2024-02-26 醫療.精神．身心
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重大傷病
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2024-02-16 焦點.元氣新聞
在「賀瓏夜夜秀」被嘲諷模仿的陳俊翰病逝！律師高考榜首、密西根法學博士…罕病人生超勵志
曾被列入民進黨不分區立委候選人、中研院法律學研究所博士後研究學者陳俊翰傳出離世。台大醫院新竹分院院長余忠仁表示，陳俊翰被送至新竹台大分院急救後身亡，病情與肺部感染有關。罕見疾病基金會執行長陳冠如聞訊感到訝異，她表示，陳俊翰初一都傳訊息跟自己聯繫拜年。陳俊翰出生時即被診斷罹患SMA陳俊翰出生時即被診斷罹患SMA，醫師曾告訴他與家人，患者在不用藥前提下存活時間僅三至四年。全身癱瘓還經歷火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻克服疾病，考取哈佛大學法學研究所碩士學位，曾任加州柏克萊大學擔任訪問學者，並取得密西根大學法律博士學位歸國。他是台大法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，是台灣第一位SMA律師，同時也取得會計師執照。陳俊翰曾說，除了擔任律師，更想當一位倡議者，從事可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」以取得美國紐約州律師執照的他，為此放棄美國高薪，執意回到台灣，不但薪資較為有限，也受限健保無法取得治療藥物，但受法庭劇啟發踏上法律之路的他，仍希望為國內身障人士發聲，幫助他們獲得應有權利。民進黨發聲明證實噩耗民進黨也在臉書發聲明證實陳俊翰逝世的噩耗：陳俊翰律師因疑似感冒引起併發症，2/10前往台大醫院新竹分院急診，雖經醫護人員極力搶救，仍於2/11凌晨不幸逝世。我們聞訊感到無比震驚與悲傷，俊翰的家人低調辦理後事，年節期間未對外公布，今日委由民進黨黨中央代為發布消息。感謝各界關心，也請給家屬空間處理相關事宜。台版「非常律師」！ 首位罕病SMA律師 陳俊翰獲美法學博士日前熱播韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是韓國首位自閉症律師，靠著超越常人的毅力與疾病共存，在法律世界中闖蕩，十分激勵人心。在台灣，也有一位不畏病魔，勇敢追逐理想、為病友發聲的「非常律師」——罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」的陳俊翰。【疾病百科】脊髓性肌肉萎縮症SMA脊髓性肌肉萎縮症是一種體染色體隱性遺傳疾病，主要病症為肌肉無力、萎縮，依照發病年齡、症狀輕重，分為五類型。第0型及第１型通常在嬰兒期即死亡，第二型為中度，第三型較輕微，第四型患者在成年後才會發病。>>看詳細曾是律師高考榜首、哈佛碩士 今獲密西根法學博士出生時就被診斷出罹患SMA，醫師告訴陳俊翰與家人，一般來說，SMA患者在不用藥的前提下，存活時間僅有三到四年。全身癱瘓，還歷經火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻以驚人的精神，克服疾病的桎梏，在法學專業上取得超人成就：他不但取得台灣大學法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，是台灣第一位SMA律師；陳俊翰同時也取得會計師執照。陳俊翰並於2014年取得哈佛大學法學研究所碩士學位，曾赴加州柏克萊大學擔任訪問學者。今年，他剛取得在密西根大學的法律博士學位，8月底學成歸國；他長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。無藥可用仍執意回台 陳俊翰盼改變制度、為身障者發聲回到台灣，陳俊翰說，除了擔任律師，未來更想當一位「倡議者」，做可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」他目前擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問。事實上，陳俊翰早已取得美國紐約州的律師執照。陳母說，若留在美國，不僅SMA藥物有保險給付，執業的薪水也比台灣高。執意回到台灣，是希望「看看有什麼是我可以做的。」在美國，由於外籍學生的身份，陳俊翰必須負擔保險金額，而他也因此受惠，取得SMA治療藥物，「美國追求的是平等，大家交的保費一樣，受到的保護也是一樣的。」陳俊翰說，有別於台灣商業保險不接受「帶病投保」，美國的保險機制強調「無差別、無歧視」，讓自幼就確診罕見遺傳疾病的他，得以安然接受治療。回到台灣，因為健保針對SMA患者用藥採限縮給付，須於一歲內確診，且年齡未滿七歲才能獲得給付。年近40、早已超過限制年齡的陳俊翰，因此無藥可用，只能任憑身體機能逐漸退化，陳母苦笑說，「其實根本就是等死。」全身癱瘓仍有高成就 罕病創辦人陳莉茵：堪比霍金癱軟的身軀，坐在從美國攜回，不需動手就可以操縱的電動輪椅上，四肢癱瘓、萎縮的陳俊翰，偶爾還需要請一旁的母親協助「喬」一下身體的位置，讓人不禁聯想到罹患罕見疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」的天才物理學家史蒂芬・霍金。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵就曾在健保會會議中，拿陳俊翰與霍金相比，希望說服認為部分罕病孤兒藥治療後患者仍無法自理，就是「無效醫療」的會議委員，在療效至上的新藥給付原則外，也應該考量「病人本身的價值」。陳莉茵說，霍金雖然只剩下一根小指頭可以活動，但是仍對物理學界有重大貢獻，「健保永續的價值，是照護者與被照護者的終極關懷。」她認為，疾病是人的本質，不應該因為一個人罹患重大傷病就輕看他，陳俊翰就是最好的例子。冰冷指標之外 罕藥納保應考量人的價值「我覺得很沮喪的是，明明有藥卻無法獲得給付。」 陳俊翰說，回台後他更深入了解罕病新藥健保給付的審查機制，包括醫療科技評估（HTA）、成本效益比值（ICER）、生活品質調整後存活年數（QALY）等，「這些都只是冰冷的指標，而且有很多人為操作的空間。」他希望罕病用藥能更快納保，讓更多患者有藥可用。國內現行藥物納保審查機制及指標，多須考量藥物療效與成本效益。陳俊翰說，「難道所謂的成本就只有藥價嗎？」他認為，罕病患者因為疾病而住院、無法就業，也會增加社會成本。至於療效方面，陳俊翰說「難道你期待罕病患者，用藥之後，就能像正常人一樣過生活？」他認為，罕病用藥不能和一般疾病藥物使用相同的療效標準。罕藥專款執行率低 陳俊翰籲提集體訴訟陳俊翰認為，財務衝擊不可作為正當化「不讓罕病孤兒藥納保」的理由，「這是一個很廉價的藉口。」如此悲憤，是因為這些藥物，對於陳俊翰與罕病病友而言，是活下去的救命藥。他指出，面對健保罕藥專款執行率未達百分之百，有錢卻付不出來的現況，「我覺得這是健保署的行政怠惰。」事實上，雖然未執行的數億金額，相對逾8000億的健保總額來說，只是「麵包屑」，卻是等待救命藥治療的罕病病友、家屬的巨大希望，陳莉茵說，這些預算「涓滴都珍貴」。陳俊翰則以自身法律專業說明，為了病友權益，應該提起集體訴訟，或是赴監察院陳情、舉發，藉由法律途徑，讓更多病友得到藥物救治。病友聲音聽不見 應團結病友取得認同在台灣，審核新藥納入健保的健保大會、藥物給付共同擬定會議（即共擬會，PBRS）中，病友代表至多只有2位，且僅為列席，雖可以發表意見，但無法做成決議。陳俊翰說，共擬會中都是醫療提供者、付費者代表的聲音，健保應保障的對象民眾、患者反而幾乎沒有置喙餘地，遑論病患中因人數少，而相對弱勢的罕病病友。「必須先讓罕病病友的訴求得到社會的認同，這樣才能讓行政單位感到壓力。」陳俊翰期待透過集體的努力，讓罕病患者的聲音能夠「上達天聽」。其實除了罕病，陳俊翰想得更遠，希望幫助不分疾病別的身障人士，都能夠獲得應得的權益，以無愧於他受法庭劇啟發，踏上法律之路的初衷——消弭社會不公義。（更多罕病議題，請看「經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣核准藥物漸少又耗時，落後國際」）責任編輯 葉姿岑
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2024-02-16 醫聲.罕見疾病
陳俊翰病逝／台版「非常律師」 首位罕病SMA律師陳俊翰獲美法學博士
【2024/02/15編註】日前在脫口秀節目「賀瓏夜夜秀」被嘲諷模仿的民進黨不分區立委被提名人陳俊翰律師，驚傳在春節期間離世。根據聯合報報導，據悉陳俊翰在春節期間送醫急救，隨後不治，享年40歲。陳俊翰患有先天性「脊髓性肌肉萎縮症」，在家人支持下，考取律師高考榜首與會計師執照，在第11屆立委選舉獲民進黨提名不分區立委第16名。日前熱播韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是韓國首位自閉症律師，靠著超越常人的毅力與疾病共存，在法律世界中闖蕩，十分激勵人心。在台灣，也有一位不畏病魔，勇敢追逐理想、為病友發聲的「非常律師」——罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」的陳俊翰。【疾病百科】脊髓性肌肉萎縮症SMA脊髓性肌肉萎縮症是一種體染色體隱性遺傳疾病，主要病症為肌肉無力、萎縮，依照發病年齡、症狀輕重，分為五類型。第0型及第１型通常在嬰兒期即死亡，第二型為中度，第三型較輕微，第四型患者在成年後才會發病。>>看詳細曾是律師高考榜首、哈佛碩士 今獲密西根法學博士出生時就被診斷出罹患SMA，醫師告訴陳俊翰與家人，一般來說，SMA患者在不用藥的前提下，存活時間僅有三到四年。全身癱瘓，還歷經火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻以驚人的精神，克服疾病的桎梏，在法學專業上取得超人成就：他不但取得台灣大學法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，是台灣第一位SMA律師；陳俊翰同時也取得會計師執照。陳俊翰並於2014年取得哈佛大學法學研究所碩士學位，曾赴加州柏克萊大學擔任訪問學者。今年，他剛取得在密西根大學的法律博士學位，8月底學成歸國；他長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。無藥可用仍執意回台 陳俊翰盼改變制度、為身障者發聲回到台灣，陳俊翰說，除了擔任律師，未來更想當一位「倡議者」，做可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」他目前擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問。事實上，陳俊翰早已取得美國紐約州的律師執照。陳母說，若留在美國，不僅SMA藥物有保險給付，執業的薪水也比台灣高。執意回到台灣，是希望「看看有什麼是我可以做的。」在美國，由於外籍學生的身份，陳俊翰必須負擔保險金額，而他也因此受惠，取得SMA治療藥物，「美國追求的是平等，大家交的保費一樣，受到的保護也是一樣的。」陳俊翰說，有別於台灣商業保險不接受「帶病投保」，美國的保險機制強調「無差別、無歧視」，讓自幼就確診罕見遺傳疾病的他，得以安然接受治療。回到台灣，因為健保針對SMA患者用藥採限縮給付，須於一歲內確診，且年齡未滿七歲才能獲得給付。年近40、早已超過限制年齡的陳俊翰，因此無藥可用，只能任憑身體機能逐漸退化，陳母苦笑說，「其實根本就是等死。」全身癱瘓仍有高成就 罕病創辦人陳莉茵：堪比霍金癱軟的身軀，坐在從美國攜回，不需動手就可以操縱的電動輪椅上，四肢癱瘓、萎縮的陳俊翰，偶爾還需要請一旁的母親協助「喬」一下身體的位置，讓人不禁聯想到罹患罕見疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」的天才物理學家史蒂芬・霍金。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵就曾在健保會會議中，拿陳俊翰與霍金相比，希望說服認為部分罕病孤兒藥治療後患者仍無法自理，就是「無效醫療」的會議委員，在療效至上的新藥給付原則外，也應該考量「病人本身的價值」。陳莉茵說，霍金雖然只剩下一根小指頭可以活動，但是仍對物理學界有重大貢獻，「健保永續的價值，是照護者與被照護者的終極關懷。」她認為，疾病是人的本質，不應該因為一個人罹患重大傷病就輕看他，陳俊翰就是最好的例子。冰冷指標之外 罕藥納保應考量人的價值「我覺得很沮喪的是，明明有藥卻無法獲得給付。」 陳俊翰說，回台後他更深入了解罕病新藥健保給付的審查機制，包括醫療科技評估（HTA）、成本效益比值（ICER）、生活品質調整後存活年數（QALY）等，「這些都只是冰冷的指標，而且有很多人為操作的空間。」他希望罕病用藥能更快納保，讓更多患者有藥可用。國內現行藥物納保審查機制及指標，多須考量藥物療效與成本效益。陳俊翰說，「難道所謂的成本就只有藥價嗎？」他認為，罕病患者因為疾病而住院、無法就業，也會增加社會成本。至於療效方面，陳俊翰說「難道你期待罕病患者，用藥之後，就能像正常人一樣過生活？」他認為，罕病用藥不能和一般疾病藥物使用相同的療效標準。罕藥專款執行率低 陳俊翰籲提集體訴訟陳俊翰認為，財務衝擊不可作為正當化「不讓罕病孤兒藥納保」的理由，「這是一個很廉價的藉口。」如此悲憤，是因為這些藥物，對於陳俊翰與罕病病友而言，是活下去的救命藥。他指出，面對健保罕藥專款執行率未達百分之百，有錢卻付不出來的現況，「我覺得這是健保署的行政怠惰。」事實上，雖然未執行的數億金額，相對逾8000億的健保總額來說，只是「麵包屑」，卻是等待救命藥治療的罕病病友、家屬的巨大希望，陳莉茵說，這些預算「涓滴都珍貴」。陳俊翰則以自身法律專業說明，為了病友權益，應該提起集體訴訟，或是赴監察院陳情、舉發，藉由法律途徑，讓更多病友得到藥物救治。病友聲音聽不見 應團結病友取得認同在台灣，審核新藥納入健保的健保大會、藥物給付共同擬定會議（即共擬會，PBRS）中，病友代表至多只有2位，且僅為列席，雖可以發表意見，但無法做成決議。陳俊翰說，共擬會中都是醫療提供者、付費者代表的聲音，健保應保障的對象民眾、患者反而幾乎沒有置喙餘地，遑論病患中因人數少，而相對弱勢的罕病病友。「必須先讓罕病病友的訴求得到社會的認同，這樣才能讓行政單位感到壓力。」陳俊翰期待透過集體的努力，讓罕病患者的聲音能夠「上達天聽」。其實除了罕病，陳俊翰想得更遠，希望幫助不分疾病別的身障人士，都能夠獲得應得的權益，以無愧於他受法庭劇啟發，踏上法律之路的初衷——消弭社會不公義。（更多罕病議題，請看「經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣核准藥物漸少又耗時，落後國際」）責任編輯 葉姿岑
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2024-01-18 醫療.皮膚
GPP放大鏡／滿身潰爛…天疱瘡、全身性膿疱性乾癬 被迫放棄退休旅遊夢
