2024-01-29 醫聲.罕見疾病
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肌肉萎縮
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2024-01-26 焦點.杏林．診間
醫病平台／創造微笑的再世華陀與積極樂觀的小女孩
【編者按】：本週由醫師談他們所見證到的令人佩服的醫師同事以及病人的故事。一位中風引起偏癱、失語以及癲癇發作的病人，如何走出陰霾、積極自我訓練，贏得醫師與家人的尊敬。→想看本文一位醫師回憶一位癌末病人從容面對生命末期的優雅態度。→想看本文一位麻醉科醫師回憶他所親自經歷到的一位外科泰斗如何尊重醫療專業和所有參與手術團隊的每位醫護同僚的情操。一個長達十五小時的顯微移植手術的現場見聞，三十年後的迴響。「當孩子睡覺時，微笑浮動在孩子的雙唇上，有誰知道它來自何處嗎？傳說有新月的一線清新白光，撫觸著即將消逝的秋雲邊緣，於是微笑便出生在露曙的夢魂裡了。」摘自印度哲人泰戈爾詩集。天真無邪的小女孩潔西•托瑪斯（Chelsey L. Thomas），她一出娘胎，很不幸的就得了醫學非常罕見的「莫比爾斯症候群」（Moebius Syndrome）。她的面頰木然，絲毫無表情，不能吹口哨，也無法皺眉和微笑。從小生長在洛杉磯北部羚羊谷的棕櫚鎮，是家中唯一的女孩子，排行老三，有兩位哥哥和非常疼愛她的雙親。七年來，為了矯正先天畸形的四隻手腳，已接受過十二次的大小手術。她雖然肉體上受盡了手術的煎熬，仍然保持堅定不移的信心和勇氣，一次又一次地克服了開刀痛苦的挑戰。「唯一讓她心灰意冷的事實就是要面臨殘酷無情的現實社會。」她的母親羅莉（Lori Thomas）表示。潔西的日子實在不好過，尤其是在學校她的同學們總以為她是孤芳自賞、不愛搭理人，時常給予她冷嘲熱諷。基於這個原因，使她下定決心，無論如何她一定要像一般人一樣會有表情，要找尋到她應有的「微笑」，日夜渴望著能盡快得到動手術的機會。1996年6月23日，她所期待的日子終於來臨，一大早五點半，太陽初露𥌓光，潔西和雙親來到洛杉磯伍蘭崗的凱撒醫療中心（Wood land Hills Kaiser Permanente Medical Center）辧理入院，想不到醫院前已有數不盡的新聞媒體，架設轉播的天線等待她的駕臨，陪伴潔西的母親，不禁感慨地說，一個天真執著的小心靈，殷切地盼望她遲來的微笑，竟然驚動了整個洛杉磯的媒體，真是出乎她意料之外。每個嬰兒一出生到這個世界來，「健康」以及「正常」往往是頭一句話為作父母所要知道的，可惜在我們現今的社會裡，許多人認為是理所當然的，不但未予珍惜，也不曾感謝這份上天珍貴的恩賜。正當潔西獨自兒徘徊在醫院的走廊時，一群記者們追問潔西今天的感受如何？她卻俏皮地展露去年12月15日手術成功的「半」臉笑容，對著一群採訪記者直截了當地回答說：「我覺得很好，我已經就緒了！而你們呢？」早上七點，加拿大多倫多兒童醫院的顯微外科醫師羅納•朱克「 Ronald M. Zucker, M.D.」準時來到手術準備室，先作了潔西左右顏臉面頰各種角度的攝影與測繪，隨後即被送進開刀房，接上各種不同的麻醉濃度以及血氧飽和度等監測儀器。由筆者施行全身麻醉術，大約五分鐘內，潔西已經進入所謂「外科麻醉狀態」，包括矯正整形外科以及顯微外科的兩組手術小組，隨即各就各位進入狀況。矯正整形手術小組負責拉鈎，協助主刀的顥微外科醫師，席間，由這位國際知名的顯微外科大師羅納•朱克操刀，作右側面頰分剝（ Dissection）的工作，由於潔西顏面有不尋常的解剖結構，單單花在分剝面頰組織的時間，將近四個小時，然後再將從右大腿取出的組織包括動脈、靜脈、神經束等，小心翼翼地移植到右面頰上，大約位於右頰骨凹口處的Masseter肌肉上，細小動脈和靜脈分別銜接到顏面動脈和靜脈上，而細膩的神經則移植到Masseter肌肉的神經束。手術進行中，最令人嘆為觀止的，莫過於縫接微細神經束的過程。在高倍的顯微鏡放大之下，神經纖維猶如長滿鬍鬚的大蚯蚓，在太陽高照的紅沙灘上擁抱相吻，真令人叫絕。朱克醫師使用肉眼不易識別的微細針頭（70 micron）及縫線（11-0單纖維尼龍縫綠，比一根髮毛口徑細小約五倍），一針一針縫了將近三個小時，在手術的過程中，不時地使用神經刺激器（Nerve Simulator）刺激手術部位，以確知神經纖維束的傳導功能。筆者有幸從旁見證前後約十五小時的顯微移植手術奇跡，不禁地感嘆宇宙造物主的偉大奧妙和這位名醫大師的異曲神工，真是永生難忘。時間不語，卻回答了所有的問題；歲月不言，卻見證了所有真心的確，人生歲月猶如白駒過隙，一轉眼，三十年前的往事，對我而言仍然歷歷在目，不能忘懷。更讓我禁不得地從內心深處想娓娓道出這位舉世聞名的顯微外科巨擘，加拿大多倫多市兒童醫療中心的名醫羅納•朱克醫師，他寬濶的胸襟，悲天憫人的風範。加上他那一異於常人的待人處世之道，善於與病家溝通，彼此互動。尤其是在這種非常複雜精密，耗能耗時的手術過程中，尊重醫療專業和所有參與手術團隊的每位醫護同僚的情操，他是我一生四十多年麻醉醫師生涯，所接觸過空前絕後的神醫。我很欣慰這位小女孩潔西•托瑪斯，當時年僅七歲，她那份可愛執著的心志和樂觀進取的積極性，為她帶來了意想不到的福份。讓不可能變成可能，終於達成了她多年來夢寐以求的願望。皇天不負苦心人，1997年在全洛杉磯地區衆人由衷的祝福下，洛杉磯市府一部大型消防車戴著她與家人們來到在伍蘭崗凱撒醫院，參加特別為她八嵗生日舉行的派對活動中，她展露出那得意會心的微笑，讓洛城衆生市民們大家一起來分享她的喜樂。通過了這家諭戶曉的生命故事，對於我的人生哲學，確實有很多的改變與影響，我們生活的週遭社會裡，一般來說，是一個非常講究包裝的。我們常常禁不住地羨慕別人光鮮絢麗的外表，而對自己的缺失耿耿於懷。就我個人的觀察，發現沒有一個人的生命是完整無缺的，每一個人的生命都缺了一些甚麼東西。每一個人的生命，都被上蒼畫了一道缺口，貼上了一個標籤，你不想它，它卻如影隨形跟著你。的確，不必要去羨慕別人的如何如何，只要好好珍惜上帝給你的那份恩典就好了。你會發現你所擁有的絕對比沒有的要多出許多，而缺失的那一部分，雖不可愛，卻也是你生命的一部分，接受它善待它，你的人生絕對會快樂豁達許多。以前我也痛恨我人生中的缺失，但現在我卻能夠寬心接受，生活自如，因為我體會到生命中的缺失，彷彿像是我們喉嚨中的一根刺，隨時提醒我們要謙卑，要懂得憐憫他人。若沒有苦難，我們不知不覺變得驕傲；沒有滄桑，我們更不會以同理心去安慰體諒不幸的人。學會簡單，其實並不簡單；甘於平凡，其實最不平凡這句俚話是這位加拿大醫師羅納•朱克最得體完美的寫照。他那謙虛為懷，尊神為大的寛濶胸襟，身心靈全人醫療的風範，筆者在這場漫長精準的顯微手術中，前後十五小時的緊湊高壓過程，陪伴觀察一切的手術變化，朱克醫師處之泰然，嚴謹操刀，絲毫沒有一句閒言雜語。手術房的溫度和濕度嚴格的控管以及參與各環節同工身心的關照，無微不至的呵護，而他自己是整個手術團隊——醫療護理成員二十人的靈魂人物，絕不凸顯他是主刀外科醫師至上的角色，讓所有參與的同工們衆口皆碑，嘖嘖稱道。尤其讓我印象最深刻的是，針對關心的媒體採訪，包括全美ABC、CBS、NBC、洛杉磯地方電視台、Time、News Week、People Magazine，國際媒體美聯社、路透社、法新社、加拿大多倫多郵報，他堅持與手術小組同工步調一致，同進同出的原則，還記得晚上十一點半舉行聯合記者會時候，他的頭一句話，就是衷心的感謝上帝的恩典，讓我們有份於這樁艱難漫長的事工，保守這位小心靈的身體狀況，一切都得著神的眷顧，祈盼神繼續帶領她漫長的康復之路。我身為麻醉醫師，我的醫療生涯中，從來沒有想過竟然有這麼一位巨擘或可說是舉世聞名的神醫，竟然會等到這位小病童從外科麻醉狀態完全恢復且所有生命徵兆穩定，平安無事地護送到兒童外科加護病房觀察後，主刀的醫師才決定要整個手術團隊出席公開記者招待會，答覆所有手術有關的細節問題。真是感人肺腑！附註：莫比爾症候群（Moebius Syndrome）是胎兒胚胎期腦幹（ Brainstem）形成過程中引起的腦神經缺隙，這種先天性顱神經異常，除了第七對顱神經最容易受影響外，其他十一對亦可能作波及，其出現的症狀諸如眼瞼下垂，顏面表情木然，咀嚼或吞嚥困難，閉眼障礙，其他部位肌肉萎縮以及手指腳趾畸形等腦神經異常所產生的神經症狀，截至目前為止，醫學上還不明其真正病變的原因，根據醫學的統計，目前台美患有莫比爾斯症候群的患者約有四、五百個案例。責任編輯：吳依凡延伸閱讀：1/22 我心目中的英雄——一位正向的病人1/24 活得精采、面對死亡從容無畏的病人
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2024-01-19 醫療.腦部．神經
國光女神遭遇「面癱」竟是「貝爾氏麻痺」引起！一次了解此病成因、症狀與治療
模特兒發跡的藝人許薇安，自從在「國光幫幫忙」曝光後人氣暴增，有「國光女神」之稱。近來在18日凌晨在IG上發文，自爆罹患「貝爾氏顏面神經麻痹」，宣告等身體完全康復後在復工。什麼是貝爾氏顏面神經麻痺？許薇安臉書分享貝爾氏顏面神經麻痺的科普知識：至今病因不明，目前醫學多推測是病毒感染入侵大腦的第七對顏面神經，好發在季節交替時，心理生理的壓力過大負荷不了，各年齡層男女都有可能發生，難以預防。中醫則認為人在極度勞累、免疫力低下時，身體的第一道防線被破壞，病毒乘虛入侵到深層的神經系統，引起發炎。台大楊智超醫師指出造成顏面神經麻痺的原因很多，其中最常見的是「特發性顏面神經麻痺」，也稱為「貝爾氏麻痺」。病名的由來是來紀念蘇格蘭醫師查爾斯‧貝爾爵士，他在西元1821年發表論文指出臉部的運動和感覺是由不同的神經支配的，並對顏面神經麻痺進行描述與發表。後續研究發現臉部的活動主要是由第７對腦神經顏面神經所管理。什麼是顏面神經麻痺？顏面神經為第7對腦神經，主掌臉部表情及眼皮閉合。顏面神經麻痺好發於春冬交替季節，發病前多有上呼吸道感染病史，會突然出現眼歪嘴斜的情形，常被一般民眾誤認為腦中風。想看更多請看→疾病百科：顏面神經麻痺貝爾氏麻痺據統計每年在十萬人當中，就有15～40個病例，發病初期的進展是很快速的，通常在兩天內顏面神經麻痺的程度會達到頂點，在發病前常有類似感冒或其他病毒感染的症狀。目前研究指出主流認為此病的原因應是病毒感染引起，部分學者認為是自體免疫所引起，目前仍有待醫學界進一步釐清。貝爾氏麻痺的常見症狀有哪些？許薇安自述在每天馬不停蹄的工作和身心壓力下，有天早上起床，感覺到半邊的臉好像沒有知覺，然後一隻眼睛閉不起來，喝水漱口吃東西都會漏風流出來，一隻眼視力也模糊看不清楚，馬上去掛號看醫生就診貝爾氏麻痺的症狀也就是顏面神經麻痺的症狀，根據元氣百科的資料，常見症狀如下：●臉歪嘴斜●無法閉眼●眼睛乾澀●臉部麻痺●口水外流●抬頭紋消失●溢淚●味覺異常貝爾氏麻痺的常見治療方式？中國醫藥大學附設醫院衛教資料指出貝爾氏麻痺治療的方式可分為藥物治療和復健治療。藥物治療主要會給予類固醇進行治療，如果有疱疹病毒感染，可以給予抗病毒藥物治療，縮短恢復時間；為幫助神經修復，醫師也會開出維生素B群。此外，因為神經麻痺有時會導致眼睛閉不起來，容易眼睛乾澀，嚴重時會導致角膜潰瘍，醫師有時會開出「人工淚液」，晚上睡覺可使用眼罩改善。大約80 %病人會在3個月內會痊癒；較嚴重的病人可能會留下後遺症，此時需要進行復健治療。復健治療的項目主要包含顏面肌肉運動治療（包括按摩）、電刺激及熱療；可促進病人神經恢復，或避免肌肉萎縮。許薇安自述，現在每天醒過來都在期待病已經好了，無奈總是一次次失望，看著面癱的自己，很痛苦且難熬，「更不敢出門面對人群，瞬間讓我人生down到谷底，天天自己一個人的時候獨自流淚痛哭」。即便如此，她仍樂觀看待，目前只能暫時先將工作推掉，每天針灸、下午電療、晚上復健，做一些手工、畫畫等，並努力調整自己的心理狀態，期盼病況能改善。最後，許薇安則強調：「拜託不要過度關心我，不然我覺得我好像很可憐很異類」參考資料：噓新聞：健康亮紅燈！國光女神面癱 驚爆罹病「恐一輩子無法康復」元氣百科：顏面神經麻痺中國醫藥大學附設醫院衛教資料：顏面神經麻痺臺大醫院神經部衛教資料：顏面神經麻痺-不是中風也會臉歪嘴斜
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2024-01-15 醫療.骨科．復健
公園健身器材怎麼用？7種常見器材圖解教學及錯誤姿勢：讓公園成為免費健身房
