2022-01-26 新聞.杏林．診間
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身心障礙
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2021-12-26 新聞.元氣新聞
獨／衛福部預告診所無障礙規範草案 僅規範新設診所
衛生福利部12月20日預告修正診所設置標準，新增「友善設施」規定，明年新制上路後設立的診所，無論通道寬度、坡道斜度、廁所空間、櫃檯高度等，都要符合無障礙規定。身障團體雖樂見制度進步，卻仍憂心新設診所畢竟是少數，即便身障者先查詢衛福部公布的無障礙診所，仍會面臨連門口斜坡都上不去的窘境，希望政府積極輔導有條件改建的診所，逐步符合新制。身心障礙者自立生活聯盟理事長林君潔指出，之前北市只有診所可以接種莫德納疫苗，有身障朋友先查詢衛福部公布的無障礙診所，專程到了現場才發現，診所門口斜坡坡度竟然高達45度角，輪椅根本上不去，只好拜託醫生護士出來，在人來人往的騎樓幫他接種疫苗。醫改會執行長林雅惠指出，根據監察院2019年進行調查的結果，全國診所通道有無障礙設施的比率僅35%，廁所有無障礙者僅26%；如果單看某些高齡化嚴重的縣市，例如彰化縣，廁所和通道有無障礙的診所比例更低，只有3到4%。既有的診所不但無障礙比例低，少數有無障礙的，很多也做不到位。林雅惠表示，衛福部網站和健保快易通App都有公布一些無障礙診所名單供民眾查詢，實際查詢並使用會發現，許多號稱無障礙的診所，其設施並不符合通用設計原則，也沒有考量障礙者的使用經驗，導致許多身障者滿懷期待到了現場，才發現根本無法使使用。林雅惠指出，全台灣有1萬多間診所，西醫診所每年只增加大約100家左右，如果只要求新設置的診所符合無障礙，既有的診所都不去要求，這將遠遠趕不上正在走向超高齡化的台灣社會所需。醫改會呼籲，政府大力推動分級醫療之際，也應該要積極協助全國1萬多家診所更加落實身心障礙者權利公約，兩大重點包括，以通用設計的標準去檢視設施，也要廣納障礙者的使用經驗。基層醫療醫療協會理事長林應然表示，身障團體的要求很合理也沒有錯，醫界和診所都很希望所有人就醫都能夠暢行無阻，但也希望能夠體諒有些診所要改變硬體結構，真的有很大的困難，例如寸土寸金的都會區，承租不到太大的空間，改建需要取得房東的同意等等。林應然說，硬體上的困難，診所都會透過軟體、人力來彌補，例如醫護人員直接把輪椅抬進來、藥師也會走出高高的櫃檯來給予藥事服務，絕對都努力盡量滿足病人的需求，不會拒絕就醫，希望民眾也能看到診所的用心。衛福部醫事司司長劉越萍表示，爲獎勵醫療機構設置無障礙就醫環境，衛福部今年度爭取特別預算進行獎補助，每家最高獎勵上限30萬元，目前正在審核當中。現階段政策目標為「先求有、再求好」，希望這次草案能順利上路，進一步的規劃才有望討論出更明確進程。
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2021-12-17 該看哪科.精神．身心
為什麼我是自閉症？患者寫下內心話直讓母親心疼
「為什麼我是自閉症？」今年20歲的廷瑋小時候因遲遲學不會講話，確診為自閉症，長大後曾透過文字板這麼問媽媽，令媽媽心疼不已，期盼台灣社會漸漸理解並接納自閉症患者。長庚醫院今天上午召開記者會宣布捐贈55份自閉症紀錄片「地球迷航」公播版DVD給相關社團機構，盼讓社會了解成人自閉患者面臨的挑戰，也讓更多自閉症家庭及早了解未來可能面臨的挑戰，及早因應。今年20歲的廷瑋是「地球迷航」主角之一，他和父母今天也現身分享自閉症家庭的心路歷程。廷瑋媽媽受訪時說，廷瑋剛出生時和一般寶寶沒有什麼不同，但直到2歲大都不會講話，被醫師診斷為語言發展遲緩，直到上幼兒園的年紀才確診為自閉症，11歲以前都只會發出「咿咿呀呀」的聲音，溝通全靠猜的。廷瑋媽媽說，所幸後來在長庚醫院遇到廷瑋的文字啟蒙醫師，才能透過文字板，以拼音的方式溝通，走進自閉症孩子內心的世界，廷瑋曾問她「為什麼是我，為什麼我是自閉症？」令她心疼不已，但「擦乾眼淚，還是要繼續往下走」。長庚醫院兒童心智科主任倪信章表示，自閉症是一種神經發展性疾病，主要是基因影響大腦神經發展所致，社交溝通障礙、重複固執的行為是2大核心困難。倪信章說，台灣自閉症盛行率約1%，但國內僅有1.6萬名自閉症患者領有身心障礙手冊，顯示有許多潛在個案尚未被辨識出來；美國2021年調查發現，自閉症盛行率可能高達2%以上，平均50人當中就1名自閉症。倪信章指出，自閉症患者雖然能隨著生活經驗累積，漸漸融入社會，但因患者差異很大，有的是功能困難、有的是口語困難，求職過程中可能面臨誤解，找工作並不容易，因此多達90%患者從學校畢業後無處可去，必須仰賴日托或由父母照顧，甚至可能因鄰居誤解必須常常搬家。「地球迷航」導演林正盛說，同理心是人類和其他動物最大的差異，希望透過紀錄片讓更多人理解生命差異，進而接納，盼自閉症患者能融入社會，讓社會開滿各種花朵。
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2021-11-28 該看哪科.耳鼻喉
聽損治療方式／及時選配助聽器 降低失智風險
聽不到旁人對話、馬路車輛聲，即便未達中重度聽損，也可能需要助聽器。尤其不少老年人聽力退化，卻不自覺有聽損問題，常常聽錯、難與外界溝通，甚至因此自我封閉，已有研究證實，聽力退化未及時解決，可能會增加失智風險。專家表示，配戴助聽器不能完全恢復聽力，但可改善溝通，建議有需求的民眾應盡量配戴。雙耳只聽得到55分貝以上，建議配戴助聽器。新光醫院耳鼻喉頭頸外科主治醫師徐英碩表示，正常人可聽到30分貝以下聲音；若單邊耳只能聽30至55分貝，可用另一邊耳聽，生活不會受影響；若雙側聽損嚴重，只能聽超過55分貝以上，語音頻率介於20赫茲到2000赫茲都聽不到，就可能需要使用助聽器。台大醫院耳鼻喉部主治醫師及臨床教授劉殿楨表示，聽損主要可分為感音神經性聽損與傳導性聽損。感音神經性聽損是內耳問題，逾八、九成患者屬此類型聽損，發生原因包括先天、噪音、老化或藥物等引起，目前多以助聽器改善，無法治療。傳導性聽損則是中耳問題，僅佔所有聽損一成，可透過手術、藥物治療，或配戴助聽器改善。耳內型雖較隱密，但重度聽損只能使用耳掛型。至於助聽器的選配，資深聽力師黃銘緯表示，助聽器以外型來分，主要有耳掛型和耳內型，可依照使用者需求挑選。注重外觀者可以選耳內型或迷你耳掛型，較不易被發現。有嚴重聽損的兒童或中重度以上聽損者，則需配戴傳統耳掛式助聽器，功率較大聽得更清楚，孩童成長過程耳朵形狀會改變，只要訂做不同耳模更換，不需花大錢換全新助聽器。徐英碩指出，傳統的耳內型助聽器，因為像戴耳機，久戴會有悶塞感、有回音；新一代開放型助聽器，體積較小可放在外耳道，周圍仍有空間，可接收到部分環境音，這類助聽器較無悶塞感，也較能久戴。另外，有些人耳朵容易流汗、潮濕、敏感、耳屎容易塞住，使用開放型助聽器能減少不適感。助聽器也有等級區別，黃銘緯指出，單邊助聽器價格從數千元至16萬元都有。現在助聽器多半是數位式，若以新型迷你耳掛型來說，北部地區配一副助聽器約10萬元左右，即可具備充電、藍芽等功能，若定期每3個月回廠保養，除濕、清除耳垢等，一副助聽器使用3至5年沒問題。聽力障礙造成生活困擾，也容易自我封閉。聽力障礙者未即時處理，可能對生活造成極大困擾。曾有一名阿公長期重聽，某天阿嬤帶孫要到汐止找朋友，阿公誤聽「要去游泳」，結果傍晚阿嬤和孫子沒回家，阿公急忙跑去游泳池，驚慌之下到處找不到人，後來才知搞了大烏龍。阿公歷經此事後，乖乖到醫院做聽力評估並配戴助聽器。此外，也有長輩電視開很大聲，影響家人生活，吵到鄰居，甚至聽不到門鈴、在外面也聽不到車子喇叭聲，就怕出意外，被家人「壓著」到門診配助聽器。黃銘緯表示，世界衛生組織（WHO）指出，只要發現聽損，就應該配戴助聽器。有研究顯示，若老年人缺乏聽覺刺激，少了與外界溝通橋樑，聽力受損者出現失智症機率是一般人的8倍。配戴助聽器常見迷思迷思1：聽說戴助聽器很吵、讓人很不舒服。專家解析：不舒服、不想戴多因沒接受專業檢測。助聽器能幫助溝通，減少聽力損失的速度，但民眾對助聽器接受度卻不高，先進國家中甚至只有一成的聽損者配戴。黃銘緯說，過去很多人沒有透過專業檢查，配了陽春型助聽器覺得不舒服、不好用，從此不願使用。劉殿楨指出，陽春型助聽器在吵雜環境下，環境音同時被放大，辨音仍差，對聽力改善有限，也讓使用者覺得不適。他建議，患者須接受專業助聽器選配，才能找到配戴舒適、效果也好的助聽配備。迷思2：等領到身心障礙證明，享有補助資格，再配助聽器就好。專家解析：及早配戴可減少聽力損失，保有生活品質。有人認為要等到領身心障礙證明，享有補助資格後，才需要配戴助聽器。黃銘緯表示，這是錯誤觀念，在患者聽力還未達重度損害時，配戴助聽器可減少聽力損失，也可有較佳生活品質，避免孤老、封閉或失智。劉殿楨表示，雖然助聽器無法完全恢復聽力，但可以輔助、改善溝通，建議無法透過其他治療方式改善的患者，盡量配戴。
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2021-11-27 新冠肺炎.COVID-19疫苗
BNT擬研發抗Omicron變異株疫苗 陳時中：若有效會爭取
