2023-05-14 醫聲.醫聲要聞
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2023-05-07 醫療.整形美容
滿足各年齡層媽媽變美的願望 一表看懂母親節送醫美最佳選項
【本文重點】新光醫院皮膚科醫師唐豪悅表示，適度的醫學美容治療可以增加自信心；例如，20至30歲的女性傾向於關注皮膚護理，而30至40歲的女性則關心如何處理肝斑和其他色素問題。唐豪悅鼓勵人們與他們的醫師溝通他們的目標以獲得最佳效果。此外，一些人正在尋求傳統中醫療法進行小顏術手術。雖然這種手術以前用於幫助人們恢復癱瘓後的運動控制，但現在這種手術可以重新塑造一些骨骼，以獲得更對稱的外觀。--by ChatGPT適度的醫學美容可以增加自信，新光醫院皮膚科醫學美容中心主任唐豪悅表示，不同年齡層會有不同醫美需求，20至30歲女性多以皮膚管理，包括清潔毛孔、粉刺、出油或痘疤為主，較常選擇水飛梭等保養清潔課程；而年輕女性也追求「瘦小臉」，或墊下巴、鼻子讓臉型比例更完美，但又不敢做手術，因此在下巴、鼻子施打玻尿酸，也能達到立體效果。台灣女性黃褐斑盛行率高，30至40歲在意膚色管理。根據臨床統計，台灣35至45歲女性出現黃褐斑（肝斑）盛行率偏高，形成原因包括遺傳、疾病影響、紫外線刺激、濫用化妝品、睡眠不足、飲食不規律、荷爾蒙變化等，尤其女性懷孕時、更年期前後，臉上的黃褐斑顏色還會加深、面積增加。唐豪悅表示，30至40歲女性會特別注重膚色管理、雷射除斑，抬頭紋、皺眉紋、眼周細紋等會施打肉毒做處理，而黑眼圈、淚溝等問題，亦可於眼下部位施打玻尿酸。近年醫美可近性增加，價格也愈加親民，唐豪悅指出，首度嘗試醫美的民眾，初次預算約落在5000至10000元間，不太敢嘗試太侵入性項目，大多選擇單點改善為主，後續才會嘗試5000元左右的肉毒，甚至12萬元的鳳凰電波等。40至50歲女性，部分會出現法令紋、木偶紋，或有些微下垂、鬆弛等狀況，也會選擇微整形填充，或打鳳凰電波進行調整。與醫師充分溝通，最忌一窩蜂趕流行、買醫美團購券。即使高齡女性依舊愛美，70多歲的林小姐，長期住在美國，因為仍在職場工作，希望保持年輕外貌，才是對客戶、自己的尊重，每年會定期返台打電音波保養，透過拉提、緊緻，改善鬆弛肌膚，讓自己維持最佳狀態。唐豪悅表示，每個人老化程度不一，而非侵入性項目仍有其局限性，像眼袋、眼皮下垂或皮鬆，目前還是得透過外科手術改善。母親節將至，醫美也成為母親節禮物熱門選項，唐豪悅表示，包括皮秒、肉毒等項目，價格約數千元不等，作為母親節禮物也不會太傷荷包，還能讓媽媽變漂亮。不過醫美並不是打一次一勞永逸，而是需要定期保養，才能維持美麗狀態，呼籲民眾做醫美要有合理期望值，應與專業醫師充分溝通、了解可能副作用，不要一窩蜂趕流行，或買不適合自己的醫美團購券，才能減少爭議發生。透過手技調整，改善雙頰、下巴線條。除了西醫醫美，以中醫經絡理論出發的傳統整復，也能「靠手回春」。專長施行「整復小顏術」的傳統整復推拿師郭唐佑表示，人頭部結構由23個骨塊組成，當年紀增長至21歲，顱骨縫隙會不斷增大，左右臉會不對稱，若平時趴睡、手托下顎或外力撞擊，骨間縫隙還會加大。另外，嬰兒若沒注意翻身造成扁頭，顴骨看起來也會很大，小顏術是以徒手撥筋、調整結構，將臉部骨塊壓合、緊密，移位矯正達到小顏效果。談起小顏術起源，郭唐佑表示，因顏面神經麻痺、眼歪嘴斜患者肌肉麻木、氣血循環不佳，「精氣淤滯」導致面癱，透過手技按壓風池穴、攢竹穴、四白穴、迎香穴、頰車穴、顴顟穴等，加速患者血液循環，放鬆臉部線條，避免肌肉過於緊繃。後續發現該術式有小顏效果，因而進階應用於醫美層面，讓雙頰、下巴線條更加明顯，也能將骨骼調正。放鬆額頭、眉部肌肉，同步改善法令紋。一位70多歲女性，因耳朵內長帶狀疱疹，導致右半臉面癱，笑起來右嘴角無法上揚，右眼也無法完全閉合，導致睡覺時仍無法避光，經過小顏術調整，症狀大幅改善。郭唐佑指出，部分40至50歲女性自覺臉部鬆垂，透過小顏術可放鬆額頭、眉部肌肉，搭配精油按摩、拉提，同步改善法令紋、放大雙眼。而許多上班族女性感覺頭部腫脹、思緒不清、偏頭痛，皆可透過手技消除疲勞、頭部脹麻的不適。基於安全性，不建議臉部結構曾受傷者、正在戴牙套者施作；若臉部有假體包括墊下巴、鼻子者應提前告知；若有施打肉毒者建議一周後施作，打玻尿酸建議一個月後。責任編輯：辜子桓
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2023-04-24 醫聲.罕見疾病
搶救TTP之8／她得怪病8年發作4次 皮下出血險要命
血栓性血小板低下紫斑症（TTP）雖然是個極罕見的血液疾病，致命又帶有不確定性，我們就像「深海中無聲吶喊的海天使」；但隨著疾病衛教資訊增加，許多病友陸續現身，讓我們知道自己不是孤身一人。現在即將舉辦的病友會，我們想邀請大家一起共襄盛舉，彼此分享與交流，減少面對疾病的茫然驚慌，也歡迎提供您寶貴的生命經驗，讓彼此做最佳的後援！●時間：3/30 14:00-16:20●地點：Happ.小樹屋｜大葉桉分館2樓（台北市中山區民權西路20號2樓）●報名連結：https://reurl.cc/G4nnjD音樂教室裡悠揚琴聲響起，「這首歌的歌詞講述起風浪時，有神與你一起。」詩歌《安靜》是陳姓國中音樂老師的心靈寄託，但這平靜的生活卻得來不易。8年前陳小姐開始出現血小板數量急降、皮下出血、泡泡尿等症狀，怪病纏身甚至危及生命，當時被診斷為免疫性疾病——紅斑性狼瘡（SLE），但病情起伏不定，後來有醫師覺得很像另一個免疫性疾病先天性血栓性血小板低下紫斑症（TTP）的症狀，在採取相關治療後，已一年沒有發病。這曲折離奇的看病過程，讓她顯得無奈，最大的願望就是希望不要再發病就行。【關心TTP病友，請加入「十三分之一罕見血液病友聯誼會」粉絲團】血小皮劇減皮膚出現紅斑 怪病讓她8年進出醫院無數次陳小姐第一次發病早在2014年7月，此前半年她身體就已有異狀，不僅長期感冒、發高燒，還陸續出現左腎積水、血小板數急降、皮下出血。「當時腎臟科醫師先以腎毒為由，進行血漿置換術（換血），他們說，『我們先救妳的命，再來查原因。』但一直無法找出確切原因。」腎臟科醫師找不出病因後，她改看免疫風濕科，在不同診間來回奔波，最後被診斷罹患紅斑性狼瘡，並開始吃類固醇控制病情，但病情仍起起伏伏。「我都覺得莫名奇妙，即使是被診斷為紅斑性狼瘡，但連醫師都說我跟一般的紅斑性狼瘡患者不同⋯⋯。」直到去年5月第四次病發，血小板數量只剩1萬多非常危急，免疫風濕科醫師緊急照會血液科醫師討論病情，「最後醫師說，我雖然罹患紅斑性狼瘡，但發病的時候，是以TTP的方式來表現，因此改用TTP的治療方式。」現在陳小姐固定兩個月回診一次，且每天吃一顆免疫抑制劑；若發病，則每天進行一次換血，並施打抗癌單株抗體藥物。紅斑性狼瘡？血栓性血小板低下性紫斑症？陳小姐的病情目前被免疫風濕科醫師診斷為非典型的紅斑性狼瘡患者，台大醫院內科部血液科主治醫師周聖傑卻認為，雖然紅斑性狼瘡與後天性TTP皆為免疫失調導致而成，臨床上的確常見兩者合併出現，但陳小姐僅30多歲就一直反覆發病，也可能是罹患先天性TTP。由於紅斑性狼瘡與TTP的鑑別診斷不易，最能精準診斷的方式就是基因檢測，但因要價不菲，他建議懷疑的患者可先檢驗血液中的ADAMTS13酵素，確認其是否受抗體影響而活性低落，導致全身各處微小血管形成血栓。尤其先天性TTP患者天生缺乏ADAMTS13酵素，容易反覆發病，因此懷疑的患者更須特別在非發病時，檢驗ADAMTS13酵素。如為先天性TTP，患者就不需使用免疫抑制藥物，但得每二至三周補充一次冷凍血漿，終生皆如此，以防復發。TTP是發生率百萬分之一、可能多次復發的罕見血液疾病，患者一發病，將出現血管內溶血、血小板低下等症狀，部分患者甚至發生發燒、神經學症狀、腎功能異常等，需在短時間內給予治療，如換血、免疫抑制劑，但患者常因診斷不易而陷入危險中。2步驟判斷就醫與否 建議紀錄發病前後身心狀況由於TTP的診斷困難，「有無可能提早發現異常提早治療？」常陪伴陳小姐就醫、被醫師頒發「最佳警覺獎」的李小姐（化名）分享，若尿液顏色持續不正常或出現尿泡，患者應開始警惕，身上再出現邊緣模糊的紅斑，且快速增加、擴大，就應盡快就醫，最好的方式是紀錄每次病發前後的生、心理狀態，追蹤病情發展。為了與自己的疾病和平共處，陳小姐注意到每次病發前，都會身體疲倦、情緒波動大，因此她除了盡力維持作息正常，配戴智能手錶監控自身健康數值，力求完美的她，也開始學會放寬心，「自己不放寬心，就是身體出問題，除了自己不舒服，愛你、關心你的人也會難過。」期望透過多管齊下，能繼續控制病情。
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2023-03-30 焦點.長期照護
拔除氣切管後怎麼樣了？過來人4個字訴心聲！到底該不該氣切，這因素是關鍵！
做決定的人，是要扛責任的。這根氣切管是哥哥的心頭刺，他的決定雖然救回母親的命，但母親用這樣的方式續命活著，終究讓他很難接受。哥哥樂觀地認為，只要正面思考，移除氣切管並不難，但事實卻不如醫生說的那麼簡單，陸續安排過三次去醫院拔除氣切管，結果都失敗，其中一次還差點嚇死我們，醫生在拿掉氣切管後，媽媽的氣管塌陷頓失氧氣，甚至全身發黑失去意識，哥哥慌了，醫生趕快把氣切管插回去，再緊急轉進加護病房照護。折騰過幾次仍不想放棄，還去求診耳鼻喉科名醫，尋求更好的建議，想讓母親可以說話。在診間等候時，遇見一位年約四十歲的女士，她喉頭上的疤痕引發我的好奇，我冒昧趨前詢問：「對不起！請問妳曾氣切過嗎？」女士點頭，開始訴說她的經歷，幾年前因車禍插管，而後氣切救回一命，但拔除氣切管後，感覺生不如死，走幾步路就喘得不能呼吸，無法運動也不能逛街，睡覺也要經常變換姿勢，枕頭要墊高再墊高，即使半躺著還是喘不過氣。這雖不代表全部氣切患者的感受，卻是我真切的擔憂。如果你問我要不要氣切？我會說，先評估年紀吧！正值壯年，體能好恢復力佳，人生路還很長，當然要救；但如果像母親七十幾歲了，早餐店退休多年，孫子都帶大了，據我所知她也沒有遺憾，沒有夢要追，也沒有願望想實現，能夠善終對她而言就是禮物。續命是為了兒女，真的不是為了她自己。關於氣切，我問過其他醫生：「如果是你媽媽，遇上相同的狀況，你會選擇氣切嗎？」他想都沒想，斬釘截鐵就說：「不會！」有一位本來非常反對氣切的朋友，在他母親病情緊急惡化下，無法詢問媽媽的意見，又必須馬上決定，天人交戰後他決定氣切。母親活下來了，但面臨和我一樣的狀況，回家照顧才是挑戰，他的媽媽每天用充滿怨恨的眼神看著他，尋死意志堅定，消極抵抗不肯進食，加上親友的微詞，讓他自責不已。走到這一步，他很後悔決定幫媽媽氣切，問我自己是不是做錯了？我說：「沒有，你很勇敢扛起一切，你給了媽媽最好的環境。」事已至此，我不忍落井下石，所有選擇都沒有標準答案，木已成舟，要讓奉獻付出的人能走得下去，沒有道理再去苛責。我們是人，不是神，沒有人可以決定另一個人生死，不是嗎？我們只能處理好事情，無法決定命運。離開醫院回家照護是新生活的開端，安置母親的房間，備有電動床和抽痰機，所有醫療照護的耗材也準備妥當，希望一切都能順利。結果第一個晚上，母親就伸手自己拔掉長長的鼻胃管，我氣到罵母親：「妳這樣沒辦法吃東西，妳會死掉的。」這時候已是大半夜，只好先撐到天亮再說。看著扯下的鼻胃管，我真的嚇到，這麼長的一條管子從鼻孔穿到胃，很難受吧！看了都覺得害怕。隔天我熬了粥，試著餵食，我跟母親說：「是妳自己拔掉鼻胃管的哦！那妳就要有本事自己吃！」沒想到堅毅的母親，真的一口一口地吃起來，還伸手去抓桌上的雞腿，卻無法對準嘴巴，一個不穩，雞腿碰到嘴脣就掉在地上。看見她的求生欲，我滿心佩服。母親就這樣在沒有醫護協助下，脫離了鼻胃管。(本文摘錄自采實文化《不逃跑的陪伴：在陪病相伴的路上，如何選擇面對、學會轉念、正向克服，讓自己好好喘息？》)(責任編輯：葉姿岑）
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2023-03-03 焦點.杏林．診間
醫病平台／年齡與健康
編者按：本週的主題是「醫者面對困境的感觸」 一位年輕醫師列舉多種醫者感到無能為力的醫療情境，而最後慨嘆「長存信、望、愛」，並自我勉勵：「遺憾的有一天可以圓滿，離散的有一天都可以團圓。因為人世間最大的仍然是愛。」一位中年醫師深深體會面對病人的痛苦，不是單純的醫學能夠解決的，也需要佐以同理心來傾聽家屬及病人的需求及感受。行醫路上，即使有些病人無力救治，但在行醫的過程中，希望能讓醫護、病人及家屬三方盡量沒有遺憾。一位在美行醫多年、年近退休之齡的癌症專科醫師更提出老年病人有各種不同的人生態度，強調行醫需要了解並尊重病人自己對生命的態度以及家人對病人病情的了解與看法，而後量身定做。 延伸閱讀：醫病平台／ 才剛出院，現在要不要再送醫？醫病平台／ 最後的愛是手放開？週末值班，醫院的醫師通知一個血液科會診。這是個69歲的婦女，因為體力愈來愈弱，呼吸困難，兒子敦促她去家庭醫師的診所看病。血液檢查發現非常嚴重的貧血，血色素只有5（正常值大約12-16）。家庭醫師立刻將她轉送醫院繼續診查與治療。急診室給她兩袋的紅血球輸血，血色素上升到8.5（美國的血袋單位大約是450 cc，台灣則是250 cc）。因為她是個老菸槍，又有20公斤體重減輕的病史，急診的醫師也做了電腦斷層檢查，確定沒有癌症的跡象。走進病房，這位仍然很蒼白的病人有各樣老菸槍的特徵：乾燥皺褶的皮膚，低沉的音調，每隔一兩分鐘咳嗽一次——那種很多濃痰的咳嗽聲。她雖然只大我5歲，卻已經諸多慢性病纏身，看來像個89歲的老人。她的故事，我們留到文章的盡頭再敘。容光煥發的「老人」美國影壇的長青樹珍方達，已經很久沒拍電影，但是最近她跟幾個「年紀不輕」的著名女演員拍了一部喜劇電影叫做「80 for Brady」。我好奇地查了一下這四位演員的年齡。雖然演藝人員也許投資很多金錢、時間與精力保持年輕的容顏，有的人還是老的很快，有的人卻青春永駐。珍方達已經85歲，臉上幾乎沒有皺紋，脊骨直挺，身材仍然像個25歲的美女。雖然我稱不上是珍方達的影迷，她多彩豐富的人生是令我讚賞的。她保持青春的秘訣是什麼呢？我猜，不是基因的因素，因為她的父親只活到77歲；而是她積極的人生態度，從反越戰到支持女權及環保，以及運動養生（在80年代，她還以銷售在家運動的錄影帶出名）的緣故。前幾天，美國拜登總統發表他的年度國會報告。他的政治對手及媒體喜歡喧染他的「老態」，嘲諷他行動遅緩，滿臉倦容，常常説錯話。出乎意料的，他的演講很長，內容豐富精要，不同的議題串聯的毫無洩隙。最精彩的是他講到美國國債頂限時，共合黨議員噓聲不斷，卻讓拜登反將一軍，同意絕對不砍退休醫療保險（Medicare）及社會保障給付（Social Security）的預算。一位總統史學者稱讚這場演説積極地與聽眾應對，是三度空間的演講，將會歷史留芳。拜登在兩年前參選總統時，已經78歲，現在是80歲了。他走路的樣子的確露出老態，但是他在週末仍然常常騎單車健身；他的總統行程包括日常的會議、訪視民間、參與國際會議等等，並不比過去的總統輕鬆。很多人，特別是媒體，對拜登總統的年齡大做文章，認為他的年紀太大，不應該下次（2024）競選連任。美國政壇有好幾位超過80歲的人士，卻仍然精力旺盛，智慧滿滿，他們大可以在家含貽弄孫，但是他們熟悉政治議題與政治運作，基於使命感與愛國心，他們持續從政。在我看來他們不是國家的包袱，而是福星。老人與疾病因為癌症的機率通常是跟著年齡上升的，我經常照顧高齡的病人。因為癌症照顧上的特殊情境，病人與醫護人員的情感是親密的，除了常規的病史之外，病人的生活常規、人生的抱負與期待，繪成每個病史的完整圖畫。87歲的A先生，太太在10年前因為卵巢癌過世；他和他17歲的老狗獨居，天天出去散步，兩個女兒經常約他出去吃飯，公寓的鄰居是一對來自德國的科學家與他們的小女兒，是他遠親不如近鄰的良伴。A先生的生活是安定從容的。當他診斷第四期肺癌時，他問了許多好問題，包括選擇不做治療。我們最後決定用副作用低的免疫藥治療。他不僅沒有發生副作用，腫瘤幾乎完全消失了，生活作息大致如常。81歲的C先生也是一位獨居老人，因為他的太太有嚴重的失憶症，住在他家對面的養老院，方便C先生天天探訪。