「運動」的好處人人都知道，問題在「沒時間」！好在，現在的公園就有運動設備，一起來建立正確有效的運動觀念，讓身體更健康！一、運動的基本概念：角色、飲食搭配與安全運動基本概念運動是醫學中一門涵蓋範圍很廣的學門，在運動進行之前，需要先了解自己的運動角色、飲食，以及運動前準備，讓運動的目標成效與期待相符：（一）運動的角色與目標運動時可簡單依照：「運動角色」與「目標等級」分為下列三者。 只想「在公園隨意動動」的民眾，通常較偏向初級、無規律運動者，初期在目標設定上以「略為提高目前身體機能」較容易達標，並朝向成為「有規律運動者」的目標前進。（表一）運動的角色與目標的等級（二）運動的飲食搭配另外，許多民眾運動是為了身材好看，但忽略了「飲食」的重要性而成效不彰，事實上，運動目標需搭配飲食，才會有良好的效果。（表二）運動的飲食搭配＊腎臟疾患者，請與您的醫師討論合宜的蛋白質攝取量。（三）安全運動基本概念所有的運動都應該要有適當的穿著，並且在運動前熱身、運動後緩衝。1.穿著好活動輕便運動穿著以輕便、好活動、吸汗為主，必需著運動鞋，若有地板動作，則需於瑜珈墊上進行，減少衝擊。2.運動前熱身所有運動都需要熱身，需在正式過關前，至少進行15分鐘的熱身，可以快走、慢跑等方式進行，至身體微出汗後再開始運動。3.運動後緩衝在運動後需進行完整至少10分鐘的拉筋與伸展，每個動作需停留10至30秒做簡易拉筋伸展。二、常見的運動器材介紹（一）大轉輪「大轉輪」可以訓練肩部、上肢並增加肩關節活動度，當五十肩或肩部急性疼痛時請勿使用，亦應避免過度伸展拉扯造成肩部受傷。（二）腰背按摩器「腰背按摩器」是利用身體移動，將腰背部緊繃處在滾輪上施壓，以達到放鬆肌肉、伸展筋膜的效果，並非越痛越有效喔！（三）漫步機「漫步機」可以伸展臀部、腿部肌群，平衡感不佳者請勿使用，而近期內若是有動過髖關節手術者請在與醫師討論後再使用。（四）坐蹬訓練器「坐蹬訓練器」是利用自身體重訓練下肢肌肉，在使用上請避免閉氣用而產生「努責現象」造成暈眩。（五）飛輪「飛輪」可以讓長者輕鬆的活動下肢，使用上請避免突然加速，因為會造成膝關節過度負擔。（六）轉腰器「轉腰器」伸展腰部及背部的肌群，是許多長輩喜歡的器材，扭扭腰、轉轉身體，可以讓身體活動靈活不少。（七）單槓/引體向上利用身體重量以增強手部、背部肌肉強度，肩部、上肢及肘、手部疾患者不宜使用。尤其是五十肩拉單槓會非常疼痛，反而會有肌肉拉傷的問題。三、不當運動容易造成傷害除了「有效運動」，民眾更該注意的是「不要受傷」，以下為常見的健身器材造成的傷害做說明。（一）肩部關節、韌帶損傷肩關節的設計為「活動」關節，非「負重」關節，無論是「單槓」或是「肩輪」，都是屬於上臂訓練的器材，使用錯誤容易造成肩關節產生過度負重、撕裂傷、甚至脫臼的情況。以「單槓」來說，未經訓練下，即使是成年男子吊著身體的體重，可能都已經過荷，若是加上用力擺動，易造成肩部軟組織（韌帶、肌肉、滑囊）受傷，若是發炎後關節因痛少動，有可能引起五十肩（沾黏性肩關節囊炎）。（二）腰部肌肉急性拉傷「扭腰器」、「漫步機」及「坐蹬訓練器」，則以下肢活動訓練為主，民眾在使用上若瞬間過快、頻率過量及時間過久，則容易造成腰部的急性拉傷，若是加上姿勢不良產生的身體歪斜，則拉傷的機會更高。此時若是感到痠痛使用「腰背按摩器」對已腫脹的肌肉加壓，則造成更嚴重的發炎狀況，請民眾肌肉有明顯發炎症狀（紅、腫、熱、痛）時，切勿使用！四、有動比不動好，正確運動是王道（一）活動、活動，要活就要動有些民眾會覺得自己「退化性關節炎」，不應該去運動，其實不運動肌力不足反而更會傷關節；肌肉力量會隨著年齡漸長而減少，50歲開始每年會降低1.5-5%，遞減直至年輕時的30～50%，當「肌肉萎縮」，「每一步」都會產生剪力造成關節損傷，這才是傷害膝關節最常見，但最容易被忽略的主因。（二）運動起始目標不用高運動最困難的是「持續進行」，像這「走到公園運動」可近性高、便利性高又省錢的方式，民眾只要正確使用，就能不受傷又可以達到每週運動150分鐘中等運動量（大約是換算成一週5天、每天步行30分鐘，一次約走3千至4千步）的健康目標！大家都以為籃球、網球這些運動容易受傷，殊不知這些看似無害的健身器材才是無形殺手，甚至還看過民眾買吊帶倒掛在單槓上，若是墜落輕則頭部外傷、重則頸椎骨裂！提醒大家，錯誤使用公園健身器的案例比比皆是， 因而受傷而到復健科就診的也不在少數； 在努力運動健身的同時，要避免不當的方式使用健身器材，否則「未蒙其利，先受其害」 那就得不償失了!(本文轉載自台灣復健醫學會，原文網址：身體卡卡想運動？走！我們去公園！)責任編輯：辜子桓
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2024-01-14 退休力.健康準備
避免衰弱，預防三高還不夠！醫籲存三力：肌肉、骨骼、神經力
關渡醫院院長陳亮恭：科技協力 讓病患在家接受醫療服務數據導向、驅動的健康長壽服務、策略，已經默默發生在我們人生當中。現在透過生物醫學數據，可仰賴人工智慧跟數位科技演算整合解讀，例如現在糖尿病檢測必須驗血糖，說不定不久的將來，我們可用數位生物指標，透過行動數據預測，「你八成是個糖尿病患」。醫療精神和原則沒有變，但工具大不相同，醫療和照護免不了還是手工業，怎麼樣與科技業協作，得到最好的成果。2017年經濟學人雜誌曾經預測，未來的醫院應該長得像機場塔台，醫院變小，服務外展，病患盡量在家裡跟社區就可以得到醫療服務，不是集中到醫療院所。原因之一是目前人力不是那麼充分，原因之二在疫情時得到最大彰顯，當重大公共衛生事件時，全部都集中到醫院會造成很大的挑戰跟困難。但要達成這個目的，需仰賴非常多技術。未來醫師就像塔台控制員，在遠端看著病患的相關資料與數據，有各種預測，有些派遣團隊到家裡、極重症必須要立刻到醫院，從病患生病到康復的過程衍生的各項數據，提供服務。醫師基於專業知識，提供治療結果的預測，人工智慧演算法也是如此。未來在醫院健檢，可能會加上日常生活中穿戴裝置上的各項數據，醫院根據演算法告知，你的心肌梗塞風險25%，雖然沒有立即性風險，但要考慮看醫師；可能在另外一個人身上，最近生活作息不好，風險升高，得到的建議是需要立刻就醫。未來很多決策不全然只靠醫師個人經驗，例如全民健保資料庫裡的就醫資料與診斷、各種個人生活的內容跟量測，叫做數位生物指標，不單純記錄走路步數，還包括活動類型，可以預測未來一年失能或失智的風險，透過睡眠狀態預測憂鬱的風險，利用心率預測未來心肌梗塞的風險。以前為了提升照顧品質，醫界建立臨床路徑，透過過去實證基礎，告訴大家病人入院後的SOP，改善治療成果。現在加入數位科技跟大數據演算，未來醫療體系進行健康管理，可以把資料回饋提供生活建議，乃至於疾病的治療跟診斷過程。聯新國際醫院運動醫學中心主任林頌凱：預防衰弱病 才能換來生活品質我的職場有三階段，第一階段是2005年成為最年輕的國家代表隊隊醫，第二階段是五年走了100個偏鄉，發現台灣富足生活的背後，還有很多人需要照顧；第三個階段是現在，我的使命是想用運動醫學幫助大家，有一個不痛能動、不要吃止痛藥，不要被過度開刀的生活。我想用照顧運動員的方式，用科技幫助每個人更健康。在舊思維裡，預防生活習慣病，也就是三高，就能阻止老人失能。但新思維認為，我們要預防老年症，像肌肉萎縮、營養不良、骨質疏鬆、憂鬱、失智、大小便失禁、兩腿無力、牙齒跟口腔不健康。簡單的講，就是要聽得到、吃得到、吞得下去、拉得出來，這些最基本的能力，是真正讓我們享受生活品質的重要關鍵。老年衰弱不是疾病，是一個狀態。我們有了衰弱症，一些意外發生後，就會影響健康，導致跌倒、骨折、住院，因失能入住機構等。老人衰弱症是可以預防的，要預防關節炎、骨質疏鬆或肌少症，從現在開始有三件事情可以做，就是存三力，肌肉力、骨骼力和神經力。怎麼存呢？主要是營養和運動。但走路、散步等有氧運動無法長肌肉，許多老人家每天走一萬步，自認運動量足夠，但一不小心就摔跤，原因就在於肌肉量不足。如果想維持或增加肌肉，必須透過重訓，並達到累喘等狀態。運動要注意，每個人狀態、年齡、體重和共病都不同。所以第一要檢測，再來是要做對的運動，第三是運動一定要有效，第四個是能夠追蹤，追蹤才知道有效可以繼續做，沒效就要做調整，第五個很重要，運動一定要有後援，也就是說當痛、受傷的時候怎麼辦。目前可透過「姿勢分析儀」、「智能重訓」、「穿戴式裝置」等科技，瞭解身體機能，檢測肌力，讓醫師、物理治療師等專業人員開出最佳運動處方，提升效能，並持續追蹤，減少受傷機率。熟齡人的運動跟年輕人不同，一是不再年輕，二是我們有很多退化疼痛的問題，三是心血管肌肉能力跟年輕人不同。以前說「頭過身就過」，對我們來說，現在是「頭過身不會過」。做對運動很重要，保住我們的肌肉力、骨骼力和神經力。更多相關資訊，請點擊「以防萬一，活到100歲 2023退休力論壇」
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2024-01-13 養生.聰明飲食
咖啡渣別丟！ 研究發現新用途：「1關鍵成分」有助改善神經退化性疾病
咖啡渣的用途，一般人常會拿來清除異味，但最近有研究發現，咖啡渣可能有助於防止神經退化性疾病，例如阿茲海默症和帕金森氏症，此發現有望轉變這些疾病的治療方式，以避免腦細胞損傷。神經退化性疾病恐影響身體5功能 咖啡渣這成分有助改善如阿茲海默症、帕金森氏症、亨丁頓舞蹈症和脊髓肌肉萎縮等神經退化性疾病，是因為神經元或腦細胞的逐漸損失引起的，這些嚴重且恐怕會危及生命的疾病，可能會影響患者的日常活動，包括平衡、運動、說話、呼吸和心臟功能等。另外，研究也發現，某些環境因素，例如暴露於殺蟲劑、農藥和有毒化學物質中，可能會觸發神經退化性疾病。德州大學埃爾帕索（University of Texas at El Paso）的研究人員評估了從沖泡剩下的咖啡渣提取的咖啡酸的碳量子點（CACQDs），觀察其是否能夠干預因年齡增長、肥胖與環境因素所致的神經退化性疾病的發生與進展。研究人員喬蒂什庫馬爾（Jyotish Kumar）表示，咖啡酸的碳量子點有望在治療神經退化性疾病方面產生轉變，這是因為目前的治療方法都不能解決這些疾病，它們只有助於控制症狀，所以他們的目標是透過解決驅動這些病症的原子和分子基礎，找到治癒疾病的方法。碳量子點可去除澱粉樣蛋白 有望發展神經退化性疾病新治療該團隊使用了1種環保的提取技術，稱為「綠色化學」，主要是從已使用的咖啡渣中提取碳量子點。結果顯示，碳量子點可以去除或中和與神經退化性疾病相關的自由基和澱粉樣蛋白，尤其在使用殺蟲劑或除草劑所引起的帕金森氏症，這種效果特別顯著。研究人員指出，這些正面效果是在沒有任何明顯副作用的情況下，可以觀察到的，他們希望這些發現能有助於神經退化性疾病治療方法的開發，以期能夠在非常早期的階段，來預防疾病的進展。參與研究的另1位作者Mahesh Narayan教授則表示，在這些疾病達到臨床分期前去解決它們是非常重要的。目前任何能夠治療神經退化性疾病晚期症狀的治療方法，已經超出了大多數人的能力，因此，他們的目標是提出解決方案，讓大多數的患者可以負擔，並且進一步預防神經退化性疾病的發生。延伸閱讀：．幾歲開始老很快？醫曝3年紀是斷崖式衰老關鍵，6方法延緩老化．長壽最佳步數不是1萬步？ 歐洲研究：走「這個步數」可降低死亡風險．當70歲時想過什麼樣的生活？6種生活態度讓你更健康長壽、自在圓滿資料來源：Include 3 Servings Of Whole Grains In Diet Daily To Slow Cognitive Decline, Study Says★本文經《NOW健康》授權刊登，原文刊載於此★關心健康生活大小事，點此進入【NOW健康】責任編輯：陳學梅
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2023-12-27 醫療.骨科．復健
腰痛是坐骨神經痛引起？骨科醫師教用「疼痛感」判斷，出現「這症狀」治療效果恐不佳！
台灣為高齡社會，隨著國人年齡增長，身體逐漸退化、老化，當站起來、坐下來時，出現腰痛、腿部痠麻痛，不但坐立難安，甚至寸步難行，可能是因「椎間盤突出」引起的「坐骨神經痛」。坐骨神經痛與椎間盤突出的關係是什麼？常見症狀有哪些？國泰醫院骨科主治醫師劉哲瑋表示，坐骨神經痛是位在腰椎神經前方的椎間盤，出現退化、脫水等情形，造成椎間盤高度下降，進而壓迫神經，或是在神經後方的脊椎黃韌帶退化，也可能壓迫神經，如此前後夾擊，造成神經根受到嚴重壓迫時，就會引發疼痛。坐骨神經痛好發族群為50、60歲以上民眾，隨著年齡愈大，病人更為常見，目前每周門診約收治10多名病患，其常見症狀為下背部或腰部出現疼痛、痠麻感，且疼痛感一路向下蔓延至臀部、大腿，甚至延伸到小腿，症狀嚴重時，還可能出現「腳踝無力」，如果延誤治療，恐不容易恢復，必須格外注意。而依每個人壓迫神經的不同，不舒服的症狀也會不同，且不論久站、久坐都可能發生。「神經壓迫是一個漫長的過程。」劉哲瑋指出，許多坐骨神經痛患者滿能忍痛的，常等到肌肉萎縮，或痛到不能走路時，才就醫治療。坐骨神經痛，為何會引起肌肉萎縮？主要原因有二：第一、神經被壓迫太久，造成神經變質，已無法放電刺激肌肉，導致神經所支配的肌肉無力、萎縮。第二、坐骨神經痛的罹病時間太久，患者又長期不願意活動，造成下肢肌肉萎縮。骨科醫師如何診斷出坐骨神經痛？坐骨神經痛病人就醫時，醫師須先了解發病確切原因，包括髖關節退化、受損或脊椎滑脫等，都可能出現類似坐骨神經痛症狀，須進一步以X光、神經學等檢查，確認症狀是否為椎間盤退化、狹窄所致，若病情嚴重，還須安排核磁共振、電腦斷層等檢查，了解神經被壓迫的嚴重程度，再選擇復健、手術等合適的治療方式。坐骨神經痛治療依照病人需求和活動程度，採合適的治療方式．症狀輕微：進行保守治療，包含服用止痛藥、調整生活習慣，或從事腰椎牽引、熱敷、核心肌群訓練等復健治療。．症狀嚴重：進行減壓手術，有別於傳統手術治療傷口約10公分，現在可採內視鏡手術，傷口僅為1公分，就可拿掉腰椎骨刺或退化黃韌帶等，讓被壓迫的神經舒展開，緩解疼痛症狀，同時也可以降低術後併發症機會，加速復原。如何緩解改善坐骨神經痛？坐骨神經痛屬於長期、退化疾病，劉哲瑋說，民眾平時應保持均衡飲食、維持運動習慣，並多訓練核心肌群。●動一動！腰背部核心肌群訓練：仰臥起坐1.身體躺在瑜伽墊上，再把雙腳弓起，腳底踩在瑜珈墊。2.利用腹部力量，讓上半身往大腿方向弓起，並與地板呈約20度，撐住10秒，增強腹肌、背肌力量。3.次數多寡依患者不同情形，從5次、10次慢慢增加，避免腰椎椎間盤進一步退化。●生活調整及保養1.不要過度搬重物，避免腰椎椎間盤退化速度太快。2.坐的時候，腰背應貼著椅背，或是腰背與椅背間有所支撐，分散力量，不要讓腰背懸空，避免脊椎、腰椎椎間盤提早退化。3.站的時候，要站直不要彎腰駝背，同時可訓練核心肌群，遠離坐骨神經痛。(責任編輯：葉姿岑）
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2023-12-27 醫療.骨科．復健
骨折術後不敢動引發肌無力 七旬婦靠這招強化大腿肌群變有力
