2021-03-26 癌症.癌友加油站
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2021-03-08 新聞.杏林．診間
醫病平台／由預立醫囑談如何面對「生、老、病、死」
【編者按】這星期「醫病平台」的主題是「生前預立醫療決定」，一位非醫學背景的教授寫出他在「病人自主權利法」通過之後，與家人討論他對生老病死的看法，決定簽署這重要文件的心路歷程 ；而在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員，一位社工師及一位身心科醫師，除了幫忙他走完簽署這文件的全程，並在我們的邀請下，分別寫出他們的想法以及在這諮商工作所扮演的角色。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。我與內人都是年過八十的老人，在這種年紀很難不去想我們的生命最後將會如何結束。我們對「生、老、病、死」有如下的願望，「生得健康、老得快樂、病得短暫、死得乾脆」。願望是一回事，如何努力去實現願望才是正題。我目睹老友在離開人世之前，不由自主地,接受許多相信不是他們願意接受的延長生命的醫療，而這種隱憂使我在政府終於通過「病人自主權利法」時，就與我結婚55年的老伴談到，這法案正是我想要的，能讓自己掌握自己的生命如何有尊嚴地結束，而避免在機器的陪伴下，「生不如死」地，無意義地拖延生命。更令人憂慮的是不只自己受折磨，讓老伴及兒女陪自己受盡折磨 情何以堪 ! 我與內人與做醫師的三弟細談我對這方面的想法，而在他的安排下，我已經成功地辦好了「病人自主權利法」所需要的文件，並在健保卡做了晶片記錄。我深知我無法說服內人完全與我同步，但我非常感激她從頭到尾陪我走完每一道手續。「生得健康」：我認為如何保有健康，並不是靠醫師可以做到的，健康大道必須「一步一腳印」地自己走。醫師只能助你移除擋路的石頭，你自己不走，惟有坐以待斃 ! 自從退休以來，我每天清晨到市民運動中心游泳。有一次颱風過境，我去游泳回來，內人說：「今早大風大雨你還去游泳？」我說：「我不能口是心非啊！」她一時聽不懂我在說什麼，我只好給她解釋：「我不是答應你，我不會比你先走嗎？」 「老得快樂」: 內人常說我是快樂的老人。我認為老人要快樂，最重要的是要接受老了的事實，要服老。逞強是不快樂的主因。老人的體能時好時壞是正常的，我深信勉為其難的過勞是老人最大的禁忌。就我每天晨泳而言，我從不限制自己一天一定要游多久的時間或多長的距離，一切順其自然，但我非常注重游泳之前的熱身準備以免會有老人常有的抽筋傷害筋骨。身心豁達來面對體能的自然變化。在陽光普照晴空萬里的天氣，還拿雨傘來掩飾按照醫師的囑咐所拿的拐杖，只能為自己製造莫須有的悲嘆。不要在意別人看你的眼光。心胸開朗來做好自已才是「老得快樂」的要訣。。「病得短暫」：自己將來會因為什麼病，或發生什麼事而結束生命是無法預料，但我們多年來都按時看我們的內科醫師，做定期檢查。政府每年舉辦的老人體檢我們也都非常嚴肅地參與。我們之所以如此認真地去做檢查，是因為既然遲早都會生病，我們只能希望來的是大病，以期能夠病得短暫！我們很努力地去避免小病促成的百病纏身、要死不活的，在毫無生命價值的情況下，成為健保福利下浪費社會資源的罪人。「死得乾脆」：我靜悄悄地來到這個世間，走時我也希望靜悄悄地離去。我對子女慎重地交代我死後切勿為我設靈堂、做七等的告別儀式。難捨之情難免，但面對無奈的必然，我希望按照我的意願，不要讓繁文縟節來徒增困擾。我不是什麼英雄好漢，我怕死，但我更怕死不了的折磨，更怕給我所愛的人看到我要死不活的痛苦，而受到比我更大的折磨。我的醫師三弟有一次問我：「看到『生不如死』的病人，是否應該忍心『見死不救』？」 我說：「我不知道，我只能慶幸我不是醫生。」如何面對自己的「生老病死」本來就是非常主觀的問題。有人完全被動地交給別人，有人頑固地堅持己見，孰是孰非不是一言兩語所能論斷。在這最重要的人生抉擇，我選擇了「自主」，也因此我非常感激在台灣，我們能在「病人自主權利法」的保障下，預先表明我所選擇的安排。同時，也要在此向安寧照護團隊的莊永毓醫師以及劉心慈社工師給我的幫忙表示由衷的感激。
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2021-02-21 失智.新手照顧
初臨失智／兵荒馬亂新手照護期 最需要知識分享
失智症與癌症被視為兩大疾病挑戰，其中失智症除了病患本身的疾病問題，還涉及照護以及照顧人力的分工與協調等家庭問題。也因失智症的病程長達8～10年，許多人形容照護之路就像行走在隧道，需要財力、人力共同支撐。失智症照護最挑戰家屬的究竟有哪些問題？如何向照顧者伸出援手？為了陪伴失智症家屬，點亮照護之路，聯合報系與健康遠距平台WaCare攜手打造udnxWaCare失智症線上照護服務，邀請15個跨領域的專家提供從即時團體課程、影片等，讓照顧者在短短15分鐘解決一個照顧上的問題。udn×WaCare針對參加線上課程的百位失智症家屬進行問卷調查，結果發現有近四成的失智症者需要四打一，也就是由四位以上照顧者輪流照護；33%需要一打三，21%則是一對一照顧。顯見一位失智症者的照護人力比需求超過一比一。而他們所照顧的對象則以中度失智症者最多，約近46%，其次為重度，約24%，照顧輕度失智症者則約18%。超過半數的照顧資歷多在三年內。一到三年的「新手照顧期」，最令家屬頭痛。WaCare執行長潘人豪強調，調查顯示一到三年的「新手照顧期」是最令失智症家屬頭痛的時期，也是最需要建構照顧知識的關鍵期。他表示，新手照顧期間，照顧者可能面臨失智症行動自如、外出遊走問題；日夜顛倒情緒變化大；重複問問題，就像跳針般；總是重複購買，冰箱大爆炸等生活問題。以上的照顧難題，需要跨領域專家例如諮商心理師、營養師、護理師、職能治療師等一一給予具體技巧，一一化解，甚至透過訓練，延緩病程。四大技巧當誘因，照顧者陪失智者一起運動。以肌力提升為例，WaCare邀請愛迪樂創辦人鍾孟修進行肌力訓練課程，幫助失智症者之餘，鼓勵照顧者陪伴運動，也顧及自己的健康。鍾孟修在即時課程指出，運動成本低，可以幫助大腦健康與心情愉悅，而肌少症與失智症有相關聯性，若肌肉流失，罹患失智症的風險變高，建議可以進行功能性運動，提升肌力，包括在安全的環境之下，可以加速走路；用椅子坐、站，重複進行來取代深蹲效果；利用穩固的桌椅、輔具輔助做弓步蹲的動作；手部引導協助軀幹運動，想像一下撿東西的動作，可作向地面或上面、側面轉身延伸撿拾東西狀；搬東西走動時加點重量；單、雙腳練習踮腳尖等。他建議照顧者若要增加失智症者的運動誘因，有四大技巧：適當的引導、鼓勵；陪伴練習很重要；簡化重複執行，每次做點小變化；增加器材或轉移到室外環境；建立生活習慣。照顧路上不孤單，經驗交流可穩定情緒。潘人豪表示，失智症照顧者除了透過線上課程資源，改善照顧困境，還需要資深照顧者等的經驗交流和心理支持。他分享最近在討論區上的幾則照顧者留言，格外能觸動照顧者的心，例如一位照顧者提問：「是否有被情緒勒索的經驗？」有其他照顧者提出建議：「若是家人，會坐下來好好談，分配照顧工作，成員做不來也不勉強，起碼知道別人會承擔，自己也會認知有所收斂。」也有照顧者面對失智長者脫口三字經辱罵，分享處理經驗，「自我要求做到該做的事情，例如準時接送長者到日照中心，若長者依然失控，照顧者自我設定事不過三，超過三次就換手照顧，兼顧自己的情緒安定。照顧路上不孤單，潘人豪表示，udn×WaCare除了在七大系列主題深化課程，還會持續擴大專家群以及關注的面向，未來將推出失智症不可不知的通識課程、財產信託、安寧照護、法律等。給照顧者的實用密技營養師張文馨：睡不好會提升失智風險或加重症狀，簡單的飲食調整可助眠，且減少晚間情緒躁動。助眠飲食的原則有四項：補充足量優質的碳水化合物、色胺酸、鈣鎂鉀、維生素B群。今晚睡前就來一杯香蕉牛奶加蜂蜜，簡單又助眠。張文馨影音課程睡眠飲食息息相關 失智者專屬助眠菜單https://bit.ly/3sahzit個管師簡均穎：失智長者不喜歡洗澡怎麼辦？先找到不洗澡的原因，可能是退化到不會洗澡、不會用熱水器或自認不需要？其次是給予協助而不是幫他做到好，例如提醒長者內衣物在哪？陪他選擇想穿的衣服等。最後是要保有失智者的隱私。簡均穎影音課程失智症患者不洗澡怎麼辦？護理師實戰經驗傳授https://bit.ly/37lsYUD職能治療師鍾孟修：挑選簡單的遊戲可增加失智者的成就感，即使失敗，照顧者也可為其歡呼。不是所有長輩都喜歡玩遊戲，玩遊戲前，建議照顧者以「陪我玩、對大腦有幫助」等理由促成，別用強迫手段。鍾孟修影音課程失智者日常生活沒梗？簡易認知訓練DIYhttps://bit.ly/3blrOti
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2021-01-11 新聞.生命智慧
陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活
編按：近年來，前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞，帶動了台灣社會關於善終議題的討論。儘管認同善終理念的人多，臨終時真能平靜離去的人卻有限。前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯，在去（2020）年2月底，陪伴罹患小腦萎縮症的媽媽自主斷食，最後平靜離開人世。生命的最後，豁達說再見。2020年冬天，前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯帶著厚重的行李，從台中自宅回到台北娘家。65歲的她，即將展開行醫30幾年來最奇幻的一趟旅程────陪伴83歲的媽媽斷食，走完人生最後一哩路。近年來，受前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞影響，台灣社會出現了不少關於「生命自決權」的討論。儘管認同善終理念的人多，臨終時真能平靜離去的人卻有限。畢柳鶯回想，聽到媽媽宣布斷食，家人起初也感到非常不捨。老人家雖然活動能力退化，但意識還很清楚、精神頗佳，為什麼不願意活下去？故事得從畢媽媽的一生說起。人生75歲才自由 活著卻沒有尊嚴有何意義？在兒女的記憶中，畢媽媽是個聰明、善良，人生卻非常坎坷的女性。畢柳鶯指出，外公重男輕女，媽媽雖會念書但不擅做家事，常被斥責笨手笨腳。加上外婆早逝，嫂嫂為她準備的便當多半是韭菜拌醬油，同學和老師都看不起家境貧窮的她。儘管考上了師範學院，家裡卻不願意支持她就學。17歲時，畢媽媽就嫁給長她近20歲的國小老師。好不容易離開原生家庭，先生卻是個大男人。畢柳鶯形容，爸爸在世時，「我們家沒有人可以跟他有不一樣的意見。」孩子們長大後才知道，媽媽一直不快樂。因為爸爸和外公一樣，習慣性地罵她笨、更常對太太情緒勒索。例如，媽媽出門運動，沒有準時回家，爸爸就不停怪罪。「他說他愛媽媽，媽媽晚回家他會擔心。但我們都覺得那是種控制。」畢柳鶯說。長期活在父親和丈夫的陰影下，讓畢媽媽有很長一段時間毫無自信。她不敢照鏡子、習慣低著頭走路。直到先生過世，75歲的她才首次獲得精神上完全的自由。但此時她已經罹患小腦萎縮症11年，逐漸不良於行。畢柳鶯指出，小腦萎縮症的典型症狀是平衡感變差，起初走路不穩，後期影響手部動作，進而吞嚥困難、口齒不清。所幸發病時間愈晚，病情惡化愈慢。64歲確診小腦萎縮症後，畢媽媽非常積極地鍛練身體。她每天早晨在家做瑜珈1小時，下午到公園運動、晚上做氣功。不僅自行料理家事，還要照顧中風的先生。直到發病後期平衡感變差，才請外籍看護幫忙。原本，瑜珈和裁縫，是畢媽媽生活的兩大重心。她曾經靠著出色的裁縫手藝，拉拔家中3個孩子長大。即使手部協調功能退化，只要有人幫忙穿針引線，她還能自行縫紉。然而到了82歲時，畢媽媽先是無法做裁縫，接著不會走路，更後來連瑜珈也無法做了。不論體力或心情，都因此大受影響。瀟灑地走勝過痛苦的活 愛的極致是放手「生活中有意義的事愈來愈少，身體的不適愈來愈嚴重。」畢柳鶯描述媽媽生前的最後半年：早上起床就打開電視看股市開盤、看三台重播的老八點檔，中午吃過飯，等股市收盤後睡午覺。起床後讀讀書、晚上看談話性節目，一天就這樣結束了。日子可以過，但沒有樂趣。最困擾畢媽媽的是吃東西容易嗆咳，咳起來像要窒息一樣。此外，病況惡化後，她連自行翻身都有困難。老人家睡眠品質本就不好，若夜裡沒有人幫忙定時翻身，長期維持同一姿勢的身體會非常不舒服。偏偏畢媽媽又不愛麻煩別人，總是撐到凌晨5、6點，才敢叫醒看護。「她睡不著只能一直看時鐘，覺得度日如年。她形容自己像廢物。」畢柳鶯不捨地說。2019年秋天，畢媽媽和家人們提起了斷食善終的念頭。眾人起初看她雖行動不便，但仍耳聰目明，也曾希望老人家回心轉意：「多出去走走心情會比較好」、「活下來看曾孫長大嘛！」但畢媽媽心意已決。她認為自己活到80多歲，此生責任已了。該做的都做了、該玩的也玩了，三個孩子都大了，心中已無牽掛。畢柳鶯記得，母親很早就表明，自己不要為活而活。30幾年前，她看到養姊罹患白血病，做化療後大量掉髮，又常噁心嘔吐。第一次治療成功後，短時間內又再度發病。雖然生命延長了3年，過程卻非常折騰。畢媽媽告訴兒女，若是自己得病，絕對不要受這樣的折磨。身為復健科醫師，畢柳鶯也知道，媽媽的病接下來只會持續惡化。她看過太多患者、身邊的長輩，接受良好的醫療照顧卻生不如死。像是她公公因為失智無法自主進食、排泄，被插上了鼻胃管和尿管，臥床長達12年。而婆婆日日隨侍在側，待公公離世時已經80幾歲了。「這麼長的臥床時間，犧牲的是照顧者的青春呀！」她感嘆。了解媽媽的決心，三姊弟不再勸母親打消念頭。妹妹常回娘家陪媽媽聊天，弟弟則買了許多書給媽媽讀。畢柳鶯開始蒐集斷食相關資料，也諮詢了安寧照護專家，準備陪媽媽完成人生最後一個願望。斷食3週在家人陪伴下遠行 為生命畫上圓滿句點性格獨立的畢媽媽，連告別世界的時間都是自己決定。她決定2月底過完83歲生日，就要正式展開斷食。先從一日三餐減到兩餐，過了1、2天後又減為日食一餐。接下來不吃食物，只喝蓮藕粉水和南瓜籽油。最後一週則是滴水不沾。有人好奇，不吃不喝，長輩是否會感到痛苦？畢柳鶯解釋，老人身體衰弱、消化能力變差，食慾本就會降低。日本臨終醫學名著《大往生》的作者中村仁一醫師曾提過，斷食、脫水以後，身體的營養耗盡，大腦會分泌嗎啡，使人進入昏迷狀態。最後呼吸變弱、血壓降低，安詳離世。採取漸進式斷食的前10幾天，畢媽媽吃得少，精神反而好。不只3個兒女天天在家，孫輩也輪流回家和她聊天。到了晚上，兒子還會陪她看恐怖片，母子倆又叫又笑。「我不敢看恐怖片，在書房念佛經。聽到他們的尖叫聲都覺得很超現實！」畢柳鶯笑說。在媽媽快要離世的一個晚上，家人們眼見她身體逐漸衰弱，決定舉辦一場生前告別式。儀式由畢柳鶯的長子主持，以一張張照片帶大家回顧阿嬤的一生：辛苦的童年、養育3個子女長大的堅毅、苦盡甘來後到世界各國旅遊……。家人們除了感謝，也不停讚美畢媽媽：「你很善良、節儉又環保」、「你超會做瑜珈」、「你買股票賺錢很厲害，而且都捐出去助人」。「我們覺得媽媽這樣走很有福報。家人有更多時間可以陪她、讓她說出遺憾，也療癒她一直以來的心結。」畢柳鶯提到，在告別式的最後，媽媽開心地說：「我很滿足。」家人的愛與關懷，她確實感受到了。畢柳鶯也提醒，人到生命末期若要採取斷食，應先向醫院或居家醫療診所的安寧照護團隊諮詢，才能為各種情況預做準備。例如，因為吃喝得少，斷食者容易便秘、排尿困難、口腔、皮膚則可能變乾燥，下肢也會水腫。斷食期間，畢柳鶯每日為媽媽活動關節、定期抬高下肢，用棉棒沾水濕潤嘴唇、清潔口腔。媽媽無法大小便時，則藉由按壓小腹、使用甘油球等方式協助她排尿和排便。若非專業醫療人員，也可請安寧照護團隊協助。生前告別式結束後，畢媽媽因為滴水不沾，身體急速衰弱。居家安寧療護團隊到家中，為媽媽施打鎮靜劑，讓她陷入長時間的昏睡。在斷食3週後的一天早上，畢柳鶯摸摸媽媽的脈搏，發現她已經在睡夢中安詳離世了。家人們齊聚一堂，畢柳鶯親了一下她的額頭，說：「媽媽，你要開開心心地跟佛陀走，阿嬤跟阿姨在等你喔。」平靜面對死亡 母親留給孩子的最後一份禮物畢媽媽過世後，子女們遵從她生前的意願：不入冰櫃、不發訃聞、不辦儀式、不燒香和金紙。媽媽離開後第3天，就完成火化、樹葬。家人們雖難免感傷，但沒有人哭泣。他們知道，捨不得的情感愈強，媽媽的靈魂愈不容易離開。畢柳鶯說，她最欣慰的是媽媽在最後的日子沒有罣礙。子女們也都能放手、尊重其意願。家族中的年輕一輩，更能藉此機會，學習如何平靜而認真的面對死亡。失去至親，是每個人一生必經的課題。畢柳鶯看過不少身邊的朋友，總要一年半載才能稍稍緩解喪親後的悲痛。朋友的爸爸罹癌後治療3個月在醫院過世，她長達半年的時間笑不出來。也有同學的媽媽，在游泳時意外身故。「之後那2、3年，她連跟我講電話的音調都不同了。」畢柳鶯感歎地說。喪禮過後，畢柳鶯夢到媽媽好幾次。每次在夢中，媽媽都很年輕、活動自如，快樂地和其他人聊天。有時，她會突然想起媽媽已經不在了。但又隨即意識到，如今媽媽不再受苦，而是無憂無慮地生活在另一個世界。她也相信總有一天，母女一定會再相見。「人的軀殼會毀壞，可是精神和靈魂永遠留在我們心裡。」畢柳鶯說。陪伴母親走過生命最後一段，3姊弟說好了，未來要支持彼此沒有痛苦地離開。於是，我們採訪的這天，看見畢家的桌子上放著幾張已經簽好名的預立醫療決定書。這是遠行的畢媽媽，留給孩子們的最後一份禮物。原文：陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活
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2021-01-11 名人.李伯璋
李伯璋／負擔公平 改變不必要的醫療行為
