如果想在家照護失智者,以下的資源不可不知。
如果你失智了,會想要在哪裡被照顧呢?我想大部分的人會說,真希望能留在家中直到最後。這個看似微小的心願,在失智者家庭中,卻是件不容易的事情。
照護失智者,需要愛,更需要方法與支援
根據調查,台灣多數的失智者仍然是在家中,由家屬或外籍看護照顧,但是這幾年,我們也從媒體報導中看到許多令人難過的故事。
有的是一個老的照顧另一個失智的,老老照護,隨著彼此年紀漸長,病痛逐日加多。
某天老伴對著老伴說,我累了,跟我一起走吧,於是一個餵另外一半喝下農藥,自己也喝了,攜手走了。
有的是白天上班,晚上照顧失智父母。隨著時間增長,看不到終點,無人替手,心力交瘁,於是用棉被枕頭悶住了失智者。長者走了,他們也被送進牢裡。
也有的辭去工作,全職在家終日照顧,但病情起伏,耗磨心力。
於是街坊口中的孝子、孝媳,當街掌摑老父,在家綑綁老母,幕幕令人心驚哀嘆。
長期照護失智者,沒有愛的確是不行,但是只有愛,卻沒有方法,沒有支援,有時也還是不行。
一、申請或聘顧「居家照護員」,以陪失智者就醫
所幸並非全都是令人悲傷的案例。也有為數不少的家庭,在親愛的家人罹患失智症之後,仍能讓失智者在居家情境中,接受妥善的照顧。
許多人問,是不是要財力雄厚,才能實現這個奢侈的夢想呢?必須要說,就算有足夠的經濟能力,也不一定能保證達到這個目標,而是要用對方法。
除了依照每個人的情況不同來選擇,錢和時間也要適當地分配使用,才能提升照護的效率,增進失智者和照護者雙方的生活品質。
照護其實是很專業的一件事,所以需要經過學習,才能運用知識與科技來協助日常生活,也就是要以理性做足照護的功課,以感性和愛編織出堅固的支持網絡,讓高品質的居家照護得以成就。
舉例來說,在治療及擬定失智者的照護策略時,醫師常需要視情況調整用藥。失智症並不像其他疾病一般,可以依靠抽血或是其他檢驗來判斷情況,因此更加仰賴醫師親自診視失智者,但這看似基本的要求,卻成了照顧者的負擔。
失智者的家屬多需工作上班,有時無法請假陪同失智者就醫,但此時若能申請或聘用具有足夠的專業知識,得以協助醫囑的「居家照顧員」陪同就醫,就能讓失智症的治療更加安全與細緻。
二、居家健腦活動
失智者的居家照護計畫中,最常被忽略,但卻也是最需要,其實就是認知刺激的部分,也就是健腦活動。
失智症影響大腦許多的認知功能,注意力、記憶力、視覺空間能力,甚至是語言功能等。除了依照醫師囑咐,服用藥物之外,也應於平日加入職能活動。歐盟及英國的失智症治療準則手冊均建議,輕、中度失智的個案,應接受專業的認知刺激或認知訓練治療,以促進腦部活化,延緩認知退化。
在居家情境中:
1.可以聘請治療師到家中,進行職能治療。
2.或由家屬或照護者參加訓練課程,向治療師學習如何在家自行安排活動,搭配專業輔助的工具,讓失智者在家也能動動腦。
除此之外,職能治療師也能給予居家環境改善的建議。職能治療師針對每個病患的需求,評估原本居住地需要改造或是改善之處,例如,浴室是否要加裝扶手,止滑設計是否足夠,浴缸設計是否能讓失智者方便進出,餐具是否安全、易使用。
目的是透過環境的改裝,讓失智者能順利地在居家情境中被照護。
三、居家運動或復健,由物理治療師協助
常聽到一句養生常談「要活就要動」,這道理確實不假。
最近這幾年針對老化的研究,也紛紛強調銀髮長輩若是罹患「肌少症」,對於身體健康會產生許多不良的影響,容易導致長者虛弱或是失能,進一步更是容易發生跌倒等意外。
失智症雖然是腦部退化性疾病,但職能活動除了能夠活化大腦之外,醫學研究也證實多運動不僅能強身,也能增強腦部血管新生,促進腦源性滋養因子的濃度,更能讓人體釋放出更多使人快樂的腦內啡。對於失智者的認知功能、身體功能,甚至心情愉悅度,都有相當程度的幫助。
但有許多家屬或是照護者會回應,這道理我們都懂,可是失智者同時有關節骨骼或是巴金森氏症等合併問題,或是居住在高樓層的公寓裡,出門一趟,實屬不易,究竟該怎麼增加活動呢?
