2023-05-15 焦點.杏林．診間
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安寧照護
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2023-04-23 醫聲.醫聲要聞
🎧｜器捐病主中心20週年紀念專書：走在回家的路 學會好好告別
「我們有很長的時間面對家屬突然遭遇親人死亡的撕心裂肺，時常深感疾病的無情及生命的無常，也了解讓家人與親人『好好道別』的重要性。」衛福部醫事司司長、財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（簡稱器捐病主中心）執行長劉越萍，是一名小兒專科及急重症醫師，在臨床上常面對生離死別，仍感覺至今大家還未學會如何和親友說再見。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓讓逝者安息、在世者無牽絆，人生必須學習的課題。劉越萍擔任醫師時，醫治過一名患退化性罕見疾病病童，他罹患的疾病平均存活期不超過10歲。在醫護團隊及家人的照顧下，孩子一直到17、18歲仍在門診追蹤治療。但隨著病程加長，病人在醫院的時間也越來越長，醫護人員多次與父母討論「考慮孩子未來的醫療選擇」，是否讓孩子臨終時不要面對反覆插管的痛苦，但家長捨不得放下，「醫師，請原諒我們的自私」。這個病患讓劉越萍印象非常深刻，她指出，「在華人社會的觀念及家人感情羈絆下，如何讓逝者安息、在世者無牽絆，是我們需要共同面對的課題。」去年器捐病主中心成立20週年，出版《穿越生命之河 遇見未來的自己》紀念專書，記載了台灣善終三部曲—器官捐贈、安寧療護及病人自主，從立法的初起緣由到隨著社會時代的演變，外界對「生命」的重新定義，「如何善終」成為人生最後階段最重視的事情，紀念書是從不同面向來探究「生」與「死」的議題。台灣善終三部曲：器捐、安寧療護到病人自主，是亞洲先驅。劉越萍指出，民國76年《人體器官移植條例》，從助人出發，讓民眾可以決定死亡後留下可用的器官給需要的人；89年《安寧緩和醫療條例》，從單純的助人，到幫助自己選擇生命末期安適的醫療處置；而108年《病人自主權利法》，讓自己和家人充分溝通後，作出在生命末期以外，若遇到不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極度重度失智或經中央主管機關公告的重症疾病，選擇接受或拒絕醫療的權利，並在意識昏迷、無法清楚表達時，自身意願都能依法獲得保障。這三部法律簡稱善終三法，當初立法都是率亞洲先驅；是以「生命自主」的核心價值為主，讓每個人拿回生命的主控權，並在與家人取得高度共識的時候，完整規畫自己臨終醫療方式，且建構一個可以自由、正面討論生死與臨終安排的社會氛圍。用真實故事，開啟民眾正面討論「善終」、了解自身權益。劉越萍強調，《穿越生命之河 預見未來的自己》不是一本照本宣科、制式化的官方書籍，都是在臨床上遇到的真實故事，也採訪了改變生命意義的十個重要推手或團隊的故事。透過他們的分享，讓讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍，與法案、制度推進時的艱難險阻。包括擔任過中心執行長、董事長的衛福部長薛瑞元；完成亞洲第一例長期存活的肝移植個案、並影響台灣腦死判定及器官捐贈移植相關立法的高雄長庚名譽院長陳肇隆；帶動安寧療護風氣的台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮，及推動病主法的前立委楊玉欣等。而為了讓民眾更加了解器官捐贈移植、安寧照護及病人自主，還有31道題目讓民眾更加了解自身權益，並設計QR-CODE，隨掃隨知。「會不會因為簽署捐贈同意書，而在送醫時被放棄救治？」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎？」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼；當緊急情況發生時，若家屬意見不同，醫院會如何處理？」劉越萍指出，透過這些精彩的人事物及實用資訊，開啟民眾正面討論「善終」，建構能夠自然地談論臨終規畫、生命自主的環境。
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2023-04-17 焦點.杏林．診間
醫病平台／Bon Voyage，祝您順風
編者按：本週的主題是回應過去數週有關臨床醫學的教與學的文章。一位一般醫學住院醫師因為看到過去他指導過的醫學生追憶他們共同照顧過的病人，有感而發寫出他對這位已經過世的病人的祝福。兩位關心醫學教育的臨床資深醫師分別寫出他們為何鼓勵醫學生書寫他們照顧病人的心得。一位引述心理學文獻，闡述由書寫反思、感謝之後可以使學員油然而生感恩之情，而帶來更快樂的生活。一位引述「敘事醫學」的醫學教育文獻，強調在臨床醫學的學習階段，養成「專注」、「書寫」與「建立醫病密切關係」是訓練醫學生成為良醫的好方法。「醫師，有一位家屬打來總機很急著想要找你。」晨會中我被突如其來的電話打斷，電話裡太太焦急地說道最近先生的狀況越來越差，她已經無法負荷卻不知道該怎麼辦，能不能來醫院尋求協助，自從上次伯伯出院之後我就一直掛念著這對老夫妻，只是沒想到疾病惡化地如此迅速。數週前這位患有肺腺癌的伯伯開始出現神經學症狀，腫瘤科醫師懷疑有腦部轉移，希望住進我們病房進行腦脊髓液穿刺診斷。我和實習醫師一踏進門，兩位眼神炯亮的長者笑笑地迎接我們，短暫自我介紹後為了爭取時間，我們很快就開始腦脊髓液穿刺。這是一項很不舒服的檢查，病人需要側睡並蜷曲身體，我們要將一根細長的針刺進脊髓腔內抽取液體，在我執行檢查時實習醫師們感受到了逐漸堆積起的緊張氣氛，很機靈地開始跟這對老夫妻聊天，才知道原來伯伯是位機師，而太太旅居歐洲教授外文。他們退休之後遊歷世界，直到伯伯生病了才暫時待在台灣，而小孩都在國外，在台灣就是他們倆互相照顧。在等待病理報告的這幾天沒有什麼額外的檢查，每天查房我和實習醫師都會去和老夫妻聊聊天，在護理站工作時也常看到倆老彼此攙扶，愜意地在走廊間漫步。直到伯伯預計出院那天，腫瘤科醫師打給我，請我跟他們討論對於安寧照護的想法，那時我有點訝異，伯伯的日常生活幾乎可以完全自理，甚至還覺得自己的癌症有治癒的可能，怎麼在這個時機想要討論安寧？腫瘤科醫師回道當癌症擴散到腦脊髓液將會進展得非常迅速，而且伯伯其實已經有明顯的退化了，只是在我們面前不會輕易表現。當天下午我與腫瘤科醫師、安寧科醫師一起拜訪，花了數個小時慢慢解釋目前狀況及可能選項，原來伯伯因為怕太太擔心，一直都是獨自來看門診，因此太太並沒有太多的心理準備面對末期疾病，這是我第一次看到兩位從容的長者眼中流露出無助與恐懼。「平常都是我大病小病一堆，都是他來照顧我，現在他一生病就這麼嚴重，那我怎麼辦？」太太泛著淚的雙眼直盯著我，我一時不知如何回應，很殘酷地對於末期癌症醫學上我們已經沒有什麼武器可用，已經跟兩夫妻培養出深厚感情的實習醫師也感到十分挫折，難道我們真的沒辦法幫忙了嗎？走出病室我想到一本名為Listening for What Matters的書，這本書在倡導醫療脈絡（Contextualized medicine）的重要，在照顧病人的時候我們不僅要了解他們身體上的病，更要了解病後面的人，了解他的背景，他的脈絡。書中提到十個切入點我們可以運用，包括醫療可近性、社會支持、競爭責任、財務、與醫療人員的關係、技能、情緒狀態、文化及靈性、環境及對疾病的態度。我們能不能從這些角度進一步的了解病人，並且從中梳理出我們能夠協助他們的方法？在腦中重新回想起這些面向後，我再次走進病室，探尋著他們是否想要住到安寧病房，還是想要回家休養。太太提到她還有許多事情需要處理，沒辦法一直待在醫院，因此希望能回家照顧，我仔細詢問他們家裡的環境，及來醫院的便利性，並解釋著伯伯接下來可能會因為急性的神經系統惡化而失去行動能力，如果這樣的狀況發生能怎麼辦。同時也跟伯伯討論對於疾病的想法，以及希望我們能怎麼幫助他們。這些對話中我漸漸釐清了一些問題，包括太太在照顧伯伯及處理家務之間的責任競爭，包括太太如果在伯伯突然失去行動能力下可能的技能不足（無法抬他下樓等），包括他們在台灣沒有別的親戚朋友也不想讓孩子知道等等。透過這樣系統化的了解病人，我們不僅找到許多可以幫忙的地方，更在過程中跟病人建立起了信任，因為我們想認識的不再只是生理的疾病症狀，而是伯伯作為一個人，伯伯太太作為一對互相扶持著的伴侶，而我們也不再只是穿著白袍的他者，而是希望能幫上忙的朋友。當治癒（Cure）不再可能，療癒（Care）就更加重要，而我很榮幸得到一群認真的實習醫師協助，繁雜醫療業務之餘他們總會花時間去跟夫妻倆聊天，並與我們分享他們的觀察和想法，在定期的醫學人文討論會中他們也與資深醫師討論如何能夠幫助這位病人，也許實習醫師們的醫療專業尚未成熟，但當他們被引導去看見病人的脈絡時，往往會成為醫療團隊非常重要的資訊來源，因為他們有時間好好的聽病人說話。也許因為如此的信任，當伯伯有天急性惡化站不起來時，我們成為太太怎麼樣也想聯絡上的人，他們很快就住進了醫院的安寧病房，這時伯伯的意識狀態已經不太穩定，而太太仍然處在挫折與恐懼之中，但至少看到熟悉的醫療團隊心情都有舒坦一些。隨著每天跟他們的相處，也漸漸能了解他們許多情緒或決定背後的故事，每個人都有獨特的生命經驗引導著他們的行為，我們不應該在尚未了解全貌時就用所謂「常理」去評斷，而是應當仔細地、用心地與病人相處，完整地了解他們的生命故事，不帶先見之明的去探索他們的苦痛、他們的想望，並嘗試給予最適切的陪伴與扶持。伯伯漸漸地進入彌留，我每次悄悄溜進病房都會心裡一震，數週前還精神爽朗地拍拍我的肩膀說著「年輕人啊再見！」的他，如今正以肉眼可見的速度消逝著。伯伯是位基督徒，也許在這最後的時光，我們能做的就是靈性上的陪伴了。我請實習醫師向基督徒的同學詢問有沒有什麼可以幫助他的，熱心的同學們主動集結在一起，為伯伯唱聖歌與禱告。實習醫師跟我說當時昏睡中的伯伯流下了眼淚，手握緊了替他禱告著的同學，幾天後就安詳的離開了。身為醫療人員的我們在這段時間並沒有做到什麼「醫療行為」，但我相信大家的投入為病人和家屬帶來的寬慰絕對不亞於尖端的化療或藥物。病人的苦痛並不是數字、並不是癌症的組織型態或期別，而是生理上的不適失能、心理上的落寞絕望、和社會靈性上的無助孤單，唯有坐在床沿靜靜地聽著他們說話，陪著他們流淚，我們才有機會真切地碰觸到受傷的靈魂，碰觸到重重防衛背後的那個人。這是機師伯伯的最後一趟旅程，我希望我們有成為一個溫暖的避風港，讓他在風暴之中有處安適之地能稍作停留，準備好之後再啟航，祝您順風，Bon Voyage。
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2023-03-22 醫聲.醫聲要聞
影／人生最後一哩路怎麼決定？這本書讓你一「掃」就通
「期待走出加護病房那天，帶著捐贈者的肺臟，繼續實現『我們』的心願。」財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（後簡稱器捐病主中心）去年底出版、月初正式上架的20週年紀念專書「穿越生命之河 預見未來的自己」，紀錄肺臟受贈者、國內不孕症權威林禹宏從罹癌、移植到復健的生命故事。器捐病主中心執行長暨衛生福利部醫事司司長劉越萍說，書名中「預見未來的自己」是病人自主的核心概念，希望民眾在走入生命末期之前，能夠進行臨終規劃，不論是透過預立醫療決定或選擇安寧緩和醫療，讓自己不受非必需的醫療行為所苦，或者捐贈器官讓生命意義延續，都能讓自己走得安穩，留在世上的親友也能安心，「更圓滿地去完成這條人生必經的道路。」跳脫官方框架 紀錄真實故事「『穿越生命之河 預見未來的自己』絕對不是一本照本宣科、制式化的官方書籍。」劉越萍強調，書中以器官捐贈移植、安寧緩和、病人自主權利三大主軸，第一章節就以有血有淚的個案故事為開頭，真實紀錄他們面對生命抉擇的思慮過程，以及臨床現場的獨家目擊，讓讀者能夠更有臨場感。紀念專書第二章節是全書重點，紀錄「十個改變生命意義」的故事，以及默默推動重大里程碑進展的各界人士。劉越萍表示，透過他們的分享，期待讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍，與法案、制度推進時的艱難險阻，「電影『可可夜總會』裡面說，死亡不是終點，真正的終點是被遺忘，我們希望這些努力被歷史記得。」書中寫道，腦死判定和器官移植立法的濫觴，是40年前肝臟移植權威陳肇隆進行的亞洲首例肝臟移植手術：某日，長庚醫院加護病房中，一名僅19歲的肝昏迷病人，亟須換肝救病；同時，急診室送來一名車禍「腦死」的病人。陳肇隆當時只是一名資歷尚淺的主治醫師，他冒著被起訴坐牢的風險，取出腦死病人的肝臟，移植到肝臟衰竭病人身上，完成移植創舉，掀起各界討論腦死判定的輿論巨浪，也催生了器官移植立法。談到現今都廣為民眾接受的安寧照護，淡水馬偕醫院開先例之風，民國79年成立全台第一個安寧病房的故事，也在本書第二章詳載。台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮回憶，社會談論生死的風氣仍相對保守，在馬偕設立安寧病房後，安寧療護的理念才在全台開枝散葉，進而促成《安寧緩和醫療條例》的立法。另外，善終三法的最後一哩路，則是前立法委員楊玉欣奔走促成《病人自主權利法》。身為罕見疾病病友的楊玉欣在書中談及，深知重病患者受盡病痛磨難的煎熬，思考著建立一條「安全防線」，不要再讓更多家庭和病人落入痛苦深淵。最終，她在立法委員任內立法完成，讓民眾可以依法簽署「預立醫療決定書」，預先說明若遇到重病情形，願意、不願意接受何種醫療行為。該書第三章節則以「他山之石」為題，內容比較世界各國的器官捐贈制度。劉越萍說，各國制度主要分為與國內相同的自願捐贈制，以及預設默許制兩種。她指出，制度並無孰優孰劣，除了需視當地民情及文化背景而異，也須設置完善配套措施，才能真正提升捐贈比例。QA設計 解決常見疑惑另外，民眾常見的問題，本書也有專章幫大家解答，例如「會不會因為簽署捐贈同意書，而在送醫時被放棄救治？」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎？」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼；當緊急情況發生時，若家屬意見不同，醫院會如何處理？」為了解決大家的疑惑，紀念專書設計QR Code讓民眾透過手機掃描即可連結相關網站，獲知更詳細的資訊。及早臨終規劃 人生圓滿謝幕「在醫學走到盡頭，沒有治癒可能的時候，如何把握僅剩的時間，做更有意義、價值的決定，需要及早準備及規劃。」劉越萍說，人終究有離開世上的一天，不論是藉由器官捐贈延續生命意義，或是透過安寧緩和醫療、預立醫療決定書讓人生的最後一哩路更加安適好走，能夠與家人、朋友好好告別，讓逝者人生圓滿謝幕，生者心裡平安，需要民眾儘早開始規劃。她強調，讓人生的最後一段路活得更精彩，就是書名中「預見未來的自己」的意義。
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2023-03-17 焦點.杏林．診間
醫病平台／如何讓人生的樂章有完美的結束
編者按：本週的主題是「醫護、家屬、習醫者對生命末期的體驗」。一位專科護理師敘述自己的母親在生命末期的遭遇以及自己與醫療團隊如何化危機為轉機的經驗。一位熱心醫學教育的安寧療護專科醫師敘述如何處理這種困難的臨床情境，同時也分享他如何幫忙習醫者在臨床實習階段參加病人的照護，成為有經驗的醫師。一位資深安寧療護專科醫師在詳讀這兩篇文章後，分享他個人對生命末期的照護心得，並說出「病人、家屬與各科醫療團隊，就像合作無間的交響樂團，讓病人的人生樂章，可以畫下完美的休止符。」延伸閱讀：醫病平台／當醫療人員成為家屬延伸閱讀：醫病平台／ 病人照護與醫學教育同步進行的經驗分享看到黃醫師與杏莉的文章，有著很複雜的感觸，一方面是我們在臨床做安寧緩和照護時，最不願意看見的場景發生了；二方面又敬佩本身是醫護人員的家屬的善解與體諒，與接手照護的安寧團隊共同協助病人移除呼吸器而能尊嚴善終；其三是黃醫師領導的安寧團隊，能夠讓醫學生與PGY醫師共同參與照護，這是重要但很不容易做到的。真的很遺憾，杏莉的母親雖然先前已經接受安寧居家照護，但是在生命徵象出現變化的時候，於急診接受了心肺復甦術與接上呼吸器等維生醫療。這是我們最不願意見到的事情，但是如果了解醫療的複雜性，以及現行醫療體系的標準作業流程，實在不忍苛責當天送病危的病人到急診的家屬，與現場施行急救的急診團隊同仁們。因為對家人來說，雖然知道病人的病情已經到了末期，但是畢竟並沒有醫療專業，所以當病人的心跳血壓呼吸變差的時候，實在無法判斷這是跟本來的末期疾病有關，或是臨時發生的急症，因此叫救護車送往急診，是合理的做法。而在急診現場的急診同仁們，看到焦急崩潰的家屬希望急診團隊進行搶救，面對心跳已經停止的病人，應該沒時間查閱健保IC卡有無註記DNR，或是翻看病歷是否為接受安寧照顧的病人，標準的流程就是開始心肺復甦術與接上維生醫療儀器。而心跳停止的原因是否與末期疾病有關，也只能等到緊急的抽血檢驗，或X光、心電圖等檢查結果出來的時候，才有辦法判定。所以記得有一位院內員工(自己也是醫療人員)，來做預立醫療照護諮商的時候，半開玩笑地談到，之前簽署DNR的時候就有想過要在胸前刺青，刺上大大的DNR，因為他充分了解即使簽署過不急救與接受安寧緩和照護的意願書，當他心跳呼吸停止、失去意識，被送到急診時，急診的團隊並不會有時間去讀健保IC卡上有無DNR註記，而萬一了解病情的家屬又不在身邊，急診的SOP一定是第一時間馬上開始急救。而現在預立醫療決定的內容又繁雜許多，他開玩笑地說，整個胸膛應該不夠刺青那麼多字。這不僅是一個黑色笑話，而是真實會發生的事。為了預防這樣的事情出現，安寧團隊的醫師、共照師、居家護理師，都會在開完家庭會議，確定安寧緩和照顧的決定後，提供主要照護的家屬，一份清楚載明病人想要接受的安寧緩和照顧內容的病歷摘要或診斷書，以便於當緊急狀況發生時，可以提供給急診的醫療同仁，作為如何施行適當醫療照護的依據。同時也會提供聯繫安寧照護團隊的緊急電話，當危急狀況出現時，可以打電話給安寧團隊的成員，提供家人最符合病人需要的醫療照護建議，如此才可盡量避免遺憾的事情發生。但這也只能預防一部分不必要的急救措施，因為有時接受安寧照護的病人，是輪流由不同的家人照顧的，有些家人是因為不夠了解，也有些家人是因為慌了手腳，或者是心中有十萬分的不捨，無法在緊急的時候給急診團隊正確的訊息。而本院的電子病歷系統，會將已經簽屬DNR的病人的病歷畫面，以顯著的方式標註此病人已選擇DNR，讓急診或是值班的同仁第一時間就可以了解。很感佩杏莉與他的家人們，事情發生後並沒有責怪急診的同仁，也沒有責怪未提供正確訊息的家人，對於一切發生的事情都能夠善解與體諒。而接手照護的安寧團隊，雖然不是由原本的安寧主治醫師負責，能夠迅速的瞭解掌握整體的狀況，安撫家屬與急診同仁合作。克服困難，以最快的速度讓病人可以脫離痛苦，也讓家人能陪伴病人善終，真是令人佩服。要知道在生死面前，家人的情緒都是緊繃到了極點，醫療團隊必須有極大的同理以及溫暖的心，才能涵容正在經驗極大悲傷的家人們。而黃醫師領導的安寧團隊能夠讓醫學生與PGY醫師共同參與照護，這是很重要而不容易做到的。醫學生與PGY醫師在一般的病人與家屬眼中，不外乎就是正在實習、技術不純熟的菜鳥。因此安寧緩和照護，這種必須在身體照護、心理支持、撫慰悲傷的家人等層面，都必須做到非常好的領域中，醫療人員的專業知識、臨床經驗、心理素質必須更成熟，醫學生與PGY醫師要能夠參與照護更屬困難。但是醫學生與PGY醫師學習專業的安寧緩和照護，卻是非常重要的。因為在醫學院課堂教學與臨床實習的過程中，大多著重於如何治好疾病，卻缺乏對於如何協助病人善終的教學。然而醫學如果只能做到治療疾病，但是卻不知道生命末期的病人如何照顧，就像事情只做了一半，是不及格的。因此像我服務的醫院，第2年的PGY醫師，一定有一個月要到安寧病房訓練，就是要補足目前醫學教育中，只知教導醫「生」，卻沒有教生命末期照護的不足。黃醫師也分享了他如何有技巧的讓醫學生與PGY醫師，能夠融入安寧緩和團隊的照護，我想這個經驗，對於這些年輕醫師未來行醫的生涯是非常寶貴的。所以很感謝黃醫師與杏莉，分享這一個一開始令人遺憾，但最後卻能夠圓滿的真實經驗。期待透過這樣刻骨銘心的案例，讓醫療體系對於如何能夠落實安寧緩和照護，在流程上能夠更完滿，避免遺憾的事情發生。同時希望病人、家屬與社會大眾，對於生命末期照護，能有及早的省思，保障每個人善終的權利。病人、家屬與各科醫療團隊，就像合作無間的交響樂團，讓病人的人生樂章，可以畫下完美的休止符。
