2024-02-28 焦點.元氣新聞
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2024-02-27 養生.人生智慧
陳俊翰告別式！竹中同學寫下「當最極致的強大就在你身邊」：他真的超屌！
民進黨不分區立委被提名人、罕病律師陳俊翰於大年初二離世，享年40歲，各界惋惜。陳俊翰家屬今早(27日)在新竹市生命紀念園區舉辦告別式。陳俊翰竹中318班同學章至鈞說，希望陳俊翰激起的善意不要因時間的流失而淡化，也希望大家能持續關注身障議題，無論在法令或一般人面對身障者與病患，在心態與態度上都要更健康進步，這也是家屬希望看到的願景。章至鈞也在個人沙龍寫下他所認識的陳俊翰，字字句句令人感佩陳俊翰的精神。《元氣網》經作者同意轉載全文如下，一同與網友共同緬懷生命鬥士陳俊翰。當最極致的強大就在你身邊文／章至鈞好像我也已經習慣陳俊翰出現在一些與生命教育有關的勵志文章甚至影片裡了，在我們那個年代，這些文章的主角是鄭豐喜、劉俠，或是海倫凱勒。這些文章的結構大多相似，先敘述主人翁的身體遭受到上天多麼嚴酷的考驗，然後他們是多麼勇敢的面對先天的阻礙，用自身的才華和比常人更大的努力創造了不凡的成就，最後勉勵讀者，如果他們可以克服這些困難，那我們有什麼逃避和自怨自艾的理由呢？這樣說法當然都是對的，大概也會是滿分作文的理想範本，也能夠讓大多數人覺得深受感動，甚至從而奮發圖強，面對逆境。我小時候也覺得就是這麼一回事，但是高中畢業之後讀到這樣的文章時，總覺得那「味道」不太對。因為此前我沒辦法親見鄭豐喜和海倫凱勒，但是我與陳俊翰同班了兩年。也就是說，如果介紹他的文章裡有「俊翰在新竹高中就讀時與同學們都相處融洽」這樣的段落，那非常榮幸的我也在那「同學們」三個字裡面被提及了。所以關於陳俊翰的故事，對我來說就不只是故事而已，而陳俊翰這個人也不就只是遙遠的典範，而就是作為一個「人」，一個高中同學，鮮活的在我美好的高中記憶中留存。那麼，如果是我來敘述這個人，大概會不太一樣。陳俊翰擁有非常優秀的大腦，這個部分通常在那些勵志文章中會這樣告訴讀者，他高中時一直是全校第一名、大學聯考不小心失常「只」考到台大會計系，後來心有未甘，挑戰雙修法律系，最後五年時間就把都非常吃重的會計、法律學分全部修完，順利畢業，還應屆考上律師榜首（不知道為什麼，我的印象中上一個做到這件事的人是陳水扁）以及台大法律研究所財經法組榜首……這樣說當然沒問題，不過我自己在向別人介紹「我的高中同學陳俊翰」的時候，通常會這樣讓別人了解他的腦筋有多誇張：「他真的超屌，〔世紀帝國II〕裡面每個種族的每個兵種在每個時期的每個數值，以及經過每種科技加成之後的數值變化他都背得起來！」如果你也是像我們一樣在上個世紀末賭上前途瘋狂迷上這個遊戲的人，你就會知道這件事有多誇張，可能比陳俊翰高中數學考試都只靠心算還要誇張很多很多，或最起碼更有臨場感一點。十八個種族，每個種族都有將近二十個上下不同兵種，在四個時期的生命、近距攻擊、遠距攻擊、近戰防禦、遠程防禦數值都不同，某些兵種對上特定對象還有特殊加成，這還不提研發某些科技之後這些數值還會變動。他到底是怎麼背起來的？這件事我很肯定陳水扁絕對做不到。跟我們一樣，當時俊翰真的自己也有在玩，當然遊戲速度必須放慢，然後他使用的滑鼠也跟我們不一樣，到底使用了怎樣的黑科技我實在不懂，一方面不要要求我們文組班對這些新鮮的3C玩意兒如數家珍，二方面當時陳俊翰的種種無障礙設備已經被我們拿來開玩笑到搞不清楚到底哪些是認真的了。譬如我們可能會跟他說：「俊翰，這次陸上運動會大隊接力排你當最後一棒好了，你輪椅的火箭開一下TURBO我們就贏了。」俊翰可能會華麗地翻個白眼（喔對，附帶一提，他真是個翻白眼的高手）這樣回道：「運動會那天輪椅的火箭剛好要送回原廠保養，你們還是靠自己吧！」然後大家一起哈哈大笑。覺得我們拿俊翰的殘疾講這種爛笑話很不懂事嗎？或許是，真的，我現在這樣寫出來也覺得好像不太妥當，可是當時俊翰跟我們都那麼開心，除了「政治正確」這件事在那個世紀交替之際的遙遠從前還沒那麼張狂，我們其實可能都搞不清楚到底俊翰的病到底是怎麼一回事，也不會真正理解這樣的病會在他的心理造成什麼陰影和禁區，但他就是我們的同學，可能他每天都坐在輪椅上，跟我們不一樣，但是當時竹中的我們又有誰是全都「一樣」的呢？我們用盡青春的力量讓自己跟別人不一樣，所以每一個人都有自己的困境、自己的關卡、自己的課題，沒有任何一種困難是別人能夠代替你去突破的，俊翰的先天限制是如此，你和我生命中所遭遇的困苦亦復如是。17歲的我們和俊翰一起若無其事地把他自己的苦難當作別人數學考零分一般的調侃，或許尺度拿捏不怎麼高明，但我們當時就是這樣把他當作普通同學，把他的缺憾當作一個不比數學考零分更難跨越的障礙。不知道，這樣的作法或許會讓一些心理諮商專家搖頭，但是我覺得，能夠被更接近地當作一般人看待，而非時時顧忌會摔碎什麼般的處處小心，或許是俊翰更樂意的相處方式；能夠把俊翰的困境視為每個人人生中都可能經歷的苦難，則該是我們這些同學在人生旅途中更具智慧的成長。面對這樣的逆天強者，身為同班同學的我們在課業上幾乎沒有人把他當成對手，就像是在球場上我不會把LeBron當成對手，情場上我也不會把金城武當作對手一樣。不是對手，因為毫無勝算。如果還要更打擊我們的信心一點，就是其實陳俊翰真正能上課的時間不多，印象中當時他脊椎的狀況讓他大概連續上兩堂課就是極限了，下課後就必須去保健室躺至少一節課的時間，緩解一下身體給予脊椎的壓力。高二上學期，也就是我們剛成為同學的那一天下午，輪到我當值日生，意思是體育課的時候我可以留在教室，名為留守，實為打混。當上課鈴響所有同學都跑去揮灑汗水時，教室裡只剩下我和俊翰及陳媽媽。陳媽媽走過來，用很自然的音調跟我說：「魚丸（這是我高中的渾號，陳媽媽稱呼我們向來都是用綽號，跟其他同學一樣），我要帶俊翰去保健室，他的脊椎要去休息一下。」我唯唯稱是，16歲的我還不知道怎麼面對那樣的場面，或許到了40歲的今天也還是不知道。我向俊翰快速的瞥了一眼，他無可奈何地翻了個白眼。我突然覺得，他們的無可奈何似乎比較像是昨天在校外抽菸倒楣被教官抓到，現在必須去教官室報到聽教官碎念那樣的感覺。僅此而已。我沒有說什麼，然後陳媽媽就推著俊翰的輪椅走出了教室。他們當然不會知道，我也一直沒有告訴他們，當下我感覺心裡被劇烈的撞擊，那樣的撞擊到接近半個甲子後的今天仍然讓我感到被震得七葷八素。如果真要敘述那種感覺到底是怎麼回事，我覺得是一種自知「渺小」的挫折感，一種自覺「完敗」的罪惡感。經過高一一整年的震撼教育之後，原本在各國中名列前茅的我們，所有的傲氣大概也都被消磨殆盡了，課業上輸給人雖然不能說是麻痺，但也已經不是太嚴重的問題，但對於逆境，到什麼程度都還應該要能豁達面對嗎？段考輸給你從未輸過的同學？暗戀的女校同學被看見跟學長牽著手走在一起了？爸媽離婚？家裡經濟出問題？身體傷殘？身患絕症？我並不覺得我們應該無上限的去把人生遭遇到的所有苦難都視作雲淡風輕，也並不認同那些陳述俊翰故事的文字和影片中隱隱透露的：「你看陳俊翰這種狀況他都能克服，你的苦難又算得了什麼呢？」這樣太過容易且粗糙的殷殷期盼。寫到這邊，我覺得我才真正驚覺寫這樣一篇文章對我自己來說的必要之處，這或許是二十多年來如芒刺在背的一種自我詰問：我們是不是都有必要像俊翰一樣強大？又或者是如同俊翰一般的強大，是一種獨到的天賦，還是我們每一個人都可以靠著自己的意志去「選擇」的呢？我想說的是，我們接受每個人在學業、藝術、音樂等方面各有天賦高低，那對於苦難的感知與承受能力是也有天生的高低不同，還是說這是一視同仁，用「抗壓性」三個字就可以統一標準去衡量的後天努力差異呢？那麼俊翰的「強大」，是一種意志的展現，是一種上天賜予的恩寵，還是一種無可奈何的拼命呢？我其實想當面問問我的同學陳俊翰，但是我找不到半個合適的語彙，這麼多年後，我成為了一個社會化處處顧忌的大人，這樣的問題益發難以出口。在所有說俊翰故事的文章或影片中，無一例外的會提到陳媽媽。當然陳媽媽在俊翰人生中的重要性無與倫比，沒有陳媽媽的一路陪伴俊翰無疑沒有辦法走到這裡。陳媽媽總是被當作「俊翰背後最重要的支撐力量」被聽故事的人們記憶。他們說的都對，但是吹毛求疵的我卻仍覺得有些可惜，陳媽媽自己在這個故事裡的角色應該遠不僅止於此。事實上，完整參與俊翰求學生涯的陳媽媽相當是以一個局外又局內的角色重新無比完整地再經歷了一次青春期，只是這次跟她自己的青春期不同，她經歷的是一個男孩的青春期。在我自己也遠離了青春期之後，有幾次我其實滿想問問陳媽媽，她是怎麼看我們的？對於有一個媽媽總是在班上，我們是那麼習慣且自在，在教室隨隨便便的打赤膊、罵髒話、聊女生，這件事現在想起來其實有點懸疑，那可是最彆扭的青春期哪！而且看起來當時陳媽媽好像也滿處之泰然的。但陳媽媽卻也並不是以一個刻意隱形的方式存在，事實上她也會順暢地與我們像朋友一樣聊天，幾乎是以同樣是臭男生的思考邏輯來跟我們對話（當然沒那麼多髒話）。這件事好像並不是那麼理所當然，她聽我們說話聊天的時候，會不會好像在感覺另一種以及另十幾種她的兒子沒有機會親身經驗的人生呢？那她會覺得安慰、遺憾、憤恨、羨慕、慶幸，還是怎樣我們不知道的情緒呢？我其實很想知道，如果我要寫一篇有關陳俊翰的小說，我想陳媽媽會是我最想切入的視角。十年前，某個同學要結婚，我們約好在婚宴結束後藉機開個同學會，當天因為我自己還在父喪期間，所以沒有去參加婚宴，而是直接在續攤的咖啡廳跟同學們會合。當天俊翰也有出席（他同學會出席的頻率應該是我們班同學的前幾名），那一年林書豪在NBA大殺四方，全台灣，甚至全美國都被「哈佛小子」林書豪的驚人表現而瘋狂。那次同學會我們則是在談論我們班的「哈佛小子」，記得當時陳俊翰應該是準備要啟程赴美去波士頓的前夕。然後我與他有了這樣的對話：「哇靠！你真的是要去念哈佛喔！」「欸，是啊。」「哈佛法學院……不好意思，就是瑞絲薇絲朋『金法尤物』那一間嗎？」俊翰笑了出來，「喔，對對對！」老實說，我關於哈佛法學院的全部印象大概也就僅止於此了，那太頂尖、太遙遠、甚至是太魔幻了，我居然有同學可以去讀哈佛法學院，那大概跟我說我有另一個同學生氣之後就會變大變綠然後到處砸東西我也會相信吧。今天聽說他已經取得了密西根大學的法學博士學位。唉，說與有榮焉也只是純粹沾光，但是我想他也習慣給我們沾光了。在高中畢業二十幾年後的今天，我重新問自己，當那個被當作勵志教材的典範是這樣無比鮮活的真實存在於自己的生命中時，我究竟看見了什麼不太一樣的事情？我想，或許不是「不管遭遇什麼困厄艱險，我們都應該勇敢跨越」，而是一個更銳利，也更實際的詰問：「每個人生命中都可能會有不管你想盡辦法用盡努力還是無法跨越的困難，這個時候怎麼辦？」不知道，或許對俊翰來說，也就是翻個白眼，去保健室躺躺吧。【資料來源】．《章至鈞的沙龍》．聯合報系新聞資料庫【延伸閱讀】．台版「非常律師」 首位罕病SMA律師陳俊翰獲美法學博士
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2024-02-26 焦點.元氣新聞
醫病平台／「甘苦人也有春天」——病人拒絕治療的背後。
【編者按】：本週是繼續各醫學院各校分享「醫學人文的教與學」的討論，這次由台大醫學院師生團隊發表。小兒科陳教授以兩則故事說出將「拒絕檢查或治療」作為對病人或家屬的標籤之前，醫者需要先學習「傾聽」與「同理」，要了解拒絕只是一時的，病家需要時間去消化與理解，考量病人與家人的心情與接受度，以及家庭的安排。同時呼籲耐心與詳盡的專業病情說明，也需要在醫療系統及健保的支持，以及病家的理性溝通中，才能長遠的繼續下去。一位在臨床實習的醫學生寫出她在照護生死一線間的柔弱生命，所感受到的各種衝擊。一位醫學二年級學生寫出在還沒有進入臨床階段的醫學生由課堂裡的體驗，敘述自己對「醫學人文」的學習脈絡，忠實的分享這階段的學生的領會、感受和目標。希望各醫學院校對醫學人文的教與學的經驗分享，可以使台灣醫學人文教育更上一層樓。這一對母女，每隔３到６個月來我門診，已經追蹤一段時間，因為有先天疾病的關係，合併慢性肝病，也因增加了肝臟腫瘤的風險，必須定期檢查。在某一次回診抽血檢查中，發現胎兒蛋白（腫瘤指數）稍微上升，短期內複檢又再度上升，狀況不尋常，我請助理通知媽媽必須趕快回診，並告知需要進一步安排住院檢查。沒想到打電話過去，媽媽說最近不方便來醫院，因為爸爸在住院，必須過一陣子才能過來。這對母女平日回診追蹤很正常，雖然需要舟車時間，但就醫規律，這次病情比較著急，反而延遲就醫，令人擔心。下一次病人終於回診，但在診間討論時，媽媽告訴我們，爸爸最近得了癌症，已住院治療後出院，必須頻繁到醫院進行化療，也因此沒有人能帶這位女孩過來就醫，但女孩的肝腫瘤有可能是惡性，若不及早治療，有可能錯過黃金期而變得嚴重，母女很無奈地說，雖然了解，但是也得暫且等父親的病況稍微穩定再說。我們討論了其他可能性，以及其他支援的管道，但最後仍無法勸說他們立刻住院。我找了原診治女孩的主治醫師及相關團隊，告知此情形，也沙盤推演各種的情境，且安排了讓家庭影響最小的方案，希望盡可能幫助這位病人及早得到治療。再過了一段時間，母女終於聯絡上，說已經可以安排治療了，於是我和外科何教授聯絡了幾次討論影像及檢驗資料，並告知病家舟車勞頓及家庭狀況的辛苦，外科醫師費心的安排住院，妥善安排術前所需要的影像檢查，尤其此病人的麻醉風險高，也需要特別的術前準備，最後幸好腫瘤成長的速度緩慢，還沒有轉移，外科醫師仍然能及時將腫瘤完全切除，而病理報告果然是惡性。這段提心吊膽的過程，期間一直在想，為何在醫療密切追蹤之下，發現能早期治療的疾病，家屬不能配合，萬一在這期間延誤了治療，那對於家屬以及醫療人員來說，都是很難承受的痛。還好３個月、半年，一年過去了，追蹤起來非常穩定，爸爸也完成了療程，母女臉上又恢復了輕鬆與單純的笑容，診間氣氛再度平和，閒話日常。原先一家兩人同時罹癌的谷底困境，終於迎向春天到來。在臨床教學上，我們常常遇到學生的問題是，病情說明了之後，病家不願意接受所安排或建議的檢查或治療，醫療人員自認應該已經將病情解釋得很清楚，然而不懂為何病人及家屬無法接受。可能就直接在病歷寫下「patient (family) refused OO,」，而我比較傾向紀錄「patient (family) hesitated about OO, 」。因為一時沒有答應，並不一定就是拒絕，他們很可能仍在思考、討論、理解當中，也可能想進一步再詢問更深入的問題，詢問替代方案，因此明天、後天的答案可能就不一樣了。對於醫護人員來說，多一分耐心與傾聽，先問問猶豫的原因，就可能一起找到下一步的方向。在兒科的臨床上，最常遇到的「拒絕檢查」情境，就是三個月以下嬰兒發燒，所需要的腰椎穿刺檢查。由於幼小嬰兒的感染發燒症狀，有細菌感染的風險，有發展為腦膜炎的風險，需要盡早抗生素治療，初期的症狀僅是發燒，若併發腦膜炎，後遺症十分嚴重。因此在醫療常規上，新生兒的發燒，除了例行需要檢驗血液培養之外，腦脊髓液的細菌培養也是必須的，因為牽涉到選用的藥物及療程，對於預後很重要。對於照料兒科的醫護人員來說，藉由腰椎穿刺，抽取很少量的腦脊髓液來檢驗，是必要措施，但是這個過程，卻常讓家屬猶豫並拒絕，而此狀況下能給予病家思考的時間，也非常短，因為為了避免敗血症的發生，必須及早開始使用抗生素，一旦抗生素開始治療後再進行細菌培養檢查就不準確了。因此，雖然能理解病家一時不能同意，但在這情境，也就真的不能再等待猶豫。我在和學生上醫療倫理討論課時，同學們常常第一時間就想到「拒絕檢查」彷彿是不理解醫療程序與腦膜炎風險的決定，對於孩子的權益是一種負面的決定，學過兒童權利與保護觀念的同學，也知道「兒少保」法，並提出對策。然而，我告訴同學們，在將「拒絕檢查或治療」作為對病人或家屬的標籤之前，先學習「傾聽」與「同理」，常常，拒絕只是一時的，病家需要時間去消化與理解，考量病人與家人的心情與接受度，以及家庭的安排。例如腰椎穿刺腦脊髓液檢查來說，對於家屬可能是沒有聽過的侵入性檢查，也與文化上的「龍骨水」、「骨髓」等名詞的混淆與影響，甚至，對於具體上操作這些檢查的方式不明瞭全憑想像，醫療人員如果能詳細的說明，或利用衛教資料讓家屬靜下心來思考後再同意，這就是「知情同意」的精神，知情是需要時間的，雖然可能不如醫療團隊所期待的有效率，但是對於「人」而言，這些時間與過程，是需要的。當然，平日如果對於醫療知識稍有了解，或是親朋好友曾經歷類似經驗，有了一些初步認識，這樣做決定就更容易些。另一方面，在醫療人力不足及忙碌的醫療環境中，醫療工作的寶貴時間，也是眾人共同承擔的醫療成本，耐心與詳盡的專業病情說明，需要在醫療系統及健保的支持，以及病家的理性溝通中，才能長遠的繼續下去。很重要的是，病家關鍵時刻願意用心了解病情，從正確管道理解醫療新知，為自己或家人作當下最佳決定，正是「醫病共享決策」的精神，也能帶來幸運與福氣。在我與病人的溝通及自己親友的就醫經驗中，理解到：面對醫療現實及決定的困難，常常會有一段時間看似「拒絕接受」、「拒絕檢查」、「拒絕治療」。但是，絕大多數這些只是暫時的，是過程的一部分，如果兩方都能耐心的理解，減少彼此認知的落差，陪伴走過這段路，那麼最難的時間總會過去，春天終會到來。責任編輯：吳依凡
