2023-11-24 活動.精彩回顧
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2023-11-24 失智.名人專家
失智症是一種病，不是罪！天主教失智老人基金會25周年出版「解鎖失智密碼」 提供最實用照護心法
在25年前，台灣出現第一個以「失智症」為名的非營利組織，也就是天主教失智老人基金會，從無到有，開始推動失智防治宣導及服務，幫助過的人難以計數。基金會今天發表「解鎖失智密碼」新書，集結國內權威專家建議及累計超過25萬個小時的服務經驗，提供最在地的失智照顧寶典。 失智老人基金會成立25周年 服務擴及各年齡層天主教失智老人基金會今天慶祝成立25周年，當年它更曾獲羅馬教廷選為千禧年呈獻給教宗的世界100個具時代意義的計畫。天主教總主教鍾安住回憶說，當年是天主光照讓修會知道要做這件事。主教聖母聖心傳教修女會修女葛永勉和永和耕莘醫院等單位一起攜手，基金會和養護中心陸續成立。 除了倡議失智照護的四大目標:「認識它、找到它、關懷它、照顧它」，後來更著力推動社會教育及包括設置日照中心、據點、送餐等各種社區服務。鍾安住還有感而發說，當年基金會雖以「老人」為名，但隨著年輕失智者增加，服務早就擴及到各年齡層。行政院長陳建仁也以影片對基金會致上祝福及謝意，他說，基金會做的事就是實踐德蕾莎修女說的:「 愛，就是在別人需要上看到自己的責任」，並關心長者和最弱小的弟兄姊妹，堅持愛與承諾，也盡心協助政府盼能達成2025年失智友善777目標。當年很多人不知道什麼是「失智老人」 現在已有很多「失智中年人」總統府張博雅資政也在致詞中說，因著失智老人基金會的努力，多年來台灣社會已受到很好的啟發。當年有很多人不知道什麼是「失智老人」，現在則已有很多失智中年人。很多失智者被認為是不懂事、亂鬧，但他們確實是需要照顧。25年前基金會便有此眼光和愛心，實屬難能可貴。輔大醫學院院長葉炳強說，失智老人基金會除了以照顧協助失智家庭，還拍了很多紀錄片、影像成為教育社會很重要的教材。新店耕莘醫院院長鄒繼群說，即使在疫情期間，基金會很多人員都為了失智者及家屬堅守崗位，越做越好，讓台灣民眾更認識失智症。 失智老人基金會執行長鄧世雄說，回顧25年來，台灣能從失智症的荒漠，到如今連蔡英文總統都願意在基金會出版的「失智怎麼伴」書中，分享如何照顧陪伴失智家人，真是非常大的進展。除了各界的一起努力外，他特別感謝失智者 家屬，因辛苦的家屬們也是最重要的照顧團隊。鄧世雄說，基金會成立後，接著從聖若瑟失智老人養護中心落成，台灣開始有專為失智老人設置的家園，醫院也開始有失智門診；如今連同送餐服務等等，受惠照顧的長者難以計數。他說，即使有很多恩人捐款，但很多服務都虧損，尤其是疫情之後愈虧愈嚴重。但高齡社會來了，需要照顧的失智長輩卻越來越多，明年只好咬牙要增設廣智及東湖社區兩處長照機構。 「解鎖失智密碼」出版 最實用最在地的失智者照護心法如今國人比以前理解失智症，但家中有人失智或逐漸退化，仍有很多難以應付的情況，或不知如何善用周邊資源幫助記憶。鄧世雄說，因此基金會和聯合報合作， 共同出版「解鎖失智密碼」一書。將第一線照護人員累積25萬個小時的照護經驗，整理成25個暖心的照護故事，整理成最實用最在地的失智者照護心法。還邀請了失智症的頂尖學者專家，包括毛慧芬、王培寧、徐文俊、郭慈安、陳乃菁、陳亮恭、葉炳強、劉秀枝及蔡佳芬等人，從各角度分析失智議題的現況、隱憂、治療發展及照護趨勢，並收錄基金會成立至今的點滴。 失智老人基金會社工主任陳俊佑強調，基金會這幾年努力推動慢性病自我管理，因為歐美的經驗已發現，如果能從減少慢性病做起，不但失智症者的症狀得以逆轉，國家的失智症盛行率甚至可望降低。今天就有一位在10年前確診為血管性失智症的牧師劉仁海出席作見證說，血管型的失智是有機會痊癒的，像他就是在失智後依然天天工作、為原民社區忙碌，忙得沒時間想失智的事，直到新冠確診住院檢查，才被醫師確認早已沒了失智。今天基金會的25周年慶非常溫馨，陳俊佑就透露說，人稱「郎叔」的老藝人郎雄年老後，仍常常協助基金會，後來郎叔病了，他前去探視，郎叔已非常消瘦，但毫不掛記自己，只擔心著基金會將來的發展。基金會今天發表的紀錄片也講述了了許多篳路藍縷的歷史，包括當年有很多外籍和本國修女推動，她們也在今天以紀錄影片等方式送上祝福和期待。已然白髮蒼蒼的天主教聖母聖心傳教修女會的修女何華珍就說：「25年快樂，但要一直走一直走到50年才快樂，因為老天一定需要你們」期勉基金會步履不要停。而紀錄片也披露了「失智症」一名的來源。陳俊佑說，是當年天主教總主教狄剛認為，被稱為「老年癡呆症」的長者對家庭和社會都貢獻一輩子，實在不該以這樣的病名來汙名化他們；所以才倡議改成「失智症」。 狄剛總主教說，這不是讓我們羞愧的事，它是一種病，不是罪。
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2023-11-24 失智.新手照顧
安撫失智者的錯認 照顧者可先配合演出
當失智症病患逐漸退化，出現難以應付的精神行為問題，如「錯認」、「誤認」時該怎麼辦？聖若瑟失智老人養護中心主任王寶英建議，可以先配合演出，讓失智者覺得問題被解決，緩和情緒後，再進行溝通。王寶英分享，曾有一位游爺爺（化名）在機構住到以為自己是房東，不只不許人任意進房，機構有新住客入住，游爺爺還會生氣「秘書」未得他允許，任意讓人入住，王寶英便「身兼秘書」和游伯伯報告：「房東先生，那些人是新入住的房客啦！大家規矩都很好，你不用擔心。」未來20年 年增1萬失智者國內失智症人口現況，據內政部去年底統計，65歲以上的老人每13人中，就有1名失智者；80歲以上每5人就有1位。國家發展委員會推估，未來20年，平均每年將增加約1萬名失智者，失智浪潮勢不可擋。面對失智浪潮，如何預防或是延緩失智？前氣象主播李富城指出，當年妻子過世時，寂寞、孤獨、悲傷等情緒一擁而上，加上疫情導致無法出門造成嚴重憂鬱，曾在住家附近迷路15分鐘，在醫師判斷未來有罹患失智症風險後，他分享如何調適心情，善用手機設定提醒等科技幫助記憶。增腦儲備 從興趣的事訓練台灣大學職能治療學系副教授毛慧芬說，照顧者可以從失智者的生活經驗、背景等，從他們有興趣的事著手，尋找合適的訓練增加認知儲備，為大腦增加「水位」，延緩失智。除了個人的努力，開業診所院長陳乃菁指出，目前社會多認為失智者只能在特定的環境中被照護，但失智者仍有一定的認知能力，可以獨自完成許多事，也期待被尊重、被友善對待，她呼籲社會應打破失智症標籤，才能迎接未來，邁入失智友善社區。台北榮總特約醫師王培寧分享治療阿茲海默症新藥的看法，治療邁向精準，類似癌症的標靶治療，卻也面臨藥費昂貴、僅能延緩難以治癒等缺點。第一線人員 分享照護故事為了讓社會大眾做好準備，讓在失智照護上無所適從的照顧者有明確的方向，聯合報與天主教失智老人基金會共同出版「解鎖失智密碼」一書，將1998年9月21日成立至今，陪伴超過25萬人次失智者及家屬，透過旗下6個長照機構的第一線照顧人員，分享最真實的照護故事及實用建議，亦集結眾領域共11名專家的分享，勾勒未來失智照護的藍圖。《解鎖失智密碼》博客來、誠品、金石堂等，即將於11月底上市劃撥帳號：19920764戶名：聯合報股份有限公司（請填妥書名、姓名、電話、地址、數量）洽詢電話：02-8692-5588轉5616、2698（平日09:00-21:00 假日10:00-16:00）即日起開放購買，定價420元，新書優惠315元。
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2023-11-23 慢病好日子.慢病專欄
地方名人堂【台中市】代謝症候群收案率全台第一 曾梓展：盼中央提高民眾參與各項篩檢誘因
台中市的高齡政策在媒體評比中常位居六都第一，市府衛生局近年積極提升長照服務的質與量，不但整合資源成立單一窗口更加便民，還導入數位科技，首創全國第一個長照APP，同時開辦全台第一個年輕型失智社區服務據點，為64歲以下的失智者設計課程，延緩失智惡化，減輕家庭與社會的負擔。台中衛生局局長曾梓展表示，長照服務是台中市的重點政策，市府投入的經費 與服務據點數都是全國第一，2020年率先全國推動「長照服務大躍進」專案，整合社政、衛政長照服務，成立長照單一窗口，並優化各項長照作業流程，大幅提升行政效率，也因此奪得當年行政院頒發的「政府服務獎」。全國首創長照APP 預約服務更方便因應高齡社會，台中市不斷擴大長照服務能量，今年預計的服務量高達8.9萬人。在質的方面，曾梓展說，台中市2020年領先全國推出「台中市長照即時通APP」，民眾可透過APP清楚了解申請長照服務的進度、補助額度及剩餘額度，有效運用長照服務的四包錢：「照顧及專業服務」、「交通接送服務」、「輔具服務及居家無障礙環境改善服務」、「喘息服務」等四項補助。去年「台中市長照即時通APP」2.0版新增交通接送服務，方便民眾用APP預約長照交通車。曾梓展表示，未來希望讓長照服務再擴充，把退休的健康長者也納入服務範圍，而數位工具、人工智慧是未來的大趨勢，也將積極運用於長照，台中市府將累積大數據，做為未來更新參考，減輕失能者與照顧家屬的負擔。全台第一家年輕型失智症服務據點 助病友重返職場由於長照對象中有相當比率的失智症患者，台中市的長照服務特別對失智者規劃設置失智據點、共照中心與照顧者喘息服務等。曾梓展表示，失智症照護是台中市健康政策的重點，中央提出2025年前要達到失智友善777的目標(即7成以上患者獲得診斷及服務、7成以上照顧者獲得支持訓練、7%以上民眾對失智症有正確認識及友善態度)，台中市都已提前達標。更特別的是，針對65歲以下的失智症患者，台中市於2020年8月設置全台第一家公辦的年輕型失智社區服務據點「向上清活小屋」，為極輕度或輕度年輕型失智症者及家屬，量身訂做專屬課程，提供照顧服務，延緩退化。曾梓展表示，年輕型失智社區服務據點目前收治約20人，成效很不錯，據點服務包括了職能評估，對適合投入職場的輕度失智者，衛生局會結合勞工局展開職業訓練和就職轉介。 代謝症候群檢測收案逾8000例 除了長照之外，代謝症候群防治也是台中市衛生局關注的重點。曾梓展說，配合健保署推動的「全民健康保險代謝症候群防治計畫」，截至今年6月，台中市已有281家診所辦理代謝症候群檢測，服務超過8000位市民，診所的家數與收案件數都是全國之冠。 曾梓展指出，依據國民健康署2017-2020年國民營養健康調查，20-64歲民眾代謝症候群盛行率為24.8%，但目前成人健康檢查是針對40 歲至64歲民眾，20-39歲青壯年不太會主動去做健檢，因此他們若出現代謝症候群也很難被發現。台中市衛生局建議中央政策規畫配套政策，讓學校的學生健檢和企業的勞工健檢，都包含代謝症候群危險因子的檢查項目，再把教育部和勞動部藉由成更完整嚴密的資料整合、串接、提醒，建置慢性病照護網絡，即可提早篩出年輕的病人，盡快轉介到醫療院所，展開追蹤與治療，以免未來惡化。肺健康政策 多管齊下揪早期肺病患者肺癌防治是台中市衛生局的另一項重要政策。曾梓展說，肺癌是是國人十大癌症死因首位，之所以死亡率高，主要與肺癌被診斷出來的期別有關係，以前的肺癌患者都是有症狀才就醫檢查，以致發現得太晚，有五成受檢者檢測時已發現是第四期，第一期者還不到一成。所幸近年隨著肺癌低劑量電腦斷層掃描檢查（簡稱LDCT）的普遍，很多民眾會在早期檢測，較易找出肺癌零期患者，第一期的患者也從一成提高到三成，可以提早治療。曾梓展表示，配合國健署針對肺癌高風險族群提供的免費LDCT篩檢計畫，台中市已篩驗8011名高風險族群，共檢出80人確罹患肺癌，檢出率 1.2%。另外，台中市政府為體恤警消人員辛勞，2019年起啟動補助警消人員LDCT篩檢計畫，後來再增加環保清潔與下水道工程人員。曾梓展說，至今已篩檢近5586人，為免出現偽陽性問題，衛生局會邀請專家對異常者進行二次判讀及確認，發現確診肺癌人數計36人。除肺癌篩檢，因應慢性阻塞性肺病等肺功能健康問題，台中市更在2019年連續五年，針對40歲以上市民推行肺功能檢查，目前已累計7236人。雖然篩檢成效不錯，但曾梓展認為，不論是LDCT篩檢或代謝症候群等檢測，受檢者都是被動參與，也就是在衛生單位與醫療院所頻頻呼籲和催促之下，才肯做檢查，建議中央透過減免健保費的方式，提高民眾主動參與各種健康篩檢的意願，才能盡早發現疾病，在輕症時展開治療，也有助於降低未來健保對重症的高額給付，減少健保支出。【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2023-11-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／佛教徒的醫師如何用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象