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2023-01-16 焦點.杏林．診間
醫病平台／新年展望——聽到更多病人、家屬的心聲
時間很快，又到了寒冬臘月，該是「醫病平台」向各位作者與讀者道聲恭喜，並祝兔年一切如意。醫病平台由2016年由七位「老」、「中」、「青」三代醫師以及三位分別是小說家、音樂家與牧師的有心人共同發起，希望在這醫療團隊與社會大眾（包括病人與家屬）的共同園地平起平坐地對談，而透過醫病彼此的了解，進而改善台灣的醫病關係。我們最初在「民報」開始，以每星期二、五個兩篇文章，一篇由醫療團隊，一篇由社會大眾執筆，但一直很難達到我們想做到的「醫病對話」。後來因為種種原因，我們由 2019/2/18轉到聯合報元氣網重新出發，我們改以每週一、三、五三篇文章，選擇一定的主題進行討論。我們希望在「醫療團隊」、「病人與家屬」之外，能夠邀請更多的「影響」或「關心」台灣醫療的「第三者」，包括專家學者、政府官員，加入平台的討論，以增加內容的廣度與深度。我們也期待作者與讀者能夠與更多的朋友分享，讓我們共同努力促進台灣醫病之間的了解，而能找回醫病之間的尊重與信任。這期間我們發現當醫師分享自己或家屬生病之後，坦言透過立場的改變，才更了解病人與家屬的感受，還有病人或家屬分享他們目睹醫護人員的辛苦與用心的感動，讓我們深感「醫病平台」能有這機會提供促進醫病雙方進一步互相了解的經驗，是非常有意義的。同時我們有機會介紹台灣社會對人生終點的各種看法，希望能促進社會了解醫學有其極限，到底怎麼樣的「生」才是真正的「活」，而整個社會可以一起深思台灣這麼多的「生不如死」的人工維生所造成的家庭社會問題是否值得。我們過去分別以不同主題深度探討，包括「老人醫學」、「安寧照護」以及台灣這幾年來對「病人自主權力法」、「斷食善終」的看法，並且我們也邀請不同宗教團體分享他們的看法。希望這些努力，可以使台灣醫病雙方變得更會思考反省，而可以促使更合情合理的法律、制度讓我們的醫病關係更祥和。這幾年來我們非常欣慰，看到更多的年輕醫師與醫學生加入我們的作者群，他們分享「習醫」過程如何使他們領悟到透過照顧需要幫忙的病人與家屬激發的「責任感」、「成就感」，而更難得的是他們也透過第一線照顧病人與家屬的「人與人」的接觸，才有機會感受到醫師還有許多可以做的事，同時他們也發出一些老師們在忙碌的行醫與教學時，沒有注意到的問題。透過這些年輕人的「赤子之心」，也喚起老師們的自省。我們期待社會大眾可以接受醫學生參與他們或家人生病時的照護，將來我們的子女生病時，才有知識、技術、與態度兼修的良醫可以照顧他們。我們除了「醫病關係」與「醫學教育」等主軸之外，這期間我們也探討了「宗教」、「疫情」、「性別醫學」。休息是為了走更遠的路，「醫病平台」也將於今天開始兩個星期的「年假」，一月三十日復刊。我們期待可以繼續得到你們的支持，更希望不久可以收到來自您與您的友人有關醫病方面的文稿。來稿請寄DrPtPlatform@gmail.com
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2023-01-06 醫聲.Podcast
🎧｜走在善終的前端：病主法上路四週年專訪器捐病主中心執行長劉越萍
今天是《病人自主權利法》（後簡稱病主法）上路的四週年。民國76年通過《人體器官移植條例》，讓台灣成為亞洲第一個訂定器官捐贈法規的國家；民國108年病主法正式上路，台灣成為亞洲首個立專法保障病人自主權利的國家，在「善終」路上始終走在前端。衛生福利部醫事司司長暨器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（後簡稱器捐病主中心）執行長劉越萍是一名執業的小兒專科醫師。曾在急診室工作，她看過太多撕心裂肺的生離死別，也深刻體會善終的重要性。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓家人間羈絆深 患者家屬難放手劉越萍的一位病患，罹患平均存活期低於10歲的退化性罕見疾病。然而，這位病患在她的門診看診一直到17、18歲，隨著病程演進，退化越來越嚴重，劉越萍也決定向病友家屬詢問「是否該考慮孩子未來的醫療選擇」，希望這位年輕病友臨終時不要面臨反覆插管的痛苦；這件事已跟家屬討論多次，但家屬也很為難地說，「醫師，請妳原諒我們的自私。」「言談之間，我知道病友和家屬皆理解也認同生命自主，以及臨終尊嚴的概念，只是感性上仍然無法放下。」劉越萍說，家人間羈絆甚深、感情甚篤是華人社會的特色，要讓逝者在臨終時走得安詳，留下的家屬心中平安，是重要課題。她表示，包含《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》和病主法在內的「善終三法」，即因此設立。劉越萍指出，善終三法雖是三條個別的法律，實則為一個核心、三個面向，而這個重要核心即是「生命自主」，每個人都應該擁有生命的主控權。劉越萍說，若從時間軸來看，「善終三法」的立法時間每個立法的跨度約為十年，反映了社會氛圍面對生死態度的轉變。善終三法保障患者生命自主《人體器官移植條例》以搶救國人性命、延長患者的存活為出發點。劉越萍指出，隨著時代變遷，少子化趨勢越趨明顯，台灣也步入高齡化社會，國人開始重視臨終的生活品質，政府便透過制度的設計來給予保障，於是有了《安寧緩和醫療條例》讓末期病患能夠拒絕特定的醫療措施。病主法則更進一步，讓民眾在五種臨床條件下，都能選擇願意與不願意接受的醫療行為。劉越萍說，當器官移植技術變得可行，免疫抑制劑的使用也讓移植後排斥的情形獲得解方。為了讓更多病人在符合醫學倫理、安全規範的前提下，能夠有移植續命的機會，就有了《人體器官移植條例》。「後來通過的《安寧緩和醫療條例》則反映了台灣在法律、臨床的層面，已從單純的移植救命，衍伸到疾病末期的臨終安寧照護。」劉越萍說，國人對於生命有了更深的洞見，政府便透過立法為無法治癒的末期病患，提供另一種更安適好走的選擇。擴大適用對象 病主法尊重自主盼醫病和諧病主法的適用條件涵蓋末期病人、不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極度重度失智及其他中央主管機的疾病情形。劉越萍表示，病主法除了尊重病人醫療自主、保障善終權益、促進醫病關係和諧，更要保障患者知情、選擇、接受或拒絕醫療的權利，善終意願在意識昏迷、無法清楚表達時，自身意願都能依法獲得保障。民國91年，行政院衛生署（現衛福部）為建立等待器官移植病患的登錄與分配系統，使受贈者與捐贈者之間能夠有效配對，避免造成珍貴捐贈器官的浪費，遂根據《人體器官移植條例》捐助設立「財團法人器官捐贈移植登錄中心」，作為捐贈者、受贈者、器官勸募醫院及器官移植醫院彼此間之溝通橋樑。劉越萍：儘早開始臨終規劃才不留遺憾民國110年10月25日，「財團法人器官捐贈移植登錄中心」改組為「財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心」。劉越萍表示，有鑑於臺灣面臨人口變遷，邁入高齡化社會，安寧療護需求持續增加，故經由組織變革，把善終三法的推廣任務納入其中。2022年是中心成立的二十週年，係重要里程碑，中心特別規劃出版紀念專書「穿越生命之河 預見未來的自己」，將於今年農曆年後出版販售。劉越萍表示，專書的出版是希望為中心留下紀錄，跳脫歌功頌德、官方文章的形式，以科普的樣貌呈現，讓對器捐、病主及安寧議題有興趣的民眾，能夠擁有獲取正確知識的管道。劉越萍說，一個新觀念要深植人心，並非一蹴可幾。劉越萍舉例，過去民眾鮮少與人談及自身財務規劃，認為這樣太市儈、太物質。然而，隨著時代氛圍轉變，人們逐漸接受理財觀念，「人不理財、才不理你」的俗語琅琅上口。她表示，相信透過社會氛圍營造，建構能夠自然地談論臨終規劃、生命自主的環境。劉越萍也呼籲，民眾不論身在何種人生階段，都應該及早開始臨終規劃，「當無常降臨、人生謝幕之時，才能夠不留遺憾，平靜道別。」劉越萍小檔案現職：衛福部醫事司司長器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心執行長經歷：台大醫院急診醫學部主治醫師臺北市政府衛生局醫護管理處處長衛生福利部醫事司技正學歷：銘傳大學法律學系碩士台大醫學院醫學士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真、林琮恩音訊剪輯：高啟書腳本撰寫：林琮恩音訊錄製：滾宬瑋特別感謝：衛福部醫事司、器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心
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2022-12-18 寵物.照顧指南
當生命來到盡頭 7指標評估該積極治療還是安樂死
「等一下就不痛了，媽媽很愛妳，下輩子記得還要當媽媽的乖寶寶。」女友緊緊抱著喵喵「肉圓」，流著眼淚，哽咽地向陪伴快二十年的貓女兒道別。當獸醫打了第一針，「肉圓」慢慢地睡著，從醫學角度上，進入深度睡眠，沒有任何感覺，但仍在呼吸。獸醫師打了第二針，才幾秒鐘，身體靜止不動。一位網友記錄著貓咪「肉圓」安樂死的過程，讓許多飼主為之動容，陪著掉淚。讓毛小孩有尊嚴離開，獸醫師有責任告知安樂死選項。這對大部分狗奴、貓奴來說，安排安樂死，是最痛苦的抉擇。眼睜睜看著寶貝離世，是錐心之痛，而在執行安樂死後，可能還必須承受漫長的煎熬，甚至悔恨，總想著「這樣做對嗎？」獸醫師蔡志鴻表示，對於獸醫師來說，治療寵物，並減少其痛苦，這是重大責任，但有些貓狗罹患急重症，無法痊癒，且很難減輕痛苦，就應告知安樂死選項，讓毛小孩有尊嚴地離開。動物執行安樂死，三種情況最常見。蔡志鴻指出，幫毛小孩執行安樂死，以下列三種情況最為常見。1.不可逆的末期腎衰竭以貓咪比率最高，腎臟疾病到了晚期，尿毒指數偏高，神經系統紊亂，動物承受極大的痛苦。一般建議，給予安寧照護、安樂死。門診就常遇到尿毒症貓咪，因腎功能低下，飼主必須天天餵藥打針，在細心照顧下，即使高齡，但仍「痛苦」地活著。一般建議，應考慮讓末期腎衰竭的病貓接受安樂死。 2.惡性腫瘤狗狗罹患腫瘤機率較高，其中以淋巴癌、血管上皮細胞癌、肺癌、腸胃道平滑肌肉瘤等腫瘤居多，如果已經轉移到其他器官，狗狗的新陳代謝速度為人類的六至八倍，除了壽命較短，也影響罹癌後的存活期。例如，人類癌友常使用五年存活率來估計預後狀況，換算後，患有惡性腫瘤的狗狗存活期大都只能以「六個月」為單位。到了癌症末期，不少狗狗因為劇烈疼痛而吠叫、呻吟，獸醫師能做的是給予嗎啡等止痛藥物，但藥效一過，疼痛依舊，此時，飼主應該適時放手，讓寶貝早日脫離苦痛。3.身體器官退化例如，小型犬老化後，呼吸道組織容易軟化，結構異常，呼吸困難，導致心臟衰竭，無法行走，嚴重時須倚賴氧氣呼吸器，寵物毫無生活品質，飼主經濟負擔沉重。安樂過程簡單，飼主卻須花長時間走出陰霾。至於安樂死程序，蔡志鴻說，一般施打兩針，第一針為含有嗎啡成分的麻醉鎮定劑，讓毛小孩處於舒緩、無痛、無壓力等狀態，也就是沉睡狀況。第二針則是含有氯化鈉的劇毒藥物，可以在幾秒鐘內讓動物心臟停止跳動。「安樂死過程簡單，只需幾分鐘，但飼主可能得花上好長一段時間才能走出心痛的陰霾。」蔡志鴻說，在執行前，必須花時間與飼主溝通，告知執行的必要性，這是為了寶貝好，無痛、有尊嚴地好走，遠比痛苦活著，更為重要。許多飼主做了寶貝安樂死的決定後，內心愧疚，直覺對不起毛小孩，事實上，在積極治療與安樂死之間，確實難以釐清中間的界線，為此，美國獸醫學會擬定「疼痛、食欲、飲水、衛生、幸福、活動力、好日子頻率」等七大指標。每項指標一至十分，如果總分超過三十五分，就無須考慮安樂死。反觀，總分高達八、九十分，就建議飼主該替毛小孩著想，考慮安樂死。蔡志鴻提醒，飼主務必先做好心理準備，且在寵物熟悉的環境下，如家裡睡窩，或是主人的臂彎、大腿上，安靜地離世。
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2022-11-18 焦點.杏林．診間
醫病平台／與妳到永久
【編者按】本週的主題是「老年喪偶」。這是人生最困難的生命考驗，長壽固然是許多人憧憬的目標，但勢必要付出的代價是老人總有一天必須面對鰥寡孤獨的考驗。本週我們邀請到兩位先生因病過世已有一段時間的夫人，回顧當年自己如何接受終生伴侶離世的心路歷程，同時我們也邀請一位具有安寧照護專業訓練的精神科醫師，分享他如何幫忙家屬。我們非常感謝兩位作者分享這段走過憂傷深谷的經驗，更希望她們因爲寫出鬱積內心深處的離愁，重溫過去共同生活的甜美回憶。延伸閱讀：醫病平台／無暇哀痛延伸閱讀：醫病平台／最後的歲月讀了兩位女士的文章，心中有很多感觸與感想，但是卻遲遲無法下筆，拖到截稿日的最後一刻才開始進行。是的，喪偶的歷程就是這麼困難，除非自己經歷過，否則旁人很難體會那種痛苦。早在1967年心理學家Holmes 所發表的學術文章「社會再適應量表The social readjustment rating scale」，配偶死亡所承擔的壓力指數，為所有生活壓力事件中的第一名，不管在國外或是臺灣都是如此。就像郭女士說的：「與其說我現在是『成功的走出哀傷』，不如說『我成功的浸淫於美憶及感恩中』。」也如同邱女士所提到：「一年了，歲月流逝，卻怎麼也流不掉心痛的那一頁；閉上雙眼，最思念的是他；張開眼睛，最想看到的是他；如此執迷不悟，算不算刻骨銘心。」就是因為愛與不捨，每個人失去另一半的哀傷程度，以及經歷哀傷的時間都不同。但相同的是，都必須經歷這刻骨銘心的歷程。我在癌症醫院的身心科工作，有時會收到病房的會診，而會診的理由是緊張的醫病關係，特別是家屬對於治療的選項以及臨床的照護，有一些超過臨床常規的要求。在小心翼翼地建立信任關係與家屬詳談之後，發現家屬的超高標準要求，其實是來自於他們對於病人病情，可能進一步惡化的擔心與不捨。因為擔心以及無法接受病人即將離開他們，那一種傷心、難過、失落、不甘願或許混雜了憤怒的情緒，我們在臨床上會稱之為「預期性的哀傷」。了解之後我會拜託臨床照護團隊盡量給家屬最大的體諒，解釋病情時也需要給予充分的時間，因為理智上家人能夠了解即將失去病人，但心情卻是還沒有做好準備。我的經驗是，如果能夠在病情轉變時，可以好好支持家人，甚至在需要時請社工師或心理師一起幫忙陪伴家人走過預期性哀傷，在未來當病人過世之後，家屬的哀傷心情會比較容易調適。在數日前，我們的緩和醫療團隊剛舉辦完家屬關懷會，就是請過去兩年親人在我們醫院過世的家人回來，讓我們有機會瞭解他們在親人過世後過得如何，有沒有哪些我們可以幫忙的。有不少參與的家屬，剛走到醫院門口就淚如雨下，即使親人走了一年多，重回這傷心地仍然忍不住難過，因為家人走之前的種種，歷歷在目。在活動中，提及過世親人生命最後日子的點點滴滴，家人們仍然傷心難過。也有不少家人就如同邱女士所提到的，有時候會忍不住回想，如果當時選擇了不同的治療法，他的親人會不會就不會走了，多希望事情是不一樣的結果。不過在理智上，大家當然都了解，當時所選擇的治療方式，是跟醫療團隊反覆討論做成的決定，就是那個時候最適當的。也有不少家人在活動最後的回饋，感謝我們舉辦這樣的活動。因為在失去親人一段時間後，大部分的親友都會勸說，「要放下，要往前看」，為了不讓別人擔心，很多家人都會選擇在別人面前強顏歡笑，但午夜夢迴時仍止不住悲傷的淚水。感謝我們提供機會，讓他們能夠感到被了解、被接受。雖然知道哀傷與想念不會停止，但在適當的抒發之後，覺得更有力量走下去。我很敬佩二位女士能在另一半過世之後，除了難過以外，能夠把最愛的人一生相知相伴的歷程整理出來，透過書寫、出書、成立基金會等等，讓愛能夠永續；讓先生一輩子的成就，繼續對這個世界有所貢獻，我想這是懷念親人最佳的方式。最後，我沒有像兩位女士一樣的文采與文學素養，拜讀文章時，腦中浮現出搖滾歌手伍佰創作及演唱的歌「與妳到永久」，跟所有人分享，願大家都記得我們愛的人，給我們的愛與祝福。【與妳到永久 Till the end of time】 詞曲：伍佰 風兒輕輕的吹 雨也綿綿下個不停望著走過的腳印 有崎嶇有平靜看著妳的眼睛 我最熟悉的表情一路上有妳 因為有了妳 人生旅程不再冷清迎著風 迎向遠方的天空路上也有艱難 也有那解脫 都走得從容因為妳是我 生命中的所有將我的心放在妳手中 陪妳到永久花兒開在雨中 雨水濺濕妳的眼眸怕我說得太晚 讓妳如此的承擔面對歲月的河 對妳已經無法割捨我是愛著妳 深深愛著妳 一首屬於我倆的歌迎著風 迎向遠方的天空路上也有艱難 也有那解脫 都走得從容生命有了妳 我已經無所求將我的心放在妳手中 陪妳到永久 *伍佰演唱youtube連結:https://www.youtube.com/watch?v=ZjCPy66w0Ng