COVID-19新變異株Omicron疫情升溫，輝瑞BNT指可在100天內研發針對此變異株的疫苗。指揮中心指揮官陳時中今天表示，研發出疫苗原型和可使用是兩回事，若真有效一定爭取進口。南非11月初首度驗出全新COVID-19（2019冠狀病毒疾病）變異株，由於這株最新變種因含大量突變且傳染力恐比Delta變異株更高，世界衛生組織（WHO）將其列為「高關注變異株」並命名為Omicron。面對Omicron變異株來襲，香港、比利時、以色列陸續出現病例，各國相繼祭出邊境管制嚴加戒備；德國生技公司BioNTech和共同研製疫苗的美國輝瑞大藥廠（Pfizer）表示，若有必要，預計可在約100天內推出專門針對Omicron研發的新疫苗。中央流行疫情指揮中心指揮官陳時中今天下午出席衛福部社家署「第25屆身心障礙楷模金鷹獎表揚典禮」，會前接受媒體聯訪時表示，變異株對於疫苗保護效果的影響如何，是各界都相當關注的問題，也令專家擔憂，但確切資料有待科學實證資料出爐後才能確定。有媒體詢問，未來BNT若真能在100天內研發出針對Omicron的疫苗，台灣是否會使用。陳時中說，100天內確實可能在實驗室中研發出針對Omicron的疫苗原型，但研發出疫苗原型和可以使用是兩回事，量產、緊急使用授權（EUA）都需要時間，若 BNT真能推出有效、可使用的疫苗，台灣一定提出爭取。另外，默沙東藥廠今天表示，臨床試驗最終分析顯示，其研發的口服藥對降低高風險患者住院與死亡防護效果僅30%，遠低於早期期中數據的50%；外媒報導指出，由於效果降低，可能影響各國購買意願。至於台灣是否改變採購計畫，陳時中說，採購合約早已簽定，相關規劃不會改變。
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2021-11-21 新聞.元氣新聞
藥品、慢籤…健保擬漲部分負擔
依現行健保費率，健保安全準備金明年底可能不足一個月，健保會上周五提出費率建議方案，月底將報衛福部再轉政院核定，外界憂健保費恐漲。不過衛福部長陳時中表示「明年傾向不調整」。陳時中昨表示，將從調漲部分負擔等方式，平衡健保財務。衛福部表示，可能調整藥品及慢籤部分負擔，不排除收取檢驗檢查部分負擔，最快年底公布。陳時中說，平衡健保財務不只有調整健保費率，將從提升品質、避免浪費、落實公平等進行調整，大家長期提出的方案都在檢視中，希望讓明年健保財務更健全，年底時安全準備金維持一個月，「這是我們的目標」。健保署年初規畫，調整藥品、檢驗檢查及慢籤收取部分負擔。衛福部社會保險司長商東福說，若確定明年健保費率不調整，即從部分負擔「微幅調整」，要採行哪種版本，還需與各界溝通，但重度、極重度身心障礙者等弱勢族群可免部分負擔。商東福說，除了藥品及慢籤部分負擔，檢驗檢查部分負擔也有調整，同步將檢視海外國人停復保、返國投保等待期、財務負擔等。截至今年底，健保安全準備金仍有一點三七個月，若一切順利，部分負擔調整方案可能在年底對外公布。私立醫療院所協會常務理事、新光醫院副院長洪子仁說，「多看多付、少看少付」，針對門診高價檢查檢驗開徵部分負擔，是必行措施，另也可研擬調整藥費、高診次就醫部分負擔配套作法。健保署之前規畫，藥品費用逾三百元可能收取四十元，或依級距收取，逾三百元每多一百元加收廿元，上限兩百元；檢驗檢查收費分基本價或一口價，基本價介於五十至三百元，依級距收費，一口價則依醫療院所層級收費，介於五十至二百五十元；慢籤規畫首次就醫收四十至二百元，第二次後收四十元。明年健保總額突破八千億元大關，若維持現行費率百分之五點一七，明年底安全準備金將低於一個月。健保會上周提出兩項建議費率案，一案是維持現況，另一案為調漲至百分之五點二二至五點三二。
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2021-11-14 該看哪科.巴金森病
巴金森病治療／藥物、運動雙管齊下 延緩巴金森病效果明顯
你知道什麼是巴金森病嗎？巴金森病有哪些症狀以及治療方法？自己是得到巴金森病的高風險族群嗎？聯合報於110年10月份在幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]FB社團舉辦「巴金森病疾病問題大募集」問卷調查活動，以下彙整關於巴金森病，民眾最想知道的問題，邀請成大神經部主治醫師簡崇曜解惑！Q：哪些治療方法可以延緩巴金森病病程？巴金森病患者需「藥物治療」、「規律運動」雙管齊下，才能獲得改善。成大神經部主治醫師簡崇曜指出，若肢體抖動及僵硬程度，未造成日常生活困擾，就不用提高用藥量。此時，規律運動、積極復健，有助於延緩神經流失及退化，效果比只用藥的患者還要好。運動時，必須達到一定強度，一周運動三次，每次30分鐘，感覺到流汗、小累、有喘等程度，簡崇曜建議，「最好可以做自己愛的運動，如果不愛打太極，就改打球，重點是要願意長期作自己喜愛的運動，且項目愈多元愈好。」Q：藥物治療巴金森病，可改善手抖、動作慢等動作障礙，但部分患者出現憂鬱、便秘、睡眠障礙，這是藥物的副作用嗎？除手抖、動作遲緩外，巴金森病患者也常有憂鬱、焦慮、便祕、嗅覺遲鈍等問題，或出現姿勢性低血壓，如突然坐起身，就覺得頭暈，有時合併睡眠障礙，但這些症狀並不全然與藥物副作用有關。臨床透過通用量表，進行手指開合點、重複踏腳，搭配個案主述等方式來評估病情程度，至於如何判讀為藥物副作用，簡崇曜指出，患者服藥完後，若感覺腹部脹氣、噁心感，或者頭暈、姿勢性低血壓、白天嗜睡等原有症狀更為明顯時，務必再回診時，主動告知醫師，作為調整藥物的重要參考。Q：照顧者平常應如何照顧和幫助病友？可以申請長照資源嗎？剛診斷為巴金森病的病友常因想不開而憂鬱加深，此時家屬陪伴非常重要。簡崇曜指出，曾遇過一名熱愛出國旅遊的患者，確診後鬱鬱寡歡，整天宅在家裡，在好友的邀請下，每周外出釣魚，即便拿釣魚竿時，手抖無力，但同伴不以為意，時常結伴出遊，他情緒逐漸穩定，恢復原本開朗個性。簡崇曜提醒，巴金森憂鬱跟一般憂鬱症不一樣，對吃藥的反應也不同，建議民眾與神經科或身心科醫師充分討論病情，規律用藥，也能舒緩照顧者身心壓力。照護壓力沉重，家屬容易與病友起爭執，心力交瘁，簡崇曜表示，政府提供長照申請、聘僱看護申請、輔具等社會福利資源，有需要者可至衛福部網站及各縣市社會局查詢。對於疾病認識與照護資源，也可以上「台灣巴金森之友協會」網站搜尋。根據台灣巴金森之友協會提供長照資源申請資格：申請身心障礙手冊：經藥物適當治療，並且須追蹤至少六個月後，仍遺存足以影響生活機能之障礙者，並符合相對應之巴金森病等級、量表。申請聘僱看護：1.受看護人持有經社政機構核發之身心障礙手冊，且屬「特定身心障礙項目」重度級以上者，不需再經醫師診斷，可經長期照護管理中心推介媒合聘請外籍看護。詳情請洽各縣市長期照顧管理中心。2.經醫療機構以團隊方式(至少一位醫師及一位醫事人員、臨床心理師或社工人員)，所作的專業評估，並開具病症暨失能診斷證明書，認定被看護人需全日二十四小時照護者。)Q：對於罹患巴金森病的病友，建議用什麼態度面對巴金森病？病人有機會重返正常生活嗎？簡崇曜表示，病人應認知「這是不會痊癒，不會完全好的病」，可以視為糖尿病慢性疾病，一開始症狀還不明顯，透過藥物就可控制病情，但須持之以恆，定期回診，規律用藥，就能延緩疾病惡化速度，讓嚴重併發症較晚再顯現。簡崇曜說，沒人說罹患糖尿病，就不能出國旅遊，四處遊玩，頂多飲食習慣要注意，巴金森病也是如此，只要藥物控制得當，沒有什麼是不能做，就連打新冠疫苗也是可以的。每個患者病程不一，有人過了十年，仍保有良好智力與認知功能，仍可以繼續學術研究，但也有病友罹病五年就走路困難、平衡出現問題。每個病人狀況不一樣，調藥速度也不同，簡崇曜提醒，病友不要過於焦慮，擔心病情，不可自我設限，認為自己生病了，就只能關在家，應該盡情享受人生，活得更精彩。台灣動作障礙學會建議，50歲以上民眾每個月8號都做一次「巴金森病手指操」自我檢測若罹患巴金森病，想要了解更多與巴金森病和平共存的資訊，包括罹病後如何復健、日常照護與飲食推薦等，歡迎加入「幸福巴士」巴金森FB社團
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2021-11-04 新聞.元氣新聞
優生保健修法／已婚女性墮胎 擬不須配偶同意
國內優生保健法將出現重大變革，衛福部國健署上周邀集各界專家研議修法，除了將優生保健法改名為生育保健法，另基於維護已婚女性的生育自主權，取消已婚婦女人工流產須取得配偶同意規定，也就是妻子如欲墮胎，不必經過配偶同意，這對傳統婚姻觀念恐造成重大衝擊。此項修法草案最快明年一月預告，參與修法的婦產科醫學會理事長黃閔照表示，取消已婚婦女人工流產的配偶同意權，爭議較大，草案預告後還需尋求社會共識。此次修法的另一重點為未婚懷孕的少女對人工流產，若與法定代理人等意見衝突時，雙方須經諮商，而不是由家長說了算數。國健署長吳昭軍指出，未婚的未成年人想不想人工流產，應由自己決定，父母（法定代理人）意見不能違背當事人意願。至於已婚女性人工流產，無須取得配偶同意，該項修法勢必引發熱烈討論，正反意見不一。對此，吳昭軍表示，尊重性別平等及女性權利已是國際趨勢，國內也已通過「病人自主權利法」，任何醫療處置都需尊重當事人意願。吳昭軍說，此次修法可說是大幅修正，連名字都改為生育保健法，因「優生」二字帶有歧視意味，已不符合身心障礙者權利公約；在此次修法討論過程中，與會專家均同意朝更開放、進步的方向修法，最快明年一月正式對外預告，蒐集各界意見，作為往後修法定案的參考依據。黃閔照說，醫學會站在尊重女性自主權及消除女性不平等條約等立場，支持取消已婚婦女人工流產須取得配偶同意的規定，因就生產事故給付案件數觀察，每年約有廿多名婦女因懷孕死亡或出現併發症，若懷孕婦女無法依自己身體狀況選擇是否人工流產，對母親或胎兒不見得是好事。
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2021-11-01 新聞.健康知識+
基因編輯就是在扮演上帝？應該禁止基因編輯嗎？
