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2022-10-17 醫療.精神．身心
思覺失調是什麼？從症狀、治療到照護，10大QA告訴你
「為什麼是我？」電視劇《我們與惡的距離》裡，初確診思覺失調症的應思聰哭著問姊姊，現實生活中，許多思覺失調症患者也如應思聰，因為病識感不佳，拖延就醫，嚴重影響工作與生活。到底思覺失調是什麼樣的疾病？症狀有哪些？照顧者可以到哪裡尋求幫助？思覺失調10大常見QA【疾病篇】👉你了解思覺失調症嗎？ 👉思覺失調症的症狀有哪些？ 👉為什麼會罹患思覺失調症呢？ 【醫療篇】👉怎麼治療思覺失調症？ 👉如果不治療會發生什麼事？ 👉最新的治療資源是什麼？ 【照護篇】👉想重返社會，資源在哪裡？ 👉面對思覺失調症，可以怎麼「伴」？ 👉照顧者想喘息，可以怎麼做？ 👉患者可以獨立生活嗎？「兒子平常都很定時吃藥，但最近怪怪的，藥愛吃不吃，提醒他還會發脾氣，我該怎麼做才好？」「確診到現在兩年，怕同事看見我吃藥問東問西，又擔心老闆發現，但不按時吃藥又會有症狀，讓我生活壓力好大...」「老公的病情時好時壞，照顧起來好疲憊，但也不敢不理他，有什麼資源可以幫忙我？」Q1：你了解思覺失調症嗎？思覺失調症是一種因大腦生病，造成「思考能力」與「知覺功能」失調的精神疾病。台灣精神醫學會理事長蔡長哲表示，思覺失調症與腦內功能運作失常有關，臨床症狀顯現為：知覺、思維、情感、行為等多方面的功能性障礙，特別是與一般人的現實有著明顯的脫節，以幻聽最為常見。台灣目前約有14萬名思覺失調症患者。（>>認識更多思覺失調症）Q2：思覺失調症的症狀有哪些？思覺失調的常見症狀如下：•幻覺•幻聽•妄想•胡言亂語•言語片段•疏離人群當親友或自己出現疑似思覺失調症狀時，有什麼方式可進一步評估呢？民眾可利用「疑似精神病前期簡易自填量表」自我檢測。回答以下15個問題，只要合計有8題（含）以上回答「是」，或3題（含）以上且3題中有第1、2、15任一題答「是」者，代表可能是思覺失調症的警訊，建議盡快諮詢精神科醫師，以利早期發現，早期治療。我的大腦生病了嗎？【1分鐘檢測是否為「思覺失調症」】1.我到人多的地方，無法應付那種壓力很大的感覺。2.我覺得我無法親近別人。3.我做什麼事情，都提不起勁。4.我覺得腦力不夠，想一下事情，唸一些東西，就覺得疲倦。5.當有別人在場時，我大部分時間都保持沉默。6.我有時會擔心朋友或同事對自己不忠或不值得信任。7.我儘量不吐露自己的心聲。8.如果必須在一大群人面前講話，我會覺得非常的焦慮不安。9.我做事(唸書)不能持久，一下子就想休息。10.我覺得對什麼事情，總是處理得不好。11.我不會表情生動地講話。12.我不善於社交禮儀的應對。13.當你看到別人在交談時，會懷疑他們正在談論你嗎？14.你是不是常常從別人的談話或作為上，發覺背後藏有威脅或怪罪的味道？15.會不會聽到某些音、叫聲、或叫自己名字的聲音呢？Q3：為什麼會罹患思覺失調症呢？思覺失調症發病的主因通認與腦中多巴胺（dopamine）的神經傳遞物質失調有關，源自於遺傳或體質，臨床發現，當多巴胺在大腦分泌增加時，極可能出現精神分裂相關的症狀。在面對壓力時，人體腦內的多巴胺自動會生產較多，正常人的多巴胺系統對此會進一步調節，使得多巴胺不再分泌下去，而思覺失調症的患者卻無法適度調節，使得多巴胺不斷釋出，進而引發不正常的幻覺、幻聽等官能性的異變現象。（>>看更多思覺失調資訊）Q4：怎麼治療思覺失調症？目前思覺失調症治療藥物有口服和針劑兩種，三軍總醫院北投分院院長、台灣成癮學會理事長、台灣精神醫學會理事楊斯年說，如果病人對口服藥能定時定量按醫囑服用，效用不比長效針劑差，但能配合服藥的思覺失調患者非常少，加上出院後在社區中有太多不可控的外在刺激，以致最後口服藥在患者體內的濃度會有差異，效果不佳。用藥穩定是治療的另一關鍵。台灣精神醫學會理事長蔡長哲表示，思覺失調患者的病識感不如一般疾病，服藥順從性低，健保署的統計發現高達六成病友服藥不規律，醫界研究也顯示，一旦中斷藥物，患者復發和再度住院的機率大增，相較之下，如果使用長效針劑，可維持藥物在血液中的濃度，有效保護腦部功能提升整體療效。因此，如果患者口服藥常常中斷或效果不佳，國際與國內治療指引皆建議考慮長效針劑。衛福部健保署署長李伯璋也表示，「長效針劑是治療思覺失調很好的武器。」衛福部心健司司長諶立中說，早期介入是治療思覺失調的關鍵，由於患者發病年齡多在青少年時，若能早期發現、早期治療再搭配長效針劑，可有效避免復發，讓年輕患者及早走回人生的正常軌道。而且早期介入也能提早做好對家長的衛教，包括認識疾病、連結外界資源等，有助降低家庭的負擔和焦慮。Q5：如果不治療會發生什麼事？蔡長哲表示，思覺失調症患者缺乏病識感，再加上社會的汙名化，家屬不願接受等因素，往往拖延多年才確診，而且確診後患者常不願定量定時服用口服藥物，也造成病情的復發、惡化與反覆住院。除了病識感欠佳，思覺失調症口服藥物的「肢體僵硬」、「手抖」、「動作緩慢」等副作用，或是部分藥物造成的「肥胖問題」，也常讓病友們偷偷藏藥，中斷用藥。（【病友故事】：女大生思覺失調幻聽休學 運動輔以長效針劑後重返校園）蔡長哲說，多項研究資料顯示，精神病發病到初次接受治療的時間拖得愈長，治療效果愈差，且治療到症狀緩解的時間也會拉得更長，治療後更會留下較多殘餘症狀及認知功能缺損。國外的經驗也顯示，透過積極的早期介入措施，可阻止三至四成的個案發展成精神病。Q6：最新的治療資源是什麼？衛福部已把推動長效針劑列為精神醫療照護政策的重點，健保署今年1月編列精神科長效針劑專款預算 27.64 億元，包括醫院總額 26.64 億元、西醫基層1億元，鼓勵醫師主動積極介入治療及施打長效針劑。（【獨家】：提升思覺失調治療效益 衛福部規劃長效針劑專款）長效針劑是什麼？長效針劑(Long-acting injectable, LAI)是可用於治療思覺失調症之抗精神病藥物，採肌肉注射，間隔時間可分為2週、4週或12週注射一次，患者不需每天服用藥物。長效針劑為用於治療思覺失調之抗精神病藥物，可協助提升患者服藥順從性Infogram111年上半年長效針劑各區申報藥費及申報量Infogram截至6月底，全台申報藥費只達8億800萬元。醫界認為，主因是以往申請健保給付常被加強審查與核刪，再加上基層診所使用會增加稅賦負擔，導致醫界對使用長效針劑信心不足，充滿疑慮。高雄市立凱旋醫院長周煌智認為，主要受到疫情影響，目前每個月使用量成長20%到30%，推估明年會持續增加。他說，長效針劑在臨床上確實改善了病患及家屬的生活品質，他分享曾看見一位患者苦於病情反覆發作，換成長效針劑後，患者在家中自言自語的頻率變少，到機構學習的配合度也提高，家人們對於這樣的改變相當有感。台北馬偕醫院是今年申報使用長效針劑第二名的醫療院所。方俊凱說，院方於2008年已有第一代針劑治療，加上病情穩定的患者擔心在公眾場所服藥遭人側目，也會選擇只需一到兩個月回診治療的長效針劑，所以針劑的用量一直都相當高，不過，前提是會先做到醫病共享決策，清楚告訴患者用藥的模式、副作用，雙方再一起討論用藥方針。他強調，「尊重病人的主權」要讓患者理解疾病，治療是為了自身的健康著想出發，同時，醫院在2019年推行醫病共享決策並電子化，上頭提供病患勾選在意哪些治療、擔心的副作用等量表，患者或家屬只要透過手機、平板電腦等裝置，就能帶回家慢慢閱讀及評估，回診後再由醫師解說細節，充分討論後才會展開治療。為提升思覺失調病患就醫可近性及治療有效性，衛福部正研議比照C肝給付執行計畫，研議規劃專款，不會影響到基層總額的點值。衛福部也已行文財政部，希望協調減少診所開立昂貴針劑後的稅賦負擔，藉此鼓勵基層診所為思覺失調個案開立長效針劑的誘因。Q7：想重返社會，資源在哪裡？●社區資源精神病患的治療不只在醫院，更需要長期的社區資源，支持他們回歸正常生活。衛福部2021年展開社會安全網第二期計畫布建社區心理衛生中心，並增列6000萬元預算用於急性後期照護服務（Post-acute care, PAC），讓醫療端的專業與社區照護結合，提供病患出院後的整合及持續性服務，並舒緩病患家人與醫院的照護壓力。衛福部預計四年內在全國設置71所心衛中心，各中心編制有專職的關懷訪視員、社工、護理人員、心理師與職能療師，成為社區的「心理衛生所」，採用個案管理方式，協助每位思覺失調病患在社區就醫、就養、就學和就業。●法律資源我國現有精神衛生法、社會救助法、長照2.0⋯⋯等與精神疾病相關的國家法制。司法精神醫學會表示，民法中的「監護輔助宣告」讓家屬可代理患者處理照護安排、申請福利、協助財務管理等，減少患者發病時因無法妥善處理自身事務，而損失財產、資源，衝擊日後生活。刑法中的「監護處分」則能透過強制住院，讓患者與家屬免於擔憂醫藥費問題，獲得妥善治療。（【延伸閱讀】：【思覺失調怎麼伴4】輔助宣告助照顧者安排財務 社會對話盼能完善法律保障）●政府長照資源衛福部2020年已展開「精神病人長期照顧示範計畫」，為精神病人建構長照服務模式，由地方政府結合轄區內的長照服務資源或據點，成立10區「精神病人長期照顧服務中心」和20個「精神病人長期照顧示範服務據點」。Q8：面對思覺失調症，可以怎麼「伴」？精神健康基金會董事長胡海國建議，家屬或週遭人和患者相處時，自己保持穩定平靜，不緊張、不生氣，多探索、了解對方，延緩互動時間，不急著溝通是非對錯，較能避免觸發患者極端症狀；如果發生緊急情況，找旁人一起表示協助，引導患者前往安全處所尋求醫療專業人員幫忙。「症狀其實是腦功能障礙和人生經驗交織而成。即使病人規律服用藥物，面對症狀與負面經驗惡性交織，病情仍容易復發。」胡海國疾呼，社會迫切需要營造接納不排斥病患、和諧溫暖的環境，「提升病人自我價值與自我認同，在療程中的重要性不亞於藥物治療。」康復之友聯盟理事陳仙季解釋，照顧者無法否定思覺失調患者的幻覺，對他的情緒問題也只能陪伴傾聽，重點是了解患者情緒來時，如何陪他找到正確的發洩出口，較能避免患者爆發言行暴力。（【延伸閱讀】：【思覺失調怎麼伴3】心口司推心衛中心 給思覺失調患者個管式連續照顧）Q9：照顧者想喘息，可以怎麼做？衛福部社家署推動「身心障礙者家庭照顧者支持服務據點」，已補助地方政府設置35處據點，以「家庭照顧者」為主要服務對象，提供個案管理、支持團體、紓壓活動、專業支持服務、臨時性照顧及關懷支持服務等支持服務。>>【查查我家附近有服務據點嗎？】Q10：患者可以獨立生活嗎？聯合國身心障礙者權利公約(CRPD)中強調，障礙者享有平等、不被歧視的社會參與，並有在社區中生活、自主的權利。「但在台灣，面對精神疾病患者，社會大眾總是先看到病，才看到人」，台灣社會心理復健協會秘書長滕西華說，社福界近年推動「自立生活」就是要為患者找回人的尊嚴與權利，重建生活能力與勇氣，同時減輕家庭和社會的整體負擔。自立生活的觀念在台灣剛起步，衛福部社家署推動設置的自立生活中心在北中南已各有一處，民間也陸續設立社區家園，幫助精障者自立生活。台社心今年3月成立「精神障礙者社會融合與自立生活支持中心」，由專業志工用一對一的方式，做為思覺失調症患者的夥伴，對個案empowerment(賦權)，要讓他們成為自己生命的主人，找回生活自主性。（>>了解台灣社會心理復健協會提供哪些資源）滕西華強調，每個走入自立中心的個案，都是渴望改變的人，他們勾勒的目標都不大，但自立生活的目標不在大小，而是對自己的承諾與實踐，更需要外界鼓勵與支持的力量。例如有一位女性個案，二十多年來每天只會從家裡到照護機構，其他時間都足不出戶，但她因為天天在家追韓劇而有了去韓國旅行的夢想，還想賺錢在韓國買紀念品給弟弟，於是台社心的志工陪著她一步步自立，先從踏出家門開始，接著找工作和就業，後來也學會規畫旅行，現在她已經有了穩定的工作和收入，還能自行在國內旅遊，去韓國的夢想指日可待。中華心理衛生協會理事長、桃竹苗區身心障礙者職業重建服務資源中心主任、國立台灣大學職能治療學系兼任教授呂淑貞也說，支持性就業是讓精障者回歸社區的重要關鍵。只要經過適當的訓練與協助，再通過工作能力、工作態度、人際關係與藥物副作用等評量，配合職務設計，精障者絕對可以進入職場重回社會。延伸閱讀▶【病友照護故事】弟患思覺失調症，家人考驗的開始！ 照護長路築起最強後盾▶【思覺失調怎麼伴1】當你的思覺失調家人老了 照顧者有哪三包資源可準備？▶【思覺失調怎麼伴2】思覺失調藥物治療 長效針劑副作用低 降低發病住院率▶【思覺失調怎麼伴3】照顧資源：心口司推心衛中心 給思覺失調患者個管式連續照顧▶【思覺失調怎麼伴4】法律資源：輔助宣告助照顧者安排財務 社會對話盼能完善法律保障
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2022-10-16 焦點.生死議題
88歲失智父近期被發現肺癌末期！子不捨想送安寧醫療讓他尊嚴善終，卻被長輩罵是讓安樂死
88歲的老爸，已經失智近3年，這一年又被發現罹患肺癌末期，躺在床上意識常常不清楚，我跟弟弟想為老爸進行安寧治療、讓他能夠不要再受苦，但長輩覺得這根本是「安樂死」，對我們不諒解，到底該如何跟親戚解釋？晚輩有苦難言啊！（台北趙先生）選擇安寧醫療 不是放棄人最終都會走到生命盡頭，你是否想過，萬一你不幸患重病，將如何面對死亡？安寧照顧基金會表示，有尊嚴地走向人生終點，並且好好地和家人道別，或許是善終的最佳選項。末期病人和家屬所需要的，並非侵入性且增加痛苦的治療，更不是放棄、不予理會的態度，而是尊重、照顧，協助病人減輕痛苦，擁有生命的尊嚴並完成心願，最終安然逝去。多數人聽到「安寧醫療」，立刻將其與「死亡」、「安樂死」畫上等號，但其實安寧照護有多種不同型式，一起來了解安寧醫療是什麼！何謂安寧醫療？1.安寧緩和醫療門診安寧緩和醫療指的是減輕或免除末期病人的生理、心理及靈性痛苦，施予緩解性、支持性的醫療照護，以增進生活品質為目的。其次，如果罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治癒，且有醫學上的證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者的末期病人，而提供的門診緩和醫療照護。2.安寧病房末期病人因病情造成極大不適或急性狀況住院，經由安寧團隊醫師評估後轉入安寧病床，安寧病床可提供較密集性的安寧緩和醫療照護，如症狀穩定後可銜接安寧居家照護。這類病房設置成本高、床數有限，但設備相對較齊全，費用也較高。目前入住安寧病房的給付標準均按全民健保標準。三人房不必付費、兩人房一天約1000元、一人房一天則約2000元的病房補助差額，實際金額還是依照各醫院收費標準。3.安寧共同照護住院末期病人經會診安寧團隊醫師評估後收案，安寧共同照護團隊將與原醫療團隊共同擬定照護計畫，提供在原病房的安寧緩和醫療照護。相對於安寧病房，安寧共照設置更普遍。安寧照顧基金會執行長林怡吟表示，疫情嚴峻期間，病人進出門診頻繁，安寧病床滿床情況，如果婦產科或洗腎病人，病程不幸惡化，進行安寧共照是較好的選擇，等到病情穩定，鼓勵病患回家，進行居家安寧。4.居家安寧居家安寧團隊定期到家中訪視，可提供在家末期病人的狀況評估、更換管路、照護教導等。有許多病人希望在家善終，居家安寧團隊可銜接出院後照護，完成病人落葉歸根的心願，只要負擔醫護人員的交通費用即可。2009年開始，健保局將「住院安寧療護」以及「居家安寧療護」適用對象範圍擴大，納入健保支付項目，例如癌症末期、運動神經元萎縮症（漸凍人）、老年期及初老期器質性精神病態（失智症）、心臟衰竭、急性腎衰竭等等。節省醫療資源 尊嚴善終安寧照顧基金會執行長林怡吟建議，目前社區安寧（指居家或機構內安寧）醫療資源較有限，與過往醫師養成教育有關，對於安寧療護的觀念薄弱，更多醫師在意如何救起更多病患，因此她觀察，將病人轉介給安寧醫療團隊的主動性低，甚至安寧醫療人員數量比率亦不高。她認為，許多病患的可預估瀕死期，進一步給用藥有極限，這時應轉至安寧照護，節省醫療健保資源。而安寧醫療也存在城鄉差距問題，有些病人想在家善終，面臨的卻是安寧醫療團隊有限，也因此降低病患與家屬意願。林怡吟建議大家多了解安寧醫療，在面對疾病末期時能有更多選擇，有機會減少不必要的醫療資源浪費，及避免最終痛苦、不適的醫療救治，讓家人或自己有尊嚴地走完人生最後一哩路。
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2022-10-15 失智.失智資源
健保署研擬擴大失智藥處方權限 讓患者就近領藥
隨著人口老化，台灣失智症患者逐年增加，為了提高醫療及照護品質，健保署長李伯璋表示，將在經費許可下，放寬藥物適應症，並准許家醫科醫師開立相關處方用藥，讓患者更易取得藥物。 李伯璋表示，目前治療失智症藥物費用昂貴，因此，僅限於神經科、精神科等醫師可開立處方藥物，許多偏遠地區醫療院所並未設立兩大科門診，患者及家屬必須長途搭車就醫，才能取得藥物。健保署歡迎神經內科、精神科等專科醫師、AI人工智慧業者、以及各大醫學研究機構提出申請計畫案，多多利用健保大數據資料，研發更精準的預測及診斷系統，造福更多病友，透過腦部構造影像判讀，有機會提早確診，預估病情發展。例如，學界透過健保資料庫可瞭解失智症人口全貌，包括，各縣市失智人口分布，以及相關致病的危險因子。而產業界則能運用學界醫界研究報告，提供失智症患者及家庭相關服務，共同打造友善環境。 在政府擬定國家重要公衛政策時，健保大數據總扮演著重要角色，透過數據分析，提供即時政策反饋，李伯璋表示，在失智症的預防與治療上也是如此，透過電腦斷層（CT）、磁振造影（MRI）等高階影像資料庫，除了建立失智診斷系統，還可精準估算出失智人口。 衛福部推估台灣地區失智症盛行率，預估到了2025年，失智人數約為30萬人，但健保署2021年大數據卻顯示，全國已有29.7萬名失智症接受治療，盛行率與就醫人數幾乎一致，這在公衛流病研究領域上，幾乎是不可能的事。 對此，李伯璋表示，健保在失智症診斷上定義明確，在主診斷及次診斷均有一定的代碼，相當嚴謹，因此，能夠準確地統計接受治療的失智患者人數。 至於依照盛行率所推估出失智人口，與實際就醫的失智患者人數相去不遠，李伯璋認為，這應該是愈來愈多民眾對於失智症有正確認知，一旦長輩記憶力、認知功能變差，能主動陪同就醫。 不過，兩者差距甚小的實際原因，仍須進一步探究，是否也可能是現行失智症盛行率被低估了，以致於國內失智患者確診率竟可接近百分之百。 衛福部針對失智症擬定「失智症防治照護政策綱領」，也納入國家重大政策，李伯璋表示，如能更精準地推估未來失智症人口，就可建構更完整的預防及醫療體系，打造醫療照護網絡。 例如，在全民健保「醫院以病人為中心門診整合照護計畫」中，就給付「失智症門診照護家庭諮詢費用」，110年提供9114名失智症患者及其家庭使用，在111年上半年度，就有5389名失智症患者及家庭使用。 此外，在健保署「居家醫療照護整合計畫」中，針對重度以上失智患者等因疾病特性外出就醫不便患者提供居家醫療照護服務，包括，醫師、護理師、藥師、呼吸治療師等醫事人員視訪，給予診療、藥物，以及尿管護理、氣切護理、留置導尿管及鼻胃管等特殊照護等。（健保署關心您 廣告）