為兼顧財務平衡及保障弱勢，衛福部長陳時中將健保費率由4.69%提高至5.17%，89萬名企業主負擔年增193億元，政府支出年增230億元，原本接受政府全額補助約126萬民眾，保費仍由政府負擔。但這樣的保費收入依然無法平衡持續成長的醫療費用支出，必須有財務管理配套，善用大家付出的健保資源。重大傷病時 就發現健保可貴健保財務概念是每年有醫療支出總額，醫療行為以點數給付，醫療院所若一味衝醫療服務量或開立藥物，當醫療點數超出總額愈多，點值就愈低，大家操作同一醫療行為，拿到的現金就變少。醫學倫理是醫療行為的基石，但唯有與醫界、民眾一起「務實面對人性」來溝通管理，才能讓醫界繼續快樂地提供優質服務。台灣健保是社會福利或保險，在學界與醫界各有論述，部分民眾沒有就醫需求時，對每月繳交的保費或補充保費覺得貴，但當自己或親人重大傷病時，就會發現健保真的幫了很大的忙。給需治療的病人 最好的藥物從107年至109年，健保署在專家協助下，收載55種癌症新藥，涵蓋16種癌別，年藥費支出128億元，預估每年逾8000名病友受益；收載罕見疾病用藥20種，年藥費支出約16億元，超過千名病友受益；B型肝炎，年藥費支出約35億元，每年約9萬名病友受益；C型肝炎全口服新藥支出累積約202億元，超過11萬名病友受益。這些疾病對病人與家人造成身體與精神的痛，如何獲得最好醫療的財務壓力，只有當事人才刻骨銘心，讓真正需要治療的病人有最好的藥物，是健保署的態度與目標。使用者付費 避免惡性循環解構門診醫療費用，醫療人員勞務收入「診察費」只占17.7%，且占率逐年下降、「藥費」27.2%、「檢驗檢查」12.5%，占率逐年上升，顯然許多資源被不用勞力與專業知識的機器及藥品賺走，這個生態一直惡性循環，健保署和醫界必須嚴肅面對。陳時中部長提出三大改革方向，1.減少浪費：藉由雲端系統促進醫療資源分享，抑制醫療資源不當耗用。2.負擔公平：檢討就醫部分負擔與檢討旅外國人權利義務。3.提升品質：整合公共衛生體系，涵蓋預防、醫療到生命末期的安寧照護。「使用者付費」相當於「負擔公平」，應該會比較符合真正承擔健保財務的年輕世代想法。藉由以價制量來提高民眾成本意識，透過醫病溝通共同面對健保資源過度使用。藥品部分負擔 可能稍微調升藥品部分負擔的上限天花板可能從現行200元調升至讓民眾「稍微有感」的金額；檢驗檢查過去未收部分負擔，未來也可能依照級距訂定收費；納入討論的方案可能還有恢復收取慢性病連續處方箋的藥品部分負擔、重大傷病取消免部分負擔等。「使用者付費」不是為了增加健保財務收入，而是改變民眾及醫師不必要的醫療行為，醫護人員對病人醫療照護時間寬裕了，品質自然提高，也有助醫護人員得到合理報酬，洗刷「血汗醫院」之名。保障弱勢 期待對話尋求共識健保署一定積極主動保障弱勢族群權益，也期待透過社會對話尋求共識，找出其他可能需要幫助的弱勢族群。每個人都有可能生病，如何有效保護國人健康是政府團隊的責任，我們一起為維護健保永續而努力。
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2021-01-08 新聞.元氣新聞
南投醫院安寧病患遺族關懷 陪家屬走過生命幽谷
南投醫院設立安寧病床，提供南投縣末期臨終病人及家屬全方位醫療照護。今天與長安醫院附設安寧居護所合作，在南投醫院長照院區舉辦遺族關懷活動，關心病友家屬，提供關懷支持。台灣傳統文化大多避談死亡議題，也不太擅長用語言表達哀傷，對於親人死亡的哀傷與衝擊，多放在心中獨自面對。雖然許多人在親人過世後，很快就能正常生活，但心裡始終有很深的哀傷與空虛，少有機會敞開自己，重新踏入醫院或與醫護人員接觸，就像又要接受一次家人過世的事實。南投醫院放射腫瘤科主任翁益強說，參加遺族關懷活動需要很大勇氣。而陪伴的力量很大，期待藉由此次遺族關懷活動，帶給家屬依靠的能量。有家屬說，親人去世後還是會思念，偶爾也會哭泣，覺得自己開始往前了，有時又像倒退走。透過活動知道如何面對親人去世後的過程，也瞭解自己有人陪伴，感到一些安慰。重症病患家屬在住院期間或居家安寧照護階段，大多和醫護人員建立深厚的醫病關係。南投醫院邀請家屬們寫思念卡片，並提供氣球，象徵著與逝者的連結，將思念傳達過世的親人。醫護人員陪伴家屬走過幽谷，一起思念一起表達哀傷，調整家屬的生活步調，繼續接下來的生活。
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2020-11-16 新聞.杏林．診間
當病人都往大型醫學中心跑 地區醫院總裁選擇做一件事
【文、圖／摘自時報出版《中正醫路：從醫師到總裁》，作者蕭中正】地區醫院求生存，不如考證照吧！在我那個年代醫術精湛的醫師，現在竟然「沒有病人可以看」？這……像話嗎？民國六十幾、七十年左右，那時我每天迎接好幾個新生命，早也看、晚也看，半夜凌晨還在開刀房，一天睡不到幾小時，別說要我帶妻小出國玩了，就連去陽明山、碧潭短短一日遊，對我來說都很奢求。由此可知當年婦產科的榮景和盛況，想當年我們念醫學院要選科時，功課最好的學生，第一志願一定先選婦產科，誰能料到幾十年後醫界竟然風雲變色。民國八十四年全民健保上路，儘管我的醫院靠口碑，堅持了好幾年，三年後，我還是得面對現實，加入健保行列。全民健保施行後，民眾習慣只要付一點費用，就能得到教學醫院的醫療品質，病患理所當然一窩蜂往「醫學中心」等級的醫院去掛號，至於那些原本需要自費的醫療院所，逐漸開始凋零，撐不下去就直接關門大吉。站在病人角度思考，醫學中心等大醫院名聲響亮，健保給付也不貴，要看病，當然往大醫院跑。也有一些病人嫌大醫院太遠不方便，想說看個婦科而已，乾脆就在家裡附近的診所看看就好，相較之下，像我這樣需要自費、中型的婦產科專科醫院，最後淪為被「上下夾殺」的命運，經營窘境漸生。不只如此，隨著全台生育率逐年下滑，上門求診病患愈來愈少，常常醫院開著一整天，醫師、護理師都在等著病人上門，可偏偏來的病人，兩隻手就數完了，門診叫號個位數就停了。但我為了維持地區醫院的資格，要聘很多人手，當時完全一開門就是燒錢，咬牙硬撐。那時候，我們幾個同業聊天互相詢問近況，都是一樣苦哈哈，我還記得差不多民國九〇年左右，我的很多同期都歇業、退休去了。當時醫院經營每況愈下，看不到未來，有一度想要把醫院收起來，把房子租人。那時心想，醫院占地一千二百多坪，地點又在板橋湳雅夜市附近，地點絕佳，如果租個麥當勞或補習班，每個月少說也有個百來萬元，也是一筆不錯的收入。我的太太英美看得出我內心不捨，她跟我說：「你自己不做改成租人，你的名字就沒了。堂堂婦產科醫師學成四、五十年，毀之一旦太可惜！」好吧！既然英美支持我，那我就繼續撐著吧！健保開辦到現在，跟我同級的「地區醫院」倒閉數量逐年增加，二十年來倒閉超過八成，除了因為民眾愛跑大醫院，更重要的是「醫學中心」這些第一級醫療院所，他們採購藥品、器材的數量大，以量制價，採買價格能夠壓到最低，比我們這些中小型醫院有競爭力多得多了。怎麼說呢？假設一顆藥進價是〇・一三元， 健保補助〇・一四元， 醫院只能賺到〇・〇一元的價差，但是藥進來就可能會有汙損或一些正常損耗，萬一有一顆藥汙損不能開給病人，就必須要再開十三顆藥才可能補回這個成本。地區醫院的進藥量，不像醫學中心那麼多，所以沒辦法跟藥商談到更多的空間，也很難有彈性可以轉圜，藥是這樣，其他設備器材也是這樣。再加上健保需要的文書作業、準備評鑑等，大醫院人手充足、有行政人員，甚至能聘醫療管理專業的人，我們這些地區醫院都入不敷出了，根本沒辦法再另外聘人手，所以我都親自挽起袖子自己來。健保上路二十年來，在收入驟減、文書作業量大增等艱困情勢下，撐下來的中小型醫院，實在不多，否則也不會鬧得至少三成地區醫院、高達二百多家倒閉。我想，既然醫院病人減少，與其坐困愁城，不如趁這個空閒時機，拿出我年輕時的學習拚勁，重新充實自我。於是我到處搭公車去上課、實習，每天都考試一大堆，畢竟之前都念婦產科，現在既然有空，就來了解一下別科的專業。那幾年，我陸陸續續考上好幾張證照，包括家庭醫學科、超音波、肥胖醫學、老年醫學、氣喘、感染管制、安寧照護、慢性阻塞性肺疾病之類的證照，甚至連勞工健檢證也如願考上，另外我還四處報名參加醫學研討會，把最新的手術或醫材知識，全都好好學起來。那些年我參加醫學研討會，還會排行程，我拿著議程表一項一項看，喜歡的主題都先圈起來做筆記，然後規劃好順序，研討會中間就一場一場聽、樓上樓下跑來跑去，感覺好像重回學生時代，感覺好充實。當時我怎麼也沒想到，考了這麼多張證照，在醫院轉型成為蕭中正醫療體系之後，居然派得上用場，正可謂「養兵千日用在一時」啊！因為上了一堆課，考了滿手的證照，我還因此被英美稱讚很好學，這個年紀還能在老婆眼裡帥上一把，也是讓我很得意呢！
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2020-11-09 新聞.生命智慧
安寧緩和新里程 衛福部擬設基地醫院助在家善終
今年是安寧緩和醫療條例施行20年，衛福部次長石崇良今天說，未來將更著重在宅安寧服務，研議分區指定基地醫院，整合在宅醫療、長照機構、診所等團隊，讓病人在家善終。衛生福利部、台灣安寧照顧協會上午舉行頒獎典禮，表揚預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書註記健保卡有成的醫療院所。包含醫學中心共15家、區域醫院11家及地區醫院2家。台灣安寧照顧協會理事長蘇文浩表示，台灣在民國89年通過第一部善終法案「安寧緩和醫療條例」，至今20年，統計註記安寧緩和醫療意願的民眾超過72萬人。從歷年註記人數趨勢來看，接受安寧緩和醫療者逐年快速上升。石崇良表示，台灣接受安寧照護人數至108年底已攀升5.7萬人，相較102年增加超過2.2倍；癌症病人死亡前1年安寧療護利用情形也超過60%。不過，石崇良說，除了癌症病人使用安寧緩和醫療頗具成效，其他也可使用安寧資源的八大非癌，如末期漸凍人、心衰竭、慢性呼吸道阻塞等，對安寧資源使用率確實較低。尤其108年初才上路的病人自主權利法，擴充了安寧緩和醫療的適用範圍，但截至目前僅1.8萬人完成預立醫療決定（AD）健保卡註記。石崇良說，病主法簽署推動緩慢，可能因專法剛起步、且簽署程序確實比較複雜，簽署者多是健康人，要特別到醫院完成諮商才能簽署。加上今年受2019冠狀病毒疾病（COVID-19，武漢肺炎）拖累，民眾減少上醫院，也不利簽署。安寧緩和醫療分成4大塊，包含住在安寧病房的住院安寧、安寧共照、社區安寧和在宅安寧；石崇良接受中央社記者採訪時說，未來將更著重推廣在宅安寧，但確實難度更高，如設施、醫療可近性和醫療團隊的建立，都要努力。石崇良表示，未來將分區指定基地醫院，和轄下的診所、長照機構、在宅醫療團隊等組成在宅安寧醫療輸送團隊，透過跨專業合作，讓末期病人在家尊嚴善終。但石崇良也坦言，現在安寧緩和醫療給付偏低，確實不利服務養成，未來若健保費有機會調漲，有足夠資源，可優先研議調整安寧緩和醫療團隊的診察費。衛福部醫事司長劉越萍則說，安寧緩和醫療立法20年，民眾觀念的建立仍是當前最大的課題。包括安寧緩和醫療、病人自主權利法和器官捐贈都屬尊嚴善終範疇，未來將整合宣導方向，透過官方介入，讓宣導更有力。
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2020-11-09 新聞.生命智慧
72.5萬人健保卡註記安寧意願 1.8萬人預立醫療決定
台灣通過安寧緩和條例已經滿20年，截至今年10月底為止已經有72.5萬人在健保卡註記安寧緩和醫療意願，衛生福利部今頒獎給自去年7月至今年6月間註記件數達一定門檻的28家各級醫院。衛福部常務次長石崇良表示，現在癌症病人已有超過六成都曾接受安寧，接受安寧照護總人數去年底已達到5萬7000多人。今年被表揚的有期間達1000件以上的15家醫學中心、達500件以上之11家區域醫院、達300件以上之2家地區醫院，總計28家。台灣安寧照顧協會理事長、馬偕醫院安寧中心資深主治醫師蘇文浩表示，台灣社會忌諱談死，早期推廣阻力不小，但是後來經過越來越多的推廣，民眾逐漸能夠接受。蘇文浩表示，在台灣，家庭是一個非常重要的社會元素，都要從家人開始談安寧。要幫助病人及其家屬想清楚、願意接受，都要經過醫師、護理師、社工等安寧團隊人員花很多時間和心力去關懷晤談，有時候就在安寧病房，有時候是團隊進到病人所在的病房。蘇文浩表示，近幾年年輕人對安寧的接受度已經明顯提高；至於年長者、癌症末期、遭逢病情惡化事件、病情不穩反覆就醫者，則一直都是比較願意討論安寧的族群。石崇良表示，現在安寧照護有四種模式，居家安寧、社區安寧、醫院安寧共照、醫院安寧，都將逐步擴大。目前居家安寧是最符合民眾期待的，畢竟多數病人還是希望在家裡終老，這部分還需要更努力克服設施、設備、醫療可近性等問題，石崇良表示，接受安寧照護人數，去年底已達到5萬7000多人，相較102年已增加超過兩倍，未來還要繼續努力推動病人自主權立法當中非癌的病人也能更多接受安寧，包括末期病人、不可逆轉永久植物人、嚴重失智、公告之幾類罕見疾病。石崇良表示，病人自主權利法去年1月6日施行，是亞洲第一部病人自主權利之專法，將個人自主權延伸至決策能力喪失之後，個人可以事先決定選擇或拒絕各式醫療照護，降低病人與家屬、醫療團隊之間不必要的衝突。目前全國計有182家醫療機構提供預立醫療照護諮商服務，並已累積超過1.8萬民眾完成「預立醫療決定」健保卡註記。
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2020-11-09 名人.楊志良
楊志良／宏觀改革三支箭 從根本解決救健保
健保因再度面臨財務危機，受到普遍關切，但其深層問題至少有下列三項，必須從根本徹底解決。 一、台灣只有全民醫保，沒有全民健保，預防保健、健康促進應納入健保給付 台灣健保以普及性、就醫可近性、民眾滿意度及費用控制，名聞於世，在傳染病控制及整體公共衛生方面，卓有成效。然而在世界各種健康國家的評比中，台灣的排名遠不及日本、北歐、新加坡、西班牙等，且幾乎從未進入前十名，台灣的平均餘命也早已被韓國超越。更重要的是，雖然醫療支出(以健保為最大宗)不斷增加，就醫次數冠全球，壽命也延長了，但依國家衛生研究院的研究，卻是不健康(失能)的餘命延長，這與其他實施全民健康照護的國家大異其趣。另方面，平均餘命在族群、城鄉、教育、貧富間的差距也不斷擴大，亦即健康的不平等情況越來越嚴重，而這是WHO評估醫療體系的重要指標。原因何在？台灣近年來不論所得、教育、生活型態等階級，差距都不斷擴大，高階層人士多從事養生、運動、戒除有害健康的行為；而低階級人士則反之。從可預防的疾病及死亡上觀察結果，根據2013-16年國民健康署的調查，18歲以上國人三高盛行率，高血壓25.2%、高血糖11.5%、高血脂22.6%，至於65歲以上高齡者，三高幾乎人人有獎；中壯年肥胖比率三成；現今青少年炸雞、含糖飲料不離口，每日五蔬果只是口號，學校的營養午餐應是均衡飲食最好的學習場域，但顯然效果不佳，且台灣大學生是附近國家中最不運動者。健保在第一期規劃及立法時，以及二代健保修法時，均擬將預防保健、健康促進納入給付項目，但遭到若干短視的醫療提供者、付費者代表、雇主，甚至某些病友團體反對，認為應由公務預算支出。然而政府財政僅負擔健保費36%，就已捉襟見肘，用於預防保健的费用，就算國民健康署加上疾管署，仍不及健保支出的1%，與先進國家的3-10%不可以道里計。「上醫醫國(完善國家總體的衛生福利政策)、中醫醫人、下醫醫病」，將預防保健、健康促進納入健保給付，才是可以達到三贏最高明的政策，否則只能算是下醫而已。二、尊重生命，醫療不只是在延長生命，也應減少不必要的痛苦。什麼是生命？不同社會文化及個人，有不同的看法，但依醫學定義，人生的開始是「活產」，亦即胎兒離開母體，有心跳、呼吸及隨意肌的動作(代表腦部的運作)。因此北歐國家，多尋求反璞歸真，即一個人若不能自己心跳、呼吸，需依賴各項醫療設備，如植物人、重度失智、無法緩解的疼痛，即可選擇拔除維生設備。末期病人，經醫師判定，當前醫療已對病情無任何助益，則以積極照護取代積極治療，不再施以心肺復甦術的急救。首創安寧病房的馬偕醫院賴允亮醫師說：「只有呼吸及心跳，不代表生命」；安寧照護之母，成大醫院的趙可式教授，倡議以照護身、心、靈的臨終安寧照護，取代無益的「積極治療」。台灣在2000年已通過「安寧緩和條例」，2016年通過「病人自主權益法」，2019年開始實施，但由於各界衛生主管機關推動有限，每年健保支付末期病人的無效治療，多達千億以上。北市聯醫總院長黃勝堅認為，根據他多年行醫的經驗，末期病人強迫飲水及灌食，反而會增加病患的痛苦。醫學教育除了教導如何延長生命外，更要教導如何減少病人及其家人不必要的痛苦。到目前為止，人總有一天會過世，與其延續痛苦的生命，不如好好說再見。當然，什麼是生命，每個人認知不同，如果自認為植物人也是人，應予尊重，但是否應負擔較高的部分負擔，則值得討論。三. 提升關懷，促進全民健康孤獨有害健康，孤獨與憂鬱症、失智、自殺、身心症、失能等均有高度關聯。台灣因為不婚、不育全球第一，加以外出就業，獨居者達千萬人，當然以老人比率最高。根據衛福部的報告，2019年使用抗憂鬱藥物者近140萬人，需服用安眠藥者達到426萬人，每年服用安眠藥9.18億顆。因此如何由政府與民間合作，提升對獨居老人的關懷，對全民健保將有極大助益。例如民間多個團體在推動的「時間銀行」，提供時間關懷獨居老人，就是很好的方式。此外，也可提倡籌組「第三家庭」。因每個人都有第一家庭(原生家庭)，但因不婚、不育，很多人沒有第二家庭(婚姻及子女)，這是造成獨居的重要原因之一。因此不但同性可以結婚，也應鼓勵沒有血親及婚姻的好友、知交，組成第三家庭，相互扶持。而這更有待政府、民間推動，及訂定相關法規。救健保，提高健保費率僅是頭痛醫頭的末端，以上三項政策的宏觀規畫實施，才能進一步提升全民健康，真正挽救健保。
