2022-12-16 醫聲.罕見疾病
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2022-12-14 焦點.杏林．診間
醫病平台／當covid-19疫情發生在我服務的機構內
編者按：本週是一所心身障礙病人的住宿機構如何在今年五月開始，歷經五波的疫情，成功應對就地隔離的故事。首先是教養院院長敘述機構內發現第一位快篩陽性的個案，隨即成立指揮中心，啟動各種機制，護理、社工、教保、行政、總務人員的通力合作，有效的快篩以及各種緊急措施，完成使命，最後她說，「疫情改變了我們的生活，更增進我們的應變能力，從擔心害怕到從容面對，從中學習到很多，對於疫情處理的經歷抱著感謝之心，因為每一次的經歷都是一種學習與省思，反思疫情的防控措施中是否還兼顧到身心障礙者的身心靈狀態，用溫暖的心照顧著每一位個案。」護理組組長列出幾項心得，包括「讓工作人員了解配合政府疫情政策」、「疫苗施打政策，促成本院服務對象施打新冠covid-19疫苗達97.7%。工作人員疫苗第一次加強劑施打率為100%」，「加強與家屬院區內疫情狀況之溝通」。更難得的是這所教養院高齡的董事長，本身也是此院身心障礙院生的家長，寫出個人擔心兒子的安危，以及院內員工的健康與安全，同時向提供豐富的快篩試劑供教職員及服務對象使用的外界友人，深表感謝。延伸閱讀：醫病平台／住宿機構面對就地隔離的挑戰本院服務對象129人，工作人員77人，兩百多人的機構對於疫情管控是相當大的挑戰，面臨高死亡風險(長照機構致死率2.5%)的壓力，讓我們護理師們都不敢鬆懈下來，尤其是本院雖然相較於其他長照機構年齡輕，但是心智障礙者45歲年齡身體機能幾乎等同於60歲的老人的身體機能，院區內60人以上高齡服務對象，特別是有些心肺功能狀況本來就較差的唐寶寶，這些都讓我們壓力重重，群聚如果發生，不知道會帶來甚麼樣的影響，我們都希望服務對象們好好的。因此，在防疫策略上我們謹慎小心，也感謝工作人員信念一致，希望服務對象零確診。在今年4月社區開始感染時，機構內最高同時有17位工作人員因家人確診而居家隔離或請防疫照顧假，對機構人力狀況強烈拉警報。幸好防疫隔離措施得當沒有將疫情傳播給服務對象。而此時政府也在疫情高峰時，慢慢修正確診照顧策略，機構持續開會討論，預先排演所有可能狀況，準備好居家照護場地、醫療照顧人力、中重症救護車協助人力、協調自願照顧確診服務對象之工作人員、確認視訊確診之流程與醫師、抗病毒藥物領取流程、事先取得抗病毒藥物家長同意書等等措施。5月21日第一例確診的時候，我們反覆地問自己，到底是哪個關卡沒做好？沒有人感染怎麼會突然有人確診呢？所幸我們分艙分流策略讓我們度過了第一次的難關，那個時候院區內確診的工作人員也相對少，大家都沒經驗，難免會恐慌跟害怕，但是我們打了漂亮的一仗，疫情沒有擴散出去。後來每一次的小群聚都讓我們有了新的挑戰，但是每個人的心都是一致的，我們希望服務對象盡量不要感染，畢竟一次的感染我們不知道會為他們的身體帶來甚麼傷害。第一次遇到服務對象確診後血氧低、遇到意識不清到醫院打強心針，這些都讓我們有了面對未知的敵人的恐懼，讓我們堅信我們堅持分艙分流是正確的選擇(因為分艙分流照顧對工作人員來說是相當辛苦的，服務對象的情緒會較難掌控)。直到9-10月後面變種病毒造成症狀越來越輕微，總算讓我們鬆了口氣。雖然感染後仍有發燒不舒服倦怠等狀況，但是三天過後看到服務對象的笑容以及像度假一樣的感覺在隔離區休假交流的樣貌，讓大家都很欣慰，還好過去了。同時也讓工作人員有了新的經驗，不再是恐懼恐慌害怕未知的。雖然疫情尚未結束，但是後續變種病毒中重症比例較低，期待疫情降級時，服務對象可以外出遠門班遊與參與更多的社區活動。經歷五波疫情有以下的心得分享：確實做好分艙分流是對疫情掌握最好的方式。感染管制分艙分流不是口號，除服務對象不跨區活動之外，工作人員也配合防疫，不跨區服務與交流，走專屬的動線，就算有疫情的發生，都能讓疫情限縮在小單位艙流內。事先做好政府政策更改之疫情，讓工作人員更能配合。在政府開始討論居家照護後，機構內也隨即因應政府可能政策，調整心態可能在院區內迎接確診者。討論出照顧地點、方式、場地、自願照顧確診工作人員、急重症的處理醫院與方式等相關配套措施，護理組在政府開放視訊確診時，已先安排好可確診之視訊醫師、湖口就近抗病毒與感冒藥物取得方式、事先取得家長屬之抗病毒藥物同意書，讓照顧確診者成為標準作業流程，工作人員不會疲於奔命在連結資源，讓照顧變成簡單的事情。配合疫苗施打政策，本院服務對象僅3名服務對象未施打新冠covid-19疫苗，施打率97.7%。工作人員新冠covid-19疫苗第一次加強劑施打率為100%，在照顧工作上心理負擔也較低，同時服務對象僅1名中症低血氧住院。無重症狀況也讓工作人員在照顧上較無壓力。溝通聯繫事先告知家長屬院區內疫情狀況，每次疫情社工組會與確診以及居家隔離黃區的家長屬告知，也同時告知院內照顧流程，讓家長無後顧之憂且在需要急診住院時能快速聯繫告知。家長屬的支持也讓工作人員在照顧中不用分神處理糾紛。院內同仁配合防疫措施，配合院區內增加快篩篩檢次數(政府規定每週1次，本院為工作人員每週2次)，配合政府居家隔離、戴口罩，學習隔離衣穿脫、感控動線、洗手、配合每次漂白水消毒工作區域等，都讓疫情變得是可控的，每個人都是保護服務對象的推手，讓大部分的服務對象都能在疫情中安然度過。防疫物資準備充足也是防疫成功的重點，很感謝社會大眾在我們需要物資的時候捐贈的物資，讓防疫中因照顧服務對象而確診的工作人員大幅降低，也讓工作人員更願意照顧確診的服務對象。
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2022-12-12 焦點.杏林．診間
醫病平台／住宿機構面對就地隔離的挑戰
編者按：本週是一所心身障礙病人的住宿機構如何在今年五月開始，歷經五波的疫情，成功應對就地隔離的故事。首先是教養院院長敘述機構內發現第一位快篩陽性的個案，隨即成立指揮中心，啟動各種機制，護理、社工、教保、行政、總務人員的通力合作，有效的快篩以及各種緊急措施，完成使命，最後她說，「疫情改變了我們的生活，更增進我們的應變能力，從擔心害怕到從容面對，從中學習到很多，對於疫情處理的經歷抱著感謝之心，因為每一次的經歷都是一種學習與省思，反思疫情的防控措施中是否還兼顧到身心障礙者的身心靈狀態，用溫暖的心照顧著每一位個案。」護理組組長列出幾項心得，包括「讓工作人員了解配合政府疫情政策」、「疫苗施打政策，促成本院服務對象施打新冠covid-19疫苗達97.7%。工作人員疫苗第一次加強劑施打率為100%」，「加強與家屬院區內疫情狀況之溝通」。更難得的是這所教養院高齡的董事長，本身也是此院身心障礙院生的家長，寫出個人擔心兒子的安危，以及院內員工的健康與安全，同時向提供豐富的快篩試劑供教職員及服務對象使用的外界友人，深表感謝。2022年4月疫情大爆發，每天確診的人數持續增加時，身為管理者的我開始擔心與焦慮，擔心疫情進入機構內造成群聚感染，故機構內的全體同仁必須戰戰兢兢，竭盡全力地做好分艙分流與感控措施，為此，也做了幾次假設機構內發生確診時的情境演練，就是期待能做好萬全的準備，將可能的傷害減到最低。5月下旬一個天氣晴朗星期六的上午，突然接到護理組長的電話，電話那頭傳來：「院長，○○○剛剛快篩陽性。」機構內出現第一位快篩陽性的個案，當下隨即啟動人力召回的機制，護理、社工、教保、行政、總務等人員陸續趕到機構內，護理師負責全體服務對象的快篩，緊急於住宿大樓的1樓餐廳成立指揮中心，大家分工將防疫物資、電腦相關設備等盤點分類放置於指揮中心內，同時將日間的空間挪出設置為居家隔離照護空間，因為先前已連結醫療資源，護理人員甚至事先與醫師演練視訊看診的流程，因此當出現快篩陽性的個案時，我們很快的聯繫上醫師，並能順利的完成視訊看診。5月下旬的確診案例是機構的第一波疫情，截至隔離結束並未有新增個案，也因此讓我們有時間檢討修正，首先在居家隔離空間增加影音休閒設備、廚餘的冷凍冰箱、洗衣機等，開始募集防護裝備與快篩劑。很快的6月8日再次出現1位個案快篩陽性，接連三天快篩，有6位個案快篩陽性確診，這是機構的第二波疫情，6月27日迎來第三波的疫情，同樣的6位個案確診，9月13日開始又陸續出現快篩陽性的個案，第四波的疫情再次襲來，有8位個案確診，10月11日突然一下新增4位快篩陽性的個案，第五波的疫情來勢洶洶，接連幾天的快篩，在不同的住宿區域都有出現新增快篩陽性的個案，工作人員也接連確診，第五波疫情中就有24位個案確診，12位工作人員確診。從這5波疫情可以感受到機構是拚盡全力地守護著個案的健康，積極的落實感控措施以防止群聚擴散。然而在面對如何做好疫情的防護，同時還要處理確診個案就地隔離的醫療照護問題，對機構來說是真的是莫大的壓力與考驗。首要處理的是照顧人力的安排，綠區、黃區、紅區的人員怎麼安排，特別是紅區的人力，需要與照顧人員溝通說服，徵求自願者進入隔離區照顧確診的個案，碰到照顧人員陸續確診時，又要重新協調人力同時要顧及勞動法規，有時候班表一天異動數次。另一個難題就是個案對於必須隔離限制活動區域的情況不一定會接受，加上出現身體不適的情況，因而會出現哭鬧不止或破壞物品、自傷等行為，更加重照顧人員的負擔。在第2波疫情中有位個案無法接受需要隔離，護理人員陪同他進入隔離區時，堅決不進入甚至拿物品砸護理人員，只能緊急求助於他熟悉的照顧人員前來溝通協調，經過一番折騰終於願意配合進入隔離區。在第三波疫情中，有位個案因為與同住的確診個案相處不好，出現情緒失控不穩的情形，突然將玻璃水杯砸破，拿起玻璃碎片跑進廁所內自傷，照顧人員當時根本無法顧及到自己防護，只能爬上廁所隔間處進入廁所將門打開，拿走碎玻璃並安撫個案，照顧人員癱軟的表示自己快崩潰了，機構因此再另外準備一間獨立的隔離空間讓這位情緒失控的個案單獨隔離，並再增加照顧人力。第四波疫情確診的個案，大都是比較需要高照護支持的，不僅生活自理方面的大量協助，另外還有情緒的支持，其中1位個案，因為不舒服又無法表達，不停的哭鬧、砸物品發洩，照顧人員不斷調整方法安撫，提供喜愛的玩偶，音樂都無法使他平靜下來，甚至攻擊護理人員，咬傷照顧人員。在每一波疫情當中，不僅要負責疾病照護的部分，還有要處理個案的情緒行為的問題，常使得照顧人員心力交瘁。就地隔離的措施對於確診者的健康監測亦是工作人員很大的壓力，為能使確診者盡快康復，減少中重症的發生，照顧人員需要密集的監測血氧、血壓、心跳、體溫、呼吸、活動力等，深怕一個不注意、不小心無法及時提供必要的醫療支持，再來就是關注確診者的飲食營養，除三餐外，額外還提供維他命C，綜合維他命、枇杷膏、舒跑飲料、雞蛋、水果等多種營養補給，就是希望確診的個案快點康復，即使我們很努力的照護，這期間仍有3位確診個案緊急送醫治療，很幸運的是治療後均無大礙，順利康復。另一項考驗防疫物資的不足，我們必須透過多元管道的方式去籌募防護裝備，N95口罩、防護面罩、防護衣、手套、酒精、漂白水等，當出現疫情時，照顧區域會分為紅區、黃區、綠區，紅區與黃區的照顧人員提供服務時均要穿著防護裝備，後續還要處理龐大的垃圾量，脫去的防護裝備需要先消毒後放置於獨立的空間，再漸進式的交由清潔隊處理。 經歷五波的疫情，有很深的體悟，機構需要有強大的資源連結能力，如果沒有外部資源的協助，如何能做好防疫與就地隔離的居家照護，防護裝備需要自己籌募，醫療的資源包含提供視訊診療單位與藥局等。雖說社會處與衛生局會協助連結，但仍需要機構的主動出擊，才能迅速掌握到醫療資源。倍增的人事成本也是機構要承擔的經濟壓力，因為落實分艙分流的服務，還有確診區的照顧人力，工作人員確診隔離等因素，無形中增加照顧人力的調度與加班的人事成本。再來受到疫情、感控措施及專業服務的多重壓力下，也逐漸抹去工作人員的工作熱忱，亦成為工作人員的流失的因素之一。疫情改變了我們的生活，更增進我們的應變能力，從擔心害怕到從容面對，從中學習到很多，對於疫情處理的經歷抱著感謝之心，因為每一次的經歷都是一種學習與省思，反思疫情的防控措施中是否還兼顧到身心障礙者的身心靈狀態，用溫暖的心照顧著每一位個案。
