醫病平台／微光祝福——追憶我的妹妹容兒

編者按：本週的主題是「醫師、護理師、家屬與病人的互動」。一位資深內科醫師因為一位病人家屬對不同醫師解釋病情產生困惑，使他深感醫師說話的藝術影響病人與家屬對病情的理解，而醫術真的是藝術（Healing art)，而不是單純的科學。一位資深護理師從自己到團隊、從病人到家庭的關心，一次又一次的陪伴過程，豐富了護理師們的生命，而發現她和護理夥伴們只有一個信念，不管病人在哪裡我們都在他們的身邊，告訴他們：「我陪你，我在。」一位病人的姊姊追憶一路陪伴妹妹抗癌的過程，感受到生命其實是非常有韌性。每個生命都有它求生的本能，當有強烈求生意識時，那無窮的生命力，即便在惡劣環境下依然會用盡本能生存下去。

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以往對生命的認知總覺得它是脆弱的。但一路陪伴妹妹抗癌的過程，讓我重新感受到生命其實它是非常有韌性的！每個生命都有它求生的本能，當有強烈求生意識時，那無窮的生命力，即便在惡劣環境下依然會用盡本能生存下去。

回顧自發病這兩年半一路治療，人生也經歷重大轉折。妹妹一開始找不到原因的後腹疼痛，當時來來回回檢查最後意外發現腫瘤，也因無法直接確認病因，且腫瘤過大需要進行切除，最後得知是少見兒童癌症——原始神經外胚層腫瘤，且期數也不太樂觀整體來看屬末期。得知當下不論家屬或病患本身是不太可能消化接受的。但我告訴自己期數不表示生命長度，僅供醫學上作為病程發展參考而已。當時我的妹妹才19歲，她還年輕不應該放棄那一點點希望，最好方式就是接受、面對、及配合專業醫療。

依稀記得在南部要首次開刀的前一晚，我倆第一次姊妹一起洗澡坦誠相見，我的內心知道接下來有好長的路要奮戰，甚至需要再進行化療，深怕一直愛漂亮的妹妹打擊太大，當天晚上還先跟妹妹打預防針，胡亂聊著可能會因為治療而掉髮，也許可以考慮暫先剃掉全部的頭髮，當時妹妹懵懂的點點頭。

後續跟家人評估討論，最後決定北上到癌症醫院治療，初到醫院時，陳醫師立即安排相關檢查，但報告結果是一個月前開掉的腫瘤，再次由原部位長出，甚至更大，這結果深深打擊著我，雖然查詢相關資料知道妹妹的癌症是高度惡性且復發機率高的類型，但再次被告知當下腦中不斷迴旋著：腫瘤真的有切除過嗎？家庭會議中主治陳醫師說明妹妹的治療需要跟時間賽跑，討論決定後當天就開始需要進行首次化療，計畫需進行6次高劑量化學治療，以及最後1次後自體幹細胞移植。化療當天妹妹的體重只剩下35公斤，化療過程中容兒完全沒胃口，與容兒討論後接受醫師與營養師建議，採鼻胃管灌食以加強營養，畢竟需要血球生長起來到足夠數量，才可再進行下次化療療程。此時還好當時病房護理師姊姊們，除了醫療上照護之餘，還不厭其煩的鼓勵和陪伴，常常在容兒不喜歡的化療藥袋上，罩上餐巾紙手繪的晴天娃娃，希望帶來更多陽光到容兒床旁。

在這來來回回醫院和生活過程之中，更加感受到家屬陪伴、醫療團隊照護以及社會資源重要性。不論是病患、照顧者都需要有出口，也許是與其他病友或家屬間互動連結、或是家人親友支持陪伴，看似平常的對談卻能給予我和妹妹於治療期間內心安定的力量；醫院的醫療團隊除了給予容兒治療與照護，過程更會關心妹妹和我的心理情緒變化，身為照顧者的我不僅感受到團隊的關懷，社工師定期提供的社會資源如保險、健保給付、相關補助等，更我和妹妹感受到醫療團隊全方位的照顧。

罹患癌症的勇士們大多會全力以赴積極面對奮戰，但有些人即使努力也未能如願控制疾病，2015年8月底如往常的入院治療，但9月中突然發生腹腔腫瘤破裂出血，容兒雖一向怕痛，但先前貼心的她，即使再不舒服也未真的出聲喊過痛，但那晚妹妹卻止不住呻吟，我心疼她因疼痛讓她無法自己，慶幸團隊立即判斷處置給予加強止痛劑並快速控制症狀。此時，我們也必須接受病程走向無法再積極治療的關卡。這一次我們都知道已不可逆轉疾病，心想那一天它終究是來了，最終我們必須面對。最後照護陪伴期間，我們也不避諱聊死亡，勇敢懂事的妳能理解我說的，為了不讓愛妳的人措手不及，妳即便沒有太多對死亡的想法，仍盡可能回答我提問相關問題。

一次與護理師互動過程裡，妹妹表示她希望即使生病了還是要美美的，也希望不要痛就好。透過張醫師及陳醫師合作，先積極控制妹妹的症狀，以及當時病房護理長接洽過往病友家屬的攝影團隊，幫妹妹圓夢拍攝個人婚紗寫真集全家福(拍攝剪輯)。回想當時我的想法是病程無法再積極治療，我期望維護病患舒適和尊嚴，讓病患及家屬安心在舒適的環境和專業醫療照護中獲得寧靜和慰藉，這過程並非放棄生命，而是即使到生命盡頭我們仍擁抱希望。

其實要對摯愛做到當病程已不可逆選擇最後真正放手很難，真的非常非常不容易，雖理智上知道選擇症狀控制才能避免妹妹身體各方面的負擔，但過程中情感面的自己會在每個時刻，猶豫自己是不是真的為妹妹做最正確的決定。後來我慢慢知道能做的就是好好的把握珍惜當下，去做那些想很久的事，學著表達那些不敢說出口的愛。我告訴容兒：我相信生命都會有出口，只是它用不同形式呈現，逝去也會有新的開始，不管未來如何，即便那天到來，不要擔心害怕自己會被忘掉，不論如何用什麼形式存在，妳永遠都會停留在愛妳的每個人心中，我們不會忘、也不可能遺忘！

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