2022-10-27 養生.家庭婚姻
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2022-10-24 焦點.元氣新聞
阿公臥床13年高齡過世卻保持身體乾淨 急診醫揭看護哭聲透露一切
台灣已是高齡社會，許多家庭都有聘請外籍看護照顧家中長者，長照的工作內容其實相當不容易，而外籍看護來台灣大多也是為了工作，一般看護可能只是敬業完成份內任務，雇主與看護之間的關係通常隨著看護工作的結束戛然而止。然而，偶爾也會有看護和受照顧者培養出深厚的情誼。國軍桃園總醫院急診醫學科醫師楊大緯就在臉書粉專「楊大緯 面對問題的急診醫師」分享一則出現在急診現場感人的照護故事，以下為臉書全文：【延伸閱讀：元大創辦人馬志玲失智十多年辭世 女兒馬維欣授照顧3心法：苦撐是不切實際的】超過90歲的老人家，到院前心跳停止送來，第一時間跟著救護弟兄到急診的是外籍看護，在她的幫助下，我們透過電話連絡正在趕路前來的家屬，家屬十分明理，考量病人年事已高，明確表示不要急救，讓病人沒有痛苦地離開。病人雖然長期臥床，但整體外觀保持得相當乾淨，看得出來受到很用心的照顧，這對「不健康餘命」高達將近9年的台灣人民來說，其實並不容易。令人印象深刻的是，外籍看護從頭到尾眼淚沒有停過，她並沒有歇斯底里地哭喊，而是持續啜泣，低沉的哭聲，感染了急救區每一個角落，旁人可以很清楚地感受到，那是真正發自內心深層的悲傷，她一邊拭淚、一邊用帶著口音的中文告訴我：「我一開始先照顧阿嬤，阿嬤走了以後，接著照顧阿公，已經13年了。」儘管外籍看護來台大多是為了工作，但願意付出13年的時間，盡心盡力照顧雇主所託付的兩個老人家，直到生命最後一刻，這種超越國籍、超越血緣關係的忠誠度，是令人難以想像的，不禁令人好奇：「為什麼她可以做到這種程度？」不知道各位朋友是否跟我一樣，聽過這樣的說法：「我們對別人好，別人是否一定對我們好？答案是不一定，但99.5%是，所以不要為了0.5%，放棄99.5%的人。」外籍看護的表現讓我相信，不管是雇主，還是已經逝去的兩位老人家，過去幾年來他們對待她肯定不會差到哪裡去。同樣的邏輯，我們對外籍朋友好，外籍朋友是否一定對我們、還有我們的爸爸媽媽好？答案是不一定，但我願意相信大多數都會是。我是急診人，我在急診看見善的循環確實以各種方式存在著，希望我們都能不吝於成為這循環中的一分子。
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2022-10-23 名人.吳佳璇
明明有睡覺卻感覺自己沒睡著 醫師揭為何錯把睡眠當清醒原因
多年前在身心病房服務，曾收治一位阿婆住院，她逢人就哭訴，自己一秒鐘也沒睡著。「憑良心講，我半夜會起來上廁所，經過媽媽房間時，不只一次聽到鼾聲……」媳婦小小反擊。「後來呢？」我看著兒子和媳婦疲累的眼神，語帶同情問道。「我也試著告訴老媽『妳有睡』，可她惱羞成怒，罵我們夫妻不相信她……」兒子反問我，「可不可以在住院期間用儀器檢測她到底有沒有睡？」我當然沒在住院第一晚，就應兒子要求，把阿婆送進睡眠實驗室，檢測她的腦波有沒有進入睡眠型態。反而花了一點時間慢慢了解，門診期間只肯談睡眠的病人，年輕時因為每晚等醉茫茫的老公回家，慢慢走上失眠之路；並同理她住院前那段日子，因「一秒鐘也沒睡」，跟家人槓上。「睡眠有部分是主觀感受，跟她爭辯反而搞壞關係。」我告訴兒子媳婦，不宜為此與母親針鋒相對，「她可能要先好好處理嚴重惡化的憂鬱與焦慮，並漸漸化解她對睡覺太執著的心態。」「恕我冒昧，真的不用儀器證明媽媽有睡，讓她安心？」兒子仍不放心。「等治療團隊做好評估，病人也對我們產生信任感再做，並以此為基礎，針對她的『睡眠狀態錯覺』，也就是錯把睡眠當清醒，進行一段時間的認知行為心理治療。」我鄭重強調。為了讓家人理解、放心，甚至成為助力，在沒有搜尋引擎的年代，我當年還花了一些心思蒐集、翻譯「睡眠狀態錯覺」等概念的資料，因此印象極深。想不到，不久前逛書店，發現有本叫《學會好好睡》的新書，內容遠遠超過我當年為家屬準備的資料。不過，《學會好好睡》最引人入勝的地方，不是豐富的睡眠知識，而是作者本身就是一位與失眠奮戰十年的英國知名雜誌主編，她的失眠從婚變開始，也為此走遍英國公私立醫療體系及各種助人行業。一度還丟掉工作、整天躺床、吃成藥物依賴，走進戒癮中心……直到她的父親不忍，把她送進昂貴的私人醫院，並接受睡眠實驗室檢查與認知行為治療，從此峰迴路轉，漸入佳境，重新中斷多年的寫作生涯。《學會好好睡》流暢的敘事，將我平常在診間無法暢所欲言的各種睡眠知識，巧妙穿插在故事中，就算身處不同醫療體系，讀者依舊獲益良多。對我而言，閱讀此書則再次提醒，務必謹慎下診斷。因為作者康復後，還費了一些心力請家庭醫師拿掉病歷中「情緒不穩定人格疾患」，也就是邊緣性人格的診斷。為何要拿掉發病當初有欠考慮的診斷？因為「情緒不穩定人格疾患」其實是個標籤，不僅意味著病人是令治療團隊頭痛的人物，且日後病人可能什麼都沒做，就會被對此診斷有成見的醫療人員另眼相看，甚至得不到應有的幫助。我執業多年，雖未下過類似診斷，仍引以為鑑。【延伸閱讀】學會好好睡：我的失眠抗戰日誌 米蘭達‧里維著╱朱怡康譯行路出版社╱2022年8月
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2022-10-23 名人.李偉文
絕大部分營養在不吃的廚餘中？專家曝富含植花素的3大類食物
食物浪費是近年國際上很夯的議題，除了在產地與賣場被丟掉的食物外，在台灣丟棄的廚餘中，百分之九十是菜葉、果皮等尚未烹煮的生廚餘，其實這些我們不習慣吃、被扔棄的皮與葉子根莖，大部分比我們煮食的部分營養價值還高呢！尤其這幾年被醫藥營養界發現或研究的植化素，對身體的保健與抗老功能，比過往我們強調的各種維生素或其他成分，高不知多少倍。可惜的是，絕大部分的植化素都存在於那些我們不吃的果皮與葉菜中。為什麼會有植化素？因為植物無法躲避強烈陽光紫外線的照射，也無法藉由移動來躲避敵人，為了自我保護而演化出各種化合物來對抗細菌、黴菌、真菌、昆蟲以及各種會吃它的動物，這些植物的合成物就通稱為植化素，種類超過一萬種，大多數存在於包裹植物軀體最外層的皮，以保護自己。很可惜，過去我們都把那些部分棄而不用，因此現在有很多專家主張要吃「全食物」，也就是把食物的任何部位都吃下肚子。植化素主要包括三大類、一種是多酚，包括巧克力的可可酚和綠茶的兒茶素及蔬菜的花青素，是對人體有益的抗氧化物。第二種是硫化合物，存在大蒜、芥末這類較刺激性植物，促進血液循環，預防心血管疾病。第三類是海藻和菇類蘊含的多醣體，也有強大的抗氧化力。蔬食中的辣味、酸味、苦味，都是不同植化素的刺激性味道。大蒜含有屬於植化素的蒜胺酸，切或磨得愈碎，蒜胺酸愈容易轉變為蒜素，對人體可發揮抗菌、抗癌、增強體力等效果。番茄含的茄紅素，抗氧化是β胡蘿蔔素的二倍，和油脂一起攝取能提升茄紅素的吸收效率。許多植化素被堅固的細胞膜包住，加熱煮過破壞植物的結構，植化素才比較容易被身體吸收。我們丟棄的蔬果外皮或根莖，往往才是植化素含量最高的部位，可以的話，想辦法烹調那些我們不習慣食用的部分，既健康養生又環保不浪費。作家詹宏志曾回憶兒時，媽媽會把鳳梨皮跟鳳梨心熬煮成茶，甚至西瓜皮也能變成一道美味佳餚。以前的人愛物惜福，都會把食物做最妥善利用，如透過醃製，就可以把較硬或較辛辣的外皮變得可口。也有廚師建議，那些我們棄置的葉與果皮可以打成泥，而口感比較硬的梗或菜心，可以切片後切成細絲，下鍋拌炒後搭配其他食材一起吃。南瓜的籽和囊，剁碎後加上蛋與飯，就變成美麗又可口的蛋炒飯。甚至吃剩的蝦殼、蝦頭，因為含有豐富的鈣與甲殼素，可以油炸後剁碎入菜，蝦殼洗淨熬湯做成湯底也很美味。其他大部份的水果皮，都可以想辦法再利用，記得賴清德副總統就曾提供香蕉皮入菜的烹煮方式。這些年來以醫師的身分從事環境保護的工作，我深深體會到，只要對健康有益的，對環境也一定好；同樣的，對環境友善的，對健康也一定有幫助。我們會發現，當我們不再汙染土地與空氣，虔敬的領受自然賜予的食物不浪費，就不必買一大堆昂貴的保健食品來增添身體或精神的額外負擔，那麼身心健康了，同時也會省下龐大的醫療資源。
