2022-08-14 焦點.元氣新聞
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2022-08-13 焦點.生死議題
無痛無憾─「安樂死」真有那麼可怕？人有自由意志來決定結束自己的生命？如果安樂死立法該注意哪些原則？
安樂死一直是生死的重要議題，人究竟有沒有自由意志來決定結束自己的生命？如果安樂死立法，又該注意哪些原則？安樂死有它存在的道理，要看當事人的痛苦是否到了不可忍受的程度，最後還是要回歸到病人的意願。但換一個角度想，如果一個人有能力克服死前的煎熬，很好，這是他修得的功課。死前的痛苦是必要的，可以讓一個人進行自我反省，那個經驗很寶貴，不管是喜樂、悔恨、痛苦，都有宇宙自然神的旨意，在最痛苦的時候才能悟出最深的道理。人生愈走到盡頭愈重要，就好像表演單槓的體操選手，在下槓的那一刻，動作也要列入評分。安樂死真有那麼可怕嗎？很多學者及宗教家對安樂死（Euthanasia）提出不同的看法，有人認為唯有上帝可以創造人，決定人的生死，而人不具這種神聖的權力，人不可以越過神的權柄。其他關於基因複製人、複製器官、墮胎、代理孕母等議題，也是意見相當分歧。以生命倫理學來看，我們能不能刻意中止病人最後痛苦的餘生？安樂死是人逆天或不人道，但符合人性？是竄改上帝的旨意嗎？對於死刑，不同社會做法也不同。我們的社會依法可以判犯人死刑，然而有些西方國家主張廢除死刑，因為人不可殺害上帝創造的生命，尤其是人類，因為人與動物不同。其實我覺得，純粹講「依法」是可以害死很多人、傷害許多弱勢團體的。因為他們不懂法律，更不會曲解法律來鑽漏洞。在一堆惡法下，病人病得這麼痛苦，甚至痛不欲生，他還不可以尋求安樂死。一些法律學家、宗教家雖同情受盡癌症疼痛煎熬、折磨的病人，但卻主張安樂死於法難容，形同殺人罪，或也會曲解為蓄意、計謀、有計畫、有組織的殺人。很多人一輩子在玩法律，卻不見得救過人；幫助過良善的人，反而害了很多弱勢、不諳法律的人。為何安樂死那麼可怕？每天有成千上萬的病人痛苦地死於癌症、愛滋病，難道沒有人道的方式可以適度地開放安樂死嗎？依生命倫理學的四大原則來看，或許我們應重視這問題，適度開放、妥善管理，就如同腦死與器官捐贈的立法一樣。四大原則包括：一、尊重病人自主權。二、不傷害原則。三、行善原則。四、正義原則。【延伸閱讀：我們能為臨終病患做些什麼？醫：需要全體家庭成員的投入，尊重病人的意願、支持他的需要】病人的自主權vs.不傷害原則當然，所有的醫療行為最好是全部符合生命倫理學的四大原則。然而從病人的角度來看安樂死，與從醫界或法界人士的角度來看，就不相同了。若我們能採尊重病人自主權的原則，就等於與病人站在同一邊，不會坐視即將死亡的病人受盡痛苦的折磨。若從不傷害原則來思考，肉體的傷害與心靈的傷害，孰重？病人痛不欲生，依賴呼吸器維生，甚至無法言語，這種悲慘的餘生，比坐死牢不知痛苦多少。我們口口聲聲關懷人，卻繼續讓病魔折磨更久，醫學以種種科技延長病人的殘破生命，實在是加強、加深、加長傷害病人。衛道之士或許不同意這種看法，我們也不能說他頑固，但是美國西部電影中所謂的「人道精神」，是當場射殺一匹跛了腿的馬，因為那匹馬已廢了，或是中彈了，五、六天後才會死。為了縮短牠的痛苦，所以將牠射殺。為愛惜馬，憐憫那匹馬，美國人射殺牠，這難道不是「不傷害原則」？衛道之士或許會說看在上帝的分上，一匹馬好歹也是真實的生命，我們有什麼權力射殺一匹為我們賣命的馬，我們不是應讓馬住院，為馬打嗎啡，讓馬慢慢死才對嗎？假若那些反對安樂死的人，他們得到癌症也是痛不欲生，極端受盡折磨，你們猜猜看，那位仁兄會不會要求，甚至懇求讓他安樂死？什麼是行善原則？社會上大家都知道有偽君子，鄉愿的人滿口仁義道德，私底下盤算的盡是對自己有利的；正人君子反而很少發言。孔子說：「巧言令色，鮮矣仁。」漂亮話、得體的話，誰不會？有表演天分的人可以說得讓人雞皮疙瘩掉滿地。行善原則：從腦死與器官捐贈看安樂死我認為，對病人而言，行善原則是以病人的最大權益來考量。要注意的是，確定病人已快死了，延長生命並不能為他們帶來任何好處，反而早死早解脫，讓病人早日安樂死，安排妥當，病人無怨無悔，甚至感激不盡，才是為他們最大的權益著想。行善原則並非做給大眾知道，行善原則是專門為病人設想的。我們可以有條件地執行安樂死，並同時可以杜絕壞人利用這個法條來傷害人或謀財害命。我們的法律同意醫界判斷病人腦死，並捐贈器官，換另一個角度來看，也是違背上帝的旨意，人類自行作主，提早結束腦死病人的生命？更何況腦死後捐贈器官也全然病人本身有全程參與，有很多是家屬代簽，因為腦死的病人自己不可能簽字同意DNR（拒絕心肺復甦術，見67頁註1）。然而，安樂死卻必須由病人自己親自簽字同意。世界上有弊端的法條太多了，我們何必畫地自限，因噎廢食呢？正義原則：從墮胎議題看安樂死若以第四點的正義原則來看安樂死，以上帝的角度來看正義，以及從人的眼界來看正義：正義必須是善良又公平的才叫做正義，正義不一定得到益處。明辨是非善惡，以公平的方式來解決人的事情才叫做正義。安樂死當然也是符合正義原則的，神學家立場或許有微言，或許可稱之為批評。然而，若重新審視「墮胎」這個老問題，先不談未婚生子、受強暴後懷孕等等，而是談在子宮中的胎兒四個月大時，被診斷有嚴重腦缺損、先天性心臟病，可能出生後幾個月就會夭折，或到十歲前有中度智障的可能，或重型海洋性貧血、蒙古症……我們能為這位孕婦中止懷孕嗎？目前臺灣是全世界產前基因篩檢做最好的，尤其是SMA脊髓性肌肉萎縮症，若篩檢陽性，需中止懷孕。大家想想看，這名懷孕女子需要再懷孕五、六個月，或許會發生懷孕末期之妊娠毒血症，或許有產後大出血的危險；加上嬰兒出生後龐大的醫療費用、照顧的心血、受創的心靈……誰來關心？社會學家只會說：「大家多關心點。」心理師說：「你要堅強一點。」社工師說：「國家並未有經費援救你的小孩，自行負責醫藥費吧。」鄰居說：「真可憐啊！」你必須上網或到哪幾間醫學中心，或飛到國外去求救。嬰兒畢竟還是你親生的骨肉，我們能說嗎？我們可以把嬰兒送給宗教家養育嗎？如果他們堅稱生命是上帝的恩賜，畸形嬰兒也是恩賜。到底正義原則是上帝訂定的，或是人定的？或只是多數平凡人、正常人站在病人的立場，看整個事情長期的發展與正負面的影響？法律逼人自尋絕路？我們看到很多病人，久病厭世而自殺，甚至有些醫師本身罹患無法治療又極端疼痛的癌症時也選擇自殺，甚至是跳樓自殺。從社會報導的角度來看，或許我們只是認為又多了一位不幸的人，可憐他們的遭遇。然而在這悲慘事件的後面，有誰替這些病人思考：是誰逼他跳樓自殺的？難道不是我們的法律不允許安樂死，而逼他走上絕路嗎？我們知道基督教不允許教徒自殺，因為神父及牧師認為自殺者無法進入天堂。那麼一些受不了病魔的摧殘而自殺的，假若他們進不了天堂，我們是不是間接地背負了擋人入天堂的罪名，他們或許是非常傑出的人才、忠實良善的基督教友，甚至是我們身邊的親朋好友。我們聲稱尊重病人的自主權，但我們未曾給予病人對生命如何落幕的尊重。大多數的人懷著鄉愿的想法，不想惹是生非、遭受太多爭議與批評，於是這麼想：世界上法學人士那麼多，他們是上帝的代言人，我們只是平常人，哪有我們說話的餘地？一批人死了還有一批，每天都有這麼多癌症的病人含痛而死，天天都有，日子還不是一樣過去，為何需要立新法來允許安樂死？多做多錯，少做少錯，怎麼做都會有人不滿意的，又何必去背負離經叛道的罪名，與法界人士、神職人員作對？睜一隻眼，閉一隻眼就好了！……衛道人士的鄉愿行為世界上沒有公義的事太多了，麻木不仁者比比皆是，多數的看法才是正義。西方世界的實用主義與功利思想者認為沒有真正不變的真理，只要問能否變成有用的東西（物質），能否創造多數人的利益與幸福。多數人就是對的，不管對與錯，少數就要服從多數。誰叫這些少數人並未對安樂死請命，也無法說服多數人看清楚安樂死的本質，是對少數中受折磨而痛苦不堪的人的一個恩賜，允許他們無痛、平和地離開人世間。這些少數中的少數，他們求生不能，求死不得，有些病人還曾是社會菁英分子。他們的哀號早就被世人的口水淹沒了。自殺也算一種無言的抗議，至於上不上得了天堂，或許他們已經不在乎了。歷史會證實這一切的，倘若將來有一天某個大國將安樂死通過立法後，勢必有許多國家的輿論起而仿效。那麼回顧這一段歷史，這些衛道之士所做的鄉愿行為將被公斷，我們應勇敢地面對道德良心的挑戰。在此之前，相信很多人保持沉默，不敢面對強大衛道之士的壓力，但他們心知肚明，什麼才是真正的正義，只不過在等待時機，期待另一次改革與道德的重整。反過來思考，假若安樂死合法化，有條件地、有限度地開放，到底會發生什麼弊端，讓有心通過立法的人躊躇不前呢？因為很多法條都有漏洞，又有些人特別會鑽漏洞，可能假借安樂死來謀財害命，獲取龐大的遺產或公司經營權。但我們面對腦死而同意捐贈器官時，也是一樣嗎？我們卻不稱之為善意殺人。雖然腦死的病人可能可以再活上一星期，然而死屍的器官不如活著的器官保持完整的功能，畢竟腦死的病人不久將死亡，他捐贈器官、遺愛人間的美意，我們當然願意成全，他也希望器官移植能成功。那麼，有沒有人懷疑家屬及醫師謀殺病人，圖利等待器官的病人？並沒有。從來沒有人懷疑過，也從未發生過，捐器官的腦死者即將死亡是很確定的，只是死亡的日子被改成由人為來決定。有人懷疑過我們的大逆不道、不尊重上帝的決定權嗎？沒有。上帝把治理人間的事情交給人來處理，我們祈禱主的聖名來求；我們憑藉良心、道德與勇氣來處理人世間疑難之決定。我們的分辨、查驗種種決定，也是以神的大能及感應來求的。試擬安樂死立法的條件既然上帝讓人類自行決定自己的命運，那麼我們就不應該把安樂死的立法看成是剝奪病人的生存權；不應把這種立法的精神看成超越了神的能力。反而我們應以天使的角色，想辦法來幫助這些受苦受難、瀕死的重症病人。為了防微杜漸，安樂死的立法應採取很嚴格的門檻。．第一：應確定病人活不過二至三個月對於病人的存活期，雖偶有例外個案，但實務上仍有一般通則可依大數據遵循。許多化學治療的登錄條件是病人必須有存活三個月以上的餘生，因此訂立在三個月以內，表示病人已不適合接受最新的人體試驗。．第二：必須是病人遭受極大的痛苦，以此當作評估的指標由麻醉科專家、安寧療護專家，以及其主治醫師來評估病人所使用的疼痛控制、麻醉藥的用量，是否已達到病人無法忍受的程度，並訂定一個同儕有共識的判斷標準。這些都是可以努力達成的目標。所以病人殘餘生命有限，病情不斷惡化，癌細胞不停地轉移，而疼痛程度愈來愈厲害，這些都可以納入指標。．第三：由三至五人組成專家小組，來自兩家以上不同的國內知名醫學中心由專家來評估該病人是否無法藉由當代的最佳科技改善病情，並依國情加以調整判定。若病人尚可能接受新的科技，可以改善病情，延長三個月以上的生命，那麼我們理應排除在安樂死的條件以外，而且可以相隔一至二週再做另一次訪視及評估。若病情持續惡化，病人仍有相當嚴重的疼痛，而且病人及全數的家屬都同意安樂死，那麼專家小組可以做成符合安樂死之共同決議，再以具法律效力之安樂死同意書，由檢察官或律師同意背書、簽發後生效。其中應載明詳細理由及執行安樂死的方法與時間，然而病人或法定代理人有權利在執行安樂死之前提出覆議，中止安樂死之執行。綜上所述，癌末病人安樂死的條件是： 1.預估病人存活的時間不超過三個月。 2.病情持續惡化，心、肺、腦功能缺損，且身體活動能力降至ECOG量表≧三級，或卡氏量表三十分以下。 3.疼痛相當嚴重，難以有效控制而病人飽受身心折磨。 4.專家評估已屬末期重症或癌症，且無相對有效的治療方法。 5.病人、法定代理人及全數家屬同意。 6.簽署同意書並請律師背書。 7.在檢察官或相關單位監督下執行。 8.病人可以隨時反悔，並收回同意書。反彈聲大，需要的聲浪也很大對於安樂死，反彈的聲音很多，包括宗教界及法學界，而醫學界持贊成的意見比較多。當然，我們必須防止弊端的發生，我想將來有一天這些問題會被釐清，同時需要安樂死的聲浪必然會愈來愈大。因為癌症病人愈來愈多，在其他疾病得到控制之下，多數人最後的死因皆與癌症有關，到那時候，人們才會覺醒，意識到需要為安樂死立法。其實每個重症的病人也不應避談死亡。應在精神科醫師、心理師協商之下，對健康、生命、人生哲學做一個團體治療（Group Therapy），並給予協商、教育的課程，這才是先進國家應有的制度。放眼國內的醫療照顧、安寧療護、癌症中心、護理之家、安養中心，都缺乏相關人力、物力的投入。人生觀點不同、宗教信仰迥異，加上儒家避談生死，而道教神鬼之說深植民間，要如何整合、如何發展也未見有關權責機關或政府積極的支持。或許有人會說：「中國人五千多年的歷史也沒有學者談安樂死，為何我們需要這種制度呢？一切順其自然就好了。」那麼幾千年來，烈女之貞節牌坊仍立在城牆邊，又哪需要近代倡議男女平權、女男平等呢？幾千年來受苦的人那麼多，是靠近代少數人出來關心、提出對策，才改變了女子幾千年來不幸的宿命。我在此只是拋磚引玉，希望有一天社會賢達及大有為的政府，在物質生活隨著工業化提升後，能夠有效落實心靈改革、安寧療護的重大改革。或許如此才能真正杜絕醫療資源浪費、醫療糾紛之對立，讓病人可以無怨無悔、無痛無憾地走完人生全程。君不見多少癌症末期的病人輾轉治療，終年住在醫院，衛生福利部健保署付出了巨大的社會資源卻可能換不到民眾的體諒，這才是無形的浪費。至於非癌症的慢性失能性疾病患者，如心、肝、腦、肺部疾病，若因需要全天候依賴他人照護，身心靈受到極大煎熬，且持續惡化，但又未符合「生命不超過三個月」的條件，那麼在有專業意見可供諮詢下，或可選擇以斷食及自我減少維生支持，來達成安寧及善終之路。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-08-13 焦點.生死議題
安寧之路─我們能為臨終病患做些什麼？醫：需要全體家庭成員的投入，尊重病人的意願、支持他的需要
