2023-02-27 醫療.泌尿腎臟
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2022-12-23 醫聲.Podcast
🎧｜癌症看診一條龍！歸功於台大癌醫「這設計」
很多人一聽到自己罹患癌症，都感到晴天霹靂，在一陣慌亂中尋求其他醫師的第二意見，甚至是第三、四、五意見，台大醫院附設癌醫中心分院（以下簡稱台大癌醫中心）目前正在嘗試「癌症治療一條龍」計畫，院長暨中華民國癌症醫學會理事長楊志新指出，已先針對肺癌進行多科整合門診，就是將治療所需科別，如胸腔外科及放射腫瘤科、血液腫瘤科的門診，集中在同一個時段，減少病人在不同診間奔波，可加速診斷、協助規劃往後療程。楊志新表示，癌症患者剛診斷時，可能會懷疑結果是否正確，決定四處求醫；即使治療一段時間，患者或對藥物產生抗藥性，進而不信任醫師，最終仍出走他處。但他提醒，「有些人病急亂投醫，服用偏方或找密醫，可能因此延誤病情。」「癌症不是一個疾病，而是很多疾病合在一起。」楊志新說，癌症患者所需治療不盡相同，建議患者在懷疑或確定診斷時，找大型醫院的多專科團隊協助規劃治療，降低對個人、家庭、工作等負面影響。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓台大醫院日式設計藏玄機 成整合門診先驅以台大醫院1993年成立的腫瘤醫學部為例，雖以內科為主，但也邀請放射腫瘤科、胸腔科醫師加入團隊，「台大醫院是比較日式的門診型態，醫師會在後走廊交流患者病情，若看診當下有需求，亦可以在隔壁診間找其他醫師討論。」楊志新指出，台大醫院整合門診制度約領先國健署推行的癌症診療品質精進計畫10年，後來也沿用進台大癌醫中心的設計。目前台大癌醫中心設有肺癌、乳癌等癌別的整合門診，集結腫瘤內、外科、胸腔內科、放射腫瘤科，甚至是眼科、皮膚科、骨科等不同專業的醫師在同一區塊、同一時間看診，各診間前門為患者等候區，後門則相通至另一區塊。「我們會視病人不同狀況進行多科討論，例如疑似肺癌的病人來找我，若需要開刀可以到隔壁找副院長陳晉興一起討論；若需要放射性治療，就與林峰銘醫師商量；另外也能跟胸腔科主任施金元確認是否容易拿到檢體進行診斷。」楊志新說明，整合門診減少醫師及患者等待照會的時間，不只醫師能記得病情細節，患者也能參與討論，達成醫病共享決策。除了當下在診間看診外，楊志新表示，其實醫師看診前便已做足功課，或和多專科團隊交換意見，根據每個病人不同的腫瘤特性，量身訂做個人化的療程，包含治療策略、衛教、執行及追蹤，治療之餘，還不忘給予患者與病家心理支持。他坦言，患者數量多，有時難以討論每個患者，但困難個案絕對會納入討論中，且患者可直接與醫師一同規劃療程。他也透露，現在台大癌醫中心積極籌備泌尿科、耳鼻喉科，期望使癌症患者治療更有效率。用新藥、省健保 楊志新2建議避免患者奔波台大癌醫中心施行整合門診已久，是許多醫療院所觀摩的對象，楊志新認為，醫師原有的門診、開刀時段固定，醫療院所勢必會花一段時間集結相關醫師同時段開診，「尤其中、新生代醫師更應習慣這種治療模式。」藉此提供患者完善的治療。減少患者四處求醫的艱辛，除了設立整合門診，楊志新建議，政府可多鼓勵醫師們進行臨床試驗，並更努力維護既有的臨床試驗公開平台，讓患者即時知道各醫院正進行的臨床試驗，「畢竟臨床試驗是取得新藥的最快途徑，還能節省健保。」他也提到，患者詢問不同醫師意見，會越問越困擾，「10個醫師給你20種不同意見，因為一個醫師本來就會給你2種意見。」所以須增加患者對醫師、醫院所做決策的信心，讓患者待在同一間醫療院所持續接受治療，減少重複醫療。癌症盤據國人10大死因之首已久，令不少人聞癌色變，楊志新安慰，這些因癌逝世的患者多為長者，且只要年紀增加，罹患癌症的機會也愈高，不過「早期的癌症當然可以根治，晚期亦有很多很好的藥物可以延長生命、維持生活品質。」他呼籲民眾發現癌症後，應該積極治療，無需過度慌張。楊志新小檔案學歷：台灣大學臨床醫學研究所博士台灣大學醫學院醫學系學士現職：台大醫院附設癌醫中心分院院長 中華民國癌症醫學會理事長台灣大學醫學院癌症研究中心主任經歷：台灣大學醫學院腫瘤醫學研究所所長台大醫院腫瘤醫學部主任美國國家癌症研究中心腫瘤內科部臨床醫師Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真音訊剪輯：周佩怡腳本撰寫：蔡怡真音訊錄製：周佩怡特別感謝：臺大醫院附設癌醫中心分院、中華民國癌症醫學會
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2022-11-25 醫聲.健保改革
健保看病要變貴了！部分負擔新制 擬明年上路
受疫情暫緩上路的健保部分負擔新制，衛福部部長薛瑞元昨首度表態可能「明年第一季」上路。至於旅外國人停復保機制曾拋出有意取消，衛福部目前則擬將停復保機制納入健保法修法，已展開討論，將通盤考量。原訂今年五月十五日上路的健保部分負擔，民眾看診將增加花費，但受疫情影響，上路時間一延再延。薛瑞元說，上路前希望給醫療院所一個月以上修改程式，上路時間可能落在明年第一季，「但確定時間還沒有辦法抓」，主因是國內經濟復甦情形還不確定，仍有變數。薛瑞元說，部分負擔新制每年將挹注健保約百億元，對健保財務影響不大，主要是讓民眾有付費概念，減少健保浪費。健保署長李伯璋也說，民眾對醫療行為將有不同考量，如少看一次門診即可為健保省下三七八億點，並透過醫病共享決策與醫師溝通，提升醫療品質。台灣病友聯盟理事長吳鴻來說，薛瑞元曾說上路時程約在今年底至明年初，如今看來又延後了，但希望新制上路後，對弱勢族群就醫權益是否受阻礙，應追蹤注意。攸關旅外國人停復保相關規定修正進度，衛福部社會保險司長商東福說，相關討論已納入健保法修法小組議題，將會進行全盤考量，包括針對旅外國人投保是否要增設新的類別，或保費應收多少，或有無特殊族群須納入停付保等，都會開放討論進行評估。
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2022-11-22 醫療.泌尿腎臟
流感來襲憂感染 慢性腎臟病患防護有一套
●流感大年恐報到，慢性腎臟病患做好自我防護●遠離流感，醫師鼓勵接種疫苗●醫病共決最適合的治療選擇，在家洗腎另有雲端共享功能入冬之際，隨著新冠肺炎疫情解封、國門重啟，恐迎來流感大年。長者、患有慢性疾病，如慢性腎臟病、透析腎友等除做好自我防護外，醫師也呼籲積極接種流感疫苗，降低社區感染風險。對於即將步入洗腎階段的末期腎臟病患，若選擇需要定期到醫療院所的血液透析，交通往返，外出移動難免曝露風險，應做好防護措施。若選擇方便居家照護的腹膜透析，醫療團隊透過雲端監測守護病患，無須頻繁到醫院，但也應注意外出時的自我防護。慢性腎臟病與透析腎友應積極接種流感疫苗並因應不同的透析模式，做好自我防護。製表／黃安琪Infogram新冠肺炎疫情持續近3年，全民養成戴口罩、維持社交安全距離等習慣，流感疫情順勢下降，人們減少了接受免疫刺激的機會，形成「免疫負債」。防疫措施解禁後，流感病毒將捲土重來，免疫系統開始還債，外界預估，本流感季可能大爆發，而連續2年未出現的流感重症死亡病例，已在上月中旬首現死亡個案。臺大醫院綜合診療部血液透析科主任姜至剛醫師說，免疫力較低的慢性腎臟病患應積極接種流感疫苗。當出現感冒症狀，如發燒、呼吸道症狀等，除新冠肺炎之外，也需聯想到可能是流感，建議尚未接種流感疫苗的病患積極接種，勤洗手、戴口罩、經常使用酒精消毒，延續新冠肺炎的防疫作法來對付流感病毒。針對即將進入洗腎階段的病患，更應積極接種流感疫苗並因應不同的透析模式，做好自我防護，不必過於擔心。姜至剛說，腎臟替代療法有血液透析與腹膜透析兩種方式。血液透析需定期到醫療院所，一周三次、每次約4小時，且有額外的交通往返，外出移動難免曝露風險；另一種選擇是腹膜透析，方便居家自我照護，分為「手動洗」與「機器洗」。機器洗已發展到可每日自動遠端傳輸數據，經由雲端共享資料，醫療團隊能透過數據，及時掌握病患在家的透析效能及狀況。「血液透析與腹膜透析，沒有最好，只有最適合病患的生活型態的透析治療模式。」姜至剛說，醫療團隊與病患會透過醫病共享決策，讓病患了解兩種透析的進行方式，提供評估表格，依據病患現況、生活型態、自由度需求等等來評估，與病患討論後，由病患決定透析方式。血液透析需定期到醫療院所，一周三次，外出移動難免曝露風險，若選擇腹膜透析，腎友無須頻繁到醫院，但也應注意外出時的自我防護。製表／黃安琪Infogram
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2022-11-08 醫療.泌尿腎臟
35歲女憂影響工作拒洗腎！醫建議提疑慮多溝通，腹膜透析治療時間可彈性運用
35歲的梁小姐流鼻血超過半小時無法止血，到衛生福利部台北醫院急診就醫，檢查發現為糖尿病併慢性腎臟病，且已惡化為尿毒症，卻因擔心影響工作與家庭，遲遲不願接受洗腎，醫護團隊憂心忡忡，擔心加劇腎功能惡化的速度，積極多次溝通，讓梁小姐積極順利配合洗腎找回健康，也破除了對洗腎的錯誤印象。梁小姐有10年以上的糖尿病史，且長期未規律服藥控制血糖，近期照護生病的長輩又忙碌工作，蠟燭兩頭燒影響生活、飲食與身體，出現莫明出血、血壓過高、水腫情形。腎臟科醫師蔡宜潔表示，血糖控制不良，是破壞腎臟導致腎功能障礙的原因之一，末期腎臟病俗稱尿毒症，是不可逆的腎功能受損，常見引發原因如糖尿病血糖控制不佳、高血壓未治療、反覆細菌感染與慢性發炎造成。初期的尿毒症，可透過控制血壓、飲食等方式改善改善。蔡宜潔表示，通常透過適當治療後，仍需注意生活作息與飲食習慣，例如維持規律作息、早睡早起、適量運動、均衡的低蛋白飲食，並攝取足夠的熱量。若是尿毒症晚期，需透過血液透析、腹膜透析、腎臟移植才能減輕症狀。常有病人猶豫擔憂或不知道該如何選擇治療方式，洗腎中心護理長莊明月指出，梁小姐剛得知需要洗腎時也非常擔憂與抗拒，後來經過腎臟病醫病共享決策的討論，提出最在意如何兼顧工作與家庭、減少來院次數、能出門旅遊不受限洗腎時間，再結合醫師提供的充分醫療資訊後，了解腹膜透析治療可大幅降低進出醫院的頻率，治療時也能自由活動。莊明月指出，腹膜透析液可事先送到親友家或飯店，無論是透析時間或地點的選擇都彈性且方便，能安排回南部過節出遊與兼顧工作及家庭，才選定「腹膜透析治療」，因為時間可以彈性運用，梁小姐的心情也從憂慮恐懼轉變為主動接受治療的開朗。
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2022-10-17 醫療.精神．身心
思覺失調是什麼？從症狀、治療到照護，10大QA告訴你
「為什麼是我？」電視劇《我們與惡的距離》裡，初確診思覺失調症的應思聰哭著問姊姊，現實生活中，許多思覺失調症患者也如應思聰，因為病識感不佳，拖延就醫，嚴重影響工作與生活。到底思覺失調是什麼樣的疾病？症狀有哪些？照顧者可以到哪裡尋求幫助？思覺失調10大常見QA【疾病篇】👉你了解思覺失調症嗎？ 👉思覺失調症的症狀有哪些？ 👉為什麼會罹患思覺失調症呢？ 【醫療篇】👉怎麼治療思覺失調症？ 👉如果不治療會發生什麼事？ 👉最新的治療資源是什麼？ 【照護篇】👉想重返社會，資源在哪裡？ 👉面對思覺失調症，可以怎麼「伴」？ 👉照顧者想喘息，可以怎麼做？ 👉患者可以獨立生活嗎？「兒子平常都很定時吃藥，但最近怪怪的，藥愛吃不吃，提醒他還會發脾氣，我該怎麼做才好？」「確診到現在兩年，怕同事看見我吃藥問東問西，又擔心老闆發現，但不按時吃藥又會有症狀，讓我生活壓力好大...」「老公的病情時好時壞，照顧起來好疲憊，但也不敢不理他，有什麼資源可以幫忙我？」Q1：你了解思覺失調症嗎？思覺失調症是一種因大腦生病，造成「思考能力」與「知覺功能」失調的精神疾病。台灣精神醫學會理事長蔡長哲表示，思覺失調症與腦內功能運作失常有關，臨床症狀顯現為：知覺、思維、情感、行為等多方面的功能性障礙，特別是與一般人的現實有著明顯的脫節，以幻聽最為常見。台灣目前約有14萬名思覺失調症患者。（>>認識更多思覺失調症）Q2：思覺失調症的症狀有哪些？思覺失調的常見症狀如下：•幻覺•幻聽•妄想•胡言亂語•言語片段•疏離人群當親友或自己出現疑似思覺失調症狀時，有什麼方式可進一步評估呢？民眾可利用「疑似精神病前期簡易自填量表」自我檢測。回答以下15個問題，只要合計有8題（含）以上回答「是」，或3題（含）以上且3題中有第1、2、15任一題答「是」者，代表可能是思覺失調症的警訊，建議盡快諮詢精神科醫師，以利早期發現，早期治療。我的大腦生病了嗎？【1分鐘檢測是否為「思覺失調症」】1.我到人多的地方，無法應付那種壓力很大的感覺。2.我覺得我無法親近別人。3.我做什麼事情，都提不起勁。4.我覺得腦力不夠，想一下事情，唸一些東西，就覺得疲倦。5.當有別人在場時，我大部分時間都保持沉默。6.我有時會擔心朋友或同事對自己不忠或不值得信任。7.我儘量不吐露自己的心聲。8.如果必須在一大群人面前講話，我會覺得非常的焦慮不安。9.我做事(唸書)不能持久，一下子就想休息。10.我覺得對什麼事情，總是處理得不好。11.我不會表情生動地講話。12.我不善於社交禮儀的應對。13.當你看到別人在交談時，會懷疑他們正在談論你嗎？14.你是不是常常從別人的談話或作為上，發覺背後藏有威脅或怪罪的味道？15.會不會聽到某些音、叫聲、或叫自己名字的聲音呢？Q3：為什麼會罹患思覺失調症呢？思覺失調症發病的主因通認與腦中多巴胺（dopamine）的神經傳遞物質失調有關，源自於遺傳或體質，臨床發現，當多巴胺在大腦分泌增加時，極可能出現精神分裂相關的症狀。在面對壓力時，人體腦內的多巴胺自動會生產較多，正常人的多巴胺系統對此會進一步調節，使得多巴胺不再分泌下去，而思覺失調症的患者卻無法適度調節，使得多巴胺不斷釋出，進而引發不正常的幻覺、幻聽等官能性的異變現象。（>>看更多思覺失調資訊）Q4：怎麼治療思覺失調症？目前思覺失調症治療藥物有口服和針劑兩種，三軍總醫院北投分院院長、台灣成癮學會理事長、台灣精神醫學會理事楊斯年說，如果病人對口服藥能定時定量按醫囑服用，效用不比長效針劑差，但能配合服藥的思覺失調患者非常少，加上出院後在社區中有太多不可控的外在刺激，以致最後口服藥在患者體內的濃度會有差異，效果不佳。用藥穩定是治療的另一關鍵。台灣精神醫學會理事長蔡長哲表示，思覺失調患者的病識感不如一般疾病，服藥順從性低，健保署的統計發現高達六成病友服藥不規律，醫界研究也顯示，一旦中斷藥物，患者復發和再度住院的機率大增，相較之下，如果使用長效針劑，可維持藥物在血液中的濃度，有效保護腦部功能提升整體療效。因此，如果患者口服藥常常中斷或效果不佳，國際與國內治療指引皆建議考慮長效針劑。衛福部健保署署長李伯璋也表示，「長效針劑是治療思覺失調很好的武器。」衛福部心健司司長諶立中說，早期介入是治療思覺失調的關鍵，由於患者發病年齡多在青少年時，若能早期發現、早期治療再搭配長效針劑，可有效避免復發，讓年輕患者及早走回人生的正常軌道。而且早期介入也能提早做好對家長的衛教，包括認識疾病、連結外界資源等，有助降低家庭的負擔和焦慮。Q5：如果不治療會發生什麼事？蔡長哲表示，思覺失調症患者缺乏病識感，再加上社會的汙名化，家屬不願接受等因素，往往拖延多年才確診，而且確診後患者常不願定量定時服用口服藥物，也造成病情的復發、惡化與反覆住院。除了病識感欠佳，思覺失調症口服藥物的「肢體僵硬」、「手抖」、「動作緩慢」等副作用，或是部分藥物造成的「肥胖問題」，也常讓病友們偷偷藏藥，中斷用藥。