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2022-10-23 焦點.杏林．診間
守護台東偏鄉孩子的牙齒健康 王剛毅一度哽咽感謝家人
第32屆醫療奉獻獎頒獎典禮今天正式登場，台東基督教醫院牙科主治醫師王剛毅，民國88年響應東基創院院長譚維義醫師的號召，來到沒有牙醫師的東基，一待就是23年，從事台東偏鄉牙醫及山地巡迴醫療，協助學童牙齒保健，獲頒此屆個人醫奉獎。王剛毅說，「台東是個會黏人的地方，把我黏住了。」一想到23年來家人的支持，王剛毅一度語塞並哽咽的說「謝謝家人」。今天頒獎時，王剛毅許多親友都是來自台東，想到家人的支持，他說，大兒子曾和他說，「我們就像是手提包，爸爸一拎，我們就走了。」所以他就來到了台東。不過，家中都是媽媽說了算，因此特別感謝太太。王剛毅說，大兒子是軟體工程師，在台東工作，大家一定很訝異，台東有這麼大的軟體公司嗎？其實公司在台北，但老板是虔誠的基督徒，想要幫助台東的孩子，而在台東成立分公司，協助單親、隔代教養的孩子們學習電腦，甚至到了孩子上高中、大學還持續贊助。小兒子則是讀的是心理系，現在東基公益的家立立基金會擔任關懷員，是叛逆孩子最喜歡的大哥哥，一家人都在台東服務。王剛毅說，23年來，在偏鄉山地服務，照顧兒童6歲長出來的第一恆牙大臼齒，這是一生當中做重要的牙齒，如果可以預防蛀牙，對於孩子的一生十分重要，約2、3年前曾有同事和他一起到台東大武胃還自進行口腔檢查發，同事說許多孩子的牙齒和台北孩子的牙齒一樣健康，他說到這裡，一度激動到說不出話，這是對他很大的鼓勵。王剛毅也說，相信他所做的事情，保護孩子們的牙齒，可以陪伴孩子長大，一起茁壯，獲獎是鼓勵他，他會繼續這樣做，直到他離世為止。
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2022-10-23 焦點.杏林．診間
旅美名醫鮭魚返鄉 汪海波獲醫奉獎獻謝高齡97歲母與妻
中華民國第32屆醫療奉獻獎今舉行頒獎典禮，獲得個人醫療奉獻獎的埔里基督教醫院山地醫療主治醫師汪海波是鮭魚返鄉醫師，他領獎時特別請高齡97歲的母親和妻子一起上台，引用《孝經．開宗明義章》：「立身行道，揚名于後世，以顯父母，孝之終也。」並將獎座獻給母親，場面感人。汪海波9年前放棄美國高達150萬美元年薪的優渥生活，回台投入埔里基督教醫院巡迴醫療至今，也是當年鮭魚返鄉醫師3位中的其中1位。被問及為何放棄美國生活？汪海波開玩笑說，當時他過了60歲，決定不開刀、也不想值班，那時看到台灣爭取海歸醫師，而當時總統馬英九是他的高中同屆同學，於是決定回來埔里，在山上打拼。汪海波感性地表示，最感謝的人是妻子，他在山上照護病患，是太太在家照顧媽媽，讓他無後顧之憂。而且他在山上值班5天，要帶10個便當，也靠太太準備；去年因為疫情，公車減班，他從日月潭回家租車要1400元，於是太太每周開車140公里來接他回家。他說，背後如果沒有這兩位女人的支持，他無法走這樣遠。身為基督徒，汪海波從聖經看到，每個人都必有一死，死後接受審判時，應該如何和上帝交代？他回想自己，前十年軍職生涯為國盡忠，後面30年照顧父母、孩子，把孩子培養長大，接下來呢？他決定要為自己做一點事。於是回來埔里山上照顧同胞，「為民族盡孝」。現在他自己開診所，計畫照顧更多長輩，看到山地弱勢病患，無法遠道看病，他將病人治好，甘之如飴很快樂。
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2022-10-23 醫療.懷孕育兒
媽媽才懂，從家庭重返職場是解脫也是煎熬！ 專家點出重回職場前要做的3準備
懷孕生子後，女性多了「母親」的角色，照顧新生兒總是讓新手爸媽手忙腳亂。重回職場又要適應新的生活步調，面臨家庭、工作兩頭燒，職場嗎咪在育兒生活中該如何取得平衡呢？即使現今提倡女性自主權，但媽媽常常對孩子、家庭會產生虧欠感，認為母親應該全心全意參與孩子的每個成長階段。重回職場對媽媽來說，總有難以向人訴說的心理壓力，再加上未來職涯上，可能因工作性質，需要出差、加班等，無法陪伴孩子、照顧家庭，媽媽心裡也會有很多矛盾與掙扎。要選擇職場還是家庭？若選擇職場，會認為沒有做到母親的責任，選擇回歸家庭，卻不一定是每個媽媽都擅長的事情。選擇在職場深耕，也有可能因工作能力強，讓老公產生壓迫感，此時家庭與孩子可能就成為另一個戰場。重回職場前3準備從正向面而言，許多層面在全職媽媽的角色中也能成立，但不可否認職場媽咪的經濟獨立，或是從共同負擔家庭來說，都會獲得成就與滿足。對於產後重回職場可能會面臨的問題，可分為生理、心理與社會三個層面來看：1.生理方面：哺乳媽咪可能遇到哺餵母乳的問題，例如乳腺炎等。而新生兒常會有睡眠中斷、夜奶的狀況，因此媽咪必然面臨睡眠不足的狀況，若要考慮重回職場，寶寶的作息與媽咪的生理狀態必須調整到一定的程度。2.心理方面：一般而言，媽媽在產後幾乎都會跟孩子黏在一起，若要回到職場，寶寶勢必要託給別人照顧，媽媽可能也會出現分離焦慮。媽媽應自行調適心理，能夠短暫和孩子分開一段時間，情緒不會因此太緊繃，願意將孩子託付與其他的照顧者。3.社會方面：離開工作一段時間，要重回職場會需要很大的支持，照顧寶寶方面可能來自於親人、托嬰中心、保母等人的支援，在職場也會需要同事、主管的協助。有些媽咪可能面臨異性同事無法體諒、理解媽咪產後的狀態，或是主管會要求補上產假期間的工作進度等，這些狀況可能會帶給媽咪許多壓力，或是感到重回職場很困難。很多媽咪產生產後憂鬱，其實並不完全與寶寶的互動有關，而是回到職場後，原先預期自己可以應付得很好，卻無法達成預先的期望而成為產後憂鬱的因素。職場媽咪的家庭衝突職場媽媽雖然無法延長工作時間，但在上班時會儘量提高效率完成工作，將下班時間希望能會留給家人、孩子，甚至自我休息，或是利用在家的時間，也同樣能完成任務。然而，目前的職場文化與社會結構偏向責任制，當家庭的需求較大時，若沒有良好溝通、分清界線，就容易產生誤解，也可能產生身心匱乏的問題。降低角色期待，媽媽不必是超人鼓勵職場媽咪們常常提醒自己，對自己要有信心，因為兼顧家庭與工作是很不簡單的事。每個人都有心目中美好的嚮往，對於媽媽而言，會希望每件事都做得很完美。由於身上所承擔的角色很多元：女兒、妻子、媽媽、媳婦、員工等，責任會越來越沉重，與另一半的互動也是家庭和諧的關鍵。若期待每件事都要做到滿意是不太可能的，每個人心裡的先後順位不同，有些人認為孩子第一，有的人會將重心放在工作，也有媽媽認為，忙碌之餘也要好好重視自我的需求與休閒。因為希望將每個順位都達到完美狀態，久而久之就會累積許多壓力。當遇到蠟燭兩頭燒的狀況，請一定要記得凡事先求有再求好，若每件事情都要求滿分，無形中會壓抑某些自我。鼓勵職場媽咪們常常提醒自己，對自己要有信心，因為兼顧家庭與工作是很不簡單的事，大家互相幫忙扶持，更能在這條路上走得穩健。 ※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2022-10-21 醫療.懷孕育兒
