2026-11-05 醫聲.罕見疾病
罹患罕病 燒錢只是開始⋯ 長期照護才是最大難題
「對於有限的未來，我先把能做的部分做好…」幾天前，自然捲樂團的吉他手奇哥，緩緩說出身為漸凍人病友的困境。奇哥今年九月公布罹患俗稱漸凍人的運動神經元疾病（ALS），疾病光譜有長有短，若是咽喉發病者其惡化進程很快，不幸的是奇哥就是這樣案例，治病一年幾乎散盡家財，把能賣的樂器都賣了，接下來的長照問題才是真正難題。漸凍人協會北區社工督導黃玲琴指出，不少漸凍人族群也遭遇上述困境，有些病患不到一年便從使用柺杖到需要坐輪椅，臥床時間愈來愈長，不只心理上的調適出問題，最實際的狀況是，他們得從樓上搬到樓下，才方便進出。漸凍人協會常務理事沈心慧指出，患者發病幾乎都是中壯年，是家庭經濟支柱，因為照顧太難，沒有長照機構願意收，也不容易找到外籍看護，家屬被迫辭職、自己照顧，雖然居家照服員可以幫忙，政府也有提供困難重症加級給付，但實際上很多居服員沒拿到加給，被困住的靈魂不只是病人，連家人也是壓力沉重。衛福部長照司副司長吳希文指出，長照司有提供符合長照資格聘用外籍看護家庭可使用的項目，包括社區式服務、交通接送服務、輔具及無障礙環境改善及喘息服務，聘用外籍看護工家庭短期替代照顧服務勞動部也有經費補助，整體上一年約十二萬元的費用補助。狄蘭氏症病友聯誼會會長黃邦吉也說，罕病很多是兒童，但居服員多數都是照顧長輩，會用錯誤的方式來照顧病童，反而是對家屬的挑戰。對此，前健保署副署長蔡淑鈴建議，罕病的照顧有其專業特殊需求，很多防止罕病患者功能萎縮的復健、抽痰，居服員及機構也不敢執行，健保署也在推居家醫療，或許能將這群小眾病人的特殊醫療需求，延伸至居家醫療，由醫療端提供解決方式。健保署副署長顏家瑞認為，在宅醫療銜接長照體系，罕病患者若有需求有給付的醫師及護理人員可以居家診視，醫療復健須有專業人員，或許採包裹式給付比較可行，這部分可以討論，未來也希望可以結合長照資源，讓居家醫療的訪員一起來幫助罕病病患。