（【病友故事】：女大生思覺失調幻聽休學 運動輔以長效針劑後重返校園）蔡長哲說，多項研究資料顯示，精神病發病到初次接受治療的時間拖得愈長，治療效果愈差，且治療到症狀緩解的時間也會拉得更長，治療後更會留下較多殘餘症狀及認知功能缺損。國外的經驗也顯示，透過積極的早期介入措施，可阻止三至四成的個案發展成精神病。Q6：最新的治療資源是什麼？衛福部已把推動長效針劑列為精神醫療照護政策的重點，健保署今年1月編列精神科長效針劑專款預算 27.64 億元，包括醫院總額 26.64 億元、西醫基層1億元，鼓勵醫師主動積極介入治療及施打長效針劑。（【獨家】：提升思覺失調治療效益 衛福部規劃長效針劑專款）長效針劑是什麼？長效針劑(Long-acting injectable, LAI)是可用於治療思覺失調症之抗精神病藥物，採肌肉注射，間隔時間可分為2週、4週或12週注射一次，患者不需每天服用藥物。長效針劑為用於治療思覺失調之抗精神病藥物，可協助提升患者服藥順從性Infogram111年上半年長效針劑各區申報藥費及申報量Infogram截至6月底，全台申報藥費只達8億800萬元。醫界認為，主因是以往申請健保給付常被加強審查與核刪，再加上基層診所使用會增加稅賦負擔，導致醫界對使用長效針劑信心不足，充滿疑慮。高雄市立凱旋醫院長周煌智認為，主要受到疫情影響，目前每個月使用量成長20%到30%，推估明年會持續增加。他說，長效針劑在臨床上確實改善了病患及家屬的生活品質，他分享曾看見一位患者苦於病情反覆發作，換成長效針劑後，患者在家中自言自語的頻率變少，到機構學習的配合度也提高，家人們對於這樣的改變相當有感。台北馬偕醫院是今年申報使用長效針劑第二名的醫療院所。方俊凱說，院方於2008年已有第一代針劑治療，加上病情穩定的患者擔心在公眾場所服藥遭人側目，也會選擇只需一到兩個月回診治療的長效針劑，所以針劑的用量一直都相當高，不過，前提是會先做到醫病共享決策，清楚告訴患者用藥的模式、副作用，雙方再一起討論用藥方針。他強調，「尊重病人的主權」要讓患者理解疾病，治療是為了自身的健康著想出發，同時，醫院在2019年推行醫病共享決策並電子化，上頭提供病患勾選在意哪些治療、擔心的副作用等量表，患者或家屬只要透過手機、平板電腦等裝置，就能帶回家慢慢閱讀及評估，回診後再由醫師解說細節，充分討論後才會展開治療。為提升思覺失調病患就醫可近性及治療有效性，衛福部正研議比照C肝給付執行計畫，研議規劃專款，不會影響到基層總額的點值。衛福部也已行文財政部，希望協調減少診所開立昂貴針劑後的稅賦負擔，藉此鼓勵基層診所為思覺失調個案開立長效針劑的誘因。Q7：想重返社會，資源在哪裡？●社區資源精神病患的治療不只在醫院，更需要長期的社區資源，支持他們回歸正常生活。衛福部2021年展開社會安全網第二期計畫布建社區心理衛生中心，並增列6000萬元預算用於急性後期照護服務（Post-acute care, PAC），讓醫療端的專業與社區照護結合，提供病患出院後的整合及持續性服務，並舒緩病患家人與醫院的照護壓力。衛福部預計四年內在全國設置71所心衛中心，各中心編制有專職的關懷訪視員、社工、護理人員、心理師與職能療師，成為社區的「心理衛生所」，採用個案管理方式，協助每位思覺失調病患在社區就醫、就養、就學和就業。●法律資源我國現有精神衛生法、社會救助法、長照2.0⋯⋯等與精神疾病相關的國家法制。司法精神醫學會表示，民法中的「監護輔助宣告」讓家屬可代理患者處理照護安排、申請福利、協助財務管理等，減少患者發病時因無法妥善處理自身事務，而損失財產、資源，衝擊日後生活。刑法中的「監護處分」則能透過強制住院，讓患者與家屬免於擔憂醫藥費問題，獲得妥善治療。（【延伸閱讀】：【思覺失調怎麼伴4】輔助宣告助照顧者安排財務 社會對話盼能完善法律保障）●政府長照資源衛福部2020年已展開「精神病人長期照顧示範計畫」，為精神病人建構長照服務模式，由地方政府結合轄區內的長照服務資源或據點，成立10區「精神病人長期照顧服務中心」和20個「精神病人長期照顧示範服務據點」。Q8：面對思覺失調症，可以怎麼「伴」？精神健康基金會董事長胡海國建議，家屬或週遭人和患者相處時，自己保持穩定平靜，不緊張、不生氣，多探索、了解對方，延緩互動時間，不急著溝通是非對錯，較能避免觸發患者極端症狀；如果發生緊急情況，找旁人一起表示協助，引導患者前往安全處所尋求醫療專業人員幫忙。「症狀其實是腦功能障礙和人生經驗交織而成。即使病人規律服用藥物，面對症狀與負面經驗惡性交織，病情仍容易復發。」胡海國疾呼，社會迫切需要營造接納不排斥病患、和諧溫暖的環境，「提升病人自我價值與自我認同，在療程中的重要性不亞於藥物治療。」康復之友聯盟理事陳仙季解釋，照顧者無法否定思覺失調患者的幻覺，對他的情緒問題也只能陪伴傾聽，重點是了解患者情緒來時，如何陪他找到正確的發洩出口，較能避免患者爆發言行暴力。（【延伸閱讀】：【思覺失調怎麼伴3】心口司推心衛中心 給思覺失調患者個管式連續照顧）Q9：照顧者想喘息，可以怎麼做？衛福部社家署推動「身心障礙者家庭照顧者支持服務據點」，已補助地方政府設置35處據點，以「家庭照顧者」為主要服務對象，提供個案管理、支持團體、紓壓活動、專業支持服務、臨時性照顧及關懷支持服務等支持服務。>>【查查我家附近有服務據點嗎？】Q10：患者可以獨立生活嗎？聯合國身心障礙者權利公約(CRPD)中強調，障礙者享有平等、不被歧視的社會參與，並有在社區中生活、自主的權利。「但在台灣，面對精神疾病患者，社會大眾總是先看到病，才看到人」，台灣社會心理復健協會秘書長滕西華說，社福界近年推動「自立生活」就是要為患者找回人的尊嚴與權利，重建生活能力與勇氣，同時減輕家庭和社會的整體負擔。自立生活的觀念在台灣剛起步，衛福部社家署推動設置的自立生活中心在北中南已各有一處，民間也陸續設立社區家園，幫助精障者自立生活。台社心今年3月成立「精神障礙者社會融合與自立生活支持中心」，由專業志工用一對一的方式，做為思覺失調症患者的夥伴，對個案empowerment(賦權)，要讓他們成為自己生命的主人，找回生活自主性。（>>了解台灣社會心理復健協會提供哪些資源）滕西華強調，每個走入自立中心的個案，都是渴望改變的人，他們勾勒的目標都不大，但自立生活的目標不在大小，而是對自己的承諾與實踐，更需要外界鼓勵與支持的力量。例如有一位女性個案，二十多年來每天只會從家裡到照護機構，其他時間都足不出戶，但她因為天天在家追韓劇而有了去韓國旅行的夢想，還想賺錢在韓國買紀念品給弟弟，於是台社心的志工陪著她一步步自立，先從踏出家門開始，接著找工作和就業，後來也學會規畫旅行，現在她已經有了穩定的工作和收入，還能自行在國內旅遊，去韓國的夢想指日可待。中華心理衛生協會理事長、桃竹苗區身心障礙者職業重建服務資源中心主任、國立台灣大學職能治療學系兼任教授呂淑貞也說，支持性就業是讓精障者回歸社區的重要關鍵。只要經過適當的訓練與協助，再通過工作能力、工作態度、人際關係與藥物副作用等評量，配合職務設計，精障者絕對可以進入職場重回社會。延伸閱讀▶【病友照護故事】弟患思覺失調症，家人考驗的開始！ 照護長路築起最強後盾▶【思覺失調怎麼伴1】當你的思覺失調家人老了 照顧者有哪三包資源可準備？▶【思覺失調怎麼伴2】思覺失調藥物治療 長效針劑副作用低 降低發病住院率▶【思覺失調怎麼伴3】照顧資源：心口司推心衛中心 給思覺失調患者個管式連續照顧▶【思覺失調怎麼伴4】法律資源：輔助宣告助照顧者安排財務 社會對話盼能完善法律保障
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2022-09-23 醫療.自體免疫
異膚療效大躍進 醫病溝通採精準治療勿自行停藥
近來季節交替，正是異位性皮膚炎的好發時期，但有時病患常擔心副作用和抗藥性而未規律用藥。醫師提醒，近年治療大躍進，病人會有更多選擇，部分藥物雖有副作用，但都可以預防，並可透過定期監測與劑量調整，醫病溝通選擇最適合的治療，病人不必太過焦慮，更不宜擅自停藥反而影響治療效果。臺中榮總過敏免疫風濕科主治醫師陳彥如表示，異位性皮膚炎治療分為局部與全身性，前者用藥有外用保濕劑、濕敷療法、類固醇藥膏、外用免疫抑制劑和抗生素藥膏等，全身性療法有口服類固醇、口服免疫抑制劑、生物製劑、口服標靶小分子藥物等，部分病患亦會視情況使用抗組織胺、口服抗生素等。大多數外用及口服藥物不會產生抗藥性，唯有當病人皮膚因搔抓出現傷口導致細菌感染時使用的抗生素，若沒遵循醫囑自行停藥才可能出現抗藥性，建議病人仍應把每次醫師囑付的療程做完，不要吃吃停停，才能加強整體的療效。使用免疫抑制劑 應定期回診監測許多中重度病人服用免疫抑制劑，副作用問題也常讓患者擔心。陳彥如醫師表示，免疫抑制劑也分局部和全身，局部藥物包括: 醫立妥、普特皮、適健膚，能改善皮膚發炎及搔癢感，部分病患於塗抹初期可能出現灼熱、刺痛感，但通常不太嚴重且短暫，而且這些免疫抑制劑很快能發揮作用，也不像類固醇會造成皮膚萎縮，故較適合長期使用。至於全身性的免疫抑制劑，陳彥如醫師表示，目前有多種常用藥物，部分藥物會造成白血球低下、影響肝腎功能、口腔潰瘍、血壓上升等問題，不過免疫抑制劑的副作用通常高劑量下才會發生，臨床上醫師會依病患狀況挑選適合的藥物，病患亦應配合醫師建議的藥物劑量及頻次，規則返診追蹤，便可降低不良反應風險，不用過度擔憂。陳彥如醫師提醒，使用免疫抑制劑的病患應定期抽血監測肝腎功能及白血球，針對初次使用的患者，醫師會安排在一個月內回診了解是否有副作用，接下來每一至三個月定期監測肝腎功能及白血球，患者平時也要養成固定量血壓的習慣，可降低血壓升高的風險。她也說，免疫抑制劑用藥初期醫師會從低劑量開始慢慢增加劑量，部分藥物則是可將藥物劑量拆成早晚各服用一次，待觀察確定患者沒有副作用風險時，再調高劑量。也因為副作用讓患者擔心，常有病人自行停藥。陳彥如醫師說，病患若只是一些輕微的不適例如腸胃道不舒服，應與醫師討論後再決定是否停藥，若任意自行停藥，因免疫抑制劑要在服用一段期間之後才能發揮效果，如果中途停藥，整個療程需全部重來。最重要的是病友一定要規律回診與定期監測，有任何問題應盡快提出與醫師討論，若規劃長期出國無法回診的病患，預計開始服用免疫抑制劑，則建議在當地就醫評估後再開始服用免疫抑制劑，以免無法監測而衍生風險。新藥病情控制佳 監控降副作用風險異位性皮膚炎的治療在生物製劑上市後，讓病情控制更好，大幅改善患者的生活品質，12歲以上中重度患者，也獲得健保有條件的給付，最近口服標靶小分子新藥也陸續上市，這些新的治療方式都成為異膚患者未來的希望，患者用藥一至兩周後皮膚病灶明顯進步，對人際關係改善甚多。之前臨床研究發現，不論是生物製劑或口服標靶小分子藥物都有不良反應，生物製劑的副作用包括注射部位不適及結膜炎等，通常使用局部外用藥物就能改善。而口服標靶小分子藥物的副作用則包含上呼吸道感染如鼻咽炎、血球低下、帶狀皰疹等，個案的使用上會稍微受限。陳彥如醫師指出，在臨床上上述副作用很少見，醫師也會定期為患者做監測，而且口服便可達療效，特別適合懼怕打針的患者。而若為年長患者或曾發生帶狀疱疹的患者，則可優先考慮使用生物製劑。而最好的治療方式，就是在進行治療選擇前，與醫師建立良好的溝通，建立醫病共享決策，治療開始後應規則追蹤，尤其新藥上市後，食藥署也會要求醫師進行「風險管理計畫」，在最大化療效的同時也降低副作用風險，達到全人精準治療。
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2022-08-01 焦點.元氣新聞
獨／國家報告揭身心障礙受暴慘況 疫情下連這些都沒有
衛生福利部社會與家庭署今起舉辦「身心障礙者權利公約第二次國家報告國際審查會議」，並公布正式版「問題清單及政府回應」。距離上次審查已過5年，各部會回應皆洋洋灑灑描述政績，但報告中坦承許多問題未解。例如身心障礙者薪資較低，5年來就業率偏低停滯不前，貧窮比例和遭受家暴被害人數年增率都是全國的2、3倍以上，身心障礙兒少受暴率更是一般兒少的6.5倍。身心障礙受暴問題嚴重、社會事件層出不窮，國際專家問相關部會，有沒有針對身心障礙者於工作場所、機構或特殊學校遭受身體、情感、經濟或性別虐待、暴力、霸凌及歧視或剝削之程度，進行「系統性的審查」？無論教育部、勞動部、衛福部，書面回覆都顧左右而言他，只有衛福部比較坦白，直說「尚無」這種系統性審查的相關資訊。此外，本土疫情已經肆虐第二回，中央流行疫情指揮中心針對各行各業、各種場域都訂定了因應指引，唯獨針對身心障礙者及其照顧者的因應指引，現在還停留在撰擬階段，連公布期程都沒有。一般成人或兒童早已行之有年的「醫病共享決策」，至今身心障礙成年人及兒童都還是沒得用，因為「公用版無障礙溝通資源」還在「審稿階段」。以下為身心障礙者權利公約第二次國家報告國際審查會議「問題清單及政府回應」相關重點節錄。＊身心障礙者薪資較低、就業率低且停滯不前依勞動部《2019 年身心障礙者勞動狀況調查報告》，2019年15歲以上身心障礙就業者每月經常性薪資或收入為2萬8274 元，低於同期全體國民就業者每月主要工作收入之4萬401元。身心障礙者經常性薪資只有全體國民的7成。依衛生福利部2021 年統計，我國身心障礙者低收入戶人數計有9萬527人，中低收入戶人數計有3 萬812人，分別占身心障礙者總人數7.52%、2.56%；高於低收入戶人數29萬5901人、中低收入戶人數31萬2355人占全體人口數1.26%、1.34%。全國低收或中低收占比合計2.6%，身心障礙者低收或中低收占比合計10.08%，為全國之3.9倍。根據衛福部2016年及勞動部2019年統計，2016年身心障礙者就業率為18.5，較前次調查增加%，勞動力參與率為20.4%，較前次調查增加0.7%。到了2021年，就業率為19%，僅較前次增加0.5%，勞參率為20.7%，僅較前次增加0.3%。＊身心障礙者遭受不當對待人數快速增加衛福部統計，身心障礙者2016年遭受家庭暴力(包括親密關係暴力、兒少保護、直系血親卑親虐待65歲以上尊親屬、其他家庭成員暴力)總人數為6938人，其後每年約成長1成，2021年總人數已達到1萬61人，6年增幅達45%。身心障礙者遭受機構人員不當對待的人數，也從2016年的19人，成長到2021年的52人。衛福部統計2021年全國家庭暴力事件通報被害人有11.9萬人，相較於前一年增加4151人、年增率為3.6%。2021年身心障礙者家庭暴力事件通報被害人有1萬61人，相較於前一年增加了901人，年增率9.8%，年增率為全國之2.7倍。至於身心障礙兒少部分，衛福部統計2020年身心障礙兒少受暴率(受虐身心障礙兒少/身心障礙兒少)為 2.08%，一般兒少受暴率為0.32%。身心障礙兒少受暴率為一般兒少之6.5倍。＊本土疫情已經二度來襲、二度趨緩，身心障礙者生活及醫療正面臨長期嚴峻挑戰。如何確保其權利，包括居家照護與個人助理，平等醫療保健管道、社會福利？衛生福利部於「問題清單及政府回應」中寫道，已撰擬「身心障礙族群大型傳染病(COVID-19)因應指引」(草案)，提供身心障礙者、其照顧者(包括機構、家屬) 及提供身心障礙者醫療服務之衛生醫療人員等對象，於疫情期間可迅速參考運用之因應指引，以保障身心障礙者之權利。將於送請行政院身心障者權益推動小組委員及公共衛生專家學者完成審閱後公布。＊現正採取何種措施，以促進身心障礙者的支持性決策，而非替代性決策？衛生福利部於「問題清單及政府回應」中寫道，業邀請身心障礙者團體與代表，共同規劃制定「公用版無障礙溝通資源」，完成3式易讀版知情同意書(手術、麻醉與檢查)、2式醫病共享決策易讀版衛教單張(初診/複診就醫提問單)、20式流程圖卡(例如:量血壓、聽力檢查等流程圖說)，刻正進行審稿作業。預計 2022 年下半年公布於衛生福利部網站，供民眾與醫事人員參考。