C先生手不離卷，總是帶著他的iPad，立時將他的抽血報告輸入iPad檔案，以便掌握自己的病情。他的骨髓增生不良症候群最後進展成急性血癌，他知道他的預後不好，但是不願意放棄治療。他的太太在這個時候過世。雖然她的死亡不是無預期的，C先生的傷慟令人不忍。一個月後，C先生也在他的子孫環繞中，安然離世。照顧C先生兩年，我們的默契像是知己的朋友。有一天，不忍他一週兩三次要來到診所輸血，他讀了我的肢體語言，主動回答我的問題「Why are you trying so hard?」，他説他一生做事總是堅持到底。我只能盡力地讓C先生走完C先生的人生路。B先生過去在74歲時得過淋巴瘤，接受化學治療，不僅沒有太多副作用，12年來他的淋巴瘤也都沒有復發。B太太是一個退休的護士，是B先生的守護天使及發言人。B先生因為有肺氣腫，右肺的下角有些結疤組織，每年都做一次電腦斷層追蹤。B先生去年8月的電腦斷層在右上肺出現新的腫瘤，右肺門也有腫大的淋巴結，高度懷疑是肺癌，正子攝影發現肝臟也有一個小亮點。後續的診斷過程不太順利，一度考慮要進行手術切片。外科醫師在團隊會議時，質疑以B先生的年紀這樣做值得嗎？就這樣拖了三個月，肝臟的病灶變大了一些，穿刺證實是轉移的肺癌。我認識B先生一家人12年了，知道他絕不是外科醫師所描述的脆弱老人。86歲的他，照顧庭院——夏天割草，冬天剷雪，都是他一手包辦。每個禮拜也定期去健身房運動三、四次。印象中，B先生總是開開心心的，問他有沒有任何不適，他總是回答「Fine and dandy!」。B太太則是寢食難安，心裡明知道四期肺癌的預後不好，卻一直央求我不能退休，要好好地照顧她的「男朋友」，她要他活到百歲。人生的驅動力那位嚴重貧血的病人，幾年前，在她先生因慢性肺病過世後，她沒有煮飯的驅動力（不知道煮給誰吃），於是有一頓沒一頓的，不知不覺的，幾年下來體重掉了20公斤。抽血檢查發現她的維他命B12低到測不出來。B12只存在動物性食物，但是通常我們每日的B12需求量只有1微克（microgram），除非是吃純素，一般人很少因飲食習慣的原因發生B12缺乏的狀況。另外，有時候病人因為血液中有自體免疫抗體，阻擾腸胃道B12的吸收。這還有待進一步的檢驗。但是那種失去人生驅動力的心境，大概是她的健康狀況日走下坡的主要原因。我一生中照顧過的高齡病人不知繁幾。該不該做檢查？該不該治療？每個病例的決定因素可能都不一樣。有時候看似簡單的檢查與治療，到頭來一點也不簡單，讓我遺憾自己先前的決定。多年前，有一個85歲嚴重失智的病人，因為貧血逐漸惡化來看診。她的女兒非常孝順，每天都去療養院看她。我判斷這個病人大概有骨髓增生不良症候群，需要做骨髓穿刺做診斷。在跟她的女兒解釋這個病是如何治療的，以及骨髓穿刺的過程，女兒同意讓媽媽接受檢查。通常，我在操作骨髓穿刺的過程會一直跟病人交談，減輕他們的焦慮，預告他們下一個半分鐘是最痛的時候，但很快就會完成了。這位病人並沒有交談的能力；她在檢查檯上呻吟扭動，讓她的女兒和我很不忍。做完檢查時，她的驚恐的眼神無言地問我：「為什麼妳要傷害我？」雖然她的後續治療只是每週一次紅血球生長素皮下注射，這對失智日易加深的她還是太大的負擔，在一兩個月後，女兒就決定停止治療，接受安寧照顧。結語B先生和B太太將他們的願望與信任交在我手上。我知道B太太説要B先生活到100歲是譬喻不是言實，我們很坦承地長談這個癌症不太可能治癒的事實，但是我答應他們會盡最大的努力照顧B先生，選擇對他的生活品質影響最小、但仍然有好的療效的治療。他11月中開始做免疫化療，雖然比平常疲倦一些，沒有太多其他的副作。上星期的正子攝影報告超過我預期的好。B先生和B太太還有太多人生的計畫，我很高興有機會跟他們合寫下個章節。
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2023-02-04 癌症.其他癌症
媽媽的願望！ 婦罹「胰臟癌晚期」為愛抗癌，如願參加小兒子婚禮
台灣胰臟醫學會與台中榮總合作，今起舉辦一個月的「希望延續、化險為胰」胰臟癌病友故事展。台中榮總血液腫瘤科林欣辰分享，五年前王姓女子因背痛就醫，查出竟是有「癌王」之稱的胰臟癌晚期，她勇敢抗癌，接受組合化療，讓她如願在三年後參加小兒子的結婚典禮。胰臟癌早期症狀不易發現 台灣癌症登記報告顯示，胰臟癌已連兩年蟬連十大癌症死因第七位，每年奪走約2500人性命，且其中逾85%患者為晚期、平均五年存活率僅5%，因此有「癌王」之稱。台中榮總院長陳適安說，胰臟癌治療照護包含手術、化療、放療、疼痛管理和營養支持等，院內在2015年7月成立胰臟癌團隊，納入多專科團隊照護，提升診療照護品質，並精進治療與照護，為病患量身訂定治療計劃，透過手術、放化療、基因檢測精準醫療、甚至是最新的細胞治療等。台灣胰臟醫學會理事長林肇堂說，胰臟癌早期症狀不易發現，即便出現腹脹、悶痛，也易被誤判為腸胃道疾病，延誤最佳就醫時機，提醒若有家族史、胰臟發炎、糖尿病等高風險，如出現長期腹痛、食慾不振、體重減輕等症狀，要立即就醫診斷。婦罹晚期胰臟癌 抗癌如願參加小兒子婚禮林欣辰分享，另一名蔡姓女退休族在去年七月確診晚期胰臟癌，且肝轉移，蔡女擔心病情不樂觀，深夜偷偷哭泣，後與醫師及家人討論後，選擇能在門診就完成的組合式化療治療，每2周打一次，治療後至今已逾一年，病情穩定，時常與家人一起去旅遊，珍惜得來不易的時光。台中榮總血液腫瘤科醫師石宇軒說，目前已有許多藥物可選擇，國際治療指引建議組合式化療為首選，醫師會根據患者狀況，討論後選擇適合患者的治療組合，並透過調整劑量等降低化療副作用，另有心理諮商師、社工協助患者克服心理障礙。
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2023-01-22 養生.生活智慧王
年初一求財別走錯！命理師曝「方位、時間」 拜對財運滾滾來
今天是大年初一，民眾想利用走春參拜祈求整年財運旺旺來，可注意特定方位，台中市名門命理教育協會創會理事長楊登嵙指出，除夕晚上、初一上午，可從住家「往北」方向的陽廟參拜，基督徒就去教堂，祈求財運滾滾。楊登嵙說，大年初一走春不是隨便走，有方向有時間，2023的方式是除夕晚上23點至隔天凌晨1點，或大年初一早上5點到7點，從住家往北方找到自己覺得不錯的「陽廟」，如奉觀士音菩薩、關聖帝君、財神爺、媽祖娘娘、福德正神等，不可至「陰廟」像是供奉百姓公、萬善爺。而如果是天主教、基督教就去找教堂，並去許下今年第一個願望，祈求今年鴻圖大展，財運滾滾。楊說，還可以利用流水盆，因為今年財神位在南邊，可在房子的南邊設置讓水流進來不可以流出去，來旺今年的財，今年旺財開運飾品是貔貅，可挑選藍、黑、綠色，開運效果會更好，開運服飾同樣以藍、黑、綠為主。楊也提到，住家客廳的斜對角45度是聚財位，可以放彌勒佛、水晶洞或財神爺；楊也說，過年收到的紅包千萬不要直接就花掉了，因為這樣今年財就不會聚，而是要將紅包錢放在枕頭底下，直到大年初五再存到銀行當作錢母。另外，大門兩邊可以放置招財樹，並用紅紙把橘子綁成一圈，放在一開門就能看到的位置，表示大吉大利，還有在腳踏墊底下放268塊的硬幣，進出的時候讓錢可以兩路發。
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2023-01-21 焦點.健康知識+
初一開運走春「走對時間」，好運一整年！民俗專家提醒7點禁忌要注意
大年初一，穿新衣走春，至廟裡祈求全家平安、順遂，這是許多民眾開春習慣，命理老師譚秀珠分享「兔年開運走春祕笈」，年初一早上卯時（5點至7點）開門、喜迎貴人，己時（上午9點至11點）為最佳走春時刻，建議身穿粉色系衣服，朝西南方出發，順時針走一圈，健走運動，招財、招好運。5點至7點 開門迎貴人譚秀珠表示，癸卯年，屬金，天干水、地支木，建議卯時（5點至7點）打開自家大門，別看這小小動作，只要在對的時間點，做對的事，就可喜迎貴人，搶好運、旺事業。如果住在電梯大樓，除了打開大門，也可開窗代替開門。譚秀珠指出，依奇門遁甲之說，大年初一開天門時，可透過簡單儀式，讓平淡的運勢中，也能接住無限生機，創造機會及貴人，讓自己生氣蓬勃盎然，在兔年脫穎而出。9點至11點 著淺色衣物至於最貴氣喜氣的走春時間為己時（上午9點至11點），譚秀珠表示，此時集合了貴人運、財運、讀書（文星）運及機會運等多重好運，如果能夠依照下列方式走春，就可帶來一整年的好運，情場得意，職場表現突出，擁有超高人氣。一、走春衣服色調：兔年走春的吉祥色、幸運色為嫩綠、粉綠、粉藍、天空藍，以及鉑金、霧金、香檳金、霧白金等顏色，色調不宜過重。值得注意的是，年初一不宜穿著一身黑，或顏色深重的衣服，尤其在走春時，更不能穿著全黑、黑金等衣服，否則兔年一整年可能暗淡無光。二、出發功課：建議上午9點多，先在自己手心上，寫上自己想要的願望，例如，財、官、婚姻、感情等字，寫好後，緊握拳頭，在走春途中，切記不要打開手心，也不可與旁人聊天。三、走春方位：離開家門，先朝西南方出發，因為這個方位屬於貴人方、財利方，然後走至北方（財庫），採順時針方向，回到家裡。走春途中，銀行、郵局、賣場、上市櫃公司愈多愈好，行經門口時，稍做停留，心裡觀想著鈔票、好運飛向自己口袋。在居家方面，譚秀珠表示，大年初一子時（凌晨）喜神、交好運，適合吃甜茶，建議將橘子、蘋果放在門口、客廳、床頭櫃等地方，象徵著一整年平安、大吉大利。另可準備12枚硬幣，每3枚疊在一起，上面放著一顆紅棗，放在書桌左前方，或打開客廳大門時對角角落（財位）。如想招財神，譚秀珠分享一道特調喜氣飲料，以綠茶為底，加上幾顆紅棗、白色湯圓。如果搭配紅色、金色、綠色、水藍等幸運色衣服，更能招來喜氣、財運。如何守住財庫？譚秀珠提供一個簡易方法，除夕夜裡將別人送給自己的紅包放在枕頭底下，最好放3至5天，如果想要一整年財運旺旺，可繼續放著。紅包內的金額不重要，重點為裝有現鈔的紅包袋。許多成年人只發紅包，很難收到紅包，建議相互恭喜，互贈紅包。農曆春節禁忌一、不與人爭吵、起衝突二、不催人起床三、不催債、不討債、不借錢給他人，否則一整年恐為錢所苦四、年初一及初二不洗衣服五、不喝粥、宜吃素六、初一至初四不丟垃圾、不打掃，以免沒了財運七、打破東西，立即唸著「碎碎平安」
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2023-01-13 焦點.器官捐贈移植
爸媽捐肺搶救病危女兒 台大完成全國首例活體肺葉移植
11歲廖小妹去年6月感染蜂窩性組織炎，引發敗血症、呼吸衰竭，造成肺部纖維化，依賴葉克膜維生長達4個月，急需肺葉移植。台大醫院於去年10月27日替廖小妹完成全台首例、罕見高難度的「活體肺葉移植手術」。兩名健康捐贈者為廖小妹的父母親，廖小妹經兩個多月復健，今天順利出院返家過年。廖小妹復健過程，時常想著病好了，就要和同學一起玩，透過同學視訊打氣，這是她堅持的力量，現在也已約好寒假要和同學一起出去玩。廖爸爸說，女兒去年5月6月20日不明原因高燒不退，就醫檢查找不出病因，最後經骨髓檢查為嗜血症候群，住院第五天轉入加護病房，隨即接上葉克膜，但病情始終沒有好轉，7月15日轉送至台大醫院。他說，面對女兒病情，原是等待大愛捐贈肺葉，但家住南投，只能周六、周日北上看女兒，當台大告知可以活體捐贈後，經家屬討論後，很快就做了決定，可是他有高血糖，十分擔心、害怕無法捐贈，所幸手術順利，目前就是逐漸康復。「女兒在台大住院期間，曾傳訊息說，她感覺吸不到氣。」廖爸爸說，當時移植程序已經啟動，但真的一度認為女兒可能撐不到移植，「就要死掉了」，所幸台大手術成功「十分感謝台大團隊，把我瀕臨死亡的女兒救活。」目前廖小妹的父親已順利返回職場工作，母親也恢復正常作息，且陪同女兒復健。台大醫院胸腔外科主任徐紹勛說，活體肺葉移植須要有兩名血型相容、18歲以上55歲以下的五等親以內親屬，各捐一側下肺葉，術前評估女童接受活體肺葉移植可獲8成肺功能，肺容積可達到現在的400%以上，他曾詢問活體肺葉移植手術經驗豐富的日本京都大學團隊，評估成功率僅有50%，但在女童父母同意下，團隊決定一試，最後由廖爸爸捐出右下肺葉、廖媽媽捐出左下肺葉，手術非常成功。徐紹勛說，廖小妹術後相當虛弱，但經過復健現在可以輕鬆走路，復健期間醫療團隊利用switch健身環進行自我鍛鍊，也終於看到她露出笑容。徐紹勛也要求，廖小妹每天都還要從台大醫院2樓爬到15樓至少3次，依照京都大學的數據，10年存活率可逾8成，但須持續復健，維持肺功能。台大醫院於2005年7月獲得衛生署（現為衛福部）核准執行「人體之活體肺葉移植」新醫療技術。徐紹勛說，目前此項手術為臨床試驗階段，這次廖小妹手術費用由台大醫院支付。而此項手術為台灣器官移植寫下新的里程碑，為急待移植器官拯救生命的國人，開啟另一種治療選擇。台大醫院副院長賴逸儒說，呼吸是再不過自然的事情，歲末年終回家過年也是十分自然的事情，但對於廖小妹妹是很難達成的願望，但今天很高興，廖小妹可以回家過年。台大醫院外科部主任黃俊升說，台大醫院外科部主任黃俊升說，手術過程中團隊曾思考，廖小妹執行全國首例手術是否值得？有沒有把握成功？最終確保捐贈肺葉的父母親安全，且小妹妹已經命在旦夕沒有其他方式恢復健康，這個是最好的選項，團隊只有努力去完成任務。對於整個團隊來說，豈止十年磨一劍的努力。
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2023-01-09 養生.生活智慧王
臨時抱佛腳有用！尾牙想中大獎，拜3尊大神、穿3色系服裝開運
公司行號一年一度的尾牙，大家的重點莫過於抽獎。抽獎這種事，雖說完全靠運氣，但民俗傳說，吃尾牙前去拜幾尊神明，「臨時抱佛腳」可望讓你財運增加中大獎。《元氣網》以下整理民間傳說公認求財必拜的神明。求財必拜3神明財神根據文化部臺灣大百科全書的資料指出，財神爺是掌管財富的神祇，因此想求財必拜財神，其中又以「天官武財神」為民間所熟知的財神爺。祭拜準備金紙，3-5種水果，但蓮霧（空心的可能漏財）、蘋果（諧音貧果）不宜。另傳說財神爺喜歡甜食，也可以準備一些甜的零食或糖果。而如去廟裡拜財神，要留意拜的順序，先到正門口拜天公，再拜廟的主神，最後再拜財神，拜時在心裡默念報上自己的姓名、出生年月日與住址，以及希望財神爺能夠幫助自己的事。土地公土地公也是與財富有關的神祇，有部份「財神爺」的職責，因此除了平常每月的2號及16號，許多業務相關、做生意的人會拜，尾牙抽獎想中大獎當然也別忘了跟土地公求一下。而且拜土地方較方便，不用特地到某個大廟，可選住家附近的土地公廟參拜，同樣報上自己的姓名、出生年月日與住址、公司資料等，準備刈包、水果加上三柱清香即可。此外，也可準備土地公愛吃的甜食類祭拜，最多人推薦「麻糬」不可少。虎爺虎爺的台語發音跟「富有」相近，且據說虎爺能咬住錢財，想招財記得要拜祂。到廟裡拜拜順序依序為：天公爐、主神、配祀神明、虎爺。報上自己的姓名、生辰、地址、任職公司，祈求的願望等，根據《橘世代》訪問命理學專家楊登嵙指出，大部分虎爺的神龕旁常可看到一小碗裝著水，且水裡有許多硬幣，稱為「錢水」，可到「錢水」地方求「錢母」，從水中換來的硬幣記得過香爐繞三圈，再收進紅包袋或錢包隨身攜帶，若有心願想要達成，再到廟宇向虎爺還願，記得要用等值金額去換。開運色系：藍、黑、綠此外，許多人也會在尾牙穿著幸運色系的衣服，楊登嵙曾受《聯合報》訪問指出，今年開運色系是藍、黑、綠等顏色，並且若能準備兩個裝有綠豆的紅包，擺在口袋，都能招來好運。※個人信仰各有不同，民俗習慣僅供參考。【資料來源】．文化部臺灣大百科全書．黃連芳製香廠．求財「拜虎爺」！祭拜方法公開 旺財運、保佑孩子平安．7顆綠豆雙紅包自製尾牙招財物！命理師曝5大訣竅
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2023-01-05 癌症.癌友故事
52歲口腔癌顏損父拉拔3孩、照顧年邁母親！盼能看著孩子平安長大
