2022-11-21 醫療.骨科．復健
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2022-11-09 焦點.生死議題
「一路好走是很棒的祝福！」手不能動的她用「眼控」一字字完成預立醫療
編按：疾病是一種失去，但也創造生命與愛的契機。小青女士罹患肌萎縮性脊隨側索硬化症（ALS，俗稱漸凍人），她與家人一同完成預立醫療決定，即使疾病令她的身體已無法自由移動，生活完全依賴他人，仍堅持以眼控滑鼠打字，一字一句寫下她的心情。2019年2月，我41歲，迎來人生最大的震撼—漸凍症。就是跟霍金一樣的那個漸凍症，全身逐漸癱瘓但意識清楚，最後不能說話、不能吃東西、呼吸衰竭而死亡的罕見疾病，俗稱漸凍人。目前尚無有效治療方法，世界各國統計平均存活時間都在3－5年之間，在照顧品質良好的狀況下，存活時間可以延長到十年以上……，這些網路上可以查到的訊息提醒我沒有太多好手好腳時間了。我花了兩三個月的時間在心裡把這件事消化一遍，才接受這真的發生在我身上，有一種「橫豎都是死，那更要把剩下的日子過得加倍幸福快樂」的決心。我在心裡把生命未完成的清單列出來，發現我沒什麼錢，所以不用擔心怎麼安排，省了一件事；我一向目光短淺，沒有什麼夢想，當然也就沒有未完成的問題，又省了一件事；想來想去我的清單裡最困難也最重要的是「人」。從小到大我都靠著樂觀幽默、善良、活潑風趣的個性在江湖上走跳，漸凍症是老天爺知道我的才華故意給我的功課，提前告訴我我的生命正逐漸衰弱、慢慢死去，讓我來得及和我最在意的人們好好道別並留下美好的回憶。我是醫療相關工作人員，工作的關係我有幸有很多機會陪伴病人和家屬走過治療的辛苦歷程，也包含走到生命最後一段路。對我來說死亡並不可怕，每個人都會有那一天，活著時候的感受才是更值得花心思的課題。我不在意能活多久，我要的是活得舒服、開心、有尊嚴，我害怕苟活更甚死亡。心裡有了明確的想法還不夠，我需要得到家人的認同，才能在最後告別的時刻讓每個人都沒有遺憾地覺得「這樣走了也好」。2020年9月，我接到高醫罕病個管師的通知，病人自主研究中心與罕見疾病基金會合作，補助全台罕病家庭預立醫療照護諮商，提供病友本人和2位親屬免費諮商。我很快地約了我老公、我姊姊和我兩個弟弟一起到高醫預立醫療照護諮商門診接受諮商。諮商的環境就像家裡的客廳一樣舒適輕鬆，家醫科吳建誼醫師透過投影片，有系統地跟我們介紹病主法與預立醫療的意義與實質的內涵。那些內容其實我都懂，也很符合我不想苟活的觀點，但當我知道自己很快要面臨這些抉擇時，我無法平心靜氣地和家人詳細陳述細節。透過諮商，我和家人一起把這個「每個人都可能遇到」的議題完整想一遍，總算有機會好好地聊聊彼此對生命的想法。那次諮商後，我們五個人都簽署了「預立醫療決定」，對我來說最大的收穫是我可以確定最重要的親人都了解我的心意，也一定會支持我的決定。漸凍症確診三年多，我和家人間慢慢有一個具體的共識，如果不能講話或是過得不開心了，就不要繼續延長無意義的生命。不怕死並不是想死，不能好好活的時候，一路好走其實是很棒的祝福。我希望我的兩個孩子長大以後回想媽媽最後這幾年的日子，可以會心一笑，心裡沒有遺憾，會記得他們的媽媽這一輩子過得很充實很開心，就算早早就離開也很精彩繽紛。而不是「媽媽最後那幾年躺在床上，什麼都做不了，好可憐，我們看她那樣也很心疼」之類的回憶。病主法通過也有一段時間了，即便像我這樣罹患存活時間有限的罕病的醫療人員，對於進行諮商這件事，仍然有種「事情還不到緊要關頭」的拖延心態，我很幸運在那時候有機會接受諮商。感謝病人自主研究中心、罕見疾病基金會與高醫的預立醫療照護諮商團隊的協助，讓我們及早在心裡面埋下病主觀念的種子，隨著時間的前進，在我們心中逐漸萌芽成一個明確篤定的信念──一路好走其實是很棒的祝福。何謂病人自主權利法？病人自主權利法是亞洲第一部維護病人善終自主權的專法，於108年1月6日開始實施，民眾可經由醫療照護諮商（ACP）簽署預立醫療決定（AD），並註記在健保卡，事先要求符合末期病人等五大狀況時，是否要撤除維生醫療或管灌餵食，或委由醫療委任代理人決定。預立醫療諮商要收費嗎？‧預立醫療諮商（ACP）：民眾可至提供預立醫療照護諮商的機構，進行預立醫療諮商，諮商參與者除本人，還須至少一名二等親內親屬陪同，若有指定醫療委任代理人也須找來一同接受諮商，經意願人同意的親屬也可參加。依據病主法，醫療委任代理人可以是家屬出任，但不能是意願人的受遺贈人、意願人遺體或器官指定受贈人、其他因意願人死亡而獲得利益的人，但意願人的繼承人除外。‧諮商要收費嗎？衛福部醫事司表示，諮商費用以小時為計算單位，每小時上限不超過3500元，並鼓勵全家一同前往。根據過去試辦計畫的經驗，每組諮商時間約在60分鐘至90分鐘，但若民眾提前做好功課、想清楚，到現場僅簽署，就能省下較多費用，衛福部也鼓勵醫療院所不要向諮商時間極短的民眾收費。須符合5臨床條件才可簽署「預立醫療決定」‧預立醫療決定（AD）：根據病主法，20歲以上且具完全行為能力，就能預立醫療決定，簽署後可隨時以書面撤回或變更。預立醫療決定的內容是考量未來面對生命末期、不可逆轉昏迷、永久植物人、失智程度極嚴重無法自理、或符合其他中央主管機關公告的重症時，要接受或拒絕維持生命治療或人工營養及流體餵養。‧適用五大特定臨床條件：1.末期病人2.處於不可逆轉的昏迷狀況3.永久植物人狀態4.極重度失智5.其他經中央主管機關公告疾病，包括多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症等。
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2022-10-27 焦點.元氣新聞
候選人楊植斗拜票摔倒後腦著地，驚悚影片曝光！ 醫：腦部撞擊可能腦出血，一周內留意這些症狀
選戰倒數，國民黨台北市議員候選人楊植斗今早(26日)於街口拜票，從講台要下來時不慎後仰摔倒，後腦著地。前台北市議員羅智強在其臉書發文寫道，楊植斗「頭到現在都還在暈」。楊植斗也透過團隊表示，現在有點頭暈不舒服休息中，公開行程跟採訪都先暫停。書田診所神經內科主任醫師黃婷毓曾接受《聯合報》訪問表示，腦部在遭受撞擊後，輕微者會出現頭暈、走路不穩、耳鳴等症狀，大多都會隨著時間逐漸好轉，但部分腦部受到嚴重撞擊者，腦部會出血，有的患者甚至會喪失意識。另也有部分患者出現延遲性的腦出血，所謂延遲性腦出血，不見得撞擊後當下就覺得不舒服，因此，撞擊後仍需要仔細觀察，是否有噁心、嘔吐、手腳無力等現象，若腦部出血，患者容易喪失意識，甚至會昏迷。屏東縣寶建醫院神經外科主任崔智也曾受訪提醒，腦部外傷可能會有腦出血的情況發生，腦出血分急性、慢性、延遲性，延遲性出血通常在一周內出現症狀，遭撞擊當下可能以為傷勢無礙，2、3天後才有挫傷情況出現，包括頭暈、想吐、頭痛等。若腦出血範圍大就要透過手術減壓，否則恐危及生命。跌倒、摔傷後出現腦部傷害的例子不時耳聞，2020年時就曾發生玉山金控科技長陳昇瑋跌倒撞到頭部，後來腦出血辭世。「超人」男主角克里斯多夫·李維，則是騎馬時摔傷導致高頸位受傷，頸部以下完全癱瘓。醫師提醒，腦部受到撞擊建議應立即就醫檢查，若沒有其他外傷與腦部出血，也須定期回診，保持生活作息正常，多休息、睡眠充足，避免劇烈運動。
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2022-10-19 癌症.其他癌症
莫名腰痛別輕忽！2人腰部骨折遽痛 竟都是癌症轉移害的
56歲郭姓婦人平常身體狀況不錯，突然間腰很痛，吃藥、復健都沒好，就診前兩天右側髖關節痛到沒辦法走路，就醫判定是肺癌合併多重的脊椎骨折；另一名68歲莊姓膀胱癌男病患某日打完高爾夫球後突然腰痛，確診是膀胱癌轉移造成病理性骨折，兩人經手術清除腫瘤並用骨水泥重建骨缺損後，腰痛明顯改善，後續接受癌症治療。長安醫院神經外科副院長李漢忠說，莫名急性腰痛，甚至連平躺翻身就會疼痛，千萬別輕忽，有可能是癌症骨轉移的警訊，應立即就醫檢查。李漢忠舉例，近期收治2名病患，主訴都突然感到腰痛，除了郭姓婦人外，68歲莊姓男子半年前曾在他院被診斷出原位性膀胱癌並接接受局部處理，某天打完高爾夫球後，突然腰痛，甚至連躺著翻身或改變姿勢就會劇痛，經核磁共振發現第一至三腰椎有腫瘤，確定是膀胱癌轉移造成病理性骨折，肝臟、腹膜腔、腎臟、骨頭都有癌轉移。李漢忠表示，癌症骨轉移就是癌細胞隨著血液循環轉移到骨骼裡，常見的癌症是肺癌、乳癌、攝護腺癌等，轉移到脊椎的機率都很高，除會造成疼痛外，還可能導致病理性骨折，出現類似椎間盤的症狀，嚴重者甚至會產生癱瘓或尿失禁等副作用。李漢忠醫師提醒，如果沒有受到足夠外力就產生不明原因的腰痛，痛到連翻身、坐起來、移位都會非常痛，應立即就醫檢查，也呼籲癌症病人需要定期接受骨頭掃描影像檢查，以利及早發現、及時治療。
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2022-10-17 醫療.腦部．神經
生日會或婚禮發生的事為什麼容易被記得？專家解析何謂「閃光燈泡」記憶
▌巴貝茲迴路和「閃光燈泡」記憶當然，記憶也不是在真空中運作的。某些記憶似乎有些特別。為什麼你幾乎能聽見每個人在你去年的生日會上唱「生日快樂」歌的聲音，卻不記得一個禮拜後收音機裡播著什麼歌？為什麼你似乎能記得婚禮那天發生的事，卻對下一個星期四你做了什麼事毫無頭緒？你是否覺得自己會記得喪屍浩劫爆發的第一天？你絕對會，而且也會記憶猶新！上述的例子的共同關聯，就是人會對自己有情緒重要性的日子記得特別清楚，而較不會記得單調的日常生活。令人震撼與驚訝的記憶都是有特別之處的。事實上，這些類型的記憶被暱稱為「閃光燈泡」記憶，因為它們通常伴隨著令人震撼或驚訝的事件而產生，例如九一一事件、車禍，或卡崔娜颶風。這類記憶極端鮮明與詳細（雖然後來會發現它們不一定都很正確，我們很快就會看到這一點），彷彿是一項經驗當時帶來的震撼感已經以某種方式加強了那段記憶的鮮明程度。早在一九三六年，解剖學家詹姆士．巴貝茲（James Papez）就對於記憶與情緒間的連結很有興趣。巴貝茲想著手將他對於情緒與記憶所觀察到的多種行為，統合成一個單一的大腦神經解剖學模型。為了做到這一點，巴貝茲檢視了數量雖少，但不斷增加中的神經科學文獻，發展出一個非常聰明的假說。他認為大腦區域必須相連，才能夠產生閃光燈泡的記憶。這個模型後來成為最早的理論神經科學模型範例之一。巴貝茲的模型包括非常明確的一組連結：包括像是杏仁核等與情緒有關的區域，與記憶有關的海馬回等區域，以及被認為會監控位在大腦深處的扣帶皮質等區域活動的皮質邊緣區域，三者間都有連結。根據巴貝茲在一九三七年的原始手稿，他之所以會產生連結這些區域的想法，是來自他對感染狂犬病的觀察而提出的預測，這種感染的特徵是「強烈的情緒化、驚厥、癱瘓性的症狀」，而且對於海馬回有特別的影響，這「對於情緒機制的可能位置提供了重要線索。」這個迴路統稱為「巴貝茲迴路」（Papez circuit）。巴貝茲注意到兩個有意思的模式。首先，感染狂犬病病毒的動物和人類都傾向會出現情緒上的困擾。第二，狂犬病會破壞海馬回和顳葉與額葉的其他區域。因此他得到一個結論：這些區域，也就是巴貝茲迴路，對於情緒調節是很重要的。現在知道，關於記憶與情緒如何連結在一起，巴貝茲所描述的這個迴路並不完全正確，然而這個迴路大致上抓到了這些區域間的關係的精神。尤其是閃光燈泡的記憶似乎仰賴杏仁核（處理情緒，尤其是恐懼和憤怒）和海馬回（鞏固顯性記憶）的連結。在特別令人震撼的事件發生時，杏仁核會通知海馬回做好準備，要發揮作用，好好地鞏固這些記憶。但是我們究竟為什麼需要閃光燈泡記憶呢？答案似乎能濃縮成基本的求生。想想下列的情境：你在深夜時正要穿過墓園走回家，四周又冷又安靜得嚇人。當你穿過某個陰暗的陵墓時，一個半身被有毒廢棄物分解了的喪屍，從傾頹的入口處朝你跳過來，要你的「ㄋ⋯⋯ㄠ⋯⋯腦。」這觸發了你的戰鬥或逃跑反應，部分是由你腦中的杏仁核所發起的。如果你聰明地選擇了「逃跑」，並且成功逃離了塔曼的魔掌，那麼你就能活過那一晚。下次當你在墓園裡亂晃的時候，最好要百分之百確定你不會經過上次那個該死的陵墓。就像匹茲堡的人說的，「騙我一次，你該羞愧；騙我兩次，喪屍就會吃掉你的腦袋。」因此你的大腦演化成能夠盡可能記住與上次經驗相關的細節，避免你重蹈覆轍。所以我們需要閃光燈泡記憶。但是一直重複記住一樣的事會產生個問題。這麼說好了，每次你回想特定的記憶時，你的大腦會從鎖在你神經迴路中的記憶痕跡重建那些事件。要是每次你重建這些事件，你都會犯一點錯，而且這些錯誤最後會依附在記憶本身。你可能不小心把看見的喪屍想成穿著紅色的襯衫，但其實它穿的是綠色的襯衫。你下次再想起這些事件時，你腦中的畫面就會是喪屍穿著紅襯衫。隨著時間過去，這些小錯誤會累積，使得閃光燈泡記憶愈來愈不可靠，因為它們已經偏離原本記憶的事件的真相。它們可能感覺起來是完全真實而且正確的，但是其實不是。然而，很多主要的細節（例如喪屍在墓園裡攻擊你）都還是可靠的，而且也還是很顯著，足以喚醒那個經驗帶來的情緒衝擊。這樣一來，透過我們的閃光燈泡記憶維持基本的資訊，能在事後增加我們生存的機率。巴貝茲提出的模型拼湊出大腦如何創造閃光燈記憶，多年來這個模型也被多次修改。就像所有的好模型一樣，它的價值在於提供嶄新、能被驗證的假設。※ 本文摘自《喪屍腦科學：從神經科學來解答，喪屍的腦袋怎麼了》。《喪屍腦科學：從神經科學來解答，喪屍的腦袋怎麼了》作者：提莫西‧威斯坦恩, 布萊德利‧沃特克譯者：鍾沛君出版社：遠流出版日期：2022/03/30
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2022-10-15 醫療.骨科．復健
腰痛、背痛到屁股、腿也在痛？ 醫指椎間盤突出症狀，勸盡早治療