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2022-07-31 醫療.耳鼻喉
健保大數據／鼻竇炎患者 近兩年大減與落實口罩防疫有關
鼻竇炎是耳鼻喉科常見問題，國內盛行率明顯高於國外。雖不是大毛病，但各種症狀也讓許多人很困擾。急性鼻竇炎若未及時控制，可能變成慢性鼻竇炎，嚴重者需要動手術。今天的「聰明就醫╳健保大數據」，帶您了解國內鼻竇炎患者就醫情形。鼻竇炎在台灣很常見，疫情前一年（108年）有430萬人就醫，近兩年疫情來襲，就診人數已減少到223萬。健保署署長李伯璋表示，人數減少是受惠於落實口罩防疫，大幅減少呼吸道疾病，這是好現象。另外，去年健保資料顯示，鼻竇炎就醫件數95%集中在診所，醫院層級愈高，件數愈少，這彰顯了分級醫療的精神，當民眾自我照顧能力提升、積極預防疾病，基層醫療就能照顧好多數人。就醫件數95%集中在診所，落實醫療分級最佳範例。鼻竇炎的就醫率，以兒童最高，青壯年次之，醫師認為可能與過敏或氣喘盛行有關。李伯璋回憶小時候住在雲林縣虎尾鎮，也常需要沿著大馬路走一段，卻不曾被空氣汙染弄得鼻子不舒服，家裡的孩子也沒有什麼過敏的問題。隨著社會變遷，生活型態改變，家族中的下一代才開始出現氣喘兒。李伯璋觀察，不同年齡層的醫療利用邏輯不同，年輕一代懂得善用資訊和工具，比如選購空氣清淨機、注意戶外空氣品質，也會比較積極學習自我照顧的知識和技能。年輕人工作忙碌、請假不容易，為了善用時間，也會偏好就近先去診所就醫。因此，當健保署以使用者付費的精神推動部分負擔改革方案，很多年輕人都覺得合理，展現出正向支持的態度。使用者付費的部分負擔為什麼有助於落實分級醫療、減少不必要的醫療浪費？李伯璋說，因為「自己管自己」最有效。浪費少了，點值就會提升，醫療服務提供者可獲得更合理的給付；因為有自付額，醫療提供者要積極說明醫療處置、檢查或藥物的必要性和目的，病人也會比較積極、好好了解，可促進醫病共享決策。患者就醫人數減少，電腦斷層檢查卻有兩百多萬件。去年鼻竇炎就醫人數雖減少，卻仍做了大量的檢查，其中電腦斷層攝影就有239.4萬件，排名第三，連臨床醫師都說，似乎有點過度使用了。李伯璋表示，疫情期間呼吸道相關科別就醫人數銳減，醫療院所確實有可能會開比較多檢查，來弭平病人減少帶來的缺口，但健保署的立場始終如一，仍致力於減少重複或不必要的檢查。健保署建置醫療影像雲端分享平台，鼓勵醫療院所於檢查後24小時內上傳影像，也鼓勵醫療院所調閱影像，以取代重複檢查。如此一來，如果病人在醫院做了影像檢查，24到48小時後，到其他醫院或診所諮詢第二意見時，不需要再花錢到原醫院申請影像光碟，其他醫院或診所的醫師也能在電腦上看到病人的影像和報告；病人不需要再次檢查，也不會暴露到不必要的輻射劑量。李伯璋表示，分析近年健保資料可看到，用於電腦斷層、核磁共振等檢查的點數佔比高達四成，藥費居次占了三成五，反倒是醫師親力親為的診察費，卻逐年下滑，從三成三下降到只剩下兩成多，讓許多醫療人員感嘆自己的付出被視為廉價服務。健保署推動部分負擔改革、雲端影像、雲端藥歷，都是希望能夠將資源重新做合理的分配，將不必要的浪費省下來，轉化爲給醫療人員更合理的給付。約半數患者使用抗生素，用藥選擇與病人衛教都要加強。去年223萬名鼻竇炎病人，有102萬人使用抗生素，申報金額高達8,209萬元。李伯璋提醒，使用抗生素要特別注意用藥選擇，要先從第一線開始用，如果效果不好，才開始用第二線。另外也要特別加強病人衛教，提高用藥遵從度，萬一遵從度不佳，沒有按時把藥吃完，就有可能提高細菌的抗藥性，增加日後治療的難度。李伯璋表示，健保署為了減少重複用藥、藥物交互作用，可能造成健康風險與醫療浪費，2013年就開發出健保雲端藥歷系統，讓醫師和藥師都可以查詢病患過去的用藥和檢查檢驗紀錄，估計2014至2020年就替健保節省了93.5億元支出。如果藥品自付額太低，也會增加重複領藥的道德風險，以及重複用藥的健康風險。李伯璋表示，未來部分負擔新制上路，藥費將增加一點點費用，也可望減少重複用藥，促進醫病雙方更精準掌握必要的用藥，落實分級醫療和轉診。
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2022-05-25 新冠肺炎.預防自保
快篩陽＝PCR陽性確診明上路！ 指揮中心訴說決策三大邏輯
這波疫情從4月下旬以來，一直有反應希望快篩陽視同PCR陽性確診，政策考量方面，指揮中心醫療應變組長石崇良表示，如此作法可以早期發現、早期治療，或可以直接給予口服抗毒藥物治療，但後續也有一些疑慮，包括快篩檢驗可能有偽陽性問題，以至造成不必要過當的人身限制，或是過度診斷投藥，造成不必要的身體傷害。他說，因此指揮中心及專家會議多次討論，何時可透過快篩陽經醫師診斷過程確診，將有三大邏輯與大家說明，為法理、倫理、學理。石崇良說，最重要與基本的就是學理支持，第一考量，快篩陽跟PCR陽性確診，一致性有多大程度，以減少過度診斷，根據4月28日檢測數據，當時全國PCR採檢後陽性率約為15％，換句話說，當時有很多人PCR檢驗結果是陰性，但是到了近期PCR採檢陽性率超過7成，六都而言，北市陽性率93%、新北市97%，桃園市80%，台中市95%，台南市也有90.8%，高雄市86％，快篩陽性率跟PCR陽性率一致率高，到八至九成以上，跟4月差距很大。他說，但不可諱言，中間有部分可能有偽陽性出現，即使一致性到八至九成，但仍有一至二成是偽陽性，因此怎樣兼顧偽陽性，第二層就是醫學倫理，包括四大倫理原則，以不傷害利他自主跟公義原則，第一在醫療處置上都要考慮，不傷害病人，不要過度診斷用藥等，換言之過度偽陽性，誤以為診斷甚至投藥風險就有違反不傷害原則。第二是利他原則，所有治療都有厲害之間，為尋求病人最大利益，所以65歲以上民眾快篩陽確診，因他們早期投藥的風險會高於晚發現染疫的風險，同時也發現64歲以下風險因子者也具風險，考量病人最大利益，加上PCR一致率提高。第三是病人自主原則，所有醫療過程應充分告知病人厲害關係，充分溝通，近年可能風險需要醫病共享決策，醫師提供資料病人思考後，知道義務關係等，醫病共享決策也是納入開立藥物確診過程中也是重要階段。以及公義原則，所有醫療資源都是有限的，如何讓有限資源嘉惠到最多人。希望這樣制度施行後，雖然快篩陰性，臨床高度懷疑之下，PCR也能找出偽陰性確診者。最後還要法理，因有人身限制，透過醫病決策，取得雙方一致性，同時修改病例定義，納入確診條件。至於快篩陽診斷確診及開立藥物流程，第一步就是要民眾要去提出快篩陽的試劑，透過實地診療或是遠距診療，跟醫師充分溝通討論，達成共識就通報，近一步了解，是否有投藥風險因子或65歲以上條件等各種利弊得失，中間醫病雙方沒辦法達成共識，還是可以PCR或現場提供快篩再執行一次，再做一個確認。
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2022-05-25 該看哪科.泌尿腎臟
高齡社會居家透析 生活品質不NG
台灣將迎向超高齡社會，熟齡族更重視自我生活型態，也同時影響其醫療選擇。「引人入腎」Podcaster、亞洲大學附屬醫院腎臟科腹膜透析主任林軒任發現，熟齡腎友不再圍繞兒女而居，已開始規畫晚年圓夢，因此當進入透析選擇時，能否自立生活變成重要的考慮。根據腎臟年報最新統計，2018年新增12346名透析病患當中，男性平均年齡65.7歲、女性69.4歲，且熟齡族趨勢愈來愈明顯。在家腹膜透析 行程較自主「有些熟齡腎友還想出去泡茶，到處開車趴趴走。」在林軒任的診間，愈來愈多非典型的熟齡腎友出現。像有一名70多歲男性病患，選擇腹膜透析後，照樣登山，享受「自主假期」；另一名80多歲女性病患，要在北部和中部的兩個兒子家輪流居住，不宜一直更換洗腎醫院，便選擇腹膜透析，保有北上南下的生活自主性，兩個兒子既能維持工作也能照顧媽媽。林軒任指出，有些熟齡腎友覺得待在家裡比較開心，會選擇學習如何在家操作腹膜透析，若家中有外籍看護，多學一個透析換液技能並不難。部分住在長照機構的年長腎友，因機構內沒有洗腎室，需外送到特定的院所洗腎，腹膜透析是一個解套的方式。選治療方式 關乎生活型態林軒任說，慢性腎臟病分為五期，當病程進入第四、五期末期腎臟病前期時，他會向病友溝通三種治療方式，分別為換腎、血液透析與腹膜透析，洗腎後想要怎麼樣的生活型態，包括能否自我照護、繼續工作、有自主的假期，或與照顧者達成共同期待的生活樣貌，都是腎友在選擇透析治療方式時會考慮的。血液透析俗稱「洗血」，是將血液引流到體外的機器，移除血液裡的毒素，每周到醫院或透析診所三次，一次四小時。腹膜透析俗稱「洗肚子」，是透過腹部的導管輸入乾淨的透析液進行治療，可在家自己操作，一天換液三到五次慢慢移除體內毒素，對心血管負擔較小，每月回診一次即可。換腎雖為首要推薦選項，但腎臟來源是最大的問題。居家腹膜透析與居家血液透析均稱為「居家透析」，在美國、香港等國的施行比例較台灣普遍，也逐漸受到重視，目前國內選擇居家透析的病患以腹膜透析為主，隨著高齡趨勢帶來居家醫療的觀念，居家透析政策與配套措施開始被慎重討論。決策權在病友 為自己負責林軒任觀察，還是有很多腎友對居家腹膜透析不太了解，透過好的醫病共享決策，病人能在醫師充分告知資訊下，了解各種治療方式，並擁有決策權，而非完全聽從醫師建議，他說：「病人可以自己選擇透析方式，相對的也要為健康負起責任」。「洗腎不是人生的終點。」林軒任接觸許多腎友後有感而發，在洗腎方式多元化之後，增加病患對自我生活和醫療的主控權，因此，「洗腎雖不是件太快樂的事，但把它當成每天都要吃藥一樣，當自己可以決定生活的一些事情後，洗腎就不再是可怕的事。」延伸閱讀：Podcast節目「引人入腎」
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2022-05-02 名人.精華區
王正旭／精準醫療治癌 是福音還是難解習題？
「王醫師，請問我可以用標靶治療嗎？」「王醫師，基因檢測是什麼啊？我需不需要做？」「王醫師，我聽說免疫治療是救命神藥，為什麼我不能用？」「個人化精準醫療」已是近年癌症治療的全球趨勢，對應精準化醫療概念的標靶與免疫治療，在診間的詢問度總居高不下。向病人及家屬解釋病情及可能相對應的治療方式時，不難發現癌友與家屬對精準醫療的認知，有著不小的進步空間及過高期待。並非每位癌友都適合過去癌症治療以原發「腫瘤位置」選擇治療藥物，如某藥物核准用於乳癌治療；近期則進展到依據「腫瘤基因的特徵」來決定治療藥物，這是未來標靶及免疫治療等精準醫療發展的重要趨勢，但並非每位病人都適合。標靶治療利用藥物的「標」去辨識癌細胞的「靶」，進而攻擊，免疫治療則藉由癌細胞的「生物標記（Biomarker）」來評估、篩選出適合者，讓病人具「偵查」功能的免疫系統活化並恢復功能，得以發現癌細胞，進而消滅癌細胞。雖然精準治療趨向個人化量身訂「治」，但療效因人而異，而且還是會有一定的副作用，需要與醫師討論最有利於延長存活的治療選擇。兩管道認識精準醫療知識是抗癌最有力武器，癌症希望基金會致力提高癌友對精準醫療的認知，希望能用以下兩個方法幫助癌友有效地與醫護溝通，進一步提升醫病共享決策與生活品質。提升意識（Awareness）：透過多元工具，如衛教手冊、LINE聊天機器人、YouTube頻道HopeTV、網站等，讓癌友透過慣用工具獲得正確、即時資訊。教育培力（Education）：癌症希望基金會為病友量身打造「希望護照」App，協助記錄疾病及治療狀況，包括癌症型態，如癌別、期別、腫瘤大小、基因型態等、掌握治療方式、用藥紀錄、檢驗報告、副作用及疼痛等身心狀態等追蹤、提供照護訣竅、活動訊息等衛教新知。同步連結社會資源、設定提醒回診。近期將再度進化，App中增加詳細的基因說明，協助病人全面了解自己的疾病，隨時提存資料與醫護溝通討論。雖然精準醫療是全球看好的癌症治療趨勢，承載醫師與病人高度期望，但畢竟不是萬靈的救命丹。癌友須有正確認知。目前精準醫療費用偏高，根據健保署110年統計，當年度健保共支付403億元於癌藥費用，其中標靶藥費占率已達62.6%，遠超過化療、放療、荷爾蒙治療等支出，免疫治療雖然僅占4%，可預期還會逐年攀升。高額治療費用是隱憂過去十年，歐美談到癌症治療時，多了一個新名詞叫「財務毒性（Financial toxicity）」，形容高額治療費用帶來的傷害及影響，不只對病人，甚至對國家醫療保險制度，這是我們迎接精準醫療治療福音時，同時不能規避的隱憂。癌症希望基金會認為，要跨過精準醫療高聳的經濟門檻，健保、商業保險與藥廠必須三方協力，才能真正提高癌症治療可近性，幫助癌友得到即時與適切的治療。
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2022-04-27 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 給予醫療建議與尊重病人自主之拿捏
【編者按】本週介紹「醫學人文個案討論會」。第一篇文章介紹這種不同於一般著重於「診斷」或「治療」的醫院臨床個案討論會，是專門為醫學生或剛畢業的醫師在臨床工作中，以病人所遭遇到非醫療直接有關的社會或制度問題，促使學員重溫他們過去所學過的醫學人文，將這些「知識」融入於對待病人的「態度與行為」；第二篇文章是參加這種討論會的一位醫學生寫出當天由「說服不想開刀的病人」談到「病人自主與醫師責任」的心得，看得出不同階段習醫者的看法以及指導老師的用心；一位資深醫師在詳讀學員討論會後的報告非常感動，發表他對「說服病人」的精闢看法，並希望這種文章可以讓一般民眾聽到醫療工作者的心聲。期盼這星期的三篇文章可以「拋磚引玉」，往後可以有更多熱心醫學教育的人士分享將人文關懷灌注於臨床實習的經驗，更希望能有社會人士對這種醫學教育的方向發表看法。下一位病人即將進入診間，我看了看病歷，這是位七十四歲男性，上個月甫透過切片，在左腋下發現頂漿腺癌。陳醫師向我們說：「我們今天就是要來說服病患開刀。」頂漿腺癌是罕見的癌症，對於有局部轉移的病人預後不佳，當前醫療手段有限。在此以前，陳醫師已為病患奔走多時，患者在月初做了全身正子斷層攝影，除了腋下原發的腫瘤外，沿著鎖骨向上皆有淋巴轉移、縱膈腔還有不明的訊號。經向核子醫學科醫師確認，縱膈腔的異常訊號較可能是發炎導致，不像癌細胞侵犯，故化學治療不是首選；我們也諮詢放射腫瘤科醫師，了解到此癌症對放射線效果不佳。如此一來，欲治癒病人，積極的淋巴結廓清手術是僅存有效的方法。病人進來診間了，年逾古稀仍顯硬朗，同行的還有女兒。陳醫師娓娓道出團隊的討論結果、建議手術的決定和說明手術可能風險，病人豁達地說：「我現在身體好端端的沒症狀，幹嘛要手術呢？我不想開刀。」如此反應在診間並不少見，或出自對大手術的恐懼、或認不得疾病的嚴重性，病人往往拒絕在身上動刀。我以為陳醫師會就此收手，尊重病人的選擇。然而，陳醫師轉向女兒說：「今天請爸爸帶家人來就是要請你一起說服爸爸開刀。」便又展開新一輪的嘗試，再將手術原因、利弊完整敘述一遍。在「醫病共享決策」的時代，病人已表達意願了，我認為不宜再迫切地遊說病人接受治療，但手術利大於弊，陳醫師替病人著想也是對的，我不禁納悶：身為醫師，給予醫療建議與尊重病人自主之間是否有合理界線？我們將此疑問提報由賴教授主持的「醫學人文討論會」，陳醫師也一同出席。