安寧之路給住院的重病者帶來很多的壓力，諸如：對陌生者的懼怕、自憐、統整性的壓力、被分離的焦慮、失去身體功能變成廢人、害怕愛被剝奪、悔恨與愧疚感，或追尋另一個希望。這是一連串的變化，很多病人在這段期間會學習不斷地適應，當然心理支持者，如社工或家人、朋友，人數愈多則適應愈快。有許多人覺得自己被孤立了，該看的親戚也來了，沒有來的親戚沒什麼話好說，乾脆也不來了。假若病人可以看到人生的前景，了解真理，知道永生或生死相續的哲理，或許他們漸漸會看得開。相反地，假若未有安寧團隊加入，或者家屬不同意加入，那麼他們的焦慮不能得到紓解，癌症的疼痛得不到緩和，對未來完全看不到前景，他的焦慮將轉成更深的憂鬱。這種臨終之路才是真正的淒涼與孤獨，甚至有被世人遺棄的感覺。而這與社會文化的階層、風俗習慣、人文醫學的精緻化、人生哲學與宗教的普遍化有著密切的關係。從西藏的拉薩到美國的紐約，由大都會到農村，我們都可以看到不同的安寧之路。安寧之路需要集專業醫療團隊的意見及家屬的配合，而病人本身也有自己的功課該做，如此才能走得圓滿。自古聖賢多寂寞，尋找真理之門是個窄門，必須放棄很多世俗的價值觀與眾人的看法才進得去，所以任何人面臨自己生命的終站或安寧休息的地方，必然百感交集。從病人的、家屬的、社工的、護理人員或臨床醫師的角度，都可以觀察到多方面的情緒變化與轉換。我們能為臨終病患做些什麼？ 基本上，大部分的民眾會把臨終的病人送往醫院，因為家屬不知道該怎麼辦，良心上又害怕虧待了病人。家屬有自己的愧疚感或可稱之為另一種無奈，尤其是面對有死亡恐懼的病患。這時，我們能為他做些什麼？當醫學已進入緩和治療的方向，不再做化學抗炎治療，不做放射治療，年齡老邁加上多重器官衰竭，生命跡象不穩定，家屬急欲知道：如何能立即解除病患之痛苦，尤其是身體之疼痛？目前採取的治療模式，能否為他們勾勒一個新的願景？例如：可以讓病人再度看日出，上館子吃一頓好飯菜。也就是說，家屬很願意滿足病患的最後願望，或解決他們未了的心願及遺憾。有時醫護人員也會感慨，平時他們不就可以去完成了嗎？為何到了臨終前才有這些需求？其實每個人都有各自的優先考量（Priority），大部分的人努力於繼續奮鬥，做更新穎的治療，而逃避提早去安排人生末段的功課。有些中年人或許有經濟壓力，想多為家庭付出，所以在生病的過程裡，他們無暇安排舒適的生活，就連出國也是在洽談公事或生意。許多人認為他們沒有真正好好地為自己而活，他們總不願意承認生命這麼快就要結束，甚至逃避而不正面去思考他們已瀕臨死亡。是故在安寧的路上，他們有太多的遺憾。人生不該是這樣，應該更豐富、更精采才對。對家屬而言，是一種失去，失去情感的依靠、經濟的依靠，失去家庭功能的完整性。安寧之路需要全體家庭成員的投入從現實面考量，每個人生活的重心都在家庭，祖孫三代都是生命共同體，牽動著相互間的責任、義務以及財產。安寧之路就是所有家庭成員都要投入，並學習各種層面的適應。首先，必須學習解決家庭內部的衝突，包括照顧病人的危機處理、經濟問題、財產分配，甚至保險給付。其次，對於病情的焦慮、不確定性，以及死亡之等待，應以平常心視之。大部分病人與家屬也都了解奇蹟不會出現，所以一旦醫療過程進入安寧階段，就不必要臨時反悔，再要求做更積極，甚至實驗性藥物的治療，除非主治醫師有新的、正面的評估。第三，醫療團隊可以了解家屬的需要，預先告知家屬未知的事情，提供更多的專業，協助他們；了解他們的困難，幫忙解決家庭照顧（Home Care），還需要正面肯定家屬的價值。治療的選擇（Decision Making）必須由病人充分了解後決定；同樣地，安寧之路的種種事宜必須由家屬來自行參與，醫療團隊只是協助執行。第四，對病人而言，也有功課要做，就是讓他面對自己，讓他自覺（Self-Awareness）或稱為觀照內省，由理性來重新審視人生必經之路。或許病人會很無助、很孤獨，醫護人員應經常訪視，以幽默的態度聊天，以觸摸病人的手來表示關懷，這種心理支持也是很重要的，但須建立於彼此互相認識或長久良性的醫病關係基礎上。很多情況是家屬平時不出面，俟病人臨終前，許多熟識的家屬統統出面，互動不甚良好，偶有不少尷尬的場面。病人此時或許會問醫師：「我快死了嗎？」當然是這樣的，古人常會自覺大限已到，故提早叮嚀家屬，交代後事。現在有許多有修行、有自覺的病人也會如此做，然而醫師面對這種問題，通常笑而不答，轉移話題。其實不用多說，發問的病人從醫師的肢體語言早已知道答案了，只是醫師不願明說而已。一般而言，病人問醫師他是不是快死了，在疾病末期的時候，病人只是要確定一下，那麼他就知道該怎麼做了。若是在疾病的中期問同樣的問題，則是代表：是否治療效果不好？是否變得愈來愈嚴重？該不該換其他的新藥？同樣的問題「是不是快要死了？」有其不同層面的心理期待，但至少表示他不會逃避。醫療人員在處理的時候，應察言觀色、幽默地回應，才不至於碰觸到最敏感的話題，引發不必要的情緒衝突。尤其是在面臨病重時，醫師或許會向家屬談DNR（拒絕心肺復甦術，見67頁註1），不做積極心肺復甦術（CPR）的問題。有時醫病關係良好的，醫師也可以主動詢問病人的意見，在心肺功能停止時是否不用做心臟按摩、插上氣管，以及電擊心臟、使用呼吸器等。或許病人要事先考慮這些問題會有點困難，但總是會面臨到的。有時家屬會要求留一口氣回家，有的老家在大臺北地區，有的在中南部，這些細節都應事先溝通，由醫師依病人的生命跡象做出判斷，安排救護車、隨護人員，以及告知診斷書的簽發方法等。這些都可以坐下來談。尊重病人的意願、支持他的需要DNR簽字後，每一位醫療人員都應遵守。除非病人的法定代理人做出不同的決定，否則值班醫師或其他醫師不應依各種考量，包括企圖提高病患的存活率，使臨床研究的成果有比較亮眼的成績，而違反病人的意願。精神科醫師有一種做法，稱之為「前置導引」（Advanced Directive），以尊重病人存活的意願與興趣，乃至於臨終的種種安排，包括簽立生前預囑。這種尊重是很重要的，但是許多家屬往往到病人臨死前一刻仍不放棄治療，並違背病人想回家往生的意願，將病人放在加護病房折磨了一個月，然後死在醫院裡。有些病人在加護病房的日子裡很沮喪，自行拔管抗爭，做手勢或寫字表示他想出院回家，而家屬卻要求醫師不能同意出院，繼續留在加護病房，甚至連CPR都不能省。發生這種情形時，家屬在探訪病人的時刻，病人幾乎都閉著眼睛抗議，不理會家屬。有時病人躁動不安，醫師只好為病患打呼吸肌肉的鬆弛劑，甚至以安眠劑讓病人不得反抗。這種做法離安寧之路實在太遠了。安寧之路，每位家屬成員及醫療團隊，包括醫師、護理師、護佐、社工師、關懷師、心理師都是成員，都得參與溝通，讓家屬了解疾病的預後，有無新的治療選擇，緩和醫療的正面意義，以及期待康復的可能性或可能性。許多不確定的焦慮感是源自不清楚狀況，而衍生過度的預期或過度的沮喪，這些情形下都應趕緊追求最高的靈性。為最親愛的家人臨終時畫上人生一個圓滿（Wholesome）句點，畢竟人生不應該在乎長短。然而，我們有時也會遇到安寧適應不佳的個案（Poor Adjustment），普遍的特徵是沉默寡言，談話透露無助感，對治療產生懷疑，與醫師互動不佳，不說出真心話，焦慮無奈，對許多建議容易放棄且呈現負面的心態……對這一類適應不良的病人，除非他們自己願意走出來，否則沒有人可以幫得上忙。佛曰不能渡化無緣的人，開導臨終者仍需機緣，否則多說無意義，似乎在強迫別人接受自己的人生哲學。多半這類型的病人到了末了，會要求自動出院，而很快地在出院的兩三天後在家中辭世。我們可以理解這種無奈，所要做的是尊重當事人，支持他們的需要。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-08-12 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫師的使命——善用資源幫助病人 「讓我投入自閉症無法自拔的一群人」讀後感
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。一位醫學生由於病人家屬無法陪同病人前來看病，引起醫療團隊的困擾，並對家屬深感不滿。進而突然想起自己住在僑居地的父母，萬一他們健康發生問題時，自己又將如何？這種「同理心」促成她更了解如何幫忙病人與家屬。一位醫學生分享他在家醫科實習時，參加居家訪視的心得，看到病人住家的環境，更能了解醫療工作人員很難在醫院，以自己的想法能夠正確了解病人與家屬真正的需要。一位醫學生分享他閱讀兒童精神科領頭羊宋維村醫師最近在「醫病平台」回顧當年如何投入這方面的臨床服務與研究，深受感動，也才更能了解不只病人，病人的照顧者更需要支持，並領悟到醫師的使命不只治療病人，更要做社會的倡導者。【延伸閱讀：醫病平台／ 為什麼沒有家屬陪病人來醫院？】【延伸閱讀：醫病平台／ 信義區的背面：居家醫療訪視】精神科學或許是個容易給我們省思人文社會的契機，閱讀「讓我投入自閉症無法自拔的一群人」前，對於行醫的狹隘見識大多停留在如日劇醫龍般的醫師形象，快、狠、準，且能精確判斷與處置，從未設想過醫師有這樣的一個人文關懷面向。文中台灣自閉症之父宋維村醫師因為一個研究計畫的多個個案追蹤回診，看見了醫院外病人以及病家的難處。第一個帶小孩回診的母親，訴說了病童從兒童心理衛生中心病房畢業後在學業上處處碰壁，不經令我反思社會福利存在的目的與意義，我們總在人文角度提倡去體諒他人，甚至用情緒勒索的方式去教導人們去關懷以及包容身邊形形色色的人們，但這樣的行為對我們的意義何在，是不是淪於為了符合社會期待而存在的社會化模式，實際是在日常生活中沒有人有義務去為另一個個體犧牲自己的利益，就像文中提到的病童在求學中處處碰壁，不只是老師也包括了其他同學的家長，我們無權責怪旁人缺乏同理心，問題就如筆者所想，在那個時代缺乏了對於病人的後續社會資源扶助，真正的考驗是精神病童走出醫院後才開始的，醫師看似完成了任務但對於患者以及其家屬，回到日常生活後才是挑戰的開始，我們也看到最後媽媽也只能把自己跟小孩綁在一起生活，不論是精神上還是物理上。 後面還舉了兩個例子，最主要的問題都來自於精神疾患影響的不只是病人自身而是擴大到了照護者，不經讓我想起先前大學時做過的服務單位是在照顧者關懷協會，也是我第一次體會到生活才是病人與其家屬最大的戰場，而醫院只能做為短效應急止痛的目的，那醫療人員的角色即使重要其實也是十分渺小的，也是到了近期才有對於照顧者的各種社會福利應運而生，所以在文章所提的那個年代我們很難想像當時人們是如何獨立去面對未知的疾病和痛苦。 以「讓我投入自閉症無法自拔的一群人」為題，更多的是著眼在疾病以外受到影響的人生，呼應前文提及的我們無法道德綁架人們去展現非義務性的同理心，因此需要的是一個能夠完整運行的社會福利機構，宋維村醫師提及了他對那個時代背景的看法，當時的社會背景並不像現在這麼懂得爭取自身利益，因此我相信醫師就成了一根救命的稻草，除了醫治疾病外能夠利用自己的社經地位為弱勢發聲，這是需要有十分的洞察及行動力。 「所以，醫師的使命是什麼？」 我在反思這件事的同時發現了不夠寬闊開放的視野總是限制了自己，醫生不應只是救治急難，而是更進一步如何運用這個社會賦予自己的權責去做好一個身為人的義務，因為醫師獨特的角色是在行使醫療處置決定的當下，但出了醫院我們何必限制自己，如同宋醫師到了社會上可以成為一個議題提倡者及資源整合者的角色，不必畫地自限，醫師就是一群擁有專業智識的普通人，但怎麼在平凡中找到自己的價值我們與每一個人都是一樣的，因此我期許自己在未來的時光中不要只限於「白色巨塔」中而忽略了如何身邊的人事物，因為發現問題去解決它才能是真正的自我實現，本職學能的範圍內只算是門檻我們不要遮蓋了自己所有的可能性！
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2022-08-12 新冠肺炎.台灣疫情
全家都確診居隔 北市男半夜氣絕陳屍家中
63歲陳姓男子近日確診新冠肺炎在家隔離，昨晨0時許被發現陳屍家中，警方介入後排除外力因素，由於陳男有三高及慢性病史，醫師初判死因是病死，其家屬無意見，後續交由殯葬業者協助家屬辦理後事。據悉，台北市消防局昨天凌晨0時許獲報，中山區民生西路巷弄內民宅1樓，年約60歲的男子在家中失去呼吸心跳，派救護人員到場時，陳男已明顯死亡，家屬也同意放棄急救。轄區警方到場釐清狀況，發現陳男平時和妻子、女兒同住，全家人近日全數確診新冠肺炎，正在家中隔離當中，但凌晨時分，陳妻發現陳男在房間裡沒有動靜，仔細查看才發現陳男已無呼吸心跳。
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2022-08-11 癌症.頭頸癌
口腔癌末病人增 5字訣助及早發現
口腔癌是台灣青壯年男性最常見的癌症，在男性癌症發生率和死亡率皆居第4名，根據國健署108年統計資料顯示，口腔癌發生個案8204人中，9成為男性。醫師提醒，新冠疫情讓許多患者畏懼就醫、篩檢，等到病情惡化到口腔癌第4期才就醫，多半為時已晚，呼籲民眾應盡快回診，並且兩年追蹤一次。抽菸、喝酒、吃檳榔是導致口腔癌的致命關鍵，研究指出，嚼檳榔者罹患上呼吸消化道癌症風險，較不嚼檳榔者高5倍，若皆有三種使用習慣，較無使用者罹患風險更高達10.5倍。全國口腔癌篩檢資料發現，透過篩檢發現的口腔病變者，75%屬癌前病變及早期癌症，只要戒除菸檳習慣搭配治療，就可降低癌前病變惡性轉化的風險，加上定期檢查，更可降低26%死亡風險，早期發現、適時治療，存活率可高達8成以上。馬偕醫院總院癌症中心主任呂宜興表示，近2年因為新冠疫情影響，民眾畏懼就醫、篩檢，等病情嚴重時才就醫，因此常見患者疾病嚴重度遠大於以往，包括癌細胞已有肺部、骨頭轉移，甚至局部腫瘤大到「超過我們想像」，即便醫療介入也很難處理。呂宜興指出，近期發現口腔癌第4期患者比率很高，很多是4B、4C期患者，不僅花更多精神及強度治療，結果可能不盡理想，有些患者及家屬可能會因此喪氣、放棄治療，沒想到因為疫情拖半年、一年時間就醫，卻造成嚴重後果。「口腔黏膜檢查是由醫師目視及觸診口腔黏膜，診斷是否有疑似癌前病變或癌症病兆，檢查過程只要3分鐘。」國健署長吳昭軍提醒，30歲以上有菸檳習慣的民眾，每2年可至醫療院所接受口腔黏膜檢查。若檢查發現是早期病灶，及時接受口腔癌治療，5年存活率可高達8成；如果晚期個案，存活率通常不到4成。國健署提醒，口內只要出現「破斑硬突腫」之一的症狀，應盡速就醫，必要時應接受切片檢查，以確定診斷、及早治療。
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2022-08-10 癌症.頭頸癌
口腔癌末病人增 醫:疫情延就醫、拒脫口罩難早期揪病灶
