2021-10-20 醫療.自體免疫
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2021-10-20 該看哪科.風溼過敏免疫
只要出現對稱性關節痛就是類風濕性關節炎？醫師破解迷思
「關節痛，忍一忍就好？」「關節痛只是因為工作太勞累？」類風濕性關節炎（Rheumatoid arthritis）是種好發於中年女性的自體免疫疾病，馬偕紀念醫院風濕免疫科主任李惠婷醫師指出，除了造成關節慢性疼痛之外，還會持續破壞關節，漸漸造成關節變形，甚至導致失能，可不是個「忍一忍就好」的小毛病！迷思１：類風濕因子RF陽性就一定是類風濕性關節炎RA？類風濕因子RF（Rheumatoid Factor）只是類風濕性關節炎診斷的參考檢查之一，李惠婷醫師表示，因為其他原因也可能導致類風濕因子RF陽性，而且有部分類風濕性關節炎患者的類風濕性因子RF會呈現陰性。導致類風濕因子RF陽性的原因很多樣，除了類風濕性關節炎外，還有其他自體免疫疾病、或是一些讓身體慢性發炎、感染的疾病，例如B型肝炎、C型肝炎帶原的病人，甚至有些腫瘤也會造成類風濕因子陽性。若檢驗發現類風濕因子RF陽性時，還需要配合臨床症狀，和其他的抽血檢查來判斷。李惠婷醫師說，單純只有類風濕因子RF陽性，不代表就是類風濕性關節炎。迷思２：只要雙手、雙腳出現對稱性關節痛，就是類風濕性關節炎？類風溼性關節炎的表現大多是對稱性、多發性關節炎，但也有其他疾病可能發生對稱性關節炎，李惠婷醫師舉例，像是很常見的手部退化性關節炎、或其他的自體免疫疾病也可能有關節的侵犯，而造成關節炎。類風濕性關節炎的危險因子包括中年女性、抽菸、肥胖、家族病史等。典型的表現是同時侵犯雙側相同的關節，使關節腫脹不適，而且休息愈久，愈不舒服。患者於早上起床時，關節僵硬的狀況可能持續超過一個小時，較嚴重時甚至無法拿牙刷、擰毛巾。若關節炎持續超過六週，還會抽血檢驗發炎指數、類風濕因子RF、CCP抗體等，李惠婷醫師解釋，每個病人的表現不太一樣，臨床上會依據受侵犯的關節、關節症狀、關節外症狀、持續時間、抽血檢查等，做整體的評估。迷思３：類風濕性關節炎RA是自體免疫疾病，聽說要多進補、多吃健康食品來提升免疫力？「這是錯誤的觀念！」李惠婷醫師說，「有很多類風濕關節炎患者，在確定診斷後就會開始使用各式各樣的補品、健康食品，反而錯過治療的黃金期。」類風濕性關節炎是因為身體的免疫系統亂掉了，而處於發炎的狀態，進補可能造成疾病惡化。李惠婷醫師，早期藥物治療對類風濕性關節炎非常重要，愈早治療，愈有機會控制病情，建議應該要及早治療，把握黃金治療期。迷思４：聽說類風濕性關節炎RA只要調整飲食，就可以不用吃藥？早期藥物介入有助於減少出現併發症的風險，李惠婷醫師說，部分患者會嘗試飲食或民俗療法，拖了半年，發現關節還是持續發炎才回到門診，結果關節已經遭到破壞。關節破壞是不可逆的，可能造成關節變形，甚至導致失能。迷思５：治療類風濕性關節炎RA得吃很多類固醇？類風溼性關節炎的第一線用藥是免疫調節劑，通常會使用一種以上的藥物，李惠婷醫師解釋，免疫調節劑通常需要服用大概一至兩個月後才會出現療效，因此在發炎很厲害的時候，有可能會先使用類固醇抑制發炎反應，和非類固醇消炎止痛藥來緩解疼痛。部分病人在接受免疫調節劑、止痛藥、類固醇的治療後，還是沒有辦法控制發炎、緩解症狀，就會考慮使用生物製劑，或小分子標靶藥物。李惠婷醫師說，「目前已有多種藥物可以有效改善類風濕性關節炎，減少關節的發炎跟破壞，我們會根據病人的症狀，來幫病人申請使用。」類固醇並非類風濕性關節炎的主要治療藥物，只要發炎狀況控制良好，便會逐步調低劑量，並停止使用。李惠婷醫師說，治療過程中都會依照疾病活性調整藥物，不至於長期大量使用類固醇，患者並不需要太擔心這個問題。迷思６：類風濕性關節炎RA打針一定比吃藥好？針劑和口服藥的作用機轉不同，都能控制類風濕性關節炎、預防關節變形，醫師會根據患者的狀況，調整合適的藥物。迷思７：一定要打生物製劑嗎？生物製劑治療類風濕性關節炎的效用？生物製劑有很多種，治療機轉各不相同，有些可以抑制T細胞活化，有些可以抑制B細胞活化，有些可以與細胞激素（腫瘤壞死因子、介白素）結合，以抑制發炎反應。李惠婷醫師說，假使免疫調節劑的效果不如預期，才會申請生物製劑、小分子標靶藥物，目前藥物選擇很多，重點是要及早接受治療，才能發揮更好的療效。迷思８：使用生物製劑需要經常換藥？使用生物製劑時，醫師仍會根據病人的症狀做調整，李惠婷醫師說，可能轉換到第二種、第三種，才會找到適合的藥物。申請生物製劑之前都必須評估病人的共病症、使用的安全性，李惠婷醫師說，「我們都會跟病人討論，最主要還是要看病人接受治療的配合度，如果可以遵照醫囑用藥，大部分病人都可以達到良好的控制。」迷思９：類風濕性關節炎RA患者只要關節不腫、不痛，就可以停藥？類風濕性關節炎是一種全身性的免疫疾病，即使是在關節不腫、不痛的時候，關節依然會持續受到破壞，李惠婷醫師提醒，有些患者還有關節外併發症，所以不可以自行停藥。類風濕性關節炎是需要長期追蹤治療的慢性病，醫師會根據症狀適時調整藥物。迷思１０：有類風濕性關節炎RA就不適合運動嗎？很多類風濕性關節炎患者因為怕痛，或是已經有關節變形，所以就不敢運動。李惠婷醫師說，其實維持適度運動對患者很重要，可以防止肌肉萎縮、改善關節活動度。患者可以與醫師、物理治療師討論，依照身體狀況設計運動處方，足夠的暖身及伸展，也有助於減少運動傷害的發生。原文：
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2021-10-15 新聞.杏林．診間
貼近患者生活，才能治好疾病！張德明，在診間點亮溫暖心燈
醫生筆下，除了開處方，寫病歷，你還有什麼想像？台北榮總前院長張德明，行醫大半生，不但用醫療專業治癒病人，更用一顆真誠的心，貼近走進診間的素樸眾生，再轉化為文字，紀錄與患者的互動篇章，在珠璣落玉裡，蘊藏溫暖無限。這些文字集結成書《醫中有情─張德明的行醫筆記》，去年出版，全書七萬字，寫人、寫景、寫心境，字字有情，展現白袍下最溫柔的心意。他並持續經營臉書粉絲專頁「張德明風濕病圖書館」，不但與上萬粉絲分享醫學專業，還有在診間觀察人生百態的點點滴滴，以及無師自通的精彩畫作，傳遞醫病也醫心的正能量。早慧的小作家 報章雜誌愛不釋手「我從小就喜歡這些，看書、畫畫、寫作。」提起文學和藝術，要從張德明的童年談起。他說，小時候生長於公務員家庭，家裡沒有奢侈花俏的娛樂，孩子不上才藝班，最大的享受莫過於閱讀報章雜誌，那個時代的紙媒內容清新純粹，舉凡評論、副刊、家庭版、兒童版…，都讓他讀得津津有味，他同時大量閱讀文學作品，從張愛玲讀到瓊瑤，從無名氏讀到金庸，無一不讀，潛移默化培養出寫作的興趣。在老師眼裡，聰穎乖巧的張德明是個比賽常勝軍，小學到中學，舉凡作文、演講等大小比賽一向名列前茅，最厲害的紀錄是參加全國國語文競賽，連比六個項目，奪下全國亞軍。閱讀和寫作的習慣沈厚了底蘊，少年時代，張德明有過一生投注文學藝術的夢想，但懂事的他深知父母的期待和現實壓力，選了當時以醫、農學系為主的丙組，但實際上卻立志習醫，放棄聯考分數可上台大農學院的機會，進入國防醫學院。但張德明不曾放下對藝文的熱愛，在嚴格的軍校生涯和習醫的功課壓力下，他依然有一顆敏銳善感的心，常常透過閱讀、寫作、畫畫記錄心情或釋放壓力，「藝術和醫學，對我來說從來沒有衝突，都是最重要的事。」他說。走進風濕免疫科 「愈難我愈喜歡」國防醫學院畢業後，張德明順利留校進入三軍總醫院，他選擇了內科部門的風濕免疫科做為自己的專科，風濕免疫科在當時並非熱門科別，而且因為病理機制複雜，遠比內科的其他次專科來得艱澀。「我知道這科很難，但我喜歡，因為要大量閱讀，更要花時間研究。」張德明充滿熱情，決心挑戰自己，後來更進一步赴美國哈佛大學取得生物學碩士學位。回台後，他繼續任職三總，此後一步步成為風濕免疫領域的權威，更因精湛的醫術和認真嚴謹的處事風格一路晉升，先後擔任三總院長、國防醫學院院長、國防部軍醫局局長。三十多年的軍旅生涯裡，張德明同時浸淫在醫療、教學、研究和行政等不同領域，非常忙碌，只能偶而寫寫短文紀錄所見所思。直到退伍後，於2015年出任台北榮總副院長，工作擔子稍輕，蟄伏多年的寫作魂猛然大爆發，以前沒有時間梳理的想法和心情如潮水般湧出，每次一寫欲罷不能，也在臉書粉專上開放分享。「其實一開始設粉專，是因為對三總的患者很歉疚。」張德明說。原來，因為他轉任榮總之後，原在三總每週開設四次的門診減為兩次，很多老病人無法再找他看診，因此他想透過臉書發表衛教和醫學新知文章，幫助更多患者。後來慢慢加入一些他自己的所見所思，用感性又不失幽默的文字和病人或粉絲展開心靈對話，傳達另一種治療的力量。無緣大慈 同體大悲點開「張德明風濕病圖書館」，常見他細膩描寫對病人的觀察，字裡行間紀錄與病人乃至家屬的互動，短短幾句勾勒出對方在疾病背後的心情、生活，更展現醫者的體貼和同理心，撫慰每一個因為病痛而走入診間的靈魂。例如他寫一位男性患者：眼神酷殺，鬃刷狀粗野的三分平頭，風霜刻劃在黝黑粗獷的方型臉上，稜角一如海水浸蝕的礁岩…乾癬沿著髮際猙獰的蔓延，臉上、胸背、四肢，無處倖免，猜是道上大哥。直到兩次門診後，症狀改善，醫病間的氣氛稍緩，患者有了笑容，張德明勸他要多曬太陽，乾癬怕紫外線；不料對方搖頭，好一會兒才開口：「我是打漁的，都深夜出港，日夜顛倒。」「噢！佩服，漁獲還好吧？」做醫師的馬上問候，患者聲音上揚「最近不錯」，下一秒卻轉沈：「但賣不出去，餐廳不要、散客也少，捕的魚都堆在凍庫裡」。還有一位紅斑性狼疹患者是外燴師父，他的女兒也是張德明的患者，因為COVID-19疫情，一年多來幾乎沒有生意，沒有收入，每次在診間，張德明看到他沮喪的神情，總覺得很心疼。無緣大慈、同體大悲，張德明不只治療身體的疾病，更體貼病人心裡的苦，於是他為患者寫下：體認職業的艱難與天道的無常，供需之間，未必相因相生；悲喜之間，也就見仁見智。一隻突起的病毒，對人類造成莫大的蝴蝶效應：奪走生命、撕扯愛情、拆散親情、踐踏友情、改變行為、破壞經濟、衝擊生計、考驗人性。只有期盼能盡快平息，恢復正常…俯首甘為孺子牛 「我和你們是一國的」張德明說，因為環境、飲食和壓力等因素，自體免疫疾病患者大多來自教育程度和社經地位較低者，他有許多從事較辛苦工作的患者，其中不乏看護、搬運工、大樓洗窗工人、廚師和理髮師等等，但不論病人是誰、做什麼，「都和我是平等的」。他甚至很享受這樣的經驗，面對面貼近各行各業的眾生，進而理解他們，關心他們，即使身為院長，也樂於和病人打成一片。「好的醫生要和病人共同的語言，要有同理心。」張德明說，醫生不能高高在上，「你如果不能貼近他們生活，就治不好他們的病。」就像他不隨便跟病人說「回去要好好休息」，因為他深知很多病人做的是勞力工作，賺的是辛苦錢，「休息」對他們來說是最不得已的選擇，因此張德明寧願根據對方的工作和生活型態，建議他們如何保養身體。「要讓病人知道，我和你們是一國的！」張德明說得很篤定，臉上閃過一抹溫暖的微笑。就像他每次門診要看上近百位患者，每個走進診間的病人從來不只是1號、2號、3號，而是一個個有悲愁、有喜樂的「人」。張德明甚至不時會冒出一句：「你最近瘦了喔？」「外面下雨了，有帶傘嗎？」總讓病人臉上一亮，「原來醫生這麼關心注意我！」一秒間，心情頓時不同。尤其，免疫科多半是經年累月的老病號，看診心情難免不佳，張德明說：「只要醫生多付出一點點關心和溫暖，他們走出診間的心情就會不一樣。」每一次問診，張德明都會直視病人的雙眼，好好地閒聊幾句生活瑣事。他希望透過言傳身教告訴學生，不要只問「藥有沒有好好吃？」患者是有溫度的「人」，而非螢幕上幾行冰冷的文字。（圖／林建榮攝）張德明同時希望把這份心意傳承給下一代。身為三總和北榮內科教授，他非常嚴格的要求年輕醫師和學生要「用心」去理解病人，而理解的第一步正是觀察。「觀察，是醫療中非常重要的手段。」張德明說，口氣中有著高度的嚴謹認真。他常會問學生，「剛剛那個病人，長什麼樣子？身高體重多少？」為的正是要年輕醫師多觀察病人，而非只會聽病人自述病情，更不是只靠醫療技術問診開藥。他很堅持，唯有仔細觀察，才會讓診間有了溫度，更認為一個冷漠的人只會活在自己的世界裡，當不了好醫師。「少了這層溫暖，你當醫師就跟AI沒有兩樣，以後一定會被取代。」張德明語重心長。(本文獲《醫學有故事》授權刊登，更多內容請看>>精采全文)