【編者按】：本週的主題是「寬闊的胸襟」。一位資深的台灣基督長老敎會的牧師分享自己由神學院畢業後，因緣際會認識了許多在窮鄉僻壤默默奉獻的天主教神父、修女，而深受感動，因而呼籲社會各界應以寬闊的胸襟，跨出不同宗教的籓籬。→想看本文一位資深醫界大老，本身是虔誠的佛教徒，也是台灣安寧療護的倡導者，以他在醫院行政多年的經驗，除了倡導不同宗教可以一起合作，並以其個人醫療行政以及夫人為護理界領袖的背景，提出醫護之間需要以寬闊的胸襟彼此尊重。一位關心醫學教育的資深醫師回憶自己如何由閉塞的門戶之見，經歷長期在國外醫院與醫學院工作，見證許多畢業於台灣不同醫學院的醫師所呈現的各種優越表現，而呼籲台灣社會與醫界都要以寬闊的胸襟，了解好醫師不只在於畢業自哪一所醫學院，而是個人的經歷以及人品更為重要。希望這三位老人的由衷之言，可以推動台灣社會以更寬闊的胸襟，容納異己，促進台灣社會的祥和團結。有幸拜讀盧俊義牧師的大作「用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象」，看到牧師如何與神父、修女及法師共事，感佩萬分。本人出身佛教家庭，卻因為祖父幫我報戶口時，戶政人員為我命名「榮基」，讓我也肩負了要「榮耀基督」的任務。使醫師出身的我，在台大醫院擔任副院長時，受到基督教的馬偕醫院董事們的接引，走入推動「安寧緩和醫療」之路！從事榮耀基督的神聖工作。又因為我內人周照芳，台大醫學院護理系出身，多年擔任台大醫院護理部主任及恩主公醫院護理副院長，使我一路尊重護理師、醫院行政人員及各種醫事人員。也一路上受到他們的支持與協助，做事更為順暢。照芳更能尊重與善待各科室及行政人員。讓行政單位與護理部，充分合作，為提升醫院的服務品質而賣力！受到馬偕醫院從事安寧服務的醫護人員的感召，讓我學習馬偕博士服務台灣的精神。我有幸於1957年，進入台大醫學院醫科當學生。大三時受到慧矩創辦人周宣德老師的感召，開始學習正信佛教。畢業後接受周老師的邀請，成為慧矩的無薪兼職人員。又由於慧矩出身，進入台大醫院工作的同仁的敦促，在台大醫院創立慈光佛學社，並開創往生助念室，傳到台灣大小醫院。慈光佛學社與其他醫院的佛學社交流，創辦了「佛教醫師人員聯合會」，成為首任會長。後來聯合會創辦「佛教蓮花臨終關懷基金會」(後改名「佛教蓮花基金會」，被推為創會董事長。「蓮花基金會」走入推動善生善終安寧緩和醫療的行列。在三教(基督教、天主教、佛教)合作努力下，台灣的安寧緩和醫療的成就，在全世界名列前茅，亞洲居首位。在恩主公醫院服務時，我與內人，對各科室、各行業的同仁都一視同仁，也因此大家都能努力合作。我們在1998年，應台灣駐河內大使館的要求，開始與越南河內的越德醫院合作，提供該院各類醫事人員及行政人員的訓練。能夠獲得院內各個單位同仁的熱心配合，努力完成賦予的任務，培訓效果良好，大大提升該院的品質。終於在2010年，獲得越南衛生部頒發「國際人民健康奉獻獎」。醫院很多同仁，都成為我們的好朋友。至今都能在LINE群組中，噓寒問暖、互相關心。有一次到安寧病房探視一位我的同學，看到他兩手空空，在獲得嫂夫人同意後，我取下手腕上的念珠，掛到他腕上。病人安詳往生後，夫人及兩位女兒，每年年終都會做很多念珠，送給蓮花基金會，當做年終晚會的禮品，並且每年捐款贊助蓮花基金會！我也因為能夠親近彰化基督教醫院的蘭大弼院長，亦師亦友，讓我學習到很多做人的道理。更能體會到耶穌為信徒洗腳的偉大精神。蘭院長退休後回英國，我與內人有幸到倫敦郊外的「蘭寓」拜訪他。黃昏時，他帶我們到一家中餐廳用餐。飯後，他說：「我是地主，這餐要由我請客。」我說：「不錯，您是地主。但是您已經退休，我還沒退休，所以這餐費，應該由我負擔。」終於說服了蘭院長。靈性關懷是安寧療護的重要工作，而專業的臨床宗教師更是其中重要的一員。蓮花基金會自 1994 年成立以來一直致力於佛法與臨終關懷的結合，每兩年舉辦一場「佛法與臨終關懷研討會」，並從 1998 年起積極從事臨床佛教宗教師的研究與培訓。蓮花基金會「台灣臨床佛教宗教師培訓中心」在北部有台大醫院、南部有大林慈濟醫院，南北共同專責培訓臨床佛教宗教師。參與第一線末期病人靈性照護工作，期盼禆益更多病人及家屬。參與培訓的學員，除了法師以外，也有修女。招募法師，給予臨床佛教宗教師(Clinical Buddhist chaplain, CBC)的訓練，讓她們參與安寧緩和醫療的團隊，是佛教史上的創舉。延伸閱讀：11/20 用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象責任編輯：吳依凡
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2023-11-22 焦點.生死議題
人死前會不會有預兆？送走2千名末期病患 安寧醫師透露臨終一跡象及最遺憾的事
人死前會不會有預兆？一位20年照顧了大約2000名末期病患的安寧療護醫師說，人臨終前，通常會述說看到已故的親人來到他們身邊。而對死亡最大的遺憾，通常是沒有花足夠的時間陪伴家人。臨終病人談的不是上帝 而是看到已故親人來到身邊莎拉威爾斯（Sarah Wells）是一位安寧療護醫師，近日她在《電訊報》(《The Telegraph》)撰寫她長達20年的安寧照護心得，及對生死的看法。她所任職的瑪麗·居里臨終關懷醫院（Marie Curie Hospice）是一間由 10 名醫師組成的安寧團隊，他們一次照顧多達20名包括心臟衰竭、器官衰竭、失智症或運動神經元疾病等晚期疾病，且只剩下幾週生命患者的安寧中心。許多患者都是老年人，但其實也有不少年輕人，但臨終關懷床位通是為情況複雜的患者保留的，例如有年幼孩子的父母，他們不想看到他們死去在家裡。Sarah Wells表示，20年來，她照顧了大約2000名末期病患。她觀察到臨終病人一個特別的跡象，「病人跟我談的不是上帝，而是他們看到已故的親人來到他們身邊。」當他們告訴我他們看到了媽媽、失踪多年的孩子、已經死掉的寵物…時，這時我大概知道他們只剩幾個小時或幾天的時間了。Sarah Wells表示雖然她不信教，但這些經歷讓她更相信來世。任何事都不能阻止遺憾 他們最大的遺憾是…Sarah Wells認為，人們的最後幾個小時是一個特殊的、令人謙卑的時刻。死亡是公平的，當一個人臨終時，你過去多輝煌，你是否曾擔任過重要職位，這些都不重要。然而所有人對未知的事情都會感到害怕，尤其是當目睹親人與艱難的死亡鬥爭時。這時，她會跟家屬說，「死亡通常是一個平靜的過程，在此過程中，人們會變得更加困倦，因為他們的器官減慢速度，他們陷入昏迷，能夠聽到和感覺到手的觸摸，儘管他們無法交流。」當你明白，恐懼就會消失。不過生死不由人，任何事都不能阻止遺憾，其中臨終病人最大的遺憾常是，沒有花足夠的時間陪伴家人。Sarah Wells說，人們後悔的不是他們做了什麼，而是他們沒有做什麼他們錯過了生日慶祝活動，錯過了機會，錯過了替孩子們寫卡片、錯過了替自己立遺囑，但他們已經沒有精力了。但Sarah Wells會跟患者傳達，「即使只剩下很短的時間，每一天都很寶貴」。不同的病人在最後幾天的優先事項都有所不同，我們能做的，就是盡力滿足他們所有的要求。時間多麼寶貴 別浪費一分鐘擔心陌生人對你的看法Sarah Wells說，這份工作教會了她，我們與他人的聯繫才是真正重要的。所以每天她都會告訴家人，我一直愛他們，因為我不想有任何遺憾，「我不會浪費一分鐘擔心陌生人對我的看法。」因為她知道時間是多麼寶貴，因為她和那些時間已經不多了的人一起工作了超過20年。認識安寧療護末期病人的定義，是指存活期六個月以內。WHO對安寧療護的定義包括「積極」這兩字，但是將治療的目標從疾病轉向症狀，積極的控制症狀、緩解不適並增加生活品質。不再做的是無效醫療，和疾病無謂地搏鬥。安寧療護包括五全照顧，即全人、全家、全程、全隊及全社區照顧，以病人為主、家屬為輔，醫療人員則是協助者的角色，協助患者安祥、有尊嚴地走完人生最後一程。除了適當、必要的醫療，末期病患往往有嚴重的不適、疼痛，緩解這些痛苦也是安寧的重要工作。【資料來源】．《The Telegraph》What I know about life – from watching 2,000 people die ．聯合報系新聞資料庫
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2023-11-20 癌症.肺癌
肺癌成為台灣最新癌王！9大篩檢步驟教你預防肺癌
11月是肺癌篩檢月，衛福部國健署上周公布最新「癌症登記報告」，肺癌新發個案人數超過大腸癌，成為台灣新癌王。去年起，國健署針對肺癌高危險群，推動低劑量電腦斷層免費篩檢（LDCT）計畫，台灣是全球第一個針對不抽菸肺癌進行篩檢的國家。誰是肺癌高危險群？誰符合免費篩檢條件？以下帶您了解LDCT檢查怎麼做，以及發現早期肺癌的重要性。第1站 高危險群Q：我是肺癌高危險群嗎？若不是高危險群，也需要做篩檢嗎？111年起，國健署對特定族群提供「低劑量胸部電腦斷層檢查（LDCT）」補助，免費篩檢對象包括：1.具有肺癌家族史：50歲到74歲的男性或45歲到74歲的女性，且其父母、子女或兄弟姊妹經診斷為肺癌之民眾。2.有重度吸菸史者：50歲到74歲吸菸史達30包-年以上，有意願戒菸或戒菸15年內的重度吸菸者。不符合LDCT篩檢的民眾，若有健檢計畫，建議自費加做LDCT，頻率二年一次即可，費用約為5千元。一旦自費民眾檢出異常，後續治療費用則會由健保接手，民眾不必擔心。第2站 早期發現Q：國內的LDCT篩檢，為什麼特別針對有肺癌家族史者？目前篩檢成效如何？衛福部國健署自去年7月1日起，提供重度菸癮者（50至74歲吸菸史達30包-年以上，有意願戒菸或戒菸15年內）及有肺癌家族病史的民眾LDCT篩檢至今超過一年。截至今年6月30日，已完成篩檢4萬9千餘人，找出531位肺癌病人，其中85%都是第0期、第1期患者，這些患者經過手術切除，就能恢復正常，因為篩檢，得以治癒疾病。台灣肺癌特性與國際不同，只有三分之一患者有抽菸。台灣在1990年代就開始施行菸害防制法，成人吸菸比率顯著下降，但肺癌發生情況卻不減反升，尤其肺腺癌更是直線上升，與抽菸關聯性較高的肺鱗癌，罹癌人數則有下降，所以國健署肺癌篩檢策略，一定要針對不抽菸高危險族群進行篩檢，其中最明確的危險因子就是家族史。根據研究，若家族中有直系血親罹患肺癌，其後代累積10年內罹患肺癌的比率是4.5%。LDCT篩檢推動是奠基於肺癌家族史研究，除上述追蹤研究以外，亦根據「台灣肺癌篩檢計畫（TALENT）」，2015年起針對不抽菸，但有家族史、環境暴露、廚房油煙者進行篩檢，結果發現家族史是導致肺癌的重要原因，故將重度吸菸、肺癌家族史列為兩大篩檢對象。肺癌已知的環境致癌因子，包括空氣汙染、石棉等裝潢材料、二手菸、廚房油煙等，但就國內而言，環境因素導致肺癌的機會，仍不如家族史高。目前已知20至30個基因與不抽菸肺癌有關，然而，因為肺癌是多基因影響，個別基因貢獻度並不高，只是累積起來很高，足見肺癌是多基因影響的癌症，具有基因變異的患者，比較容易受到環境致癌因子影響，導致癌症發生。觀察一年後，確實發現LDCT列入癌症篩檢後，找出的家族史肺癌病人，遠比吸菸者高。LDCT篩檢篩出肺癌患者的比率是1.1%，但具家族史的病人比率為1.5%，重度吸菸者比率僅為0.6%，同時具有重度菸癮、肺癌家族史雙重危險因子者，檢出肺癌比率為0.9%，可見家族史仍是肺癌最重要的風險因子。由於罹癌者逐年上升，國家透過健保預算編列，支應肺癌治療的費用占比也逐漸提升，用掉國家最多資源。細究原因，是因為半數以上肺癌患者，診斷確立時，期別已是第四期，晚期肺癌存活率更是剩下12.6%。若能翻轉肺癌罹癌期別分布曲線，讓多數比人在第一期就被診斷出來，因早期肺癌五年存活率可達八成以上，治療效果較佳。新藥新科技引進雖能改善晚期病人存活率，但早期診斷是翻轉肺癌死亡曲線的重要方式，能夠減少醫療資源浪費，病人也不必活得痛苦。備註：包-年：每天吸菸包數╳吸菸年數（例如每天1包，吸30年，則為30包-年）第3站 認識LDCTQ：什麼是低劑量電腦斷層？跟肺功能檢查一樣嗎？肺癌篩檢方式，早年靠X光，但人體胸腔不只有肺臟，尚有肌肉、肋骨、心臟、大血管、氣管等組織，在重疊投影下，病灶易被遮蔽；LDCT可偵測小到0.3公分的肺部病變，據國際實證，可早期發現肺癌。LDCT對早期肺癌篩檢是有效的，X光只能在有明顯病兆的病人或晚期才看得到，無法取代LDCT。以肺癌第四期病患一年一百萬元的醫療費計算，若能早期發現，早期治療，醫療經濟效益是划算的。低劑量電腦斷層只能用於肺部檢查，由於肺部內都是肺泡，空氣較多、穿透性佳，低劑量的放射線就能取得足夠清晰的影像，找出肺部結節或其他異常病變。另外，隨著台灣人口高齡化、吸菸、氣候潮濕及空汙等因素，慢性阻塞性肺病（COPD，肺阻塞）、氣喘、間質性肺病、肺纖維化等肺部疾病也逐漸受國人重視，若民眾出現喘、咳等呼吸道症狀，鼓勵進行肺功能檢查，以利及早發現肺阻塞、氣喘、肺纖維化及肺炎等肺病。第4站 到哪篩檢Q：我要去哪裡做肺癌篩檢？政府有補助嗎？什麼層級的醫療院所可以做肺癌篩檢？國健署未限定篩檢醫院層級，民眾符合受檢資格，可至網站查詢「癌症診療品質認證醫院」排檢。自去年7月至今年9月底，已補助約6.4萬人受檢。若有家族史者，應攜帶肺癌家屬診斷證明及親屬關係證明文件，若無證明可備罹患肺癌家屬之姓名、身分證字號、出生年月日填列聲明書。如受檢者目前有吸菸，則檢查前須接受戒菸治療或衛教。符合肺癌早期偵測計畫補助資格者，無需支付任何費用。如受檢者使用戒菸服務或篩檢結果疑似異常須回診，須支付掛號費等費用，自費篩檢費用依各醫院規範收取。第5站 篩檢風險Q：肺癌篩檢會有輻射或其他風險嗎？有沒有可能發生過度診斷的情形？進行低劑量電腦斷層肺癌篩檢有其好處，同時也有風險。就吸菸高風險族群來說，肺癌篩檢的好處和風險如下：肺癌篩檢好處1.降低死亡率：美國試驗結果顯示，低劑量電腦斷層肺癌篩檢可降低肺癌死亡率達20%；歐洲試驗結果顯示，男性肺癌死亡率降低達24%，女性降低更多。2.早期發現肺癌：肺癌篩檢能減少晚期肺癌的比例，連帶提升病人的生活品質。3.早期診斷其他疾病：可同時發現如慢性阻塞性肺病、冠狀動脈鈣化等。4.輻射量暴露較低：低劑量電腦斷層輻射量暴露低於常規的斷層掃描。肺癌篩檢風險1.過度診斷：少數惡化緩慢的肺癌，就算不接受篩檢，可能終其一生不會出現症狀或提早死亡，因此會有少數的比例屬於多診斷、多治療。2.產生焦慮：若篩檢出陽性，於確認後續檢查結果前，會帶來等待的焦慮。3.陽性率結果：約95%篩檢出的肺部結節是良性，陽性率問題會造成心理壓力，衍生後續追蹤、侵入性診斷，與相關併發症。4.偽陰性結果：並非所有肺癌都可以藉由肺癌篩檢而及早診斷。5.仍有低輻射量暴露：接受低劑量電腦斷層肺癌篩檢，平均一次的輻射線暴露約為1.5毫西弗，約為在台灣一年的天然背景輻射量。第6站 報告異常Q：篩檢後多久可看到報告？顯示異常怎麼做？怎麼避免偽陽性問題？推動肺癌普篩，陽性率問題曾引發專家擔憂。LDCT看到結節，未必是惡性腫瘤，要視結節是否會成長。若LDCT檢測出肺部結節，放射科訂有判讀條件，會依照結節大小判斷，加上醫師雙重確認，就能降低偽陽性率。篩檢後約一周後可以收到檢查報告，重點是拿到報告後，若顯示異常，建議回到受檢醫院找胸腔內外科醫師依病兆態樣專業判讀、診斷、期別判定等。若檢查無異常，建議多久追蹤一次？國內研究發現，具肺癌家族史罹肺癌機率約為一般人的3倍，多發性（一次長很多地方）高達17%，女性遺傳機率更高。因此建議，具肺癌家族史可依衛福部建議，每兩年做一次LDCT篩檢。第7站 結節追蹤Q：什麼是結節？結節怎麼分辨好壞？需要多久追蹤一次？根據「台灣肺結節處置共識」指引，小於0.6公分的結節不需要馬上手術，建議可6至12個月追蹤1次，而0.6至0.8公分建議3至6個月要追蹤1次，0.8公分視為惡性處置。常聽到「小結節定期追蹤就好」，但有的受檢者想開刀一勞永逸，又擔心挨了不必要的刀，怎麼辦？目前臨床上會以AI輔助檢視毛玻璃樣病灶的腫瘤密度、亂度，對於非常焦慮的受檢者3個月回診追蹤，清楚判斷結節有無形態變化，若無變化可拉長到半年追蹤一次，再來就可拉長到一年一次。第8站 公費篩檢追蹤Q：符合國健署補助肺癌篩檢對象，檢查結果有小結節後續要如何追蹤？衛福部國健署自去年7月1日起，針對肺癌高風險族群，提供免費低劑量電腦斷層（簡稱LDCT）篩檢。而健保署依「肺癌早期偵測計畫」，醫院執行LDCT篩檢後，後續檢查追蹤或確診程序，相關費用由健保給付。今年度醫院總額也新增「因應肺癌篩檢疑似陽性個案後續健保費用擴增」專款項目10億元，用於支應肺癌篩檢後，疑似陽性個案後續確診費用。依健保署統計，罹患肺癌人數自107年6.6萬人，上升至111年8.7萬人，醫療費用也從107年149.81億點，上升至111年223.73億點。依國健署資料顯示，肺癌個案存活率低，主要與診斷期別有關，109年肺癌確診個案，高達51.1%被診斷為4期，若延誤治療到第四期才就醫，5年存活率就僅剩1成。健保署與國健署共同合作推動「全民健保癌症治療品質改善計畫」，並於今年6月1日開啟主動追陽模式。自6月至7月止，參與醫療院所數及服務人數分別為137家、3194人。至於自費進行LDCT篩檢的民眾，雖然健保署鼓勵各醫院即時上傳醫療影像包括電腦斷層攝影（CT）、核磁共振造影（MRI）、胃鏡等，提供其他院所調閱，但目前並未強制規定醫院一定要上傳，若醫院主動將自費檢查結果上傳，或是民眾主動請醫事機構上傳自費健檢資料，有需要時就可在健保快易通APP查詢。第9站 自費篩檢追蹤Q：我是自費篩檢陽性，沒有政府協助追蹤，後續該怎麼辦？符合國健署免費LDCT篩檢對象，若篩檢出腫瘤，個管師將介入；自費篩檢若檢查出腫瘤，醫師就是患者的個管師，會協助治療並給予方針。一般而言，自費做LDCT可以分兩種，一是到門診，自訴有高風險病史，可自費做LDCT，等待檢查報告出爐後，回診看報告；另一種是自費做健康檢查，其中包含LDCT的項目，同樣會在一定時間內提供檢查報告，如果自費篩檢醫院沒有給予肺癌篩檢標準化報告（Lung-RADS），也會有建議治療的報告，可主動向醫院詢問。肺癌篩檢標準化報告（Lung-RADS）該檢測分為0到4級，其中第4級又分為4A、4B、4X，如果報告結果在3級以上，顯示需要緊急追蹤與介入治療，民眾可持健康檢查報告到任一醫院就醫，醫療費用則是依健保規定支付。【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！
