2022-10-30 焦點.生死議題
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安寧照護
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2022-10-20 失智.失智100問
失智症患者可簽署預立醫療決定嗎?醫:在一個前提下可以
劉阿姨是一位中度失智症患者,穩定在門診接受追蹤與治療,家人在門診時看到病人自主法有關預立醫療的介紹,詢問阿姨是否可以執行預立醫療諮商與簽署?診間醫師在評估過後,認為阿姨雖然失智已達中度,但只要給予夠多的時間與鼓勵,仍然可以表達自己簡單想法,因此決定幫阿姨開啟預立醫療諮商,嘗試簽署預立醫療決定。 病人自主權利法 這些條件可合法放棄積極醫療 諮商當天,在醫療團隊與家人協助下,阿姨表達了自己在狀況不佳狀態下不想要被執行維持生命治療或是置放鼻胃管,並完成預立醫療決定的簽署。 臺北市立聯合醫院松德院區心身醫學科主治醫師朱智邦說,病人自主權利法於2019年1月6日開始實施,除了末期病人以外,不可逆轉昏迷、永久植物人或是極重度失智症,都納入可以合法放棄積極醫療,改採安寧照護的範圍。 避免過度醫療所造成的痛苦 以達到善終 而可以放棄的積極治療,也從過去的心肺復甦術及定義模糊的維生醫療,轉為更明確表列的維持生命治療以及人工營養及管灌餵養。朱智邦主治醫師補充,過去較有爭議的鼻胃管、點滴、抗生素,在符合條件的病患都可以放棄或是撤除,縮短痛苦的瀕死過程,更避免過度醫療所造成的痛苦,達到善終目標。 意願人需意識清楚完成決定 及早規劃做準備 然而病人自主權利法適用條件,除了身體狀況符合以外,更需要在意願人意識清楚的狀態下,事先完成預立醫療諮商及預立醫療決定。對於失智症患者而言,這代表著某種時間的限制,一旦病人退化到難以表達自己意願的狀態,無法完成病人自主權利法的要求,在許多醫療決策上,便難以達到善終。 失智症認知功能退化是不可逆的,因此,朱智邦主治醫師鼓勵失智症患者或家中有失智長輩,盡早為自己未來做規劃,及早進行預立醫療照顧諮商與簽署預立醫療決定。 【延伸閱讀】預立醫療DNR、AD哪裡不同? 專家一次詳釋病人自主權利法、安寧緩和醫療條例哪裡不同? 專家解析「自主善終」【資料來源】 健康醫療網喜歡本文請按讚並分享給好友!
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2022-10-20 焦點.杏林.診間
第32屆醫療奉獻獎/談醫療太奢求,居家護理最管用!賴慧珊實現原鄉長者在地老化夢想
母親的死,決定了賴慧珊「返回原民家鄉,從事居家護理」的一生志業。母親突然去世,帶給她莫大打擊,但也讓她頓悟:學習護理,對於普遍窮苦又欠缺醫療資源的原民家鄉是格外管用的技能。她決心認真學習,立志有朝一日回到屏東,將未能應用所學照護母親的遺憾,移轉為愛,貢獻給鄉親父老。賴慧珊是在學校接到電話,通知她:家鄉的母親腦出血,命危。她連夜從台灣頭的林口奔往台灣尾的屏東縣牡丹鄉,祈禱趕得及見母親最後一面。母親七孔流血,她崩潰痛哭。家貧難就醫、母親驟逝,有感偏鄉醫療資源缺乏。「如果不是家裡窮到幾乎吃不上飯、繳不出健保費、籌不出錢看病;如果我能早幾年護理科畢業親自照護母親,憾事或許不會發生。但是一切都晚了。」母親22年前去世的時候,賴慧珊只是長庚技術學院五專護理科的二年級學生,一個芳華17歲的少女。也是因為家貧,她念完國中原本必須被迫就業的,幸而聽聞長庚護理科開放原住民甄試,且免學雜費,這才歡喜的拜別親長,有機會遠赴新北市林口就學。畢業後,賴慧珊很快回到恆春半島,一路從恆春基督教醫院、南門醫院臨床護理師,再至南門醫院附設的居家護理所升任所長。實地投入居家照護領域後,她驚訝的發現,一般居護所基於人力和成本考量,多會拒絕服務那些位置在交通偏鄉的個案。醫療資源要下放偏遠地區,即使有心,往往也是無力實現,「在地老化、在宅善終」對偏鄉長者只是動聽的口號。賴慧珊內心受衝擊,又一次回憶起母親的遭遇。她明確知道了在返鄉照護鄉親的初衷裡最被需要的,正是「居家護理」這一塊。於是,她報名參加衛生福利部的居家護理所種子師資培訓,裝備好自己。開設「遇見居家護理所」,竭盡所能讓服務項目完備。2019年,和志同道合的摯友在距恆春鎮半小時車程的滿州鄉滿州村開設居家護理所,取名「遇見居家護理所」,盼望身障、臥床的病患「遇見」專業的他們,如同在病榻旁遇見陽光,感受幸福的滋味。僅僅一年,遇見居家護理所便獲得肯定,拿下慈月基金會第9屆南丁格爾樂活照護天使獎。「遇見」成立之前,屏東縣原民鄉從沒有獨立的居家照護所。和大部分都會區的居護所相比,偏遠原民鄉在醫療資源取得上相對不易,但是賴慧珊不肯遺漏居家護理含括的任何項目:長照服務、居家服務、輔具服務、喘息服務、安寧護理等,竭盡所能克服困難,甚至打動恆春在地醫院,讓醫院的居家醫療整合團隊的醫師、呼吸治療師、營養師等願意和「遇見」合作,盡量拉近偏鄉與都會的距離。一趟路程一兩個小時,居家護理師24小時ON Call。因為是自己的家鄉,賴慧珊無語言隔閡、無文化隔閡,但是其他的困難仍然存在。譬如,「居家」二字的地域範圍可謂「無遠弗屆」,而且幾乎都在偏遠山區。居家護理師光是要抵達個案的家中,單程就得花一、兩個小時,翻山越嶺跨過幾個山頭,而目的往往「只是」替病人更換呼吸管路、閒話家常送上溫暖關懷、了解病人的社福需求是不是需要協助辦理。病人半夜有事,家屬不曉得要怎麼辦,也會一通電話打來,請護理師緊急前往。偏鄉的超商未必全年無休,居家護理師卻24小時ON Call,隨傳隨到。賴慧珊笑稱:「需要在哪裡,我們就在哪裡。」偏鄉的清寒家庭,難免有資訊落差,但無礙他們接收新資訊的意願。賴慧珊舉例,居家護理服務的對象,多是行動不便和長期臥床的病患,即便如此,也看到家屬不捨病患離去,寧可病患掛上呼吸器、全身插管,不僅病患痛苦,家屬也難熬。尤其長者若獨居,萬一孤獨離世,更令人難過。引進安寧療護觀念,讓重症病患有尊嚴離世。賴慧珊因而引進身體自主權、安寧療護的觀念,和部立恆春旅遊醫院安寧治療團隊攜手,下鄉宣導捍衛身體自主權。他們勸鄉親:一旦醫師宣布藥物最多只能延長不到半年的生命,不如「放手」,提早讓安寧團隊介入。賴慧珊向鄉親們解釋,這不是安樂死、更不是放棄,而是緩解令重症病人痛苦的症狀,同時改善病人和家屬的生活品質。面對生離死別,不分貧富貴賤,安寧護理的個案,從和病患、家屬、醫師對話啟動,經歷陪伴病患走到人生盡頭,最後協助後事,過程很不容易。賴慧珊曾經很排斥死亡,也曾偷偷傷感落淚,但心裡清楚自己扮演的橋梁角色,漸漸學會「轉個念,讓重症病患尊嚴地、不帶遺憾地離開人世,家屬以感恩的心陪伴走完人生最後一段路,也是功德一件」。有了這一層領悟後,再協助處理完畢安寧個案,每每讓賴慧珊有「功德圓滿」的喜悅。協助穿婚紗、回工寮壽終,圓滿安寧病患的心願。賴慧珊甚至以「美妙圓夢」形容一次安寧護理的經驗。那是一位從新竹遠嫁屏東的婦人,罹患肺癌,因腫瘤壓迫到氣管,醫師建議做氣切手術,婦人拒絕,和家人討論後選擇居家安寧照護。賴慧珊和婦人閒談時,婦人道出她一生最大的遺憾,就是年輕結婚時,礙於經濟沒能穿上婚紗。賴慧珊記住了這事,費心為婦人安排補拍婚紗照,就在拍照隔天,婦人在家人的圍繞下辭世。婦人的女兒告訴她,母親走的時候面容安詳,「開心到另個國度旅行去了。」還有一個讓賴慧珊牢記的感動。一位獨居屏東縣山區工寮務農的七旬阿伯,因喉癌無法進食,送到恆春的老人安養中心照護,住高雄的養子偶爾南下探視,晚期因喉部潰爛,只能靠打點滴維持生命。阿伯知道來日無多,向賴慧珊表達心願,希望能在生活一輩子的工寮壽終。賴慧珊開車將阿伯載返工寮那天,阿伯請她幫忙買罐伯朗咖啡,那是他一輩子最愛的飲品。「阿伯無法吞飲,只能含在口中享受味道,」賴慧珊回憶當時的畫面:「阿伯露出滿足的笑容,一直道謝。」隔天阿伯在睡夢中離世。那張嚐咖啡時的燦爛笑臉,賴慧珊沒法忘記。偏鄉多獨居或老顧老,把自己當家人協助「跑腿」。在偏鄉做居家護理,賴慧珊說,「先天不良」是一大考驗。譬如屏東恆春半島地形狹長,交通不便,但當地一家醫療器材行也沒有,偏鄉居民要取得輔具困難重重,比市區民眾花費的時間多、費用高。又因為青壯人口流失嚴重,多是「老顧老」,不然就是獨居,只有少數和外籍看護同住,共同問題是都缺乏家庭支持。賴慧珊於是把自己當成個案的家人,開辦免費監測血壓、血糖,也免費借用輔具,甚至利用休假日開貨車去屏東市區,幫民眾「跑腿」買輔具、辦核銷。賴慧珊用熱忱對抗先天不良,盡力阻止「後天失調」的憾事。回到家鄉轉眼15年,其中的後10年專注長期照護,賴慧珊有許多感慨。她說,生老病死是人生必經階段,因都會和偏鄉醫療資源的落差,偏鄉長者在病老死階段的居家照護資源和品質,遠不如都會人。自己在偏鄉設居護據點,縮短資源差距並降低語言和文化的隔閡,但還是面臨醫療專業人力缺乏的老問題,必須花時間找尋、鼓勵理念相通的人下鄉一起奮鬥。賴慧珊呼籲政府,可以獎勵方式,吸引在地青年或有志偏鄉的居家護理師投入,讓偏鄉也能「在地老化、在宅善終」。賴慧珊小檔案年齡:38歲出生地:屏東縣牡丹鄉學歷:長庚技術學院護理科現職:遇見居家護理所所長經歷:恆春南門醫院、南門之家護理師恆春基督教醫院護理師恆春南門醫院附設居家護理所長得獎紀錄:屏東縣偏鄉首個獨立居家護理所將優質且即時的居家護理資源帶進偏鄉
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2022-10-16 焦點.生死議題
88歲失智父近期被發現肺癌末期!子不捨想送安寧醫療讓他尊嚴善終,卻被長輩罵是讓安樂死
88歲的老爸,已經失智近3年,這一年又被發現罹患肺癌末期,躺在床上意識常常不清楚,我跟弟弟想為老爸進行安寧治療、讓他能夠不要再受苦,但長輩覺得這根本是「安樂死」,對我們不諒解,到底該如何跟親戚解釋?晚輩有苦難言啊!(台北趙先生)選擇安寧醫療 不是放棄人最終都會走到生命盡頭,你是否想過,萬一你不幸患重病,將如何面對死亡?安寧照顧基金會表示,有尊嚴地走向人生終點,並且好好地和家人道別,或許是善終的最佳選項。末期病人和家屬所需要的,並非侵入性且增加痛苦的治療,更不是放棄、不予理會的態度,而是尊重、照顧,協助病人減輕痛苦,擁有生命的尊嚴並完成心願,最終安然逝去。多數人聽到「安寧醫療」,立刻將其與「死亡」、「安樂死」畫上等號,但其實安寧照護有多種不同型式,一起來了解安寧醫療是什麼!何謂安寧醫療?1.安寧緩和醫療門診安寧緩和醫療指的是減輕或免除末期病人的生理、心理及靈性痛苦,施予緩解性、支持性的醫療照護,以增進生活品質為目的。其次,如果罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上的證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者的末期病人,而提供的門診緩和醫療照護。2.安寧病房末期病人因病情造成極大不適或急性狀況住院,經由安寧團隊醫師評估後轉入安寧病床,安寧病床可提供較密集性的安寧緩和醫療照護,如症狀穩定後可銜接安寧居家照護。這類病房設置成本高、床數有限,但設備相對較齊全,費用也較高。目前入住安寧病房的給付標準均按全民健保標準。三人房不必付費、兩人房一天約1000元、一人房一天則約2000元的病房補助差額,實際金額還是依照各醫院收費標準。3.安寧共同照護住院末期病人經會診安寧團隊醫師評估後收案,安寧共同照護團隊將與原醫療團隊共同擬定照護計畫,提供在原病房的安寧緩和醫療照護。相對於安寧病房,安寧共照設置更普遍。安寧照顧基金會執行長林怡吟表示,疫情嚴峻期間,病人進出門診頻繁,安寧病床滿床情況,如果婦產科或洗腎病人,病程不幸惡化,進行安寧共照是較好的選擇,等到病情穩定,鼓勵病患回家,進行居家安寧。4.居家安寧居家安寧團隊定期到家中訪視,可提供在家末期病人的狀況評估、更換管路、照護教導等。有許多病人希望在家善終,居家安寧團隊可銜接出院後照護,完成病人落葉歸根的心願,只要負擔醫護人員的交通費用即可。2009年開始,健保局將「住院安寧療護」以及「居家安寧療護」適用對象範圍擴大,納入健保支付項目,例如癌症末期、運動神經元萎縮症(漸凍人)、老年期及初老期器質性精神病態(失智症)、心臟衰竭、急性腎衰竭等等。節省醫療資源 尊嚴善終安寧照顧基金會執行長林怡吟建議,目前社區安寧(指居家或機構內安寧)醫療資源較有限,與過往醫師養成教育有關,對於安寧療護的觀念薄弱,更多醫師在意如何救起更多病患,因此她觀察,將病人轉介給安寧醫療團隊的主動性低,甚至安寧醫療人員數量比率亦不高。她認為,許多病患的可預估瀕死期,進一步給用藥有極限,這時應轉至安寧照護,節省醫療健保資源。而安寧醫療也存在城鄉差距問題,有些病人想在家善終,面臨的卻是安寧醫療團隊有限,也因此降低病患與家屬意願。林怡吟建議大家多了解安寧醫療,在面對疾病末期時能有更多選擇,有機會減少不必要的醫療資源浪費,及避免最終痛苦、不適的醫療救治,讓家人或自己有尊嚴地走完人生最後一哩路。
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2022-09-22 醫聲.數位健康
通訊診察治療辦法新制 增服務對象
衛福部健保署昨舉辦「APEC數位健康照護與創新研討會」,將台灣數位健康照護經驗與其他經濟體分享,開拓未來進一步合作契機。衛福部次長石崇良表示,數位健康照顧與創新為APEC及全球最熱門的議題,目前衛福部已完成「通訊診察治療辦法修正草案」,新增服務對象及可開立處方,最快今年年底公告,明年元旦正式實施。健保署長李伯璋說,新制上路後,健保支付系統會與其接軌,適用對象如複診、慢性病患者、癌症病人等,讓居家、遠距醫療與通訊診療配合更好。石崇良說,衛福部2018年5月通過「通訊診察治療辦法」,當時各界對遠距醫療運用層面、處方開立等並不熟悉,但疫情期間病人多,98%以上確診患者均採居家照護,並透過遠距確診、領藥,而遠距醫療在技術、接受度等方面均有提升,因此新修訂「通訊診察治療辦法」。「通訊診察治療辦法」原適用地區為山地、離島、偏僻地區,五種診療情形:急性住院病人出院後三個月追蹤、領有慢箋的住宿型長照機構住民、符合家庭醫師整合性計畫的病人、遠距或居家照護收案對象於治療後三個月內的追蹤、非本國籍但接受本國醫療的國際醫療患者。石崇良說,新制以病人需求為中心,只要有需求就會導入通訊診察,將擴大服務對象、服務內容及開立處方等,但這需要資訊業者、醫療機構、基層診所、健保納入等合作,同時確保病患就醫資訊於收集、傳輸、儲存、交換等的安全性,以符合加密規定及資安要求。指揮中心醫療應變組副組長羅一鈞表示,修正通訊診療辦法也適用於後疫情時期,針對穩定慢性病患、安寧照護病人、身障及社福機構住民、矯正機關收容人;另於疫情時期等緊急狀況的就醫不便,或隔離入獄因素不便外出就醫的民眾,藉由通訊診察維護治療權益和就醫方便。石崇良指出,導入數位健康照顧後,有助提升醫療效能、效率,而遠距及智慧醫療將是下一波醫療體系變革的重點。
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2022-09-14 焦點.生死議題
尚盧高達選擇安樂死離世!安樂死分3種 哪些國家合法?如何執行?
