2022-03-03 養生.人生智慧
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安寧照護
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2022-01-13 新聞.生命智慧
趙可式許願改善安寧照顧制度 衛福部納入擴大適用共識
台灣安寧照護之母、成功大學醫學院護理學系名譽教授趙可式長期推動安寧療護，她透過「聯合報」70周年許願活動，期待建立安寧品質稽核制度，同時在健保給付方面去除疾病限制，並在早期階段就提供給付。如今，趙可式對改善安寧照護制度的想法獲衛福部大力支持，並於安寧照護相關專家會議已凝聚四大共識。「聯合報」70周年發起許願活動，透過社會知名人士許下心願，希望對台灣社會有更好的改變。趙可式目前因病休養中，較少對外聯絡，但她表示，關心安寧照顧品質是她一生重要職志。報導刊出後，衛福部同時也表示對此事的重視，已經邀集會議討論，期待建立安寧品質稽核制度，同時在健保給付方面去除疾病限制，並在早期階段就提供給付。目前討論中，期待盡快有新進度。對此，衛福部次長石崇良說，他對安寧照顧始終如一的想法，是在生命末期，以病人為中心，採全人、全家方式，讓末期病人有尊嚴及安心的離去 而家屬、親友也可以心中無憾，且國人使用安寧照護的服務也逐年提高。以往許多專家、學者轉眼推動安寧療護，可以節省多少醫療資源，但石崇良卻不這樣認為。他說，不論是家人、親屬、朋友等遇到生命末期時，每個人可能都有過安寧照顧的經驗，甚至往後自己於生命末期時，也可能進入安寧照顧。因此，新的安寧照護政策應分為四個方向。石崇良說，首先是安寧照顧不應僅限於癌症，或八大非癌症末期患者，必須廣大到所有疾病病人的末期照顧，讓他們得到好的安寧照護，而「病人自主權利法」也有相關規範，目前在健保給付部分，將逐步檢討如何擴大類別及適用範圍，讓大家都能得到服務。其次，透過針對癌症醫療品質認證醫院的規範，或納入醫院評鑑項目，以提升安寧照護品質，這部分是趙可式老師的建議，衛福部也納進來。再者，安寧照護場域不一定要在醫院，也可以進入社區，在居家、長照機構等處進行，回歸全人、全家概念。最後，最重要的是，必須及早介入緩和醫療，藉由「病主法」推動，也就是說，病人病情尚未進展到末期時，先了解安寧照護的概念，將安寧照護更早往前推動。石崇良說，衛福部舉行的安寧照護相關會議，與會專家均有此四大共識，至於健保給付部分，何時可以擴大類別及適用範圍，這部分將依健保署相關法規制定流程而定。
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2021-11-16 癌症.癌友加油站
溫馨同樂會帶來情同父子的愛犬 肺癌男喜極而泣
童綜合醫院盡心協助安寧病人滿足心願，希望病人在人生最後一段路減少遺憾，日前幫晚期肺癌的洪先生達成再見愛犬的心願，當愛犬「發發」被帶到「發發童樂會」現場時，洪男看到從小養到大的「發發」，溫柔的摸摸牠的頭，輕聲的喊著「發發，好乖」，不禁流下感動眼淚。65歲洪先生，因晚期肺癌併骨轉移而住院，身體常出現疼痛與呼吸窘迫，住院期間由醫護團隊悉心治療減緩疼痛與不適，但仍流露罹病的低落情緒。安寧護理師林妤蓉與安寧團隊成員為了幫洪先生一圓想再看看愛犬「發發」心願，又須考量洪先生身體狀況與寵物不能進入醫院的規定，於是運用院方額外空間舉辦了童樂會，讓臥床的洪先生與愛犬及家人們一解相思之情。洪先生與從小養到大的愛犬「發發」感情深厚、情同父子，他在見面前還特地交代看護要先買發發最愛的雞腿，兩個多月的住院，當洪先生再看到並摸到發發時，感動落淚，也和家人互相擁抱、互訴感謝，現場除了安寧團隊及病房團隊成員，主治醫師胸腔內科蔡慶宏主任也到場見證，當童樂會結束前，發發不捨的看著「爸爸」離開，相見過程溫馨感人。另一名廖先生因罹患舌癌末期，在安寧居家照護過程中，經由藝術治療師朱瀅蓉及安寧居家護理師陳雅芳，協助病人廖先生及家屬利用畫作表達出對彼此的情感，也撫慰身體的痛與療癒心靈。過程中激發出廖先生過往對創作的熱情，共創作出約30幅作品，安寧團隊為了一圓廖先生及家屬想要將自己的創作進行展覽分享大眾的夢想，由吳姿儀社工師在院籌畫「廖隆吉一家畫展˙這些美好的事」；開幕當天，因廖先生身體不適改由女兒到場，廖先生則透過照片影片及視訊的方式參與畫展，由主治醫師血液腫瘤科俞瑞庭醫師贈上花束祝賀開幕，女兒表達感謝安寧團隊在父親最後一段路上的陪伴與照顧。童醫院表示，安寧緩和療護由緩和醫療科主任莊詩慧醫師和專業醫療團隊共同推動，在醫療團隊照顧過程中，常見末期病人與家屬仍有許多心理及靈性需求，為增加病人與家屬彼此對話達到四道人生（道謝、道愛、道歉、道別），也可以釋懷未了心願，注重改善病人舒適度，提升病人及家屬生活品質，同時也藉由圓夢計畫來共同完成病人及家屬的心願，達到逝者安心、生者寬心的溫柔陪伴。
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2021-10-29 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 癌末病人臨走前真誠地與家人說完「人生四道」
【編者按】生離死別是人生無法避免的殘酷事實，本週的主題是探討不同層面的死別。一位麻醉科醫師以充滿感性的文筆分別寫出兩種不同人生階段的死別，一篇是描寫孕婦與剛從母體分離的死胎，一篇是勸三十幾歲的友人不要再讓癌末的姊姊繼續治療而受苦，以及一篇來自安寧照護的工作人員與面臨人生最後階段的癌末病人解說「道謝」、「道愛」、「道歉」、「道別」的「四道人生」。第一次看到來自中國南京的陳姓男子是一個月前的事。那時，他剛入住安寧病房，正由太太陪他四處熟悉環境。陳先生身材高瘦，看來虛弱，卻談吐文雅、舉止大方，給人不錯的印象。根據資料，他現年才四十出頭，卻已是胃癌末期的病人。陳太太可以使用簡單的英語，加上手勢與肢體動作，勉強能夠與團隊溝通；陳先生本人則僅有英語單詞的程度，表達困難，聽力也相當有限。見到我，他們很高興團隊裡面有了「溝通無礙」的人；也因為這個緣故，我每次值班時，都想辦法多花些時間在他病房，或者與他們夫婦聊天，或者幫醫師或者護理師當翻譯。陳先生在中國是工程師，來到加拿大之後，因為語言方面的障礙，只能在研究室擔任技工之類的工作，無法展其長才，有些鬱鬱不得志。他長久以來就被胃疾所苦，後來不幸被診出是胃癌，在中國曾開過刀，也做過相關的治療。安然過了一些日子；本來以為已經逃過一劫，哪知去年再度復發時，已是病入膏肓的末期。陳先生對自己的病情相當了解。雖然不幸正值壯年就得了不治之症，身為虔誠基督徒的他，倒也沒有什麼怨言；他認為這是神的旨意，他唯有接受一途。對於「死亡」之後的去處，他也堅信不移地認為他會回到天父那兒，享受永遠的福樂。「不過，我擔心的是瀕死時，可能會疼痛難當，也因此在無法控制之下而走錯路，到不了天父那兒。」有一天，陳先生有些憂心忡忡地對我說道。我告訴他減輕疼痛是安寧療護的目的之一；並安慰他照顧團隊會竭盡所能，讓他的疼痛減到最低。同時，我也教他簡易版的藏傳佛教「頗瓦法」——觀想著形殘體弱的自己正浸淫在一片光明、溫馨的天父大愛之中，讓自己變得清淨自在、無掛無慮，也得到安慰與療癒；同時，觀想當年降生世間，以救贖人類罪惡的耶穌基督，正站在遠處的那端，用博愛、慈悲治癒自己；同時，微笑著向他招手。這時，他就可以一面向祂表達堅定的信仰，並懺悔自己的過失，一面淡定自如、安詳無懼地藉著他們之間息息相連的心，向祂飛去，投向他的懷抱，奔向永生。「這樣我就不會走錯路了嗎？」他將信將疑地問著。我解釋說：這種預備方法，在西藏已經有幾千年的歷史，讓無數人得到善終；當然，我是把原先「頗瓦法」裡使用的「佛」、「菩薩」，或者「先賢大德」，用耶穌基督取代而已，其作用應該相同。我還鼓勵他平時就要隨時準備，最好，在他每天就寢前的晚禱之後，就施用「頗瓦法」來預備身心。聽我這麼說，陳先生鄭重地答應說他會照著做的。一星期之後，我再看到他時，他雖然身體又羸弱了些，但是反而精神奕奕，臉上常有笑容。那天，我沒看到他的夫人，病房裡卻有一位遠道來自中國的訪客——陳先生的孿生兄長。這位只比陳先生早了五分鐘出生的哥哥，下飛機後，就立刻搬入病房陪弟弟；而將絕大部分原來是弟媳婦一手包辦的照顧事宜，完全攬了過來。他們兄弟幾年不見，再相見時，雖然依舊手足情深，卻也已經到了死別的前夕，令人不勝唏噓！因為病情的關係，陳先生已經無法嚥下固體食物；只能飲用流質。而他又特別喜歡有糖飲料：一會兒就要他哥哥為他到廚房拿冰淇淋，一會兒又請他到外頭買奶昔或汽水。一天下來，他哥哥跑進跑出、跑上跑下的，總會不下於十來次，他卻不厭其煩地為弟弟服務，絲毫都不曾有過怨言。看弟弟吃得開心，做哥哥的，雖然心痛，卻也感到欣慰。有一天，我在陳先生的病房裡陪他，看他哥哥跑來跑去地，突然我注意到，每次陳先生由哥哥手中接過飲料時，他都只是笑了一笑，就開始開懷暢飲。趁著哥哥不在，我笑著問他怎麼不曾聽到他給哥哥道謝。聽了我這麼一問，陳先生怔了一下，接著說：「自己人嘛！不用客套的。」我知道在華人的文化傳統上，自己人的確不講客氣話的，但是，為了訓練自己謙虛的美德，也讓他人感受到自己那一份發自內心的真摯的感激之情，「客套話」還是不能少的。我這麼說了之後，陳先生點點頭，同意我的話。把「道謝」介紹給他之後，接著，我又跟他談及「道歉」與「道愛」的必要性。陳先生想了一想，說「道謝」和「道歉」都不困難，但是「道愛」有些難以啟齒，畢竟，在華人的文化裡，除了熱戀中的情人之外，這是不太常表現的感情，「愛」字更是很少掛在嘴上。於是，我請他試著用英語說：「I love you！」簡單的句子難不倒陳先生，練習了幾次，他就說得清楚、懇切了。正說著，陳先生的哥哥由外頭進來，給他帶來一小罐橙汁。陳先生一邊伸手接過果汁，一邊看了我一眼，同時清楚地向哥哥說了聲：「謝謝你！」才說完，做哥哥的萬分驚奇之餘，隨口答道：「謝什麼？自己親兄弟！」聽了哥哥這麼說，陳先生連忙說：「不！不！不是這麼說，自己人也該道謝的。何況你大老遠跑來看我，又任勞任怨、無微不至地照顧我，我真的是特別感激你的；我、我……I love you！」聽弟弟這麼說，哥哥起先有些愣住了；一陣子之後，感動得一個大步跨過去，把弟弟緊緊抱住，兩個人頻頻拭淚。我見狀就一面遞給他們面紙，一面起身，悄悄離開病房，以便他們兄弟好好宣洩他們之間比血還濃的親情。「道謝」、「道愛」、「道歉」和「道別」俗稱「人生四道」，其實就是人際之間交往時最真摯、也是最需要表達的感情，這卻也是人們以為理所當然而經常忽略的事。如果我們在平時就把前三者時時發自內心，放在嘴邊、學習表達，不僅可以增進情誼，在最後那時刻來臨時，「道別」也就比較容易了。離開了陳先生的220病房，我為陳先生這麼快就能不拘泥於「與家人不用客套」的傳統習俗而慶幸。我相信在他與家人真誠交心地「道謝」、「道愛」、「道歉」之後，在最後一次修習「簡易頗瓦法」時，他也應該可以自在地與至愛的親朋「道別」，而瀟灑地投向耶穌、進入永生的。(本文所述發生於溫哥華新冠疫情爆發前)
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2021-10-27 新聞.杏林．診間
醫病平台／死亡是人世最後的解脫！不要再讓癌末病人繼續治療而受苦
【編者按】生離死別是人生無法避免的殘酷事實，本週的主題是探討不同層面的死別。一位麻醉科醫師以充滿感性的文筆分別寫出兩種不同人生階段的死別，一篇是描寫孕婦與剛從母體分離的死胎，一篇是勸三十幾歲的友人不要再讓癌末的姊姊繼續治療而受苦，以及一篇來自安寧照護的工作人員與面臨人生最後階段的癌末病人解說「道謝」、「道愛」、「道歉」、「道別」的「四道人生」。朋友說她的姊姊肚子痛去開刀，一開始以為是卵巢腫瘤，沒想到開刀進去之後，才發現是胃癌轉移到卵巢，已經是癌症末期，他姊姊叫她幫忙念誦佛說阿彌陀經跟觀世音菩薩普門品這兩部經典，迴向給她，朋友問我說還能為他姊姊做些什麼？佛說阿彌陀經裡面敘述：一心唸誦阿彌陀佛名號，念七日念念相續，一心不亂，臨命終時就可以往生西方極樂世界，永不受輪迴之苦。觀世音菩薩普門品則說：唸誦觀世音菩薩名號，所有難治的疾病都會消失，觀世音之所以叫做觀世音，就是觀世間之音，不管在哪裡，只要稱頌名號，觀世音菩薩都聽得到，就會化身千手千眼，救度苦難眾生。這兩部經典因為比較簡易，大概就是佛教入門的經典。我告訴他說：還可以念藥師如來本願功德經，裡頭對如何為病人消災延壽有詳細的描述。之後他又說，姊姊現在肚痛難忍，已經服用嗎啡還有fentanyl貼片，每個星期要放腹水2000ＣＣ，不放的話肚子很脹，放完腹水人又變得虛弱，化療的標靶藥物似乎效果也不好，不知道要怎麼辦才好？聽到這裡，我整個疼痛科醫師的職業病開始發作，在癌症末期的病人面前，我想所有的疼痛科醫師都只會傾向止痛，病人疼痛減輕之後，就有機會可以出院，讓病人有時間跟精神完成人生最後的心願，而不是只是一味得嘗試延長病人的壽命，而止痛的方式，除了服用嗎啡，還可以做腹腔內神經叢酒精溶解術，或是熱凝療法，用電流產生的熱能，將破壞神經之後，疼痛有時候會獲得某種程度的下降。我開始勸朋友不要再讓姊姊接受治療了，我說像這種狀況，多活一天只是多受一天苦，標靶藥物或許可能可以延長病人的壽命，但是延長的壽命本身也會被這種藥物的副作用所摧毀，我並不知道這樣值不值得，但是根據我的經驗，很多時候，病人接受治療，只是因為家屬希望病人接受治療，甚至最後，病人已經筋疲力竭，想要放棄，但是家屬仍然不願放棄，最後變成病人多受很多的苦，然後家人多看病人多受很多的苦，倆倆互相折磨糾纏，我告訴他說你必須要放下，你不放下，姊姊沒有辦法安心的走。我有時候覺得我講出這樣的話來，叫病人或是家屬放棄治療好像跟叫病人去自殺無異，這些話出自一個平常以拯救生命為業的醫師，有時候感覺很奇怪，我是不是犯下不可饒恕的罪？而這麼多年來，我已經不知道勸多少人放棄治療，提前結束他們自己的生命。我有時候以為，死亡是所有人世最後的解脫，最終得的和解，於是這兩種心理狀態常常在我心理交織著，一方面希望可以延長病人生命，有時候另一方面卻希望病人可以早點死去，有時候我以為當病人死去的時候，我的內心也可以得到自由。他說他沒辦法接受，他姊姊才大他一歲。我想了一下朋友的年紀，那他姊姊大概就是三十七、八歲的年紀。我說你多念一些經，迴向給你的姊姊的同時，你的心也會得到寧靜。我發現我好像在治療我的朋友，在末期癌症的面前，一個疼痛科醫師除了要治療病人，還要治癒家屬。我跟他說：「我知道你沒辦法接受，但是人生有些事，你覺得捨不得，當下過不了的關卡，隨著時間過去，到最後那些讓你受傷，讓你覺得悲傷的事，都會反饋回來，讓你得到力量，療癒你的人生。」