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2023-11-20 活動.精彩回顧
幸福長照in台中 台中市「長照界奧斯卡」 表揚居家照護的神隊友
高齡化與少子化，是台灣社會最大的挑戰，內政部最新人口資料顯示，全台65歲以上人口已逾17%，即將進入「照護時代」。關於家庭照護，沉重的壓力容易造成「照護離職」、「老老照顧」、「多重照護」等困境，照顧服務員扮演重要的角色，與照顧者並肩作戰、分憂解勞。以全台的人口分布來看，台中市已經是全台第二大的都市，總人口數逼近300萬人，其中，高齡人口比例約15%，雖然低於全國平均數，市政府超前部署關心照顧議題，自2018年辦理首屆「金照獎」，表揚長照服務單位及個人，並鼓勵男性及年輕人投入照顧行列，翻轉從業人員以中年女性居多的現況。長照需求逐年上升，各種政策多管齊下，悉心照護家人的照顧服務員（照服員）到家中協助失智、失能者，一起走過漫長而辛苦的過程。這群幕後英雄透過「金照獎」被看見，同時塑造成為指標性活動，比美「長照界的奧斯卡獎」，有助未來長照領域的資源能量。照服員與爺奶 建立「新家人」關係邁入第六屆的「2023台中金照獎」，今年報名相當踴躍，競爭也非常激烈，共吸引152個單位及個人報名參賽。台中市衛生局長曾梓展說，照服員是陪伴照顧者的最佳戰友，活動舉辦目的除了提升照服員的自我工作價值，更期盼改變長照服務人員低薪資、勞力活的社會地位。照服員並非看護工，而是減輕家庭壓力負擔的助人產業，許多得獎人表示，在陪伴、服務長輩時，另發展出血緣之外的「新家人」關係，成為彼此情緒的支持。衛福部長照司長祝健芳表示，台中市自推動「金照獎」以來，表揚優秀從業人員，也讓大眾看見長照產業的良善與美好。因應超高齡社會的到來，人人都有可能成為照顧者與被照顧者，每個人應為老後做好準備。為提升長照機構對「口腔衰老」的照護，衛生局結合台中市牙醫師公會與大台中牙醫師公會至機構實地輔導及口腔檢查；二大公會榮獲「長照服務貢獻獎」，一系列訓練課程有助於預防口腔疾病，也降低感染及其他併發症。長照新星獎 蔡佩君相關科系畢業後，十分猶豫是否要進入長照領域，因為外公出現疑似失智症狀，觸發了契機和決心。照護工作不單是專業，更多了使命感，助人之餘也能將正能量帶給家人。從事照服員以來，每天都過得很充實，長輩談天說地、努力上課的模樣，都是我前進的動力。長照男神獎 宋青宇社工系畢業後投入長照體系，擔任台中市家圓勞動合作社的居督，觀察到人口逐漸老化的趨勢，長照肯定是未來式。社工不像醫師、律師、老師被視為高社經地位的職業，金照獎讓大眾看到有許多人在為長照打拚努力、辛苦付出，每個人都是長照的巨星。長照英雄獎 吳斐婷投入長照個案管理員5年多，看到執行照顧計畫通過長照服務變為現實，為失能者帶來生活改變，以及在工作過程中與個案的接觸，進而成為好朋友，獲得滿滿成就感。長照工作除了專業知識與服務熱忱，更要推己及人替人著想，才能把每次服務做到最好。長照國際巨星獎第1名 陳垂揚自越南太原省讀完護理學校來台，從事照顧服務員工作已經10年，這是第一份工作，也是個人職志，經過多年學習和磨練，學會了照顧技術和技巧。長照這條路雖然辛苦，但是跟長輩相處、照顧生活的點滴，獲得自信心與成就感，更從中找到幫助他人的使命感。卓越A單位財團法人弘道老人福利基金會附設臺中市私立弘道第一區居家式服務類長期照顧服務機構由平均年資9年的資深服務團隊，背景涵蓋社工及護理師，除了做好四大包資源媒合外，更關注個案的非長照需求，秉持著每位失能長者及身心障礙者都能有自主尊嚴，讓個案獲得全人照顧。卓越B單位中國醫藥大學附設醫院附設居家護理所以促進市民健康基本人權為宗旨，將照護觸角由醫院延伸至社區，提供完整及持續性的醫療與護理服務；今年第一次參賽，感受到這是結合專業、深度、有意義的工作。卓越C據點仁馨護理之家（失智社區服務據點）連結跨領域團隊、光田醫院神經內科與失智共照中心及大專院校，為個案與家屬規畫全方位照顧，舉辦聖誕市集等社區活動，提供個案展現自己能力的舞台，建構失智友善社區。卓越住宿型機構國軍台中總醫院中清分院附設民眾診療服務處附設護理之家運用跨團隊資源提升住民生活品質與滿意度，另結合社會資源舉辦懷舊、開心農場、節慶特色手作活動，透過各項增能復能活動，強化住民的肌力及減緩失能。
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2023-11-20 失智.名人專家
2023國際失智照護論壇系列報導／失智症靈性照顧 重啟另一段生命旅程
家人診斷出失智，下一步該怎麼辦？應該注意什麼才能穩定目前的生活？失智者都沒有病識感嗎？當總是忘了帶鑰匙把自己關在門外，身邊的人提醒已經說過好幾次了…這樣的挫折感該如何因應？穩定諮詢與紓壓 調整家屬照顧需求進入失智歷程後，誰都無法預知病程的長短，其伴隨的精神變化與行為改變，對個人及家庭都產生壓力。對失智者和家屬來說，支持與陪伴，是降低疾病衝擊與延緩病情的最佳良方。穩定的諮詢與紓壓管道，可協助了解可能面臨的挑戰，並幫助身心準備，調整適切的照顧模式，以因應病情變化與需求。台灣失智症協會秘書長陳筠靜表示，失智症需要全人照顧，包括醫療介入、照護服務、社會參與及生活安排，而心理與靈性支持也是關鍵。靈性照顧重視自我統合，探索個人需求，協助發揮其能力與潛能，有助於緩解失智帶來的困境，降低失落並體會生命的意義與價值。失智者處在不同生涯階段，會面臨到不同的個人生命發展中的任務與調適，失智者以年長族群居多，但國內32萬名失智者中，有超過1萬人是65歲以下的年輕型失智者，他們可能在職場與家庭中都還身負重任，更需要個別化的理解，依需求協助服務設計與陪伴生涯規畫，避免整個家庭如骨牌效應倒下。照顧重視個別性 助患者身心靈復能陳筠靜說，「以人為本」的靈性照顧重視個別性，過往的生命歷程、興趣喜好、親密關係，對每個人都深具意義。深入陪伴失智者，透過傾聽、理解、接納、同理，將可進一步幫助身心靈「復能」，從表達、展現能力與關係連結中保有尊嚴與生活樂趣。陳筠靜強調，失智者與照顧者的內在聲音相當重要，鼓勵家庭在照顧過程中積極溝通、討論與陪伴，尊重失智者的自主性與自立精神，也要善用資源，讓失智家庭所受的影響降到最低。失智家人不必急著放棄自己的生活，失智症是另一段互相扶持的生命旅程的開始，過程有所起伏，但不會全然都是負面，也可能帶來不同的生命意義。失智症是每個人都可能罹患的疾病，聯合報將於台北市集思交通部國際會議中心舉辦「2023國際失智照護論壇」，邀請各領域專家到場專題演講生活應變、靈性需求、財務規畫，包含確診年輕型失智症的珍妮芙．彼尤特醫師分享失智照護知識與技巧。「2023國際失智照護論壇」於12月8日舉辦，邀請到「盼望永存：一位醫者的失智旅程」作者珍妮芙‧彼尤特醫師線上分享年輕型失智者歷程。此次論壇由瑞智社會福利基金會、聯合報健康事業部主辦；贊助夥伴富邦人壽；行動響應夥伴吉晟生技、采鋐健康整合集團、皇嘉；以及各界夥伴共同參與，包括支持夥伴：台灣失智症協會、中山醫學大學附設醫院、失智時空記憶的旅人；倡議夥伴：元氣網、台灣安寧緩和醫學會、屏東基督教醫院、一粒麥子社福基金會、天主教失智老人社會福利基金會、切膚之愛社會福利基金會、畢嘉士基金會、醫療財團法人門諾醫院。【報名已額滿】2023國際失智照護論壇●時間：12月8日（五）下午2時至5時●地點：集思交通部國際會議中心集會堂（台北市杭州南路一段24號5樓）●報名：https://bit.ly/3QO85bz
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2023-11-19 失智.長期照護
幸福長照in台中 台中市「長照界奧斯卡」表揚居家照護的神隊友
高齡化與少子化，是台灣社會最大的挑戰，內政部最新人口資料顯示，全台65歲以上人口已逾17%，即將進入「照護時代」。關於家庭照護，沉重的壓力容易造成「照護離職」、「老老照顧」、「多重照護」等困境，照顧服務員扮演重要的角色，與照顧者並肩作戰、分憂解勞。以全台的人口分布來看，台中市已經是全台第二大的都市，總人口數逼近300萬人，其中，高齡人口比例約15%，雖然低於全國平均數，市政府超前部署關心照顧議題，自2018年辦理首屆「金照獎」，表揚長照服務單位及個人，並鼓勵男性及年輕人投入照顧行列，翻轉從業人員以中年女性居多的現況。長照需求逐年上升，各種政策多管齊下，悉心照護家人的照顧服務員（照服員）到家中協助失智、失能者，一起走過漫長而辛苦的過程。這群幕後英雄透過「金照獎」被看見，同時塑造成為指標性活動，比美「長照界的奧斯卡獎」，有助未來長照領域的資源能量。照服員與爺奶 建立「新家人」關係邁入第六屆的「2023台中金照獎」，今年報名相當踴躍，競爭也非常激烈，共吸引152個單位及個人報名參賽。台中市衛生局長曾梓展說，照服員是陪伴照顧者的最佳戰友，活動舉辦目的除了提升照服員的自我工作價值，更期盼改變長照服務人員低薪資、勞力活的社會地位。照服員並非看護工，而是減輕家庭壓力負擔的助人產業，許多得獎人表示，在陪伴、服務長輩時，另發展出血緣之外的「新家人」關係，成為彼此情緒的支持。衛福部長照司長祝健芳表示，台中市自推動「金照獎」以來，表揚優秀從業人員，也讓大眾看見長照產業的良善與美好。因應超高齡社會的到來，人人都有可能成為照顧者與被照顧者，每個人應為老後做好準備。為提升長照機構對「口腔衰老」的照護，衛生局結合台中市牙醫師公會與大台中牙醫師公會至機構實地輔導及口腔檢查；二大公會榮獲「長照服務貢獻獎」，一系列訓練課程有助於預防口腔疾病，也降低感染及其他併發症。長照新星獎 蔡佩君相關科系畢業後，十分猶豫是否要進入長照領域，因為外公出現疑似失智症狀，觸發了契機和決心。照護工作不單是專業，更多了使命感，助人之餘也能將正能量帶給家人。從事照服員以來，每天都過得很充實，長輩談天說地、努力上課的模樣，都是我前進的動力。長照男神獎 宋青宇社工系畢業後投入長照體系，擔任台中市家圓勞動合作社的居督，觀察到人口逐漸老化的趨勢，長照肯定是未來式。社工不像醫師、律師、老師被視為高社經地位的職業，金照獎讓大眾看到有許多人在為長照打拚努力、辛苦付出，每個人都是長照的巨星。長照英雄獎 吳斐婷投入長照個案管理員5年多，看到執行照顧計畫通過長照服務變為現實，為失能者帶來生活改變，以及在工作過程中與個案的接觸，進而成為好朋友，獲得滿滿成就感。長照工作除了專業知識與服務熱忱，更要推己及人替人著想，才能把每次服務做到最好。長照國際巨星獎第1名 陳垂揚自越南太原省讀完護理學校來台，從事照顧服務員工作已經10年，這是第一份工作，也是個人職志，經過多年學習和磨練，學會了照顧技術和技巧。長照這條路雖然辛苦，但是跟長輩相處、照顧生活的點滴，獲得自信心與成就感，更從中找到幫助他人的使命感。卓越A單位財團法人弘道老人福利基金會附設臺中市私立弘道第一區居家式服務類長期照顧服務機構由平均年資9年的資深服務團隊，背景涵蓋社工及護理師，除了做好四大包資源媒合外，更關注個案的非長照需求，秉持著每位失能長者及身心障礙者都能有自主尊嚴，讓個案獲得全人照顧。卓越B單位中國醫藥大學附設醫院附設居家護理所以促進市民健康基本人權為宗旨，將照護觸角由醫院延伸至社區，提供完整及持續性的醫療與護理服務；今年第一次參賽，感受到這是結合專業、深度、有意義的工作。卓越C據點仁馨護理之家（失智社區服務據點）連結跨領域團隊、光田醫院神經內科與失智共照中心及大專院校，為個案與家屬規畫全方位照顧，舉辦聖誕市集等社區活動，提供個案展現自己能力的舞台，建構失智友善社區。卓越住宿型機構國軍台中總醫院中清分院附設民眾診療服務處附設護理之家運用跨團隊資源提升住民生活品質與滿意度，另結合社會資源舉辦懷舊、開心農場、節慶特色手作活動，透過各項增能復能活動，強化住民的肌力及減緩失能。
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2023-11-19 癌症.肺癌
至親陸續罹肺癌，她從家屬變癌友！鍾沛君相信醫療團隊勇敢迎戰肺癌