法國新浪潮電影大師尚盧高達去世,享耆壽91歲(>>看詳細新聞)。國內外媒體報導指稱,尚盧高達非因疾病死亡,而是自己選擇以安樂死方式離開人世。高達的家屬透過律師對外聲明:高達是在瑞士執行了協助自殺的手術。而台灣民眾最熟知的安樂死案例,即2018年資深體育主播傅達仁因胰臟癌末期,同樣選擇前往瑞士安樂死。上述二人所在的法國與台灣,目前都未合法通過主動安樂死。無痛苦的死亡…安樂死分3種安樂死源自希臘文euthanasia,原意為「好的死亡」或「無痛苦的死亡」。大致可粗略分為三類:.主動/積極安樂死(active):由醫師對患者施以致命藥物或採取某種措施,加速病人死亡。.被動/消極安樂死(passive):由醫師移除維持病人生命狀態的維生系統。.協助自殺(assisted suicide procedure):由醫師提供致命藥劑,患者自行施打。安樂死在哪些國家合法根據維基百科對於「安樂死」的定義撰寫,目前世界各國對三種安樂死方式的立法情況如下:.已立法容許主動安樂死的國家及地區:歐洲: 荷蘭、 比利時、 盧森堡、 西班牙(醫師需親自注射)南美洲: 哥倫比亞(醫師不得親自注射,需由病人自行服藥).已立法容許被動安樂死的國家及地區:歐洲: 英國、 愛爾蘭、 芬蘭、 挪威、 法國、 西班牙、 奧地利、 希臘、 丹麥、 瑞典亞洲: 南韓、 印度.已立法容許協助自殺的國家及地區歐洲: 德國、瑞士、 西班牙北美洲:美國部分州(華府、加州、奧勒岡州、科羅拉多州、佛蒙特州、華盛頓州、蒙大拿州、夏威夷州、紐澤西州)、 加拿大大洋洲: 澳洲(維多利亞州、西澳州)各國執行安樂死概況瑞士瑞士容許允許協助自殺,前提是,協助的人必須「出於無私的動機」。加拿大與美國奧勒岡、華盛頓、佛蒙特、蒙大拿州也允許只適用於末期病人的協助自殺。《尊嚴》(Dignitas)是一家位於瑞士、專門幫助罹患絕症和有嚴重身心理疾病的患者,在合格醫師和護士的協助下安樂死的機構。2018年,傅達仁因胰臟癌末痛苦,在國內尋求安樂死未果前往瑞士安樂死,即是在此機構《尊嚴》執行。根據維基百科資料指出,應瑞士法院要求,他們只在精神科醫師完善鑑定病人,並建立深入的醫療報告後,才會進行協助自殺。使用下列步驟協助安樂死:先口服止吐劑;半小時或一小時後,將粉狀的戊巴比妥(一種鎮靜催眠藥)溶於水或果汁中,並服下足以致死的高劑量。 有需要的話,可以使用吸管。過量的戊巴比妥會抑制中樞神經系統,使得服用者在五分鐘內睡著。該人呼吸會變得愈來愈淺,直到停止呼吸。通常來說,從麻醉到完全昏迷會在服藥後三十分鐘以內發生。荷蘭荷蘭是全球第一個國家可以合法安樂死,2002年成為全球第一個醫師可以合法協助民眾死亡的國家。不管是醫師主動造成患者死亡,或者是醫師開致命藥物協助病患自殺,這兩類安樂死都受到荷蘭政府允許。荷蘭規定當事人必須年滿12歲。比利時比利時2002年允許成人安樂死,2014年解除安樂死的年齡限制,成為全球唯一規定任何年齡兒童都可選擇安樂死的國家,但需經當事人的父母同意。根據比利時的法律,兒童接受安樂死的先決條件包括:病情進入末期,面臨「無法忍受的肉體痛苦」,以及曾經多次提出接受安樂死的要求,但因精神疾病問題而產生的痛苦不在此列。有關方面必須指定一名合格醫師執行安樂死,方法包括由一名合格醫師為末期病人注射致命藥劑,以結束病人承受的痛苦。加拿大加拿大魁北克省於2014年通過准許末期病人在醫師協助之下自殺合法化,這項死亡權法案名叫「尊重臨終照護法」,只適用魁北克成年居民,有三大要目:擴大舒緩痛苦的照護;醫師應如何使痛苦的病患鎮定,直至他們自然死亡;如何協助希望結束痛苦的病人。台灣推動病主法 以安寧醫療善終台灣發展安寧照護多年,2000年制訂《安寧緩和醫療條例》,一開始適用範圍限末期病人,經多次修法,2009年通過了非癌症末期病患也可以接受安寧緩和的健保醫療,並進一步放寬安寧緩和醫療給付對象,讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。2019年施行《病人自主權利法》,病主法適用範圍擴及5種情況,包括末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、或其他疾病痛苦難以承受、無法治癒且無其他合適之醫療解決方法之疾病,例如泡泡龍症、漸凍人等。只要年滿20歲在清醒時可以預立醫囑,自主選擇想要或不要機械式維生系統、人工營養或流體餵養等醫療作為並註記,日後萬一派上用場就依照當事人的意願辦理。預立醫囑須由1名二等親內親屬及1名指定醫療委任代理人,陪同當事人到指定醫院進行相關程序。【參考資料】.聯合知識庫.維基百科:安樂死.維基百科:尊嚴 (瑞士機構).安寧緩和醫療給付對象放寛 末期衰弱老年病人等適用.選擇安樂死 最後這麼多人後悔了
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2022-08-26 焦點.生死議題
安寧療護是積極面對生命,不是放棄治療更非安樂死!關於安寧療護該知道的4件事
「安寧療護是積極面對生命,不是放棄治療更非安樂死!」 生命皆有終點,在最後獲得平靜、無憾,是每個人的權利,也是安寧療護的精神所在。 如何進入安寧療護?經兩位醫師判定,疾病已無法治癒且剩餘壽命不超過6個月,便可進入安寧療護。這並不容易判定,因為現代醫學有許多延長壽命的方式,包括血液透析、全靜脈營養、呼吸器、葉克膜等,患者可以多重器官衰竭、插滿管路、神智不清,依然撐過好幾年。以前只有癌症患者才被視為無法治癒,後來增加了八大非癌項目,代表醫學越來越重視照顧身心靈這一塊。安寧可以居家做,可以住院做,甚至也可以在ICU安寧。 好死還是賴活?生死由誰做主?答案因人而異,西方國家傾向讓患者本人決定,而東方社會家庭觀念較重,常由家屬來主導生命的重要決定。積極治療與安寧療護是光譜兩端,並不彼此衝突,除了「放棄急救」這一必要條件,患者、家屬、團隊三方共同討論,決定哪些治療要做、哪些治療不做,不存在絕對的對錯,任何決定都是愛的決定。 關於「安寧療護」該知道的4件事「面對疾病末期,死亡已不可逆。」安寧療護不是安樂死,不是等死,更非放棄治療。 1.如何進行‧要做什麼:緩解身體症狀如疼痛、喘、水腫 支持病人及家屬的心理,協助關係修復照顧病患的靈性,澄清生命意義 ‧不做什麼:不做刻意延長生命的治療不做增加痛苦的處置 2.如何申請(1)向合約醫院安寧團隊申請(2)簽署放棄急救同意書(3)簽署預立選擇安寧緩和醫療意願書(4)需要兩位見證人(5)可將意願註記在健保IC卡 3.專業團隊 醫師、護理社工、宗教志工、營養藥師、心理師靈性關懷師 4.安寧對象經兩位醫師認定,病患預期生命少於六個月 過去以癌末病患為主,現有八大非癌類別:失智、中風、心臟衰竭、阻塞肺病、末期腎病等 [建議科別]安寧團隊 ※本文摘自時報出版《健康快充卡哇醫:一本從「學霸」到「學罷」都能看懂的醫學百科》
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2022-07-15 焦點.杏林.診間
醫病平台/死亡,你的勝利在哪裡?你的芒刺在哪裡?
【編者按】本週醫病平台有幸邀請三位本身分別是佛教、基督教與天主教的虔誠教徒,又是對生死學有深厚臨床經驗的醫學院教授,分享他們所觀察到宗教如何幫忙病人安詳往生的真實故事。陳榮基教授是最年長也是台灣早期投入安寧照護的學者,他首先介紹現代的安寧緩和醫療的發展,以及台灣佛教團體發展幫忙佛教信徒安詳往生的經過。接著林信男教授詳述自己的母親如何因為基督教的信仰,能在生命的最後以很堅定的口吻回答說:「我願意」,而能「直奔回家路」地安詳迎接死亡。最後趙可式教授以自己如何幫忙一位學術有成但不幸罹癌的年輕學者「臨終皈依」,最後能夠放下怨恨,帶著微笑奔向主耶穌的迎接,投入天父愛的懷抱,享受永生。【延伸閱讀:醫病平台/佛教對生命末期產生的效應】【延伸閱讀:醫病平台/直奔回家路】 提到死亡絕對是負面的,陰森、恐懼、不吉利、討厭、躲避……不能談、不能想、不能提,尤其是在華人文化和社會中更是一個禁忌話題,反正所有負面的詞彙都拿來形容死亡,不只是一般民眾或學校教育不提,連各個宗教也極少談到此主題!但雖然這是一個人人避之唯恐不及的話題,還是隨時隨地會碰觸到,以下我要寫王教授真實的故事。王教授的生平 我認識王教授的時候他剛過39歲,住在某醫學中心的腫瘤科病房,因為急性骨髓性白血病而正在做化療。他有非常傳奇性的人生,小時候,因為種種家庭因素而被送到孤兒院。由於他高超的聰明才智和堅強的意志,所以半工半讀一路讀到大學畢業。中學時,由於他想學得一技之長,課餘就在一個鐵工廠當學徒,但是師傅常常嫌他笨手笨腳,用榔頭敲他的頭,讓他想說我本來不笨,但可能會被榔頭真的敲笨了,所以就放棄了鐵工廠的學徒工作到別處打工。一路的生活倍極艱辛,因為他沒有任何人可以依靠,只有靠自己。大學時成績優異,畢業那年老師幫他寫推薦信,獲得美國優渥的獎學金而到美國深造。也是一路半工半讀,拿到工學院的博士學位並留在母校,憑藉著自己的努力得到了終身職教授。也同時成家立業,有了賢慧的妻子和一雙可愛的兒女。回到臺灣準備實現理想 雖然他在美國功成名就生活愜意,但他卻想:「我費了這麼艱辛的代價,才得到今天的成就,不是只要一個好的職業就滿足了,我還希望能夠福國利民,實現更大的理想,為自己的國家同胞貢獻所長。」思之再三,在得到了妻子的認同後,他就在美國賣掉了房子車子,帶著妻子、兒子回到臺灣,準備大展宏圖,也立刻獲得某國立大學的聘任教授,並且被重用,參與許多個國家的重要建設。晴天霹靂,絕症與死亡的黑幕突然籠罩 誰知,回臺灣才工作一年多,因身體不適到某大醫學中心診療,竟得了急性骨髓性白血病,俗稱的血癌,而且是屬於最惡性的一種。他一下子從雲端跌落到地谷。前面看不到任何亮光,一層厚重的黑幕,遮蔽了他的生命。他不甘心,陷入極度的憂傷。他的三歲小兒子到醫院來看到點滴瓶中的泡泡,天真的說「爸爸打汽水」更使他悲從中來,但欲哭無淚,因為從小養成的堅毅,他從來不會掉淚,只會用堅強的意志去抵抗所有生活的困頓。艱難困苦中追尋信仰 由於從小成長的環境都未曾接觸過宗教,所以他沒有任何宗教信仰,連普通民間的習俗,如:拜拜,也離他很遠,但是當他住在醫院打化療的時候,他跟照顧的護理師說你們有一些宗教人士,可以來跟我談談嗎?護理師很熱心的介紹了一位佛教的法師和信天主教的我去看他,於是他安排了早上跟著法師讀佛經,晚上我下班以後換了便裝到他床邊跟他一起讀聖經。他妻子非常高興說,這兩段時光是他一天中最快樂的時間,因為不會胡思亂想,他有事情做,不會只想著痛苦與死亡。這樣的日子過了三個多月,不幸的消息是化療宣告失敗,他已經進入了臨終期。宗教信仰的渴望 當主治醫師告訴他化療已經無效時,他認真地考慮要選擇一個宗教信仰,或是皈依佛教或是領洗進入天主教,但是向他開示佛法的法師,及與他一起讀聖經的我都非常尊重他的自由意志跟選擇,我們不做任何建議。這使得王教授非常煩惱,因為他兩個宗教都很喜歡,無論讀佛經或讀聖經,都讓他感到平安!但他殷切渴望能從心底相信一個神,以下是我與他一起讀聖經時他的分享:與王教授一起讀聖經「主說:你們勞苦負重擔的,請到我跟前來,我要使你們安息!」(馬竇福音11:28)王教授分享:「我累了!我雖然才39歲,但好像已經活了100年!我從不依靠別人只相信自己,但我的內心深處是多麼脆弱!我想要依靠,但去依靠誰呢?現在知道有主耶穌可以依靠,而且祂要使我安息,我迫切需要安息啊!」「這是出於天主的慈懷,使旭日由高天向我們照耀,為光照那坐在黑暗和死影中的人!」(路加福音1:78-79)王教授分享:「我從小就生活在黑暗中,現在更是烏雲當頭照!我要追隨那光!你信仰的天主真是那永恆的光嗎?」「耶穌說:我就是復活,就是生命,信從我的即使死了,仍要活著!」(若望福音11:25)王教授不懂,我就從耶穌如何被釘十字架上死,第三天復活後升天的故事仔細講一遍,並說明我們的信仰是死亡之後會與天主永遠同在天國!王教授說他嚮往著那樣的存在!但那是怎樣的存在呢?我又讀了「默示錄21:3-4」:「那就是天主與人同在的帳幕,祂要拭去他們眼上的一切淚痕,以後再也沒有死亡,沒有悲傷,沒有哀嚎,沒有苦楚,因為先前的都已經過去了!」王教授聽罷,突然放聲大哭,哭得像一個受了天大委屈的幼兒!他的妻子嚇壞了!說從認識他到結婚後從沒見他掉過一滴淚,怎會如此嚎啕大哭呢?我用掉了一盒面紙幫他擦眼淚鼻涕,直到他哭得精疲力盡而沈沉睡去!第二天我去看他時,他容光煥發滿面笑容,告訴我:「我從小無父無母無家無親,沒有愛!現在終於體會到了天父愛我,主耶穌愛我,我得到了新生命!」臨終皈依 此後一個多月,他每天盼著我下班後去到他床邊,如饑似渴地想瞭解天主教的全部信仰,還好我讀過輔仁大學神學院,自己也有多年的信仰經驗,於是就知無不言,言無不盡地與他分享!之後有天我一進病房,王教授就平靜地對我說:「醫師今天來告知,我的肝、腎、心臟、都衰竭了,大概只有幾天壽命,我已經準備好了歸回天父的懷抱,希望可以領受天主教的洗禮!」於是我立刻聯絡神父到病房來施行洗禮,受洗後,他背了一段聖經經文:「死亡,你的勝利在哪裡?你的芒刺在哪裡?」(格林多前書,15章55節) 當天傍晚,他帶著微笑奔向主耶穌的迎接,投入天父愛的懷抱,享受永生!
