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2024-03-15 癌症.頭頸癌
孫耀威恩師何厚華逝！「無聲的癌症」鼻咽癌常被誤認感冒 提防6大症狀
孫耀威恩師、知名音樂人何厚華今（15）日驚傳離世，享年58歲，震驚音樂圈。據了解，何厚華在2004年就檢查出罹患鼻咽癌三期，多年來努力抗癌，接受化療、電療，忍受身心煎熬。近來出現吞嚥不適等狀況，更屢次就醫治療。何厚華曾替梁朝偉、林憶蓮、李玟、孫耀威等多位知名歌手寫歌，更被孫耀威視為恩師、摯友，堪稱台灣演藝圈的造星推手。得知恩師驟逝，孫耀威感傷表示：「厚華，你為什麼不多等我一天？ 我明天一早飛機票都準備好去台灣找你了……何老師，你是我恩師、共患難的兄弟、無所不談的摯友，謝謝你，非常不捨，但我們天家再見。」Icu醫生陳志金也在臉書哀悼何厚華「如果有一天，你想回到初衷，只要轉身，就會看見」。亞洲人的癌症…眾多名人都是鼻咽癌患鼻咽癌是常見於亞洲人的癌症，如韓國男星金宇彬、《主君的太陽》韓國女星具本林、馬來西亞羽球世界球王李宗偉、三立電視董事長林崑海等，都是鼻咽癌患者。馬偕紀念醫院癌症中心主任及耳鼻喉科主治醫師呂宜興曾受訪指出，鼻咽癌好發原因可能受種族、環境、飲食等影響。遺傳是重要罹病因素，一親等內家屬罹病機會是一般人的19.2倍。《聯合報》健保大數據揭露，依健保署108至110年統計資料顯示，國內鼻咽癌患者每年治療人數約兩萬多人，以61至70歲患者最多，屬於中老年民眾好發癌症，性別為男性多於女性。鼻咽癌難發現 症狀不明顯常被誤認感冒鼻咽腔位於鼻子後方和喉嚨交界之處，鼻咽癌一些症狀如鼻塞、頭痛、耳鳴等，與一般耳鼻喉科疾病相似，因此常被誤為是感冒、鼻炎等。由於症狀表現不明顯，鼻咽癌與肝癌、胰臟癌都被歸類為「無聲的癌症」。林口長庚醫院耳鼻喉部教授黃祥富曾受訪指出，臨床上有病患病程已是第三、第四期也不覺得疼痛不適。一旦出現流鼻血及頸部腫塊等症狀，病程大都來到中晚期，其中以頸部腫塊為最大警訊，此時，癌細胞已轉移至頸部淋巴結，必須治療。鼻咽癌還是有些特殊徵兆可觀察。鼻咽癌常見症狀有以下六項。韓星金宇彬就是一直出現流鼻血，就醫檢查才發現罹患鼻咽癌。鼻咽癌6大症狀 1.頸部腫塊2.單側的聽力障礙或閉塞感3.痰中帶血絲或鼻涕中含血4.單側鼻塞或鼻涕增多5.頭痛和臉麻6.遠看東西糢糊。鼻咽癌如何預防？1.少吃含脂肪、煙燻、鹽醃、醃製之食物，不吃含防腐劑、色素、受污染、發霉之食物，多吃富含纖維及維他命A、C之食物，烹煮食物時儘量以蒸煮方式代替油煎油炸。2.不抽菸、不吃檳榔、飲酒勿過量。3.定期接受身體健康檢查，鼻咽癌與遺傳因子有關，若家人有鼻咽癌，可以定期追蹤檢查。【了解更多】疾病百科／鼻咽癌【資料來源】．《噓新聞》資深音樂人何厚華離世享年59歲！ 孫耀威悲痛發聲 ．聯合報系新聞資料庫
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2024-03-13 焦點.生死議題
有一種愛是放手！讓家人「斷食善終」，漸進式斷食在21天後滿足的安詳往生
目前全國有五千多人戴著呼吸器、插著鼻胃管躺在慢性呼吸病房，有數十萬人無意識插著人工餵食管、全身蜷曲躺在安養中心或家中，無異人間地獄。感謝聯合報重視此議題，日前採訪各家意見發表對「斷食善終」的看法。藉此篇幅作更詳細的說明，釐清一些誤會。漸進式斷食，在21天後滿足的安詳往生我的母親因為小腦萎縮症癱瘓在床，吞嚥困難，不願意落入插管臥床的無品質、無尊嚴狀態，因此採取漸進式斷食方式在二十一天後滿足的安詳往生。因為有家人親密陪伴，得到舒適的照顧，生死兩相安，符合善終的標準，因此撰文成書的時候，出版社建議書名採用「斷食善終」。此書出版以後，許多受苦的病人和家屬求助於我，在協助五十位病人自然善終以後，我將經歷寫成「有一種愛是放手」提供給社會大眾參考。目前已經協助一百五十七位病人斷食善終。病人分成四大類：一、帕金森氏症、失智症、漸凍症、多次腦中風、高位頸椎脊髓損傷、肌肉萎縮症等共十七位病人，因為身體嚴重失能、臥床痛苦、生活依賴沒有尊嚴、沒有品質，平均斷食二十四天後自然往生。二、癌症、心、肺、腎臟末期的病人十六位，即使接受了安寧的治療，痛苦仍然難以忍受，不知盡頭在哪裡，平均在斷食十六天以後安詳往生。三、老衰病人三十五位，睡眠越來越多，吃得越來越少，體力快速衰退，請家屬依照病人的需求想吃多少就多少，不要送醫插鼻胃管，不要勉強餵食。病人平均在十七天後自然往生。四、無意識插管臥床者八十九位，家屬依據病人的最大利益作「代理決策」撤除無治療效果的呼吸器或人工餵食管，病人平均在十五天以後自然往生。以上案例家屬都有提供病人身體、心理、心靈的照顧，有生前告別式，有做好四道人生。我提供「斷食程序與臨終照顧臨床指引」的文字檔給病人和家屬參考，盡量找到當地的「居家安寧團隊」到府評估、開家庭會議、簽署同意文件，然後才進行。過程中有線上群組，家屬隨時可以提問，團隊儘快回應或者到府訪視。有意識者自主決定不再進食或者老衰重症末期不想吃或者吃不下，這是憲法保障的基本人權，人有拒絕醫療的權利，也有拒絕飲食的權利。我國現行法律 仍保守面對善終有安寧緩和科專家認為這些人是加速死亡而反對。我的看法是畢竟每個生命有其不同的境遇，每個人有其個性與觀點。我們只要不違背倫理、法律，對他人無害，並沒有責任要去遵守「不加速死亡」這準則。否則也不會有那麼多先進國家在有很好的安寧緩和醫療情況下還是通過了安樂死的法案。沒有自主意識者被撤除維生醫療，有人認為沒有得到病人的自主意願，遊走法律灰色地帶。「安寧緩和條例」、「病人自主法」的實施，其目的就是希望病人不要被無效的維生醫療綁架，而失去的自然死亡的權利。所以在國外，原有名稱是「自然死法案」。我們以為簽署「預立醫療決定書」的人口太少（0.03%），造成善終困境。美國比我們先進，也只有百分之三十的人預立醫囑，那沒有簽署的百分之七十的人怎麼辦？當判定治療無效的時候，醫師會與家屬或代理人開會，由他們來作醫療決策，他們根據病人的個性，以病人的最大利益為考量，就可以撤除維生醫療了。台灣的家屬當然也享有這種權利，昏迷的病人送醫，要不要插管，要不要手術，不都是家屬代為決策的嗎？衛道人士認為無意識者是「被斷食」「被善終」，沒有得到病人的自主意願，不妥。但是事情總有先後，這些病人「被強制插管」活在地獄之中，我們並未徵得他們的同意，才應該受到譴責。至於有少數人不理解斷食善終的適用對象，如何正確的進行。期待大眾在進行前要作足功課，尋求居家安寧團隊協助，以求圓滿。有一點至關重要，所有這些家屬都是因為不捨病人苦，為愛而放手。減輕照顧壓力，絕非主要的考量。如人飲水，冷暖自知。延伸閱讀：🎧｜老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家：斷食善終有倫理問題責任編輯：陳學梅
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2024-03-12 焦點.生死議題
斷食善終和安寧療護有何不同？醫曝最大差異是這點
台灣是高齡社會，許多人面臨家中長輩善終議題。國內有醫師以照顧家中漸凍症長者經驗，積極推廣「斷食善終」，也就是透過逐步減少餵食，讓患者慢慢走向死亡。馬偕醫院安寧療護教育示範中心主任方俊凱說，安寧療護是依病患病情、身體條件，配合調整營養攝取，讓身體相對穩定；斷食則會讓患者與家屬過度關注身體變化，忽略臨終前心理、社會和靈性面的需求。安寧療護對象廣泛國內適用安寧療護的對象非常廣泛，方俊凱說，除熟知的癌症末期，以及重度失智症、中風、心衰竭、肝硬化、急慢腎衰竭等八大非癌症末期病人，今年更擴增衰弱老人；另依「病主法」規定，如處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人、極重度失智症患者等，也可以進行安寧療護。方俊凱指出，「病主法」的「預立醫療決定」可事先表明，拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養或其他與醫療照護、善終等相關意願，但都需要搭配醫護專業判斷，依規定患者需於有意識下簽署「預立醫療決定書」，後續才可接受安寧療護。斷食善終過度關注身體變化方俊凱表示，斷食善終看起來很自主，但許多時候並非病人自己決定，而是家屬決定，「這對病患來說，能不能提供最好的狀態、最好的生活品質？」特別是末期患者於心理、社會和靈性需求十分重要，不僅要讓患者平靜、減少不安，也要協助在社會上和家人、朋友好好道別，靈性則看患者是否覺得此生有意義感與幸福感，如果覺得此生該做的事都做了，就可以沒有恐懼放下一切。病患及家屬應如何面對安寧療護？方俊凱說，國內安寧療護進展快速，建議病患及家屬應多收集資訊充分了解安寧療護，或詢問醫院安寧療護團隊，評估病患是否符合相關條件，讓病患在生命末期可以尊嚴的離開。延伸閱讀：🎧｜老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家：斷食善終有倫理問題責任編輯：辜子桓
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2024-03-12 失智.Podcast
【Podcast】Ep3. 新生代演員安德森照顧失智阿嬤，用藝術找到生命出口
「失智・時空記憶的旅人（Dementia）」粉絲團成立至今八年，陪伴無數失智者及家屬，回答過數萬個失智症照顧問題，最常聽到的照顧者都是配偶、兒女或媳婦，卻很少出現年輕的孫字輩照顧者，而新生代演員安德森就是少數案例，因此，「失智好好生活」Podcast主持人陳韻如特別邀請安德森上節目，請他分享照顧失智阿嬤十一年的親身經驗。失智阿嬤罵三字經 他難過不捨「我從小跟阿嬤睡在同一張床，到大學畢業才有自己的房間。」對安德森來說，照顧與他感情深厚的阿嬤是自然而然的事。國中開始幫阿嬤注射胰島素及陪伴就醫，大學期間阿嬤發病，之後他父母及妹妹搬走，家裡只有他跟阿嬤以及一名外籍看護。在年輕人的夢想清單裡，應該有許多等待完成的計畫，但其中一定不包含照顧失智的阿嬤。扛下責任之後，人生計畫也變得不一樣。阿嬤是典型阿茲海默症，病程進入中重度之後非常辛苦，經常把安德森誤認識自己的兒子，看到他就一直掉眼淚，阿嬤幾乎每晚無法入睡，有時喃喃自語、有時大吼大叫，咆哮內容讓他驚恐又不捨，「人生中第一次聽到阿嬤罵三字經，比八點檔還寫實，我真的很想知道阿嬤的大腦到底經歷過什麼樣的事件。」辛苦漫長的照顧之路 成創作動力主持人陳韻如感性地詢問他如何平衡生活，安德森坦言當下沒想這麼多，漫長辛苦的照顧之路，突發狀況何其多，期間發生過外籍看護半夜逃走，也遇過外籍看護忽然生病暈倒，媽媽在醫院照顧外籍看護，他臨時取消工作在家陪阿嬤。但他特別感謝父母支持藝術創作，他也因為工作彈性自由，得以同時照顧阿嬤。身為專業的藝術工作者，安德森擔任過《咒》、《模仿犯》等影視作品的表演指導，參與影集《茶金》、電影《生而為人》、紀錄片《削瘦的靈魂》等演出，照顧阿嬤的點點滴滴，成為他藝術創作的動力，不但親執導演筒，更創辦「八月表演工作室」。面對失智者 就像每天認識一位新朋友「可能因為我本身是戲劇系科班生，一直希望透過藝術創作說一段自己的故事。」再加上疫情期間，每次送阿嬤去洗腎都很害怕感染，他告訴自己一定要付諸行動以免後悔，因此，他以阿嬤為主角完成紀錄短片《邵江阿卻》，無意間看到微電影比賽訊息，將手機裡許多拍攝阿嬤的影片剪輯成《出走的第五封信》，一路晉級最後拿下微電影百萬首獎。「面對失智的阿嬤，我告訴自己是每天在認識一位新朋友，這位新朋友每天都會帶來不同的樂趣，這麼想就不會悲傷。」這段話，是安德森籌備劇場作品《親愛的陌生人》的核心理念，打動了所有觀眾，也產生無數漣漪，隔年邀請失智家庭參與《親愛的陌生人2.0》，意欲喚起社會關注照顧者的心聲，「因為大家都是對病人比較關心，較容易忽略照顧者。」《親愛的陌生人2.0》共有四組失智者與照顧者登台演出，兩組的照顧者是外籍看護、一組婆媳、一組母女，值得一提的是，母女這組在演出後回診做失智症評估，驚喜發現媽媽的分數進步了，「醫生問他們這半年做了什麼，通常維持就已經很棒，很少看到進步的患者。」讓人看到非藥物治療的力量。護專學生被打動 決定選老人科主持人陳韻如特別請他分享年輕族群的回饋，安德森提到自己去護專演講的經驗，事前老師提醒他現在的學生課堂上會滑手機，而且可能對失智題材沒有那麼多共鳴，沒想到他在回台北的路上，有位學生傳訊息說，原本沒有考慮選老人科，但現在他的志願改了，因為安德森觸動他照顧阿公阿嬤的決心。安德森鼓勵所有照顧者要勇敢說出來自己需要幫忙，只要上網搜尋關鍵字會有很多支援團體，他建議照顧者，試著讓辛苦的照顧過程回味起來甘之如飴，事後回想會覺得，還好當時花時間陪伴家人，雖然辛苦但會獲得很多人生的力量，「讓陪伴的滋味回味無窮，是我這幾年獲得的體悟。」令人動容的親身經歷細節，都在「失智好好生活」Podcast。本集重點：✎孫子照顧失智阿嬤的心聲✎新生代演員如何兼顧阿嬤與演出✎面對失智家人病情惡化，如何調適心情✎失智家庭參與舞台劇演出，非藥物治療的力量失智好好生活Podcast節目收聽平台🎧SoundOn:https://user251766.pse.is/5p7vnb🎧Spotify:https://user251766.pse.is/5p7vyd🎧KKBOX:https://user251766.pse.is/5p7w6r🎧Apple：https://user251766.pse.is/5p7wa9⭐歡迎按讚加入「失智・時空記憶的旅人」粉絲團，並將你的經歷還有故事留言或私訊我們：https://www.facebook.com/ntcdementia⭐更多關於失智症的第一手資訊，都在元氣網「失智」頻道：https://health.udn.com/health/cate/10691
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2024-03-11 焦點.杏林．診間
醫病平台／當我生病時，我希望找到是怎麼樣的醫師
【編者按】：本週的主題是「當老人生病時，如何選擇能夠幫忙他們的醫師」，這是我們探究這主題的第一個系列。這次邀請三位醫界功成身退的佼佼者，以本身行醫多年的經驗，當自己年老生病時，怎麼選醫師、醫院。他們不約而同地指出：「對自己的病痛有專長的醫師」、「能夠關心病人、容易溝通的醫師」、「大醫院、名醫並不見得就是最能幫忙病人的地方」。他們各自以流暢幽默的文筆分享一些獨到的就醫經驗、尤其難能可貴，在此深表感佩。我們期待有更多不同背景的醫療團隊成員與社會大眾在這主題分享他們的經驗，更希望這些「回饋」可以引發醫療團隊更深的反省。罹患病痛，尤其是長期的、比較嚴重的疾患時，我們必然會期望有人能幫我們解答疑惑、逢凶化吉，或至少減少疾病對個人與其家人的衝擊。這樣的人，怎麼找呢？身為醫事人員，隨著年歲的增長，這些年來，我也累積了不少作為病人的體驗。這次的邀稿，正好讓我有機會回顧這些經歷，以下是一些初步的想法：其一，我相信在醫療資源相對普及的地方，包括台灣，醫師的學歷、經歷，都有一定的水準，資料也相當透明。生病時，需要的是對自己的問題有專長的醫師，而不是要上山下海，「拼命」去找「最高明」或最有名氣的人。一旦有了合適的醫師，就要對他充分信任，切忌三心兩意、道聽塗說，幻想另外找到「身懷絕技」的高人。其二，相對於學識技術，更重要的是我的醫師需要能讓我感覺可以充分溝通、互相瞭解與尊重。隨著現代醫學的日新月異、突飛猛進，醫師太容易只看到病，忽略了面前活生生的人。一旦出現了鴻溝，我不知道我的醫師為什麼做這樣那樣的決定，醫師也不見得知道我真正最擔心的是什麼，我對疾病的進程、治療的效果與副作用又有怎樣的瞭解與誤解。這些說起來都像常識，但是在複雜繁忙的醫療環境裡，卻正是最容易被忽視的面向。其三，我希望我的醫師不要過分努力，不一定為了急於去除所有的症狀，而嚐試種種不見得需要、甚或有其危險性的治療方式，有時危害病人更甚於疾病本身。同樣的道理，有時醫師太執著於追根究底，甚或為了圖名圖利，而做一些也許無益、無必要的診斷方法，例如全身斷層掃描及穿刺活檢等，不但浪費醫療資源，更有可能導致意外、徒增風險。其四，好醫師不應是「全知全能」的醫師。古人有云，「知之為知之，不知為不知，是知也。」他一方面要對自己的專長、能力有充足的信心，同時也要知道自己的的局限在那裡，需要轉診時就盡快轉診。好醫師也需要體認醫療的不確定性及醫學並非萬能的事實，需要時坦然與患者共同面對限制與無奈。即使一時「藥石罔效」，醫師的身影與關懷永遠是患者與家屬的定心丸。在這種不免失望的時候，知道你所信任的醫者還是持續地關心你，瞭解你的困難，幫你適應症狀與功能的缺損，會是患者繼續前行的重要動力。其五，我希望我的醫師一方面固然要與時俱進，熟知現行的診斷標準及臨床指南，同時也要時時切記「人心（身）不同，各如其面。」現代醫學百多年來之所以能如此地突飛猛進，一大部分原因是現代醫學為權宜計，把人當成機器來探究、瞭解。但是人終究不是機器。同樣的症狀，不等同於於同樣的病因；同樣的藥物，有時是仙丹，有時是毒物。醫師需要的是活用拜百年來的發展所賜的學識與技術，而不被它們限制、誤導。最後，我更希望我的醫師一方面固然要全心投入，與芸芸眾生共同想方設法，濟難解圍，同時也要好好照顧自己，不要把自己拖垮。良醫難求，我希望我的醫師是一位有品味、有樂趣、充滿好奇、能動能靜，在生活與事業兩方面都能找到平衡點的人。這樣的話，我也就不必常常為尋找新醫師而煩惱。責任編輯：吳依凡
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2024-03-11 焦點.生死議題
病主法2019年上路至今 預立醫療決定不到1%
