2024-12-04 焦點.元氣新聞
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2024-11-30 退休力.來測你的退休力
2024退休力大調查／施昇輝：理想善終 是有家人陪伴
「自己決定善終很容易，決定父母的善終真的很難。」二○二二年，施昇輝面對雙親在廿三天之內相繼在家裡往生，他決定不送爸媽去急診，雖然這是他評估後認為對父母最好的決定，但還是天人交戰，「你一輩子都將背負罪惡感。」不過，他說，決定自己的善終相對容易，大家都知道「善終比賴活好」，及早交代不做無謂搶救。施昇輝理想的善終，是家人陪伴他度過最後一刻。他的一位朋友知道父親不久人世，和兩個妹妹放下所有事情，一起陪在父親身旁。施昇輝相信，如果子女知道他何時會走，一定會陪他到最後，但大家若不知道「最後一刻」何時到來，子女平時可能忙工作，說不定就在猝不及防時，「我就離開了，子女也會很遺憾」。「你現在離世，是否都沒遺憾、沒牽掛？」今年五月，施昇輝因為尿不出來緊急就醫，他有個念頭閃過，擔心自己就此離開，於是問了自己這個問題。有沒有遺憾呢？他發現有一些，因為有一些國家還沒有去過，但他也釋懷，「應該也沒有關係，人生不可能沒有遺憾。」至於有沒有牽掛？他想，孩子都成人，也有自己喜歡的工作，「我覺得自己是可以隨時走的人。」但家人聽到他這樣說，不太高興，於是他就不講了。施昇輝說，雖然大家常說每天都當作人生最後一天。「這樣太心靈雞湯了。」他認為，有遺憾沒有關係，自己覺得幸福的人生，就是善終。 看到有些家庭為爭取長輩遺產起紛爭，施昇輝建議，節省遺產稅最好的方法，就是「離開前把錢花光光！」， 「遺產不患寡，而患不均」，一定要預立手寫遺囑並公證。他也提醒， 遺物整理非常困難，早一點清理家中不需要的東西。至於決定自己的善終很容易，施昇輝做了那些準備？他老實說，現在很健康，沒有做準備。但參加聯合報退休力論壇之後，決定要去門診掛號，接受預立醫療照護諮商，寫下自己的「預立醫療決定書」。
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2024-11-14 焦點.健康你我他
如何照護老寶貝／聽媽嘮叨好幸福 珍惜相伴好福氣
俗話說：「老人囝仔性」，是指年紀大的長輩，個性和脾氣愈來愈像小孩，我92歲的媽媽就是最佳例證。媽媽是童養媳，從小在蔡家長大，18歲跟父親圓房，一生就像台語歌曲「家後」描述的「阮將青春嫁置恁兜，阮對少年就跟你跟甲老」，媽媽一輩子跟著爸爸夫唱婦隨拚搏，共買了七次田產，這是她始終念念不忘的事蹟。隨歲月增長，媽媽行動力逐漸退化，十年前我退休，每天早晨陪她繞著田園走一大圈，母子倆邊走邊聊，那是一段快樂時光。如今媽媽已無法走遠路，只能用輪椅推著她外出走走。媽媽年紀愈來愈大，也變得愈來愈健談，諸多陳年往事，她都能如細數家珍般的娓娓道來，可以日復一日重複地訴說，我們只能邊聽邊附和，畢竟耳順之年，還能聽媽媽「嘮叨」，也是一種幸福。她愛看八點檔台劇，看過後隔天重播再「複習」一次，還邊看邊為我講解劇情，媽媽看得津津有味，我們也深感欣慰。目前媽媽在老家定居，我每個月南下探望陪伴她。十多年來，最大的心得是「在地養老」才是最好的養老方式，由家人陪伴照顧，對長輩和照顧者來說，都是很棒的事。表面看，好像是我們陪伴媽媽，事實上，也是媽媽在陪伴著我們，「陪伴是人生最美好的福報」，我和家人都十分珍惜。
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2024-10-31 焦點.元氣新聞
石英逝世／石英20年前猛爆性肝炎昏迷，兒捐肝救命！B肝帶原會怎樣，該多久追蹤一次？
曾參與民視多檔8點檔演出、近幾年已淡出演藝圈的資深藝人石英，經紀公司證實他27日因自然老化過世於台大癌醫中心，享壽82歲。石英子女們表示，父親在家人陪伴下安詳離世，也是藝人的石英女兒林千鈺稍早忍悲回覆記者：「我答應過爸爸會把媽媽照顧好。」家屬遵循石英遺願，身後事從簡，11月17日於台北市第二殯儀館舉辦追思告別式。石英40歲就檢查出B型肝炎帶原石英早在40歲時便檢查出B型肝炎帶原，但當時不以為意，還經常日夜顛倒拍戲，沒想到要保養肝臟，更沒有定期檢查。2000年發現肝裡有個小紅豆般的肝腫瘤，2001年檢查發現腫瘤有長大的現象，同年中秋節後切除1公分大的腫瘤。2002年5月因猛爆性肝炎呈現重度肝昏迷，後來兒子捐出近6成的肝臟，才讓石英及時從鬼門關前撿回一命。其實在檢查出肝腫瘤前，石英生活過得也算健康，菸酒不沾，當時石英老婆吳玲表示，石英的心律調節器裝了2年，還曾因氣胸開刀，可能是抗生素等藥物吃太多。換肝後的石英更重視養生，不熬夜、定期看醫生，身體逐漸恢復健康。雖然石英仍以82歲高齡自然老化逝世，大家仍應警愓B型肝炎帶原罹患肝病的高風險。B肝帶原一定會得肝病嗎？台灣罹患肝病的人很多，屬肝癌高度盛行國家，根據衛福部統計，因肝癌死亡的患者中，約70%為B型肝炎帶原者、20%為慢性C型肝炎感染者，B、C肝炎病患有20%會進展成肝硬化，每年有3至5%會有肝癌風險，即所謂的肝癌三部曲「肝炎─肝硬化─肝癌」。如果是B肝帶原者，最後就一定會得肝病嗎？其實不然。同樣是B肝帶原者，有人是「健康帶原者」，一輩子與病毒和平共存，也有人肝指數高高低低，成為慢性B型肝炎患者；有些慢性B型肝炎者，終其一生肝臟不會硬化，但也有人在數年或數十年後慢慢演變為肝硬化；肝硬化的病人，也有人沒有變成肝癌。每個人的狀況不盡相同，其生活與飲食習慣也會影響。只能說，B肝帶原者有較高的機率罹患肝硬化、肝癌，但絕不是必然。如何知道自己是不是B肝帶原者？B肝帶原多久追蹤一次？那要如何預防肝癌三部曲？首先當然要知道本身有無帶原。可至醫療院所檢驗「B肝表面抗原（HBsAg）」、「B肝表面抗體（Anti-HBs）」。凡B肝帶原每半年要定期追蹤與接受必要治療，包括肝指數、肝功能、腹部超音波、胎兒蛋白等檢查。衛福部指出，研究顯示，對35-59歲的B肝帶原和慢性肝炎者每6個月提供1次腹部超音波檢查，可以降低37%的肝癌死亡率。國內多位醫師研究結果顯示，B型肝炎、C型肝炎患者接受抗病毒藥物治療，約可降低6成以上肝癌發生。【延伸閱讀】我要怎麼知道我有沒有B肝帶原？慢性B肝沒關係嗎？一情況很嚴重，必要時需換肝B肝健康帶原者 仍可能罹患肝癌而即使是慢性肝炎抽血與腹部超音波正常的B肝健康帶原者，仍可能會罹患肝癌，全台約有兩百萬健康帶原者。根據台北榮總及陽明交通大學組成的榮陽交團隊在2022年發表的研究發現，Ｂ肝病毒突變可寄生肝臟，躲避免疫細胞，潛伏、引發肝癌。逾五十歲、男性、有家族肝病病史、體內可測到病毒者，就是肝癌高危險群。【參考資料】．衛福部．聯合報系新聞資料庫
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2024-10-02 醫療.巴金森病
超慢跑新風潮 巴金森病易跌倒也能跑嗎？ 專家：「這時期」的巴友反而更適合
近日在長者圈燒起了超慢跑的風潮，慢節奏、低強度，甚至能輕鬆與朋友聊天的運動特色，吸引了許多高齡者嘗試。事實上，這個運動也非常適合以走不穩、平衡不佳等動作障礙症狀為主的巴金森病（帕金森氏症）。澄清醫院中港分院神經內科主治醫師邱映倫分享，一位63歲的陳小姐，是一名自我要求嚴格的職場女強人，三年前因顫抖、僵硬確診巴金森病，邱映倫卻發現她的病程惡化超乎預期地快速，深入了解後才發現，原來因不願被他人發現生病，她不僅提早離開工作崗位，更對身體失去信心，捨棄原本喜愛的爬山運動，足不出戶，情緒也出了問題。直到接觸超慢跑後，每日由家人陪伴運動，不僅體能變好、步伐變穩，情緒、睡眠、食慾都獲明顯的改善，走出身心遭到禁錮的陰影。巴金森病適合運動多 不同期別考量重點不一樣巴金森病（帕金森氏症）是臺灣僅次於阿茲海默症的第二常見的腦神經退化疾病，國際研究指出，巴金森病人多於55至60歲間發病。依據症狀表現共分為五期。邱映倫表示，因巴金森病主要症狀為顫抖、緩慢、不平衡以及步態不穩等動作障礙，常會導致病友因運動困難與挫折感而不願外出，進而影響疾病控制的狀況。她說，運動是除了吃藥以外，幫助巴金森病人控制病情、預防跌倒失能的一大利器，病友可視時間、症狀等個人情況，決定運動種類。邱映倫表示，原則上，健走、慢跑等有氧運動，或是太極、瑜珈、跳舞都適合巴金森病友。可依據不同病程，選擇適合、安全的運動方式。●第一、二期的早期病友：可維持既有的運動習慣，並穿插可鍛鍊多個部位肌肉的運動。●第三、四期的中期病友：適合中低強度有氧運動，能透過鍛鍊核心力量，增加心肺功能、肌肉的柔韌性和強度，協助步態平穩。超慢跑速度慢 怕跌倒的中期巴金森病人可嘗試邱映倫分享，而時下流行的超慢跑因強度低、步伐小、速度非常慢，過程中可以保持微笑、輕鬆聊天，也正好非常適合巴金森病中期病友進行。上述的陳小姐經過醫師建議後，開始一天10分鐘的超慢跑，接著增加時間與頻率，漸漸達到一週五天、一天30分鐘，並將過程寫成日記，清楚看到自己的進步。短短半年後，她的動作障礙與情緒等皆有所改善，甚至開始出門採買，到公園散步，參加短期旅遊活動，家中氣氛也重新熱絡起來。減緩症狀惡化與副作用 運動與醫病溝通是關鍵「運動不是一個口號，是巴金森病友真的要付諸行動的事。」邱映倫舉例，當巴金森病進入中期，動作障礙症狀會更劇烈地影響生活，可能出現行走不平衡，經常容易跌倒，日常活動需輔具或他人協助等狀況；也易因治療時間久出現藥效波動，當藥物濃度過高將造成異動症，病友手腳或身體會不自主抖動、扭動；當藥物濃度不足時，病友又會忽然覺得動作變得很卡，像斷電一樣，干擾日常生活、工作和社交，嚴重影響生活品質與安全，這些困境常使許多病友不願再外出活動。因此，面對巴金森病症狀與副作用隨病程愈來愈複雜的狀況，病友除了需要紀錄用藥日記，於回診時與醫師討論，藉由調整治療方式協助改善不適症狀外。邱映倫表示，運動已被證實能協助改善巴金森病症狀，更是不可忽略，若有擔心跌倒等安全疑慮，可與醫師討論適合自己的運動方式。她也呼籲，日常家屬可和病友一起運動，讓病友不孤單，或是根據喜好，加上音樂或影片，讓運動過程不枯燥乏味，維持規律運動習慣，幫助穩定病程發展。延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-09-29 失智.像極了失智
健保大數據／失智症治療特色院所
醫學中心No.1高雄長庚醫院／失智症治療原則 讓長者在地幸福老化截至113年4月底，高雄市65歲以上老年人口數為530,569人，健保署資料統計，高雄長庚112年治療失智症病人41,343人，居醫學中心之冠。高雄長庚醫院腦神經內科副教授張雅婷觀察，步入超高齡社會，失智人口攀升，呼籲民眾養成健康的生活型態。高雄長庚是大高雄首個成立失智共照中心的醫院，神經內科部組成「智能與老化中心團隊」，提供失智症門診照護諮詢服務，並定期與社區結合辦理失智症衛教講座、失智症病友會。就診諮詢認知障礙的病人多元，從最年輕的16歲到最年長的103歲，主要年齡層為65歲以上長者。張雅婷表示，就醫的長輩遍及高雄各行政區，最遠至茂林區、那瑪夏區和桃源區等，也有跨區域的台南、屏東及台東縣市。失智症中心的原則是讓病人回到家鄉「在地幸福老化」，在治療方面，著重跨團隊合作，包括神經內科、精神科、復健科以及牙口團隊、營養團隊、護理團隊等。在高雄長庚用藥的失智症患者約2,000人，除了藥物，還安排職能、語言和物理復健等。非藥物介入的部分，將發展園藝、健口操等，致力於維護其生活功能的獨立性，減少照護者以及家庭負擔。區域醫院No.1台北市聯醫／民眾識能、警覺性增加 診斷極輕度失智者變多根據健保署資料統計，台北市立聯合醫院112年治療失智症患者3萬3,961人，是區域醫院第一名。聯醫2017年成立失智症中心，各院區配備醫師、個案管理師、心理師、營養師、社工師等團隊，提供失智症照護。除了藥物治療，2019年首創社會處方箋納入醫囑創新作法，跨界台博館、故宮、中研院、市立美術館等18個文化、藝術單位，幫助患者透過參與社會延緩病情，累計近800個家庭參與、服務超過5千人次。北市聯醫失智症中心主任劉建良指出，聯醫女性失智者占比62.57%、男性37.43%，由於女性壽命長，比率高於男性屬正常。85歲以上最多有50.72%，其次65至84歲約45%、64歲以下為3.77%，失智症從75歲後發病比率上升，隨著年齡增加，發病率提高。劉建良臨床觀察，近五年診斷極輕度症狀者增加，原因之一在於民眾識能增加，若親友出現不同日常表現，就會求診；二為家中曾有失智症病人，再出現第二人有疑似狀況，家人警覺性提高。劉建良認為，及早就醫確診固然重要，但更應該把重心放在透過多元治療介入，管控危險因子，藥物和非藥物治療雙管齊下，預防失智症發病或延緩惡化。地區醫院No.1桃園長庚醫院／跨領域團隊照護 患者以女性居多根據健保署資料統計，桃園長庚112年治療失智症患者共計13,810人，為地區醫院第一名。桃園長庚失智症中心主任陳怡君表示，就診民眾逾65%為75歲以上的老人，大多為退休人士，性別比以女性居多。陳怡君說，長庚醫院於2009年10月成立失智症中心，以「跨領域團隊合作照護」為核心，提供病人及家屬全方位的服務，減緩罹病的照護壓力。桃園長庚失智症中心因地處於桃園市、新北市交界，個案來自桃園市約65%、新北市30%、其他縣市5%。桃園長庚的診療服務多元，包括腦部磁振造影與腦部正子造影檢查、腦部類澱粉蛋白正子造影以及研究使用的Tau蛋白正子腦部掃描。陳怡君提到，失智症的診斷非常重要，這些儀器能協助疾病的判讀正確性，包含腦部是否有病理變化，這些檢查對於診斷及後續治療都有莫大幫助。桃園長庚於2017年成立「失智症共同照護中心」，一旦就醫民眾確診，跨領域團隊可及時介入，除了藥物與非藥物協助，並透過個案管理及追蹤來串連失智症病患個別照護。另依需求轉介跨科別診療、營養、復健、社會資源等。基層診所No.1新北市清福診所／醫師與照護團隊協力 多樣輔療協助復能三峽清福診所定期由神經內科醫師駐診，提供失智症的診斷及照護，112年治療失智症患者共計4,126人，為基層診所第一名。總治療長林淑敏表示，除了藥物治療，這裡最大的特色是「復能」，藉由多樣輔療課程幫助長輩延緩失能失智。林淑敏說，診所集結跨領域的照護團隊，醫師看完診後，評估長輩的身體狀況、能力，開立量身訂作的「運動處方箋」，再由職能治療師、復健治療人員進行日常生活功能訓練，以及結合感覺統合訓練。看診的長輩多為輕度、中度的失智症患者，又以中度居多，常合併出現精神行為症狀，照護團隊會依他們過去的生活經驗、興趣設計療程。例如：因黃昏症候群吵著要回家的阿嬤，職能治療師會買菜請他們幫忙整理、洗菜，甚至真的下廚，提供認知刺激，屬於懷舊治療的一種。醫師仔細問診、閒話家常，一位患者平均花45-60分鐘，開立用藥及運動處方箋後，也會實際到復健空間看長輩的執行進度，鼓勵把訓練課程做完。醫護人員、照護團隊的角色更像家人陪伴，與長輩緊密互動，有助於建立長久關係，讓追蹤與治療更有效益。 112年失智症患者就醫10大院所失智症早期症狀1.記憶力減退影響到生活一般人偶而會忘記開會時間、朋友電話，但是過一會兒或經過提醒會再想起來。但失智症患者忘記的頻率較高，而且即使經過提醒也無法想起該事件。2.計畫事情或解決問題有困難例如依照一個熟悉的食譜做菜或處理每個月的帳單時出現問題。3.無法勝任原本熟悉的事務對於原本熟悉的事務常會忘記或遺漏既定步驟，而無法順利完成，例如數學老師對於加減算數常出錯、銀行行員數鈔票有困難等。4.對時間地點感到混淆一般人偶而會忘記今天是幾號，在不熟的地方可能會迷路。但失智患者會搞不清楚年月、白天或晚上，不知道自己身在哪裡或如何來到這裡。5.理解視覺影像和空間之關係有困難失智患者可能在閱讀、判斷距離遠近、決定顏色或對比上會出現困難。可能會誤認鏡子中的自己是另外一個人。6.言語表達或書寫出現困難一般人偶而會想不起某個字眼，但失智患者想不起來的機會更頻繁，甚至會用其他的說法來替代簡單的用詞，例如：「送信的人（郵差）」「用來寫字的（筆）」等，部份患者語言理解出現困難。7.東西擺放錯亂且失去回頭尋找的能力一般人偶而會任意放置物品，但失智患者卻更頻繁及誇張，將物品放在不合常理或不恰當的位置，例如水果放在衣櫥裡、拖鞋放在被子裡等，東西搞丟後，無法回頭尋找。8.判斷力變差或減弱一般人偶而會做不好的抉擇，但失智症患者更頻繁或偏差更大，如聽信成藥等推銷廣告而付出大量金錢，或者買不新鮮的食物，借錢給陌生人，穿著打扮可能不適合天候、場合。9.從職場或社交活動中退出一般人偶而會不想上班或參與社交活動，但失智患者的生活嗜好、運動、社交活動、工作等都逐步減少，變得被動，且避免掉許多互動場合。常在電視機前坐好幾個小時，睡眠量比過去多。10.情緒和個性的改變一般人年紀大了，情緒及性格可能會有些許改變，但失智患者較明顯，例如：疑心病重、憂鬱、焦慮、易怒、口不擇言、隨地吐痰、過度外向、失去自我克制或沉默寡言、特別畏懼或依賴某個家庭成員等。資料來源╱台灣失智症協會