「我想和一般人一樣，可以對退休有嚮往與規畫，但因為生病，連旅行都不敢想。」55歲陳先生罹患天疱瘡，皮膚長出一片片水泡與膿疱，破裂後形成大面積嚴重傷口，為避免感染致命，全身包紮像木乃伊，每次換藥時，撕下沾黏在傷口上的紗布，猶如再撕掉一層皮，簡直痛不欲生。台北林口長庚醫院皮膚外科副教授級主治醫師黃毓惠表示，除了天疱瘡，還有全身型膿疱性乾癬（GPP）等皮膚重症患者，長期處於隨時害怕復發的焦慮，面對人生，都不敢有長遠的想像。天疱瘡一年內死亡率75%天疱瘡好發於50至60歲中老年人，是一種嚴重皮膚黏膜自體免疫水疱性疾病，有慢性、會復發且無法治癒的特性。黃毓惠指出，天疱瘡起因於患者自體的B細胞產生抗體，攻擊「細胞間隙蛋白」，使細胞之間無法相連，患者皮膚出現水泡，輕輕一碰就破皮，若未及時治療，皮膚水泡破裂，會產生大面積傷口，皮膚失去保護，容易血漿流失、細菌感染，進而引發敗血症，一年內死亡率高達75%。黃毓惠表示，天疱瘡治療，以類固醇、抗CD20單株抗體「利妥昔單抗」（Rituximab） 為主，再依疾病嚴重程度調整劑量，或加上免疫抑制劑輔助，有時為了避免感染，也會使用抗生素。「陳先生一開始擔心服用類固醇後的副作用而沒有按時吃藥，結果症狀大爆發，再就醫發現狀況嚴重。」黃毓惠說，陳先生遵醫囑用藥兩個月後，病情獲得控制才出院。生活上儘管他領有重大傷病卡免除醫藥費部分負擔費用，但在經濟壓力加重、害怕隨時可能復發的焦慮下，他只得提早退休。罹患GPP 求學、就業受挫除天疱瘡外，還有其他同樣為患者日常生活與生涯規畫帶來影響的皮膚重症疾病，像是發作時全身長滿膿疱，同樣有致命風險且容易復發特性的全身型膿疱性乾癬（GPP）。黃毓惠分享，有位29歲的男性病友4歲時就發病，每年發作數次，每次都須住院治療，進而影響求學生涯，國中畢業就不再升學，找工作也頻頻受挫。黃毓惠表示，許多研究認為，GPP與免疫系統中的「介白素（IL-36）」發炎反應途徑異常有關，主要是IL-36細胞激素分泌過多或未受控的活化，會造成身體持續發炎，引發GPP，一旦急性發作，將出現膿疱破皮、發燒等症狀，並伴隨關節炎等共病，甚至有感染、敗血症、器官衰竭、死亡的風險。研究顯示有部分患者是IL-36RN基因發生突變，發病年齡也較早。生物製劑新藥 助穩定病情目前GPP治療包含傳統的A酸、免疫抑制劑，但會對肝、腎造成負擔。黃毓惠表示，近年出現針對介白素-36調控的生物製劑新藥，根據研究顯示，經過這樣的精準治療，有些病患可在24小時內達到顯著療效，超過一半以上的患者能在一周左右完全清除膿疱，快速改善皮膚症狀，穩定病情。黃毓惠說，找工作困難的29歲GPP患者在經過有效的治療，症狀獲好轉，也讓他尋找工作的過程順利許多，終於能跟一般人一樣，開始對未來有所期待，能夠買房、買車、甚至組建家庭，「天疱瘡和GPP對患者影響非常大，不只是身體還有生活。但只要穩定接受治療，也能夠不需要犧牲工作發展或是結婚生子等長遠的規畫。」📌還有哪些皮膚重症疾病？點這裡看更多📌GPP放大鏡系列專欄，深入了解看更多▶渾身痛癢 升遷被喊停…慢性蕁麻疹 全身型膿疱性乾癬 留意身心危機▶皮膚９成潰爛 類天皰瘡、全身型膿疱性乾癬 家庭關係陷危機▶皮膚流膿飄異味 皮膚重症疾病斬斷愛情夢📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2023-12-24 癌症.癌友故事
為何別對末期癌症患者說勵志的話？如何做到最理想的陪伴方式減少患者恐懼？
坐在診間裡，醫師不急不徐吐出「乳癌末期」這四個字，這診斷原先已在腦中思索過百次，但當醫師說出口時，眼淚仍舊止不住，後面的日子該怎麼辦？我會死嗎？治療會掉頭髮嗎？接下來醫師說的治療方向、該怎麼做，我一個字都沒有聽進去，光聽到診斷「我的心靈就已經難以承受」。醫護要告知，家屬想隱瞞，病情傳達需同理也需技巧。聽見末期的診斷結果，即使做足心理準備，多數人也無法馬上接受，如何向患者傳達「壞消息」，是醫護人員的難題。患者聽到壞消息的反應不一，各類情緒往往讓人無法預期，有些患者不願接受結果，反而批評醫師，或是親友不知所措，也曾發生過醫護人員被找麻煩的情形。林口長庚醫院社會服務處社工師葉幼珮說，有些患者在住院期間病情集轉直下，多數醫師會希望明確告知病情，但親友擔心患者承受不住，反而希望醫療團隊先隱瞞。曾有一位70多歲癌症患者，治療狀況不佳，醫師建議親友，將患者轉入安寧病房，親友千交代萬交代，別告訴患者「轉入安寧病房」，他們會找機會跟患者說，擔心患者一時之間接受不了事實。但某天病房護理師接了電話，很直覺地就說了「安寧病房，您好」，原本協助隱瞞的事實，意外被揭露。葉幼珮說，醫療團隊面對「壞消息」說明這件事，得非常有技巧，也具有挑戰性。先探詢病患心情、想法，告知病情後同理陪伴。葉幼珮說，醫療團隊的立場一定會告知病情，但告知時，會先試探，等患者的精神狀態較好時，再多加說明。接著以同理的方式陪伴，進一步討論治療方針，如果不願意繼續治療，則會協助親友，如何陪伴患者走人生的最後一段路。以上述癌症患者為例，她會先等患者精神狀態較好時試探對方，從當下的狀態以及行為先探詢，例如，阿伯你今天看起來有氣無力，你怎麼了嗎？又或是用，阿伯你最近心情看起來悶悶的，可以說看看發生什麼事了嗎？有些患者其實知道自己的病情，也知道家人都瞞著他，但他自己不知道怎麼面對和處理，也跟著演戲，只是這都不利於後續的治療，或是在最後一段路上，創造與珍視的人之間的回憶。對末期患者別說勵志的話，「聽來格外諷刺」。面對疾病這條路，患者本身是既害怕又孤單，他們常常因為害怕而生氣、不知所措，特別是已經知道自己來日不多，更容易陷入焦慮。葉幼珮說，台灣人面對分離或陪伴大多有障礙，在醫院內，很常聽到親友不知道怎麼安慰患者，常脫口而出「你要加油！」、「你一定要好起來」、「好好振作」、「你一定要勇敢」、「日子還是要過」等等。葉幼珮說，這類的話聽在患者耳裡格外諷刺，面對疾病他們已經很加油、很勇敢，最後仍得到疾病末期的結果，而「好起來」或是「振作」等等，這些就是「做不到」的事情，卻被頻頻提醒。替患者罵醫師、找偏方，都不是好的安慰方式。親友在陪伴的過程中，不用說這些勵志的話，可以多加一些同理的方式陪伴，最好的方法就是「肯定當下」。舉例來說，可以告訴對方，你已經做得很好了，如果是我，肯定不會像你一樣勇敢，你現在如果很難過，可以說給我聽，我會陪伴著你；也可以說，你現在在擔心什麼？可以幫你什麼？如果我做得到，你可以說看看，我們想想怎麼做。葉幼珮說，陪伴患者時「傾聽比說話還重要」，那些看似激勵，或是替患者罵醫師，或找尋偏方等方式，都不會是最好的安慰方式。如果不擅於言詞，也可以透過文字，把自己的關心與關懷傳遞給患者，也是很好的方式。癌症人口逐年增加，110年全癌症新發生人數多達12萬1762人，發生率為每十萬人口520.9人。目前醫療雖可協助控制讓癌症成為一種「慢性病」，每年仍有約5萬多人因癌症死亡。癌症罹病的過程，從發現、確診、治療、好轉，或復發、惡化到死亡等，每位患者經歷不同，近年醫界積極倡議，面對重大疾病，可找尋心理諮商的協助，不僅可幫助理解疾病，也能在罹病的這條路上獲得陪伴。否認、憤怒、討價還價、憂鬱、接受，罹癌後合併憂鬱機率高。無論是罹患癌症，還是其他重大傷病，面對疾病時，患者大多會經歷「悲傷五階段」：否認、憤怒、討價還價、憂鬱、接受。財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱說，被宣判罹癌，初期最常見的反應就是「焦慮」，緊接而來的就是憂鬱。根據台北榮總過去的臨床研究調查，200名住院的癌症患者中，20%患有嚴重憂鬱症，因此罹病帶來的心理問題，是亟須被正視的。腫瘤心理諮商人力不足，可尋求相關機構協助。多年前，衛福部國健署推動「癌症醫院認證」，其中包含「提供癌症治療服務的醫院，須聘僱一位專任的腫瘤心理諮商師」，當患者被宣判罹病時，即介入陪伴。不過，方俊凱說，礙於人事成本，多數醫院都是依照規定僅聘僱一人，導致即使有高度的腫瘤心理需求，人力也難以負荷。如果癌症治療已進入住院階段，健保會支付心理諮商的費用；如果尚未到住院階段，癌友有心理諮商需求時，可自費找尋心理諮商師協助。財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會與國內四十多家醫院合作，可提供小額的補助，持自費單據可向基金會申請心理諮商補助。其餘像癌症希望基金會、台灣癌症基金會也都提供心理諮商的服務。心理諮商介入，可避免患者尋求錯誤治療。生病後，每個人都難以預料自己的情緒發展，方俊凱說，有些患者治療過程一路都很順遂，但突然病情急轉直下，情緒崩潰，家中的支持系統又不好時，很容易尋求錯誤的治療方式，反而讓罹病這一條路走得崎嶇。方俊凱說，並非每一個心理諮商師都學習過腫瘤心理，加上心理系或是心理相關研究所內的課程中，腫瘤心理的占比相對少，目前癌症相關基金會提供課程，讓心理師可以額外學習。患者若需要找尋腫瘤心理師，除了可在醫院內洽詢，也可以詢問各癌症相關基金會，是否有推薦的心理師名單。陪伴、傾聽、認識疾病，能減少患者恐懼。腫瘤心理師提供的陪伴，可以從面對疾病的心理壓力，到協助患者及家屬認識腫瘤的發展，方俊凱說「愈認識疾病，愈能幫助減少恐懼」，患者也能從訴說面對疾病的種種不安或是擔心，找尋到面對疾病的方式，讓治療之路走得相對穩健，也有助於改善疾病。除了患者本身可接受腫瘤心理師的協助，部分醫院也會開立「癌症團體治療門診」，患者與家屬一同接受心理諮商。如果患者不幸即將走到人生的盡頭，也能透過諮商，讓家人們能在最後這一段路上，創造共同的回憶。方俊凱表示，若患者不願意與他人訴說面對疾病的過程，親友也可以在旁陪伴，但陪伴的過程中，千萬別「說太多」，如給太多偏方等，好好傾聽才是最好的陪伴。而治療過程中，親友可幫忙多了解疾病，但不是對抗醫囑，而是與醫療團隊間找到最適合的醫療方針，才是最理想的方式。心理諮詢門診補助亞太心理腫瘤學交流基金會提醒，病友可利用心理腫瘤專家在全國四十多家合約醫療院所開設的「心理諮詢門診補助」，每年最高可申請7200元補助。有需要的病友或家屬可至「亞太心理腫瘤學交流基金會」官網的「癌友心理諮詢門診費用補助專區」了解更多資訊，或電洽02-2809-5200。責任編輯：辜子桓
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2023-12-15 醫療.風溼過敏免疫
手指痠麻、打字卡卡要當心！罹「這疾病」未治療，關節半年內恐遭蝕
因工作需求，60多歲陳小姐需長時間打字、緊盯電腦螢幕，去年年初發現手指、腕與肘等關節開始出現腫脹疼痛等症狀，伴隨手指痠麻，清晨起床後更覺僵硬疼痛，時間長達1小時以上，四處就醫，最後確診為類風濕性關節炎。不料，陳家女兒今年也出現類似症狀，透過精準抗體檢測以及搭配骨骼關節超音波檢查，證實亦為類風濕性關節炎。「類風濕性關節炎」主要症狀為關節紅腫熱痛中國醫藥大學附設醫院內科部風濕免疫科主治醫師洪偉哲表示，類風濕性關節炎屬於全身系統性發炎疾病，受到先天基因遺傳影響，加上後天免疫失調，引起發炎反應，進而攻擊侵犯相關組織與器官，主要症狀為關節紅腫熱痛，以及關節晨間僵硬。以陳小姐為例，起初被認為職業病，因為常用電腦、滑鼠，引發腕隧道症候群，使用消炎止痛藥物合併復健，但情況時好時壞。當時因關節腫痛，活動受限，她只能單隻手指敲打鍵盤，工作幾乎停擺，患者也陷入長時間憂鬱情緒，就醫確診為類風濕性關節炎，但骨頭已遭侵蝕。早期診斷及積極藥物治療 非常重要類風濕性關節炎被列在重大傷病範疇，早期診斷以及積極藥物治療效非常重要，越晚診斷越延遲治療則會導致患者關節腫痛變形，失能風險大幅提高。隨著免疫調節藥物、生物製劑與口服標靶小分子藥物陸續問世，雖仍無法治癒類風濕性關節炎，但病友只要積極治療，規律用藥，就能達到緩解目標，延緩病程進展，減少關節腫痛不適，擁有與一般民眾相同的生活品質。洪偉哲醫師以口服標靶小分子藥物為例，優點在於使用方便，能妥善控制疾病，讓病友長期維持「疾病緩解」治療目標。飽受關節疼痛之苦的陳小姐，以前總是眉頭深鎖，但現在則能健走、慢步、爬山，充滿熱情，活力四射。發病半年內關節即遭侵蝕、受損全台約有近20萬名類風濕性關節炎患者，女多於男。洪偉哲醫師提醒，類風濕性關節炎患者若未積極接受治療，發病半年內關節即遭侵蝕、受損，病友務必把握前半年的黃金治療期。國外相關研究亦顯示，類風濕性關節炎患者罹患心血管疾病，腦血管疾病以及糖尿病代謝症候群的比例遠高於一般人。骨質疏鬆，肌少症以及失智憂鬱的風險也會增加。針對骨質疏鬆部分，洪偉哲醫師建議，臨床可以搭配使用「10年骨折評估風險工具」 ( FRAX )來做進一步評估；患者應攝取足量的鈣片以及維他命D，但需先與主治醫師討論適用劑量。另外，評估肌少症也很重要，統計上顯示，超過52%老年族群有肌少症，一般人從20歲到80歲，預估肌肉質量減少40%，而類風濕性關節炎的患者，更因發炎以及營養不良而更加惡化，這些都是全人整合醫療以及精準醫療所需重視的課題。「123守則」控制病情洪偉哲醫師表示，目前針對類風濕性關節炎的醫療處置，只要患者及早就醫，定期回診以及規則接受治療，絕大多數都可達到很好的控制效果且有效降低罹患共病的機率，甚至達到完治的目標，回歸正常的生活功能與生活品質。中華民國風濕病醫學會提出「123守則」：1個月回診一次、2個治療目標（令疾病達到緩解或低疾病活動度、使生活品質最佳化）及3個月後未達目標時則進一步討論是否調整用藥。洪偉哲醫師叮嚀患者切勿自行停藥造成病情惡化，建議可從事復健、散步及伸展活動，同時避免高強度運動，調整動作及作息、避免熬夜及壓力，讓疾病控制得更好。責任編輯：陳學梅
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2023-12-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／用寬闊的胸襟面對不同需要的兒童
【編者按】：本週延續「寬闊的胸襟」為主題，邀請三位不同背景的資深醫師發表他們的看法。一位精神科醫師兼臺灣基督長老教會臺灣神學院神學士的歷練，以自己對過去所作所為的反省，提出要培養寬闊的胸襟，就需要改變故步自封的心態，走出同溫層，去接觸、了解新的人、事、物。→想看本文一位外科醫師認為醫療行為是團隊工作，必須經由醫師、護理師、檢驗師、藥劑師、復健師、放射線師等專業技術人員與醫事行政人員共同協力才能完成，因而呼籲醫療人員間相互包容與尊重，用寬闊胸襟來創造快樂有成就感的工作環境。→想看本文一位自閉症權威的兒童精神科醫師以其個人在國外求學的經驗，以及回國後多年的努力，分享他的心得：成人應以開闊的胸襟面對不同需要的兒童，建立這樣的社會文化和制度法律，促進所有的兒童快樂地成長、發展潛力、貢獻社會。我四十五年前到加拿大卑詩大學(University of British Columbia)當住院醫師，學習兒童和家庭精神醫學。報到之後立即開始全部的住院醫師工作，自己的英語聽和講都不好，尤其英式英語、蘇格蘭腔、紐西蘭腔、南非腔，更增加我的困難。除了語言之外，文化和社會運作的內容和方式，和當時的台灣有極大差異，因此「文化震撼(culture shock)」是我最先體驗到的，其中對不同需要的人(尤其兒童少年)的態度，在專業工作和個人生活上影響我一輩子。在卑詩大學醫院病房工作不久，接了一個患了精神病的少女。有一天在早上巡房時，她問我能不能請假回家拿震動器，我不知道震動器是做什麼用的，只能回答她，等我和督導教授討論之後告訴她。我和督導討論，才知道震動器是自慰用的，對我的問題，教授說：「為什麼不可以？」接著我們討論溫哥華和台灣性教育的差異：在台灣課本裡性教育那一課通常老師不教、學生自己看，家裡和學校都不准談性，更別說自慰，精神科病房也沒看過自慰。這和當時的加拿大有極大的不同。這個經驗讓我學到：對自己的身體和性的態度，要尊重各文化社會的差異。這使得我回到台灣執行醫療業務時，和兒童青少年及其父母，都能開放地討論自慰、性遊戲、兩性關係、同性戀、裝扮異性等性認同、性角色的議題。隨著社會觀念變遷，世界衛生組織去年開始施行的新版診斷分類ICD-11，其精神科診斷名詞，已經沒有性別認同障礙的診斷，而且我國的法律，不只同婚法律已經通過，變性的法律也可能修改。 在溫哥華總醫院兒童病房工作學習時，有一天半夜接到護理長的電話，請我去病房處理和一個小朋友的僵局。這個5歲小女孩是東歐裔父母的獨生女，父母經營團體家園（group home)，收了四、五個學齡前和學齡的兒童。這位小女孩在住家可以和父母及住在家園的兒童互動且溝通順暢，但白天在幼稚園不和任何人說話。住院的診斷是：選擇性不語症（或譯為緘默症）。發生事情那天早上，住院的孩子們玩得很開心，要去餐廳時，她和大家一起講了一句「吃飯了」。帶領活動的護理長聽到了，很高興，鼓勵她，吃完午餐要講「Excuse me」才可以下桌。結果這個女孩吃完了午餐，坐在那裡沒有講話，也沒下桌，護理長陪著她，一直坐在那裡，到半夜，才叫我去把她帶下桌，喝點牛奶吃個三明治，上床睡覺。使用行為治療幫助孩子建立適當的行為，是處理兒童行為常用有效的方法，可是碰到這個小女生，她就是不能講出那兩個字。這個經驗影響我對治療策略的態度：鼓勵比處罰更能培養適當行為，配合個人特質順勢而為，比強加在兒童少年身上，成功的機會較大。就選擇性不語症而言，回到台灣後，在三十年前，我和丘彥南醫師以三年時間在台灣深入北、中和東部，在學校訪談四百位選擇性不語症小學生和他們的家長，發現和遺傳、個性、少數族群、環境都有密切關係，發現不逼他們講話，鼓勵他們順勢表現自己的興趣和能力，孩子的壓力較小，沒有壓力可能使孩子有較多的發揮，到國高中大多有改善。在卑詩大學醫院門診接了一個家庭，主要問題是八歲的智障兒子，拒絕母親接送他上下校車。他們的家是個深宅大院，從家門口到等校車的地方約一百五十公尺，從家裡看不到等校事的地方，媽媽不放心，小一開始，媽媽一定陪他上校車才回家，下課時一定先出去等，接他下車帶他回家。他三年級時，車上有同學問他：「你媽媽為什麼要送你上車、接你回家？我們都不必人帶，自己上學，自己回家。」被問了幾次之後，媽媽陪他上車時，他一出門就自己跑去等車的地方，下課時，不理在路邊等他的媽媽，自己跑回家。後來，直接要媽媽不要送他和接他，可是母親不放心，怕智障的兒子走失，怕有人欺負兒子，所以來門診求助。