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2022-10-12 新冠肺炎.預防自保
入境0+7明上路！一圖看懂自主防疫期間「探病、陪病、就醫檢查」規定
「0+7」明上路 今天入境者仍維持「3+4」我國於2020年3月19日全面實施邊境管制、限制非本國人士入境以來，歷經九百三十多天終於解禁，「0+7」入境新措施將於明天上路。不過指揮中心發言人莊人祥表示，今天入境的旅客仍應遵守原入境「3+4」的規定，需居家檢疫三天後才可外出。莊人祥表示，10月12日入境的旅客仍維持「3+4」入境規定，前三天需居家檢疫，後四天自主防疫期間非必要不可外出，需有二日內家用抗原快篩陰性檢驗結果，才可外出工作及採買生活必需品。另外出全程戴口罩及保持社交距離，商務履約得上班、參訪、演講、開會，但仍應全程戴口罩及保持社交距離，上班期間全程佩戴口罩，維持社交距離，並且避免出入人潮擁擠場所或與不特定對象接觸和前往參廳用餐。至於明天起開始「0+7」措施，莊人祥提醒，後七天的自主防疫規定和「3+4」時略有不同，主要是入境當天跟第一天需要快篩，另外也禁止前往醫院陪病和探病，並建議延後非急迫性醫療檢查，若有用餐需要可在餐廳內獨自用餐。快篩陽性可利用遠距或是訓診療，特別是確診輕症個案，可以再加強型防疫旅館或集中檢疫所或原來地點隔離。由於現在沒有防疫旅館，確診個案不能住在旅館，必需住家裡或申請加強型防疫旅館或集中檢疫所。0+7自主防疫期間醫療防疫規範指揮中心醫療應變組副組長羅一鈞指出，因應邊境0+7入境管理新制，入境者免居家檢疫，改採「7天自主防疫」，指揮中心綜合評估國內疫情、醫療量能狀況，及醫療機構防疫安全與民眾探病等需求，宣布最新的醫療防疫措施。而醫護人員若出國，返國七天自主防疫管理期間，每一至二日快篩陰性，即可返回工作。一、探病管制：自主防疫期間勿至醫院探病。但符合以下例外情形時，得經醫療機構評估同意，出具探視當日採檢之自費家用快篩陰性證明後前往探病：(1)病人實施手術、侵入性檢查或治療等，須由家屬陪同，或依法規須家屬親自簽署同意書或文件；(2)急診、加護病房或安寧病房等特殊單位，因應病人病情說明之需要；(3)病人病情惡化或病危探視；(4)其他特殊原因，經評估有探病必要且經醫療機構同意。二、陪病管制：自主防疫期間勿至醫院陪病。但符合「病人有特殊照顧需求(如：須有照顧者陪同之幼童或生活無法自理等)，且經醫療機構同意」之例外情形時，得經醫療機構評估同意，於入院陪病當日執行家用快篩陰性後陪病；陪病期間每日執行家用快篩至自主防疫期滿，並提供每名住院病人之陪病者1名公費篩檢。三、醫療照護感染管制：自主防疫期間之醫療或檢查，建議由醫師依病人治療之急迫性及必要性等，綜合考量延遲該等醫療或檢查及疾病傳播風險後決定；非急迫性、必要性之醫療或檢查，建議以延後為原則。四、醫療照護工作人員返回工作建議：於自主防疫期間返回工作者，建議於返回工作前進行1次公費家用快篩，且於自主防疫期間，每1至2日於上班前進行1次公費家用快篩；醫療機構得依傳播風險及工作性質等評估調整篩檢頻率。羅一鈞說明，指揮中心不會限制醫院人員不可回去上班，目前採用「以篩代隔」，由各家醫院自行決定，醫護人員需要一天還是兩天篩一次，可因單位屬性不同因地制宜，以維持醫療量能。
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2022-09-30 醫聲.罕見疾病
專題｜經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣落後國際水平
【編者按】：在台灣，全民健保自1998年開始給付罕見疾病治療用藥，不少罕病病患因此看見治療希望。然而，在健保財源不足的現況下，財務永續成為醫藥界討論重點。高價藥的給付審核流程，轉為「療效至上」，須考慮遞增成本效果比值（ICER）等數值，對罕藥納保造成衝擊，反映在「經濟學人」的低評價。於此現況下，亟須找出一條兼顧健保永續經營的路，同時讓其發揮社會保險設立意義——分擔個人難以承擔的巨大風險，保障罕病患者生命。英國「經濟學人雜誌」日前公布最新研究，盤點7個國家的罕病診斷與醫療照護現況，分析8種罕病藥物在7個國家中，從取得許可證到成功給付的時間差。結果顯示，南韓與台灣敬陪末座，被核准給付的罕藥分別只有3、2種，且給付耗時，平均等待30個月，對於罕病政策，病人的意見也非常有限，沒有明顯影響力。（點此看經濟學人調查報告全文：Connecting the Dots: Embedding Progress on Rare Disease into Healthcare）健保總額協商 醫界版罕病專款成長率掛零台灣是全世界第5個訂立罕病專法的國家，並獲聯合國非政府組織委員會邀請分享罕病照護。如今在國內困境不僅於此，日前進行一年一度的健保總額協商宣告破局，醫界代表提出的預算版本中，罕病專款的成長率提案為「0」，用以角力健保署提的預算方案。因總額協商尚未達共識，最終以二案併陳交由衛福部長決定。罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部日前共同舉辦「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」，與會者包括醫界、衛生福利、社工等領域專家以及衛福部官員，針對本次經濟學人調查報告結果，探討台灣罕病照護政策發展方向。經濟學人7國報告 台、韓罕藥給付種類及時程敬陪末座經濟學人公布的「串連點滴：將罕見疾病的進展納入醫療照護」，評比法國、德國、英國、澳洲、日本、南韓與台灣的罕病照護制度。該報告中指出，身為前段班的德國、日本、英國因有罕藥快速核價制度，大部分藥物都已獲得批准，且多在一年內給付；其中又以德國為最佳，不但8種罕藥都已獲得給付，所花費時間僅有數月。中段班的法國、澳洲同樣大多數罕見疾病用藥都能被批准給付，平均需要2至4年；南韓、台灣僅核准給付2到3種罕藥，其餘罕藥無法獲得藥物許可證，就算是獲得藥證，要納入給付也非常耗時，平均等待期長達30個月。此外，報告中亦提及，台灣罕病用藥要費支出，雖然歷年來有所成長，然而僅佔所有藥費支出的2.3%，低於國際標準。經濟學人專家解讀「串連點滴：將罕見疾病的進展納入醫療照護」罕病患者「等不到」用藥 陳莉茵深表困惑代表台灣接受經濟學人採訪的財團法人罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，截至2022年9月，我國公告的罕病種類為240種，已明顯低於國際的逾7000種罕病認定。此外，通過罕藥認定的藥物為98種，其中有61種罕藥獲得健保給付，可治療37種罕病。陳莉茵表示，計算下來，240種罕病中，只有約一成五的罕病有健保給付用藥，代表其他罕病病患無藥可用，即使有藥，也只能望藥興嘆。（看罕病病友故事：「台版「非常律師」！ 首位罕病SMA律師 陳俊翰獲美法學博士」）對於「等不到、等很久」的救命罕藥，陳莉茵表示，台灣嚴重吊車尾，罕藥平均給付時間上，甚至比韓國還落後，實在令人感到「困惑、無奈」。藥物治療對於罕見疾病患者而言，有助改善其生活品質，減少照護負擔、社會成本，罕藥卻因市場小、開發成本高等因素，被稱為「孤兒藥」，每年動輒數百萬的藥費，若無保險機制協助，無疑是將患者經濟、生活陷於窘境。立法委員蔡壁如說，對於家屬而言，等待是相當煎熬的過程，不管是從給付或是申請給藥，如何「隨到隨審」是後續要盡快且必須做的事。此外，經濟學人報告中也指出，醫療科技評估(HTA)面臨重大挑戰，罕病患少，難以取得臨床證據，加上新藥成本高昂，藥品經濟效益評估（ICER/QALY）成為艱困的任務。經濟學人的研究認為，台灣健保會、藥物共擬會會議中的利害關係人，過度重視成本效益評估（CEA），對於病患生命價值，患者用藥在道德與社會層面的意義，反而較少著墨。罕藥納保因成本效益過低被拒 藥物經濟學者：應考量生命價值國內罕藥往往因為「療效不明」而被拒絕納入健保，身為ICER領域的國際專家，臺北醫學大學醫務管理學系助理教授蒲若芳指出，新藥評估不僅僅在於療效與成本效益，罕藥評估還須考量生命品質、社會公平等不同價值。她指出，罕病用藥決策是全球衛生醫藥體系的重大挑戰，是否該參考、或怎樣考量ICER，經濟學人完整報告列出幾個國家的例子。然而，蒲若芳表示，報告中列出目前之罕病照顧現況，在評估時證據不確定性高、成本高是很難改善的先天條件；面對病人用藥可近性問題，大家應該正視的，恐怕是更高層次資源合理分配議題：對待少數族群，也許該先利用「無知之幕」的概念，建構當下台灣該如何照顧罕病族群的社會，適宜地平衡「照顧少數的健康需求」、與「財務平衡」兩大目標。她也表示，罕病孤兒藥在面臨HTA時，由於相較於一般性疾病，罕病診斷不易、能納入的試驗人數少，難以搜集真實世界證據（RWE）；此外，由於患者人數少，不只市場小，每人須負擔的成本亦相對較高。由於上述因素，藥廠研發動機較低，歐美國家針對有潛力、且能夠滿足醫療需求缺口（Unmet Medical Needs）的罕見疾病用藥，多會給予快速通關。台灣大學臨床藥學研究所所長蕭斐元表示，由於患者人數少、型態多元，且多數疾病治療選項有限，臨床療效又難以呈現生活品質、生產力、照護者面向等影響，加上市場小、藥價昂貴，在罕藥專款總額限制下，成本效益須審慎評估。知識補帖／什麼是 HTA、QALY、ICER？HTA是「醫療科技評估（Health Technology Assessment）」的簡稱。我國現行制度中，新藥在取得食品藥物管理署（TFDA）藥證後，若要獲得健保給付，須經由「藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（即共擬會）」審核通過。在該會議召開前，會由財團法人醫藥品查驗中心（CDE）提交報告，供與會委員作為評估依據。由於近年新藥新科技研發進展迅速，藥價亦逐漸上升，加上隨著患者存活時間延長，連帶用藥時間拉長等因素，健保財務永續與資源如何適切分配，面臨挑戰。於是2008年起，CDE成立醫療科技評估組，以科學實證為基礎，針對高價藥物進行價值評估，考量項目包括：1. 人體健康 2. 醫療倫理 3. 醫療成本效益 4. 健保財務。「健康品質人年（Quality-Adjusted Life Years, QALYs）」是綜合考量患者使用新藥後，存活期延長與患者生活品質計算出的數值。在HTA評估流程中，若預見QALY有意義的增加時，將再繼續計算「遞增成本效果比值（Incremental Cost-Effectiveness Ratio, ICER）」。ICER的計算方法是將成本增減除以效益增減，得出的數值，其意義是「比起原來的藥物，以新藥治療，每多得一個QALY，須增加多少成本」。在多數國家中，設有「ICER閾值」，意即「可接受的最高ICER值（Maximum Acceptable ICER）」，超過閾值者，政府保險便不予給付，或須以另設的救濟基金等配套措施幫助患者用藥。以罕藥給付來說，經濟學人報告中指出，英國針對罕藥採取「放寬ICER閾值」的方式，罕藥的ICER閾值至少是一般新藥的3倍以上。對於國內罕藥給付速度慢，健保署長李伯璋表示，健保目前面臨最大的挑戰就是「資源浪費」，減少檢驗檢查、藥費的支出，將成為首要任務。罕藥的給付在HTA的執行下變得有效率，反而是卡關在具有決定藥物給付生殺大權的共擬會專家，往往不同背景的醫師會有不同的立場，要形成共識相對困難。李伯璋特別強調，健保署向來極為關心罕見疾病病友的醫療權益，他期盼罕病病友團體能了解健保署在處理健保資源時必須考量病人、醫界與藥界等多面向需求的難處。李伯璋期待透過新制部分負擔，讓健保財源更有餘裕，將能投入資源協助罕病等弱勢病患。衛福部長薛瑞元：檢視罕藥納保期程、加速患者用藥機會針對經濟學人報告關注的從藥物取得許可到納入給付，患者需等待時長，衛福部常務次長石崇良表示，台灣雖於2000年通過「罕見疾病防治及藥物法」，讓罕病患者照護有了法律依循；在實務上，隨著醫療科技進展，研究者對於罕病的了解漸增，罕病藥物開發雖有所進展，卻因健保財務分配等原因而面臨挑戰。 石崇良表示，衛福部長薛瑞元相當重視罕病患者用藥可近性，要求醫藥品查驗中心（CDE）針對醫療科技評估（HTA）、食藥署（TFDA）針對藥證審核程序、健保署針對罕藥納保期程進行研討，希望提高、加速罕病患者用藥機會。他說，照顧罕病是對生命的承諾。透過醫療資訊登錄制度，蒐集真實世界證據（RWE），對於罕藥開發而言至關重要。石崇良指出，登錄制度的建置需要借重各級醫院，下一步是優化醫療資訊系統（HIS），在遵守醫療倫理與患者意願的前提下，讓患者臨床照護資料的搜集更便利。他表示，透過登錄追蹤制度，反饋罕病患者用藥、追蹤結果，將能讓罕病患者照護更完善、更有依據。健保罕藥專款執行率不曾達百 專家籲餘款回流健保罕病專款雖有成長，歷年執行率卻未曾達到百分之百。健保會委員黃振國認為，每年罕病專款若有餘款，應「留用」至下一年度罕病專款額度。若回流至健保大水庫，就失去了專款專用的用意，無法讓罕病專款真正用於罕病患者身上。根據健保署公布之「罕病專款預算實際支用概況」顯示，民國一〇六年起罕病專款預算雖有增加，每年卻有百分之二至十五不等的比例未完全使用；健保會主委周麗芳推估，今年執行率為百分之九十三點四，近百分之七未被使用。意即健保有預算，卻因為罕藥納保牛步、採限縮給付等原因而無法完全使用，看似個位數的百分比，實則為數億的金額。健保署醫審及藥材組組長黃育文說明，醫界在健保申報時有延遲申報的情形，未執行的專款部分是用於給付延遲申報的項目；此外，也有部分藥物通過共擬會，但尚與廠商議價中，也有部分未執行專款用於此處，導致執行率被低估。然而，黃振國指出，未執行的專款實際上是回流至健保安全準備金。立委吳玉琴：健保罕病專款成長率應透明化根據健保署提供的資料，罕病專款自2017年以來，幾乎年年成長。2017年的金額是57.9億，今年專款預算則為87.7億元，李伯璋甚至指出，明年預算將會超過百億。因此，日前健保總額協商破局，醫界提出罕病專款成長率掛零的方案，令各界錯愕、擔憂。針對罕病專款成長率的估算方法，立法委員吳玉琴說，應該透明化，並綜合考量等待治療中的患者名單長度、已獲藥證但尚未給付的藥物多寡等因素，決定專款的成長幅度。蔡壁如也表示罕藥經費編列，應該依照使用人數評估增長。她強調，罕藥的使用後續能減少其餘的支出，一定要從總額中額外撈出來，否則混入總額中討論，在資源分配上將會是一大問題。臺灣病友聯盟理事長吳鴻來則表示，雖然罕病的經費一直以來都是採取「專款」使用，但仍在健保總額的框架中，每年罕病患者都會增加人數，或是因為用藥後，提高存活率，陸續使用罕藥，過去無論是付費者代表、醫界代表或是健保署都會提一定的成長率。健保預算恐不足 健保會委員籲設罕藥基金黃振國也指出，健保罕藥總額必須要有合理的成長率，預算若有不足，政府的社福單位必須負起責任，同時建議政府成立罕病社福基金，然後每年撥預算到罕病社福基金，並派專人管理，這筆錢便可用來支付罕藥費用，而管理人員也應針對罕藥進行評估，需選擇療效較佳、副作用較低的藥物，以保障罕病患者權益。經濟學人：患者意見應納入罕病用藥給付決策流程經濟學人的調查指出，在藥品效益評估階段，應重視患者意見。然而，台灣現行制度中，大多數的醫療科技評估（HTA）流程都圍繞在付款人、醫界和相關官員身上。因此，將患者的聲音納入藥品效益的決策至關重要。石崇良也表示，集合民間團體力量，讓罕病患者聲音更多被採納，是台灣未來努力方向。健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議列席代表蔡麗娟指出，二代健保上路後，健保預算編列、藥物給付都需要由各方利害關係人，透過健保會與共擬會合議討論。然而病友團體在健保會並無常設席次，需要抽籤遴選使得參與，在第五屆開始，只有一席代表，相對於二十位付費者代表、十位的醫療服務提供者代表，顯得勢單力薄。健保會無病團固定席次 共擬會僅為列席因為健保議題協商具有連續性，蔡麗娟希望病團在健保會中保有常設席次，資深的病團委員，主導議題的能力較高，較能與其他利害關係人代表抗衡。至於共擬會，病團在二〇一九年起，取得二席固定席次，可以全程參與會議，然而受限於非正式代表的身份，無法主動表達意見，需要視會議進行情況與主席同意才得以發言。二〇一五年設立的「新藥及新醫材病友意見分享平台」，讓病友、照顧者可以在網路上發表對於新藥的想法，在共擬會審議之前，分享治療經驗與對新藥的期待，再由醫藥品查驗中心（CDE）彙整。蕭斐元認為，該平台是否能全面觸及目標病友是一大考驗；醫藥品查驗中心醫藥科技評估組（HTA）組長黃莉茵則表示，健保署近幾年來陸續新增溝通管道，在共擬會舉行前，也會召開病友意見會前會，將結果收錄在HTA報告中。強化病友參與 盼政府介入提升病友政策、財務知能蔡麗娟表示，病人是醫療體系中最重要的利害關係人，且病團在醫療體系中參與政策係國際趨勢，除了政府應保障病團在決策會議如健保會、共擬會中的參與權益，病團、病友也要充實在醫療政策、財務與法制等層面的專業知能，甚至比照歐美國家由政府介入，協助病友賦能，以強化病友代表的論述能力，與其他利害關係人對話，達到實質參與的目標。共擬會主席陳昭姿強調，2019年開始，病團在共擬會有了固定列席的身份。會議中，他也一向給予病團代表發言權。