腰痛、背痛日常在所難免，不過有些痛起來異常就不可輕忽，小心可能是「椎間盤突出」。國泰綜合醫院骨科劉哲瑋醫師提醒，椎間盤突出雖治癒率高，並不如民眾想像中可怕，但若遲未治療或情況嚴重還是會有癱瘓風險，不可輕忽。 腰痛、背痛到屁股、腿也在痛？醫指椎間盤突出症狀及影響 劉哲瑋醫師表示，椎間盤是一種在兩節脊椎骨之間的軟骨，由外層的纖維環框住內層的髓核而成，當結構因退化、創傷兩大原因影響，就有可能使得內層突破外層，進而壓迫到神經根，形成椎間盤突出。 椎間盤突出大多出現於腰椎的第4-5節，而頸椎也可能出現在第5-7節，胸椎則較少。因影響神經，症狀會有別於一般閃到腰的疼痛，患者常會出現放射性疼痛、發麻等不適，範圍可從腰部放射延伸至臀部，甚至一路到大腿、小腿。情況更嚴重也可能出現無力、神經失能、大小便失禁、癱瘓等，雖較少見仍不可大意。 椎間盤突出可分２類型 年輕人也得留意姿勢不良！ 劉哲瑋醫師更進一步說明，退化型的椎間盤突出風險因素可如年齡、長期姿勢不良、長期施力不當等，如懶躺坐沙發等。創傷型則常見突然的姿勢不良、施力不當，如閃到腰。因此除了日常姿勢不良外，其他像是檢貨人員、工人、貨車司機等，需長時間或經常處於不良姿勢、搬重物工作者，也需要特別留意。 值得注意的是，不少民眾認為椎間盤突出只有在高齡者才會出現，但其實年輕人也有可能發生，正如前述姿勢不良也是個風險因子。 椎間盤突出治療可藥物優先 手術分３種，可與醫師詳談。 劉哲瑋醫師說明，椎間盤突出有機會透過藥物治療、復健治療等保守治療改善，約3-5成患者可恢復健康。一般而言會建議民眾先以藥物治療為主，若是嘗試約2週未見改善，建議患者進行手術。 手術治療大致可分成３大類型，包括傳統手術、微創手術、脊椎內視鏡。傳統手術為醫師肉眼直視患部進行，通常會約有5公分的傷口，待2-3個月休養、復健後可康復。 隨醫療進步，微創手術運用顯微鏡觀察患部進行，可看得更清楚，傷口大小可控制在約3公分左右，手術後復健休養的時間也縮短，約在1個月左右。 至於脊椎內視鏡，則是以內視鏡所產生的影像進行，可為單通道內視鏡、雙通道內視鏡。前者為一個傷口，可控制在約1.5公分，後者為兩個傷口可控制在各約0.5公分，術後幾乎不用休養、復健，通常患者早上開刀後，下午、晚上就可以正常活動。不過當然，剛手術完還是應避免搬重物、不良姿勢等相關風險。 劉哲瑋醫師提醒，若有發現到椎間盤突出症狀盡早檢查並治療為佳，即便接受手術也不用太過擔心，許多民眾會認為在脊椎上開刀風險很大，其實隨醫療進步，椎間盤手術風險相當低，更重要的是盡早治療造日康復。 《延伸閱讀》 ．久坐屁股痛是哪裡出問題？物理治療師指３大可能，４招助改善！ ．常肩頸痠痛、腰酸背痛？專家指「最常見關鍵」，２招助改善！ 以上新聞文字、圖片皆屬《今健康》所有，網站、媒體、論壇引用請註明出處。
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2022-10-09 醫聲.罕見疾病
4長針直入腦門 罕病AADC病童靠基因治療續命
「我不知道如何向家人開口，說懷中的小孩或許得了現在醫療沒辦法救治的病，3歲左右就會離世。」小蒴媽媽哽咽回想，她被告知小孩可能罹患當時無藥可治的「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症」後，為了安大家心，她故作鎮定，誆稱小孩吃藥即可康復，實則在家中廁所靜靜地流光了淚。毫無頭緒的怪病 哭聲成線索2013年，作為長孫、長子的小蒴，在全家族的期待中出生，隨即卻因發高燒進新生兒加護病房，6、7個月時，間歇性出現類似癲癇的症狀，且發作漸趨頻繁，小蒴媽媽只好抱著強褓中的稚兒到處求診，但即使朝著醫師指出的腦神經問題，深入檢查仍顯示一切正常，「醫師只告訴我持續觀察，但到底要觀察多久？」無盡的等待讓一家陷入愁雲慘霧。直到小蒴因重感冒到一間診所就醫，被醫師警告他的哭聲非同尋常，建議轉診至馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任、罕見疾病基金會董事長林炫沛，困惑一家人的謎題才出現解答，小蒴最終被確診為AADC缺乏症。AADC缺乏症致自律神經功能失調 如小兒版帕金森氏症AADC缺乏症是一種罕見的體染色體隱性遺傳疾病，當缺乏AADC這種酵素時，不僅連帶影響多巴胺與血清素的製造，也一併使腎上腺素與正腎上線素分泌不足，引起病患嚴重的發展遲緩及自律神經系統功能失調等等。以小蒴來說，他的症狀包含肢體張力低下、全身性的手足徐動症、缺乏語言發展、餵食困難、昏睡、情緒不穩、眼皮下垂、睡眠障礙等等，有些運動障礙和巴金森氏症相當類似。不過最折磨人的是，每隔不久，小蒴都會歷經長達數小時的雙眼上翻且肩頸肌肉痙攣（又稱眼動危象），期間他難以學習、進食甚至休息。若沒有積極治療，AADC缺乏症病童終其一生不會有頭控能力，無法坐或站，無法講話，又因眼動危象造成進食不良，發生低血糖的症狀及吸入性肺炎，平均5歲左右便因嚴重功能障礙而逝。稚兒罹AADC缺乏症 全家因病停滯不前事實上，在2010年，台大醫院小兒部暨基因醫學部主治醫師胡務亮的團隊已經研發出AADC缺乏症基因治療，將AADC基因藉由腺病毒載體攜入腦中，提高多巴胺產量，改善神經問題，並以恩慈療法專案申請的方式，完成全球首例個案。然而，小蒴確診之際，正值團隊暫停基因治療恩慈療法，申請臨床試驗，期望往後藥物被核準納保，縮減每次個案申請耗費的時間，所以小蒴只好先接受多巴胺受體刺激物的藥物治療，並持續等待新藥。令人惋惜的是，台灣病童對藥物治療的反應不佳，小蒴也不例外，他的病情起色有限，依舊全身癱瘓、進食困難，一天睡不到3小時，持續發出的低鳴聲也侵蝕著家人的精神。普通的育兒生活想像，因為小蒴生病有了天翻地覆的改變。小蒴媽媽咬牙完成已考上的碩士班學位後，辭去原有的法務工作，改當時間彈性的大學兼任老師，小蒴爸爸則因沉重壓力疏離妻兒，隱藏身為家庭支柱的脆弱。某天，一陣崩潰哭叫聲劃破寧靜的早晨，小蒴媽媽上前查看，發現個性如鋼鐵般的媽媽，因照顧孫子而心力交瘁、不堪負荷，她才驚覺事情不能繼續下去，自此加入推動基因治療的行列，希望基因治療早日納保拯救一家人。台大醫院獨創基因治療 修補缺失的基因與溫暖身為團隊成員的台大醫院小兒部暨基因醫學部醫師徐瑞聲表示，當初他們成功完成首例基因治療恩慈療法後，原想正式申請臨床試驗，不料遭遇重重困難。由於新的臨床試驗需要製作新的病毒載體，並進一步完成毒性試驗，而該過程需要大量的經費支援，罕見疾病基金會與AADC缺乏症病友聯誼會到處奔走籌募經費，最終獲得張榮發基金會慨捐的千萬元，得以委託美國佛羅里達大學基因治療研究中心製造治療所需的病毒載體，再將載體捐予台灣醫院作為臨床試驗用途。截至2020年止，共有30位病童在台大醫院接受基因治療，小蒴就是其中一員。小蒴接受基因治療後，人生開始運轉，不只能自行坐直，手握湯匙進食，在他人攙扶下行走，眼動危象發作的頻率與持續時間也大幅下降，有辦法在媽媽的協助下學習，每天睡眠可超過12小時，臉上多了許多表情，家人之間逐漸有了互動與溫暖，「先生願意碰小蒴，小蒴偶爾也會抓一下妹妹的手，我媽媽也從照顧壓力中解脫。」小蒴媽媽欣慰說道。與時間賽跑 病家盼儘速獲得基因治療「基因治療越早接受越好，將有助於延長病童的壽命，以及運動、認知能力。」徐瑞聲指出，所有接受基因治療的病童皆有顯著的改善，最早的治療個案已存活逾10年，動物實驗也已維持超過15年，卓越成效也於今年7月獲得歐盟認證，核准上市許可。現在台灣尚未開始罕藥認定、許可證申請、納入健保，讓與時間賽跑的病家相當焦慮。陳莉茵表示，近年健保因財務困難，罕藥給付也日益艱困，經統計，自二代健保以來，公告罕藥至納入健保平均約需30個月。陳莉茵強調，罕病不似感冒，有很多便宜的藥可選，若沒有健保給付，病家負擔可能上看二、三千萬元；若沒有基因治療，病童將因病而殘，甚至死亡。因此她呼籲，在不影響現有罕藥專款的前提下，另謀財源引進罕病基因治療，協助病患能夠合理及時的治療與用藥。根據台大醫院新生兒篩檢統計，在台灣約每3萬人中就有1名個案，目前共有60位像小蒴一樣的AADC缺乏症病童，其中許多人正與其家庭受到病痛折磨，等待基因治療修補生命中的缺陷。
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2022-09-19 醫療.心臟血管
被診斷高血壓但不想吃藥可行嗎？醫曝為何血壓升高後就回不去
高血壓在台灣是盛行率相當高的慢性疾病，近年來有年輕化的趨勢，值得注意。衛福部曾於2017年及2021年分別進行「18歲以上國人三高盛行率」之調查，在取樣「2013-2016年」的調查中，20至39歲的高血壓患者之中男性、女性、總比例分別為8.14%、3.30%、5.75%；但到了2021年的相同調查，高血壓患者中的男性、女性、總比例皆有所提升，已經來到9.57%、3.40%、6.52%。也就是說在這個年齡層，大約每10個男生、30個女生當中，就有一個已經罹患高血壓；也可以說路上的青壯年中，每16個人就有一位是高血壓患者。相對的，在40至64歲這個年齡層，這三個數據則從2013-2016年的36.37%、23.08%、29.66%，微幅下降至2017-2020年的34.11%、23.88%、28.93%，比例並沒有太大改變。血壓比標準高，就是一種病？！高血壓可分為原發型及次發型，「原發型」的成因目前尚未完全了解，但最可能是在各種基因、環境因素影響之下，共同對心臟、血管、腎臟系統的構造與功能產生影響而導致。舉例而言，年齡較大、體型肥胖、具有家族史、黑人、腎元（一腎臟內結構）較少、高鈉飲食、飲酒量多、運動量少的人，儘管以上風險因子都沒有證據顯示與高血壓直接相關，但具有上述風險因子的人獲得高血壓的比率，就是比沒有的人來得高。「次發型」高血壓則與上述的「原發型」高血壓不同。「次發型」高血壓具有明確關聯的病因，包括藥物、腎臟病、內分泌疾病、睡眠呼吸中止症、心臟結構疾病等。值得注意的是，儘管以上原因多數可以治療，不過具有這些病因的人，常常同時具有前述所提及之風險因子。因此要妥善地控制血壓，需要病人、醫生、乃至家屬之間的配合，除了終身服藥與監測之外，行有餘力也可在生活中輔以SABCDE原則，幫助血壓的穩定。詳情請見：高血壓Out 淺談高血壓與治療。探討完「高血壓」的成因之後，我們還想知道控制血壓究竟有什麼好處呢？畢竟「血壓」本身，只是把壓脈帶套住手之後，血壓計上面看到的一個數字而已呀？這個數字就算很高，但人沒有什麼不舒服，這樣會對身體帶來什麼影響嗎？又甚至，如果都已經比正常值高了，那再高一點有什麼差別嗎？有，控制血壓當然有許多好處、高血壓當然有許多負面的影響、比正常值「高」跟比正常值「高很多」也當然有許多差別。已經有相當多研究證實，無論一個人年齡、性別如何，被檢查出高血壓之後，罹患心臟疾病（如心臟肥大、心臟衰竭等）、血管疾病（如腦中風）、腎臟疾病的風險，硬生生比血壓正常的人高出許多。幸好在心臟疾病的部分，與糖尿病、高血脂、吸菸等其餘三高疾病比起來，透過定期服藥及回診，血壓就能獲得相對良好的控制，比起控制血脂、血糖、或是戒菸，顯然是最簡單的控制項目。不過一旦沒有好好控制的話，血壓越高的人，罹患這些疾病並產生嚴重併發症的風險，也會相對應提高。舉例來說，在一個約100萬人參與的研究當中發現，不管是任何年齡層，以正常人的收縮壓115mmHg，舒張壓75mmHg為基準，收縮壓每增加20mmHg、及舒張壓每增加10mmHg，因心臟疾病或中風死亡的機率，就會增加為2倍，相當驚人！這些疾病除了發作時會導致嚴重不適（如心臟衰竭導致的呼吸困難、水腫，腎臟疾病至後期導致的洗腎等）之外，更重要的特性是，出現症狀時，儘管多數能以醫療介入減緩，但病程往往已經不可逆轉，病人必須一輩子試圖與其和平相處。套句電視劇的台詞就是，「可是健康的身體，我回不去了。」為什麼血壓升高之後就回不去了呢？首先來解釋一個貫串全文的概念，血壓。講到壓力，我們可能會聯想到水壺「由上往下」壓在桌子上的畫面。一般而言水壺給桌子的壓力值，是在「水壺跟桌子的接觸面積」之上，「水壺的重量」所施加的數值；但學過物理之後，我們知道只要兩個物品有接觸、有地心引力帶來的垂直作用力存在，就算是「有壓力」。因此「血壓」的數字很大，其實並不是血液把血管「壓得很扁」，比較像一群血液分子被關在血管裡面，一方面彼此擠壓、一方面又要往前流動，無可避免地對旁邊的血管壁施加了向外的、很大的壓力。所以高血壓造成的後果，是血管側壁受到向外的壓力太大，以致最後超過負載。就像下大雨的時候馬路淹水，是地下水系統過載的後果，差別在於人體的血管系統有彈性，所以過多的血液一開始不會漏出來，而是留在血管內，對側壁產生更大的壓力，直到有一天不堪負荷而破裂。高血壓症狀持續會怎麼樣？接著是與病名的對照，如果血管破裂位置在主動脈，稱之為主動脈剝離；如果破裂在腦部，稱之為中風。發生在負責意識的區域，就會失去意識；發生在負責運動的區域，就會手腳癱瘓；發生在負責語言的區域，就突然不會講話了。發生在腎臟時，長期忍受高壓的腎臟血管會硬化而失去功能，無法提供腎臟組織氧氣與養分，造成其過濾功能喪失，病程進展至後期，就可能會進展到需要洗腎的程度。說了這麼多，從致病原因、控制血壓的好處、一路說到高血壓影響身體器官的機制，無非是希望在高血壓逐漸年輕化的趨勢下，大家能從日常生活習慣開始，提早預防嚴重疾病的產生。同時，也能更加重視自己身體傳來的訊息，尤其其中可能藏著求救訊號。換句話說，即使真正診斷了高血壓，雖然要提高警戒，但也不是世界末日，不但不要「放棄治療」，甚至要慶幸自己有遠見，已經提早預見之後的風險，並獲得了提早控制的機會。而提高警戒的方法，除了繼續改變生活型態之外，定期量測血壓、用藥及回診也是缺一不可，若以上都達成的話，各位讀者身上的心臟、腎臟、血管們想必也會相當欣慰。參考資料：1.衛生福利部健康署>健康主題 >疾病防治 >慢性病防治 >三高防治專區(高血壓、高血脂、糖尿病)>慢性病盛行率2.UpToDate: Overview of hypertension in adults3.Lewington S, Clarke R, Qizilbash N, Peto R, Collins R; Prospective Studies Collaboration. Age-specific relevance of usual blood pressure to vascular mortality: a meta-analysis of individual data for one million adults in 61 prospective studies. Lancet. 2002 Dec 14;360(9349):1903-13. doi: 10.1016/s0140-6736(02)11911-8. Erratum in: Lancet. 2003 Mar 22;361(9362):1060. PMID: 12493255.【本文獲問8健康新聞網授權刊登，原文標題：【黃彗倫醫師】被診斷為高血壓怎麼辦？我就是不想吃藥】