當時指導我的老師，是極少數可以使用手語診療聽障兒童的兒童精神科教授。督導時，聽了我的報告，隨手從書架抽出有關尊重兒童的探索和學習、特殊兒童有尊嚴地學習的三本書。我一面讀書思考「兒童有尊嚴地在輕度冒險中學習」，一面和老師仔細討論那些是兒童真正的危險，如何幫助兒童在可接受的危險範圍，有機會去探索、學習、成長。讀者看到這裡，一定知道我是協助媽媽了解，孩子需要有機會學習才能成長，幫助媽媽減少自己的不安，維持愛的親子關係，逐步開放智障兒子在生活中學習的機會，兒子也逐漸在生活中不依賴母親，學習獨立生活。回到台灣之後，我一直以這樣的心態和父母討論孩子的教養態度，鼓勵父母讓孩子在日常生活中有學習的機會，即使是智障的孩子，也能在生活中學習和成長，只是在安排學習的內容時，要配合孩子的能力，仔細設計下一步學習目標和執行方法，用愛和鼓勵的態度，持之以恆地執行。（參見2020年10月14日 智能障礙也能學習）回到台灣後，我負責台大醫院精神科兒童心理衛生中心。第一個研究是追蹤過去在日間留院部治療過的青少年，追蹤了54個自閉症和22個智障的青少年，發現這些自閉症者有一半關在家裡，需要完全照顧才能活下去，顯示當時的教育、醫療、社會福利、科技研究系統都未能提供自閉症者及其家庭的需要，因此集合有志替自閉症者倡儀的家長及各界人士，經三年的努力，在全台灣宣導自閉症並公開募款，在1988年1月24日成立自閉症基金會，積極扮演宣導的工作。而自閉症也成為我後來四十年主要的服務、教學和研究的重點，而其基本精神，是在卑詩大學訓練時建立的，對有特殊需要的兒童的關心。（詳見2022年4月11日 讓我投入自閉症無法自拔的一群人）我在追蹤自閉症青少年和籌備自閉症基金會的時候，積極充實自己在自閉症方面的知識和資訊，追蹤1965年成立的美國自閉症協會的運作，發現他們在1980年代積極替自閉症者正名為「有自閉症的人」 （person with autism），不用「自閉症者」（autistic person），強調他們和大家一樣都是「人」。那時，他們也改組理事會，把好幾位自閉症研究者踢出去，以有自閉症的人的父母代之，即協會由與自閉症福利政策有直接相關的人來主導。基於這個尊重自閉症者的趨勢，我在自閉症基金會董事會章程訂定，15名董事中自閉症者和家人至少佔8名，超過一半，即由自閉症者和家人主導基金會服務和倡導的方向。在基金會和後來家長組成的協會，及一些熱心專業人士和公益人士的共同努力下，將自閉症納入特殊教育法、殘障福利法（2007年改為身心障礙者權益保障法）及健保法的重大傷病。在醫療保健服務方面，政府也努力推展身心發展評估，及對發展遲緩兒量施行早期療育，但早期療育的品質和服務量，一直難以符合需求。因此，我在2016年，受邀參加聯合國世界衛生組織和「美國自閉症之聲」推廣的發展遲緩兒童照顧者的「親職技巧訓練計畫」(Caregiver Skills Training Program ，簡稱CST)，來幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者。至今已經推展到全台灣17個直轄市和縣市，滿足部分照顧者的需要，提升他們照顧孩子的技能和信心，而促進他們發展遲緩的孩子的社交和溝通能力進步。近二十年來，不少高功能自閉症者在專業上有所成就，有些高功能者建立聯絡的平台，彼此互相支持，甚至召開國際會議，爭取自閉者的權益和社會對他們應有的平等的態度。他們認為自閉者只是神經發展多樣性的表現，只是在人際互動的需求和方式上有他們的方式，因此拒絕自閉症的診斷，主張「有關自閉症的任何討論都要有自閉者的參與」，他們也呼籲花大錢又對他們沒有實質助益的生物科技研究應該大幅減少，而對他們需要的社會需求和解決，應立即大幅加強研究，以達成自閉者和一般人平等共存的目標。我支持這種態度。（參見2022年3月18日 自閉症是神經發展多樣性的表現）綜合上面的報告，我從傳統「小孩子有耳無嘴」被動接受父母和師長教導的態度，轉變為兒童是主動的學習者，即使是有殘障診斷的特殊兒童也是主動學習者，只是每個兒童有個別差異，或成長的社會文化對兒童有不同的期待，因此，成人應以開闊的胸襟面對不同需要的兒童，建立這樣的社會文化和制度法律，促進所有的兒童快樂地成長，發展潛力，貢獻社會。延伸閱讀：12/4 走出同溫層12/6 追求成為仁心仁術的醫療人員責任編輯：吳依凡
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2023-12-05 焦點.元氣新聞
心肌梗塞猝死算是意外嗎？重大疾病險、意外險能不能理賠？得視幾個條件
心肌梗塞通常來的又快又急，如果急性發作死亡，到底算是意外，還是疾病？它算重大傷病嗎，能不能理賠？這都要看投保的險種及業者，而可能有不同結果。心肌梗塞是重大傷病？還是重大疾病？預防心肌梗塞發生該買哪種險？重大疾病的相關保險分為重大疾病險、重大傷病險、嚴重特定傷病險，三者都是經醫師診斷、確認罹病後申請一次性的理賠給付，但各家各自保障範圍不同。．【重大傷病險】只要被保險人初次罹患疾病，並取得健保署核發非屬除外項目的「重大傷病證明文件」，或「區域醫院」層級以上的醫療院所開立重大傷病診斷書、病歷摘要或其他足以證明符合全民健保「重大傷病」之證明文件，就能申請理賠。保障的範圍最廣，包括22大類、300多項的疾病。》看詳細項目．【重大疾病險】保障項目最明確，含七大疾病：癌症（重度）、腦中風後障礙（重度）、急性心肌梗塞（重度）、冠狀動脈繞道手術、末期腎病變、癱瘓（重度）及重大器官移植或造血幹細胞移植。．【嚴重特定傷病險】各家所推出的嚴重特定傷病險保障項目不同。「重大疾病險」依金管會規範定義的7項重大疾病，包括癌症、心肌梗塞、冠狀動脈繞道手術、腦中風、慢性腎衰竭、癱瘓、重大器官移植手術等。多數保險公司的重大疾病險根據七大疾病保障，急性心肌梗塞有包括在內，因此如果是心血管疾病高危險群，可選擇重大疾病險。心肌梗塞猝死，重大疾病險一定會理賠嗎？不過多數市售重大疾病險也分2類，包括只保障重度的甲型，給付內容包括「重大疾病保險金」和「身故保險金」。另一種乙型保障範圍涵蓋輕度和重度，輕度可獲「重大疾病保險金」保額10％，但沒有「身故保險金」。而二者理賠標準也不太一樣。輕度心肌梗塞須符合下列3項條件其中2項：1.典型之胸痛症狀。2.最近心電圖的異常變化，顯示有心肌梗塞者。3.心肌酶或肌鈣蛋白異常。重度心肌梗塞除須符合輕度條件外，還須俱備「發病90天(含)後，經心臟影像檢查證實左心室功能射出分率低於50%」。即罹患心肌梗塞還必須活超過90天才能獲賠「重大疾病保險金」。但突發性心肌梗塞，常在短短幾分鐘內造成死亡的意外，事前根本沒有徵兆，也來不及做任何檢測。由於重大疾病險對於心肌梗塞的認定須滿足特定條件，萬一不幸在到院前身故，便無法在發病後90日進行檢查，也無法獲取心電圖、心肌酶等檢查數據。因此即使醫師可依照臨床經驗判斷是否為心肌梗塞，也難以獲得重大疾病險的理賠。不過過去也曾有判賠部分保險金的案例，如果遇到類似情形，還是能夠試者爭取看看。心肌梗塞猝死算是意外嗎？意外險賠不賠？心肌梗塞通常都突然發生，急性心肌梗塞猝死的死亡率更是高。因此許多人有疑問，心肌梗塞算是意外嗎？猝死在意外保險的理賠上經常發生爭議，就是因為事故來得非常突然，死亡原因也不容易判定。根據壽險公司主管表示，突如其來的猝逝意外險不一定會理賠，須看「致死的主因」個案認定。如果保的是意外險，並假設因跌倒與心肌梗塞而猝逝，經過醫學判斷死亡主因是心肌梗塞，是心肌梗塞後才跌倒離世，就不符合意外險的啟動條件，因意外險是針對意外事故進行理賠，必須符合外來、突發、非疾病引起三大要件，心血管疾病短時間猝死就不在意外險理賠範圍內。心肌梗塞猝死 3步驟提高理賠談判籌碼若有親友不幸發生心肌梗塞猝死的狀況，也並非全然得不到意外險的理賠，只要能夠了解死者（被保險人）過去的病史（例如有無心血管疾病），再去釐清導致死者（被保險人）猝死的原因，最後則是要善用法院提出降低舉證責任的見解，透過這三個步驟，應該可以促使保險公司慎重考慮你的理賠請求。【資料來源】．財團法人金融消費評議中心．金融監督管理委員會保險局．聯合報系新聞資料庫
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2023-11-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／照顧病人的快樂和成就感，真的很美妙
【編者按】：本週是三位醫學生有機會較長時間追蹤病人寫出的學習心得。一位長期與癌症奮鬥的女病人讓學生有機會了解病人做決定時，並不只是醫療團隊的意見為主，病人需要考量個人生活環境以及獨居者要照顧腸造口的困難，而使學生學習到「每個病人都有它特殊的困難，只有當讓醫療團隊能夠使病人說出他們的困難，我們才有辦法做出有可能做到的最好的治療」。→想看本文一位照顧了病人三星期之後，病人出院後又有機會再見到病人與家人的學生，感受到自己第一次那麼長時間地照顧一個病人，能夠與病人及家屬建立起良好的關係，寫出「當你從心底自發地、細心地照顧病人，就掌握了行醫的關鍵，也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷」。一位學生敘述一位發現癌症時已是末期的病人，從他們最初無法接受現實而驚慌拒斥，出院後病人回來門診接受化療時，都會找他談話，使他感到「雖然我能提供的幫助不多，但可以感覺到他們多了一個人可以訴說那些不好跟別人提及的疾病看法，似乎也安心了許多。」這些心得也使我們深信鼓勵醫學生長期追蹤病人，更能幫忙醫學生助長將心比心的「同理心」。今年5月份時，我在教學內科照顧了一位68歲的老先生將近三週。他是一位30年的老煙槍，已經戒菸10年，有COPD、糖尿病、高血壓、心房顫動的病史。他在2年前因為平時活動時會喘和持續咳嗽，在亞東醫院診斷COPD和發現心房顫動。病人之後持續在亞東門診追踪，4月時發現右下肺葉有一顆結節，懷疑是肺部腫瘤，故這次來到我實習的醫院做切片檢查，後來診斷是肺腺癌。我到病房去準備詢問病史，見到了病人和他太太。我向病人做了詳細的病史詢問和理學檢查，病人也非常配合。病人混合式地用中文和台語和我溝通。由於我聽不太懂和不會說台語，導致我有時不太能聽懂病人的病史，但是在我仔細地詢問下和他太太的從旁協助下，最後還是順利地問完病史和做完檢查。之後也向他們說明了切片檢查的目的、進行方式、可能的併發症和檢查前禁食等注意事項。太太非常緊張而且不太熟悉住院的各種流程，一直問我許多問題，我也不斷安撫她，確保他們沒有問題後便離開。結果到了第二天的切片檢查後，病人發生了雙側氣胸和胸壁皮下氣腫，一直延伸到腋下、頸部和前臂，因此放了兩條引流管和開始使用鼻導管給氧。我去看病人時，只見他躺在床上，呼吸有些急促，人看起來也虛弱疲憊，太太感到很焦慮。我嘗試向她解釋病人發生的狀況、可能原因，目前的處置和目的，以及之後的治療計劃。接下來的每一天，我都會去看病人好幾次，有時候索性坐在病房前的護理站做事，一旦病人有什麼事或他的太太有什麼問題便能迅速了解。過去幾天，病人的症狀都有明顯的改善，皮下氣腫也逐漸消退。在這段時間的互動中，才了解到他們育有兩女一男，兩位女兒都已成家，目前和夫妻倆住在一起。兩位女兒都很孝順，常常會帶他們夫妻倆到處旅遊，還常常給我看她外孫女的照片。後來得知兒子從小因病長期住在康復之家。太太是一位清潔工，目前都由她賺錢養家，她也提到靠她一人不多的收入需支付生活上的各種支出、房租、醫療費用、兒子的療養費，真的很辛苦。太太也很擔心這次長期住院的費用而感到壓力。住院期間，我們也聯絡了社工來幫助他們解決經濟上的困難。從他們的談話中，我也能深切感受到有經濟和生活壓力的家庭，在面對疾病時的無力感，但太太也沒有任何抱怨，每天都陪在先生身邊，無微不至地照顧他。在一次的查房時，病人興致勃勃地拿出手機給我們看他在家陽台上種的花草。我聽不太懂台語，但還是能夠感受到病人的興致勃勃和希望早日回家的渴望。看著他的病況逐漸改善，不再需要氧氣、拔掉引流管，能夠正常下床走路時，我真的感到很高興。我也能感受到病人和太太對我的信任，每次去看他時先生都笑著對我說早安，太太有問題時甚至會跑到工作室找我。雖然很多時候我沒辦法幫上什麼大忙，或給她什麼有用的建議，但這也促使我去努力搞懂一些疾病相關的知識、做檢查的流程，申請各類證明和診斷書的程序，甚至還向社工請教了基金會補助和本院社會福利的申請流程，只為了能夠幫病人做更好的病情解釋，幫助他們解決一些問題。這也是我第一次開始要求自己，在面對病人和家屬做病情解釋時，不能含糊馬虎，必須詳細正確地告知和盡可能回答病人的問題。這是為病人負責，也是為自己負責。大約兩週的時間，病人最後順利出院了。一個多月後，當時我已經離開了內科，一次在病房的走廊上意外地遇見了病人的太太。她興奮地和我打招呼，剛剛還特地跑到工作室想找我，說是想問我重大傷病證明要怎麼申請。經詢問得知病人這次是回來打化療，太太還請我一起去看看先生。到病房裡，病人還記得我，和我熱情地打招呼、握手，也得知他的狀況非常穩定，他和太太都很高興我在他住院期間細心地照顧他，也很感謝我那麼關心他們。我頓時感受到了照顧病人的快樂和成就感。後來詢問得知之前申請的社會福利補助也已經批准了。看到病人和太太一步步地克服重重困難，回歸正常生活，我也真心為他們感到高興。這是我第一次那麼長時間地照顧一個病人，能夠在這段時間和病人及家屬建立起良好的關係，在出院後還能繼續保持連結的感覺真的很美妙。當你從心底自發地、細心地照顧病人，就掌握了行醫的關鍵，也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷。延伸閱讀：11/13 醫病平台／病人讓我看見生命的韌性責任編輯：吳依凡
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2023-10-27 焦點.杏林．診間
醫病平台／當兒童疾病末期照護經驗遇見CALM（Managing Cancer and Living Meaningfully）照護模式
【編者按】：本週的主題是「晚期癌症的身、心、社會、靈性照護模式：Managing Cancer and Living Meaningfully（CALM 模式）」，由安寧療護團隊的醫師、臨床心理師、護理師分別介紹這一般人比較陌生的領域。對CALM有多年經驗的醫師介紹他如何與首創CALM 的Dr. Rodin結緣，介紹CALM的四個面向：症狀處理與醫療團隊溝通、自己與重要他人關係的改變、靈性，生命意義與目的，面對死亡與保持希望，並分享在國內舉辦工作坊的心得。→想看本文臨床心理師發現使用CALM架構的會談，就像行進中有張地圖引領，有助於團隊與病人在龐大的情緒與訊息量中不至迷航，也能讓每次的談話都更聚焦討論的精要。→想看本文兒童緩和醫療照護團隊的護理師在與家屬貼近的生活和訪談，更深入的了解照顧者的需求與經驗，才發現家屬所經歷的遠比她過去在兒童病房工作中所想得更為艱辛，而發現Rodin的教學使她「驚呼連連，太多我不知道為什麼的事，找到了根據，這麼一來，才有機會在未來工作中發展出更多具個別性的照護」。一個研討會的際遇中遇見充滿關懷與熱忱的莊永毓主任，在主任的分享中參與這次CALM的工作坊，起初聽到此照顧模式以學習的心情，抱著跟老師們學習的想法完成報名，直到收到課程內容的講義，我在心裡不斷放著煙火，激動不已……這幾年加入兒童緩和醫療照護中，和家屬貼近的生活和訪談，更深入的了解照顧者的需求與經驗，才發現家屬所經歷的遠比我過去在兒童病房工作中所想得更為艱辛，這段日子猶如沒帶氧氣筒潛入深海的感受，對孩子和父母的敬畏也更重。近年因著撰寫論文，花了長時間反芻母親經歷喪子女的內心話與閱讀哀傷相關書籍，不斷反思臨床工作如何從結果來改善未來兒童安寧緩和醫療的照顧，一堆的「為什麼」在腦中盤旋：「為什麼要這麼做？」 「為什麼要同在？」內心很多個「為什麼」，知道做這些都很重要，但卻不理解背後的原因。尤其在教學上好像只能經驗分享的感覺，很多安寧緩和醫療相關的理論與知識與兒童暨家庭的照顧似乎又不完全貼近，畢竟兒童不是大人的縮影，照顧孩子與成人的照顧者負荷更是不同，但也在學習的過程中，發現親子的依附理論目前也開始運用在哀傷陪伴，開始摸索依附理論運用在重大傷病兒童及家庭的可能，但在解釋照顧者的身心反應，似乎又少了些什麼……直到參與了CALM工作坊，如同久旱逢甘霖，課程中Dr. Rodin的教學更是讓我驚呼連連，太多我不知道為什麼的事，找到了根據，這麼一來，才有機會在未來工作中發展出更多具個別性的照護。CALM關注四個面向：一、疾病症狀管理與醫病溝通：與兒童安寧緩和醫療重要的照護指引中醫病共享決策(SDM)以及預先照護計畫(Advance Care Planning)有相輔相成的部分。二、自我及與重要他人關係的改變： 兒童正值建立自我概念之際，遇到重大疾病突襲，將影響了這群孩子如何看待自己以及未來的自我照顧能力、親子建立依附關係期間，因治療產生的困境，也為安全依附帶來壓力，不僅於此，家庭中各角色因孩子住院之故需要彼此分工及協調等調整，也成為家庭中的挑戰，等等諸多的衝擊與改變。三、靈性、生命意義和目標：兒童的靈性發展及生命意義因年齡及認知發展有很多不同，如何了解兒童的需求外，照顧者及華人文化對兒童死亡，有著惋惜與不捨，我們也常聽父母親們嘆息孩子生命的短暫，只到這世界承受治療辛苦等，Dr. Rodin課程中說道提供支持性的積極傾聽，幫助個案更多的分享找出意義，與我們熟悉的敘事護理的精神也很類似。四、未來、希望與死亡：兒童面臨死亡威脅時，較大的孩子常常出很多點子讓大家一同與他完成；當然也會遇到無法接受此狀態的父母，我們也協助孩子完成，在未來留給爸媽；對父母來說，談論孩子面對死亡更是一難題，但透過正視及接納的態度，能幫助家庭保有更多積極生活經驗的空間。在課程中反思如何參考成人照護模式基礎，來調整成為兒童暨家庭照護好用的工具，正當我想破頭之際，課後很開心聽到Dr. Rodin正在發展適用兒童照護的相關架構，真是值得期待！ 理論或架構都是幫助臨床工作者更有系統及更全面的提供醫療照護，不論何種模式，最重要的我想都是不違背身為醫療工作者的初心，陪伴經歷疾病困難的人一起走過這段曠野，成為彼此生命中的啦啦隊，我相信不論是助人或是受助者，在彼此的生命旅程中的相遇都能成為沿途美麗的風景。責任編輯：吳依凡