口腔癌是台灣青壯年男性最容易看到的癌症，根據國民健康署108年癌症登記資料顯示，口腔癌發生個案8204人中，其中9成為男性。專家提醒，新冠疫情讓許多患者畏懼就醫、篩檢，等到病情惡化到口腔癌第4期才就醫，多半為時已晚，呼籲民眾應盡快回診，並兩年一次追蹤。抽菸、喝酒、吃檳榔是導致口腔癌的致命關鍵，研究指出，嚼檳榔者罹患上呼吸消化道癌症風險，較不嚼檳榔者高5倍，若三者皆有使用習慣，較無使用者更高達10.5倍。根據國健署110年死因統計有3395人死於口腔癌。全國口腔癌篩檢資料發現，透過篩檢發現的口腔病變者，高達75%屬癌前病變及早期癌症，只要戒除菸檳習慣搭配治療，就可降低癌前病變惡性轉化的風險，加上定期檢查，更可降低26%死亡風險，早期發現、適時治療，存活率可高達8成以上。馬偕醫院總院癌症中心主任呂宜興表示，近2年因為新冠疫情影響，民眾畏懼就醫、篩檢，等病情嚴重時才就醫，因此常見患者疾病嚴重度遠大於以往，包括癌細胞已有肺部、骨頭轉移，甚至局部腫瘤大到「超過我們想像」，即便醫療介入也很難處理。呂宜興指出，且近期發現口腔癌第四期患者比例很高，第四期中也有分4A、4B、4C期，現在很多都是4B、4C期患者，不僅花更多精神及強度治療，結果可能不盡理想，有些患者及家屬可能會因此喪氣、放棄治療，沒想到因為疫情，拖半年、一年時間就醫卻造成嚴重後果。呂宜興也發現，近期因為防疫戴口罩緣故，有些門診不一定會要求患者將口罩脫下做例行檢查，或即便醫護要求患者脫下口罩，患者及家屬憂心染疫而拒絕脫口罩，若講話不清楚、口腔或喉嚨內長異物、腫瘤，口罩遮住便很難察覺，他仍希望各科醫師恢復原先作法，盡量幫病患多些檢查，找出細小問題。近年電子煙、加熱菸等新型菸品猖獗，呂宜興認為，新型菸品上市時間短，目前國外研究證實電子煙、加熱菸造成肺部纖維化，但與口腔癌的關聯性有待研究，不過吸菸依舊從口腔進入，菸品中的精油、色素、少許尼古丁量都會經過口腔，雖研究未明但不能否定兩者的關聯。極少數不煙不酒也不吃檳榔的民眾卻罹患口腔癌，呂宜興分析，這群口腔癌患者大致與兩件事有關，第一為「長者」，包括假牙尺寸不合，長者年紀增口腔形狀改變，需要適度調整。第二則是「過度清洗舌苔」，強烈刺激造成口腔粘膜破壞。不過這兩件事導致罹癌人數僅一成，相當少見。「口腔黏膜檢查是由醫師目視及觸診口腔黏膜，診斷是否有疑似癌前病變或癌症病兆，檢查過程只要三分鐘。」國健署長吳昭軍提醒，口腔黏膜檢查能及早發現癌前病變，並加以治療、阻斷癌症發生的機會，符合政府補助對象之30歲以上有菸檳習慣的民眾，每2年可攜帶健保卡至健保特約牙科、耳鼻喉科醫療院所接受口腔黏膜檢查。經檢查發現，若是早期（第0-1期）病灶，又能及時接受口腔癌治療，5年存活率可高達8成；如果延遲發現或治療，則晚期個案存活率通常不到4成。國健署提醒，口內只要出現「破斑硬突腫」之一的症狀，應盡速就醫，必要時應接受切片檢查，以確定診斷、及早治療。1.破：口腔黏膜破皮超過兩週未癒合2.斑：口腔黏膜出現不明的紅斑、白斑3.硬：口腔黏膜逐漸變硬、緊，最終嘴巴張不開4.突：口腔黏膜表面不規則突起（乳突狀或疣狀突起）5.腫：臉或頸部出現腫塊或兩側不對稱
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2022-08-10 焦點.杏林．診間
醫病平台／ 信義區的背面：居家醫療訪視
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。一位醫學生由於病人家屬無法陪同病人前來看病，引起醫療團隊的困擾，並對家屬深感不滿。進而突然想起自己住在僑居地的父母，萬一他們健康發生問題時，自己又將如何？這種「同理心」促成她更了解如何幫忙病人與家屬。一位醫學生分享他在家醫科實習時，參加居家訪視的心得，看到病人住家的環境，更能了解醫療工作人員很難在醫院，以自己的想法能夠正確了解病人與家屬真正的需要。一位醫學生分享他閱讀兒童精神科領頭羊宋維村醫師最近在「醫病平台」回顧當年如何投入這方面的臨床服務與研究，深受感動，也才更能了解不只病人，病人的照顧者更需要支持，並領悟到醫師的使命不只治療病人，更要做社會的倡導者。【延伸閱讀：醫病平台／ 為什麼沒有家屬陪病人來醫院？】這個月在家醫科實習，其中有一部分的業務與居家醫療相關。所謂的居家醫療依照病人情況，又分為居家醫療、重度居家醫療、安寧醫療這三大階段，不同階段中可以提供電話諮詢、醫護人員訪視、呼吸治療師訪視等。對於長期臥床、使用管路（鼻胃管、氣管、尿管）、乃至於失智失能的病人、照護者，原先可能需要使用救護車才能就醫的，居家醫療成為了解套。想要尋求居家醫療時，若有固定看診的醫師，可以向醫師詢問，或者詢問戶籍所在地的長期照護中心、居家醫療特約機構等。以我待過的兩家醫院而言，模式主要是護理師兩到三個禮拜訪視一次、醫師兩到三個月訪視一次。醫師的工作是幫病人開藥單、抽血單等，讓家屬可以幫忙領藥；護理師協助換置管路（定期換新以免感染）、抽血、檢查身體傷口等。在某些周遭不一定有藥局、取藥不便的地區，居家醫療也可能可以提供一些常用藥。或者在疫情的時候，可以想像居家醫療對於這些本來就是染疫高風險族群的守護。從醫護人員的角度來說，居家醫療最擔心的就是把醫院或其他戶人家中的病菌帶到病人的家中。因此每次到新的地區，我們就是全副武裝的換上防護衣、髮帽、鞋套、手套。醫師也特別囑咐，盡量不要觸碰病人家中的物品、務必勤勞用酒精消毒等等。外在隔離的同時，難免醫病之間也會感受到隔閡，「並不是因為覺得你家髒才會如此打扮」，這般懇切的心只能透過更多的言語關心傳遞給病人與家屬。總之這次居家訪視，我們總共去了三戶人家。有趣的是，儘管這是我住在信義區的第五年，訪視的家庭都位在我平時很少進去的巷子。不像我只是暫居的北漂青年，他們看上去都像是已經居住三、四十年以上的「原」住民。其實，從四四南村到六張犁的這一代以前是軍營，也因此有很多居住在這裡的人們都是榮民與軍眷。當年紀漸長，許多榮民相繼過世、或者早已衰老，他們的朋友一個一個回「老鄉」，而他們只能一步步的退卻到一方床上。這裡的另外一個特色是許多老舊的步登公寓，少說都是四、五層樓高。我無法想像心肺功能衰竭的、拄著拐杖的，他們要如何爬上這窄窄的樓梯。就連萬一的一天，救護車的單架怕是也無法上樓。「叮咚！ 」大哥招呼我們上樓。一進到屋內，家中堆滿了許多物品，昏黃的燈、大紅的佛桌、相片、數不清的公仔。我瞥了一眼就避免細看，誰想要自己的家這樣赤裸的敞開？便速速進入病人阿嬤的房間。在大大的草蓆床上，阿嬤側躺在那。家中只有阿嬤的房間是開著冷氣的，阿嬤也安穩的躺在床上。稍微幫阿嬤做一些身體檢查之後，我就走回客廳看醫師打病歷。「我住在信義區的貧民窟啦！」大哥突然這麼說，也詢問我們是不是都是家醫科醫師。我想大哥應該也很想跟我們聊天，就跟著隨口聊幾句。此時護理師也把該測的血壓、血糖完成，我們準備離開。在回程的路上，護理師們一邊聊天。我才知道原來大哥以前是國營企業的職員，他堅持自己照顧母親因此辭職，但其實他也因為糖尿病與共病症行動不太方便。這時大哥自嘲的「貧民窟」、「自己已經殘疾」的說法，聽來格外揪心。我想護理師們想說的是，為什麼辛苦的大哥不接受他們幫忙申請的長照或者輔具？為什麼要堅持自己照顧？但是同時，有時候我們也真的很難以自己的想法猜測病人與家屬。就像我們希望做到最好，他們也已經努力把最好的帶給家人。有時我想，也許這裡的住民也不願意住在高房價、高物價的信義區，他們先搬來這裡，看著這個信義計畫區一躍成為天龍國中的蛋黃區。就算想要搬離，他們也不一定有餘力搬到別的地區。我們只看著這裡的車水馬龍，卻看不見左拐巷子的深；仰頭盯著今天又是紅橙黃綠藍的101，卻鮮少低下看見路邊的無家者。想要看見信義區的背面，你知道方法，唯有走出白色的巨塔。
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2022-08-10 醫療.精神．身心
看過超夯韓劇《非常律師禹英禑》了沒？「1疾病」造就法律天才，但卻很不擅長社交和表達
討論度相當高的韓劇《非常律師禹英禑》，是講述一位自閉症律師禹英禑的故事，她是個過目不忘的天才，自小能背誦複雜的法律規範，對工作充滿熱忱，但在口語、情感表達上相當吃力；生動的演出創造高收視率，也引起觀眾對於「自閉症類群障礙（Autism Spectrum Disorder，簡稱「自閉症」）」的關注。身心診所院長楊聰財表示，通常幼兒在2歲半至3歲前，父母能透過行為舉止、社交狀況，來觀察孩子是否有自閉症傾向。整體而言，自閉兒語言發展遲緩、社交障礙、重複性動作，以及難以和他人建立情感。舉例來說，一位媽媽曾經傷心的表示：「我的寶貝為什麼都不看我？」，這些問題都有可能從患有自閉症的兒童身上發現，這些症狀在成長的過程中，可能隨著時間、治療變化，而有不一樣的發展。 先天性腦部受損所引發的發展障礙目前所謂的自閉症（又稱「孤獨症」），依照美國精神醫學會頒布的精神疾病診斷與統計手冊第五版（俗稱DSM-5）的診斷準則，重新定義了自閉症，將第四版的DSM（DSM-IV-TR）中的廣泛性發展障礙症、亞斯伯格症候群、待分類的廣泛性發展障礙（PDD-NOS）和兒童期崩解症，都納入了自閉症類群障礙症（Autism Spectrum Disorder）的範疇。根據中華民國自閉症基金會，自閉症是先天性腦部受損，所引發的發展障礙。這種腦部發展異常的情況，無法完全根治，即使透過手術、藥物治療，甚或飲食及長期作息調整，都只能稍微減輕症狀。在形成自閉症的原因上，並未發現心理因素造成的根據，而以5種生理原因為主：遺傳、病毒感染、新陳代謝失調、懷孕或出生困難造成的腦損傷、基因等。跟自閉症患者相處，真的非常孤獨戲劇中，為了照顧禹英禑，爸爸付出非常多的心力。《非常律師禹英禑》第三集爸爸回憶有一次自己跌倒裝哭傷心，但女兒卻看都不看他一眼，專注玩著火車，沈浸在自己的世界裡。爸爸感嘆地說：「跟自閉症患者相處真的非常孤獨啊！」跟自閉症孩子說話，常常像在對空氣自言自語一樣。自閉症患者可能從幼兒時期起，不容易察覺周遭人、事、物的改變，也不感興趣，表現出對人不理、不看等現象，也不容易和親人建立親情關係，不能體會別人的情緒和感受，也不會以一般人能接受的方法，來表達自己的情感等困難。 自閉症是慢性無法治癒楊聰財說明，如同糖尿病一樣，自閉症是個慢性的腦部疾病，幾乎沒有治癒的案例報告，一般的治療策略包括：A、心理社會處置1.語言溝通障礙：進行語言治療、輔助溝通（圖片溝通）、社會故事教學。2.感覺統合異常：進行職能治療。3.父母照顧壓力：藉由精神醫療社工師協助家庭支持。也可以善用病友/家屬組成的組織，相互分享養育互動經驗，可以減少無助挫折感。4.行為改變術：例如應用行為分析（俗稱ABA）經過多年科學認證証明ABA可有效改變行為。ABA的基本原則，A-B-C Model （Antecedent 、Behavior 、Consequence），也就是「前因、行為、後果」，我們每天的生活都在經歷ABC的原則。例如小嬰兒肚子餓了哭，媽媽餵奶。肚子餓是前因，哭是行為，後果是有奶喝。大人的行為也不例外：老闆要求我們完成某項工作，我們加班完成，老闆給獎金。前因是老闆要求，加班是行為，獎金是後果。透過ABC原理，強化或減少行為表現。5.長期安置：重度自閉症個案也常合併智能障礙，會出現明顯缺乏自我照顧能力。這類個案有需要被安到長期安置機構B、藥物治療針對自閉症的情緒行為問題，給予適當的藥物控制：￭精神異常給予精神安定藥物；￭憂鬱症：抗憂鬱劑；￭焦慮：苯二氮平類藥物（BZD）；￭情緒起伏不定：情緒穩定劑；￭如果合併注意力缺損過動症：中樞神經活化劑。延伸閱讀: 。兒童成長絕對不能缺「1件事」，才能激發出孩子的創意，遊戲在發展中的「4功能」 。如何判斷孩子是否有過動症？ 「8跡象中4」快就醫檢查
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2022-08-08 醫療.巴金森病
巴金森治療／巴金森病也會失智？專家提醒家屬要留意 憂鬱可能是合併徵兆
「已經花時間陪伴，為什麼家中長輩還是不開心？脾氣也變得古怪不愛說話，最近甚至還開始忘東忘西…」巴金森病（又稱帕金森病）、失智症都是神經退化性疾病，基隆長庚紀念醫院神經內科主治醫師蘇豐傑表示，隨著時間演進巴金森病患者的病情將愈來愈嚴重，也愈容易合併憂鬱症狀，失智症，最後影響大腦造成失智情況。年齡是主要罹患因子，年紀愈大、罹病機率愈高。巴金森病（又稱帕金森病）跟失智症有什麼關聯？好發於55至60歲的巴金森病是一種神經退化性疾病，常見的程度僅次於失智症中的阿茲海默症，最大特徵為動作障礙，雖然無法真正根除病灶，但是可以靠藥物和復健訓練控制。有些患者到了病程晚期會併發失智症，提早就醫治療是延緩病情惡化最好的方法，而且能保持生活自理能力，減輕照顧者的負擔。蘇豐傑說，典型的巴金森病可藉由動作障礙的症狀來觀察判斷，包括單側手抖、關節僵硬、動作遲緩、面無表情；而非動作障礙的症狀則有憂鬱、便祕、局部疼痛、焦慮、情緒低落、睡眠困擾等。隨著年紀愈大、罹病時間愈久，症狀逐漸變得更嚴重，平均發病後7.5年要靠輔具助行或代步。 為什麼巴金森病會併發失智症？罹患巴金森病的患者，容易出現憂鬱症狀，約有20-30%的病患會合併失智症，尤其是罹病10年後，併發失智症的機率提高許多。蘇豐傑說，只要好好按照醫囑治療，巴金森病患者的壽命與一般人無異；宛如長期抗戰的療程需要與醫師緊密互動，討論用藥，切勿自行停藥或調整劑量。蘇豐傑表示，早期巴金森病患者透過藥物治療，臨床療效非常好，加上規律運動和飲食輔助，能維持正常生活。若病程發展到中晚期合併失智症，照顧者除需費心照料，也可能衍伸出不少經濟負擔。如何預防巴金森病併發失智症？巴金森病的病程可長達20年，早期發現、接受診治，延緩病程發展，仍能保有正常生活。蘇豐傑強調，巴金森病的動作障礙症狀主要是缺少多巴胺所引起，前7年可以透過用藥改善動作障礙症狀，但隨著病程進展，可能會因為藥效波動等問題，造成「異動症」等動作併發症，建議初期用藥不要投以療效太強的藥物，改善藥效波動等問題，但每位患者病情不同、治療也因人而異，建議主動與醫師討論。其他減緩病程惡化關鍵：🔍均衡飲食：攝取足夠的營養素、礦物質、優質蛋白質，以及增進腸道健康的益生菌。🔍運動習慣：學習太極拳、瑜伽、固定飛輪訓練肌耐力，另可透過物理復健增加活動度。🔍控制三高：預防或延緩其他中高齡常出現的併發症，避免治療計畫的藥物受影響。>>>醫師在地觀察小叮嚀：基隆山地多，交通不便當心延誤早期確診蘇豐傑分享，基隆市的民宅建築大多倚山，出入交通要爬坡，巴金森病中晚期的病人行動受限縮，就醫更加不方便。若家中長輩出現異常症狀不要輕忽，趕快到醫院詳細診斷，患病不要過度悲觀，服用藥物讓疾病獲得良好控制，亦可同步改善憂鬱症狀，只要積極配合，就有一定的治療成效。另外台灣動作障礙學會也呼籲民眾透過「巴金森病手指操」、巴金森自我評估量表進行檢測，協助早期發現疑似症狀。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2022-08-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／ 為什麼沒有家屬陪病人來醫院？