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2022-07-13 焦點.杏林.診間
醫病平台/直奔回家路
【編者按】本週醫病平台有幸邀請三位本身分別是佛教、基督教與天主教的虔誠教徒,又是對生死學有深厚臨床經驗的醫學院教授,分享他們所觀察到宗教如何幫忙病人安詳往生的真實故事。陳榮基教授是最年長也是台灣早期投入安寧照護的學者,他首先介紹現代的安寧緩和醫療的發展,以及台灣佛教團體發展幫忙佛教信徒安詳往生的經過。接著林信男教授詳述自己的母親如何因為基督教的信仰,能在生命的最後以很堅定的口吻回答說:「我願意」,而能「直奔回家路」地安詳迎接死亡。最後趙可式教授以自己如何幫忙一位學術有成但不幸罹癌的年輕學者「臨終皈依」,最後能夠放下怨恨,帶著微笑奔向主耶穌的迎接,投入天父愛的懷抱,享受永生。【延伸閱讀:醫病平台/佛教對生命末期產生的效應】對死亡的恐懼歐洲有一個修道院,裡面的人早上第一次見面打招呼時會說:「有一天你會死。」以這句話互相提醒人在這世上只是個過客,遲早都要走完這趟旅程。許多人忌諱談論死亡。對死亡的恐懼普遍存在於世界各民族。華人社會對死亡的忌諱也很多,我們常看到建築物樓層或旅館客房的編號刻意避開「四」;餐廳服務人員在報顧客人數時,以「三加一」代替「四」。基督教信仰通過相信耶穌基督的死與復活,確立永生的信仰。生命的連續性基督教信仰視死亡為通往更豐盛、榮耀生命的得勝通道。死亡是通向永恆的途徑。所以有名的聖法蘭西斯(Saint Francis)在其和平禱詞的最後一句就說:「在迎接死亡時就進入永生(It is in dying that we are born to eternal life)」。所以基督信仰視死亡為朋友而非敵人。所謂「死亡」乃是生命旅程的轉繼點。「死亡」不是結束,而是進入更美的家鄉「天堂」的入口、起點。人在這世上的日子,算是出外旅行,最後總是要回家。聖經說:「你們在世上是寄居的,是旅客。(新約聖經彼得前書2章11節)」;「承認他們在世上不過是異鄉人和旅客。(新約聖經希伯來書11章13節)」直奔回家路 既然人在世上不過是異鄉人和旅客,無論男女老少,貧賤富貴,每個人從一出生就開始朝著那永遠的故鄉走。不論在這個世上的日子是長是短,最重要的是你所選擇的回家路是帶你到上帝身邊,或是與上帝永遠隔離。基督徒雖然渴慕天堂的家,卻不忽視在世上的生活。基督徒相信生或死操之上帝,不宜由人操弄。「生有時,死有時」(舊約聖經傳道書3章2節),不能因為嚮往天堂生活,而以人為方法縮短在此世的日子。使徒保羅說:「因為對我來說,我活著,是為基督;死了,更有收穫!可是,如果我活着能夠多做些有益的工作,那我就不曉得該怎樣選擇了。我處在兩難之間。我很願意離開這世界,去跟基督在一起,那是再好沒有了。可是為了你們的緣故,我更該活下去。」(新約聖經腓立比書1章21-24節)。所以,直奔回家路並不是刻意要趕快離開這個世界,而是聽憑上帝的安排,準備好隨時去見上帝。我所尊敬的台灣長老會信仰前輩王興武牧師(「窮得只剩下錢」作者王陽明牧師的父親)活到超過一百歲才回天家。他從九十幾歲就斷斷續續會說,上帝是不是把他忘了。並不是他活得不快樂,而是他渴慕回到天家。張月女士的直奔回家路 1910年10月28日,台灣中部一位貧窮佃農的第七個小孩張月出生。因為家裡實在太窮了,所以只好在她3歲時送給別人收養。這小女孩後來還是冒險逃離收養她的家庭,回到她心繫思念的家。這是她的第一次「直奔回家路」經歷。後來張月與當年在台中擔任日本佛教曹洞宗台中佛教會館的主持人林德林結婚,。1951年台中市的台中佛教會館負責人德林法師生病過世。他是屬於日本佛教的的曹洞宗,所以有結婚。當他過世時,留下妻子及9個未成年的子女。當時佛教界的人關心的是誰能搶下台中佛教會館當住持,沒有人去關懷那位寡婦及她所要撫養的9個子女。在她極其痛苦的時候,有一位長老會台中民族路教會的平信徒姐妹勇敢地進入台中佛教會館,帶給她安慰,也帶領她參加教會的聚會。這位沒有進過學校念書的寡婦因而獲得力量,雖然有許多困難擺在她面前,她都樂意接下苦杯。她必須面對佛教界加給她「叛教」的嚴厲指責,她被逼搬離台中佛教會館,她必須面對9個子女的生活及教育費用。她伸出雙手,小心翼翼地端下苦杯,並飲盡它。這是她在信仰上的第一次「直奔回家路」經歷。她的9個子女後來都完成大學教育。她自己也努力學羅馬拼音,而能閱讀羅馬拼音聖經及刊物。1979年底在高雄發生的美麗島事件。張月的第七個小孩林弘宣硬生生被加上參與叛亂的罪名而逮捕,後來更被移送綠島。1986年張月因骨髓喪失造血功能,一直出血而住進台大醫院。在張月病情危急的時刻,她的小兒子想盡辦法要回來台灣看她,卻被政府以莫須有的「會危害治安」理由拒絕入境。雖然經歷這些苦難,張月沒有失去對上帝的信心。臨終前,牧師問她是否仍確信耶穌基督是她生命中的主,以及上帝如果要安排她離開這個世界,她願意接受嗎?雖然身體極度衰弱,她以很堅定的口吻回答說:「我願意。」她沒有埋怨上帝,質問上帝為什麼她那麼盡心盡力地愛主,卻還遭遇那麼多苦難。這是張月在這世上最後一次「直奔回家路」經歷。這位貧農家出身,沒有受過學校教育的女士是我的母親。母親的整個臨終過程我都隨伺在側,她安詳迎接死亡的過程,給我很大的激勵。
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2022-07-11 焦點.杏林.診間
醫病平台/佛教對生命末期產生的效應
【編者按】本週醫病平台有幸邀請三位本身分別是佛教、基督教與天主教的虔誠教徒,又是對生死學有深厚臨床經驗的醫學院教授,分享他們所觀察到宗教如何幫忙病人安詳往生的真實故事。陳榮基教授是最年長也是台灣早期投入安寧照護的學者,他首先介紹現代的安寧緩和醫療的發展,以及台灣佛教團體發展幫忙佛教信徒安詳往生的經過。接著林信男教授詳述自己的母親如何因為基督教的信仰,能在生命的最後以很堅定的口吻回答說:「我願意」,而能「直奔回家路」地安詳迎接死亡。最後趙可式教授以自己如何幫忙一位學術有成但不幸罹癌的年輕學者「臨終皈依」,最後能夠放下怨恨,帶著微笑奔向主耶穌的迎接,投入天父愛的懷抱,享受永生。 現代的安寧緩和醫療,起始於英國桑德斯(Dame Cicely Saunders)女爵士於1967年在倫敦開辦的St. Christopher’s Hospice(聖克里斯多福Hospice),希望提供癌症末期病人,協助他們沒有痛苦、很安詳的走。 我國於1990年由馬偕醫院淡水竹圍分院的放射腫瘤醫師鍾昌宏院長引進,命名為「安寧病房」,我於1995年在臺大醫院開辦「緩和醫療病房」。在眾多宗教團體,以及衛生福利部和健保署的大力支持下,欣見安寧緩和療護(Hospice palliative care)已在台灣蓬勃發展。 佛說阿彌陀經:「舍利弗,不可以少善根福德因緣,得生彼國。」一個人要能夠安詳的走完人生最後一里路(善終),必須在臨終時,回顧過去自己的生活,覺得這一輩子對得起自己,對得起社會、國家乃至地球(善生),才可以安心的走;同時,疾病的症狀能夠得到適當的醫療控制和照護,很多的情緒、焦慮、憂鬱要能夠緩解,這些就需要現代安寧緩和醫療的協助。 佛教蓮花基金會與台大醫院安寧緩和病房合作推動臨床佛教宗教師的培訓,使佛教的法師成為安寧緩和醫療團隊的重要成員。而靈性關懷協會的成立,使得佛教、天主教、基督教,三教九流,在同一團體內,共同推動善生善終的理念更加完善。不同宗教的臨床宗教師的參與,使安寧緩和醫療的靈性關懷更臻完美。 在臨床宗教師剛開始加入安寧團隊時,常會受到家屬或病人的拒絕。去年(2021年)我的一位九十多歲鄰居,在中午住進安寧病房,黃昏時已瀕臨死亡,而該病房的宗教師上午來病房時,這位老先生尚未住院,錯過了法師的引導。家屬居然到我家來請我幫忙找位法師來給病人開示。我透過蓮花基金會執行長的聯絡,終於找到法師排除她黃昏的行程,趕回病房給病人開示,讓他安詳的隨佛而去。家屬感激萬分! 安詳往生是基本人權,每個人都有權利要求安詳往生。我們國人又有壽終正寢的期待,醫院如何協助病人魂歸故里,回家壽終正寢,是一個重大的課題。根據黃愉真、黃勝堅、柯文哲在台大醫院外科加護病房的研究(2010),在三年內14,698 病人中,94.1%活著離開加護病房,而5.9%死亡。在死亡的873人中278人(32%)帶著氣管內管及呼吸器回家往生。顯示醫院中的重病病人只有三分之一可以回家壽終正寢,而且是插著氣管內管帶著呼吸器,搭救護車在痛苦中回家拔管後往生。 我的一位中學同學,在台大醫院加護病房(ICU)瀕臨死亡,家屬接受我的建議,在醫療人員的協助下,接受安寧療護,在醫院內安詳往生,才運回家鄉。他的兒子向我頂禮致謝。 台大醫院的加護病房已經設有一套臨終處置的標準作業程序(SOP),甚至可以在ICU的單獨病室內,由佛教臨床宗教師做簡單的宗教儀式(關了門,不會干擾其他床的病人),然後由醫師遵照病人的願望或家屬的要求,撤除氣管內管及呼吸器等,待病人停止呼吸及心跳,確認死亡後,再將遺體安詳地送到地下三樓很莊嚴的往生助念室,接受八小時的助念,讓病人在佛號聲中,安詳往生,蒙佛接引,前往極樂世界(或做完禱告後,回歸天堂) 。我的一位親家母就在這種SOP下,安詳往生。而且臺大醫院的助念室,由醫院自己管理,莊嚴隆重,不會受到葬儀社的干擾,生死兩相安。然後才帶著醫院開立的死亡診斷書,用救護車運送,回歸故里。 「諸法因緣生,諸法因緣滅」,緣起緣滅,佛教認為春夏秋冬與生老病死,就像花開花謝一樣,是自然法則。佛法注重因緣果報,累世的因緣,不斷輪迴成為佛法的重要理論基礎。而因果與輪迴也成了很多華人的重要觀念。「六道輪迴」包括天道、人間道、修羅道、畜生道、餓鬼道、地獄道。另有「十法界」包括佛、菩薩、緣覺、聲聞(阿羅漢)以及六道。我們無法選擇生到人間,也無法迴避死亡。死後又進入下一個輪迴。透過前幾世與今世累積的善業,追求向上提升到菩薩或佛的境界,就可脫離輪迴。惡業累積太大,就可能下墮地獄道。 不幸的是,死亡的過程往往要承受很多的痛苦,因此長年以來不斷有要求尊嚴死或安樂死的呼聲。如何維護病人的尊嚴死,安詳往生,而不必要求安樂死,就成為醫界的重要任務。 佛教認為人生充滿了苦。有「三苦」:苦苦、壞苦、行苦;有「八苦」:生苦、老苦、病苦、死苦、怨憎會苦、愛別離苦、求不得苦和五蘊熾盛苦。生老病死既是自然法則,又充滿了苦!在苦難的生活中,又不斷地造業,而在六道中輪迴,始終得不到離苦得樂的永生境界。 釋迦摩尼佛教導眾生要透過修行,以「信願行」,就是「以自己的志願力與行為力,使內心漸漸增上達到解脫成佛的最高目的」,脫出輪迴,投生各種佛國淨土。其中阿彌陀佛的極樂世界可能是淨土宗的佛教徒所最熟悉的。那是永遠不再輪迴,不再有生死,沒有痛苦永享快樂的世界。 基督徒只要相信上帝,「信者升天得救」,遵照上帝的教誨,相信耶穌,離開世間,就可以到上帝的天堂。佛說阿彌陀經則告訴我們說:「不可以少善根福德因緣,得生彼國。」 「若有善男子善女人,聞說阿彌陀佛,執持名號,若一日、若二日,若三日,若四日,若五日,若六日,若七日,一心不亂,其人臨命終時,阿彌陀佛,與諸聖眾,現在其前。是人終時,心不顛倒,即得往生阿彌陀佛極樂國土。」 當我們即將抵達生命終點之時,要能往生佛國,必須靠自己前生累劫及今生修持的善根,前生已經無法改變,今生若曾經努力善生,就可累積善根;所以無論在社會上擔任何種角色、職業,要能對得起自己,對得起社會,利人利己,多多行善。此外,經典告訴我們,如果最後能夠執持阿彌陀佛的名號,一日二日至七日,能夠一心不亂,即能蒙佛接引往生西方極樂世界。但是,很多人臨終時都在老病當中度過,當重病纏身時,要對抗病苦,可能很難做到一心不亂的唸佛。要在離世時獲得「善緣」,就是接受安寧緩和醫療。由許多宗教師(法師)、志工的介入,以靈性關懷提供殊勝的善緣,不只七天,而是更長的時間,幫助臨終者專心等候佛菩薩慈悲加祐,令心不亂,安詳往生極樂淨土。 安寧緩和醫療的原則,是希望提供一個沒有痛苦的死亡,承認死亡是醫療過程的一部分,要終止痛苦的折磨,最後順著疾病的自然過程,讓病人離開,而不去刻意干擾。 佛教與安寧緩和醫療有什麼關係呢?佛教認為生活就是修行,生病也是修行的一部分;而宗教的介入可以使臨終病人走得更安詳、更舒適。宗教師提供病人往生極樂淨土的最後助緣。 負責台大醫院安寧緩和病房的陳慶餘教授與法鼓文理學院校長釋惠敏法師,共同主持蓮花基金會主辦的臨床佛教宗教師(Clinical Buddhist Chaplain, CBC)的培訓,完成本土化靈性照顧架構,用「苦、集、滅、道」四聖諦的精神,來看病人歷經的過程。從病人開始得到癌症,或是無法治癒的末期疾病,在被告知病情時,即是痛苦的開始,希望他在宗教師的關懷下能夠接受死亡,能夠感念靈性的存在,依持佛法,安詳前往極樂世界。 病人家屬有些認為,未要求醫師急救而致親人往生,是否代表自己不孝或不愛?我覺得大孝與大愛,並不是不計親人的痛苦,讓醫師搶救到底,而是應該要親切的陪伴末期病人,協助他坦然接受疾病,減少他身心靈的痛苦,維護病人的尊嚴,協助他放下萬緣,安詳往生。 有些醫生認為,未經急救讓病人死了,是否代表醫療的失敗?其實人生終需一死,絕症病患(末期病人)的死亡並非醫療的失敗,未能協助病人安詳往生才是醫療的失敗。不做心肺復甦術的搶救(Do no resuscitation, DNR)並不是放棄病人,安寧照顧也不是放棄病人,反而是一種積極的醫療措施。醫療沒有「放棄」這兩個字,只有「拼」;有機會拼救命,把病人救回來,沒有機會就拼尊嚴、拼善終。協助病人善終是一個重要的積極醫療措施。 佛教教義,相信死亡並非結束,而是另一個生命階段的開始;佛教認為安詳的往生,是走向另一個更好的輪迴層級,甚至是跳出輪迴走向極樂淨土的重要條件。如果疾病已經走到末期,接受安寧緩和照護,保障安詳往生,保障善終,還隨時可以獲得宗教師(法師)的關懷與開示。應該是最符合佛教生死觀的死亡方法!在佛教的《淨土發願文》中提到:「若臨命終,自知時至,身無病苦,心不貪戀,意不顛倒,如入禪定。」當癌症或重症末期(若臨命終),我們如果能夠透過接受安寧療護,讓醫師告知病情(自知時至),提供適當的症狀控制(身無病苦)、精神支持(心不貪戀)與靈性照顧(意不顛倒),讓我們在宗教平和的氣氛中(如入禪定),安詳往生,不正符合了淨土發願文中的期待了嗎? 臨床佛教宗教師(CBC)遵循安寧照顧的理念,用同理心陪伴傾聽,逐漸獲得病人及家屬的接受,根據病人的情況,選擇念佛、數息、迴向、懺悔、皈依、禪定、眾善等法門,協助病人克服死亡恐懼,做好死亡準備;最後以臨終說法及助念,讓所有末期病患都能活得有品質、死得有尊嚴、生死兩相安。
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2022-07-11 新冠肺炎.台灣疫情
本土+2.7萬 疫情趨緩 口罩解禁再等等
昨本土新冠疫情新增二萬七七〇八例、死亡七十一例。指揮中心發言人莊人祥說,上周日確診約三萬二千例,本周日二萬七千例,雖下降近一成五,但「還是比預期來得慢」。指揮官陳時中說,照現在速度會平順往下走,不要引發太嚴重就醫問題,對未來整體社區防疫率也會較好,跌破萬例會比較快,但口罩解禁會建議稍晚一點,「有個保護還是比較好」。 至於新增七十一例死亡個案,莊人祥說,九成九罹患癌症等重大疾病,最年輕死亡個案為廿多歲男性,有酗酒習慣、B型肝炎,僅打過一劑疫苗,七月五日在家房間父親叫喚無回應,緊急送至急診,但到院時已無呼吸、脈搏,經PCR採檢後陽性確診。另例為卅多歲女性,曾接種三劑疫苗,六月十八日出現咳嗽症狀,快篩陽後視訊診斷確診,她為癌症末期病患,癌細胞已轉移,正在居家安寧照護,未接受口服抗病毒藥物治療,六月廿五日在家往生,列入共病死亡。昨新增中重症個案含中症一〇八例、重症一〇〇例。至於台大醫院七月八日公布二例染疫兒童腦中風個案,莊人祥說,指揮中心已收到通報,其中八歲男童列為重症,十二歲男童因未住到加護病房,判斷為中症。八歲重症男童原本身體健康,無慢性病,未接種疫苗,六月一日上午發燒、四肢痠痛,出現抽搐、嘴唇發紫,緊急送急診,發現血壓偏低、肝腎功能異常,PCR陽性確診。抗核磁共振顯示,腦部發炎反應、局部缺血,明顯有腦血管病變,六月十五日已出院,恢復情形良好。
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2022-07-10 新冠肺炎.台灣疫情
20多歲酗酒男確診亡 8歲童染疫「腦血管病變」中風
指揮中心今公布最新全台疫情概況,新增208例中重症個案,其中100例重症、108例中症;死亡案例則來到71例。指揮中心發言人莊人祥表示,今日死亡的個案中,99%都有癌症等重大疾病,其中43例年齡更超過80歲;最年輕的死亡案例為20多歲男性,有酗酒習慣,送至急診時已無呼吸心跳。莊人祥說明,今日死亡的個案中有2例較為特殊,第一例是最年輕的死亡個案,年齡20多歲,B型肝炎等慢性肝病,僅打過一劑疫苗,平日有酗酒習慣;因個案在7月5日未出房門,父親叫喚都無反應,才緊急送至急診,到院時已無呼吸、脈搏,經PCR檢測後陽性確診。另一例為30歲女性,莊人祥指出,該個案有第四期癌症,病出現轉移現象,接種過三劑疫苗;6月18日咳嗽症狀,快篩後視訊診療確診,因是居家安寧照護患者,所以沒有開立口服抗病毒藥物,6月25日個案在家往生。至於先前臺大醫院7月8日公布的2例兒童染疫中風個案,莊人祥表示,直到記者會後指揮中心才向台大索要相關資料,目前已收到相關案件,經研判8歲個案為重症、12歲男童為中症個案。12歲男童因未住到加護病房,因此判斷為中症,指揮中心也列入今日的中症名單中。8歲男童部分,莊人祥說明,個案沒有慢性病也未接種疫苗;6月1日上午發燒、四肢痠痛,出現抽搐、嘴唇發紫,緊急至急診後發現血壓偏低、肝腎功能異常,PCR陽性確診,電腦斷層顯示有腦水腫,疑似腦炎住進加護病房,目前以瑞德熹偉、免疫球蛋白、免疫調節劑、類固醇治療,抗核磁共振顯示有發炎反應、腦部局部缺血,明顯有腦血管病變,6月12日轉出加護病房,6月15日出院,持續門診追蹤,目前恢復情形良好。指揮中心統計,兒童重症累計來到94例,MIS-C仍最多34例、腦炎23例、肺炎17例、敗血症3例、哮吼8例、家中或送醫前死亡6例、共病3例,死亡仍為22例。