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2022-11-23 失智.新手照顧
「候選人匯來買票錢」失智者選前陷混亂 醫提2招預防
2022九合一選舉11月26日登場，候選人頻透過實體、電話拜票爭取選民認同，不過對國內近30萬名失智者來說，外來刺激過多可能會增加混亂、不安情況。醫師提醒，家屬可協助減少收看政論節目頻率，改其他活動轉移注意力，但仍鼓勵失智者參與投票，因投票是基本公民權益。近期有失智者家屬反應，選舉前夕氣氛濃厚，家中的失智長輩變得混亂，甚至高齡媽媽還稱，「打電話拜票的候選人，已匯買票的錢到我帳戶，叫我幫他刷簿子確認。」讓他相當困擾。亞東紀念醫院神經醫學部失智中心主任甄瑞興表示，不同程度的失智者的思考力差異大，中後期的失智者基本上無法語言表達、也無法做出決定，例如不能問他「要不要吃飯」，只能以命令句說「現在要吃飯囉」。因此會受選舉氛圍影響的，多半是有思考力的極早期、早期失智者。甄瑞興指出，臨床失智評估量表（CDR）0.5分的極早期失智者，仍有部分思考能力，也可以上班、執行事務，不過短期記憶不佳，而近期若接到候選人拜票電話，極早期失智者可能會產生混亂、無法判斷；若以阿茲海默症患者而言，並不會增加幻覺，但會讓他不知所措。甄瑞興表示，並非每個失智長輩都會出現混亂，以臨床上統計，約30至40%的個案會伴隨妄想、急躁行為，而多數個案個性溫馴、沈默。若出現混亂時，會協助家屬以行為治療方式來改善，若無法改善時，才會考慮以藥物控制的方式，減少混亂情況發生。臺北榮民總醫院精神部老年精神科主任蔡佳芬表示，失智者因認知功能障礙，會出現混亂、無中生有、劇情不對的對話，例如有候選人電話拜票、或僅由官方語音拜票，對失智者是外來刺激，無法判斷，同時讓他聯想到過去經驗，誤認「候選人買票」，要家人幫忙刷存摺確認款項。蔡佳芬建議，家屬遇到這類情況，避免質問或與其衝突、罵他「亂講」，可改用委婉、較有創意的說法，例如告訴失智長者，現在規定不可以買票，或告訴他現在行情不好，帳面上匯個小錢給長者，假裝「有收到」，盡量安撫失智長者，避免與其爭論。蔡佳芬指出，若失智長者本身熱衷政治，若選情不如預期，少數失智長者出現負向情緒，可能表現過於激烈，建議家屬別讓失智長者看太多政論節目、減少新聞報導刺激，可以增加其他戶外活動。台灣失智症協會副秘書長陳筠靜表示，候選人到家裡按電鈴、問候拜票，對失智長者來說很陌生，即使候選人已離開，失智長者還是會認為「有外人在家」、「東西被拿走」等，容易處在不安、混亂當中。甚至拜票電話、詐騙電話也分不清楚，不小心就把銀行帳戶外洩。陳筠靜指出，對政治狂熱的失智長者，選舉期間容易亢奮，不管在家裡或外面，只要一想起政治話題就激動、跟著電視罵，建議家屬技巧性地降低失智者看政治新聞的頻率，或轉移話題，改聊其他生活事情，不要聚焦在選舉，若出現精神症狀、行為問題影響睡眠，應找醫師諮詢。甄瑞興建議，若情況允許，希望家屬盡量鼓勵失智長者參與投票，讓他參與社會活動，從踏進投票所、蓋章、投票等一系列動作都順利完成時，對失智長輩來說會感覺成功、快樂，彷彿做了一件有意義的事，「失智老人不是植物人，他知道自己在做什麼，只是不記得什麼事」。蔡佳芬提醒，投票是基本人權及公民權，失智者只要沒有被褫奪公權，仍然有權利參與投票，即使失智者蓋錯也無妨。陳筠靜表示，考量選舉程序、資訊多，中央選舉委員會也提供「公民投票易讀版指南」，讓家屬可以帶著失智長者、身心障礙者閱讀，此外投開票所現場都會提供無障礙規劃，若失智者有身障證明也可出示，現場可優先進行投票。
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2022-11-07 焦點.元氣新聞
獨／不忍唐寶寶遭羞辱 唐氏症家庭分享過來人照顧心酸
新北市一間炸物店近日因有唐氏症孩童點了40元的餐，因忘記帶錢無法付款，當場遭到店老闆怒罵並報警處理。其實唐氏症家庭日常生活中的歧視與困難相當多，唐寶寶王尤美，多年前曾到知名速食店工作，但因被安排的工作難度太高，不慎從樓梯上滾落摔斷門牙，後續也因此被解雇。現年50多歲的王尤美，因唐氏症關係，先天視力不好、行動不便，6歲才學會走路，父母並沒有因此放棄，反而一路栽培她就讀國小、國中啟智班，也在高中特教班及教養院學習謀生技能。王尤美的媽媽王洪員數前幾年因先生過世，便獨自扛起照顧責任，近二年由長照機構協助分擔尤美白天的照料，但夜間的生活起居，她仍是以年邁的身軀親力親為。王洪員數也帶著王尤美走入人群、融入社會，到醫院擔任志工，甚至在88年一起榮獲台灣省第二屆模範志願服務家庭楷模鑽石獎。王洪員數的女婿譚一民今帶著王尤美，一同出席小腦萎縮症病友協會所舉辦的「多元參與共融共好」親子園遊會暨身障家庭照顧楷模表揚大會活動。譚一民表示，過往在家中都覺得王尤美相當可愛，喜歡帶著她到處去玩，但從沒有24小時照顧過，昨日提前一天帶著她上來台北住一晚，在飯店內她可以從晚上11點自言自語到清晨6、7點，沒有停過，才發現原來陪伴者並沒有那麼簡單。譚一民會前受訪表示，因為妻子家中老大，在學校時，每節下課都跑到妹妹王尤美的教室去，卻看到她一人縮在角落被其他小朋友欺負，但也為了保護妹妹，力挺而出反擊，從小在學時的壓力就非常大。「外界異樣眼光對照顧者來說也是困難。」譚一民表示，因為唐寶寶主要特徵明顯與他人不同，難免有異樣眼光，甚至怕會被傳染，許多時候對照顧者來說也是一項無形壓力。因台灣法規規定一定人數以上企業需要雇用身心障礙者員工，王尤美早些年其實也有融入社會工作，在知名連鎖速食店工作。譚一民說，本來很感謝這家餐廳願意雇用尤美，但指派的任務沒有顧及到唐寶寶行動較為不便，不適合頻繁上下樓梯，因此端盤子的時候便不慎從樓梯上滾下來，摔斷了門牙，該餐廳也不再讓尤美去上班了。「唐寶寶也有自己的想法。」譚一民表示，媽媽現在即使已經80多歲了，還是親力親為的照顧女兒，把她放在身邊，一有任何不對的行為，就會立刻管教，但王尤美也有自己的想法，會反抗；前些年若要往外跑，媽媽都還拉得住，但這幾年開始，王尤美也會踢、會推媽媽，即使這樣的情境還是不離不棄。其實，王尤美在家中也相當「忙碌」。譚一民分享，只要時間一到，她就會拿起拖把、掃把開始清掃環境；看到門口鞋子凌亂，會花許多時間排列整齊；看到桌面上杯子亂擺，也會整理、排列整齊；定時也會到家中前庭去澆水，不管颳風還是下大雨，要她不要做，還會不高興，這些都是爸爸、媽媽不知道花了多少心力才教導學會的生活能力。對於有唐寶寶因為沒帶錢被炸物店老闆咆哮、提告，譚一民相當感慨，唐寶寶做出這些行為並不是故意的，他們需要大眾的關心，但也需要更有技巧的提供協助，需要更有同理心的來認識他們；希望各界能夠透過唐寶寶、唐寶寶照顧者的生命故事，一同來認識她們，也希望學校單位能夠多多邀請唐寶寶來與學生們互動，甚至可以一同讓家長們來認識唐寶寶，讓社會有更多的溫暖。衛生福利部社會及家庭署身心障礙福利組組長尤詒君則說，對於這樣唐氏症的患者，若被炸物店老闆吼罵當下一定會被嚇到，若後續被告，法規都有保障他們可以要求「輔佐人」協助表達，可能是家屬、社工或是律師，若自身無法表達，警察單位也可以依法聯繫社家署協助處置，並且透過專案方式，提供身心障礙者在法律上的扶助，協助進行偵訊等等。
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2022-10-20 焦點.杏林．診間
第32屆醫療奉獻獎／談醫療太奢求，居家護理最管用！賴慧珊實現原鄉長者在地老化夢想
母親的死，決定了賴慧珊「返回原民家鄉，從事居家護理」的一生志業。母親突然去世，帶給她莫大打擊，但也讓她頓悟：學習護理，對於普遍窮苦又欠缺醫療資源的原民家鄉是格外管用的技能。她決心認真學習，立志有朝一日回到屏東，將未能應用所學照護母親的遺憾，移轉為愛，貢獻給鄉親父老。賴慧珊是在學校接到電話，通知她：家鄉的母親腦出血，命危。她連夜從台灣頭的林口奔往台灣尾的屏東縣牡丹鄉，祈禱趕得及見母親最後一面。母親七孔流血，她崩潰痛哭。家貧難就醫、母親驟逝，有感偏鄉醫療資源缺乏。「如果不是家裡窮到幾乎吃不上飯、繳不出健保費、籌不出錢看病；如果我能早幾年護理科畢業親自照護母親，憾事或許不會發生。但是一切都晚了。」母親22年前去世的時候，賴慧珊只是長庚技術學院五專護理科的二年級學生，一個芳華17歲的少女。也是因為家貧，她念完國中原本必須被迫就業的，幸而聽聞長庚護理科開放原住民甄試，且免學雜費，這才歡喜的拜別親長，有機會遠赴新北市林口就學。畢業後，賴慧珊很快回到恆春半島，一路從恆春基督教醫院、南門醫院臨床護理師，再至南門醫院附設的居家護理所升任所長。實地投入居家照護領域後，她驚訝的發現，一般居護所基於人力和成本考量，多會拒絕服務那些位置在交通偏鄉的個案。醫療資源要下放偏遠地區，即使有心，往往也是無力實現，「在地老化、在宅善終」對偏鄉長者只是動聽的口號。賴慧珊內心受衝擊，又一次回憶起母親的遭遇。她明確知道了在返鄉照護鄉親的初衷裡最被需要的，正是「居家護理」這一塊。於是，她報名參加衛生福利部的居家護理所種子師資培訓，裝備好自己。開設「遇見居家護理所」，竭盡所能讓服務項目完備。2019年，和志同道合的摯友在距恆春鎮半小時車程的滿州鄉滿州村開設居家護理所，取名「遇見居家護理所」，盼望身障、臥床的病患「遇見」專業的他們，如同在病榻旁遇見陽光，感受幸福的滋味。僅僅一年，遇見居家護理所便獲得肯定，拿下慈月基金會第9屆南丁格爾樂活照護天使獎。「遇見」成立之前，屏東縣原民鄉從沒有獨立的居家照護所。和大部分都會區的居護所相比，偏遠原民鄉在醫療資源取得上相對不易，但是賴慧珊不肯遺漏居家護理含括的任何項目：長照服務、居家服務、輔具服務、喘息服務、安寧護理等，竭盡所能克服困難，甚至打動恆春在地醫院，讓醫院的居家醫療整合團隊的醫師、呼吸治療師、營養師等願意和「遇見」合作，盡量拉近偏鄉與都會的距離。一趟路程一兩個小時，居家護理師24小時ON Call。因為是自己的家鄉，賴慧珊無語言隔閡、無文化隔閡，但是其他的困難仍然存在。譬如，「居家」二字的地域範圍可謂「無遠弗屆」，而且幾乎都在偏遠山區。居家護理師光是要抵達個案的家中，單程就得花一、兩個小時，翻山越嶺跨過幾個山頭，而目的往往「只是」替病人更換呼吸管路、閒話家常送上溫暖關懷、了解病人的社福需求是不是需要協助辦理。病人半夜有事，家屬不曉得要怎麼辦，也會一通電話打來，請護理師緊急前往。偏鄉的超商未必全年無休，居家護理師卻24小時ON Call，隨傳隨到。賴慧珊笑稱：「需要在哪裡，我們就在哪裡。」偏鄉的清寒家庭，難免有資訊落差，但無礙他們接收新資訊的意願。賴慧珊舉例，居家護理服務的對象，多是行動不便和長期臥床的病患，即便如此，也看到家屬不捨病患離去，寧可病患掛上呼吸器、全身插管，不僅病患痛苦，家屬也難熬。尤其長者若獨居，萬一孤獨離世，更令人難過。引進安寧療護觀念，讓重症病患有尊嚴離世。賴慧珊因而引進身體自主權、安寧療護的觀念，和部立恆春旅遊醫院安寧治療團隊攜手，下鄉宣導捍衛身體自主權。他們勸鄉親：一旦醫師宣布藥物最多只能延長不到半年的生命，不如「放手」，提早讓安寧團隊介入。賴慧珊向鄉親們解釋，這不是安樂死、更不是放棄，而是緩解令重症病人痛苦的症狀，同時改善病人和家屬的生活品質。面對生離死別，不分貧富貴賤，安寧護理的個案，從和病患、家屬、醫師對話啟動，經歷陪伴病患走到人生盡頭，最後協助後事，過程很不容易。賴慧珊曾經很排斥死亡，也曾偷偷傷感落淚，但心裡清楚自己扮演的橋梁角色，漸漸學會「轉個念，讓重症病患尊嚴地、不帶遺憾地離開人世，家屬以感恩的心陪伴走完人生最後一段路，也是功德一件」。有了這一層領悟後，再協助處理完畢安寧個案，每每讓賴慧珊有「功德圓滿」的喜悅。協助穿婚紗、回工寮壽終，圓滿安寧病患的心願。賴慧珊甚至以「美妙圓夢」形容一次安寧護理的經驗。