陳昭姿說，在他擔任共擬會主席以來，不曾執行表決，且病友代表只要舉手就讓其發言，故儘管病友代表的身份是列席，故沒有「無法參與表決」的問題，病友權利、意見一直受到重視。 給付罕病用藥具防治意義 助患者家族終結遺傳惡夢「罕病讓人一窺生命奧妙，明瞭基因突變的後果，對人體研究發展有重大的貢獻。」臺大醫院基因醫學部主任簡穎秀，是經濟學人報告中訪問的學者，她心疼每位她所照顧的罕病病患。她感嘆，治療給付決策者只看到「價錢」而非「價值」。根據經濟學人報告，目前已有7000多種罕病，病患佔全球百分之3.5%至5.9%。投身罕病照護三十餘年的人類遺傳學會理事長，也是醫療奉獻獎得主的人類遺傳學會理事長蔡輔仁說，他看過許多病患在等待新藥研發、核准藥證、通過給付的過程中，從期待變成焦慮，最後化為擔憂，自己是否仍因不符標準無法使用。罕病基金會執行長陳冠如哽咽的表示，沒有人願意得到罕見疾病，若設身處地，自己成為罕病兒的家長，仍認為罕病兒不值得救嗎？罕病患是在先天不平等中，尋找公平的機會。此外，罕病治療是終止家族惡夢的方法，罕病基金會共同創辦人曾敏傑指出，若有治療策略，即使新生兒篩檢時發現胎兒罹患罕病，罕病患也可放心生子；有罕病家族史的民眾，也願篩檢基因，杜絕罕病變異基因不斷複製。陳莉茵也強調，健保給付遺傳罕病用藥，在防治上具有重大意義，可以終結罕病患者家族因為隨機遺傳機率，而需面臨的「永夜惡夢」。「罕病是生命傳承中，不可避免的風險。」陳莉茵表示，罕病絕非他人的事，而是大家的事。她強調，健保是社會強制保險，用意為分攤風險，保障弱勢病患的權益，其中罕病患少、程度嚴重，使用健保更具正當性、優先性、適法性。台灣是世界第五個將罕病入法的國家，罕病基金會董事長林炫沛感嘆的說，二代健保卻延長藥物給付時間，各方應一同討論對策。罕病的價值關乎人的尊嚴，中華民國醫師公會全國聯合會發言人羅浚晅認為，治療看似提高花費，實際上是投資，國家不要反而受限於健保，該花的錢還是要花，「因為這是先進國家，人民才有救。」番外篇／論壇中的病友身影：盼政策討論「對等、對焦」罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部在「2022年罕見疾病醫療照護挑戰與前瞻論壇」舉辦前，已於9月24日舉辦論壇前的焦點座談，並從座談會中歸納二大重點「對等」、「對焦」；論壇當天亦有病友團體在場聆聽。聯合報副總編輯洪淑惠表示，醫療政策的推動，病人的參與已是國際趨勢，台灣罕病照顧與治療，現在正值重要的交叉路口上。洪淑惠表示，從病人的角度期待的第一件事為「對等」，包含第一病人能否正式參與健保署的共同擬定會議、第二健保在罕病專款的執行率高，但仍有餘裕，未來是否有機會可以再提升執行效率、第三是今年健保總額協商破局，醫界提出的總額版本中，罕病專款的成長率被寫上「零」，恐衝擊到未來的專款使用、第四是罕病用藥在健保署現在評估藥物給付的方式「醫療科技評估」（HTA）是否合宜，是不是還需要其他的評估角色、第五則是健保核價的方式是否能更加透明。第二件事是「對焦」，此次經濟學人研究，台灣排名竟是敬陪末座，台灣是全球第五個設立罕病法的國家，時至今日，台灣卻不在排名中，此次的論壇是一大討論的機會，希望能從經濟學人的研究當作一個起頭，從各方檢視台灣罕病照顧或是治療上，有哪些地方可以「對焦」並找尋解方。「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」合照集錦
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2022-09-28 新冠肺炎.專家觀點
學者建議「解封前適應期」4大重點工作：無症狀接觸者免隔離、10月中有條件入境0+0
明天就是邊境解封第一階段實施首日，全面恢復免簽待遇、每周入境上限提升至6萬人次，居家檢疫也可一人一室。台大公衛流病與預醫所教授陳秀熙今指出，「解封前適應期」有四大重點工作，第一是轉型為中重症死亡監測，第二是「無症狀密切接觸者」免隔離，第三則是國境解封改為「0+0」的一般傳染病境外監視模式，「我認為台灣十月中就有條件！」第四是目標在十二月達成流感化的心理適應，完成社會對解封的適應，將新冠納入地方流行監視模型。陳秀熙表示，從流行曲線可看到，Omicron雖然有高傳播力、輕症化、免疫逃脫等特性，但BA.5只是小波流行，疫情先起的區域都已越過高峰、開始下降，其他區域疫情也將開始下降，這時疫情監測思維應改變，絕大多數確診個案僅有上呼吸道症狀，這些不需要再監測或大規模通報，要把重點擺在下呼吸道受到影響的中重症個案的預防和監測。台北醫學大學教授嚴明芳指出，上周可看到疫情先升溫的北北基、宜花東，疫情已開始走降，另外，上周重症率雖然還有上升，但絕對數字很小，65歲以上重症率大約是10萬分之1.2，50到64歲是10萬分之0.18，0到49歲是十萬分之0.04。陳秀熙說，重症率是反映前幾週疫情高峰的狀況，可預期接下來也會下降。長期目標是將50歲以上的中重症率控制在10萬分之0.1以下，50到64歲控制在10萬分之0.1以下，65歲以上控制在十萬分之1以下。這就是大流行解封前適應期的第一大重點「轉型為中重症死亡監測」，並透過脆弱族群疫苗施打次世代疫苗、有效快篩配合早期病毒投藥，有效減少重症死亡。第二步，則是醫療照護量能供需評估。陳秀熙說，現在病床是夠的，但人力夠嗎？確診導致居家檢疫，對於醫療人力的衝擊，可能犧牲了就醫民眾的權益，因此8月超額死亡率仍有21%。他提醒，「避免醫護人力短缺」是當務之急，重點措施就是「解除無症狀接觸者的隔離檢疫措施」，這不但有助於恢復充足醫護人力，也有助各行各業恢復正常經濟活動。第三步，是國境解封的防疫轉型。陳秀熙表示，這部分也是相當重要的，目前機場及居家檢疫正在退場，從3+4改為以快篩及自主防疫為主的0+7，但逐漸仍要轉為「一般傳染病境外監測模式」也就是所謂的「0+0」，「我認為台灣10月中就有條件！」第四步，是社會對解封的適應。陳秀熙說，社會對於解封的適應，重點在於「降低對大流行的恐懼」，目前觀察到很大的問題，是有「心理上的NPI(非藥物公衛防疫措施)」還解不開。其實秋冬只要小心觀察、對付流感，應引導社會大眾逐漸朝向流感化的方向進行心理適應，12月應該達成正式將新冠疫情納入地方流行的監視模型。
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2022-09-26 焦點.杏林．診間
醫病平台／我們的終局是山窮水盡，還是柳暗花明？－奠基於愛與尊重的善終
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法，而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」，楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」，是「自殺」還是「生命自主」？我們希望透過這系列，一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。 閱讀賴教授的文章「如何減少生不如死的醫療困境」，對於賴教授不斷的反思醫療的目的、意義，甚至死亡與醫療決策的呼籲，我感受到一位德高望重的醫者，對自身過往價值體系的轉向，以及對生命反思的急切。他就像拿著大聲公，在路邊宣導一般的熱切而又著急，即使所有路過的人，僅是走過或停在紅綠燈路口，但他還是毅然決然地站在那兒拿上大聲公，等待與有緣人的相遇、等待社會的轉變。我認為這就是前行者的風範，也是對生命的熱情，更是愛的行動。謝謝賴教授邀請我一同加入行列，也讓我有機會對眾人發聲。 我從19歲診斷出肌肉萎縮型的罕見疾病後，這個疾病就讓我提前體驗了未來的長輩、病人們的處境：病痛、失能、可預視的苦難與死去，以及對自身生命價值的反思與生死的叩問。畢竟這是一個連旁人看來都是「活著，比死去更加艱難」的處境。 我還記得當時姊姊和我都確診罕病時，她和我說她想去死，甚至連死法都想好了。我和她約定如果五年後我們都沒有找到值得活著的理由，我們就一起離開。最後，我們一起找到理由，向前走了過來。求生，是本能也是上帝的預設，是生命永續的基因密碼。我也常想著為何我能在苦痛中感到幸福？我覺得那是一種適當的心理調適機制，讓內心找到平衡、找到價值，繼續在苦痛中前行。是的，生與死，在病人、失能者、被照顧者的心理是不斷來回擺盪的、不斷思考著的。而這邊想邀請大家一同思考：什麼時候，人會求死呢？ 台灣正在倒數千日進入超高齡社會，老去的下一步便是死去，這是生物性的必然。而台灣的醫療技術世界聞名，即使到了古人說的「陽壽已盡」的時刻，以現今的技術，要延長任何一人死去的終點，比我們想像中容易太多了。 進步的醫療技術、長壽為孝的文化觀念等因素，造就了台灣人平均臨終前臥床超過八年的悲慘困境──代表近3000個日子飽受不自由、不能自主移動的生活狀態，導致身軀的肌肉萎縮、疼痛、褥瘡、反覆插管潰爛、感染，甚至失去意識等。這樣的現象，是生命與社會的極大困境──困住了上百萬個家庭，甚至是幾代人的苦難。 一個社會邁向更文明、更進步的過程，背後多是一個個苦痛與血淚的故事。但更悲傷的是，有時更多的苦痛與血淚未必換來更幸福的社會。試問在現今長照和醫療資源的無數投入，是否讓每個個人、家庭、總體社會面對疾病和照顧時，更幸福了呢？ 現在社會觀念看似更加開放，但在生命的議題上仍被各式權威知識或單一價值主宰。太多故事了，我們聽到許多寧可讓家人「生不如死」仍不願放手的故事；合法合倫理合乎當事人自主意願的醫療決定簽署，卻一再被冠上「放棄」的字眼，卻忽略了醫療團隊如此積極的救治，更是積極的想依照當事人意願減少其生前痛苦的善行。似乎一切導到了「活著就好」的單一價值上，讓多元的看法難以伸張。而我們究竟何時能說「停了」、「夠了」？ 我還記得每每我走入重症病人的家庭，若他們還能夠表達，總是在家人不在的時刻，偷偷和我說著他們的憂慮與渴望：關於生命與病痛，但更多的──是那些說不出口的話。「想要死去？如何死去？自己想要怎麼樣的告別……」這是一個「奢侈」的話題。 為什麼呢？我一直覺得病人的弱勢，不僅是疾病與失能本身，還有更多連病人本身都理不清楚的那些「有口難言」。而這個有口難言，在我們健康的時刻是很難體會的，但一旦進入病痛與失能的階段，也難以說出口了。這正是我在推廣《病人自主權利法》時，期盼以剛性的法律賦予所有人自然善終的權利，設計一個讓當事人能與家人溝通的機制──因我們都是潛在的病人、失能者、被照顧者，都可能陷入「有口難言」的處境。 「病人自主」，並不是在鼓吹死亡就是好，生死與自主的話題並非非黑即白、更非簡單的「一刀兩斷」，而是期盼邀請所有人給予他人更大的尊重、容許更多元的思考，幫助他們渡過苦難的時刻；但也能在心中有一道「底線」，了解如何在適當的時刻，在合法、合乎倫理與生命價值的基礎上，幫助他們兌現自身的盼望，大聲喊「停」，讓善終的實現建立在愛與尊重的基礎上。你是否想過，當看盡了風霜日月，體驗足夠的人生旅程，何時該離開呢？你與家人討論過當自己逐漸老去、病痛，或即將死去時，您有什麼盼望嗎？ 如果你對思考這些文章中的問題有興趣，請搜尋《如果還有明天》一書，裡面有24則生命的智慧與前行者的經驗，相信你能找到屬於你的答案。 若你不清楚如何參與賴教授提到的「預立醫療照護諮商」，請搜尋「病人自主研究中心」，在首頁有全台灣各院的掛號資訊。當我們越早共同思考生命與生死的議題，就將越早改變自己與所愛之人的命運，不再進入無尊嚴臥床的惡性循環。讓前人的血淚與痛苦，真正的踏出一條讓我們奔向更文明且幸福社會的道路。
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2022-09-17 寵物.寵物故事
黃金獵犬狗醫師 長照機構陪伴爺奶解憂愁
狗醫師在台灣推動多年，貼心陪伴是寵物治療犬最善長的治療方式之一。位於內壢的金色時代住宿長照機構就有寵物治療犬陪伴長者，這隻可愛貼心的黃金獵犬在機構內造成大轟動，在疫情期間是最佳的解憂者。金色年代長照社團法人徐向謙董事長表示，未來希望能夠「一機構，一黃金特色」，讓金色年代旗下的每一間日照及住宿機構都有黃金獵犬可以陪伴長者，打造大健康大娛樂的金齡時代。動物性輔助性治療在國外行之多年，國內動物輔助性治療則以狗兒為主，應用領域包括護理之家、安寧病房，長照機構等。常針對老年人的失智症、帕金森氏症及中風病史住民；中壯年為腦傷病患，兒童以亞斯伯格症、自閉症及腦性麻痺進行輔助性治療。而無論國內外的研究，都發現動物輔助性治療對患者產生互助的效益。「天成醫療體系•金色年代長照法人」15日參加「2022台北國際照顧科技應用展」，在金色年代展區中以「狗醫生的金色時代」活動開場，超受爺奶歡迎的寵物治療犬Shirley也現身，Shirley在情嚴峻期間對長者及機構同仁帶來非常棒的撫慰效用。金色年代長照社團法人董事長徐向謙表示，未來希望金色年代旗下的每一間日照及住宿機構都有黃金獵犬可以陪伴長者，我們的經營運理念就是以「快樂」為服務主軸，改變日照產業生態，打造樂齡、優質健康管理、建立醫養護融合的長期照顧中心。徐向謙認為，金色年代的大健康大娛樂，是要鼓勵同仁發揮創意，共同激發出大健康大娛樂的主題特色，包括金色夢想樂團、金色活動園藝日、金爺爺金奶奶時尚派對、金色年華懷舊日…等。讓金齡時代的長者們，愉悅、歡欣迎接「吾齡時代」──It's My Turn. 人生隨時再起跑！中壢天晟醫院社區醫學部黃郁超部長則認為，醫院擁有完整的社區共同照護模式，面對Omicron病毒超強傳播力，體系醫療團隊定期走訪金色年代三家護理之家、五家日照中心，並幫長輩們完成三劑COVID-19疫苗施打，天成醫療體系將醫療照護延伸至長照領域。
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2022-09-16 焦點.杏林．診間
醫病平台／真心相待，有愛無礙
【編者按】本週的主題是「長期照護」。一位脊髓受傷導致四肢癱瘓的病人女兒寫出對長照醫療團隊「視病如親」的感恩，同時也由衷感激外籍看護「侍病如親」，並呼籲台灣社會對後者給予他們應得的感激與對待。一位負責國內家庭照顧者關懷總會的長照學者呼籲社會對長照資源的重視以及共同與非血緣關係人一起合作的重要性。一位醫學中心護理顧問提出同理心、全人全程關懷照護、團隊到家好照顧、醫病關係有愛相隨的美麗新世界。延伸閱讀：醫病平台／視病如親延伸閱讀：醫病平台／照顧是一條漫長的路——沒有遇到不會有感覺，遇到時有時會措手不及面對突如其來的意外，讓人猝不及防，文中提及的脊髓損傷即是如此，意外導致了病人失去生活自理的能力，在青壯年時期更帶來巨大的影響，對於本人及家庭而言，嚴重的生理及心理衝擊及調適，是一段艱鉅的漫漫長路。我們共同企盼在這段路途不是踽踽獨行，而能有良好的團隊支持與協助，在過程中彼此以互相同理體諒的真心相待，成為寒冬夜裡溫暖的一盞明燈，讓愛共同克服障礙。個案無助感，同理是良方文中所述的個案在40年前發生也正是青壯年階段，無論在醫療、照護或復健方面，勢必面對極大的困境，面對受傷後下半身癱瘓及活動受限制，打亂原有的生活步調，甚至擊碎人生美好的理想及夢想。看著個案本身的情緒低落、心理的無助和無望感，家屬常是心焦、心痛不捨，卻也愛莫能助地一同陷入困境；此時更需要專業醫療團隊成員以同理陪伴傾聽，引導個案及家屬共同抒發情緒，面對其下半身癱瘓的事實，學習與他共存，鼓勵參與自我照顧的活動等，給予支持及鼓勵，協助個案能盡早重返社會及家庭。文中個案不僅在急性期得到當下最好的手術醫療，後續也獲得連續性完整的復健及居家照護，家屬對醫護團隊「視病如親」的真情感謝，彼此的真心相待，顯現醫病和諧關係的正面效果。全人全程關懷照護，重拾信心活出意義從護理的角度，我們以全人護理(Holistic Nursing)的理念，也就是以病人為中心，提供包括生理、心理、社會及靈性各方面需要的醫療照護；從心理層面，予以病人甚至主要照顧者（家屬）心理情緒上的支持。如：以正向支持的態度，用手拍拍肩膀緩和情緒，並協助個案覺察自己有進步的部分，如你的手可以拿水喝，進步了，很棒！讓個案感到希望，給予正向回饋，使他感到受尊重，建立信任關係。某醫學中心的脊髓損傷復健病房，一組醫護人員利用休假時間，帶領及陪伴能坐輪椅的一群病人，到淡水一日遊，可說是工程浩大，挑戰不可能但卻是自我期許的任務，只為讓病人調劑身心，增進重回社會的信心，做好全程照護的萬全準備，如：事先勘查路線、捷運站無障礙廁所，備妥導尿包，為需定時單次導尿的病人使用，他們內心散發的愛，付諸行動的堅持令病人及家屬感動不已。接著，關懷追蹤治療成功回到社會角色的五位個案，分布在台灣五個縣市，一一到府訪問拍攝其回首來時路，剪輯製作衛教影片，特別讓新病人了解疾病治療有如披荊斬莿，艱辛漫長，但終有成功的一天，激發病人勇往直前，鬥志昂揚。關懷和照護密不可分，關懷照護是一種人性的本質，為感情自然表達的方式，經互動深入了解個案的需求，提供全人整體性的照護。個案家屬提到復健醫師、家醫科醫師及護理師，提供「貼心的照護，照護跟互動真的猶如親人般的相處」，我相信他們擁有對人類受苦的敏感性，在他們的血脈中流動著愛心關懷的元素，才能持之以恆，獲得家屬的感佩。翻轉醫療新模式，團隊到家好照顧對長照個案需要持續性醫療及資源的支持，更需要仰賴完善的政策。如文中所述，健保醫療給付及長照2.0的服務給予居家照護的新契機，個案不須舟車勞頓到醫院看病，也緩解費用的負擔。衛生福利部於105年2月起實施全民健保提供居家醫療整合照護計畫，由醫護人員組成居家整合照護團隊，主動走入長者或是行動不方便患者家中，提供完整且持續的醫療照護。亦即醫療團隊到你家！協助開藥、抽血、更換導尿管、鼻胃管或氣切管路等，讓不便出門的民眾也能接受醫療的持續照護。繼於107年起開始推行長期照顧十年計畫2.0(簡稱長照2.0)，提供了「照顧及專業服務」、「交通接送服務」、「輔具服務及居家無障礙環境改善服務」、「喘息服務」等四項服務，病人可在住院期間即透過出院準備服務團隊，超前部署做好後續照護需求的評估，讓主要照顧者及家庭成員，都能完善地做好出院後照護的準備。對於主要照顧者長期照顧的身心壓力及情緒負荷，社會也有了資源及團體樂予陪同走過，如：中華民國家庭照顧者關懷總會提供家庭照顧者關懷專線(0800-507-272)、家庭照顧者支持團隊、照顧技巧訓練及照顧咖啡館……等資源，期盼給予家庭照顧者一個紓壓、交流及尋求支持協助的管道。將心比心，真心換真心目前因高齡化及少子化，家庭成員常因照護人力不足，或是工作繁忙及無法兼顧照顧者的角色，而選擇聘僱外籍照顧者協助。文中個案受到外籍照顧「侍病如親」的照護，有感於有些外籍照顧者沒有受到應有的感激與尊重，家屬呼籲我們社會應該要有改善。今日住院病人的陪伴者，多數已從昔日的家屬轉換為外籍照顧者，況且近年來因嚴重特殊傳染性肺炎(COVID 19)疫情，更突顯外籍照顧者勞動力的稀缺，其角色彌足珍貴。臨床上常看到雇主與外籍照顧者之間的格格不入，波及病人的照顧，為此，護理師從辦理家屬團體座談會，彼此分享雇用外籍照顧者的甘苦談，相互學習，都有正向的回響：有家屬覺得外勞反應遲鈍、怎麼教都不會，尤其是第一次到台灣的外籍看護工，建議雇主親自示範一次，善用肢體語言帶著一起做，是最好的溝通方式。我們知道外籍看護，在來台前，雖有接受短期的照顧訓練及語言訓練，但來台立即進入工作時，照顧技巧未必純熟，還有身處異鄉，語言、生活習慣和文化要適應，也要體諒他們有很大的壓力。因此，縣市政府也提供了外籍家庭看護工到宅訓練及指導的課程，提升外籍看護的照顧技巧及能力。有一位病人子女旅居國外，太太無力照護，夫妻對印尼看護視如孫女般的對待，尊重其不吃豬肉的飲食習慣，特別為她多買牛肉、喜歡的辣椒及咖啡；女兒回國探親期間，帶禮物感激她也為她準備一份寄回給媽媽；平日晚上或週末接手照顧幾小時或半天，讓外籍看護短暫休息紓解壓力。有家屬讓外籍看護同桌吃飯，看護還沒坐定，不會開動；幫她過生日，為她拍照寄給家人；鼓勵帶家人到公園散步同時和其他外籍同伴互動等等。我們把她當家人看待，她感受得到，將心比心她們也渴望家人的關愛，你給她一分愛，她回給你十分情。這是一份人照顧人的工作，有緣千里才相遇，可以透過尊重和善待建立深厚的感情。醫病關係，有愛相隨有一種東西妳給了別人，自己卻不會少，那就是「愛」，文中個案長達40年的照顧，有堅強家庭支持系統，給予「愛」的陪伴及鼓勵，讓其活出人生的意義及價值；家屬在艱困情境下，能對於人事物持續保有正能量及感恩之情，以「愛」表達對醫療制度、醫護團隊及外籍照顧者的感謝，發揮大愛的精神，拋磚引玉，難能可貴。更希望我們的醫療團隊及社會氛圍，持續保有愛與溫暖。