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2022-06-24 焦點.杏林.診間
醫病平台/坦然面對老病,自在迎接死亡
【編者按】非常榮幸透過「病人自主權利法」發起人楊玉欣前立委的幫忙,邀請到三位深入認同「病主法」的專業人士,回應兩週前(六月六、八、十日)三篇有關目前的醫療環境,有時醫療團隊仍會不得不做出違背「不傷害病人」的醫學倫理悲劇。希望「真理越辯越明」,經過多次的討論促成台灣社會更了解這問題,並且社會大眾能在意識清楚身體健康時,與家人討論自己將來面臨生命末期時,希望怎麼做或不要怎麼做的看法。養成這種民風之後,就不會再發生這種已經簽了「自主權利法」的合法程序之後,還要因為家人的「孝心」迫使醫療團隊違背病人,還是給予「臨終凌遲」。【延伸閱讀:醫病平台/讓人難以割捨的「臨終凌遲」,解套的關鍵在我們每一人】【延伸閱讀:醫病平台/永久植物人狀態病人之醫療照護決策 ──最高法院110年度台上字第2590號民事判決簡評】孝道的再省思俗話說:「千金難買早知道,萬金難買後悔藥。」想要真正克盡孝道,除了當父母親、祖父母及長輩在身體健康時好好地奉養,到了他們生命末期、臨終時,千萬不要做出會讓自己後悔一輩子的錯誤判斷與決定。2013年五月,我在嘉義博愛社區大學講授〈安寧照護與臨終關懷的核心功課與關鍵作為〉時,有一位學員在課堂上分享了她的親身經驗與切身之痛。這位師姐的母親活到九十歲,因為跌倒送醫救治。這位師姐是獨生女,沒有兄弟姊妹,母親的醫療與生死大事無人干預。她的兒子曾任台北某醫院內科副主任,了解奶奶的情況後,就跟她說:「媽媽!不要給奶奶做任何急救,奶奶身體脆弱,急救的話肋骨一定會斷掉,除了用藥物維繫生命,除此之外,一切都不要做,等我們回來。」可是,醫師已經為老奶奶插上鼻胃管了,師姐說道:「插了鼻胃管,媽媽就不能說話了,我不知道她不能說話,我每天都去加護病房,一天只有三次可以去看她,我看她的時候,她經常流著眼淚,可見她有很多話要跟我說,可是她無法跟我說話。」師姐回憶起那一段往事,說道:「當時我在悲傷的心情下,只想到『我不能沒有媽媽』,要求醫師想辦法留住媽媽,即使好不起來也沒關係,我只要『媽媽臥病在床,能讓我看到就好』,醫師為了達成我的願望,讓媽媽在加護病房待了七十多天。其實媽媽在住院後二十幾天,她就可以平安地走了,但是我要求醫師讓媽媽『臥病在床』,醫師就不斷地幫她插這裡、插那裡,結果眼看著母親的身體一天天在變化,不對……是身體漸漸浮腫了起來,我才知道錯了,才告訴醫師我要放手讓媽媽走。在母親往生之後,我一直很懊悔在十五年前做了一個最最錯誤的決定,我不應該那麼自私、貪心而讓母親『臥病在床』。後來我跟兒女說:『將來有一天我像奶奶那樣老的時候,千萬不要讓我像奶奶那樣『臥病在床』,那會很痛苦的!我只要等你們回來就好!』後來我又再想了一想,兒女他們回不回來,其實都沒有關係。」孝道也好,親情也好,到頭來往往因為眾生的無明與執著,而變質為一種將病人與家屬都統統套牢在一起的痛苦桎梏與羈絆。就像這位師姐,寧可要媽媽「臥病在床」,也不能「失去媽媽,讓媽媽就這樣走了」,結果卻是讓老母親在加護病房多承受了近兩個月的痛苦,留下的是心中無盡的悔恨。不過,她很勇敢地站出來現身說法,希望其他的學員記取教訓,不要重蹈覆轍,也是功德一件。針對絕大多數末期病患所遭遇到的急救困境,蓮花基金會前董事長陳榮基教授提出幾點省思:「我們一定要不計任何代價地對抗生命本有的旋律與節奏嗎?我們一定要不計末期病人痛苦的代價而奮戰急救到底嗎?我們一定要以心肺復甦術(CPR)為病人送終嗎?」終歸一句,對於末期病人,CPR其實是無效的醫療,只是更增加及延長末期病人的痛苦而已,根本救不回病人的生命。陳榮基教授和我不約而同地主張「拒絕心肺復甦術、拒絕插管、拒絕無效且增加痛苦的臨終急救術」。請大家特別注意,是「拒絕」急救,而不是「放棄」急救!這是讓親人能夠安詳往生的關鍵要素,我們從來就不曾見過末期病人經一再急救而能存活然後安詳往生的,全部都是在極端痛苦中「多重器官衰竭而死亡」!因此,我不得不說:「堅持要給臨終親人急救的決定,其實是非常愚昧及錯誤的『不孝之舉』!」在親人生命的最後階段,想要「圓滿孝道」的關鍵功課,其實是在於家人的「親情陪伴」,這也是讓臨終病人經驗他生命中最後而且最重要的成長階段。大家切記:能夠讓末期病人「享受全家人陪伴」的前提要件,就是「不施行心肺復甦術、不接受無謂的治療、讓病人能決定自己的事、讓病人免於現代醫療的折磨與摧殘、讓病人如同正常人般地受到尊重」。我的父母親在往生前,都是預知時至,身上沒有插一根管子,最後都是在兒孫的陪伴下,眼睛看著接引佛像,耳朵聽著佛號聲,在意識清楚的情況下,呼吸最後一口氣,含笑捨報往生,我們兄弟心中當然不捨,但是沒有遺憾。坦然面對老病,自在迎接死亡從東、西方各大宗教的觀點來看,我們的內在靈性生命是永恆的,是不會死亡的,但是由於生命的展現是以物質的肉身作為載體,因而有相應的使用年限,這是大自然的機制。因此,我們一期肉體生命的謝幕是自然的,就如同花開、花謝一般;花朵並非因為生病才凋謝的,葉子也不是因為生病才落下的,只是因為一期生命的年限屆滿了,所以就告別生命的舞台而謝幕了。其實,眾生一期生命的「自然死亡」,並非終結,而是休息之後再重新出發,邁向下一期生命的開展。「自然死」不是疾病,而是大自然生命旋律的一個章節,但是現代人幾乎一律將死亡當成「疾病」來處理,而不斷訴諸醫療科技的不當干預,因此造成絕大多數現代人死得毫無尊嚴與品質可言。「病人自主權利法」的意義,就在於避免醫療的不當干預,維護我們的「死亡尊嚴與品質」。不過,「病人自主權利法」要發揮其最大功能的前提是,社會大眾能夠普遍認知與接受「自然死」;只有「坦然面對老病,自在迎接死亡」,才能跳脫所有醫療干預的框架與桎梏,讓生命圓滿地瀟灑走一回。從宗教靈性觀點而言,今生有好的結束,來生才有好的開始。我誠摯地呼籲衛生福利部以及各大醫學院能夠勇敢地邁出一步,開展對於「自然死」的深入研究,只有真正接納自然死,以及了解如何因應,我們才能夠真正享有生命與死亡的尊嚴與品質。
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2022-05-04 新冠肺炎.台灣疫情
中重症+77創新高 20多歲女亡 指揮中心:網路所傳個案
疫情海嘯來襲,國內新冠肺炎疫情嚴峻,中重症患者也急速增加。今天新增77例中重症個案,創這波疫情以來新高,另有五例死亡個案,其中一例為日前公布重症的20多歲女性,因新冠肺炎、敗血性休克併多器官衰竭死亡。指揮中心指揮官陳時中表示,今天新增77例中重症中,中症新增72人,累計329人,占0.22%、重症新增五人,另有一名日前中症轉重症死亡的80多歲個案,累計48人,占0.03%。一名網友在論壇發文表示,自己一名很好的女生朋友,年僅24歲,到4月25日都有互相聊天,但卻突然在5月3日接到她離世的訊息,原因是「確診重症引起併發症」。指揮中心證實,該名個案即為今天公布的五例死亡個案之一,也是日前公布的重症個案。醫療應變組副組長羅一鈞表示,該名個案無慢性病,曾接種三劑BNT疫苗,4月26日開始發燒腹瀉,當天使用家用快篩陽性,赴醫院急診PCR採檢陽性,採居家照護。但29日腹瀉未改善,119送急診,發現血壓不穩為敗血症,插管急救,使用瑞德西韋、免疫調節劑、類固醇等藥物治療,5月1日出現心室顫動執行急救無效過世,死因為新冠肺炎、敗血性休克併多器官衰竭。不過羅一鈞表示,後來血液培養認為沒有細菌感染現象。其餘四例死亡個案分別為90多歲男性、80多歲女性、70多歲女性、70多歲女性,皆屬重度感染個案,本身有慢性疾病。其中一名80多歲女性為中症轉重症死亡,使用氧氣面罩、未插管也未使用呼吸器。羅一鈞表示,這些長者多為安寧照護個案,因此未多做太多急救。另外,新增72例中症個案,未接種疫苗者共25例、接種一劑這8例、兩劑者11例、三劑者28例。
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2022-05-02 新冠肺炎.台灣疫情
今增3例新冠死亡個案 未滿一歲女童重症搶救中
國內新冠肺炎疫情嚴峻,重症、死亡個案也隨之增加。國內今天新增21例中重症個案,包括中症14人、重症7人,含三例死亡。其中一名未滿一歲女童重症,出現呼吸窘迫症狀,插管並使用呼吸器,正於加護病房搶救中。指揮中心指揮官陳時中表示,目前中症個案累計240人,占0.22%、重症35人,占0.03%。另新增四人解隔,累計68人。醫療應變組副組長羅一鈞表示,三例死亡個案分別為八十多歲、九十多歲女性以及七十多歲男性。九十多歲女性本身有糖尿病、慢性腎病史,曾接種一劑疫苗,血診後在家昏迷,未插管、未使用呼吸器,死因為新冠肺炎併心肺衰竭。八十多歲女性有糖尿病、癌症病史,為安寧照護病患,曾接種兩劑疫苗。確診後應家屬要求採居家照護,病逝於家中,死因為新冠肺炎和癌症。七十多歲男性本身有心肌梗塞、慢性腎病、癌症病史,未接種疫苗。確診後送醫住加護病房,使用氧氣面罩,未插管、未使用呼吸器,死因為新冠肺炎併呼吸衰竭及敗血性休克。四名重症病患分別為未滿一歲女童、20多歲女性以及80多歲、90多歲男性;除未滿一歲女童和90多歲男性為接種疫苗外,其餘皆接種三劑疫苗。對於這名幼童僅兩天病情就快速惡化,羅一鈞表示,該名幼童發燒到診所就醫時,診所未問到相關接觸史,加上年紀小不適合快篩,所以建議先回家觀察。病情變化快速主要是年紀小,因此之前就醫分流有特別提到,小於一歲發燒或高燒染疫要收治到醫院,因年紀小的孩子因免疫系統不夠成熟,病情變化會比較快速。羅一鈞表示,20多歲個案今年約有2萬例,中重度以上有12例,約萬分之五、六左右,比例低。他表示,染疫本來就不能掉以輕心,這名個案合併比較嚴重的上吐下瀉和腹痛以及明顯脫水,因此居家照護民眾要注意水分補充,如果症狀變化都要與遠距居家醫療聯繫,儘早評估。而這名個案打過三劑疫苗,懷疑合併其他細菌感染才會這麼嚴重。其中未滿一歲女童,本身有神經系統疾病史,4月26日高燒攝氏39度於診所就醫後返家,28日出現呼吸困難症狀送醫急診,才採檢陽性確診。因呼吸窘迫緊急插管,送加護病房救治,有使用呼吸器及瑞德西韋治療。20多歲女性則無慢性病史,曾接種三劑疫苗,4月26日開始發燒、腹瀉至醫院採檢確診。在家居家照護期間因腹痛持續且上吐下瀉症狀加劇,29日再次前往醫院就診,發現血壓偏低、腎功能異常,隔天出現呼吸窘迫症狀,緊急插管住加護病房救治,有使用瑞德西韋、呼吸器治療。其餘兩名重症個案,皆有心血管疾病等慢性病史,兩人皆出現呼吸窘迫」症狀,於加護病房使用呼吸器、瑞德西韋等治療。另外,今天新增14例中症個案,年齡介於60多歲至90多歲,未接種疫苗者兩人、接種一劑三人、接種兩劑一人、接種三劑八人。
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2022-04-25 養生.人生智慧
親耳聽母親說「你要幫助我解脫」!畢柳鶯醫師:我們母女做成了斷食善終的約定
行醫超過四十年的畢柳鶯醫師,親耳聽母親說:當我不值得活了,你要幫助我解脫。母親家族有小腦萎縮症病史,這是一種小腦退化的遺傳性疾病,目前尚無有效治療藥物。二○二○年冬天,畢柳鶯帶著行李,從台中自宅前往一小時車程的台北娘家,赴一個最遙遠的生死之約。六十五歲的她,展開行醫以來最奇幻的一趟旅程──陪伴八十三歲的母親斷食,走完人生最後一哩路……這是母親教導她的最後一堂生死課。▌自主善終的抉擇母親在發病之初就囑咐,她若情況很糟,要幫助她解脫,這事情我牢記在心,家人也都知道。我的長子也是醫師,阿嬤談到此話題,總是哄阿嬤:「我們會幫你的,這你不用擔心啦!」母親幾次向我轉述,我心裡知道沒有這麼單純,只能順勢安慰母親。二○一九年母親的病況快速惡化,更頻繁的談起希望能夠早日解脫的心願。她從安樂死議題的討論中,知道在台灣「醫師協助死亡」是違法的,因此傅達仁先生必須遠渡重洋到瑞士,才能合法的從醫師手中拿到藥物,一口一口喝下,結束自己痛苦的生命。母親表達不要我們用違法的方式幫她解脫,但是苦惱於有什麼方式可以無痛苦的離開人世呢?早在二○一四年我讀了中村仁一醫師著作的《大往生:最新進的醫療技術無法帶給你最幸福的終點》,在這本書裡,我首次看見「斷食往生」這個名詞,有如在暗黑的隧道中看見了光。但我並未立刻告知母親此事。中村醫師在中型醫院退休後轉往老人養護中心擔任專職醫師,在這樣的單位有許多「老衰死」的案例。他從一些跡象判斷老人已經接近臨終時,會通知家屬來送最後一程。剛開始幾乎所有家屬,甚至是養護中心的同事都會提議:「那趕快送醫院吧!」他覺得很震驚:「這是什麼情況?」他的意思是:「送醫院做什麼呢?將死之人,不就是讓他安詳的走就好嗎?到醫院去做任何措施,都是增加病人的痛苦、延長死亡的過程而已。難道大家忘了,我也是醫師,我懂得如何照顧臨終病人。」有些家屬說:「那至少打個點滴吧!」他會倒一杯點滴請家屬喝,體驗點滴不過是加了一點葡萄糖的水。病人的全身器官已經失去功能,打了點滴,只是讓病人全身浮腫不舒服罷了!強迫臨終的病人進食,由於消化吸收功能也衰退了,只會造成腹脹、嘔吐等更大的痛苦。病人不是因為沒有吃而死,是因為快要死了,吸收不了,所以才不吃的啊!經過反覆的解釋與實際操作,機構員工和家屬終於接受了中村醫師「什麼都不做,在養護中自然死亡」的作法。事實證明這種方式,臨終病人可以面目安詳、毫無痛苦的離開。若送到醫院,免不了進行一些無效的醫療,甚至被施與心肺復甦術,他稱這種受罪的死法叫做「醫療死」!一般人常有病人臨終多日未進食,是「餓死」的誤解。中村醫師花了不少篇幅來說明「自然死」的過程與人體的反應。自然死的實際狀況就是「飢餓」和「脫水」,一般來說,只要聽到「飢餓」和「脫水」,就覺得情況很悲慘,因為首先想到的就是明明肚子很餓,卻沒有東西吃,或明明喉嚨很渴,卻沒有水喝,就像在沙漠裡迷路或漂流在大海上一樣,光是想像就覺得很痛苦。但其實將死之際的「飢餓」和「脫水」,狀況並不相同,因為生命之火已經快要消失,在這種情況下,根本一點也不會餓,也不會渴。「飢餓」時,腦內會分泌嗎啡物質,讓人充滿愉悅,也會有滿滿的幸福感。「脫水」時,會因為血液變濃稠的緣故,讓人意識指數降低,陷入朦朧的狀態。強制人工營養法,來自醫護人員必須盡所有努力讓病人活著的使命感,以及家屬不能讓病患餓死,不能見死不救的罪惡感。而在這些觀念背後,隱藏了無法正視「死亡」這件事的態度。中村醫師偏愛「自然死」而非「醫療死」。在他的生前意願書提到,不叫救護車、不插管、不用呼吸器等事項,因為擔心得到失智症而補充一點:雖然不易掌握準確的時機,最好趁自己完全癡呆之前,採取山折哲雄先生所提倡的「斷食往生法」。他自行整理出「斷五穀七天,斷十穀七天,吃木食(水果)七天,斷水分七天」的具體作法,其基本精神應該就是漸進式減少食物和水分的攝取,一個月左右就能無痛苦的往生。中村醫師也提到美國在一九九○年和二○○五年分別有南希.克魯桑(Nancy Cruzan)和泰莉.夏佛(Terri Schiavo)兩位植物人,在家屬向法院提出申請獲准停止管灌餵食而往生的案例,兩位都是在停止灌食後兩週內死亡。這讓我想起一九九○年我一位老師九十六歲,因為行動不便,每日只能待在房間裡,覺得生存沒有意義,因而在家中絕食離世的往事。老師是一位睿智而獨立的人,九十歲的時候,都還能夠自己搭車在台灣各地旅行,探望兒女子孫和學生。可以理解,失去自由的他何以作此抉擇。但是聽到消息之初,還是非常不捨,覺得他被活活餓死,真是可憐。如今心中才感到釋然,原來他做了智慧的選擇,而斷食往生沒有我們想像的那麼悲慘,絕對比在醫院「醫療死」好太多了。二○一九年母親提起生命已無意義,痛苦難當,隨時可以離開。但苦於不知如何才能好死?我拿《大往生》一書請她閱讀。其實在那之前我已經多次輕描淡寫提到只要不進食,幾週內就會衰弱而亡。譬如傅達仁安樂死新聞沸沸揚揚的時期,我曾說過他只要停止進食,就會往生了。我大阿姨已經快要一百歲,十幾年來一個人關在房間裡,電話中常常說日子很苦,佛陀怎麼還不來接她?我也跟母親提到阿姨只要不吃東西,就能解脫。但是,畢竟不是直系血親,不好提出這樣的建議。猜想阿姨也未必能接受這種方法。母親讀完《大往生》,表情凝重的找我談話。她表示決定用斷食方式結束生命,時間就訂在次年的生日之後。我當時覺得太快,勸解她是否可以再延後一些。她說:「我這一生責任已了,沒有虧欠人,也沒有遺憾。現在不會做裁縫,只會吃飯、上廁所,凡事都要麻煩人,形同廢物。我活夠了,早點走,一定很快樂,沒有這裡痛那裡痛,也不用麻煩人家。」看來母親想得很透徹,意志堅決。