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。一位醫學生由於病人家屬無法陪同病人前來看病，引起醫療團隊的困擾，並對家屬深感不滿。進而突然想起自己住在僑居地的父母，萬一他們健康發生問題時，自己又將如何？這種「同理心」促成她更了解如何幫忙病人與家屬。一位醫學生分享他在家醫科實習時，參加居家訪視的心得，看到病人住家的環境，更能了解醫療工作人員很難在醫院，以自己的想法能夠正確了解病人與家屬真正的需要。一位醫學生分享他閱讀兒童精神科領頭羊宋維村醫師最近在「醫病平台」回顧當年如何投入這方面的臨床服務與研究，深受感動，也才更能了解不只病人，病人的照顧者更需要支持，並領悟到醫師的使命不只治療病人，更要做社會的倡導者。在臨床實習半年，很多時候老師們都會跟我們説，你們要多去和病人聊天，唯有貼近他們，我們才能瞭解哪些事情是病人以及家屬最擔心的。因爲腦海裡一直記得這句話，所以我打從心裡都一直認爲或許在這短短兩年的實習，我的故事大多都會來自於病房。直到來到這間醫院的門診，我才發現一切好像並不如我想象中發展。之前在別家醫院跟門診的時候，一個早上的門診可能有五六十位病人，短短的4個小時，要讓每位病人都能完整表達自己的訴求、顧慮及心情實話説很難。然而在來到這間步調相對比較緩慢的醫院，跟老師們的門診就猶如在閲讀一本集合了各種短文的讀物，有讓人覺得幸福快樂的；也有讓人覺得心疼的。雖然和病人的接觸時間不長，或更嚴格來説，我們並不認識，但有幾位病人的經歷卻觸動了我内心的深處。在門診跟診的過程中，身爲小Clerk的我，除了站在旁邊聼主治醫師替病人講解病情，做各種檢查之外，我其實更喜歡觀察病人以及家屬的互動。從他們的互動中，我會發現病人面對疾病的心態是形形色色的。有的病人會把癌症當成是一個家庭的事，所以從討論病情、診斷、治療到後續的照護，家人在其中都扮演著一個舉足輕重的角色；而有的病人會覺得生病是我個人的事，影響到家人就是我的不對，所以從討論病情、診斷、治療到後續的照護，家人的出場率幾乎是零。前者讓我意識到當你生病的時候，背後有個所謂的支持系統是多麽地重要。因爲有了家人的支持，在面對疾病的時候，病人不會覺得自己在孤軍奮戰，雖然治療癌症的過程很痛苦，但至少有個人可以一起分擔其中的不適。而面對後者我的第一反應是這家屬也太糟糕了吧，但仔細想想，事情會發展成這樣，難道只有家屬的責任嗎？記得禮拜三跟耳鼻喉科門診的時候，有一位83歲的阿公手裡拿著一把透明的雨傘緩慢地走進診間。他是一位口腔癌復發的病人，之前曾經有心血管疾病，所以在右邊的冠狀動脈有放一個支架，左旋動脈則做過balloon dilatation。病人目前有在服用dual antiplatelet therapy (DAT)的藥物、高血壓以及糖尿病用藥。坐上診療椅後，阿公一句話也沒説緩緩地從口袋裡拿出一張字條給老師。老師一面打開字條，一面問：「所以你心臟科醫師怎麽説？」 「醫生說因爲我身上有支架，所以我要吃半年藥再看看是否能開刀。」 「我就説你的心臟病有點嚴重吧！你每次跟我説你自己從新竹開車來，我都很害怕。」 看了看老師手中的字條，裡面的内容大致分成兩段，上面那一段是老師的字跡，内容大概是在詢問阿公外院的心臟科醫師若需手術停用DAT是否合適；下一段則是心臟科醫師的回復：建議還是先服用藥物半年後才再考慮停用。這時候就陷入了兩難的情況，若不停用藥物選擇繼續手術，病人很可能會在手術過程中大量出血；若要等半年後再決定手術切除口腔腫瘤，卻害怕到時候已經爲時已晚。在這種難以做出決定的情況下，老師決定要和病人的家屬一起討論，到底要怎麽做會比較好。於是就詢問阿公：「下次你回門診的時候找你家人一起來，我們來討論看看要怎麽辦。」 「我兒子很忙啦，我自己來就好。」 「這樣不行，你給我你兒子的聯絡方式，我幫你聯絡他們。」 「我手機裡面沒有他們的電話號碼，只有line，可是這裡打不出去。」 這時候只見阿公緩緩地拿出手機，點入line，一直往下滑，滑了很久才找到其中一個兒子的對話框。在旁邊的我把一切看在眼裡，心想阿公的家屬到底在幹嘛，平常都沒在聯絡就算了，難道都不會幫阿公將重要聯絡人的聯絡方式輸入手機裡，若發生重大事件到底要怎麽聯絡得上他們？「啊我記得我錢包裡有一張寫滿手機號碼的紙條，若這裡面沒有我就真的沒有我兒子的聯絡方式了。」所幸經過一番尋找后，終於找到了三兒子的聯絡方式，手機撥通後，老師就簡單地和家屬回報了病人目前的情況和難題。雖然聽不到電話另一端的兒子説了些什麽，但從老師回答的内容中可以猜測到家屬對於自己父親的疾病並不瞭解，或者可以説是一無所知。老師聽了之後大概也覺得有點生氣，於是就説了一句：「我知道這不是你一個人的責任，所以你要去和你兩個哥哥討論你父親的病情要怎麽去處理。您爸爸是一個壯漢，他不想麻煩你們，所以這十幾年來他都是自己開車過來動手術，手術結束再自己開車回新竹。你們不願意花時間來陪他來看病，他回去也不會告訴你們，這樣真的不行欸！所以你回去跟你的哥哥們討論，下禮拜派一個代表來門診跟我討論這件事。」挂斷電話之後，老師和阿公交代了之後回門診前要做的檢查以及記得找兒子一起來討論後就讓阿公出去了。然後轉過頭來跟我們說：「他兒子只知道他有口腔癌，但完全不知道他有開過刀。他做過十幾次wide excision+ STSG的手術，只有一次是用general麻醉，其他都是local。開完刀當天直接自己開車回新竹。所以我剛剛才需要提醒家屬，他們這樣真的很不應該。」我和旁邊的同學互看了一眼，大家臉上的表情都是「這也太荒唐了吧！這種家屬確實讓人生氣」。也許是因爲覺得阿公有點可憐，所以我一直把這件事放在心上。回到宿舍再細細回想起這件事，卻突然發現好像有些不太對的地方。五年前，因爲不想再繼續受到家人的約束，所以決然地來到台灣留學。剛來台灣的前三年，每當寒暑假我都會回馬來西亞陪伴家人。但近兩年因爲疫情的關係，已經有一段時間沒回家，對那裡的印象也開始逐漸模糊。今天遇到阿公後，我在想我是不是也在做著和他兒子同樣的事。對於家裡的事，我永遠都只能通過家人的轉達才能瞭解家裡的近況。但因爲我們家都很愛報喜不報憂，所以當我知道家裡發生了什麽坏事，也就已經是幾個月後的事情了。如果今天這個阿公換成是我父母的話，在馬來西亞生病了，遠在他鄉的我可能也不會知道他們生病的事情，更何況是陪他們去看診。我的所作所爲其實和阿公的兒子差不多一樣，只是剛好有一個很好的理由去掩飾了我的不孝。但仔細想想，阿公之所以會一直自己來看病，好像也不能完全責怪兒子。若阿公在得知自己生病後，願意告知家人自己的病情，又或者醫療團隊在發現阿公這十幾年都自己一個人來看病動手術，而提早請社工介入協助處理，那今天的事是不是就不會發生？我們或許都只看到表面而自行去理解病人以及家屬的想法，但有沒有可能有那麽0.1的機率，阿公的兒子在聽到自己父親因爲害怕麻煩他們這麽多年來都自行接受治療，而深感愧疚以及抱歉？那種無助感我或許多少可以理解。對於家人生病，但我又毫無能力去分擔解決一直是我出國這幾年最擔心的事情。尤其今年身邊陸續有朋友因爲家人生病卻沒辦法回國陪伴他們而留下遺憾時，更是讓我特別有感觸。他們當下經歷的無助感，就好比身爲朋友的我們看著他們面對這突如其來的事件，卻沒辦法替他們一起分擔其中的不安及悲傷一樣無助，甚至更令人覺得煎熬。因此，在面對這種事情上，我内心深處是害怕的。因爲害怕會麻煩家人，害怕家人會擔心而選擇不告知自己的病情，這種行爲是否合適，的確有很大的討論空間。如若疾病真的不幸發展到末期的地步，對於病人以及醫療團隊或許可能是意料中的事，但對於長期被蒙在鼓裡的家屬卻是一個突入其來的噩耗，這樣對於家屬來説是否有失公平，而病人這種讓家屬陷入自責的漩渦之行爲，是否可以稱爲自私？臨床上大家往往都宣稱要尊重病人的自主權，病人若堅持自己的想法，我們就得尊重他們的意願，否則就是侵權。但現實往往比喊口號來得難，一個疾病，看似是病人和醫療團隊之間的事，但其實不然。疾病帶來的影響往往不會只局限在一個個體，病人背後的家庭，工作甚至是社會都有可能會因此而發生巨大的變化。現在的醫療環境大多都在提倡要以病人爲中心，但我們也不能因此而忽略了家人的感受以及想法，唯有深入地去瞭解病人以及家屬的想法，我們才能幫助病人做出對於他們來説最正確的選擇。但就如我前面所説的，嘴巴說很簡單，執行才是最困難的部分。身爲醫療團隊裡的我們到底需要做到什麽樣的地步，才算是對病人以及家屬來説是最好的，又是一種學問了。
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2022-08-08 名人.陳光超
「因為你現在不是為你自己活」 名醫無心一句話支持癌友撐過28個父親節
就在父親節前夕，智堅提了一袋禮物，走進位在8樓的診間。「哇！好久不見，你怎麼來了？」智堅是有重大傷病卡的人，在這個疫情期間，沒事應該避免來醫院的，難道是為了「父親節」來送禮？「這未免也太罕見了」，我心裡想。「我想要告訴你，我從銀行退休了。」智堅把禮物放到我桌上。「謝謝你一輩子的照顧。」他用他一貫禮貌謙遜的口氣，輕聲說道。「是身體健康因素嗎？」我問。很擔心是他的舊疾復發，而他看起來又還很年輕。「不是，是年資到了。」智堅回答。「還要再告訴你另一個喜訊，就是我的兒子小元，剛拿到工程博士學位，開始在半導體公司上班了。」「為了小元，我戰戰兢兢地活到現在，終於可以卸下擔子，好好退休，過自己的生活。」「小元今年幾歲了？」我問。智堅眼睛直直地看著我，回答「28歲。」「28歲了呀！」我喃喃的複誦一遍。我看了智堅一眼，28年前的一幕，從智堅的眼裡，快速浮出。「沒有你，小元大概也不在了。」智堅說，「這也是我特意在父親節前夕，來拜訪你的原因之一。」「哦！怎麼說？」我很好奇！「小元」，「父親節」，「我」怎麼會連在一起？智堅的頭髮整齊，合身的西裝，搭配著黑絲框眼鏡，標準的華爾街人士打扮。談吐優雅，年輕有為，意氣風發。「我建議把這顆淋巴結拿出來檢查，確定沒問題了，再回美國。」我告訴智堅。智堅是因為頸部左邊第三區，有顆摸起來感覺有些許彈性的淋巴結，找我看診。鼻咽、扁桃、下咽仔細檢查過，針吸細胞學檢查也做了，結果一切正常。因為智堅要到美國工作，所以建議他把淋巴結拿出來檢查。「我認為最終的結果，99%還是良性的。」我說，「但因為你要出國，把它拿掉，免得在美國一直放心不下。」「好，聽你的。」智堅說。手術一如預期，順利結束。就在縫好傷口的時候，病理科打電話過來。「淋巴腺裡有轉移性鱗狀上皮癌！」「智堅的家屬，請到手術說明室。」我請開刀房廣播找家屬。除了智堅本人，我從來沒有看過他的家屬。「智堅的家屬，請到手術說明室。」我等不到家屬，又再廣播了一次。心裡懷疑，難道沒有任何家屬在開刀房外等候嗎？又等了好久，正想做最後一次廣播時，有人用很虛弱的聲音說「我是智堅的家屬，請問是找我嗎？」我隨者聲音來源望過去，只見有位年輕女性，雙手費力地撐在腰的後面，挺著極大的肚子，一邊喘一邊朝著我，一步一步得走來。「請問您是……？」我用不確定的語氣問。「我是智堅的老婆，安惠。」她用很累的聲音回答我。「那您……」我指著她的肚子，「還好嗎？」講了我馬上後悔，看她走路像鴨子一擺一擺地，怎麼可能好呢，幹嘛問！「我快要生了，預產期就在下禮拜。我先生怎麼了？」安惠細聲地說。「噢噢……」我一下子亂了，講不下去。她下禮拜就要生了，現在告訴她這個消息，會不會太晴天霹靂？但不說不行啊，病人還在麻醉中。「是這樣的，」我邊說邊拿椅子請她先坐下，以免大肚子的她，聽到壞消息昏倒。「妳的先生要再加做一個手術，想請妳簽同意書。」我決定先不直接宣佈惡性，而是先說要加做手術，希望有這個鋪陳，讓她心理有個準備。「要加做什麼手術？」果然，安惠提高了聲量，警覺起來。「要做頸部淋巴廓清術，目的是把頸部淋巴全部清除乾淨。」我說。「危險嗎？」安惠警戒心更高了。「還好，但這是一種比較大的手術。」「為什麼要做這手術？」安惠的音調告訴我，她已經進入戰鬥模式。「因爲剛剛我得到冷凍切片的報告，結果是惡性的。」我終於安全的說出「惡性」兩個字。「你的意思是說智堅得到癌症？」安惠沒有昏倒，而是開始冷靜下來。「是的，因為剛剛已經切下的淋巴結，內含轉移的癌細胞，我們需要把其他的淋巴結清除乾淨，有助於後續治療。」我說。「希望你加簽頸部淋巴廓清的手術同意書。」「這個我不能作主。」安惠果斷的拒絕。「可是智堅還在麻醉當中，他無法簽字。」我很驚訝！「妳是他最親近的家人，這個同意書只能靠你了。」「這種事情，要問智堅他自己，我無法決定！」她竟然還是堅持不做決定。「我現在能做的，就是專心顧好肚子內的寶寶。」「要問智堅自己？」我急急回答。「那要把他催醒耶！」「而且要等他神智完全清楚，才能談這個事情，會拖到明天呢。」我用抗議的語氣說道。「那就把他催醒。」「催醒？」我不敢置信。「對，把他催醒，讓他自己做決定，再開刀！」安惠一字一句地說出她的決定。「智堅一定跟我的想法一樣。」「……」我無語。「一定要立刻再動這手術嗎？」陽光透過窗戶，照在智堅略顯蒼白的臉上。「把淋巴結全部清除，之後還要化療及電療。」我望著頸部纏著彈紗，穿著寬鬆病房衣服的智堅說。「這樣生存的機會最大。」「我聽說電療跟化療過程很痛苦。」智堅的表情有點擔憂。「再痛苦你也得忍耐。」我強勢的回答。「為什麼？難道我不能有自己的選擇？」智堅有點小抗議。「因為你現在不是為你自己活！」我指著安惠即將臨盆的肚子，正色對智堅說。「你知道就是這句話，挺我撐過28年嗎？」智堅抬頭望向窗外，8樓窗外的陽光，剛好又照在他的臉上。只是這次他的臉上不再蒼白，而是充滿著回憶。「哪句話？」我好奇。「- -不是為你自己活 - -，這句話！」「不是為你自己活？」我狐疑地重複一次。28年前的我，還算年輕，怎麼可能吐出什麼金句？難道是因為當時老婆，剛好懷著我們的老大？「化療跟電療的過程，實在太痛苦了。」智堅回憶著說。「曾經因為白血球太低，在住院的時候發生休克，住進加護病房。」「病危時，我心裡就只有一個聲音，- - 現在不是為你自己活 - -」「我就一直唸著這句話，渡過危險期，熬了過來。」「有一次喪失理智，拿頭撞柱角自殺。昏倒在地時，突然耳朵又響起你這句話，我又趕緊爬了起來，拿手帕壓住一直流血的額頭。」「安惠一手抱著孩子，一手拉著我去急診。」「化療跟電療同時進行時，痛得像快爆炸，完全無法思考。」「偏偏小元哭個不停，好像跟我一樣痛苦。」智堅自己也覺得不可思議地說。「我竟然抱起小元，把他往牆壁砸過去。」「還好安惠衝上來，即時接住小元，才沒有釀成憾事。」「由於老婆必需一邊上班，一邊照顧強褓中的小元，我都是自己去醫院做治療。」「有ㄧ天，去醫院時碰上下大雨。好巧不巧，我在中正路突然昏倒，我仰躺在略為積水的路上，大雨打在我的臉上，全身立刻濕透。老實說，那時心中反而有些高興。」智堅娓娓道來。「你那時身體那麼差，感冒都有可能會要你的命。」我驚訝不已！「全身濕透，躺在積水的馬路，怎麼會覺得高興？」「我高興的是，我就可以這樣子走了，遠離一切痛苦。」「但是，」「 - 不 - 是 - 為 - 你 - 自 - 己 - 活 -」「 - 不 - 是 - 為 - 你 - 自 - 己 - 活 -」「 - 不 - 是 - 為 - 你 - 自 - 己 - 活 -」「不斷在耳邊響起，我不得不放棄那一點點高興，用盡全力，掙扎站了起來，勇敢面對現實。」「轉眼間，小元已經拿到博士，而我也從銀行高層退休了。」智堅終於從往事的回憶中，鬆了一口氣，對我笑了一笑。陽光仍然還是灑在智堅的臉上，但這次是照在略顯驕傲的笑臉上。「智堅，父親節快樂！」我說。「你這個父親，真的很不容易呀！」雖說是父親節，但這個歷經風雨的家，主要是靠誰頂住呢？「老婆才是最偉大的！」我跟智堅倆個都再同意不過！
