2021-11-12 該看哪科.風溼過敏免疫
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自體免疫疾病
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2021-11-11 新冠肺炎.預防自保
打完疫苗亂經、狂掉百根頭髮 專家曝這族群施打要注意
國內疫苗開打後,不少女性反映接種完出現掉髮、亂經情形,就連洗澡完、吹頭髮將近會掉100多根髮量,表示「跟當初產後掉髮狀況很像。」專家指出,國內外均發現民眾施打疫苗後,出現落髮、經血量增多或延期等症狀,若免疫系統差或屬易發炎體質,更要注意日常保養。蔡小姐指出,她曾在7月29日施打一劑AZ疫苗,8月中開始大量掉髮,另外莊小姐也表示,9月8日同樣施打AZ疫苗,每吹一次頭至少會掉20至30根頭髮,且經期量變少,但過去不曾發生過這樣的情況,就醫後醫師也說頭皮健康、抽血報告正常。美國華盛頓州註冊醫師、自然醫學博士林侑融指出,目前無大型數據直接證實婦科問題與新冠疫苗有直接關係,但若本身荷爾蒙系統不穩定、有婦科宿疾,如易有經痛、經前症候群、子宮肌瘤、子宮內膜異位或有巧克力囊腫者,疫苗引起的免疫反應,的確可能誘發出更嚴重的經期失調,因此注射疫苗後仍要注意是否有出血量不正常或是經期延期等問題發生。她列舉,當生活中身心壓力大、作息不定、營養不足時,剛好又屬敏感體質,此時再遇上疫苗施打引起的免疫反應,猶如未修繕的老房子剛好遇上小地震,就很容易被震垮。如果沒有及時處理,就容易發生問題。除了亂經外,當身體產生免疫發炎反應,若是作用在頭皮,就容易會形成落髮,若在身體皮膚上也可能有蕁麻疹出現。林侑融表示,新冠疫苗是極新的疫苗,過去也並沒有特別針對落髮族群進行實驗,但國外也陸續有個案發表,如患者為自體免疫落髮形成「圓禿」,過去病情穩定,但施打疫苗後又復發造成大量掉髮,並研判跟AZ疫苗造成的自體免疫性反應類似。日本、南韓數據也發現,女性施打後落髮狀況比男生多2.5倍,其原因推測為跟身體荷爾蒙中的「雌激素」有關,因為該激素容易誘導體內發炎,因此包含紅斑性狼瘡、類風溼關節炎等自體免疫疾病也是以女性居多。但她也強調,民眾若出現大量落髮,要判斷是否為疫苗造成,或是壓力性落髮、貧血導致落髮、營養不足或賀爾蒙失調導致落髮、甚至是自體免疫型的圓禿落髮,都仍未定論,因為這需要更詳細的血液檢驗,才能鑑別診斷出真正的原因,才能對症下藥,有時,一般的常規檢測,是驗不出原因的。林侑融說,「基因遺傳獨特」、「體質獨特」的人,的確可能會有不在預期中的症狀發生,無法就直接與疫苗畫上等號,也可能為本身的宿疾、慢性病未能根除有關, 應著重在調養體質。若本身有婦科疾病,也建議施打疫苗前後可事前做血液檢查,避免在症狀急症或復發階段接種疫苗,事後也能多留身體變化及徵兆。若民眾施打疫苗後,身體有落髮或經血異常,可以按壓三陰交穴、足三里穴及關元穴,幫助調經及氣血循環,此外避免炸物、碳烤物、紅肉等發炎食物,可以「彩虹飲食法」補充多樣性植化素,如花青素、類黃酮、胡蘿蔔素等,對身體都是良好的消炎劑。
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2021-11-09 癌症.抗癌新知
體重半年降5%需檢查!醫:約五人就有一人是罹癌
生活中偶爾會發現自己的體重不斷減輕、逐漸變瘦,原因可能是出自減重,也可能是生活調整,不過若是體重持續不明的減輕,恐怕要留意背後疾病的可能,因為這是許多疾病常有的初始症狀,甚至是唯一症狀,例如癌症。 體重半年降5%早檢查,醫:恐疾病、癌症等所致! 台南市立醫院家醫科盧泰潤醫師表示,不論是減重、生活調整,一般正常的體重下降,每周約為0.5~1公斤,超過則可能有異常疑慮,原因可能包括減重不當、疾病等,因此執行減重計畫時,也建議先留意原本體重。而當體重減少原體重的5~10%時建議先維持3~6個月再繼續,因為短時間內快速降低體重可能有礙健康,研究顯示短時間內體重下降10%免疫力會開始下降,下降20%則有可能影響到身體機能,例如掉髮、經期大亂等,因此鼓勵減重者應循序漸進的控制體重為佳。若未刻意執行減重計畫,體重卻在6個月內明顯下降5%以上,即可視為病態型的體重下降,可能罹患了某些疾病。據統計,約有6成與慢性疾病有關,約2成與癌症有關,約1成與精神疾病有關,剩下1成原因不明。留意不明體重下降,醫:往往是癌症初期唯一症狀! 盧泰潤醫師說明,絕大多數的慢性疾病拖久都會有體重下降的情況出現,其中又以腸胃道相關慢性疾病為最大宗,例如十二指腸潰瘍、胃潰瘍等消化性潰瘍,好發於飲食不正常、抽菸、酗酒、長期服用類固醇或消炎藥等族群,患者常見也會有噁心、打嗝、腹痛、嚴重甚至黑便的情況。其他可能原因包括肝衰竭、腎衰竭、心衰竭、慢性阻塞性肺疾末期,另外糖尿病、甲狀腺機能亢進、肺結核等也是體重下降的常見病因。 除此之外,自體免疫疾病因免疫系統攻擊自身,也會讓身體長期處於發炎狀態,日久也會有體重下降的情況,如類風溼性關節炎、紅斑性狼瘡,值得注意的是,許多人認為自體免疫疾病是遺傳疾病,小時候沒有就不必擔心,其實不然,類風溼性關節炎常見於中年女性,因此即便小時候沒有,若有相關症狀也需留意。 體重下降最害怕聽到的想必就是癌症,如前述所提到的,癌症占體重減輕原因當中約20%,約五人就有一人是罹患癌症。最需要注意的是,很多癌症在初期症狀往往不明顯,體重減輕可能是少數或是唯一症狀,例如令人聞之色變的大腸癌初期僅有容易讓人忽略的貧血,又或者位置深且沒有痛覺細胞的胰臟所長出的胰臟癌,體重下降往往可能是這些癌症的唯一症狀。 不過盧泰潤醫師也表示,發現體重不明下降,重要的是找出真正的原因,即便是癌症,現在醫療發達,能痊癒、穩定控制疾病的機率也相當高,因此重要的是發現體重減輕時該如何應對。不明體重下降怎麼辦?醫:紀錄、觀察、早就醫! 盧泰潤醫師建議,民眾若有發現自己體重不明原因下降,可先量測體重並記錄。若有疑慮,建議可先前往各大醫院的家醫科檢查,作為第一道防線找出可能原因,再更進一步轉診至相關科別,如風濕免疫科、血液腫瘤科等,後續再做更進一步的檢查及治療。《延伸閱讀》 .老覺得累、睡不飽?醫:4情況留意慢性疲勞防癌症上身! .高血壓難察覺,他發現已心衰竭!醫:8種人平時應722量血壓。 以上新聞文字、照片皆屬《今健康》版權所有,非授權合作媒體,禁止任何網站、媒體、論壇引用及改寫。
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2021-11-08 醫療.自體免疫
GLK基因變異致紅斑性狼瘡 國衛院精準檢測估兩年後上路
紅斑性狼瘡(SLE)為人體自體免疫性疾病中的一種,因免疫系統異常活化攻擊自身正常細胞,除了會在皮膚發作起紅疹外,也會侵犯全身其他器官,造成關節疼痛、腎病等,但因症狀發現不典型,常常延誤診斷。國衛院與台中榮總、高醫大合作發現,酵素蛋白激酶GLK基因變異為SLE的關鍵致病因子,並已開發GLK基因變異的檢測套組正申請專利中,最快兩年後可於臨床運用。國衛院免疫醫學研中心助研究員莊懷佳表示,由於紅斑性狼瘡在臨床表現上可能侵犯全身系統,因此患者的症狀表現不典型,有些人出現腎功能不佳、關節疼痛等。診斷上常會檢驗抗核抗體(ANA)是否為陽性,但因為抗體濃度在其病早期可能濃度不高,難以被檢驗到,因此病患常在驗出抗體陽性時,全身器官早已受到嚴重攻擊。而國衛院免疫醫學研究中心特聘研究員譚澤華早於20年前便發現GLK此酵素蛋白激脢,並與團隊於2011發現GLK是自體免疫疾病SLE的治病關鍵,一旦GLK在T淋巴細胞裡過量表現就會誘發發炎細胞激素(IL-17)大量表現,造成自體免疫發炎,且和疾病嚴重程度有高度相關。但是為何GLK會過量表現?國衛院研究團隊與中榮及高醫合作發現,GLK基因變異是關鍵。莊懷佳表示,研究團隊蒐集中榮和高醫SLE病患、病患家屬和健康者的檢體共431例,發現高達四成的SLE病患帶有GLK的體細胞性基因變異或遺傳性基因變異,進而造成GLK的mRNA或是蛋白質過度穩定而增量,誘發IL-17A細胞激素產生造成自體免疫疾病。研究團隊更首度發現原被認為是「假基因」的MKRN4泛素酶可與GLK基因結合,並降解GLK使其減量。但因為GLK基因變異,便不容易被MKRN4結合,進而降解,造成GLK在T淋巴細胞裡過量表現。由於紅斑性狼瘡平均好發年齡為20至40歲女性,平均需耗時兩年才會診斷出來,而通常家族中有成員得到紅斑性狼瘡,一等親罹病是其他人的10倍。譚澤華表示,現在知道GLK基因變異是造成SLE的關鍵,若能定期追蹤帶有GLK基因變異的女性家族成員,藉由基因檢測篩檢,便可提早在輕症時即診斷出全身性紅斑狼瘡,以利及早治療。國衛院已開發相關檢測套組,正在申請專利中,預計兩年後可通過審核。除此之外,國衛院也已開發可精準鎖定GLK的小分子抑制劑,直接從源頭關掉使IL-17A無法產生,目前已完成動物實驗,期待進一步推展臨床試驗。
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2021-11-03 醫療.慢病好日子
慢病主題館【肺纖維化】咳嗽、走路喘 自體免疫患者小心肺纖維化
走路喘、不動也喘,小心肺纖維化上身!自體免疫疾病如硬皮病、類風濕性關節炎、紅斑性狼瘡、乾燥症、皮肌炎患者等都是高風險族群,他們易因自身免疫系統混亂、攻擊自己細胞,引發間質性肺病,嚴重時導致肺纖維化。醫師呼籲,自體免疫疾病患者應定期做肺功能檢查,如有咳嗽症狀更要警覺。風濕病基金會台灣抗風濕病聯盟執行長、北榮過敏免疫風濕科主任蔡長祐解釋,肺泡與微血管之間的間隙稱為間質,如因自體免疫疾病併發肺部病變,導致間質纖維化,原本像海綿的肺部就會變得像菜瓜布一樣,沒有彈性,影響肺泡擴張與氣體交換功能,導致患者因長期氧氣不足,產生脾氣暴躁、神經不協調,甚至腦缺氧放電造成幻覺等現象,晚期還可能發生失禁、昏迷。蔡長祐分享,曾有硬皮病患者瘦到皮包骨、腸胃道也變硬,營養吸收差,肺部纖維化僅能淺淺地呼吸,過去因為沒有藥物可用,只能使用類固醇控制,勉強維持自理能力;另一位乾燥症患者,五年前引發間質性肺病,使用抗纖維化藥物治療,歷經二到三次療程後,肺功能改善,發炎組織也消除,病情控制良好。這兩個病例顯示,不管哪一種自體免疫疾病,都可能侵犯肺部,從間質性肺病惡化至肺纖維化,除了免疫疾病患者,另有不明原因特發性肺纖維化,也可能導致菜瓜布肺,須及早治療,保留肺功能。目前抗纖維化藥物已針對部分免疫疾病逐步開放給付。一般民眾可以透過胸腔X光,以及醫師聽診後下背呼吸音了解自身肺功能,自體免疫疾病病友屬於高風險族群,可以進行每六個月定期「一氧化碳擴散能力」、「功能性肺活量」檢測,如有發現異常,可進一步每三個月檢測「一秒吐出氣量」,或是透過高解析電腦斷層掃描(HRCT)確認肺部健康狀況。蔡長祐強調,輕度肺纖維化症狀可能出現咳嗽,嚴重時走小斜坡就喘,最後可能一動就喘、咳嗽嚴重,因此,自體免疫疾病及特發性肺纖維化患者應留意自身症狀,一旦出現咳嗽等症狀,建議及早檢查診斷及治療。【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙,不吃早餐會影響血糖控制嗎?為什麼洗腎的人會便秘?有什麼助排便的好方法?提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊,與您一起好好過慢病日子! 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子94愛你慣粉絲團
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2021-10-28 慢病好日子.慢性呼吸道疾病
慢病主題館【肺纖維化】她爬山會喘竟是肺纖維化!治療+運動找回健康