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2020-11-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／陪伴病人經歷人生最艱辛時期，提供專業溫暖照護與專業諮詢 讓我們為安寧護理師按讚！
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」，一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感；一位護理師深談護理工作者的內心世界，呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦，了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授，即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘，「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定，希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。 現代的安寧緩和醫療開始於1967年的英國聖克里斯多福安寧院，於1990年引進台灣的馬偕醫院。為了協助安寧照護的順利發展，我國於2000年制定了《安寧緩和醫療條例》，讓病人可以選擇臨終不接受只能延長瀕死期，增加痛苦的心肺復甦術(即選擇DNR的權力)，而於2016年制定《病人自主權利法》，讓更多的人可以「預立醫療決定」，在因為疾病進展到嚴重沒有品質只有痛苦的階段時，可以選擇「不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養」。希望透過普遍且高品質的安寧緩和醫療及上述這兩個法案的妥善施行，讓更多的人可以安詳有尊嚴地走完人生旅程，而不必要求安樂死。 安寧緩和醫療需要團隊的運作，包括醫師、護理師、心理師、社工師、營養師、志工、靈性關懷師(或臨床宗教師) 、芳療師等，以及家屬的協力運作，才能達成任務。 大孝與大愛並非不計親人痛苦的搶救到底，而是親切的陪伴末期病人的親人，協助他坦然接受疾病，減少他身、心、靈的痛苦，協助他放下萬緣，安詳往生！人生終需一死，絕症病人（末期病人）的死亡，並非醫療的失敗；未能協助病人安詳往生，才是醫療的失敗。看到最近醫病平台幾位安寧護理師的大作，讓我做為安寧路上的老兵醫師深為感動： 安寧共照護理師汪慧玲在一文中提到開始時受到排斥或拒絕的經驗。她說：「在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內，安寧照護就像是一個死神般的形象，非常突兀。」 「讓他們害怕的不是共照護理師，而是象徵死亡將近的『安寧照護』。」 「大家對於安寧長久以來的誤解，呈現出目前現今社會上的刻板印象，在許多民眾的心中（甚至在部分的醫療人員）仍存在著『安寧就是等時間』、『安寧就是打嗎啡』、『安寧就是醫生放棄我了』。」 「每個家庭都有著獨一無二的『結』，所以『解法』當然也就無法使用單一套路，無法複製先前的照護經驗，必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值，才可能促成病人善終。」她又說：「這一切的努力究竟是為了什麼？答案其實很簡單，是『愛』呀！」 「讓每個參與其中的人都能有心力去『感受』別人給的愛，進一步去『付出』愛給身邊的人，而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的『圓滿』。」 「安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前，減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮，讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程，不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。」 「在病房最幽暗的地方，悄悄滲入一點光，引著病人與他們的家人能夠有力量往前走，讓愛能超越生死地持續存在著。」 「我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖，讓這些家庭能夠持續運轉，是一個多好的良性循環，這讓我深信『愛」是能延續並且能流動的。對我來說，這樣就非常值得。」我們該不該給她按個讚？ 另一位是癌症個案管理師劉彥廷，在她的一文中提到，病人說：「被醫師宣判乳癌第四期合併有骨頭與肝臟轉移，之後的醫師與先生的對話，我定格在震驚中，陪伴我的只有在眼眶打轉的淚水以及砰砰作響的心跳聲，腦海裡只有『那我該怎麼辦？』」在她的介入後，病人說：「在之後的門診，我都會看到她陪著我一起看診，翻譯醫師說的專業術語確認我有理解醫師的意思，帶我去檢查室、化學治療室，就像我在森林裡迷路了卻遇到住在當地的居民，被熱情的招待著，我不用再擔心找不到回家的路，因為我相信她一定會帶我回家。」 「我的個管師小劉總是不厭其煩也不會給我不實際的期待，會讓我知道目前狀況是這樣，萬一未來有什麼變化，她都會和我一起想辦法解決。」病人接受化療後，頭髮開始脫落，引來病人深深的煩惱：「小劉發現我的煩惱，某天不經意的帶我經過癌症資源中心跟我介紹醫院內的癌症資源，我的目光停留在那些假髮上可能太過明顯，她鼓勵我可以試戴看看。」 「在戴上假髮的那一刻，我看到鏡子裡那個久違的自己，感覺很有朝氣與活力，我喜歡這樣的自己，而不是別人一眼就看出我是癌症病人。」 「回顧從一開始只知道哭泣的自己，到現在已能與疾病和平相處，最大的功臣我想是我的個案管理師—小劉。她是我在抗癌道路上忠實夥伴，也是我在這個過程中最重要的鎮定劑，讓我可以安心與篤定的接受我的治療，我很滿意自己目前的狀態與生活品質，有她的協助我在一片森林中找到了回家的小徑，路上其實有很多風景，只是一開始被迷路困擾佔據思緒，根本無心欣賞，還好半路上有當地人的出現，帶我去探索祕境，看到世界上難得一見的美好事物。」這位個案管理師說：「透過自身多年腫瘤科臨床照護的經驗才能肩負起癌症病人的管理者、教育者、代言者、諮詢者與協調者之重擔。」 「個管師陪伴病人走過診斷癌症情緒風暴，協助從初診斷癌症的泥濘中慢慢調適，引導病人接受抗腫瘤治療，陪伴病人經歷人生最艱辛與失控的時期，重回生活軌道，也讓冰冷的癌症診斷與不熟悉複雜的就醫治療過程，提供專業溫暖的照護、情緒支持與專業諮詢。」「 個管師也期許病人與家屬給予個管師相對的同理心，相信唯有正向的互動可以讓我們把個案管師的角色發揮得更好，持續幫助更多病人在這段辛苦的抗癌歲月中能有一位忠實、可信的好夥伴陪你一起走。」我們是否也該給這些擔任個案管理師的護理師按個讚呢？
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2020-11-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／你想要什麼樣的照護品質?
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」，一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感；一位護理師深談護理工作者的內心世界，呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦，了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授，即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘，「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定，希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。因為自己是護理系出身的，只知道幫助人時、被感謝時感覺很有意義，很有成就感。一直以來也都是照顧別人的那個人，沒有親身體驗過被護理師照顧是什麼樣的感覺。懷孕早期時因為食慾不佳，有幾天都亂吃一些零食維持血糖，有一天早上，在另一半出門上班後，肚子莫名開始劇烈絞痛，好像想拉肚子，同時又便秘完全拉不出來。我坐在馬桶上，腹部劇痛，全身冷熱交替冒汗，同時感覺噁心，嘩地一聲把早上吃進的維他命和水吐了一地。 那是一種完全失去對身體的掌控的感覺，不知道自己身體現在發生什麼事了，不知道為什麼那麼痛，不知道到底什麼時候疼痛才會結束。另一方面又很害怕腹中的寶寶會受到傷害，腹部劇痛會引起宮縮等等。 無知、失去掌控時總會感到特別害怕。家裡沒有什麼藥，也因為懷孕不敢隨便使用任何藥物。在馬桶上劇痛了一個小時後，我打給正在上班的老公求救。還好他上班的地方不遠，過了二十分鐘他就帶著藥局藥師建議使用的塞劑回來了。當他出現時，他就好像我的護理師一樣，為我塞藥、擦汗、擦屁股、準備熱水袋等等。那種完全失控的感覺，好像突然被撫慰了。我知道有人陪伴我，我不是孤單一個人面對。狀況更嚴重時，有人會幫我。不知道是塞劑的作用，還是他的護理帶來的心理安慰，我很快解了一些便，腹部劇痛就停止了。那天，我突然體會到了，有護理師在旁邊是一件多麼幸福的事。在自己處於一個無法照顧自己了的狀態時，有人照顧我，有人願意為我做一些最基本的事，像是擦屁股，維持我的舒適感。在心中充滿恐懼，不知道疼痛怎麼來的、何時會結束時，有人陪在我身邊。 當走過痛苦時，有人陪伴一起走，痛苦似乎就減少了，信心也增加了。我體會到了，護理師在病人身旁那樣的照護、支持和陪伴，能帶給病人多麼大的心理安慰。那樣的心理安慰，是一個人在最無助的那一刻，最大的需求。這就是護理的最高價值。這樣的護理價值，是很少被社會看到的。那樣心靈的撫慰，英文說被Holded的感覺，如果不是親身經歷了如此對身體感到失去控制的無助感，是很難理解的。 社會大眾、甚至醫生、護理人員自己，常常都以為護理師就是負責給藥、換藥、身體護理和聯絡醫生等等。而沒有看到在這其中的價值。 一個人會選擇走上護理這條路，常常有一個特質，就是很喜歡幫助別人，從幫助別人中得到成就感。他們的人生使命，好像就是要做別人在黑暗中的光。 這樣的特質也常常成為了護理人員被濫用的原因。被別人濫用、也被自己濫用。 別人得到幫助，別人心滿意足，別人表達感謝，我的存在才有價值。 護理人員的自我價值，常常建立在「幫助別人，讓別人滿意」上面。 護理人員常常想著燃燒自己、照亮別人，而忘了照顧自己、照亮自己。 這樣的特質，讓護理人員成為了社會上默默付出的那一群，很少為自己發聲，很少向別人說「不」。護理人員成了萬能小幫手，別人也覺得那些事情理所當然，反正都可以給護理人員做。護理專業價值之外的雜事，只要別人提出，他們都可以一手包辦。。 延遲下班很正常，甚至有些人還要求護理人員下班後還要隨時接電話處理問題。 護理人員為了維持這樣的自我價值，繼續地努力提供幫助，即使早已超出其工作範圍。直到有一天受不了了，選擇離開這個行業，或者把自己操到身心出現問題，Burn out。 護理人員被濫用，消磨殆盡的不僅是護理人員對這份工作的熱情，更是護理人員能夠提供的專業照護品質。 大家都以為護理人員可以萬能處理所有雜事，然後在病人真正需要護理專業時，例如前面所提的「撫慰心靈的陪伴和照護」，護理人員也能隨時給予。護理人員自己也是這樣以為。 然而大家都忘記了，一個沒有時間休息的人，一個沒有照顧好自己的人，是沒有辦法真正照顧別人的。護理人員在受專業訓練時，所學的不只是醫療學術的知識技術，還包括很大部分的心理輔導、同理和陪伴。記得護理系大一開始，我們就常常要練習會談，會談內容都要一句句記錄下來，再跟教授討論。所以大部分的護理人員，都有很強的會談能力，能夠傾聽同理病人和家屬的需求及感受。 然而心理輔導陪伴這樣的專業價值常常是被忽略的，因為它的產值很難被測量、被量化，這不符合這個「成果和效率至上」的社會期待許待。 如果不是那個正在走過痛苦的人，不會知道過程也是那麼的重要的。 就像人生一樣，走到最後，最珍貴的都不是成就了什麼、累積了多少名聲地位財富，而是過程中那一段段撼動人心的故事和情感。 如果你是護理人員，那麼你也許要試著區分，你的專業和你的人生價值。你的人生價值，不取決於你是否能幫助別人。你需要重新看見自己絕對的價值。為自己設立好界線，哪些是自己專業範圍的事情，哪些是超過負荷的要求，學習向那些要求說「不」。 人生最重要的第一順位，就是自己。照顧好了自己，你才有可能去照亮別人。你這麼做，一點也不自私。或者說，沒有這樣的自私，就不會有好的照護品質。 之前在德國身心醫院實習時，常常遇到病人是護理專業。當時我很訝異，怎麼有那麼多護理人員心理狀況出現問題。當時醫院中的這些「護理師病人」常會拿到一個心理合約，叫做Anti-Helper (反助人)合約。在合約中，病人被要求，當有人尋求他們幫助時，他們必須學會說「不」，因為他們必須全心照顧自己的需求。 如果你也是習慣燃燒自己殆盡來照亮別人的人，也許你可以贈與自己特定的時間來做這樣的練習，例如周末或是下班後，或是一週中某一天。練習專注於照顧自己的所有需求。如果你是社會大眾，當也許有一天自己成為那個病人時，你希望得到高品質的照護嗎？ 如果你是其他醫療人員，你希望有一個電力持久，身心健康的護理師同事嗎? ？高品質從來不是理所當然的。高品質與「量」常常是相對的。當護理人員的負荷量越大，照護的品質就越低。如果你覺得照護品質很低，先不要急著批評護理人員，先想想，是什麼原因讓照護品質降低了？你能為你的護理人員做什麼呢？ 如果知道他們的弱點就是很難說不，就是有求必應，一手要包辦所有事情，你能幫他們一把嗎？ 問問你的護理人員，休息了沒？喝水了沒？先去吃東西吧！趕快下班了，這些事不用你做！下班了好好休息阿！這些小事我可以自己來，不用麻煩你了……這些看似微小的舉動，都是在維護高品質的護理照護，在延長護理專業的壽命。 當這個社會正視護理專業的價值，在新冠病毒疫情猖獗的時期，才會有安撫恐慌的民眾、堅守崗位、與病人並肩抗戰的護理人員。 這個世界，一直都是互相的。有時在這個大環境中，每個人都覺得自己被剝削被濫用，不只是護理人員。你是否願意做那個開始打破體制，往善和美前進的人呢？
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2020-11-04 新聞.生命智慧
生命的最後一哩路 居家安寧緩和醫療，邁向在家善終的期盼！
隨著高齡化社會的來臨，末期照護成為大家重要課題。當積極治療對於末期病患已經無效時，安寧照護就成為大家考慮的選項。安寧病房、安寧共照、安寧居家，區別在哪裡？由一群受過專業訓練的安寧團隊，提供病患全方位的照護，除了緩解病患生理上的病痛外，也會滿足其身心靈的感受，讓他們在人生的最後一個階段，可以擁有最佳的生活品質，同時走得有尊嚴。台灣的安寧照護分成三個部分，第一個是住院，即安寧病房；第二個是安寧共照，所謂的「共照」就是共同照護的簡稱，亦即我們跟原團隊的醫師一同會診，共同照護病患。例如，病患一開始在腸胃科接受治療，當病情診斷末期後，就會診了腫瘤科或安寧療護，與原團隊醫師一起會診，並開立口服藥物積極改善病患臨床症狀。這部分還是在醫院的範疇。大家可能比較不瞭解「安寧共照」，因為病人的癌症診斷不一定都是在腫瘤科，有可能是在病人原有的科別，例如神經內分泌腫瘤分布在全身各器官，如腸胃道、肺部及各個地方，因此有可能是在內分泌科、腸胃科、胸腔科、一般外科、大腸直腸外科，或是腫瘤科等，接受治療，當病情惡化到末期時，才結合安寧照護團隊。離開醫院住院的體系，就是第三種「安寧居家」。居家訪視，就是幫病人及家屬做評估，告訴他們有哪些要注意的狀況，重點都不離所謂的「全人照護」，除了基礎的照護之外，其他都是看病人需求，引進相關資源到家中。臺北市立聯合醫院黃勝堅總院長曾寫過一本書《生死謎藏：善終，和大家想的不一樣》，他認知是：「醫療有其極限，醫生不是神。」治療與照顧過這麼多病患，現在的醫療、醫生有他的極限，但是我們要怎麼樣走這條路？不想去醫院，我就走出醫院去照顧你！黃勝堅總院長在書中提到，病人往生了，家屬還是很感謝他，在給他的感謝函中寫道：「因為爸爸已經往生了，不知道該怎麼感謝，但是很謝謝你陪伴我們走過這一段日子，讓我們家屬能夠有個依靠，有個諮詢的對象，醫師一直在旁邊陪伴著，讓我們不會感到孤立無援。」《生死謎藏》這本書大多是寫他在台大或台大雲林分院所做社區居家醫療――病人不願意來醫院，那我就走出醫院去照顧你！如同早期所謂的「巡迴診療」，醫師是懸壺濟世，提著一個藥箱，到病人的家裡看診。我有張照片是彰基的醫師在早期時候，他們騎著腳踏車，拿著醫師包到社區替那些沒辦法去醫院看病的患者診治，早期的醫師很多都是如此，社區居家大概就是從這個概念開始。二○一四年，黃勝堅醫師到台北市立聯合醫院擔任總院長，他認為安寧推廣了二十多年，想要有所突破，認為應該要擴展到社區。他以往一直從事安寧療護照顧末期病人，在金山醫院時推廣「社區的居家安寧」，認為病人不來醫院，我就到家裡，跟里長、NGO非營利組織、宮廟等進行合作，因為最瞭解里民的人就是里長，對於里裡面的失能老人開始做一些服務跟照顧，其實那時候他做的，就是緩和醫療的部分，這些老人不見得需要安寧，他們就進入社區去服務，照顧這些老人。安寧緩和居家照護，提供末期病人和家屬在宅照護的醫療方式，包含身體照護、心理社會諮詢與照護、心靈性的宗教需求、心願完成、善終準備和哀傷撫慰等。最後一哩路──邁向在家善終的期盼安寧的最終目的，就是希望落實「在宅照護」、「在宅善終」。「在宅善終」跟「落葉歸根」是華人文化的傳統，這個典故是從漢朝而來，但到了二十世紀還能如此嗎？根據相關論文的研究指出，全台灣差不多有六成的民眾希望可以在家善終，因為家裡是最溫暖、舒適的地方，病人最熟悉且有歸屬感，但是根據統計數字，真正在家往生只有四成而已，中間的落差到底是什麼？研究顯示，年紀越長者多有「落葉歸根，壽終正寢」的觀念，越年輕的人比例則偏低，因為經濟、社會、文化的變遷，影響生活型態和態度，並且衝擊著傳統文化。探討了年紀、照顧者、宗教信仰、經濟等，最主要的影響因素是主要照顧者，因為主要照顧者對於平常的照顧都可以勝任，但是到臨終照顧時，大家都沒有這種經驗和死亡識能，對臨終症狀變化感到擔心和害怕。即使醫生和護理師已經反覆教導，如何處理瀕死症狀並給予心理支持，但主要照顧者還是會覺得那種壓力或是照顧的方式，是他們沒有辦法處理和面對的難關，所以主要照顧者是導致在醫院善終的比例相對較高的主要因素。因此，若要達到高價值照護「在宅善終」目標，提高「死亡識能」是有其必要性，期許透過本書幫助大眾釐清神經內分泌腫瘤，包括積極治療、緩和醫療及心理照護，從身到心的落實「五全」──全人、全程、全隊、全家、全社區的完整照顧，朝向真正的生死兩相安，便是我們三人寫作本書的初衷。(本文摘自博思智庫《戰勝神經內分泌腫瘤：全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》) 書籍簡介 神經內分泌腫瘤不是罕見疾病，盛行率比胃癌、胰臟癌更高！全身的內分泌和神經系統作用的地方，都有可能引爆地雷，咳嗽、氣喘、腹瀉、心悸、熱潮紅、皮膚炎……，你以為的小問題，卻是大症狀，早期診斷與治療，遠避腫瘤誤區！