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2023-10-13 醫聲.罕見疾病
搶救TTP之9／老先生出現貧血、昏昏沉沉、血尿，住院80幾天終脫險，但另一人「進加護病房沒再出來過⋯」
血栓性血小板低下紫斑症（TTP）雖然是個極罕見的血液疾病，致命又帶有不確定性，我們就像「深海中無聲吶喊的海天使」；但隨著疾病衛教資訊增加，許多病友陸續現身，讓我們知道自己不是孤身一人。現在即將舉辦的病友會，我們想邀請大家一起共襄盛舉，彼此分享與交流，減少面對疾病的茫然驚慌，也歡迎提供您寶貴的生命經驗，讓彼此做最佳的後援！●時間：3/30 14:00-16:20●地點：Happ.小樹屋｜大葉桉分館2樓（台北市中山區民權西路20號2樓）●報名連結：https://reurl.cc/G4nnjD一名69歲的老先生某天突然出現貧血、意識改變、血尿等症狀，被送入亞東紀念醫院急診時，又因出現抽筋而轉往加護病房，醫師初步懷疑他罹患血栓性血小板低下紫斑症（TTP），等不及診斷結果，便先予以血漿置換術（俗稱換血）及類固醇治療，期間經歷咽喉出血、肺部感染等危機，最終幸運地在80餘天後出院。亞東紀念醫院腫瘤科暨血液科主任林世強回憶，老先生從其他醫院轉送來時，已出現抽筋和溶血導致的昏昏沉沉、意識改變、黃疸、血尿等症狀，高度懷疑是罹患TTP，但抽血檢驗須等幾天，因此先轉往加護病房，每天施予類固醇、一次4小時的血漿置換術，也加上共4劑的利妥昔單抗（Rituximab），中間一度發生血小板低造成的咽喉出血，以及抵抗力差感染黴菌、病毒引發的肺炎，所幸經過80餘天治療後，終於順利出院，「前陣子還自己走進診間，現在一個月回診一次。」TTP診斷不易 病情發展快又兇猛 醫曾見患者「進加護病房沒出來」讓老先生數次處於生死關頭的血栓性血小板低下紫斑症（TTP），是種可能多次復發的罕見血液疾病，當血液中的ADAMTS13酵素缺乏或受抗體影響而活性低落，將使血小板過度活化，於全身各處小血管形成血栓，造成血管狹隘，紅血球通過時被擠壓破裂，發生血管內溶血，導致貧血；而血小板也因過度活化而大量消耗、數量急劇減少，出現出血、皮膚紫斑。由於TTP發生率僅百萬分之一，且病情來得快又兇猛，有時會來不及確認是否罹患TTP，醫師就需要緊急治療，而治療經驗也往往成了病人活命的根基。「此時絕不能輸血，否則是火上加油。」林世強表示，若覺得血小板數量減少而輸血，反而會造成更多血栓，因此正確的處置方式，是進行血漿置換術合併類固醇，讓血小板恢復正常，再施以免疫抑制劑利妥昔單抗抑制抗體。然而，還是有些患者不敵TTP過世，林世強分享，2010年他剛進入亞東醫院服務時，尚無ADAMTS13酵素檢驗技術，就遇過一位患者出現血管內溶血、血小板低下、發燒、神經學症狀如意識模糊、腎功能異常等5大TTP主要症狀，緊急處置後病情改善有限，「他進加護病房後，就再也沒看到他出來。」今年過年前，也有位TTP患者來不及治療離世。救命藥需自費 國外治療建議新藥尚未入台除了TTP造成的生命威脅，林世強也觀察到患者面臨的經濟壓力。他說，TTP未被列入重大傷病，不能免繳健保部分負擔費，且雖國際已將利妥昔單抗列入TTP治療指引，但在台灣為適應症外使用，患者須自行負擔數萬元費用。目前國外已有減緩TTP症狀的新型抗體藥物被納入治療指引，但還沒被引進國內，「期待新型抗體藥物未來能引進台灣，有適應症內的藥物治療。」林世強指出，「TTP患者最好是能接受類固醇、利妥昔單抗和新型抗體藥物三種治療，尤其容易復發、症狀嚴重的高風險族群更應該要使用新藥。」目前TTP患者及家屬成立相關的病友團體「十三分之一罕見血液病友聯誼會 - 血栓性血小板低下紫斑症TTP」，林世強表示，TTP發病人數少、存活下來的人更少，組織起來的確不容易，也許可請教有類似經驗的罕病基金會，並讓更多患者或疑似的民眾方便找到資訊，彼此也可互相陪伴、交流，走過這段辛苦的時光。林世強提醒， 如果民眾出現血管內溶血、血小板低下，或發燒、腎功能異常、神經學症狀如意識模糊、昏迷、癲癇等全身多處微小血管阻塞所引發的症狀，就須盡快至大醫院的血液科進行檢查，能有較具經驗的篩檢流程與照護團隊幫助診治。
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2023-10-03 醫療.感染科
2023流感疫苗懶人包／公費流感不想打高端，還有哪些廠牌可選？一表看3種疫苗施打時程
全台公費流感疫苗於10/2開打，近日傳出有家長不想讓孩子施打高端的流感疫苗，多縣市出現「拒打」現象。衛福部長薛瑞元表示，家長若想選擇廠牌，可拿補接種通知單到指定醫療院所，但需評估拖延施打時程，恐增加感染流感風險。而流感疫苗除了高端，還有什麼廠牌可選？3種疫苗都要打又該何時打？《元氣網》整理疫苗開打資訊。病毒性腸胃炎、腺病毒、B型流感 3大病毒齊發中山醫學大學附設醫院兒童急診科主任謝宗學日前於臉書「Dr. E 小兒急診室日誌」分享，最近新一波感染症有3大流行趨勢，其一，好發於秋冬的病毒性腸胃炎病例明顯增加；其二，高燒不退病人中，腺病毒感染比例上升；最後則是快篩檢驗出B型流感的比例增加。他觀察今年流感的趨勢先是A型流感H3N2，再來是A型流感H1N1，不知現在會不會逐漸變成B型流感為主流？而根據疫情中心監測，近期呼吸道病原最主要是以流感病毒為主，再來是呼吸道融合病毒、腺病毒、肺炎鏈球菌以及副流感病毒。社區為A型H1N1及H3N2共同流行。2023流感疫苗施打資訊2023年公費流感疫苗．國光生技．賽諾菲．台灣東洋．高端疫苗2023年自費流感疫苗上述4種+葛蘭素史克的伏適流四價疫苗 Fluarix Tetra (6個月以上適用)。公費疫苗對象及開打時間第一階段（112年10月2日起)．醫事及衛生防疫相關人員．65歲以上長者．安養、長期照顧（服務）等機構之受照顧者及其所屬工作人員．6個月以上至國小入學前幼兒．孕婦．具有潛在疾病者，包括高風險慢性病人、BMI≧30者、罕見疾病患者及重大傷病患者．6個月內嬰兒之父母．幼兒園托育人員、托育機構專業人員及居家托育人員(保母)．國小、國中、高中、高職、五專一至三年級學生．禽畜相關及動物防疫人員第二階段（112年11月1日起)．50至64歲無高風險慢性病成人2023年流感疫苗病毒株如何選用？今年我國使用之四價疫苗包含4種不活化病毒，即2種A型（H1N1及H3N2）、2種B型。今年使用之疫苗係適用於2022-2023年流行季，每劑疫苗含下列符於規定之抗原成分：雞胚胎蛋培養疫苗A/Victoria/4897/2022 (H1N1)pdm09-like virus(本季更新)；A/Darwin/9/2021 (H3N2)-like virus；B/Austria/1359417/2021 (B/Victoria lineage)-like virus；B/Phuket/3073/2013 (B/Yamagata lineage)-like virus細胞培養疫苗A/Wisconsin/67/2022 (H1N1)pdm09-like virus(本季更新)；A/Darwin/6/2021 (H3N2)-like virus；B/Austria/1359417/2021 (B/Victoria lineage)-like virus；B/Phuket/3073/2013 (B/Yamagata lineage)-like virus如果要打不同疫苗，如何間隔？有專家提出，十月二日起，新冠、肺炎鏈球菌、流感三種疫苗同時接種，恐釀史上最混亂疫苗接種期。台灣感染症醫學會名譽理事長黃立民表示，新冠的XBB.1.5疫苗以及流感疫苗，還有肺炎鏈球菌疫苗是今年年底老人家最重要的三支疫苗。不論先前是否有接種過流感及新冠疫苗，今年都應該要再打一次，並且應該列為優先接種；而肺炎鏈球菌疫苗五年接種一次，若今年也要施打肺炎鏈球菌疫苗，可以再與新冠疫苗、流感疫苗接種間隔一個月後安排接種。流感、一般感冒、新冠怎麼區分？A：黃立民表示，三者都以呼吸道症狀為主，難以區分。唯一較能區分的是，若全身痠痛可能罹患流感的機率較大，但新冠肺炎也有類似症狀；若出現嗅味覺異常，較可能罹患新冠肺炎。由於症狀難辨，建議可以進行快篩，若非新冠感染，就可能是流感。流感、感冒、新冠比較表【資料來源】．「Dr. E 小兒急診室日誌」臉書粉絲專頁．疾管署．聯合報系新聞資料庫
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2023-09-24 醫療.風溼過敏免疫
健保大數據／SLE紅斑性狼瘡病友 盼扭轉「全身器官毀壞」命運
「與我同期發病的一位紅斑性狼瘡病友，有一次，她突然視力不好、視力變得很模糊，然後很快就一隻眼睛失明，還有一位病友，是肺部受損傷，肺功能最慘時只剩30%、40%，後來插管撿回一命，現在動不動就會喘….」年約35歲的M小姐（化名）兩年前確診罹患全身性紅斑性狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus，簡稱SLE），活潑開朗的她，生活、外貌很快產生劇變，正職工作也被迫中斷，即使如此，她還是努力維持正向、樂觀，只不過看到其他病友因這種自體免疫疾病而產生器官受損的慘狀，她還是非常擔心，害怕同樣的命運有一天也會降臨到自己身上。紅斑性狼瘡一發病，患者症狀、病程各不相同。「紅斑性狼瘡可能一開始的表現，就是中風、肺部出血，每個人的表現是不同的！」紅斑性狼瘡是一種全身性自體免疫疾病，中山醫學大學附設醫院風濕免疫過敏科主任梁培英解釋，由於病患的免疫功能產生異常、混亂，導致體內器官受自身免疫系統攻擊。因為每位病患的狀況不同，受自身免疫抗體攻擊的器官與出現的症狀、病程也各不相同，加上症狀千變萬化，從蛋白尿、腎臟發炎到關節疼痛、兩側股骨壞死，乃至肺出血、中風癱瘓等，都可能發生，很難早期察覺，被醫界稱為「偉大的模仿者、偽裝者」，器官受損情況隨時可能發生，嚴重時可能會致命。中壯年、年輕病患居多，常是重要經濟支柱。根據最新健保大數據資訊，從2018年到2022年，紅斑性狼瘡病患就醫人數從37702人上升到41602人，其中女性佔多數，約3.2萬人至3.5萬人，而新發生人數，每年約8千人左右，女性則約6千到7千人。而在衛福部健保署重大傷病統計資料中，截至今（2023）年7月底，領有重大傷病卡的全身性紅斑性狼瘡病患人數為2萬4686人，代表每兩位紅斑性狼瘡就醫病患，就有大約一位領有重大傷病卡。最新健保大數據也顯示，從2018年至2022年，在所有住院病患當中，每年約有6千人因紅斑性狼瘡住院，其中以18-44歲族群最多，其次為45-64歲族群，這兩族群都是社會、家庭重要經濟支柱。進一步分析顯示，在紅斑性狼瘡病友中，每年因紅斑性狼瘡發作住院的病患人數為1千5百人上下，平均住院天數為4到5天，年齡越大，一旦住院，住院天數越長，以65歲以上住院病患為例，平均住院天數約9-11天，與其他年齡層病患的住院天數4-5天相比，相差一倍之多。此外，統計紅斑性狼瘡共病情形可發現，合併骨質疏鬆症的病患約為2,000至2,300人，合併腎炎診斷者約為3,200人，除了骨質疏鬆症、腎臟發炎，其他像疲憊、關節疼痛、重大器官損傷等併發症，加上當病情沒有穩定控制，病患需反覆就醫，病患的生活品質、職涯發展，也會大受影響。紅斑性狼瘡常見全身併發症蝴蝶班、疲憊、發燒、關節疼痛或腫脹、口腔潰爛、腎臟問題、肺部問題（像肺出血）、心臟問題、癲癇、精神病、血液細胞疾病與免疫功能異常。資料來源：美國CDC網站、梁培英主任新型生物製劑問世，大幅降低疾病活躍度。目前治療紅斑性狼瘡的藥物選項以免疫調節劑（也稱免疫抑制劑）、類固醇與生物製劑為主，從最新健保大數據來看，用藥人數最多的藥物品項為免疫調節劑、類固醇。對於紅斑性狼瘡的治療，M小姐和許多病患一樣，都曾接受免疫調節劑、類固醇治療，在這過程當中，M小姐因類固醇副作用在短短三個月就變胖14公斤，社交生活大受打擊。當紅斑性狼瘡病患長時間使用類固醇藥物，不只容易體重上升、影響外觀，還可能伴隨高血壓、高血糖、骨質疏鬆、皮膚變薄、瘀青與感染風險增加等副作用，且這類藥物僅能讓症狀暫時緩解，治標不治本，治療效果相對很有限。類固醇常見副作用．消化不良或胃食道逆流、火燒心。．食欲大增，導致體重上升。．失眠、難以入睡。．情緒、行為產生明顯變化，像易感覺焦慮、煩躁。．感染風險增加，特別是像帶狀皰疹、水痘、麻疹等發生機率，也會上升。．高血糖、糖尿病。．高血壓。．骨頭變得比較脆弱、骨質酥鬆症。．庫欣症候群(Cushings syndrome)（又稱皮質醇增多症），症狀包括皮膚變薄、容易瘀青，脂肪也容易堆積於頸部、肩膀，臉部也容易腫脹，形成水牛肩、月亮臉。．眼部疾病，像青光眼、白內障。．心理疾患，像憂鬱症或容易產生輕生念頭。資料來源：英國國家健康醫療服務NHS網站梁培英分析，治療紅斑性狼瘡，需要根據病患臨床表現、哪些器官受侵犯與嚴重程度等選擇適合療程，並非只用單一藥物，舉例來說，如果出現急性血栓，也就是有中風跡象，必須緊急注射高劑量類固醇，必要時，還要進行「血漿置換」、注射免疫球蛋白，幫助病患度過鬼門關，才能使用其他藥物做輔助治療。與傳統療程相比，許多證據顯示，生物製劑可有效幫助紅斑性狼瘡病患保護器官、減少器官遭受破壞、抑制發炎反應，並增加存活率，加上副作用較輕微而成為治療紅斑性狼瘡重要選項。近來，最新研究更發現，在紅斑性狼瘡病患的免疫系統運作上，第一型干擾素常是重要致病關鍵，隨著第一型干擾素的生成，很容易就會誘發疾病相關基因過度表現，而多達八成的中、重度全身性紅斑性狼瘡成年病患有上述現象。不少專家學者也發現，當第一型干擾素活性增加，全身許多器官便容易受到破壞，目前已有新型生物製劑可抑制第一型干擾素活性，從根本降低免疫系統的異常活化，顯著降低全面器官疾病活動度及減少復發，亦可減少類固醇的使用次數及劑量。不過這類藥物並沒有納入健保給付，病患若需要用藥，費用負擔較沉重。年輕患者穩定控制疾病，才有機會翻轉人生。M小姐觀察到，不少紅斑性狼瘡病友年紀輕輕就確診，因此領有重大傷病卡，但因而無法投保商業保險。加上傳統藥物副作用、疾病症狀影響，且需要常常跑醫院就醫、檢查，工作只能斷斷續續，收入非常微薄，若使用生物製劑等效果較好、副作用較少的藥物，常只能自費，結果就是入不敷出，生活只能陷入貧病交加困境，希望政府讓紅斑性狼瘡病患有多一點健保用藥選項，她也期待未來可以擁有正常的生活、社交，同時也可以穩定控制疾病、避免全身器官毀損命運。梁培英認為，紅斑性狼瘡病患往往很年輕就發病，若任由全身器官毀損，病患常因此失去工作、賺錢能力，原本可以有很多夢想，且可以貢獻於社會、國家，也因此被迫中斷工作，實在非常可惜，若臨床證據證實使用新型生物製劑可以有較佳治療效果，副作用也比較少，建議未來可以納入健保給付，讓病患可以有更多治療選項，人生也可以有更多發光發熱的機會。
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2023-09-24 醫療.風溼過敏免疫
健保大數據／症狀百變、診斷不易 紅斑性狼瘡最愛找女性