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2021-10-08 新冠肺炎.COVID-19疫苗
兒打高端昏迷家屬心寒漠視 指揮中心：很關心盡力救治
就讀嘉義大學法律所的黃姓學生，9月施打高端疫苗後，突然軟癱昏倒，已在嘉義縣大林慈濟醫院加護病房昏迷長達22天，家屬控訴疫苗對國人一點保障都沒有，不知防護力在哪，且副作用很大，指控政府不聞不問，連一通電話關懷也沒有。中央流行疫情指揮中心副指揮官陳宗彥說，對於嘉義此各案，指揮中心非常關心，一直請醫療院所協助盡力救治。國內大規模施打疫苗，出現多起不良事件及死亡案例，指揮中心發言人莊人祥表示，衛福部預防接種受害救濟審議小組（VICP）截至9月，針對不良事件開過一次會議審查，當中審議九個案件，若符合相關條件，最高可賠600萬元，後續結果會於網路公告。對於施打疫苗不良事件及死亡通報，莊人祥表示，昨新增83件疫苗不良反應事件，其中42件為非嚴重不良事件，41件嚴重事件，沒有死亡事件。其中施打高端後出現嚴重不良事件，昨新增158件，22件死亡，1件疑似過敏，135件疑似嚴重。有女學生施打BNT疫苗後出現紅斑性狼瘡，莊人祥說，過去有些疫苗做過自體免疫疾病相關實驗，並無發現疫苗與紅斑性狼瘡有關，針對該名案例，其紅斑性狼瘡持續性是否與疫苗有相關，會協助家屬通報VICP，後續由受害救濟審核。
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2021-10-07 該看哪科.風溼過敏免疫
貴婦瓶蓋轉不開竟是發炎引起 就醫免受失能之苦
台中63歲馮女士四年前出現手部關節及頸部不適、容易疲倦等症狀，嚴重時，甚至無法轉門把、開瓶蓋，赴醫檢查確診為類風濕性關節炎，所幸發現得早，透過傳統免疫調節藥物治療，一年後病情得以控制；無獨有偶，66歲李女士10年前發病，起初使用傳統免疫調節藥物治療，卻仍有發炎反應，改透過健保申請的生物製劑治療後，症狀終獲得控制，醫師提醒，類風濕性關節炎列入全民健保重大傷病，若無好好治療，可能造成失能、縮短平均壽命，不可不慎。中國醫藥大學附設醫院風濕免疫科內科教授、亞洲大學附屬醫院過敏風濕免疫科主治醫師陳俊宏說，類風濕性關節炎是全身性自體免疫疾病，也是國人常見的慢性關節疾病，由於患者本身因免疫系統失調，會把自己的關節當成攻擊目標，造成關節發炎、變形，甚至會導致內臟器官發炎與侵犯，可能危及性命與生活機能。陳俊宏指出，目前研究認為此病的發生與基因、環境有關，若患者本身具家族基因，加上暴露於抽菸、感染的環境下，都可能會誘發此病。2010年美國風濕病學院最新的診斷標準，當小關節出現症狀，就要提高警覺，包括早晨關節僵硬且不適超過1小時、有3個或以上關節發炎、對稱性關節、在身體特定部位可摸到皮下結節、發炎指標ESR（紅血球沉降速率）及CRP（C反應蛋白）呈陽性反應，就應及早接受治療。陳俊宏提醒，類風濕性關節炎從體內產生抗體到出現症狀而確診，通常需要7到10年，所以有易感體質的患者若能及早發現並就醫，接受適當的預防和治療，並有意識地建立良好生活，如飲食清淡、減肥、作息正常、戒菸等，將誘發因子去除，就能降低日後失能的狀況。
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2021-10-06 該看哪科.皮膚
我的掉髮正常嗎？醫曝掉髮怎麼辦：3型態成因不同
日常生活常見掉髮的情況，許多人一覺醒來發現枕頭旁有頭髮，或是洗澡時發現排水孔有頭髮，便會相當緊張，懷疑是否正有落髮危機。另一方面，真的出現落髮危機的民眾，往往未必會積極處置，但常見會用各種偏方自行處理，可惜往往效果不彰。 內湖國泰診所皮膚科曾奕騰醫師提醒，民眾若出現落髮的情況，應盡早就醫檢查並治療，把握黃金治療期，以利恢復秀髮。 我的掉髮是正常的嗎？ 曾奕騰醫師表示，毛囊的生命會有個週期，一般而言每人每日大約會掉落約100~150根頭髮以內，因此發現枕邊、浴室排水孔有頭髮不必太緊張，若懷疑自己有掉髮情況，可多留意細數掉落數量，但若數量過多就建議盡早就醫為佳。 掉髮盡早檢查別亂來，３型態成因、改善各不同！ 曾奕騰醫師指出，落髮常見可分成型態型落髮、局部型落髮、休止期落髮三種，其中以型態型落髮最為常見。型態型落髮約占男性落髮原因９成，女性則至少５成，患者落髮有固定型態、進程的落髮，最常見如俗稱的「雄性禿」，一般會從髮際線左右兩側開始，其後是中間、頭頂，最後形成所謂的地中海落髮。女性的雄性禿有別於男性，常見從頭頂、中間開始稀疏，慢慢向外擴展。型態型落髮、雄性禿常會讓人誤解為雄性荷爾蒙過高或異常所引起，事實上最主要的影響因素為基因遺傳，使得毛囊對雄性荷爾蒙接受度高，進而容易萎縮、退化所致。 局部型落髮，常見明顯掉一塊頭髮、圓形禿、鬼剃頭等，這類型的原因也相較型態型落髮來得多，例如皮膚炎、感染、疾病、自體免疫疾病等。至於休止期落髮也算常見，其通常範圍較廣，不像前兩者有固定範圍，主要原因包括生活壓力、不當減重、營養不良、重大疾病、疾病治療等，常會發現患者普遍會有缺乏鋅的情況。 淋雨、戴帽子等行為會掉髮嗎？ 許多民眾也會口耳相傳，生活中哪些事情可能造成掉髮，例如淋雨、太長戴帽子會容易掉頭髮，對此曾奕騰醫師表示雨即便是酸性，但要酸到讓人落髮還不至於。常常戴帽子則有可能因為悶熱引起毛囊炎，進而出現掉髮的情況，但並非直接關係。因此相較之下會建議多留意帽子通風及清洗，並注意日常其他的外在因素，像是近年來蓮蓬頭流行使用較強的水柱，就有可能造成拉扯、物理性外傷。 掉髮問題９成有救，把握黃金時間是關鍵！ 在落髮的改善及治療方面，曾奕騰醫師表示，除了避免如前述營養不良、生活壓力等相關風險因子造成休止期落髮外，雄性禿等型態型落髮主要會以外用藥水及口服藥物為主。局部型落髮，如常見的圓禿，則以注射類固醇為主要第一線治療方式，後線則多以外用藥水進行治療。 曾奕騰醫師表示，大多數的落髮都救得回來，約占９成，最關鍵的就是時間，越早發現，毛囊的健康狀況越為穩定，治療效果自然也會越好。 不過落髮也會有救不回來的情況，多在於發現掉髮卻遲未進行正規治療或改善，甚至使用偏方。這些情形不僅可能錯過黃金治療時間，亦可能造成更多無法預期的後果。 曾奕騰醫師舉例，不少民眾遇到有落髮情況時，常會認為小事，會先以補充營養、或塗抹生薑水、按摩、生髮洗髮乳等方式常試自救，這些方法即便有用、即便不是偏方但效果皆有限，若為偏方則還需承擔可能的風險。以補充營養來說，掉髮的原因就未必是營養缺乏，醫師也曾遇過自行塗抹生薑水的患者，對該患者頭皮太過刺激，反而造成發炎，落髮更嚴重的情況。建議民眾若懷疑有落髮情形，盡早檢查為佳，找出真正的原因，以利對症治療。 《延伸閱讀》 ．掉髮、白髮、無光澤怎麼吃？營養師指常見養髮食材，用吃的保養！ ．落髮、掉髮怎麼辦？皮膚科醫師教３招有助改善！ 以上新聞文字、照片皆屬《今健康》版權所有，非授權合作媒體，禁止任何網站、媒體、論壇引用及改寫。
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2021-09-30 該看哪科.眼部
戴口罩未緊貼鼻梁 易罹乾眼症
新冠肺炎疫情沒有盡頭，戴口罩是每個人的「標配」之一。馬偕醫院眼科主任鄭惠川表示，若口罩配戴不正確、沒有緊密貼合鼻梁，呼吸氣流向上流動通過眼球表面，淚液容易蒸發，增加罹患乾眼症風險。眼睛淚液由外而內共三層，分別是脂肪層、水層和黏液層，以維持眼睛濕潤，如果其中一層分泌不足或不穩定，可能造成角膜破皮或發炎，導致「乾澀、異物感、灼熱感、畏光」四大症狀。基隆長庚醫院眼科教授孫啟欽指出，國內乾眼症盛行率7.85%，約180萬名患者，且年紀愈大，乾眼症比例愈高。近來3C產品使用量增加，加上防疫生活形態改變，罹患乾眼症年齡下降。研究發現，乾眼症患者角膜損傷風險較一般民眾提高2.7倍，若不及早確診治療，可能致角膜穿孔、發炎潰瘍等併發症，恐有失明風險。乾眼症成因複雜，鄭惠川表示，除了年齡、環境、疾病史，3C產品使用過度、65歲以上長者、停經後女性、自體免疫疾病患者也是高風險群。另外，長時間不正確配戴口罩、長期配戴隱形眼鏡、動過雷射手術患者，也容易引起乾眼症。根據研究，長期戴口罩6小時以上，約增加乾眼症機率一到兩成。鄭惠川提醒，新冠肺炎疫情間，配戴口罩需緊密貼合，必要時可用透氣膠帶將口罩上緣黏合在自己皮膚上。乾眼症根據嚴重度有不同治療，第一級輕度乾眼症，可使用人工淚液，搭配熱敷按摩緩解症狀。第二、三級中度乾眼症，可加入抗發炎藥物、自體血清治療、淚管塞等治療。第四級重度乾眼症，須接受局部免疫抑制劑或手術，以避免視力損害。孫啟欽表示，日常照護上，眼睛要多休息，可在桌上放一杯水，以提高室內濕度，多眨眼或熱敷，促進淚液分泌。
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2021-09-29 該看哪科.眼部
長時間戴口罩別漏風 免得導致乾眼症
新冠肺炎疫情沒有盡頭，口罩到現在都還是每個人的「標配」之一。但你知道嗎？口罩如果佩戴不正確，可能也會間接提高乾眼症的風險。馬偕紀念醫院眼科主任鄭惠川表示，若口罩沒有緊密貼合鼻梁，呼吸氣流向上流動通過眼球表面，容易增加淚液蒸發，無形中增加乾眼症風險。眼睛的淚液由外而內共三層，分別是脂肪層、水層和黏液層，以維持眼睛濕潤，如果其中一層分泌不足或不穩定，就可能造成角膜破皮或發炎，導致「乾澀、異物感、灼熱感、畏光」四大症狀。基隆長庚紀念醫院眼科教授孫啟欽表示，林口長庚研究團隊針對1997至2013年台灣健保資料庫中的乾眼症患者進行研究分析，國內乾眼整體盛行率為7.85%，約180萬患者，且年紀愈大，乾眼症比例越高。但近年來3C產品使用量增加，加上防疫生活型態改變，罹患乾眼症年齡下降。研究也發現18歲以下的乾眼症患者出現角膜損傷風險，較老年患者增加6.66倍；乾眼症患者角膜損傷風險較一般民眾提高2.7倍，若不及早確診治療，可能致角膜穿孔、發炎潰瘍等併發症，恐有失明風險。而乾眼症成因複雜，鄭惠川表示，除了年齡、環境、疾病史，3C產品使用過度、65歲以上長者、停經後女性、自體免疫疾病患者也是高風險群。另外，長時間不正確佩戴口罩、長期配戴隱形眼鏡、短期內動過雷射手術患者，也較一般人容易引起乾眼症。鄭惠川表示，根據研究，長期佩戴6小時以上，約增加一兩成患者，尤其現在新冠肺炎疫情間，人們長時間戴口罩，乾眼症也增加。因此，佩戴口罩需緊密貼合，必要時可用透氣膠帶將口罩上緣黏合在自己皮膚上。乾眼症根據嚴重度也有不同治療方式，第一級輕度乾眼症，主要是淚液層不穩定，視力有時清楚、有時模糊，可使用不含防腐劑的人工淚液，搭配熱敷按摩緩解症狀。第二、三級中度乾眼症，則是角膜和結膜過於乾燥，會出現分泌物，引發強烈不適。這時除了人工淚液外，也可加入抗發炎藥物、自體血清治療、淚管塞等方式控制病情。但到了第四級重度乾眼症，已出現角膜潰瘍，因此除了上述治療方式，也必須接受局部免疫抑制劑或手術，以避免視力損害。孫啟欽表示，日常照護上可在桌上多放一杯水，空調別開太強，以提高室內溼度；多眨眼或熱敷促進淚液分泌。另外，讓眼睛多休息、避免長期使用隱形眼鏡、適當使用人工淚液也是避免乾眼症的眼睛照護準則。