這種時候,我建議應該積極設法在居家進行物理性的運動或是復健。只要應用一些簡單的素材,配合專業的物理治療師指導,即使是失智者,也能在家中持續地做運動。
我建議以伸展性的運動,下肢肌力訓練為主,或是搭配日常生活功能訓練,以起身、步行、轉身、坐下等基本活動交互穿插。
在精細動作上,可以應用「握力球」來增強手部的力量,有助於失智者自主進食的動作功能。
有些家庭購買了各式各樣的照護輔具,枴杖、輪椅、助行器等,但缺乏專業諮詢,導致購買不適合的輔具,或者是使用方式錯誤,很可惜。
其實這些都應由專業的治療師示範教導,只有了解正確的應用方式,才能確保安全,並且發揮最大效益。
四、居家護理照護──申請「居家護理」
有許多家屬面對失智者身體照護上的種種難題,缺乏專業人員的引導。例如:
1.該如何正確餵食,並減少過程中嗆咳的風險。
2.對於行動不便臥床的個案,如何正確地進行翻身移位?要能確保安全,同時也要能減少照護者的身體傷害。
3.身上有管路的失智者,該如何進行管路更換或是照護?
4.甚至是臥床出現褥瘡傷口,該如何照顧或是更換藥物?
以上這些都需要專業的居家護理指導,我建議可向醫療院所,或各縣市長期照顧中心,申請居家護理訪視。
讓護理師到府訪視,並進行示範或執行護理療程。
五、居家醫療──申請「居家訪視」
在現行的健保制度下,持有重大傷病卡的失智者,家屬可向有提供居家診療的醫院,提出「居家訪視」的申請。
經健保局審查通過後,最多每個月能有一次的醫師到府訪視。
訪視的目的,主要是醫師診察失智者,提供專業的診斷與治療建議,或是進行身心障礙手冊及外籍看護申請的鑑定。
倘若不符健保給付的資格,也可以自費模式詢問各醫院是否提供上述居家診療。
六、申請「居家陪伴」或「陪同就醫」
失智者若行動上仍可,精神行為症狀也屬穩定、和緩時,多半仍能在家安養。
但是,因為子女可能白天都忙於工作,所以當失智者白天在家時,他們往往缺乏活動機會,與人的互動也不足。
倘若失智者不願意前往日照中心,或附近並無鄰近的失智症關懷據點時,可以考慮申請「居家陪伴」的服務。
另外,若遇到門診回診時間,家屬苦於無法頻繁向公司請假陪伴,此時若未聘請看護協助,常常讓失智症家屬不知如何是好。
雖然家屬或許可以拜託醫師通融,但是醫療法規定需要本人親自到診,才能開立藥物,尤其是使用管制類藥物的患者,更需謹慎觀察,所以醫師往往也愛莫能助。
我建議可以考慮向縣市政府長期照護中心,或是民間居家服務公司,申請「居家陪伴」或是「陪同就醫」的服務。
要特別提醒的是,即使有「居家照護員」陪同就醫,家屬或是主要照顧者也應將平日就醫需要的資料先行預備,將想要與醫師溝通、討論的事項先行寫下,或口頭告知居家照護員。
另外,也要在該時段保持電話或手機暢通,倘若需要時,居家照護員才能透過失智者的手機,協助聯繫與溝通。
七、居家送餐
有些輕、中度失智者,可能自覺認知功能退化,所以平日多待在家中,因為懼怕迷路走失,不敢隨意外出。這樣雖能減輕風險,但每日三餐就成了問題。
有些失智者的子女早上會先準備好一日三餐,放在冰箱,然後外出工作,但也得等到子女晚上返家時,才能確認失智者進食的情況。
即便如此,讓失智者進行加熱食物的動作,仍具有一定的風險,加上失智者記憶力退化,以及執行功能不佳,常見到的結果是失智者忘了加熱,或是讓食物受到汙染,卻仍舊吃下,結果常常是進食不完全,或是衛生條件下降,長久下來,營養與健康均受到影響。