扮演上帝引導著我們演化的方向、設計我們自己的寶寶，之所以可能帶來不安感的另一個原因，在於「扮演上帝」。一如普羅米修斯盜火，我們這次也很可能篡奪了一份我們不夠資格獲得的力量。得到了這樣的力量後，我們會失去自己在天地萬物間的定位所應有的謙卑感。不願扮演上帝的立場，也可以透過一種較世俗的觀點來看。一如某位天主教神學家在美國國家醫學研究院的座談小組會上所說，「每當我聽到有人說我們不應該扮演上帝的時候，我猜說這句話的人，90%都是無神論者。」這樣的論述也許只是單純地表示我們不應該狂妄地認定我們應該玩弄自然界這種令人敬畏、神祕、微妙交織又美麗的力量。「朝著優化人類基因體方向進行的演化，已長達38億5000萬年，」無神主義論的美國國家衛生研究院院長法藍西斯．柯林斯說，「我們真的以為一小組人類基因體的修補匠，在沒有各種意料之外的結果作用下，做的會比較好嗎？」人類對於自然以及自然界主宰者的敬重，確實會在介入干預基因時，對人類造成潛移默化的影響，讓我們仍保有一些謙卑，然而這樣的敬重與謙卑，就應該成為絕對禁止基因編輯應用的理由嗎？畢竟，我們智人這個物種是大自然的一部分，與細菌、鯊魚、蝴蝶沒有兩樣。不論是出於它無盡的智慧，還是盲目的失誤，大自然賦予我們這個物種編輯自己基因的能力。如果我們利用CRISPR是錯，那麼錯誤的原因也絕不僅僅是這樣的作法不自然。基因編輯就和細菌與病毒所利用的所有謀略一樣自然。縱觀歷史，人類（以及所有其他物種）與自然界的有毒物質，始終處於對戰狀態，而非相互接納的情況。大自然創造出了極其大量的痛苦與折磨，而且分配的方式非常不平等。也是因為如此，我們才會設計發明出各式各樣的方式來對抗瘟疫、治療疾病、協助身心障礙者，以及孕育出更好的植物、動物與孩子。達爾文就曾寫過「大自然創造下的笨拙、愚蠢、浪費、粗魯、低級，而且殘忍到令人驚恐的作品。」他發現，在演化過程中，根本找不到任何有智慧的設計者或上帝慈愛的指紋。他曾做過一張詳細的表，列出了各種邁向缺陷的演化，包括雄性哺乳動物的泌尿道、靈長類功能不佳的鼻竇引流，以及人類沒有合成維他命C的能力。這些設計上的瑕疵並非只是例外。它們全是演化過程方式的自然結果。大自然偶爾發現了什麼東西，就會胡亂拼湊出一些新的功能，有點像微軟Office軟體在最糟糕時期所發生的狀況，而不是根據一個大規模的核心計畫，或在腦子裡已經設定完整的最終產品樣貌一步步進行。演化的首要準則就是生殖適存度──什麼樣的特質可能會讓某種有機體生殖更多後代，也就是說，大自然允許、或甚至鼓勵包括新冠病毒與癌症等各類型疫病，在有機體生殖目的一旦結束時，就為它們帶來痛苦與折磨。這並不代表源於對自然的敬重，我們就應該停止尋找對抗新冠病毒與癌症的方法。不過反對扮演上帝還有另一個更深刻的論點，由哈佛哲學家邁可．桑德爾做了最佳闡述。如果我們人類找到了操縱大自然彩券機制的方法，並以工程手法設計自己孩子的遺傳天賦，我們就不太可能認為自己的特質是天賜的禮物，而這樣的態度會削弱源於「若非上帝的恩典，我必然逃不過劫難」的感覺，所衍生出對那些比我們不幸之人的同理心。「這種想要征服的驅動力所缺失的，甚至可能毀滅的，是對人類力量與成就中所蘊含的天賦性格所懷有的一顆感恩之心，」桑德爾提出，「承認生命的恩賜，也就是認同我們的天賦與力量，並非完全來自於我們自己的所作所為。」當然，對大自然所賜予的一切不請自來的天賦，我們都應心懷虔敬的論調，我無法完全苟同，桑德爾也一樣。人類歷史一直都是場探索之旅──一場非常自然的探索之旅，這趟旅程追求的目標，是去征服那些主動發生在我們身上的挑戰，不論是大流行的疫病、旱災，抑或是暴風雨。大概不會有人認為阿茲海默或杭汀頓舞蹈症是恩賜的結果。在我們發明了用化療的方式去抵禦癌症、疫苗抑制新冠病毒，或基因編輯工具向先天的缺陷開戰時，我們其實應該可以說已經掌握了自然，而非只是全盤接受這些不請自來的挑戰，並視之為恩賜。但是我認為桑德爾的論述也促使我們應該抱持更謙遜的態度，特別是在試著為我們的孩子設計強化能力，以及讓他們變得完美之時。在刻意避免去努力完全掌握我們根本無法掌握之事的嘗試這個議題上，桑德爾提出了一個深刻、精彩，甚至堪稱崇高的論據。要掌控老天賜予我們的稟賦，又避免完全屈服於隨機制度的不可捉摸，其實我們可以採取一條迥異於普羅米修斯征途的路徑。所謂的智慧，就包含了找到正確的平衡點。※ 本文摘自《破解基因碼的人：諾貝爾獎得主珍妮佛．道納、基因編輯，以及人類的未來》。《破解基因碼的人：諾貝爾獎得主珍妮佛．道納、基因編輯，以及人類的未來》作者：華特．艾薩克森譯者：麥慧芬出版社：商周出版 出版日期：2021/10/02
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2021-10-29 新聞.健康知識+
當基因工程如超市購物清單 為孩子選擇最好的基因是道德的嗎？
自由市場的優生學在我們這個時代，攸關基因編輯的決定，不論好壞，很可能因為消費選擇與行銷說服力而被驅動。話說回來，這有什麼問題嗎？我們為什麼不能像其他的生殖選擇一樣，把基因編輯的相關決定權留給個人或為人父母者？我們為什麼必須召集倫理會議、尋求更廣泛的社會共識，讓整個群體都顯得焦躁不安？難道把決定權留給你、我以及所有希望我們的孩子，以及孩子的孩子都有最美好前途的其他人，不是最好的選擇嗎？讓我們先放鬆一下心情，問一個最基本的問題，避免對當前的態勢產生偏見──基因改善有什麼問題？如果可以安全地進行基因改善，我們為什麼不應該防止異常、疾病或身心障礙？為什麼不去增強我們的能力、創造能力的強化？「為什麼消弭一種身心障礙、讓孩子擁有一雙藍色的眼睛，或智商增加15分，對於大眾健康或道德是種威脅，我完全不瞭解道理何在，」道納的朋友，也是哈佛遺傳學家喬治．丘奇問。事實上，從道德的角度來看，我們難道不是有義務要去照顧自己的孩子以及未來人類普遍的福祉嗎？不擇手段地去增加自己後代繁榮的機會，是幾乎所有物種都擁有的相同演化天性，而且這樣的天性本來就編寫在演化本質的密碼中。朱立安．沙福萊斯庫（Julian Savulescu）是主張這個觀點的最重要哲學家。他是牛津大學實踐倫理學的教授。他發明了「生殖受益」（procreative beneficence）這個名詞，用來論證為自己出世的孩子選擇最好的基因是合乎道德的事情。不但如此，他還辯稱不這麼做是不道德的事情。「夫妻應該選擇最可能擁有最好生活的胚胎或胎兒，」他宣稱。他甚至駁斥那些認為這麼做可能會讓有錢人為他們的孩子購買較好的基因，進而創造出一個強化基因新階級（或甚至人類亞種）的憂慮。「就算會維持或增加社會不平等性，我們也應該允許選擇沒有疾病的基因，」他寫道，還特別提到「智力基因」。要分析這個觀點，我們先進行另一個思想實驗。設想在一個基因工程主要是由個人自由選擇來決定的世界裡，政府制訂的規範少之又少，也沒有惹人嫌的生物倫理小組告訴你什麼可以做，什麼不可以做。你走進一家生殖醫學中心，像進入一家基因超級市場那樣，手上被塞了一份你想要為自己孩子購買的特質清單。你會排除像杭汀頓舞蹈症或鐮刀型貧血症這類嚴重的遺傳疾病嗎？當然會。我還會額外選擇讓我的孩子不會得到導致失明的基因。那麼避免低於平均值的身高、高於平均值的體重，或低智商呢？我們可能也都會選擇那些項目。我甚至還可能選擇強化孩子身高、肌肉和智商這類價格高昂的項目。現在，假設有一些基因可能會讓孩子的性傾向更偏於異性戀，而非同性戀。由於你本身對性向並沒有成見，所以你可能會拒絕選擇這個項目，最起碼一開始可能不會這樣選擇。假設沒有人會評斷你的決定，那麼你會不會在理性考慮後，希望孩子能避免遭到歧視，或有一點點希望孩子將來能讓你當上祖父或祖母？再想一想後，你會不會順便為孩子選擇棕髮、碧眼？天啊！不對勁了。這樣的選擇確實變成了一步錯就步步錯的滑坡了！在沒有任何關卡或警示旗號的情況下，我們都可能以無法控制的速度，夾帶著社會的多樣性與人類基因體滾下坡。儘管聽起來很像電影《千鈞一髮》裡的場景，但這種利用胚胎著床前基因檢測的真實世界版設計寶寶服務，2019年就由一家紐澤西的新興公司基因體預測公司（Genomic Prediction）推出了。試管嬰兒生殖醫學中心會將準寶寶們的基因檢體送到基因體預測公司。幾天大的胚胎細胞DNA經過排序，得出一份預測統計資料，推測一長串清單上各種狀況的發展機會。準父母們可以根據他們希望自己小孩有什麼樣的特性，來選擇置入母體的胚胎。這些胚胎可以篩檢出諸如囊狀纖維化與鐮狀細胞這樣的單基因疾病。檢測也可以透過統計方式預測出譬如糖尿病、心臟病風險、高血壓，以及，根據該公司的宣傳資料，「智力障礙」與「身高」等多基因狀態。公司的創辦人說，10年內，他們很可能就可以預測智商，讓父母取選擇擁有非常聰明的孩子。所以我們現在知道了，若把這樣的決定權留給個人選擇所會發生的問題。一種個人選擇的自由或自由主義遺傳學，就像政府掌控的優生學所必然發生的結果一樣，終將把我們帶領到一個多樣性降低且偏離常態的社會。這樣的狀況也許是某一個父母所樂見，但我們卻會得到一個創意、激勵與優勢都大幅降低的社會。多樣性不僅對社會有好處，對我們人類這個物種也有益處。一如任何其他物種，我們演化與復原力的強化，都是因為基因池裡一點點的隨機。問題在於多樣性的價值，就像我們的思想實驗所展現的，很可能與個人選擇的價值產生衝突。身為社會一分子，我們或許會覺得有矮有高、有同性戀有異性戀、有平靜有苦難、有盲有看得見，對群體大有裨益。但是我們有什麼道德權利去要求另一個家庭，僅僅為了增加社會的多樣性，就去放棄他們所希冀的基因干預？我們希望國家對我們提出這樣的要求嗎？※ 本文摘自《破解基因碼的人：諾貝爾獎得主珍妮佛．道納、基因編輯，以及人類的未來》。《破解基因碼的人：諾貝爾獎得主珍妮佛．道納、基因編輯，以及人類的未來》作者：華特．艾薩克森譯者：麥慧芬出版社：商周出版 出版日期：2021/10/02