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2024-09-22 癌症.淋巴癌
出去玩有罪惡感！「血癌」病患、病患家人需強大身心支持
「許多病患家屬，面對家人生病，不只正常生活遭剝奪，連和朋友吃飯都有罪惡感！」中華民國血液病學會副秘書長、臺大癌醫中心醫院血液腫瘤部主治醫師劉家豪觀察到，白血病、淋巴癌病患不僅經濟、身心壓力容易與日俱增，家屬所承受的壓力，也常受忽視。因為家中有人生病，家屬可能連出門遊玩或和朋增聚餐，都會內疚、有罪惡感。而醫療團隊所能做的，除了同理心傾聽、陪伴，擔任引導者，讓病患和家屬可以練習彼此溝通、肯定，也是重要的。疾病可從小綿羊變身大野狼，壓力接踵而至在血液癌症的種類中，白血病、淋巴癌的型態有很多種，病程差異很大，甚至可能互相轉換。其中，以慢性淋巴性白血病（CLL）為例，這種白血病 (又俗稱「血癌」)，就和一般人所認為「得血癌，很快就會離開」不太一樣。劉家豪醫師解釋，在這類慢性白血病，或低惡性度淋巴癌的病程中，有些可以達十年以上，剛開始病情像「小綿羊」一樣，所帶來的壓力源，以慢性心理壓力為主。但等到多年後，疾病可能惡化，或進展成高惡性度淋巴癌，即所謂的「大野狼」。這時病患若需接受化療，可能產生家人照顧、相處摩擦、工作請假頻繁、經濟困境，或者親密關係、性生活消失等壓力，怨懟往往由此而生，對家庭生活帶來極大衝擊。身心出狀況，易影響病程、治療意願「病患、病患家人的身心健康，對疾病本身、疾病治療有何影響？」談到這議題，劉家豪表示，門診中，不少病患可能本身就凡事緊張、力求完美，便容易產生極大身心壓力。一旦病患身心出了狀況，不僅可能改變疾病病程，且更可能影響治療意願、醫囑遵從度，甚至有的病患放棄正規治療，轉而尋求另類療法，拖到錯失黃金治療期，才回歸正規治療。此時治療更棘手，令人十分惋惜。而家人的支持，往往是病患是否持續接受正規治療的重要關鍵。經濟壓力、化療折磨，常讓家人焦慮不安此外，罹癌病患與家人的壓力源，也可能來自經濟壓力。以慢性淋巴性白血病來說，除了化療治療選項等，還包括許多新的標靶藥物。若不在健保給付範圍，病患必須自費用藥，經濟負擔就會加重，心理與家庭壓力就會隨之上升。治療期間、治療後，也可能面臨工作停止、失業困境，這也會加重經濟的負擔。不僅如此，病患接受化療時，不僅要忍受化療副作用之苦，由於病患身體更為虛弱，因此就醫、化療常需家人的陪伴，導致家人常須協調工作請假事宜，有些家人甚至會對本來的日常社交、娛樂產生深深的罪惡感。陪伴者也常被要求成為「模範家屬」，而身心健康卻容易受漠視，加上抗癌是一場長期的抗戰，長時間下來，心理壓力日積月累，除了可能引發爭執、抱怨、不耐煩，病患與家人的互動氣氛，更可能烏雲密佈、雪上加霜，致使病患、家人間的並肩作戰氛圍大受影響。醫師細心叮嚀，帶來柔軟、安定的力量當病患、病患家人流露出種種不安、不滿情緒，有時需要醫療團隊，包括醫師、個管師、癌症心理師、護理師等的協助，醫療團隊可以擔任溫柔的潤滑劑，並進行引導，此時，可能請病患、病患家人雙方嘗試體會、肯定與讚美對方所付出的心血、努力。有時，醫療團隊的一些叮嚀話語，也可以讓病患、病患家人的心柔軟、安定下來。劉家豪分享道，有的時候，醫護若在病患面前稱讚家屬、或在家屬面前稱讚病患，即使只是短短一句話，也會讓病患、家屬深受感動，又或者家屬、病患之間，若彼此願意說一句「謝謝你，辛苦了」，往往也可以讓對方感動落淚，並感覺自己的辛苦、付出受到肯定、理解。中華民國血液病學會與聯合報與亞太心理腫瘤學交流基金會深深理解、疼惜病人與病人家屬的辛苦之處，因此將於2024年10月5日主辦「促心常談，愛無距」癌友家庭心理健康探索工作坊。當天醫師與工作坊講師、專業心理支持團隊將運用科學化工具與互動性訪談模式，解構淋巴癌患者與家人間的複雜情緒，並分享更深刻的觀察、提醒，同時，也提供有效的身心支持策略。濃濃的愛、深深的感謝，將帶來不一樣的轉變劉家豪醫師與專業講師們，也期盼當天透過工作坊形式，引領病患、病患家人說出心裡的話，希望病患、病患家人可以從互動中感受到彼此的愛與深深的感謝，當病患、病患家人獲得強而有力的支持、支援，抗癌之路也會更順暢、更加充滿勇氣、動力。【促心長談愛無距】癌友家庭交流工作坊時間：2024/10/5 星期六下午14:00-17:30 (13:30開始報到)地點：Sky Cofi(台北市松山區南京東路三段287號16樓)線上報名：https://www.surveycake.com/s/dwxgB本次工作坊將以慢性淋巴性白血病CLL病友為報名優先，聯合報將保留資格審查之權利)講題一：雙向守護，屬於我們的課題主講：亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱醫師講題二：從心開始，血液腫瘤全人照顧主講：中華民國血液病學會血液腫瘤科權威醫師
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2024-01-15 醫聲.醫聲
團隊合作+基因檢測+精準醫療，病童獲「重新站起」力量
「孩子，我們知道這條路很辛苦，但爸爸、媽媽會陪著你，努力克服這所有的困難、挑戰！」過去，盧爸爸、盧媽媽每當看到盧小弟因為「軟組織肉瘤」壓迫神經而疼痛、無法行走，只能坐輪椅前進，心裡就有點酸酸的。即使如此，盧爸爸、盧媽媽還是排除萬難，努力陪伴盧小弟復健、找尋治療解方，盧媽媽甚至甘願放棄自己社交生活，也放棄手機申請網路，只為專心陪伴孩子，終於，在家人陪伴，加上醫療團隊、基因檢測與精準醫療的相輔相成，目前八歲的盧小弟已經可以靠助行器行走，並擁有「重新站起」的力量。盧小弟出生時，醫師就發現他背部隆起、長有腫瘤，後來確診為低惡性度「軟組織肉瘤」。由於肉瘤長在脊椎附近，且不斷緩緩長大、壓迫骨骼，導致他出現嚴重脊椎側彎，加上肉瘤壓迫脊椎神經，也引起右腳疼痛、垂足、行走困難。即使經過多次手術治療，腫瘤還是持續長大，直到接受精準醫療，情況才有所改觀。當時在台北醫學大學附設醫院醫療團隊的專業建議下，盧小弟勇敢接受兒童神經外科手術，術中在神經功能監測下，運用椎弓切除、腫瘤切除等方式施行減壓手術，以減輕軟組織肉瘤對神經的壓迫。同時，醫療團隊也取得腫瘤組織切片進行基因檢測，後來發現腫瘤帶有致癌基因「NTRK基因融合」，透過分子腫瘤團隊會議的精準醫療討論，為盧小弟配對到專門針對NTRK基因融合的標靶藥物治療。一般來說，抗癌新藥的價格極高，一般家庭難以負擔，所幸健保從2022年開始，將NTRK 基因融合的實體腫瘤兒童病人納入給付，而國內也引進了草莓口味的糖漿劑型，適合兒童病人服用。經過三個月用藥，盧小弟的軟組織肉瘤明顯縮小，右腳行動能力也獲得改善。軟組織肉瘤包覆脊椎，治療很棘手「盧小弟的軟組織肉瘤包覆了多節腰椎，因為要維持脊椎穩定度，手術要特別小心，就算動手術，也無法處理得太乾淨。」台北醫學大學附設醫院小兒腫瘤科主任劉彥麟為盧小弟的主治醫師，他分析，對盧小弟來說，這樣的軟組織肉瘤就好像體內的「隱形未爆彈」，雖然短時間不會馬上致命，卻會一步步壓迫脊椎與神經，進而威脅行動能力。劉彥麟進一步指出，如果放任肉瘤壯大，脊椎神經就可能受到更大傷害。一旦腫瘤壓迫到脊椎神經而導致神經壞死、斷裂，小孩成長與父母照顧之路，就會更加辛苦。當這類軟組織肉瘤長得太靠近脊椎，根據過往經驗，往往只能做部分切除，之後再持續觀察、追蹤，無論是藥物或其他治療選項都非常有限。用基因檢測找到精準醫療，讓一切很不一樣近年來，在兒童腫瘤治療領域，也興起精準醫療的治療趨勢，利用次世代基因定序檢測，有機會幫這些患者找到更為有效的治療標的。也讓盧小弟這樣的軟組織肉瘤病童，以及其他實體腫瘤病童，有了更多的治療選項、機會。自2023年12月1日起，根據健保署公告，只要18歲以下病童，且實體腫瘤組織切片驗出NTRK基因融合變異，不限定腫瘤類型，使用NTRK基因融合標靶藥物皆有納入健保給付。而在成人方面，健保則是同步涵蓋非小細胞肺癌、甲狀腺癌、軟組織肉瘤等13種成人癌別。盧爸爸提到，當初，聽醫師建議後，他與盧小弟原本擔心檢測、治療的過程可能產生副作用，經醫師耐心說明、分析腫瘤基因檢測與精準醫療的原理、特點，他們才放心接受治療，所幸經過次世代基因定序檢測後，成功找到新的治療藥物與希望，才終於出現轉機。劉彥麟也發現，門診中在溝通腫瘤基因檢測時，偶爾會聽聞到一些大眾迷思，像是有些家長誤以為NTRK基因融合是透過遺傳而來，因而導致夫妻產生爭執。他解釋，這種基因融合變異主要發生於腫瘤細胞，多為病童身上一小部分細胞隨機、偶然產生的，通常和家族遺傳沒有關聯、也不會遺傳給下一代。醫療團隊專業建議、主動關心，病童家人更安心對於醫療團隊的付出，盧爸爸充滿感激，他說在盧小弟接受治療的過程中，無論是兒童神經外科陳淑美醫師、小兒腫瘤科劉彥麟醫師或其他醫療團隊成員，都付出許多心血，一發現問題，便盡快提出改善建議，讓家人感受到許多溫暖、關懷。對於其他處於類似情況的病童家庭，盧爸爸認為，「父母的心，一定要先穩住！」當父母的心穩定下來，孩子也才能安心接受治療，生活也才不會受到太大干擾，他也希望盧小弟未來可以得到更多學習、更多自由。
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2023-10-30 失智.失智專題
97歲失智阿嬤升格電影咖 家屬這樣做讓患者保持長年輕症
97歲失智奶奶，竟然是全台最「長青」網紅？個性開朗的「中壢一朵花」，在鏡頭下化身為爆笑諧星，以一支模仿饒舌歌手的趣味短片，意外爆紅並獲邀至桃園失智症關懷協會進行演出。在孫女導演徐紫柔的異想天開下，召集了鄰居與奶奶拍攝一部阿公阿嬤金剛戰士大戰殭屍的B級片 《記憶戰隊》。在這笑料不斷的拍攝現場中，他們能度過重重難關完成電影嗎？高齡97歲的蔡鍾景妹在10年前罹患失智症，當時家人及早發現且積極治療，多年來維持在輕症的狀態，除了短期記憶有缺損外，多數時間仍可自理。她的外孫女、紀錄片導演徐紫柔，以自家經驗為出發點，將外婆的失智過程拍成正向、溫馨的紀錄片《邀阿公阿嬤拍B級殭屍片》，顛覆失智症給人沉重的刻板印象，「其實輕度失智症的陪伴沒有這麼困難，可以做更多有趣的事情，一起表演、創作，留下回憶。」蔡鍾景妹剛出現失智症徵兆，是由兒子、也是主要照顧者蔡瑞洲察覺的。他說，媽媽手上經常抓著錢包找錢包、拿著眼鏡找眼鏡等一般人認為的「老化現象」，經朋友提醒，帶媽媽去醫院檢查才確診是輕度失智。所幸早期發現，靠著藥物及家人的陪伴，讓媽媽能盡量維持穩定狀況。不苛責，保持失智者身心愉快家人會常跟景妹奶奶開玩笑，替她取各種可愛的綽號，如「中壢一朵花」、「美女」、「小妹」、「阿龜」等，把奶奶逗得笑呵呵，讓失智者時常保持愉悅的心情，對於延緩病程有正向幫助。有時候景妹奶奶會忘記事情，但家人不會予以苛責，反之，當她憶起往事時，家人會給予讚美、鼓勵。不像失智症家屬給人灰暗的感覺，蔡家人以正向、開放的態度面對失智症，家族也會討論奶奶的病況該如何處理，不怕去談論。徐紫柔形容，因為大家知道感冒會有哪些症狀，所以有症狀會去看醫生，但因為大家不知道失智症有哪些症狀，所以常常會忽略看醫生。 讓失智者發揮所能獲得成就感徐紫柔從日本攝影師淺田政志的家族照片集獲得拍片靈感，決定以幽默且自然的方式呈現外婆失智的過程，並透過影像傳遞給更多年輕人，現在聽到失智症，年輕人覺得「不關我的事」，中高齡覺得緊張害怕，「最可怕的其實是我們沒有好好認識它」。在拍攝紀錄片《邀阿公阿嬤拍B級殭屍片》過程中，劇組配合景妹奶奶量身設計台詞，每句只有5到7個字，一次只給一個行為指令，導演也會在鏡頭外擺出表情讓外婆模仿，瞬間捕捉到景妹奶奶的俏皮神情。蔡瑞洲說，拍戲能激起媽媽對於生活的欲望，不會感覺自己不中用了，讓失智者發揮現有的能力，獲得自信感。小編側記採訪過程中，受過日式教育的景妹奶奶始終面帶笑容，對採訪人員說鞠躬說謝謝，給人溫暖的長者形象，失去短期記憶的她，在家人陪伴下依舊把日子優雅又快樂。失智症或許無法治癒，但我們能以不恐懼的態度面對，減緩患者的症狀，讓他們跟景妹奶奶一樣享有快樂的晚年，正如徐紫柔導演所言，「其實輕度失智症的陪伴沒有這麼困難，可以做更多有趣的事情，一起表演、創作，留下回憶。」📽️更多電影資訊詳見「邀阿公阿嬤拍Ｂ級殭屍片」臉書粉絲團🧠想了解更多失智相關資訊，請鎖定「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁
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2023-10-02 醫療.皮膚
錯把膿疱當濕疹？當心恐致失能的罕見皮膚病 全身型膿疱性乾癬
「看護第一次看到我潰爛的皮膚，大喊好噁心…我的心都碎了。」「先生每次進來病房，都要先拿掃把，掃起我掉在地上滿滿的皮屑…」「以前從來沒想過，皮膚疾病也會讓我用上葉克膜。」33歲的佳慧是名幼教老師，非常喜歡小孩子，與先生努力多年下，終於準備迎來人生第一個寶寶，但坐月子期間進補後，身體出現類似濕疹症狀，從手肘、脖子、屁股到眼睛、嘴巴，全身皺摺、關節處無一倖免全潰爛，確診全身型膿疱性乾癬（GPP）後，治療間甚至肺炎住進加護病房，還收到病危通知，最後靠著生物製劑緩解症狀，才能逃過鬼門關。初期誤認成濕疹 徘徊診間難確診首次當母親的佳慧，為了坐月子做了不少功課，還有幼兒家長、老師等「前輩建言」，一口氣訂3家月子餐，就怕單一家口味吃太膩，還刻意在前20天不進補，等到第30天才開始加酒、麻油。沒想到在第23天，手開始出現紅疹，起初認為是身為幼教老師，常消毒洗手所致，便簡單擦藥不以為意，但4、5天過去，紅疹不減反增，她才警覺有些不對勁，前往皮膚科就診。陸續看了2、3家皮膚科診所，有醫師認為像濕疹、異位性皮膚炎、生產後的妊娠病毒，還懷疑孕產住院是否感染疥蟲，前後用了止癢藥、止痛藥、消炎藥全沒效，皮疹的膿疱不斷發炎、破掉，各處患部滿目瘡痍，還痛到必須掛急診。但第一次去急診時，恰逢新冠肺炎疫情期間，佳慧即使全身紅腫，但沒有發燒、也不是新冠肺炎確診個案，等了2、3小時好不容易看到醫生，結果做完抽血檢查、拿藥，就被安排回家觀察和門診後續就醫。醫師致力緩解 疼痛仍堆疊加劇「回家吃了2天的藥，完全沒效，又痛又癢到無法入睡。」佳慧的皮疹狀況急速惡化，連診所皮膚科醫師都建議住院治療，在第二次赴急診時，被收治住院，因皮膚狀況太差，動用了3、4位護理師，才從頸部找到可抽血處。住院的前半個月，身體膿疱不斷地乾裂、脫皮，接著長出新皮，再度裂開又破掉，痛感一次次加劇，即使止痛藥劑量再高、甚至用了嗎啡，她依舊痛不欲生。直到確診為全身型膿疱性乾癬，醫師開始讓佳慧使用類固醇、免疫抑制劑，但類固醇讓她全身浮腫，全身的膿疱又痛又癢，且即使皮膚增生速度稍緩，但每5、6小時仍得打止癢針、止痛針。當各類藥物用過一輪，病情也無好轉，在住院1個月時醫師建議她返家養病，但返家半個月，皮疹一路蔓延至臉部，包括嘴巴口瘡、長針眼，美麗容貌全變潰爛傷口，逼迫她在今年2月二度住院治療。昏迷30日 免疫下降感染險命危「發作時，我痛到無法穿內衣，關節、皺摺全部潰爛，治療期間10多位主治醫師、實習醫師常研討我的病情，把我的手腳抬起、衣服我也脫開，雖然很不好意思，但我盡可能配合，讓醫師能對症下藥，舒緩我的病痛。」當各種藥物皆無法改善症狀，佳慧決定嘗試自費的生物製劑，雖控制住了症狀，但過去高劑量的免疫抑制劑長期使用仍影響了免疫力，後續出現發燒、咳嗽，併發嚴重肺炎，甚至嚴重到昏迷，送進加護病房救治，插管使用葉克膜，一度發出病危通知，前後歷經1個多月的生死關頭。所幸經過治療撿回一命。佳慧分享，生病期間先生不只要上班同時照料自己，面對雙方家人的關心也總是默默扛下，「大家因為擔心卻不懂這個病，反而送來更多補品，其實我的身體就是不能再進補了。」由於全身型膿疱性乾癬的致病原因尚不明確、病程難掌握，又容易反覆發作，嚴重影響病人日常生活，未予以治療時，全身型膿疱性乾癬也有可能引發危及生命的併發症。她也表示，生病時間有家人陪伴很重要，要有耐心地接住病人的情緒，但照顧者也要適時釋放壓力。佳慧也鼓勵病友，要長期與疾病抗戰，信仰寄託也很重要，但別聽信偏方，應按照醫囑配合治療。佳慧也說，許多人認為乾癬就是不乾淨、會傳染的疾病，期許未來大家對全身性膿疱性乾癬病人可以更友善，不再有異樣眼光。「每天我都在害怕復發，再次經歷那場災難。GPP病人發作初期若醫療可以及早介入，立刻控制住症狀，對我們而言是最重要的事。」【什麼是GPP？，主治醫師親自來解釋】>>>全身型膿疱性乾癬（GPP）難診斷 滿身膿疱感染惡化恐致命📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2023-09-16 退休力.自在獨立