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2022-11-16 焦點.杏林．診間
醫病平台／最後的歲月
【編者按】本週的主題是「老年喪偶」。這是人生最困難的生命考驗，長壽固然是許多人憧憬的目標，但勢必要付出的代價是老人總有一天必須面對鰥寡孤獨的考驗。本週我們邀請到兩位先生因病過世已有一段時間的夫人，回顧當年自己如何接受終生伴侶離世的心路歷程，同時我們也邀請一位具有安寧照護專業訓練的精神科醫師，分享他如何幫忙家屬。我們非常感謝兩位作者分享這段走過憂傷深谷的經驗，更希望她們因爲寫出鬱積內心深處的離愁，重溫過去共同生活的甜美回憶。延伸閱讀：醫病平台／無暇哀痛垂亮在淡江大學客座3年，2004年9月回澳洲布里斯本後，我們生活的日常是清晨散步到昆士蘭大學（昆大）濱湖區賞花、看澳洲鸚鵡在桉樹洞中築巢傳代，觀賞像聯合國似的湖上各種禽鳥動物，還給他們取了別名，如噴射機、潛水艇、淘氣鳥等等，感覺它們比人類可愛多了，大家共處一湖，沒有侵占、沒有戰爭，和平相處，各覓其食。散步回來運動、早餐，再一起到昆大辦公室他看網路、寫文章，我也看網路上的各種書報、雜誌。2012年他正式從昆大退休，搬離辦公室，回到河邊小屋，我們把主臥室當書房，放兩張大書桌，仍舊寫文章、看網路、聼音樂。歲月靜好，我們好像又回到50多年前在加州相依爲命的時光。2011年是多災多難的一年，1月大水災，7月他因前列腺增生阻塞，緊急送到衛斯理醫院住院開刀，差點弄得要洗腎。住院十天回來，沒多久又感染肺炎，呼吸急促，再度緊急送醫院。2017年6月底他去醫院，由專科醫生拔智齒，因流血不止而留在醫院一整天，接到電話去接他時護士居然用輪椅把他推出來，把我嚇了一跳。7月9日半夜突然心肌梗塞，又是緊急送醫院放支架。他一生雖然為氣喘所困擾，但之前只有一次因痔瘡流血開刀住院，如今卻在六年内四度住院，警覺生命力似乎逐漸的流失。2019年兩度回臺，5月開僑務會議，10月又被盧孝治拉去「楓紅北海道」合唱團的文化交流活動，回來忙著總統競選連任布里斯本後援會的工作。11月我們邱家有三個人生日，大家都贊成去布里斯本東部美麗的史翠柏島度假。這時我已發覺他易累、嗜睡、咳嗽、呼吸困難，尤其晚上常需要墊高枕頭斜躺而睡。他一生逞强，非不得已，不肯看醫生，每次要他去看醫生，都説囉嗦，只是氣喘。這次我還跟家人組群組，要他們勸阿公去檢查，都無效。拖到2020年1月因肩膀痛得厲害才乖乖去看家醫科，照了CT，卻被誤診，打了類固醇，無效。換了另一個家醫科女醫生，再照CT，晴天霹靂，懷疑是肺癌。要找專科醫生，我們沒有認得的人，女醫生也不熟悉，她從網路找到可以最快看垂亮的腫瘤科醫生亞當。他的專科是乳癌，肺癌是最後一項。一開始我就主張回臺治療，也希望像日本的朋友王醫生説的能開刀，但武肺已開始，孩子、醫生都反對，我只好任憑主治醫生亞當的安排。亞當的療程一切SOP（標準操作流程），初見他在衛斯理醫院，開了三張單子，驗血、正子電腦斷層攝影（PET-CT）和支氣管鏡檢查。再見他是在20公里外的北部診所，時間也拖到2月20日，確診是肺腺癌，開始用第一代標靶藥Tarceva (erlotinib) 後，自己度假去了。這真是致命的錯誤，直到垂亮走後，我因整理他的文章著作，才在網路看到2017年2月4日洛杉磯時報一則消息：「Tarceva 停產，2016 年 6 月，製藥巨頭基因泰克 (Genentech) 致信醫生，稱他們不應再為大多數肺癌患者開一種名為Tarceva藥物。這種每月 7,800 美元的抗癌藥會引起皮疹，而且很少見效。」2016大藥廠商就已告知醫生不能用的肺癌藥，2020年2月了，亞當還在用！唉，一切都已太晚，若早知道，我會堅決拒絕用這那麽多副作用又無效的藥。但天不從人願，我們不但不知這種藥無效，但它似乎可以止痛。第一天用藥，肩膀不疼了，飲食有進步，但曇花一現，只維持兩天，從胸部和臉開始出紅疹，蔓延全身。可憐的他，全身紅腫起泡，奇癢無比，坐立不安。亞當還在度假，只得去見亞當助理，止癢的類固醇藥膏一開10瓶，擦得皮破血流。各種副作用也相繼出現，加上2017年開始吃的心臟藥，他變成典型的藥筒。每月的視訊回診，亞當問他，會不會那裡痛，他都說不痛。經過三個月，滿懷希望5月7日PET-CT檢查會有進步，但腫瘤沒變小反而增大，從5到9公分。亞當把Tarceva停了，卻沒有告訴我們下一步要怎麽走，更糟的是他又開始肩膀疼，亞當又要他恢復吃同樣的無效Tarceva。我們心急如焚，求救台灣的褚醫師，他建議用Tagrisso（osimertinib）。我們把信轉給亞當，並願自費，雖然每天一顆要290澳幣，但沒被接受，好像根本不在亞當SOP療程裏。亞當若肯用Tagrisso的話，也許垂亮到現在還活著。我有台大同學在美國跟垂亮一樣肺腺癌，還轉移到腦部，他也有心臟病，一開始就用Tagrisso，已經一兩年了，到現在還活得好好的。一直拖了一個月到6月４日才開始放療，共10次到6月17日完成。雖然放療疲倦難受，但過後他情況好些，最重要的是食慾進步。緊接著6月19日要住院開始免疫治療，到8月14日做完5次，卻在8月15日清晨發生腹部不能忍受的絞痛，緊急送衛斯理醫院，CT檢查出12指腸穿孔，需要開刀。但同時得知他左邊的肺腫瘤因放療已從9縮小到2公分。這一住院三個月，在鬼門關進出，生死邊緣徘徊，最後奇蹟似地生還。部分情況記錄在《民報》〈我寫我存在──住院3個月的零星回憶〉。10月11日，仍舊沒有食慾，人太虛弱，手在顫抖，體重也在42-43公斤徘徊。他很氣我想盡辦法使他吃下一點東西，說得聲淚俱下，但明天就得搬到復健病房，他這樣舉步維艱怎麼復健。唉，一生都說是皇帝嘴的，現在「吃」卻變成痛苦的事。10月22－31日，打點滴洗掉血液中累積太多的抗黴菌的藥Posaconazole所產生毒素，這藥跟止痛嗎啡與類固醇會有强烈可怕的副作用——幻覺、顫抖、踢腿、喃喃自語、半睡半醒模仿吃東西，這使他筋疲力盡，疲憊不堪，情緒低落。住院83天，他第一次自己走路，繞了呼吸病房走廊兩圈，約有五十公尺，有夠棒的，希望繼續進步，不需要去復健病房可以直接回家。想起電影《飛越杜鵑窩》，他為了要「飛越衛斯理」很努力地在強迫自己下床走路與進食，甚至掛著點滴、推著氧氣筒只要他有力氣就會下床。這兩三天是快三個月來情況最好的，前天還推著四輪助行器走了兩圈，昨天他竟然丟掉身上的管線、助行器自己走，我很擔心他跌倒，緊緊地跟在後面，一直到他走回病床時才捕捉到背影。唉！辛苦了幾個月，希望這次他真的可很快飛出衛斯理醫院。11月9日出院，他説：「出院那天，我突然有走出死亡黑影、看到天光之感。3個月的苦難、苦悶、痛苦一掃而光。」他心情很好，女婿去接他，他還説了英文笑話：「一位在美的留學生，想要考國際駕照。在考試時因為過於緊張，看到地上標線是向左轉。他不放心的問道：『turn left？』監考官回答：『right!』於是他立刻向右轉。很抱歉他只有下次再來。」這一天我做了豬脚麵線迎接他。在醫院三個月等於完全停止癌症治療，出院還繼續吃無效的Tarceva，腫瘤轉移到骨頭，還好到最後都沒有轉移到腦，否則他一篇文章都寫不出來。12月22日開始做第二次放療共10次。之後我再度要求用Targrisso，亞當终於答應，開始時不錯。情人節，郭美芬博士他們從雪梨來看他，他還駕Mini上高速公路去我們1971年來澳時的第一個家，來回三、四十公里都不嫌累。出院後那段時間，他不是在書房敲打，就是在陽臺眺望、沉思、曬太陽。算算他在2020年除了住院三個月外，九個月中寫了31篇。2021年兩個月也寫8篇。他最後一篇在228病中塗鴉〈不忠誠的反對黨〉發表於3月2日。爲了不讓他在書房久坐，每天我都會拉他出去走一點路，或樓下健身房運動。也常載他出去午餐，希望他多吃一點。到他再度住院時體重已增加到50公斤，但還是敵不過亞當的嗎啡與類固醇的摧殘。他已經看不下大河劇，但還是會看些相撲、聽聽演歌，使他快樂，但總是讓人感覺「夕陽無限好，只是近黃昏」。我一直試圖忘記他走前幾天發生的事，但似乎不可能，每當夜深人靜時那些日子點點滴滴就像是影像一樣，翻來覆去的在腦海裡播放，那是一份永不褪色的畫卷。2021年3月9日，他例行預約見亞當，因爲武肺，只能一人陪他進去，我讓女兒進去溝通，出來卻説要他住院，理由是明天要做PET-CT檢查比較方便，他才出院剛滿四個月，他討厭住院，他不願離開我們，很久以前他曾經説的：「爲了能夠回去，我在拼命地奔跑。内心只有一個迴音，振蕩天地的雷聲：『Go back! To home! To MH!』。」門診回來，連好友陳春龍中午送來的酸白菜蛤蜊湯都不想喝，睡到五點才「走進」衛斯理醫院，住進心臟病房。馬上打點滴，晚餐吃了一點，我一直到幫他梳洗完畢睡了後才回家。10日，一大早視訊，他叫我不要那麽早帶食物去，PET-CT需空腹，要到11點才輪到他。他喜歡熱食，我算好時間到達，他吃了，精神還好。傍晚護士卻要他轉到癌症病房，說近主治醫師亞當好照顧，我知道情況不妙，無可奈何跟著，他搬到一間最近護理站的大房間。想問亞當昨天PET-CT的結果，但等到9點也沒見到他（亞當似乎都是早上5－6點巡房）。11日，我坐最早班的渡船，到醫院才點，但亞當已來過，還是沒見到他。一年多了，我見到亞當次數，屈指可數。9日垂亮進醫院時，告訴我不要在群組發信息說他住院，我什麽也沒説，今天他卻自己寫了簡訊：「親朋好友，大家平安！我現在住院，非常虛弱，暫時不回答各位的關心問候。非常感恩！謝謝！」那是他最後的留言。下午見到主治黴菌感染科的醫生保羅，我跟他要了PET-CT的結果，初步瞭解並沒惡化，問他爲什麽把治療黴菌感染的Posaconazole與癌症的Tagrisso藥都停了，他只是淡淡地説先減輕副作用。晚上7點他説要起來坐沙發看電視新聞，他一下床就倒下，我扶不起他只得按鈴，一下子來了滿房間醫生護士，點滴又再掛上，臨時被通知的兒女與孫兒女也都來看阿公，他還微笑著跟孫輩拍照。等一切安靜下來時他叫我還是回去睡。回到家已經是11點，所有的藥都被停了只剩下嗎啡與類固醇治標，我心急如焚，求救無門，不敢打擾陳永興醫師，只得打電話給他的學生范盛保教授，他爸也得了癌症，開了好幾次刀，30年了還活著，談了一個半小時，一夜無眠。12日，早上八點到醫院，他説睡得還好，也吃了點早餐，帶去湯、菜卻説不想吃。兩個孩子都請假，等他們來後，我去醫藥保險公司繳費。等我回來不知他們談什麽，孩子們都兩眼通紅，我什麽都沒問，我知道只要我一開口，就會嚎啕大哭。下午職能治療師來討論要帶他回家照顧時需要的輪椅及裝備。整天都在等CT檢查，想找出疼痛來源，一直到晚上才推去照，等我們回病房時，跟昨晚一樣小孩都來了，護士又多舖一張床，我、兩個大的兒女與大孫女決定留下。整晚都握著他的手，就怕他呼吸停止，午夜孫女說阿婆去躺下，我來握他的手。他應當還有很多話要説，但IV使他無力説話。慟！不到五個小時他就鬆手回天國了。想起那首歌：「人生猶似風飄絮 流落歲月匆匆裡……情緣散聚不堪憶，還留舊歡知幾許。」一年了，歲月流逝，卻怎麼也流不掉心痛的那一頁；閉上雙眼，最思念的是他；張開眼睛，最想看到的是他；如此執迷不悟，算不算刻骨銘心。重讀他的書信我又回到那長滿杜鵑與高大的棕櫚樹的校園。服役前那年暑假，多少個夜晚坐在文學院前古樹下，一起聆聽樓上傳來的古典音樂，或清晨在工學院前草地上，看晨霧在樹間飄蕩，露珠在草地上閃耀。漸漸地，隨著晨霧消散，東山的天空變成了淡淡的紅紫色，朝陽躍出山頂上，然後他牽著我的手，給我傾世溫柔，一起走回傅園旁的宿舍。台大，我們夢想的搖籃。世間最苦，苦不過聚散不由己；世間最難，難不過情逝再回頭。我知道，我在如塵似煙的回憶裏失落了靈魂，模糊了雙眸，迷惘了生活。女兒說她再怎麽努力也不能使我快樂，我只得選擇沉默，選擇微笑，或許偽裝是一種無奈，使人痛徹心扉。他曾説過，我是雨，他是風，風會把愁雨吹散，我們一起努力，一百年後都變成天上兩顆星星環繞宇宙。如今他失約了，他在天上，我在人間，何時才能相見？
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2022-11-14 焦點.杏林．診間
醫病平台／無暇哀痛
【編者按】本週的主題是「老年喪偶」。這是人生最困難的生命考驗，長壽固然是許多人憧憬的目標，但勢必要付出的代價是老人總有一天必須面對鰥寡孤獨的考驗。本週我們邀請到兩位先生因病過世已有一段時間的夫人，回顧當年自己如何接受終生伴侶離世的心路歷程，同時我們也邀請一位具有安寧照護專業訓練的精神科醫師，分享他如何幫忙家屬。我們非常感謝兩位作者分享這段走過憂傷深谷的經驗，更希望她們因爲寫出鬱積內心深處的離愁，重溫過去共同生活的甜美回憶。先夫摯友在四月初，不知我正在ICU；來訊息向我邀稿。他說：「我最近一直在思考，不管多幸福多如意的人生，夫妻之間一定有一個人會先走。而在現今的環境，雖然平均餘命因為醫學的發達而逐漸延長，但是年紀越大，對這種愛人的離開，更是越來越難適應，所以我很想邀請幾位好友的遺孀，與我們分享她如何成功地『走出哀傷的深谷』。」我驚訝於他用肯定的語氣認為這幾位遺孀已成功走出哀傷。其實要如此判斷是要確實知道幾個步驟：先有哀傷、沉溺哀傷不拔、力圖脫困振作、尋求到化哀傷為力量的釋懷。鴻傑離開我再約半個月滿一年半。他去世後，與其說我現在是「成功的走出哀傷」，不如說「我成功的浸淫於美憶及感恩中」。或許是因我們的經歷較特殊，他一直硬朗的身體，在最後的十年，卻受累於健康因素的限制。不但失去原有比常人強的工作能力，思考統合能力，靈活運用電腦的能力，還因走過鬼門關，住院355天，四進四出加護病房，身心經歷的折磨非比常人。期間只有我倆相依為命，幾乎沒請看護，我全程陪他走過。從他生命力因化療不適很快的趨近於零（嚴重敗血），到緩慢的重拾回近於常人的生活。他本來是工作忙到無暇陪我，到最後十年是兩人成連體老人相扶持。我把這機緣看成上蒼的補償及給了更能透徹體會愛的真諦的機會。我倆都學習了這輩子未曾想過，未曾遭遇的事，因此更懂對方，更珍惜彼此。若要說打擊，2014年2月他因肺腺癌開刀後，後續的化療，才第一劑的白金打過，不到一週就突然昏倒，繼之敗血，不到十小時就被宣告需要有最後的心理準備。還好進了加護病房，三隻升壓劑齊用，全賴呼吸器與藥劑在支援，白血球掉到240個，無免疫力，無抵抗力，偏偏急救時插管，造成吸入性肺炎。經過關鍵五天，血壓稍回來，肺炎，呼吸窘迫非常嚴峻。打了嗎啡減輕他的痛苦。開放的探病時間進去看他是交織的各種管、各種針露在蓋被外，看不出他的表情。房內各種儀器及監控儀器都在發出各自的聲音，他則是昏迷的。我覺得那時才是最哀痛的煎熬，前景是什麼，完全無法掌握，我只能一直在扮演簽署同意書的角色。感謝醫護的盡心努力，感恩醫學的精進，到他有意識，讓我們看到一線希望時已超過一個月；而真正較穩定，沒有一再進出加護病房是半年後的事了。355天後出院時是比植物人好，但有很多障礙。領了重大傷病卡，領了殘障手冊。短期記憶受損，氣切管仍在，外加迴腸造口，還有血管阻塞治療中。回診是我開車送陪，居家照護是我囊括所有護理與家務，連身體復健也是我設計陪著作。從無法自行走路，手無舉杯之力，心跳因仍在100左右，吃東西容易喘；到我有勇氣帶他去外食，甚至在buffet 自己端盤取食，是出院後八個月後的事。到他有能力走上坡路，踏青一小時是2017以後的事了。只能說這段共同努力的日子，隨時都明白無常還是有可能會再遇到，但與其罣礙倒不如更珍惜日日的進展與兩人更融合的感情。試想，他怕我孤獨，努力戰勝病苦，熬過艱鉅的躺床近年，無法翻身無法言語，求活就是只為能多陪我。我照護他不遺餘力，做到忘我，無我；就是一個信念，要把他帶回家，讓他能夠與我共度晚年。兩人共同患難後更懂水乳交融的可貴。平日孩子們都不在身邊，是會擔心兩人中任一人臨走時的險境是否應付得來。走過顛簸，闖過鬼門關，重拾的生命猶如上蒼的贈品，只能祈禱，希望被收回時一切平順。果然，2020/12/3臨睡前，他在與我對話中，突然祥和的嚥下最後一口氣。五秒決定了陰陽兩隔。急救無效後。只有我和兩位學生守靈。我一再親吻他的額頭，感受到他體溫的下降，低語告訴他：「辛苦了，放心走吧！未了之事就交給我來。」最愛走了，哪有哀痛沉淪沮喪的時間。擺在眼前的是好多後事要處理，完全都得自己來。女兒獨自趕回台灣，因為疫情隔離，幫忙有限。出殯後，她急著離開臺灣回僑居地，外孫子女等著她。這一年半，光是報稅繼承處理就花了半年。我很想外子，很感謝他當年有勇氣追求我，並給了我一生精彩。他的內斂與寡言，讓好多人只知道他在學術上的成就。很少人知道他其他才華，及豐富的內涵。我像是獨享了他各種真善美。元稹的一首詩，最能詮釋他走後給我的觸思。詩人元稹的《離思》，全詩如下：「曾經滄海難為水，除卻巫山不是雲。取次花叢懶回顧，半緣修道半緣君。」鴻傑是這一生中最令我折服的人，也是最與我匹配的人。我可以因為他，放棄自己原想追求的理想，就專心在協助他，讓他無後顧之憂，以他的理想當成自己的理想來追求，所以我也融入他的工作領域，甚至與他的學生打成一片，當溝通的媒介。他走後，學生甚多追思。於是我立下為他出紀念文集的願望，分享他各方面的才華遺作，我用了元稹後半段的詞當成書的副名。書厚達540頁，全彩色版精裝，結緣贈送。這書我趕在他第一個冥誕前出版。八月底，離他往生約九個月，幾乎是不眠不休，浸淫在他從文藝青少年到爐火純青的教授，隨手拈來都是令人墜入詩篇般優美意境的描述，道出台灣山林之美，有系統的介紹了護國神山與它孕育的森林如何造就這寶島臺灣，有感性，有知性。我哪有哀痛，只是更佩服與更感恩過去半世紀的相知相惜。只因我們都共同努力過，很充實的走過，擁有過的是永存在識田的。抱著書如懷抱他，我不哀痛！出了書，我又進一步成立以他名義立名，獎助與他有相同理念，有心研究臺灣森林有關的學術研究者，希望能繼續他的志業，使之能更臻完善。忙了一陣子終於有專業學者願意接受委以重任，我扮演贊助的出資人。一切就緒了，下半年就可以上路，十年的計畫，預計每年百萬，讓我在有生之年好好運用長年來與鴻傑勤儉生活的積蓄。我不哀痛，因為他仍在指引我！
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2022-11-11 焦點.杏林．診間
醫病平台／行醫三十年有感——從台北到台東