52歲從事鐵工的潘大哥，因罹患口腔癌，吞嚥能力大受影響，現在只能以全流質飲食。面對年邁母親及3名嗷嗷待哺的子女，潘大哥仍勇敢治療。農曆新年將來到，潘大哥向陽光基金會社工吐露，既希望時間走快一點，能看著孩子平安長大，卻又擔憂時間太快自己會先離開，對於不敢想像的未來，他只能過一天算一天，珍惜能夠陪著孩子們的每一天。為幫助口腔癌病友撐過治療期、持續穩定病情，實現與家人一起相守的心願，陽光基金會「顏損弱勢家庭服務計畫」現正為每年約400戶顏損弱勢家庭籌募生理復健、居家護理、營養品補助及家庭支持關懷等服務經費，籲民眾一同捐款扶助顏損弱勢家庭，平安度過人生寒冬的嚴苛考驗。10年前罹患口腔癌第3期，經歷兩次復發轉為4期，經歷多次手術、化療與電療後，吞嚥能力大受影響。罹癌10年來，不只造成潘大哥家庭成員的身心衝擊，更加重家庭經濟負擔。大兒子曾與陽光社工表示爸爸罹癌治療後瘦了很多，仍努力工作、照顧他們，且不論治療或工作多累都關心他們兄妹的生活，是大兒子心中的英雄，「未來希望成為像爸爸一樣棒的人。」為了減輕家計負擔，大兒子國三時曾利用上學前時間至早餐店打工，三名子女更努力在學業上表現，多年來持續獲得陽光獎學金肯定，潘大哥欣慰孩子課業未曾讓他擔憂，全家人不僅惜福的使用陽光帶來的各項物資，寒風中潘大哥自己即使穿著破了洞的外套，也努力將每一分錢存下來給孩子。他說「我沒甚麼願望，他們都那麼小，只希望能看著他們平安長大就好！」更時常叮囑孩子受人幫助很多，未來有能力要去回饋。
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2022-12-17 退休力.理財準備
「男人」、「房子」哪個可靠？該買房嗎？吳淡如給要買房的女性的4個人生建議
英國女作家維吉尼亞．伍爾芙說：「一個女人如果想要寫作，一定要有獨立的經濟能力，還要有自己的房間。」作家吳淡如在新書《人生實用商學院：富有是一種選擇》提到，我從小就被這句話說服了，再加上後來一直擠那種8個到16個人的宿舍，實在沒有隱私權。我一直很希望自己有獨立的生活空間，所以很早就買了房子。當然那時候薪水不高，房價也還好，我花費也少，沒有現在女性買房的負擔那麼沉重。不過在我看到的所有女人之中，房子帶給他們的安全感，基本上似乎都比男人要強，這是真心話。就心理層面而言，女人買的不只是一個可以住的地方，更是可以為你遮風避雨，沒有人能把你趕走的地方。如果房子是你的，當你跟同居的男朋友吵架，走的是誰？當然是沒有房子所有權的人嘛！買房前自我對話，買後不後悔，有關女性購屋前有幾個問題值得「自我」討論：❶ 你需要什麼樣的房子？女性購屋比較衝動或看「感覺」？我不這樣認為。大部分女性是務實主義者，曾有人說：擇偶就像買菜，在步入「市場」前，就該知道自己要買的是什麼。因為如果你沒有清楚的目標或條件，就無法做出符合自己需求的決策。買房何嘗不是如此？請列前三名標準清單，不要像擇偶條件一樣模糊，說什麼「我愛他就行了」，記得考慮「代價」：你能負擔的貸款總額，並且思考你的工作穩不穩定？❷ 你的願望值多少錢？從過去的調查來看，女性在決定購屋的條件與男性確實不同。在生活水準上會比男性更為講究，男性可能回家只要能上網、睡覺就好，而女性會更重生活品質。另外女性普遍也更注意安全需求，除了屋況本身，周遭環境（荒郊野外或風化區）等都是觀察重點。買屋清單比擇偶清單容易多了，在於擇偶條件無法標價，但是買屋清單可以有價格標準，清單再完美，買不起也沒用。提醒自己，房子不會像愛情一樣多變，不會翻臉如翻書，它會給你如同混凝土與鋼筋般的承諾。這樣一來你才知道自己的「夢想」值多少錢？以及你需要花多少力氣去追求。❸ 為了買房你願意付出多少代價？除了要估量夢想的價格，還要知道自己的能耐。這裡的能耐指的不單是你有多少錢？還有你願意為此付出多少代價。不管是存頭期款，或者是後續繳房貸，你的生活勢必會受到影響。還算低利時代，如果可以使用寬限期不必先還本金，就不要客氣！用寬限期，五年內只付利息，不付本金，好處是可以維持生活品質，並且有多餘的資金注入其它投報率較高的ETF或股票，也還有筆應急用的生活資金。❹ 要買套房、兩房還是三房？如果有足夠的錢，你要買幾房呢？當然錢多幾房都可以，但是房間多維護成本高，而且如果你住在城市中，常常會有「免費住客」搬進來。我的一個女性朋友就有這樣的經驗。他在臺中工作，家人也都在中部，運氣不錯，五、六年前在房子還滿便宜的時候，他就買了一間4 房的老公寓。不過後來的狀況有些失控，因為家人覺得你只有一個人，幹嘛住那麼大一間？當妹妹到臺中求學，搬來跟他住，怎麼可能收房租？問題是妹妹還真大方，大學畢業之後連男友都帶進來同居了，反正住同一個房間。弟弟後來也在臺中工作，既然妹妹可以住進來，他也就順理成章。所以也占據了一個房間，當然也沒有付房租及水電管理費。而且也常常找朋友來家裡一起打電玩，半夜戴著耳機吼得好大聲。剩下的一個房間呢？某一天他看到表姊也提著行李過來，因為他爸媽認為表姊離了婚真的很可憐，請她暫時收容。不只表姊，還有兩個三歲以內的孩子。「這是原罪嗎？我的房子竟然變成親友收容所！」一直到目前他還是沒有解決這個問題。尤其對於「一個好人」來說。所以房間愈多愈好嗎？當然不是，每個人的需要和家庭狀況還有家人組合都不一樣。如果我是一個單身的人，我會選2房。如果是購買投資房，我也會選2房。在海外投資，如果買的是預售屋的話，我也選2房。2 房當然比3房4房便宜很多，而且容易轉手。未來兩代、三代同堂少，少子化，各大都市的4房房型已經不好轉手。相較於2房或3房的房型，還是市場上主力趨勢，未來也比較有人承接。書籍介紹人生實用商學院：富有是一種選擇作者：吳淡如出版社：時報出版出版日期：2022/07/12作者簡介吳淡如延伸閱讀：50歲後努力與否，到85歲都會算總帳！老年醫學權威陳亮恭：教你2招抗老化缺牙了，該做「假牙」還是「植牙」？牙醫師的6個良心建議
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2022-12-07 焦點.杏林．診間
醫病平台／我陪你，我在
編者按：本週的主題是「醫師、護理師、家屬與病人的互動」。一位資深內科醫師因為一位病人家屬對不同醫師解釋病情產生困惑，使他深感醫師說話的藝術影響病人與家屬對病情的理解，而醫術真的是藝術（Healing art)，而不是單純的科學。一位資深護理師從自己到團隊、從病人到家庭的關心，一次又一次的陪伴過程，豐富了護理師們的生命，而發現她和護理夥伴們只有一個信念，不管病人在哪裡我們都在他們的身邊，告訴他們：「我陪你，我在。」一位病人的姊姊追憶一路陪伴妹妹抗癌的過程，感受到生命其實是非常有韌性。每個生命都有它求生的本能，當有強烈求生意識時，那無窮的生命力，即便在惡劣環境下依然會用盡本能生存下去。延伸閱讀：醫病平台／醫病溝通的藝術從大二護理系加冠典禮後，我真正愛上照顧病人與病人互動的感覺。畢業後的第一站是安寧病房，很多人覺得奇怪為什麼我會選擇生命末期的護理照顧，但現在回想起來，年輕的自己很著迷於與醫療團隊合作，為病人的不適症狀盡一份心力。好幾次在安寧晨會為病人發聲尋求醫師及團隊協助，透過病人一次又一次肯定的眼神與笑容，我知道即使病人的身體很虛弱，但卻散發著強烈的生命力，反而給予我無比的力量，讓我在每一個病人需要我的時刻，可以跟病人說：「我陪你，我在。」腦海中許多畫面浮現，一位離婚的末期子宮頸癌女病人，因會陰部廔管造成下體的異味，她的床邊很少有家屬。靠近母親節的某個小夜班，阿姨一個人默默側躺著背對窗戶流淚，當時的我感覺阿姨的背影好孤單，腦子沒想太多，先給了晚上九點的嗎啡止痛藥，接著下意識地繞向床的另一側，蹲下身跟阿姨四目相對，我只說了：「我陪你。」我一手握著阿姨的手，一手輕撫阿姨的背，慢慢地阿姨開口說：「我想跟我的前夫見一面。」我順著阿姨的話表示會和她的孩子聯繫，阿姨點點頭慢慢睡著，我才離開病房。母親節當天下午前夫依約來到病房，我和她的孩子把時間和空間留給他們，半小時後前夫簡單跟醫療團隊說聲謝謝從病房離開。進到病房見到阿姨輕聲地告訴我：「剛剛跟前夫說我原諒他了，說出來我好多了！謝謝你陪我。」我握著病人的手跟病人說：「阿姨，我在。」另一個令我難忘的50歲末期口腔癌病人，病人脖子上的腫瘤潰瘍傷口是我們交談連結的開始，但其實每一次換藥我都很害怕，我總害怕傷口旁不斷搏動的動脈會突然破裂大出血，於是我總是胡亂聊生活的點點滴滴，來掩蓋我的緊張。慢慢地我和大哥形成默契，除了換藥越來越順手外，我也得到大哥「換藥高手」的肯定。記得大哥過世的那天，我依約到大哥病房換藥，我們約好下一次要去空中花園散步，當時我好開心大哥終於表示要跟我分享他的願望！下午突然病房的護士鈴響起，病人太太大聲喊著：「快來……」我急忙跑到病床旁，只見到病人紗布不斷滲出大量鮮血，我一邊按病房急救鈴，一邊趕緊戴上手套拿著棉墊壓住不斷出血的部位，但鮮血不斷從我的指縫滲出，病人驚恐瞪大眼睛看著我，我俯身Hold著病人，告訴大哥：「醫師和我都在，我們都在！」我看著大哥鮮血不斷湧出，生命似乎也像沙漏一般不斷流逝，大哥慢慢慘白的臉，讓我好無助，心裡不斷向神祈禱把血止下來，所幸醫師緊急處置與輸血後病人暫時停止出血。醫師與太太談及下一次大出血的可能，也討論大出血緊急處置的策略，太太告訴醫師大哥其實想安心慢慢離開，不要再給他任何緊急處置了，但拜託醫師讓病人睡著不要害怕。2小時後，病房護士鈴又響起，太太著急喊著「又出血了」，我快跑先拿鎮定藥物及綠色布單，我和醫師一邊推車一邊戴手套，醫師先加壓止血， 我一邊注射鎮定藥物一邊鋪綠色布單，我當時好難過也很害怕，雖然心中已沙盤推演多次，但我沒想到過程中，大哥一樣望著我和太太，我請太太握著病人的手，一手加壓出血部位，一手輕撫病人的背，說著：「大哥，醫師和我都在，我們和太太一起陪你。」大哥驚恐的眼神慢慢閉上，我和太太一邊流著眼淚一邊陪著大哥到生命的盡頭。當我從菜鳥護理師轉變為兒癌病房護理長後不久，單位來了一位很愛畫彩虹的7歲女孩，她喜歡在病房中畫畫排解住院的時光，也喜歡把她的畫作送給護理師們，除了簽上她大大的姓名，也會在名字旁邊加上一道美麗的彩虹。隨著疾病復發，腫瘤不聽使喚的不斷冒出，疼痛就像核彈一般毀滅性的炸開，主治醫師為孩子加上病人自控式止痛機器(Patient control analgesia, PCA)進行疼痛控制，雖然緩解了部分疼痛，但孩子實在痛怕了，每次巡房總看著孩子緊緊握住疼痛控制按鈕不敢鬆開。隨著疾病進展孩子也越來越喘，氧氣和PCA已無法控制病人的症狀，醫師們跟媽媽說明使用鎮定藥物雖然可以暫時緩解病人的不適，但也可能增加呼吸抑制的風險，會談後媽媽表示他理解了，會和爸爸討論並決定藥物的使用時機。孩子過世前一天傍晚，媽媽按了護士鈴，打開病房看見媽媽抱著孩子，媽媽紅著眼眶說：「孩子很喘按了PCA都沒有效果，想打鎮定劑讓孩子可以好好休息。」我點點頭拍拍媽媽的肩膀說著：「好。」藥物從點滴逐漸進入孩子的身體，我跟孩子說：「媽媽抱著你喔，睡一下下！」戴著氧氣面罩的孩子虛弱地點點頭。我告訴媽媽：「我陪你到孩子睡著好嗎？」媽媽抬起頭跟我說聲：「好，謝謝你。」孩子隨著藥物作用後逐漸入睡，我也把寶貴的時間留給媽媽，但關上病房門後。我的眼淚再也止不住，我發現成為母親的自己，除了心疼病童承受疾病的痛苦，也更能感受父母即將失去孩子的傷痛。因應陪伴高風險病童的照護經驗，隔了兩年終於促成原主治醫師與安寧團隊合作治療高風險病童的團隊「守護寶貝」計畫，我們開始跟著主治醫師一起學習跟病人說「我們覺得這個治療風險很高，我們一起討論你們的想法」、「很抱歉，治療已經到極限了，我們來想辦法控制孩子的症狀好嗎?」孩子積極治療過程中，安寧主治醫師協助使用藥物控制病人的症狀，在建立信任關係後，於孩子進入安寧照顧期間無縫接軌為孩子的離開做萬全的準備，這一路的旅程有醫師、護理師、心理師、社工師全程全家的陪伴，讓孩子與家人知道不管甚麼狀況我們都在身旁陪伴。護理師們可以在積極治療時跟病人加油打氣，他們會在病人不喜歡看到的化療藥袋上罩上餐巾紙手繪的晴天娃娃；也可以在病人疾病無法治癒時刻，細心傾聽病人的心聲，確保病人和家人的舒適與安全，讓病人和家人知道「我們都在」。從自己到團隊、從病人到家庭的關心，我們總是為病人成功治療而歡呼，同時也陪伴受苦的病人和家庭，度過生命的幽谷。一次又一次的陪伴過程，也豐富護理師們的生命，最後我發現我和護理夥伴們只有一個信念，不管病人在哪裡我們都在他們的身邊，告訴他們：「我在。」
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2022-11-14 焦點.杏林．診間
醫病平台／無暇哀痛
【編者按】本週的主題是「老年喪偶」。這是人生最困難的生命考驗，長壽固然是許多人憧憬的目標，但勢必要付出的代價是老人總有一天必須面對鰥寡孤獨的考驗。本週我們邀請到兩位先生因病過世已有一段時間的夫人，回顧當年自己如何接受終生伴侶離世的心路歷程，同時我們也邀請一位具有安寧照護專業訓練的精神科醫師，分享他如何幫忙家屬。我們非常感謝兩位作者分享這段走過憂傷深谷的經驗，更希望她們因爲寫出鬱積內心深處的離愁，重溫過去共同生活的甜美回憶。先夫摯友在四月初，不知我正在ICU；來訊息向我邀稿。他說：「我最近一直在思考，不管多幸福多如意的人生，夫妻之間一定有一個人會先走。而在現今的環境，雖然平均餘命因為醫學的發達而逐漸延長，但是年紀越大，對這種愛人的離開，更是越來越難適應，所以我很想邀請幾位好友的遺孀，與我們分享她如何成功地『走出哀傷的深谷』。」我驚訝於他用肯定的語氣認為這幾位遺孀已成功走出哀傷。其實要如此判斷是要確實知道幾個步驟：先有哀傷、沉溺哀傷不拔、力圖脫困振作、尋求到化哀傷為力量的釋懷。鴻傑離開我再約半個月滿一年半。他去世後，與其說我現在是「成功的走出哀傷」，不如說「我成功的浸淫於美憶及感恩中」。或許是因我們的經歷較特殊，他一直硬朗的身體，在最後的十年，卻受累於健康因素的限制。不但失去原有比常人強的工作能力，思考統合能力，靈活運用電腦的能力，還因走過鬼門關，住院355天，四進四出加護病房，身心經歷的折磨非比常人。期間只有我倆相依為命，幾乎沒請看護，我全程陪他走過。從他生命力因化療不適很快的趨近於零（嚴重敗血），到緩慢的重拾回近於常人的生活。他本來是工作忙到無暇陪我，到最後十年是兩人成連體老人相扶持。我把這機緣看成上蒼的補償及給了更能透徹體會愛的真諦的機會。我倆都學習了這輩子未曾想過，未曾遭遇的事，因此更懂對方，更珍惜彼此。若要說打擊，2014年2月他因肺腺癌開刀後，後續的化療，才第一劑的白金打過，不到一週就突然昏倒，繼之敗血，不到十小時就被宣告需要有最後的心理準備。還好進了加護病房，三隻升壓劑齊用，全賴呼吸器與藥劑在支援，白血球掉到240個，無免疫力，無抵抗力，偏偏急救時插管，造成吸入性肺炎。經過關鍵五天，血壓稍回來，肺炎，呼吸窘迫非常嚴峻。打了嗎啡減輕他的痛苦。開放的探病時間進去看他是交織的各種管、各種針露在蓋被外，看不出他的表情。房內各種儀器及監控儀器都在發出各自的聲音，他則是昏迷的。我覺得那時才是最哀痛的煎熬，前景是什麼，完全無法掌握，我只能一直在扮演簽署同意書的角色。感謝醫護的盡心努力，感恩醫學的精進，到他有意識，讓我們看到一線希望時已超過一個月；而真正較穩定，沒有一再進出加護病房是半年後的事了。355天後出院時是比植物人好，但有很多障礙。領了重大傷病卡，領了殘障手冊。短期記憶受損，氣切管仍在，外加迴腸造口，還有血管阻塞治療中。回診是我開車送陪，居家照護是我囊括所有護理與家務，連身體復健也是我設計陪著作。從無法自行走路，手無舉杯之力，心跳因仍在100左右，吃東西容易喘；到我有勇氣帶他去外食，甚至在buffet 自己端盤取食，是出院後八個月後的事。到他有能力走上坡路，踏青一小時是2017以後的事了。只能說這段共同努力的日子，隨時都明白無常還是有可能會再遇到，但與其罣礙倒不如更珍惜日日的進展與兩人更融合的感情。試想，他怕我孤獨，努力戰勝病苦，熬過艱鉅的躺床近年，無法翻身無法言語，求活就是只為能多陪我。我照護他不遺餘力，做到忘我，無我；就是一個信念，要把他帶回家，讓他能夠與我共度晚年。兩人共同患難後更懂水乳交融的可貴。平日孩子們都不在身邊，是會擔心兩人中任一人臨走時的險境是否應付得來。走過顛簸，闖過鬼門關，重拾的生命猶如上蒼的贈品，只能祈禱，希望被收回時一切平順。果然，2020/12/3臨睡前，他在與我對話中，突然祥和的嚥下最後一口氣。五秒決定了陰陽兩隔。急救無效後。只有我和兩位學生守靈。我一再親吻他的額頭，感受到他體溫的下降，低語告訴他：「辛苦了，放心走吧！未了之事就交給我來。」最愛走了，哪有哀痛沉淪沮喪的時間。擺在眼前的是好多後事要處理，完全都得自己來。女兒獨自趕回台灣，因為疫情隔離，幫忙有限。出殯後，她急著離開臺灣回僑居地，外孫子女等著她。這一年半，光是報稅繼承處理就花了半年。我很想外子，很感謝他當年有勇氣追求我，並給了我一生精彩。他的內斂與寡言，讓好多人只知道他在學術上的成就。很少人知道他其他才華，及豐富的內涵。我像是獨享了他各種真善美。元稹的一首詩，最能詮釋他走後給我的觸思。詩人元稹的《離思》，全詩如下：「曾經滄海難為水，除卻巫山不是雲。取次花叢懶回顧，半緣修道半緣君。」鴻傑是這一生中最令我折服的人，也是最與我匹配的人。我可以因為他，放棄自己原想追求的理想，就專心在協助他，讓他無後顧之憂，以他的理想當成自己的理想來追求，所以我也融入他的工作領域，甚至與他的學生打成一片，當溝通的媒介。他走後，學生甚多追思。於是我立下為他出紀念文集的願望，分享他各方面的才華遺作，我用了元稹後半段的詞當成書的副名。書厚達540頁，全彩色版精裝，結緣贈送。這書我趕在他第一個冥誕前出版。八月底，離他往生約九個月，幾乎是不眠不休，浸淫在他從文藝青少年到爐火純青的教授，隨手拈來都是令人墜入詩篇般優美意境的描述，道出台灣山林之美，有系統的介紹了護國神山與它孕育的森林如何造就這寶島臺灣，有感性，有知性。我哪有哀痛，只是更佩服與更感恩過去半世紀的相知相惜。只因我們都共同努力過，很充實的走過，擁有過的是永存在識田的。抱著書如懷抱他，我不哀痛！出了書，我又進一步成立以他名義立名，獎助與他有相同理念，有心研究臺灣森林有關的學術研究者，希望能繼續他的志業，使之能更臻完善。忙了一陣子終於有專業學者願意接受委以重任，我扮演贊助的出資人。一切就緒了，下半年就可以上路，十年的計畫，預計每年百萬，讓我在有生之年好好運用長年來與鴻傑勤儉生活的積蓄。我不哀痛，因為他仍在指引我！