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2022-09-16 焦點.杏林．診間
醫病平台／真心相待，有愛無礙
【編者按】本週的主題是「長期照護」。一位脊髓受傷導致四肢癱瘓的病人女兒寫出對長照醫療團隊「視病如親」的感恩，同時也由衷感激外籍看護「侍病如親」，並呼籲台灣社會對後者給予他們應得的感激與對待。一位負責國內家庭照顧者關懷總會的長照學者呼籲社會對長照資源的重視以及共同與非血緣關係人一起合作的重要性。一位醫學中心護理顧問提出同理心、全人全程關懷照護、團隊到家好照顧、醫病關係有愛相隨的美麗新世界。延伸閱讀：醫病平台／視病如親延伸閱讀：醫病平台／照顧是一條漫長的路——沒有遇到不會有感覺，遇到時有時會措手不及面對突如其來的意外，讓人猝不及防，文中提及的脊髓損傷即是如此，意外導致了病人失去生活自理的能力，在青壯年時期更帶來巨大的影響，對於本人及家庭而言，嚴重的生理及心理衝擊及調適，是一段艱鉅的漫漫長路。我們共同企盼在這段路途不是踽踽獨行，而能有良好的團隊支持與協助，在過程中彼此以互相同理體諒的真心相待，成為寒冬夜裡溫暖的一盞明燈，讓愛共同克服障礙。個案無助感，同理是良方文中所述的個案在40年前發生也正是青壯年階段，無論在醫療、照護或復健方面，勢必面對極大的困境，面對受傷後下半身癱瘓及活動受限制，打亂原有的生活步調，甚至擊碎人生美好的理想及夢想。看著個案本身的情緒低落、心理的無助和無望感，家屬常是心焦、心痛不捨，卻也愛莫能助地一同陷入困境；此時更需要專業醫療團隊成員以同理陪伴傾聽，引導個案及家屬共同抒發情緒，面對其下半身癱瘓的事實，學習與他共存，鼓勵參與自我照顧的活動等，給予支持及鼓勵，協助個案能盡早重返社會及家庭。文中個案不僅在急性期得到當下最好的手術醫療，後續也獲得連續性完整的復健及居家照護，家屬對醫護團隊「視病如親」的真情感謝，彼此的真心相待，顯現醫病和諧關係的正面效果。全人全程關懷照護，重拾信心活出意義從護理的角度，我們以全人護理(Holistic Nursing)的理念，也就是以病人為中心，提供包括生理、心理、社會及靈性各方面需要的醫療照護；從心理層面，予以病人甚至主要照顧者（家屬）心理情緒上的支持。如：以正向支持的態度，用手拍拍肩膀緩和情緒，並協助個案覺察自己有進步的部分，如你的手可以拿水喝，進步了，很棒！讓個案感到希望，給予正向回饋，使他感到受尊重，建立信任關係。某醫學中心的脊髓損傷復健病房，一組醫護人員利用休假時間，帶領及陪伴能坐輪椅的一群病人，到淡水一日遊，可說是工程浩大，挑戰不可能但卻是自我期許的任務，只為讓病人調劑身心，增進重回社會的信心，做好全程照護的萬全準備，如：事先勘查路線、捷運站無障礙廁所，備妥導尿包，為需定時單次導尿的病人使用，他們內心散發的愛，付諸行動的堅持令病人及家屬感動不已。接著，關懷追蹤治療成功回到社會角色的五位個案，分布在台灣五個縣市，一一到府訪問拍攝其回首來時路，剪輯製作衛教影片，特別讓新病人了解疾病治療有如披荊斬莿，艱辛漫長，但終有成功的一天，激發病人勇往直前，鬥志昂揚。關懷和照護密不可分，關懷照護是一種人性的本質，為感情自然表達的方式，經互動深入了解個案的需求，提供全人整體性的照護。個案家屬提到復健醫師、家醫科醫師及護理師，提供「貼心的照護，照護跟互動真的猶如親人般的相處」，我相信他們擁有對人類受苦的敏感性，在他們的血脈中流動著愛心關懷的元素，才能持之以恆，獲得家屬的感佩。翻轉醫療新模式，團隊到家好照顧對長照個案需要持續性醫療及資源的支持，更需要仰賴完善的政策。如文中所述，健保醫療給付及長照2.0的服務給予居家照護的新契機，個案不須舟車勞頓到醫院看病，也緩解費用的負擔。衛生福利部於105年2月起實施全民健保提供居家醫療整合照護計畫，由醫護人員組成居家整合照護團隊，主動走入長者或是行動不方便患者家中，提供完整且持續的醫療照護。亦即醫療團隊到你家！協助開藥、抽血、更換導尿管、鼻胃管或氣切管路等，讓不便出門的民眾也能接受醫療的持續照護。繼於107年起開始推行長期照顧十年計畫2.0(簡稱長照2.0)，提供了「照顧及專業服務」、「交通接送服務」、「輔具服務及居家無障礙環境改善服務」、「喘息服務」等四項服務，病人可在住院期間即透過出院準備服務團隊，超前部署做好後續照護需求的評估，讓主要照顧者及家庭成員，都能完善地做好出院後照護的準備。對於主要照顧者長期照顧的身心壓力及情緒負荷，社會也有了資源及團體樂予陪同走過，如：中華民國家庭照顧者關懷總會提供家庭照顧者關懷專線(0800-507-272)、家庭照顧者支持團隊、照顧技巧訓練及照顧咖啡館……等資源，期盼給予家庭照顧者一個紓壓、交流及尋求支持協助的管道。將心比心，真心換真心目前因高齡化及少子化，家庭成員常因照護人力不足，或是工作繁忙及無法兼顧照顧者的角色，而選擇聘僱外籍照顧者協助。文中個案受到外籍照顧「侍病如親」的照護，有感於有些外籍照顧者沒有受到應有的感激與尊重，家屬呼籲我們社會應該要有改善。今日住院病人的陪伴者，多數已從昔日的家屬轉換為外籍照顧者，況且近年來因嚴重特殊傳染性肺炎(COVID 19)疫情，更突顯外籍照顧者勞動力的稀缺，其角色彌足珍貴。臨床上常看到雇主與外籍照顧者之間的格格不入，波及病人的照顧，為此，護理師從辦理家屬團體座談會，彼此分享雇用外籍照顧者的甘苦談，相互學習，都有正向的回響：有家屬覺得外勞反應遲鈍、怎麼教都不會，尤其是第一次到台灣的外籍看護工，建議雇主親自示範一次，善用肢體語言帶著一起做，是最好的溝通方式。我們知道外籍看護，在來台前，雖有接受短期的照顧訓練及語言訓練，但來台立即進入工作時，照顧技巧未必純熟，還有身處異鄉，語言、生活習慣和文化要適應，也要體諒他們有很大的壓力。因此，縣市政府也提供了外籍家庭看護工到宅訓練及指導的課程，提升外籍看護的照顧技巧及能力。有一位病人子女旅居國外，太太無力照護，夫妻對印尼看護視如孫女般的對待，尊重其不吃豬肉的飲食習慣，特別為她多買牛肉、喜歡的辣椒及咖啡；女兒回國探親期間，帶禮物感激她也為她準備一份寄回給媽媽；平日晚上或週末接手照顧幾小時或半天，讓外籍看護短暫休息紓解壓力。有家屬讓外籍看護同桌吃飯，看護還沒坐定，不會開動；幫她過生日，為她拍照寄給家人；鼓勵帶家人到公園散步同時和其他外籍同伴互動等等。我們把她當家人看待，她感受得到，將心比心她們也渴望家人的關愛，你給她一分愛，她回給你十分情。這是一份人照顧人的工作，有緣千里才相遇，可以透過尊重和善待建立深厚的感情。醫病關係，有愛相隨有一種東西妳給了別人，自己卻不會少，那就是「愛」，文中個案長達40年的照顧，有堅強家庭支持系統，給予「愛」的陪伴及鼓勵，讓其活出人生的意義及價值；家屬在艱困情境下，能對於人事物持續保有正能量及感恩之情，以「愛」表達對醫療制度、醫護團隊及外籍照顧者的感謝，發揮大愛的精神，拋磚引玉，難能可貴。更希望我們的醫療團隊及社會氛圍，持續保有愛與溫暖。
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2022-09-14 焦點.杏林．診間
醫病平台／照顧是一條漫長的路——沒有遇到不會有感覺，遇到時有時會措手不及
【編者按】本週的主題是「長期照護」。一位脊髓受傷導致四肢癱瘓的病人女兒寫出對長照醫療團隊「視病如親」的感恩，同時也由衷感激外籍看護「侍病如親」，並呼籲台灣社會對後者給予他們應得的感激與對待。一位負責國內家庭照顧者關懷總會的長照學者呼籲社會對長照資源的重視以及共同與非血緣關係人一起合作的重要性。一位醫學中心護理顧問提出同理心、全人全程關懷照護、團隊到家好照顧、醫病關係有愛相隨的美麗新世界。延伸閱讀：醫病平台／視病如親讀完「視病如親、侍病如親」這篇文章後，深深感受到作者對於家人照顧的愛與對身旁的「新家人」所表達的濃厚情感。作者敘說年少時父親車禍後脊椎損傷，成為需要被照顧的經歷，反思所有在這漫長40年的過程所見証台灣的長期照顧政策以及照顧人力的付出，特別是遠渡重洋來到台灣替許多家庭分攤照顧任務的外籍看護們。1992年開放外籍移工到台灣擔任長期照顧的工作，至今剛好30年。依據國家發展基金會統計，到110年為止台灣大約有22萬的外籍看護工(正式名稱是社福移工)。1另外台灣的長期照顧政策，從2007開始十年長照計畫2.0，至今也走了15年。依據最新衛生福利部長照司的統計，長照需求人口大約在82萬左右。2在疫情之下，全球的統計數字，台灣的照顧者比例增加了31%，而原先就有在照顧的家庭照顧者，平均每週照顧增加16小時。3長期照顧的需求遠比一般人想得來要大還要來得快!上面看起來似乎都是一些數字，但從「視病如親、侍病如親」的這篇文章給我的啟發，同樣是照顧的歷程但未來的圖像組合可能會跟作者有非常不一樣的發展。依據2017年老人狀況調查，大約有13%的65歲以上的長者認為平常生活自理能力有困難。長者由家庭照顧者照顧的達67.1%；但另外也有非家庭照顧者的照顧關係達27.2%以及無人幫忙照顧達5.7%。其中家庭照顧者超過65歲的達34.47%，照顧的順序分別為兒子、配偶、女兒、媳婦、孫子等排序。因此，家庭結構使得每一份子無論年齡都會因照顧而對生活產生某種程度的影響，舉例:平時的工作與照顧平衡、家庭人力安排與照顧、照顧項目的統籌與決策等等。從作者柔性的筆下其實看似簡單，但父親長達40年之久的照顧，若沒有一些穩定的力量，其實所有家人都會受到影響。因此，照顧像跑馬拉松一樣，需要準備也需要策略，不能走一步算一步。即使不會跑馬拉松的人也都清楚，這一路程有高有低，需要水與食物的補給，可能也需要毛巾擦汗或不同程度的緊急救護協助。同時，這一路可能會孤單，所以需要在旁路人的鼓勵以及一起跑步同伴的互相支撐。最後，可能也需要有個策略，依照自己的體力與耐力，規劃一條可以讓自己完成此任務的計畫。照顧這一條路，不能只靠自己。台灣的家庭照顧者平均照顧長達9.9年，一路走來可能在無預警之下進入了照顧者的角色，然後面對照顧家人初期的手忙腳亂(新手照顧者)，稍稍喘口氣後需要學習照顧知識與技術，然後開始面對長期照顧的決策與照顧安排(資深照顧者)，最後完成照顧的歷程尋找新的人生定位(畢業照顧者)。4作者在這篇文章提到他們運用了長照1.0到2.0甚至後來聘用外籍移工來完成父親的照顧，長照資源的佈建在這15年期間多了好多類別也多了好多選擇。作者共同與非血緣關係人一起合作照顧：居服員、長照個管、醫事的專業人員、外籍看護等。在這歷程中每一位協助作者家庭的人，大家是否願意以一個「新家人關係」來互相支持與學習呢？在讀完這篇文章時，我頓時有個畫面，是作者與他的父親走著時光隧道，一起往前的畫面。因為善用資源所以可以安心、有愛的完成這段照顧的回憶。因此，選擇如何照顧與由誰照顧？每個社會一份子可能都必須超前部署，一起來思考未來如何成為一位「聰明照顧者」。最後，隨著老化所帶需要的照顧面向也會增加，如何選擇適切剛好到位同時也留給被照顧者自立尊嚴的平衡，這也是未來面對嬰兒潮老化開始要思考的課題。參考資訊：1.https://www.ndc.gov.tw/Content_List.aspx?n=3106B2F0AA6142292.衛生福利部長照司，2022。3.https://internationalcarers.org/caring-during-covid/4.中華民國家庭照顧者關懷總會
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2022-09-12 焦點.杏林．診間
醫病平台／視病如親、侍病如親