病人自主權利法自二○一九年上路至今，僅七點一萬多人完成「預立醫療決定書」，占全台二千三百多萬人口，不到百分之一。病主法推動五年，簽署率不見起色，被詬病與預立門檻需花費至少三千元的諮商費用，才有辦法完成預立醫療，加上目前病主法適用對象僅有五類，難滿足現況需求。預立醫療的目的是為了讓民眾在符合特定的臨床條件時，事前表達要拒絕或是接受維持生命治療、人工營養及流體餵養等醫療照顧。現行啟動預立醫療的特定條件總計有五類，分別為末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、疾病狀況或痛苦難以忍受或無法治癒或無其他合適解決方法者。依病主法規定，若要規畫自身的預立醫療，須先接受預立醫療照顧諮商，該諮商採自費，每次要價約三千元左右。台北市立聯合醫院中興院區兼任主治醫師孫文榮表示，預立醫療決定前的諮商費用，被詬病是導致簽署率低的主因，但他觀察，部分原因是民眾不了解病主法，再加上自認使用預立醫療的時間還遠，也讓簽署意願降低。病主法推動者、基隆市勞動處處長楊玉欣說，病主法目前適用類別僅有五類，適用對象與人數太少，也是簽署率相對低的原因之一。她認為，病主法應該再修法，將適用對象擴大，政府應同時增加宣導，降低諮商費用，才有助於讓預立醫療的效益增加。全台逾2千植物人 等待善終解方病人自主權利法於二○一九年起上路，適用對象中雖包含永久植物人，但立法前就已是植物人的患者，卻成為沒能被納入「善終」的對象，這群被漏接的患者，成為斷食善終倡議者畢柳鶯主要協助對象。據衛福部統計，全台有二四九一名永久植物人，專家認為，若能修訂安寧緩和條例，透過代理決定協助植物人善終。根據國衛院研究分析，成為植物人的年齡以卅五歲到卅九歲最多，後續平均餘命為十八點一年，隨成為植物人的年齡延後，平均餘命隨之遞減。但與台灣最新的不健康餘命平均為八年，植物人足足是一般人的兩倍以上。以現行的法律，植物人難以透過「代理決定」走向善終，近年已有不少國家的植物人都走向斷食善終。台大醫院倫理中心主任蔡甫昌表示，衛福部多年前曾針對植物人討論鬆綁相關法令，盼能透過「代理決定」幫助植物人善終，但當年召開會議後，僅得到待病人自主權利法上路後，再視社會風氣進一步討論。如今病主法已上路五年，未見衛福部再提植物人善終解方。蔡甫昌表示，病主法現行無法協助未簽署預立醫療的植物人進入安寧緩和，以病主法的精神「病人自主」來看，難透過修訂病主法，幫助植物人走進善終大門，反而是可透過修訂安寧緩和條例，將植物人納入「末期病人」的範疇內，即可為植物人解套。至於設立安樂死法，同樣也需要確認個人意願，難幫助已臥床的植物人。英國近期有一項判決指出，若家屬及醫師形成共識，認為繼續餵養植物人，不符合患者最大利益時，可不經法律判決，停止其水分、養分，故目前在英國，家屬已可在上述前提下，為植物人斷食善終。衛福部醫事司副司長劉玉菁表示，永久植物人生命徵象穩定，不像末期患者，有預期的生命終結時間，且不是所有民眾都認為照顧失去意識的家人是種負擔，若要由家屬代行善終決定，必須就病人尊嚴、生命二層面審慎評估，現階段醫事司會加強病主法推廣。患者被善終？ 關鍵在非自主決定受限病人自主權利法、安寧緩和醫療條例「末期患者」認定門檻，加上預立醫療決定簽署風氣不盛，不少民眾只能看著家人受病痛折磨直至離世，卻無法提供協助。部立台中醫院復健科教學主治醫師畢柳鶯看見善終缺口，出版二本書籍，以人道為出發點提倡「斷食善終」，但醫界擔心，在沒有完善法源管理的前提下，恐讓患者「被善終」。「斷食善終、安樂死作法，都是為了減少痛苦，而非以死亡為目的。」馬偕醫院安寧中心資深主治醫師、安寧照顧基金會董事蘇文浩表示，要減少患者痛苦，有其他方式可以解決，死亡不是最佳解方，而斷食善終概念上更接近「醫助自殺」，即在醫療人員協助下，加快死亡進程，常被一般民眾視作「比較溫和的安樂死。」蘇文浩說，臨床上雖有患者家屬要求拔除鼻胃管、不要打點滴，作為醫師，對家屬予以尊重，但會告訴患者及家屬，若執行斷食恐會面臨脫水等症狀，過程未必安適，也需要醫療團隊從旁減輕痛苦；斷食善終與安樂死不同，死亡時間難以預期，有人經過數月生命徵象仍穩定，要執行完成需仰賴患者的毅力及耐心，家屬也須面對旁人質疑「把親人餓死」的社會壓力。台灣失智症協會理事長徐文俊表示，安寧療護在幫助個案離開的最後一段路，也會有「不再進食」階段，但與斷食善終的斷食定義完全不同。個案走進安寧療護的階段，是本於「自主決定」，但斷食善終的對象，有部分是「非自主決定」，這與現行法規就有很大的差異。徐文俊表示，進入安寧的個案，在最後一段期間食欲降低，個案會表達不想吃東西，在個案臨終之前，安寧團隊不會強迫餵食，當患者有意再進食，團隊亦會提供食物，全取決於個案本身，非家屬或是醫療團隊的認知與意願。但斷食善終可能在個案還有飲食需求狀況下，照顧者讓個案斷食；若發生在失智症患者身上，患者沒有表達意識，讓個案在沒有選擇權的狀況下走向死亡，這是醫界絕對不支持的善終方式。台灣安寧緩和醫學學會前理事長、台大醫院家庭醫學部緩和醫療科主任蔡兆勳也認為，安寧緩和醫療條例、病主法的精神是「不用外力延長自然死亡過程，也無意圖提早結束生命」，而依規定，需有二位醫師判定患者符合末期定義，這是為了更加謹慎，實際上並不嚴格。延伸閱讀：🎧｜老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家：斷食善終有倫理問題責任編輯：辜子桓
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2024-03-11 焦點.生死議題
替照顧壓力解套？「斷食善終」掀越界爭議 倡議者畢柳鶯有話要說
醫界認為斷食善終被過度美化高齡化社會之下長照悲歌不斷，倡議安樂死聲浪再起，五年前，台灣雖通過病人自主權利法，可透過預立醫療幫助民眾善終，但使用門檻高適用對象有限，使規範外的患者無法好好走最後一段路。近年衛福部立台中醫院復健科醫師畢柳鶯推動「斷食善終」，被視為解決照顧壓力的另一種解套方式，卻引發疑似「被善終」的亂象，醫界也對斷食善終表達不滿，認為被過度美化且已經越界。病主法門檻過高 適用對象有限前體育主播傅達仁長年飽受病痛折磨，罹患胰臟癌末期，不願成為家人負擔，也不願全身插管，二○一八年赴瑞士執行安樂死。隔年，台灣通過病人自主權利法，盼取代安樂死法，採預立醫療幫助患者好好善終。目前台灣擁有病主法與安寧緩和條例的規範。只是法規仍舊保守，對於適用患者的定義嚴苛，患者想撤除維生醫療，醫療團隊也難以協助。部立台中醫院復健科教學主治醫師畢柳鶯，看到善終法規痛點，倡議「斷食善終」，透過逐步停止餵食，幫助患者「加速死亡」，達到善終目的。畢柳鶯表示，從斷食善終推動至今，已協助一五六患者執行斷食善終，其中老衰、末期病人及退化性疾病患者占比約四成，其餘近六成、共八十八人是無意識插管臥床病人，即植物人。畢柳鶯強調，協助斷食善終仍須取得患者本身的意願，若已經是植物人，則由家屬依患者過去的意願，或價值觀推測是否有善終的想法，她才會協助斷食善終。未全包含自主意願 踩法律紅線不過，國人對於斷食善終的理解，並未全然包含「自主意願」。有醫師透露，不少照顧者握有失智或失能長者全然的照顧權，逕自採取斷食善終，已踩法律紅線，且家屬協助斷食，難以透過解剖等方式證實是被善終，恐會醞釀成新亂象。「病人有斷食善終需求，表示現行善終法規有其限制，患者必須自力救濟。」台大醫院倫理中心主任蔡甫昌表示，國外把斷食善終稱為ＶＳＥＤ，其中Ｖ意指「自願」，是斷食善終最重要的精神。台灣預立醫療決定書的簽署率低，在沒有法律架構規範下，逕自進行斷食善終，被照顧者或是患者，具高度可能「被斷糧斷水」結束生命，在法律完備前，斷食善終執行者不宜逾越病人意願這條界線。衛福部將提升預立醫療簽署率衛福部醫事司副司長劉玉菁表示，醫事司曾就斷食善終進行討論，將持續提升預立醫療決定簽署率，是否要協助病人斷食善終，屬於醫療倫理議題，醫師應在謹慎評估醫療常規及倫理後，做出對病人最有利的決定。畢柳鶯：斷食善終第一個對象 是自己的媽媽部立台中醫院復健科教學主治醫師畢柳鶯，為解決台灣善終法規的限制，踏上倡議斷食善終的道路，而她首位執行的對象，是八十四歲的母親，不忍媽媽飽受疾病之苦，幫助她逐漸斷食，廿一天後，媽媽一句「我要去遠行了」安詳離世，因幫助媽媽的經驗，也開始幫助其他患者斷食善終。一位四十三歲女性因為肌溶解症四肢癱瘓，已在安養中心臥床十三年，她向畢柳鶯表達自己已經受夠，四千七百多個日子彷彿人間煉獄，連一隻蚊子都打不死，半夜受苦時呼喚半天，也沒有人會來拯救自己，臥床的歷程僅有「痛苦」可以形容。該名女性得知畢醫師斷食善終的方式後，自行錄製影片，表達斷食善終的意念，後續在安養中心拒絕所有飲食，二周後奄奄一息，送至醫院後未經急救，在一般醫療處置後，於二天後往生。生前留話給十八歲的兒子說，「沒有把你好好帶大，是我唯一的遺憾」。也向父母表達抱歉，「不孝女兒終於要離開了，不會再拖累你們」。畢柳鶯說，自己行醫數十年，看到許多患者動了手術、經歷各項治療，面對復健卻已沒有復健潛能，生活品質因為身體狀況變得低落，對於這樣的患者相當同情，他們臥病在床，受疾病所苦，家人也需耗費心力協助，「這些重症病人，醫療只能救回他們的生命，卻無法讓他們再像常人一樣生活。」她幫助自己的媽媽採斷食善終離世，斷食善終有助於解決台灣善終法規限制，幫助重症病人減少無效醫療，以人道為宗旨，可以減少人生最後一哩路因為疾病引起的痛苦，面對所有患者，她都像是面對自己的母親一樣，希望所有人能夠安詳離世。倡議變調 畢柳鶯：非我本意部立台中醫院復健科醫師畢柳鶯協助媽媽「斷食善終」，近年有民眾曲解斷食善終的意義，面對無「自主意識」的失智或失能患者，也採取「斷食善終」，遊走法律間。畢柳鶯說，進行斷食善終一定要取得當事人的意願，讓無意識的家人斷食善終「並非她的本意」。二○二五年台灣即踏進超高齡化社會，失智人口預估逾卅萬人，失能人口將破百萬人。一位不願具名醫師透露，不少家庭不堪照顧壓力，在畢柳鶯醫師推動斷食善終後，自行在家中協助無意識且已經臥床的失智長者「斷食」，該醫師認為，善終應該是要在患者自主意識下進行，但讓無意識的家人漸進式斷食，等同加工殺人。畢柳鶯表示，目前協助的患者，都是在自主意識下，同意斷食善終，如果患者本身沒有意願，並不是她協助斷食善終的範疇，而協助無意識插管臥床病人，則是家屬告知過去曾有善終的意願，又或是家屬透過患者的個性推測其意願，才會協助進行善終；如果有照顧者曲解她的用意，讓沒有自主意識的家人斷食，並非她的本意，也不是她所倡議的方向。畢柳鶯說，她曾協助過失智症的患者斷食善終，但是是在患者還有意識前，先確認意願，且如果患者在生病的過程中，身體狀況逐漸好轉，斷食善終都是可以即刻停止執行，並非沒有彈性。延伸閱讀：🎧｜老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家：斷食善終有倫理問題責任編輯：辜子桓
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2024-03-10 醫聲.Podcast
🎧｜老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家：斷食善終有倫理問題
有位中風過的7旬婦人，其子女考量經濟、照護壓力，決定讓她斷食善終，但婦人餓了5天後忍不住偷吃東西，還被抓包，差一點掀起家庭革命，最終放棄斷食善終⋯⋯這是前台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大醫院家庭醫學部緩和醫療科主任蔡兆勳提及的案例之一；近年這種自認可以「好死」的斷食善終，正掀起波濤巨浪。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓台灣平均壽命近80歲，不健康餘命卻長年維持8年左右，為了避免生命最後長時間又老又病，不少人開始思考要如何善終，而「斷食善終」隨著台語金曲歌后詹雅雯、資深媒體人黃越綏等名人提起，看似成為新解方，但專家提醒，家屬自行為親人實施，不僅可能反而讓親人走得不舒服，甚至有加工死亡的倫理問題；實際上，《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》適用條件已算寬鬆，連末期衰弱老人也適用，建議民眾尋求專業協助。安寧緩和、病主法屬自然死 斷食善終仍有倫理問題「我們看到病人的苦痛，努力尋找解苦良方。」蔡兆勳指出，民國89年台灣通過《安寧緩和醫療條例》經兩位醫師判定，即可讓末期病人拒絕心肺復甦術等維生醫療；108年再施行《病人自主權利法》（簡稱病主法），讓簽署過預立醫療決定書（AD）的民眾，未來若為末期病人、不可逆昏迷、永久植物人、極重度失智或政府公告的重症，可拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養（例如鼻胃管）。然而，近年部分民眾認為現行條件嚴格，需待病入膏肓時才可使用，故轉往實施斷食善終，蔡兆勳表示，《安寧緩和醫療條例》、病主法強調不用外力延長自然死亡過程，也無意圖提早結束生命，「只要有2位醫師判定就能執行，其實沒有很嚴格，只是需要很謹慎。」曾有位中風、行動不便且長達10年不說話、不理人的8旬婦人，子女認為可以拔除鼻胃管減少病人痛苦，但醫師察覺她對外在環境仍有反應，於是詢問是否要拔鼻胃管，婦人竟開口拒絕說肚子會餓，「有時候家人間會有溝通問題，導致病人無法完整表達意願。」隨著病程演進，身體功能退化，人自然會減少進食量，「但這不是現在所謂的斷食善終！」蔡兆勳強調，目前大家所指的斷食善終可能包括在身體還能進食或吸收的情況下，主動或被動停止飲食，實際上與安樂死一樣有提早結束生命的意圖；安寧緩和則視身體需求、進食吸收能力，自然減少飲食。若病人意識清楚地決定斷食善終，醫師會給予尊重，但會繼續關心，因有時痛不欲生的病人經過疼痛緩和後就好轉，甚至反而更珍惜生命；若無法確保病人意願，就會花時間觀察，例如有中風老婦人被子女所迫餓肚子5天，最後偷吃東西引發家庭風波。衰弱老人、植物人也適用 專家籲應大力推動安寧、重視社會福利蔡兆勳指出，目前連經常非計畫性住院、體重及身體功能退化快速且不可逆轉的末期衰弱老人，也能在本人或家屬同意下接受安寧緩和醫療；而植物人只要經過判定末期，也能接受安寧緩和醫療，「臨床上相信有這樣的案例。」目前也正討論是否能比照安寧緩和條例，讓家人代為簽署預立醫療決定書。「各國的善終指標是看推動安寧緩和的成果。」蔡兆勳說，要讓人走得舒服，需要教育醫師適切、精準評估病人狀況，放手無效醫療，不要讓病人多受苦，病人和家屬也不要朝另一個極端斷食善終發展，就讓生命自然落幕，「同時希望政府能重視前端的老人照顧與社會福利，避免病家考量經濟、拖累家庭作出妥協。」蔡兆勳小檔案現職：台灣大學醫學院家庭醫學科教授台大醫院家庭醫學部緩和醫療科主任台大醫院輔助暨整合醫學中心主任學歷：台大醫學院臨床醫學研究所博士經歷：台灣安寧緩和醫學學會理事長台大醫院家庭醫學部主任聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：周佩怡音訊剪輯：Shiro腳本撰寫：周佩怡音訊錄製：蔡嘉哲特別感謝：台大醫院
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2024-03-09 名人.許金川
許金川／老爸想續弦，兒女不肯，怎麼辦？
老爸喪偶，倍極傷心，子女孝順，每天噓寒問暖，輪流陪伴老爸，但老爸眉頭之間，總是少了一點快樂。有一天，有人介紹了一位阿姨給老爸，幾個月相處，老爸又回復了以前青春活力。不久，老爸提出了續弦的想法，但兒女紛紛反對。「爸！我們就陪你，看你想吃什麼、想去哪裡玩，我們小孩一定讓你滿意，你不會寂寞的！」老爸不置可否。兒女覺得做得不夠，於是電話關心的次數愈來愈頻繁，表現愈來愈殷勤。有一天假日，一早，小孩打電話關心老爸，電話響了很久，老爸才接起來：「啊呀，不要吵啦！」說著就把電話掛掉，話筒中傳來老爸的喘息聲。原來老爸正與阿姨溫存呢！俗語說，鳳求凰、凰求鳳。異性相吸，互相取暖，即使在中老年人也是生理需求的一部分，兒女親情再怎麼彌補，老爸生理上、心理上還是欠缺了那一塊。這一塊，許多孝子賢孫不曉得，因為他們以為可以彌補全部，事實上他們錯了，因為他們不太了解老年人的性生理及性心理需求。俗語說：「知彼知己，百戰百勝」，醫師看病除了要了解生病原因、病理，也要了解病人及家屬的心理。這種情形，就好像有些疾病醫師也會誤診一樣，當然不是故意的。可能在他的腦海裡沒有這個疾病，也許經驗不足或書看得不夠多所致。例如，有些疾病在初期、中期可能症狀不明顯，甚至沒有症狀，醫師當然不容易判斷。例如盲腸炎一開始通常是痛在肚臍上方，容易以為是腸胃炎，等過了一段時間才會痛到右下腹，那時醫師就容易診斷了。又如大腸長了東西，有些人開始是上腹脹脹的，醫師容易以為是胃發炎或胃潰瘍，等到有一天大便習慣改變，或大便帶血了，醫師才會想到是否大腸出了問題。又如肝臟內部根本沒有痛覺神經，因此，你如果有其他疾病例如傷風感冒或高血壓看醫師，醫師也不會為你驗肝功能或做超音波，因為做了健保也不會給付，甚至會被核刪寫悔過書。等到有一天肝癌很大了，肚子痛了或瘦了，醫師可能才會幫你抽血、做超音波，但可能那時候肝癌就太大，治療困難了。以上例子，醫師要正確診斷都那麼困難，何況是一般人，如果沒有正確的醫學常識，要能及早發現疾病及早治療，除了平常要吸收正確的醫療知識外，就是養成平日定期身體檢查的習慣或找一個醫師好友，定期幫你做全方位的健康檢查，這個醫師把你當成家人，用心呵護你的健康，就好比小孩不僅要有孝心，也要能懂老爸的生理及心理需求一様，才不會發生老爸要續弦，子女基於其他考量而反對一樣。●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊，最新的好心肝會刊已出版，歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。責任編輯：陳學梅
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2024-03-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／與臨終病人說再見——減少遺憾
