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控制不了的顫抖,是巴金森病還是顫抖症?醫師教分辨二者抖動的差異

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頸脊髓挫傷而四肢癱瘓的病人示意圖。
頸脊髓挫傷而四肢癱瘓的病人示意圖。
取材自ingimage

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編者按:頸脊髓挫傷而四肢癱瘓的病人,頭腦清楚但卻無法動彈,是一種非常人所能忍受的人生悲劇。本週的主題就是一位這種病人的親友在他過世以後,追憶病人四十年來殘而不廢的生命。女兒從他四歲開始陪伴父親多年的記憶,寫出「同理心」如何使得病人與家屬從幾近崩潰、絕望,轉而達到殘而不廢、全家喜樂的境界。一位從中學一直陪他到人生的最後一刻的同學,在自己脊椎開刀之後,短期的臥床使他更深入地了解朋友多年臥床之苦。一位本身是醫師的中學同學,由病人的遭遇使他領悟到,不管多不幸的病人,他們都還有比自己幸福的地方。如果醫師能讓病人發現自己仍有令人羨慕的幸福,那就是幫忙他們走出自怨自艾、憂傷深谷的關鍵時刻。三人不約而同地以不同方式領悟到「同理心」對照顧病人的重要。

他是我從初中即相識的好同學,我們高中三年同班,幾乎是玩在一起。他的運動天賦,讓我們從足球場、撞球間甚至到麻將桌充滿回憶,尤其是足球,這是我們兩人最愛的共同愛好,我印象最深刻的是他強而有勁的腳力,常常球一踢就是過半個球場。從建中旁的植物園,到文化學院附近登大屯山,到他後來住在的新店碧潭游泳、划船,這相識60多年的情誼,自是不在話下。尤其是在最後的40年,逢年過節都約一堆同學會去找他家見面聊天,只是最遺憾的是我不會喝酒,不像其他同學一進他家門,即吆喝要跟他對飲。

而最讓我印象深刻,當年他車禍受傷傷及脊髓,下半身癱瘓連手指頭都無法握筆拿筷子,所幸未傷到腦部,只是家中仍有兩位老母及妻小,他總覺得自己無法善盡家庭責任,時常心生懊惱。所幸當年電腦問世不久,雖然是很初階的DOS版本,他從不瞭解到慢慢上手,原本是想藉著電腦試著再次畫建築設計圖,沒想到一個轉彎,竟然起心動念決定要編撰族譜。當時我看他們全家一起動員,那樣的情景很動人,每每聽他說著各房各人的種種意見紛踏湧入,其後大家翻箱倒櫃尋找出陳年老照片舊資料,寄送來他家……種種往事,聽了很有趣,也很感動。

編寫族譜這件事最令我感動的是他的毅力,鍥而不捨,前後費時8至9年,獨立完成「台南高長家族族譜」,榮獲中央研究院與台灣省文化處舉辦88年台灣省文獻出版品評鑑推薦獎民間出版文獻整理研究類組的第一名。有時或有些事,過程比結果重要。他這本著作已獲獎,獲得肯定,而我更想要與大家分享他寫作的艱辛過程:當初整整厚厚530多頁的一字一字敲打,編排、表格、劃線、照片核對、校對修改等等都是透過他的耐心,不厭其煩、忍耐不辭、辛苦地完成。

去年9月我自己脊椎開刀,背部很痛不良於行,整天躺在床上胡思亂想,但最常想到的就是我這位好同學,因為我才躺4天,已經不舒服成這樣,而他已經躺了40年。今年1月24日去探望他,聊起這個感受,兩人相視後哈哈大笑,這樣的感受對他已是日常,對我卻是新的體驗。想起同學對他的稱讚,說他是生命的鬥士。這讓我想起其他先走了的同學,相較而言,他的生命韌性、堅強的意志力,尤其早期的對家庭責任感的驅使動力,在在都讓我由衷的感動和佩服,更令我佩服的是他的妻子,因為她對他的照顧讓我們這群同學都由衷地感念她,每次總是要謝謝她後我們才要離開,這一次我還是要謝謝嫂子,照顧我們同學到最後,謝謝你。

再談到我觀察到的長期照護病人的人際關係,就我的觀察從初期的適應到中期的挫折與奮起,很大的一部份是源自於他對家人、家族的愛,愛的確能令人心生盼望,只是身體的禁錮衰敗,的確也讓人容易意志消沉,我看著他一路走來的心情起伏,說實在我除了感慨還是感慨。無論是他在與家人、親友甚至外籍看護,他常常也相當同理對方,只是身體的不適也常讓他情緒起伏,我這個正常人都無法忍受連躺4天,更何況一個長達40年的臥床病人。

所幸就我所知,他非常喜愛我們當年流行的西洋金曲、瀏覽各種體育節目,甚至突然興起的編輯族譜,對他的生活的確是帶來了樂趣以及目標,這是我在很多臥床病人上看不到的,也讓我非常刮目相看。

直到我這次自己需要使用的長照服務,我才知道這些長照服務對於他來說只是冰山一角的解決方案,對於這種長照病患來說,更不可或缺的是醫病互相之間的信任。在他身上,我看到了醫病關係的信任感建立,可以像朋友一樣的關心、照護,尤其他當初的主治大夫移民到了日本,他們還常常聯絡,而且這位醫師還不辭辛勞地在日本幫他找相關的輔具,稍微緩解了他在日常生活上的不便,這種情誼讓我在他身上的確看到的不可能可以化為可能。當然我也感謝我們另一位好同學賴其萬醫師,這麼多年來以醫師的角度幫忙他的治療與照護,對這個家庭的關心也不在話下,其實這兩者都是醫師也是朋友,我想很多長期病患到最後都會跟醫師成為朋友,因為從醫病到醫心,都是同理心的關懷。

謹以此文紀念我的好友。

延伸閱讀:

5/1 醫病平台/父親送我的禮物

責任編輯:吳依凡

長照服務 長期照護 癱瘓 醫病關係 脊髓損傷

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