我答應她,我會全程陪伴,也會請教安寧照護專家,讓她平穩的離開。母親聽了如釋重負,鬆了一大口氣,露出欣慰的笑容,說她這下都沒煩惱了,可以開心倒數著過日子。我才驚覺,原來「如何離開?兒女是否放手讓她離開?」困擾著她已久。這是第一次,我體會到身為醫師,對母親有重大的意義。接著我開始在網路、在書店尋找有關斷食往生的資訊,比較多的資料是探討自然死、安樂死、老衰死、平穩死,真正明確描述停止進食(禁食、絕食、斷食)得善終詳細過程的只找到海倫.聶爾玲(Helen Nearing)的《美好人生的摯愛與告別》(Loving and Leaving the Good Life)。海倫的先生史考特(Scout Nearing, 1883-1983)曾經是美國大學教授,是一位自由主義與自然主義的思想家與行動家,晚年夫妻倆人放棄紐約的繁華生活,搬到佛蒙特州偏遠的鄉下,建造小規模的農家式住宅,過著自給自足的田園生活。他對死亡的看法也符合自然主義。一九六三年(史考特八十歲)他在遺書寫下這些願望:第一、當我病危時,我希望能順其自然地死亡。(1)我希望能待在家裡—而不住在醫院裡。(2)我不希望有醫師在場,他們既不懂得生命,又不懂得死亡。(3)如有可能,我希望自己死在屋外的曠野上。(4)在臨死前,我希望禁食,盡可能地不吃任何食物,也不喝任何飲料。第二、我希望能清醒地體驗死亡的過程,因此,不要用任何止痛劑或麻醉劑。第三、我希望能盡快地、悄悄地死去,所以:(1)不用注射點滴和強心劑,不需輸血、食物和氧氣。(2)在場的人不用悲傷和遺憾,他們需要保持鎮靜,表示理解和喜悅,平靜地共同體驗死亡的過程。(3)神祕現象的具體化亦是一個廣泛的經驗領域。我在活著的時候能充分地發揮自己的力量,當我去世的時候,亦能滿懷希望。死亡既是一種過渡(transition)又是一種覺醒,他體現了生命過程的不同方面。史考特的禁食死亡過程,海倫做了以下詳細的描述:史考特在一百歲生日的前一個多月,與一群朋友圍桌吃飯時說:「我想我不能再吃飯了。」自那以後,他再也沒有吃過固體食物,他有意識地選擇了離去的時間與方式,通過禁食的途徑來擺脫自己的軀體。禁食而死並不是一種暴力的自殺行為,它只是漸漸的消耗能量,平靜地、自覺自願地離開人世間的一種方法。無論在物質方面,還是在精神方面,都做好了離開世間的準備。我默許了史考特所採取的這一死亡方法。整整一個月,我只是在史考特要求喝果汁的時候,才給他一點蘋果汁、橘子汁、香蕉汁和葡萄汁。有的時候,他說:「我只想喝點水。」史考特沒有生什麼病,他的神智依然很清醒,他的身軀得到徹底的解放,只是他軀體內的生命力在逐漸的削弱。最後一個多星期,史考特只靠水在維持自己的生命,但他的軀體已經乾枯、萎縮,他隨時都可以安息長眠了。一九八三年八月二十四日早晨,我坐在史考特的身旁,輕輕地督促他平靜地離開這個世界。我輕聲的對史考特說:「親愛的,您不用再留戀了,讓自己的身體隨著波浪向前飄去吧!您已經盡力度過了一個美好的人生,開始您的新生活,獲得新的陽光,我的愛將永遠跟隨著您。這裡的一切都將安然無恙。」史考特的呼吸越來越微弱,越來越微弱,他漸漸的擺脫了自己的身軀,獲得了自由,就像樹上一片枯葉,隨風飄走了。「一切都好」(all....right),史考特輕微的鬆了一口氣,似乎在證明了萬物的正常運轉後才放心的離去。就這樣一個有形的人最終進入了一個無形的世界中。中村醫師以科學和理性的角度描寫了自然死亡的無痛與安詳,海倫以智性和感性的筆觸描繪禁食而亡的平靜與自然。我在閱讀的過程中,體驗到死亡是生命的一部分,不再是令人恐懼、悲傷的,甚至可以欣然的去迎接,因為那是一個奔向自由的過程。就這樣,我們母女做成了斷食善終的約定!※ 本文摘自《斷食善終——送母遠行,學習面對死亡的生命課題》。《斷食善終——送母遠行,學習面對死亡的生命課題》作者:畢柳鶯 出版社:麥田出版日期:2022/03/31
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2022-03-27 醫療.巴金森病
及早進行吞嚥訓練 多運動是延緩巴金森病程的關鍵
常見失智或中風患者用餐時吞嚥困難、需在流質食物中添加助凝劑,或因長期臥床感染肺炎,其實不只這些病友,巴金森氏症晚期病友也須面臨失能困境。醫師表示,巴金森氏症屬神經退化疾病,雖無法治癒,但及時經由藥物治療就能控制病情,所以從病友罹病初期開始,家人的精神支持十分重要,應陪同病友一起運動,隨時關心身心靈狀況,而病友也不要充斥負面想法,「每天過得快樂就好。」是巴金森氏症除了延緩病程之外最重要的治療目標。【指南一】>>>別怕失能找上門 專家解密3關鍵 減緩巴金森病退化速度晚期病患可能合併失智,但需進一步診斷鑑別。林口長庚醫院神經內科部動作障礙科副教授級主治醫師陳柔賢說,民眾出現身體僵硬、顫抖等,未必是罹患典型巴金森氏症,也有可能是非典型類巴金森氏症,雖然兩者均為神經退化性疾病,但相關症狀、疾病發展速度、對藥物反應等都不相同,甚至可能是由中風、外傷引起的續發性巴金森氏症,而這都需要醫師進一步鑑別診斷。巴金森氏症病友若病情長達十年以上,或是年齡75歲以上,可能會合併失智症狀,但也可能是罹患非典型類巴金森氏症中的路易氏體失智症。高雄長庚醫院神經肌肉疾病科主治醫師林祖功說,並非所有巴金森氏症病友都會合併失智症,出現失智症狀時,均須醫師診斷。【指南二】>>>巴金森病也會失智?專家提醒家屬要留意 憂鬱可能是合併徵兆避免後期吞嚥困難,罹病初期就要開始進行吞嚥訓練。「巴金森氏症為多巴胺細胞緩慢退化,病人漸漸出現手動得慢、走路走得慢、吞嚥緩慢等症狀。」陳柔賢說,巴金森氏症病友罹病後約7至10年,隨著病程進展出現吞嚥困難,進而營養不良等問題,這些情形並非共病,也無法經藥物控制,而是病友的必經過程。為延後病程進入晚期,病人應配合醫囑服藥及規律運動,並從罹病初期就要開始訓練吞嚥功能。林祖功說,如台灣巴金森之友協會就推出運動指引及吞嚥訓練APP程式,建議正常長者也要進行吞嚥訓練。【指南三】>>>巴金森病蜜月期可以被延長?專家分享1關鍵 避免異動症、斷電現象提前報到當用餐出現困難,病患須專心進食,家人勿邊吃邊聊天。林祖功說,巴金森氏症患者用餐時,若已出現吞嚥困難,家人須多給予時間、耐心,尤其病友吞嚥功能不佳,喝水、吃流質食物容易嗆咳,建議在流質食物中適時添加助凝劑。且病友進食時一定要專心,原因是大腦退化後,無法一心多用,此時家人不要和病友說話,避免嗆咳感染肺炎。若病友進食困難已致營養不良,恐造成體重下降、肌肉萎縮,且易增加感染肺炎風險,此時就須使用鼻胃管等方式,協助病人進食。晚期病友認知功能下降,可能出現幻想等精神症狀。林祖功門診曾收治一名70多歲阿公,罹患巴金森氏症多年,但近日發現阿公回診情形不好,經家屬檢視阿公平時使用的藥盒發現,阿公多未按時服藥,再經診斷發現,阿公已無法自主服藥,他提醒家人要多注意阿公服藥情形。此外,巴金森氏症晚期病友認知功能開始下降,可能會出現一些精神症狀,如看到先人在家開派對的視幻覺,或是出現被害妄想等幻想症狀,或懷疑食物被人下毒而不吃東西,導致營養不良。林祖功說,隨著病程進展,生活可能愈來愈不方便,他鼓勵病友不要充斥負面想法,認真、快樂過好每一天,因人生下一秒會發生什麼事,誰都不知道。【指南四】>>>長輩悶悶不樂又憂鬱 恐是巴金森病惡化徵兆?專家提醒:觀察細節揪出長者失能危機確診初期家人鼓勵陪伴最重要,別急著談預立醫囑巴金森氏症病友確診後,經由藥物治療就可控制病情,約還有十多年可以自理生活。林祖功說,不建議在疾病初期就要預立醫療自主計畫,或提早與家人討論經濟、財產、安寧照護等問題,但從病人罹病初期開始,家人的精神支持十分重要,如陪同病友一起運動,隨時關心病友的身心靈狀況。當下最重要的是,家人應要求病友按時服藥、積極運動。陳柔賢說,研究發現,多運動恐是延緩巴金森氏症的重要關鍵,如打太極拳、跳土風舞等有輪替動作的運動,並早晚在戶外盡量大步走,最好是多次進行,如每天走一萬步,可以拆分為兩次或三次走完,以訓練大腦神經細胞。巴金森病自我檢測 40 秒手指操台灣動作障礙學會呼籲民眾透過「巴金森手指操」自我檢測,將右手伸直後打開手指,上下手指輕碰25下後,再換左手做,建議每個月檢測一次,如果發現動作變慢、停頓打不開或開合大小改變,應先就醫排除關節及肌腱問題,再由醫師詳細評估。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,歡迎加入
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2022-03-20 養生.人生智慧
看遍無數老後照顧現場的體會!居服員楊嘉敏:50歲後該做好的3個心理準備
編按:每個人都無可避免會面對老後與病痛,如何才能讓人生最後一哩路少些顛簸,又該做那些身心準備?因緣際會下,從零經驗開始從事居服員工作4年多的楊嘉敏,由於照顧長輩的經驗,也讓她像是提前預習了自己的老後,她說:老並不可怕,只要做好心理建設、以正視而非逃避的態度面對,就能安穩地抵達。人人都嚮往充實而有尊嚴的老後生活,但也有不少人對於老有著許多不切實際的想像與恐懼,如何在人生暮年活得更好、更自由?從事文字工作的楊嘉敏,在偶然的一次因緣際會之下,做了4年多的居家服務員工作,原本她只是想將這段經驗做為寫作題材的田野調查,卻意外有了深刻的身心體會。「生老病死,是每個人生命的必經之路,但我們可以選擇用什麼心態走完它。」楊嘉敏說。母親罹癌急逝 來不及準備就面臨至親的老病死在接觸居服員工作之前,楊嘉敏才經歷母親的離世不久,「我覺得這在冥冥中好像是一個緣分,補足了我當時還沒有修完的人生學分。」楊嘉敏的母親因罹患淋巴癌,發現時已是末期,從罹癌到過世僅有短短3個月:「在很短的時間內,我快速地經歷了一個和我最親的人老、病、死的過程,對我來說這些事都很陌生,沒有人告訴過我該怎麼處理面對,就像在什麼武器都沒有的狀態下就到前線作戰,其實是很手足無措的。」楊嘉敏回憶,當時由於已經不適合做積極治療,母親選擇在家裡接受安寧照護,但若是身體有突發狀況,還是必須回醫院急診。「那是我這輩子最頻繁坐救護車的時期。」不只如此,隨著身體狀況的惡化,母親逐漸無法自理生活,唯一同住的楊嘉敏成了主要照顧者。「那時我半夜經常要攙扶母親上廁所,也曾問過她要不要穿尿布,但母親堅持不肯,後來我做居服員才理解,有時候不是照顧者方便就好,也要顧及被照顧者的心情和意願。」後來,平常經常上圖書館、也習慣坐在固定位置的楊嘉敏,因為旁邊也有一位總是坐同一個位置的中年女性,一聊之下,才知道對方是居服員。「我總覺得在照顧媽媽的時候犯了很多錯誤,或許也想藉此機會解除一些疑惑和遺憾。」照顧失智者的難題 在於同理對方而非同情實際投入居服員的工作,楊嘉敏的第一個體會是:「照顧長者絕對不是大家想像中歲月靜好的溫馨畫面,而是戰場。」在楊嘉敏所服務的個案中,有6成屬於失智症患者,輕重程度不一,「我們必須要學會安撫他們許多不知從何而來的情緒、嘗試理解各種異於常人的反應;更不要說經常與各種異味、髒亂共處,甚至有部分失智者會有暴力傾向。」「同情很容易、同理很困難。」她曾遇過一位失智阿嬤,會把所有身邊的東西拿起來咬,「一開始我無法理解為什麼,後來才想到,也許她是因為感官認知功能已經退化,用嘴巴咬可能是她僅存能認識物品的方式,就像幼兒一樣。」最後她經過家屬同意,買了一個奶嘴給阿嬤咬,才解決了這個問題。「有時候失智者因為已經無法理解眼前的狀況,有時候他們以為我是闖到家裡的小偷、或是有時和患者的配偶說話,就以為我是小三,很生氣要趕我出去。」面對無法以常理溝通的失智者,她也曾感到沮喪、甚至有點生氣,但後來她換位思考:如果自己的周遭的一切變得陌生、不認得身邊的人或是無法處理日常生活,一定也會很擔心、害怕。「所謂的關懷或照顧,並不是當濫好人,而是用理性和客觀去對待。」面對生死第一線的照顧工作 體會人生的無常悲喜雖然和照顧者相處有許多不為外人道的辛苦,還要面對病患和家屬的各種狀況,但楊嘉敏卻認為,居服員是她做過最有價值的工作。「我曾經照顧過一位低收入罹癌的阿嬤,因為申請政府的長照服務,有時會陪她去看醫生。有天因為候診的人很多而超過了規定的陪病時數,她很不好意思要掏錢給我,還要買東西給我吃,但她其實自己都沒有錢了。那份心意就讓我覺得很感動。」從事照顧工作,也讓她體會生命的悲歡無常,「很多失智者年輕時可能擁有很好的工作或是學歷,但到了人生的最後階段,他們最需要的其實都不是錢、而是陪伴與關心他的人。」楊嘉敏說,她曾經照顧過一位住在五星級病房的董娘級阿嬤,「但最後享受那些設備的其實是我,本人反而已經感受不到。」「我爸爸是在我做居服員的期間過世的。當時我雖然馬上放下工作趕了過去,但還是來不及見他最後一面。一開始我非常懊悔,甚至質疑自己:如果照顧別人卻讓我無法陪伴爸爸最後一刻,這份工作有意義嗎?」後來負責照顧父親的護理師告訴楊嘉敏:很多醫護人員都有這樣的經驗,雖然可能沒辦法親自照顧自己的家人,但同時也有別人在照顧他,她這才釋懷不少:「我想或許照顧者的價值,就是分擔起這個責任,讓家屬的生活能夠維持如常、不被拖垮,就像是一種生命共同體。」50歲後的照顧與自己未來的老後 該做好的3種心理準備50歲後的人,開始面對照顧現場與自己未來的老後,該做好哪些心理準備?1. 做好心理準備,父母隨時會有狀況「如果要說這份工作帶給我什麼體會,我覺得:家有年邁長輩的50世代,首先要做好心理建設和準備,老人家的健康隨時會有突發狀況,也許是忽然記不起你是誰了、甚至突然倒下都有可能。」楊嘉敏說。2. 不要無止境燃燒自己此外她也提醒,若家中有需要長期照顧的對象,「千萬不要無止境地燃燒自己,不管是家屬或是照顧者都不是萬能的,有時候放下一些無謂的心理障礙、設下停損點,及時尋求幫助非常重要。現在政府其實已經提供不少長照資源,但很多悲劇都是因為家屬沒有尋求外界協助,最後撐不下去而崩潰。」3. 住家附近一定要結識朋友「如果不想孤老而終,一定要建立有地緣關係的人際網路。平常多參與鄰里活動,有時候里長、鄰居甚至常跑這一帶的房仲或是保險員,可能都比遠方的子女更能提供即時協助。很多孤獨死的人,最早發現的都是房東,因為時間到了沒有繳房租。」楊嘉敏說。自己也來到50後的人生後半,目前單身的楊嘉敏,對自己的老後安排也已經有所體認:「若我到了無法獨立生活的那一天,就是去住養老院。對於老,無須過度憂慮,但也不應一無所知,但在我還有能力的時候,多盡自己的一份力量去關心周遭的人事物,那麼也許就會建立起一種善的循環。」原文:看遍無數老後照顧現場的體會!居服員楊嘉敏:50歲後該做好的3個心理準備
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2022-03-03 養生.人生智慧
為何人要活得不像自己、那麼假?臨終者用生命帶來的啟示
編按:當人生走到最後一哩路,我們都希望擁有良好的臨終品質,而針對臨終患者的心靈需求提供協助的「靈性照顧」,相對於減緩生理痛苦的安寧醫療,雖較少受到討論,卻同樣是善終不可或缺的一環。去年上映的《回眸》是台灣首部探討靈性照顧的紀錄片,透過專業人員的導引與陪伴,協助臨終者放下心中糾結與遺憾,對於患者本人和家屬而言,也都獲得面對死亡的勇氣與平靜。台灣發展安寧醫療已經30年,如今強調「生命有尊嚴、臨終有品質、身心靈平安」的安寧理念,一般民眾大多已經有相當程度的了解與認同;但除了以醫療手段減輕生理痛苦,許多病患臨終時,往往也伴隨著心靈與情緒層面的困擾,這方面的需求卻較少被關注和照顧。長年關注生死議題的紀錄片導演陳志漢,在繼探討大體捐贈的《那個靜默的陽光午後》、與安寧/無效醫療議題的《一念》之後,推出最新作品《回眸》。紀錄片歷時2年拍攝時間,貼身記錄許多臨終患者在人生終點時的心路歷程。曾有句話說:死亡像是一面鏡子,映照出每個人心中最在乎、最深層的事物,當我們面對這道人生最終的難關,除了恐懼與悲傷之外,還可以從中獲得什麼?臨終時除了減輕身體痛苦 心靈也需要安寧照顧以台大醫院緩和醫療病房所訂定的「善終指標」而言,有5個具體項目可評估末期患者的臨終品質:1. 是否能了解自己死之將近2. 是否能心平氣和接受死亡3. 後事是否安排交代妥當4. 是否及時、適時,本人和家屬已經做好準備5. 身體與生理上是否舒適從20年前就和台大醫院合作,長期推動靈性照顧的大悲學苑共同創辦人德嘉法師觀察,大多數臨終者在知道自己將不久於人世後,第一個反應會是驚嚇、難以接受,接下來則是開始擔憂、不知所措:「我的OOO該怎麼辦?」特別是患者如果過去在社會、事業上有所成就,更會感覺尊嚴受損、很難接受自己成為一個無力、需要照顧的對象;而對家屬來說,除了要處理自己的悲傷,有時還要承接來自病人的情緒,身心也往往難以負荷。「即使患者想談論關於死亡的感受,也可能只會得到家人回答:你不要想這些,拒絕提起這個話題。」大悲學苑的創辦人宗惇法師則用「冰山融解」來形容臨終時的心神狀態:「我們的潛意識就像一座冰山,平常大都都被冰封在水面下,在臨終時,這些冰山下面藏了幾千年的東西都一一融解浮現,這時候其實內心會非常混亂。」如果說安寧照護的目的是讓臨終者得以減輕身體的痛苦;那麼靈性照顧或許可稱之為「心靈的安寧照護」,藉由專業協助,立意在於安頓、緩解臨終者迎接人生終點時,內心的各種執著與情緒。臨終患者放不下的牽掛 大都來自最親的家人「對這些不久於人世的患者而言,他們不只需要在臨終時盡可能減輕身體上的病痛,更是在把自己跟社會、家庭之間的關係整理乾淨之後,才有餘力可以好好地面對死亡。」陳志漢說。