74歲的郭姓婦人在家不慎跌倒，導致左大腿骨折，經手術植入鋼板固定，期間因怕痛不敢動，術後1年骨折處癒合，卻出現肌肉無力、萎縮症狀，不僅起身困難、走路搖晃，還腰痠臀痛，經醫病溝通後，婦人接受電磁被動刺激左大腿深層肌群，沒有打針與吃藥，肌無力、跛行、痠痛等症狀均獲改善。高雄中正脊椎骨科醫院院長吳明峯表示，造成肌無力或肌肉萎縮的原因眾多，最常見是老年人退化、脊髓神經受損的患者，或因外傷、骨折手術後，活動量減少，導致肌肉萎縮、無力，透過電磁刺激肌肉，活化肌力，再配合主動活動可改善肌無力症狀。骨折後導致肌肉萎縮、無力郭姓婦人3年前在家摔倒，造成左大腿骨折，在他院手術治療，術後骨折處慢慢癒合，她曾到復健診所熱敷、電療及拉筋，也曾自費找復健師到家幫她復健，希望強化左大腿肌力、減緩背、臀痠痛，但效果有限。郭姓婦人說，她左大腿骨折，術後約1年骨頭才完全癒合，因長時間缺乏運動，左大腿肌無力，雖接受復健治療，但肌無力未獲改善，走路一跛一跛，右腰部、臀部痠痛。郭婦到中正脊椎骨科求診，經診斷其症狀主要是左大腿肌肉無力引起，醫師建議她以電磁刺激深層肌群的運動神經，搭配抬腿運動，強化左大腿肌肉群。電磁刺激+抬腿運動強化肌肉群郭姓婦人說，過去因左大腿無力，起身要扶著桌子，使用電磁刺激深層肌群，每週2次肌力訓練，4個月後，她的左大腿肌力明顯改善，不僅起身不用扶桌子，走路較挺，痠痛也明顯緩解。中正脊椎骨科表示，「磁場治療儀」電磁治療的應用，最早於1998年美國FDA通過可作為改善漏尿問題，近幾年也應用於刺激肌肉及改善體態。包括可針對姿勢不良導致長期慢性疼痛、傷後肌肉疼痛或術後萎縮、老年肌無力等問題，透過適當的復健指引，達到肌肉再教育，並改善肌無力症狀。
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2023-12-27 醫療.骨科．復健
吞嚥困難讓他四年未吃飽 經治療後可正常飲食還能吃下牛腩麵
彰化縣87歲老先生4年前開始有吞嚥困難情況，體重減輕，讓家人很擔心，直到日前到員榮醫療體系員榮醫院復健科進行四次的吞嚥治療，老先生終於可以正常進食，甚至可吃牛腩麵，他的兒子在臉書發文說，聽到父親說「終於有吃飽的感覺」，讓他喜極而泣。「我們都會老，都會退化，但請回憶你是如何長大的，就會知道如何善待爸媽的暮年。」老先生的兒子在臉書寫下這段感性的話，有不少臉友詢問家中長輩也有同樣困擾，不知如何治療。四年未吃飽跟吞嚥困難有關老先生的兒子說，4年來父親體重越來越輕，原本一度以為罹癌，還去做了全身MRI高階健檢，但未發現腫瘤，也做了三次胃鏡，證明食道沒問題，但因吃東西容易嗆咳，父親愈吃愈少，寧可餓肚子，也不願冒著嗆到的風險多吃一點，體重因此一路往下掉，後來連吞藥丸都有困難，即使很苦的藥也要咬碎才能吞下去。員榮醫院復健科主任陳冠霖表示，吞嚥看似很容易，其實要用到隨意肌與不隨意肌肌群，由6條腦神經和大約40條受支配的上消化肌肉控制，隨著人老化，慢慢地會有吞嚥困難情形，通常45歲之後就會發生，如喝水時容易嗆到等，造成吞嚥困難的原因很多，包括肌肉萎縮、組織彈性下降、唾液減少和大腦反應下降等。但老人吞嚥困難常被認為是老化的一部分，而被忽視，員榮醫療體系員榮醫院由復健科、牙科、神經內科、家醫科、胸腔科及社區醫療部跨團隊整合，協助有吞嚥困難的老人家，能重新從口進食。誤認吞嚥困難為老化而被忽視語言治療師許哲維說，患者因為年齡大，喝水常會嗆咳，加上口腔肌肉退化及喉嚨上抬力道不足，因此吃完東西後，會有殘渣留在喉嚨，患者常要用力咳一下清喉頭，導致患者寧可餓肚子，也不願多吃一點。團隊評估後先透過包舌運動以及舌頭伸展運動來訓練舌頭肌力與靈活度，再藉由姿勢調整以及不同質地食物練習進食，進食過程中搭配四頻道藍芽連線電刺激吞嚥治療儀)機器貼在患者喉部，機器會發出電流刺激吞嚥困難患者喉部肌肉收縮，將個案吞嚥的能力以視覺化及數據化的方式呈現，並透過電刺激的輔助，逐步訓練進食的穩定度，有效減少進食嗆咳問題。患者兒子說，一個多月前得知員榮醫院復健科有做吞嚥治療，他每周從南投埔里載父親到員榮就醫，經過四次治療，父親竟已可吞藥、吃包子、吃豬腳，像正常人一樣吃飯配菜，甚至也能吃羊肉爐、牛腩麵，父親滿意的說「終於吃飽了」，讓他紅了眼眶，也以自家經驗提醒大家，當老人家有難吞嚥情形，要儘快接受治療，他很感謝員榮醫療團隊讓他父親「終於能再吃飽」。
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2023-12-15 醫聲.Podcast
🎧｜罕病身障律師陳俊翰受歧視 罕病為什麼弱勢？竟然有藥用不到！
編按：《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論，引發喧然大波，罕病基金會日前也發表聲明抗議。實際上，罕見疾病長期以來都是社會上極弱勢之族群，但仍然在各行各業領域發揮專長，除了事件本身的陳俊翰律師，目前任職基隆市政府社會處長楊玉欣，更是第一位參政的罕病患者，本集PODCAST受訪者罕病醫師三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟，是從國二時發現罹患肌帶型肌肉萎縮症，陳燕麟醫師將談罕病的困境，聽一位罕病醫師如何帶著患者共同成長....國中時發現自己跑得慢，結果竟是罹患萬分之一機率、尚無藥可醫的罕見疾病肢帶型肌肉萎縮症前兆！「我常說自己是幸運的，只是肌肉無力不會很疼痛，還有好的腦袋，人生不是只有健康而已，即使現今仍沒有藥醫，不代表我的人生就要黑白⋯⋯疾病禁錮的是你的身體，不是你的心靈⋯⋯」三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟花了11年才對自己的疾病比較釋懷。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓陳燕麟目前也是肌肉萎縮症病友協會理事長，「我雖然是在進行疾病相關的研究，但更多的是協助患者走出疾病的陰霾，只要患者走出幽暗黑森林後，天空就會變得不一樣。」這是身為醫師病友最有說服力的地方。高中時被診斷為「肢帶型肌肉萎縮症」的陳燕麟，回想發病過程，「大概在國二時，就發現自己跑跳有點奇怪，剛開始時是自己在掂腳時雙腳抖著落地，當時還覺得好玩，直到國中要參加大隊接力時才發現不對勁，練習接力賽時，下一棒在等待區慢跑等著交棒時，怎麼跑都跑不到，只覺得奇怪也不會覺得跑得慢是個病。」後來陳燕麟如願考上高中，但也開始擔心體育課過不了關、畢不了業，央求父母帶他去看病，花了一段時間才確診為肢帶型肌肉萎縮症。肌肉萎縮症又稱為肌肉失養症，指的是一種肌肉細胞持續萎縮、退化的疾病，源於基因異常造成。肢帶型肌肉萎縮症通常會有四肢骨骼肌無力或消瘦的情形，接近近端肌肉會比遠端肌肉嚴重。陳燕麟從國中發病開始，直至大學畢業、到醫院上班時都還能自行走路，當主治醫師時開始使用柺杖，3年前靠輪椅代步，病情逐漸惡化，明顯反映在肢體活動。僅七成罕病有藥醫 然健保給付慢 病人陷漫長等待當自己是病人又是醫師的雙重身份時，陳燕麟非常了解兩者間的無奈，「罕病不像一般疾病，得花很多時間找病因，在診斷的過程中很容易放棄，好不容易確定是哪個疾病時，又面臨沒有藥醫，家屬也不知怎麼幫忙患者，求診過程充滿無奈。」全台約有2萬名罕病患者，罕病的定義為疾病的盛行率在萬分之一以下，起因為遺傳造成。台灣2000年通過罕見疾病防治及藥物法，5年後健保也編列專款用於罕藥。罕見疾病基金會執行長陳冠如指出，目前收載的罕病多達240種，有藥物治療的不到七成；隨著醫療科技進步，新的罕藥不斷上市，帶給病人一線生機，雖然健保有專款，但預算成長有限，近年發現通過給付的罕藥愈來愈少，病人等待的時間愈來愈長，變成看得到吃不到。以陳燕麟罹患的肢帶型肌肉萎縮症為例，至今仍沒有治療方式，這也是他醫學院畢業後想要投入病理科的原因，希望能找出自己疾病的蛛絲馬跡。有藥醫對患者而言，就是帶來活下去的勇氣，「但若因為金錢關係，病人無法用到藥，不就回到沒有健保的時代？」陳燕麟一語道破健保須照顧罕病患者的意義。日前健保署有條件給付脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療一劑高達4900萬，創下有史以來健保給付最貴的藥物，也引起諸多討論。陳冠如解釋，實際上給付是有限縮的，一生就治療這一次，且是有條件給付，一年符合資格者只約二到三人，個人的價值若能因為藥物治療而獲得改變，甚至改變了一個家庭及社會，都是非常值得的投資，實際上，多數的罕病患者仍沒有好的治療方式。日前罕見疾病基金會也提出「罕見疾病創新治療及藥物給付政策建言」白皮書，希望政府正視罕病現今面臨的困境及挑戰。陳冠如指出，早年對於罕藥有專案進口讓患者優先使用，但10年前二代健保開始實施「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」（共擬會），開始考量藥物價錢對財務的衝擊，決定哪些藥物可以獲得給付；但罕藥不能只看療效，必須與一般藥物有所不同，需要更精準的評估，因此希望在共擬會底下成立次專家委員會，加入罕病學者專家來審查罕藥，也希望健保專款可以合理成長、確實執行，縮短病人等藥時間。（延伸閱讀：總統候選人隻字未提 台灣首部罕病建言書為病友求生路／罕病建言1）陳燕麟小檔案現職：三軍總醫院病理部主治醫師學歷：輔仁大學化學所博士輔仁大學醫學系學士經歷：耕莘醫院病理部主治醫師陳冠如小檔案現職：罕見疾病基金會執行長學歷：陽明大學遺傳學研究所碩士台灣大學植物學系學士經歷：罕見疾病基金會 醫療服務組組長Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真音訊剪輯：Shiro腳本撰寫：周佩怡音訊錄製：滾宬瑋特別感謝：罕見疾病基金會
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2023-11-16 醫聲.罕見疾病
創新藥物現曙光 3罕病基因治療仍卡關
基因治療是一次性、治癒性的療法，未來將是罕見疾病治療的新曙光，脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療今年8月有條件納保，其餘仍待基因治療納保的罕病，除了芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症，還有去年9月取得藥證的萊伯氏先天性黑矇症（LCA），和仍在臨床試驗第三期的裘馨氏肌肉失養症（DMD）等。「罕病病患、家屬都希望能盡快用藥，不然越晚接受治療，療效越差。」台大醫院基因醫學部主任簡穎秀無奈地表示，許多罕病病患越早接受治療愈好，避免功能退化到無法挽回、甚至死亡的地步；AADC缺乏症便是其中一種，救命藥基因治療去年7月獲歐盟上市許可，但在台灣至今卻已卡關一年多。2010年，台大醫院小兒部暨基因醫學部主治醫師胡務亮的團隊研發出AADC缺乏症基因治療，將AADC基因藉由腺病毒載體攜入腦中，提高多巴胺產量，改善神經問題與運動能力，目前台大醫院已有30位病童因恩慈療法、臨床試驗獲得基因治療，去年7月更獲歐盟上市許可。但基因治療在台灣今年一月申請藥證至今，仍尚未通過，接下來還要面對漫長的健保給付等待期，簡穎秀表示，病患家屬常常望藥興嘆，只能盡量維持身體狀況，等待未來使用基因治療的機會；目前全台共65位AADC缺乏症病患，其中5到10位正等著接受基因治療，讓人生有重新運轉的機會。簡穎秀建議，藥證、給付審查應考量罕藥的特殊性，加速程序，讓病患在惡化到無法挽回前，得到治療；天主教輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳也說，新藥發展快速，價格昂貴，審查、給付制度應有所調整，如成立罕病藥物創新多元基金，先支付已獲藥證、正等待納保的罕藥，並有多元財務管道，健保與公務預算應該均納入。
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2023-11-16 醫療.骨科．復健
鋼鐵傘兵秦良丰從130層樓高空墜落，奇蹟生還！脊髓損傷復健6年後，能在平地步行數十公尺
今年9月秦良丰在所有國人的眼前，高位脊髓損傷6年後，無人扶持、不用拐杖下獨立下樓梯，再創個人生命的奇蹟！他於2018年5月漢光演習時，因跳傘發生意外，從將近130層樓高的高空墜落，在經過現場待命的醫護團隊及時搶救後，奇蹟生還，後續由當時的三軍總醫院蔡建松院長(現任軍醫局局長)，招集了各科跨團隊的醫療人員，包含神經外科、胸腔科、復健科、中醫科等相關科別團隊，把握住最寶貴的復健治療黃金期，讓這位中心型高位脊髓損傷的國軍弟兄得到最妥善的醫療照顧。當然最重要的是，他擁有驚人的毅力特質與溫暖的家人支持，在這許多條件配合之下，讓復健得以發揮最大成效。脊髓損傷康復之路入住三總加護病房後，秦良丰立即開始接受了高強度的床邊復健治療，配合高壓氧及中醫針灸的治療，加速恢復已受損的中樞神經功能，並積極強化相關肌肉群的力量，接著順利脫離呼吸器，進而移除氣切管，達到自主呼吸的能力。當年8月從加護病房轉一般病房，並邁入更全面的復健治療。而在這段期間，除了物理治療及職能治療，強化肌力與肢體協調的訓練外，當遇到復健的瓶頸期，也藉由精準的肌肉電刺激導引技術，針對了局部的上肢及下肢特定的高張力肌肉群，注射肉毒桿菌素，順利地改善了中樞神經損傷最常發生的痙攣性肌張力過高之併發症，有效率地抑制過強的張力，獲得較好的自我動作控制能力，增進後續復健的效果。下肢部份由初期最基本的傾斜床、站立架的復健，接著使用助步車等，進而加入移動式的訓練。在2019年3月病況穩定後，自三軍總醫院轉至國軍高雄總醫院之前，他的下肢功能已經恢復到在助步車輔助下，可以步行約100公尺。另外，上肢功能則恢復到能將肩關節抬高至超過30度，並開始使用叉子進食以及握筆寫字。而在國軍高雄總醫院2個月的高強度復健治療下，於受傷後周年感恩活動中，原本功能損傷十分嚴重的雙側上下肌力，已逐漸進步，達到將近4分(滿分5分)，並突破瓶頸，不再需要看護協助，能夠自行使用助步車練習走路，且可以使用自己的雙側上肢，維持站立2分鐘以上。今年邁入了受傷後的第六年，目前已能在旁人適時協助下，克服協調障礙，在平地步行數十公尺，練習上下樓梯的動作。這對於一位中心型高位脊髓損傷的患者來說，的確是件相當不容易的任務。