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2021-10-28 新聞.杏林．診間
醫奉31／韓國乾：一張機票生根澎湖 全年無休的救火隊
來自國境之南屏東縣的天主教修士韓國乾，原在恆春核電廠工作，因為神父寄給他的一張單程機票，讓他把人生最精華的歲月都奉獻在澎湖惠民醫院。36年來一路從復健人員到醫院董事，總是包辦醫院大小雜務，連洗刷浴廁也隨時幫補，是醫院內最不可缺的老士官長。跟隨神父腳步 投身醫療惠民醫院坐落在澎湖馬公市區，以復健科與兒童發展聯合評估為主要科別，因應澎湖縣人口老化，設有90床的護理之家及白沙、澎南兩處復健中心。韓國乾住在醫院樓上的員工宿舍，平日協助撫慰病患與護理之家住民的心靈，早年也在醫院及復健中心兩地跑，替行動不便的長者復健，幾乎24小時待命，任勞任怨。韓國乾老家在屏東縣恆春鎮山海里偏僻漁村，他是家中第四代天主教徒，從小對神職人員工作懷抱崇敬。民國73年參加澎湖一場關懷活動，遇見在當地服務的神父呂若瑟與修士何義士，數天短暫相處，這群傳教士的大愛身影深烙在他的心底。他暗自發願，有朝一日將跟隨神父們的腳步，投身醫療幫助他人。投入復健領域 醫院為家後來他鼓起勇氣寫信給呂若瑟神父，表達想到惠民醫院服務的心願。呂神父回信時，附上一張到澎湖的單程機票給他，韓國乾就此與澎湖結下不解之緣。37歲那年，韓國乾到了澎湖惠民醫院，開始挑戰全新的人生。澎湖老人多，老人上了年紀膝關節多有問題，醫院成立復健科服務長者。早期偏鄉離島人力缺乏，未強制替病人復健需有職能物理治療師證照，韓國乾跟著醫護人員投入復健領域，以醫院為家，協助病患復健，沒想到一待就超過36個年頭。兒子服務救人 韓母欣慰有次韓國乾的母親前來澎湖探視，正巧碰上一位後送台灣治療後返回惠民醫院復健的年輕人，他原本須由兩個人攙扶行走，經過一年多復健，恢復良好。青年看見韓母感激地說：「謝謝你的兒子救了我，讓我能夠走路。」韓國乾母親很欣慰，也終於對兒子選擇當修士的決定釋懷。韓國乾協助復健的對象很多是中風患者，四肢已萎縮須費力拉伸。韓國乾說，中風病人的復健過程非常痛苦，情緒一來有時口出惡言甚至拳腳相向，他雖偶爾感到挫折，但轉念一想，若病人用此方式能夠發洩，就算自己被打得鼻青臉腫，也不算什麼。協助困苦病患 自掏腰包長年在醫院服務，也常外訪不便出門的病患，更主動清理居家環境，還自掏腰包幫忙生活所需，捐款協助生活困苦病患，也幫忙醫院添購修繕工具。他的善舉，在民國79年獲澎湖縣政府頒發「志工獎」與「敬老楷模獎」。在惠民醫院服務期間，只要醫院缺執照，他就去學，因而考取乙級廢水處理專責人員證照，負責醫院廢汙水處理；待法令要求復健需要證照時，他又考取照服員資格；甚至陸續考取室內空氣品質維護管理專責人員、第一種壓力容器操作人員及防火安全管理人員培訓等執照，讓醫院不會因缺人而困擾。儘管工作愈攬愈多，他謙遜一如往常，哪裡有需要，就出現在哪裡，即使有患者半夜病歿，也是韓國乾第一個幫忙張羅太平間，讓逝者得以安息。他是全年無休的救火隊，包辦大小雜務，24小時隨叩隨到：清潔人員臨時請假，他馬上穿上圍裙，清診間、掃廁所、倒垃圾；支援護理之家替長者洗澡、餵飯；從修繕房屋到修剪花木，樣樣難不倒。目前最大任務是幫忙惠民醫院募款重建。他笑說自己的身分「上至董事，下至清潔員」，而支撐他的力量就是信仰，助人為樂，生活也變得多姿多采。像軍中士官長 不可或缺 在惠民醫院創辦人呂若瑟神父的眼中，韓國乾不因神職人員的身分而有架子，只要幫得上忙，總是事必躬親，大家不喜歡做的也主動扛下，對待病人更是體貼細心，退休的同事罹癌，韓就自掏腰包協助度過難關。宜蘭羅東聖母醫院院長馬漢光認為，韓修士就像軍中的士官長，是不可或缺的關鍵角色，平淡而偉大。第31屆醫療奉獻獎 特別報導 個人獎韓國乾小檔案年齡：64歲出生地：屏東縣現職：天主教靈醫會醫療財團法人澎湖惠民醫院董事學歷：屏東縣天主教私立新基高中經歷：●天主教靈醫會財團法人董事●財團法人天主教靈醫會聖嘉民啟智中心駐校董事●天主教聖母醫護管理專科學校董事●宜蘭縣聖母復健關懷協會理事長主要事蹟：●澎湖縣「敬老楷模」●澎湖縣「志工楷模獎」●推行身心障礙「勁勇獎」●澎湖縣第三屆「詠善獎」
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2021-10-25 新聞.杏林．診間
醫奉31／黃常智：為愛滋受刑人看牙 去了一次從此牽掛
「拜託黃醫師到監獄來看一下，再找不到牙醫師，監獄要暴動了。」在屏東縣村落執業的牙醫黃常智，不捨受刑人牙痛無人照料，因為這通求援電話，他20年來風雨無阻騎著野狼機車到監獄看診，連愛滋病受刑人也來者不拒，還常捐款給監獄。黃常智的暖心與以誠相待，讓他與許多刺龍刺鳳的大哥成為朋友。看診愛滋病患 累計1.5萬人據統計，台灣超過四成醫師不願診療愛滋病人，血液接觸是愛滋病傳染途徑之一，導致愛滋病患者到牙科掛號時常遭拒，遑論患者若在服刑期間，想要獲得醫療協助簡直如同絕望。早期法務部將中南部愛滋病受刑人集中在屏東監獄，屏東監獄央求黃常智去「看一下」時，他「一時心軟」答應，從此放心不下鐵窗後的病人。現在一周四個診次，有三分之一的看診時間奉獻給受刑人。20年累計看診過數萬人次受刑人，愛滋病患就有一萬五千多人次。穿上隔離衣 風險獨自承擔黃常智進監獄看診時，無論受刑人是否罹患愛滋病，體貼的他一律穿上隔離衣、戴上N95口罩、戴面罩、戴手套，目的是避免愛滋病患感覺被標籤化。唯一不同是，替愛滋感染者看診時，會戴上兩層手套，若要拔牙則戴三層，也不讓助理靠近協助，寧願風險獨自承擔。若已知病人是愛滋患者，他診治時格外謹慎，患者要固定坐在同一個診療台，以免交叉感染；治療完畢，患者離開診療台後，所有醫療器械均須高溫、高壓及滅菌消毒。是這樣的小心謹慎，一萬五千次愛滋病患診治，黃常智從未發生「工傷意外」，至今平安。不在意收入 清寒減免費用入獄服刑的受刑人在醫療方面是弱勢，經濟上也屬弱勢。牙醫師在監獄能做的自費項目少，收入比不上在外面開業，但黃常智不在意，總說「日子過得去就好」，且為受刑人著想，會在健保支付範圍內盡量治療，不輕易拔牙，盡可能維持受刑人牙齒功能。清寒的受刑人則減免費用，還每年捐款濟助他們。受刑人三教九流，黃常智一視同仁。「他們講義氣，把他們當朋友，不擺出高高在上的姿態，其實不用害怕。」長年監獄看診讓黃常智贏得許多友誼，受刑人出獄後有時會到黃常智開設的牙醫診所拜訪，甚至相約去爬山，也介紹他變成兄弟們的好哥兒們。看牙一次搞定 像慈善機構經濟拮据的受刑人將出獄，黃常智會請他們出獄後去診所找他。他請他們吃晚餐，請助理幫他們買新衣服、買車票，還包一個紅包，讓他們身心清爽的順利搭車返家。「要看重自己」黃常智常如此鼓勵受刑人，受刑人重回社會，找到工作後，再到屏東拜訪黃常智感謝他，每每令他驚喜萬分，是很滿足、很有成就感的時刻。黃常智的龍泉牙醫診所開設在屏東縣內埔鄉龍泉村187縣道旁，村落居民經濟能力有限，多半是老榮民，來找他看牙的有鄰居、原住民，還有香港或奧地利華僑，只要回台就到他的診所報到。他看牙堅持「一次搞定」，遇到低收入戶或身心障礙者則不收掛號費。「黃醫師的診所像慈善機構」，一位相交40年的朋友說。黃常智原本就讀高雄工專機械科，直到當兵在牙醫師母親的激勵下，重拾課本考上中山醫學院牙醫科。畢業後他回屏東家鄉，在屏東人愛醫院任牙科醫師15年，之後開業牙科診所至今。身體不舒服 堅持看完病號隨著年歲增加，70歲的黃常智看診時，偶爾頭暈或血壓飆高，但他總是稍作休息便繼續看診，不願病人白跑一趟。在監獄為受刑人看診時，就算身體不適，他也一定會把當天掛號的受刑人看完。屏東監獄衛生科長韓孟維表示，矯正機關能夠找到醫師駐診，不容易；有牙醫師駐診難上加難。黃常智肯駐診且一待20年，是所有受刑人的福氣，他對黃常智的感激更是點滴在心頭。第31屆醫療奉獻獎 特別報導 個人獎黃常智小檔案年齡：70歲出生地：高雄現職：屏東縣龍泉牙醫診所負責人學歷：中山醫學院牙醫科經歷：屏東人愛醫院牙科主任、屏東民眾醫院牙科主任、法務部矯正署屏東監獄特約醫師主要事蹟：●屏東監獄擔任牙科駐診醫師20年，一周四診，平均每診看診人次約15人，服務數萬人次受刑人。●看診愛滋病患者受刑人達一萬五千人次。
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2021-10-15 新聞.元氣新聞
身心障礙資源不足 衛福部組布建專家小組因應
苗栗德芳教養院今年7月發生院生疑遭虐死案，遭縣府勒令停業1年，需轉介剩餘11位院生，沒想到花1個月才安置完成，民進黨立委吳玉琴指出，國內身心障礙安置資源不足，即便有空床但人力不足，導致沒有機構敢收個案。衛福部長陳時中表示，目前已成立布建資源專家小組，將於10月25日召開第一次會議。立法院今召開衛環委員會，吳玉琴針對「身障住宿機構不足之困境與精神病患強制社區治療」議題質詢。她表示，苗栗德芳教養院7月29日發生院生遭虐事件，德芳過去3次評鑑為丙等，發生虐待事件後遭開罰、停業1年。吳玉琴說，安置其餘11位住民時，其中5位在苗栗、6位到台中，前後花1個月才安置完成，有些還配置到精神護理之家，顯示身心障礙安置機構不足，尤其是中部地區嚴重缺乏，尤其情緒障礙設施更不夠。吳玉琴指出，國內住宿型身心障礙機構約173家，但根據衛福部8月提出報告中，全台仍有2338名身心障礙者尚在等候安置，然而全台住宿型身障機構空床數卻有2779床，形成「空床數多於等候名單」怪狀。或許因身心障礙機構人力不足，沒有多餘人力提供照顧，寧願空置也不敢收，直言明年身障機構預算僅1782萬元，「這麼少如何步建資源？」陳時中表示，前年起推動「身心障礙住宿式機構計畫」，採大量補助方式，針對現有設備及人力薪資做改善，效果非常好。對於布建不全問題，現在衛福部成立布建資源專家小組，將於10月25日召開第一次會議，由衛福部次長李麗芬安排，討論身心障礙者住宿式機構資源不足問題，必要時會挹注更多經費；另外，外界關注由地方政府新建身心障礙機構，可否委外運作模式，也將提至專家小組研議。