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2021-10-25 新聞.杏林．診間
醫病平台／媽媽與死亡胎兒來不及擁抱！
【編者按】生離死別是人生無法避免的殘酷事實，本週的主題是探討不同層面的死別。一位麻醉科醫師以充滿感性的文筆分別寫出兩種不同人生階段的死別，一篇是描寫孕婦與剛從母體分離的死胎，一篇是勸三十幾歲的友人不要再讓癌末的姊姊繼續治療而受苦，以及一篇來自安寧照護的工作人員與面臨人生最後階段的癌末病人解說「道謝」、「道愛」、「道歉」、「道別」的「四道人生」。近足月的孕婦來到急診室，說她突然間感覺不到胎動，想要來檢查一下。我們幫他掃了超音波，發現母親罹患前置胎盤，合併子宮內出血，胎兒已經沒有心跳。母體胎兒彼此之間的連結，有一種保護機制，就算是母親心跳停止，胎盤無血液供應，甚至是胎兒心跳停止，只要動作夠快，在十分鐘內直接開刀剖腹，都還有機會把小孩救活回來，所以有時候電影常常會上演這樣的情節，在急診室一邊幫孕婦壓胸做心肺復甦術，另一邊直接開刀剖腹產，把胎兒娩出，但是這個胎兒已經太遲，心跳不知道已經停止多久了。胎死腹中的嬰兒，必須開刀取出，同時清理子宮內的血塊，因為死胎跟血塊最後會形成一個感染源，最後導致母親敗血性休克，而剖腹產一般來說都是做半身麻醉，在媽媽的腰椎打針，注入麻醉藥劑，開刀的過程媽媽是醒著的，但是下半身不會痛，最主要的原因是全身麻醉的藥物會使得子宮鬆弛，子宮鬆弛失去張力，會導致手術中母親的失血量大增，增加孕婦的風險。因為媽媽是醒著的，所以一般來說，小孩出生後，我們會將孩子清理乾淨，包覆好保暖之後，再給媽媽看一下，同時讓孩子躺在媽媽的懷裡，感受媽媽的心跳還有體溫，有的人認為，剛剛分娩出的胎兒，假如能夠再讓母親抱一下，感受一下如同在羊水裡的溫暖還有媽媽的心跳聲，這樣的小孩比較不會有分離焦慮，會比較鎮定。但是假如胎兒已經死亡，做半身麻醉就變成對媽媽是一件很慘忍的事，小孩取出的時候，沒有宏亮的哭聲，沒有醫療人員欣喜的道賀聲，開刀房的空氣靜默而凝結，讓媽媽一起經歷這些，有時候我們也覺得很抱歉，而死亡的胎兒全身軟趴趴的，四肢沒有張力，顏色是一種很可怕的紫黑色，你假如看過，就不會想看第二次，一般我們都是處理完後，包覆後直接當作死胎處理，就從開刀房內部的電梯直接送到地下室的助念堂，再交給禮儀公司處理後面的往生安葬的事宜。但是這個媽媽很特別，她說她還有一個心願，她想要抱一下這個孩子。這讓我們很為難，因為恢復室是讓「活人」休息的地方，我們從來沒有讓嬰屍或是往生的病人到過恢復室，但是我們也想完成媽媽最後一個心願。於是我們只能假裝這個孩子還活著，好好地幫小孩擦拭乾淨，幫他把衣服穿好，然後當作一切如常，什麼事也沒有發生，把孩子放到媽媽懷裡，媽媽也非常鎮定，沒有掉下任何一滴眼淚，她就這樣靜靜地抱著一個嬰屍，安穩地躺在恢復室裡，就像小孩還活著一般。最後，她當了二十分鐘的媽媽之後，才放手把孩子給我們……當你選擇當一個麻醉科醫師，你就已經注定要看到很多悲傷的景象，而沒有聲音的，並不安穩，沒有眼淚的才真正悲傷，想要再見時，來不及說再見，想要擁抱時，沒有機會擁抱。
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2021-10-13 新聞.杏林．診間
醫病平台／生命中最後一哩路的重量 在家人圍繞的告別聲裡落幕！
【編者按】本週的主題是「醫學生分享持續關懷病人與家屬的心得」。這幾年來，不少醫學教育文獻指出鼓勵醫學生在分科實習後，持續與照顧過的病人與家屬保持聯繫，可以更深入地學習疾病的醫學知識，以及同理病人與家屬因病而苦的感受。我們很高興這三位醫學生同意將他們的報告發表於「醫病平台」，希望透過文字的真情流露，社會大眾可以了解，醫學生在教學醫院的醫師指導下，參與病人的照護，使醫學生獲得實作經驗、病人得到貼心照護，達到雙贏的醫學教育願景。也唯有如此，我們才能繼續培育有愛心有能力的好醫師以照顧我們的全民。我是中途接手照顧F先生的，第一時間驚訝於他的年輕，本該是邁向事業巔峰的階段，但肺部腫瘤帶來的種種負荷已然超過他所能忍受，只能無力地躺在病床上，必須依賴鼻導管維持血氧濃度，眼神透露著疲倦。還記得第一次與他四目相對，我看出他眼底的疑惑，於是我便簡短地介紹了一下自己。「我是新來的實習醫學生，接下來的住院期間我會和團隊的成員一起照顧您！」這是我和他說的第一句話。他表現得很友善，似乎很快就接受了我這個毛頭小子的闖入，我詢問他有沒有哪裡不舒服，咳嗽似乎是一件相當困擾他的事，他會因此沒有辦法好好入眠，也無法好好進食；我也幫他做了簡單的肺部聽診，那時候的我還不懂得怎麼和癌症病人對話，擔心多說多錯的情況下我很快就離開了病房。接下來的日子裡，我除了每天關心他咳嗽的改善情形，也鼓勵他多做深呼吸訓練，叮囑他每天跟我回報進步了多少，還記得他的吐氣容積第一次從一千多跨到兩千多毫升的時候，我剛進病房他就開心地說：「覺得蠻有成就感的！」我聽到的當下只覺得，他真的很努力地想要活下去。然而他的病情持續惡化著，胸水抽掉很快又漲起來，右上肺本來沒有被腫瘤侵犯也因此塌陷，但持續地引流又會讓他整體的營養狀況掉得更快，團隊開始討論要不要聯絡胸腔外科幫他做肋膜黏連術，讓水不至於積得太快，也讓右上肺葉有機會張開。因為病人的肺腺癌沒辦法使用標靶藥物，免疫標的又只有15%，後續可選擇的治療方式有限，我們只得和病人家屬討論召開家庭會議。家庭會議當天讓我驚訝的是來了不少人，我大概沒辦法一一細數了，但據病人的姊姊說親屬們出席主要希望在經濟上提供一些協助，我們找來了腫瘤科還有胸腔外科的醫師一起向家屬們解釋接下來的治療計劃，話說得很直白，只能延長存活時間，但沒辦法治癒，病人的腫瘤已經有肋膜、對側以及骨頭轉移，如果免疫療法用下去效果不好的話最多也只剩下半年，而且時間長短很不好說。本以為會七嘴八舌的局面，出席的人們都異常的安靜，只記得似乎最後是病人的舅舅出口問了一句：「所以治癒的機會不大，但還是要試試看對吧？」決定照我們的想法去做。病人沒有直接參與家庭會議的進行，但胸腔外科的劉醫師還是堅持要跟病人面對面解釋，認為病人對於接下來的治療和預後有知的權利，那時候的我也很認可這一點。F先生躺在病床上默默地聽完，那時候的他因為不再咳嗽，接連兩天吃的狀況也改善了不少，面色和氧氣需求量都好了許多，他的嘴角牽扯出一絲笑容，覺得自己應該試一試，那時候的病房圍滿了關心著他的人，我不知道那個笑容是眾人期待眼神下的樂觀，還是他也覺得那是一個希望。病人後來就轉去外科，我在他從恢復室回到病房的第一時間去看了他，他跟我抱怨開刀的位置疼痛，但臉上依舊掛著笑容，謝謝我一直這樣頻繁地來看他。其實整個訓練期間六個月，我只勤奮地去看他一人，包括他出院後每次回來打化療，我也會想去跟他打聲招呼，他是三位孩子的父親，最小的才出生滿一年多，不過說是這麼說，其實最小的兒子對他來說是一個意外，和前兩個孩子出生的年紀中間隔了十年以上，我後來從其他同學口中聽到他似乎格外寵那位小兒子，同學和我說的時候似乎是在調侃那位父親比較疼兒子，但我想或許是因為對另外兩個孩子，他父親的角色已經扮演完了，卻很有可能沒辦法陪小兒子走過完整的童年，或許是這樣的遺憾讓他決定把自己最後的時光多分給他一些。他後來因為急性氣喘再次入院，那時候的他已經接受過四次化療，也嘗試過免疫治療，但腫瘤並沒有就此消退，多處的骨轉移讓他不得不依靠電療來控制疼痛，我在被同學告知後去看了他最後一次，走進房間的時候看見他的面色有些蠟黃，喘的程度似乎又回到當初第一次見面那樣，他看見我，即使中間隔了兩個月的疫情分艙限制沒有見面，還是一眼認出了我。「你來了啊！」他又露出他那具有標誌性的笑容，手支撐著身體往上面挪了挪。「好久不見了，我現在在外科，內科的同學跟我說你的狀況不太好。」時隔多月，我說話已經不再瞻前顧後，事前已經和內科同學確認過後續治療計劃和病情告知程度，團隊已經在談轉介安寧照護的安排。「對啊……全身上下很多地方都在痛 ……」他拍了拍右側肩膀銜接頸部的位置以及右側大腿，「晚上都睡不太好。」我下意識地覺得自己不應該多聊，因為我已經不是主要照顧他的人了，儘管種種感觸讓我想要跟他說更多，但我也不想造成原團隊的困擾。「照顧你的同學我認識，是一個相當細心的人，我相信他們可以把你的症狀處理好。」我已經沒辦法再說出疾病改善，在踏入病房的門之前我便在心裡反覆說服了自己無數次。我最後並沒有說那是我最後一次去看他，當他在我離開前說出那句「謝謝你一直來看我欸」，我幾乎看不清眼前的路，我不知道是眼眶裡面的淚水，還是那句話給我帶來的衝擊太大，以至於我的頭有些短暫的暈眩。「…………」我沒有再去看過他。「…………」書寫著這段文字的當下我正坐在病房，F先生已經被轉給緩和科醫師照顧，我當下有一股想要去看他的衝動，但就像當初走出病房門決定的那樣，在他最後一段生命裡留下記憶的人不該是我，我甚至不認識生病前的他，我只在或許是最煎熬的那段日子裡無意闖入，而他的人生應該在家人圍繞的告別聲裡落幕，那一刻可以有他的小兒子，可以有愛他的妻子和姊姊，可以有他的摯友，但不應有一位匆匆的過客。在我看來，這對彼此的負擔都太過沈重。
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2021-09-03 新聞.杏林．診間
醫病平台／緩和療護也協助喪親家人走出哀傷
【編者按】本週的主題是「走出喪親的幽谷」。一位癌末老年病人在接受醫院的安寧療護下過世，病人的女兒一時跌入憂傷幽谷不能自拔。病人的外孫女剛好在同一醫院任職，於是在女兒的鼓勵下她接受這醫院的臨床心理師的治療，成功走出幽谷。女兒主動與我們分享母親如何走出傷痛的心路歷程；心理師以如詩如畫的文筆娓娓道出如何幫忙病人透過「成功的」哀傷，建構新的關係；資深身心科醫師深受這位同事的故事所感動，進而闡述緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧，並分享一位病人與家屬從靈性宗教的層面去尋求解脫生死的故事。讓我們透過這奇妙的因緣，一起聆聽這醫院同仁一起彈奏的美麗哀愁三重奏。「走出喪親之痛的三大步驟：關懷至親、建立興趣、參與社群」是一篇不可多得的好文章，作者用她內在的諸多能力走出人生中最大的失落哀傷。她從外在資源尋得想法，結合自己的潛力，理出有效可行的方法。她也描述母親如何去存放外祖父骨灰罈的寺廟禱告祈福，而作者全家更全力去陪伴、協助母親，母親也去參加志工團體活動，因而走出喪父之慟，並且「重新找到自己生活的重心」。緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧緩和療護 (Palliative Care) 起始於1967年，其時英國倫敦的西西里、桑德斯醫師為照顧臨終病人創立安寧照護 (Hospice Care)。半世紀後，其照顧層面己擴大並含蓋相關親人。2020年美國之國家完整癌症網 (National Comprehensive Cancer Network NCCN)將緩和療護定義修訂為：緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧 (Palliative care is an approach to patient/family/caregiver-centered health care …)，它聚焦於用最適中而有效的方式，去處理令人困擾的症狀，同時依據病人、家屬、照顧者的需求、價值觀、信仰與文化，整合社會心理及靈性的照顧(註)。在安寧病房裡，緩和療護團隊以各成員分工合作去協助病人及家屬。一般是緩和療護專科醫師主導為病人做完整身、心、社、靈的評估及處理身體狀況之苦痛不適，社工師清楚整理出病庭支持系統、家人連絡，心理師或是身心科醫師對家屬做預期哀傷評估，對有高度困難面對失去親人的家屬做準備，並於病人過世數週後以電話或email詢問家屬的生活調適經過，必要時安排心理諮商治療。這位作者學得運用「書寫情緒」去重整自己的情緒，記念逝去的親人。親人去世後，家人都會有各種錯綜複雜的情緒。書寫可以澄清整理這些情緒。 也可以與他人分享，進而在書刊雜誌發表，成為一種昇華。宋朝詩人蘇軾以他思念早年過逝的妻子（年僅27歲）所寫的「江城子」（寫於1075年）：「十年生死兩茫茫，不思量，自難忘。千里孤墳，無處話淒涼。……夜來幽夢忽還鄉……料得年年腸斷處，明月夜，短松岡」。這詞千古流傳，有助蘇軾的文名。從靈性或宗教的層面去尋求解脫人在無可奈何又極度痛苦時刻，不知不覺會在心裡、夢中反覆呈現種種情緒反應。有人尋求親友的協助，有人尋求心理諮商，有人會禱告，或求神拜佛。在我們民俗信仰中也有去寺廟抽簽、博杯（擲筊）。靈性上於無解困境中忽見一線曙光，是莫大的助力。有位41歲的末期直腸癌病人，他在台灣拿到生化碩士後前往美國有名的大學以傲人的成績取得博士，之後一路順遂在頂尖學術期刊発表論文多篇，在三年前成為該校副教授為其硏究中心主任，不幸半年後即發現有第三期直腸癌，在手術、化療及電療之後有一年的時間身體恢復並回去工作。但是在半年前發現癌症不但局部復發並多處轉移去腹膜、肝及肺臟。在該地醫學中心嘗試進行化療及標杷治療，但是都沒有效果。在此狀況下醫師建議考慮緩和療護。他與妻子跟雙方父母商量後決定回台灣來，這時我們緩和療護團隊見到這對中壯年的夫妻以及兩方父母。病人父母及弟弟住在新北市。父親是公務機構主管退休，他一生態度嚴謹，律己處世一絲不苟，病人求學過程中不許有任何課外活動更不許交女朋友。病人在拿碩士學位時當助教，與他後來的妻子相識，當時她在念大學，女方父母不反對，但男方父親激烈反對，並拒絕與這位女友相見，他認為婚姻大事應該在修成博士有正當固定工作才能談。結果是病人及女友前後在美國名校再遇而成婚生子。這次病人返台住進癌症醫院，父親日夜照顧、陪伴病人，他獨處時則淚流不已，不能吃不能睡。他悔恨過去對兒子嚴厲的管教。經由團隊成員多方協助，病人父親終於有機會在病人夫妻面前表達衷心的歉意，病人也在此時感謝父親對他的要求與照顧，使他在學業上有成就。病人最後對他說：「我可以接受你為我做的一切！」 「我會永遠愛你。」 病人出院後居家照顧時，一家人都住在他妻子父母家，因為他們的家離醫院近並且有比較大的空間，病人的小姨子也很會招呼五歲的兒子。在居家照顧期間他們也會去附近寺廟燒香祈福。在病人進入臨終階段時病人與妻子有明確的表達，在病人過世後妻子要把小孩帶回美國養大。病人父親知道此後見到唯一的孫子機會是非常少了。所幸他們都能達到共識把骨灰留在台灣。他們雖然有談到三個靈骨塔的選項，一個接近病人妻子父母家，一個接近病人父母家，一個在兩者之間。但在末選定那一個時，病人就進入昏迷。病人過世後兩週，喪事已經辦妥，團隊一直惦記病人父親的哀傷狀況。