寶寶只是忘記帶東西了，等你準備好了再來當我的小孩！醫指出胎兒流產的6大徵兆
辛辛苦苦懷孕，卻發現寶寶沒有心跳、失去生命，這絕對是父母心中永遠的痛。但面對不能看、不能摸的腹中胎兒，懷孕中的夫妻又可以觀察哪些徵兆，提早就醫治療呢？胎死腹中孕媽咪、爸爸心中永遠的痛，但畢竟不能親眼看、親手摸，孕媽咪、爸爸實在是很難觀察到胎兒的狀況。婦產科主治醫師表示，針對「胎死腹中」的定義，一般是指「妊娠滿20週後，卻發生胎兒死亡」的狀況。大部分很難明白指出導致胎死腹中的確切原因。因此，若想降低胎死腹中的機率，目前僅能透過觀察某些跡象，推測、評估可能影響母胎的6個風險因子，進而密切追蹤（必要時需接受治療），直到順利生產。可能影響母胎的6個風險因子1.染色體異常懷孕中期，正值胎兒發展形體、器官等構造的時候。因此，如果胚胎內染色體有問題，如：多一條或少一條染色體，則可能使胎兒生理結構發育異常；若染色體異常影響器官發育或功能，則胎兒將無法持續發育、成形，甚至胎死腹中。2.胎兒生長遲滯通常是因為母體的狀況不佳（如：妊娠高血壓），促使血管阻力增加，子宮環境變差，導致胎兒發育不良、生長遲滯。透過超音波檢查，若發現「胎兒週數小於妊娠週數約4週以上，如：孕婦32週，胎兒卻只有27週的狀態」，則會判定此胎兒有生長遲滯的狀況。一旦生長遲滯，將可能影響生理構造及其功能的發展，體重易過輕，更容易併發胎兒缺氧、胎兒窘迫等問題，死亡率偏高。3.胎盤問題對胎兒來說，胎盤身兼傳遞營養與氧氣、屏蔽外來刺激的雙重角色，是維繫其生命最重要的器官。因此，一旦胎盤功能不良或胎盤早期剝離、胎盤鈣化等等，就會影響胎兒生長，甚至胎死腹中。4.臍帶狀況臍帶是母體和胎兒的連結，更具有傳輸營養、氧氣和代謝物的作用。多數父母擔憂的臍帶繞頸，屬於常見現象之一，大部分不會有影響。然而，若發生其他臍帶異常狀況，如：打死結、扭轉、受到嚴重壓迫而影響血流等等，則可能有危及胎兒生命的風險。5.胎兒吸入胎便最常發生在「過期妊娠（超過40週）」的階段。隨著胎兒愈加成熟、趨於足月時，胎便會逐漸往下移到靠近肛門處，在肛門擴約肌的一鬆一放之下，就會解出胎便。此外，足月後，胎盤可能開始出現鈣化等現象，功能逐漸退化，無法繼續穩定提供胎兒所需營養，因此易導致胎兒缺氧，再加上肛門括約肌鬆弛導致胎兒提早在子宮內解出胎便，將增加胎兒吸入胎便的機率。若不幸吸入胎便，易引起「胎便吸入症候群」，造成呼吸道阻塞、吸入性肺炎等症狀，嚴重的還會引起呼吸窘迫、胎兒死亡。6.雙胞胎輸血症候群如果這兩個胎兒彼此間胎盤太接近或共用胎盤，有較大機率會出現不平衡的血液循環情形，如：血液會偏向流往某一邊胎兒，造成一大一小的狀態；無論是哪個胎兒，都可能有危險。她補充，血液太多、體型較大的胎兒，小便量多，羊水量也會增加，反而較易出現全身組織腫脹、心臟衰竭等症狀，死亡率較高。※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2022-10-19 醫療.懷孕育兒
孩子不保...媽崩潰情緒湧現，老公卻顧著玩手機冰冷回應！ 7步驟教媽媽面對失去生命的傷痛
女性懷孕時，母體承受了2倍的工作量，再加上荷爾蒙的影響，心情也變得多愁善感。胚胎在媽媽的肚中成長，產生的情感多少會跟爸爸不同，沒有媽媽不愛自己的孩子，都希望孩子能健康出生、成長。然而生活中有很多狀況是我們無法預測的，當孩子出現問題時，媽媽此刻的內心很脆弱，夫妻需要一起面對，老公應該多體諒老婆懷孕過程的艱辛和付出。有一名網友在臉書「靠北男友／老公」上發文表示，她目前懷孕約8週，檢查後發現胚胎發育不全，已經沒有心跳了，身為媽媽永遠都不願放棄最後的希望，她查了無數次相關的文章分享，多麼希望有奇蹟出現，自己的孩子能夠是那個少數的幸運兒。往往現實總是難以如人所願，當醫師斬釘截鐵的說：「絕對留不住了」，她才痛苦的接受了事實，做足心理準備後，才安排好手術時間。面對殘酷的現實，此刻媽媽真的很需要另一半的支持與陪伴，晚上她等老公忙完事情，想一起吃晚餐，但等到都過了宵夜時間，老公忙完後卻是顧著玩手機，對她不聞不問。孩子不保，面對老公冰冷的反應，媽媽崩潰的情緒一湧而出老公過於冰冷的反應，當下難過夾雜著失望的情緒一湧而出，她表示：「好像只有我一個人這麼難過？」懷孕時情緒起伏難免較大，原PO承認可能當下自己太敏感，但她也是堅持忍到獨自走出家門才崩潰大哭，在無人的街道上害喜乾嘔，妊娠的反應也提醒著媽媽，寶寶還在我肚子裡，只是再也不會成長了。對於媽媽而言，放下傷痛的過程非常漫長，網友看了也很心疼原PO紛紛留言安慰，「先把身體養好，等她回來」、「說真的很多男生在女生孕期都不太有感，彼此無法完全真正的理解對方的處境」，也有人表示「或許他也難過，但是怕你也難過，所以也強忍著悲傷。」「男人不會輕易在女人面前難過，也許心裡很難過不想讓你傷心想起，才會玩遊戲分散注意。」7個步驟，教媽媽面對失去生命的傷痛來了又走的生命，可能在媽媽心中留下無止盡的失落與傷痛，爸媽應該一起試著接受寶寶存在又離開的事實，唯有如此，才能真正放下並重新規畫未來。第一步：面對失落的生命要處理內心的傷痛、放下心中的包袱，首先要承認：自然流產所失去的是一個曾經存在過的「生命」，而非一個「想像中的寶寶」，唯有認真看待這個「失去」的經驗，才有機會為這個經驗所引起的創傷進行復原。第二步：宣洩與接納任何的情緒都必須在宣洩後才能歸於平靜，當情緒湧現，女性當事人可以用自己慣用的方式宣洩，並認知因為失去而感到哀傷是正常的反應，學習嘗試接納自己的每種情緒。第三步：認可孩子的選擇許多媽媽對於無法保護孩子感到深深的自責，每個生命都保有自主選擇權，這個曾經存在的孩子也有，媽媽不該將所有責任攬下，而應相信寶寶既然有選擇來到世界的自主權，也會擁有決定離開的選擇權。媽媽應該放下「失職」的執著，相信寶寶只是另有計畫的暫時離開，以等待下次更適當的時機和媽媽見面。第四步：強化我自有時媽媽除了自責外，可能也會遭受家人的錯誤理解或冷漠對待，負擔莫須有的意外流產責任，為此造成的煎熬可能讓媽媽痛苦。建議媽媽與其沉浸在被怪罪的心情，不如嘗試了解發生流產的原因，正面看待無法人為控制的生命經驗。第五步：與寶寶對話透過書寫，旭立諮商中心高雄分會心理諮商師李美媛，鼓勵媽媽將對寶寶的思念、心情及歉意通通寫下來，當做是寫給寶寶的信件，藉由傾訴，讓寶寶明白做一個母親對孩子的愛，也讓媽媽有一個宣洩的管道。