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2021-10-14 新冠肺炎.預防自保
疫情趨緩！高醫14日起開放部分病房探病 需先上官網申請
高雄醫學大學附設中和紀念醫院今天表示，因應全國疫情趨緩，以及配合中央流行疫情指揮中心及高雄市政府政策，14日起將放寬部分病房探病，加護病房及呼吸照護病房每日上午11點半到12點開放探病，探病人數限聽取病情說明的家屬與探病者共2人。高醫表示，安寧病房、精神科病房、兒童病房，以及身心障礙的住院病人，開放平日周一至周五上午11點半至12點探病，每次至多2名訪客為原則。其他病房暫不開放，未來再依政府政策另行公告調整。高醫提醒，所有探病者應出具探視日前3天內自費抗原快篩或PCR檢測陰性證明。若「完成完整COVID-19疫苗接種應接種劑次並達14天以上」或「確定病例符合檢驗解除隔離條件且距發病日3個月內」，得免採檢。預備探病者請聯繫病人告知擬至醫院探病，於當天上午11點前至高醫官網「高醫防疫一日通」系統完成線上探病申請。如需接受抗原快篩者，要在當日10點前至醫院啟川大樓北面的戶外篩檢站做自費抗原快篩。若因病情說明、檢查或手術說明、簽署同意書、病況危急及臨終探視等短暫停留，可不須採檢。探病者須不具COVID-19相關症狀、未曾接觸確診個案或具相關公共場所活動史，且進入醫院務必全程戴口罩及落實手部衛生。
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2021-10-10 新聞.長期照護
復康巴士夯 身障盼與長照分流
「每天要上網搶訂七天後的車，錯過就搶不到」，四十歲陳小姐因行動不便，需復康巴士接送下班。她直言，復康巴士叫車不易，且不時「被共乘」，導致行程延遲，「搶車」情況超激烈。長照二點零近日擴大交通接送給付，讓更多輕度失能者可使用服務，不過陳小姐直言，長照及身心障礙使用者需求不同，盼能「分流」。陳小姐除了要上班外，同時也在在職專班進修，下班後常要趕上課，偏偏復康巴士上下班熱門時段超難訂，有次訂到五點半，要趕六點上課，沒想到司機又繞去小巷，接一位阿嬤「共乘」，又碰上塞車，陳小姐到校時已七點，老師也下課了。有十多年資歷的復康巴士駕駛蔣先生說，不少長輩有殘障手冊，可預定復康巴士與長照專車就醫，使用族群眾多，一天跑十幾趟算剛好，碰上尖峰時段運量大，若前一位民眾行程延遲，就可能導致下一位預約民眾遲到，也可能被投訴，司機壓力不可言喻。陳小姐認為，不論復康巴士、長照專車等或愛心計程車，都希望身障者或長輩外出更便利，隨著長照人口增加，使用復康巴士接送人數也愈來愈多，盼政府正視無障礙交通問題。衛福部長照司副司長周道君建議，現在各縣市與業者發展各自預約系統，調度系統可更完善，透過不同個案需求以及時間限制，讓服務更細緻。
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2021-10-10 新聞.長期照護
長照2.0交通接送服務擴大對象 輕度失能者也能申請
2025年將進入超高齡社會，為加速交通接送市場及擴增服務量能，衛福部長照司日前預告，長照2.0交通接送服務擴及輕度失能者，每年可望新增7至8萬人受惠。衛福部則指出，盼透過使用者增加，提高業者投入服務意願，除補助民眾，政府亦補助交通業者，因應未來長照市場所需量能。衛福部長照司副司長周道君表示，長照需求等級由輕至重分為1至8級，現行長照交通接送服務，除偏鄉地區，僅限第4級以上中重度失能者才能申請給付。未來新制上路，將不分偏鄉或都市，2級以上失能者全數納入長照交通接送服務的給付範圍，新增可人數7、8萬人。交通接送服務中，長照2.0提供長照交通車，身心障礙對象則可申請復康巴士，但長照2.0服務對象有數同時也有身心障礙證明，可使用兩種交通服務。周道君表示，長照交通車用於就醫、復健，但復康巴士則無限制，提供多元使用。周道君表示，未來擬將輕度失能者納入長照2.0交通接送服務，希望讓使用人數增加，吸引更多服務單位投入，帶動供給服務單位進入長照場域。有意願投入交通接送服務業者，中央也提出獎勵措施，例如專用長照接送優惠、每月營運補助等，盼帶動有意願的運輸業者擴大長照運能，增加效益。長輩就醫、家人外出上班，不論上下午，經常集中在尖峰時段，導致車輛調度困難，業者多以「共乘」增加運能效率。但若前一位使用者行程延誤，也影響下一位，造成困擾。周道君建議，各縣市與業者可發展預約系統，使調度機制更完善，若能了解不同個案需求及使用時間與限制，可讓接送服務更細膩。士林靈糧堂社會福利協會服務處處長李梅英表示，以年長使用者角度，包括輕度失能者可能因膝關節退化，走路無法超過500公尺，要出門參與團體活動或購物都有困難，樂見政府放寬補助對象。
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2021-10-10 新聞.長期照護
復康巴士搶破頭 提前訂車「被共乘」學生到校已下課
「每天要上網搶七天後的車，錯過就搶不到」，40歲陳小姐因行動不便需復康巴士接送下班，她直言，復康巴士叫車不易，且不時「被共乘」，導致她的行程延遲，「搶車」情況超激烈。長照2.0近日擴大交通接送給付，讓更多輕度失能者可使用服務，陳小姐指出，長照及身心障礙使用者的需求不同，盼能「分流」。陳小姐是上班族，也同步於在職專班進修，下班後常趕著到校上課，復康巴士每十五分鐘一班，上下班熱門時段超難搶，有次訂到五點半，要趕六點上課，沒想到司機又繞去小巷，接一位阿嬤共乘，又碰上塞車，陳小姐到校時已經七點，老師也下課了。陳小姐致電復康巴士，表明自己和阿嬤使用復康巴士的目的不同，不適合共乘，只換來一句「鼓勵共乘」，讓她氣憤又無奈。有十多年資歷的復康巴士駕駛蔣先生說，不少長輩有殘障手冊，可預定復康巴士與長照專車就醫，使用族群眾多，一天跑十幾趟算剛好，碰上尖峰時段運量大，若前一位民眾行程延遲，就會導致下一位預約民眾遲到，也可能被投訴，司機壓力不可言喻。陳小姐認為，不論復康巴士、長照專車等或愛心計程車，設置目的都希望身障或長輩外出更便利，隨著長照人口增加，使用復康巴士接送人數也變多，必須考慮交通運能，避免擠壓身心障礙者使用空間，盼政府正視無障礙交通問題，在2025年超高齡社會來臨前超前部署。
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2021-10-09 新聞.長期照護
高齡化社會使身心障礙者的老化問題愈趨嚴重！守護身心障礙孩子一起變老，是父母的超級任務
今年初，照顧腦性麻痺女兒長達50年的78歲陳姓老翁，不捨女兒深夜牙疼哀嚎，又因疫情嚴重不敢送醫，想到女兒長期臥床、為病所苦，為了讓女兒從痛苦中解脫，用棉被將她悶死，自己則輕生，獲救後向警方自首。50歲、自閉症的小美長期住在教養院，每當有長髮女性訪客到院裡，小美便歡喜跑向前，以為媽媽終於來接她了；她生命的時光停在7歲那年，媽媽送她去教養院，說去買個東西就回來接她，接下來的40幾年，小美都在等媽媽。日本2016年發生的「相模原障礙機構殺傷事件」，死亡的19名智能障礙者中，有12名至今仍未公開姓名，因為有許多家屬從未讓親友知道，家族裡有個智能障礙者。不捨送機構 家庭扛重擔根據統計，近120萬名身心障礙者，只有1.8萬人使用機構，超過9成住在家中。不送機構的原因很多，許多人是親眼見小美這類故事感到不忍，更多的是擔心照護品質低落、導致身心退化，即便聽聞某養護機構評價好，也支付不起高額費用，或是有錢排不到名額。一直以來，這些孩子是家庭的責任，一輩子承擔照顧重擔，不堪負荷者走上攜子自殺的絕路。高齡化的社會使身心障礙者的老化，及其家庭的雙老照顧議題愈趨嚴重。這幾年，比政府更敏感並做出具體回應的，是放心不下孩子的父母。他們連結自己的資源，透過不同形式，試圖尋求「機構養護」和「在家照顧」之外的可能 。守護障礙兒 團結力量大自閉症權益促進會理事長鄭文正，家有已40歲的自閉兒鄭樵，這2年來鄭文正在新北市林口社會住宅推動合作社式住宅，希望可以召集一群自閉症家庭互相照顧共老。肯納自閉症基金會董事長彭玉燕，在桃園龍潭蓋了雙老家園，希望自閉症孩子吉爾可以和其他自閉兒一起生活，當父母老去，園區也有養老的空間，和孩子一起老。「台灣有7萬個腦麻家庭面對雙老問題，腦麻雙老成為社會長期被忽視卻急需解決的問題。」腦性麻痺協會理事長卓碧金自己就是腦麻兒家長，深知腦麻兒常被機構拒收，也同理照顧者和腦麻兒依存共生的關係，目前正在籌措能夠允許照顧者同住的「腦麻家園」，安頓逐漸老去的腦麻兒。台灣歷史最悠久的智能障礙者家園「心路社區家園」，也是起於一群智能障礙者家長的牽掛和努力。有資源的父母，以對孩子的愛為起點，開拓身心障礙照顧雙老現象的多項解方。期待不同面向的努力，有朝一日成為身心障礙者在思考老後生活的多重選擇。 自殺，不能解決難題；求助，才是最好的路。求救請打1995 ( 要救救我 )
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2021-10-09 新聞.長期照護
人人都可能在某一天突然成為「身心障礙者」 安心變老，身心障朋友還要奮戰多久？