與病人父親建立良好關係的團隊成員用電話聯絡上他，他很激動說：「有非常神奇的現象出現! 一個意想不到的圓滿結果！」原來在告別式順利進行時，喪儀公司問及靈骨塔，了解雙方家人都無法達到共識，就建議去問病人，大家同意在病人靈位前「博杯」（擲筊），結果那個接近病人父母家的靈骨塔連得三個「聖杯」，讓父親喜出望外，淚下不已。父親解釋說病人在上高中之前跟他很親近，那時他週末加班時常帶病人去辦公室，也會帶他去那邊後方去爬山，而現在的靈骨塔就是在那山上！父親認為病人已經完全諒解他並且再恢復他們以前的父子關係，他當然覺得有神助、是奇蹟，也讓他能走出深度自責的哀慟。 他也考慮去參加志工活動，以他的經驗嘗試去協助他人走出喪親的悲痛。如何將喪親的重大壓力變成助力，也去協助他人，並尋得生命的意義？在人生中面臨種種壓力是不可避免的。這其中最嚴重而常帶來長期身體心理重大困擾的是喪親，特別是老年喪偶。但是壓力不一定是壞的。美國加州史丹佛大學心理學教授 Kelly McDonigal 在2014 年TED Talk 有一個很有趣的演說：「如何把壓力變成你的朋友（How to make stress your friend）」。她指出很多近年來的研究，面對壓力的態度會影響經驗壓力的結果，並且使人從中適應成長。有一個令人驚訝的研究發現，有些人在喪親情況下還能在他人受到困難時伸出援手，這些人後來不止他們身心出現疾病的機率不異於常人，而且他們更健康，活得更久、更快樂。因此，人生中的哀傷苦難是壓力也可能是助力。要走出哀傷苦難， 每人都得用各人內(潛)在的優點(天份)， 綜合社會人際及大環境(文化背景) 的助(阻)力，療癒恢復能力；更好的會從中成長、提升，找到人生的新價值 (意義)。註：美國之國家完整癌症網 (National Comprehensive Cancer Network NCCN) 集合美國31家最好的癌症中心的專家，每年修訂各癌症臨床照顧指引(Clinical Practice Guidelines)，廣為世界癌症中心引用。它2020年之緩和療護照顧指引中將緩和療護定義修訂為：「Palliative care is an approach to patient/family/caregiver-centered health care that focuses on optimal effective management of distressing symptoms, while incorporating psychosocial and spiritual care according to patient/family /caregiver needs, values, beliefs, and cultures.」
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2021-08-20 新聞.杏林．診間
醫病平台／如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？
【編者按】繼三對幸福的「老夫老婦」與我們分享老年快樂的家庭生活，這星期我們把主題拉到「老」與「死」之間的「無奈」。一位內科資深醫師呼籲台灣社會大眾與醫學界正視高齡族群的「衰」、「弱」；老人醫學專家介紹世界衛生組織2017年提出的「以高齡者為中心的整合式照護模式」，並分享在台灣守護老人「看、聽、動、食、樂、智」六大內在能力的努力；最後，一位曾經陪伴高齡老父走完人生最後旅途的資深醫師，反省思考如何幫助老人擁有健康、獨立與尊嚴，呼籲老人應該主動與子女討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」，讓家人了解他的願望，才能無憾地走完美滿的人生。1992年83歲的母親與肝癌奮鬥多年之後離開人間，長她兩歲的父親由爽朗健談的退休企業家慢慢變為落落寡歡離群索居的孤獨老人，之後他周圍老友一個個消失的孤寂無奈，更使身為子女的我們深深感受到鰥寡孤獨是老人最難忍受的考驗。好容易等到我們家老二如願進入與老大同一所大學，兄弟得以彼此照顧，我與內人終於在1998年結束在美23年的醫師生涯，回國加入兄弟姊妹共同照顧父親的行列，一直到他老人家在2008 年以101高齡壽終正寢。這十年陪伴老父，使我有機會以又是醫師又是家屬的身份體會老人「喪偶」、「喪友」以及日漸喪失「身體健康」、「獨立自主」的無奈。記得父親直到99高齡，仍然身心健康，與我清晨在中正紀念堂漫步長談，還常叮嚀我，人老之後一定要能「感恩」、「念舊」，才會感到幸福。在這種父子談心的場合，我好幾次都有個衝動，想與他探討他對生命末期的看法。但這種我經常會主動與年老病人及其家人討論的話題，竟因為某種「忌諱」無法開口，至今仍深感遺憾，我始終沒有機會由他口中聽過他對人生終點的安排有何明確想法。父親在過世前一年多，一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次，在與六位兄弟姊妹討論過後，我代他簽署了「不施行心肺復甦術」（DNR），同時最後與醫療團隊商量下，決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。我深知對一位神智清楚，最喜歡美食的老人家，接受這種生活方式是何等的困難，但在理智的衡量下，他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中，不自覺地自己動手拔掉鼻胃管，而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。之後每個月我幫他更換鼻胃管時，都會在前一晚拔管，讓他當晚睡得十分舒適，而隔天一早上班前，我再幫他換上新管。幾個月後，他開始告訴我，他實在不願意再插回鼻胃管，「這種存活沒有尊嚴，沒有品質，不如不要活」。後來他甚至一直搖頭拒絕，直到我告訴他，再這樣拖延下去我上班會遲到，他才閉上眼睛，滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在往醫院上班的捷運車上，有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景，而忍不住流下淚來。2008年父親在沈睡中安詳過世，但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景，而不覺愧疚落淚，因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月，但他心智清楚，他的意見應該被尊重。我們提供營養，延長生命固然重要，但當事人對「人生的意義與目的」的看法，應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要，我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰？當台灣通過「病人自主權利法」之後，我常會想起，如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」， 讓家人了解他的願望，我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生。隨著自己年紀漸漸走向人生不可避免的「下坡路」時，才猛然發現父親不只在我小時教我如何為人處世，他還以自己的老化來教我了解「老人的需求」，更想不到在他乘鶴仙去多年，仍然不時提醒我老人醫療的困難抉擇，使我能以「如果我有機會再照顧爸爸的話，我會怎麼做」來減少病人與其家屬的遺憾。前幾天在我們定期的「醫學人文個案討論會」，醫學生提出一位八十幾歲的食道癌女病人，因為重度失智、體力衰弱、多次跌倒受傷，但女兒不離不棄，希望我們盡醫學上最大努力，繼續延續母親的生命。病人常自己拔掉鼻胃管，醫療團隊正在考慮在腹部直接建立「胃管」，但又擔心病人會自己拔掉而造成更多的傷害，因此學生提出這樣的問題：「我們該不該去引導家屬面對病人所遭逢的這種不可逆的現實，而能接受安寧照護。」許多討論勾起我十幾年前照顧家父的痛苦回憶。我告訴學生我將好好思考「如果父親的最後幾個月可以重來的話，我會怎麼做」，並且我會與他們分享我寫出來的心得。今天痛定思痛，深深覺得家人應該讓老人在身心還健康時，有機會表達自己對人生旅途步入終點時的心願，而家人更應當尊重老人的意見，幫助他們達到「此生無憾」的願望。如果時光可以倒轉的話，我一定不會執意要父親讓我插回鼻胃管，我會建議家人好好聆聽父親對生命的看法，有必要時，我會請教安寧照護的醫療團隊與父親與家人一起溝通。透過他們的專業，讓父親與家人一起找到他認為最好的決定，而我們一定會尊重他的意見。至於對於學生日前所提的個案，既然病人是失智的老人無法明確表達自己的意見時，我們就應該說服家人接受安寧團隊的照會，大家共同討論，以他們對病人失智之前的性格，推斷病人可能的反應，做出大家都能心安的決定。寫完這篇文章，猛然發現今天剛好是父親節，不絕潸然淚下。父親！謝謝你一直給我機會成為更好的人、醫師、老師。
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2021-07-10 醫聲.領袖開講
敏盛醫院院長劉宜亷／改變公共衛生政策 可以拯救幾百萬人
敏盛綜合醫院院長劉宜亷是家醫科醫師，也擁有法學及公衛博士學位，在公衛界打滾十多年，曾在宜蘭、桃園、苗栗等縣市擔任衛生局長，兼具醫療、公衛領域實務經驗。面對新冠疫情延燒，看到各縣市衛生局人員、醫院、醫師、護理師等，全員動起來守護國門，深深體會，「一個人雖然可以走得很快，但是一群人走才能走得長遠。」鼓勵年輕人 加入公衛行列劉宜亷坦言，從事公共衛生要面對民意代表、民眾等高度期許，要扛起一定的壓力，但這沒有耗損他對公共衛生的熱情，「就讀專業醫科一次只能救一個人，但改變公共衛生政策卻能拯救幾百萬人。」他鼓勵年輕人多加入公衛的行列，一同打拚。容許醫護犯錯 凝聚向心力從公部門轉到醫院體系，劉宜亷認為，管理者要有凝聚力，讓院內醫護同心做好醫療工作，也要容許同仁犯錯誤，才會有人願意通報及改善服務流程，若採取嚴厲管制，同仁一犯錯就面臨嚴厲斥責，便會畏懼隱匿事態狀況，醫院就無法持續進步。近期新冠疫情持續延燒，曾有患者及其家屬因等待時間久而不耐煩，與第一線醫護有言語衝突；劉宜亷說，患者到醫院多半會因疾病而焦慮，他會提醒醫護要多點包容，也呼籲民眾體諒醫護辛勞，「院內感控同仁經常忙到凌晨1點多，早上8點又要開會，若醫護承受不住，誰能幫國人守護健康？」醫療產業面臨後疫情時代，劉宜亷認為，開始要考慮到若患者無法到醫院就醫該怎麼辦？以往醫師會到患者家中看診，但現在疫情嚴峻，患者也會擔心醫師是高風險人員，是否會有傳染的風險？因此，醫院積極發展遠距醫療、智慧醫療。建置5G系統 發展遠距醫療目前敏盛醫院和中華電信合作建置5G系統，在部分病房內測試病歷傳輸、影像傳輸，達成無紙化、資訊的整合。劉宜亷說，很多中年人會忽略心血管問題，醫院主動出擊與附近公寓大廈合作，針對40歲以上慢性病患者進行血壓、心跳及體溫的監控，已有20多位民眾參與即時生理數據偵測計畫，若成效良好，也可推展到其他領域。劉宜亷小檔案專長：減重治療、戒菸治療、感冒治療、消化道治療、慢性病治療、居家醫療、安寧照護現職：敏盛綜合醫院院長、中華民國醫師公會全國聯合會副秘書長學歷：台大醫學系、台大公衛所碩士、台大法律系學士、美國約翰霍普金斯大學醫療政策與管理博士經歷：龍潭敏盛醫院院長、苗栗縣衛生局局長、桃園縣衛生局局長、宜蘭縣衛生局局長、台大醫院家醫部兼任主治醫師給病人的一句話多花時間照顧自己、多鼓勵第一線醫護人員
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2021-04-02 新聞.杏林．診間
我的經驗／與老伴約定「我不會比你先走」！預立醫囑，要生得健康、死得乾脆
我與內人都年過80，這種年紀很難不去想生命最後將會如何結束。我們希望生得健康、老得快樂、病得短暫、死得乾脆。願望是一回事，如何努力實現才是正題。掌握生命 不要生不如死我曾目睹老友離開人世前，不由自主地接受許多相信不是他們願意接受的醫療，只為延長生命，這種隱憂使我在「病人自主權利法」通過時，就與結褵55年的老伴談到，這法案正是我想要的，讓自己掌握生命，有尊嚴地結束，避免在機器陪伴下「生不如死」，不只自己，也讓老伴及兒女受折磨，情何以堪。我與內人與做醫師的弟弟細談後，在他安排下，我成功地辦好了「病人自主權利法」所需文件，並在健保卡做了紀錄。我深知無法說服內人完全與我同步，但我感激她從頭到尾陪我走完每一道手續。生得健康 晨泳訓練體能生得健康，保有健康並不是靠醫師可以做到的，必須一步一腳印自己走，醫師只能助你移除擋路的石頭。退休以來，我每天清晨到市民運動中心游泳，有次颱風過境，我游泳回來，內人說：「大風大雨你還去？」我說：「我不能口是心非！」她一時聽不懂，我只好給她解釋：「我不是答應你，我不會比你先走嗎？」老得快樂，內人常說我是快樂老人。老人要快樂，最重要的是要接受老，要服老。老人體能時好時壞，勉為其難的過勞是最大禁忌。就晨泳而言，我從不限制自己一天一定要游多久或多長，順其自然，但我注重游泳前的熱身，以免抽筋傷害筋骨。身心豁達地面對體能的自然變化，陽光普照，晴空萬里，還拿雨傘掩飾拐杖，只是為自己製造莫須有的悲嘆，不要在意別人的眼光。心胸開朗做自己。定期體檢 避免百病纏身病得短暫，自己會因什麼病或什麼事結束生命，無法預料，但我們多年來按醫師指示，定期檢查，每年老人體檢，我們也嚴肅參與。如此認真，是因為既然遲早會生病，只能希望來的是大病，以期病得短暫。努力避免小病促成百病纏身、要死不活，別在毫無生命價值的情況下，成為浪費健保資源的罪人。死得乾脆 不要告別儀式死得乾脆，我靜悄悄來到世間，也希望靜悄悄地離去。我對子女慎重交代，我死後切勿設靈堂、做七等告別儀式。難捨之情難免，但面對無奈的必然，希望按照我的意願，別讓繁文縟節徒增困擾。我不是什麼英雄好漢，我怕死，但我更怕死不了的折磨，更怕我所愛的人看到我要死不活的痛苦，而受到比我更大的折磨。我的醫師弟弟有次問我：「看到『生不如死』的病人，是否應該忍心『見死不救』？」 我說：「我不知道，我只能慶幸我不是醫師。」病人自主 感謝能有選擇如何面對的「生老病死」，本就主觀。有人被動交給別人，有人頑固地堅持己見，孰是孰非，不是一言兩語所能論斷。在這最重要的人生抉擇，我選擇「自主」，我非常感激在台灣，我們能在「病人自主權利法」保障下，預先表明選擇。也要在此向安寧照護團隊的莊永毓醫師及劉心慈社工師給我的幫忙，表示由衷感激。