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2024-02-26 醫療.精神．身心
面對精神病人，第一線警消要如何處置？什麼是司法精神病院？司法精神病院因「1效應」而難設！
警消一來精神病人就裝乖，第一線壓力怎解？衛福部設專線強化就醫機制精神病人若是發生傷人舉動，必須送醫；然而若是沒有立即危險，此時到底應該怎麼處理？衛福部心理健康司副司長鄭淑心表示：衛福部設有專線，提供警察或是消防單位是否就醫的建議。一派出所長直言，不少精神病患者一看到警消就會裝乖，導致沒有事實可以判斷送醫，多了專業人員諮詢其實減少第一線不少壓力。衛福部從2020年推出「精神醫療緊急處置線上諮詢服務與留觀服務試辦計畫」，提供警消人員或是精神疾病患者親友，如果碰到社區精神病人或疑似精神病人狀況，但不確定是否需要送醫時，撥打24小時專線「049-2551010」，將由精神醫學專業人員提供諮詢。「最怕遇到精神明顯有異狀，卻還沒做出自傷或傷人行為的狀況」，第一線員警說，接獲精神異常案件，若有自傷或傷人之虞，或是行為很瘋者直接送醫沒問題，但如果不符合上述條件，也不屬於警職法管束要件，可是不送醫仍「感覺怪怪的」，就會打電話諮詢，口頭描述民眾的行為舉止，由醫生查看是否有病例，並且提供現場狀況約5到10分鐘，判斷要不要送醫。北市一名派出所長表示，曾有一名男子不明原因尾隨、騷擾路人，同仁獲報到場，對方卻喊「不要過來，我要自殺」，但其實根本沒有自傷行為，都是瞎喊。然而只是致電家屬都沒接，不清楚要不要送醫，最後致電醫師判斷送醫。他也說，曾遇過一名女子在家歇斯底里、全身脫光光，很明顯就是「發病了」，丈夫報案求助，可是當下也沒有自傷或傷人之虞，嘗試詢問當事人同意就醫治療，對方根本無法溝通，還指控警、消亂看她胸部，最後也是打電話詢問醫生指示後送醫。所長坦言，處理精神異常患者是吃力不討好的案件，自己也有向所內警員宣導電話諮詢資源。不少精神病患者雖然會大吵大鬧，但警消一到場就裝乖、很安靜；這種狀況較為尷尬，報案的民眾希望患者離開，但警消當下沒有事實可以判斷送醫，而且精神病患者都會宣稱自己沒有病，有醫生的諮詢背書，減少第一線人員很多壓力。鄭淑心表示，自從專線推出後每年接聽次數約三千多通，不只警消回饋反應不錯，也有精神病親友會撥打專線詢問病人狀況及處置方式。電話由精神醫療機構接聽，並且搭配「高風險減傷評分量表」，搭配現場人員描述狀況，提供諮詢人員處置建議。難敵「鄰避效應」，司法精神病院開幕延期 司法精神病床迄今僅設30床健全國內社安網，蔡政府喊出2025年於全台設置480床司法精神病房，迄今僅在高雄凱旋醫院設置30床；原預計最快2024年3月開幕、全台唯一可設置300張司法精神病床的「司法精神病院」，難敵「鄰避效應」，土地建物證照取得受阻，開幕延期，也讓司法精神病患妥善安置的時間遙遙無期。社區內只要聽聞有收治「精神疾病患者」抗議聲浪隨之而來，更何況是安置高暴力風險、高復發風險精神病患的司法精神病院，衛福部心理健康司前司長諶立中去年曾對外說明，國內第一家司法精神病院，最快於2024年3月正式揭幕，但據悉受限土地建物取得因素開幕延後，實際延宕的原因仍與鄰避效應有關，衛福部次長李麗芬證實，司法精神病院3月還無法營運。李麗芬指出：480床的目標將在2025年前完成，包含建置司法精神醫院，而司法精神病房預計分布在全台4至6處，其中僅一處已經開始運作，其他則已陸續啟動修繕。心理健康司副司長鄭淑心表示，監護處分由法院裁定，裁定後由檢察官決定要讓哪一家醫院收治處理。法務部指出依衛福部規畫負責監護處分的司法精神病房，選定6處醫療機構設置，每處規畫30床，總計180床，已啟用的凱旋醫院司法精神病床也為30床。目前全國執行監護處分共218人，其中172人分別收治在29家醫療機構。司法精神病房跟一般精神病房差異為何？鄭淑心指出，治療本質上差異並不大，重點在於檢察官會定期訪視，評估監護處分的病人狀況，例如狀況改善的話是否要變更處分方式。在維安門禁上，司法精神病房設置較為嚴格，而一般精神病房原則沒有維安，但設有保護室，讓患者可以平復情緒。據立法院報告，衛福部於前年已核定兩家醫療機構設置司法精神病房，將提供91床的床位，其餘89床原預定去年完成設置，但從前年開始進度就不如預期，至今只有凱旋醫院完成30床的司法精神病房；司法精神病房推行設置至今已3年，進度嚴重落後。衛福部心健司簡任技正李炳樟表示，除了司法精神病房，心健司也透過長效針劑、社安網關懷訪視員等多元政策，目前社區精神病人狀況穩定改善，病人住院佔床率也有下修。根據健保署統計，過去5年有慢性精神病病人住院占重大傷病人數比率，從2018年的15%下降到去年的13.2%；住院人數也從近3萬人變成約2萬5000人。全台唯一司法精神病房 凱旋醫院力抗鄰避效應凱旋醫院收治監護處分的司法精神病房已經有20、30年歷史，更是目前全台唯一的司法精神病房設置地。衛福部心理健康司副司長鄭淑心表示，凱旋醫院在司法精神病房設立前，過往早有收治監護處分的病人。不少人擔心的鄰避效應，專家認為，比起讓高風險精神病人放在社區中，在相關硬體設備準備好的狀況下，反而可將風險降低。司法醫學會理事李俊宏表示，不少民眾對於司法精神病人的收治都會擔心有鄰避效應，但是凱旋醫院運作至今，對鄰近治安跟社安並顯著影響，在人員、設備預備好的狀況下可以將風險降到最低。像是凱旋醫院透過人工智慧方式防範暴力，也兼顧病患照顧，最終仍是期待病人可以回歸社區。凱旋醫院長周煌智曾指出，由於司法精神病房待在空間內的時間比較久，空間會比一般病人大一倍；同時為保障人權及工作人員可能面臨的潛在危險，院內有iSAFE偵測。他說，iSAFE有雷達波，可以探測生理訊息；再者，具有識別影像功能，無法偵測到人臉但是可以偵測是否有暴力、自殺、群聚等風險；第三個是在公共場所會有人臉識別系統，類似點名功能。病人若是沒有「犯規」狀況，精神狀況穩可以逐漸回歸社區，例如沒有出現智能狀況不好、回答原始，或是搶東西等狀況。然而，李俊宏指出，有時候雖然病患穩定，但仍是會留在病房內治療，可能原因如有持續性的醫療照顧需要，或是患者外部資源缺乏、家屬無力照顧，又或是社區接受度不高。通常遇到這種狀況，會從司法精神病房降轉到一般精神病院，再慢慢安排其他資源回歸社區，並不會直接讓病人面對社區世界司法精神病院收治需監護處分的病人，監護處分由法院裁定，並由檢察官決定要讓哪一家醫院收治處理。鄭淑心說，判斷上考量凱旋醫院經驗較多，可能因此傾向找凱旋醫院，但其他醫院也可以處理。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980責任編輯：吳依凡
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2024-02-23 失智.失智資源
減輕照顧負擔！輔具申請重點一次看懂 現金給付最高省十萬
人常說：「書到用時方恨少，事非經過不知難」，而在輔具使用上，剛好印證這句話，常常進到案家提供輔具評估時，才發現家中僅有簡單又陽春的不繡鋼輪椅，除了很大台外，最麻煩的地方則是非常的重，然而長輩就使用這樣子的輔具1.20年，導致家屬在照顧負擔上顯得無力及疲勞。加上高齡時代的來臨，如何透過輔具增加長者的自主活動能力，甚至達到延緩失能效果，輔具的使用則漸漸受到大家重視，且更多人可接受輔具的使用，然而要如何較便宜的取得輔具？以及政府機關是否有提供實物及現金補助？這次就來簡單統整常見的輔具取得管道吧！首先，粗略地將取得管道分為「政府單位」及「民間企業」，政府單位目前多已現金補助或是實物提供方式，給予民眾所需之輔具，而可提供服務的單位，則依據不同對象分為「衛福系統」、「教育系統」、「就業系統」及「榮民系統」，相較於教育系統提供國高中小學生，就業系統提供身心障礙者，榮民則提供給退除役官兵的服務，衛福系統則提供給更廣大民眾之輔具資源服務，除了須有身障身分可申請補助外，長者則可於65以上申請輔具補助，讓一般因年老自然衰退的行動些許不便的民眾，也可以輕鬆購置並使用輔具。由於以上輔具取得都有政府提供部分或全部協助，因此，為確保民眾真正的有輔具需求，皆須至相關醫療院所及輔具中心取得輔具的報告書再提出申請，由於有作業流程需要，多數取得的時間較久，大多需要1.2周或是到1個月的時間。排除掉販售全新輔具的廠商外，「民間企業」則會依據單位的規定而有所不同，除了某些基金會提供無障礙空間裝設為全新外，部分單位是以購置一批輔具，提供給民眾租借或借用，或是回收舊有輔具再提供轉售/轉贈，甚至我們也可以在許多社團中，找到二手輔具的贈送與販售，優點是可取得時間通常較快速，像平常購物買賣或是租借物品一樣，確認有產品即可領取，就無需經過審核的流程，也可以花較少的費用甚至免費取得輔具，但缺點多數單位無專人維修清潔，可能會有新舊落差、品質不佳，或是不提供保固及維修等問題，則是我們需要去注意的。無論是購置、租借的方式取得輔具，但往往第一次接觸相時，往往不知道如何下手，到底哪些輔具適合自己？或是短期使用時，應該向那邊租借，若購買後，不想花時間專賣，僅想要捐贈，有什麼管道？...等等相關問題，應該優先以哪個窗口為主？與其像無頭蒼蠅一樣，每個處所都一一詢問，則建議詢問當地的輔具中心資訊，由專業的評估員及社工，依照每位使用者的身份、現況以及需求時間，給予最適合的協助，避免花錢卻錯用不適合的輔具喔！二手輔具租借/購置：◆行無礙輔具租賃便利網：https://rent4you.100power.com.tw/webFrontend/service.jsp◇益百利國際實業有限公司：https://100power.com.tw/collections/%E4%BA%8C%E6%89%8B%E8%BC%94%E5%85%B7◆慈濟環保輔具平台：https://www.tzuchi.org.tw/epa/index.php/2/2656-2290◇租樂齡輔具：https://www.rentalmarket.com.tw/Category/Products/3?gclid=CjwKCAiA5L2tBhBTEiwAdSxJXyY2SeObPD8qWX55UoRmz8BrIuf_7mLl1KsTHM6Ii2LAJFyh-jERCBoC1LoQAvD_BwE◆香柏木健康關懷協會：https://www.twcach.com/page/article_index.php?id=8&page_id=681◇財團法人佛光山慈悲社會福利基金會：http://www.compassion.org.tw/h_0261_service.aspx◆康陽輪椅短期租用方案：https://www.karma.com.tw/wheelchair-rental/◇來而康輔具租賃專區：https://www.linecome.com.tw/pages/%E7%A7%9F%E8%B3%83%E5%B0%88%E5%8D%80?gad_source=1&gclid=CjwKCAiA5L2tBhBTEiwAdSxJXzczovk_y2syAB3e2Eb4csKR6bxGW-5PiELqeaatPuElfR0UzRb-tRoCYqUQAvD_BwE◆Facevook社團_二手輔具分享平台：https://www.facebook.com/groups/471286336279430/?ref=share&mibextid=NSMWBT◇Facevook社團_二手輔具耗材以物易物贈送群：https://www.facebook.com/groups/1135031570039319/?ref=share&mibextid=KtfwRi◆各大醫院之服務處、輔具站、.及社工室....等 【資料來源】社家屬輔具資源入口網：https://newrepat.sfaa.gov.tw/home
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2024-02-23 焦點.杏林．診間
醫病平台／護理友善職場環境維護，沒有局外人——將心比心的教學
【編者按】：本週的主題是「護理工作的學與教」。台灣目前醫療的嚴重危機是護理人力的流失，我們邀請到護理系學生、護理師以及護理系老師寫出他們的心聲。一位護生問，「保護病患安全和提供有效的護理是他們的首要任務，但是誰來保護我們？」這句「他們」、「我們」生動地表達了護理人員的無奈。但感人的是這護生同時道出「護理人員若真的罷工誰來照顧需要幫助的病人？當病人因疾病而受到身心衝擊時，沒有護理師怎麼給病人專業溫暖的照顧？」→想看本文另一位護理師在寫出他的委屈之後，還是說出：「但我相信在工作挫折中透過專業與關懷的照護，我依然可以在病人笑容與互動中獲得前進的動力。」 「我知道我熱愛護理工作，對護理有著滿腔的熱忱，我會一直喜歡我的護理專業，並努力讓自己在臨床與學術發光發熱！期盼自己未來可以讓大家看見護理的價值。」→想看本文最後關心護理教育的老師說出自己在每一次學生實習時，都告訴她的學生：「我在，你們一轉身老師就在你身邊，我會當你最堅強的後盾。」同時發出強而有力的「友善職場環境」的呼籲。當我們傾聽這三位護理師生的心語，我們能不動容嗎？社會的希望在教育，孩子未來的希望也是在教育，學護理的孩子更要用心栽培，這個學程結合教育與護理人文的專業價值，將愛的種子種在孩子心中，透過帶動愛與善的力量產生無限愛的循環。每年帶著護理學系學生們宣誓「加冠誓言」：「尊重生命、視病如親……發揮護理專業的服務熱誠……弘揚人傷我痛的慈濟人文精神。」期盼每一位護理學生於實習前發願，致力學習護理專業並身體力行，不論遇到甚麼挫折都不畏艱難，勇往直前不退轉，更要承擔護理的使命。回顧過去的自己也是保持著勇往直前不退轉的心情進入臨床工作，對資深護理師的我而言，我有絕對把握可以獨立照顧好6至8位病人，給他們最好的護理品質照顧；但是身為一位護理臨床指導老師，我就有責任讓6至8位學生的病人也要有一樣的護理照護品質。我也常常思考我真的可以在短時間內做到嗎？一次實習過程中在醫院遇到一位長期藥物成癮的病人，經常在護理站對著護理師或護理學生出現言語暴力行為，雖然這位病人因病情不穩定並非學生們實習照護的病人，但病人的行為已造成護理師與學生極大的精神困擾。於是我和護理長討論如何處理此危機事件。護理長在晨間會議說明醫院處理策略，同時啟動危機處理團隊，提供護理師及學生們醫院法律顧問和心理師個別諮詢，為護理師及學生心理健康把關並減少未來發生危機。每天我都會和學生一起討論醫療團隊對病人的處理策略，跟學生一起檢視國際護理協會(ICN)中建議的護理人員權利宣言，告知學生們醫療保健人員的工作環境被認為是最危險的職業環境之一，經常暴露於健康危害中，累積的職業傷害和疾病增加了心理困擾和工作不滿，往往最後導致護理師流動率增加，進而使護理短缺問題更惡化。此外也讓學生們彼此分享擔心和想法，趁這個機會跟學生們說明精神科藥物成癮患者疾病變化和危機處理方式，並個別安撫學生焦慮情緒。十多年來擔任臨床指導老師，每次帶學生一起勇敢踏出學校舒適圈走入臨床實習體驗人生，我總是從護理養成教育的核心—同理心—開啟孩子踏入護理領域的第一步，我常在孩子們進入病房前，鼓勵孩子勇敢去體驗實習，告訴他們病人才是你的老師，而我只是在你們身後陪伴你、鼓勵你的堅強後盾。實習討論時也鼓勵孩子們珍惜照護每一位病人難得的經驗與緣分。但不得不說，護理工作真的不是人人能做的，每個病人的病情狀況、醫療處置，不僅要快、狠、準到位處理，中途更要安撫個案和家屬擔憂、急躁的心，甚至慌到不理智的情緒。每位個案都是一個寶貴的生命個體，每天要面對面觸碰這麼多生命，不是每個人天生就能具備勇猛的心，得以承擔這麼大的壓力和消化這麼多的負面情緒。護理實習指導老師如何在臨床現場傾聽、引導、進而輔導學生，都是第一線陪在學生身邊一起感同身受老師們很大的教學挑戰。但陸續類似的事件讓我了解到，紛亂的社會與病情越趨複雜的情境，相對於過去實習老師更需要同理學生實習的壓力，透過不厭其煩細心引導，向孩子們保證當他們感覺到害怕時，一轉身就會看見老師在背後支持，才能讓學生因壓力而慌亂的心漸漸安定下來。此外，我們也應與實習場域醫療部門討論如何提供優質安全工作環境，並在學校學程加入強化辨識危險情境、自我防衛、危機管理及精神疾病與問題行為個案之照護技巧訓練等人身安全訓練；以期建立友善之學生實習環境，讓護理學生得以安心進行個案照護，像海綿一樣吸收知識慢慢強化自我，並帶著「同理心，視病猶親」的理念，逐漸蛻變為未來的白衣天使。在每一次學生實習時，我都告訴孩子：「我在，你們一轉身老師就在你身邊，我會當你最堅強的後盾。」期許在這護理人員短缺的艱難環境，我能透過一己之力透過教育與倡言友善職場環境，帶著學生們為著自己加冠典禮上的宣言努力不要軟弱退縮，堅強勇敢地升起勇猛心，並將心比心堅持以愛同理病人，期許自己未來成為醫療最棒的軟實力。延伸閱讀：2023/2/19 護生看醫療環境2023/2/21 我的護理志業責任編輯：吳依凡
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2024-02-22 焦點.生死議題
為何人們不喜歡接觸將死之人？法醫曝人死前的「汙穢」狀況