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2022-08-08 失智.大腦健康
失智症究竟會不會遺傳？醫師提醒非正常老化是警訊
●兩親人患失智症，罹病機率為一般人三倍●非單一原因造成，生活習慣不良也會引起●憂鬱引發假性失智，最後恐演變成真失智70歲父親被診斷罹患失智症，上一代的爺爺也是失智症患者，正值中壯年的林先生很憂心是否會遺傳？衛福部桃園醫院腦神經內科主治醫師江俊宜表示，若家族有兩位以上親人患有失智症，罹患機率是一般人三倍，但民眾不必太過擔心，得到失智症並非單一原因，保持良好生活習慣和心理健康，有助於預防失智症。即便有風險 健康生活更重要失智症是大腦非正常退化的疾病，分別有阿茲海默症、路易氏體失智症、血管型失智症和額顳葉型失智症等類型，其中，阿茲海默症與遺傳有關，電影「我想念我自己」即描述女主角罹患早發性遺傳的阿茲海默症。江俊宜說，家族有失智症病史，的確有較高罹病機率，但只要養成健康的生活方式，不一定會走到生病階段。江俊宜指出，雖然有遺傳風險令人擔憂，但有些失智症患者的家屬格外提高警覺，藉由規律運動、定量飲食來預防發病，反而改善了三高問題。罹患失智症也可能是受到長期後天環境的影響，導致腦部不斷累積β類澱粉蛋白斑塊，進而造成健康的神經元受損，出現記憶衰退、語言能力衰弱、空間認知及理解力下降等症狀。早期發現早治療 能延緩惡化失智症不是急性的疾病，病程可能短至2年，也可能長達20年之久，無法治癒是患者最害怕的事，其失能和精神行為也造成照顧者的壓力。江俊宜說，早期發現、早期治療非常重要，能延緩失智症的病程，增加患者獨立自主的能力、找回生活品質。65歲以上長輩應定期健檢，包含大腦影像檢查，幫助發現早期失智症。失智症狀出現前的15至20年，β類澱粉蛋白斑塊就開始逐漸形成，應及早避開菸酒、肥胖、三高、熬夜等危險因子，並控制腦部創傷。江俊宜強調，運動能維持肌肉量、增強心肺功能，是目前已被證實能預防及延緩失智惡化的重要關鍵，加上能降低心血管疾病的地中海飲食，就能減少失智風險。👉推薦觀看：【免費線上影音】由各領域專家陪您認識、預防及延緩失智症。
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2022-08-08 醫聲.罕見疾病
陳莉茵：罕病挺部分負擔，盼健保也挺罕病人
一位醫師朋友的父親，在病程折磨6年後不幸病逝，得年僅64歲。悵然之餘，雖然的確擔心、卻不敢詢問：這種晚發型的顯性遺傳罕見疾病是否遺傳給醫師朋友？那麼他的孩子呢？健保永續價值長存罕見疾病是生命傳承中，大家必須面對、而且不可逆的隨機風險。台灣公告的240種罕見疾病，98%以上是罕見遺傳疾病，所以老老少少的罕見疾病患者，其實被拒於商業保險門外。許多重病的小病兒，出生就因罹病而命在旦夕，全民健保自2005年開始設置的罕藥專款，就是給付救命藥的最珍貴、而且唯一仰仗的法定醫療資源。目前健保給付61種罕藥照護36種罕見疾病患者，12550位病患領有重大傷病資格，強制性全民健保的社會保險精神與價值，因此彰顯。就將近百萬飽受重大傷病之苦的病患而言，包括：癌症、糖尿病、腎臟病、免疫疾病、意外傷病等等，健保永續經營以照顧每個被保險人及家人，應該是對尊重生命這普世價值的忠誠實踐。病人承擔是責任也是義務健保自開創迄今，因爲人口老化、服務模式變革、醫療品質提升、新藥新科技引進等，總額已超過8000億，近年財務危機頻傳，因此除依法調整健保費率外，有部分負擔調漲之政策建議出現。同時各界也有各種說法，有定額論、定率論，也有除了藥品費，要計算檢驗、檢查費等各類部分負擔。就權利與義務而論，罕病患者等同所有被保險人被納保、繳納健保費、及一般疾病看診就醫的部分負擔，為健保永續經營的全民任務，應該是責無旁貸的病人承擔。我們是健保照顧的一小群極重症病患，但是也絕對不會迴避作為病人應該負起的責任。認同定額調整部分負擔並設上限目前受健保照顧的罕病患者，所使用健保給付有效治療的罕藥，多半因病人少、市場小而價格昂貴，病患也經常需定期在各醫學中心檢查、檢驗追蹤，任何定率之部分負擔，都使病弱的經濟弱勢罕病患者或家庭有無力負擔的可能，因此定額調整的部分負擔並設合理上限，相對利於罕病患者及家庭。另一方面，就罕病患者大都具重大傷病資格來說，罕病的重大傷病資格僅限用於罕病相關治療，得以免除部分負擔；但一般感冒疾病、外傷、手術等則並不適用，所以即便定額成長的部分負擔，對於經常需要至醫學中心門診、甚或急診就醫之罕病病友來說，漲價後一般就醫、例行檢查、領藥之部分負擔累積起來，每年仍然有筆可觀的負擔。現行部分負擔，除住院有每人每年7.2萬元之上限外，門診與急診並沒有設定部分負擔上限，因此建議部分負擔定額調整且應設上限；即應訂定門診、急診、及住院部分負擔的合理年度上限。以避免重病、慢性疾病、或經濟弱勢之被保險民眾，被付不起的部分負擔所壓垮，而部分負擔政策為健保永續的美意，反而與全民健保的社會保險立法精神背道而馳。照顧罕病就是照顧大家的下一代人生在世，健康生活是大家共同的心願，應該沒有任何人願意一輩子身罹重病而終生服藥，然而遺傳罕病的患者就可能是生來承受著如此不可承載之重的族群。1995年健保開辦後，帶給這些因為基因缺陷致病的患者一種難能可貴的重生機遇，患者及家人的生活得以重建，同時再能有適當的社會參與，甚至回饋社會。因此，我們不難理解及體認：健保價值重塑生命價值的可能與實踐盡在其中；健保分攤疾病風險的機制及功能，再造社會公平與正義；健保給付遺傳罕病用藥最具防治的積極意義，進而終結亙古流傳於各家族之間的永夜噩夢。謹此衷心建請全民健保在合理預算中，充分更及時加惠罕病患者用藥，切莫使病人及家屬對罕藥的期待及渴望，變成分秒時刻而歲歲年年中煎熬異常的集體焦慮及不可彌補的悲凄遺憾。台灣全民健康保險是全民的健保，擔負著全體國民醫療照護的重責，有了健保的健全運作，全民是照護者，也同時可能是被照護者，而健保正傳遞著這兩者之間的終極關懷，讓生、老、病、殘、死的人生過程裡各有所依、不留遺憾；讓我們同心協力各盡本分維護大家的健保，更殷切期待健保財務得以喘息持續照顧全民。
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2022-08-06 焦點.元氣新聞
中科院副院長歐陽力行57歲猝逝！中科院：副院長猝逝原因為心肌梗塞、心絞痛
中山科學研究院副院長歐陽力行今天走公差中不幸猝逝，中科院今天表示，經恆春鎮警方及衛生所到場確認於上午7時23分死亡，經法醫相驗死因為心肌梗塞、心絞痛。歐陽力行今日上午於屏東恆春離世，中科院發出聲明表示，歐陽力行原訂今日代表院參與屏東滿洲舉行的原民收獲祭活動，於昨日晚間下榻屏東恆春旅館，於今早發現臥床不醒人事，經恆春鎮警方及衛生所到場確認於上午7時23分時死亡，經法醫相驗死因為心肌梗塞、心絞痛。中科院表示，歐陽力行任職期間戮力從公，勇於任事，中科院院深感哀慟，已安排專人陪同家屬並協處後續治喪事宜。疾病百科／心肌梗塞心肌梗塞是由於心臟冠狀動脈突然阻塞，導致供給心肌血流中斷，心肌缺血缺氧而壞死。臨床表現上，持續性胸痛、盜汗和呼吸困難是典型的病徵，但約有一半以上的心肌梗塞患者，病發前沒有任何症狀。>>看更多
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2022-08-02 失智.照顧喘息
把失智者當孩子照顧，但別一直逼問：「我是誰？」
照顧失智者，是一條漫漫長路，需要有過人的體力與耐力，尤其面對失智長者的記憶一點一滴隨時間消褪，家人及其照顧者都需要具備正確的醫學知識，才不會有太大衝擊，也較不會無所適從。但其實照顧失智長者若能轉換用照顧孩子的心情去面對，就可能有不同感受，因為我有機會照顧失智的母親，我更知道自己將來要怎麼活！我失智的母親於2021年7月離世，但她的笑容永遠留在人間，留在我心中。回憶之前與母親相處的日子，我花了大把時間陪她說笑、唱歌，嬉戲。她像兩歲的孩子似的，無憂無慮的過生活。有一回，居家醫療探訪回到家，晚飯前叫母親起床，發現復健褲裡有大便，看護幫她洗個澡及洗頭，母親不喜歡別人碰她身體，坐下來吃飯時心情不好，跟她說說話，逗她開心，等情緒緩和後，還是願意把一碗蒸蛋吃完。其實順著她的心，失智老人還是很可愛的。許多人在網路上看過我分享與失智母親互動的生活點滴影片，不論是陪伴母親聊天、唱歌、看電視、玩球、讀報認字等等，或許在別人看來是平凡無奇的日常，對我來說卻是珍惜感恩、含有溫度的情感。用照顧孩子的心情，是甜蜜的負擔也更有警覺心從事失智照護臨床數十年，來到診間求助或是居家醫療接觸的個案家庭背後，都有不為人知的辛酸史；當年發現85歲的母親生活開始無法自理，退化症狀逐漸嚴重，母親也變成失智病患，我更能深刻體會家屬所承受的勞煩與壓力。我把自己當作「母親的母親」，反過來把母親當成「老小孩」般照顧和陪伴她一起玩，例如帶著母親唱一首她熟悉的「小小羊兒要回家」，我帶頭唱、她就跟著和聲，拍手唱著母親熟悉的童謠和老歌，有時她能跟著哼唱幾句：頭腦清楚時，反應速度就會快一點，有時又會變遲鈍。陪她說說話，她也一樣很開心。母親聽懂幾句話，例如：「您叫什麼名字？」、「今年多大了？」、「您是哪裡人？」輕鬆自在的相處，這個「老小孩」心情愉快，回報我們的自然就是笑容滿面。然而在照顧「老小孩」的日常生活，我們也要懂得觀察留意一些生活細節，例如吃飯不想用筷子夾、喝湯不愛用湯匙、希望別人餵食；再例如說話和動作比以前遲鈍，若有出現失智症的10大警訊或異狀，就要有高度警覺，帶他們去醫院就診找出原因。👉推薦閱讀：來了解失智症的10大警訊有哪些！及早發現、及早診斷。因為我深刻體悟，子女照顧高齡父母，絕不可能像新手父母照顧新生寶寶那樣機靈敏感、小心翼翼。照顧新生兒，父母會思考「寶寶為什麼一直哭不停？」想趕緊找出原因、解決困難，但換作照顧年邁長者，縱使父母出現身心衰退的症狀，也可能只是把這些身體異狀或是行為異常，當成是老化現象，反而輕忽了這些身體警訊，以致可能會讓病情加重。記得有個晚上陪母親吃飯，察覺她筷子拿不穩、手會顫抖，我用筷子夾菜餵她，她張嘴不夠大；量她體溫沒發燒，說話時笑容不燦爛；加上這兩天觀察她走路步履蹣跚，懷疑可能身體不適，於是直接帶去急診室，檢查結果是泌尿道感染，輕度脫水，需要住院治療。母親曾多次因泌尿道感染住院治療，因為小便失禁，穿上紙尿布，尿道感染的機會就高了。尤其當症狀是發炎、沒發燒時，得更用心觀察一舉一動，例如走路動作是否比平常遲緩、飲食有無異常等來判斷。重度失智的老人跟兩歲的孩子似的，並不會主動表達身體不適。失智者忘了自己的身體狀況，不會煩心，但會把心思轉移到照顧者家人身上。照顧者笑，她們就笑。照顧者愁，她們就愁。因此陪伴失智長者就醫也需要智慧。一般人就醫尚且徬徨不安，何況是失智長者，只要有一個她熟悉信賴的人在身旁，她就像嬰兒看見父母親一樣，她就能安心的接受醫療！（本文出自原水文化《超越認知障礙 曹爸有方：保有快樂記憶、忘得輕安自在，有尊嚴安老終老》曹汶龍著）
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2022-08-02 焦點.杏林．診間
大疫醫奉/門諾山地醫療隊 偏鄉散播大愛