【編者按】：本週的主題是「與臨終病人說再見」。這是一群參加「醫學人文個案討論會」的醫學系五年級學生在開完會以後，分別以「生平的第一次」、「面對死亡」、「減少遺憾」為題，寫出他們的心得報告。希望這篇文章不只是醫學生的學習心得，更能幫忙醫師（老師與醫學生的學長）、護理同仁、與社會人士（包括病人與家屬）進一步了解醫學生的培養過程。→想看文章→想看文章生命回顧（黃彥勛）一個可以在臨終病患生前做的活動是生命key question（重點問題）的回顧，病人是否有那些特別光榮或珍惜的人事物，透過這些溝通來幫家屬與家人建立橋樑，找回彼此在對方心裡的價值和意義，畢竟很多話在家裡沒事不會提起，因此也需要我們這種「中介者」，去幫忙引起這些討論，甚至在情況合適的狀態下，即使病人彌留，與家人進行回顧也可以讓家人釋懷，病人在床邊多少聽到也會欣慰吧！好好道別的同時，我們也該為活著的人考量現實，讓他們稍稍也替自己想一下。同時很多問題都是病人和家人們在家裡不會談到的，或許我們也可以為他們創造個空間去討論這些，多問問彼此在討論中的感受，讓他們臨終前可以比較不留遺憾的告別。當中重要的原則是：回到此時此刻。讓大家不會過多的沉浸在悲傷和過去，疾病的進展是不可控的，我們有的只有此刻眼前的家人和彼此。如果遇到夫妻，老師也建議我們可以問病人說：「你有沒有想過，兩個人之間其中有人不在了，你會怎麼辦？」讓家屬也去實際思考喪失親人之後該怎麼辦，這個場合是宣洩和感恩的機會，讓未說的話、未完成的心願，都可以在此獲得討論。四道人生（薛淳昱）在醫院實習期間，學長曾帶著我去進行死亡宣告。看著病床上靜止的病人，學長照著流程確認後宣告死亡，身旁圍著的家屬們有的低頭沉默，有的默默流淚，沒有戲劇化的反轉，沒有哭天喊地，死亡的結束比想像中還安靜。死亡一直是個無比沉重，卻又無法逃避的課題。身為醫療人員，面對末期的病人時，我們必須同時要能夠同理病人及家屬，又要能完成自己在專業領域上的職責。在醫療專業上，我們要能讓病人及家屬瞭解目前的病情，治療上的不同選擇及其利弊，以及在最後這段時間上可以做的準備或是需要考量的事情。而在同理的方面，怎麼幫助病人及家屬，怎麼緩和他們龐大的情緒，怎麼引導有效的溝通，更是十分困難的課題。在討論中，大家有提到許多不同的想法，像是可以透過宗教師的幫助，從宗教的角度切入，讓病人瞭解死亡。又或是可以透過與病人每次的談話，慢慢引導病人及家屬去回顧病人這一生的經歷。又或者是透過安寧的四道人生，讓病人思考有哪些還想要道謝、道愛、道歉、道別的人、事、物。也許在最後的這段時間見一見還想見的人，或是放膽去做那些還想完成的事。與病人討論死亡（王妤晴）身為二十出頭歲、卻又整天待在醫院裡的年輕人，死亡對我們而言就是一位最熟悉的陌生人。我們學習各式各樣的病理機轉、治療方法、五年存活率，在腦海中彷彿內建程式一般，碰到關鍵字時就會自動跳出來。但卻沒有人告訴過我們，要如何破解即將迎來死亡的病人和家屬們的徬徨、恐懼和悲傷。如何和末期病人以及他的家屬們溝通對我們而言是非常困難，非常需要學習的事，不曉得該說甚麼才不會又讓他們傷心。老師引導我們，溝通就是從傾聽開始。著名的BATHE method，就是在引導我們能夠從background（病人生活中所發生影響身心狀況的事）、affect（代表病人對此事的感受）、trouble（病人因為該事產生的煩惱）、handling（病人採取的因應方法）、empathy（在會談中展現同理心）五個面向去和病人溝通。老師舉了一個我印象很深刻的例子，他說其實很多人在家裡不曾談論過死亡。住院之後，醫師有時會扮演這個主動提起「死亡」的角色，老師曾經問過病情嚴重的太太以及她的先生，「如果你們其中一個人先走了，另一個人會做甚麼？」病人和先生就藉由半開玩笑、輕鬆的方式來述說自己會怎麼過、會希望另一半怎麼過等等。有時候會覺得醫師很像是「擺渡人」，病人能否平安、沒有顧念的迎接死亡的過程，醫師扮演了很大的角色。死亡永遠會是一個未知的謎題。面對病人對於死亡的疑惑與擔心，我們好像也只能說，「我也希望我能知道會發生甚麼事」。死亡雖然未知，卻也是每一個人必經的過程。希望我們能學習透過醫師的角色，幫助病人們在生命最後的一哩路上，回顧一生，好好的道歉、道愛、道謝與道別。延伸閱讀：3/4 與臨終病人說再見——我的第一次3/5 與臨終病人說再見——面對死亡責任編輯：吳依凡
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2024-03-06 焦點.杏林．診間
醫病平台／與臨終病人說再見——面對死亡
【編者按】：本週的主題是「與臨終病人說再見」。這是一群參加「醫學人文個案討論會」的醫學系五年級學生在開完會以後，分別以「生平的第一次」、「面對死亡」、「減少遺憾」為題，寫出他們的心得報告。希望這篇文章不只是醫學生的學習心得，更能幫忙醫師（老師與醫學生的學長）、護理同仁、與社會人士（包括病人與家屬）進一步了解醫學生的培養過程。→推薦閱讀真情流露（林天慧）或許是個性使然，從小對於永遠會消失的人事物特別容易感傷。進到臨床，這樣的情緒反應有時候會強烈到讓自己感到困擾，因為這些情緒某個程度上會阻礙我理性地思考：「現在身為醫師我該替病人做什麼」、「家屬又需要我的什麼幫忙」。在內科的第一個月碰到老師與家人談DNR時，當家屬潰堤，站在一旁的我也開始默默地掉淚，看著老師強大的背影一邊解釋著病情以及不簽DNR可能的後果，我就在想，老師心裡現在肯定也難過著，只是他的經驗讓他能夠在這樣危急的時刻維持專業。但是，身為醫師，面對生命的逝去，就必須藏起情緒嗎？在課堂上，老師與同學們也分享著自己的故事，每一個故事每一滴眼淚都是在醫院裡人與人心靈交會時的珍貴回憶。醫師用心照顧病人，不只醫病，也看見整個人：老師去向一位照顧了很久的臨終病人告別，表達很榮幸能夠照顧到她，希望她最後在這裡的日子也是不留遺憾地，在一旁病人的女兒聽到也開始流下眼淚；或是同學去參加病人的告別式，家屬看見留著眼淚的他便說：「謝謝你，辛苦了。」這些會流淚的醫師，如果我是病人，我想我不會認為他們是軟弱的醫師，反而會相信這位醫師是認真地在替我著想的吧！曾有位老師如此說：「如果等到你十年後當上醫生，會因為病人病情轉壞而與病人一起流下眼淚，那會是一幅很美的風景。」我想，我現在該做的，就是在醫學生時期，還懷著對生命逝去有著純粹的情緒時，將這些故事記錄下來，未來被埋在忙碌的醫療工作中，試圖不要忘記這些珍貴的情緒。思考死亡的意義（張凱閎）死亡，是每個人必經的過程，卻沒有人敢說自己對死亡有足夠的了解。從生物學的角度來說，死亡就是個體生命的終點，卻也是物種能代代傳承的關鍵。自古以來，死亡是上至君王諸侯，下至百姓人家都關切的哲學問題。古埃及《死者之書》描述靈魂如何在死後世界成功進入來世；印度教中的《吠陀》和《奧義書》提及輪迴轉世的觀念，綜觀各個宗教文明，大抵皆描述了死後的世界亦或是來生，鮮少有宗教告訴你：死亡就是結束。與其讓人們相信死亡的真諦是一片虛無，我們更傾向將希望寄託一個沒有人真正見過的世界中。醫學是一個每天接觸生與死的職業，但事實上我們和一般人一樣，從未真正了解死亡。然而，我們被賦予的責任卻使我們在面對臨終的病人及家屬時，成為引領他們從生到死的「擺渡人」。這很有趣，要如何讓一個不懂死亡的人來引導另一個人？帶病人從生的這岸到死的那岸的過程中，我們還能為病人做什麼？我們知道可以帶病人做生命回顧，帶著家人和病人正式的談論死亡，陪伴並同理病人對死亡的恐懼，但知道「做什麼」跟「怎麼做」之間仍有相當長的一段路要走。在學習當擺渡人的過程中，哪怕偶然邯鄲學步，偶然弄巧成拙，醫學生涯的必修之一就是學會陪著病人面對死亡。等到能渡化病人的那天，才是擺渡人真正理解生命的重量的那天。延伸閱讀：3/4 臨終病人說再見——我的第一次責任編輯：吳依凡
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2024-03-04 焦點.杏林．診間
醫病平台／與臨終病人說再見——我的第一次
【編者按】：本週的主題是「與臨終病人說再見」。這是一群參加「醫學人文個案討論會」的醫學系五年級學生在開完會以後，分別以「生平的第一次」、「面對死亡」、「減少遺憾」為題，寫出他們的心得報告。希望這篇文章不只是醫學生的學習心得，更能幫忙醫師（老師與醫學生的學長）、護理同仁、與社會人士（包括病人與家屬）進一步了解醫學生的培養過程。>個案簡介：卓先生，89歲男性，末期攝護腺癌病人，因嘔吐及上腹痛經急診住院，住院第一天已經精神狀態改變以及血壓不穩，無法與人對答。主診醫師認為病人預後不佳，與病人家屬討論簽署DNR事宜，家屬了解病人情況並簽署DNR。同日下午，病人血壓下降，而且出現瀕死症狀；治療團隊以及家屬都明白病人將不久於世。當天離開醫院前我前往病房探視病人，面對無法以言語溝通的病人，以及陪伴在旁的兒子，我想提供一點安慰，但又有點不知從何說起。這是我第一次照顧臨終病人。我想起某次醫學人文討論課，老師曾提及「How to say hello」（如何打招呼）以及「How to say goodbye」（如何告別）都是應當學習，但相當困難的課題。那天晚上的確如此。我並不了解這位剛住院的老先生，也是第一次與他這位兒子見面。治療上我沒有任何新資訊可以提供，而以往老師曾提過的「生命回顧」，在未曾建立深厚醫病關係的當時又感唐突。最後我憶起精神科醫師的教誨：凡事先探索（explore），決定開口問兒子：「今天晚上你在這邊陪伴他？」「是的，其他人跟媽媽都先回去了。」聽上去語氣沒想像中沉重，我覺得可以繼續提問：「家裡大家都了解發生甚麼事了嗎？」 「是的，海外的家人也在回來的路上。」「辛苦你們了，在最後的時候要處理的事情可能比較多。」「是的，謝謝你。」我到底憑甚麼得到病人家屬的感謝呢？我甚至沒能提出一個實際的建議，讓他們可以更好地與自己的親人告別。抱著這樣疑惑，我回到休息室，遇上了常幫助我們的護理師學姐。「如果病人在醫院去世，其實後續程序是怎樣的？」如果我要思考如何與臨终病人告別，或是如何安慰家屬，我必須知道他們過世後會發生的事情。學姐仔細地分享他過往照顧病人的經驗， 甚至連病人在去世後乘搭哪一部電梯離開都一一詳述……「現在家屬可以做的，或許就是為病人準備一套乾淨的衣服，讓他們在離開時可以穿上。」我還在猶豫該不該再次走進病房，把這些資訊告訴病人的家屬，學姐卻鼓勵我：「其實你去，家屬已經會很感謝你。」是以行動表達關懷及同理心的機會。再次回到病房，我把剛才學姐跟我說的資訊轉達給病人的兒子。我本以為面對一位將近九十歲病人的離世，心中並不會有多少起伏，但啟齒時心頭仍然湧上一陣熱流。差點流下眼淚。「謝謝你，我們已經在準備了。」原來已經有熟悉安寧服務的護理師提醒家屬可做的準備。「辛苦你們了。」我實在想不出第二句台詞，點點頭，就打算離開。離開病房前，我走到病人身旁，拍了拍他的肩膀。病人在數天後離世。我慶幸自己第一次照顧臨終病人時尚算順利，又得到護理師很多幫忙。過程中我有機會實踐一些臨終照顧的重要議題，例如探索家屬的心情、與家屬討論病人過世後的安排等。回想起這次經驗，我發現我運用了以前老師曾經提及的Explore-Empathize（探索，然後同理），並且透過聆聽了解家屬的想法。與病人告別的確很困難，這次經驗卻為我上了珍貴的一課。責任編輯：吳依凡
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2024-03-01 焦點.杏林．診間
醫病平台／學習作為一位醫者之前，我是學生，也是民眾
【編者按】：本週是繼續各醫學院各校分享「醫學人文的教與學」的討論，這次由台大醫學院師生團隊發表。小兒科陳教授以兩則故事說出將「拒絕檢查或治療」作為對病人或家屬的標籤之前，醫者需要先學習「傾聽」與「同理」，要了解拒絕只是一時的，病家需要時間去消化與理解，考量病人與家人的心情與接受度，以及家庭的安排。同時呼籲耐心與詳盡的專業病情說明，也需要在醫療系統及健保的支持，以及病家的理性溝通中，才能長遠的繼續下去。→想看本文一位在臨床實習的醫學生寫出她在照護生死一線間的柔弱生命，所感受到的各種衝擊。→想看本文一位醫學二年級學生寫出在還沒有進入臨床階段的醫學生由課堂裡的體驗，敘述自己對「醫學人文」的學習脈絡，忠實的分享這階段的學生的領會、感受和目標。希望各醫學院校對醫學人文的教與學的經驗分享，可以使台灣醫學人文教育更上一層樓。作為一名大二的醫學生，對醫學專業的認識，微小而片面。因此，在「醫學人文」的體驗和接觸上，藉著敘述自己的學習脈絡，我記錄有限中的領會、感受和目標。我在大二修習了「醫療與社會」的課程，因為醫療不只是照顧病人身體與身體的健康，與社會環境也習習相關。在課程中，涵蓋了媒體、政策、法律、社會學與倫理學在醫療領域的實踐與應用。當中，倫理學單元是我最感陌生的。我不是一個擅長用中性的詞彙描述事件的人。但是醫學倫理的許多定義，都必須客觀而貼近事件。因此，在認識有關病人自主權、生命末期倫理、急重症醫療的資源分配，乃至死刑犯的器官捐贈等議題時，我用了不少心思，分別熟悉語句、目標與現況。以資源分配（resource allocation）為例，當COVID-19疫情襲捲全球時，供不應求的口罩、疫苗、病床，乃至照護資源如何配置？學者們提出了衡量的不同方法，如Persad等人針對稀少資源提出的四核心價值、八分配原則（註1）；Emanuel等人提出的六項建議（註2）。原則需要經過揀擇，也很難逐條適用：例如，當疫苗施打根據「先到先得」時，可能造成群聚，反而讓民眾暴露於感染風險，並使得距離醫療資源遠、遵守防疫措施者無法獲得資源。而當以「完整生命系統（complete life system）」作為優先考量時，則可能凌駕先到先得、病重者優先、回饋社會價值等分配原則。考慮一國家或地區的醫療量能，會使得政府採取相應的最適策略，生命倫理學即為此服務。在這裡，我感受到的生命倫理學，其面向之寬廣，遠大於我們個人所直覺感受的「倫理道德」與「直覺感受」，更是在發掘社會及醫療場域中的爭議點後，藉著能定性或定量的模型，建立議題的定義、共識，與順位排序，並為現況或務實目標提供詮釋或指導原則。在「小組討論」的課程裡，我們也對急重症醫療的社會需求與資源分配。進行了議題討論。同學們各自分享心目中的急診室光景、親自或陪同就診的經驗，並進行案例模擬練習：作為民眾、醫師、醫院決策者或衛福部官員，面對醫療資源不足時，可能具備的心理與作法。除就倫理學外，有些同學對其他理論（例如經濟學、社會學）很有心得，試圖將所學納入表達的一部份，我覺得很新鮮，很希望自己能多涉略一些有趣的領域，讓發表更豐富。不同小組，對於議題的討論模式截然不同。有的小組偏好戲劇呈現，藉著角色扮演，更細膩地體會求診者、醫師或醫院人員面對問題時的口氣、姿勢與想法；有的小組則分派各立場的代表，藉著組內辯論，認識彼此主張的異同；也有小組更進一步地，要求組員以學者的理論或觀點為底，做成短講，上台報告，最後進行綜合討論。藉著不一致途徑習得的知識，強度和深度或有差異。以我們小組來說，初次討論時，在問題上沒有太多的來回詰問。同學以個人準備的資料為底發表，其他人聆聽，或針對發言表達贊同或補充，如果意見一致，則進行總結或延伸討論。不過，接近期末時，我們回顧這半年的討論課，卻一致覺得，箇中不少爭議點值得再次思辨。由是，我們對既有的討論紀錄上，做了一次梳理，將問題和回答改編，以政論節目的形式呈現，並錄影剪製成十分鐘的短片，作為這學期的期末主題報告。面對以陳述性、條列式為主的知識時，第一回陌生，梳理脈絡或嘗試拆解因果關係，第二回再檢驗時，加入夥伴不同角度的觀照與心得分享，第三回精簡成問答式的意見交會。這種反覆轉化與表達的練習，我覺得很深刻，也視作一個很好的學習與豫備。最後，回顧這學期在演講與討論課上，關於生命倫理學學習的感受，並以知識、技能與情意三個面向，紀錄現階段的我，如何看待學習醫學倫理的重要性。●知識面上：體認醫療與臨床潛在的困境、社會變遷下對體制、個人意識的轉化，透過學習與思考生命倫理而有所豫備。●技能面上：了解倫理議題，以期未來運用相關知識進行分析、決策與行為，並改善現況。●情意面上：在持續學習的過程中，反思個人信念，練習評價各種觀點，以期能公平、正義地尊重病人的權利。註1：四核心價值與八分配原則註2：六項建議●最大化利益（maximize benefits）、●醫療工作者優先（prioritize health workers）、●反對先到先得（do not allocate at first-come）、●對證據負責（evidence-based）、●臨床試驗受試者優先（recognize research participation）、●對COVID-19患者與非患者皆適用（apply the same principle to all COVID and non-COVID patients）。延伸閱讀：2/26 「甘苦人也有春天」——病人拒絕治療的背後。2/28 好人
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2024-02-28 焦點.元氣新聞
醫病平台／好人