也許很少人知道，法醫學有時也會和「生者」打交道。對兒童進行「虐待鑑定」就是代表之一。受到虐待的兒童會在兒童救助保護中心裡，被兒童福利督導員保護。送到醫院後，我們會確認他們身體上的傷痕以及骨折情況。什麼時候受的傷、是否出血等，我們替這些還不會說話的小孩或沉默寡言的青春期兒童發聲，訴說他們身心承受的痛苦。其實我負責診斷的受虐兒童人數不多。儘管如此，我碰過皮膚各處有菸頭燙傷痕跡的孩子，還有背部被刀多處砍傷的孩子。他們都有一個共同點，就是身材瘦小，大概是長期處於飢餓狀態所致。我再次感受到，不管是面對死者還是生者，我們的工作就是直面「生命」。現代社會，對於和自身沒有直接關係的生命，我們習慣保持距離。過去的日本，鄰居之間關係密切，鄰居去世和自己切身相關，整個地區都為亡者弔唁也不足為奇。那時的人們和他人的「生」與「死」更為貼近。近來，日本人很多都在醫院迎來終老。在醫院裡可以接受先進的醫學治療，但另一方面，也隔絕了與世間的聯繫。因此，我們能切身感受到他人生老病死的機會非常有限。也許這樣說不太恰當，但人在面臨死亡時，某種意義上是「汙穢」的。臥床不起就無法洗澡，會有痰，也會大小便失禁。「走向死亡」就是這麼一回事。對於如此「不願面對的現實」，現代人會不自覺地保持過度的距離。某種潔癖引發了一種現象：對社會無用之人，或接觸後會有損自身利益的人，會被大家排斥。現今所產生的不正是這樣的狀況嗎？於是，弱勢群體在社會中更加孤立，愈發感到無助。因為工作的緣故，我得以從「死」看世間。對我來說，「生」不是理所當然的。倒不如說，每日所面對的解剖台上的眾人才是我的日常。除了自殺，人們無法選擇自己的死法。誰都不想被風吹來的傘尖戳中頭部而死，但誰也無法憑一己之力避免死亡。再怎麼認真本分生活的人，都有可能罹癌，也有可能被陌生男子刺死。從「無法選擇」這個角度來講，死亡也許確實是對眾人平等的。我的生死觀很簡單。至少，我不想去寺廟祈求無病無災，也不想寫遺書，我想在對死亡還沒有強烈意識之前終結生命。換句話說，直到生命的最後一刻，我都只想盡情活著。並不是對「生」有多少執念，我只是覺得努力活在當下更重要。有「死」才有「生」近年，日本呼吸器官學會在肺炎治療中，開始嘗試徵求患者本人或家屬的意見。一旦到了臥床不起的地步，唾液就會殘留在氣管中，導致肺炎反覆發作，患者本人也非常痛苦。如果透過治療也難以恢復，醫生會按照當事人的意願，決定是否佩戴呼吸機維持生命。醫生容易把「患者的死」看成是「自己的失敗」，所以總是想嘗試各種可能的治療方法。但是最近開始出現爭論：這樣做，徵求患者本人的意願了嗎？真的有必要做到這種程度嗎？我曾在電視節目上，看過基督教醫院的醫生對待臨終患者的態度。那家醫院遵循基督教義，守護患者，為其禱告，和患者安然共度最後時光。我不是基督教徒，但是我覺得面對無法抵抗的「死」，本來就應該這樣，不是嗎？不過，一個人的「死」不僅僅是本人的事情，也和家人有關。我一般很少直接和死者家屬接觸。尤其司法解剖涉及調查相關的資訊，所以很難和家屬見面。但是，若許可解剖後仍不知死因，我們法醫有時會直接向家屬說明情況。警方告知家屬「為了查明死因，請允許進行遺體解剖」，以此獲得了他們的許可，但是解剖後，驗屍報告上卻只能填上「死因不明」，家屬當然難以接受。就算死因難以斷定，透過解剖也能確定一些資訊。比如，頭部沒有出血、不是異物堵住喉嚨而導致的窒息死亡等，有時就算只是告知這些能排除的可能性，也會成為家屬的救贖。特別是嬰兒或小孩死亡時，有的父母會感到自責，害怕是因為自己不夠小心。其實很多情況是即使父母守護在身邊也無法避免的。很多父母會問，是不是當時有做一些緊急處理就好了？是不是及時趕到醫院就能得救？死的時候痛苦嗎？……這時候告訴他們：「不是你們的錯。你們的孩子是突然死亡的，所以死時應該並不痛苦。」「氣管內沒有牛奶。不是餵奶方式而導致的窒息死。」這樣多少能減輕他們心中的負擔吧。有些「死亡」是透過解剖也無法知道真相我解剖過一具八個月大小的嬰兒遺體。說實話，解剖後並沒有查清楚死因。解剖完成後，我直接和死者母親說明了情況。由於未能查明死因，她只是一邊哭一邊重複著「為什麼」。有時便是這樣無奈，透過解剖也無法知道真相。我理解她的心情，所以對她說：「如果之後有什麼疑問，請聯繫我。」並把我的聯繫方式給了她。那之後大約有三年的時間，只要她在報紙上看到類似的嬰兒死亡案例，就會寫信詢問我：「我的孩子是不是也是同樣的死因？」孩子死因不明，永遠是她心中無法跨越的坎。有「死」才有「生」。從今而後在解剖台前面對遺體時，我依然會繼續思考生與死的意義。（本文摘自寶瓶文化出版《不平等的屍體》）★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980
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2024-02-19 失智.像極了失智
失智症也有假的？ 精神科醫師說明常被誤解的「假性失智症」5大特徵
「啥！失智症還有假的？」台南市立安南醫院精神科表示，最近越來越多患者自認或家屬認為為家人得到失智症求助。結果做完相關檢測，大腦並無明顯出血或有血管問題，而是「假性失智」。且每到年節前後常出現「假性失智潮」，許多是難得回鄉遊子、以為父母失智帶來就醫。「老年憂鬱」也會有類似失智症狀精神醫學科主任張俊鴻指出，尤其老年人出現看似失智的症狀，有些其實是「老年憂鬱」，必須經過詳細檢查確認。他舉最近案例：70多歲婦人最近記憶力明顯變差，參加活動沒興趣、食慾睡眠都變得不好，全家人都很擔心，家屬著急求診。經仔細詢問症狀、開始時間、發生情況。做完大腦電腦斷層掃描、抽血、心理師詳細記憶檢查，大腦器官沒有問題。藥物治療兩星期後，家屬帶患者回診，表示母親睡得比較好，情緒也穩定很多。張俊鴻表示，「老年憂鬱」也會有類似失智症狀，但並非真正失智症，只要耐心、適當支持和治療，便能改善。「假性失智」其實就是所謂的老年憂鬱，跟一般年輕人的憂鬱不太一樣。許多人一聽到「失智」，腦海便立刻浮現阿茲海默症、或其他類型的失智症；事實上，假性失智也是常見卻總被忽視的症狀。假性失智症5大特徵張俊鴻羅列假性失智症5大特徵，能幫助釐清失智症與老年憂鬱的差別。提供懷疑自己或家屬有病的民眾參考：一、不注重個人儀容與服裝：患者可能不再關心個人的儀容和服裝，衣著開始不整齊或顏色黯淡。二、誇大認知功能缺損：患者可能過分強調自己的記憶力或認知能力下降，但與客觀測試結果不符。三、認知測驗時直接放棄：「不知道」可能是最常見回答，即使在能回答的情況下也選擇放棄。四、過度專注身體不適：患者可能過分關注自身健康，經常擔心生病並頻繁要求醫學檢查。五、功能喪失無明顯醫學原因：表現出的認知或功能喪失，醫學檢查往往找不到明確原因。真正的失智症是「緩發漸進」真正的失智症如阿茲海默症，典型表現是「緩發漸進」，患者可能會穿著不適切，但多會「努力掩飾」自己的認知缺陷，且在認知功能測驗時，通常會配合，甚至努力嘗試，儘管測試結果可能不佳。另患者雖也可能抱怨身體不適，但很快就會忘記，甚至出現失語、動作無法控制或無法認識人事物。假性失智症現有三種治療方法：心理治療、血清素藥物、經顱磁刺激（TMS）。張俊鴻說，治療時結合心理治療、藥物治療和新的腦部刺激技術，可以達到更好療效，幫助患者擺脫老年憂鬱，也讓家屬得以放心。
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2024-02-19 焦點.生死議題
在醫院被照護走向生命的終點就一定幸福嗎？看法醫眼中「幸福的屍體」
癌症引起的自然死亡希望最終能安然死去，是作為人類理所當然的本能願望。應該不會有人期望本書中提及的非自然死亡吧。不過，日常接觸各式各樣的死者後，我覺得大家對「幸福的死亡」的定義有著不一樣的見解。就算是一個人默默死去的獨居者，可能本人對這種人生的終結方式並沒有不滿。相反地，在醫院中被別人照護著走向生命的終點，這個人就一定幸福嗎？我認為這是個複雜的問題。我曾經在日本中國地區的某醫院內科研修過。有一位被診斷為「胃癌」的老年女性患者，十分抗拒後續的癌症治療。這位八十歲左右的女性在鄉下的偏僻地方，一個人過著悠然自得的生活。沒有家人，去鎮上的醫院單程需要一個小時左右。主治醫生多次勸說：「做切除手術吧。現在動手術的話，還有治癒的可能。」但她最終還是沒有同意。作為醫生，只要眼前的患者還有治癒的可能，就不可能放手不管。所以醫生只好讓她至少一年來一次醫院進行複檢，以便繼續追蹤她的病情。由於完全沒有治療，癌症當然是繼續惡化了。但是比起接受手術，她寧願和以前一樣過著悠閒的生活。法醫學現場經常會遇到「被置之不理的癌症」──不及時積極治療癌症而自然死去的案例，但是這類情況在臨床現場應該很少見。在我研修期間，這位女性最終還是由於身體原因住了院。沒過多久我的研修就結束了，所以也不知道她最終病情如何。但這件事情的發生，為我這個剛踏上醫學道路的年輕人提供了寶貴的經驗，讓我不由得思考人類自然死亡的理想狀態。對「幸福的死亡」的考察前面已經提過，在法醫學現場，經常會碰到與酒精相關的死亡案例。我曾經解剖一名死者，他喝了酒，跌進路邊的排水溝淹死了。大概是酒醉後搖搖晃晃地走在回家路上時，發生了意外。他是在水深只有十公分的排水溝裡溺水身亡的。「這麼淺的水怎麼會淹死呢？」不少人可能有這樣的疑惑。但是人處於爛醉狀態時，就可能醉倒在路邊，或是在大馬路上睡過去。如果那裡正好有水窪，也許就會溺死。類似的情況還有酒醉後在道路施工現場死亡的案例。也許是被什麼東西絆倒了，也許是被提示禁止通行的告示牌間的繩子勒住了脖子，死者因窒息而亡。這只能怪地點和時機不好，但是突然的死亡往往就是這些偶然因素所造成的。除此以外，飲酒引起的死亡事故也很多，比如從車站月台墜落身亡。這樣的事故容易發生在週五晚上。週末前一天，和同事朋友結束愉快的酒席後，回家的途中突然從月台上墜落，頭部被撞擊，或者被電車輾壓，在此類事故中意外喪命的人出乎意料的多。此外，喝醉的人中，還有凜冬在樹叢裡睡覺凍死的，後仰倒下撞擊到頭部而死的，在路邊睡著被車輾壓而死的。從警察那裡得知，還有人頭骨骨折後，留下走了一段路的痕跡。也就是說，這人在頭骨骨折的狀態下走路。通常因為劇痛，人是無法走動的，但可能是酒精作用，他已經感覺不到疼痛。我每次在解剖台前面對這樣的遺體，都會為他們惋惜：「也許不喝酒的話，就不會死了。」但是從另一方面考慮──這樣說也許有些輕率──我有時覺得「這可能也算是幸福的死亡吧」。大多數人喝了自己喜歡的酒以後都會心情很好，然後就這樣還沒明白過來發生了什麼事就死去了。這對於死者家屬來說肯定是不幸的，但對死者本人來說會是什麼樣的感受呢？如果站在他們的角度考慮，我想這應該不算是什麼不好的死法吧。當然，如果你問我：「你也想這麼了結生命嗎？」我肯定不會主動選擇這樣的死法。但是人必有一死，不管是長時間對抗病魔最終死亡，還是心肌梗塞導致突然死亡，都是死。在法醫學現場，還會碰到被謀殺的無辜孩子和被迫一同自殺的親子，等等。我作為一名醫生，以及作為一個人，不由得對死亡的幸福與不幸進行深思。（本文摘自寶瓶文化出版《不平等的屍體》） ※ 提醒您：禁止酒駕 飲酒過量有礙健康 責任編輯：葉姿岑
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2024-02-17 名人.潘懷宗
潘懷宗／比化療友善的兒童抗血癌新藥出現，2優勢讓病童可望恢復正常生活
英國倫敦「奧蒙德街醫院」 (Great Ormond Street Hospital； GOSH) 的醫生們領導完成一項在英國和愛爾蘭20多個中心的臨床試驗，近期公布了令人振奮與滿意的結果。此試驗是針對患有B急性淋巴細胞白血病(B-Acute Lymphoblastic Leukaemia；B-ALL)的兒童，在接受「引導性化學治療」後，若產生嚴重的副作用，就可以改用免疫治療新藥---百利妥注射劑(Blincyto；有效成分blinatumomab)，後期再合併其他治療，讓整個療程更加溫和友善。目前，此治療新藥在台灣，健保給付「治療無效」和「已復發」的B-ALL兒童病患，但從這次英國的試驗結果，等於是證明此藥的使用時機，可以考慮再往前擴大到第一階段就能使用。免疫治療新藥副作用低、可在任何場合治療 這款免疫藥物，其副作用遠遠低於現階段所使用的化療藥物，因為此藥只針對癌細胞進行死亡狩獵，一般健康的細胞則不受影響。百利妥注射劑的藥物作用原理如圖1所示，它有兩隻手，第一隻手可以抓住血癌細胞的特異部分CD19，讓癌細胞無法逃走，另一隻手則是抓住殺手T細胞上面的特異部位CD3，亦即是把血癌細胞抓住後，同時吸引殺手T細胞過來將其殺死。英國病童家長稱這種療法為“一束溫暖的陽光”照進了難過黑暗的心靈，此藥除了有效，能讓病情緩解外，更重要的是，這款藥物的治療，不需要在醫院裡面進行，可以在任何場合，像是在家裡、在學校或者是在公園。 4種血癌 18歲以下兒童多為急性淋巴性血癌白血病俗稱血癌，共分成下列四種: 急性淋巴性、急性骨髓性、慢性淋巴性和慢性骨髓性，18歲以下兒童大多是罹患急性淋巴性血癌。在台灣，每年約有500~600位兒童罹癌，血癌佔其中的3成，由於醫學的進步，血癌不再是絕症，及早治療5年存活率可高達9成。急性淋巴性血癌又可以再細分為B細胞(B-ALL)、 T細胞(T-ALL)以及NK細胞(NK-ALL,罕見)三種亞型。當兒童被診斷為B-ALL後，首先需接受「引導性化學治療」，如果順利，就可以進入第二階段的「鞏固期治療」和第三階段的「維持期治療」，期間為了預防癌細胞侵犯中樞神經系統，也需另從脊髓給予化療藥物，全部療程大約是2年半到3年。但如果癌症在化療後無法緩解或復發時，因為癌細胞對化療已經有了抗藥性，治癒率就會降低，於是接受骨髓移殖(造血幹細胞移植)就會是較佳選擇，當然，在移植前，仍必需再次接受更強力的化療，以期能把所有癌細胞殺光，藉以提高移植成功率。某些兒童血癌患者中，高劑量化療可能會導致難以忍受的副作用，以下是英國媒體報導的兩則真實案例:案例1. 11 歲的亞瑟 (Arthur) 小朋友兩輪化療之後，亞瑟除頭髮掉光，更變得孤僻、昏睡且異常虛弱，無法再繼續療程，媽媽桑德琳的心在絞痛，相當掙扎，一方面想要用藥物來治癒他，另一方面卻使得他的身體受到藥物攻擊，變得更為糟糕，正當進退兩難，不知如何是好時，非常幸運的，亞瑟被納入了這次的臨床試驗，成為了嚐試新療法的患者之一。亞瑟只需要把這款藥物放在一個名叫「布利納」(Blina)的背包裡，這個背包比A4教科書還小，方便攜帶。但在注射的最初10天內，仍需住院觀察，雖然當時出現了發燒症狀，但在接受了簡單的醫療檢查，排除嚴重反應或副作用的可能性後，他就能夠回家了。之後，亞瑟僅須每四天返回醫院一次，重新裝滿百利妥注射藥劑，而其餘時間則是背著這個小背包，行動自由。背包裡的藥劑經由一根細塑膠管，緩慢地輸送到患者手臂的靜脈裡面，電池驅動的馬達，可以精確的控制藥物滴入血液的速度。儘管馬達會發出輕微的噪音，他還是能夠睡個好覺。醫生表示，百利妥注射劑可以取代早期高達 80%的化療藥物，造福兒童。英國每年約450名兒童被診斷出和亞瑟一樣的血癌(B-ALL)。.當百利妥注射劑療程結束後(需8~10週)，亞瑟的心情變得明亮，食慾穩定，頭髮又長出來了，感覺超級好。除了全家進行了一次愉快的郊遊/野餐外，更在樹林裡爬樹/散步，然後再接著進行後續治療。亞瑟於2022年12月進行了最後一輪化療，並於2023年4月底將管子從手臂上拔除，恢復了完全的自由。自此以後，他的學校表現，一直在上升，從經常缺課變成了到課率很高，且能夠在放學後參加1~2項的課外活動。案例2. 兩歲的諾亞(Noah)小朋友2022年5月，兩歲的諾亞被診斷出患有血癌(B-ALL)，並立即開始化學治療。不幸的是，他遇到了併發症，導致中風。中風後的四週內，諾亞幾乎完全無法動彈，接著有一個多月的時間，都臥床不起，停止說話、行走和進食。於是，加入了臨床試驗，改用百利妥注射劑，也就是免疫治療取代化療藥物來對抗血癌，同時，諾亞也開始從「中風」裡面恢復過來，逐漸可以做出面部表情、一些言語，甚至走路。剛開始時，要諾亞背著「布利納」背包重新學習走路，確實是需要一些時間來適應。由於醫院離家很近，所以每四天回醫院一次，更新背包中的注射藥劑是OK的。改用免疫藥物後，媽媽迪莉沒有再看到任何嚴重副作用，諾亞持續進步，最終他令人驚訝的恢復了正常生活，並常常和他的雙胞胎妹妹奈瑪(Naima)，一同出外玩耍。兒科血液學教授，同時也是主持人之一的薩馬拉辛哈醫生(Sujith Samarasinghe)接受訪問時說，試驗目的是尋找更溫和的兒童血癌治療方法，也期望會是一個遊戲規則的改變。此次共完成了105名兒童患者接受百利妥注射劑，取代傳統的兩次化療。結果顯示，百利妥注射劑可以取代最強烈、副作用很大的化學療程，消除血癌，且不會引起嚴重的副作用。最令病患和家屬接受的是，孩子們在某種程度上恢復了正常生活，可以回家做自己想做的事。英國的全民健保給付目前只給符合條件的患者，才能接受百利妥注射劑治療，所以患者和家屬需要詢問他們的臨床醫生，確認他們是否符合使用標準，但當然也要有心理準備，最後可能無法獲得。但此次參與臨床試驗的醫生們希望在未來幾年內，可以全面啟動這種療法的臨床試驗，看看它是否可以用於所有的B-ALL 患者，而不再設定使用條件。另一種標靶免疫療法要價千萬另一種標靶免疫療法，稱之為嵌合抗原受體T細胞療法（CAR-T）也已經上市。但它比百利妥注射劑更昂貴，而且必須先採集患者自身的T細胞，然後進行改造，變成CAR-T細胞後，再回輸患者體內。美國FDA於2018年通過世界上第一個CAR-T細胞治療藥物Kymriah (祈萊亞)，售價高達47萬5千美元，折合台幣約一千四百萬，健保署也在2023年11月開始正式將「祈萊亞」納入暫時性健保給付。但如此高的售價，使得台灣醫藥界就必須發展本地的CAR-T細胞治療，期望把售價壓低在台灣病人負擔得起的價錢，台北榮總已於2023年2月完成該院第一例CAR-T細胞製作與患者回輸，希望可期。