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2021-09-26 醫療.自體免疫
健保大數據／109年異位性皮膚炎門診件數20大院所
109年異位性皮膚炎門診件數20大院所數據解讀診斷異位性皮膚炎科別主要是在皮膚科，但統計中也出現骨科、整形外科等。推估可能是民眾就醫時，醫師問診順便看皮膚問題而下診斷。異位性皮膚炎也可能合併結膜炎、過敏性鼻炎、氣喘及焦慮、憂鬱、注意力不足過動症等症狀，因此就醫科別較廣泛。資料來源：健保署資料範圍：本項統計採主診斷為異位性皮膚炎：ICD-10-CM_CODE為擷取前4碼L208、L209之案件，並排除代辦案件。件數：為就醫次數●藥品類別以ATC7碼分類抗生素：ATC前3碼符合J01、J02抗組織胺：ATC碼前3碼符合D04及ATC碼前4碼符合R06A類固醇：ATC碼前3碼符合D07、H02及ATC碼前4碼符合G01B、S02B、S02C、S03B、S03C及ATC碼前5碼符合C05AA、D10AA、M01BA、R01AD、S01BA、S01BB、S01CA、S01CB其他：ATC碼前5碼符合D11AH●因藥品包含不同劑型(如錠劑、注射劑..等)、不同劑量，而醫令申報數量僅代表各品項處方之顆(支)數，故依醫令申報數量加總後之資料無法進行統計比較。●適應症異位性皮膚炎並無核定使用口服免疫抑制劑藥品。●本表包含日劑藥費，惟日劑藥費使用藥品清單並非醫療院所必要申報項目。
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2021-09-26 醫療.自體免疫
異位性皮膚炎治療大進展給付卻嚴苛 醫籲放寬條件
中重度異位性皮膚炎也進入精準治療，目前有生物製劑及口服小分子藥物，由於效果好，副作用少，讓醫病相當期待。健保署也有條件給付生物製劑，林口長庚皮膚部主任鐘文宏指出，健保給付條件之一，患者需要使用兩種傳統口服免疫抑制劑至少三個月，但規範的劑量太高，有些病患服用傳統藥物出現了一些副作用，甚至危及性命，因此，希望給付條件能放寬藥物治療劑量，讓患者可以安全度過治療期。免疫抑制劑藥物「合理劑量」，可能帶來嚴重副作用。由於在臨床上遇到患者使用高劑量免疫抑制劑後，產生的白血球下降及肝腎功能受損的狀況。鐘文宏指出，健保署訂出的三種免疫抑制劑藥物的「合理劑量」太高，但從台灣近年的藥害通報及長庚醫院藥物不良反應顯示，國人對於這些藥物有易感受體質，讓部份病人產生嚴重副作用。鐘文宏舉例，林口長庚皮膚藥物過敏中心2007年至2016年間，納入其中一個藥物Methotrexate的不良事件，發現有多人發生嚴重皮膚潰爛，甚至有4人死亡，危險因子包括，藥物的起始劑量過高、高齡及腎功能不良者。而2012至2017年林口長庚也針對國人服用另一個免疫抑制劑Azathioprine，造成嚴重白血球下降及肝損傷的研究，發現其發生率各為7.6%及3.7%。鐘文宏強調，國人對這個藥物有基因代謝不良，比例高達兩成。很多國家只使用低劑量，日本更建議不要使用，但健保給付條件，反而規定一天要吃到三顆的最大量，希望健保署可以調整給付條件。生物製劑健保給付條件嚴苛，不少患者選擇自費。這也導致患者為了能控制病情選擇自費，從事金融業26歲小資女小涵就是這樣的個案，她5歲時就發現罹患異位性皮膚炎，手和腳的關節處會呈現粗粗的紅疹，因為搔癢的關係，皮膚都被她抓破出血，總是濕濕的一片，非常困擾。小涵除了接受照光療法，也嘗試過很多偏方、排毒針、芳香乳液，但都無顯著效果。身為中重度異位性皮膚炎患者的20多年來，有兩次嚴重性發病。一次是在準備大學學測時，因為壓力大，她說，「除了頭皮、手掌和腳掌以外，皮膚其他地方全是紅腫一片，就像一千根針在刺妳，又癢又痛。」由於症狀嚴重干擾生活，2019年就開始使用上市不久的生物製劑治療，當時藥物尚未健保給付，只能先自費施打。沒想到去年面臨轉職，壓力太大病情再度大爆發，這次全身發炎更嚴重，趕緊住院治療。小涵說，本來以為症狀嚴重，應該可以申請到生物製劑健保給付，結果卻因病灶都是集中在局部皮膚，不符合申請條件，至今仍得自費使用。醫療科技用新藥，可思考增加民眾部分負擔。鐘文宏也特別心疼中老年病患，這類患者又不能使用很強的免疫抑制劑，只能用類固醇，但又得擔心月亮臉水牛肩等副作用，長期因皮膚癢睡不著，因此更需要好的治療來控制病情。實際上，中國今年3月已通過生物製劑的醫保給付，中重度異位性皮膚炎患者只要傳統治療無效就能使用，但患者需要自付三成的藥費。鐘文宏認為，醫藥科技大幅進步，民眾部分負擔的議題需要多加討論，或許它是解決患者使用較新的療法方式之一。異位性皮膚炎患者 兩成有憂鬱傾向由於患者長年面對病情起伏發作，加上是全身性發炎的疾病，除了過敏相關的共病，例如食物過敏，兒童約37%、成人10%；過敏性鼻炎、氣喘，兒童佔1/3，成人佔2成。鐘文宏特別強調，患者的心理狀態，由於皮膚癢造成的睡眠障礙，會從焦慮、躁鬱演變成憂鬱，尤其中重度患者在臨床上觀察約有兩成的患者有憂鬱傾向，要特別留意。生物製劑健保給付條件自2019年12月起，健保開始給付生物製劑用於異位性皮膚炎治療，條件如下：● 接受每周兩次照光3個月。● 兩種口服免疫抑制劑足量治療達3個月。● 異位性皮膚炎面積與嚴重程度指數(EASI)達20分或超過。● 異位性皮膚炎病灶佔體表面積達30%或超過。
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2021-09-26 醫療.自體免疫
異位性皮膚炎如慢性病 加入病友團體治療長路不孤單
皮膚癢及脫屑是異位性皮膚炎的重要症狀，有患者因為全身脫屑被稱為「麵包人」，求學、就業路上特別辛苦。臺灣皮膚科醫學會理事長、同時也是異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜指出，異位性皮膚炎並不是一般的皮膚病，嚴重時它是一個可以拿慢性處方箋的法定的慢性病，需要長期治療追蹤。從兩歲到二十幾歲，學會和疾病和平相處。很少人會把異位性皮膚炎當成慢性病，但實際上，它就跟高血壓、糖尿病一樣是慢性病，朱家瑜指出，「很多患者看完病半年後就消失，之後出現時就說藥物沒效，這是多數患者沒有認清疾病的本身，我自己的女兒二歲時就有異位性皮膚炎，至今20歲了，雖然不會痊癒，但她控制得很好。」一個好好壞壞的疾病更需要長期追蹤，朱家瑜舉自己的小孩為例，女兒多數時間都是輕症的狀況，但在面臨壓力時，例如考試、熬夜時就會發作，發作時就是擦類固醇藥膏，好了改非類固醇藥膏及乳液保養就行。求學到求職，照顧兒子三十多年，走了不少冤枉路。異位性皮膚炎病友協會秘書長丁淑敏也有同樣的血淚史，她照顧患病的兒子30多年了。早在兒子10個月大下巴就開始出現濕疹，且隨著兒子長大，症狀並沒有改善，手肘和膝蓋常抓得流血。求學階段更是辛苦，曾因抓得皮膚脫屑，被同學戲稱是「麵粉人」。丁淑敏打掃兒子房間，每天幾乎都可以掃出一湯匙的皮屑，連眼睛都過敏，「可說體無完膚！」由於照顧兒子資訊不足，丁淑敏讓兒子走了不少冤枉路；現今則靠生物製劑讓兒子可以一覺好眠。看著異位性皮膚炎患者的困境，皮膚上的疤痕像是抹不掉的印記，求職、求學都不順遂。因此，在「異位性皮膚炎病友協會」成立後，她幫忙經營官網及臉書社團，就是希望讓病友充實衛教資訊，另一方面也能分享彼此的酸甜苦辣，讓病友覺得並不孤單。成立病友協會，分享經驗與治療新知。社團裡也常有專業醫師分享正確治療及保養的觀念。朱家瑜認為，患者也必需認清異位性皮膚炎就是一個不會痊癒但可以控制得很好的慢性病，有患者吃了20年的口服免疫抑制劑，也因有長期治療，抽血追蹤藥物可能產生的副作用，讓疾病控制得宜。而從2018年生物製劑上市後，在病情的控制上已經比以往更好，2019年底健保也有條件給付，不過，申請條件嚴格，朱家瑜說，自己的病人中約有300、400名的中重度患者，大約有2成的患者可申請健保，但通過給付的機率只剩一半。這幾年異位性皮膚炎治療大步向前，較精準的治療方式讓醫師手上的治病工具愈來愈多，包括在年底前還會有口服小分子藥物上市。朱家瑜說，很多新藥都在研發中，未來5年內新藥會很多，治療效果也會跟著提高。環境影響加劇異位性皮膚炎 已成文明病異位性皮膚炎一直被認為與遺傳基因有重要關連，朱家瑜指出，遺傳基因只是其中一個因素，環境因素恐怕才是現今這個疾病成為文明病的重要關鍵。以台灣為例，30年前盛行率約4%、20年前增加到8%、10年前已到10%，這短短的30年隨著工業化、都市化讓異位性皮膚炎的發生率是倍增。朱家瑜說，曾有學者調查香港人移民澳洲的數據，第一代阿公罹患率異性性皮膚炎約1%，第二代兒女8%，到了第三代孫子輩已經達到和澳洲白人一樣的18%-20%了。世界衛生組織的調查也是如此，非洲盛行率不到1%，但愈都市化的地方則病人愈多，為何如此呢？一般認為因為都市化後環境中的過敏物質愈來愈多，當它們跑到皮膚上時就容易發作，而壓力倍增產生的情緒變化，也會讓病情惡化，這些隱形原因都讓病人有增無減。至於遺傳基因扮演的角色，朱家瑜解釋，父母若都有異位性皮膚炎，兄弟姐妹約有三成機會，同卵雙胞胎有八成的機會，在基因不強大時，若治療保養得宜，你可能一直都是輕症；但若基因強大加上後天保養失調，那就有可能成為中重度患者。因此，認清疾病，好好治療保養，降低後天因素，就能讓發病機率大幅下降。異位性皮膚炎病友協會「異位性皮膚炎病友協會」是非營利社會團體。希望提升病友、家屬及大眾對異位性皮膚炎的認識，期望透過病友協會力量提供正確醫療及就醫資訊，讓病友走出孤立無援的困境，增加積極治療的動力。
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2021-09-26 醫療.自體免疫
異位性皮膚炎四季都難受 三階段治療不能擅自停藥
異位性皮膚炎是國人常見的皮膚疾病，因保濕功能異常而造成乾燥、發炎等症狀，且一發作患部奇癢無比，病人難耐癢感，常常抓傷流血、滲出組織液，造成大面積的傷口，連帶影響社交生活。皮膚科醫師說，罹患異位性皮膚炎，「保濕」很重要，一般常見治療方法有外用、口服與照光治療，需保養、追蹤才能有效避免惡化。急性發作癢到難受，慢性發作皮膚增厚、龜裂。異位性皮膚炎常與遺傳有關，據中國附醫資料顯示，全球約有5%至20%的小孩受影響，其中大部分病人會在一歲前發病，其次在1到5歲間發病，而成人也會受到異位性皮膚炎所苦。開業皮膚科醫師趙昭明說，通常2歲以下嬰幼兒好發於臉、頭皮、頸部，成人常見手腕、腳踝及四肢關節的屈側彎曲部位。急性發作時，患者常因忍受不了皮膚癢，以致抓傷、流血滲出組織液，或因而造成細菌感染，得服用抗生素避免惡化；慢性發作時皮膚乾燥，皮膚會慢性苔癬化，增厚、龜裂。治療目標主要是改善症狀、避免惡化，無法根治。患者一年四季都受病症所苦，趙昭明說，夏季天氣悶熱、流汗，容易刺激皮膚，引起發炎免疫反應；冬天則常因為天氣乾冷，血液循環變慢，油脂、角質層的功能連帶下降，皮膚保護力變差，容易乾癢搔抓。所幸治療日新月異，依個別情形給予不同藥物治療。趙昭明說，治療目標主要是改善症狀、避免惡化，患者需做好無法根治，與其長期共存的心理準備。輕度患者抗組織胺或類固醇 長期大面積使用類固醇，恐皮膚變薄、血管萎縮。不論病患嚴重程度，異位性皮膚炎患者，首先都需要做好「保濕」的工作，但塗抹保濕產品只是基本保養並非治療。桃園長庚紀念醫院皮膚科主任胡倩婷說，病患依其皮膚病灶分為輕、中與重度治療。輕度患者除了日常的保濕保養外，也會搭配外用藥使用，常見有抗組織胺與類固醇。胡倩婷提醒，類固醇雖然有消炎、止癢及血管收縮作用，但皮膚長期大面積使用，恐有變薄、血管萎縮的疑慮，恐使皮膚免疫受影響，變得容易感染。尤其嬰幼兒的皮膚薄、嫩，胡倩婷指出，臨床會避免選用含類固醇成分的藥品，怕影響嬰幼兒的腎上腺、腦下垂體分泌，屆時生長發育恐出問題。中、重度患者口服抗組織胺 控制搔癢、幫助睡眠中、重度患者常常皮膚紅、癢難耐，導致徹夜難眠，睡眠品質大受影響，這時口服抗組織胺就能派上用場。胡倩婷說，這項治療藥物，可有效控制搔癢且幫助睡眠。不過，服藥時間長短與藥量控制仍需醫師評估。照光治療 特定波長紫外光加強免疫調節針對反覆發生的慢性皮膚病，除了擦藥、吃藥，又多了一樣治療利器「照光治療」，照光治療是利用特定波長的紫外光，直接照射皮膚病灶處，加強免疫調節。胡倩婷指出，異位性皮膚炎也可適用，對於控制免疫調節有幫助，但礙於患者是小孩，一周數次以低劑量方式照射，時間上較難以搭配，也就較少人使用。生物製劑 健保給付門檻高若口服藥物治療和照光的效果都不好，則需進一步使用生物製劑。胡倩婷指出，相較於國外治療，台灣申請生物製劑門檻高，需半年口服藥、光照沒有成效，且病灶30%以上等，才有可能獲得健保給付，國內盛行率不高。無論選擇哪種治療，趙昭明提醒絕不能擅自停藥，須定期回診並依醫師指示調整用藥。