花蓮基督教門諾醫院「山地巡迴醫療隊」自1948年成立以來，已走過74個年頭，從美國宣教士們交棒台灣醫護人員，持續深入偏鄉部落進行醫療。門諾醫院社區健康部護理長彭惠娟回憶，有一名糖尿病患者血糖控制不佳，醫師開出要打胰島素的針劑及藥品，但一連看診好幾回，血糖居高不下，團隊決定前往患者家裡一探究竟，才發現針劑和藥品竟原封不動躺在角落，後來不厭其煩地傳授施打胰島素衛教，症狀才改善。排除萬難深入偏鄉 屢獲醫奉獎肯定彭惠娟說，原本不少患者和家屬並不重視健康，像上述個案一樣，領了藥卻未服用，經過醫療團隊長年努力，現在居民大多主動詢問病情，也更珍惜醫療資源，對醫護來說就是最大的成就。走過數十個年頭，門諾醫院「山地巡迴醫療隊」對原住民及偏鄉的醫療服務，在台灣醫療界樹立了標竿，獲得第9屆醫療奉獻獎的團體醫療奉獻獎，而在歷屆醫療奉獻獎得獎名單中，出自門諾醫院的11位個人獎得主，幾乎都曾是山地醫療隊的一員，醫療奉獻獎的肯定，無論讓團隊或個人都令人敬佩。門諾山地巡迴醫療隊早年由宣教士薄柔纜帶領，到東部山地部落為原住民看病，當時交通不發達，團隊經常翻山越嶺、跋山涉水，背負醫療器材、食物及日用品，一連10小時不停歇，千辛萬苦就是為了醫病。時至今日，除了一名輪班醫師與兩名固定護理師，還有營養師、藥師加入，組成5人醫療隊，輪流前往萬榮鄉與卓溪鄉文健站或活動中心，即使在路邊，也能解決偏鄉居民身體病痛。物資缺乏靠愛心捐贈 前進更多村落門諾醫院社區健康部護理長彭惠娟表示，偏鄉年長病患通常患有高血壓、高血脂、高血糖三高疾病，還有B、C型肝炎，有人長期飲酒造成肝硬化，甚至還有難以治療的肺結核等，其中糖尿病是最普遍的慢性病，這些需要控制飲食的疾病，並非看病給藥就解決，在診療過程須以耐心不斷對民眾施以衛教，才能見到效果。山地巡迴醫療隊物資大多靠各界的愛心捐贈，社區健康部護理師毛秀麗說，廂型車太老舊，空間也不足，放不了更精密的檢測儀器，當時經費不足，只能先用老車撐著，幸好有愛心人士捐贈，有了新車就能前進更多村落。她回憶，以前即使颱風侵台，風雨無阻也要巡迴醫療，只能在車上調配藥品，現在山上民眾會撤村到安全的地方，就不用再這麼拚命。見證生老病死 走過山區部落興衰「雖然這麼辛苦，但居民的回饋很單純、很真實。」彭惠娟說，曾有位婦女早早煮好雞湯，知道中午12點結束看診，便提早到場等醫護忙完，請大家享用美食。不過最感欣慰的是，居民知道何時要做定期檢查，更主動詢問自己的身體狀況，代表已有維護自我健康的意識，醫病雙向之下，病情就能更穩定。不過，巡迴醫療不只是提供醫治病患，也見證生老病死及山區部落興衰，彭惠娟表示，有一名臥床患者由家人照顧得很好，每次巡迴工作她都會送藥過去，有次準備藥劑時，病患家屬打電話告知，不用再送了，才得知個案已病故，當下很惋惜沒有早點拿藥過去，但轉念一想，病人終於卸下世間勞苦重擔了。疫情雖然嚴峻 偏鄉醫療不能間斷面對新冠疫情，醫療隊在文健站設置統一進出口，居民在外等候，用酒精消毒各項檢查儀器，提供防護衣給病患、醫師，護理師穿隔離衣及面罩，醫師也會多戴一層手套防護。門諾醫院院長吳鏘亮指出，這幾年即使疫情嚴峻，偏鄉的病患仍需要醫療援助，只要做好防疫，原則上醫療服務不會跟以前差太多，仍會盡力滿足患者需求。在公共醫療方面，這就是門諾醫院存在的價值，也是醫療團隊生命價值。「來到門諾做偏鄉醫療，會讓醫師更有成就感。」吳鏘亮舉例，有語言治療師找到病人的吞嚥問題，幫助病患自己進食，看著原本食不下嚥的患者，臉上出現笑容與感謝，對於治療師來說有很大的成就感，更是生命價值的展現。吳鏘亮說，曾有醫師在都市執業，千篇一律就像機器一樣，來到東部偏鄉地區之後，這裡亟需幫助的弱勢民眾多，醫師甚至治療一名病患就是改善一個家庭，心中的感動會留在心裡很久。想要讓生命更有價值，門諾醫院山地巡迴醫療是很好的機會，投入偏鄉醫療可以讓心靈更加豐收。全球對抗疫情兩年多，厚生會、聯合報系與吉立亞醫藥共同製作「穿梭古今大疫的身影─新冠疫情下的醫奉獎得主」報導，聚焦努力消除傳染病的醫奉獎守護神，他們再度把熱情投注百年大疫，當年守護台灣公衛及民眾健康，如今不忘初衷，在新冠疫情之下接受新挑戰。「穿梭古今大疫身影」精彩內容：https://bit.ly/3bokMHY
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2022-08-01 焦點.元氣新聞
慟！朱俐靜乳癌是末期 家屬送別忍痛曝抗癌之路
朱俐靜（Miu）因乳癌病逝近1個月，親友和粉絲依舊滿滿不捨，稍早家屬更新臉書表示在上月底完成所有身後儀式，將朱俐靜送離這個世界。過往朱俐靜對於病情多半三緘其口，家屬透露她2019年底檢查發現已是末期，堅強的抗癌之路令人格外心疼。關於朱俐靜的病況與是否得到妥善治療眾說紛紜，家屬忍痛表示朱俐靜發現乳癌已是末期，進行標靶藥物治療後有效控制病情，未料抗藥性出現之後病情在2021年底惡化，「Miu雖勇敢撐過化療與放療帶來的種種不適，再次控制住腫瘤生長，卻終不敵伴隨而來的虛弱與併發症。」家屬特別感謝三軍總醫院團隊，讓朱俐靜奇蹟般多爭取到2年半的時光，並且傾力完成「來日方長」這張專輯，從詞曲、歌聲到包裝顏色等細節，都是最貼近她想呈現的自己，「Miu很滿意留下這樣的紀錄與所有喜愛她的人分享，若真要說工作上的遺憾，從與她的對話中回想，應該就是『能夠肆意揮灑的時光實在太短暫了』。」至於歌迷悼念心聲，家屬表示有將每張追思會的留言、卡片、e-mail等一字不漏跟朱俐靜分享，對於歌迷以花禮形式表達的祝福，家屬將心意以朱俐靜名義捐贈給「台灣年輕病友協會」，金額為12萬1681元，家屬表示：「紀念1981年12月16日這一天，我們家迎來一位可愛的天使，來去匆匆的時光中，為這個世界留下充滿力量的聲音。即使未來戶政系統再也查無此人，但在需要歌聲療癒與推動公益的時刻，『俐靜的力量』將永遠存在著！」此外，朱俐靜家屬也替唐綺陽抱屈，表示朱家、唐家是2個成員眾多的大家庭，相信跟許多人一樣有彼此知道卻不常聯繫的親人，表姊妹唐綺陽、朱俐靜亦是如此，「在Miu離開的頭幾日，表姊已避開媒體低調前來探望，最後也在家祭中給予祝福送走俐靜。家人一直是Miu背後最強的後盾，更是她心中最柔軟且保護的一塊，若有家人因她而受到網路言論的波及，相信絕對是Miu最不想看到的。」疾病百科／乳癌乳房是由乳腺小管、乳腺小葉及腺泡上皮構造所組成的，主要功能是製造乳汁。乳癌是由於惡性腫瘤侵略並破壞乳房正常組織而形成的癌病腫瘤，是比較容易早期發現的癌症。>>看更多
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2022-08-01 焦點.元氣新聞
獨／國家報告揭身心障礙受暴慘況 疫情下連這些都沒有
衛生福利部社會與家庭署今起舉辦「身心障礙者權利公約第二次國家報告國際審查會議」，並公布正式版「問題清單及政府回應」。距離上次審查已過5年，各部會回應皆洋洋灑灑描述政績，但報告中坦承許多問題未解。例如身心障礙者薪資較低，5年來就業率偏低停滯不前，貧窮比例和遭受家暴被害人數年增率都是全國的2、3倍以上，身心障礙兒少受暴率更是一般兒少的6.5倍。身心障礙受暴問題嚴重、社會事件層出不窮，國際專家問相關部會，有沒有針對身心障礙者於工作場所、機構或特殊學校遭受身體、情感、經濟或性別虐待、暴力、霸凌及歧視或剝削之程度，進行「系統性的審查」？無論教育部、勞動部、衛福部，書面回覆都顧左右而言他，只有衛福部比較坦白，直說「尚無」這種系統性審查的相關資訊。此外，本土疫情已經肆虐第二回，中央流行疫情指揮中心針對各行各業、各種場域都訂定了因應指引，唯獨針對身心障礙者及其照顧者的因應指引，現在還停留在撰擬階段，連公布期程都沒有。一般成人或兒童早已行之有年的「醫病共享決策」，至今身心障礙成年人及兒童都還是沒得用，因為「公用版無障礙溝通資源」還在「審稿階段」。以下為身心障礙者權利公約第二次國家報告國際審查會議「問題清單及政府回應」相關重點節錄。＊身心障礙者薪資較低、就業率低且停滯不前依勞動部《2019 年身心障礙者勞動狀況調查報告》，2019年15歲以上身心障礙就業者每月經常性薪資或收入為2萬8274 元，低於同期全體國民就業者每月主要工作收入之4萬401元。身心障礙者經常性薪資只有全體國民的7成。依衛生福利部2021 年統計，我國身心障礙者低收入戶人數計有9萬527人，中低收入戶人數計有3 萬812人，分別占身心障礙者總人數7.52%、2.56%；高於低收入戶人數29萬5901人、中低收入戶人數31萬2355人占全體人口數1.26%、1.34%。全國低收或中低收占比合計2.6%，身心障礙者低收或中低收占比合計10.08%，為全國之3.9倍。根據衛福部2016年及勞動部2019年統計，2016年身心障礙者就業率為18.5，較前次調查增加%，勞動力參與率為20.4%，較前次調查增加0.7%。到了2021年，就業率為19%，僅較前次增加0.5%，勞參率為20.7%，僅較前次增加0.3%。＊身心障礙者遭受不當對待人數快速增加衛福部統計，身心障礙者2016年遭受家庭暴力(包括親密關係暴力、兒少保護、直系血親卑親虐待65歲以上尊親屬、其他家庭成員暴力)總人數為6938人，其後每年約成長1成，2021年總人數已達到1萬61人，6年增幅達45%。身心障礙者遭受機構人員不當對待的人數，也從2016年的19人，成長到2021年的52人。衛福部統計2021年全國家庭暴力事件通報被害人有11.9萬人，相較於前一年增加4151人、年增率為3.6%。2021年身心障礙者家庭暴力事件通報被害人有1萬61人，相較於前一年增加了901人，年增率9.8%，年增率為全國之2.7倍。至於身心障礙兒少部分，衛福部統計2020年身心障礙兒少受暴率(受虐身心障礙兒少/身心障礙兒少)為 2.08%，一般兒少受暴率為0.32%。身心障礙兒少受暴率為一般兒少之6.5倍。＊本土疫情已經二度來襲、二度趨緩，身心障礙者生活及醫療正面臨長期嚴峻挑戰。如何確保其權利，包括居家照護與個人助理，平等醫療保健管道、社會福利？衛生福利部於「問題清單及政府回應」中寫道，已撰擬「身心障礙族群大型傳染病(COVID-19)因應指引」(草案)，提供身心障礙者、其照顧者(包括機構、家屬) 及提供身心障礙者醫療服務之衛生醫療人員等對象，於疫情期間可迅速參考運用之因應指引，以保障身心障礙者之權利。將於送請行政院身心障者權益推動小組委員及公共衛生專家學者完成審閱後公布。＊現正採取何種措施，以促進身心障礙者的支持性決策，而非替代性決策？衛生福利部於「問題清單及政府回應」中寫道，業邀請身心障礙者團體與代表，共同規劃制定「公用版無障礙溝通資源」，完成3式易讀版知情同意書(手術、麻醉與檢查)、2式醫病共享決策易讀版衛教單張(初診/複診就醫提問單)、20式流程圖卡(例如:量血壓、聽力檢查等流程圖說)，刻正進行審稿作業。預計 2022 年下半年公布於衛生福利部網站，供民眾與醫事人員參考。
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2022-08-01 焦點.長期照護
什麼是理想的長照？林依瑩和伯拉罕團隊如何讓80歲臥床阿公拔管、恢復行動能力
編按：理想的長照，是讓病人有好的生活品質，甚至能脫離需要被照顧的失能狀態。前弘道老人福利基金會執行長林依瑩，在卸下台中市副市長職位後成立伯拉罕共生照顧勞動合作社。跨職種的團隊合作，如何落實專業照顧，讓病人從失能走向復能？人失能以後，還能逆轉退化，找回正常的生活嗎？採訪這日，伯拉罕共生照顧勞動合作社理事主席林依瑩，談起她最近照顧的一位重症案例：50多歲的女性，因腦瘤開刀後，術後帶著鼻胃管、尿管和氣切管住進護理之家。然而，住在機構期間，病人傷口復原不佳，又因營養不良，體重只剩30公斤。林依瑩形容，當時病人已是臥床狀態：「整天睜大眼睛，但沒辦法和人互動。」在女兒的委託下，病人回到家中，由伯拉罕團隊接手24小時照顧。幾個月後，病人不僅傷口癒合狀況良好，還拿掉鼻胃管、尿管，可以由口進食，能說話表達自己的意願。「我早上幫她刷牙洗臉，都讓他自己選要用哪條毛巾！很高興看到她恢復狀況這麼好！」林依瑩說。在伯拉罕團隊照顧的案例中，這樣的故事並不罕見。最好的長照，是讓病人從失能走向復能，脫離需要被照顧的生活。翻轉「失能等於不可逆退化」的觀念，伯拉罕團隊如何做到？前副市長當照服員的觀察！ 成功的照顧，絕不可能「各做各的」49歲的林依瑩，深耕長照領域多年。她曾任弘道老人福利基金會執行長、台中市副市長。在2018年卸任副市長後，她考取照服員證照，親自到照顧現場工作。隔年年底，她在台中達觀部落成立伯拉罕共生照顧勞動合作社，提供創新的長照服務。經歷過長照1.0、2.0的時代，林依瑩觀察，政府近年雖挹注不少資源開拓長照服務，但並未真正滿足民眾的需求。許多家庭仍仰賴外籍看護，且照顧負擔依然沈重。其中，最關鍵的問題便是照顧資源缺乏整合。她舉例，近年她擔任長照機構的評鑑委員時，常問負責人：「你們服務個案，有多少人接受居家醫療？」通常，機構無法回應具體的數字，只能說：「好像有」。若再進一步追問，「照服員會不會和居家醫療的醫師討論如何照顧？」答案更是「從來沒有」。「醫師到案家做了衛教指導，結果沒人落實。一週後再去，病人情況一模一樣。」林依瑩憂心，在照護現場，倘若醫師、護理師、照服員、物理治療師、營養師等不同職種「各做各的」，彼此缺乏溝通，終將導致照顧看不見成效。24小時、跨職種的密集照顧 80歲臥床阿公從「不想活」到自理生活成立至今，伯拉罕團隊已照顧超過100個個案。團隊強調「All in One」的服務，每當接到新案時，專職護理師和居家醫療醫師、照服員等相關專業合作，全面評估病人的身心、用藥、飲食等需求，並成立個案的照顧群組。照服員有任何問題，都可以向醫師、護理師尋求協助。林依瑩強調，病人要成功復能，照顧團隊必須合作無間。每位照服員會詳細記錄自己當班時的情況，讓團隊的其他成員掌握資訊，落實專業照顧。她舉例，臥床病人臀部皮膚潰爛，可能是頻繁拉肚子導致。若交接記錄不確實、無人協助病人解決拉肚子的問題，照服員就算不停換藥，傷口也很難好轉。伯拉罕曾照顧過一位80歲的柏山阿公，因為感冒引起的肺炎，進行了氣切手術。接上呼吸器後，身為低收入戶的家屬又無力安排阿公進行復健。時間一久，他的手腳攣縮、身體功能快速退化。林依瑩還記得，她前往護理之家探望阿公時，他已臥床一年。阿公身上有鼻胃管、尿管、氣切管，無法言語。人雖然有意識，卻只能整天望著天花板。他在筆記本上寫下：「我不喜歡，太累了，不想活。」在居家醫療醫師傅華國的支持下，林依瑩和伯拉罕團隊決定實現阿公的心願，讓他回到部落的家中。團隊的護理師認真鑽研阿公的病情，和醫師討論照顧計畫，教導照服員正確的照顧方式。一週後，阿公已能拔掉鼻胃管，自己吃早餐。2週後移除尿管、40天後拿掉氣切管。林依瑩指出，現在，柏山阿公的失能程度已從最重度的8級，進步到輕度失能的2級。他不僅恢復語言和行動能力，甚至可以自行走上位於二樓的教會，有時還會自己做飯呢！「聽起來很驚人，但我們不會說這是奇蹟。其實，只要做到跨專業整合，這樣的個案不會少。」如何留住照服員、真正解決案家困擾？ 充分專業支持，落實全方位照顧伯拉罕服務的個案，初期幾乎都是24小時輪班照顧。林依瑩指出，全天候服務最久的個案，至今已長達2年4個月。在照顧人力普遍不足的現場，這並不容易。但她認為，在照顧前期，一定要全面落實專業照顧。不論餵食、復健、清潔、用藥等，「有一個環節沒做好，病人就會一直臥床。」辛苦的照顧工作，如何留得住人？林依瑩指出，除了提供合理的薪資外，照顧專業支持同樣重要。在北歐、日本等長照服務成熟的國家，照服員的訓練往往需要數年，而台灣照服員考取證照所需的訓練課程卻僅有100小時。照服員的專業訓練不夠充分，派案單位又無法提供協助，工作時遇到狀況只能自行解決，更遑論協助個案復能。她以臥床阿公為例，當初阿公想返家的一大阻礙，就是無人可以協助他抽痰。多數的照服員並沒有相關證照，也不具備為重症病人抽痰的能力。幸好，部落有幾位年輕照服員願意上課。拿到證照後，再由護理師全天候督導3天，才敢放心讓照服員為阿公抽痰。「照顧缺乏專業支持，個案狀況很難改善，照服員會覺得挫折。就算薪水不差，他們還是做不久。」林依瑩說。有次評鑑，一位照服員告訴她，平時會幫個案阿公按壓腳掌。但是每次一壓，阿公的臉就爆紅。