坐在會議室裡，台北市議員鍾沛君談著她3年前發現肺癌的情形，嘻笑聲傳遍整個室內。問她，天性就這麼樂觀嗎？「應該算是吧！十幾年前經歷過媽媽、阿姨因肺癌過世，24歲時開始認知到自己是高危險者，因此，發現罹癌後，自己的信念就是相信醫療團隊，趕快回歸生活，加上家人給予的支持，讓自己能從低谷爬起來……」鍾沛君認真地說。媽媽、阿姨接連因肺癌過世，她心有準備卻仍難以接受。親人們接二連三罹患肺癌，讓鍾沛君警鈴大響，自從知道成為肺癌候選人後，就開始定期檢查。2019年進行低劑量電腦斷層（LDCT）篩檢時，發現肺部有一個0.5-0.6公分的結節。「當時醫師認為先進行追蹤，但一年後結節開始有了變化，心裡知道肺癌可能找上門，原以為自己做好準備了，但確診的那一刻還是崩潰了……」鍾沛君說，當天她開了好幾小時的車才從北投回到民生社區的家。發現異常到確診的一年，漫長不確定的等待，最是折磨。談到過程中讓她最煎熬的是什麼事？鍾沛君直說，就是2019年發現異常到2020年確診的那一年，漫長的等待真是折磨人，心情的起伏就隨著回診起起落落。「尤其醫師盯著電腦螢幕，看著影像畫面隨著滑鼠滾動不斷地變化，還沒給出答案前的那30秒，空氣瞬間凝結，是壓力最大的時候，時至今日一年回診一次，這種心臟要爆開的感受還是偶爾存在。」鍾沛君學著醫師看診的模樣，又是哈哈大笑。相信醫療團隊能化解焦慮，心態改變讓自己好過一點。過往的經驗讓鍾沛君理解到，相信醫療團隊就是了，在擬定治療計畫後，也讓她靜心了。與肺癌這個疾病交手多次，讓她把經歷的過程化為黑色幽默劇本的一環。其實，鍾沛君對於等到結果的那一刻並沒有比較豁達，有的只是她的信念。鍾沛君認為，要化解這份焦慮的方式就是相信你的醫療團隊，不要那麼緊張，若有需要可以尋求第二意見，讓自己比較知道未來可能面臨的狀況，心態改變可以讓自己好過一點。若不幸確診為肺癌，鍾沛君認為現在醫療技術很進步，她進行微創手術6天就出院了，重點在早期發現，治癒的機會就相當高。心理調適報告異常別憂心 遵醫囑、配合追蹤最重要報告結果異常、等待的過程最煎熬，面對LDCT篩檢肺癌可能帶來的偽陽性，癌症希望基金會董事長王正旭指出，經過統計，LDCT肺癌篩檢發現異常的陽性率約9%，其中確診為肺癌的比率約1.1%，這與國健署現行肺癌篩檢政策的1.6%差不多，這代表陽性率不等於偵測率，多數檢查異常的人都是正常的狀況。民眾可能認為拿到異常的報告，就代表自己是高風險者，憂心不已，有些人可能想說乾脆開刀算了，但若是正常，不就白挨一刀嗎？王正旭認為，最好的方式就是聽醫師的話，需要定期追蹤者就要記得回診，隨時注意變化。王正旭建議，病友可以藉由科技幫自己的忙，癌症希望基金會利用ＡPP、LINE推出實用「肺癌攻略」，對疾病的治療及照護有更多的介紹，還有「就醫問診單」，協助病友有條理的與醫師溝通；「希望照護」則是自己記錄治療的細節，隨身攜帶跨科別跨區域的與治療團隊溝通。至於癌後該如何保養？王正旭認為運動很重要，可以阻止復發的可能，減少疲憊感及更好的心理狀態，也能改善心血管健康。癌症希望基金會近年在北中南推出癌友運動專班，結果有八成的癌友課程結束後仍可維持運動習慣，這不只能控制病情，還能維持良好生活品質。
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2023-11-19 名人.吳佳璇
吳佳璇／失志還是憂鬱？罹癌後的心理調適該怎麼做？
美如是一位國小老師，長期有睡眠困擾。退休前曾問我，不工作是不是就沒有壓力，焦慮症也會跟著好起來，再也不用吃藥？「有機會減藥，但要有配套措施。」正當我開始在有限的門診時間，逐次跟她討論退休計畫，某次回診，她驚魂甫定地告訴我：先生罹患大腸癌，已火速完成外科治療，同時決定提早退休。「開完刀無法回到職場？」「倒也不是，只是先生一直很健康，像牛一樣地辛勤工作，健檢意外發現早期大腸癌，被嚇壞了。幸好開刀一切順利，醫師也說將來定期追蹤就好。」聽美如這麼說，我反而更擔心，罹癌後的心理調適，現在才開始……果不其然，美如之後門診談話的主題，變成如何照顧罹癌後的先生。當她從老師無縫接軌成全職看護，天天跟先生「楚囚相對」，更加絕望，「明明每次回診，醫師都說一切正常，他卻成天疑神疑鬼，擔心癌症復發，連出門買個菜，都會接到他的電話，催我趕快回家。」我建議美如帶先生來看我，如果他不肯，讓他以家屬的身分陪同就醫也好，「我才有機會跟他談談，給出更具體的建議。」雖不意外，美如回報先生拒絕妻子任何提議，只肯回到開刀醫院追蹤癌症。太太出門時奪命連環扣還有擔心復發的言行雖有收斂，卻成天宅在家，變成一個過一天算一天，對生活沒有盼望的人，「看他這樣，我好難過，要怎樣讓他振作起來啊？」「看來，他可能『失志』了」「癡呆了？」美如大驚失色。我連忙解釋，不是大腦認知功能退化的「失智」，是失去生命目標，比較接近葉啟田《愛拚才會贏》歌詞裡的「失志」，是近年腫瘤心理學關注的焦點。「要怎麼幫先生找回生命的目標？可以帶他去教會嗎？」美如是虔誠的基督徒。「信仰要看機緣，可以鼓勵，但不要勉強。記得你曾提過，因為先生始終不願意跟你去做禮拜，覺得不完滿。」我提醒美如。最近一次門診，美如帶來一本書，問我可不可以給先生看。我瞄一下書封，正好我也讀過，是全球知名的日本音樂人坂本龍一的第二部口述自傳《我還能再看到幾次滿月》。「我是從電影《末代皇帝》知道有坂本這麼了不起的人，我還看過他的第一本自傳《音樂使人自由》，前陣子得知他因大腸癌病逝，覺得好可惜。後來看到這本書，更覺得他很了不起，我把『在治療的同時盡可能持續工作下去』這句話用螢光筆框起來，希望先生看了受啟發。癌細胞多處轉移的人都不放棄自己……」「等一下、等一下」，我連忙打斷美如，提醒她幾件事。首先，先生是否已能坦然面對復發？如果只是放在心裡，看到這本書有可能重燃復發的恐懼。其次是全書讀來，坂本從頭到尾毫無失志的跡象，他反而在確認自己來日無多，將有限的生命能量，毫不吝惜用在其他的事物---繼續做音樂，享受生活的美好。「我不確定妳先生現在這樣，到底是失志還是憂鬱比較多，而憂鬱症病人不只忌諱比較，也不喜歡別人要他感恩、知足……」「對！上周末我大姑來看他，跟他說要感恩我全心全意的照顧，先生當場回敬一個臭臉，把他姊姊氣壞了……」【推薦閱讀】《坂本龍一：我還能再看到幾次滿月》 麥田出版社╱2023責任編輯：辜子桓
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2023-11-19 焦點.元氣新聞
台灣奇美集團創辦人許文龍過世，享壽95歲！集團聲明感謝各界關心
奇美集團創辦人許文龍今傳過世，享壽95歲，奇美集團今表示，集團創辦人許文龍已於今天上午11時17分過世，目前許文龍家屬與奇美集團正在處理相關事宜。奇美集團針對外界詢問只簡短發出聲明「謝謝關心」，並沒針對許文龍過世原因對外說明。集團表示，「請給我們一點準備的時間，將會盡速對外發布聲明稿」。許文龍1928年2月25日在台南出生，1960年創立奇美實業廠；與日本三菱油化株式會社合作生產石化原料聚苯乙烯。1992年創立奇美博物館，2004年5月屆齡退休，交棒給妻舅廖錦祥。責任編輯：陳學梅
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2023-11-17 醫療.巴金森病
巴金森病家庭經驗分享 給巴友的最實用心法
「服用巴金森病藥物後，開始難入眠，經常睡睡醒醒，除了調藥，還可做什麼？」「父親因副作用自行停藥，只信偏方，我該如何說服父親找醫師調藥？」「巴友常有情緒低落等非動作障礙，怎麼判斷是疾病所致還是得到精神病？」這些巴金森病友與家屬發出的疑問，正困擾著全台超過8萬個巴友家庭……巴金森病友的各種調藥疑問，與治療方式有關。高雄長庚神經肌肉疾病科主治醫師林祖功說，「100位巴金森病病友，有101種治療藥物搭配方式。」醫師依據病友年齡、症狀給予藥物，因人而異，因需長期用藥，有時劑量不足或太強而出現藥效波動、昏眩等，此時就要重新調整。疾病為師，在巴友家庭和疾病共存的歷程，巴友的困擾讓巴友以自身經驗，分享實用建議給同樣與巴共處的巴友家庭。 1.整理環境避免跌倒：家中保持明亮、避免雜物 不抗拒輔具羅阿姨有10幾年照服員經驗，同時是確診1年多的巴金森病友，她提醒巴友家裡保持明亮，千萬不要摸黑以免不小心被家具、物品給絆倒。走路如果不穩，在家裡也要拿拐杖，3腳或4腳拐杖都好。一般人用腳尖走都很容易跌倒了，何況巴金森病友容易踮腳走路呈現小碎步，一定要慢慢走，走愈慢愈好，「電話來了也不用急，就讓它響，對方如果有急事就會再打來」。📌小叮嚀：家中保持明亮，避免過黑而被物品、家具等絆倒摔傷。2.固定作息保持運動：持之以恆不要急 配合穩定用藥與良好作息目前擔任太極拳老師的吳大哥，在確診巴金森病後一邊進行治療，一邊參加職能治療、太極課程，明顯感受到打太極讓身體機能漸漸起色，重拾了以往運動習慣。吳大哥細數太極拳種種優點：拳法鬆柔能改善肌肉僵硬，重心放於腿部練就平衡，緩吸慢吐調整呼吸，身體跟上腦中思路去展演每一套路以訓練認知，最後則是運動自然會產生多巴胺，也有益於延緩病程進展。📌小叮嚀：持之以恆規律運動，不需急著看見成效，可尋求物理治療師協助，量身打造一套適當的運動。3.主動出擊接受新知：有助病情控制的課程、科技 開放心態勇敢嘗試8 年前確診的金山大哥，力行「不封閉自己」原則，積極報名相關課程與計畫，舉凡鬱金香動作障礙關懷協會、台大物理治療系的研究計畫、慈濟醫院的主題活動等都有他的身影，金山大哥認為只要維持好的身體，現在有很多新科技，總會等到新的治療方式。他也特別對同為獨居的病友們喊話，「不要怕別人笑，踏出門就不會悶著。」📌小叮嚀：視體力多參加病友社團活動，善用手機鬧鐘、APP，避免忘記吃藥。 4.建立良好醫病關係：認識藥物角色 詳實記錄藥效及副作用淑敏阿姨每日陪著媽媽服藥，悉心觀察記錄媽媽每次服藥後的微小變化，並將所有問題於回診時抓著醫師討論。巴金森病的各種挑戰，淑敏阿姨都陪著媽媽經歷，此外，雖然複雜，但淑敏阿姨認真詳讀每種藥物的資料與仿單，主動與醫師討論，過程像是作實驗，但在與醫師討論上幫助很大。多虧淑敏阿姨的用心積極，主治醫師也能更全面掌握媽媽的狀況。📌小叮嚀：協助病友遵醫囑服藥，並把藥物問題帶回去請醫師調整及建議。5.病程後期手術評估：藥物效果有限時 與醫師討論其他治療方式顏大哥已經與巴金森病共處17年，持續治療及運動控制病情，但在治療將近10年時，藥物吃得愈來愈重，醫師建議顏大哥考慮進行DBS 手術，也就是在大腦中植入電極導線，透過電流來控制與調節腦內活動，達到運動症狀控制；顏大哥回憶當時心情沒有害怕，「交給醫師、交給老天，我心情只有這個念頭。」手術過後最直接的改變是藥物減量，雖然仍要吃藥，但是手術之後，確實醫師開藥就少了很多。📌小叮嚀：若出現藥物效果不佳狀況，可以與醫師充分溝通，請醫師評估考慮其它治療方式。以上內容摘自聯合報健康事業部《巴金森病88問》，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全台約有8萬個家庭受巴金森病所苦，多數病友疾病歷程很長，症狀與治療方式存在個別差異，《巴金森病88問》全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾，可至電子書平台「琅琅悅讀」免費閱讀全書。📖免費閱讀更多巴友故事與實用建議>>>《巴金森病88問》
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2023-11-17 焦點.杏林．診間
醫病平台／陪伴家屬從抗拒到接受病情，他們安心我放心
【編者按】：本週是三位醫學生有機會較長時間追蹤病人寫出的學習心得。一位長期與癌症奮鬥的女病人讓學生有機會了解病人做決定時，並不只是醫療團隊的意見為主，病人需要考量個人生活環境以及獨居者要照顧腸造口的困難，而使學生學習到「每個病人都有它特殊的困難，只有當讓醫療團隊能夠使病人說出他們的困難，我們才有辦法做出有可能做到的最好的治療」。→想看本文一位照顧了病人三星期之後，病人出院後又有機會再見到病人與家人的學生，感受到自己第一次那麼長時間地照顧一個病人，能夠與病人及家屬建立起良好的關係，寫出「當你從心底自發地、細心地照顧病人，就掌握了行醫的關鍵，也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷」。→想看本文一位學生敘述一位發現癌症時已是末期的病人，從他們最初無法接受現實而驚慌拒斥，出院後病人回來門診接受化療時，都會找他談話，使他感到「雖然我能提供的幫助不多，但可以感覺到他們多了一個人可以訴說那些不好跟別人提及的疾病看法，似乎也安心了許多。」這些心得也使我們深信鼓勵醫學生長期追蹤病人，更能幫忙醫學生助長將心比心的「同理心」。邱先生是一位50歲的成衣工廠老闆，妻子是他的高中同學，從當時交往就一路走到現在，有兩個兒子，目前是10歲、12歲。在2023年6月時，邱先生因為自己摸到右上腹有腫塊而至離家較近的醫院就診，腹部超音波發現肝臟有多個陰影。醫院有提到這個看起來可能是不好的東西，而從那時起其妻子就不太願意再得知相關的資訊。而因為妻子在我所實習的醫院上班，因此後續邱先生便來到這醫院做後續的檢查與處置。我與邱先生的第一次見面，便是他來內科病房住院的第一天。接病人的時候。邱先生看起來是個溫和且樂觀的人，面對我的問診與檢查也十分配合。我也問他是否有上網查詢過自己身體的相關狀況，他說有，但他認為目前的醫學基本上什麼病都可以治好。經過電腦斷層、大腸鏡與切片的診斷後，確認是第四期的大腸癌，有肝臟以及腹膜的轉移。這樣的狀況除了化學治療之外基本上沒有什麼其他選擇，而且即使有治療的狀況下，能夠存活超過五年的病人可能不到百分之五。也許是這樣的消息實在很糟糕，而且其妻子又在醫院上班，因此大多數與此相關的消息都告知得很隱晦。然而在詢問邱先生病史以及了解其想法的同時，我不太確定他的樂觀究竟是個性使然，還是來自對疾病的不了解。邱先生作為成衣廠老闆，事務繁忙而身體狀況也事發突然，因此急著想要趕快出院處理工作，而其妻子依然處於難以接受的狀態，因此去病房看邱先生時都沒有遇到過她。眼看邱先生就要出院，不知道下次回診是何時，我開始增加每天去看他的次數，且每次都花上半小時至一小時的時間告訴他我所知的第四期大腸癌是個什麼樣子的病。邱先生聽見這是一個需要長期抗戰，且可能無法治癒只能控制，並且會對其生活產生重大影響的病時，顯然感到驚訝，他本來以為可能只是需要治療比較久的病而已，沒有想過這個病甚至會危及生命。然而他的情緒波動也沒有很大，同時也很快的就接受了這件事。看來我前面的兩個想法都是對的——邱先生雖然對於疾病比較不了解，但他也確實是個樂觀的人。可是他也說了，他雖然可以如此平淡的接受，但他老婆可不行。邱先生出院後的隔天又回來住院了，是因為切片後引起的腹膜炎。也許是因為發現得早，邱先生的臨床症狀恢復得很不錯。這次住院時，他的妻子終於出現在床邊了，臉上表情看起來飽經折騰，也十分難過。腫瘤內科的醫師在這次住院時來看他們時，把第四期大腸癌的預後清楚的跟邱先生和他的妻子說明了一次，邱先生依然平淡，但他的妻子卻已經淚流滿面，十分難過。「痛苦的是被留下來的人。」在後續我跟他們的對談中，邱先生的妻子這樣跟我、跟邱先生說。我除了傾聽，也難以給予更多的言語安慰。若今天是我的家人，我甚至可能比她還要更崩潰。然而看著他們的互動，我卻也感到十分動容，今天要是我得了這樣的病，是否也會有個人為了我如此難過？在接下來的日子，只要我去看邱先生，都會和他多聊疾病本身以外的話題，如果有遇到他的妻子，也會一起聊一些別的話題。知道了他們是從高中認識就一路走到現在組成家庭、知道他們的家庭支持系統很健全（兄弟姐妹都會互相幫忙）、對於告知家人病情的部分也有正在慢慢進行中、工作的部分也有開始在安排、住院的費用員眷折扣加上保險沒有什麼壓力等等。聽到這些消息，我也放心了許多。後續邱先生就出院然後規律回來打化學治療，只要他來住院時他剛好有空，我都會和他聊上個好幾個小時，內容大部分都跟疾病本身沒有關係，我們之間從醫病已經漸漸變成了朋友。他與我分享他的工作、家庭、娛樂，我跟他分享我的實習、以後的規劃等等。而邱先生其實也很幸運，那些常見的化療副作用，在他的身上都很少出現，他就還是像平常一樣，工作、活動等等都不太受到影響。到我最後一次看他和他妻子，是我實習的倒數第三天，我跟他從晚上八點半聊到了十一點。在聊天的過程中，我發現當初聽到壞消息會抗拒、聽到邱先生說他是將死之人時會生氣的妻子，已經慢慢可以平穩的接受這些事情。在治療與陪伴的過程中，雖然我能提供的幫助不多，但可以感覺到他們多了一個人可以訴說那些不好跟別人提及的疾病看法，似乎也安心了許多。在最後我們也交換了聯絡方式，希望以後我到了離他們工作或住家比較近的地方工作或實習時，能夠以朋友的身份見面，也了解對方目前過得如何。延伸閱讀：醫病平台／病人讓我看見生命的韌性醫病平台／照顧病人的快樂和成就感，真的很美妙責任編輯：吳依凡