【編者按】本週的主題是「偏鄉小鎮的醫者心聲」。一位年輕的醫師來稿，敘述在小鎮照顧兩位老病人，在他們過世前後與病人及家屬互動的溫馨故事。感動之餘，我們邀請一位關心致力於故鄉的醫療服務與改善社區環境長達四十多年的醫界典範分享他的一則感人故事，以及一位中生代醫師分享他由台北轉到台東的心路歷程。希望這三篇文章不只可以感動更多的醫界同仁以及政府單位了解偏鄉小鎮的醫療需求，更能建議培育醫學系公費生的教育單位，鼓勵醫學院提供機會讓學生有機會了解這些捨棄大都市的誘惑，默默行醫助人之典範的內心世界。延伸閱讀：醫病平台／類小鎮的晚輩醫師——最純樸的醫病關係延伸閱讀：醫病平台／三寶爺前言最近大學同學們為了慶祝畢業三十年，舉辦了一場盛大的同學會。除了在台北的一場晚宴聚餐，大家知道我在台東工作，特地還包了一班鳴日號觀光列車，一路從花蓮玩到台東。畢業三十年重聚，有許多聊不完的話題，我們一起回憶求學時的往事，也想到過去三十年來行醫過程的點點滴滴。自己在這三十年中，除了兩年軍醫生涯，六年住院醫師訓練，十三年在北部醫學中心執業，半年在和信醫院受訓，最後九年投入到偏鄉癌症醫療工作，在台東基督教醫院服務行醫。一路走來，最感謝的還是主的同在，朋友同事的幫忙，和家人朋友在背後的支持。自我反省內在的驕傲以前我還是醫學生時，不知天高地厚，總以為學有所成，很快就能夠行醫濟世，幫助病人，贏得名聲和不錯的收入，從此人生一路順風，無限美好。然而大六時，上帝藉由一個路倒病人，打破了我的美好想像。我以為我可以靠著自己的急救技術來拯救那位病患，實際上我無能為力。我的自信和對醫師工作的憧憬，也在一夕之間完全破滅。我從這個事件中，反省了自己內在驕傲的罪，相信這是上帝給我當醫師前的一門功課。祂提醒我，生命是脆弱的。醫療無論如何進步，都有其極限，只有上帝才是最終極的醫治者。面對生命，很多時候你其實無能為力，還是要交託給上帝。一個醫師所能做的，所該做的，就是效法主耶穌「愛人如己」的榜樣，把自己所學所知，提供給患者一個良心的建議，由患者自己來決定是否願意嘗試。最後的治療結果，交給上帝決定。無奈的總醫師歲月我的六年住院醫師訓練是在台大醫院，前三年是內科，後三年是在腫瘤醫學部和血液科。工作相當辛苦，學習過程也倍受挫折。然而讓我覺得最痛苦的ㄧ個任務，是管理病床的工作。以前台大是由總醫師管病房，誰住院誰出院都是總醫師說了算。但僧多粥少，病床永遠都不夠安排。我在當腫瘤醫學部總醫師時，每天手上都有厚厚一疊待床名單，主治醫師們要床，急診要床，其他科要床，甚至民代助理也都來要床，每天都有接不完的請求或關說電話。我記得有一次病房大出院，空出許多病床，我想有些病人等了快一個月，應該趁這機會安排住院。沒想到打電話到家中，竟得知患者已經過世了，當下真是難堪到了極點。虛有其表的醫學中心住院醫師訓練完成，我自覺不是做研究的人才，老師便幫我介紹到北部一家財團法人醫學中心當主治醫師。相對於台大醫院來講，教學和研究的壓力比較小，也比較可以全心全力投入在患者的照顧工作上，是還算不錯的工作機會。然而持續工作十幾年下來，有一些問題逐漸浮現出來，最後讓我決定遠離台北，遠走台東。其一，績效導向的經營方向。財團法人醫院，雖然是號稱「以病人為中心」的醫療，但骨子裡還是脫不了績效導向的經營模式。在我擔任主治醫師4-5年後，醫院一聲令下，醫師改為無底薪的全績效制，醫院只看每個主治醫師的服務量，再採取分帳的給薪方式。剛開始時似乎只有少數醫師受影響，後來就發現後遺症越來越多。例如年輕的主治醫師沒有基礎病患，薪水甚至比住院醫師還低，必須到處打工值班，才能勉強維持基本生活所需。有些醫師為了追求業績，也可能鼓勵患者接受不必要的檢查或治療。也有醫師為了績效，不敢進修，也不敢休假，非常辛苦。最討厭的一點是，各科會看績效高低來取捨病人，績效點數高的病人，大家搶著要；績效點數低的，就互踢皮球。我們科就常常收容照顧了很多別科不要的末期癌症患者，照顧起來相對辛苦，但無法反映在所得績效上。其二，齊頭式要求論文產出。醫院為了想維持醫學中心的門面，要求每位主治醫師每幾年都必須有新的研究論文發表，沒有論文的，就扣薪懲罰。我以前在住院醫師時，曾在老師指導下寫了一篇論文，但我很清楚這篇論文其實沒有太高的價值，幾年以後就不會再有人閱讀。升上主治醫師後，我完全沒有動力為寫論文而寫論文，寧可被罰款也不想寫，但還是常常被院方點名施壓。其三，為了通過評鑑而不擇手段。醫學中心每四年需要接受評鑑，為了通過評鑑，醫院要求每個主治醫師都要負責某些條文。有些條文平時大家不太注意，到了評鑑時，只好臨時抱佛腳。雖然不敢講有造假，不過也相去不遠。例如評鑑條文規定病歷寫作必須要有主治醫師的修改記錄，院方就大動作調出所有病歷，要求主治醫師在期限內要做出「修改」的痕跡。害得我們平時白天醫療工作忙了一整天，晚上還得加班挑燈夜戰來做這些無意義的工作。決定辭職最後，讓我決定辭職的最後一根稻草，是過河拆橋的醫院高層。雖然醫院有前述種種不合情理的地方，但在患者和家屬的支持鼓勵，以及同事患難與共的情誼下，這些都還能忍受的下來。而讓我興起不如歸去的念頭，還是醫院高層過河拆橋的惡劣態度。差不多十幾年前，醫院通過醫學中心評鑑不久，院長開始輪流召集各科主任進行約談，重點就在於如何提升績效。我們血液腫瘤科患者雖多，但仍被院方認定是賠錢科，科主任要接受檢討，並提出改善計畫。我雖然不是科主任，但也算是資深主治醫師，覺得我們為了醫院付出甚多，卻沒有贏得應有的尊重。這樣的工作繼續做下去，越來越沒有意義，於是我想辭去現職，換到一家教會醫院工作，至少覺得有在為主做工的感覺。我記得第一次跟教會盧俊義牧師談換醫院服務的想法時，盧牧師很清楚告訴我，不要以為在教會醫院工作，就是在為主做工。很多教會醫院，其實是掛羊頭，賣狗肉，仍是以營利為目的。接著他就跟我提起和信醫院計畫跟台東的醫療院所合作，就近照顧台東的癌症患者，他鼓勵我參加這個計畫。這個邀請，帶給我很大的衝擊，頓時讓我陷入天人交戰中。在台北長大的我而言，台東是個陌生的地方。雖然知道台東癌症的死亡率偏高，但台東的醫療院所在癌症醫療方面，的確基礎相當薄弱，我也不認為自己可以帶來什麼改變。我請教過不少師長朋友，大部分人都勸我不要異想天開，不要衝動行事，要多考慮家人，要考慮孩子的教育問題等等。有差不多半年的時間，我內心一直都在搖擺不定的狀態。然而上帝是信實的，祂讓我在禱告中，有越來越強的感動。祂又透過一節聖經經文：「我們愛，因為上帝先愛我們。」深深地激勵了我。甚至祂向我顯現被釘在十字架上的形象，讓我清楚感受到上帝愛我，願意為我捨命，如果我要效法祂，也應該要揹起自己的十字架來跟隨祂，跟祂一起到台東去。於是我寫信跟盧牧師說，我願意去台東，只要是上帝的帶領，不要說台東，到離島我也願意。台東行醫九年十年前，在盧牧師穿針引線的帶領下，和信醫院首先派出曾雅欣、謝佩玲兩位護理師到台東，並在台東基督教醫院設立癌症諮詢室，協助癌症病人的轉診和就近照護的工作。我則是辭去醫學中心的職務，先在和信醫院受訓，期間受到黃達夫院長和多位師長同事的鼓勵和支持。半年後我也跟著這兩位開路先鋒的護理師來到台東，在東基設立癌症照護團隊，開始相關的照護工作。凡事起頭難，剛開始沒有太多患者，我們就從最缺乏照顧的癌末病人做起，也開始走出醫院，進到患者家中做居家醫療。最遠還曾跑到蘭嶼，和蘭嶼在地的雅布書卡嫩居家護理所建立密切的合作關係。逐漸地，和信的鄭鴻鈞醫師也來到台東，和東基合作設立癌症中心，並成立放射腫瘤照護團隊。另外幾位對安寧照護有使命感的醫師護理師的加入，也強化了安寧緩和照護團隊。同時也有多位醫學中心借調來和志願來台東的內外科醫師，大家通力合作，集思廣益，在團隊會議中協調出最佳的照護策略，提供給病人和家屬做決策參考。在這種「和信風格」的照護模式下，沒有互搶病人，也沒有互踢皮球的問題，大家各自發揮所長，讓患者得到最大的好處。這樣的合作精神，甚至擴散到院外，讓我們跟台東的友院和基層醫療單位都能夠建立起互信互助的默契，大家截長補短，合作愉快。當然我們也會碰到困難的病例，必須要轉診到外縣市，我們也盡力與和信醫院和其他大醫院建立聯繫的管道，提供轉診交通費補助，讓轉診過程更為順暢。我們的努力，最近開始看到成果。台東癌症的標準化死亡率在最近這四五年有明顯下降，與其他縣市的差距不斷在縮減中。以前台東的癌症病友，七成會選擇到外縣市就醫，只有最虛弱，最窮的患者會留在台東治療。現在這個趨勢已經反轉，大部分的患者願意信任台東的醫療院所，並選擇就近在台東治療。近三年新冠肺炎疫情肆虐，許多醫院為了做好防疫，縮減病床、降載門診，整體照護能量降低了不少。奇怪的是我們在台東，同樣也是降載防疫，但癌症患者不減反增，甚至呈現倍數成長。原因是許多原本在外縣市就醫的癌症病友，在疫情高峰時，有的人擔心染疫，寧願改為就近治療。有的則是外縣市原團隊主動將患者轉介給我們。對此我深有所感，在一次全院禮拜中，我以「上帝是患難中的避難所」為題分享。原來上帝在十年前讓我們來台東，就是為了這場世紀疫情做預備。如果當初我們沒有來台東，沒有在東基設立癌症中心，強化癌症醫療的照護能力，今天不知道有多少台東的癌症患者會流離失所，不知何去何從。與主同行的醫療工作最後我想分享幾點台東行醫特殊的地方。其一是濃厚而純樸的民風。以前在台北，患者送禮多半是酒類和禮盒，有時還夾帶紅包。我們還得常常提防患者並非單純的感謝，而是想要享有特殊待遇。在台東，患者送禮常是自家種的水果蔬菜，就只是單純地表達感謝之意，將家裡有的拿來醫院跟團隊成員分享。另外在台東行醫，雖然有時也會覺得辛苦，但走出醫院，附近就有無敵美景，多元族群文化和豐富的自然生態，這些都是上帝所預備的神奇療癒處方。到處走走看看，很快就讓你重新充電飽滿，更有力氣向前奔走。行醫三十年，我個人深感在台東的這九年是最精彩，最豐富，也最有意義的過程。對此我感謝上帝的呼召，家人的支持，和眾多親朋好友的鼓勵。但願有更多醫療工作者也能夠有同樣的眼光，不再偏鄉行醫視為畏途，願意投入到基層中，我相信上帝會祝福，讓我們的工作充滿意義。
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2022-10-30 焦點.生死議題
「病痛纏身活著很痛苦，為何不讓我走？」 安樂死該合法化嗎，多數人這樣看
人究竟有沒有自由意志來決定結束自己的生命？安樂死和醫生協助自殺行為是否道德，以及是否使合法化，一直是道德、社會最熱門和意見多樣的問題之一。無痛苦的死亡 安樂死分3種安樂死源自希臘文euthanasia，原意為「好的死亡」或「無痛苦的死亡」，但社會大眾對於「安樂死」認知可能不大相同。可依照執行方式大致分為三類：1.主動／積極安樂死（active）：由醫師對患者施以致命藥物或採取某種措施，加速病人死亡。2.被動／消極安樂死（passive）：由醫師移除維持病人生命狀態的維生系統。3.協助自殺（assisted suicide procedure）：由醫師提供致命藥劑，患者自行施打。不論是積極或消極的安樂死，都能再依據病人的意願區分成「自願」、「非自願」與「違反意願」。目前，各國普遍接受消極安樂死，但對於醫生協助自殺和自願積極安樂死則抱持不同的態度。而台灣民眾最熟知的安樂死案例，為2018年資深體育主播傅達仁的案例，但因為台灣目前未合法通過主動安樂死，她因胰臟癌末期選擇前往瑞士安樂死。延伸閱讀：尚盧高達選擇安樂死離世！安樂死分3種 哪些國家合法？如何執行？台灣推動病主法 以安寧醫療善終台灣雖未安樂死合法化，但發展安寧照護多年，2000年制訂《安寧緩和醫療條例》，一開始適用範圍限末期病人，經多次修法，2009年通過了非癌症末期病患也可以接受安寧緩和的健保醫療，並進一步放寬安寧緩和醫療給付對象，讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。安寧非放棄救治 而是見死不亂救藥害救濟基金會採訪長年從事安寧療護的家醫科醫師許禮安提到，安寧醫療正確的意涵應該是「預立醫療決定」，醫療人員不會因為病人簽署意願書後，在還有救的情形卻見死不救，這個意願書是避免末期病人在疾病無法治好、生命救不回來時，因為家屬不捨而迫使醫療人員硬要急救，或是靠維生機器延長病人的痛苦，這叫作「見死亂救」。預立醫療決定最好是病人清醒時能自主決定，臨床上家屬往往擔心醫師對病人講出「癌症」和「末期」會過度刺激病人，其實不講出這兩個關鍵詞，也可以透過描述疾病的處理方式，讓病人表達意願。延伸閱讀：安寧療護是積極面對生命，不是放棄治療更非安樂死！關於安寧療護該知道的4件事安樂該不該合法化？多數人這樣看安樂死和醫生協助自殺行為是否道德，以及是否使合法化，一直是道德、社會最熱門和意見多樣的問題之一。對於安樂死到底該不該合法化？網路上出現多以支持的聲浪居多，元氣網針對讀者於粉絲團的留言蒐集了各方意見，來聽聽大家對安樂死的想法：針對支持安樂死的留言，有人認為是想替自己保留最後的尊嚴、有人是不想拖累家人，也有人是不想浪費醫療資源。「支持，萬一家境不好的醫藥費是一筆很重的負擔又會拖累家人，讓生病者有尊嚴的走，家人還有活下去的機會。」「安樂死並不是奪走他人的生命，而是幫助那些受盡病痛折磨的人能走的更有尊嚴，所以我百分之百支持安樂死。」「支持安樂死讓一些重症患者能有尊嚴的走完人生旅程，不用過著如地獄般的痛苦不堪活著，患者辛苦家屬也辛苦，希望最後的一個句點是我們自已來圈選。」「若能安樂死，誰願意讓外籍看護把屎把尿，讓健保費越來越貴，拖垮健保制度。」「支持啊!如果是我我會先留一筆安樂死的錢，然後其他的錢花光我就去執行安樂死。」「支持，其實換個角度想，安樂死也是治療的一種，治療重症患者的疼痛，治癒家屬不捨的心!」但也有人擔憂若法律不完善，或配套措施不夠縝密，怕會被有心人士、不肖子孫所利用，甚至加以陷害；必須仰賴政府與各方專業人士及團體來規劃立法，讓病人與家屬，有勇氣與尊嚴地面對死亡。「支持安樂死!但是法令要很慎重、很周延，以防不肖子孫拿到財產後，把長輩送去安樂死。」「非常支持！但一定要做好醫院相關配套與例外處理方式，經由專業人士討論規劃後，正式立法。以免醫療人員遇到問題卻無所適從，反而又變成紛爭甚至無端上法庭，第一線人員情何以堪。」「支持自己做決定！在還健康的時候可以簽署安樂同意書，以免以後生病沒辦法自理的時候無法選擇。安樂死是由自己做主，而不是長期臥病讓家人決定，這是有差別的，要安樂死自己做主，而不是被安樂。」對於安樂死的議題，有讀者分享自己家人的自身經驗，希望台灣能安樂死合法化，讓人有自由意志來決定結束自己的生命。「非常支持！家母因異物梗塞急救後昏迷指數３，靠呼吸器拖延１個多月後，經與父親商量出院回家，也拖延１星期才安詳平靜走了，這期間影響兄妹的家庭作息，總以為這是最好，但這是病患自己所祈願看到的嗎？那段時間總覺得家母在受罪，而我們家屬也非常辛苦、痛苦和不捨其受罪～拍痰、抽痰都有些血絲，會想那樣做是家母願意承受的嗎？故而在經由家屬的認同願意下，非常支持安樂死合法化，因為唯有如此才能讓病患有尊嚴的走完其生命的旅程。」「支持，看著自己的親人走到癌末的最後，只能看著親人痛苦，很折磨，讓自己可以選擇是否安樂死非常支持。」「在醫院看到許多因車禍，老人躺在床上手腳扭曲變形，也靠庠氣的，看了很不捨；躺了一、二十年了。不要讓他們活得如此辛苦啦。贊成安樂死，不是無情是看了難過拉。」醫師許禮安認為恐懼死亡是生物本能，然而並非不談死亡，人就不會死，許禮安醫師建議，死亡是每個人必經的路，為何不提早做準備？從健康時就可以跟家人討論自己在末期的醫療決定，有充分時間預先做好溝通與理解，對比於毫無準備下的驚慌失措，更能讓臨床處理符合意願並達到圓滿。
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2022-10-20 失智.失智100問
失智症患者可簽署預立醫療決定嗎？醫：在一個前提下可以
劉阿姨是一位中度失智症患者，穩定在門診接受追蹤與治療，家人在門診時看到病人自主法有關預立醫療的介紹，詢問阿姨是否可以執行預立醫療諮商與簽署？診間醫師在評估過後，認為阿姨雖然失智已達中度，但只要給予夠多的時間與鼓勵，仍然可以表達自己簡單想法，因此決定幫阿姨開啟預立醫療諮商，嘗試簽署預立醫療決定。 病人自主權利法 這些條件可合法放棄積極醫療 諮商當天，在醫療團隊與家人協助下，阿姨表達了自己在狀況不佳狀態下不想要被執行維持生命治療或是置放鼻胃管，並完成預立醫療決定的簽署。 臺北市立聯合醫院松德院區心身醫學科主治醫師朱智邦說，病人自主權利法於2019年1月6日開始實施，除了末期病人以外，不可逆轉昏迷、永久植物人或是極重度失智症，都納入可以合法放棄積極醫療，改採安寧照護的範圍。 避免過度醫療所造成的痛苦 以達到善終 而可以放棄的積極治療，也從過去的心肺復甦術及定義模糊的維生醫療，轉為更明確表列的維持生命治療以及人工營養及管灌餵養。朱智邦主治醫師補充，過去較有爭議的鼻胃管、點滴、抗生素，在符合條件的病患都可以放棄或是撤除，縮短痛苦的瀕死過程，更避免過度醫療所造成的痛苦，達到善終目標。 意願人需意識清楚完成決定 及早規劃做準備 然而病人自主權利法適用條件，除了身體狀況符合以外，更需要在意願人意識清楚的狀態下，事先完成預立醫療諮商及預立醫療決定。對於失智症患者而言，這代表著某種時間的限制，一旦病人退化到難以表達自己意願的狀態，無法完成病人自主權利法的要求，在許多醫療決策上，便難以達到善終。 失智症認知功能退化是不可逆的，因此，朱智邦主治醫師鼓勵失智症患者或家中有失智長輩，盡早為自己未來做規劃，及早進行預立醫療照顧諮商與簽署預立醫療決定。 【延伸閱讀】預立醫療DNR、AD哪裡不同？ 專家一次詳釋病人自主權利法、安寧緩和醫療條例哪裡不同？ 專家解析「自主善終」【資料來源】 健康醫療網喜歡本文請按讚並分享給好友！
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2022-10-20 焦點.杏林．診間
第32屆醫療奉獻獎／談醫療太奢求，居家護理最管用！賴慧珊實現原鄉長者在地老化夢想