根據脊髓損傷社會福利基金會統計，目前全台灣總計大約有6,5000名脊髓損傷者，其中超過半數以上的脊髓損傷患者年齡層落在16至30歲間，其中以交通事故、高處跌落等意外事件受傷佔最多數，而每年亦以約1000多名患者的數量持續增加。當意外事件發生後，患者除了受傷之外，往往會遭遇到喪失工作、生活自理能力，成為家屬及社會照護的沉重負擔的打擊，因此病友及家屬需要先穩定自己的情緒，接受已受傷的事實，才能全力面對後續復健的挑戰。國內外的神經科學家目前仍持續研究治療中樞神經受損後的最有效治療方式，其中神經調節是主要的治療方針，這是一種生物工程方法，藉由脊髓刺激、腦刺激和腦部機械介面等，再利用藥物製劑、光遺傳學、化學遺傳學或是復健物理醫學的電刺激(如硬脊膜外電刺激、周邊神經電刺激、功能性電刺激)或磁刺激(如重複性經顱磁刺激)等方式，來調節神經元活動。神經調節已成功應用於多種神經系統疾病，而用於脊髓損傷的神經調節技術，目的在重新刺激活化受損處以下的脊髓內在運動迴路，以恢復基本運動功能。脊髓損傷患者無論是否接受外科手術治療，在治療期間仍需立即展開積極的復健療程。急性和亞急性期的復健重點在於預防之後可能發生的併發症。住院急性期應加強被動運動，解決攣縮、肌肉萎縮及疼痛等問題。對於保護關節結構和保持最佳的肌肉張力非常重要，除了採用踝足裝具、膝踝足裝具等輔具做適當的擺位，亦可利用枕頭協助關節於休息時做暫時性的擺位。在步入慢性復健期間，除了在生活及心理的各個層面，生理也持續受到影響，可能發生呼吸、心血管、泌尿和腸胃道等系統的併發症，以及肢體痙攣、疼痛、皮膚壓瘡、骨質疏鬆和骨折等狀況，同時可能需要面對的是張力以及疼痛的出現，除了口服藥物治療外，局部的肉毒桿菌注射治療可有效的改善局部肢體張力過強的狀況，再搭配輔具使用，如助行器、拐杖等，對於提供長期階段性行走訓練佔有相當重要的角色。目前國外已開發出混合步行訓練裝置，可透過在矯正器上添加功能性電刺激，改善步行的姿態與功能。而機器人訓練則是另一種新穎的復健方式，並且日益發展。國外醫學報導顯示，在四個星期的復健期間，機器人的輔助訓練，可使患者上肢功能獲得改善。另外，機器人輔助步態訓練，亦可改善患者日後行走的功能。除了醫療單位之外，台灣目前亦有很多相關的政府及民間的社會福利機構，能提供病友所需的社會資源，做後續照顧的諮詢與服務。雖然傷害已造成，需嘗試慢慢接受事實，再配合醫院治療復健，可更進一步可透過復健及輔具來讓脊髓損傷病友改善或維持現有功能，讓大部分的不可逆之神經損傷所造成的影響減至最低。因此，所有的復健和其他治療方法的最終目標，乃是改善功能、減少繼發性疾病的發生率，提升患者的功能獨立性，突破心理、生理功能、和社會經濟的障礙而減少負面影響，以提高與健康相關的生活品質。事前預防、早期診斷和治療脊髓損傷患者的慢性繼發性併發症，對於改善這些併發症、提高存活率、社區參與度和與健康相關的生活品質至關重要。脊髓損傷是可以預防的，也並不影響壽命的長短，更不至於阻礙良好的生活品質與社會貢獻。只要適時且適當地移除環境中的障礙，可協助脊髓損傷患者重新獲得獨立生活的機會，順利進入學校、職場或社會。(本文為台灣復健醫學會官網原創文章)責任編輯：陳學梅
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2023-11-15 醫聲.罕見疾病
罕病創新治療昂貴 健保署：採暫時性支付
隨醫療科技進展，罕見疾病創新治療推陳出新，病友有了治癒疾病的機會，衛福部健保署今年八月起給付脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療，即是「一次性、治癒性」創新治療。「2023亞太罕病聯盟台灣專家圓桌會議」東南亞各國代表對此稱羨，愈來愈貴的創新治療，加重健保財務負擔，導致罕藥給付牛步，病友只能煎熬等待。對此，健保署副署長蔡淑鈴表示，全民健保是單一保險人制度，政府獨買台灣醫療服務，但面對昂貴藥物、創新醫材，擁有協商力量的政府，仍面對挑戰。以SMA基因治療為例，原價一劑6千萬台幣，為全球最貴藥物，議價後仍要4900萬，考量財務負擔，健保採暫時性支付模式，給付期間搜集真實世界數據，評估療效、決定期滿是否繼續給付。「長期療效不確定是罕病創新治療一大難題。」蔡淑鈴說，SMA基因治療雖號稱終身有效，但藥物研發至今僅約8年，實際療效有待觀察，故必須採暫時性支付制度，同時與藥廠簽訂還款協定（ＭEA）。健保署擬於明年總額新藥、新科技預算中，編列30億暫時性支付預算，但目前總額二案並陳，實際費用將由衛福部長薛瑞元最終核定。「有藥卻用不了」讓罕見疾病病友相當煎熬。蔡淑鈴說，健保署與衛福部食藥署明年起將推動平行審查機制，針對台灣首發新藥、國際上市二年內的台製造新藥等，均可循此機制送審，預計減少新藥納保等待期6個月。不過，此機制有其風險，若食藥署核可的適應症與藥廠送至健保署的項目不同，程序就必須重來。病友團體期待，考量罕藥特殊性，應在健保專家會議之下成立「罕病次委員會」，加速罕藥審查。蔡淑鈴表示，成立委員會並無不可，但恐會導致行政流程更繁複，未必能加速新藥審查。明年健保署將成立醫療科技評估（HTA）辦公室，處理新藥納保前的評估事宜，此辦公室將設有不同分組，例如罕藥一組、癌藥一組，由領域專家負責，希望藉此提升新藥納保效率。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
台大教授楊銘欽：罕藥專款陷執行率、成長率低惡性循環 應加速罕藥審查
先前脊髓肌肉萎縮症（SMA）一劑藥物治療要價4900萬元的消息一出，引起社會大眾討論，台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽表示，世界罕見疾病組織曾提出10個針對罕病的策略，包含社會文化應包容罕病，尤其政府更應帶頭營造符合平等、接納的氛圍。預防與篩檢、罕病專款同是策略之一，「現在除了公費新生兒篩檢外，很多人也會加做自費篩檢項目，或許可考慮由國健署提供。」楊銘欽說，台灣新生兒全盛期一年42萬人出生，去年僅不到14萬人，若將減少的支出改給付更多項的罕病產檢或新生兒篩檢，需增加的預算有限，但有助於罕病新生兒家庭及早診斷，在出生之後就開始治療，協助新生兒順利發育長大。楊銘欽也提到，罕病家庭常陷入「財務毒性」的困境，意即高額的診療費用對病人日常生活帶來具傷害性的影響，因此十分需要政府健保支持。2005年起，醫院醫療給付費用總額裡內編列罕病藥費專款，確保健保給付的罕藥和新藥能享有獨立預算，不受健保總額中一般醫療服務項目的排擠，若專款不夠，在健保總額其他部門也有編列預算，用來支應專款不足的費用。罕藥專款未用完 或許與新藥未及時納保有關？統計顯示，近3年等待健保給付的罕藥已累積25種，相當於可治療28種不同罕病、6千多名病患，「專款執行率雖達90％以上，但仍需要瞭解為什麼沒用完？」楊銘欽分析，執行率高，多是因新原有病人存活人數逐年累積增加，體重增加需要較高的劑量，還有新生兒中被確診的新病人增加所致；但為什麼沒用完，可能是新藥未能及時納入給付。專款執行率不完全，過去6年沒用完的預算已累積37.14億，除了影響罕病患者用藥，也會影響次年專款預算成長率，楊銘欽表示，「別人會想說專款都沒用完，那為何需要再讓專款成長？」陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，只能回流到健保安全準備金，不能留用到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。「若罕病專款餘款欲留用至次年，需符合法規。」楊銘欽坦言，健保採當年度隨收隨付制度，若專款餘款要留用，亦會讓人覺得「既然餘款這麼多，為何還要提高次年預算成長率？」因此當務之急是提高執行率，加速健保給付審查，才不會衍生餘款留用、成長率受影響等後續問題。罕藥等待期長達2年半 籲設工作小組、平行審查解決二代健保施行後，由藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（簡稱共擬會）討論新藥是否納入給付，罕藥給付率下降34.1％，從送審到通過給付的等待期更是延長24.7月，罕病患者平均等快2年半的時間才能使用高價新藥，但對與時間賽跑的病患來說，這段時間病況可能就會惡化導致殘障、甚至死亡。楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設罕病次委員會或工作小組，邀請一組專家學者對申請納入給付的罕藥進行審查，病患列席發表意見，以多元評估罕藥價值，將結果送專家諮詢會議備查後，即送到共擬會議，以加速納入健保的審查。第二個方法是是採用平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，可同步申請健保給付，這樣也可以縮短審查的時間。楊銘欽認為，可比照英國國家健康暨照護卓越研究院（NICE），透過罕病創新治療多元基金，暫時給付2年新藥給病患，期間也能蒐集實際治療的數據、病人用藥經驗，作為日後評價健保是否給付的證據；若治療有效，就轉由罕藥專款支付，無效則退場，「但有沒有效的定義、如何退場則有待各界討論。」一旦罕藥專款執行率提升，楊銘欽說，政府就可依自然成長率、疾病發生率、擴增給付條件、前瞻式新藥及新給付範圍預算推估登陸作業及平台（HS）所登錄欲申請給付的新藥資訊，精算出合理的專款成長率，加速新藥的納入給付，使罕病病患能及時接受治療。
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
台大醫簡穎秀：罕病患越晚接受治療 家庭、社會付出成本越大
談到罕病臨床上遇到的困難，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀表示，在診斷部分，台灣新生兒篩檢涵蓋率雖高，但仍有家長因故不做，以及部分有治療藥物的疾病尚無篩檢方法；在治療部分，全球目前約6、7千多種已知罕病，但台灣公告僅242種，其餘還無法得到罕病相關資源。簡穎秀說，健保和罕病法讓病患在負擔小的情況下接受治療，但近年逐漸浮現出藥物可近性問題，肇因於罕藥治療發展快速，健保給付恐難跟上，且新藥長期療效尚不確定，費用高昂，將使整體經濟負擔變大，「整個環境看罕病治療的眼光變得不太一樣。」罕病治療研究未來將幫助其他疾病診治 需多元評估價值先前脊髓肌肉萎縮症（SMA）終生只需一劑的藥物治療，要價4900萬元的消息一出，引起社會大眾討論，但簡穎秀解釋，台灣2300萬人，每個人只要花2塊錢，就能幫助罕病弱勢族群，且在研究罕病的過程中，也增進基因檢驗及治療技術，幫助其他疾病的醫療發展，未來可能會造福更多人，「以新冠疫苗為例，就是因為了解這些基因的技術，才能很快開發相關的疫苗。」她也表示，罕病患者接受治療，臨床上僅能驗證出壽命延長、運動功能維持、吞嚥和呼吸功能好轉等證據，卻可能忽略家屬照顧、社會投入的成本，「罕病治療價值不能只看數字的絕對值，有很多需要考慮的地方。」若罕藥無效，簡穎秀強調，基於藥物都有潛在風險，她絕對贊成不要繼續使用，但前提在於有效與否的定義，「有些疾病不要惡化就叫有效了，如果因要價不菲，要求病人進步到100分才覺得有效，實在強人所難。」所以建議應要多方討論，訂定合理的退場機制。罕病患晚接受治療 療效不佳對於罕藥取證、給付等待期長，簡穎秀以SMA的背針治療舉例，分享尚未給付前，病患和家屬常常焦急詢問「美國已經有藥了，台灣何時有？」甚至有剛出生即確診第一型SMA的小朋友，病程發展快速，坐不起來，只能躺著不動，無奈下開始跟家長討論如何協助小朋友安穩過完這生，即使4個月後有機會接受治療，也因這段等待期，用藥後療效未達預期。她建議，可比照英國、德國制度，藥物得到許可證一年內，先給付病患用藥，給政府、廠商一年時間議價，「畢竟這個藥可以用，不應該價格未談妥，就讓病人等待。」「我們要照顧弱勢，感激罕病患者對人類社會、科技進步的貢獻。」簡穎秀說，平均餘命增加，總體支出本來就會增加，罕病的花費成長應要一起成長，甚至給予更多資源，不能因為花費高，反而減少投注的資源。除了國際罕見疾病聯盟、亞太罕見疾病組織聯盟，東南亞各國也有意建立罕病東協網絡，簡穎秀表示，地理位置近，社會文化類似，有助於及時討論可能的共通問題，「泰國、菲律賓最近制定罕病法，後續就能依法行政。」臨床上，台灣還能提供罕病全人照護的建議，讓病患不僅得到藥物，也能搭配營養、復健，最大化療效；台灣領先20餘年的經驗，可提供他國參考，而台灣執行面的困難，則能借鏡他國，共同成長。
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人曾敏傑：罕病權益從國際領先變落後 上千病友等待生命中第一次治療