他也觀察到,如果來不及處理這些關係就離開的患者,不只是自己本身,身邊家人也容易留下不甘心、捨不得等種種遺憾的情緒。以《回眸》中所呈現的3位臨終者來說,他們離開時大都只有40、50歲,「對這個年紀的人來說,他們心中一定還有很多牽掛的人事物。而絕大多數的臨終者到了這個時候,心裡最在意的,大都是關於身邊最親近的家人。」其中,年紀最輕的冠瑋因罹癌而被告知餘命僅剩一個月,他最放不下的,就是來不及看到一對還在念小學的雙胞胎兒子長大;瑤華希望能回到家中做安寧照護,但回到家後,家人之間逐漸顯現的緊張關係讓她忍不住感到憂慮;長期在海外工作的育姍,因為女兒不在身邊,最擔心臨走前見不到女兒最後一面。無法解決的問題 關鍵在於調整心態陳志漢說,「有時候這些累積了幾十年的問題或是家人間的糾葛,其實不可能在短時間內消除,甚至當事者早已過世或離開身邊,根本無法解決。但透過師父的開導,我們可以告訴臨終者的是:屬於你的責任已經結束、你盡力了,接下來這是對方要面對、處理的事情,我們可以祝福他,但這已經不是你的功課了。」因此,靈性照顧的目的有時並非在於解決問題本身,更多時候其實在於引導他們如何改變心態、放下心中的執著。除了藉由調整心態解開心結,靈性照顧在陪伴的過程中,也會藉由幫助患者做生命回顧,幫助他們肯定自我,找出生命的意義。當患者體認到自己已經完成某些使命或目標,「這輩子沒有白活」,也有助於在心情上較為釋然。好活才能善終 平時就要說出內心感受雖然靈性照顧有其需求,但目前除了部分宗教體系的醫療院所有相關服務,整體資源仍然相對有限。事實上,靈性照顧的發展起源雖然與宗教信仰有關,但病人所需要的心靈照顧不一定在於宗教層面,更有許多普世價值:如愛、和解、自我認同。陳志漢也認為,未來醫院裡應該要有常設的靈性關懷師,讓面對疾病折磨或是臨終憂懼的患者,在心靈上可以有所依靠。曾任台大醫院安寧病房護理長,如今擔任學苑志工培訓督導的王浴則認為,病患的心理狀態,對於病情狀況往往有著連帶影響,當患者的心靈狀態平靜、自在了,往往有助於減緩痛苦,也能有較好的臨終品質。長期探討生死議題,陳志漢說,這也多少影響了自己和身邊的家人。近年他在從事紀錄片拍攝的同時,也經歷幾位身邊長輩的離世,從傷心、難過到不捨,如今更能平心地給予祝福。德嘉法師說,這些臨終者用生命帶給她的啟示是:「要好活才能善終。」她鼓勵大家,不需要到臨終時才與身邊的人和解,學習適時抒發、放下情緒。「愈是接近死亡,那些心裡的真實想法、或對外界的武裝其實都沒辦法再『假』了,平時就盡量活得像自己,對心理比較健康。」「因為不斷看著生命的亮點,就算面臨死亡,仍然有路可走。」死亡或許多少令人感到害怕或不確定,但透過愛與自我察覺,或許可以在這段人生必經之路,多擁有一些勇氣。原文:為何人要活得不像自己、那麼假?紀錄片《回眸》臨終患者的靈性照顧中,教會我們的事
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2022-01-13 新聞.生命智慧
趙可式許願改善安寧照顧制度 衛福部納入擴大適用共識
台灣安寧照護之母、成功大學醫學院護理學系名譽教授趙可式長期推動安寧療護,她透過「聯合報」70周年許願活動,期待建立安寧品質稽核制度,同時在健保給付方面去除疾病限制,並在早期階段就提供給付。如今,趙可式對改善安寧照護制度的想法獲衛福部大力支持,並於安寧照護相關專家會議已凝聚四大共識。「聯合報」70周年發起許願活動,透過社會知名人士許下心願,希望對台灣社會有更好的改變。趙可式目前因病休養中,較少對外聯絡,但她表示,關心安寧照顧品質是她一生重要職志。報導刊出後,衛福部同時也表示對此事的重視,已經邀集會議討論,期待建立安寧品質稽核制度,同時在健保給付方面去除疾病限制,並在早期階段就提供給付。目前討論中,期待盡快有新進度。對此,衛福部次長石崇良說,他對安寧照顧始終如一的想法,是在生命末期,以病人為中心,採全人、全家方式,讓末期病人有尊嚴及安心的離去 而家屬、親友也可以心中無憾,且國人使用安寧照護的服務也逐年提高。以往許多專家、學者轉眼推動安寧療護,可以節省多少醫療資源,但石崇良卻不這樣認為。他說,不論是家人、親屬、朋友等遇到生命末期時,每個人可能都有過安寧照顧的經驗,甚至往後自己於生命末期時,也可能進入安寧照顧。因此,新的安寧照護政策應分為四個方向。石崇良說,首先是安寧照顧不應僅限於癌症,或八大非癌症末期患者,必須廣大到所有疾病病人的末期照顧,讓他們得到好的安寧照護,而「病人自主權利法」也有相關規範,目前在健保給付部分,將逐步檢討如何擴大類別及適用範圍,讓大家都能得到服務。其次,透過針對癌症醫療品質認證醫院的規範,或納入醫院評鑑項目,以提升安寧照護品質,這部分是趙可式老師的建議,衛福部也納進來。再者,安寧照護場域不一定要在醫院,也可以進入社區,在居家、長照機構等處進行,回歸全人、全家概念。最後,最重要的是,必須及早介入緩和醫療,藉由「病主法」推動,也就是說,病人病情尚未進展到末期時,先了解安寧照護的概念,將安寧照護更早往前推動。石崇良說,衛福部舉行的安寧照護相關會議,與會專家均有此四大共識,至於健保給付部分,何時可以擴大類別及適用範圍,這部分將依健保署相關法規制定流程而定。
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2021-11-16 癌症.癌友加油站
溫馨同樂會帶來情同父子的愛犬 肺癌男喜極而泣
童綜合醫院盡心協助安寧病人滿足心願,希望病人在人生最後一段路減少遺憾,日前幫晚期肺癌的洪先生達成再見愛犬的心願,當愛犬「發發」被帶到「發發童樂會」現場時,洪男看到從小養到大的「發發」,溫柔的摸摸牠的頭,輕聲的喊著「發發,好乖」,不禁流下感動眼淚。65歲洪先生,因晚期肺癌併骨轉移而住院,身體常出現疼痛與呼吸窘迫,住院期間由醫護團隊悉心治療減緩疼痛與不適,但仍流露罹病的低落情緒。安寧護理師林妤蓉與安寧團隊成員為了幫洪先生一圓想再看看愛犬「發發」心願,又須考量洪先生身體狀況與寵物不能進入醫院的規定,於是運用院方額外空間舉辦了童樂會,讓臥床的洪先生與愛犬及家人們一解相思之情。洪先生與從小養到大的愛犬「發發」感情深厚、情同父子,他在見面前還特地交代看護要先買發發最愛的雞腿,兩個多月的住院,當洪先生再看到並摸到發發時,感動落淚,也和家人互相擁抱、互訴感謝,現場除了安寧團隊及病房團隊成員,主治醫師胸腔內科蔡慶宏主任也到場見證,當童樂會結束前,發發不捨的看著「爸爸」離開,相見過程溫馨感人。另一名廖先生因罹患舌癌末期,在安寧居家照護過程中,經由藝術治療師朱瀅蓉及安寧居家護理師陳雅芳,協助病人廖先生及家屬利用畫作表達出對彼此的情感,也撫慰身體的痛與療癒心靈。過程中激發出廖先生過往對創作的熱情,共創作出約30幅作品,安寧團隊為了一圓廖先生及家屬想要將自己的創作進行展覽分享大眾的夢想,由吳姿儀社工師在院籌畫「廖隆吉一家畫展˙這些美好的事」;開幕當天,因廖先生身體不適改由女兒到場,廖先生則透過照片影片及視訊的方式參與畫展,由主治醫師血液腫瘤科俞瑞庭醫師贈上花束祝賀開幕,女兒表達感謝安寧團隊在父親最後一段路上的陪伴與照顧。童醫院表示,安寧緩和療護由緩和醫療科主任莊詩慧醫師和專業醫療團隊共同推動,在醫療團隊照顧過程中,常見末期病人與家屬仍有許多心理及靈性需求,為增加病人與家屬彼此對話達到四道人生(道謝、道愛、道歉、道別),也可以釋懷未了心願,注重改善病人舒適度,提升病人及家屬生活品質,同時也藉由圓夢計畫來共同完成病人及家屬的心願,達到逝者安心、生者寬心的溫柔陪伴。
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2021-10-29 新聞.杏林.診間
醫病平台/ 癌末病人臨走前真誠地與家人說完「人生四道」
【編者按】生離死別是人生無法避免的殘酷事實,本週的主題是探討不同層面的死別。一位麻醉科醫師以充滿感性的文筆分別寫出兩種不同人生階段的死別,一篇是描寫孕婦與剛從母體分離的死胎,一篇是勸三十幾歲的友人不要再讓癌末的姊姊繼續治療而受苦,以及一篇來自安寧照護的工作人員與面臨人生最後階段的癌末病人解說「道謝」、「道愛」、「道歉」、「道別」的「四道人生」。第一次看到來自中國南京的陳姓男子是一個月前的事。那時,他剛入住安寧病房,正由太太陪他四處熟悉環境。陳先生身材高瘦,看來虛弱,卻談吐文雅、舉止大方,給人不錯的印象。根據資料,他現年才四十出頭,卻已是胃癌末期的病人。陳太太可以使用簡單的英語,加上手勢與肢體動作,勉強能夠與團隊溝通;陳先生本人則僅有英語單詞的程度,表達困難,聽力也相當有限。見到我,他們很高興團隊裡面有了「溝通無礙」的人;也因為這個緣故,我每次值班時,都想辦法多花些時間在他病房,或者與他們夫婦聊天,或者幫醫師或者護理師當翻譯。陳先生在中國是工程師,來到加拿大之後,因為語言方面的障礙,只能在研究室擔任技工之類的工作,無法展其長才,有些鬱鬱不得志。他長久以來就被胃疾所苦,後來不幸被診出是胃癌,在中國曾開過刀,也做過相關的治療。安然過了一些日子;本來以為已經逃過一劫,哪知去年再度復發時,已是病入膏肓的末期。陳先生對自己的病情相當了解。雖然不幸正值壯年就得了不治之症,身為虔誠基督徒的他,倒也沒有什麼怨言;他認為這是神的旨意,他唯有接受一途。對於「死亡」之後的去處,他也堅信不移地認為他會回到天父那兒,享受永遠的福樂。「不過,我擔心的是瀕死時,可能會疼痛難當,也因此在無法控制之下而走錯路,到不了天父那兒。」有一天,陳先生有些憂心忡忡地對我說道。我告訴他減輕疼痛是安寧療護的目的之一;並安慰他照顧團隊會竭盡所能,讓他的疼痛減到最低。同時,我也教他簡易版的藏傳佛教「頗瓦法」——觀想著形殘體弱的自己正浸淫在一片光明、溫馨的天父大愛之中,讓自己變得清淨自在、無掛無慮,也得到安慰與療癒;同時,觀想當年降生世間,以救贖人類罪惡的耶穌基督,正站在遠處的那端,用博愛、慈悲治癒自己;同時,微笑著向他招手。這時,他就可以一面向祂表達堅定的信仰,並懺悔自己的過失,一面淡定自如、安詳無懼地藉著他們之間息息相連的心,向祂飛去,投向他的懷抱,奔向永生。「這樣我就不會走錯路了嗎?」他將信將疑地問著。我解釋說:這種預備方法,在西藏已經有幾千年的歷史,讓無數人得到善終;當然,我是把原先「頗瓦法」裡使用的「佛」、「菩薩」,或者「先賢大德」,用耶穌基督取代而已,其作用應該相同。我還鼓勵他平時就要隨時準備,最好,在他每天就寢前的晚禱之後,就施用「頗瓦法」來預備身心。聽我這麼說,陳先生鄭重地答應說他會照著做的。一星期之後,我再看到他時,他雖然身體又羸弱了些,但是反而精神奕奕,臉上常有笑容。那天,我沒看到他的夫人,病房裡卻有一位遠道來自中國的訪客——陳先生的孿生兄長。這位只比陳先生早了五分鐘出生的哥哥,下飛機後,就立刻搬入病房陪弟弟;而將絕大部分原來是弟媳婦一手包辦的照顧事宜,完全攬了過來。他們兄弟幾年不見,再相見時,雖然依舊手足情深,卻也已經到了死別的前夕,令人不勝唏噓!因為病情的關係,陳先生已經無法嚥下固體食物;只能飲用流質。而他又特別喜歡有糖飲料:一會兒就要他哥哥為他到廚房拿冰淇淋,一會兒又請他到外頭買奶昔或汽水。一天下來,他哥哥跑進跑出、跑上跑下的,總會不下於十來次,他卻不厭其煩地為弟弟服務,絲毫都不曾有過怨言。看弟弟吃得開心,做哥哥的,雖然心痛,卻也感到欣慰。有一天,我在陳先生的病房裡陪他,看他哥哥跑來跑去地,突然我注意到,每次陳先生由哥哥手中接過飲料時,他都只是笑了一笑,就開始開懷暢飲。趁著哥哥不在,我笑著問他怎麼不曾聽到他給哥哥道謝。聽了我這麼一問,陳先生怔了一下,接著說:「自己人嘛!不用客套的。」我知道在華人的文化傳統上,自己人的確不講客氣話的,但是,為了訓練自己謙虛的美德,也讓他人感受到自己那一份發自內心的真摯的感激之情,「客套話」還是不能少的。我這麼說了之後,陳先生點點頭,同意我的話。把「道謝」介紹給他之後,接著,我又跟他談及「道歉」與「道愛」的必要性。陳先生想了一想,說「道謝」和「道歉」都不困難,但是「道愛」有些難以啟齒,畢竟,在華人的文化裡,除了熱戀中的情人之外,這是不太常表現的感情,「愛」字更是很少掛在嘴上。於是,我請他試著用英語說:「I love you!」簡單的句子難不倒陳先生,練習了幾次,他就說得清楚、懇切了。正說著,陳先生的哥哥由外頭進來,給他帶來一小罐橙汁。陳先生一邊伸手接過果汁,一邊看了我一眼,同時清楚地向哥哥說了聲:「謝謝你!」才說完,做哥哥的萬分驚奇之餘,隨口答道:「謝什麼?自己親兄弟!」聽了哥哥這麼說,陳先生連忙說:「不!不!不是這麼說,自己人也該道謝的。何況你大老遠跑來看我,又任勞任怨、無微不至地照顧我,我真的是特別感激你的;我、我……I love you!」聽弟弟這麼說,哥哥起先有些愣住了;一陣子之後,感動得一個大步跨過去,把弟弟緊緊抱住,兩個人頻頻拭淚。我見狀就一面遞給他們面紙,一面起身,悄悄離開病房,以便他們兄弟好好宣洩他們之間比血還濃的親情。「道謝」、「道愛」、「道歉」和「道別」俗稱「人生四道」,其實就是人際之間交往時最真摯、也是最需要表達的感情,這卻也是人們以為理所當然而經常忽略的事。如果我們在平時就把前三者時時發自內心,放在嘴邊、學習表達,不僅可以增進情誼,在最後那時刻來臨時,「道別」也就比較容易了。離開了陳先生的220病房,我為陳先生這麼快就能不拘泥於「與家人不用客套」的傳統習俗而慶幸。我相信在他與家人真誠交心地「道謝」、「道愛」、「道歉」之後,在最後一次修習「簡易頗瓦法」時,他也應該可以自在地與至愛的親朋「道別」,而瀟灑地投向耶穌、進入永生的。(本文所述發生於溫哥華新冠疫情爆發前)
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2021-10-27 新聞.杏林.診間
醫病平台/死亡是人世最後的解脫!不要再讓癌末病人繼續治療而受苦
【編者按】生離死別是人生無法避免的殘酷事實,本週的主題是探討不同層面的死別。一位麻醉科醫師以充滿感性的文筆分別寫出兩種不同人生階段的死別,一篇是描寫孕婦與剛從母體分離的死胎,一篇是勸三十幾歲的友人不要再讓癌末的姊姊繼續治療而受苦,以及一篇來自安寧照護的工作人員與面臨人生最後階段的癌末病人解說「道謝」、「道愛」、「道歉」、「道別」的「四道人生」。朋友說她的姊姊肚子痛去開刀,一開始以為是卵巢腫瘤,沒想到開刀進去之後,才發現是胃癌轉移到卵巢,已經是癌症末期,他姊姊叫她幫忙念誦佛說阿彌陀經跟觀世音菩薩普門品這兩部經典,迴向給她,朋友問我說還能為他姊姊做些什麼?佛說阿彌陀經裡面敘述:一心唸誦阿彌陀佛名號,念七日念念相續,一心不亂,臨命終時就可以往生西方極樂世界,永不受輪迴之苦。觀世音菩薩普門品則說:唸誦觀世音菩薩名號,所有難治的疾病都會消失,觀世音之所以叫做觀世音,就是觀世間之音,不管在哪裡,只要稱頌名號,觀世音菩薩都聽得到,就會化身千手千眼,救度苦難眾生。這兩部經典因為比較簡易,大概就是佛教入門的經典。我告訴他說:還可以念藥師如來本願功德經,裡頭對如何為病人消災延壽有詳細的描述。之後他又說,姊姊現在肚痛難忍,已經服用嗎啡還有fentanyl貼片,每個星期要放腹水2000CC,不放的話肚子很脹,放完腹水人又變得虛弱,化療的標靶藥物似乎效果也不好,不知道要怎麼辦才好?聽到這裡,我整個疼痛科醫師的職業病開始發作,在癌症末期的病人面前,我想所有的疼痛科醫師都只會傾向止痛,病人疼痛減輕之後,就有機會可以出院,讓病人有時間跟精神完成人生最後的心願,而不是只是一味得嘗試延長病人的壽命,而止痛的方式,除了服用嗎啡,還可以做腹腔內神經叢酒精溶解術,或是熱凝療法,用電流產生的熱能,將破壞神經之後,疼痛有時候會獲得某種程度的下降。我開始勸朋友不要再讓姊姊接受治療了,我說像這種狀況,多活一天只是多受一天苦,標靶藥物或許可能可以延長病人的壽命,但是延長的壽命本身也會被這種藥物的副作用所摧毀,我並不知道這樣值不值得,但是根據我的經驗,很多時候,病人接受治療,只是因為家屬希望病人接受治療,甚至最後,病人已經筋疲力竭,想要放棄,但是家屬仍然不願放棄,最後變成病人多受很多的苦,然後家人多看病人多受很多的苦,倆倆互相折磨糾纏,我告訴他說你必須要放下,你不放下,姊姊沒有辦法安心的走。我有時候覺得我講出這樣的話來,叫病人或是家屬放棄治療好像跟叫病人去自殺無異,這些話出自一個平常以拯救生命為業的醫師,有時候感覺很奇怪,我是不是犯下不可饒恕的罪?而這麼多年來,我已經不知道勸多少人放棄治療,提前結束他們自己的生命。我有時候以為,死亡是所有人世最後的解脫,最終得的和解,於是這兩種心理狀態常常在我心理交織著,一方面希望可以延長病人生命,有時候另一方面卻希望病人可以早點死去,有時候我以為當病人死去的時候,我的內心也可以得到自由。他說他沒辦法接受,他姊姊才大他一歲。我想了一下朋友的年紀,那他姊姊大概就是三十七、八歲的年紀。我說你多念一些經,迴向給你的姊姊的同時,你的心也會得到寧靜。我發現我好像在治療我的朋友,在末期癌症的面前,一個疼痛科醫師除了要治療病人,還要治癒家屬。我跟他說:「我知道你沒辦法接受,但是人生有些事,你覺得捨不得,當下過不了的關卡,隨著時間過去,到最後那些讓你受傷,讓你覺得悲傷的事,都會反饋回來,讓你得到力量,療癒你的人生。」
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2021-10-25 新聞.杏林.診間
醫病平台/媽媽與死亡胎兒來不及擁抱!