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2021-09-09 該看哪科.風溼過敏免疫
打嗝不停、莫名嘔吐、視線模糊 什麼是泛視神經脊髓炎？
泛視神經脊髓炎是一種少見的自體免疫疾病，發病後便伴隨終身復發的風險，造成病友癱瘓、失能、更會導致死亡，多半是30-40歲正值富生產力族群，甚至是家庭的母親角色，一旦確診、即便開始治療，面對有限的治療選擇，在心理與經濟上也帶來極大的影響與負擔。即使接受治療也無法完全治癒，一旦造成失能，便會產生許多社會負擔。好發30-40歲輕熟女 嚴重可能導致失明、癱瘓，甚至死亡泛視神經脊髓炎（NMOSD）是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統因故失調，導致自體免疫抗體，反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇表示，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會產生劇痛；如腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。【延伸閱讀】>>中樞神經病變 小小腳痛變全癱泛視神經脊髓炎(NMOSD)成因發生於中樞神經系統的自體免疫疾病高危險族群30-40歲的女性居多症狀  【依發炎部位不同，症狀也不相同】視神經: 視力急速惡化及視野缺陷脊髓: 行動功能障礙及感知功能障礙、失禁腦部: 持續打嗝、莫名嘔吐及嗜睡該看哪一科神經內科治療方式急性發作期: 注射類固醇、血漿置換、免疫球蛋白慢性穩定期: 免疫抑制劑、生物製劑中樞神經受自體免疫攻擊 輕熟女體重翻倍破百向來以身材自豪的熟女檳榔西施，在短短兩三個月內，體重從五十公斤，往上飆升，竟然破百，期間總喊著吃不飽，只要可以吃的，就往嘴巴裡塞，吃完就睡，醒來又繼續吃，怪異行徑，嚇壞了另一半，以為是餓死鬼纏身。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇表示，該名個案為泛視神經脊髓炎患者，在四十歲時發病，持續接受治療，去年一次回診，走入診間，整個人像是吹氣球式地發胖，連他都認不出眼前這個老病號。該患者自述，就是很想吃，食欲像是無底洞，怎麼吃都吃不飽，醒來第一件事情就是找東西吃，原本才五十公斤，短短兩個多月，體重增倍。另一半則在一旁點頭地說，「這真的不可思議，沒看過這麼能吃的人。」羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎為發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統突然故障，分不清楚敵我，攻擊視神經、脊髓、大腦等組織，而該名個案因大腦下視丘的飽足神經中心遭侵犯，以致食欲異常，而拚命進食。羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎（NMOSD）與多發性硬化症（MS）有如姊妹疾病，在二十年前被視為同一種類型疾病，直到二○○四年，國外學者在泛視神經脊髓炎患者體內驗出「特定水通道蛋白-四抗體」，兩者逐漸分道揚鑣，遲至二○一五年有了正式醫學名稱。在評量上，以失能指數量表為標準，零至十分，分數越高，症狀愈嚴重，希望病友能在藥物治療下，維持在三點五分，保有生活自理能力，擁有較好的生活品質。【延伸閱讀】>>罕見疾病新藥救命 健保資源分配考驗產官學發病兩小時便癱瘓 部分病友需用生物製劑避免復發失能十年未曾感冒的人，小小的腳疼竟改變人生。今年五十六歲的沈琴惠，原先身體狀況良好，曾是人人稱羨的電子廠財務長，某次外派前夕腳部出狀況，意外成為大病的引信，經過一個月的檢查得知罹患罕見的泛視神經脊髓炎。然而，該病症目前健保尚未給付，且不屬於重大傷病，光是一年醫藥費就需近九十萬，龐大的經濟壓力令人喘不過氣。她期待健保伸出援手提升病友治療資源，協助重塑病患的生命價值。罹病三年的沈琴惠回憶經過，起初是腳不舒服，趁出差前領藥應急，由於工作忙碌，只能利用晚上空檔掛急診。等待看診兩小時，光鮮亮麗的人生開始急轉，在等待看診的過程中，身體開始不聽使喚，明明有尿意，但多次前往廁所卻始終排不出來，折騰到「快要瘋掉」只好求助醫護。照超音波才發現，膀胱早已脹大，緊急導管排尿。沈琴惠分享，病發像是有一股劇烈電流往上竄，並擴散到四肢，常常痛到不能自己，在地上扭曲。出院後的復健路更是漫長，從躺臥病床到坐上輪椅，花費整整一年半，接下來就像是嬰兒一樣，從頭開始學習站、走。出院後第九個月病況逐漸穩定，沈琴惠開始接受免疫抑制劑與生物製劑治療。「光是打針一年得燒新台幣四十萬元，一年治病花費八、九十萬跑不掉。」她說常常告訴醫師，一次只想打一針，原因是信用卡單期負擔可以比較小，生活才過得去。她說協會也有年輕女性病患因無力負擔醫療費用，每次疾病復發得向公司請假到醫院報到，陷入復發、看病的循環，身體愈來愈差，若能在初病發時得到有效治療，未來人生仍可期待。羅榮昇說，每二千名患者中，約有五百人需進行慢性穩定治療，其中，需要使用生物製劑者約有一成。由於生物製劑仍需自費，他建議，政府可以專案型式，由神經免疫專家審議彈性開放健保給付，條件為使用免疫藥物持續半年以上，將控制病情得宜者納入，以減緩病友負擔。與疾病共存三年，無非希望減少經濟負擔，回歸社會。沈琴惠盼能以自身經歷，呼籲政府進一步評估醫療資源利用，提升弱勢病友家庭醫療環境，降低社會長期照護成本，共同幫助這群少見疾病患者。【延伸閱讀】>>眼前發黑、手腳麻痹求診3月卻非中風 醫：留意5大症狀健保大傘下的孤兒 泛視神經脊髓炎病友盼援手明明罹病人數少之又少，估計全國僅有五百名患者，但泛視神經脊髓炎 （NMOSD）卻未列罕見疾病，甚至被排除在重大傷病之外，有如健保大傘下的孤兒，許多患者未獲妥善治療，在一次次復發後，失明、全癱臥床，景況令人鼻酸。為此，聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議，邀請各領域專家及病友代表，希望在健保資源分配原則下，提供最佳治療，並減輕病友經濟負擔。聯合報副總編輯洪淑惠表示，期盼透過這次座談能結合政府、醫界及病友團體等力量，為少數病友發聲。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎（NMOSD）是一種發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統因故失調，導致自體免疫抗體，反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。羅榮昇表示，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會產生劇痛；如腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠在發病之前為國內某車用電子大廠的財務長，工作壓力沉重，經常加班熬夜，一○七年三月突然發病，雙腿使不上力，緊急就醫，住院期間接受多項檢查，一個月後確診為泛視神經脊髓炎，因為病灶位於胸椎，導致腰部以下幾無知覺，住院臥床三個月。她形容自己是「走著進去醫院，三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病，也不是罕見疾病，沒有健保給付，出院時已負債一百萬，而她領有的身心殘障卡即將到期，未來的治療費用仍得自行設法。台大臨床藥學所所長蕭斐元表示，泛視神經脊髓炎病友發病時間較早，以3、40歲輕熟女居多，一旦罹病，家庭經濟負擔沉重，建議健保署與藥廠議價，協商出合理的給付價格，滿足少數病人的臨床需求。如果治療一段時間後，療效有限，則應將健保資源保留給其他病友，用在刀口上。對於病友的悲慘經歷，健保署長李伯璋感同身受，他表示，泛視神經脊髓炎患者在治療上，確實充滿困境，呼籲臨床醫師應主動向健保署反映病人治療困難之處，大家齊心討論，提供病友的需求。李伯璋說，健保永遠站在病人角度，盡可能提供最好的醫療，但健保資源有限，必須妥善分配，因此，無法盡如人願，但會盡力改善藥物支付規定，減輕病患負擔。「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說，共擬會議專家討論給付新藥時，考慮因素包括，藥物成本、相對療效以及臨床急迫性，儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少，且生物製劑藥費昂貴，但共擬會議仍會列入議程，討論此案。羅榮昇建議，將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥，慢性期患者如果接受免疫抑制劑治療，六個月後療效仍不佳，就可嘗試單株抗體生物製劑，初估每年約五十名病友亟需進一步治療。【延伸閱讀】>>健保改革 須顧及弱勢病患權益新藥納健保指標多元 首重臨床療效新藥對病人可能足以救命，健保資源有限卻無法及時給付。學者認為，新藥給付牽涉到臨床療效和預算有限等難題，要做有效分配，著實考驗主管機關。輔仁大學海量學程助理教授、健康效果暨醫療科技教育聯盟理事陳詠宸指出，健保一般新藥的預算來源，以匡列新醫療科技（包含新增診療項目、新藥及新特材）來說，今年約編列卅五億元。如果是被歸類為罕見疾病用藥，亦即俗稱的「孤兒藥」，目前健保總額匡列有「罕見疾病、血友病藥物及罕見疾病特材」，今年編列了一百一十七億元；另外國民健康署菸品健康捐每年亦補助健保一億多元。但如果有些新藥，病人數目只有不到五百人，既尚未納入健保新藥，也未列入罕病用藥項目，病人用藥權益該如何考量？為達到最有效的分配，健保署設置有一定機制來決定預算。台灣大學臨床藥學研究所所長蕭斐元指出，健保署一年召開六次「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，如以去年十二月召開的共擬會議通過多項新藥納入健保給付案及給付規定擴增案來看，財務影響評估約七點七億元；據此金額乘以六次的會議，一年高推估應新增四十二億元新藥總額預算；但事實上去年新醫療科技預算僅編列卅五億餘元，有近七億的不足。蕭斐元指出，台灣藥物經濟暨效果研究學會（TaSPOR）也曾對醫療政策專家及臨床照護意見代表等相關人士，做過新藥價值的評估研究調查，並發表政策建言指出，新藥的價值含臨床療效、疾病對社會造成的影響、病人相關考量、經濟效益及醫療體系可行性等五大面向，在調查結果中，受訪者仍認為以臨床療效，被視為最重要的面向。不過，蕭斐元強調，國際藥物經濟學會（ISPOR）也曾指出藥物價值（Value）包括醫療需求、健康影響及生活品質等許多層面，因此不是單方面的考量，就能達到所謂的新藥價值。蕭斐元說，目前國內醫療科技評估在財務衝擊分析時，常以藥物費用對總成本預算的影響來考量；對於藥物以外的項目，例如減少回診的相關醫療費用，雖已適度納入考量，但並非每一個藥品建議者都能提供相關數據，這或許也值得各界未來參考。陳詠宸指出，英國的醫療科技評估單位NICE也建議，希望病人即早取得價值創新的治療，同時在治療重度疾病時，可以更公平地取得這些藥物；然而前提是要採納更多證據，並且以更好的醫療科技評估預測結果，需要大家一起來努力。