紅斑性狼瘡是一種原因不明的慢性疾病，部分與「家族性」有關，但並非家族有人罹患紅斑性狼瘡，下一代或是親友就會罹患。紅斑性狼瘡就像是「百變女郎」，臨床表現症狀多元，有時候可以表現得像是類風濕性關節炎，關節腫痛，又或是用發燒、畏寒、類似感染的症狀表現，也讓臨床診斷不易。今天的「聰明就醫╳健保大數據」，帶您了解國內紅斑性狼瘡患者人數以及治療現況。全身性紅斑性狼瘡屬於「重大傷病」，如果沒有妥善控制免疫系統，免疫細胞可能會胡亂攻擊健康的組織。臨床診斷的依據是患者身上是否有出現蝴蝶斑、圓盤性紅斑、口腔潰瘍、關節炎、腎臟病變、神經病變、心包膜炎、溶血性貧血、光敏感等，另可以透過抽血檢驗史密斯抗體、抗雙股去氧核糖核酸抗體、抗磷脂抗體是否異常。目前無法治癒，醫學界努力尋找致病機轉。健保署署長石崇良表示，紅斑性狼瘡的命名，與它的臨床表現有關，醫師認為「如被狼咬到」而稱之，紅斑性狼瘡的英文簡寫是SLE，而L即為Lupus，它的意思就是狼。紅斑性狼瘡好發於女性，目前難以確定罹病原因，現在治療紅斑性狼瘡的方式，僅能控制、沒辦法治癒，需長期透過服用類固醇或是其他藥物，控制身體的免疫系統。雖然紅斑性狼瘡僅能長期服藥控制，但醫學界仍積極找尋紅斑性狼瘡的致病機轉，期待能治癒紅斑性狼瘡。像台北榮總與陽明交大先前發表研究顯示，紅斑性狼瘡可能與NLRP12基因表現有關。研究發現紅斑性狼瘡的患者體內NLRP12基因的表現量普遍低下。NLRP12基因表現低下時，人體內第一型干擾素就會升高，干擾素是人體通知免疫細胞作用的細胞素，長久下來會使免疫韌性降低，處於發炎體質。傳統治療以類固醇、奎寧為主，目前已有新成分藥物。石崇良表示，紅斑性狼瘡使用的藥物，最大宗的以類固醇、奎寧為主，只要有看診的患者，健保都能提供照顧。現在使用的雖然都是老藥，但最近已有紅斑性狼瘡的新成分藥物，即一種免疫製劑，申請健保收載中，未來有機會成為患者健保用藥的新選擇。紅斑性狼瘡患者嚴重時，可能需要住院，也可能爆發全身性多重器官衰竭。依照健保署統計，107年到111年曾診斷有紅斑性狼瘡而死亡的人數，介於800到1,400人。脆弱族群慎防發病，列入疫苗的優先施打對象。石崇良說，紅斑性狼瘡的病患屬於醫療上定義的「脆弱族群」，無論是新冠疫苗、流感疫苗的優先施打對象，紅斑性狼瘡的患者都會納入其中。以此次新冠肺炎疫情為例，紅斑性狼瘡的脆弱體質，染疫後也增加住院的機率，患者需格外注意，避免感染。紅斑性狼瘡的患者也比較容易合併腎臟疾病、泌尿道感染以及有一定的機率會出現心血管疾病，如腦中風等。石崇良表示，有些患者是因為合併症，才發現自己罹患紅斑性狼瘡，現在紅斑性狼瘡是可以被有效控制的，如果家族中有任何人有紅斑性狼瘡的家族史，自身又是女性，就得提高警覺，隨時檢視身體的狀況，不管是泌尿道感染或是腎臟疾病等，都得多一層思考是否有有免疫疾病的可能性。治療過程／想吃保健食品或中藥，務必與醫師討論。如果不幸罹患紅斑性狼瘡，一定要按時服藥，不要輕易減藥或是停藥。平時要保持情緒平穩，減少緊張刺激的環境，適當地舒緩生活壓力，同時也能參與紅斑性狼瘡的病友團體，相互交流用藥或是保健方式。患者如果有需要服用保健食品，或希望採取中醫治療，一定要與醫師討論，避免增加腎臟負擔，或是引起其他藥物交互作用等。石崇良說，強化免疫力除了均衡飲食以外，也建議要多運動，可以採取比較緩和的運動，如瑜伽、伸展運動等，強化免疫力，降低任何感染性的疾病上身，防止紅斑性狼瘡的病情惡化。
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2023-09-11 焦點.杏林．診間
醫病平台／音樂治療照護分享
【編者按】：繼上個月一所教學醫院附設兒童醫院的安寧團隊介紹醫師、護理師與社工師的工作，本週由該團隊的兒童友善醫療音樂治療師、藝術治療師與舞蹈動作治療師各自寫出他們為病童以及家屬所做的治療，並分享他們由這種工作所獲得的成就感。這幾篇文章最珍貴的地方是讓我們領會到醫療的目的並不是只有診斷、用藥或開刀達到治癒，而是安寧團隊有一群非醫療人員可以利用音樂、藝術與舞蹈使這些無法治癒的病童與心力交瘁的家屬得到紓解而展現笑容。對於長時間照顧重大傷病的孩子，照顧者很容易陷入只看到孩子生病的病容、倦容的狀態，忘了孩子生病前「孩子」的樣子了，也忘記孩子生病前「自己」的樣子。還記得那天在安寧個管師的陪同下，來看這個臥床多年的孩子。因為緊張的關係，只要有人靠近、觸碰，孩子就會出現表情僵硬，肢體僵直的反應。媽媽在一旁反覆地說著孩子緊張的狀態，滿眼擔憂。音樂治療師拿出蛋沙鈴，一邊輕柔的搖動，發出沙沙的聲響，一邊清楚的告訴孩子「我來唱歌給你聽」。「我的寶貝寶貝 給你一點甜甜 讓你今夜都好眠 我的小鬼小鬼 逗逗你的眉眼 讓你喜歡這世界 哇啦啦啦啦啦 我的寶貝 倦的時候有個人陪 哎呀呀呀呀呀 我的寶貝 要你知道你最美（寶貝/張懸）」在媽媽的回憶中，「寶貝」是孩子喜歡的歌曲之一。聽著歌聲，孩子放鬆了，臉部露出笑容，身體也不再僵直，不時還會向治療師伸出手。看著孩子，媽媽也放鬆了。啪的！眼淚直流……「好久沒有看到孩子笑了！以前我們也會這樣放歌給他聽，他好開心，會咯咯的笑。住院久了，都忘記孩子喜歡音樂了。」在音樂治療的介入下，治療師重新建立了孩子與照護者的互動狀態，並找回孩子應該有的樣子！另外，在照顧重大傷病的孩子時，因為身上的管線，以及醫療儀器的介入，照護者常會向治療師反應「都不能好好地抱抱他，和他說說話」，看著主要照護者努力在管線之間找到可以觸摸到孩子肌膚的地方，局部地給予輕柔的安撫，著實令人不捨。音樂治療在有限的狀態下，提供了替代方式；治療師會鼓勵主要照護者，特別是媽媽，面對面的（Live）唱歌給孩子聽──選擇孩子喜歡，或是主要照護者喜歡的歌曲，搭配孩子的呼吸速度，唱給孩子聽。聲音即是振動，透過歌唱的聲波，讓孩子感受到主要照護者「聲音的擁抱」，一種全身性的、不受管路限制的擁抱，進而帶給孩子安定、安全的感受。歌唱的同時，治療師也會引導主要照護者將環境中機器的聲音，想像是在為自己與孩子伴奏，透過環境音樂治療（Environmental Music Therapy）的概念，轉而讓繁雜的嗶嗶聲響變得有意義。然而，當孩子最終走到生命的盡頭時，音樂治療又可以為孩子，及其主要照護者留下什麼念想（legacy）呢？在入職前的面試，負責醫生問到「當面對生命的離去，作為助人者你如何調適你自己？」答案是音樂創作！同樣的創作，音樂治療師在臨床也會帶著孩子或（和）主要照護者進行，並錄製成音樂作品留予遺族。治療師會和照護者討論孩子喜歡的歌曲，在熟悉的旋律下，進行歌詞改編，引導照護者講出對孩子愛。再者，治療師也可能依據過往與孩子和主要照護者工作時的經歷，直接為其進行歌曲創作，協助照護者向孩子說再見。最後，藉由錄製作品留下孩子或（和）照護者的聲音，在未來失落、想念與難過時，代替孩子陪伴遺族。「有沒有那麼一首歌 會讓你輕輕跟著和 牽動我們共同過去 記憶它不會沈默 有沒有那麼一首歌 會讓你心裡記著我 讓你歡喜也讓你憂 這麼一個我（有沒有一首歌會讓你想起我/周華健）」身為一位音樂治療師，我真心地感謝我有音樂作為後盾，讓我可以用這溫柔的力量，去協助醫院裡有需要的孩子及其家庭。在與孩子和家庭工作的過程中，自然而然地就會有那麼一首歌，代表著他們，讓我可以記得那個他和她。責任編輯：吳依凡
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2023-09-01 癌症.癌友故事
為何我要坐火車到外縣市住院打標靶？得了三陽性乳癌才發現的慘痛事實
讀者投書／請給癌友求生的區間車【聯合報民意論壇／李晴／新聞傳播業（台北市）】日前聯合報「陽光行動」報導因「健保丟包、商保過時」，致癌友斷求生路，也讓健保身分住院與自費身分住院的爭議浮上檯面。很多人疑惑，台灣不是有全民健保嗎，怎麼會有自費住院這奇怪名詞出現？在健保的照顧下，不是有基本保障？自費項目不是屬於醫美或特殊高昂的醫療項目才會用上？去年之前，我也以為是這樣。我繳稅也繳健保費，以為健保會是我的基本依靠。這幾年健保署頻喊「商保補位健保」，商保我也有，應該不用擔心了吧？萬萬沒想到，有一天健保署不但不保護我、不給我依靠，還聯手商保斷我生路。去年之前，我也不懂什麼是健保身分住院、什麼是自費身分住院；之後，我全都懂了，但我寧願一生都不懂。在一次例行檢查中，我發現自己得了乳癌中的三陽，標準治療方式是六次化療加上十八次雙標靶，因為淋巴沒有感染，兩隻標靶藥健保都不給付，三個禮拜打一次雙標靶，兩隻標靶藥一支六萬多，一支三萬多，加起來破十萬元，打十八次接近兩百萬元。【註】三陽性乳癌：即ER、PR、Her2都陽性乳癌治療有多種方式，包括手術治療、化學治療、賀爾蒙治療、標靶治療及放射線治療、免疫治療等治療策略根據受體表現可分三類：．荷爾蒙受體陽性(ER+，PR+)：荷爾蒙治療、化學治療。．第二型表皮因子生長受體(HER2+)：標靶治療、化學治療。．三陰性(ER-，PR-，HER2-)：化學治療。看完整疾病百科》乳癌我的媽媽從小幫我們保了防癌險、醫療險；但即使有保險，我得到的保障遠遠不夠支付數百萬元的標靶藥費。我的婆婆跟爸爸都說要賣房為我付標靶藥費，但我能讓老人家為我賣房嗎？我的醫療險有實支實付，但條款規定要以健保身分住院才能獲得理賠。雖然我在一家大型教學醫院開刀治療，但醫師明白告訴我，無法讓我用健保身分住院打昂貴的標靶，必須用自費身分住院。我已自費負擔高昂的標靶藥了，健保署不給付我的藥費，連健保身分都不讓我用。在保險公司的認定裡，非健保身分住院就等於自費身分住院，亦等同非必要性住院，也就等於「不予理賠」。於是，為了能以健保身分住院，我必須每三周坐一個半小時的火車，到外縣市住院打標靶藥。謝謝這家大型教學醫院為我開刀的醫師，容許我跑到外縣市打標靶藥後再回到他這追蹤，也謝謝外縣市醫師接收了徬徨無依的我。在我每次獲得保險理賠來支付龐大的卡費時，我總是想，有保險的我已經如此辛苦，沒有保險的人，會有多無助呢？我不懂，得了小感冒的時可以拿著健保卡走進診所看診拿藥，得到健保補助，怎麼得了重大傷病，健保卻急著切割，要我只能用奇妙的自費身分就醫？我曾經以為，健保就像台鐵的區間車，人人可搭終會到達目的地，如果想求快速求舒適，就自費加價去搭普悠瑪；罹癌後我才知道，很多癌症治療並沒有區間車，只有普悠瑪。作為一個中華民國國民，我只卑微的希望能夠活下去。健保署年底前討論解方【聯合報／記者林琮恩、李青縈、李樹人／台北報導】癌症就醫帳單價格不菲，賣房、借款就醫案例屢見不鮮，有些保了商業保險的癌友，受限於商保綁定「不住院就不理賠」的規定，要求醫院安排短期住院以利理賠。但近期健保署察覺異常，發文盤查，醫院擔心被核刪，要求醫師不得讓自費用癌藥患者採健保短期住院；規定一推行，立刻影響大批癌友就醫。健保署署長石崇良接到病友團體反映後，立即承諾「暫不盤查」，但他說，健保資源有限，輕症住院過往都會盤查，不該為了滿足商保資格而占用資源；他能理解癌友有經濟上困難，因此暫不盤查，根本上仍須正本清源，健保署年底前將主動找保險主管機關，討論如何解決現行困境。癌症希望基金會：保險局把責任甩鍋給民眾、醫院癌友面對高額藥價，健保不付，商保規定又不合時宜，癌症希望基金會董事長王正旭說，多年前就已發現商保理賠項目、金額、機制跟不上時代，多次與保險局溝通，保險局卻以保單很多，是民眾不會買或沒有更新規畫搪塞，把責任甩鍋給民眾、醫院，從未正視癌友困境；健保署雖倡議用「商保補健保」，也建議政府推出「健保補位險」補足需求。癌友商保理賠引討論 壽險公會成立「專案小組」【經濟日報／ 記者戴玉翔／台北即時報導】壽險公會理事長陳慧遊表示，由於新光和國泰兩業者在集團內有壽險和醫院，已請兩家先做協調，討論有無更好的做法，政府應該很快就會召開專案會議，在此之前，壽險公會率先成立專案小組因應。該小組成員包括商品精算、核保理賠專門人員，且要求前六大壽險公司一定要參加討論，其他有興趣的同業也歡迎參加，雖然還沒運作，但很希望癌友得到適當照顧之餘，保單設計也要合理，不要因為副本理賠太多，成為理財工具。陳慧遊提到，現在還沒有大致方向，具體時程尚未出爐，「但因為這個決定影響不是一時，而是很長遠」，所以要由精算、核保理賠專長的同仁研議比較好。現在各方講的都有道理，問題在於過去醫療險的保單設計，並不足以應付現在癌症患者不需住院即可接受治療的情況，站在保險業的立場還需要聽醫生的說法，以及健保署的意見，也許之後可以集結三方開一個論壇公開討論，找出共贏的做法。看更多》「商保補健保牛步專題」(責任編輯：葉姿岑）
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2023-08-31 醫療.心臟血管
有高血壓、糖尿病、高血脂會被拒保嗎？三高投保 先了解4種體況及可能4結果
國人常見的三種慢性疾病「三高」，即高血壓、高血糖及高血脂，與罹患慢性疾病的風險有極大的關係，常引發腦中風、心血管疾病、腎衰竭等不可逆的併發症，長期下來導致器官損壞及衰竭，造成永久的傷害，也是目前全球疾病負擔 (global burden of disease) 排名的首位。罹患這些重大疾病，若無醫療保險，經濟負擔將會很沉重。但現代人「三高」很普遍，有「三高」還能買保險嗎？高血壓、高血糖、高血脂…有「三高」會被拒保嗎？錠嵂保經總經理趙惠仙曾受訪指出，保險公司會依據投保者的年齡、健康情況、病歷及職業等因素評估該保戶的身體狀況，進行危險程度分類承保或照會，例如要求保戶體檢、補相關醫療證明文件、補填問卷等。若身體有狀況或體檢出現紅字屬「次標準體」，就有可能會因為體況不良，面臨加費、特約、除外、延期、甚至拒保；保戶也不能隱匿病史，若體況有問題卻未告知，保險公司有權力解除契約。三高數值理想值範圍血壓
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2023-08-30 醫聲.癌症防治
病團批健保署禁令「要癌友等死」 拋3解方盼保障權益／健保、商保裂口3
衛福部健保署提倡「商保補位健保」多年，昨卻傳出健保署要求各醫院，不得讓使用標靶藥物等口服癌症新藥的病人使用健保病房，癌症病友無法符合「實支實付」保單「要住院才能給付」的要求，被迫中斷治療。病友團體表示，症病人是被健保丟包，才需使用商業保險支應昂貴的救命藥，無法理解為何健保署要祭出禁令，建議提升癌症藥品給付涵蓋率，保單支付也應跟上時代，否則是變相懲罰癌症病人。封死癌友最後一條生路 病團：說好的商保補位呢？台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿表示，隨醫療科技進展、癌症新藥突破，癌症病友看到一線生機，但不少救命用藥健保考量財務負擔並未給付，須由病人自費完成治療。如今，健保署不讓自費用藥的病人以健保身份住院，連帶導致商保認定為「非必要治療」不能給付，「這群癌友被健保丟包，商業保險也不給付，難道要病人等死？」劉桓睿表示，衛福部喊出「商保補位健保」，卻在明知若沒有商保支應，病友難以支應動輒要價數10萬的創新治療的前提下，嚴查癌友住院情況，不僅封死癌友求生的最後一條出路，質疑「說好的商保補位呢？」癌症希望基金會董事長王正旭也指出，少數病人繳交較高的保險費用，即使被要求不得入住健保病房，也能藉商保先入住自費病房，再獲得用藥給付；但多數病人仍受限必須住院才能給付的規定，每月動輒10多萬的標靶治療費用，若沒有商保一般民眾難以支應。台灣癌症基金會執行總監馬吟津說，基金會一直有癌友保險諮詢服務，協助癌友於治療時可掌握保單給付範圍，有利與醫師討論治療計畫，其實在服務過程就常會聽到癌友各式的理賠爭議，其中不乏住院理賠的認定，不只影響抗癌心情，更可能因經濟因素中斷治療王正旭表示，醫師也為協助病友順利治療，做出非必要的住院安排，陷於道德風險中。劉桓睿也說表面上是罰醫院，實則是由醫師自行交錢，「醫師想要救人卻因此被處罰，這樣合理嗎？」癌症希望基金會：保單應與時俱進、催生健保補位險王正旭說，基金會多年前就關注到商業保險理賠項目、金額、機制等跟不上時代的問題，並且多次與保險局溝通，但官方多次以「保單很多，是民眾不會買或沒有定期更新規劃」為由搪塞，抑或告知金管會早在民國99年起，已多次發文要求保險公司彈性理賠「高度替代性醫療」，但卻將認定「高度替代性醫療」的任務交由臨床醫師，「主管單位將責任歸咎民眾、甩鍋給醫生，未從根本解決商業保險理賠項目、金額、機制等跟不上時代的問題，也沒有積極面對癌友申請理賠的困境。」新冠疫情期間，住院感染風險上升，金管會就曾出面協助，要保險公司通融，醫師得視患者病情需要，在診斷書中陳述「門診治療視同住院」時，也可申請商保給付。王正旭說，醫師為讓病友申請保險理賠而安排住院非長久之計，應由主管機關金管會出面，要求保險公司考量醫學進步，實支實付的給付也要與時俱進，不宜再強制要求病友住院。王正旭說，既然金管會已多次發文，又有新冠疫情的前車之鑑，應由衛福部、醫療端專家、金管會等，研擬合適的方式，讓病患能夠因時制宜的方式來申請理賠、接受及時適切的治療，否則只是變相懲罰醫師及病人。 他表示，癌友為申請商保給付而要求住院實屬不得已，健保希望可以有效給付醫療需求也可諒解，但癌症治療未來恐怕會有愈來愈多「高度替代性醫療」被核定要理賠，如何透過政策解決理賠規範等問題才是根本之道。事實上，目前健康險保單提高保費或退出市場是正在進行式，意味著檢討現行保單和整個保險制度有重整的必要性，如何有效為健保、病患和商保三方尋求最佳協作方案亟待創新政策。癌症希望基金會倡議，應盡速催生政策型第二醫療保險「健保補位險」，轉嫁自費醫療的風險，且政策險型的「健保補位險」必須具備以下4項目標：1.保費不能貴：必須讓民眾覺得保單低廉，有愈多人購買才能達到「大數法則」。2.產業不能賠：現存的政策險如學生保險、汽機車強制險都是以不虧本的前提經營，才能促使更多保險公司加入經營，願意共同承擔風險。3.風險要能控：必須讓保險公司掌握一定的風險資訊，才能夠精算出合理的保單商品，理賠內容才會到位。4.弱體不能排：以存活超過五年的癌症患者為例，不但已無重大傷病資格，且多比未罹癌者更重視健康維持，但仍被商業保險拒於門外。因此，政策性的健保補位險應儘量容納弱體。王正旭表示，「政策險」在台灣並非先例，如地震火災險、學生保險、汽車機強制險等都是可參考模式；成功推動政策險的關鍵在於啟動跨部會合作與公私協力，由政府指派合適單位主責如健保署，引領研討更細緻的執行細節，健保補位險才有問世的機會。發展健保補位險，對健保、保險業、民眾來說是「三贏」：健保署不需要負擔費用；自願的民眾每月額外掏出小錢來投資自己的健康；保險公司也能透過健保補位險獲取穩定收益。台灣癌症基金會：應提升健保給付涵蓋率馬吟津說，大家都知道癌友在健保用藥上的困境，不只等待時間長，給付還嚴格限縮，對部份癌友而言商保是一線希望。面對健保尚未給付的癌藥需高額自費，因此透過實支實付保險理賠來解決自費困境已成為癌症家庭常態。她表示，若要從源頭來根本解決，提升癌症藥品的給付涵蓋率才是關鍵，政府應設立「癌症新藥多元支持基金」，透過額外預算來減輕癌症家庭自費負擔，保障癌友權益。自費藥癌友住院恐排擠資源？ 但馬吟津也說，健保資源有限，若是無住院必要而使用健保資源，也一定是造成資源相互排擠情形，因此健保要改革非必要性住院，從資源分配角度來看雖不能說是錯誤的，但最終受懲罰的還是癌友。王正旭表示，疫後護理人力缺工嚴重，許多醫院病床無法全開，病情不需住院的癌症病友為申請保單住院，恐造成真正需要病床的患者反而無法入院。劉桓睿說，病人可以入住，表示還有量能，根本不必核刪；若是因為財務考量，住院帶來的健保支出本就不高，「其實省不了多少錢。」協會經營的乳癌社群中，已有人在討論，受到健保署行政命令影響，自費使用的標靶藥物遭到「打折理賠」。（責任編輯：周佩怡）
