吳佳璇／《病人自主權利法》上路前你我必須做的功課

2016年末，資深媒體人傅達仁上書，籲請蔡總統通過「安樂死」法案。隔年2月，拚死想成為台灣首例合法「安樂死」的他收到行政院回函，對官方「以安寧療法，替擋我的推案」感到失望，只得拖著老病之身，由家人陪伴兩度前往瑞士「尊嚴診所」，並於今年6月7日，自行服下診所提供，劑量足以致死的藥物，從此永眠。

為了回顧傅達仁生命最後時光，我除了追蹤本人臉書與主流媒體報導，還留意他所推薦的書。耐人尋味的是，這兩本翻譯書的原作者，無論是從事安寧緩和醫療，致力推廣「平穩死」的長尾和宏醫師，還是因撫養重度身心障礙女兒，長年關注醫療自主權的兒玉真美女士，都對安樂死有所保留。且傅先生為兒玉女士的《死亡自決權》所寫的推薦序，特別引用「如果日本醫療品質能普遍加強，而醫療單位都能做到更細心完美的照護，病人在對醫師充滿信任中就不會想死」的原文，我以為他所倡議的，應不侷限於安樂死，而是尊重每位病人在疾病歷程中的感受、意願與價值觀的生命倫理。

細讀《死亡自決權》，我覺得作者並不打算說服讀者反對（或支持）安樂死立法，而是「提倡對話」。當一個民眾與醫師都還沒做好「醫療自主」準備，沒有建立維護弱者權利制度，以及支援照顧者系統的社會，率爾開放醫師協助自殺或執行安樂死----無論是注射致死藥物促使死亡的「積極安樂死」，還是不施行或終止治療導致患者提早死亡的「消極安樂死」，都可能讓人誤以為，既然患者有結束痛苦的權利，倘若患者不肯接受注射或服藥，代表自行選擇了痛苦的人生。如此一來，痛苦的責任將丟回患者身上，少數醫護人員也可能消極回應病患的照護需求，甚至照護不充分也沒有罪惡感……兒玉女士憂心，一旦立法，反而引起「滑坡現象」，造成死亡自決權濫用與施用對象擴大。

反觀台灣2019年即將施行的《病人自主權利法》，其適用範圍遠大於現行的《安寧緩和醫療條例》與日本「尊嚴死法草案」。除了末期病人，當病患處於不可逆轉之昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智、或其他經公告之病人（疾病狀況或痛苦難以忍受、無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法），由二位相關專科醫師確診，並經緩和醫療團隊至少二次照會確認，就可以啟動預立醫療自主計畫（advance care planning，ACP），終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部。

「這不就是消極安樂死？」驚呼之餘，我不禁想起那些被神經科學家安卓恩．歐文（Adrian Owen）「找到」《困在大腦裡的人》。歐文的研究告訴世人，有些植物人不但有意識，甚至擁有完整心智，只是失去與外界溝通管道。更重要的是，儘管當代醫療水準無法幫助這些人脫困，並不表示當事者「痛苦難以忍受」。因此，面對這群困在大腦裡的人最不該做的，便是倉促啟動ACP。

《死亡自決權》╱光現出版

《困在大腦裡的人》╱采實文化

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吳佳璇

醫師公衛