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2021-09-08 該看哪科.骨科．復健
常常關節痛是什麼問題？３大關節炎症狀、休養、治療一次解析！
關節發炎、疼痛是生活上常見的問題，許多人上了年紀會愈加明顯，不過未必如多數人所想的和退化有關，也多的是年紀輕輕就出現。 關節炎種類繁多，常見包括了退化性關節炎、痛風性關節炎、以及類風濕性關節炎等，究竟如何分辨？有哪些症狀？又該如何應對？台南市立醫院家醫科盧泰潤醫師一一解析。 退化性關節炎：隨時間漸漸加劇的疼痛！ 盧泰潤醫師指出，退化性關節炎主要和退化有關，常見出現於中老年族群，不過不論年齡都有可能因為肥胖、O型腿、Ｘ型腿使得關節不當使用、使用過度、關節負荷過大等，使得關節軟骨受損、進一步導致發炎。而像是長期不動的上班族、低頭族也可能使得關節退化，是個動太多或動太少都有可能形成的問題。 退化性關節炎的患者，除了關節疼痛外，也常見短時間關節僵硬的情況，特別是在長時間不動並恢復動作後，如起床的時候，過一會便消緩。另外患部也常會出現如折手指「喀喀」的骨擦音。症狀主要出現於容易使用過度的手部，以及主要承受身體整體重量的髖部、膝蓋等處。這些症狀初期較不明顯，但隨著時間可能逐漸增強，甚至就連休息不動時也會痛。 痛風性關節炎：突如其來的紅腫熱痛！ 關於痛風性關節炎，盧泰潤醫師指出，台灣是痛風體質比例最高的國家，男性多於女性，女性也會發生，主要和飲食不當有關，包括了普林含量較高的海鮮、紅肉，又或者啤酒、手搖飲等果糖含量較高、容易影響尿酸排出等食物攝取過量所致，而肥胖也會因為會影響代謝功能，間接影起痛風。 痛風性關節炎有別於退化性關節炎，症狀往往來得突然，走得也快，因此得名。發生的位置大多集中於單一的關節，特別容易出現於手指及腳趾，尤其以拇趾最為常見。患者不單單會感覺到疼痛，且也會出現紅、腫、熱的情況，而若患者未妥善處理，若出現痛風石，很有可能造成關節變形。 類風濕性關節炎：留意兩側同時的關節痛！ 至於類風濕性關節炎，是和自體免疫疾病有關，風險因子主要為遺傳、家族史，特別常見出現於中年族群，當中又以女性更為常見。值得注意的是，類風濕性關節炎雖和遺傳有關，但未必年幼就會出現，不少患者是小時沒事，中年時才出現，需多留意。 類風濕性關節炎和前述兩種關節炎相似，但也有不同之處，症狀常見出現於末梢小關節，如手掌關節，且也會出現紅、腫、熱、痛的情況，較特別的是會成雙成對的出現，例如身體左右兩側的手長關節一起出現疼痛，就可以合理的懷疑是類風濕性關節炎在作祟。另外也會有關節僵硬的情況，與退化性關節炎不同的是時間較長，患者往往一到兩小時過症狀還沒消退。類風濕性關節炎若沒有妥善治療，免疫系統可能攻擊到身體各處，如侵略眼部引起鞏膜炎、入侵腎臟引起腎炎、攻擊心臟引起心肌炎等。 關節炎治療方式各不同 改善問題應先經醫師診斷！ 在治療上及保養上，退化性關節炎不動會使得情況惡化加速，建議適度的活動，但也避免不當或過度運動，可以熱敷患處改善不適，日常也應留意體重控制，減輕關節負擔。治療上多以消炎、止痛藥物為主，或是關節內注射類固醇、玻尿酸，若藥物無效則可考慮手術治療。 痛風性關節炎，除了應避免前述海鮮、紅肉、啤酒、手搖飲、肥胖等風險因子外，平常也要多補充水分或是補充維生素C，促進尿酸代謝。治療方面一樣以消炎、止痛藥物治療為主，視情況可使用秋水仙素等藥物，若反覆發作則考慮急性期過後接續使用降尿酸藥物，以避免痛風石形成。 至於類風濕性關節炎，因為自體免疫疾病，除了消炎、止痛的藥物外，更進階的治療方式也包括了生物製劑或免疫抑制劑，以改善自體免疫狀況，從根本改善。配合醫師的指示、遵照醫囑，可與疾病共存，改善生活品質，但萬不可自行中斷服藥，以免情況惡化。 盧泰潤醫師提醒，不論是何種關節炎，雖然對民眾最直接的影響就是疼痛等生活上的不適，但保養和治療的方式各有所不同，且除了不適以外，各關節炎久不治療也都會使得情況加劇或引起其他問題。因此建議若有發現關節不適，當下可初步了解自身情況，治療、改善還是應由醫師診斷，應盡早就醫，找出原因從根本改善為佳。 《延伸閱讀》 ．沒吃海鮮也會痛風？醫指常見５地雷，手搖飲也在其中！ ．常關節疼痛或喀喀響？醫：３症狀留意退化性關節炎找上門！ 以上新聞文字、照片皆屬《今健康》版權所有，非授權合作媒體，禁止任何網站、媒體、論壇引用及改寫。
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2021-09-07 該看哪科.風溼過敏免疫
新藥有效分配 首重臨床療效
新藥對病人可能是救命希望，但健保資源有限卻未必能夠及時給付。學者認為，新藥給付牽涉到臨床療效和預算有限等難題，要做有效分配，著實考驗主管機關。輔仁大學海量學程助理教授、健康效果暨醫療科技教育聯盟理事陳詠宸指出，健保新藥預算，包含新增診療項目、新藥及新特材，今年約編列卅五億元。若是被歸類為罕見疾病用藥，亦即俗稱的「孤兒藥」，健保總額匡列有「罕見疾病、血友病藥物及罕見疾病特材」，今年編列一一七億元，國健署菸品健康捐每年補助健保一億多元。如果有些新藥，病人數目只有不到五百人，既尚未納入健保新藥，也未列入罕病用藥項目，病人用藥權益該如何考量？為達到最有效的分配，健保署設置有一定機制來決定預算。台大臨床藥學研究所所長蕭斐元指出，健保署一年舉行六次「健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，去年十二月共擬會議通過多項新藥給付及給付規定擴增，增加財務支出約七點七億元。一年開會六次，一年高推估可能增加四十二億元，但去年新醫療科技預算僅編列卅五億餘元，不足近七億元。蕭斐元指出，台灣藥物經濟暨效果研究學會（TaSPOR）曾做過新藥價值評估研究調查，新藥價值含臨床療效、疾病對社會造成的影響、病人相關考量、經濟效益及醫療體系可行性等五大面向，調查發現，受訪者認為臨床療效是最重要的面向。但蕭斐元強調，國際藥物經濟學會（ISPOR）曾指出，藥物價值（Value）包括醫療需求、健康影響及生活品質等層面，不是單方面的考量就能達到所謂的新藥價值。蕭斐元說，目前國內醫療科技評估在分析財務衝擊時，常以藥物費用對總成本預算的影響來考量；對於藥物以外的項目，例如減少回診的相關醫療費用，雖已適度納入考量，但並非每一個藥品建議者都能提供相關數據，這或許也值得各界未來參考。陳詠宸指出，英國的醫療科技評估單位NICE建議，希望病人及早取得價值創新的治療，同時在治療重度疾病時，可以更公平地取得這些藥物；前提是要採納更多證據，並且以更好的醫療科技評估預測結果，需要大家一起努力。
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2021-09-07 該看哪科.風溼過敏免疫
中樞神經受攻擊 她3個月胖50公斤
向來以身材自豪的熟女檳榔西施，在短短兩三個月內，體重從五十公斤，往上飆升，竟然破百，期間總喊著吃不飽，只要可以吃的，就往嘴巴裡塞，吃完就睡，醒來又繼續吃，怪異行徑，嚇壞了另一半，以為是餓死鬼纏身。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇表示，該名個案為泛視神經脊髓炎患者，在四十歲時發病，持續接受治療，去年一次回診，走入診間，整個人像是吹氣球式地發胖，連他都認不出眼前這個老病號。該患者自述，就是很想吃，食欲像是無底洞，怎麼吃都吃不飽，醒來第一件事情就是找東西吃，原本才五十公斤，短短三個月，體重增倍。另一半則在一旁點頭地說，「這真的不可思議，沒看過這麼能吃的人。」羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎為發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統突然故障，分不清楚敵我，攻擊視神經、脊髓、大腦等組織，該名個案因大腦下視丘的飽足神經中心遭侵犯，以致食欲異常，拚命進食。羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎（NMOSD）與多發性硬化症（MS）有如姊妹疾病，在二十年前被視為同一種類型疾病，直到二○○四年，國外學者在泛視神經脊髓炎患者體內驗出「特定水通道蛋白─四抗體」，兩者逐漸分道揚鑣，遲至二○一五年有了正式醫學名稱。在評量上，以失能指數量表為標準，零至十分，分數愈高，症狀愈嚴重，希望病友能在藥物治療下，維持在三點五分，保有生活自理能力，擁有較好的生活品質。
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2021-09-07 該看哪科.風溼過敏免疫
泛視神經脊髓炎一年醫藥費90萬 期待健保伸援手
十年未曾感冒的人，小小的腳痛竟改變人生。今年五十六歲的沈琴惠，曾是人人稱羨的電子廠財務長，某次外派前夕因腳痛入急診，她想解尿但解不出來，醫護為她緊急導尿，沒有想到一躺下來，下半身就完全不能動了，醫護以尖銳物測試，竟毫無知覺。經過一個多月的折騰，最後確診泛視神經脊髓炎。沈琴惠的胸椎神經遭攻擊，造成全癱，必須長期臥床，被迫離開工作職場，先生提早退休，全心全意投入照護。但泛視神經脊髓炎用藥未獲健保給付，且不屬於重大傷病，連醫療保險也不理賠，光是一年醫藥費就近九十萬，龐大的經濟壓力令人喘不過氣。她期待健保伸出援手提升病友治療資源，協助重塑病患的生命價值。沈琴惠度過急性期後，病況逐漸穩定，開始接受免疫抑制劑與生物製劑治療，經濟負擔更沉重，「光是打針，一年得燒新台幣四十萬元，連同其他藥費，一年治病花費超過八、九十萬。」生物製劑一針近五萬元，一年打八針，分成四個療程，每次打兩針，每次刷卡就是十萬。沈琴惠常問醫師，「可以只打一針嗎？」因為實在快付不出來，答案當然是「不行」。龐大的經濟負擔，擔心拖垮整個家庭，她一度想放棄治療，但孩子一句「如果媽媽就這麼走了，一輩子內心難安」，讓她決定賭一把。一度臥床三個月，身體全癱，到現在可正常行走，沈琴惠已經相當知足，感謝家人的支持。與疾病共存三年，無非希望減少經濟負擔，回歸社會。沈琴惠盼能以自身經歷，呼籲政府進一步評估醫療資源利用，提升弱勢病友家庭醫療環境，降低社會長期照護成本，共同幫助這群少見疾病患者。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇說，泛視神經脊髓炎每年約五百人需進行慢性穩定治療，需使用生物製劑者約一成。目前生物製劑仍需自費，建議政府可以專案型式，由神經免疫專家審議彈性開放健保給付，條件為使用免疫藥物半年以上，將控制病情得宜者納入，以減輕病友負擔。