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2024-02-16 醫療.皮膚
GPP放大鏡／皮膚9成潰爛 類天皰瘡、全身型膿疱性乾癬 家庭關係陷危機
「我希望兒孫圍繞在身邊聊天，可以不是一種奢侈。」患有高血壓和糖尿病的60歲陳大姐，一年前皮膚冒出大片水泡，皮膚劇癢合併傷口劇痛難忍，確診為類天皰瘡。使用類固醇後導致血糖上升，造成失眠、情緒暴躁。與家人產生嚴重衝突後，甚至一度放棄治療。直到惡化到全身超過9成大面積破皮緊急送醫，進入燒燙傷加護病房治療。除類天皰瘡，還有全身型膿疱性乾癬（Generalized Pustular Psoriasis, GPP）等皮膚重症患者，常因疾病影響家庭和睦，不只身體承受巨大折磨、心靈上也無法獲得支持…類天疱瘡勿信偏方 傷口感染恐致命高雄榮總皮膚科主治醫師魏楷哲表示，類天皰瘡是一種自體免疫水泡病，病程易有復發可能。各年齡層都可能發生，但以中老年人居多，臥床或患有如腦神經疾病、中風等多重慢性病的族群，另有服用特定藥物(如:糖尿病治療的DPP-4抑制劑、利尿劑)也可能增加罹病的機會。典型症狀包括皮膚會出現大小不一的水泡與紅色斑塊；會出現類似蕁麻疹樣的浮腫紅疹，合併皮膚搔癢，水泡可能會破裂形成傷口，嚴重發作時會引起大面積傷口與疼痛，可能導致傷口感染，甚至死亡。另外，類天皰瘡的治療藥物(例如:口服或注射的類固醇、免疫抑制劑)雖然能有效治療疾病，但也可能會增加其他身體疾病的風險(例如: 高血糖、高血壓、骨質疏鬆)以及降低免疫力，增加嚴重感染的風險。「只要治療設定好目標，多數的類天皰瘡症狀可獲得緩解。」魏楷哲說，類天疱瘡常使病患與家屬在治療上費盡心力，甚至會因為擔心治療的副作用或不願長期治療而自行停藥或尋求偏方、非傳統治療，如服用號稱能增強免疫力的保健食品、中草藥等，反而可能惡化疾病，長久下來不只增添家庭經濟壓力，也可能因照護分工等問題重創家庭關係。他也分享，陳大姐在加護病房處理好急性症狀後，透過調整類固醇劑量搭配生物製劑使用，並和新陳代謝科醫師共同改變糖尿病用藥後，類天疱瘡和血糖皆獲得控制，順利回歸家庭。GPP痛不欲生 家庭關係同樣受傷同樣屬少見重症自體發炎性皮膚病，發作後有致命風險的全身型膿疱性乾癬(GPP)，皮膚會出現膿疱伴隨癢感、斑塊，常被誤以為是藥物過敏；嚴重急性發作時，強烈疼痛的膿疱會合併全身發炎反應，如高燒；皮膚破損時會增加感染風險導致敗血症、心肺功能衰竭或造成體內水分、營養及電解質流失，甚至急性腎衰竭。60歲的林大哥出身特種部隊，10年前確診GPP，每年都因急性發作住院治療5-6次，只要稍微運動或曬太陽就會發作，皮膚出現刺痛膿疱後破皮潰爛。身經百戰的他，每次換藥都仍痛到大聲尖叫。家人無法理解，更難接受「鐵漢父親」形象的轉變，林大哥也因此變得整日緊張不敢運動或流汗，整日將自己關在房間或躺在床上，生怕任何動作又引起疾病復發。因此體重暴增到110公斤，肥胖、糖尿病、心衰竭等慢性病隨之而來。經過適當的診斷與溝通後，林大哥了解疾病並採用生物製劑治療，膿疱症狀獲得緩解，也開始願意下床走動運動。隨著疾病逐漸穩定，疾病雖然偶而會復發，但是住院頻率減少至1-2年一次，也逐漸修復與家人間的關係。皮膚重症治療控制 首重正常作息GPP沒有單一診斷標準，魏楷哲說，GPP診斷仰賴病患的臨床表現並輔以病理切片。隨著醫療不斷地進步，近年也已發現GPP其中一個關鍵致病機轉介白素IL-36，並且發展出相對應的生物治療製劑，研究顯示相關治療能快速消除急性期發作的膿疱，幫助病人回歸生活正軌。許多自體發炎性或自體免疫皮膚病不僅會影響生活品質，嚴重甚至可以導致死亡。魏楷哲呼籲，病患及家屬應主動認識了解疾病知識，也須體認到許多皮膚病可能是一種慢性病，如高血壓、糖尿病般，應長期治療與追蹤，勿聽信坊間療法或偏方，且隨著醫藥發展愈趨進步，就算是無法治癒的疾病一樣可以妥善控制，目標是回歸健康、不影響日常生活與家庭關係經營。「其實，正常生活、飲食且穩定治療，就已經是重要且第一步的保養策略了」📌還有哪些皮膚重症疾病？點這裡看更多📌GPP放大鏡系列專欄，深入了解看更多▶渾身痛癢 升遷被喊停…慢性蕁麻疹 全身型膿疱性乾癬 留意身心危機▶滿身潰爛…天疱瘡、全身性膿疱性乾癬 被迫放棄退休旅遊夢▶皮膚流膿飄異味 皮膚重症疾病斬斷愛情夢📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2024-02-16 焦點.元氣新聞
在「賀瓏夜夜秀」被嘲諷模仿的陳俊翰病逝！律師高考榜首、密西根法學博士…罕病人生超勵志
曾被列入民進黨不分區立委候選人、中研院法律學研究所博士後研究學者陳俊翰傳出離世。台大醫院新竹分院院長余忠仁表示，陳俊翰被送至新竹台大分院急救後身亡，病情與肺部感染有關。罕見疾病基金會執行長陳冠如聞訊感到訝異，她表示，陳俊翰初一都傳訊息跟自己聯繫拜年。陳俊翰出生時即被診斷罹患SMA陳俊翰出生時即被診斷罹患SMA，醫師曾告訴他與家人，患者在不用藥前提下存活時間僅三至四年。全身癱瘓還經歷火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻克服疾病，考取哈佛大學法學研究所碩士學位，曾任加州柏克萊大學擔任訪問學者，並取得密西根大學法律博士學位歸國。他是台大法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，是台灣第一位SMA律師，同時也取得會計師執照。陳俊翰曾說，除了擔任律師，更想當一位倡議者，從事可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」以取得美國紐約州律師執照的他，為此放棄美國高薪，執意回到台灣，不但薪資較為有限，也受限健保無法取得治療藥物，但受法庭劇啟發踏上法律之路的他，仍希望為國內身障人士發聲，幫助他們獲得應有權利。民進黨發聲明證實噩耗民進黨也在臉書發聲明證實陳俊翰逝世的噩耗：陳俊翰律師因疑似感冒引起併發症，2/10前往台大醫院新竹分院急診，雖經醫護人員極力搶救，仍於2/11凌晨不幸逝世。我們聞訊感到無比震驚與悲傷，俊翰的家人低調辦理後事，年節期間未對外公布，今日委由民進黨黨中央代為發布消息。感謝各界關心，也請給家屬空間處理相關事宜。台版「非常律師」！ 首位罕病SMA律師 陳俊翰獲美法學博士日前熱播韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是韓國首位自閉症律師，靠著超越常人的毅力與疾病共存，在法律世界中闖蕩，十分激勵人心。在台灣，也有一位不畏病魔，勇敢追逐理想、為病友發聲的「非常律師」——罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」的陳俊翰。【疾病百科】脊髓性肌肉萎縮症SMA脊髓性肌肉萎縮症是一種體染色體隱性遺傳疾病，主要病症為肌肉無力、萎縮，依照發病年齡、症狀輕重，分為五類型。第0型及第１型通常在嬰兒期即死亡，第二型為中度，第三型較輕微，第四型患者在成年後才會發病。>>看詳細曾是律師高考榜首、哈佛碩士 今獲密西根法學博士出生時就被診斷出罹患SMA，醫師告訴陳俊翰與家人，一般來說，SMA患者在不用藥的前提下，存活時間僅有三到四年。全身癱瘓，還歷經火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻以驚人的精神，克服疾病的桎梏，在法學專業上取得超人成就：他不但取得台灣大學法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，是台灣第一位SMA律師；陳俊翰同時也取得會計師執照。陳俊翰並於2014年取得哈佛大學法學研究所碩士學位，曾赴加州柏克萊大學擔任訪問學者。今年，他剛取得在密西根大學的法律博士學位，8月底學成歸國；他長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。無藥可用仍執意回台 陳俊翰盼改變制度、為身障者發聲回到台灣，陳俊翰說，除了擔任律師，未來更想當一位「倡議者」，做可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」他目前擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問。事實上，陳俊翰早已取得美國紐約州的律師執照。陳母說，若留在美國，不僅SMA藥物有保險給付，執業的薪水也比台灣高。執意回到台灣，是希望「看看有什麼是我可以做的。」在美國，由於外籍學生的身份，陳俊翰必須負擔保險金額，而他也因此受惠，取得SMA治療藥物，「美國追求的是平等，大家交的保費一樣，受到的保護也是一樣的。」陳俊翰說，有別於台灣商業保險不接受「帶病投保」，美國的保險機制強調「無差別、無歧視」，讓自幼就確診罕見遺傳疾病的他，得以安然接受治療。回到台灣，因為健保針對SMA患者用藥採限縮給付，須於一歲內確診，且年齡未滿七歲才能獲得給付。年近40、早已超過限制年齡的陳俊翰，因此無藥可用，只能任憑身體機能逐漸退化，陳母苦笑說，「其實根本就是等死。」全身癱瘓仍有高成就 罕病創辦人陳莉茵：堪比霍金癱軟的身軀，坐在從美國攜回，不需動手就可以操縱的電動輪椅上，四肢癱瘓、萎縮的陳俊翰，偶爾還需要請一旁的母親協助「喬」一下身體的位置，讓人不禁聯想到罹患罕見疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」的天才物理學家史蒂芬・霍金。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵就曾在健保會會議中，拿陳俊翰與霍金相比，希望說服認為部分罕病孤兒藥治療後患者仍無法自理，就是「無效醫療」的會議委員，在療效至上的新藥給付原則外，也應該考量「病人本身的價值」。陳莉茵說，霍金雖然只剩下一根小指頭可以活動，但是仍對物理學界有重大貢獻，「健保永續的價值，是照護者與被照護者的終極關懷。」她認為，疾病是人的本質，不應該因為一個人罹患重大傷病就輕看他，陳俊翰就是最好的例子。冰冷指標之外 罕藥納保應考量人的價值「我覺得很沮喪的是，明明有藥卻無法獲得給付。」 陳俊翰說，回台後他更深入了解罕病新藥健保給付的審查機制，包括醫療科技評估（HTA）、成本效益比值（ICER）、生活品質調整後存活年數（QALY）等，「這些都只是冰冷的指標，而且有很多人為操作的空間。」他希望罕病用藥能更快納保，讓更多患者有藥可用。國內現行藥物納保審查機制及指標，多須考量藥物療效與成本效益。陳俊翰說，「難道所謂的成本就只有藥價嗎？」他認為，罕病患者因為疾病而住院、無法就業，也會增加社會成本。至於療效方面，陳俊翰說「難道你期待罕病患者，用藥之後，就能像正常人一樣過生活？」他認為，罕病用藥不能和一般疾病藥物使用相同的療效標準。罕藥專款執行率低 陳俊翰籲提集體訴訟陳俊翰認為，財務衝擊不可作為正當化「不讓罕病孤兒藥納保」的理由，「這是一個很廉價的藉口。」如此悲憤，是因為這些藥物，對於陳俊翰與罕病病友而言，是活下去的救命藥。他指出，面對健保罕藥專款執行率未達百分之百，有錢卻付不出來的現況，「我覺得這是健保署的行政怠惰。」事實上，雖然未執行的數億金額，相對逾8000億的健保總額來說，只是「麵包屑」，卻是等待救命藥治療的罕病病友、家屬的巨大希望，陳莉茵說，這些預算「涓滴都珍貴」。陳俊翰則以自身法律專業說明，為了病友權益，應該提起集體訴訟，或是赴監察院陳情、舉發，藉由法律途徑，讓更多病友得到藥物救治。病友聲音聽不見 應團結病友取得認同在台灣，審核新藥納入健保的健保大會、藥物給付共同擬定會議（即共擬會，PBRS）中，病友代表至多只有2位，且僅為列席，雖可以發表意見，但無法做成決議。陳俊翰說，共擬會中都是醫療提供者、付費者代表的聲音，健保應保障的對象民眾、患者反而幾乎沒有置喙餘地，遑論病患中因人數少，而相對弱勢的罕病病友。「必須先讓罕病病友的訴求得到社會的認同，這樣才能讓行政單位感到壓力。」陳俊翰期待透過集體的努力，讓罕病患者的聲音能夠「上達天聽」。其實除了罕病，陳俊翰想得更遠，希望幫助不分疾病別的身障人士，都能夠獲得應得的權益，以無愧於他受法庭劇啟發，踏上法律之路的初衷——消弭社會不公義。（更多罕病議題，請看「經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣核准藥物漸少又耗時，落後國際」）責任編輯 葉姿岑
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2024-02-16 醫聲.罕見疾病
陳俊翰病逝／台版「非常律師」 首位罕病SMA律師陳俊翰獲美法學博士
【2024/02/15編註】日前在脫口秀節目「賀瓏夜夜秀」被嘲諷模仿的民進黨不分區立委被提名人陳俊翰律師，驚傳在春節期間離世。根據聯合報報導，據悉陳俊翰在春節期間送醫急救，隨後不治，享年40歲。陳俊翰患有先天性「脊髓性肌肉萎縮症」，在家人支持下，考取律師高考榜首與會計師執照，在第11屆立委選舉獲民進黨提名不分區立委第16名。日前熱播韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是韓國首位自閉症律師，靠著超越常人的毅力與疾病共存，在法律世界中闖蕩，十分激勵人心。在台灣，也有一位不畏病魔，勇敢追逐理想、為病友發聲的「非常律師」——罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」的陳俊翰。【疾病百科】脊髓性肌肉萎縮症SMA脊髓性肌肉萎縮症是一種體染色體隱性遺傳疾病，主要病症為肌肉無力、萎縮，依照發病年齡、症狀輕重，分為五類型。第0型及第１型通常在嬰兒期即死亡，第二型為中度，第三型較輕微，第四型患者在成年後才會發病。>>看詳細曾是律師高考榜首、哈佛碩士 今獲密西根法學博士出生時就被診斷出罹患SMA，醫師告訴陳俊翰與家人，一般來說，SMA患者在不用藥的前提下，存活時間僅有三到四年。全身癱瘓，還歷經火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻以驚人的精神，克服疾病的桎梏，在法學專業上取得超人成就：他不但取得台灣大學法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，是台灣第一位SMA律師；陳俊翰同時也取得會計師執照。陳俊翰並於2014年取得哈佛大學法學研究所碩士學位，曾赴加州柏克萊大學擔任訪問學者。今年，他剛取得在密西根大學的法律博士學位，8月底學成歸國；他長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。無藥可用仍執意回台 陳俊翰盼改變制度、為身障者發聲回到台灣，陳俊翰說，除了擔任律師，未來更想當一位「倡議者」，做可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」他目前擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問。事實上，陳俊翰早已取得美國紐約州的律師執照。陳母說，若留在美國，不僅SMA藥物有保險給付，執業的薪水也比台灣高。執意回到台灣，是希望「看看有什麼是我可以做的。」在美國，由於外籍學生的身份，陳俊翰必須負擔保險金額，而他也因此受惠，取得SMA治療藥物，「美國追求的是平等，大家交的保費一樣，受到的保護也是一樣的。」陳俊翰說，有別於台灣商業保險不接受「帶病投保」，美國的保險機制強調「無差別、無歧視」，讓自幼就確診罕見遺傳疾病的他，得以安然接受治療。回到台灣，因為健保針對SMA患者用藥採限縮給付，須於一歲內確診，且年齡未滿七歲才能獲得給付。年近40、早已超過限制年齡的陳俊翰，因此無藥可用，只能任憑身體機能逐漸退化，陳母苦笑說，「其實根本就是等死。」全身癱瘓仍有高成就 罕病創辦人陳莉茵：堪比霍金癱軟的身軀，坐在從美國攜回，不需動手就可以操縱的電動輪椅上，四肢癱瘓、萎縮的陳俊翰，偶爾還需要請一旁的母親協助「喬」一下身體的位置，讓人不禁聯想到罹患罕見疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」的天才物理學家史蒂芬・霍金。