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2022-09-16 醫療.精神．身心
列精神醫療重點 27億長效針劑專款助思覺失調患者治療
台灣有十四萬名思覺失調症患者，部分患者因未盡早且持續治療，反覆發作，成為家庭重擔，甚至社會問題。衛福部近年全力強化思覺失調症的精神醫療照護網，健保署今年更編列獨立預算逾廿七億餘元，鼓勵臨床醫師將長效針劑列為精神病患者優先治療選項，同時改善思覺失調的醫療給付，盡早搶救病患回歸正常生活。台灣精神醫學會理事長蔡長哲表示，思覺失調症患者缺乏病識感，再加上社會的汙名化，家屬不願接受等因素，往往拖延多年才確診，而且確診後患者常不願定量定時服用口服藥物，也造成病情的復發、惡化與反覆住院。在衛福部委託下，台灣精神醫學會今年四月彙整提出「發展我國精神醫療早期介入及長效針劑臨床指引」，蔡長哲說，其中最大的兩項要素，是對患者早期介入及可提升患者用藥穩定性的長效針劑。醫學會與聯合報健康事業部舉辦「治療資源全到位 社區支持心境界」思覺失調紙上論壇，盼能幫助病友穩定治療，達到就業、實現自我的目標。【延伸閱讀】：思覺失調症／患者就業 找回手足情他說，多項研究資料顯示，精神病發病到初次接受治療的時間拖得愈長，治療效果愈差，且治療到症狀緩解的時間也會拉得更長，治療後更會留下較多殘餘症狀及認知功能缺損。國外的經驗也顯示，透過積極的早期介入措施，可阻止三至四成的個案發展成精神病。諶立中：長效針劑早點用少復發衛福部心理健康司司長諶立中說，早期介入是治療思覺失調的關鍵，由於患者發病年齡多在青少年時，若能早期發現、早期治療再搭配長效針劑，可有效避免復發，讓年輕患者及早走回人生的正常軌道。而且早期介入也能提早做好對家長的衛教，包括認識疾病、連結外界資源等，有助降低家庭的負擔和焦慮。【延伸閱讀】：思覺失調症／社區支持 照顧者減壓用藥穩定是治療的另一關鍵。蔡長哲表示，思覺失調患者的病識感不如一般疾病，服藥順從性低，健保署的統計發現高達六成病友服藥不規律，醫界研究也顯示，一旦中斷藥物，患者復發和再度住院的機率大增，相較之下，如果使用長效針劑，可維持藥物在血液中的濃度，有效保護腦部功能提升整體療效。諶立中說，長效針劑的效果已毋庸置疑，患者如果使用長效針劑，一次可維持三個月至半年效果。衛福部已把推動長效針劑列為精神醫療照護政策的重點，健保署今年一月編列精神科長效針劑專款預算廿七點六四億元，包括醫院總額廿六點六四億元、西醫基層一億元，鼓勵醫師主動積極介入治療及施打長效針劑。李伯璋：健保署兩度提高獎勵此外，健保署推出「長效針劑獎勵措施，截至去年底有一一七家院所獲獎勵，獎勵金額一三九萬點，一二○九名病人受惠。今年五月，對主動介入積極治療、鼓勵病人規則就醫、加強病人追蹤照護的醫療院所，再度調高點數。近年來各界積極倡議施打精神科長效針劑，有助於穩定患者病情，衛福部健保署署長李伯璋表示，「長效針劑是治療思覺失調很好的武器。」從數字看來，絕大部分針劑係從大型醫療院所開出，相較之下，診所明顯少了一點。站在分級醫療、就醫便利性等角度，希望診所多給病人一些治療機會。【延伸閱讀】：思覺失調症／治療利器使用少 醫界提3難題
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2022-09-15 焦點.元氣新聞
蟹足腫健保遠距會診 馬祖病患有專科治療
手肘冒出硬塊，按壓時疼痛，且手臂上布滿了蟹足腫，20多歲陳先生住在連江縣，想尋求皮膚科醫師診治，但當地沒有皮膚科診所，而縣立醫院每兩周才有一次醫師駐診。在健保遠距會診協助下，亞東醫院皮膚科主治醫師陳宥嘉在另一端看診、觀察病灶、開藥，提供離島醫療照護「零距離」貼心服務。陳先生表示，自己應該有蟹足腫體質，肩膀兩側都有紅紅凸出肉團，影響外觀，讓他即使大熱天，也不敢穿背心、打赤膊。最近手肘附近又冒出硬塊，按壓時發覺硬塊、且疼痛，擔心蟹足腫往下竄。由於連江縣立醫院並無專任皮膚專科醫師，健保署台北業務組透過「山地離島地區醫療給付效益提升計畫」（IDS），由亞東醫院皮膚專科醫師每兩周一次至馬祖當地駐診。陳先生說，如果錯過了，就得再等兩周，不然就得先掛家醫科，最近得知連江醫院提供皮膚科遠距醫療，希望藉此解決皮膚困擾。健保署長李伯璋說，遠距醫療與疫情下的視訊看診不一樣，前者由另一名醫師執行檢查行為，透過皮膚鏡、眼底鏡、耳鼻喉鏡等醫療儀器檢查病患病灶，再透過系統將檢查結果傳至另一端醫師，兩名醫師討論後，確定病因，開立處方。以陳先生為例，由連江縣立醫院急診專科醫師曹玉舲執行皮膚鏡觀察其手肘硬塊、手臂凸出紅斑，並做生理檢查（觸診），亞東皮膚科醫師陳宥嘉則在亞東診間觀察影像資料，並透過視訊問診，與曹玉舲討論，最後診斷結果手肘部位為毛囊炎，手臂則確實為蟹足腫，必須持續服用類固醇藥物。「數位醫療科技可以縮短城鄉差距」亞東院長邱冠明表示，在皮膚鏡、眼底鏡等儀器協助下，讓五官科成為遠距醫療的第一步，馬祖等離島居民也能即時獲得醫療服務。李伯璋表示，為提升離島地區專科醫療服務，去年8月起，請亞東醫院每周提供皮膚科遠距會診，截至今年年6月提供29診次皮膚科遠距會診，服務71人次，儘管人數不多，但健保希望改善離島地區專科不足的窘境。除皮膚科、眼科、耳鼻喉科（五官科）及急診外，今年還會增加心臟內科、胃腸科等，讓離島民眾也能及時獲得專科診療。
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2022-09-03 退休力.理財準備
「重大疾病險」保障7項疾病 專家告訴你3種保單要怎麼選擇
「已經很多年沒用的健保卡，想不到這一次拿出來用，是因為我得了大腸癌⋯」，50歲的陳先生，一開始以為只是痔瘡，沒想到一路追查病因居然是大腸癌，只能先留職停薪，想到兩個還在求學的兒子，讓他感到非常憂心。然而，唯一感到安慰的是，當初有投保重大疾病險，100萬元的保險金讓他可以安心治療，家人生活也足以維持。當生活中不幸遇到惡性腫瘤、心臟、腦血管等重大疾病時，除基本醫療險作為治療時的給付外，要治療這種重大疾病，需要的看護費、暫停工作導致的金錢損失等，都是疾病來臨時要面對的經濟壓力。重大傷病或慢性疾病通常需要較長的時間進行治療或休養，這期間不但收入可能中斷，再加上醫療照護費用，往往成為家中經濟負擔。重大疾病險 保障7項疾病許多民眾好奇，已經有投保基本的住院醫療險或癌症險，還有必要再投保重大疾病保障嗎？全球人壽表示，傳統的醫療險，不論是定期、終身或實支實付醫療險，大多以「住院」才會啟動理賠機制，而癌症險也必須「罹患癌症」才會理賠，若罹患其他疾病，癌症險就不理賠。目前市面上重大疾病保障，基本可區分為「重大疾病險」、「重大傷病險」與「特定傷病險」，這三類保單的理賠方式相同，都是在符合保單給付的條件下就直接給付一筆理賠金，這筆理賠金運用彈性，可以及時作為治療費用，或是請看護、基本生活費用等，在黃金治療時期不需為了醫療費用煩惱。但這三類保單，在理賠認定上有所不同。「重大疾病險」基本上是保障7項疾病，包括癌症、心肌梗塞、冠狀動脈繞道手術、腦中風、慢性腎衰竭、癱瘓、重大器官移植手術等，只要醫師診斷確定罹患這7項重大疾病，就會啟動理賠。「重大傷病險」則較單純，只要被保險人初次罹患疾病，並取得健保署核發非屬除外項目的「重大傷病證明文件」，或「區域醫院」層級以上的醫療院所開立重大傷病診斷書、病歷摘要或其他足以證明符合全民健保「重大傷病」之證明文件，就能申請理賠。「特定傷病險」則是依照各家商品設計不同，基本上包含10至20多項特定疾病，有的保險公司甚至針對阿茲海默症、帕金森氏症等理賠。有家族病史 注意保障範圍這三種保單要怎麼選擇？國泰人壽表示，最好是依自身需求、預算及家庭狀況來選擇，像是有家族病史者，就要特別考量家族疾病是否在保障範圍內，若不包含在7項疾病的重大疾病險內，可以選擇特定傷病險或重大傷病險，才能確實轉嫁疾病發生時的經濟風險。富邦人壽表示，據衛福部統計，截至今年1月底國人重大傷病證明有效領證人數已高達99.4萬人，等於每24位國人就有1位領有重大傷病證明，儘管有健保制度，但有些健保不給付的新型療法或藥物費用昂貴，重大傷病險具有保障範圍廣、理賠給付清楚明確的優勢，保障範圍涵蓋22大類、可細分300項以上的重大傷病。保障型保險平台 保費便宜3成想買重大疾病險，除了透過業務員向壽險公司投保外，也可以透過金管會主導成立的「保障型保險平台」進行投保，因為省去業務員佣金，透過這個平台投保重大疾病險，保費比市面上便宜3成。金管會推出「保障型保險平台」，主要目的是讓國人可以用較便宜的金額擁有基本的保障型保險。目前平台上主要有3大險種，包含重大疾病險、定期壽險、小額終老保險。重大疾病險在平台內受歡迎，目前市面上重大疾病險的附加費用率都要20%左右，但在金管會要求下，平台上的重大疾病險降到12％，加上省去業務員佣金，讓保費可以比市面上便宜許多。平台上的重大疾病，保障範圍與市面上相當，都是7項重大疾病，包括急性心肌梗塞、冠狀動脈繞道手術、末期腎病變、腦中風、癌症、癱瘓、重大器官移植等，但不會有壽險給付，且針對急性心肌梗塞、腦中風後障礙、癌症、癱瘓等4疾病只理賠重度。也因為這屬於金管會的政策、保費又比市面上便宜，因此民眾在平台上買便宜重大疾病險也有限制，每人投保最高保額不得超過50萬元。大部分壽險公司提供繳費年期1年期或20年期供選擇，若是年輕族群可優先考慮20年期，熟齡族則可用1年期強化保障，最高可續保至70歲。
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2022-08-26 焦點.杏林．診間
醫病平台／斷食善終之我見
【編者按】本週繼續回應上週畢柳鶯醫師與其團隊介紹「斷食善終」的經驗。編者本人藉此呼籲「如何減少生不如死的醫療困境」，並邀請兩位具有虔誠宗教信仰的資深精神科醫師分別探討基督教與佛教對「斷食善終」的看法。【延伸閱讀：醫病平台／如何減少生不如死的醫療困境】【延伸閱讀：醫病平台／生死有時】畢醫師分享她自己以及協助其他的病人家屬完成斷食善終的經驗，醫病平台希望我以佛教徒的立場說一下佛教的看法，我深感惶恐。因為本人才疏學淺，也沒什麼修行，恐怕亂講造成大家對佛教教義的誤解，所以只敢說，以本文分享一下我個人的看法與臨床觀察，期待拋磚引玉，有更多的專家可以回應。佛教的核心信念是「諸法因緣生，諸法因緣滅」，意思是說萬事萬物，包含各種生命都是由各種條件、因素組合而成。所以當維持我們生命的條件結束的時候，生命就到了終點；而下一輩子會變成怎麼樣，就看我們累積的因緣及條件的結果。因此佛教的生死觀，一直讓我覺得有一種透徹與豁達的感覺，因為死亡變得不是那麼可怕，不是什麼東西都沒有了。只是佛教徒在意的是，如果不能透徹了解這世間萬事萬物的真理，那這種無止境的生生死死就會不斷地持續下去，這就是「輪迴」。而要超越不斷的生生死死，唯一的方法就是去了悟，原來生命不是像我們想的理所當然。「我」這種主體的感覺，是由於各種物質、感官、心意識的活動等等所產生的錯覺。2500年前的悉達多太子透過種種方法追尋真理，最後明白了這個道理，不再漂泊於生死。從不了解事實的真相中覺醒過來，因此人們尊稱他為覺者——佛陀( Buddha)，梵文原意是已經覺醒的人。他也把如何覺醒的方法告訴世人，希望大家都能超越無法自主的生生死死。這好像扯得有點遠了，不過我想跟大家分享的是，如果談到「善終」，佛教徒一輩子都在準備善終，因為大家都不想繼續不明所以的無限輪迴。不只希望這輩子結束生命的過程，能夠順利圓滿不要受苦，更希望可以清清明明覺知真相，脫離生死的束縛達到真正的解脫。因此在佛教臨終關懷的目標，「自知時至，身無病苦，心不貪戀，意不顛倒」，是引用宋代慈雲遵式法師所撰寫的迴向淨土發願文︰「一心皈命，極樂世界，阿彌陀佛。願以淨光照我，慈誓攝我。……若臨命終，自知時至，身無病苦，心不貪戀，意不顛倒，如入禪定。佛及聖眾，手執金臺，來迎接我。於一念頃，生極樂國，花開見佛。即聞佛乘，頓開佛慧。廣度眾生，滿菩提願。」這當中「自主停止飲食」的方法，恰好就可以幫助這些身體功能逐漸走向不可逆衰敗的病人們，「自知時至，身無病苦」，因為我們知道對這些病人來說，一般人所認定的「正常」飲食或是營養的提供，恰恰好就是會延長這些病人的痛苦。如果有技巧、有計畫地減少飲食，反而可以幫助他們平順的結束病苦。而這樣的歷程，也可以幫助病人，在心理上不必承受著那種「到底還要痛苦多久」的擔心，而在專家的計畫指導下，有平靜的心好好準備自己的臨終與親友道別，這樣可以幫助病人「心不貪戀，意不顛倒」，最終清清楚楚明明白白自己要往何處去。當然對佛教徒來說，最終希望可以解脫生死輪迴的束縛，而佛經中用了一個很大膽的字眼，來形容真正的解脫是有多麼的快樂——「極樂」，而這樣的境界是對所有人開放的，那就是「極樂世界」。其實在一些佛教大師的傳記裡面，我們也都可以看到這些大師們，在過世前會自主有意識的選擇逐漸的斷食，來幫助自己臨終的過程，避免身體病苦的干擾。舉例來說，大家所熟知的弘一法師，在他過世前身體生病時，就開始自主的減少飲食，到後來只有少量的飲水。過世前幾天他知道時候到了，就清楚交代弟子，身邊僅存少數的物品要如何處理，以及後事如何辦理，並寫下「悲欣交集」，然後在弟子們念佛聲中安然往生。或許我們無法像弘一大師一樣，能夠自己預知時至。但是對一些病人來說，現代醫學可以告訴我們，他們的身體是否已經走向不可逆的衰退。如果可以預見繼續的給予一般的飲食和營養，無法維持病人可接受的生活品質，只會延長他們的痛苦，那麼在充分的說明與溝通，以及尊重病人的自主意願下，透過專家的協助逐漸的減少飲食，應該是協助這群病人善終的好方法之一。事實上，在臨床提供安寧緩和照顧時，安寧緩和團隊也會與病人跟家屬溝通，當病人的身體無法代謝利用我們從點滴，或是餵食管路所提供的養分與水分時，就會建議減少點滴量與餵食量，避免病人水腫或因肺積水而呼吸困難，或因食物累積太多無法消化，而導致腹脹、腹痛，甚至是胃中食物逆流反嗆而造成吸入性肺炎。雖然不像有計劃的斷食，但實際上也在減少不必要的餵食或是營養給予，避免延長或增加病人的痛苦。當然「斷食善終」如果要做得周延，還是希望在病人意識清楚時，就先進行預立醫療照護諮商，確認病人能夠獲得充分的資訊，了解病人的自主意願，也讓家人之間有機會討論取得共識，並完成預立醫療照護決定，以避免後續的矛盾與衝突。最後，希望這個議題透過醫病平台的討論，能讓更多人能夠預先地思考，讓自己能夠抉擇未來，選擇適合自己的善終方法。
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2022-08-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／如何減少生不如死的醫療困境