老有所居 ─養生村篇／百歲爺爺 燃起生活動力
一○一歲的靳爺爺去年八月十五日住進台中沙鹿的好好園館，他最近發表「周年」感言，他說入園前生活無味，住進之後，與室友和服務人員相處，就像自己有了另一個大家庭，從兩腿走路無力到大有進步，體重還增加了六公斤，計畫開刀處理白內障，「我現在有了看清楚的動力，目標要活到一一一歲。」「好好園館」是靜宜大學社工系退休教授紀金山發起興建的「附服務型高齡住宅」，他認為只是單純將長者聚集在一起共老的養老院模式，過於片面。於是企業合作興建銀髮居住空間，加入青銀共居的理念，也引進居家照護、復健等，提供給有需要的住民。靳爺爺在園區內住滿一年，他的興趣是做韭菜盒子給其他住民享用，百歲老人揉麵、拿起擀麵杖，一下子一個個韭菜盒子成形，大家吃了讚不絕口。可不可以定期做給大家吃？靳爺爺說：「我想做就會跟你們講。」紀金山說，靳爺爺不想被綁住，但享受勞動的樂趣、成果，有意識地成為社群的一員。紀金山說，良好的社會連結與老年生活的品質至關重要，人從出生開始就是群居生活，需求不會因步入老年而消失，但高齡社會中的家庭，缺乏家人陪伴成為普遍型態，連結的需求卻沒有被滿足，於是可能成為「難相處」的被照顧者。「步入老年生活後，應該建立新的社會關係。」紀金山建議，每個人都要擁有自己的生活目標，學會活在當下，好好地了解自己的身體；並且有意識的加入社群、與社群建立認同感。老後選擇養生村或銀髮宅，也是建立與他人維繫關係的方式之一。靳爺爺說自己原先急需找一個老人安養之家，但入住後除了與室友和服務人員的相處，每天還有各式各樣不同的肢體健身活動，針對年長者需要設計，讓他大有進步，現在充分利用這裡的復健器材，每日不斷復健，不但體重增加，慢性病也改善。紀金山表示，靳爺爺來到園館後，有了大家陪伴，生活都活潑起來了，現在打氣功、學3Ｃ，每天花三小時滑抖音，感受過去沒有的活力，想要去做白內障手術，也是想看清楚，追求更好的生活品質。因為對人生有更高期待，燃起豐富生活的動機。數位版看這裡月花十萬住銀髮會館 退休醫師籲未雨綢繆九十三歲的退休醫師吳昭新曾經因為妻子醫療需求，短暫住在銀髮族生活會館，他分享會館環境實在不錯，應有盡有，但每月價格至少十萬元，他以俗諺「好天著存雨來糧」，建議大家及早積蓄，準備老後所需。 老後安居／退休醫月花10萬住會館！養生村成新時尚 舒服安老有何條件？來測退休力不論是不是一個人，都要準備老後，好好生活。聯合報推出「六種動物測驗你的退休力」，歡迎填寫評估，來看你的退休準備夠不夠。
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2023-08-18 焦點.元氣新聞
「台灣醫生竟然想辦法給病人省錢」…帶母來台治病陸網紅Jake 遭爆亂花台灣人捐款遊日
【2023/08/18元氣網整理】之前大陸網紅「Jake」帶著罹血癌的母親來台就醫，記錄在台的1個多月間每天在醫院治療與醫護暖心互動的日子，最終Jake母親敵不過病魔於5月20日離世。近日卻有多名YouTuber爆料，Jake謊稱自己賣房、賣車籌錢讓母親來台治病，但事實上卻經濟優渥，買最新款的蘋果手機、帶爸爸到日本玩等諸多事情。Jake陪同母親在台治病期間收到不少台灣網友愛心捐款、贊助物資，估逾500萬元，卻被爆料他在母親離世後仍持續收捐款，還對外宣稱「自己努力賺來的」！Jack前後收到這麼多捐款，網友也質疑他從未公布募款花費明細，許多網紅看不下去Jake的誇張行徑近日也紛紛出面爆料，指Jake的媽媽其實一直都在河北燕達陸道培醫院治療；而Jake原先稱自己負債累累也被踢爆，坐高鐵商務艙、買最新款的蘋果手機、還帶爸爸遊日。治病期間Jack曾在其中一集影片中提到，「台灣醫生竟然想辦法給病人省錢」，也被熱心的台灣醫院志工感動到哭。沒想到現在卻被爆料他亂花台灣民眾的愛心捐款。面對質疑，Jack在近期影片中表示「時間是最好的答案吧」，仍然不公布募款細項與用途。不過近日被發現他已將頻道頭像、名字換掉，還刪除頻道大量影片，並在簡介中寫下「公道自在人心」。北京沒有骨髓移植以外的選項…帶白血病母來台求醫 「Jake的公開日記」讚爆台灣醫護【2023/04/26聯合報元氣中心／記者鄒尚謙、李樹人／台北報導】來自中國大陸的YouTube頻道「Jake的公開日記」，紀錄Jack母親罹患白血病，在北京接受治療時造成全家身心俱疲，經友人協助來到台灣，並以影片紀錄在三軍總醫院接受治療時，醫師設身處地替他考量醫療費用，護理人員也細心照料，令他非常感動。對此，網友也留言表示，「台灣的醫護人員犧牲了自己的時間，讓我們擁有這麼好的醫療服務。」北京醫師：沒有「骨髓移植」以外的選項Jack母親罹患白血病，他表示，在北京的醫院接受治療時，醫師相當直接告知，沒有「骨髓移植」以外的選項，否則「你母親很快就會去世」，但同時手術風險高，因為不想讓母親當實驗品因此拒絕了北京醫師的說法，選擇在朋友推薦下來到台灣。台灣醫護細心專業 Jake幾乎落下男兒淚Jack分享，他們一家人陪伴母親到台灣三軍總醫院接受白血病治療，首先讓他感到震驚的是，醫師並沒有堅持要進行骨髓捐贈手術，而是先見面確認過去用藥史、病況再回家研究個案，甚至考量來台就醫所費不貲，「會先找尋價格實惠且有效的藥，若能讓他母親身上變異病毒消失，才能進一部考慮是否進行骨髓移植。「我當時真的很想哭！在你沒有表達任何之前，他已經替你全部考慮好了。」Jack表示，因為台灣這次的經驗他才知道，「原來醫師的職責真的跟書本上寫的一樣，是救死扶傷的。」不僅醫師，護理師、志工都相當耐心、細心且專業的照護、陪伴，讓他幾度落下男兒淚。到台灣接受醫療服務後才「真正放心」Jake也說，在北京的日子雖然都說自己很堅強、很加油，但臉上逐漸失去光彩，「不知道未來的日子會如何」，但台灣志工阿姨的陪伴，給了他很大的內心震撼，甚至也不用幫母親照料三餐，醫院內有營養師會設計病患專屬的餐食，連陪病的父親，護理師也主動協助訂餐；讓他直呼，來到台灣接受醫療服務後他才「真正放心」，卸下照護的心理重擔。台灣網友看到影片也紛紛留言表示，「台灣的醫療，健保制度，以及醫護人員是我們的驕傲」、「視病如親，在台灣醫療教育和道德是很高的，無論診所或醫院，我們對醫護的依賴也越來越高，他們很辛苦，也希望母親早早恢復健康」，不過，也有留言表示，「台灣的醫護人員犧牲了自己的時間，讓我們擁有這麼好的醫療服務」、「也給台灣醫護多點鼓勵和更好的待遇吧，他們值得」。收治Jake母親的三軍總醫院表示，該院長期以來以病人為中心，善盡社會責任，救治生命是醫師的天職，照顧病人看他們康復出院，對病人及其家庭甚至醫師本人而言，都是一件無比欣慰的事。
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2023-08-14 名人.楊志良
楊志良／最重要健康照護者 不是醫護是自己
美國每人每年醫療支出達1萬1172美元，是台灣人均的6.38倍，但不論嬰幼兒死亡率、孕產婦死亡率、平均餘命，均不如台灣。被美國長期禁運的古巴，國民各項健康指標均與美國相當，平均餘命甚至高於美國。從許多數據顯示，中、高收入國家的醫療支出及科技，未必與民眾健康水準成正比。何以致之？簡單的說，就是衛生醫療資源配置的問題。健康醫療資源配置可分成多個層次，從個別醫師而言，據其專業可給予病患何種檢驗、檢查及治療，花多少時間，給予病患多少自我照顧資訊，常不可避免的因個人與病患親疏遠近而有不同。再來是醫療機構管理者，為追求永續經營，常須配置科別設備、人力等，讓營收最大化。或為了讓病患民眾健康最大化，設置社區醫學部或社區健康中心，辦理各種健康講座，設立社區健康促進據點與關懷網等。再者是社區與國家層次，舉例說明，1970至80年初期，台灣近半鄉、鎮、區是無醫鄉，台大公共衛生研究所陳拱北教授嘗試推動基層醫療保健，選擇貢寮鄉澳底村為試點。計畫尚未啟動，陳教授不幸仙逝，靠著陳師母創立陳拱北預防醫學基金會，加上獲得亞洲基金會的財力支持，順利設立澳底健保站。解決無醫鄉問題 健保成功的基礎澳底健保站制度設計委由本人負責，家庭醫師培訓則由台大醫院家醫科陳慶餘教授等負責。調查發現，當地醫療需求並不比都會民眾少，且赴鄉外就醫需交通費用及家人陪伴的機會成本，總支出至少可供養一名家庭醫師及二名護理師。調查發表後，新任衛生署長許子秋由陳拱北基金會董事長魏火曜邀請，開始發展為群體醫療執業中心計畫。該計畫經過多次完善，財務由公務預算改為具彈性的基金預算，多服務、多收入，七成盈餘做為醫事人員獎勵金，醫護收入直比醫學中心，吸引人才紛紛下鄉，一、二年內便解決了無醫鄉問題。1976年行政院長蔣經國參觀長庚醫院後，撥款百億建設台大、榮總、三總為國家醫學中心。本人提議以預算的10%，亦即30億，加強基層醫療網，許署長及其團隊提出醫療網計畫，設百億發展基金，醫療包括急診、復健等醫療網，醫療資源配置得以完善，此為台灣全民健保得以成功實施的重要基礎。多魚少肉勤運動 培養國民健康力台灣的健康照護體系如何精進，醫療衛生體系只是其中一環。社會的健康，也影響人們的心理及生理健康。首先也最重要的是，誰是最重要的健康照護者？答案不是醫師、護理師或任何醫事人員，而是民眾自己。如何健康飲食、適切運動、休息睡眠、清潔保暖，自覺身體不適時尋求專業人員協助，達到生理、心理及社會的完全及安寧狀態，都要靠自己。另外，個人也需要與家人、朋友、職場及社區人士，維持良好的人際關係，相互扶持，如何培養個人的健康才能（empowerment health capability），是國民健康的首要任務。如西班牙、日本、北歐國家，多採地中海飲食，多魚少肉，多公共交通、走路、騎單車、運動，又注重家庭生活、社會和諧，這些均值得參考。
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2023-06-16 醫聲.領袖開講
雨後彩虹 白袍良醫／骨髓移植又移植肺！林禹宏兩度與死神擦身而過…現況曝
在診間傾聽患者的病情及苦難，診斷開藥，擬定治療策略，這是醫師日常。但醫師也會變成病人，一旦罹患急重症，從診間換至病房，人生角色瞬變。與死神擦身而過，對病人切身之苦，更能感同身受；經歷人生低潮，迎接雨後彩虹，重新投入醫療服務，成為更了解病人的醫師。希望這系列報導讓民眾了解真實醫界，也為重症醫師們加油。五年前罹患血癌，接受兒子幹細胞骨髓移植，新光醫院不孕症中心前主任林禹宏以為戰勝病魔，術後第四個月就急著回到診間。沒想到，兩年後肺臟卻出現排斥症狀，呼吸急促，甚至吸不到空氣，第一次體悟什麼是「生不如死」。疫情期間，女兒上網發文，期盼奇蹟出現，引發國人關注，幸運地，去年3月林禹宏順利接受單側肺臟移植。兒捐骨髓續命 四個月重啟門診兩度與死神擦身而過，林禹宏公開罹病及治療經歷，鼓勵正處於生命低潮中的病友，「不是因為看見希望才堅持，是因為堅持才看見希望。」人生角色從治病救人的醫師轉換為瀕死的重症患者，這讓他更深刻體會病人的辛苦焦急，誓言日後重回醫療現場時，一定會耐住性子，傾聽每位不孕患者的悲慘心聲。確診血癌後，在新光醫院血液腫瘤科同事協助下，林禹宏接受第一次化療，效果顯著，骨髓穿刺報告顯示，血液中已測不到癌細胞，只需再三次鞏固性化療，就能降低白血病復發機率。未料，最後一次化療前夕，出現復發跡象，僅剩骨髓移植一途，當時林家22歲的兒子捐贈骨髓，挽救父親性命。原本另一半希望林禹宏至少靜養休息一年再回院復職，但他卻在四個月後重啟門診，原因是「癌症隨時會復發，能再活多久沒有人知道。」希望盡量在不孕治療上貢獻所長，助人好「孕」。另一方面，多賺一些錢，留給家人，且多陪伴家人，彌補過去二、三十年來因忙於工作，在家庭留下的空白及缺憾。罕見肺臟排斥 喘到難吃飯刷牙不料，幹細胞骨髓移植兩年後，林禹宏稍微走路就喘，呼吸急促，連吃飯、刷牙等都成問題，接受詳細檢查，確定因罕見且棘手的肺臟排斥問題，導致「阻塞性細支氣管炎（BO）」，支氣管愈來愈狹窄，他說，「那段時間裡簡直是生不如死。」甚至出現傻念頭。罹患血癌時，必須骨髓移植，這回難度更高，只有「換肺」才能保命。因新冠疫情期間，器官捐贈幾近停滯，在漫長等待期間，女兒上網貼文，希望民眾發揮大愛，延續父親生命。等待數月後，奇蹟出現，終於盼來肺臟捐贈，2022年3月成功完成單側肺臟移植。移植後，林禹宏面臨高強度復健，有如斯巴達般的「魔鬼訓練」，艱難痛苦遠超過當年化療的副作用。他回憶，術後撤掉葉克膜的第四天就需進行復健，因長期臥床，肌肉嚴重萎縮，身體就像一團「麻糬」，想坐起身，還得用床墊、枕頭支撐著，才能勉強坐在床上。返家後，定期回診、復健，光是穿脫衣物，就要花上半個多小時，在家人陪伴下，林禹宏強忍著疼痛，告訴自己一定要撐下去；另請專業體適能教練一對一授課，鍛鍊呼吸肌肉群，逐漸恢復肺活量。目前林禹宏仍須戴著氧氣罩，但已可正常吃飯說話，還能打打電腦，撰寫書稿，內容多為癌症、器官移植的宣導文章，貼在臉書平台，計畫集結成書，屆時稿費將捐給「器官移植捐贈登錄及病人自主推廣中心」。公開治療經歷 盼出書鼓勵病友兩度歷劫歸來，林禹宏對於醫師角色有著全新體悟。他表示，罹癌之前，眾多不孕患者進到診間訴說著求子過程的艱辛，從醫者角度聽來，可說是千篇一律，有時自己耐不住性子，不自覺地露出難色，或是打斷其敘述，現在想來有些殘忍。在與死神擦身而過之後，林禹宏了解到每個病患都將醫師視為救世主，把希望寄託在醫師身上，深刻感受病人之苦及無助，正著手將自身經歷撰寫成書，希望在行醫之外，發揮助人價值。(責任編輯：葉姿岑）
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2023-05-08 醫療.巴金森病
巴金森最愛問／症狀好了，可以不吃藥嗎？醫師：手抖改善更應按時服藥
一位巴金森病病人在診間跑起步來，興奮地問說：「醫師，我是不是可以不用吃藥了？」病人症狀改善，就想要停藥的情形屢見不鮮，光田醫院神經內科主治醫師吳鈺慈指出，因為吃了藥才能行動自如，停藥容易造成血中藥物濃度起伏不定，不利病情控制。>>> 巴金森病友：我的症狀改善了，可以不吃藥了嗎？目前治療巴金森病藥物，分為左旋多巴及多巴胺受體促效劑兩大類，透過藥物補充、維持血液中的多巴胺濃度，才能保有正常生活功能。通常外顯症狀如手抖、動作緩慢等明顯的病人，治療以服用左旋多巴為主，但長期下來會出現藥效波動，藥物濃度過高會造成異動症，病人手腳或身體會不自主扭動，常受到旁人異樣眼光；濃度太低會身體突然斷電「凍住」，意識清晰卻無法動彈，若被卡在車多的馬路中央十分危險，因此定期回診調整藥物非常重要。有些病人認為吃藥後身體狀況好轉，於是不再回診或自行停藥，因此吳鈺慈會先與家屬、病人進行衛教，強調巴金森病屬於腦部退化疾病，用藥只是控制症狀而非根治，只要規律服藥就能保有正常生活，與一般人無異。她也會請病人記錄服藥後身體的變化，作為後續調整藥物等治療計畫。巴金森病除外顯的動作症狀，部分病人可能合併情緒低落、睡眠障礙等非動作症狀。吳鈺慈分享，一位70多歲病人林大哥，興趣是揮毫水墨國畫，特別擅長猛虎、花鳥等畫工細膩的技法，多年前確診巴金森病，突如其來的嚴重手抖，使林大哥陷入低迷情緒，經由藥物治療及家人陪伴，逐漸控制病情，又重拾畫筆，臉上也展現笑容。憂鬱或情緒的不穩，同樣是巴金森病常見的病癥，吳鈺慈會在看診時觀察病人的心情變化，「有時候就讓病人抒發情緒，醫師扮演聆聽角色。」她說，病人內心的事不見得會想和家人訴說，醫病之間建立信任感，病人才會願意傾訴，幫助穩定病情。「神經科醫師一定要有耐心，也要多溝通」。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2023-04-17 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／跨界藝術家眼球先生：放鬆心靈珍惜當下