【編者按】生離死別是人生無法避免的殘酷事實,本週的主題是探討不同層面的死別。一位麻醉科醫師以充滿感性的文筆分別寫出兩種不同人生階段的死別,一篇是描寫孕婦與剛從母體分離的死胎,一篇是勸三十幾歲的友人不要再讓癌末的姊姊繼續治療而受苦,以及一篇來自安寧照護的工作人員與面臨人生最後階段的癌末病人解說「道謝」、「道愛」、「道歉」、「道別」的「四道人生」。近足月的孕婦來到急診室,說她突然間感覺不到胎動,想要來檢查一下。我們幫他掃了超音波,發現母親罹患前置胎盤,合併子宮內出血,胎兒已經沒有心跳。母體胎兒彼此之間的連結,有一種保護機制,就算是母親心跳停止,胎盤無血液供應,甚至是胎兒心跳停止,只要動作夠快,在十分鐘內直接開刀剖腹,都還有機會把小孩救活回來,所以有時候電影常常會上演這樣的情節,在急診室一邊幫孕婦壓胸做心肺復甦術,另一邊直接開刀剖腹產,把胎兒娩出,但是這個胎兒已經太遲,心跳不知道已經停止多久了。胎死腹中的嬰兒,必須開刀取出,同時清理子宮內的血塊,因為死胎跟血塊最後會形成一個感染源,最後導致母親敗血性休克,而剖腹產一般來說都是做半身麻醉,在媽媽的腰椎打針,注入麻醉藥劑,開刀的過程媽媽是醒著的,但是下半身不會痛,最主要的原因是全身麻醉的藥物會使得子宮鬆弛,子宮鬆弛失去張力,會導致手術中母親的失血量大增,增加孕婦的風險。因為媽媽是醒著的,所以一般來說,小孩出生後,我們會將孩子清理乾淨,包覆好保暖之後,再給媽媽看一下,同時讓孩子躺在媽媽的懷裡,感受媽媽的心跳還有體溫,有的人認為,剛剛分娩出的胎兒,假如能夠再讓母親抱一下,感受一下如同在羊水裡的溫暖還有媽媽的心跳聲,這樣的小孩比較不會有分離焦慮,會比較鎮定。但是假如胎兒已經死亡,做半身麻醉就變成對媽媽是一件很慘忍的事,小孩取出的時候,沒有宏亮的哭聲,沒有醫療人員欣喜的道賀聲,開刀房的空氣靜默而凝結,讓媽媽一起經歷這些,有時候我們也覺得很抱歉,而死亡的胎兒全身軟趴趴的,四肢沒有張力,顏色是一種很可怕的紫黑色,你假如看過,就不會想看第二次,一般我們都是處理完後,包覆後直接當作死胎處理,就從開刀房內部的電梯直接送到地下室的助念堂,再交給禮儀公司處理後面的往生安葬的事宜。但是這個媽媽很特別,她說她還有一個心願,她想要抱一下這個孩子。這讓我們很為難,因為恢復室是讓「活人」休息的地方,我們從來沒有讓嬰屍或是往生的病人到過恢復室,但是我們也想完成媽媽最後一個心願。於是我們只能假裝這個孩子還活著,好好地幫小孩擦拭乾淨,幫他把衣服穿好,然後當作一切如常,什麼事也沒有發生,把孩子放到媽媽懷裡,媽媽也非常鎮定,沒有掉下任何一滴眼淚,她就這樣靜靜地抱著一個嬰屍,安穩地躺在恢復室裡,就像小孩還活著一般。最後,她當了二十分鐘的媽媽之後,才放手把孩子給我們……當你選擇當一個麻醉科醫師,你就已經注定要看到很多悲傷的景象,而沒有聲音的,並不安穩,沒有眼淚的才真正悲傷,想要再見時,來不及說再見,想要擁抱時,沒有機會擁抱。
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2021-10-13 新聞.杏林.診間
醫病平台/生命中最後一哩路的重量 在家人圍繞的告別聲裡落幕!
【編者按】本週的主題是「醫學生分享持續關懷病人與家屬的心得」。這幾年來,不少醫學教育文獻指出鼓勵醫學生在分科實習後,持續與照顧過的病人與家屬保持聯繫,可以更深入地學習疾病的醫學知識,以及同理病人與家屬因病而苦的感受。我們很高興這三位醫學生同意將他們的報告發表於「醫病平台」,希望透過文字的真情流露,社會大眾可以了解,醫學生在教學醫院的醫師指導下,參與病人的照護,使醫學生獲得實作經驗、病人得到貼心照護,達到雙贏的醫學教育願景。也唯有如此,我們才能繼續培育有愛心有能力的好醫師以照顧我們的全民。我是中途接手照顧F先生的,第一時間驚訝於他的年輕,本該是邁向事業巔峰的階段,但肺部腫瘤帶來的種種負荷已然超過他所能忍受,只能無力地躺在病床上,必須依賴鼻導管維持血氧濃度,眼神透露著疲倦。還記得第一次與他四目相對,我看出他眼底的疑惑,於是我便簡短地介紹了一下自己。「我是新來的實習醫學生,接下來的住院期間我會和團隊的成員一起照顧您!」這是我和他說的第一句話。他表現得很友善,似乎很快就接受了我這個毛頭小子的闖入,我詢問他有沒有哪裡不舒服,咳嗽似乎是一件相當困擾他的事,他會因此沒有辦法好好入眠,也無法好好進食;我也幫他做了簡單的肺部聽診,那時候的我還不懂得怎麼和癌症病人對話,擔心多說多錯的情況下我很快就離開了病房。接下來的日子裡,我除了每天關心他咳嗽的改善情形,也鼓勵他多做深呼吸訓練,叮囑他每天跟我回報進步了多少,還記得他的吐氣容積第一次從一千多跨到兩千多毫升的時候,我剛進病房他就開心地說:「覺得蠻有成就感的!」我聽到的當下只覺得,他真的很努力地想要活下去。然而他的病情持續惡化著,胸水抽掉很快又漲起來,右上肺本來沒有被腫瘤侵犯也因此塌陷,但持續地引流又會讓他整體的營養狀況掉得更快,團隊開始討論要不要聯絡胸腔外科幫他做肋膜黏連術,讓水不至於積得太快,也讓右上肺葉有機會張開。因為病人的肺腺癌沒辦法使用標靶藥物,免疫標的又只有15%,後續可選擇的治療方式有限,我們只得和病人家屬討論召開家庭會議。家庭會議當天讓我驚訝的是來了不少人,我大概沒辦法一一細數了,但據病人的姊姊說親屬們出席主要希望在經濟上提供一些協助,我們找來了腫瘤科還有胸腔外科的醫師一起向家屬們解釋接下來的治療計劃,話說得很直白,只能延長存活時間,但沒辦法治癒,病人的腫瘤已經有肋膜、對側以及骨頭轉移,如果免疫療法用下去效果不好的話最多也只剩下半年,而且時間長短很不好說。本以為會七嘴八舌的局面,出席的人們都異常的安靜,只記得似乎最後是病人的舅舅出口問了一句:「所以治癒的機會不大,但還是要試試看對吧?」決定照我們的想法去做。病人沒有直接參與家庭會議的進行,但胸腔外科的劉醫師還是堅持要跟病人面對面解釋,認為病人對於接下來的治療和預後有知的權利,那時候的我也很認可這一點。F先生躺在病床上默默地聽完,那時候的他因為不再咳嗽,接連兩天吃的狀況也改善了不少,面色和氧氣需求量都好了許多,他的嘴角牽扯出一絲笑容,覺得自己應該試一試,那時候的病房圍滿了關心著他的人,我不知道那個笑容是眾人期待眼神下的樂觀,還是他也覺得那是一個希望。病人後來就轉去外科,我在他從恢復室回到病房的第一時間去看了他,他跟我抱怨開刀的位置疼痛,但臉上依舊掛著笑容,謝謝我一直這樣頻繁地來看他。其實整個訓練期間六個月,我只勤奮地去看他一人,包括他出院後每次回來打化療,我也會想去跟他打聲招呼,他是三位孩子的父親,最小的才出生滿一年多,不過說是這麼說,其實最小的兒子對他來說是一個意外,和前兩個孩子出生的年紀中間隔了十年以上,我後來從其他同學口中聽到他似乎格外寵那位小兒子,同學和我說的時候似乎是在調侃那位父親比較疼兒子,但我想或許是因為對另外兩個孩子,他父親的角色已經扮演完了,卻很有可能沒辦法陪小兒子走過完整的童年,或許是這樣的遺憾讓他決定把自己最後的時光多分給他一些。他後來因為急性氣喘再次入院,那時候的他已經接受過四次化療,也嘗試過免疫治療,但腫瘤並沒有就此消退,多處的骨轉移讓他不得不依靠電療來控制疼痛,我在被同學告知後去看了他最後一次,走進房間的時候看見他的面色有些蠟黃,喘的程度似乎又回到當初第一次見面那樣,他看見我,即使中間隔了兩個月的疫情分艙限制沒有見面,還是一眼認出了我。「你來了啊!」他又露出他那具有標誌性的笑容,手支撐著身體往上面挪了挪。「好久不見了,我現在在外科,內科的同學跟我說你的狀況不太好。」時隔多月,我說話已經不再瞻前顧後,事前已經和內科同學確認過後續治療計劃和病情告知程度,團隊已經在談轉介安寧照護的安排。「對啊……全身上下很多地方都在痛 ……」他拍了拍右側肩膀銜接頸部的位置以及右側大腿,「晚上都睡不太好。」我下意識地覺得自己不應該多聊,因為我已經不是主要照顧他的人了,儘管種種感觸讓我想要跟他說更多,但我也不想造成原團隊的困擾。「照顧你的同學我認識,是一個相當細心的人,我相信他們可以把你的症狀處理好。」我已經沒辦法再說出疾病改善,在踏入病房的門之前我便在心裡反覆說服了自己無數次。我最後並沒有說那是我最後一次去看他,當他在我離開前說出那句「謝謝你一直來看我欸」,我幾乎看不清眼前的路,我不知道是眼眶裡面的淚水,還是那句話給我帶來的衝擊太大,以至於我的頭有些短暫的暈眩。「…………」我沒有再去看過他。「…………」書寫著這段文字的當下我正坐在病房,F先生已經被轉給緩和科醫師照顧,我當下有一股想要去看他的衝動,但就像當初走出病房門決定的那樣,在他最後一段生命裡留下記憶的人不該是我,我甚至不認識生病前的他,我只在或許是最煎熬的那段日子裡無意闖入,而他的人生應該在家人圍繞的告別聲裡落幕,那一刻可以有他的小兒子,可以有愛他的妻子和姊姊,可以有他的摯友,但不應有一位匆匆的過客。在我看來,這對彼此的負擔都太過沈重。
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2021-09-03 新聞.杏林.診間
醫病平台/緩和療護也協助喪親家人走出哀傷
【編者按】本週的主題是「走出喪親的幽谷」。一位癌末老年病人在接受醫院的安寧療護下過世,病人的女兒一時跌入憂傷幽谷不能自拔。病人的外孫女剛好在同一醫院任職,於是在女兒的鼓勵下她接受這醫院的臨床心理師的治療,成功走出幽谷。女兒主動與我們分享母親如何走出傷痛的心路歷程;心理師以如詩如畫的文筆娓娓道出如何幫忙病人透過「成功的」哀傷,建構新的關係;資深身心科醫師深受這位同事的故事所感動,進而闡述緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧,並分享一位病人與家屬從靈性宗教的層面去尋求解脫生死的故事。讓我們透過這奇妙的因緣,一起聆聽這醫院同仁一起彈奏的美麗哀愁三重奏。「走出喪親之痛的三大步驟:關懷至親、建立興趣、參與社群」是一篇不可多得的好文章,作者用她內在的諸多能力走出人生中最大的失落哀傷。她從外在資源尋得想法,結合自己的潛力,理出有效可行的方法。她也描述母親如何去存放外祖父骨灰罈的寺廟禱告祈福,而作者全家更全力去陪伴、協助母親,母親也去參加志工團體活動,因而走出喪父之慟,並且「重新找到自己生活的重心」。緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧緩和療護 (Palliative Care) 起始於1967年,其時英國倫敦的西西里、桑德斯醫師為照顧臨終病人創立安寧照護 (Hospice Care)。半世紀後,其照顧層面己擴大並含蓋相關親人。2020年美國之國家完整癌症網 (National Comprehensive Cancer Network NCCN)將緩和療護定義修訂為:緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧 (Palliative care is an approach to patient/family/caregiver-centered health care …),它聚焦於用最適中而有效的方式,去處理令人困擾的症狀,同時依據病人、家屬、照顧者的需求、價值觀、信仰與文化,整合社會心理及靈性的照顧(註)。在安寧病房裡,緩和療護團隊以各成員分工合作去協助病人及家屬。一般是緩和療護專科醫師主導為病人做完整身、心、社、靈的評估及處理身體狀況之苦痛不適,社工師清楚整理出病庭支持系統、家人連絡,心理師或是身心科醫師對家屬做預期哀傷評估,對有高度困難面對失去親人的家屬做準備,並於病人過世數週後以電話或email詢問家屬的生活調適經過,必要時安排心理諮商治療。這位作者學得運用「書寫情緒」去重整自己的情緒,記念逝去的親人。親人去世後,家人都會有各種錯綜複雜的情緒。書寫可以澄清整理這些情緒。 也可以與他人分享,進而在書刊雜誌發表,成為一種昇華。宋朝詩人蘇軾以他思念早年過逝的妻子(年僅27歲)所寫的「江城子」(寫於1075年):「十年生死兩茫茫,不思量,自難忘。千里孤墳,無處話淒涼。……夜來幽夢忽還鄉……料得年年腸斷處,明月夜,短松岡」。這詞千古流傳,有助蘇軾的文名。從靈性或宗教的層面去尋求解脫人在無可奈何又極度痛苦時刻,不知不覺會在心裡、夢中反覆呈現種種情緒反應。有人尋求親友的協助,有人尋求心理諮商,有人會禱告,或求神拜佛。在我們民俗信仰中也有去寺廟抽簽、博杯(擲筊)。靈性上於無解困境中忽見一線曙光,是莫大的助力。有位41歲的末期直腸癌病人,他在台灣拿到生化碩士後前往美國有名的大學以傲人的成績取得博士,之後一路順遂在頂尖學術期刊発表論文多篇,在三年前成為該校副教授為其硏究中心主任,不幸半年後即發現有第三期直腸癌,在手術、化療及電療之後有一年的時間身體恢復並回去工作。但是在半年前發現癌症不但局部復發並多處轉移去腹膜、肝及肺臟。在該地醫學中心嘗試進行化療及標杷治療,但是都沒有效果。在此狀況下醫師建議考慮緩和療護。他與妻子跟雙方父母商量後決定回台灣來,這時我們緩和療護團隊見到這對中壯年的夫妻以及兩方父母。病人父母及弟弟住在新北市。父親是公務機構主管退休,他一生態度嚴謹,律己處世一絲不苟,病人求學過程中不許有任何課外活動更不許交女朋友。病人在拿碩士學位時當助教,與他後來的妻子相識,當時她在念大學,女方父母不反對,但男方父親激烈反對,並拒絕與這位女友相見,他認為婚姻大事應該在修成博士有正當固定工作才能談。結果是病人及女友前後在美國名校再遇而成婚生子。這次病人返台住進癌症醫院,父親日夜照顧、陪伴病人,他獨處時則淚流不已,不能吃不能睡。他悔恨過去對兒子嚴厲的管教。經由團隊成員多方協助,病人父親終於有機會在病人夫妻面前表達衷心的歉意,病人也在此時感謝父親對他的要求與照顧,使他在學業上有成就。病人最後對他說:「我可以接受你為我做的一切!」 「我會永遠愛你。」 病人出院後居家照顧時,一家人都住在他妻子父母家,因為他們的家離醫院近並且有比較大的空間,病人的小姨子也很會招呼五歲的兒子。在居家照顧期間他們也會去附近寺廟燒香祈福。在病人進入臨終階段時病人與妻子有明確的表達,在病人過世後妻子要把小孩帶回美國養大。病人父親知道此後見到唯一的孫子機會是非常少了。所幸他們都能達到共識把骨灰留在台灣。他們雖然有談到三個靈骨塔的選項,一個接近病人妻子父母家,一個接近病人父母家,一個在兩者之間。但在末選定那一個時,病人就進入昏迷。病人過世後兩週,喪事已經辦妥,團隊一直惦記病人父親的哀傷狀況。與病人父親建立良好關係的團隊成員用電話聯絡上他,他很激動說:「有非常神奇的現象出現! 一個意想不到的圓滿結果!」原來在告別式順利進行時,喪儀公司問及靈骨塔,了解雙方家人都無法達到共識,就建議去問病人,大家同意在病人靈位前「博杯」(擲筊),結果那個接近病人父母家的靈骨塔連得三個「聖杯」,讓父親喜出望外,淚下不已。父親解釋說病人在上高中之前跟他很親近,那時他週末加班時常帶病人去辦公室,也會帶他去那邊後方去爬山,而現在的靈骨塔就是在那山上!父親認為病人已經完全諒解他並且再恢復他們以前的父子關係,他當然覺得有神助、是奇蹟,也讓他能走出深度自責的哀慟。 他也考慮去參加志工活動,以他的經驗嘗試去協助他人走出喪親的悲痛。如何將喪親的重大壓力變成助力,也去協助他人,並尋得生命的意義?在人生中面臨種種壓力是不可避免的。這其中最嚴重而常帶來長期身體心理重大困擾的是喪親,特別是老年喪偶。但是壓力不一定是壞的。美國加州史丹佛大學心理學教授 Kelly McDonigal 在2014 年TED Talk 有一個很有趣的演說:「如何把壓力變成你的朋友(How to make stress your friend)」。她指出很多近年來的研究,面對壓力的態度會影響經驗壓力的結果,並且使人從中適應成長。有一個令人驚訝的研究發現,有些人在喪親情況下還能在他人受到困難時伸出援手,這些人後來不止他們身心出現疾病的機率不異於常人,而且他們更健康,活得更久、更快樂。因此,人生中的哀傷苦難是壓力也可能是助力。要走出哀傷苦難, 每人都得用各人內(潛)在的優點(天份), 綜合社會人際及大環境(文化背景) 的助(阻)力,療癒恢復能力;更好的會從中成長、提升,找到人生的新價值 (意義)。註:美國之國家完整癌症網 (National Comprehensive Cancer Network NCCN) 集合美國31家最好的癌症中心的專家,每年修訂各癌症臨床照顧指引(Clinical Practice Guidelines),廣為世界癌症中心引用。它2020年之緩和療護照顧指引中將緩和療護定義修訂為:「Palliative care is an approach to patient/family/caregiver-centered health care that focuses on optimal effective management of distressing symptoms, while incorporating psychosocial and spiritual care according to patient/family /caregiver needs, values, beliefs, and cultures.」
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2021-08-20 新聞.杏林.診間
醫病平台/如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?