【編者按】：本週是繼續各醫學院各校分享「醫學人文的教與學」的討論，這次由台大醫學院師生團隊發表。小兒科陳教授以兩則故事說出將「拒絕檢查或治療」作為對病人或家屬的標籤之前，醫者需要先學習「傾聽」與「同理」，要了解拒絕只是一時的，病家需要時間去消化與理解，考量病人與家人的心情與接受度，以及家庭的安排。同時呼籲耐心與詳盡的專業病情說明，也需要在醫療系統及健保的支持，以及病家的理性溝通中，才能長遠的繼續下去。→想看本文一位在臨床實習的醫學生寫出她在照護生死一線間的柔弱生命，所感受到的各種衝擊。一位醫學二年級學生寫出在還沒有進入臨床階段的醫學生由課堂裡的體驗，敘述自己對「醫學人文」的學習脈絡，忠實的分享這階段的學生的領會、感受和目標。希望各醫學院校對醫學人文的教與學的經驗分享，可以使台灣醫學人文教育更上一層樓。引言：本文是吳婷茹同學於兒科加護病房，參與病人照顧和解釋病情的感想與省思，藉由臨床實習的過程，看到照護生死一線間的柔弱生命，對於醫學生所產生的衝擊。「醫師たるの前提は人となるにあり。」 欲為醫者，當先為人。 高木友枝人是由什麼構成的呢？陽光、空氣、水？碳、氫、氧、氮？對我而言，人是由情緒與記憶構成的靈魂，附著在脆弱不堪的肉體上所構成，如何成為人，又是如何才能被稱為「好」，我想我將一輩子在此叩問中尋求解答。先由情緒說起，此為統合自己內在感受與外在環境的綜合表現，以文學描述情緒，常見心中五味雜陳、肚子裡面有蝴蝶等等；以科學的角度，我們透過邊緣系統（Limbic system）支援多種感知處理功能，Papez circuit描述情感與生理在迴路中互相影響協調的關係，透過大腦皮質與邊緣系統的溝通，我們得以產生情緒面對外在環境。至於記憶，人類不似電腦，能透過數據和一行行的指令，儲存往事於晶片上面，我們仍依賴複雜神秘的傳導，將篩選過的知覺轉變為短期記憶，再經由圖書館管理員一般的海馬迴（hippocampus）將短期記憶分類編碼，放置於適合的地方，於是我們可以提取、可以反思、可以經由回顧進而創造更多記憶。情緒與記憶脫離不了大腦的掌控 當大腦失去功能時，「人」該何去何從？我曾在兒童醫院加護病房遇到一位病人，他是十二歲男性，這是多麼美麗的年紀，是詩的第一章，該是永不終結的故事！然而，一次突如其來的感染誘發了腦炎，引爆一場無聲無息的衰亡，病況又快又急，從發燒躁動到昏迷無波不過數日，神經學理學檢查、腦波、核磁共振報告再再顯示器質性與功能性不可逆的損傷，就醫學的角度來說，這位弟弟已然腦死，現在躺在床上的，不過是維生機器的一部份以及親人滿滿的思念，我思考，這還是一個人嗎？但對家屬來說，哪怕是腦波圖的一個擾動，那怕只要弟弟的肺能隨著正壓呼吸器收縮擴張，他們的希望永不減退。於是弟弟從某院轉至本院，祈求著在這家醫學中心的加護病房能看見一片曙光。而現實是，經由最先進的檢驗及影像及各種比照最先進國家標準的治療下，仍無法帶來家屬想要的奇蹟答案。雖動員了大量的人力及資源搶救，生命彷彿有自己的方向，我們再也追趕不上。看著熙熙攘攘的車輛快速奔馳，而弟弟的年華永遠停止於這一刻。「沒有什麼創新療法了嗎？幹細胞移植呢？」醫師與科學家們，在醫療不可及的最前線，一直致力於治療的突破，例如幹細胞移植，目前已經於研究證實有效且於臺灣核可臨床使用的適應症包含白血病、淋巴瘤、固態瘤、血色素疾病與血液異常、先天性代謝性缺陷、免疫缺乏病變等等，幹細胞移植對於腦瘤主要應用於轉移性腦瘤，治療機制為利用培養出的內皮前驅細胞(endothelial progenitor cell) 重建血腦屏障（Blood-brain barrier），減低腦內發炎反應，而非長出新的神經細胞填補受傷的空白。另一方面，仍在積極發展中的領域的確很多，科學家必須了解腦部再生的自然限制包含微環境(microenvironment) 的不確定性，神經細胞的分化、發育與傳導需要結構上的支持和化學物質誘導，而在尚未進入臨床階段的實驗室研究中，科學家們試圖克服限制，利用幹細胞、生長因子、胞外體(exosomes) 和 si/miRNA等等創作出許多修復腦部的實驗，可查閱的論文固然洋洋灑灑，能應用且通過安全及有效性審查的仍非常有限，實驗或成功或失敗，無論前途茫茫，人類終歸努力航向器官再生的海洋，倘若有一天真的能透過幹細胞長出有功能的腦實質，弟弟是否就能重拾停擺的人生？最近有一部電影【可憐的東西（Poor Things）】，華麗頹靡的場景搭配荒誕不經的實驗與冒險，演繹出學醫者皆欲一展長才的外科夢幻世界，故事起源於一位外科醫生，他做了腦袋移植手術，讓生命與另一個生命相連，創造出新的「人」，當生命可以掠奪可以改造，「人」的本質又該如何定義。回到腦死弟弟的處境，假想他處在電影裡頭的科幻世界，科學家能利用他自己的幹細胞重新培育出一個全新有良好功能的腦袋，然後置換掉原本因腦炎而水腫、萎縮、空洞化的腦袋，那麼弟弟能夠繼續處理情緒、能夠產生動作並且聯繫到相對應的運動單位，然而卻缺少了記憶，曾經與家人的點點滴滴隨著開顱而逸散，於是在那個假想情境裡面，身體依舊是他、外表依舊是他、腦袋依舊是他的，弟弟回來了，但他卻不再是他，生命形成最大的弔詭，這也是醫學倫理未來可能要面對的議題。現實中，於加護病房的會談室，父母持續冷靜地和重症醫師、神經科醫師討論，從病因、病況、現行治療與未來計畫，一項項抽絲剝繭，彷若這不是一場家庭會議，而是一群專家在年會上的集思廣義，我在旁觀摩記錄著這過程，在當下，我總有一股違和感，很想要理解原來家屬在聽到醫師宣判自己的孩子腦死時，竟然仍能如此自持。這份異樣的迷惑梗在心頭，終於在老師的經驗分享下找到原因。老師說：「在醫師解釋嚴重病患的病情時，每一位病患家屬的反應差異很大，有的淚流滿面，有的表情毫無反應，有的人卻是如同外人一般的冷靜討論，甚至針對某些數據或治療方式執著。但對於醫師而言，反而是看到家屬如果哭了，表現出情緒反應，表示他聽懂醫師所說的；表情意外的冷靜者，常常是家屬還是聽不進去，或仍在晴天霹靂的空白狀態。」對於家屬而言，隱藏其中的訊息有可能是: 一旦哭了，就代表病情真如醫師所言，以目前的醫療能力已無挽救之地。但他還只是個孩子呀，這對父母不懂、一時也不能接受為什麼會發生在孩子身上，因此表面上他們只能武裝起來，只要自己足夠堅強，那麼那些客觀數據、那些主觀分析都無法迫使他們接受，對於醫療專業所判斷的「無效醫療，無實證支持的療法」，仍一再再的追尋，抱持希望，醫師本著以病人為中心，希望在生命末期可以接受到緩和的醫療，不用再經歷過度醫療的辛苦，也為病家著想，不用花費無謂的金錢，然而幾經會談，最後，這位弟弟再次轉院至另一家醫院，嘗試著更多積極治療。於理，面對醫療資源的有限性，許多病患正等待著床位，已經判定腦死病人，多次轉院使用加護病房資源，似乎並不符合資源分配及倫理原則；但於情，家屬的積極度與堅強使人敬佩，並能共感他們對孩子的愛，我們醫療人員本著職責給予專業的說明及最佳處置建議，但有什麼權力讓他們放棄希望呢？在生死瞬間，醫師必須要說實話，也必須將最好及最壞的預期告知家屬，這對於家屬而言絕對是「壞消息」，但我們有什麼能力使家屬背負後悔呢？我常想著要做個好人，要慈善、要勇敢、要睿智，不過這一切都相當困難，在這些情境中，一定要說出「壞消息」的角色中，我還能當個「好人」嗎? 有太多糾纏的難題等待被釐清，而大多本身不帶解答。我認為人是由情緒、記憶與肉體所構成，或許再加上一副矛盾和一縷不確定性，我們永遠無法看見另一個選擇下的平行時空，仍能盡力選擇做個「好人」，去溝通、去理解、一起淒風苦雨披星戴月、去嘗試在個人的悲喜與社會的框架下找到可行的路，路上未必能百花齊放，但願月色溫柔，撫平行人的痛。指導老師的話：在加護病房中，日日見著一個個在平常情境看到的生死離別，盡宇宙洪荒之力拉回一個個孩子，有喜有悲，每一個故事都是生命的精粹，但也常令人心碎。我們很少有時間寫出加護病房中的每一個感動的故事，也常常因為各種事情而煩惱沮喪，但每次看到困境中堅強的家長和小孩們，就覺得自己已經很幸運，能在這裡陪著一個個小戰士奮鬥，且常常救回一個個的嶄新生命，自己受到的挫敗實在是微不足道了。此次吳同學能在加護病房的實習中，深度參與醫療層面，以及醫病溝通的全方位面貌，理解救治病患不僅是急救及重症醫療的SOP而已，面對家屬的傷痛與心情轉折，以及困難的醫療決定過程，面對「無解」的醫療現場，能以一個新鮮人的視角，反思生命的內涵，實在難能可貴。也希望家屬能理解，醫療人員有職責提供專業具實證的醫療及說明，但對於我們而言，每一次都很難，面對命懸一線的生命，我們同樣有著深刻的觸動及痛，但也因為這份有意義的工作，我們願意繼續走下去。參考資料Neurorepair and Regeneration of the Brain: A Decade of Bioscaffolds and Engineered Microtissue 延伸閱讀2/26 「甘苦人也有春天」——病人拒絕治療的背後。責任編輯：吳依凡
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2024-02-27 養生.人生智慧
陳俊翰告別式！竹中同學寫下「當最極致的強大就在你身邊」：他真的超屌！
民進黨不分區立委被提名人、罕病律師陳俊翰於大年初二離世，享年40歲，各界惋惜。陳俊翰家屬今早(27日)在新竹市生命紀念園區舉辦告別式。陳俊翰竹中318班同學章至鈞說，希望陳俊翰激起的善意不要因時間的流失而淡化，也希望大家能持續關注身障議題，無論在法令或一般人面對身障者與病患，在心態與態度上都要更健康進步，這也是家屬希望看到的願景。章至鈞也在個人沙龍寫下他所認識的陳俊翰，字字句句令人感佩陳俊翰的精神。《元氣網》經作者同意轉載全文如下，一同與網友共同緬懷生命鬥士陳俊翰。當最極致的強大就在你身邊文／章至鈞好像我也已經習慣陳俊翰出現在一些與生命教育有關的勵志文章甚至影片裡了，在我們那個年代，這些文章的主角是鄭豐喜、劉俠，或是海倫凱勒。這些文章的結構大多相似，先敘述主人翁的身體遭受到上天多麼嚴酷的考驗，然後他們是多麼勇敢的面對先天的阻礙，用自身的才華和比常人更大的努力創造了不凡的成就，最後勉勵讀者，如果他們可以克服這些困難，那我們有什麼逃避和自怨自艾的理由呢？這樣說法當然都是對的，大概也會是滿分作文的理想範本，也能夠讓大多數人覺得深受感動，甚至從而奮發圖強，面對逆境。我小時候也覺得就是這麼一回事，但是高中畢業之後讀到這樣的文章時，總覺得那「味道」不太對。因為此前我沒辦法親見鄭豐喜和海倫凱勒，但是我與陳俊翰同班了兩年。也就是說，如果介紹他的文章裡有「俊翰在新竹高中就讀時與同學們都相處融洽」這樣的段落，那非常榮幸的我也在那「同學們」三個字裡面被提及了。所以關於陳俊翰的故事，對我來說就不只是故事而已，而陳俊翰這個人也不就只是遙遠的典範，而就是作為一個「人」，一個高中同學，鮮活的在我美好的高中記憶中留存。那麼，如果是我來敘述這個人，大概會不太一樣。陳俊翰擁有非常優秀的大腦，這個部分通常在那些勵志文章中會這樣告訴讀者，他高中時一直是全校第一名、大學聯考不小心失常「只」考到台大會計系，後來心有未甘，挑戰雙修法律系，最後五年時間就把都非常吃重的會計、法律學分全部修完，順利畢業，還應屆考上律師榜首（不知道為什麼，我的印象中上一個做到這件事的人是陳水扁）以及台大法律研究所財經法組榜首……這樣說當然沒問題，不過我自己在向別人介紹「我的高中同學陳俊翰」的時候，通常會這樣讓別人了解他的腦筋有多誇張：「他真的超屌，〔世紀帝國II〕裡面每個種族的每個兵種在每個時期的每個數值，以及經過每種科技加成之後的數值變化他都背得起來！」如果你也是像我們一樣在上個世紀末賭上前途瘋狂迷上這個遊戲的人，你就會知道這件事有多誇張，可能比陳俊翰高中數學考試都只靠心算還要誇張很多很多，或最起碼更有臨場感一點。十八個種族，每個種族都有將近二十個上下不同兵種，在四個時期的生命、近距攻擊、遠距攻擊、近戰防禦、遠程防禦數值都不同，某些兵種對上特定對象還有特殊加成，這還不提研發某些科技之後這些數值還會變動。他到底是怎麼背起來的？這件事我很肯定陳水扁絕對做不到。跟我們一樣，當時俊翰真的自己也有在玩，當然遊戲速度必須放慢，然後他使用的滑鼠也跟我們不一樣，到底使用了怎樣的黑科技我實在不懂，一方面不要要求我們文組班對這些新鮮的3C玩意兒如數家珍，二方面當時陳俊翰的種種無障礙設備已經被我們拿來開玩笑到搞不清楚到底哪些是認真的了。譬如我們可能會跟他說：「俊翰，這次陸上運動會大隊接力排你當最後一棒好了，你輪椅的火箭開一下TURBO我們就贏了。」俊翰可能會華麗地翻個白眼（喔對，附帶一提，他真是個翻白眼的高手）這樣回道：「運動會那天輪椅的火箭剛好要送回原廠保養，你們還是靠自己吧！」然後大家一起哈哈大笑。覺得我們拿俊翰的殘疾講這種爛笑話很不懂事嗎？或許是，真的，我現在這樣寫出來也覺得好像不太妥當，可是當時俊翰跟我們都那麼開心，除了「政治正確」這件事在那個世紀交替之際的遙遠從前還沒那麼張狂，我們其實可能都搞不清楚到底俊翰的病到底是怎麼一回事，也不會真正理解這樣的病會在他的心理造成什麼陰影和禁區，但他就是我們的同學，可能他每天都坐在輪椅上，跟我們不一樣，但是當時竹中的我們又有誰是全都「一樣」的呢？我們用盡青春的力量讓自己跟別人不一樣，所以每一個人都有自己的困境、自己的關卡、自己的課題，沒有任何一種困難是別人能夠代替你去突破的，俊翰的先天限制是如此，你和我生命中所遭遇的困苦亦復如是。17歲的我們和俊翰一起若無其事地把他自己的苦難當作別人數學考零分一般的調侃，或許尺度拿捏不怎麼高明，但我們當時就是這樣把他當作普通同學，把他的缺憾當作一個不比數學考零分更難跨越的障礙。不知道，這樣的作法或許會讓一些心理諮商專家搖頭，但是我覺得，能夠被更接近地當作一般人看待，而非時時顧忌會摔碎什麼般的處處小心，或許是俊翰更樂意的相處方式；能夠把俊翰的困境視為每個人人生中都可能經歷的苦難，則該是我們這些同學在人生旅途中更具智慧的成長。面對這樣的逆天強者，身為同班同學的我們在課業上幾乎沒有人把他當成對手，就像是在球場上我不會把LeBron當成對手，情場上我也不會把金城武當作對手一樣。不是對手，因為毫無勝算。如果還要更打擊我們的信心一點，就是其實陳俊翰真正能上課的時間不多，印象中當時他脊椎的狀況讓他大概連續上兩堂課就是極限了，下課後就必須去保健室躺至少一節課的時間，緩解一下身體給予脊椎的壓力。高二上學期，也就是我們剛成為同學的那一天下午，輪到我當值日生，意思是體育課的時候我可以留在教室，名為留守，實為打混。當上課鈴響所有同學都跑去揮灑汗水時，教室裡只剩下我和俊翰及陳媽媽。陳媽媽走過來，用很自然的音調跟我說：「魚丸（這是我高中的渾號，陳媽媽稱呼我們向來都是用綽號，跟其他同學一樣），我要帶俊翰去保健室，他的脊椎要去休息一下。」我唯唯稱是，16歲的我還不知道怎麼面對那樣的場面，或許到了40歲的今天也還是不知道。我向俊翰快速的瞥了一眼，他無可奈何地翻了個白眼。我突然覺得，他們的無可奈何似乎比較像是昨天在校外抽菸倒楣被教官抓到，現在必須去教官室報到聽教官碎念那樣的感覺。僅此而已。我沒有說什麼，然後陳媽媽就推著俊翰的輪椅走出了教室。他們當然不會知道，我也一直沒有告訴他們，當下我感覺心裡被劇烈的撞擊，那樣的撞擊到接近半個甲子後的今天仍然讓我感到被震得七葷八素。如果真要敘述那種感覺到底是怎麼回事，我覺得是一種自知「渺小」的挫折感，一種自覺「完敗」的罪惡感。經過高一一整年的震撼教育之後，原本在各國中名列前茅的我們，所有的傲氣大概也都被消磨殆盡了，課業上輸給人雖然不能說是麻痺，但也已經不是太嚴重的問題，但對於逆境，到什麼程度都還應該要能豁達面對嗎？段考輸給你從未輸過的同學？暗戀的女校同學被看見跟學長牽著手走在一起了？爸媽離婚？家裡經濟出問題？身體傷殘？身患絕症？我並不覺得我們應該無上限的去把人生遭遇到的所有苦難都視作雲淡風輕，也並不認同那些陳述俊翰故事的文字和影片中隱隱透露的：「你看陳俊翰這種狀況他都能克服，你的苦難又算得了什麼呢？」這樣太過容易且粗糙的殷殷期盼。寫到這邊，我覺得我才真正驚覺寫這樣一篇文章對我自己來說的必要之處，這或許是二十多年來如芒刺在背的一種自我詰問：我們是不是都有必要像俊翰一樣強大？又或者是如同俊翰一般的強大，是一種獨到的天賦，還是我們每一個人都可以靠著自己的意志去「選擇」的呢？我想說的是，我們接受每個人在學業、藝術、音樂等方面各有天賦高低，那對於苦難的感知與承受能力是也有天生的高低不同，還是說這是一視同仁，用「抗壓性」三個字就可以統一標準去衡量的後天努力差異呢？那麼俊翰的「強大」，是一種意志的展現，是一種上天賜予的恩寵，還是一種無可奈何的拼命呢？我其實想當面問問我的同學陳俊翰，但是我找不到半個合適的語彙，這麼多年後，我成為了一個社會化處處顧忌的大人，這樣的問題益發難以出口。在所有說俊翰故事的文章或影片中，無一例外的會提到陳媽媽。當然陳媽媽在俊翰人生中的重要性無與倫比，沒有陳媽媽的一路陪伴俊翰無疑沒有辦法走到這裡。陳媽媽總是被當作「俊翰背後最重要的支撐力量」被聽故事的人們記憶。他們說的都對，但是吹毛求疵的我卻仍覺得有些可惜，陳媽媽自己在這個故事裡的角色應該遠不僅止於此。事實上，完整參與俊翰求學生涯的陳媽媽相當是以一個局外又局內的角色重新無比完整地再經歷了一次青春期，只是這次跟她自己的青春期不同，她經歷的是一個男孩的青春期。在我自己也遠離了青春期之後，有幾次我其實滿想問問陳媽媽，她是怎麼看我們的？對於有一個媽媽總是在班上，我們是那麼習慣且自在，在教室隨隨便便的打赤膊、罵髒話、聊女生，這件事現在想起來其實有點懸疑，那可是最彆扭的青春期哪！而且看起來當時陳媽媽好像也滿處之泰然的。但陳媽媽卻也並不是以一個刻意隱形的方式存在，事實上她也會順暢地與我們像朋友一樣聊天，幾乎是以同樣是臭男生的思考邏輯來跟我們對話（當然沒那麼多髒話）。這件事好像並不是那麼理所當然，她聽我們說話聊天的時候，會不會好像在感覺另一種以及另十幾種她的兒子沒有機會親身經驗的人生呢？那她會覺得安慰、遺憾、憤恨、羨慕、慶幸，還是怎樣我們不知道的情緒呢？我其實很想知道，如果我要寫一篇有關陳俊翰的小說，我想陳媽媽會是我最想切入的視角。十年前，某個同學要結婚，我們約好在婚宴結束後藉機開個同學會，當天因為我自己還在父喪期間，所以沒有去參加婚宴，而是直接在續攤的咖啡廳跟同學們會合。當天俊翰也有出席（他同學會出席的頻率應該是我們班同學的前幾名），那一年林書豪在NBA大殺四方，全台灣，甚至全美國都被「哈佛小子」林書豪的驚人表現而瘋狂。那次同學會我們則是在談論我們班的「哈佛小子」，記得當時陳俊翰應該是準備要啟程赴美去波士頓的前夕。然後我與他有了這樣的對話：「哇靠！你真的是要去念哈佛喔！」「欸，是啊。」「哈佛法學院……不好意思，就是瑞絲薇絲朋『金法尤物』那一間嗎？」俊翰笑了出來，「喔，對對對！」老實說，我關於哈佛法學院的全部印象大概也就僅止於此了，那太頂尖、太遙遠、甚至是太魔幻了，我居然有同學可以去讀哈佛法學院，那大概跟我說我有另一個同學生氣之後就會變大變綠然後到處砸東西我也會相信吧。今天聽說他已經取得了密西根大學的法學博士學位。唉，說與有榮焉也只是純粹沾光，但是我想他也習慣給我們沾光了。在高中畢業二十幾年後的今天，我重新問自己，當那個被當作勵志教材的典範是這樣無比鮮活的真實存在於自己的生命中時，我究竟看見了什麼不太一樣的事情？我想，或許不是「不管遭遇什麼困厄艱險，我們都應該勇敢跨越」，而是一個更銳利，也更實際的詰問：「每個人生命中都可能會有不管你想盡辦法用盡努力還是無法跨越的困難，這個時候怎麼辦？」不知道，或許對俊翰來說，也就是翻個白眼，去保健室躺躺吧。【資料來源】．《章至鈞的沙龍》．聯合報系新聞資料庫【延伸閱讀】．台版「非常律師」 首位罕病SMA律師陳俊翰獲美法學博士
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2024-02-26 焦點.元氣新聞
醫病平台／「甘苦人也有春天」——病人拒絕治療的背後。