戴著一顆碩大的眼球出場，身為跨界藝術家的眼球先生介紹，這是創作理念「睜一隻眼、閉一隻眼」，但並非消極的態度，反而是要看開，貼切地反映在照顧罹患腦癌父親的歷程，他從接獲到訊息時的恐懼到調整心情後的接受，過程中更加深深地體悟到家人陪伴對病人的珍貴與重要。父親在70多歲時罹癌，他形容是趟「生命教育旅程」，記得父親開完刀、摘除腫瘤後，感覺氣色都好轉，他心中希望在父親人生最後階段能留下珍貴的回憶，因此和哥哥替父親安排了一趟日本自助旅行。照顧爸爸這幾年的經驗，讓眼球先生認識到要有隨手可得能放鬆心靈的招數，鼓勵照顧者們，可以聽音樂、靜心冥想，他也在芳療師朋友的介紹下，學會了精油薰香，自我放鬆更替爸爸按摩穴位療癒。「過去是過去，未來也不知道，所以更要珍惜當下。」眼球先生現在與癌症希望基金會開設「藝術心療癒」，同時透過癌症希望基金會的牽線，在五間醫院的癌症病房妝點彩繪，期盼自己創作能溫暖更多病患及家屬。👉🏻【更多精彩內容】2023癌症高峰論壇線上策展👈🏻
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2023-04-08 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／聚焦癌友身心、新藥發展引熱議
2023癌症高峰論壇今年第五屆，為新冠疫情後首次實體舉行，此屆主題「擁抱您，不會一個人」。國衛院長司徒惠康表示，癌症高峰論壇為與「聯合報」共同舉辦，自第一屆討論癌症治療方法、精準防癌以來，逐漸了解癌症不只是醫療問題，還包括患者心理、家庭照顧者、社會結構、文化背景及國家政策等，癌症論壇藉由全方位探討，提供病友更深入、更直接、更有效率的幫助。聯合報社長游美月說，癌症為國人主要死因，這次論壇進行全方位討論，協助病友及家屬處理癌症帶來的問題，今年論壇更響應世界衛生組織（WHO）面對癌症觀念，不只是面對癌症治療，更需要關照癌症病患、家人及照顧者，因癌症不僅對病人帶來衝擊，更讓家人、照顧者面對許多挑戰，相信論壇提供的資訊，可以讓病友、照顧者知道如何面對、處理及找到解方。游美月說，為期兩天論壇將從如何預防癌症、治療後如何避免癌症再復發，以及癌症術後照顧時，如何解決經濟與財務負擔等方面進行研討，在議題主軸方面為癌友身心、癌症新藥新發展、癌症預防、經濟負擔共四個面向進行討論。2023癌症高峰論壇「擁抱您，不會一個人」由國家衛生研究院、衛福部健保署、衛福部國健署、聯合報健康事業部、聯合報元氣網、那些癌症教會我的事粉絲團共同舉辦。今天上午論壇講者有國衛院長司徒惠康、健保署長石崇良、亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱、台灣癌症基金會諮商心理師史莊敬、高雄醫學大學附設中和紀念醫院營養部主任黃孟娟、台灣年輕病友協會理事長潘怡伶、跨界藝術家眼球先生。癌症成為國人十大死因之首已40多個年頭，癌症時鐘連年加快，109年已來到每4分19秒就有一人罹癌的速度。司徒惠康表示，過去癌症治療主要有兩種概念，一種是手術直接切除，第二種是化學藥物、放射線、賀爾蒙及標靶治療等外部介入的方式，達到「毒殺癌細胞」、「減緩癌細胞生長」。司徒惠康從「癌症治療面面觀」分析，目前研究走向「誘發體內既有的免疫系統」以清除癌細胞，如「自然殺手細胞」、「殺手T細胞」、「記憶T細胞」是人體內第一線「捍衛戰士」，但要啟動它們需要「吹哨人」，如樹突細胞、B細胞、輔助T細胞等；國衛院、中研院、成大醫院已啟動合作計畫，並在2月通過食藥署臨床測試許可，研究「樹突細胞免疫療法」以客製化設計癌症用藥，誘發體內免疫反應，替未來癌症治療提供更有效的方案。健保署長石崇良主講「健保癌症治療政策及展望」時指出，去年癌症就診病患83萬人，健保癌症醫療花費達1300多億元，約占健保總額的六分之一，其中癌藥費用支出達400多億元，每年癌藥費用平均成長率約為10%，但健保總額成長率僅約4%，因此，癌症藥費成長率已高於總額成長率，其中以標靶藥物支出最多達248億元。因此，癌藥如何透過醫療科技評估給予給付，或經病人使用後研判可能療效不佳，而必須退出健保格外重要。石崇良說，面對癌症治療的挑戰及展望，於短期策略是加速給付收載及建立退場機制，長期策略是健保協同商保、醫療保險更到位，面對高價新藥健保署擬推動差額給付，減輕民眾負擔。另商業保險無法帶病投保，且實支實付醫療險需要住院，以及投保上限及額度有上限限制，這些必須一一與外界溝通研議解決方案。至於，在降低癌友高自殺風險方面，亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱指出，台大公衛學院曾進行台灣癌症患者自殺死亡比例，一般而言，癌症自殺死亡率約一般人兩倍，但台灣癌患標準化死亡比約2.47倍，高於他國，近年政府雖開始推動癌友的心理照護，但仍嚴重力不足。方俊凱說，國健署雖在103年有醫院癌症診療品質提升計畫，但每家醫師僅一名心理師來負責癌友心理照護，面對龐大癌症病人，非常不夠，學會曾算過，每家醫院新診斷癌患每500人就需要一名專職心理師，每2000人需增聘一名心理師，這些心理師人力缺口已提供給國健署，也希望健保署給予經費補助，支持癌友不能單靠NGO團體，而是需要政策上來推動，才能讓癌症患者不會是一個人。當罹患癌症後，病友、照顧者所面臨的心理衝擊，台灣癌症基金會諮商心理師史莊敬說，其實「照顧者面對患者有很大的責任，但誰來照顧他們？」因照顧者時間安排以癌友為主，但外界又寄予厚望，導致照顧者生、心理面臨挑戰，如睡眠、食慾、工作等常受到影響，也深陷焦慮、疲倦、委屈等情緒，進而反映在與癌友的互動，惡化雙方關係。「悲傷是起於失落，失落則是來自對期待的落空。」史莊敬說，當照顧者需求沒有獲得回應，心聲不受重視，就會感到失落，因此除了外界增加資源，分擔照顧壓力，照顧者也須傾聽內在的感受，並把握當下可以休息的機會，才有動力繼續照顧癌友，溫暖雙方的心靈與情感。癌友營養攝取方面，癌症希望基金會學術委員、高雄醫學大學附設中和紀念醫院營養部主任黃孟娟說，研究顯示，地中海飲食可防癌，且預防再罹癌，地中海飲食原則為「餐餐攝食豐富蔬果全榖乾豆」、「天天不忘有牛奶及堅果」、「每周有適量優質蛋白」與「每月偶爾才吃甜食、紅肉」，適量優質蛋白指海鮮與豆類至少2份、雞蛋2到4個與白肉2份。針對保健食品，癌友若蔬果攝取不足，選一般人營養建議攝取量即可，避免多重補充或高量補充，以免干擾治療。「曾有病友在手術前被要求簽下『自願離職書』」，台灣年輕病友協會理事長潘怡伶表示，乳癌病友遭受到許多職場歧視，一名不到而立之年的年輕病友，在病床前被迫簽下自願離職書，本來就緊張的心情，又因為職場歧視更加自我懷疑。潘怡伶說，「罹病經驗」是所有病友的寶藏，應該替之「賦能」，讓罹患乳癌的經驗成為職場上的助力，不論是乳癌相關的學術研究、病友陪伴工作，都能夠替醫藥廠，甚至更多病友提供珍貴的協助，除了友善企業外，也需要更多大眾的加入，替病友創造友善的職場環境。今年癌症論壇邀請跨界藝術家眼球先生，請他談談照顧罹患腦癌父親時的過程，他形容這是趟「生命教育旅程」，從接獲訊息的恐懼到調整心情後的接受，他體悟到家人陪伴對病人最珍貴、重要，也因此在父親最後的人生，他和哥哥替父親安排了一趟日本自助旅行，這也成了生命中最珍貴的記憶。身為癌症家屬的他也鼓勵著照顧者們，要有隨手可得放鬆心靈的招數，可以是聽音樂或靜心冥想，他當時在芳療師朋友的介紹下，學會了薰香，除了自我放鬆也替爸爸按摩穴位療癒，「過去是過去，未來也不知道，所以更要珍惜當下。」★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980
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2023-01-28 焦點.元氣新聞
父母過世她不回家吃團圓飯 嫂嫂力勸還帶回娘家過年暖哭網友
許多人過年會回家吃團圓飯，一名網友因家中父母已過世，原本沒有要回家過年，卻收到嫂嫂的訊息要他除夕回去團圓，初一時擔心她一人在家還打算帶她回去娘家，兩人的對話讓原Po感動落淚。網友在臉書社團《匿名2公社》發文，貼出和嫂嫂的Line對話截圖，嫂嫂先詢問原Po除夕要坐幾點的車回去，要讓哥哥去接她，原Po則回覆「爸媽不在了，我沒有要回去，畢竟那是妳和哥哥的家」，嫂嫂看到後馬上說「妳說那是什麼話，妳哥哥的家也是妳的家，妳除夕不回來團圓妳要去哪裡。不要一個人孤單的過年，家裡隨時歡迎妳回來」、「爸媽都不在了，妳又沒結婚，我們不保護你誰來保護妳」、「就算妳結婚了，這裡還是妳的娘家」。原Po表示看完嫂嫂傳的訊息後，眼淚一直掉下來，就連初一嫂嫂也打電話回她娘家跟她媽媽說「多整理一間房間，我帶我小姑回去，要不然只有她一個人在家而已」，也讓原Po感嘆「我前世一定是超級大善人，或者救了全宇宙，才有那麼好的嫂嫂」。貼文曝光後，引來網友紛紛留言「令人羨慕的好嫂嫂，你肯定也是個令人羨慕的好小姑」、「我也有一位天使婆婆及老公，除夕當天婆婆跟我先生叫上我娘家的媽媽及弟弟、妹妹，一起來婆家跟我們一起圍爐」、「自從我離婚後我都回去二哥二嫂家吃團圓飯，我爸媽也不在了，我每年除夕也都是二哥二嫂叫我回去」、「哥哥家也是你家，光這句我感動不行」、「記得有次我跟前夫吵架，我負氣離家一邊打電話給哥哥，我哥說要來接我，外面下個大雨，等了許久，看到是我嫂嫂，冒著大雨騎車來接我，當時的我真的哭到不行」。
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2022-11-22 癌症.乳癌
家人守護積極治療 新選擇「魔術子彈」助晚期乳癌病人走更遠活更好
乳癌手術部分切除 定期追蹤檢查與治療卻仍難逃疾病復發陳太太現年56歲，平常重視養身的她，一直都有定期接受健康檢查的好習慣，三年前，卻不幸地，在例行的健康檢查的時候，被醫師宣告罹患乳癌確診，經進一步確認，腫瘤細胞基因表現型態為較惡性的HER2陽性，HER2陽性的乳癌生長快速且較容易轉移，一家人頓時陷入愁雲慘霧之中。在先生與兒子的支持之下，家人攜手同心一起面對病魔，經過數次的討論，先接受術前輔助標靶治療後，再進行手術根除病灶，切除部分乳房。也依照醫生的叮嚀，定期到醫院追蹤檢查，不料在去年，摸到陳太太摸自己頸部出現組織突出、腫脹，原以為是甲狀腺出了問題，經檢查後結果是乳癌復發轉移至頸部淋巴結，很不幸的病魔再度找上門。茱麗葉乳房醫療集團醫療長葉大成醫師提醒，根據衛福部110年死因統計顯示，當年度共2913名女性因乳癌而死亡，平均每天就有8人因乳癌而不幸離世，葉醫師提醒女生應定期接受乳癌篩檢，如能早期發現，早期治療，即可大幅延長存活期，有機會擁有良好生活品質。晚期乳癌轉移治療艱辛 魔術子彈「抗體藥物複合體」精準轟炸癌細胞葉大成提到，與歐美國家相較，台灣乳癌患者年齡較輕，平均確診年紀為51至52歲，此時為家庭生活的支柱，一旦垮了，全家也陷入崩潰邊緣，生活作息步伐大亂。 雖然癌症轉移復發的結果，一時間令人崩潰，而陳太太依舊保持樂觀積極的態度，她告訴自己，要積極面對病魔，雖然治療之路艱辛，但是為了一直在身邊鼓勵她，每一次到醫院看診，都從不缺席的丈夫跟兒子，她一定要鼓起勇氣戰勝病魔。在與醫師討論並經專業評估後，首先接受「雙標靶藥物合併化療」，然而接受一段時間後，因病程演進，產生抗藥性而病情惡化，今年年初，陳太太帶著決不放棄希望的精神，接受葉大成醫師建議，改用第一代抗體藥物複合體（ADCs），原先效果不錯，但幾個月後，再度復發，現改用第二代抗體藥物複合體（ADCs）接續治療，目前已持續治療五個月，成效良好病情獲得控制。 延伸閱讀：剋癌魔術子彈 晚期乳癌治療精準化葉大成以「魔術子彈」形容抗體藥物複合體（ADCs），可精準命中腫瘤，不會傷及無辜，相較之下，傳統化療藥物精準度較差有如二次世界大戰的大型轟炸機，丟擲炸彈，敵我不分。醫療科技進展 早期篩檢掌握乳癌治療黃金期根據國民健康署統計，受到新冠疫情影響，與2019年相較，2021年乳房X光攝影女性人數約減少兩成多，茱麗葉乳房醫療集團執行長謝惠珍個案管理師表示，這代表不少女性無法提早了解自己的罹癌風險，更錯失了治療的黃金時機，提醒女性盡快接受乳房篩檢。 謝惠珍說，另一方面，受到疫情影響，許多癌友都相當無助，不但定期回診的安排受影響，在每一次的治療更是如履薄冰。此時，最需要的就是經驗豐富的醫療團隊協助，身為資深個案管理管師的謝惠珍分享到，病友在歷經前端診斷、治療、乳房手術，乳房重建，不少癌友已心力交瘁，此時個案管理師介入的角色，是要瞭解癌友所需，用專業的態度，溫暖的鼓勵，陪伴病友們走過生命的幽谷。家人陪伴挺過黑暗 晚期乳癌患者盼健保支持此外，家人扶持鼓勵，發揮愛的力量，更是晚期乳癌病友可以勇敢對抗病魔的重要因素，這也讓陳太太得以勇敢地面對一次又一次的復發，但是目前陳太太的治療用藥，健保尚未開放給付，幸好陳太太的商業保險能夠支持治療費用。許多病友卻可能在沒有健保或商業保險的情況下，面對昂貴藥費所來的沉重經濟壓力，沒有機會選擇最適合的治療方式，或是萌生放棄治療的念頭。「療效、副作用、醫療費用為決定治療策略的三大指標」葉大成強調，前兩者指標明確，但不同的病人對於醫療費用所帶來的經濟負擔能力均不一樣，這也左右著治療方向，隨著醫療科技的進步，每一位醫師都希望給病人最合適的治療方式，成為病人的後盾，期盼健保適度放寬給付，造福晚期乳癌患者。
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2022-09-13 養生.抗老養生
身心素質都超強！高齡醫學專家分析女王成功老化的4面向與5感受