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵就曾在健保會會議中，拿陳俊翰與霍金相比，希望說服認為部分罕病孤兒藥治療後患者仍無法自理，就是「無效醫療」的會議委員，在療效至上的新藥給付原則外，也應該考量「病人本身的價值」。陳莉茵說，霍金雖然只剩下一根小指頭可以活動，但是仍對物理學界有重大貢獻，「健保永續的價值，是照護者與被照護者的終極關懷。」她認為，疾病是人的本質，不應該因為一個人罹患重大傷病就輕看他，陳俊翰就是最好的例子。冰冷指標之外 罕藥納保應考量人的價值「我覺得很沮喪的是，明明有藥卻無法獲得給付。」 陳俊翰說，回台後他更深入了解罕病新藥健保給付的審查機制，包括醫療科技評估（HTA）、成本效益比值（ICER）、生活品質調整後存活年數（QALY）等，「這些都只是冰冷的指標，而且有很多人為操作的空間。」他希望罕病用藥能更快納保，讓更多患者有藥可用。國內現行藥物納保審查機制及指標，多須考量藥物療效與成本效益。陳俊翰說，「難道所謂的成本就只有藥價嗎？」他認為，罕病患者因為疾病而住院、無法就業，也會增加社會成本。至於療效方面，陳俊翰說「難道你期待罕病患者，用藥之後，就能像正常人一樣過生活？」他認為，罕病用藥不能和一般疾病藥物使用相同的療效標準。罕藥專款執行率低 陳俊翰籲提集體訴訟陳俊翰認為，財務衝擊不可作為正當化「不讓罕病孤兒藥納保」的理由，「這是一個很廉價的藉口。」如此悲憤，是因為這些藥物，對於陳俊翰與罕病病友而言，是活下去的救命藥。他指出，面對健保罕藥專款執行率未達百分之百，有錢卻付不出來的現況，「我覺得這是健保署的行政怠惰。」事實上，雖然未執行的數億金額，相對逾8000億的健保總額來說，只是「麵包屑」，卻是等待救命藥治療的罕病病友、家屬的巨大希望，陳莉茵說，這些預算「涓滴都珍貴」。陳俊翰則以自身法律專業說明，為了病友權益，應該提起集體訴訟，或是赴監察院陳情、舉發，藉由法律途徑，讓更多病友得到藥物救治。病友聲音聽不見 應團結病友取得認同在台灣，審核新藥納入健保的健保大會、藥物給付共同擬定會議（即共擬會，PBRS）中，病友代表至多只有2位，且僅為列席，雖可以發表意見，但無法做成決議。陳俊翰說，共擬會中都是醫療提供者、付費者代表的聲音，健保應保障的對象民眾、患者反而幾乎沒有置喙餘地，遑論病患中因人數少，而相對弱勢的罕病病友。「必須先讓罕病病友的訴求得到社會的認同，這樣才能讓行政單位感到壓力。」陳俊翰期待透過集體的努力，讓罕病患者的聲音能夠「上達天聽」。其實除了罕病，陳俊翰想得更遠，希望幫助不分疾病別的身障人士，都能夠獲得應得的權益，以無愧於他受法庭劇啟發，踏上法律之路的初衷——消弭社會不公義。（更多罕病議題，請看「經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣核准藥物漸少又耗時，落後國際」）責任編輯 葉姿岑
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2024-02-08 退休力.自在獨立
樂齡族年節出國玩，除了旅平險、2保險也是重點！維護自身權益避免理賠爭
快進入農曆春節假期，許多民眾可能計畫出國遊玩，談到出國旅遊保險議題，多數人想到的是「旅遊平安險」（簡稱旅平險）。台灣理財規劃產業發展促進會理事長景肇梅提醒，旅平險多為意外險及意外傷害醫療險，理賠重點為「因意外失能、往生，以及因意外傷害所衍生的醫療費用」，不過有時狀況瞬息萬變，因此像海外突發疾病醫療險、旅遊不便險等，也都要納入考量，特別是樂齡族群，「海外醫療險的保障更要充足」，一旦身體健康臨時出問題，才不會因海外醫療費用過高而措手不及。金融監督管理委員會（下稱金管會）也提醒，民眾春節出國旅遊，除可投保基本旅平險，也可選擇增加「傷害醫療費用附加條款」、「海外突發疾病醫療健康保險附約」與「旅行不便險」等，而這些保險商品當中，除了旅遊不便險為產險公司所銷售，其餘的保險商品，則在產險、壽險公司都有銷售，建議民眾要多瞭解「相關保險商品的保障內容、給付條件與除外責任」，這樣才能維護自身權益，並避免理賠爭議。海外醫療費用昂貴，醫療險保障一定要足夠去(2023)年6月，台北秀傳醫院院長鄭丞傑在美國意外受傷引發關注，他因摔斷2根肋骨在當地掛急診，結果醫療、檢查費用達新台幣五十萬元，回國後，鄭丞傑向健保署申請國人海外就醫醫療給付，而健保給付價格僅3704元，幸好他有保旅遊平安險，並附有意外傷害醫療險服務，因此海外意外傷害的醫療費用若在新台幣150萬元內，便可全額理賠。景肇梅分析，從過去經驗可知，海外的醫療費用十分高昂，而健保署所給付的價格，因為是比照台灣本地給付標準，所以給付金額較低，只是杯水車薪，由此也可了解，海外旅遊產險產品除了旅行平安險，也要含括傷害醫療費用險、海外突發疾病醫療健康險等，保障才會足夠。景肇梅也建議，樂齡族出國旅遊時，可規劃以「保意外險附加高額海外醫療險」方式增加保障。以產險公司所推出的旅平險產品為例，如果意外險的理賠金額上限為一百萬元，海外醫療險的理賠上限就會達一百五十萬元，相較於壽險產品，意外險理賠金額上限若是一百萬元，海外醫療險的理賠上限就只有十分之一，也就是十萬元，對於樂齡族來說，「擁有較多醫療險保障」是很重要的考量重點。不同管道買保險，商品種類、保障不太一樣目前，購買旅平險、旅遊相關保險的管道包括「含括於旅行團費」、「刷信用卡附贈」與「自費向保險公司投保」等。景肇梅指出，多數旅行社所提供的保險項目為意外險與意外醫療險，其他保險產品較少納入。而刷信用卡附贈的保險產品，理賠重點以飛安意外、大眾運輪工具所發生的事故為主，如果過馬路不小心遇到特殊狀況，便不會有保障。景肇梅指出，民眾也可考慮向保險公司申請為旅平險會員，便可直接電話投保，在海外遇突發狀況，便能以電話延長保險期限，一旦出現醫療理賠等需求，或需要任何急難救助服務，也可用電話迅速找到客服人員詢問、尋求建議，如此就能縮減找印表機列印、傳真紙本申請書等程序，相對也方便不少。旅遊保險規劃，很多細節要留意在去年，也傳出國人在日本北海道滑雪而意外失去生命新聞。事實上，如果是高山滑雪、攀登高山、攀岩、跳傘、極限運動等，因活動風險較高，所以一般旅平險多將這些高危險活動排除於保障範圍，這時，就要考慮加特定活動保險，這類保險的保費通常比較高。景肇梅也叮嚀，樂齡族民眾如果需要服用慢性病處方箋藥物，一定要多帶一點備藥，因為如果遇到因暴風雪、暴雨等導致機場關閉、道路封閉而行程延宕，此時就會非常麻煩。還有一點要留意，在海外突發疾病醫療險部分，若發病前六個月內有相關病史就診紀錄，便不予理賠。以心血管疾病患者為例，若病患在出國前六個月內曾看診、拿藥，並正服用抗凝血藥物，到了國外，卻因沒有持續用藥導致中風發作，這種情況通常不符合「海外突發疾病」定義，因此就算有買海外突發疾病醫療險，也不會獲得理賠，這點，民眾必須要多多留意。此外，國外各地醫院所提供的收費證明、診斷證明或病歷等文件形式、名稱可能也不一樣，建議可在當地迅速以電話詢問保險公司客服人員，所獲得的資訊才會完整，申請理賠時也才會順利獲得給付。旅遊平安險的主要內容與特色產險公司附加的保障．特別處理費用 (補償意外事故或突發重大疾病，家屬前往照顧或處理之必要費用)．海外緊急救援服務 (緊急醫療諮詢、法律支援諮詢服務、轉介醫師醫院、旅遊簽證資料諮詢)．意外醫療 (旅遊途中發生意外傷害事故須住院治療時)．海外突發疾病醫療 (海外旅遊途中罹患疾病須住院治療時)．第三人責任 (旅途中發生意外，造成第三人體傷、死亡或財物損失，應負責任而被求償)．旅遊不便 (當班機延誤、行李延誤、旅程延誤、旅程更改及行李損失時之保險保障)壽險公司附加的保障．特別處理費用 (補償意外事故或突發重大疾病，家屬前往照顧或處理之必要費用)．海外緊急救援服務 (緊急醫療諮詢、法律支援諮詢服務、轉介醫師醫院、旅遊簽證資料諮詢)．意外醫療 (旅途中發生意外傷害事故須住院治療)．海外突發疾病醫療 (海外旅遊途中患疾病須住院治療)各保險公司商品或有不同，仍應以實際投保內容為準。產、壽險公司提供的附加保障說明圖說明：．特別處理費用：產險公司補償意外事故或突發重大疾病，家屬前往照顧或處理之必要費用；壽險公司同之。．海外緊急救援服務：產險公司緊急醫療諮詢、法律支援諮詢服務、轉介醫師醫院、旅遊簽證資料諮詢，家屬前往照顧或處理之必要費用；壽險公司同之。．意外醫療：產險公司旅遊途中發生意外傷害事故需住院治療時；壽險公司同之。．海外突發疾病醫療：產險公司旅遊途中罹患疾病須住院治療時；壽險公司同之。．第三人責任：產險公司旅途中發生意外，造成第三人體傷、死亡或財物損失，應負責任而被求償；壽險公司則無。．旅遊不便：產險公司當班機延誤、行李延誤、旅程延誤、旅程更改、行李損失時提供保險保障；壽險公司則無。資料來源/風險管理與保險教育推廣入口網責任編輯：陳學梅
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2024-02-07 焦點.元氣新聞
醫院評鑑公布 醫學中心「增額」3家
增至22家 打破二十多年上限全國十九家醫學中心家數已維持廿多年，昨天打開上限，衛福部公布台北區、北區等醫學中心評鑑結果，台北區新增兩家，目前為準醫學中心的台北慈濟、雙和醫院均晉升醫學中心，而北區則新增新竹台大分院，三月一日起生效，屆時全國將有廿二家醫學中心。最新醫學中心醫院評鑑報告顯示，台北區（包含台北市、新北市、基隆市及宜蘭縣）評定十家醫學中心，除現有的台大、北榮、三總、馬偕、新光、國泰、萬芳、亞東外，增額台北慈濟以及雙和醫院兩家。北區（桃園市、新竹市、新竹縣及苗栗縣）則因區域人口數增加，在林口長庚外，新增新竹台大分院。慈濟雙和 「幾乎同燈同分」外界質疑，衛福部打破了醫學中心家數天花板，部長薛瑞元回應，「這不算打開家數限制，而是增額。」台北區增額兩家，原因為分數接近，幾乎「同燈同分」，這也是本次評鑑延後公布的主因。薛瑞元表示，此次第七至十名的成績差異不到○點四分，均符合醫中、準醫中資格，形同「同燈同分」，因此決議增額；若今年後續中部、南部、東部等醫院評鑑也出現分數相近狀況，也將比照辦理，增加醫學中心員額。台北慈濟、雙和醫院名義上為準醫學中心，但實際上仍屬區域醫院，升等醫學中心後，將增加就醫民眾部分負擔，薛瑞元提醒，醫院務必多做宣導，讓病患及家屬了解原因。健保署副署長龐一鳴指出，新增三家醫學中心（雙和、台北慈濟、新竹台大分院）累計每日門診患者約一萬人，急診約五百人；由於醫院升級時，也將改變部分負擔，去年底健保署已請醫院預作準備。這項醫院評鑑升等將在三月生效，龐一鳴指出，從區域醫院升等醫學中心，確實增加民眾就醫負擔，例如，門診基本部分負擔部分，區域醫院二四○元，但醫學中心則為四二○元，多出一八○元。至於急診部分負擔增加更多，區域醫院四○○元，醫學中心七五○元，多出三五○元。醫界憂心 稀釋健保總額點值部分醫界人士擔心，增加三家醫學中心，恐再稀釋健保總額點值。薛瑞元說，台北區新增兩家醫學中心，預估多出一億六千萬點，占該分區總點數之萬分之九，對健保財務影響尚屬輕微。北區則因人口數已近四百萬，依人口成長之醫療需求，增加一家醫學中心，該區點數約增五千六百萬點，占該分區總點數之萬分之七。薛瑞元指出，醫學中心評鑑目的在於提升醫學中心服務品質，並盼醫院配合政策發展，並非為了排序成績而設計；再者，每家醫院評鑑時，委員成員均不同，加上該制度已有近廿年未仍大幅度修正，以致各院評鑑成績分數差異逐漸縮小。
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2024-02-06 失智.Podcast
【Podcast】Ep2.意想不到又出乎意料？想要預防失智，就要先戒掉這些生活習慣！
你是不是也有這樣的經驗，偶遇多年不見的朋友，卻一時想不起來對方名字，或是明明才提醒自己，轉身出門還是忘記帶鑰匙，這時心裡不禁懷疑：「我該不會失智了吧？」有人過度擔憂，卻也有人太過輕忽，明明家裡長輩好幾次找不到回家的路，生活自理能力出問題，家人仍以為只是正常老化…隨著台灣社會愈來愈「老」，失智相關報導愈來愈多，不過，聽過失智症不表示認識這個疾病，許多民眾甚至失智者家屬，對於失智症仍有很多不正確的觀念。「失智・時空記憶的旅人（Dementia）」粉絲團成立至今陪伴無數失智者及家屬走過八個年頭，回答過數萬個失智症照顧問題，2024年1月「失智好好生活頻道」正式開張，由失智旅人主編陳韻如擔任Podcast主持人，節目上架後回響熱烈，最新一集談的是預防失智，邀請臺北市衛生局陳彥元局長談失智症早期症狀、生活中應遠離的危險因子，以及臺北市相關預防措施與失智症服務資源。失智症是一群症狀的組合陳韻如分享失智照顧者的真實故事，一位民眾照顧失智母親多年，很擔心自己將來也會罹患失智症，每當自覺記憶力不好的時候就會加倍擔心。陳韻如表示：「照顧者的心情讓人感到不捨，但健忘不等於失智，擁有正確知識就可及早發現及預防，即使失智也能好好生活。」本身是醫師、擁有多年醫學經驗的陳彥元在節目中表示，身邊親友生病，因此而懷疑自己罹患相同疾病，是情有可原的，可尋求專業醫療人員確認，他也提醒，失智症是一群症狀的組合，可能影響到記憶、語言、解決問題的能力等，「偶爾我們會忘記某些事情，但失智症的遺忘會影響日常生活自理。」留意長輩不出門的原因他提到失智者的早期症狀，像是記憶力減退頻率高、沒辦法做完整計畫、做出錯誤判斷，以及無法勝任原本熟悉的事物，例如公車司機遺忘路線，或像是電影《我想念我自己》女主角，身為語言學家卻講不出慣有詞語。此外，對時間地點感到混淆，不知道身處哪個環境，包括對影像也產生錯誤判斷，照鏡子無法認出自己，無法了解困難字句等。兩人於節目中強調參與社交活動的重要，陳彥元表示，當失智者遺忘朋友和興趣，個性就會變得較退縮、話變少。因此，當家中長輩不出門、不再參加社交活動時應格外留意，但他強調，長輩不參加社交活動有很多原因，不一定是失智症，也可能是其他因素例如腳痛行動不便，要先觀察長輩的整體身心狀態，「家人平時可以多鼓勵長輩參加活動，將社交範圍慢慢擴大，若有異狀提早就醫。」失智症可以預防、日常生活中做起衛生福利部推估，目前全台失智人口已達32萬人，臺北市大約是4萬人。尤其臺北市目前65歲以上人口占比超過20%，是六都之中率先進入超高齡社會的都市，陳彥元表示，失智症隨年紀愈大盛行率愈高，有失智症前兆要及早發現，但更積極的作法是提前預防，「失智症是可以預防的，民眾日常生活應趨吉避凶，遠離危險因子，增加保護因子，可預防及延緩發病年紀。」失智症的主要危險因子包括三高、菸害、憂鬱症、聽力減退等。生活中要提升三高識能，運用各類免費的成人健檢；遠離菸害，無論吸菸、二手菸甚至三手菸都嚴重影響健康，國健署跟臺北市衛生局合作提供戒菸治療與衛教，提供多元戒菸管道，今年開辦戒菸班，透過戒菸減少很多疾病發生。憂鬱症也是失智症危險因子，臺北市有龐大精神醫療門診網絡、超過兩百家心理諮商所，幫助民眾降低憂鬱症發生；另外陳彥元提醒聽力保健的重要，民眾應減少噪音的暴露，定期接受聽力檢查。臺北市政府失智服務資源臺北市政府對失智者及照顧者提供全方位服務網絡，建立長期照顧委員會，由市長蔣萬安擔任召集人，跨局處整合，共同推動「臺北市失智症行動計畫」。臺北市發展多元照顧模式，布建11家失智共同照顧中心，48處失智社區服務據點，從健康服務中心等第一線服務到醫療機構等，除了提供失智者醫療服務，更包含照顧者及失智者家屬的支持服務。「失智症的早期診斷非常重要，在預防階段發現疾病提早介入，對於日後治療支出與照顧上的辛苦會下降。」過去一年在社區進行失智症篩檢，服務八千多人，找到將近兩百名疑似個案，轉介至醫療院所提早治療。此外，推動「失智友善777」成效顯著，亦即7％以上民眾認識失智症、7成的失智症患者被診斷、7成的失智家庭照顧者獲得支持。陳彥元表示，臺北市在2023年失智症宣導觸及20萬臺北市民，占臺北市人口8%，已超過「失智友善777」預期目標。關於失智症正確知識及臺北市失智服務資源，民眾可上「臺北市政府失智症服務網」。完整詳細的訪問內容，請收聽本集節目，一起從日常生活中預防失智症，提早為自己及家人的老後幸福做準備。本集重點：✎失智照顧者的真實故事：照顧家人也擔心自己會走向失智的未來..✎遠離失智，從日常生活的哪些關鍵「小事」做起？✎原來那些我們習以為常的事，也是罹患失智的高風險因子？✎臺北市失智預防到照護，局長親自告訴你有哪些資源可以用？失智好好生活Podcast節目收聽平台🎧SoundOn:https://user251766.pse.is/5kwt84🎧Spotify:https://user251766.pse.is/5kwtab🎧KKBOX:https://user251766.pse.is/5kwtb8🎧Apple：https://user251766.pse.is/5kwt96⭐歡迎按讚加入「失智・時空記憶的旅人」粉絲團，並將你的經歷還有故事留言或私訊我們：https://www.facebook.com/ntcdementia⭐更多關於失智症的第一手資訊，都在元氣網「失智」頻道：https://health.udn.com/health/cate/10691
