2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
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2022-07-08 醫療.巴金森病
巴金森治療/別怕失能找上門 專家解密3關鍵 減緩巴金森病退化速度
70歲的王爺爺經常不明原因地跌倒,以為只是老年退化不以為意,直到家人陪伴至神經內科就醫後才確診已罹患巴金森病(也作帕金森病)。初期治療時王爺爺常忘記吃藥或不按照處方自行減藥量,也不願意定期回診,導致單側肢體顫抖、步伐不穩的狀況日漸嚴重,某日再次跌倒導致骨折送醫,出院後病情愈來愈嚴重,出現吞嚥障礙且引發吸入性肺炎,再度入院治療後返家的王爺爺身體明顯退化,變得無法行走、臥床且仰賴鼻胃管進食…🔔關鍵一:巴金森病失能原因百百種,趁早治療延緩病程是解答台大醫院雲林分院神經部主治醫師蔡志宏表示,巴金森病為一種神經退化性疾病(包含動作障礙與非動作障礙),好發於70歲以上: 🔍早期:運動障礙症狀包含單側肢體顫抖、動作逐漸變慢、僵硬、走路小碎步。 🔍中期:演變為雙側肢體症狀,容易跌倒,常需以助行器輔助。 🔍晚期:症狀加重,失能、以輪椅代步、營養不良及反覆性感染等。進入中晚期的病患可能頻繁出入醫療院所,照顧者除需費心照料,也衍伸出不少經濟負擔。蔡志宏說,巴金森病惡化的速度取決於個人體質、有無其他慢性病等共病、後天環境因素,但早期發現並治療,搭配運動及足夠的家庭支持與醫療照護,仍可見巴金森病患者與病共處10多年才慢慢地退步,保有正常生活的時間比想像中長。🔔關鍵二:巴金森病各藥物治療原理不同,主動與醫師討論治療策略由於大腦中的多巴胺細胞減少,導致巴金森病的相關症狀。治療上需維持多巴胺濃度達穩定的量,好比發電廠需固定補充可供發電的材料以補充電力,像能直接補充多巴胺的左旋多巴,或是仰賴外接電源供電或減少過度消耗,如刺激多巴胺受體達成治療目標的多巴胺受體促效劑,與阻止多巴胺代謝分解的酵素抑制劑等類型藥物。至於採用何種藥物,關乎發病年齡及症狀嚴重度。一般而言50到60歲、症狀輕微的病人,前5年會先觀察病患對藥物的反應,來評估後續的用藥調整,醫師和病人需保持密切合作討論。中晚期後藥物組合多樣,主線用藥等劑量逐漸加重,有非動作障礙症狀,如憂鬱、睡眠障礙等病患則提供相對應的藥物治療。各種巴金森病用藥有利有弊,如何善用每個藥物,延長每個藥物使用時間,所以與醫療團隊配合「治療策略」的商議是必要。🔔關鍵三:降低巴金森病失能風險,關鍵是不擅自斷減藥蔡志宏強調,「延緩病程惡化速度,藥物遵從性十分重要」,巴金森病藥物在血中維持的濃度與病患的生活作息直接相關,如自行停藥或調整藥物劑量,將有一定的風險造成病情失控,如一段時間沒服藥症狀變重,補吃了好幾顆藥後,彷彿飢渴許久的腦細胞會一次吃下過多劑量,往往不能真正提 供腦細胞飽足感,而是過多負擔,久了會形成多巴胺失調症狀與藥物失效,導致後續治療更為棘手。蔡志宏建議病患或照顧者可透過藥物日記,紀錄服藥及症狀變化的時間,歸納出一天的藥物波段變化以提供日後藥物調整的參考。針對中晚期的病患也有相關的社會救助支持,如申請身心障礙手冊減免部分醫療負擔等。醫師在地觀察小叮嚀:雲林衛教推廣成效好,長者病識感與醫從性高比起其他縣市,蔡志宏說,雲林務農的病患居多,年紀較長,隨著當地衛教的推廣,許多病患在肢體有些抖動、走路出現小碎步時便知道就醫諮詢,確診時多為輕到中期階段,極晚期才確診的病患不多,且配合治療的意願高,有一定的治療成效。另外台灣動作障礙學會也呼籲民眾透過「巴金森手指操」、巴金森自我評估量表進行檢測,協助早期發現疑似症狀。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,歡迎您加入
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2022-06-29 新冠肺炎.專家觀點
幼兒莫德納延遲抵台 兒童出現氣喘等6症狀快就醫
指揮中心日前宣布,6個月到5歲幼兒的莫德納疫苗已通過食藥署的EUA,ACIP會議也已通過建議接種二劑基礎劑,間隔四至八周以上。指揮中心指揮官陳時中表示,本來幼兒疫苗明天上午要抵台,但有些簡單文件問題有所延遲。不過已請各地政府準備幼兒接種站規畫。針對幼兒接種疫苗,衛生福利部傳染病防治諮詢會預防接種組(ACIP)召集人李秉穎表示,建議經醫師評估後6個月至5歲幼童接種莫德納疫苗接種,接種兩劑基礎劑,每劑須接種0.25ml,含25pgmRNA。接種部位原則建議未滿2歲的嬰幼童接種大腿前外側股外側肌、2歲以上幼童則接種在非慣用手的上臂三角肌。由於曾經染疫,短期內再次感染的風險可能降低,因此建議確診者自發病日或就診日起至少間隔三個月後再接種。李秉穎說,國外研究,五歲以下打疫苗比成人不良反應較低,6個月至5歲幼兒接種後可能發生的常見副作用,如躁動哭鬧、接種部位疼痛、嗜睡、食慾不振、發燒、注射部位紅斑及腫脹等。如出現發燒超過48小時、嚴重過敏反應如呼吸困難、氣喘、眩暈、心跳加速、全身紅疹等不適症狀,應速就醫釐清病因。另外,接種mRNA疫苗常見不良反應中,較擔心的嚴重不良反應是心肌炎。李秉穎表示,心肌炎是指心臟肌肉發炎,心包膜炎是包圍心臟周圍的纖維組織發炎,這兩個情況可以單獨或同時發生。通常極少數個案發生在接種後14天內,較常發生在接種第二劑之後以及年輕男性身上。因此如果接種疫苗後28天內出現心肌、心包膜炎症狀,如胸痛、胸口壓迫感或不適症狀、心悸,如心跳不規則、跳拍或顫動、運動耐受不良,如走步路就很喘、沒有力氣爬樓梯、暈厥、呼吸急促,應立即就醫。不過李秉穎表示,評估後mRNA疫苗用於年輕族群的整體臨床效益仍大於其風險。陳時中表示,指揮中心將與各地政府共同推動幼兒疫苗接種,請安排指定醫療院所。因為考慮幼兒需要家人陪伴施打,但有些民眾上班時間困難,因此將彈性於夜間、假日開設。他表示,接下來也非常熱,場地也要考量空曠、通風、防曬防雨。將請地方政府視所轄量能安排幼兒園或托嬰中心接種,提升可近性。根據ACIP專家會議通過的建議,6個月至5歲幼兒莫德納疫苗施打2劑基礎劑,施打間隔為4至8周以上;5至11歲兒童疫苗方面,建議免疫不全及免疫力低下且病情穩定者建議接種基礎加強劑,在第二劑間隔28天後接種,對於完整接種基礎劑對象,建議於滿5個月後,接種追加劑。
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2022-06-24 焦點.杏林.診間
醫病平台/坦然面對老病,自在迎接死亡
【編者按】非常榮幸透過「病人自主權利法」發起人楊玉欣前立委的幫忙,邀請到三位深入認同「病主法」的專業人士,回應兩週前(六月六、八、十日)三篇有關目前的醫療環境,有時醫療團隊仍會不得不做出違背「不傷害病人」的醫學倫理悲劇。希望「真理越辯越明」,經過多次的討論促成台灣社會更了解這問題,並且社會大眾能在意識清楚身體健康時,與家人討論自己將來面臨生命末期時,希望怎麼做或不要怎麼做的看法。養成這種民風之後,就不會再發生這種已經簽了「自主權利法」的合法程序之後,還要因為家人的「孝心」迫使醫療團隊違背病人,還是給予「臨終凌遲」。【延伸閱讀:醫病平台/讓人難以割捨的「臨終凌遲」,解套的關鍵在我們每一人】【延伸閱讀:醫病平台/永久植物人狀態病人之醫療照護決策 ──最高法院110年度台上字第2590號民事判決簡評】孝道的再省思俗話說:「千金難買早知道,萬金難買後悔藥。」想要真正克盡孝道,除了當父母親、祖父母及長輩在身體健康時好好地奉養,到了他們生命末期、臨終時,千萬不要做出會讓自己後悔一輩子的錯誤判斷與決定。2013年五月,我在嘉義博愛社區大學講授〈安寧照護與臨終關懷的核心功課與關鍵作為〉時,有一位學員在課堂上分享了她的親身經驗與切身之痛。這位師姐的母親活到九十歲,因為跌倒送醫救治。這位師姐是獨生女,沒有兄弟姊妹,母親的醫療與生死大事無人干預。她的兒子曾任台北某醫院內科副主任,了解奶奶的情況後,就跟她說:「媽媽!不要給奶奶做任何急救,奶奶身體脆弱,急救的話肋骨一定會斷掉,除了用藥物維繫生命,除此之外,一切都不要做,等我們回來。」可是,醫師已經為老奶奶插上鼻胃管了,師姐說道:「插了鼻胃管,媽媽就不能說話了,我不知道她不能說話,我每天都去加護病房,一天只有三次可以去看她,我看她的時候,她經常流著眼淚,可見她有很多話要跟我說,可是她無法跟我說話。」師姐回憶起那一段往事,說道:「當時我在悲傷的心情下,只想到『我不能沒有媽媽』,要求醫師想辦法留住媽媽,即使好不起來也沒關係,我只要『媽媽臥病在床,能讓我看到就好』,醫師為了達成我的願望,讓媽媽在加護病房待了七十多天。其實媽媽在住院後二十幾天,她就可以平安地走了,但是我要求醫師讓媽媽『臥病在床』,醫師就不斷地幫她插這裡、插那裡,結果眼看著母親的身體一天天在變化,不對……是身體漸漸浮腫了起來,我才知道錯了,才告訴醫師我要放手讓媽媽走。在母親往生之後,我一直很懊悔在十五年前做了一個最最錯誤的決定,我不應該那麼自私、貪心而讓母親『臥病在床』。後來我跟兒女說:『將來有一天我像奶奶那樣老的時候,千萬不要讓我像奶奶那樣『臥病在床』,那會很痛苦的!我只要等你們回來就好!』後來我又再想了一想,兒女他們回不回來,其實都沒有關係。」孝道也好,親情也好,到頭來往往因為眾生的無明與執著,而變質為一種將病人與家屬都統統套牢在一起的痛苦桎梏與羈絆。就像這位師姐,寧可要媽媽「臥病在床」,也不能「失去媽媽,讓媽媽就這樣走了」,結果卻是讓老母親在加護病房多承受了近兩個月的痛苦,留下的是心中無盡的悔恨。不過,她很勇敢地站出來現身說法,希望其他的學員記取教訓,不要重蹈覆轍,也是功德一件。針對絕大多數末期病患所遭遇到的急救困境,蓮花基金會前董事長陳榮基教授提出幾點省思:「我們一定要不計任何代價地對抗生命本有的旋律與節奏嗎?我們一定要不計末期病人痛苦的代價而奮戰急救到底嗎?我們一定要以心肺復甦術(CPR)為病人送終嗎?」終歸一句,對於末期病人,CPR其實是無效的醫療,只是更增加及延長末期病人的痛苦而已,根本救不回病人的生命。陳榮基教授和我不約而同地主張「拒絕心肺復甦術、拒絕插管、拒絕無效且增加痛苦的臨終急救術」。請大家特別注意,是「拒絕」急救,而不是「放棄」急救!這是讓親人能夠安詳往生的關鍵要素,我們從來就不曾見過末期病人經一再急救而能存活然後安詳往生的,全部都是在極端痛苦中「多重器官衰竭而死亡」!因此,我不得不說:「堅持要給臨終親人急救的決定,其實是非常愚昧及錯誤的『不孝之舉』!」在親人生命的最後階段,想要「圓滿孝道」的關鍵功課,其實是在於家人的「親情陪伴」,這也是讓臨終病人經驗他生命中最後而且最重要的成長階段。大家切記:能夠讓末期病人「享受全家人陪伴」的前提要件,就是「不施行心肺復甦術、不接受無謂的治療、讓病人能決定自己的事、讓病人免於現代醫療的折磨與摧殘、讓病人如同正常人般地受到尊重」。我的父母親在往生前,都是預知時至,身上沒有插一根管子,最後都是在兒孫的陪伴下,眼睛看著接引佛像,耳朵聽著佛號聲,在意識清楚的情況下,呼吸最後一口氣,含笑捨報往生,我們兄弟心中當然不捨,但是沒有遺憾。坦然面對老病,自在迎接死亡從東、西方各大宗教的觀點來看,我們的內在靈性生命是永恆的,是不會死亡的,但是由於生命的展現是以物質的肉身作為載體,因而有相應的使用年限,這是大自然的機制。因此,我們一期肉體生命的謝幕是自然的,就如同花開、花謝一般;花朵並非因為生病才凋謝的,葉子也不是因為生病才落下的,只是因為一期生命的年限屆滿了,所以就告別生命的舞台而謝幕了。其實,眾生一期生命的「自然死亡」,並非終結,而是休息之後再重新出發,邁向下一期生命的開展。「自然死」不是疾病,而是大自然生命旋律的一個章節,但是現代人幾乎一律將死亡當成「疾病」來處理,而不斷訴諸醫療科技的不當干預,因此造成絕大多數現代人死得毫無尊嚴與品質可言。「病人自主權利法」的意義,就在於避免醫療的不當干預,維護我們的「死亡尊嚴與品質」。不過,「病人自主權利法」要發揮其最大功能的前提是,社會大眾能夠普遍認知與接受「自然死」;只有「坦然面對老病,自在迎接死亡」,才能跳脫所有醫療干預的框架與桎梏,讓生命圓滿地瀟灑走一回。從宗教靈性觀點而言,今生有好的結束,來生才有好的開始。我誠摯地呼籲衛生福利部以及各大醫學院能夠勇敢地邁出一步,開展對於「自然死」的深入研究,只有真正接納自然死,以及了解如何因應,我們才能夠真正享有生命與死亡的尊嚴與品質。
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2022-05-20 癌症.癌友加油站
生命故事/謝謝您,我很好 抗癌之路因您而勇敢