【編者按】繼三對幸福的「老夫老婦」與我們分享老年快樂的家庭生活,這星期我們把主題拉到「老」與「死」之間的「無奈」。一位內科資深醫師呼籲台灣社會大眾與醫學界正視高齡族群的「衰」、「弱」;老人醫學專家介紹世界衛生組織2017年提出的「以高齡者為中心的整合式照護模式」,並分享在台灣守護老人「看、聽、動、食、樂、智」六大內在能力的努力;最後,一位曾經陪伴高齡老父走完人生最後旅途的資深醫師,反省思考如何幫助老人擁有健康、獨立與尊嚴,呼籲老人應該主動與子女討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」,讓家人了解他的願望,才能無憾地走完美滿的人生。1992年83歲的母親與肝癌奮鬥多年之後離開人間,長她兩歲的父親由爽朗健談的退休企業家慢慢變為落落寡歡離群索居的孤獨老人,之後他周圍老友一個個消失的孤寂無奈,更使身為子女的我們深深感受到鰥寡孤獨是老人最難忍受的考驗。好容易等到我們家老二如願進入與老大同一所大學,兄弟得以彼此照顧,我與內人終於在1998年結束在美23年的醫師生涯,回國加入兄弟姊妹共同照顧父親的行列,一直到他老人家在2008 年以101高齡壽終正寢。這十年陪伴老父,使我有機會以又是醫師又是家屬的身份體會老人「喪偶」、「喪友」以及日漸喪失「身體健康」、「獨立自主」的無奈。記得父親直到99高齡,仍然身心健康,與我清晨在中正紀念堂漫步長談,還常叮嚀我,人老之後一定要能「感恩」、「念舊」,才會感到幸福。在這種父子談心的場合,我好幾次都有個衝動,想與他探討他對生命末期的看法。但這種我經常會主動與年老病人及其家人討論的話題,竟因為某種「忌諱」無法開口,至今仍深感遺憾,我始終沒有機會由他口中聽過他對人生終點的安排有何明確想法。父親在過世前一年多,一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次,在與六位兄弟姊妹討論過後,我代他簽署了「不施行心肺復甦術」(DNR),同時最後與醫療團隊商量下,決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。我深知對一位神智清楚,最喜歡美食的老人家,接受這種生活方式是何等的困難,但在理智的衡量下,他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中,不自覺地自己動手拔掉鼻胃管,而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。之後每個月我幫他更換鼻胃管時,都會在前一晚拔管,讓他當晚睡得十分舒適,而隔天一早上班前,我再幫他換上新管。幾個月後,他開始告訴我,他實在不願意再插回鼻胃管,「這種存活沒有尊嚴,沒有品質,不如不要活」。後來他甚至一直搖頭拒絕,直到我告訴他,再這樣拖延下去我上班會遲到,他才閉上眼睛,滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在往醫院上班的捷運車上,有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景,而忍不住流下淚來。2008年父親在沈睡中安詳過世,但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景,而不覺愧疚落淚,因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月,但他心智清楚,他的意見應該被尊重。我們提供營養,延長生命固然重要,但當事人對「人生的意義與目的」的看法,應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要,我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰?當台灣通過「病人自主權利法」之後,我常會想起,如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」, 讓家人了解他的願望,我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生。隨著自己年紀漸漸走向人生不可避免的「下坡路」時,才猛然發現父親不只在我小時教我如何為人處世,他還以自己的老化來教我了解「老人的需求」,更想不到在他乘鶴仙去多年,仍然不時提醒我老人醫療的困難抉擇,使我能以「如果我有機會再照顧爸爸的話,我會怎麼做」來減少病人與其家屬的遺憾。前幾天在我們定期的「醫學人文個案討論會」,醫學生提出一位八十幾歲的食道癌女病人,因為重度失智、體力衰弱、多次跌倒受傷,但女兒不離不棄,希望我們盡醫學上最大努力,繼續延續母親的生命。病人常自己拔掉鼻胃管,醫療團隊正在考慮在腹部直接建立「胃管」,但又擔心病人會自己拔掉而造成更多的傷害,因此學生提出這樣的問題:「我們該不該去引導家屬面對病人所遭逢的這種不可逆的現實,而能接受安寧照護。」許多討論勾起我十幾年前照顧家父的痛苦回憶。我告訴學生我將好好思考「如果父親的最後幾個月可以重來的話,我會怎麼做」,並且我會與他們分享我寫出來的心得。今天痛定思痛,深深覺得家人應該讓老人在身心還健康時,有機會表達自己對人生旅途步入終點時的心願,而家人更應當尊重老人的意見,幫助他們達到「此生無憾」的願望。如果時光可以倒轉的話,我一定不會執意要父親讓我插回鼻胃管,我會建議家人好好聆聽父親對生命的看法,有必要時,我會請教安寧照護的醫療團隊與父親與家人一起溝通。透過他們的專業,讓父親與家人一起找到他認為最好的決定,而我們一定會尊重他的意見。至於對於學生日前所提的個案,既然病人是失智的老人無法明確表達自己的意見時,我們就應該說服家人接受安寧團隊的照會,大家共同討論,以他們對病人失智之前的性格,推斷病人可能的反應,做出大家都能心安的決定。寫完這篇文章,猛然發現今天剛好是父親節,不絕潸然淚下。父親!謝謝你一直給我機會成為更好的人、醫師、老師。
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2021-07-10 醫聲.領袖開講
敏盛醫院院長劉宜亷/改變公共衛生政策 可以拯救幾百萬人
敏盛綜合醫院院長劉宜亷是家醫科醫師,也擁有法學及公衛博士學位,在公衛界打滾十多年,曾在宜蘭、桃園、苗栗等縣市擔任衛生局長,兼具醫療、公衛領域實務經驗。面對新冠疫情延燒,看到各縣市衛生局人員、醫院、醫師、護理師等,全員動起來守護國門,深深體會,「一個人雖然可以走得很快,但是一群人走才能走得長遠。」鼓勵年輕人 加入公衛行列劉宜亷坦言,從事公共衛生要面對民意代表、民眾等高度期許,要扛起一定的壓力,但這沒有耗損他對公共衛生的熱情,「就讀專業醫科一次只能救一個人,但改變公共衛生政策卻能拯救幾百萬人。」他鼓勵年輕人多加入公衛的行列,一同打拚。容許醫護犯錯 凝聚向心力從公部門轉到醫院體系,劉宜亷認為,管理者要有凝聚力,讓院內醫護同心做好醫療工作,也要容許同仁犯錯誤,才會有人願意通報及改善服務流程,若採取嚴厲管制,同仁一犯錯就面臨嚴厲斥責,便會畏懼隱匿事態狀況,醫院就無法持續進步。近期新冠疫情持續延燒,曾有患者及其家屬因等待時間久而不耐煩,與第一線醫護有言語衝突;劉宜亷說,患者到醫院多半會因疾病而焦慮,他會提醒醫護要多點包容,也呼籲民眾體諒醫護辛勞,「院內感控同仁經常忙到凌晨1點多,早上8點又要開會,若醫護承受不住,誰能幫國人守護健康?」醫療產業面臨後疫情時代,劉宜亷認為,開始要考慮到若患者無法到醫院就醫該怎麼辦?以往醫師會到患者家中看診,但現在疫情嚴峻,患者也會擔心醫師是高風險人員,是否會有傳染的風險?因此,醫院積極發展遠距醫療、智慧醫療。建置5G系統 發展遠距醫療目前敏盛醫院和中華電信合作建置5G系統,在部分病房內測試病歷傳輸、影像傳輸,達成無紙化、資訊的整合。劉宜亷說,很多中年人會忽略心血管問題,醫院主動出擊與附近公寓大廈合作,針對40歲以上慢性病患者進行血壓、心跳及體溫的監控,已有20多位民眾參與即時生理數據偵測計畫,若成效良好,也可推展到其他領域。劉宜亷小檔案專長:減重治療、戒菸治療、感冒治療、消化道治療、慢性病治療、居家醫療、安寧照護現職:敏盛綜合醫院院長、中華民國醫師公會全國聯合會副秘書長學歷:台大醫學系、台大公衛所碩士、台大法律系學士、美國約翰霍普金斯大學醫療政策與管理博士經歷:龍潭敏盛醫院院長、苗栗縣衛生局局長、桃園縣衛生局局長、宜蘭縣衛生局局長、台大醫院家醫部兼任主治醫師給病人的一句話多花時間照顧自己、多鼓勵第一線醫護人員
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2021-04-02 新聞.杏林.診間
我的經驗/與老伴約定「我不會比你先走」!預立醫囑,要生得健康、死得乾脆
我與內人都年過80,這種年紀很難不去想生命最後將會如何結束。我們希望生得健康、老得快樂、病得短暫、死得乾脆。願望是一回事,如何努力實現才是正題。掌握生命 不要生不如死我曾目睹老友離開人世前,不由自主地接受許多相信不是他們願意接受的醫療,只為延長生命,這種隱憂使我在「病人自主權利法」通過時,就與結褵55年的老伴談到,這法案正是我想要的,讓自己掌握生命,有尊嚴地結束,避免在機器陪伴下「生不如死」,不只自己,也讓老伴及兒女受折磨,情何以堪。我與內人與做醫師的弟弟細談後,在他安排下,我成功地辦好了「病人自主權利法」所需文件,並在健保卡做了紀錄。我深知無法說服內人完全與我同步,但我感激她從頭到尾陪我走完每一道手續。生得健康 晨泳訓練體能生得健康,保有健康並不是靠醫師可以做到的,必須一步一腳印自己走,醫師只能助你移除擋路的石頭。退休以來,我每天清晨到市民運動中心游泳,有次颱風過境,我游泳回來,內人說:「大風大雨你還去?」我說:「我不能口是心非!」她一時聽不懂,我只好給她解釋:「我不是答應你,我不會比你先走嗎?」老得快樂,內人常說我是快樂老人。老人要快樂,最重要的是要接受老,要服老。老人體能時好時壞,勉為其難的過勞是最大禁忌。就晨泳而言,我從不限制自己一天一定要游多久或多長,順其自然,但我注重游泳前的熱身,以免抽筋傷害筋骨。身心豁達地面對體能的自然變化,陽光普照,晴空萬里,還拿雨傘掩飾拐杖,只是為自己製造莫須有的悲嘆,不要在意別人的眼光。心胸開朗做自己。定期體檢 避免百病纏身病得短暫,自己會因什麼病或什麼事結束生命,無法預料,但我們多年來按醫師指示,定期檢查,每年老人體檢,我們也嚴肅參與。如此認真,是因為既然遲早會生病,只能希望來的是大病,以期病得短暫。努力避免小病促成百病纏身、要死不活,別在毫無生命價值的情況下,成為浪費健保資源的罪人。死得乾脆 不要告別儀式死得乾脆,我靜悄悄來到世間,也希望靜悄悄地離去。我對子女慎重交代,我死後切勿設靈堂、做七等告別儀式。難捨之情難免,但面對無奈的必然,希望按照我的意願,別讓繁文縟節徒增困擾。我不是什麼英雄好漢,我怕死,但我更怕死不了的折磨,更怕我所愛的人看到我要死不活的痛苦,而受到比我更大的折磨。我的醫師弟弟有次問我:「看到『生不如死』的病人,是否應該忍心『見死不救』?」 我說:「我不知道,我只能慶幸我不是醫師。」病人自主 感謝能有選擇如何面對的「生老病死」,本就主觀。有人被動交給別人,有人頑固地堅持己見,孰是孰非,不是一言兩語所能論斷。在這最重要的人生抉擇,我選擇「自主」,我非常感激在台灣,我們能在「病人自主權利法」保障下,預先表明選擇。也要在此向安寧照護團隊的莊永毓醫師及劉心慈社工師給我的幫忙,表示由衷感激。
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2021-03-28 新聞.元氣新聞
健保給付制度 將出現2大變革
台灣健保給付制度將出現重大變革,衛福部長陳時中規畫兩大類全新給付改革:首先,健保給付不再局限於現行醫療院所,長照、安養機構等領域也能獲得給付;再者,健保往前延伸,擴及公共衛生、預防醫學等領域。陳時中強調,「健保是一種工具」,應該善用這個給付工具,促進國人健康,從預防醫學著手,減少日後的醫療支出。以人為主 給付非限定在場所陳時中說,目前安寧療護給付規定嚴格,病人必須住院,如在長照養護機構,就不予給付,「這個觀念一定要改變。」未來給付要以「人」為主,而非限定在「場所」,這將有利於減少健保支出;依現行規定,想要獲得給付,病人就需住院,但住了院,就會用到健保資源,反而增加住院醫療成本。機構安寧 民間團體樂觀其成未來提供安寧照護及特定醫療服務項目的長照機構、養護機構,也能獲得給付,患者不必轉至醫療院所,可以降低醫院的占床率,減少許多醫療支出。對於「機構安寧」構想,民間監督健保聯盟發言人滕西華表示,樂觀其成。她說,養護機構住民一旦病情突然惡化,需緊急搭車轉至醫院進行急救,光車資就是一筆開銷,患者本人及家屬更是疲累不堪;「機構安寧」如能上路,只要事先簽署緩和安寧條例,住民就能在機構獲得醫療協助,減輕痛苦。此外,「機構安寧」應擴展至「機構醫療」,也就是把在宅醫療場景從家庭換至機構,舉例來說,養護機構的住民常因嗆咳、感染或插管而罹患肺炎,未來無須舟車勞頓至醫院就醫,由醫師至機構執行醫療行為,減輕患者及家屬負擔。滕西華說,目前牙科、復健科、精神科等醫師可至養護機構執行醫療行為,但因健保給付不敷人力及交通成本,大部分醫師寧願在門診看病,也不想離開醫院至機構執醫;未來如能改變健保給付規定,並放寬科別,這對於機構住民來說,將是一大福音。現行制度 影響醫師治療行為「健保給付還應往前延伸,從公衛預防醫學著手。」這是陳時中的第二項健保給付變革。他以治療胃潰瘍為例,目前以醫師開多少藥物來計算健保點數,因胃藥價格便宜,給付有限,常影響醫師用藥及治療行為。臨床顯示,胃潰瘍、幽門桿菌感染,與胃癌息息相關,陳時中說,從公衛立場來看,如能治療這些腸胃疾病,就可有效降低胃癌風險,只要改變給付規格,朝向論人計酬,醫師就會積極協助患者,進而減少未來胃癌人數,省下日後龐大的醫療費用。改變規則「就能幫健保省錢」「改變給付規則,就能幫健保省錢。」陳時中強調,應將健保給付制度視為促進國人健康的工具,民眾也能賺到健康,各單位不能站在本位思考,他將積極整合相關業務單位,串聯起來,一起努力。前衛生署長楊志良說,國內現行健保只提供醫療,缺乏健康促進或預防等大健康觀念,陳時中欲推動「論人計酬」,值得讚許,這是世界趨勢,也是對的方向;期許陳能有決心、且有能力說服醫界,讓醫界適應一套全新的給付制度。