【編者按】本週的主題是「長期照護」。一位脊髓受傷導致四肢癱瘓的病人女兒寫出對長照醫療團隊「視病如親」的感恩，同時也由衷感激外籍看護「侍病如親」，並呼籲台灣社會對後者給予他們應得的感激與對待。一位負責國內家庭照顧者關懷總會的長照學者呼籲社會對長照資源的重視以及共同與非血緣關係人一起合作的重要性。一位醫學中心護理顧問提出同理心、全人全程關懷照護、團隊到家好照顧、醫病關係有愛相隨的美麗新世界。我的父親是長期照護了40年的脊髓損傷病患，藉這這個平台我要很誠懇地向每位醫療人員以及外籍照護員致上最高敬意與感謝，謝謝你們的「ㄕˋ病如親」，台灣有您真好！我的父親在40年前發生車禍，在當時受到醫院各科團隊相當細心且專業的搶救，當時年幼的我只記得我常常在醫院舊院區的手術室等爸爸，所幸搶救後爸爸得以清醒，卻也半身不遂，頸脊髓第五節以下沒有反應，從一個健康的正常人變成一個24小時需要依賴他人的被照顧者。對於病患來說，的確是個晴天霹靂的心路歷程及心理負擔，當時的醫療狀況，台灣這樣的脊髓損傷患者不多，因為治療的過程很長，所以醫療費極其龐大，對於一個家庭來說，經濟的負擔可能更甚於心理負擔。但所幸的是，爸爸當時的復健科主治醫師陳醫師對於病患的照護及家屬的關心，讓我們家得以彼此扶持地維持下去，甚至我們兩家也變成了好朋友，在陳醫師至日本之後，還是持續地保持密切聯絡，並且介紹離我們家很近的醫院的于醫師，讓爸爸延續良好的治療及追蹤。1996年台灣開辦了全民健康保險，在同樣的治療之下可以減輕經濟的負擔，對於我們這種重大傷患長照家庭來說的確是一大福音；1998年台灣推動老人福利到演變成2007年的長照1.0政策，現在的長照2.0，讓我們受到更完善的醫療品質，對於年紀漸長的爸爸不用一直坐輪椅進出醫院，讓家醫科的沈醫生及楊護理師進入我們的家庭場域，以最小的移動取代以往的勞師動眾，這真的是非常的貼心及必須的醫療，沈醫師跟楊護理師對於爸爸的照護跟互動真的猶如親人般的相處，在爸爸住院時還不時地來探望，並且在出院後也給予相當實用的治療及建議，不用一直跑大型教學醫院，離家近的社區型醫院對於我們家庭反而是更好的幫助。這40年來我們真的體會到台灣的醫護人員其實有不少人很努力地在維持良好的醫病關係，之前在醫療教育體系上班的我，常聽臨床醫師的經驗談，醫生真摯的「視病如親」真的很不容易，也是在與病患家屬之間不斷的碰撞、跌倒與重建，慢慢走向信任與互助。想當然，我們家也認真參與台灣照護員的歷史，在爸爸受傷後，我們都是聘請台籍看護，1992年台灣開放外籍看護工之引進，這對於長期聘僱台籍看護員的我們，相對減輕經濟上的負擔，開啟了我們長達30年菲律賓腔及印尼腔的中英文對話模式，他們代勞非常多的照護勞務，他們背著自己家庭的期待及經濟負擔，到這裡人生地不熟地埋頭工作，這中間有苦、有笑、有淚，但不管如何，真的非常感謝他們在我們求學及就職的過程中，就像另一個家人照顧著我們的爸媽，直到近年的疫情爆發，直到我們接手由自己照顧，才慢慢體會到他們工作的困難及辛苦，他們做了很多我們為人子女該做的事情，這是另一種「侍病如親」。之前香港電影「淪落人」的預告，就深深打動我的情緒，這種病人跟外籍照護員的互動，真的就是我父親的寫照，這些可愛的外籍照護員其實豐富了我們家庭，也填補了部分空缺，而且不辭辛勞、千里迢迢地來到台灣，我真的很佩服他們。當然，也有很多的心理層面工作是他們完全無法取代的，這個部份很希望病患家屬們真的要同理病患，畢竟我們才是病患的家屬，也不要讓外籍照護員承受太多。每個人都有辛苦的一面，互相包容與幫忙，才是台灣最美的風景。同樣的發音，出自醫療人員的「視病如親」在台灣普遍得到社會大眾的激賞，但是出自照護人員，尤其是來自千里迢迢的外籍看護的「侍病如親」卻因為文化語言的不同，而在有些家庭得不到他們應得的感激與禮遇。這是我們社會應該要有的改善。參考資訊：中華民國脊髓損傷者聯合會市立聯合醫院陽明院區中央健保局衛福部長照專區
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2022-09-07 醫療.骨科．復健
用3C肩頸痠痛 微創內視鏡可改善
新冠肺炎疫情影響下，居家遠距上課及上班的族群增多，因為長時間使用3C產品，對頸椎的負擔日益增加，引發所謂「科技文明病」，如頸部後方或肩膀肌肉痠痛，甚至造成頸後、肩膀、手臂及手指不時的麻痛，嚴重影響日常生活。長期低頭姿勢不正確，容易導致頸後兩側肌肉長期收縮，引起肩頸痠痛外，也因頸椎壓力負擔過大，逐漸發生頸椎椎間盤的退化、骨刺增生，嚴重會壓迫脊髓神經或神經根，可能會導致手腳無力，甚至在外力撞擊或跌倒後造成癱瘓。如果肩頸痠痛屬於初期輕症時，除了要改變不良姿勢外，可以用藥物來緩解疼痛，並且搭配復健治療，就會有不錯的改善效果。但如果經長期復健治療，神經阻斷或藥物治療無效的病人，則改採微創內視鏡手術治療會是不錯的選擇。一名65歲男性，多年前接受了前側頸椎第四至第六節減壓及融合手術，術後有左前臂到大拇指痠痛麻感，多年使用藥物及復健治療皆未改善。經X光檢查及核磁共振造影發現，他的頸椎第五及第六節左側仍有剩餘的未移除椎間盤，因而壓迫到神經根造成手臂的痠痛麻，於是病人接受內視鏡頸椎第五節至第六節頸椎椎間盤切除手術，手術後症狀完全消失，也不需要復健，當日就下床出院。相較於前側頸椎減壓及融合手術，或前側人工頸椎間盤置換手術，若凸出的頸椎間盤在兩側神經根的位置時，建議可考慮微創內視鏡頸椎椎間盤切除手術。此手術是從頸椎後側一公分的傷口，透過內視鏡把壓迫到神經的椎間盤移除。如此一來，不僅能保有剩餘健康的椎間盤外，頸椎的活動度皆不受影響。過去傳統手術可能要休養兩周到數月，且後續要配合復健治療及頸圈配戴；但經內視鏡手術的病人，在手術後當天就能下床，術後觀察24小時即可出院，完全不影響作息。
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2022-09-06 醫療.腦部．神經
腦中風半癱 機器人助黃金期復健
腦血管疾病始終位居國人10大死因的前幾名，每年約有三至五萬人中風，奪走一萬多條人命，更多患者肢體癱瘓、手腳無力，復健科醫師提醒，腦出血中風患者應在住院期間接受急性復健治療，把握復健黃金期，遠離失能風險。一名45歲女性日前突然失去意識、暈倒在地，緊急被送至急診室，檢查發現，急性腦出血導致中風，因病情危急，一度住進加護病房。情況穩定後住進一般病房，當時右側肢體癱瘓，行動不便，家人擔心日後恐失去生活自理能力。在復健科醫師建議下，患者住院期間即接受「外骨骼穿戴式動力機器人復健訓練」，藉此輔助神經復健功能，持續一個月的訓練，右側手腳靈活度逐漸好轉，右手可以梳髮、拿湯匙吃飯。「想要減少急性腦中風患者失能風險，務必掌握復健黃金期。」中國醫藥大學新竹附設醫院復健科主任賴宇亮說，許多中風患者在鬼門關前走一遭，身體虛弱無力，一聽到要復健，就直搖頭，一旦錯失復健契機，日後想要自行站立、走路，可能難如登天。賴宇亮建議，腦中風患者應在住院期間開始復健，在醫師評估下，利用「穿戴式動力手部復健器」、「穿戴式外骨骼下肢機器人」等復健儀器，忍痛持續復健，才能免於失能，不成為家人的負擔。賴宇亮說，「穿戴式動力手部復健器」採多指節設計，外部動力輔助帶動患者手指，導引重複訓練患者，依病患個別需求、阻力、速度，藉著機械的精準及重複，達到改善患者關節活動，降低肌肉張力，增進耐力和促進動作控制的目標。至於「穿戴式外骨骼下肢機器人」，主要用於訓練阻力，透過下肢活動的輔助裝置，以膝關節為軸心，輔助動作與控制，提升中風者腿部力量，藉由重複快速的訓練，刺激神經復健的記憶，提升活動力。目前中國醫藥大學新竹附醫復健團隊共有兩套「穿戴式外骨骼下肢機器人」，分別適用於全癱、半癱的腦中風、巴森金氏症等患者，如住院期間能夠積極復健，就有機會讓患者站起來，練習走路。至於另一套系統則適用於仍有行動能力的中風患者，在復健師指導下，定期接受每次一小時訓練，藉此訓練肌力及平衡感。以該名女性患者為例，在高強度的反覆練習下，促進神經系統的可塑性。
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2022-09-03 退休力.理財準備
「重大疾病險」保障7項疾病 專家告訴你3種保單要怎麼選擇
「已經很多年沒用的健保卡，想不到這一次拿出來用，是因為我得了大腸癌⋯」，50歲的陳先生，一開始以為只是痔瘡，沒想到一路追查病因居然是大腸癌，只能先留職停薪，想到兩個還在求學的兒子，讓他感到非常憂心。然而，唯一感到安慰的是，當初有投保重大疾病險，100萬元的保險金讓他可以安心治療，家人生活也足以維持。當生活中不幸遇到惡性腫瘤、心臟、腦血管等重大疾病時，除基本醫療險作為治療時的給付外，要治療這種重大疾病，需要的看護費、暫停工作導致的金錢損失等，都是疾病來臨時要面對的經濟壓力。重大傷病或慢性疾病通常需要較長的時間進行治療或休養，這期間不但收入可能中斷，再加上醫療照護費用，往往成為家中經濟負擔。重大疾病險 保障7項疾病許多民眾好奇，已經有投保基本的住院醫療險或癌症險，還有必要再投保重大疾病保障嗎？全球人壽表示，傳統的醫療險，不論是定期、終身或實支實付醫療險，大多以「住院」才會啟動理賠機制，而癌症險也必須「罹患癌症」才會理賠，若罹患其他疾病，癌症險就不理賠。目前市面上重大疾病保障，基本可區分為「重大疾病險」、「重大傷病險」與「特定傷病險」，這三類保單的理賠方式相同，都是在符合保單給付的條件下就直接給付一筆理賠金，這筆理賠金運用彈性，可以及時作為治療費用，或是請看護、基本生活費用等，在黃金治療時期不需為了醫療費用煩惱。但這三類保單，在理賠認定上有所不同。「重大疾病險」基本上是保障7項疾病，包括癌症、心肌梗塞、冠狀動脈繞道手術、腦中風、慢性腎衰竭、癱瘓、重大器官移植手術等，只要醫師診斷確定罹患這7項重大疾病，就會啟動理賠。「重大傷病險」則較單純，只要被保險人初次罹患疾病，並取得健保署核發非屬除外項目的「重大傷病證明文件」，或「區域醫院」層級以上的醫療院所開立重大傷病診斷書、病歷摘要或其他足以證明符合全民健保「重大傷病」之證明文件，就能申請理賠。「特定傷病險」則是依照各家商品設計不同，基本上包含10至20多項特定疾病，有的保險公司甚至針對阿茲海默症、帕金森氏症等理賠。有家族病史 注意保障範圍這三種保單要怎麼選擇？國泰人壽表示，最好是依自身需求、預算及家庭狀況來選擇，像是有家族病史者，就要特別考量家族疾病是否在保障範圍內，若不包含在7項疾病的重大疾病險內，可以選擇特定傷病險或重大傷病險，才能確實轉嫁疾病發生時的經濟風險。富邦人壽表示，據衛福部統計，截至今年1月底國人重大傷病證明有效領證人數已高達99.4萬人，等於每24位國人就有1位領有重大傷病證明，儘管有健保制度，但有些健保不給付的新型療法或藥物費用昂貴，重大傷病險具有保障範圍廣、理賠給付清楚明確的優勢，保障範圍涵蓋22大類、可細分300項以上的重大傷病。保障型保險平台 保費便宜3成想買重大疾病險，除了透過業務員向壽險公司投保外，也可以透過金管會主導成立的「保障型保險平台」進行投保，因為省去業務員佣金，透過這個平台投保重大疾病險，保費比市面上便宜3成。金管會推出「保障型保險平台」，主要目的是讓國人可以用較便宜的金額擁有基本的保障型保險。目前平台上主要有3大險種，包含重大疾病險、定期壽險、小額終老保險。重大疾病險在平台內受歡迎，目前市面上重大疾病險的附加費用率都要20%左右，但在金管會要求下，平台上的重大疾病險降到12％，加上省去業務員佣金，讓保費可以比市面上便宜許多。平台上的重大疾病，保障範圍與市面上相當，都是7項重大疾病，包括急性心肌梗塞、冠狀動脈繞道手術、末期腎病變、腦中風、癌症、癱瘓、重大器官移植等，但不會有壽險給付，且針對急性心肌梗塞、腦中風後障礙、癌症、癱瘓等4疾病只理賠重度。也因為這屬於金管會的政策、保費又比市面上便宜，因此民眾在平台上買便宜重大疾病險也有限制，每人投保最高保額不得超過50萬元。大部分壽險公司提供繳費年期1年期或20年期供選擇，若是年輕族群可優先考慮20年期，熟齡族則可用1年期強化保障，最高可續保至70歲。
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2022-08-31 醫療.腦部．神經
高溫流汗暗藏心血管危機 醫提醒高血脂族群脫水恐致中風
夏日高溫來襲，現在出門沒幾分鐘就汗流浹背已成為常態，坊間止汗、消暑的妙招更是五花八門。然而「流汗」除了會使身體黏膩不適，其實也可能暗藏心血管危機。臺北榮民總醫院神經醫學中心腦血管科林浚仁醫師表示，多數民眾都知道天氣冷會使血管收縮，提高心血管疾病風險，卻鮮少人知道曾有研究指出，高溫同樣也可能釀成中風危害。 高血脂病人脫水恐致中風 長輩或有心血管病史者要多補水 光只有天氣冷或熱，不會直接導致心血管疾病，溫度的極端變化才是關鍵，花蓮慈濟神經內科羅彥宇主任笑稱，「否則赤道國家跟南北極應該最多人中風」。從生理學角度來看，氣溫驟升或驟降都會刺激交感神經，讓心跳加快或血壓變高，誘發心血管疾病。此外，夏天容易流汗、體內水分變少，脫水的情況下容易使血液變得濃稠，若本身合併高血脂等風險因素就會導致血管堵塞，增加中風發生的機率，「如果血管本身狀態好，理論上輕微脫水不會造成什麼問題，但當脫水發生在心血管疾病患者身上，缺血性中風風險就會提高」。 林浚仁醫師也提醒，天氣熱對65歲以上老人家影響更大，家中長輩在高溫環境要多補充水分，原先有心血管疾病病史的人更應嚴防中暑，並管理中風風險。 70歲男疑脫水致暫時性腦缺血 醫：出現中風前兆應儘速就醫 林浚仁醫師分享先前曾遇過一名70歲男性高血脂病人，他長期有頸動脈狹窄問題，某個夏日午後到田裡種菜，結果回家就發現左手拿東西會掉，吃飯還摔破碗，半個小時後又恢復正常。「應該是他身體脫水，人體水分過度流失、腦血管血流變濃稠，誘發了暫時性缺血。雖然後續症狀有復原，但暫時性腦缺血屬於缺血性腦中風的前兆之一，最好能當成一次腦中風發作來謹慎看待。」林浚仁醫師建議，一旦發生類似事件，應主動告知醫師，確認是否需採取更積極的治療方式。 目前阿斯匹靈是臨床最常用來預防中風的抗血小板藥物，不過長期服用可能導致胃潰瘍、胃出血等腸胃道出血副作用，若在治療期間感到消化道不適，胃脹不舒服，可與醫師討論視情況更換兼顧療效與安全性的其他治療選擇。 高血脂患者應從源頭避免中風 低密度膽固醇值越低越好 羅彥宇主任表示，缺血性中風的危險因子可以分為兩大類，一種是無法改變的危險因子，例如年齡越高發生中風的機會就越高；另一種則是可以改變的危險因子，包括高血脂、抽菸、肥胖等，其中低密度膽固醇就是高血脂中被認為是影響腦心血管疾病發生的關鍵因素。若發現低密度膽固醇數值高就應該積極用藥控制，才能從源頭避免心肌梗塞或中風發生。 曾有研究指出低密度膽固醇每降低1%，發生心血管疾病的相對危險性可降低1-1.5%，羅彥宇醫師指出，如果民眾以口服藥治療遲遲無法達到目標數值，或是對副作用不耐受，可與醫師討論能否改用降膽固醇針劑治療，「其實針劑算近年很大的突破，之前遇過幾個血管狀況非常差的病人，合併使用口服藥和降膽固醇針劑後，成功將低密度膽固醇降到16mg/dL左右，若民眾經濟能力許可，建議可將數值盡量降低，對心血管和腦血管的保護力更好」。 《延伸閱讀》 ．台商喝酒應酬竟半身癱瘓！輕忽心血管風險釀二次中風 ．猝死４大風險你中了嗎？揪出心房顫動是遠離威脅關鍵！ 以上新聞文字、圖片皆屬《今健康》所有，網站、媒體、論壇引用請註明出處。