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2021-09-07 該看哪科.風溼過敏免疫
泛視神經脊髓炎 健保傘下孤兒
明明罹病人數少之又少，估計全國僅有五百名患者，但泛視神經脊髓炎（NMOSD）卻未列罕見疾病，甚至被排除在重大傷病之外，有如健保大傘下的孤兒，許多患者未獲妥善治療，在一次次復發後，失明、全癱臥床，景況令人鼻酸。泛視神經脊髓炎是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統失調，導致自體免疫抗體反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。為這群少數病友發聲，聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議，邀請各領域專家及病友代表，希望在健保資源分配原則下，提供最佳治療，並減輕病友經濟負擔。易因病而殘台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會劇痛；若腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠，發病前為國內某車用電子大廠的財務長，工作壓力沉重，經常加班熬夜，一○七年三月突然雙腿使不上力，緊急就醫，住院期間接受多項檢查，一個月後確診為泛視神經脊髓炎，因為病灶位於胸椎，導致腰部以下幾無知覺，住院臥床三個月。她形容自己是「走著進去醫院，三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病，也不是罕見疾病，沒有健保給付，出院時已負債一百萬元，如今她領有的身心殘障卡即將到期，未來治療費用仍得自行設法。好發輕熟女台大臨床藥學所所長蕭斐元表示，泛視神經脊髓炎病友發病時間早，以卅、四十歲輕熟女居多，一旦罹病，家庭經濟負擔沉重，建議健保署與藥廠協商出合理的給付價格，滿足少數病人的需求。如果治療一段時間後，療效有限，則將健保資源保留給其他病友，用在刀口上。對於病友的悲慘經歷，健保署長李伯璋感同身受，他表示，泛視神經脊髓炎患者在治療上，確實充滿困境，呼籲臨床醫師應主動反映病人治療的困難，大家齊心討論，提供病友的需求。盼放寬給付 李伯璋說，健保永遠站在病人角度，盡可能提供最好的醫療，但健保資源有限，必須妥善分配，因此，無法盡如人願，但會盡力改善藥物支付規定，減輕病患負擔。「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說，共擬會議專家討論給付新藥時，考慮因素包括，藥物成本、相對療效以及臨床急迫性，儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少，且生物製劑藥費昂貴，但共擬會議仍會列入議程，討論此案。羅榮昇建議，將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥，慢性期患者如果接受傳統藥物充分治療後，療效仍不佳，就可嘗試單株抗體生物製劑，初估每年約五十名病友亟需進一步治療。聯合報副總編輯洪淑惠表示，期盼結合政府、醫界及病友團體等力量，為少數病友發聲。
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2021-09-07 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／泛視神經脊髓炎專家會議1：別讓患者成健保大傘下遺孤
明明罹病人數少之又少，估計全國僅有五百名患者，但泛視神經脊髓炎（NMOSD）卻未列罕見疾病，甚至被排除在重大傷病之外，有如健保大傘下的孤兒，許多患者未獲妥善治療，在一次次復發後，失明、全癱臥床，景況令人鼻酸。泛視神經脊髓炎是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統失調，導致自體免疫抗體反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。為這群少數病友發聲，聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議，邀請各領域專家及病友代表，希望在健保資源分配原則下，提供最佳治療，並減輕病友經濟負擔。易因病而殘 喪失自理能力台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會劇痛；若腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠，發病前為國內某車用電子大廠的財務長，工作壓力沉重，經常加班熬夜，一○七年三月突然雙腿使不上力，緊急就醫，住院期間接受多項檢查，一個月後確診為泛視神經脊髓炎，因為病灶位於胸椎，導致腰部以下幾無知覺，住院臥床三個月。她形容自己是「走著進去醫院，三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病，也不是罕見疾病，沒有健保給付，出院時已負債一百萬元，如今她領有的身心殘障卡即將到期，未來治療費用仍得自行設法。好發輕熟女 經濟負擔沉重台大臨床藥學所所長蕭斐元表示，泛視神經脊髓炎病友發病時間早，以卅 、四十歲輕熟女居多，一旦罹病，家庭經濟負擔沉重，建議健保署與藥廠協商出合理的給付價格，滿足少數病人的需求。如果治療一段時間後，療效有限，則將健保資源保留給其他病友，用在刀口上。對於病友的悲慘經歷，健保署長李伯璋感同身受，他表示，泛視神經脊髓炎患者在治療上，確實充滿困境，呼籲臨床醫師應主動反映病人治療的困難，大家齊心討論，提供病友的需求。盼放寬給付 將列共擬會議 李伯璋說，健保永遠站在病人角度，盡可能提供最好的醫療，但健保資源有限，必須妥善分配，因此，無法盡如人願，但會盡力改善藥物支付規定，減輕病患負擔。「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說，共擬會議專家討論給付新藥時，考慮因素包括，藥物成本、相對療效以及臨床急迫性，儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少，且生物製劑藥費昂貴，但共擬會議仍會列入議程，討論此案。羅榮昇建議，將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥，慢性期患者如果接受免疫抑制劑治療，六個月後療效仍不佳，就可嘗試單株抗體生物製劑，初估每年約五十名病友亟需進一步治療。聯合報副總編輯洪淑惠表示，期盼透過這次座談能結合政府、醫界及病友團體等力量，為少數病友發聲。
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2021-09-07 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／泛視神經脊髓炎專家會議4：中樞神經被攻擊 體重破百
向來以身材自豪的熟女檳榔西施，在短短兩三個月內，體重從五十公斤，往上飆升，竟然破百，期間總喊著吃不飽，只要可以吃的，就往嘴巴裡塞，吃完就睡，醒來又繼續吃，怪異行徑，嚇壞了另一半，以為是餓死鬼纏身。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇表示，該名個案為泛視神經脊髓炎患者，在四十歲時發病，持續接受治療，去年一次回診，走入診間，整個人像是吹氣球式地發胖，連他都認不出眼前這個老病號。該患者自述，就是很想吃，食欲像是無底洞，怎麼吃都吃不飽，醒來第一件事情就是找東西吃，原本才五十公斤，短短三個月，體重增倍。另一半則在一旁點頭地說，「這真的不可思議，沒看過這麼能吃的人。」羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎為發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統突然故障，分不清楚敵我，攻擊視神經、脊髓、大腦等組織，而該名個案因大腦下視丘的飽足神經中心遭侵犯，以致食欲異常，而拚命進食。羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎（NMOSD）與多發性硬化症（MS）有如姊妹疾病，在二十年前被視為同一種類型疾病，直到二○○四年，國外學者在泛視神經脊髓炎患者體內驗出「特定水通道蛋白-四抗體」，兩者逐漸分道揚鑣，遲至二○一五年有了正式醫學名稱。在評量上，以失能指數量表為標準，零至十分，分數越高，症狀愈嚴重，希望病友能在藥物治療下，維持在三點五分，保有生活自理能力，擁有較好的生活品質。
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2021-09-07 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／泛視神經脊髓炎專家會議3：1年藥費90萬 病友盼伸援
三年多之前，沈琴惠為一家知名車用電子大廠的財務長，年薪一兩百萬，盡管工作忙碌，經常往來大陸、台灣，但那時身體健康，認為可以再拼個一二十年，沒想到一次輕微的腳踝扭傷就醫，改變了她的人生，原本是人生勝利組，在確診泛視神經脊髓炎後，為了治病，還得跟人借錢。今年五十六歲的沈琴惠表示，當時腳踝受傷，在大陸出差之前，趕緊就醫，在待診的過程中，身體突然不聽使喚，明明有尿意，卻尿不出來，超音波檢查發現，膀胱脹大，醫護人員緊急以導管排尿。「很正常的進去看診，怎料這一住院就是三個月。」沈琴惠無奈地說，為了找出病因，做了無數檢查，現在一想起抽取脊髓的痛苦，仍會頭皮發麻。四肢活動狀況愈來愈差，影像報告顯示，胸椎四至六節出現浸潤現象，醫護以尖銳物測試她下半身，竟毫無知覺。經過一個多月的折騰，最後確診泛視神經脊髓炎，胸椎神經遭受攻擊，造成全癱，必須長期臥床，為此，被迫離開工作職場，先生提早退休，全心全意投入照護。沈琴惠表示，確診後接受藥物治療，肢體逐漸恢復知覺，必須長期復健，出院後定期回到醫院接受復健，從躺臥病床到坐上輪椅，整整花了一年半的時間，咬著牙，苦撐過來，「像是嬰兒一樣，從頭開始學習站立、走路。」沈琴惠說，為增加肌力，到現在仍須每周兩次復健訓練，走起路來，仍頭重腳輕，有如「騰雲駕霧」，彷彿腳跟無法著地，麻煩的是，經常尿崩，且排便困難。沈琴惠表示，這兩三年來，大小便失禁，尿液糞便說來就來，這對重視形象的她來說，幾乎無法忍受，無地自容，所幸先生從旁協助，體恤關懷，才慢慢熬過。但這還不是慘的，胸椎神經病變，引發神經傳導異常，極度痛苦，即使服用止痛藥，還是壓不住，好幾次想一死百了。沈琴惠形容，「就像是一股強大電流往上竄，迅速擴散到四肢，痛到在地上打滾。」，嚴重時，一天好幾次酷刑，睡覺翻身，身體一動，隨即遭受電擊。除了身體疼痛，沈琴惠還必須面對龐大的醫療費用，她說，「常被醫院帳單，追著跑。」光是住院三個月醫療費用就超過七十萬，每星期都會收到數萬元的醫療帳單，原以為醫療保單應該夠支付費用，沒想到，泛視神經脊髓炎不在重大傷病範圍中，只能請領住院理賠。藥費、房貸、孩子教育費用，耗盡手頭上的存款，沈琴惠只好開口向公司老闆借了一百萬元，沒多久，這筆錢就用光了，而公司也因她病假時間過久，影響運作，予以資遣。沈琴惠表示，度過急性期之後，病況逐漸穩定，開始接受免疫抑制劑與生物製劑治療，經濟負擔更為沉重，「光是打針，一年得燒新台幣四十萬元，連同其他藥費，一年治病花費超過八九十萬。」生物製劑一針近五萬元，一年打八針，分成四個療程，每次打兩針，每次刷卡就是十萬，沈琴惠表示，常問醫師「可以只打一針嗎？」，實在快付不出來，答案當然是「不行」從臥床三個月，身體全癱，到現在可正常行走，沈琴惠已經相當知足，感謝家人的支持。龐大的經濟負擔，沈琴惠擔心拖垮了整個家庭，一度想「放棄治療」，但因孩子一句「如果媽媽就這麼走了，一輩子內心難安」，讓她願意豁出去，決定賭一把。與泛視神經脊髓炎共存三年，瞭解其中之苦，這一年多來，沈琴惠積極成立病友團體，初期難度相當高，因為個案實在太少了。她分享自身經歷，呼籲政府能夠有效地運用醫療資源，提升弱勢病友家庭醫療環境，降低社會長期照護成本，重塑病患生命價值。