那是一位從新竹遠嫁屏東的婦人，罹患肺癌，因腫瘤壓迫到氣管，醫師建議做氣切手術，婦人拒絕，和家人討論後選擇居家安寧照護。賴慧珊和婦人閒談時，婦人道出她一生最大的遺憾，就是年輕結婚時，礙於經濟沒能穿上婚紗。賴慧珊記住了這事，費心為婦人安排補拍婚紗照，就在拍照隔天，婦人在家人的圍繞下辭世。婦人的女兒告訴她，母親走的時候面容安詳，「開心到另個國度旅行去了。」還有一個讓賴慧珊牢記的感動。一位獨居屏東縣山區工寮務農的七旬阿伯，因喉癌無法進食，送到恆春的老人安養中心照護，住高雄的養子偶爾南下探視，晚期因喉部潰爛，只能靠打點滴維持生命。阿伯知道來日無多，向賴慧珊表達心願，希望能在生活一輩子的工寮壽終。賴慧珊開車將阿伯載返工寮那天，阿伯請她幫忙買罐伯朗咖啡，那是他一輩子最愛的飲品。「阿伯無法吞飲，只能含在口中享受味道，」賴慧珊回憶當時的畫面：「阿伯露出滿足的笑容，一直道謝。」隔天阿伯在睡夢中離世。那張嚐咖啡時的燦爛笑臉，賴慧珊沒法忘記。偏鄉多獨居或老顧老，把自己當家人協助「跑腿」。在偏鄉做居家護理，賴慧珊說，「先天不良」是一大考驗。譬如屏東恆春半島地形狹長，交通不便，但當地一家醫療器材行也沒有，偏鄉居民要取得輔具困難重重，比市區民眾花費的時間多、費用高。又因為青壯人口流失嚴重，多是「老顧老」，不然就是獨居，只有少數和外籍看護同住，共同問題是都缺乏家庭支持。賴慧珊於是把自己當成個案的家人，開辦免費監測血壓、血糖，也免費借用輔具，甚至利用休假日開貨車去屏東市區，幫民眾「跑腿」買輔具、辦核銷。賴慧珊用熱忱對抗先天不良，盡力阻止「後天失調」的憾事。回到家鄉轉眼15年，其中的後10年專注長期照護，賴慧珊有許多感慨。她說，生老病死是人生必經階段，因都會和偏鄉醫療資源的落差，偏鄉長者在病老死階段的居家照護資源和品質，遠不如都會人。自己在偏鄉設居護據點，縮短資源差距並降低語言和文化的隔閡，但還是面臨醫療專業人力缺乏的老問題，必須花時間找尋、鼓勵理念相通的人下鄉一起奮鬥。賴慧珊呼籲政府，可以獎勵方式，吸引在地青年或有志偏鄉的居家護理師投入，讓偏鄉也能「在地老化、在宅善終」。賴慧珊小檔案年齡：38歲出生地：屏東縣牡丹鄉學歷：長庚技術學院護理科現職：遇見居家護理所所長經歷：恆春南門醫院、南門之家護理師恆春基督教醫院護理師恆春南門醫院附設居家護理所長得獎紀錄：屏東縣偏鄉首個獨立居家護理所將優質且即時的居家護理資源帶進偏鄉
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2022-10-18 醫療.耳鼻喉
失智症可控因素「聽損」佔近一成 專家籲電子耳補助空間仍大
據衛福部身障證明統計，累計至2022年6月國內罹患重度或極重度聽覺機能障礙者約為2萬754人，但使用人工電子耳植入人數，比例仍顯偏低。醫師公會全聯會理事長周慶明表示，聽力受損是造成失智症的重要因素之一，但65歲以上長者並沒有人工電子耳的補助，在預防上仍有許多努力空間。周慶明指出，聽力就像隱形疾病一樣，不太明顯也不受政府關注，但根據WHO統計，全世界有15億人口有聽力障礙問題，11億年輕人長期處於娛樂噪音下，隨著人口老化，2050年將增加到25億人聽力障礙纏身。「聽力是造成失智重要的因素。」周慶明表示，在高度失智的重度病人中，有3%可用人工電子耳治療獲得一定程度改善，政府重視失智症，但健保治療只對18歲以下年輕人有補助，但65歲以上長者卻沒有補助，政府、醫界在這方面的預防還有努力空間。長庚醫院耳鼻喉部前耳科主任吳哲民說明，根據國際期刊《刺胳針》上的研究顯示，聽力是失智症治療中的最大的可控因素，占了8%~9%。吳哲明解釋，其中可能的機轉相當多，由於聽力是人接受外界刺激的主要來源之一，當聽力受損，人就會更用力聽，大腦就專注處理能聽到淺薄的資訊，思考、解讀對方可能的含意，造成大腦部分區域活化程度不足，產生失智症風險；同時，聽損也會造成患者與社會脫節，社會刺激不足的狀況下，也容易產生失智症。根據衛福部統計，聽覺機能障礙者65歲以上佔七成，但接受人工電子耳聽力治療的比例仍低，顯見對於成人電子耳的社會補助政策出現缺口，現行補助年齡與聽損範圍標準限制，均影響成人重度聽損者的行動意願。吳哲民統計，在他近800例的個案追蹤研究發現，習語後失聰的成人植入者，術後聽知覺表現大部分有顯著改善，通常術後3至6個月即可看出成效，較學語前失聰兒童更快速。「醫師你是不是聽不到？」林口長庚耳鼻喉部喉科主任李立昂本身就是聽損患者，在上診時病患大聲吼聲時，他才驚覺自己聽損了，又正值新冠疫情期間，人人戴上口罩，連讀唇語的可能都失去，聽力便開始垂直下降，挫折感海嘯般襲來。李立昂表示，自己的聽損主要是先天家族遺傳史，加上後天長期熬夜、睡眠不足，造成身體長期處於缺氧、發炎狀態，讓聽力受損更加快速。在攻讀博士班時，火警演練的警報聲響起時，同學們都逃出教室，但李立昂因為「高頻聽損」沒辦法聽見這些警示音，這才讓他感到嚴重性，即使配戴助聽器語言辨析力僅剩2成外，也沒辦法補足他無法聽見高頻音的缺口，生命受到威脅。去年李立昂找到吳哲民進行電子耳手術治療，術後僅輕微頭暈外，聽力程度大幅進步，也恢復了自信，更以自己的經歷，幫助患者建立面對疾病的勇氣。吳哲民認為，台灣成人植入電子耳治療仍有相當大努力空間。他的一名病患張先生，30歲起就因為家族病史和耳鳴，聽力不斷下降，被迫辭去工作，在家休息，48歲那年選擇進行人工電子耳治療後，現在成為一名音響玩家。張先生認為，如果政府補助能讓原本就學有專精的聽損者重返職場為社會做出貢獻，會是相當有意義和有價值的一項支出。但若只是因為聽力而無法發揮多年所學長才，就會是社會重大的損失。
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2022-10-12 新冠肺炎.周邊故事
獨／家人陪病就不能用呼吸器！重度身障確診者當場嚇哭
國內BA.5小波疫情還在高原，流感等其他秋冬呼吸道傳染病正在興起，許多大醫院急診都爆滿，連一般人要住院都一床難求，需要人照顧的身心障礙者要是確診需住院，更是弱勢中的弱勢。上周三有一位重度肢障、吃飯如廁都要協助、晚上睡覺必須使用呼吸器的19歲脊髓肌肉萎縮症(SMA)病友，在台北馬偕醫院急診室當場嚇哭。因為醫院堅持，他只能從「住成人專責病房但家人不得陪病照顧」和「住兒童專責病房但不能用呼吸器」這兩個選項當中選一個，但沒解釋非這樣做不可的理由，還對病人說「你要自己獨立。」接到家屬求救電話的台灣身心障礙兒童權利促進會理事長周淑菁說，SMA病人連感冒都非常容易引起肺炎，所以醫院不敢放他走，卻也遲遲無法收住院。病人在急診隔離室苦苦待了三天，家屬竭盡所能與醫院協調，都不被採納，最後病人自願離院，只能祈禱回家病情不會惡化。根據指揮中心訂定之「醫療機構因應COVID-19感染管制措施指引」，專責病房僅容許必要的工作人員進入，但若病人有特殊照護需求，醫院得依實務狀況訂定相關配套措施與協助機制，提供病人照護。另陪病人員應全程佩戴口罩，並落實手部衛生、呼吸道衛生及咳嗽禮節等感染管制措施。衛福部醫事司最新統計(至10月11日下午2時40分)兒童及成人專責空床率，分別是40.6%、48.6%，兒童及成人專責加護空床率則分別有59.4%、22.9%。既然指揮中心規定容許有條件陪病，空床也應該還很多，為何醫院如此堅持？原來問題出在三個地方。首先，就算有成人專責空床，如果床是在「多人病房」，很可能就不容許陪病。再者，兒童專責加護空床率看似很高，但這是全國總和數據，部分地區或醫院的兒童專責病床，可能已滿到一床不剩。第三，身心障礙者常需要用呼吸器，醫院考量氣流逸散有感染風險，障礙者只能久候，因為每間醫院的專責單人房或專責加護病床都是寥寥可數。馬偕兒童醫院院長許錦城表示，中央要求兒童醫院要開出5床兒童專責，3床兒童專責加護，馬偕兒童醫院已經加倍開設，共有10床兒童專責、3床兒童專責加護，但最近仍很容易滿床，可能是因為小孩疫苗覆蓋率沒有大人高。馬偕兒童感染科主任紀鑫說，這10床兒童專責是2床一間，共5間病房，上周好幾天都全滿，因兒童需要照顧，容許家屬陪病，但是不能使用呼吸器。紀鑫表示，需要使用呼吸器的病人，不能住多人專責病房，因為呼吸器有氣流逸散，會把病毒吹出去，增加醫護人員的感染風險，只能安排住單人的專責加護病床，但這種床數更少，只有3床。紀鑫為難地說，許多罕病病友一出生就在馬偕看診，醫院一定責無旁貸、力求妥善照顧，只是最近床位調度很吃緊，不只是新冠肺炎，還有好多呼吸道融合病毒、副流感病毒的孩子，病床都滿滿的。周淑菁表示，呼吸器對於很多罕病或身心障礙者來說，都是必要的維生設備，上述規定導致醫院專責加護病房動輒爆滿， 也讓障礙者等床難如登天，等於是「用他的障礙去阻止他應得的服務」，明顯違反身心障礙者權利公約(CRPD)。今年8月國際專家審查CRPD時就發現，台灣政府擬定這麼多因應疫情的指引，卻沒有一個與保障身心障礙者及其照顧者權利相關，「這算超前部署嗎？」中央流行疫情指揮中心發言人莊人祥表示，「身心障礙族群大型傳染病(COVID-19)因應指引」已完成「草案」的撰擬，也已送到行政院，身心障者權益推動小組委員及公共衛生專家剛完成審查，專家的修正意見還在作業中，為求前後一致性，還需要一些時間修改，預估今年底可能可以公布。
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2022-10-08 醫聲.罕見疾病
輪椅上的小舞王！愛跳舞病童罹龐貝氏症：至少我還有手有腳
對著電腦螢幕上的流行歌曲影片，揮舞雙手、震動胸膛跳著熱舞，今年16歲、剛上高中的洪聲平，卻不能像他嚮往的「亞洲舞王」羅志祥一樣，使勁搖晃肢體，或踩出帥氣的舞步。因為罹患罕見遺傳疾病龐貝氏症，他的身軀顯得纖弱、彎曲，從小學五年級開始，就被禁錮在電動輪椅中。「為什麼老天爺要這樣對待我？」洪聲平出生22天時，接受新生兒篩檢時，發現帶有龐貝氏症的致病基因。此後，一連串檢查，確診為嬰兒型龐貝氏症。洪母說，最讓她震驚的是，在X光影像中，還是嬰兒的孩子，心臟竟比成年男性手掌還大。基因缺陷導致酵素缺乏 若不治療2歲內離世台大醫院基因醫學部暨小兒部主治醫師簡穎秀是洪聲平的主治醫師。她指出，龐貝氏症係肝醣儲積症第二型，致病原因是GAA酵素缺乏，導致肝醣無法分解，進而堆積在肌肉中，造成肌肉細胞受損或死亡。典型症狀是心臟肌肉肝醣堆積導致的心臟肥大，呼吸肌肉肝醣堆積造成呼吸困難，以及四肢無力、退化等。簡穎秀說，龐貝氏症又可分為嬰兒型、晚發型。其中以嬰兒型患者較為嚴重，一出生就觀察到肝醣堆積、心臟肥大。在不治療的情況下，患者一到兩歲間，就會因為心臟、呼吸衰竭而死亡。她也指出，龐貝氏症遺傳模式為體染色體隱性遺傳，若父母均為帶因者，其子女有四分之一的機率會罹患龐貝氏症；在台灣，嬰兒型龐貝氏症的發生率約為五萬分之一。台灣領先全球篩檢龐貝氏症 助病童及早治療台灣是全球第一個針對新生兒篩檢龐貝氏症的國家，在2005年至2008年以「先驅測試」的方式，新生兒父母只要勾選同意篩檢、參與研究，就能免費檢測嬰兒是否有龐貝氏症基因變異。簡穎秀說，洪聲平就是受惠於此測試，才得以及早檢出異狀，進行治療。事實上，台灣推行龐貝氏症新生兒篩檢後，歐美各國相繼跟進。簡穎秀指出，美國聯邦政府更於2015年通過建議，讓全美新生兒都接受龐貝氏症篩檢，至於是否付費則因各州政策而異。在台灣，2008年後龐貝氏症轉為新生兒篩檢的自費項目之一，九成的家長會選擇讓寶寶接受此篩檢。龐貝氏症第一代的酵素補充治療藥物，在2006年由中研院院士陳垣崇研發成功。對於同年出生的洪聲平而言，可說是及時雨，靠著每週在醫院靜脈注射藥物四至六小時，洪聲平得以延續生命，如今他讀書、成長，已進入高中就讀。出生恰逢初代藥物納保 病程卻於小三加劇「聲平很幸運的出生在有治療可用的世代，剛出生就獲得治療。」一路看著洪聲平長大的罕見疾病基金會執行長陳冠如說，過去接觸的龐貝氏症病童，總是病懨懨，且四肢無力、需要呼吸器維生，在治療尚未研發成功的年代，罹患罕見遺傳疾病龐貝氏症，相當於被判了死刑，出生兩年內患者將因心臟、呼吸衰竭逝世。