2021-03-26 癌症.癌友加油站
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2021-03-24 癌症.癌友加油站
肺腺癌術前寫一封信好好道別 劉真離開給蕭彤雯的體悟
前主播蕭彤雯在臉書透露罹患肺腺癌零期,她公開病情希望提醒大家對身體狀況多一點警覺,也提到決定動手術之前,她一直在想到底有沒有需要交代家人什麼?「萬一有什麼差錯,我什麼話都沒留給家人,這樣好嗎?」她於是決定要寫一封信給孩子。「剛好這兩天是劉真羽化一年的日子⋯我相信當時也沒人想到她竟就這樣再也沒醒來。」蕭彤雯想到,「如果我是她,在不能改變最終結果的前提下,若能回到手術前做一件事,我想我會選擇寫一封信好好跟孩子道別,讓孩子知道媽媽多麽的愛她,而且會用另一種方式永遠照看陪伴著她。」所以,基於這樣的心情,她明知手術其實也沒那麼危險的情況下,還是在手機記事本裡打了兩封信,一封給小兒子,可能因為孩子還小,無法寫太多,所以她的情緒還算平穩。但第二封信給大女兒,她居然只寫了:「親愛的…」就大崩潰,哭到不行。後來不知道是怎麼打完的,從頭崩潰到尾。現在動完手術蕭彤雯謝謝老天爺,讓她的兒女不用看到這兩封信。但也讓她有了一個很不一樣的體悟,「一般我們認為要隨時做好準備,以免意外發生時家裡亂了陣腳,所以會交代的多半是跟資產有關的事,但那些事終究是能透過某些辦法解決的,唯一無法有人幫你解決的,是對家人的情感,而這也是對他們來說最重要的。」蕭彤雯從住院到手術到出院,總共六天,出院那天她雖然疲累,但好想看到孩子們,所以在先生跟婆婆的陪伴下去接兩個孩子下課。女兒下課時,先生把車停在學校附近,她突然開了車門要下車,老公問妳幹嘛?她說沒什麼,就只是想下車走走,其實她是想在路邊等女兒,讓她能一眼看到媽媽出院了來接她。後來一堆孩子們過馬路時,她聽到女兒大喊:「馬麻~~~」朝她飛奔過來,她邊忙著閃女兒的飛撲,怕女兒不知道她開刀撞到傷口,邊笑著說:「馬麻回來囉!」蕭彤雯說,還好那時天很黑,沒人看到她眼裡都是淚水。
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2021-03-23 新聞.長期照護
孝子揹父母下樓就醫 辛苦熬了近十年
孝順需要體力,今年五十八歲的呂理兆深有感。因為背著父母出門看病的日子,他已熬到第九年。從新北市永和區五樓公寓背到一樓,再從家到醫院,他住沒有電梯的老公寓裡,樓梯寬度窄且陡,但體力活終究比買新房簡單,畢竟在雙北要換房,談何容易?先是整整六年時間,呂理兆背著罹患帕金森氏症的父親出門就醫。「我一背,爸爸身體萎縮就痛,後來改用抱的,樓梯都要一階一階下」,每一階雙腳踩穩,才邁開下一步。前年父親離世後,母親接著重摔,自此得靠助行器,自此失去下樓的自由。「我已經八十幾歲了,走樓梯我真的無法度,自己不敢出去。」只剩看醫生,是她少數的出門機會。一般人上下樓梯也需要小心行走,呂理兆或背,或攙扶著父母移動,何其困難?幾年前母親身體還硬朗時,呂理兆每周都會帶她下樓到附近公園走走、曬太陽,但母親受傷後,老化身體無法復原,上下樓梯更加辛苦,變相被困在家裡。「雖然很吃力,但沒辦法,就是遇到了。」呂理兆坦言,房子不是說買就買的起。過去幾年,他原本還可以背著母親上下樓,原想「練好體力」就可以解決。然而歲月不饒人,呂理兆自己也老了,再背不動母親。即使在新冠肺炎疫情爆發前,呂家成功申請到外籍看護來照顧母親;即使如此,起身一定要依靠助行器,且外出一定要有家人陪伴的母親,移動範圍仍然只在屋內。老母親顫抖地描述,「我只要走樓梯就會很喘,還會怕跌倒。」如今老母親出門的時間,剩下三個月一次就醫。每次必須出動呂理兆、看護,一人攙扶母親、一人拿著板凳,以備老人家休息。他說,母親的身體日漸虛弱,「上下樓梯從原本的單趟十幾分鐘,現在要半小時才走得完。」▌數位專題:‧老宅困老人 台灣難解的雙老難題‧居家醫療 拯救被老屋困住的長者‧四代同堂、家中有家 打造理想老後居所
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2021-03-08 新聞.長期照護
醫病天地/預防衰弱症 飲食+運動
家中長輩年紀漸增,總感覺四肢無力、氣虛,可能是得了衰弱症,衛福部台北醫院家醫科醫師劉乃瑄表示,衰弱症是慢慢發生的疾病,預防勝於治療,平時要保有運動習慣,飲食均衡,多攝取蛋白質,也可自我檢測是否有得到衰弱症的跡象,進而就醫。劉乃瑄表示,隨著年齡增長,肌肉量減少、走路變慢、頭髮漸白等都是正常老化,不會失去正常生活能力,但長輩如遇到家人去世或生一場大病等重大變故,最嚴重可能導致失能,也是脆弱的身體表現。劉乃瑄說,相較西方人有早衰症,東方人多是中年以上、有潛在疾病沒有好好保養身體、或慢性病控制不好,就會提前發生衰弱症,建議平時要預防,每周可以進行2至3種運動,例如慢跑搭配打太極、游泳加上去健身房運動等,維持該有的肌肉量。長輩會因牙齒不好或消化不良,不願意吃好的蛋白質,如魚、肉類,但這是最佳預防衰弱症的營養來源,此外也要適量吃三餐,攝取足夠的維生素D,除了可以曬太陽,也可吃蛋黃、乳製品、深海魚類等。劉乃瑄指出,高齡長輩會感到心裡孤單,對身體血清素分泌不利,造成情緒低落,除了要有家人陪伴,也要鼓勵長輩多去活動中心或長照據點參加活動。若要評估長輩是否有衰弱症,可檢查長輩的體重是否莫名減輕3公斤以上,坐下、站起來時是否需要用手支撐,以及是否總是情緒低落、提不起勁,如有相關症狀,可到醫院的老人專科掛號諮詢。