而這套照服員以為有效的「復能方法」，竟然是自己看Youtube影片學來的！國內照服員缺乏專業支持的情況，由此可見一斑。此外，照服員和案家之間的衝突，也是長照現場留不住人的另一常見因素。林依瑩觀察，大大小小的衝突，常和「界線」有關。長照2.0的制度設計，每項政府給付的照顧項目都有一個代碼。照服員進入個案家中，只能做被核定的服務項目。於是，照服員在工作現場，便不停地劃分責任：「我只能掃阿公住的這間，不能掃其他房間；只能煮飯給阿嬤吃，不能煮給孫子吃。」然而，照服員只做核定的服務項目，很難完全滿足被照顧者的需求。她以自身在照顧現場的經驗為例，原本照顧管理專員、個管師只核定陪伴服務，但她進入個案家中，發現阿嬤因為失禁，身上沾滿排泄物。「因為沒有核定協助沐浴，我不用幫她洗澡，難道就眼睜睜看阿嬤被大小便淹沒嗎？」她認為，照顧服務應該更有彈性，才能真正提升被照顧者的生活品質。例如，長照2.0給付的備餐服務，僅限於幫個案備餐。但在部落，祖父母也想和放學回家的孫子一起吃晚餐。伯拉罕團隊會詢問案家是否有意願自費使用服務，讓照服員可以同時準備孫子的餐點。設法創造雙贏的解方，讓照顧者、案家都不委屈。長照費用高，無力支付怎麼辦？ 公費、自費混搭，結合時間銀行互助目前，在長照2.0制度下，照服員的時薪最低為每小時200元。換算下來，一天的照顧成本為4800元。若需要24小時的照顧，案家每月約需支付14萬元。即使扣除失能等級最高的補助3萬多元，案家仍須支付超過10萬元的費用。對多數家庭而言，是一筆不小的負擔。尤其部落許多案家是低收入戶，根本無力支付。面對這樣的挑戰，林依瑩指出，伯拉罕共生照顧勞動合作社是以社會企業的形式經營。團隊的服務經費來自長照2.0的補助、案家自費和公益募款，盡可能以多樣收入支付照顧成本。此外，照服員也可以選擇提供志願服務，儲存時間銀行的時數。未來自己需要被照顧，再提領時數。林依瑩指出，在部落生活圈，人與人之間的互助並不罕見。例如，照服員自願幫長輩剪頭髮、小朋友幫忙大人撿拾公共區域的垃圾，都可以登記時間銀行的時數。需要24小時照顧，又無力自費的重症個案，有時伯拉罕團隊也會安排照服員提供一定時數的志工服務。「照服員看到我們努力的成果，會願意當志工。因為他知道，以後自己需要被照顧時，會有人幫他。」林依瑩說。她很清楚，這套照顧模式無法創造巨額的利潤。然而，看見個案的驚人進步、照服員的成就感，讓她相信這是一條值得走下去的路。「好照顧、好專業、高復能，這是我們期待的長照！」原文：讓80歲臥床阿公拔管、恢復行動能力！林依瑩和伯拉罕團隊，如何以好照顧逆轉失能？
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2022-08-01 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR爭議 衛福部研議新冠安寧醫療新指引
今年染疫致死國人中，三成六簽署DNR，較去年多一倍，本報昨報導眾多專家意見及病家經驗，引發回響。不少醫師認為，此議題敏感，應由政府與相關醫學會共同研擬處置措施。指揮中心則回應，衛福部醫事司近日將與台灣安寧緩和醫學會討論第二版新冠肺炎安寧緩和醫療建議指引。嘉南療養院成癮暨司法精神科主任李俊宏說，台灣長期使用呼吸器的臥床民眾人數眾多，不少人住在機構，一旦染疫，家屬大都同意執行DNR（拒絕心肺復甦術或維生醫療）。如果單看DNR占比，作出「此為導致致死率偏高原因」結論，可能讓許多家屬無法承受壓力而不敢同意，希望「救到底」，但如此一來，醫療量能勢必更吃緊。此外，新冠肺炎屬於新疾病，本土資料及預後實證報告等資料較少，難掌握病程進展；且疫情期間兵荒馬亂，跨領域團隊可能很難有時間與病家詳談細節。李俊宏建議，應由公部門自主或委託發展相關資訊，提供理性和科學數據，讓醫療第一線人員能有做出良好決策的空間。感染科權威、台大兒童醫院院長黃立民持相同意見，他希望政府盡速擬定疫情階段DNR執行程序及指引，如果醫院人力不足，程序不完備，就不要硬推，減少爭議；反之，如果醫師認為有一搏的機會，也應向家屬說明可能的結果，由家人來決定要不要救到底。莊人祥說，根據「安寧緩和醫療條例」第七條，由兩位醫師診斷、簽署同意書才能執行DNR，指揮中心尊重第一線醫師的臨床判斷。台大安寧病房主任蔡兆勳說，DNR不是不能碰觸的禁忌，台大醫院去年起就盡可能克服疫情中的各項限制，透過視訊或其他方式，協助家屬陪伴病人走完生命最後一段路。日前就協助一對九十幾歲、雙雙確診的老夫婦以視訊告別，老太太病癒出院，但另一半無法脫離呼吸輔助設備。妻子透過視訊親切地對另一半說「我們都等你回來喔！你要加油喔！」老先生則點點頭，不久後安詳離世。
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2022-08-01 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR比例不能憑感覺論高低 醫盼國家完整分析說明
台灣兩度爆發新冠肺炎本土疫情，今年染疫致死者有36.4%簽署過DNR，較去年17.8%高一倍，本報今深度報導多位專家意見及病家經驗，引起討論和迴響。嘉南療養院成癮暨司法精神科主任李俊宏表示，疫情期間DNR比例「不能憑感覺說高或低」，應考量台灣醫療現況、急重症照護量能、疾病醫學實證，才能有具科學性的數字和統計、為良好的醫療決策創造空間，可惜目前國家還沒有一個清楚的說明。李俊宏表示，根據過去有很多研究和統計，台灣因擁有高度可近的健保醫療，個人醫療照護品質優於其他國家，當國外染疫長者因醫療費用昂貴或醫療量能供應不充裕而逝世，在台灣，這種狀況的比例比較低。舉例來說，台灣使用呼吸器長期照護的個案數就高於其他國家，這些個案一但染疫，家屬通常會有意願簽署DNR。如果沒有詳細考量這些差異就下結論，會有點跳太快。如果民眾看了新聞之後再面對簽署DNR會有壓力，就跟醫師說要「救到底」，需要需要加護病房的人數勢必會增加，這部分量能是否足以因應？也要去盤點。再者是，DNR的解釋和簽署需要花時間轉譯科學證據。李俊宏分析，相較於中風、心肌梗塞、腦中風、敗血症等醫師已經很熟悉的疾病，新冠肺炎是新疾病，分析本土資料、整理預後實證的時間都比較不足。若國家很在意DNR這件事情，應由公部門自主或委託發展相關資訊，提供醫療第一線人員根據理性和科學做出良好決策的空間。
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2022-07-31 名人.傅志遠
傅志遠／成為說故事的人
除了醫療本業之外，我的另一個角色是文字創作者，這十年下來，寫作成了我醫療工作外最大的興趣，用文字記錄工作與生活的點滴：網路上寫些生活工作點滴、一段時間在報紙上寫個專欄、感謝各位讀者支持，也有幾本文字出版品。一個興趣要維持十年，不是一件容易的事，很多時候會想不出要寫什麼，更多時後有著「不再寫作」的念頭，畢竟只是個興趣，不當作家我還是專業的醫療人員。所幸每回萌起放棄之念時，心中另一個聲音則告訴自己：「堅持下去！擠也要擠一點東西出來！」每天只要走進醫院，遇到的病患、家屬、同事，無一不是寫作的素材，無一不能成為文章中的故事，就這麼一點一滴地累積，十年下來也真的講了不少故事。寫作技巧就與臨床技能一樣，反覆練習會變得純熟，每次遇到特別的事，哪怕只是某個場景或是病人的某句話，我會趕緊將之記下，空閒時立刻構思故事大綱與對白鋪陳，網誌上一個個故事就是這麼來的，十年的練習已經讓我可以短時間完成這件事。過去一共有四本文字出版品，寫的都是行醫生涯中遇到的故事，有感人、有生氣、有悲傷，也有闡述人性的光輝與堅強。一般來說只要有了寫作的點子，我大約半小時就可以把一個故事完成，發表在網路上。同一件事做久了，就會想挑戰點不一樣的，結果令自己吃足了苦頭。下個月即將出版第五本書，首次嘗試長篇小說的撰寫，這是對自我寫作能力的挑戰，一個耗去五年心力才完成的作品。起初有個故事的發想，本以為很容易就可以做好，只要順著時間軸加些枝枝葉葉，讓角色更立體、內容更豐富即可。然而撰寫故事的過程，我認知到自己對於「轉折劇情」的鋪陳能力有限，過往快速鋪陳一個故事的能力，卻也成了今日寫作的瓶頸，原來我只擅長描述「單一的感受」，記錄故事發生當下的感受，卻沒辦法寫出有劇情轉折，甚至峰迴路轉的文章。撰書的過程中，免不了參考其他名家的作品，也重拾許多年輕時已經讀過的經典（如金庸、倪匡等大師），這才發現當讀者是幸福且輕鬆的，只要享受作者寫出的故事，甚至可以毫無包袱地批評；當作者可不是這麼一回事，要讓讀者拿起一本七萬字的小說，願意從第一頁被吸引，看到中段不會無聊，一直願意翻到最後一頁，劇情不只需要吸引人，還不能前後矛盾，甚至必須有中心思想，令讀者看完之後沒有空虛感……耗盡心力，甚至比學醫學開刀看病人還難。大部份的電影或小說，結局多是「有情人終成眷屬」或「邪不勝正」，也就是說，撇開少數最後劇情反轉的傑作，大部份的作品在讀者開始閱讀那一刻，其實已經知道結局，要讓讀者在明知結局的狀況下，保有閱讀的動力，那著實需要作者的功力。五年的粹煉，總算要在下個月開花結果，作品問世的意義，不在於銷售量的多寡，而是讓自我寫作能力，有著更上一層樓的提升。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
確診惡化簽署DNR 護理師：簽與不簽是艱難抉擇
四十多歲、向來健康的急診專科護理師林珊如，今年四月廿四日確診，不料，病情惡化，用了瑞德西韋、類固醇，仍是喘咳，當時手握著好友至廟裡求來的平安符，心想「自己可能過不了這一關」，但不能讓兒子及雙親承擔她「生死抉擇」的難題，因此，在清醒之際簽下ＤＮＲ同意書。林珊如在台北市立聯合醫院和平院服務廿二年，長期擔任急診專科護理師，這幾年常向急診患者及家屬宣導安寧緩和、無效醫療的理念，沒想到，染疫後病情急轉直下，她也面臨是否插管、電擊、壓胸等急救的重大考驗。採訪當天，距離確診已快兩個月，但林珊如仍是病奄奄模樣，離不開氧氣機，說話時有氣無力，有時夾雜著喘息聲、咳嗽聲，為了治療染疫後併發的血管炎，她仍在台北榮總住院治療。「當了病人，才知病人的苦。」林珊如說，在隔離病房那段期間，感受生命一點一滴流逝。染疫後第二周，全身免疫系統異常，動脈靜脈發炎萎縮，手腳發黑，白血球一度飆至二萬五千。那時，林珊如茫然又害怕，但認真想著，如果真撐下不去，就不要勉強，決定簽署ＤＮＲ，「不想讓孩子看到我死前、全身插管的模樣。」擔心自己即使救回來，也可能長期臥床，甚至變成植物人，醫療費用龐大，勢必拖累雙親小孩。再者，不該將如此困難的選擇留給家人做決定，這可能造成孩子一輩子的陰影，因此，她簽了同意書，自己生死由自己決定 。林珊如說，為了兩個孩子，想看到兒子日後成家立業，她有著強烈的求生意志，但世事難料，「我只求善終，不給家人添麻煩。」即使簽名，也不代表醫療團隊就停止積極治療，只是不做侵入性的急救措施，「如果重新來過，還是會做同樣決定。」休養至今已滿二個月，走過鬼門關的她，將於八月一日重回崗位，繼續救人。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
DNR推動超過20年 家屬多正面看待
台灣於二○○○年通過「安寧緩和醫療條例」立法後，賦予國人臨終時可以選擇拒絕心肺復甦術或維生醫療（ＤＮＲ），但疫情之下，簽署ＤＮＲ似乎不這麼單純，反而像極了醫師的保命符。過去的年代，死亡是你我絕口不提的話題，超過廿年ＤＮＲ的推動，家屬對ＤＮＲ多持正面態度。八十幾歲老媽媽，原本是住在家裡、身體衰弱臥床的，因為確診送到台大醫院急診。當醫院評估要不要插管，幾位家屬子女都很猶豫，決策遇到困難，但後來發現原來母親簽過ＤＮＲ，他們很感謝母親曾經做過這個意願表達，他們也了解母親想法和個性特質，就轉而支持母親的意願。在醫院期間，老媽媽剛好住在開設於台大家醫科的專責病房，當治療進展出現瓶頸，緩和醫療團隊就在尊重她意願的前提下，幫助她改善減少確診帶來的不舒服，例如痰多、呼吸喘等，盡量舒適。緩和醫療團隊會透過電話和視訊去克服家屬不在場的問題、取得家屬的共識。當時老媽媽已半昏迷，她的一位女兒自己雖然沒有確診，仍自願到專責病房照顧、陪伴母親。台大醫學院家庭醫學部主任蔡兆勳走進病房查房時，就會聽見女兒播放聖歌給母親聽，女兒說，因為媽媽是虔誠的基督徒，聖樂聲對他來說很重要，雖然已無法治療，母親聽到音樂聲仍會有一些反應。女兒陪伴大約一周後，老媽媽平靜地離開了。和信治癌中心醫院血液與腫瘤內科資深主治醫師陳鵬宇表示，日前收治一名近八十歲、晚期肺癌的男性確診者，才住院，就喘個不停，預估只能撐上一兩天，本人及家屬均同意不插管、不電擊，希望走時沒有痛苦。該個案女兒為比丘尼，希望父親死後祝念八小時，但礙於法規，必須立即處理大體。院方通融下，她身穿隔離衣、戴N95口罩，進到安寧病房，完成臨終陪伴，父親安詳離世。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情下避紛爭 DNR二修處置標準
去年雙北疫情大爆發，七、八百人死亡，中央流行疫情指揮中心去年七月初，分析致死原因中就曾提及有一成七死者簽署ＤＮＲ，簽署狀況偏高。今年五月迄今累計破八千人死亡，達三成六死者簽署ＤＮＲ，簽署率約去年的一倍。台灣安寧緩和醫學會二度於疫情期間修正ＤＮＲ處置標準，擬定臨床指引減少紛爭。ＤＮＲ是讓確診者安寧好走，還是成為恐怖的死亡號角？指揮中心專家諮詢小組召集人張上淳在去年七月六日的防疫記者會上表示，五月十一日到七月四日六二二人死亡，其中約一成七簽署ＤＮＲ，「但裡面有相當比例可以救得回來」，此話一出引發第一線醫師反彈，張上淳二度道歉。聯合報元氣中心自去年六、七月起即陸續接到多名醫護人員、專家陳述意見，除了對新冠患者的高致死率感到不解，有人直指確診者簽署ＤＮＲ的時機和情境，有檢討的必要。北市聯醫和平院區一位不具名的資深護理師抱怨，高層積極推廣安寧緩和理念，疫情嚴峻、醫療量能吃緊之際，還要求主動詢問患者「若病情惡化時，是否放棄插管？」簽署攸關生死，竟讓病人得在短短卅分鐘內決定。「爭吵無濟於事，過猶不及的醫療都是錯的，問題是如何拿捏才是正確的？」台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大醫學院家庭醫學部主任蔡兆勳說，關鍵在醫師正確診斷、治療、評估預後，除非判斷末期，否則該插管還是得插管。國內安寧緩和醫療條例立法推手、成功大學名譽教授趙可式表示，如有二位專科醫師綜合評估病人年齡、多重共病、病情嚴重程度等，認為現代醫學難以救治且無法避免近期死亡，當然可建議簽署ＤＮＲ。若無上述先決條件，只是單純染疫，就應積極救治，不應在此時讓確診者簽名。為此，台灣安寧緩和醫學會從去年七月迄今二度修正「疫情期間ＤＮＲ處置標準」，擬定臨床指引，以期安寧好走，減少紛爭。蔡兆勳說，站在醫學會立場須強調「正確的事應怎麼做」，去年八月公布「台灣新冠肺炎安寧緩和醫療建議手冊第一版」。今年染疫死亡個案較多，許多確診者不在安寧病房過世，為讓沒有接受過緩和醫療訓練的醫護人員有所依循，預計八月中旬完成第二版（簡易版），重點在隔離病人照顧、過世病人家屬照顧、兒童照顧、居家醫療等層面。兒童照顧部分，蔡兆勳表示，今年兒童染疫重症已有上百人，且有廿多名幼兒死亡，如何降低不必要的醫療處置，減輕病童痛苦，並減少家屬悲傷過度，為重要的課題。隔離病人方面，今年確診數逼近五百萬，中症、重症患者均破萬，多需住院隔離，因此有必要擬定指引，作為第一線醫護照顧時的依據。▍延伸閱讀：搭上疫情順風車？DNR簽署率翻倍 護理師曝院內殘酷真相