郭姓自體免疫疾病女患者今天在台中榮總現身說法,她以前爬山會喘,以為自己體力不好、缺乏運動,不知道自己肺部已纖維化,她直到走路會喘,轉診到胸腔科才確診,肺功能只剩下50%,她感謝醫師傅彬貴救治,自己配合治療,並遵從醫囑每天運動,持續到健身房運動,如今可以爬山,找回自己的健康。台中榮總間質性肺病整合照護中心主任、胸腔內科醫師傅彬貴說,間質性肺病為肺部發炎未及時治療進展到肺纖維化,肺部如菜瓜布般,俗稱菜瓜布肺,由於早期症狀不明顯,很多患者僅乾咳、有點呼吸急促等症狀,與感冒、氣喘病很類似,不易被發現,延誤治療。陳適安說,肺纖維化無法逆轉,早期發現、早期診斷及治療相當重要,台中榮總全國首創成立間質性肺病整合照護中心,集合院內胸腔科、免疫風濕科、心臟科、復健科提供跨團隊照護,未來在影像學研究發展、幹細胞治療、分子生物診斷以及肺部移植治療等領域,提供國人最好的服務。個管師鍾宛蓉分享,郭姓女病患經轉診向醫師傅彬貴求診後,確診為特發性肺纖維化,肺功能只剩下50%。幸好正確的早期診斷,輔以健保給付的抗肺纖維化藥物,搭配積極運動與心肺復健治療,肺功能檢查有顯著的進步,還可以爬山運動。另一名張姓女病患罹皮肌炎及肺纖維化,去年2月因急性惡化發作,肺功能僅剩下27%,從雲林到台中榮總就診,需要持續使用氧氣治療,後經免疫風濕科與胸腔內科醫師合作下病情獲得控制,目前已不需要使用氧氣,且肺功能恢復到72%。傅彬貴呼籲,民眾持續八周乾咳、喘促或呼吸不順倦怠等症狀,可以前往胸腔內科進行檢查,避免延誤病情。台中榮總間質性肺病整合照護中心衛教室提供衛教諮詢服務。【加入Facebook社團】肺纖維化(菜瓜布肺) 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團,在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步,還能提出問題,也會不定期提供醫療知識,讓我們一起勇敢面對疾病,與肺纖維化共存!【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙,不吃早餐會影響血糖控制嗎?為什麼洗腎的人會便秘?有什麼助排便的好方法?提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊,與您一起好好過慢病日子! 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2021-10-21 醫療.自體免疫
以為是更年期 48歲婦人常眼乾舌燥其實是患乾燥症
48歲的陳小姐平時注重健康,無高血糖等慢性疾病,數月前自覺口咽乾燥,喝冰開水後仍覺得口渴無法緩解,天氣開始轉涼卻變得更為乾燥,不但在起床睜開眼時,感到眼睛內有乾澀與異物感,說話聲音也變得較低沉沙啞,經醫師詳細檢查後,確診為乾燥綜合症,可多吃甘涼的蔬果及少熬夜改善。衛生福利部台北醫院中醫科醫師賴博政表示,乾燥綜合症是複雜的自體免疫風濕疾病,好發族群為40至50歲女性,主要表現在外分泌腺體的慢性發炎,常見為口乾舌燥、口水減少、眼睛乾澀、眼睛有異物感、眼淚減少、眨眼疼痛、視物模糊,鼻、咽、喉、氣管乾癢等,嚴重時會感到吞嚥疼痛、喉嚨緊緊地作痛,用餐時只能搭配水才能順利吞嚥,甚至要改吃流質食物如布丁等,才能在較低疼痛感之下完成進食。賴博政說明,乾燥綜合症會影響不同的系統,例如皮膚產生丘疹,或骨骼肌肉系統伴有不明原因的肌肉疼痛及小關節炎,當病程進展到後期時,常發生腎臟及肺臟的受損,大約有6至8%的患者有惡性腫瘤。中醫將乾燥症歸於於「燥痹」的範疇,認為乾燥症的病理是陰液虧損、清竅失養,因人體內局部失於滋潤造成化熱發炎,隨著病程進展,甚至會有「瘀」的現象。現在正值秋季,易感燥邪,內外夾雜更容易導致疾病加重。中醫會依照病程發展以滋陰潤燥、補肝益腎、益氣養陰的治療方式改善症狀並提高生活品質。賴博政提醒,乾燥症病人或易口乾舌燥、火氣大的病人,平時起居更應注意,需規律作息、避免熬夜,減少食用油炸、燒烤、麻辣、溫補類食材,與大量薑、蒜、米酒、胡椒、花椒調味的料理,可避免症狀加劇。另外,中醫理論認為甘寒生津,因此可以多食用甘涼的蔬菜,如絲瓜、芹菜、青花菜、菠菜;水果類如柑橘、酸梅、西瓜、桑葚等。若在秋冬季,皮膚較為乾澀,可以使用凡士林或是乳液在體表輕微得塗抹,緩解皮膚的乾燥。
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2021-10-21 該看哪科.新陳代謝
為什麼會得糖尿病? 常見症狀、8個危險因子、如何診斷治療一次看懂!
全球糖尿病的盛行率持續攀升,台灣也不例外,根據國民健康署統計,國人糖病人口約有200多萬人,且每年以 25,000 名的速度持續增加。根據衛福部統計,2019年國人十大死因中,糖尿病位居第五名。糖尿病及高血糖不但增加死亡風險,相關的併發症如:血管及腦血管疾病、腎病變、眼病變引起的失明,周邊神經病變、周邊動脈疾病導致的截肢等,對個人及國家社會帶來極大的影響。什麼是糖尿病? 糖尿病是一種慢性代謝性疾病,和體內胰島素的分泌息息相關,胰島素就像一把鑰匙,讓血糖進入我們身體的細胞,用作能量。當身體缺乏胰島素或胰島素功能不佳時,無法將血液裡的葡萄糖送到細胞,使得體內血糖升高,隨著時間推移,對健康造成極大的威脅。 糖尿病的分類:第一型、第二型、妊娠糖尿病及其他◎第一型糖尿病:又稱幼年型或胰島素依賴型糖尿病。因自體免疫疾病,自發性破壞了分泌胰島素之胰島細胞所致,發病後,終身需要胰島素治療。此型糖尿患者較少見,約佔所有糖尿病患者的5-10%。大多數1型糖尿病患者會在 30 歲之前發病,但也可能在晚年發病。◎第二型糖尿病:俗稱成年型或非胰島素依賴型糖尿病。可發生在任何年齡,但大部份是40歲以後發病,佔所有糖尿病病例的90%,主要原因是體內的細胞對胰島素反應不佳(這也稱為胰島素阻抗)所致,是一個緩慢進展的病程,一開始發病症狀不明顯。目前認為和家族遺傳、生活習慣及肥胖息息相關。◎妊娠糖尿病:顧名思義就是懷孕期間發現糖尿病,發生率約1-3%。◎其他:因胰臟發炎、內分泌疾病、藥物、感染、長期服用類固醇、自體免疫疾病、基因異常等原因引起的糖尿病。糖尿病的八個危險因子根據目前研究所知,糖尿病的發生與遺傳體質有相當程度的關連,環境因素如肥胖、攝取過多營養、缺乏運動、藥物、情緒壓力、懷孕等,也都會促使糖尿病的發生。那些人比較容易得糖尿病?其危險因子包括以下八項:1、40歲以上2、缺乏運動3、高血壓4、妊娠糖尿病5、葡萄糖失耐6、血脂異常7、BMI超過248、家族史備註:葡萄糖失耐症(IGT) 的診斷,在口服75公克葡萄糖耐性檢查,兩小時後的血糖值介於140-200 mg/dL之間即稱之。糖尿病會有什麼症狀?◎一般症狀包括:尿頻、過度口渴、體重減輕、飢餓感增加、極度疲勞、視力模糊、傷口癒合緩慢、腳或腳趾刺痛或麻木◎男性可能有:性慾減退、勃起功能障礙、肌肉力量不足◎女性可能有:尿路感染、黴菌感染、皮膚乾燥、發癢糖尿病如何診斷?糖尿病診斷標準:其診斷標準包括以下4項,非懷孕狀況下只要符合其中1項即可診斷為糖尿病(前三項需重複驗證2次以上)◎糖化血色素(HbA1c)≧6.5%◎空腹血漿血糖≧126 mg/dL◎口服葡萄糖耐受試驗第2小時血漿血糖≧200 mg/dL◎典型的高血糖症狀(多吃、多喝、多尿與體重減輕)且隨機血漿血糖≧200 mg/dL糖尿病該怎麼治療? 糖尿病治療的三大要素:◎飲食控制 (控制體重)◎規律運動 ◎藥物治療當血糖值略為偏高時,可以先以積極飲食控制與運動;若無法有效控制時,則應給予藥物治療。醫師叮嚀糖尿病是複雜的慢性疾病,雖然無根治,但病情可藉由積極飲食控制、運動和配合藥物治療,自我血糖監測,定期回診追蹤可以達到良好的控制,唯有積極把血糖控制好是延緩並避免併發症產生的不二法門。
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2021-10-20 醫療.自體免疫
季節轉換 你該認識的異位性皮膚炎過敏三兄弟
治療異位性皮膚炎是一場漫長的過程,部分患者常因看不到效果而放棄治療,但醫師提醒,異位性皮膚炎、過敏性鼻炎與氣喘有很高的相關性,三者常會伴隨發生,(並沒有明顯因果關係),重度患者甚至會出現代謝症候群和心血管疾病。中國醫藥大學附設醫院皮膚科主治醫師張廖年峰說,過敏性鼻炎、氣喘與異位性皮膚炎有高度的相關性,臨床上常發現,很多患者一開始只是異性皮膚炎,但從發展歷程來看,有些患者接下來會出現對食物過敏,再下來就是呼吸道出問題,出現氣喘和過敏性鼻炎,所謂的過敏進行曲(atopic march)。張廖年峰說,異位性皮膚炎和過敏性鼻炎、氣喘會有這麼高的相關性,主要是因為三者的過敏反應都是循第二型(Type2)發炎路徑,也就是第二型發炎過度旺盛,隨著異位性皮膚炎患者的年齡增長,過敏性鼻炎、氣喘的發生率都慢慢增加。異位性皮膚炎重度患者 進行曲發生率較高以進行曲來說,如果小朋友有異位性皮膚炎,家長就要特別留意將來可能發生呼吸道的問題,尤其是過敏性鼻炎和氣喘。張廖年峰說,重度異位性皮膚炎患者出現過敏三部曲的比例,也比輕度患者來得高,近年醫學界更進一步探討異位性皮膚炎合併代謝症候群,甚至心血管疾病的風險;目前已有一些研究發現,中重度異位性皮膚炎患者和一般人比較起來,血管發炎的訊號比較明顯,往後罹患心血管疾的機率可能較高。但張廖年峰強調,異位性皮膚炎和代謝症候群、心血管疾病的相關性還需更多研究來證實,尤其需長時間的追蹤,最好鎖定一個族群從幼童到青少年,再到成人至老年,一連串長期追蹤後才會有較好的定論。預防共病 生活上趨吉避兇 想要預防共病發生,張廖年峰表示,還是要先從異位性皮膚開始,患者應盡量「趨吉避兇」,要小心避開過敏原,尤其是塵蟎,尤其塵蟎對氣喘和過敏性鼻都有影響。他更提醒,異位性皮膚炎的早期治療很重要,只要治療得當,很多病人可以大幅改善皮膚問題,甚至扭轉嚴重的皮膚發炎現象。臨床上也有些病人因為治療初期看不到效果,就放棄不管了,但張廖年峰說,預防重於治療,異位性皮膚炎是皮膚屏障問題和第二型發炎過度旺盛的結果,如果置之不理,一定會有影響,不只共病發生,有些症狀更會發展到很嚴重,對未來生活品質會有影響。三部曲可同時治療 生物製劑有效過敏性鼻炎、氣喘、異位性皮膚炎可以同時治療,張廖年峰表示,治療異位性皮膚炎的方式多元,採用生物製劑對三部曲都可發揮療效,有文獻提到,在治療異位性皮膚炎時,過敏性鼻炎和氣喘指數會因為異位性皮膚炎的改善而下降。也有很多家長擔心體質會遺傳,例如媽媽有本身有氣喘,加上孩子也有異位性皮膚炎,讓她很擔心是遺傳體質,孩子以後也會氣喘。張廖年峰說,遺傳的情形確實存在,但沒有百分百的正相關,並非父母有小孩就一定會有,家長不必過度擔心。但他也提醒,如果父母本身有過敏體質,還是要多注意小孩的健康,最好的方式是當小朋友有任何症狀時,盡快請教醫師。
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2021-10-20 該看哪科.風溼過敏免疫
只要出現對稱性關節痛就是類風濕性關節炎?醫師破解迷思