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2020-11-02 新聞.杏林．診間
醫病平台／做病人抗癌路上忠實夥伴，在服務中實現自我
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」，一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感；一位護理師深談護理工作者的內心世界，呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦，了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授，即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘，「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定，希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。在正式介紹個案管理師這樣的護理角色之前，我先帶大家認識我的病人阿梅(化名)，透過她的故事，大家不需要經歷過癌症的摧殘，就能有對於生命更深層的認識。我是一個普通的職業婦女，有可能走過你身邊都不會引起注意的那種平凡，每天上班下班，回家就像是回到男生宿舍，我有兩個兒子和先生，身為家中唯一的女性讓我下班後仍脫離不了做家事、煮飯的期待，但我也很享受這樣簡單的家庭生活，兼顧家庭和工作雖然辛苦卻也甘之如飴。這樣不起眼的傳統家庭生活卻在半年前變得不凡，剛開始我不以為意的下背疼痛，這樣的經驗有點像是大掃除後的腰痠背痛，或是辦公室加班後坐姿不良引起的不舒服，並沒有讓我特別關心起自己身體的警訊。但當我摸到右邊乳房的硬塊時，我忐忑的告訴先生我的擔憂，他安慰我不要自己嚇自己，先去看看醫生怎麼說。在等待切片報告的這兩週內，我不知道想像過多少可能性以及因應措施，這種焦慮不安絕對比大學聯考等放榜更緊張，因為大學沒考上人生還是有許多可能，但一旦確診癌症，竟像是被判了死刑，你不知道有沒有機會獲得出獄的機會，再一次自由的看看這個世界。莫非定律（Murphy's Law）就是說「凡是可能出錯的事就一定會出錯（Anything that can go wrong will go wrong）」，所以被醫師宣判乳癌第四期合併有骨頭與肝臟轉移，之後的醫師與先生的對話，我定格在震驚中，陪伴我的只有在眼眶打轉的淚水以及砰砰作響的心跳聲，腦海裡只有「那我該怎麼辦」？這時突然有一個人好像發現我已經魂不附體無法繼續待在診間，溫柔的邀請我和先生到一個私密的空間坐一下，我記得她只問了一句「你還好嗎」，我開始大哭，我不好，一點都不好，我是做錯了什麼才會得癌症？我不記得自己哭了多久，那個人就靜靜的遞給我衛生紙什麼話也沒說。等我冷靜下來之後，我開始好奇她是誰？我接下來該怎麼辦？化療嗎？是不是會變光頭？還是要開刀？那我就沒有乳房了？那先生還會愛我嗎？腦海裡所有關於癌症的關鍵字不停的轟炸我的腦袋。她先向我自我介紹：「我知道現在的你一定有許多關於癌症的疑問，但你不要擔心，我是你專屬的腫瘤個案管理師，你可以叫我小劉，從今天起我們會一起面對這個疾病，你有任何的問題都可以跟我聯絡。讓我先幫你簡單整理一下今天醫師跟你解釋的內容……」在之後的門診，我都會看到她陪著我一起看診，翻譯醫師說的專業術語確認我理解醫師的意思，帶我去檢查室、化學治療室，就像我在森林裡迷路了卻遇到住在當地的居民，被熱情的招待著，我不用再擔心找不到回家的路，因為我相信她一定會帶我回家。在回到家中後，也會像好友般三不五時打電話關心我的症狀，無論生理或心理，或是有沒有發生化療副作用，當然我們也聊聊我身邊讓我頭疼的大男孩及小男人。在生病以前，家裡所有的家事幾乎都是我在張羅，生病之後，我的男孩與男人們開始主動的分攤我的工作，我從地方媽媽變成了皇后，他們希望我好好治療，專心的照顧自己，這是我第一次發現被愛著真的好幸福。但很多功課別人並無法幫我完成，例如我的負面情緒，加上治療帶來的不舒服讓我真的好想不要再打化療了，就這樣讓生命自然的凋亡是不是也是一種選擇。這些心事我會與小劉分享，因為我知道她不會批判我的想法，也不會想我的家人只會說「你不要想那麼多，聽醫生的就對了」或是「我知道你不舒服，等這次做完癌症就會好了」這種既不同理又太過理想的安慰話術，我知道他們只是為我好，不要我這麼沮喪。但我知道自己的低潮無所不在，就算是腫瘤指數下降，我還是沒辦法不去想好消息會持續多久？什麼時候又會開始出現抗藥性？幸運的是，我的個管師小劉總是不厭其煩也不會給我不實際的期待，會讓我知道目前狀況是這樣，萬一未來有什麼變化，她都會和我一起想辦法解決。 我一輩子花對多時間思考的就是髮型與穿著，由於接受兩次化療後，每天起床看著枕頭上離我而去的頭髮們，我知道有一天他們通通會離我而去，即使小心奕奕的梳理僅存的薄髮，直到再也掩蓋不了頭皮的若隱若現。小劉發現我的煩惱，某天不經意的帶我經過「癌症資源中心」跟我介紹醫院內的癌症資源，我的目光停留在那些假髮上可能太過明顯，她鼓勵我可以試戴看看，那種感覺就像是走進一間服飾店，有經驗的店員察覺你看上某件衣服，很友善沒有壓力的鼓勵你可以試穿看看，就算試穿完不買也沒有關係。在戴上假髮的那一刻，我看到鏡子裡那個久違的自己，感覺很有朝氣與活力，我喜歡這樣的自己，而不是別人一眼就看出我是癌症病人，隨時都會感受到周遭同情的眼神，那些陌生的關心讓我自己也開始可憐起自己，好像我應該好好在家躺著養病，怎麼會在外面遊蕩。癌症確實對我的生活造成劇變，我的家庭從原本的雙薪家庭，一夕之間所有經濟的重擔都落在先生身上。對於自己的身體外觀上的改變，我感到相當焦慮與悲傷，就算努力熟悉病人這個新的角色，但夜深人靜時不由自主就會想到未來充滿許多不確定和未知的挑戰，長時間下來失眠已成家常便飯。目前暫時先留職停薪，當家人出門後，只剩下我自己在家獨處時，那種不時有疼痛來襲或是化療後的噁心、嘔吐，再加上晚上無法入睡，白天精神不濟，我知道我很不舒服，想放棄這個不堪的身體。我主動打電話給小劉訴苦，她聽完我的苦水後，陪我去「身心健康門診」。幾次與精神科醫師與心理師會談後，建立彼此的信任關係，我漸漸卸下身上沉重的盔甲，談到心中最深層的恐懼，醫師給我一些日常生活的小練習，也輔助使用安眠藥物來協助我入睡。我明顯感受到自己的心理漸漸的在修復重建中，不再有負面情緒是不可能，但我有方法可以應付突然襲來的低潮，也知道何時需要找專家協助，逃避或壓抑所有的負面情緒，欺騙自己，不是一個好的應戰策略。 回顧從一開始只知道哭泣的自己，到現在已能與疾病和平相處，最大的功臣我想是我的個案管理師——小劉。她是我在抗癌道路上忠實夥伴，也是我在這個過程中最重要的鎮定劑，讓我可以安心、篤定弟地接受我的治療，我很滿意自己目前的狀態與生活品質，有她的協助我在一片森林中找到了回家的小徑，路上其實有很多風景，只是一開始被迷路困擾佔據思緒，根本無心欣賞，還好半路上有「當地人」出現，帶我去探索祕境，看到世界上難得一見的美好事物。阿梅的故事就說到這，希望透過她的視角你可以依稀感受到個管師的角色功能，我們的雞婆熱心的性格必須是面試的第一個先決條件，透過自身多年腫瘤科臨床照護的經驗(clinical experience)才能肩負起癌症病人的管理者(manager of patient care)、教育者(educator)、代言者(advocator)、諮詢者(consultant)與協調者(coordinator)之重擔。醫院是一個充滿多專科醫療的綜合體，而我們就是那個為個案量身訂做照護計畫，針對病人需求適時提供整合醫療專業建議，協助將個別性之治療計畫組織起來，支持並強化腫瘤專科醫師原本出色的醫療服務。個管師陪伴病人走過診斷癌症情緒風暴，協助從初診斷癌症的泥濘中慢慢調適，引導病人接受抗腫瘤治療，陪伴病人經歷人生最艱辛與失控的時期，重回生活軌道，也讓冰冷的癌症診斷與不熟悉複雜的就醫治療過程，提供專業溫暖的照護、情緒支持與專業諮詢。當個管師在持續給予病人與家屬無止盡的同理心與心理支持同時，在癌症病患個案數服務量累積下，個管師也期許病人與家屬給予個管師相對的同理心，相信唯有正向的互動可以讓我們把個案管師的角色發揮得更好，持續幫助更多病人在這段辛苦的抗癌歲月中能有一位忠實、可信的好夥伴陪你一起走。
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2020-10-31 新聞.長期照護
日本癌末患者約4成仍感疼痛 安寧照護待改善
日本國立癌症研究中心調查，約4成癌末患者在死亡前一個月內，仍感受到癌症帶來的疼痛；部分患者有可能並未接受完善安寧緩和照護。專家指出，有必要採取更進一步因應對策。日本時事通信社報導，國立癌症研究中心以2017年過世患者家屬約2萬6000人為調查對象，得到約1萬2900人的有效回答；國立癌症研究中心對這些患者生前所在的設施種類及地區差異進行調整，推估出感到疼痛的全日本平均比率。根據推估，約40.4%癌末患者死亡前一個月仍感疼痛；死亡前一週內感到疼痛的患者中，21%認為疼痛來自於醫師在某種程度上應對措施不完善、9%認為診療次數與時間不足。雖然有高達71.1%癌末患者對醫療照護感到滿意，但感到生理上疼痛的比率有47.2%、感到心理上痛苦的比率也有42.3%；患者跟醫師間，曾商量癌末時期在哪裡度過的比率，僅36.5%。國立癌症研究中心癌症醫療支援部長加藤雅志說，應該要更加減少感到疼痛的癌末患者人數，「有必要採取更進一步的因應對策」。
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2020-10-30 新聞.杏林．診間
醫病平台／我的護理在陪伴中自我成長 成為病人黑暗中的一盞明燈
【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」，我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」，以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作，讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使，更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。 在大學護理系自我介紹上，十個人裡面有九個都不是從小立志成為一位護理師，而是在志願卡上的分數剛好落到護理系的欄位，當然我也不例外。我其實高中非常崇拜的一位辯論社社長，他後來考上了台大心理系，那時候的我只想追隨他的腳步一起成為厲害的心理師，但事與願違的情節常常上演在戲劇與真實人生中。 我還是乖乖地念完護理系，依照父母與社會期待進入了護理職場，但內心的心理魂總是在那裡隱隱作祟，畢業後我選擇進入安寧病房，一個住滿著大量靈性與心理需求病人與家屬的集中營。另一個理由是在大學實習期間，我曾收過一張來自末期肝癌病人家屬的手寫卡片，病人因食道靜脈曲張破裂走得突然，來不及赴約我們已預定的空中花園輕旅行，卡片內容充滿遺憾與感謝，異常衝突。開始工作後遇到第一次的CPR，只有半年年資的我，除了記得慌亂的腳步、嘈雜的機器逼逼聲夾雜著醫師充滿醫學術語的命令聲，我根本不記得自己是如何把病人送到加護病房，以為終於可以逃離現場好好回家整理混亂的思緒時，卻看到病人的先生到護理站致謝並告訴我病人還是過世的消息。在他深深地一鞠躬中，我無法自處，那一刻我才發現生命的脆弱與無常，原來是這麼真實與貼近。我自責是不是因為我的能力不足，造成一個生命在我手上消失，這個鞠躬我沒有資格收下，帶著滿滿的歉疚我選擇離開臨床，但我知道我會再回來，但在這之前我要先強壯自己的身心。 完成碩士學業後，因緣際會來到一間醫院工作，又在臨床打滾了兩年後很幸運接下血液腫瘤科及幹細胞移植病房護理長的任務。我立志不要讓我的護理師經歷我菜鳥時的那種自責與悔恨，我要他們很有信心地收下每份感動與感謝。所以擔任護長的期間，我非常重視護理標準化、加強在職教育以及提升護理照護品質。唯有精實每位護理師的能力並讓他們體現護理價值，才能創造安全且高品質的護理照護。在2009年我卻對醫療產生了人生中最大的質疑，當時幾乎所有接受移植的病人都因各種因素無法逃離轉入加護病房的宿命，我和護理師們仍然心繫著每個送進去的病人，開始每天在探病時間輪流到加護病房外和家屬一起為病人加油、祈禱。幫動彈不得的病人抱抱哀傷的家屬，讓他們知道我們的心與他們同在，如果生命中一定得經歷黑暗，那我們願意想盡辦法點一盞燈，陪他們在黑暗中可以因為光亮而不再那麼害怕。在這一段時間內，即使我們肩負著複雜且高壓的照顧壓力，即使工作繁重緊湊，護理師們卻還是堅持要讓病人好好洗個澡、陪著病人一邊聽歌一邊掉淚，因為我們都不知道未來會是什麼模樣，誰也不敢保證，因為已經太多次就算卯盡全力卻還是眼睜睜看著病人從我們眼前離開，我無法忽略內心對於醫療的疑問越來越大聲，我們是不是哪裡還要做得更好？醫療到底是救命還是傷害？病人家屬的希望在哪裡？大家到底還能承受多少的失去？我該帶著護理團隊往哪走才對？ 這些累積下來的無解終於還是在我心中炸開來了。某天，一位被外院放棄治療的神經母細胞瘤病童，住院3天後因肺部腫瘤破裂進行緊急CPR但仍回天乏術。事後我陪著當天上班的護理師與主治醫師進行案例討論，看著護理師們在會議中不斷自責和難過的情緒，我知道我必須化被動為主動站起來提出我們臨床上觀察到的醫療瓶頸，在這個時刻我知道我是臨床護理師的代言人，激動的說著這些年我們心中經歷的苦，我們不怕辛苦，只怕自己在做著傷害病人的事。我們認為移植的決策中心，不應該只有主治醫師，還需包含其他醫療團隊成員、病人及家屬，經過充分的討論大家共識出最符合病人意願的決定。我們願意為決心戰死沙場也不願投降放棄的病人打拼，也希望可以為想多陪陪家人的病人提供安寧照護，願意傾聽與接納才能做出最好的決定。在移植室的護理可以很多元，可以是積極的急救能力訓練與治療，也可以是溫暖的陪伴與舒適護理，我們提供病人想要且需要的照護，包括生理、心理與靈性。 在好不容易提振起護理士氣後，卻又有壞消息找上門。這次的病人是過去單位的護理師，護理師其實最難照顧，因為我們的伎倆他都一清二楚，也知道自己的身體狀況意味著好轉或是惡化。診斷白血病後的她，在歷經多次高劑量化學治療、血液幹細胞移植、移植後排斥反應與時不時的發燒感染後，讓長期住院的她近乎崩潰邊緣。我知道她累了想放棄治療，但我總是鼓勵她要努力撐下去，因為我們說好要成立兒癌病人照顧團隊的夢想還未實現，每次踏出病房，我總是祈求上天可以展現奇蹟或是減少她的痛苦，但最終奇蹟不意外的沒有發生。接下來的幾年我又陸續經歷一些無預期的失去，一位是我相當依賴的安寧戰友張醫師在安寧專區成立後不久因病辭世，另一位則是我的女兒因紅斑性狼瘡急性併發症住進加護病房，即使我深知安寧在末期的價值與精神，當發生在自己的親人身上，我也出現盲點，對那時候的我而言，只要不放棄就不算是末期。女兒很懂事，沒有怪我讓她身上插滿管子，也沒有因為嘴巴被插管而無法表達他對我的愛，我想我明白了過去家屬的種種失序行為反應：捨不得放手拔掉管子、不願意關掉呼吸器、無法在不急救同意書上簽上自己的名字(不是不願意放手，而是他們覺得不能放手)，或是在孩子快離開時瘋狂的擠壓甦醒球想盡辦法讓她多喘一口氣，想多留她在身邊多一分鐘也好的心情，我完全都懂了。喪子之慟讓我久久無法正常工作，每天以淚洗面，我不懂生命為何如此不堪一擊，我怨恨好人為什麼都不能長命百歲。但怨懟並不能撫平我內心的傷痛，經歷過失去至親的我，更清楚在每一個接近終點時刻病人與家屬的真正需求，我知道我應該繼續想念我的孩子，但她會希望我帶著她的祝福以及我與戰友們的約定，朝向下一個目標邁進。護理師並不是拿到執照就自動化知道如何成為一位護理師，過去的經驗教會我，有溫度的護理是需要教導與營造的，我們可以去感染身邊每個人愛與關懷的能力，在彼此的陪伴激勵中渡過難關。於是，我決定投身進入護理教育領域，讓每位護理師可以發掘自身的內在本質，融入到病人照顧歷程中，護理不是提供機械化的照護，而是從病人為中心，透過臨床專業評估與照顧來協助他們恢復健康或是促成善終。我要告訴18歲的自己，謝謝你沒考上心理系，才能讓我在30年後即使面對許多人生困境仍有力氣可以站起來，用這種正向的方式來紀念我的孩子和戰友，我深信生命的價值不在乎長短，而是問自己每一天有沒有認真地活著，有沒有跟愛你的人說愛，如果有，當生命結束也就沒有這麼多的遺憾與來不及，因為有你來過的世界非常美好。