同時也鼓勵媽媽進行換為思考，以另一隻手（相較於剛剛書寫慣用手），寫下寶寶對媽媽的可能回應。透過一來一回的書寫，可讓媽媽在過程中有機會尋得新的觀點，並轉化原有的悲傷心情。第六步：結束儀式喪葬儀式的舉辦，如同個體生命經驗中的最後一段路，因此對於有著流產傷痛經驗的媽媽，一個象徵性的儀式，能幫助媽媽感到沒有遺憾，也能協助完整流產經驗的歷程。李美媛心理諮商師強調，這樣的儀式無需複雜，可以簡單如：為超音波照片掩埋或花圃中種下一顆種子，只要媽媽能夠隨著這個儀式的結束，放下心中的失落即可。第七步：重新準備為新的計畫採取行動，能幫助媽媽更快從上一個人生歷程中畢業，當生命因流產再次出現轉折，夫妻雙方可以為下一階段的人生繼續做準備，無論是重新整理心情，或是為更健康的身體擬定養生計畫，採取行動都能讓媽媽更快丟掉陰霾。※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2022-10-18 養生.家庭婚姻
老母打官司索扶養費，政府還補刀要錢！女怒吼：7個月就被她拋棄
「天下無不是的父母」這句話在現代社會已非鐵律，有時制度可能還讓未盡義務者不勞而獲。一個拋家棄子數十年的媽媽，年老後不僅上法庭要求女兒履行扶養義務，政府還要求女兒每月付出1萬多元的安置費，不僅當事人憤慨，外人也大抱不平。一名女網友在臉書社團「匿名公社」發文，提到她7個月大時，就被「追求自己的生活」的媽媽拋棄，沒想到等她長大也成為人母之後，生活陷入困頓的媽媽申請法扶律師將她告上法院，要求1個月1萬元的扶養費，最後法官判女兒減輕扶養義務。但是，官司結束後事情並未了結，5年後女兒又收到社會局公文，每個月須支付母親的安置費1萬多元，令她氣憤不已，卻也無可奈何。對於此案例，律師林智群在臉書發表看法，分析出這個故事有兩個法律上的重點。一是母親打官司，即使輸了，判決也能做為扣除女兒財力資產的依據，她去申請低收入戶或社會福利時較容易通過。二是老人若無依靠，政府會將她送往安養院，之後再發函要求女兒繳納代墊的安置費，若女兒不給，社會局可以直接移送行政執行，「從你的銀行帳戶內把錢扣走！」如此一來，面臨相同情況的子女，是否就只能認命付錢呢？林智群提供解套方式。他指出，政府要求子女付安置費的通知，是一個行政處分，若有疑義，須在收到通知後30天內提出「訴願」，等政府駁回後，在收到駁回決定的兩個月內打「行政訴訟」，告政府機關，接著子女就可以主張無扶養義務，拒絕負擔這筆錢，這也是最高行政法院101年度判字第562號判決的主旨。但林智群也說，若子女被法院認定有「部分」扶養義務，就無法免除負擔。他形容遇到失格父母就像「拔虱目魚刺一樣」，只能一步一步把問題解決。網友們對案例中的女兒也深表同情，「這對那女兒來說真是三度傷害，被遺棄，被告，最後還要付錢養她」、「沒有盡到養育的恩情，老了才要小孩養，真的無法理解」。另有網友提醒，若身邊有失格的父母或兄弟姊妹，滿18歲就可以去申請免除扶養義務，「保護未來的自己」。
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2022-10-16 養生.人生智慧
帶90歲老爸老媽一起旅行！Denny：父母的老去不等人，別等到在病床前才陪伴
編按：「子欲養而親不待」，是許多50世代心中的遺憾。今（2022）年63歲的Denny有感於高齡90歲父母逐漸年邁、健康狀況也不如以往，決定提前退休、陪著爸媽一起去旅行，把握還能相伴的珍貴時光。他說，如果醫師是治病、家人就是療心，而旅行就是最好的陪伴與回憶。「其實我做的不只是旅行，而是像粉絲頁名稱一樣，希望因為我的陪伴、彼此相處，能在他們的生活中留下一段愉快的時光。」成立「帶著老爸老媽一起Funlife」粉絲專頁的Denny，在臉書上分享了許多他們在台灣各地一起旅行的模樣。Denny的父親今（2022）年93歲、多年前曾經做過心臟的繞道手術，85歲的母親則是在5年前罹患卵巢癌，目前仍在持續追蹤階段。有感於父母的健康不能等，他決定在不到60歲時就提前退休，以換取更多和父母相處的時間。「多陪著老人家到處走走，除了可以適度活動身體、也能減少他們的孤獨感，醫生可以治療疾病、但有家人的愛，是心情上的療癒。」Denny說。帶行動不便的長者出遊，食衣住行有哪些方面要注意？眼看父母漸老 人生無常不想有遺憾時間跳轉回7年前。當時56歲的Denny，在還沒有退休以前，和爸媽的相處機會，大多就是逢年過節、生日時的例行聚餐或聚會，連平時碰面的機會都不多，更不要說是一起旅行了。然而，步入中年後，Denny逐漸開始經歷身邊一些親朋好友、職場同事的離世，「以我的岳母來說，她在70幾歲開始逐漸失智，往後的日子就是要在護理之家度過了。人生會發生什麼事無法預料，人愈到老、愈不知道自己還有幾年可以健康地活。」「當時長官、同事其實都希望我至少做到60歲，但我認為自己很難在同時工作的狀態下好好地陪伴爸媽，我不希望等到退休以後，只能在病床邊陪伴他們，而是可以在他們還健康的時候一起創造回憶；對我自己來說，也想開始早點過第三人生。」很多事情沒辦法等，爸媽的健康與彼此之間的緣分更是如此。「表達對父母的愛，一定要及時、要趁早。所以我決定提早離開職場、轉職成『愛的志工』。」Denny笑說。帶行動不便長者出遊 食衣住行安排有秘訣Denny說，父母親在剛退休、身體狀況還不錯的時候，也喜歡到國內外各地旅行，閒來沒事時，他們也會到附近的郊外、登山步道走走，算是懂得安排自己生活的人。「但差不多到了近10年、爸媽陸續過了70歲的時候，就逐漸發現他們的活動力、身體狀況不如以往。特別在我退休之後，因為相處時間多了，那感受更強烈，老人家的身體一旦開始走下坡，衰老的速度其實真的很快。」除了罹癌之外，Denny的母親因為有脊椎脫垂的症狀，無法久站、走路超過5分鐘，大多時候在外行動必須要靠輪椅；父親則是耳朵、視力有些退化的現象，走路也不太穩。帶著2位行動不甚方便的長輩，該如何安排旅行？他歸納出以下幾個重要的原則和注意事項：1. 行程規劃以一日遊或半日遊即可重點是讓長輩有「出門走走」的感覺，安排太多景點或是路程太遙遠，反而可能是體力的負荷。2. 中途要有可如廁、暫停的休息點若是行程所需的車程稍長，記得適時停靠可以讓長輩下車活動活動筋骨、上個廁所的地方，最多不超過一個半小時就要讓長輩稍作休息。3. 備妥個人藥物、用品和備用衣物長輩多數有慢性病需服藥的問題，除了平常固定在吃的藥一定要帶足分量，也要隨身攜帶白開水作為服藥和補充水分用。衣服以方便穿脫、行動即可，並準備保暖用的外套以免天氣溫度變化著涼。4. 安排用餐要定時定量長輩可能有血糖不穩的問題，不像年輕人可以有一餐沒一餐，除了要預先規劃用餐時間和餐廳名單，也要隨身準備一些應急用的點心，需要時可先墊墊胃，外食的口味選擇也不宜太過重油重鹹。在移動的時候，Denny會適度讓父親負責推母親的輪椅。「這不是說我們不孝順虐待老人家，而是因為老爸平常也大都是扶著助行器走路，推著輪椅剛好能有輔助的效果。」「我在安排景點的時候，會特別注意安全、方便和衛生這3個條件。