抗癌路上,總有人在您身邊默默支持、鼓勵,陪您走過最艱辛、低潮的時光。無論是家人、好友、醫療團隊、寵物或是信仰,有沒有一個人事物,讓您在抗癌路上變得更勇敢與堅強?全台最大癌症粉絲團「那些癌症教會我的事」與「財團法人滄洲文教基金會」聯手舉辦抗癌故事徵文活動,透過社群力量,凝聚正能量的迴響,傳散至各個角落,降低癌症所帶來的負面影響,鼓勵無畏癌症,樂觀面對人生逆境。抗癌鬥士生命故事陳惠玉我也曾經不勇敢!在14年前的一場大病(乳癌),當下的心情是非常的低落、徬徨無助的,心裡想「是否我就這樣,人生從彩色變成黑白」,無數的為什麼。反覆思索,終於我鼓起了勇氣,堅強的去面對。立刻返回宜蘭家鄉,開始了一連串的治療。化療時出現了掉髮、嘔吐服、牙齦出血、骨頭刺痛。關關難過、關關過,經歷過六次的化療,28天的電療…。雖然這是條艱辛難走的抗癌之路,但慶幸我勇敢的走出來了。因為自己走過、痛過,所以我以同理心,感同身受,我加入了癌資中心志工服務。在面對病友的當下,適時的給與關懷與勉勵支持!曾經有病友說「好痛喔!」,我便拍拍他的肩膀,握住他的手,說道「我能體會你的苦楚,我心疼你的痛,但我無法替你痛,只能給你精神上的支持與鼓勵,最終還是要靠你自己,只有自己最了解自己,只有自己才能救自己,是不是?」幾次的陪伴與關懷鼓勵之下,見你有了起色,有好轉了,好為他感到高興!抗癌14年多,最讓我感動、感謝的是家人,我的先生、兒子、媳婦及宜蘭的爸媽及兄弟姐妹們的一路相伴、細心照顧、關懷陪伴。感恩在我志工服務時麗光主任的疼惜與信任;感恩帶我入志工行列的壁蓮師姐;感恩歷任的院長及腫瘤科的黃部長醫師、胡子仁醫師對我的支持與勉勵。我也感謝許禮安醫師一直以來對我的支持與照顧(我也曾多次上了許醫師的安寧課程、在邊做邊學習、收獲良多)要感謝的人,非常非常多。感恩在我生命中出現的所有貴人;感恩一切所擁有的;感恩有您!謝謝您們!願珍惜當下、活在當下~何星瑩抗癌的路上要感謝的人實在太多了!我最感謝的是我的老公,在檢查出來得知是惡行腫瘤的時候,他哭的比我還要傷心,每天都無法入眠。我開始治療時,不論工作多忙他都一定撥出時間陪我去醫院檢查、回診、拿藥。化療不舒服時,也幾乎包辦了家裡全部的家事,連不拿手的下廚料理,都因為希望我能吃的有營養趕快康復,只要我說想吃他就上網學試著做!治療完成時,我說等康復後很想要去學潛水,從前溺過水很怕水的他,也鼓起勇氣答應陪我一起挑戰!距離罹癌到現在已經快過了3年了,雖然偶爾還是會害怕沮喪,但是知道有人能陪伴著自己,就會覺得多了一份力量變得勇敢!希望癌友們都能找到讓自己繼續健康的力量,一起加油!王思唯抗癌的道路上,人生步伐已停止,我願陪著您原地踏步,永遠望向遠方帶著希望,期許再有限的時間裡能夠快樂的生活!曾經這句話是我在照顧膽管癌家父時,我心中一直存在的信念,讓家父可以在我們的陪伴下樂觀抗癌!雖然後來天不從人願,在努力跟膽管癌奮鬥五年後,於2018年上天堂享福了!這五年過程中家父的感受跟痛苦,我都很希望能了解,但痛不在己身無法明白。直到2019年11月我發病,膽管癌三期,跟家父一樣的癌。但我比較幸運可以動刀,經過13小時手術,切掉2/3肝臟,膽囊,淋巴,血管,在拉小腸接膽管,血管瘤裝支架。住院39天,後來化療12次追縱三個月後復發,轉移腹膜變四期,到現在剛好兩年,化療32次了,繼續跟膽管癌奮鬥中!我終於知道家父當時的感受跟痛苦了,也相信家父有家人陪伴是快樂的!各位癌友,後援家屬,人生無常,不能長壽也要享壽哦!要樂觀快樂的面對,好吃好睡不痛我就每天都很快樂,每天感謝陪伴在您身邊的親朋好友。讓我們不會覺得孤軍奮鬥。偶爾會難過,會流淚,會怨天尤人,但有時換個角度想,也許是因為我比較勇敢吧。大家都要加油,再有限的生命裡,活出無限的精彩!謝董“要記得回來給我們看”,這一句話,支持著我度過20天加護病房,熬過兩次敗血症、肺坍塌、肺積水及打到上限的升壓劑,最終在元宵節前平安出院。這是我術前最後一次到175診注射室報到,護理師們給的鼓勵,打完術前最後一針抗過敏針劑,啟程前往改變我人生的道路,成為抗癌一族。罹患大腸直腸癌前,為了圓夢,考上學士後護理學系,期待自己成為一名護理師,想像著自己在執業時情景,思考著未來要踏入哪個科別?無奈期中考後開始嚴重腸阻塞,許多不舒服不得不先放下課業,開始抽絲剝繭尋找病因,一年內肚子已經開了六次刀,遇上手術失誤造成神經受損,失去行走的能力,努力復健跟吃止痛藥,又對藥物過敏需要打針,種種的治療還是無法根治,怎樣也沒想到會是”癌症”。從醫院出院後,不知道該怎麼對注射室的護理師們說住院原因,只因為怕自己不夠勇敢,更怕自己會淚崩,終究要面對,勇敢說出「我確診是大腸直腸癌,腫瘤有兩處,需要趕快開刀處理」。語畢後,淚水不聽使喚地滑落,在注射室看到許多抗癌的鬥士們,還有自己二姑也是腸癌過世,這一路有多艱辛,這一路有多少關卡,歷歷在目,我真的有辦法面對嗎?過了數日,組長拿了加油牌子,邀請幾位護理師學姊一同入鏡,參加活動鼓勵我面對未來的治療,謝謝有這群溫暖的學姐們,給予足夠的勇氣和信心去面對。如今我如願回到了學校,重啟邁向護理師的道路,從開學至今,護理師們仍舊擔心忙於課業會忘記照顧身體,常常叮嚀著要多休息,不要太認真,字字句句都是充滿的關心及擔心。抗癌路上快一年了,卻在例行的檢查中出現異狀,擔心不已思緒佈滿腦中,一句「最辛苦的階段都熬過去了,接下來沒問題的」,即使報告尚未出來,這句話有如定心丸般的鎮住慌亂的心。感謝這175診護理師們的鼓勵,教會我將來要如何擔任一名有溫度的護理師,感謝一路上陪伴我的家人及朋友們,沒有足夠的支持力量,也沒有如今勇敢的自己,努力抗癌就是為了完成自己的夢想,即使現在遇到小瓶頸,在大家的鼓勵中會更勇敢面對及度過,相信我一定可以成為一名護理師。李誌文回想當初受病痛折磨時,那可惡的癌細胞吞噬我的驅體,我痛得無法在講台上課。想輕易放棄自己,但因為愛的結晶,使我沒有逃避藉口。既然了解過度消耗青春的因,當然身體會提出抗議的果,所以我一定要和癌症取得平衡點,尋找和平相處之道。我重新思考生活重心,辭去工作,充實有趣的課程和休閒;養成規律的作息,清晨早起做養生氣功,晚上絕不超過九點睡覺;覺得不舒服時,一定好好休息;爬山吸收芬多精,聽泉沐浴負離子,享受青春陽光般的活力;欣賞紓壓音樂,喝杯鮮泡的花草茶,讓身心保持最佳狀態。電影「天使約定」裡面的一句拉丁諺語:「醫師診斷,大自然治療。」罹患血癌的孫女搬至森林與外公居住,沒有電視,只有羊奶和自然發酵的麵包,用的是柴火,整天伴隨的是新鮮的空氣和大自然,還有一群可愛的動物。在外公悉心照料下,孫女癌細胞消失無蹤,但再回到文明世界時,壓力和競爭讓她疾病復發。因為感受愛,使我有面對死亡的勇氣;因為付出愛,使我從孩子的眼眸看見希望之光。於是那張牙舞爪的惡魔,懼怕光明的天使,成天躲在角落。我的心中充滿陽光!李文怡醫生:你預計二月份要排檢查喔,現在三個月再來一次複診就好。我:蛤,不是一個月看一次喔?醫:沒事幹嘛一個月看一次?我:阿就習慣每個月來看你一下,太久沒看到,我會太想念你啊。醫生翻了一個白眼我:謝謝你幫助我,這一路下來,我真心覺得你是一個很細心 而且為 病人考量的醫師。醫:沒有阿,大家應該都說我是嘴賤又機車的醫生。診間護理師噗哧笑了出來。我:覺得病友團體很重要,所以我想當你乳癌病人的病友支持團體,我可以從病友及護理師角度給予衛教跟心理支持,另外,等我的學生在外科病房實習時,說不定也可以安排他們協助或設計病人術後恢復運動,你覺得怎樣?醫:好啊,那我病人要手術就call你。我:好啊,我認真的耶。醫:我也認真的阿,這個星期五就有一個要開刀了。我就真的去當病友團體了說,她看到我手術後三個月恢復的樣子後,真的比較不擔心,我也給了一些運動的建議跟術後恢復注意的事情,順便討論壓力衣到底要買幾件,跟他們聊天的過程中,我覺得很開心。在復健時候,大概是我要脫光上身坦誠相見,也或許是老師很好聊天,所以我在復健的時候,就會把發生的事情機哩瓜啦講個不停。復健老師:可是這樣去看病人會多花時間耶。我:在罹癌治療的這段時間,我覺得我很幸運。因為我有很多朋友願意陪伴我,給我實質和心裡的支持及幫助,也有很棒的醫療團隊,包含很多科的醫師、診間裡和病房的護理師們、還有復健師。又有一個可以依照治療時間彈性調整工時的工作,以及能夠體諒我生病的工作團隊及長官,我真的很感恩。所以,我現在現在比較好了,就覺得可以幫忙病友一下,反正時間可以控制,不差那一下子。復健老師:這樣會有福報,你就繼續做,就有更多的福報回到你的身上。我:因為我很感恩,感謝上帝幫我安排這麼多貴人幫我,你也是我的貴人!前陣子和病友見面,他跟我說,我會陷在憂鬱的漩渦中出不來,為什麼妳看起來這麼樂觀?我們常為了未來而憂慮,但是其實未來又還沒發生。如果現在的我們一直擔心未來,而讓現在的自己一直陷在憂慮中無法出來,那未來的我怎麼會變好?不如我們專注當下,只要今天有比昨天好就好,這樣未來的我們,一定會比現在更好。馬太福音 6:34所以不要為明天憂慮.因為明天自有明天的憂慮.一天的難處一天當就夠了。曾嘉隨身上住著兩個癌,淋巴、乳癌,因此固定時間須回去醫院回診。這個月剛好回診時間都碰在同一個月份,所以跑醫院的次數就變多了。淋巴癌住的時間較長,約莫7年,每三個月只需抽完血就等著看報告,由於保養得宜,每次看報告時就像會老朋友一樣和主治醫生話家常,也感謝他長期守護我的健康。乳癌則每半年需做一長串的檢查,這次又輪到大檢查了,首先要禁食八小時再抽血、X光檢查.....。一大早到抽血站時,遞上抽血單,護理師叫:「○○○」又問道:「妳叫什麼名子?」我回答:「妳不是剛剛在叫我?」護理師笑笑的說:「我們的例行公事都要這樣問。」接著又問:「抽血單要不要還你?因上面有寫一些筆記。」瞄著抽血單上紅筆紀錄今天的檢查流程:8:30-9:00抽血、X光,地點婦幼大樓一樓。9:00-10:00報到 乳房攝影,地點…。榮總很大,不同的檢查分佈在不同的地點。原來老公事先已經規劃好檢查的路線並記錄在這張抽血單上。老公不是會甜言蜜語的人,在日常生活中有他的細心面,如:每次回診單都記錄在他的行事曆裡,時間到了再提醒我,安排抽血的時間陪我到榮總,到不同地點去檢查,因我總記不起來榮總的前棟、後棟、第幾診療室。下午看診回來,如常的跟我要下次的回診單以便紀錄,才發現自己竟然忘了繳費、取藥。真是懊惱不已,而他默默的拿著車鑰匙,再往榮總出發,這一來一回又得花費1-2小時。感謝老公,細心陪伴,在每個大病的來襲都堅定的陪我度過,總是告訴我,只要你不放棄自己,我一定會陪你走過。於是在生病期間陪著我,在每天的破曉時刻,跑完十公里的慢跑,汗水濕透了衣服、叫醒了太陽,也趕走了病毒。親愛的老公,謝謝你總是默默承擔,將我從死亡邊緣救起的壓力,往後希望我們能健健康康,邁向精彩的第三人生。張秀芳這輩子從沒想過會跟醫師有密切聯繫,從第一次踏進乳房外科診間,想說也許只是良性纖維瘤,所以單槍匹馬應戰,當乳癌確診報告出來後,開啟醫病合作關係。我的治療過程不輕鬆,局切後以標靶藥物治療,再以放療趕盡殺絕,想不到還在治療中又復發,只好再以全切來斬草除根。在面對詭譎多變的病情,謝謝主治醫師的照顧,只要有任何異常狀況,就會跟我討論治療方向。治療過程的焦慮感是無可避免的壓力,幸好主治醫師允許我四處遊玩,讓我的抗癌之路精采萬分。即將邁入第四年,我依然生龍活虎趴趴走,這輩子最難的功課,幸好有林醫師的照顧,謝謝你,我很好,未來繼續並肩作戰。💡看更多抗癌故事請關注「那些癌症教會我的事-Cancer」
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2022-05-09 新聞.杏林.診間
醫病平台/ 疫情下的醫病關係與溝通
【編者按】本週的主題是「新冠肺炎下的醫病關係」。一位醫師寄來的文章,引發了這系列。他敘述在疫情嚴峻之下,住院病人缺乏親友的探視,醫師也減少了與家屬的溝通,在這種情形下,一位病人病情急轉直下而喪生。他決定到離醫院有一段距離的病人家鄉,對逝者上香並與家屬見面溝通。作者語重心長地道出,在疫情之下,人與人之間的接觸較為不便,需要更用心和病人家屬溝通。另一位急診醫師認為新冠肺炎隨著Omicron傳染力轉強,但病情的嚴重度顯然較低,醫療政策不得不擔心,如果大流行之下,所有染疫病人都到大醫院的急診室就診,其他病情嚴重的病人將無法得到他們需要的緊急救治,因而呼籲醫療人員及一般民眾共體時艱,專業人員不要苛責民眾在困苦中的行為,而一般民眾也要體諒非常時期公衛系統及醫療資源的耗竭。照護癲癇病人多年的專科醫師,則應邀分享她多年來為癲癇病人所做的努力,包括「遠距醫療」,如電話、視訊可以同步做互相的溝通,並利用「社群媒體工具」提供病人在緊急時候有一窗口,醫病之間多一個互相連繫的方式。感謝她適時地分享隨著時代與科技的進步,在照護病人的方法也能與時俱進,給病人品質更好、更安全的照護。近幾年,因新冠肺炎疫情的關係,住院病人無法開放親友探病,而照顧者需要採檢確定無感染新冠肺炎病毒才能陪病照護。有些病患因此缺乏親友的探視,甚至沒有家人陪伴住院照顧的病患也較以往常見,有的時候減少了與病人的親屬溝通的機會,所以家屬可能容易產生誤解,或是對病情急轉直下的錯愕及遺憾。兩週前,有位五十歲的中壯年男性,平常從事油漆工程,本身有慢性B型肝炎及嗜酒並肝硬化,因為住院前曾喝酒以及吃大餐,晚上劇烈腹痛、痛到無法入睡而至急診求治,抽血發現胰臟酵素達到急性胰臟炎的程度,電腦斷層檢查也顯示胰臟有發炎以及附近有積液的現象。於是,在清晨住院接受治療。起初,經過止痛以及大量輸液的治療,以及找出胰臟發炎的原因,為酒精以及高三酸甘油脂血症(數值高達1804),疼痛情況有明顯改善,還能自己在病床上滑手機以及使用平板追劇。因為一切事物都能自理,所以就獨自住院,也無家人陪同,只是偶而會打電話跟家人報告目前狀況。過了兩天之後,這位大哥突然覺得胸悶跟呼吸急促,正好有抽血驗胰臟炎48小時後的一些參數(Ranson’s criteria),發現有低血鈣及代謝酸血症(高乳酸血症),胸部X光則有少量的肋膜積水,表示胰臟發炎是比較厲害的情況,可能之後會有一些併發症的產生,也有預後不佳的可能性。因為代謝性酸血症的緣故,又再增加輸液的量,呼吸急促的情況就逐漸趨緩了,也有跟病人說這次胰臟發炎比較危險一點,有狀況要隨時向醫護反應。到了週六,早上查房時,他躺在床上滑手機,一副輕鬆的樣子,進食也沒造成腹部疼痛,我心想下週一應該可以讓他回家休養了。查完房,就一如往常地去門診看診了,下診後就搭公車悠閒地回家。在車上,卻接到護理師打來告知病人突然呼吸急促,血氧飽和度降至87%,但換了氧氣面罩之後就上升至正常範圍,當下有交代可照張胸部X光片而如果病況有變化時,先將病人轉至加護病房。回到家沒多久,就接到護理站傳來簡訊,告知病人突然心跳停止被急救30分鐘宣告不治,當下內心感到十分錯愕及傷痛,一位早上還躺在床上輕鬆地滑手機跟我有說有笑的人,現在卻被插管急救而藥石罔效。於是,打電話回護理站詢問急救時的發生經過,是因為突然更加呼吸急促,血氧一直往下掉,胸部X光雙側肺葉都變白,於是要轉入加護病房時,病人還在收拾自己的行李時,突然就失去意識沒了呼吸心跳。於是,當天的值班醫師以及在洗腎室的醫師,全都到病房幫忙急救,但是,最後還是很遺憾地沒能救回這位病患。那晚,我想著一些事情,住院期間沒遇到他的家屬也沒和家屬談及他的病況,他的家人是不是和我一樣對病情的急轉直下感到錯愕?如果我是他的家人,面對突來的親人逝去消息應該會很難過,心中也會有千百個疑問想詢問。於是,打算週一時,家屬到醫院開立死亡證明書時,再找家屬談論病患住院經過的情形。週一早上交代死亡證明開立的診斷後,就前去做檢查了,在做檢查時遲遲沒有等到家屬的前來。於是,中午休息時,打了留在病歷中的家屬電話,與其弟稍微談論了一下,覺得應該還是去跟逝者上香並與家屬見面溝通,會比較可以陳述整個事件的來龍去脈。到了喪宅,是個傳統的鄉下三合院,有些親朋好友在幫忙折紙蓮花,也圍過來想知道為什麼正值壯年會突然就住院過世,以為我怕因為他們會追究責任而特地來致意的。跟他們說明是因為我覺得有這個義務及責任讓家屬知道他的病況,而且病人與我互動良好也很配合治療,也算是有種特殊的緣分。經過一番解釋之後,家屬也暸解他的罹病過程,對他的猝然不及的離世感到難過,和他一起當油漆工的弟弟早上才接到他的電話說目前狀況穩定,要他及80多歲的老父親不用擔心,沒想到下午就天人永隔了。最後,向逝者上完香後,與家屬道節哀後,其堂叔向我說,今天能親自那麼有誠意來向大家說明,消除他們心中的疑慮,也感謝住院期間對病人的照顧。要回醫院時,因為來程時對鄉間小路的不熟悉,導航也指引錯的方向,多騎了一大段的路程。於是,病人的堂叔就熱心地騎車在前方導引,一下子就看到醫院的建築了。突然覺得,這真的是一段很純樸的醫病關係,雙方都能感受到彼此真誠的關懷。也讓我體悟到,在疫情之下,人與人之間的接觸較為不便,需要更用心去和病人家屬溝通及了解。
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2022-05-02 癌症.癌友加油站
我是癌友8/孩子,媽媽生病了:該讓他們知道多少?