每個健康的人都可能在某一天突然成為「身心障礙者」。根據衛福部統計，2021年第一季，台灣領有身心障礙者手冊人數近120萬人，平均每20人就有1名。造成身心障礙的原因，「後天」比率大於「先天」，以「後天疾病或老年退化」占58.8%最多，除了智能障礙、自閉症和少數罕見疾病，其他障礙都發生在成年之後，年齡的平均中位數是40歲。這120萬人中，45歲以上者占75％。人人都是身心障礙者候選人另一組數據是，當長壽高齡成為必然，我們延長的是「不健康餘命」，很多人可能在生命的最後一哩路失能失智，成為身心障礙者。我們的社會怎麼照顧這群人？某個程度也說明社會要如何回應我們充滿各種可能的老後。現任監察委員，也是國家人權委員會委員的紀惠容強調，在各國際公約裡，居住權都是基本人權，無論身分為何、人數比例多寡，都應受到保障。目前國內對身心障礙者老後居住的想像單一，除了「個人責任」（自家照顧）或是「社會福利」（機構養護）外，應該開創更多形式，例如強化合作式住宅，讓政府、民間的資源可以協力，共同協商、創造更多關於「住」的可能。發揮社區力量 努力同村共養監察委員王幼玲身為自閉青年的家長，也曾任身心障礙聯盟秘書長，參訪過許多國家對身心障礙者「去機構化」的做法，「我不贊成24小時都同一個空間，比較好的形式是，白天進到社區工作、活動，傍晚回到『社區家園』共住，但是配以足夠的人力照顧，類家人模式。功能不佳者，允許個人助理進去協助生活起居。」心路基金會實踐已久的「社區家園」就是這樣的模式——智能障礙者同住公寓，白天各自去作業所或庇護工場工作，傍晚回到家園有人照顧生活起居。王幼玲認為，要讓身心障礙者也能有選擇地在社區裡生活，除了政策的完善和配套外，還必須努力找回「同村共養」的社區力量，讓每個人都能安心在社區生活。渴望理想老後 他們也有夢想為何身心障礙者也能正常居住在社區這麼重要？「我想問，為何不重要呢？他們就和你我一樣是人，有夢想、有想要做的事…，但他們都老了。」社工楊淑齡服務對象是思覺失調患者，她會在服務對象病情穩定後和他們討論「理想老後」，有人期待回鄉與家人同住、有人規畫和朋友一起租屋共老並開始存錢。如同多數人，他們對於未來有擔心也有期待、願意為理想的生活努力，渴望生命能自主。讓身心障礙者的老後居住有更多的選擇，不僅因為我們每個人都是身心障礙候選人，更因為這本是生而為人的基本權利。
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2021-10-02 新聞.長期照護
沒有人知道如何當個照顧者... 金林笑成立心生活協會，為病友老後鋪路！
回首一路上跌跌撞撞，金林笑說沒有人知道如何當個照顧者，成立心生活協會後，與其他家屬團體交流才知道病友們的難處。心生活開辦了精神障礙者庇護性就業的社區商店「心朋友的店」，學習工作技能重新融入社會，開店15年來收到許多正向回饋，但在2019年因收支短絀而收店。同為思覺失調症患者家屬，金林照顧弟弟已逾20年，面對未來的生活，她希望能推動精障社區服務、建構社會支持網，一起改變對等無礙的關係。【延伸閱讀：弟患思覺失調症，家人考驗的開始！ 照護長路築起最強後盾】金林深信，身心障礙者的生命可以不斷發展，縱使永遠帶著障礙的影響，仍可以也應有權利過著喜樂的生活。雖然「心朋友的店」走入歷史，協會仍持續幫助精障「家連家」課程，另開辦「心朋友工作坊」、「星辰會所」發展潛能及就業支持，這一切也是為弟弟以及病友們的老後鋪路。金林的期盼與建議思覺失調症患者家屬最迫切需要的，是生活化、多元的社區服務資源，同時希望大眾對病友和家屬能多了解、包容，支持大家身心安頓、融入社會。建議家屬漸進的安排、支持病友使用服務來促進社會參與、增進人際關係。想要為病友保全一些資產的，宜提前安排財產信託與照顧委託事宜。
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2021-10-02 新聞.長期照護
入住長照機構補助今起開放申請 全台約10萬家庭受惠
緩解民眾入住長照機構的經濟負荷，衛福部前年起施行「住宿式服務機構使用者補助方案」，今年度補助於10月1日起開始受理，凡110年度入住護理之家、老人福利機構、住宿式長照機構等7類機構，入住天數累計滿90天以上，按照所得稅累進稅率級距計算，最高可獲6萬元一次性補助；另針對身心障礙者、經濟弱勢失能老人，每人每月最高補助2萬2千元。住宿式服務機構使用者補助方案，自110年10月1日至111年3月1日開放申請，凡110年度入住護理之家、老人福利機構（除安養床外）、身心障礙福利機構、榮民之家自費養護床及住宿式長照機構等7類機構，入住天數累計滿90天以上，所得稅累進稅率未達20%者，可獲年度一次性補助，補助金額按綜合所得稅稅率級距0、5%、12%，採階梯性領取6萬元、5萬4000元及4萬5600元。109年度已有逾4萬人受益，占入住機構者近4成。另外針對身心障礙者、經濟弱勢失能老人，已依身心障礙者權益保障法及老人福利法規定，依個案及其家庭的經濟狀況與失能程度，最高每人補助每月2萬1000元、2萬2000元。109年度補助者達5萬6千多人，占機構住民人數逾5成。長期照顧司副司長周道君表示，「住宿式服務機構」補助及「身心障礙、經濟弱勢失能老人」補助，二種方案針對不同對象，不重複補助，二種方案加總已讓九成入住機構者、約10萬人獲得相關補助。全台適用補助計畫的床位約11萬5500床，補助方案從前年29億元、去年30億元，今年增加到31億元，補助金額每年自然成長，補助由機構代為申請。衛福部表示，針對居家式、社區式或機構住宿式之服務，都有不同補助策略。針對入住住宿式機構者及其家屬，除了提供補助，108年修正《所得稅法》第17條增訂長期照顧特別扣除額，每人每年定額扣除12萬元，讓家庭實際減輕負擔。截自今年8月，國內設置社區整合型服務中心（A）、複合型服務中心（B）、巷弄長照站（C）等長照服務據點約1萬923處，就住宿機構資源缺乏區域，規劃布建達19縣市55個鄉鎮區，增加6785床，盼提供失能民眾與家庭更完整照顧。相關疑問請撥打1966長照服務專線諮詢，或可上衛福部官網查詢(https://1966.gov.tw/LTC/lp-4511-201.html)。
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2021-09-30 新冠肺炎.預防自保
新北10月1日起開放特殊病房探視 須持篩檢陰性證明
新北市府今天表示，10月1日起，醫院特殊病房開放特定時段，持篩檢陰性證明探視。至於，之前的Delta病毒社區感染事件，板橋某社區B棟將於10月1日接種疫苗。新北市府COVID-19（2019冠狀病毒疾病）疫情說明直播下午舉行。市長侯友宜表示，今天新增三重區1例本土病例案16326，為印尼籍女性看護，因轉換雇主，9月28至醫院採檢，呈現核酸檢測（PCR）陽性，Ct值33.9，感染源疫調中。侯友宜說，個案之前採檢過12次，有11次為陰性，依據Ct值顯示，不具有傳染力，但仍匡列雇主、雇主家人等6人居家隔離。隔離者立即採檢，都是PCR陰性。衛生局公布案16326的公共足跡，9月20日、22日、24日、27日，下午6時在三重區下竹圍街統一超商下竹圍門市；26日上午8時至10時，在三重區三和路四段三重幸福市場。侯友宜說，新北目前130人居家隔離，疫情相對穩定。Delta病毒感染社區事件，今天自主健康管理結束，板橋某社區B棟大樓住戶，將於10月1日分2個時段接種疫苗。Delta病毒疫情，從9月6日至今告一段落，算是已經結束。他在說明會中也宣布，中央與地方對防疫管制朝鬆綁開放，新北10月1日起長期照顧機構放寬每次最多3人探視，每次30分鐘。至於醫院的加護、安寧、呼吸照顧、精神科、兒童等病房，及有身心障礙與病況危急者，開放固定時段探視，每次2人。不過，與長照機構一樣，探視者都必須持3天內的快篩或PCR陰性證明。衛生局說，接獲通報，淡水區81歲男性，8月27日接種高端疫苗後作息正常；9月14日心臟痛、心跳加速及呼吸喘，送醫治療並返家，於19日昏迷送醫不治。三峽區通報62歲男性，8月11日接種莫德納（Moderna）疫苗後身體不適、心跳加速、發燒及影響睡眠；8月14日至9月23日多次出現心臟不適，24日症狀加劇就醫，經醫師診斷為疑似心肌梗塞，搶救後不幸死亡。三芝區通報91歲男性，有慢性病史，接種疫苗前曾有過心臟衰竭與免疫系統低下，6月15日接種AZ疫苗都作息正常；9月22日出現食慾不振與嚴重腹瀉，緊急就醫，24日上午意識模糊，下午送醫不治。所有3例個案都通報中央流行疫情指揮中心，審議死亡案件是否與疫苗有關。
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2021-09-22 失智.長期照護
身心障礙失智者85%住在家 改善三大跌倒地雷區