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2021-02-11 癌症.癌友加油站
揮別癌症陰影擁抱人生夢想 崔咪:「可怕的不是死亡,而是沒有目標的活著。」
二○一七年的冬季,我確診罹患荷爾蒙型乳癌第三期,因此進行乳房切除手術,接著開始化療。經過兩年多追蹤,二○二○年七月進行了乳房重建與淋巴重建。癌友們正在經歷的,我也經歷過,但因為我非常愛美,為了不想掉頭髮影響外觀,甚至曾經拒絕化療……。可怕的不是死亡,而是沒有目標的活著療程後,我很快地回到美妝部落客的工作崗位,繼續與大家分享美麗。許多人對於我這麼快開始工作感到訝異,認為癌症病人應該多休息才對,但這並不是我想要的人生!自從罹癌後,我真切感受到,人生最可怕的不是死亡,而是沒有目標的活著。還記得醫生看著報告說:「腫瘤已經感染到淋巴了,癌細胞擴散的範圍可能遍及全身。」我一踏出診間,當場忍不住痛哭,以為自己快要一命嗚呼,甚至開始跟先生討論身後事,也開始回顧自己並不算長的人生,想想是否還有什麼遺憾,又是否還有哪些尚未實現的夢想?想過一遍後,很幸運地發現,我已經過著自己想要的生活,工作是興趣,也是夢想。後來,也逐漸發現身邊的人並沒有因為我生病,或是外觀上發生改變而不再愛我,這是最幸運的事,也讓我更有勇氣面對這場突如其來的考驗。以前的我非常追求完美,覺得自己必須要夠美夠好,其他人才會喜歡我。為了有更多時間繼續做美妝部落客的事業,也為了我愛以及愛我的人,低落了一陣子後,決定好好地面對這場突發的人生意外。適當宣洩、良性溝通,家人陪伴成為抗癌養分治療開始前,我發揮部落客的專長――資料收集,在資訊發達的時代,網路就是一個很不錯的工具,也有許多為癌症患者成立的網路社團,透過互相交流、經驗分享,都能更有助於提升治療期間的生活品質。同時,我也放心地把自己交給醫療團隊,配合醫師的建議,積極治療,透過閱讀大量的相關資料,以及與醫療團隊的療程安排、溝通,更瞭解病情後,起初得知罹癌的恐慌、擔憂也漸漸平復。話雖如此,事情卻沒有想像得那麼簡單。我母親看著我因化療受苦,竟然在我面前掉淚,這讓我感到非常自責,但也只能用盡全身力氣擠出笑容安慰媽媽:「我會努力好起來,妳也要堅強!」癌症治療是個很漫長的過程,就像電玩遊戲一樣,一關過完還有一關,家人的陪伴與支持非常重要。治療期間,我的情緒變得非常不穩定,後來才明白,這是因為荷爾蒙變化所造成,但壓抑情緒也不是個好方法,建議適時表達自己的感受,讓周遭親友瞭解你的想法。在良性的溝通下,家人的陪伴與支持也是抗癌歷程中非常重要的養分。現在的我,更珍惜當下療程結束後,順利回到原本的工作崗位,但你說生病之後有沒有什麼改變?當然有,我發現生命真的好脆弱,我們永遠無法預測明天會發生什麼事,所以我不再成天陷入「復發」的擔憂之中,而是把焦點放在自己喜歡的事情上,讓每一天都可以充滿盼望。療程結束後,我並沒有改變自己愛美的信念,只是在罹癌之後,對於美的定義有所不同,也更感受到,只要覺得舒服與自在,就是「美麗」。後來,我也拍了很多治療期間相關主題的影片,除了與大家分享我的抗癌歷程、分享自從外觀發生變化後,如何打扮,才能讓自己看起來更有精神等內容,也收到許多病友及家屬的回饋,表示這給了他們很大的鼓勵。乳癌會讓外型與身材有所改變,對年輕女性來說,心情難免會產生影響,但我想說的是,現在醫療科技越來越進步,相信自己、調整好心態,也相信你的醫療團隊,不要因為癌症放棄自己想做的事,有了作夢的勇氣,也將會更有動力面對治療期間的挑戰。所以,當有人問我:「罹癌之後,妳有什麼改變呢?」我會回答:「現在的我,更珍惜當下。」 .(本文摘自博思智庫《我也曾經不勇敢:解密精準醫療,個人化抗癌新趨勢》)書籍簡介本書特別安排專家學者於專欄中介紹「精準醫療」,以深入淺出的分析,呈現醫界與科技結合在癌症治療領域的最新研究成果,為讀者接軌最新癌症治療參考的依據。節錄抗癌鬥士的心情故事、抗癌的心路歷程,希望能激發癌友自助力,正面迎向生命的陽光。以往,癌症常規治療通常以同一套方式,符合多數癌症病人;然而,同一種癌症,不同病人適用的療法可能不一樣。拜基因檢測與定序技術進步所賜,個人化且更精準的治療方式不斷出現,不僅能命中要害、降低副作用,還能節省不必要的醫療費用,讓抗癌又多了一項新利器!