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2023-11-16 活動.活動最前線
號外號外！元氣網與慢病好日子登陸醫療科技展啦！
📣📣號外號外📣📣今年11 月 30 日至 12 月 3 日，元氣網與慢病好日子將在亞太最具規模的醫療科技盛會「台灣醫療科技展」強勢展出！快點往下看，更多好康報你知👇🏼👇🏼🎉元氣網感謝季，盛大展開！🎉許多人為了感謝醫師妙手回春，護理師的無微不至，或是照護者的悉心照料，都會拿出好酒、茶葉、水果禮盒作為贈禮，但現在不需要這麼做，你心中想表達的謝意也能完整地表達出來。元氣網2023感謝季，邀請你前來醫療科技展K402攤位，寫下你想對醫療從業人員與照護者的感謝，完成即可獲得元氣網展場限定贈品。🎁完成攤位指定任務，即可獲得「健康聚樂部」熱門影音課程1堂免費觀看，以及實體課程報名優惠100元。現場追蹤元氣網facebook粉絲專頁、失智・時空記憶的旅人或是那些癌症教會我的事facebook粉絲專頁，還可以獲得額外抽獎機會。🎁每一天都會有精美好禮等的你帶回家！數量有限！把握機會！活動時間：11月30日10:00 ～12月3日下午16:00活動地點：南港展覽館 1樓 K402攤位🔎慢病好日子，LIVE Podcast限定登場🔎根據健保署統計，2022年台灣因慢性病就醫人數達到1,286萬人，其中718萬人罹患兩項以上慢性病。慢病好日子從治療、照護、用藥、運動和營養等生活五大面向，關心慢性病友，提供共病資訊、病友互動、以及專家撇步等內容，廣邀民眾、慢性病友及家屬一起好好過日子！📍來到慢病好日子的攤位，挖掘這些關於你知道或不知道的事......代謝症候群與慢性病的關係？一旦確診，將增加得到糖尿病及其他慢性疾病的風險？可以如何預防代謝症候群？📍限定活動：【慢病好日子 LIVE Podcast】巴金森特輯 聯合報健康事業部最新出版《巴金森病88問》書籍，獻給全台超過8萬個巴友家庭的暖心實用指南！報名參加慢病好日子 LIVE Podcast，限量實體書籍送給你！慢病好日子 LIVE Podcast 將邀請專家針對巴友如何運動、訓練肌力，以及照顧者如何面對壓力和情緒，同時分享《巴金森病88問》使用說明書，現場亦開放QA問答，一起匯集更多經驗與能量，進而彼此共享！盛邀全台各地的巴友一起參與，每場限量20位，立即手刀報名！👉🏼報名連結👈🏼※成功報名「慢病好日子 LIVE Podcast」之後，記得到2023醫療科技展官網，索取展覽的免費票券，屆時方可順利進場參與活動喔：免費票券連結(若無email可於展覽期間至民眾報到櫃檯辦理)●活動場次一覽▷第一場：12月1日 (五) 11:00-11:45 (10:50開放入場)▷第二場：12月1日 (五) 13:30-14:15 (13:20開放入場)▷第三場：12月2日 (六) 11:00-11:45 (10:50開放入場)●活動對象：巴金森病友及照顧者、一般民眾●招收人數：每場20位●活動地點：攤位號碼 K402 聯合報健康事業部_慢病好日子●活動費用：每人200元●活動贈書：巴金森病88問書籍 ※主辦單位保有活動內容異動之權利。元氣網感謝季＆慢病好日子LIVE Podcast 活動資訊活動時間：11月30日10:00～12月3日16:00活動地點：南港展覽館 1樓 K402攤位 報名連結：立即報名參加搶好康→點我報名攤位資訊：展場J區入口處進入後直走，看到「北市聯合醫院」攤位後右轉即可看見攤位名稱「聯合報健康事業部」現場還有集章換禮小活動，完成集章任務，隨機贈送醫敏家葉黃素或D3試用包，數量有限，換完為止歡迎大家一起來共襄盛舉！！
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2023-11-16 醫聲.罕見疾病
創新藥物現曙光 3罕病基因治療仍卡關
基因治療是一次性、治癒性的療法，未來將是罕見疾病治療的新曙光，脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療今年8月有條件納保，其餘仍待基因治療納保的罕病，除了芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症，還有去年9月取得藥證的萊伯氏先天性黑矇症（LCA），和仍在臨床試驗第三期的裘馨氏肌肉失養症（DMD）等。「罕病病患、家屬都希望能盡快用藥，不然越晚接受治療，療效越差。」台大醫院基因醫學部主任簡穎秀無奈地表示，許多罕病病患越早接受治療愈好，避免功能退化到無法挽回、甚至死亡的地步；AADC缺乏症便是其中一種，救命藥基因治療去年7月獲歐盟上市許可，但在台灣至今卻已卡關一年多。2010年，台大醫院小兒部暨基因醫學部主治醫師胡務亮的團隊研發出AADC缺乏症基因治療，將AADC基因藉由腺病毒載體攜入腦中，提高多巴胺產量，改善神經問題與運動能力，目前台大醫院已有30位病童因恩慈療法、臨床試驗獲得基因治療，去年7月更獲歐盟上市許可。但基因治療在台灣今年一月申請藥證至今，仍尚未通過，接下來還要面對漫長的健保給付等待期，簡穎秀表示，病患家屬常常望藥興嘆，只能盡量維持身體狀況，等待未來使用基因治療的機會；目前全台共65位AADC缺乏症病患，其中5到10位正等著接受基因治療，讓人生有重新運轉的機會。簡穎秀建議，藥證、給付審查應考量罕藥的特殊性，加速程序，讓病患在惡化到無法挽回前，得到治療；天主教輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳也說，新藥發展快速，價格昂貴，審查、給付制度應有所調整，如成立罕病藥物創新多元基金，先支付已獲藥證、正等待納保的罕藥，並有多元財務管道，健保與公務預算應該均納入。
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2023-11-16 醫療.骨科．復健
鋼鐵傘兵秦良丰從130層樓高空墜落，奇蹟生還！脊髓損傷復健6年後，能在平地步行數十公尺
今年9月秦良丰在所有國人的眼前，高位脊髓損傷6年後，無人扶持、不用拐杖下獨立下樓梯，再創個人生命的奇蹟！他於2018年5月漢光演習時，因跳傘發生意外，從將近130層樓高的高空墜落，在經過現場待命的醫護團隊及時搶救後，奇蹟生還，後續由當時的三軍總醫院蔡建松院長(現任軍醫局局長)，招集了各科跨團隊的醫療人員，包含神經外科、胸腔科、復健科、中醫科等相關科別團隊，把握住最寶貴的復健治療黃金期，讓這位中心型高位脊髓損傷的國軍弟兄得到最妥善的醫療照顧。當然最重要的是，他擁有驚人的毅力特質與溫暖的家人支持，在這許多條件配合之下，讓復健得以發揮最大成效。脊髓損傷康復之路入住三總加護病房後，秦良丰立即開始接受了高強度的床邊復健治療，配合高壓氧及中醫針灸的治療，加速恢復已受損的中樞神經功能，並積極強化相關肌肉群的力量，接著順利脫離呼吸器，進而移除氣切管，達到自主呼吸的能力。當年8月從加護病房轉一般病房，並邁入更全面的復健治療。而在這段期間，除了物理治療及職能治療，強化肌力與肢體協調的訓練外，當遇到復健的瓶頸期，也藉由精準的肌肉電刺激導引技術，針對了局部的上肢及下肢特定的高張力肌肉群，注射肉毒桿菌素，順利地改善了中樞神經損傷最常發生的痙攣性肌張力過高之併發症，有效率地抑制過強的張力，獲得較好的自我動作控制能力，增進後續復健的效果。下肢部份由初期最基本的傾斜床、站立架的復健，接著使用助步車等，進而加入移動式的訓練。在2019年3月病況穩定後，自三軍總醫院轉至國軍高雄總醫院之前，他的下肢功能已經恢復到在助步車輔助下，可以步行約100公尺。另外，上肢功能則恢復到能將肩關節抬高至超過30度，並開始使用叉子進食以及握筆寫字。而在國軍高雄總醫院2個月的高強度復健治療下，於受傷後周年感恩活動中，原本功能損傷十分嚴重的雙側上下肌力，已逐漸進步，達到將近4分(滿分5分)，並突破瓶頸，不再需要看護協助，能夠自行使用助步車練習走路，且可以使用自己的雙側上肢，維持站立2分鐘以上。今年邁入了受傷後的第六年，目前已能在旁人適時協助下，克服協調障礙，在平地步行數十公尺，練習上下樓梯的動作。這對於一位中心型高位脊髓損傷的患者來說，的確是件相當不容易的任務。根據脊髓損傷社會福利基金會統計，目前全台灣總計大約有6,5000名脊髓損傷者，其中超過半數以上的脊髓損傷患者年齡層落在16至30歲間，其中以交通事故、高處跌落等意外事件受傷佔最多數，而每年亦以約1000多名患者的數量持續增加。當意外事件發生後，患者除了受傷之外，往往會遭遇到喪失工作、生活自理能力，成為家屬及社會照護的沉重負擔的打擊，因此病友及家屬需要先穩定自己的情緒，接受已受傷的事實，才能全力面對後續復健的挑戰。國內外的神經科學家目前仍持續研究治療中樞神經受損後的最有效治療方式，其中神經調節是主要的治療方針，這是一種生物工程方法，藉由脊髓刺激、腦刺激和腦部機械介面等，再利用藥物製劑、光遺傳學、化學遺傳學或是復健物理醫學的電刺激(如硬脊膜外電刺激、周邊神經電刺激、功能性電刺激)或磁刺激(如重複性經顱磁刺激)等方式，來調節神經元活動。神經調節已成功應用於多種神經系統疾病，而用於脊髓損傷的神經調節技術，目的在重新刺激活化受損處以下的脊髓內在運動迴路，以恢復基本運動功能。脊髓損傷患者無論是否接受外科手術治療，在治療期間仍需立即展開積極的復健療程。急性和亞急性期的復健重點在於預防之後可能發生的併發症。住院急性期應加強被動運動，解決攣縮、肌肉萎縮及疼痛等問題。對於保護關節結構和保持最佳的肌肉張力非常重要，除了採用踝足裝具、膝踝足裝具等輔具做適當的擺位，亦可利用枕頭協助關節於休息時做暫時性的擺位。在步入慢性復健期間，除了在生活及心理的各個層面，生理也持續受到影響，可能發生呼吸、心血管、泌尿和腸胃道等系統的併發症，以及肢體痙攣、疼痛、皮膚壓瘡、骨質疏鬆和骨折等狀況，同時可能需要面對的是張力以及疼痛的出現，除了口服藥物治療外，局部的肉毒桿菌注射治療可有效的改善局部肢體張力過強的狀況，再搭配輔具使用，如助行器、拐杖等，對於提供長期階段性行走訓練佔有相當重要的角色。目前國外已開發出混合步行訓練裝置，可透過在矯正器上添加功能性電刺激，改善步行的姿態與功能。而機器人訓練則是另一種新穎的復健方式，並且日益發展。國外醫學報導顯示，在四個星期的復健期間，機器人的輔助訓練，可使患者上肢功能獲得改善。另外，機器人輔助步態訓練，亦可改善患者日後行走的功能。除了醫療單位之外，台灣目前亦有很多相關的政府及民間的社會福利機構，能提供病友所需的社會資源，做後續照顧的諮詢與服務。雖然傷害已造成，需嘗試慢慢接受事實，再配合醫院治療復健，可更進一步可透過復健及輔具來讓脊髓損傷病友改善或維持現有功能，讓大部分的不可逆之神經損傷所造成的影響減至最低。因此，所有的復健和其他治療方法的最終目標，乃是改善功能、減少繼發性疾病的發生率，提升患者的功能獨立性，突破心理、生理功能、和社會經濟的障礙而減少負面影響，以提高與健康相關的生活品質。事前預防、早期診斷和治療脊髓損傷患者的慢性繼發性併發症，對於改善這些併發症、提高存活率、社區參與度和與健康相關的生活品質至關重要。脊髓損傷是可以預防的，也並不影響壽命的長短，更不至於阻礙良好的生活品質與社會貢獻。只要適時且適當地移除環境中的障礙，可協助脊髓損傷患者重新獲得獨立生活的機會，順利進入學校、職場或社會。(本文為台灣復健醫學會官網原創文章)責任編輯：陳學梅
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2023-11-16 醫聲.罕見疾病
北榮建立龐貝氏症快速診斷標準 台灣龐貝氏症治療成效全球第一
治療龐貝氏症的藥物發明人是前中研院院士陳垣崇，此一發明拯救了無數的龐貝氏症病人及家庭，而臺北榮總團隊也接續使命，建立了全球最快速的新生兒篩檢確診標準，讓龐貝氏症的嬰兒平均出生10天內就能接受酵素治療，以致於目前嬰兒型龐貝氏症的治療成效為全世界第一。今年4月第二代新藥上市，所有龐貝氏症病人都能得到更好的治療成效。北榮兒童醫學部部主任牛道明指出，北榮龐貝氏症快速診斷的標準，平均6小時後就能確診，出生9.7天就能接受治療，台灣是全世界第一個進行龐貝氏症新生兒篩檢的國家，北榮團隊至今篩檢總人數超過150萬，為全球最大的篩檢人數，找到37名嬰兒型龐貝氏症，這些病人經即時快速的治療，加上全方面的細心照護與復健，病人各項預後表現均遠優於世界各國，長達10年追蹤的治療成果也發表在國際期刊，引起全球專家學者極大的重視。美國罕見疾病新聞網(Rare disease advisor)及BioNews-Pompe Disease媒體也刊登報導，並建議各國應仿效北榮的作法。龐貝氏症是體內代謝肝醣的酵素基因缺乏或突變，造成酸性α-葡萄糖苷酶（GAA）不足，造成肝醣無法被分解，堆積在肌肉的結果是造成細胞死亡或受損，特別是心臟、呼吸道的肌肉，悠關著生命系統，主要分為嬰兒型及晚發型。牛道明指出，由於肌肉損傷不可逆，確診者愈早接受治療及復健愈能過正常生活。快速診斷標準，陽性預測值百分之百，醫療團隊24小時待命，6小時內接受治療談及當時如何快速治療，北榮兒童醫學部遺傳內分泌主任楊佳鳯回憶起10年前的場景，「我當時在急診看著疑似個案的小嬰兒，要經過肌肉切片、酵素檢驗，以及基因確診後，再向健保局申請專案用藥，等到藥物通過接受治療，至少需要超過兩個月的時間。但眼前的病人明明有肌肉張力不佳、心臟肥大等符合診斷的標準，我們卻束手無策，正在苦惱該怎麼辦時，牛道明認為『不能讓病人等了，只要病人符合我們建立的診斷標準，就先用酵素治療吧。』這個決定改變了病人未來的命運。牛道明說，「當年會在向健保局申請專案用藥前就給藥，是真的覺得病人沒時間等待，但依照我們所建立的快速診斷準則，事後證明我們並沒有誤診過任何一位病人，也因此沒有不是嬰兒型龐貝氏症的病人會錯誤的接受到酵素治療，而造成健保的浪費，但我們的快速治療讓我們的嬰兒型龐貝氏症病人治療成效，遠遠超越世界各國。」每當收到疑似龐貝氏症個案的通知時，整個團隊都會繃緊神經，將病人視為緊急個案，病人一到院立即安排各項檢查，在最短的時間內進行檢查，這十多年來我們團隊幾乎全年無休、24小時待命，無論是深夜或是過年期間，只要病人一抵達醫院，全員出動，才能夠達到病人平均在6小時內就能接受酵素治療，完成這個不可能的任務。