「我要告訴孩子媽媽得到『癌症』嗎?他們懂這是什麼病嗎?我要說到什麼程度?媽媽來日不多……還是未來預後一定很好……」這些問題不斷在腦袋中出現,就像律師跟檢查官一樣,對證人來來回回的交叉詰問。打從病情確定後,我就思考如何告知小孩。但家中兩個孩子年紀差距太大,一個高二生,一個小四生,心中猶豫著該怎麼說,才能讓他們安心又理解媽媽的病況。求教專業,高中生、小四生,該怎麼讓他們理解?老大看著父母忙進忙出,一下翻保險資料,一下小聲的討論病情,其實都看在眼裡,只是還沒開口問。我打了通電話給癌症希望基金會的護理師,她告訴我,「高中生夠大了,就全部告知吧!不然,說一半或說得不清不楚,他們也會上網去找資料,與其找到錯誤資料,孩子亂想發慌,還不如媽媽親口告知。」至於小四生剛好就介在對疾病似懂非懂的年紀,尤其癌症這麼重大疾病,要說到讓孩子了解就需要技巧,財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會董事長,同時也是台北馬偕精神醫學部主任方俊凱給了建議,「小學就看狀況講,比較需要的是跟老師溝通告知,麻煩師長觀察孩子在校的情形。」誠實告知大孩子,「我們盡量讓生活正常化。」過了幾天,自己的情緒準備好了,就和先生一起來到兒子的房間,「媽媽得到大腸直腸癌,這是需要長期治療的疾病,應該會先在醫院開刀,後續進行化療,可能會有一段時間無法在家,未來的工作方式也有可能改變。」這些訊息飄進了兒子的腦裡,終於問了媽媽避談的問題,「那妳是第幾期呢?」我實在沒把握,只能回答:「還沒檢查結束我也不太知道,但應該不是很早期。」我聽從了專家的建議,包括接下來家裡的經濟狀況都一併讓孩子知道,也清楚的告知孩子,「你還是可以跟朋友同學出門聚會,我們盡量讓生活正常化。」而小女兒呢?就簡單的知道「媽媽生病了,要住院開刀,爸爸會陪媽媽在醫院,會有一段時間不在家,這段期間會由哥哥或阿公阿嬤幫忙看作業。」女兒的慌張並沒有表現出來,但會膽怯地問,「媽媽會不會怎麼樣?」聯絡孩子的老師,觀察孩子情緒、在校狀況。生死難題真的很難從病人口中說出來,不過,之前看了一本書內容提及「癌症並不是一個會立即死亡的疾病」,我就換個說法說給小孩聽,請他們放心,媽媽會好好接受治療,慢慢的恢復。也順便打給女兒的老師們,請他們觀察孩子的狀況。所幸,隨著治療上軌道,兩個孩子情緒上並沒有太大的變化,但擔心還是存在的。一直記得方俊凱主任的提醒,很多癌症家屬在第一時間幾乎全部心力都在病人身上,有些人甚至辭職專心照顧,但治療是很長期的,病人及家屬都需要「正常化」,讓所有人回到原本的狀況,是非常重要的觀念。目前治療已一年了,恢復往常的生活是我給孩子們的承諾。在開完刀後的恢復期,我會趁著傍晚半小時的散步時間,邀兒子一起運動,聽聽小孩的擔心,說說自己的想法。「我們要有信心。」一路有家人陪伴,治療路上更能壯膽。我曾一度想要跟兒子「交待」一些事情,但在跟心理師聊過後,覺得真的想太多想太遠,心理師的一句話點醒了我,「青春期的孩子他的生活圈是同儕,媽媽要不要試著利用這段時間互相陪伴,趁此進行生命教育,可能比跟他談未來還更實際。」也因此,大兒子每次半夜陪我回病房拔針(門診化療藥帶回家滴注,滴完後需返院拔針)時,即使短短幾分鐘,仍能看得出孩子的擔心,「媽,妳還要幾次化療」、「媽,化療後就會好了嗎?」,這些問題問了兩三次之後,他就不問了。因為,我的回答非常誠實,「治療後還要追蹤,好了是不是能痊癒或癌細胞不見了,這件事我也不知道,媽媽這麼認真治療,我們要有信心。」雖然半夜走在灰暗的醫院廊道,但有家人一路陪著,也是能壯大自己的膽量。
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2022-04-14 名人.謝向堯
謝向堯/到底該急救或放手?人生最後一哩路如何決定
如果已經可以預知自己的命運將不長久,你將如何決定你的人生?在連續劇的場景,病人躺在病床上奄奄一息,家屬拜託醫師「無論如何救到底」、或是「不要讓她太痛苦,讓她好走」是常見的橋段。如何選擇是對病人最好的?取決於家屬的想法、也跟家家戶戶的現實狀態有關;甚至不能免俗的,家人之間的恩怨情仇、財產分配等因素,也可能會左右患者的命運。『病人自主權利法』是台灣前幾年制定,以病人自主為宗旨的法律;也是亞洲第一部相關法律。對於病人而言,最大的好處是在意識清楚時,能夠預先決定自己的未來。誰都不知道自己會不會突然飛來橫禍,陷入昏迷狀況,需要被插氣管內管或急救?甚至需要漫長的維生醫療系統卻無生活品質可言?對醫療團隊而言,有別於以往聽照顧者的話(通常是家屬)決定對患者急救或是放手,當患者依本法簽署了意願書後,便能以患者的意願為優先;此外也不必像連續劇一樣,刻意隱瞞病人病情,而是要在適當的時機、用適當的方法告知病人病情。總而言之,此法案保障病人對自己的病況有知情權與決策權。這套法案或許在許多國民與專家眼裡,尚稱不上圓滿,但我覺得它已經相當程度能夠保障個人和醫療團隊的決策不受他人干擾。於是我除了參加安寧緩和條例的訓練課程之外,也在數年前參加病人自主權利法的訓練,取得種子教師資格。對我而言,能保障一些人的受醫權,就像是作功德;於是我甘之如飴。會與高先生結緣,全仰賴一位本科教授的牽線。高先生約五十來歲,任職於科技業,因為漸進式步態不穩、全身顫抖而來求醫。乍看臨床表現,會誤以為是帕金森氏症候群。最後高先生被診斷為多發性系統性萎縮症(Multiple system atrophy;MSA)。這類疾病的臨床表現,初期有點類似民眾印象裡的帕金森氏症候群,但隨之而來的症狀更多樣化,病程惡化又太快,日後會出現大小便控制不佳、姿態性低血壓等等自律神經失調情況。有些患者只需兩三年就會退化到不良於行、需人照顧;最後通常因為反覆嗆到而感染、或是器官衰竭而走向死亡。高先生在得知這個診斷,據說十分沮喪,畢竟他還有大好人生,且女兒們剛讀大學,仍需他挑起家庭重擔。他的情況比起我曾照顧過的患者更嚴重,發病短短一年餘就出現言語障礙、吞嚥困難、眼震,且已臥床;但他沒家族病史,可能跟個人體質或基因異常有關。國內外對於此類嚴重疾病不乏許多臨床試驗。起初在高先生要求下,教授介紹他到其他醫學中心參加新藥的臨床試驗,可惜效果仍不佳。高先生看遍數家醫院後,最終還是回到本院來就醫。高太太是教育界出身,夫婦兩人都是高學歷。她在高先生病情日益加重後便辦理退休,負責照顧全家人。他們主動打聽有關於病人自主權利法的事宜,據說也瀏覽過相關衛教影片。因為他們詢問如何預立醫囑,所以教授才情商我出馬。我每次到加護病房去開安寧緩和家庭會議,面對的多是家屬,討論意識不清患者之命運。病主法的對象卻不同,會來參加預立醫療照護諮商(ACP)的,都是相對健康、清醒且能表達自主意識的人。我們會分析所有主角日後可能面臨的各種假設狀況,並請他們審慎考慮屆時該如何處理,以便提前預立醫療決定(AD)。這趟是我們團隊的新嘗試。以往病主法的諮商都是在特別門診進行,事先預約時段、有完整討論與思考環境。但高先生的情況不同,如果我沒趁著他這次因肺炎住院期間完成他的心願,而是等他出院後再專程安排到病主法諮詢門診,應該是難上加難、甚至可能沒機會了。病主法中提到的五種臨床條件為:1. 末期病人,例如各種已經到處轉移的癌症;2. 不可逆的昏迷;3. 永久植物人狀態;4. 極重度失智;5. 其他經中央主管機關公告之罕見、不可逆疾病或情況:目前已經公告十一種疾病,其中八種是神經科相關疾病。當簽署醫療決定的意願人不幸符合前述幾種條件時,才能依病主法來執行他本人簽署之意願。像高先生這樣,已經罹患特定疾病後才提出諮詢的,我是第一次遇上;特別是他罹患的是多發性系統性萎縮症,已經是病主法第五類條文中,政府公告的罕見與不可逆疾病。換言之,我這回將幫他做的醫療諮商,不是「萬一你以後遭遇這五類情況,你想要怎麼辦?」而是「你已經是第五類疾病了,你勢必會遇到這些情況,打算怎麼辦?」他做的決定,將直接影響他現在與未來的生活品質。我去探視前,社工與安寧共照師早已探訪過患者及家屬,安排前置作業,包括讓家屬看了衛教影片、說明病主法精神。相信家屬已經調適心情,願意尊重意願人的想法。只是當我去到病榻,看到高先生肢體不定時出現陣發性痙孿,且勉強抬起手腳時因為神經系統退化而抖得厲害,還是不免覺得心酸。我先向高先生自我介紹,以及確認今天來探視他的目的是「為了做醫療諮商」。他含著眼淚,發音非常含糊的詢問我:「這個病,沒有藥物可以醫了喔?」我鎮定的點點頭說:「是的,很遺憾,目前沒有藥物能治癒;相信前面求診過的教授也這樣對你說。」抓住浮木,是一種本能。雖然已經知道他是第五類臨床疾病,我還是得照本宣科,從第一類疾病起,依序詢問他對每一種治療的決定。假如罹患這類疾病時,要不要接受維持生命治療?廣義而言,就是平常急救裡的心臟按摩、插管、電擊、或血液透析等等;以及是否願意接受人工營養及流體營養?如靠鼻胃管灌食、或注射點滴等。當然每種選項裡,患者願不願意接受也都有四種程度的差別。患者可以選擇「無論甚麼時候都不接受該種治療」、「當已經治療一段時間後(期限可以自訂)卻看不出成效時,就不要再繼續接受該項治療」、或「當自己變成意識不清時,交由醫療委任代理人決定」、以及「無論如何都要接受上述治療(就是救到底)」。因為每個人的病情、家裡狀況、對「痛苦」的解讀都不同,所以對於疾病的想法與餘生的期待也可能會有很大差異。在醫師、諮商團隊詳細說明後,患者可以選擇全部由自己決定、或是將其中某些項目交由醫療委任代理人決定。而最後諮商完畢後,院方會將患者的預立醫療決定(AD)(記錄患者意願的表格)傳到健保局去。只要患者清醒,日後仍可改變心意,修改其中內容。高先生看來非常敏感而脆弱,我在說明時十分小心,怕他崩潰。他在我敘述每種維持生命治療的選項時,都很堅決表示「無論甚麼時候都不接受該種治療」。看來他早已全盤想過。而在討論人工營養及流體營養選項時,他原本也是很篤定的表示「無論甚麼時候都不接受該種治療(包括不插鼻胃管)」。但站在他身旁,貌似堅強的高太太此時突然問了一句:「如果他到時候昏迷了、或無法進食了,卻沒插鼻胃管,一定會有飢餓感吧?」這問題很難回答周全。我只好說:「如妳所見,他這個病會造成吞嚥困難,如果他口咽部虛弱到無法進食時,的確會有飢餓感。但是大多數患者進展到那時候,身體代謝機能會下降,其實也不需要那麼多營養了。」其實我稍微講得圓融,試圖不讓高太太覺得愧疚。插鼻胃管這件事在華人社會裡,一直是個心理障礙。有少部分家屬會認同「插鼻胃管的人很可憐」,但絕大多數家屬會有「如果不讓患者插鼻胃管,形同放任他活活餓死」的內疚。直至今日,我仍然覺得要安撫每位家屬對這件事泰然觀之,何其不易。高先生原本堅持的意念,似乎也在高太太這聲質疑裡有了動搖。他看看我,又勉力轉頭看看高太太的表情,最後對我表示,將「插鼻胃管」選項勾選為「當我意識不清或無法自行表達意願時,由我的醫療委任代理人決定」。所以原本他堅持所有項目都自己作主,變成要請高太太當醫療委任代理人;只有當可能須斟酌使用鼻胃管的情況時,才交給高太太作主。我想,他是怕高太太不捨吧!身為專業人員,我不能干涉或誘導意願人的決定。無論他是出於尊重、或怕太太覺得遺憾才轉變態度,我都照實記載他的意願。真正諮詢的時間並沒有太長,其實高先生多有了定論。他只是無法接受現況,又期待能夠讓自己生活品質更好一些。在高太太與兩位女兒的全程陪同下,我們完成了高先生的ACP和AD。在我宣佈所有內容無誤後,高太太突然掩面痛哭;然後全家人相擁著哭成一團。我和社工、安寧共照護理師、宗教師及病房護理師等人就靜靜站在一旁,讓他們宣洩情緒。釋放感情很難,但揹著重病往前走,心裡更苦。如果家庭成員之間藉由這次醫療諮商,都認同讓高先生照他的意願走,那就是一種幸福。我告訴他,雖然目前沒有藥物能根治此病,仍然可以嘗試改善現有症狀。例如他口水很多、四肢會陣發性痙孿、失眠、手抖等,都有相應的藥物可以稍微緩解。也許是因為當天的氛圍所致,家人們稍後也提出要求,希望一併在這天做ACP 與AD。高太太及女兒們的決定,都是「當罹患病主法所列舉之五大類疾病裡的任一類時,拒絕接受所有維生醫療系統、及人工營養或流體營養治療」。我並不意外,這幾乎是我聽過絕大多數民眾在作AD時的考量。但沒有甚麼回答是絕對正確或一成不變的;只要人清醒,隨時都可以修改意願。至於高先生是否應該轉去安寧病房,其實依安寧緩和醫師的判斷,高先生是符合入住條件的。只是他目前神經學相關症狀太多,我也怕安寧醫師應付不來,故向高先生提議繼續調整幾天藥物後再轉過去。人生走到最後,總是會有許多症狀,且帶著不適與不甘。醫者有時候能做的真的有限。在最後一段路,我能努力的無非是把路鋪平,讓他走得舒坦些。這是我的志業與期盼。後記:高先生治好肺炎後,先回家去調理。但聽說沒多久他的呼吸更費力,也更常嗆到;家人看了還是於心不忍,將他送至本院安寧病房。在我幫他做AD後不到兩個月,聽說他就在家人陪伴下,逐漸昏迷,沒插鼻胃管的情況下圓滿的離開人世。
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2022-04-08 失智.新手照顧
外出旅遊/掌握出遊要點,帶失智長輩出門旅遊不再是難事