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2022-10-26 焦點.杏林．診間
醫病平台／從住院中到出院後的照護——認識個案管理師
【編者按】本週的主題是「病人、護理師與醫師分享就醫與行醫的心得」。一位病人細述自己的珍貴經驗，道出「要有效治好病，病人本身也要負部分責任，也要有所認知」。一位護理師分享「透過個案管理師從住院中到出院後的評估、建議、諮詢與溝通，希望病人可以重拾自己對健康的信心、讓家屬可以減輕疾病照顧的憂心」。一位家醫科醫師寫出醫師的反思，包括自己當病人、家屬以及醫師的經驗，而說出「醫師與病人唯有達成共識，彼此才能為達成相同的目標共同努力，尤其是在慢性病流行的現今世代，要維護健康必須靠準確的診斷、適切的治療，還要有病人的配合醫囑、良好的健康行為及健康的生活環境才能達成」。延伸閱讀：醫病平台／醫病溝通之我見——學會表達很重要「王太太，您的病況穩定很多了，過兩天就可以出院囉！」凡是有住院經驗的病人及家屬，對這句話應該耳熟能詳吧！但是出院之後就真的沒事了嗎？許多病人跟家屬在聽到這句話時，心情應該不完全是雀躍的，反倒是多了些擔憂，擔心回家後若遇到疾病照護上的問題，可以去詢問誰？有狀況是直接到急診？還是該怎麼處理？住院中的病人與家屬，平時最常面對的醫療人員往往是病房護理師及醫師，近十年來，醫院裡面出現了一類同樣身穿護師服的個案管理師，他們所做的事情不是量血壓、給藥、傷口換藥等臨床照護工作，而是走進病室，坐在病人及家屬的身旁，聽聽他們返家照顧需求、給他們合適的衛教指導與建議、適時幫忙聯繫他們所需要的社會資源或照顧資源，病人出院後，讓病人及家屬能有可以諮詢疾病照護問題的管道，甚至在病人回診追蹤時親自到門診再次評估病人的狀況，同時協助與門診醫師溝通病人的需求等，提供這些不同於一般臨床護理師的服務。曾經有位獨居的老太太，她對自己的身體狀況十分得清楚，所有生活事項都能夠自理得很好，然而，在一次的急性心肌梗塞住院後，因著心臟功能受損，導致生活上的限制變多了：要限制水分、要控制飲食的鹽分，最令她難過的是，她的體力變差了。身為個案管理師的我，除了針對疾病照護的衛教指導外，最重要的是要幫助她如何與現階段的身體狀況共存、重拾對生活的信心。於是，我從她住院到出院返診，每次在她進到診間看醫師時，先評估她在家的用藥及身體狀況、聽聽她最近生活上的困難或趣事，透過這樣的幫助，可以明顯的看到老太太的體力其實已經逐漸在恢復當中。然而，在她出院後大約兩個月的某個下午，她很心急、也很虛弱地打電話給我，因為她吐出約200ml黑色的血水，而她獨居只有一個人，不知道該怎麼辦。於是，我在電話中告訴她可以先自己完成的事情後，便立即轉向團隊中的成員，詢問是否有可能是藥物或食物造成的影響，再回頭告訴病人解決方法，例如藥物劑量的調整或是緊急前往急診就醫等，好讓病人安心，並在病人返診時陪同就診，提醒主治醫師病人在兩次回診期間有哪些突發狀況，團隊成員做了那些建議。上面一段小故事中提到的團隊，包括醫院中的醫師、個案管理師、藥師、營養師、復健師、社工等等，個案管理師在這中間扮演了一個非常重要的工作，就是擔任起溝通、協調與諮詢的角色，作為院內（各職類人員）及院外（醫師及病人）的溝通橋樑、協調院內及院外意見，以取得最佳的處理平衡點、最重要的是提供病人及家屬一個可以詢問有關疾病照護問題的管道。或許有人會想說，病房的護理師也可以解決病人及家屬的問題，但是個案管理師對病人及家屬的熟悉度及了解度可能更深入些，相信還是有某些程度上的不同。如今，隨著資訊科技愈來愈發達，網路上雖充斥著各式各樣的疾病照護訊息，但醫院若能提供一個更專業且能銜接住院醫療的諮詢管道，讓病人及家屬返家後能與熟悉其病況的個案管理師持續聯繫，尋求疾病問題的正確解答，如此則可讓病人更安心、家屬更放心的返家休養，醫療端也可以減少因不正確的疾病照顧觀念而衍伸的不必要醫療支出。在我任職的醫院中，曾經有位主治醫師提到：「每個病人住院時最大的願望，就是活著出院。」就個案管理師的觀點，我認為「病人回家之後最大的願望，就是不要成為家裡的照顧負擔，並能漸漸重返其個人生活中的角色功能」。所以，透過個案管理師從住院中到出院後的評估、建議、諮詢與溝通，希望病人可以重拾自己對健康的信心、讓家屬可以減輕疾病照顧的憂心。
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2022-10-25 焦點.生死議題
臨終前最容易被忽略的痛苦 安寧緩和醫療6步驟讓善終成為可能
人人生命終有時，能夠善終、一路好走，往往是每個人心中最深層的願望。什麼是善終呢？就是終享平安與尊嚴，安詳地離開人生的舞台。台大醫院緩和醫療病房訂定「善終指標」評估末期病人：1.是否能瞭解自己死之將近。2.是否能心平氣和接受死亡。3.後事是否有交代安排。4.時間是否恰當，是否有準備好。5.身體是否舒適。評估指標的總分愈高，代表病人愈能達到善終境界，走得安詳有尊嚴。善終是人們期盼的最後目標，但末期病人卻常遭遇到許多痛苦，包括因疾病造成身體疼痛、呼吸困難等嚴重不適，心理層面感受惶恐、焦慮、憤怒等打擊，也會因身體失能、角色改變產生挫折感，於是拒人於千里之外而感到孤立無援。還有最重要也最容易被忽略的「靈性困擾與痛苦」。所謂「靈性」，是指一個人有意義、有目的、有價值的感覺，生活能夠充實，人生才能繼續走下去。當一個人的自我尊嚴喪失、自我放棄、心願未了、捨不得、放不下、不甘願等靈性困擾出現時，也就是痛苦不僅在身體及心理等層面，這時就要以「全人」的概念照顧才會周全，因此發展出「安寧緩和醫療」理念，讓末期病人獲得身、心、靈完整的照護。當末期病人受到身心靈痛苦時，醫療團隊該如何介入提供安寧緩和醫療？可以循序漸進以6大步驟進行照顧：1.評估病人預後、正確掌握病程，才能積極規畫妥適且可行的醫療計畫。2.臨終照護時，病家與醫療團隊建立彼此信任關係，是最重要的開始。3.透過家庭會議表達對病人及家屬的關心，瞭解末期照護的目標及方法，讓病人不再孤軍奮鬥。4.醫病家三方達成共識，做出符合倫理的醫療決策（共融決策）。5.透過面對死亡準備五良方（生命回顧肯定自己、衝突化解、心願完成、四道人生、心靈成長）的過程讓病人放下，才能減少病人面對死亡的恐懼。6.悲傷撫慰，在病人過世之後，家屬的悲傷撫慰也相當重要，早日走出喪親之痛，才能恢復正常生活。如果病人在靈性上的痛苦未解決，心中帶有捨不得、放不下、不甘願的怨念在，最後含怨而亡，病人與家屬都會永遠帶著遺憾。因此，花時間和病人「盤撋（台語）」建立關係，傾聽病人的想法、抓到問題點，進而協助他、陪伴他，化解病人靈性上的痛苦（捨不得、放不下、不甘願）的過程，才能為病人人生圓滿拼上最後一塊拼圖。
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2022-10-24 醫聲.罕見疾病
籌設13年 罕病罕見家園啟用
「13年前許下的一個願望，希望能讓罕病兒走出家中，給他們心靈一個家園。」罕病基金會創辦人陳莉茵，大家都叫她陳姐，她訴說從發願的實踐，足足走了13年，過程無比艱辛，罕病基金會於新竹關西設立的罕病家園於上周六正式啟用，將提供跨病類罕病患者使用，創造最大交集。「罕見家園」經罕病基金會籌設13年，籌募約3.5億元，打造號稱服務量能為亞洲最大的身心障礙福利服務中心，位於新竹縣關西鎮東平里，占地1.8公頃，總樓地板面積約8452.51坪。開幕當天，由新竹縣副縣長陳見賢、罕見疾病基金會董事長林炫沛、創辦人陳莉茵與曾敏傑、衛福部社家署長簡慧娟、國健署副署長魏璽倫一同參與見證。曾敏傑表示，罕病患者或是罕病家屬面對疾病的衝擊遠高於其他疾病患者，病患少、取藥難，甚至大多數患者無藥可醫，疾病發展到一定程度就得與輪椅共行，患者及家屬把自己關在家中成了當時的常態。曾敏傑與陳姐一起發願，希望能成立一處可以讓罕病家庭互相交流、互相砥礪，也能讓罕病患者自由休憩的場域。罕病基金會董事長林炫沛說，「罕病家園」應是全球第一處，完全透過民間的力量創造的罕病公益空間。前立委楊玉欣表示，她相信許多患者都跟她一樣，每天都在想著「我為什麼要這樣活著」、「我能為這個社會做什麼？」面對疾病不是這麼容易，每天努力安頓著自我的身心，但社會幫助病友，相信病友願意付出更多。
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2022-10-12 焦點.杏林．診間
第32屆醫療奉獻獎／台灣急診醫學之父胡勝川奠定急診制度挽救無數生命
「喔伊、喔伊」救護車高頻聲響穿過街頭，救護員把握黃金時間，到院前先為傷患進行緊急搶救，並同步與醫護人員橫向聯繫。這是現今各大醫院的日常，但三十多年前並非如此。改變台灣急診醫療的推手，是曾獲北市醫師公會杏林獎、也是台灣急診醫學會創會理事長的胡勝川。74歲的他，大半生心力都在推動建置完整的急診醫療制度，不計其數的病患因他的熱情與遠見，在踏進鬼門關前被即時救回。投身急診醫療三十多年，外界稱譽胡勝川是「台灣急診醫學之父」，他表示，急診病人是被社會忽視與遺忘的一群，醫療體系不應如此，自己「只是在特定的時間，做了對的事」。胡勝川是湖北人，1948年出生在南京市，1歲時隨父親的部隊舉家遷來台灣，全家人靠著父親微薄軍餉度日，起初因部隊移防經常搬家，直到1957年落腳台南才結束飄泊日子。赴美學習急診運作，白天醫院學習，小夜坐上救護車出勤。國小畢業後考取南二中，過著上課讀書、下課打球、回家溫習功課的規律生活，酷愛籃球的他，不只投球神準，場上更是拚命，被同學稱為「拚命三郎」。胡勝川不僅有一身好球藝，還有絕佳語文能力，曾拿下學校英語、國語朗誦比賽冠軍。高中自南一中畢業後，胡勝川考上國防醫學院醫學系，畢業後分發到嘉義空軍基地任航空醫官，再轉任台南空軍醫院等地服務，1982年退伍進入台北榮總任心臟內科醫師，升任主治醫師不久，調派急診室副主任，從此與急診結下不解之緣。胡勝川回憶，在急診待了一年多，看到一些不公不義，造成病人權益受損的事情。那個年代急診室採任務編組，沒有專科醫師看診，就算病患應該住院，也要等床等很久，他深感「急診病人不該被不公對待」。榮總當時有讓專任主治醫師輪流出國一年進修的制度，胡勝川因為這個契機，1987年申請到美國加州大學舊金山分校附屬醫院進修，他選擇急診醫學，而非他專長的心臟內科。在美國這一年，他發現美國急診運作方式和台灣截然不同，接觸到高級心臟救命術（Advanced Cardiac Life Support，ACLS），並參與高級創傷救命術、到院前創傷救命術。為更深入了解緊急醫療救護（Emergency Medical Services，EMS）制度，白天在醫院學習，小夜時段坐上救護車一同出勤，還到其他醫院觀摩急診和緊急醫療救護運作情形，從制度、規畫到人員教育養成，有了深入完整認識。借鏡他山之石，胡勝川心想美國有很好的急診制度、急救技術以及到院前救護，這些都不需要花大錢，只要有心就能在國內推廣，對全民大有幫助。1988年學成歸國，立下三大心願：推動高級心臟救命術、推動急診醫學成為專科、推動緊急醫療救護。向衛生署毛遂自薦，擬出緊急醫療救護計畫。滿腔熱血的他到衛生署（衛生福利部前身）醫政處毛遂自薦，說明推動EMS的重要性，當時的醫政處長葉金川認同這個理念，一口答應，並指派科內一名技士協助。當時國內救護車功能陽春，和「小黃」一樣只負責把病人載到醫院，消防隊員也沒有到院前救護的概念。胡勝川把從美國帶回來的資料翻成中文，擬出一套緊急醫療救護計畫，在衛生署支持下選擇宜蘭試辦。從建置EMS指揮中心、規畫一般型救護車設備，到所有消防隊員接受初級救護技術員（EMT-1）訓練，全面建置軟硬體設備，他還編著「到院前緊急醫療救護」一書，成為救護技術員的訓練教材。試行一年後，衛生署舉辦成果發表會，各縣市衛生局、消防局都到場觀摩，並以經費支持各縣市比照辦理，不少縣市政府邀請胡勝川分享經驗、協助建置。胡勝川也協助衛生署制定救護技術員訓練草案、緊急醫療救護法草案，於1994年完成立法。因對緊急醫療的貢獻，榮獲北市醫師公會主辦的第二屆杏林獎。走遍全國開辦ACLS課程，推動急診醫學成為專科。ACLS是胡勝川另個推廣心願。他說，ACLS是專門為心臟停止病人急救的一套技術，當時他先在北榮開課，再全台走透透開辦訓練課程。上課需要教材，他與部內同仁一同將原版教科書翻譯成中文，只要付出就有成果，一開始醫護人員根本不知道什麼是ACLS，到現在ACLS已成為醫院評鑑基準中，醫護人員必備證照，讓一路走來辛苦推動的他倍覺安慰。推動急診醫學成為專科，讓專任醫師在急診室服務，也是胡勝川一直以來的堅持，他四處演講、投書報章雜誌，籌組急診醫學會，倡議推動急診醫學成為主專科、將急診軟硬體設施納入醫院評鑑範圍。政府接納了他的建言，把急診列入醫院評鑑項目，台灣急診服務能有大幅度進步，很大一部分要歸功於急診評鑑；急診醫學後來被列入台灣第19個主專科，胡勝川也成為全台第一位急診醫學部定教授。轉戰東部緊急醫療荒漠，並接下合歡山雪季醫療勤務。眼見回台三大目標已逐步完成，胡勝川決定離開台北，選擇當時還是緊急醫療荒漠的東部，到花蓮慈濟醫院服務，因為慈濟有醫學院，他可繼續「傳道、授業、研究」。他在花蓮繼續訓練EMT救護員、招募專任急診醫師培訓人才，讓花蓮慈濟成為東部急診醫師的培育搖籃。他在花蓮還有個重大貢獻，就是接下合歡山雪季的緊急醫療救護。每年冬天合歡山追雪遊客多，但早年醫療資源欠缺，曾有遊客因高山症死亡，太魯閣國家公園管理處一直希望雪季時有醫療團隊進駐支援，避免憾事再發生。胡勝川馬上允諾「慈濟來做」，一開始沒有酬勞屬義務性質，由花蓮慈院支援兩名護理人力，醫師部分則靠著他的人脈，找來榮總老同事、徒弟支援，每逢雪季期間周六、日，緊急醫療團隊上山駐診。雪季會遇到春節假期，此時人力極度難排，除夕夜幾乎找不到人上山，有好幾年胡勝川得自己來，就在山上過年，妻兒陪他在合歡山莊圍爐吃年夜飯。儘管辛苦，能把人救回來，胡勝川就覺得值得。及時緩解孩子的高山症，那一夜他最開心的事。有年冬天，一名7、8歲的孩子氣喘求醫，他診斷是高山症，給氧後情況改善離開，沒多久又來敲門，大半夜來來回回四次。那晚他只睡兩小時，醒來吃早餐時，看見這名孩子也在旁和家人開心用餐，整夜的疲憊瞬間消失。三十多年的努力，胡勝川一路走來始終創新，三大心願有的已上軌道，有的成果更是超乎預期，慶幸自己「做了對的事情」。如今女兒也跟隨他的腳步，成為一名優秀的急診醫師。胡勝川笑說，急診醫師內建DNA就是「哪裡需要，我就去哪」，不管重大災難或疫情，急診醫師從不推諉。這兩年新冠肺炎疫情延燒，全台各地的急診醫師堅守第一線，把疫情阻絕院外。但他也發現，部分急診醫師並未真正做到以病人為中心，影響醫病關係，起心動念推廣「急診人文」，還寫了一本書，希望急診醫師能時時以病人為念，做好良性溝通，顧及醫療倫理，也能盡量滿足病人願望。如今，他還在為這新增的第四心願，努力前行。胡勝川小檔案年齡：74歲出生地：南京市學歷： 國防醫學院醫學系、美國加州大學舊金山分校進修現職：花蓮慈濟醫院顧問、急診部主治醫師經歷：台北榮民總醫院急診內科主任花蓮慈濟醫院急診部主任羅東博愛醫院高級顧問花蓮慈濟醫院顧問、急診部主治醫師台灣急診醫學會創會理事長台北市醫師公會第二屆杏林獎主要事蹟：●推廣ACLS高級心臟救命術●推動急診醫學成為專科，建置完整的急診醫療制度。