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2020-10-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／安寧共照護理師——與時間賽跑的調味家，在死亡來臨前讓病人好好說愛、好好告別！
【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」，我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」，以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作，讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使，更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。面臨疾病無法治癒、身體逐漸虛弱，也許生活需要依賴他人，也許有很多計畫被迫改變，也許變化又快到出乎你的意料之外。在鋪天蓋地而來的絕望與無奈聲中，是什麼力量支撐著你在明知道盡頭就在不遠處，卻還是這麼奮力地奔跑著，希望在最後一哩路，仍可以用盡全力。看著賽道旁為你加油吶喊的家人朋友們，即使你身體已疲憊不堪、汗流浹背，卻仍然豎起大拇指比著讚，因為你不想讓他們擔心與失望，因為你知道就算是你獨自衝向終點線，他們還是會大聲的為你喝采並永遠記得有你參與的光榮時刻。這一切的努力究竟是為了什麼? 答案其實很簡單，是「愛」呀！沒錯，就是這樣如此八股的答案，卻幾乎可以用來理解任何情境中的不捨、為難、崩潰、憤怒與無法放手。每個家庭都有著獨一無二的「結」，所以「解法」當然也就無法使用單一套路，無法複製先前的照護經驗，必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值，才可能促成病人善終。這些就是「安寧緩和療護」的專業了，不僅要盡力地將造成病人不適的症狀控制好，還要開啟對談，無論是醫病間、病家間或是病人自己內在的窗口，透過對話傳達愛與生命價值。讓每個參與其中的人都能有心力去「感受」別人給的愛，進一步去「付出」愛給身邊的人，而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的「圓滿」。在病人離世後，大家可以無懼地想念他，可以勇敢地悲傷，然後帶著這些愛與力量繼續好好地生活。不需去否認「難過」確實存在，我們容納與承接所有的感受，正因為「那一天」隨時可能到來，在這之前的每一刻都應該好好把握。但，這些理想情節在現實世界中並沒有這麼容易達成，關係著每個家庭的原生結構，還有多年累積的愛恨情仇；更不用說是在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內，安寧照護就像是一個死神般的形象，非常突兀。「我們還沒有要安寧，他還想活，我會陪他努力！」這是我踏入病房還沒開口前最常聽到的話。可能是我胸前的名牌卻已經洩漏了我的底細，所以有些家人一看到我就先關上門拒絕我的拜訪，但我明明就只是想看看有沒有什麼能「幫忙」的呀！更何況我還剪了齊眉的瀏海、穿著溫暖粉紅色的制服耶！盡量讓自己看起來和善且充滿誠意。事實上讓他們害怕的不是共照護理師，而是象徵死亡將近的「安寧照護」。壞消息確實令人難以消化，但不面對並不代表壞事就不會發生。身為一名結合愛、勇氣、希望的熱血安寧共照護理師，我的首要任務就是要先想辦法開啟那扇因不理解而深鎖的大門。當了這麼多年的鎖匠，我總算是理出一些頭緒，也造就現在的自己幾乎是擁有master key可以自由進出這些禁區。大家對於安寧長久以來的誤解，呈現出目前現今社會上的刻板印象，在許多民眾的心中（甚至在部分的醫療人員）仍存在著「安寧就是『等時間』」、「安寧就是打嗎啡」、「安寧就是醫生放棄我了」這些迷思，讓人光聽到安寧就聞之色變。不是我誇大或是推銷安寧的功效，而是我們其實都知道醫療是有極限的，但病人在醫療極限盡頭與死亡之間常常還存在著一段可長可短的歲月。我們知道疾病不會好，但心會。安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前，減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮，讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程，不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。要照顧好病人的不舒服，是需要很縝密地診斷，並評估各個器官功能，才能給予最合適的藥物與照顧。但一開始跟一個處於十分驚嚇地家庭解釋這麼多是沒有用的，我習慣先照顧病人生理上的不舒服，並同時關心全家人當下的壓力，分次慢慢建立關係後，大部分會聊到「這段治療有多辛苦、病人有多努力」、「照顧者懷疑自己是不是沒照顧好，所以病人病情惡化」、「病人這麼努力為的是什麼」，然後會發現其實大家都心知肚明時間有限，只是不知道該讓有限的時間發揮最大效益。在訪視病人之前，我必須先做足功課，完整地了解病人的診斷、治療，以及原來病房的照護計畫，好好去評估病人的病情期待符合實際病情嗎？需不需要銜接社區資源？病人還有多少時間？他未來可能會有哪些讓大家慌亂的狀況，需要提早準備嗎？病人所希望的和醫療團隊的計畫有一致嗎？他們的決定對病人來說合適嗎？也細細地去評估照顧者在體力與情緒的負荷情形，他已經多久沒好好休息了呢？其他家人在生活的改變都還適應嗎？都了解病人的病況嗎？若病人離世後，家人有沒有辦法好好照顧自己呢？而在非安寧病房裡提供安寧照護並不容易，因為不像安寧病房隨時能有心理師、宗教師協助，這些「非疾病相關」的問題也不容易動員各病房醫護團隊一起來幫忙，因為他們連本來的工作都已經做不完了呀！就是這樣「慢慢靠近」，讓整家人都習慣了我的存在，能信任我的評估與建議，也能自在地和我傾訴不容易在日常分享的各種失落，然後他們會看到彼此為自己的努力，堅信自己在對方生命中是多麼重要，而這些從他們心裡燃起的力量，是他們自己點燃的，誰也熄不了。這是我工作的一部分，在病房最幽暗的地方，悄悄滲入一點光，引著病人與他們的家人能夠有力量往前走，讓愛能超越生死地持續存在著。你說，這份工作是不是很美好？我曾經見證，幼稚園年紀的小女孩與爸爸道別，她說著爸爸看到自己當助人小天使好開心，以後她想爸爸要合掌禱告給爸爸聽；曾經，我們陪著二十出頭歲的男孩討論對維生醫療的想法、開始和父母交心，參與夢寐以求的電影展，也自己執導了一部微電影；曾經，我們陪著七八十歲的「兒女們」，討論鼻胃管適不適合過百歲的美麗失智母親，聊到媽媽以前買菜都穿旗袍；曾經，我們陪著隔天就要學測的高三考生，述說對病榻上母親的不捨，既不捨她離開，卻也不捨她持續辛苦，也陪著他去和長輩討論是否可以留在醫院陪伴最後一程……那些被仔細呵護的感受與愛，無法改變「分離」這個已經寫好的結局，但在這個過程我試著加入調味料，摻了一點「甘」味去調和其中的「苦」感。這份美麗與哀愁的工作其實也讓我體驗到五味雜陳，有時是來自資源有限的現實問題，有時是遇到理念很不相同的人，看著病人受苦自己卻無計可施真的好無助，為了要爭取更多關注常讓自己身心俱疲，我努力告訴自己這些都會值得。會值得的吧？是嗎？是吧！我遇過很多很有智慧的病人，他們來自各行各業，卻有一個共同點——他們把握每個當下，做自己覺得有價值的事、與身邊的親友都及時互相道愛，也主動和家人談論「死亡」、「希望的照護方式」，他們甚至會和我說「我這一生好滿足」，他們的生命旅程並非一帆風順，可能經歷了很多辛苦與挫折，聽著他們的生命故事我也時常跟著掉淚，被他們的勇敢與智慧所感動，然後帶著這些感動繼續照顧下一個病人，也內化成滋養我生命的重要養份。我永遠記得在高三那年，爺爺在醫院得到的溫暖照顧，成就了我念護理系、成為一名護理師的力量。我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖，讓這些家庭能夠持續運轉，是一個多好的良性循環，這讓我深信「愛」是能延續並且能流動的。對我來說，這樣就非常值得。
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2020-10-17 新聞.生命智慧
母親臨走前去旅行他不能諒解、事後卻氣自己 暖醫：有時，需要被救的是「家屬」
失去至親的痛，要經過多久的時間，才能走出傷痛。我覺得即使是三十年，那個痛還是無法遠去，尤其當這個痛是伴隨著無限的內疚與自責時。所以，我現在行醫，很常做的一件事，就是要設法解除家屬的內疚與自責。對我來說，五月是一個困難的月份，尤其看著大家都沉浸在歡慶母親節的溫馨氣氛中。我很不喜歡母親節，甚至可以說「我想要逃避母親節。」我最想逃避的節日「母親節」我的母親在我17歲的那年往生了。當時的她，心臟衰竭、雙腳浮腫、頻頻咳嗽、半夜睡覺完全無法平躺、沒走幾步路就氣喘吁吁。還記得，我陪著她坐了1小時的公車，到達醫院的時候，她直接就被送進加護病房了。再過幾天，她就要接受心臟瓣膜置換手術了。這個手術，她整整等了2年。在2年前，醫生告訴母親「如果妳不接受手術的話，妳就沒辦法看見妳兒子結婚了。」只是她同意進行手術，依然來不及看見自己的兒子結婚，來不及看見自己的孫子出生，也從未享受過什麼好一點的物質生活，更沒機會讓她兒子替她看病，因為馬來西亞是公醫制度的國家，醫療費用不高，但就是要「等」。即將動手術的前2天，我因為當天學校有重要的考試，就沒去醫院。心裡想著「不差這一天，隔天考完試再去就好了。」結果，這個念頭成了我一輩子最大的遺憾。我在考最後一個科目的時候，接收到來自校長室的廣播，直奔醫院。趕到時只剩下空床，母親已經被送到太平間了。我的母親在手術前一天往生了。籌備喪禮的期間，當阿姨們（母親的姐妹）正煩惱著，該去哪裡找媽媽可以沖洗成遺照的照片時，竟然發現家裡的衣櫥裡，藏著一張裝好框的放大照片。原來，媽媽早就考慮到這一點。我看得出來，那張照片是2年前就照好的，大概就是媽媽答應手術的那段時間。照片裡，媽媽的眼眶紅紅的。每一次想到她在為自己準備遺照時的孤獨身影，我的眼淚也會不聽使喚的掉下來。然而，更讓我感到自責的是，這張遺照是在她準備（等待）要手術的期間，獨自去旅行時所拍的。依稀記得那時只有十幾歲的我，很不能諒解她，明明身體這麼不好，加上家裡經濟狀況也差，她為什麼非得選在這個時候去旅行，而且堅持要去。其實，那不過只是一趟從吉隆坡到檳城的旅行。後來，我才明白，媽媽是在為自己辦人生的「畢業旅行」。這是一趟只有一個人參加的畢業旅行，也是一趟回來之後就要拍遺照的畢業旅行。她貼心的替家人安排這一切，大概是知道我們幾個孩子都還小，萬一她走了，我們一定不知道要怎麼安排與處理。小時候的我太不懂事，竟然還強烈反對。至今，我仍無時無刻都在為自己的無知與不貼心，感到生氣。有時，需要被救的是「家屬」某年農曆年的前夕，一位男性患者突然腦幹出血送醫。面對這樣的惡耗，他的太太依然表現的相當堅強，一個人帶著兩個孩子，仔細地聽著我解說她先生的病情。她雖然眼眶裡泛著淚水，但眼淚始終不曾潰堤，即使我告訴她「你先生的情況很不樂觀，大概就是這幾天了。」最後，她決定不再CPR，同意DNR。這是多困難的決定，但她知道這是對先生最好的決定。Q：什麼是DNR？Ａ：DNR（DoNotResuscitate）即為「拒絕臨終急救」之意願，最主要的目的是讓末期病人能夠安詳離世，避免為了讓患者能短暫延命，一再遭受急救的痛苦，諸如插管、電擊、胸外按壓、強心針劑等。2000年後，國人可以根據「安寧緩和醫療條例」選擇臨終時DNR的權利，並可將此意願註記到健保卡晶片中。所謂末期病人除了指癌症末期患者外，還包括漸凍人、老年期及初老期器質性精神病態（即失智症）、其他大腦變質、心臟衰竭、慢性氣道阻塞、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性腎衰竭、慢性腎衰竭，以上都是健保定義符合安寧照護的範圍。必須釐清的是，即使同意DNR不代表放棄治療或拒絕治療，只是改採緩和醫療。由於末期病人多半治癒無望，其治療目標已不再是治癒疾病，而著重於解除或控制患者因病症產生的痛苦與不適，提升患者剩餘時日的生活品質，達到真正的善終。【編輯推薦：法律上形同是殺人！為了讓父親善終 「台灣安寧照護之母」做好了坐牢的準備】要說失去至親的痛，要經過多久，才能走出傷痛，我覺得即使是三十年，還是不行，尤其當這個痛是伴隨著內疚與自責。因為曾經體驗過那種痛不欲生的感觸，我心裡很清楚，當病人無法救治時，要想辦法救家屬。那時，我腦中想的是，一定要想辦法解救這位太太，解除她的內疚與自責，阻止先生的兄弟姐妹們或旁人對她的指責。這是我現在行醫，很常做的一件事。我期許自己無論在什麼位子，都要當個有溫度的人。有些話，不能只對太太（或主要照顧者）說，而是要公開來講，最好當著所有家屬的面說，為的是要阻止其他家屬的指指點點。我直接了當地說：「先生是洗腎的病人，本來就是容易發生腦中風或腦出血，更是很難避免。」這麼說，是因為有些家屬，會責怪太太怎麼沒有把先生照顧好。「所以這個腦幹出血的狀況，幾乎是無法避免的，而且常常是來得非常突然。可以是前一刻還好好的，還在說話、吃東西，下一刻就突然昏倒，心跳停止。這是真的，這個狀況就是會來的讓人如此措手不及！」這麼說，是因為有些家屬不明就裡，會一股腦兒地責怪太太怎麼沒有提早發現。「太太平時就照顧得很好了。事情發生的當下，緊急處理也做得很好，她馬上就打電話叫119，也依照119電話中的指示，為先生進行急救CPR，把心跳血壓都拉回來，現在我們才能有這個機會來討論後續。要不然的話，現場就往生了。」這麼說，是要肯定太太的付出，解除她的內疚與自責。「我們已經急救過一次了，現在腦幹因為出血，已經沒有功能了。腦幹沒有功能，就不是會不會清醒的問題，而是根本無法存活下去。最長不會超過14天，最關鍵的時間則是第３天與第４天。如果心跳停止，再去壓胸、電擊，對病人而言，只是折騰，不會有實際的幫助。所以我會建議不要再壓胸、不要再電擊，讓病人好好的離開。不曉得大家覺得如何做比較恰當？」就算DNR是太太決定的，但我還是會跟其他家屬說「這是我建議的。」這樣說，他們就不會去想是太太不想照顧，才決定放棄的。「當然，如果有什麼習俗上的需要，例如拜過的衣服，求來的符或符水，都可以拿過來，我與護理師們都可以幫忙處理。」通常聽到這裡，家屬都會露出不可置信的表情，然後如釋負重的從包包裡取出一道又一道的符。這些都是家屬的一番心意，他們也想盡自己的努力，醫護絕對會盡力成全。這樣的場景、類似的對話，我不知道經歷過多少遍了。只是這一次，我用了比平常更慢的速度、更清楚的咬字在講，因為，這位太太是位外籍配偶。我知道，她每一個字都聽懂了，因為在我跟其他家屬說明完畢後，她眼淚就潰堤了。也許是她的辛苦，被我肯定了。也許是她的內疚，被我解除了。也許是她擔心的責怪，我替她擋下來了。「醫生，我能不能有一個要求？」太太跟我說，「我先生走的時候，能不能讓我親自幫他（拔管），一直以來，他都很信任我。」聽她這樣說完，換我的眼眶紅了，忍住淚水，我告訴她「當然可以，你的先生會很感謝你的。」畢竟，彼此信任是一件多麼珍貴、多麼不容易的事啊！幫辛苦照顧病人的太太（或家人）說話，尤其是相對弱勢的太太，對我而言，只是舉手之勞而已，對他們而言，可能是很大的支持力量。他們往往在照顧方面付出最多，卻通常得不到正面的肯定，反而還經常被那些「只出一張嘴」或「偶爾看一眼」的親戚朋友責怪做的不夠多、做的不夠好。每一個家庭都有自己的價值觀和在乎的事，無論做什麼決定，都是家人一輩子要去承擔的。阿金醫師在說，你有沒有在聽！身為醫療人員，家屬要做的每一個決定都是很困難的，需要很大的「愛」與「勇氣」去承擔、去面對可能的指指點點。至親的離去難免內疚與自責（可能會一輩子），醫療人員只要多說一句話，多一些同理，就可以解救「活著的人」。最後，奉勸那些「旁人」，若沒有要出錢養人家一輩子或幫忙照顧，拜託管好自己的嘴巴。※本文摘自《ICU重症醫療現場：熱血暖醫陳志金 勇敢而發真心話》／出版社：原水／作者：陳志金
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2020-10-11 新聞.生命智慧
桃園醫院安寧園藝治療 讓患者與家屬互動敞開心胸
安寧照護常看病人因疾病痛苦、家屬焦慮疲憊，衛生福利部桃園醫院安寧病房護理師陳禾芸坦言，醫護人員內心壓力也很大，她在接觸園藝治療課程後，發現有助於舒緩情緒，便將該治療帶入安寧病房，讓患者藉由植物的生命回顧自身歷程。護理師陳禾芸在安寧病房服務約6、7年，她回首剛接觸安寧照護時，除了注意患者狀況、安撫家屬焦慮的心情外，不知還能做些什麼，在安寧照護訓練時接觸到園藝治療，那時園藝治療課程舒緩了她內心糾結的情緒，才讓她想將其運用在臨床照護。陳禾芸說，民眾常對安寧照護有誤解，以為接受安寧療護就是等死，但安寧療護並非放棄生命，而是要讓生命旅程的最後一哩路有尊嚴、不留遺憾，在安寧病房內藉由園藝治療，讓病人與家屬在相互陪伴過程中，慢慢接受臨終過程的心境轉變。陳禾芸說，園藝治療顧名思義是運用園藝相關元素，設計出園藝相關的活動來獲得生理、心理、社交及認知的效益，過程中引導讓患者及家屬分享故事、說出心情，藉由植物的生命來回顧自身生命歷程。園藝治療的個案狀況，陳禾芸分享，一名80多歲的榮民文伯伯，育有一子一女，當時住進安寧病房一周都不說話、也不進食，因不想拖累子女，只想在醫院等死，其兒女也因照顧過程身心疲累、壓力無法紓解，在病房出現捶牆等行為。陳禾芸表示，防疫期間園藝治療皆以澆花及整理園藝花草為主，因此院方安排文伯伯和女兒一起參加，不過文伯伯卻閉眼不願互動，直到其女兒說，「爸爸你看花開得很漂亮」，他才睜開眼睛並動手摘除枯葉。院方不斷引導女兒分享心中的父親，女兒說著，「爸爸是很熱心常會幫助以前的同僚」、「爸爸是退伍軍人，養2個小孩很不容易」、「他很愛種菜，尤其喜歡辣椒」，文伯伯和女兒則透過一次次的園藝治療漸漸敞開心胸。陳禾芸說，醫護人員在園藝治療活動中，協助患者學習4道人生習題，包括道謝、道愛、道歉和道別，透過分享讓病人及家屬放下遺憾，而園藝創作的作品或盆栽則會送給家人，傳承愛的象徵及意義。