像是腳下路途不好走的、設施或服務不完善，或是吃東西感覺不太乾淨的，可能就不太適合。」為使旅途更完善圓滿，Denny習慣會在實際出發前先到現場勘查過一遍，也了解沿途有些什麼景點、餐廳、商店等休息點可利用。為了方便攜帶個人用品，以及隨時保留行程的彈性，Denny習慣開著車帶兩老出門，「但如果長輩的健康和行動狀況許可，其實大眾運輸也沒問題。」重溫回憶的旅行更有感 讓老爸老媽重拾童心至於長輩們喜歡去什麼地方？Denny說，除了一些季節性的自然美景、像是春夏時節的各種花季、秋季賞楓，其實長輩們很喜歡「自己曾經有過回憶」的地點。像是小時候住過的左營眷村、年輕時曾經工作、居住，或是某次印象深刻出遊的地點。舊地重遊勾起他們的過往記憶，就會自然地講起年輕時的事，「我這才知道很多以前從沒聽過的，爸媽的小秘密。」像是某次一行人開車經過某個風景區，Denny的母親就突然指著路邊的站牌，一臉懷念地說：「有次我和你爸來這邊玩，結果錯過巴士，我們就在這裡等了一個多小時。」他也觀察到，旅行中的父母親，有時幾乎像是回到孩子般的天真，會隨著街頭藝人的演奏哼起歌，有次父親還開玩笑地推著母親的輪椅追著路邊的鴿子玩。「你可以感覺到他們是真的很開心、很享受，我就覺得什麼辛苦都值得了。」只要跳脫日常生活 隨時隨地都有旅行感「對我來說，帶著老爸老媽一起出門其實不在目的地，而是享受那個過程。」有時候老人家甚至不需要真的長途跋涉到哪裡「旅行」，即使只是隨意走走，也會很滿足。近來Denny就會在帶著兩老去醫院看病、回診後，順道去吃一頓下午茶，或是就近到市郊、公園散散步。「就像小孩子吃完藥之後給他一顆糖，久而久之，他們就不會討厭去醫院，反而會有期待感。」而帶著長輩旅行，除了有助於調劑心情，也讓他們更在乎自己的健康。特別是經歷過照顧罹癌母親的2個多月後，他們就成為「配合度很高」的長輩，「因為他們很清楚要身體健康，才有體力出門玩。」作為父母的主要照顧者，Denny說，當然也會有疲累、倦怠的時候。「如果感覺到自己在體力或心情上狀態不是很好，我會選擇暫時休息一兩天，如果擺著一張臭臉或是人在心不在，那真的不如不要給自己和對方壓力。畢竟陪伴爸媽的初衷，是為了要讓他們開心。」不過唯有一件事情是不變的：即使是沒有出門旅行的日子，Denny也養成每天晚上9點會和媽媽視訊電話的習慣。除了聊聊這天的日常瑣事，也順道確認兩老的狀況是否都還安好。「現在每多做一點，未來就少一分遺憾。」抱持著這樣的心情，Denny和老爸老媽持續一起旅行、生活，一點一滴累積愛與回憶。原文：帶90歲老爸老媽一起旅行！Denny：父母的老去不等人，別等到在病床前才陪伴
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2022-10-14 養生.家庭婚姻
獨子繼承家業卻早逝，單親媽控媳斷往來！律師揭傳承迷思：「這樣做」保障財產
傳統華人社會對於遺產、分產總有禁忌，許多人也以為自己家業不大、家產不多，有什麼好規劃？但其實台灣中小企業不在少數，有些名店一開始只是父子經營，但隨著家族開枝散葉，一旦創辦人離世，爭產、爭商標等狀況屢見不鮮，若未做好規劃，家族辛苦開創的事業，甚至可能轉手變成外人的…… 莉娟姐從來沒想過，自己年過60歲會落入這步田地。兒子還小時，前夫就出軌，當時他們共同經營一家川菜館，好不容易做出點成績，他竟然就愛上年輕女服務生，兩人還趁午休時明目張膽去約會。 她記得有一天午休，終於忍不住跟蹤前夫，看他們手牽手走進賓館，她竟怕人發覺而衝回店裡，躲在倉庫等待滾燙的眼淚冷卻時，是10歲的兒子走進陰暗中抱著她說：「媽媽不要怕，我會保護你！」 正是那一刻，給了莉娟姐離婚的勇氣，她在前夫離開後獨力經營餐廳，兒子高中起就利用假日來幫忙，大學更特意念了企業管理，希望退伍後就能接班。 退休享清福，獨子驟逝全變調 兒子接手後將小餐館生意做大，還去註冊了商標與品牌。她見兒子做得有聲有色，自己樂得退居幕後，商標和公司自然都是登記兒子名下，反正將來也是要留給他… 兒子30歲那年結婚了，不希望她再操勞，允諾每月給10萬元孝親費，讓她可以到處走走、享享清福。她不願干擾小倆口生活，在兒子結婚時就買了一戶房子給他，自己住在同社區，親子保持互動但仍有各自空間。 朋友們都說，莉娟姐真是好福氣，兒子孝順、媳婦乖巧，結婚沒兩年就讓她抱孫。但是沒想到，某個清晨兒子在高速公路遇上致命車禍，趕到醫院時，身軀已冰冷… 頭七、七七、百日…每一天對莉娟姐來說都是渾沌與黑暗，她打起精神想打理停業3個多月的餐廳，為5歲小孫子堅強下去，可是才走到店前，媳婦家人竟拉下鐵門阻止她進入，說媳婦繼承了兒子的財產，其中也包括這家店…。 名店創辦人離世，爭產、爭商標常見 傳統華人社會對於遺產、分產總有禁忌，許多人也以為自己家業不大、家產不多，有什麼好規劃？但其實台灣中小企業不在少數，有些名店一開始只是父子經營，但隨著家族開枝散葉，一旦創辦人離世，爭產、爭商標等狀況屢見不鮮。 像莉娟姐這樣的經營權之爭，就是一個案例。莉娟姐雖是餐館創辦人，但當初成立公司、申請商標時，都登記在兒子名下，也因為最初餐館營收並不大，並無劃分股權，母子之間都是簡單作帳，再取一部份營收做為開銷。 但兒子過世後，因為與太太有1子，因此名下餐館（股權）與房產皆由莉娟姐的媳婦跟孫子繼承，莉娟姐已無任何主張權利。也就是說，除非媳婦念在舊日情分奉養婆婆，否則莉娟姐再也拿不到何孝親費。 「這太不公平了！」莉娟姐想打官司，以「撤銷贈與」名義取回餐廳股權和當初送給兒子的房產，但實務上卻不容易… 依民法第412條第1項之規定，「贈與附有負擔者，如贈與人已為給付而受贈人不履行其負擔時，贈與人得請求受贈人履行其負擔，或撤銷贈與。」 若受贈人有下列情形，則贈與人亦可行始撤銷權：一、對於贈與人、其配偶、直系血親、三親等內旁系血親或二親等內姻親，有故意侵害之行為，依刑法有處罰之明文者。二、對於贈與人有扶養義務而不履行者。前項撤銷權，自贈與人知有撤銷原因之時起，1年內不行使而消滅。贈與人對於受贈人已為宥恕之表示者，亦同。 換言之，莉娟姐早在5～6年前就將房子贈與兒子，已超過行始撤銷權的1年時效，況且兒子生前也沒有任何「故意侵害之行為」以及「有扶養義務而不履行」，於情於理，都沒有足以撤銷贈與的事由。 另根據民法第1114條規定，「夫妻之一方與他方之父母同居者，其相互間互負扶養之義務。」換句話說，如果公婆與媳婦／岳父母與女婿同住，彼此之間是有權利要求對方扶養自己的；而且姻親關係不會因為夫妻一方死亡而消滅，只有離婚或是婚姻關係撤銷才會解除。 莉娟姐當然可以向媳婦請求履行扶養義務，但她未與媳婦同住，自己名下也有資產，加上孫子未成年無法擔負扶養義務，身邊還有兄弟姊妹等「可以負扶養義務的親屬」，所以媳婦也不構成遺棄罪。 財富傳承工具多元，「直接送」爭議多 資誠家族及企業永續辦公室協同主持律師鄭策允指出，在這個案例中，股權由媳婦、孫子繼承並無爭議，就算阿嬤主張自己是品牌創辦人、想撤銷當初的股權贈與，也欠缺「撤銷贈與」的事由。 他舉例，如果第1代送房產給第2代，除非第2代對贈與人有「故意侵害之行為」，如不肖子對父母家暴，且傷害罪成立，法定可以撤銷；否則一般贈與若無正當事由，恐怕很難拿回來。 