這麼多年來牛道明及楊佳鳳從不覺得累「因為我們覺得病人家屬更為辛苦，他們必須定期帶病人來院治療，還要擔心病人因疾病造成的各種問題，而隨著病人年齡的增長，也要依照不同的成長時期做飲食及復健上的調整」。此外為了讓病人、家屬間有更好的溝通，拉近醫病間的距離，我們也協助病友們成立了全國的病友會，也建立起了line群組，在群組中病人家屬可直接與醫療團隊成員溝通，醫療團隊也是有問必答」。我們是和病人和家屬一同成長，這麼多年來藉由病人及家屬的問題與回饋，也從中得到了許多學習的機會。楊佳鳳提到在疫情高峰時，有位病人感染新冠病毒被隔離，但他又必須要注射酵素藥物，經過與台中衛生局、負責收治的台中榮總溝通，最後院方在戶外搭了帳篷，讓患者接受治療，「我們在疫情期間，無論多麼困難，我們的患者都沒有loss掉一次治療。」這份全心全意為病人著想的信念，讓人十分感動。北榮8月全面換二代新藥 助龐貝氏症病童有更好的治療雖然我們治療成效世界第一，目前大部分的病人都能走能跑，甚至能參加運動比賽。但這群病人還是有些特殊的肌肉如口腔咽喉或呼吸相關肌肉較弱，導致說話發音較不清楚，肺功能較差，且生病發燒時易有肌肉無力的狀況出現。這代表目前所使用第一代龐貝氏症酵素藥物在治療上仍有所不足，所幸龐貝氏症第二代藥物於2021年8月美國FDA核准上市，而今年4月健保已通過給付龐貝氏症第二代新藥。今年9歲的小女孩小玥剛好受惠於這波換藥潮。出生時，經由新生兒篩檢，轉往北榮做抽血、心臟超音波確診龐貝氏症，並開始接受酵素替代療法治療。小玥媽媽回憶，剛開始每2週從台南回診北榮做一次酵素治療，不料1歲左右身體功能開始衰退，肌肉力量變小，走路跌倒次數增加；當時經過北榮醫療團隊評估後，隨即將2週一次的酵素替代療法，改為每週一次南北往返治療。2歲時，媽媽向團隊反應爬樓梯時步態有點怪，經北榮物理治療師評估後，發現雙腳肌肉力量不對稱，隨即轉介北榮水療治療師評估，經評估後，建議以游泳替代水療，再加上職能、物理以及語言治療，狀況才穩定下來。在北榮團隊的照護下，小玥跟同年齡的孩子站在一起，看不出異狀，甚至還可以參加游泳比賽，小玥也得以參加她最喜歡的舞蹈課程。「直到2年前，小玥6、7歲時，病況開始有明顯退化情形」小玥媽媽無奈表示，所幸北榮團隊及時嘗試各種努力，讓小玥在面對第一代用藥的醫療極限下，讓病況變化速度得以稍緩。所幸，北榮今年8月全面換藥，在接受第二代酵素替代療法後， 小玥的臨床表現趨於穩定，跑步時，大腿也可以抬得較高，檢驗肌肉損傷狀況的CK值（肌酸肌酶）明顯下降，在各方面運動表現也有明顯進步。媽媽認為，現在有二代新藥加上持續每週接受游泳、復健治療，希望小玥身體狀況越來越穩定，讓身體能維持更好狀態，能去實踐她未來成為一位舞蹈老師的夢想，並且爭取更多的時間，等待再下一個新療法的到來，讓小玥未來可以手心向下，回饋社會！一路以來，很感謝北榮團隊，在小玥病況每次出現變化時，都會以最快的速度處理，讓小玥得以維持現在這麼好的狀態！
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2023-11-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／照顧病人的快樂和成就感，真的很美妙
【編者按】：本週是三位醫學生有機會較長時間追蹤病人寫出的學習心得。一位長期與癌症奮鬥的女病人讓學生有機會了解病人做決定時，並不只是醫療團隊的意見為主，病人需要考量個人生活環境以及獨居者要照顧腸造口的困難，而使學生學習到「每個病人都有它特殊的困難，只有當讓醫療團隊能夠使病人說出他們的困難，我們才有辦法做出有可能做到的最好的治療」。→想看本文一位照顧了病人三星期之後，病人出院後又有機會再見到病人與家人的學生，感受到自己第一次那麼長時間地照顧一個病人，能夠與病人及家屬建立起良好的關係，寫出「當你從心底自發地、細心地照顧病人，就掌握了行醫的關鍵，也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷」。一位學生敘述一位發現癌症時已是末期的病人，從他們最初無法接受現實而驚慌拒斥，出院後病人回來門診接受化療時，都會找他談話，使他感到「雖然我能提供的幫助不多，但可以感覺到他們多了一個人可以訴說那些不好跟別人提及的疾病看法，似乎也安心了許多。」這些心得也使我們深信鼓勵醫學生長期追蹤病人，更能幫忙醫學生助長將心比心的「同理心」。今年5月份時，我在教學內科照顧了一位68歲的老先生將近三週。他是一位30年的老煙槍，已經戒菸10年，有COPD、糖尿病、高血壓、心房顫動的病史。他在2年前因為平時活動時會喘和持續咳嗽，在亞東醫院診斷COPD和發現心房顫動。病人之後持續在亞東門診追踪，4月時發現右下肺葉有一顆結節，懷疑是肺部腫瘤，故這次來到我實習的醫院做切片檢查，後來診斷是肺腺癌。我到病房去準備詢問病史，見到了病人和他太太。我向病人做了詳細的病史詢問和理學檢查，病人也非常配合。病人混合式地用中文和台語和我溝通。由於我聽不太懂和不會說台語，導致我有時不太能聽懂病人的病史，但是在我仔細地詢問下和他太太的從旁協助下，最後還是順利地問完病史和做完檢查。之後也向他們說明了切片檢查的目的、進行方式、可能的併發症和檢查前禁食等注意事項。太太非常緊張而且不太熟悉住院的各種流程，一直問我許多問題，我也不斷安撫她，確保他們沒有問題後便離開。結果到了第二天的切片檢查後，病人發生了雙側氣胸和胸壁皮下氣腫，一直延伸到腋下、頸部和前臂，因此放了兩條引流管和開始使用鼻導管給氧。我去看病人時，只見他躺在床上，呼吸有些急促，人看起來也虛弱疲憊，太太感到很焦慮。我嘗試向她解釋病人發生的狀況、可能原因，目前的處置和目的，以及之後的治療計劃。接下來的每一天，我都會去看病人好幾次，有時候索性坐在病房前的護理站做事，一旦病人有什麼事或他的太太有什麼問題便能迅速了解。過去幾天，病人的症狀都有明顯的改善，皮下氣腫也逐漸消退。在這段時間的互動中，才了解到他們育有兩女一男，兩位女兒都已成家，目前和夫妻倆住在一起。兩位女兒都很孝順，常常會帶他們夫妻倆到處旅遊，還常常給我看她外孫女的照片。後來得知兒子從小因病長期住在康復之家。太太是一位清潔工，目前都由她賺錢養家，她也提到靠她一人不多的收入需支付生活上的各種支出、房租、醫療費用、兒子的療養費，真的很辛苦。太太也很擔心這次長期住院的費用而感到壓力。住院期間，我們也聯絡了社工來幫助他們解決經濟上的困難。從他們的談話中，我也能深切感受到有經濟和生活壓力的家庭，在面對疾病時的無力感，但太太也沒有任何抱怨，每天都陪在先生身邊，無微不至地照顧他。在一次的查房時，病人興致勃勃地拿出手機給我們看他在家陽台上種的花草。我聽不太懂台語，但還是能夠感受到病人的興致勃勃和希望早日回家的渴望。看著他的病況逐漸改善，不再需要氧氣、拔掉引流管，能夠正常下床走路時，我真的感到很高興。我也能感受到病人和太太對我的信任，每次去看他時先生都笑著對我說早安，太太有問題時甚至會跑到工作室找我。雖然很多時候我沒辦法幫上什麼大忙，或給她什麼有用的建議，但這也促使我去努力搞懂一些疾病相關的知識、做檢查的流程，申請各類證明和診斷書的程序，甚至還向社工請教了基金會補助和本院社會福利的申請流程，只為了能夠幫病人做更好的病情解釋，幫助他們解決一些問題。這也是我第一次開始要求自己，在面對病人和家屬做病情解釋時，不能含糊馬虎，必須詳細正確地告知和盡可能回答病人的問題。這是為病人負責，也是為自己負責。大約兩週的時間，病人最後順利出院了。一個多月後，當時我已經離開了內科，一次在病房的走廊上意外地遇見了病人的太太。她興奮地和我打招呼，剛剛還特地跑到工作室想找我，說是想問我重大傷病證明要怎麼申請。經詢問得知病人這次是回來打化療，太太還請我一起去看看先生。到病房裡，病人還記得我，和我熱情地打招呼、握手，也得知他的狀況非常穩定，他和太太都很高興我在他住院期間細心地照顧他，也很感謝我那麼關心他們。我頓時感受到了照顧病人的快樂和成就感。後來詢問得知之前申請的社會福利補助也已經批准了。看到病人和太太一步步地克服重重困難，回歸正常生活，我也真心為他們感到高興。這是我第一次那麼長時間地照顧一個病人，能夠在這段時間和病人及家屬建立起良好的關係，在出院後還能繼續保持連結的感覺真的很美妙。當你從心底自發地、細心地照顧病人，就掌握了行醫的關鍵，也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷。延伸閱讀：11/13 醫病平台／病人讓我看見生命的韌性責任編輯：吳依凡
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2023-11-15 醫療.呼吸胸腔
氣切、氣管內插管不同，醫師一張圖說分明！3情況評估氣切
今年70歲的李伯伯，因長期抽菸患有慢性阻塞性肺病，近年飽受呼吸急促之苦，3周前因肺炎導致呼吸衰竭使用呼吸器。治療後，李伯伯肺炎症狀有改善，但因肺功能受損而難以脫離呼吸器。醫師與家屬們討論，是否要讓李伯伯接受「氣切」？氣切 建立呼吸通氣捷徑「氣切」是「氣管切開術」簡稱，也就是在人體頸部氣管的位置做一個通向外面的造口，目的是建立一條呼吸通氣的捷徑。一般人體正常的呼吸路徑，是空氣經過鼻腔、咽喉、聲門、氣管，然後進入到肺部；在這過程中，空氣會被加溫及濕化，確保進入肺部的氣體有穩定的溫度和濕度。但「氣切」後，會改變空氣吸入肺部的途徑，會使上呼吸道無法發揮原有功能，所以除非是有其必要，否則醫師不會建議病人接受氣切手術。什麼情況下 需要氣切？醫師會建議病人「氣切」的原因：（1）病人有頸喉部腫瘤或感染且壓迫呼吸道（2）因呼吸衰竭接受氣管內插管，但卻難以脫離呼吸器時（3）因神經系統疾病，使得唾液或食物會反覆嗆入氣管，或咳痰困難需要頻繁靠他人抽痰氣切、氣管內插管差在哪在加護病房中，會有已接受「氣管內插管」的病人需要考慮是否氣切。因此了解「氣切」和「氣管內插管」的差異，有助於做出合適的決定。使用「氣管內插管」的管子長度約30公分，管子從嘴巴經過舌頭、口咽、聲門後放進氣管，因為舌根及口咽有豐富的神經分布，所以對氣管內管的留置會產生高度的不適感。相較之下，「氣切管」從頸部的氣切口直接放置到氣管內，除管子較短且比較容易固定外，它避開口咽部的敏感神經，可以降低病人不適感。此外，「氣切管」的更換較容易且安全，抽痰也較方便，發生管路相關的併發症也較少。一般來說，氣切算是相當安全的手術，但任何手術還是會有風險，這與病人本身的疾病有關，常見的合併症有皮下氣腫、氣胸、流血及感染等。另外，家屬會擔心在手術過程或術後病人會不會痛苦，其實在執行氣切時會使用麻醉，且使用氣切管的不舒服比使用氣管內管輕微，病人日後做呼吸訓練也比較安全。「氣切不氣切？」對病人家屬來說，常是一個困難抉擇的問題。民眾如有這樣的困擾，建議與經驗豐富的重症醫學及外科團隊充分溝通討論，在完整評估疾病狀態及判斷氣切的必要性後，即能做出適切的決定。(責任編輯葉姿岑)
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2023-11-15 醫聲.醫聲要聞
非血親器捐2／醫師：朋友法律界定、對價關係亟需討論
台灣等候器官捐贈人數在疫後持續上升，但目前限定血親捐贈，器官來源不足，仍有11萬位患者症在等待器官，其中等腎臟的人數最多。健保署長、器捐中心董事長石崇良表示，最近討論朋友（非血親）的捐贈放寬，但仍有器官買賣的疑慮在。醫師則表示，若要開放非血親捐贈，「朋友」的法律界定就相當重要，器官買賣與捐贈的風險自古皆有，營養費、紅包等形式難以避免，重點應在於如何不促成「對價關係」。在第一線推動器官捐贈20餘年的亞東醫院外科暨加護病房主任醫師洪芳明表示，非血親的「器官指定捐贈」，得確保「公平、合法、倫理」三面向問題，血親、一腎換一腎都有依據，而國外指定捐贈相當模糊，同時延伸許多倫理問題。活體器捐來源仍屬親屬及配偶，林口長庚醫院器官移植中心副主任江仰仁表示，通常以親人較多（占比約六至七成），配偶較少。而朋友間的器官捐贈國外已經行之有年，而我國已開放腎臟在非親屬間的交換捐贈，朋友之間的捐贈要推行不無可能。惟「朋友」要如何在法律上應該要界定清楚，例如有同居事實等或是其他規範等，並規劃預防器官買賣的配套措施。江仰仁也說，器捐與器官買賣的風險自古就存在，不論是朋友間還是親屬間都有可能，例如捐器捐贈常會給營養費、包紅包等其實很難預防，但要思考如何避免形成對價關係。江仰仁表示，以非親屬間的腎臟交換為例，通過4年多來成功配對率仍是0；而腎臟交換2組人的話牽涉至少4個人，不成功的原因包含兩組互不認識、沒有信任感，受限於法律到手術台上才會知悉配對對象。若是法律放寬朋友間捐贈的話，非親屬的腎臟交換也有望帶動，提升成功率，或許有機會讓雙方事先認識增加信任。洪芳明表示，目前專家會議尚未討論到非血親捐贈，但衛福部內可能已有討論的聲音，而此事在修法上有相當難度；一腎換一腎雖然沒有成功配對案例，但在亞東醫院已有家屬因曾捐出大愛器官，所以等候器官移植排序往前，並成功讓其他家人完成器官移植的2例個案。至於台灣是否可以推動全民器捐「假設同意」，若不同意捐贈則另外注記。石崇良表示，曾經民調是否可以推行，但絕大部分民眾希望自主決定是否要捐贈器官，同時更擔心醫師是否會因為假設同意，為了取得器官而不積極搶救；因此目前台灣也持續採行「知情同意」的方式，讓想捐的民眾自主來簽署同意書。
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
台大醫簡穎秀：罕病患越晚接受治療 家庭、社會付出成本越大
談到罕病臨床上遇到的困難，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀表示，在診斷部分，台灣新生兒篩檢涵蓋率雖高，但仍有家長因故不做，以及部分有治療藥物的疾病尚無篩檢方法；在治療部分，全球目前約6、7千多種已知罕病，但台灣公告僅242種，其餘還無法得到罕病相關資源。簡穎秀說，健保和罕病法讓病患在負擔小的情況下接受治療，但近年逐漸浮現出藥物可近性問題，肇因於罕藥治療發展快速，健保給付恐難跟上，且新藥長期療效尚不確定，費用高昂，將使整體經濟負擔變大，「整個環境看罕病治療的眼光變得不太一樣。」罕病治療研究未來將幫助其他疾病診治 需多元評估價值先前脊髓肌肉萎縮症（SMA）終生只需一劑的藥物治療，要價4900萬元的消息一出，引起社會大眾討論，但簡穎秀解釋，台灣2300萬人，每個人只要花2塊錢，就能幫助罕病弱勢族群，且在研究罕病的過程中，也增進基因檢驗及治療技術，幫助其他疾病的醫療發展，未來可能會造福更多人，「以新冠疫苗為例，就是因為了解這些基因的技術，才能很快開發相關的疫苗。」她也表示，罕病患者接受治療，臨床上僅能驗證出壽命延長、運動功能維持、吞嚥和呼吸功能好轉等證據，卻可能忽略家屬照顧、社會投入的成本，「罕病治療價值不能只看數字的絕對值，有很多需要考慮的地方。」若罕藥無效，簡穎秀強調，基於藥物都有潛在風險，她絕對贊成不要繼續使用，但前提在於有效與否的定義，「有些疾病不要惡化就叫有效了，如果因要價不菲，要求病人進步到100分才覺得有效，實在強人所難。」所以建議應要多方討論，訂定合理的退場機制。罕病患晚接受治療 療效不佳對於罕藥取證、給付等待期長，簡穎秀以SMA的背針治療舉例，分享尚未給付前，病患和家屬常常焦急詢問「美國已經有藥了，台灣何時有？」甚至有剛出生即確診第一型SMA的小朋友，病程發展快速，坐不起來，只能躺著不動，無奈下開始跟家長討論如何協助小朋友安穩過完這生，即使4個月後有機會接受治療，也因這段等待期，用藥後療效未達預期。她建議，可比照英國、德國制度，藥物得到許可證一年內，先給付病患用藥，給政府、廠商一年時間議價，「畢竟這個藥可以用，不應該價格未談妥，就讓病人等待。」「我們要照顧弱勢，感激罕病患者對人類社會、科技進步的貢獻。」簡穎秀說，平均餘命增加，總體支出本來就會增加，罕病的花費成長應要一起成長，甚至給予更多資源，不能因為花費高，反而減少投注的資源。除了國際罕見疾病聯盟、亞太罕見疾病組織聯盟，東南亞各國也有意建立罕病東協網絡，簡穎秀表示，地理位置近，社會文化類似，有助於及時討論可能的共通問題，「泰國、菲律賓最近制定罕病法，後續就能依法行政。」臨床上，台灣還能提供罕病全人照護的建議，讓病患不僅得到藥物，也能搭配營養、復健，最大化療效；台灣領先20餘年的經驗，可提供他國參考，而台灣執行面的困難，則能借鏡他國，共同成長。