【編者按】本週繼續回應上週畢柳鶯醫師與其團隊介紹「斷食善終」的經驗。編者本人藉此呼籲「如何減少生不如死的醫療困境」，並邀請兩位具有虔誠宗教信仰的資深精神科醫師分別探討基督教與佛教對「斷食善終」的看法。超過半世紀前我剛從醫學院剛畢業，我是一個把「病人不治身亡」當作是「醫師的失敗」的血氣方剛年輕醫師。在各種機緣下，在台大醫院接受住院醫師訓練，而後成為老師，之後到美國再接受訓練、再成為老師，每當到內、外科加護病房看昏迷不醒的病人的神經科照會，走出病房時，外面焦慮等候的家屬問的都是：「他會醒過來嗎？」 「他生命會有問題嗎？」對這殷切的眼神，我嘗試以神經內科醫師的專長由腦幹功能，判斷生命是否有即時的危險。但很遺憾的，不管科技如何發達，我們還是無法正確預估病人如果存活下來後，是怎麼樣的生命品質。因此在一兩個星期或更久以後，我再回去加護病房時，家屬所問的不再是親人的「生命存活」，而是病人「所受的苦」。「他有意識嗎？」 「他會很痛苦嗎？」再下來是充滿哀怨的：「他會這樣繼續多久？」「會恢復正常嗎？」似乎後悔當初沒有讓病人平靜的過去。這就是醫療團隊、病人、家屬經常面臨的生命故事。隨著臨床經驗以及自己親友的病、死，我發現在與年輕醫師或醫學生討論到生命末期的病人時，都提醒自己要主動與他們談「生的品質」不會比「死的避免」不重要。也因為這種態度的轉變，我才更意識到我們很少人對這種遲早都會面臨的問題有心理準備，才警覺到每個人都應該好好思考這重要的人生課題，並且在此以野人獻曝之心，分享我在這方面受到的啟發。我非常感謝我的大哥賴其鵬先生告訴我他對生命的看法時，我才有機會陪他以親屬的身份參與醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員，一位社工師及一位身心科醫師，幫忙他走完簽署這文件的全程，並在我們的邀請下，他們三人在「醫病平台」分別寫出他們以「由預立醫囑談如何面對生、老、病、死」、「執行『病主法——預立醫療決定』的我見我思」、「生死自在——談預立醫療決定」，希望可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。接著因為這些因緣際會，一篇個人有感而發的「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」與「病人自主權利法」的推手前立委楊玉欣女士結緣，有機會參加了「病人自主研究中心」出版「如果還有明天」的新書發表會，接觸到更多有關這方面的經驗。「醫病平台」並且有機會邀請這團隊撰寫三篇介紹病人自主權利法的好文章，「看見困境，啟動改變：《病人自主權利法》的誕生與成長」、「談《病主法》：我們能對生命坦然到何種程度？」、「為自己做好善終的決定」。幾個月前畢醫師與我分享她的新書「斷食善終：送母遠行，學習面對死亡的生命課程」的文稿。記得我一打開電腦，就深深地被他母親的生命故事所吸引，而以「幫忙摯愛的母親 達成生命的自主決定，『真情、勇氣、智慧』的結合」為題，寫出我的推薦序。最近畢醫師與我分享在這本書出版之後，她在臉書上敘述她成功地幫忙了三個病人與其家屬如願地以「斷食善終」的方式圓滿結束「生不如死」的困境。感動之餘，我邀請她與病人家屬以及她的醫師朋友在上星期共同介紹了「斷食善終」如何幫忙病人透過對自己病情的了解，「未知死，焉知生」、「陪伴母親斷食善終的心路歷程」、「『自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking』的臨床與倫理思考」表達希望能即提早結束的意願下，圓滿結束這種「生不如死」的困境。值得一提的是我本身並沒有宗教信仰，但我不是「無神論者」（atheist），我不否定神的存在，只是對我而言，「來世」、「神」的存在，我還是認為這是「無法知道的」，所以到目前我只是「不可知論者」（agnostic）。也因為這樣，這星期我邀請的兩位醫師都有深厚的不同宗教背景，希望這可以彌補我的不足。很高興能邀請到我的同學，台大醫學院退休後全心進修基督神學的精神科林信男教授，以及我非常佩服、篤信佛教的資深精神科醫師兼緩和醫療科醫師的木人醫師，在本週共同發表他們對上週畢醫師介紹她的「斷食善終」的看法。希望這種討論可以使台灣社會更尊重生命末期的病人對生命的看法，同時更希望台灣能夠有更多人願意在身心健康的狀態下，未雨綢繆，好好思考這任何人都無法逃避死亡的事實。當自己的生命到了怎麼樣的地步時，對自己而言，就是「生不如死」。如果每個人都有機會與摯愛的親友討論你對生命的看法，將來萬一面臨生命末期時，因為有你明確的交代，才不會因為家人的「不捨」，而使自己淪為三管齊下（氣管內管、導尿管、鼻胃管）「不知為誰而戰」的活死人。
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2022-08-19 焦點.杏林．診間
醫病平台／「自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking」的臨床與倫理思考
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下，如何圓滿地達到到「愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死，受到畢醫師的啟發與幫忙，得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師，透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗，累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗，嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。【延伸閱讀：醫病平台／未知死，焉知生】【延伸閱讀：醫病平台／陪伴母親斷食善終的心路歷程】2020年底，初次在50+(Fifty Plus)網路媒體裡看到畢柳鶯醫師「陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」，內容就吸引了我的注意。畢醫師在文章中詳細描述了罹患小腦萎縮症的母親，逐漸退化進入了生活無法自理、進食容易嗆咳、睡覺不能翻身的狀態，在家人陪伴照料下，自主決定漸進式停止飲食，還舉辦了生前告別式四道人生；斷食三週後，在睡夢中安詳離世的過程。「斷食善終」為何受到台灣社會關注？畢醫師的一篇文章，在短時間內引起廣大的迴響，被許多媒體轉載，乃至在今年三月底「斷食善終」出書。值得探討的是，這背後的驅力到底是什麼？筆者從一個照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師開始，因緣際會接觸了醫學倫理，後來又成為「病人自主權利法(以下簡稱病主法)核心講師，開設「預立醫療照護諮商」門診，因而累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗。初步分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注，有以下原因：首先，台灣社會開始思考什麼樣的生命是值得活著，而不是只有會呼吸，有心跳就好。眾所周知，台灣已進入高齡化社會，雖然醫學進步使平均壽命延長，卻有不少人是處於臥床、失智或失能、生活品質低落的狀態。另一方面，婦女生育數目降低，自2020年起總人口轉為負成長，工作人口的扶養負擔加重。這些反應在參與「預立醫療照護諮商」民眾的主要動機上：預作生命末期安排，避免身心痛苦(「我不要成為昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者…)，並減少晚輩的決策壓力與經濟負擔。其次，雖然我國有「安寧緩和醫療條例」(以下簡稱安寧條例)及「病主法」的立法，所謂的「善終」仍然是鳳毛麟角，受到許多主客觀條件的干擾。比如除了個人的意願及簽署相關文件外，「末期病人」必須經過兩位相關專科醫師診斷，依據安寧條例及病主法簽署的文件才算生效。目前仍有許多醫師堅持「我的字典裡沒有末期兩個字」，或「我是醫『生』，不醫死」，堅持繼續治療到病人生命只剩最後幾天，才願意讓病人轉安寧病房。也有加護病房醫師說：「病人雖然簽過DNR，只有不要插管、壓胸和電擊，其他治療都要！」可見，各醫療專業的學校教育以及在職醫療人員的再教育，真是刻不容緩。就算遇到願意診斷「末期病人」的主治醫師，目前安寧病房及居家安寧照顧的量能，普遍不足且有城鄉差距。尤其，今年6月1日起，中央健康保險署終於通過擴大安寧療護收案對象，增列末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群、符合病人自主權利法第十四條第一項第二至五款條件病人、罕見疾病或其他預估生命受限者；然而其他內外科醫師並不具備安寧療護的知識與能力，常常連最基本的疼痛控制都做不好。最後，目前稀少的在宅醫療團隊，多是被預約滿滿或疲於奔命，那自然不會有家屬願意選擇將生命末期病人帶回家，在熟悉的家裡在宅善終。此外，臨床上偶有身心痛苦不堪的病人想要安樂死，在現在的台灣是不合法的。安寧條例無法處理眾多昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者等「非末期」病人，且如果沒有事先本人簽署病主法的「預立醫療決定書」，即使家屬要求拔管，所有醫療人員皆是愛莫能助。更何況目前接受「預立醫療照護諮商」的民眾，因為政府宣導不足、諮商費全額自費、疫情以及諮商門診不普及等因素，病主法實施第四年來，僅有36839人簽署(統計至111年7月31日下午15:30止，衛福部網頁)。綜合以上各種因素，能夠操之在我的「斷食善終」，成為國人善終之路的候選自力救濟方法，被台灣社會各階層關注，也就可以理解。「自主停止飲食」的醫學倫理思考所謂斷食善終，正式醫學說法是「自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking」，定義是因持續而無法接受的痛苦，有決策能力的人採取主動停止進食及水分的行動，以達到加速死亡的目的。以下將使用「自主停止飲食」繼續討論。由於不需要病人自己服用致死藥物(如傅達仁先生在瑞士的方式)，或醫師採取加工手段，因此「自主停止飲食」沒有協助死亡(medical aid in dying)或安樂死(euthanasia)的法律與倫理爭議。自主停止飲食通常時間需要數週，期間需要專業的緩和醫療照顧處理症狀，及支持壓力如山大的照顧者。回顧醫學文獻就會發現，「自主停止飲食」早已普遍出現在歐美、日本的臨床實務中，並不是新概念。我國在病人多半死於醫院之前，也是有一些生命末期者，採取這個方式；包括一些宗教修行者。推薦專業讀者閱讀英國蘭開斯特大學Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的回顧文章，出處為Ann Palliat Med 2021;10(3):3611-3616，可以綜覽全貌。以下文章即是摘錄翻譯於這篇回顧文章。根據上述文獻，目前少有公認的「自主停止飲食」臨床指引可供參考，整理各學者建議如下：(Royal Dutch Medical Association, 2014; Wax et al., 2018)一、務必及時與本人及家屬討論，尤其是失智症等認知功能缺損，將隨時間惡化者。二、需要排除被強迫的可能性，及可以治療的憂鬱症、厭食症等身心科疾病。三、事先或在剛開始停止飲食時，簽署預立醫療指示(advanced directive, 如我國的預立醫療決定書)及DNR(如我國預立安寧緩和醫療及維生醫療抉擇意願書，或不施行心肺復甦術或維生醫療同意書)，並進入安寧照顧體系。四、不建議於小於60歲非重症患者，因乾渴感強烈，腎臟功能仍可保留水分而延長過程。五、建議給予本人及家屬充足的社會支持，以應對過程中的狀況。六、建議本人及家屬事先討論在最後幾天，本人因發生譫妄(delirium)而要求飲食的應對方法。畢柳鶯醫師另建議採取漸進式停止飲食，以適應過程中的症狀，缺點是會延長過程的時間；若是採取直接停止所有飲食，需要病人有極大的決心與意志力，否則容易失敗，本院已有類似失敗案例。「自主停止飲食」與「自殺」的關係根據上述Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的文獻，美國學者普遍認為拒絕飲食是病人自我決定的權利(Pope et al., 2014)。美國憲法及判例保障個人經過知情同意後，有拒絕治療的權利；若將飲食視為治療(medical treatment)，自然也保障拒絕飲食。爭議在於長照機構可能視提供飲食為基本照顧(basic care)，若配合住民停止飲食，可能被視為虐待(abuse)或忽略(neglect) (Pope et al., 2011)。澳洲法院認為拒絕飲食不是自殺，而是加速死亡，應尊重有決策能力者的決定(Pope et al., 2014)。加拿大有兩個判例亦是尊重有決策能力者拒絕飲食的決定(Pope et al., 2014)。在荷蘭，自殺不是犯罪；荷蘭法律認為拒絕飲食不等同於自殺，因自殺是一個主動採取暴力、孤寂而衝動的行為(Royal Dutch Medical Association, 2014)。關於自主停止飲食的新興議題目前美國紐約州倡議允許在預立醫療指示中，書面表示在失智症患者無法自行進食及做決策時，拒絕被照顧者協助經口餵食(End of Life Choices New York)。內華達州則首開先例，於2019年5月立法，允許住民在嚴重失智症的預立醫療指示中載明，照顧者應停止自口的餵食與餵水。(筆者認為，內華達州的法律保障住民可以拒絕在嚴重失智症時被餵食，其目的與自主停止飲食一致：加速死亡並減少痛苦。)結論「自主停止飲食」為本人於意識清楚時，可以預先與家人討論與決定的一種加速死亡，與減少痛苦的方式；這種方式考驗本人的決心與意志力，需要專業的在宅醫療團隊處理症狀，及支持照顧者。雖然「自主停止飲食」沒有協助死亡或安樂死的法律與倫理爭議，筆者強烈建議本人及家屬事前接受預立醫療照護諮商，進行充分的溝通，並簽署生命末期時，可拒絕維持生命治療與人工營養及流體餵養的預立醫療決定書。在目前醫療環境下，「自主停止飲食」受限於在宅醫療的資源，以及醫療人員的觀念，預期短期內難有突破性的成長。此外，在與我國醫療人員及民眾討論「自主停止飲食」時，一部分人有是否等同於自殺的疑慮，推測可能影響醫療人員協助處理過程中症狀的意願。筆者建議進行「自主停止飲食」的本土學術研究與社會對話，以回應社會大眾對「善終的渴望。
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2022-08-19 養生.人生智慧
擔心醫療費用成龐大負擔，讓子女壓力爆棚？每年該準備多少預備金來讓未來的自己預防
有一回詢問來採訪我的記者朋友：「大家有認真想過，長期醫療費用是多少？」而就這個問題，我所得到的答案便相當有趣。 四十多歲的記者小姐說，「沒有耶，我們沒有想過，因為還年輕阿，才四十歲還久！」「沒關係的啦，現在都有孩子在，他們也還在賺錢，不用擔心啦！遇到再說。」﹑「我有運動啊，應該不會長期臥床。」以上的答案都有，不論哪一種，我們都接受。而讓我感到比較有趣的一點是，當我詢問大家有沒有理財規劃，有沒有保險？有沒有投資？有沒有孩子的教育金的時候，很多人都會有完善的規劃，甚至已經幫孩子規劃到大學、研究所，但是對於「長期醫療費用」卻是沒有想法。 我又深入的詢問：「蕭小姐，妳知道一個優質長照中心的照顧費用一個月是多少嗎？」記者小姐還是搖搖頭，因為沒有事前的規劃，當家中長輩需要長期醫療照護的時候，可能就需要放下手上的工作，多一個人力回家照顧，甚至，龐大的醫療費用，也有可能讓一家人陷入愁雲慘霧中，諸如此類的狀況，在周邊同齡朋友中多為進行式，而長期的醫療費用也著實成為了一筆家中的龐大壓力。 自三十五歲開始，每年應該準備多少預算來預防未來的管理費用。舉例來說：建議一般上班族，意識到身體照顧的部分；約在三十五歲之後，應該要從收入中每月撥出三千元為長期醫療費用，一年約三萬六千元，投資在自己的健康上。 【延伸閱讀：高齡長壽是子女的福氣？「長照」變成家人之間的甜蜜負擔】完成自主健康管理，降低未來醫療費用 當我們面臨這樣問題以及狀況，我們不免思及，那麼如果透過「自主健康管理」是不是就可以提早降低未來的醫療費用呢？或是，透過及早的預防，是不是就可以減輕家中長輩們的焦慮感，提升對於長者尊嚴的安全感呢？ 在普遍的華人社會中，長者們都是心疼自己的孩子們，雖然嘴上不說，心裡都偏向於不要造成孩子們生活的負累，而且不論活到多少歲，依然想要擔任強者的位置，保護自己的孩子們；將心比心，如果一個家庭中大家都有共識，一起透過「自主健康管理」來守護家人的健康，是否就可以第一、降低家中未來醫療的費用，第二、甚至提升家人們健康指數，第三、讓大家都各自過自己想要的生活，產生三贏的狀態。 思及此，我也將近年來我在同年齡層間發生的問題，先提出來，希望讓大家建立進入下一人生階段的感知，提早知道、提早預防、美好人生，一直是我人生中的寫照，不論是在商業經營上，或者是人生規劃、健康管理上，都運用得宜。 ※本文摘自時報出版《無痛人生：續接美好未來，盡享樂活奇肌》
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2022-08-17 焦點.杏林．診間
醫病平台／陪伴母親斷食善終的心路歷程