洪聲平這一代的孩子，則有截然不同的處境。龐貝氏症第一代用藥，有效延長患者存活期。洪聲平就是第一代龐貝氏症藥物的受惠者。洪聲平因及時接受治療及復健，他得以擁有童年，可以正常走跳。兒時相簿中，他和一般孩子無異，有時穿著小瓢蟲的可愛裝扮，有時則抱著大熊娃娃不願放手。他也參加罕見小勇士棒球隊，表現活躍，和小朋友們打成一片。然而，蟄伏洪聲平體內的疾病，沒有因此放過他。洪母說，小學三年級時，洪聲平四肢無力的病徵顯現，須使用助行器。龐貝氏症病程快速進展，到了五年級，洪聲平必須乘坐輪椅才能行動。臉部肌肉塌陷、四肢行動不便、舌頭肥大導致說起話來沙啞破碎，洪聲平的相貌、行動能力逐漸喪失，因此在校園生活中飽經歧視與孤獨，「也曾想過要一了百了，去當小天使。」他邊說邊舉起手在脖子上比劃。後來，他看了身障人士力克・胡哲的紀錄片，「人家出生就沒有手腳，我們至少還有手、有腳，可以出門活動。」一席樂觀的話語，聽來格外令人不捨，媽媽表示「懇求健保署放寬給付條件，給孩子一個活下去的機會。」提醒您：若您或身邊的人有心理困擾，可撥打1925（依舊愛我）安心專線第一代龐貝氏症藥物有其極限 二代藥物納保卻設高門檻原來，第一代藥物有其極限，根據臨床觀察，治療滿五年左右，療效出現下降，需要提高劑量。臨床上的做法，是從隔週施打，變成每週都要施打。對此洪母說，每週都要進醫院，對於病童的課業、人際相處，都會帶來負面影響。終於病患盼來了第二代龐貝新藥，擔任第二代新藥臨床實驗計畫主持人的簡穎秀說，第二代龐貝氏症藥物不論在動物實驗、臨床患者上，患者行走距離更長、呼吸功能得以改善，體內肝醣堆積量也有明顯降低。故患者的心臟大小、肌肉功能，都會有所進步。這一次洪聲平卻沒有那麼幸運了。簡穎秀說，新一代龐貝氏症藥物研發完成，經臨床試驗證明療效更佳。但是龐貝新藥被限縮給付，訂定了相當多的給付條件。其中一項規定是，若患者已無法行走，則不予給付。根據此規範，須靠輪椅移動的洪聲平，便被排擠於給付資格之外。給付門檻挪用臨床試驗排除條件 簡穎秀：難對病人交代針對共擬會公告的給付門檻，簡穎秀說，目前的門檻是誤用臨床試驗的參與患者資格。該臨床試驗是針對「晚發型」龐貝氏症患者，對象當然須排除嬰兒型患者。她指出，臨床試驗目的是證明新藥療效，選擇對象要求組成均勻、排除特異狀況，故選擇的患者會有特定條件。共擬會若以此為據，在給付條件中明訂排除不符合臨床試驗人為條件的患者，她擔心部分患者會像洪聲平一樣，失去使用二代新藥的機會。簡穎秀說，「我們要治療的是病人，而不是適合去參加臨床試驗的病人，給付規範應該要比臨床試驗更寬，才能治療更多病人。」就像聲平一樣的另一位病童，出生後就沒行走過，使用第一代藥物治療至今，即將高中畢業。患者家屬告訴簡穎秀，雖然孩子坐著輪椅，但這十七、八年的治療對家屬、病童個人，非常有意義。簡穎秀表達擔憂，「新的給付規範，認為坐輪椅的病患達到疾病末期就不值得治療，讓他們立刻面臨死亡，臨床醫師要如何對病人交代呢？」龐貝氏症基因治療進入研發階段 新藥助病友等待治療曙光除了改善生活品質，讓更多患者使用第二代龐貝氏症新藥，還有另一層意義：維持患者身體機能，等待新的治療曙光。簡穎秀說，「如果這些孩子，把運動功能維持在更好的狀態，就有希望可以等到新的治療。」簡穎秀透露，龐貝氏症基因治療已有許多二期臨床試驗。就像當年接受第一代治療的患者，熬過近20個年頭，終於等到第二代新藥納保。若取得第二代新藥，讓患者的生理機能繼續維持，就有機會在未來受惠於基因治療。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說，罕病病童被排除於商業保險之外，若非靠著全民健保、罕藥專款的保護傘，實在難以面對巨額的治療費用。她肯定第二代藥物通過共擬會、即將納入健保，「讓孩子們活下來，正常的讀書、就業，進而造福社會。」但她強調，希望患者在給付範圍較大的情況下用藥，讓更多病患得到幫助。
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2022-10-02 焦點.長期照護
張慶光／90歲還能有性福嗎？
最近有一則新聞報導，場景是老人安養機構請辣妹在一群坐著輪椅的阿公面前大跳艷舞。活動引來立場不同的兩方極大的爭議。反對的人認為不尊重女性、會使女性照服員面對更多性騷擾；贊成者則認為能讓長者產生興趣就是好活動、老人也有性需求。不過在輿論壓力下，主辦單位出來道歉，承諾未來會改善。是是非非各有道理，不過，我比較關心的議題是老人是否還有性需求？老人可以有性需求嗎？老人若仍有性需求，如何被滿足？記得樂齡網剛開業不久，就有子女在我們網站留言，說其父親已90歲，還是每天有性需求，問我有沒有好的建議，留言下面還有很多人回應也有同樣的困擾。我雖沒有好的建議，但能理解這樣的需求是確實存在的。一般人總以為年紀大了就沒有欲望，事實上性需求是一種本能，不因年紀增長而消退。也許生理上無法達到年輕時的標準，但內心的渴望是一直存在的，只是可能伴侶不在了、社會道德觀約束或對於自己逐漸老去的身體沒有自信，而壓抑此需求。幾年前有一部電影「愛你在心眼難看開Something's Gotta Give」，由傑克尼克遜及黛安基頓主演。傑克尼克遜扮演一個玩世不恭的花花「老」子，黛安基頓的女兒是他的新歡，有一天他們一起回到女方的家，在幾天的相處中，傑克尼克遜與黛安基頓逐漸產生情愫，有一晚二人天雷勾動地火，一翻雲雨後竟讓女方重新感受到許久不曾有過的高潮。熟年男女的性愛也許不如年輕時猛烈，但只要適度引導，放開矜持，仍可以享受魚水之歡。由於國情及宗教的影響，許多年長者對於此方面的需求不好意思啟齒，尤其女性更是有很高程度的自我壓抑。男性若對此有需求或過多關注，往往會被貼上「老不修」的標籤；女性若打扮得稍微花枝招展，則常要面對不正經的評語。若在年輕男女的生日會邀請辣妹猛男跳舞，大家只會認為好玩，無傷大雅；若換成在阿公阿嬤前面跳艷舞，則被認為敗壞風俗，好像老人家只能坐輪椅，玩一些益智遊戲。事實上，根據醫學與健康期刊在2022年所刊登的「中老年人性需求及其相關因素之初探」論文，就顯示性需求有沒有被滿足與老人憂鬱呈正相關。另一英國研究也顯示「老年人保持性活躍、更能促進心理健康。性欲愈高的女性，身體愈活躍、很少或根本沒有服藥。」一個對性愛仍有渴望及需求的長者，會努力讓自己生氣勃勃，保持身心在健康的狀況以吸引異性的注意。只是台灣對高齡者的性需求一直是漠視的，壓抑的結果，不僅老人不快樂，外籍女看護被性騷擾也時有所聞。有些阿公還有行為能力跑到阿公店或尋找地下性工作者，那行動不方便的怎麼辧？以前有一部電影「性福療程」由海倫杭特主演，她就是扮演協助身障者或高齡者的性輔導師，協助無法享受魚水之歡的人滿足他們的需求，這其實是非常值得尊敬的職業，透過肌膚的接觸及引導，讓這些行動不便者仍能享有愛與被愛的感覺。只是，在台灣可能很少人願意從事這樣的工作。台灣即將邁入超高齡社會，人類社會從來沒有承載過那麼多的高齡者，其所衍生的問題，不是只有長照一項，我們必須更全面的關照老齡議題，才能迎接即將襲來的高齡海嘯。
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2022-09-22 醫聲.數位健康
通訊診察治療辦法新制 增服務對象
衛福部健保署昨舉辦「APEC數位健康照護與創新研討會」，將台灣數位健康照護經驗與其他經濟體分享，開拓未來進一步合作契機。衛福部次長石崇良表示，數位健康照顧與創新為APEC及全球最熱門的議題，目前衛福部已完成「通訊診察治療辦法修正草案」，新增服務對象及可開立處方，最快今年年底公告，明年元旦正式實施。健保署長李伯璋說，新制上路後，健保支付系統會與其接軌，適用對象如複診、慢性病患者、癌症病人等，讓居家、遠距醫療與通訊診療配合更好。石崇良說，衛福部2018年5月通過「通訊診察治療辦法」，當時各界對遠距醫療運用層面、處方開立等並不熟悉，但疫情期間病人多，98%以上確診患者均採居家照護，並透過遠距確診、領藥，而遠距醫療在技術、接受度等方面均有提升，因此新修訂「通訊診察治療辦法」。「通訊診察治療辦法」原適用地區為山地、離島、偏僻地區，五種診療情形：急性住院病人出院後三個月追蹤、領有慢箋的住宿型長照機構住民、符合家庭醫師整合性計畫的病人、遠距或居家照護收案對象於治療後三個月內的追蹤、非本國籍但接受本國醫療的國際醫療患者。石崇良說，新制以病人需求為中心，只要有需求就會導入通訊診察，將擴大服務對象、服務內容及開立處方等，但這需要資訊業者、醫療機構、基層診所、健保納入等合作，同時確保病患就醫資訊於收集、傳輸、儲存、交換等的安全性，以符合加密規定及資安要求。指揮中心醫療應變組副組長羅一鈞表示，修正通訊診療辦法也適用於後疫情時期，針對穩定慢性病患、安寧照護病人、身障及社福機構住民、矯正機關收容人；另於疫情時期等緊急狀況的就醫不便，或隔離入獄因素不便外出就醫的民眾，藉由通訊診察維護治療權益和就醫方便。石崇良指出，導入數位健康照顧後，有助提升醫療效能、效率，而遠距及智慧醫療將是下一波醫療體系變革的重點。
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2022-09-17 醫療.牙科
「塗氟防齲齒」除了補助6歲以下兒童，孕婦、身障者也免費
衛福部統計，2020年我國12歲兒童恆牙齲齒數，從20年前的3.31顆降至2.01顆，但仍高於國際平均的1.67顆。中華民國牙醫師公會全國聯合會口腔衛生委員會主任委員黃明裕表示，據世界衛生組織研究，全球十大疾病負擔中，口腔疾病占其中三個名次，齲齒位居第一，研究已證實，氟化物可有效防止齲齒發生。中華民國牙醫師全聯會口衛副主委黃耀慧表示，早年學者發現過多氟化物會造成牙齒傷害，後來經研究證實氟化物可預防齲齒，2019年歐洲兒牙學會建議每天應使用氟化物預防齲齒，2021年美國兒牙學會也認同氟化物預防齲齒既安全又有效的方式。黃耀慧表示，2022年世界衛生組織建議，含有1000ppm到1500ppm氟化物牙膏是最推薦的含量，而大於1000ppm氟化物的牙膏就是有效的含氟牙膏。但多年來相關研究或是學術單位證實氟化物在預防齲齒的角色，仍難擋謠言，民眾仍有疑慮。黃耀慧表示，全聯會因此製作手冊等，希望能幫助民眾了解氟化物預防齲齒的效果。我國兒童的齲齒數與國際相比雖然偏高，但近年衛福部積極推動政策，如推動含氟漱口水、口腔塗氟、食鹽加氟等措施，也讓齲齒數慢慢下降。目前除了針對零到6歲的兒童，補助每半年免費塗氟，領有身障手冊、牙根齲齒填補患者可免費塗氟。孕婦可每三個月至牙醫健保特約院所洗牙，僅需支付掛號費及部分負擔。至於選購牙膏，新北市牙醫師公會常務理事賴宜姍表示，無論是成人或是兒童，都建議挑選1000ppm以上含氟牙膏，牙膏的使用不用太多，擠米粒大小，再搭配貝氏刷牙法，就能維持牙齒健康。
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2022-09-13 養生.生活智慧王
公廁馬桶蹲式比坐式乾淨？專家曝比坐墊更容易傳播病毒處