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2024-02-06 名人.施壽全
施壽全／2‰與50%的醫病溝通困境
疾病的處理，不管流程再怎麼標準、技術再怎麼精良，因為人體有科學無法完全掌控的不確定因素，不能絕對避免意外。醫師如何向病人與家屬解釋治療併發症發生的機率，是醫病之間的理性與感性。 如何看待醫療處置併發症的發生率？統計顯示，有一千位罹患某種疾病的病人，在接受某種治療後，出現某種嚴重併發症的人數有2位。對於此種嚴重併發症，我們可以說，「機率大約為千分之2」。統計數據 與病人感受差很大但是否可以告訴接受此種治療的病人，發生某種併發症的機率就是千分之2？答案恐怕不是肯定的。因為以病人的立場看，遇到意外就是兩種可能：會或不會？換句話說，就是機率一半一半。心血管疾病患者接受心導管治療，平均來說，發生致命併發症的機率大約就是千分之2。機率千分之2與50%有天壤之別，但這就是冰冷的統計與溫暖的人道之間的重大歧異。腦血管疾病，處置上也有差別不大，邏輯類似的情形。醫學進步，腦血管栓塞引發中風，可以在發作後「4個半小時內施打血栓溶解劑」或「24小時內進行血管內取栓術」，兩種處置皆可達成讓半癱肢體迅速復復原的效果。選擇何種治療，當然需要專業的評估。對於施打溶栓劑來說，並非絕對安全，發生腦出血機率大約百分之3，所以治療後必須入住加護病房觀察。那麼，對於每位需要施打溶栓劑者，在施打前醫師應該告訴病家，發生併發症的機率是多少呢？機率低卻發生 病家恐難接受說併發症百分之3，機率低，所以不用太擔心。但雖然機率低，若不幸發生了，病家可能有兩種態度，一是可以理解，也不責怪，接受後續處理；另一種態度，則可能因此翻臉，繼而強烈質疑或抗爭。每人對於風險的感受不同，有人覺得一半機會不算高，有人則千分之2就很緊張。臨床實務上，事前排定的「排程」治療，可以提供一張「須知」請病家詳讀；但緊急狀況，勢必得在短時間內口頭說明時，醫病就都可能陷入機率解釋的困境。絕大多數的時候，醫師當然會先就「理性」統計數字予以說明，然後斟酌病家反應，再決定是否給予「感性」補充。如果醫病關係和樂融融，醫師應該都會予以鼓勵安慰，不會太過嚴肅冷血，只丟出「是或否」的選擇。但真實世界顯然不是如此。沒得選擇的病家終於接受了治療，皆大歡喜的機率雖然很高，先前的「言過其實」也許讓病家「白白」擔心了，但醫師所承擔的責任，顯然能減輕許多。責任編輯葉姿岑
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2024-02-05 焦點.杏林．診間
裝心律調節器會被雷打到嗎？心臟內科主治醫師林姝含開粉專衛教病患
進入診間，發現穿著白袍的醫師如明星般亮眼，愈來愈多專業與顏值兼具的醫者，致力守護病人的健康，今天推出高顏值醫師PART2，讓讀者一窺他們在醫學領域的丰采。新光醫院心臟內科主治醫師林姝含留著一頭俏麗短髮，外貌舉止神似藝人，外人難以想像她是一位必須輪值夜班、隨時待命的心臟科醫師。因外型亮麗，從學生時期就容易遇到「閒言閒語」，從醫之後更時常有病人出言騷擾，林姝含都不往心裡去，而是把重點放在患者病情。視病猶親的她，為解決患者雪片般的衛教疑問，還創設臉書粉絲專頁與病友互動。亮麗外表引關注，閒言閒語她一笑置之。林姝含透露，選科時單純以個性為考量，因為自己很沒耐心，所以選擇疾病「一翻兩瞪眼」，不論病情變好、變壞都相當迅速的心臟內科。以心肌梗塞為例，病人過世或存活只在一線之間，病情不會拖延；反觀腫瘤科等科別，病人常要與疾病奮戰多時。因為外型亮眼，林姝含在大學時期，就因「特別待遇」被同學酸言酸語，認為她是靠外型取得機會。她表示，教授們對同學都是一視同仁，但外型確實讓自己取得較好的第一印象、比較容易被注意。有時課堂上需要有人示範導管手術，就容易被點名，有些同學會說，「老師對學妹比較好」。不過，取得好的第一印象後，接下來的表現才是關鍵。對於閒言閒語，她都是一笑置之，不會往心裡去。病人言語騷擾，自備兩招保住醫師權威。「心臟科病人年紀比較大，有時候在解釋病情，發現對方都沒在聽，只回說醫師您好漂亮。」林姝含表示，在看診時，偶爾會因外貌被模糊焦點，有些不禮貌的病人，還會語帶騷擾、不尊重，在衛教時要求對方控制三高、戒菸，病人回說：「為了來看妳，什麼都好。」也有病人主動詢問她目前有無交往對象，還主動「推銷」家中兒子、外甥等，希望促成姻緣。不過，林姝含也發展出一套因應之道，對於言語騷擾的病人，會嚴肅地稍微加重語氣，讓病人知難而退；面對不斷幫自己介紹對象的病人，則是先打趣感謝對方抬舉，再把話題拉回病情討論。只要使出上述兩招，病人通常不會繼續無理騷擾，「畢竟在醫病關係裡面，醫師還是比較具有權威的一方。」診間病人的疑難雜症，化為易懂的圖像衛教。醫師工作雖然辛苦，但為解決病人的衛教疑問，林姝含開設臉書粉絲專頁，經營不到半年已累積超過2000位粉絲按讚。她表示，病人在診間提出的問題，有些自己從未想過，例如擔心心律調節器是否會被雷打到等，所以透過粉絲專頁，以圖像化的方式或拍攝影片，讓民眾更容易理解基礎衛教知識。林姝含笑稱，自己的臉書發文都與外貌無關，每二至三周更新的內容都相當認真，靈感主要都是來自診間病人提出的疑難雜症。從區域醫院台大新竹分院，至醫學中心新光醫院服務，林姝含期待，新的一年在時間運用上能夠更有效率、更平衡，除在臨床工作、學術研究穩健發展，更希望著重個人生活。她坦言自己與許多醫護一樣，下班時間還是放心不下住院病人，會主動至醫院探視，時間規畫必須重新取捨。自我要求每周運動維持體力，緊急手術隨時上場。醫師工作繁重，心臟科更是必須夜間輪班的科別，半夜若有心肌梗塞病人，必須緊急進行導管手術，但林姝含總能充滿幹勁地登場，完全不見疲態。林姝含說，這項工作對體力要求很高，為維持體能，盡量每周末去健身房運動。至於值班是否影響作息，她認為「看個人體質」，自己天生容易入睡，半夜處理緊急情況後，仍可倒頭就睡。不少外科醫師都有獨門刀房幸運小物，林姝含雖是心臟內科醫師，但平均每周要執行三至五個心導管手術，她祈求順利平安的「小迷信」，是不在手術前接受病人或家屬的禮品，就連病家帶來的水果都不能吃，否則恐會導致手術不順利。她表示，在住院醫師時期就聽過這種說法，默默放在心上延續至今。林姝含醫師小檔案．現職：新光醫院心臟內科主治醫師．經歷：新竹台大分院心臟內科主治醫師台大醫院心臟內科研修醫師台大醫院內科部總醫師．臉書粉專：林姝含醫師 - 新光醫院心臟內科責任編輯：辜子桓
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2024-02-05 退休力.自在獨立
69歲張善政市長發生國道車禍 專家提醒：中年後反應變慢，1件事可早期發現，「這年齡」後須每3年換照！
69歲的桃園市長張善政昨天(2024年2月3日)自己駕車，載他的妻子行經國道3號北上路段，發生車禍，送醫後兩人幸無大礙，詳細肇因仍待查。張善政在臉書發文表示，「今天(2024年2月3日)下午結束公務行程，我與妻子打算回新店的老房子打掃，為農曆新年準備。不料駕駛自有車輛時，在國道三號發生交通事故，所幸僅有車輛損傷，我們也立即通報警方依法處理。我自己僅有些許擦傷，身體一切如常；太太琦雅則是有一點胸悶，醫院已經檢查完畢，沒有大礙。」中年開車以後反應會變慢，務必做好「這件事」陽明交通大學醫學院神經學科教授王培寧說，從學術方面來看，「中年後反應就會變慢，這是一定會的」，且越不熟悉的愈是如此。熟悉、經驗足夠的事情上，退化表現就不會那麼明顯，王培寧表示，如果處理不熟悉的事情，加上注意力不集中、同一時間做很多件事等，也都存在相關風險，所以都有在宣導，開車時應避免同時講電話或回簡訊等，這些都會影響到反應。王培寧指出，車上其他乘客如要與駕駛聊天，可以講些輕鬆、不太需要思考的事情，或者在停等紅燈時講話放鬆心情也可以，但前方有狀況時就不適合。如何檢視中年反應速度退化的情形？如果要觀察一個人的退化情形，從平常交談的狀態就可以發現，王培寧說，透過對方回話速度時的反應可以關砸，如果原本可以快速反應，但現在需要想一下，就可能出現一些徵兆，尤其開車時碰到的事件，發生時往往都非常快速，坐在旁邊的人就要留心注意了，在行駛過程也避免太干擾駕駛，同時也進量開些熟悉的道路。陌生路線對大腦來說是一個挑戰，王培寧表示，在交通方便的地方，還是盡量使用大眾運輸交通工具；交通不那麼方便的區域，如有熟悉的道路，還是盡量選擇熟悉的路，如果路況不熟，可由親友協助開這段路會比較好，而75歲以上考照測驗，也能保護自己和他人。2017年後才年滿75歲以上的長者必須每3年進行換照國內規定滿75歲以上長者每滿3年須換發駕照，但法不溯及既往，2017年7月前滿75歲長者除非有違規記點或吊扣駕照處分，否則不必換照。「檢測不只保護自己，也造福別人！」目前測試題型簡單，以便民、親民方法，做認知功能檢測，進而判定75歲以上長者，是否適合繼續持有駕照、駕車，這也是對長者開車做安全把關機制。可提供家屬了解長者的認知情況，並藉此提醒長輩，若狀況、健康不好就繳回駕照、不要駕車。同時長輩如果認知功能測驗分數不高，可到醫療院所做進一步判斷，是否有失智可能，因為失智前期約有5到9年，早期發現、早期診斷預防性治療，對於日後照顧及生活品質都有幫忙。整理報導：聯合新聞網：張善政夫妻昨國道車禍 醫：中年後反應變慢 上路避免做2事元氣網：影／高齡駕駛換照認知檢測 可提早發現失智做預防治療責任編輯：吳依凡
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2024-02-02 焦點.杏林．診間
醫病平台／「醫病平台」的歲末回顧與前瞻
【編者按】：本週有兩篇文章是繼最近討論過的主題，由兩位醫師抒發他們在行醫中遇到的「令醫師敬佩的病人」的故事，而第三篇文章是由編者寫出在下週開始為期兩週春節休刊之前的「歲末感言與前瞻」。僅此祝大家龍年事事如意。 「醫病平台」專欄是在2016年6月1日由七位老、中、青三代的醫界人士以及三位非醫界人士共同發起，最初在《民報》以每星期兩篇文章，週二由醫療人員寫出「照顧病人」、週五由社會大眾寫出「生病就醫」的經驗、感觸以及建議，我們的目的是希望透過這個醫病共同擁有的平起平坐的「平台」，發表彼此的看法，以了解不同立場的感受，從而進行建設性的討論，打破醫病之間的藩籬，達到互相了解、尊重與信任。我們也有機會聽到醫療人員分享，他們如何鼓勵病人願意向照護者傾吐他們的感受，增加病情的了解，利用有限的醫療資源得到最好的成果；也聽到病人與家屬分享，因為個人或家人生病而產生的情緒壓力所造成的影響，以及由他們所提出的如何改善醫病關係的意見。2018年末我們在《民報》報社改組的關頭，有機會停下來重新檢討過去、策畫將來。從開創到2018年12月28日我們一共發表了266篇文章，這兩年七個月的經驗，我們更意識到許多醫病之間所發生的不理想情境，並不一定都是醫療團隊或病人群組的問題，而是社會方面，尤其是來自政府的醫療政策，或是醫院的管理制度都需要納入討論。因此當「醫病平台」決定在「元氣網」重新出發時，我們決定不再拘泥於週二醫療團隊、週五社會大眾的對話形式，而改以每週一、三、五的三篇文章，以某個特定的主題，除了邀請醫療團隊各專業的專家學者、病人與家屬之外，並且非常榮幸有更多的宗教、法律、倫理、醫療相關政府官員、以及更多影響或關心台灣醫療的「第三者」加入平台討論，並介紹政府某些醫療政策與願景，以增加討論的廣度與深度。過去的文章裡，對醫學生參與病人照護曾有不良印象的病人來文表達不愉快的經驗，也引起熱心醫學教育的醫學院教師以及參與「模擬病人」教學活動的志工分享他們對教導醫學生臨床醫學感人肺腑的討論。我們期待這種讓社會大眾了解醫學生如何透過這種與病人、家屬的互動所得到的溫馨互動，應該是「醫病平台」的一個重要使命。這五年來在這專欄裡，我們積極鼓勵醫學生的投稿。非常令人感到欣慰的是，許多在醫院實習的醫學生，分享他們如何珍惜病人願意給予他們參與照顧的實習機會，而呈現戒慎恐懼的學習態度，以學習對別人痛苦的敏感度。他們敘述自己學習「知識」、「技術」時，更能以同理心對待病人與家屬，學得臨床醫學更重要的「態度」與「行為」。他們透過用心聆聽病人與家屬的苦痛，學會將這些經驗用文字表達，因而對病人「因病而苦」有更深入的理解。這種年輕的習醫者與病人、家屬密切關係的建立，正是目前醫學教育在「敘事醫學」的努力，我們誠摯希望「醫病平台」能促成醫生對病人的病痛有能力辨認、了解、詮釋以及被感動，因此提高醫生對待病人的關心與誠意，而促成醫病關係的改善，這也正是當年「醫病平台」之所以成立的初衷。我們更珍惜的是最近國內眾多醫學院師生在「醫病平台」分享各校「醫學人文教育如何教？如何學？」的第一手資料，這無疑地將會對台灣醫學人文教育與臨床醫學教育的整合有很大的貢獻。2019年2月18日由「民報」轉到聯合報「元氣網」重新出發，迄今已經發表了756篇文章。坦白說，當初我們曾經因為這兩個報紙在政治立場被列於不同光譜而擔心讀者群的流失，但我們也證明了醫療沒有顏色之分，關心台灣醫療的社會大眾不會因為報社的改變，影響他們對醫病平台的支持。事實上，我們更擴大了讀者群與作者群。我們深信，如果這專欄能夠持續改善醫病之間的了解與關係，台灣的醫療品質將會更上一層樓。最後我誠懇地希望大家能繼續在這醫病溝通的平台分享更多的看法與建議，促進醫病的互相了解與尊重，也希望能因爲大家的努力而改善台灣的醫病關係。我們更期待因為台灣各醫學院校師生分享在醫學人文教育的努力以及醫學生對病人與家屬的誠摯感激，促使台灣的社會大眾更積極地參與醫學教育。在這歲末即將有兩星期（2/5-16）的「休業」，在此向大家道個早年，明年龍年萬事如意。希望台灣的醫療團隊與病人、家屬的關係可以因為大家的努力，促使雙方透過彼此的了解而改善醫病關係。責任編輯：吳依凡
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2024-02-02 醫療.心臟血管
老翁腹主動脈瘤破裂失血1.5萬毫升，長庚醫師團歷盡千辛救回，提醒「高危險族群」定時體檢！
78歲的徐姓老翁，去年9月在一場聚會中突然休克，經診斷為「腹主動脈瘤破裂」，老翁體內大量出血，腹部快速腫大，腫脹程度比懷孕婦女還大，長庚醫療團隊認為需要「緊急開刀」，手術過程中因大量出血，瀕臨死亡3次，醫療團隊合力救治，最後幫助徐先生成功存活，後續努力復健，去年底順利出院。徐先生的兒子今淚謝醫療團隊「謝謝長庚讓我有機會可以再叫一聲『爸』」。腹主動脈治療失血累計高達1.5萬毫升，手術歷時9小時以上才救回林口長庚心臟血管外科主治醫師李應陞表示，腹主動脈瘤破裂出血快速，徐翁當時從外院轉到林口長庚時，腹部嚴重腫脹，團隊先在腹主動脈置放支架，把破裂處堵住，在清除滯留在腹腔內的血液，幫助腹腔減壓，避免其他器官因腹壓過高而壞死。由於徐翁失血過多，前後失血累計超過1.5萬毫升，李應陞說「這是我從醫以來看過最誇張的失血案例」。進行手術時，血流滿地板，幾乎量不到血壓，手術過程中，3度通知徐翁家屬「病危通知」，手術至少花了9個小時，最後才順利救回徐翁。腹主動脈的高危險群有那些？常見症狀有那些？死亡率有多高？桃園長庚醫院副院長葉集孝表示，腹主動脈瘤就像身體內的隱形殺手，高風險族群如下所列：●老菸槍●高血壓●高血脂●男性●年齡大於65歲●心血管疾病腹主動脈瘤通常沒有症狀，初期症狀多以輕微腹痛、背痛、腰痛等表現，容易被忽視。隨著動脈瘤逐漸增大，破裂的可能性也就更高，一旦發生破裂，若無及時搶救，死亡率極高。李應陞表示，腹主動脈瘤若5公分以下，僅需要定期回診檢查，5公分以上約有1%至10%機率破裂，6到7公分以上則有約10％到30%機率破裂。即使現在醫療手術可以緊急放置支架，幫忙腹腔減壓，但死亡率仍高，約達50％到60％。葉集孝建議，如果是腹主動脈瘤高危險族群，建議應定期做腹部理學檢查和腹部超音波，可早期發現早期介入治療，才能有效的降低死亡率。妙齡女子也會遇到腹主動脈瘤？2022年有報導過瘦女摸到腹部會跳動的腫塊，早期發現腹主動脈瘤！2022年有一名身材纖細的妙齡女子，在肚臍周圍摸到會跳動的腫塊、有節律的隨心臟跳動，緊張就醫，原本擔心是腹主動脈瘤，超音波檢查發現，女子因過瘦直接摸到腹主動脈瘤，早期進行手術治療因而拆彈解除危機。相關報導新聞：腹主動脈瘤死亡率高 摸到腹部有跳動的腫塊勿輕忽責任編輯：吳依凡
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2024-02-01 失智.失智資源
延緩失智這樣做！輕度失智者與照顧者「帶領人」培訓課程 嘉義場2/24開訓