「關節痛,忍一忍就好?」「關節痛只是因為工作太勞累?」類風濕性關節炎(Rheumatoid arthritis)是種好發於中年女性的自體免疫疾病,馬偕紀念醫院風濕免疫科主任李惠婷醫師指出,除了造成關節慢性疼痛之外,還會持續破壞關節,漸漸造成關節變形,甚至導致失能,可不是個「忍一忍就好」的小毛病!迷思1:類風濕因子RF陽性就一定是類風濕性關節炎RA?類風濕因子RF(Rheumatoid Factor)只是類風濕性關節炎診斷的參考檢查之一,李惠婷醫師表示,因為其他原因也可能導致類風濕因子RF陽性,而且有部分類風濕性關節炎患者的類風濕性因子RF會呈現陰性。導致類風濕因子RF陽性的原因很多樣,除了類風濕性關節炎外,還有其他自體免疫疾病、或是一些讓身體慢性發炎、感染的疾病,例如B型肝炎、C型肝炎帶原的病人,甚至有些腫瘤也會造成類風濕因子陽性。若檢驗發現類風濕因子RF陽性時,還需要配合臨床症狀,和其他的抽血檢查來判斷。李惠婷醫師說,單純只有類風濕因子RF陽性,不代表就是類風濕性關節炎。迷思2:只要雙手、雙腳出現對稱性關節痛,就是類風濕性關節炎?類風溼性關節炎的表現大多是對稱性、多發性關節炎,但也有其他疾病可能發生對稱性關節炎,李惠婷醫師舉例,像是很常見的手部退化性關節炎、或其他的自體免疫疾病也可能有關節的侵犯,而造成關節炎。類風濕性關節炎的危險因子包括中年女性、抽菸、肥胖、家族病史等。典型的表現是同時侵犯雙側相同的關節,使關節腫脹不適,而且休息愈久,愈不舒服。患者於早上起床時,關節僵硬的狀況可能持續超過一個小時,較嚴重時甚至無法拿牙刷、擰毛巾。若關節炎持續超過六週,還會抽血檢驗發炎指數、類風濕因子RF、CCP抗體等,李惠婷醫師解釋,每個病人的表現不太一樣,臨床上會依據受侵犯的關節、關節症狀、關節外症狀、持續時間、抽血檢查等,做整體的評估。迷思3:類風濕性關節炎RA是自體免疫疾病,聽說要多進補、多吃健康食品來提升免疫力?「這是錯誤的觀念!」李惠婷醫師說,「有很多類風濕關節炎患者,在確定診斷後就會開始使用各式各樣的補品、健康食品,反而錯過治療的黃金期。」類風濕性關節炎是因為身體的免疫系統亂掉了,而處於發炎的狀態,進補可能造成疾病惡化。李惠婷醫師,早期藥物治療對類風濕性關節炎非常重要,愈早治療,愈有機會控制病情,建議應該要及早治療,把握黃金治療期。迷思4:聽說類風濕性關節炎RA只要調整飲食,就可以不用吃藥?早期藥物介入有助於減少出現併發症的風險,李惠婷醫師說,部分患者會嘗試飲食或民俗療法,拖了半年,發現關節還是持續發炎才回到門診,結果關節已經遭到破壞。關節破壞是不可逆的,可能造成關節變形,甚至導致失能。迷思5:治療類風濕性關節炎RA得吃很多類固醇?類風溼性關節炎的第一線用藥是免疫調節劑,通常會使用一種以上的藥物,李惠婷醫師解釋,免疫調節劑通常需要服用大概一至兩個月後才會出現療效,因此在發炎很厲害的時候,有可能會先使用類固醇抑制發炎反應,和非類固醇消炎止痛藥來緩解疼痛。部分病人在接受免疫調節劑、止痛藥、類固醇的治療後,還是沒有辦法控制發炎、緩解症狀,就會考慮使用生物製劑,或小分子標靶藥物。李惠婷醫師說,「目前已有多種藥物可以有效改善類風濕性關節炎,減少關節的發炎跟破壞,我們會根據病人的症狀,來幫病人申請使用。」類固醇並非類風濕性關節炎的主要治療藥物,只要發炎狀況控制良好,便會逐步調低劑量,並停止使用。李惠婷醫師說,治療過程中都會依照疾病活性調整藥物,不至於長期大量使用類固醇,患者並不需要太擔心這個問題。迷思6:類風濕性關節炎RA打針一定比吃藥好?針劑和口服藥的作用機轉不同,都能控制類風濕性關節炎、預防關節變形,醫師會根據患者的狀況,調整合適的藥物。迷思7:一定要打生物製劑嗎?生物製劑治療類風濕性關節炎的效用?生物製劑有很多種,治療機轉各不相同,有些可以抑制T細胞活化,有些可以抑制B細胞活化,有些可以與細胞激素(腫瘤壞死因子、介白素)結合,以抑制發炎反應。李惠婷醫師說,假使免疫調節劑的效果不如預期,才會申請生物製劑、小分子標靶藥物,目前藥物選擇很多,重點是要及早接受治療,才能發揮更好的療效。迷思8:使用生物製劑需要經常換藥?使用生物製劑時,醫師仍會根據病人的症狀做調整,李惠婷醫師說,可能轉換到第二種、第三種,才會找到適合的藥物。申請生物製劑之前都必須評估病人的共病症、使用的安全性,李惠婷醫師說,「我們都會跟病人討論,最主要還是要看病人接受治療的配合度,如果可以遵照醫囑用藥,大部分病人都可以達到良好的控制。」迷思9:類風濕性關節炎RA患者只要關節不腫、不痛,就可以停藥?類風濕性關節炎是一種全身性的免疫疾病,即使是在關節不腫、不痛的時候,關節依然會持續受到破壞,李惠婷醫師提醒,有些患者還有關節外併發症,所以不可以自行停藥。類風濕性關節炎是需要長期追蹤治療的慢性病,醫師會根據症狀適時調整藥物。迷思10:有類風濕性關節炎RA就不適合運動嗎?很多類風濕性關節炎患者因為怕痛,或是已經有關節變形,所以就不敢運動。李惠婷醫師說,其實維持適度運動對患者很重要,可以防止肌肉萎縮、改善關節活動度。患者可以與醫師、物理治療師討論,依照身體狀況設計運動處方,足夠的暖身及伸展,也有助於減少運動傷害的發生。原文:
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2021-10-15 新聞.杏林.診間
貼近患者生活,才能治好疾病!張德明,在診間點亮溫暖心燈
醫生筆下,除了開處方,寫病歷,你還有什麼想像?台北榮總前院長張德明,行醫大半生,不但用醫療專業治癒病人,更用一顆真誠的心,貼近走進診間的素樸眾生,再轉化為文字,紀錄與患者的互動篇章,在珠璣落玉裡,蘊藏溫暖無限。這些文字集結成書《醫中有情─張德明的行醫筆記》,去年出版,全書七萬字,寫人、寫景、寫心境,字字有情,展現白袍下最溫柔的心意。他並持續經營臉書粉絲專頁「張德明風濕病圖書館」,不但與上萬粉絲分享醫學專業,還有在診間觀察人生百態的點點滴滴,以及無師自通的精彩畫作,傳遞醫病也醫心的正能量。早慧的小作家 報章雜誌愛不釋手「我從小就喜歡這些,看書、畫畫、寫作。」提起文學和藝術,要從張德明的童年談起。他說,小時候生長於公務員家庭,家裡沒有奢侈花俏的娛樂,孩子不上才藝班,最大的享受莫過於閱讀報章雜誌,那個時代的紙媒內容清新純粹,舉凡評論、副刊、家庭版、兒童版…,都讓他讀得津津有味,他同時大量閱讀文學作品,從張愛玲讀到瓊瑤,從無名氏讀到金庸,無一不讀,潛移默化培養出寫作的興趣。在老師眼裡,聰穎乖巧的張德明是個比賽常勝軍,小學到中學,舉凡作文、演講等大小比賽一向名列前茅,最厲害的紀錄是參加全國國語文競賽,連比六個項目,奪下全國亞軍。閱讀和寫作的習慣沈厚了底蘊,少年時代,張德明有過一生投注文學藝術的夢想,但懂事的他深知父母的期待和現實壓力,選了當時以醫、農學系為主的丙組,但實際上卻立志習醫,放棄聯考分數可上台大農學院的機會,進入國防醫學院。但張德明不曾放下對藝文的熱愛,在嚴格的軍校生涯和習醫的功課壓力下,他依然有一顆敏銳善感的心,常常透過閱讀、寫作、畫畫記錄心情或釋放壓力,「藝術和醫學,對我來說從來沒有衝突,都是最重要的事。」他說。走進風濕免疫科 「愈難我愈喜歡」國防醫學院畢業後,張德明順利留校進入三軍總醫院,他選擇了內科部門的風濕免疫科做為自己的專科,風濕免疫科在當時並非熱門科別,而且因為病理機制複雜,遠比內科的其他次專科來得艱澀。「我知道這科很難,但我喜歡,因為要大量閱讀,更要花時間研究。」張德明充滿熱情,決心挑戰自己,後來更進一步赴美國哈佛大學取得生物學碩士學位。回台後,他繼續任職三總,此後一步步成為風濕免疫領域的權威,更因精湛的醫術和認真嚴謹的處事風格一路晉升,先後擔任三總院長、國防醫學院院長、國防部軍醫局局長。三十多年的軍旅生涯裡,張德明同時浸淫在醫療、教學、研究和行政等不同領域,非常忙碌,只能偶而寫寫短文紀錄所見所思。直到退伍後,於2015年出任台北榮總副院長,工作擔子稍輕,蟄伏多年的寫作魂猛然大爆發,以前沒有時間梳理的想法和心情如潮水般湧出,每次一寫欲罷不能,也在臉書粉專上開放分享。「其實一開始設粉專,是因為對三總的患者很歉疚。」張德明說。原來,因為他轉任榮總之後,原在三總每週開設四次的門診減為兩次,很多老病人無法再找他看診,因此他想透過臉書發表衛教和醫學新知文章,幫助更多患者。後來慢慢加入一些他自己的所見所思,用感性又不失幽默的文字和病人或粉絲展開心靈對話,傳達另一種治療的力量。無緣大慈 同體大悲點開「張德明風濕病圖書館」,常見他細膩描寫對病人的觀察,字裡行間紀錄與病人乃至家屬的互動,短短幾句勾勒出對方在疾病背後的心情、生活,更展現醫者的體貼和同理心,撫慰每一個因為病痛而走入診間的靈魂。例如他寫一位男性患者:眼神酷殺,鬃刷狀粗野的三分平頭,風霜刻劃在黝黑粗獷的方型臉上,稜角一如海水浸蝕的礁岩…乾癬沿著髮際猙獰的蔓延,臉上、胸背、四肢,無處倖免,猜是道上大哥。直到兩次門診後,症狀改善,醫病間的氣氛稍緩,患者有了笑容,張德明勸他要多曬太陽,乾癬怕紫外線;不料對方搖頭,好一會兒才開口:「我是打漁的,都深夜出港,日夜顛倒。」「噢!佩服,漁獲還好吧?」做醫師的馬上問候,患者聲音上揚「最近不錯」,下一秒卻轉沈:「但賣不出去,餐廳不要、散客也少,捕的魚都堆在凍庫裡」。還有一位紅斑性狼疹患者是外燴師父,他的女兒也是張德明的患者,因為COVID-19疫情,一年多來幾乎沒有生意,沒有收入,每次在診間,張德明看到他沮喪的神情,總覺得很心疼。無緣大慈、同體大悲,張德明不只治療身體的疾病,更體貼病人心裡的苦,於是他為患者寫下:體認職業的艱難與天道的無常,供需之間,未必相因相生;悲喜之間,也就見仁見智。一隻突起的病毒,對人類造成莫大的蝴蝶效應:奪走生命、撕扯愛情、拆散親情、踐踏友情、改變行為、破壞經濟、衝擊生計、考驗人性。只有期盼能盡快平息,恢復正常…俯首甘為孺子牛 「我和你們是一國的」張德明說,因為環境、飲食和壓力等因素,自體免疫疾病患者大多來自教育程度和社經地位較低者,他有許多從事較辛苦工作的患者,其中不乏看護、搬運工、大樓洗窗工人、廚師和理髮師等等,但不論病人是誰、做什麼,「都和我是平等的」。他甚至很享受這樣的經驗,面對面貼近各行各業的眾生,進而理解他們,關心他們,即使身為院長,也樂於和病人打成一片。「好的醫生要和病人共同的語言,要有同理心。」張德明說,醫生不能高高在上,「你如果不能貼近他們生活,就治不好他們的病。」就像他不隨便跟病人說「回去要好好休息」,因為他深知很多病人做的是勞力工作,賺的是辛苦錢,「休息」對他們來說是最不得已的選擇,因此張德明寧願根據對方的工作和生活型態,建議他們如何保養身體。「要讓病人知道,我和你們是一國的!」張德明說得很篤定,臉上閃過一抹溫暖的微笑。就像他每次門診要看上近百位患者,每個走進診間的病人從來不只是1號、2號、3號,而是一個個有悲愁、有喜樂的「人」。張德明甚至不時會冒出一句:「你最近瘦了喔?」「外面下雨了,有帶傘嗎?」總讓病人臉上一亮,「原來醫生這麼關心注意我!」一秒間,心情頓時不同。尤其,免疫科多半是經年累月的老病號,看診心情難免不佳,張德明說:「只要醫生多付出一點點關心和溫暖,他們走出診間的心情就會不一樣。」每一次問診,張德明都會直視病人的雙眼,好好地閒聊幾句生活瑣事。他希望透過言傳身教告訴學生,不要只問「藥有沒有好好吃?」患者是有溫度的「人」,而非螢幕上幾行冰冷的文字。(圖/林建榮攝)張德明同時希望把這份心意傳承給下一代。身為三總和北榮內科教授,他非常嚴格的要求年輕醫師和學生要「用心」去理解病人,而理解的第一步正是觀察。「觀察,是醫療中非常重要的手段。」張德明說,口氣中有著高度的嚴謹認真。他常會問學生,「剛剛那個病人,長什麼樣子?身高體重多少?」為的正是要年輕醫師多觀察病人,而非只會聽病人自述病情,更不是只靠醫療技術問診開藥。他很堅持,唯有仔細觀察,才會讓診間有了溫度,更認為一個冷漠的人只會活在自己的世界裡,當不了好醫師。「少了這層溫暖,你當醫師就跟AI沒有兩樣,以後一定會被取代。」張德明語重心長。(本文獲《醫學有故事》授權刊登,更多內容請看>>精采全文)
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2021-10-08 新冠肺炎.COVID-19疫苗
兒打高端昏迷家屬心寒漠視 指揮中心:很關心盡力救治