近期台北市長參選人陳時中拋出將北市公廁汰換為免治馬桶的政見。陳時中表示，這項政策借鑒了東京都市美學，為了給市民使用公廁時更舒適，將在台北市政府管理的公廁推行「公廁三寶」，包括廣設免治馬桶、提供足量的消毒酒精與坐墊紙。免治馬桶可體貼婦女與老人，如廁更衛生，並且讓公廁三寶達到廁所設施升級、使用文化升級與提升幸福感的目標。公廁衛生引激辯 多數人仍拒上坐式馬桶不過這件事倒是激起網友對於公共廁所維護與公共衛生的激烈討論。近期多數人對公廁的抱怨，其實是味道濃烈，數量少且不夠乾淨，即使是捷運站的公廁，也有很多人不敢上坐式馬桶；公園等地的公廁更不用說，女性大多是避而遠之。另外，不少迷思提到坐式馬桶可能沾染細菌，例如2019年，有人在公共政策網路參與平台提出公廁應全面改為坐式馬桶，以體貼不能蹲下的老人或身障者；卻有多數人指稱「坐式馬桶很髒」，僅有少數人附議。雙手是公廁最容易傳播病毒的媒介另一個廣受討論的，是不少與公共場合有關的細菌與傳染病。相信不少人都擔憂公廁成為細菌、病毒的溫床，尤其是那一圈坐墊，許多人擔憂不知前一人在上面留下什麼，而不願「坐下來」如廁。婦產科醫師林靜儀說明，一般公廁最容易傳播病毒的媒介，是「你的手」。「每個人的雙手，才是碰觸自己生殖器以及門把，按壓沖水鈕的媒介。請大家如廁前洗手。若不放心，隨身攜帶酒精噴一下手會摸到的部位；為別人著想，用後離開前也幫忙消毒一下門把。」另外，「除非一個接一個、然後某人有大量分泌物抹在門把上，你立刻接著碰觸，不然，你自己的免疫系統就能保護你免於環境中常見病菌的感染。」另外，部分男性以為，生殖器碰到馬桶坐墊會傳染性傳染病，林靜儀也說「馬桶坐墊不會傳播性傳染病，因為上廁所過程生殖器不會與馬桶接觸。」顏宗海：歐美也有相關迷思 但坐式馬桶也有優點顏宗海分享，其實歐美也有與公廁有關的迷思，例如公廁容易傳染性病與女性陰道炎，當然這些都是錯誤的迷思。不論是細菌或病毒等微生物，想透過馬桶傳染，機率極低。「因為共用馬桶感染性病，可能性極低。」顏宗海認為，坐式馬桶比蹲式馬桶，較為衛生一些，因為蹲式馬桶容易濺起水花。而有些地方的坐式馬桶提供坐墊紙，也可多加利用。如對衛生有疑慮，上廁所時可以做這些事：在馬桶圈上墊上坐墊紙，先噴酒精；上廁所前後，用肥皂與水，以大家很熟悉的「內外夾弓大立腕」口訣徹底洗手。女性則要記得如廁後，需要往後擦，以免將肛門的細菌帶到陰道造成感染。（常春月刊／編輯部整理、文章授權提供／NOW健康）延伸閱讀： ·大便完「水洗、濕擦or乾擦」哪種乾淨？ 醫揭「正確擦屁股」：多數人都錯了 ·上廁所小心也會染疫！醫警告「3處」恐藏病毒 找衛生紙頭、抽擦手紙慘了
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2022-08-28 新冠肺炎.台灣疫情
獨／長照機構不收新案成防疫潛規則 照顧重擔重回家庭
新冠疫情肆虐長照機構，截至上周，國內已有近4成機構住民染疫，致死率為2.6％。雖中央持續提供免費快篩試劑，盼透過定期篩檢找出確診住民，加速診斷及給藥，現行長照機構防疫規定，若有確診者需「清零」後，才能再收新案，但許多機構面臨上1波疫情，絲毫不敢掉以輕心，私下早已循「不敢積極收新案」潛規則，恐讓照顧重責回流家庭。截至8月23日，全台共有4萬8496名長照機構住民確診，依照全國現約12萬3263名機構住民，近4成住民已感染。台灣長期照顧發展協會秘書長余志松表示，機構目前仍得遵守清零模式，須等到機構內最後一個確診者解除隔離後，才能收新案，且每周住民及工作人員都需定期篩檢，無論有無症狀的確診者，可盡快被找出、診斷並給藥治療。余志松直言，長照機構歷經前幾波疫情衝擊，雖已建立感控管理，但仍憂心再出現確診者，且工作人員也會染疫，照顧人力緊繃下，對於收新案態度愈趨保守。且目前雖規定，新住民當天快篩陰性即可入住，不過部分機構更為謹慎，要求必須有兩天內PCR陰性證明才算，引發家屬反彈，還沒開始相處就與機構產生不愉快。台灣護理之家協會理事長周矢綾表示，長照機構照護人力近年大量流失，台籍看護被長照2.0政策吸引，紛紛轉做可自由排班的居家照服員，使得機構多半仰賴外籍看護，前兩年疫情封邊境外籍移工無法來台，近期好不容易開放申請，竟發生外籍看護完成檢疫後，集體從防疫旅館「消失」，疑似逃逸或遭人蛇集團擄走，主管機關勞動部、移民署至今無解方，機構若無照顧人力只能收床，最慘結局就是家人帶回照顧。中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧表示，長照2.0雖幫助輕、中度家庭，但對重度家庭幫助太少，像是居住機構1年僅補助6萬元、1個月僅5千元，若在家照顧，政府補助長照服務1個月3萬6千元，相差7倍。也因此家總倡議，衛福部應將24小時住宿機構項目，納入長照2.0補助項目，希望失能第7、8級的重度家庭，提供機構補助3萬6千元，可大幅減輕家庭負擔。陳景寧說，長照機構收案情況因疫情而不穩定，許多家庭只能自己想辦法，像是聘請外籍看護，或家人協調照顧，或者離職在家照顧，但也可能出現極端狀況。先前1名年輕媽媽，同時照顧失智老母親以及兩個年幼身障童，因不符合中低收入戶條件，經濟面臨極大壓力，逼得年輕小媽媽決定棄養逃跑，後續經由社安網處置，兩個孩子被安置、失智母送日照，雖面臨法律追究，但「棄養」對她反而是解脫。國內目前約80萬名失能者，過去長照司曾評估約兩成需居住機構，需有16萬床量能，但我國目前機構總數僅10萬床，仍差了5、6萬床距離。陳景寧認為，新冠疫情只是凸顯我國照護問題，當外籍移工量能不足時，機構量能是否能補上，我國必須要加速準備。長照司副司長吳希文表示，目前住宿機構人力端，照服員人數尚維持穩定，但鼓勵長照機構可透過提高薪資水準，產學合作，吸引國內照顧人力。針對民眾端，建議多使用長照居家或社區式服務，家屬也可使用家庭照顧者據點資源等。指揮中心發言人莊人祥表示，希望透過加強篩檢、即時用藥，防止長照機構疫情擴散，過去長照機構在未有新冠肺炎疫情前，即有流感、腹瀉等群聚易發生或易造成重症甚至死亡事件，因此各縣市每年或定期會到長照機構進行感控查核。
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2022-08-20 醫聲.領袖開講
院長講堂／陳威明對待病人將心比心！養生享受爬山及攝影樂趣，帶著「斑比」上山下海
台北榮總院長陳威明今年1月16日接任院長，上任後不僅要管理醫院，還要對抗新冠疫情，如今不僅醫院管理妥當，更完成國家交付防疫任務，分別在中正紀念堂設立「車來速」篩檢站與兒童疫苗接種站，共服務超過3萬名民眾及兒童。陳威明說，上任後每一天努力落實與人共好、把病人及同仁照顧好、把學生教好、把醫院環境及軟硬體做好，以及把防疫做好的「五好」理念。創立3D列印中心及輔具租賃服務 把病患照顧好陳威明從年輕到現在，心中理念就是把病患照顧好，從沒有改變過，未擔任院長前，曾擔任北榮身障重建中心主任，他創立了3D列印中心及輔具租賃服務，時時刻刻站在病患角度思考，提供優質的醫療服務，但他從不居功，抱持與人共好的理念，隨時做好自己。陳威明說，「每隻公雞都認為太陽是自己叫起來的，其實不是」，因此要保持謙虛，努力去做。陳威明上任前，曾有某媒體報導，他都幫有錢的患者穿脫鞋子。陳威明笑說，「他是幫行動不便，單身前來的長輩患者穿鞋」，因身為骨科醫師檢查患者雙腳，一定要脫鞋子檢查才能檢查清楚，同時可以摸下肢的脈搏，排除腳痛是血液循環不好所造成，檢查後當然要將鞋子穿回，通常經濟情況較好的患者身邊常有人會協助穿鞋，但行動不便、單身前來的長輩患者，他總不能請護理人員或跟診的年輕醫師幫他們穿，他只好親自幫忙穿鞋，這是基於對患者及同仁的尊重。陳威明回想，有名70多歲阿伯從南部北上看病，返家後在自己的孩子面前哭，說他的腳很臭，醫生沒有露出任何不悅表情幫他穿脫鞋子，孩子寄信給他述說在北榮受到的照顧，讓他十分感動。對待病人「將心比心、以病人為中心」陳威明說，他要求院內醫師對待病人就是「將心比心、以病人為中心」，如開任何一顆藥、執行任何檢查或手術，選擇醫材時，雖然視病猶親十分困難，但仍應把病人想作是家人，選擇最合適的治療方式。如果自費醫材功能差異性不大，鼓勵讓病患使用健保醫材即可，更有了「陳健保」的稱號。陳威明於民國77年從陽明大學醫學系畢業後，身為公費生的他，原希望下鄉結束後回北榮血液腫瘤科擔任住院醫師，但下鄉至花蓮服務時，內科沒有缺額而走向外科，常常跟隨泌尿外科的主任醫師為跌倒骨折的老榮民進行手術，但他深感應該可以把手術更精進及幫助病患早日恢復功能，他主動提出申請回北榮骨科訓練，經4個月受訓後再回到花蓮，全力投入骨科手術幫助高齡榮民及花東民眾，想不到因此改變他的一生。公費下鄉結束後，當時北榮骨科主任、也是陳威明的恩師羅惠熙醫師，讓他回到北榮接受骨科住院醫師訓練，隨後升主治醫師時，正好有位骨腫瘤的主治醫師轉換跑道，讓他順利接下骨腫瘤主治醫師的任務，並在國內外骨腫瘤領域做出口碑，成為病童口中的「陳爸爸」，更當選亞太骨骼肌肉系統腫瘤學會的主席。陳威明說，他的理念是「把眼前的事做好」順著命運安排，之後擔任副院長及院長也是一個意外。陳威明擔任院長公務繁忙，但還是會利用公務空擋幫病人手術，他說，這是對病人的承諾，「病人已經等那麼久，如果不幫忙，會對不起自己的良心」。陳威明從擔任主治醫師開始為北榮培育新人，個性要求完美的他，無法容忍患者手術結果不好，所以細節都盯的非常緊，現在已培養第四代人才，不怕沒有年輕人可以接棒，只要學生手術火侯達到一定的水準，就讓醫師自行執刀，獨當一面，目前許多學生已在台灣各地開枝散葉，同時也幫許多國家培養了人才。秉持母親家訓「有量才有福」全力協助北榮發展陳威明家訓是「有量才有福」，他說，這是從媽媽傳承下來，做什麼事都是採取包容的心，「海納百川、有容乃大」就是容納別人、與人共好，他最討厭不團結、內鬥、吵架，還記得今年農曆初三祭拜母親時，吿訴母親他會努力秉持家訓，全力協助台北榮總的發展。他回想這輩子只打過一次小孩，就是因為兩個小孩打架，可見家庭及團隊和諧十分重要，擔任院長後，就是凝聚北榮員工的向心力，讓大家充滿熱忱團結工作。陳威明接任院長後任命科部主任、分院院長，行政主管是以「正直、清廉、能幹」並能讓單位團結為遴選原則，和幾位副院長投票得到共識後，懇請同仁承擔重任。他說身為院長要為醫院負責，「他選的人，他負責」，如果選擇的人不認真，3年後任期到了就換掉，這樣醫院才能向上提升，雖然不能讓百分之百的人滿意，但應能讓九成以上的同仁支持。現在院內員工團結一心，士氣非常高昂，相信可以共創台北榮總的榮景。對北榮採走動式管理 一步步進行改革對於北榮的未來，陳威明將採走動式管理，一步一步進行改革。陳威明說，上任後已將創新及教學列入主治醫師、主任升遷的必要項目，這是對醫院品質有幫助的事情，資源要用在照顧病人、同仁及醫院發展等刀口上，而不是從營運業績考量。另如過去北榮拍照時，員工常喊「院長讚」，但他禁止同仁這麼喊，現在請大家改說「北榮讚」，希望每位員工都以身為「北榮人」為榮。北榮目前已規劃在院內興建18層樓、1200床套房員工宿舍、53戶眷舍及九戶學人宿舍，預計下半年動工。陳威明語重心長說，與同仁一起在醫院並肩作戰是他的緣分，一定會信守承諾利用在北榮最後幾年的公職時間，用最大的力量、用心奉獻，好好照顧可敬又可愛的同仁。陳威明養生祕訣/享受爬山的樂趣 帶著寵物狗「斑比」上山下海「北榮在，不遠遊，遊必有方。」台北榮總院長陳威明擔任院長前，最大的興趣就是攝影及爬山，但出門爬大山往往需要2、3天的時間，山上手機收訊不好，如果院內有緊急事情聯絡不上，他會對不起醫院和同仁，因此就任院長後，先打消了爬大山的念頭，他說，如果要登大山，就是等待退休後，再好好享受爬山的樂趣。在攝影上，令陳威明最感動的其中一張照片，是「斑比」在海邊玩耍，一個海浪打上來，「斑比」全身被海水淋濕的照片。陳威明回想，當時完全沉浸在拍攝的過程，完全不在意浪花打了上來，拍完後全身濕透，也留下了最珍貴的照片。陳威明說，「斑比」是家中養的「非純種」米克斯的狗，現在已經14歲了，名字叫「斑比」，主要是牠的身形很像小鹿，名字由來就是「小鹿斑比」，但原先他要領養的不是「斑比」，但約2009年時，那時牠才3個月大，楚楚可憐，但牠已被之前的多位領養人接續退回，每次認養都不超過5天，原來是台灣民間習俗「養白腳蹄的狗，會帶來不吉利」。此時，陳威明對太太林佩玉開玩笑說，「我們八字比較重，就帶回家養了。」往後就帶著「斑比」上山下海，就像家人一樣。曾有路人看到斑比的「白腳蹄」問，為何要養這隻狗？陳威明回說，不然要讓牠死掉嗎？就如同他無微不至照顧患者的心情。陳威明公務繁忙之餘，對於維持健康有他的一套哲學，就是每天盡量保持心情愉快，以前沒有擔任行政職的時候，開刀拿鐵槌可以訓練上肢，查房快速走路可以訓練下肢，他笑說，他吃東西不講究，能不餓就好，但生活很滿足，不希望浪費太多時間在吃飯上面，平時在醫院上班，就是吃醫院便當，而醫院便當菜色都是由專業營養師配置，營養均衡，如果回家時間晚了，太太就會煮一碗麵，麵裡有蛋、青菜、豆腐，「這是最大的幸福。」現在防疫期間，陳威明每天工作回家，常已接近深夜了，但回家後看到可愛的8個月小孫女，即便是看一眼已經入睡的她，一天的疲憊也都消失了。說到這裡，陳威明頓時化身成慈祥的爺爺說，「我的孫女可愛到不行。」前一陣子，眼尖的民眾也發現，北榮推出新的口罩款式，盒子背後有一行字「不具名旅居瑞典設計師無償設計」。其實這是陳威明愛女設計的，她現為瑞典知名設計公司的部門首席設計師。陳威明說，女兒是北榮永遠的義工，設計口罩圖樣及建物指標等提升北榮形象的作品，無償提供給北榮使用，家人對北榮只有奉獻，不會有利益的糾葛，這是他心中擔任公務人員基本的信念。陳威明小檔案現職：台北榮民總醫院院長學歷：國立陽明醫學院醫學士經歷：台北榮總副院長、中華民國骨科醫學會理事長、台北榮總身障重建中心主任、國立陽明大學醫學院副院長、台北榮總骨科部關節重建科主任專長：骨骼肌肉系統腫瘤治療、複雜關節重建手術及微創人工關節手術、股骨頭缺血性壞死研究給病人的一句話我以病人為中心，將心比心的態度來診治病人，並以同樣的原則要求全院員工