「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」身為財團法人罕見疾病基金會創辦人之一，同時也擔任國立台北大學社會工作學系教授的曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、通過健保給付的比率更低，評估流程所耗費的時間更久，罕病病患本身就已經很脆弱、命在旦夕，藥物選擇多半稀缺、匱乏，面臨平均2年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有兩千多名病患過世，顯見等待新藥治療的罕病病人生命是如何脆弱，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑分析，我國在2000年公布施行「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法），是全球第 5 個立法保障罕病權益的國家，其他國家都只是聚焦於孤兒藥，也就是罕病治療藥物的供給、保障，所以也常被稱為「孤兒藥法案」，而我國曾是罕病權益保障的模範生、前段班，罕病基金會甚至曾受邀至聯合國進行經驗分享，可惜的是，在二代健保實施後，一切就變了調，台灣的罕病用藥權益保障逐漸從前段班變成後段班、吊車尾，許多生命、家庭更面臨破碎命運。二代健保實施，罕病用藥權益受嚴重忽略「在二代健保實施後，不僅政府的角色弱化，政府看待罕病的眼光，也與國際講求『正義、人權』價值背道而馳！」曾敏傑解釋，在我國，罕見疾病的特別之處在於，這類疾病多為「遺傳性疾病」，是基因變異、遺傳導致，病患人數稀少，用藥選項也十分稀缺，若藥物審核機制按成本效益考量，罕病生存權益、用藥權益一定受到犧牲、忽略。曾敏傑指出，在先進國家、國際趨勢當中，罕病藥物的審核、藥證通過機制皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療的機會，多會和一般性藥物區隔，「提供優先性、優惠性」，有些評估標準甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病病患的用藥權益與新藥審核、評估機制，不是予以忽略，就是「論斤秤兩」，過程也不夠公開、透明，與世界趨勢保障罕病背道而馳。為了向政府爭取罕見疾病病患用藥、生存權益，讓我國健保罕藥審核與給付機制更符合世界「正義、人權」潮流，罕病基金會於今（112）年11月公布「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」，提出六大建議主張，以健保審查常採納的HTA（醫療科技評估）為例，國立臺灣大學醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌在建言書中寫道，「HTA評估較著重於財務考量，但亦不能忽略倫理觀點，且必須考量特別弱勢的群體，一般來說，罕病的治療成本極高，但效果可能有限，在這種情況使得罕藥於HTA的評估中處於不利的地位，因此必須要有特別評估之機制」。曾敏傑教授也認為，面對罕藥審核，若只用效益、成本考量等一般性原則評估而忽略「罕病治療的特殊性」，身為弱勢族群的罕病患者，多數注定就只能坐以待斃，生存、用藥機會也是「看得到、用不到」。多數罕病病患，仍在苦等救命機會事實上，在今（112）年8月，健保將罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物納入健保給付，而這類藥物，一劑價格達新台幣4900萬元，引起許多討論。對此，曾敏傑直言，在急需用藥的罕病患者當中，真正能用到藥的族群，只有兩、三成，其他七、八成病患，目前還是面臨「無有效藥物可用」、「用藥健保條件嚴苛」或「有藥卻用不到」等困境，即使以上述SMA藥物為例，只有剛出生六個月內的SMA確診新生兒才可使用，並非所有SMA病患都能接受治療，真正能用藥的病患「非常稀少」，多數罕病病患依然在苦等救命機會，因此「外界若用所有罕病病患都在使用昂貴孤兒藥來看待，其實都是誤解」。至於罕病防治方面，曾敏傑表示，罕病基金會一直持續針對罕病兒家庭推行「生育關懷服務專案」，對於曾生下罕病兒的家庭，基金會專業人員會持續以電話訪問、家庭訪視等方式提供情緒支持、遺傳諮詢等服務和補助，經過專業團隊的努力，陪伴大約800個家庭生育第二胎，顯示約有10%經由產前診斷，發現有「生下第二個罕病兒」的風險，因此家長可以即時合法預防，至於其他9成家庭所生的孩子，則都是健康的小孩。因此若政府願將部分菸捐等公款運用至這類罕病防治工作，對於下游的健保給付，就可以減少罕病的醫療負擔，政府能有效協調、整合罕病防治與健保給付，才能對病人、社會、國家產生最大助益。期待正義、人權價值，再次獲得重視「希望政府可以再硬起來，承擔政府該負的責任！」曾敏傑強調，2000年罕病法立法後，在一代健保時期，當時政府積極發揮資源整合、分配功能，讓罕病患者有機會得到生存契機，但直到進入二代健保時期，政府的角色弱化，加上二代健保雖以「擴大民眾參與、公開健保資訊」、「擴大社會多元參與健保政策」為改革重點之一，而多數公民團體、一般醫事團體、醫療團體等，對罕病治療的本質、特殊性、迫切性等議題並不瞭解，促使溝通、協商過程更複雜，也更冗長，這也導致罕病原有的優先性、優惠性受到忽略。根據媒體今年所做民調，88.4%的民眾贊成全民健保應依循風險分攤機制，照顧罕病病患治療需求，還有高達91.3%的民眾支持罕見疾病應及早診斷、治療，避免病患往後面臨「嚴重失能結果」。曾敏傑認為，目前已有罕病法的法源做基礎，在現有法源基礎、架構下，期待罕藥給付、新藥引進機制可以真正落實罕病法精神，健保罕藥專款的執行率可進一步提升、優化，專款自然成長率的計算、評估可以更符合罕病臨床醫療現況，更期待政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會董事長蔡輔仁：罕病患背負人類演化原罪 應得更多治療資源
「罕病是揹負人類演化上的原罪，他們無從選擇的被生下來，很多罕病是基因變異造成，是大自然決定讓他們活在這個世上，因此給予罕病更多治療上的資源是合理的。」罕病基金會董事長、中國醫藥大學副校長蔡輔仁心疼地說。蔡輔仁解釋，人類演化史上，只有少部份的基因變異讓人類走上進化的路上，但大部份的基因變異點就成了罕見疾病，因此人類演化過程是採在罕病鮮血的路上前進，有些人被診斷為罕病時，沒有任何藥物治療，現今盼得了唯一或少數的新藥可以治療，這是他們活下去的希望，應該要想辧法加速新藥通過，讓患者得到治療的機會。20多年前台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」成了全世界第一部的罕病法，包括治療專款及罕藥引進都有法規保護，後續各國也有相關立法，這也讓藥廠更願意投入資源研發新藥，隨著人類基因解碼醫療科技大幅進步，目前罕藥也開始遍地開花，但帶來的是喜憂參半。「喜的是，有很多罕病從沒有藥物到有藥醫，但憂的是，藥物的開發非常昂貴，但只用在部份人的身上，人權的價值及藥物的價格就在天枰的兩邊拉扯著。」蔡輔仁分析現今罕藥面臨的困境。昂貴罕藥如何加速給付？可參考德國、荷蘭作法蔡輔仁指出，對於高貴的罕藥該怎麼辦？或許可以參考國外經驗， 以德國為例，只要罕藥經過歐盟通過，一定開放使用，但在開放一年內必需收集上市後真實世界數據反應評估療後，若有效果就繼續使用，若療效不如預期就停止使用。而荷蘭的做法也可以討論，他們有兩種標準，一種是採取所有病人用藥的年經費，一年藥費四千萬歐元，不限人數；或是一個病人一年不超過5萬歐元的額度。蔡輔仁分析，最近台灣健保署核價比較彈性了，可以不同的藥物屬性設計不同的核價方式，例如可以設計藥費預算的天花板、分期付款方式、每年有固定的藥物額度等。對於如何加速新藥上市，蔡輔仁認為，由於罕藥已遍地開花，藥物會愈來愈昂貴，但也因藥物開始變多及使用方式、作用機轉多元，需要評估討論時間變長，讓罕藥上市變慢，因此，可以將罕藥分級，若是該罕病唯一可治療的藥物，列為第一類藥物，應加速核准，但需有但書，上市後補上真實世界數據。第二類藥物則是20多年初期罕病名單內的藥物，由於當年對罕病的定義較為寬鬆，蔡輔仁認為，隨著醫療診斷的進步，有些罕病的基因變異點變成很容易被發現，整體算下來已不符罕病萬分之一發生率的定義；另外有些罕病有十多種藥物可以治療，選擇非常多，也跟傳統的罕病認知有差距，因此罕見疾病確實需要有退場機制，他們可以走一般藥物申請，病人治療權益不受影響，但卻可以讓更多現今才開始有藥物的罕病，有治療的權益，這是各界需要討論的嚴肅議題。罕病法已納預防 及早篩檢省大筆治療費蔡輔仁也提醒政府，「罕見疾病防治及藥物法」裡有一部份是預防，政府應該要多加強，以脊髓性肌肉萎縮症SMA為例，它是僅次於海洋性貧血第二常見的自體隱性遺傳疾病，多年前開始進行產前篩檢後，罹患人數大幅下降，SMA也可以比照辦理，依每年孕媽咪15萬人計算，一人兩千元，只需3,000萬元預算，若換算一年約有10位SMA新生兒需要治療，大約十分之一的篩檢預算就能省掉大筆的治療費用，我們呼籲很久了，希望政府可以重視。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人陳莉茵：賴清德曾簽署罕病法 現仍未提及如何優化罕病照護
「罕病用藥給付太慢，已導致病友死於可治之病，讓人非常沉痛。」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，目前全台在世等候罕藥給付的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的病人，共1591人，超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻支字未提，「難道罕病病友人數少，就不值得關懷？」「罕見疾病是每個人都必須面對、生命傳承中無可避免的隨機風險。」陳莉茵表示，全台242種法定罕見疾病，有九成以上都是基因遺傳所致，婚育男女若碰巧有一隱性致病基因，或有未知家族史等因素，都有可能罹病。健保成立初衷即是分攤個人難以承擔的風險，照顧罕病才能彰顯全面健保社會保險的價值。然而，就連當時簽署「罕病法」的新科立委、現任副總統賴清德，在政見中都並未提及如何優化罕病病友照顧品質。罕患等藥近2年半 呼籲加速給付等不到藥是罕病病友的最大困境。因等待納保的藥物眾多，罕見疾病並無綠色通道，也須與癌藥等其他疾病藥物共同等待健保共擬會審查，導致審查牛步，病友等待給付的時間，已從過去5.2個月，增加為今年的29.9個月。陳莉茵說，為加速罕藥給付，罕見疾病會倡議，應在健保共擬會之下，成立「罕見疾病次委員會」，專門審查罕見疾病藥物，縮短病友等待時間。決定藥物給付與否的健保共擬會中，並無病友團體保障席次，與會病團只是列席，經主席同意始得發言。陳莉茵指出，用藥是否納保與病友權益切身相關，各國均已將病友意見納入醫療科技評估（HTA），台灣也應該擴大病人實質參與，在HTA相關審議時，明確納入病友意見，而非只以網路平台形式上搜集意見。陳莉茵表示，病友要求的是公平正義，期待全民健保依法多元考量合理寬列預算標準與給付條件，才能修正目前相對偏頗，單以成本效益、財務衝擊作為執行罕病治療與罕藥的給付決定基準。但這並不符合醫療倫理與基本原則，且會傷害弱勢病人在社會保險中應有醫療人權。應成立「罕病價值面向工作小組」，將罕見疾病治療、預防手法納入考慮，除藥物以外，亦透過防治措施「治未病之病」。罕藥專款僅佔健保總額1％ 「不可能是拖垮健保元兇」今年八月，一劑4900萬的罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療納入健保，是台灣罕見疾病照顧的重要里程碑。然而，消息一出，各界竟出現反彈聲浪，有醫師認為此舉恐會排擠醫療人員健保點值；多數民眾則認為，人人都繳健保費，健保資源不該用於只有少數人使用的藥物。對此，陳莉茵感嘆，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」病類，且目前健保罕藥專款，占比僅為總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」陳莉茵指出，基因治療是「一次性、治癒性」的療法，全台第一位病人是高醫教授鐘育志的病人、才6個月大。用藥後，從過去癱軟的身軀，在記者會上已能坐立、抬頭，嚎啕大哭的身影，再次彰顯照顧罕見疾病的價值。罕見疾病多與基因缺損有關，包括海洋性貧血、萊伯氏先天性黑矇症（LCA）、芳香族L-胺基酸脫羧酶（AADC）缺乏症在內，不少疾病都有類似的創新基因治療正在研發。陳莉茵表示，隨醫療科技進展，類似藥物將愈來愈多，創新罕藥雖可專案進口，然因病患人數少，臨床證據缺乏，納入健保路迢迢。專款執行率、成長率低 建議設立創新罕藥基金近期癌症病友團體爭取成立獨立於健保總額外的「癌藥基金」，卻因修法難以推動而卡關。陳莉茵表示，罕見疾病也需要成立「罕病創新治療多元基金」，整合衛福部多元財源管道，用於暫時性支付藥價高昂的創新治療，並在病友接受治療期間，蒐集真實世界數據，以利常規納保時參考；罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。另外，健保總額中雖設有罕藥專款，但目前並無「自然成長」機制，意即需視健保會討論結果，決定該基金隔年的成長率，且若當年專款未用罄，剩餘金額將回流至健保安全準備金，隔年無法再專款專用於罕藥給付。陳莉茵表示，隨病人成長、存活時間拉長，用藥量也會上升，已給付之罕藥應自然成長，另外應預估罕病新藥、創新治療發展，編列合理預算至罕病專款內。陳莉茵表示，歷年罕藥專款執行率少有百分之百，執行效率不彰，應加速罕病新藥審核與給付，並滾動式檢視給付準則，同時針對已有新藥取代的罕見疾病用藥，建立老藥退場機制，避免空占罕藥專款。（責任編輯：周佩怡）
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2023-10-27 醫療.骨科．復健
漸凍症不可逆，治療重點在延緩疾病進展！復健7大方向助維持行走的能力