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2022-08-28 醫療.心臟血管
形成中風與猝死的健康未爆彈 一張圖揪出心房顫動相關症狀
心房顫動是常見的心律不整之一，盛行率約為百分之2至4，推估全台應有30至40萬人罹病。然而，心房顫動約有高達3分之1的患者為無症狀，加上多數有症狀病患為陣發性發作，心電圖並未檢查出心房顫動的發作，故醫師推估確診人數實際上被嚴重低估。若心房顫動未確診、無接受任何治療，患者恐背負中風與猝死風險。此外，心房顫動年齡越高盛行率越高，隨著台灣進入高齡社會，在老年人口比例逐漸提高的同時，心房顫動的比例也逐步升高，形成中風與猝死的健康未爆彈。 猝死３原因與心血管有關！心房顫動激增中風和猝死風險 中華民國心律醫學會理事長暨林口長庚紀念醫院副院長溫明賢醫師指出，心跳太慢或太快都屬於心律不整範疇，其中心室顫動、心室頻脈雖猝死率較高，但發生率不如心房顫動高。台灣已成為高齡社會，要特別注意年齡越高盛行率越高的心房顫動。心房顫動發生時心臟就像發抖一般，無法正常規則跳動送出血液，當血液滯留在心房內，血栓出現的風險就會增加；當心跳恢復正常時，血栓容易隨著血流到達腦部，導致嚴重腦中風或是增加猝死風險。 ・猝死定義：沒有外力傷害下，突然倒地並於24小時內死亡 ・心因性猝死是猝死原因大宗 ・導致心因性猝死原因：冠狀動脈心血管疾病、心臟衰竭、遺傳性心律不整 心律不整沒症狀易忽視！認識猝死４大危險因子 7成的猝死是心血管問題導致，但很多民眾身在風險中卻不自知；中國醫藥大學附設醫院內科系副院長張坤正醫師表示，2016年《Mayo Clinic Proceedings》醫學期刊中，一篇研究分析當時台中市270萬人，針對心因性猝死數據發現，約19％與心律不整有關，在日本、韓國也有類似數字，都接近在20％左右；張坤正醫師說明，部分心律不整病患沒有明顯症狀，很容易忽視自己有猝死風險，因此瞭解危險因子，自行初步評估，當自己符合高危險族群範疇時，建議馬上就醫檢查。 猝死4大風險因子「SACAF」： ・S：性別（sex）男性風險較女性高 ・A：年齡（age）小於65歲 ・C：心血管疾病（cardiovascular diseases）曾有心血管病史 ・AF：心房顫動（atrial fibrillation） 滿足上述4項危險因子，發生嚴重VT/VF（心室頻脈與心室顫動）導致猝死機率特別高，尤其患有心房顫動，相較一般人更有高達2.6倍的猝死機率，建議及早就醫檢查，加強控制病情，以免憾事發生。 年齡越高越危險！一張圖揪出心房顫動 心律不整未察覺，小心無症狀招來猝死危機！林口長庚醫院心臟血管內科張伯丞醫師表示，約7成心律不整患者，會有心悸、呼吸困難、容易喘、胸悶、頭暈等症狀，患者容易感到心跳與平時不同，這時只要及時就醫診斷，病情得到良好控制，就可以遠離猝死。心律不整主要使用心電圖偵測，雖然透過心電圖檢查便可確診心律不整。但有3成心律不整患者無症狀，沒有明顯不舒服，因此很容易疏忽自身狀況，如果未及時檢查診斷及治療，疾病很可能持續惡化。 在心律不整中心房顫動很常見，張伯丞醫師說明，整體成年人心房顫動盛行率約百分之2至4，然而盛行率會隨著年紀增加而成長，70歲以上民眾，心房顫動比率約有1成。由於容易引起血栓導致腦中風，患者需平時規律服用抗凝血劑，降低腦中風發生危險，同時要使用控制心房顫動藥物，以預防症狀發生。假使病情難以用藥物控制，也可以利用手術治療，減少心房顫動發生，降低猝死風險；張伯丞醫師表示，病患一定要按照醫師指示規律治療，才能預防心律不整與心房顫動所引發的併發症。 出現異狀速就醫！謹記５４３遠離猝死威脅 此外，在80歲以上年長者中，大約每10位就有1人有心房顫動，如果患者有其他慢性病，例如糖尿病與高血壓等，心房顫動危險性就越高；台北榮民總醫院內科部心臟內科趙子凡醫師提醒，心房顫動無症狀患者，發生腦中風危險與有症狀病患相同，因此發現自己有危險因子，一定要到醫院心臟內科接受檢查，如果發現自己常常心跳不規則忽快忽慢，務必盡快到醫院接受檢查。 《延伸閱讀》 ．台商喝酒應酬竟半身癱瘓！輕忽心血管風險釀二次中風 ．久坐中風、心臟病風險增147%！醫教６習慣有助逆轉。 以上新聞文字、圖片皆屬《今健康》所有，網站、媒體、論壇引用請註明出處。
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2022-08-24 焦點.杏林．診間
醫病平台／生死有時
【編者按】本週繼續回應上週畢柳鶯醫師與其團隊介紹「斷食善終」的經驗。編者本人藉此呼籲「如何減少生不如死的醫療困境」，並邀請兩位具有虔誠宗教信仰的資深精神科醫師分別探討基督教與佛教對「斷食善終」的看法。【延伸閱讀：醫病平台／如何減少生不如死的醫療困境】醫病平台問我對：「斷食善終」有什麼看法。其實世上許多事情本身是中性的，是好是壞就看它是否來得巧。我退休前在醫學院教「精神藥物學」時，常常跟學生說：「藥和毒是一體的兩面，用得恰當是藥，用得不當是毒。」同理，斷食本身也是中性的，用在不同場合、時機，就會有不同意義。顧名思義，斷食（fast）就是不吃東西。英文早餐叫breakfast，空腹血糖叫fasting sugar，通常是與前一天晚餐後就不再進食有關。醫學上，為了某種治療或檢查而不吃東西稱之為「禁食」。斷食在宗教信仰上有悠久的歷史。基督徒為了重要事情斷食向上帝祈求，稱之為「禁食禱告」。聖經記載許多禁食禱告的例子。新約聖經記載耶穌開始他的傳道任務前，禁食禱告四十天。舊約聖經記載摩西上西奈山從上帝領受十誡前也禁食禱告四十天。為了向當權者抗議而斷食，稱之為「絕食(hunger strike)」。 過去我曾兩次面對要求我對斷食表示意見的困境。一次是美麗島事件被關在景美軍法看守所8位受刑人集體絕食，我們家屬被當權者要求去勸導他們不要絕食。另一次是一位朋友年過九旬之父親決定不再進食，家屬無法理解而送他住院。我受朋友之託及該醫院之要求，以精神科照會醫師的身分去探視那位老先生。老先生告訴我，他在這世上走一趟，該做、該看、該交代的事情都已完成，他的老朋友也都先後離世了。他覺得也該是他離開的時候了，他沒什麼遺憾與牽掛。經詳細精神檢查及評估，老先生並無任何精神疾病，因此我向院方報告，醫院似乎沒有可依據的理由去違背他的選擇給予強制灌食或補充養分。聽說老先生出院後持續不進食而辭世。斷食善終是否符合基督教信仰呢？身為基督徒精神科醫師，我個人可以接受經審慎評估後進行的斷食善終。可是許多基督教信仰團體恐怕會以斷食善終是一種自殺行為而加以反對。所謂審慎評估，包括當事人做此選擇是經過一番思考，而非出於一時衝動。另外精神檢查排除其選擇是出於妄想或憂鬱症。基督教信仰視死亡為通往更豐盛、榮耀生命的通道。死亡是通向永恆的途徑。人在這世上的日子，算是出外旅行，最後總是要回家。聖經說：「你們在世上是寄居的，是旅客。」（聖經新約彼得前書2章11節）基督教初期最偉大的宣教師保羅說：「因為對我來說，我活著，是為基督；死了，更有收穫！可是，如果我活着能夠多做些有益的工作，那我就不曉得該怎樣選擇了。我處在兩難之間。我很願意離開這世界，去跟基督在一起，那是再好沒有了。可是為了你們的緣故，我更該活下去。」（聖經新約腓立比書1章21－24節）從保羅說的這段話，活著是為了能為基督多做些有益的事，特別是服務別人的事。如果預期未來顯然已無法為基督多做些有益的事，那選擇離世去跟基督在一起是很好的選擇。對於因其身體疾病已無法醫治並受盡折磨的基督徒，若期望藉斷食離世去跟基督在一起，我認為並沒有違背保羅所說這段話的精神。廣義的說，斷食善終也可視為一種安樂死。目前許多基督教信仰團體認為安樂死觸犯十誡中的「不可殺人」誡命而加以反對，但也有持贊同意見的。去年（2021）剛過世的天主教神父漢斯．昆（Hans Küng），他是在神學和哲學界頗具影響力的學者。他曾先後多年以「符合人性尊嚴的死亡（Dying with Human Dignity）」(註一)為題發表論文，認為安樂死並不違反基督精神。他認為基督徒應當在信仰中尋求永恆的生命，所以他不贊同不惜任何代價也要堅持塵世生命。漢斯．昆認為上帝造人賦予生命，而當此生命成為「植物性存有」而失去人性尊嚴及價值，則是不合上帝旨意。此時主動將生命交還給上帝，絕非提前結束生命，而是幫助進入更有意義、真正的生存。漢斯．昆認為此種結束人在世上的旅程乃是一種「幸福死去（Glücklich sterben）」(註二)。他舉例說，在初代教會基督徒受到迫害的時期，受盡折磨迫害的基督徒便視自主選擇死亡為結束痛苦的方式，以免因為刑求而出賣教會同伴。漢斯．昆此種「幸福死去」的看法與聖法蘭西斯在其祈禱文所說的「在迎接死亡時我們便進入永生（It is in dying that we are born to eternal life）」不謀而合。當疾病纏身，醫療已無能為力，預期將會進入失去人性尊嚴與價值的植物性存有時，斷食善終不失為可考慮的一種選項。面對此種處境，基督徒可一方面通過斷食預備自己的心，一方面跟上帝禱告祈求能早一日去和基督在一起。我認為這樣做是符合「禁食禱告」的教導，而不違背基督愛的精神。我這樣講，並不是在鼓勵推廣斷食善終，乃是表達「斷食善終」是一個選項。其實也有少數人，雖處於「準植物人」的狀態，卻能轉化心境，費盡心力繼續做出一些有益人群的事到跑完這世上的旅程。1995年12月8日，44歲的時尚雜誌Elle總編輯Bauby，突然腦幹中風，全身癱瘓，不能言語，只剩下左眼能動。靠著眨動左眼，他一個字母一個字母地寫下「潛水鐘與蝴蝶」這本不尋常的書。出書後兩天，他就去世了。書中他說他的肉體就像被框在潛水鐘裡的身體動彈不得，但他的心卻能像蝴蝶般翱翔。近年出版不少勵志小品文的基督徒作家施以諾的父親施達雄牧師的經歷也很激勵人。施達雄牧師因身體不好，必須靠呼吸器維生。此情況使他情緒低落到無法禱告、看書。有一份資料描述此種病人很容易變成一個只能「等吃」、「等睡」、「等死」的「三等病人」。施牧師看了此資料，心裡難過，難道上天留他繼續活在這世界，就是等吃、等睡、等死嗎？雖然必須靠呼吸器，但他相信上帝讓他繼續活著必然有其理由。因此他向上帝祈求，求上帝繼續使用他，成為「等候」上帝聲音的「一等病人」。於是他開始恢復禱告、讀聖經的生活，並把所讀的心得與人分享。後來將那些文章集結出書，「心靈快餐」就是這樣一本由戴著呼吸器的病人所寫的書。能像上面所提的兩個例子那樣轉化心境當然是最好。但畢竟無法期待普羅大眾達到此境界。所以對選擇「斷食善終」者應予尊重，不宜有異樣的眼光。註一：漢斯．昆（Hans Küng）是德國杜賓根大學神學教授，他與好友杜賓根大學修辭學教授嚴思（Walter Jens）分別於1996及1998合辦有關安樂死演講。後來一起出書「符合人性尊嚴的死亡（Dying with Human Dignity）」註二：漢斯．昆（Hans Küng）於2014年以德文出版《幸福地死去？（Glücklich sterben?）》，收錄他2013年85歲時與德國記者安娜．維爾針對安樂死問題的對話錄，以及他在此立場上的各篇講話、文章，從神學的角度正面回應安樂死的種種問題。
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2022-08-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／未知死，焉知生
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下，如何圓滿地達到到「愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死，受到畢醫師的啟發與幫忙，得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師，透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗，累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗，嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。四十二年前我結束實習醫師訓練，為了不想面對病人的死亡，排除了內外婦兒四大科而選擇擔任復健科醫師。沒有想到隨著醫療科技的進步以及人口的老化，復健科有越來越多重度失能的病人身陷生不如死的慘境，比面對死亡還要讓人不忍。我的公公失智插管臥床十二年，與我母親自主斷食三星期的圓滿善終成為對比，促成我撰寫「斷食善終」一書（麥田書版）。寫作的過程種種因緣巧合，讓我感覺是母親賦予我這個新的使命，成為推廣善終的志工。除了接受採訪、演講的邀約以外，有病人家屬詢問我臥床長輩是否適合斷食善終，我都會竭力幫忙。書籍出版至今四個月，有三位臥床長者在我協助下離苦得樂，在天上自由自在，有兩位正在進行斷食。這過程中，我得到非常多的學習，甚至因此對生死有更開闊的看法。三位往生者都是八十歲以上的老人。第一位失智二十年、臥床十年由安寧緩和科醫師判定失智症末期，家屬代簽安寧緩和條例，在護理之家漸進式減少灌食量，第十天拔管，第十八天安詳往生，過程平順。第二位失智七年嚴重腦中風後臥床三年，她健康時曾經照顧過臥床數年的先生，知道臥床的痛苦，交代將來不要像先生這樣臥床拖磨。在家中漸進式減少灌食量，第十一天停止灌食，第二十四天往生。第三位帕金森氏症七年臥床三年多，仍有意識，可以由口進食，但吞嚥困難，不願插鼻胃管。