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2021-03-26 癌症.癌友加油站
血癌醫師靠「心腫」度治療難關 精神科專家籲病友善用
年齡快40歲的李周憲，是義大醫院放射腫瘤科醫師，2003年、大三時因罹患急性骨髓性白血病(AML)被迫休學，治療過程一度因骨髓移植排斥影響求生意志，最後靠著家人陪伴以及心理諮詢、用藥熬過，如今從病患轉換為醫師，他用自身經驗呼籲病友，善用心理腫瘤資源，讓抗癌之路更懷抱希望。李醫師說，當過兩年的癌友，深知癌症治療是一條漫長的路，對病人、家屬都極具考驗、煎熬，然而，比起18年前的台灣，現在醫療環境在心理腫瘤資源相對完善，臨床上遇過不少病友，即便已經完成療程，還是有很多復發上的焦慮，呼籲民眾多利用心腫服務，要化被動為主動。隨著癌症治療端的進步，根據統計，蟬聯國內30多年第一大死因的癌症，2013-2019年所有癌別五年存活率已超過五成，然而，根據全球資料顯示將近一半罹癌患者會有心理情緒的困擾，亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱呼籲，「癌患能活得長，也要活得夠好」，心理輔導在癌患治癒過程，角色越來越重要。本身也在馬偕紀念醫院擔任精神醫學部主任的方俊凱表示，20幾年前，癌症病友若有心理諮商需求，多已走到癌末安寧照護，隨著大眾對心理衛生的認知提升，目前臨床上求診精神科的癌友約占十分之一。從8、9年前起，各大醫院院多開始設立心理師、心理腫瘤醫學服務，希望癌友治療過程不斷抱持正念，即使不幸末期了，臨床也能做好心理準備，方俊凱強調，「比起外界的心理諮商師，醫院受訓過的癌症心理師，他們更了解癌友。」為了關心癌友身心，亞太心理腫瘤學交流基金會取章魚(Octopus)英文諧音，首度推出「阿咘師」服務，癌友或家屬有任何問題，歡迎找阿咘師幫忙共同對抗癌細胞(Cancer)。章魚八隻腳分別代表腫瘤科醫師、精神科醫師、護理師、個管師、社工師、諮商心理師、臨床心理師以及靈性關懷師，民眾也可以透過線上YouTube「阿咘師」觀看各種實用影片。亞太心理腫瘤學交流基金會執行長林芝存表示，下一階段將在基金會網站上製作心腫地圖，讓癌友方便查詢，主動利用住家附近提供癌症心理服務的醫療院所。
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2021-03-08 新聞.杏林．診間
醫病平台／由預立醫囑談如何面對「生、老、病、死」
【編者按】這星期「醫病平台」的主題是「生前預立醫療決定」，一位非醫學背景的教授寫出他在「病人自主權利法」通過之後，與家人討論他對生老病死的看法，決定簽署這重要文件的心路歷程 ；而在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員，一位社工師及一位身心科醫師，除了幫忙他走完簽署這文件的全程，並在我們的邀請下，分別寫出他們的想法以及在這諮商工作所扮演的角色。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。我與內人都是年過八十的老人，在這種年紀很難不去想我們的生命最後將會如何結束。我們對「生、老、病、死」有如下的願望，「生得健康、老得快樂、病得短暫、死得乾脆」。願望是一回事，如何努力去實現願望才是正題。我目睹老友在離開人世之前，不由自主地,接受許多相信不是他們願意接受的延長生命的醫療，而這種隱憂使我在政府終於通過「病人自主權利法」時，就與我結婚55年的老伴談到，這法案正是我想要的，能讓自己掌握自己的生命如何有尊嚴地結束，而避免在機器的陪伴下，「生不如死」地，無意義地拖延生命。更令人憂慮的是不只自己受折磨，讓老伴及兒女陪自己受盡折磨 情何以堪 ! 我與內人與做醫師的三弟細談我對這方面的想法，而在他的安排下，我已經成功地辦好了「病人自主權利法」所需要的文件，並在健保卡做了晶片記錄。我深知我無法說服內人完全與我同步，但我非常感激她從頭到尾陪我走完每一道手續。「生得健康」：我認為如何保有健康，並不是靠醫師可以做到的，健康大道必須「一步一腳印」地自己走。醫師只能助你移除擋路的石頭，你自己不走，惟有坐以待斃 ! 自從退休以來，我每天清晨到市民運動中心游泳。有一次颱風過境，我去游泳回來，內人說：「今早大風大雨你還去游泳？」我說：「我不能口是心非啊！」她一時聽不懂我在說什麼，我只好給她解釋：「我不是答應你，我不會比你先走嗎？」 「老得快樂」: 內人常說我是快樂的老人。我認為老人要快樂，最重要的是要接受老了的事實，要服老。逞強是不快樂的主因。老人的體能時好時壞是正常的，我深信勉為其難的過勞是老人最大的禁忌。就我每天晨泳而言，我從不限制自己一天一定要游多久的時間或多長的距離，一切順其自然，但我非常注重游泳之前的熱身準備以免會有老人常有的抽筋傷害筋骨。身心豁達來面對體能的自然變化。在陽光普照晴空萬里的天氣，還拿雨傘來掩飾按照醫師的囑咐所拿的拐杖，只能為自己製造莫須有的悲嘆。不要在意別人看你的眼光。心胸開朗來做好自已才是「老得快樂」的要訣。。「病得短暫」：自己將來會因為什麼病，或發生什麼事而結束生命是無法預料，但我們多年來都按時看我們的內科醫師，做定期檢查。政府每年舉辦的老人體檢我們也都非常嚴肅地參與。我們之所以如此認真地去做檢查，是因為既然遲早都會生病，我們只能希望來的是大病，以期能夠病得短暫！我們很努力地去避免小病促成的百病纏身、要死不活的，在毫無生命價值的情況下，成為健保福利下浪費社會資源的罪人。「死得乾脆」：我靜悄悄地來到這個世間，走時我也希望靜悄悄地離去。我對子女慎重地交代我死後切勿為我設靈堂、做七等的告別儀式。難捨之情難免，但面對無奈的必然，我希望按照我的意願，不要讓繁文縟節來徒增困擾。我不是什麼英雄好漢，我怕死，但我更怕死不了的折磨，更怕給我所愛的人看到我要死不活的痛苦，而受到比我更大的折磨。我的醫師三弟有一次問我：「看到『生不如死』的病人，是否應該忍心『見死不救』？」 我說：「我不知道，我只能慶幸我不是醫生。」如何面對自己的「生老病死」本來就是非常主觀的問題。有人完全被動地交給別人，有人頑固地堅持己見，孰是孰非不是一言兩語所能論斷。在這最重要的人生抉擇，我選擇了「自主」，也因此我非常感激在台灣，我們能在「病人自主權利法」的保障下，預先表明我所選擇的安排。同時，也要在此向安寧照護團隊的莊永毓醫師以及劉心慈社工師給我的幫忙表示由衷的感激。
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2021-02-21 失智.新手照顧
初臨失智／兵荒馬亂新手照護期 最需要知識分享
失智症與癌症被視為兩大疾病挑戰，其中失智症除了病患本身的疾病問題，還涉及照護以及照顧人力的分工與協調等家庭問題。也因失智症的病程長達8～10年，許多人形容照護之路就像行走在隧道，需要財力、人力共同支撐。失智症照護最挑戰家屬的究竟有哪些問題？如何向照顧者伸出援手？為了陪伴失智症家屬，點亮照護之路，聯合報系與健康遠距平台WaCare攜手打造udnxWaCare失智症線上照護服務，邀請15個跨領域的專家提供從即時團體課程、影片等，讓照顧者在短短15分鐘解決一個照顧上的問題。udn×WaCare針對參加線上課程的百位失智症家屬進行問卷調查，結果發現有近四成的失智症者需要四打一，也就是由四位以上照顧者輪流照護；33%需要一打三，21%則是一對一照顧。顯見一位失智症者的照護人力比需求超過一比一。而他們所照顧的對象則以中度失智症者最多，約近46%，其次為重度，約24%，照顧輕度失智症者則約18%。超過半數的照顧資歷多在三年內。一到三年的「新手照顧期」，最令家屬頭痛。WaCare執行長潘人豪強調，調查顯示一到三年的「新手照顧期」是最令失智症家屬頭痛的時期，也是最需要建構照顧知識的關鍵期。他表示，新手照顧期間，照顧者可能面臨失智症行動自如、外出遊走問題；日夜顛倒情緒變化大；重複問問題，就像跳針般；總是重複購買，冰箱大爆炸等生活問題。以上的照顧難題，需要跨領域專家例如諮商心理師、營養師、護理師、職能治療師等一一給予具體技巧，一一化解，甚至透過訓練，延緩病程。四大技巧當誘因，照顧者陪失智者一起運動。以肌力提升為例，WaCare邀請愛迪樂創辦人鍾孟修進行肌力訓練課程，幫助失智症者之餘，鼓勵照顧者陪伴運動，也顧及自己的健康。鍾孟修在即時課程指出，運動成本低，可以幫助大腦健康與心情愉悅，而肌少症與失智症有相關聯性，若肌肉流失，罹患失智症的風險變高，建議可以進行功能性運動，提升肌力，包括在安全的環境之下，可以加速走路；用椅子坐、站，重複進行來取代深蹲效果；利用穩固的桌椅、輔具輔助做弓步蹲的動作；手部引導協助軀幹運動，想像一下撿東西的動作，可作向地面或上面、側面轉身延伸撿拾東西狀；搬東西走動時加點重量；單、雙腳練習踮腳尖等。他建議照顧者若要增加失智症者的運動誘因，有四大技巧：適當的引導、鼓勵；陪伴練習很重要；簡化重複執行，每次做點小變化；增加器材或轉移到室外環境；建立生活習慣。照顧路上不孤單，經驗交流可穩定情緒。潘人豪表示，失智症照顧者除了透過線上課程資源，改善照顧困境，還需要資深照顧者等的經驗交流和心理支持。他分享最近在討論區上的幾則照顧者留言，格外能觸動照顧者的心，例如一位照顧者提問：「是否有被情緒勒索的經驗？」有其他照顧者提出建議：「若是家人，會坐下來好好談，分配照顧工作，成員做不來也不勉強，起碼知道別人會承擔，自己也會認知有所收斂。」也有照顧者面對失智長者脫口三字經辱罵，分享處理經驗，「自我要求做到該做的事情，例如準時接送長者到日照中心，若長者依然失控，照顧者自我設定事不過三，超過三次就換手照顧，兼顧自己的情緒安定。照顧路上不孤單，潘人豪表示，udn×WaCare除了在七大系列主題深化課程，還會持續擴大專家群以及關注的面向，未來將推出失智症不可不知的通識課程、財產信託、安寧照護、法律等。給照顧者的實用密技營養師張文馨：睡不好會提升失智風險或加重症狀，簡單的飲食調整可助眠，且減少晚間情緒躁動。助眠飲食的原則有四項：補充足量優質的碳水化合物、色胺酸、鈣鎂鉀、維生素B群。今晚睡前就來一杯香蕉牛奶加蜂蜜，簡單又助眠。張文馨影音課程睡眠飲食息息相關 失智者專屬助眠菜單https://bit.ly/3sahzit個管師簡均穎：失智長者不喜歡洗澡怎麼辦？先找到不洗澡的原因，可能是退化到不會洗澡、不會用熱水器或自認不需要？其次是給予協助而不是幫他做到好，例如提醒長者內衣物在哪？陪他選擇想穿的衣服等。最後是要保有失智者的隱私。簡均穎影音課程失智症患者不洗澡怎麼辦？護理師實戰經驗傳授https://bit.ly/37lsYUD職能治療師鍾孟修：挑選簡單的遊戲可增加失智者的成就感，即使失敗，照顧者也可為其歡呼。不是所有長輩都喜歡玩遊戲，玩遊戲前，建議照顧者以「陪我玩、對大腦有幫助」等理由促成，別用強迫手段。鍾孟修影音課程失智者日常生活沒梗？簡易認知訓練DIYhttps://bit.ly/3blrOti
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2021-01-11 新聞.生命智慧
陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活
編按：近年來，前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞，帶動了台灣社會關於善終議題的討論。儘管認同善終理念的人多，臨終時真能平靜離去的人卻有限。前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯，在去（2020）年2月底，陪伴罹患小腦萎縮症的媽媽自主斷食，最後平靜離開人世。生命的最後，豁達說再見。2020年冬天，前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯帶著厚重的行李，從台中自宅回到台北娘家。65歲的她，即將展開行醫30幾年來最奇幻的一趟旅程────陪伴83歲的媽媽斷食，走完人生最後一哩路。近年來，受前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞影響，台灣社會出現了不少關於「生命自決權」的討論。儘管認同善終理念的人多，臨終時真能平靜離去的人卻有限。畢柳鶯回想，聽到媽媽宣布斷食，家人起初也感到非常不捨。老人家雖然活動能力退化，但意識還很清楚、精神頗佳，為什麼不願意活下去？故事得從畢媽媽的一生說起。人生75歲才自由 活著卻沒有尊嚴有何意義？在兒女的記憶中，畢媽媽是個聰明、善良，人生卻非常坎坷的女性。畢柳鶯指出，外公重男輕女，媽媽雖會念書但不擅做家事，常被斥責笨手笨腳。加上外婆早逝，嫂嫂為她準備的便當多半是韭菜拌醬油，同學和老師都看不起家境貧窮的她。儘管考上了師範學院，家裡卻不願意支持她就學。17歲時，畢媽媽就嫁給長她近20歲的國小老師。好不容易離開原生家庭，先生卻是個大男人。畢柳鶯形容，爸爸在世時，「我們家沒有人可以跟他有不一樣的意見。」孩子們長大後才知道，媽媽一直不快樂。因為爸爸和外公一樣，習慣性地罵她笨、更常對太太情緒勒索。例如，媽媽出門運動，沒有準時回家，爸爸就不停怪罪。「他說他愛媽媽，媽媽晚回家他會擔心。但我們都覺得那是種控制。」畢柳鶯說。長期活在父親和丈夫的陰影下，讓畢媽媽有很長一段時間毫無自信。她不敢照鏡子、習慣低著頭走路。直到先生過世，75歲的她才首次獲得精神上完全的自由。但此時她已經罹患小腦萎縮症11年，逐漸不良於行。畢柳鶯指出，小腦萎縮症的典型症狀是平衡感變差，起初走路不穩，後期影響手部動作，進而吞嚥困難、口齒不清。所幸發病時間愈晚，病情惡化愈慢。64歲確診小腦萎縮症後，畢媽媽非常積極地鍛練身體。她每天早晨在家做瑜珈1小時，下午到公園運動、晚上做氣功。不僅自行料理家事，還要照顧中風的先生。直到發病後期平衡感變差，才請外籍看護幫忙。原本，瑜珈和裁縫，是畢媽媽生活的兩大重心。她曾經靠著出色的裁縫手藝，拉拔家中3個孩子長大。即使手部協調功能退化，只要有人幫忙穿針引線，她還能自行縫紉。然而到了82歲時，畢媽媽先是無法做裁縫，接著不會走路，更後來連瑜珈也無法做了。不論體力或心情，都因此大受影響。瀟灑地走勝過痛苦的活 愛的極致是放手「生活中有意義的事愈來愈少，身體的不適愈來愈嚴重。」畢柳鶯描述媽媽生前的最後半年：早上起床就打開電視看股市開盤、看三台重播的老八點檔，中午吃過飯，等股市收盤後睡午覺。起床後讀讀書、晚上看談話性節目，一天就這樣結束了。日子可以過，但沒有樂趣。