【編者按】：本週是繼續各醫學院各校分享「醫學人文的教與學」的討論，這次由台大醫學院師生團隊發表。小兒科陳教授以兩則故事說出將「拒絕檢查或治療」作為對病人或家屬的標籤之前，醫者需要先學習「傾聽」與「同理」，要了解拒絕只是一時的，病家需要時間去消化與理解，考量病人與家人的心情與接受度，以及家庭的安排。同時呼籲耐心與詳盡的專業病情說明，也需要在醫療系統及健保的支持，以及病家的理性溝通中，才能長遠的繼續下去。一位在臨床實習的醫學生寫出她在照護生死一線間的柔弱生命，所感受到的各種衝擊。一位醫學二年級學生寫出在還沒有進入臨床階段的醫學生由課堂裡的體驗，敘述自己對「醫學人文」的學習脈絡，忠實的分享這階段的學生的領會、感受和目標。希望各醫學院校對醫學人文的教與學的經驗分享，可以使台灣醫學人文教育更上一層樓。這一對母女，每隔３到６個月來我門診，已經追蹤一段時間，因為有先天疾病的關係，合併慢性肝病，也因增加了肝臟腫瘤的風險，必須定期檢查。在某一次回診抽血檢查中，發現胎兒蛋白（腫瘤指數）稍微上升，短期內複檢又再度上升，狀況不尋常，我請助理通知媽媽必須趕快回診，並告知需要進一步安排住院檢查。沒想到打電話過去，媽媽說最近不方便來醫院，因為爸爸在住院，必須過一陣子才能過來。這對母女平日回診追蹤很正常，雖然需要舟車時間，但就醫規律，這次病情比較著急，反而延遲就醫，令人擔心。下一次病人終於回診，但在診間討論時，媽媽告訴我們，爸爸最近得了癌症，已住院治療後出院，必須頻繁到醫院進行化療，也因此沒有人能帶這位女孩過來就醫，但女孩的肝腫瘤有可能是惡性，若不及早治療，有可能錯過黃金期而變得嚴重，母女很無奈地說，雖然了解，但是也得暫且等父親的病況稍微穩定再說。我們討論了其他可能性，以及其他支援的管道，但最後仍無法勸說他們立刻住院。我找了原診治女孩的主治醫師及相關團隊，告知此情形，也沙盤推演各種的情境，且安排了讓家庭影響最小的方案，希望盡可能幫助這位病人及早得到治療。再過了一段時間，母女終於聯絡上，說已經可以安排治療了，於是我和外科何教授聯絡了幾次討論影像及檢驗資料，並告知病家舟車勞頓及家庭狀況的辛苦，外科醫師費心的安排住院，妥善安排術前所需要的影像檢查，尤其此病人的麻醉風險高，也需要特別的術前準備，最後幸好腫瘤成長的速度緩慢，還沒有轉移，外科醫師仍然能及時將腫瘤完全切除，而病理報告果然是惡性。這段提心吊膽的過程，期間一直在想，為何在醫療密切追蹤之下，發現能早期治療的疾病，家屬不能配合，萬一在這期間延誤了治療，那對於家屬以及醫療人員來說，都是很難承受的痛。還好３個月、半年，一年過去了，追蹤起來非常穩定，爸爸也完成了療程，母女臉上又恢復了輕鬆與單純的笑容，診間氣氛再度平和，閒話日常。原先一家兩人同時罹癌的谷底困境，終於迎向春天到來。在臨床教學上，我們常常遇到學生的問題是，病情說明了之後，病家不願意接受所安排或建議的檢查或治療，醫療人員自認應該已經將病情解釋得很清楚，然而不懂為何病人及家屬無法接受。可能就直接在病歷寫下「patient (family) refused OO,」，而我比較傾向紀錄「patient (family) hesitated about OO, 」。因為一時沒有答應，並不一定就是拒絕，他們很可能仍在思考、討論、理解當中，也可能想進一步再詢問更深入的問題，詢問替代方案，因此明天、後天的答案可能就不一樣了。對於醫護人員來說，多一分耐心與傾聽，先問問猶豫的原因，就可能一起找到下一步的方向。在兒科的臨床上，最常遇到的「拒絕檢查」情境，就是三個月以下嬰兒發燒，所需要的腰椎穿刺檢查。由於幼小嬰兒的感染發燒症狀，有細菌感染的風險，有發展為腦膜炎的風險，需要盡早抗生素治療，初期的症狀僅是發燒，若併發腦膜炎，後遺症十分嚴重。因此在醫療常規上，新生兒的發燒，除了例行需要檢驗血液培養之外，腦脊髓液的細菌培養也是必須的，因為牽涉到選用的藥物及療程，對於預後很重要。對於照料兒科的醫護人員來說，藉由腰椎穿刺，抽取很少量的腦脊髓液來檢驗，是必要措施，但是這個過程，卻常讓家屬猶豫並拒絕，而此狀況下能給予病家思考的時間，也非常短，因為為了避免敗血症的發生，必須及早開始使用抗生素，一旦抗生素開始治療後再進行細菌培養檢查就不準確了。因此，雖然能理解病家一時不能同意，但在這情境，也就真的不能再等待猶豫。我在和學生上醫療倫理討論課時，同學們常常第一時間就想到「拒絕檢查」彷彿是不理解醫療程序與腦膜炎風險的決定，對於孩子的權益是一種負面的決定，學過兒童權利與保護觀念的同學，也知道「兒少保」法，並提出對策。然而，我告訴同學們，在將「拒絕檢查或治療」作為對病人或家屬的標籤之前，先學習「傾聽」與「同理」，常常，拒絕只是一時的，病家需要時間去消化與理解，考量病人與家人的心情與接受度，以及家庭的安排。例如腰椎穿刺腦脊髓液檢查來說，對於家屬可能是沒有聽過的侵入性檢查，也與文化上的「龍骨水」、「骨髓」等名詞的混淆與影響，甚至，對於具體上操作這些檢查的方式不明瞭全憑想像，醫療人員如果能詳細的說明，或利用衛教資料讓家屬靜下心來思考後再同意，這就是「知情同意」的精神，知情是需要時間的，雖然可能不如醫療團隊所期待的有效率，但是對於「人」而言，這些時間與過程，是需要的。當然，平日如果對於醫療知識稍有了解，或是親朋好友曾經歷類似經驗，有了一些初步認識，這樣做決定就更容易些。另一方面，在醫療人力不足及忙碌的醫療環境中，醫療工作的寶貴時間，也是眾人共同承擔的醫療成本，耐心與詳盡的專業病情說明，需要在醫療系統及健保的支持，以及病家的理性溝通中，才能長遠的繼續下去。很重要的是，病家關鍵時刻願意用心了解病情，從正確管道理解醫療新知，為自己或家人作當下最佳決定，正是「醫病共享決策」的精神，也能帶來幸運與福氣。在我與病人的溝通及自己親友的就醫經驗中，理解到：面對醫療現實及決定的困難，常常會有一段時間看似「拒絕接受」、「拒絕檢查」、「拒絕治療」。但是，絕大多數這些只是暫時的，是過程的一部分，如果兩方都能耐心的理解，減少彼此認知的落差，陪伴走過這段路，那麼最難的時間總會過去，春天終會到來。責任編輯：吳依凡
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2024-02-26 醫療.精神．身心
面對精神病人，第一線警消要如何處置？什麼是司法精神病院？司法精神病院因「1效應」而難設！
警消一來精神病人就裝乖，第一線壓力怎解？衛福部設專線強化就醫機制精神病人若是發生傷人舉動，必須送醫；然而若是沒有立即危險，此時到底應該怎麼處理？衛福部心理健康司副司長鄭淑心表示：衛福部設有專線，提供警察或是消防單位是否就醫的建議。一派出所長直言，不少精神病患者一看到警消就會裝乖，導致沒有事實可以判斷送醫，多了專業人員諮詢其實減少第一線不少壓力。衛福部從2020年推出「精神醫療緊急處置線上諮詢服務與留觀服務試辦計畫」，提供警消人員或是精神疾病患者親友，如果碰到社區精神病人或疑似精神病人狀況，但不確定是否需要送醫時，撥打24小時專線「049-2551010」，將由精神醫學專業人員提供諮詢。「最怕遇到精神明顯有異狀，卻還沒做出自傷或傷人行為的狀況」，第一線員警說，接獲精神異常案件，若有自傷或傷人之虞，或是行為很瘋者直接送醫沒問題，但如果不符合上述條件，也不屬於警職法管束要件，可是不送醫仍「感覺怪怪的」，就會打電話諮詢，口頭描述民眾的行為舉止，由醫生查看是否有病例，並且提供現場狀況約5到10分鐘，判斷要不要送醫。北市一名派出所長表示，曾有一名男子不明原因尾隨、騷擾路人，同仁獲報到場，對方卻喊「不要過來，我要自殺」，但其實根本沒有自傷行為，都是瞎喊。然而只是致電家屬都沒接，不清楚要不要送醫，最後致電醫師判斷送醫。他也說，曾遇過一名女子在家歇斯底里、全身脫光光，很明顯就是「發病了」，丈夫報案求助，可是當下也沒有自傷或傷人之虞，嘗試詢問當事人同意就醫治療，對方根本無法溝通，還指控警、消亂看她胸部，最後也是打電話詢問醫生指示後送醫。所長坦言，處理精神異常患者是吃力不討好的案件，自己也有向所內警員宣導電話諮詢資源。不少精神病患者雖然會大吵大鬧，但警消一到場就裝乖、很安靜；這種狀況較為尷尬，報案的民眾希望患者離開，但警消當下沒有事實可以判斷送醫，而且精神病患者都會宣稱自己沒有病，有醫生的諮詢背書，減少第一線人員很多壓力。鄭淑心表示，自從專線推出後每年接聽次數約三千多通，不只警消回饋反應不錯，也有精神病親友會撥打專線詢問病人狀況及處置方式。電話由精神醫療機構接聽，並且搭配「高風險減傷評分量表」，搭配現場人員描述狀況，提供諮詢人員處置建議。難敵「鄰避效應」，司法精神病院開幕延期 司法精神病床迄今僅設30床健全國內社安網，蔡政府喊出2025年於全台設置480床司法精神病房，迄今僅在高雄凱旋醫院設置30床；原預計最快2024年3月開幕、全台唯一可設置300張司法精神病床的「司法精神病院」，難敵「鄰避效應」，土地建物證照取得受阻，開幕延期，也讓司法精神病患妥善安置的時間遙遙無期。社區內只要聽聞有收治「精神疾病患者」抗議聲浪隨之而來，更何況是安置高暴力風險、高復發風險精神病患的司法精神病院，衛福部心理健康司前司長諶立中去年曾對外說明，國內第一家司法精神病院，最快於2024年3月正式揭幕，但據悉受限土地建物取得因素開幕延後，實際延宕的原因仍與鄰避效應有關，衛福部次長李麗芬證實，司法精神病院3月還無法營運。李麗芬指出：480床的目標將在2025年前完成，包含建置司法精神醫院，而司法精神病房預計分布在全台4至6處，其中僅一處已經開始運作，其他則已陸續啟動修繕。心理健康司副司長鄭淑心表示，監護處分由法院裁定，裁定後由檢察官決定要讓哪一家醫院收治處理。法務部指出依衛福部規畫負責監護處分的司法精神病房，選定6處醫療機構設置，每處規畫30床，總計180床，已啟用的凱旋醫院司法精神病床也為30床。目前全國執行監護處分共218人，其中172人分別收治在29家醫療機構。司法精神病房跟一般精神病房差異為何？鄭淑心指出，治療本質上差異並不大，重點在於檢察官會定期訪視，評估監護處分的病人狀況，例如狀況改善的話是否要變更處分方式。在維安門禁上，司法精神病房設置較為嚴格，而一般精神病房原則沒有維安，但設有保護室，讓患者可以平復情緒。據立法院報告，衛福部於前年已核定兩家醫療機構設置司法精神病房，將提供91床的床位，其餘89床原預定去年完成設置，但從前年開始進度就不如預期，至今只有凱旋醫院完成30床的司法精神病房；司法精神病房推行設置至今已3年，進度嚴重落後。衛福部心健司簡任技正李炳樟表示，除了司法精神病房，心健司也透過長效針劑、社安網關懷訪視員等多元政策，目前社區精神病人狀況穩定改善，病人住院佔床率也有下修。根據健保署統計，過去5年有慢性精神病病人住院占重大傷病人數比率，從2018年的15%下降到去年的13.2%；住院人數也從近3萬人變成約2萬5000人。全台唯一司法精神病房 凱旋醫院力抗鄰避效應凱旋醫院收治監護處分的司法精神病房已經有20、30年歷史，更是目前全台唯一的司法精神病房設置地。衛福部心理健康司副司長鄭淑心表示，凱旋醫院在司法精神病房設立前，過往早有收治監護處分的病人。不少人擔心的鄰避效應，專家認為，比起讓高風險精神病人放在社區中，在相關硬體設備準備好的狀況下，反而可將風險降低。司法醫學會理事李俊宏表示，不少民眾對於司法精神病人的收治都會擔心有鄰避效應，但是凱旋醫院運作至今，對鄰近治安跟社安並顯著影響，在人員、設備預備好的狀況下可以將風險降到最低。像是凱旋醫院透過人工智慧方式防範暴力，也兼顧病患照顧，最終仍是期待病人可以回歸社區。凱旋醫院長周煌智曾指出，由於司法精神病房待在空間內的時間比較久，空間會比一般病人大一倍；同時為保障人權及工作人員可能面臨的潛在危險，院內有iSAFE偵測。他說，iSAFE有雷達波，可以探測生理訊息；再者，具有識別影像功能，無法偵測到人臉但是可以偵測是否有暴力、自殺、群聚等風險；第三個是在公共場所會有人臉識別系統，類似點名功能。病人若是沒有「犯規」狀況，精神狀況穩可以逐漸回歸社區，例如沒有出現智能狀況不好、回答原始，或是搶東西等狀況。然而，李俊宏指出，有時候雖然病患穩定，但仍是會留在病房內治療，可能原因如有持續性的醫療照顧需要，或是患者外部資源缺乏、家屬無力照顧，又或是社區接受度不高。通常遇到這種狀況，會從司法精神病房降轉到一般精神病院，再慢慢安排其他資源回歸社區，並不會直接讓病人面對社區世界司法精神病院收治需監護處分的病人，監護處分由法院裁定，並由檢察官決定要讓哪一家醫院收治處理。鄭淑心說，判斷上考量凱旋醫院經驗較多，可能因此傾向找凱旋醫院，但其他醫院也可以處理。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980責任編輯：吳依凡
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2024-02-23 失智.失智資源
減輕照顧負擔！輔具申請重點一次看懂 現金給付最高省十萬
人常說：「書到用時方恨少，事非經過不知難」，而在輔具使用上，剛好印證這句話，常常進到案家提供輔具評估時，才發現家中僅有簡單又陽春的不繡鋼輪椅，除了很大台外，最麻煩的地方則是非常的重，然而長輩就使用這樣子的輔具1.20年，導致家屬在照顧負擔上顯得無力及疲勞。加上高齡時代的來臨，如何透過輔具增加長者的自主活動能力，甚至達到延緩失能效果，輔具的使用則漸漸受到大家重視，且更多人可接受輔具的使用，然而要如何較便宜的取得輔具？以及政府機關是否有提供實物及現金補助？這次就來簡單統整常見的輔具取得管道吧！首先，粗略地將取得管道分為「政府單位」及「民間企業」，政府單位目前多已現金補助或是實物提供方式，給予民眾所需之輔具，而可提供服務的單位，則依據不同對象分為「衛福系統」、「教育系統」、「就業系統」及「榮民系統」，相較於教育系統提供國高中小學生，就業系統提供身心障礙者，榮民則提供給退除役官兵的服務，衛福系統則提供給更廣大民眾之輔具資源服務，除了須有身障身分可申請補助外，長者則可於65以上申請輔具補助，讓一般因年老自然衰退的行動些許不便的民眾，也可以輕鬆購置並使用輔具。由於以上輔具取得都有政府提供部分或全部協助，因此，為確保民眾真正的有輔具需求，皆須至相關醫療院所及輔具中心取得輔具的報告書再提出申請，由於有作業流程需要，多數取得的時間較久，大多需要1.2周或是到1個月的時間。排除掉販售全新輔具的廠商外，「民間企業」則會依據單位的規定而有所不同，除了某些基金會提供無障礙空間裝設為全新外，部分單位是以購置一批輔具，提供給民眾租借或借用，或是回收舊有輔具再提供轉售/轉贈，甚至我們也可以在許多社團中，找到二手輔具的贈送與販售，優點是可取得時間通常較快速，像平常購物買賣或是租借物品一樣，確認有產品即可領取，就無需經過審核的流程，也可以花較少的費用甚至免費取得輔具，但缺點多數單位無專人維修清潔，可能會有新舊落差、品質不佳，或是不提供保固及維修等問題，則是我們需要去注意的。無論是購置、租借的方式取得輔具，但往往第一次接觸相時，往往不知道如何下手，到底哪些輔具適合自己？或是短期使用時，應該向那邊租借，若購買後，不想花時間專賣，僅想要捐贈，有什麼管道？...等等相關問題，應該優先以哪個窗口為主？與其像無頭蒼蠅一樣，每個處所都一一詢問，則建議詢問當地的輔具中心資訊，由專業的評估員及社工，依照每位使用者的身份、現況以及需求時間，給予最適合的協助，避免花錢卻錯用不適合的輔具喔！二手輔具租借/購置：◆行無礙輔具租賃便利網：https://rent4you.100power.com.tw/webFrontend/service.jsp◇益百利國際實業有限公司：https://100power.com.tw/collections/%E4%BA%8C%E6%89%8B%E8%BC%94%E5%85%B7◆慈濟環保輔具平台：https://www.tzuchi.org.tw/epa/index.php/2/2656-2290◇租樂齡輔具：https://www.rentalmarket.com.tw/Category/Products/3?gclid=CjwKCAiA5L2tBhBTEiwAdSxJXyY2SeObPD8qWX55UoRmz8BrIuf_7mLl1KsTHM6Ii2LAJFyh-jERCBoC1LoQAvD_BwE◆香柏木健康關懷協會：https://www.twcach.com/page/article_index.php?id=8&page_id=681◇財團法人佛光山慈悲社會福利基金會：http://www.compassion.org.tw/h_0261_service.aspx◆康陽輪椅短期租用方案：https://www.karma.com.tw/wheelchair-rental/◇來而康輔具租賃專區：https://www.linecome.com.tw/pages/%E7%A7%9F%E8%B3%83%E5%B0%88%E5%8D%80?gad_source=1&gclid=CjwKCAiA5L2tBhBTEiwAdSxJXzczovk_y2syAB3e2Eb4csKR6bxGW-5PiELqeaatPuElfR0UzRb-tRoCYqUQAvD_BwE◆Facevook社團_二手輔具分享平台：https://www.facebook.com/groups/471286336279430/?ref=share&mibextid=NSMWBT◇Facevook社團_二手輔具耗材以物易物贈送群：https://www.facebook.com/groups/1135031570039319/?ref=share&mibextid=KtfwRi◆各大醫院之服務處、輔具站、.及社工室....等 【資料來源】社家屬輔具資源入口網：https://newrepat.sfaa.gov.tw/home
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2024-02-23 焦點.杏林．診間
醫病平台／護理友善職場環境維護，沒有局外人——將心比心的教學