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2023-08-03 醫療.新陳代謝
糖尿病友想拯救腎臟免於洗腎，要先控制三高中的哪一高？
腎臟病變是糖尿病最嚴重的併發症之一，嚴重時引起尿毒症，可能需要洗腎治療。如何拯救糖尿病友的腎臟，避免 走上洗腎， 美國芝加哥榮民醫院前心臓加䕶病房主任謝安民於「謝醫師開講」粉專分享，第二型糖尿病應該要被視為是心血管疾病來治療，除了血糖控制，也要積極控制高血壓及各種代謝不良。謝安民指出，第二型糖尿病並非單純是血糖控制出了問題，也不只是內分泌系統的病。臨床上可以觀察到，糖尿病人容易有高血壓，及各種（如醣類、脂肪、血酯、蛋白質等）代謝𣎴良的問題；特別容易有心血管疾病方面的併發症：如冠心病（心肌梗塞、心絞痛）、腦中風、失明及腎臟病或腎衰竭等。其中慢性腎臟病是長期糖尿病患者常見的嚴重併發症之一，能夠降低發生率十幾到卅幾個百分比，是治療糖尿病患者的重要成果，對病人的病情和存活會有𣎴少助益。要讓糖尿病患不要得到慢性腎臟病，首先要控制血脂？最近有篇來自哥倫比亞的醫學報告分析控制高血壓、血糖及血脂這些和糖尿病有關的指標，討論控制三高的哪一樣最能有效地防止糖尿病導致的腎臟病，結果出乎許多人的意料。謝安民指出，哥倫比亞的國家醫療系統有全國醫療資料登錄。包括998,790名患有糖尿病的成年人。這些人中有125, 626位（12.6%）在研究期間得了慢性腎臟病（定義為腎絲球過濾率GFR掉到60以下、或是病人需要血液透淅洗腎、腹膜透析洗腎、或換腎。）研究費時四年，研究人員分析參與者這段期間內的三個參數與數值，分別是：血壓：心臟收縮壓，參考值小於130毫米汞柱血糖：糖化血色素HbA1c小於7血脂：總膽固醇減高密度膽固醇，學者認為這代表血中促進動脈硬化所有壞膽固醇的總數，參考值應小於130研究結果顯示，這三個參數，任一項控制有達標的人，慢性腎臟病的發病機率比未達標的人顯著地下降。高血壓控制好的人比失控的人，慢性腎臟病少21%；血糖控制良好的病患，慢性腎臟病發生率下降14%；最後，研究人員發現，非高密度膽固醇控制好的病患，慢性腎臟病發生率減少33%，是所有指標中最高的。實驗到底給我們什麼樣的啟示？有些人可能會想：如果用這個研究數據來推斷，想要防止慢性腎臟病，控制血脂比控制血壓或血糖更為有效？謝安民認為，但這樣犯了拿蘋果來和橘子比較的研究大忌。事實上，這個研究只能建構控制三高對於糖尿病人得慢性腎臟病的效果，不能得到降低血脂對預防慢性腎臟病的效果大於控制血壓和血糖的結論。如果要證明這個假說成立，需要更多其他的研究。謝安民說明，這個研究的價值在於：它不是由研究團隊選擇的參與人數的臨床研究，而是以全國性資料，在真實世界醫療服務狀況中，觀察到控制血壓、血糖和壞膽固醇，對降低糖尿病患者慢性腎臟病發生率的效果。參考資料：．「謝醫師開講」粉專延伸閱讀：．腎功能差，所以別碰蛋白質？醫師教你該怎麼吃：這食物最禁忌．尿尿出現泡泡、手腳容易水腫，就代表腎不好？詳解什麼行為最傷腎．洗腎病人有哪些社會福利？一次了解重大傷病、殘障手冊和失能身分責任編輯：陳學梅
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2023-08-02 焦點.杏林．診間
醫病平台／寶貝你是我們生命中最閃亮的星星——新生兒安寧緩和醫療照護分享
【編者按】：本週的主題是「兒童安寧緩和療護」，分別由這團隊的小兒科醫師、專科護理師以及社工師分享這專科中的專科所提供的種種療護。→小兒科醫師分享的文章在這科技日新月異、醫學越分越細的環境下，希望讀者由這三篇文章可以了解兒童面臨生命末期，病人本身以及父母、家屬所需要的療護有些並不是只有科技面的進步，而是更人性化的同理與了解，可以為每個病人或家庭找到適合他們的最佳治療與照顧方式。突如其來的誕生，讓多數父母措手不及，尤其是極度早產的孩子們。疫情嚴峻的日子裡，家屬無法參與會客，早產的孩子們硬生生的和爸媽分開好長好長的時間，在親子關係的建立上成了新生兒科醫護人員所擔心的事，這天一個新的照會，透過電話和媽媽連繫，低沉且失去活力的聲線，著實令我們擔心不已。因著孩子腦傷嚴重，家屬做出了撤除維生醫療的決定，從這天起媽媽的傷痛與自責也來到了最高峰，陸續出現了多次自殘的行為，想著自己先走，就能在天上繼續照顧自己的孩子。經過了一番波折，孩子意外的脫離了輔助設備及藥物，自己找到了身體功能的平衡。醫療團隊成員們一天又一天的帶著媽媽親自照料孩子，捕捉各種親子互動可愛的瞬間，替孩子表達心聲、做孩子的代言人。一點一滴的累積，一步步從加護病房到回家，自親子關係建立至長期照顧輔具等居家照顧，一路上我們始終陪著孩子和家人一起前行。媽媽開始看見我們眼中所看見的孩子，不是缺乏、不是錯誤的結果，而是獨特的奇蹟女孩。透過社工師、復健治療師、兒童友善醫療團隊、音樂治療師與社區呼吸照護等跨團隊一起合作，一群人一起在黑暗中撐起了一道裂縫，讓光照了進來，溫暖了這個家。過程中爸媽發掘了自己的潛能與不可能，齊心為孩子復健努力，看著一家四口一起進步，挺過了大大小小感染的孩子，卻在某天午後，靜悄悄的離開了大家。告別的日子裡，團隊的醫護人員再次跨團隊合作，一起在現場陪伴我們的孩子與家人，「孩子！這次妳準備好了，妳也知道媽媽變厲害了，才能安心飛翔，對嗎？妳放心這次妳把媽媽訓練得很勇敢了！」照顧重大傷病的孩子成長絕非件輕鬆的事，兒科領域更乏於看護或照服員協助家屬喘息，對主要照顧者來說絕對是甜蜜的負擔，家中成員的爭執更是免不了，但愛始終能化解憤怒與敵對的牆垣，透過困境讓一家人的情感連結更加緊密，更能珍惜日常生活中所擁有的幸福。兒童安寧緩和醫療自兒童診斷重大難治疾病便可開始介入，一開始旨在協助家屬調適及因應後續返家照顧等支援，更進一步能透過各職類不同專業領域一起協助，如：醫療輔導師、藝術治療師、音樂治療師或舞蹈治療師等，提供兒童治療期間所需學習及遊戲與認知發展的需求，隨著疾病進展與兒童較無法確知病程等特性，醫療團隊在臨床中發現案家為高風險需關懷的家庭。及早的介入，在起初協助兒童及家人有較好的調適及親子關係的建立，由其兒童透過親子互動來建立自我概念及價值，此不僅有助於兒童疾病的復原，更能賦權父母成為「好」父母，積極的營造有助於兒童身心發展的生活環境。我們都不知道死亡那天會親臨，但回頭看，我們會知道和寶貝在一起的每一天都充滿驚奇，充滿孩子和爸媽的不可能，而這就是妳，來到這世界帶給爸媽生命永恆的禮物與祝福。責任編輯：吳依凡
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2023-07-29 醫療.新陳代謝
糖尿病能保險嗎？可以申請重大傷病卡嗎？糖尿病患常見保險問題解答
現代人愈來愈長壽，但不健康餘命也愈來愈長，因此多數人都會買保單來保障未來的醫療需求。不過一般人在買醫療保險時，保險公司多會針對被保險人的健康情形做評估，通常在人還健康的時候容易買，一旦生病了，要買保單可能不容易。例如三高病史者，投保時多會被「加費」或拒保。不過隨著慢性病罹患的普遍，許多保險公司甚至有針對三高族推出的保單，糖尿病、高血壓患者也可以買保險。有糖尿病能保險嗎糖尿病是一種容易發展出眾多併發疾病的慢性病，許多保險公司不願承擔風險而承保。但糖尿病只要控制好，並非所有患者都會出現嚴重併發症。因此基本上，糖尿病患跟其他疾病一樣，在血糖控制情況良好、無併發疾病的情況下是可以投保的，只是患者在投保前需誠實告知保險公司病況，而保險公司也會對想買保單的糖尿病患者加以評估。6大糖尿病併發症1.心血管病變2.腎臟病變3.神經病變4.視網膜病變5.糖尿病足6.包含牙周病在內的口腔病變不過保險專家提醒，有些糖尿病患者一開始覺得自己血糖不算高，但是這種病年紀愈大愈難控制，到時候真的想保時，可能會遭保險公司拒保。因此建議還是早投保、保費較便宜外，透過健康管理的外溢折扣來督促自己並享折扣，並不見得比一般加價的醫療險貴很多。市面常見重大疾病保障目前市面上重大疾病保障，基本可區分為「重大疾病險」、「重大傷病險」與「特定傷病險」，這三類保單的理賠方式相同，都是在符合保單給付的條件下就直接給付一筆理賠金，這筆理賠金運用彈性，可以及時作為治療費用，或是請看護、基本生活費用等，在黃金治療時期不需為了醫療費用煩惱。而常見的醫療險或癌症險，對於糖尿病患的核保情況大致如下：常見險種針對糖尿病患者的核保狀況一、壽險：加費承保二、醫療險：1.加費承保且除外承保2.拒保三、癌症險：可以承保四、年金險：可以承保五、意外險：1.大部份可，但上限較健康體位低2.有合併症狀者拒保六、長照險：1.加費承保2.拒保七、失能險：1.加費承保2.拒保八、重大傷病險：1.加費承保2.拒保名詞說明．加費承保：在保障內容不變的情況下，將保費增加 10％~100％．除外承保：將身體某個部位的損害或疾病，從理賠範圍中排除．拒絕承保：身體狀況危險度過高，無法以除外或加費條件承保，最後會以拒保處理(以上為多數情況，不代表所有保險公司情況一致，仍以各家實際揭露資訊為準)什麼是弱體保單？以往有三高（高血壓、高血脂、高血糖）病史者，投保時，多會被「加費」對待，甚至遭壽險公司拒保。但隨著台灣慢性病人口愈來愈多，依衛福部健保署最新統計，111年罹患糖尿病人數高達256萬8,409人，正式突破250萬人大關。因此現在更有保險公司針對三高族推出「弱體保單」，讓糖尿病、高血壓等患者都可以買保險。糖尿病可以申請重大傷病卡嗎？糖尿病分4種類型，健保署目前僅將第1型糖尿病列為重大傷病之一，因此只有經醫師診斷確定罹患第1型糖尿病（胰島素依賴型糖尿病）者，才能申請重大傷病卡，且資格是永久有效的。其他類型通常是因合併併發症後才可取得，如「慢性腎衰竭(尿毒症)，必須接受定期透析治療者」，或「急性腦血管疾病（限急性發作後一個月內）」才符合重大傷病範圍，但皆需要由醫師認定。糖尿病4類型：．第1型糖尿病（胰島素依賴型糖尿病）：約佔所有罹患糖尿病人數的5%，須靠體外注射胰島素才能維持正常生活。．2型糖尿病：約佔所有糖尿病九成以上。．其他類型糖尿病：主要因其他體內疾病而引發的糖尿病。．妊娠期糖尿病：發生在懷孕期間的糖尿病。》疾病百科／糖尿病糖尿病可以領身心障礙手冊嗎？2023年1月1日開始，需符合以下２條件，可領取輕度身心障礙手冊。．12歲以下．第１型糖尿病兒童【資料來源】．第一型糖尿病超人家庭．財團法人糖尿病關懷基金會．聯合報系新聞資料庫
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2023-07-04 焦點.元氣新聞
7月1日健保部分負擔上路，糖尿病患持慢箋領藥，怎麼領比較省？健保署提醒5重點
7月1日有多項新制上路，其中健保藥費、急診部分負擔調整與民眾就醫息息相關，另擴大2項幼童治療健保給付。健保部分負擔開始實施後，至診所、醫院就醫會增加多少費用？《元氣網》為您整理。7月1日上路七項醫療新制．清冠一號7月1日起不再公費補助。防疫補償延長申請期限，可申請至114年6月底。．衛福部調高住宿式服務機構使用者補助，原入住老福機構、護理之家等7類機構，年度累計達90天以上，且稅率級距未達20%以上之住民，每人每年最高補助6萬元，自112年起，對長照需要等級達4級以上之住民，調增補助為每人每年12萬元且取消排富規定，並於7月1日起開始受理申請。．針對未滿18歲的聽損患者，7月1日放寬人工電子耳給付由原本的單側擴大至雙側，1組電子耳給付價格約新台幣57萬元。．7月1日起全額給付得用於患有支氣管肺發育不全且困難拔管的1歲以下嬰兒「橫膈膜電位導管」，早產兒及新生兒使用的「邁柯唯」橫膈膜電位導管。．腸病毒71型自費國產疫苗，最快7月開打。．人工生殖補助申請期限自7月1日起有條件放寬補助申請期限，不孕夫妻可因遭逢天災或有不可歸責事由，申請展延核准診療期間，補助費用申請期限修正放寬為核准診療期間起6個月內，也就是申請日起1年又6個月。．健保門診藥品與急診部分負擔調整方案，7月1日正式實施。健保門診藥品與急診部分負擔調整詳細收費健保門診藥品與急診部分負擔調整後，去基層診所或去醫學中心就醫費用會差多少，是一般民眾最大的疑問。以下就分級醫療院所的藥品收費及急診費用詳述差別。基層診所／地區醫院／中醫就醫一般藥品藥費100元以下，免收取藥品部分負擔；101元以上收取20%，最多收200元。慢性處方箋．診所：維持免收慢性病連續處方箋部分負擔。．地區醫院：開立第一次調劑，比照一般藥品處方箋需收取藥品部分負擔；第二次後調劑維持免收。急診收費．地區醫院和基層診所維持收取150元【案例一】感冒去家裡附近「診所」就診，藥品費用實際為530，部分負擔後需付100元。→不變【案例二】有糖尿病的阿嬤固定去「家裡附近診所藥局」，持慢性病連續處方箋第2次調劑拿藥，藥品費用實際為960元，舊制需付20%比率的藥費180元，新制慢箋第2次後免收。→藥費省了180元區域醫院／醫學中心就醫一般藥品藥費100元以下，收取藥品部分負擔10元；101元以上收取20%，最多收300元。慢性處方箋開立第一次調劑，比照一般藥品處方箋需收取藥品部分負擔；第二次後調劑維持免收。急診收費．醫學中心調高為750元．區域醫院調高為400元【案例三】帶6歲支氣管炎孩子去「區域醫院門診」就診，藥品費用實際為1230，部分負擔後你需支付240元。→藥費多了40元【案例四】突然肚子痛去「醫學中心急診」，檢傷分類為第五級，舊制收費550元，7月1日後則收費750元，你必須多付200元。再加上拿藥，若藥費為550元，則需收取部分負擔100元。總計750元+100元=850元。→急診多付200元【案例五】有糖尿病的阿嬤固定去「醫學中心」回診拿藥，慢性病連續處方箋第1次調劑拿藥，藥品費用實際為960元，部分費擔後需付180元→藥費多了180元弱勢族群就醫現行法定免部分負擔的民眾，如重大傷病、分娩、山地離島地區就醫，及原本由其他單位補助的低收入戶、榮民、三歲以下兒童、警察消防海巡空勤軍人、油症患者、替代役役男等對象，不受影響。中低收入戶、身心障礙者等弱勢族群，不論就醫院所層級，均按照基層診所收費方式收取。一般藥品藥費100元以下，免收取藥品部分負擔；101元以上收取20%，最多收200元。慢性處方箋維持免收慢性病連續處方箋部分負擔。急診收費．醫學中心應負擔費用 550 元．區域醫院應負擔費用 300 元．地區醫院及基層醫療單位應負擔費用 150 元與現行收費差多少錢延伸資訊／藥品收費詳細級距延伸資訊／「分級醫療」怎麼分？我國醫療院所的層級，按照衛生福利部分類，目前分為醫學中心、區域醫院、地區醫院及基層診所，各層級醫院負有不同的照護任務與角色，醫學中心擔負有研究、教學以及急重症病患的治療照護，其他層級醫院則另擔負有任務及功能。》分級查詢部分負擔新制5項重點：1. 醫學中心或區域醫院門診藥品部分負擔上限調高，最多收取300元，較原先增加100元。2. 醫院開立慢性病連續處方箋，第1次調劑要收取藥品部分負擔，金額比照一般藥品處方箋需收費，第2次以後調劑維持免收；基層診所則維持過去作法免收。3. 中低收入者及身心障礙者，不論就醫院所層級，藥品部分負擔均不調整，維持過去按照基層診所收費方式收取。4. 民眾到大型醫院急診，會依醫院層級別採定額方式收取，醫學中心調為750元(增加200至300元)、區域醫院調為400元(增加100元)，地區醫院和基層診所維持過去不變，收取150元；中低收入者與身心障礙者於醫學中心收取550元、區域醫院300元、地區醫院及基層診所150元。5. 現行法定免部分負擔的民眾權益均不受影響，如重大傷病、分娩、山地離島地區就醫，及原本由其他單位補助的低收入戶、無職榮民及遺眷、3歲以下兒童、警察消防海巡空勤軍人、油症患者、替代役役男等對象均不受新制影響。(更多部分負擔相關資訊可至健保署全球資訊網「部分負擔」專區，或撥打健保署諮詢專線︰0800-030-598，手機請改撥02-4128-678洽詢。)【參考資料】．衛福部．行政院公報．7月醫藥新制 健保部分負擔調整、擴大幼童2項給付．健保部分負擔調整方案 7月1日正式實施