有多久沒帶爸媽出遊了呢?世界上最艱難的旅程,莫過於帶家人去旅行,被從頭嫌到尾心好累!其實只要掌握「主角是爸媽」,加入他們的喜好就搞定一大半。帶長輩出遊大不易,帶患有失智症的長輩,更要考慮身體狀況、精神行為、飲食安排以及順應各種需求與情緒,行前列好教戰守則才能玩得更盡興。規劃孝親小旅行 有哪些讓人頭痛的問題回憶小時候去過的遊樂園、風景區、森林遊樂區等景點,都是父母親悉心規劃、在一旁照顧陪伴,長大後想反饋帶爸媽出遊,為什麼變得好難?衛福部桃園醫院腦神經內科主治醫師江俊宜分享經驗,成年人的想法主觀強烈,也因抱持著「美好幻想」忽略現實狀況,孝親之旅成了一路吵架的鬧劇。而爸媽若患有失智症,一起出遊須注意更多食衣住行要點,減少不適當的脫序行為。【帶失智長輩出遊的5大注意事項】・把握「慢」及「用心」原則,不趕行程、事先探勘・選擇高齡友善的景點,方便規劃串起無障礙行程・依天氣狀況準備出遊物品,因應雨天和氣溫變化・善加利用穿戴裝置,監測身體狀況並掌握行蹤・跟醫師討論用藥問題,開安神藥物幫助睡眠掌握出遊三要素:天時、地利、人和古語有云,想成功完成一件事,要天時、地利、人和 才可發揮最大加乘作用,江俊宜說帶失智長輩出遊也是!首先是天氣佳,陰雨溼滑影響行動不便,灰濛濛的天色也容易讓人心情鬱悶,天一暗就開始焦躁不安、吵著要回家。失智症患者因為認知能力逐漸退化,很容易因為外在環境變化而情緒躁動,當天色昏暗或室內燈光不足,常出現「黃昏症候群」,增加照顧難度 。出遊若遇天氣不好,可考慮改換室內景點,例如博物館、美術館、觀光工廠等,寬敞動線和多元展品帶來溫馨感受,同時緩解照顧者的壓力。地利則是考慮長輩的體力和行動力 ,以「失智友善旅遊」為主軸,安排無障礙車輛、無障礙飯店,包括餐廳也要先查詢適合長輩牙口的菜色。面對豐盛的美食,長輩若是「看得到,吃不到」,心情也會受到影響;江俊宜提醒注意均衡飲食與充足水分,要定時引導上廁所,降低「因為忘記上廁所,不小心漏尿」的窘境。在人和方面,帶失智長輩出門要「輪流陪伴出遊」 ,家人相互支援、隨時有一人陪著,讓長輩感覺到關懷有愛,照顧者也不用獨自承擔情緒壓力而疲憊崩潰。如何更省事帶失智長輩出遊同行除了天時、地利、人和,江俊宜強調從食衣住行育樂六大面向規畫旅遊注意事項,大多數失智長者平日生活作息規律,外出要控制好「環境變動」因素,防止在不熟悉的環境中因緊張而情緒暴走或跌倒受傷。◎食:先預訂餐廳,詢問是否有適合熟齡長輩咀嚼吞嚥的料理,避免讓失智者自己吃糊食的孤獨感。◎衣:選擇穿脫方便的衣褲鞋襪,多準備一套衣服替換;季節交替早晚溫差大,攜帶外套禦寒保暖。◎住:可搜尋符合「高齡友善旅館認證」的旅宿,提供防滑、防跌的貼心設備,多了安全防護。◎行:除了攜帶日常行動輔具,可租借電動輪椅讓長者保留體力玩樂,行程先從短程規劃開始。◎育:適度安排爸媽去過的景點或經典遊樂區,用懷舊治療幫助失智長輩的認知刺激,喚醒記憶。◎樂:安排景點宜少不宜多,縮短拉車時間多定點停留;4至6月、10至12月氣候宜人,最適合出遊。◎其他:記得多補充水分,同時要定時引導上廁所,江俊宜建議2小時一次,減少依賴尿布的羞恥心。「出門的意義比玩樂還要大!」江俊宜觀察經常走出戶外的失智長輩,精神症狀明顯降低,尤其家人陪伴出門曬太陽,有助於穩定情緒,也增加了與人交際的刺激,有機會減緩惡化。如何讓失智長輩玩得安心又開心,是照護一大課題,行前可和主治醫師討論,是否調整用藥或增加安定藥物,另做好旅途中的注意事項,一圓全家外出走走的美夢。立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁!無論你是否為失智者,我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台;而你來告訴我們,那些關於失智的故事。加入>>
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2022-04-01 癌症.肺癌
罹患肺腺癌 醫病互信讓她們撐過存活期
「一步步接力,持續邁進,定能看見隧道盡頭的光」,53歲時被宣判罹患肺腺癌且僅能存活兩年的淑芬,從化療、標靶治療到參與臨床試驗,她分享自己能夠健康存活的關鍵是相信專業團隊的治療計劃及家人陪伴的力量,鼓勵癌友不需害怕,繼續向前。53歲生日當天,淑芬得知自己罹患肺腺癌第四期,雖然具社工背景的她相當鎮定,卻不忍看到先生崩潰痛哭,「原以為能相守到老,卻被宣告約剩兩年存活,我心中很不捨」。起初在醫師建議下採取化療,沒想到一個月後卻產生抗藥性且轉移至脊椎、肝臟,這讓一直以來堅強的她,淚灑診間,「我這麼努力,卻還是這樣的結果」。對於這個突如其來的打擊,淑芬依然堅強面對,並積極地與醫師討論。「把這些病痛交給醫生,相信專業很重要」,在醫師規劃下,建議她開始接受第一或二代標靶藥物,後續即有機會接續採用第三代標靶,延長了壽命,甚至後來她也參與台大臨床試驗,目前病情持續穩定控制中。罹癌已3年的她,不想每天待在家中,報名了社區大學繡花課,沒想到一繡就是三年,看到自己的繡花作品讓她很有成就感。回首來時路,她告訴病友們,當處於陰暗時,不要害怕,繼續往前走,定能看見陽光。淑芬和多數的病友一樣,剛得知罹患肺癌時,心中對於存活期、如何治療等問題產生許多疑慮。中國醫藥大學附設醫院肺癌團隊負責人夏德椿醫師說明,針對EGFR基因突變患者的治療,第一線用藥通常以二代標靶治療居多,而當出現抗藥性、產生T790M基因突變時,患者不需灰心,可進一步申請健保給付的三代標靶進行治療,這樣的接續型雙標靶治療能讓患者擁有較優質的生活品質,進而提升病友的治療意願。「FB肺長壽社團」:結合國內外肺癌機構及各界人士,共同推廣肺癌防治及篩檢觀念;並加強肺癌患者間的交流,提升肺癌治療之相關知識。 >>加入Facebook「肺長壽社團」:https://www.facebook.com/groups/Lung.Longlife
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2022-02-03 失智.新手照顧
外出旅遊/帶失智長者出遊 防疫也要防走失
新冠疫情持續延燒,是否該帶家中失智長者出遊走春?醫師建議,中重度失智者最好不要出遊。輕度失智者出遊時,一定要有兩位以上家人陪伴互相支援,避免走失,在疫情籠罩下,更須做好萬全的防疫準備。中重度者不宜出遊國泰醫院神經內科主治醫師廖品雯表示,大多數失智長者平日生活簡單規律,但外出旅遊會因「環境變動」,造成失智者的情緒緊張、生活作息紊亂,若外宿更難以控管,因此建議中重度失智者的環境勿做太大變動,最好不要出遊。挑選好上廁所景點帶輕度失智者出門,廖品雯提醒,務必要顧及失智長者的「自尊心」與「安全性」,一定要有家人跟在旁,尤其長者上廁所時要特別注意跟緊,以防走失;更要考量長者的體力,出遊時安排的景點不要太多,最好定點旅遊,選擇上廁所方便的旅遊景點。林口長庚醫院失智中心主任徐文俊指出,對失智長者而言,家人溫馨團聚,遠勝於舟車勞頓前往景點旅遊,建議選擇容易到達、旅途時間短的彈性行程,可規畫長者對風景點有特殊情感,讓家人有團聚感為主的景點;旅行時務必要維持長者的生活常規,例如起床、吃飯的作息;要讓長者體會旅程家人陪伴的喜悅,但也要尊重長者的意見及想法,可降低衝突,讓旅途更順利。衣服藥物要帶夠徐文俊提醒,帶長者出門前,務必要攜帶長輩的隨身藥物,也因為失智者較少出門,需要注意日夜溫差大的保暖問題,衣服要帶足,如有失禁困擾,尿布和替代衣物也要多帶,以備不時之需。隨身攜帶身障證明今年疫情再起、發生群聚感染事件,導致許多家庭旅遊行程取消,帶失智長者出遊的機會變得更少,台灣失智症協會秘書長湯麗玉表示,若真的帶失智長者外出,防疫措施必須多注意,戴好口罩、勤洗手、攜帶防疫酒精等,但很多長者不愛戴口罩,因此提醒家屬要隨身攜帶身心障礙證明,以資證明避免被處罰。湯麗玉表示,過年期間外出拜年或走春踏青時,應讓失智長者穿上顏色鮮豔、易辨識衣服,可準備愛的手鍊、愛心布標、衛星定位器等預防走失工具;行程要單純簡化,有充分彈性,若失智者吵著要回家就帶回家;外出若需要上廁所時,務必有一家人陪伴失智者,切勿讓失智者單獨一人等候。
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2021-11-23 新聞.長期照護
罹病無力自主照顧 安寧緩和醫療助退休船員走完一生
一名70多歲的退休船員抽菸多年,因肺氣腫合併支氣管擴張症反覆發作,以及因失智吞嚥退化引發肺炎,且因無力自主照顧而住進護理之家。因為抗生素到後期也起不了作用,家人討論後接受安寧緩和醫療住進安寧病房,日前順利走完人生旅途。台中醫院家庭醫學科醫師蔡尚儒說,雖然這名退休船員仍反覆發燒與呼吸困難,但在症狀治療與家人陪伴下,並不孤單,並在安寧團隊的安排下,能再次走出病房,到他當船員時住過的鐵皮屋及海邊,滿足人生最後對海的思念。他說,安寧緩和與其說是一種科別,不如說是一種觀念。對病患而言,安寧緩和不是保守治療,而是改變積極治療的方向。當疾病走到晚期,治癒已經無望時,症狀治療和舒適護理會是首選的積極醫療。蔡尚儒說,醫師醫治病人和工程師維修設備的概念不同,除了治療患者的醫療處置外,更需要的是人性關懷。生命末期的病人除了生理照護需求外,心理性的支持照護也更為複雜及多變,而這也不單單僅限病人本身,還有家屬的哀傷情緒要考量。安寧療護的方式除了一般的安寧病房外,其實還包含安寧共同照護、安寧居家護理等範疇,但不管是那一類,安寧療護都不是放任病人等死的消極處置。相反的,它是引導病人和家庭逐步面對死亡的積極介入。蔡尚儒醫師強調,當醫師建議患者接受安寧緩和療護時,絕對不是放棄患者,而是改變醫療方針,陪患者一起走到最後。※ 提醒您:抽菸,有礙健康
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2021-10-17 養生.家庭婚姻
呂秋遠:在婚姻中請保有自己的靈魂! 照顧自己,不要委屈自己
呂秋遠,也許你對他的名字並不陌生,但其實他的身分十分多元,有時候是大學講師、有時候是作家、有時候則是廣播電台主持人,不過,絕對不能忽略他的本業其實是個律師,而他用自己擅長的方式,將所有法律案件、粉絲提問,用說故事的方式一一解析,親切又講到心坎裡的內容,拉近了他與讀者間的距離,也因此有了「呂麗絲」及「呂大嬸」的封號。老少咸宜大小通吃.對症下藥給建議保守估計,呂秋遠粉絲團每天訊息量大約有200至300則,而在繁忙的工作中,呂秋遠律師總不會忘記回覆Facebook上網友的問題,這些問題年齡層之廣泛,從10歲到70歲都有,起初諮詢內容大多是以婚姻方面的刑事、民事法律訴訟為主,但從2017年年初開始,陸續擴大成為夫妻、就業、校園及霸凌的問題,範圍越來越廣,這些狀況通常不是回覆一次就能結束,必須要反覆回答好幾次,因此,儘管下班後,呂秋遠律師也必須要花費好幾個小時,才能把大家的問題回覆完成,每天最快要凌晨1點才能休息。大家可能會疑惑,為什麼他願意花費這麼多時間在這些留言上?呂秋遠說:「我不會去拒絕別人,因為我覺得能夠被一個人信任,是一件很了不起的事!只要我有能力去做,就應該嘗試讓這個世界變得更好。」對呂秋遠來說,回答網友們的疑惑,主要目的在於「傾聽」,因為許多人利用打字發洩情緒,打完當下也就將情緒宣洩完畢,當詢問對方需要給予何種幫助時,對方可能也只會感謝他願意看、願意聽。若是真的不知道想要什麼,只知道自己已經陷入困境當中,呂秋遠律師就會請他想清楚自己要什麼,才能夠對症下藥給予建議。舉例來說,當太太抱怨先生外遇,呂秋遠第一件事絕對不是告訴當事人去提告,而是要問「那你想要什麼?」如果想要被療癒,就給予療癒;如果想要具體法律建議,就給予具體法律建議,並且提醒他什麼可以做,什麼不可以做;如果想要斷捨離的決心,就給予斷捨離的決心,這些需求通常在字裡行間都可以被判斷出來,進而給予適切的建議。不為人知的呂秋遠.默默承受黑暗面在五花八門的大量訊息中,其實呂秋遠承受著人們難以想像的黑暗面,他舉出最讓自己傷心的案例:有位女網友與他接觸1年左右,每隔1至2個月就會傳割腕照片給他,女網友本身罹患重度憂鬱症,原因在於「曾經被老師性侵」,即便已經交了男友、身邊也有家人陪伴,但是她走不出陰霾,因此,呂秋遠也只能聽她的想法,並建議她就醫尋求協助,排解壓抑在心中的痛楚;但就在前年5月初某天凌晨1點多,女網友又傳了割腕照片給他,當下呂秋遠律師告訴她「妳不可以這樣!我知道妳很痛苦!要撐過去,明天要再去看醫生唷!」接下來女網友完全不說話,等到2點多沒回應,呂律師只好準備就寢,等到早上10點多,這個FB帳號突然傳了一則訊息,告訴他「呂律師你好!我是她男友,她在凌晨3點多自殺身亡,你是她最後一個講話的人,我很謝謝你這陣子對她的幫忙。」這個事件讓他一整天心情很差,呂秋遠律師眉頭深鎖的說:「對我來說,她最後一個談話的人是我,卻不告訴我她的困境,我會覺得她對我好殘忍!看著她割腕後血流滿地的照片及FB照片上的長相,我這輩子永遠都會記得她。」切記!成為人妻前的心理準備在成為人妻前,呂秋遠律師認為,周華健的「明天我要嫁給你」反映出女人在婚前的心聲,當女人要結婚前會懷疑、惶恐,覺得我要做這個決定嗎?內心對於婚姻都是很緊張害怕的,接下來也會有很多不知所措的問題,所以,這首歌的形容真的很貼切!有些女人要結婚的原因是要逃離原生家庭、想找長期飯票或已經懷孕,呂秋遠律師表示,當妳不是因為「我很愛他」、「當下有信心可以和對方共度一生」,他強調,注意「當下」兩個字,對方沒有要你為你的決定做一輩子的保證,就像是很多人會說「我老公說他會永遠愛我,結果根本都是騙人的!」呂秋遠律師說明,「他當時說他永遠愛你是真的,但是他現在講他不愛你也是真的,只是他變了而已!」呂秋遠律師表示,只要做到的是「當下你確定你是愛他的」、「當下你有信心可以跟對方共度一世」,只要有這些心理準備即可。婚姻是個契約,規範夫妻間忠誠、互相撫養及照顧的義務,但這種契約不能建築在想要逃離原生家庭、找長期飯票或懷孕等原因之上,許多女性在考量是否要結婚的原因,很多都只是自我催眠,並沒有真正思考為何要結婚,更不用說去理解婚姻的意義。「今日你逼他結婚,明日他逼你離婚!」呂秋遠律師提醒,要結婚前,請務必達成三個要點:「你愛他」、「他愛你」、「你們有信心共度一輩子」,雖然這些都僅能代表當下,但如果沒有這個決心,就無法繼續往下走。婆媳問題.罪魁禍首永遠是老公人們在咎責於婆媳問題時,總會把矛頭指向兩個女人的戰爭,但呂秋遠律師一針見血地說,「婆媳問題的根源點永遠都在先生啊!」婆媳間有摩擦,通常癥結點都在於「孩子」及「孫子」,對婆婆來說,這是她的兒子及孫子,但對媳婦來說,這是自己的老公及兒子,只要對方插手干涉,就會覺得權益受到侵害,因此視對方為眼中釘。以老公的立場而言,怎麼做才是對的?舉例來說,老婆看韓劇看到凌晨3點,隔天星期六睡到早上10點還沒起床,這時如果婆婆問「為何你老婆還不起床?