「股權是誰的，就是誰的；要救，從頭就要救了！」鄭策允坦言，企業無關規模大小，只要有人、有財產，就會遇上問題。他建議，家族企業在傳承時可透過信託，而非直接贈與，「股權為受託人（兒子）持有，受益人是小孩（孫子），那今天發生這狀況，股權的管理者可能還是阿嬤（委託人）。」 若是採用信託，公司有盈餘、可配發股利，受益人就是媳婦與孫子，仍可獲得相當保障。若阿嬤擔心孫子財產被媳婦花光，甚至也可選擇不配發，將盈餘保留到將來由孫子繼承。 鄭策允說，即便是中小企業，也要考量股權的管理、會不會被移轉等問題，「（股權）透過不同方式送，最終還是流到他身上去，但控制力是經過思考的。」 另外，不少長輩會在兒女新婚時贈送房子，可一旦受贈人發生不幸，而孫子年紀尚幼，小孩權益的確可能受損。其實父母可在贈與時要求兒女立遺囑信託，若一旦不幸發生，受益人仍為配偶與孫子，但信託財產交由阿公、阿嬤管理，這些都有工具可以事先規劃、運用。 ●原文刊載網址●延伸閱讀：．她50後學游泳、70歲拿七張法國菜證書當主廚、80後用法文寫作！「在剩餘日子，具有令人無法抗拒風韻」 ．搭上計程車後，懷疑司機想繞遠路，出聲請司機聽我的！下車後察覺司機是對的．她罹精神病、善忘，卻60多歲看起來像30歲！擁有忘記智慧，活在自己快樂裡，好過活在別人眼裡
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2022-10-12 醫療.懷孕育兒
產前5大焦慮：會不會來不及打無痛、有沒有可能血崩？來聽聽婦產科醫師怎麼說！
孕媽咪有產前焦慮嗎？越逼近生產的日子就越緊張、越恐慌！但其實有些事情發生的機率很小，現在的醫學也很發達，基本上媽咪只要放輕鬆、抱著愉快的心情去生小孩就可以了。「生產」是人生中一件大事。更有許多孕婦自覺「產前焦慮」，越逼近預產期就越恐慌，過去查的負面資料通通浮上腦袋，深怕自己也是其中之一。讓孕婦充滿壓力的問題不外乎是：「會不會很痛？」、「我什麼時候可以打無痛？會不會來不及？」、「我會不會血崩？大量出血然後就來不及、死掉了？」根據這些問題，中山醫院婦產科主治醫師郭安妮給了一些客觀的答案。1.有好多生產的相關的負面新聞！我越看越害怕，怎麼辦？在這些個案中，只有少數狀況特殊的才會有媒體報導，但實際狀況是大部分的孕婦都能順利的生產。如果真的越看越焦慮，那就少看聳動的新聞，找資料的時候就只看專業醫師的說明，或是直接問自己的婦產科醫師。2.我好怕痛！我什麼時候可以打無痛？郭安妮醫師表示，如果是生第一胎，產程大部分都會比較久，基本上不會來不及打無痛。孕媽咪也可以在一進醫院的時候就表示自己要打無痛，麻醉師就會先幫孕媽咪準備好，到時候真的痛得不得了也能及時緩解痛感。比較常見的「來不及打無痛」的案例都是生過一胎以上的媽媽，這些孕婦的產程速度都很快，有些事進醫院不到30分鐘就生了，這時候我們才會給他選：「你的產程很快，可能20分鐘、30分鐘小孩就出來了，你還要打嗎？」但如果媽咪堅持要打，我們也還是會幫他準備。3.我不會拉梅茲呼吸、也沒上過課不知道要怎麼出力，會不會影響我生小孩？有些孕媽咪很用心，會在生產前撥空去上生產相關的衛教課程、瑜伽，學怎麼拉梅茲呼吸。不過，如果媽咪沒時間去學、沒上課的話也沒關係，郭安妮醫師：「這些都是很簡單的技巧，媽媽上產檯的時候我們也都會再提醒，教媽媽。所以一定沒有問題的。」郭安妮醫師也分享一個生產出力時最簡單的小技巧：陣痛來時，嘴巴吸進一口氣閉起來，用上大號的方式出力就好。護理師、婦產科醫師會提醒你什麼時候出力、放鬆，聽指示即可。4.我會不會發生產後大出血、血崩的狀況？產後大出血確實很嚇人。除了媽咪自己檢查子宮收縮的恢復狀況，護理師也會在每兩小時、三小時，頻繁地關心媽媽的狀況，如果真的有什麼緊急的事件基本上都是來得及的。5.寶寶後期胎動變好少，我要怎麼確定寶寶還活著？因為胎兒長大、活動空間確實會變小。媽咪可以早、中、晚固定時間，吃完飯後靜坐一會觀察寶寶的胎動狀況、或是拍拍肚子叫寶寶起床。如果胎動次數比之前少於一半，媽咪就算是為求心安也可以到醫院檢查。尤其在過去醫療環境不發達的時候，更有「生得過雞酒香、生不過四塊板」來形容生產的風險。但幸好現在醫療體系發達、科學進步，大部分的孕婦都能順利生產。媽咪們就放心的帶著愉快的心情、跟待產包去生小孩吧～※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2022-10-10 養生.聰明飲食
植物肉≠全素！兩圖看懂市售植物肉產品成分和愛用20種材料
你應該要知道的食事蔬食已然成為現下飲食新潮流，餐飲、食品業者紛紛推出素食產品滿足消費者的需求，近期更是致力於植物肉的研發。但消費者與業者對素食標示的認知落差，容易造成誤食葷食的問題，如何做好明確的標示及釐清對標示的正確認知，是業者與消費者共同要面對的課題。全球蔬食風潮吹進台灣，不僅許多餐廳積極開發植物肉料理搶話題，便利商店也開始投入蔬食產品搶攻新興市場。7-ELEVEN與台灣素食品牌松珍合作推出素花枝丸、素炸雞球，全家便利商店則與台灣素肉大廠弘陽食品攜手合作推出植物肉起司堡、植物肉蕃茄義大利麵，後續也與香港社會企業Green Monday攜手合作泰式打拋燴飯與韓式炸醬麵共2種口味的「媽媽煮藝OmniPork新蔬食冷凍杯」，鎖定以蔬食為主、肉類為輔的彈性蔬食者。然而，連鎖超商紛紛推出蔬食、素食，雖讓過去缺乏素食選擇的消費者歡欣鼓舞，但全家植物肉義大利麵與起司堡產品在推出不久後，不少素食者便發聲表示，植物肉義大利麵含有雞肉、雞油成分，而植物肉起司堡雖標示「植物五辛素」卻含有牛奶成份，使得自己因標示不清而誤食。此外，包裝上的「Plant-Based」也被質疑可能造成外籍人士誤解。為此，全家也出面解釋，承諾將改善包裝、加強資訊傳達。不過國立臺灣大學食品科技研究所助理教授陳宏彰在接受媒體訪問時卻提及，依據現行法規，全家的標示並無不妥。但這起爭議的問題又出在哪呢？植物肉＝全素？消費認知落差成重要課題！其實早在2009年，衛生署（今衛生福利部）便因為台灣素食者眾多，為方便消費選購，開始施行《包裝食品宣稱為素食之標示規定》。明確規定若包裝食品要宣稱為素食，必須依照該項規定標示，除了規定不得使用「素食可食」等較不明確字樣，也明訂相關名詞定義。若業者未依規定標示，可能違反《食品安全衛生管理法》第22條第1項規定，可處新臺幣3萬元以上3百萬元以下罰鍰。除了業者需要確實依據現行規定標示，食品藥物管理署食品組科長李婉媜也提醒，現行「植物五辛素」標示，因可在內容物明列標示的前提下，使用五辛植物及蛋奶成分，為此消費者在選購時也應注意相關標示，以避免消費爭議。只不過，全家便利商店所推出的植物肉義大利麵產品，除了植物肉之外，還有使用到雞肉、雞蛋等動物性產品，因此未在產品標示及廣告中強調「素食」；而植物肉起司堡也依據「植物五辛素」標示規定，於內容物詳述含有牛乳成分，以商品標示來說皆符合包裝食品規範，但從消費者的回饋中卻反應出消費認知上的落差。看到「植物肉」顯然容易讓消費者自行認定該產品為趨近全素的產品。植物肉若要達到全素，得先避開這些動物性原料地雷！植物肉產品要以全素或純素做宣稱，不僅主要成分需要嚴格排除動物性成分出現，包含粘稠劑、增稠劑、香料、食用色素等添加物成分也必須把關。