母親的死，決定了賴慧珊「返回原民家鄉，從事居家護理」的一生志業。母親突然去世，帶給她莫大打擊，但也讓她頓悟：學習護理，對於普遍窮苦又欠缺醫療資源的原民家鄉是格外管用的技能。她決心認真學習，立志有朝一日回到屏東，將未能應用所學照護母親的遺憾，移轉為愛，貢獻給鄉親父老。賴慧珊是在學校接到電話，通知她：家鄉的母親腦出血，命危。她連夜從台灣頭的林口奔往台灣尾的屏東縣牡丹鄉，祈禱趕得及見母親最後一面。母親七孔流血，她崩潰痛哭。家貧難就醫、母親驟逝，有感偏鄉醫療資源缺乏。「如果不是家裡窮到幾乎吃不上飯、繳不出健保費、籌不出錢看病；如果我能早幾年護理科畢業親自照護母親，憾事或許不會發生。但是一切都晚了。」母親22年前去世的時候，賴慧珊只是長庚技術學院五專護理科的二年級學生，一個芳華17歲的少女。也是因為家貧，她念完國中原本必須被迫就業的，幸而聽聞長庚護理科開放原住民甄試，且免學雜費，這才歡喜的拜別親長，有機會遠赴新北市林口就學。畢業後，賴慧珊很快回到恆春半島，一路從恆春基督教醫院、南門醫院臨床護理師，再至南門醫院附設的居家護理所升任所長。實地投入居家照護領域後，她驚訝的發現，一般居護所基於人力和成本考量，多會拒絕服務那些位置在交通偏鄉的個案。醫療資源要下放偏遠地區，即使有心，往往也是無力實現，「在地老化、在宅善終」對偏鄉長者只是動聽的口號。賴慧珊內心受衝擊，又一次回憶起母親的遭遇。她明確知道了在返鄉照護鄉親的初衷裡最被需要的，正是「居家護理」這一塊。於是，她報名參加衛生福利部的居家護理所種子師資培訓，裝備好自己。開設「遇見居家護理所」，竭盡所能讓服務項目完備。2019年，和志同道合的摯友在距恆春鎮半小時車程的滿州鄉滿州村開設居家護理所，取名「遇見居家護理所」，盼望身障、臥床的病患「遇見」專業的他們，如同在病榻旁遇見陽光，感受幸福的滋味。僅僅一年，遇見居家護理所便獲得肯定，拿下慈月基金會第9屆南丁格爾樂活照護天使獎。「遇見」成立之前，屏東縣原民鄉從沒有獨立的居家照護所。和大部分都會區的居護所相比，偏遠原民鄉在醫療資源取得上相對不易，但是賴慧珊不肯遺漏居家護理含括的任何項目：長照服務、居家服務、輔具服務、喘息服務、安寧護理等，竭盡所能克服困難，甚至打動恆春在地醫院，讓醫院的居家醫療整合團隊的醫師、呼吸治療師、營養師等願意和「遇見」合作，盡量拉近偏鄉與都會的距離。一趟路程一兩個小時，居家護理師24小時ON Call。因為是自己的家鄉，賴慧珊無語言隔閡、無文化隔閡，但是其他的困難仍然存在。譬如，「居家」二字的地域範圍可謂「無遠弗屆」，而且幾乎都在偏遠山區。居家護理師光是要抵達個案的家中，單程就得花一、兩個小時，翻山越嶺跨過幾個山頭，而目的往往「只是」替病人更換呼吸管路、閒話家常送上溫暖關懷、了解病人的社福需求是不是需要協助辦理。病人半夜有事，家屬不曉得要怎麼辦，也會一通電話打來，請護理師緊急前往。偏鄉的超商未必全年無休，居家護理師卻24小時ON Call，隨傳隨到。賴慧珊笑稱：「需要在哪裡，我們就在哪裡。」偏鄉的清寒家庭，難免有資訊落差，但無礙他們接收新資訊的意願。賴慧珊舉例，居家護理服務的對象，多是行動不便和長期臥床的病患，即便如此，也看到家屬不捨病患離去，寧可病患掛上呼吸器、全身插管，不僅病患痛苦，家屬也難熬。尤其長者若獨居，萬一孤獨離世，更令人難過。引進安寧療護觀念，讓重症病患有尊嚴離世。賴慧珊因而引進身體自主權、安寧療護的觀念，和部立恆春旅遊醫院安寧治療團隊攜手，下鄉宣導捍衛身體自主權。他們勸鄉親：一旦醫師宣布藥物最多只能延長不到半年的生命，不如「放手」，提早讓安寧團隊介入。賴慧珊向鄉親們解釋，這不是安樂死、更不是放棄，而是緩解令重症病人痛苦的症狀，同時改善病人和家屬的生活品質。面對生離死別，不分貧富貴賤，安寧護理的個案，從和病患、家屬、醫師對話啟動，經歷陪伴病患走到人生盡頭，最後協助後事，過程很不容易。賴慧珊曾經很排斥死亡，也曾偷偷傷感落淚，但心裡清楚自己扮演的橋梁角色，漸漸學會「轉個念，讓重症病患尊嚴地、不帶遺憾地離開人世，家屬以感恩的心陪伴走完人生最後一段路，也是功德一件」。有了這一層領悟後，再協助處理完畢安寧個案，每每讓賴慧珊有「功德圓滿」的喜悅。協助穿婚紗、回工寮壽終，圓滿安寧病患的心願。賴慧珊甚至以「美妙圓夢」形容一次安寧護理的經驗。那是一位從新竹遠嫁屏東的婦人，罹患肺癌，因腫瘤壓迫到氣管，醫師建議做氣切手術，婦人拒絕，和家人討論後選擇居家安寧照護。賴慧珊和婦人閒談時，婦人道出她一生最大的遺憾，就是年輕結婚時，礙於經濟沒能穿上婚紗。賴慧珊記住了這事，費心為婦人安排補拍婚紗照，就在拍照隔天，婦人在家人的圍繞下辭世。婦人的女兒告訴她，母親走的時候面容安詳，「開心到另個國度旅行去了。」還有一個讓賴慧珊牢記的感動。一位獨居屏東縣山區工寮務農的七旬阿伯，因喉癌無法進食，送到恆春的老人安養中心照護，住高雄的養子偶爾南下探視，晚期因喉部潰爛，只能靠打點滴維持生命。阿伯知道來日無多，向賴慧珊表達心願，希望能在生活一輩子的工寮壽終。賴慧珊開車將阿伯載返工寮那天，阿伯請她幫忙買罐伯朗咖啡，那是他一輩子最愛的飲品。「阿伯無法吞飲，只能含在口中享受味道，」賴慧珊回憶當時的畫面：「阿伯露出滿足的笑容，一直道謝。」隔天阿伯在睡夢中離世。那張嚐咖啡時的燦爛笑臉，賴慧珊沒法忘記。偏鄉多獨居或老顧老，把自己當家人協助「跑腿」。在偏鄉做居家護理，賴慧珊說，「先天不良」是一大考驗。譬如屏東恆春半島地形狹長，交通不便，但當地一家醫療器材行也沒有，偏鄉居民要取得輔具困難重重，比市區民眾花費的時間多、費用高。又因為青壯人口流失嚴重，多是「老顧老」，不然就是獨居，只有少數和外籍看護同住，共同問題是都缺乏家庭支持。賴慧珊於是把自己當成個案的家人，開辦免費監測血壓、血糖，也免費借用輔具，甚至利用休假日開貨車去屏東市區，幫民眾「跑腿」買輔具、辦核銷。賴慧珊用熱忱對抗先天不良，盡力阻止「後天失調」的憾事。回到家鄉轉眼15年，其中的後10年專注長期照護，賴慧珊有許多感慨。她說，生老病死是人生必經階段，因都會和偏鄉醫療資源的落差，偏鄉長者在病老死階段的居家照護資源和品質，遠不如都會人。自己在偏鄉設居護據點，縮短資源差距並降低語言和文化的隔閡，但還是面臨醫療專業人力缺乏的老問題，必須花時間找尋、鼓勵理念相通的人下鄉一起奮鬥。賴慧珊呼籲政府，可以獎勵方式，吸引在地青年或有志偏鄉的居家護理師投入，讓偏鄉也能「在地老化、在宅善終」。賴慧珊小檔案年齡：38歲出生地：屏東縣牡丹鄉學歷：長庚技術學院護理科現職：遇見居家護理所所長經歷：恆春南門醫院、南門之家護理師恆春基督教醫院護理師恆春南門醫院附設居家護理所長得獎紀錄：屏東縣偏鄉首個獨立居家護理所將優質且即時的居家護理資源帶進偏鄉
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2022-10-16 焦點.生死議題
88歲失智父近期被發現肺癌末期！子不捨想送安寧醫療讓他尊嚴善終，卻被長輩罵是讓安樂死
88歲的老爸，已經失智近3年，這一年又被發現罹患肺癌末期，躺在床上意識常常不清楚，我跟弟弟想為老爸進行安寧治療、讓他能夠不要再受苦，但長輩覺得這根本是「安樂死」，對我們不諒解，到底該如何跟親戚解釋？晚輩有苦難言啊！（台北趙先生）選擇安寧醫療 不是放棄人最終都會走到生命盡頭，你是否想過，萬一你不幸患重病，將如何面對死亡？安寧照顧基金會表示，有尊嚴地走向人生終點，並且好好地和家人道別，或許是善終的最佳選項。末期病人和家屬所需要的，並非侵入性且增加痛苦的治療，更不是放棄、不予理會的態度，而是尊重、照顧，協助病人減輕痛苦，擁有生命的尊嚴並完成心願，最終安然逝去。多數人聽到「安寧醫療」，立刻將其與「死亡」、「安樂死」畫上等號，但其實安寧照護有多種不同型式，一起來了解安寧醫療是什麼！何謂安寧醫療？1.安寧緩和醫療門診安寧緩和醫療指的是減輕或免除末期病人的生理、心理及靈性痛苦，施予緩解性、支持性的醫療照護，以增進生活品質為目的。其次，如果罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治癒，且有醫學上的證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者的末期病人，而提供的門診緩和醫療照護。2.安寧病房末期病人因病情造成極大不適或急性狀況住院，經由安寧團隊醫師評估後轉入安寧病床，安寧病床可提供較密集性的安寧緩和醫療照護，如症狀穩定後可銜接安寧居家照護。這類病房設置成本高、床數有限，但設備相對較齊全，費用也較高。目前入住安寧病房的給付標準均按全民健保標準。三人房不必付費、兩人房一天約1000元、一人房一天則約2000元的病房補助差額，實際金額還是依照各醫院收費標準。3.安寧共同照護住院末期病人經會診安寧團隊醫師評估後收案，安寧共同照護團隊將與原醫療團隊共同擬定照護計畫，提供在原病房的安寧緩和醫療照護。相對於安寧病房，安寧共照設置更普遍。安寧照顧基金會執行長林怡吟表示，疫情嚴峻期間，病人進出門診頻繁，安寧病床滿床情況，如果婦產科或洗腎病人，病程不幸惡化，進行安寧共照是較好的選擇，等到病情穩定，鼓勵病患回家，進行居家安寧。4.居家安寧居家安寧團隊定期到家中訪視，可提供在家末期病人的狀況評估、更換管路、照護教導等。有許多病人希望在家善終，居家安寧團隊可銜接出院後照護，完成病人落葉歸根的心願，只要負擔醫護人員的交通費用即可。2009年開始，健保局將「住院安寧療護」以及「居家安寧療護」適用對象範圍擴大，納入健保支付項目，例如癌症末期、運動神經元萎縮症（漸凍人）、老年期及初老期器質性精神病態（失智症）、心臟衰竭、急性腎衰竭等等。節省醫療資源 尊嚴善終安寧照顧基金會執行長林怡吟建議，目前社區安寧（指居家或機構內安寧）醫療資源較有限，與過往醫師養成教育有關，對於安寧療護的觀念薄弱，更多醫師在意如何救起更多病患，因此她觀察，將病人轉介給安寧醫療團隊的主動性低，甚至安寧醫療人員數量比率亦不高。她認為，許多病患的可預估瀕死期，進一步給用藥有極限，這時應轉至安寧照護，節省醫療健保資源。而安寧醫療也存在城鄉差距問題，有些病人想在家善終，面臨的卻是安寧醫療團隊有限，也因此降低病患與家屬意願。林怡吟建議大家多了解安寧醫療，在面對疾病末期時能有更多選擇，有機會減少不必要的醫療資源浪費，及避免最終痛苦、不適的醫療救治，讓家人或自己有尊嚴地走完人生最後一哩路。
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2022-09-22 醫聲.數位健康
通訊診察治療辦法新制 增服務對象
衛福部健保署昨舉辦「APEC數位健康照護與創新研討會」，將台灣數位健康照護經驗與其他經濟體分享，開拓未來進一步合作契機。衛福部次長石崇良表示，數位健康照顧與創新為APEC及全球最熱門的議題，目前衛福部已完成「通訊診察治療辦法修正草案」，新增服務對象及可開立處方，最快今年年底公告，明年元旦正式實施。健保署長李伯璋說，新制上路後，健保支付系統會與其接軌，適用對象如複診、慢性病患者、癌症病人等，讓居家、遠距醫療與通訊診療配合更好。石崇良說，衛福部2018年5月通過「通訊診察治療辦法」，當時各界對遠距醫療運用層面、處方開立等並不熟悉，但疫情期間病人多，98%以上確診患者均採居家照護，並透過遠距確診、領藥，而遠距醫療在技術、接受度等方面均有提升，因此新修訂「通訊診察治療辦法」。「通訊診察治療辦法」原適用地區為山地、離島、偏僻地區，五種診療情形：急性住院病人出院後三個月追蹤、領有慢箋的住宿型長照機構住民、符合家庭醫師整合性計畫的病人、遠距或居家照護收案對象於治療後三個月內的追蹤、非本國籍但接受本國醫療的國際醫療患者。石崇良說，新制以病人需求為中心，只要有需求就會導入通訊診察，將擴大服務對象、服務內容及開立處方等，但這需要資訊業者、醫療機構、基層診所、健保納入等合作，同時確保病患就醫資訊於收集、傳輸、儲存、交換等的安全性，以符合加密規定及資安要求。指揮中心醫療應變組副組長羅一鈞表示，修正通訊診療辦法也適用於後疫情時期，針對穩定慢性病患、安寧照護病人、身障及社福機構住民、矯正機關收容人；另於疫情時期等緊急狀況的就醫不便，或隔離入獄因素不便外出就醫的民眾，藉由通訊診察維護治療權益和就醫方便。石崇良指出，導入數位健康照顧後，有助提升醫療效能、效率，而遠距及智慧醫療將是下一波醫療體系變革的重點。
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2022-09-14 焦點.生死議題
尚盧高達選擇安樂死離世！安樂死分3種 哪些國家合法？如何執行？
法國新浪潮電影大師尚盧高達去世，享耆壽91歲（>>看詳細新聞）。國內外媒體報導指稱，尚盧高達非因疾病死亡，而是自己選擇以安樂死方式離開人世。高達的家屬透過律師對外聲明：高達是在瑞士執行了協助自殺的手術。而台灣民眾最熟知的安樂死案例，即2018年資深體育主播傅達仁因胰臟癌末期，同樣選擇前往瑞士安樂死。上述二人所在的法國與台灣，目前都未合法通過主動安樂死。無痛苦的死亡…安樂死分3種安樂死源自希臘文euthanasia，原意為「好的死亡」或「無痛苦的死亡」。大致可粗略分為三類：．主動／積極安樂死（active）：由醫師對患者施以致命藥物或採取某種措施，加速病人死亡。．被動／消極安樂死（passive）：由醫師移除維持病人生命狀態的維生系統。．協助自殺（assisted suicide procedure）：由醫師提供致命藥劑，患者自行施打。安樂死在哪些國家合法根據維基百科對於「安樂死」的定義撰寫，目前世界各國對三種安樂死方式的立法情況如下：．已立法容許主動安樂死的國家及地區：歐洲： 荷蘭、 比利時、 盧森堡、 西班牙（醫師需親自注射）南美洲： 哥倫比亞（醫師不得親自注射，需由病人自行服藥）．已立法容許被動安樂死的國家及地區：歐洲： 英國、 愛爾蘭、 芬蘭、 挪威、 法國、 西班牙、 奧地利、 希臘、 丹麥、 瑞典亞洲： 南韓、 印度．已立法容許協助自殺的國家及地區歐洲： 德國、瑞士、 西班牙北美洲：美國部分州（華府、加州、奧勒岡州、科羅拉多州、佛蒙特州、華盛頓州、蒙大拿州、夏威夷州、紐澤西州）、 加拿大大洋洲： 澳洲（維多利亞州、西澳州)各國執行安樂死概況瑞士瑞士容許允許協助自殺，前提是，協助的人必須「出於無私的動機」。加拿大與美國奧勒岡、華盛頓、佛蒙特、蒙大拿州也允許只適用於末期病人的協助自殺。《尊嚴》(Dignitas)是一家位於瑞士、專門幫助罹患絕症和有嚴重身心理疾病的患者，在合格醫師和護士的協助下安樂死的機構。2018年，傅達仁因胰臟癌末痛苦，在國內尋求安樂死未果前往瑞士安樂死，即是在此機構《尊嚴》執行。根據維基百科資料指出，應瑞士法院要求，他們只在精神科醫師完善鑑定病人，並建立深入的醫療報告後，才會進行協助自殺。使用下列步驟協助安樂死：先口服止吐劑；半小時或一小時後，將粉狀的戊巴比妥（一種鎮靜催眠藥）溶於水或果汁中，並服下足以致死的高劑量。 有需要的話，可以使用吸管。過量的戊巴比妥會抑制中樞神經系統，使得服用者在五分鐘內睡著。該人呼吸會變得愈來愈淺，直到停止呼吸。通常來說，從麻醉到完全昏迷會在服藥後三十分鐘以內發生。荷蘭荷蘭是全球第一個國家可以合法安樂死，2002年成為全球第一個醫師可以合法協助民眾死亡的國家。不管是醫師主動造成患者死亡，或者是醫師開致命藥物協助病患自殺，這兩類安樂死都受到荷蘭政府允許。荷蘭規定當事人必須年滿12歲。比利時比利時2002年允許成人安樂死，2014年解除安樂死的年齡限制，成為全球唯一規定任何年齡兒童都可選擇安樂死的國家，但需經當事人的父母同意。根據比利時的法律，兒童接受安樂死的先決條件包括：病情進入末期，面臨「無法忍受的肉體痛苦」，以及曾經多次提出接受安樂死的要求，但因精神疾病問題而產生的痛苦不在此列。有關方面必須指定一名合格醫師執行安樂死，方法包括由一名合格醫師為末期病人注射致命藥劑，以結束病人承受的痛苦。加拿大加拿大魁北克省於2014年通過准許末期病人在醫師協助之下自殺合法化，這項死亡權法案名叫「尊重臨終照護法」，只適用魁北克成年居民，有三大要目：擴大舒緩痛苦的照護；醫師應如何使痛苦的病患鎮定，直至他們自然死亡；如何協助希望結束痛苦的病人。台灣推動病主法 以安寧醫療善終台灣發展安寧照護多年，2000年制訂《安寧緩和醫療條例》，一開始適用範圍限末期病人，經多次修法，2009年通過了非癌症末期病患也可以接受安寧緩和的健保醫療，並進一步放寬安寧緩和醫療給付對象，讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。2019年施行《病人自主權利法》，病主法適用範圍擴及5種情況，包括末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、或其他疾病痛苦難以承受、無法治癒且無其他合適之醫療解決方法之疾病，例如泡泡龍症、漸凍人等。只要年滿20歲在清醒時可以預立醫囑，自主選擇想要或不要機械式維生系統、人工營養或流體餵養等醫療作為並註記，日後萬一派上用場就依照當事人的意願辦理。預立醫囑須由1名二等親內親屬及1名指定醫療委任代理人，陪同當事人到指定醫院進行相關程序。【參考資料】．聯合知識庫．維基百科：安樂死．維基百科：尊嚴 (瑞士機構)．安寧緩和醫療給付對象放寛 末期衰弱老年病人等適用．選擇安樂死 最後這麼多人後悔了
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2022-08-26 焦點.生死議題
安寧療護是積極面對生命，不是放棄治療更非安樂死！關於安寧療護該知道的4件事
「安寧療護是積極面對生命，不是放棄治療更非安樂死！」 生命皆有終點，在最後獲得平靜、無憾，是每個人的權利，也是安寧療護的精神所在。 如何進入安寧療護？經兩位醫師判定，疾病已無法治癒且剩餘壽命不超過6個月，便可進入安寧療護。這並不容易判定，因為現代醫學有許多延長壽命的方式，包括血液透析、全靜脈營養、呼吸器、葉克膜等，患者可以多重器官衰竭、插滿管路、神智不清，依然撐過好幾年。以前只有癌症患者才被視為無法治癒，後來增加了八大非癌項目，代表醫學越來越重視照顧身心靈這一塊。安寧可以居家做，可以住院做，甚至也可以在ICU安寧。 好死還是賴活？生死由誰做主？答案因人而異，西方國家傾向讓患者本人決定，而東方社會家庭觀念較重，常由家屬來主導生命的重要決定。積極治療與安寧療護是光譜兩端，並不彼此衝突，除了「放棄急救」這一必要條件，患者、家屬、團隊三方共同討論，決定哪些治療要做、哪些治療不做，不存在絕對的對錯，任何決定都是愛的決定。 關於「安寧療護」該知道的4件事「面對疾病末期，死亡已不可逆。」安寧療護不是安樂死，不是等死，更非放棄治療。 １.如何進行‧要做什麼：緩解身體症狀如疼痛、喘、水腫 支持病人及家屬的心理，協助關係修復照顧病患的靈性，澄清生命意義 ‧不做什麼：不做刻意延長生命的治療不做增加痛苦的處置 ２.如何申請(1)向合約醫院安寧團隊申請(2)簽署放棄急救同意書(3)簽署預立選擇安寧緩和醫療意願書(4)需要兩位見證人(5)可將意願註記在健保IC卡 ３.專業團隊 醫師、護理社工、宗教志工、營養藥師、心理師靈性關懷師 ４.安寧對象經兩位醫師認定，病患預期生命少於六個月 過去以癌末病患為主，現有八大非癌類別：失智、中風、心臟衰竭、阻塞肺病、末期腎病等 ［建議科別］安寧團隊 ※本文摘自時報出版《健康快充卡哇醫：一本從「學霸」到「學罷」都能看懂的醫學百科》