【編者按】：本週的主題是「護理工作的學與教」。台灣目前醫療的嚴重危機是護理人力的流失，我們邀請到護理系學生、護理師以及護理系老師寫出他們的心聲。一位護生問，「保護病患安全和提供有效的護理是他們的首要任務，但是誰來保護我們？」這句「他們」、「我們」生動地表達了護理人員的無奈。但感人的是這護生同時道出「護理人員若真的罷工誰來照顧需要幫助的病人？當病人因疾病而受到身心衝擊時，沒有護理師怎麼給病人專業溫暖的照顧？」→想看本文另一位護理師在寫出他的委屈之後，還是說出：「但我相信在工作挫折中透過專業與關懷的照護，我依然可以在病人笑容與互動中獲得前進的動力。」 「我知道我熱愛護理工作，對護理有著滿腔的熱忱，我會一直喜歡我的護理專業，並努力讓自己在臨床與學術發光發熱！期盼自己未來可以讓大家看見護理的價值。」→想看本文最後關心護理教育的老師說出自己在每一次學生實習時，都告訴她的學生：「我在，你們一轉身老師就在你身邊，我會當你最堅強的後盾。」同時發出強而有力的「友善職場環境」的呼籲。當我們傾聽這三位護理師生的心語，我們能不動容嗎？社會的希望在教育，孩子未來的希望也是在教育，學護理的孩子更要用心栽培，這個學程結合教育與護理人文的專業價值，將愛的種子種在孩子心中，透過帶動愛與善的力量產生無限愛的循環。每年帶著護理學系學生們宣誓「加冠誓言」：「尊重生命、視病如親……發揮護理專業的服務熱誠……弘揚人傷我痛的慈濟人文精神。」期盼每一位護理學生於實習前發願，致力學習護理專業並身體力行，不論遇到甚麼挫折都不畏艱難，勇往直前不退轉，更要承擔護理的使命。回顧過去的自己也是保持著勇往直前不退轉的心情進入臨床工作，對資深護理師的我而言，我有絕對把握可以獨立照顧好6至8位病人，給他們最好的護理品質照顧；但是身為一位護理臨床指導老師，我就有責任讓6至8位學生的病人也要有一樣的護理照護品質。我也常常思考我真的可以在短時間內做到嗎？一次實習過程中在醫院遇到一位長期藥物成癮的病人，經常在護理站對著護理師或護理學生出現言語暴力行為，雖然這位病人因病情不穩定並非學生們實習照護的病人，但病人的行為已造成護理師與學生極大的精神困擾。於是我和護理長討論如何處理此危機事件。護理長在晨間會議說明醫院處理策略，同時啟動危機處理團隊，提供護理師及學生們醫院法律顧問和心理師個別諮詢，為護理師及學生心理健康把關並減少未來發生危機。每天我都會和學生一起討論醫療團隊對病人的處理策略，跟學生一起檢視國際護理協會(ICN)中建議的護理人員權利宣言，告知學生們醫療保健人員的工作環境被認為是最危險的職業環境之一，經常暴露於健康危害中，累積的職業傷害和疾病增加了心理困擾和工作不滿，往往最後導致護理師流動率增加，進而使護理短缺問題更惡化。此外也讓學生們彼此分享擔心和想法，趁這個機會跟學生們說明精神科藥物成癮患者疾病變化和危機處理方式，並個別安撫學生焦慮情緒。十多年來擔任臨床指導老師，每次帶學生一起勇敢踏出學校舒適圈走入臨床實習體驗人生，我總是從護理養成教育的核心—同理心—開啟孩子踏入護理領域的第一步，我常在孩子們進入病房前，鼓勵孩子勇敢去體驗實習，告訴他們病人才是你的老師，而我只是在你們身後陪伴你、鼓勵你的堅強後盾。實習討論時也鼓勵孩子們珍惜照護每一位病人難得的經驗與緣分。但不得不說，護理工作真的不是人人能做的，每個病人的病情狀況、醫療處置，不僅要快、狠、準到位處理，中途更要安撫個案和家屬擔憂、急躁的心，甚至慌到不理智的情緒。每位個案都是一個寶貴的生命個體，每天要面對面觸碰這麼多生命，不是每個人天生就能具備勇猛的心，得以承擔這麼大的壓力和消化這麼多的負面情緒。護理實習指導老師如何在臨床現場傾聽、引導、進而輔導學生，都是第一線陪在學生身邊一起感同身受老師們很大的教學挑戰。但陸續類似的事件讓我了解到，紛亂的社會與病情越趨複雜的情境，相對於過去實習老師更需要同理學生實習的壓力，透過不厭其煩細心引導，向孩子們保證當他們感覺到害怕時，一轉身就會看見老師在背後支持，才能讓學生因壓力而慌亂的心漸漸安定下來。此外，我們也應與實習場域醫療部門討論如何提供優質安全工作環境，並在學校學程加入強化辨識危險情境、自我防衛、危機管理及精神疾病與問題行為個案之照護技巧訓練等人身安全訓練；以期建立友善之學生實習環境，讓護理學生得以安心進行個案照護，像海綿一樣吸收知識慢慢強化自我，並帶著「同理心，視病猶親」的理念，逐漸蛻變為未來的白衣天使。在每一次學生實習時，我都告訴孩子：「我在，你們一轉身老師就在你身邊，我會當你最堅強的後盾。」期許在這護理人員短缺的艱難環境，我能透過一己之力透過教育與倡言友善職場環境，帶著學生們為著自己加冠典禮上的宣言努力不要軟弱退縮，堅強勇敢地升起勇猛心，並將心比心堅持以愛同理病人，期許自己未來成為醫療最棒的軟實力。延伸閱讀：2023/2/19 護生看醫療環境2023/2/21 我的護理志業責任編輯：吳依凡
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2024-02-22 焦點.生死議題
為何人們不喜歡接觸將死之人？法醫曝人死前的「汙穢」狀況
也許很少人知道，法醫學有時也會和「生者」打交道。對兒童進行「虐待鑑定」就是代表之一。受到虐待的兒童會在兒童救助保護中心裡，被兒童福利督導員保護。送到醫院後，我們會確認他們身體上的傷痕以及骨折情況。什麼時候受的傷、是否出血等，我們替這些還不會說話的小孩或沉默寡言的青春期兒童發聲，訴說他們身心承受的痛苦。其實我負責診斷的受虐兒童人數不多。儘管如此，我碰過皮膚各處有菸頭燙傷痕跡的孩子，還有背部被刀多處砍傷的孩子。他們都有一個共同點，就是身材瘦小，大概是長期處於飢餓狀態所致。我再次感受到，不管是面對死者還是生者，我們的工作就是直面「生命」。現代社會，對於和自身沒有直接關係的生命，我們習慣保持距離。過去的日本，鄰居之間關係密切，鄰居去世和自己切身相關，整個地區都為亡者弔唁也不足為奇。那時的人們和他人的「生」與「死」更為貼近。近來，日本人很多都在醫院迎來終老。在醫院裡可以接受先進的醫學治療，但另一方面，也隔絕了與世間的聯繫。因此，我們能切身感受到他人生老病死的機會非常有限。也許這樣說不太恰當，但人在面臨死亡時，某種意義上是「汙穢」的。臥床不起就無法洗澡，會有痰，也會大小便失禁。「走向死亡」就是這麼一回事。對於如此「不願面對的現實」，現代人會不自覺地保持過度的距離。某種潔癖引發了一種現象：對社會無用之人，或接觸後會有損自身利益的人，會被大家排斥。現今所產生的不正是這樣的狀況嗎？於是，弱勢群體在社會中更加孤立，愈發感到無助。因為工作的緣故，我得以從「死」看世間。對我來說，「生」不是理所當然的。倒不如說，每日所面對的解剖台上的眾人才是我的日常。除了自殺，人們無法選擇自己的死法。誰都不想被風吹來的傘尖戳中頭部而死，但誰也無法憑一己之力避免死亡。再怎麼認真本分生活的人，都有可能罹癌，也有可能被陌生男子刺死。從「無法選擇」這個角度來講，死亡也許確實是對眾人平等的。我的生死觀很簡單。至少，我不想去寺廟祈求無病無災，也不想寫遺書，我想在對死亡還沒有強烈意識之前終結生命。換句話說，直到生命的最後一刻，我都只想盡情活著。並不是對「生」有多少執念，我只是覺得努力活在當下更重要。有「死」才有「生」近年，日本呼吸器官學會在肺炎治療中，開始嘗試徵求患者本人或家屬的意見。一旦到了臥床不起的地步，唾液就會殘留在氣管中，導致肺炎反覆發作，患者本人也非常痛苦。如果透過治療也難以恢復，醫生會按照當事人的意願，決定是否佩戴呼吸機維持生命。醫生容易把「患者的死」看成是「自己的失敗」，所以總是想嘗試各種可能的治療方法。但是最近開始出現爭論：這樣做，徵求患者本人的意願了嗎？真的有必要做到這種程度嗎？我曾在電視節目上，看過基督教醫院的醫生對待臨終患者的態度。那家醫院遵循基督教義，守護患者，為其禱告，和患者安然共度最後時光。我不是基督教徒，但是我覺得面對無法抵抗的「死」，本來就應該這樣，不是嗎？不過，一個人的「死」不僅僅是本人的事情，也和家人有關。我一般很少直接和死者家屬接觸。尤其司法解剖涉及調查相關的資訊，所以很難和家屬見面。但是，若許可解剖後仍不知死因，我們法醫有時會直接向家屬說明情況。警方告知家屬「為了查明死因，請允許進行遺體解剖」，以此獲得了他們的許可，但是解剖後，驗屍報告上卻只能填上「死因不明」，家屬當然難以接受。就算死因難以斷定，透過解剖也能確定一些資訊。比如，頭部沒有出血、不是異物堵住喉嚨而導致的窒息死亡等，有時就算只是告知這些能排除的可能性，也會成為家屬的救贖。特別是嬰兒或小孩死亡時，有的父母會感到自責，害怕是因為自己不夠小心。其實很多情況是即使父母守護在身邊也無法避免的。很多父母會問，是不是當時有做一些緊急處理就好了？是不是及時趕到醫院就能得救？死的時候痛苦嗎？……這時候告訴他們：「不是你們的錯。你們的孩子是突然死亡的，所以死時應該並不痛苦。」「氣管內沒有牛奶。不是餵奶方式而導致的窒息死。」這樣多少能減輕他們心中的負擔吧。有些「死亡」是透過解剖也無法知道真相我解剖過一具八個月大小的嬰兒遺體。說實話，解剖後並沒有查清楚死因。解剖完成後，我直接和死者母親說明了情況。由於未能查明死因，她只是一邊哭一邊重複著「為什麼」。有時便是這樣無奈，透過解剖也無法知道真相。我理解她的心情，所以對她說：「如果之後有什麼疑問，請聯繫我。」並把我的聯繫方式給了她。那之後大約有三年的時間，只要她在報紙上看到類似的嬰兒死亡案例，就會寫信詢問我：「我的孩子是不是也是同樣的死因？」孩子死因不明，永遠是她心中無法跨越的坎。有「死」才有「生」。從今而後在解剖台前面對遺體時，我依然會繼續思考生與死的意義。（本文摘自寶瓶文化出版《不平等的屍體》）★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980
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2024-02-19 失智.像極了失智
失智症也有假的？ 精神科醫師說明常被誤解的「假性失智症」5大特徵
「啥！失智症還有假的？」台南市立安南醫院精神科表示，最近越來越多患者自認或家屬認為為家人得到失智症求助。結果做完相關檢測，大腦並無明顯出血或有血管問題，而是「假性失智」。且每到年節前後常出現「假性失智潮」，許多是難得回鄉遊子、以為父母失智帶來就醫。「老年憂鬱」也會有類似失智症狀精神醫學科主任張俊鴻指出，尤其老年人出現看似失智的症狀，有些其實是「老年憂鬱」，必須經過詳細檢查確認。他舉最近案例：70多歲婦人最近記憶力明顯變差，參加活動沒興趣、食慾睡眠都變得不好，全家人都很擔心，家屬著急求診。經仔細詢問症狀、開始時間、發生情況。做完大腦電腦斷層掃描、抽血、心理師詳細記憶檢查，大腦器官沒有問題。藥物治療兩星期後，家屬帶患者回診，表示母親睡得比較好，情緒也穩定很多。張俊鴻表示，「老年憂鬱」也會有類似失智症狀，但並非真正失智症，只要耐心、適當支持和治療，便能改善。「假性失智」其實就是所謂的老年憂鬱，跟一般年輕人的憂鬱不太一樣。許多人一聽到「失智」，腦海便立刻浮現阿茲海默症、或其他類型的失智症；事實上，假性失智也是常見卻總被忽視的症狀。假性失智症5大特徵張俊鴻羅列假性失智症5大特徵，能幫助釐清失智症與老年憂鬱的差別。提供懷疑自己或家屬有病的民眾參考：一、不注重個人儀容與服裝：患者可能不再關心個人的儀容和服裝，衣著開始不整齊或顏色黯淡。二、誇大認知功能缺損：患者可能過分強調自己的記憶力或認知能力下降，但與客觀測試結果不符。三、認知測驗時直接放棄：「不知道」可能是最常見回答，即使在能回答的情況下也選擇放棄。四、過度專注身體不適：患者可能過分關注自身健康，經常擔心生病並頻繁要求醫學檢查。五、功能喪失無明顯醫學原因：表現出的認知或功能喪失，醫學檢查往往找不到明確原因。真正的失智症是「緩發漸進」真正的失智症如阿茲海默症，典型表現是「緩發漸進」，患者可能會穿著不適切，但多會「努力掩飾」自己的認知缺陷，且在認知功能測驗時，通常會配合，甚至努力嘗試，儘管測試結果可能不佳。另患者雖也可能抱怨身體不適，但很快就會忘記，甚至出現失語、動作無法控制或無法認識人事物。假性失智症現有三種治療方法：心理治療、血清素藥物、經顱磁刺激（TMS）。張俊鴻說，治療時結合心理治療、藥物治療和新的腦部刺激技術，可以達到更好療效，幫助患者擺脫老年憂鬱，也讓家屬得以放心。
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2024-02-19 焦點.生死議題
在醫院被照護走向生命的終點就一定幸福嗎？看法醫眼中「幸福的屍體」
癌症引起的自然死亡希望最終能安然死去，是作為人類理所當然的本能願望。應該不會有人期望本書中提及的非自然死亡吧。不過，日常接觸各式各樣的死者後，我覺得大家對「幸福的死亡」的定義有著不一樣的見解。就算是一個人默默死去的獨居者，可能本人對這種人生的終結方式並沒有不滿。相反地，在醫院中被別人照護著走向生命的終點，這個人就一定幸福嗎？我認為這是個複雜的問題。我曾經在日本中國地區的某醫院內科研修過。有一位被診斷為「胃癌」的老年女性患者，十分抗拒後續的癌症治療。這位八十歲左右的女性在鄉下的偏僻地方，一個人過著悠然自得的生活。沒有家人，去鎮上的醫院單程需要一個小時左右。主治醫生多次勸說：「做切除手術吧。現在動手術的話，還有治癒的可能。」但她最終還是沒有同意。作為醫生，只要眼前的患者還有治癒的可能，就不可能放手不管。所以醫生只好讓她至少一年來一次醫院進行複檢，以便繼續追蹤她的病情。由於完全沒有治療，癌症當然是繼續惡化了。但是比起接受手術，她寧願和以前一樣過著悠閒的生活。法醫學現場經常會遇到「被置之不理的癌症」──不及時積極治療癌症而自然死去的案例，但是這類情況在臨床現場應該很少見。在我研修期間，這位女性最終還是由於身體原因住了院。沒過多久我的研修就結束了，所以也不知道她最終病情如何。但這件事情的發生，為我這個剛踏上醫學道路的年輕人提供了寶貴的經驗，讓我不由得思考人類自然死亡的理想狀態。對「幸福的死亡」的考察前面已經提過，在法醫學現場，經常會碰到與酒精相關的死亡案例。我曾經解剖一名死者，他喝了酒，跌進路邊的排水溝淹死了。大概是酒醉後搖搖晃晃地走在回家路上時，發生了意外。他是在水深只有十公分的排水溝裡溺水身亡的。「這麼淺的水怎麼會淹死呢？」不少人可能有這樣的疑惑。但是人處於爛醉狀態時，就可能醉倒在路邊，或是在大馬路上睡過去。如果那裡正好有水窪，也許就會溺死。類似的情況還有酒醉後在道路施工現場死亡的案例。也許是被什麼東西絆倒了，也許是被提示禁止通行的告示牌間的繩子勒住了脖子，死者因窒息而亡。這只能怪地點和時機不好，但是突然的死亡往往就是這些偶然因素所造成的。除此以外，飲酒引起的死亡事故也很多，比如從車站月台墜落身亡。這樣的事故容易發生在週五晚上。週末前一天，和同事朋友結束愉快的酒席後，回家的途中突然從月台上墜落，頭部被撞擊，或者被電車輾壓，在此類事故中意外喪命的人出乎意料的多。此外，喝醉的人中，還有凜冬在樹叢裡睡覺凍死的，後仰倒下撞擊到頭部而死的，在路邊睡著被車輾壓而死的。從警察那裡得知，還有人頭骨骨折後，留下走了一段路的痕跡。也就是說，這人在頭骨骨折的狀態下走路。通常因為劇痛，人是無法走動的，但可能是酒精作用，他已經感覺不到疼痛。我每次在解剖台前面對這樣的遺體，都會為他們惋惜：「也許不喝酒的話，就不會死了。」但是從另一方面考慮──這樣說也許有些輕率──我有時覺得「這可能也算是幸福的死亡吧」。大多數人喝了自己喜歡的酒以後都會心情很好，然後就這樣還沒明白過來發生了什麼事就死去了。這對於死者家屬來說肯定是不幸的，但對死者本人來說會是什麼樣的感受呢？如果站在他們的角度考慮，我想這應該不算是什麼不好的死法吧。當然，如果你問我：「你也想這麼了結生命嗎？」我肯定不會主動選擇這樣的死法。但是人必有一死，不管是長時間對抗病魔最終死亡，還是心肌梗塞導致突然死亡，都是死。在法醫學現場，還會碰到被謀殺的無辜孩子和被迫一同自殺的親子，等等。我作為一名醫生，以及作為一個人，不由得對死亡的幸福與不幸進行深思。（本文摘自寶瓶文化出版《不平等的屍體》） ※ 提醒您：禁止酒駕 飲酒過量有礙健康 責任編輯：葉姿岑
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2024-02-17 名人.潘懷宗
潘懷宗／比化療友善的兒童抗血癌新藥出現，2優勢讓病童可望恢復正常生活
英國倫敦「奧蒙德街醫院」 (Great Ormond Street Hospital； GOSH) 的醫生們領導完成一項在英國和愛爾蘭20多個中心的臨床試驗，近期公布了令人振奮與滿意的結果。此試驗是針對患有B急性淋巴細胞白血病(B-Acute Lymphoblastic Leukaemia；B-ALL)的兒童，在接受「引導性化學治療」後，若產生嚴重的副作用，就可以改用免疫治療新藥---百利妥注射劑(Blincyto；有效成分blinatumomab)，後期再合併其他治療，讓整個療程更加溫和友善。目前，此治療新藥在台灣，健保給付「治療無效」和「已復發」的B-ALL兒童病患，但從這次英國的試驗結果，等於是證明此藥的使用時機，可以考慮再往前擴大到第一階段就能使用。免疫治療新藥副作用低、可在任何場合治療 這款免疫藥物，其副作用遠遠低於現階段所使用的化療藥物，因為此藥只針對癌細胞進行死亡狩獵，一般健康的細胞則不受影響。百利妥注射劑的藥物作用原理如圖1所示，它有兩隻手，第一隻手可以抓住血癌細胞的特異部分CD19，讓癌細胞無法逃走，另一隻手則是抓住殺手T細胞上面的特異部位CD3，亦即是把血癌細胞抓住後，同時吸引殺手T細胞過來將其殺死。英國病童家長稱這種療法為“一束溫暖的陽光”照進了難過黑暗的心靈，此藥除了有效，能讓病情緩解外，更重要的是，這款藥物的治療，不需要在醫院裡面進行，可以在任何場合，像是在家裡、在學校或者是在公園。 4種血癌 18歲以下兒童多為急性淋巴性血癌白血病俗稱血癌，共分成下列四種: 急性淋巴性、急性骨髓性、慢性淋巴性和慢性骨髓性，18歲以下兒童大多是罹患急性淋巴性血癌。在台灣，每年約有500~600位兒童罹癌，血癌佔其中的3成，由於醫學的進步，血癌不再是絕症，及早治療5年存活率可高達9成。急性淋巴性血癌又可以再細分為B細胞(B-ALL)、 T細胞(T-ALL)以及NK細胞(NK-ALL,罕見)三種亞型。當兒童被診斷為B-ALL後，首先需接受「引導性化學治療」，如果順利，就可以進入第二階段的「鞏固期治療」和第三階段的「維持期治療」，期間為了預防癌細胞侵犯中樞神經系統，也需另從脊髓給予化療藥物，全部療程大約是2年半到3年。但如果癌症在化療後無法緩解或復發時，因為癌細胞對化療已經有了抗藥性，治癒率就會降低，於是接受骨髓移殖(造血幹細胞移植)就會是較佳選擇，當然，在移植前，仍必需再次接受更強力的化療，以期能把所有癌細胞殺光，藉以提高移植成功率。某些兒童血癌患者中，高劑量化療可能會導致難以忍受的副作用，以下是英國媒體報導的兩則真實案例:案例1. 11 歲的亞瑟 (Arthur) 小朋友兩輪化療之後，亞瑟除頭髮掉光，更變得孤僻、昏睡且異常虛弱，無法再繼續療程，媽媽桑德琳的心在絞痛，相當掙扎，一方面想要用藥物來治癒他，另一方面卻使得他的身體受到藥物攻擊，變得更為糟糕，正當進退兩難，不知如何是好時，非常幸運的，亞瑟被納入了這次的臨床試驗，成為了嚐試新療法的患者之一。亞瑟只需要把這款藥物放在一個名叫「布利納」(Blina)的背包裡，這個背包比A4教科書還小，方便攜帶。但在注射的最初10天內，仍需住院觀察，雖然當時出現了發燒症狀，但在接受了簡單的醫療檢查，排除嚴重反應或副作用的可能性後，他就能夠回家了。