與會同學們認為，給予醫療建議與尊重病人自主的界線不是固定的，常取決於醫病雙方的互信程度，病人信任醫師，也較能接受風險高的醫療決定。許同學提及：「我觀察醫師在受到病人拒絕後，常會去探尋背後的原因：在擔心什麼？想要什麼？」此位病人因擔心手術造成的併發症，便想追求眼前的安逸，而不願想日後重病的可能苦痛。醫師有義務敞開心胸，善用同理心使病人感受到醫師是真正在為其著想，達到更完善的醫病溝通。住院醫師柯學長認為，當釐清病人心裡的想法——如對治療的錯誤印象、有害怕經濟負擔不起苦衷，且確認病人有通盤的了解後，才尊重病人的決定。若接受手術是對病人絕對有幫助的，我們該就此打住，任憑病人離開嗎？「尊重病人的心願之餘，我們也該尊重自己的決定。」陳醫師說道：「『冷漠』與『尊重』是一線之隔，或許在外人眼中看起來都是順從病人的意思，但最大的差別是『有沒有盡力』。」這在心境上會有所差異，盡力遊說後病人仍不從，雖對得起自己，但內心仍會對不起病人，對明明可以救卻不可為的病人感到惋惜與不捨。對的事情就要想盡辦法去做！陳醫師認為醫者，除了明理、說理，更要會「說服」，否則徒有知識和技術，卻幫助不了病人。相反地，若病人因為醫師的關心而改變心意、接受治療，其成就感是很大的。說服有很多方法，我看過醫師以「如果你是我的家人，我也會讓他……」相勸，賴教授和陳醫師也各自分享了他們鞠躬盡瘁、說服病人的例子，包括請手術治療成功的患者，和不願開刀的病人碰面，分享過來人的經驗；請家屬前來，讓團隊能從家屬口中更了解病人，也能動之以情，起到推波助瀾的效果。本例便是採取後者。陳同學思考到透過家屬來說服的可能情境：是否會有反效果？會有強迫病人做決定之感？他覺得「說服」一詞有些言重了，或許該說是找一個親近的人「一起做決定」。好比醫院的多專科會議、學校的社團活動，決策都非一兩人說的算，而是需要大家共同商議。與會的身心科王醫師說：「請家人來的確也可能是風險，但如此能夠幫我們在病人下定決心前爭取時間，更重要的是，讓病人知道『我們非常在乎你』!」換個角度想，不努力說服病人的醫師，就不是好醫師嗎？我們該做到什麼程度呢？我想這見仁見智，有像陳醫師如此費盡心思、好說歹說，當說服不成時，在回家的路上會苦想還有什麼未盡之計；也有醫師就拋下一句「你自己想一想，有想開刀再來找我」。要讓醫療建議得以被採納，不論是窮盡所能地說服，抑或強化客觀的說理技巧，最低成本也最管用的方法，仍是回到以尊重、信任為核心的醫病關係。「醫師，就看你怎麼決定，都聽你的。」這樣的話，在我為數不多的跟診經驗裡，時有耳聞。試想要將自己身體託付給他人，需有多大的信任呀！有人認為，良好醫病關係都要長時間培養，但我的經驗告訴我，其實不然，一次將心比心的門診互動，就足以讓病人信賴醫師。若未取得病人的信任，醫師就行說服之術，反會有「強迫推銷」之嫌；當醫療行為不幸發生不良事件，在有互信充分、溝通的醫病關係裡，病人怨懟的情形也會相對較少。我們設想另一種情境，延續討論：當病人起初不聽勸，疾病惡化後回來求診，該怎麼面對？賴教授提醒，此時病人的心靈非常脆弱，身為醫者講話一定要非常小心。一位前輩的例子便是前車之鑑，病人起初不同意化療，在疾病復發後又回來，醫師雖安排治療，但一句「當初就跟你說……」讓家屬永遠不能諒解。「病人必是走投無路才會回來找你的，何必逞一時只口舌，在病人面前證明自己最初的判斷是對的呢？這無濟於事。」賴教授說。時代更迭，醫師已不像過去有不容質疑的至高權威，病人自主意識抬頭，衍生諸如今日碰到的情事。今年三月七日醫病平台所收錄的文章以病人為中心？「病人自主」與「醫療專業」的拉鋸」，討論病人過分要求醫療檢查的議題。我們今天則是跑到天平的另一邊，探討病人拒絕醫療建議時的應對方法。當病人心意有所偏倚，醫者都應該做出嘗試，引導病人做出最適當的醫療決策。任一份說理、遊說的努力，都是在尊重病人和看重自己的醫療判斷，倘若我抱持「多一事不如少一事」的心態，僅以病人的意見為依歸，那我不過是披著病人自主的外衣，而無思考、行動之能的庸醫。醫師的工作不外乎是審度有限資訊，有所為、有所不為，這通常在真正治療病人之前，就不停在發生。撇開商業考量，若是經科學上利弊權衡的最佳醫療決定，醫師都應知其可為而為之，向病人遊說。不為之，稱不上醫療疏失，病人也歡喜，但這不是尊重病人的真諦。因為很多事例讓我們體認到，病人的下一幕是喜劇悲劇，醫師最初努力勸進與否，往往很關鍵。
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2022-04-02 癌症.大腸直腸癌
哪些人易得大腸直腸癌？醫：約8成與後天有關，3症狀速就醫早期存活率達九成
大腸直腸癌已蟬聯14年國內十大癌症發生人數之冠，每年約有1.7萬人被診斷為大腸癌，為維護國人健康，國民健康署補助補助50至74歲民眾每2年一次糞便潛血檢查，透過定期篩檢可以早期發現異常、早期接受治療，阻斷癌症的發生或惡化。 哪些人易得大腸直腸癌？ 醫：約８成與後天有關！ 在台灣，大腸直腸癌發生與死亡人數逐年增加，依據108年癌登資料統計顯示，平均每30分22秒就有1人被診斷為大腸直腸癌。台灣腸癌病友協會理事長暨臺中榮民總醫院大腸直腸外科主任蔣鋒帆醫師表示，大腸直腸癌患者中約2成與家族遺傳、基因有關，其餘8成則與年齡、肥胖以及飲食、生活習慣等後天因素有關，呼籲民眾應多攝取蔬果等高纖食物，維持穩定作息，就算是無症狀者也應於50歲後每兩年一次糞便潛血檢查，若是高風險族群則應更早進行大腸內視鏡檢查，以遠離大腸直腸癌的危害。 便祕、腹瀉、血便是大腸癌？出現３大症狀立即檢查！ 中華民國大腸直腸癌關懷協會理事長暨臺北榮民總醫院大腸直腸外科主任張世慶教授說明，大腸直腸癌主要由大腸內的腺瘤瘜肉癌化造成，若能早期發現並予以切除，即可減少癌症的發生。然而，大腸直腸癌罹患初期通常無明顯症狀，故學會依臨床患者就醫時最常見的症狀，統整出腸癌三大「自覺症狀」，呼籲民眾若出現腹脹腹痛、血便中帶有黏液便，以及明顯排便習慣改變（一下子腹瀉、一下子便秘），應提高警覺，立即就醫檢查。除了上述自覺症狀外，其他如大便變細小、經常性腹瀉或便秘、體重減輕、貧血、可觸摸到腫塊等，亦是大腸直腸癌的高風險症狀。 腸癌早期治療存活率達９成，四期已非末期別放棄！ 一旦確診，早期治療腸癌存活率高達9成以上，即使為晚期腸癌亦不要灰心。標靶藥物問世後，大腸直腸癌第四期已非末期，透過不同化學治療與標靶藥物的組合，第一線總緩解率可達7成、疾病控制率更高達9成 。根據臺北榮民總醫院大腸直腸癌五年存活率研究調查統計，第四期存活率接近2成，大幅優於歐美日韓之醫學中心，呼籲患者應積極治療、不要放棄任何希望。 臺北榮民總醫院外科部大腸直腸外科黃聖捷醫師表示，依照目前健保規範，大腸直腸癌患者於第一線到第四線治療，若能持續使用健保標靶藥物，整體存活期中位數可達近兩年半。換句話說，「接力治療」就是患者能夠打到越多標靶藥物、接受完整治療，其整體存活期與疾病穩定期也最長。 防疫也要防癌，腸癌篩檢、治療不能拖！ 受新冠疫情影響，除了民眾篩檢意願降低，臨床上也發現約2成患者的治療時程亦有延誤。張世慶教授表示，近兩年門診觀察，腸道阻塞與破裂就醫的患者，以及院內緊急手術的比例皆有增加。推測主要原因為民眾懼怕感染新冠肺炎而不敢就醫，即便出現症狀也選擇隱忍，直到病灶嚴重影響生活品質才願意就診。 因疫情不敢前往醫院，婦腸癌拖延治療結果… 黃聖捷醫師分享，診間一名57歲女性患者，原先為第三期大腸直腸癌，經過多次電療、化療後再透過手術切除腫瘤，後續僅需透過輔助性化學治療與定期追蹤即可。然而不幸的是，追蹤期間正逢本土疫情最嚴峻時期，患者心生恐懼而無定期回診，直到有一天發現肛門與會陰部外流出黏稠分泌物與組織液，才意識到情況不對！緊急就醫診斷後，腫瘤復發且從肛門口突出，如此一來不僅前面的治療功虧一簣，復發後的腫瘤發展也更加快速、兇猛與廣泛，以致暫時無法透過手術切除。 衛生福利部國民健康署吳昭軍署長提醒，防疫也要防癌，疫情期間醫院都有良好的防疫措施，鼓勵民眾積極接受癌症篩檢，以保護自己的健康。糞便潛血篩檢結果如有異常，為避免錯過黃金治療，請務必遵循醫囑做進一步的檢查，才能早期診斷與治療，遠離大腸癌的威脅。 防腸癌定期篩檢、追蹤是關鍵，頻道《iCare愛幫忙》助防癌！ 在腸癌的預防與治療上，最重要的是定期篩檢與追蹤，楊純豪理事長表示，現今大腸直腸癌治療選擇多樣、網路資訊龐大，患者較難全面性吸收或於回診時詳細詢問。有鑑於此，中華民國大腸直腸外科醫學會首度推廣，為腸癌患者服務的Line頻道《iCare愛幫忙》，預計於下半年上線，化身病友貼身小秘書，其功能包含：就醫提問單、保單試算、腸癌照護攻略，以及在治療旅程上可能會遇到的問題等，期望藉由此醫病共享決策的輔助工具，提供癌友更多照護秘訣，讓醫病雙方於看診時可更充分溝通。 臺中市腸腸久久協會理事長暨中國醫藥大學附設醫院外科部微創中心主任陳宏彰醫師也呼籲，不幸罹患也不要氣餒沮喪，現今已有許多治療武器，配合醫囑、治療不中斷是首要之道！除了醫師專業治療，患者間抗病經驗交流與心路歷程分享，也是抗癌重要動力之一，鼓勵癌友可多參加病友團體活動，一起攜手勇敢面對！ 《延伸閱讀》 ．防便祕、大腸癌、護血管！膳食纖維營養師４招簡單吃滿。 ．30歲男腸阻塞竟大腸癌末期！標靶藥縮小腫瘤救回命 以上新聞文字、照片皆屬《今健康》版權所有，非授權合作媒體，禁止任何網站、媒體、論壇引用及改寫。
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2022-03-15 該看哪科.泌尿腎臟
台美居家透析論壇／疫情助攻 居家透析新契機
台灣已經成為洗腎王國，在洗腎盛行率及每年新增洗腎人數，均位居世界各國之冠，如未能有效防治，洗腎人口即將突破十萬大關。為提高末期腎病患者的生活品質，降低健保支出，聯合報健康事業部與美國在台協會攜手召開「台美居家透析政策交流論壇」，與會學者專家建議，政府應盡速擬定新式支付方案，提供誘因，讓醫療院所願意投入腹膜透析，民眾了解自己擁有多元治療的選擇。延伸閱讀：美國經驗 提供以人為本透析選擇與會專家還指出，疫情促使遠距模式神速開展，現在該是檢視居家醫療政策的時機。台灣人口快速老化，因慢性病醫療、長期照護帶來的財務負擔只會更嚴峻，勞動力不足，如何讓民眾願意擔負更多自我照護的責任，降低醫護負擔以及染疫風險，國家應通盤考量人力、物力、財政、科技導入等面向，明定醫療給付政策，輔導醫護團隊遵循，多方共同來降低國家在洗腎費用的負擔。近十萬人洗腎 占健保總額一成聯合報執行董事項國寧致詞時表示，感謝美國在台協會在醫療及衛生等領域，與台灣緊密交流。聯合報長年關注聯合國二 ○三○永續發展目標（SDGs），千里之行，始於足下，「促成對話是改變的開始」，希望透過經驗分享，嘉惠更多腎臟病友。聯合報將善盡媒體責任，為讀者的健康發聲。衛福部次長薛瑞元說，慢性腎臟疾病嚴重威脅國人健康，如未能及時治療，到了末期，就需透析，除影響個人生活品質，也讓健保承受極大的負擔，二○二一年全台透析病友達九點五萬人，二 ○二二年健保編列四三 ○億元預算，用來支付相關費用。健保署署長、成功大學醫學院外科教授李伯璋以「提升腎臟病人照護品質與面臨透析費用持續增加之挑戰」為題，發表專題演說，他表示，自己當住院醫師時，一年約兩萬三千多人，現在當了署長，去年洗腎人口竟逼近十萬大關，多達九點五萬人。李伯璋說，慢性腎臟疾病位居健保支出的第一名，約有十分之一健保總額用來支付透析費用，而洗腎人數增加幅度始終高於一般醫療支出的成長率，「如何減少洗腎人口，這將是很大的挑戰」。近年來，健保及相關學會積極推廣腹膜透析，但血液透析與腹膜透析仍有差距，以二 ○二一年為例，血液透析人數八萬八千兩百九十七人，但腹膜透析僅六千五百五十一人。二 ○二○年血液透析八萬六千五百五十二人，腹膜透析六千五百四十八人。專家盼提高腹膜透析點值給付李伯璋說，在台推廣居家透析（腹膜透析）是一大挑戰，健保總額體系下，部分醫療院所「衝量」，從經營角度，血液透析有持續收入。因院方添購設備，聘請醫護人力，為固定支出，須考量回本。國衛院高齡醫學暨健康福祉研究中心執行長許志成說，照健保支付度，幫患者做一次血液透析，可獲約三千八百點值，每周三次計算，一整年下來，保守估計，醫療院所約可獲取五、六十萬元。相較之下，腹膜透析的健保支付較少，一個月支付八千多點，一年申請十二次，換算下來，一年還不到十萬，差不多只有血液透析的六分之一。「居家透析已經成為一種氛圍。」台北醫學大學副校長吳麥斯說，受到新冠疫情衝擊，在家上班、居家醫療成為一種趨勢，其中也包括居家透析。建議腎臟科醫師在面對不得不洗腎的患者時，應詳細告知相關訊息，讓病人思考後做出選擇。延伸閱讀：創新模式 在家洗腎也能視訊聊天政大財政學系教授、台灣健康經濟學會理事長連賢明建議，健保署擬定新的支付制度，並制訂配套措施，藉此逐步提高腹膜透析比率，希望五年內能將占比從一成拉至一成五。台中榮民總醫院內科部主任吳明儒指出，希望健保支付制度能提出足夠的誘因，提高腹膜透析的點值給付，讓醫院聘請個管師，提供充分衛教資訊。立委林靜儀認為，疫情開啟台灣推展居家透析契機，此時應落實分級醫療，醫學中心執行急症洗腎，讓病患回到基層醫療；另鼓勵家醫科、內科醫師投入腹膜透析，將醫療行為納入居家醫療照護。醫病共決助病人多元治療選擇衛福部醫事司司長劉越萍表示，洗腎是等待腎臟移植之前的不得不的選項，希望臨床醫師能夠提供「多元選項」，在病人面臨透析抉擇時，做好醫病溝通、醫病共享決策（ＳＤＭ）。政府可用小型試辦計畫來驗證成果，未來實施會更具信心。成大醫院內科部副部主任宋俊明持同看法，因為醫師只要多講一句「有風險」，就可能影響病患的治療決定，因此臨床醫師要謹慎評估患者的病情、生活習慣及背景，做好醫病溝通。對於學者們各項建議，李伯璋表示，除了擬定新的支付標準，還將推廣洗腎前的醫病共享決策模式，醫師應提供足夠的訊息，讓病人了解血液透析及腹膜透析的優缺點，擁有多元選擇的權利。延伸閱讀：數位轉型 提升腎友的自我照護能力聯合報副總編輯洪淑惠表示，透過這次論壇希望促動居家透析試辦計畫，甚至成立跨部會工作小組，提升慢性腎臟病治療、照護品質。延伸閱讀：做對的選擇 去想去的地方延伸閱讀：洗腎照常工作 自信奔向勝利人生
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2022-03-09 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 尊重、同理病人感受的重要