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2022-07-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／死亡，你的勝利在哪裡？你的芒刺在哪裡？
【編者按】本週醫病平台有幸邀請三位本身分別是佛教、基督教與天主教的虔誠教徒，又是對生死學有深厚臨床經驗的醫學院教授，分享他們所觀察到宗教如何幫忙病人安詳往生的真實故事。陳榮基教授是最年長也是台灣早期投入安寧照護的學者，他首先介紹現代的安寧緩和醫療的發展，以及台灣佛教團體發展幫忙佛教信徒安詳往生的經過。接著林信男教授詳述自己的母親如何因為基督教的信仰，能在生命的最後以很堅定的口吻回答說：「我願意」，而能「直奔回家路」地安詳迎接死亡。最後趙可式教授以自己如何幫忙一位學術有成但不幸罹癌的年輕學者「臨終皈依」，最後能夠放下怨恨，帶著微笑奔向主耶穌的迎接，投入天父愛的懷抱，享受永生。【延伸閱讀：醫病平台／佛教對生命末期產生的效應】【延伸閱讀：醫病平台／直奔回家路】 提到死亡絕對是負面的，陰森、恐懼、不吉利、討厭、躲避……不能談、不能想、不能提，尤其是在華人文化和社會中更是一個禁忌話題，反正所有負面的詞彙都拿來形容死亡，不只是一般民眾或學校教育不提，連各個宗教也極少談到此主題！但雖然這是一個人人避之唯恐不及的話題，還是隨時隨地會碰觸到，以下我要寫王教授真實的故事。王教授的生平 我認識王教授的時候他剛過39歲，住在某醫學中心的腫瘤科病房，因為急性骨髓性白血病而正在做化療。他有非常傳奇性的人生，小時候，因為種種家庭因素而被送到孤兒院。由於他高超的聰明才智和堅強的意志，所以半工半讀一路讀到大學畢業。中學時，由於他想學得一技之長，課餘就在一個鐵工廠當學徒，但是師傅常常嫌他笨手笨腳，用榔頭敲他的頭，讓他想說我本來不笨，但可能會被榔頭真的敲笨了，所以就放棄了鐵工廠的學徒工作到別處打工。一路的生活倍極艱辛，因為他沒有任何人可以依靠，只有靠自己。大學時成績優異，畢業那年老師幫他寫推薦信，獲得美國優渥的獎學金而到美國深造。也是一路半工半讀，拿到工學院的博士學位並留在母校，憑藉著自己的努力得到了終身職教授。也同時成家立業，有了賢慧的妻子和一雙可愛的兒女。回到臺灣準備實現理想 雖然他在美國功成名就生活愜意，但他卻想：「我費了這麼艱辛的代價，才得到今天的成就，不是只要一個好的職業就滿足了，我還希望能夠福國利民，實現更大的理想，為自己的國家同胞貢獻所長。」思之再三，在得到了妻子的認同後，他就在美國賣掉了房子車子，帶著妻子、兒子回到臺灣，準備大展宏圖，也立刻獲得某國立大學的聘任教授，並且被重用，參與許多個國家的重要建設。晴天霹靂，絕症與死亡的黑幕突然籠罩 誰知，回臺灣才工作一年多，因身體不適到某大醫學中心診療，竟得了急性骨髓性白血病，俗稱的血癌，而且是屬於最惡性的一種。他一下子從雲端跌落到地谷。前面看不到任何亮光，一層厚重的黑幕，遮蔽了他的生命。他不甘心，陷入極度的憂傷。他的三歲小兒子到醫院來看到點滴瓶中的泡泡，天真的說「爸爸打汽水」更使他悲從中來，但欲哭無淚，因為從小養成的堅毅，他從來不會掉淚，只會用堅強的意志去抵抗所有生活的困頓。艱難困苦中追尋信仰 由於從小成長的環境都未曾接觸過宗教，所以他沒有任何宗教信仰，連普通民間的習俗，如：拜拜，也離他很遠，但是當他住在醫院打化療的時候，他跟照顧的護理師說你們有一些宗教人士，可以來跟我談談嗎？護理師很熱心的介紹了一位佛教的法師和信天主教的我去看他，於是他安排了早上跟著法師讀佛經，晚上我下班以後換了便裝到他床邊跟他一起讀聖經。他妻子非常高興說，這兩段時光是他一天中最快樂的時間，因為不會胡思亂想，他有事情做，不會只想著痛苦與死亡。這樣的日子過了三個多月，不幸的消息是化療宣告失敗，他已經進入了臨終期。宗教信仰的渴望 當主治醫師告訴他化療已經無效時，他認真地考慮要選擇一個宗教信仰，或是皈依佛教或是領洗進入天主教，但是向他開示佛法的法師，及與他一起讀聖經的我都非常尊重他的自由意志跟選擇，我們不做任何建議。這使得王教授非常煩惱，因為他兩個宗教都很喜歡，無論讀佛經或讀聖經，都讓他感到平安！但他殷切渴望能從心底相信一個神，以下是我與他一起讀聖經時他的分享：與王教授一起讀聖經「主說：你們勞苦負重擔的，請到我跟前來，我要使你們安息！」（馬竇福音11：28）王教授分享：「我累了！我雖然才39歲，但好像已經活了100年！我從不依靠別人只相信自己，但我的內心深處是多麼脆弱！我想要依靠，但去依靠誰呢？現在知道有主耶穌可以依靠，而且祂要使我安息，我迫切需要安息啊！」「這是出於天主的慈懷，使旭日由高天向我們照耀，為光照那坐在黑暗和死影中的人！」（路加福音1：78-79）王教授分享：「我從小就生活在黑暗中，現在更是烏雲當頭照！我要追隨那光！你信仰的天主真是那永恆的光嗎？」「耶穌說：我就是復活，就是生命，信從我的即使死了，仍要活著！」（若望福音11：25）王教授不懂，我就從耶穌如何被釘十字架上死，第三天復活後升天的故事仔細講一遍，並說明我們的信仰是死亡之後會與天主永遠同在天國！王教授說他嚮往著那樣的存在！但那是怎樣的存在呢？我又讀了「默示錄21：3-4」：「那就是天主與人同在的帳幕，祂要拭去他們眼上的一切淚痕，以後再也沒有死亡，沒有悲傷，沒有哀嚎，沒有苦楚，因為先前的都已經過去了！」王教授聽罷，突然放聲大哭，哭得像一個受了天大委屈的幼兒！他的妻子嚇壞了！說從認識他到結婚後從沒見他掉過一滴淚，怎會如此嚎啕大哭呢？我用掉了一盒面紙幫他擦眼淚鼻涕，直到他哭得精疲力盡而沈沉睡去！第二天我去看他時，他容光煥發滿面笑容，告訴我：「我從小無父無母無家無親，沒有愛！現在終於體會到了天父愛我，主耶穌愛我，我得到了新生命！」臨終皈依 此後一個多月，他每天盼著我下班後去到他床邊，如饑似渴地想瞭解天主教的全部信仰，還好我讀過輔仁大學神學院，自己也有多年的信仰經驗，於是就知無不言，言無不盡地與他分享！之後有天我一進病房，王教授就平靜地對我說：「醫師今天來告知，我的肝、腎、心臟、都衰竭了，大概只有幾天壽命，我已經準備好了歸回天父的懷抱，希望可以領受天主教的洗禮！」於是我立刻聯絡神父到病房來施行洗禮，受洗後，他背了一段聖經經文：「死亡，你的勝利在哪裡？你的芒刺在哪裡？」（格林多前書，15章55節） 當天傍晚，他帶著微笑奔向主耶穌的迎接，投入天父愛的懷抱，享受永生！
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2022-07-13 焦點.杏林．診間
醫病平台／直奔回家路
【編者按】本週醫病平台有幸邀請三位本身分別是佛教、基督教與天主教的虔誠教徒，又是對生死學有深厚臨床經驗的醫學院教授，分享他們所觀察到宗教如何幫忙病人安詳往生的真實故事。陳榮基教授是最年長也是台灣早期投入安寧照護的學者，他首先介紹現代的安寧緩和醫療的發展，以及台灣佛教團體發展幫忙佛教信徒安詳往生的經過。接著林信男教授詳述自己的母親如何因為基督教的信仰，能在生命的最後以很堅定的口吻回答說：「我願意」，而能「直奔回家路」地安詳迎接死亡。最後趙可式教授以自己如何幫忙一位學術有成但不幸罹癌的年輕學者「臨終皈依」，最後能夠放下怨恨，帶著微笑奔向主耶穌的迎接，投入天父愛的懷抱，享受永生。【延伸閱讀：醫病平台／佛教對生命末期產生的效應】對死亡的恐懼歐洲有一個修道院，裡面的人早上第一次見面打招呼時會說：「有一天你會死。」以這句話互相提醒人在這世上只是個過客，遲早都要走完這趟旅程。許多人忌諱談論死亡。對死亡的恐懼普遍存在於世界各民族。華人社會對死亡的忌諱也很多，我們常看到建築物樓層或旅館客房的編號刻意避開「四」；餐廳服務人員在報顧客人數時，以「三加一」代替「四」。基督教信仰通過相信耶穌基督的死與復活，確立永生的信仰。生命的連續性基督教信仰視死亡為通往更豐盛、榮耀生命的得勝通道。死亡是通向永恆的途徑。所以有名的聖法蘭西斯（Saint Francis）在其和平禱詞的最後一句就說:「在迎接死亡時就進入永生（It is in dying that we are born to eternal life）」。所以基督信仰視死亡為朋友而非敵人。所謂「死亡」乃是生命旅程的轉繼點。「死亡」不是結束，而是進入更美的家鄉「天堂」的入口、起點。人在這世上的日子，算是出外旅行，最後總是要回家。聖經說：「你們在世上是寄居的，是旅客。（新約聖經彼得前書2章11節）」；「承認他們在世上不過是異鄉人和旅客。（新約聖經希伯來書11章13節）」直奔回家路 既然人在世上不過是異鄉人和旅客，無論男女老少，貧賤富貴，每個人從一出生就開始朝著那永遠的故鄉走。不論在這個世上的日子是長是短，最重要的是你所選擇的回家路是帶你到上帝身邊，或是與上帝永遠隔離。基督徒雖然渴慕天堂的家，卻不忽視在世上的生活。基督徒相信生或死操之上帝，不宜由人操弄。「生有時，死有時」（舊約聖經傳道書3章2節），不能因為嚮往天堂生活，而以人為方法縮短在此世的日子。使徒保羅說：「因為對我來說，我活著，是為基督；死了，更有收穫！可是，如果我活着能夠多做些有益的工作，那我就不曉得該怎樣選擇了。我處在兩難之間。我很願意離開這世界，去跟基督在一起，那是再好沒有了。可是為了你們的緣故，我更該活下去。」（新約聖經腓立比書1章21－24節）。所以，直奔回家路並不是刻意要趕快離開這個世界，而是聽憑上帝的安排，準備好隨時去見上帝。我所尊敬的台灣長老會信仰前輩王興武牧師（「窮得只剩下錢」作者王陽明牧師的父親）活到超過一百歲才回天家。他從九十幾歲就斷斷續續會說，上帝是不是把他忘了。並不是他活得不快樂，而是他渴慕回到天家。張月女士的直奔回家路 1910年10月28日，台灣中部一位貧窮佃農的第七個小孩張月出生。因為家裡實在太窮了，所以只好在她3歲時送給別人收養。這小女孩後來還是冒險逃離收養她的家庭，回到她心繫思念的家。這是她的第一次「直奔回家路」經歷。後來張月與當年在台中擔任日本佛教曹洞宗台中佛教會館的主持人林德林結婚，。1951年台中市的台中佛教會館負責人德林法師生病過世。他是屬於日本佛教的的曹洞宗，所以有結婚。當他過世時，留下妻子及9個未成年的子女。當時佛教界的人關心的是誰能搶下台中佛教會館當住持，沒有人去關懷那位寡婦及她所要撫養的9個子女。在她極其痛苦的時候，有一位長老會台中民族路教會的平信徒姐妹勇敢地進入台中佛教會館，帶給她安慰，也帶領她參加教會的聚會。這位沒有進過學校念書的寡婦因而獲得力量，雖然有許多困難擺在她面前，她都樂意接下苦杯。她必須面對佛教界加給她「叛教」的嚴厲指責，她被逼搬離台中佛教會館，她必須面對9個子女的生活及教育費用。她伸出雙手，小心翼翼地端下苦杯，並飲盡它。這是她在信仰上的第一次「直奔回家路」經歷。她的9個子女後來都完成大學教育。她自己也努力學羅馬拼音，而能閱讀羅馬拼音聖經及刊物。1979年底在高雄發生的美麗島事件。張月的第七個小孩林弘宣硬生生被加上參與叛亂的罪名而逮捕，後來更被移送綠島。1986年張月因骨髓喪失造血功能，一直出血而住進台大醫院。在張月病情危急的時刻，她的小兒子想盡辦法要回來台灣看她，卻被政府以莫須有的「會危害治安」理由拒絕入境。雖然經歷這些苦難，張月沒有失去對上帝的信心。臨終前，牧師問她是否仍確信耶穌基督是她生命中的主，以及上帝如果要安排她離開這個世界，她願意接受嗎？雖然身體極度衰弱，她以很堅定的口吻回答說：「我願意。」她沒有埋怨上帝，質問上帝為什麼她那麼盡心盡力地愛主，卻還遭遇那麼多苦難。這是張月在這世上最後一次「直奔回家路」經歷。這位貧農家出身，沒有受過學校教育的女士是我的母親。母親的整個臨終過程我都隨伺在側，她安詳迎接死亡的過程，給我很大的激勵。
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2022-07-11 焦點.杏林．診間
醫病平台／佛教對生命末期產生的效應
【編者按】本週醫病平台有幸邀請三位本身分別是佛教、基督教與天主教的虔誠教徒，又是對生死學有深厚臨床經驗的醫學院教授，分享他們所觀察到宗教如何幫忙病人安詳往生的真實故事。陳榮基教授是最年長也是台灣早期投入安寧照護的學者，他首先介紹現代的安寧緩和醫療的發展，以及台灣佛教團體發展幫忙佛教信徒安詳往生的經過。接著林信男教授詳述自己的母親如何因為基督教的信仰，能在生命的最後以很堅定的口吻回答說：「我願意」，而能「直奔回家路」地安詳迎接死亡。最後趙可式教授以自己如何幫忙一位學術有成但不幸罹癌的年輕學者「臨終皈依」，最後能夠放下怨恨，帶著微笑奔向主耶穌的迎接，投入天父愛的懷抱，享受永生。 現代的安寧緩和醫療，起始於英國桑德斯（Dame Cicely Saunders）女爵士於1967年在倫敦開辦的St. Christopher’s Hospice(聖克里斯多福Hospice)，希望提供癌症末期病人，協助他們沒有痛苦、很安詳的走。 我國於1990年由馬偕醫院淡水竹圍分院的放射腫瘤醫師鍾昌宏院長引進，命名為「安寧病房」，我於1995年在臺大醫院開辦「緩和醫療病房」。在眾多宗教團體，以及衛生福利部和健保署的大力支持下，欣見安寧緩和療護(Hospice palliative care)已在台灣蓬勃發展。 佛說阿彌陀經：「舍利弗，不可以少善根福德因緣，得生彼國。」一個人要能夠安詳的走完人生最後一里路（善終），必須在臨終時，回顧過去自己的生活，覺得這一輩子對得起自己，對得起社會、國家乃至地球（善生），才可以安心的走；同時，疾病的症狀能夠得到適當的醫療控制和照護，很多的情緒、焦慮、憂鬱要能夠緩解，這些就需要現代安寧緩和醫療的協助。 佛教蓮花基金會與台大醫院安寧緩和病房合作推動臨床佛教宗教師的培訓，使佛教的法師成為安寧緩和醫療團隊的重要成員。而靈性關懷協會的成立，使得佛教、天主教、基督教，三教九流，在同一團體內，共同推動善生善終的理念更加完善。不同宗教的臨床宗教師的參與，使安寧緩和醫療的靈性關懷更臻完美。 在臨床宗教師剛開始加入安寧團隊時，常會受到家屬或病人的拒絕。去年(2021年)我的一位九十多歲鄰居，在中午住進安寧病房，黃昏時已瀕臨死亡，而該病房的宗教師上午來病房時，這位老先生尚未住院，錯過了法師的引導。家屬居然到我家來請我幫忙找位法師來給病人開示。我透過蓮花基金會執行長的聯絡，終於找到法師排除她黃昏的行程，趕回病房給病人開示，讓他安詳的隨佛而去。家屬感激萬分！ 安詳往生是基本人權，每個人都有權利要求安詳往生。我們國人又有壽終正寢的期待，醫院如何協助病人魂歸故里，回家壽終正寢，是一個重大的課題。根據黃愉真、黃勝堅、柯文哲在台大醫院外科加護病房的研究（2010），在三年內14,698 病人中，94.1％活著離開加護病房，而5.9％死亡。在死亡的873人中278人（32％）帶著氣管內管及呼吸器回家往生。顯示醫院中的重病病人只有三分之一可以回家壽終正寢，而且是插著氣管內管帶著呼吸器，搭救護車在痛苦中回家拔管後往生。 我的一位中學同學，在台大醫院加護病房(ICU)瀕臨死亡，家屬接受我的建議，在醫療人員的協助下，接受安寧療護，在醫院內安詳往生，才運回家鄉。他的兒子向我頂禮致謝。 台大醫院的加護病房已經設有一套臨終處置的標準作業程序(SOP)，甚至可以在ICU的單獨病室內，由佛教臨床宗教師做簡單的宗教儀式（關了門，不會干擾其他床的病人），然後由醫師遵照病人的願望或家屬的要求，撤除氣管內管及呼吸器等，待病人停止呼吸及心跳，確認死亡後，再將遺體安詳地送到地下三樓很莊嚴的往生助念室，接受八小時的助念，讓病人在佛號聲中，安詳往生，蒙佛接引，前往極樂世界(或做完禱告後，回歸天堂) 。我的一位親家母就在這種SOP下，安詳往生。而且臺大醫院的助念室，由醫院自己管理，莊嚴隆重，不會受到葬儀社的干擾，生死兩相安。然後才帶著醫院開立的死亡診斷書，用救護車運送，回歸故里。 「諸法因緣生，諸法因緣滅」，緣起緣滅，佛教認為春夏秋冬與生老病死，就像花開花謝一樣，是自然法則。佛法注重因緣果報，累世的因緣，不斷輪迴成為佛法的重要理論基礎。而因果與輪迴也成了很多華人的重要觀念。「六道輪迴」包括天道、人間道、修羅道、畜生道、餓鬼道、地獄道。另有「十法界」包括佛、菩薩、緣覺、聲聞（阿羅漢）以及六道。我們無法選擇生到人間，也無法迴避死亡。死後又進入下一個輪迴。透過前幾世與今世累積的善業，追求向上提升到菩薩或佛的境界，就可脫離輪迴。惡業累積太大，就可能下墮地獄道。 不幸的是，死亡的過程往往要承受很多的痛苦，因此長年以來不斷有要求尊嚴死或安樂死的呼聲。如何維護病人的尊嚴死，安詳往生，而不必要求安樂死，就成為醫界的重要任務。 佛教認為人生充滿了苦。有「三苦」：苦苦、壞苦、行苦；有「八苦」：生苦、老苦、病苦、死苦、怨憎會苦、愛別離苦、求不得苦和五蘊熾盛苦。生老病死既是自然法則，又充滿了苦！在苦難的生活中，又不斷地造業，而在六道中輪迴，始終得不到離苦得樂的永生境界。 釋迦摩尼佛教導眾生要透過修行，以「信願行」，就是「以自己的志願力與行為力，使內心漸漸增上達到解脫成佛的最高目的」，脫出輪迴，投生各種佛國淨土。其中阿彌陀佛的極樂世界可能是淨土宗的佛教徒所最熟悉的。那是永遠不再輪迴，不再有生死，沒有痛苦永享快樂的世界。 基督徒只要相信上帝，「信者升天得救」，遵照上帝的教誨，相信耶穌，離開世間，就可以到上帝的天堂。佛說阿彌陀經則告訴我們說：「不可以少善根福德因緣，得生彼國。」 「若有善男子善女人，聞說阿彌陀佛，執持名號，若一日、若二日，若三日，若四日，若五日，若六日，若七日，一心不亂，其人臨命終時，阿彌陀佛，與諸聖眾，現在其前。是人終時，心不顛倒，即得往生阿彌陀佛極樂國土。」 當我們即將抵達生命終點之時，要能往生佛國，必須靠自己前生累劫及今生修持的善根，前生已經無法改變，今生若曾經努力善生，就可累積善根；所以無論在社會上擔任何種角色、職業，要能對得起自己，對得起社會，利人利己，多多行善。此外，經典告訴我們，如果最後能夠執持阿彌陀佛的名號，一日二日至七日，能夠一心不亂，即能蒙佛接引往生西方極樂世界。但是，很多人臨終時都在老病當中度過，當重病纏身時，要對抗病苦，可能很難做到一心不亂的唸佛。要在離世時獲得「善緣」，就是接受安寧緩和醫療。由許多宗教師(法師)、志工的介入，以靈性關懷提供殊勝的善緣，不只七天，而是更長的時間，幫助臨終者專心等候佛菩薩慈悲加祐，令心不亂，安詳往生極樂淨土。 安寧緩和醫療的原則，是希望提供一個沒有痛苦的死亡，承認死亡是醫療過程的一部分，要終止痛苦的折磨，最後順著疾病的自然過程，讓病人離開，而不去刻意干擾。 佛教與安寧緩和醫療有什麼關係呢？佛教認為生活就是修行，生病也是修行的一部分；而宗教的介入可以使臨終病人走得更安詳、更舒適。宗教師提供病人往生極樂淨土的最後助緣。 負責台大醫院安寧緩和病房的陳慶餘教授與法鼓文理學院校長釋惠敏法師，共同主持蓮花基金會主辦的臨床佛教宗教師(Clinical Buddhist Chaplain, CBC)的培訓，完成本土化靈性照顧架構，用「苦、集、滅、道」四聖諦的精神，來看病人歷經的過程。從病人開始得到癌症，或是無法治癒的末期疾病，在被告知病情時，即是痛苦的開始，希望他在宗教師的關懷下能夠接受死亡，能夠感念靈性的存在，依持佛法，安詳前往極樂世界。 病人家屬有些認為，未要求醫師急救而致親人往生，是否代表自己不孝或不愛？我覺得大孝與大愛，並不是不計親人的痛苦，讓醫師搶救到底，而是應該要親切的陪伴末期病人，協助他坦然接受疾病，減少他身心靈的痛苦，維護病人的尊嚴，協助他放下萬緣，安詳往生。 有些醫生認為，未經急救讓病人死了，是否代表醫療的失敗？其實人生終需一死，絕症病患（末期病人）的死亡並非醫療的失敗，未能協助病人安詳往生才是醫療的失敗。不做心肺復甦術的搶救(Do no resuscitation, DNR)並不是放棄病人，安寧照顧也不是放棄病人，反而是一種積極的醫療措施。醫療沒有「放棄」這兩個字，只有「拼」；有機會拼救命，把病人救回來，沒有機會就拼尊嚴、拼善終。協助病人善終是一個重要的積極醫療措施。 佛教教義，相信死亡並非結束，而是另一個生命階段的開始；佛教認為安詳的往生，是走向另一個更好的輪迴層級，甚至是跳出輪迴走向極樂淨土的重要條件。如果疾病已經走到末期，接受安寧緩和照護，保障安詳往生，保障善終，還隨時可以獲得宗教師(法師)的關懷與開示。應該是最符合佛教生死觀的死亡方法！在佛教的《淨土發願文》中提到：「若臨命終，自知時至，身無病苦，心不貪戀，意不顛倒，如入禪定。」當癌症或重症末期（若臨命終），我們如果能夠透過接受安寧療護，讓醫師告知病情（自知時至），提供適當的症狀控制（身無病苦）、精神支持（心不貪戀）與靈性照顧（意不顛倒），讓我們在宗教平和的氣氛中（如入禪定)，安詳往生，不正符合了淨土發願文中的期待了嗎？ 臨床佛教宗教師(CBC)遵循安寧照顧的理念，用同理心陪伴傾聽，逐漸獲得病人及家屬的接受，根據病人的情況，選擇念佛、數息、迴向、懺悔、皈依、禪定、眾善等法門，協助病人克服死亡恐懼，做好死亡準備；最後以臨終說法及助念，讓所有末期病患都能活得有品質、死得有尊嚴、生死兩相安。