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2022-10-05 醫聲.罕見疾病
女兒罹肌萎症 媽媽嘆：明明有藥可用卻因健保限制而被迫等死
11歲王小妹在一歲後確診罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」（Spinal Muscular Atrophy, 簡稱SMA），至今卻因健保規定病患需要「一歲內確診SMA，且年齡未滿七歲」才能接受健保給付用藥，導致她確診年齡只差健保限制數個月，加上年紀已過七歲而無藥可用，她媽媽因此心痛發出「明明有藥可用，孩子卻因健保限制而無法用藥、被迫等死」的悲嘆。王小妹兩年多前還能行走，因無法用藥，這兩年來肢體功能快速衰退，從本來可以走路退化到必須坐輪椅，因肌肉支撐力不平均，脊椎側彎也嚴重到需開刀，她媽媽求助無門，曾寫信給蔡英文總統求救，也石沉大海，只能眼睜睜看女兒受苦而無可奈何。SMA病友 飽受肌肉退化、脊椎側彎之苦根據財團法人罕見疾病基金會資訊，SMA屬於染色體隱性遺傳疾病，發生機率約一萬分之一，在台灣，為發生率第二高的染色體隱性遺傳疾病。SMA依發病年齡、嚴重度區分為三型：第一型為嚴重型SMA，第二型為中間型SMA，而第三型為輕度型SMA。多數病友除了因運動神經元逐漸退化而導致肌肉萎縮、麻痺，也常飽受脊椎側彎之苦，王小妹便是如此。>>看詳細疾病百科面對確診無情宣判 王小妹一家還是不放棄希望王小妹一歲多的時候，也就是約十年前，父母發現她走路頻跌倒，短短一分鐘竟跌倒兩、三次，驚覺不對勁，趕緊求助小兒神經科醫師，經檢查，王小妹確診第三型SMA，當時此病還無藥可醫，醫師直言，王小妹不會馬上面臨死亡關卡，但會持續惡化，可能終其一生坐輪椅，仰賴他人照顧。即使醫師已宣判王小妹未來命運，她的父母還是不肯放棄希望，除了帶王小妹接受民俗療法，也積極帶她復健，過程十分痛苦，王小妹還是咬牙硬撐，由於脊椎側彎也日漸嚴重，她在去（2021）年接受脊椎側彎矯正手術。原本期盼新藥問世可帶來新希望，沒想到嚴格的健保限制卻讓王小妹希望破滅，看著王小妹的肌肉力量逐漸退化，越來越多動作無法獨力完成，她媽媽除了無奈，也非常心急。SMA逾五百病友 僅41人獲健保用藥現今治療SMA選項包含脊髓內注射用藥（俗稱背針）、口服藥物與基因治療，根據最新衛生福利部國民健康署資料，在111年8月罕見疾病通報個案中，SMA病患為515人(其中有87人已經過世)，由於台灣上市的三種SMA治療藥物中，只有一種藥物背針獲健保給付，而給付條件很嚴格，因此從109年7月開始健保給付到111年6月，只有41人獲健保給付用藥。至於口服藥物、基因治療，則必須完全自費，且價格極其昂貴，包含王小妹等多數病童、病友都沒有用藥機會。事實上，臨床研究顯示，多數SMA病友接受脊髓內注射用藥後，運動功能與肌肉力量等皆明顯改善，而這樣的效果不僅限於一歲內確診、未滿七歲的孩子，病患即使超過七歲也能蒙受其利，因此不少年齡在臨界點的病童、病童家人希望可以用藥，避免持續惡化。台大醫院基因遺傳部主任暨小兒部主治醫師簡穎秀直言，針對SMA用藥，目前除了健保給付條件不盡合理，相較於歐美，台灣在藥物引進、用藥觀念、臨床治療思維與健保給付邏輯等，更落後五年之多，導致雖然有藥可用，但多數SMA病童、病友因健保給付因素無法用藥，且用藥規定過於僵化，導致他們只能放任病情惡化卻無可奈何。用藥限制多 「沒進步就停藥」造成病童極大壓力簡穎秀以第三型SMA為例，她說，這類病患幾乎都在一歲後發病，所以註定被排除於用藥門檻之外。此外，在用藥規定上，現行邏輯為病友用藥搭配復健療程後，肢體功能「一定」要進步，才能繼續用藥，這讓許多病童害怕只要沒進步，就得面臨停藥、死亡命運，壓力非常沉重，以SMA這種退化性疾病來說，病情通常是「沒退步，就是進步」，一旦停藥，對這些病童而言無異被判死刑。不只如此，在SMA治療領域，國外已有研究團隊嘗試針對不同類型療程的混搭進行實驗，像針劑藥物搭配口服藥物，或基因治療搭配其他療程等，但台灣的用藥規定為第一線用藥沒效，病患就沒有其他選項，而不是鼓勵找尋其他解決策略，「像癌症治療，第一線治療沒效，還可使用第二線、第三線藥物，SMA卻是第一線治療沒效，就要被迫放棄治療，這不合理吧！」簡穎秀講到這點滿是不平。SMA病友 想「藥」擁有獨立人生在訪談中，王小妹講話條理分明、反應機靈，寫一手好書法、喜歡玩遊戲、看動漫的她，希望長大後可以當律師，學習「如何不帶髒話罵人」。對王小妹的媽媽來說，她只盼望王小妹可以「好好走路」，只有健保擴增藥物給付條件，這願望才可能成真，王小妹也才能真正邁向獨立自主的人生。簡穎秀認為，討論罕見疾病健保給付議題，很多人以「藥物經濟學」角度進行分析，但罕病病患人數少，對罕病的自然病史原本研究就較少，用藥物經濟學角度看待罕病治療，並不公平，但是透過罕病治療、相關藥物研究，可讓世人對人類基因、藥物運用等有更深入的了解，許多臨床結果也有機會應用於治療其他疾病，應以更宏觀、永續的角度做評估，較為持平。罕病基金會盼：藥廠與健保署討論更好方案 造福更多病友罕見疾病基金會執行長陳冠如提到，對於SMA等罕病族群，「有藥可用」為醫病共同期待，期盼藥廠與健保署討論出更好方案，除了依罕藥專款成長上限逐步增加額度，在有限資源下，也盼望可擴增更大適用範圍，讓更多病友得到照護。
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2022-09-28 焦點.杏林．診間
醫病平台／永久植物人之終止人工營養與斷食善終
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法，而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」，楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」，是「自殺」還是「生命自主」？我們希望透過這系列，一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。延伸閱讀：醫病平台／我們的終局是山窮水盡，還是柳暗花明？－奠基於愛與尊重的善終「斷食善終」與醫學上相近之詞彙是「自主停止飲食(voluntarily stopping eating and drinking, VSED)」，自主停止飲食是一種藉由停止飲食來加速死亡進程的自願行為。能夠自主停止飲食的病人，必須具有決定能力，而且是以迎接死亡為主要目的；醫療團隊介入、協助的程度，並不影響這種行為的本質：只要病人是自主自願地做出停止飲食的決定，就可以算是自主停止飲食[1]。因此，心智健全意識清楚的病人要求醫療團隊停止鼻胃管餵食，藉終止「人工營養與水分(Artificial nutrition and hydration, ANH)」來迎接死亡，也算是自主停止飲食。然而，近期在我國引起討論或推廣的斷食善終，從畢柳鶯醫師所分享的案例來看，可分為「病人自主要求停止灌食」與「家人決定終止給予病人人工營養與水分」兩種型態，其本質上與所涉倫理法律議題則有截然不同之意涵。前者屬「有決定能力之當事人行使拒絕醫療介入之權利，他人不應強加其所不願接受之處置於其身上」，此乃屬尊重當事人不受他人干擾與介入之消極權利，較無爭議。後者則是「家人代理病人做出拒絕維持生命治療(包括人工營養與水分)之決定」，對於這樣的決定，家屬是否有代理權、是否符合病人意願、維護其最大利益、是否存在利益衝突、及國家是否必須保護這樣處境之個人……等，則是執行之前必須釐清的問題。在歐美法院之判例上，有長久之歷史與許多不同樣貌之判決與論述，但這些判決經過之歷程都不簡單、論點亦有所不同，讀者可參照筆者較早文獻之介紹[2]。在某些西方國家，對於無決定能力之病人，例如處於永久植物狀態(persistent vegetative state, PVS)者，也能透過「終止給予人工營養和水分」來實現尊嚴的善終，以下介紹英國歷史上重要判例，提供讀者參考。1989年4月，Anthony (Tony) Bland在Hillsborough足球場的推擠事故中，胸部受到重度壓傷，導致腦部缺氧而嚴重受損，隨後陷入永久植物狀態。他需要人工餵食，但是能夠自主呼吸。經過了幾個月的治療，Tony的意識狀態仍未有好轉，醫療團隊和家屬於是決定撤除Tony的維生醫療，包括人工營養和水分[3,4]。Tony的家屬和醫療團隊都有共識，然而醫療團隊卻被檢調單位威脅：若逕行撤除Tony的維生醫療，將面臨謀殺罪的控訴[3]。1992年醫療團隊和家屬向法院提交申請，希望法院宣告「撤除Tony Bland的維生醫療(包括人工營養和水分)」為合法。經過幾次上訴，英國上議院最後宣判撤除維生醫療為合法[3,4]。上議院認為人工營養和水分屬於「醫療處置(medical treatment)」，並且相信若繼續這樣的醫療，對於Tony Bland並無治療上、醫學上或其他方面的好處[4]。1993年3月，醫療團隊撤除Tony的維生醫療，Tony於九天後過世。不過，Tony的父母認為他早在1989年就死於Hillsborough的事故中[3]。Tony Bland案最主要的影響是「確認人工營養和水分為醫療，且與其他維生醫療一樣可以合法撤除」。上議院的判決認為人工餵食對Tony Bland沒有任何好處，因此可以停止。至於何謂「好處」，英國醫學會後來發表的倫理指引有詳細說明：依據2007年生效的《心智能力法》(Mental Capacity Act)，任何對於無決定能力病人的治療決定，皆須符合該病人的最佳利益。評估病人的最佳利益時需要考量的因素包括病人的願望、價值觀、意識程度(level of awareness)，以及醫療是否在臨床上有效果，能否改善病人的狀況等[4]。就這些方面來看，對Tony Bland這樣的永久植物人而言，人工餵食不符合其最佳利益，因為除了延長植物人無意識的生命，沒有其他作用。雖然Tony Bland案確立了「撤除永久植物人的人工營養」的合法性，但是直到2018年，這類醫療處置都必須經由法院審核通過，才能執行[4]，此程序相當耗時且費用昂貴。2018年英國最高法院對Mr. Y案的判決，終於讓法院審核不再是必要程序。Mr. Y於2017年6月因心跳停止而導致缺氧性腦損傷，從此未再恢復意識。9月時主治醫師判斷Mr. Y已處於長期意識障礙(prolonged disorder of consciousness, PDOC)。10月時第二專家意見認定Mr. Y的狀態為植物狀態。隨後，醫療團隊和Mr. Y的家屬達成共識：Mr. Y的人工餵食應該撤除。訴訟程序於11月展開，其目的是確認「法院的核准並非必須」以及「若撤除人工餵食，不須負刑事或民事責任」，本案後來上訴至最高法院。Mr. Y雖於12月因敗血症死亡，但是因為此案涉及重要議題，訴訟仍繼續[5]。最高法院的判決是由法官Lady Black裁定，她認為英國的國內法和《歐洲人權公約》皆無規定「是否撤除長期意識障礙病人的人工餵食，必須交由法院決定」。若長期意識障礙病人未指定代理人，亦未預立醫療決定，對於人工餵食的決策便應根據病人之最佳利益來決定。無論是英國先前的判例或是《心智能力法》，皆未要求將這類案例病人的最佳利益交由法院判斷[5]。Lady Black除了指出現行法律體系中不存在「強制審核」的規定，更主張長期意識障礙病人、人工餵食決策皆不應該以特殊方式對待，而應適用針對醫療處置(medical treatment)的一般性規範框架[5]。具體而言，Lady Black認為《心智能力法》及其實作守則，再加上醫療專業組織發布的指引，已經構成一個完整的規範框架，足以確保良好的醫療執業[6]。總而言之，Lady Black認為，只要病人家屬和醫療團隊對於「什麼是病人的最佳利益」達成共識，並遵守《心智能力法》以及依循相關專業指引，撤除人工餵食的決定便不需法院的介入[7]。以2018年英國Lady Black法官之判決來看，永久植物人雖然無法自主選擇停止飲食，只要家屬和醫療團隊達成「何為病人最佳利益」之共識，並遵守相關法規與專業指引，終止病人之人工營養與水分不再需要經過法院許可即可執行。雖然「依據病人最佳利益來撤除人工餵食」的立意並非加速病人死亡，而是避免病人接受對其無益的醫療；然而認可「維持永久植物狀態」並不符合病人最大利益，因此即使本人沒有明確自主意願之表達，其停止人工營養及水分之決策可以藉由家屬與醫療團隊達成共識來做出，從而此代理決定可將永久植物狀態病人無法自主表拒絕餵食之困境釋放出來，進而實現對維持生命治療之拒絕權，其精神亦是實質回歸維護病人之自主和尊嚴。至於目前畢醫師所推展之「斷食善終」實作，其第二種非由病人本人自主提出終止管灌餵食之型態，是否與我國現行醫學倫理與法規有所扞格或衝突，則可能需要更細膩之分析與檢驗。本文所介紹英國對永久植物狀態病人終止人工營養與水分之法院判決，其論點與強調決策所立基之完整架構(或配套措施)，筆者認為深具啟發性，應該很值得我國於規範制訂時參考。儘管如此，在實務上台灣醫界與法界是否能接受透過「斷食善終」之操作而使這類病人其維持生命治療與否之困境得以解決，甚至一步到位、使殊途同歸，則不無存在疑慮。參考文獻[1]Lowers J, Hughes S & Preston NJ. Overview of voluntarily stopping eating and drinking to hasten death. Annals of Palliative Medicine 2021; 10(3), 3611-6.[2]蔡甫昌、方震中、陳麗光、王榮德：長期呼吸器依賴病患撤除維生治療之倫理法律議題。台灣醫學 2012;16(2):156-73。[3]Howe J. The persistent vegetative state, treatment withdrawal, and the Hillsborough disaster: Airedale NHS Trust v Bland. Practical Neurology 2006; 6(4), 238-47.[4]British Medical Association. Withholding and withdrawing life-prolonging medical treatment: guidance for decision making. Oxford: BMJ Books 2007.[5]Huxtable R. Dying too soon or living too long? Withdrawing treatment from patients with prolonged disorders of consciousness after Re Y. BMC Medical Ethics 2019; 20(91).[6]Wade DT. Clinically assisted nutrition and hydration. The BMJ 2018; 362(k3869).[7]An NHS Trust and others (respondents) v Y (by his litigation friend, the Official Solicitor) and another (Appellants) 2018, UKSC 46.