【編者按】本週的主題是「病人的感受、醫者的立場以及醫療費用的考量」，首先由一位剛畢業的醫師寫出他與醫學生在醫學人文個案討論會裡，對一位慮病症病人罔顧醫師的專業意見，執意要求更多的實驗室檢查，以探討「病人自主」與「醫療專業」的拉鋸；照顧這位病人的資深主治醫師語重深長，提醒習醫者謹記以同理心對待病人的感受；最後健保署署長指出不必要的就醫行為會影響醫療體系的健康運作，呼籲民眾正確的就醫態度是健保永續的基石。這個病人一來門診就指著她左手背、左前臂上好幾個皮膚病變，斬釘截鐵的說，這些是癌症，她想要切除掉。我看起來都不像癌症。我問她為什麼會這樣想，於是她講出生病的過程。她左手背有一個皮膚病變一年來反反覆覆不好，好幾次去看不同的醫師，醫師都跟她說沒有問題。一直到後來，她主動要求醫師幫她切除化驗，才發現是鱗狀上皮細胞的皮膚癌。她嚇了一跳，很擔心其它的皮膚病變也是癌症，也埋怨前面幾個醫師耽誤了她的病情。我請本院病理醫師重新再看一次病理，確定是皮膚癌，也為她做了腋下淋巴和肺部的檢查，確定沒有轉移。但是她怎樣都不相信我診斷她其它的病變是脂漏性角質化而不是癌症，她堅持那些是癌症。她說：「最一開始，手背那個癌症也是長得像現在這些一樣，你們醫師都看不出來，也都跟我說是良性的。」我指著她兩手臂上很多個皮膚病變跟她說：「如果你說這個是癌症，那這個也很像，另外這個也很像，還有你的右手、右手臂，這些也都很像。我們不要一次全部切掉，你告訴我哪一個你覺得最像，最不放心，我們先切掉那個。如果它真的是癌症，我們再來切其它的。萬一不是，你才不會一下子被白白切了很多地方。」她找了最靠近原來癌症地方的一個皮膚病變，我幫她切除、送去化驗，證明這個不是癌症。其它的病變，她也就沒有要求要切除了。對於她的手部癌症，我請她三個月回來給我用身體診查追蹤，半年後才會再用超音波和胸部攝影追蹤。三個月過後，她沒有回來。半年後，她回來了，說她有淋巴轉移了。永鋐就是在這個時候看到她的。在病人還沒有進診間前，永鋐就先向我報告了這個病人的病史。學生們都要在前一天先了解今天門診的病人。他們要先向我報告，我會考他們一些問題，一方面看他們的事前預習是不是認真，一方面也為接下來要看的病況有一些提示。我會選一些病況安全的病人，讓學生直接去面對。永鋐對病人的事先預習都做得很認真。病人以前的狀況，重點也都講到了，但他不知道這個病人對醫師的不信任是會很直白的表現出來的，這是一個很好的挑戰，我請永鋐先去面對。過程就像永鋐在他的文章所提的。事後我和永鋐也針對這個病人討論了一下。顯然，永鋐還有更多的困惑，所以他才會拿出來討論。 從永鋐的報告，我看到學生們討論的範圍很廣，也很熱烈。從自費和公費的醫療是否要有差別？醫師對病人是否要一視同仁？醫師要不要為醫療資源把關？在醫病共享決策中，醫師是扮演重要的專業角色，是聽醫師的，還是對病人的要求照單全收？有錢最大嗎？醫師面對病人的堅持，是否要為了避免衝突而做出讓步？從永鋐給他的文章下的標題，可見這一點是他心中的大問題。另外學生也提到面對慮病症的人，醫師要怎麼處理？對病人過多的支持，會不會加重她的慮病症，反而讓事情沒完沒了？尤其是當一個檢查有假陽性出現時，會不會讓慮病症的人更加不好照顧呢？多麼精彩的問題，每一個題目都可以有很多的思辨。我認為這個病特別的不是在會先入為主的認為自己有癌症，和一般病人不同的是，她會先入為主的認為醫師會誤診，不能輕易相信，而且她很直白的講出來。但是在聽完她的生病過程之後，我覺得她有很好的理由可以做這樣的先入為主。她的求醫經驗造成她對醫師的不信任。對癌症會被醫師忽視的不安因而四處求證，能不能算是慮病症，我不知道。我在乎的是這個經驗確實會給她造成困擾。癌症要及早發現才有救，癌症診斷要靠醫師，但是醫師會誤診，這才是她無奈的地方，難怪她要到處找不同的醫師，卻又不能完全相信醫師，只好一而再、再而三要求確定。從她不來做單純身體診查的追蹤，而會回來做影像學的追蹤，可以知道兩件事。第一，她會珍惜時間，而不是沒事就到醫院找醫師閒聊的人。第二，她比較不相信醫師的身體診查，比較相信實驗室和影像的檢查。但是這些要求也不是無止盡的，病人會有自己的停損點。只是她對醫師的信心會來得比較慢。從她能接受其它的皮膚病變不須要再做切除，可以看出她也不想胡亂傷害自己，她是可以明理的人。 要和這樣的病人找到交集，要先有尊重病人的心。如果被病人一開始就是不相信醫師的態度，引導到病人是不可理喻的方向，就很難幫到這個病人了。但是要醫師能認同「病人可以不相信醫師」，無疑也是要克服醫師自尊上的盲點，這也是醫師一輩子要修練的課題。有多少醫師追求的就是擁有權威的感覺，有多少醫學生羨慕的就是病人對老師權威的信服。要他們接受病人沒有一定要相信醫師的觀念，實在有點違背他們一直努力學習所追求的目標。病人來問你，可能只是要參考一下你的看法，並不是你說的，他們就要相信。這是這個世代的醫師要有的修養。對這個病人的經驗有尊重的心，接下來才有建立信任關係的可能，才能解決病人的問題。最基本的就是不能有「我是醫師，你是病人，你就是要聽我的意見」。這種想法不可能解決病人的不信任，她有很自豪的經驗告訴她醫師會犯錯。反而是我們一定要同理她，先承認醫師會犯錯。她的擔心是有道理的，你認同她「醫師可能會犯錯」，她才會認為你會小心不要犯錯，她才有可能會對你有信心。我會同意幫她做懷疑部位的切除，就是在表達，我會擔心自己犯錯，有需要我會進一步求證。會令這個病人滿意的答案，可能不在於是否幫她檢查，是否同意她對疾病的看法。如果你的同理心是用在認同她的皮膚病變是癌症，認同她真的是有淋巴轉移，她反而會不相信你。她給自己下這種斬釘截鐵的癌症診斷，不過是要提醒你要更加小心，考慮這個可能性。她是怕有癌症，不是真的認為自己有癌症了。所以思考的方向不是是否順應病人的要求，是聽醫師的還是聽病人的，而是如何替病人解決心裡的不安。我想的是「如何在病人不相信你的情況之下，去幫病人解決心中的不安」。所以我不是照單全收，但是對病人的主張，我要去了解她的弦外之音，去解決病人的擔心。這個擔心所引發的醫療行為確實非常的無理，甚至有辱我們的專業。但是這個擔心，卻是千真萬確，也正是她來找你的原因。不要去評論病人不可理喻的醫療要求，病人就是不懂才會來找你，要去解決病人不可理喻的行為後面的擔心，解決的方法就在於能否有同理心。我們都知要有同理心，只是這一次這個同理心不容易產生，因為它要你先向病人承認「是的，我有可能會在你身上犯錯」。醫師是一個自律很嚴的行業，醫師自己都知道自己會犯錯，在醫院裡也是不時的在檢討醫師犯的錯，可是自知有錯是一回事，能不能向病人承認自己會犯錯又是另一個課題。 至於是不是有錢最大，在完全巿場經濟的情況之下，本來就會產生有錢最大的情形。而且醫療行為也會變成是為了賺錢，而不會真正在意病人的健康。有錢可以賺，不要被告而賠錢之下，何樂而不為。反之，若在一個政府力量過大的社會，會變成有權最大。當國家的上級長官擔心生癌症而要求做不必要的檢查時，有人敢拒絶嗎？可能不用這個長官提出來，就有很多熟悉官場之道的人，會主動獻上這些不必要的檢查了。公立醫院和私立醫院各會遇到類似這兩種不同的場景，這兩種情形都會讓學醫學的人失去專業的尊嚴。對於把醫學的真理奉為圭臬的醫師，對於以病人的健康為首要考量的醫師誓言，自然不願意去接受這種以錢或以權當本位的想法，很容易會排斥而避之，卻忘了這可能不是錢的問題，也不是官大的問題，而是為了維護醫學的尊嚴，或者是自己的尊嚴。為了不讓自己是為錢或為權服務時，醫師也要小心不能有過當的自衛機轉。是醫師的尊嚴，還是醫師的傲慢呢？有時很難區分。前面提到為醫療資源把關的理由，也可以是為自己尊嚴把關的藉口。 偉大的老師都不是只教學生老師自己懂的道理，而是要學生自己能驗證真理，自己去弄懂真理。學生可能不會一下子就想到最好的答案，令人賞心悅目的是兩位帶領討論會的老師會引導年輕學生走向熱烈思辨的道路。就像永鋐最後寫的「不要當成偶發的難題去打發，盡心去想」這場討論會，在師生的互動後，有了這樣的成果，很有意義。
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2022-03-07 新聞.杏林．診間
醫病平台／以病人為中心？——「病人自主」與「醫療專業」的拉鋸
【編者按】本週的主題是「病人的感受、醫者的立場以及醫療費用的考量」，首先由一位剛畢業的醫師寫出他與醫學生在醫學人文個案討論會裡，對一位慮病症病人罔顧醫師的專業意見，執意要求更多的實驗室檢查，以探討「病人自主」與「醫療專業」的拉鋸；照顧這位病人的資深主治醫師語重深長，提醒習醫者謹記以同理心對待病人的感受；最後健保署署長指出不必要的就醫行為會影響醫療體系的健康運作，呼籲民眾正確的就醫態度是健保永續的基石。診間裡，主治醫師留下我先獨自為這位六十歲的女士做初步診察，此時她冷不防地拿出了一張由另外一位醫師所開、下週預排的自費檢驗單，上頭幾乎囊括了已知的各項癌指數，還湊上我耳邊說：「我知道那些大醫師之間彼此都是好朋友，不會願意跟我講真話，年輕人你幫我看看，這張檢查單有沒有漏開的項目呢？」當下的我十分吃驚，一時不知如何應對。「以病人為中心」的理念是近年來醫界的主流，其實這本就應當是醫療的職責所在，經由醫界與公眾們在多年的檢討與反思後，進一步被訂定追求目標與推廣。這項理念強調我們作為醫療方，應當深入了解與尊重病人的背景環境、價值喜好以及特殊需求後，達成醫病共享決策。不過，在病人的要求與醫者的專業判斷有著巨大扞格時，究竟怎麼樣的做法，才能夠符合病人最佳的利益而達到雙贏的溝通呢？經過兩個月在外院受訓，十一月時我正式在此醫院履新，是我步入職場後以新身分首次跟診，不同於學生時代的教學門診著重在病史、理學檢查等基本功，真實的門診，形形色色的病人，情緒的安撫同理、要求的應對得宜、資源的有效把關與法規的權衡進退……必須面對的是全人的課題。當時負責訓練我的整形外科陳醫師，在門診時經常給予我第一線為病人診察的機會，而在第二週時，就遇上這一次令我印象深刻的經歷。這位看診的女士在八個月前、約莫年初的時候，在另一家醫院被診斷右手掌背鱗狀細胞癌動過病灶切除手術，三個月後因為懷疑復發，轉而來我們醫院接受陳醫師施行手術化驗，結果為良性，全身性的影像與病理檢查也排除了轉移與復發的證據，之後她就拒絕繼續回診接受追蹤；這段期間，她陸續因為擔心其他惡性疾病，例如口腔癌、甲狀腺癌、乳癌等等，而到不同科別的門診看病，但在經過檢查後都排除了惡性的可能。預先回顧病歷過後的我十分好奇她過了大半年後回診的目的。她的主訴是右側頸部與腋下的腫脹感，並自訴擔心皮膚癌復發與淋巴轉移；但在經過初步診視後，病人兩側頸部與腋下對稱、沒有水腫或可觸摸腫塊，肩頸手臂的活動也無任何受限。在醫學統計上，皮膚鱗狀細胞癌發生淋巴轉移的機率微乎其微，我詳實的向病人說明診視結果以及相關醫學根據，卻平復不了她的不安，認為自己生活習慣良好卻得到這種少見的癌症，是因為自己體質易於罹癌的緣故；她跟我回顧起年初時發現皮膚癌的歷程，對於自己及早發現異常，在發於至微之時早謀於醫，感到相當自豪；在敘述的過程中她也反覆地指出身上其他部位的懷疑病灶，初步診視判斷都是良性老人斑與櫻桃血管瘤。我對病人的機警表示同意與讚賞，同時思索如何說明才能讓她可以接受現在的狀態不必過於擔心，她突然拿出他處開立的預排自費檢驗單，單上臚列CA-153、CEA、CA199……各種癌症指數可說是應有盡有，她要求我逐一解釋各項指數所偵測的癌症，並且質疑一定還有疏漏甚或錯誤的項目希望我幫她找出來。腫瘤指數在醫學實務上主要用於確診病人治療後的追蹤指標，不是診斷工具，更不會是近似於健康檢查的項目；當下的我可以想像前一位醫師是如何被這位病人百般拗不過，才無奈的在病人強烈要求且願意自費之下開出這張檢驗單。我秉持著耐心持續向她說明腫瘤指數的正確應用時，陳醫師這時回到診間接手拯救我這隻菜鳥。陳醫師再次就腫瘤指數的應用作解釋，並且說明基於不了解她在別的門診看診的實際情形，我們不能隨意幫另一位醫師說明其處置的目的，遑論指出錯漏，她對此不置可否。而對於她提出的其他疑似病灶，陳醫師則建議持續觀察即可，但位於後背的兩處斑塊因視線難以觸及，可以安排局部麻醉的小手術切除化驗，病人最後接受了這項建議。下診後，我查閱了慮病症有關的資料，根據DSM-5的診斷準則，這位病人有諸多相符之處，對於這類型的病人，文獻中強調應讓病人感受到他們的焦慮被我們所認同與體會、建立足夠的信任、確實安排追蹤處置，以及於必要時轉介相關專科醫師，因此我認為，在病人要求且願意自費做檢驗的狀況下，先順從病人要求，在取得正常的結果之後，順勢安撫病人的焦慮情緒是個可行的做法。但若要回歸到健保給付，我們還是要謹慎審酌檢查之必要性，為公共醫療資源把關。我將此次的案例提報到由賴教授主持、且有醫學生參與的醫學人文討論，針對我的淺見，第一輪的討論中大家也覺得似乎沒有更好的辦法，但幾經激盪與沉澱，學弟妹們陸續提出了不同的觀點！首先有位成大學弟提出，以把關醫療資源為出發點，有健保或者自費的分別嗎？在病人要求自費做專業判斷上非必要的檢查時，明知該檢查對我們診斷或後續治療是沒有幫助的無謂消耗，難道還是得順從病人予取予求、有錢最大？就算病人願意自費不用顧慮健保核刪，若是換位思考，當自己是病人或家屬，難道不會盡力溝通說明檢查的成本效益，避免多餘的開銷？秉持專業應當一視同仁！在當時與我一同跟診的陽明學妹則回憶，那位病人對於自我及早發現疾病相當驕傲，表現出來的態度像是對自身的健康狀況已經有先入為主的定見，她來求醫的目的，很大的可能是尋求醫師的認同、檢查結果合乎她的判斷，讓她更加篤定自己堅持的想法。一位成大學妹在聽完分享後則認為，既然病人是為了尋求認同，我們順應了病人的要求做了過度的檢查，就算取得正常的結果，病人是否會覺得自己的「信念」受到挑戰，反而為了捍衛信念而更強硬的要求其他進一步的檢查，直到檢查結果有異常證實她的信念為止，而這個過程中是否因為我們已經答應她做檢查起了個頭，若要中斷這可能無止盡的醫療消耗，反而進退失據？另一位陽明的學弟進而也發現我這個看法的兩難，今天順應病人做自費檢查，乃是因為我們在醫療判斷上有信心她無異常，但是腫瘤指數本來就不是高特異性的診斷工具，造成它的升高可能有很多的干擾因素，這也是為什麼它不能作為診斷工具而是用於後續追蹤的原因，如若因為不相干的因素，在檢驗結果發現異常，我們豈不更難向病人做圓滿的解釋？致使病人更加認定自己有其猜測的嚴重疾病而「乘勝追擊」地要求更多進階的無謂處置？在與這群優秀且思考活潑的學弟妹們集思廣益之下，我們發現若順應病人的要求，非但幫助病人平復慮病問題的可行性值得商榷，更可能使問題益形擴大、適得其反；從更高的層次來看，檢查處置的安排也不應因為選擇健保與自費而有不同的考量，應當根據我們的專業從一而論。與會的王教授是身心科的專家，他的看法是慮病問題的解決根本還是在於建立醫病間的信任關係！適當的談話技巧、同理病人的焦慮，讓病人感受到我們認同她的看法，雖不濫用非必須的醫療資源，但定期的回診安排與合理的檢查處置，可以使病人相信我們有將心比心地重視她的不安，進而願意接納我們專業的意見，甚至在必要時，委婉的轉介身心科醫師釐清慮病症並給予合適的治療。對於慮病者適當的溝通方式，亦是一門需要藉由經驗累積用心琢磨的課題！門診遇到的這位女士，就很難找到彼此的交集，病人本身相當堅持自己的意見，我們本著醫療專業又礙難完全配合，她若得不到真正令她滿意的答案，儘管表面上同意接受我們的意見，步出診間之後，也許她將帶著相同的問題到另一位醫師的門診插卡。在門診當下，陳醫師針對她擔心的皮膚病灶安排手術，對病人傷害極小外，病灶也確實需切除化驗才能獲得最肯定的診斷，或許可以期待在後續處置與追蹤中的一來一往之間，建立長期醫病信任，不啻為改善慮病的切入點。「以病人為中心」的醫療，雖然尊重病患的自主性，但並非對病人的主張照單全收，做為醫者，設身處地的提供資訊，引導病人做出最適當的決定，我們在此間仍有一定的能力與責任，縱使可能最終在病人堅持下，我們不得不為了避免衝突，以不造成生命健康侵害為原則做出讓步，但求自身盡力為病人著想重視，而非僅是當作偶發的難題打發過去。只要用心假以時日，面對有慮病情形的病人總會更有智慧與方法。
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2022-03-03 該看哪科.泌尿腎臟
洗腎患者不寧腿 腳抖麻癢險出車禍