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2022-07-11 新冠肺炎.台灣疫情
本土+2.7萬 疫情趨緩 口罩解禁再等等
昨本土新冠疫情新增二萬七七〇八例、死亡七十一例。指揮中心發言人莊人祥說，上周日確診約三萬二千例，本周日二萬七千例，雖下降近一成五，但「還是比預期來得慢」。指揮官陳時中說，照現在速度會平順往下走，不要引發太嚴重就醫問題，對未來整體社區防疫率也會較好，跌破萬例會比較快，但口罩解禁會建議稍晚一點，「有個保護還是比較好」。 至於新增七十一例死亡個案，莊人祥說，九成九罹患癌症等重大疾病，最年輕死亡個案為廿多歲男性，有酗酒習慣、B型肝炎，僅打過一劑疫苗，七月五日在家房間父親叫喚無回應，緊急送至急診，但到院時已無呼吸、脈搏，經PCR採檢後陽性確診。另例為卅多歲女性，曾接種三劑疫苗，六月十八日出現咳嗽症狀，快篩陽後視訊診斷確診，她為癌症末期病患，癌細胞已轉移，正在居家安寧照護，未接受口服抗病毒藥物治療，六月廿五日在家往生，列入共病死亡。昨新增中重症個案含中症一〇八例、重症一〇〇例。至於台大醫院七月八日公布二例染疫兒童腦中風個案，莊人祥說，指揮中心已收到通報，其中八歲男童列為重症，十二歲男童因未住到加護病房，判斷為中症。八歲重症男童原本身體健康，無慢性病，未接種疫苗，六月一日上午發燒、四肢痠痛，出現抽搐、嘴唇發紫，緊急送急診，發現血壓偏低、肝腎功能異常，ＰＣＲ陽性確診。抗核磁共振顯示，腦部發炎反應、局部缺血，明顯有腦血管病變，六月十五日已出院，恢復情形良好。
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2022-07-10 新冠肺炎.台灣疫情
20多歲酗酒男確診亡 8歲童染疫「腦血管病變」中風
指揮中心今公布最新全台疫情概況，新增208例中重症個案，其中100例重症、108例中症；死亡案例則來到71例。指揮中心發言人莊人祥表示，今日死亡的個案中，99%都有癌症等重大疾病，其中43例年齡更超過80歲；最年輕的死亡案例為20多歲男性，有酗酒習慣，送至急診時已無呼吸心跳。莊人祥說明，今日死亡的個案中有2例較為特殊，第一例是最年輕的死亡個案，年齡20多歲，B型肝炎等慢性肝病，僅打過一劑疫苗，平日有酗酒習慣；因個案在7月5日未出房門，父親叫喚都無反應，才緊急送至急診，到院時已無呼吸、脈搏，經PCR檢測後陽性確診。另一例為30歲女性，莊人祥指出，該個案有第四期癌症，病出現轉移現象，接種過三劑疫苗；6月18日咳嗽症狀，快篩後視訊診療確診，因是居家安寧照護患者，所以沒有開立口服抗病毒藥物，6月25日個案在家往生。至於先前臺大醫院7月8日公布的2例兒童染疫中風個案，莊人祥表示，直到記者會後指揮中心才向台大索要相關資料，目前已收到相關案件，經研判8歲個案為重症、12歲男童為中症個案。12歲男童因未住到加護病房，因此判斷為中症，指揮中心也列入今日的中症名單中。8歲男童部分，莊人祥說明，個案沒有慢性病也未接種疫苗；6月1日上午發燒、四肢痠痛，出現抽搐、嘴唇發紫，緊急至急診後發現血壓偏低、肝腎功能異常，PCR陽性確診，電腦斷層顯示有腦水腫，疑似腦炎住進加護病房，目前以瑞德熹偉、免疫球蛋白、免疫調節劑、類固醇治療，抗核磁共振顯示有發炎反應、腦部局部缺血，明顯有腦血管病變，6月12日轉出加護病房，6月15日出院，持續門診追蹤，目前恢復情形良好。指揮中心統計，兒童重症累計來到94例，MIS-C仍最多34例、腦炎23例、肺炎17例、敗血症3例、哮吼8例、家中或送醫前死亡6例、共病3例，死亡仍為22例。
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2022-06-24 焦點.杏林．診間
醫病平台／坦然面對老病，自在迎接死亡
【編者按】非常榮幸透過「病人自主權利法」發起人楊玉欣前立委的幫忙，邀請到三位深入認同「病主法」的專業人士，回應兩週前（六月六、八、十日）三篇有關目前的醫療環境，有時醫療團隊仍會不得不做出違背「不傷害病人」的醫學倫理悲劇。希望「真理越辯越明」，經過多次的討論促成台灣社會更了解這問題，並且社會大眾能在意識清楚身體健康時，與家人討論自己將來面臨生命末期時，希望怎麼做或不要怎麼做的看法。養成這種民風之後，就不會再發生這種已經簽了「自主權利法」的合法程序之後，還要因為家人的「孝心」迫使醫療團隊違背病人，還是給予「臨終凌遲」。【延伸閱讀：醫病平台／讓人難以割捨的「臨終凌遲」，解套的關鍵在我們每一人】【延伸閱讀：醫病平台／永久植物人狀態病人之醫療照護決策 ──最高法院110年度台上字第2590號民事判決簡評】孝道的再省思俗話說：「千金難買早知道，萬金難買後悔藥。」想要真正克盡孝道，除了當父母親、祖父母及長輩在身體健康時好好地奉養，到了他們生命末期、臨終時，千萬不要做出會讓自己後悔一輩子的錯誤判斷與決定。2013年五月，我在嘉義博愛社區大學講授〈安寧照護與臨終關懷的核心功課與關鍵作為〉時，有一位學員在課堂上分享了她的親身經驗與切身之痛。這位師姐的母親活到九十歲，因為跌倒送醫救治。這位師姐是獨生女，沒有兄弟姊妹，母親的醫療與生死大事無人干預。她的兒子曾任台北某醫院內科副主任，了解奶奶的情況後，就跟她說：「媽媽！不要給奶奶做任何急救，奶奶身體脆弱，急救的話肋骨一定會斷掉，除了用藥物維繫生命，除此之外，一切都不要做，等我們回來。」可是，醫師已經為老奶奶插上鼻胃管了，師姐說道：「插了鼻胃管，媽媽就不能說話了，我不知道她不能說話，我每天都去加護病房，一天只有三次可以去看她，我看她的時候，她經常流著眼淚，可見她有很多話要跟我說，可是她無法跟我說話。」師姐回憶起那一段往事，說道：「當時我在悲傷的心情下，只想到『我不能沒有媽媽』，要求醫師想辦法留住媽媽，即使好不起來也沒關係，我只要『媽媽臥病在床，能讓我看到就好』，醫師為了達成我的願望，讓媽媽在加護病房待了七十多天。其實媽媽在住院後二十幾天，她就可以平安地走了，但是我要求醫師讓媽媽『臥病在床』，醫師就不斷地幫她插這裡、插那裡，結果眼看著母親的身體一天天在變化，不對……是身體漸漸浮腫了起來，我才知道錯了，才告訴醫師我要放手讓媽媽走。在母親往生之後，我一直很懊悔在十五年前做了一個最最錯誤的決定，我不應該那麼自私、貪心而讓母親『臥病在床』。後來我跟兒女說：『將來有一天我像奶奶那樣老的時候，千萬不要讓我像奶奶那樣『臥病在床』，那會很痛苦的！我只要等你們回來就好！』後來我又再想了一想，兒女他們回不回來，其實都沒有關係。」孝道也好，親情也好，到頭來往往因為眾生的無明與執著，而變質為一種將病人與家屬都統統套牢在一起的痛苦桎梏與羈絆。就像這位師姐，寧可要媽媽「臥病在床」，也不能「失去媽媽，讓媽媽就這樣走了」，結果卻是讓老母親在加護病房多承受了近兩個月的痛苦，留下的是心中無盡的悔恨。不過，她很勇敢地站出來現身說法，希望其他的學員記取教訓，不要重蹈覆轍，也是功德一件。針對絕大多數末期病患所遭遇到的急救困境，蓮花基金會前董事長陳榮基教授提出幾點省思：「我們一定要不計任何代價地對抗生命本有的旋律與節奏嗎？我們一定要不計末期病人痛苦的代價而奮戰急救到底嗎？我們一定要以心肺復甦術(CPR)為病人送終嗎？」終歸一句，對於末期病人，CPR其實是無效的醫療，只是更增加及延長末期病人的痛苦而已，根本救不回病人的生命。陳榮基教授和我不約而同地主張「拒絕心肺復甦術、拒絕插管、拒絕無效且增加痛苦的臨終急救術」。請大家特別注意，是「拒絕」急救，而不是「放棄」急救！這是讓親人能夠安詳往生的關鍵要素，我們從來就不曾見過末期病人經一再急救而能存活然後安詳往生的，全部都是在極端痛苦中「多重器官衰竭而死亡」！因此，我不得不說：「堅持要給臨終親人急救的決定，其實是非常愚昧及錯誤的『不孝之舉』！」在親人生命的最後階段，想要「圓滿孝道」的關鍵功課，其實是在於家人的「親情陪伴」，這也是讓臨終病人經驗他生命中最後而且最重要的成長階段。大家切記：能夠讓末期病人「享受全家人陪伴」的前提要件，就是「不施行心肺復甦術、不接受無謂的治療、讓病人能決定自己的事、讓病人免於現代醫療的折磨與摧殘、讓病人如同正常人般地受到尊重」。我的父母親在往生前，都是預知時至，身上沒有插一根管子，最後都是在兒孫的陪伴下，眼睛看著接引佛像，耳朵聽著佛號聲，在意識清楚的情況下，呼吸最後一口氣，含笑捨報往生，我們兄弟心中當然不捨，但是沒有遺憾。坦然面對老病，自在迎接死亡從東、西方各大宗教的觀點來看，我們的內在靈性生命是永恆的，是不會死亡的，但是由於生命的展現是以物質的肉身作為載體，因而有相應的使用年限，這是大自然的機制。因此，我們一期肉體生命的謝幕是自然的，就如同花開、花謝一般；花朵並非因為生病才凋謝的，葉子也不是因為生病才落下的，只是因為一期生命的年限屆滿了，所以就告別生命的舞台而謝幕了。其實，眾生一期生命的「自然死亡」，並非終結，而是休息之後再重新出發，邁向下一期生命的開展。「自然死」不是疾病，而是大自然生命旋律的一個章節，但是現代人幾乎一律將死亡當成「疾病」來處理，而不斷訴諸醫療科技的不當干預，因此造成絕大多數現代人死得毫無尊嚴與品質可言。「病人自主權利法」的意義，就在於避免醫療的不當干預，維護我們的「死亡尊嚴與品質」。不過，「病人自主權利法」要發揮其最大功能的前提是，社會大眾能夠普遍認知與接受「自然死」；只有「坦然面對老病，自在迎接死亡」，才能跳脫所有醫療干預的框架與桎梏，讓生命圓滿地瀟灑走一回。從宗教靈性觀點而言，今生有好的結束，來生才有好的開始。我誠摯地呼籲衛生福利部以及各大醫學院能夠勇敢地邁出一步，開展對於「自然死」的深入研究，只有真正接納自然死，以及了解如何因應，我們才能夠真正享有生命與死亡的尊嚴與品質。
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2022-05-04 新冠肺炎.台灣疫情
中重症+77創新高 20多歲女亡 指揮中心：網路所傳個案
疫情海嘯來襲，國內新冠肺炎疫情嚴峻，中重症患者也急速增加。今天新增77例中重症個案，創這波疫情以來新高，另有五例死亡個案，其中一例為日前公布重症的20多歲女性，因新冠肺炎、敗血性休克併多器官衰竭死亡。指揮中心指揮官陳時中表示，今天新增77例中重症中，中症新增72人，累計329人，占0.22％、重症新增五人，另有一名日前中症轉重症死亡的80多歲個案，累計48人，占0.03%。一名網友在論壇發文表示，自己一名很好的女生朋友，年僅24歲，到4月25日都有互相聊天，但卻突然在5月3日接到她離世的訊息，原因是「確診重症引起併發症」。指揮中心證實，該名個案即為今天公布的五例死亡個案之一，也是日前公布的重症個案。醫療應變組副組長羅一鈞表示，該名個案無慢性病，曾接種三劑BNT疫苗，4月26日開始發燒腹瀉，當天使用家用快篩陽性，赴醫院急診PCR採檢陽性，採居家照護。但29日腹瀉未改善，119送急診，發現血壓不穩為敗血症，插管急救，使用瑞德西韋、免疫調節劑、類固醇等藥物治療，5月1日出現心室顫動執行急救無效過世，死因為新冠肺炎、敗血性休克併多器官衰竭。不過羅一鈞表示，後來血液培養認為沒有細菌感染現象。其餘四例死亡個案分別為90多歲男性、80多歲女性、70多歲女性、70多歲女性，皆屬重度感染個案，本身有慢性疾病。其中一名80多歲女性為中症轉重症死亡，使用氧氣面罩、未插管也未使用呼吸器。羅一鈞表示，這些長者多為安寧照護個案，因此未多做太多急救。另外，新增72例中症個案，未接種疫苗者共25例、接種一劑這8例、兩劑者11例、三劑者28例。
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2022-05-02 新冠肺炎.台灣疫情
今增3例新冠死亡個案 未滿一歲女童重症搶救中
國內新冠肺炎疫情嚴峻，重症、死亡個案也隨之增加。國內今天新增21例中重症個案，包括中症14人、重症7人，含三例死亡。其中一名未滿一歲女童重症，出現呼吸窘迫症狀，插管並使用呼吸器，正於加護病房搶救中。指揮中心指揮官陳時中表示，目前中症個案累計240人，占0.22％、重症35人，占0.03%。另新增四人解隔，累計68人。醫療應變組副組長羅一鈞表示，三例死亡個案分別為八十多歲、九十多歲女性以及七十多歲男性。九十多歲女性本身有糖尿病、慢性腎病史，曾接種一劑疫苗，血診後在家昏迷，未插管、未使用呼吸器，死因為新冠肺炎併心肺衰竭。八十多歲女性有糖尿病、癌症病史，為安寧照護病患，曾接種兩劑疫苗。確診後應家屬要求採居家照護，病逝於家中，死因為新冠肺炎和癌症。七十多歲男性本身有心肌梗塞、慢性腎病、癌症病史，未接種疫苗。確診後送醫住加護病房，使用氧氣面罩，未插管、未使用呼吸器，死因為新冠肺炎併呼吸衰竭及敗血性休克。四名重症病患分別為未滿一歲女童、20多歲女性以及80多歲、90多歲男性；除未滿一歲女童和90多歲男性為接種疫苗外，其餘皆接種三劑疫苗。對於這名幼童僅兩天病情就快速惡化，羅一鈞表示，該名幼童發燒到診所就醫時，診所未問到相關接觸史，加上年紀小不適合快篩，所以建議先回家觀察。病情變化快速主要是年紀小，因此之前就醫分流有特別提到，小於一歲發燒或高燒染疫要收治到醫院，因年紀小的孩子因免疫系統不夠成熟，病情變化會比較快速。羅一鈞表示，20多歲個案今年約有2萬例，中重度以上有12例，約萬分之五、六左右，比例低。他表示，染疫本來就不能掉以輕心，這名個案合併比較嚴重的上吐下瀉和腹痛以及明顯脫水，因此居家照護民眾要注意水分補充，如果症狀變化都要與遠距居家醫療聯繫，儘早評估。而這名個案打過三劑疫苗，懷疑合併其他細菌感染才會這麼嚴重。其中未滿一歲女童，本身有神經系統疾病史，4月26日高燒攝氏39度於診所就醫後返家，28日出現呼吸困難症狀送醫急診，才採檢陽性確診。因呼吸窘迫緊急插管，送加護病房救治，有使用呼吸器及瑞德西韋治療。20多歲女性則無慢性病史，曾接種三劑疫苗，4月26日開始發燒、腹瀉至醫院採檢確診。在家居家照護期間因腹痛持續且上吐下瀉症狀加劇，29日再次前往醫院就診，發現血壓偏低、腎功能異常，隔天出現呼吸窘迫症狀，緊急插管住加護病房救治，有使用瑞德西韋、呼吸器治療。其餘兩名重症個案，皆有心血管疾病等慢性病史，兩人皆出現呼吸窘迫」症狀，於加護病房使用呼吸器、瑞德西韋等治療。另外，今天新增14例中症個案，年齡介於60多歲至90多歲，未接種疫苗者兩人、接種一劑三人、接種兩劑一人、接種三劑八人。
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2022-04-25 養生.人生智慧
親耳聽母親說「你要幫助我解脫」！畢柳鶯醫師：我們母女做成了斷食善終的約定