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2022-09-21 焦點.杏林．診間
醫病平台／病人與家屬的苦痛引起的人文省思
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。三位實習醫學生各寫出在「醫學人文個案討論會」提出自己在臨床實習所遭逢的困難，而透過師生的討論所得到的心得。醫學生遭逢「被病人拒絕」的情境，包含問診、身體診察以及進入開刀房學習等，而更學會如何與病人溝通，以贏得病人與家屬了解醫學生參與病人照護在培育好醫師的重要性。醫學生透過一位接近生命末期的病人，慢慢地瞭解到病人以前到現在生病後生活的調整，學會適當地表達同理心，一句出自內心的「你真的辛苦了」更加能夠讓病人及家屬得到安慰。在疫情壓力之下，醫學生見證到在開刀房、隔離病房的環境下臨床教育的困難，非常感謝老師與病人願意給自己機會學習，也提醒自己，好好記住由病人身上所學到的知識技巧，在未來行醫時，能夠真的幫助到病人。延伸閱讀：醫病平台／病人為何抗拒醫學生？以前在學校上課的時候都會被訓練從病人的症狀、臨床表現去判斷該做什麼檢查，再通過檢查的結果去決定後續的治療及處置。同時間我們也被教育需要尊重病人的自主權，病人有權利知道自己的身體狀況，不要擅自幫病人做任何決定。進臨床之後，不管是在病房抑或是門診，看到的病人或是家屬大多都有很強的求生意志，有人會因為病情的反反覆覆而感到焦慮；有人會因為病情好轉，不停地向醫療團隊鞠躬道謝；也有人因為被告知只剩下幾個月或是幾年的生命，抱在一起啜泣禱告甚至是大哭。這些場景在白色巨塔裡幾乎每天都在上演，而對於剛進入臨床還未滿一年的我，遇到這些病人及家屬，心裡總是在想，身為菜鳥的我又該怎麼幫助他們？直到遇到了蔣阿姨這對夫妻，我才意識到自己好像忘記了有那麼一群病人或許不如我們想像的會想一直帶著疾病沒有希望地活下去。 還記得那一天是我從外科換到內科的第一天。當時候被交班要照顧一位72歲的蔣阿姨，主要是因為尿道感染導致的高燒、休克而住院。在入院的第一天除了給予點滴補充電解質，每天也固定在使用抗生素作爲感染的控制。但因爲抗生素的使用，在入院的第三天開始有拉肚子的現象。通過病歷系統大致瞭解了病人狀況後，我帶著忐忑的心情進入她的病房，打開門映入眼簾的是一對白髮蒼蒼的夫妻。先生坐在窗邊的沙發上看著報紙，而太太，也就是蔣阿姨本人則坐在病床上瞪著大眼珠子看著我。在我印象中，蔣阿姨是一個瘦骨嶙峋的老太太，臉上帶著一個銀框眼鏡，看起來有些虛弱但精神也不至於太差。向他們兩老自我介紹之後，我簡單地幫她做些身體診察。掀開被子和病服就如病例所記載的，阿姨右手有一個靜脈留置針，右下腹有一個腸造口，身下還有一個尿管。這時候蔣阿姨也開始抱怨抗生素導致她不停地拉肚子，擔心自己會因此脫水等。稍微向她解釋病情及安撫之後，我就如往常回到工作室去處理其他事情。到了第二天下午，本來想説在下班之前再去看看蔣阿姨的狀況。打開病房的門，蔣阿姨剛好從厠所走出來。左手推著點滴架，右手被先生攙扶著，緩慢地走向病床。大致地詢問她的狀況，她突然問了我一句：「你覺得我這樣活著還有什麽意義嗎？台灣爲什麽沒有安樂死？」看著蔣阿姨一臉認真地發問，當下的我頓時語塞了。這個問題雖然以前上醫學人文的課的時候偶爾也會被提出來做討論，但直接被病人問的時候，還真的不知道該怎麽回答才不會讓病人難過。「你看看我身上都是什麽？我的大腸幾乎都被切掉了，吃也吃不下，還要依靠這個腸造口；現在這個尿管又不能拔掉，這樣還有什麽生活品質？」傾聽完蔣阿姨的抱怨後，我努力地在腦中尋找各種適當地詞彙去安慰她，試圖想要站在她的角度去理解她，並且婉轉地解釋之所以要有這些處置的背後原因。但這僅僅只是開始，到了第三、第四天，幾乎每一次去找蔣阿姨，她幾乎都會强烈地表達她求死的心，若不是因爲不敢自殺或許早就已經自我了斷。其中最讓我印象深刻的是某個下午的一段對話，「我從34歲開始因爲大腸癌就一直在動手術，前前後後因爲各種原因動了六次大手術。你知道我到後來每次術前都在想什麽嗎？」 我搖了搖頭。「我每次都希望自己麻醉之後就再也不要醒過來了，但每一次結果都讓我失望，睜開眼睛我又在病房了。這根本就是人間鍊獄。」聽完這番話，心裏還是蠻震驚的，但我更擔心身邊的先生聽了這些話會不會覺得受傷難過，但先生也只是臉上露出愁容沒有多説什麽。這句話到如今還在我腦海縈繞著。對啊，這些事情如果發生在我身上，我又是否能夠承受得住。因爲多次的大腸切除手術而有的腸造口本來就給生活帶來許多的不便，今年又因爲被診斷有神經性膀胱而需要長期放尿管，拔除尿管會因爲長期尿滯留而導致尿道感染，但不拔也會有感染的風險，甚至還會造成出門的不便。聽著蔣阿姨一一訴説著她的苦，我在旁邊卻只能給予言語上的安慰，其實心裏多少有些挫折及無力。同樣的安慰話語我大概重複了不下十遍，口罩下的臉龐也只能苦笑，因爲彼此都知道要徹底解決這些困擾實在有點困難。一直到出院前幾天，蔣阿姨又開始出現新的多喝多尿症狀，懷疑是中樞性尿崩症引起的。因此在出院當天，我們建議她可以回門診做個腦部核磁共振檢查，查明是否為腦部有異常才導致突然有那些症狀。但他們兩個接下來的反應卻出乎意料地敏感，尤其先生的反應更是當頭棒喝狠狠地給我上了一課。蔣小姐大聲地嘶喊著：「我可以不要做檢查嗎？我真的崩潰了！崩潰了懂嗎？每天在醫院當白老鼠被抽血，現在還要做腦部檢查！」「那個我們可以先不要做這個檢查嗎？她已經很勇敢了。動了六次手術，每次都是因爲一個檢查，醫師看了報告臉色一變，我們就知道大事不妙了。她做這個檢查對她有什麽幫助嗎？」「主要還是想查明原因，畢竟她前幾天因爲有跌倒撞到頭，但即使找到原因了我們也不會建議動手術……」「那可以先不做嗎？我們真的不想要再發現一個新問題了。我們就兩個老人家相依爲命。我也70幾了照顧她也不容易，我們後面幾次會答應動手術也不是期望什麽，只是希望她可以在麻醉的情況下舒服地離開，但每次都不成功。」這排山倒海的負面情緒就這樣淹沒了整個病房。那沉重的氛圍確實讓人有些窒息，面對兩位老人家突然崩潰的情緒，我和學長顯得有點手足無措。畢竟很多時候，我都會條件反射地覺得有發現新問題就應該安排檢查找出原因，但他們的每一句話卻提醒了我不是每個檢查、每個結果都有意義。如果一個檢查的開立只是爲了要給我們一個答案，但改變不了後續的處置，那做或不做需要謹慎地考慮，畢竟對於醫療端，執行一個檢查説不上很難，但這可能會給病人帶來心靈上的陰影。因爲對於那一天在病房發生的每一幕還是耿耿於懷，我也因此詢問了多方的意見，面對這種因爲長期的慢性疾病而活得生不如死的病人，我們該如何去安慰，去給予他們需要的幫助。雖然沒有一個正確的答案，但就像在醫學人文大家所討論的，我們或許可以多瞭解病人在生病前的生活，慢慢地去瞭解他們以前到現在生病後生活的調整，從中和病人多聊一些他們開心的事，而不是一直讓病人深陷在難過的情緒裏。除了在適當的時機找社工和身心科介入，我們也可以適當地表達我們的同理心，與其説「我可以理解你」，我們不妨可以試試看說「你真的辛苦了」，或許比起前者，後者更加能夠讓病人及家屬得到些許安慰。而至於要怎麽更加從容地去安慰病人，或許也只能靠經驗的纍積了。曾經我在老師分享的一篇文章裡讀到作者對「生、老、病、死」的願望就是「生得健康、老得快樂、病得短暫、死得乾脆」。這看起來簡單，但能夠做到的又有多少人。尤其這種長期被疾病困擾著，但又不至於在短時間内走上死亡之路，只能每天痛苦地過著沒什麽品質的生活，被疾病折磨的病人，我們醫療端又能夠給予什麽幫助，確實也是我們需要正視的問題之一。
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2022-09-08 醫療.懷孕育兒
生男孩100分，生女孩「也」不錯？謝依霖：你的用詞傷還到我的小孩了
謝依霖（Hold住姐）目前育有一子一女，前幾日（25日）在臉書分享自己在決定不生下一個之後，有些人會跟她說「現在這樣已經很好了，一男一女已經一個『好』字了」。雖然這好像是一句稱讚的話，但這個「好」字讓她有感而發......生男孩100分，生女孩「也」不錯，你的用詞傷害到我的小孩了！生孩子不是任務、不是考試也不是在玩遊戲。湊一個「女子」字對於生完女兒再生一胎兒子，湊個「好」字，謝依霖表示，有什麼好湊一個好字的，那生三個女的呢？湊一個姦字？生兩個男的湊一缸孑孓？登革熱？如果一男一女叫做『好』，好像有點其他排列組合都「不夠好」的感覺。生孩子也不是在玩遊戲，要湊滿字數就送大禮嗎？大家有遇過類似的情況嗎？當妳的寶寶是女生時，旁人都說「再生一胎，湊一個『好』字」或是「下一胎再拼」這種話，但如果寶寶是男生時，聽到的卻是「好厲害，好會生」、「100分」，但好像比較少人會說「再生一個女兒」、「生女兒100分」。尤其是在老一輩的觀念中，「男孩」要傳宗接代，妳嫁進來就是要生孩子，並且要「生男孩」，因此當妳只有生女孩時，妳就是還沒有「完成任務」。有網友留言「我生了一男一女也是常常莫名被長輩說好厲害欸100分」，但生男孩「100分」這個分數的概念又是從何而來？謝依霖幽默回覆「那我媽生4個女生幾分？有倒扣機制嗎？指考？」，生孩子又不是交作業或考試，怎麼還有人幫妳孩子的性別打分數！女兒「也」不錯謝依霖分享了自己在懷女兒時，早餐店阿姨得知寶寶是女生後的反應「『沒關係啦』，女生『也』很好」，這個反應讓謝依霖傻眼，在事後她不開心的表示「我女兒就是是『最好』，沒有『也』。為什麼我的女兒要是『也』」。女生很好就是很好啊，為什麼要加一個「也」字呢？其實這就是在暗示妳自己覺得女生不好啊！（阿姨妳自己明明也是女生呀！）你傷害了我的小孩謝依霖表示，自己家有四姊妹，媽媽之前壓力好大大家都說她只生女兒，原本她都告訴媽媽，不要理別人說什麼，但是當這件事情真實的發生在自己身上，她才能理解，原來媽媽傷心的不是因為自己被羞辱，而是聽到這些話時，捨不得自己的小孩們，明明是自己的寶貝，在別人口中卻變成「『也』不錯」。網友共鳴謝依霖發布這段話後，許多網友都有相同的感受，紛紛留言「生孩子是為了整字湊數用的話，那生一打的呢？當貼春聯啊」、「到現在還會因為懷女生而覺得失望可惜的根本不配當人」、「我生了一男一女，也是在路上莫名其妙被老人說，妳～一百分！不用生了，拜託，我的子宮我要不要生，是我的事吧」、「跟我懷大女兒時候聽到的對話一模一樣！歐巴桑手冊裡面是不是有這條對話守則啊」。在現在的時代，對於重男輕女的觀念已經改變很多，不管寶寶是男是女，媽媽都一樣愛他們，媽媽最大的願望就是孩子可以平安健康、快樂的長大！※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2022-09-03 養生.抗老養生
壓力大老得快！研究：中老年規律運動、均衡飲食助減壓抗老
活得健康，延緩老化，是每個中老年人追求的願望，但方法真的很簡單，1項國際研究發現，只要飲食均衡、維持運動習慣，就能降低身心壓力所帶來的免疫系統老化，專家建議，晚輩應鼓勵老人家多動，多吃營養食物。美研究證實壓力大老化快 可靠運動飲食改善南加大學者引用分析密西根大學《健康與退休研究》數據中5744名50歲以上的美國成人資料，而參與民眾需填答1份社會壓力經驗問卷，題目包括，壓力相關生活事件、慢性壓力、每天遭遇到的歧視和終身歧視，最後進行血液樣本分析。研究發現，壓力得分較高的受測者，免疫特徵看起來較差，白血球磨損比例較高，而壓力沉重，將導致T細胞數量變少。進一步研究證實，如能維持正常飲食，養成運動習慣，就可降低壓力與加速免疫老化間的關聯。換句話說，只要飲食均衡，經常運動，即使壓力較大，也能抑制免疫老化的速度。壓力難免 飲食與運動成養生指標長庚醫院精神科主治醫師劉嘉逸表示，近20年來，研究證實，壓力會降低免疫功能、造成炎症反應，而這兩者都與「增加罹病風險」與「老化」有關。而所謂的壓力是指「個體對於壓力源的身心反應」。劉嘉逸說，生活中的壓力源有千百種，很多是無法避免的，如何「學習與增強壓力調適能力」，是人生必須面對的課題。這項研究發現，只要改善飲食、養成運動習慣，就能緩解與壓力有關的免疫老化，提供了最有力的養生指標。簡單運動搭配均衡飲食 延緩長者衰老董氏基金會心理衛生中心主任葉雅馨表示，許多老年人不愛活動，但如果越少活動，老化速度就會越快，而整天躺在床上或沙發，就越來越不想動，引發肌少症，百病叢生。如何提高長者運動意願？葉雅馨建議，多多鼓勵，從簡單的運動開始做起，避免因感受到壓力和挫折，而排斥活動，例如，從房間走到客廳，1天多次來回，並紀錄次數。另可搭配握力器，長者一邊看電視，一邊進行手部運動。至於飲食上，則建議先瞭解長者喜歡吃些什麼，檢視食物的成分，並選擇容易咀嚼、吞嚥的食物，例如，蛋或豆腐，搭配不同烹飪變化，提高老人家的食慾。葉雅馨提醒，為人子女應盡量改善長者的飲食和運動行為，只要增加他們的愉悅感，就能減低身心壓力，進而延緩老衰、降低染疫風險。★本文經《NOW健康》授權刊登，原文刊載於此★關心健康生活大小事，點此進入【NOW健康】
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2022-08-31 退休力.來測你的退休力
我能退休嗎？專家推五大指標，檢測你的退休力
百歲世代，大家平均壽命延長，面對比想像中還要長久的人生，退休或不退休都是未來生活的選項。為了幫助大家打造退休力，元氣網成立「退休力頻道」，推出一站式服務，從許多專家及過來人經驗中，幫你畫重點，列出必做事項清單，提供預約未來美好生活的解方。聯合報於2020年開啟國民退休準備工程，推出「退休準備指標」，去年推出 「退休準備指標2.0──六種動物測驗你的退休力」，邀請大家填寫，看看自己的退休代表動物，評估對老後生活的準備有那些優勢與不足。退休準備指標以財務、健康、社會連結、活躍好學及自在獨立為五大核心能力，獲得近三萬人填答；「退休準備指標2.0──六種動物測驗你的退休力」首度利用人工智慧演算於問卷設計，透過AI協助，在三萬筆填答資料中得到六群退休力的準備樣貌，再經多次動腦會議找出代表動物擬人化。六種動物依分數高低，依序為「王者獅子」、「翩翩蝴蝶」、「暖男水豚」、「好奇海豚」、「做自己貓熊」及「慢慢樹懶」，各自有值得讚許的優點，卻也有不足之處，期待透過代表動物，請大家思考自己的老後準備有那些優勢，那些面向需要加油。 元氣網幫助大家打造退休力，首先可在元氣網快捷鍵找到「六種動物測驗你的退休力」，登入會員即可直接填寫，得知自己的退休準備代表動物，同時了解自己的優勢與不足；在「退休力」頻道，根據退休的五個核心能力，提供專家與過來人的準備心得及建議。●「六種動物測驗你的退休力」，歡迎填寫，踏出退休準備的第一步：https://pse.is/3uraub理財準備各種退休調查都顯示，勞保與勞退是勞工主要倚靠的重要來源。但是很多人卻搞不清楚勞保與勞退差別，甚至因此錯過放大勞保與勞退最佳方式，極為可惜。事實上，勞保才是活到老領到老，領多少與勞保投保薪資、勞保投保年資有關；勞退則有新制與舊制，能領多少錢，就看累積退休金總額是多少，而且與每月實際薪資有關。勞保與勞退同樣都是勞工的退休金，但勞保是「確定給付制」，勞退則是「確定提撥制」，因為制度設計不同，請領條件與方式也各異，不完全都是高年資最有利。勞工想要加大自己的退休金，有幾大關鍵要掌握。一、想要月領，工作就要投勞保：勞保部分，因為有最高投保薪資45800元上限，如果想要月領年金，就要謹守有工作就要投勞保原則，有助累積較多勞保投保年資，對墊高退休後月領勞保老年年金金額極有幫助。但如果是要一次請領，由於60歲以前投保年資只有30年可計入給付，年資愈多，未必有助退休金。二、勞退新制，則有三大撇步：1.勞退新制是靠著工作時，雇主每個月提繳到勞工個人退休帳戶，雇主是提撥至少勞工薪資的6%，如果勞工薪資高，雇主提繳標準就高；至於薪資6%是最低標準，如果遇到佛心的老闆願意提繳高於6%，對勞工累積更多退休金，很有幫助。