就讀嘉義大學法律所的黃姓學生,9月施打高端疫苗後,突然軟癱昏倒,已在嘉義縣大林慈濟醫院加護病房昏迷長達22天,家屬控訴疫苗對國人一點保障都沒有,不知防護力在哪,且副作用很大,指控政府不聞不問,連一通電話關懷也沒有。中央流行疫情指揮中心副指揮官陳宗彥說,對於嘉義此各案,指揮中心非常關心,一直請醫療院所協助盡力救治。國內大規模施打疫苗,出現多起不良事件及死亡案例,指揮中心發言人莊人祥表示,衛福部預防接種受害救濟審議小組(VICP)截至9月,針對不良事件開過一次會議審查,當中審議九個案件,若符合相關條件,最高可賠600萬元,後續結果會於網路公告。對於施打疫苗不良事件及死亡通報,莊人祥表示,昨新增83件疫苗不良反應事件,其中42件為非嚴重不良事件,41件嚴重事件,沒有死亡事件。其中施打高端後出現嚴重不良事件,昨新增158件,22件死亡,1件疑似過敏,135件疑似嚴重。有女學生施打BNT疫苗後出現紅斑性狼瘡,莊人祥說,過去有些疫苗做過自體免疫疾病相關實驗,並無發現疫苗與紅斑性狼瘡有關,針對該名案例,其紅斑性狼瘡持續性是否與疫苗有相關,會協助家屬通報VICP,後續由受害救濟審核。
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2021-10-07 該看哪科.風溼過敏免疫
貴婦瓶蓋轉不開竟是發炎引起 就醫免受失能之苦
台中63歲馮女士四年前出現手部關節及頸部不適、容易疲倦等症狀,嚴重時,甚至無法轉門把、開瓶蓋,赴醫檢查確診為類風濕性關節炎,所幸發現得早,透過傳統免疫調節藥物治療,一年後病情得以控制;無獨有偶,66歲李女士10年前發病,起初使用傳統免疫調節藥物治療,卻仍有發炎反應,改透過健保申請的生物製劑治療後,症狀終獲得控制,醫師提醒,類風濕性關節炎列入全民健保重大傷病,若無好好治療,可能造成失能、縮短平均壽命,不可不慎。中國醫藥大學附設醫院風濕免疫科內科教授、亞洲大學附屬醫院過敏風濕免疫科主治醫師陳俊宏說,類風濕性關節炎是全身性自體免疫疾病,也是國人常見的慢性關節疾病,由於患者本身因免疫系統失調,會把自己的關節當成攻擊目標,造成關節發炎、變形,甚至會導致內臟器官發炎與侵犯,可能危及性命與生活機能。陳俊宏指出,目前研究認為此病的發生與基因、環境有關,若患者本身具家族基因,加上暴露於抽菸、感染的環境下,都可能會誘發此病。2010年美國風濕病學院最新的診斷標準,當小關節出現症狀,就要提高警覺,包括早晨關節僵硬且不適超過1小時、有3個或以上關節發炎、對稱性關節、在身體特定部位可摸到皮下結節、發炎指標ESR(紅血球沉降速率)及CRP(C反應蛋白)呈陽性反應,就應及早接受治療。陳俊宏提醒,類風濕性關節炎從體內產生抗體到出現症狀而確診,通常需要7到10年,所以有易感體質的患者若能及早發現並就醫,接受適當的預防和治療,並有意識地建立良好生活,如飲食清淡、減肥、作息正常、戒菸等,將誘發因子去除,就能降低日後失能的狀況。
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2021-10-06 該看哪科.皮膚
我的掉髮正常嗎?醫曝掉髮怎麼辦:3型態成因不同
日常生活常見掉髮的情況,許多人一覺醒來發現枕頭旁有頭髮,或是洗澡時發現排水孔有頭髮,便會相當緊張,懷疑是否正有落髮危機。另一方面,真的出現落髮危機的民眾,往往未必會積極處置,但常見會用各種偏方自行處理,可惜往往效果不彰。 內湖國泰診所皮膚科曾奕騰醫師提醒,民眾若出現落髮的情況,應盡早就醫檢查並治療,把握黃金治療期,以利恢復秀髮。 我的掉髮是正常的嗎? 曾奕騰醫師表示,毛囊的生命會有個週期,一般而言每人每日大約會掉落約100~150根頭髮以內,因此發現枕邊、浴室排水孔有頭髮不必太緊張,若懷疑自己有掉髮情況,可多留意細數掉落數量,但若數量過多就建議盡早就醫為佳。 掉髮盡早檢查別亂來,3型態成因、改善各不同! 曾奕騰醫師指出,落髮常見可分成型態型落髮、局部型落髮、休止期落髮三種,其中以型態型落髮最為常見。型態型落髮約占男性落髮原因9成,女性則至少5成,患者落髮有固定型態、進程的落髮,最常見如俗稱的「雄性禿」,一般會從髮際線左右兩側開始,其後是中間、頭頂,最後形成所謂的地中海落髮。女性的雄性禿有別於男性,常見從頭頂、中間開始稀疏,慢慢向外擴展。型態型落髮、雄性禿常會讓人誤解為雄性荷爾蒙過高或異常所引起,事實上最主要的影響因素為基因遺傳,使得毛囊對雄性荷爾蒙接受度高,進而容易萎縮、退化所致。 局部型落髮,常見明顯掉一塊頭髮、圓形禿、鬼剃頭等,這類型的原因也相較型態型落髮來得多,例如皮膚炎、感染、疾病、自體免疫疾病等。至於休止期落髮也算常見,其通常範圍較廣,不像前兩者有固定範圍,主要原因包括生活壓力、不當減重、營養不良、重大疾病、疾病治療等,常會發現患者普遍會有缺乏鋅的情況。 淋雨、戴帽子等行為會掉髮嗎? 許多民眾也會口耳相傳,生活中哪些事情可能造成掉髮,例如淋雨、太長戴帽子會容易掉頭髮,對此曾奕騰醫師表示雨即便是酸性,但要酸到讓人落髮還不至於。常常戴帽子則有可能因為悶熱引起毛囊炎,進而出現掉髮的情況,但並非直接關係。因此相較之下會建議多留意帽子通風及清洗,並注意日常其他的外在因素,像是近年來蓮蓬頭流行使用較強的水柱,就有可能造成拉扯、物理性外傷。 掉髮問題9成有救,把握黃金時間是關鍵! 在落髮的改善及治療方面,曾奕騰醫師表示,除了避免如前述營養不良、生活壓力等相關風險因子造成休止期落髮外,雄性禿等型態型落髮主要會以外用藥水及口服藥物為主。局部型落髮,如常見的圓禿,則以注射類固醇為主要第一線治療方式,後線則多以外用藥水進行治療。 曾奕騰醫師表示,大多數的落髮都救得回來,約占9成,最關鍵的就是時間,越早發現,毛囊的健康狀況越為穩定,治療效果自然也會越好。 不過落髮也會有救不回來的情況,多在於發現掉髮卻遲未進行正規治療或改善,甚至使用偏方。這些情形不僅可能錯過黃金治療時間,亦可能造成更多無法預期的後果。 曾奕騰醫師舉例,不少民眾遇到有落髮情況時,常會認為小事,會先以補充營養、或塗抹生薑水、按摩、生髮洗髮乳等方式常試自救,這些方法即便有用、即便不是偏方但效果皆有限,若為偏方則還需承擔可能的風險。以補充營養來說,掉髮的原因就未必是營養缺乏,醫師也曾遇過自行塗抹生薑水的患者,對該患者頭皮太過刺激,反而造成發炎,落髮更嚴重的情況。建議民眾若懷疑有落髮情形,盡早檢查為佳,找出真正的原因,以利對症治療。 《延伸閱讀》 .掉髮、白髮、無光澤怎麼吃?營養師指常見養髮食材,用吃的保養! .落髮、掉髮怎麼辦?皮膚科醫師教3招有助改善! 以上新聞文字、照片皆屬《今健康》版權所有,非授權合作媒體,禁止任何網站、媒體、論壇引用及改寫。
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2021-09-30 該看哪科.眼部
戴口罩未緊貼鼻梁 易罹乾眼症
新冠肺炎疫情沒有盡頭,戴口罩是每個人的「標配」之一。馬偕醫院眼科主任鄭惠川表示,若口罩配戴不正確、沒有緊密貼合鼻梁,呼吸氣流向上流動通過眼球表面,淚液容易蒸發,增加罹患乾眼症風險。眼睛淚液由外而內共三層,分別是脂肪層、水層和黏液層,以維持眼睛濕潤,如果其中一層分泌不足或不穩定,可能造成角膜破皮或發炎,導致「乾澀、異物感、灼熱感、畏光」四大症狀。基隆長庚醫院眼科教授孫啟欽指出,國內乾眼症盛行率7.85%,約180萬名患者,且年紀愈大,乾眼症比例愈高。近來3C產品使用量增加,加上防疫生活形態改變,罹患乾眼症年齡下降。研究發現,乾眼症患者角膜損傷風險較一般民眾提高2.7倍,若不及早確診治療,可能致角膜穿孔、發炎潰瘍等併發症,恐有失明風險。乾眼症成因複雜,鄭惠川表示,除了年齡、環境、疾病史,3C產品使用過度、65歲以上長者、停經後女性、自體免疫疾病患者也是高風險群。另外,長時間不正確配戴口罩、長期配戴隱形眼鏡、動過雷射手術患者,也容易引起乾眼症。根據研究,長期戴口罩6小時以上,約增加乾眼症機率一到兩成。鄭惠川提醒,新冠肺炎疫情間,配戴口罩需緊密貼合,必要時可用透氣膠帶將口罩上緣黏合在自己皮膚上。乾眼症根據嚴重度有不同治療,第一級輕度乾眼症,可使用人工淚液,搭配熱敷按摩緩解症狀。第二、三級中度乾眼症,可加入抗發炎藥物、自體血清治療、淚管塞等治療。第四級重度乾眼症,須接受局部免疫抑制劑或手術,以避免視力損害。孫啟欽表示,日常照護上,眼睛要多休息,可在桌上放一杯水,以提高室內濕度,多眨眼或熱敷,促進淚液分泌。
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2021-09-29 該看哪科.眼部
長時間戴口罩別漏風 免得導致乾眼症
新冠肺炎疫情沒有盡頭,口罩到現在都還是每個人的「標配」之一。但你知道嗎?口罩如果佩戴不正確,可能也會間接提高乾眼症的風險。馬偕紀念醫院眼科主任鄭惠川表示,若口罩沒有緊密貼合鼻梁,呼吸氣流向上流動通過眼球表面,容易增加淚液蒸發,無形中增加乾眼症風險。眼睛的淚液由外而內共三層,分別是脂肪層、水層和黏液層,以維持眼睛濕潤,如果其中一層分泌不足或不穩定,就可能造成角膜破皮或發炎,導致「乾澀、異物感、灼熱感、畏光」四大症狀。基隆長庚紀念醫院眼科教授孫啟欽表示,林口長庚研究團隊針對1997至2013年台灣健保資料庫中的乾眼症患者進行研究分析,國內乾眼整體盛行率為7.85%,約180萬患者,且年紀愈大,乾眼症比例越高。但近年來3C產品使用量增加,加上防疫生活型態改變,罹患乾眼症年齡下降。研究也發現18歲以下的乾眼症患者出現角膜損傷風險,較老年患者增加6.66倍;乾眼症患者角膜損傷風險較一般民眾提高2.7倍,若不及早確診治療,可能致角膜穿孔、發炎潰瘍等併發症,恐有失明風險。而乾眼症成因複雜,鄭惠川表示,除了年齡、環境、疾病史,3C產品使用過度、65歲以上長者、停經後女性、自體免疫疾病患者也是高風險群。另外,長時間不正確佩戴口罩、長期配戴隱形眼鏡、短期內動過雷射手術患者,也較一般人容易引起乾眼症。鄭惠川表示,根據研究,長期佩戴6小時以上,約增加一兩成患者,尤其現在新冠肺炎疫情間,人們長時間戴口罩,乾眼症也增加。因此,佩戴口罩需緊密貼合,必要時可用透氣膠帶將口罩上緣黏合在自己皮膚上。乾眼症根據嚴重度也有不同治療方式,第一級輕度乾眼症,主要是淚液層不穩定,視力有時清楚、有時模糊,可使用不含防腐劑的人工淚液,搭配熱敷按摩緩解症狀。第二、三級中度乾眼症,則是角膜和結膜過於乾燥,會出現分泌物,引發強烈不適。這時除了人工淚液外,也可加入抗發炎藥物、自體血清治療、淚管塞等方式控制病情。但到了第四級重度乾眼症,已出現角膜潰瘍,因此除了上述治療方式,也必須接受局部免疫抑制劑或手術,以避免視力損害。孫啟欽表示,日常照護上可在桌上多放一杯水,空調別開太強,以提高室內溼度;多眨眼或熱敷促進淚液分泌。另外,讓眼睛多休息、避免長期使用隱形眼鏡、適當使用人工淚液也是避免乾眼症的眼睛照護準則。
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2021-09-26 醫療.自體免疫
健保大數據/109年異位性皮膚炎門診件數20大院所
109年異位性皮膚炎門診件數20大院所數據解讀診斷異位性皮膚炎科別主要是在皮膚科,但統計中也出現骨科、整形外科等。推估可能是民眾就醫時,醫師問診順便看皮膚問題而下診斷。異位性皮膚炎也可能合併結膜炎、過敏性鼻炎、氣喘及焦慮、憂鬱、注意力不足過動症等症狀,因此就醫科別較廣泛。資料來源:健保署資料範圍:本項統計採主診斷為異位性皮膚炎:ICD-10-CM_CODE為擷取前4碼L208、L209之案件,並排除代辦案件。件數:為就醫次數●藥品類別以ATC7碼分類抗生素:ATC前3碼符合J01、J02抗組織胺:ATC碼前3碼符合D04及ATC碼前4碼符合R06A類固醇:ATC碼前3碼符合D07、H02及ATC碼前4碼符合G01B、S02B、S02C、S03B、S03C及ATC碼前5碼符合C05AA、D10AA、M01BA、R01AD、S01BA、S01BB、S01CA、S01CB其他:ATC碼前5碼符合D11AH●因藥品包含不同劑型(如錠劑、注射劑..等)、不同劑量,而醫令申報數量僅代表各品項處方之顆(支)數,故依醫令申報數量加總後之資料無法進行統計比較。●適應症異位性皮膚炎並無核定使用口服免疫抑制劑藥品。●本表包含日劑藥費,惟日劑藥費使用藥品清單並非醫療院所必要申報項目。