有鑑於失智症人口的增加，造成家庭與國家的負擔甚鉅，有25年失智症防治與照顧本土經驗的天主教失智老人基金會，自2016年參考美國史丹佛大學慢性病自我管理課程與南加州大學生活型態在設計課程，推動《輕度失智者生活型態再設計課程》，2018年改版為《輕度失智者與照顧者生活型態再設計》課程。2021年，經臺北護理健康大學長期照護系黃秀梨教授兼系所主任的「輕度失智者與其家庭照顧者之成對自我管理方案: 從發展到臨床實驗」研究驗證，結果發現活動結束後失智者的認知功能有進步，參加前MMSE分數為20.4分，團體結束時為21.8分，進步1.4分。憂鬱分數也下降，參加前為4.6分，參加後是3.4分，下降1.2分。照顧者在自我效能則有些微的上升，參加前為25.6分，參加後為26.0分。二者在接受訪談，都對此團體帶給他們的影響，予以高度的肯定。天主教失智老人基金會社工主任陳俊佑表示: 有鑑於課程的成效佳，感謝黃秀梨教授與李仰慈教授協助驗證成效並編撰詳盡實用的帶領人手冊，自2022年開始於台北、台中、台南辦理帶領人培訓，把這樣的課程，可以推廣給更多國人。今年嘉義場次與蘇天財文教基金會共同主辦，暨天主教中華聖母社會福利基金會、失智・時空記憶的旅人合辦，將於2/24(六)天主教聖仁失智照護家園開訓，期盼未來這些帶領人可以分散嘉義地區各失智症社區服務據點、日間照顧服務中心，開辦15週課程，服務有自覺認知功能障礙或輕度失智症者與家屬，以減少失智症的發生率，暨延緩失智症的退化為盼。課程詳細訊息請見天主教失智老人基金會官網 https://www.cfad.org.tw/news/detail/426 或電洽02-2333-20992分機102陳職能治療師報名參加。
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2024-02-01 失智.新手照顧
春節失智照顧必看6攻略 食衣住行困擾一次解決
即將迎接春節假期，許多使用長照服務或是居住在機構的失智症長輩們，也會在這時請假回家，把握和家人相處的時光。元氣網為失智家庭整理食、衣、住、行等失智照護方針，掌握以下六大重點，春節連假就能過得很開心，享受家人難得的相聚時光。一、【備餐準備】年夜飯如何挑選適合的食材？除夕團聚吃年夜飯，家有失智長輩，如何為長輩準備合適的年菜？如果失智長輩拒絕吃飯，又該怎麼辦？和專家一起學會如何和失智長輩一起讓這個年過得溫馨又有年味！【免費線上課程】📌失智長者吞嚥困難有解法 學會3招讓進食不卡卡📌失智者喝水常嗆到、吞東西有困難？護理師教如何為他們準備食物📌失智者牙口不好、吞嚥有問題怎麼辦？專家教你4個備餐秘訣【失智好好生活Podcast】🎧Ep1. 一日三餐傷腦筋？有吞嚥困難的失智者怎麼吃？二、【穿著指南】保暖禦寒、善用防走失措施過年期間外出拜年或走春踏青時，請讓失智者穿上顏色鮮艷、易辨識衣服，年節期間是失智者走失的高峰，外出先拍下當日失智者照片，並在其衣服及背包放置聯絡資料，以利走失協尋之用。出外每上廁所時，務必有人陪伴失智者，切勿讓他單獨一人等候。【相關連結】🔍如何幫失智患者挑選衣物？🔍穿太多！如何協助失智長輩適度穿、脫衣物？🔍失智家人經常會走失該怎麼辦？預防走失3撇步【免費線上課程】📌失智長輩不會自己換衣服？「自黏式內衣」穿脫超方便三、【打掃任務】讓失智者當小幫手每逢農曆年都要經歷一年一度的家庭大掃除，日本公立諏訪東京理科大學醫療介護健康工學部教授篠原菊紀引述研究解釋，透過打掃等作家事的「輕度運動」，可期待預防認知機能下降與失智症的效果。失智者家屬不妨安排簡單的打掃任務給失智者，如：擦桌子、刷馬桶等，透過將污漬清除而反覆擦拭等反覆性質的動作，可增加血清素分泌，不僅穩定精神狀態，還可以達到放鬆效果，增加失智者的成就感。【相關新聞】🔍老人勤做家務 可降阿茲海默風險四、【娛樂時光】伴失智者健腦動一動難得的春假期間，可以陪失智家人一起唱歌，唱歌不但可以活化失智者的大腦，還能療癒身心、改善情緒，增進家庭成員之間的感情，也能跟失智者在家動起來鍛鍊肌肉，增進長輩肌力，降低照顧者負擔。【免費線上課程】📌延緩失智退化就來玩玩具！「太極球」增進手眼協調📌讓專家用一根棍子告訴你如何逆轉退化大腦📌中醫師教你健康動 八段錦及穴道按摩📌動一動 不失智！簡單的肌力訓練📌動一動 不失智！高齡有氧健康操📌來帖音樂療癒處方！有助降低憂鬱情緒，增進患者與照顧者的幸福感五、【情緒調節】給照顧者的春節療癒處方春節期間當親朋好友來家中拜年，向照顧者提出許多建議表示關心，但可能會在不經意間成為照顧者的壓力來源，照顧者該怎麼有效紓解壓力，使自己在過年期間維持一個良好的心態？【免費線上課程】📌照顧者你累了嗎？長期照顧家人，如何調試自己？3招教你疼惜自己【相關新聞】🔍過年別誤觸照顧者地雷 建議要這三句好話六、【照顧備案】春節長照不間斷除了家人親友在春節期間的支援，符合長期照顧2.0服務使用者的失能身心障礙者、50歲以上失智者、55歲以上原住民或65歲以上失能長者，春節期間仍可使用長照服務資源，但須提前完成預約，請大家留意各縣市資訊。【相關新聞】🔍春節沒照顧人力，仍可使用長照2.0服務嗎？失智家庭必知年前6準備🧠想了解更多失智相關資訊，請鎖定「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁
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2024-02-01 醫療.心臟血管
發生心肌梗塞該如何快速檢測？兩種心肌梗塞的治療方式差異在哪？
新聞上，不時會看到名人因為心肌梗塞猝死，而實際生活中，也有許多人因為心肌梗塞而致死，到底心肌梗塞該如何檢測？要如何治療？如何區分慢性與急性心血管疾病？林口長庚心臟內科助理教授級主治醫師林佳濱表示，心血管疾病分為兩大類：慢性與急性。●急性心血管疾病就是大眾所熟知的急性心肌梗塞。●慢性心血管疾病則包含狹心症、心絞痛等，病人主要的症狀是：胸悶、胸痛至少出現超過三個月。這兩類病人，都會導致血管壁愈來愈厚，血液流動的管腔愈來愈小，當狹窄到100%時，同樣都會引起心肌梗塞。慢性病人多是經由異常症狀後，醫院透過運動心電圖、核子醫學掃描或精密電腦斷層結果而診斷；反之，急性病人多是發生後靠心電圖、超音波和抽血進行確診。如何快速檢測出心肌梗塞？據照心電圖的ST節段變化，心肌梗塞可分為「ST上升型心肌梗塞」、「非ST上升型心肌梗塞」以及「不穩定心絞痛」。ST上升型心肌梗塞患者需立即在90分鐘內執行心導管手術，避免心肌壞死，以保住心臟功能。其餘類型的心肌梗塞，多屬於慢性心肌梗塞，血管嚴重狹窄，但仍有血流可以通過。中國附醫副院長張坤正表示，ST上升型心肌梗塞是「急性心肌梗塞」，一定要盡快打通血管，快速診斷出急性心肌梗塞就非常重要。透過「心電圖」可快速判讀病人的心臟情況多數縣市消防局的轄內救護車上可讓消防救護人員先進行十二導程心電圖檢查，盡早確認屬於哪一類心肌梗塞，將病人送到適合醫院，節省院前治療時間。不過，心電圖沒辦法100%找出所以的心肌梗塞病人，張坤正解釋患者到院後，急診處會立即協助抽血、照血管超音波：●抽血可檢查病人體內心肌酵素是否上升，心肌梗塞發生後二～四個小時內，心肌酵素會顯著增加，可透過抽血雙重確認病人是否是心肌梗塞。●血管超音波則是確認血管阻塞的情況，可以協助決定要執行心導管手術還是冠狀動脈繞道手術。心肌梗塞治療原則：針對「罪犯血管」，最嚴重的血管進行治療急性心肌梗塞普遍被認為「嚴重度較高」，根據健保資料庫統計，109年於急診替心肌梗塞患者裝設的心臟支架，每一人的平均數為1.6支，而住診的平均數為1.64支。振興醫院心臟血管內科主治醫師陳冠群解釋，急診大多會先處理「罪犯血管」，也就是影響病人最嚴重的血管，大約2~3周，患者轉至門診後，再由心臟內科醫師處理剩餘嚴重狹窄的血管。陳冠群表示，心臟有三條主動脈，右冠狀動脈、左迴旋支、左前降支，其中以左前降支最為重要。急性心肌梗塞的患者，阻塞在二條以內，其中沒有左前降支，醫師多數會採取心導管與氣球擴張術。如果是左前降支阻塞，不管有幾條血管阻塞，都會直接採取冠狀動脈繞道手術。治療1 心導管治療：氣球擴張術與血管支架使用心導管進行氣球擴張術與放置心臟支架都屬於微創手術，使用心導管裝設支架限制不多，唯一是希望血管腔直徑至少要有2公釐，正常血管腔直徑為3到4公釐，如果直徑不滿2公釐，會先使用冠狀動脈旋轉研磨鑽系統，讓血管腔騰出空間後，再放入心導管。心導管可進行的2種治療方式：●氣球擴張術：經由病人的大腿鼠蹊部（腹股溝）的血管或經由手部動脈放入心導管，引導心導管進入冠狀動脈病變狹窄處，此時將導管所附的氣球加壓擴張，膨脹的氣球可將造成阻塞的脂肪粥狀物再進行擠壓，增加血管中內管管徑，以此恢復血管的通暢。●血管支架：通常會在氣球擴張術後使用，金屬支架經由導管放在阻塞的血管處，撐開已發生狹窄而堵塞的血管，在狹窄處使用支架支撐幫助血管內的血液流通，提供心臟充足的氧氣和養分。很多病人或家屬會問裝設心臟支架「有沒有上限」，答案是「沒有」，但其效果有一定的極限。支架是一個網狀的物體，幫助撐開血管腔，只是當有異物在體內時，人體會主動吸收，如同傷口結疤，反而會增加血管增厚的機會。後來有塗藥支架的產品問世，降低血管癒合速度。即使有藥物當作阻抗劑，人體最終還是會吸收，因此不斷裝設支架在血管中，最終血管仍有再阻塞的機率。治療2 冠狀動脈繞道手術左前降支阻塞必須開胸，復原慢但血管再狹窄率低。張坤正表示，當心導管手術沒辦法執行時，就會採取冠狀動脈繞道手術，手術要開胸，將堵塞的血管另闢可以灌注血流的心血管，除非是年紀過大的患者，否則多數的患者都可以執行冠狀動脈繞道手術。冠狀動脈繞道手術屬於重大手術，需要讓心臟停跳進行體外循環。相較於傳統的繞道手術，近年也有發展出利用達文西手臂執行繞道手術，施行不須使用人工心肺機。微創手術方法僅在肋骨間造成少量小傷口，避免早期胸骨切開術所伴隨的風險及併發症。冠狀動脈繞道手術與心導管支架手術相比，傷口復原慢，但血管再狹窄的機率，與血管內放置多重支架相比，仍低上許多。近年也開始倡議採取多條血管繞道手術，作為首選治療方式。◎微創冠狀動脈繞繞手術介紹，可以參考此報導。
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2024-01-30 失智.新手照顧
春節沒照顧人力，仍可使用長照2.0服務嗎？失智家庭必知年前6準備
春節即將來臨，這是屬於家人團聚的時光。但對失智者而言，因認知功能減退，對環境變動的調適能力較一般人困難，當春節期間面對陌生或不常見的親友來訪、外出春遊環境及人潮、天氣轉變等，失智者情緒皆可能受影響或感到混亂，甚至容易發生意外，反致佳節變調。台灣失智症協會建議家屬「年前多份準備、平安快樂過好年」，應預先安排活動與照顧人手，並做好防走失準備。同時多掌握和失智者相處的技巧，幫助家庭順利享受難得的相聚時光。1.安排合適的活動失智者若平時規律參加社區活動，過年時也可能堅持要外出參與，建議家屬可陪伴失智者散步、打麻將、唱卡拉OK、下棋、寫春聯、包紅包、準備年菜、大掃除等，也可安排祖孫同樂活動，例如請失智者指導做年菜、一起觀賞電視節目，或陪失智者一起看運動教學影片做運動。2.協助調適與紓壓失智者返回老家或親友到家中拜訪，看見熟悉親人可能很開心，但也可能認不得親人。親友可主動向失智者自我介紹，免用「猜猜我是誰」的方式來「考」失智者。主要照顧者也可事先與親友溝通，隨時注意失智者情緒反應，若出現不安情緒時，應減少人、環境刺激，安排安靜及舒適空間，讓熟悉的照顧者安撫情緒、讓失智者做喜歡的活動轉移注意力。建議將來家中拜訪親友們的時間錯開，避免過度刺激或疲累。3.飲食注意春節期間多會準備年菜和甜食，容易因飲食過量，造成身體不適。因此需注意進食的分量，避免一次提供分量過多的食物，可用水果類等健康食品來代替糖果餅乾類等零食，同時要注意年糕、果凍等食物類型，避免嗆咳。4.降低環境刺激年節的裝飾品可能會造成失智症者的困擾，可盡量簡化，或集中在一處。避免擺設易碎的裝飾品及小裝飾品，容易造成危險、誤食或哽噎，盡量將可能會發生危險的物品收納起來。失智者常經過的地方，應注意其四周的安全性及避免雜亂，提供熟悉、舒適的環境。5.保暖禦寒、善用防走失措施流感疫情仍盛行，須持續落實手部衛生及必要的防護措施，尤其年節期間是失智者走失的高峰，在寒冬中走失，意外風險更高。建議注意長輩外出衣著，或將外套掛在玄關，並適時提醒。每日出門前先拍下當日失智者照片，並在其衣服及背包放置聯絡資料，以利走失協尋之用，平日陸續建立緊急連絡卡、愛心布標、愛的手鍊、衛星定位器等預防走失工具。帶失智長輩外出時，理想安排兩位以上家人陪同長者，相互支援，以降低走失風險，若無充足陪伴人力，出門在外須避免讓失智者獨自等候，應主動尋求在地志工或工作人員協助幫忙。6. 照顧人力、藥物事先備妥除了家人親友在春節期間的支援，符合長期照顧2.0服務使用者的失能身心障礙者、50歲以上失智者、55歲以上原住民或65歲以上失能長者，春節期間仍可使用長照服務資源，但須提前完成預約，請大家留意各縣市資訊。另外春節期間回診、藥物等事宜建議提前準備，有慢性病連續處方箋的民眾，衛福部健保署公告可提早10天領藥。過年期間也可透過觀察長輩自行用藥狀況或是協助分藥與紀錄等，更了解家人 狀況及有助於穩定服藥。 ※ 有失能失智照顧需要，請撥打1966長照服務專線 關於年前準備或防走失資源，歡迎撥打協會專懷專線 0800-474-580 (上班日早上9點到晚上9點，由專業人員為您提供服務)，祝福所有家庭佳節平安、龍年吉祥。
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2024-01-29 醫聲.罕見疾病
罕病家屬：政黨將罕病、身障族立委名單提前 更可凸顯對弱勢族群重視／夜夜秀爭議2
罕病SMA（脊髓性肌肉萎縮症）、身障人權律師陳俊翰擁有美國密西根大學法律博士學位，此外，他也曾是台大法研所經濟法學組榜首，且有會計師執照，在2024年選舉中，名列民進黨全國不分區立委候選人名單第16名，近日因疑似遭脫口秀來賓中國前央視記者王志安歧視、揶揄而躍上媒體版面。對此，身為罕病患者家屬，同時也是罕病基金會創辦人之一的國立台北大學高齡與社區研究中心主任曾敏傑表示，台灣主流民意對這件事的反應，正突顯兩岸對民主、人權價值的認知有很大差異，這也正是台灣社會特殊、可貴之處。曾敏傑說，除了上述重點以外，也希望有朝一日，罕病、身障與高齡族群不再只是仰賴政黨給予不分區立委名額保障，而是可以真正獲得支持、進入選舉參選人名單，並為弱勢族群發聲，這才是真正重要目標。曾敏傑分析，在年輕人當中，不管是學歷、經歷，陳俊翰律師都顯得非常優秀、頂尖，他可以考上律師、會計師資格，真的很不容易，即使是一般身體健康的年輕人也很難達到這樣的成就，因此自然有資格，也有足夠實力可名列政黨不分區立委候選人名單。曾敏傑表示，無論藍綠，都曾將罕病、身障人士列入不分區立委候選人名單，這代表台灣政黨在思考不分區立委候選人名單時，都會將弱勢族群代表納入考量，這是一種進步的象徵，不過還是有些進步的空間，像不分區立委名單排序上，如果罕病、身障、高齡代表的排序可以往前排一點，或許更能安全上壘，也更能突顯政黨對弱勢族群的重視。對於罕病、身障與高齡族群的相關政策倡議，曾敏傑表示，參政、參選只是政策倡議的管道之一，而台灣各弱勢族群團體，從身障、罕病到高齡，都需要有更緊密的連結，並需要爭取更多立委的支持，在政策倡議上才會更有力量，期待更多立委可以一起爭取、支持弱勢族群權益，讓罕病、身障、高齡族群獲得更友善的就學、就業與成長空間。（責任編輯：周佩怡）
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2024-01-29 名人.楊志良
楊志良／搶救健保 全盤考量才是治本之道
台灣全民健保開辦近卅年，如今因為少子化、高齡化面臨巨大挑戰，惟有從健康照護的供給、需求及財源籌措全盤考量，才是治本之道。健康照護的人力供給需要重新規畫，在需求方面，可在質、量及結構上進行大幅度的調整，首先是減少無效且痛苦的醫療。推動善終觀念 減少無效醫療當年本人在立院答詢，稱癌末病人從事積極治療就是浪費生命，被當天晚報及電視新聞痛批為失言，然而第二天安寧照護之母趙可式教授立即全力聲援，且有多位家屬投書，不知有安寧照護的選擇，導致疾病末期家人被氣切插管受盡折磨，結果只是多活數十分鐘，實在不忍。本人隨即規定住院須知增加此項說明及選擇。傅達仁先生疾病末期痛苦不堪，只得前往瑞士從事安樂死。不分區立委楊玉欣力推通過「病人自主權利法」，為亞洲最先進的病人權利保護法律，並且經多次修訂更為完善。本人從2009年至2011年擔任柳營奇美醫院執行長，三年期間，即使在相對保守的南部民間，末期病患在醫師說明病情後，選擇不再急救者已在半數以上；依據本人觀察，目前在台灣已有八、九成民眾接受善終觀念，減少很多無效醫療，同時增進病人照護品質。增進民眾健康 可減醫療需求但是減少醫療需求最好的方法，其實是增進民眾健康。民眾最重要的健康照護者就是自己，對於沒有能力自我健康照護者，家人就是最重要的照護者，因此各國都將健康教育列為學校教育重要的一環，並且要求學校提供健康的環境以利學習；世界衛生組織並且倡議，各地方政府要由首長辦理健康城市，增進民眾健康，減少醫療需求。生命誠可貴，何況人生只有一次，對個人來說，只要有能力，必定期望得到最好的照顧；但對社會而言，資源永遠有限，需要考量到成本效益，以及整體而非少數人的健康。增加部分負擔 可能弊大於利財源籌措是另一個重大議題，全民健保主要以社會保險的精神，由個人、雇主及政府稅收的一部分（仍是來自就業者）負擔保費，但投保薪資如何計算，是否包括獎金及加班費等，均需思考。以往的改革均朝向擴大費基及加大投保薪資上限，增進社會保險的精神，讓收入高的協助弱勢者。當年本人將投保薪資上限5萬元提升為18萬2千元（署長或部長薪水近來提升至19萬9500元），加上費率從3.55%提到高5.17%，讓全民健保從2011年維持至今。若干醫界人士主張增加部分負擔，價量互動。但根據實證研究，此舉雖然可提升病患的費用認知，可能可以減少若干不必要的需求，但也可能阻卻必要的醫療照護，若以此為抑制費用及需求的方法，弊大於利。提高部分負擔，充其量只能拖延健保破產的時間，惟有全盤考量，才是治本之道。