最困擾畢媽媽的是吃東西容易嗆咳，咳起來像要窒息一樣。此外，病況惡化後，她連自行翻身都有困難。老人家睡眠品質本就不好，若夜裡沒有人幫忙定時翻身，長期維持同一姿勢的身體會非常不舒服。偏偏畢媽媽又不愛麻煩別人，總是撐到凌晨5、6點，才敢叫醒看護。「她睡不著只能一直看時鐘，覺得度日如年。她形容自己像廢物。」畢柳鶯不捨地說。2019年秋天，畢媽媽和家人們提起了斷食善終的念頭。眾人起初看她雖行動不便，但仍耳聰目明，也曾希望老人家回心轉意：「多出去走走心情會比較好」、「活下來看曾孫長大嘛！」但畢媽媽心意已決。她認為自己活到80多歲，此生責任已了。該做的都做了、該玩的也玩了，三個孩子都大了，心中已無牽掛。畢柳鶯記得，母親很早就表明，自己不要為活而活。30幾年前，她看到養姊罹患白血病，做化療後大量掉髮，又常噁心嘔吐。第一次治療成功後，短時間內又再度發病。雖然生命延長了3年，過程卻非常折騰。畢媽媽告訴兒女，若是自己得病，絕對不要受這樣的折磨。身為復健科醫師，畢柳鶯也知道，媽媽的病接下來只會持續惡化。她看過太多患者、身邊的長輩，接受良好的醫療照顧卻生不如死。像是她公公因為失智無法自主進食、排泄，被插上了鼻胃管和尿管，臥床長達12年。而婆婆日日隨侍在側，待公公離世時已經80幾歲了。「這麼長的臥床時間，犧牲的是照顧者的青春呀！」她感嘆。了解媽媽的決心，三姊弟不再勸母親打消念頭。妹妹常回娘家陪媽媽聊天，弟弟則買了許多書給媽媽讀。畢柳鶯開始蒐集斷食相關資料，也諮詢了安寧照護專家，準備陪媽媽完成人生最後一個願望。斷食3週在家人陪伴下遠行 為生命畫上圓滿句點性格獨立的畢媽媽，連告別世界的時間都是自己決定。她決定2月底過完83歲生日，就要正式展開斷食。先從一日三餐減到兩餐，過了1、2天後又減為日食一餐。接下來不吃食物，只喝蓮藕粉水和南瓜籽油。最後一週則是滴水不沾。有人好奇，不吃不喝，長輩是否會感到痛苦？畢柳鶯解釋，老人身體衰弱、消化能力變差，食慾本就會降低。日本臨終醫學名著《大往生》的作者中村仁一醫師曾提過，斷食、脫水以後，身體的營養耗盡，大腦會分泌嗎啡，使人進入昏迷狀態。最後呼吸變弱、血壓降低，安詳離世。採取漸進式斷食的前10幾天，畢媽媽吃得少，精神反而好。不只3個兒女天天在家，孫輩也輪流回家和她聊天。到了晚上，兒子還會陪她看恐怖片，母子倆又叫又笑。「我不敢看恐怖片，在書房念佛經。聽到他們的尖叫聲都覺得很超現實！」畢柳鶯笑說。在媽媽快要離世的一個晚上，家人們眼見她身體逐漸衰弱，決定舉辦一場生前告別式。儀式由畢柳鶯的長子主持，以一張張照片帶大家回顧阿嬤的一生：辛苦的童年、養育3個子女長大的堅毅、苦盡甘來後到世界各國旅遊……。家人們除了感謝，也不停讚美畢媽媽：「你很善良、節儉又環保」、「你超會做瑜珈」、「你買股票賺錢很厲害，而且都捐出去助人」。「我們覺得媽媽這樣走很有福報。家人有更多時間可以陪她、讓她說出遺憾，也療癒她一直以來的心結。」畢柳鶯提到，在告別式的最後，媽媽開心地說：「我很滿足。」家人的愛與關懷，她確實感受到了。畢柳鶯也提醒，人到生命末期若要採取斷食，應先向醫院或居家醫療診所的安寧照護團隊諮詢，才能為各種情況預做準備。例如，因為吃喝得少，斷食者容易便秘、排尿困難、口腔、皮膚則可能變乾燥，下肢也會水腫。斷食期間，畢柳鶯每日為媽媽活動關節、定期抬高下肢，用棉棒沾水濕潤嘴唇、清潔口腔。媽媽無法大小便時，則藉由按壓小腹、使用甘油球等方式協助她排尿和排便。若非專業醫療人員，也可請安寧照護團隊協助。生前告別式結束後，畢媽媽因為滴水不沾，身體急速衰弱。居家安寧療護團隊到家中，為媽媽施打鎮靜劑，讓她陷入長時間的昏睡。在斷食3週後的一天早上，畢柳鶯摸摸媽媽的脈搏，發現她已經在睡夢中安詳離世了。家人們齊聚一堂，畢柳鶯親了一下她的額頭，說：「媽媽，你要開開心心地跟佛陀走，阿嬤跟阿姨在等你喔。」平靜面對死亡 母親留給孩子的最後一份禮物畢媽媽過世後，子女們遵從她生前的意願：不入冰櫃、不發訃聞、不辦儀式、不燒香和金紙。媽媽離開後第3天，就完成火化、樹葬。家人們雖難免感傷，但沒有人哭泣。他們知道，捨不得的情感愈強，媽媽的靈魂愈不容易離開。畢柳鶯說，她最欣慰的是媽媽在最後的日子沒有罣礙。子女們也都能放手、尊重其意願。家族中的年輕一輩，更能藉此機會，學習如何平靜而認真的面對死亡。失去至親，是每個人一生必經的課題。畢柳鶯看過不少身邊的朋友，總要一年半載才能稍稍緩解喪親後的悲痛。朋友的爸爸罹癌後治療3個月在醫院過世，她長達半年的時間笑不出來。也有同學的媽媽，在游泳時意外身故。「之後那2、3年，她連跟我講電話的音調都不同了。」畢柳鶯感歎地說。喪禮過後，畢柳鶯夢到媽媽好幾次。每次在夢中，媽媽都很年輕、活動自如，快樂地和其他人聊天。有時，她會突然想起媽媽已經不在了。但又隨即意識到，如今媽媽不再受苦，而是無憂無慮地生活在另一個世界。她也相信總有一天，母女一定會再相見。「人的軀殼會毀壞，可是精神和靈魂永遠留在我們心裡。」畢柳鶯說。陪伴母親走過生命最後一段，3姊弟說好了，未來要支持彼此沒有痛苦地離開。於是，我們採訪的這天，看見畢家的桌子上放著幾張已經簽好名的預立醫療決定書。這是遠行的畢媽媽，留給孩子們的最後一份禮物。原文：陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活
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2021-01-11 名人.李伯璋
李伯璋／負擔公平 改變不必要的醫療行為
為兼顧財務平衡及保障弱勢，衛福部長陳時中將健保費率由4.69%提高至5.17%，89萬名企業主負擔年增193億元，政府支出年增230億元，原本接受政府全額補助約126萬民眾，保費仍由政府負擔。但這樣的保費收入依然無法平衡持續成長的醫療費用支出，必須有財務管理配套，善用大家付出的健保資源。重大傷病時 就發現健保可貴健保財務概念是每年有醫療支出總額，醫療行為以點數給付，醫療院所若一味衝醫療服務量或開立藥物，當醫療點數超出總額愈多，點值就愈低，大家操作同一醫療行為，拿到的現金就變少。醫學倫理是醫療行為的基石，但唯有與醫界、民眾一起「務實面對人性」來溝通管理，才能讓醫界繼續快樂地提供優質服務。台灣健保是社會福利或保險，在學界與醫界各有論述，部分民眾沒有就醫需求時，對每月繳交的保費或補充保費覺得貴，但當自己或親人重大傷病時，就會發現健保真的幫了很大的忙。給需治療的病人 最好的藥物從107年至109年，健保署在專家協助下，收載55種癌症新藥，涵蓋16種癌別，年藥費支出128億元，預估每年逾8000名病友受益；收載罕見疾病用藥20種，年藥費支出約16億元，超過千名病友受益；B型肝炎，年藥費支出約35億元，每年約9萬名病友受益；C型肝炎全口服新藥支出累積約202億元，超過11萬名病友受益。這些疾病對病人與家人造成身體與精神的痛，如何獲得最好醫療的財務壓力，只有當事人才刻骨銘心，讓真正需要治療的病人有最好的藥物，是健保署的態度與目標。使用者付費 避免惡性循環解構門診醫療費用，醫療人員勞務收入「診察費」只占17.7%，且占率逐年下降、「藥費」27.2%、「檢驗檢查」12.5%，占率逐年上升，顯然許多資源被不用勞力與專業知識的機器及藥品賺走，這個生態一直惡性循環，健保署和醫界必須嚴肅面對。陳時中部長提出三大改革方向，1.減少浪費：藉由雲端系統促進醫療資源分享，抑制醫療資源不當耗用。2.負擔公平：檢討就醫部分負擔與檢討旅外國人權利義務。3.提升品質：整合公共衛生體系，涵蓋預防、醫療到生命末期的安寧照護。「使用者付費」相當於「負擔公平」，應該會比較符合真正承擔健保財務的年輕世代想法。藉由以價制量來提高民眾成本意識，透過醫病溝通共同面對健保資源過度使用。藥品部分負擔 可能稍微調升藥品部分負擔的上限天花板可能從現行200元調升至讓民眾「稍微有感」的金額；檢驗檢查過去未收部分負擔，未來也可能依照級距訂定收費；納入討論的方案可能還有恢復收取慢性病連續處方箋的藥品部分負擔、重大傷病取消免部分負擔等。「使用者付費」不是為了增加健保財務收入，而是改變民眾及醫師不必要的醫療行為，醫護人員對病人醫療照護時間寬裕了，品質自然提高，也有助醫護人員得到合理報酬，洗刷「血汗醫院」之名。保障弱勢 期待對話尋求共識健保署一定積極主動保障弱勢族群權益，也期待透過社會對話尋求共識，找出其他可能需要幫助的弱勢族群。每個人都有可能生病，如何有效保護國人健康是政府團隊的責任，我們一起為維護健保永續而努力。
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2020-11-16 新聞.杏林．診間
當病人都往大型醫學中心跑 地區醫院總裁選擇做一件事
【文、圖／摘自時報出版《中正醫路：從醫師到總裁》，作者蕭中正】地區醫院求生存，不如考證照吧！在我那個年代醫術精湛的醫師，現在竟然「沒有病人可以看」？這……像話嗎？民國六十幾、七十年左右，那時我每天迎接好幾個新生命，早也看、晚也看，半夜凌晨還在開刀房，一天睡不到幾小時，別說要我帶妻小出國玩了，就連去陽明山、碧潭短短一日遊，對我來說都很奢求。由此可知當年婦產科的榮景和盛況，想當年我們念醫學院要選科時，功課最好的學生，第一志願一定先選婦產科，誰能料到幾十年後醫界竟然風雲變色。民國八十四年全民健保上路，儘管我的醫院靠口碑，堅持了好幾年，三年後，我還是得面對現實，加入健保行列。全民健保施行後，民眾習慣只要付一點費用，就能得到教學醫院的醫療品質，病患理所當然一窩蜂往「醫學中心」等級的醫院去掛號，至於那些原本需要自費的醫療院所，逐漸開始凋零，撐不下去就直接關門大吉。站在病人角度思考，醫學中心等大醫院名聲響亮，健保給付也不貴，要看病，當然往大醫院跑。也有一些病人嫌大醫院太遠不方便，想說看個婦科而已，乾脆就在家裡附近的診所看看就好，相較之下，像我這樣需要自費、中型的婦產科專科醫院，最後淪為被「上下夾殺」的命運，經營窘境漸生。不只如此，隨著全台生育率逐年下滑，上門求診病患愈來愈少，常常醫院開著一整天，醫師、護理師都在等著病人上門，可偏偏來的病人，兩隻手就數完了，門診叫號個位數就停了。但我為了維持地區醫院的資格，要聘很多人手，當時完全一開門就是燒錢，咬牙硬撐。那時候，我們幾個同業聊天互相詢問近況，都是一樣苦哈哈，我還記得差不多民國九〇年左右，我的很多同期都歇業、退休去了。當時醫院經營每況愈下，看不到未來，有一度想要把醫院收起來，把房子租人。那時心想，醫院占地一千二百多坪，地點又在板橋湳雅夜市附近，地點絕佳，如果租個麥當勞或補習班，每個月少說也有個百來萬元，也是一筆不錯的收入。我的太太英美看得出我內心不捨，她跟我說：「你自己不做改成租人，你的名字就沒了。堂堂婦產科醫師學成四、五十年，毀之一旦太可惜！」好吧！既然英美支持我，那我就繼續撐著吧！健保開辦到現在，跟我同級的「地區醫院」倒閉數量逐年增加，二十年來倒閉超過八成，除了因為民眾愛跑大醫院，更重要的是「醫學中心」這些第一級醫療院所，他們採購藥品、器材的數量大，以量制價，採買價格能夠壓到最低，比我們這些中小型醫院有競爭力多得多了。怎麼說呢？假設一顆藥進價是〇・一三元， 健保補助〇・一四元， 醫院只能賺到〇・〇一元的價差，但是藥進來就可能會有汙損或一些正常損耗，萬一有一顆藥汙損不能開給病人，就必須要再開十三顆藥才可能補回這個成本。地區醫院的進藥量，不像醫學中心那麼多，所以沒辦法跟藥商談到更多的空間，也很難有彈性可以轉圜，藥是這樣，其他設備器材也是這樣。再加上健保需要的文書作業、準備評鑑等，大醫院人手充足、有行政人員，甚至能聘醫療管理專業的人，我們這些地區醫院都入不敷出了，根本沒辦法再另外聘人手，所以我都親自挽起袖子自己來。健保上路二十年來，在收入驟減、文書作業量大增等艱困情勢下，撐下來的中小型醫院，實在不多，否則也不會鬧得至少三成地區醫院、高達二百多家倒閉。我想，既然醫院病人減少，與其坐困愁城，不如趁這個空閒時機，拿出我年輕時的學習拚勁，重新充實自我。於是我到處搭公車去上課、實習，每天都考試一大堆，畢竟之前都念婦產科，現在既然有空，就來了解一下別科的專業。那幾年，我陸陸續續考上好幾張證照，包括家庭醫學科、超音波、肥胖醫學、老年醫學、氣喘、感染管制、安寧照護、慢性阻塞性肺疾病之類的證照，甚至連勞工健檢證也如願考上，另外我還四處報名參加醫學研討會，把最新的手術或醫材知識，全都好好學起來。那些年我參加醫學研討會，還會排行程，我拿著議程表一項一項看，喜歡的主題都先圈起來做筆記，然後規劃好順序，研討會中間就一場一場聽、樓上樓下跑來跑去，感覺好像重回學生時代，感覺好充實。當時我怎麼也沒想到，考了這麼多張證照，在醫院轉型成為蕭中正醫療體系之後，居然派得上用場，正可謂「養兵千日用在一時」啊！因為上了一堆課，考了滿手的證照，我還因此被英美稱讚很好學，這個年紀還能在老婆眼裡帥上一把，也是讓我很得意呢！
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2020-11-09 新聞.生命智慧
安寧緩和新里程 衛福部擬設基地醫院助在家善終
今年是安寧緩和醫療條例施行20年，衛福部次長石崇良今天說，未來將更著重在宅安寧服務，研議分區指定基地醫院，整合在宅醫療、長照機構、診所等團隊，讓病人在家善終。衛生福利部、台灣安寧照顧協會上午舉行頒獎典禮，表揚預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書註記健保卡有成的醫療院所。包含醫學中心共15家、區域醫院11家及地區醫院2家。台灣安寧照顧協會理事長蘇文浩表示，台灣在民國89年通過第一部善終法案「安寧緩和醫療條例」，至今20年，統計註記安寧緩和醫療意願的民眾超過72萬人。從歷年註記人數趨勢來看，接受安寧緩和醫療者逐年快速上升。石崇良表示，台灣接受安寧照護人數至108年底已攀升5.7萬人，相較102年增加超過2.2倍；癌症病人死亡前1年安寧療護利用情形也超過60%。不過，石崇良說，除了癌症病人使用安寧緩和醫療頗具成效，其他也可使用安寧資源的八大非癌，如末期漸凍人、心衰竭、慢性呼吸道阻塞等，對安寧資源使用率確實較低。尤其108年初才上路的病人自主權利法，擴充了安寧緩和醫療的適用範圍，但截至目前僅1.8萬人完成預立醫療決定（AD）健保卡註記。石崇良說，病主法簽署推動緩慢，可能因專法剛起步、且簽署程序確實比較複雜，簽署者多是健康人，要特別到醫院完成諮商才能簽署。加上今年受2019冠狀病毒疾病（COVID-19，武漢肺炎）拖累，民眾減少上醫院，也不利簽署。安寧緩和醫療分成4大塊，包含住在安寧病房的住院安寧、安寧共照、社區安寧和在宅安寧；石崇良接受中央社記者採訪時說，未來將更著重推廣在宅安寧，但確實難度更高，如設施、醫療可近性和醫療團隊的建立，都要努力。石崇良表示，未來將分區指定基地醫院，和轄下的診所、長照機構、在宅醫療團隊等組成在宅安寧醫療輸送團隊，透過跨專業合作，讓末期病人在家尊嚴善終。但石崇良也坦言，現在安寧緩和醫療給付偏低，確實不利服務養成，未來若健保費有機會調漲，有足夠資源，可優先研議調整安寧緩和醫療團隊的診察費。衛福部醫事司長劉越萍則說，安寧緩和醫療立法20年，民眾觀念的建立仍是當前最大的課題。包括安寧緩和醫療、病人自主權利法和器官捐贈都屬尊嚴善終範疇，未來將整合宣導方向，透過官方介入，讓宣導更有力。