2.勞退新制另有自提規定，勞工若從年輕就開始相對提繳薪資一定比率到帳戶，也是非常有效，等於是為自己準備兩倍退休金。3.政府每年會將勞退基金投資收益全數分給勞工個人退休帳戶，如果雇主提撥再加上自提，帳戶金額愈大，就可分到更多投資收益。【延伸閱讀】>>如何放大退休金？勞保活愈久領愈多 勞退新制3大撇步健康準備高齡醫學權威、關渡醫院院長陳亮恭指出，聯合報退休指標與坊間其他工具最大的不同，就是問出「你動手準備了嗎？」，透過執行程度問出實質準備狀況。初步發現，財務準備是退休準備的第一步，通常是先意識到退休生活需要財務支持，但若以完成度來說，健康準備的執行難度最高，若健康準備完善，其他面向的準備通常也可拿到高分。因此，可將健康準備視為退休準備的「粽子頭」，陳亮恭打比方，就像只要拉起粽子頭的結繩處，健康力提升，其他退休準備能力也會跟著提升。健康準備的執行必須落實於生活，例如每周運動三次、攝取足量蛋白質等，除了個人動機，也需要環境配合等支持，例如關渡醫院打造宜居社區，提供居民健康促進等。社會連結疫情造成當代世界前所未有的社會孤立，但數位科技帶來新的連結與可能。專家指出，疫情讓原本需要數年才會發生的改變在短時間內發生，而且也回不去了，如數位轉型。數位力的重要性與日俱增，疫情下對數位科技的掌握學習、人際連結，更可視為退休準備的及早檢測與預習。社會觀察者李明璁在疫情時有個瘋狂的點子，他從歐美去年經驗發現，疫情讓每一個自我在身體和心靈及「人我關係」都有些變化，公視身為公共媒體，應該為台灣在此時「留下些什麼」，著手製作、主持帶狀節目「保持聯絡」，以切片的方式記錄常民百姓在疫情下生活的氣味。「疫情有點像是給我們一個練習的機會，重新衡測自我和他人的關係。」李明璁說，因為疫情，人們重新不斷練習：「既獨處，但試著保持聯繫」。這次疫情對人際關係及相處仍讓他看到希望，雖然被隔離，幸好網路科技讓大家連結起來。「如果在廿、卅年前，大家就被鎖在家裡，頂多只能打電話，可能就更疏離了」。學習和使用社群工具，其實是許多人在疫情下的新嘗試。【延伸閱讀】>>社會連結…退休數位力 串起新學習活躍好學74歲的導演兼演員梁修身，有三個兒子一個女兒、4個孫子，螢幕上是硬漢的他，升格爺爺後卻化為繞指柔，對孫子有求必應。他念政大EMBA時跟學長學摺氣球，受惠的當然是孫子，他說體會到打氣球跟教育孩子一樣，必須預留一點空間，太嚴格會有反效果，因為空間不夠沒有緩衝，容易爆掉。但也不能太大空間自由發展會變調。梁修身說很多人以為他退休，其實他從沒說過「退休」二個字，對他而言現在只是轉換心情生活，因為人一旦說出退休會連走路都變慢，現在的生活就是夠吃夠用，不會為了名利往前衝，但是也不能不做事。他打趣說，自己以前都不覺得老，是第一次有孫子叫他「爺爺」才覺得真的升級了，從壯年變成老年。50多歲時，有感於入行以來受到許多貴人、恩師的幫助提攜，因此梁修身用三個兒子的名字成立三群公司，開始攝製一系列關懷少數族群、弱勢朋友及值得關注的故事。包括「再見忠貞二村」、導盲犬、盲胞的故事「米可GO！」、講述外配的「別再叫我外籍新娘」、東部少棒萌芽史「比賽開始」等，公司沒拍戲之後他規畫自己的生活，去政大念EMBA，連續兩年參加柬埔寨義診團，也接手學校的傻瓜劇團，到各地偏鄉小學演出，之後更學習薩克斯風到各地表演和做公益活動，還學會摺氣球，他半年前甚至取得街頭藝人證照。今年他的願望則是學英文，他說以前拍電影時，卻爾敦希斯頓來台灣，中影派出他和胡因夢接待，胡因夢英文很好，他只能看著胡因夢笑就跟著笑，英文一直是他的遺憾，直到洋女婿來台灣，他說剛好女婿想學中文、他想學英文，但可能礙於他是岳父，女婿根本不敢糾正他的發音，笑說：「最後是他的中文進步比我快，我還沒學好。」【延伸閱讀】>>74歲梁修身不輕言退休！念EMBA、當街頭藝人、還想學英文 生活態度轉變，有空就陪家人自在獨立電影「一家之主」說的是台灣傳統女性的縮影，電影中的女主角葉蘭心與退休的老公羅大偉，夫妻倆獨自住在台北市的老公寓，看似平淡的家庭生活，卻藏著女性的深刻壓抑。導演王希捷訪時表示，這部片拍給中年女性、退休族的禮物，因為這個族群在台灣是很常被忽略，許多女性辛苦一輩子，都在為全家人付出，卻往往忘記疼愛自己，甚至忘記屬於自己的名字。透過電影，希望每個女性都能找回屬於自己人生的掌控權。電影中，演員陸弈靜扮演女主角的閨密，一樣是中年女性的代表，卻演繹出當代女性不同的風景。同為中年女性，從陸弈靜視角看「一家之主」電影，她認為，在這個年紀對於「閨密」橋段特別有感。「你是你自己的主人」是陸弈靜對一家之主下的註解，她坦言，走入人生下半場，學習接受一切自然的改變，是最大的學習。她笑著承認，剛開始有白頭髮的那幾年，自己完全不能接受，總把頭髮染成紫色掩蓋，但當頭皮有白髮竄出時，就像喉嚨卡了魚刺，怎麼都看不順眼。這些年，她終於接受滿頭白髮的自己，結果「大家都來找我演阿嬤」，但現在也覺得無妨，因為當人學會接受自己，生活就會過得比較輕鬆。相較於電影中女主角，以及許多傳統女性對於扮演好媽媽、好太太、好女兒的執著，陸弈靜淡淡地說「現在豁達就是我的執著，有經歷過的人就會懂」。【延伸閱讀】>>電影「一家之主」演員陸弈靜中年覺醒！ 豁達自在看人生， 勇敢為自己活一次準備退休是持續的過程，不論40+、50+，還是60+，準備退休或面對退休的過程勢必面臨許多來自大環境和自身處境的變化，提早準備，就從追蹤元氣網開始。
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2022-08-24 醫聲.罕見疾病
罕病預算年年用不完 SMA病友籲放寬救命藥給付條件
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，患者會經歷漸進式肌肉無力，呼吸和吞嚥也會逐漸受影響，近年雖有新藥Spinraza阻止病情惡化，一針卻要價200多萬元。健保署2020年7月起有條件給付，已有39名病友受惠，但全台灣還有388名病友無藥可用。本身也是SMA病友的生命之窗慈善協會理事長李怡潔指出，罕病專款每年都有好幾億元執行不完，希望健保署更積極幫助更多SMA病友獲得救命藥。李怡潔指出，今年罕病專款預算相較去年增加11.74億元預算，為歷年來最高幅度，讓病友一度滿懷期待，但截至今年8月，只有兩種罕病藥物獲得給付，專款還剩有近10億元預算未執行，最後用不完的錢，都要收回健保安全準備金。李怡潔表示，過去四年，每年都出現預算剩餘，2019年剩11.29億元未執行，2018年也有6.41億元未執行，似乎已成為常態。她質疑，是不是因為健保無法調補財務缺口，所以刻意不徹底執行已編列預算，用病友性命來換取財務健全？病友都擔憂今年也將重蹈覆轍，用藥願望又要落空。立委蔡壁如、立委王婉諭、新北市市議員參選人彭盛韶、北市市議員參選人陳宥丞今天特別舉行記者會，為SMA病友請命。彭盛韶指出，許多GDP比台灣低的東歐國家，給付條件都比台灣寬。王婉諭呼籲，希望台灣身為亞洲第一個通過罕病立法的國家，不要在攸關病友生命權的議題上不進反退。健保署醫審及藥材組科長連恆榮表示，健保署就怕錢不夠、無法照顧好罕病病友，所以罕病專款預算一直在擴編，從過去兩年的71.66億、76.01億，今年再增加11.74億，達87.75億元，也希望預算執行率愈高愈好。往年預算執行率都有達到98%、96%，推估今年執行率也有93.4%，確實會有剩下的錢。然而，如果健保署通過廠商申請擴大的Spinraza給付條件，一年財務衝擊將高達25.4億到29.8億元，但無論今年增加的11.74億元，或是最後未執行完的款項，都還是不足以負擔。連恆榮表示，罕病預算要用來照顧所有罕病病人，預算成長不僅用於擴增給付範圍，也要增加收載項目、因應罕病人數的成長。健保署希望與病友、醫藥界以夥伴關係共同研商資源運用最佳化的各項建議，也希望呼籲藥廠能夠善盡社會責任，多關照罕病病友。
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2022-08-21 退休力.活躍好學
74歲梁修身不輕言退休！念EMBA、當街頭藝人、還想學英文 生活態度轉變，有空就陪家人
74歲的導演兼演員梁修身，因演出電影「筧橋英烈傳」高志航將軍而有「民族英雄」封號。他有三個兒子一個女兒，老大梁赫群有一個兒子，二兒子住新加坡育有兩子，小女兒剛生一個混血寶寶，總共4個孫子。螢幕上是硬漢的他，升格爺爺後卻化為繞指柔，對孫子有求必應。這兩年因疫情無法出國，他和老大梁赫群的兒子小寶相處最多，也因為寵溺孫子好幾次破壞了規矩，最後用幽默的方式跟梁赫群道歉，也拉近父子間的關係。梁修身說，當年梁赫群出生時他剛在演藝圈打拚，花很多心思在工作上，等梁赫群上小學時他忙著拍電影，有時好幾天沒辦法回家，梁赫群上中學時，他又正從電影跨到電視圈當導演，工作更忙，所以沒時間陪伴他，梁赫群當爸爸後，他為了彌補親情，自然格外疼孫子。侵犯教育機會 幽默向兒道歉梁修身記得有一次去百貨公司吃飯，跟小孫子講好吃完飯帶他買玩具，沒想到到了餐廳門口，小孫子卻怎麼樣都不進去，硬要先去買玩具，梁赫群已不太開心了，他無奈下跟梁赫群說：「那你們先進去，我帶他去買完再下來。」買完玩具後小孫子很開心，但他知道侵犯了兒子教育孩子的機會，就用另一種方式跟兒子道歉，「我說這幾年年紀越大越縮水，以前我號稱180跟你一樣高，但這幾年我去健康檢查都只有169了，原來是態度決定高度，我剛才的態度不對，我不應為了滿足小寶先帶他去買玩具。」高EQ化解教育歧見。不過身為爺爺還是忍不住犯疼孫的毛病，例如冬天天冷下雨擔心叫不到車，縱使梁赫群請了保母接送孩子上下學，梁修身還是會搶著開車接送，他說兒子沒說什麼，最後是保母講話了，他苦笑：「唉，我又剝奪了人家的工作權利了。」生活態度轉變 有空就陪家人梁修身念政大EMBA時跟學長學摺氣球，受惠的當然是孫子，他說體會到打氣球跟教育孩子一樣，必須預留一點空間，太嚴格會有反效果，因為空間不夠沒有緩衝，容易爆掉。但也不能太大空間自由發展會變調。以前他的父親教育方式就是給孩子吃飽穿暖就好了，他也是照做，對四個孩子的教育就是一視同仁，但現在孫子陸續出生，他體會到教育和陪伴很重要，「這兩三年我改變生活態度，不再把精力全花在工作上，就有時間面對家人，做些以前沒做過的事，現在也會關心兒女身體，面對疫情，多了一些話題可以討論，像我看到赫群常會陪孩子，這一點我就很稱讚他。」梁修身說，梁赫群是老大，從小就很敬畏他，不敢講心裡話，父子倆對話常不超過兩個字，但有了孫子後父子關係改善很多，孫子也成為父子間的溝通橋梁，現在梁赫群都會要兒子多跟爺爺學，聽爺爺的話。不過他笑說：「赫群兒子的口才太厲害，會拗又會辯，又會轉，以後可以當律師。」不輕言退休 念EMBA、當街頭藝人 還想學英文 梁修身橫跨電影、電視圈，曾拿下金鐘獎最佳男主角獎，也是導演兼製作人，大兒子梁赫群在電視圈主持節目，老二梁立群住新加坡是聯電工程師，小兒子梁正群是演員，女兒則是音樂家，一家都很優秀。梁修身說，自己教育小孩就是一視同仁，四個孩子都去加拿大留學，對孫子也一樣，公平對待。未來會不會希望孫子們也進演藝圈？他說：「應該不會，而且那已經不是我的事了，是他們爸媽的事。」梁修身說很多人以為他退休，其實他從沒說過「退休」二個字，對他而言現在只是轉換心情生活，因為人一旦說出退休會連走路都變慢，現在的生活就是夠吃夠用，不會為了名利往前衝，但是也不能不做事。他打趣說，自己以前都不覺得老，是第一次有孫子叫他「爺爺」才覺得真的升級了，從壯年變成老年。50多歲時，有感於入行以來受到許多貴人、恩師的幫助提攜，因此梁修身用三個兒子的名字成立三群公司，開始攝製一系列關懷少數族群、弱勢朋友及值得關注的故事。包括「再見忠貞二村」、導盲犬、盲胞的故事「米可GO！」、講述外配的「別再叫我外籍新娘」、東部少棒萌芽史「比賽開始」等，公司沒拍戲之後他規畫自己的生活，去政大念EMBA，連續兩年參加柬埔寨義診團，也接手學校的傻瓜劇團，到各地偏鄉小學演出，之後更學習薩克斯風到各地表演和做公益活動，還學會摺氣球，他半年前甚至取得街頭藝人證照。今年他的願望則是學英文，他說以前拍電影時，卻爾敦希斯頓來台灣，中影派出他和胡因夢接待，胡因夢英文很好，他只能看著胡因夢笑就跟著笑，英文一直是他的遺憾，直到洋女婿來台灣，他說剛好女婿想學中文、他想學英文，但可能礙於他是岳父，女婿根本不敢糾正他的發音，笑說：「最後是他的中文進步比我快，我還沒學好。」
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2022-08-13 焦點.生死議題
安寧之路─我們能為臨終病患做些什麼？醫：需要全體家庭成員的投入，尊重病人的意願、支持他的需要
安寧之路給住院的重病者帶來很多的壓力，諸如：對陌生者的懼怕、自憐、統整性的壓力、被分離的焦慮、失去身體功能變成廢人、害怕愛被剝奪、悔恨與愧疚感，或追尋另一個希望。這是一連串的變化，很多病人在這段期間會學習不斷地適應，當然心理支持者，如社工或家人、朋友，人數愈多則適應愈快。有許多人覺得自己被孤立了，該看的親戚也來了，沒有來的親戚沒什麼話好說，乾脆也不來了。假若病人可以看到人生的前景，了解真理，知道永生或生死相續的哲理，或許他們漸漸會看得開。相反地，假若未有安寧團隊加入，或者家屬不同意加入，那麼他們的焦慮不能得到紓解，癌症的疼痛得不到緩和，對未來完全看不到前景，他的焦慮將轉成更深的憂鬱。這種臨終之路才是真正的淒涼與孤獨，甚至有被世人遺棄的感覺。而這與社會文化的階層、風俗習慣、人文醫學的精緻化、人生哲學與宗教的普遍化有著密切的關係。從西藏的拉薩到美國的紐約，由大都會到農村，我們都可以看到不同的安寧之路。安寧之路需要集專業醫療團隊的意見及家屬的配合，而病人本身也有自己的功課該做，如此才能走得圓滿。自古聖賢多寂寞，尋找真理之門是個窄門，必須放棄很多世俗的價值觀與眾人的看法才進得去，所以任何人面臨自己生命的終站或安寧休息的地方，必然百感交集。從病人的、家屬的、社工的、護理人員或臨床醫師的角度，都可以觀察到多方面的情緒變化與轉換。我們能為臨終病患做些什麼？ 基本上，大部分的民眾會把臨終的病人送往醫院，因為家屬不知道該怎麼辦，良心上又害怕虧待了病人。家屬有自己的愧疚感或可稱之為另一種無奈，尤其是面對有死亡恐懼的病患。這時，我們能為他做些什麼？當醫學已進入緩和治療的方向，不再做化學抗炎治療，不做放射治療，年齡老邁加上多重器官衰竭，生命跡象不穩定，家屬急欲知道：如何能立即解除病患之痛苦，尤其是身體之疼痛？目前採取的治療模式，能否為他們勾勒一個新的願景？例如：可以讓病人再度看日出，上館子吃一頓好飯菜。也就是說，家屬很願意滿足病患的最後願望，或解決他們未了的心願及遺憾。有時醫護人員也會感慨，平時他們不就可以去完成了嗎？為何到了臨終前才有這些需求？其實每個人都有各自的優先考量（Priority），大部分的人努力於繼續奮鬥，做更新穎的治療，而逃避提早去安排人生末段的功課。有些中年人或許有經濟壓力，想多為家庭付出，所以在生病的過程裡，他們無暇安排舒適的生活，就連出國也是在洽談公事或生意。許多人認為他們沒有真正好好地為自己而活，他們總不願意承認生命這麼快就要結束，甚至逃避而不正面去思考他們已瀕臨死亡。是故在安寧的路上，他們有太多的遺憾。人生不該是這樣，應該更豐富、更精采才對。對家屬而言，是一種失去，失去情感的依靠、經濟的依靠，失去家庭功能的完整性。安寧之路需要全體家庭成員的投入從現實面考量，每個人生活的重心都在家庭，祖孫三代都是生命共同體，牽動著相互間的責任、義務以及財產。安寧之路就是所有家庭成員都要投入，並學習各種層面的適應。首先，必須學習解決家庭內部的衝突，包括照顧病人的危機處理、經濟問題、財產分配，甚至保險給付。