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2020-10-03 科別.泌尿腎臟
每一次的大愛捐贈 都是生命火花的傳遞
相信在台灣生活的您我，或多或少都曾聽說過，台灣有非常多的病友，為腎臟病所苦。根據健保署公布的資料，每年健保花費533億元照顧腎臟病友。在慢性腎臟病當中，最為嚴重的末期腎藏病人，往往仰賴腹膜透析或血液透析。 靠定期洗腎維繫生命每日操作腹膜透析、或是每週三次接受血液透析治療，已成為超過9萬2千名腎友的日常生活。對於腎友來說，最大的願望，莫過於擺脫日復一日的透析治療。腎臟移植的發展，無疑是透析腎友的福音一旦接受腎臟移植後從透析脫離，再次看到身體又能夠產生小便排泄毒素水份，對於長年透析無尿的腎友，真是莫大的感動！要知道，雖然依賴透析治療能夠維持生命，俗話說的好「天然的尚好」，人工的腎臟替代療法，僅僅能取代部份天然腎臟的功能，但是對於腎臟其他的生理功能調控，依然是天差地遠！因此，所有等待移植的腎友，無不引領期待重生，接到電話通知移植的那一天到來。目前於2020年8月在器官移植登錄中心等候中的腎友高達7,806人，但是，本年度有幸獲得大愛移植的腎友僅113人，有幸接受移植的腎友往往等候數年、甚至十幾年之久，足見移植機會之彌足珍貴。每一次的大愛捐贈，都是生命火花的傳遞因此，移植團隊的每一位成員，無不懷著對捐贈者至高的敬意，戰戰兢兢的完成捐贈手術，協助達成捐贈者與家屬的大愛心願。在捐贈手術前，移植團隊以莊嚴的態度向家屬的大愛致意，為捐贈者的奉獻默禱。在捐贈手術的尾聲，正如同其他任何外科手術一般，醫師依循人體解剖構造，一層一層加以縫合，力求大愛捐贈者的尊嚴。在大愛移植的機緣之外，另一個接受腎臟移植機會，來自於親屬捐贈。目前台灣的規範下，腎友的配偶或是五等親以內的親屬，都有機會進行親屬腎臟移植。醫師會進行謹慎的評估，確認捐贈者身體狀況一切正常，並且經過多團隊會議與倫理委員會的共識，在不影響捐贈者健康的前提之下，方能進行移植。由於藥物的進步，過去被視為移植障礙的ABO血型不相合，經過充份的前導準備治療，同樣有機會進行捐贈。在歷經了移植手術後，捐贈者皆能恢復良好，而受贈者也都能成功脫離透析！人的兩顆腎臟位於後腰部，而移植腎的新家，會是在右下腹部或左下腹部，自體的腎臟通常並不特別摘除。移植的過程對移植腎來說十分辛苦，在植入受贈者體內後，有時需要一些復元的時間。由於一顆腎臟需負擔原先兩顆腎臟的工作，移植腎會在三到六個月的時間逐漸加倍努力工作，相對的受贈者也需要少油少鹽蛋白質適量，減輕移植腎的工作負擔。為協助身體接納移植腎，受贈者需定期服用抗排斥藥物，定期依照醫囑準時服藥，配合規律回診至為重要！此外，移植過後雖脫離洗腎，但仍需密切照顧身體狀況，包括血壓、血糖、膽固醇、尿酸等等，也都需要配合醫療照顧。移植團隊與腎友攜手努力，讓移植腎的功能長長久久。頂尖醫療技術發展的時代在尖端醫療日漸進步的當代，維生醫療的發展，許多時候讓善終的願望，變的十分困難。隨著安寧照護的觀念普及，適時放手減輕病人的痛苦，成為重要的課題。器官移植的奉獻，將最珍貴的親人化為大愛捐贈，讓親人在受贈者的新生生命中持續發光，確實是至高的人性光輝。本院的腎臟移植團隊，由衷的感謝讓我們有機會，協助完成捐贈者的大愛心願，造福更多的家庭。
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2020-09-27 新聞.生命智慧
法律上形同是殺人！為了讓父親善終 她做好了坐牢的準備
編按：2000年，台灣立法通過《安寧緩和醫療條例》，賦予國人臨終時拒絕心肺復甦術（DNR）的權利，並能將此意願註記在健保卡，成為亞洲第一個立法保障「自然死」的國家。而一手促成安寧緩和醫療條例立法與修法的背後推手，就是成大教授趙可式，讓台灣終於能在推動安寧照顧往前跨步。當遵守父母的意願和當時社會風俗發生衝突的時候，你會怎麼選擇？有著「台灣安寧照護之母」之稱的趙可式，在40年前面對父親的善終意願曾經歷過這麼一段故事。趙可式的父親很老的時候才生下這個女兒，等到趙可式30歲的時候，父親已經快90歲。當時父親已失智10餘年，嚴重到沒有辦法為自己作主的地步，而且長期罹患氣喘病，後來更因為感冒引起併發症，導致肺部纖維化，必須插氣管內管使用人工呼吸器，最後甚至需要氣切……。父親因年老體衰，病重禁錮於病床，要不要讓父親氣切，全家兄弟姊妹從世界各地趕回來，開了一場家庭會議。考慮到父親高齡的狀況，肺部也壞掉不行了，倘若換肺，身體機能已不如年輕時能承受大手術；而原本的氣管內管插久了，氣管也會糜爛；就算氣切，也只是延長瀕死的狀態而已。他們想起父親以前曾說：「我經歷過很多戰爭，看著子彈從身邊飛過，十幾條命都可能會沒有，可以活到現在我很滿足了。」兄弟姊妹都記得，父親失智前很喜歡老莊哲學，對於生命的定義他覺得是一種自然律，他告訴我們：「如果我老了病了，你們就不要折騰我，我希望可以善終，就像老莊哲學一樣，平平順順就好。」所以一家人決定不讓父親做氣切，而且要把呼吸內管拔掉──也就是拔管。40年前拔管在法律上形同是殺人、犯法拔管？那是在40年前，台灣沒有任何法律保障病人的善終權，誰可以拔管？按照當時的醫療氛圍，拔管在法律上形同是殺人、犯法，醫院人員誰也不願意幫病人拔管。在全家人期盼之下，有護理專業的趙可式就成了唯一可以寄託的人選。被家人指定拔管後，年輕的趙可式徬徨無助，她不曉得拔管究竟是對是錯？由於過去並未把醫學倫理讀透徹，拔管是否就跟多數人說的一樣──等於是殘忍地結束父親的生命？為了這件事，原本自己照顧父親的趙可式，請了一個看護幫忙照料父親，回到母校台大圖書館，每天從圖書館早上開門到晚上關門，都在研讀醫療倫理的書籍。兩周後，她非常肯定地決定，親自拔掉父親的氣管內管，不僅符合父親的善終意願，也符合醫學倫理。為了讓父親善終 她做好了坐牢的準備到了拔管的那一天，醫護人員都嚇壞了，不僅要求趙可式在病歷上清楚寫上「某年某月某日幾點幾分，病人女兒趙可式，親自拔掉父親的氣管內管」，並簽名以示負責。趙可式非常確定自己是做對的事情，那是她爸爸的自主願望。但當時沒有法律保障，也沒有人曉得拔管以後父親什麼時候會呼吸停止。所以她做好了坐牢的準備，甚至帶好入獄行囊，如果要坐牢就去吧！拔管時，趙可式一家人都圍在父親的床邊，輕聲地告訴父親：「爸爸，你以前有交代過，你現在兩邊的肺也都壞掉了，我們不忍心你受苦，所以我們要把管子拔掉。」拔了管之後，父親自己呼吸，一家人向父親道別、道歉、道謝、道愛四道人生，兩個小時後父親平順的走了。40年前，台灣沒有病人自主權利法，讓趙可式面臨了這樣一個痛苦的掙扎，由於醫護人員不敢做，導致家屬要承受親自拔管的壓力，這是多痛苦的一件事？儘管趙可式確認拔管是符合醫學倫理的，但是整個過程仍舊萬分掙扎。後來，趙可式40歲出國進修，第一堂課便是修習生命醫學倫理，在1993年取得碩士及博士學歷歸國後，趙可式立即著手《自然死法》立法，經立法院改名，成為現在的《安寧緩和醫療條例》，期許生死兩相安，生命尊嚴善終。作為台灣病人自主權的開創者，趙可式用父親的故事呼籲，善終需要做好大眾教育、醫療端教育，最終才能讓每個人：自己的生命自己選擇，今生無悔。※本文摘自病人自主研究中心，原文請點此
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2020-08-21 新聞.生命智慧
伴父走過最後一段路 宅女小紅：安寧療護最大的意義，就是讓活著的人更容易放下
總是以幽默風趣的文字，搭配眼鏡假鼻造型出現在大眾面前的宅女小紅，今年4月在安寧病房與父親告別。她分享了陪伴父親走最後一段人生路的心境，為父親能在安適的照護中離開而欣慰。「現在美雲一提到安寧病房還是讚譽有佳，覺得充滿尊嚴。很多時候久病的人會活得沒什麼尊嚴，因為很多事不能如自己意，比如沒人幫你刷牙就只能臭著嘴。但安寧病房每天都有人來幫忙清潔，弄得舒適乾淨，讓家屬看了都很舒心，非常能減輕難受的情緒。」宅女小紅在部落格寫下父親離開後的感受，說起母親對這段照護的日子能住進安寧病房，可說是他們能給予父親最後的禮物了。 父親親自簽署安寧意願書，家人尊重病人意願 「我另一位至親過世前經歷了急救過程，身上插滿管子，現在回想起來都是那幅畫面。」宅女小紅憶及這段往事，仍慶幸著父親及早告知家人他的醫療決策。 小紅的父親罹患攝護腺癌多年，病情一直控制得不錯，直到前年中風後身體狀況才急轉直下。「爸爸很愛吃，很愛『趴趴走』，癌症轉移導致反胃，加上中風不良於行，他常常說死了就是解脫。」這些年小紅經常和先生、小孩陪著爸爸上館子，「他愛吃烤鴨，只要爸爸精神好，就推著輪椅帶他吃好料。」年輕時忙於生意打拼，直到爸爸老了、病了，反倒是一家人相處最多的時光。 「有一段時間，癌細胞堵住淚管，眼睛腫得厲害，只能躺著的他，連電視也無法看。」當時醫師告知有自費藥可緩解症狀，但一個月得耗費高達10萬元，父親堅決不用，「他不想給小孩負擔，我們也尊重他。」小紅摘下眼鏡，擦了擦淚水，「與其和時日無多的病人爭執，為何不讓他自己決定？」父親久病多年，今年2月初，醫生請親友都到醫院，連同爸爸也在場，「他建議我們，直接掛安寧科，讓爸爸感覺到身心舒緩，而不再做侵入性醫療。」 因新冠肺炎之故，院方建議先做居家安寧照護，「爸爸知道自己來日不多，就預立安寧緩和意願書。」居家療護期間，來家裡協助的照護員細心叮囑該如何照顧病人，建議家人購置有輪子方便推動的馬桶，也可以申請免費租借輔具，「甚至留line給我們，照護真的非常細微周到。」不過，到了4月初，小紅父親因癌細胞轉移疼痛難當，遂申請入住淡水馬偕醫院的安寧病房。 住進安寧病房，體會到這是最正確的選擇 小紅的父親是榮民，長年都習慣到榮總就診。「因為考量就醫地點方便性，首選就是淡水馬偕。」父親最大的疑慮就是：這樣是不是要花很多錢？「我們住健保房，爸爸到月底離開，最後結帳金額只需自費4千多元。」結帳時嚇了一跳，沒想到這近一個月的「頂級」照護，健保多數都有給付，「這次照護爸爸的經歷和這樣的VIP醫療品質，讓我決定下半生都要為安寧療護代言（握拳），但有人要找我嗎！（笑）」羞昂本人帶著鼻音說出很宅女小紅的這段話，鏡片後的雙眼仍是紅通通的，幸好假睫毛沒有掉下來！ 由於新冠肺炎管制，小紅的母親成了24小時住在醫院的主要照護者，其他家人都只能在特定時間探視，「如果沒有這場全球性傳染病，聽說安寧病房是很熱鬧，家屬隨時都可以圍一圈在病人旁邊。」 除了探視時間限制，僅僅是入住第一天，全家人都感受到能做這個決定真是太好了！整個環境非常舒服，「爸爸沒辦法把話說得很清楚，護理師卻能把他的需求都一一照顧到。」從修眉毛、刮鬍子到清舌苔，甚至幫爸爸清洗貼身部位，讓因病憔悴的他看起來乾淨又體面——光是這樣的日常清潔護理，就是連家人也無法做全、做到位。 又由於使用止痛藥的關係，小紅父親多數時候就是休息睡覺，「他大多時候是昏昏沈沈，但醒來也不喊痛，整個人看起來乾淨又舒服，在護理師的照顧下，爸爸過得很有尊嚴。」小紅說，安寧病房門口貼著「讓活的人不留下遺憾」的標語，她看著就像在自家臥房睡著的爸爸，身上只有氧氣管，而且要隨時取下也可以，「這樣的醫療處置，跟在急診室或加護病房真的差異很大。」 主動詢問身後事，爸爸坦然以對 「安寧療護不是在等死！」知道父親罹癌後，家人有討論過如何照護，甚至身後事嗎？小紅提及，爸爸得了癌症已數年，直到病況控制不住才讓子女知道。「我一直覺得女兒很貼心，這幾年總是有空就問爸爸想吃什麼、想去哪裡，只要有時間，我一定陪爸爸。」小紅想到自己是「包生男」的網紅，但遇到家人生病，好像還是女兒管用！不過，兒子的好處是，可以跟爸爸有話直說。 「弟弟直接問爸爸後事要怎麼處理，我爸很平靜的說不要告別式，也不做頭七，火化後就花葬。」能開誠布公攤開來講最好，家人不用去猜病人想做什麼，「我媽媽是很迷信的人，但聽到爸爸說了這些，就毫不掙扎完全照他的心意去做。」 在安寧病房期間，小紅兩個姐姐都在國外，如果特地回國還要隔離，大夥兒就天天用視訊跟在病房的爸媽聊天，天南地北地聊，好像就在彼此身邊。「末期病人有他的生命期限，健康的人的身心狀態也很重要！」爸爸叮囑姐姐們待在國外別回來，家人們在很坦然的狀態下陪爸爸最後一段路，「還好有問清楚爸爸的遺願，我們照著去做也舒服。」她建議大家不要忌諱去跟病人談他想做的事，「會難過都是活著的人，照著爸爸的心願走，就是讓活著的人好過。」 感謝安寧病房醫護人員，讓父親活得有尊嚴 光是行禮如儀維持父親的整潔舒適，這樣的安寧照護，就讓小紅家人感激涕零。「爸爸是4月底離開，因為之前已通知過兩次他可能彌留的消息，我們也往醫院跑了兩回，等到最後這一次，晚上7點多，大家還在視訊說笑，不久媽媽準備去洗澡，就看到爸爸大大喘了口氣，護理人員在第一時間趕緊過來。」小紅媽媽事後回想，爸爸應該那時就離開了，「可是我們趕到時，護理人員顧念家屬心情，告訴我們：『伯伯還在。』」說到這，小紅忍不住哽咽，「我們知道這是善意的謊言，很感激他們這麼溫柔體貼。」 護理師為爸爸換上日常衣服，還為他刮了最後一次鬍子，「媽媽到現在都很感謝護理師們，他們奉獻出無比的耐性與專業，比家人做得更好！」小紅回想，爸爸走的前幾周心情都很平靜，「我把自己能為父親做的事都盡量做到，在我看來，安寧療護這段時間存在的最大意義，就是讓活著的人更容易放下。」爸爸住在有5個床位的健保房，鄰床病人來來去去，在小紅眼裡，也像是一種平靜面對死亡的預習。 身為兩個孩子的媽媽，經常在臉書分享自己步入40歲心態如何的宅女小紅，經歷父親這段人生最後一哩路，也考量是否要加買保險，「包括我媽媽，我們開始思考的，就是不要帶給別人負擔，因為爸爸一路走來也是這樣對待我們。」她抹抹眼淚笑道，「以前爸爸還很健康的時候，就經常說老了就直接把他送到養老院。」父親永遠在為子女著想，僅記著不成為家人的負荷，「這也讓我更了解身體健康的重要！」 訪問末了，小紅收斂笑容，語重心長地說，有時外出看到外籍移工推著無法自理、走動的長者出來，她更深刻體認，「沒有人喜歡不自由地活著。」父親走後，媽媽開始用好的保養品，「發現要對自己好一點。」她以為，這都是在安寧病房接收到的正面能量——不但讓逝者有尊嚴地離開，更照顧到了家屬的心理健康，這是安寧療護存在非常重要的價值！最後，羞昂在臉書寫下這段話分享她衷心的呼籲，「記得，安寧不等於你放棄了親人推他去等死，而是希望他安定安穩有尊嚴的走完人生最後一段路啊！」
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2020-07-23 新聞.生命智慧
退休校長癌末居家安寧 臨終與故舊團聚歡笑安詳離去
「一開始我們也有懷疑，但是看到爸爸最後安詳的逝去，心裡真有無限感激」，84歲的退休校長汪榮哲今年初過世，家人在他生前選擇居家安寧照護，過世之前一直行動自如，過世前4天還安排親朋故舊到家中開心團聚，過世時躺在自己家中的床上、兒女環繞下安詳離去，讓家人平安又感激。成大安寧緣恩病房今天慶祝22周年，院方特別邀請曾經參與安寧療護的病人家屬，一起到場紀念，其中也包含汪榮哲的家人，他的子女感謝安寧團隊在父親生前的陪伴與協助，特別捐出150萬元給安寧基金。曾經擔任過新營高中校長，從嘉義民雄農工退休的汪榮哲，3年前發現罹患大腸癌，當時已經是末期，雖然經過開刀等積極治療，仍然擴散到肝、肺，他的兒子汪威達是家醫科醫師，選擇在去年8月讓父親接受安寧居家照護，之後在今年1月2日過世。他的女兒汪秀蓮表示，家人雖然都贊成安寧照護，但是也會有質疑，擔心萬一父親到臨終前有醫療照顧需求，在家裡可能無法滿足，怕父親受苦，但是居家團隊定期到家中探視，並教導家屬照顧技巧，父親到臨終只有躺床兩、三天，之前都行動自如，飲食也都正常，可以說是非常「善終」，父親生前個性豁達，這樣的離去可以說是最好的結果。汪秀蓮表示，在居家團隊照顧的過程中，藉由抽血等檢驗報告，讓家屬了解父親的狀況，當護理師告訴他們「父親的時間不多了，想做的事情要趕快去做」，家人陪著喜歡逛街的父親去百貨公司，還回到嘉義的老家做最後的巡禮。汪秀蓮表示，在父親去世的前4天，並找來父親在當校長時的學生、同事，團聚一堂，讓父親非常開心。過世當天護理師中午來看過之後，當時父親已經虛弱的躺在床上，護理師提醒「當呼吸由急促變緩慢，就是最後了」家人趕快聚集陪伴在床邊，沒多久父親就呼吸漸漸停止，傍晚安詳離去。「現在回想起來，其實可以更早就進入安寧的階段」，汪秀蓮表示，一開始家人還是認為如果進入安寧，彷彿就是告訴爸爸他已經不行了，所以家人有疑慮，但是事後來看，如果能夠更早進入居家安寧，父親生命的最後階段可以過得更舒服，家人也希望藉由父親的例子，與大家分享，共同推廣安寧照護。
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2020-06-21 橘世代.健康橘
「成為照顧者代表什麼？」人生的一次徹底洗牌