●抽血透析數值正常也要注意，長期毒素累積恐產生併發症●一站式洗腎照護，提高預後生活品質●提高較大的中分子清除率，擁有透析好感生活「洗腎後還能活多久？是不是有很多副作用？洗腎就等於沒有生活品質嗎？」初進入洗腎的腎友有各式各樣的擔心，台中大業診所院長陳鎮銘醫師表示，曾有一名36歲女性，因患有先天糖尿病造成慢性腎臟病而進入洗腎，初期整個人體力狀況很差，經過醫療團隊評估調整，與個案管理師每周即時監控各項透析數據，依照她的腎臟狀況及時給予調整並排解不適，搭配親友心理支持，現在不僅成功回歸社會，生活品質也增加，陳鎮銘醫師表示：「洗腎不是一個人的事，是一群人的事」。陳鎮銘醫師說明，不只初入洗腎的腎友，長期透析更需要注意透析及生活品質，一名血液透析多年的物流司機，有時出現透析併發症「不寧腿」，又癢又麻就像雙腳爬滿螞蟻，發作時根本坐不住，腳不停抖動，造成他失眠，併發心情焦慮。有次工作時，因不寧腿與失眠造成精神不濟還錯過交流道，差點發生危險事故，嚴重影響工作與生活。直到與醫師透過醫病共享決策方式討論後，除提供適合的飲食與生活衛教調整外，亦即時調整透析處方，採用新一代的延展性血液透析術，提高較大的中分子毒素清除率，改善不寧腿問題，生活回歸正軌。針對長期透析的腎友，陳鎮銘醫師說明，洗腎有二大重點，水分與毒素的清除，洗腎之後如果水分太多，會造成心臟衰竭；洗得太乾則會讓患者不舒服。除可以透過照Ｘ光與心臟超音波，確定水分的控制，也可在每月透析時的固定抽血，釐清前後的毒素清除率，一旦異常就即時調整。陳鎮銘醫師表示，現代洗腎中心使用的血液透析人工腎臟，對於移除小分子與中分子尿毒素都有一定水準，但人工腎臟還是不比人類的腎臟，進入血液透析後大約5到10年的腎友，即便每次抽血數值正常，也不能因此鬆懈。目前許多專業地區透析診所，都開始提供整合的一站式血液透析服務。大業診所已建置完整一站式服務，透過醫師、護理師、營養師、個案管理師、藥師組成的醫療團隊，整合腎友血液透析中的病情及生理變化資訊，即時監控並調整治療方案，大幅減少血液透析過程帶來的不適感與長期併發症。隨著醫療發展，透析生涯達20至30年的大有人在，腎友們追求的不只是洗得乾淨、減少併發症，更開始追求洗得有生活品質，擁有工作和生活並進的「透析好感生活」。目前已有新一代的延展性血液透析術，搭配使用之人工腎臟透析膜有較大的孔徑，可將較大的中分子毒素清除得更乾淨。陳鎮銘醫師強調，長期洗腎多少都會面臨到副作用的問題，建議腎友即時向醫療團隊諮商討論，經由團隊各專業成員與共享決策討論，都能即時改善副作用，千萬不能因為害怕併發症而不洗腎，進入透析後若有相關併發症，也要即時尋求醫療團隊的協助，尋求改善方案。除了併發症外，高齡腎友還有共病問題，陳鎮銘醫師說，透析診所與大型醫院血液透析中心的不同，就是能仔細觀察到患者的狀況。以大業診所來說，醫護比符合標準之外，近七成護理師資歷達十年以上，醫護人員能叫出每位腎友的名字，也十分了解每位腎友透析後的生活狀況，另外亦有專任個管師與營養師，每半年做一次營養諮詢評估，視病猶親，讓腎友感到安心
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2021-12-30 該看哪科.皮膚
打COVID-19疫苗 恐誘發乾癬發作
冬天是乾癬好發季節，2/3乾癬患者在冬天病灶會變嚴重，此外，因乾癬屬免疫系統失衡疾病，疫苗也會誘發乾癬發作；皮膚科醫師表示，自施打COVID-19疫苗以來，門診中因打疫苗惡化或新生的乾癬病患有增加趨勢，推測可能是COVID-19疫苗的免疫增強方式較強，使原本控制良好的乾癬或潛在乾癬體質被誘發，不過儘管有此顧慮，醫師還是建議應接種疫苗。台灣皮膚科醫學會理事、台大醫院皮膚科主任蔡呈芳表示，一名六十多歲女性在打完COVID-19疫苗後，身上起疹子，原本以為是皮膚過敏，不過她的妹妹因小時候患過乾癬，直覺是乾癬病灶，催促姊姊就醫，結果證實的確是疫苗誘發乾癬體質發作。蔡呈芳說，像這類的患者並不少見，之前澎湖一名七旬乾癬患者，在打完莫德納後全身皮膚潰爛，已通過藥害救濟；而這類發作，通常在打完疫苗的二到四天內出現，治療期約三個月以上。臺大醫院一名檢驗師本來使用生物製劑，乾癬控制良好，結果打完疫苗後手掌、腳掌大發作，差點因此不符健保給付規定。不過儘管COVID-19疫苗有可能誘發乾癬，醫師仍建議接種疫苗，只是需要針對染疫風險、疾病狀況進行綜合評估，正在使用生物製劑的患者也不用擔心疫苗影響療效。而冬季是乾癬好發季節，門診病患大幅增加，皮膚科醫學會攜手台灣乾癬協會，推出4種醫病共享決策工具，包含生物製劑說明衛教單張、治療衛教工具書與兩支衛教影片，幫助乾癬患者主動瞭解治療目標與多元治療方式，與醫師共同討論最適合的治療方案，有機會達到病灶「清零」的最佳治療目標。臺灣皮膚科醫學會常務理事暨臺大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜醫師呼籲，因門診時間有限，患者就醫前可充分運用四大工具，掌握「看完整、問明白、聽建議」看診三步驟，事前做好功課，門診即可進行高效率醫病溝通。
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2021-12-27 名人.精華區
張德明／雖有醫療指引 仍需考量病人個別差異
醫學知識與技術在現代科技的推波助瀾之下，以超乎人類想像的方式快速進展，人工智慧與虛擬實境引入，更帶給了現代醫學嶄新的面貌。醫療應盡可能符合病人利益這一方面讓我們幾乎更加確信科學可讓一切變為可能；但另一方面，彷彿也看到一絲危機，如此跳躍、突破、革命性進展，會不會衝擊醫療照護初衷，即醫療應盡可能的符合病人利益與維護生活品質。發表在今年10月風濕學家雜誌的文章也特別強調，應將現有以治療疾病為主的單一標靶策略再往前一步，呼籲同時標的雙重目標：一方面不斷磨利無堅不摧的治療之劍，一方面更要舉起具同理心且以病人為中心的理念之盾。近日在一所醫學中心會議中，兩位年輕醫師相繼流暢的報告剛由美國風濕學院發表的類風濕性關節炎與血管炎治療指引。醫學不是條列簡明的呆板公式簡明的流程圖，將醫療套餐化，若A則B，若非A則C，彷彿手握著勝利錦囊或尋寶圖，只要安穩順從的按圖索驥，就能牢牢控制疾病脈動且掌握健康，剎那間醫學成為條列簡明的呆板公式。這些指引的訂定，主要由所謂專家群經由文獻回顧與投票結果所形成的共識，可能會有強烈推薦、條件推薦、和不推薦等決議而形成指引，甚至做出一目了然的流程圖。這種場合，資深醫師難免要立即提醒，但說服年輕人的角度，不能只談過去、談人文，更要談科學、談證據。此時或許必須先思考，我們治療的是疾病還是病人，再來就是提示未來更熱門的個人化醫療（personalized medicine）或精準醫療（precision medicine），也就是以個人基因信息為基礎，並結合環境信息，為病人量身訂製的最佳治療方案，以期達到治療效果最大化，副作用最小化的目標。事實上治療選擇與藥物使用，還應考量病人年齡、性別、教育程度、經濟狀況、其他共病、併用藥物、可否監測效用、監測副作用、病人配合度、意願、耐受性、家庭，乃至醫師知識、醫師經驗、保險給付等複雜因素。量身訂製當然就可能和過度簡化的指引有悖離之處，換句話說，科學既然已能引領醫病趨吉避凶，尋找一條通往健康的私人捷徑，又何必一定要緊抱著指引，食古不化的擠在一條路上。病人為中心 醫病共享決策此外，醫病共享決策（Shared Decision Making，SDM），也是強調以病人為中心的臨床醫療過程，兼具知識、溝通和尊重等三元素。讓病人與醫療提供者，運用醫學實證，加上病人的價值觀與選擇，共同做出決定，目的是要病人得到最佳且適宜的醫療。如果一切依照流程圖，當然也就少了這層空間。指引制訂絕非一無可取，那仍然是臨床智庫裡極具參考價值的珍貴資料，是思考邏輯的依循脈絡，哪個創意不是源自深蹲的馬步，只是必須提醒，不能墨守成規一成不變的套用在每一位病人身上。
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2021-12-24 新聞.杏林．診間
醫病平台／改寫生命故事的腳本，成為自己的生命導演！
【編者按】本週「醫病平台」的主題是如何利用「醫病共享決策（Shared Decision Making, SDM）」，在一所醫學中心的加護病房團隊，由資深主治醫師、加護病房高階護理師、社服部社工師分別就其實作心得，深入淺出地道出他們團隊如何幫忙家屬面對疾病發展不確定性及醫療決策之困境的經驗與心得。他們透過一種「標準化」的說明，嘗試避免受個別醫師個人的喜好而左右家屬的決定，過程中也會提出一些問題詢問家屬，以確保家屬對決策項目的充分理解，同時也會收集參與決策者個別的考量，和他們所在乎的問題點。由於「醫病平台」一向不特別標示任何特殊醫院，避免落入「置入性行銷」之嫌，未能列出這家醫學中心之名，但如讀者有任何細節，可請教作者。 在重症加護病房場域中，病人因病情急遽變化、治療過程之轉變，家屬面對未來生活的不確定性，除了造成家庭功能衝擊及生活步調的改變，家屬在照顧、陪伴病人時，亦承擔許多心理負擔及壓力，如：於加護病房期間，因病況需要面對醫療決策之困境、非預期性住院，導致家庭生活的變動等。 當家屬面對疾病發展不確定性及醫療決策之困境，社工師藉由引導回顧生命歷程，醫療團隊透過醫病共享決策(Shared Decision Making，SDM)輔具工具，依據家庭價值觀、想法及偏好進行討論，以雙向溝通方式進行溝通討論，重塑認知，並達成共識。1.急性壓力期，生活失序，已偏離了之前設定的方向，無法清楚辨識地標 「我已經很盡心盡力在照顧他了，我也不希望事情變成這樣，現在大家都怪我，我真的不知道我做錯了什麼？」「看到他這麼辛苦努力的撐著，我只是不希望他那麼痛苦，為什麼大家都覺得我殘忍、無情……」 因病情急遽變化、治療過程之轉變，失去原有家庭互動關係及生活步調。在訊息混亂、繁雜階段，親友間強大壓力，身為主要照顧者，受到親友缺乏經驗的監督，期待各方面都做到零瑕疵，被非理性感受吞噬而陷入自我質疑的狀態，很難遏止羞愧、自責感的蔓延，不斷壓縮自我。面對悲傷、失落的感受，沒有標準化的表達方式及調適時程，情緒的歷程並非是靜止狀態，在過程中接受各種感受並體認其意義，學會與情緒共處，為生命中重要的一部分。2.看見困境，啟動改變 「外公離開我們的時候，跟原來的樣子差好多，四肢好腫、好胖，看到他這樣子，媽媽好難過、自責當初的決定……現在媽媽也遇到同樣的狀況，我想媽媽一定不要跟外公一樣這麼辛苦，我希望不要讓媽媽再受苦了……」 「她之前是個很愛漂亮的人，很重視自己的外觀、形象。現在面對要不要進行氣切手術，我相信依照她的個性，她一定不希望自己變成這樣。」 停滯不前的生活，現實與期待間的擺盪，情感上，需要時間去追上理智所認知的事實，當生命只剩下呼吸或軀殼，存在與活著的意義。當家屬情緒處於搖擺不定，面對醫療決策困境，醫療團隊透過醫病共享決策，引導家屬探究病人過去生命歷程、價值觀及生命的價值，讓愛以不同的形式運轉。每個決策的背後有獨特的生命故事及價值，家屬在陪伴、照顧病人的歷程，並非是一條單行道，在面臨理性與感性的掙扎、關係與情感的不捨，用愛陪伴、彌補生命的限制，找到愛的連結，支撐生命中的困境。3.改寫生命故事的腳本，成為自己的生命導演，走向療癒過程 「他清醒的時候什麼都沒交代，他的生死都交在我們身上，不知道該怎麼替他決定，當時覺得壓力好大。後來看到他身上插管了好多管子，覺得好自責、苦惱。當時家人在討論他的病況時，大家真的都不知道該怎麼為他做決定，但是後來，透過與醫療團隊多次依照他的生活習慣、價值觀念進行討論後，大家才取得共識幫他做了這個決定。依照這次參與討論的經驗後，如果真的有一天，我的病況真的不好了，我也希望家人能遵照我的意願去走，我不希望再步入他的後塵，讓家屬去承受這麼兩難的情境。」 在疾病適應過程中，時間帶動著人事物的變化，經歷交錯複雜的情緒感受及漫長的時光將自己打碎再重組，從過程中理解，疾病是另一種形式的愛，悲傷與失去是愛的延伸，讓曾經受傷的關係修復並重塑自我價值，慢慢勾勒出關於自我的地圖。過去的生命經驗，影響著現在的自己，即便過去的經歷是跌跌撞撞，也要體認自己才是生命的主宰者，重新繪製自己的生命藍圖。 社工師於陪伴家屬過程中，相信人的潛能是無限的，並將關注的焦點落於病人或家屬的個人優勢，以家屬個人韌性經驗為主體，並澆灌家庭動力之潛能，建立自我能力並找尋其中價值，藉以長出復原力。 醫療團隊依照醫病共享決策輔助工具與家屬共同召開家庭會議，社工師於陪伴、參與過程，針對家庭獨特性、生命歷程個別化，協助梳理雜亂、訊息不一之情緒能量，隨著時間變化，串接起當下與過往的情感紐帶，再塑生命腳本，詮釋生命故事。 病人出院後，社工師藉由「決策後悔量表」關心家庭在面對醫療決策之困境，引導家屬開拓思考框架，過去的生命經驗滋養現在的自己，並相信自己即是專家，將注意力放在可操縱面向，走向復原之路。
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2021-12-22 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫病共享決策SDM！讓加護病房不再只是急救的冰冷空間
【編者按】本週「醫病平台」的主題是如何利用「醫病共享決策（Shared Decision Making, SDM）」，在一所醫學中心的加護病房團隊，由資深主治醫師、加護病房高階護理師、社服部社工師分別就其實作心得，深入淺出地道出他們團隊如何幫忙家屬面對疾病發展不確定性及醫療決策之困境的經驗與心得。他們透過一種「標準化」的說明，嘗試避免受個別醫師個人的喜好而左右家屬的決定，過程中也會提出一些問題詢問家屬，以確保家屬對決策項目的充分理解，同時也會收集參與決策者個別的考量，和他們所在乎的問題點。由於「醫病平台」一向不特別標示任何特殊醫院，避免落入「置入性行銷」之嫌，未能列出這家醫學中心之名，但如讀者有任何細節，可請教作者。 神經內、外科加護病房，主要收治腦中風或頭部外傷等腦損傷的病人，臨床上常見嚴重部腦損傷病人在經過急性期積極治療後仍未恢復意識，但病情穩定已進入呼吸器脫離階段，此時家屬就需面臨困難的決策：選擇讓病人氣切——進入漫漫無期的照顧，並期待病人有一天能清醒過來；還是選擇拔管——尊重病人的疾病自然發展。這些令人陷入掙扎且兩難的事件，經常在我們的加護病房上演。每一個嚴重腦損傷的病人對其家屬來說都是何其珍貴的，看著病人深受病痛之苦，家屬盡是心疼與不捨，此時的思緒更是混亂的，每當家屬含著眼淚與護理師四目交接時，令人十分揪心，也讓護理師們與醫療團隊萌生希望可以為病人及家屬多做些什麼的想法，因此，一群有著共同思維的跨領域同仁就組成一個團隊，希望藉由醫病共享決策SDM，來協助家屬做這個困難的決策，而我很幸運的能一同參與。 「因為愛你，所以尊重你對生命價值的想法，希望能為你做最好的選擇」，這是多數家屬所期望的，但這談何容易！身為ICU護理師的我，在十多年前也曾歷經這般困難的抉擇，摯愛的奶奶處於嚴重腦損傷，到底要不要做氣切繼續著長期臥床，抑或拔掉氣管內管順其自然，生病住院前的她是那麼注重養身、那麼的愛漂亮，我與其他家人到底該怎麼幫她做決定呢？當時並沒有這種醫病共享決策的概念來協助我與我的家人，這般內心的掙扎，沒有經歷過的人是不會了解的。當時在子女們意見分歧之下，做出了氣切的決定，事後看到至親，臥床受苦，我們都很難過，而後悔當初的決定。而家人，也因為這次的決定，而鬧得不愉快。 我們醫病共享團隊在推動初期，為解決「醫病資訊的不對等」造成認知、溝通上的鴻溝，並提升溝通的效率，團隊成員們絞盡腦汁、激發創意，製作包括3D列印輔具與半身立體模型、建置醫病共享決策平台(以QR code連結)、製作嚴重腦損傷醫病共享決策手冊，並藉由醫病共享家庭會議協助家屬做決策。在經過上述努力的過程，我們曾經幫助過約40個家庭進行決策，他們在決策後兩個月的追蹤訪談中，無論是做了什麼決定，都表示對當初所做的決策感到「不後悔」，更有家屬表示我們醫療團隊能夠換位思考、真正且真誠的協助他們解決最困難的問題，令他們非常的感激。此外，這樣的SDM過程，也讓家屬感受到，加護病房不再只是急救的冰冷空間，更有著協助家屬解決困難與穩固家庭凝聚力的溫暖氛圍。透過醫病共享決策的推展，真正實現了以關懷為核心的溝通，我們因此受到許多家屬的感謝，這也是對醫療團隊最大的肯定！