之後，亞瑟僅須每四天返回醫院一次，重新裝滿百利妥注射藥劑，而其餘時間則是背著這個小背包，行動自由。背包裡的藥劑經由一根細塑膠管，緩慢地輸送到患者手臂的靜脈裡面，電池驅動的馬達，可以精確的控制藥物滴入血液的速度。儘管馬達會發出輕微的噪音，他還是能夠睡個好覺。醫生表示，百利妥注射劑可以取代早期高達 80%的化療藥物，造福兒童。英國每年約450名兒童被診斷出和亞瑟一樣的血癌(B-ALL)。.當百利妥注射劑療程結束後(需8~10週)，亞瑟的心情變得明亮，食慾穩定，頭髮又長出來了，感覺超級好。除了全家進行了一次愉快的郊遊/野餐外，更在樹林裡爬樹/散步，然後再接著進行後續治療。亞瑟於2022年12月進行了最後一輪化療，並於2023年4月底將管子從手臂上拔除，恢復了完全的自由。自此以後，他的學校表現，一直在上升，從經常缺課變成了到課率很高，且能夠在放學後參加1~2項的課外活動。案例2. 兩歲的諾亞(Noah)小朋友2022年5月，兩歲的諾亞被診斷出患有血癌(B-ALL)，並立即開始化學治療。不幸的是，他遇到了併發症，導致中風。中風後的四週內，諾亞幾乎完全無法動彈，接著有一個多月的時間，都臥床不起，停止說話、行走和進食。於是，加入了臨床試驗，改用百利妥注射劑，也就是免疫治療取代化療藥物來對抗血癌，同時，諾亞也開始從「中風」裡面恢復過來，逐漸可以做出面部表情、一些言語，甚至走路。剛開始時，要諾亞背著「布利納」背包重新學習走路，確實是需要一些時間來適應。由於醫院離家很近，所以每四天回醫院一次，更新背包中的注射藥劑是OK的。改用免疫藥物後，媽媽迪莉沒有再看到任何嚴重副作用，諾亞持續進步，最終他令人驚訝的恢復了正常生活，並常常和他的雙胞胎妹妹奈瑪(Naima)，一同出外玩耍。兒科血液學教授，同時也是主持人之一的薩馬拉辛哈醫生(Sujith Samarasinghe)接受訪問時說，試驗目的是尋找更溫和的兒童血癌治療方法，也期望會是一個遊戲規則的改變。此次共完成了105名兒童患者接受百利妥注射劑，取代傳統的兩次化療。結果顯示，百利妥注射劑可以取代最強烈、副作用很大的化學療程，消除血癌，且不會引起嚴重的副作用。最令病患和家屬接受的是，孩子們在某種程度上恢復了正常生活，可以回家做自己想做的事。英國的全民健保給付目前只給符合條件的患者，才能接受百利妥注射劑治療，所以患者和家屬需要詢問他們的臨床醫生，確認他們是否符合使用標準，但當然也要有心理準備，最後可能無法獲得。但此次參與臨床試驗的醫生們希望在未來幾年內，可以全面啟動這種療法的臨床試驗，看看它是否可以用於所有的B-ALL 患者，而不再設定使用條件。另一種標靶免疫療法要價千萬另一種標靶免疫療法，稱之為嵌合抗原受體T細胞療法（CAR-T）也已經上市。但它比百利妥注射劑更昂貴，而且必須先採集患者自身的T細胞，然後進行改造，變成CAR-T細胞後，再回輸患者體內。美國FDA於2018年通過世界上第一個CAR-T細胞治療藥物Kymriah (祈萊亞)，售價高達47萬5千美元，折合台幣約一千四百萬，健保署也在2023年11月開始正式將「祈萊亞」納入暫時性健保給付。但如此高的售價，使得台灣醫藥界就必須發展本地的CAR-T細胞治療，期望把售價壓低在台灣病人負擔得起的價錢，台北榮總已於2023年2月完成該院第一例CAR-T細胞製作與患者回輸，希望可期。
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2024-02-16 醫療.皮膚
GPP放大鏡／皮膚9成潰爛 類天皰瘡、全身型膿疱性乾癬 家庭關係陷危機
「我希望兒孫圍繞在身邊聊天，可以不是一種奢侈。」患有高血壓和糖尿病的60歲陳大姐，一年前皮膚冒出大片水泡，皮膚劇癢合併傷口劇痛難忍，確診為類天皰瘡。使用類固醇後導致血糖上升，造成失眠、情緒暴躁。與家人產生嚴重衝突後，甚至一度放棄治療。直到惡化到全身超過9成大面積破皮緊急送醫，進入燒燙傷加護病房治療。除類天皰瘡，還有全身型膿疱性乾癬（Generalized Pustular Psoriasis, GPP）等皮膚重症患者，常因疾病影響家庭和睦，不只身體承受巨大折磨、心靈上也無法獲得支持…類天疱瘡勿信偏方 傷口感染恐致命高雄榮總皮膚科主治醫師魏楷哲表示，類天皰瘡是一種自體免疫水泡病，病程易有復發可能。各年齡層都可能發生，但以中老年人居多，臥床或患有如腦神經疾病、中風等多重慢性病的族群，另有服用特定藥物(如:糖尿病治療的DPP-4抑制劑、利尿劑)也可能增加罹病的機會。典型症狀包括皮膚會出現大小不一的水泡與紅色斑塊；會出現類似蕁麻疹樣的浮腫紅疹，合併皮膚搔癢，水泡可能會破裂形成傷口，嚴重發作時會引起大面積傷口與疼痛，可能導致傷口感染，甚至死亡。另外，類天皰瘡的治療藥物(例如:口服或注射的類固醇、免疫抑制劑)雖然能有效治療疾病，但也可能會增加其他身體疾病的風險(例如: 高血糖、高血壓、骨質疏鬆)以及降低免疫力，增加嚴重感染的風險。「只要治療設定好目標，多數的類天皰瘡症狀可獲得緩解。」魏楷哲說，類天疱瘡常使病患與家屬在治療上費盡心力，甚至會因為擔心治療的副作用或不願長期治療而自行停藥或尋求偏方、非傳統治療，如服用號稱能增強免疫力的保健食品、中草藥等，反而可能惡化疾病，長久下來不只增添家庭經濟壓力，也可能因照護分工等問題重創家庭關係。他也分享，陳大姐在加護病房處理好急性症狀後，透過調整類固醇劑量搭配生物製劑使用，並和新陳代謝科醫師共同改變糖尿病用藥後，類天疱瘡和血糖皆獲得控制，順利回歸家庭。GPP痛不欲生 家庭關係同樣受傷同樣屬少見重症自體發炎性皮膚病，發作後有致命風險的全身型膿疱性乾癬(GPP)，皮膚會出現膿疱伴隨癢感、斑塊，常被誤以為是藥物過敏；嚴重急性發作時，強烈疼痛的膿疱會合併全身發炎反應，如高燒；皮膚破損時會增加感染風險導致敗血症、心肺功能衰竭或造成體內水分、營養及電解質流失，甚至急性腎衰竭。60歲的林大哥出身特種部隊，10年前確診GPP，每年都因急性發作住院治療5-6次，只要稍微運動或曬太陽就會發作，皮膚出現刺痛膿疱後破皮潰爛。身經百戰的他，每次換藥都仍痛到大聲尖叫。家人無法理解，更難接受「鐵漢父親」形象的轉變，林大哥也因此變得整日緊張不敢運動或流汗，整日將自己關在房間或躺在床上，生怕任何動作又引起疾病復發。因此體重暴增到110公斤，肥胖、糖尿病、心衰竭等慢性病隨之而來。經過適當的診斷與溝通後，林大哥了解疾病並採用生物製劑治療，膿疱症狀獲得緩解，也開始願意下床走動運動。隨著疾病逐漸穩定，疾病雖然偶而會復發，但是住院頻率減少至1-2年一次，也逐漸修復與家人間的關係。皮膚重症治療控制 首重正常作息GPP沒有單一診斷標準，魏楷哲說，GPP診斷仰賴病患的臨床表現並輔以病理切片。隨著醫療不斷地進步，近年也已發現GPP其中一個關鍵致病機轉介白素IL-36，並且發展出相對應的生物治療製劑，研究顯示相關治療能快速消除急性期發作的膿疱，幫助病人回歸生活正軌。許多自體發炎性或自體免疫皮膚病不僅會影響生活品質，嚴重甚至可以導致死亡。魏楷哲呼籲，病患及家屬應主動認識了解疾病知識，也須體認到許多皮膚病可能是一種慢性病，如高血壓、糖尿病般，應長期治療與追蹤，勿聽信坊間療法或偏方，且隨著醫藥發展愈趨進步，就算是無法治癒的疾病一樣可以妥善控制，目標是回歸健康、不影響日常生活與家庭關係經營。「其實，正常生活、飲食且穩定治療，就已經是重要且第一步的保養策略了」📌還有哪些皮膚重症疾病？點這裡看更多📌GPP放大鏡系列專欄，深入了解看更多▶渾身痛癢 升遷被喊停…慢性蕁麻疹 全身型膿疱性乾癬 留意身心危機▶滿身潰爛…天疱瘡、全身性膿疱性乾癬 被迫放棄退休旅遊夢▶皮膚流膿飄異味 皮膚重症疾病斬斷愛情夢📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2024-02-16 焦點.元氣新聞
在「賀瓏夜夜秀」被嘲諷模仿的陳俊翰病逝！律師高考榜首、密西根法學博士…罕病人生超勵志
曾被列入民進黨不分區立委候選人、中研院法律學研究所博士後研究學者陳俊翰傳出離世。台大醫院新竹分院院長余忠仁表示，陳俊翰被送至新竹台大分院急救後身亡，病情與肺部感染有關。罕見疾病基金會執行長陳冠如聞訊感到訝異，她表示，陳俊翰初一都傳訊息跟自己聯繫拜年。陳俊翰出生時即被診斷罹患SMA陳俊翰出生時即被診斷罹患SMA，醫師曾告訴他與家人，患者在不用藥前提下存活時間僅三至四年。全身癱瘓還經歷火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻克服疾病，考取哈佛大學法學研究所碩士學位，曾任加州柏克萊大學擔任訪問學者，並取得密西根大學法律博士學位歸國。他是台大法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，是台灣第一位SMA律師，同時也取得會計師執照。陳俊翰曾說，除了擔任律師，更想當一位倡議者，從事可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」以取得美國紐約州律師執照的他，為此放棄美國高薪，執意回到台灣，不但薪資較為有限，也受限健保無法取得治療藥物，但受法庭劇啟發踏上法律之路的他，仍希望為國內身障人士發聲，幫助他們獲得應有權利。民進黨發聲明證實噩耗民進黨也在臉書發聲明證實陳俊翰逝世的噩耗：陳俊翰律師因疑似感冒引起併發症，2/10前往台大醫院新竹分院急診，雖經醫護人員極力搶救，仍於2/11凌晨不幸逝世。我們聞訊感到無比震驚與悲傷，俊翰的家人低調辦理後事，年節期間未對外公布，今日委由民進黨黨中央代為發布消息。感謝各界關心，也請給家屬空間處理相關事宜。台版「非常律師」！ 首位罕病SMA律師 陳俊翰獲美法學博士日前熱播韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是韓國首位自閉症律師，靠著超越常人的毅力與疾病共存，在法律世界中闖蕩，十分激勵人心。在台灣，也有一位不畏病魔，勇敢追逐理想、為病友發聲的「非常律師」——罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」的陳俊翰。【疾病百科】脊髓性肌肉萎縮症SMA脊髓性肌肉萎縮症是一種體染色體隱性遺傳疾病，主要病症為肌肉無力、萎縮，依照發病年齡、症狀輕重，分為五類型。第0型及第１型通常在嬰兒期即死亡，第二型為中度，第三型較輕微，第四型患者在成年後才會發病。>>看詳細曾是律師高考榜首、哈佛碩士 今獲密西根法學博士出生時就被診斷出罹患SMA，醫師告訴陳俊翰與家人，一般來說，SMA患者在不用藥的前提下，存活時間僅有三到四年。全身癱瘓，還歷經火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻以驚人的精神，克服疾病的桎梏，在法學專業上取得超人成就：他不但取得台灣大學法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，是台灣第一位SMA律師；陳俊翰同時也取得會計師執照。陳俊翰並於2014年取得哈佛大學法學研究所碩士學位，曾赴加州柏克萊大學擔任訪問學者。今年，他剛取得在密西根大學的法律博士學位，8月底學成歸國；他長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。無藥可用仍執意回台 陳俊翰盼改變制度、為身障者發聲回到台灣，陳俊翰說，除了擔任律師，未來更想當一位「倡議者」，做可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」他目前擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問。事實上，陳俊翰早已取得美國紐約州的律師執照。陳母說，若留在美國，不僅SMA藥物有保險給付，執業的薪水也比台灣高。執意回到台灣，是希望「看看有什麼是我可以做的。」在美國，由於外籍學生的身份，陳俊翰必須負擔保險金額，而他也因此受惠，取得SMA治療藥物，「美國追求的是平等，大家交的保費一樣，受到的保護也是一樣的。」陳俊翰說，有別於台灣商業保險不接受「帶病投保」，美國的保險機制強調「無差別、無歧視」，讓自幼就確診罕見遺傳疾病的他，得以安然接受治療。回到台灣，因為健保針對SMA患者用藥採限縮給付，須於一歲內確診，且年齡未滿七歲才能獲得給付。年近40、早已超過限制年齡的陳俊翰，因此無藥可用，只能任憑身體機能逐漸退化，陳母苦笑說，「其實根本就是等死。」全身癱瘓仍有高成就 罕病創辦人陳莉茵：堪比霍金癱軟的身軀，坐在從美國攜回，不需動手就可以操縱的電動輪椅上，四肢癱瘓、萎縮的陳俊翰，偶爾還需要請一旁的母親協助「喬」一下身體的位置，讓人不禁聯想到罹患罕見疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」的天才物理學家史蒂芬・霍金。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵就曾在健保會會議中，拿陳俊翰與霍金相比，希望說服認為部分罕病孤兒藥治療後患者仍無法自理，就是「無效醫療」的會議委員，在療效至上的新藥給付原則外，也應該考量「病人本身的價值」。陳莉茵說，霍金雖然只剩下一根小指頭可以活動，但是仍對物理學界有重大貢獻，「健保永續的價值，是照護者與被照護者的終極關懷。」她認為，疾病是人的本質，不應該因為一個人罹患重大傷病就輕看他，陳俊翰就是最好的例子。冰冷指標之外 罕藥納保應考量人的價值「我覺得很沮喪的是，明明有藥卻無法獲得給付。」 陳俊翰說，回台後他更深入了解罕病新藥健保給付的審查機制，包括醫療科技評估（HTA）、成本效益比值（ICER）、生活品質調整後存活年數（QALY）等，「這些都只是冰冷的指標，而且有很多人為操作的空間。」他希望罕病用藥能更快納保，讓更多患者有藥可用。國內現行藥物納保審查機制及指標，多須考量藥物療效與成本效益。陳俊翰說，「難道所謂的成本就只有藥價嗎？」他認為，罕病患者因為疾病而住院、無法就業，也會增加社會成本。至於療效方面，陳俊翰說「難道你期待罕病患者，用藥之後，就能像正常人一樣過生活？」他認為，罕病用藥不能和一般疾病藥物使用相同的療效標準。罕藥專款執行率低 陳俊翰籲提集體訴訟陳俊翰認為，財務衝擊不可作為正當化「不讓罕病孤兒藥納保」的理由，「這是一個很廉價的藉口。」如此悲憤，是因為這些藥物，對於陳俊翰與罕病病友而言，是活下去的救命藥。他指出，面對健保罕藥專款執行率未達百分之百，有錢卻付不出來的現況，「我覺得這是健保署的行政怠惰。」事實上，雖然未執行的數億金額，相對逾8000億的健保總額來說，只是「麵包屑」，卻是等待救命藥治療的罕病病友、家屬的巨大希望，陳莉茵說，這些預算「涓滴都珍貴」。陳俊翰則以自身法律專業說明，為了病友權益，應該提起集體訴訟，或是赴監察院陳情、舉發，藉由法律途徑，讓更多病友得到藥物救治。病友聲音聽不見 應團結病友取得認同在台灣，審核新藥納入健保的健保大會、藥物給付共同擬定會議（即共擬會，PBRS）中，病友代表至多只有2位，且僅為列席，雖可以發表意見，但無法做成決議。陳俊翰說，共擬會中都是醫療提供者、付費者代表的聲音，健保應保障的對象民眾、患者反而幾乎沒有置喙餘地，遑論病患中因人數少，而相對弱勢的罕病病友。「必須先讓罕病病友的訴求得到社會的認同，這樣才能讓行政單位感到壓力。」陳俊翰期待透過集體的努力，讓罕病患者的聲音能夠「上達天聽」。其實除了罕病，陳俊翰想得更遠，希望幫助不分疾病別的身障人士，都能夠獲得應得的權益，以無愧於他受法庭劇啟發，踏上法律之路的初衷——消弭社會不公義。（更多罕病議題，請看「經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣核准藥物漸少又耗時，落後國際」）責任編輯 葉姿岑
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2024-02-16 醫聲.罕見疾病
陳俊翰病逝／台版「非常律師」 首位罕病SMA律師陳俊翰獲美法學博士