隔壁的媳婦早就起床做早餐了!」老公可以貼心的回覆「她在研究母親節要送什麼禮物給妳,一不小心就弄太晚了啦!」讓她感覺到被媳婦重視及站在同一陣線;反過來說,如果先生很白目,一轉頭就到房間叫老婆起床,並且說「媽說你為何睡這麼晚還不起來幫忙啊!」搞得老婆也不開心,扮演著挑撥離間的角色,這時沒有婆媳問題也難;但如果說「媽說你可以多睡點,午餐她來煮就好!」或是「媽叫你回娘家走走啊,過個母親節!」回過頭,老公再跟媽媽說,是我要我老婆回去過她的母親節,身為老公就是要扛責任!呂秋遠律師強調,「身為兒子,講一句話,比老婆講100句話都還有用!」如果覺得媽媽真的不可理喻,就應該搬出去,減少婆媳間的摩擦;如果還能夠溝通,老公就必須好好說服自己的媽媽,並且重塑老婆在媽媽面前的形象,例如:教養小孩時,公婆總要指手畫腳,這時老公就該跳出來說「小孩歸我和老婆管,你不需要插手!」而不是必須老婆自己跳出來解釋,婆媳間的溝通重點在於老公的調解;換個立場想,若是先生住在岳父岳母家,這時老婆就該出馬處理,才能避免發生家人之間的糾紛!懂得反抗不公平.請勿姑息與忍耐談到婚姻,許多人妻總會哀聲載道地抱怨先生的不是!呂秋遠律師表示,他不贊成太太用負面的態度去看待先生,認為先生就是這個樣子不會改變,但請記住所有的悲劇都來自於「姑息」與「忍耐」,要勇敢說出口與對方溝通,只要有不開心的事就盡情地說,至少有個出口宣洩,而不是悶在心裡。例如:夫妻都要上班,太太回家煮完飯,先生就應該要洗碗,而不是「幫忙」,夫妻倆對於家務分配及支出應該要事先說清楚。如果不清楚該如何開口,呂秋遠律師建議可以溫柔的詢問:「為何我們兩個都要上班?煮飯就一定得是我的工作呢?」老公回答:「因為我們家都是這樣啊!」老婆就可以回覆「但現在已經是我們兩個的家了,要重新訂規矩呀!」如果有女兒,甚至可以問「你難道希望女兒將來嫁出去也都是做牛做馬嗎?」除非老公還是依舊認可,代表他的腦袋已經被「大男人」思想給僵化,除了忍耐就只能離婚。另外,有些太太總會向呂秋遠律師抱怨「我先生不讓我回娘家怎麼辦?」或「我一回娘家他就會生氣」,讓他十分疑惑,因為想回去就回去,為何不能回娘家呢?若是太太總因為害怕先生生氣、擔心夫妻間的衝突和吵架,就義無反顧全部聽他的,那根本不需要詢問別人意見;因為有時候就該適時把小孩或繁雜的事情丟給對方處理,以免在渾然不覺中被對方馴化成奴隸,而自己也只能每天怨天怨地怨世界,感覺全世界都對不起妳。「不愛了」讓婚姻產生裂縫的關鍵呂秋遠律師表示,讓婚姻產生裂縫可以有很多原因,家暴、不做家事、口無遮攔等,但只有「不愛了」才是真正讓婚姻不保的關鍵,對方原本的優點全部變成缺點,彼此也完全忘記這個人就是當時拚死拚活決定要結婚的對象。婚姻是需要經營的,這個世界有太多的誘惑,千萬不要讓生活只剩下柴米油鹽醬醋茶,不然在facebook及社交軟體上,隨便搖一搖就有一堆女生照片跑出來,而從一句「HI!你好」開始聊天,聊得盡興後再約出來喝咖啡,所有的外遇就是從「一杯咖啡」做為起點;而外遇的人是有問題的,但「務必自腐而後重生」,夫妻間真的沒有任何問題時,第三者有辦法介入嗎?俗話總說趁虛而入,無虛何能入,所以兩人之間一定有問題尚未解決,但這也必須撇除一個前提,老公或老婆天生就是花心,這樣就回歸到原點,建議兩人直接離婚即可。婚姻真心話.給媽咪們的最後建議「在婚姻中,請保有自己的靈魂!」呂秋遠律師指出,在婚姻當中,最重要的是「照顧自己,不要委屈自己!」不要認為委屈就可以求全,事實上必須要先照顧好自己,才能夠讓這段婚姻沒有怨氣地繼續走下去,千萬不要做了以後才抱怨自己好委屈,甚至說出「在他身上付出這麼多,我究竟得到什麼!」只有自己願意去做,才能夠在照顧自己和家庭之間取得平衡點,隨時修正自己、提醒對方,一起努力在婚姻路上平穩地走下去。 ※本文由媽媽寶寶授權提供,未經同意請勿轉載
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2021-09-07 失智.失智專題
失智照護/看見失智者的可能 照顧者的經驗甘苦談
「自從媽媽罹患了失智症,家人更常創造讓媽媽參與討論的機會,而且在聊天過程中,我們得知媽媽在學生時代竟然還是短跑選手,實在很感恩有這段彼此陪伴、共創記憶的日子。」當失智照顧者林宜瑾走出「看見失智者的可能」失智症照護影片,現身「110年臺北市失智症照護成果發表會暨嘉年華」,分享五年來的失智照護歷程以及如何聰明運用照護資源,現場參與民眾感同身受,各共照中心攤位也相應提供進一步認識失智症以及專業諮詢等資源,迴響熱絡。國際失智症月 看見失智者的可能根據統計,國人平均壽命為81.3歲,其中臺北市名列最長壽的城市,而面對高齡所帶來的失智症風險,臺北市政府衛生局積極部署失智照護資源,於本月國際失智症月舉辦「110年臺北市失智症照護成果發表會暨嘉年華」,以資源大彙整的形式讓民眾一次掌握失智照護資訊,並且現場首映「看見失智者的可能」影片,故事中的兩位主角分別是早發型的阿茲海默症患者高大哥,以及五年來維持輕度失智症的楊女士,照顧者分享如何運用共照中心資源與據點特色課程,維持失智者的能力,自立生活。其中楊女士女兒林宜瑾現身失智症照護成果發表會,分享在家人陪伴下,母親可以發揮裁縫技藝,自製服裝贏得據點同學的讚美,也讓母親更有動力參與烹飪、種花等家事。她強調讓失智者多參與決定,得到成就感,是「智立生活」很重要的關鍵。六十歲確診失智症的高大哥是中重度失智症個案,高太太在影片中分享,先生在家有能力自行穿脫衣服、繫鞋帶,平時還可以跳跳繩,這些能力都是在失智據點接受體適能課程,維持肢體功能帶來的效果。粉絲專頁留言分享心得 送好禮兩位失智照顧者在影片中還秀出不少照片,讓人看見失智者因取得適切照護資源,帶來生活的改變。如果您也願意不藏私貢獻失智照護經驗,幫助更多失智症家庭,110年9月26日起至10月8日,歡迎您上網搜尋觀看「看見失智者的可能」影片後,於「失智.時空記憶的旅人」粉絲專頁留言分享心得至少100字,就有機會獲得《關於失智,醫生忙到沒告訴你的事》及電子咖啡券好禮。觀看完整版「看見失智者的可能」影片網址:https://www.youtube.com/embed/QxwUP1m7xso?rel=0 各區失智共同照護中心與失智社區服務據點聯絡方式,請洽詢臺北市政府衛生局失智症服務網 臺北市政府衛生局Line官方帳號 市民如有關失智照護需求,可以手機、市話直撥1966,將有照顧管理中心專人提供申請長照相關服務或轉介資源。
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2021-08-30 新聞.杏林.診間
醫病平台/走出喪親之痛的三大步驟:關懷至親、建立興趣、參與社群
【編者按】本週的主題是「走出喪親的幽谷」。一位癌末老年病人在接受醫院的安寧療護下過世,病人的女兒一時跌入憂傷幽谷不能自拔。病人的外孫女剛好在同一醫院任職,於是在女兒的鼓勵下她接受這醫院的臨床心理師的治療,成功走出幽谷。女兒主動與我們分享母親如何走出傷痛的心路歷程;心理師以如詩如畫的文筆娓娓道出如何幫忙病人透過「成功的」哀傷,建構新的關係;資深身心科醫師深受這位同事的故事所感動,進而闡述緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧,並分享一位病人與家屬從靈性宗教的層面去尋求解脫生死的故事。讓我們透過這奇妙的因緣,一起聆聽這醫院同仁一起彈奏的美麗哀愁三重奏。「那只是一顆花生而已,不是腫瘤。」在我很小的時候,外公就確診膀胱癌了,但是他卻總是雲淡風輕地這樣對我們說,並且拒絕接受後續治療。確診後多年,外公的病情惡化,面臨排尿困難的問題,這次他的病情惡化速度很快,進入醫院住院後不久就轉進安寧病房,但對自己病情總是樂觀看待的外公,仍是維持樂觀的態度,很少對我們表露痛苦的心聲。「外公是因為怕我們擔心,才忍痛不說的。」母親擔憂的對我說。進入安寧病房兩週後,外公離世了。在外公離世的前一晚,一向倔強的他,在這時候因為病情嚴重惡化,才露出了痛苦的姿態。「打針可以讓他走得舒服一點,但也有可能因為放鬆而加快死亡的流程。」護理人員說。為了減輕外公的痛苦,母親下了決定,決定讓護理人員為外公打針,隔天外公就離世了。母親因此難過不已,總覺得是自己親手送外公離開人世的。在這之後的一個禮拜,我每天半夜都聽到母親獨自一人輕聲地哭喊:「阿爸、阿爸……」書寫情緒:重整自己的情緒,紀念逝去的親人我還清晰記得,在外公離世的那個早晨,我看著躺在病床上已經安詳離去人世的外公,他的身體一動也不動,我知道他已經永遠地離開我們了,我止不住我的淚水,難過的情緒久久都未能散去,後來花費了很長一段時間,才揮別對於外公逝世的傷痛,振作起來。面對當時剛痛失親人的我,醫師說:「失去親人的悲痛,需要經過很長時間才能放下;但最久不能超過三個月……」醫師分享了他自己的故事,當他面對自己的母親去世時,也花了很長時間整理自己的情緒,為了紀念母親並重整自己情緒,醫師把他對於母親的思念寫成了一篇文章,藉由書寫才慢慢走出母親離去的悲痛。外公離世對母親的影響更大。在外公離世後,母親一如往常的獨自一人操持家務,我知道她內心很傷痛,在不懈怠家務的同時,母親也同意了醫師的建議,開始接受醫院身心科團隊的後續關懷。但是要揮別親人至愛的離世很困難,好長一段時間,幾乎每個晚上,母親都因為思念外公而偷偷地落淚,即使這樣,母親在我面前仍裝作無事一樣的撐起整個家,持續照顧著父親。我認為母親的個性是完全遺傳自外公的,特別是他們倔強的那一面,他們都選擇了自己一人咬著牙承擔內心的痛苦,只希望把歡笑留給家人,縱使內心有再多的痛楚和悲傷,也只在獨自一人的深夜裡,才會表露出來這些真實情緒。母親跟外公都有著東方傳統家庭的樸實特質——不善於表達情感;但是我知道,忍耐,獨自一人忍著痛苦、對家人只展現笑顏,就是他們對家人表達愛意的方式。培養興趣:再忙也要抽空聽音樂,讓自己放鬆而外公離世後,我也與身心科醫師討教,醫師分享了很多舒壓方式,並建議我每週一定要強迫自己,挪出一些時間來做自己的事情。他分享自己經驗,即使再忙碌,每天都一定會抽空聽他喜愛的古典音樂,讓自己有一個放鬆的時刻。於是,那之後我每天都書寫日記,也聽音樂來放鬆心情,漸漸地我感覺到這些努力開始發酵了,我對於外公的思念,從悲痛情緒轉變成溫暖的懷念,想起外公的笑臉,我不再只是落淚,而開始感到一種溫暖的感覺。外公留下的回憶是溫暖的回憶,我可以好好珍惜這些溫暖的回憶,來回報外公陪伴我成長的那些日子。而對母親來說,外公是這個世界上最疼愛她的人,外公逝世對她有很大的打擊,想要走出親人逝世的悲傷,更為困難。且母親總是怪罪自己為外公做的事情不夠多,所以外公才會過世;甚至質疑自己當初讓護理師為外公打針,是導致外公死亡的原因。因為愧疚,母親幾乎每天都跑去放外公骨灰罈的寺廟,日復一日地為外公禱告、祈福。即使這樣,母親的悲痛、罪惡感仍久久不去。「人的一輩子,最後也就是這樣一盆灰。」面對外公的骨灰,母親甚至這樣對我們說。那個時候,母親已經沮喪到甚至對於自己的生命有了負面的念頭。社群活動:家人常團聚,參加義工活動建立新人際網絡要從喪親之痛走出來是一件很困難的事情,家人的陪伴、醫療團隊的協助都只是輔助的要素而已,最關鍵念頭還是在自己:如何找到讓自己釋懷的方式,面對自己內心真實的感受,去化解讓自己痛苦的情緒,且要了解自己需求,包括何時該獨處、何時該找家人陪伴,能夠理解自己、解決自己的需求,才能化解內心的悲痛。在外公去世後,為了支持努力走出悲痛的母親、希望讓母親感受到家人對他的愛,所以我們花了更多時間團聚,像是原本習慣外食的我,開始每天下班就回家吃飯,我們一家四口人坐在餐桌吃飯的溫暖,逐漸彌補了母親失去外公的苦痛,我認為,感受到家人的愛,也是走出喪親之痛的一個關鍵。情緒開始慢慢提振起來的母親也參加了一些義工團體,讓自己的生活漸漸忙碌。雖然近期礙於新冠肺炎疫情,很多義工活動都暫緩了,但是這些義工團體改用視訊的方式,讓每一個人分享自己的人生故事,每個人都有和大家分享故事的機會,且每當別人在發言的時候,其他人一定都專心投入地聽他的故事。母親很喜歡這樣的活動,也把我父親一起帶進去團體參加活動。而在義工活動以外的閒暇之餘,母親在家會聽她喜歡的交響樂,下午則開始為我們全家人準備晚餐,每一天都過得充實又開心。在外公離世後的半年期間,母親有了很大的轉變,從悶悶不樂的狀態,變得笑口常開。我認為這個轉變來自於週遭人的陪伴,包括義工團體、醫療團隊,以及我們家人都陪伴母親走過最低潮的日子。且最不容易的是,母親自己願意敞開心胸接受我們的幫助及陪伴,才能夠在這段時間內慢慢走出傷痛,重新找到自己生活的重心。我想,外公的去世雖然令人悲痛,但也意外給了我們家人一個提升凝聚力的契機,雖然離開人世的外公無法再繼續照顧母親了,但沒關係,我們子女會用「愛」把母親的內心填得滿滿的,讓他不再感到寂寞,想必外公知道了也一定很開心,能夠安心離去。
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2021-08-27 新冠肺炎.COVID-19疫苗
桃園教師打AZ疫苗後手腳無力 送醫斷層掃描無大礙
桃園市今天上午安排高中以下代理教師還有其他教職人員補打新冠肺炎疫苗(AZ),一名50歲女教師到平鎮區某國小打疫苗,打完疫苗以後突然覺得頭暈四肢無力站不穩,現場醫護人員初步診斷雖無明顯症狀,但是仍緊急通報119派救護車送醫。桃園市教育局表示,這位代理教師到醫院做了電腦斷層掃描檢查,一切正常,醫師研判造成不適的原因可能和老師本身有時候有暈眩的狀況有關,加上緊張引起才會覺得手腳無力,醫生從斷層中判斷認為不會有太大的問題,讓老師休息一下即可恢復,教師後來在家人陪伴下離開醫院回家休息。這所學校疫苗注射站今天有上千人前往注射AZ疫苗,除了女教師,沒有再發生打疫苗不適的情形,教育局長林明裕中午說桃園市教職行政人員疫苗注射率超過99%,居六都之冠。
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2021-08-17 癌症.淋巴癌