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2021-02-03 失智.新手照顧
生活照護/一直問失智者「我是誰」、「他是誰」? 6個NG行為別再做了
農曆春節將至,又是家人團聚的時光!然而,年節期間卻是失智者走失的高峰,且在寒冬中走失,意外風險更高。台灣失智症協會建議家屬「超前佈署年節防走失」,每天幫長輩拍照、申請愛的手鍊及愛心布標、串連友善社區,做好充足防走失準備,過個平安好年。 失智認知功能缺損 走失風險高台灣失智症協會湯麗玉秘書長表示,失智者因認知功能缺損以致走失風險高,特別是在過年期間家人團聚、活動多且熱鬧的時候,風險更高,因此,建議每天幫長輩拍照,有助快速協尋;其次,現在就幫有走失之虞的長輩申請愛的手鍊及愛心布標,並更新身分證的照片,以利快速找回走失的長輩。此外,可在長者衣服及背包放置聯絡資料,或在手機中設定長輩手機定位,讓長輩配戴衛星定位器等預防走失策略;年節期間帶失智長輩外出應安排兩位以上家人陪同,人多的地方更要手牽手一起走;出門在外若需要上廁所時,務必有一家人陪伴失智者,切勿讓失智者單獨一人等候。 包容失智脫序行為 以活動或美食轉移注意力湯麗玉特別提醒,失智的爺爺奶奶是生病了,大家要包容失智長輩的脫序行為,千萬不糾正或爭辯,多順著失智者、多鼓勵讚美他,以活動或美食轉移注意力,才能平安過好年。1、飲食安全:失智長輩在食用糯米製年糕、元宵時,請切成小片,進食時有人陪伴在側,避免嘻笑以降低噎食意外。食物包裝中之防潮包請先拿出來,暖暖包請妥善收藏,避免長者誤食。2、白天儘量多陪失智者活動:家人可輪流陪失智者從事喜歡活動,如下棋、打麻將、唱卡拉ok、撿菜、一起準備年菜、寫春聯、數鈔票、包水餃、包紅包、公園散步等,與失智長輩聊聊往日豐功偉業、請教過年的習俗。安排祖孫同樂活動,如請失智者指導做年糕或打毛線、幫長者錄影等。 3、多讚美、不糾正、不爭辯,是最好的照顧策略。 4、避免「考」失智者:家人們要主動告訴失智者「我是阿美(自己的名字)」,切勿一直問「我是誰?他是誰?」,以免其發脾氣。 5、帶失智者熟悉隨身物品:建議家屬若帶失智者回老家過年或旅遊時,請盡量攜帶其熟悉的隨身用品以增加安全感及穩定情緒。 6、外出安全:過年期間外出拜年或走春踏青時,請讓失智者穿上顏色鮮艷、易辨識衣服,儘量安排兩人陪同,外出時先幫失智者拍照。出外每逢上廁所時,務必有一家人陪伴失智者,切勿讓他單獨一人等候;當廁所有兩個以上出口時,要特別留意陪同失智者。 失智者不幸走失 不用等超過24小時可報案 最重要的是,如果真的不幸走失需協尋,親人失蹤不用等超過24小時,就近派出所可馬上報案,並且不用費用。 延伸閱讀: ·全球4千多萬人都中! 醫揭「3危險症狀」恐害中風、失智 ·老化跟失智常搞混? 最大差別在這個地方!醫師曝「4危險誘因」
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2021-02-02 失智.照顧喘息
失智故事/照護失智雙親, 深信被愛的感覺不會遺忘
多年前,台灣社會對於失智症的認識尚處啟蒙的階段,對於「失智」以及因失智而改變的認知與行為也常因著沒有足夠的認識,不只讓病人為此深深受苦,連帶也讓身為照顧者的家人們原有的生活起了極大的變化。但失智者或許會慢慢忘掉所有的事情,然而「愛」的感覺是不會忘記的,我們可以讓他們深深覺得自己被愛。雙親逐漸遠去的昨日大概是從2007年開始,哥哥時常和我抱怨,媽媽老是在家做怪,有時候晚上還會一溜煙的偷跑出去,讓他覺得非常困擾。不過因為我在家中排行老三,婚後很早就沒有和爸媽同住,再加上律師的工作忙、我大概一週回去看他們一次而已,也沒有覺得太奇怪。雖然如此,我與其他的弟兄姊妹就決定聘請幫傭來減輕哥哥照顧的負擔。然而隨著時間過去,媽媽的異常狀況越來越明顯,她開始會無故和老爸吵架,已是老夫老妻的兩人竟然吵到要離婚。那時媽媽老是嚷著「現在你看到的爸爸是假的!」、「你爸有外遇,都不知道平常偷偷摸摸的跑去哪裡!」。除了幻想外,媽媽還突然變得很喜歡到外頭四處撿東西,她會從舊衣回收箱拿很多衣服回來,她好厲害,會用一根衣架伸進箱子裡面去勾衣服。