英國女王伊莉莎白二世九月八日辭世，享耆壽96歲，但女王六日接見新任首相特拉斯時、仍是精神奕奕、笑臉迎人，完全沒有病容；曾在女王離世前一周覲見的主教葛林薛爾茲也表示，女王精神矍鑠、記性驚人，實在看不出即將不久於人世。專家分析，女王活躍至最後一刻，除了注意運動及營養，保持騎馬、散步、遛狗習慣、加上96歲仍擁有一口貝齒，還有心理素質強大，一生堅守崗位不退休，是成功老化的最佳典範。女王的最後一周 家人陪伴下笑語度過根據英國泰晤士報報導，葛林薛爾茲得知女王病篤時非常驚訝，因為周末時她看起來狀況極佳。，女王和他聊到兒時回憶、四十年前為馬兒取的名字、見過的人們的名字以及地點，女王在家人陪伴下歡聲笑語，度過最後時光。國內多位高齡醫學專家從女王的日常生活歸納出她成功老化要素，共有四個基本面向和五種感受。成功老化四面向：1. 遠離疾病與疾病造成的身心障礙2. 維持高度的身心功能3. 積極投入生活4. 正向的靈性遠離疾病 維持身心功能台大醫院老人醫學部主任詹鼎正表示，女王活到96歲，還能夠持續履行君主職務，沒有退位，一定是相對健康，才能夠做這麼多事。可能有些慢性病，但都控制得不錯，也具備行動能力，沒有失能或殘障，這些就達到「遠離疾病與疾病造成的身心障礙」。第二個面向是「維持高度的身心功能。」詹鼎正說，台灣2020年平均餘命從80.86歲上升到81.32歲，不健康存活年數則從8.47年減少到8.04年，這代表在台灣，人活得更久，健康的時間也更長。要強調的是，「不健康」存活年數的定義，是指生活上需要人協助，並不等於臨終前臥床年數，希望大家別誤傳。騎馬、散步、遛狗 保持固定運動量該怎麼遠離疾病、維持高度身心功能？長庚醫院高齡醫學科主治醫師陳英仁說，持續運動和營養均衡是最基本的。外界知道女王從年輕時就有騎馬、散步、遛狗等興趣，這些活動有一定的運動量，長年下來有助女王遠離肌少症的威脅，雖然有隨年紀逐漸減少騎馬，他相信王室應是有運動醫學專家，專門為女王設計運動處方。高齡96歲一口貝齒 咀嚼力佳營養足夠女王雖然高齡96歲仍擁有一口貝齒，沒有年長者常見的缺牙或無牙情況。陳英仁說，這是個重要線索，因為牙口健康代表一個人的整體健康。不少年長者水喝不夠，又刻意避開油脂或某些自認不健康的食物，反而導致「營養不全症」，進而引起便秘、焦慮、睡眠障礙等。王室應有專門的營養師為女王設計餐點，但女王也得有一口好牙、維持良好咀嚼力，才能享受美味、獲得充足營養。從未退休 積極投入生活伊莉莎白二世是是英國在位時間最長的君主和英國聖公會最高領袖，女王生前曾多次談及基督信仰不但提供她生活的框架，也幫助她在困難時期得到極大的安慰。「積極投入生活」和「正向的靈性」是成功老化第三、第四個面向。詹鼎正說，女王都達到了，她從未退休、積極投入生活，靈性層面也有信仰作為基礎。振興醫院銀光學苑主任袁瑋表示，女王擁有優異的醫療系統，算是成功老化的一個特殊例子，但她保持身體和頭腦活躍運作、堅守崗位的精神和態度，是一般人可以學習和努力的方向。女王一直沒退休，堅持工作以保持頭腦靈活，常有外出行程，與人碰面或聚會吃飯，也與寵物互動，這些對於整體健康的好處都遠勝整天獨自宅在家。袁瑋分析，女王這一生遭遇過很多不順心的事情，但她都能堅持自我要求，把該盡的責任都好好做到，這份對於公務負責的精神，勢必也體現在她對於自己身心健康的照顧上，這份堅持值得學習。笑臉迎人 調適負面情緒陳英仁說，失落感、焦慮、憂鬱、被拋棄感是年長者常見情緒，需要調整，不要讓自己深陷其中。女王總是笑臉迎人、情緒穩定，顯然把負面情緒調適地很好，能以開朗和幽默的態度面對國政和家務，也有活到老學到老的好奇心，維持靈活的腦力。正向心理學五種感受：1.意義感2.使命感3.成就感4.滿足感5.愉悅感正向感受 心理素質強大正向的靈性也並非只能靠信仰才能達成。諮商心理師林萃芬說，女王的一生經歷過許多重大事件，也有許多極度難熬的時刻，但女王總是優雅地顯露出「正向心理學」最重要的五感：意義感、使命感、成就感、滿足感、愉悅感。林萃芬說，女王能經常展現出這五種重要的正向感受，也顯示她的心理素質強大，可以在女王、媽媽、祖母等不同的角色中間轉換自如。身心安頓 給予子女尊重與空間女王從來不喊苦、不抱怨，即便生命最後幾天身體不舒服，接見首相時也沒有任何一絲痛苦表情。黛妃因車禍逝世後，她優先支持陪伴王子。當其他國家遭遇苦難時，她即時表達支持、關懷和同理。當王室家族狀況頻頻，女王即便不認同或不願妥協，也不以情緒勒索或干涉，反而是給予尊重和空間，非常不簡單。「不分年輕人、年長者，都應該學習女王安頓身心健康的態度。」林萃芬說，女王之所以這麼令人懷念，或許就是受到她所展現的安定力量所吸引吧。
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2022-08-28 失智.大腦健康
只能延緩、不能治癒 失智症用藥時機仍有討論空間
老人家脾氣古怪、忘東忘西，可能不是老番癲、老頑固，而是罹患失智症。依照失智症盛行率7.78%推估，台灣約有30萬名失智症患者，本期「聰明就醫╳健保大數據」深入分析近年失智症就醫數據，提醒家有長者的家庭，留意失智警訊，及早就醫診斷，延緩失能。根據健保資料統計，近三年失智症就醫人數逐步攀升，從28萬4,172人一路增加到29萬6,997人。失智症不僅是單一疾病，而是一群症狀的組合，除了記憶力減退，也會影響其他認知功能，包括語言能力、空間感、計算力、判斷力、抽象思考能力、注意力退化等，也可能出現干擾行為、個性改變、妄想或幻覺等，症狀嚴重恐影響人際關係與工作能力。家人用心觀察「前驅症狀」，盡早給予診斷治療。健保署長李伯璋分析，近年在政府、醫界及民間團體、媒體努力下，大眾已提升對失智症認知，而不再認為老人家行為異常只是「老番癲」。他透露母親也是失智症患者，像是作息不正常、重複講同一句話、煮飯忘記關瓦斯等，家人要用心從「前驅症狀」觀察，盡早就醫診斷治療。「失智症問題是現代社會很大的挑戰。」李伯璋表示，每位失智症患者表現型態不同，嚴重程度也有差，曾有同事的父親時常在外迷路，讓兒子天天上演「尋父記」。雖陪伴失智症家人過程辛苦，但他認為仍要把握能陪伴的時光，「不然等家人離開，會遺憾沒有陪他走那段路。」只能延緩退化，失智症用藥現行規定仍須檢討。相較其他疾病有藥物、手術能治療，失智症用藥僅能延緩退化，無法痊癒。李伯璋透露，健保對於失智症用藥仍有諸多規範，像母親罹患失智症時，也是自費買藥讓母親使用。近年醫藥界不斷研究失智症藥物，若需用藥的患者僅靠個人能力很有限，政府適時介入便相當重要。李伯璋說，政策規畫都是以病人為中心做考量，讓有需要的民眾得到支持。例如日前檢討骨質疏鬆用藥給付規定，過去須等「骨頭斷了」才能給付用藥，經過檢討後，應以更積極態度調整。而失智症用藥現行規定並不完全合理，若有民眾或團體反映，健保署都會正面思考並檢討調整。要確診失智症需花時間，包括初步評估問診、了解過往用藥史及病史、症狀表現及惡化程度，再加上神經學檢查、抽血檢查等，綜合評估後才能確認是否為失智症。部分患者可能早有相關症狀，但未就醫檢查確診，或還不符合確診條件下，也無法透過健保給付。李伯璋以近期檢討癌症用藥為例，過去等一線治療藥物沒效後，再給予第二線藥物，但若第二線用藥提前到一線使用，或許能有更好的效果。他認為，疾病治療概念不能都用財務考量做指引，以失智症來說，若先前已有相關症狀表現，應考慮用藥時機是否再提前。跨區就醫情況不多，家人陪伴、日照與人互動很重要。李伯璋表示，民眾要做外科手術，常傾向找「名醫」開刀，本身是外科名醫的他，憶起當年在台南執醫時，有病人預約大腸癌手術，卻在前一天取消，原因竟是要北上找李伯璋哥哥、台大外科權威李伯皇開刀。至於失智症跨區就醫情況並不多，李伯璋舉例，像衛福部次長王必勝的太太、台北榮總神經科主治醫師尤香玉，因專業能力強，吸引不少病人遠從中南部北上求診；近年健保署推動分級醫療下，相信基層診所也能給予民眾最好照顧。失智症除了醫療層面，更重要是給予陪伴。李伯璋說，他岳父也是失智症患者，近年參與日間照顧中心活動，與其他長輩互動、每天生活精彩，好過成天關在家中。他鼓勵民眾觀察家人有類似症狀應盡早治療，例如公婆若是失智患者，而媳婦沒有相關概念時，可能容易起衝突。失智症盛行率推估人數，與實際就醫人數相當。台灣2025年將邁入超高齡社會，失智症人數也必然增加。不過失智症盛行率推估數30萬人，與健保署統計29.7萬名失智症就醫人數相當接近，這樣的情況在其他疾病屬少見。李伯璋認為，失智症診斷方法與其他疾病不相同，也可能有部分失智者尚未被確診。以110年失智症就醫人數年齡層統計，51至60歲為1萬3,536人，61至70歲則是4萬6,924人。李伯璋認為，人老化疾病會陸續浮現，65歲前後正逢退休之際，今年68歲的他也分享，每天維持快樂心情、也不認為自己老，退休在家不一定好，有時候忙一點有事做比較好。他認為，人無法知曉未來會不會罹患失智症或其他疾病，維持愉悅心情、多念書讓腦袋靈光，相信是最好的解方。
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2022-08-19 焦點.杏林．診間
醫病平台／「自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking」的臨床與倫理思考
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下，如何圓滿地達到到「愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死，受到畢醫師的啟發與幫忙，得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師，透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗，累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗，嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。【延伸閱讀：醫病平台／未知死，焉知生】【延伸閱讀：醫病平台／陪伴母親斷食善終的心路歷程】2020年底，初次在50+(Fifty Plus)網路媒體裡看到畢柳鶯醫師「陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」，內容就吸引了我的注意。畢醫師在文章中詳細描述了罹患小腦萎縮症的母親，逐漸退化進入了生活無法自理、進食容易嗆咳、睡覺不能翻身的狀態，在家人陪伴照料下，自主決定漸進式停止飲食，還舉辦了生前告別式四道人生；斷食三週後，在睡夢中安詳離世的過程。「斷食善終」為何受到台灣社會關注？畢醫師的一篇文章，在短時間內引起廣大的迴響，被許多媒體轉載，乃至在今年三月底「斷食善終」出書。值得探討的是，這背後的驅力到底是什麼？筆者從一個照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師開始，因緣際會接觸了醫學倫理，後來又成為「病人自主權利法(以下簡稱病主法)核心講師，開設「預立醫療照護諮商」門診，因而累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗。初步分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注，有以下原因：首先，台灣社會開始思考什麼樣的生命是值得活著，而不是只有會呼吸，有心跳就好。眾所周知，台灣已進入高齡化社會，雖然醫學進步使平均壽命延長，卻有不少人是處於臥床、失智或失能、生活品質低落的狀態。另一方面，婦女生育數目降低，自2020年起總人口轉為負成長，工作人口的扶養負擔加重。這些反應在參與「預立醫療照護諮商」民眾的主要動機上：預作生命末期安排，避免身心痛苦(「我不要成為昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者…)，並減少晚輩的決策壓力與經濟負擔。其次，雖然我國有「安寧緩和醫療條例」(以下簡稱安寧條例)及「病主法」的立法，所謂的「善終」仍然是鳳毛麟角，受到許多主客觀條件的干擾。比如除了個人的意願及簽署相關文件外，「末期病人」必須經過兩位相關專科醫師診斷，依據安寧條例及病主法簽署的文件才算生效。目前仍有許多醫師堅持「我的字典裡沒有末期兩個字」，或「我是醫『生』，不醫死」，堅持繼續治療到病人生命只剩最後幾天，才願意讓病人轉安寧病房。也有加護病房醫師說：「病人雖然簽過DNR，只有不要插管、壓胸和電擊，其他治療都要！」可見，各醫療專業的學校教育以及在職醫療人員的再教育，真是刻不容緩。就算遇到願意診斷「末期病人」的主治醫師，目前安寧病房及居家安寧照顧的量能，普遍不足且有城鄉差距。尤其，今年6月1日起，中央健康保險署終於通過擴大安寧療護收案對象，增列末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群、符合病人自主權利法第十四條第一項第二至五款條件病人、罕見疾病或其他預估生命受限者；然而其他內外科醫師並不具備安寧療護的知識與能力，常常連最基本的疼痛控制都做不好。最後，目前稀少的在宅醫療團隊，多是被預約滿滿或疲於奔命，那自然不會有家屬願意選擇將生命末期病人帶回家，在熟悉的家裡在宅善終。此外，臨床上偶有身心痛苦不堪的病人想要安樂死，在現在的台灣是不合法的。安寧條例無法處理眾多昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者等「非末期」病人，且如果沒有事先本人簽署病主法的「預立醫療決定書」，即使家屬要求拔管，所有醫療人員皆是愛莫能助。更何況目前接受「預立醫療照護諮商」的民眾，因為政府宣導不足、諮商費全額自費、疫情以及諮商門診不普及等因素，病主法實施第四年來，僅有36839人簽署(統計至111年7月31日下午15:30止，衛福部網頁)。綜合以上各種因素，能夠操之在我的「斷食善終」，成為國人善終之路的候選自力救濟方法，被台灣社會各階層關注，也就可以理解。「自主停止飲食」的醫學倫理思考所謂斷食善終，正式醫學說法是「自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking」，定義是因持續而無法接受的痛苦，有決策能力的人採取主動停止進食及水分的行動，以達到加速死亡的目的。以下將使用「自主停止飲食」繼續討論。由於不需要病人自己服用致死藥物(如傅達仁先生在瑞士的方式)，或醫師採取加工手段，因此「自主停止飲食」沒有協助死亡(medical aid in dying)或安樂死(euthanasia)的法律與倫理爭議。自主停止飲食通常時間需要數週，期間需要專業的緩和醫療照顧處理症狀，及支持壓力如山大的照顧者。回顧醫學文獻就會發現，「自主停止飲食」早已普遍出現在歐美、日本的臨床實務中，並不是新概念。我國在病人多半死於醫院之前，也是有一些生命末期者，採取這個方式；包括一些宗教修行者。推薦專業讀者閱讀英國蘭開斯特大學Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的回顧文章，出處為Ann Palliat Med 2021;10(3):3611-3616，可以綜覽全貌。以下文章即是摘錄翻譯於這篇回顧文章。根據上述文獻，目前少有公認的「自主停止飲食」臨床指引可供參考，整理各學者建議如下：(Royal Dutch Medical Association, 2014; Wax et al., 2018)一、務必及時與本人及家屬討論，尤其是失智症等認知功能缺損，將隨時間惡化者。二、需要排除被強迫的可能性，及可以治療的憂鬱症、厭食症等身心科疾病。三、事先或在剛開始停止飲食時，簽署預立醫療指示(advanced directive, 如我國的預立醫療決定書)及DNR(如我國預立安寧緩和醫療及維生醫療抉擇意願書，或不施行心肺復甦術或維生醫療同意書)，並進入安寧照顧體系。四、不建議於小於60歲非重症患者，因乾渴感強烈，腎臟功能仍可保留水分而延長過程。五、建議給予本人及家屬充足的社會支持，以應對過程中的狀況。六、建議本人及家屬事先討論在最後幾天，本人因發生譫妄(delirium)而要求飲食的應對方法。畢柳鶯醫師另建議採取漸進式停止飲食，以適應過程中的症狀，缺點是會延長過程的時間；若是採取直接停止所有飲食，需要病人有極大的決心與意志力，否則容易失敗，本院已有類似失敗案例。「自主停止飲食」與「自殺」的關係根據上述Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的文獻，美國學者普遍認為拒絕飲食是病人自我決定的權利(Pope et al., 2014)。美國憲法及判例保障個人經過知情同意後，有拒絕治療的權利；若將飲食視為治療(medical treatment)，自然也保障拒絕飲食。爭議在於長照機構可能視提供飲食為基本照顧(basic care)，若配合住民停止飲食，可能被視為虐待(abuse)或忽略(neglect) (Pope et al., 2011)。澳洲法院認為拒絕飲食不是自殺，而是加速死亡，應尊重有決策能力者的決定(Pope et al., 2014)。加拿大有兩個判例亦是尊重有決策能力者拒絕飲食的決定(Pope et al., 2014)。在荷蘭，自殺不是犯罪；荷蘭法律認為拒絕飲食不等同於自殺，因自殺是一個主動採取暴力、孤寂而衝動的行為(Royal Dutch Medical Association, 2014)。關於自主停止飲食的新興議題目前美國紐約州倡議允許在預立醫療指示中，書面表示在失智症患者無法自行進食及做決策時，拒絕被照顧者協助經口餵食(End of Life Choices New York)。內華達州則首開先例，於2019年5月立法，允許住民在嚴重失智症的預立醫療指示中載明，照顧者應停止自口的餵食與餵水。(筆者認為，內華達州的法律保障住民可以拒絕在嚴重失智症時被餵食，其目的與自主停止飲食一致：加速死亡並減少痛苦。)結論「自主停止飲食」為本人於意識清楚時，可以預先與家人討論與決定的一種加速死亡，與減少痛苦的方式；這種方式考驗本人的決心與意志力，需要專業的在宅醫療團隊處理症狀，及支持照顧者。雖然「自主停止飲食」沒有協助死亡或安樂死的法律與倫理爭議，筆者強烈建議本人及家屬事前接受預立醫療照護諮商，進行充分的溝通，並簽署生命末期時，可拒絕維持生命治療與人工營養及流體餵養的預立醫療決定書。在目前醫療環境下，「自主停止飲食」受限於在宅醫療的資源，以及醫療人員的觀念，預期短期內難有突破性的成長。此外，在與我國醫療人員及民眾討論「自主停止飲食」時，一部分人有是否等同於自殺的疑慮，推測可能影響醫療人員協助處理過程中症狀的意願。筆者建議進行「自主停止飲食」的本土學術研究與社會對話，以回應社會大眾對「善終的渴望。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 7／疫情大爆發推廣安寧緩和 醫護：匪夷所思