我建議可以結合「居家送餐」服務,尤其是午餐時段,子女多半有困難返家張羅一餐。
如果能搭配居家送餐服務,既可減輕照顧者負擔,也能讓失智者有機會與他人互動與交談,更能降低失智者單獨在家的風險。
八、居家沐浴
在失智末期或是某些難以移動的失智者,長期僅能倚靠擦澡的方式進行清潔,其實可向各縣市政府「長期照護中心」,或是有提供居家沐浴服務的單位來申請。
透過專業的器材或沐浴車等方式,讓失智、失能者也能享受沐浴帶來的清潔與幸福感。
九、居家安寧
當失智者逐漸退化,進入重度期後,接下來可能面對的,就是反覆感染或是面臨困難進食的處境。輕則用上抗生素或針劑注射後好轉,重則轉為敗血症,危及生命。
這幾年,經由安寧緩和醫療概念的推動,像失智症這樣的非癌症疾病也已經納入安寧療護的健保給付範圍。
不過,與癌症不同的地方在於,失智的病程較長且緩慢,失智者生命期的預估長短變異性很大。正因為如此,失智者的家屬即便已決心尊重失智者臨終希望採取安寧緩和醫療方式的心願,仍然會面臨病況反覆的挑戰。
到底這次算不算是病危?現在就放手,是否太早?我會不會做錯了決定?此時的失智者多半已無法認得親友,也幾乎無法表達意思,我們要如何在家中進行道謝、說愛,並接受離別。
我建議可向各醫院中的「居家安寧緩和團隊」尋求專業的幫忙,「居家安寧共照護理師」可到家中訪視,並提供協助。
通常我在失智者進入重度階段後,會鼓勵有意願接受安寧緩和醫療的家屬,盡早簽署「不施行急救同意書」,也轉介他們到安寧緩和門診,先與緩和醫療團隊取得聯繫。待日後有實際需求時,才能及時得到幫助。
長照2.0與民營居家照顧的差異
台灣即將推動長照2.0計畫,但在面對失智症照護這類具高度複雜性的狀況,整合性的服務是否足夠,仍有待考驗。
目前已推出的一站式長照服務僅止於諮詢窗口、服務內容與資源的轉介,優點為費用多由政府負擔,但在轉介的時效性上,較需等待。服務排程的彈性度上,也較難完全依照失智者家庭的需求來安排。
民間有些銀髮事業公司也提供「居家照顧」服務,過去多以失能者為主要服務的對象,近年來則隨著失智者的比例上升,透過專業師資的引進、培訓失智症專業照服員、持續的教育訓練與研究分享進行轉型升級,提供不同的分級服務。
優點是可以提供一站式服務,基本服務,如居家陪伴、居家備餐、居家沐浴、居家安寧、陪同就醫均有提供,費用上則需自費負擔。
不管是政府推動的長照政策,或是民營的居家照顧服務公司,目標都是希望透過專業失智症居家照顧的介入,能夠協助失智者緩和病程,搭建起失智者從門診到家裡,或是從醫院到家裡的彩虹橋,以藉此減輕家庭照顧者的照顧壓力,並維持失智者與家屬原有的生活品質。
蔡醫師暖心提醒:
關於在家照護失智者,這幾年,我們不時會從新聞報導看到許多令人唏噓不已的故事。他們的困境往往令人同情,但如果當時有足夠的支援,或許,這些悲劇可以有機會避免發生。
參考資源:長照2.0服務的申請,可洽詢各縣市「長期照顧管理中心」,或撥打長照諮詢專線4128080(市話)。
當最愛的人失智,我會選擇訓練精良的居家照顧服務員,藉著他們溫暖的到宅協助,減輕家中主要照顧者的負擔,讓平日需要上班的子女能安心,實現失智者在家終老的想望。
(本文出自寶瓶文化 《當最愛的人失智》蔡佳芬著)
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