報載美國女星珊卓.布拉克男友布萊克.藍道，最近與漸凍症抗戰三年後,仍然不幸辭世,，令人感傷。知名的物理學家和宇宙學家史蒂芬.威廉.霍金，也是漸凍症患者，在2018年時去世，當時76歲 。世界五大絕症之一 台灣每3天新增1位漸凍人漸凍症是世界五大絕症之一，目前無法治癒。廣義的漸凍症，其實是包含一群不同診斷的運動神經元疾病，只是目前大家習慣把「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(ALS)當作漸凍症代表。漸凍症從發病算起，一般餘命約3到5年，由此來看，霍金博士的壽命算是一個特例。目前平均全世界每 90分鐘就有人被診斷出漸凍症和因此而死亡，90%的病例沒有家族史，發病年齡通常在 40 至 70 歲之間，至 2040 年全球漸凍症患者人數預計增加 69%。在台灣平均每 3 天就新增 1 位漸凍症患者，俗稱漸凍人，即每年新增患者人數大約有460名，這個疾病不只是病人本身的悲劇，對於每一位漸凍人家庭來說更是絕望的打擊。漸凍人(肌萎縮性脊髓側索硬化症, ALS)是一種進行性運動神經元疾病 ，從發病開始，就會發生漸進性肌萎縮，而且廣泛地影響到全身肌肉，最後連呼吸肌肉以及吞嚥肌肉等都受到影響 ，以至於維持生命都有問題 。家族遺傳性ALS患者的發病年紀大多較早，偶發性ALS的病因仍不明確，重金屬中毒、病毒感染、腫瘤、自體免疫、輻射及雷擊都被懷疑是危險因子。運動神經元疾病漸失能 復健規畫7大方向疾病在進展過程會面臨逐漸失能的困境 ，面對這無法根治的疾病時，全方位的復健規畫變得十分重要。復健醫療的介入以功能為出發點，包含功能損失評估、恢復訓練、代償措施、輔具應用、甚至到無障礙環境等。 以下是復健治療規畫的幾個大方向介紹：• 物理治療和運動治療：物理治療師設計特定的運動和肌肉強化計劃，以維持肌肉功能和關節靈活性。這有助於延緩肌肉無力的進展，提高生活質量。• 職能治療 : 一旦出現職能表現（日常活動、工作或生產性活動、休閒或娛樂）操作之功能障礙時，職能治療師可以提供相對應的訓練及輔具製作內容。• 語言治療：由於運動神經元疾病可能導致說話和吞嚥困難，語言治療師可以協助患者找到改進說話和吞嚥的方法，包括使用溝通輔具。• 呼吸肌肉訓練：特定的呼吸肌肉訓練可以幫助患者在呼吸方面更有效地工作，延緩呼吸困難的出現。• 輔助性設備：輔助性設備如輪椅、行動具和電動床可以提高患者的生活便利性和獨立性。• 心理支持：面對慢性疾病的挑戰，心理支持也很重要。心理治療師可以幫助患者處理情感和心理健康問題，並提供支持。• 營養諮詢：由於吞嚥困難和肌肉萎縮，營養諮詢師可以建議患者應該如何維持適當的營養，以減輕體重損失和保持身體健康。漸凍症不可逆 持續復健延緩疾病進展漸凍人的復健是一個持續且多學科團隊合作的過程，團隊包括醫師及上述專業人員。復健的目標是改善患者的生活質量，緩解症狀，延緩疾病進展，並提供綜合的支持，以應對這些失能問題。因此，需要患者與其醫療團隊合作，制定個別化的復健計劃，以滿足其特定的需求和目標。四十出頭的王小姐, 幾年前被診斷為漸凍症，接著就在醫學中心持續追蹤、藥物治療與運動訓練。後因病程漸進惡化， 走路不穩定，也使用了支架與拐杖。她擔心一旦功能退化到需要使用輪椅，將導致其社區行動、上下班、還有社交生活等，都要被迫改變。雖然知道自己的疾病有不可逆性，仍在醫師評估建議後開始接受復健治療合併水中運動訓練。 在經過一段時間的訓練後 ，王小姐恢復部份體力並維持了走路穩定狀態，也暫時不用輪椅輔助了。水中運動有助訓練平常少用的肌肉群水中運動訓練(water-based exercise training)主要是利用浮力、阻力、水壓及溫度等特性，訓練到平常少用的肌肉群，同時可避免已經受損的運動神經元疲勞，在國外經常用在運動功能受損的訓練及心肺功能訓練, 只要能注意安全性，一般的溫水泳池也能當成訓練場所。 對這類病人，如合併其他復健治療並行應有助益，當然其切入點也有適當的階段。近幾年醫藥界在漸凍人藥物研發上已有些進展, 在美國有數種特效藥經FDA批准上市 ; 目前使用時間用較長的特效藥-銳力得（Rilutek），臨床上可以增加存活時間，但效果也是有限，通常可以讓病人多活幾個月，功能上則沒有明顯助益；因此， 上述非藥物介入處置仍然是十分重要。在全人醫療模式下，社會角色改變也需列入醫療規劃考量。我們一方面希望患者繼續執行肌耐力訓練，來改善疲勞跟無力的情形，另一方面又要求患者要節省使用及保護肌力避免繼續惡化，這兩個看似衝突的醫療指令，其實常常令患者無所適從。為了省力與保護， 患者被要求開始使用支架、拐杖或者是使用輪椅，都使其社會角色印象做了很大的改變，產生一定的衝擊跟影響。如果能試著摒除以單純醫療技術應用為主的思考邏輯， 而進一步全盤考量，或許更能兼顧病患生命生活需求跟生活品質維持。漸凍症復健需個別規畫 3原則遵循綜合上述，復健目標應依病患狀況個別化規畫，但是還是有以下原則可以遵循。 一、肌力問題：對於過度使用而疲勞的肌肉群，在適當保護、休養跟治療之後，還是可以列入訓練計劃之中，然後擴展代償作用的肌肉群；特別要強化核心肌肉， 增加代償功能。二、相關症狀處理：像是失眠，酸痛或感冒等造成暫時性失能(體力衰退)等，就個別化以症狀治療處理這些問題； 而呼吸或吞嚥功能衰退到一定程度時，輔助設備就有必要使用。三、儘量保有患者目前在職場及家庭的運作功能，減少這個疾病對其社會角色的衝擊。維持和增加患者可以行走的能力，這是最理想的治療目標，輔具的適時應用或暫時應用上仍然是非常重要的一環 。總之對於漸凍人等運動神經元疾病的治療需求考量，應兼顧個人、家庭、社會需求來做整體規劃； 我們樂見漸凍症的醫療有藥物可給予幫助 ，但同時也強調整體醫療應包含以全人醫療及復健規劃來主導治療計劃。(本文轉載自台灣復健醫學會，原文網址：漸凍人失能, 復健可以幫忙?！)責任編輯：葉姿岑
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2023-10-26 醫療.骨科．復健
復健常用「電療」緩解肌肉痠痛，不建議使用電療的族群有那些？治療發生3症狀需進一步釐清病因！
勞務工作者、上班族姿勢不良或家庭照顧者長期勞動，難免出現肌肉痠痛問題，「電療」成為常見的復健方式，就連長期臥床的長輩也有機會透過電療治療肌肉萎縮的問題。不過，兩位復健科醫師提醒，病患如有植入「心臟節律器」、「植入式心臟去顫器」皆不能電療，不然恐導致心律不整，皮膚有傷口、孕婦、癲癇、小孩、糖尿病患者也不建議使用。何時要使用電療進進行復健？電療在復健的常見目的為何？民眾如果有肌肉疼痛的困擾，或家中長輩因長期臥床、中風導致肌肉萎縮，利用電療方式進行治療復健相當常見。嘉義長庚醫院復健部醫師許宏志指出，電療是透過電流重覆刺激運動神經而讓肌肉收縮的復健項目，一般用於緩解肌肉疼痛，或中風等疾病導致神經受損後，進行神經與肌肉的再訓練，可利用外加電流刺激使肌肉收縮，可幫助訓練患者自主控制及動作控制的能力，防止因神經受損而導致肌肉萎縮，也可用來維持關節活動的靈活度與增加肌力。萬芳醫院復健醫學部主任林硯農表示，電療在復健科最常見用於「止痛」，許多上班族、勞務工作者會因為各種疼痛前來求醫，電流能夠干擾神經到大腦中樞疼痛訊號的傳遞，電流強則可促進肌肉收縮或肌力增強效果。通常病患在家所使用的電療機，是電流較小、以止痛為主的儀器。 電療有禁忌族群嗎？使用電療進行復健時，病人需要注意自身是否屬於電療的「禁忌族群」，部分族群並不建議接受電療。電療的禁忌族群有：●病人如有植入「心臟節律器」、「植入式心臟去顫器」等電子植入式醫療器材，有導致心律不整風險●身體潮濕、環境潮濕的情況下亦不得使用，避免觸電。例如皮膚有傷口會影響電流的傳遞，容易無法控制電流的狀況下容易增加電傷。●糖尿病患者在疼痛感受上較不敏感，容易因電流過大導致受傷。●癲癇患者則是顧慮可能會因電流的刺激，導致腦部不正常的放電而引起癲癇發作●小孩、孕婦也同樣不適合電療。資料來源／許宏志、林硯農醫師 製表／鄒尚謙電療出現以下3症狀時，有可能是「腫瘤壓迫神經」，需進一步檢查林硯農指出，臨床上肌肉疼痛的復健患者，通常在經過一、兩個月療程後，症狀多半能有所改善。如果治療期間出現以下3症狀：●體重減輕●疼痛範圍擴大●夜間疼痛就需要警覺可能不僅是肌肉引起的疼痛，有機會試「腫瘤壓迫神經」所引起，需要接受更進一步的檢查，找出真正疼痛的原因。民眾不應有電療時「電流強一點」才有效的迷思許宏志提醒，不少民眾都會認為電療時「電流強一點比較有效」，所以臨床上常有因為使用不當造成「電擊傷」、「燙傷」等情形。尤其容易發生在長者，因為他們的皮膚、脂肪較薄，一開始電療會較沒感覺，雖著不斷加大電流強度，等到長者有感覺時，往往電流已經太強，已經對皮膚造成傷害。建議電療設備應由專業醫療人員進行操作，才能減少因使用不當而造成的皮膚傷害。責任編輯：吳依凡
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2023-09-11 醫療.中醫
食療補養氣血、刺激身體穴位 中醫師教你如何靠2招改善肌少症
．肌少症好發高齡者，但有年輕化趨勢．中醫治療肌少症，可食療調理體質．刺激身體穴位，能減緩病程惡化一名65歲的熟齡女性因為步伐不穩、雙腳久站無力，至中醫看診，希望以針灸治療舒緩不適，經中醫師診斷，患者的病症為「痿症」或「虛勞」，也就是肌肉萎縮、肌力減弱的「肌少症」，因此患者的肌肉力量逐漸下降，導致日常活動困難。肌少症 也會影響咀嚼吞嚥台北市立聯合醫院仁愛院區中醫科主治醫師林舜穀說，肌少症是老年失能殺手，當肌肉逐漸變小、變軟，容易引起跌倒、骨折。有些患者會發生肌肉痙攣或抽搐的情況，有些人則會因姿勢偏一邊或駝背而產生其他疼痛、痠麻；肌少症也會影響控制咀嚼和吞嚥的動作，造成嗆咳、食物卡在咽部等進食困難。除了身體軟弱無力以及各種痠痛不適外，肌少症也會造成大腿肌肉力量下降，無法穩定關節，因此退化性膝關節炎提早上門。林舜穀指出，別再誤以為關節疼痛是半月軟骨受到傷害，建議先檢查是否行動力變差、肌力減弱，找出問題對症下藥。肌少症目前沒有藥物可以治療，但是可以透過飲食、運動長回肌肉量，減緩症狀，甚至逆轉。八珍湯 健脾益氣促進循環中醫治療改善肌少症有哪些方法？林舜穀表示，中藥調補是常用的方法，典型的虛弱症型可從補養氣血下手，推薦結合四君子湯與四物湯的「八珍湯」，具有健脾益氣的功效。四君子包含茯苓、白朮、人參、炙甘草，以補氣為主；四物則有當歸、熟地、川芎、白芍，主要補血。若加上黃耆、肉桂，則成了「十全大補湯」。林舜穀強調，減緩或改善肌少症，也可以刺激穴位增加肌力，包括分布在股四頭肌的伏兔穴、梁丘穴、箕門穴，可加強大腿伸展和膝蓋屈曲動作；大腿前部股二頭肌負責髖關節的彎曲和旋轉，多按承扶穴、殷門穴，幫助因久坐站不起來的人；大腿外側的闊筋膜張肌可穩定骨盆與膝蓋，按風市穴可加強深層肌肉的運動。小腿前部的脛前肌幫助腳背翹起來、走路不易絆倒，相關穴位為足三里穴、上巨虛穴、下巨虛穴。想要保持身體平衡，小腿後部的腓骨長肌上分布光明穴、陽輔穴，屬於足少陽膽經，多按壓可舒筋通絡。林舜穀說，中醫強調氣血充足，身體功能就不易減退，以中藥調補加上穴位刺激，再搭配運動，可改善肌肉流失。責任編輯：辜子桓
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2023-09-04 醫聲.癌症防治
健保署將設「新藥基金」 病團樂見但有幾大提醒
受限健保財源有限，癌症新藥納健保給付速度緩慢，適應症條件又多加限縮，衛福部健保署長石崇良日前表示，將於明年元旦成立專屬辦公室，加速醫療科技評估（HTA）審查，同時與食藥署一同辦理新藥平行審查機制，期盼讓新藥審查至納入給付，時程可從現在的2年多，縮短至1年左右，且將研擬比照英國癌藥基金模式，籌設規模達100億元至120億元「新藥基金」，造福更多病患。癌藥基金規劃五大面向出爐 健保署朝試行5年滾動調整石崇良日前於「2023數位健康產業政策前瞻研討會」提到「癌藥基金」規劃，將分為五大面向，納入未完成三期臨床試驗等癌症新藥，朝試行5年滾動調整。據了解，今年健保總額內給予新藥給付為20億元，癌藥基金初步編列40億元預算，健保署正安排向行政院報告積極爭取。若以每年40億元預算增加，約3年即可達到超過百億規模。健保署為照顧癌症病友著手規劃癌藥基金，最新規劃分為5個面向：1.適用藥品：針對「未完成三期臨床試驗」或「其他經評估具治療潛力」但臨床效益、財務衝擊不確定的癌藥新藥或新適應症。2.暫行收載：原則為2年，最長不超過3年。3.預算額度：依新藥預算模式推估，編列於健保總額預算外。4.財務管控：超出當年預算的金額，由參與廠商依使用預算比率，分攤超支部分的藥費。5.效益評估：原則要求以1.5至2年時間蒐集進行中的臨床試驗資料及真實世界資料評估，必要時，要求建立登錄系統；若3年後療效評估未能完成，合約自動失效。病團批：基金、總額一把抓 評估、決議過程又缺病人代表 為讓「癌症新藥多元支持基金」財源穩定，病友團體期望透過修訂「癌症防治法」爭取預算編列，但立法曠日費時，恐無法短期內在立法院三讀通過，且健保署規劃的「癌藥基金」與癌症病友團體倡議的「台灣癌症新藥多元支持基金TmCDF」在收納藥品條件有些許不同。台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿表示，若不修癌症防治法，用健保署公務預算成立新藥基金，根本是健保大水庫、新藥基金小金庫都要一把抓，再加上專責辦公室組成看不到病友角色，基金要納入什麼藥物、支付期滿後是否常規納保，實務上都掌握在健保署手中。若要以此方式成立基金，不如把錢放到健保總額中，成立癌症新藥專款。他指出，既然健保署要參考英國「國家健康暨社會照顧卓越研究院（NICE）」成立專門辦公室成立「台版NICE」，就應比照英國模式，讓病人在醫療科技評估過程中，有正式代表席位。目前健保署委託醫藥品查驗中心（CDE）進行醫療科技評估的過程中，並沒有病人代表角色；決定藥物給付與否的健保共擬會，病友也只是列席。「英國、歐洲、澳洲、加拿大等國，都已在醫療科技評估中納入『病人專家』。」劉桓睿表示，健保署要成立專辦執行醫療科技評估，病友團體會強力要求應納病人專家；新藥基金將有委員會決定哪些藥物要納入，評議過程務要凝聚共識，且委員會應做出制度建議，而非直接審議藥品。劉桓睿也說，國內醫療科技評估認為病人意見「不量化就無意義」，但國外多會納入病友經驗分享、質性訪談。健保署雖設有「新藥及新醫材病友意見分享平台」蒐集意見，但現行制度下病人多須自費用藥，新藥要價不菲，有使用經驗者本來就少，就算有病友分享意見，也難匯集成健保署認定「具統計意義」的意見。他強調，既然健保署要創建新制，一定要考量病友需求；醫療科技評估對藥品的價值判斷，不應只看財務影響，病人生活品質、收入減損、國家勞動力損失等社會層面，也應被納入，「這才是真真切切在影響病人、社會的因素。」就連中國大陸復旦大學受託進行醫保之醫療科技評估時，都已把社會影響納入，衛福部卻從未關心藥物帶來的社會效益；英國的醫療科技評估五大指標中，其中一大指標就是病人需求，包括生活品質優化、副作用的減少、照護成本等均納入考量，不會單以經濟因素評估藥物價值。