【2024/02/15編註】日前在脫口秀節目「賀瓏夜夜秀」被嘲諷模仿的民進黨不分區立委被提名人陳俊翰律師，驚傳在春節期間離世。根據聯合報報導，據悉陳俊翰在春節期間送醫急救，隨後不治，享年40歲。陳俊翰患有先天性「脊髓性肌肉萎縮症」，在家人支持下，考取律師高考榜首與會計師執照，在第11屆立委選舉獲民進黨提名不分區立委第16名。日前熱播韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是韓國首位自閉症律師，靠著超越常人的毅力與疾病共存，在法律世界中闖蕩，十分激勵人心。在台灣，也有一位不畏病魔，勇敢追逐理想、為病友發聲的「非常律師」——罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」的陳俊翰。【疾病百科】脊髓性肌肉萎縮症SMA脊髓性肌肉萎縮症是一種體染色體隱性遺傳疾病，主要病症為肌肉無力、萎縮，依照發病年齡、症狀輕重，分為五類型。第0型及第１型通常在嬰兒期即死亡，第二型為中度，第三型較輕微，第四型患者在成年後才會發病。>>看詳細曾是律師高考榜首、哈佛碩士 今獲密西根法學博士出生時就被診斷出罹患SMA，醫師告訴陳俊翰與家人，一般來說，SMA患者在不用藥的前提下，存活時間僅有三到四年。全身癱瘓，還歷經火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻以驚人的精神，克服疾病的桎梏，在法學專業上取得超人成就：他不但取得台灣大學法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，是台灣第一位SMA律師；陳俊翰同時也取得會計師執照。陳俊翰並於2014年取得哈佛大學法學研究所碩士學位，曾赴加州柏克萊大學擔任訪問學者。今年，他剛取得在密西根大學的法律博士學位，8月底學成歸國；他長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。無藥可用仍執意回台 陳俊翰盼改變制度、為身障者發聲回到台灣，陳俊翰說，除了擔任律師，未來更想當一位「倡議者」，做可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」他目前擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問。事實上，陳俊翰早已取得美國紐約州的律師執照。陳母說，若留在美國，不僅SMA藥物有保險給付，執業的薪水也比台灣高。執意回到台灣，是希望「看看有什麼是我可以做的。」在美國，由於外籍學生的身份，陳俊翰必須負擔保險金額，而他也因此受惠，取得SMA治療藥物，「美國追求的是平等，大家交的保費一樣，受到的保護也是一樣的。」陳俊翰說，有別於台灣商業保險不接受「帶病投保」，美國的保險機制強調「無差別、無歧視」，讓自幼就確診罕見遺傳疾病的他，得以安然接受治療。回到台灣，因為健保針對SMA患者用藥採限縮給付，須於一歲內確診，且年齡未滿七歲才能獲得給付。年近40、早已超過限制年齡的陳俊翰，因此無藥可用，只能任憑身體機能逐漸退化，陳母苦笑說，「其實根本就是等死。」全身癱瘓仍有高成就 罕病創辦人陳莉茵：堪比霍金癱軟的身軀，坐在從美國攜回，不需動手就可以操縱的電動輪椅上，四肢癱瘓、萎縮的陳俊翰，偶爾還需要請一旁的母親協助「喬」一下身體的位置，讓人不禁聯想到罹患罕見疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」的天才物理學家史蒂芬・霍金。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵就曾在健保會會議中，拿陳俊翰與霍金相比，希望說服認為部分罕病孤兒藥治療後患者仍無法自理，就是「無效醫療」的會議委員，在療效至上的新藥給付原則外，也應該考量「病人本身的價值」。陳莉茵說，霍金雖然只剩下一根小指頭可以活動，但是仍對物理學界有重大貢獻，「健保永續的價值，是照護者與被照護者的終極關懷。」她認為，疾病是人的本質，不應該因為一個人罹患重大傷病就輕看他，陳俊翰就是最好的例子。冰冷指標之外 罕藥納保應考量人的價值「我覺得很沮喪的是，明明有藥卻無法獲得給付。」 陳俊翰說，回台後他更深入了解罕病新藥健保給付的審查機制，包括醫療科技評估（HTA）、成本效益比值（ICER）、生活品質調整後存活年數（QALY）等，「這些都只是冰冷的指標，而且有很多人為操作的空間。」他希望罕病用藥能更快納保，讓更多患者有藥可用。國內現行藥物納保審查機制及指標，多須考量藥物療效與成本效益。陳俊翰說，「難道所謂的成本就只有藥價嗎？」他認為，罕病患者因為疾病而住院、無法就業，也會增加社會成本。至於療效方面，陳俊翰說「難道你期待罕病患者，用藥之後，就能像正常人一樣過生活？」他認為，罕病用藥不能和一般疾病藥物使用相同的療效標準。罕藥專款執行率低 陳俊翰籲提集體訴訟陳俊翰認為，財務衝擊不可作為正當化「不讓罕病孤兒藥納保」的理由，「這是一個很廉價的藉口。」如此悲憤，是因為這些藥物，對於陳俊翰與罕病病友而言，是活下去的救命藥。他指出，面對健保罕藥專款執行率未達百分之百，有錢卻付不出來的現況，「我覺得這是健保署的行政怠惰。」事實上，雖然未執行的數億金額，相對逾8000億的健保總額來說，只是「麵包屑」，卻是等待救命藥治療的罕病病友、家屬的巨大希望，陳莉茵說，這些預算「涓滴都珍貴」。陳俊翰則以自身法律專業說明，為了病友權益，應該提起集體訴訟，或是赴監察院陳情、舉發，藉由法律途徑，讓更多病友得到藥物救治。病友聲音聽不見 應團結病友取得認同在台灣，審核新藥納入健保的健保大會、藥物給付共同擬定會議（即共擬會，PBRS）中，病友代表至多只有2位，且僅為列席，雖可以發表意見，但無法做成決議。陳俊翰說，共擬會中都是醫療提供者、付費者代表的聲音，健保應保障的對象民眾、患者反而幾乎沒有置喙餘地，遑論病患中因人數少，而相對弱勢的罕病病友。「必須先讓罕病病友的訴求得到社會的認同，這樣才能讓行政單位感到壓力。」陳俊翰期待透過集體的努力，讓罕病患者的聲音能夠「上達天聽」。其實除了罕病，陳俊翰想得更遠，希望幫助不分疾病別的身障人士，都能夠獲得應得的權益，以無愧於他受法庭劇啟發，踏上法律之路的初衷——消弭社會不公義。（更多罕病議題，請看「經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣核准藥物漸少又耗時，落後國際」）責任編輯 葉姿岑
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2024-02-08 退休力.自在獨立
樂齡族年節出國玩，除了旅平險、2保險也是重點！維護自身權益避免理賠爭
快進入農曆春節假期，許多民眾可能計畫出國遊玩，談到出國旅遊保險議題，多數人想到的是「旅遊平安險」（簡稱旅平險）。台灣理財規劃產業發展促進會理事長景肇梅提醒，旅平險多為意外險及意外傷害醫療險，理賠重點為「因意外失能、往生，以及因意外傷害所衍生的醫療費用」，不過有時狀況瞬息萬變，因此像海外突發疾病醫療險、旅遊不便險等，也都要納入考量，特別是樂齡族群，「海外醫療險的保障更要充足」，一旦身體健康臨時出問題，才不會因海外醫療費用過高而措手不及。金融監督管理委員會（下稱金管會）也提醒，民眾春節出國旅遊，除可投保基本旅平險，也可選擇增加「傷害醫療費用附加條款」、「海外突發疾病醫療健康保險附約」與「旅行不便險」等，而這些保險商品當中，除了旅遊不便險為產險公司所銷售，其餘的保險商品，則在產險、壽險公司都有銷售，建議民眾要多瞭解「相關保險商品的保障內容、給付條件與除外責任」，這樣才能維護自身權益，並避免理賠爭議。海外醫療費用昂貴，醫療險保障一定要足夠去(2023)年6月，台北秀傳醫院院長鄭丞傑在美國意外受傷引發關注，他因摔斷2根肋骨在當地掛急診，結果醫療、檢查費用達新台幣五十萬元，回國後，鄭丞傑向健保署申請國人海外就醫醫療給付，而健保給付價格僅3704元，幸好他有保旅遊平安險，並附有意外傷害醫療險服務，因此海外意外傷害的醫療費用若在新台幣150萬元內，便可全額理賠。景肇梅分析，從過去經驗可知，海外的醫療費用十分高昂，而健保署所給付的價格，因為是比照台灣本地給付標準，所以給付金額較低，只是杯水車薪，由此也可了解，海外旅遊產險產品除了旅行平安險，也要含括傷害醫療費用險、海外突發疾病醫療健康險等，保障才會足夠。景肇梅也建議，樂齡族出國旅遊時，可規劃以「保意外險附加高額海外醫療險」方式增加保障。以產險公司所推出的旅平險產品為例，如果意外險的理賠金額上限為一百萬元，海外醫療險的理賠上限就會達一百五十萬元，相較於壽險產品，意外險理賠金額上限若是一百萬元，海外醫療險的理賠上限就只有十分之一，也就是十萬元，對於樂齡族來說，「擁有較多醫療險保障」是很重要的考量重點。不同管道買保險，商品種類、保障不太一樣目前，購買旅平險、旅遊相關保險的管道包括「含括於旅行團費」、「刷信用卡附贈」與「自費向保險公司投保」等。景肇梅指出，多數旅行社所提供的保險項目為意外險與意外醫療險，其他保險產品較少納入。而刷信用卡附贈的保險產品，理賠重點以飛安意外、大眾運輪工具所發生的事故為主，如果過馬路不小心遇到特殊狀況，便不會有保障。景肇梅指出，民眾也可考慮向保險公司申請為旅平險會員，便可直接電話投保，在海外遇突發狀況，便能以電話延長保險期限，一旦出現醫療理賠等需求，或需要任何急難救助服務，也可用電話迅速找到客服人員詢問、尋求建議，如此就能縮減找印表機列印、傳真紙本申請書等程序，相對也方便不少。旅遊保險規劃，很多細節要留意在去年，也傳出國人在日本北海道滑雪而意外失去生命新聞。事實上，如果是高山滑雪、攀登高山、攀岩、跳傘、極限運動等，因活動風險較高，所以一般旅平險多將這些高危險活動排除於保障範圍，這時，就要考慮加特定活動保險，這類保險的保費通常比較高。景肇梅也叮嚀，樂齡族民眾如果需要服用慢性病處方箋藥物，一定要多帶一點備藥，因為如果遇到因暴風雪、暴雨等導致機場關閉、道路封閉而行程延宕，此時就會非常麻煩。還有一點要留意，在海外突發疾病醫療險部分，若發病前六個月內有相關病史就診紀錄，便不予理賠。以心血管疾病患者為例，若病患在出國前六個月內曾看診、拿藥，並正服用抗凝血藥物，到了國外，卻因沒有持續用藥導致中風發作，這種情況通常不符合「海外突發疾病」定義，因此就算有買海外突發疾病醫療險，也不會獲得理賠，這點，民眾必須要多多留意。此外，國外各地醫院所提供的收費證明、診斷證明或病歷等文件形式、名稱可能也不一樣，建議可在當地迅速以電話詢問保險公司客服人員，所獲得的資訊才會完整，申請理賠時也才會順利獲得給付。旅遊平安險的主要內容與特色產險公司附加的保障．特別處理費用 (補償意外事故或突發重大疾病，家屬前往照顧或處理之必要費用)．海外緊急救援服務 (緊急醫療諮詢、法律支援諮詢服務、轉介醫師醫院、旅遊簽證資料諮詢)．意外醫療 (旅遊途中發生意外傷害事故須住院治療時)．海外突發疾病醫療 (海外旅遊途中罹患疾病須住院治療時)．第三人責任 (旅途中發生意外，造成第三人體傷、死亡或財物損失，應負責任而被求償)．旅遊不便 (當班機延誤、行李延誤、旅程延誤、旅程更改及行李損失時之保險保障)壽險公司附加的保障．特別處理費用 (補償意外事故或突發重大疾病，家屬前往照顧或處理之必要費用)．海外緊急救援服務 (緊急醫療諮詢、法律支援諮詢服務、轉介醫師醫院、旅遊簽證資料諮詢)．意外醫療 (旅途中發生意外傷害事故須住院治療)．海外突發疾病醫療 (海外旅遊途中患疾病須住院治療)各保險公司商品或有不同，仍應以實際投保內容為準。產、壽險公司提供的附加保障說明圖說明：．特別處理費用：產險公司補償意外事故或突發重大疾病，家屬前往照顧或處理之必要費用；壽險公司同之。．海外緊急救援服務：產險公司緊急醫療諮詢、法律支援諮詢服務、轉介醫師醫院、旅遊簽證資料諮詢，家屬前往照顧或處理之必要費用；壽險公司同之。．意外醫療：產險公司旅遊途中發生意外傷害事故需住院治療時；壽險公司同之。．海外突發疾病醫療：產險公司旅遊途中罹患疾病須住院治療時；壽險公司同之。．第三人責任：產險公司旅途中發生意外，造成第三人體傷、死亡或財物損失，應負責任而被求償；壽險公司則無。．旅遊不便：產險公司當班機延誤、行李延誤、旅程延誤、旅程更改、行李損失時提供保險保障；壽險公司則無。資料來源/風險管理與保險教育推廣入口網責任編輯：陳學梅
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2024-02-07 焦點.元氣新聞
醫院評鑑公布 醫學中心「增額」3家
增至22家 打破二十多年上限全國十九家醫學中心家數已維持廿多年，昨天打開上限，衛福部公布台北區、北區等醫學中心評鑑結果，台北區新增兩家，目前為準醫學中心的台北慈濟、雙和醫院均晉升醫學中心，而北區則新增新竹台大分院，三月一日起生效，屆時全國將有廿二家醫學中心。最新醫學中心醫院評鑑報告顯示，台北區（包含台北市、新北市、基隆市及宜蘭縣）評定十家醫學中心，除現有的台大、北榮、三總、馬偕、新光、國泰、萬芳、亞東外，增額台北慈濟以及雙和醫院兩家。北區（桃園市、新竹市、新竹縣及苗栗縣）則因區域人口數增加，在林口長庚外，新增新竹台大分院。慈濟雙和 「幾乎同燈同分」外界質疑，衛福部打破了醫學中心家數天花板，部長薛瑞元回應，「這不算打開家數限制，而是增額。」台北區增額兩家，原因為分數接近，幾乎「同燈同分」，這也是本次評鑑延後公布的主因。薛瑞元表示，此次第七至十名的成績差異不到○點四分，均符合醫中、準醫中資格，形同「同燈同分」，因此決議增額；若今年後續中部、南部、東部等醫院評鑑也出現分數相近狀況，也將比照辦理，增加醫學中心員額。台北慈濟、雙和醫院名義上為準醫學中心，但實際上仍屬區域醫院，升等醫學中心後，將增加就醫民眾部分負擔，薛瑞元提醒，醫院務必多做宣導，讓病患及家屬了解原因。健保署副署長龐一鳴指出，新增三家醫學中心（雙和、台北慈濟、新竹台大分院）累計每日門診患者約一萬人，急診約五百人；由於醫院升級時，也將改變部分負擔，去年底健保署已請醫院預作準備。這項醫院評鑑升等將在三月生效，龐一鳴指出，從區域醫院升等醫學中心，確實增加民眾就醫負擔，例如，門診基本部分負擔部分，區域醫院二四○元，但醫學中心則為四二○元，多出一八○元。至於急診部分負擔增加更多，區域醫院四○○元，醫學中心七五○元，多出三五○元。醫界憂心 稀釋健保總額點值部分醫界人士擔心，增加三家醫學中心，恐再稀釋健保總額點值。薛瑞元說，台北區新增兩家醫學中心，預估多出一億六千萬點，占該分區總點數之萬分之九，對健保財務影響尚屬輕微。北區則因人口數已近四百萬，依人口成長之醫療需求，增加一家醫學中心，該區點數約增五千六百萬點，占該分區總點數之萬分之七。薛瑞元指出，醫學中心評鑑目的在於提升醫學中心服務品質，並盼醫院配合政策發展，並非為了排序成績而設計；再者，每家醫院評鑑時，委員成員均不同，加上該制度已有近廿年未仍大幅度修正，以致各院評鑑成績分數差異逐漸縮小。
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2024-02-06 失智.Podcast
【Podcast】Ep2.意想不到又出乎意料？想要預防失智，就要先戒掉這些生活習慣！
你是不是也有這樣的經驗，偶遇多年不見的朋友，卻一時想不起來對方名字，或是明明才提醒自己，轉身出門還是忘記帶鑰匙，這時心裡不禁懷疑：「我該不會失智了吧？」有人過度擔憂，卻也有人太過輕忽，明明家裡長輩好幾次找不到回家的路，生活自理能力出問題，家人仍以為只是正常老化…隨著台灣社會愈來愈「老」，失智相關報導愈來愈多，不過，聽過失智症不表示認識這個疾病，許多民眾甚至失智者家屬，對於失智症仍有很多不正確的觀念。「失智・時空記憶的旅人（Dementia）」粉絲團成立至今陪伴無數失智者及家屬走過八個年頭，回答過數萬個失智症照顧問題，2024年1月「失智好好生活頻道」正式開張，由失智旅人主編陳韻如擔任Podcast主持人，節目上架後回響熱烈，最新一集談的是預防失智，邀請臺北市衛生局陳彥元局長談失智症早期症狀、生活中應遠離的危險因子，以及臺北市相關預防措施與失智症服務資源。失智症是一群症狀的組合陳韻如分享失智照顧者的真實故事，一位民眾照顧失智母親多年，很擔心自己將來也會罹患失智症，每當自覺記憶力不好的時候就會加倍擔心。陳韻如表示：「照顧者的心情讓人感到不捨，但健忘不等於失智，擁有正確知識就可及早發現及預防，即使失智也能好好生活。」本身是醫師、擁有多年醫學經驗的陳彥元在節目中表示，身邊親友生病，因此而懷疑自己罹患相同疾病，是情有可原的，可尋求專業醫療人員確認，他也提醒，失智症是一群症狀的組合，可能影響到記憶、語言、解決問題的能力等，「偶爾我們會忘記某些事情，但失智症的遺忘會影響日常生活自理。」留意長輩不出門的原因他提到失智者的早期症狀，像是記憶力減退頻率高、沒辦法做完整計畫、做出錯誤判斷，以及無法勝任原本熟悉的事物，例如公車司機遺忘路線，或像是電影《我想念我自己》女主角，身為語言學家卻講不出慣有詞語。此外，對時間地點感到混淆，不知道身處哪個環境，包括對影像也產生錯誤判斷，照鏡子無法認出自己，無法了解困難字句等。兩人於節目中強調參與社交活動的重要，陳彥元表示，當失智者遺忘朋友和興趣，個性就會變得較退縮、話變少。因此，當家中長輩不出門、不再參加社交活動時應格外留意，但他強調，長輩不參加社交活動有很多原因，不一定是失智症，也可能是其他因素例如腳痛行動不便，要先觀察長輩的整體身心狀態，「家人平時可以多鼓勵長輩參加活動，將社交範圍慢慢擴大，若有異狀提早就醫。」失智症可以預防、日常生活中做起衛生福利部推估，目前全台失智人口已達32萬人，臺北市大約是4萬人。尤其臺北市目前65歲以上人口占比超過20%，是六都之中率先進入超高齡社會的都市，陳彥元表示，失智症隨年紀愈大盛行率愈高，有失智症前兆要及早發現，但更積極的作法是提前預防，「失智症是可以預防的，民眾日常生活應趨吉避凶，遠離危險因子，增加保護因子，可預防及延緩發病年紀。」失智症的主要危險因子包括三高、菸害、憂鬱症、聽力減退等。生活中要提升三高識能，運用各類免費的成人健檢；遠離菸害，無論吸菸、二手菸甚至三手菸都嚴重影響健康，國健署跟臺北市衛生局合作提供戒菸治療與衛教，提供多元戒菸管道，今年開辦戒菸班，透過戒菸減少很多疾病發生。憂鬱症也是失智症危險因子，臺北市有龐大精神醫療門診網絡、超過兩百家心理諮商所，幫助民眾降低憂鬱症發生；另外陳彥元提醒聽力保健的重要，民眾應減少噪音的暴露，定期接受聽力檢查。臺北市政府失智服務資源臺北市政府對失智者及照顧者提供全方位服務網絡，建立長期照顧委員會，由市長蔣萬安擔任召集人，跨局處整合，共同推動「臺北市失智症行動計畫」。臺北市發展多元照顧模式，布建11家失智共同照顧中心，48處失智社區服務據點，從健康服務中心等第一線服務到醫療機構等，除了提供失智者醫療服務，更包含照顧者及失智者家屬的支持服務。「失智症的早期診斷非常重要，在預防階段發現疾病提早介入，對於日後治療支出與照顧上的辛苦會下降。」過去一年在社區進行失智症篩檢，服務八千多人，找到將近兩百名疑似個案，轉介至醫療院所提早治療。此外，推動「失智友善777」成效顯著，亦即7％以上民眾認識失智症、7成的失智症患者被診斷、7成的失智家庭照顧者獲得支持。陳彥元表示，臺北市在2023年失智症宣導觸及20萬臺北市民，占臺北市人口8%，已超過「失智友善777」預期目標。關於失智症正確知識及臺北市失智服務資源，民眾可上「臺北市政府失智症服務網」。完整詳細的訪問內容，請收聽本集節目，一起從日常生活中預防失智症，提早為自己及家人的老後幸福做準備。本集重點：✎失智照顧者的真實故事：照顧家人也擔心自己會走向失智的未來..✎遠離失智，從日常生活的哪些關鍵「小事」做起？✎原來那些我們習以為常的事，也是罹患失智的高風險因子？✎臺北市失智預防到照護，局長親自告訴你有哪些資源可以用？失智好好生活Podcast節目收聽平台🎧SoundOn:https://user251766.pse.is/5kwt84🎧Spotify:https://user251766.pse.is/5kwtab🎧KKBOX:https://user251766.pse.is/5kwtb8🎧Apple：https://user251766.pse.is/5kwt96⭐歡迎按讚加入「失智・時空記憶的旅人」粉絲團，並將你的經歷還有故事留言或私訊我們：https://www.facebook.com/ntcdementia⭐更多關於失智症的第一手資訊，都在元氣網「失智」頻道：https://health.udn.com/health/cate/10691
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