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2021-09-26 醫療.自體免疫
異位性皮膚炎治療大進展給付卻嚴苛 醫籲放寬條件
中重度異位性皮膚炎也進入精準治療,目前有生物製劑及口服小分子藥物,由於效果好,副作用少,讓醫病相當期待。健保署也有條件給付生物製劑,林口長庚皮膚部主任鐘文宏指出,健保給付條件之一,患者需要使用兩種傳統口服免疫抑制劑至少三個月,但規範的劑量太高,有些病患服用傳統藥物出現了一些副作用,甚至危及性命,因此,希望給付條件能放寬藥物治療劑量,讓患者可以安全度過治療期。免疫抑制劑藥物「合理劑量」,可能帶來嚴重副作用。由於在臨床上遇到患者使用高劑量免疫抑制劑後,產生的白血球下降及肝腎功能受損的狀況。鐘文宏指出,健保署訂出的三種免疫抑制劑藥物的「合理劑量」太高,但從台灣近年的藥害通報及長庚醫院藥物不良反應顯示,國人對於這些藥物有易感受體質,讓部份病人產生嚴重副作用。鐘文宏舉例,林口長庚皮膚藥物過敏中心2007年至2016年間,納入其中一個藥物Methotrexate的不良事件,發現有多人發生嚴重皮膚潰爛,甚至有4人死亡,危險因子包括,藥物的起始劑量過高、高齡及腎功能不良者。而2012至2017年林口長庚也針對國人服用另一個免疫抑制劑Azathioprine,造成嚴重白血球下降及肝損傷的研究,發現其發生率各為7.6%及3.7%。鐘文宏強調,國人對這個藥物有基因代謝不良,比例高達兩成。很多國家只使用低劑量,日本更建議不要使用,但健保給付條件,反而規定一天要吃到三顆的最大量,希望健保署可以調整給付條件。生物製劑健保給付條件嚴苛,不少患者選擇自費。這也導致患者為了能控制病情選擇自費,從事金融業26歲小資女小涵就是這樣的個案,她5歲時就發現罹患異位性皮膚炎,手和腳的關節處會呈現粗粗的紅疹,因為搔癢的關係,皮膚都被她抓破出血,總是濕濕的一片,非常困擾。小涵除了接受照光療法,也嘗試過很多偏方、排毒針、芳香乳液,但都無顯著效果。身為中重度異位性皮膚炎患者的20多年來,有兩次嚴重性發病。一次是在準備大學學測時,因為壓力大,她說,「除了頭皮、手掌和腳掌以外,皮膚其他地方全是紅腫一片,就像一千根針在刺妳,又癢又痛。」由於症狀嚴重干擾生活,2019年就開始使用上市不久的生物製劑治療,當時藥物尚未健保給付,只能先自費施打。沒想到去年面臨轉職,壓力太大病情再度大爆發,這次全身發炎更嚴重,趕緊住院治療。小涵說,本來以為症狀嚴重,應該可以申請到生物製劑健保給付,結果卻因病灶都是集中在局部皮膚,不符合申請條件,至今仍得自費使用。醫療科技用新藥,可思考增加民眾部分負擔。鐘文宏也特別心疼中老年病患,這類患者又不能使用很強的免疫抑制劑,只能用類固醇,但又得擔心月亮臉水牛肩等副作用,長期因皮膚癢睡不著,因此更需要好的治療來控制病情。實際上,中國今年3月已通過生物製劑的醫保給付,中重度異位性皮膚炎患者只要傳統治療無效就能使用,但患者需要自付三成的藥費。鐘文宏認為,醫藥科技大幅進步,民眾部分負擔的議題需要多加討論,或許它是解決患者使用較新的療法方式之一。異位性皮膚炎患者 兩成有憂鬱傾向由於患者長年面對病情起伏發作,加上是全身性發炎的疾病,除了過敏相關的共病,例如食物過敏,兒童約37%、成人10%;過敏性鼻炎、氣喘,兒童佔1/3,成人佔2成。鐘文宏特別強調,患者的心理狀態,由於皮膚癢造成的睡眠障礙,會從焦慮、躁鬱演變成憂鬱,尤其中重度患者在臨床上觀察約有兩成的患者有憂鬱傾向,要特別留意。生物製劑健保給付條件自2019年12月起,健保開始給付生物製劑用於異位性皮膚炎治療,條件如下:● 接受每周兩次照光3個月。● 兩種口服免疫抑制劑足量治療達3個月。● 異位性皮膚炎面積與嚴重程度指數(EASI)達20分或超過。● 異位性皮膚炎病灶佔體表面積達30%或超過。
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2021-09-26 醫療.自體免疫
異位性皮膚炎如慢性病 加入病友團體治療長路不孤單
皮膚癢及脫屑是異位性皮膚炎的重要症狀,有患者因為全身脫屑被稱為「麵包人」,求學、就業路上特別辛苦。臺灣皮膚科醫學會理事長、同時也是異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜指出,異位性皮膚炎並不是一般的皮膚病,嚴重時它是一個可以拿慢性處方箋的法定的慢性病,需要長期治療追蹤。從兩歲到二十幾歲,學會和疾病和平相處。很少人會把異位性皮膚炎當成慢性病,但實際上,它就跟高血壓、糖尿病一樣是慢性病,朱家瑜指出,「很多患者看完病半年後就消失,之後出現時就說藥物沒效,這是多數患者沒有認清疾病的本身,我自己的女兒二歲時就有異位性皮膚炎,至今20歲了,雖然不會痊癒,但她控制得很好。」一個好好壞壞的疾病更需要長期追蹤,朱家瑜舉自己的小孩為例,女兒多數時間都是輕症的狀況,但在面臨壓力時,例如考試、熬夜時就會發作,發作時就是擦類固醇藥膏,好了改非類固醇藥膏及乳液保養就行。求學到求職,照顧兒子三十多年,走了不少冤枉路。異位性皮膚炎病友協會秘書長丁淑敏也有同樣的血淚史,她照顧患病的兒子30多年了。早在兒子10個月大下巴就開始出現濕疹,且隨著兒子長大,症狀並沒有改善,手肘和膝蓋常抓得流血。求學階段更是辛苦,曾因抓得皮膚脫屑,被同學戲稱是「麵粉人」。丁淑敏打掃兒子房間,每天幾乎都可以掃出一湯匙的皮屑,連眼睛都過敏,「可說體無完膚!」由於照顧兒子資訊不足,丁淑敏讓兒子走了不少冤枉路;現今則靠生物製劑讓兒子可以一覺好眠。看著異位性皮膚炎患者的困境,皮膚上的疤痕像是抹不掉的印記,求職、求學都不順遂。因此,在「異位性皮膚炎病友協會」成立後,她幫忙經營官網及臉書社團,就是希望讓病友充實衛教資訊,另一方面也能分享彼此的酸甜苦辣,讓病友覺得並不孤單。成立病友協會,分享經驗與治療新知。社團裡也常有專業醫師分享正確治療及保養的觀念。朱家瑜認為,患者也必需認清異位性皮膚炎就是一個不會痊癒但可以控制得很好的慢性病,有患者吃了20年的口服免疫抑制劑,也因有長期治療,抽血追蹤藥物可能產生的副作用,讓疾病控制得宜。而從2018年生物製劑上市後,在病情的控制上已經比以往更好,2019年底健保也有條件給付,不過,申請條件嚴格,朱家瑜說,自己的病人中約有300、400名的中重度患者,大約有2成的患者可申請健保,但通過給付的機率只剩一半。這幾年異位性皮膚炎治療大步向前,較精準的治療方式讓醫師手上的治病工具愈來愈多,包括在年底前還會有口服小分子藥物上市。朱家瑜說,很多新藥都在研發中,未來5年內新藥會很多,治療效果也會跟著提高。環境影響加劇異位性皮膚炎 已成文明病異位性皮膚炎一直被認為與遺傳基因有重要關連,朱家瑜指出,遺傳基因只是其中一個因素,環境因素恐怕才是現今這個疾病成為文明病的重要關鍵。以台灣為例,30年前盛行率約4%、20年前增加到8%、10年前已到10%,這短短的30年隨著工業化、都市化讓異位性皮膚炎的發生率是倍增。朱家瑜說,曾有學者調查香港人移民澳洲的數據,第一代阿公罹患率異性性皮膚炎約1%,第二代兒女8%,到了第三代孫子輩已經達到和澳洲白人一樣的18%-20%了。世界衛生組織的調查也是如此,非洲盛行率不到1%,但愈都市化的地方則病人愈多,為何如此呢?一般認為因為都市化後環境中的過敏物質愈來愈多,當它們跑到皮膚上時就容易發作,而壓力倍增產生的情緒變化,也會讓病情惡化,這些隱形原因都讓病人有增無減。至於遺傳基因扮演的角色,朱家瑜解釋,父母若都有異位性皮膚炎,兄弟姐妹約有三成機會,同卵雙胞胎有八成的機會,在基因不強大時,若治療保養得宜,你可能一直都是輕症;但若基因強大加上後天保養失調,那就有可能成為中重度患者。因此,認清疾病,好好治療保養,降低後天因素,就能讓發病機率大幅下降。異位性皮膚炎病友協會「異位性皮膚炎病友協會」是非營利社會團體。希望提升病友、家屬及大眾對異位性皮膚炎的認識,期望透過病友協會力量提供正確醫療及就醫資訊,讓病友走出孤立無援的困境,增加積極治療的動力。
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2021-09-26 醫療.自體免疫
異位性皮膚炎四季都難受 三階段治療不能擅自停藥
異位性皮膚炎是國人常見的皮膚疾病,因保濕功能異常而造成乾燥、發炎等症狀,且一發作患部奇癢無比,病人難耐癢感,常常抓傷流血、滲出組織液,造成大面積的傷口,連帶影響社交生活。皮膚科醫師說,罹患異位性皮膚炎,「保濕」很重要,一般常見治療方法有外用、口服與照光治療,需保養、追蹤才能有效避免惡化。急性發作癢到難受,慢性發作皮膚增厚、龜裂。異位性皮膚炎常與遺傳有關,據中國附醫資料顯示,全球約有5%至20%的小孩受影響,其中大部分病人會在一歲前發病,其次在1到5歲間發病,而成人也會受到異位性皮膚炎所苦。開業皮膚科醫師趙昭明說,通常2歲以下嬰幼兒好發於臉、頭皮、頸部,成人常見手腕、腳踝及四肢關節的屈側彎曲部位。急性發作時,患者常因忍受不了皮膚癢,以致抓傷、流血滲出組織液,或因而造成細菌感染,得服用抗生素避免惡化;慢性發作時皮膚乾燥,皮膚會慢性苔癬化,增厚、龜裂。治療目標主要是改善症狀、避免惡化,無法根治。患者一年四季都受病症所苦,趙昭明說,夏季天氣悶熱、流汗,容易刺激皮膚,引起發炎免疫反應;冬天則常因為天氣乾冷,血液循環變慢,油脂、角質層的功能連帶下降,皮膚保護力變差,容易乾癢搔抓。所幸治療日新月異,依個別情形給予不同藥物治療。趙昭明說,治療目標主要是改善症狀、避免惡化,患者需做好無法根治,與其長期共存的心理準備。輕度患者抗組織胺或類固醇 長期大面積使用類固醇,恐皮膚變薄、血管萎縮。不論病患嚴重程度,異位性皮膚炎患者,首先都需要做好「保濕」的工作,但塗抹保濕產品只是基本保養並非治療。桃園長庚紀念醫院皮膚科主任胡倩婷說,病患依其皮膚病灶分為輕、中與重度治療。輕度患者除了日常的保濕保養外,也會搭配外用藥使用,常見有抗組織胺與類固醇。胡倩婷提醒,類固醇雖然有消炎、止癢及血管收縮作用,但皮膚長期大面積使用,恐有變薄、血管萎縮的疑慮,恐使皮膚免疫受影響,變得容易感染。尤其嬰幼兒的皮膚薄、嫩,胡倩婷指出,臨床會避免選用含類固醇成分的藥品,怕影響嬰幼兒的腎上腺、腦下垂體分泌,屆時生長發育恐出問題。中、重度患者口服抗組織胺 控制搔癢、幫助睡眠中、重度患者常常皮膚紅、癢難耐,導致徹夜難眠,睡眠品質大受影響,這時口服抗組織胺就能派上用場。胡倩婷說,這項治療藥物,可有效控制搔癢且幫助睡眠。不過,服藥時間長短與藥量控制仍需醫師評估。照光治療 特定波長紫外光加強免疫調節針對反覆發生的慢性皮膚病,除了擦藥、吃藥,又多了一樣治療利器「照光治療」,照光治療是利用特定波長的紫外光,直接照射皮膚病灶處,加強免疫調節。胡倩婷指出,異位性皮膚炎也可適用,對於控制免疫調節有幫助,但礙於患者是小孩,一周數次以低劑量方式照射,時間上較難以搭配,也就較少人使用。生物製劑 健保給付門檻高若口服藥物治療和照光的效果都不好,則需進一步使用生物製劑。胡倩婷指出,相較於國外治療,台灣申請生物製劑門檻高,需半年口服藥、光照沒有成效,且病灶30%以上等,才有可能獲得健保給付,國內盛行率不高。無論選擇哪種治療,趙昭明提醒絕不能擅自停藥,須定期回診並依醫師指示調整用藥。
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2021-09-09 該看哪科.風溼過敏免疫
打嗝不停、莫名嘔吐、視線模糊 什麼是泛視神經脊髓炎?