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下，如何圓滿地達到到「愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死，受到畢醫師的啟發與幫忙，得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師，透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗，累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗，嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。【延伸閱讀：醫病平台／未知死，焉知生】媽媽說過：「我希望，這輩子做到死，不要病死。」然而事與願違，可憐的媽媽在2015年被診斷出帕金森氏症。失去平衡，常常跌倒，喜歡到處趴趴走的媽媽漸漸的無法自主生活。衣食住行需要仰賴別人的幫忙。到了末期，無法清楚的表達，肢體功能退化至完全的失能，清楚的意識，靈魂被禁錮在肉身當中。潔癖的媽媽，穿尿布不舒服，抱到馬桶上坐，卻尿不出來。餵食食物無法吞嚥，刷完牙說肚子餓。流質的食物用滴管小心的餵食，還是常常嗆到。堅持尊嚴的活著，堅決不插鼻胃管。照顧媽媽的過程，聽聞爸爸摯友的太太因為癌症化療太痛苦，自行絕食七日而亡。2020年8月看到畢柳鶯醫師的網路文章，畢媽媽斷食結束生命。我在日記寫下：對於準備下車的媽媽，我準備好了嗎？媽媽天天告訴我：有個印度王子要他做功課。不斷看見往生的親人，叫我開門讓爸爸進門吃東西。媽媽多次脫肛，鬼門關前徘徊。2021年1月用感恩餐會的名義為媽媽舉辦一場生前告別式。所有親友齊聚，回顧母親的一生。媽媽有很強的生命力，我和妹妹白天工作，晚上照顧媽媽，免疫系統都出了狀況。為了不拖累我們，媽媽堅決去住安養院。住安養院期間，跟媽媽聊起斷食善終的概念，媽媽很猶豫。疫情大爆發，很長時間無法看到媽媽，我假藉送營養品偷偷溜進去看媽媽，站在門口的我聽到媽媽不停地哭泣，心如刀割。安養院的看護說：阿嬤常常哭。我知道，那是媽媽的靈魂在求救。身為一個頌缽師，透過頌缽分享幸福傳遞愛，我自問：女兒這個一輩子無法辭職的職務，我是否稱職？再讀一次「斷食善終」，我跟媽媽立了生死之約。5月1日留職停薪，接媽媽回家，孩子回來看阿嬤。幫媽媽洗澡的過程，媽媽大哭要回天家。天未亮常常是讓媽媽的哭聲叫醒，幫媽媽頌缽，減輕疼痛穩定情緒。讓媽媽吃少一點，媽媽無法言語，基於本能，會摸摸肚子表示餓，媽媽聰明了，知道我有計畫的減食，會找妹妹要東西吃。五兄妹開家庭會議，大哥說希望安樂死，但是法律跟不上社會的腳步。弟弟知道媽媽受苦很久，希望媽媽早日離苦得樂，尊重姊姊照顧的方式。二哥說：為人子女，餓死媽媽，天理不容。弟弟說：那二哥你來照顧媽媽幾天看看。天邊孝子，一個月只回來看媽媽一次。就這樣，媽媽的斷食善終，走三步退一步。我的心裡很糾結，我是愛媽媽還是愛自己？媽媽同意斷食善終，是真的嗎？還是只是想回家的權宜之計？長輩若知道我為媽媽斷食善終，會不會認為我大逆不道？妹妹是最關鍵的人，她照顧媽媽最久，媽媽是她的精神支柱，明知道斷食善終是讓媽媽離苦得樂最好的方式，但是，她捨不得。進入身心靈世界多年，我總是跟阿彌陀佛說，請幫助我，讓很多善知識及貴人在身邊。宜蘭通靈老師說：媽媽不想拖累我們，她無法自己斷食，若繼續住在安養中心，會拖更久，謝謝我為她做的一切。在我內心交戰快要撐不下去的時候，想到畢醫師。6月28日透過臉書聯絡到畢醫師，她在電話裡肯定我是孝順不是殘忍。答應第二天要來看媽媽。當天下午外出參加活動時，妹妹來了電話，來訪居服員說媽媽痰很多、發高燒，很可能是肺炎，最好馬上送醫院。我擔心送醫院就前功盡棄，求救畢醫師。畢醫師立刻趕來家中探視媽媽，判定完全無肺炎跡象。畢醫師帶來真正的斷食善終知識，安撫了妹妹跟我的不安，也讓媽媽的靈魂昇華到真正放下。7月1日畢醫師再一次來看媽媽，強調需完全斷食，只用棉棒給少許的水。妹妹再問媽媽：真的願意斷食善終嗎？彷彿迴光返照般，媽媽清楚的點頭示意。這一刻，我心中沈甸甸的石頭真正的放下了。7月5日上午，媽媽走完了人生路。遵從媽媽的囑咐，八小時不動身體。我們有足夠的時間，聯絡親人，舅舅們及兄弟姊妹一起為媽媽誦經，做最後的陪伴。無悔無憾！用這首我和朋友詩人姵綾合作的歌曲送給媽媽：有些話，像春風微映 你羞澀的水波蓮池有些話，彷彿雲端回應的深情一吻以及溫暖的擁抱或許 我們談論四季輪迴的生與死我們學習循著眾神的方向祝禱以及告解有些話與你說，有些事陪你做而迢迢的道路又深又遠每一站的歇息都是重新出發的開始微笑的淺灣，停泊的舟子已幫你預約，下一個身心安頓的行程祝福媽媽，自由自在的翱翔天地，沒有肉身的束縛。感恩推動斷食善終的畢柳鶯醫師！感謝先生陪媽媽在我們家終老！給努力而勇敢的妹妹以及自己掌聲！
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2022-08-16 醫聲.領袖開講
專訪衛福部長薛瑞元：醫法雙修 將調部分負擔 還要推這兩項政策
前言：防疫、健保2難題 考驗衛福部長薛瑞元挾著防疫指揮官盛名，連續兩年半來占據新聞版面，陳時中可說是歷年來知名度最高的衛福部長，「阿中部長」、「鐵人指揮官」滿意度一度超過九成，但到下半場，已是毀譽參半，參選台北市長，丟給後繼者薛瑞元「防疫」、「健保」兩大爛攤子。BA.5變異株已入侵社區，未來幾周恐掀起另一波疫情高峰，將成為薛瑞元上任首要挑戰。薛瑞元雖不是防疫指揮官，但身為部長，仍須承擔實際責任，談到疫情時，他戒慎惶恐，「不敢樂觀、積極面對」，但沒有實際指揮調度之權，英雄無用武之地。至於健保，是薛瑞元須承接的另一個爛攤。儘管醫界、醫院早做好準備，部分負擔新制可準時上路，但疑似為了選舉，不想被扣分，陳時中最後決定延後實施時程，將燙手山芋留給下一任。熟悉健保財務困境的薛瑞元接受專訪時，允諾一定會在年底實施新制，不過，當了這次黑臉，不久後還需面對調漲費率的難題，到了明年，健保法定安全準備金一定低於一個月，勢必再面對調整健保費率的議題，屆時薛瑞元可能會成為首位「任內雙漲」的衛福部長。陳時中擅長「口號式」防疫，面對媒體時，總能想出絕讚吸睛的標題，如「射出三支箭」、「即將看到曙光」，博得關注及網路聲量。相較於陳時中掩不住的政治企圖心，七月十八日扶正就職的薛瑞元，顯得穩重儒雅，說起話來，邏輯精準有序，對於前任者留下的兩大考驗，相信專精醫學、法律等兩大專業領域的他，應能想出良方，逐一解決。本文重點一、部分負擔年底前上路 再調費率需要節奏感 二、傳染病防治法缺乏彈性 薛瑞元著手修法 三、砸重金未改善「生少死多」 推兒童醫療網四、周產期致死、早產、感染 列新生兒三死因部分負擔年底前上路 再調費率需要節奏感「健保部分負擔調整，今年一定上路。」健保財務是歷任衛福部長重中之重，年底安全準備金不足法定標準，原本公告5月15日上路的部分負擔新制又因疫情延後，衛福部長薛瑞元表示，部分負擔新制年底前一定會實施，但若同時調整費率，「民眾可能會受不了。」計畫先展開健保法修法，納入慢性病防治及全責護理，並重新精算費率。薛瑞元自7月18日上任，在即將屆滿1個月之際接受本報專訪，暢談上任後重大政策方向及挑戰，除了健保，全民抗疫兩年多，希望傳染病防治法有更多彈性因應防疫，所以也將展開傳染病防治法修法作業；國內面臨少子女化，新生兒死亡率又偏高，搶救下一代，計畫建置兒童醫療網及兒童守護天使制度，期盼年底前可順利實施。 健保部分負擔新制暫緩後，衛福部一直強調沒有實施時間表，薛瑞元首度證實年底前一定上路。對於是否還會調漲健保費率，薛瑞元表示，新冠疫情侵襲全球兩年多，改變經濟情勢，近日美國通貨膨漲等議題都可能影響台灣，必須一併考慮，「如果調整部分負擔後，再同時調整費率，民眾會受不了」。另外，薛瑞元也指出，目前健保費率已達5.17%，距離健保法規定的行政調整上限6%，只差0.83%，「早晚會面對調不動費率的問題」，往後勢必要修法，但修法不可能只修費率，必須整體考量。目前福部已組成健保修法小組，計畫將打開費率天花版，但同時將全責護理納入看護給付，並加上慢性病預防兩大方向。住院陪病是許多家庭的難題，請看護更是沈重的經濟負擔，薛瑞元表示，目前研擬醫療體系內的護佐納入全責護理，成為護理師的助手，由健保給付。雖然有人認為，護佐不屬於醫療行為，不該由健保給付，但薛瑞元認為，若是護理照顧的一部分，健保無可迴避，當不同意見爭議不下時，可透過修法解決。疾病預防依法不在健保給付範圍，但薛瑞元說，從疾病管理概念，避免病情嚴重可降低醫療支出，例如國健署及健保署推動「代謝症候群防治計畫」，期盼推廣至所有慢性疾病。薛瑞元回想，他擔任屏東縣衛生局長時，就希望健保整合預防與治療，他還特定北上向當時的衛福部次長林奏延陳情，現在期盼透過修法確定權責，幫助更多患者。若今年調整部分負擔，明年是否就不會調整費率？薛瑞元沒有把話說死，僅說「各種可能都有。」但如果明年不調費率，待總統大選後再調，屆時調整幅度恐不小。他表示，這要看健保署如何精算，並和社會充分溝通，找到節奏感，此為下階段須處理的事情。健保接下來的三個步驟，先是部分負擔上路，再來是研議健保費率調整及「健保法」修法。薛瑞元說，健保法修法為是為了進行收入面、支出面改革，是延續的過程，在既有的道路、架構進行調整，而不是更新、重來的改革。他強調，這並非三代健保，或可稱為「二代健保精進版」，笑說「沒有那麼大的野心再創出新一代健保。」傳染病防治法缺乏彈性 薛瑞元著手修法全國新冠疫情延燒兩年多，衛福部長薛瑞元長期在指揮中心協助防疫，看到目前「傳染病防治法」有所不足，為銜接明年6月30日到期的「嚴重特殊傳染性肺炎防治及紓困振興特別條例」，已成立修法工作小組並展開修法作業，兩大重要修法方向是讓傳染病防治醫療網和隔離檢疫更有彈性。薛瑞元說，依現行傳染病防治醫療網，全國共22家應變醫院，可將傳染性疾病患者集中收治於專責病房，但面對Omicron疫情，發現病患遍布各地，且疫情初期重症患者多，不可能集中收治於少數醫院，加上新冠病毒與SARS不同，沒有發燒的明顯定義症狀，也完全在有傳染力之前集中收治。薛瑞元表示，即便要集中收治確診病人，還必須清空應變醫院病房，但部分應變醫院同時也是急救責任醫院，清空病房會排擠其他疾病患者的就醫需求，「這樣是行不通的」。所幸新冠疫情初期於Alpha變異株流行時，由各醫院分散收治確診病人，度過疫情衝擊，修法方向為集中與分散收治並存，因應疫情變化，可彈性處理。其次是修法調整傳染病確診病人的隔離檢疫方法及流程，薛瑞元說，如傳染病的通報時間、確診病人的隔離措施、隔離通知書發放等，將一併檢視，如Omicron疫情時，一天增加數萬例確診病人，衛生單位於行政上來不及處理，將檢討法規，「不要訂的太死」，目前疾管署已著手清點相關問題清單。民眾到底何時可以拿掉口罩？薛瑞元對此笑而不答，但他強調，「對疫情的態度是樂觀的。」目前Omicron仍不斷出現變異株，雖然可能還會有1波疫情，但國內疫情趨勢應接近香港、南韓、新加坡，目前防疫由衛福部次長王必勝擔任指揮中心指揮官，相信「一切都在控制中。」砸重金未改善「生少死多」 推兒童醫療網少子女化又加上新生兒死亡率高，台灣面臨「生得少又死得多」困境，行政院去年底核定「優化兒童醫療照護計畫」時，行政院長蘇貞昌曾對於台灣新生兒死亡率達千分之4.5的數據，表示「實在慚愧，不該如此」。婦產科醫師出身的衛福部長薛瑞元接受專訪時，不斷強調「我希望把兒童醫療網絡快點做好，且愈快上路愈好」、因為每個孩子都不能少。台灣新生兒千分之4.5的死亡率，高於鄰近國家日本的千分之2.5、韓國的千分之3.2。薛瑞元表示，台灣已經砸重金防治新生兒死亡，卻未見效果，死亡率仍舊偏高。分析一歲以下新生兒死亡原因，第二名與第三名都與早產有關，早產死亡的孩子，通常位處在醫療資源不足的地區，猜測是偏鄉地區的醫師，大多是照顧到沒辦法照顧才轉至大醫院，最後造成憾事。薛瑞元說，這項發現也凸顯台灣的兒童醫療照顧網，於醫療體系中出現嚴重的問題。少子化讓兒科市場變小，醫師不願投入兒科領域，願意投入的醫師，因為照顧的孩子人數變少，鮮少有處理重症經驗，環環相扣，讓台灣出現偏鄉沒兒科醫師，部分地區醫院雖然有兒科醫師，但也只剩1、2位，大多只會處理急症，不會處理重症，更遑論照顧早產兒。薛瑞元說，如果上一代的兒科、婦產科「老師傅」全部屆齡退休，台灣兒科重症將面臨空前危機。「如果再不投注資源培訓兒科重症醫師，未來想治療重症孩童可能只能往國外送」。他強調，這件事非常有可能發生。現階段除了加碼兒科醫師於健保的點數外，重點將擺在發展照顧兒童重難罕症的「核心醫院」，讓重症孩童能集中收治，增加有意投入兒科重症醫師的訓練。薛瑞元說，任內希望「加速」推動的還有幼兒專責醫師制度，也就是「守護天使計畫」，孩子1出生就有一位專責兒科醫師負責追蹤疫苗施打、健康狀況等，追蹤的孩子一周內家長沒有回音需強制通報，一旦失聯則由社政或警政系統追蹤，這項制度希望今年年底前就能將資訊系統建置完成，並從原本部分地區的試辦計畫落實到全國。周產期致死、早產、感染 列新生兒三死因台灣2021年新生兒跌破16萬，再創新低，除了少子化帶來國安危機，新生兒死亡率高問題也迫在眉睫。國內兒科醫師認為，在現行健保制度下，應給予新生兒足夠醫療保障，確保每個行政區都要有兒童責任急救醫院；此外孕婦及家屬在孕期也要提高警覺，若出現胎動減少或陣痛疑似胎盤早剝，應儘速送急診，否則恐造成新生兒嚴重腦部傷害，甚至喪命。台灣兒科醫學會理事長李宏昌表示，全世界早產率約8%至10%，但民國85年左右，台灣新生兒死亡率約千分之3.5，為提高國內醫護人員新生兒醫療照護能力，早產兒基金會特地送我國醫護赴日本著名早產兒照護的母子醫院進修，返國後擔任種子教師，新生兒死亡率也降低至千分之2.4，近年國內研究顯示，新生兒死亡率降低到千分之2.5。台灣新生兒科醫學會名譽理事、馬偕醫院新生兒科資深主治醫師許瓊心表示，新生兒三大致死原因，包括周產期致死、早產及感染問題。以高危險妊娠孕婦生產來說，雖不是全部的新生兒都必須急救，但可能有4成的新生兒會出現非預期急救，若生產當下沒有熟悉新生兒急救的醫護在場，可能造成孩子不必要的疾病，甚至死亡。近期一名第一胎剖腹產、第二胎選擇陰道產的孕婦，在診所生產時發生子宮破裂，因診所醫師無法處理，也未事先告知家屬，導致孩子卡在陰道，緊急送醫學中心急診時，因新生兒窒息腦傷嚴重，家屬忍痛放棄，更衍生醫療糾紛。許瓊心說，這樣的狀況在國外根本不可能發生，我國這類的狀況是「可以避免」，應讓產婦安全地懷孕、安全地生產，有緊急狀況時，也要有新生兒科醫師及時處理，才能降低新生兒死亡率。許瓊心表示，近年衛福部有意做政策性調整，推動周產期轉診計畫，鼓勵診所將高危險妊娠孕婦轉往醫學中心生產，但此做法仍須更接地氣，且持續多年建立制度。此外孕婦及家屬本身也要提高警覺，近期一名孕婦前一晚突然肚子悶痛，因為已經32加5周，有早產可能，但為了等原本看診醫師上班，仍多等了1晚，隔天一早到醫院發現胎兒心跳僅剩60，緊急剖腹30分鐘後取出胎兒，仍然救不回。李宏昌指出，照顧新生兒不簡單，且早產兒可能有心臟、眼睛、肺部、腎臟等問題，都需要小兒次專科醫師處理，但因病人不多，醫院為了符合評鑑資格，有保障特殊專科醫師名額，但對醫院仍屬於「燒錢」單位，以現行來說，國家對兒科醫護是「虧待」，希望薛部長上任後，能建立每個行政區至少一家兒童責任急救醫院，讓每個孩子獲得最快速及最好的照顧。
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2022-08-16 新冠肺炎.專家觀點
獨／每百人1到2人發生「新冠反彈」指揮中心建議這樣做
解隔離沒幾天又快篩陽或症狀再起？你不孤單，國內臨床醫師觀察，不少人都像美國總統拜登及首席防疫顧問佛奇一樣經歷過「新冠反彈」。藥廠近期重新分析Paxlovid臨床試驗資料，無論是否服藥，28天內發生反彈的比率約為1到2％，但服藥組症狀仍較輕。指揮中心發言人莊人祥表示，解隔後還要自主健康管理7天，輕症復發不需再服抗病毒藥物，建議在家休息、避免接觸家人，直到症狀緩解。台大醫院急診醫學部臨床教授、哈佛大學流行病學博士李建璋表示，輝瑞藥廠根據Paxlovid原始臨床試驗的資料，重新分析兩組人確診後28天內定期測量病毒量的結果，發現兩組都會發生病毒反彈，服藥組發生率是2.32%，病毒量低，症狀輕微；未服藥組發生率是1.73%，病毒量較高、症狀較嚴重。李建璋表示，上述結果顯示病毒廓清曲線並非平順下降，而是有一兩波起伏，可能是病毒找到破口去潛沈和反擊，過程需與免疫系統交戰數回合。根據試驗結果換算，每170人吃抗病毒藥物，只會多增加1人發生反彈，考量藥物可減少8成重症住院和死亡，反彈時症狀也較輕，民眾不應為了怕反彈而不吃藥。莊人祥表示，除非有症狀，確診病人隔離7天後不需快篩即可解隔，後續7天是「自主健康管理」，外出需全程戴口罩。若症狀復發，按現行規定不需再次通報，輕症也不用再給抗病毒藥物治療，建議在家休息，並避免與家人接觸，直到症狀緩解。症狀緩解後如需外出，則應遵守「自主健康管理」相關規定，避免與重症高風險族群接觸。其實不只是輝瑞的Paxlovid，默沙東的Molnupiravir也有反彈現象。今年6月美國發表電子病歷回顧分析(未經同儕審查之預印本)，1萬1270名服用Paxlovid的病人及2374名服用Molnupiravir的病人當中，30天內症狀反彈比例分別約5%和8％，但僅約1%需住院。基層醫療協會理事長林應然表示，不論是未服藥隔離7天後，或完成5天抗病毒口服藥療程後，再次快篩陽性或症狀再起的病人不少。抗病毒藥可短期壓抑病毒複製、預防重症，但停藥後殘存病毒可能小幅反彈，再次導致輕症。這時會給予症狀治療藥物，並建議病人繼續隔離，以免傳染他人。在未來，抗病毒藥物的療程次數和天數，仍有調整空間。李建璋表示，目前有些個案報告是醫師以「仿單外使用」的方式，延長病人服藥天數，確實可解決反彈問題，但人數很少。哪些人需延長治療天數或再次治療？最佳區間是幾天？這些問題都需要監測治療後的病毒量，才能解答，有待相關臨床試驗揭曉。國內有關新冠反彈現象的討論極少，亦無相關統計數據。感染科權威、台大小兒感染科主治醫師黃立民表示，台灣人性格認命，藥吃完、解隔離，若還不舒服，通常就默默算了。對政府來說，則是「只要病人不抱怨，就算了」，再加上預算有限，就不想去建立完整的資料。「都由公務預算付錢，所以都要照中央的指引走。」黃立民說，但如此一來，醫師很難根據專業判斷去兼顧病人個別的差異和需求。特別預算總有用完的一天，疫情既已趨緩，他建議將新冠相關醫療回歸健保，促使醫療體系和整體社會都回到正常模式。莊人祥表示，公務預算僅支付隔離治療期間新冠相關醫療照護費用，依據目前確診者隔離治療7天的政策，居家照護者確診7天後應已解除隔離，相關醫療費用應由健保給付。開業兒科醫師詹前俊表示，7天解除隔離後若症狀反彈，通常醫師會根據症狀選擇相關診斷碼，例如上呼吸道感染、腹瀉等，以此申報健保，以支付相關醫療處置和藥物的費用。
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2022-08-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／未知死，焉知生