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2023-11-13 失智.新手照顧
2023國際失智照護論壇系列報導／靈性關懷 找回失智者生命價值
照顧失智家人，除了照顧技巧，還需要靈性關懷，所謂「靈性」指的是人與自己、人與人、人與大自然、甚至是人與宗教信仰，連結各關係的「愛」，能帶來光與溫暖，進到失智症者內心的世界，感覺自己並不孤單，也不會因生病而被遺棄，能夠被理解包容。以愛為本的靈性關懷 早期階段就應介入瑞智社會福利基金會顧問、靈性關懷師劉亮馨說，失智症攸關醫療照護，亦是對社會造成衝擊的公衛議題，需要多面向介入關懷，從正視失智者的需求，到照顧者的心靈支持。開始於安寧療護的靈性關懷，強調罹病之後的身心靈照顧，協助患者找到生命的意義、目的，進而超越。靈性關懷是全人照顧的重要一環，涵蓋全人的需求，在陪伴失智症者及照顧者面對疾病時，協助將徬徨無助轉為喜樂、寛恕，更有力量與失智同行。當摯愛的家人面臨失智，該如何協助他們走完人生？抑或是自己面對疾病的不可逆，要怎麼走過生命幽谷？劉亮馨表示，失智症是一種「會破壞連結和關係」的病症。建議用以人為本的照護方法包含生活型態、人際互動的協助，強調從傾聽想法、發現需求、理解失智症者的內心世界。失智症的照護在初期非常重要，除了早發現、早診斷、早治療，靈性關懷也要早期介入，提供心理支持及關愛，家庭關係就會變好。觸摸、擁抱喚起回憶 打造失智友善照顧劉亮馨強調，許多家庭承受著照顧失智症者的辛苦，靈性是促使個體與自己、人、自然、至高者的和諧關係，讓家人找回愛的聯繫，修復彼此的關係。她舉例，林志玲就曾在接受蔡康永專訪時淚崩：「媽媽不認得我了。」因為失智症惡化，雖然坐在母親的身旁，卻覺得距離好遙遠。這是失智症家屬都有的失落感，但可以重新建立連結，用觸摸、擁抱等外界刺激喚起回憶，深入「愛」的本質，宛如失智的溫柔處方。著作「盼望永存：一位醫者的失智旅程」的英國醫師珍妮芙．彼尤特，是一名年輕型失智症者，因為本身的信仰與愛，活出不一樣的生命歷程。即使罹病仍到處演講，她的家人在一旁悉心守護與照顧，不怕麻煩、無限包容，更有勇氣與失智同行。失智症者的記憶或許消散，在愛與陪伴下仍能綻放光彩，呼應靈性關懷教育，即使生病了，也能蘊生新的生命價值。聯合報健康事業部與瑞智基金會合作舉辦「2023國際失智照護論壇」，邀請各領域專家到場專題演講，包含確診年輕型失智症者的珍妮芙．彼尤特醫師分享失智照護知識與技巧。失智症者年輕化是另一隱憂，對家庭及社會衝擊極大，該如何預防及控制，聽聽專家怎麼說。【報名已額滿】2023國際失智照護論壇 (12月8日舉辦)失智症已成為公共衛生首要議題，聯合報將於台北市集思交通部國際會議中心舉辦「2023國際失智照護論壇」，邀請各領域專家到場專題演講，包含確診年輕型失智症的珍妮芙‧彼尤特醫師將分享失智照護知識與技巧。失智症年輕化是一大隱憂，對家庭及社會衝擊極大，該如何預防及控制，聽聽專家怎麼說。●報名：https://bit.ly/3QO85bz
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2023-11-13 焦點.杏林．診間
醫病平台／病人讓我看見生命的韌性
【編者按】：本週是三位醫學生有機會較長時間追蹤病人寫出的學習心得。一位長期與癌症奮鬥的女病人讓學生有機會了解病人做決定時，並不只是醫療團隊的意見為主，病人需要考量個人生活環境以及獨居者要照顧腸造口的困難，而使學生學習到「每個病人都有它特殊的困難，只有當讓醫療團隊能夠使病人說出他們的困難，我們才有辦法做出有可能做到的最好的治療」。一位照顧了病人三星期之後，病人出院後又有機會再見到病人與家人的學生，感受到自己第一次那麼長時間地照顧一個病人，能夠與病人及家屬建立起良好的關係，寫出「當你從心底自發地、細心地照顧病人，就掌握了行醫的關鍵，也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷」。一位學生敘述一位發現癌症時已是末期的病人，從他們最初無法接受現實而驚慌拒斥，出院後病人回來門診接受化療時，都會找他談話，使他感到「雖然我能提供的幫助不多，但可以感覺到他們多了一個人可以訴說那些不好跟別人提及的疾病看法，似乎也安心了許多。」這些心得也使我們深信鼓勵醫學生長期追蹤病人，更能幫忙醫學生助長將心比心的「同理心」。見到陳女士的早晨已是她入院的第三天，陳女士早已脫離最初不穩定的階段，我只能先從病歷紀錄上理解初入院的她究竟遭遇了什麼，初步構思她的形象、心境、與可能的應對。「陳女士曾罹患子宮頸癌，接受過化療和放射線治療，這次因腹痛、噁心及嘔吐入院，然而入院前已有長達半年的腹脹症狀，並在定期回診的腫瘤科門診安排了相關的檢查。入院時發現有嚴重低血鉀，因此給予靜脈注射補充。」陳女士的血液數據因低血鉀被標上警示，點開陳女士一個月前做的腹部電腦斷層，只見大段充滿空氣的腸子，從胃一路脹到乙狀結腸。我一時驚訝地說不出話，陳女士的腸子從是漸進式的脹大呢？還是從年初就如此膨大嗎？如果一直脹得這麼厲害，又怎能堅持這麼久？帶著困惑與驚奇，我來到她的病房理解她的故事。陳女士有一張瘦削的臉龐，聲音細柔，眼神卻帶著一股堅毅。她的上腹脹得跟排球一樣大，所幸腹痛已經緩解。我原先以為她是不願接受治療才拖延就醫時間、社經地位較低的病人，但她實際上是位大學畢業的會計，非常遵從醫囑，只是沒想到這次的問題這麼嚴重，因此2月初症狀發生後，到5月定期回診的時間才和醫師提及此事，並在等待各項檢查結果的過程中先進了急診。查房時，主治醫師施長慶醫師也提供我們更多的資訊：陳女士在子宮頸癌的放射線治療結束後產生後遺症，讓她在長達十年的時間內反覆泌尿道感染，且因為長期使用抗生素出現抗藥性菌株，到了最後，連感染科的施醫師都覺得非常頭疼，不知如何清除她泌尿道中叢生的細菌，幸運的是陳女士在服用蔓越莓錠後感染狀況改善。但在施醫師眼中，陳女士毫無疑問是頑強而堅忍的病人。綜合斷層和大腸鏡的結果，我們認為乙狀結腸因放射線治療產生纖維化導致腸道狹窄，原先的計畫是會診外科切除纖維化的地方，再把腸子接起來。外科的回覆卻出乎我們預料，由於纖維化的腸道位置過低，因此切除後無法保證上下兩段腸子是否還能接起來，很可能將需要做永久腸造口。陳女士聽聞這個消息，堅定的表示自己需要更多時間思考。我們給她一週的寬限期，在補血鉀的期間讓她有一點緩衝接受這個資訊。然而，不知是否因為長期的營養不良及腹瀉，即使我們每天給大量的鉀離子，陳女士的血鉀還是低到讓我們十分焦慮，不停試著說服她進行手術，也因此在後來幾日，我和陳女士有過數次零碎的對談。原來她的家中還有一位身體不好的老母親，家中小幫手(外傭)主要是為了照顧她母親而聘請的，兒子早早便結婚有了家庭，若她的身體有任何異常，她都得靠自己才行，她不知道自己是不是能照顧好造口。我告訴她，我覺得以她的能力，絕對能照顧自己照顧得很好，但她似乎十分不相信自己。一日，好不容易戰勝泌尿道感染的她，看著造口的衛教單，柔柔的告訴我，帶著一個袋子多沒有自主性啊！她看了許多造口相關的資訊，回顧她過去反覆感染的生活，覺得與其帶著袋子、和疾病不斷爭鬥，何不在自己能做選擇的時候安然離世呢？她平靜的語氣與平時充滿活力的作息沒有透露一絲陰鬱的氣息，我們觀察了一陣子後，雖然不認為身心科醫師需要介入，卻讓我對陳女士的經歷有了截然不同的感受。後來社工又告訴我們，她早早便和老公分居兩地。她說，她的家人充分尊重她的意願，但回顧她之前和我的談天，我更能在她的言談中感受到一種孤獨堅毅、卻讓我覺得有點落寞的情緒。我不知道那究竟是她本身的性格，還是過去數十年來的生命經驗積累出的處世態度。最終我們邀請她的丈夫和孩子一起參與家庭會議，她的丈夫在聆聽完所有資訊後，選擇尊重妻子的想法，後來我們只能讓她帶著危險邊緣的血鉀以及依舊脹得跟排球一樣的肚子出院返家。看著這位年齡與我母親相仿的女士，帶著隨時腸胃穿孔的風險離院，我擔心並懊惱著沒能讓她接受手術，但也逐漸接受每個人有自己的抉擇。直到她出院的一個月後，我又在病房見到了因腹痛到急診而住院的她。這次她告訴我，出院的一個月來，她悉心保養自己的腸胃、調整飲食、以配方奶補充營養，甚至一度她鼓脹的上腹在躺下時不會凸起，直到她因為太開心吃火鍋慶賀，肚子才又開始不適。這次入院時血鉀也幾乎在正常邊緣徘徊，不像之前那般危險。她聽到血鉀幾乎正常的消息，露出欣慰的神情，彷彿自己在跟疾病的爭鬥中小勝了一場，便積極詢問她是否可以回家。她說，她期待自己能像戰勝泌尿道感染一樣，終有一日用規律的飲食戰勝自己的腸道，讓她不用面對造口這個可怕的概念。她出院後，我一邊讚嘆著生命的韌性，一邊思考未來的她會有什麼樣的遭遇。第一次見到她時，我以為她終究會因為低血鉀導致的心臟功能失調回到醫院，沒想到一個月時間她就能自我校正到安全範圍。恐怕這就像她曾經的感染一樣，會是另一場十年抗戰，但誰知道呢？也許她真能與腸胃和平共存至生命終結的一刻。只是那就是即將離院的我可能不會知曉的未來了。我只希望她能帶著我對她的祝福，即便隻身一人，也能安然地度過她生命的每一天。責任編輯：吳依凡
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2023-11-11 醫聲.領袖開講
院長講堂／林欣榮工作繁忙，曾開刀連續站38個小時！每天跑操場多吃蔬食養生
花蓮慈濟醫院院長林欣榮致力於幹細胞研究，推廣中西醫合療，是台灣將幹細胞成功移植在巴金森氏症患者身上的第一人。林欣榮表示，腦部受損病人能醒過來、甚至站起來是最大的挑戰。幹細胞移植 助巴金森患者林欣榮是國內治療腦部疾病的權威，就讀醫學院時認為，神經外科最有挑戰性，其中腦部醫學更是難中之難，便踏上外科醫師之路，發揮所長、貢獻能力。過去他將流產胚胎的組織植入病患腦部，讓多巴胺細胞再生，讓原本臥床、吞食困難的巴金森氏症患者逐漸改善，1、2年後不但能走、能跳，還可以爬山。腦中風與腦傷是很難救援的疾病，林欣榮表示，患者可能會昏迷，讓患者甦醒過來是最重要的事之一。他的團隊利用內神經幹細胞療法，刺激患者腦迴路重新啟動，並搭配中醫針灸醒腦開竅，經過一段時間患者醒過來、能站起來，甚至自己照顧自己，這是當今醫療科技的挑戰，也是他追求的目標。與團隊合作 研發醫療創新以前的林欣榮雖然解決很多病人的問題，卻不習慣團隊合作，直到加入慈濟醫院，與其他醫護同仁共同努力，集結大家的專長與知識，解決的問題反而更多更快，讓他有餘力做醫療創新研發。通常病患到醫院看病多是在病情最困難的時刻，情緒難免焦慮不安，「在危急的時刻會守護生命，請安心、放心交給醫療團隊，盡力做到給予最好的治療。」是林欣榮最想對病人說的一句話。近年慈濟醫院推動中西醫合療，林欣榮指出，現在社會高齡化，罹患腦部退化疾病的長者愈來愈多，西藥雖然能延緩，但易有副作用，如果能與老祖先的智慧「中草藥」、「針灸」做很好的結合，更能促進健康。林欣榮說，癌症患者治療使用中西醫合療，目前都有很好的效果，西醫也更了解中草藥效用，相信中西醫不是牴觸，而是能合作提供最好的療效，他期許「治療癌症最後的希望在花蓮慈濟」，與其他醫院一起學習。在醫院管理方面，林欣榮表示，遵循證嚴法師的座右銘「以戒為制度、以愛為管理」，醫護人員在戒律範圍內，用愛心照顧病患與家屬，只要有大愛，醫院一片祥和，不用特別管理，相信大家都會做得很好。曾日食一餐 開刀站38小時工作繁忙的林欣榮，過去曾一天吃一餐，開刀最長紀錄是連續站了38小時，深感健康的重要性。過去因為工作，林欣榮「日食一餐」，早餐喝水，吃幾顆維他命，午餐通常還在門診或開刀房而省略，唯一正常進食只有晚餐。「一天吃一餐的習慣，維持20多年。」到慈濟服務後，有同仁得知認為這樣不健康，中午逼著他吃，只好吃一點菜，並提醒定時吃三餐。養生秘訣／每天跑操場 多吃蔬食養生他曾經開過非常複雜的腦部刀，連續站38個小時，手術完畢後，雙腳皮下出血。由於開刀是耗費體力的工作，就需要用運動培養體能，他會每天跑操場，經常一個人就跑10公里。林欣榮學生時期是桌球校隊，常打桌球運動，現在則喜歡跑步，他認為，跑步是很好的運動，可以一個人跑，即使跑不動也能走路，有空時會參加半馬競賽，挑戰自己的心肺功能。每天清晨4時30分，林欣榮會跟師父一起吃早餐，大多吃豆漿與饅頭，再跑步1小時，迎接一天的工作。他也勉勵醫院管理高層與醫師一起跑步，在跑步過程中，不管是人跟人之間觀念的溝通，或醫療上的合作等，都能輕鬆談論，大家也可以相互鼓勵。林欣榮說，平時多吃蔬食，不要吃太多的肉；要開心，培養慈悲心，只要心態正向，整個人就會愈看愈年輕有活力，這些都是養生的祕訣。林欣榮小檔案年齡：70歲專長：幹細胞移植治療巴金森氏症、腦中風、失智症、腦退化症腦瘤、腦血管瘤、脊椎神經之疾病治療精準醫療及免疫細胞治療惡性腦瘤腦脊髓疾病的國際臨床試驗現職：佛教慈濟醫療財團法人花蓮慈濟醫院院長佛教慈濟醫療財團法人創新研發中心研發長美國國家發明家院士美國科學促進會院士美國醫學及生物工程學會院士學歷：國防醫學院醫學系美國杜蘭大學醫院管理碩士美國紐約州立大學神經外科及生理學博士經歷：中國醫藥大學北港附設醫院院長中國醫藥大學附設醫院神經精神醫學中心副院長中國醫藥大學特聘教授中國醫藥大學醫學院免疫學研究所教授台南市立安南醫院院長給病人的一句話：最危急時會守護健康與生命，請安心交給醫療團隊。責任編輯：陳學梅
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2023-11-10 醫聲.Podcast
🎧｜老婦麻醉前透露兒子、姪子不明原因猝死 竟意外保一命？麻醉權威：一定要先告知醫師「這三史」