台灣領有身心障礙證明的失智症者逐年增加，去年達到6.6萬人，其中85%居住在社區，且76.2%有外出習慣。家裡雖是長輩熟悉的環境，但高齡者每年至少跌倒一次的比率高達40%，建築師廖慧燕今天說，長輩常常在三區跌倒，包含浴室、客廳與臥房。事實上，利用記憶、嗅覺及視覺等感官線索，並融入提示標誌及簡易裝置，就能減少環境中的障礙，讓長輩住得更安全。國民健康署副署長賈淑麗說，根據內政部統計，台灣人口高達16.5%為老年人，約有388萬名長輩，推估有28萬的失智人口，80歲以上民眾，失智症盛行率13％，多數照護者都很期待家庭照護能有所改善。【延伸閱讀：失智症十大警訊】先前三級警戒社區據點，以及相關設施活動都關閉與暫停使用，失智者居家時間變長。雖說居家環境是失智患者熟悉的地方，但室內環境過於老舊，動線堆放雜物等，不友善的環境設置將暗藏危險，並增加居家意外事件的風險。因此，國健署今天提出5招，盼與民眾一起打造失智友善的家園。社區健康組組長羅素英說，首先是定位標誌，讓高齡或失智者能夠自行定位找尋其方向，且提供對應的提示標誌；其次為空間規劃，環境品質符合高齡或失智者需求，安全到達目的區域，搭配無障礙的空間及設施。羅素英指出，第三需要乾燥止滑，保持居家環境的地板乾燥或增貼止滑條，第四則是採光充足，室內採光宜充足，避免陰影或太強的光線；最後，標示日期時間懸掛時鐘及日曆。第1招-定位標誌：讓高齡或失智者能夠自行定位找尋其方向，且提供對應的提示標誌。第2招-空間規劃：住宅內的空間尺度及環境品質符合高齡或失智者之需求，安全到達目的區域，搭配無障礙的空間及設施，以利與家人或照顧者互動。第3招-乾燥止滑：保持居家環境的地板乾燥或增貼止滑條以免滑倒。第4招-採光充足：室內採光宜充足，避免陰影或太強的光線。第5招-日期時間：懸掛時鐘及日曆，提醒其正確的日期與時間。【延伸閱讀：失智安全居家環境宣導影片】針對失智症初、中期身體跟心靈狀況，以建築師觀點，廖慧燕說，目標是運用僅存的功能發揮最大的效益，減少照護者的工作。「防跌」是很重要的居家安全，廖慧燕指出，長者常見的跌倒包括滑倒、絆倒與跌落，針對防跌，適當照明、淨空動線與防滑地板，加上設置扶手非常重要。浴室是家中最常摔傷的地方，廖慧燕說，這時需注重防滑，地面應儘量保持乾燥、乾淨，且應採用具防滑性能的地面材料，值得注意的是避免使用小片防滑墊、地毯，任何會移動的墊子，都是增加摔傷風險。預防跌落，則是需在樓梯兩側、走道及馬桶等增設扶手。【延伸閱讀：推動失智友善社區工作手冊】失智者的照護，賈淑麗說，環境不只是無障礙還要友善，目標提升大眾對失智症正確認識及友善態度，消除歧視和偏見，讓失智症患者與其照護者均能得到支持及關懷，維持尊嚴、自主及平等的生活。
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2021-09-22 新冠肺炎.COVID-19疫苗
學生打疫苗、預防性停課 家長可請防疫照顧假
12至18歲國中小學生即將開打BNT疫苗，學生打疫苗可請三天疫苗假，家長如因學生接種疫苗需請假照顧，也可申請防疫照顧假。此外，因應未來疫情發展，國中小未來可能出現預防性停課，家長亦可請防疫照顧假。目前家長請防疫照顧假，雇主可不給薪。因此，全教總呼籲應給家長有薪防疫照顧假。對此，勞動部表示，「預防性停課」若符合教育部公布的疫情停課標準，家長可依規定請「防疫照顧假」。至於預防性停課期間，受影響者是請防疫照顧假的家長們，如何再予以適宜的協助，宜由教育部與衛福部通盤考量。勞動部表示，依據疫情指揮中心109年2月27日第1090030116號函規定(教育部為提案單位)，高中職(含)以下學校及相關教育機構符合109年2月19日中央流行疫情指揮中心第1090030066號函發布之「校園因應嚴重特殊傳染性肺炎疫情停課標準」時，受僱家長其中一人於停課期間如有照顧學童之需求，得請「防疫照顧假」，雇主應予准假，且不得視為曠工、強迫勞工以事假或其他假別處理，亦不得扣發全勤獎金、解僱或予不利之處分。勞動部強調，「預防性停課」若符合前開停課標準，家長可依規定請「防疫照顧假」。勞動部表示，為減輕家長照顧孩童之負擔，行政院前已針孩童及國、高中身心障礙學生發給一次性「孩童家庭防疫補貼」，每名孩童一萬元。至於預防性停課期間，受影響者是請防疫照顧假的家長們，如何再予以適宜的協助，宜由教育部與衛福部通盤考量。
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2021-09-19 新聞.長期照護
疫情下的居服員／她扛電視上高山 帶著長輩運動不退化
「搬著電視到你家！」疫情期間社區關懷據點連帶關閉，許多長輩無法外出活動，坐在家裡發呆成常態。位居嘉義阿里山上的據點照服員，為了增加長輩活動量，不僅搬著電視大螢幕到長輩家，連線遠距平台線上課程，讓長輩透過鏡頭與老師視訊做運動，除了延緩長輩肌力退化，也可到長輩家中檢視居家安全。嘉義阿里山來吉文化健康站是阿里山最北邊的原民部落，海拔約800公尺，服務範圍有5個鄰，服務對象包括健康或亞健康的55歲以上原住民、或未滿55歲持有身心障礙者，主要服務21位長輩，大多都是鄒族原住民。照服員陳筱彤透露，文健站活動多樣化，除了帶長輩做健康操，有製作小米酒、學羅馬拼音、傳統手工藝等活動，也有延緩失能、心靈文化、健康促進等課程。陳筱彤表示，疫情未爆發前，據點與遠距醫療平台「WACARE」合作，讓長輩跟著做運動，吸收衛教知識等，老師也可透過鏡頭，看長輩的運動姿勢是否正確，若長輩曾開過刀，也可調整別的姿勢替代。但三級警戒後，長輩不敢去醫院，據點也無法上課，精神狀況明顯變差，雖然知道要運動，但真正做到的人少之又少，大部分都在家「給電視看」。當時據點尚未開放，又讓長輩恢復運動習慣，陳筱彤與夥伴陳瑛、計劃負責人莊雅媊決定把電視螢幕「搬到長輩家」，包括喇叭、連接器材、超長延長線等，讓長輩在家中與老師一起做運動。她表示，當時到各長輩家裡，也順便評估環境是否有潛在危險，像是浴室有無防滑墊，避免跌倒，或是門檻過高、燈不夠明亮等，避免長輩視力退化發生意外。陳筱彤表示，透過遠距醫療平台服務，除了衛教及運動課程，也提供個人諮詢，像是有位長輩胃食道逆流不舒服，護理師給予建議，像是少吃醃漬香腸、睡前不要進食等，線上直接回答長輩的問題。近期也找到一處公共涼亭，不僅有屋簷可擋風雨、也不用擔心密閉空間，旁邊也有善心民宿願意供電，讓長輩們可以持續參與活動，維持健康身心。
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2021-09-16 新冠肺炎.COVID-19疫苗
北市BNT殘劑運用 先學校、後醫院
台北市校園BNT疫苗22日起開打，台北市政府昨天宣布殘劑處理原則為「先學校、後醫院」，若BNT有殘劑，將第一優先給具醫生證明「不得施打其他疫苗」的正式教職員、按年齡由大而小施打。另外，先前染疫學生康復後6個月才能接種，家長憂心，到時候疫苗恐無著落，副市長蔡炳坤表示，北市府會盡力協助。市長柯文哲說，北市高國中、特教學校、外僑學校及五專等共有147所，會從22日起開始規畫校園接種疫苗，目前家長同意書已有超過93%、約14萬名學生會在校園施打，學校會與聯醫7大院區、31家合約醫療院所配對，約定哪一周打疫苗。針對校園施打時BNT殘劑運用，蔡炳坤表示，為讓學校和接種醫院有明確依循方法，市府訂定4點原則，所有殘劑，將第一優先給具醫生證明「不得施打其他疫苗」的正式教職員照年紀施打。第二優先則為任職於身心障礙班或資源班的教師；第三優先一般教職員；若真的還有剩餘殘劑，才讓責任醫院回收安排接種，最高原則就是不要浪費。台北市目前有294個接種點，正在進行第八輪公費疫苗接種，蔡炳坤說，這波將近13萬人接種疫苗，很多年輕人陪伴長者前往接種，「青銀共好」是第八輪公費疫苗接種的特色。至於沒有網路預約的長者，今天里長、里幹事會陸續發通知單，9月20日起安排接種；最後一批則為非設籍北市、也沒預約的長者，會以電話登記方式協助接種。議員吳沛憶接獲家長陳情，指先前疫情嚴峻時染疫的學生，需在康復後6個月接種疫苗，但當學校造冊幫學生打疫苗同時，這群學生被告知需自行上平台預約，這樣的孩子在萬華區尤其多。蔡炳坤說，對於這些染疫康復學生的疫苗接種，因每位學生的接種時間不一定一樣，北市府會盡力協助，但由於疫苗是中央控管，學生若6個月後需打疫苗，可以上1922平台預約，北市府也都已請學校老師協助處理，請家長放心。
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2021-09-04 新聞.長期照護
為兒打拚且歷經婚變和癌症！ 70歲的彭玉燕花了20年努力不懈 ，為肯納兒打造終老的家
那些我們聽過的自閉兒、腦麻兒、唐氏兒…也都老了，身體機能的快速老化，加上醫療帶來的高齡，台灣愈來愈多「老父母照顧將老身心障礙者」的雙老家庭，他們該何去何從？70歲的人生應該是什麼模樣？今年年底前，70歲的彭玉燕和30幾戶家長，將帶著已屆中年、心智障礙（多數是自閉症）的孩子搬進剛蓋好、位於桃園龍潭的「肯納親子住宅」。這個盼了好久的「雙老家園」，是花了20幾年才蓋起來的。為兒打拚 歷經婚變和癌症30多年前，彭玉燕5歲的兒子吉爾被診斷出自閉症，那時舉家到巴西創業的她開始巴西台灣兩地跑，她把巴西特教老師帶到台灣學早期療育、在巴西找最好的精神科醫師，她告訴自己：「我一定教得好！」吉爾感受強、體能好，騎車、游泳、騎馬都無師自通，但卻因溝通及情緒障礙，總用吼叫及激烈身體語言表達恐懼與慌張，讓彭玉燕生活是一場又一場的混戰。吉爾7歲那年，彭玉燕決定帶他回台定居，過著很多自閉症孩子的母親都曾經歷的生活——家人指責：「吉爾都是被妳寵壞的！」在發展事業與照顧孩子間奔波，常須做出兩難抉擇；她和先生後來也因為對孩子的照顧想法不同而離異。屋漏偏逢連夜雨，沒多久她發現自己罹患乳癌第三期。安置未來 四個家庭創立肯納園蠟燭兩頭燒，加上疾病帶來生命的迫切感，她憂心已成年的吉爾未來的安置。於是，彭玉燕和其他三個自閉症家庭決定，為孩子建造一座融合機構和居家照顧的居所，讓自閉症孩子及其家庭可彼此照顧。花蓮「肯納園」於2001年啟用。為了讓家園永續，他們成立「肯納自閉症基金會」，把關心擴及所有成人自閉症者。但花蓮肯納的莊園之夢終究沒有持續，家長組成的肯納園開始面對現實與專業的問題，例如農地使用限制，或是花蓮不易援引充足的資源等等。後來這些家庭離開了花蓮，基金會把基地轉移到台北，這幾年來在雙北拓展成為6間服務自閉症（極少數其他心智障礙）青年的小型作業所，多數孩子在作業所有穩定的學習，卻無法習得完全獨立生活的能力，但是大家都老了——擔負照顧責任的父母老了，孩子也老了。時間的急迫性再度攏上心頭，身體衰老、癌症的家長焦慮著孩子的老後。