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下，如何圓滿地達到到「愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死，受到畢醫師的啟發與幫忙，得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師，透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗，累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗，嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。四十二年前我結束實習醫師訓練，為了不想面對病人的死亡，排除了內外婦兒四大科而選擇擔任復健科醫師。沒有想到隨著醫療科技的進步以及人口的老化，復健科有越來越多重度失能的病人身陷生不如死的慘境，比面對死亡還要讓人不忍。我的公公失智插管臥床十二年，與我母親自主斷食三星期的圓滿善終成為對比，促成我撰寫「斷食善終」一書（麥田書版）。寫作的過程種種因緣巧合，讓我感覺是母親賦予我這個新的使命，成為推廣善終的志工。除了接受採訪、演講的邀約以外，有病人家屬詢問我臥床長輩是否適合斷食善終，我都會竭力幫忙。書籍出版至今四個月，有三位臥床長者在我協助下離苦得樂，在天上自由自在，有兩位正在進行斷食。這過程中，我得到非常多的學習，甚至因此對生死有更開闊的看法。三位往生者都是八十歲以上的老人。第一位失智二十年、臥床十年由安寧緩和科醫師判定失智症末期，家屬代簽安寧緩和條例，在護理之家漸進式減少灌食量，第十天拔管，第十八天安詳往生，過程平順。第二位失智七年嚴重腦中風後臥床三年，她健康時曾經照顧過臥床數年的先生，知道臥床的痛苦，交代將來不要像先生這樣臥床拖磨。在家中漸進式減少灌食量，第十一天停止灌食，第二十四天往生。第三位帕金森氏症七年臥床三年多，仍有意識，可以由口進食，但吞嚥困難，不願插鼻胃管。自願斷食早回天家，因為病人仍會指著肚子表示餓，女兒不忍，斷斷續續餵食，歷經兩個月又五天才離世（家屬在最後一週才求助於我）。我接到求助訊息，首先會確認家屬是否有共識。有一位家屬覺得餓死母親太殘忍了，因為是母親的自主決定，所以其他手足仍一致贊成以母親的意見為主。有一位聽到斷食善終此事的立即反應是：「這怎麼可以？」看完我的書以後，說「知識帶來勇氣」改變了想法，也很高興自己終於勇於「承擔」，完成了母親早年的託付。尋求共識的秘訣是對斷食往生有正確的認識，以及站在臥床長輩的角度來思考。大部分家屬都是不忍心長輩躺在床上受苦，所以願意忍痛讓長輩離去。親人離去後，大家都如釋重負，可以開始新的生活。斷食過程中靈性的照顧佔有很重要的角色。不論往生者是否能用語言溝通，我都請家屬一定要在斷食前詳細跟長輩報告。一定會先謝謝他這一生對家庭的付出、對子女的照顧，表達對他的感謝與愛，詢問要開始斷食讓他們可以脫離病床的桎梏到天上去作自由自在的神仙，他們是否可以接受？我深信他們仍有神識聽得懂子女要傳達的訊息，他們都沒有反對這個作法，會配合、接納未來所要面對的。這是對往生者的尊重，對子女而言，也是得到長輩允許的一種儀式。我相信這樣對雙方面都有正面的意義。有幾件事情讓我更確定他們是有神識的，而且靈魂永生。一位爸爸平常都安然的躺著，但是外籍看護來道別要回國時，他有如孩兒般皺起臉痛哭，流了好多淚。他生前很喜歡旅行，往生後他的妹妹夢見他穿得很帥，說他要去雲遊四海了。遠在印尼的看護也夢見阿公來到印尼，請她帶他四處去玩。這種夢栩栩如生（算是託夢吧），作為子女的聽到這訊息，為父親感到深深的歡喜，知道自己做對了。另一位在停止進食後第十三天，還沒有往生的消息傳來，比我預期的慢了幾天。我請家人想想看：是否有什麼人她想見的還沒見到？或者是有財物要給晚輩，還沒有交代？第二天媳婦傳來訊息說婆婆往生了，正在助念中。同時附了一段話：「昨天打電話給某某哥哥，沒想到婆婆眼睛睜好大，非常有神，聽到哥哥說三個兒子都結婚已經有四個孫子，都各自買房。媽媽聽了眉開眼笑。」原來老太太之前有另一段婚姻，他們有一位同母異父的哥哥。我詢問家人是否都有共識的時候，他們沒有把這位哥哥列入，也沒有通知他母親正在斷食往生的事情。兄弟也許本來很少往來，但對老太太來說，兩個兒子可都是他牽掛的心頭肉啊！聽到好消息，她無牽無掛去作神仙了！這讓我想到，若有手足失和，或者覺得對方很不孝順，但是對父母來講，都是他們的子女，都會惦記著，最好還是要通知對方來見最後一面，長輩和對方才不會遺憾。另外一位老太太常常看見逝去的家人來看她，她總是要求女兒幫忙開門，有時候會說要給紅包喔！若是住在醫院，有些醫護人員的科學腦會判定這是瞻妄，找身心科醫師開藥。我會告訴家人，這是因為他們陽氣漸弱，很容易與靈界溝通，不是他們幻覺，是我們沒有能力看見他們所看見或聽到的。所以只要配合演出讓當事人安心就好了，不用操心。我們理解、聆聽他們，他們就平靜下來了。馬偕醫院張明志醫師在「死亡癱瘓了一切的知識」這本書描寫的很清楚，他看過非常多的例子。我在協助斷食善終的過程中沒有碰到什麼大困難，若有，我會尋找居家醫療的團隊幫忙。有時候家屬會因為病人的一些不穩定症狀而煩惱，譬如擔心血氧、血壓、脈搏、呼吸不穩定，我發展出一種解釋可以撫平他們的焦慮。我說：一千個人的死亡，有一千種面貌，長輩的往生過程是給你們的一份寶貴禮物。不論他示現什麼狀態，那都是他要教導你們的，你們只要接納就好，不用擔心。目前為止，這個說法蠻管用。最緊急的一次狀況是來訪的居服員發現病人發燒、痰很多，以為一定是肺炎了，建議立即住院。我請她們不要急，我立刻過去（還好是台中的個案），結果到了現場，病人呼吸脈搏都很平穩，拍痰以後已經完全沒有痰了。我告訴他們去醫院可能前功盡棄、要受不少罪。就算懷疑氣管或肺部發炎，請居家醫療的醫師來診治就好了。因為陪伴病人往生，我閱讀了許多安寧照顧與靈性方面的書籍，相信了靈魂永生。人是一個能量體，軀體這個物質在死亡後回歸地球，成為滋養其他生命的肥料。靈魂會往下一站前進，去到一個更好的地方（a better land），見到逝去的親人。現在的我們可能是一個老靈魂很多世當中的一世，有緣份的人才會在此生碰面，應好好珍惜這緣份。既然靈魂永生，對軀體的死亡可以淡然處之，也不需要因此有過度的恐懼或者悲傷了。
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2022-08-14 焦點.元氣新聞
薛瑞元專訪4／周產期致死、早產、感染 列新生兒三死因
台灣2021年新生兒跌破16萬，再創新低，除了少子化帶來國安危機，新生兒死亡率高問題也迫在眉睫。國內兒科醫師認為，在現行健保制度下，應給予新生兒足夠醫療保障，確保每個行政區都要有兒童責任急救醫院；此外孕婦及家屬在孕期也要提高警覺，若出現胎動減少或陣痛疑似胎盤早剝，應儘速送急診，否則恐造成新生兒嚴重腦部傷害，甚至喪命。台灣兒科醫學會理事長李宏昌表示，全世界早產率約8%至10%，但民國85年左右，台灣新生兒死亡率約千分之3.5，為提高國內醫護人員新生兒醫療照護能力，早產兒基金會特地送我國醫護赴日本著名早產兒照護的母子醫院進修，返國後擔任種子教師，新生兒死亡率也降低至千分之2.4，近年國內研究顯示，新生兒死亡率降低到千分之2.5。台灣新生兒科醫學會名譽理事、馬偕醫院新生兒科資深主治醫師許瓊心表示，新生兒三大致死原因，包括周產期致死、早產及感染問題。以高危險妊娠孕婦生產來說，雖不是全部的新生兒都必須急救，但可能有4成的新生兒會出現非預期急救，若生產當下沒有熟悉新生兒急救的醫護在場，可能造成孩子不必要的疾病，甚至死亡。近期一名第一胎剖腹產、第二胎選擇陰道產的孕婦，在診所生產時發生子宮破裂，因診所醫師無法處理，也未事先告知家屬，導致孩子卡在陰道，緊急送醫學中心急診時，因新生兒窒息腦傷嚴重，家屬忍痛放棄，更衍生醫療糾紛。許瓊心說，這樣的狀況在國外根本不可能發生，我國這類的狀況是「可以避免」，應讓產婦安全地懷孕、安全地生產，有緊急狀況時，也要有新生兒科醫師及時處理，才能降低新生兒死亡率。許瓊心表示，近年衛福部有意做政策性調整，推動周產期轉診計畫，鼓勵診所將高危險妊娠孕婦轉往醫學中心生產，但此做法仍須更接地氣，且持續多年建立制度。此外孕婦及家屬本身也要提高警覺，近期一名孕婦前一晚突然肚子悶痛，因為已經32加5周，有早產可能，但為了等原本看診醫師上班，仍多等了1晚，隔天一早到醫院發現胎兒心跳僅剩60，緊急剖腹30分鐘後取出胎兒，仍然救不回。李宏昌指出，照顧新生兒不簡單，且早產兒可能有心臟、眼睛、肺部、腎臟等問題，都需要小兒次專科醫師處理，但因病人不多，醫院為了符合評鑑資格，有保障特殊專科醫師名額，但對醫院仍屬於「燒錢」單位，以現行來說，國家對兒科醫護是「虧待」，希望薛部長上任後，能建立每個行政區至少一家兒童責任急救醫院，讓每個孩子獲得最快速及最好的照顧。
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2022-08-14 焦點.元氣新聞
薛瑞元專訪3／砸重金未改善「生少死多」 推兒童醫療網
少子女化又加上新生兒死亡率高，台灣面臨「生得少又死得多」困境，行政院去年底核定「優化兒童醫療照護計畫」時，行政院長蘇貞昌曾對於台灣新生兒死亡率達千分之4.5的數據，表示「實在慚愧，不該如此」。婦產科醫師出身的衛福部長薛瑞元接受專訪時，不斷強調「我希望把兒童醫療網絡快點做好，且愈快上路愈好」、因為每個孩子都不能少。台灣新生兒千分之4.5的死亡率，高於鄰近國家日本的千分之2.5、韓國的千分之3.2。薛瑞元表示，台灣已經砸重金防治新生兒死亡，卻未見效果，死亡率仍舊偏高。分析一歲以下新生兒死亡原因，第二名與第三名都與早產有關，早產死亡的孩子，通常位處在醫療資源不足的地區，猜測是偏鄉地區的醫師，大多是照顧到沒辦法照顧才轉至大醫院，最後造成憾事。薛瑞元說，這項發現也凸顯台灣的兒童醫療照顧網，於醫療體系中出現嚴重的問題。少子化讓兒科市場變小，醫師不願投入兒科領域，願意投入的醫師，因為照顧的孩子人數變少，鮮少有處理重症經驗，環環相扣，讓台灣出現偏鄉沒兒科醫師，部分地區醫院雖然有兒科醫師，但也只剩1、2位，大多只會處理急症，不會處理重症，更遑論照顧早產兒。薛瑞元說，如果上一代的兒科、婦產科「老師傅」全部屆齡退休，台灣兒科重症將面臨空前危機。「如果再不投注資源培訓兒科重症醫師，未來想治療重症孩童可能只能往國外送」。他強調，這件事非常有可能發生。現階段除了加碼兒科醫師於健保的點數外，重點將擺在發展照顧兒童重難罕症的「核心醫院」，讓重症孩童能集中收治，增加有意投入兒科重症醫師的訓練。薛瑞元說，任內希望「加速」推動的還有幼兒專責醫師制度，也就是「守護天使計畫」，孩子1出生就有一位專責兒科醫師負責追蹤疫苗施打、健康狀況等，追蹤的孩子一周內家長沒有回音需強制通報，一旦失聯則由社政或警政系統追蹤，這項制度希望今年年底前就能將資訊系統建置完成，並從原本部分地區的試辦計畫落實到全國。
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2022-08-08 醫聲.罕見疾病
陳莉茵：罕病挺部分負擔，盼健保也挺罕病人
一位醫師朋友的父親，在病程折磨6年後不幸病逝，得年僅64歲。悵然之餘，雖然的確擔心、卻不敢詢問：這種晚發型的顯性遺傳罕見疾病是否遺傳給醫師朋友？那麼他的孩子呢？健保永續價值長存罕見疾病是生命傳承中，大家必須面對、而且不可逆的隨機風險。台灣公告的240種罕見疾病，98%以上是罕見遺傳疾病，所以老老少少的罕見疾病患者，其實被拒於商業保險門外。許多重病的小病兒，出生就因罹病而命在旦夕，全民健保自2005年開始設置的罕藥專款，就是給付救命藥的最珍貴、而且唯一仰仗的法定醫療資源。目前健保給付61種罕藥照護36種罕見疾病患者，12550位病患領有重大傷病資格，強制性全民健保的社會保險精神與價值，因此彰顯。就將近百萬飽受重大傷病之苦的病患而言，包括：癌症、糖尿病、腎臟病、免疫疾病、意外傷病等等，健保永續經營以照顧每個被保險人及家人，應該是對尊重生命這普世價值的忠誠實踐。病人承擔是責任也是義務健保自開創迄今，因爲人口老化、服務模式變革、醫療品質提升、新藥新科技引進等，總額已超過8000億，近年財務危機頻傳，因此除依法調整健保費率外，有部分負擔調漲之政策建議出現。同時各界也有各種說法，有定額論、定率論，也有除了藥品費，要計算檢驗、檢查費等各類部分負擔。就權利與義務而論，罕病患者等同所有被保險人被納保、繳納健保費、及一般疾病看診就醫的部分負擔，為健保永續經營的全民任務，應該是責無旁貸的病人承擔。我們是健保照顧的一小群極重症病患，但是也絕對不會迴避作為病人應該負起的責任。認同定額調整部分負擔並設上限目前受健保照顧的罕病患者，所使用健保給付有效治療的罕藥，多半因病人少、市場小而價格昂貴，病患也經常需定期在各醫學中心檢查、檢驗追蹤，任何定率之部分負擔，都使病弱的經濟弱勢罕病患者或家庭有無力負擔的可能，因此定額調整的部分負擔並設合理上限，相對利於罕病患者及家庭。另一方面，就罕病患者大都具重大傷病資格來說，罕病的重大傷病資格僅限用於罕病相關治療，得以免除部分負擔；但一般感冒疾病、外傷、手術等則並不適用，所以即便定額成長的部分負擔，對於經常需要至醫學中心門診、甚或急診就醫之罕病病友來說，漲價後一般就醫、例行檢查、領藥之部分負擔累積起來，每年仍然有筆可觀的負擔。現行部分負擔，除住院有每人每年7.2萬元之上限外，門診與急診並沒有設定部分負擔上限，因此建議部分負擔定額調整且應設上限；即應訂定門診、急診、及住院部分負擔的合理年度上限。以避免重病、慢性疾病、或經濟弱勢之被保險民眾，被付不起的部分負擔所壓垮，而部分負擔政策為健保永續的美意，反而與全民健保的社會保險立法精神背道而馳。照顧罕病就是照顧大家的下一代人生在世，健康生活是大家共同的心願，應該沒有任何人願意一輩子身罹重病而終生服藥，然而遺傳罕病的患者就可能是生來承受著如此不可承載之重的族群。1995年健保開辦後，帶給這些因為基因缺陷致病的患者一種難能可貴的重生機遇，患者及家人的生活得以重建，同時再能有適當的社會參與，甚至回饋社會。因此，我們不難理解及體認：健保價值重塑生命價值的可能與實踐盡在其中；健保分攤疾病風險的機制及功能，再造社會公平與正義；健保給付遺傳罕病用藥最具防治的積極意義，進而終結亙古流傳於各家族之間的永夜噩夢。謹此衷心建請全民健保在合理預算中，充分更及時加惠罕病患者用藥，切莫使病人及家屬對罕藥的期待及渴望，變成分秒時刻而歲歲年年中煎熬異常的集體焦慮及不可彌補的悲凄遺憾。台灣全民健康保險是全民的健保，擔負著全體國民醫療照護的重責，有了健保的健全運作，全民是照護者，也同時可能是被照護者，而健保正傳遞著這兩者之間的終極關懷，讓生、老、病、殘、死的人生過程裡各有所依、不留遺憾；讓我們同心協力各盡本分維護大家的健保，更殷切期待健保財務得以喘息持續照顧全民。
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2022-08-02 焦點.杏林．診間
大疫醫奉/埔里基督教醫院 偏鄉奉獻逾66年
埔里基督教醫院的前身「基督教山地中心診所」於1955年進駐南投埔里鎮，開啟山地醫療先河，從小診所轉型醫院，由首任院長謝緯啟動原住民山地巡迴醫療，堅定「與主同行」，深入偏鄉部落，廣設醫療站據點，將醫療送上山。921大地震擔負災區醫療 首次獲獎1999年台灣遭遇921大地震，當時的院長黃蔚第一時間坐陣指揮，帶領院内醫護團隊，擔負起災區緊急醫療照護的工作。地震發生那夜依然盡職照護產婦臨盆，全力守護偏遠地區居民的健康，為偏鄉醫療奉獻的精神，至今未曾停歇，更應時勢不斷演變。埔基醫院前院長謝緯、紀歐惠、徐賓諾、趙文崇等醫師，以及曾在屏東基督教醫院服務的島阿鳳牧師，還有921救災、婦幼、山地醫療等團隊等也因此曾獲醫療奉獻獎殊榮，而獲獎後，院内醫護團隊仍戰戰兢兢地戮力支援偏鄉醫療。面對新冠肺炎疫情肆虐，院長蘇世強更是傳承創院以來的精神，持續守護偏鄉，更以其感染科醫療專業率領防疫團隊，在2020年初疫情爆發就超前部署，做足準備因應一波又一波的疫情。新冠疫情來襲 秉持SARS經驗啟動防疫蘇世強說，台灣至今經歷兩次大疫情，一次是2002年SARS事件，另一個就是全球仍在致力抵抗的COVID-19。SARS是台灣首次遭遇疫情，全台為了防疫忙得焦頭爛額，相關SOP都是全新研擬，當年還在新竹服務的他也不例外。不過，過往的SARS為台灣防疫建立制度及規定，因此2020年初爆發COVID-19後，他立刻循以往經驗啟動防疫SOP，調整防疫出入動線，根據疫情演變狀態，滾動式調整動線，並開設防疫、疫苗注射等門診，更大規模調整急診室、病房等空間。蘇世強表示，本土疫情若擴散嚴重，位居山城的大埔里地區恐無人支援，得有堅守地方、孤軍奮戰的打算，因此除在急診外設置發燒篩檢站，急診内增設2間負壓隔離病房，更將全院268個病床，逾3成改為專責病房，以利隨時支應疫情變化。致力募款 為偏鄉民眾引進新儀器而埔基醫院針對傳染病雖未開發新藥物，但盡力在該領域跟上社會的腳步，透過健保機制，按照患者的用藥需求去爭取新藥物納入健保；醫療儀器上，偏鄉醫院營收不比都市，想要引入先進貴重的儀器服務居民，就只能對外募款或義賣。蘇世強說，當院長後才發現，社會大眾對埔基的認識不多，因此募款不易，近年努力透過網路、媒體等管道宣傳推廣埔基為偏鄉做了什麼，盼打開知名度，讓對外勸募能更順利，才有能力汰換老舊儀器，引進新藥物，讓偏鄉跟上醫學新領域。只不過，面對疫情蔓延全球，甚至不斷變種擴散，埔基醫院除了堅守第一線醫療崗位，同時也呼籲民眾視疫情變化，調整自身防疫心態。蘇世強指出，相較於前兩年的中重症居高不下，現在多數病情症狀輕微，因此各國慢慢走向「與病毒共存」。汙名化貼標籤 終將隨時間消弭如今在疫情之下，民眾不用過於恐慌，但也別太鬆懈，平時戴好口罩、勤洗手、保持安全社交距離，避免去人多且密閉的地方，自然能降低染疫風險。隨確診數增多，民眾非必要就別到醫院，有症狀再快篩，確認陽性再到院篩檢即可。蘇世強也提到，可能確診或已確診者不用擔心染疫會被貼標籤，因為傳染病的汙名化大多是個過程，爆發之初雖較為嚴重，但會隨時間消弭，像現在COVID-19已到普遍擴散的狀態，就像一般傳染病，找不到源頭，因此不會被當成破口。畢竟，病毒和細菌肉眼看不到，誰會感染，沒人會知道，它也不會挑族群侵襲。先前會被汙名化當成破口的人，通常不是辛勤的第一線人員，大多是因為違反防疫規定，才遭大眾貼標籤責難關注，但隨著歲月流逝，他們身上的標籤也漸被淡忘。全球對抗疫情兩年多，厚生會、聯合報系與吉立亞醫藥共同製作「穿梭古今大疫的身影─新冠疫情下的醫奉獎得主」報導，聚焦努力消除傳染病的醫奉獎守護神，他們再度把熱情投注百年大疫，當年守護台灣公衛及民眾健康，如今不忘初衷，在新冠疫情之下接受新挑戰。「穿梭古今大疫身影」精彩內容：https://bit.ly/3bokMHY