泛視神經脊髓炎是一種少見的自體免疫疾病,發病後便伴隨終身復發的風險,造成病友癱瘓、失能、更會導致死亡,多半是30-40歲正值富生產力族群,甚至是家庭的母親角色,一旦確診、即便開始治療,面對有限的治療選擇,在心理與經濟上也帶來極大的影響與負擔。即使接受治療也無法完全治癒,一旦造成失能,便會產生許多社會負擔。好發30-40歲輕熟女 嚴重可能導致失明、癱瘓,甚至死亡泛視神經脊髓炎(NMOSD)是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病,免疫系統因故失調,導致自體免疫抗體,反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞,重創視神經、脊髓及大腦等組織。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇表示,泛視神經脊髓炎如侵犯視神經,患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損,有些病友甚至動一下眼球,眼後方就會產生劇痛;如腦部發炎,症狀更為多樣;一旦侵犯脊椎,則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙,輕則肢體麻痺、疼痛,嚴重時,大小便失禁,甚至半癱、全癱,幾乎喪失生活自理能力。【延伸閱讀】>>中樞神經病變 小小腳痛變全癱泛視神經脊髓炎(NMOSD)成因發生於中樞神經系統的自體免疫疾病高危險族群30-40歲的女性居多症狀  【依發炎部位不同,症狀也不相同】視神經: 視力急速惡化及視野缺陷脊髓: 行動功能障礙及感知功能障礙、失禁腦部: 持續打嗝、莫名嘔吐及嗜睡該看哪一科神經內科治療方式急性發作期: 注射類固醇、血漿置換、免疫球蛋白慢性穩定期: 免疫抑制劑、生物製劑中樞神經受自體免疫攻擊 輕熟女體重翻倍破百向來以身材自豪的熟女檳榔西施,在短短兩三個月內,體重從五十公斤,往上飆升,竟然破百,期間總喊著吃不飽,只要可以吃的,就往嘴巴裡塞,吃完就睡,醒來又繼續吃,怪異行徑,嚇壞了另一半,以為是餓死鬼纏身。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇表示,該名個案為泛視神經脊髓炎患者,在四十歲時發病,持續接受治療,去年一次回診,走入診間,整個人像是吹氣球式地發胖,連他都認不出眼前這個老病號。該患者自述,就是很想吃,食欲像是無底洞,怎麼吃都吃不飽,醒來第一件事情就是找東西吃,原本才五十公斤,短短兩個多月,體重增倍。另一半則在一旁點頭地說,「這真的不可思議,沒看過這麼能吃的人。」羅榮昇指出,泛視神經脊髓炎為發生於中樞神經系統的自體免疫疾病,免疫系統突然故障,分不清楚敵我,攻擊視神經、脊髓、大腦等組織,而該名個案因大腦下視丘的飽足神經中心遭侵犯,以致食欲異常,而拚命進食。羅榮昇指出,泛視神經脊髓炎(NMOSD)與多發性硬化症(MS)有如姊妹疾病,在二十年前被視為同一種類型疾病,直到二○○四年,國外學者在泛視神經脊髓炎患者體內驗出「特定水通道蛋白-四抗體」,兩者逐漸分道揚鑣,遲至二○一五年有了正式醫學名稱。在評量上,以失能指數量表為標準,零至十分,分數越高,症狀愈嚴重,希望病友能在藥物治療下,維持在三點五分,保有生活自理能力,擁有較好的生活品質。【延伸閱讀】>>罕見疾病新藥救命 健保資源分配考驗產官學發病兩小時便癱瘓 部分病友需用生物製劑避免復發失能十年未曾感冒的人,小小的腳疼竟改變人生。今年五十六歲的沈琴惠,原先身體狀況良好,曾是人人稱羨的電子廠財務長,某次外派前夕腳部出狀況,意外成為大病的引信,經過一個月的檢查得知罹患罕見的泛視神經脊髓炎。然而,該病症目前健保尚未給付,且不屬於重大傷病,光是一年醫藥費就需近九十萬,龐大的經濟壓力令人喘不過氣。她期待健保伸出援手提升病友治療資源,協助重塑病患的生命價值。罹病三年的沈琴惠回憶經過,起初是腳不舒服,趁出差前領藥應急,由於工作忙碌,只能利用晚上空檔掛急診。等待看診兩小時,光鮮亮麗的人生開始急轉,在等待看診的過程中,身體開始不聽使喚,明明有尿意,但多次前往廁所卻始終排不出來,折騰到「快要瘋掉」只好求助醫護。照超音波才發現,膀胱早已脹大,緊急導管排尿。沈琴惠分享,病發像是有一股劇烈電流往上竄,並擴散到四肢,常常痛到不能自己,在地上扭曲。出院後的復健路更是漫長,從躺臥病床到坐上輪椅,花費整整一年半,接下來就像是嬰兒一樣,從頭開始學習站、走。出院後第九個月病況逐漸穩定,沈琴惠開始接受免疫抑制劑與生物製劑治療。「光是打針一年得燒新台幣四十萬元,一年治病花費八、九十萬跑不掉。」她說常常告訴醫師,一次只想打一針,原因是信用卡單期負擔可以比較小,生活才過得去。她說協會也有年輕女性病患因無力負擔醫療費用,每次疾病復發得向公司請假到醫院報到,陷入復發、看病的循環,身體愈來愈差,若能在初病發時得到有效治療,未來人生仍可期待。羅榮昇說,每二千名患者中,約有五百人需進行慢性穩定治療,其中,需要使用生物製劑者約有一成。由於生物製劑仍需自費,他建議,政府可以專案型式,由神經免疫專家審議彈性開放健保給付,條件為使用免疫藥物持續半年以上,將控制病情得宜者納入,以減緩病友負擔。與疾病共存三年,無非希望減少經濟負擔,回歸社會。沈琴惠盼能以自身經歷,呼籲政府進一步評估醫療資源利用,提升弱勢病友家庭醫療環境,降低社會長期照護成本,共同幫助這群少見疾病患者。【延伸閱讀】>>眼前發黑、手腳麻痹求診3月卻非中風 醫:留意5大症狀健保大傘下的孤兒 泛視神經脊髓炎病友盼援手明明罹病人數少之又少,估計全國僅有五百名患者,但泛視神經脊髓炎 (NMOSD)卻未列罕見疾病,甚至被排除在重大傷病之外,有如健保大傘下的孤兒,許多患者未獲妥善治療,在一次次復發後,失明、全癱臥床,景況令人鼻酸。為此,聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議,邀請各領域專家及病友代表,希望在健保資源分配原則下,提供最佳治療,並減輕病友經濟負擔。聯合報副總編輯洪淑惠表示,期盼透過這次座談能結合政府、醫界及病友團體等力量,為少數病友發聲。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出,泛視神經脊髓炎(NMOSD)是一種發生於中樞神經系統的自體免疫疾病,免疫系統因故失調,導致自體免疫抗體,反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞,重創視神經、脊髓及大腦等組織。羅榮昇表示,泛視神經脊髓炎如侵犯視神經,患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損,有些病友甚至動一下眼球,眼後方就會產生劇痛;如腦部發炎,症狀更為多樣;一旦侵犯脊椎,則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙,輕則肢體麻痺、疼痛,嚴重時,大小便失禁,甚至半癱、全癱,幾乎喪失生活自理能力。台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠在發病之前為國內某車用電子大廠的財務長,工作壓力沉重,經常加班熬夜,一○七年三月突然發病,雙腿使不上力,緊急就醫,住院期間接受多項檢查,一個月後確診為泛視神經脊髓炎,因為病灶位於胸椎,導致腰部以下幾無知覺,住院臥床三個月。她形容自己是「走著進去醫院,三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病,也不是罕見疾病,沒有健保給付,出院時已負債一百萬,而她領有的身心殘障卡即將到期,未來的治療費用仍得自行設法。台大臨床藥學所所長蕭斐元表示,泛視神經脊髓炎病友發病時間較早,以3、40歲輕熟女居多,一旦罹病,家庭經濟負擔沉重,建議健保署與藥廠議價,協商出合理的給付價格,滿足少數病人的臨床需求。如果治療一段時間後,療效有限,則應將健保資源保留給其他病友,用在刀口上。對於病友的悲慘經歷,健保署長李伯璋感同身受,他表示,泛視神經脊髓炎患者在治療上,確實充滿困境,呼籲臨床醫師應主動向健保署反映病人治療困難之處,大家齊心討論,提供病友的需求。李伯璋說,健保永遠站在病人角度,盡可能提供最好的醫療,但健保資源有限,必須妥善分配,因此,無法盡如人願,但會盡力改善藥物支付規定,減輕病患負擔。「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說,共擬會議專家討論給付新藥時,考慮因素包括,藥物成本、相對療效以及臨床急迫性,儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少,且生物製劑藥費昂貴,但共擬會議仍會列入議程,討論此案。羅榮昇建議,將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥,慢性期患者如果接受免疫抑制劑治療,六個月後療效仍不佳,就可嘗試單株抗體生物製劑,初估每年約五十名病友亟需進一步治療。【延伸閱讀】>>健保改革 須顧及弱勢病患權益新藥納健保指標多元 首重臨床療效新藥對病人可能足以救命,健保資源有限卻無法及時給付。學者認為,新藥給付牽涉到臨床療效和預算有限等難題,要做有效分配,著實考驗主管機關。輔仁大學海量學程助理教授、健康效果暨醫療科技教育聯盟理事陳詠宸指出,健保一般新藥的預算來源,以匡列新醫療科技(包含新增診療項目、新藥及新特材)來說,今年約編列卅五億元。如果是被歸類為罕見疾病用藥,亦即俗稱的「孤兒藥」,目前健保總額匡列有「罕見疾病、血友病藥物及罕見疾病特材」,今年編列了一百一十七億元;另外國民健康署菸品健康捐每年亦補助健保一億多元。但如果有些新藥,病人數目只有不到五百人,既尚未納入健保新藥,也未列入罕病用藥項目,病人用藥權益該如何考量?為達到最有效的分配,健保署設置有一定機制來決定預算。台灣大學臨床藥學研究所所長蕭斐元指出,健保署一年召開六次「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」,如以去年十二月召開的共擬會議通過多項新藥納入健保給付案及給付規定擴增案來看,財務影響評估約七點七億元;據此金額乘以六次的會議,一年高推估應新增四十二億元新藥總額預算;但事實上去年新醫療科技預算僅編列卅五億餘元,有近七億的不足。蕭斐元指出,台灣藥物經濟暨效果研究學會(TaSPOR)也曾對醫療政策專家及臨床照護意見代表等相關人士,做過新藥價值的評估研究調查,並發表政策建言指出,新藥的價值含臨床療效、疾病對社會造成的影響、病人相關考量、經濟效益及醫療體系可行性等五大面向,在調查結果中,受訪者仍認為以臨床療效,被視為最重要的面向。不過,蕭斐元強調,國際藥物經濟學會(ISPOR)也曾指出藥物價值(Value)包括醫療需求、健康影響及生活品質等許多層面,因此不是單方面的考量,就能達到所謂的新藥價值。蕭斐元說,目前國內醫療科技評估在財務衝擊分析時,常以藥物費用對總成本預算的影響來考量;對於藥物以外的項目,例如減少回診的相關醫療費用,雖已適度納入考量,但並非每一個藥品建議者都能提供相關數據,這或許也值得各界未來參考。陳詠宸指出,英國的醫療科技評估單位NICE也建議,希望病人即早取得價值創新的治療,同時在治療重度疾病時,可以更公平地取得這些藥物;然而前提是要採納更多證據,並且以更好的醫療科技評估預測結果,需要大家一起來努力。
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2021-09-08 該看哪科.骨科.復健
常常關節痛是什麼問題?3大關節炎症狀、休養、治療一次解析!