肯納同儕 孩子相處更自在這些年，彭玉燕思考過各種吉爾的安老模式。她參訪國內外機構，那些當患者情緒不穩定就餵藥，或者乾脆綁起來的教養院總是傷透她的心，即便是養護做得不差的機構，吉爾只要察覺媽媽可能要將他送走就會開始焦慮，彭玉燕也充滿不安，「我徹底看清楚，我完全沒有可能把孩子單獨放在機構裡。」前幾年，彭玉燕嘗試整修楊梅老家蓋起大樓，讓吉爾熟悉的親戚住在同一棟。經過了兩個熱鬧開心的農曆年，彭玉燕感受到，吉爾身處愛他的、友善的親人中仍像個局外人。有個家長跟彭玉燕說：「我做過同樣的事！」她再度領悟到，吉爾不可能在正常人的世界裡過正常生活。反而這群孩子和「肯納族同儕」在一起時卻很自在、有安全感，他們可以一起唱KTV形成獨有的秩序和盡情的歡樂，即便沒有人能完整唱完一首歌。目前身心障礙者教育的主流是「回歸社會」，「我們一直教他們『社會化』，過跟我們一樣的生活，但若真的學不會，難道要將不會游泳的孩子丟進大海裡？為什麼我們不能讓他在小池子裡享受玩水的快樂？」彭玉燕沒有時間坐等政府福利政策完善，決定再度主動出擊。家長孩子 共居共老更完善彭玉燕又回到20幾年前開始找地蓋園區的階段，不一樣的是，落腳桃園龍潭的「肯納社福園區」，記取花蓮無法永續的經驗，融合了在雙北社區服務的學習，除了親子住宅外，還規畫了「社福大樓」，延續孩子自學校畢業後隨即中止的學習。除此之外，社福大樓還有咖啡店、餐廳、社會企業進駐，功能好的孩子還能在此工作。社福大樓也規畫了高齡養護中心，當父母已老到無法行動需要人照顧便住進來，孩子仍可天天陪伴探望。這是一個更靠近理想的雙老家園，這群家長與孩子在此共居共老，直至彼此善終。這個舉世第一個為心智障礙者建造的雙老家園，充滿永不放棄的實驗精神，它或許並不完美，卻一直在尋找最好的可能。這群人用了20幾年的時光，從花蓮到龍潭，走了120多公里的路，終於覓得得以和孩子終老的住所。
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2021-08-28 失智.照顧喘息
照護選擇／該送失智父母到安養機構嗎？評估重點一次認識
當長輩失智狀況越來越嚴重，家人也逐漸超過照顧負擔時，到底該不該送安養機構？審視病情程度，待在家不一定好，若長輩出現較複雜的照護需求或失能時，失智安養照護還是讓專業的來，好的照護機構反而能重拾生活品質。別被孝順綁架，請先放下「對與錯」週末假日，林先生經常抽空到安養院探望失智母親，看著八十歲的媽媽跟其他「住民」專心地畫畫、玩桌遊，下午還有治療師進行復健，臉上偶爾出現一抹微笑。用餐時刻，護理人員從旁協助長輩進食，包括鼻胃管灌食之照護，由營養管理師調配多元的飲食計劃。午休後還有其他娛樂活動或復健課程，維持身體機能不退化，林先生把握難得且寶貴的相處時光，期待下次的回訪。當父母老了，子女年紀也大了，孝順並不是把彼此綁在一起，而是安排最適切的照護。剛開始送到安養院，難免有罪惡感，以及承擔親友之間的責難眼光，但往返探視後，完善的養護及照顧讓人放心，協助子女在工作、責任感與年邁父母之間找到平衡。安養機構是解決家庭的困境，真正的孝順是有品質的陪伴！如何與家人取得共識？許多人認為照顧失智失能父母，最好家人親力親為，照顧重擔常落到長子、長媳或未婚嫁的子女身上。游純瑜認為，照顧工作不必一個人硬撐，適時發出求救訊號，家人才知道你需要幫助。對於「照顧責任」，人人都有意見，一定要達成照護共識，屏除「送父母到照護機構就是不孝」的想法。Q1：該不該送父母到安養機構？建議評估自身狀況，包括照顧者的體力、工作模式、家人經濟狀況，選擇居家照顧、安養中心、養護中心、日間照顧等。(推薦課程：爸媽中重度失智，該入住長照機構嗎？ 專家教你如何展開第一步)Q2：如何跟家人有共識？兄弟姊妹和另一半共同討論，列出選擇清單，考量地點和距離，方便家人探視。再來是費用支出，照護費用盡量由父母的年金與存款支應，或彼此均攤並善用政府資源，避免主要照護者「一同倒下」。另外，分配探望時間，讓手足維持良善的關係。Q3：如何選擇安養機構？首先認識機構類型，失智、失能者可選擇護理之家、長照機構、安養中心。經由醫生評估長輩的健康狀況後，家人一起討論，挑選最合適的照顧方式。透過多方管道蒐集機構資訊，包括有經驗的親友、相關團體機構、政府單位評鑑的合法立案機構等。失智症程度發展為中重度時，除了記憶力嚴重衰退，也喪失自主活動的能力，無法言語表達，日常生活大小事都需要他人協助。超過九成的患者會出現精神行為症狀，妄想、幻覺、激躁、漫遊、攻擊行為等，令家屬非常困擾，也是照顧者主要壓力來源。決定安養機構前，有哪些前置準備？選擇安養機構後，還有入住的前置工作，可以列下來參考，讓長輩感受到尊重、被關愛。●一起參觀機構，請社工、護理師到家訪視，雙方完善理解。●告知即將更換住宿環境，安撫長輩情緒。●短期試住安養機構，循序漸近熟悉陌生環境。●準備玩偶、照片等個人物品，布置床邊環境降低不安。●購買常用的尿布、復健品等備品，避免銜接落差。(推薦課程：送失智父母到安養機構的預先準備，別人怎麼做？)選擇安養機構後，還有哪些政府資源可以申請？當家人需要長期照顧時，可使用衛福部的長期照顧服務計畫，或是聘僱外籍看護進行居家照護，另外還有住宿式照顧機構。各縣市政府也提供失能老人機構公費安置、傷病住院醫療及看護補助，以及身心障礙住宿式照顧機構補助方案。游純瑜提醒，長照2.0的「住宿式服務機構使用者補助方案」，入住天數累計超過90天可申請補助，台北市的老人收容安置補助、新北市的身心障礙者生活補助可多加利用，或洽詢各縣市的社會局、衛福部長照專區（1966專線）。游純瑜社工以自身經驗分享失智症的照護問題涉及認知障礙，尤其當患者出現異常行為時，照顧者其實非常恐懼，長期承擔龐大的壓力，自責無助甚至積累成憂鬱症。失智照護是一條漫長且辛苦的路，送生病的長輩去機構，沒有必然對錯問題，唯有家人達成共識，協力合作多了解、多使用照顧資源，給予最適切的疾病照護。
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2021-08-26 該看哪科.骨科．復健
以水為媒介 協助發展遲緩孩童恢復自信與能力
2歲的翰翰是早產兒並患有腦性麻痺，動作及語言能力都有發展遲緩問題，平常穿矯正鞋仍需要別人牽著才能行走，跌倒時也要協助才能站起身。經醫師評估後，除了讓翰翰參與早療課程，也安排他到苗栗縣水療復健中心接受全身性水療復健治療，在水中進行軀幹穩定度訓練，誘發肢體動作的協調性，經2年治療訓練，翰翰現在已可自己獨力行走，動作能力也大幅進步。大千綜合醫院醫療副院長及復健科主任蔡建宗表示，近年來水療應用在腦性麻痺兒童、早產兒、各類發展遲緩或動作協調功能障礙的孩童都有明顯成果。水療是以水為媒介來進行放鬆、水中運動或復健治療訓練，利用水的物理特性，如浮力、阻力、壓力等，有效增進肌力與肌耐力，對身心障礙兒童來說，從適應水性到治療性游泳，可改變身體協調平衡和肢體的控制能力，同時增強心肺功能。水療復健中心物理治療師蔡佩真說明，水療課程中會依每位孩童的狀況，設計不同的水中運動計畫並搭配水中器材，將訓練內容類化到日常生活環境，以功能性訓練為目標進行伸展運動、協調平衡、身體控制訓練、耐力訓練等項目。水療池的水溫多維持在32至 34度，並依天氣狀況調整，設定溫度可促進血液循環，讓全身性肌肉達到放鬆效果，對有腦傷的個案，不易因溫差變化引起張力反應。蔡建宗表示，許多重症兒童雖然執行陸地活動較困難，但在水中卻可輕鬆活動，因此水療除了可建立孩子的自信心，也可達到運動訓練療效，是很好的活動選擇。
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2021-08-24 新冠肺炎.預防自保
全國醫院有條件開放探病 雙北住院、陪病者須定期篩檢
隨著本土疫情趨緩，指揮中心宣布調整醫療院所住院病人的探病需求，針對特定病房住院病人的探病放寬為每日有一固定時段，且至多兩名訪客為原則，但需出具探視日前三天內自費抗原快篩或PCR檢測陰性證明。不過，指揮官陳時中表示，雙北探病原則比其他縣市嚴格一點，住院病人和陪病者需定期篩檢。陳時中表示，住院病人探病規範鬆綁自即日起調整，醫院須配合於8月28日前開始執行。一、開放醫院的加護病房、安寧病房、呼吸照護病房、精神科病房、兒童病房等區域，及有身心障礙或病況危急者得探病；探病時段為每日固定一時段，每名住院病人限每次至多兩名訪客為原則。為保護病人，所有探病者應出具探視日前3天內自費抗原快篩或PCR檢測陰性證明。住院天數達七天以上者探病，將列為下一階段開放對象。二、為避免入院時因處於潛伏期導致偽陰性結果，風險縣市包括台北市及新北市住院病人及其陪病者，除維持原有入院篩檢外，增加定期篩檢措施。雙北住院病人入院第7天及第14天各進行一次公費抗原快篩。其陪病者每7天進行一次抗原快篩，一位由公費支應。三、陪病或探病者如為「完成2劑新冠肺炎疫苗接種達14天以上者」或「確定病例符合採檢陰性解除隔離條件且距發病日未滿3個月者」，得免除前述篩檢。指揮中心提醒，由於醫院屬於高感染傳播風險場域，籲請民眾於疫情期間儘量避免不必要的陪病或探病，建議以視訊或電話方式替代實地探視，若仍有陪病或探病需要，應配合實名登記及院方相關管理措施。陪(探)病人員須不具新冠肺炎相關症狀，亦未曾接觸確診個案或具相關公共場所活動史；且進入醫療機構務必全程佩戴口罩、遵循呼吸道衛生與咳嗽禮節、落實手部衛生；陪病及探病期間，以單一病房為活動範圍，減少非必要的人際交流及聚會，縮短在公共空間的停留時間，以降低交互感染風險，保障自身及病人安全。
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