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2021-12-20 新聞.杏林．診間
醫病平台／該不該幫爸爸做「氣切」？ 家人間討論做出一個將來不後悔的決定
【編者按】本週「醫病平台」的主題是如何利用「醫病共享決策（Shared Decision Making, SDM）」，在一所醫學中心的加護病房團隊，由資深主治醫師、加護病房高階護理師、社服部社工師分別就其實作心得，深入淺出地道出他們團隊如何幫忙家屬面對疾病發展不確定性及醫療決策之困境的經驗與心得。他們透過一種「標準化」的說明，嘗試避免受個別醫師個人的喜好而左右家屬的決定，過程中也會提出一些問題詢問家屬，以確保家屬對決策項目的充分理解，同時也會收集參與決策者個別的考量，和他們所在乎的問題點。由於「醫病平台」一向不特別標示任何特殊醫院，避免落入「置入性行銷」之嫌，未能列出這家醫學中心之名，但如讀者有任何細節，可請教作者。加護病房裡的抉擇在加護病房裡，在生命危急的時候，是否要進行CPR急救，對於家屬來說，是一個天人交戰的抉擇。近年來，在安寧療護、自主權利法的推動之下，民眾已經有一些觀念上的轉變，與其「救到底」、「延長死亡的過程」，有些人在瞭解自己的親人的疾病是屬於無法治癒的情況之下，會選擇不要繼續接受治療的折騰，而在病況惡化的時候，讓至親善終、好好的走。我所服務的神經內外科加護病房，還有一個困難的抉擇：嚴重腦損傷的病人(腦出血、腦梗塞、外傷性腦出血或缺氧性腦病變)，經過急性期的治療後，存活下來，但是仍然陷於重度昏迷時，下一步的治療，該如何抉擇？病人未來失能的機率高，家屬對於要選擇氣切，接受長期失能照顧、等待一個甦醒的奇蹟；還是選擇拔管(不是撤管，病人有自呼能力)、回歸疾病自然進程：如果可以維持就繼續治療，如果無法維持，就不再重新插管讓病人辛苦，但是，往往此刻，家屬卻又不捨病人就此離去。這個抉擇經常讓家屬天人交戰、陷入兩難，甚至會造成親屬間的衝突與不解。當家屬無法做出決定時，也很容易把心中的無助、不安、內疚自責，轉化成不滿的情緒，發洩在醫護人員身上。前線的護理師，經常得面對家屬的責難，有時候只是因為家屬無法解開這個「結」。這是一個「難捨的愛，難解的Tie」，Tie剛好是氣切、插管、拔管的三個英文單字的字首組成，就是這個「結」，應該由醫療人員來協助他們解開，而不是只有丟他們一個問題要他們「回去討論看看要不要做氣切」，家屬基本上是沒有能力自行討論這樣的決策。該不該幫爸爸做「氣切」62歲鄭先生，已婚，育有2女1子，他因腦出血開刀清除血塊，在加護病房積極治療2週後，昏迷指數仍維持在6分。長女與次女對父親後續治療的意見相左，甚至曾在醫院內有過激烈的言語衝突。長女未婚，長年陪在父親身邊，她說父親不會希望去做氣切，長期這樣臥床「苟活」，她擔心氣切下去，萬一爸爸還是沒能醒過來，就活得太辛苦了。但若選擇拔管，萬一讓爸爸就這樣走了，那是不是代表自己做得不夠多？這個選擇讓她很兩難。次女嫁到北部，她覺得，只要能夠讓父親多活一天就好，即使必須要做氣切、長期臥床也在所不惜。幼子又遠在國外工作無法回來參與討論，太太就像夾心餅一樣，夾在中間，左右為難。兩位女兒除了常常因此而爭執，次女偶爾來探病，也對醫療的處置和照顧，頗有微詞（當然，我們理解她的反應，只是因為住在遠方，平日無法參與父親的照顧所產生的愧疚）。這樣的場景，在我們的加護病房，並不少見。通常像這樣無法決定的話，就是會「維持現狀」，拖著到下一個單位：呼吸照護中心RCC或呼吸照護病房RCW，有些甚至插管長達數個月到數年，家屬也都無法做出決定。我們ICU在2016年開始導入醫病共享決策（Shared Decision Making, SDM），希望能夠解決這個問題。SDM是一個雙向溝通的模式，適用於決策的選項本身沒有絕對的對錯(即氣切接受長期失能照顧或拔管回歸自然)，而病人本身或家屬所在乎的事(What Matters?)、價值觀(Value)及喜好(Preference)（我把這三項的第一個字母縮寫成MVP），是決策的重要考量時，就適合進行SDM。我們醫療端的責任，就是把每個選項的優缺點，整理比較，並透過圖表，影片、互動式工具、實體道具、3D列印模型等決策輔助工具(Patient Decision Aids, PDA)，用最簡單明瞭的方式，提供給病家，讓他們比較容易瞭解。而在進行SDM的過程中，會有一位Coach決策教練，擔任醫病雙方溝通的橋樑，輔導整個決策的討論以達成共識。PDA等於是一些「標準化」的說明，不會受個別醫師個人的喜好而左右家屬的決定。過程中也會提出一些問題詢問家屬，以確保家屬對決策項目的充分理解，同時也會收集參與決策者個別的考量，和他們所在乎的問題點。拜現代科技所賜，我們透過QR code，可以讓遠在國外或外縣市的家屬，也能一起來瞭解決策的內容、表達個別的感受，再以視訊的方式，共同參與決策會議。家屬一旦完成個別的意見表述以後，資料就會立即存入醫院的系統。待關鍵家屬都完成填寫後，我們就會召開決策會議進行討論。在決策會議前，我們其實已經可以掌握個別家屬之間意見的分歧，以及他們所在乎的點的不同，因此，在會議中，Coach可以平衡的讓不同意見的家屬表述，有別於以往的家庭會議：當一位較強勢的家屬發表意見後，其他人就不再表示意見了，而我們無從得知其他人是否持相反意見，還是只是在強勢者表達意見後，不敢再陳述己見而已？做出一個將來「不後悔」的決定在會議中，除了協助家人回想鄭先生平時的生活型態及價值觀外，也透過這樣溝通與互動的過程，盡可能消弭家屬之間的歧見，找尋「最大的公約數」——就是大家都是愛爸爸的，只是觀點不同、立場不同，但是愛爸爸的心是一樣的。圍繞著這樣一個核心原則，大家一起來為病人做一個最適當、「將來比較不會後悔」的決定。經過充分的討論後，他們一致認為，父親不會希望自己在意識不清醒、失能狀態下臥床過一輩子，於是在彼此取得共識後，決定選擇拔管，讓病人也依疾病自然進程進行照顧。過去，在未有充分瞭解與討論之下所做的決策，家屬經常在之後都會後悔。因此，我們推動SDM的目標，就是希望每個家庭，都能夠做出一個將來「不後悔」的決定，無論決策如何，並沒有對錯。多數家屬期待能尊重患者對生命價值的想法，為心愛的人做出最好且最適合的選擇。即使每一個決定都是困難的抉擇，但這樣的會議能讓家屬更有信心作出決策，並減少未來後悔或自責的機率。雖然SDM得花費較多的時間進行說明、討論，但是，醫病間能夠有這樣的相互尊重與溝通，對於提升醫病關係和彼此信任，是有很大的幫助的。透過這樣的雙相互動，病人或家屬才能講出自己真正在意、困難的所在，醫療團隊也才能進一步提供協助，共同做出決策。我們也要時時刻刻提醒自己，每個家庭都有每個家庭的為難，醫療人員切勿將本身的價值觀強加在病人或家屬身上，造成他們的愧疚與自責。昏迷的重症病人對家屬來說是一份難捨的愛，我們期待能夠協助家屬解開心中的這個結，讓他們更有信心的做出不後悔的決定。加護病房不是只有急救的冰冷空間，更有著協助家屬解決困難與穩固家庭凝聚力的溫馨氛圍。透過醫病共享決策的推動，實現以關懷為出發的溝通，讓每一個家庭都可以沒有遺憾，都能夠圓滿。
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2021-10-31 新聞.杏林．診間
葉金川獲醫奉獎 想分防疫2大將
第卅一屆醫療奉獻獎昨於圓山大飯店舉行頒獎典禮，副總統賴清德、前副總統陳建仁、行政院長蘇貞昌、衛福部長陳時中等人皆到場對得獎者表達最高敬意。賴清德表示，得獎者超越常人的愛心，是伴隨著犧牲與奉獻；蘇貞昌則說，去年新冠疫情爆發至今，醫護人員至始至終守在第一線，才讓台灣現在能成為「幸福之地」。醫療奉獻獎是衛福部指導，立法院厚生會和聯合報系主辦，ＴＶＢＳ協辦。「抗煞英雄」前衛生署長葉金川獲此屆醫奉獎「特殊貢獻獎」。葉說，當年堅守ＳＡＲＳ防疫前線，如今疫情之下，若這獎可分給別人，想分給指揮中心醫療應變組副組長羅一鈞及發言人莊人祥。他笑說，最辛苦時是籌辦全民健保，那時沒有人頒獎給他，如今這個獎應頒給最需要鼓勵的人。「兒童心臟學之父」呂鴻基，花了卅年催生台大兒童醫院，完成不可能任務。澎湖惠民醫院董事韓國乾領獎時不忘公開募捐支持惠民醫院改建，嘉惠澎湖長者。佛教慈濟醫療法人執行長林俊龍則秉持全人、全時、全家的醫療照顧。彰化縣線西鄉衛生所護理長鄭聿淩，積極推動醫病共享決策。台北榮總兒童醫學部主任牛道明長年照顧罕病童，高齡的母親昨坐著輪椅上台獻花。他激動地說，很開心與媽媽一起分享這個獎。屏東縣龍泉牙醫診所負責人黃常智，長年到屏東監獄為愛滋受刑人看牙，他要謝謝太太支持，這獎有一半要頒給太太。台東基督教醫院耳鼻喉科醫師陳玉祥說，要在後山一直行醫到不會動為止。恆春基督教醫院眼科醫師鄭立智讓被稱「瞎子村」的恆春失明病患重見光明。屏東基督教醫院馬拉威工作團隊今年則獲得團體醫療奉獻獎，屏基院長余廣亮說，秉持「施比受更為有福」，更願幫助有需要的人。聯合報社長游美月說，聯合報今年七十歲，作為七十歲的媒體只做兩件事情，一是善盡媒體天職，監督有權利的人，二是關懷有需要的人，與醫奉獎理念不謀而合，聯合報會持續將正向光明的報導帶給讀者，未來七十年仍會堅持做這兩件事。
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2021-10-26 醫聲.慢病防治
糖尿病整合照護／糖化血色素超過7.5 須進階治療
糖尿病患若長期血糖控制不佳，容易引發全身器官病變，甚至失智，但糖尿病患只控制血糖是不夠的。中華民國糖尿病學會理事長暨中山醫學大學校長黃建寧指出，糖尿病治療觀念轉變，強調「控糖與保護器官合而為一」，目前國際及國內治療指引皆認為糖化血色素超過七點五就應考慮進階治療，加入保護器官的觀念，減少心血管、洗腎的併發症。根據最新美國糖尿病學會治療指引，治療糖尿病患時，心臟、腎臟、共病都需要納入考量，先評估患者是不是有動脈硬化和慢性腎病變，或心臟衰竭。也就是說，糖尿病的治療方向，已開始以減少併發症為目的。黃建寧指出，現在的糖尿病藥物有多種不同作用機轉，包括減少心血管疾病及腎病變的藥物，在用藥選擇時，應優先使用，治療可盡快跟國際接軌，降低併發症威脅及減少共病的醫療負擔，有些健保給付用藥門檻較高，希望可以放寬給付。糖尿病關懷基金會執行長蔡世澤也呼籲，降血糖藥和器官保護新藥輩出，但治療團隊、病人參與，尤其病人生活型態改變更是重要，糖尿病患應該注意七大面向，做好健康飲食、規律運動、運用監測、規律用藥、解決問題、心理調適、防範風險等。此外，落實醫護團隊聯合運作、促進病友賦能和積極參與、執行醫病共享決策，也是管理和治療糖尿病的共同基石。
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2021-10-23 新聞.杏林．診間
醫奉31／鄭聿淩：守在衛教最前線 翻轉衛生所極限
2019年，慈月基金會南丁格爾獎頒發給彰化縣線西鄉衛生所護理長鄭聿淩，她是全國第一位獲績優奉獻獎的公衛護理師。鄭聿淩當場將獎金20萬元全數捐獻線西鄉三所國中小學。受她感動的薛伯輝基金會加碼20萬元，鄭聿淩轉手同樣捐出。同年，鄭聿淩獲考試院公務人員傑出貢獻獎，獎金20萬元再次捐出。醫療及教育 不能不平等「人很難生而平等，但醫療及教育不能不平等。」鄭聿淩說。這位在偏遠鄉鎮服務的小小基層公務員，胸懷一點都不小，她希望盡己之力，在偏鄉衛生所的位置上改善偏鄉醫療不平等和教育不平等。44歲的鄭聿淩護理生涯已24年，前12年是台中榮民總醫院的護士。為了有多點時間陪伴家人，她轉職回到出生地彰化縣，去了偏遠的線西鄉，進入最基層的衛生所，到現在也12年。線西鄉醫療資源有限，全鄉只有兩家診所與兩間藥局，居民相當依賴衛生所。鄭聿淩說，線西鄉人口老化，65歲以上占15.31%，老人家和其他行動不便者無法自行前來，由醫師與護理師到居民家裡看診。健檢到疫調 什麼事都管衛生所的核心任務在預防，要主動關心居民，男女老少都是衛生所照顧對象。從嬰幼兒健康檢查、預防注射，到成年人癌症篩檢、C肝根除、肺結核防治，甚至國民營養、食品檢測等，衛生所都有份。新冠疫情期間，也協助疫調、居隔、快篩、打疫苗。衛生所曾被形容為「從禮堂管到天堂」，工作繁雜。鄭聿淩是線西鄉衛生所護理長，帶領四位護理人員。「幸虧有熱情的志工，幫了大忙。」鄭聿淩說。線西鄉志工隊將近50人，多數來自社區裡熱心的阿嬤。有一年，衛生所只剩下鄭聿淩和一位新進同事，還好有志工隊拔刀相助，成功辦了一場盛大的癌症篩檢。今年衛生所設立新冠疫苗快打站，也是志工阿嬤們冒著染疫風險幫忙。預防做得好 就不用治療為了照顧鄉親，鄭聿淩常扮演雞婆角色，譬如加班打電話給鄉民，提醒他們到衛生所健康檢查，並利用機會向民眾衛教。某次一位做大腸癌篩檢的鄉親，竟抓出原位癌，趕緊處理，他從此廣傳癌篩的好處，特別有說服力。「這就是公衛的價值。」鄭聿淩說，公衛在最前線，預防做得好，就不用走到後端的治療；只要能及早「找到」陽性個案，就是在救命，投資報酬率最高。鄭聿淩認為，衛生所工作最需要的人格特質是「雞婆」。她的雞婆表現在各方面，有時甚至產生完全意想不到的結果。推動衛教，她會動腦筋想方法，譬如說服鄉內的診所、藥局一起推廣菸害防制，到校園辦戒菸班從根救起。個別化照護 醫病共決策她也以創新手法，推動糖尿病照護。線西鄉的糖友可能不知道要測血糖或買不起血糖機，鄭聿淩接洽廠商，提供免費的血糖機給糖友；再接洽App廠商下鄉，教會糖友們使用App記錄血糖，上傳網路雲端，衛生所在線上直接溝通，糖尿病患得到連續性照護，有益血糖控制。治療糖尿病是要打胰島素還是口服用藥？鄭聿淩嘗試從病人需求出發，由醫師和病人溝通，共同決定採用哪個方法醫治，利用「醫病共享決策」，讓病人享有個別化照護，也促進醫病關係。這套糖尿病照護計畫執行成果，獲得多個競賽優勝。提升了偏鄉父老的健康識能，實質且專業的照護也克服了偏鄉資源缺乏的傷害。新冠肺炎疫情期間，由於善用App遠距照護，降低接觸風險。線西鄉衛生所和鄭聿淩可謂「超前部署」了。從鄉親回饋 看見工作意義榮獲醫奉獎，鄭聿淩說，「自己並不突出，只是努力想把事情做得更好。」衛生所的發揮空間很大，她喜歡其中的樂趣，也從鄉親的回饋裡看見自己工作的意義，「不枉此生」。線西鄉衛生所主任李佳勳讚美鄭聿淩有無比的愛心與耐心。他們都有翻轉偏鄉的心願，近兩年衛生所還做「份外」之事，推行「親子共讀」。正在重建的衛生所，還有更多規畫等待實現。第31屆醫療奉獻獎 特別報導 個人獎鄭聿淩小檔案年齡：44歲出生地：彰化現職：彰化縣線西衛生所護理長學歷：私立弘光科技大學醫務管理系經歷：台中榮總護士主要事蹟：●109年台灣傑出護理人員-服務奉獻獎●108年公務人員傑出貢獻獎●108年慈月基金會南丁格爾獎-績優奉獻銀獎●107年彰化縣政府暨所屬機關第一線績優服務人員
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2021-10-18 新聞.杏林．診間
31屆醫奉獎揭曉 葉金川特殊貢獻