這些五花八門的衣物塞得家中一箱又一箱、到處都是。眼見各種怪異的行為與幻想越來越離譜,再加上家人察覺母親雙手會止不住地顫抖,我們發現不對勁,連忙帶她去大醫院就醫。一開始我們想說年紀大、手又會抖,應該是「帕金森氏症」吧,沒想到神經內科醫師看診後告知我們,媽媽的問題是失智症引起的,而且確診病程已經進展到中度。過了兩年,曾是軍人的父親也開始出現異常情緒與幻想,這時換爸爸覺得媽媽有外遇,而且時常會情緒突然失控,會在公眾場合為了小事暴怒,大吼大罵身邊的人。有了帶母親看診的經驗,我們很快知道父親也需要就醫,因為爸爸的自尊心很強,所以我就連哄帶騙的跟他說「爸最近都睡不好,媽媽固定在看的醫師很漂亮啊,我們就去給醫師看看,然後拿一些好睡覺的藥。」就醫後,父親確診罹患失智。從疲累潰堤中再次站起爸媽接二連三罹患失智症後,讓我身心俱疲,因為女兒已經上大學到外地住校,所以週間我就搬回家和爸媽住,照料他們的起居,週末再回自己的家。那時白天忙工作,晚上要照顧爸媽。有時會遇到媽媽在晚上堅持一定要找某樣東西,就得陪著她翻箱倒櫃、整晚都無法睡覺;再加上她會跑到外面亂撿東西,整個屋子裡除了舊衣之外也堆積各種雜物,若是偷偷清理掉被發現,她會吵得不可開交。我們曾經送媽媽去日照中心,雖然生活變得比較規律,鬧脾氣的情況略有改善,但她晚間的怪異行為和睡眠障礙仍三不五時的出現,在照顧幾年之後,我發覺自己也變得不太對勁。我記得,日夜不間斷的壓力開始讓我每天起床就拉肚子,慢慢地,我常常感到很累卻睡不著,時常覺得胸悶、喘不過氣。連續看了很多次醫師,做了一大堆的檢查通通都正常。最誇張的時候,我接連一週都沒睡,沒辦法只得去看身心科,醫師問診之後認為我已經有憂鬱症了,這時我的狀況也糟到完全無法工作,甚至連續一個月我連出門的力氣也沒有。如此糟糕的情況,我選擇讓自己安靜下來並好好的沉澱。其實從照顧爸媽開始,我就呈現半退休狀態,自己生病後就順勢從職場退休。時間空下來後,靠著自己很強烈想要好起來的信念,在先生的陪伴下,我每天都強迫自己外出運動,也穩定的服藥、充分休息,自己的身心慢慢的安定下來。我記得,當時身心科醫師建議,若長期照顧父母會讓自己的生活負荷超載,那麼尋求專業的照護機構協助,其實也是一個辦法。在與其他手足討論過後,就開始著手安排讓父母住進安養中心,我們去參觀的時候,導覽的社工告訴我們,中心剛好有兩個名額出缺。然而,即便親身照顧過程中受了很多苦,但是想到要一次把父母都送到安養中心,內心覺得十分掙扎,因此,我們決定先安排照顧需求較大的母親入住。非常感謝神的帶領,在入住名額一房難求之下,媽媽竟然能夠如此順利住進安養中心。母親入住後,我感覺背上的重擔輕省了些,也因著這個機緣讓我在安養院認識了上帝,成為基督徒。有一天我去安養中心探望媽媽時,遇到中心的護理長,她與我分享福音。當時我感受到從未有的愛與溫暖,我就信了耶穌,她同時邀請我去教會。非常神奇,那時候我才發現,這位護理長邀請我去的教會,竟然和我以前上班的地方只隔了一條馬路的距離。當我第一次踏進教會,一聽到大家開始唱詩歌,眼淚突然就止不住地流個不停,莫名感覺過往的重擔突然全都放下了。我開始讀聖經、參加教會查經班,讓生命慢慢地從爛泥中被拉了出來,又有力量可以陪伴別人,我的憂鬱症得到完全醫治了;感謝主的帶領,讓我在最困難中認識祂並經歷祂的恩典與醫治!如今,使我有力量可以陪伴及幫助別人。學習留下愛的感覺第一次認識瑞智基金會(當時稱為瑞智事工),是在台北宏恩堂舉辦的「家屬訓練班」,當時我被邀請上台做見證,與大家分享自己照顧父母、從憂鬱症中走出的歷程。我跟所有家屬分享,我是律師,我不用擔心經濟的問題,加上我還有哥哥、有弟弟,甚至還可以請得起看護協助,我告訴他們:「像我們這樣『有錢、有閒、有人』的人都倒下了,我能深深體會到你們心中的苦、背上的重擔,若沒有足夠的資源及支持系統,你們或許會跟我一樣,扛不住這與日俱增的壓力及困難。」感謝主,雖然因照顧父母我生病倒下來,但是我卻因此認識耶穌,得著醫治及力量,致使我可以走出來,由一個被幫助者成為幫助者,得以在照顧旅程中成為失智家庭的陪伴者。每當看到失智長輩們的單純與快樂,我常思考,該怎麼做才能更多傳遞我們的愛,讓失智長輩的身心持續享有平安的狀態呢?