90多歲確診阿嬤住院時簽署DNR（不施行心肺復甦術）同意書，沒多久發燒、呼吸衰竭，醫師採「無為而治」，認為擺著就好，不用給退燒藥，不用插管，一切簡單就好，幾天後，阿嬤變成指揮中心資料庫裡死亡個案中的1個代號數字。「新冠疫情期間絕非是力推安寧緩和的時間點。」北市聯合醫院和平院區專責病房1名資深護理師接受聯合報記者專訪時說，北市聯醫向來鼓勵住院患者考慮簽署DNR，但去年5、6月萬華疫情大爆發之際，院方高層卻仍積極推廣安寧緩和，令人匪夷所思，宛如將確診者硬推向鬼門關。護理師表示，不管是從急診收治，還是中央分配，每個確診者進到聯合醫院院區時，都會被問到「如果病情惡化時，是否放棄插管？」，這是攸關生死的大事，卻要病人在十分鐘內做決定，是否簽署DNR，這未免強人所難。從染疫病人角度來看，被半強迫簽署DNR，實屬無理，且缺乏同理心，依現行規定，中重症確診者才能夠住院，但此時病人發燒、頭痛、喉嚨痛，全身極度不舒服，那有辦法靜下心來，聽醫護人員逐字唸著艱澀難懂的DNR條文，就算聽完了，也難以理解真正意思。此外，疫情期間，家屬往往無法進入醫院，陪同確診者聆聽醫師、護理師講解DNR條文，以及日後可能的影響。此時，只能夠過醫院電話，但室內電話常有通話時間限制，幾分鐘後，自動切斷。該護理師表示，如為久病纏身，長期臥床的病人（機構住民）簽署DNR，這還合乎情理，如果原本能吃、能動的健康民眾，在染疫後簽署DNR，這就有些說不過去。在實際執行層面上，依照規定，每名住院患者都需接受30分鐘「醫療溝通會議」，重點就是「推銷」安寧緩和理念，醫師至少需講解15分鐘，而病人或家屬需講述十分鐘，會議一開始，開啟電腦作業時間，開始跑秒數。這在承平時期並無多大問題，但去年5月中旬雙北爆發大規模社區感染，眾多感染者湧進市立聯合醫院中興、和平院區，院方仍要求所有醫護仍需比照辦理。該護理師說，「這相當不妥。」，搶救患者的時間都不夠用，怎還有力氣召開「醫療溝通會議」，因此，相關文件幾乎都是造假，確診者常得在5至10分鐘內決定是否簽下「生死狀」。該護理師說，由中央分配至和平分院專責病房的確診者，均是一個人孤單地住院，心情低落、沮喪，沒有家人陪伴，因為家屬大都是接觸者，需居家隔離。此時，醫護人員如又鼓吹安寧緩和，一旦簽署DNR，「那命可能已經少了半條。」至於自行至急診就醫的感染者，待在急診室的12個小時內，同樣也被詢問是否簽署DNR，該護理師說，「真的很糟糕」，不少病人從急診轉至樓上專責病房時，就已簽署DNR，但從實際操作來看，這根本不可能，因為在急診時怎可能舉行「醫療溝通會議」，但許多患者就在十分鐘內在同意書簽名，勾選「不急救、不插管」選項。為求符合作業程序，部分護理師只能作假，確診者人還在急診時，且醫師還沒到現場，電腦螢幕上的「醫療溝通會議」就已經跑流程，計算著秒數，假裝會議已正進行中。事實上，在收治具有高度傳染力的新冠肺炎患者時，幾乎很難做到「醫療溝通會議」相關規定，但院方仍嚴格要求醫護人員需「提醒」住院者有安寧緩和的權力，為此，醫護師只能在程序上作假。該護理師指出，院內絕大多數醫師、護理師均抱持「能救就該救」治療原則，以她為例，即使病人在急診簽署DNR，但住院後，仍會私下分析利弊得失，告知「如積極治療，仍有活下去的機會」，希望改變確診者想法，撤銷之前放棄插管急救的聲明。但不可諱言的是，對於少部分醫師、護理師來說，確診者一旦簽DNR，拒絕急救、拒絕插管，確實省了很多麻煩，很多事情都不用做了，患者病情危急，無須積極治療，只求「好走、走得舒適。」該護理師認為，去年北市聯醫重症死亡率偏高，應與院方積極推廣DNR有關，患者簽署DNR，等同簽下了放棄活下去的契約，醫療團隊當然可以消極作為，如又遇到「安寧好走」這派別的醫師，那存活機率更低。護理師說，院內許多同事均以「那艘船」來形容某1樓專責病房，因為該主責醫師崇尚「安寧緩和」、「無為而治」，只要是患者年齡超過65歲，合併糖尿病、肺氣腫，被分至「那艘船」，只能自求多福。「最近那艘船又接走了幾個人？」、「那艘船倒底還要停多久？」護理師說，院內不少護理師常開這種玩笑，但想想就覺心酸，怎能因為簽署DNR，以及主治醫師的保守作為，讓原本還有3到4成存活機率的確診者「就這麼沒了！」同樣簽署了DNR，但住進不同樓層不同的專責病房，也可能生死殊途；甚至影響醫病的抉擇。該名護理師表示，以她負責的樓層病房為例，如有確診者病情惡化，同事們寧願花時間聯繫台大、國泰，安排轉院，也不願直接將病人送至「那艘船」，就是擔心病人踏入DNR這條不歸路。在一般狀況下，即使簽署DNR，仍有反悔的機會，面臨生死存亡之際，還可要求插管急救，但新冠肺炎重症患者處於血氧濃度偏低、呼吸窘迫之際，幾乎沒了意識，連喊「救命」，讓自己活下去的機會都沒有。 事實上，確診者只要撐過前7天，即使前面幾天病況危急，但仍有很高機會被救回來，該護理師強調，安寧緩和是相當好的理念，但前提是醫師必須提供完整的解釋，讓患者瞭解「簽與不簽，會有完全不同的醫療處置」。她強烈建議，新冠肺炎患者住院時，可以勾選「停止心跳時，不要電擊、不要壓胸」此選項，千萬不要勾選「放棄插管」，這1勾，可能連住進加護病房（ICU）的機會都沒了。對於聯合報採訪DNR內幕，該名護理師說，「終於有人願意揭發這個殘酷的真相。」，她厭惡了偽造文書，希望不要再有人只因簽了名，莫名決定了生死，「這關乎生死，怎能在30分鐘，甚至是十分鐘內，就做下決定。」
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2022-07-08 醫療.巴金森病
巴金森治療／別怕失能找上門 專家解密3關鍵 減緩巴金森病退化速度
70歲的王爺爺經常不明原因地跌倒，以為只是老年退化不以為意，直到家人陪伴至神經內科就醫後才確診已罹患巴金森病（也作帕金森病）。初期治療時王爺爺常忘記吃藥或不按照處方自行減藥量，也不願意定期回診，導致單側肢體顫抖、步伐不穩的狀況日漸嚴重，某日再次跌倒導致骨折送醫，出院後病情愈來愈嚴重，出現吞嚥障礙且引發吸入性肺炎，再度入院治療後返家的王爺爺身體明顯退化，變得無法行走、臥床且仰賴鼻胃管進食…🔔關鍵一：巴金森病失能原因百百種，趁早治療延緩病程是解答台大醫院雲林分院神經部主治醫師蔡志宏表示，巴金森病為一種神經退化性疾病(包含動作障礙與非動作障礙)，好發於70歲以上： 🔍早期：運動障礙症狀包含單側肢體顫抖、動作逐漸變慢、僵硬、走路小碎步。 🔍中期：演變為雙側肢體症狀，容易跌倒，常需以助行器輔助。 🔍晚期：症狀加重，失能、以輪椅代步、營養不良及反覆性感染等。進入中晚期的病患可能頻繁出入醫療院所，照顧者除需費心照料，也衍伸出不少經濟負擔。蔡志宏說，巴金森病惡化的速度取決於個人體質、有無其他慢性病等共病、後天環境因素，但早期發現並治療，搭配運動及足夠的家庭支持與醫療照護，仍可見巴金森病患者與病共處10多年才慢慢地退步，保有正常生活的時間比想像中長。🔔關鍵二：巴金森病各藥物治療原理不同，主動與醫師討論治療策略由於大腦中的多巴胺細胞減少，導致巴金森病的相關症狀。治療上需維持多巴胺濃度達穩定的量，好比發電廠需固定補充可供發電的材料以補充電力，像能直接補充多巴胺的左旋多巴，或是仰賴外接電源供電或減少過度消耗，如刺激多巴胺受體達成治療目標的多巴胺受體促效劑，與阻止多巴胺代謝分解的酵素抑制劑等類型藥物。至於採用何種藥物，關乎發病年齡及症狀嚴重度。一般而言50到60歲、症狀輕微的病人，前5年會先觀察病患對藥物的反應，來評估後續的用藥調整，醫師和病人需保持密切合作討論。中晚期後藥物組合多樣，主線用藥等劑量逐漸加重，有非動作障礙症狀，如憂鬱、睡眠障礙等病患則提供相對應的藥物治療。各種巴金森病用藥有利有弊，如何善用每個藥物，延長每個藥物使用時間，所以與醫療團隊配合「治療策略」的商議是必要。🔔關鍵三：降低巴金森病失能風險，關鍵是不擅自斷減藥蔡志宏強調，「延緩病程惡化速度，藥物遵從性十分重要」，巴金森病藥物在血中維持的濃度與病患的生活作息直接相關，如自行停藥或調整藥物劑量，將有一定的風險造成病情失控，如一段時間沒服藥症狀變重，補吃了好幾顆藥後，彷彿飢渴許久的腦細胞會一次吃下過多劑量，往往不能真正提 供腦細胞飽足感，而是過多負擔，久了會形成多巴胺失調症狀與藥物失效，導致後續治療更為棘手。蔡志宏建議病患或照顧者可透過藥物日記，紀錄服藥及症狀變化的時間，歸納出一天的藥物波段變化以提供日後藥物調整的參考。針對中晚期的病患也有相關的社會救助支持，如申請身心障礙手冊減免部分醫療負擔等。醫師在地觀察小叮嚀：雲林衛教推廣成效好，長者病識感與醫從性高比起其他縣市，蔡志宏說，雲林務農的病患居多，年紀較長，隨著當地衛教的推廣，許多病患在肢體有些抖動、走路出現小碎步時便知道就醫諮詢，確診時多為輕到中期階段，極晚期才確診的病患不多，且配合治療的意願高，有一定的治療成效。另外台灣動作障礙學會也呼籲民眾透過「巴金森手指操」、巴金森自我評估量表進行檢測，協助早期發現疑似症狀。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2022-06-29 新冠肺炎.專家觀點
幼兒莫德納延遲抵台 兒童出現氣喘等6症狀快就醫
指揮中心日前宣布，6個月到5歲幼兒的莫德納疫苗已通過食藥署的EUA，ACIP會議也已通過建議接種二劑基礎劑，間隔四至八周以上。指揮中心指揮官陳時中表示，本來幼兒疫苗明天上午要抵台，但有些簡單文件問題有所延遲。不過已請各地政府準備幼兒接種站規畫。針對幼兒接種疫苗，衛生福利部傳染病防治諮詢會預防接種組（ACIP）召集人李秉穎表示，建議經醫師評估後6個月至5歲幼童接種莫德納疫苗接種，接種兩劑基礎劑，每劑須接種0.25ml，含25pgmRNA。接種部位原則建議未滿2歲的嬰幼童接種大腿前外側股外側肌、2歲以上幼童則接種在非慣用手的上臂三角肌。由於曾經染疫，短期內再次感染的風險可能降低，因此建議確診者自發病日或就診日起至少間隔三個月後再接種。李秉穎說，國外研究，五歲以下打疫苗比成人不良反應較低，6個月至5歲幼兒接種後可能發生的常見副作用，如躁動哭鬧、接種部位疼痛、嗜睡、食慾不振、發燒、注射部位紅斑及腫脹等。如出現發燒超過48小時、嚴重過敏反應如呼吸困難、氣喘、眩暈、心跳加速、全身紅疹等不適症狀，應速就醫釐清病因。另外，接種mRNA疫苗常見不良反應中，較擔心的嚴重不良反應是心肌炎。李秉穎表示，心肌炎是指心臟肌肉發炎，心包膜炎是包圍心臟周圍的纖維組織發炎，這兩個情況可以單獨或同時發生。通常極少數個案發生在接種後14天內，較常發生在接種第二劑之後以及年輕男性身上。因此如果接種疫苗後28天內出現心肌、心包膜炎症狀，如胸痛、胸口壓迫感或不適症狀、心悸，如心跳不規則、跳拍或顫動、運動耐受不良，如走步路就很喘、沒有力氣爬樓梯、暈厥、呼吸急促，應立即就醫。不過李秉穎表示，評估後mRNA疫苗用於年輕族群的整體臨床效益仍大於其風險。陳時中表示，指揮中心將與各地政府共同推動幼兒疫苗接種，請安排指定醫療院所。因為考慮幼兒需要家人陪伴施打，但有些民眾上班時間困難，因此將彈性於夜間、假日開設。他表示，接下來也非常熱，場地也要考量空曠、通風、防曬防雨。將請地方政府視所轄量能安排幼兒園或托嬰中心接種，提升可近性。根據ACIP專家會議通過的建議，6個月至5歲幼兒莫德納疫苗施打2劑基礎劑，施打間隔為4至8周以上；5至11歲兒童疫苗方面，建議免疫不全及免疫力低下且病情穩定者建議接種基礎加強劑，在第二劑間隔28天後接種，對於完整接種基礎劑對象，建議於滿5個月後，接種追加劑。
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2022-06-24 焦點.杏林．診間
醫病平台／坦然面對老病，自在迎接死亡
【編者按】非常榮幸透過「病人自主權利法」發起人楊玉欣前立委的幫忙，邀請到三位深入認同「病主法」的專業人士，回應兩週前（六月六、八、十日）三篇有關目前的醫療環境，有時醫療團隊仍會不得不做出違背「不傷害病人」的醫學倫理悲劇。希望「真理越辯越明」，經過多次的討論促成台灣社會更了解這問題，並且社會大眾能在意識清楚身體健康時，與家人討論自己將來面臨生命末期時，希望怎麼做或不要怎麼做的看法。養成這種民風之後，就不會再發生這種已經簽了「自主權利法」的合法程序之後，還要因為家人的「孝心」迫使醫療團隊違背病人，還是給予「臨終凌遲」。【延伸閱讀：醫病平台／讓人難以割捨的「臨終凌遲」，解套的關鍵在我們每一人】【延伸閱讀：醫病平台／永久植物人狀態病人之醫療照護決策 ──最高法院110年度台上字第2590號民事判決簡評】孝道的再省思俗話說：「千金難買早知道，萬金難買後悔藥。」想要真正克盡孝道，除了當父母親、祖父母及長輩在身體健康時好好地奉養，到了他們生命末期、臨終時，千萬不要做出會讓自己後悔一輩子的錯誤判斷與決定。2013年五月，我在嘉義博愛社區大學講授〈安寧照護與臨終關懷的核心功課與關鍵作為〉時，有一位學員在課堂上分享了她的親身經驗與切身之痛。這位師姐的母親活到九十歲，因為跌倒送醫救治。這位師姐是獨生女，沒有兄弟姊妹，母親的醫療與生死大事無人干預。她的兒子曾任台北某醫院內科副主任，了解奶奶的情況後，就跟她說：「媽媽！不要給奶奶做任何急救，奶奶身體脆弱，急救的話肋骨一定會斷掉，除了用藥物維繫生命，除此之外，一切都不要做，等我們回來。」可是，醫師已經為老奶奶插上鼻胃管了，師姐說道：「插了鼻胃管，媽媽就不能說話了，我不知道她不能說話，我每天都去加護病房，一天只有三次可以去看她，我看她的時候，她經常流著眼淚，可見她有很多話要跟我說，可是她無法跟我說話。」師姐回憶起那一段往事，說道：「當時我在悲傷的心情下，只想到『我不能沒有媽媽』，要求醫師想辦法留住媽媽，即使好不起來也沒關係，我只要『媽媽臥病在床，能讓我看到就好』，醫師為了達成我的願望，讓媽媽在加護病房待了七十多天。其實媽媽在住院後二十幾天，她就可以平安地走了，但是我要求醫師讓媽媽『臥病在床』，醫師就不斷地幫她插這裡、插那裡，結果眼看著母親的身體一天天在變化，不對……是身體漸漸浮腫了起來，我才知道錯了，才告訴醫師我要放手讓媽媽走。在母親往生之後，我一直很懊悔在十五年前做了一個最最錯誤的決定，我不應該那麼自私、貪心而讓母親『臥病在床』。後來我跟兒女說：『將來有一天我像奶奶那樣老的時候，千萬不要讓我像奶奶那樣『臥病在床』，那會很痛苦的！我只要等你們回來就好！』後來我又再想了一想，兒女他們回不回來，其實都沒有關係。」孝道也好，親情也好，到頭來往往因為眾生的無明與執著，而變質為一種將病人與家屬都統統套牢在一起的痛苦桎梏與羈絆。就像這位師姐，寧可要媽媽「臥病在床」，也不能「失去媽媽，讓媽媽就這樣走了」，結果卻是讓老母親在加護病房多承受了近兩個月的痛苦，留下的是心中無盡的悔恨。不過，她很勇敢地站出來現身說法，希望其他的學員記取教訓，不要重蹈覆轍，也是功德一件。針對絕大多數末期病患所遭遇到的急救困境，蓮花基金會前董事長陳榮基教授提出幾點省思：「我們一定要不計任何代價地對抗生命本有的旋律與節奏嗎？我們一定要不計末期病人痛苦的代價而奮戰急救到底嗎？我們一定要以心肺復甦術(CPR)為病人送終嗎？」終歸一句，對於末期病人，CPR其實是無效的醫療，只是更增加及延長末期病人的痛苦而已，根本救不回病人的生命。陳榮基教授和我不約而同地主張「拒絕心肺復甦術、拒絕插管、拒絕無效且增加痛苦的臨終急救術」。請大家特別注意，是「拒絕」急救，而不是「放棄」急救！這是讓親人能夠安詳往生的關鍵要素，我們從來就不曾見過末期病人經一再急救而能存活然後安詳往生的，全部都是在極端痛苦中「多重器官衰竭而死亡」！因此，我不得不說：「堅持要給臨終親人急救的決定，其實是非常愚昧及錯誤的『不孝之舉』！」在親人生命的最後階段，想要「圓滿孝道」的關鍵功課，其實是在於家人的「親情陪伴」，這也是讓臨終病人經驗他生命中最後而且最重要的成長階段。大家切記：能夠讓末期病人「享受全家人陪伴」的前提要件，就是「不施行心肺復甦術、不接受無謂的治療、讓病人能決定自己的事、讓病人免於現代醫療的折磨與摧殘、讓病人如同正常人般地受到尊重」。我的父母親在往生前，都是預知時至，身上沒有插一根管子，最後都是在兒孫的陪伴下，眼睛看著接引佛像，耳朵聽著佛號聲，在意識清楚的情況下，呼吸最後一口氣，含笑捨報往生，我們兄弟心中當然不捨，但是沒有遺憾。坦然面對老病，自在迎接死亡從東、西方各大宗教的觀點來看，我們的內在靈性生命是永恆的，是不會死亡的，但是由於生命的展現是以物質的肉身作為載體，因而有相應的使用年限，這是大自然的機制。因此，我們一期肉體生命的謝幕是自然的，就如同花開、花謝一般；花朵並非因為生病才凋謝的，葉子也不是因為生病才落下的，只是因為一期生命的年限屆滿了，所以就告別生命的舞台而謝幕了。其實，眾生一期生命的「自然死亡」，並非終結，而是休息之後再重新出發，邁向下一期生命的開展。「自然死」不是疾病，而是大自然生命旋律的一個章節，但是現代人幾乎一律將死亡當成「疾病」來處理，而不斷訴諸醫療科技的不當干預，因此造成絕大多數現代人死得毫無尊嚴與品質可言。「病人自主權利法」的意義，就在於避免醫療的不當干預，維護我們的「死亡尊嚴與品質」。不過，「病人自主權利法」要發揮其最大功能的前提是，社會大眾能夠普遍認知與接受「自然死」；只有「坦然面對老病，自在迎接死亡」，才能跳脫所有醫療干預的框架與桎梏，讓生命圓滿地瀟灑走一回。從宗教靈性觀點而言，今生有好的結束，來生才有好的開始。我誠摯地呼籲衛生福利部以及各大醫學院能夠勇敢地邁出一步，開展對於「自然死」的深入研究，只有真正接納自然死，以及了解如何因應，我們才能夠真正享有生命與死亡的尊嚴與品質。
