「我也想談一場幸福的戀愛,而不是看到心儀的女孩只能躲得遠遠地。」20多歲王先生外型帥氣有型,但外衣下,他的臀部會反覆長出大片膿疱,並流出伴有異味的膿液,導致每天需要用紗布、衛生棉包覆,才能穿上衣服。他罹患的是發炎性皮膚疾病「化膿性汗腺炎」,因病灶好發於私密部位,他以為今生與戀愛無緣。
除了化膿性汗腺炎外,還有全身型膿疱性乾癬(GPP)等皮膚發炎疾病,讓患者不僅皮膚飽受疼痛,也因病灶影響外觀,嚴重打擊信心,發展社交或感情關係都困難重重。
好發私密部位 難啟齒拖延求醫
台北榮民總醫院皮膚部主治醫師李政源指出,化膿性汗腺炎是一種慢性發炎疾病,並非單純細菌感染造成。患者皮膚會冒出大顆發炎性與化膿性的結節,像台語「疔仔」外觀,常被當成粉刺、青春痘、表皮囊腫等疾病。患部多出現於臀部、腋下、胯下等皺摺處,隨病情惡化,發炎性與化膿性的結節會融合,甚至形成大片疤痕與瘻管等。病患除感覺疼痛,外出時還要擔心膿液滲出陷入窘境,易導致心情憂鬱,對社交、戀愛都失去信心。
因化膿性汗腺炎症狀位置尷尬,患者常可能拖到症狀嚴重時才前往求醫。李政源表示,目前治療方式包括戒菸、減重、口服抗生素、A酸等,必要時可透過手術,或針對腫瘤壞死因子或介白素17(IL-17)的生物製劑來改善。
王先生回診時特別分享,原以為自己永遠無法談戀愛,沒想到經過治療,情況好轉,終於成功有了交往對象。李政源說,看見病患透過治療能恢復自信,找回人生熱情,替他們開心的感受難以言喻。
GPP無預警發作 膿疱發燒擾約會
事實上,重創患者外觀與自信的皮膚發炎疾病,還有「全身型膿疱性乾癬」(GPP),同樣是一種反覆發作的發炎性皮膚疾病,患者也會長出膿疱,易合併紅疹、脫皮、紅皮症,病灶可能遍布全身,病患還會出現發燒、疲倦、全身無力、疼痛等全身性症狀。
李政源表示,有些患者「不喜歡自己的身體」,不敢直視自己的身軀,也不願讓伴侶看見,也有患者會用衣物緊緊包裹每寸肌膚,造成傷口惡化,嚴重可能形成感染致命風險。由於GPP無預警的急性發作特性,病患較難自由安排行程,約會時也常因疾病發作而臨時取消,有苦難言。
治療改善症狀 穩病情重拾自信
李政源指出,過去治療GPP,以免疫調節劑、口服A酸為主。近年研究已發現,GPP的發生與人體中的介白素36(IL-36)有關,是GPP的關鍵致病機轉,因此陸續發展出針對此機轉的生物製劑,可抑制、阻斷IL-36所引起的一連串發炎反應,讓病患多一種治療選擇。只要病患病情穩定控制,就有機會恢復自信,部分病患在治療後,逐漸接納自己的身體,不再害怕展露肌膚,心情輕鬆自在,對疾病控制有較好的幫助。
李政源提醒,不管是化膿性汗腺炎或全身型膿疱性乾癬,都不是傳染病,期待民眾對疾病有更多了解,當病患有嚴重憂鬱傾向,建議尋求專業協助。「希望每位病患透過治療的幫助,能在生活、身心都恢復光采,擁有更多自信。」
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更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮,加上總是無預警復發的劇痛與高燒,還有再也不想回想的感染致命壓力時,不再感到孤單。
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