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2021-09-07 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／泛視神經脊髓炎專家會議2：新藥有效分配 首重臨床療效
新藥對病人可能是救命希望，但健保資源有限卻未必能夠及時給付。學者認為，新藥給付牽涉到臨床療效和預算有限等難題，要做有效分配，著實考驗主管機關。輔仁大學海量學程助理教授、健康效果暨醫療科技教育聯盟理事陳詠宸指出，健保新藥預算，包含新增診療項目、新藥及新特材，今年約編列卅五億元。若是被歸類為罕見疾病用藥，亦即俗稱的「孤兒藥」，健保總額匡列有「罕見疾病、血友病藥物及罕見疾病特材」，今年編列一一七億元，國健署菸品健康捐每年補助健保一億多元。台大臨床藥學研究所所長蕭斐元指出，健保署一年舉行六次「健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，去年十二月共擬會議通過多項新藥給付及給付規定擴增，增加財務支出約七點七億元。一年開會六次，一年高推估可能增加四十二億元，但去年新醫療科技預算僅編列卅五億餘元，不足近七億元。蕭斐元指出，台灣藥物經濟暨效果研究學會（TaSPOR）曾做過新藥價值評估研究調查，新藥價值含臨床療效、疾病對社會造成的影響、病人相關考量、經濟效益及醫療體系可行性等五大面向，調查發現，受訪者認為臨床療效是最重要的面向。但蕭斐元強調，國際藥物經濟學會（ISPOR）曾指出，藥物價值（Value）包括醫療需求、健康影響及生活品質等層面，不是單方面的考量就能達到所謂的新藥價值。蕭斐元說，國內醫療科技評估在分析財務衝擊時，常考量藥費對總成本預算的影響，對於減少回診的相關醫療費用等，雖已適度納入考量，但並非每個藥品建議者都能提供相關數據，這或許值得各界未來參考。陳詠宸指出，英國的醫療科技評估單位NICE建議，希望病人及早取得價值創新的治療，同時在治療重度疾病時，可以更公平地取得這些藥物；前提是要採納更多證據，並且以更好的醫療科技評估預測結果，需要大家一起努力。
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2021-09-06 新冠肺炎.COVID-19疫苗
首例通報打莫德納疫苗後變紅眼兔？醫師：注意3大症狀
48歲女性8月中旬施打莫德納疫苗，4天後眼睛突然像兔子眼紅、痛、畏光、流淚，經診斷為急性虹彩炎，懷疑與疫苗接種高度相關，如今已通報新冠肺炎疫苗接種不良反應事件，疑為國內首例接種新冠疫苗出現虹彩炎的不良事件。新店耕莘醫院眼科主治醫師張芯瑜強調，施打COVID-19疫苗造成虹彩炎的相關確切機制仍有待研究，但打疫苗仍是利大於弊，若施打疫苗後，出現眼睛紅、痛、畏光3大症狀，建議儘速至眼科就醫，以及早對症下藥。張芯瑜指出，該名患者是醫療前線人員，於今年6月初接種第1劑AZ疫苗，8月中旬施打莫德納疫苗後第3天出現施打手臂的腋下淋巴腫脹，隔天因同側眼睛紅痛而至眼科求診，經裂隙燈檢查後，確診為急性虹彩炎。由於急性虹彩炎患者約6成的體內基因為HLA-B27有關，為自體免疫疾病；但患者抽血後HLA-B27為陰性，排除是免疫系統發生問題。依照接種時程與發病時序推測，懷疑虹彩炎與接種莫德納疫苗高度相關。虹彩炎若反覆發作，易造成青光眼、白內障或視網膜病變，甚至失明，所幸病患使用類固醇藥水與散瞳劑藥水治療1週後，已無前房發炎細胞，也無眼睛紅痛等不適症狀，目前狀況趨近好轉。對於疑似施打莫德納疫苗造成急性虹彩炎，張芯瑜指出，國外期刊International journal of infectious diseases於7月份刊載23歲男性施打第2劑BNT疫苗14天後，單眼急性虹彩炎的案例，使用類固醇藥水與散瞳劑後症狀緩解。此外，也有期刊報導施打第2劑BNT疫苗2天後，造成雙眼動脈炎性前部缺血性視神經病變的案例，以及施打第2劑莫德納疫苗10天後發生視網膜病變的個案。對於是否是國內首例通報接種疫苗後出現虹彩炎的不良事件，記者致電指揮中心發言人莊人祥，截至截稿時間，電話並未接通。張芯瑜則表示，截至本月25日下午6時，台灣尚未有因接種AZ疫苗、莫德納疫苗或混打不同種類疫苗產生虹彩炎的個案；國內累計眼部特殊關注不良事件通報僅包含視神經炎、視網膜靜脈阻塞、視網膜動脈阻塞與視網膜血管阻塞。
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2021-09-01 新冠肺炎.COVID-19疫苗
自體免疫病患打疫苗 先諮詢醫師
新冠疫苗施打種類增加，不少自體免疫疾病患者擔心施打疫苗產生副作用，醫師表示，部分免疫疾病藥物可能會影響疫苗接種的保護力，病人可回診由醫師評估，安排疫苗接種的適當日期。52歲伍姓婦人患有類風濕性關節炎，施打新冠疫苗後雖無發燒或痠痛，但一周後手腕關節腫脹疼痛，趕緊回院求助醫師。台中慈濟醫院風濕免疫科主任林亮宏表示，疫苗可能誘發原自體免疫的疾病，一般人接種疫苗後，身體會開啟免疫系統增加病毒抵抗力，但免疫病人反而可能引起不正常的免疫反應，讓控制穩定的病況再次被打亂。林亮宏說，注射疫苗前，部分免疫調節劑或紅斑性狼瘡、類風濕性關節炎所使用的生物製劑要做一定程度調整，避免免疫藥物干擾疫苗注射後的免疫反應，延遲或降低疫苗的保護力，呼籲病人要定期回診追蹤，如果對正使用的藥物有疑慮，可透過免疫系統檢測，與醫師討論規畫適當接種疫苗時間。林亮宏強調，不只新冠疫苗，其他疫苗也都有可能導致原本自體免疫疾病復發，建議施打任何疫苗前要先諮詢原主治醫師。
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2021-08-31 新冠肺炎.COVID-19疫苗
自體免疫病患可否接種新冠疫苗？ 醫師這樣說
國內新冠肺炎疫苗施打種類增加，疫苗是否存在副作用成為話題。患有自體免疫疾病患者，更擔心施打疫苗產生副作用，台中慈濟醫院風濕免疫科常接獲病人接種疫苗疑慮，醫師表示，部分免疫疾病藥物可能會影響疫苗接種的保護力，病人可回診由醫師評估，安排疫苗接種的適當日期。52歲伍姓婦人患有類風濕性關節炎，預約施打新冠疫苗，接種後雖無發燒或痠痛，卻在一周後手腕關節腫脹疼痛，害怕得趕緊回院求助醫師。台中慈濟醫院風濕免疫科主任林亮宏表示，「疫苗可能誘發原自體免疫的疾病！」一般人接種疫苗後，身體會開啟免疫系統增加病毒抵抗力，但免疫病人反而可能引起不正常的免疫反應，讓控制穩定的病況再次被打亂。他強調，不只新冠肺炎疫苗，其他疫苗也都有可能導致原本自體免疫疾病復發，建議施打任何疫苗前要先諮詢原主治醫師。林亮宏說，注射疫苗前，部分免疫調節劑、或紅斑性狼瘡、類風濕性關節炎所使用的生物製劑要做一定程度調整，避免免疫藥物干擾疫苗注射後的免疫反應，延遲或降低疫苗的保護力，呼籲病人要定期回診追蹤，如果對正使用的藥物有疑慮，可透過免疫系統檢測，與醫師討論規劃適當接種疫苗時間。林亮宏認為，施打新冠肺炎疫苗雖多少會影響原來的免疫疾病，但好處還是多於壞處，提醒免疫系統疾病或免疫低下、正接受癌症治療的患者，身體抵抗力比一般人還弱，得到新冠肺炎住院重症風險也較為嚴重，不論哪種風濕免疫疾病，儘早施打疫苗就越能保護自已，接種後的副作用也與一般大眾相同，病友無須太過擔心。
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2021-08-28 該看哪科.心臟血管
專欄作家打高端後「主動脈剝離合併心包填塞」猝逝！什麼是心包填塞？ 5大高危險族群要注意
心包膜填塞造成的影響足以使患者休克甚至致命，輕忽不得。過去南投就曾發生一位肺癌的患者突然出現血壓驟降、呼吸急促、疲憊倦怠等不適症狀，在家屬陪伴下至醫院，醫師在協助患者穩定症狀時，機警聯想到病患的狀況可能是相當危險的急症-「心包膜填塞」。心包膜穿刺術 緊急引流救回一命隨後，便立刻照會心臟科醫師協助，果真在心臟超音波檢查時，明顯看到患者大量心包膜積液，且已經出現包膜填塞壓迫現象，實行心包膜穿刺術(pericardiocentesis) 並引流心包膜液體；患者當下血液動力學明顯變進步，後續持續引流，患者的血壓，心跳漸漸恢復正常。 心包膜液減少心臟跳動摩擦 壓力過大致心包填塞衛生福利部南投醫院指出，我們的心臟有二層膜包覆著它，兩層膜之間稱作心包腔。心包膜腔內含有約20～30ml的液體稱為心包膜液，主要起潤滑作用，以減少心臟在跳動時的摩擦。當心包膜內液體累積，心包腔內壓力就會竄升，心包膜液體到一定程度時，便會引發一系列血流動力學紊亂，此時便稱為心包填塞(cardiac tamponade)。 高危險族群要當心 嚴重恐致命然而，當心包內液體迅速增多時，過多的心包膜液向內層壓迫，造成內壓急驟上升，便會引起心臟受到壓迫，導致心室舒張期充盈受阻，並造成周圍靜脈壓升高、靜脈淤血，最後心輸出量降低，血壓下降，更危及便休克致命。南投醫院提醒，急性外傷、心臟破裂(trauma or myocardial rupture)、甲狀腺機能低下、自體免疫疾病或血液腫瘤疾病皆有可能造成心包膜填塞，不得不慎。延伸閱讀： ·高端疫苗有哪些副作用？我適合接種嗎？ 打疫苗前必知「6大注意事項」 ·你是主動脈剝離高危險群嗎？ 醫揭「奪命過程」：完全無預兆
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2021-08-23 該看哪科.心臟血管
男子腰酸背疼 脊椎磁振造影意外發現罹腹主動脈瘤
1名64歲男子最近感到腰酸背痛，按摩推拿、復健治療都未明顯好轉，後來做健檢做脊椎磁振造影檢查時，卻意外發現他有腹主動脈瘤，且長軸已超過8公分，所幸及早發現，未破裂造威脅生命，目前正進一步治療。澄清醫院柏忕健康管理中心醫師李瑞文指出，腹主動脈瘤早期很難被發現，通常都是太過膨大，壓迫到周圍組織而產生症狀，例如腹痛、腰痛、背痛，患者常會因此去腸胃科或骨科就診，很難直接連想到是主動脈的疾病，因脊椎影像檢查發現腹主動脈瘤更是少見。主動脈是全身血液的主要供給管道，將血液由心臟分配送到全身，體內有主動脈瘤，猶如一顆不定時炸彈，隨時會破裂，造成主動脈剝離的機率也會大增。李瑞文說，三高代謝症候群患者，或抽菸、體重過重、以及一些自體免疫疾病皆會引發血管發炎或硬化，造成血管的彈性變差，提高主動脈瘤的發生機率。這位患者本身血糖、血脂肪過高、體內組織發炎指數也異常，顯示全身的血管其實長期處於高風險的情況。他提醒，健康飲食、規律運動、控制三高、不抽菸都能維持血管的健康，降低心血管疾病發生。心血管疾病列居國人十大死因第二位，建議40歲以上民眾，要定期安排健康檢查，達到預防勝於治療。
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2021-08-19 該看哪科.皮膚
嘴唇乾裂別用舌頭舔？醫提醒：小心蜂窩性組織炎