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2022-05-20 癌症.癌友加油站
生命故事／謝謝您，我很好 抗癌之路因您而勇敢
抗癌路上，總有人在您身邊默默支持、鼓勵，陪您走過最艱辛、低潮的時光。無論是家人、好友、醫療團隊、寵物或是信仰，有沒有一個人事物，讓您在抗癌路上變得更勇敢與堅強？全台最大癌症粉絲團「那些癌症教會我的事」與「財團法人滄洲文教基金會」聯手舉辦抗癌故事徵文活動，透過社群力量，凝聚正能量的迴響，傳散至各個角落，降低癌症所帶來的負面影響，鼓勵無畏癌症，樂觀面對人生逆境。抗癌鬥士生命故事陳惠玉我也曾經不勇敢！在14年前的一場大病（乳癌），當下的心情是非常的低落、徬徨無助的，心裡想「是否我就這樣，人生從彩色變成黑白」，無數的為什麼。反覆思索，終於我鼓起了勇氣，堅強的去面對。立刻返回宜蘭家鄉，開始了一連串的治療。化療時出現了掉髮、嘔吐服、牙齦出血、骨頭刺痛。關關難過、關關過，經歷過六次的化療，28天的電療…。雖然這是條艱辛難走的抗癌之路，但慶幸我勇敢的走出來了。因為自己走過、痛過，所以我以同理心，感同身受，我加入了癌資中心志工服務。在面對病友的當下，適時的給與關懷與勉勵支持！曾經有病友說「好痛喔！」，我便拍拍他的肩膀，握住他的手，說道「我能體會你的苦楚，我心疼你的痛，但我無法替你痛，只能給你精神上的支持與鼓勵，最終還是要靠你自己，只有自己最了解自己，只有自己才能救自己，是不是？」幾次的陪伴與關懷鼓勵之下，見你有了起色，有好轉了，好為他感到高興！抗癌14年多，最讓我感動、感謝的是家人，我的先生、兒子、媳婦及宜蘭的爸媽及兄弟姐妹們的一路相伴、細心照顧、關懷陪伴。感恩在我志工服務時麗光主任的疼惜與信任；感恩帶我入志工行列的壁蓮師姐；感恩歷任的院長及腫瘤科的黃部長醫師、胡子仁醫師對我的支持與勉勵。我也感謝許禮安醫師一直以來對我的支持與照顧（我也曾多次上了許醫師的安寧課程、在邊做邊學習、收獲良多）要感謝的人，非常非常多。感恩在我生命中出現的所有貴人；感恩一切所擁有的；感恩有您！謝謝您們！願珍惜當下、活在當下~何星瑩抗癌的路上要感謝的人實在太多了！我最感謝的是我的老公，在檢查出來得知是惡行腫瘤的時候，他哭的比我還要傷心，每天都無法入眠。我開始治療時，不論工作多忙他都一定撥出時間陪我去醫院檢查、回診、拿藥。化療不舒服時，也幾乎包辦了家裡全部的家事，連不拿手的下廚料理，都因為希望我能吃的有營養趕快康復，只要我說想吃他就上網學試著做！治療完成時，我說等康復後很想要去學潛水，從前溺過水很怕水的他，也鼓起勇氣答應陪我一起挑戰！距離罹癌到現在已經快過了3年了，雖然偶爾還是會害怕沮喪，但是知道有人能陪伴著自己，就會覺得多了一份力量變得勇敢！希望癌友們都能找到讓自己繼續健康的力量，一起加油！王思唯抗癌的道路上，人生步伐已停止，我願陪著您原地踏步，永遠望向遠方帶著希望，期許再有限的時間裡能夠快樂的生活！曾經這句話是我在照顧膽管癌家父時，我心中一直存在的信念，讓家父可以在我們的陪伴下樂觀抗癌！雖然後來天不從人願，在努力跟膽管癌奮鬥五年後，於2018年上天堂享福了！這五年過程中家父的感受跟痛苦，我都很希望能了解，但痛不在己身無法明白。直到2019年11月我發病，膽管癌三期，跟家父一樣的癌。但我比較幸運可以動刀，經過13小時手術，切掉2/3肝臟，膽囊，淋巴，血管，在拉小腸接膽管，血管瘤裝支架。住院39天，後來化療12次追縱三個月後復發，轉移腹膜變四期，到現在剛好兩年，化療32次了，繼續跟膽管癌奮鬥中！我終於知道家父當時的感受跟痛苦了，也相信家父有家人陪伴是快樂的！各位癌友，後援家屬，人生無常，不能長壽也要享壽哦！要樂觀快樂的面對，好吃好睡不痛我就每天都很快樂，每天感謝陪伴在您身邊的親朋好友。讓我們不會覺得孤軍奮鬥。偶爾會難過，會流淚，會怨天尤人，但有時換個角度想，也許是因為我比較勇敢吧。大家都要加油，再有限的生命裡，活出無限的精彩！謝董“要記得回來給我們看”，這一句話，支持著我度過20天加護病房，熬過兩次敗血症、肺坍塌、肺積水及打到上限的升壓劑，最終在元宵節前平安出院。這是我術前最後一次到175診注射室報到，護理師們給的鼓勵，打完術前最後一針抗過敏針劑，啟程前往改變我人生的道路，成為抗癌一族。罹患大腸直腸癌前，為了圓夢，考上學士後護理學系，期待自己成為一名護理師，想像著自己在執業時情景，思考著未來要踏入哪個科別?無奈期中考後開始嚴重腸阻塞，許多不舒服不得不先放下課業，開始抽絲剝繭尋找病因，一年內肚子已經開了六次刀，遇上手術失誤造成神經受損，失去行走的能力，努力復健跟吃止痛藥，又對藥物過敏需要打針，種種的治療還是無法根治，怎樣也沒想到會是”癌症”。從醫院出院後，不知道該怎麼對注射室的護理師們說住院原因，只因為怕自己不夠勇敢，更怕自己會淚崩，終究要面對，勇敢說出「我確診是大腸直腸癌，腫瘤有兩處，需要趕快開刀處理」。語畢後，淚水不聽使喚地滑落，在注射室看到許多抗癌的鬥士們，還有自己二姑也是腸癌過世，這一路有多艱辛，這一路有多少關卡，歷歷在目，我真的有辦法面對嗎？過了數日，組長拿了加油牌子，邀請幾位護理師學姊一同入鏡，參加活動鼓勵我面對未來的治療，謝謝有這群溫暖的學姐們，給予足夠的勇氣和信心去面對。如今我如願回到了學校，重啟邁向護理師的道路，從開學至今，護理師們仍舊擔心忙於課業會忘記照顧身體，常常叮嚀著要多休息，不要太認真，字字句句都是充滿的關心及擔心。抗癌路上快一年了，卻在例行的檢查中出現異狀，擔心不已思緒佈滿腦中，一句「最辛苦的階段都熬過去了，接下來沒問題的」，即使報告尚未出來，這句話有如定心丸般的鎮住慌亂的心。感謝這175診護理師們的鼓勵，教會我將來要如何擔任一名有溫度的護理師，感謝一路上陪伴我的家人及朋友們，沒有足夠的支持力量，也沒有如今勇敢的自己，努力抗癌就是為了完成自己的夢想，即使現在遇到小瓶頸，在大家的鼓勵中會更勇敢面對及度過，相信我一定可以成為一名護理師。李誌文回想當初受病痛折磨時，那可惡的癌細胞吞噬我的驅體，我痛得無法在講台上課。想輕易放棄自己，但因為愛的結晶，使我沒有逃避藉口。既然了解過度消耗青春的因，當然身體會提出抗議的果，所以我一定要和癌症取得平衡點，尋找和平相處之道。我重新思考生活重心，辭去工作，充實有趣的課程和休閒；養成規律的作息，清晨早起做養生氣功，晚上絕不超過九點睡覺；覺得不舒服時，一定好好休息；爬山吸收芬多精，聽泉沐浴負離子，享受青春陽光般的活力；欣賞紓壓音樂，喝杯鮮泡的花草茶，讓身心保持最佳狀態。電影「天使約定」裡面的一句拉丁諺語：「醫師診斷，大自然治療。」罹患血癌的孫女搬至森林與外公居住，沒有電視，只有羊奶和自然發酵的麵包，用的是柴火，整天伴隨的是新鮮的空氣和大自然，還有一群可愛的動物。在外公悉心照料下，孫女癌細胞消失無蹤，但再回到文明世界時，壓力和競爭讓她疾病復發。因為感受愛，使我有面對死亡的勇氣；因為付出愛，使我從孩子的眼眸看見希望之光。於是那張牙舞爪的惡魔，懼怕光明的天使，成天躲在角落。我的心中充滿陽光！李文怡醫生：你預計二月份要排檢查喔，現在三個月再來一次複診就好。我：蛤，不是一個月看一次喔?醫：沒事幹嘛一個月看一次?我：阿就習慣每個月來看你一下，太久沒看到，我會太想念你啊。醫生翻了一個白眼我：謝謝你幫助我，這一路下來，我真心覺得你是一個很細心 而且為 病人考量的醫師。醫：沒有阿，大家應該都說我是嘴賤又機車的醫生。診間護理師噗哧笑了出來。我：覺得病友團體很重要，所以我想當你乳癌病人的病友支持團體，我可以從病友及護理師角度給予衛教跟心理支持，另外，等我的學生在外科病房實習時，說不定也可以安排他們協助或設計病人術後恢復運動，你覺得怎樣？醫：好啊，那我病人要手術就call你。我：好啊，我認真的耶。醫：我也認真的阿，這個星期五就有一個要開刀了。我就真的去當病友團體了說，她看到我手術後三個月恢復的樣子後，真的比較不擔心，我也給了一些運動的建議跟術後恢復注意的事情，順便討論壓力衣到底要買幾件，跟他們聊天的過程中，我覺得很開心。在復健時候，大概是我要脫光上身坦誠相見，也或許是老師很好聊天，所以我在復健的時候，就會把發生的事情機哩瓜啦講個不停。復健老師：可是這樣去看病人會多花時間耶。我：在罹癌治療的這段時間，我覺得我很幸運。因為我有很多朋友願意陪伴我，給我實質和心裡的支持及幫助，也有很棒的醫療團隊，包含很多科的醫師、診間裡和病房的護理師們、還有復健師。又有一個可以依照治療時間彈性調整工時的工作，以及能夠體諒我生病的工作團隊及長官，我真的很感恩。所以，我現在現在比較好了，就覺得可以幫忙病友一下，反正時間可以控制，不差那一下子。復健老師：這樣會有福報，你就繼續做，就有更多的福報回到你的身上。我：因為我很感恩，感謝上帝幫我安排這麼多貴人幫我，你也是我的貴人！前陣子和病友見面，他跟我說，我會陷在憂鬱的漩渦中出不來，為什麼妳看起來這麼樂觀？我們常為了未來而憂慮，但是其實未來又還沒發生。如果現在的我們一直擔心未來，而讓現在的自己一直陷在憂慮中無法出來，那未來的我怎麼會變好？不如我們專注當下，只要今天有比昨天好就好，這樣未來的我們，一定會比現在更好。馬太福音 6:34所以不要為明天憂慮．因為明天自有明天的憂慮．一天的難處一天當就夠了。曾嘉隨身上住著兩個癌，淋巴、乳癌，因此固定時間須回去醫院回診。這個月剛好回診時間都碰在同一個月份，所以跑醫院的次數就變多了。淋巴癌住的時間較長，約莫7年，每三個月只需抽完血就等著看報告，由於保養得宜，每次看報告時就像會老朋友一樣和主治醫生話家常，也感謝他長期守護我的健康。乳癌則每半年需做一長串的檢查，這次又輪到大檢查了，首先要禁食八小時再抽血、X光檢查.....。一大早到抽血站時，遞上抽血單，護理師叫：「○○○」又問道：「妳叫什麼名子？」我回答：「妳不是剛剛在叫我？」護理師笑笑的說：「我們的例行公事都要這樣問。」接著又問：「抽血單要不要還你？因上面有寫一些筆記。」瞄著抽血單上紅筆紀錄今天的檢查流程：8:30-9:00抽血、X光，地點婦幼大樓一樓。9:00-10:00報到 乳房攝影，地點…。榮總很大，不同的檢查分佈在不同的地點。原來老公事先已經規劃好檢查的路線並記錄在這張抽血單上。老公不是會甜言蜜語的人，在日常生活中有他的細心面，如：每次回診單都記錄在他的行事曆裡，時間到了再提醒我，安排抽血的時間陪我到榮總，到不同地點去檢查，因我總記不起來榮總的前棟、後棟、第幾診療室。下午看診回來，如常的跟我要下次的回診單以便紀錄，才發現自己竟然忘了繳費、取藥。真是懊惱不已，而他默默的拿著車鑰匙，再往榮總出發，這一來一回又得花費1-2小時。感謝老公，細心陪伴，在每個大病的來襲都堅定的陪我度過，總是告訴我，只要你不放棄自己，我一定會陪你走過。於是在生病期間陪著我，在每天的破曉時刻，跑完十公里的慢跑，汗水濕透了衣服、叫醒了太陽，也趕走了病毒。親愛的老公，謝謝你總是默默承擔，將我從死亡邊緣救起的壓力，往後希望我們能健健康康，邁向精彩的第三人生。張秀芳這輩子從沒想過會跟醫師有密切聯繫，從第一次踏進乳房外科診間，想說也許只是良性纖維瘤，所以單槍匹馬應戰，當乳癌確診報告出來後，開啟醫病合作關係。我的治療過程不輕鬆，局切後以標靶藥物治療，再以放療趕盡殺絕，想不到還在治療中又復發，只好再以全切來斬草除根。在面對詭譎多變的病情，謝謝主治醫師的照顧，只要有任何異常狀況，就會跟我討論治療方向。治療過程的焦慮感是無可避免的壓力，幸好主治醫師允許我四處遊玩，讓我的抗癌之路精采萬分。即將邁入第四年，我依然生龍活虎趴趴走，這輩子最難的功課，幸好有林醫師的照顧，謝謝你，我很好，未來繼續並肩作戰。💡看更多抗癌故事請關注「那些癌症教會我的事-Cancer」
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2022-05-09 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 疫情下的醫病關係與溝通