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2021-01-11 新聞.生命智慧
陪83歲媽媽在家斷食善終!醫師畢柳鶯:愛的極致是放手,瀟灑地走勝過痛苦地活
編按:近年來,前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞,帶動了台灣社會關於善終議題的討論。儘管認同善終理念的人多,臨終時真能平靜離去的人卻有限。前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯,在去(2020)年2月底,陪伴罹患小腦萎縮症的媽媽自主斷食,最後平靜離開人世。生命的最後,豁達說再見。2020年冬天,前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯帶著厚重的行李,從台中自宅回到台北娘家。65歲的她,即將展開行醫30幾年來最奇幻的一趟旅程────陪伴83歲的媽媽斷食,走完人生最後一哩路。近年來,受前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞影響,台灣社會出現了不少關於「生命自決權」的討論。儘管認同善終理念的人多,臨終時真能平靜離去的人卻有限。畢柳鶯回想,聽到媽媽宣布斷食,家人起初也感到非常不捨。老人家雖然活動能力退化,但意識還很清楚、精神頗佳,為什麼不願意活下去?故事得從畢媽媽的一生說起。人生75歲才自由 活著卻沒有尊嚴有何意義?在兒女的記憶中,畢媽媽是個聰明、善良,人生卻非常坎坷的女性。畢柳鶯指出,外公重男輕女,媽媽雖會念書但不擅做家事,常被斥責笨手笨腳。加上外婆早逝,嫂嫂為她準備的便當多半是韭菜拌醬油,同學和老師都看不起家境貧窮的她。儘管考上了師範學院,家裡卻不願意支持她就學。17歲時,畢媽媽就嫁給長她近20歲的國小老師。好不容易離開原生家庭,先生卻是個大男人。畢柳鶯形容,爸爸在世時,「我們家沒有人可以跟他有不一樣的意見。」孩子們長大後才知道,媽媽一直不快樂。因為爸爸和外公一樣,習慣性地罵她笨、更常對太太情緒勒索。例如,媽媽出門運動,沒有準時回家,爸爸就不停怪罪。「他說他愛媽媽,媽媽晚回家他會擔心。但我們都覺得那是種控制。」畢柳鶯說。長期活在父親和丈夫的陰影下,讓畢媽媽有很長一段時間毫無自信。她不敢照鏡子、習慣低著頭走路。直到先生過世,75歲的她才首次獲得精神上完全的自由。但此時她已經罹患小腦萎縮症11年,逐漸不良於行。畢柳鶯指出,小腦萎縮症的典型症狀是平衡感變差,起初走路不穩,後期影響手部動作,進而吞嚥困難、口齒不清。所幸發病時間愈晚,病情惡化愈慢。64歲確診小腦萎縮症後,畢媽媽非常積極地鍛練身體。她每天早晨在家做瑜珈1小時,下午到公園運動、晚上做氣功。不僅自行料理家事,還要照顧中風的先生。直到發病後期平衡感變差,才請外籍看護幫忙。原本,瑜珈和裁縫,是畢媽媽生活的兩大重心。她曾經靠著出色的裁縫手藝,拉拔家中3個孩子長大。即使手部協調功能退化,只要有人幫忙穿針引線,她還能自行縫紉。然而到了82歲時,畢媽媽先是無法做裁縫,接著不會走路,更後來連瑜珈也無法做了。不論體力或心情,都因此大受影響。瀟灑地走勝過痛苦的活 愛的極致是放手「生活中有意義的事愈來愈少,身體的不適愈來愈嚴重。」畢柳鶯描述媽媽生前的最後半年:早上起床就打開電視看股市開盤、看三台重播的老八點檔,中午吃過飯,等股市收盤後睡午覺。起床後讀讀書、晚上看談話性節目,一天就這樣結束了。日子可以過,但沒有樂趣。最困擾畢媽媽的是吃東西容易嗆咳,咳起來像要窒息一樣。此外,病況惡化後,她連自行翻身都有困難。老人家睡眠品質本就不好,若夜裡沒有人幫忙定時翻身,長期維持同一姿勢的身體會非常不舒服。偏偏畢媽媽又不愛麻煩別人,總是撐到凌晨5、6點,才敢叫醒看護。「她睡不著只能一直看時鐘,覺得度日如年。她形容自己像廢物。」畢柳鶯不捨地說。2019年秋天,畢媽媽和家人們提起了斷食善終的念頭。眾人起初看她雖行動不便,但仍耳聰目明,也曾希望老人家回心轉意:「多出去走走心情會比較好」、「活下來看曾孫長大嘛!」但畢媽媽心意已決。她認為自己活到80多歲,此生責任已了。該做的都做了、該玩的也玩了,三個孩子都大了,心中已無牽掛。畢柳鶯記得,母親很早就表明,自己不要為活而活。30幾年前,她看到養姊罹患白血病,做化療後大量掉髮,又常噁心嘔吐。第一次治療成功後,短時間內又再度發病。雖然生命延長了3年,過程卻非常折騰。畢媽媽告訴兒女,若是自己得病,絕對不要受這樣的折磨。身為復健科醫師,畢柳鶯也知道,媽媽的病接下來只會持續惡化。她看過太多患者、身邊的長輩,接受良好的醫療照顧卻生不如死。像是她公公因為失智無法自主進食、排泄,被插上了鼻胃管和尿管,臥床長達12年。而婆婆日日隨侍在側,待公公離世時已經80幾歲了。「這麼長的臥床時間,犧牲的是照顧者的青春呀!」她感嘆。