其次，對於病情的焦慮、不確定性，以及死亡之等待，應以平常心視之。大部分病人與家屬也都了解奇蹟不會出現，所以一旦醫療過程進入安寧階段，就不必要臨時反悔，再要求做更積極，甚至實驗性藥物的治療，除非主治醫師有新的、正面的評估。第三，醫療團隊可以了解家屬的需要，預先告知家屬未知的事情，提供更多的專業，協助他們；了解他們的困難，幫忙解決家庭照顧（Home Care），還需要正面肯定家屬的價值。治療的選擇（Decision Making）必須由病人充分了解後決定；同樣地，安寧之路的種種事宜必須由家屬來自行參與，醫療團隊只是協助執行。第四，對病人而言，也有功課要做，就是讓他面對自己，讓他自覺（Self-Awareness）或稱為觀照內省，由理性來重新審視人生必經之路。或許病人會很無助、很孤獨，醫護人員應經常訪視，以幽默的態度聊天，以觸摸病人的手來表示關懷，這種心理支持也是很重要的，但須建立於彼此互相認識或長久良性的醫病關係基礎上。很多情況是家屬平時不出面，俟病人臨終前，許多熟識的家屬統統出面，互動不甚良好，偶有不少尷尬的場面。病人此時或許會問醫師：「我快死了嗎？」當然是這樣的，古人常會自覺大限已到，故提早叮嚀家屬，交代後事。現在有許多有修行、有自覺的病人也會如此做，然而醫師面對這種問題，通常笑而不答，轉移話題。其實不用多說，發問的病人從醫師的肢體語言早已知道答案了，只是醫師不願明說而已。一般而言，病人問醫師他是不是快死了，在疾病末期的時候，病人只是要確定一下，那麼他就知道該怎麼做了。若是在疾病的中期問同樣的問題，則是代表：是否治療效果不好？是否變得愈來愈嚴重？該不該換其他的新藥？同樣的問題「是不是快要死了？」有其不同層面的心理期待，但至少表示他不會逃避。醫療人員在處理的時候，應察言觀色、幽默地回應，才不至於碰觸到最敏感的話題，引發不必要的情緒衝突。尤其是在面臨病重時，醫師或許會向家屬談DNR（拒絕心肺復甦術，見67頁註1），不做積極心肺復甦術（CPR）的問題。有時醫病關係良好的，醫師也可以主動詢問病人的意見，在心肺功能停止時是否不用做心臟按摩、插上氣管，以及電擊心臟、使用呼吸器等。或許病人要事先考慮這些問題會有點困難，但總是會面臨到的。有時家屬會要求留一口氣回家，有的老家在大臺北地區，有的在中南部，這些細節都應事先溝通，由醫師依病人的生命跡象做出判斷，安排救護車、隨護人員，以及告知診斷書的簽發方法等。這些都可以坐下來談。尊重病人的意願、支持他的需要DNR簽字後，每一位醫療人員都應遵守。除非病人的法定代理人做出不同的決定，否則值班醫師或其他醫師不應依各種考量，包括企圖提高病患的存活率，使臨床研究的成果有比較亮眼的成績，而違反病人的意願。精神科醫師有一種做法，稱之為「前置導引」（Advanced Directive），以尊重病人存活的意願與興趣，乃至於臨終的種種安排，包括簽立生前預囑。這種尊重是很重要的，但是許多家屬往往到病人臨死前一刻仍不放棄治療，並違背病人想回家往生的意願，將病人放在加護病房折磨了一個月，然後死在醫院裡。有些病人在加護病房的日子裡很沮喪，自行拔管抗爭，做手勢或寫字表示他想出院回家，而家屬卻要求醫師不能同意出院，繼續留在加護病房，甚至連CPR都不能省。發生這種情形時，家屬在探訪病人的時刻，病人幾乎都閉著眼睛抗議，不理會家屬。有時病人躁動不安，醫師只好為病患打呼吸肌肉的鬆弛劑，甚至以安眠劑讓病人不得反抗。這種做法離安寧之路實在太遠了。安寧之路，每位家屬成員及醫療團隊，包括醫師、護理師、護佐、社工師、關懷師、心理師都是成員，都得參與溝通，讓家屬了解疾病的預後，有無新的治療選擇，緩和醫療的正面意義，以及期待康復的可能性或可能性。許多不確定的焦慮感是源自不清楚狀況，而衍生過度的預期或過度的沮喪，這些情形下都應趕緊追求最高的靈性。為最親愛的家人臨終時畫上人生一個圓滿（Wholesome）句點，畢竟人生不應該在乎長短。然而，我們有時也會遇到安寧適應不佳的個案（Poor Adjustment），普遍的特徵是沉默寡言，談話透露無助感，對治療產生懷疑，與醫師互動不佳，不說出真心話，焦慮無奈，對許多建議容易放棄且呈現負面的心態……對這一類適應不良的病人，除非他們自己願意走出來，否則沒有人可以幫得上忙。佛曰不能渡化無緣的人，開導臨終者仍需機緣，否則多說無意義，似乎在強迫別人接受自己的人生哲學。多半這類型的病人到了末了，會要求自動出院，而很快地在出院的兩三天後在家中辭世。我們可以理解這種無奈，所要做的是尊重當事人，支持他們的需要。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 3／瀕死護理師求善終 生死議題不給家人添麻煩
「自己可能過不了這一關」40多歲、向來身體健康的急診專科護理師林珊如說，染疫後病情持續惡化，用了「瑞德西韋」，還是喘咳，當時手握著好友至廟裡求來的平安符，自覺不能孩子及老邁雙親承擔她的生死抉擇難題，選擇在清醒之際簽了DNR同意書。林珊如在台北市立聯合醫院和平院服務22年，長期擔任急診專科護理師，這幾年常向急診患者及家屬宣導安寧緩和、無效醫療的理念，沒想到，染疫後病情急轉而下，面臨是否插管、電擊、壓胸等急救重大考驗。採訪當天，距離確診已快兩個月，但林珊如仍是病奄奄模樣，離不開氧氣機，說話時有氣無力，有時夾雜著喘息聲、咳嗽聲，為了治療染疫後併發的血管炎，她仍在台北榮總住院，接受治療。她於今年4月24日確診，當時呼吸急促，嚴重心悸，心跳每分鐘接近140下，屬於中重症個案，在自家醫師安排下，住進專責隔離病房，27日接受「瑞德西韋」治療，配合類固醇及抗生素，5天後病情並未好轉，仍是急喘，且血氧偏低，連講話都很吃力。「當了病人，才知病人的辛苦。」林珊如說，在隔離病房的那段期間，深刻感受生命一點一滴地流逝，整個人極度不舒服，且病情持續惡化。染疫後的第二周，全身免疫系統異常，動脈靜脈發炎萎縮，手腳發黑，白血球一度飆至2萬5千。林珊如表示，當時隔離病房裡的病友來來去去，幾乎都是插著管，有些才進來12天，人就沒了，有些病友因為病情惡化，轉至醫學中心，她開始沉思，如果真撐下不去，就不要勉強，決定簽署DNR，「不想讓孩子看到我死前、全身插管的模樣。」簽署這份自願書，確實讓林珊如陷入天人交戰，茫然又害怕。她是單親媽媽，這些年獨自撫養兩個兒子，一個剛上高中，一個還在念國小，同為護理師的閨密好友哭著說「孩子還小，妳應該為了他們拼看看。」，連護理長也反對，希望她再想一想。林珊如說，之所以簽署自願書，就是擔心自己即使救回來、活下來，也可能長期臥床，甚至變成植物人，這需要多龐大的醫療費用，勢必拖累雙親、小孩。再者，不該將如此困難的選擇留給家人做決定，這可能造成兒子一輩子無法釋懷的陰影，過不了的崁。林珊如表示，為了不讓最親愛的家人在做了決定後，長期活在罪惡感下，她必須簽名，自己生死，由自己決定，「如果真的會走，也要死在自己的醫院。」在簽名同意後，林珊如哭著向好友及長官說，「希望你們成全我的願望」，要是真的走了，她也毫無遺憾，因為還有機會向家人、兒子好好地道別。在簽名放棄插管急救後，林珊如因血管炎惡化、四肢發黑、嚴重缺氧，遭逢兩次死劫，所幸在院內胸腔科、風濕免疫科、感染科等醫師搶救下，化險為夷，她說，那時每天清晨醒來時總幫自己打氣，「又撐過1天，一定可以活下來。」「不後悔簽了DNR」林珊如說，為了兩個孩子，她有著旁人難以想像的求生意志，也想看到兒子日後成家立業，但世事難料，「我只求善終，不給家人添麻煩。」；此外，即使簽名，也不代表醫療團隊就停止積極治療，只是不做侵入性的急救措施，「如果重新來過，還是會做同樣決定。」
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2022-07-27 醫療.懷孕育兒
如何提高人工生殖的成功率？專家告訴你高懷孕率的密技
人工生殖的成功率，和實驗室的管控品質有密不可分關係，此外，在我數十年的臨床經驗，醫師/胚胎師/諮詢師是療程中的鐵三角。實驗室是胚胎師和醫師每天必須嚴密監控的秘密基地。首先，實驗室的設備必須完善且控管嚴格，有固定的 SOP，我們的實驗室有幾項硬體設施，優於業界，其中一項是全台獨一的「RI Witness」防精卵出錯的設施。【延伸閱讀：凍卵年紀幾歲前較適合？男生可凍精嗎？「凍卵／捐卵、凍精／捐精」你不可不知的資訊一次看懂！】防精卵出錯的 RI Witness我的高中同學─東京大學電機博士李文豪，畢業於台大電機系，2018 年華育成立之初，承蒙他的鼎力相助，在當時得以建立號稱台積電規格的高品質實驗室。也由於在他的領導之下，2018 年華育就引進全台灣唯一一套經過歐盟認證的 RI Witness─防精卵出錯偵測系統。有了這套電腦系統可以避免人為疏失，避免誤植胚胎，讓客戶安心的將他們寶貴的精、卵、胚胎儲存在我們的實驗室裡。2021 年底美國一則新聞報導，一對不孕症夫妻進行試管嬰兒療程後，順利生下一名女嬰，但是發現女嬰黑髮深色皮膚，一點也不像父母，經過 DNA 檢測，赫然發現非親生，經過追蹤後，才從另一對人工受孕的夫婦找到自己的女兒。 這種胚胎錯植的狀況，2004 年在美國加州也曾發生過，錯植胚胎等於是幫別人當了代理孕母，發現後找回真相算是幸運的，也許還也一些黑數，外人不得而知。植錯胚胎？誤把馮京當馬涼？這在華育生殖中心是絕對不會發生的！嬰兒試管的成功率與否，跟實驗室息息相關，不同環境冷凍卵子的品質也不相同，卵子相當嬌貴，冷凍、解凍皆要有良好的控管，胚胎師們的細膩度、技術、時間掌握每一個環節都非常重要，再權威的醫生，更需有好的實驗室，這才是完美的致勝演繹！Time Lapse 縮時攝影有別傳統的三氣態胚胎培養箱的培養胚胎及觀察方式，胚胎影像即時監控系統（Time-Lapse），可在不將胚胎取出培養箱的情況下進行紀錄觀察，減少胚胎受到的外部干擾的影響，維持胚胎在培養過程中的環境穩定性。而且能 24 小時不中斷的紀錄胚胎動態生長狀況。這種遠端即時並連續式的觀察方式能讓醫師、胚胎師，不管身在哪裡都可用行動裝置關心胚胎的狀況，讓胚胎無時無刻都在專業人員的關注之下，協助醫師選出優良、健康的胚胎植入，因此可提高療程的成功率。【延伸閱讀：我為什麼不能懷孕？專家分析4大不孕原因，女性與男性生育力檢查一次看懂】試管嬰兒的鐵三角之一‧諮詢師不孕症的療程相當專業及繁瑣，患者要跟醫師充分配合之外，在進入療程之前，需有專業的諮詢師的前導，經過詳細諮詢患者的身、心、靈狀況，以及對未來療程的期許，詳實記錄他們的生理現狀，這些資訊可以協助醫師迅速進入狀況，縮短醫師和患者之間的距離，所以，好的專業的諮詢師跟醫師是鐵三角之一。另外一個鐵三角是─諮詢師華育生殖中心多位諮詢師，都是經過專業生殖醫療機構訓練，並且獲得國健署的認證，不只親切專業、耐心、愛心，一個患者可能會諮詢一小時以上，是很常見的。因為有國際客戶的關係，我們的諮詢師還必須國際化，備有精通多國語言—廣東話/日文/英文的諮詢師，他們跟外籍患者耐心，專注的諮詢，詳細記錄病歷，頗獲外籍客戶的讚賞，尤其是日籍客人很重視服務態度，黏著度也很高，他們口碑相傳，幫公司做了很好的行銷。我的好夥伴諮詢師們，除了要面對客人一對一的諮詢之外，每天花在官方 line 帳號線上諮詢的時間也很長，他們總是盡可能快速的時間裡回覆焦急的客人們各種大小不一的問題。在看診中，除了有護理師，諮詢師會依客人狀況一起跟診，有時要兼口譯，協助客人跟醫師、護理人員溝通，在旁關心，安撫術前的緊張情緒、衛教術後照護的注意事項、與關心術後的狀態。試管嬰兒的鐵三角之二‧胚胎師胚胎師是寶寶在體外的保母，不孕夫妻採用試管嬰兒方式生育者，逐漸增加中，培育試管嬰兒的胚胎師成了新時代的新行業。胚胎師是試管嬰兒實驗室裡最關鍵角色，試管嬰兒是一連串精密的醫學工程，中間包括醫生用藥、取卵、取精，然後進入實驗室，接下來就由胚胎師接手培育養育的責任，如何保存、培養、受精、植入，處理的環節和狀況每一個步驟都要做到 100 分，最後才會有 100 分的效果，如果過程中只做到 90 分，一直打折到最後就是零分。胚胎師每天在顯微鏡底下尋找優秀的精卵，將他培育成胚胎，並且負責著床前的基因篩檢／診斷，跟醫師配合找到最合適的植入時機，是成功的關鍵人物之一。胚胎師必須有愛心、耐心、負責，把客戶的小生命捧在手掌心呵護，惜之如命。胚胎師的養成，受國健署規範：胚胎師養成不易，目前生殖醫學機構聘用的大多是醫護相關科系畢業，必須在主管機關認定的生殖醫療機構接受一年以上，人類的卵精、胚胎之操作培養以及冷凍，受精過程及胚胎品質判讀訓練，且訓練期間施行 20 人次以上體外授精操作，另外每三年必須接受 18 小時以上經主管機關認定之不孕症、人工生殖技術、生殖內分泌、心理、倫理及法律課程之繼續教育，且心理倫理及法律課程不得少於三小時，是經過時間淬鍊的訓練養成的，並非一蹴可幾，在複雜的療程中絕對禁得起考驗！國健署每三年對生殖醫療機構考核，項目除了基本的人員配置、儀器、環境……胚胎師也在考核之中，所以想要做人工生殖的夫妻，只要細心選擇合法合規的醫療機構，盡可放心的大膽地去執行，實踐自己專屬的求子之路。助孕神隊友，家人的支持和陪伴是成功要素無論是多麼高科技的醫技，還有一項成功因素常被忽略，卻很重要─家人的支持和陪伴，尤其是另一半。我的臨床病人中，有一位先生看到太太在打針，心疼她的辛苦之餘，除了口頭的支持與安慰，並用實際行動表達愛意，當他太太打針時，他也同時自己打下生理食鹽水，讓太太知道求子之路不孤單，感情更增溫，這位貼心的先生是不是令人感動？當然他們也達成願望了。 ※本文摘自時報出版《輕鬆自在．凍齡懷孕：想孕、不孕、懷孕》
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2022-07-26 養生.運動健身
助減肥、改善睡眠品質！專家認證 每天持續健走5個絕佳理由
起來走一走，讓你精力充沛！現在有大量研究表明，健走對身體非常好，不僅幫助人們減肥、增強心臟和新陳代謝，還可以減少對含糖零食的渴望，實現減重的願望。根據克里夫蘭醫學中心，健康專家醫學博士羅伊森（Michael Roizen）提出五個理由，告訴你持續健走的好處。持續健走好處多 健走的5個絕佳理由 1.減輕壓力，振作精神研究證實，健走會釋放體內天然的快樂物質腦內啡，這是一種會讓人覺得愉悅的神經傳導素，如果你曾經在壓力過大、情緒不佳時外出走走，回來你會發現情緒較平靜，藉由步行過程釋放正在面對的壓力。不僅如此，Roizen博士提到，健走可以提高心臟力量，並減少患上心血管疾病的機會。2.減肥不難，每天三十分鐘開始健走也是減肥絕佳方法之一，持續做會慢慢發現效果。Roizen說，設定每天30分鐘的目標，假如30分鐘一開始太多，不妨嘗試先從每日步行20分鐘開始，之後再逐步增加，將目標提高至每天10,000步。3.睡眠質量高，增強免疫力Roizen博士說，規律步行改善睡眠質量，保持精力充沛。而已被證明，有規律步行者相對沒有運動者能夠減少心臟疾病、中風等疾病風險，同步改善免疫功能。4.善用計步器，揪好友更有趣為了使鍛煉變得更容易執行，邀請好友陪伴一起參加有社交距離的步行活動，一起走能夠提升集體的心理健康。Roizen博士補充，使用具有計步器來計算步行數也是成功的關鍵。步行結束時，你會為實現製定的目標感到自豪。5.持續步行，對零食的渴望大幅下降 對想要減重的人來說，美味的含糖零食令人難以抗拒，但好消息是，埃克塞特大學的研究發現，步行15分鐘以後可以減少人們對巧克力等含糖零食的渴望，通過步行，不僅增強心臟力量和新陳代謝，最終實現減肥的願望。（常春月刊／編輯部整理、文章授權提供／健康醫療網）延伸閱讀： ·健走會讓小腿變粗？ 醫揪「常見錯誤」：走來走去不算運動 ·走路是防記憶力下降最簡單的有氧運動！ 研究揭「建議頻率」
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