關節發炎、疼痛是生活上常見的問題,許多人上了年紀會愈加明顯,不過未必如多數人所想的和退化有關,也多的是年紀輕輕就出現。 關節炎種類繁多,常見包括了退化性關節炎、痛風性關節炎、以及類風濕性關節炎等,究竟如何分辨?有哪些症狀?又該如何應對?台南市立醫院家醫科盧泰潤醫師一一解析。 退化性關節炎:隨時間漸漸加劇的疼痛! 盧泰潤醫師指出,退化性關節炎主要和退化有關,常見出現於中老年族群,不過不論年齡都有可能因為肥胖、O型腿、X型腿使得關節不當使用、使用過度、關節負荷過大等,使得關節軟骨受損、進一步導致發炎。而像是長期不動的上班族、低頭族也可能使得關節退化,是個動太多或動太少都有可能形成的問題。 退化性關節炎的患者,除了關節疼痛外,也常見短時間關節僵硬的情況,特別是在長時間不動並恢復動作後,如起床的時候,過一會便消緩。另外患部也常會出現如折手指「喀喀」的骨擦音。症狀主要出現於容易使用過度的手部,以及主要承受身體整體重量的髖部、膝蓋等處。這些症狀初期較不明顯,但隨著時間可能逐漸增強,甚至就連休息不動時也會痛。 痛風性關節炎:突如其來的紅腫熱痛! 關於痛風性關節炎,盧泰潤醫師指出,台灣是痛風體質比例最高的國家,男性多於女性,女性也會發生,主要和飲食不當有關,包括了普林含量較高的海鮮、紅肉,又或者啤酒、手搖飲等果糖含量較高、容易影響尿酸排出等食物攝取過量所致,而肥胖也會因為會影響代謝功能,間接影起痛風。 痛風性關節炎有別於退化性關節炎,症狀往往來得突然,走得也快,因此得名。發生的位置大多集中於單一的關節,特別容易出現於手指及腳趾,尤其以拇趾最為常見。患者不單單會感覺到疼痛,且也會出現紅、腫、熱的情況,而若患者未妥善處理,若出現痛風石,很有可能造成關節變形。 類風濕性關節炎:留意兩側同時的關節痛! 至於類風濕性關節炎,是和自體免疫疾病有關,風險因子主要為遺傳、家族史,特別常見出現於中年族群,當中又以女性更為常見。值得注意的是,類風濕性關節炎雖和遺傳有關,但未必年幼就會出現,不少患者是小時沒事,中年時才出現,需多留意。 類風濕性關節炎和前述兩種關節炎相似,但也有不同之處,症狀常見出現於末梢小關節,如手掌關節,且也會出現紅、腫、熱、痛的情況,較特別的是會成雙成對的出現,例如身體左右兩側的手長關節一起出現疼痛,就可以合理的懷疑是類風濕性關節炎在作祟。另外也會有關節僵硬的情況,與退化性關節炎不同的是時間較長,患者往往一到兩小時過症狀還沒消退。類風濕性關節炎若沒有妥善治療,免疫系統可能攻擊到身體各處,如侵略眼部引起鞏膜炎、入侵腎臟引起腎炎、攻擊心臟引起心肌炎等。 關節炎治療方式各不同 改善問題應先經醫師診斷! 在治療上及保養上,退化性關節炎不動會使得情況惡化加速,建議適度的活動,但也避免不當或過度運動,可以熱敷患處改善不適,日常也應留意體重控制,減輕關節負擔。治療上多以消炎、止痛藥物為主,或是關節內注射類固醇、玻尿酸,若藥物無效則可考慮手術治療。 痛風性關節炎,除了應避免前述海鮮、紅肉、啤酒、手搖飲、肥胖等風險因子外,平常也要多補充水分或是補充維生素C,促進尿酸代謝。治療方面一樣以消炎、止痛藥物治療為主,視情況可使用秋水仙素等藥物,若反覆發作則考慮急性期過後接續使用降尿酸藥物,以避免痛風石形成。 至於類風濕性關節炎,因為自體免疫疾病,除了消炎、止痛的藥物外,更進階的治療方式也包括了生物製劑或免疫抑制劑,以改善自體免疫狀況,從根本改善。配合醫師的指示、遵照醫囑,可與疾病共存,改善生活品質,但萬不可自行中斷服藥,以免情況惡化。 盧泰潤醫師提醒,不論是何種關節炎,雖然對民眾最直接的影響就是疼痛等生活上的不適,但保養和治療的方式各有所不同,且除了不適以外,各關節炎久不治療也都會使得情況加劇或引起其他問題。因此建議若有發現關節不適,當下可初步了解自身情況,治療、改善還是應由醫師診斷,應盡早就醫,找出原因從根本改善為佳。 《延伸閱讀》 .沒吃海鮮也會痛風?醫指常見5地雷,手搖飲也在其中! .常關節疼痛或喀喀響?醫:3症狀留意退化性關節炎找上門! 以上新聞文字、照片皆屬《今健康》版權所有,非授權合作媒體,禁止任何網站、媒體、論壇引用及改寫。
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2021-09-07 該看哪科.風溼過敏免疫
新藥有效分配 首重臨床療效
新藥對病人可能是救命希望,但健保資源有限卻未必能夠及時給付。學者認為,新藥給付牽涉到臨床療效和預算有限等難題,要做有效分配,著實考驗主管機關。輔仁大學海量學程助理教授、健康效果暨醫療科技教育聯盟理事陳詠宸指出,健保新藥預算,包含新增診療項目、新藥及新特材,今年約編列卅五億元。若是被歸類為罕見疾病用藥,亦即俗稱的「孤兒藥」,健保總額匡列有「罕見疾病、血友病藥物及罕見疾病特材」,今年編列一一七億元,國健署菸品健康捐每年補助健保一億多元。如果有些新藥,病人數目只有不到五百人,既尚未納入健保新藥,也未列入罕病用藥項目,病人用藥權益該如何考量?為達到最有效的分配,健保署設置有一定機制來決定預算。台大臨床藥學研究所所長蕭斐元指出,健保署一年舉行六次「健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」,去年十二月共擬會議通過多項新藥給付及給付規定擴增,增加財務支出約七點七億元。一年開會六次,一年高推估可能增加四十二億元,但去年新醫療科技預算僅編列卅五億餘元,不足近七億元。蕭斐元指出,台灣藥物經濟暨效果研究學會(TaSPOR)曾做過新藥價值評估研究調查,新藥價值含臨床療效、疾病對社會造成的影響、病人相關考量、經濟效益及醫療體系可行性等五大面向,調查發現,受訪者認為臨床療效是最重要的面向。但蕭斐元強調,國際藥物經濟學會(ISPOR)曾指出,藥物價值(Value)包括醫療需求、健康影響及生活品質等層面,不是單方面的考量就能達到所謂的新藥價值。蕭斐元說,目前國內醫療科技評估在分析財務衝擊時,常以藥物費用對總成本預算的影響來考量;對於藥物以外的項目,例如減少回診的相關醫療費用,雖已適度納入考量,但並非每一個藥品建議者都能提供相關數據,這或許也值得各界未來參考。陳詠宸指出,英國的醫療科技評估單位NICE建議,希望病人及早取得價值創新的治療,同時在治療重度疾病時,可以更公平地取得這些藥物;前提是要採納更多證據,並且以更好的醫療科技評估預測結果,需要大家一起努力。
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2021-09-07 該看哪科.風溼過敏免疫
中樞神經受攻擊 她3個月胖50公斤
向來以身材自豪的熟女檳榔西施,在短短兩三個月內,體重從五十公斤,往上飆升,竟然破百,期間總喊著吃不飽,只要可以吃的,就往嘴巴裡塞,吃完就睡,醒來又繼續吃,怪異行徑,嚇壞了另一半,以為是餓死鬼纏身。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇表示,該名個案為泛視神經脊髓炎患者,在四十歲時發病,持續接受治療,去年一次回診,走入診間,整個人像是吹氣球式地發胖,連他都認不出眼前這個老病號。該患者自述,就是很想吃,食欲像是無底洞,怎麼吃都吃不飽,醒來第一件事情就是找東西吃,原本才五十公斤,短短三個月,體重增倍。另一半則在一旁點頭地說,「這真的不可思議,沒看過這麼能吃的人。」羅榮昇指出,泛視神經脊髓炎為發生於中樞神經系統的自體免疫疾病,免疫系統突然故障,分不清楚敵我,攻擊視神經、脊髓、大腦等組織,該名個案因大腦下視丘的飽足神經中心遭侵犯,以致食欲異常,拚命進食。羅榮昇指出,泛視神經脊髓炎(NMOSD)與多發性硬化症(MS)有如姊妹疾病,在二十年前被視為同一種類型疾病,直到二○○四年,國外學者在泛視神經脊髓炎患者體內驗出「特定水通道蛋白─四抗體」,兩者逐漸分道揚鑣,遲至二○一五年有了正式醫學名稱。在評量上,以失能指數量表為標準,零至十分,分數愈高,症狀愈嚴重,希望病友能在藥物治療下,維持在三點五分,保有生活自理能力,擁有較好的生活品質。
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2021-09-07 該看哪科.風溼過敏免疫
泛視神經脊髓炎一年醫藥費90萬 期待健保伸援手
十年未曾感冒的人,小小的腳痛竟改變人生。今年五十六歲的沈琴惠,曾是人人稱羨的電子廠財務長,某次外派前夕因腳痛入急診,她想解尿但解不出來,醫護為她緊急導尿,沒有想到一躺下來,下半身就完全不能動了,醫護以尖銳物測試,竟毫無知覺。經過一個多月的折騰,最後確診泛視神經脊髓炎。沈琴惠的胸椎神經遭攻擊,造成全癱,必須長期臥床,被迫離開工作職場,先生提早退休,全心全意投入照護。但泛視神經脊髓炎用藥未獲健保給付,且不屬於重大傷病,連醫療保險也不理賠,光是一年醫藥費就近九十萬,龐大的經濟壓力令人喘不過氣。她期待健保伸出援手提升病友治療資源,協助重塑病患的生命價值。沈琴惠度過急性期後,病況逐漸穩定,開始接受免疫抑制劑與生物製劑治療,經濟負擔更沉重,「光是打針,一年得燒新台幣四十萬元,連同其他藥費,一年治病花費超過八、九十萬。」生物製劑一針近五萬元,一年打八針,分成四個療程,每次打兩針,每次刷卡就是十萬。沈琴惠常問醫師,「可以只打一針嗎?」因為實在快付不出來,答案當然是「不行」。龐大的經濟負擔,擔心拖垮整個家庭,她一度想放棄治療,但孩子一句「如果媽媽就這麼走了,一輩子內心難安」,讓她決定賭一把。一度臥床三個月,身體全癱,到現在可正常行走,沈琴惠已經相當知足,感謝家人的支持。與疾病共存三年,無非希望減少經濟負擔,回歸社會。沈琴惠盼能以自身經歷,呼籲政府進一步評估醫療資源利用,提升弱勢病友家庭醫療環境,降低社會長期照護成本,共同幫助這群少見疾病患者。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇說,泛視神經脊髓炎每年約五百人需進行慢性穩定治療,需使用生物製劑者約一成。目前生物製劑仍需自費,建議政府可以專案型式,由神經免疫專家審議彈性開放健保給付,條件為使用免疫藥物半年以上,將控制病情得宜者納入,以減輕病友負擔。
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2021-09-07 該看哪科.風溼過敏免疫
泛視神經脊髓炎 健保傘下孤兒
明明罹病人數少之又少,估計全國僅有五百名患者,但泛視神經脊髓炎(NMOSD)卻未列罕見疾病,甚至被排除在重大傷病之外,有如健保大傘下的孤兒,許多患者未獲妥善治療,在一次次復發後,失明、全癱臥床,景況令人鼻酸。泛視神經脊髓炎是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病,免疫系統失調,導致自體免疫抗體反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞,重創視神經、脊髓及大腦等組織。為這群少數病友發聲,聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議,邀請各領域專家及病友代表,希望在健保資源分配原則下,提供最佳治療,並減輕病友經濟負擔。易因病而殘台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出,泛視神經脊髓炎如侵犯視神經,患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損,有些病友甚至動一下眼球,眼後方就會劇痛;若腦部發炎,症狀更為多樣;一旦侵犯脊椎,則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙,輕則肢體麻痺、疼痛,嚴重時,大小便失禁,甚至半癱、全癱,幾乎喪失生活自理能力。台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠,發病前為國內某車用電子大廠的財務長,工作壓力沉重,經常加班熬夜,一○七年三月突然雙腿使不上力,緊急就醫,住院期間接受多項檢查,一個月後確診為泛視神經脊髓炎,因為病灶位於胸椎,導致腰部以下幾無知覺,住院臥床三個月。她形容自己是「走著進去醫院,三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病,也不是罕見疾病,沒有健保給付,出院時已負債一百萬元,如今她領有的身心殘障卡即將到期,未來治療費用仍得自行設法。好發輕熟女台大臨床藥學所所長蕭斐元表示,泛視神經脊髓炎病友發病時間早,以卅、四十歲輕熟女居多,一旦罹病,家庭經濟負擔沉重,建議健保署與藥廠協商出合理的給付價格,滿足少數病人的需求。如果治療一段時間後,療效有限,則將健保資源保留給其他病友,用在刀口上。對於病友的悲慘經歷,健保署長李伯璋感同身受,他表示,泛視神經脊髓炎患者在治療上,確實充滿困境,呼籲臨床醫師應主動反映病人治療的困難,大家齊心討論,提供病友的需求。盼放寬給付 李伯璋說,健保永遠站在病人角度,盡可能提供最好的醫療,但健保資源有限,必須妥善分配,因此,無法盡如人願,但會盡力改善藥物支付規定,減輕病患負擔。「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說,共擬會議專家討論給付新藥時,考慮因素包括,藥物成本、相對療效以及臨床急迫性,儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少,且生物製劑藥費昂貴,但共擬會議仍會列入議程,討論此案。羅榮昇建議,將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥,慢性期患者如果接受傳統藥物充分治療後,療效仍不佳,就可嘗試單株抗體生物製劑,初估每年約五十名病友亟需進一步治療。聯合報副總編輯洪淑惠表示,期盼結合政府、醫界及病友團體等力量,為少數病友發聲。