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2022-07-17 新冠肺炎.專家觀點
BA.5燒進社區擴大第4劑對象？ 專家：考量2因素後不遲
面對BA.4、BA.5再掀一波疫情，南韓擴大第四劑施打對象至50歲以上民眾、18歲以上慢性病患者、身障患者或街友收容設施的入住患者與職員。而國內周五出現首名BA.5社區感染本土個案，為北部一名20多歲女子，同時也是首例重複感染BA.5的個案，因此外界關心國內是否也會擴大接種第四劑接種對象。對此，指揮中心中區指揮官、中國附醫副院長黃高彬表示，現行疫苗對變異株的防護效果沒有很好，還不需要急著擴大接種對象。可等次世代疫苗問世以及9、10月疫情狀況，考量這兩個因素後再決定是否降低接種年齡層或針對全民接種。國內目前第四劑開放對象包括65歲以上長者、長照機構住民、18歲以上免疫不全及免疫力低下且病情穩定者。另外，包括醫事人員、機場港口、航空機組員、居家檢疫相關工作人員、機構與社福照護系統相關工作人員等對象可評估自身染疫風險和意願接種第四劑疫苗。黃高彬表示，國內目前還不需要急著擴大第四劑接種對象。目前第四劑針對可能致重症的高風險族群，包括65歲以上長者、18歲以上免疫不佳對象接種，主要是因為疫苗對防範重症仍有一定效果。但現行的疫苗主要是針對原始株研發，對於Omicron變異株的防護力沒有很強，無法避免感染；從許多接種三劑疫苗者仍然在這波疫情中染疫也可看到這樣的結果。因此若是擴大第四劑接種對象到不容易致重症年輕族群，並無效果。黃高彬表示，根據國外研究，BA.4、BA.5的疫情大約在BA.1、BA.2疫情過後三至四個月出現；依照國內BA.2疫情於6月達最高峰，國內可能在9、10月再出現一波疫情高峰。另外，莫德納和BNT的次世代疫苗都將於10月左右問世，黃高彬表示，若次世代疫苗對BA.4、BA.5的防護力佳，屆時可再依據疫情狀況調整疫苗接種對象也不遲。
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2022-06-15 新冠肺炎.台灣疫情
已逾3萬住民染疫 機構染疫致死率2%為一般人13倍
指揮中心昨首度公布住宿式機構住民染疫死亡通報狀況，共三萬四二○名住民染疫，造成六一六人死亡，機構住民染疫致死率約百分之二，遠高於整體致死率百分之○點一五；專家提醒，長照機構染疫可能不止一波，政府應重視機構防疫，加速確診、加速給藥，避免死亡數再增。截至今年六月十二日為止，包含長照、護理之家、精神照護、社福、兒少身障老人住宿機構等確診工作人員為七九七二人，確診住民三萬四二○人。衛福部社家署署長簡慧娟表示，從四月起，機構中重症送醫人數為二六六五人，確診個案送醫後死亡人數，自四月一日至六月十二日共六一六人，其中六月一日至昨就新增二六四人死亡。台灣長期照顧發展協會秘書長余志松解析數據，若自疫情以來，全台逾二九八萬例本土個案，其中四三八八例死亡，染疫死亡率為百分之○點一五；住宿機構住民三萬四二○人確診，死亡六一六人，染疫死亡率為百分之二，約為一般民眾的十三倍。相較韓國機構住民死亡數占總體染疫死亡數三成五，台灣總死亡四三八八例，機構住民死亡六一六人，機構住民死亡占比為一成四。余志松表示，比起韓國，我國長照機構守得不錯，但仍有檢討空間。台大醫院急診部臨床教授李建璋指出，長照機構等住民多患有中風等慢性病，言語表達有困難，現在問題已不是給藥延遲而是診斷延遲。為避免長照機構等住民染疫，最好是每隔二至三天就進行全體ＰＣＲ採檢，找出無症狀確診者立即投藥，降低長照機構住民的死亡率。余志松直言，四月底到五月中，全台機構處於「混亂期」，嚴重缺乏快篩、Ｎ９５口罩、防護衣，一爆發感染，無法快速篩檢、分艙分流，也影響到抗病毒藥物的用藥時間點。簡慧娟指出，住宿長照機構、一般護理及老人福利機構住民年紀偏長，六月六日至十二日確診住民在機構安置人數為五三六四人，其中開立抗病毒藥物有四六二九人，占所有確診百分之八十六，比起四月十四日機構住民投藥率為百分之五十六，明顯提高許多。台灣護理之家協會理事長周矢綾表示，機構長輩有慢性病或插鼻胃管，大多無法使用倍拉維(Paxlovid)，只能用莫納皮拉韋(Molnupiravir)，希望指揮中心能穩定供藥，降低染疫長輩重症的機率。
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2022-06-15 新冠肺炎.台灣疫情
首度公布！機構住民染疫死亡率 高出一般民眾13倍
長照機構染疫為疫情控制一大關鍵，我國首度公布住宿式機構通報狀況，目前共3萬0420名住民染疫，其中616人染疫死亡，機構致死率約2%，相較全台平均染疫死亡率0.15%，更差了13倍。專家認為，政府應重視機構防疫，包括加速確診、加速給藥，避免死亡數再增。國內至今住宿式服務機構通報狀況，截至今年6月12日為止，包含長照、護理之家、精神照護、社福、兒少身障老人住宿機構等確診工作人員為7972人，確診住民3萬0420人。自4月1日至6月12日，機構中重症送醫人數為2665人，確診送醫後死亡共616人，其中6月1日至今新增死亡數為264人。全台住宿機構總數目前共2202家，已有1485家出現染疫，約67%，包括長照共77家，染疫33家；護理共534家，染疫306家；精神照護／復健215家，染疫171家；社福1376家，染疫975家。全台機構住民總數目前共12萬3263人，已有3萬420人染疫，約24.6%，包括長照共3405人，染疫780人；護理3萬9342人，染疫8522人；精神照護／復健1萬1967人，染疫2863人；社福6萬8549人，染疫1萬8255人。台灣長期照顧發展協會秘書長余志松解析數據，若自疫情以來，全台灣逾298萬例本土個案，其中4388例死亡，染疫死亡率為0.15%；住宿機構住民3萬420人確診，死亡616人，染疫死亡率為2%，住宿機構住民染疫死亡，與一般民眾差距13倍。相較韓國機構住民死亡數佔總體染疫死亡數為35%，台灣國內至今確診死亡總數4388例，住宿機構616例死亡，機構死亡佔總體死亡約14%。余志松表示，比起韓國，我國長照機構似乎守的不錯，但的確有很多檢討空間。余志松直言，4月底到5月中，全台機構處於「混亂期」，機構嚴重缺乏快篩、N95口罩、防護衣，導致機構感染時，無法快速篩檢快速分艙分流，防護裝備若足夠工作人員也能避免染疫，防疫津貼能快速申請、及時發放，也能減少離職意願。抗病毒藥物使用部分，衛福部社會及家庭署署長簡慧娟指出，由於住宿長照機構、一般護理及老人福利機構，都屬年齡較大長輩，6月6日至12日確診住民在機構安置人數為5364人，其中開立抗病毒藥物有4629人，占所有確診86%。簡慧娟表示，4月14日起投藥率從56%，到6月12日已達86%，代表目前醫師開藥部分已及時且及早投藥，讓住民能即時恢復健康，較不會轉成中重症。余志松憂心，長照機構染疫「不是只有這一波」，還會有第二波、第三波，尤其後續若解封、開放探視等，尚未染疫的住民及工作人員仍有可能染疫，政府應正視且協助機構防疫作為，避免機構染疫無法收新案，家屬得請假、離職自行照顧長輩的長照問題，都是嚴重的社會損失。台灣護理之家協會理事長周矢綾表示，長照機構疫情一波接一波，還在努力「清零」，不過使用抗病毒藥物後，染疫長輩症狀很快就能壓下來，但機構長輩有慢性病或插鼻胃管，大多無法使用輝瑞Paxlovid，只能用默沙東Molnupiravir，希望能穩定供藥。余志松表示，相較Paxlovid目前領用速度快，反而Molnupiravir因數量較少，仍得2至4天才能領到要，在都會區的長照機構因臨近醫學中心，領藥速度較快，不過若在偏鄉或離島的機構可沒這麼幸運，甚至很多人即便視訊看診拿到處方簽，仍不知該從何處領藥。簡慧娟表示，為加快住宿式機構住民給藥時間，5月起已請各縣市衛生局協助，每間機構要有對應醫療院所，只要住民快篩陽性，即透過視訊診療看診，醫師快速開立處方簽後即給藥，藉此增加投藥率。本周也宣布將穩定提供機構公費快篩試劑至7月底，住民確診更能快速篩出。
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2022-06-14 新冠肺炎.台灣疫情
指揮中心首公布長照染疫狀況 4月以來累積616死
指揮中心今首度公布住宿式服務機構通報狀況，今年截至今年6月12日為止，包含長照、護理之家、精神照護、社福、兒少身障老人住宿機構等確診工作人員為7972人，其中確診住民共有3萬420人，而從4月開始中重症送醫人數為2665人，確診個案送醫後死亡人數，從4月1日至6月12日累計616人，6月1日至6月12日新增死亡人數為264人。另外，在投藥情形部分，衛福部社會及家庭署署長簡慧娟說，由於住宿長照機構、一般護理及老人福利機構，都屬年齡較大長輩，投藥情形在6月6日至6月12日，確診住民在機構安置人數為5364人，其中開立抗病毒藥物為4629人，占所有確診86%。簡慧娟表示，4月14日開始投藥率從56%，到6月12日已經達到86%，代表目前醫師開藥部分已經很及時且及早投藥，讓住民能即時恢復健康，較不會轉成中重症。
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2022-06-03 新冠肺炎.台灣疫情
柯文哲：高雄黑數會更多 因PCR量能不可能贏過台北市
台北市長柯文哲下午赴議會總質詢，針對疫情往中南部增加，議員徐巧芯問柯文哲有什麼建議，柯文哲表示會建議要注意醫院調度，因為台北調度比較容易，中南部比較困難，主因是台北醫院比較集中，調度比較容易。柯文哲也說，高雄將來黑數會更多，因為高雄PCR量能不可能贏過台北。徐巧芯也問，陳其邁天天打電話給執行長王必勝，所以最認真防疫的是陳其邁？若沒有時常通電話就表示防疫不好？陳其邁最認真，這對台北市會不會不公平 ？柯文哲笑說，「他們的消息都比我們早很多」，徐巧芯追問什麼消息？柯說，太多了，但他覺得還好，台北市自主應變比較快速。柯文哲也被問到確診後是否有後遺症？柯坦言自己前幾天比較累，很明顯；聯醫表示，目前已有專業團隊，針對新冠肺炎後遺症進行診療，未來等疫情趨緩後，不排除再做增加。另外，高雄針對疫情，陳其邁宣布懷孕婦女和身障者，可以領5支快篩劑，約有1.7萬人受惠，台北市是否表疑慮跟進？柯文哲說，他在想是防疫急門診，直接來幫忙做，送快篩，這樣比較節省。文化局長周榆修也表示，北市是對身障者老人，有症狀是到宅快篩，到宅服務一條龍，下周一開始，民眾可以打電話到區級關懷中心，針對獨居、身障長者有症狀出現做服務。至於近來中央在松機下令設篩檢站政策，徐巧芯問是不是蔡英文總統下令非設不可，導致現在PCR沒人去？柯文哲說，他比較不清楚的是誰要求設在松機，還有疫苗接種站，這好像也不是陳時中的決定，不知道中央誰做的決定。黃珊珊表示，王必勝有說是行政院長蘇貞昌拍板的，還來不及告訴台北市政府就決定了。