了解媽媽的決心,三姊弟不再勸母親打消念頭。妹妹常回娘家陪媽媽聊天,弟弟則買了許多書給媽媽讀。畢柳鶯開始蒐集斷食相關資料,也諮詢了安寧照護專家,準備陪媽媽完成人生最後一個願望。斷食3週在家人陪伴下遠行 為生命畫上圓滿句點性格獨立的畢媽媽,連告別世界的時間都是自己決定。她決定2月底過完83歲生日,就要正式展開斷食。先從一日三餐減到兩餐,過了1、2天後又減為日食一餐。接下來不吃食物,只喝蓮藕粉水和南瓜籽油。最後一週則是滴水不沾。有人好奇,不吃不喝,長輩是否會感到痛苦?畢柳鶯解釋,老人身體衰弱、消化能力變差,食慾本就會降低。日本臨終醫學名著《大往生》的作者中村仁一醫師曾提過,斷食、脫水以後,身體的營養耗盡,大腦會分泌嗎啡,使人進入昏迷狀態。最後呼吸變弱、血壓降低,安詳離世。採取漸進式斷食的前10幾天,畢媽媽吃得少,精神反而好。不只3個兒女天天在家,孫輩也輪流回家和她聊天。到了晚上,兒子還會陪她看恐怖片,母子倆又叫又笑。「我不敢看恐怖片,在書房念佛經。聽到他們的尖叫聲都覺得很超現實!」畢柳鶯笑說。在媽媽快要離世的一個晚上,家人們眼見她身體逐漸衰弱,決定舉辦一場生前告別式。儀式由畢柳鶯的長子主持,以一張張照片帶大家回顧阿嬤的一生:辛苦的童年、養育3個子女長大的堅毅、苦盡甘來後到世界各國旅遊……。家人們除了感謝,也不停讚美畢媽媽:「你很善良、節儉又環保」、「你超會做瑜珈」、「你買股票賺錢很厲害,而且都捐出去助人」。「我們覺得媽媽這樣走很有福報。家人有更多時間可以陪她、讓她說出遺憾,也療癒她一直以來的心結。」畢柳鶯提到,在告別式的最後,媽媽開心地說:「我很滿足。」家人的愛與關懷,她確實感受到了。畢柳鶯也提醒,人到生命末期若要採取斷食,應先向醫院或居家醫療診所的安寧照護團隊諮詢,才能為各種情況預做準備。例如,因為吃喝得少,斷食者容易便秘、排尿困難、口腔、皮膚則可能變乾燥,下肢也會水腫。斷食期間,畢柳鶯每日為媽媽活動關節、定期抬高下肢,用棉棒沾水濕潤嘴唇、清潔口腔。媽媽無法大小便時,則藉由按壓小腹、使用甘油球等方式協助她排尿和排便。若非專業醫療人員,也可請安寧照護團隊協助。生前告別式結束後,畢媽媽因為滴水不沾,身體急速衰弱。居家安寧療護團隊到家中,為媽媽施打鎮靜劑,讓她陷入長時間的昏睡。在斷食3週後的一天早上,畢柳鶯摸摸媽媽的脈搏,發現她已經在睡夢中安詳離世了。家人們齊聚一堂,畢柳鶯親了一下她的額頭,說:「媽媽,你要開開心心地跟佛陀走,阿嬤跟阿姨在等你喔。」平靜面對死亡 母親留給孩子的最後一份禮物畢媽媽過世後,子女們遵從她生前的意願:不入冰櫃、不發訃聞、不辦儀式、不燒香和金紙。媽媽離開後第3天,就完成火化、樹葬。家人們雖難免感傷,但沒有人哭泣。他們知道,捨不得的情感愈強,媽媽的靈魂愈不容易離開。畢柳鶯說,她最欣慰的是媽媽在最後的日子沒有罣礙。子女們也都能放手、尊重其意願。家族中的年輕一輩,更能藉此機會,學習如何平靜而認真的面對死亡。失去至親,是每個人一生必經的課題。畢柳鶯看過不少身邊的朋友,總要一年半載才能稍稍緩解喪親後的悲痛。朋友的爸爸罹癌後治療3個月在醫院過世,她長達半年的時間笑不出來。也有同學的媽媽,在游泳時意外身故。「之後那2、3年,她連跟我講電話的音調都不同了。」畢柳鶯感歎地說。喪禮過後,畢柳鶯夢到媽媽好幾次。每次在夢中,媽媽都很年輕、活動自如,快樂地和其他人聊天。有時,她會突然想起媽媽已經不在了。但又隨即意識到,如今媽媽不再受苦,而是無憂無慮地生活在另一個世界。她也相信總有一天,母女一定會再相見。「人的軀殼會毀壞,可是精神和靈魂永遠留在我們心裡。」畢柳鶯說。陪伴母親走過生命最後一段,3姊弟說好了,未來要支持彼此沒有痛苦地離開。於是,我們採訪的這天,看見畢家的桌子上放著幾張已經簽好名的預立醫療決定書。這是遠行的畢媽媽,留給孩子們的最後一份禮物。原文:陪83歲媽媽在家斷食善終!醫師畢柳鶯:愛的極致是放手,瀟灑地走勝過痛苦地活
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2021-01-06 失智.失智100問
走失問題/年節為失智走失高峰 老媽媽採買年貨卻忘了回家的路
年節是失智者走失的高峰期。快70歲的侯女士家住大同區,照顧95歲失智母親三年,前年過年時,老母親說要去永樂市場採買,三個多小時卻還沒回來,驚恐又焦急的侯女士踩著腳踏車四處尋人,直到遠處一個熟悉身影出現,提著一大包東西的媽媽望著天空茫然地說:「我忘記回家的路了。」才知道媽媽失智這麼嚴重,而過年最怕媽媽亂跑的陰影,至今尚未揮去。隨著過年即將到來,侯女士呼籲家有爺奶接送、隔代教養家庭的小朋友們,請多幫忙碌的爸爸媽媽看顧阿公阿嬤,特別是寒假即將來臨,更要多陪陪阿公阿嬤,不要只顧看手機。有鑑於年節是失智者走失的高峰期,台灣失智症協會今日與台北市大同區大同國小、台北市大同區健康服務中心及富邦人壽共同舉辦「守護爺奶平安過年」宣導活動,現場透過失智教育動畫與有獎問答,讓小朋友知道如何與爸媽共同守護失智爺奶的安全。