嘴唇乾裂是不少民眾常出現的困擾，有些人甚至到了夏天也一樣會出現。遇到這樣的情況，許多民眾會試圖用舌頭舔拭、擦護唇膏等方法改善，新光吳火獅紀念醫院皮膚科唐豪悅醫師表示，用舌頭舔其實非常不好，不但沒用，且可能造成惡化，而護唇膏也有需要注意的地方，提醒民眾多加留意。 嘴唇乾裂原因未必是乾燥 醫：也可能是感染所致。 唐豪悅醫師指出，嘴唇乾裂雖是常見的小問題，但若處裡不當也有可能越來越麻煩。嘴裂常見因乾燥、缺水而起，或者用手、口撕去嘴唇上的細屑不小心撕開傷口而形成外傷。其他常見也可能和皮膚疾病有關，例如嘴唇濕疹未妥善處理，漸漸形成慢性濕疹，或是口角炎、細菌感染、黴菌感染等。營養方面，維生素Ｂ缺乏也容易形成嘴裂，這也是為什麼嘴破我們常聽人建議要多補充維他命B。至於較少見的情況，像是天皰瘡等部分自體免疫疾病也可能造成，另外癌症、癌症化療後也可能會使得黏膜變乾、唾液分泌量減少，進而形成乾裂，雖為少見，但也需留意。 口罩噴精油，民眾嘴裂腫成香腸嘴！ 值得注意的是，保養品、護唇膏、精油等也可能造成皮膚過敏或刺激形成嘴裂。唐豪悅醫師表示，近日疫情關係民眾配戴口罩，日前就曾遇過不止一位患者，因習慣以精油消除口罩異味或消毒，但卻沒注意到自己對精油過敏，就診時嘴唇腫脹得有如香腸一般且乾裂，後續開類固醇藥物治療才逐漸改善，提醒民眾平時也要留意接近皮膚之物是否妥當，且口罩也應每日更換新的，以確保防疫功能完善。 嘴裂乾裂護唇膏未見效，２情況盡早檢查。 大多數的人遇到嘴裂問題多會自行擦抹護唇膏等，接下來等自行好轉，但由上述可見嘴唇乾裂的可能性其實非常多，護唇膏並無法治療疾病或感染。唐豪悅醫師建議，有嘴裂的情況出現時還是建議先進行檢查為佳，若要自行改善也要注意傷口變化，超過兩周遲遲沒有好轉，或嘴裂的情況反覆的發生，就應盡早檢查找出原因，看是細菌、黴菌感染或過敏、濕疹、還是營養缺乏、或皮膚疾病等何種因素引起，才有利後續的傷口照護。而平常生活上也要注意避免辣椒等刺激性食物，打呵欠、飲食時也避免嘴巴張太大等。 嘴唇乾裂別用舌頭舔，小心蜂窩性組織炎！ 在傷口照護上，唐豪悅醫師提醒千萬記得不要用舌頭舔，試圖沾濕乾裂的嘴唇，口水雖能濕潤，但主要還是水性的液體，容易在揮發時一同帶走嘴唇上原有的水份，自然會越來越乾。且口水帶有大量的細菌，若已形成傷口再不斷地舔舐，再小的傷口都有可能更進一步造成細菌感染，甚至更嚴重的蜂窩性組織炎。 唐豪悅醫師表示，遇到嘴裂的情況，可以用護唇膏擦拭，但建議應挑選添加物較少的護唇膏，以避免過敏或刺激皮膚，造成情況加劇甚至變成香腸嘴。醫師建議可選擇凡士林，成分單純僅有凡士林的油脂，身體各處的皮膚皆可塗抹，包括嘴唇，不小心吃到也不會對身體造成負擔。當然，最重要的還是先讓醫師檢查原因，才有助治療及改善。《延伸閱讀》 ．夏季皮膚癢、燒襠怎麼辦？皮膚科醫師推１法寶超止癢！ ．指甲出現條紋、白斑？營養師指常見５情況從飲食作改善！ 以上新聞文字、照片皆屬《今健康》版權所有，非授權合作媒體，禁止任何網站、媒體、論壇引用及改寫。
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2021-08-18 醫聲.罕見疾病
罕病認定／搶救TTP之4：病況既兇且猛 緊急血漿置換挽性命
血栓性血小板低下紫斑症（TTP）雖然是個極罕見的血液疾病，致命又帶有不確定性，我們就像「深海中無聲吶喊的海天使」；但隨著疾病衛教資訊增加，許多病友陸續現身，讓我們知道自己不是孤身一人。現在即將舉辦的病友會，我們想邀請大家一起共襄盛舉，彼此分享與交流，減少面對疾病的茫然驚慌，也歡迎提供您寶貴的生命經驗，讓彼此做最佳的後援！●時間：3/30 14:00-16:20●地點：Happ.小樹屋｜大葉桉分館2樓（台北市中山區民權西路20號2樓）●報名連結：https://reurl.cc/G4nnjD血栓性血小板低下紫斑症（TTP）是非常複雜的血液疾病，血液科醫師表示，TTP從致病原因到症狀判讀和治療方式，都考驗著醫師和患者，一定要提高警覺。尤其TTP是血液疾病中的急症，一旦發生就要搶時間治療，否則會影響多重器官，引發嚴重後果。三軍總醫院血液腫瘤科主治醫師陳宇欽指出，TTP發生的關鍵原因來自體內缺乏ADAMTS13，這是一種切斷vWF（von Willebrand Factor，溫韋伯氏蛋白質因子）的酶。正常的vWF因子會結合形成雙鍵再擴張連結為多鍵，成為大型的vWF，可作用在內皮細胞上吸附血小板，堵住血管破口, 達成止血功能。但當人體ADAMTS13不足時，大型的vWF無法被正常地切斷，這些大型vWF便會吸附太多血小板，形成血栓，進而造成小動脈阻塞和全身血小板低下。ADAMTS13 缺乏的原因可大致分為遺傳性和免疫性。陳宇欽說，20歲以上的TTP成人患者，90%都屬免疫性造成，包括自體免疫疾病（如:紅斑性狼瘡、乾燥症）、感染等狀況，都有可能產生抗體，中和掉了ADAMTS13的活性。判讀難 二大治療方式： 換血+免疫制劑 陳宇欽表示，TPP在臨床診斷上，無法藉由單一的檢驗結果來確認，相較於癌症只需切片或斷層檢查即可判定，TTP要做很多檢查才能確診，包括檢測ADAMTS13的活性，並透過腎功能異常、發燒、血小板低下、血紅素低下、溶血等五項臨床表徵來綜合判斷，還要經由鑑別診斷，排除掉其他不同原因。因此臨床上TTP的確診，對醫師是極大考驗。陳宇欽說，TTP都是急性發作，就醫的第一關往往是急診，但偶有經驗不夠的急診醫師一看到檢驗結果顯示血小板很低，便立即為患者輸血小板，反而造成更嚴重的血栓。針對TTP的治療，陳宇欽說，台灣常採用血漿交換(血漿置換術)，以及使用類固醇或治療癌症的生物製劑等免疫抑制劑，而國外近年已核准有新的單株抗體治療，機轉為透過一種阻斷血小板與vWF因子結合的藥物，但台灣至今仍未引進。 症狀多元 急診患者小心轉錯科TTP的發病症狀多元，陳宇欽指出，小動脈血栓阻塞會快速影響人體不同器官，影響到肝臟就出現黃疸，影響到神經就出現意識異常。例如他曾收治一位做生意的婦女，一開始常找錯錢給客人，講話時答非所問，最後意識嚴重混亂，家屬以為是精神問題送到醫院急診，但急診室醫師檢驗時認為她出現黃疸，便轉送腸胃科，直到腸胃科發現患者血小板數值很低，立刻會診血液科，馬上確診是TTP進行血漿置換，緊急救回一命。另一位年輕女性患者出現噁心嘔吐等症狀，曾於診所就醫檢查發現血小板低下，後來症狀惡化到三總急診，醫師警覺可能是TTP，立刻做ADAMTS13檢測，馬上確診，隨後進行十幾次血漿置換術，同時配合使用類固醇及治療癌症的生物製劑，順利治癒，之後定期追蹤，至今兩年多來都未復發。 相較於這些幸運的病人，有些急診TTP患者卻歷經波折才確診，常常先被送到神經或腸胃科，最後才由血液科介入。陳宇欽提醒，TTP是血液疾病中的急症，一定要盡快確診，且確診後要立刻搶時間治療，絕不能今天發現明天再換血。TTP的病因和症狀雖複雜，但患者仍可與TTP和平共處。陳宇欽表示，患者一定要定期回診追蹤，預後第一年應每月回診，一年後改為每三個月回診，平時更要隨時警覺，一有問題應馬上洽詢了解其病情的醫師，家屬陪同急診時也要說明TTP的病史，以免延誤治療。符合罕病門檻 盼新藥引進台灣TTP的患者在台灣很少，陳宇欽說，台灣官方認定為罕病的標準包括：罕病發生率要萬分之一以下、有基因缺陷、治療困難，從這三點來看，TTP都符合認定門檻。陳宇欽說，國內目前雖有血漿置換和免抑制劑藥物這兩種治療方式，但臨床顯顯示有些病人治療後的效果並不是很好。他認為，醫學在進步，國外既然有新藥，就應該引進台灣，尤其TTP患者是可治療的，未治療前死亡率雖達80%，但治療後可大降至20%，若能投入更好的治療藥物，一定可以再提高治療成功率。陳宇欽說，台灣醫師常參加國際會議，都會知道國際上的醫學進展，也深知台灣的差距有多大，如果能引進好的TTP新藥，不論對患者、對醫師都是值得考慮的好機會。【延伸閱讀：TTP是什麼？為什麼辨別難、治療也難】
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2021-08-13 新冠肺炎.專家觀點
嬰幼兒出現這些症狀，恐為新冠肺炎病毒感染！速就醫！
新型冠狀病毒（簡稱新冠病毒，SARS-CoV-2）自2019年底從中國武漢爆發以來，席捲全球造成上百萬人死傷與商業社交活動停擺，已成為這兩年全世界最深刻的共同記憶。新冠肺炎的傳染模式主要藉由病人飛沫或接觸被病毒染污的物體來傳染人，但相較於過去的SARS，具有較多無症狀高傳染性的特性。對人體危害程度可輕可重，從完全無症狀的輕微感染至急性呼吸窘迫症候群需要葉克膜的嚴重肺炎重症均有。現今已知高齡、免疫系統不全或有系統性疾病（例如：糖尿病、高血壓、心臟衰竭與肥胖）族群是併發重症的高危險群。 心肺相關自體免疫疾病兒童最需要小心臺北市立聯合醫院忠孝院區小兒科主治醫師陳品君指出，新冠肺炎感染中，嬰幼兒染疫臨床症狀以輕中症為主，無症狀比例也高於成人；常見症狀以發燒、咳嗽、無力、肌肉痛等；但相較於成人更多特異性症狀，如食慾不振、腹瀉、嘔吐等。兒童相較於成人感染比例較低，台灣歐美新冠肺炎患者的數據顯示兒童約占2-5%。兒童重症相對比例也較低，義大利與美國致死率0.1%；重症者多為小於一歲或具有潛在病史（心臟疾病，糖尿病，肥胖，慢性呼吸道疾病），因此提醒家屬心肺相關自體免疫疾病兒童最需要小心，目前台灣尚無兒童新冠肺炎死亡案例。兒童肺部ACE2受體量明顯少於成人的其中與成人相異可能原因與新冠病毒進入人體以後，必須要依靠細胞上的ACE2受體當作侵入大門，來進入細胞內造成感染。目前醫學研究已證實，兒童肺部的ACE2受體量明顯少於成人的ACE2受體量，所以使兒童和成人相比，較不容易因為暴露到病毒而造成感染。另一可能原因兒童免疫系統尚未發展完全相較於成人也較不易後續造成細胞激素風暴(cytokine storm syndrome)。 此外，兒童新冠肺炎感染源在研究指出常具有家族群聚史，在中國的數據，兒童感染者約有七成家中至少有一名感染者；而美國資料則高達91%兒童因接觸到家庭或社區感染者而染疫。因此第一線醫療人員針對具有接觸史的無症狀兒童建議要積極採檢。 新冠肺炎對於兒童的特有表現:小兒多系統發炎症候群陳品君說，雖然兒童相較於成人為低感染率與嚴重度較輕，但近期英國和美國出現了與新冠病毒有關的非常罕見兒童炎症綜合症(multisystem inflammatory syndrome in children，MIS-C)病例，引起醫學界關注。MIS-C的症狀會出現在SARS-CoV-2感染數周後，也可能發生在無症狀感染的兒童中，其臨床症狀會類似川崎氏症造成全身皮疹、結膜炎、口部粘膜發紅、腹痛、腹瀉，嚴重者甚至會影響心血管功能，造成急性心臟衰竭或冠狀動脈擴張。 血液檢查可能會顯示出發炎症狀升高的指標，包含C反應蛋白、紅血球沉積率和前降鈣素原。通常會涉及各種器官系統包含心臟、腎臟和神經異常。由於MIS-C會加速造成心源性休克，因此需要對兒童進行重症監護以及免疫球蛋白或類固醇治療來幫助病人改善病況。 嬰幼兒出現這些症狀，請盡速就醫如何觀察孩子有變成重症的傾向呢？陳品君表示，如果感染過程中，有發現小朋友高燒不容易退，或是燒退了，但是精神、活動力不好，或是有食慾不佳、嘔吐、腹瀉、脫水的症狀，以及呼吸困難，就是重症預兆，需要儘快就醫。此外還要留意MIS-C症狀: 持續性發燒不退身皮疹、結膜炎、口部粘膜發紅、手腳腫脹，腹痛、腹瀉等等，對於有慢性疾病患者的兒童更要小心留意。最近台灣新冠肺炎疫情增溫，最佳保護是預防新冠肺炎。為了您的家人，減少出門待在家中並請保持社交距離，外出在公共場所戴好口罩及勤洗手。
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