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錯把膿疱當濕疹?當心恐致失能的罕見皮膚病 全身型膿疱性乾癬

全身型膿疱性乾癬有可能引發危及生命的併發症。病友佳慧也表示,生病時間有家人陪伴很重要,要有耐心地接住病人的情緒,但照顧者也要適時釋放壓力。 圖片來源/佳慧提供
全身型膿疱性乾癬有可能引發危及生命的併發症。病友佳慧也表示,生病時間有家人陪伴很重要,要有耐心地接住病人的情緒,但照顧者也要適時釋放壓力。 圖片來源/佳慧提供

聽健康

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「看護第一次看到我潰爛的皮膚,大喊好噁心…我的心都碎了。」

「先生每次進來病房,都要先拿掃把,掃起我掉在地上滿滿的皮屑…」

「以前從來沒想過,皮膚疾病也會讓我用上葉克膜。」

33歲的佳慧是名幼教老師,非常喜歡小孩子,與先生努力多年下,終於準備迎來人生第一個寶寶,但坐月子期間進補後,身體出現類似濕疹症狀,從手肘、脖子、屁股到眼睛、嘴巴,全身皺摺、關節處無一倖免全潰爛,確診全身型膿疱性乾癬(GPP)後,治療間甚至肺炎住進加護病房,還收到病危通知,最後靠著生物製劑緩解症狀,才能逃過鬼門關。

初期誤認成濕疹 徘徊診間難確診

首次當母親的佳慧,為了坐月子做了不少功課,還有幼兒家長、老師等「前輩建言」,一口氣訂3家月子餐,就怕單一家口味吃太膩,還刻意在前20天不進補,等到第30天才開始加酒、麻油。沒想到在第23天,手開始出現紅疹,起初認為是身為幼教老師,常消毒洗手所致,便簡單擦藥不以為意,但4、5天過去,紅疹不減反增,她才警覺有些不對勁,前往皮膚科就診。

圖片來源/佳慧提供
圖片來源/佳慧提供

陸續看了2、3家皮膚科診所,有醫師認為像濕疹、異位性皮膚炎、生產後的妊娠病毒,還懷疑孕產住院是否感染疥蟲,前後用了止癢藥、止痛藥、消炎藥全沒效,皮疹的膿疱不斷發炎、破掉,各處患部滿目瘡痍,還痛到必須掛急診。但第一次去急診時,恰逢新冠肺炎疫情期間,佳慧即使全身紅腫,但沒有發燒、也不是新冠肺炎確診個案,等了2、3小時好不容易看到醫生,結果做完抽血檢查、拿藥,就被安排回家觀察和門診後續就醫。

醫師致力緩解 疼痛仍堆疊加劇

「回家吃了2天的藥,完全沒效,又痛又癢到無法入睡。」佳慧的皮疹狀況急速惡化,連診所皮膚科醫師都建議住院治療,在第二次赴急診時,被收治住院,因皮膚狀況太差,動用了3、4位護理師,才從頸部找到可抽血處。住院的前半個月,身體膿疱不斷地乾裂、脫皮,接著長出新皮,再度裂開又破掉,痛感一次次加劇,即使止痛藥劑量再高、甚至用了嗎啡,她依舊痛不欲生。

直到確診為全身型膿疱性乾癬,醫師開始讓佳慧使用類固醇、免疫抑制劑,但類固醇讓她全身浮腫,全身的膿疱又痛又癢,且即使皮膚增生速度稍緩,但每5、6小時仍得打止癢針、止痛針。當各類藥物用過一輪,病情也無好轉,在住院1個月時醫師建議她返家養病,但返家半個月,皮疹一路蔓延至臉部,包括嘴巴口瘡、長針眼,美麗容貌全變潰爛傷口,逼迫她在今年2月二度住院治療。

圖片來源/佳慧提供
圖片來源/佳慧提供

昏迷30日 免疫下降感染險命危

「發作時,我痛到無法穿內衣,關節、皺摺全部潰爛,治療期間10多位主治醫師、實習醫師常研討我的病情,把我的手腳抬起、衣服我也脫開,雖然很不好意思,但我盡可能配合,讓醫師能對症下藥,舒緩我的病痛。」當各種藥物皆無法改善症狀,佳慧決定嘗試自費的生物製劑,雖控制住了症狀,但過去高劑量的免疫抑制劑長期使用仍影響了免疫力,後續出現發燒、咳嗽,併發嚴重肺炎,甚至嚴重到昏迷,送進加護病房救治,插管使用葉克膜,一度發出病危通知,前後歷經1個多月的生死關頭。所幸經過治療撿回一命。

佳慧分享,生病期間先生不只要上班同時照料自己,面對雙方家人的關心也總是默默扛下,「大家因為擔心卻不懂這個病,反而送來更多補品,其實我的身體就是不能再進補了。」由於全身型膿疱性乾癬的致病原因尚不明確、病程難掌握,又容易反覆發作,嚴重影響病人日常生活,未予以治療時,全身型膿疱性乾癬也有可能引發危及生命的併發症。她也表示,生病時間有家人陪伴很重要,要有耐心地接住病人的情緒,但照顧者也要適時釋放壓力。

佳慧也鼓勵病友,要長期與疾病抗戰,信仰寄託也很重要,但別聽信偏方,應按照醫囑配合治療。佳慧也說,許多人認為乾癬就是不乾淨、會傳染的疾病,期許未來大家對全身性膿疱性乾癬病人可以更友善,不再有異樣眼光。

「每天我都在害怕復發,再次經歷那場災難。GPP病人發作初期若醫療可以及早介入,立刻控制住症狀,對我們而言是最重要的事。」

【什麼是GPP?,主治醫師親自來解釋】>>>

全身型膿疱性乾癬(GPP)難診斷 滿身膿疱感染惡化恐致命

加護病房 濕疹 皮膚 確診 膿皰

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