成為照護者代表什麼意思？承擔起照護者的角色通常是始料未及的，不管是生理、情緒或經濟上，要負責照護都是一大挑戰。如果是需要全神貫注的照護，很可能讓人難以承受。還好，這類照護通常不會持續太久。只要具備一些彈性，我們就可以撐過去。但，照護到底有什麼玄機，為什麼會這麼辛苦？若成為照護者，我們就必須重新審視自己的人生，檢驗自己和長輩、配偶、生命中的重要人物、手足、孩子、孫子、朋友鄰居等等的關係，包括過去的和現在的。這可能會致使我們去檢視自己的生活方式，包括工作與休閒活動，還有我們自己的夢想與計畫。說到底，照護帶來的挑戰，並非出現在真空的環境中。成為照護者，可能正反映出我們自身的脆弱，引發我們對未來的焦慮。這也可能提醒了我們過去的危機或生命事件，喚醒舊日和父母、手足及其他親戚之間的衝突。反過來說，這也可能幫助我們回想起之前成功的因應策略。成為照護者，也迫使我們檢視日常行程與行為。我們能不能更常出現在年老體衰的長輩身邊？我們要如何重新配置時間？我們想這麼做嗎？配偶、孩子與主管能忍受我們多挪出多少時間？我們能否承受照護工作中的不可預測性？我們又要如何修正行為，才不會不斷地把挫折發在受照護者或其他無辜的人身上？照護也會引發我們去驗證自己對於年老、疾病、等死、死亡和責任等議題的信念。照護會讓我們勾起無數對於父母的疑問：我們真的認為父母永遠都不會改變嗎？我們期望時間停住嗎？我們真的相信他們永遠會和我們在一起，或者，至少相信他們永遠都能自己照顧自己？還有，或許，這也是我們第一次對自己起了疑問：我們害怕自己的真實面貌嗎？如果有一天我們處在父母如今的處境，將會如何？如果我們得了心臟病、阿茲海默症或是中風，變得無能無助、混淆迷惑，那該怎麼辦？我們能否和父母討論他們的真實感受，以及他們想要的安寧照護是什麼？這些和我們自己想要的是否相同？我們能不能放手？我們要如何面對失去親人？另外還有責任感的問題。如果無法陪在他們身邊，我們的罪惡感會有多強烈？當我們碰到必須將父母安置在協助性照護機構或安養院時，通常之前長輩還會苦苦哀求說「答應我你絕對不會把我送走」，這個時候的感受就特別揪心。而且，如果你真的答應過，現在你心裡會有多麼愧疚？如果你的父母曾經以身作則，同樣悉心照顧你，你可能很容易就成為模範照護者，但是，如果他們不是呢？本文摘自《父母老了，我也老了：悉心看顧、適度喘息，關懷爸媽的全方位照護指南》，經濟新潮社 2020/05/16出版【更多熟齡精選延伸閱讀↘↘↘】。「孫子年輕，爺奶智慧」全家玩桌遊，鬥智看誰贏！。年輕失智比老年人更嚴重 「知覺統合治療」扶家人一把 立即按讚 更多橘世代精彩內容不漏接！>>現在立即加入粉絲團
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2020-05-25 橘世代.健康橘
人生必修課／放下恐懼，我們來聊聊「你想要的死亡」
人會生，即會死，過去死亡多半被視為禁忌話題，但就像所有我們害怕的事情，愈認識，愈可遠離恐懼。在歐洲，死亡逐漸以較開放的方式被討論，且因為環保理念風行，喪葬儀式也變得多元化，讓死亡不是只有哀傷，也帶來另一層省思。今年4月1日，一位長年合作的編輯因車禍離開人世，得知訊息後我一時之間不知如何應對，感覺頭痛欲裂，只好先將訊息關上，假裝這是愚人節騙人的伎倆。可惜，它是個事實。死亡一事對大部分人來說，似乎都是沉重的、害怕的、讓人不想面對的。在台灣人的日常生活中，或許我們會拿死亡來和朋友開開玩笑，甚至有些人會用「你去死啦！」當做罵人或嘲笑別人的話。但在大部分傳統家庭裡，死亡並非像結婚生子一樣，可以當成茶餘飯後的話題，甚至許多人避之唯恐不及，又或者想開口，卻不知從何說起。我對於死亡這個話題，一直都抱持疑惑與想更了解的興趣，在法國生活的這段時間，與許多人聊過死亡。有些人和年輕時的自己一樣，對死有極大恐懼，很擔心家人朋友或自己會突然消失在世界上；又有一些人的想法與做法很豁達，他們會與自己的家人聊身後事，至少了解長輩會希望以什麼樣的方式離開人世。令人印象深刻的是，在法國最嚴重的恐攻事件裡，有許多無辜的人死去，社會氣氛憂傷憤怒，但網路世界裡，也有很多人傳達了一句標語：「我根本不怕（Même pas peur）」整體來說，西方人對於死亡的看法，大體上是比較開放的，這當然也跟他們的民族性、自身個性與家庭風氣有很大影響，而他們所提出的想法，也成為影響世人看待死亡的趨勢想法之一。死亡咖啡館活動盛行 觀念改變落實還有一段距離例如先前在台灣出現的死亡咖啡館，這個邀請大眾在開放場合一邊喝茶聊天、一邊談論死亡的聚會活動，推出後受到相當大的迴響。這項活動最早是一位瑞士社會學家Bernard Crettaz發想，並於2004年首次舉辦，幾年後他在巴黎辦過相關座談；但計畫真正風行於全球，是Jon Underwood於2011年在倫敦開始進行數場大受歡迎的聚會，進而設立網站推廣理念後才開始。至今，已有超過65個國家舉辦相關的活動。死亡咖啡館為何在倫敦一試而紅，或許也跟英國當地的社會風氣有很大關聯，當地的安寧照護國家議會（National Council for Palliative Care, NCPC）在2011年做了一份調查，他們發現有高達6成4的英國人在討論死亡議題時，並不會感到不自在。雖然如此，大部分人並沒有認真思考身後事，在這份調查中，僅有3成左右的人有撰寫遺囑、入葬與儀式舉辦方式。一個名為Dying Matters的慈善機構認為，討論死亡與準備後事的相關行動之間，有相當大的鴻溝。該組織過去常舉行關懷鄰里長輩、陪伴長者過聖誕等慈善活動，但鼓勵長者進行後事安排，確保他們的遺囑順利執行，更是他們重視的內容。為何人們不願意認真思考後事的安排呢？在安寧照護國家議會的調查中，他們發現了一個現象，這跟人們害怕死亡有所關連。事實上，超過5成的受訪者都表示對死亡感到害怕，而訂定遺囑，似乎讓他們與死亡的距離更近，更別說要明確寫到是否捐贈大體、放棄急救等細節。然而不思考後事，萬一真的臨時離開，留下的不僅是遺憾，也常讓後代因為想法不同而出現紛爭，造成家人困擾。那麼，有沒有可能不害怕死亡呢？又或者，我們害怕的其實是生病的疼痛、身體的老化、家人的擔憂，而非死亡？如果，我們從小就帶領孩子認識死亡，會不會他們老了之後，對死亡會有完全不同於我們的看法呢？在我生活的法國，關於這樣的思辨開始出現於校園裡、課堂上、家庭中，尤其是在2014年巴黎恐怖攻擊後，孩子們對於死亡、病痛、戰爭等相關的問題不斷出現，大人們急需一個方式來面對孩子的問題。一種溫柔的、哲學性的討論成為了一個方式，畢竟很多時候，大人自己也很難面對這些問題，心中也沒有任何解答。有機環保喪葬——冰葬、水葬、墓園森林在開始撇開禁忌，較開放的探討死亡之時，西方人對於身後遺體的處理，以及下葬的方式，也出現了一些變化，尤其是有機環保概念的盛行，也讓各地出現更多元的喪葬選擇。畢竟傳統的火葬會汙染空氣，增加碳排放量，土葬則因為遺體放入防腐液等化學藥劑，入土後反造成水源等環境汙染。於是在瑞典，生物學家蘇珊妮（Susanne Wiigh-Mäsak）研究出冰葬方式，藉由使用攝氏零下200度低溫的液態氮，來冷凍及分解遺體，過程結束後將人體粉碎成粉末，放進可分解的袋子即可。另外，剛在英國議會通過，在美加等國已開始執行的水葬法，也逐漸受到重視，這種藉由鹼性化學液體將遺體溶解成液體和骨骸的方式，被採用的家庭認為是種溫柔的離去方式，並且，水葬法的碳排放量僅是火葬十分之一。在美國西雅圖，一位名為卡崔納（Katrina Spade）的設計師則提出城市逝者計畫（Urban Death Project），在這個正在逐步落實的計畫裡，遺體最終會成為堆肥，之後被使用於自家的菜園或城市綠地，只是在分解的過程中，所有逝者會待在同一個分解槽。有些人或許會有芥蒂，若真這樣想，義大利的安娜（Anna Citelli）與若爾（Raoul Bretzel）兩位設計師則提供了一種更浪漫的方式：讓遺體化成一棵樹，讓墓園成為一座森林。他們的設計是讓逝者就像在母親肚子裡時一樣，以抱膝的動作進入蛋形的有機棺材，入土後，有機外殼就會破裂開始分解，進而讓氧氣與碳進入，碳可平衡人體富含的大量氮氣，進而提高分解效果，最後種在上方的樹苗，便可逐漸長成一棵樹。在歐美各國出現各種喪葬處理方式之際，法國人的步調顯得較為緩慢，現今超過6成的逝者仍是土葬為主。不過2014年，法國尼歐爾地區（Niort）成立了第一座有機墓園，引起一陣討論。所謂的有機，指的是傳統墓地可見的大理石碑、混凝土、人造花等，都不會出現在這座墓地。安置逝者的棺材與骨灰甕都是可分解的，例如未加工的木材或是紙竹藤等天然材料，若需上漆或黏著，還得使用經過認證的可分解產品。當然，逝者遺體不得注入化學物質，身上的壽衣也要是天然成分。總之，在這片墓園裡，一切都得是自然環保的，就連園內的灌木叢也是從郊外荒地移植而來，供人休憩的板凳或是美化園區的雕塑藝品，不是自然材料，就是回收材料。介於傳統與前衛的喪葬方式不過比起台灣樹葬需要隔幾年就翻土，較難符合後輩追思的需求，尼歐爾地區有機墓園的墓地，仍保有此功能。在這座占地4000平方公尺，內有大量綠草樹木的墓園內，逝者有30到50年的歲月可在此長眠，在其上方，設有一塊小型石灰石紀念板，至少在這段時間內，他親近的人還可到此緬懷。在我看來，這樣的喪葬方式正好介於傳統與前衛之間，讓人在接受自己將與其他遺體一起分解，或被水葬後成為液體排進排水溝前，選擇一個傳統卻對環境不會帶來過多負擔，同時擁有追思功能的喪葬方式。事實上，在我剛寫好的遺囑上就註明了，若不幸在法國離世且無法回台，鄰近我家的尼歐爾市有機墓園會是最佳的選擇之一。當然我並不希望這會成真，因為在此之前，我還希望有更多時間，好好思考死亡這件事。更多精采內容，請見《熟年誌2019年7月號（NO.88）》【熟齡精選延伸閱讀↘↘↘】。10個慢老單字：關於老年，你該有的10個態度。郭慧娟：引進死亡咖啡館聊生死 正面看待人生最後一哩路 橘世代FB立即按讚！ 張曼娟：「我正經歷一場關於「老」的學習」、于美人：「保有追求快樂與相信日子，才是人生最重要力量」、吳若權：「人不可能不怕老，學會接納怕老的自己，就能對生命更加安心自在」，當一個不等「老」的橘世代，讓自己生命豐富跟得上時代！>>【立即加入】
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2020-05-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 癌症病人也要作復健嗎 ?
【編者按】這星期我們邀請醫療團隊介紹他們的專業與對工作的自我期許。非常高興有三位資深的醫療團隊成員，一位放射科醫師回顧自己在其工作崗位上如何用心精進，希望能對病人做更高品質的服務，並對同行後進給予更好的指導；一位物理治療師細述自己如何在三十年前投入當時鮮為人知的癌症病人復健治療的心路歷程，並在目前的「新冠肺炎」人心惶惶之際，寫出病人應該重視自主健康管理、個人衛生習慣與防護作為，以強化身體功能；一位照護癌症病人的臨床心理師則娓娓道來她如何鼓勵癌症病人走出疾病的陰影，發現自己的潛力，而學習培養身心健康的新習慣。「醫病平台」希望能透過這園地增加醫病之間的互相了解而改善台灣的醫病關係，我們衷心希望不久也能有三篇由病人或家屬執筆的文章，讓我們醫病之間可以有更多的了解，而共同改善台灣的醫病關係。1998春暖花開後迎接臺灣梅雨季節，象徵台北盆地的悶熱到來；承受師長的推薦來位於關渡平原上全國唯一的癌症專科醫院開辦復健治療業務。乍聞此訊息許多同學與學長姐都訝異問「癌症病人也要作復健」? 不都是末期安寧病人?這是二、三十年前的二十世紀普遍誤解! 其實隨著診斷與治療技術日新月異不斷精進，癌症病人已似慢性病者一般，像乳癌及各種癌症腫瘤術後造成病人部分身體功能或短暫缺失如「關節活動度、肌耐力、神經異常、平衡協調、淋巴水腫、尿失禁」等各種後遺症；還有從治療期間到完成治療的身體虛弱、癌因性疲憊、疼痛控制與各樣的機能再教育等都是癌症復健物理治療介入範疇。猶記得剛開辦沒幾個月小兒科醫師轉來一位腦瘤病童，雖有神經異常、平衡協調等問題卻是位未滿四歲的小帥哥，初來乍到總以哭喊開場後以啜泣結尾；歷經三次的治療默契後，再來的場景是從門口櫃台就高喊「廖阿伯、廖阿伯」蹦躂蹦躂衝進來，從此院內同事總以「廖阿伯」稱呼；大半年的治療相處不只其父母、阿嬤的信賴，這惹人心疼的幼童症狀也近乎解決了，病童媽媽打算先離開空姐職位專心陪伴小帥哥到郊外休養長大；但事與願違一年多就復發轉移，即使大的醫學中心積極診治，依然藥石罔效七歲的小帥哥就到天堂去當小天使!短暫兩年多的因緣際會不只治療解決病童症狀，也陪伴撫慰其父母；憶舊思來歷歷在目彷彿昨日，有位醫學長者曾說：「醫者治病，不能治病就止痛，若止痛也不可能就撫慰人心。」我一直奉為圭臬，謹記在心! COVID-19 後的復健物理治療 2019歲末年終台灣正進行總統與立法委員選舉活動，一則關於中國武漢不明肺炎的醫藥衛生訊息悄悄漫延著；歷經SARS洗禮的醫療實務工作者有點警覺、有點擔心，雖說平時秋、冬之際就會訂購些許口罩供家人佩戴使用，此時再加訂後來已無法交貨了!因為政府防疫超前部署措施以保護國人健康事後證明正確且贏得世界各國的讚許。復健醫學俗稱第三醫學(第一公共衛生、第二臨床醫療)，但是物理治療業務範疇卻可從健康促進、運動防護、傷病預防、特殊教育、延緩衰退與失能、身心障礙者復健、安寧照護等方面介入；對於健康、亞健康（一個人的身心狀況並非完全健康愉悅，但是到醫療機構求診檢查，卻又查不出具體的病症，就歸類為「亞健康」的狀態，基本上這是介於「健康」與「生病」之間的一種灰色地帶。）或是傷病的族群都能提供協助。所以在這彷彿世界大戰級的疫情大爆發之際，除了配合中央疫情指揮中心的指導規範措施外，每個人都可以加強自我防護能力，適度的運動不只增強抵抗免疫力更可緩解緊繃情緒與壓力；而這類資訊充斥於各式各樣網路影音平台，常讓人眼花撩亂甚至歎為觀止，最重要的是循序漸進、量力而為、小量多餐避免運動傷害，以免未蒙其利先受其害。如為確診正接受隔離治療者，除了配合醫療團隊診治，物理治療處置原則以日常活動、運動及心肺復健(胸腔物理治療)介入為主；搭配擺位技巧(如俯臥姿擺位等)的運用，都有助於強化病人的骨骼肌肉能力、誘發神經協調平衡與心肺臟器功能復健。完成治療出院者應持續自主健康管理並加強個人衛生習慣與防護作為，若有身體功能損傷的後遺症應配合醫療團隊治療及建議，物理治療師的建議會以上述住院期間物理治療處置原則為基礎，針對需補強的機能再設計適當的運動與治療手法技巧，達到改善並強化身體功能儘可能回復到以前日常生活、運動及工作娛樂。
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2020-05-01 新聞.杏林．診間
醫病平台／痛失怙恃有感 陪家人渡過難關的矛盾與掙扎
【編者按】這星期的主題是「喪親之痛」。一位老醫師分享自己如何在父母過世時，以文章宣洩心中鬱積的回憶與遺憾，而走出憂傷深谷；一位安寧照護的資深護理師細數年輕的女兒過世前，自己在護理師和母親的角色中「拔河」的心路歷程；長期旅居國外的學者則在經歷一年之間父母雙亡的打擊，寫出他的心得。特別值得一提的是本文作者係台灣精神醫學先驅葉英堃教授之子。葉英堃教授曾為台北市立療養院創院院長(後改制為台北市聯合醫院松德院區)，並在他領導下，使得該院成為全台最先進、最有影響力的精神醫療機構之一。葉英堃教授專業生涯中走過的足跡，正是台灣精神醫學發展的縮影；他對「人」的尊重與關懷，守護精神病患的人權，更是台灣精神醫學的人文典範。收到父親學生的兩封來信，經過幾天的沉澱，我心情終於平靜一些，開始寫信或打電話向特地來參加我母親告別式的親友道謝。但我每天看他寫的兩篇文章，卻不知要如何來表達我的感動與感謝。因為他許多話都直接說中了我的心情。父親與母親過逝，都是同樣的悲痛，但心情卻不同。對父親，我充滿崇敬之心，對母親則永遠是個小孩。但父親離開後，母親還在，心靈還有所寄託，而且一直有一種「必須代替父親來保護母親」的責任感，因此不會覺得那麼空虛。母親繼之走後，這種心情的寄託，以及用以自我安慰的「責任感」也沒有了，茫然不知所措，那種感覺真是難以形容。我父親並不迷信宗教，但晚年很注重祭拜祖先。他曾說：「醫生學的是生命科學，人死後什麼都沒有，一切都是空的，這是『知識』；但人死後有天國，有上帝，有西方世界等等，這是『智慧』，醫生照顧病人要能兩者並用。」或許祭拜祖先就是他運用他的所謂「智慧」來照顧他自己心靈的一部分吧！所以，在我父親還未做「對年」與「合爐」這段期間 (就在不久前)，我每天早上起來，也點一柱香來祭拜他。默禱時，都是請他要保佑母親，渡過難關。這幾天，我每天點香，祭拜的卻換成我的母親，覺得難以置信，有時忘了，竟還繼續祈求祖先保佑我的母親。其實我自己心裡很明白，這種祈求既違反「知識」，也沒有「智慧」。因為父親氣切後，母親的身體狀況也跟著變化，已經沉寂很久的兩個腫瘤又開始蠢動，阿滋海默症也日亦明顯。腫瘤科醫師已告知，以母親的年紀與身體狀況，電療，化療和手術都已不能再進行，唯有希望復發的速度能因年紀而進行緩慢，並盡可能減少她可能的痛苦。至於阿滋海默症，現在的醫藥也只能減緩，而無法治癒。既然如此，我所謂「渡過難關」到底是什麼意思？我自己也不知道。而我母親最大的痛苦，並不是身體的問題，而是每天望穿秋水，等不到和她相處近七十年，說好要長相廝守、相互照顧的夫婿來到她的病床邊探視她、安慰她。她所希望的就是趕快再到他的身旁照顧他，也向他訴說這些日子的思念之苦。所以，我對祖先的祈禱，到底是為了我的母親，還是為我自己？這其中的「智慧」是什麼呢？母親終究還是離開了，「知識」告訴我，現在只能運用「智慧」，我也盡量如此。但最難過的是，當為她做完「尾七」後，法師說：「你母親已經功德圓滿，前往西方世界，從此不再受輪迴之苦。」我忽然想到，那是不是說，我們母子在世之緣也就此結束了？不禁悲痛淚下。我更不明白的是，明明我的人生已經缺了一大塊，為何叫做「圓滿」呢？我知道我的想法是不理智的，這應該不是我父親所說的「智慧」，但人到底還是感情的動物，母子親情是很難用理智來理解。賴其萬醫師在「父親的老，病，死」文中提到，醫師們詢問要不要為他父親「施行心肺復甦術」時，他心中的矛盾與掙扎。這種心情，我完全可以了解。對我父親的氣切，簽署我母親「不急救」的文件，我都經過同樣的掙扎。我的結論是，不論是「切或不切」、「簽或不簽」，最後都一定有後悔。我也瞭解到，每人每家的情況都不一樣，我無法把我自己的經驗轉移給他人，更沒有能力能用我自己的經驗來來替別人做「正確的選擇」。每個人都只有一對父母，所以也都只有一次這種生死的經驗，這種經驗又無法完全承傳或學習，我想，人道與醫學人文的探討，應該還有很大的空間吧！或許，隨著醫學技術不斷的發展，這種探討的空間，也像宇宙一樣，不斷的擴張，永無止境。看到別人從父母過世中走出所寫的文章，不但對我有極大的安慰，也讓我知道，不能整日心神不寧，應該向他人學習，為父母寫下一些紀念的文章，希望也能成為別人的安慰。