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2023-07-04 醫療.泌尿腎臟
洗腎病人有哪些社會福利？一次了解重大傷病、殘障手冊和失能身分
洗腎病人往往需要更好的照護，如果有相關社會福利可以協助，都能減輕病患與家屬的壓力。那麼，到底政府有提供哪些社會福利呢？洗腎病人具有重大傷病資格，能夠申請殘障手冊享有社會福利。同時洗腎病人也能根據自己的保險身分，選擇申請相關的失能補助，並且之後就可以不需要繳納健保費，腎友千萬別讓自己的權益睡著了。洗腎算重大傷病嗎？洗腎病人申請重大傷病卡攻略 洗腎病人可透過就診醫院或診所中的腎臟科主治醫師協助申請，醫院可以協助申請。一旦通過健保核准，重大傷病證明會自動註記在健保卡上，醫護人員會在病患就醫時，透過讀取病人的健保卡確認其重大傷病身分。當洗腎病人具有重大傷病身份，因腎臟相關疾病就醫看診時，只要經過診治醫師專業的認定，即可免除健保部分負擔費用。 因為洗腎病人的病情有所差距，目前根據健保的認定，初次送審後，除少數病患因資料不足或其他問題經審核醫師判定為無法認定。審核醫師一般會根據病人的情況，當判斷為「不可逆性尿毒症」，就會同意發給「永久期限」的重大傷病證明，「不可逆尿毒症」的重點在於病人的腎臟病是否嚴重到需要「終身洗腎」。部分腎臟病病患會先給予「三個月期限」的重大傷病證明，此一「臨時證明」，審核醫師認為病人有可能不用終身洗腎，建議病患照護團隊嘗試停止透析並仔細照護，需要三個月後再次進行評估，如果病患仍然需要洗腎，就收集相關證據於下次再申請時仔細說明，三個月後再次進行評估。洗腎病人算殘障人士？可以申請殘障手冊嗎？洗腎病人到底算不算殘障人士？判斷的標準很簡單，只要病患需要接受規律的洗腎治療，就屬於殘障人士。這是因為因為腎臟失去功能，屬於「極重度」的殘障等級，依法可申請身心障礙手冊享有相關的社會福利。 想要申請殘障手冊的病患，需要備齊以下文件：一、洗腎病人需要攜帶國民身分證正反面影本（未滿 14 歲者得檢附戶口名簿影本）。二、最近三個月內 1 吋半身照片3張。 三、本人印章。 四、如果委託他人代為申請者，除了上述申請人之相關文件外，還需另外檢附委託書和受委託人的國民身分證正反面影本與印章。上述文件備齊後，可到戶籍所在地的鄉鎮區公所社會課申請領取「身心障礙鑑定表」，再到衛生福利部指定的身心障礙鑑定醫院（主要是醫學中心或區域醫院負責），掛號看診，辦理鑑定即可。完成鑑定後，醫院會將鑑定表寄出到衛生局，如果符合衛福部所定「身心障礙等級」之病患，社會局會製發身心障礙證明，最後由戶籍地區公所核發身心障礙證明給申請的洗腎病人。查詢身心障礙證明的申辦進度，可到衛生福利部社會及家庭署身心障礙服務入口網查詢。→相關連結：申請流程可向各縣市政府衛生局及衛生福利部身心障礙鑑定承辦人的電話分機進一步洽詢。根據身心障礙者福利法規，符合相關資格的洗腎病友可享有下列福利補助：1.健保、軍公教勞農保免自付保費，由政府全額補助2.生活補助費3.必要生活輔具費用補助及用電優惠4.日間照顧及住宿式照顧之費用補助5.居家服務6.身心障礙者專用停車位7.公有停車場與公有路邊停車格之停車優惠8.若有乘車需求，各縣市政府也有提供身心障礙者復康巴士接送服務。洗腎算幾級失能？這要看是從哪個保險身分來看會比較清楚！ 1.洗腎病人具有勞保身分洗腎病人如果有勞保身份，出院後須終身洗腎，可向勞工保險局申請兩種給付：●勞保傷病給付：可補償住院期間之部分薪資損失●勞保失能給付：依據據病人失能的情況，可選擇請領「失能年金」或「失能一次金」。 失能給付請領資格如下：●失能年金：有兩種情況，其一經審定失能狀態符合失能給付標準附表所定失能狀態列有「終身無工作能力」者，共計20項。其二審定失能程度須符合第1至7等級，並經由個別化專業評估工作能力減損達70％以上，且無法返回職場者。經評估為終身無工作能力者，可以按月請領給付，勞保局會自實際診斷為永久失能之日起予以退保。依被保險人之保險年資計算，每滿1年，發給平均月投保薪資之1.55%（即平均月投保薪資 × 年資 × 1.55% ）。金額不足新台幣4,000元者，按新台幣4,000元發給。如果是因為職業傷害或罹患職業病而導致失能者，另一次發給20個月職業傷病失能補償一次金，並可依眷屬補助增加補助。●失能一次金：病患治療後被認定出現「永久失能」狀態，符合失能給付標準附表規定，表上一共有201項。需特別注意的是：在98年1月1日勞保年金施行前有保險年資者，失能狀態符合「終身無工作能力」的給付項目，可選擇一次請領失能一次金或請領失能年金，但在98年1月1日勞保年金施行前無保險年資者，僅能選擇失能年金給付。因普通傷害或普通疾病導致失能者，最高失能等級為第1等級，給付日數1,200日，最低失能等級為第15等級，給付日數30日。因職業傷害或罹患職業病失能者，可增給50％，即給付日數調整為最高為1,800日，最低為45日。洗腎病人屬於胸腹部臟器的失能，可領到第 7 等級 440 日的失能一次金。舉例來說：如果洗腎病人在診斷失能當月起前六個月的平均月投保薪資為 3 萬 6300 元，便可一次領到 53 萬 2400 元（36300元 / 30日 x 440日 = 532400元）。之後仍有持續工作，並不會因為申請失能給付而被退勞保。如果洗腎病人本來就有勞保，開始規律洗腎前，就因病無法工作而被退保，退保後一年內因腎臟失能需終身洗腎，並非終身無工作能力者，同樣可向勞保局請領失能一次金。勞工朋友須留心的是：已退休之勞工且已請領勞保老年給付，因勞保已在退職當天退保終止，勞保年資也結清，所以就無法再申請洗腎的失能給付。如果還沒領取勞保老年給付，則可先向勞保局申請失能給付，之後再來請領老年給付，這樣兩筆給付金都可領到。勞保給付的請求時效為五年（自 2012 年 12 月 21 日延長為5年），也就是從開始規律洗腎日，算起五年內可申請失能給付。2.洗腎病人具有農保身分洗腎的病友可申請農保之身心障礙給付，符合「兩側腎臟無機能且須終身定期透析治療者」，屬於第7等級之身心障礙，給付 440 日；而農民健康保險之月投保金額為 10200 元，故可領取 14 萬 9600 元（10200元 / 30日 x 440日 = 149600 元）。只要洗腎病人的體能並非虛弱到「終身無法從事農作」，還可從事輕便農作，即使因洗腎領取身心障礙給付後，不用擔心會被退保，他日同樣有領取老農津貼的福利。農保給付的請求權時效自 2021 年 12 月 24 日起，農保的給付請求權時效已修正為5年，請求權尚在時效內的農民需要把握時間申請。3.洗腎病人有公教人員保險時依公教人員保險失能給付標準之規定，因慢性腎臟病或腎臟泌尿道手術，導致末期腎臟病變，必須長期接受透析治療（洗腎）者，屬於腎臟之半失能等級，給付15個月投保薪資（按被保險人發生保險事故當月起，往前推算 6 個月保俸之平均數計算）。舉例來說，若平均保險俸級為36425元，則可因洗腎請領 54 萬 6375 元（36425元/月 x 15個月 = 546375 元）。請領公教人員各項保險給付的權利，自洗腎病人確定永久失能日起，10 年為給付請求權的時效，超過10年就會喪失權益。4.洗腎病人有軍人保險時依照軍人保險身心障礙給付規定，因病或意外致身心障礙，可申請給付；若罹患慢性腎臟病合併尿毒症，經治療一個月以上無進步者，身心障礙等級為一等，可給付三十個基數。5.洗腎病人有繳納國民年金時重度以上身心障礙者（洗腎屬於極重度之身心障礙），經醫師評估為「無工作能力」，不符合其他相關社會保險如勞農保等之請領規定，可申請國民年金之「身心障礙年金給付」或「身心障礙基本保證年金」這兩種給付。洗腎病人需要繳健保費嗎？自健保實施後，全額給付洗腎相關費用，此項福利最初是為了增加民眾接受洗腎治療，沿襲至今。並且直到2023年，洗腎病人目前仍不用繳交健保費用。 想要了解更多洗腎大小事，請看元氣網洗腎專題策展
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2023-07-02 醫療.泌尿腎臟
醫師判定需要洗腎時，保險會理賠嗎？解析「能理賠」的4大醫療相關保險
根據2021年健保署統計數據，全台約有12%民眾患有慢性腎臟病，如果不妥善控制腎功能，一旦 進入末期腎臟病（尿毒症）時，就有可能會進行洗腎治療，這時候或許就有人會問：商業保險是否也會理賠？ 腎臟病惡化到需要洗腎時，保險會根據哪些情況給付？給付方式是什麼？情境一：病人需要長期洗腎時，商業保險會理賠嗎？大部分不會，在洗腎過程，絕大多數的醫療險或實支實付保險都並不受理。不論是要到醫療院所所執行的「血液透析」，因為在醫院的門診進行，並不需要「住院」處理，少數洗腎病人會選擇居家所用的「腹膜透析」，所以「醫療險」或「實支實付保險」都會因為沒有住院醫療，所以無法申請理賠。只有在很久以前，曾經有保險公司推出可以理賠洗腎的醫療險，後來因為洗腎人數大增，這類商品目前已經消逝在保險市場中。 情境二：病人開始進行洗腎治療時，腎臟科醫師協助申請重大傷病卡病人開始進行洗腎時，根據健保初次申請重大傷病卡規則，必須由另一位醫師審核病人是否已進入申請表單中提到的「不可逆尿毒症」，「不可逆尿毒症」的重點在於病人的腎臟病是否嚴重到需要「終身洗腎」。 ●若病人需要終身洗腎時，健保署會發給洗腎病人「永久期限」的重大傷病卡。●部分病人的情況，審核醫師認為病人有可能不需要終身洗腎，會建議主治醫師3個月內再次重新評估病人是否日後需要持續洗腎治療，此時病人會先拿到「三個月期限」的重大傷病證明，3個月後主治醫師認為仍需洗腎治療，可再次向健保申請重大傷病的審核。重大傷病險的理賠，不論是「永久」或「三個月」期限的重大傷病，只要持有健保開立的重大傷病證明，就可以申請保險金，但保戶需要注意的是：保險金是採取「一次性給付」的方式，還是另有其他約定。 情境三：病人進入接受長期且規則洗腎時，是否可理賠重大疾病險？2016年金管會明確的定義為「末期腎病變：腎臟因慢性及不可復原的衰竭，已經開始接受長期且規則的透析治療者」，也就是指洗腎病人已經開始接受長期且規則的血液透析或腹膜透析時，就可向保險公司申請理賠「一次性給付」的重大疾病險，領回當初約定的保險金。 情境四：洗腎病人可以領到失能保險金嗎？有機會，保險公司會針對病患失能的狀況，給付失能扶助險。在一些失能扶助險中，在「胸腹部臟器」的項目提到「泌尿器官」，多半就會提及「腎臟」，所以洗腎病符合失能扶助險的理賠。「失能扶助險」以達到「失能等級表」中的失能程度作為理賠條件，主要的理賠方式分為兩種類型：「失能一次金」和「失能扶助金」。●失能一次金：一次性理賠一筆保險金，同「重大疾病險」與「重大傷病險」。●失能扶助金：可以持續性理賠保險金，可轉嫁洗腎病人「失能」後，需要長期照護所需要的費用。情境五：洗腎病人產生「生理功能障礙」，需要長期照護時，可以申請長照險嗎？病人長期洗腎時，有時會出現「失能」或「失智」的情況，此時「病人狀態」可能需被照護一段時間時，才能申請理賠，根據不同的保險公司而有不同的保障。「失能」與「失智」的判定通則如下：●失能：可參考巴氏量表的判準，或判斷6項描述中，三項以上無法自理就可稱為失能。(1)飲食：能否自行取用食物和飲料(2)上廁所：能否自行完成上廁所(3)起身：能否自行床上或椅子上起身(4)移動：可自行操作輪椅(5)洗澡：能否自行洗澡(6)穿衣：能否自行穿好衣物●失智：可直接用CDR量表單項達2分以上，或病人出現人、時間或地點，至少有兩樣無法辨識時，就會被認定具有失智的狀態。最後要提醒讀者，商業保險屬於民間契約，所以在保險過程中，需要定期檢視契約內容；此外，因為醫療技術日新月異，也需要跟保險公司確認相關給付內容是否調整，才能真正得到保障。想要了解更多洗腎大小事，請看元氣網洗腎專題策展
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2023-06-26 焦點.器官捐贈移植
手術費用要價百萬！葉克膜、心輔器延長壽命 等待心臟移植者年增
【本文重點】心臟像「電動幫浦」，收縮送血維持正常運作，但若出現心臟衰竭，可能危及生命。台灣97至110年共有1,092例心臟移植手術，存活率為10年53%。心臟衰竭可透過非藥物、藥物治療，若已是重度心臟衰竭，需考慮心臟移植。近年科技進步，葉克膜、心室輔助器等協助心臟衰竭患者延長壽命，早年換心多為先天性心臟病，近年缺血性心肌病變者增，且心室輔助器使用也增加感染、死亡風險。換心手術費用大多符合健保給付規定，但換多次手術危險性提高。--by ChatGPT人體心臟宛如「電動幫浦」，收縮時將血液送出，以維持全身器官正常運作。但當出現心臟功能衰退、心臟衰竭，包括心臟肌肉病變、冠狀動脈病變阻塞、心臟瓣膜病變、大血管病變等，導致無法輸送血液供給全身細胞養分，恐危及生命。心臟衰竭可透過非藥物、藥物治療，若已是重度心臟衰竭，使用藥物反應不佳時，則需考慮心臟移植。97年至110年心臟移植手術1,092例，10年存活率53%。根據健保署統計，97年至110年國內共完成心臟移植手術1,092例，包括男性904例、女性188例，病患年齡中位數52歲，完成心臟移植病人的存活率為3個月90%、1年82%、3年74%、5年68%、10年53%。執行心臟移植手術的醫院，最多的是台大醫院331例，其次為振興醫院255例、三軍總醫院147例。軍醫局局長、國防醫學院外科學科專任教授蔡建松表示，早期心臟移植相關的治療藥物、機械輔助器尚未如此進步，心臟病人只能使用藥物或主動脈幫浦「撐」，能救則救，若病況持續惡化，未能等到心臟捐贈出現，便不幸離世。近年科技進步，出現葉克膜（ECMO）、心室輔助器（VAD）等，協助心臟衰竭患者支撐、延長壽命，爭取等待合適的心臟捐贈者出現，此做法已普遍在台灣臨床上使用。早年換心多為先天性心臟病，近年缺血性心肌病變者增。心臟病患並非想換心就能換心。根據器捐中心資料，須為末期心臟衰竭患者、經六個月以上藥物治療仍無法改善、無法以傳統冠狀動脈繞道手術治療者、已使用葉克膜、心室輔助器且無法斷離者等，經醫師評估後，才能排隊等待心臟移植。蔡建松表示，因先天性差異，罹患心血管疾病以男性為多，因此接受心臟移植手術者男性也占多數。目前台大、振興及三總等醫院，可於院內審查心臟移植案件，其他醫院則需送件至健保署審查。因醫療科技進步，蔡建松觀察，早年每年約有180至200位患者等待心臟移植，如今等待心臟移植患者，每年增長到220至250位。他表示，早年接受心臟移植的病患，較多是擴張性心肌病變，屬於先天性心臟疾病，但隨著台灣經濟水平上升，近年缺血性心肌病變患者增加，像是血管堵塞、心肌梗塞等，近年已與擴張性心肌病變患者數不相上下。心室輔助器拉長等待時間，但也增加感染、死亡風險。蔡建松指出，早年心臟衰竭患者大多只開一次心臟移植手術，承受感染風險次數較低。近年因為葉克膜、心室輔助器的出現，無論是術前、術後加裝，都可能讓患者要承受多次開刀的風險。甚至有病人開刀後沒有成功「換心」，後續要做到四、五次手術，大幅增加手術複雜度、感染併發症及後續照護風險。台北榮總心臟移植小組主治醫師許喬博表示，近年有心室輔助器拉長病人等待換心時間，但也同時增加病人的感染、死亡風險。他認為，末期心臟病患者等待心臟移植，如能先使用藥物或輔助治療穩定病情，不建議太早裝設心室輔助器，避免增加感染機率。心臟手術挑戰大，醫療設備進步，存活率未顯著提升。蔡建松表示，每一次的心臟手術，對全身器官都是一項挑戰，可能產生中風、心律不整、腦炎等併發症，加上開刀越多次，傷口預後不佳或感染，肝臟、腎臟功能也會變差，「開越多次，對器官的危險性都提高，預後照顧困難度也增加。」也因此，即使機械設備進步，但患者開刀風險增加，綜合起來，心臟移植手術後的存活率並沒有顯著提升，不過台灣心臟移植存活率相較全世界已算很好。換心手術費用 多符合健保給付規定接受心臟移植的患者屬於重大傷病，手術雖要價上百萬元，但大多符合健保給付規定，因此讓患者無後顧之憂。許喬博表示，現行各類手術中，病人亦可自行選擇較好的醫材或術式，減少手術風險，像是等待心臟移植過程中，所裝設的心室輔助器使用期限若到期，但還沒等到捐贈心臟出現，則須換新的心室輔助器續命，至少會多出數十萬元費用。責任編輯：辜子桓