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2022-06-02 新冠肺炎.預防自保
高雄福利...孕婦免費領5支快篩試劑 身障者可領2支
高雄市防疫再放紅利！高雄市長陳其邁表示，明天起至6月30日，高市懷孕媽媽可免費領取5支快篩試劑，只要孕婦拿著媽媽手冊、身分證至各區衛生所即可領取，初估有1萬7千名孕婦受惠。分流措施為周一、三為身分證末碼單數、周二、四為身分證末碼雙樹，周五則是單、雙數皆可領取。針對高市住宿長照機構，將發出6月、7月的工作人員防疫獎勵津貼，每月3000元，共6000元。陳其邁說，尤其接下來是疫情更嚴峻的狀況，長照工作人員非常辛苦。另外在弱勢族群部分，陳其邁也指出，14萬名身障人士也可領取兩劑免費快篩試劑，在本周六將透過民間團體、社會局發放免費快篩試劑。陳其邁指出，小兒科特診也有加開服務，今晚在林園、小港、鳳山、岡山、前鎮都加開，家長可利用休假帶孩子接種。高市目前兒童疫苗接種率為57%。
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2022-05-19 新冠肺炎.預防自保
新北居隔逾5萬飆新高 推出獨居身障一條龍到宅照護
新北市府今天表示，COVID-19居隔人數飆新高，首度超過5萬人；針對獨居與行動不便長輩與身心障礙者，實施快篩、問診、投藥、服務等4合一的到宅照護一條龍服務。新北市COVID-19（2019冠狀病毒疾病）疫情說明會今天下午舉行，並公布確定病例2萬7230人採檢陽性，居家照護執行中11萬8285人、居家隔離列管數5萬1264人。包括康復解隔人數，累計居家照護總人數為23萬餘人。市長侯友宜表示，今天開始啟動65歲以上快篩陽即時給藥，他訪視基層診所時，發現醫師視訊看診後，很細心的要求病患將快篩試劑的兩條線塗銷，避免往後遭重複使用；若必要時，醫師將直接開立抗病毒藥物。他公布，今天起實施「到宅一條龍」服務，結合醫院、牙醫師公會、醫檢師公會，提供快篩、視訊問診、現場投藥、健康關懷服務等4合一的一站式服務。衛生局長陳潤秋告訴中央社記者，一般長者若可自己篩檢且陽性，就可透過遠端視訊醫療後確診；但如果居住在新北市、獨居且行動不便及出門有困難、年滿65歲長者或身障者，符合以上3項條件，若沒有試劑、無法自己篩檢，就可請醫療團隊協助到宅服務。陳潤秋說，醫檢師到宅快篩，醫師視訊看診、並現場給基礎用藥，後續社區藥師針對症狀持續供藥，並關懷健康。社會局統計，新北市列冊有案的獨居長者約4000人，獨居且行動不便的身心障礙者有1500人，合計5500人。考量獨居長者及身障者如身體不適、疑似染疫，因無親人陪同篩檢、就醫，因此決定成立到宅照護隊。陳潤秋也表示，除獨居長輩快篩外，2歲以下幼兒雖不符合快篩試劑適用年齡，但若因居家隔離、居家檢疫、自主防疫而身體不適，中央已經開放，若此時接受快篩，經醫師判斷後仍視同確診，不需要再做PCR。至於一般兒童若不舒服且快篩陽，則可帶到新北防疫急門診醫院，透過兒童綠色通道就醫；兒童看診、PCR篩檢、領藥批價、居家照護等一條龍服務。民政局長柯慶忠統計，近日每天居家關懷中心仍接受4000多通諮詢電話，市府公布「新北疫點通」網站啟用，內容包括相關的防疫新資訊、醫療確診與周邊人的身分、防疫幫手與衛生教育、常見問題問答。衛生局表示，中央法定傳染病通報系統及TRACE（接觸者健康追蹤管理系統）系統卡卡的，加上民眾自動填報時資料錯誤、系統抓錯資料，居隔單錯誤比例偏高，造成確診者或接觸者居隔單也塞車，不斷有民眾抱怨，但基層沒有能力解決。衛生局長陳潤秋說，大約只有7成民眾填報成功，其餘民眾湧向各區衛生所及區公所要求補發居隔單，引起許多民怨與情緒爆炸，大發雷霆咆哮威脅；耗費第一線基層人員手工更改，抗壓幾乎到達臨界點，也盼望中央儘速優化相關系統。
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2022-05-18 新聞.長期照護
制度漏接…照顧不了 解脫病夫誰之過
〈此專題為願景工程基金會及聯合報共同倡議〉律師眼中的林心美（化名）是家庭壓力的代罪羔羊。她是好母親，養育兒女成才，連孫子都接手照顧；她也是好妻子，陪著病夫跑醫院上百次。「與其說老太太是為自己解脫，我覺得她是為了救全家，犧牲自己，不留負擔給家人。」「在法庭上，老太太一句話都不說；就算開口，就是一句，希望自己受到懲罰。」律師眼中的林心美（化名）是家庭壓力的代罪羔羊。她是好母親，養育兒女成才，她連孫子都接手照顧；她也是好妻子，陪著病夫跑醫院上百次。「如果制度提早看見她的壓力，沒有漏接，她就不會成為殺人犯。」學者感嘆。獨力苦撐「我受夠了」律師說：「與其說老太太是為自己解脫，我覺得她是為了救全家，犧牲自己，不留負擔給家人。」這是她堅持於「妻母」的人生腳本，就是該一肩扛起，自己的責任不容打折，也沒有退路。林心美在四年前某日中午，持鎯頭擊碎丈夫的腦袋。當管理員因重擊聲前來查看時，七十四歲的她雙膝跪地自白：「我殺了他，我受夠了。對不起。」她打電話自首。警方回憶，她不斷重複：「我真的照顧不了！」多年來她照顧心臟病、糖尿病的丈夫；還有過動症與情緒障礙的孫子，照顧壓力終於爆發。傳統困住「人生腳本」家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧見過許多照顧者盡力扮演著「理想中的父母、夫妻、兒女」，獨力苦撐，否則就自認失職、不孝，這是傳統觀念刻在照顧者心中的「人生腳本」。在各式照顧悲劇中，照顧者主動改寫人生腳本，早點尋求資源，是避免憾事的第一步。那公部門的各種支持系統，是否做好準備，接住這些照顧者？「她問：『為什麼要救我？』」台北市家防中心主任陳淑娟說，過去長照以失能者為中心，直到此案發生，才真切看見照顧者的辛勞，制度的焦點應該微調。政府分工「像碎肉機」以林家為例，家庭難題牽涉身障、長照、家暴、特殊教育，但各局處的分工像是「碎肉機」，將家庭難題切開、各自為政；未及早介入，資料也無法互通。加強協助照顧者，並透過數據比對，挖掘出「長照家暴」的潛在風險者，這是陳淑娟正在推行的兩項方案。目前台北市率先試行，讓相關資料庫能夠嫁接。林心美有大學學歷，全家有不錯的社經地位，並非缺乏資源才走上絕路，只是各種國家資源或社福制度都「漏接」這個家庭。第一，丈夫雖罹患糖尿病、洗腎，持重度身心障礙手冊，但長照單位評估他「尚有生活自理能力，未達長照失能等級」，無法申請長照與喘息資源。曾有通報「無人協助」這樣的評估是以「被照顧者」的程度畫分，忽略了「照顧者」面對的整體處境。第二，孫子其實多次攻擊祖母林心美，但家人認為這都是家務事。在林心美崩潰殺人前，曾在車站失控掐住孫子脖子，也都有通報紀錄，但沒有單位進一步訪查；社會局和教育局直到案發後才串起資訊。老太太在法庭上不說的細節，來自已逝監委高鳳仙的調查報告。報告結論寫得直白：相關單位皆「未積極訪查、轉介、連結相關資源，且未適時提供協助，實有不當」。陳景寧說，照顧長路，沒有人可以獨自走完全程；「照顧公共化」是解答，補起制度各種漏洞、打破傳統孝道或母職觀念束縛，才能翻轉照顧者的人生腳本。▌延伸推薦：他們是一群不一樣的殺人犯。不是天生心狠手辣，或者作奸犯科的惡徒；相反地，他們從無前科，可能是家中最有責任感的那個人，照料因病倒下的至親。「照顧殺人」數位專題報導1：看見照顧殺人「照顧殺人」數位專題報導2：解開長照枷鎖【照顧殺人】系列完整報導及後續迴響請見願景工程基金會官網
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2022-05-10 新冠肺炎.COVID-19疫苗
40多歲女兒打2劑高端下半身癱 中風老母嚇到不敢接種
40多歲郭女去年打2劑高端疫苗後罹患格林-巴利症候群，造成下半身癱瘓無法工作，半年多來得由近80歲母親照顧，母親嚇到迄今連1劑疫苗都不敢打，家中靠社會局發放郭女身障補助及郭母中低老人生活津貼，郭母拖著老邁身子洗碗打零工掛心女兒未來，處境令人不忍。據知，郭家曾向疾管署申請疫苗救濟，但郭女罹病已過半年，補償仍遙遙無期。台南市政府社會局表示，獲知後已派社工協助郭家母女兩人申請身障與中低收入生活津貼，未來也會協助結合民間慈善單位，提供經濟協助。郭家母女住台南市永康區，郭女原從事服務業，身體狀況原不錯，去年8、9月相繼施打了2劑高端疫苗，結果打完第2劑後出現激烈副作用，到診所看病吃藥無效，反症狀惡化；最後下半身無力，呈現癱瘓，一度雙眼失明，後被診斷為格林、巴利症候群，為病毒攻擊神經的罕見疾病。郭女後經住院治療，視力恢復，但下肢仍無力，不僅無法行走，還要包尿布，得復健治療。而郭家曾向疾管署申請疫苗救濟，但郭女罹病已過半年，補償仍遙遙無期，除目前無業，還要申請居服員照顧、復健，全家僅靠年近80歲已中風的母親外出幫人洗碗打零工，經濟陷入困境，郭母面露愁容說，看到女兒打疫苗後竟是如此下場，她更不敢打疫苗，心中滿是無奈。
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2022-04-20 新冠肺炎.預防自保
照顧確診童被迫請假停工 指揮中心：可申請防疫補償金
國內單日確診人數破兩千例，已有確診民眾在家進行居家照護，或有接觸者因匡列而在家中居家隔離，但有不少家長需要照顧確診或隔離的小孩及家人被迫請假無法工作，中央流行疫情指揮中心表示，照顧生活不能自理者可以領取防疫補償。指揮中心指揮官陳時中表示，若需要照顧生活不能自理的隔離及檢疫者家屬，必須要請假而無法工作者，沒有違反規定，又沒有領到薪資，都可領取照顧者防疫補償。其中符合生活無法自理的對象，包括國小學童、12歲以下孩子，長照服務2至8級使用者、失智者，受日照的身障者，聘外勞但外勞不在時，就讀國高中或專科三年級的身障者，若需要照顧以上對象而無法工作、沒有薪水可領取防，就能申請防疫補償金。
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2022-04-03 新冠肺炎.台灣疫情
竹市今新增1確診個案 無公共場所足跡
中央流行疫情指揮中心今公布新竹市新增1名確診個案，竹市衛生局長吳欣席說明，案24369（女）為日前公布案23263（關東國小學生）的匡列接觸者，PCR初採為陰性，居家隔離第4天通報發燒等症狀，就醫採檢後確診，該案無公共場所足跡，目前匡列42人進行PCR採檢及居家隔離。局長吳欣席說，案24369為10多歲女童，為案23263關東國小合唱社團同學，因居隔期間出現症狀、陰性轉陽性，因此無公共場所足跡，該案目前已在醫院治療中。衛生局匡列同住家人1人、同班同學36人、英文補習班5人，共42人進行PCR採驗、居家隔離。吳欣席表示，因應疫情變化，竹市比照台北市、新北市、桃園市、高雄市規範，即日起本市醫院、長照、老福、身障、精神照護機構停止探病、探視。例外情形包括病人實施手術、侵入性檢查或治療等；或急診、加護病房或安寧病房等特殊單位，經評估有必要探病且經醫療機構同意者等情形。市府呼籲，請民眾盡快完成疫苗接種，並做好防疫措施，外出戴口罩、勤洗手，一起完善防護網，完整防疫，需要你我共同努力。
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2022-03-16 新聞.杏林．診間
醫病平台／回首四十載與命運拔河的歲月，展望未來自閉兒被關注的社會