有時檢查、手術會用到麻醉，但你知道麻醉高風險族群不只有慢性病患及老人，年輕人容易罹患的甲狀腺亢進、睡眠呼吸中止症也是嗎？麻醉前，又要告知醫師哪「三史」，才能保障安全？麻醉安全和舒適只能二擇一嗎？就讓中國醫藥大學附設醫院麻醉部部主任、台灣麻醉醫學會前理事長陳坤堡醫師一一解答。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓麻醉雖可幫助病患度過開刀、檢查後的不適，但仍潛藏一定的風險，小則噁心、嘔吐、頭暈，大至藥物過敏、呼吸抑制、休克、死亡，因此陳坤堡表示，麻醉首重安全，此時有賴麻醉醫師術中隨時監控病患的心跳、血壓、呼吸、排尿量、輸液量等，才能及時應對緊急狀況，若再加上麻醉術前諮詢，更可提早做準備。術前告知「三史」 麻醉安全多一層保障陳坤堡表示，麻醉前須讓麻醉醫師知道病患「三史」，一是疾病史，例如高血壓、心臟病、糖尿病等慢性病，以及相關的用藥狀況；二是麻醉史，像是病患以前麻醉時，是否發生過休克、困難插管等意外；三是過敏史，比如病患對什麼抗生素或藥物過敏、嚴重程度如何等等。此外，他也鼓勵病患「知無不言，言無不盡」，把所有疑慮都告訴麻醉科醫師，像是曾經有位60歲阿嬤麻醉諮詢時，突然淚崩提到兒子、姪子先後不知為何在睡夢中、路上突然猝死，讓陳坤堡提高警覺心，懷疑是心臟方面有問題，因此找心臟科醫師討論後，再制定適合的麻醉方案。年輕人易得睡眠呼吸中止症、甲狀腺亢進 麻醉需特別處理接著麻醉醫師會檢查呼吸道通暢與否，避免困難插管，或增加病患缺氧風險，而睡眠呼吸中止症便是其中要特別注意的疾病；當睡眠時上呼吸道發生反覆的塌陷，導致氣流無法通過，血中的氧氣濃度因而下降，出現頭痛、嗜睡、高血壓、打呼等症狀，重者則會造成慢性心血管疾病、中風、甚至猝死。若病患病況嚴重、肥胖，或舌根肌肉疲乏失去支撐力，整個舌頭往後墜，可能壓迫或堵塞上呼吸道時，麻醉醫師會先給予病患足夠的氧氣，再施打麻醉藥，或插管建立呼吸道，確保病患呼吸順利，術後病患清醒，恢復正常呼吸功能，就可拔管，「如果病患看似醒來，意識卻混亂不清，就會再給予鎮定劑，延長觀察時間。」陳坤堡也分享20幾年前其他醫師經手的個案，表示曾有位做頸部血管瘤手術、麻醉卻困難插管的病患，麻醉誘導後幾經嘗試終於插好呼吸管，手術後麻醉醫師判斷病患清醒、狀況不錯，又觀察了一兩個小時才拔管，半小時後病患卻突然喘起來，呼吸管又難再放回去的憾事。除了睡眠呼吸中止症，甲狀腺亢進是另一個年輕人容易得的疾病，接受麻醉同樣要小心。陳坤堡回憶，有位患有甲狀腺亢進的年輕孕婦常服藥一陣子後，覺得症狀好轉便自行停藥，等到再出現心跳加快、血壓飆高、心律不整等症狀，才去看醫生，但不久又自行停藥，如此反反覆覆。孕婦臨盆時，病況十分嚴重，不得不開刀，縱使請新陳代謝科醫師給藥也無法控制，因此麻醉科醫師與婦產科醫師、家屬、孕婦討論後，選擇使用對血壓、心跳影響較小的方式與藥物進行麻醉，術後再與新陳代謝科共同照顧。為加強住院醫師應對諸如此棘手個案的經驗，台灣麻醉醫學會要求接受專科醫師考試前，需先通過擬真情境考試，熟悉未來可能遇到的情境，包含場景、病況、手術團隊等，「當處理不好時，老師會給反饋，事後也會有檢討。」陳坤堡說，透過訓練醫師、術前完整麻醉諮詢、術中隨時監測生命徵象、術後追蹤病況，能讓病患接受麻醉手術更有保障。陳坤堡小檔案現職中國醫藥大學附設醫院麻醉部部主任中國醫藥大學附設醫院麻醉部主治醫師學歷亞洲大學生物資訊與醫學工程學系博士中國醫藥大學中西醫結合研究所碩士台北醫學大學醫學系醫學士經歷台灣麻醉醫學會理事長中國醫藥大學附設醫院麻醉部疼痛科主任Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真音訊剪輯：高啟書腳本撰寫：蔡怡真音訊錄製：張羽萱特別感謝：台灣麻醉醫學會
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2023-11-10 焦點.杏林．診間
醫病平台／別讓病人的痛苦被延長
【編者按】：本週的主題是「臺北醫學大學的人文教育」。主持這課程的老師認為人文教育不只是一門學科，而是一種人生態度和價值觀。透過「拆」、「解」、「合」的策略分享，重新設定教學目標與方向，聚焦在培養未來醫師之跨領域核心能力，完成了全新的人文課程蛻變歷程，成功地提升學生對人文課程的滿意度。→想看本文一位實習醫學生寫出他在安寧病房觀察到在一場家庭會議中，當孩子們群起反對父親拒絕洗腎的決定時，病人的太太因為愛，說出幾句真情流露的話，說服了家人尊重病人的決定，學生的描述令人感動。→想看本文一位實習醫學生在安寧病房送走了照顧了幾天的病人，自己的心情從震驚到瞭解再到平靜。「宣告死亡的當下感覺在爺爺身旁的時空靜止了，後來和學姊來移除爺爺身上的管路，默默整理身上的傷口，也將移除管路後留下的洞口都各帶上一針。」字字句句道出醫學生面對死亡的學習。第一次參與死亡宣布的過程對我來說是震撼的。早上時病人都還醒著，雖然已經預期病人很危險、可能這幾天會離開，但當聽到護理師學姊跟我們說病人走了，要我們和主治醫師一起過去宣告病人死亡的過程，心情還是有很大的波瀾。剛到站時，聽學姊交班說病人的狀況，是來醫院安寧的，這些對我們來說只是工作上所交代的事情，也或是只是提醒我們病人的狀況，但這對一個家庭來說卻是一個無比龐大的壓力，簡單的一句話「來安寧的」，卻是家屬經過無數的考量、掙扎後做出的決定。我是在病人離開前幾天才開始照顧病人，和學姊了解完病人的病史，每天例行過去看這位婆婆，第一天婆婆能正常應答，但比較虛弱，要靠近一點才能聽到，婆婆的老公都陪在一旁聽我們問問題，讓我最印象深刻的點是護理師問婆婆情況問她最愛的人是誰，婆婆雖然虛弱但還是說了是一直陪在她旁邊的老公，當下聽到覺得很感動。在這段時間中，看著爺爺微駝背的身影，幫婆婆整理有時候會陪婆婆聊天，也看到爺爺在為婆婆決定一些事情時是多麼的不捨。我們要幫婆婆抽腹水所以需要簽同意書，爺爺也說不要讓婆婆太痛苦，因為一直插著軟針不舒服所以不要抽太多，這些小細節也可以看到爺爺在幫婆婆安寧照顧時所付出的心力。當我們在交班時，聽到護理師小聲地到我們旁邊說病人走了，當下心情從震驚到瞭解再到平靜。我們進去的時候看到爺爺站在床邊，而婆婆已經走了，身上插著很多管子，引流管、IC、CVC等等的，宣告死亡的當下感覺在爺爺身旁的時空靜止了，後來和學姊來移除婆婆身上的管路，默默整理身上的傷口，也將移除管路後留下的洞口都各帶上一針。再問要多少證明書時，爺爺好像也並不瞭解我們的問題，彷彿這一切都來的太突然。從這樣的經驗中，雖然從宣告到後續整理是基本的流程，但從照顧病人開始到後來離開，感覺自己學到了很多，也成長了一些。每個家屬對於安寧的想法都不盡相同，讓病人就地安寧或是居家安寧也是另一個考量。對這位婆婆而言，雖然人生的最後階段是在醫院度過的，但她最愛的人在身邊，我沒辦法知道他們的想法，但希望盡我們所能地讓病人達到安寧的感覺。先前在安寧病房見習時，對於裡頭的環境覺得很安靜，但這次我在一般病房看到從安寧到死亡的人，心中難免會有波動，表面平靜的氣氛下，或許對家屬來說是多麼說不出的不捨，或許對我們來說也很難不被情緒影響，但唯有將這些情緒內化為我們的動力，才能繼續堅持下去。近代哲學家Paul Johannes Tillich曾說過：「不計一切代價去努力延長病人死亡的時間，是一種殘酷的仁慈。」痛苦被延長而臨終也是不平靜的，讓我想到爺爺在婆婆離開後說的話：「沒事了，沒有痛苦了。」，安寧照護讓家屬學會放手，或許很難，但道別永遠都不是簡單的事。學會放手，盡一切努力，讓病人有品質地活到最後一刻。延伸閱讀：醫病平台／醫師人文教育的「拆」與「解」醫病平台／愛讓家屬尊重病人的決定責任編輯：吳依凡
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2023-11-09 焦點.杏林．診間
水腦症又染疫昏迷，竟能撐過手術復健！「仁心良術」指引才有重生之路
去年父親節，外子被送進台大醫院急診室的重症病房，初判是「水痘帶狀疱疹病毒腦膜炎」。因為癲癇發作昏迷，進入加護病房內科治療，再轉復健病房做長期療養。腦傷未癒的外子，病況時好時壞，昏睡時間愈來愈久，住院醫師安排腦症相關會診和檢查，進一步確診是「水腦症」。家人心知若不盡速開刀引流，隨時都有生命危險。台大醫院腦部外科主任王奐之，在繁忙行程中，毅然排出時間開刀救命。因為初聞手術要做「插入」體內的引流管，我們家屬在質疑和煎熬中，經過王醫師專業、冷靜的解說後，準備手術的前夕，外子卻感染新冠肺炎。手術延後，染疫確診讓昏迷指數不樂觀，住隔離病房的第八個凌晨，昏迷中的外子被送去開刀房做緊急手術。外子接受「腦室腹腔分流管植入手術」，第二天醒後，撐過長達數月的復健生活。幾次回到台大做追蹤，王醫師無微不至的親和問診，總讓我們感到安心。外子現在一切安好，還參加「網紅特訓班」，活蹦亂跳的模樣，很難想像術前昏迷的病況。回首來時路，生命最關鍵的時刻，因為王醫師「仁心良術」的執刀和指引，外子才得以跳脫黑暗的幽谷，走上重生之路。謹此向王奐之醫師致意：有你真好。
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2023-11-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／愛讓家屬尊重病人的決定
【編者按】：本週的主題是「臺北醫學大學的人文教育」。主持這課程的老師認為人文教育不只是一門學科，而是一種人生態度和價值觀。透過「拆」、「解」、「合」的策略分享，重新設定教學目標與方向，聚焦在培養未來醫師之跨領域核心能力，完成了全新的人文課程蛻變歷程，成功地提升學生對人文課程的滿意度。→想看本文一位實習醫學生寫出他在安寧病房觀察到在一場家庭會議中，當孩子們群起反對父親拒絕洗腎的決定時，病人的太太因為愛，說出幾句真情流露的話，說服了家人尊重病人的決定，學生的描述令人感動。一位實習醫學生在安寧病房送走了照顧了幾天的病人，自己的心情從震驚到瞭解再到平靜。「宣告死亡的當下感覺在爺爺身旁的時空靜止了，後來和學姊來移除爺爺身上的管路，默默整理身上的傷口，也將移除管路後留下的洞口都各帶上一針。」字字句句道出醫學生面對死亡的學習。這是我在安寧病房的實習期間所遇到的一個印象深刻的案例。他是一位83歲的老爺爺，轉上來安寧病房的時候看起來精神還不錯，意識也都十分清楚，正當我好奇爺爺轉上來的原因時，住院醫師學長就走過來跟我說：「他是一位末期腎臟病病人，但因為本身不願意洗腎，所以在跟樓下的腎臟科醫師討論後決定轉上來安寧病房。」學長接著就帶著我去接這位病人，床旁邊跟著的是病人的老婆，奶奶雖然聽力受損，卻對我們都十分有禮，也很耐心的回答我們的一些疑問。就這樣過了幾天，每次經過病房時，總能見到奶奶手緊緊握著爺爺的手聊天。其中一次我特別駐足停留，隔著門簾聽到的是奶奶跟著爺爺說他們曾經的約定，說著：「不是說好要去環遊世界嗎？我們還要去歐洲、美洲、還有很多地方啊！」聲音聽起來不是悲傷、也不是生氣怨懟，反而是一種異常溫柔，讓人聽了很平靜的語氣。這是我在當時實習了一年多以來，也看過了不少末期病人，第一次產生了為病人與家屬感到難過想哭的感覺。奶奶在爺爺過世後該有多麽的孤單，之前的病史詢問了解到他們的小孩（兩位女兒、一位最小的兒子）都在外地工作，再加上原本就有重聽，後續獨自生活的日子又會多麽辛苦。在一週的相處過後，也曾與學長、主治醫師單獨與奶奶聊過，了解到其實奶奶是很希望爺爺洗腎並接受積極治療繼續活下去的，但看爺爺的心意與怕他痛苦也只能全心支持他。到了下一週，爺爺的其中兩位女兒暫時放下工作，來到醫院探望，並跟主治醫師提到，現在孩子們其實都希望說服爸爸洗腎並積極治療，但礙於爸爸跟媽媽的強硬而僵持不下，於是就在爺爺住進來的第二週、禮拜三的下午安排了家庭會議。此時的爺爺在我們每天的查房過程中可以發現意識已經越來越差，漸漸不能與我們正常對談，而奶奶卻還是一樣，每天握著爺爺的手陪伴他、與他聊天。很快地，到了家庭會議的時間，兩位女兒到現場參加，兒子則是以視訊的方式在國外連線參與。會議開始後主治醫師先與家屬們解釋爺爺現在的狀況以及目前的預期餘命（以天計算）。接著就導入正題，在是否積極治療上面的衝突。主治醫師一一解答了家屬們關於積極治療後可能的情況所提出的疑問，最後可以看出其實孩子們非常希望能讓爺爺積極治療。就在爺爺原本的安寧計畫快要被翻盤之際，沈默了一整場的奶奶突然開口了：「爸爸說過他不想要再受折磨了，我們就尊重他的決定，好嗎？」一樣是奶奶一如既往的溫柔語氣，卻似海嘯般將想積極治療的氣焰給撲滅，現場陷入了短暫的寂靜，彷彿時間暫停。「好吧，既然連媽都這麼說，我們應該要尊重爸的決定。」大女兒率先開口，以哽咽的語氣說到。家庭會議在這段插曲之後轉向討論臨終探訪的議題，兒子打算馬上訂機票回國探望，也與主治醫師確認爺爺可能的離去時間。相比會中曾經的吵雜，會議最終結束的相對平靜。經過這場會議，我對奶奶的不捨與尊敬同時存在，奶奶其實應該才會是所有家屬中最希望說服爺爺積極治療的人，但在家庭會議中，面對孩子們的群起反對，用一句話一錘定音，壓下了其他意見，讓爺爺繼續安寧的照護。這該是多矛盾的一個決定，卻必須由一位最愛也陪伴爺爺最久的奶奶來做出。也許我在長大的過程中聽過了許多類似的故事或看過類似的電影書籍，但真的參與其中，並在一次次查房或聊天中了解這個家庭中的所有人後，這個家庭會議所帶來的衝擊與鼻酸的感覺是前所未有的。孩子們希望爺爺繼續活著陪伴大家；而爺爺不希望再受折磨想要安詳的離開，夾在這當中的奶奶又是經過了什麼樣的心境轉折，需要多麽大的勇氣、多麽久的時間思考才能說出尊重爺爺這一句話。過去我們所學到的，無非是如何診斷、治療病人，讓每位病患的生理健康都得到良好的照顧，有時也會關心病人的心理狀況。即使以前常聽到病人的家屬也是我們需要去顧及的部分，卻總是不太放在心上，或者說不會是首要考量。但這次的經驗告訴我，爺爺本身反而是這次案例中最不需要擔心的，爺爺對生死看得很開，只求安穩度過生命的最終階段，家屬們的不捨與心情才是需要去解決、關心的部分。在這種狀況下家庭會議就是一個很好的解決方案，透過家屬們聚在一起，搜集大家的意見並給出一個大家都能滿意接受的答案。雖然要召開家庭會議看似麻煩，除了醫師與團隊的時間要能配合之外，也要考慮家屬們的時間。甚至整個家庭會議進行的時間也是不短，這個案例的家庭會議就持續了三十多分鐘。但我認為對於許多病人而言，家庭會議的重要性是很大的，不僅要滿足病人本人的需求，也要能讓家屬們都滿意。有了爺爺的經驗，相信在我未來的行醫生涯中，因為對心理造成的衝擊巨大，我會將家庭會議這個選項牢記在心並好好活用。安寧照護的過程也是一樣，除了讓病人最後一程舒舒服服，也要一步一步的引導家屬們放下，並盡量不要以悲傷的心情陪伴病人走完最後這段路。延伸閱讀：醫病平台／醫師人文教育的「拆」與「解」
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