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2020-11-09 新聞.生命智慧
72.5萬人健保卡註記安寧意願 1.8萬人預立醫療決定
台灣通過安寧緩和條例已經滿20年，截至今年10月底為止已經有72.5萬人在健保卡註記安寧緩和醫療意願，衛生福利部今頒獎給自去年7月至今年6月間註記件數達一定門檻的28家各級醫院。衛福部常務次長石崇良表示，現在癌症病人已有超過六成都曾接受安寧，接受安寧照護總人數去年底已達到5萬7000多人。今年被表揚的有期間達1000件以上的15家醫學中心、達500件以上之11家區域醫院、達300件以上之2家地區醫院，總計28家。台灣安寧照顧協會理事長、馬偕醫院安寧中心資深主治醫師蘇文浩表示，台灣社會忌諱談死，早期推廣阻力不小，但是後來經過越來越多的推廣，民眾逐漸能夠接受。蘇文浩表示，在台灣，家庭是一個非常重要的社會元素，都要從家人開始談安寧。要幫助病人及其家屬想清楚、願意接受，都要經過醫師、護理師、社工等安寧團隊人員花很多時間和心力去關懷晤談，有時候就在安寧病房，有時候是團隊進到病人所在的病房。蘇文浩表示，近幾年年輕人對安寧的接受度已經明顯提高；至於年長者、癌症末期、遭逢病情惡化事件、病情不穩反覆就醫者，則一直都是比較願意討論安寧的族群。石崇良表示，現在安寧照護有四種模式，居家安寧、社區安寧、醫院安寧共照、醫院安寧，都將逐步擴大。目前居家安寧是最符合民眾期待的，畢竟多數病人還是希望在家裡終老，這部分還需要更努力克服設施、設備、醫療可近性等問題，石崇良表示，接受安寧照護人數，去年底已達到5萬7000多人，相較102年已增加超過兩倍，未來還要繼續努力推動病人自主權立法當中非癌的病人也能更多接受安寧，包括末期病人、不可逆轉永久植物人、嚴重失智、公告之幾類罕見疾病。石崇良表示，病人自主權利法去年1月6日施行，是亞洲第一部病人自主權利之專法，將個人自主權延伸至決策能力喪失之後，個人可以事先決定選擇或拒絕各式醫療照護，降低病人與家屬、醫療團隊之間不必要的衝突。目前全國計有182家醫療機構提供預立醫療照護諮商服務，並已累積超過1.8萬民眾完成「預立醫療決定」健保卡註記。
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2020-11-09 名人.楊志良
楊志良／宏觀改革三支箭 從根本解決救健保
健保因再度面臨財務危機，受到普遍關切，但其深層問題至少有下列三項，必須從根本徹底解決。 一、台灣只有全民醫保，沒有全民健保，預防保健、健康促進應納入健保給付 台灣健保以普及性、就醫可近性、民眾滿意度及費用控制，名聞於世，在傳染病控制及整體公共衛生方面，卓有成效。然而在世界各種健康國家的評比中，台灣的排名遠不及日本、北歐、新加坡、西班牙等，且幾乎從未進入前十名，台灣的平均餘命也早已被韓國超越。更重要的是，雖然醫療支出(以健保為最大宗)不斷增加，就醫次數冠全球，壽命也延長了，但依國家衛生研究院的研究，卻是不健康(失能)的餘命延長，這與其他實施全民健康照護的國家大異其趣。另方面，平均餘命在族群、城鄉、教育、貧富間的差距也不斷擴大，亦即健康的不平等情況越來越嚴重，而這是WHO評估醫療體系的重要指標。原因何在？台灣近年來不論所得、教育、生活型態等階級，差距都不斷擴大，高階層人士多從事養生、運動、戒除有害健康的行為；而低階級人士則反之。從可預防的疾病及死亡上觀察結果，根據2013-16年國民健康署的調查，18歲以上國人三高盛行率，高血壓25.2%、高血糖11.5%、高血脂22.6%，至於65歲以上高齡者，三高幾乎人人有獎；中壯年肥胖比率三成；現今青少年炸雞、含糖飲料不離口，每日五蔬果只是口號，學校的營養午餐應是均衡飲食最好的學習場域，但顯然效果不佳，且台灣大學生是附近國家中最不運動者。健保在第一期規劃及立法時，以及二代健保修法時，均擬將預防保健、健康促進納入給付項目，但遭到若干短視的醫療提供者、付費者代表、雇主，甚至某些病友團體反對，認為應由公務預算支出。然而政府財政僅負擔健保費36%，就已捉襟見肘，用於預防保健的费用，就算國民健康署加上疾管署，仍不及健保支出的1%，與先進國家的3-10%不可以道里計。「上醫醫國(完善國家總體的衛生福利政策)、中醫醫人、下醫醫病」，將預防保健、健康促進納入健保給付，才是可以達到三贏最高明的政策，否則只能算是下醫而已。二、尊重生命，醫療不只是在延長生命，也應減少不必要的痛苦。什麼是生命？不同社會文化及個人，有不同的看法，但依醫學定義，人生的開始是「活產」，亦即胎兒離開母體，有心跳、呼吸及隨意肌的動作(代表腦部的運作)。因此北歐國家，多尋求反璞歸真，即一個人若不能自己心跳、呼吸，需依賴各項醫療設備，如植物人、重度失智、無法緩解的疼痛，即可選擇拔除維生設備。末期病人，經醫師判定，當前醫療已對病情無任何助益，則以積極照護取代積極治療，不再施以心肺復甦術的急救。首創安寧病房的馬偕醫院賴允亮醫師說：「只有呼吸及心跳，不代表生命」；安寧照護之母，成大醫院的趙可式教授，倡議以照護身、心、靈的臨終安寧照護，取代無益的「積極治療」。台灣在2000年已通過「安寧緩和條例」，2016年通過「病人自主權益法」，2019年開始實施，但由於各界衛生主管機關推動有限，每年健保支付末期病人的無效治療，多達千億以上。北市聯醫總院長黃勝堅認為，根據他多年行醫的經驗，末期病人強迫飲水及灌食，反而會增加病患的痛苦。醫學教育除了教導如何延長生命外，更要教導如何減少病人及其家人不必要的痛苦。到目前為止，人總有一天會過世，與其延續痛苦的生命，不如好好說再見。當然，什麼是生命，每個人認知不同，如果自認為植物人也是人，應予尊重，但是否應負擔較高的部分負擔，則值得討論。三. 提升關懷，促進全民健康孤獨有害健康，孤獨與憂鬱症、失智、自殺、身心症、失能等均有高度關聯。台灣因為不婚、不育全球第一，加以外出就業，獨居者達千萬人，當然以老人比率最高。根據衛福部的報告，2019年使用抗憂鬱藥物者近140萬人，需服用安眠藥者達到426萬人，每年服用安眠藥9.18億顆。因此如何由政府與民間合作，提升對獨居老人的關懷，對全民健保將有極大助益。例如民間多個團體在推動的「時間銀行」，提供時間關懷獨居老人，就是很好的方式。此外，也可提倡籌組「第三家庭」。因每個人都有第一家庭(原生家庭)，但因不婚、不育，很多人沒有第二家庭(婚姻及子女)，這是造成獨居的重要原因之一。因此不但同性可以結婚，也應鼓勵沒有血親及婚姻的好友、知交，組成第三家庭，相互扶持。而這更有待政府、民間推動，及訂定相關法規。救健保，提高健保費率僅是頭痛醫頭的末端，以上三項政策的宏觀規畫實施，才能進一步提升全民健康，真正挽救健保。
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2020-11-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／陪伴病人經歷人生最艱辛時期，提供專業溫暖照護與專業諮詢 讓我們為安寧護理師按讚！
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」，一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感；一位護理師深談護理工作者的內心世界，呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦，了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授，即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘，「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定，希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。 現代的安寧緩和醫療開始於1967年的英國聖克里斯多福安寧院，於1990年引進台灣的馬偕醫院。為了協助安寧照護的順利發展，我國於2000年制定了《安寧緩和醫療條例》，讓病人可以選擇臨終不接受只能延長瀕死期，增加痛苦的心肺復甦術(即選擇DNR的權力)，而於2016年制定《病人自主權利法》，讓更多的人可以「預立醫療決定」，在因為疾病進展到嚴重沒有品質只有痛苦的階段時，可以選擇「不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養」。希望透過普遍且高品質的安寧緩和醫療及上述這兩個法案的妥善施行，讓更多的人可以安詳有尊嚴地走完人生旅程，而不必要求安樂死。 安寧緩和醫療需要團隊的運作，包括醫師、護理師、心理師、社工師、營養師、志工、靈性關懷師(或臨床宗教師) 、芳療師等，以及家屬的協力運作，才能達成任務。 大孝與大愛並非不計親人痛苦的搶救到底，而是親切的陪伴末期病人的親人，協助他坦然接受疾病，減少他身、心、靈的痛苦，協助他放下萬緣，安詳往生！人生終需一死，絕症病人（末期病人）的死亡，並非醫療的失敗；未能協助病人安詳往生，才是醫療的失敗。看到最近醫病平台幾位安寧護理師的大作，讓我做為安寧路上的老兵醫師深為感動： 安寧共照護理師汪慧玲在一文中提到開始時受到排斥或拒絕的經驗。她說：「在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內，安寧照護就像是一個死神般的形象，非常突兀。」 「讓他們害怕的不是共照護理師，而是象徵死亡將近的『安寧照護』。」 「大家對於安寧長久以來的誤解，呈現出目前現今社會上的刻板印象，在許多民眾的心中（甚至在部分的醫療人員）仍存在著『安寧就是等時間』、『安寧就是打嗎啡』、『安寧就是醫生放棄我了』。」 「每個家庭都有著獨一無二的『結』，所以『解法』當然也就無法使用單一套路，無法複製先前的照護經驗，必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值，才可能促成病人善終。」她又說：「這一切的努力究竟是為了什麼？答案其實很簡單，是『愛』呀！」 「讓每個參與其中的人都能有心力去『感受』別人給的愛，進一步去『付出』愛給身邊的人，而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的『圓滿』。」 「安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前，減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮，讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程，不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。」 「在病房最幽暗的地方，悄悄滲入一點光，引著病人與他們的家人能夠有力量往前走，讓愛能超越生死地持續存在著。」 「我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖，讓這些家庭能夠持續運轉，是一個多好的良性循環，這讓我深信『愛」是能延續並且能流動的。對我來說，這樣就非常值得。」我們該不該給她按個讚？ 另一位是癌症個案管理師劉彥廷，在她的一文中提到，病人說：「被醫師宣判乳癌第四期合併有骨頭與肝臟轉移，之後的醫師與先生的對話，我定格在震驚中，陪伴我的只有在眼眶打轉的淚水以及砰砰作響的心跳聲，腦海裡只有『那我該怎麼辦？』」在她的介入後，病人說：「在之後的門診，我都會看到她陪著我一起看診，翻譯醫師說的專業術語確認我有理解醫師的意思，帶我去檢查室、化學治療室，就像我在森林裡迷路了卻遇到住在當地的居民，被熱情的招待著，我不用再擔心找不到回家的路，因為我相信她一定會帶我回家。」 「我的個管師小劉總是不厭其煩也不會給我不實際的期待，會讓我知道目前狀況是這樣，萬一未來有什麼變化，她都會和我一起想辦法解決。」病人接受化療後，頭髮開始脫落，引來病人深深的煩惱：「小劉發現我的煩惱，某天不經意的帶我經過癌症資源中心跟我介紹醫院內的癌症資源，我的目光停留在那些假髮上可能太過明顯，她鼓勵我可以試戴看看。」 「在戴上假髮的那一刻，我看到鏡子裡那個久違的自己，感覺很有朝氣與活力，我喜歡這樣的自己，而不是別人一眼就看出我是癌症病人。」 「回顧從一開始只知道哭泣的自己，到現在已能與疾病和平相處，最大的功臣我想是我的個案管理師—小劉。她是我在抗癌道路上忠實夥伴，也是我在這個過程中最重要的鎮定劑，讓我可以安心與篤定的接受我的治療，我很滿意自己目前的狀態與生活品質，有她的協助我在一片森林中找到了回家的小徑，路上其實有很多風景，只是一開始被迷路困擾佔據思緒，根本無心欣賞，還好半路上有當地人的出現，帶我去探索祕境，看到世界上難得一見的美好事物。」這位個案管理師說：「透過自身多年腫瘤科臨床照護的經驗才能肩負起癌症病人的管理者、教育者、代言者、諮詢者與協調者之重擔。」 「個管師陪伴病人走過診斷癌症情緒風暴，協助從初診斷癌症的泥濘中慢慢調適，引導病人接受抗腫瘤治療，陪伴病人經歷人生最艱辛與失控的時期，重回生活軌道，也讓冰冷的癌症診斷與不熟悉複雜的就醫治療過程，提供專業溫暖的照護、情緒支持與專業諮詢。」「 個管師也期許病人與家屬給予個管師相對的同理心，相信唯有正向的互動可以讓我們把個案管師的角色發揮得更好，持續幫助更多病人在這段辛苦的抗癌歲月中能有一位忠實、可信的好夥伴陪你一起走。」我們是否也該給這些擔任個案管理師的護理師按個讚呢？
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2020-11-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／你想要什麼樣的照護品質?