【編者按】本週的主題是「新冠肺炎下的醫病關係」。一位醫師寄來的文章，引發了這系列。他敘述在疫情嚴峻之下，住院病人缺乏親友的探視，醫師也減少了與家屬的溝通，在這種情形下，一位病人病情急轉直下而喪生。他決定到離醫院有一段距離的病人家鄉，對逝者上香並與家屬見面溝通。作者語重心長地道出，在疫情之下，人與人之間的接觸較為不便，需要更用心和病人家屬溝通。另一位急診醫師認為新冠肺炎隨著Omicron傳染力轉強，但病情的嚴重度顯然較低，醫療政策不得不擔心，如果大流行之下，所有染疫病人都到大醫院的急診室就診，其他病情嚴重的病人將無法得到他們需要的緊急救治，因而呼籲醫療人員及一般民眾共體時艱，專業人員不要苛責民眾在困苦中的行為，而一般民眾也要體諒非常時期公衛系統及醫療資源的耗竭。照護癲癇病人多年的專科醫師，則應邀分享她多年來為癲癇病人所做的努力，包括「遠距醫療」，如電話、視訊可以同步做互相的溝通，並利用「社群媒體工具」提供病人在緊急時候有一窗口，醫病之間多一個互相連繫的方式。感謝她適時地分享隨著時代與科技的進步，在照護病人的方法也能與時俱進，給病人品質更好、更安全的照護。近幾年，因新冠肺炎疫情的關係，住院病人無法開放親友探病，而照顧者需要採檢確定無感染新冠肺炎病毒才能陪病照護。有些病患因此缺乏親友的探視，甚至沒有家人陪伴住院照顧的病患也較以往常見，有的時候減少了與病人的親屬溝通的機會，所以家屬可能容易產生誤解，或是對病情急轉直下的錯愕及遺憾。兩週前，有位五十歲的中壯年男性，平常從事油漆工程，本身有慢性Ｂ型肝炎及嗜酒並肝硬化，因為住院前曾喝酒以及吃大餐，晚上劇烈腹痛、痛到無法入睡而至急診求治，抽血發現胰臟酵素達到急性胰臟炎的程度，電腦斷層檢查也顯示胰臟有發炎以及附近有積液的現象。於是，在清晨住院接受治療。起初，經過止痛以及大量輸液的治療，以及找出胰臟發炎的原因，為酒精以及高三酸甘油脂血症(數值高達1804)，疼痛情況有明顯改善，還能自己在病床上滑手機以及使用平板追劇。因為一切事物都能自理，所以就獨自住院，也無家人陪同，只是偶而會打電話跟家人報告目前狀況。過了兩天之後，這位大哥突然覺得胸悶跟呼吸急促，正好有抽血驗胰臟炎48小時後的一些參數(Ranson’s criteria)，發現有低血鈣及代謝酸血症（高乳酸血症），胸部Ｘ光則有少量的肋膜積水，表示胰臟發炎是比較厲害的情況，可能之後會有一些併發症的產生，也有預後不佳的可能性。因為代謝性酸血症的緣故，又再增加輸液的量，呼吸急促的情況就逐漸趨緩了，也有跟病人說這次胰臟發炎比較危險一點，有狀況要隨時向醫護反應。到了週六，早上查房時，他躺在床上滑手機，一副輕鬆的樣子，進食也沒造成腹部疼痛，我心想下週一應該可以讓他回家休養了。查完房，就一如往常地去門診看診了，下診後就搭公車悠閒地回家。在車上，卻接到護理師打來告知病人突然呼吸急促，血氧飽和度降至87%，但換了氧氣面罩之後就上升至正常範圍，當下有交代可照張胸部Ｘ光片而如果病況有變化時，先將病人轉至加護病房。回到家沒多久，就接到護理站傳來簡訊，告知病人突然心跳停止被急救30分鐘宣告不治，當下內心感到十分錯愕及傷痛，一位早上還躺在床上輕鬆地滑手機跟我有說有笑的人，現在卻被插管急救而藥石罔效。於是，打電話回護理站詢問急救時的發生經過，是因為突然更加呼吸急促，血氧一直往下掉，胸部Ｘ光雙側肺葉都變白，於是要轉入加護病房時，病人還在收拾自己的行李時，突然就失去意識沒了呼吸心跳。於是，當天的值班醫師以及在洗腎室的醫師，全都到病房幫忙急救，但是，最後還是很遺憾地沒能救回這位病患。那晚，我想著一些事情，住院期間沒遇到他的家屬也沒和家屬談及他的病況，他的家人是不是和我一樣對病情的急轉直下感到錯愕？如果我是他的家人，面對突來的親人逝去消息應該會很難過，心中也會有千百個疑問想詢問。於是，打算週一時，家屬到醫院開立死亡證明書時，再找家屬談論病患住院經過的情形。週一早上交代死亡證明開立的診斷後，就前去做檢查了，在做檢查時遲遲沒有等到家屬的前來。於是，中午休息時，打了留在病歷中的家屬電話，與其弟稍微談論了一下，覺得應該還是去跟逝者上香並與家屬見面溝通，會比較可以陳述整個事件的來龍去脈。到了喪宅，是個傳統的鄉下三合院，有些親朋好友在幫忙折紙蓮花，也圍過來想知道為什麼正值壯年會突然就住院過世，以為我怕因為他們會追究責任而特地來致意的。跟他們說明是因為我覺得有這個義務及責任讓家屬知道他的病況，而且病人與我互動良好也很配合治療，也算是有種特殊的緣分。經過一番解釋之後，家屬也暸解他的罹病過程，對他的猝然不及的離世感到難過，和他一起當油漆工的弟弟早上才接到他的電話說目前狀況穩定，要他及80多歲的老父親不用擔心，沒想到下午就天人永隔了。最後，向逝者上完香後，與家屬道節哀後，其堂叔向我說，今天能親自那麼有誠意來向大家說明，消除他們心中的疑慮，也感謝住院期間對病人的照顧。要回醫院時，因為來程時對鄉間小路的不熟悉，導航也指引錯的方向，多騎了一大段的路程。於是，病人的堂叔就熱心地騎車在前方導引，一下子就看到醫院的建築了。突然覺得，這真的是一段很純樸的醫病關係，雙方都能感受到彼此真誠的關懷。也讓我體悟到，在疫情之下，人與人之間的接觸較為不便，需要更用心去和病人家屬溝通及了解。
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2022-05-02 癌症.癌友加油站
我是癌友8／孩子，媽媽生病了：該讓他們知道多少？
「我要告訴孩子媽媽得到『癌症』嗎？他們懂這是什麼病嗎？我要說到什麼程度？媽媽來日不多……還是未來預後一定很好……」這些問題不斷在腦袋中出現，就像律師跟檢查官一樣，對證人來來回回的交叉詰問。打從病情確定後，我就思考如何告知小孩。但家中兩個孩子年紀差距太大，一個高二生，一個小四生，心中猶豫著該怎麼說，才能讓他們安心又理解媽媽的病況。求教專業，高中生、小四生，該怎麼讓他們理解？老大看著父母忙進忙出，一下翻保險資料，一下小聲的討論病情，其實都看在眼裡，只是還沒開口問。我打了通電話給癌症希望基金會的護理師，她告訴我，「高中生夠大了，就全部告知吧！不然，說一半或說得不清不楚，他們也會上網去找資料，與其找到錯誤資料，孩子亂想發慌，還不如媽媽親口告知。」至於小四生剛好就介在對疾病似懂非懂的年紀，尤其癌症這麼重大疾病，要說到讓孩子了解就需要技巧，財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會董事長，同時也是台北馬偕精神醫學部主任方俊凱給了建議，「小學就看狀況講，比較需要的是跟老師溝通告知，麻煩師長觀察孩子在校的情形。」誠實告知大孩子，「我們盡量讓生活正常化。」過了幾天，自己的情緒準備好了，就和先生一起來到兒子的房間，「媽媽得到大腸直腸癌，這是需要長期治療的疾病，應該會先在醫院開刀，後續進行化療，可能會有一段時間無法在家，未來的工作方式也有可能改變。」這些訊息飄進了兒子的腦裡，終於問了媽媽避談的問題，「那妳是第幾期呢？」我實在沒把握，只能回答：「還沒檢查結束我也不太知道，但應該不是很早期。」我聽從了專家的建議，包括接下來家裡的經濟狀況都一併讓孩子知道，也清楚的告知孩子，「你還是可以跟朋友同學出門聚會，我們盡量讓生活正常化。」而小女兒呢？就簡單的知道「媽媽生病了，要住院開刀，爸爸會陪媽媽在醫院，會有一段時間不在家，這段期間會由哥哥或阿公阿嬤幫忙看作業。」女兒的慌張並沒有表現出來，但會膽怯地問，「媽媽會不會怎麼樣？」聯絡孩子的老師，觀察孩子情緒、在校狀況。生死難題真的很難從病人口中說出來，不過，之前看了一本書內容提及「癌症並不是一個會立即死亡的疾病」，我就換個說法說給小孩聽，請他們放心，媽媽會好好接受治療，慢慢的恢復。也順便打給女兒的老師們，請他們觀察孩子的狀況。所幸，隨著治療上軌道，兩個孩子情緒上並沒有太大的變化，但擔心還是存在的。一直記得方俊凱主任的提醒，很多癌症家屬在第一時間幾乎全部心力都在病人身上，有些人甚至辭職專心照顧，但治療是很長期的，病人及家屬都需要「正常化」，讓所有人回到原本的狀況，是非常重要的觀念。目前治療已一年了，恢復往常的生活是我給孩子們的承諾。在開完刀後的恢復期，我會趁著傍晚半小時的散步時間，邀兒子一起運動，聽聽小孩的擔心，說說自己的想法。「我們要有信心。」一路有家人陪伴，治療路上更能壯膽。我曾一度想要跟兒子「交待」一些事情，但在跟心理師聊過後，覺得真的想太多想太遠，心理師的一句話點醒了我，「青春期的孩子他的生活圈是同儕，媽媽要不要試著利用這段時間互相陪伴，趁此進行生命教育，可能比跟他談未來還更實際。」也因此，大兒子每次半夜陪我回病房拔針（門診化療藥帶回家滴注，滴完後需返院拔針）時，即使短短幾分鐘，仍能看得出孩子的擔心，「媽，妳還要幾次化療」、「媽，化療後就會好了嗎？」，這些問題問了兩三次之後，他就不問了。因為，我的回答非常誠實，「治療後還要追蹤，好了是不是能痊癒或癌細胞不見了，這件事我也不知道，媽媽這麼認真治療，我們要有信心。」雖然半夜走在灰暗的醫院廊道，但有家人一路陪著，也是能壯大自己的膽量。
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2022-04-14 名人.謝向堯
謝向堯／到底該急救或放手？人生最後一哩路如何決定
如果已經可以預知自己的命運將不長久，你將如何決定你的人生？在連續劇的場景，病人躺在病床上奄奄一息，家屬拜託醫師「無論如何救到底」、或是「不要讓她太痛苦，讓她好走」是常見的橋段。如何選擇是對病人最好的？取決於家屬的想法、也跟家家戶戶的現實狀態有關；甚至不能免俗的，家人之間的恩怨情仇、財產分配等因素，也可能會左右患者的命運。『病人自主權利法』是台灣前幾年制定，以病人自主為宗旨的法律；也是亞洲第一部相關法律。對於病人而言，最大的好處是在意識清楚時，能夠預先決定自己的未來。誰都不知道自己會不會突然飛來橫禍，陷入昏迷狀況，需要被插氣管內管或急救？甚至需要漫長的維生醫療系統卻無生活品質可言？對醫療團隊而言，有別於以往聽照顧者的話(通常是家屬)決定對患者急救或是放手，當患者依本法簽署了意願書後，便能以患者的意願為優先；此外也不必像連續劇一樣，刻意隱瞞病人病情，而是要在適當的時機、用適當的方法告知病人病情。總而言之，此法案保障病人對自己的病況有知情權與決策權。這套法案或許在許多國民與專家眼裡，尚稱不上圓滿，但我覺得它已經相當程度能夠保障個人和醫療團隊的決策不受他人干擾。於是我除了參加安寧緩和條例的訓練課程之外，也在數年前參加病人自主權利法的訓練，取得種子教師資格。對我而言，能保障一些人的受醫權，就像是作功德；於是我甘之如飴。會與高先生結緣，全仰賴一位本科教授的牽線。高先生約五十來歲，任職於科技業，因為漸進式步態不穩、全身顫抖而來求醫。乍看臨床表現，會誤以為是帕金森氏症候群。最後高先生被診斷為多發性系統性萎縮症(Multiple system atrophy；MSA)。這類疾病的臨床表現，初期有點類似民眾印象裡的帕金森氏症候群，但隨之而來的症狀更多樣化，病程惡化又太快，日後會出現大小便控制不佳、姿態性低血壓等等自律神經失調情況。有些患者只需兩三年就會退化到不良於行、需人照顧；最後通常因為反覆嗆到而感染、或是器官衰竭而走向死亡。高先生在得知這個診斷，據說十分沮喪，畢竟他還有大好人生，且女兒們剛讀大學，仍需他挑起家庭重擔。他的情況比起我曾照顧過的患者更嚴重，發病短短一年餘就出現言語障礙、吞嚥困難、眼震，且已臥床；但他沒家族病史，可能跟個人體質或基因異常有關。國內外對於此類嚴重疾病不乏許多臨床試驗。起初在高先生要求下，教授介紹他到其他醫學中心參加新藥的臨床試驗，可惜效果仍不佳。高先生看遍數家醫院後，最終還是回到本院來就醫。高太太是教育界出身，夫婦兩人都是高學歷。她在高先生病情日益加重後便辦理退休，負責照顧全家人。他們主動打聽有關於病人自主權利法的事宜，據說也瀏覽過相關衛教影片。因為他們詢問如何預立醫囑，所以教授才情商我出馬。我每次到加護病房去開安寧緩和家庭會議，面對的多是家屬，討論意識不清患者之命運。病主法的對象卻不同，會來參加預立醫療照護諮商(ACP)的，都是相對健康、清醒且能表達自主意識的人。我們會分析所有主角日後可能面臨的各種假設狀況，並請他們審慎考慮屆時該如何處理，以便提前預立醫療決定(AD)。這趟是我們團隊的新嘗試。以往病主法的諮商都是在特別門診進行，事先預約時段、有完整討論與思考環境。但高先生的情況不同，如果我沒趁著他這次因肺炎住院期間完成他的心願，而是等他出院後再專程安排到病主法諮詢門診，應該是難上加難、甚至可能沒機會了。病主法中提到的五種臨床條件為：1. 末期病人，例如各種已經到處轉移的癌症；2. 不可逆的昏迷；3. 永久植物人狀態；4. 極重度失智；5. 其他經中央主管機關公告之罕見、不可逆疾病或情況：目前已經公告十一種疾病，其中八種是神經科相關疾病。當簽署醫療決定的意願人不幸符合前述幾種條件時，才能依病主法來執行他本人簽署之意願。像高先生這樣，已經罹患特定疾病後才提出諮詢的，我是第一次遇上；特別是他罹患的是多發性系統性萎縮症，已經是病主法第五類條文中，政府公告的罕見與不可逆疾病。換言之，我這回將幫他做的醫療諮商，不是「萬一你以後遭遇這五類情況，你想要怎麼辦？」而是「你已經是第五類疾病了，你勢必會遇到這些情況，打算怎麼辦？」他做的決定，將直接影響他現在與未來的生活品質。我去探視前，社工與安寧共照師早已探訪過患者及家屬，安排前置作業，包括讓家屬看了衛教影片、說明病主法精神。相信家屬已經調適心情，願意尊重意願人的想法。只是當我去到病榻，看到高先生肢體不定時出現陣發性痙孿，且勉強抬起手腳時因為神經系統退化而抖得厲害，還是不免覺得心酸。我先向高先生自我介紹，以及確認今天來探視他的目的是「為了做醫療諮商」。他含著眼淚，發音非常含糊的詢問我：「這個病，沒有藥物可以醫了喔？」我鎮定的點點頭說：「是的，很遺憾，目前沒有藥物能治癒；相信前面求診過的教授也這樣對你說。」抓住浮木，是一種本能。雖然已經知道他是第五類臨床疾病，我還是得照本宣科，從第一類疾病起，依序詢問他對每一種治療的決定。假如罹患這類疾病時，要不要接受維持生命治療？廣義而言，就是平常急救裡的心臟按摩、插管、電擊、或血液透析等等；以及是否願意接受人工營養及流體營養？如靠鼻胃管灌食、或注射點滴等。當然每種選項裡，患者願不願意接受也都有四種程度的差別。患者可以選擇「無論甚麼時候都不接受該種治療」、「當已經治療一段時間後(期限可以自訂)卻看不出成效時，就不要再繼續接受該項治療」、或「當自己變成意識不清時，交由醫療委任代理人決定」、以及「無論如何都要接受上述治療(就是救到底)」。因為每個人的病情、家裡狀況、對「痛苦」的解讀都不同，所以對於疾病的想法與餘生的期待也可能會有很大差異。在醫師、諮商團隊詳細說明後，患者可以選擇全部由自己決定、或是將其中某些項目交由醫療委任代理人決定。而最後諮商完畢後，院方會將患者的預立醫療決定(AD)(記錄患者意願的表格)傳到健保局去。只要患者清醒，日後仍可改變心意，修改其中內容。高先生看來非常敏感而脆弱，我在說明時十分小心，怕他崩潰。他在我敘述每種維持生命治療的選項時，都很堅決表示「無論甚麼時候都不接受該種治療」。看來他早已全盤想過。而在討論人工營養及流體營養選項時，他原本也是很篤定的表示「無論甚麼時候都不接受該種治療(包括不插鼻胃管)」。但站在他身旁，貌似堅強的高太太此時突然問了一句：「如果他到時候昏迷了、或無法進食了，卻沒插鼻胃管，一定會有飢餓感吧？」這問題很難回答周全。我只好說：「如妳所見，他這個病會造成吞嚥困難，如果他口咽部虛弱到無法進食時，的確會有飢餓感。但是大多數患者進展到那時候，身體代謝機能會下降，其實也不需要那麼多營養了。」其實我稍微講得圓融，試圖不讓高太太覺得愧疚。插鼻胃管這件事在華人社會裡，一直是個心理障礙。有少部分家屬會認同「插鼻胃管的人很可憐」，但絕大多數家屬會有「如果不讓患者插鼻胃管，形同放任他活活餓死」的內疚。直至今日，我仍然覺得要安撫每位家屬對這件事泰然觀之，何其不易。高先生原本堅持的意念，似乎也在高太太這聲質疑裡有了動搖。他看看我，又勉力轉頭看看高太太的表情，最後對我表示，將「插鼻胃管」選項勾選為「當我意識不清或無法自行表達意願時，由我的醫療委任代理人決定」。所以原本他堅持所有項目都自己作主，變成要請高太太當醫療委任代理人；只有當可能須斟酌使用鼻胃管的情況時，才交給高太太作主。我想，他是怕高太太不捨吧！身為專業人員，我不能干涉或誘導意願人的決定。無論他是出於尊重、或怕太太覺得遺憾才轉變態度，我都照實記載他的意願。真正諮詢的時間並沒有太長，其實高先生多有了定論。他只是無法接受現況，又期待能夠讓自己生活品質更好一些。在高太太與兩位女兒的全程陪同下，我們完成了高先生的ACP和AD。在我宣佈所有內容無誤後，高太太突然掩面痛哭；然後全家人相擁著哭成一團。我和社工、安寧共照護理師、宗教師及病房護理師等人就靜靜站在一旁，讓他們宣洩情緒。釋放感情很難，但揹著重病往前走，心裡更苦。如果家庭成員之間藉由這次醫療諮商，都認同讓高先生照他的意願走，那就是一種幸福。我告訴他，雖然目前沒有藥物能根治此病，仍然可以嘗試改善現有症狀。例如他口水很多、四肢會陣發性痙孿、失眠、手抖等，都有相應的藥物可以稍微緩解。也許是因為當天的氛圍所致，家人們稍後也提出要求，希望一併在這天做ACP 與AD。高太太及女兒們的決定，都是「當罹患病主法所列舉之五大類疾病裡的任一類時，拒絕接受所有維生醫療系統、及人工營養或流體營養治療」。我並不意外，這幾乎是我聽過絕大多數民眾在作AD時的考量。但沒有甚麼回答是絕對正確或一成不變的；只要人清醒，隨時都可以修改意願。至於高先生是否應該轉去安寧病房，其實依安寧緩和醫師的判斷，高先生是符合入住條件的。只是他目前神經學相關症狀太多，我也怕安寧醫師應付不來，故向高先生提議繼續調整幾天藥物後再轉過去。人生走到最後，總是會有許多症狀，且帶著不適與不甘。醫者有時候能做的真的有限。在最後一段路，我能努力的無非是把路鋪平，讓他走得舒坦些。這是我的志業與期盼。後記：高先生治好肺炎後，先回家去調理。但聽說沒多久他的呼吸更費力，也更常嗆到；家人看了還是於心不忍，將他送至本院安寧病房。在我幫他做AD後不到兩個月，聽說他就在家人陪伴下，逐漸昏迷，沒插鼻胃管的情況下圓滿的離開人世。
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