自願斷食早回天家，因為病人仍會指著肚子表示餓，女兒不忍，斷斷續續餵食，歷經兩個月又五天才離世（家屬在最後一週才求助於我）。我接到求助訊息，首先會確認家屬是否有共識。有一位家屬覺得餓死母親太殘忍了，因為是母親的自主決定，所以其他手足仍一致贊成以母親的意見為主。有一位聽到斷食善終此事的立即反應是：「這怎麼可以？」看完我的書以後，說「知識帶來勇氣」改變了想法，也很高興自己終於勇於「承擔」，完成了母親早年的託付。尋求共識的秘訣是對斷食往生有正確的認識，以及站在臥床長輩的角度來思考。大部分家屬都是不忍心長輩躺在床上受苦，所以願意忍痛讓長輩離去。親人離去後，大家都如釋重負，可以開始新的生活。斷食過程中靈性的照顧佔有很重要的角色。不論往生者是否能用語言溝通，我都請家屬一定要在斷食前詳細跟長輩報告。一定會先謝謝他這一生對家庭的付出、對子女的照顧，表達對他的感謝與愛，詢問要開始斷食讓他們可以脫離病床的桎梏到天上去作自由自在的神仙，他們是否可以接受？我深信他們仍有神識聽得懂子女要傳達的訊息，他們都沒有反對這個作法，會配合、接納未來所要面對的。這是對往生者的尊重，對子女而言，也是得到長輩允許的一種儀式。我相信這樣對雙方面都有正面的意義。有幾件事情讓我更確定他們是有神識的，而且靈魂永生。一位爸爸平常都安然的躺著，但是外籍看護來道別要回國時，他有如孩兒般皺起臉痛哭，流了好多淚。他生前很喜歡旅行，往生後他的妹妹夢見他穿得很帥，說他要去雲遊四海了。遠在印尼的看護也夢見阿公來到印尼，請她帶他四處去玩。這種夢栩栩如生（算是託夢吧），作為子女的聽到這訊息，為父親感到深深的歡喜，知道自己做對了。另一位在停止進食後第十三天，還沒有往生的消息傳來，比我預期的慢了幾天。我請家人想想看：是否有什麼人她想見的還沒見到？或者是有財物要給晚輩，還沒有交代？第二天媳婦傳來訊息說婆婆往生了，正在助念中。同時附了一段話：「昨天打電話給某某哥哥，沒想到婆婆眼睛睜好大，非常有神，聽到哥哥說三個兒子都結婚已經有四個孫子，都各自買房。媽媽聽了眉開眼笑。」原來老太太之前有另一段婚姻，他們有一位同母異父的哥哥。我詢問家人是否都有共識的時候，他們沒有把這位哥哥列入，也沒有通知他母親正在斷食往生的事情。兄弟也許本來很少往來，但對老太太來說，兩個兒子可都是他牽掛的心頭肉啊！聽到好消息，她無牽無掛去作神仙了！這讓我想到，若有手足失和，或者覺得對方很不孝順，但是對父母來講，都是他們的子女，都會惦記著，最好還是要通知對方來見最後一面，長輩和對方才不會遺憾。另外一位老太太常常看見逝去的家人來看她，她總是要求女兒幫忙開門，有時候會說要給紅包喔！若是住在醫院，有些醫護人員的科學腦會判定這是瞻妄，找身心科醫師開藥。我會告訴家人，這是因為他們陽氣漸弱，很容易與靈界溝通，不是他們幻覺，是我們沒有能力看見他們所看見或聽到的。所以只要配合演出讓當事人安心就好了，不用操心。我們理解、聆聽他們，他們就平靜下來了。馬偕醫院張明志醫師在「死亡癱瘓了一切的知識」這本書描寫的很清楚，他看過非常多的例子。我在協助斷食善終的過程中沒有碰到什麼大困難，若有，我會尋找居家醫療的團隊幫忙。有時候家屬會因為病人的一些不穩定症狀而煩惱，譬如擔心血氧、血壓、脈搏、呼吸不穩定，我發展出一種解釋可以撫平他們的焦慮。我說：一千個人的死亡，有一千種面貌，長輩的往生過程是給你們的一份寶貴禮物。不論他示現什麼狀態，那都是他要教導你們的，你們只要接納就好，不用擔心。目前為止，這個說法蠻管用。最緊急的一次狀況是來訪的居服員發現病人發燒、痰很多，以為一定是肺炎了，建議立即住院。我請她們不要急，我立刻過去（還好是台中的個案），結果到了現場，病人呼吸脈搏都很平穩，拍痰以後已經完全沒有痰了。我告訴他們去醫院可能前功盡棄、要受不少罪。就算懷疑氣管或肺部發炎，請居家醫療的醫師來診治就好了。因為陪伴病人往生，我閱讀了許多安寧照顧與靈性方面的書籍，相信了靈魂永生。人是一個能量體，軀體這個物質在死亡後回歸地球，成為滋養其他生命的肥料。靈魂會往下一站前進，去到一個更好的地方（a better land），見到逝去的親人。現在的我們可能是一個老靈魂很多世當中的一世，有緣份的人才會在此生碰面，應好好珍惜這緣份。既然靈魂永生，對軀體的死亡可以淡然處之，也不需要因此有過度的恐懼或者悲傷了。
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2022-08-08 養生.人生智慧
獨／67歲歌仔戲天王6病纏身 悲癱瘓：下半身只剩骨頭
67歲女星黃香蓮過去憑著螢幕中的俊美扮相，擄獲當代不少少女心，被譽為「歌仔戲天王」，近期她因演出「媽，別鬧了！」的比莉昔日同窗「巫雅菊」一角，瞬間勾起網友滿滿回憶殺，近日她接受本報專訪，吐露當年打拚辛酸，因長年沒日沒夜拍戲，導致甲狀腺腫、頸椎痛、腦膜瘤、肺結核、白喉、幽閉恐懼症等6病纏身，一度還癱瘓躺床半年，「瘦到下半身只剩骨頭」。黃香蓮在當紅年代，不僅演歌仔戲，還參與8點檔、電影演出，為了趕拍戲，一天只睡1小時，結果因操勞過度，拍攝一場「空中一字馬」戲，雙腿一劈，竟是坐骨神經歪掉，當場動彈不得，之後還拍摔馬戲，重挫脊椎、頸椎，儘管如此，為了不耽誤拍攝，她咬牙苦撐，天天到醫院打類固醇，後來醫生警告她再不開刀就會癱瘓，但她仍為了拍戲，病急亂投醫誤信偏方，找來推拿師，雙腿一壓痛到她閃尿，最後還是開刀治療，病床一躺就是半年。黃香蓮形容自己是「九命怪貓」，22年前她發現罹患腦膜瘤，為休養生息，她淡出演藝圈，但從小到大．她劫難不斷，孩童時期就有肺結核、白喉等病，5歲時還曾不慎掉入魚池，在人煙稀少處，突然有人路過救了她，撿回一條命，還因拍戲頸椎受傷，「完全無法當低頭族」，她平日也愛登山健行，但前陣子爬山竟意外摔傷、膝蓋骨裂，幸虧無大礙，但每當眾人誇她凍齡、身材依舊窈窕時，她總苦笑：「五臟六腑都壞了」。在「媽，別鬧了！」中，黃香蓮飾演兩性作家，女強人形象最終在被拆穿遭家暴真相後瓦解，而真實的婚姻中，她2006年與大16歲中研院院士吳成文結婚，因為陪丈夫到世界各地開會，人生到了50歲才第一次出國，「我們到美國，我完全看不懂地圖，英文路名、街道也不知道，他就敢叫我開車，我也不想問，就自己學」，儘管彼此學歷、年紀相差大，但2人有共同興趣「看歌仔戲」，老公也是自己的粉絲，婚姻生活幸福美滿。
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2022-08-05 醫療.腦部．神經
為什麼夢境會重播在白天經歷過的事？神經科學家告訴你原因
▌重現白天的夢境我們終於睡著以後，會發生什麼事？目前為止，我們都把睡眠說成是一種「關閉」的狀態。但是在這種「關閉」的狀態下，大腦其實在做一些複雜得驚人的事情。你可能聽說過，在睡眠的某個時間點，會進入大腦功能一個稱為「快速動眼期」（REM）的階段。在REM 的睡眠階段，部分的覺醒系統會稍微甦醒，新皮質的活動增加，同時屬於RAS 以及中腦的蓋（tegmentum）裡的神經元也會開始增加放電。然而，不同於清醒的時候，此時促進睡眠的VLPO 細胞以及癱瘓末稍肌肉的細胞依舊還是很活躍，因此大腦雖然進入一種「準清醒」狀態，但大致上還是睡著的。在這個作夢的階段，在大腦編碼白天發生的事的記憶，所謂情節記憶（episodic memories）的區塊，會發生很特殊的事。在大腦深處，有一個小小的海馬形狀的區塊，稱為海馬迴（hippocampus）。會在後面進一步說明這個構造和記憶的關係。一般認為，海馬迴負責鞏固短期記憶成為長期記憶，然而海馬迴空間感方面也扮演著重要的角色（也就是能夠利用地標辨識怎麼從甲地前往乙地）。對於海馬迴的這項能力，目前為止最厲害的猜想，是認為它能在四處移動時建立一幅內在的環境地圖。如果你檢視海馬迴的放電活動，你會看到一組具有相當迷人特質的細胞。這些神經元被稱為「方位細胞」（place cells），會在你每次處於空間裡的特定位置時放電。通常到了這裡，神經科學的學生會說：「等一下⋯⋯你在說什麼？」用舉例說明可能會比較好想像。假裝你進入了一間你以為裡面沒人的浴室，沒想到竟然發現在角落有一隻餓壞的喪屍，另一個角落則有一把好用的大斧頭。你一走進門裡，你的海馬迴裡就會有幾個方位細胞開始放電，告訴大腦：「自己進入了這個房間的中間偏南位置。」當你跑到房間裡有斧頭的那一邊的時候，會有另一群對你在房間裡的位置特別敏銳的細胞開始放電。當你繞過傾倒的清潔水桶時，會有一些細胞開始放電；在你跳過壞掉的馬桶裡那灘水時，又有其他細胞會放電；你抵達有斧頭的角落時，又是另一群細胞會放電。你可能會問，為什麼海馬迴會在意你在房間裡的哪裡：「在剛剛不是有說海馬迴是負責記憶的腦部區域嗎？」問得好，你真是具備觀察力的讀者！哪些方位細胞以什麼樣的順序放電的資訊，會讓你的大腦獲得你在身處環境中移動方式的歷程記錄，差不多就像是電玩地圖上會有小標示顯示你的位置那樣。你愈徹底探索這個房間，海馬迴就愈能為你在房間裡的移動產生簡要的印象。這能讓你更了解這個空間，以及下次（假設你這次和這個活死人在廁所近距離接觸後還存活了下來）你在這裡時要怎麼移動。這和睡眠有什麼關係？在比較深（但不是最深）的睡眠裡，你的大腦會重播這些方位細胞的活動順序，基本上就是用這個方法重播你在白天經歷過的事。一九九○年代中期的科學家透過比較老鼠在清醒和睡眠時的方位細胞活動時發現了這件事。他們發現，老鼠在探索籠子時記錄下來的細胞活動，會在牠們睡著的時候以相同的順序重複。假設你終於在和喪屍的小約會中順利活了下來，也很幸運有機會小睡一下。當你在睡覺時，海馬迴裡的神經元會重播你在有喪屍入侵的浴室裡的移動，應該是為了鞏固你對於那個環境的記憶，讓你下次再次進入那個不幸的房間時可以更熟練。這個「睡眠鞏固記憶」對於記憶正常發揮功能是關鍵的部分。沒有睡眠，就很難編碼這些要靠海馬迴整理的記憶。▌能快速切換至關重要大部分時間，在清醒和睡眠間的轉換是頗為突然、不可變更的。這種清醒與睡眠間的「瞬間切換」其實相當重要。想像一下，如果你不是一下子陷入睡眠，而是大腦的不同部位在不同時候睡著，比方說你的運動皮質決定睡一下，但你的視覺皮質還是醒的，那還滿奇怪的吧？就演化而言，我們最好只會在長時間的全「開」和全「關」之間二選一，而不要一直都是半睡半醒地遊蕩。一大早醒來後，迷迷糊糊地走進浴室的那前幾分鐘就已經夠痛苦了，想像一下如果這狀態維持幾個小時會多糟。如果你活在一個有喪屍出沒的浩劫中，那這種狀態又更糟了。但驚人的是，不是所有動物的睡眠都像我們一樣。舉例來說，水生哺乳類，包括鯨魚、海豚，從來不會「完全」睡著。相反的，牠們一次只讓一半的腦「休息」。對牠們來說，這樣很重要，因為牠們必須一直重新浮上水面呼吸，所以如果牠們完全睡著，不論時間多長，牠們都會溺死。但是我們大腦裡的瞬間切換有時候會失效。有時候這個轉換會太慢，有時候讓你不要動的那些神經元作用出了點差錯。在這些情況下，你可能很快就睡著，但卻依舊在這個世界裡遊蕩。白話上我們稱這叫做「夢遊」，科學上叫做，嗯，「夢遊症」，只是有個拉丁文名字：somnambulism。有夢遊症的人可以做到一些相當複雜的事，例如走出門、爬樹等等，而且在整個過程裡，對他們的行動沒有任何自主的控制，事後也絕對沒有任何相關的記憶。目前還不是很清楚造成夢遊症的神經原因，但直覺上最合理的揣測是，促進睡眠和促進清醒的深腦系統間出現了不平衡，使得一個人會半睡半醒。在腦幹更深的區域可能得到了互相衝突的混合訊號，告訴新皮質要「加速」或「慢下來」，但在這場意識爭奪戰中卻沒有明確的贏家或輸家。這代表，身體有一些部分是清醒的，主要是新皮質下方，演化上比較古老的一些區域，不需要新皮質就能自行活動；另外一些部分，包括大部分但不是全部的新皮質，則保持睡眠。這就像是有兩個腦：比較深、比較老的腦，和比較年輕的新皮質，彼此互相競爭，而不像是一個統一的腦那樣運作。※ 本文摘自《喪屍腦科學：從神經科學來解答，喪屍的腦袋怎麼了》。《喪屍腦科學：從神經科學來解答，喪屍的腦袋怎麼了》作者：提莫西‧威斯坦恩, 布萊德利‧沃特克譯者：鍾沛君出版社：遠流出版日期：2022/03/30
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2022-08-01 養生.心理學解密
撞鬼、煞到、鬼壓床 專家教你從心理學角度看靈異現象