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」，一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感；一位護理師深談護理工作者的內心世界，呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦，了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授，即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘，「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定，希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。因為自己是護理系出身的，只知道幫助人時、被感謝時感覺很有意義，很有成就感。一直以來也都是照顧別人的那個人，沒有親身體驗過被護理師照顧是什麼樣的感覺。懷孕早期時因為食慾不佳，有幾天都亂吃一些零食維持血糖，有一天早上，在另一半出門上班後，肚子莫名開始劇烈絞痛，好像想拉肚子，同時又便秘完全拉不出來。我坐在馬桶上，腹部劇痛，全身冷熱交替冒汗，同時感覺噁心，嘩地一聲把早上吃進的維他命和水吐了一地。 那是一種完全失去對身體的掌控的感覺，不知道自己身體現在發生什麼事了，不知道為什麼那麼痛，不知道到底什麼時候疼痛才會結束。另一方面又很害怕腹中的寶寶會受到傷害，腹部劇痛會引起宮縮等等。 無知、失去掌控時總會感到特別害怕。家裡沒有什麼藥，也因為懷孕不敢隨便使用任何藥物。在馬桶上劇痛了一個小時後，我打給正在上班的老公求救。還好他上班的地方不遠，過了二十分鐘他就帶著藥局藥師建議使用的塞劑回來了。當他出現時，他就好像我的護理師一樣，為我塞藥、擦汗、擦屁股、準備熱水袋等等。那種完全失控的感覺，好像突然被撫慰了。我知道有人陪伴我，我不是孤單一個人面對。狀況更嚴重時，有人會幫我。不知道是塞劑的作用，還是他的護理帶來的心理安慰，我很快解了一些便，腹部劇痛就停止了。那天，我突然體會到了，有護理師在旁邊是一件多麼幸福的事。在自己處於一個無法照顧自己了的狀態時，有人照顧我，有人願意為我做一些最基本的事，像是擦屁股，維持我的舒適感。在心中充滿恐懼，不知道疼痛怎麼來的、何時會結束時，有人陪在我身邊。 當走過痛苦時，有人陪伴一起走，痛苦似乎就減少了，信心也增加了。我體會到了，護理師在病人身旁那樣的照護、支持和陪伴，能帶給病人多麼大的心理安慰。那樣的心理安慰，是一個人在最無助的那一刻，最大的需求。這就是護理的最高價值。這樣的護理價值，是很少被社會看到的。那樣心靈的撫慰，英文說被Holded的感覺，如果不是親身經歷了如此對身體感到失去控制的無助感，是很難理解的。 社會大眾、甚至醫生、護理人員自己，常常都以為護理師就是負責給藥、換藥、身體護理和聯絡醫生等等。而沒有看到在這其中的價值。 一個人會選擇走上護理這條路，常常有一個特質，就是很喜歡幫助別人，從幫助別人中得到成就感。他們的人生使命，好像就是要做別人在黑暗中的光。 這樣的特質也常常成為了護理人員被濫用的原因。被別人濫用、也被自己濫用。 別人得到幫助，別人心滿意足，別人表達感謝，我的存在才有價值。 護理人員的自我價值，常常建立在「幫助別人，讓別人滿意」上面。 護理人員常常想著燃燒自己、照亮別人，而忘了照顧自己、照亮自己。 這樣的特質，讓護理人員成為了社會上默默付出的那一群，很少為自己發聲，很少向別人說「不」。護理人員成了萬能小幫手，別人也覺得那些事情理所當然，反正都可以給護理人員做。護理專業價值之外的雜事，只要別人提出，他們都可以一手包辦。。 延遲下班很正常，甚至有些人還要求護理人員下班後還要隨時接電話處理問題。 護理人員為了維持這樣的自我價值，繼續地努力提供幫助，即使早已超出其工作範圍。直到有一天受不了了，選擇離開這個行業，或者把自己操到身心出現問題，Burn out。 護理人員被濫用，消磨殆盡的不僅是護理人員對這份工作的熱情，更是護理人員能夠提供的專業照護品質。 大家都以為護理人員可以萬能處理所有雜事，然後在病人真正需要護理專業時，例如前面所提的「撫慰心靈的陪伴和照護」，護理人員也能隨時給予。護理人員自己也是這樣以為。 然而大家都忘記了，一個沒有時間休息的人，一個沒有照顧好自己的人，是沒有辦法真正照顧別人的。護理人員在受專業訓練時，所學的不只是醫療學術的知識技術，還包括很大部分的心理輔導、同理和陪伴。記得護理系大一開始，我們就常常要練習會談，會談內容都要一句句記錄下來，再跟教授討論。所以大部分的護理人員，都有很強的會談能力，能夠傾聽同理病人和家屬的需求及感受。 然而心理輔導陪伴這樣的專業價值常常是被忽略的，因為它的產值很難被測量、被量化，這不符合這個「成果和效率至上」的社會期待許待。 如果不是那個正在走過痛苦的人，不會知道過程也是那麼的重要的。 就像人生一樣，走到最後，最珍貴的都不是成就了什麼、累積了多少名聲地位財富，而是過程中那一段段撼動人心的故事和情感。 如果你是護理人員，那麼你也許要試著區分，你的專業和你的人生價值。你的人生價值，不取決於你是否能幫助別人。你需要重新看見自己絕對的價值。為自己設立好界線，哪些是自己專業範圍的事情，哪些是超過負荷的要求，學習向那些要求說「不」。 人生最重要的第一順位，就是自己。照顧好了自己，你才有可能去照亮別人。你這麼做，一點也不自私。或者說，沒有這樣的自私，就不會有好的照護品質。 之前在德國身心醫院實習時，常常遇到病人是護理專業。當時我很訝異，怎麼有那麼多護理人員心理狀況出現問題。當時醫院中的這些「護理師病人」常會拿到一個心理合約，叫做Anti-Helper (反助人)合約。在合約中，病人被要求，當有人尋求他們幫助時，他們必須學會說「不」，因為他們必須全心照顧自己的需求。 如果你也是習慣燃燒自己殆盡來照亮別人的人，也許你可以贈與自己特定的時間來做這樣的練習，例如周末或是下班後，或是一週中某一天。練習專注於照顧自己的所有需求。如果你是社會大眾，當也許有一天自己成為那個病人時，你希望得到高品質的照護嗎？ 如果你是其他醫療人員，你希望有一個電力持久，身心健康的護理師同事嗎? ？高品質從來不是理所當然的。高品質與「量」常常是相對的。當護理人員的負荷量越大，照護的品質就越低。如果你覺得照護品質很低，先不要急著批評護理人員，先想想，是什麼原因讓照護品質降低了？你能為你的護理人員做什麼呢？ 如果知道他們的弱點就是很難說不，就是有求必應，一手要包辦所有事情，你能幫他們一把嗎？ 問問你的護理人員，休息了沒？喝水了沒？先去吃東西吧！趕快下班了，這些事不用你做！下班了好好休息阿！這些小事我可以自己來，不用麻煩你了……這些看似微小的舉動，都是在維護高品質的護理照護，在延長護理專業的壽命。 當這個社會正視護理專業的價值，在新冠病毒疫情猖獗的時期，才會有安撫恐慌的民眾、堅守崗位、與病人並肩抗戰的護理人員。 這個世界，一直都是互相的。有時在這個大環境中，每個人都覺得自己被剝削被濫用，不只是護理人員。你是否願意做那個開始打破體制，往善和美前進的人呢？
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2020-11-04 新聞.生命智慧
生命的最後一哩路 居家安寧緩和醫療，邁向在家善終的期盼！
隨著高齡化社會的來臨，末期照護成為大家重要課題。當積極治療對於末期病患已經無效時，安寧照護就成為大家考慮的選項。安寧病房、安寧共照、安寧居家，區別在哪裡？由一群受過專業訓練的安寧團隊，提供病患全方位的照護，除了緩解病患生理上的病痛外，也會滿足其身心靈的感受，讓他們在人生的最後一個階段，可以擁有最佳的生活品質，同時走得有尊嚴。台灣的安寧照護分成三個部分，第一個是住院，即安寧病房；第二個是安寧共照，所謂的「共照」就是共同照護的簡稱，亦即我們跟原團隊的醫師一同會診，共同照護病患。例如，病患一開始在腸胃科接受治療，當病情診斷末期後，就會診了腫瘤科或安寧療護，與原團隊醫師一起會診，並開立口服藥物積極改善病患臨床症狀。這部分還是在醫院的範疇。大家可能比較不瞭解「安寧共照」，因為病人的癌症診斷不一定都是在腫瘤科，有可能是在病人原有的科別，例如神經內分泌腫瘤分布在全身各器官，如腸胃道、肺部及各個地方，因此有可能是在內分泌科、腸胃科、胸腔科、一般外科、大腸直腸外科，或是腫瘤科等，接受治療，當病情惡化到末期時，才結合安寧照護團隊。離開醫院住院的體系，就是第三種「安寧居家」。居家訪視，就是幫病人及家屬做評估，告訴他們有哪些要注意的狀況，重點都不離所謂的「全人照護」，除了基礎的照護之外，其他都是看病人需求，引進相關資源到家中。臺北市立聯合醫院黃勝堅總院長曾寫過一本書《生死謎藏：善終，和大家想的不一樣》，他認知是：「醫療有其極限，醫生不是神。」治療與照顧過這麼多病患，現在的醫療、醫生有他的極限，但是我們要怎麼樣走這條路？不想去醫院，我就走出醫院去照顧你！黃勝堅總院長在書中提到，病人往生了，家屬還是很感謝他，在給他的感謝函中寫道：「因為爸爸已經往生了，不知道該怎麼感謝，但是很謝謝你陪伴我們走過這一段日子，讓我們家屬能夠有個依靠，有個諮詢的對象，醫師一直在旁邊陪伴著，讓我們不會感到孤立無援。」《生死謎藏》這本書大多是寫他在台大或台大雲林分院所做社區居家醫療――病人不願意來醫院，那我就走出醫院去照顧你！如同早期所謂的「巡迴診療」，醫師是懸壺濟世，提著一個藥箱，到病人的家裡看診。我有張照片是彰基的醫師在早期時候，他們騎著腳踏車，拿著醫師包到社區替那些沒辦法去醫院看病的患者診治，早期的醫師很多都是如此，社區居家大概就是從這個概念開始。二○一四年，黃勝堅醫師到台北市立聯合醫院擔任總院長，他認為安寧推廣了二十多年，想要有所突破，認為應該要擴展到社區。他以往一直從事安寧療護照顧末期病人，在金山醫院時推廣「社區的居家安寧」，認為病人不來醫院，我就到家裡，跟里長、NGO非營利組織、宮廟等進行合作，因為最瞭解里民的人就是里長，對於里裡面的失能老人開始做一些服務跟照顧，其實那時候他做的，就是緩和醫療的部分，這些老人不見得需要安寧，他們就進入社區去服務，照顧這些老人。安寧緩和居家照護，提供末期病人和家屬在宅照護的醫療方式，包含身體照護、心理社會諮詢與照護、心靈性的宗教需求、心願完成、善終準備和哀傷撫慰等。最後一哩路──邁向在家善終的期盼安寧的最終目的，就是希望落實「在宅照護」、「在宅善終」。「在宅善終」跟「落葉歸根」是華人文化的傳統，這個典故是從漢朝而來，但到了二十世紀還能如此嗎？根據相關論文的研究指出，全台灣差不多有六成的民眾希望可以在家善終，因為家裡是最溫暖、舒適的地方，病人最熟悉且有歸屬感，但是根據統計數字，真正在家往生只有四成而已，中間的落差到底是什麼？研究顯示，年紀越長者多有「落葉歸根，壽終正寢」的觀念，越年輕的人比例則偏低，因為經濟、社會、文化的變遷，影響生活型態和態度，並且衝擊著傳統文化。探討了年紀、照顧者、宗教信仰、經濟等，最主要的影響因素是主要照顧者，因為主要照顧者對於平常的照顧都可以勝任，但是到臨終照顧時，大家都沒有這種經驗和死亡識能，對臨終症狀變化感到擔心和害怕。即使醫生和護理師已經反覆教導，如何處理瀕死症狀並給予心理支持，但主要照顧者還是會覺得那種壓力或是照顧的方式，是他們沒有辦法處理和面對的難關，所以主要照顧者是導致在醫院善終的比例相對較高的主要因素。因此，若要達到高價值照護「在宅善終」目標，提高「死亡識能」是有其必要性，期許透過本書幫助大眾釐清神經內分泌腫瘤，包括積極治療、緩和醫療及心理照護，從身到心的落實「五全」──全人、全程、全隊、全家、全社區的完整照顧，朝向真正的生死兩相安，便是我們三人寫作本書的初衷。(本文摘自博思智庫《戰勝神經內分泌腫瘤：全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》) 書籍簡介 神經內分泌腫瘤不是罕見疾病，盛行率比胃癌、胰臟癌更高！全身的內分泌和神經系統作用的地方，都有可能引爆地雷，咳嗽、氣喘、腹瀉、心悸、熱潮紅、皮膚炎……，你以為的小問題，卻是大症狀，早期診斷與治療，遠避腫瘤誤區！
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2020-11-02 新聞.杏林．診間
醫病平台／做病人抗癌路上忠實夥伴，在服務中實現自我
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」，一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感；一位護理師深談護理工作者的內心世界，呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦，了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授，即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘，「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定，希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。在正式介紹個案管理師這樣的護理角色之前，我先帶大家認識我的病人阿梅(化名)，透過她的故事，大家不需要經歷過癌症的摧殘，就能有對於生命更深層的認識。我是一個普通的職業婦女，有可能走過你身邊都不會引起注意的那種平凡，每天上班下班，回家就像是回到男生宿舍，我有兩個兒子和先生，身為家中唯一的女性讓我下班後仍脫離不了做家事、煮飯的期待，但我也很享受這樣簡單的家庭生活，兼顧家庭和工作雖然辛苦卻也甘之如飴。這樣不起眼的傳統家庭生活卻在半年前變得不凡，剛開始我不以為意的下背疼痛，這樣的經驗有點像是大掃除後的腰痠背痛，或是辦公室加班後坐姿不良引起的不舒服，並沒有讓我特別關心起自己身體的警訊。但當我摸到右邊乳房的硬塊時，我忐忑的告訴先生我的擔憂，他安慰我不要自己嚇自己，先去看看醫生怎麼說。在等待切片報告的這兩週內，我不知道想像過多少可能性以及因應措施，這種焦慮不安絕對比大學聯考等放榜更緊張，因為大學沒考上人生還是有許多可能，但一旦確診癌症，竟像是被判了死刑，你不知道有沒有機會獲得出獄的機會，再一次自由的看看這個世界。莫非定律（Murphy's Law）就是說「凡是可能出錯的事就一定會出錯（Anything that can go wrong will go wrong）」，所以被醫師宣判乳癌第四期合併有骨頭與肝臟轉移，之後的醫師與先生的對話，我定格在震驚中，陪伴我的只有在眼眶打轉的淚水以及砰砰作響的心跳聲，腦海裡只有「那我該怎麼辦」？這時突然有一個人好像發現我已經魂不附體無法繼續待在診間，溫柔的邀請我和先生到一個私密的空間坐一下，我記得她只問了一句「你還好嗎」，我開始大哭，我不好，一點都不好，我是做錯了什麼才會得癌症？我不記得自己哭了多久，那個人就靜靜的遞給我衛生紙什麼話也沒說。等我冷靜下來之後，我開始好奇她是誰？我接下來該怎麼辦？化療嗎？是不是會變光頭？還是要開刀？那我就沒有乳房了？那先生還會愛我嗎？腦海裡所有關於癌症的關鍵字不停的轟炸我的腦袋。她先向我自我介紹：「我知道現在的你一定有許多關於癌症的疑問，但你不要擔心，我是你專屬的腫瘤個案管理師，你可以叫我小劉，從今天起我們會一起面對這個疾病，你有任何的問題都可以跟我聯絡。讓我先幫你簡單整理一下今天醫師跟你解釋的內容……」在之後的門診，我都會看到她陪著我一起看診，翻譯醫師說的專業術語確認我理解醫師的意思，帶我去檢查室、化學治療室，就像我在森林裡迷路了卻遇到住在當地的居民，被熱情的招待著，我不用再擔心找不到回家的路，因為我相信她一定會帶我回家。在回到家中後，也會像好友般三不五時打電話關心我的症狀，無論生理或心理，或是有沒有發生化療副作用，當然我們也聊聊我身邊讓我頭疼的大男孩及小男人。在生病以前，家裡所有的家事幾乎都是我在張羅，生病之後，我的男孩與男人們開始主動的分攤我的工作，我從地方媽媽變成了皇后，他們希望我好好治療，專心的照顧自己，這是我第一次發現被愛著真的好幸福。但很多功課別人並無法幫我完成，例如我的負面情緒，加上治療帶來的不舒服讓我真的好想不要再打化療了，就這樣讓生命自然的凋亡是不是也是一種選擇。這些心事我會與小劉分享，因為我知道她不會批判我的想法，也不會想我的家人只會說「你不要想那麼多，聽醫生的就對了」或是「我知道你不舒服，等這次做完癌症就會好了」這種既不同理又太過理想的安慰話術，我知道他們只是為我好，不要我這麼沮喪。但我知道自己的低潮無所不在，就算是腫瘤指數下降，我還是沒辦法不去想好消息會持續多久？什麼時候又會開始出現抗藥性？幸運的是，我的個管師小劉總是不厭其煩也不會給我不實際的期待，會讓我知道目前狀況是這樣，萬一未來有什麼變化，她都會和我一起想辦法解決。 我一輩子花對多時間思考的就是髮型與穿著，由於接受兩次化療後，每天起床看著枕頭上離我而去的頭髮們，我知道有一天他們通通會離我而去，即使小心奕奕的梳理僅存的薄髮，直到再也掩蓋不了頭皮的若隱若現。小劉發現我的煩惱，某天不經意的帶我經過「癌症資源中心」跟我介紹醫院內的癌症資源，我的目光停留在那些假髮上可能太過明顯，她鼓勵我可以試戴看看，那種感覺就像是走進一間服飾店，有經驗的店員察覺你看上某件衣服，很友善沒有壓力的鼓勵你可以試穿看看，就算試穿完不買也沒有關係。在戴上假髮的那一刻，我看到鏡子裡那個久違的自己，感覺很有朝氣與活力，我喜歡這樣的自己，而不是別人一眼就看出我是癌症病人，隨時都會感受到周遭同情的眼神，那些陌生的關心讓我自己也開始可憐起自己，好像我應該好好在家躺著養病，怎麼會在外面遊蕩。癌症確實對我的生活造成劇變，我的家庭從原本的雙薪家庭，一夕之間所有經濟的重擔都落在先生身上。對於自己的身體外觀上的改變，我感到相當焦慮與悲傷，就算努力熟悉病人這個新的角色，但夜深人靜時不由自主就會想到未來充滿許多不確定和未知的挑戰，長時間下來失眠已成家常便飯。目前暫時先留職停薪，當家人出門後，只剩下我自己在家獨處時，那種不時有疼痛來襲或是化療後的噁心、嘔吐，再加上晚上無法入睡，白天精神不濟，我知道我很不舒服，想放棄這個不堪的身體。我主動打電話給小劉訴苦，她聽完我的苦水後，陪我去「身心健康門診」。幾次與精神科醫師與心理師會談後，建立彼此的信任關係，我漸漸卸下身上沉重的盔甲，談到心中最深層的恐懼，醫師給我一些日常生活的小練習，也輔助使用安眠藥物來協助我入睡。我明顯感受到自己的心理漸漸的在修復重建中，不再有負面情緒是不可能，但我有方法可以應付突然襲來的低潮，也知道何時需要找專家協助，逃避或壓抑所有的負面情緒，欺騙自己，不是一個好的應戰策略。 回顧從一開始只知道哭泣的自己，到現在已能與疾病和平相處，最大的功臣我想是我的個案管理師——小劉。她是我在抗癌道路上忠實夥伴，也是我在這個過程中最重要的鎮定劑，讓我可以安心、篤定弟地接受我的治療，我很滿意自己目前的狀態與生活品質，有她的協助我在一片森林中找到了回家的小徑，路上其實有很多風景，只是一開始被迷路困擾佔據思緒，根本無心欣賞，還好半路上有「當地人」出現，帶我去探索祕境，看到世界上難得一見的美好事物。阿梅的故事就說到這，希望透過她的視角你可以依稀感受到個管師的角色功能，我們的雞婆熱心的性格必須是面試的第一個先決條件，透過自身多年腫瘤科臨床照護的經驗(clinical experience)才能肩負起癌症病人的管理者(manager of patient care)、教育者(educator)、代言者(advocator)、諮詢者(consultant)與協調者(coordinator)之重擔。醫院是一個充滿多專科醫療的綜合體，而我們就是那個為個案量身訂做照護計畫，針對病人需求適時提供整合醫療專業建議，協助將個別性之治療計畫組織起來，支持並強化腫瘤專科醫師原本出色的醫療服務。個管師陪伴病人走過診斷癌症情緒風暴，協助從初診斷癌症的泥濘中慢慢調適，引導病人接受抗腫瘤治療，陪伴病人經歷人生最艱辛與失控的時期，重回生活軌道，也讓冰冷的癌症診斷與不熟悉複雜的就醫治療過程，提供專業溫暖的照護、情緒支持與專業諮詢。當個管師在持續給予病人與家屬無止盡的同理心與心理支持同時，在癌症病患個案數服務量累積下，個管師也期許病人與家屬給予個管師相對的同理心，相信唯有正向的互動可以讓我們把個案管師的角色發揮得更好，持續幫助更多病人在這段辛苦的抗癌歲月中能有一位忠實、可信的好夥伴陪你一起走。