台灣失智症協會秘書長湯麗玉表示,現代家庭不少是隔代教養,雙薪家庭下,由爺爺奶奶接送小孩的比例也相當高,留意長輩是否失智,其實應該從小教育起。台灣失智症協會提供愛心布標,可協助長輩貼在衣服,或繫上愛的手鍊方便辨識,歡迎家長申請讓小朋友幫忙,還可以幫爺爺奶奶拍照,更新身分證照片以利警察快速透過人臉辨識找回,或在阿公阿罵背包放置聯絡資料。約八成以上的小朋友過年期間都會碰到阿公阿嬤,湯麗玉提醒大家,過年要多陪爺奶唱歌、下棋、散步、聊天;若爺爺奶奶已經失智,講錯話千萬不要糾正,要盡量讚美,更因為吞嚥功能比較差,不要在他們吃東西的時候找他們說話,以免噎到。台灣失智症協會同時提醒,春節期間帶失智長輩外出應安排兩位以上家人陪同,人多的地方更要手牽手一起走,出門在外若需要上廁所時,務必有一家人陪伴失智者,切勿讓失智者單獨一人等候,記住三不:協尋報警不用等、就近派出所可報案不用跑、協尋不用錢,有任何失智症疑問都可於上班日上午9點至晚上9點撥打【失智關懷專線0800-474-580】。
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2020-11-29 科別.耳鼻喉
預防眩暈復發 耳鼻喉科醫師:減輕壓力、秋冬注意保暖
眩暈發作起來,嚴重時讓人根本下不了床,一步都走不穩,大暈狂吐,痛苦得不得了,輕微的也會讓人心煩意亂,工作、社交大受影響,恨不得能有神醫神藥,可以把症狀瞬間治好。可惜現實生活中,眩暈的治療並沒有那麼單純,因為其成因複雜,僅有部分人能快速見效,許多病人還是要耐心回診、服藥,更重要的是維持正常作息、減輕壓力,秋冬要注意保暖,才能減少復發機會。台大醫院耳鼻喉部主治醫師楊庭華表示,引起眩暈的內耳疾患有多種成因。例如常見的良性陣發性姿勢性眩暈(耳石症)、前庭神經炎、梅尼爾氏症,在治療方式上就各不相同。1. 耳石症施以耳石復位術,利用重力和姿勢變化,移出耳石。以耳石症為例,耳石器官與半規管處在相鄰的位置,半規管開口雖小,掉落的耳石還是可能會進入半規管,如果量多聚集成團,在特定角度的運動下,就會造成眩暈。耳石團可能隨日常活動震盪而漸漸散開,使眩暈症狀好轉,但若症狀持續就需要施行耳石復位術,在醫師引導下,利用重力和姿勢變化,讓耳石移出半規管,效果相當良好。楊庭華表示,部分病人可能一次見效,但多半需要重複數次,所以在門診施行外,也會給病人衛教單,回去在家人陪伴下做較為簡易及安全的復位法,通常兩周到一個月內症狀可消除。2. 前庭神經炎症狀嚴重常需臥床,需藥物控制與平衡復健運動。前庭神經炎是內耳性眩暈當中症狀最嚴重的。由於平衡神經功能嚴重異常,剛發生時病人的暈與嘔吐都十分強烈,多半躺在床上不能動,就醫時常常需要出動救護車。這樣的症狀可能持續數日方才漸漸改善,當下只能採用支持療法,病人盡量臥床休息減少動作,並以藥物減輕眩暈與嘔吐的發生。楊庭華表示,前庭神經炎的恢復主要依賴中樞神經系統的各種代償機制,包括視覺及本體感覺的協助。長期來說,多半能回復正常生活,但也可能留下一些後遺症。例如在動作中感覺到短暫的失衡或眩暈。平衡復健對於前庭神經炎的康復有很大助益,所以只要過了臥床期,就要趕快開始做平衡復健,這也能加快平衡的恢復。平衡復健要由簡而繁,由慢而快,不要操之過急,過程中要注意安全。除了基本的平衡復健體操之外,騎腳踏車、打球,都是很好的平衡復健活動。3. 梅尼爾氏症調適壓力、限制鹽分攝取、避免特定食物、改善作息。梅尼爾氏症約佔內耳性眩暈的一成,臨床表現為眩暈伴隨有聽力症狀,而且症狀常會隨時間波動。比如早上聽不清楚,耳鳴比較大聲,比較暈,但可能到下午又變好一些。梅尼爾氏症被認為與內耳的內淋巴水腫相關,治療亦有用利尿劑去消水腫的方式。病人若有壓力過大、焦慮、睡不好等問題,會惡化眩暈及聽力症狀,這時也可能需要抗焦慮的藥物。其他口服或耳內注射藥物的方式,可由醫師視病情適時給予治療。不過藥物只是治療的一環,楊庭華表示,最重要的還是壓力調適、限制鹽分攝取,及規律的睡眠作息。像護理人員作息不定,也是梅尼爾氏症好發族群。適當的食物選擇可能也有幫助,有些病人少吃乳製品或發酵食品會減少發作的機會,但並非所有患者都需要食物限制,原則上發現有吃了會暈的食物,就盡量不要再吃。楊庭華表示,梅尼爾氏症的病人基本上很敏感,要避免壓力,情緒緊張、心情低落。他舉例有位商務人士病患,飽受梅尼爾氏症反覆發作之苦多年,結果搬去中南部務農後就不藥而癒。氣候改變也是好發因子,冷天睡覺要保暖裸露在外的頭部,可以開暖氣,能減少眩暈發作的機會。4. 其他原因的眩暈心血管問題或藥物影響。曾參與推動北榮開設眩暈聯合門診的神經內科主治醫師林永煬表示,引發頭暈或眩暈的原因很多、需依症狀發生過程及相關身體病徵仔細評估,才能有正確的診斷。除了耳科或周邊神經的問題,也可能來自中樞神經方面的疾病,例如暫時性腦缺血發作、腦幹或小腦中風、前庭型偏頭痛、癲癇性眩暈 、多發性硬化症、頭頸部動脈剝離等等。有些頭暈或眩暈與心臟血管問題有關,例如心律不整、冠狀動脈疾病,甚至主動脈剝離等。另外,很多藥物也會使某些患者感到頭暈不適,包括心血管藥物、神經科藥物、身心科藥物、抗癌藥物,甚至治攝護腺肥大的藥物也有可能。林永煬提醒,只要感受到跟以往很不一樣的平衡感失調、頭暈的感覺、暈眩,都要仔細檢查,不要輕忽。