《斯卡羅》大股頭傳淋巴癌末放棄急救!身體出現6異狀盡快檢查
《斯卡羅》飾演大股頭「卓杞篤」角色的素人演員查馬克・法拉屋樂,驚傳罹患淋巴癌,最近復發且轉移至其他器官,狀況危急卻不願插管治療,已從醫院接回屏東縣來義鄉住家,由家人和妻兒陪伴,目前得知已在昨晚(19日)病逝,得年42歲。淋巴癌的成因包括遺傳(如兄弟姐妹可先後或同時患有惡性淋巴癌)、輻射(淋巴癌的發病率與吸收輻射的劑量及受輻射時的年齡有關)、體內免疫系統失常等。當身體出現「燒、腫、癢、汗、咳、瘦」的異狀時,應盡快就醫檢查。>>疾病百科/淋巴癌公視斥資1.55億元、取材1867年發生在恆春半島「羅妹號事件」事件拍攝的史詩旗艦劇「斯卡羅」,14日首播就刷新公視開台21年首播收視紀錄,總統蔡英文都在臉書推薦;開出收視紅盤之際,飾演大股頭「卓杞篤」角色的素人演員查馬克・法拉屋樂,卻驚傳癌末病危放棄急救,已由家人醫院帶返屏東縣來義鄉住家,親友和潘孟安都在臉書為他集氣祈禱。44歲的查馬克.法拉屋樂是屏東泰武國小教導主任,台東師範學院體育學系畢業,致力推廣原民傳統文化,除了任職國小主任,是古謠傳唱隊指導老師、也教學生雕刻,更參與編寫泰武國小民族教育課本及原住民為本位的數學及國語課本;指導學童練唱排灣族的古歌謠成立古謠傳唱隊後,團隊錄製的傳統音樂專輯《唱一首好聽的歌》 曾入圍第18屆金曲獎最佳原住民音樂專輯獎,2017年獲頒師鐸獎。屏東縣政府原民處副處長蔡文進說,很早就知道查馬克生病了,後來得知罹患淋巴癌,最近復發且轉移至其他器官,狀況危急卻不願插管治療,等同放棄急救,已從醫院接回屏東縣來義鄉住家,由家人和妻兒陪伴。原民立委伍麗華曾任武國小校長,兩人曾是同事,致力推廣原民古歌謠,交情深厚,伍麗華昨手接獲查馬克陷入半夢半昏迷的彌留狀態前往探親,凌晨1時才離去。伍麗華也在臉書揭露,當初劇組一見查馬克就認為是「卓杞篤」的不二人選,查馬克本來意願不大,劇組請她牽線,最終答應演出,沒想到殺青後罹患罕見癌症。伍麗華說,查馬克發現生病時,有把手邊的事情放下前去治病,也做完了整個療程,沒想到以為治好了,最近卻復發,不過查馬克很低調,他心想自己都貢獻在文化傳承中,沒好好陪家人,現在是該和家人陪伴在一起了。導演曹瑞原誇讚查馬克的族語講得很好,對演員和對戲都可以感受他的強烈氣場,角色渾然天成,那時的學校工作和拍戲兩頭燒,總是要做到最好,拍攝過程也給部落的年輕人信心和勇氣,為他們的文化完完全全的投入和熱愛,思維、遠見、視角是很高超的,格局很大。本月10日的全球線上記者會,查馬克因身體不舒服不克參加,特地捎來對劇組的祝福:「這部戲一定會翻轉台灣的視野,一定會讓世界看見台灣,讓我遇見用心耕耘台灣的劇組,你們太棒了!繼續加油!」。
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2021-08-07 養生.運動天地
戴資穎奧運奪銀後盾,來自全家人力量!刺青爸爸的一句話,比賽沮喪時一舉起左手就能打氣
培養一個戴資穎,需要全家人的力量!爸爸、媽媽、姐姐都是她在奧運場上衝鋒陷陣的後盾。8月1日東京奧運金牌戰,經歷一番激烈奮戰,戴資穎獲得銀牌,創下史上羽球女單最好的成績。戴資穎練球的辛苦,一路上都有家人陪伴回顧戴資穎的羽球人生,旁人看到的多是贏球與風光,她18歲就拿到2012年日本公開賽的冠軍,22歲就成為台灣首位世界球后,大家稱她是「天才少女」,她自己從不這麼認為,因為她在羽球路上付出的努力與淚水,沒有少過。從小就展現羽球天賦,爸爸戴楠凱為了給女兒學習羽球最好的環境,國小4年內就換了3所國小,從學區內的小學,轉到有羽球社團的國小,再換到有羽球校隊的學校。全家人假日的休閒活動,就是到全台灣的羽球場館觀摩、練習,戴資穎笑說:「人家放假是全家出遊,我們家是去球館觀光。」因為爸爸認為,整個家庭一起出動,學習更沒壓力,也更快樂。姊姊戴靖潔大她2歲,現在也是羽球運動員、教練,更在奧運期間擔任愛爾達體育台球評,在戴資穎的羽球成長過程中,也扮演著重要的角色,在國、高中時成為她越級打球的對象。她說,爸爸希望透過這樣越級競賽的方式,讓她嘗到輸球的滋味,也讓她很早知道,「我不可能當永遠的世界球后。比賽有贏有輸,沒有永遠的贏家和輸家。」媽媽不敢看女兒練球,心疼!她練球過程的辛苦,父母都看在眼裡。媽媽胡蓉曾說,從小到大,她只看過女兒練球一次,那一次她看到教練不間斷地發球,女兒的兩腳已經幾乎跑不動了,還是得接球,她看完非常不忍,恨不得下場替她跑。「自此之後,再也不敢看女兒練球了。」此外,戴資穎小時候有異位性皮膚炎,每當出國比賽時,爸媽總是在行李裡準備好棉被、枕頭等物品,只為了讓她好好睡覺休息,再去比賽。爸爸更擔任起類似經紀人的工作,讓她無後顧之憂。戴資穎表示,家庭是她永遠的後盾,「戴家一直以來的精神,無論孩子選擇了什麼,家長能做的就是陪伴、支持,不管最後成功或失敗,家永遠在這裡。」整個家庭的力量,幫助她一路過關斬將,走進世界職業羽球賽,在奧運場上奪下獎牌。沮喪總想起爸爸的話,刺青在左手時時為自己打氣家人的鼓勵,也是戴資穎度過難關時的力量。有一回,她在國外比賽,情緒陷入低潮,忍不住在浴室中掉眼淚,她說:「在洗澡水中參雜著淚水一起落掉...(那時候給自己的壓力很大),忘記哭過幾次(沒錯,我也會哭),我堅強,但也是會適時的發洩一下情緒。」這時,她想起爸爸從小到大告訴她的一句話,「無論如何都要相信自己!」她靈機一動,決定在自己左手腕上,刺上爸爸的生肖和手寫字,她說:「在我比賽過程舉起左手為自己打氣時,都能夠充滿力量。」家,是戴資穎衝鋒陷陣的後盾,也是她沮喪時慰藉的力量,讓她不管面臨贏球、輸球都能處之泰然,也更有勇氣面對更大的挑戰。※本文由媽媽寶寶授權提供,未經同意請勿轉載
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2021-08-04 醫療.巴金森病
慢病最愛問【巴金森病】警訊自我檢測:巴金森病不只會手抖 手指若做不到這動作應就診
●約有兩到五成的巴金森病友有憂鬱問題●憂鬱、嗅覺改變、便祕、睡眠障礙等是巴金森症狀●快樂飲食、運動有助對抗憂鬱情緒在大學擔任教授的60歲巴金森病友丁雲龍,因手部顫抖無法騎單車,6年半前檢查確診。他是一名慢跑健將,30年來即使下雨也照常外出跑步,但生病後對運動失去興趣,「現在外面下小雨,內心反而會慶幸,太好了,今天可以不用去跑了」,以前熱愛研究財經,如今也完全提不起勁。巴金森病典型的4大動作障礙,分別為靜止型顫抖、動作慢、肢體僵硬與步態不穩,多數人不知道還有嗅覺改變、憂鬱、便祕、睡眠障礙等症狀。醫師提醒病友,當情緒改變、做事提不起勁時應提高警覺,建議50歲以上民眾注意心情變化,定期動手做「巴金森病手指操」搭配量表檢測,有疑似症狀可至神經內科進一步確認。台北醫學大學附設醫院神經內科主任葉篤學說,當巴金森病友做事提不起勁或懶洋洋沒動力、興趣轉變、睡眠出現障礙等,病友可能存在憂鬱問題,除接受藥物治療外,應鼓勵病友保持樂觀的心,如出現上述症狀,照顧者可協助病友走出憂鬱情緒,外出曬太陽、參與社交活動、透過家人陪伴及運動紓壓改善憂鬱。巴金森病是中腦黑質區域的多巴胺細胞提早退化,導致多巴胺分泌不足出現運動功能障礙,隨著病程演進,到後期逐漸走向失能,攸關情緒控管的神經傳導物質血清素分泌也會減少。葉篤學表示,有兩到五成的病友會出現憂鬱,部分病友因臉部僵硬、面無表情變成撲克臉,往往看起來不太開心。物理治療師游政璋表示,巴金森病程分為5期,每階段可進行不同的復健,如臉部僵硬、面無表情的病友可做「臉部微笑操」,減緩臉部緊張,也讓說話、吞嚥時能輕鬆一些。進階版「坐姿復健」能訓練平衡力,增強核心,提醒病友如進行居家運動,身旁有照顧者陪伴較為安全。大里仁愛醫院營養師徐佳靖說,富含多元不飽和脂肪酸omega-3、DHA及EPA的鮭魚、深海魚類能抗發炎、抗憂鬱,是調整心情的重要營養素,多吃蔬果、使用好油等可保護心血管、抗發炎及氧化,亦能保護腦細胞。快來看影片測測看,手指開合速度是否有變化?每月8號自我檢測巴金森病【加入臉書社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]招募新成員!社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,立刻加入:https://user137758.psee.io/3j74yy
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2021-08-01 該看哪科.心臟血管
別擔心降血壓藥「要吃一輩子」 血壓是控制心血管疾病關鍵
疫情下,爸爸疏於照顧自己身體,心血管相關疾病隨時可能成為健康的未爆彈。建議體貼的家人陪伴父親到醫院作抽血檢查,確認相關數值有無異常。每個月量1次體重,並提醒父親「規則服藥」的重要,就算不敢至醫院回診,也可利用線上診療資源,減少染疫風險,兼顧健康。近一年心梗患者併發症增加,顯示延誤治療。在新冠肺炎疫情的嚴峻考驗下,診間不乏心血管病人發作的案例。一名60多歲的高血壓男性患者,自本土疫情爆發後,心想症狀緩和,並未規則服藥,導致血壓控制不佳,發生腦中風,右手不靈活,嚴重影響日常生活。還有一名40幾歲男性,未依時間回診追蹤,竟突然胸悶送急診,經檢查發現有2條血管堵塞,緊急做心導管支架。台大醫院心臟內科教授、心臟檢查室主任王宗道指出,近一年心肌梗塞患者有心臟破裂等併發症的發生率提高2到3倍,顯示治療時間延誤,且最近一年需要緊急開刀的狀況也變多。擔心染疫而不回診,恐致嚴重後果。王宗道表示,再怎麼希望避免染疫,也不可延誤就醫時間,只要完成疫苗接種或是就診時配戴口罩,就有一定的防護效果,「該來回診就要來」,或是選擇視訊診療,降低染疫風險。引起心血管疾病的危險因子很多,有三高(血壓、血脂、血糖)、肥胖及抽菸等,危險因子愈多,愈容易造成血管堵塞。因此,平時應養成監測上述數值的習慣。做好血壓管理,是控制心血管疾病關鍵。血壓是血液流動時衝擊血管壁所引起的壓力,要想預防心血管疾病發作,首要穩定血管的狀態,做好血壓管理是關鍵,應規則服藥、定期量測血壓,以穩定病況。居家血壓量測「722原則」可協助監測自身血壓,7代表連續7天量測血壓,每天量測2回 (早晚),每回2次,每次間隔1分鐘,再各取早上、晚上數值的中間值。按時服藥非常重要,別擔心「要吃一輩子」。中華民國血脂及動脈硬化學會理事長、馬偕醫院總院副院長葉宏一表示,近期因為疫情關係,規則服藥的患者比率降低,通常每3個月要回醫院拿藥,但防疫警戒2個月,約三分之一的患者沒有至醫院領藥。除非患者自行至診所拿藥,否則沒有按時服藥,一旦血壓控制不好,容易冠心病復發,甚至發生中風、心肌梗塞。為何許多患者服藥配合度不佳?王宗道表示,「因為沒有釐清吃藥的目的。」服用降血壓藥物,是要觀察有無控制好血壓,吃藥並非要吃一輩子,當體重下降,有機會減少劑量。他並提醒,除了謹遵醫囑,自己也要掌握身體的狀況,隨時提醒自己要認真服藥。兩個月活動量減少、體重增加,出門防跌跤。為避免延誤治療時間,需留意心血管疾病徵兆。王宗道表示,心臟疾病的症狀不只會胸痛,還會容易喘、胸悶、胸口有壓迫感、身體變重、會累、後頸部難受,甚至會冒冷汗,出現上述症狀應趕緊就醫。隨著天氣愈趨炎熱,葉宏一提醒,有心血管疾病者要多喝水,避免血液濃稠。王宗道則指出,飲食部分應少吃加工食品,多吃自然食物,以均衡健康為原則。
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2021-07-13 新冠肺炎.COVID-19疫苗
影/基隆68、69歲施打率達80.6% 林右昌籲踴躍接種
基隆市政府今、明為68、69歲長者施打莫德納疫苗,施打率達80.6%。市長林右昌鼓勵市民們都要踴躍接受疫苗施打,形成更好的保護力。林右昌今天下午由市府觀光及城市行銷處長曾姿雯、中山區長陳信雄陪同,前往中山高中施打站了解疫苗接種作業情形。1名老太太說,本來對施打疫苗有點擔心,但她的丈夫年紀更大,先前已施打過疫苗,告訴她「免擔心」。她認為市府施打疫苗規劃得很好,快速又貼心。但有1名男性長者抱怨,下午1點半左右到現場,等了近1個小時,雖已進場,但仍坐在椅子上等待注射。不少長者由家人陪伴來施打疫苗,年紀相對較輕的家人,肯定市府安排長者施打疫苗方式,希望未來換他們施打時,也能夠比照65歲以上長者方式,由市府先造冊並通知指定時地注射疫苗。林右昌說,市民們踴躍施打疫苗是很好的現象,希望鄉親們只要時間允許,都能夠接受疫苗施打,形成更好的保護力。基隆市現在的施打率在全國名列前茅,接下來將針對65歲到67歲的市民施打疫苗,希望施打情況也能很踴躍。
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2021-06-17 新冠肺炎.COVID-19疫苗
彰化86歲老翁打AZ疫苗 隔天沒呼吸心跳送醫不治
彰化縣連續三天針對75歲以上電話預約長者施打新冠肺炎疫苗,目前已完成該族群25%施打率,但有一名長者在施打完疫苗隔天在家沒有呼吸,送往醫院急救仍不治,彰化縣衛生局指出,已將相關資料送往中央,循藥害救濟管道審查。彰化縣府衛生局長葉彥伯說,一名86歲老翁前天由家人陪伴到關懷據點施打疫苗,當時沒有任何不適,昨天家屬下午回家發現他沒有心跳呼吸,最後經醫生判定死亡,該案例相關資料已送往中央,會尋藥害救濟通報,讓專家審查。由於老翁有糖尿病、高血壓和有慢性肝炎等疾病,是否和疫苗有關,必須由專家審核,葉彥伯說,最近施打疫苗的都是高齡長者,有些本來就有罹病和相關風險,但目前看起來疫苗在國外安全性高,希望長輩還是配合政府政策,接到通知就去施打,畢竟感染之後的重症死亡風險高,權衡之下仍應該打疫苗。
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2021-06-15 養生.人生智慧
別勸臨終者「放下」!關懷師陳怡如向臨終病人學到的3件事