例如素食者過去最常誤食的「明膠」便是由動物膠質所萃取，為此在製作時業者多會以阿拉伯膠、鹿角菜膠等做替換。而一般常應用於果醬、糖果的食用色素「胭脂紅」因提煉自胭脂蟲血液、屬葷食，所以也必須改用其他食用色素。OmniFoods、Beyond Meat、VVeat等業者現在也多利用紅甜菜根萃取物，讓植物肉在保有紅潤色澤的同時，也力求原料天然和符合素食。以弘陽食品旗下的Hoya 100%植物性蛋白漢堡肉來說，也特別挑選素食香料以模仿牛肉、燒肉等風味，並確保調味香料也符合台灣全素的素食者需求。沒了動物性成分，還有洋蔥大蒜！「Vegan」植物肉，你未必能吃！不過除了動物性成分之外，也有許多香料雖然不是來自動物成分，卻含有五辛成分。像是目前尚未被引入台灣的Impossible Foods，依其官網所稱，香料中便含有大蒜、洋蔥、青蔥等，就算未來出口到台灣，依據法規標示也只能算是「植物五辛素」。且事實上，根據Mintel全球新品資料庫統計顯示，在全球「肉類替代品」主要原料中，洋蔥、大蒜同樣相當常見。2020年截至7月底的新品便有24.6%使用大蒜，而以洋蔥作調味的新品比例更高達37.1%。歐美各國對於素食的標示不如台灣嚴格，沒有明確規定業者應如何進行標示，也沒有相關的素食類別定義，大多只要求廠商自主標示宣稱，因此產品包裝或廣告常會出現「100%Plant-Based」、「Vegan」等字眼。但消費者認知的「Vegan」卻與台灣包裝食品所稱的「全素」、「純素」不完全相同。在歐美100%Plant-Based、Vegan泛指不使用任何動物性成分，單純以全植物性成分製成的產品，亦即產品若使用蔥、蒜等植物，仍可以100%Plant-Based、Vegan做宣稱。葷素要分清，標示、溯源不能少！除了消費者在購買前需多加留意成分標示外，品牌業者也必須加強產品標示溝通，以避免爭議。以「OmniPork新豬肉」系列產品為例，Green Monday創辦人楊大偉提到，因了解國外Vegan與台灣包裝食品素食定義之落差，為此產品除了不使用五辛食材外，在產品包裝標示上也再加上「佛教友善（Buddhist-friendly）」、「清真認證」等做產品溝通，以方便消費者辨識。同樣對餐飲業者而言，運用植物肉開發新菜色也將成為新挑戰。在《食力》調查素食者對於外食的困擾時，便有不少人反應，許多餐廳業者對素食分類沒有概念，常有標示不清的狀況。連鎖素食漢堡店品牌「G Burger」創辦人黃崇瑋也提到，以八方雲集與OmniPork合作的新蔬食鍋貼、水餃，雖使用屬於全素原料，但因製作過程無法避免與其他葷食接觸，嚴格來說也只能算是「鍋邊素」。這些常對素食者造成困擾的問題，也顯示著未來餐飲業者在進攻蔬食、素食者市場時，對食材的瞭解、原料溯源，甚至於烹調過程如何確保葷素分流，也將成為搶攻這龐大市場時的重要課題。延伸閱讀▶只賣牛肉漢堡排還不夠！植物肉如何滿足愛吃豬肉和雞肉的亞洲市場？▶肉品大廠台畜搶攻植物肉市場！子品牌「一植肉」主推彈性素 中西料理都通吃！▶引進Beyond Meat、推出新豬肉！亞洲綠色飲食革命的幕後推手：Green Monday（本文獲「《食力》」授權轉載，原文刊載於此）
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2022-10-10 焦點.杏林．診間
醫病平台／心在愛中，感到平安；活在當下，就是幸福
【編者按】本週的主題是「當醫師發現自己或摯友罹患重症時」。一位為同事所喜愛、病人所尊敬的醫師得到癌症，在治療療程完成後不久，發現復發而分享她對人生的諸多感觸。兩位高她一屆的校友深為她的演講與文章所感動，一位寫出如詩如畫的安慰之語，一位以身為癌症專家的經驗，分享親眼見證病人神奇康復的「奇蹟」。「醫病平台」一直希望能促進醫療團隊與社會大眾互相了解，如果本週這三篇文章讓讀者瞭解醫師本身或摯友面臨重症時的反應，與一般病人非常相近，也許醫病之間可以彼此更加瞭解，進而改善醫病關係。衷心希望這位好醫師在醫師好友的祝福下看到奇蹟的出現。1973年台大醫學院畢業後赴美，接受了婦產科專科醫生的訓練及認證後，我做了近四十年的婦產科開業醫，於2020年退休。2021年四月診斷出膽囊癌，經過兩次手術及六個月化療，原來復原良好，可是僅停藥三個月後就見癌症復發，腹腔內擴散，已經不能再用手術割除，自五月開始兩種化療再加一種免疫療法。退休前曾經應邀做美國癌症協會亞裔癌症年會講員。後來也參與義工的活動。今年9月17日在該會Relay for Life的年會中，以醫生和病人的雙重身分，受邀和大家做一點分享。我們參加Relay for Life的活動，對已打完美好一仗的親友，獻上追思；對正在戰場上的病人們，送上鼓勵；而對戰勝病魔的倖存者，敬致祝福。在每一個場景，我們用心學習，都能體會「心中有愛，感到平安；活在當下，就是幸福」。生老病死，是必經之路。我們都希望長命百歲，但也不能不面對自己在世寄居，總有一天，我這客旅必踏上歸途。當天也是陳瑤畑女士（Louise Chen）追思禮拜的日子。她是與我併肩作戰的癌友。她患的是膽管癌，和我所得的膽囊癌位置上算是鄰居，治療方法也相似。她發病在三年前。我剛得病時她就來看我，親手烹調了美味的米粉及包子，並和我分享她的治療經驗。過去這一年半來，我見她忙於千橡教會的事奉，照顧主裡弟兄姊妹們，比大多數人都活得帶勁。8月12日我去醫院看她，也是道別。她在次日就進入居家臨終安養。談到她病中還精彩地幫助照顧別人，令人感動敬佩。她微笑說：「的確，這一生最後一段時間為主作工，似乎最具果效！」我也從她學到，無論時日長短，總還能積極的地「把握當下」。我的表妹夫Mark Agee在8月13日過世。當知道他的癌症已經擴散，而各種化療，放射線治療，及免疫療法已無效後，他和他所摯愛的家人們決定好好的把握著剩下來的日子。 他的小女兒在美國空軍官校，大女兒剛大學畢業，榮獲Fulbright Scholorship 到芬蘭留學。兩女兒都回到德州和爸媽一起過了彌足珍貴的暑假。還一起出外遊玩。當她們離開後，Mark進入了臨終安養Hospice的醫院, 在愛妻的守護下安然長眠。他們根據事前的安排，不要兩女再遠道回家奔喪，而是私人火化後，留待冬假期間再邀請親友們參加Celebration of life的追思儀式。Mark並未對他自己兩度艱辛抗癌而怨天尤人，反而對能有五年緩衝期，使他得見品學兼優女兒們完成高中及大學，度過一個個重要里程碑而充滿感謝。全家最後相聚，在愛中告別。去後則不用繁瑣儀式打擾親友。這也是把握當下，享受餘生的典範。至於今天還在接受治療的癌友們，包括我自己，雖然身體上會因病痛或治療副作用而有不適，至少可以數算以下的恩典：享受到關懷和愛護這一年半以來許多人寄來書信，許多人送來美食，許多人為我禱告。甚至許多癌友向我分享他們的經驗。九十八歲高齡的江媽媽，及八十二歲高齢的吳媽媽常親自為我及其他病友愛心烹調。散居各地的昔日同窗（台大1973同學們）Line上為我會診，中學及小學同學們結伴遠道來訪，加上教會大家庭每週查經，禱告及線上禮拜。從前的同事和病人常常問候。