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2020-04-30 新聞.生命智慧
老婆堅持放鼻胃管灌補品，老公2天後去世...一個病房裡的故事看「過度照護」為何錯了？
愛，從來都不是一個人的事我的住院醫師很難過。「不是說過不要放鼻胃管的嗎？什麼併發症都出現了！」我靜靜坐在她的身邊，體會著多年前我也有過的懊惱和自責。我在安寧病房見到丁先生的時候，便知道他時日無多了，但是他與他的家人都不知道。正確來說，他們也不是不知道，而是家人處於否認狀態，丁先生也處於配合否認的狀態。所以雖然私下丁太太與2個女兒都說丁先生的後事，已有準備，只希望他能存著鬥志，多活一陣子，但因為丁先生的老媽媽還不知道兒子病重得快要走了，所以我們還是感到棘手。當病人家屬堅持放鼻胃管丁太太想為丁先生放鼻胃管。丁先生曾經私底下向居家護理師表示過，放鼻胃管在他僅存的生命中，是很痛苦而且無益的，他完全不想接受，但是如果太太一定要他放了，灌食才會安心，他會點頭答應。知道了病人的心意，也知道了鼻胃管在末期生命的百害而無一益，哪有不捍衛的道理。但現在的情境非常尷尬。看起來反對放鼻胃管的，只有安寧照護人員，因為在太太面前的丁先生是為了愛而臣服的。他既希望我們代言與堅持，卻不願拂逆太太的愛，也不忍扛下太太的哀傷。逐步失去吞嚥功能，進入輕微脫水狀態，其實是人生終末之時，身體為了保護自己少受苦而啟動的機制。減少攝食，不但可以減輕器官衰竭之時的水分蓄積（如肢體水腫、腹水、胸水、痰液、喉頭分泌物），也減少腸胃道的負荷，使得嘔吐或是排泄量降低，而強行置入鼻胃管灌食，或是輸注大量的點滴，不只破壞了這個自然的平衡，甚至會因為灌進去的食物成為身體負擔，而引發腸胃道出血，有些人更會在臨終躁動的狀況下，無意識的拔除這些讓他不適的管路，而遭到家屬或是看護的手腳約束。「以丁先生的狀況，我們假設若身體的狀況，還能維持1個月。那麼，放了鼻胃管，也無法延長多少的時間，卻可能面臨更多受苦的併發症。」丁太太把我拉到病房外頭，語氣仍柔軟，但身體姿態、眼神，以及用詞遣字，顯然對我充滿了不諒解。「我先生從來都沒有跟我說過他不想放鼻胃管，他只是不了解鼻胃管的好處。」「我們從來沒有讓我先生知道，他的時間可能只剩1、2個月那麼短。現在，你竟然讓他知道了。」「知道時間會讓他失去鬥志的。他最捨不得我婆婆，這樣，他就不能為了她活下去了。」我向她道歉。但其實我並不真的需要道歉，我只是完全能體會她的心情與焦慮。我已經花了1小時在他們的病床邊，握住丁先生的手超過半小時。討論照護的時候，眼神沒有忽略過丁先生、丁太太或是女兒，並不時停下來詢問疼到說不出話來的丁先生，是否曲解了他的原意，是否還希望我們繼續，甚至所有選項的語調與遣詞，都是盡可能的柔軟與寬厚，以他們的感受和需求為出發點，作為每個建議的立場。我也坦白告訴他們，我為何如此心急。那些沒有準備的病人，沒有達成的心願，沒有說完的話，才是真正走得充滿遺憾與痛苦，而很顯然（雖然我們並不輕易吐露病人的預估存活時間），丁先生僅剩1、2週的生命了。丁太太理性上明白我們的出發點以及顧慮，但對自己的想法非常堅持。她說，嗎啡勉強先接受一天，然後她會問到先生點頭說要放鼻胃管為止。愛的證明她認為這已經是尊重，而且先生是個自主性非常高的人，不會因為愛她就答應放鼻胃管。若是先生答應了，一定是自己也想要灌營養。心理師、社工師、醫師、護理師、志工，安寧病房團隊的每個成員鎮日穿梭在他的病房，促進家人共同談話，並交流感情，找時機偷偷確認病人真正的意思，探詢未完成的心願，以及病人面對死亡的準備程度。非常可惜的，如此努力了1週，當病人的疼痛已經得到較好的控制之時，甚至也讓病人最掛念的媽媽來到醫院陪伴他之後，益發虛弱的他，某日在太太又要求放鼻胃管之際，向我們說：「你們每天問我要不要放鼻胃管？要不要打止痛藥？我已經連自己的答案是什麼都不知道了。」接下來，他清楚地表示同意放鼻胃管，因為他的身體已經沒有什麼值得堅持的了。如果，這是他離世之前能為太太做的最後一件事，那麼便承受吧！身體的虛弱並不影響末期病人意志的強度，但是當意志繳械的時候，我們為他所共同捍衛的堅持，忽然都變得毫無所依了。於是，他被放上了鼻胃管。這時，我相信我的痛苦勝過丁先生與丁太太。因為這是一個無效醫療，也可能會讓他承受更多我早有預期，也已告知的併發症。但病人將這條管子視為是愛的證明，主動同意我們置放。突然失去重力的彷彿是我。我以為我拉住了病人的手，但其實他一直拉住的是太太的手，而不是我的。那條鼻胃管置入之時，太太緊繃的臉龐，第一次和緩下來。反手打開病床旁邊的櫃子，一盒盒的營養食品與補品被搬上了檯面。灌了2瓶後，病人的腸胃完全無法吸收，通通被引流出來。隔日，果然開始出血，從鼻胃管中淌出濃黑的血液。我的住院醫師很難過。「不是說過不要放的嗎？什麼併發症都出現了！」我靜靜坐在她的身邊，體會著多年前我也有過的懊惱和自責。現在也不是沒有這樣的情緒了，只是對自己的心理反應，有預期與調適的訓練，也懂得某些受苦，有它無可被取代的意義：對個人的、對所愛的，那是一道道人生的刻痕。安寧照護者最深刻的學習，便是如何看著刻痕落在我們所關懷的病人和家屬身上，涔涔滲血，卻能跨越自己的不忍，而沒有轉頭離去，留下他們獨自面對。腸胃出血的隔日，病人又把媽媽請來醫院。清晨，母子叨絮了好久好久的時光。然後，病人向太太和女兒綻出笑顏，道謝。旋即陷入混亂的意識，然後昏睡，不到半天就過世了。最後一哩路的安心錦囊末期疾病的病人，幾乎都會出現惡病質的現象。身體會開始先行代謝蛋白質，也因此無論是否有補充營養，身體仍會持續消瘦，因此和使用嗎啡或是因嗜睡，無法進食，一點關係也沒有。此時，應注重讓病人吃得愉快。倘若補充太多的點滴，反而會讓病人僅剩的食欲，都被注入的熱量或營養取代，而更沒有進食的欲望，甚至會造成水量過多，肢體會水腫、腹水、胸水累積造成腹脹腹痛、噁心嘔吐、呼吸喘等不適症狀。當然，也不需要額外使用補品，因為身體無法吸收，反而造成傷害或負擔。倘若希望在飲食上調整，或是配合傳統藥方的輔助，可以告訴治療的醫師，讓他們協助會診營養師與中醫師來建議與診視。延伸閱讀： 一支吹風機通氣血、治久咳！中醫師傳授「吹風機溫灸術」：持續吹5分鐘，還能改善經痛●書籍介紹因死而生：一位安寧緩和照護醫師的善終思索作者：謝宛婷出版社：寶瓶文化出版日期：2019/03/11作者簡介／謝宛婷醫師奇美醫學中心奇恩病房（緩和醫療病房）主任。曾獲頒院內傑出教師與跨職類教學特殊貢獻的終身獎。1983年生，臺南人，因為渴望工作不要一成不變而選擇踏入醫療，從此對那屬於同一個疾患章節的百樣病貌入迷。本身是安寧緩和醫療、家庭醫學與老年醫學的專科醫師，長年推動緩和醫療教育與社會宣導。工作場域從病房到民宅，治療意圖從病徵到人心，對文學、哲學、法學、社會學、心理學和行為經濟學充滿興趣，目前就讀成大法律研究所，正力行成為法律和生命科學之間的轉譯者。近年擔任衛生福利部推廣「病人自主權利法」計畫的專家顧問以及核心講師，協助推動該法案，也是安寧緩和醫學學會專科醫師培訓課程的講師與醫療法規因應工作小組的委員。
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2020-04-29 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 什麼是善終？ 一位護理師母親和死亡的相遇
【編者按】這星期的主題是「喪親之痛」。一位老醫師分享自己如何在父母過世時，以文章宣洩心中鬱積的回憶與遺憾，而走出憂傷深谷；一位安寧照護的資深護理師細數年輕的女兒過世前，自己在護理師和母親的角色中「拔河」的心路歷程；長期旅居國外的學者則在經歷一年之間父母雙亡的打擊，寫出他的心得。2019年10月我的女兒因紅斑性狼瘡合併敗血症過世！孩子住院期間，我不斷地在護理師和母親的角色中拔河，閉上眼，孩子受苦的模樣歷歷在目，我無法想像自己讓孩子經歷我在護理職涯中最無法接受的狀況——插管、洗腎、葉克膜、電擊、全身水腫皮膚破損，四肢末稍發紺壞死，最後肺出血離開。 我問自己什麼是善終？為什麼我讓自己的孩子經歷這些臨床上痛苦的醫療處置？孩子剛過世的第一個月我不斷檢討自己，每天做夢的情境都是在加護病房，耳邊都是生理監視器的警示聲；這一個月我很少哭，因為我覺得身為護理師我沒把孩子照顧好，直到某天早晨我在女兒房間窗外，看見陽光與藍天白雲時，我才停下來感受陽光，如同孩子的名字—家晨—家裡第一個晨起的陽光，充滿溫暖和希望。而此時窗外的陽光和白雲，似乎告訴我——孩子妳一直都在……我慢慢停下苛責自己的聲音，進入時光隧道回想過去陪伴病人經歷死亡的一切……大三暑假實習時，我照顧一位不知道病情的末期肝癌病人，在照顧病人的一個月中，我花了很多時間跟家屬溝通，終於家屬願意讓我跟病人談談病情，於是我跟病人約定下一次實習時到空中花園散步喝咖啡；實習前，多次和指導老師沙盤推演如何跟病人談病情，如何在病人情緒低落時陪伴病人。但病人在約定的前一天因為食道靜脈曲張出血而死亡；這是我人生中第一次感受到與死亡擦身而過的巨大威力，我為不能赴約而充滿遺憾，更遺憾病人來不及跟家人說再見。因著這份遺憾，畢業後，我進入安寧病房工作，也期許自己未來可以讓每位病人能遠離痛苦，當疾病無法治癒時，病人和家屬能做好心理準備，彼此能互相道愛、道別後再離開，在安寧病房工作的自己，與團隊一起為每一段即將進入死亡的旅程做準備，雖然病人的離開仍讓我不捨，但是當病人在家屬陪伴下平靜的闔上雙眼時，我都感謝上天給我機會成為護理師，有幸參與每個病人和家庭最重要的時刻。此時，我覺得死亡可以在醫療團隊努力下成為一段美麗而平安的旅程。 護理師職涯的第二階段，我進入血液腫瘤科與血液幹細胞移植病房，在這裡的死亡常讓我措手不及，曾經我和醫療夥伴們為家屬的盼望，違背病人的意願，勸一位18歲的大男孩插管，家屬期待插管後有機會跟淋巴癌賽跑，讓移植的抗腫瘤效應產生效用；我也曾在病人簽署DNR後，因家屬在病人突然停止呼吸時，跪下來哭著要我們救病人，於是，啟動急救團隊開始急救，當壓著病人胸口同時，我的心也在淌血，心裡不斷吶喊對不起，也懇求老天爺讓家屬願意喊停；但這過程讓我在最後面對病人死亡時，心裡充滿著自責與矛盾。這段期間是我護理職涯的黑暗期，我無法接受自己在病人虛弱的身上執行這些侵入性治療。我常想家屬為什麼捨得病人受苦，我覺得來不及說再見的遺憾讓死亡變得好悲傷。 2015年，單位的護理師因診斷白血病進行血液幹細胞移植，但移植過程並不順利，長達三個月的三至四級急性排斥，讓她好幾次想放棄治療，她開始想簽署DNR，不要讓先生在面臨緊急的關頭要做困難的決定；但是，當她想到7歲的女兒時，求生的鬥志油然而生，交雜的複雜思緒突然找到支撐點，她決定為了女兒和先生放手一搏。還記得在她肺部出血的前一天，我們一起聊著孩子和她的未來和理想，隔天早上就因著大出血插管進加護病房，雖然她的先生很不捨她受的苦，也來不及說再見，但是我知道這是她想要的，因為她隨時為死亡做準備，也隨時為侵入性治療做預備。我陪著她經歷診斷、復發以及移植，最後和她的先生、以及所有她帶過的護理師們陪伴著她——我們的好夥伴，眼見著不斷地從氣管內管冒出的血，以及逐漸流逝的生命，在旁的我們不斷在她耳邊輕聲道別，直到monitor上的心跳停止；到現在每一個畫面仍在我腦海裡深深印記著。 溫暖的陽光把我的記憶拉到孩子進加護病房前的情境，意識混亂的孩子勉強唱完一句讚美的、孩子最喜樂的詩歌，接著拉起我的右手跟我打勾勾，不斷向著我比愛心……當時的我好害怕，因為孩子好喘、意識很混亂，我好害怕失去孩子，於是我也不斷告訴孩子，天父爸爸很愛你，媽媽好愛你，爸爸和弟弟都好愛你，孩子還是不斷比著愛心，直到意識昏迷。在加護病房中，孩子的血壓非常不穩定，但是孩子意志堅定地努力著，但是後續止不住的肺出血，再度讓我好害怕。孩子雖然血壓很低，還是努力回應著我和爸爸，我能做的就是在每次有限的會客時間裡，不斷在孩子的手心寫著愛，不斷跟孩子說媽媽跟爸爸好愛你，不斷為你禱告，孩子努力到最後一秒，當醫師宣告孩子的心跳停止時，我看著如同沈睡中的孩子，表情沒有恐懼……我知道此時孩子帶著爸比和媽咪的愛回到天父懷裡。 我想因著孩子的努力和勇敢，我不想放棄所有治療的可能，這麼痛的處置都沒有讓我的孩子放棄，我怎麼可以輕言放棄，雖然加護病房的護理師們勸我放手，拿著DNR要我考慮，但是我仍然堅定的決定努力到最後一刻。經歷女兒生病的歷程後，靜下心來回顧過去面對死亡的經驗，我想我對善終有了重新的詮釋和想法。坦白說，失去女兒的傷痛是一輩子無法抹去的，但是女兒的生命歷程告訴我，我們應該站在病人與家屬的角度思索生命的意義，此時全程的陪伴與同理反而至關重要，因為病人可以在醫療團隊支持中選擇自己想要的姿態與家屬彼此陪伴，雖然死亡看起來是結束，但是支持和陪伴可以讓生命的故事持續延續。孩子喜歡寫詩，她留下來的作品讓我驚豔，也是每天支持我的重要力量：青衣裡的那片白鳥兒群飛，他是跟隨在旁的朋友。天空泛著蔚藍，他是零星點綴的彩紙。宛若縷縷輕煙，宛若朵朵木棉花，白如凝脂，灰如塵，掉下晶瑩淚珠，染上一抹紅， 透出一片霞妖嬈至月明。抬頭看著陽光和白雲時，我知道愛藍天白雲的孩子，可能頑皮的幻化成朵朵木棉花，有時如同晶瑩淚珠，或是美麗的彩霞，在每天的每一時刻活在我的心裡，陪著我直到某天我們相見的時刻。
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2020-04-27 新聞.杏林．診間
醫病平台／走出喪親的憂傷深谷
【編者按】這星期的主題是「喪親之痛」。一位老醫師分享自己如何在父母過世時，以文章宣洩心中鬱積的回憶與遺憾，而走出憂傷深谷；一位安寧照護的資深護理師細數年輕的女兒過世前，自己在護理師和母親的角色中「拔河」的心路歷程；長期旅居國外的學者則在經歷一年之間父母雙亡的打擊，寫出他的心得。隨著年紀的增長，喪失親友的經驗也逐漸累積，正如一位年老的病人在我痛失母親時給我的一句「獅子吼」：「如果你要能活得老又活得快樂，那你就要有經得起摯愛的人先你而去的能耐。」這句話曾經幫忙我走出亡母過世後的憂傷深谷。母親在1992年以81足歲過世:母親在1983年意外地被發現肝癌之後，在台大醫院接受了不只三次的肝動脈栓塞手術而享受了之後九年的優質生活，但我本人因為長年住在美國，未能隨侍身旁，因而在她老人家過世後，曾有一段時間無法釋懷深藏的罪惡感。最後痛定思痛，而得以在連續幾個晚上把心中鬱積的感傷，由童年的回憶到求學過程、學醫、出國以及長期滯留國外未能伺候兩老的愧疚宣洩於一篇《悼亡母，憶往事》的長文，並在全文之後，將一首這段時間最能安慰我的英詩譯為中文，附於文末。當這篇文章在隔年「健康世界」的《母親節特刊》登出時，我終於走出憂傷深谷。我也在此與大家分享這首詩的中譯。 她來了 哈立 荷蘭我站在海岸邊，看著一條小船揚著白帆乘著清晨的微風開向海，她是美的化身，我佇立凝視著她直到她消逝在水平面的剎那，有人說「她走了」。走到那兒？只不過是從我的視界消失而已，看不到她的是我，不是她，而當有人說「她走了」的瞬間，有人在彼岸看著她出現，而大聲的歡呼「她來了」。這就是由生入死的過程。父親在2008年以101足歲過世:母親過世之後，在台灣的兄弟姊妹陪伴之下，他也漸漸走出喪偶的陰霾，而幾年後我與內人在小孩都上大學之後回國定居，得以有幸陪他老人家度過其人生的最後十年，而在他過世時，沒有像母親離開時帶給我那般難以忍受的內疚。父親的神智到最後都還清楚，他老人家到九十幾歲都還經常與我們一大早到中正紀念堂健行，而常在那裡睹物思情，告訴我她與母親在那裡做晨操的回憶，而使我深感這老人的快樂秘訣就是他的「念舊」與「感恩」。很遺憾的是他選擇在我到國外開會時，深睡中安詳地過世。還記得當我與他辭行時，他還對我說放心，回來後我們再談，想不到那竟然是永別。在由歐洲趕回奔喪的機上，我追憶父親與我之間的許多談話，而寫出由他的「老」，感受到老人體力日衰的無奈、仍然無私的體貼子女、以及我們身為照顧者的感慨;由他的「病」，寫出他最後兩年因為幾次的吸入性肺炎，而不得不留置鼻胃管餵食，嚴重傷害到這位美食老人的生活品質，以及在他幾次住院中，家人面臨簽署「不施行心肺復甦術」的抉擇，使我更有「將心比心」的機會，了解病人與家屬心內的感受;最後，由他的「死」使我更參透不管死者年齡多大、死亡是否預期，對家人而言都是很難接受的事實。同時我在機上也剛好隨身帶著龍應台教授的《目送》，作者對她父親的老、病、死的追憶，對趕回奔喪的我有說不出的親切感。特別是這本書的第一篇散文「目送」的這段話就像是特別對我說的：「我慢慢地、慢慢地瞭解到，所謂父母子女一場，只不過意味著，你和他的緣分就是今生今世不斷地在目送他的背影漸行漸遠。你站立在小路的這一端，看著他逐漸消失在小路轉彎的地方，而且他用背影默默告訴你：不必追。」 當我寫出《父親的老、病、死》的追憶，發表於經典雜誌的專欄「杏林筆記」時，我再度成功地走出喪親的陰霾。我父母兩人都享受高齡善終，但我卻在他們過世後都有一段很深的悲痛，而最後都經過「掏心掏肺」宣洩心中鬱積的回憶與遺憾，才得以走出憂傷深谷。也因為這種經驗，每當摯愛的親友喪親時，我總會鼓勵他們設法將心中的感傷化為文字，有時我甚至會與他們分享自己喪親時所寫的這兩篇文章。同時，我也深深覺得在這種關鍵時刻，一首詩或一首歌、一段話或一本書都會有意想不到的魔力，引導我們在「山窮水盡疑無路」，赫然找到「柳暗花明又一村」。
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