編按:安寧病房、癌症病房、安寧療護的體制下,關懷師的角色是陪伴臨終病人得到心靈的安適,也提供家屬哀傷撫慰。全人關懷師陳怡如與《50+》分享,人在生命末期時有哪些擔憂?而她從臨終病人們身上學到的生命最後一課,又是什麼?遲早有一天,我們不得不面對臨終和死亡的議題,人生最後的旅程又該如何圓滿?「如果生命只剩不到一年,你最想要做的事是什麼?」在一場關於靈性關懷的分享會,全人關懷師陳怡如在談笑之間和民眾談論死亡。現場有人舉手說要和吵架的家人和好,有人則想要一路玩到掛,陳怡如回答他們:「那不用等到最後一年,現在就可以去做啊!我們要隨時看到生命的終點,才不會有來不及的遺憾。」關懷師陪伴臨終病人安頓心靈 也關照家屬哀傷「關懷師」這名詞似乎很陌生,卻可能在每個人生命最後時刻出現。出沒安寧病房探訪臨終病人與家屬、或到社區協助病家的陳怡如,這樣形容關懷師:「我們有時像是病人的心靈導師,給予靈性上的撫慰與關心,但不會教病人應該怎麼做;有時則是一個求知慾旺盛的學生,渴望去認識、了解病人,讓病人教你生命是怎麼一回事?面對死亡有什麼樣的心情?有時只是個陪伴者,和臨終者併肩同行、互相扶持走完人生最後的一哩路。」喜歡與人建立深刻的關係,初出社會擔任護理師時,陳怡如選擇到安寧病房服務。「當時我常無法了解病人的真正需求。例如病人抱怨睡不好,請醫師開安眠藥後狀況還是一樣,後來才知道,病人是靈性的議題,因為隔壁病床一星期換了3個人,病人擔心不知什麼時候會輪到自己要被送走而感到不安。」想更全面理解、協助病人得到身心靈的安適,陳怡如遠赴英國念緩和醫療,回國後在天主教康泰醫療教育基金會擔任全人關懷師,除了醫院,她也走入社區幫助重症病人的靈性關懷和家屬的哀傷撫慰。碰觸死亡議題,這份工作應該很高壓吧?陳怡如卻笑說不會,「因為臨終病人的情緒和內心很真實,他們沒有力氣與時間戴上面具客套與偽裝,讓我得以看見並學習到每個人獨特的樣貌與生命故事。」別勸臨終者「放下」 讓他來教你生命最後一課臨終病人不只是要面對死亡這個大難題,還有更多複雜的靈性需求,需要透過關懷師的協助,重新找到生命最後的安適。像是臨終者常會面對「心事無人知」的孤單感,心中常吶喊:「為什麼生病的人是我?」或者面對家屬的關心反而暴怒:「你又不是我,怎麼可能懂我的感受!」這些都是因為人生意義、價值觀和希望因為面臨死亡,受到劇烈的動搖的情緒反應。然而,家屬或親友常勸病人說「要放下」,但聽在臨終者的耳裡反而更沉重、更生氣,「跟病人說要加油或是要放下,其實不太能同理他的心情,或間接表達了彷彿他的『放不下』和『罣礙』都是不對的。」不妨直接表示:「其實我不懂,但我很想了解……」讓他來教你生命的最後一課。身為關懷師,陳怡如會像個偵探一樣抽絲剝繭,面對病人放不下的執著,她會試著去找到原因,例如:「放不下孩子,是擔心經濟問題?還是煩惱孩子結婚時,沒有人可以牽著他的手走進禮堂?又或是希望孩子悲傷難過時,有一個母性的角色可以陪伴他?」釐清後,再進一步協助病人處理懸在心上的『放不下』。重新找到意義感 你的存在本來就值得青睞除了不被理解的孤單,臨終病人也容易覺得自己沒有用、拖累家人,或認為現在就只是在等死。如何去幫助他們找到意義感也很重要。陳怡如提及曾照顧的一位主婦,生病後無法再操持家務,先生則是工作、家庭和醫院三頭燒,小孩下課後又要到醫院照顧她,便自認是家裡的累贅。陳怡如沒有直接跟這位母親說她的重要性,要她往好處想;反而讓女兒了解媽媽的沮喪後,協助女兒回饋給生病的母親:女兒說自己其實很喜歡來醫院陪媽媽,很珍惜這樣的時光,因為以前在家時媽媽都忙著家務,現在可以坐在床邊聊天談心,好像回到小時候說床邊故事的感覺。「對孩子來說,母親的角色不見得是要為家庭做些什麼,母親的臨在是更重要的。孩子現在更珍惜和母親一起分享生活中酸甜苦辣的時光,病人也重新找回生命存在的價值。」生命末期不是等待 試著找出當下的希望有時遇到久病纏身或癌症轉移復發,病人可能會失去活下去的動力而陷入絕望。關懷師就像是陪伴者,在他覺得受夠了、走不下去的時候,陪在他身邊,讓他看到生命的豐碩,與死亡前的一絲曙光。像是探詢病人有沒有什麼事是原本期待痊癒後想做的?有哪些過去一直想做還沒做的事?「有的人可能一輩子就是工作賺錢,這時反而是最好的時機,幫助他重新探索生命的意義,或藉由生命回顧來肯定自我價值,找出當下的希望。」像陳怡如關懷的病友Q-May直腸癌轉移到肝、骨頭,在意識到生命有限下,她列出每一年想做的事情,「她5年內完成的心願,比別人20、30年做的事還要多!」家人如何開口談死?一起痛哭面對,比分別哭泣好怎麼開口談死亡,也是病人與家屬經常遇到的課題。「家人明知道病人狀況不好,但就是無法對病人說出口;病人看到家人不提,也不知從何開口,只好雙方都故作堅強又假裝沒事。但避免談論死亡,就沒有機會可以好好告別。」陳怡如認為,寧可抱在一起痛哭,總比各自在病房內外哭泣好。不過直接談,還是要有技巧。「談論死亡,不是愉快的經驗,但可把它變成較輕鬆的生活對話。」她舉例,多數老人家不喜歡談死亡,不妨聊聊彼此喜歡唱什麼歌,有沒有哪首歌是和另一半以前常會一起唱的,或是想要唱給對方聽的,要不要選幾首歌,離開時在告別式可以播放?又或是跟病人聊聊自己參加過很感人的告別式,裡面有哪些巧思和設計等等,讓談論死亡溫馨又不彆扭。一個人臨終 有賴其他人給予陪伴與尊嚴無論已婚未婚、有無子嗣,任何人都可能面臨「一個人死去」的情境。一個人臨終,關懷師如何維持他們心的安適?陳怡如曾照顧過一位奶奶,先生已過世十幾年了也沒有小孩,原本是個性獨立堅強的女強人,因為罹癌失智有時會變得很依賴和撒嬌,「當生命快到終點時,奶奶也顯得更加恐慌不安、需要人陪,常緊緊握著我的手不放。」「獨身的人因為沒有期待家人陪伴,所以你給予的所有關心與陪伴,對他都是一份天降的驚喜和禮物,會很珍惜和感激。」陳怡如也表示,獨身的人因為長期靠自己,會較有主見,如何維持他們的尊嚴,和讓他們盡可能掌控自己生命、醫療的主導權等,也很重要。「就像平時很可愛的奶奶,遇到換藥和洗澡時就會像變了人似地極力反抗,甚至會咬人。這時不能硬碰硬,換個方式用奶奶最喜歡的布丁、果凍哄她讓她轉移注意力,再一邊換藥,也能為她保留尊嚴。」從死亡看見生命的意義!向臨終病人學到的3件事陳怡如常認為,病人是她的鏡子,讓她看見自己的不足。「我也會有刻板印象啊,像以前認為高知識份子就一定有很多龜毛的醫療要求,或是有錢人就會頤指氣使,但每個人的個性都必須深入理解,千萬不要以先入為主的觀念,去評斷一個人的好壞。」把自己當成學生,從臨終病人身上學到生命的意義,也讓她更加認識自己。她學到第一件事就是名利都是虛幻,只有關係才是真實的。她回憶,當護理師時有次上大夜班,有位曾是大老闆的男病人請她協助上廁所,「當我幫他擦屁股時,他沮喪哭訴,自己有權有勢,孩子不是教授、就是醫生,可是當他需要有人幫忙時,還要麻煩一位不認識的女孩,讓他覺得很丟臉、很孤單無助。」相反的,陳怡如也照顧過一位主婦老奶奶,病榻前總是有兒孫陪伴,女兒還休假半年從國外飛回台灣陪她。「情感的連結,是錢跟權力都買不來的。讓我很年輕時就知道要放下無謂的追求,把重要的關係放在第一位。」第二件學到事是:道愛、道謝、道歉、道別都要及時。台灣人平均壽命80.9歲,很多人會覺得還有很長的時間可以活,陳怡如卻說,千萬不要這麼想!「在安寧病房有愈來愈多是40、50歲、甚至30幾歲的人,疾病和意外何時會來不知道,所以想過什麼生活、做什麼事不要等,要隨時有離開的準備。」她自己每隔一段時間也會自我反省:「如果我現在就走了,我會有什麼遺憾?如果還有,就趕快去做。」「先生都說我是卡片王,因為我常寫卡片給想要感謝的人。有病人離開了,我也會寫一篇與他有關的文章,或是寫一首詩作為紀念。有時和很熟的閨蜜說謝謝,還會被嫌棄:『幹嘛那麼見外!』,我就會笑說:『拜託!道謝、道愛、道歉、道別都要及時。』」最後一件事是,死亡讓她看見生命的豐盛。總是點亮他人生命的火光,陪伴尋找生命的意義,向來樂觀的陳怡如前年也經歷過低潮。「一個多月內走了4個病人,因為交流很深,就像朋友一樣,那時就覺得快撐不住了,一直質問上蒼:『為何生命的本質那麼痛苦』,那段時間過得非常沒有生命力,工作完回到家就好像回到自己的棺材裡面躺著,一動也不動。」經過一段時間的沉澱,陳怡如接納了自己也會有陰暗面,「我體悟到人其實不用像太陽一直發光,反而要像月亮,接受自己也是有陰晴圓缺,這才自然、也才像是生命,有四季更替,有開始、有結束。因為有生命各個階段不同的模樣與故事,才能成就生命的豐盛。」在接觸臨終病人的經驗,讓她看見生命中真正重要的事,「我很感謝我所照顧過、陪伴過的每一位病人和家屬,因為他們用生命教導了我要如何活。」或許所謂圓滿,就是不管何時告別,都能沒有遺憾地揮手轉身吧。原文:臨終者教我生命最重要的事!關懷師陳怡如:意外隨時會來,想做什麼不要等
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2021-05-14 新聞.長期照護
腦中風五全護理 九旬翁可短距行走
隨著醫療的進步,腦中風患者存活時間延長,但出院後仍需長期面對復健照顧問題,像是治療所帶來的肢體不靈活、擔心再次復發等。一名高齡93歲的方伯伯,因肺疾需使用氧氣、配戴居家型呼吸器輔助,近期又因跌倒骨折住院,伴隨急性腦中風,所幸在台北榮總推行「五全照護」下,現已可用助行器站立,在他人陪伴下短距行走。針對急性腦中風病人的照顧,北榮護理部主任明金蓮說,該院推行腦中風「五全」護理,以病人為中心,主要照顧者(家屬)為輔,透過個案管理師的出院服務轉銜照護,提供最佳後續復健建議、安排,並持續追蹤諮詢。方伯伯是接受「五全照護」的最佳例子,發生急性腦中風後,經醫療團隊評估,他跌倒右股骨骨折若進行手術風險極高,建議採症狀治療,改由腦中風醫療團隊接手照護。住院期間接受復健師協助床邊復健,個案管理師評估他返院就診的困難,在出院前轉介長照2.0專業服務,協助申請居家復能。在居家復健師到府專業指導,家人陪伴及正向鼓勵下,方伯伯目前已可用助行器站立,可以短距行走,且持續進步。明金蓮解釋,「五全護理」是以身、心、靈「全人」照顧的理念,結合營養師、復健師等15類專業的醫療團隊,由護理師安排,針對個別需求提供照護服務;強調從病人入院到出院的診斷、治療、早期復健、失能程度追蹤,到生命末期全程投入,並關懷病人家屬的壓力負荷及照護需求,具體落實「返家在地」、「轉銜照護」的持續復健,達到全社區的照護目標。對於急性腦中風病人,護理的目標在於透過護理照護標準化,降低失能及合併症,提高復健潛能。北榮每年收治腦中風患者高達1200位,病人登錄已達12年。近10年來因腦動脈取栓技術成熟,讓中風出現新的治療機會,北榮服務病人範圍更擴及離島,並與鄰近醫院合作轉診到北榮接受取栓治療。據統計,出院準備服務案量達100%,平均住院天數23.1天、14天再入院率1.6%、一年內再中風率5.57%、吸入性肺炎發生率5.18%、失能程度(中風後6個月)49.7%。
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2021-05-13 新聞.長期照護
九旬翁急性腦中風復健仍可行走 北榮推「五全照護」
腦中風患者隨醫療進步存活時間也延長,但仍需長期面對復健照顧議題,像是治療所帶來的肢體不靈活、擔心再次復發等。一名高齡93歲的方伯伯,因肺疾需使用氧氣、配戴居家型呼吸器輔助,近期又因跌倒骨折住院,伴隨急性腦中風,所幸在台北榮總推行「五全照護」下,現已可用助行器站立,在他人陪伴下短距行走。針對急性腦中風病人,北榮護理部主任明金蓮說,院方推行腦中風「五全」護理,以病人為中心,主要照顧者(家屬)為輔,透過管理師的出院服務轉銜照護,提供最佳後續復健建議、安排,並持續追蹤諮詢。方伯伯是接受「五全照護」照護的最佳例子,發生急性腦中風後,經醫療團隊評估,先前跌倒的骨折手術風險極高,建議採症狀治療,由腦中風醫療團隊接手照護,且在住院期間接受床邊復健,管理師評估返院就診的困難,在出院前轉介長照2.0專業服務,協助申請居家復能。所幸在居家復健師到府專業指導,家人陪伴及正向鼓勵下,方伯伯目前已可用助行器站立,在陪伴下短距行走,且持續進步。明金蓮解釋,「五全護理」是以身、心、靈「全人」照顧的理念,結合營養師、復健師等15類專業的醫療團隊,由護理師安排,針對個別需求提供照護服務;強調從病人入院到出院的診斷、治療、早期復健、失能程度,以及生命末期階段全程投入,並關懷病人家屬的壓力負荷及照護需求,具體落實「返家在地」、「轉銜照護」的持續復健,達到全社區的照護目標。針對急性腦中風病人,護理的目標在於透過護理照護標準化,降低失能及合併症,提高復健潛能。北榮每年收治腦中風患者高達1200位,病人登錄已達12年。院方表示,近10年來因腦動脈取栓技術成熟,讓中風出現新的治療機會,服務病人範圍更擴及離島,並與鄰近醫院合作轉診到北榮接受取栓治療;資料統計,出院準備服務案量達100%,平均住院天數23.1天、14天再入院率1.6%、一年內再中風率5.57%、吸入性肺炎發生率5.18%、失能程度(中風後6個月) 49.7%。
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2021-05-05 新聞.杏林.診間
醫病平台/女同志病人一定沒有過插入式性行為? 面對多元性別病患,該如何落實性別友善的醫療