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2024-01-29 焦點.元氣新聞
北榮醫師忘年會骨科住院醫師昏倒，院長揭最新病況「振奮人心」！
台北榮總骨科忘年會，一名骨科住院醫師昏倒接受急救台北榮總骨科昨舉辦忘年會，卻傳出一名骨科住院醫師當場昏倒。對此，台北榮總院長陳威明稍早證實，昨天(2024年1月27日)是骨科的忘年會，確實發生一位第一年住院醫師在台上表演後，倒在舞台上，當時所有在場的醫護同仁全部湧上搶救。就在剛剛(2024年1月28日)，據了解，陳威明剛剛發給院內同仁一封信指出，台北榮總醫療團隊拚了一整夜，終於把住院醫師搶救回來，剛剛住院醫師已經甦醒，四肢正常活動，但心臟問題還需後續的治療，目前全院同仁士氣大振。陳威明稍早發給院內同仁聲明：「報告大家一個好消息，住院醫師剛剛醒來了，我們醫療團隊實在是令人感動！太厲害了！非常謝謝骨科第一線參與搶救的醫護同仁，急診部的同仁，張效煌主任率領的ECMO團隊及心臟外科團隊，執行心導管檢查的心臟科醫護同仁，還有三樓心臟外科加護病房的辛苦的護理師，思源手術室同仁，消防局E M T團隊好朋友…台北榮總以你們為榮🙏🙏🙏❤️❤️❤️❤️❤️確定神經沒有受損，四肢活動正常，過了這一個大難關，希望心臟可以日漸恢復，我們團隊繼續努力，把我們的榮總人救回來！威明叩首感恩」。陳威明稍早接受採訪時表示，因忘年會地點就在北榮對面的餐廳，30分鐘內該名醫師就被送到醫院，目前已裝上葉克膜搶救，正在全力救治中，所有的北榮同仁都是爸爸媽媽的心肝寶貝，更是他心頭上的一塊肉，發生這起憾事，院方一定會積極搶救，希望大家一起為這名醫師集氣，可以渡過難關。尾牙餐會、忘年會等活動應避免灌酒、逼酒，避免心血管疾病發生陳威明受訪表示，新冠疫情解封後，院內各科部舉行忘年會，院方表達支持，但從他上任後，因自己不喜歡喝酒，也要求各科部舉辦餐會、忘年會時，禁止灌酒、逼酒或強迫同仁表演；該醫師當天並沒有喝很多酒，本身有一些先天性心臟的問題，已排除是心血管的問題，其餘病情基於病人隱私，不方便對外透露，希望外界多給予院方、該名醫師家屬空間，院方一定會盡力救治。什麼是先天性心臟病？先天性心臟病是胎兒還在母體時，心臟發育不良而引起的先天性疾病。在懷孕初期約三到八週時，胎兒的心臟會從幾個細胞生長成的血管，慢慢分化為左右心房與心室、上下腔靜脈、肺動脈、主動脈及肺脈等構造，在腔室之間還會形成瓣膜，這個過程如果受某些特殊的外在或內在因素影響，阻礙到心臟正常發育，就會導致心臟先天畸形。→想了解更多 元氣百科：先天性心臟病責任編輯：吳依凡
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2024-01-28 醫療.心臟血管
皮膚科名醫彭于賓晨跑猝逝 醫提醒3危險因子及室內運動3要點
知名皮膚科診所「于賓診所」院長彭于賓，26日傳出逝世消息，當時他正在跑步機上晨跑，被發現時已經倒臥在地，判斷是因心血管疾病去世，不過家屬尚未對外說明。心臟內科醫師指出，最近天氣冷是可能的因素之一，如果平常沒有運動習慣，應該要漸進式進行，也要留意起床後2至6小時，避免「清晨巨浪」發生。新光醫院心臟內科主治醫師洪惠風說，猝死常見的成因為心肌梗塞、突發心律不整、主動脈剝離等，心肌梗塞突然發生時像土石流，血管則如同一條條的公路，血管壁變得愈來愈厚，血管內徑未必會受到影響，所以有62%的男性心機梗塞或猝死，之前沒有任何症狀，女性則為46％。目前外界尚未得知彭于賓的具體狀況，不過，如單純以心肌梗塞來看的話，洪惠風說，這類個案的風險因子中，年齡是其中一個危險因子，男性45歲以上、女55歲以上或停經後；家族遺傳是第二個危險因子，男性親戚55歲以內心肌梗塞或猝死算危險因子、女性65歲以上；第三個危險因子是抽菸，其他危險因子則包含血壓、血糖、膽固醇，以及體重注意和運動等。洪惠風表示，「要預防土石流就要做好水土保持」，方法有二，第一為控制好血壓、血糖、膽固醇等「三高」因子、不要抽菸、要規律運動等；另外就是要注意「不要發生颱風」，也就是留意天氣突然變冷或變熱，也要控制情緒，不要生氣或熬夜等。運動方面，洪惠風說，如果平常沒有規律運動習慣的話，要漸進式進行、避免劇烈運動，如果一直以來跑數公里沒問題，但突然只跑幾百公尺就出現胸悶、咳嗽等蛛絲馬跡，就要趕快就醫，也建議民眾可以養成規律運動習慣，等於每天測試，一旦有異狀可以早點發現並就醫。除了運動頻率外，還要留意可能發生的「清晨巨浪（morning surge）」，洪惠風說，血壓控制不好的人，容易在清晨時有突然的血壓驟昇，也是最容易產生中風及心臟病的時間點，通常建議起床後2至6小時要特別小心。洪惠風形容，白天活躍的交感神經，和晚上的副交感神清，會在清晨「交班」，在這段時間等於煞車沒有鬆開就踩油門，心律可能比較難以調解，容易出事；而有些人在睡夢中猝逝，可能與呼吸中止症等部分原因相關；有些肥厚性心肌病變，則好發於運動時，提醒民眾平時就要留意自身狀況。皮膚科名醫疑跑步健身猝逝 醫曝冬天運動3大注意事項新北市土城醫院急診醫主任薛承君表示，冬天寒冷，許多民眾選擇在室內健身房運動，但仍可能發生意外，提醒民眾使用跑步機時，應注意3大要點：第一、運動前，熱身務必充足：尤其是天氣寒冷時，應充分熱身讓血液流動到肌肉，增加血液循環，減輕運動時心臟送出血液的負擔，降低突發性心肌梗塞的機會。第二、運動中、運動後，需注意身體保暖：即便是運動會讓身體流汗，冬天運動，最好還是穿著長袖、長褲的運動散熱衣褲，協助身體保暖；運動後，也應立即擦乾汗水及沖澡，避免環境氣溫低，更加刺激交感神經，增加心肌梗塞的機會。第三、運動時，不要過於勉強：如果跑到一半有胸悶、胸痛等身體不適時，一定要立即停止，但許多人認為，運動才會健康，而過於逞強，如每一次馬拉松比賽時，總會有人發生心肌梗塞，有時就是過於勉強所致，且在比賽當下，心情處在緊張、壓力下，也容易增加心臟負擔，發生意外。薛承君說，一般來說，突發性心肌梗塞或猝死，多與心室顫動有關，建議在室內健身房跑步時，第一、應選擇有工作人員服務的時段；第二、同時有其他民眾正在運動；第三、備有「自動體外心臟電擊去顫器」（AED）設備的場所，若發生緊急狀況時，可以立即急救。薛承君指出，醫學研究指出，當民眾發生心肌梗塞等心血管疾病，突然昏厥倒下時，如果可以立即急救，相較於急救人員抵達現場急救，可以大幅增加患者的存活率，而搶救回來後，神經系統恢復的情形，也會比較好，因此，第一時間搶救事關重要。薛承君指出，男性、年齡65歲以上、三高、肥胖、吸菸、壓力大及有新血管疾病家族史者，為心肌梗塞的好發族群，但這些只是醫療的評估風險，不代表沒有這些風險的人，就不會發生心肌梗塞，因此，平時要多注意心臟的健康，每年可以在醫囑下，進行心臟超音波、運動心電圖等相關心臟檢查，以便及早發現問題、及早治療。責任編輯：辜子桓
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2024-01-28 醫聲.罕見疾病
終結罕病家屬懊悔 首位罕病立委推病主法 讓病患能「好好地走」
「病與痛都是病人在承受的，醫病關係的主體是『病人』，但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律，除了病人須獲得保障，醫療團隊也須被保障，才能創造更好的醫病關係，所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」楊玉欣推動立法的初衷《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論，引發喧然大波，除了罕病基金會發表抗議聲明外，各界也聲援陳俊翰律師。實際上，台灣也有罕病患者進立法院執行參政權，那就是現任基隆市社會處處長楊玉欣，她是第一位罕病立委，也是推動《病人自主權利法》重要推手。 楊玉欣是第8屆國民黨不分區立法委員，本身是罕病患者，深知重病患者備受磨難的煎熬。也思考著有沒有可能有一條「安全防線」，讓每個人和每個家庭不要掉入痛苦的深淵，而這就是她與同僚們推動病主法的最重要原因。約莫一年半前，楊玉欣接受財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心採訪，談及自己從政歷程，及推動《病人自主權利法》的心路歷程。以下文章節錄自「穿越生命之河 預見未來的自己」一書，全文將分上下兩集刊出。內文：負責老弱病障礙等相關政策，想讓每個人都可以「好好活」在101～105年擔任立委期間，楊玉欣接到非常多的陳情：「有些家屬懊悔當初要求醫師一起來隱瞞病人的病情，最終不但讓病人痛苦，自己也後悔終身。」她清楚地知道，由於長期文化結構問題，及病人身體與疾病因素等，使病人在醫病關係中極為弱勢，甚至連病情的「知情」都是不容易的事情，更遑論在生命的終點之前擁有自己想要的樣貌。她表示，數據指出台灣平均臥床年數已衝破8年。臥床帶來的不自由及身體的苦痛（如褥瘡）是病人尊嚴的嚴重傷害，也是家庭的悲痛，更是總體社會巨大的損失。但當時沒有任何一部法律可以解決這些問題，只能無奈任由這些憾事不斷地上演。 楊玉欣在立法院負責老弱病障礙等相關政策，長照服務法、身心障礙保障法、身心障礙者權利公約等，都是出自她的推動。所有法規與支持體系的思考都是想讓每個人都可以「好好活」。生命終點的相關法律──病主法而由於華人社會長期的忌諱與排斥，其中大家最不願碰觸的就是生命終點相關的法律。但她很清楚「善生」與「善終」是一體兩面，唯有好的告別，才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵之一，就是「醫療決定」。病主法有一特點：簽署預立醫療決定書（AD）前必須帶一位二等親以內家屬，一同進行「預立醫療照護諮商」（ACP），由當事人、家庭成員和醫療團隊進行完全的溝通，讓民眾能夠完整地了解這些平常不會接觸到的醫療資訊（例如：何謂末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、經中央主管機關認定之重症等）。經過完整的諮商之後，讓決定權回歸意願人。舉例來說，永久植物人不是末期病人，所以當事人若有簽署預立醫療決定書，才可合法撤管。且預立醫療決定只有自己可以簽署，家屬或其他親戚不可代簽。因此，溝通越早做越好，以免突然發生重大危急事件時，悲傷、焦慮、情緒高張的家屬，在完全對當事人意願未知的狀態下，難以抉擇。唯有及早諮商與溝通，醫療團隊才能在最快時間幫助病人和家庭度過難關。「我們也透過立法來『保護醫護夥伴』，醫護夥伴一定需要得到更好的法律保護，否則動輒就被醫療糾紛所困擾，如何能專注守護病人呢？」楊玉欣說，有了「預立醫療決定書」這項法律文件，直接保護醫師得以尊重病人的自主決定來做醫療照顧。病主法的初衷，主軸是以「醫病關係」與「自主」的思考楊玉欣推動病主法的初衷，是以「醫病關係」與「自主」的思考為主軸，她說：「病與痛都是病人在承受的，醫病關係的主體是『病人』，但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律，除了病人須獲得保障，醫療團隊也須被保障，才能創造更好的醫病關係，所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」然而就台灣的醫療現況及病人的處境來看，楊玉欣覺得，病人無法自主的原因在於台灣長時間以來的醫病關係是「父權」模式，這並不是負面的意思，而是長期以來的文化是我們習慣不讓病人做決定，醫師說的算。病主法的立法過程波折不斷，在當時的保守社會風氣之下，要無到有立一部「善終」法簡直是不可能的任務。「我很幸運的是，我的先生－台大哲學系教授孫效智老師就是哲學、倫理學家，我有一群最專業的專家團隊。病主法沒有行政院版本，只有楊玉欣委員的版本，而病主法就是孫老師一字一句寫下來的。」從楊玉欣的敘述中可以看見他的堅定，並看見當時他是如何極盡所能地在任期內完成所有人權利的保障，同時也能看見當時在立法時遇到多大的挑戰。「直到任期的最後一秒，病主法通過前，我都還非常緊張有任何的變數。」而這壓線的20秒通過了病主法，讓台灣成了亞洲的領頭羊。楊玉欣說，整個亞洲在文化方面，對於病人主體與醫療決策的問題，尤其是碰觸到生死的議題，其實是很難去思考和談論的，更遑論去立出一部法律。病主法帶來改變的契機：尋求4贏的可能楊玉欣當時不只要面對立委之間的協調、黨派之間的溝通，更要面對的是來自於醫界、法界、宗教界、病友團體，各方各面的專家與組織等，排山倒海的協調與各種質疑和反對的聲音，甚至有人認為她在「鼓吹死亡」。「但我始終相信問題就是改變的契機。」楊玉欣以堅強的信念與她形容的「頭破血流的溝通」，敲遍了當時所有立委的辦公室大門，走入所有的公聽會，讓所有團體了解病主法不是一個晦氣或鼓吹死亡的法律，而是鼓勵大家好好活、活得有尊嚴的重要法案。正是這份堅定與毅力，讓他在挑戰的路上能凝聚共識、突破歧見。楊玉欣表示：「我非常感謝在整個立法與推動的過程中，雖有困難與挑戰，但也有更多的貴人與前輩們投入其中與我們一同為了眾人更好的未來奮鬥。我深深感激。」楊玉欣深深覺得病人需要病主法，如果有這部法律，以後的社會將邁向「四贏」：病人有尊嚴、病人人權更躍進、與家屬決策更共融，以及醫病決策更能達到共識。病主法是台灣人權的一大里程碑，以剛性的法律制度，開啟眾人思考生命的議題。楊玉欣衷心希望透過病主法，可以改變醫療文化、生命文化、社會文化，病主法讓「醫病關係」互為主體，是平等的關係；而意願人為自己的生命做決定的那一刻起，就是對自我負責的最好表現，也期待家屬們能成為最強的支持者。病主法其實就是「生死議題」的相關討論而隱藏在病主法底下的「生死議題」，法規開宗明義就告知你擁有「知情」、「選擇」和「決定權」。醫療決定是善終的一大重要層面，但並非全部。在完成預立醫療決定之後，生活裡所有的面向都需要一一思考安排，好好準備，才有可能在那一刻來到時，無憾地說再見。而簽署後如果反悔了，也能修改原先的決定，即使被醫師判定為末期病人，只要意願人的意識清醒，能夠表達，都會以意願人的意願為第一優先。雖然病主法上路已3年多，很多民眾仍「不知道」有這個善終的法律，楊玉欣認為，會有這種現象，有可能民眾直接覺得是在談安寧療護，其實兩者有很大的不同，另外，民眾一聽到ACP需要自費，「錢」就又卡住民眾了！病主法的訴求是「防微杜漸」，目標「把錢花在前端，去除無效醫療」楊玉欣強調，從立法一開始的時候，他們的訴求就是「防微杜漸」，但實際上大多政策的習慣是把錢花在後端的醫療，甚至是無效醫療，這無異於「亡羊補牢」，每年花掉幾百億元的國家預算，卻沒有讓人民過得更好。如果透過病主法，在前端就採用ACP，使政府把要支付的錢往前推，這花的錢相對少很多，不只是單一層面地降低了無效醫療的花費、對病家的折磨，更可以保障每人的知情權、保護每個病人的尊嚴、醫療自主權，讓家屬都能有醫療的共識、醫病關係更圓滿，這就是「防微杜漸」的道理，遠勝於「亡羊補牢」的耗損。 楊玉欣給政府幾個建議1.第一件重要的事情就是希望ACP的錢由政府給付，拆除民眾的經濟門檻，就是「把錢花在前端，去除無效醫療」的用意。楊玉欣認為為了國人的健康，這個費用一定要合理化！例如比照四癌篩檢的方法，而且可以是階段性的，以年齡層或哪些門檻來分層給付。2.第二個建議是諮商的醫療機構要增加，別讓民眾跑到太遠的醫院接受諮商。目前全台只有兩百多家醫院有諮商的單位，可以上網搜尋「病人自主研究中心」，首頁就有地圖顯示能夠提供諮商的醫院。3.第三個是加強對社會大眾的溝通，讓大家能夠得到正確的訊息。截至110年底，預立醫療決定累積簽署人數3萬人，對比109年增加約1萬人。對照內政部統計20歲以上人口1900萬人，目前簽署比例仍未達0.1%，顯示目前醫療自主權的普及度，使台灣距離完整安全網建構仍相當遙遠。楊玉欣建議可從教育著手，包括醫療照顧健康相關體系和產業專業夥伴的再教育，這些專業人員越有概念，越能夠把資訊傳遞給他們接觸到的人。目前病主中心攜手臺北市立聯合醫院已經培育了2000多位醫護夥伴種子講師，在台灣200多家醫院開花結果。種子講師非常有心，且認為病主法非常重要，會在任職的醫院當中爭取來做諮商這件事。楊玉欣呼籲：「以自己喜歡且想要的方式自然善終，是人權，更是普世的價值。但民眾目前受限於不知道如何行使權利、諮商費用門檻過高，弱勢族群更容易被不夠友善的制度排除。期盼政府與民間持續共力積極朝資訊普遍化、費用合理化，及醫療自主平權化邁進。」責任編輯：吳依凡
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