【編者按】本週的主題是「自閉症」。一位特教老師分享自己如何照顧兩位自閉症子女的經驗與期待；一位自閉症孩子的母親分享自己與一些家長共同組成病人團體，開啟與公部門斡旋的的各種心得；台大醫院宋維村醫師以多年研究、教學與照護這種病人的經驗，寫出這篇幫忙社會大眾以及醫療團隊更了解「自閉症」的文章。希望他們的共同努力，可以使促使社會大眾更了解過去以為「可望不可即」的「星星兒」，並給予支持。【延伸閱讀：醫病平台／一個特教媽與兩個自閉症孩子的故事】【延伸閱讀：醫病平台／自閉症是神經發展多樣性的表現】1945年中日戰爭結束，稍有能力的家庭想方設法送子接受教育，窮困家庭的優秀青年大都考上免繳學費的師範學校，而有心智障礙或感官障礙者幾乎進不了學校大門，家有障礙者的父母為顧及顏面會盡量隱藏而不被發現，有的甚至用籠子關了起來，有的就任其四處流浪被兒童追逐、戲謔。左鄰右舍偶有人竊竊私語，卻沒人會同情或關心，在當年的價值觀真的是一件不名譽的事。1981年一個先天有障礙的自閉兒闖入我的世界。他的眼睛不看人不理人，無言無語成天沉迷於旋轉的物品，一副與世隔絕的怪樣子，我無法面對一個有障礙的孩子，只能怪天怪地怪自己前世是否造了孽？佛徒說：是「因果報應」公公說：「祈求神明保佑，孩子會變好。」老公說：「大隻雞慢啼。」不管怎麼說我總是心亂如麻，終日以淚洗面，負面的情緒更沾滿了哀傷的心靈，理智告訴我孩子無辜，我也無辜。1983年從醫學寶典看到「早期發現，早期療育，預後良好」的立論依據，才兩歲就送進日托中心接受訓練，天天等待奇蹟出現，但日子一天天過也看不到進展；要駕馭一個小小孩只不過是吃喝拉撒、開口說說話、學學生活本能，但孩子的障礙程度卻難以突破，有天負責的老師建議我北上至台大醫院日間病房，幸運地得到由宋醫師給的一帖良藥：「馬上要一對一的密集訓練。」不到半年光景就看到一線曙光，光只是開口說話的動機，就足以讓家人雀躍不已。俗語說「同病相憐」，這可是一群與命運拔河的家長最好的解藥。1989年我與大高雄地區幾位求助無門的家長組成「高雄市自閉症協進會」，開啟與公部門斡旋的途徑，跟隨宋醫師倡議將自閉症納入「殘障福利法」，並緊跟劉俠女士倡議立法增加社福預算而撬開社會福利大門的經歷。義務教育的普及並未嘉惠身心障礙者，尤其是伴隨情緒障礙的自閉兒。我兒得力於宋醫師的輔導評估可進普通班，在融合的教育環境，費心改變老師的觀念，指引老師如何帶領學生幫助自閉兒。當年的自閉症學生猶如燙手山芋，從普通班丟到特殊班；特殊班丟到啟智學校。家長團體洽借學校場地辦理特殊教育或親職溝通講座時，亦遭學校高層的奚落，對自閉症家庭的不友善，讓自閉症家庭遭受第二次的傷害。老師害怕自閉症學生也是情有可原，高雄市教育局基於實情，特別委託家長團體培訓自閉症種子老師，歷經三個階段後也成立自閉症資源班，教學問題逐漸有解，俟特教法修法納入自閉症類，後來才有普遍的師資。自閉兒的行為模式千奇百怪。椅子沒排好，他會去排整齊或者你翹腳他會走過去把腳扳好，是好意但會嚇到別人；有的會直盯著喜歡的對象傻笑(常常不會分歐巴桑或小姐)引起他人的不舒服，口語表達不足的可能緊貼或依著對方，拉小手或熊抱。還有的聽了廣告詞喜歡上成人紙尿褲，趁機跑進安養中心拿幾塊紙尿褲塞進背包而被當成現行犯處理。前年有位在外工作自閉症青年看到女生亮晶晶的鞋子，因為喜歡而俯身觸摸，當下被懷疑性騷擾，女生就糾眾毆打他。一般人對自閉症者認識不足，無法理解行為背後的意義，而其特殊癖好所衍生的行為問題造成社會事件者屢見不鮮。即便星星兒的世界難以企及，仍不乏經由教育、家庭、社會合力而融合成功的例子。住屏東的小文，剛入學在座位上半分鐘都待不了，普通班老師招架不住，屢次抗議校方的安排，心理處於歇斯底里的狀態，經過團體出面溝通輔導後，老師調整接納的心態，再由專業老師的介入，家長的努力陪伴。小文的轉變讓老師刮目相看，如今小文已是小有名氣的藝術家。自閉症者因先天上大腦神經系統損傷，好像被鎖進了密閉的空間，為了打破那道牆，為人父母者莫不竭盡所能，耗盡財力、物力、精力，堪稱無所不用其極，還經常幻想著，有一天能翻轉命運，可是等啊等啊，無法等到那一天的到來，因而開始未雨綢繆在西元2000年集資成立「星星兒社會福利基金會」，針對自閉症者的成年後的人生，希望孩子未來有尊嚴的過好每一天。三十多年來在倡議路上，見證政府在身心障礙政策上的修正蛻變。從早療評估系統、特殊教育個別化合併融合教育的方向、社會福利多元化服務的安置模式、職訓及就業方案的促進，種種為身心障礙者量身訂造的政策，對障礙者的助益顯而易見，且有目共睹。唯獨對自閉症者特殊障礙特質，尚未發展特別解決方案。近十年來，陸續接觸離開教育體制的成人自閉症者，空有就業能力卻未能融入就業市場，多數還殘存情緒行為困擾而不易被雇主接納；如果與其他身障者相較，自閉症者成功的就業率真是少之又少。職訓局如能有一至二年的職訓課程，針對自閉症特質而設計擘劃，其實會創造有潛能的自閉症者的就業機會。桃園有家科技大廠晉用十多位高功能自閉症者，負責影印機的品管工作，另聘兩位諮商心理師就近輔導，結果為企業創造極佳的業績。有些自閉症者擁有天賦異稟的音樂、繪畫才能，經過家長組織，數十年有家長陪伴的努力學習，已經培養出稍有自食其力的技能，勞政單位應支持以非典型就業的模式，給予支持性就業輔導的人力，但現況是沒有支持系統，無法減輕家長的負擔。一直很納悶為什麼歷經二十幾年從早療、特殊教育、社會福利的雕琢，仍無法讓大部分的自閉症者有更穩定的情緒及具備融入社會的條件，這或許是老師專業工作人員及家長要深入探討的課題。台灣已加入「國際身心障礙權利公約(CRPD)」，公約的目的是要保證身心障礙者跟其他人一樣，有相同的權利。身為家長莫不期待，我們的社會大眾都能秉持平等的人權概念，讓子女能生活在不被歧視的社會。而實際上伴有嚴重情緒行為的自閉症者，在尋找安置機構往往都碰一鼻子灰，所以期許政府正視自閉症及其家庭困境，成立情緒行為中心或中途之家，並投入自閉症相關研究。無論如何，我們期盼社會大眾對這群星星兒有更多的認識、關懷與接納。很多父母真正擔憂的是「自己老了、走了」，孩子還能在社區自由自在的生活嗎？
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2022-03-01 新聞.元氣新聞
摔傷脊椎癱瘓成口足畫家 江永旭畫卡募愛助防疫與傷友
脊損傷友江永旭19歲時傷及脊椎，造成胸部以下癱瘓，原以為餘生僅能攤在床上，意外接觸到油畫，成為口足畫家。習畫近三年，現已有固定收入維持生計，感念一路來幫助他的每分恩惠，由台中慈濟醫院協助，自今天至14日止，舉辦獻愛義賣活動，歡迎社會各界共襄盛舉。江永旭(40歲)師從畫家阮麗英，加入「藝點亮身障油畫班」，學習以口作畫近三年，如今作品已獲私人機構收購，是有固定收入維持生計的口足畫家；阮麗英說，去年底精選學員佳作印製畫卡，鼓勵身障學員開拓自我行銷能力，所得全歸學員，銷售情形不錯，學員們也更有信心。江永旭提供的畫卡12張一套200元，想以「藝點亮身障油畫班」畫卡套組的方式募心募愛，所得一半捐贈慈濟基金會供作疫苗基金、一半捐贈給畫室購買顏料，供如他同樣學習畫畫謀生的學員使用，因為「想要感恩的人太多太多」。回首19歲那年，江永旭不慎從高處跌落，頸椎損傷、胸部以下癱瘓，臥床的日子天天望著天花板，臥床一眨眼15年，曾以為就癱在床上度餘生，遇見社區慈濟人到宅關懷，發現他雙腳嚴重潰爛，就醫困難重重，轉而通報台中慈濟醫院協助，在慈善與醫療雙管其下的幫助中開啟重生希望。慈濟醫院院長簡守信親自探視幫他換藥，並促成後續完成居家無障礙環境、申請電動輪椅、居家服務員協助等，持續的關心與鼓勵，成了他突破心牆重要關鍵，成功走出家門、自己前往醫院復健，讓江永旭探索全新的生活經驗。江永旭在阮麗英老師指導下，於2019年初次接觸油畫。陌生的色彩、構圖，學習口咬著長長畫筆，在畫布上堆疊油彩，不但嘴又痠又痛，還直流口水，但他堅持不放棄，全神貫注咬著畫筆，慢慢克服困難，以最短將近兩個月，甚至更久時間完成一幅作品，一點一滴為新生命塗上豐富色彩，揮別過往陰霾。江永旭表示，拿到「藝點亮身障油畫班」畫卡時，特地商請台中慈濟醫院社會服務室社工師幫忙義賣，將來所得分為2份，捐做慈濟疫苗基金以及供畫室添購顏料，表達感謝與回饋，也希望鼓勵其他傷友不要向命運低頭。台中慈濟醫院社會服務室高專吳宛育表示，認識江時是躺床的病人，到現在已默默成為口足畫家，此次義賣畫卡所得捐給疫苗基金與傷友，希望貢獻一己之力，良善發心令人感動，也請大家支持。填單預購網址(https://forms.gle/BVFr1taqpwy8Uv9W9)，卡片到貨通知親取；院外大德也可直接在社會服務室櫃檯繳款親取。
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2022-02-24 新聞.元氣新聞
新設診所須增設友善廁所 28個身障、社福團體支持修法
衛福部擬強制規定新設診所增設友善廁所，但基層診所、身障團體之間歧見極深，日前五千多名醫師聯署要求醫事司收回成命，昨天則有二十八個身障及社福團體齊聲支持這項修法，期盼一百二十萬名身障者及四百萬名高齡者能順利進入診所，且安心如廁。「無障礙通道可提升友善就醫環境」，中華民國身心障礙聯盟理事長劉金鐘說，階梯讓身障者寸步難行，曾有牙痛的輪椅族無法順利進去距離家二分鐘路程的牙醫診所，只好至八公里遠的醫院尋求治療。衛福部兩個月前預告「醫療機構設置規範」修正草案，要求未來新設立診所須設置無障礙通道及友善廁所，不料，引發基層醫師反彈。中華民國身心障礙聯盟等二十八個團體連署，支持衛福部修法，造福國內超過五百萬名高齡者及障礙者，期盼與醫界有更多對話，取代對立。中華民國視障者家長協會秘書長藍介洲說，國內三百平方公尺（約九十坪）以下醫療院所占九成三，比率相當高，而國內五百多萬名身障者及高齡者僅希望順利進至診所，在候診時可以安心如廁，這卑微的要求並不過分。劉金鐘表示，改設友善廁所，無需動用任何設備，只需於馬桶兩邊加裝雙側扶手，每支扶手約兩千五百元，成本不高；有了扶手，對於下肢無力、行動不便的高齡者或陪病家屬，幫助極大。
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2022-02-23 新聞.元氣新聞
新設診所須有友善廁所 基層醫界嗆告衛福部：強人所難
受疫情影響，近兩年來，已有兩三百家診所停業，衛福部兩個月前預告「醫療機構設置規範」，要求新設立診所必須設立友善廁所，基層醫療協會常務理事沈高輝醫師說，「屆時許多診所可能因為卡在廁所問題，而無法開業。」如果執意上路，基層醫界為了捍衛權利，將因廁所問題而與衛福部打官司。復健科醫學會理事長李紹誠表示，因眾多醫療院所缺乏無障礙設施、空間，監察院糾舉衛福部，為此，醫事司著手修正「醫療機構設置規範」，明定西醫、中醫、牙醫等新設立基層診所都需設置無障礙通道及友善廁所。衛福部於去年十二月廿日預告該項草案，不料，引起基層診所大反彈，沈高輝說，醫師不反對無障礙通道，對於設置友善廁所、無障礙廁所，則認為政府強人所難，怎可透過公權力來強制要求私人場域更改廁所環境，如真要硬性規定，超商、銀行郵局是否也應比照辦理。該修正草案規定，三百平方公尺（九十坪）以下的新設立診所需設置無障礙通道及友善廁所。李紹誠表示，看似只有新診所必須如此，但依照現行規定，只要更換地址、負責人，就屬新診所，影響層面不小。為此，基層醫療協會一月廿七日發動連署，三天內五千多名醫師參與簽署，希望衛福部收回成命。沈高輝說，大部分診所面積小於九十坪，「如果愈來愈多診所卡在無障礙廁所上，而無法開業，或必須歇業，這將是台灣醫療史上最荒謬的一頁。」對於基層醫療院所的反彈，醫事司長劉越萍表示，已請醫師公會全聯會蒐集意見，預定三月八日及十日分別邀請醫師公會全聯會、民間身障團體溝通。立委吳玉琴表示，預估民國一一四年全國高齡者比率將達兩成，等於五分之一為老年人，新設診所需營造無障礙空間，使用坐式馬桶、設立扶手，符合高齡友善就醫環境，這並不為過。身心障礙者自立生活聯盟理事長林君潔表示，無障礙設施普及化是國家進步重要指標，呼籲衛福部編列經費，協助診所改善友善環境，更希望醫界理解無障礙環境對老年人及身障者的重要性，不要拒絕溝通。
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