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2020-11-14 新聞.生命智慧
50歲人民保母即將離世 她暖心提問「要不要再來一張全家福呢?」
辛苦一輩子的父親,現在終於要安息,我想帶著他最愛的家人,在最後的時光裡溫柔地陪伴著他。安寧從來都不是急照會,但肝膽內科的病房護理師卻早早打來問我:「學姊,你收到照會單會立刻來病房嗎?病人狀況不好已經推到治療室觀察了。」當然!這一定要啊!原以為可以很快地幫二十一樓血腫科瘦巴巴的阿杯做完舒適護理,沒想到做完口腔清潔、剃鬍子、皮膚護理,再帶著看護做移位和翻身擺位,再把記錄補齊,一瞬間一百二十分鐘就過去了,沒有一分鐘虛晃的,因為阿杯今天有可能要飛去當天使,我希望他能帶著乾淨和祝福,平安出門。清潔、細語都是種體貼這天等我去到十七樓的病房時已經下午四點了,治療室和走廊外的親友團加起來人數大概十多人,陣仗來頭不小。大家都哭得很傷心,我靠近床邊自我介紹,卻看見病人皮膚的皮屑和滿布的出血點,張口呼吸的嘴巴很髒、很乾,卡了很多藥粉和黑黑的東西。剛五十出頭罹患肝癌末期的大哥,工作是人民的保母,今年年中才診斷出來病況並不樂觀,家人很積極陪同治療,可惜成效不好。這次因為解黑便住進來,一入院血壓和血氧都不太穩定,我想,他應該是我今天的第二位天使。由於嘴巴真的太乾、也太髒,所以先用食鹽水紗布溼敷五到十分鐘,軟化一下卡在牙縫中頑強的小黑,接著用ENT棉棒、橄欖油棉棒、海綿牙刷輪番上陣清潔,絕不辜負大哥原本一口潔白的牙。過程中也不斷用三毫升空針抽開水,從臉頰邊給予少量水分滋潤喉嚨。大哥吞得很好,於是我又請家屬去買威德果凍,用吃布丁的小湯匙來餵,大哥也吃了好幾口,這很令人開心!等忙完第一輪後,我請太太和兒子先到護理站,留下女兒和親友陪伴病人,想說可以跟家屬說明善終準備的注意事項。才約莫短短五分鐘的時間,不知是親人還是朋友,就急忙跑到護理站兩次,說是病人狀況不對,叫我先別說話了,趕緊進去看病人比較重要,但兩次的結果都是病人很疲憊地闔上眼,生命徵象沒有太大差異。看得出來現場的每一個人,情緒都好緊繃。於是換了衛教場地,讓親友都可以隨時靠過來聽,我選擇站在治療室門邊輕聲地跟太太說:「還記不記得以前哄孩子睡的情景,我們如果希望孩子能乖乖舒服地睡著,可以輕輕拍他、輕輕撫摸他,小小聲溫柔地跟孩子說說話,這樣孩子比較容易睡著,音量太大聲反而容易驚嚇到孩子。」這時她和兒子都點點頭。我接著說:「先生其實現在人很虛弱很累,就像小北鼻一樣,但這裡人很多,大家說話聲音也都比較大聲,這的確會影響到他休息。等等我教你們怎麼幫病人按摩,大家可以輪流幫病人做,沒有輪到的人先在走廊休息,人多更要分工,才不會幾天下來大家都累倒了。」這時女兒和親友也都點點頭。有家人陪伴的美好時光我讓太太用溫水幫先生擦擦腳;讓女兒用橄欖油紗布幫父親去除皮屑和殘膠;再讓兒子掌心勻著精油溫柔撫觸父親水腫的腳,這些將是這家人最後共同相處的記憶,我不想他們只剩下淚水和悲傷,應該還要有其他的回憶加進來。辛苦一輩子的父親,現在終於要安息,我想帶著他最愛的家人,在最後時光裡溫柔地陪伴著他。不知不覺,原本有些吵鬧的治療室靜了下來,我順勢帶上了門,讓門內除了我只剩母親、太太和一雙兒女。我先跟病人說:「林先生,你很幸福喔!雖然身體生病,但你最愛的家人都陪在你身邊,現在每個人都要輪流到你耳邊跟你說悄悄話喔!」我聽不到他們說什麼,家屬一樣淚流滿面,但臉部的線條變柔軟了。結束的時候,我提醒每一個家屬,記得再抱抱病人,再親親病人一下。最後我也準備要下班了,留了公務機號碼給家屬,並詢問家屬:「要不要再來一張全家福呢?」家屬沒有回答我,卻立刻各就各位站好位置,我不只拍了全家福,也拍了他們各自跟病人的合照,我期待家屬往後想起這一天,都記得回憶中有一點點的美好。祝福這兩位病人,都在溫柔的陪伴中沒有痛苦,輕輕飛走當天使。◆ 阿杏小語只要有機會能留下全家福的合影,不管在何時何地,都是值得珍惜的。尤其是臨終前的陪伴留影,希望留下的是親友間彼此祝福、道別的畫面,期待日後在家屬的回憶中,除了悲傷之外,也能明白善終是人生最棒的禮物之一。在生命的最後,我們都需要好好梳理自己與他人的關係,曾經因錯過、背叛、誤會而未解的難題,若不去理會,最後只會留下滿滿的遺憾。※本文摘自《陪你到最後,安寧護理師的生命教育課:春落下的幸福時光》/出版社:四塊玉文創/作者:李春杏
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