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 9／透過信任感 傳統長輩願簽DNR
不少長者留有觀念傳統，拒絕談論生死話題，晚輩子女也難開口，大多等到長輩昏迷、疾病末期或緊急時刻，不得已情況下才簽署DNR（不施行心肺復甦術），但人生走到最後，若疾病治療已到極限，不強迫才能好好說再見，提前預備善終才是最好的安排。「你咒我死啊！討論這個做什麼！」80多歲的老先生吼著，讓兒女不敢再說出任何「DNR」字眼。對於這樣的場景並不意外，聖若瑟失智老人養護中心護理長曾于鳳坦言，許多長者觀念傳統，即便子女想要討論DNR，父母大多拒絕，若失智長者有認知障礙，屆時溝通更困難。曾于鳳表示，DNR基本上需由本人簽署，若緊急情況、醫師評估同意下，才能由家屬簽署。會打算提前簽署DNR的長者，大多患有癌症或久病纏身；以機構內50名失智長者，僅14人簽署DNR，因失智症不是末期疾病，且話題禁忌，家屬大多盡量避開，因而未簽署。也並非所有長輩都拒絕簽署DNR，曾于鳳回憶，一名住在機構內長達18年的老奶奶，雖失智、偶爾發脾氣，但與機構工作人員感情很好，也因為有簽署DNR，臨終時家屬遵照奶奶的意願，讓她放心離開，機構最後更替奶奶舉辦追思彌撒，紀念過往點滴，與能好好跟奶奶道別。另外一名獨居長者，入住機構時早已簽署DNR，因沒老婆沒小孩，孑然一身「就簽下去」，他也感謝機構人員願意照顧他。該名長者最後心肌梗塞過世，因簽署DNR而未強制送醫，機構人員協助將長輩大體移放單人房，幫他清潔、放佛經、進行法醫相驗，伴他走完最後一程。不讓長者覺得「觸他霉頭」，曾于鳳說，機構社工、護理師會透過適合情境與長輩溝通，例如長輩的至親、好友離世，剛結束親友告別式時，或許是適合討論的時機點；或者長輩本身有慢性病，因病痛纏身，自己提到要天天吃藥、往醫院跑等，或許能適時詢問簽署意願。曾于鳳表示，最不願意簽署DNR「男性長輩」居多，對死亡話題最忌諱，子女通常不敢跟父親討論，先前有遇過一名家屬，是太太先簽了自己的DNR，回過頭問老公是否有簽署意願。她觀察，要簽署DNR必須取得信任感，且要了解本人的想法及個性、生活背景的前提下較好。曾于鳳認為，無論是DNR、預立醫療或安寧緩和等，都希望能安穩走完人生最後一哩路，避免說為了急救，送去急診室時衣服剪開、身上插滿管路，不斷被壓CPR甚至插管，與其整個人赤裸、躺在急診室無法與家人道別，倒不如舒服、像睡著般離開人世，或許來得更有尊嚴。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 3／瀕死護理師求善終 生死議題不給家人添麻煩
「自己可能過不了這一關」40多歲、向來身體健康的急診專科護理師林珊如說，染疫後病情持續惡化，用了「瑞德西韋」，還是喘咳，當時手握著好友至廟裡求來的平安符，自覺不能孩子及老邁雙親承擔她的生死抉擇難題，選擇在清醒之際簽了DNR同意書。林珊如在台北市立聯合醫院和平院服務22年，長期擔任急診專科護理師，這幾年常向急診患者及家屬宣導安寧緩和、無效醫療的理念，沒想到，染疫後病情急轉而下，面臨是否插管、電擊、壓胸等急救重大考驗。採訪當天，距離確診已快兩個月，但林珊如仍是病奄奄模樣，離不開氧氣機，說話時有氣無力，有時夾雜著喘息聲、咳嗽聲，為了治療染疫後併發的血管炎，她仍在台北榮總住院，接受治療。她於今年4月24日確診，當時呼吸急促，嚴重心悸，心跳每分鐘接近140下，屬於中重症個案，在自家醫師安排下，住進專責隔離病房，27日接受「瑞德西韋」治療，配合類固醇及抗生素，5天後病情並未好轉，仍是急喘，且血氧偏低，連講話都很吃力。「當了病人，才知病人的辛苦。」林珊如說，在隔離病房的那段期間，深刻感受生命一點一滴地流逝，整個人極度不舒服，且病情持續惡化。染疫後的第二周，全身免疫系統異常，動脈靜脈發炎萎縮，手腳發黑，白血球一度飆至2萬5千。林珊如表示，當時隔離病房裡的病友來來去去，幾乎都是插著管，有些才進來12天，人就沒了，有些病友因為病情惡化，轉至醫學中心，她開始沉思，如果真撐下不去，就不要勉強，決定簽署DNR，「不想讓孩子看到我死前、全身插管的模樣。」簽署這份自願書，確實讓林珊如陷入天人交戰，茫然又害怕。她是單親媽媽，這些年獨自撫養兩個兒子，一個剛上高中，一個還在念國小，同為護理師的閨密好友哭著說「孩子還小，妳應該為了他們拼看看。」，連護理長也反對，希望她再想一想。林珊如說，之所以簽署自願書，就是擔心自己即使救回來、活下來，也可能長期臥床，甚至變成植物人，這需要多龐大的醫療費用，勢必拖累雙親、小孩。再者，不該將如此困難的選擇留給家人做決定，這可能造成兒子一輩子無法釋懷的陰影，過不了的崁。林珊如表示，為了不讓最親愛的家人在做了決定後，長期活在罪惡感下，她必須簽名，自己生死，由自己決定，「如果真的會走，也要死在自己的醫院。」在簽名同意後，林珊如哭著向好友及長官說，「希望你們成全我的願望」，要是真的走了，她也毫無遺憾，因為還有機會向家人、兒子好好地道別。在簽名放棄插管急救後，林珊如因血管炎惡化、四肢發黑、嚴重缺氧，遭逢兩次死劫，所幸在院內胸腔科、風濕免疫科、感染科等醫師搶救下，化險為夷，她說，那時每天清晨醒來時總幫自己打氣，「又撐過1天，一定可以活下來。」「不後悔簽了DNR」林珊如說，為了兩個孩子，她有著旁人難以想像的求生意志，也想看到兒子日後成家立業，但世事難料，「我只求善終，不給家人添麻煩。」；此外，即使簽名，也不代表醫療團隊就停止積極治療，只是不做侵入性的急救措施，「如果重新來過，還是會做同樣決定。」
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 7／疫情大爆發推廣安寧緩和 醫護：匪夷所思
90多歲確診阿嬤住院時簽署DNR（不施行心肺復甦術）同意書，沒多久發燒、呼吸衰竭，醫師採「無為而治」，認為擺著就好，不用給退燒藥，不用插管，一切簡單就好，幾天後，阿嬤變成指揮中心資料庫裡死亡個案中的1個代號數字。「新冠疫情期間絕非是力推安寧緩和的時間點。」北市聯合醫院和平院區專責病房1名資深護理師接受聯合報記者專訪時說，北市聯醫向來鼓勵住院患者考慮簽署DNR，但去年5、6月萬華疫情大爆發之際，院方高層卻仍積極推廣安寧緩和，令人匪夷所思，宛如將確診者硬推向鬼門關。護理師表示，不管是從急診收治，還是中央分配，每個確診者進到聯合醫院院區時，都會被問到「如果病情惡化時，是否放棄插管？」，這是攸關生死的大事，卻要病人在十分鐘內做決定，是否簽署DNR，這未免強人所難。從染疫病人角度來看，被半強迫簽署DNR，實屬無理，且缺乏同理心，依現行規定，中重症確診者才能夠住院，但此時病人發燒、頭痛、喉嚨痛，全身極度不舒服，那有辦法靜下心來，聽醫護人員逐字唸著艱澀難懂的DNR條文，就算聽完了，也難以理解真正意思。此外，疫情期間，家屬往往無法進入醫院，陪同確診者聆聽醫師、護理師講解DNR條文，以及日後可能的影響。此時，只能夠過醫院電話，但室內電話常有通話時間限制，幾分鐘後，自動切斷。該護理師表示，如為久病纏身，長期臥床的病人（機構住民）簽署DNR，這還合乎情理，如果原本能吃、能動的健康民眾，在染疫後簽署DNR，這就有些說不過去。在實際執行層面上，依照規定，每名住院患者都需接受30分鐘「醫療溝通會議」，重點就是「推銷」安寧緩和理念，醫師至少需講解15分鐘，而病人或家屬需講述十分鐘，會議一開始，開啟電腦作業時間，開始跑秒數。這在承平時期並無多大問題，但去年5月中旬雙北爆發大規模社區感染，眾多感染者湧進市立聯合醫院中興、和平院區，院方仍要求所有醫護仍需比照辦理。該護理師說，「這相當不妥。」，搶救患者的時間都不夠用，怎還有力氣召開「醫療溝通會議」，因此，相關文件幾乎都是造假，確診者常得在5至10分鐘內決定是否簽下「生死狀」。該護理師說，由中央分配至和平分院專責病房的確診者，均是一個人孤單地住院，心情低落、沮喪，沒有家人陪伴，因為家屬大都是接觸者，需居家隔離。此時，醫護人員如又鼓吹安寧緩和，一旦簽署DNR，「那命可能已經少了半條。」至於自行至急診就醫的感染者，待在急診室的12個小時內，同樣也被詢問是否簽署DNR，該護理師說，「真的很糟糕」，不少病人從急診轉至樓上專責病房時，就已簽署DNR，但從實際操作來看，這根本不可能，因為在急診時怎可能舉行「醫療溝通會議」，但許多患者就在十分鐘內在同意書簽名，勾選「不急救、不插管」選項。為求符合作業程序，部分護理師只能作假，確診者人還在急診時，且醫師還沒到現場，電腦螢幕上的「醫療溝通會議」就已經跑流程，計算著秒數，假裝會議已正進行中。事實上，在收治具有高度傳染力的新冠肺炎患者時，幾乎很難做到「醫療溝通會議」相關規定，但院方仍嚴格要求醫護人員需「提醒」住院者有安寧緩和的權力，為此，醫護師只能在程序上作假。該護理師指出，院內絕大多數醫師、護理師均抱持「能救就該救」治療原則，以她為例，即使病人在急診簽署DNR，但住院後，仍會私下分析利弊得失，告知「如積極治療，仍有活下去的機會」，希望改變確診者想法，撤銷之前放棄插管急救的聲明。但不可諱言的是，對於少部分醫師、護理師來說，確診者一旦簽DNR，拒絕急救、拒絕插管，確實省了很多麻煩，很多事情都不用做了，患者病情危急，無須積極治療，只求「好走、走得舒適。」該護理師認為，去年北市聯醫重症死亡率偏高，應與院方積極推廣DNR有關，患者簽署DNR，等同簽下了放棄活下去的契約，醫療團隊當然可以消極作為，如又遇到「安寧好走」這派別的醫師，那存活機率更低。護理師說，院內許多同事均以「那艘船」來形容某1樓專責病房，因為該主責醫師崇尚「安寧緩和」、「無為而治」，只要是患者年齡超過65歲，合併糖尿病、肺氣腫，被分至「那艘船」，只能自求多福。「最近那艘船又接走了幾個人？」、「那艘船倒底還要停多久？」護理師說，院內不少護理師常開這種玩笑，但想想就覺心酸，怎能因為簽署DNR，以及主治醫師的保守作為，讓原本還有3到4成存活機率的確診者「就這麼沒了！」同樣簽署了DNR，但住進不同樓層不同的專責病房，也可能生死殊途；甚至影響醫病的抉擇。該名護理師表示，以她負責的樓層病房為例，如有確診者病情惡化，同事們寧願花時間聯繫台大、國泰，安排轉院，也不願直接將病人送至「那艘船」，就是擔心病人踏入DNR這條不歸路。在一般狀況下，即使簽署DNR，仍有反悔的機會，面臨生死存亡之際，還可要求插管急救，但新冠肺炎重症患者處於血氧濃度偏低、呼吸窘迫之際，幾乎沒了意識，連喊「救命」，讓自己活下去的機會都沒有。 事實上，確診者只要撐過前7天，即使前面幾天病況危急，但仍有很高機會被救回來，該護理師強調，安寧緩和是相當好的理念，但前提是醫師必須提供完整的解釋，讓患者瞭解「簽與不簽，會有完全不同的醫療處置」。她強烈建議，新冠肺炎患者住院時，可以勾選「停止心跳時，不要電擊、不要壓胸」此選項，千萬不要勾選「放棄插管」，這1勾，可能連住進加護病房（ICU）的機會都沒了。對於聯合報採訪DNR內幕，該名護理師說，「終於有人願意揭發這個殘酷的真相。」，她厭惡了偽造文書，希望不要再有人只因簽了名，莫名決定了生死，「這關乎生死，怎能在30分鐘，甚至是十分鐘內，就做下決定。」
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 8／黃勝堅：任內從未針對DNR訂出KPI
對於北市聯合醫院和平院區專責病房資深護理師的投訴，時任北市聯醫總院長黃勝堅表示，他任內從未針對DNR訂出KPI，要求各院區積極配合，「如果只要訂KPI就能把安寧做起來，那就太簡單了。」黃勝堅表示，他將「安寧善終」觀念帶到北市聯醫，到現在仍遭受第一線醫護批評，事實上，該院宣導表現最好的單位不是急診、重症科別，而是「志工櫃台」，只有志工才有時間與病患好好溝通，討論生死。黃勝堅說，雖然在各項安寧緩和評比中，聯醫體系幾乎都拿第一名，但實際上「聯醫根本做得很爛」，如果從他滿分標準看來，聯合醫院只拿到廿分，「為什麼廿分可以拿第一，因為其他醫院可能只有十五分。」黃勝堅指出，很多第一線醫護在「評比」訓練下，也將安寧推廣「量化」，只追求立竿見影的數字，只花了三十分鐘說明，就引導患者、家屬簽署DNR，並未傾聽患者意願，有人在不知自身權利下，就被引導「放棄權利」。此外，少部分醫師將「病患簽署DNR」當作護身符，曾有院內主治醫師跟他報告病例時，陳述「死因：簽DNR」，讓他大發雷霆，簽DNR不該是死因，「絕對不是這樣」，這樣會給人「簽安寧＝穩死」等錯誤印象。黃勝堅表示，第一線醫護如果誤解安寧本質，推動安寧的態度如此麼粗糙，在簽署DRN之前，至少需花上兩個小時溝通，只花30分鐘，絕對不夠，「那乾脆不要推動」。黃勝堅表示，安寧不是三言兩語能夠說完，他推動安寧超過20年，最難的不是改變民眾對於臨死前生命品質的想法，而是第一線醫護人員的觀念，醫護受訓過程中都是學習「如何救人」，反而是到臨床才接觸到安寧，安寧的宗旨是希望能讓患者能善終，只是善終的理解難以規格化，也成為安寧最難推動之處。「重症患者該插管，還是要插管，該救還是要救。」黃勝堅強調，當醫師評估患者未來生命歷程已無品質，或生命走到最後，例如，搶救之後可能變成植物人，與患者跟家人溝通，講述風險，此時再決定簽署DNR，讓患者可笑著離開人世，這才是體現生命的品質。
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