兩癌團提建言 皆盼財源永續、給付期滿接軌健保台灣癌症基金會日前也於臉書表示，癌症家庭新藥自費已成常態，包括台灣癌症基金會、乳癌病友協會、年輕病友協會、厚生基金會等13個癌症相關團體多年來持續倡議成立「台灣癌症新藥多元支持基金TmCDF」，希望參考英國做法，減輕癌症家庭負擔。1. 盡速通過癌症防治法修法工作，給予「癌症新藥多元支持基金」獨立於健保外運作的法制授權。2. 明定基金穩定的預算財源，提撥固定比例建立完善的醫療科技評估（HTA）制度。3. 確保收納藥品審查作業的獨立性，由腫瘤臨床醫師、藥物經濟學專家、癌症病友團體共同籌組審查委員會，直屬於衛福部。4. 調整健保預算項目，確保2年後通過基金暫時性給付的新藥能順利納入健保。5. 落實前瞻預算推估（Horizon scanning）透明化，健保新藥新科技預算編列充足，確保相對療效明確新藥納保。癌症希望基金會董事長王正旭說，依英國癌藥基金（CDF）規劃，也是先從納入癌症新藥開始，再逐步擴大到創新新藥基金（IMF），台灣也可循此模式進行，政府應盡速說明癌藥基金、新藥基金的規劃時程，讓癌症患者治療能夠跟上新藥的腳步，感受到政府的美意，而不是陷入遙遙無期的等待心情。癌症希望基金會副執行長嚴必文說，基金會樂見健保署正面回應，爭取設計百億規模的「新藥基金」，納入癌症、其他特殊族群迫切需求的新藥，給予短期、暫時性的給付，讓病人即早用得到藥，但制度必須完善才能讓美意成真。她提出三大建言：1.明確規畫納入的藥品2.確保財源永續3.基金給付期滿後與健保給付接軌嚴必文說，納入藥物品項連動基金的財務規模，健保署專家應與病團甚至藥廠討論後，審慎評估，並明確畫定要納入的新藥項目；基金成立後，政府必須承諾財源穩定，永續經營，造福病人並帶動台灣醫療生技發展。基金財源必須獨立於健保總額，另尋財源撥款，否則將重蹈覆轍，導致侵蝕醫院點值等疑慮。此外，新藥基金係「暫行給付」，並在期間搜集病人用藥的「真實世界數據（RWD）」，以評估未來常規納保，或走入自費市場。嚴必文說，在新藥在基金給付2年後，應由專家根據真實世界數據評估成效，且過程要嚴謹、公開、透明，若經專家認定應常規納入健保給付，也要確保能夠接軌，不會因財務衝擊，再度被拒於健保大門之外，否則無助於緩解病人經濟壓力。嚴必文強調，好的政策，需搭配完善的制度與長遠規劃，才能真正落地執行，造福未來所有生病的民眾。石崇良：基金先考量未滿足醫療需求或突破性療法石崇良說，目前許多新藥適應正限縮的原因是健保考量「經濟效益」，有些藥就是「沒那麼值得。」未來納入基金的藥物，首先考量的會是有未滿足醫療需求（Unmet Medical Needs）或突破性療法等。前者例如三陰性乳癌，對荷爾蒙治療無效，但因特定基因突變（BRCA）已有標靶藥物能夠治療，後者則是例如罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的基因療法，過去並無藥物能夠治癒，如今藉該治療，患者能夠痊癒。他也說，新藥給付緩慢，「評估」、「資源」是兩大關鍵，明年成立專責辦公室加速新藥、癌藥評估審查，專責行政人員將從現在的8人擴增至百人，並由統計學、健康經濟學等專家學者組成委員會，任務是收集病人治療資料後，執行藥品醫療科技評估，同時輔導業者提交藥物經濟評估報告，以評估為暫時性收載或納入健保。專責辦公室長遠計畫會另立專法，於3至4年內成立行政法人專責單位。另期盼利用平行審查機制，與食藥署合作讓未滿足醫療需要的新藥納健保給付，可由過去平均2年以上，縮短至1年以內。（責任編輯：周佩怡）
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2023-08-29 醫聲.罕見疾病
健保付SMA背針治療 病友感受兩大不同／天價罕藥來了4
全台脊髓肌肉萎縮症（SMA）病友約420人，對病友來說，均希望及早接受藥物治療，改善病情。SMA病友、30歲黃彥禎在今年五月獲得健保給付藥物「脊瑞拉」治療，注射約一至二周，再搭配復健治療後，感覺病情獲得改善。黃彥禎說，藥物治療後，明顯感受核心肌群、肌耐力增加，上下車移位時，腳也有力量可以稍微支撐，減輕家人抱上、抱下的負擔。黃彥禎1、2歲開始，走路不穩、常常跌倒，父母帶他前往多家醫院檢查，卻未找出病因，期間透過針灸、按摩等各種方式，希望改善情況。直到小學，經台大醫院確診為患有SMA，隨著病情進展，約16、17歲開始須以輪椅代步，所幸今年五月接受健保給付藥物「脊瑞拉」治療，前兩個月已注射四針，感覺在肌耐力方面有所提升，接下來需每四個月注射一針。SMA是一種漸進性的疾病，為照顧SMA的孩子，對家庭是一項不小的負擔，父母可能有一人要辭掉工作，24小時全心照顧，真的很辛苦。黃彥禎說，如果藥物沒有健保給付，一般家庭是沒有機會自費施打，十分感謝健保給付藥物，讓自己可以受惠。黃彥禎指出，在藥物治療前，核心肌群沒有力量無法挺直身體，或是在移位時，家人抱起，雙腳無力踩地，在開始治療後，感覺核心肌群及肌耐力增加，身體挺直不像以往的費力，在家人協助移位時，腳也有力量可稍微支撐踩地，減輕家人負擔，家人也感受到自己注射藥物後的改變。「SMA是與時間賽跑的疾病，病友的病情隨著時間在退化，及早開始治療能避免病情退化且減輕家人現在的負擔、避免家人及社會未來更承重的負擔。」黃彥禎說，目前仍有許多病友無法用藥，期盼健保署可以持續擴大藥物給付，讓病友們都能接受治療。
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2023-08-29 醫聲.罕見疾病
SMA基因治療藥費高 健保署：不覺得貴／天價罕藥來了3
罕病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物「諾健生（Zolgensma）」，一劑費用高達4900萬元，可說是目前全球最貴的罕病藥物，外界憂心，恐對健保財務產生衝擊。衛福部健保署副署長蔡淑鈴說，SMA基因治療藥物，目前相關研究療效為終身有效，雖然單價高，但如果攤平到終身，就不覺得昂貴，但目前首位治療個案僅追蹤7.5年，還需評估長期療效，如果一次性支付可能會排擠其他健保支出，因此採用分期付款方式，對於健保財務衝擊，沒有想像來得大。健保署日前表示，以患者壽命60歲估算，平均一年花費約80萬元，評估後認為尚可接受。為了減少健保財務負擔，健保署與研發生產諾健生的諾華藥研議，首次採取分期付款，預計分7期支付。但是否為分7期給付，蔡淑鈴說，這與藥廠簽有保密協定，無法對外透露。台北榮總兒童醫學部兒童神經癲癇科主任許庭榕說，以藥物經濟學分析，今天花這些醫療費用，病人可以多活一至二年以上，且延續的生命是有品質的，那就達到應有的效果。健保署如今花費4900萬元以治癒SMA，讓病人往後30年、80年都能正常的生活，這就很值得，因此，健保確實應給付在罕病及重症病人身上，「讓病人重獲新生」。台灣醫務管理學會理事長洪子仁說，贊成健保照顧「急、重、難、罕」患者的初衷，彰顯對生命價值的重視。但另一方面，這也凸顯台灣「健保總額成長率」以及「總額」不足的兩大困境，值得各界省思。洪子仁說，健保署目前新藥預算約為30億元，若要加速新藥給付及擴大適應症，預估每年預算須提高至90億元，若在加上罕見疾病藥物健保給付費用，每年約以12%幅度成長，健保總額支出勢必增加，務必要增加健保總額及提升總額成長率。因此，政府應接著思考健保財源可以來自營業稅、消費稅等稅收，並同時增加公務預算等方式增加健保財源。
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2023-08-29 醫聲.罕見疾病
新生兒SMA篩檢納公費 國健署年底討論／天價罕藥來了2
為避免脊髓肌肉萎縮症（SMA）病情惡化，最好在神經未被破壞前及早用藥治療。前高醫大校長、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志說，健保目前給付背針、口服、基因藥物共3種治療藥物，經動物實驗、臨床試驗及真實世界數據指出，三種藥愈早使用，治療效果愈好，但今年最新調查發現，新生兒SMA篩檢率明顯下滑，已從95%降到70%，顯示SMA治療出現危機。衛福部2017年起連續兩年推動新生兒SMA公費篩檢，但隨後改為自費篩檢，至今篩檢率下滑，這是一個危機。鐘育志說，臨床有少數家長未進行新生兒篩檢，一旦發現孩子患有SMA，但當時藥物尚無健保給付，受經濟、照顧人力等影響，選擇放棄治療。「這對家屬來說是痛苦的決定，當醫師的內心也在滴血。」目前健保已給付相關藥物，篩檢率須提高，才能有效找出病人加以治療。病人接受藥物治療，有人感覺治療效果好，但也有些人覺得不好，兩者中最重要的差別在於有無及早治療。台北榮總兒童醫學部兒童神經癲癇科主任許庭榕表示，若神經已嚴重損傷或死亡，這時治療效果不佳，因此，針對SMA病童須密切觀察運動狀況，若出現SMA症狀時，就須立即給予治療，而非等病情惡化後，再進行治療。許庭榕表示，病人要早期治療須靠新生兒篩檢，可惜的是，新生兒篩檢SMA項目需要自費，每次約400元，但很多家長覺得SMA發生率低，又要花錢，目前有三分之一家長不願篩檢，呼籲衛福部國健署應將SMA篩檢納入公費，更何況現在已有治療藥物，若符合條件健保也有給付，如果等到呼吸衰竭才治療，真的太晚了。衛福部國健署長吳昭軍說，現已委託相關單位進行專案研究，收集國內外SMA篩檢相關資料，包括孕前、產前檢查及新生兒篩檢等，預計年底專案報告完成後舉行專家會議，研擬是否把相關篩檢納公費項目。鐘育志說，現在約有七至八成孕婦於產前進行SMA帶因者篩檢，檢查費用約3000至4000元，但檢驗約一成會是偽陰性，即便檢查為陰性，仍有可能會生下帶有SMA基因的孩子，所以還是要進行新生兒SMA篩檢。新生兒篩檢中約有5%機率可能檢驗不出來，提醒家長要持續關注新生兒的運動功能，如果出現身體鬆軟、手腳無力、活動力減弱、呼吸急促等症狀，應盡速就醫檢查。
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2023-08-29 醫聲.罕見疾病
SMA基因治療健保首例給付 南部一名未滿6個月個案／天價罕藥來了1
衛福部健保署今年8月開始給付罕病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物「諾健生（Zolgensma）」，一劑費用高達4900萬元，此為健保首次將罕病基因治療藥品納入給付。健保署表示，日前已通過首例健保給付個案，為南部一名未滿6個月嬰兒，目前已完成審核程序，待醫院進藥後，就可以用於治療患者。健保署副署長蔡淑鈴說，SMA基因治療藥物「諾健生」本月開始給付後，日前已有醫院提出申請，經事先審查機制於8日通過審查，待病人用藥後，需每4個月進行一次標準運動功能檢查，提交資料包括病歷、評估影片及療效追蹤等，且每年都要進行一次總評估追蹤，總共至少要追蹤10年。SMA為罕見疾病發生率約一萬分之一至四萬分之一，以每年新生兒約13萬人估計，一年新增患者約3至13人。台北榮總兒童醫學部兒童神經癲癇科主任許庭榕說，SMA依不同型別分為三型，以往沒有藥物治療時，第一型病人隨著病程進展，多於兩歲前死亡，即便第二、第三型存活至成年後，也常有不良於行、吞嚥困難等運動方面問題。健保署目前給付背針、口服及基因針劑共三種SMA治療藥物。許庭榕指出，本月起給付SMA基因治療藥物，但門診中已有幾位於出生後3至6個月開始發病的病童，經恩慈療法採用基因治療後，短則已超過1年，最長的也已有5年，病童用藥後可以跑步，運動功能完全和正常人一樣，有一種治癒的感覺。許庭榕說，臨床收治一名女童在出生後5個月發病，經恩慈治療先給予背針治療，1歲9個月時，幸運的抽到全球基因治療恩慈療法，經治療後，不再注射背針，目前已治療3至4年，女童現在5歲了，可以上學、跑步，目前為持續追蹤，觀察有無退步情形。前高醫大校長、高醫附醫小兒神經科主治醫師鐘育志表示，健保給付SMA治療藥物，而有無接受藥物治療的家庭真的是兩樣情，父母原以為孩子生病這是宿命，無法改變，平時孩子在家長期臥床，有如坐牢一般，講話沒力，也講不清楚，父母也不敢帶出門，擔心出門後發生突發事件，來不及趕到醫院，但孩子接受藥物治療後，講話愈來愈大聲，愈來愈清楚，現在已可上學、出遊，完全翻轉了病人及家人的生活。鐘育志說，有一些年齡較大的病童因頸部沒有力氣，頭容易掉下來偏向一邊，如果沒有人幫忙扶正，低頭的時間可能長達30、40分鐘，甚至是1至2小時，我們認為頭擺正是理所當然的事情，但對病童來說是天方夜譚，治療後包括講話、呼吸、吞嚥、運動等慢慢進步，不用隨時叫人，自己手有力量，可以把頭手有力量，也可以控制電動輪椅和父母一起外出。即便經藥物治療病童進步速度，有如蝸牛爬行般的緩慢，但一點一滴的進步，對家人來說都是一種激勵。因此，鐘育志說，早年沒有藥物治療時，許多病友自我隔離，但現在情形完全不同，鼓勵尚未尋求治療的病友，應外出尋求治療，與小兒神經科、神經內科醫師一起評估治療方式，不要放棄自己，仍有許多治療的希望。SMA治療藥物爭取協會、台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，樂見健保給付基因治療藥物，這對病人來說是一大福音，讓許多接受基因治療病童的家屬，多不願孩子長大後知道自己患有SMA，也不願意公開身份，如協會於今年9月將再度發表紀錄片，須採用匿名、替身方式呈現接受基因治療家庭的內心轉變及喜悅。李怡潔說，目前健保給付SMA三種藥物，但全台SMA患者420人中，仍約有300多人，不符合任一藥品的給付條件，這些病友的生命正在流失中，可能因突然無法呼吸、吞嚥不順而離世，面對這樣的事情真的是心急如焚，呼籲健保署應盡速放寬藥物給付條件。健保署表示，將依據藥物實際治療效果持續關注及研議。
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2023-08-23 焦點.杏林．診間