許多民眾都遇過無法用言語解釋的現象，最常見的如鬼壓床，也有很多看完鬼片不敢自己洗澡、獨處等，或在平時真的遇到過。 撇除裝神弄鬼，在一般情況下這些靈異現象心理學上會如何解釋？為何會出現？真的遇到又該如何面對？事後又可以如何處理？心煦心理治療所陳鈺弦心理師逐一說明。 用心理學看撞鬼、煞到、鬼壓床，心理師指６可能：概念太深了！陳鈺弦心理師首先以2013年新加坡求職網上，針對上班族撞鬼經驗調查作分享，該調查發現65%的人看到詭影，34%聽到無法解釋哭聲、笑聲、低語等，有12%曾見到公司設備突然自己啟動。諸多大同小異、無法解釋的現象，可以合理的推測幾點可能，這些也可能環環相扣。 概念扎實：「鬼」這個概念相信大多民眾從小聽到大，其可為人們對亡者的感情寄託，但由於鬼片多在嚇人等因素，普遍在人的心理已是個負面形象，而恐懼很多時候是出自於未知，在看不到又概念扎實的情況下，也就容易讓人不知不覺養成「無法解釋就用鬼來解釋」的習慣，及各類自我暗示、心理投射等現象，例如被稱為鬼壓床的「睡眠癱瘓症」。而民眾常說的「寧可信其有」，這觀念合理的解釋是為了避免愚勇，畢竟恐懼使人迴避危險得以生存，但這也讓人心裡留下至少1%相信鬼的存在，也就種下了一個往此處聯想的種子。 有趣的是，說看到鬼大多人會半信半疑，但從另一個方向看，也有人會將無法理解的現象解釋為精靈、外星人、超能力者、聖誕老人等，不過這麼說可能會被笑，這也著實反映著社會普遍對鬼的概念深刻。而若自小沒有被灌輸鬼或「人要怕鬼」的概念，自然就算真的看到奇妙現象也不會以此畏懼。 心理暗示：若口耳相傳該處有鬼，這地方也容易讓人心理毛毛的。曾有實驗分別告知兩組人老舊房屋不同的情境，一組是告知現在正在裝修，一組人是告知此處鬧鬼，後者就有不少靈異現象反饋，這種情況常出現在租屋處為昏暗老房、老舊教室、４樓４號房等各類常見鬼片場景。同樣的，這也是為什麼許多鬼片場景多會在住處或廁所等，且光線灰暗，達到民眾看完出現自我暗示、形成畏懼、不敢上廁所、不敢洗澡的效果。 心理投射：當人無法理解當前所感受到的現象時，為快速了解，會以心理投射的方式進行理解，而撞鬼如前述，是普遍較多也從小聽到大的說法，因此也較為常見。例如衰事連連難免會讓人聯想是否被鬼跟；同樣的道理、相反的例子，則如收驚、拜拜，也有民眾會將一些現象稱為「神蹟」。 完形效應：完形效應和心理投射有些相似，不過較偏向為大腦的防衛機制之一，人在看到未完全的現象時，大腦為快速進入當前狀況，會自行想像剩餘的畫面，例如一顆被遮蔽一半的蘋果，許多人就會想像另外一半也是長得一樣的、圓潤的，也就是所謂的「腦補」。不過這項機制也會有些缺陷，例如配合根深柢固的概念形造出鬼的想像，像是在偏僻處看到影子就懷疑是不是撞鬼，但其實偏僻處也是有可能有人一樣剛好經過。 環境影響：腦部有非常錯綜複雜的網絡連結，若受到外界影響，稍有點錯亂，就有可能出現感覺異常的現象，其可為地球磁場、環境中的有毒物質等，像是鬼片中常見老舊昏暗的場景若在現實生活中，該處的一氧化碳或其他化學物質等就有可能濃度較高，進而影響到腦部、反應於身體。另外，不熟悉的環境也有可能使身體受到不熟悉的細菌等微生物影響，使得身體不適，這光是喝水就有可能引起，而此現象也相當符合所謂的水土不服。 身心影響：正如前述，腦部結構相當複雜，一處故障就有可能出現連鎖反應，像是心理師日前在醫院時，就曾遇過撞鬼的民眾前來檢查腦部，結果檢查發現原來有顆腦瘤壓迫，使得腦部出現異常放電，進而出現知覺異常。另外，輕微的癲癇也可能以非常短暫的時間表現，使人有如被觸碰、輕推的感覺出現。精神方面的疾病則如廣為人知的思覺失調症，常看到幻覺、幻聽等現象，而創傷後壓力症候群也是常見原因之一。最常見的則如壓力大、害怕、恐懼等所形成的鬼壓床，即睡眠癱瘓症，幻聽、幻覺等也容易出現。 撞鬼、煞到、鬼壓床怎麼辦？心理師教簡單６招有助解套！此文分享並非否定信仰，而是鼓勵為此所擾的民眾可用科學的角度了解，除了鬼以外還有哪些可能。也因此陳鈺弦心理師建議若是真的撞鬼，可以呼喚自己信仰或當地的主神，不論是否真的有神或鬼的存在，這在心理學角度來看確實可達到慰藉的效果，正如民眾普遍認知鬼的對立面即為神，若心裡暗示等原因已經讓人感受到鬼的恐懼，那就以神之名取代當前。同樣的道理，收驚、拜拜也是個好方法，前提是以生命、健康受到保障，喝香灰水、符水等就建議三思。另外，在驚嚇的同時可試著思考是不是發生了什麼科學現象，像是不少人就被桌上移動的杯子嚇到過，但其實是因為水氣凝結流到杯底使得杯子滑動。 除此之外，也建議事情發生可循醫學治療進行改善，例如可以檢查腦部看是否有出現異常，像是前述的腫瘤壓迫、癲癇等也不無可能。也可尋求心理師的協助，心理師會以專業且隱私的角度詢問並凝聽當事人的背景、情況、心境等，並從中分析後給予適當的協助。他車禍倖存出現靈異現象？心理師道出真相有洋蔥。陳鈺弦心理師分享，日前就曾遇過車禍後出現靈異現象的案例，該案例於車禍中倖存，但不幸的是母親過世，事後就常感覺到媽媽時常在身邊，雖很想和媽媽說些心裡的話、但也感到害怕。 在心理師與案例更深入探討後，發現為創傷後壓力症候群，該案例對車禍一事感到罪惡、愧疚、捨不得，許多倖存者常見有「為什麼活下來的人是我？」的想法，加上想盡快完成後事、無意間忽略了對媽媽的哀悼等因素，為避免崩潰而出現媽媽還在身邊的想法。雖以心理慰藉的角度看是件好事，但也使當事人驚恐，經心理師提供適合該案例的方式改善，以及良好宣洩對媽媽思念、哀悼、說出心裡話等，案例也漸少感受到靈異現象，後來也和心理師表示，他夢到了媽媽笑著和他道別。 心誠則靈，心不誠則不靈，降低對鬼的負面想像更自在。「鬼對人的影響」確實存在，但可換個觀點予以解套，正所謂心誠則靈，越是相信，其存在感就會越重，看事情的樣貌也會有所不同。「相信」是一件好事，可寄託在好的事情上，有助於人的成長，正如所謂的信仰。若鬼在心理是負面的存在、或已心身畏懼，可減少對此的想像，也就降低對此的解釋，身心達到平衡更有助心理自在。何況誰說鬼一定要是壞的？為何一定要怕鬼？對吧。 《延伸閱讀》 ．鬼壓床３招解除！醫指關鍵：這６族群最容易被壓。 ．如何避免鬼壓床？醫指４種人易中招，５種方式有助改善 以上新聞文字、圖片皆屬《今健康》所有，網站、媒體、論壇引用請註明出處。
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2022-07-12 醫療.骨科．復健
20歲車禍半癱 幹細胞療法找回下半身知覺
20歲正妹去年車禍，下半身全癱，透過自體骨髓間質幹細胞療法，且積極復健，治療三個月後，下半身從「無感」恢復到「有感」。說到這段時間的身心煎熬，她忍不住大哭。脊髓損傷造成的癱瘓，讓許多患者終生需倚靠輪椅，再生醫學的發展，透過「自體骨髓間質幹細胞療法」，讓原本脊髓損傷患者，也有機會擺脫輪椅。光田綜合醫院昨天發表近半年來脊髓損傷幹細胞治療成果，這是2018年特管法（特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法）通過脊髓損傷治療後，首批成功案例。成功案例中，29歲鍾先生去年三月施工時意外從高處跌落，造成胸椎第8節處出現彎曲伸展型骨折，導致肚臍以下全癱；20歲許雅惠去年四月因車禍造成胸椎第11節處骨折滑脫，致會陰以下全癱，二人在ASIA脊髓損傷程度皆為A級，日常生活需靠輪椅活動，感覺功能也完全喪失。二人分別在今年三月及四月接受「間質幹細胞治療」後，原本完全無知覺的下半身，已開始回復感覺。許雅惠說，去年車禍後，脊髓損傷導致下肢全癱，透過幹細胞修復受損的脊髓神經，三個月後，下肢漸漸有了麻、痛的感覺，按摩時，大腿內側也有漸有知覺，靠著治療與復健的雙管齊下，目前她已可在輔具的幫助下做到站立等動作。光田綜合醫院長陳子勇說，患者從完全無知覺到漸漸有感，原本完全受損的脊髓神經及沉睡的神經細胞已獲得刺激、修復並開始傳遞訊號。所謂「間質幹細胞治療」，是從患者體內取出骨髓幹細胞，再經由專業的實驗室培養放大，等增量後，以精準定位注射的方式，打回患者體內，讓癱瘓者原本的脊髓慢慢再生長。陳子勇指出，幹細胞療法要配合的條件很多，神經受損愈久愈難修復，三個月內是最佳治療時機，神經修復是一條漫長之路，而要回復神經與肌肉記憶，還需要搭配長期的復健與其他輔助療法，才能有成效。以前治療脊髓損傷困難，脊髓像豆腐，破壞後癒合困難，過去脊髓損傷患者最大的困境，是被判定癱瘓後，除了倚靠輪椅，就無醫療介入的可能，這讓患者的身心機能特別容易退化。根據統計，每年有4000到5000人因脊髓損傷導致癱瘓，陳子勇說，希望間質幹細胞的治療，能造福更多脊髓損傷的患者。尖端醫董事長蘇文龍表示，間質幹細胞有修復受傷組織的特性，除了脊髓損傷外，也被用來治療退化性關節炎、免疫系統疾病等。
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2022-06-14 新冠肺炎.台灣疫情
70歲吳淑珍確診虛弱 醫師：高齡慢性病患住院治療較周全
前總統夫人吳淑珍10日確診新冠肺炎，長年癱瘓體抗力差，照護格外謹慎。高雄縣醫師公會理事長王宏育表示，這類居家照護病人除了症狀治療按時服藥外，最重要的是保持心情愉悅及補充營養，高風險病患也要注意「長心冠」。陳水扁指吳淑珍身體原本虛弱無力，確診後更雪上加霜，人如風中殘燭。血氧濃度一度掉到91、92，下身癱瘓病人腹肌無法使力，有痰咳不出來，他跟外勞輪流拍背咳痰。王宏育表示，長期臥病癱瘓的確診者，經醫師評估後，多會鼓勵口服抗病毒藥物Paxlovid ， 以減少89%的重症、住院、死亡率，但因這些確診者多伴有慢性疾病，醫師給藥在藥劑交互作用方面會更加注意。王宏育說，像吳淑珍這樣的確診者也會是「長新冠」的高危險群。「長新冠long COVID」是長期新冠肺炎，染疫後持續至少2個月不舒服症狀，且無法由其他診斷解釋。常見症狀包括疲倦，長期咳嗽、氣、呼吸不順，肌肉關節痠痛，胸痛或緊繃，記憶力和注意力問題，還有睡眠障礙憂鬱和掉髮等。「看怎樣能讓吳淑珍開心，阿扁總統就要去逗！」王宏育建議阿扁總統，吳淑珍在居家照護時，除了配合醫囑症狀治療按時服藥，隨時注意體溫、血氧、心率外，一定要想辦法讓吳淑珍保持愉快輕鬆的心情，有充足的營養及食好的睡眠，增加免疫力。主要照顧者也要注意防護及身體狀況。高雄市診所協會理事長楊宜璋表示，因吳淑珍已70歲，又長期癱瘓，並有慢性病，這樣的確診者會建議還是住院治療比較周全。
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2022-06-11 醫療.心臟血管
中風後該如何復健？如何避免再度中風？專家教你怎麼吃才能顧及營養與健康
納豆年初腦中風，經過３個月治療及靜養，終於在五月中出院回家。而中風後可能會有出現障礙，像是手腳無力、語言困難等生活上問題。一般來說，中風後３到６個月內是復健治療的黃金治療期，積極配合復健治療計畫，降低身體殘障程度，恢復日常生活。腦中風是腦部缺氧而造成的傷害。當腦血管破裂或是被血塊塞住，腦組織的血流供應被阻斷，使得腦細胞無法獲得氧氣。細胞一旦壞死，原本在大腦所控制的功能就會受影響而壞死。中風後身體會有甚麼影響？１.半身輕癱：身體一側無力或身體一側癱瘓２.構音障礙：說話困難或口齒不清或吞嚥困難３.容易疲勞４.情緒起伏大，容易情緒失控、沮喪、悲傷、憤怒、冷漠５.認知改變，記憶力變差、判斷力失準６.行為改變，性情大變７.視野變小、視覺感知問題(像是把數字6讀成9)讓身體更健康可以這樣做，並且可以降低再次中風風險：１.戒菸、避免吸二手煙２.改變飲食習慣，減少攝取富含脂肪、反式脂肪、高鈉、添加糖食物３.保持運動習慣４.依照醫囑按時服藥５.定期量血壓６.維持理想體重，如果有過重情形，先進行減重計畫７.壓力調適８.定期身體檢查，了解身體狀況飲食習慣需要調整？１.如果有慢性病，像高血壓、高膽固醇或糖尿病，可諮詢營養師飲食上該如何調整。２.避免食用飽和脂肪含量高的食物，像是肥肉、奶油等。３.適量攝取各項食物，並且減少富含飽和脂肪、反式脂肪、高糖和高鹽等食物。４.食物烹調方式以烘烤、烤、燉煮為主，避免油炸方式烹煮。５.注意食物包裝的營養標示，可以讓你了解食物營養成分。６.限製酒的攝取量，女性每天一杯； 男性每天兩杯。７.多吃水果、蔬菜、全穀類、豆類、魚、家禽和瘦肉。運動如何執行？如果患有慢性疾病，在規劃運動計畫前先和醫師討論後再開始！１.初期可以慢慢培養運動習慣，習慣後，一週至少150分鐘的適度運動，像是快走。或者進行75分鐘的劇烈運動、適度及劇烈運動並行，都可改善整體心血管健康。２.爬樓梯取代搭電梯，可增加身體活動的機會。壞習慣是腦中風的殺手.....https://bit.ly/3tRaUME資料來源/美國心臟協會(AHA)
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2022-06-06 新聞.長期照護
解開照顧枷鎖回響／疫下無援 照顧者苦撐
上個月，屏東縣一名照顧中風癱瘓病母卅多年的男子，因與母親雙雙染疫，壓力沉重，竟將母親推下樓傷重致死，他則跟著跳樓，輕傷被聲押。外甥女哭著求法官從輕量刑，「舅舅照顧阿嬤卅多年沒日沒夜，最近又染疫，怎麼可能不瘋掉。」與疫同行第三年，已有近三千名染疫者死亡，這也燒出長期照顧困境，巷弄長照站、日間照顧中心等據點因疫情而關閉、許多家庭擔心染疫，而暫停照服員到宅居家照顧，這讓照顧者與被照顧者均處於壓力鍋中，許多照顧者只能含淚苦撐，一不小心就爆發人倫悲劇。 「長期照顧服務法」實施七周年，台灣是亞洲第一個將「照顧者」權益入法的國家，但「照顧殺人」成為社會難以忽視的傷口。家庭照顧者關懷協會秘書長陳景寧直言，照顧者最常因「孤立」及「絕望感」被逼上絕路，疫情期間讓照顧者壓力倍增，呼籲衛福部正視並提出解決方案。陳景寧指出，長照覆蓋率雖達五成五，仍有半數「高負荷家庭照顧者」不在長照體系中，以屏東這起悲劇為例，個案曾使用長照服務，但未持續，呼籲衛福部長照司應追蹤民眾不續用長照服務的原因，避免漏接需要關照的高負荷家庭。台灣失智症協會秘書長湯麗玉表示，當照顧者壓力大，快要走不下去時，若有個管師或定期聯繫管道，或許就不會發生憾事，若只是隨便臨時找志工來打電話，「那只是表面，不深入」，真正的關心應該要更深層，去傾聽照顧家屬的心聲，才有機會「把他從鬼門關前拉回來。」陳景寧建議，衛福部應重視疫情之下的長照需求，部長陳時中出面喊話，告訴照顧者「不要喪志」、「事情沒有那麼嚴重」，確診後仍有醫療資源可以協助，並積極宣導「長照專線一九六六」可提供協助。湯麗玉表示，在疫情衝擊下，許多失智症關懷據點關閉，失智症長輩少了實體互動機會，以致身心持續退化；疫情期間學生仍可視訊上課，台灣是科技大國，應投入資源於長照服務中，設計適合長輩使用的視訊模式。▌延伸推薦：他們是一群不一樣的殺人犯。不是天生心狠手辣，或者作奸犯科的惡徒；相反地，他們從無前科，可能是家中最有責任感的那個人，照料因病倒下的至親。「照顧殺人」數位專題報導1：看見照顧殺人「照顧殺人」數位專題報導2：解開長照枷鎖【照顧殺人】系列完整報導及後續迴響請見願景工程基金會官網
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2022-06-06 新冠肺炎.台灣疫情
新聞眼／誤會兩年多？ 指揮中心模稜兩可難卸責