第31屆醫療奉獻獎得主揭曉，今年主題是「醫誓YES，I DO.」本屆特殊貢獻獎得主是前衛生署長葉金川，從最年輕的衛生署醫事處長到負責健保開辦、抗煞時處理和平封院等，對台灣醫療與公衛體系貢獻卓著；團體醫療奉獻獎為屏東基督教醫院馬拉威工作團隊，至去年底已服務超過1萬5千名愛滋病患。除了特殊貢獻獎、團體醫療奉獻獎，個人醫療奉獻獎得主共8位，分別是兒童心臟學之父呂鴻基、慈濟醫療法人執行長林俊龍、台北榮總兒童醫學部主任牛道明、彰化縣線西衛生所護理長鄭聿淩、在屏東縣村落執業的牙醫黃常智，在台東偏鄉落腳的陳玉祥、恆春眼科醫師鄭立智、在澎湖惠民醫院包辦大小雜務的韓國乾。呂鴻基首開先例施行兒童心導管、心瓣膜及血管氣球整形等多項手術，並建立台灣正常新生兒心電圖標準，推動成立中華民國心臟病兒童基金會，親自監督或執行兒童心導管手術超過5千次。林俊龍參與無數國際義診，持續服務花蓮、嘉義大林偏鄉，推動以病人為中心的全人醫療。牛道明致力於罕見疾病的治療照護及臨床研究工作，於心臟型法布瑞氏症得治療和研究成果，達到世界頂尖水準。鄭聿淩積極改善偏鄉教育，幫助偏鄉兒童早期發展，率先執行醫病共享決策，以糖尿病為介入族群。黃常智長期於屏東監獄看診20年，每診幾乎都會有愛滋病患，於屏東故鄉弱勢居多的內埔鄉龍泉村開業，服務許多中低收、榮民等遠道而來病人。陳玉祥投身偏鄉，培育東部醫師人才，解決醫師荒，帶領東基成為花東唯一地區教學醫院，到109年醫師人數成長60%。鄭立智深感恆春缺乏眼科醫師，89年自紐西蘭回台至恆基服務。韓國乾修士受到聖嘉民精神感召，決定離家前往澎湖服務，協助當地復健相關工作數十年。
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2021-10-17 癌症.抗癌新知
癌友未主動詢問 醫師有責任提醒
台灣每年估計有超過一千位育齡期的病人，因罹患白血病和淋巴癌而須接受全身性化療，甚至造血幹細胞移植。這些治療會影響病人生育能力。中華民國血液病學會理事長周文堅指出，目前治療前會告知病人生育的風險，但是否取精、取卵仍得由病人審慎思考與決定。臨床顯示男性病人治療前取精的比例較女性病人取卵高。男性取精時間短，意願較女性取卵高。日前有一名20歲急性白血病男病患，周文堅事先提醒病人與其家長，孩子經全身化學治療及未來可能進行的造血幹細胞治療，必定會影響生育能力。病人與其家長同意在開始治療前先行取精。但也有不少病人與家長認為「能否生育」不重要，拒絕事先存取精子或卵子。由於男性取精時間短，不太影響療程，因此意願會較女生高；女性取卵則需先打荷爾蒙製劑之後再進開刀房取卵，通常至少需要兩周時間，有些女性病人考量延誤病情及取卵的不適，通常會放棄取卵。周文堅指出，由於血液性癌症常以化療為主，化療藥物、劑量多寡、治療次數，不同的治療強度對生育力的影響也不同。以中強度的治療為例（如一般淋巴瘤之第一線療法），病人在治療結束後精子品質確實會受影響，但通常會逐漸恢復正常，對生育能力之影響不大。不過有些病人在治療後端可能會進行造血幹細胞移植，甚至有些病人需要放射線治療，就可能終生不孕。無論病患是否考慮生育，生育權保護是重要議題。至於是否要存取精子或卵子？除了病人意願外，疾病本身的特性及病人的身體狀況都有影響。周文堅在臨床上發現，很多育齡期的病人治療前都不會主動詢問關於生育的問題，一方面較欠缺這方面的概念；另一方面是從沒考慮要生小孩。現代人對於是否要傳宗接代已明顯沒那麼強烈的堅持。無論病人願不願意生小孩，周文堅認為，生育權保護仍是重要議題，醫師都有責任提醒病人；另外，病人也能主動提出要求，達到醫病共享決策。這也是學會參與「血液癌症病人生育能力保護共識宣言」的目的。目前宣言也放在學會的官網供會員參考。不過，要達到更大的溝通效果，仍得靠聯合的生殖與癌症的醫學研討會來宣揚癌友生育權的保護，讓各界知道此議題的重要性。給癌友的一句話：罹患癌症不要心慌，治療技術已有大幅進步。考慮生育問題，多方思考再做決定。
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2021-10-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／多數高齡者不希望以醫療科技維持生命！尊重生命末期照護選擇是份愛的禮物
【編者按】這星期有三位不同背景的專家學者應邀回應幾週前在「醫病平台」專欄發表的文章「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」。一位在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的身心科醫師、一位大學醫院老年醫學專科醫師以及一位當年推動台灣「病人自主權利法」的前立法委員，分別寫出他們對生命末期的深入看法。我們誠懇地希望這三篇文章可以讓社會大眾與醫界同仁對這議題有更深一層的認識，並歡迎有更多對這方面的繼續探討。一個新觀念要能讓社會接受，就是要經過多面向、充分的、深入的討論，才可能有深遠的影響。就如羅醫師所說，期盼大家的努力能鼓勵高齡者本身、高齡者的家屬，以及臨床工作人員，主動進行預立醫療照護計畫之討論，並簽署相關預立醫療決定，以便能獲得符合其心願的照護與治療方式，有機會提供高齡者這份珍貴與愛的禮物。台灣步入高齡多死社會台灣人口老化迅速，依2018年行政院國家發展委員會推估，在2026年將超過20%，進入超高齡社會，成為世界高齡化最快速的國家之一。另2018年2月，台灣第一次死亡高過出生人數，65歲以上老年人口在總死亡人數所占比率已達到72%，步入「高齡多死社會」。高齡者較年輕人有較高比例的多重共病與功能退化，造成照護議題複雜化、預期生存餘命較短、高齡非癌症病人末期病況診斷及預測皆較困難、家庭照護與社會負擔影響時間較長，死亡原因也與中壯年族群不同。由於老化造成生理的健康儲留力降低，高齡者面對各種疾病甚至死亡，都更加脆弱；同時，高齡者接受各種侵入性與非侵入性治療時，容易導致不良反應或醫源性傷害，即使積極治療疾病，要維持良好的生活品質也非常不易。此外，整個案家將面對維生醫療與延命措施導入後，長期失能依賴所相伴而來的照顧負擔，不但降低高齡病人的生活品質，亦會增加家屬照護壓力，與焦慮憂鬱等情緒。多數高齡者不希望以醫療科技維持生命雖然研究指出，面對嚴重疾病與後續維生治療選擇時，多數高齡者並不希望以醫療科技維持生命，反而偏向維持個人獨立舒適，以及能與親人相處的照護方式。但目前以醫療科技掛帥的臨床環境之下，高齡病人遭遇嚴重病況時，常被直接導入各種維生醫療與延命措施，過程缺乏充分的照護選擇與目標之討論。醫療人員也較少主動邀請高齡病人與家屬參與照護目標與照護計畫的討論，造成高齡長者生命末期的照護，往往無法符合其實際需求與偏好。老年醫學制定照護計畫與目標時需考量高齡者偏好、疾病軌跡與預期餘命衰弱失能與多重共病的高齡長者，由於預後的預測困難，且病程很長，好壞變化每人表現不一，醫療人員面對這樣的不確定性，在擬定照護目標與照護計畫時，面臨相當大的挑戰。因此老年醫學強調在每次就醫制定照護計畫時，應及早與高齡長者進行照護目標的討論，且討論過程最重要的是要考慮高齡長者本身的生命「價值觀」與「照護偏好」，來進行決策。討論過程須同時考量的重點為：一、目前此疾病是否有針對高齡者制定的臨床指引？二、此高齡者預期餘命為何？三、多重共病的疾病嚴重度為何？ 四、此高齡者的身體活動功能與認知功能為何？透過評估上述要點後，與高齡者與家屬進行溝通，規劃出符合個案需求與偏好的照護目標後，再進行為高齡者量身訂作之照護計畫的制定。以醫病共享決策模式針對進食營養措施之選擇進行溝通討論賴教授在110年8月醫病平台上以教授父親的故事，傳達其身為醫者與為人子，因文化上對於預先討論生命末期照護選擇的忌諱，無法得知其父對於管灌飲食與維生醫療之生命價值觀與選擇偏好，在父親過世多年後體認到，當事人對「人生的意義與目的」的看法，應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要，因而自問： 「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」。文獻指出，高齡衰弱病人在病程末期體重減輕與食慾變差是無可避免的情況，同時身體對於營養與水分的需求會下降，就算進食量減少也不會感覺不舒服。若勉強病人進食，不但無法延長生命，反而可能會降低生活品質。Chernoff在2006年的研究中發現，當高齡衰弱病人因飲食量減少而進行經皮內視鏡胃造廔術(Percutaneous endoscopic gastrostomy；簡稱 PEG)來提供管灌飲食後，術後一個月後死亡率，末期失智症病人是54%，沒有失智症的病人是28%；術後一年後死亡率，末期失智症病人是90%，沒有失智症的病人是63%。而根據考科藍2021年最新一篇系統性回顧文獻指出，相較於其他由口促進飲食的方式，給予末期失智症個案管灌營養(enteral tube feeding)，不但無法增加存活率、改善生活品質、營養指標、減輕疼痛，也無法減輕照顧者憂鬱焦慮的情緒。因此，醫療專業人員應與病人與家屬共同討論不同營養攝取方式的利弊得失，若高齡病人不願意接受管灌飲食時，可鼓勵家屬經由細心手工餵食(careful hand feeding)外，選擇病人喜歡的食物，以及用著重進食以外的不同方式，來表達對病人的關心。當然，在生命末期慢慢減少營養的攝取時，死亡也會逐漸到來，但這是生命自然死亡的過程，不是餓死，也絕不是殺害。預先討論生命末期治療目標與選擇幫助提升照護品質預立醫療照護計畫(Advance care planning)是一個讓病人與其親友以及醫療團隊進行溝通討論，了解各種治療以及預後，再根據自己價值觀表達心願，建立照護目標，並對於未來想要或不想要的醫療照護方式進行決策的過程。實證指出，預立醫療照護計畫能有效的促進醫病溝通，幫助病人得到想要的醫療照護方式，提升生命末期的品質，減少病人與家屬的壓力、焦慮、憂鬱，並增加滿意度，且能降低生命末期醫療照護成本。衰弱失能與多重共病的高齡病人，很少有能夠進行預立醫療照護計畫溝通的機會。國外的研究指出，僅約2至29%的衰弱高齡者曾與醫療照護人員進行生命末期相關的討論，太晚進行討論或根本沒有討論，會造成病人生活品質的下降、家屬的焦慮困擾、不必要的住院、不必要地延長死亡過程、病人對醫療體系的不信任、醫師的過勞與醫療費用增加等負面影響。尊重高齡者生命末期照護選擇是一份珍貴與愛的禮物筆者有幸以老年醫學角度針對「對老年人生命終點如何做得適可而止，使生者無憾，死者安詳」此議題撰文進行回應。過去台大團隊的研究讓我們理解，無論是腎臟科醫師、腎友、一般民眾與醫護團隊，皆認為善終指的是沒有身體上的痛苦，以及能自然的死亡。老年緩和醫學將善終視為完整生命的一部份，因此倡議每位臨床專業人員應善用每一次臨床上與高齡者接觸的機會，即早進行生命末期照護目標與照護偏好之討論。期盼本文能鼓勵高齡者本身、高齡者的家屬，以及臨床工作人員，主動進行預立醫療照護計畫之討論，並簽署相關預立醫療決定，以便能獲得符合其心願的照護與治療方式，有機會提供高齡者這份珍貴與愛的禮物。
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2021-07-07 新聞.杏林．診間
醫病關係新解——回應《任人宰割的病人》一文
【編者按】這星期的主題是「如何找到你心目中的好醫師」，我們透過一篇相當直率的病人朋友來稿，說出好壞醫師的截然不同，所以我們邀請了內科醫師與社工主任分別說出他們對這問題的看法。台語有句非常傳神的「先生緣、主人福」，道盡了醫病關係的真諦。「緣」是十分抽象的一個字，但如果你問那些找到「好醫生」的病人或家屬，他們心目中的「良醫」好在那裡？也許你會聽到各種不一樣的答案，而有些人就會說出「緣」這個字，再仔細追問下去，很可能就會聽到，好醫師就是那種我覺得我可以「信任」與「尊重」的醫師。事實上，最理想的醫病關係就是醫師與病人、家屬之間能夠「彼此尊重與信任」。「任人宰割的病人」人類社會中發生的行為，會因著社會的群體價值觀還有環境變化而改變，醫療也不例外。醫療行為涉及醫生、病人、醫療內容，以及醫病關係。因著科技的快速發展，醫學的進步在百年內就超越了過去幾千年的緩慢步伐，像是對於疾病的認識、人體器官的了解、治療媒介的創新、還有醫療器材的發明運用，每隔十年就會有突破性的發展；所以，沒有任何一種疾病的治療方式是永遠不變的。除了醫療內容以外，醫生、病人、以及醫病關係，也隨著社會大環境的改變而有所不同。在幾十年前的台灣，只要從事「師」字級的行業，在社會上就是有頭有臉的階級，普遍受到民眾尊崇。因為，不管是老師、律師、或醫師，在當時資訊有限的環境中就是知識代言人，而這些人確實也是社會的精英份子，因此講的話被賦予可信與不可被質疑的特性。另外，早期的台灣社會處於戒嚴的狀態，人民被養成不思考不質疑盲目服從的習性，更加強了專業人士的權威感。然而，隨著戒嚴解除，社會上思想自由的風氣日盛，與此同時，網際網路的快速發展提供了知識共享的平台，不僅是醫療專業人員，一般民眾取得新知識的管道也越來越多。因此，醫學知識不再被醫師獨佔，醫師往日的威權形象慢慢地變成提供病人服務與諮詢的角色，醫病關係與過去完全不同。病人想要了解疾病，不必透過醫師，只要上網就可以查到資料；對於醫師所解釋的病情，病人也可以提出疑問、跟醫師討論溝通。因為民智大開，近年來醫界興起了「第二意見諮詢」（Second Opinion Consultation）以及「醫病共享決策」（Shared Decision Making）的風氣。從診斷疾病開始，該疾病對人體的影響多大、怎麼治療、治療的範圍及方法有哪些，由這一連串的問題可知，診療疾病是一個複雜且環環相扣的過程。不同醫師對疾病的診斷及認知往往不盡相同，更不用說接著提出的醫療建議了。另外，一個疾病的治療方式，並非只有單一選項，而是必須在評估病人的身體狀況之後，選擇有效但又不造成太大副作用的治療方針。因為醫療是這麼複雜又專業的行為，為了詳細了解疾病及其治療方法，每個病人都有權利徵詢另外一位甚至多位醫師的意見，再決定接受哪一種治療。這就是所謂「第二意見諮詢」。在台灣便利的醫療環境下，「第二意見諮詢」早已是許多病人罹患重大疾病尚未接受治療前，所採取的策略。另外，由醫師提出疾病各種不同處置之實證資料，詳細與病人解說，同時病人則提出個人的想法與問題，彼此討論，共同達成最佳可行之治療選項。這個操作模式即所謂「醫病共享決策」。在這樣的醫病關係中，固然醫師必須負起醫療專業的責任，但病人不能把照顧自己身體的責任全部丟給醫師而置身事外，病人必須決定及承擔自己想接受的治療方式及結果。在與醫師討論之前，得對疾病有一個程度的了解；病人越了解自己罹患的疾病，越能與醫師共同討論，也越不會有「任人宰割」的無力感。「醫病共享決策」不僅尊重病人的自由意願，也讓病人有身為人的尊嚴，是一個自由民主社會風氣之下的產物，也是近年來醫界積極倡議的醫病新關係。俗話說，買東西時要「貨比三家」，才不會買了後悔。病人的健康遠比買賣的貨物重要得多，而且一旦接受治療後身體狀況也許就不能回復到從前；買東西都還會不嫌麻煩地多方比較，治療自己身體疾病的時候，不是更應該參考多位醫師的意見嗎？姑且不論不同醫師的醫療建議可能南轅北轍、專業重點不盡相同，也先把「醫德」兩字放在一旁；只要病人願意多花點時間看（閱讀吸收醫學知識）、聽（醫師的說明及建議）、問（提出問題與醫師討論），有了這麼多資訊再三思考以後，就會知道哪個醫師的建議是最適合自己的，也不怕自己的醫療權益受損了！
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