醫病平台／健保永續，政府責無旁貸
【編者按】：本週的主題是「台灣的全民健保」，這議題是來自於幾星期前「病人的不滿」而引發有關健保的檢討，我們邀請三位不同背景的醫師說出他們的看法。一位長年關心醫療品質的區域醫院院長認為在現行的健保制度下，許多醫療院所「衝量」導致醫療品質的偏差是難辭其咎的。→想看本文一位對健保政策頗有研究的全國醫師公會理事發表他對政府政策的建議。我們也邀請健保署任期最久、被譽為「對醫界最友好的署長」，在他甫功成身退之際，與我們分享他的看法。希望這三篇文章可以提高台灣醫界以及社會賢達對健保政策的了解，我們也期待這議題可以在「醫病平台」繼續討論，讓醫病雙方更了解如何努力，維護這「不能倒」的台灣健保繼續改進、永續經營。全民健保的重要性全民健保開辦之後嘉惠了全國的國民，在健保開辦之前，我們常常會聽到家庭中一個人生病了全家就陷入愁雲慘霧中，一個人洗腎全家立刻陷入財務危機，一個人罹癌有沒有錢去治療是決定要不要治療的關鍵。健保的開辦，過去因病而貧的狀況不再復見，台灣的醫療人員素質高，搭配健保制度，將國人的健康照顧的很好，不論哪一黨當政，健保的滿意度都是國家施政項目中滿意度最高的。「健保不能倒」是大家的共識，用白話文講，健保是維繫政權最重要的制度，相信沒有一個執政者敢讓健保倒掉的！台灣全民健保的特殊性台灣健保很特殊的是「單一保險人制度」與「總額制度」。健保是社會保險，有濟弱扶貧的性質，由單一保險人處理，政策較能統一且行政效率較高，但相對的政府的政策走向就顯得重要，政府要負的責任與制度的規劃完善與否更是重要！總額制度則讓財務的壓力能夠掌握，但相對的也限縮了先進醫療技術與藥物引進的空間，在論量計酬且沒有好好的配套之下，總額制度相對也建立在醫療人員的犧牲奉獻之上。全民健保浮現出來的問題全民健保走到現在，由於上述制度的特殊性，一些問題漸漸的浮現：．從結果面來看，民眾的健康照護許多項目在國際評比漸漸落後先進國家，例如平均餘命，癌症存活率，嬰兒死亡率，癌症標準化死亡率，腦血管疾病標準化死亡率，糖尿病標準化死亡率等，肺癌存活率與全面健康覆蓋指標也落後日韓。．健保的費率很快會達到6%的上限。．許多藥物藥價過低，廠商不生產，甚至退出台灣市場。．新醫療科技引進的速度慢於其它國家。．一些極高貴的藥物納入健保給付（例如脊髓性肌肉萎縮症藥物一劑4900萬）排擠了一般費用。．醫療人員收入過低，看不到未來，退出職場，尤其是護理人員。以上的問題，再加上台灣的人口開始負成長，照護人力的缺乏，也讓青壯年離開職場去照顧家人，凡此種種如果現在不好好的規劃，健保崩壞，國人健康堪慮，甚至政權倒台都是可以預期的！健保不能倒，民眾、醫療人員與政府都有責任就民眾而言，大家應珍惜健保資源有限，謹慎用之，但普羅大眾每個人的想法不同，這個責任是政府應該要擔下來的。一個強制戴安全帽的政策，不知救了多少人，省了多少錢。現在每個民眾就醫的次數我們遠大於國外，但政府都是由醫療人員端去做規範，而無法限制病人的腳。部分負擔的作用是有限的，分級醫療可以省錢大家都知道，政府應該與民眾溝通宣導後提出更具約束性的措施。就醫療人員而言，一些給付與國外相比差距甚大，大家都耳熟能詳。健保是建立在醫療人員犧牲奉獻的說法決不為過，當然醫界礙於制度常被批評衝量與不必要的醫療浪費，醫療人員除應本於道德良知去做外，政府更應掌握大數據，用極端值的管控去引導。政府該負最大的責任健保是單一保險人制度，又是全民強制納保，由上述所說，不論民眾端與醫療端，政府的責任是不能逃避的。除了制度的規劃外還是要回到財務面，就是錢。醫療保健的支出就是對健康的投資，台灣在GDP的佔比只有6.1 %，遠低於日韓與OECD的國家。研究顯示提高對健康的投資可以改善國民健康指標，提高生產力，進而增加稅收與GDP，促進經濟成長，是一個正向的循環！除了健保財務的法律限制要去修改之外，就如同「勞保不能倒，政府編列預算挹注勞保」一樣，政府應編列預算，至少先從目前違法或有疑慮的部分編列預算，跨過健保直接給付醫療端，例如：．屬於預防保健但現由健保給付的部分，例如代謝症候群。．不屬於健保給付但目前由健保給付，例如病人住院的整合照護（skill mix) 。．慢性傳染病防治照護。．依法應代位求償，但無法落實，尤其在勞保傷害案件應可由過去經驗概算出費用。．依法該調降藥費但卻未調的。．不歸健保給付的指示用藥。．政府基於照顧弱勢，開放極貴的藥物，易造成對一般疾病排擠的藥物（例如少數極高價藥物）。．未依法執行的部分負擔比例之費用。投資健保，投資醫療保健，投資國人健康，期待政府勇於任事，在財務面上能夠解決之後，讓28年的健保漸呈現出來的窘態能夠解決，讓健保長長久久照顧國人的健康！責任編輯：吳依凡
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2023-08-21 醫聲.癌症防治
藥價千萬CAR-T細胞治療納健保分期給付 健保署：快要有結論了
衛福部健保署通過首例脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物給付，一劑藥價高達4900萬元，將採分期付款方式支付。往後高價新藥是否均採分期付款方式，健保署副署長蔡淑鈴表示，正研議CAR-T細胞治療藥費採分期付款，目前與藥廠討論中，「已快要接近有結論」。再生醫療製劑CAR-T為細胞合併基因治療，藥物為諾華藥廠的「祈萊亞」（Kymriah），適用患者為急性淋巴性白血病、復發性或難治性的瀰漫性大B細胞淋巴瘤兩大癌症，此屬一次性治療，藥價高達1100至1200萬元。健保署統計，國內目前已有7位患者自費使用CAR-T細胞治療。今年年底是否有機會與藥廠達成協議，讓CAR-T細胞治療可獲健保給付，蔡淑鈴表示，目前與藥廠協議中，特別是財務方案需要達成協議，「這是健保署最重視的」。蔡淑鈴說，目前還不方便說，落採用分期付款，是為讓病人盡快用到藥物，同時也可以降低健保財務衝擊。
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2023-07-18 醫療.骨科．復健
哺餵母乳好溫馨，肩頸痠痛不要來！
現在強調哺育母乳，新手媽媽也都好願意，但是如何避免餵母乳時，引起的肩肘手甚至腰背疼痛的問題。我的肩關節評估門診除了中高齡五十肩患者外，也常出現年輕的「新手媽媽」，特別是「哺餵母乳」的族群，常會因為肩頸手臂的僵硬及疼痛感，讓母乳哺餵心有餘而力不足，只能憑母愛硬咬牙撐過去。【許醫師貼心提醒】肩部疼痛問題好發在新手媽媽身上的加成原因有五：1.產後六個月鬆弛素持續作用，關節穩定度較一般人差2.清洗新生兒衣物，大量重覆晾收衣物等高舉過頭的動作，肩胛骨周邊肌群疲乏3.孕後及產後運動量下降，肱盂關節周邊肌力協調度差，造成肩部穩定度下降4.新手媽媽抱嬰兒容易緊張，持續聳肩而不自知以及最容易被忽略是5.「姿勢與動作不良」所造成的肌骨失衡。什麼！？坐著餵母奶，也是「低頭族」！？人人都知道低頭族不好，但在餵母奶時，也常常不知不覺中，成為低頭一族，只不過看的不是手機，而是比手機好看幾萬倍的小寶貝。新生兒平均兩個小時就要喝一次奶，吸吮能力又差，常常一吸就是四五十分鐘，計算下來，一整天五、六個小時處於「低頭」的的姿勢；當頸椎往前擺位時，頸、肩、背的壓力與正常狀況是耳垂、斜方肌稜線成一直線時（0度）相比，多了將近27公斤的承重，大幅增加頸部負擔，長此以往便會造成頸椎壓迫，嚴重時會連手臂、手指都產生麻木感。除了頸椎承受壓力增加以外，環抱嬰兒會讓胸大肌用力緊繃，若是加上斜方肌及菱狀肌無力，則會產生肩胛骨翹起、上背看起來往後突出的「圓肩」姿位。當頭前位加上圓肩，會造成頸背部不平衡，久而久之，頸屈肌及「前鋸肌」、「下斜方肌」會因不常使用而失用型萎縮，而背部的「上斜方肌」、「提肩胛肌」及前胸的「胸大肌」、「胸鎖乳突肌」則持續處於緊繃狀態，稱之為「上交叉症候群」（圖二），順帶一提，這也是許多產後媽媽，認為自己體重跟產前一樣，但肚子怎麼都瘦不下來的原因之一，因為那並不是胖，而是前後肌力不協調導致沒能站好。新手媽媽長期動作不良，久了會造成「肩夾擠症候群」此外，媽媽們在處理嬰幼兒事務時，常會反覆舉手過肩動作（如晾曬衣物)，以及緊張快速動作（如抱住扭動小孩），容易因為三角肌與棘上肌發力時間配合不佳，造成肱骨大凸隆撞擊肩峰，當肌肉運動協調性變差，易造成棘上肌肌腱炎，久了會造成「肩夾擠症候群」。「肩夾擠症候群」（Shoulder impingement syndrome），佔了肩膀疼痛的 44〜65％，是因為走在肩峰下空間（肱骨、肩峰、鎖骨及喙突圍住的空間，圖三）下的軟組織受擠壓而發炎。「夾擠症候群」很容易與「五十肩」搞混，因為同樣具有「活動疼痛」及「角度受限」的臨床表現；在鑑別診斷時，醫師會將患者的的手略為抬起，若是疼痛範圍只落在60~120度與170~180度之間，則為夾擠症候群的「肱盂關節疼痛弧」典型表徵。運動拉筋加科技，輕鬆育兒復健科有妙招對新手媽媽而言，「親餵」是最甜蜜的負荷，也最難以取代的責任，親餵只有媽媽能夠提供，除了讓寶貝「規律作息」，讓媽媽不會無時無刻掛奶，並確認其喝到高脂肪的後奶，增加飽足感以降低頻繁餵奶，以及家人間互助外，復健科也有妙招能協助媽媽們身體舒適：一、端正姿勢是王道，先止血再復活因姿勢不良造成的不適，首重調整姿勢，除了以「躺餵」取代「坐著餵」也能降低「低頭」及「圓肩」所帶來的肌肉疲勞，提醒自己「縮下巴」更是能校正頭前位的簡易良方：二、適度放鬆不緊繃，有效放鬆不痠痛新手媽媽通常「沒有時間」以及「沒有精力」照顧自己，可以運用復健醫學中的「聲、光、熱、電、力」等非侵入式的高科技儀器做協助，如其中「電療」是復健科常用的治療儀器，常見的有：1.經皮神經電刺激TENS（止痛）2.中頻干擾波IFC（深層止痛）3.電刺激ES（防止肌肉萎縮）4.功能性電刺激FES（動作訓練、防止肌肉萎縮）另外尚可使用超音波做深層熱療，或是牽引治療放鬆肌肉群等，都是醫學證實能夠幫助媽媽改善症狀的治療方式；若是一時間抽不出時間到復健科，亦可居家利用道具放鬆緊繃的肌肉群（圖六、圖七）：三、增加肌肉，治標更要治本除了端正姿勢、拉筋放鬆外，積極增加肌肉力量與質量，以提高身體的負荷強度，才是真正治本又治標的作法，忙著育兒出不了門的媽媽，可以居家肌力訓練（圖八、圖九）：復健醫學協助母親，有心又有力復健醫學著重在強化及恢復身體機能，以完成日常所需；透過日新月異的醫療科技，以及對於肌肉、骨骼、韌帶、神經系統掌握的專科訓練，替患者規劃最合宜的生活品質提升計劃，讓疲勞的幼兒照顧者以健康的功能創造最大的效能與價值，幫助患者達到其最佳化的親職目標。點我觀看：原文 台灣復健學會成立IG囉！為了推廣至更多用戶，提升社會對復健醫學的認識與瞭解，也可以經由我們分享的正確知識資訊來安心閱讀！歡迎追蹤並且關注我們❤️🏥👉 更多復健小知識-🔎主頁連結🔗台灣復健醫學會網站網站IGFB責任編輯：吳依凡
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2023-07-14 醫聲.醫聲要聞
罕病SMA藥物一劑4900萬 精準醫療協會籲健保給付篩檢
精準健康是趨勢，台灣精準醫療產業協會徵詢產、官、學、研、醫、病六大領域專家意見，提出「2023精準健康產業政策白皮書」 ，推動包含以精準健康優化醫療配置、次世代基因定序檢測納入健保給付、推動大型群體基因體定序計畫、優化醫療機構申請實驗室開發檢測(LDTs)、打造健康大數據永續基礎等五大政策建議方向，期待政府與產業開拓精準健康下一步。台灣精準醫療產業協會理事長蔡政憲說，精準醫療可以更全面分析個別病患基因變異的相互關係，舉例來說，罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA），早期幾乎無藥可醫，目前雖有新治療方法，但治療費用昂貴，目前台灣約有400多位病友；若以SMA發病率預估，約每1萬多名新生兒中就有1人可能罹患SMA，如能普及先行檢測預防，就可節省後續的治療與照顧費用，而目前僅彰化縣補助篩檢費用。行政院副院長鄭文燦說，如今人口老化、醫療需求提高，精準醫療更顯重要，白皮書中提及的項目，部分政府已經著手進行，包含研擬相關法規，照顧國人健康、保護國人個資，同時推動健康大數據發展，兼顧醫學倫理。期待未來可導入最新科技，持續推動生醫、精準醫療等攸關患者權益方案，保障病人獲得最優治療權益。台灣精準醫療產業協會榮譽理事長李鍾熙表示，精準健康發展需仰賴大量數據才能實現，台灣目前已有數位、AI、半導體科技等「護國神山」，應善用科技優勢並結合生醫產業發展環境，推動更具前瞻性的大型群體基因定序計畫，找出國人罹病風險因素及對應基因，將可治病於未病、打造另一座護國神山。台大醫院癌醫中心醫院院長楊志新說，次世代基因檢測等癌症基因檢測，已是許多癌症治療過程中不可或缺的項目，希望健保可儘快趕上國際水準。台灣醫療支出只占GDP的6.1%，歐美及先進國家多在8%以上，期望政府、私人保險，與民眾都可重視精準健康，雖然感覺初期花費較高昂，但可有效省去後續的龐大醫療開銷。台中榮總醫學研究部轉譯醫學研究科主任陳一銘表示，中榮與多家大型資訊科技公司、學術研究機構簽訂合作備忘錄，推動跨域協作經驗，透過智慧醫材與精準醫療，打造全方位醫學中心，讓醫療再進化，不僅只是解決人類的病痛，更讓疾病成為可以被管理的風險。台灣癌症基金會執行長賴基銘說，癌友對於精準檢測與治療可近性非常有限，近期著重倡議台灣癌症新藥多元支持基金(CDF)，期待本案可快速過關，造福更多癌友。台灣病友聯盟理事長吳鴻來表示，期待優化健康資源能多配置於精準醫療，也提醒未來應該更落實民眾衛教，讓民眾了解健康數據蒐集用意與未來可能應用，讓精準醫療可有更長足進展。國立陽明交通大學科技法律學院長陳鋕雄說，許多檢測涉及高敏感度的基因資料，政府需設立專責機構及相應法規管理，強化資料分享的可信任性。
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