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2020-10-31 新聞.長期照護
日本癌末患者約4成仍感疼痛 安寧照護待改善
日本國立癌症研究中心調查，約4成癌末患者在死亡前一個月內，仍感受到癌症帶來的疼痛；部分患者有可能並未接受完善安寧緩和照護。專家指出，有必要採取更進一步因應對策。日本時事通信社報導，國立癌症研究中心以2017年過世患者家屬約2萬6000人為調查對象，得到約1萬2900人的有效回答；國立癌症研究中心對這些患者生前所在的設施種類及地區差異進行調整，推估出感到疼痛的全日本平均比率。根據推估，約40.4%癌末患者死亡前一個月仍感疼痛；死亡前一週內感到疼痛的患者中，21%認為疼痛來自於醫師在某種程度上應對措施不完善、9%認為診療次數與時間不足。雖然有高達71.1%癌末患者對醫療照護感到滿意，但感到生理上疼痛的比率有47.2%、感到心理上痛苦的比率也有42.3%；患者跟醫師間，曾商量癌末時期在哪裡度過的比率，僅36.5%。國立癌症研究中心癌症醫療支援部長加藤雅志說，應該要更加減少感到疼痛的癌末患者人數，「有必要採取更進一步的因應對策」。
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2020-10-30 新聞.杏林．診間
醫病平台／我的護理在陪伴中自我成長 成為病人黑暗中的一盞明燈
【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」，我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」，以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作，讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使，更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。 在大學護理系自我介紹上，十個人裡面有九個都不是從小立志成為一位護理師，而是在志願卡上的分數剛好落到護理系的欄位，當然我也不例外。我其實高中非常崇拜的一位辯論社社長，他後來考上了台大心理系，那時候的我只想追隨他的腳步一起成為厲害的心理師，但事與願違的情節常常上演在戲劇與真實人生中。 我還是乖乖地念完護理系，依照父母與社會期待進入了護理職場，但內心的心理魂總是在那裡隱隱作祟，畢業後我選擇進入安寧病房，一個住滿著大量靈性與心理需求病人與家屬的集中營。另一個理由是在大學實習期間，我曾收過一張來自末期肝癌病人家屬的手寫卡片，病人因食道靜脈曲張破裂走得突然，來不及赴約我們已預定的空中花園輕旅行，卡片內容充滿遺憾與感謝，異常衝突。開始工作後遇到第一次的CPR，只有半年年資的我，除了記得慌亂的腳步、嘈雜的機器逼逼聲夾雜著醫師充滿醫學術語的命令聲，我根本不記得自己是如何把病人送到加護病房，以為終於可以逃離現場好好回家整理混亂的思緒時，卻看到病人的先生到護理站致謝並告訴我病人還是過世的消息。在他深深地一鞠躬中，我無法自處，那一刻我才發現生命的脆弱與無常，原來是這麼真實與貼近。我自責是不是因為我的能力不足，造成一個生命在我手上消失，這個鞠躬我沒有資格收下，帶著滿滿的歉疚我選擇離開臨床，但我知道我會再回來，但在這之前我要先強壯自己的身心。 完成碩士學業後，因緣際會來到一間醫院工作，又在臨床打滾了兩年後很幸運接下血液腫瘤科及幹細胞移植病房護理長的任務。我立志不要讓我的護理師經歷我菜鳥時的那種自責與悔恨，我要他們很有信心地收下每份感動與感謝。所以擔任護長的期間，我非常重視護理標準化、加強在職教育以及提升護理照護品質。唯有精實每位護理師的能力並讓他們體現護理價值，才能創造安全且高品質的護理照護。在2009年我卻對醫療產生了人生中最大的質疑，當時幾乎所有接受移植的病人都因各種因素無法逃離轉入加護病房的宿命，我和護理師們仍然心繫著每個送進去的病人，開始每天在探病時間輪流到加護病房外和家屬一起為病人加油、祈禱。幫動彈不得的病人抱抱哀傷的家屬，讓他們知道我們的心與他們同在，如果生命中一定得經歷黑暗，那我們願意想盡辦法點一盞燈，陪他們在黑暗中可以因為光亮而不再那麼害怕。在這一段時間內，即使我們肩負著複雜且高壓的照顧壓力，即使工作繁重緊湊，護理師們卻還是堅持要讓病人好好洗個澡、陪著病人一邊聽歌一邊掉淚，因為我們都不知道未來會是什麼模樣，誰也不敢保證，因為已經太多次就算卯盡全力卻還是眼睜睜看著病人從我們眼前離開，我無法忽略內心對於醫療的疑問越來越大聲，我們是不是哪裡還要做得更好？醫療到底是救命還是傷害？病人家屬的希望在哪裡？大家到底還能承受多少的失去？我該帶著護理團隊往哪走才對？ 這些累積下來的無解終於還是在我心中炸開來了。某天，一位被外院放棄治療的神經母細胞瘤病童，住院3天後因肺部腫瘤破裂進行緊急CPR但仍回天乏術。事後我陪著當天上班的護理師與主治醫師進行案例討論，看著護理師們在會議中不斷自責和難過的情緒，我知道我必須化被動為主動站起來提出我們臨床上觀察到的醫療瓶頸，在這個時刻我知道我是臨床護理師的代言人，激動的說著這些年我們心中經歷的苦，我們不怕辛苦，只怕自己在做著傷害病人的事。我們認為移植的決策中心，不應該只有主治醫師，還需包含其他醫療團隊成員、病人及家屬，經過充分的討論大家共識出最符合病人意願的決定。我們願意為決心戰死沙場也不願投降放棄的病人打拼，也希望可以為想多陪陪家人的病人提供安寧照護，願意傾聽與接納才能做出最好的決定。在移植室的護理可以很多元，可以是積極的急救能力訓練與治療，也可以是溫暖的陪伴與舒適護理，我們提供病人想要且需要的照護，包括生理、心理與靈性。 在好不容易提振起護理士氣後，卻又有壞消息找上門。這次的病人是過去單位的護理師，護理師其實最難照顧，因為我們的伎倆他都一清二楚，也知道自己的身體狀況意味著好轉或是惡化。診斷白血病後的她，在歷經多次高劑量化學治療、血液幹細胞移植、移植後排斥反應與時不時的發燒感染後，讓長期住院的她近乎崩潰邊緣。我知道她累了想放棄治療，但我總是鼓勵她要努力撐下去，因為我們說好要成立兒癌病人照顧團隊的夢想還未實現，每次踏出病房，我總是祈求上天可以展現奇蹟或是減少她的痛苦，但最終奇蹟不意外的沒有發生。接下來的幾年我又陸續經歷一些無預期的失去，一位是我相當依賴的安寧戰友張醫師在安寧專區成立後不久因病辭世，另一位則是我的女兒因紅斑性狼瘡急性併發症住進加護病房，即使我深知安寧在末期的價值與精神，當發生在自己的親人身上，我也出現盲點，對那時候的我而言，只要不放棄就不算是末期。女兒很懂事，沒有怪我讓她身上插滿管子，也沒有因為嘴巴被插管而無法表達他對我的愛，我想我明白了過去家屬的種種失序行為反應：捨不得放手拔掉管子、不願意關掉呼吸器、無法在不急救同意書上簽上自己的名字(不是不願意放手，而是他們覺得不能放手)，或是在孩子快離開時瘋狂的擠壓甦醒球想盡辦法讓她多喘一口氣，想多留她在身邊多一分鐘也好的心情，我完全都懂了。喪子之慟讓我久久無法正常工作，每天以淚洗面，我不懂生命為何如此不堪一擊，我怨恨好人為什麼都不能長命百歲。但怨懟並不能撫平我內心的傷痛，經歷過失去至親的我，更清楚在每一個接近終點時刻病人與家屬的真正需求，我知道我應該繼續想念我的孩子，但她會希望我帶著她的祝福以及我與戰友們的約定，朝向下一個目標邁進。護理師並不是拿到執照就自動化知道如何成為一位護理師，過去的經驗教會我，有溫度的護理是需要教導與營造的，我們可以去感染身邊每個人愛與關懷的能力，在彼此的陪伴激勵中渡過難關。於是，我決定投身進入護理教育領域，讓每位護理師可以發掘自身的內在本質，融入到病人照顧歷程中，護理不是提供機械化的照護，而是從病人為中心，透過臨床專業評估與照顧來協助他們恢復健康或是促成善終。我要告訴18歲的自己，謝謝你沒考上心理系，才能讓我在30年後即使面對許多人生困境仍有力氣可以站起來，用這種正向的方式來紀念我的孩子和戰友，我深信生命的價值不在乎長短，而是問自己每一天有沒有認真地活著，有沒有跟愛你的人說愛，如果有，當生命結束也就沒有這麼多的遺憾與來不及，因為有你來過的世界非常美好。
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2020-10-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／安寧共照護理師——與時間賽跑的調味家，在死亡來臨前讓病人好好說愛、好好告別！
【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」，我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」，以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作，讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使，更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。面臨疾病無法治癒、身體逐漸虛弱，也許生活需要依賴他人，也許有很多計畫被迫改變，也許變化又快到出乎你的意料之外。在鋪天蓋地而來的絕望與無奈聲中，是什麼力量支撐著你在明知道盡頭就在不遠處，卻還是這麼奮力地奔跑著，希望在最後一哩路，仍可以用盡全力。看著賽道旁為你加油吶喊的家人朋友們，即使你身體已疲憊不堪、汗流浹背，卻仍然豎起大拇指比著讚，因為你不想讓他們擔心與失望，因為你知道就算是你獨自衝向終點線，他們還是會大聲的為你喝采並永遠記得有你參與的光榮時刻。這一切的努力究竟是為了什麼? 答案其實很簡單，是「愛」呀！沒錯，就是這樣如此八股的答案，卻幾乎可以用來理解任何情境中的不捨、為難、崩潰、憤怒與無法放手。每個家庭都有著獨一無二的「結」，所以「解法」當然也就無法使用單一套路，無法複製先前的照護經驗，必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值，才可能促成病人善終。這些就是「安寧緩和療護」的專業了，不僅要盡力地將造成病人不適的症狀控制好，還要開啟對談，無論是醫病間、病家間或是病人自己內在的窗口，透過對話傳達愛與生命價值。讓每個參與其中的人都能有心力去「感受」別人給的愛，進一步去「付出」愛給身邊的人，而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的「圓滿」。在病人離世後，大家可以無懼地想念他，可以勇敢地悲傷，然後帶著這些愛與力量繼續好好地生活。不需去否認「難過」確實存在，我們容納與承接所有的感受，正因為「那一天」隨時可能到來，在這之前的每一刻都應該好好把握。但，這些理想情節在現實世界中並沒有這麼容易達成，關係著每個家庭的原生結構，還有多年累積的愛恨情仇；更不用說是在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內，安寧照護就像是一個死神般的形象，非常突兀。「我們還沒有要安寧，他還想活，我會陪他努力！」這是我踏入病房還沒開口前最常聽到的話。可能是我胸前的名牌卻已經洩漏了我的底細，所以有些家人一看到我就先關上門拒絕我的拜訪，但我明明就只是想看看有沒有什麼能「幫忙」的呀！更何況我還剪了齊眉的瀏海、穿著溫暖粉紅色的制服耶！盡量讓自己看起來和善且充滿誠意。事實上讓他們害怕的不是共照護理師，而是象徵死亡將近的「安寧照護」。壞消息確實令人難以消化，但不面對並不代表壞事就不會發生。身為一名結合愛、勇氣、希望的熱血安寧共照護理師，我的首要任務就是要先想辦法開啟那扇因不理解而深鎖的大門。當了這麼多年的鎖匠，我總算是理出一些頭緒，也造就現在的自己幾乎是擁有master key可以自由進出這些禁區。大家對於安寧長久以來的誤解，呈現出目前現今社會上的刻板印象，在許多民眾的心中（甚至在部分的醫療人員）仍存在著「安寧就是『等時間』」、「安寧就是打嗎啡」、「安寧就是醫生放棄我了」這些迷思，讓人光聽到安寧就聞之色變。不是我誇大或是推銷安寧的功效，而是我們其實都知道醫療是有極限的，但病人在醫療極限盡頭與死亡之間常常還存在著一段可長可短的歲月。我們知道疾病不會好，但心會。安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前，減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮，讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程，不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。要照顧好病人的不舒服，是需要很縝密地診斷，並評估各個器官功能，才能給予最合適的藥物與照顧。但一開始跟一個處於十分驚嚇地家庭解釋這麼多是沒有用的，我習慣先照顧病人生理上的不舒服，並同時關心全家人當下的壓力，分次慢慢建立關係後，大部分會聊到「這段治療有多辛苦、病人有多努力」、「照顧者懷疑自己是不是沒照顧好，所以病人病情惡化」、「病人這麼努力為的是什麼」，然後會發現其實大家都心知肚明時間有限，只是不知道該讓有限的時間發揮最大效益。在訪視病人之前，我必須先做足功課，完整地了解病人的診斷、治療，以及原來病房的照護計畫，好好去評估病人的病情期待符合實際病情嗎？需不需要銜接社區資源？病人還有多少時間？他未來可能會有哪些讓大家慌亂的狀況，需要提早準備嗎？病人所希望的和醫療團隊的計畫有一致嗎？他們的決定對病人來說合適嗎？也細細地去評估照顧者在體力與情緒的負荷情形，他已經多久沒好好休息了呢？其他家人在生活的改變都還適應嗎？都了解病人的病況嗎？若病人離世後，家人有沒有辦法好好照顧自己呢？而在非安寧病房裡提供安寧照護並不容易，因為不像安寧病房隨時能有心理師、宗教師協助，這些「非疾病相關」的問題也不容易動員各病房醫護團隊一起來幫忙，因為他們連本來的工作都已經做不完了呀！就是這樣「慢慢靠近」，讓整家人都習慣了我的存在，能信任我的評估與建議，也能自在地和我傾訴不容易在日常分享的各種失落，然後他們會看到彼此為自己的努力，堅信自己在對方生命中是多麼重要，而這些從他們心裡燃起的力量，是他們自己點燃的，誰也熄不了。這是我工作的一部分，在病房最幽暗的地方，悄悄滲入一點光，引著病人與他們的家人能夠有力量往前走，讓愛能超越生死地持續存在著。你說，這份工作是不是很美好？我曾經見證，幼稚園年紀的小女孩與爸爸道別，她說著爸爸看到自己當助人小天使好開心，以後她想爸爸要合掌禱告給爸爸聽；曾經，我們陪著二十出頭歲的男孩討論對維生醫療的想法、開始和父母交心，參與夢寐以求的電影展，也自己執導了一部微電影；曾經，我們陪著七八十歲的「兒女們」，討論鼻胃管適不適合過百歲的美麗失智母親，聊到媽媽以前買菜都穿旗袍；曾經，我們陪著隔天就要學測的高三考生，述說對病榻上母親的不捨，既不捨她離開，卻也不捨她持續辛苦，也陪著他去和長輩討論是否可以留在醫院陪伴最後一程……那些被仔細呵護的感受與愛，無法改變「分離」這個已經寫好的結局，但在這個過程我試著加入調味料，摻了一點「甘」味去調和其中的「苦」感。這份美麗與哀愁的工作其實也讓我體驗到五味雜陳，有時是來自資源有限的現實問題，有時是遇到理念很不相同的人，看著病人受苦自己卻無計可施真的好無助，為了要爭取更多關注常讓自己身心俱疲，我努力告訴自己這些都會值得。會值得的吧？是嗎？是吧！我遇過很多很有智慧的病人，他們來自各行各業，卻有一個共同點——他們把握每個當下，做自己覺得有價值的事、與身邊的親友都及時互相道愛，也主動和家人談論「死亡」、「希望的照護方式」，他們甚至會和我說「我這一生好滿足」，他們的生命旅程並非一帆風順，可能經歷了很多辛苦與挫折，聽著他們的生命故事我也時常跟著掉淚，被他們的勇敢與智慧所感動，然後帶著這些感動繼續照顧下一個病人，也內化成滋養我生命的重要養份。我永遠記得在高三那年，爺爺在醫院得到的溫暖照顧，成就了我念護理系、成為一名護理師的力量。我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖，讓這些家庭能夠持續運轉，是一個多好的良性循環，這讓我深信「愛」是能延續並且能流動的。對我來說，這樣就非常值得。
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