行醫超過四十年的畢柳鶯醫師，親耳聽母親說：當我不值得活了，你要幫助我解脫。母親家族有小腦萎縮症病史，這是一種小腦退化的遺傳性疾病，目前尚無有效治療藥物。二○二○年冬天，畢柳鶯帶著行李，從台中自宅前往一小時車程的台北娘家，赴一個最遙遠的生死之約。六十五歲的她，展開行醫以來最奇幻的一趟旅程──陪伴八十三歲的母親斷食，走完人生最後一哩路……這是母親教導她的最後一堂生死課。▌自主善終的抉擇母親在發病之初就囑咐，她若情況很糟，要幫助她解脫，這事情我牢記在心，家人也都知道。我的長子也是醫師，阿嬤談到此話題，總是哄阿嬤：「我們會幫你的，這你不用擔心啦！」母親幾次向我轉述，我心裡知道沒有這麼單純，只能順勢安慰母親。二○一九年母親的病況快速惡化，更頻繁的談起希望能夠早日解脫的心願。她從安樂死議題的討論中，知道在台灣「醫師協助死亡」是違法的，因此傅達仁先生必須遠渡重洋到瑞士，才能合法的從醫師手中拿到藥物，一口一口喝下，結束自己痛苦的生命。母親表達不要我們用違法的方式幫她解脫，但是苦惱於有什麼方式可以無痛苦的離開人世呢？早在二○一四年我讀了中村仁一醫師著作的《大往生：最新進的醫療技術無法帶給你最幸福的終點》，在這本書裡，我首次看見「斷食往生」這個名詞，有如在暗黑的隧道中看見了光。但我並未立刻告知母親此事。中村醫師在中型醫院退休後轉往老人養護中心擔任專職醫師，在這樣的單位有許多「老衰死」的案例。他從一些跡象判斷老人已經接近臨終時，會通知家屬來送最後一程。剛開始幾乎所有家屬，甚至是養護中心的同事都會提議：「那趕快送醫院吧！」他覺得很震驚：「這是什麼情況？」他的意思是：「送醫院做什麼呢？將死之人，不就是讓他安詳的走就好嗎？到醫院去做任何措施，都是增加病人的痛苦、延長死亡的過程而已。難道大家忘了，我也是醫師，我懂得如何照顧臨終病人。」有些家屬說：「那至少打個點滴吧！」他會倒一杯點滴請家屬喝，體驗點滴不過是加了一點葡萄糖的水。病人的全身器官已經失去功能，打了點滴，只是讓病人全身浮腫不舒服罷了！強迫臨終的病人進食，由於消化吸收功能也衰退了，只會造成腹脹、嘔吐等更大的痛苦。病人不是因為沒有吃而死，是因為快要死了，吸收不了，所以才不吃的啊！經過反覆的解釋與實際操作，機構員工和家屬終於接受了中村醫師「什麼都不做，在養護中自然死亡」的作法。事實證明這種方式，臨終病人可以面目安詳、毫無痛苦的離開。若送到醫院，免不了進行一些無效的醫療，甚至被施與心肺復甦術，他稱這種受罪的死法叫做「醫療死」！一般人常有病人臨終多日未進食，是「餓死」的誤解。中村醫師花了不少篇幅來說明「自然死」的過程與人體的反應。自然死的實際狀況就是「飢餓」和「脫水」，一般來說，只要聽到「飢餓」和「脫水」，就覺得情況很悲慘，因為首先想到的就是明明肚子很餓，卻沒有東西吃，或明明喉嚨很渴，卻沒有水喝，就像在沙漠裡迷路或漂流在大海上一樣，光是想像就覺得很痛苦。但其實將死之際的「飢餓」和「脫水」，狀況並不相同，因為生命之火已經快要消失，在這種情況下，根本一點也不會餓，也不會渴。「飢餓」時，腦內會分泌嗎啡物質，讓人充滿愉悅，也會有滿滿的幸福感。「脫水」時，會因為血液變濃稠的緣故，讓人意識指數降低，陷入朦朧的狀態。強制人工營養法，來自醫護人員必須盡所有努力讓病人活著的使命感，以及家屬不能讓病患餓死，不能見死不救的罪惡感。而在這些觀念背後，隱藏了無法正視「死亡」這件事的態度。中村醫師偏愛「自然死」而非「醫療死」。在他的生前意願書提到，不叫救護車、不插管、不用呼吸器等事項，因為擔心得到失智症而補充一點：雖然不易掌握準確的時機，最好趁自己完全癡呆之前，採取山折哲雄先生所提倡的「斷食往生法」。他自行整理出「斷五穀七天，斷十穀七天，吃木食（水果）七天，斷水分七天」的具體作法，其基本精神應該就是漸進式減少食物和水分的攝取，一個月左右就能無痛苦的往生。中村醫師也提到美國在一九九○年和二○○五年分別有南希．克魯桑（Nancy Cruzan）和泰莉．夏佛（Terri Schiavo）兩位植物人，在家屬向法院提出申請獲准停止管灌餵食而往生的案例，兩位都是在停止灌食後兩週內死亡。這讓我想起一九九○年我一位老師九十六歲，因為行動不便，每日只能待在房間裡，覺得生存沒有意義，因而在家中絕食離世的往事。老師是一位睿智而獨立的人，九十歲的時候，都還能夠自己搭車在台灣各地旅行，探望兒女子孫和學生。可以理解，失去自由的他何以作此抉擇。但是聽到消息之初，還是非常不捨，覺得他被活活餓死，真是可憐。如今心中才感到釋然，原來他做了智慧的選擇，而斷食往生沒有我們想像的那麼悲慘，絕對比在醫院「醫療死」好太多了。二○一九年母親提起生命已無意義，痛苦難當，隨時可以離開。但苦於不知如何才能好死？我拿《大往生》一書請她閱讀。其實在那之前我已經多次輕描淡寫提到只要不進食，幾週內就會衰弱而亡。譬如傅達仁安樂死新聞沸沸揚揚的時期，我曾說過他只要停止進食，就會往生了。我大阿姨已經快要一百歲，十幾年來一個人關在房間裡，電話中常常說日子很苦，佛陀怎麼還不來接她？我也跟母親提到阿姨只要不吃東西，就能解脫。但是，畢竟不是直系血親，不好提出這樣的建議。猜想阿姨也未必能接受這種方法。母親讀完《大往生》，表情凝重的找我談話。她表示決定用斷食方式結束生命，時間就訂在次年的生日之後。我當時覺得太快，勸解她是否可以再延後一些。她說：「我這一生責任已了，沒有虧欠人，也沒有遺憾。現在不會做裁縫，只會吃飯、上廁所，凡事都要麻煩人，形同廢物。我活夠了，早點走，一定很快樂，沒有這裡痛那裡痛，也不用麻煩人家。」看來母親想得很透徹，意志堅決。我答應她，我會全程陪伴，也會請教安寧照護專家，讓她平穩的離開。母親聽了如釋重負，鬆了一大口氣，露出欣慰的笑容，說她這下都沒煩惱了，可以開心倒數著過日子。我才驚覺，原來「如何離開？兒女是否放手讓她離開？」困擾著她已久。這是第一次，我體會到身為醫師，對母親有重大的意義。接著我開始在網路、在書店尋找有關斷食往生的資訊，比較多的資料是探討自然死、安樂死、老衰死、平穩死，真正明確描述停止進食（禁食、絕食、斷食）得善終詳細過程的只找到海倫．聶爾玲（Helen Nearing）的《美好人生的摯愛與告別》（Loving and Leaving the Good Life）。海倫的先生史考特（Scout Nearing, 1883-1983）曾經是美國大學教授，是一位自由主義與自然主義的思想家與行動家，晚年夫妻倆人放棄紐約的繁華生活，搬到佛蒙特州偏遠的鄉下，建造小規模的農家式住宅，過著自給自足的田園生活。他對死亡的看法也符合自然主義。一九六三年（史考特八十歲）他在遺書寫下這些願望：第一、當我病危時，我希望能順其自然地死亡。(1)我希望能待在家裡—而不住在醫院裡。(2)我不希望有醫師在場，他們既不懂得生命，又不懂得死亡。(3)如有可能，我希望自己死在屋外的曠野上。(4)在臨死前，我希望禁食，盡可能地不吃任何食物，也不喝任何飲料。第二、我希望能清醒地體驗死亡的過程，因此，不要用任何止痛劑或麻醉劑。第三、我希望能盡快地、悄悄地死去，所以：(1)不用注射點滴和強心劑，不需輸血、食物和氧氣。(2)在場的人不用悲傷和遺憾，他們需要保持鎮靜，表示理解和喜悅，平靜地共同體驗死亡的過程。(3)神祕現象的具體化亦是一個廣泛的經驗領域。我在活著的時候能充分地發揮自己的力量，當我去世的時候，亦能滿懷希望。死亡既是一種過渡（transition）又是一種覺醒，他體現了生命過程的不同方面。史考特的禁食死亡過程，海倫做了以下詳細的描述：史考特在一百歲生日的前一個多月，與一群朋友圍桌吃飯時說：「我想我不能再吃飯了。」自那以後，他再也沒有吃過固體食物，他有意識地選擇了離去的時間與方式，通過禁食的途徑來擺脫自己的軀體。禁食而死並不是一種暴力的自殺行為，它只是漸漸的消耗能量，平靜地、自覺自願地離開人世間的一種方法。無論在物質方面，還是在精神方面，都做好了離開世間的準備。我默許了史考特所採取的這一死亡方法。整整一個月，我只是在史考特要求喝果汁的時候，才給他一點蘋果汁、橘子汁、香蕉汁和葡萄汁。有的時候，他說：「我只想喝點水。」史考特沒有生什麼病，他的神智依然很清醒，他的身軀得到徹底的解放，只是他軀體內的生命力在逐漸的削弱。最後一個多星期，史考特只靠水在維持自己的生命，但他的軀體已經乾枯、萎縮，他隨時都可以安息長眠了。一九八三年八月二十四日早晨，我坐在史考特的身旁，輕輕地督促他平靜地離開這個世界。我輕聲的對史考特說：「親愛的，您不用再留戀了，讓自己的身體隨著波浪向前飄去吧！您已經盡力度過了一個美好的人生，開始您的新生活，獲得新的陽光，我的愛將永遠跟隨著您。這裡的一切都將安然無恙。」史考特的呼吸越來越微弱，越來越微弱，他漸漸的擺脫了自己的身軀，獲得了自由，就像樹上一片枯葉，隨風飄走了。「一切都好」（all....right），史考特輕微的鬆了一口氣，似乎在證明了萬物的正常運轉後才放心的離去。就這樣一個有形的人最終進入了一個無形的世界中。中村醫師以科學和理性的角度描寫了自然死亡的無痛與安詳，海倫以智性和感性的筆觸描繪禁食而亡的平靜與自然。我在閱讀的過程中，體驗到死亡是生命的一部分，不再是令人恐懼、悲傷的，甚至可以欣然的去迎接，因為那是一個奔向自由的過程。就這樣，我們母女做成了斷食善終的約定！※ 本文摘自《斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題》。《斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題》作者：畢柳鶯 出版社：麥田出版日期：2022/03/31
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2022-03-27 醫療.巴金森病
及早進行吞嚥訓練 多運動是延緩巴金森病程的關鍵
常見失智或中風患者用餐時吞嚥困難、需在流質食物中添加助凝劑，或因長期臥床感染肺炎，其實不只這些病友，巴金森氏症晚期病友也須面臨失能困境。醫師表示，巴金森氏症屬神經退化疾病，雖無法治癒，但及時經由藥物治療就能控制病情，所以從病友罹病初期開始，家人的精神支持十分重要，應陪同病友一起運動，隨時關心身心靈狀況，而病友也不要充斥負面想法，「每天過得快樂就好。」是巴金森氏症除了延緩病程之外最重要的治療目標。【指南一】>>>別怕失能找上門 專家解密3關鍵 減緩巴金森病退化速度晚期病患可能合併失智，但需進一步診斷鑑別。林口長庚醫院神經內科部動作障礙科副教授級主治醫師陳柔賢說，民眾出現身體僵硬、顫抖等，未必是罹患典型巴金森氏症，也有可能是非典型類巴金森氏症，雖然兩者均為神經退化性疾病，但相關症狀、疾病發展速度、對藥物反應等都不相同，甚至可能是由中風、外傷引起的續發性巴金森氏症，而這都需要醫師進一步鑑別診斷。巴金森氏症病友若病情長達十年以上，或是年齡75歲以上，可能會合併失智症狀，但也可能是罹患非典型類巴金森氏症中的路易氏體失智症。高雄長庚醫院神經肌肉疾病科主治醫師林祖功說，並非所有巴金森氏症病友都會合併失智症，出現失智症狀時，均須醫師診斷。【指南二】>>>巴金森病也會失智？專家提醒家屬要留意 憂鬱可能是合併徵兆避免後期吞嚥困難，罹病初期就要開始進行吞嚥訓練。「巴金森氏症為多巴胺細胞緩慢退化，病人漸漸出現手動得慢、走路走得慢、吞嚥緩慢等症狀。」陳柔賢說，巴金森氏症病友罹病後約7至10年，隨著病程進展出現吞嚥困難，進而營養不良等問題，這些情形並非共病，也無法經藥物控制，而是病友的必經過程。為延後病程進入晚期，病人應配合醫囑服藥及規律運動，並從罹病初期就要開始訓練吞嚥功能。林祖功說，如台灣巴金森之友協會就推出運動指引及吞嚥訓練APP程式，建議正常長者也要進行吞嚥訓練。【指南三】>>>巴金森病蜜月期可以被延長？專家分享1關鍵 避免異動症、斷電現象提前報到當用餐出現困難，病患須專心進食，家人勿邊吃邊聊天。林祖功說，巴金森氏症患者用餐時，若已出現吞嚥困難，家人須多給予時間、耐心，尤其病友吞嚥功能不佳，喝水、吃流質食物容易嗆咳，建議在流質食物中適時添加助凝劑。且病友進食時一定要專心，原因是大腦退化後，無法一心多用，此時家人不要和病友說話，避免嗆咳感染肺炎。若病友進食困難已致營養不良，恐造成體重下降、肌肉萎縮，且易增加感染肺炎風險，此時就須使用鼻胃管等方式，協助病人進食。晚期病友認知功能下降，可能出現幻想等精神症狀。林祖功門診曾收治一名70多歲阿公，罹患巴金森氏症多年，但近日發現阿公回診情形不好，經家屬檢視阿公平時使用的藥盒發現，阿公多未按時服藥，再經診斷發現，阿公已無法自主服藥，他提醒家人要多注意阿公服藥情形。此外，巴金森氏症晚期病友認知功能開始下降，可能會出現一些精神症狀，如看到先人在家開派對的視幻覺，或是出現被害妄想等幻想症狀，或懷疑食物被人下毒而不吃東西，導致營養不良。林祖功說，隨著病程進展，生活可能愈來愈不方便，他鼓勵病友不要充斥負面想法，認真、快樂過好每一天，因人生下一秒會發生什麼事，誰都不知道。【指南四】>>>長輩悶悶不樂又憂鬱 恐是巴金森病惡化徵兆？專家提醒：觀察細節揪出長者失能危機確診初期家人鼓勵陪伴最重要，別急著談預立醫囑巴金森氏症病友確診後，經由藥物治療就可控制病情，約還有十多年可以自理生活。林祖功說，不建議在疾病初期就要預立醫療自主計畫，或提早與家人討論經濟、財產、安寧照護等問題，但從病人罹病初期開始，家人的精神支持十分重要，如陪同病友一起運動，隨時關心病友的身心靈狀況。當下最重要的是，家人應要求病友按時服藥、積極運動。陳柔賢說，研究發現，多運動恐是延緩巴金森氏症的重要關鍵，如打太極拳、跳土風舞等有輪替動作的運動，並早晚在戶外盡量大步走，最好是多次進行，如每天走一萬步，可以拆分為兩次或三次走完，以訓練大腦神經細胞。巴金森病自我檢測 40 秒手指操台灣動作障礙學會呼籲民眾透過「巴金森手指操」自我檢測，將右手伸直後打開手指，上下手指輕碰25下後，再換左手做，建議每個月檢測一次，如果發現動作變慢、停頓打不開或開合大小改變，應先就醫排除關節及肌腱問題，再由醫師詳細評估。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎加入
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2022-03-20 養生.人生智慧
看遍無數老後照顧現場的體會！居服員楊嘉敏：50歲後該做好的3個心理準備
編按：每個人都無可避免會面對老後與病痛，如何才能讓人生最後一哩路少些顛簸，又該做那些身心準備？因緣際會下，從零經驗開始從事居服員工作4年多的楊嘉敏，由於照顧長輩的經驗，也讓她像是提前預習了自己的老後，她說：老並不可怕，只要做好心理建設、以正視而非逃避的態度面對，就能安穩地抵達。人人都嚮往充實而有尊嚴的老後生活，但也有不少人對於老有著許多不切實際的想像與恐懼，如何在人生暮年活得更好、更自由？從事文字工作的楊嘉敏，在偶然的一次因緣際會之下，做了4年多的居家服務員工作，原本她只是想將這段經驗做為寫作題材的田野調查，卻意外有了深刻的身心體會。「生老病死，是每個人生命的必經之路，但我們可以選擇用什麼心態走完它。」楊嘉敏說。母親罹癌急逝 來不及準備就面臨至親的老病死在接觸居服員工作之前，楊嘉敏才經歷母親的離世不久，「我覺得這在冥冥中好像是一個緣分，補足了我當時還沒有修完的人生學分。」楊嘉敏的母親因罹患淋巴癌，發現時已是末期，從罹癌到過世僅有短短3個月：「在很短的時間內，我快速地經歷了一個和我最親的人老、病、死的過程，對我來說這些事都很陌生，沒有人告訴過我該怎麼處理面對，就像在什麼武器都沒有的狀態下就到前線作戰，其實是很手足無措的。」楊嘉敏回憶，當時由於已經不適合做積極治療，母親選擇在家裡接受安寧照護，但若是身體有突發狀況，還是必須回醫院急診。「那是我這輩子最頻繁坐救護車的時期。」不只如此，隨著身體狀況的惡化，母親逐漸無法自理生活，唯一同住的楊嘉敏成了主要照顧者。「那時我半夜經常要攙扶母親上廁所，也曾問過她要不要穿尿布，但母親堅持不肯，後來我做居服員才理解，有時候不是照顧者方便就好，也要顧及被照顧者的心情和意願。」後來，平常經常上圖書館、也習慣坐在固定位置的楊嘉敏，因為旁邊也有一位總是坐同一個位置的中年女性，一聊之下，才知道對方是居服員。「我總覺得在照顧媽媽的時候犯了很多錯誤，或許也想藉此機會解除一些疑惑和遺憾。」照顧失智者的難題 在於同理對方而非同情實際投入居服員的工作，楊嘉敏的第一個體會是：「照顧長者絕對不是大家想像中歲月靜好的溫馨畫面，而是戰場。」在楊嘉敏所服務的個案中，有6成屬於失智症患者，輕重程度不一，「我們必須要學會安撫他們許多不知從何而來的情緒、嘗試理解各種異於常人的反應；更不要說經常與各種異味、髒亂共處，甚至有部分失智者會有暴力傾向。」「同情很容易、同理很困難。」她曾遇過一位失智阿嬤，會把所有身邊的東西拿起來咬，「一開始我無法理解為什麼，後來才想到，也許她是因為感官認知功能已經退化，用嘴巴咬可能是她僅存能認識物品的方式，就像幼兒一樣。」最後她經過家屬同意，買了一個奶嘴給阿嬤咬，才解決了這個問題。「有時候失智者因為已經無法理解眼前的狀況，有時候他們以為我是闖到家裡的小偷、或是有時和患者的配偶說話，就以為我是小三，很生氣要趕我出去。」面對無法以常理溝通的失智者，她也曾感到沮喪、甚至有點生氣，但後來她換位思考：如果自己的周遭的一切變得陌生、不認得身邊的人或是無法處理日常生活，一定也會很擔心、害怕。「所謂的關懷或照顧，並不是當濫好人，而是用理性和客觀去對待。」面對生死第一線的照顧工作 體會人生的無常悲喜雖然和照顧者相處有許多不為外人道的辛苦，還要面對病患和家屬的各種狀況，但楊嘉敏卻認為，居服員是她做過最有價值的工作。「我曾經照顧過一位低收入罹癌的阿嬤，因為申請政府的長照服務，有時會陪她去看醫生。有天因為候診的人很多而超過了規定的陪病時數，她很不好意思要掏錢給我，還要買東西給我吃，但她其實自己都沒有錢了。那份心意就讓我覺得很感動。」從事照顧工作，也讓她體會生命的悲歡無常，「很多失智者年輕時可能擁有很好的工作或是學歷，但到了人生的最後階段，他們最需要的其實都不是錢、而是陪伴與關心他的人。」楊嘉敏說，她曾經照顧過一位住在五星級病房的董娘級阿嬤，「但最後享受那些設備的其實是我，本人反而已經感受不到。」「我爸爸是在我做居服員的期間過世的。當時我雖然馬上放下工作趕了過去，但還是來不及見他最後一面。一開始我非常懊悔，甚至質疑自己：如果照顧別人卻讓我無法陪伴爸爸最後一刻，這份工作有意義嗎？」後來負責照顧父親的護理師告訴楊嘉敏：很多醫護人員都有這樣的經驗，雖然可能沒辦法親自照顧自己的家人，但同時也有別人在照顧他，她這才釋懷不少：「我想或許照顧者的價值，就是分擔起這個責任，讓家屬的生活能夠維持如常、不被拖垮，就像是一種生命共同體。」50歲後的照顧與自己未來的老後 該做好的3種心理準備50歲後的人，開始面對照顧現場與自己未來的老後，該做好哪些心理準備？1. 做好心理準備，父母隨時會有狀況「如果要說這份工作帶給我什麼體會，我覺得：家有年邁長輩的50世代，首先要做好心理建設和準備，老人家的健康隨時會有突發狀況，也許是忽然記不起你是誰了、甚至突然倒下都有可能。」楊嘉敏說。2. 不要無止境燃燒自己此外她也提醒，若家中有需要長期照顧的對象，「千萬不要無止境地燃燒自己，不管是家屬或是照顧者都不是萬能的，有時候放下一些無謂的心理障礙、設下停損點，及時尋求幫助非常重要。現在政府其實已經提供不少長照資源，但很多悲劇都是因為家屬沒有尋求外界協助，最後撐不下去而崩潰。」3. 住家附近一定要結識朋友「如果不想孤老而終，一定要建立有地緣關係的人際網路。平常多參與鄰里活動，有時候里長、鄰居甚至常跑這一帶的房仲或是保險員，可能都比遠方的子女更能提供即時協助。很多孤獨死的人，最早發現的都是房東，因為時間到了沒有繳房租。」楊嘉敏說。自己也來到50後的人生後半，目前單身的楊嘉敏，對自己的老後安排也已經有所體認：「若我到了無法獨立生活的那一天，就是去住養老院。對於老，無須過度憂慮，但也不應一無所知，但在我還有能力的時候，多盡自己的一份力量去關心周遭的人事物，那麼也許就會建立起一種善的循環。」原文：看遍無數老後照顧現場的體會！居服員楊嘉敏：50歲後該做好的3個心理準備
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