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2022-08-01 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR比例不能憑感覺論高低 醫盼國家完整分析說明
台灣兩度爆發新冠肺炎本土疫情，今年染疫致死者有36.4%簽署過DNR，較去年17.8%高一倍，本報今深度報導多位專家意見及病家經驗，引起討論和迴響。嘉南療養院成癮暨司法精神科主任李俊宏表示，疫情期間DNR比例「不能憑感覺說高或低」，應考量台灣醫療現況、急重症照護量能、疾病醫學實證，才能有具科學性的數字和統計、為良好的醫療決策創造空間，可惜目前國家還沒有一個清楚的說明。李俊宏表示，根據過去有很多研究和統計，台灣因擁有高度可近的健保醫療，個人醫療照護品質優於其他國家，當國外染疫長者因醫療費用昂貴或醫療量能供應不充裕而逝世，在台灣，這種狀況的比例比較低。舉例來說，台灣使用呼吸器長期照護的個案數就高於其他國家，這些個案一但染疫，家屬通常會有意願簽署DNR。如果沒有詳細考量這些差異就下結論，會有點跳太快。如果民眾看了新聞之後再面對簽署DNR會有壓力，就跟醫師說要「救到底」，需要需要加護病房的人數勢必會增加，這部分量能是否足以因應？也要去盤點。再者是，DNR的解釋和簽署需要花時間轉譯科學證據。李俊宏分析，相較於中風、心肌梗塞、腦中風、敗血症等醫師已經很熟悉的疾病，新冠肺炎是新疾病，分析本土資料、整理預後實證的時間都比較不足。若國家很在意DNR這件事情，應由公部門自主或委託發展相關資訊，提供醫療第一線人員根據理性和科學做出良好決策的空間。
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2022-07-29 焦點.杏林．診間
醫病平台／教我生命多點自主、少些缺憾的病人
【編者按】這星期繼續邀請中生代的另外三位良醫回憶「教我人生的病人」。一位風濕科醫師追憶一位與自己非常投緣的風濕病病人，後來這病人發現罹患胰臟癌不治身亡，她描述醫病彼此之間長年的正向互動，而很感性地說她永遠不會忘記這位教她人生的病人。一位兼具法律、公共衛生學位的精神科總住院醫師回憶幾位自己治療失敗「不想活下去」的病人，而深深體會到，必須琢磨自己，才能成為一位更適任的助人工作者。也期許自己能更廣泛地閱讀與涉獵，汲取不同經驗，並持續接受分析與督導，更深刻地探索內在，也才更有機會在與病人難能可貴的相遇中，一起創造出不同的可能性。一位家醫科主治醫師回憶自己多年前在住院醫師時期參與照顧的癌末病人，因為一些積極治療，使病人生命又延長一段時間，想不到多年後與家屬在機場巧遇，家屬臨別的一句話：「如果那個時間點我們不勉強用藥，就讓病人離開了，會不會少掉她後面那段時間的辛苦。」讓這位如今身為施予緩和醫療、追求病人善終的醫師，對「教我生命多點自主、少些缺憾的病人」產生更深入的反思。【延伸閱讀：醫病平台／我也覺得很幸運能認識您】【延伸閱讀：醫病平台／雖然沒有答案，但我會繼續努力】之一當我還在住院醫師階段、於安寧緩和醫療病房受訓時，我照顧了一位癌末合併腦轉移的病人。這位病人腦部受到腫瘤侵襲，身體活動、發聲跟吞嚥都有困難，還不時地會癲癇發作，意識跟生命徵象不太穩定。病人因此不太能表達，子女與醫療人員無法了解病人病情跟生命的想法。轉到安寧病房時，原治療團隊評估大概兩到三週內病人就會往生。這位病人有著幾位愛她的子女，大家都希望病人不要受苦，拒絕有侵入性的各種急救措施如壓胸、插管或電擊，但對於用藥部分則意見不一。有些子女認為可以放手，在最後階段能緩解症狀、讓病人不要太痛苦就好；但有子女要求即便在安寧病房，也要盡最大可能給予各種藥物治療，期待病人狀況可以穩定甚至稍微好轉。記得有一天早上，護理站緊急求救鈴的聲音響起，原來是子女發現病人癲癇大發作，全身抽搐不已、嘴唇膚色發紫。我們先給了點藥物，期望能穩定病人，但效果不甚明顯。眼見病人血氧濃度大幅下降、脈搏也微弱到快摸不到，大限之期將至，一旁捨不得的子女落淚叫喊，催促醫護人員想想辦法。當下我的想法是，若病人這樣往生，對子女來說恐怕不是個安祥的善終場景。於是，我們接連用了多種針劑抗癲癇藥，才壓制住癲癇發作。事後調藥觀察了好幾天，病人穩定才出院。後續我赴美進修，未有機會再接觸這位病人及其家屬。數年後，我在美國舊金山機場轉機，在走廊上迎面遇到一位面孔有些熟悉的旅客。第一時間我還不確定對方是誰，但猛然想起來他是上述病人的其中一位子女，於是我跟他揮手致意、向前問安。對方也還記得我以及那時我們在病房的遭遇。他說在那次處置之後，病人未再有嚴重的癲癇發作，穩定了超過半年以上的時間，但最後還是因身體機能衰敗離世。在我們道別前，對方跟我提到：「劉醫師，我有時候會想，如果那個時間點我們不勉強用藥，就讓病人離開了，會不會少掉她後面那段時間的辛苦。聽到這段話，我當下覺得頗為慚愧。自己身為施予緩和醫療、追求病人善終的醫師，在非刻意的情況下穩定病人病情、增加存活時間，卻在無形中造成部分病人家屬的心理負擔。我同時理解到，生命末期的經驗有太多的樣態，無法悉數掌握，每位病人跟家屬面對同樣的結果也可能會有不同的解讀。不過，如果病人能在意識清楚的時候就明確表達自己希望在生命末期獲得的醫療處置，家屬也能及早理解跟充分支持，應該會減少許多因意見不明或不一致而起的困擾。這樣的想法，也促成了我這些年來對預立醫療照護諮商的關注與投入。之二「劉醫師，今天要來做諮商的個案會比較特別，之前有被急救氣切過。」當負責預立醫療照護諮商的個管師跟我講這句話的時候，那時還不是很有諮商經驗的我心頭驚了一下。個管師提到個案罹患了一種相對少見的疾病，導致他的關節攣縮，也影響到呼吸功能，一度心肺衰竭，命危時又被急救回來。個案雖然簽署了預立安寧緩和醫療意願書，但還是想跟我們多了解病人自主權利法(簡稱病主法)，並簽署預立醫療決定。接著，我看見一位坐在輪椅上，活動要倚賴著氧氣瓶、瘦骨如柴的年輕人，由他的家人推進診間。我跟個案打過招呼，他要說話並不輕鬆，堵著氣切孔要費好一些勁才能發聲。我照著一般的程序為他及他的家人進行解說病主法的意涵，卻冷不防地接到他的提問：「醫師，我的病沒有列入第五款公告的項目(其他經政府公告之重症)，這樣我要怎麼適用病主法？」個案解釋他很積極看待他的生命，但他真的不想要重複經歷被急救的過程。他的家人在一旁雖然不捨，但也表示要尊重他的想法。明明知道這位個案已經經歷過插管急救、長期使用呼吸器的痛苦，我當下只能回應說在某些可預見的疾病狀況下，病主法第一款的末期病人會有裁量空間，屆時個案可能也有適用的機會。不過，我跟個案心底都知道，這樣的承諾很空泛，大部分醫師在沒有明確疾病條件的情況下，還是會為他進行急救。我當下不知那裡來的勇氣，跟他說：「好，我會試著幫你，把你的疾病申請列為第五款公告項目，讓你未來可以自己作主。」諮商結束後，我三五時就會想起這件事。幾個月後，個管師提醒說衛生福利部會有一年一度的第五款疾病提案徵詢，我也跟該部的專員詢問了申請流程。當然，我既不是病主法的學者，也不是罕見疾病的專家，只能大量查詢相關文獻，勉強寫了一份提案上去。後來COVID-19疫情蔓延，很多事情都被擱置了，直到2020年底我接到提案的審查意見，到衛生福利部進行開會報告。會中一度因為提案內容有待商榷之處，各界代表爭辯了許久。好在多位委員給了正面的支持意見跟修正建議，最終我的提案順利通過。2021年4月，衛福部公告了第五款修正內容。該項疾病已被刊登在公報上，成為病主法上路以來第一項被新納入第五款的疾病。個管師轉達這項消息時，個案及他的家人都表示開心跟謝意。我鬆了一口氣，慶幸自己沒有成為一個食言的醫師。相信未來個案在生命的重要決策點，無論做了怎麼樣的選擇，不會因此受到阻礙。我也相信，基於尊重病人自主的理念，身為醫療人員的我們還有很多可以做的事。
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2022-07-28 焦點.元氣新聞
猴痘恐如COVID-19流行？ 醫曝「主要傳播途徑」：免驚啦！
繼COVID-19後，猴痘疫情也在世界蔓延，更被世衛組織（WHO）列為「國際關注公共衛生緊急事件（PHEIC）」，未來疫情趨緩可能開放邊境，猴痘會不會像COVID-19一樣造成大流行？醫師表示，猴痘傳染途徑主要是透過親密接觸行為，與COVID-19藉由飛沫與接觸傳染不同，民眾毋須恐慌。中國醫藥大學新竹附設醫院感染科主任張凱音表示，猴痘和COVID-19兩者相比，COVID-19在2019年底開始有病例，至2020年3月，世界多國皆因無法控制疫情而進行封城措施；猴痘從今年1月至今，根據WHO公布全世界個案，一共約1.5萬多個，傳染效率明顯和COVID-19不一樣。張凱音表示，猴痘的潛伏期長達2至3周，短則約一周，所以個案從國外回來，可能並不知道被傳染，或是還沒發病的階段。以國際旅客的數量增加趨勢估算，未來國內也有可能看到猴痘於社區內流行的疫情。張凱音指出，猴痘過去的傳染途徑，有機會透過飛沫與接觸傳染；不過今年前半年個案，疫調回溯接觸史，主要以親密接觸行為為傳染途徑，一般民眾不需要過於恐慌。提醒民眾，身上出現疑似水泡、膿包病灶，或是近期可能有親密接觸旅行國外返國者，建議都要給醫師評估。根據國際半年猴痘疫情統計，患者症狀局部會出現單顆或多顆水泡、膿包，在會陰、口腔、四肢、顏面，皮膚病灶看起來像中央凹陷的水泡、膿包或潰瘍狀，也可伴隨發燒、鼠蹊淋巴腫大等症狀。建議民眾若發現身上出現不明水泡或膿包，或與近期有接觸國外回來的人、或可能曾與他人發生親密接觸；應儘速就醫，進行通報與採檢。張凱音表示，學理上猴痘可使用第三代天花疫苗預防，惟世界各國均面臨疫苗產量不足問題，需時間克服。以目前疫情走向，高風險族群、曾發生過性傳染病感染；或是醫療照護者，未來有可能會被列入施打第三代天花疫苗對象，後續還是依疾管署指引為主。
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2022-07-21 醫聲.癌症防治
2成5晚期癌友自費治療破百萬 癌症希望基金會盼速推動商保補健保
衛福部國健署2019年癌症登記報告，新發癌症人數超過12萬人，隨著醫療科技不斷進展，該年5年癌症存活率超過6成，但新藥、新治療代表龐大醫療費用。癌症新藥新治療昂貴 癌友亟需財務支持癌症希望基金會表示，政府應加速推動商業保險補位健保，而除商業保險外，也有癌友在公民平台提議，希望可以下修60歲才能提領退休金的門檻，讓有急需的癌友在罹癌後，有更多元財務挹注，作為抗癌有力支持，目前連署將於本周截止，呼籲民眾多加支持。癌症希望基金會今舉辦「癌友自費多燒錢? 政府應加速推動商業保險補位健保」記者會公布「癌友自費調查報告」。病團調查:7成5癌症病友具自費情形 調查時間為今年3月7日至25日，經網路問卷調查，蒐集300名癌友或家屬提供的自費數據，其中包括癌友256名、照顧者44名，女性85%、男性15%，希望勾勒出台灣癌友更完整的自費樣貌，有別於過往缺乏政府完整數據，僅能透過癌友個案，呈現自費困境。48歲的肺癌3期病人可樂先生，為了盡快接受治療，選擇自費使用新藥，1年下來花費300多萬元，幸運的是，病情受到控制，但是足額的保險理賠才有自費用藥的底氣。42歲婉兒則沒有可樂先生這麼幸運，面對乳癌自費治療費用，她咬牙把房子的頭期款轉作治療，去年4月至今已花費上百萬元，她邊說邊掉淚說，每次治療想到的都是「錢、錢、錢」，治療效果與高額的自費費用，讓她兩頭煎熬。癌症希望基金會副執行長嚴必文說，調查顯示，自費已是癌症治療常態，在手術、化療、標靶與免疫治療中，近7成5病人都有自費情形，2成癌友自費金額破百萬。晚期癌友自費金額破百萬 金源得靠商保及儲蓄嚴必文說，就癌症期別統計，第一期或第二期病友約4成7自費20萬元以下，但第三期或第四期病友約4成自費50萬元以上，2成5自費上百萬元，自費項目多為標靶治療占53%，免疫治療占13%，讓晚期癌友承受巨大經濟壓力。嚴必文說，患者支付自費治療，經費來源主要是商業保險及儲蓄，調查發現，74%使用商業保險理賠、68%運用個人儲蓄；零期與第一、二期癌友依靠商業保險的比例為78%，高於第三、第四期癌友67%，為使用個人儲蓄與家人支持的比例較高，推估原因是自費費用愈高時，商業保險也無法負荷，病人必須動用儲蓄或靠家人支付，長期下來恐「因病而貧」，這是一個家庭的問題。另調查顯示，4成第三或第四期癌友認為保險理賠不足以支付醫療費用，超過1成者指出理賠落差高達50萬元以上。嚴必文說，癌症病友最希望醫療保險可以理賠的項目，前三名是標靶治療、免疫治療與基因檢測。國內醫療保單增加 病團籲加速商保補位癌症希望基金會董事長王正旭說，依健保署統計，目前每6元健保經費，就有1元用於癌症治療，但癌症治療朝向精準醫療，許多治療需要自費且費用昂貴，以肺癌標靶藥為例，如未獲健保給付，每月自費藥費可能要超過10萬元，免疫治療3周療程更高達30、40萬元，乳癌患者採荷爾蒙藥物治療每月藥費達12至20萬元。王正旭指出，吸取澳洲、新加坡等經驗，癌症希望基金會自2017年第一版「台灣癌藥可近性政策建言書」提出商保補位健保想法，籲請衛福部、健保署讓健保與自費資訊能逐步透明化。經統計，1995年健保開辦時，每人健康險保單為0.4張，但至2019年已達3.16張，可見民眾對醫療險愈來愈重視，同時也與醫療費用逐年增加有關。王正旭舉例，澳洲、新加坡、香港的補位保險，政府都有一定程度的介入，先清楚切分需要商保補位的自費項目、政府提供透明的健保與自費資訊，讓保險公司精算規劃保單、建置公開的商保資訊整合平台，並有「保費低、整合資訊易懂、保單跟隨醫療科技進步」等特點，由各商業保險公司自行規畫，讓民眾能一站式選購保單等做法，甚至有些國家還開放非健康族群投保，如高齡體弱者、重大疾病、癌症、罕病等。8成癌友期望商保補位健保 健保署長:在健保架構下規劃這兩年，健保署長李伯璋大力宣導商保補位健保，近日更投書媒體指出，健保署已盤點自費醫療特材、新藥、高科技醫療技術項目及巿場價錢，希望保險業者了解如何能在健保架構下規畫「商業健康保險」補位空間。王正旭表示，健保設立始意是讓民眾得到平等的醫療照護，然而健保並非取之不竭的財庫，癌友自費調查中也顯示8成癌友期望落實商保補位健保，應由政府介入領航規畫，而非由商業保險公司完全主導。立委林靜儀一直以來倡議商保補位健保，認為這是健保改革的契機。台灣病友聯盟秘書長陳韋翰也說，在健保有限資源上，面對少子化、高齡化，不只是癌友，商業保險是促進民眾用藥可近性的多元解方。
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2022-07-17 新冠肺炎.台灣疫情
獨／防疫津貼沒發完就去選 工會轟陳時中「落跑部長」
即將卸任衛福部長投入台北市長選戰的陳時中，於本周一將交棒薛瑞元接任部長、王必勝接指揮官及政務次長，日前感慨說「自己可以安心離開了」。不過先前他允諾，7月底前會發放醫事人員防疫津貼及醫療機構獎勵金，至今發放不完全，護師工會直批，陳時中自己開出的支票沒兌現，對醫護來說就是「落跑部長」。國內去年及今年歷經兩波疫情大流行，尤其今年Omicron傳播速度快，導致每日新增確診數破萬例，讓全台醫院吃不消。衛福部為鼓勵防疫前線，針對實際照顧確診者的醫事人員，發放個人防疫津貼，像是負壓、專責、急診等醫師、護理師，每班10000元；協助防疫事務的醫事人員，雖沒有防疫津貼，但按比例分配，也有醫療機構獎勵金可以拿。昨一名護理師於論壇發文，表示自己近兩個月收到防疫獎金，分別為5000元及9800元，兩個月共領1萬4800元，雖然領到獎金很開心，但金額與想像不太一樣，「覺得滿羞辱人的」。據了解，各縣市醫院發放醫護防疫津貼及獎勵金狀況不一。像台中慈濟專責護理師領到20多萬元津貼、中山醫專責護理師則領到10幾萬元津貼，亞東專責護理師尚未領到防疫津貼；獎勵金部分，中國醫護理師反應，只有領到去年第二季的2500元獎勵金，同事則領到4200元獎勵金。台大醫院企業工會秘書長王棋筠表示，一線醫事人員基本上不清楚醫院發放津貼的狀況，像是台大目前只領到去年的津貼，今年的津貼仍在發放中。其他醫院做法不同，有的醫院要等到中央全數撥款後才願意發放。不過指揮中心先前已說明，醫院若領到津貼，應該於一周內發放，呼籲各醫院應將發放程序透明化，讓各單位了解津貼實際金額。台灣護師醫療產業工會理事長陳玉鳳說，衛福部規定個人津貼是每班1萬元，原則上1人照顧5病人，但有不少醫院出現「違法侵占」醫護津貼，硬是將10000元分配給多位護理師，而非確實按規定發送；還有工會會員反應，有醫院主管要專責護理師把10000元津貼「拿3000元充公」，分配給其他主管或醫事人員，她直批「簡直是流氓行徑」。陳玉鳳表示，目前工會持續搜集相關證據，若醫院端未如實發放津貼，工會將替會員代為提告。她認為，陳時中先前公開允諾，7月底前一定要把津貼、獎勵撥發，甚至還對行政單位撂狠話，沒付出去「就要懲處」，如今仍有多數醫護未領到該有的津貼，陳時中說選舉責任來他就扛，「但自己開的支票卻不負責任，讓人沒有信任感，對醫護來說就是落跑部長」。衛福部統計防疫人員津貼及機構獎勵金發放狀況，自109年1月迄今，人員津貼已撥117.73億元，機構獎勵金則撥發234.37億元，其中津貼部分，109年1月至110年3月，已撥款34億6521萬7000元，110年4月至111年5月，撥款78億7463萬1000元。指揮中心發言人莊人祥表示，防疫獎金約有7種不同類型，包括醫療照護之醫事人員及相關人員津貼、醫療機構獎勵、專責病房基礎跟收治獎勵、治療獎勵、醫院採檢案件及個案獎勵等。他說，醫事人員有照顧確診病人，都會有津貼，但醫院要向衛福部提出申請，據統計，110年4月至12月，仍有89家醫院尚未申請，須在7月20日前提出津貼申請。衛福部醫事司長劉越萍表示，110年後的防疫津貼及獎勵金，有提出申請的醫院，衛福部會預撥8成比例發放。針對各醫院狀況不一，劉說，這我們無法控制，但醫院員工可以投訴，也可以到衛福部官網查詢醫院申請津貼狀況，了解撥發進度。
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