【編者按】本週的主題是「尊重多元性別」。一位遠在溫哥華的安寧病房志工描述一位癌末病人到臨終仍無法得到父親接受他是男同志的悲劇;一位醫學院退休教授敘述一位婦產科醫師如何展現醫師對女同志性活動的理解與知識,提供性別友善的醫療環境;最後一位專攻藝術領域的女同志分享她的故事,說出非常感人的一句話,「幸而身在人權立國的臺灣,同性婚姻專法讓我和伴侶終於能在配偶欄裡,真誠地填上彼此的姓名,成為社會整體的一部分。」台灣大多女性提及要去看婦產科,多少會猶疑不前。那麼對女同志而言,婦產科更是門檻比較高,有很多需要克服的心理困難。台灣同志運動經過將近二十年的宣傳與教育,2019年立法院通過同志可以依照專法結婚。經過多年的多元性別教育以及同婚法律的頒佈,醫界成員在臨床上也有很多新的認知與作法。這裡我以女同志到婦產科就診的醫病互動為例。下面是一段,我個人參與腳本的討論,以及出現在影片最後做評論的醫學系教學影片大致內容,就是要說明「性別友善」的醫療門診,一般人都以為醫生要有和藹可親的態度,這叫「性別友善」。其實這還不夠。請看下面的討論。筱玲35歲,來自恆春,離鄉背井至大都市任職外商公司企劃。她與她的女伴安瑜同居。一天,晚餐後,筱玲提出月經來,時間很久,都差不多二週了,還是會繼續小小點點地出血,而且這不是頭一回,之前也有過二次,覺得很奇怪,但又不喜歡看醫師。經過安瑜的規勸與建議,二人相約有空的時間,去掛一位女醫師的診。在診間中筱鈴告訴醫師:「這陣子的月經都來很久,大概拖上兩個禮拜左右。大概有過三次了,不過也不是每個月都這樣。這幾年這樣的狀況越來越嚴重,有時候經痛會痛到四、五天,如果受不了我就會吃止痛藥。」醫師進一步問:「那是怎麼樣一個出血狀況呢?」在旁陪伴的安瑜此時插話:「醫生,她最近有時候起床,床單會有血。」這時,醫師應該猜得出來安瑜與筱鈴是非常親密的朋友了,可能是同志伴侶。醫師:「好,那接下來我會問一些比較隱私的問題,然後也可能會需要做內診。那朋友要繼續陪你嗎?」醫師仔細說明內診要檢查外陰部,陰道和骨盆腔。筱鈴聽完後,想了想,就請女伴到外面去等候。醫師要與病人討論病人的隱私議題(特別是性生活的部分),一般會問這樣的問題。有時讓病人自己決定要不要讓陪診的親友繼續陪伴,有時醫師會意識到陪伴的家長或長輩可能不適合留下,故也會建議離開診間(例如,年輕未婚女性的性經驗)。安瑜離開後,醫師問筱鈴:「請問一下,你是否有過性行為,那最近性行為有沒有出血的問題,或者是像激烈運動或腹部用力的時候有沒有出血的情形?」筱鈴認為自己的性行為,與出血無關。因為……欲言又止。醫師看出她的遲疑。進一步說明:「沒有關係,因為這些問題主要是讓我們了解不正常出血的原因,要做後續的診斷。」遲疑的筱鈴想了想,才緩緩說出:「喔,因為我跟我的伴侶不會有插入式的性行為,所以我覺得應該跟出血無關。」醫師:「喔!所以剛才那位是你的伴侶?」筱鈴「嗯」了一下。醫師的猜測是正確的。接下來,醫師展現了她對女同志性活動的理解與知識,這是很重要的,可以讓醫師對病徵做進一步的理解。醫師:「OK,那我還是要想請問一下,就是說那你有沒有曾經有過插入式的性行為?其實兩根以上的手指頭或者是情趣用品都算。」筱鈴搖頭否定。醫師:「如果你之前沒有這種插入式性行為的話,因為處女膜還在,所以我們就先安排腹部超音波,你覺得這樣如何呢?」沒有插入式性行為,就以腹部超音波來檢查。這樣可以讓這位病人有一種身體經驗被尊重的感覺。檢查報告出來了,發現筱鈴右邊卵巢有一個大概6公分左右的腫瘤,看起來應該像是子宮內膜異位瘤,那這應該是造成異常出血跟經痛的主要原因。醫師建議手術治療,然後,後續還會有六個月的藥物治療。可是筱鈴的家人都在外地無法過來照顧。此時,安瑜提出問題:「一定要家人陪伴嗎?我陪她可以嗎?」醫師:「你們兩個都是成年人,原則上只要妳(筱鈴)簽字同意,然後妳(安瑜)當見證人就可以了。不過因為開刀是大事,所以還是讓家人知道一下,特別是父母。」在這個大約四分鐘的教學影片中,我們看到幾個重要的性別友善面相。一、醫師需要對同志的性行為有一些理解與知識。在問診的時候,對女同志的性行為並沒有刻板印象。譬如說,女同志病人即使目前的性伴侶是女性,不要假設她一定沒有過插入式性行為,也不要假設她從來沒有過這男性伴侶,甚至是沒有生過小孩,或者是沒有罹患過性病。即使都沒有,還應該理解她與女伴有沒有手指插入或者是使用情趣用品造成的傷口。醫師越認識同志,問診會越加仔細,有助於病徵的認定。二、成年人手術同意書與麻醉同意書簽署。法律上的關係人可以是病人的同居人,不分性別的伴侶或者是摯友,不一定是需要有血緣關係或者是婚姻關。若是與生命攸關的大手術,過去醫界有習慣傾向請有血緣關係的家人簽字。其實法律上,前述關係人都是可以簽字的。如今,同婚通過,遇到大手術,醫界會不會有所改變,接受同居伴侶簽署?三、腳本沒有提及的「病人稱呼」,參與影片製作的婦產科醫師最後還特別指出:「不同的性取向,我們應該要平等的看待,運用他們所用的語言來稱呼他們。如果不確定要如何稱呼這一段關係的話,那你可以直接詢問病人,看她喜歡用什麼樣的描述,來形容她跟伴侶之間的關係。」真是好溫馨的提醒啊!我要指出,「性別友善的醫療」這幾個字,除了上述尊重多元性別的作法外,醫護人員最好還要有關於同志的性行為或次文化的足夠知識。這樣才是有深度、有厚度的性別友善門診。
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2021-04-28 失智.長期照護
臨終照護/用感官的接觸和活動陪臨終的失智者走到最後
失智症老人的臨終照護在這個階段,老人已經終日臥床,仰賴你進行所有的個人照護。他們需要你幫他們發聲,關心和注意他們身體和心理的需求。即便是已經踏上最後一程的失智老人,跟他們有意義的互動仍是可能的,經由感官的接觸和活動,盡管他們無法說出對你的感謝,你帶給他們的益處是顯著的。 • 試著幫他們做手部和腳部的按摩,溫柔的觸摸,可以幫助他們放鬆。 • 輕輕地幫他們梳頭或整理頭髮,動作要非常的緩慢,讓他們感覺舒服。 • 隨著音樂,稍微動動他們的手臂和腿部,保持他們四肢仍有彈性。 • 在枕頭上噴點他們喜歡的味道,以讓氛圍清新,或是帶一束芬芳撲鼻,盛開的花朵到房間,還可以燃起溫暖的肉桂,松樹氣味的冬日蠟燭。 • 帶一些意外驚喜到他們的空間,吹一些泡泡,戴一頂奇特的帽子,用小小的幽默跟他們連結。 • 讀一個他們喜歡的故事給他們聽,或是他們最愛的詩,來自他們親愛家人的信或電郵,唱首搖籃曲。 • 播放小鳥歌唱的錄音或他們喜歡的音樂給他們聽。 • 確定太陽不要直接曬到他們的臉上。 • 將燈光調弱,考慮帶一盞充電的,會變色的燭光燈到房間。 • 整天提供營養補充和飲料,持續的供應水分能夠減少,有時候甚至完全解除尿道發炎。 • 你可能聽不懂他們在說什麼,或是他們到底要什麼,然而不少研究顯示,有些嚴重失智的人,會忽然變得非常清醒,還一一跟周遭的人道別,或是完整的敘述,他們見到了死去的親人,所以請不要輕忽他們,以為只是胡言亂語。當我罹患阿茲海默症的爸爸臨終的時候,他有一天卻像完全康復似的腦筋清楚,我們可以跟他說所有我們想說的話,實在是太驚訝,太美好的奇蹟,我覺得我終於可以準備好,往前邁進。——阿比吉兒,照護者疼痛管理管理疼痛與不適,需要經常的查看和評估微妙的,非語言的跡象。些微的行為改變,都在顯示未滿足的需求。將觀察到的現象,時間和事件寫下來,對於理解老人的疼痛狀態,是很好的線索,確保這樣的疼痛評估表是隨時更新的,如果病人的痛苦很明顯地增強了,請不要遲疑,馬上報告給相關人士,晚一點再寫進表格裡。跟老人緊密的在一起,不要隨意的留他們在房間裡,只因為他們看起來「好像沒事」。他們仍需要你的全然關注,否則可能為時已晚。輕柔緩和的碰觸,按摩,音樂,香味和聲音,都可以降低他們的疼痛。你可以嘗試不同的方式,然後觀察老人的反應。我站在他的房間門外,聽到他們幫他更換時,他慘痛的嘶吼,我要求他們增加一些嗎啡的劑量,但他們告訴我,那會導致他進入半昏迷狀態,我實在不知道這怎麼會是問題,他們似乎不理解,他們應該要把我爸爸當成一個臨終之人來照料,而不是一個有希望復原的人,你連對動物都不至於如此,放任它們痛苦哀號。這件事讓我心很痛。——大衛,照護者請準備好確認親友了解,若在生命末期使用強烈的止痛藥物,他們所愛的親人會進入昏迷狀態,因此,任何重要的對話,應該在事先進行,很多時候,因為溝通不良,導致親友陷入沉痛的悲傷,他們失去了說聲再見的機會。
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2021-03-26 癌症.癌友加油站
血癌醫師靠「心腫」度治療難關 精神科專家籲病友善用
年齡快40歲的李周憲,是義大醫院放射腫瘤科醫師,2003年、大三時因罹患急性骨髓性白血病(AML)被迫休學,治療過程一度因骨髓移植排斥影響求生意志,最後靠著家人陪伴以及心理諮詢、用藥熬過,如今從病患轉換為醫師,他用自身經驗呼籲病友,善用心理腫瘤資源,讓抗癌之路更懷抱希望。李醫師說,當過兩年的癌友,深知癌症治療是一條漫長的路,對病人、家屬都極具考驗、煎熬,然而,比起18年前的台灣,現在醫療環境在心理腫瘤資源相對完善,臨床上遇過不少病友,即便已經完成療程,還是有很多復發上的焦慮,呼籲民眾多利用心腫服務,要化被動為主動。隨著癌症治療端的進步,根據統計,蟬聯國內30多年第一大死因的癌症,2013-2019年所有癌別五年存活率已超過五成,然而,根據全球資料顯示將近一半罹癌患者會有心理情緒的困擾,亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱呼籲,「癌患能活得長,也要活得夠好」,心理輔導在癌患治癒過程,角色越來越重要。本身也在馬偕紀念醫院擔任精神醫學部主任的方俊凱表示,20幾年前,癌症病友若有心理諮商需求,多已走到癌末安寧照護,隨著大眾對心理衛生的認知提升,目前臨床上求診精神科的癌友約占十分之一。從8、9年前起,各大醫院院多開始設立心理師、心理腫瘤醫學服務,希望癌友治療過程不斷抱持正念,即使不幸末期了,臨床也能做好心理準備,方俊凱強調,「比起外界的心理諮商師,醫院受訓過的癌症心理師,他們更了解癌友。」為了關心癌友身心,亞太心理腫瘤學交流基金會取章魚(Octopus)英文諧音,首度推出「阿咘師」服務,癌友或家屬有任何問題,歡迎找阿咘師幫忙共同對抗癌細胞(Cancer)。章魚八隻腳分別代表腫瘤科醫師、精神科醫師、護理師、個管師、社工師、諮商心理師、臨床心理師以及靈性關懷師,民眾也可以透過線上YouTube「阿咘師」觀看各種實用影片。亞太心理腫瘤學交流基金會執行長林芝存表示,下一階段將在基金會網站上製作心腫地圖,讓癌友方便查詢,主動利用住家附近提供癌症心理服務的醫療院所。
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2021-03-24 癌症.癌友加油站
肺腺癌術前寫一封信好好道別 劉真離開給蕭彤雯的體悟
前主播蕭彤雯在臉書透露罹患肺腺癌零期,她公開病情希望提醒大家對身體狀況多一點警覺,也提到決定動手術之前,她一直在想到底有沒有需要交代家人什麼?「萬一有什麼差錯,我什麼話都沒留給家人,這樣好嗎?」她於是決定要寫一封信給孩子。「剛好這兩天是劉真羽化一年的日子⋯我相信當時也沒人想到她竟就這樣再也沒醒來。」蕭彤雯想到,「如果我是她,在不能改變最終結果的前提下,若能回到手術前做一件事,我想我會選擇寫一封信好好跟孩子道別,讓孩子知道媽媽多麽的愛她,而且會用另一種方式永遠照看陪伴著她。」所以,基於這樣的心情,她明知手術其實也沒那麼危險的情況下,還是在手機記事本裡打了兩封信,一封給小兒子,可能因為孩子還小,無法寫太多,所以她的情緒還算平穩。但第二封信給大女兒,她居然只寫了:「親愛的…」就大崩潰,哭到不行。後來不知道是怎麼打完的,從頭崩潰到尾。現在動完手術蕭彤雯謝謝老天爺,讓她的兒女不用看到這兩封信。但也讓她有了一個很不一樣的體悟,「一般我們認為要隨時做好準備,以免意外發生時家裡亂了陣腳,所以會交代的多半是跟資產有關的事,但那些事終究是能透過某些辦法解決的,唯一無法有人幫你解決的,是對家人的情感,而這也是對他們來說最重要的。」蕭彤雯從住院到手術到出院,總共六天,出院那天她雖然疲累,但好想看到孩子們,所以在先生跟婆婆的陪伴下去接兩個孩子下課。女兒下課時,先生把車停在學校附近,她突然開了車門要下車,老公問妳幹嘛?她說沒什麼,就只是想下車走走,其實她是想在路邊等女兒,讓她能一眼看到媽媽出院了來接她。後來一堆孩子們過馬路時,她聽到女兒大喊:「馬麻~~~」朝她飛奔過來,她邊忙著閃女兒的飛撲,怕女兒不知道她開刀撞到傷口,邊笑著說:「馬麻回來囉!」蕭彤雯說,還好那時天很黑,沒人看到她眼裡都是淚水。
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2021-03-23 新聞.長期照護
孝子揹父母下樓就醫 辛苦熬了近十年
孝順需要體力,今年五十八歲的呂理兆深有感。因為背著父母出門看病的日子,他已熬到第九年。從新北市永和區五樓公寓背到一樓,再從家到醫院,他住沒有電梯的老公寓裡,樓梯寬度窄且陡,但體力活終究比買新房簡單,畢竟在雙北要換房,談何容易?先是整整六年時間,呂理兆背著罹患帕金森氏症的父親出門就醫。「我一背,爸爸身體萎縮就痛,後來改用抱的,樓梯都要一階一階下」,每一階雙腳踩穩,才邁開下一步。前年父親離世後,母親接著重摔,自此得靠助行器,自此失去下樓的自由。「我已經八十幾歲了,走樓梯我真的無法度,自己不敢出去。」只剩看醫生,是她少數的出門機會。一般人上下樓梯也需要小心行走,呂理兆或背,或攙扶著父母移動,何其困難?幾年前母親身體還硬朗時,呂理兆每周都會帶她下樓到附近公園走走、曬太陽,但母親受傷後,老化身體無法復原,上下樓梯更加辛苦,變相被困在家裡。「雖然很吃力,但沒辦法,就是遇到了。」呂理兆坦言,房子不是說買就買的起。過去幾年,他原本還可以背著母親上下樓,原想「練好體力」就可以解決。然而歲月不饒人,呂理兆自己也老了,再背不動母親。即使在新冠肺炎疫情爆發前,呂家成功申請到外籍看護來照顧母親;即使如此,起身一定要依靠助行器,且外出一定要有家人陪伴的母親,移動範圍仍然只在屋內。老母親顫抖地描述,「我只要走樓梯就會很喘,還會怕跌倒。」如今老母親出門的時間,剩下三個月一次就醫。每次必須出動呂理兆、看護,一人攙扶母親、一人拿著板凳,以備老人家休息。他說,母親的身體日漸虛弱,「上下樓梯從原本的單趟十幾分鐘,現在要半小時才走得完。」▌數位專題:‧老宅困老人 台灣難解的雙老難題‧居家醫療 拯救被老屋困住的長者‧四代同堂、家中有家 打造理想老後居所