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2021-09-07 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付/泛視神經脊髓炎專家會議1:別讓患者成健保大傘下遺孤
明明罹病人數少之又少,估計全國僅有五百名患者,但泛視神經脊髓炎(NMOSD)卻未列罕見疾病,甚至被排除在重大傷病之外,有如健保大傘下的孤兒,許多患者未獲妥善治療,在一次次復發後,失明、全癱臥床,景況令人鼻酸。泛視神經脊髓炎是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病,免疫系統失調,導致自體免疫抗體反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞,重創視神經、脊髓及大腦等組織。為這群少數病友發聲,聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議,邀請各領域專家及病友代表,希望在健保資源分配原則下,提供最佳治療,並減輕病友經濟負擔。易因病而殘 喪失自理能力台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出,泛視神經脊髓炎如侵犯視神經,患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損,有些病友甚至動一下眼球,眼後方就會劇痛;若腦部發炎,症狀更為多樣;一旦侵犯脊椎,則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙,輕則肢體麻痺、疼痛,嚴重時,大小便失禁,甚至半癱、全癱,幾乎喪失生活自理能力。台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠,發病前為國內某車用電子大廠的財務長,工作壓力沉重,經常加班熬夜,一○七年三月突然雙腿使不上力,緊急就醫,住院期間接受多項檢查,一個月後確診為泛視神經脊髓炎,因為病灶位於胸椎,導致腰部以下幾無知覺,住院臥床三個月。她形容自己是「走著進去醫院,三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病,也不是罕見疾病,沒有健保給付,出院時已負債一百萬元,如今她領有的身心殘障卡即將到期,未來治療費用仍得自行設法。好發輕熟女 經濟負擔沉重台大臨床藥學所所長蕭斐元表示,泛視神經脊髓炎病友發病時間早,以卅 、四十歲輕熟女居多,一旦罹病,家庭經濟負擔沉重,建議健保署與藥廠協商出合理的給付價格,滿足少數病人的需求。如果治療一段時間後,療效有限,則將健保資源保留給其他病友,用在刀口上。對於病友的悲慘經歷,健保署長李伯璋感同身受,他表示,泛視神經脊髓炎患者在治療上,確實充滿困境,呼籲臨床醫師應主動反映病人治療的困難,大家齊心討論,提供病友的需求。盼放寬給付 將列共擬會議 李伯璋說,健保永遠站在病人角度,盡可能提供最好的醫療,但健保資源有限,必須妥善分配,因此,無法盡如人願,但會盡力改善藥物支付規定,減輕病患負擔。「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說,共擬會議專家討論給付新藥時,考慮因素包括,藥物成本、相對療效以及臨床急迫性,儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少,且生物製劑藥費昂貴,但共擬會議仍會列入議程,討論此案。羅榮昇建議,將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥,慢性期患者如果接受免疫抑制劑治療,六個月後療效仍不佳,就可嘗試單株抗體生物製劑,初估每年約五十名病友亟需進一步治療。聯合報副總編輯洪淑惠表示,期盼透過這次座談能結合政府、醫界及病友團體等力量,為少數病友發聲。
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2021-09-07 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付/泛視神經脊髓炎專家會議4:中樞神經被攻擊 體重破百
向來以身材自豪的熟女檳榔西施,在短短兩三個月內,體重從五十公斤,往上飆升,竟然破百,期間總喊著吃不飽,只要可以吃的,就往嘴巴裡塞,吃完就睡,醒來又繼續吃,怪異行徑,嚇壞了另一半,以為是餓死鬼纏身。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇表示,該名個案為泛視神經脊髓炎患者,在四十歲時發病,持續接受治療,去年一次回診,走入診間,整個人像是吹氣球式地發胖,連他都認不出眼前這個老病號。該患者自述,就是很想吃,食欲像是無底洞,怎麼吃都吃不飽,醒來第一件事情就是找東西吃,原本才五十公斤,短短三個月,體重增倍。另一半則在一旁點頭地說,「這真的不可思議,沒看過這麼能吃的人。」羅榮昇指出,泛視神經脊髓炎為發生於中樞神經系統的自體免疫疾病,免疫系統突然故障,分不清楚敵我,攻擊視神經、脊髓、大腦等組織,而該名個案因大腦下視丘的飽足神經中心遭侵犯,以致食欲異常,而拚命進食。羅榮昇指出,泛視神經脊髓炎(NMOSD)與多發性硬化症(MS)有如姊妹疾病,在二十年前被視為同一種類型疾病,直到二○○四年,國外學者在泛視神經脊髓炎患者體內驗出「特定水通道蛋白-四抗體」,兩者逐漸分道揚鑣,遲至二○一五年有了正式醫學名稱。在評量上,以失能指數量表為標準,零至十分,分數越高,症狀愈嚴重,希望病友能在藥物治療下,維持在三點五分,保有生活自理能力,擁有較好的生活品質。
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2021-09-07 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付/泛視神經脊髓炎專家會議3:1年藥費90萬 病友盼伸援
三年多之前,沈琴惠為一家知名車用電子大廠的財務長,年薪一兩百萬,盡管工作忙碌,經常往來大陸、台灣,但那時身體健康,認為可以再拼個一二十年,沒想到一次輕微的腳踝扭傷就醫,改變了她的人生,原本是人生勝利組,在確診泛視神經脊髓炎後,為了治病,還得跟人借錢。今年五十六歲的沈琴惠表示,當時腳踝受傷,在大陸出差之前,趕緊就醫,在待診的過程中,身體突然不聽使喚,明明有尿意,卻尿不出來,超音波檢查發現,膀胱脹大,醫護人員緊急以導管排尿。「很正常的進去看診,怎料這一住院就是三個月。」沈琴惠無奈地說,為了找出病因,做了無數檢查,現在一想起抽取脊髓的痛苦,仍會頭皮發麻。四肢活動狀況愈來愈差,影像報告顯示,胸椎四至六節出現浸潤現象,醫護以尖銳物測試她下半身,竟毫無知覺。經過一個多月的折騰,最後確診泛視神經脊髓炎,胸椎神經遭受攻擊,造成全癱,必須長期臥床,為此,被迫離開工作職場,先生提早退休,全心全意投入照護。沈琴惠表示,確診後接受藥物治療,肢體逐漸恢復知覺,必須長期復健,出院後定期回到醫院接受復健,從躺臥病床到坐上輪椅,整整花了一年半的時間,咬著牙,苦撐過來,「像是嬰兒一樣,從頭開始學習站立、走路。」沈琴惠說,為增加肌力,到現在仍須每周兩次復健訓練,走起路來,仍頭重腳輕,有如「騰雲駕霧」,彷彿腳跟無法著地,麻煩的是,經常尿崩,且排便困難。沈琴惠表示,這兩三年來,大小便失禁,尿液糞便說來就來,這對重視形象的她來說,幾乎無法忍受,無地自容,所幸先生從旁協助,體恤關懷,才慢慢熬過。但這還不是慘的,胸椎神經病變,引發神經傳導異常,極度痛苦,即使服用止痛藥,還是壓不住,好幾次想一死百了。沈琴惠形容,「就像是一股強大電流往上竄,迅速擴散到四肢,痛到在地上打滾。」,嚴重時,一天好幾次酷刑,睡覺翻身,身體一動,隨即遭受電擊。除了身體疼痛,沈琴惠還必須面對龐大的醫療費用,她說,「常被醫院帳單,追著跑。」光是住院三個月醫療費用就超過七十萬,每星期都會收到數萬元的醫療帳單,原以為醫療保單應該夠支付費用,沒想到,泛視神經脊髓炎不在重大傷病範圍中,只能請領住院理賠。藥費、房貸、孩子教育費用,耗盡手頭上的存款,沈琴惠只好開口向公司老闆借了一百萬元,沒多久,這筆錢就用光了,而公司也因她病假時間過久,影響運作,予以資遣。沈琴惠表示,度過急性期之後,病況逐漸穩定,開始接受免疫抑制劑與生物製劑治療,經濟負擔更為沉重,「光是打針,一年得燒新台幣四十萬元,連同其他藥費,一年治病花費超過八九十萬。」生物製劑一針近五萬元,一年打八針,分成四個療程,每次打兩針,每次刷卡就是十萬,沈琴惠表示,常問醫師「可以只打一針嗎?」,實在快付不出來,答案當然是「不行」從臥床三個月,身體全癱,到現在可正常行走,沈琴惠已經相當知足,感謝家人的支持。龐大的經濟負擔,沈琴惠擔心拖垮了整個家庭,一度想「放棄治療」,但因孩子一句「如果媽媽就這麼走了,一輩子內心難安」,讓她願意豁出去,決定賭一把。與泛視神經脊髓炎共存三年,瞭解其中之苦,這一年多來,沈琴惠積極成立病友團體,初期難度相當高,因為個案實在太少了。她分享自身經歷,呼籲政府能夠有效地運用醫療資源,提升弱勢病友家庭醫療環境,降低社會長期照護成本,重塑病患生命價值。
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2021-09-07 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付/泛視神經脊髓炎專家會議2:新藥有效分配 首重臨床療效
新藥對病人可能是救命希望,但健保資源有限卻未必能夠及時給付。學者認為,新藥給付牽涉到臨床療效和預算有限等難題,要做有效分配,著實考驗主管機關。輔仁大學海量學程助理教授、健康效果暨醫療科技教育聯盟理事陳詠宸指出,健保新藥預算,包含新增診療項目、新藥及新特材,今年約編列卅五億元。若是被歸類為罕見疾病用藥,亦即俗稱的「孤兒藥」,健保總額匡列有「罕見疾病、血友病藥物及罕見疾病特材」,今年編列一一七億元,國健署菸品健康捐每年補助健保一億多元。台大臨床藥學研究所所長蕭斐元指出,健保署一年舉行六次「健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」,去年十二月共擬會議通過多項新藥給付及給付規定擴增,增加財務支出約七點七億元。一年開會六次,一年高推估可能增加四十二億元,但去年新醫療科技預算僅編列卅五億餘元,不足近七億元。蕭斐元指出,台灣藥物經濟暨效果研究學會(TaSPOR)曾做過新藥價值評估研究調查,新藥價值含臨床療效、疾病對社會造成的影響、病人相關考量、經濟效益及醫療體系可行性等五大面向,調查發現,受訪者認為臨床療效是最重要的面向。但蕭斐元強調,國際藥物經濟學會(ISPOR)曾指出,藥物價值(Value)包括醫療需求、健康影響及生活品質等層面,不是單方面的考量就能達到所謂的新藥價值。蕭斐元說,國內醫療科技評估在分析財務衝擊時,常考量藥費對總成本預算的影響,對於減少回診的相關醫療費用等,雖已適度納入考量,但並非每個藥品建議者都能提供相關數據,這或許值得各界未來參考。陳詠宸指出,英國的醫療科技評估單位NICE建議,希望病人及早取得價值創新的治療,同時在治療重度疾病時,可以更公平地取得這些藥物;前提是要採納更多證據,並且以更好的醫療科技評估預測結果,需要大家一起努力。