本土疫情嚴峻，連日死亡個案達上百例，累計迄今近三千人死亡，確診者死後，幾乎匆匆火化，可說是所有家屬最深沉的痛。遲遲不願調降新冠肺炎法定傳染病等級的指揮中心可說難辭其咎，直到昨天，指揮官陳時中才說，要找殯葬業者協商，希望找出兩全其美的方法。對於近來外界批評，陳時中昨天拿出公文，強調「只規定廿四小時通報，沒說要火化。」言下之意是誤會一場，看在家屬眼裡，簡直怒火中燒，若是政府沒有硬性規定，那不就是各縣市衛生單位、醫院、殯葬業者一起搞出大烏龍？但重點是，大家都「誤會」了兩年多，怎麼也不見每天開記者會的指揮中心澄清？對於外界質疑，陳時中一再念著冰冷的法條，解釋一直以來新冠肺炎死者火化規定沒有變過，只要求盡速，並沒有定下時限。那請問盡速是要多盡速？一小時算不算？廿四小時算不算？這種模稜兩可的說法，能怪大家誤會嗎？何況副總指揮官、內政部次長陳宗彥去年六月出席防疫記者會時也說「在地方殯葬的實務上還是依據廿四小時火化，相關的規範也都有訂定如何做好防護。」卻又讓網友炸鍋。事實上，許多專家早已呼籲，指揮中心應調降新冠肺炎為第四類法定傳染病，除了避免通報行政作業、隔離治療等諸多限制，癱瘓醫療量能外，讓醫院、葬儀社也不再因「第五類法定傳染疾病」既定印象，而草草在廿四小時將遺體火化。近三千個家庭的痛，更不是陳時中用一句「媒體做文章」就能甩鍋。
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2022-06-06 新聞.長期照護
願景回響／又見照顧殺人 疫情壓垮長照壓力鍋
上個月，屏東縣一名照顧中風癱瘓病母卅多年的男子，雖然曾申請長照居家服務，但半夜或緊急狀況抽痰供氧都靠他，因為和母親雙雙染疫，壓力之下，讓他推母親下樓傷重致死，他雖跟著跳樓，但因輕傷被聲押。外甥女哭著求法官從輕量刑，「舅舅照顧阿嬤卅多年沒日沒夜，最近又染疫，怎麼可能不瘋掉！」與疫同行第三年，疫情已帶走近三千位染疫者的生命，也燒出長期照顧下，照顧者與被照顧者隨時處於壓力鍋的問題。巷弄長照站、日間照顧中心等據點疫情時關閉、有的家庭擔心染疫暫停照服員的來家裡居家照顧，但照顧工作一日不能停歇，許多照顧者只能自己苦撐，看著長輩狀況變差更是傷心。 南投縣魚池鄉大林村巷弄長照站站長廖本源自己便是照服員，回憶去年本土疫情爆發時，一位九十歲阿嬤，跌倒後無法自由活動，出現憂鬱、躁鬱症狀，常常與家屬起衝突，甚至企圖輕生，幸好鄰里及時發現送醫。為了延緩長輩退化，過去巷弄長照站透過花藝課、舞蹈課、畫畫課，讓長輩動手動腦，疫情持續，廖本源嘆，去年長照站從五月暫停到十一月，今年五月中又暫停，原預計六月初重啟，現在疫情進入高原期，又被通知延期，眼看許多長輩能力一再退化，照顧的家屬也負擔沈重，心裡難過無法言喻。疫情期間家屬憂心長輩外出增加感染風險，多半向日照中心請假，亞望沙龍日間照顧中心創辦人黃仲平表示，長輩沒有規律接受環境刺激，做認知訓練、肢體活動，減少刺激恐加速退化，雖然可以視訊上體育課，但長輩在家不見得會跟著動，比起實體活動，效果還是有差。廖本源認為，長輩不能不出門，但若出現症狀需要快篩試劑，他手邊也會多留些快篩試劑，讓急須使用的長輩可使用，政府每年有提供長照站補助，但扣掉工作人員薪水、供餐費、講師費後幾乎用罄，希望也能評估提供長照站長輩快篩試劑，讓長輩兼顧安全與行動力。
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2022-05-31 該看哪科.心臟血管
中過風的人再次中風風險高？留意心房顫動高風險因素
根據衛福部的統計顯示，腦血管疾病已連續六年蟬聯國人十大死因的第四位，平均每年奪走一萬多條人命；除了死亡，腦中風最令人害怕的是失能後遺症，如果落入長照，歷程平均將近10年，肢體癱瘓、認知障礙、失語，甚至臥床等，對於病人與家屬無疑是一沈重照顧負擔。台灣腦中風醫學會、聯合報健康事業部合作，於WaCare遠距健康平台舉辦「不可不知的腦中風大小事」線上課程，特別邀請新竹台大分院神經部主任蔡力凱、中山醫學大學附設醫院心臟科專科副教授蘇峻弘授課，吸引上千位長照人員報名參與，內容包含認識中風現況、中風與危險因子、中風徵兆辨識及處置、如何預防再次或反覆中風等。腦中風一般分為兩大類：缺血性中風（梗塞）、出血性中風，約有75%的患者為缺血性中風。蔡力凱說，急性腦中風的預後好壞，常決定於是否能即時正確送醫處置，隨著醫療科技進步，缺血性腦中風的治療已可透過靜脈血栓溶解劑或是動脈血栓移除術搶救尚未壞死的腦細胞，在黃金搶救時間內完成治療，可降低肢體偏癱及認知障礙等後遺症。注射靜脈血栓溶劑的治療成效顯著，國際研究顯示，原本的黃金3小時已延長至4.5小時甚至9小時；而若有顱內大血管阻塞，另可進行動脈血栓移除術，能以導管方式直接將血栓取出以打通血管，但最好在8小時內進行（最多24小時），才能有效控制病情。蔡力凱表示，多數腦中風患者會面臨不同失能程度的後遺症，若狀況嚴重，家屬會依家庭及經濟狀況選擇送往長照機構、聘請看護、在家自行照顧或使用長照2.0資源，但所謂的「出院」並非痊癒、休養，而是面臨龐大的醫療支出與精神壓力，因此，預防腦中風與及時就醫處置將有助於提高中風病人康復機率，避免後續沉重的照顧負擔。蘇峻弘提到，臨床研究顯示，每六位腦中風個案，就有一位是因罹患心房顫動造成的。心房顫動是最常見的心律不整，其中造成腦中風機制是因心房產生不規律跳動，血液無法正常流動、容易堆積血塊，流到腦部就會阻塞腦部血管。為預防腦中風發生，應積極注意心房顫動問題。中風後更需要做心率監測、定期量測三高，並與醫師討論予以口服抗凝血藥物治療，預防再度或反覆中風。蘇峻弘補充，以預防中風來說，常透過抗凝血藥物來抑制凝血功能，只是如果碰到緊急狀況需要進行手術時，如果來不及恢復凝血功能，可能會造成失血過多、休克死亡的情形，錯失治療最佳時機。現在藥物進步，已有專屬反轉劑能幫助凝血功能快速恢復，大幅改善以往傳統抗凝血藥物治療的限制，對病人更多一層保障。照服員和照顧者應提醒患者按時用藥控制慢性病(如高血壓、糖尿病、心房顫動等)，並隨時記錄復健及用藥狀況，更重要的是提醒個案定期至醫院回診追蹤慢性病是否被控制，以及是否有新的中風危險因子出現，才能降低腦中風再次發生機會。「不可不知的腦中風大小事」入門課從認識腦中風開始，透過線上直播課程即時向專家提問，深化長照人員的專業。課後照服員、照顧者提出許多問題，包括腦中風從預防、急救到照護，以及如何避免再次中風等，上千位報名參與的民眾課後於LINE群組接收測驗連結完成測驗交卷，完成積分資格。更多腦中風線上積分課程資訊可上元氣網查詢，建立基礎照顧技能。為了讓照服員、照顧者能夠了解更多腦中風大小事，元氣網彙整線上課程後Q&A：Q：如何知道自己是不是腦中風的高風險族群？A：國民健康署的「腦中風紅色警報」評估表列出8大危險因子：高血壓、高膽固醇、糖尿病史、心房顫動、抽菸習慣、肥胖、運動習慣、家族史，只要中3項就有中風的潛在危險。Q：如何及早發現中風、正確送醫？牢記「舉手、微笑、說你好、快打119」口訣。A：Face：微笑，觀察兩邊臉是否對稱。Arm：舉手，檢查是否會有一隻手無力下垂。Speech：說你好，口齒是否清晰且語意完整。Time：記下病發時間。若有上述任一徵兆，務必快打119就醫，把握黃金救治時間，降低中風後遺症。 Q：心房顫動與心悸有何不同？A：心悸是一種症狀，不是一種病，心悸的原因非常多，搞不好是害怕，不見得是心律不整或心房顫動。心悸只是心房顫動的一種症狀表現，要確定是否為心房顫動，必須到醫院做心電圖確診。Q：腦中風有可能復發嗎？怎麼預防？A：因腦血管已經受到損害，患者再次中風的機率比未曾中風過的人高出9倍！許多患者因康復程度佳，忘記自己是再次中風的高危險群。醫師提醒，一定要養成良好生活習慣，戒菸、運動，服用抗血栓藥物千萬不能停。Q：若發生腦中風的時間是睡醒後，該怎麼判斷發病時間？A：牢記「起床時間」以及「就寢時間」，告知所有發病細節，醫生會按病人情況安排腦部電腦斷層或核磁共振掃描，透過影像結果決定最合適的治療方式，千萬不要慌亂。想了解如何降低中風失能風險避免中風、反覆中風？6月28日台灣腦中風學會與聯合報健康事業部合作，於WaCare健康平台針對「不可不知的腦中風大小事」開設進階課程，邀請三軍總醫院神經科部部主任周中興、彰化基督教醫院神經醫學部協同部主任巫錫霖、彰化基督教醫院疾病管理整合中心督導蕭碧如線上授課，提供專業、實用的照護知識，歡迎家庭照顧者、照顧服務員等踴躍免費報名。報名連結：https://reurl.cc/6Zb9lk 延伸閱讀：國內調查，10%的中風患者，一年內會二度中風
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2022-05-25 該看哪科.婦產科
懷孕懷到腦中風！26歲孕婦局部麻醉取栓忍痛護子
家住台中懷孕20周的蔡小姐上月與先生到澎湖旅遊半夜半側肢體突然無力，由澎湖當地醫院緊急以直升機後送高雄長庚醫院救治，醫師研判是急性腦梗塞，自鼠膝部伸入導管轉六個大彎打通血管，母子均安，蔡小姐事後以「懷孕懷到腦中風」為題PO網，記錄這個不尋常的人生經歷。蔡小姐上月與老公遊澎湖，半夜頭痛，想坐椅子卻一直跌倒，老公驚覺不對勁，緊急將她送醫，醫師認為是中風，但擔心打血栓溶解劑會導致流產或一屍兩命，馬上以直升機將她轉送高雄長庚醫院，凌晨3點左右，長庚醫療團隊接手治療，磁振造影發現她右側中大腦動脈梗塞，約三分之一區域都缺氧受損，立刻安排血栓移除術，從自鼠膝部血管插入導管，直趨腦內病灶，為擔心過程影響胎兒，只做局部麻醉，蔡婦堅強頂住，母子均安。發病第八天，蔡婦在網路自述心情，指這次中風導致我右腦細胞死的差不多，左邊幾乎癱瘓完全動不了，26歲的她從來沒有想過會中風，後來的日子每天都像半個植物人，無法行走，連抓癢、睡覺都翻身都需要幫忙，每天要面對100種明明是小事，自己卻做不到的無力感。不過她也說：「這是我的坎，不是妳的」，鼓勵孕婦勿恐慌，但要有警覺心。高長神經內科部副主任張谷州表示，孕婦合併腦中風並不多見，這是高雄長庚近三年來，收治4000多名中風患者中唯一一例。孕婦如有子癲前症或高血壓控制不好，容易發生一些神經學的症狀，要特別小心預防。張也說，這次案例是在半夜緊急處置，對案主及家人而言，過程辛酸。好在蔡婦的先生當下警覺有異，及時求救，加上高屏澎醫療體系跨院合作，合力救下蔡婦，但不樂見這類個案再發生。孕婦要避免中風，最重要的是規律產檢、控制血壓，懷孕過程若發生眼歪嘴斜、單側手腳無力情況，要保握黃金3小時緊急送醫。參與治療的陳仕軒醫師表示，蔡婦經查疑似右中大腦動脈分支阻塞，正常狀況下，血栓移除需要深度鎮靜插管使用呼吸器，但因為懷孕緣故，為減少藥物及輻射暴露，當下評估不插管讓病人清醒狀態下進行，蔡婦「為母則強」，令人感受到母愛的偉大。
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2022-05-24 該看哪科.風溼過敏免疫
不定時炸彈「泛視神經脊髓炎」 失能風險伴終身
【記者李樹人／台北報導】視力受損、肢體癱瘓，每次復發，就再度重創神經組織，讓「泛視神經脊髓炎」患者面臨失明、失能及死亡的陰影中。台灣神經免疫疾病協會日前舉辦病友座談會，邀請神經內科醫師張國軒、病友小浮誇、癌友謝采倪、網紅律師娘大家齊聚一堂，分享交流抗病經驗。林口長庚神經內科教授級主治醫師張國軒表示，「泛視神經脊髓炎」是一種中樞神經系統的自體免疫疾病，因自體免疫機制失調，導致自體免疫抗體反過來攻擊體內的中樞神經細胞，一旦反覆發作，將重創視神經、脊髓及大腦等，嚴重恐致失明、癱瘓，失去生活自理能力。「泛視神經脊髓炎」早期病友常被誤診為「多發性硬化症」，因為臨床表徵相似，但致病機轉不同，治療方法也有所差異。前者容易反覆發作，症狀嚴重，且更容易留下永久殘疾。健保大數據顯示，全國約有500多名「泛視神經脊髓炎」病友，症狀表現多元，主要症狀為視力變差、腸胃問題、肌肉痠痛，不少病人先後看過眼科、腸胃科、復健科，找不出病因，才被轉至神經內科，以致無法早期發現、早期治療。臨床顯示，「泛視神經脊髓炎」好發於30至40歲的女性，張國軒指出，這個年齡層女性肩負工作及家庭重擔，可能擔任公司主管，又為人母，一旦發病、確診，將造成衝擊，身心承受重大壓力。病友小浮誇分享自身經歷，她表示，自己從來沒聽過這種疾病，但醫師告知罹病時，無法接受這個事實，由於反覆發作，讓家人相當擔心，但也由於他們支持，她才能逐步與疾病和平共處，但治療費用昂貴，希望健保能夠盡快給付專用生物製劑。張國軒指出，在急性發作時，需要使用大量類固醇抑制發炎反應，但常有心跳快、血壓高等副作用，還可能誘發癲癇；此外，為了預防復發，必須依賴生物製劑來抑制免疫系統、減輕發炎。「生物製劑可說是免疫疾病的標靶藥物。」張國軒說，「泛視神經脊髓炎」於2021年列入罕見疾病，病友可申請重大傷病，但生物製劑價格昂貴，如能納入健保，就可減輕病友經濟壓力。「泛視神經脊髓炎」患者需長期接受藥物治療，才能有效預防急性發作避免癱瘓。新型專用生物製劑效果顯著，經臨床實驗及上市後追蹤證實，有效減少七到九成的復發風險，不少病患施打後，已有五年未再復發。新型專用生物製劑適用於反覆發作的病友，但該藥物價格昂貴，目前仍需自費，絕非一般家庭所能負擔。病友期待健保能夠先給付病情嚴重患者，作為後線治療，提高生活品質，重返職場。健保署長李伯璋：期盼健保財務健全 降低病人沉重負擔對此，健保署長李伯璋表示，讓每個病友都能順利用藥，盡可能提供最好的醫療，這是健保最高原則，但健保資源有限，實在很難讓每個病友都滿意，但他一定盡可能地改善藥物支付規定，減輕病患負擔。李伯璋說，之前共擬會議曾討論過此案，但「泛視神經脊髓炎」患者人數較少，而生物製劑藥費昂貴，專家委員並未同意納入健保給付。「健保財務狀況不佳，錢就這麼多」，結果如此，令人感到抱歉。李伯璋強調，期待健保部分負擔順利上路，健保財務改善，讓急需新藥的罕見疾病患者如泛視神經脊髓炎能使用最有效的藥物，並提供給付，降低病人經濟負擔。
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