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2023-06-25 焦點.器官捐贈移植
腎臟移植手術需將原本的腎臟摘除嗎？詳解哪些人符合換腎資格
【本文重點】台灣罹患腎臟病的人口約12%，是「洗腎王國」。97至110年期間，台灣總共完成腎臟移植4,580例，病人存活率高。腎臟移植需確診慢性腎臟衰竭，符合換腎資格者須擁有健保重大傷病證明，腎源可為大愛捐腎及親屬捐贈。所有接受腎臟移植手術的患者皆有重大傷病卡，所需自費項目不多。附原腎臟不需移除，手術時間約4至6小時，住院2周後即可出院，需定期回診監測移植腎臟功能。--by ChatGPT台灣素有「洗腎王國」稱號，根據台灣腎臟醫學會110年腎臟年報指出，台灣罹患腎臟病人口約12%，推估洗腎人口數逾9萬大關。大多數腎臟病初期症狀不明顯，若未及時察覺、診斷，一但腎臟發生病變，將導致腎功能急速衰退，演變為末期腎臟病，得經由血液透析、腹膜透析或腎臟移植，才能延續生命。根據97至110年健保器官移植統計，腎臟移植共完成4,580例，病患年齡中位數為48歲，腎臟移植後，病人存活率為3年93%、5年90%、10年79%。我國執行腎臟移植手術醫院排行，最多為台大醫院573例，依序為林口長庚442例、台中榮總433例、成大醫院421例、台北榮總371例。三軍總醫院泌尿外科主治醫師陳進利指出，末期腎臟病又稱尿毒症，當腎臟功能持續惡化，無法適當排除身體水分及毒素，造成不可逆傷害時，必須進一步接受洗腎，包括血液透析或腹膜透析，或等待接受腎臟移植。需要接受腎臟移植者，腎臟功能已受損，腎功能損傷原因包括糖尿病、高血壓、腎炎、腎絲球過濾率異常、腎結石、多囊性腎臟疾病等，其中以糖尿病、高血壓比率最高，佔七成以上。慢性腎衰竭、定期透析、有重大傷病證明，才符合換腎資格。陳進利表示，根據國內規定，患者必須確診慢性腎臟衰竭（尿毒症），並進入定期透析治療，包括血液透析及腹膜透析，且需領有健保重大傷病證明，才符合接受腎臟移植手術的資格，患者可至全國各大醫院腎臟移植門診進行登記，腎臟移植排序是全國統一分配。根據器官移植捐贈中心登錄，目前約8000多人等候腎臟移植。陳進利表示，腎臟來源主要有二，包括大愛捐腎及親屬捐贈，而大愛捐贈屍腎移植一年約200例，家人、親屬活腎移植一年約100例，每年成功進行腎臟移植手術約300例。台灣洗腎便利，有人輪到受贈順位，也可能放棄。陳進利表示，雖然每年等候腎臟移植人數多，但即使不換腎，仍可用洗腎方式替代，並不會危及生命，因而未能助長國內大愛捐贈腎臟數量。有些患者即使輪到受贈順位，但考量工作繁忙、捐贈器官所在縣市遙遠、家人無法配合照顧等，也可能放棄該次移植機會。近年免疫抑制藥物發展快速，加上國內腎臟移植手術醫師累積多年經驗，陳進利說，台灣腎臟移植手術成功率高，根據健保署統計，接受腎臟移植手術5年存活率達九成以上，且86%接受移植手術的病人，術後5年腎臟功能仍維持，無需回到過去洗腎生活。健保給付，且有重大傷病卡，移植者須自費項目不多。陳進利表示，台灣因有健保給付，接受腎臟移植手術的患者，皆有重大傷病卡，因此醫療費用包括手術、抗排斥藥物等，已有部分或減免負擔，需要自費項目並不多。除非患者使用高階抑制抗排斥藥物，且須看施打劑量及天數而定，自費價格從5萬元至30萬元皆有。原腎臟不必摘除 約須住院2周字面上雖有「移植」兩字，陳進利表示，腎臟移植手術無需將原本的腎臟摘除。一般情況下，即使患者原先的腎臟已無功能，但仍會保留，移植手術會將捐贈者的腎臟置放於受贈者的右下腹或左下腹位置，並將捐贈者腎臟動脈接到受贈者的髂外動脈、靜脈，捐贈者腎臟連帶的輸尿管也會連接到受贈者膀胱上，移植手術時間約4至6小時。陳進利表示，若移植手術皆順利，且沒有發生感染、傷口發炎或排斥現象產生，住院2周後即可出院。出院後需定期回診，確認移植腎臟功能，以及服用免疫抑制劑後血中濃度等，監測有無併發症產生。他提醒，接受腎臟移植手術患者，術後需維持良好營養狀態，包括維持恆定理想體重，且不可吃生食，包括生魚片、中藥草、生水及未煮熟食物。
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2023-06-22 醫聲.健保改革
衛福部今正式公告 健保部分負擔新制確定7月1日上路
健保部分負擔調整修正草案於上周五預告到期，衛福部社保司共收到5件回應，均是對內容正面建議或文字修正，對條文內容無意見。衛福部今正式公告，部分負擔新制將於7月1日上路，包括調整急診、藥品部分負擔。健保門診藥品與急診部分負擔調整新制為，門診藥品方面，地區醫院及基層診所維持藥費100元以下，免收取藥品部分負擔，101元以上收取20%，最多收200元；醫學中心或區域醫院藥費100元以下，收取藥品部分負擔10元，101元以上收取20%，最多收300元。慢性處方箋方面，醫院開立第一次調劑，比照一般藥品處方箋需收取藥品部分負擔，第二次後調劑維持免收；為了鼓勵病情穩定的慢性病人至基層診所就診，基層診所維持免收慢性病連續處方箋部分負擔，而為減輕中低收入戶、身心障礙者的經濟負擔，不論就醫院所層級，也免收部分負擔。為讓大醫院急診資源保留給急重症病人，急診部分負擔依就醫院所層級別採「定額」收費，醫學中心750元，區域醫院400元，而地區醫院和基層診所則維持收取150元；中低收入戶與身心障礙者於醫學中心收550元、區域醫院300元、地區醫院及基層診所150元。健保署表示，現行法定免部分負擔民眾，如重大傷病、分娩、山地離島地區就醫，及原本由其他單位補助的低收入戶、榮民、3歲以下兒童、警察消防海巡空勤軍人、油症患者、替代役役男等對象，不受影響；另外，中低收入戶、持身心障礙證明民眾也不受這次調整影響。
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2023-05-18 醫聲.健保改革
健保部分負擔新制正式預告 薛瑞元：擬7月1日上路
健保部分負擔新制昨正式預告，預告期為30天，將先蒐集各界意見，衛福部長薛瑞元日前表示，若外界對新制內容沒有重大修正意見，新制就會在7月1日上路。健保署表示，部分負擔調整的目的在於落實分級醫療，期待就醫分流，緩解大型醫院急診人滿為患等困境。「健保門診藥品與急診部分負擔調整方案」，門診藥品方面，地區醫院及基層診所維持藥費100元以下，免收取藥品部分負擔，101元以上收取20%，最多收200元；醫學中心或區域醫院藥費100元以下，收取藥品部分負擔10元，101元以上收取20%，最多收300元。慢性處方箋方面，醫院開立第一次調劑，比照一般藥品處方箋需收取藥品部分負擔，第二次後調劑維持免收；為了鼓勵病情穩定的慢性病人至基層診所就診，基層診所維持免收慢性病連續處方箋部分負擔，而為減輕中低收入戶、身心障礙者的經濟負擔，不論就醫院所層級，也免收部分負擔。為讓大醫院急診資源保留給急重症病人，急診部分負擔依就醫院所層級別採「定額」收費，醫學中心750元，區域醫院400元，而地區醫院和基層診所則維持收取150元；中低收入戶與身心障礙者於醫學中心收550元、區域醫院300元、地區醫院及基層診所150元。以台大醫院急診為例，新制上路後，部分負擔750元，加上掛號費250元，合計1000元。健保署表示，現行法定免部分負擔的民眾，如重大傷病、分娩、山地離島地區就醫，及原本由其他單位補助的低收入戶、榮民、3歲以下兒童、警察消防海巡空勤軍人、油症患者、替代役役男等對象，不受影響；另外，中低收入戶、持身心障礙證明民眾也不受這次調整影響。
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2023-05-04 醫療.感染科
新北擬年底擴大補助口服輪狀病毒疫苗 地方民代攜手護母嬰
新北嬰幼兒有福了！國民黨新北市議員呂家愷於在日前市政總質詢時指出，新北市嬰幼兒使用口服輪狀疫苗，目前只有部份嬰兒可公費接種，希望可以放寬條件。衛生局長陳潤秋當場回應，口服輪狀病毒疫苗除了中低收入戶、罕見疾病、重大傷病及原住民嬰幼兒外，目前正研擬將其餘高風險族群納入補助範圍，並爭取年底正式上路。輪狀病毒傳染力強，是最常導致嬰幼兒急性腸胃炎的主因之一，5歲以前的兒童幾乎至少會感染一次，一旦感染，將引起發燒、嘔吐和水狀腹瀉等症狀，且持續3至7天，造成嚴重脫水和電解質失衡。目前尚無對抗輪狀病毒藥物，要降低病毒對嬰幼兒的威脅，最有效預防的方式是口服疫苗。口服疫苗整個療程約4千元，為減輕弱勢族群醫療負擔，108年10月，新北市開放補助出生6至24週中低收入戶嬰幼兒免費口服輪狀病毒疫苗，但以111年為例，僅510人接種、接種率41％，總預算花費2百萬元，同為嬰幼兒族群爭取口服輪狀病毒疫苗的國民黨新北市議員江怡臻分析，除了接種資訊宣傳不足外，家長也會因只補助部分對象，懷疑疫苗是否有效果或安全的問題。不單既有公費族群的疫苗接種率待提升，是否擴大公費疫苗對象也成為質詢焦點。新北衛生局允諾，會再詢問社會局的建議，並預計年底推行，呂家愷則表示，希望能再將未成年父母、脆弱家庭的嬰幼兒等高風險族群納入補助，「雖然費用與劑數仍需討論，但期待能朝向全額補助。」他也補充，如果父母選擇他牌疫苗，亦希望能部分補助。「現在政府鼓勵多生育，也一直在喊口號，但根本不夠，應要徹底改善嬰幼兒政策。」去（111）年升格人父的呂家愷說，中央政府沒有統一嬰幼兒常規疫苗及公費補助細項，只能靠地方政府提撥預算補助，因此他建議，少子化時代下的公費疫苗應由中央層級帶頭，與地方政府緊密合作，提供嬰幼兒完整的防護力。育有2名小小孩的江怡臻也說，要完善婦幼環境，不只是嬰幼兒醫療資源，還須多管齊下，例如闢建公園綠地、托嬰中心、親子館等硬體設備，或推動凍卵、婚後孕前檢查、不孕症、企業友善托兒補助等政策，未來將與其他人繼續努力，讓每位婦幼得到完整的照顧。
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2023-04-02 名人.傅志遠
「說不定是弄錯了」家屬逃避現實，堅持要檢查到沒癌症！醫師怒了
某天值班，接到急診會診。一位中年婦女持續腹痛，在外院做過初步的治療但沒有改善，因此轉診到本院。看過病人的影像檢查後，我有自己的判斷，但同時也有一些疑問。病人的膽道明顯擴張，這是典型膽道阻塞的表現，也因此黃疸指數也偏高。通常造成膽道阻塞的原因，不外乎結石或腫瘤。而這個病人的檢查中，並沒有明顯的結石，反而是膽道周邊有不少不該出現的增生組織，這樣的影像讓我強烈懷疑是膽道腫瘤。但令人不解的是，雖然膽道阻塞，但裡頭卻有一根支架，顯然病患先前已經接受過治療。所以我必須把病史給弄清楚。病人對自己的病情一問三不知，她兒子表示三個月前因為同樣症狀去過另一家區域醫院，但關於外院的診斷、治療，都講不出個所以然。比較明確的是，他們似乎對外院的處置不甚滿意。「當時的醫師有告訴你們，令堂得的是什麼病嗎？」「他們就只說膽管阻塞，然後放個支架就叫我們回家了。我母親究竟是什麼問題？」「就膽管阻塞的處理來說，外院放的支架已經解決，但造成阻塞的原因還要再檢查。就目前的影像檢查，腫瘤的可能性比較大。」「你說『可能』，那就代表也可能不是腫瘤對不對？如果是腫瘤，是良性還是惡性？」「這個部位的腫瘤很少良性的可能。不過要住院做進一步檢查。」「你所謂很少有良性腫瘤，那就是說還是有機會對不對？」病人的兩個兒子，急切地想知道答案。家屬無非希望從我口中聽到一些比較正面的消息，自然把期望放在那可能性不高的例外。接下來的幾天，病人陸續又做了不少檢查。但每一項都指向病人可能是惡性腫瘤，而且是第四期無法切除的型態。最後的檢查只剩下病理切片的結果。我請放射科醫師從皮下穿刺到病患的肝臟附近，取得檢體化驗。這是個有高度風險，但又不得不做的檢查。我得用病理切片來證實癌症的存在，如果能接受化療，或許有機會延長壽命。不過，當切片結果沒有看到惡性細胞時，並不代表病患沒有癌症，可能只是取得的檢體不足以確診，應該再做第二次。簡單來說，雖然還沒有最後的病理報告，但病人有癌症的事實已經確定。做檢查的目的是為了「證明癌症的存在」，而不是「證明癌症不存在」。這個邏輯，我花了不少時間說服家屬。由於病情相當複雜，我打算將個案提報到腫瘤團隊會議中做進一步討論。這是一個由胃腸科、放射科、外科、病理科所組成的專家會議。因此會議所做的結論，應該是具有相當的公信力。會中所有人一致認為，這是個無法切除的惡性腫瘤，結論和我想的一樣：當病理報告確定癌症的診斷後，就該開始化學治療。只是大家也不理解，何以外院的醫師沒有針對膽道阻塞原因做進一步檢查。切片檢查的結果約需五到七天，等待的過程中，什麼治療也沒辦法做。雖然家屬總期待著化驗報告沒有惡性細胞，但這卻是我最不樂見的結果。因為這意味病人得再做一次檢查，再承受一次針插入體內的疼痛與風險，預期的治療又得再等下一輪的五到七天。結果出來了。報告顯示雖然有部分異常細胞，但檢體量太少，還無法達到確定診斷的等級，因此建議再重做一次切片檢查。沒想到，正當我準備召集家屬說明病情之時，負責帳目的書記人員，拿了一張「重大傷病確認單」給我。這表示病患的健保卡中已被註記了某項符合重大傷病的診斷，書記要我確認病患此次的住院，是否符合這項重大傷病。病患的重大傷病是：膽道癌！這令我相當意外，理論上重大傷病是註記在健保卡上。當病患就醫時，應該就查得到這筆資料。何以住院一星期後，才出現這個診斷？「這是昨天健保局才核准的，送審時間是兩星期前。」書記把詳細資料遞到我面前，送件醫院是病患前一家就醫的院所，送件時間是來本院就診的前幾天。病情討論室裡，病患的先生、兒子、媳婦都在場，等我宣布檢查結果。原本我已經準備好的說詞，因為這一個突發事件有了改變。「病理報告的結果出來了，沒有明顯惡性腫瘤的證據。」「我就知道來大醫院檢查是對！」家屬們立刻爆出了歡呼。「理論上應該要再做一次檢查，不過現在已經不需要了。」我面無表情地告訴他們，接下來的計畫。「為什麼？是不是因為已經確定不是癌症了？」「剛好相反，因為已經確定是癌症了。」「可是你不是說，病理切片沒有看到癌症嗎？」「可以不要騙我了嗎？你母親早就被證實有癌症，連重大傷病卡都核發下來了。」家屬們臉色微變，但很快就恢復激動。「我不相信小醫院的切片結果，我只相信你們大醫院的！」「我建議從現在起，清清楚楚地告訴我，你們過去的就醫過程，唯有誠實面對，我才能幫你母親。」「我母親上星期才剛出院，但我覺得前一家醫院診斷太草率，隨隨便便就說我媽是癌症末期，所以出院後直接轉到貴院，我想再確定一次。」「我怕你會先入為主就認定是癌症，所以才保留了一些事實，就是希望你能重新客觀的判斷。」事實證明，家屬從頭到尾都知情，我和團隊被當做猴子耍。「因為你們不能接受事實，結果拿你母親的生命來冒險？我不計較你們騙我，但因為這樣的欺騙，導致你母親接受風險這麼高、卻又完全不必要的檢查！」我也對前一家醫院感到抱歉，其實人家該做的全做了，我竟然懷疑他們延誤了診斷。「我就是想要再確定一下，說不定是弄錯了……」「不會再有檢查了，因為診斷已經確定了。」「你真的那麼篤定？」「你母親的癌症是中華民國衛福部官方認定的，難道你要我推翻它嗎？坦白說，過去一周所有的檢查都是原地踏步，不但沒有好處，而且傷害病患。你母親的壽命只剩幾個月，現在又浪費了一星期！」「我要求再做一次檢查，自費也沒關係。」「這種高危險侵入性的檢查，如果不是你當初隱瞞病情，我根本就不會安排！」我直接拒絕。「現在有兩個選擇：第一是接受事實，趕緊開始治療，說不定還有機會；要不就是出院，到另一家醫院，同樣的手法再來一次。只是現在健保卡已經註記，大概沒那麼容易成功，而且這是浪費你母親的生命。」家屬沒被我說服，當天下午立刻出院。也沒有要求複製本院的檢查與病歷，我想知道他的下一站，另一家醫學中心？沒有籌碼的賭徒，重新發牌豈能改變戰局？故事講到這裡，我可以理解不肯接受事實的心情，可是看病不是商業談判，保留最後一張底牌，只會滿盤皆輸。責任編輯：辜子桓
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