好友Carol恰是Event planner，還細心組織朋友們的關懷，讓我有足夠的休息。這種種正能量，讓我感受到「喜樂的心乃是良藥，心中有愛就覺平安」。同時也學習到如果不聚焦在自己的病痛上，把愛和關懷傳播出去，為别人稍盡棉薄，可以更有雙向的療效。健康時許多事認為理所當然，失去健康時，只要有一點進步（例如今天不痛，胃口較佳，精力較旺）都覺得蒙福自己四十多年忙於事業，對家庭多有虧欠。而現在外子每天親自照顧我的生活起居，兩個兒女全家每週來訪，三歲到九歲的4個內外孫兒女令我忘憂。舍弟舍妹每天探視或電話問候。並籌備週詳地帶我旅遊。手足之情，猶勝兒時。而在美國各州及台灣的親友們時時問候，比未生病前更感受到可貴的親情。我何其有幸！我有一位台大學長洪幸雄外科醫師，在他夫人診斷得了肺癌後，夫妻倆一年之內，嚐遍了洛杉磯米其林星級餐廳! 鶼鰈情深地共享餘生！喜歡念的書，喜歡吃的食物，喜歡去的地方，喜歡見的人。覺悟到可能時日無多時，會比較積極地把握當下，享受人生。把握當下過這樣的日子，此生已知足。疫情中的收穫——遠程參與COVID-19的疫情，觀光旅遊餐飲都大受影響。未能一償夙願時，我們可以唸唸宋朝大詩人蘇軾生平所做最後一首詩，寫給他兒子的：「廬山煙雨浙江潮，未至千般恨不消。到得還來別無事，廬山煙雨浙江潮。」心心念念的美景，跋涉相尋後發現也不過如此。心中有愛，處處都是美景！但是在疫情期間，聯絡方法也推陳出新，有革命性的改變。如用視訊開會，上班，學新知，看節目。包括參加今天的盛會。連看醫生門診都不必實體接觸了。紐約大都會歌劇院疫情期間每日一劇，免費線上觀賞超過一年，我有位好友林美珍，就給病中的我每日遠程上歌劇課。欣賞了超過一百齣，豐富了我的生活。對於身體虛弱、行動不便的病人們，遠程參與，反而更能把握當下，善用時間！「與癌共存」被譽為冠狀病毒之父的賴明詔醫師 /USC教授及台灣中央研究院院士，一生研究病毒，也兼及致癌的基因。提出「與病毒共存」的新理論。這觀念也可以應用到癌症，即使不能完全消滅癌症，我想在各種療法各有千秋，也各有局限的今天，「與癌症共存」，取得平衡，也許會是一種選項。我的好友Betty Yean，幾年前肺癌復發時醫師告知預後不佳，建議她兒子婚禮提前。不能等到六個月後。十年後的現在，雖然她還在用藥治療，但她生活如常，已有兩個上小學的小孫女們！我退休前收到一位病人Mrs H來信，二十年前我診斷了她的第三期卵巢癌，也參與她的手術。然後化療。當時預後也不佳，知道她搬離LA,久無音訊。所以接到她的來信頗為驚喜。 她告訴我說她安然存活，且那天是她九十三歲生日，特此告知。這樣的案例已經屢見不鮮，感謝默默從事醫學研究的工作者，一步一腳印地累積經驗。但願醫學的進步，不在延績生命長度，而在提昇生活品質。身為醫師，深感生命的奇妙，越來越不敢誇口科學萬能，只能謙卑地學習終身！在此恭喜戰勝癌症的朋友們，你們浴火重生，對生命必有更深的理解和珍惜。盼望你們多做分享，造福他人。「心中有愛，就是平安；活在當下，就是幸福」。
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2022-10-10 醫聲.罕見疾病
夜盲症狀竟是罕病！感光細胞持續死亡將致失明
春季大曲線、夏季大三角、秋季四邊形、冬季雙子座流星雨在星空輪轉，象徵一年的更替，但在小昱眼中看來，是一片長達15年的黑暗歲月。之所以如此，是因小昱罹患罕見的萊伯氏先天性黑矇症（LCA）。夜晚「伸手不見五指」 母子倆摸黑前行14年其實早在小昱3歲時，在醫療診間無意一句「我晚上看不見」，引起媽媽的注意，當天夜晚已是漆黑，媽媽嘗試在他眼前揮手，卻發現小昱是眨也不眨眼，因此攜著他踏上艱辛的求診之路。果然，二度求診的醫師一看，直言小昱的病況絕非單純的近視，建議到大醫院做更詳細的檢查，於是母子倆轉輾來到台大醫院，才由眼科主治醫師楊中美確定了LCA的診斷，開啟14年的定期追蹤之旅，期間視力檢查始終是紅字，眼鏡一副副接著換。直到2017年，台大醫院眼科主治醫師陳達慶從美國進修返台，覺得小昱的情況恰似在國外研究的疾病，便透過醫院團隊的基因分析技術，最終確診為RPE65基因缺陷之LCA。LCA奪走夜晚安全 僅靠露營燈支撐LCA是種罕見的遺傳疾病，病患在嬰幼兒時期的視力會急劇下降，嚴重者降至0.05度以下甚至無光覺，其它可能伴隨出現的眼科表徵包括高度遠視、早發性白內障、圓錐角膜，也有可能出現發展遲緩、腎病、聽覺異常等全身性共病。因其早發的特性，約有20％的失明學齡兒童是此病所致。至今已有超過300個基因被指出與基因性的視網膜退化有關，其中與LCA最主要相關的12個基因於2021年正式被國民健康署列入罕見疾病的認列範圍。小昱是其中的RPE65基因發生缺陷，造成感光細胞的退化喪失，不但視野縮小，晚上更是陷入全然的黑暗，因此他得趕在日落前回家，夜間出門也須有人陪伴。冬天天色暗得早，傍晚的放學時刻，對小昱已是全然黑暗，只能獨自摸牆一步步走回家。「我真的很自責，讓他一個人這麼害怕。」回憶起那段意外，小昱媽媽言談中仍充滿不捨，此後，她買了防水、高亮度的露營燈給小昱隨身備用。在日光漸暗時，小昱憑著露營燈的光，照出路面的輪廓，摸索前行。基因治療點亮黑夜 病況持續進步 「我當然會擔心，會不會有天就⋯。」不同於其他孩子，小昱的夢反而隨著歲數而縮小，無法安心看電影、無法夜遊、未來可能無法開車等等，每天睜眼醒來都是種壓力，他知道，當眼裡的感光細胞全數死亡的時候，他將失去所有的視力，沈淪永夜。幸好，在陳達慶團隊持續與歐美第一線基因治療的接軌之下，於2021年帶來喜訊，將新的基因治療引進國內，可以進行人體實驗。勇敢的小昱第一時間答應，「反正都有可能失明，不如放手一博。」最終小昱被挑中，以恩慈療法的方式，幸運地成為東亞首位接受基因治療的LCA病患。陳達慶說明，基因治療是透過病毒載體，將正常基因注射到患者視網膜，但可以接受治療的病患，需要具備二個前提，一為病患缺陷的基因須符合此次治療針對的基因，二為病患須尚存健康且足夠的感光細胞與完整的視神經迴路，否則治療效果有限。去年5月新冠疫情大爆發之際，基因治療藥物送達台灣，醫師趕緊安排符合條件的小昱進行治療，術後幾乎沒有副作用。二個月後，小昱的夜盲症狀明顯進步，半年後眼底的不正常代謝沉澱物減少，目前病況持續改善，小昱的夜不再黑。一眼要價1100萬元 盼基因治療納保助恢復生產力「全世界首例個案治療至今已有11、12年」，陳達慶指出，針對RPE65的基因治療成效有目共睹，2017年更通過美國食品藥物管理局核准，成為第一個遺傳性視網膜病變的基因治療藥物。目前基因治療藥物在台灣仍處臨床試驗階段，未來將陸續面臨罕藥認證、許可證申請、納入健保關卡。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，近年健保因財務困難，罕藥給付也日益艱困，經統計，自二代健保以來，公告罕藥至納入健保平均約需30個月。治療一眼的費用，要價約1100萬元，但與此同時，LCA患者眼裡的感光細胞正逐漸凋零。陳莉茵說，雖然一次性治療成本較高，但相對於失能造成的終身社會支出，仍是划算，「病患也希望減少失能程度，提升生活品質，以回歸社會，增加生產力，為其他人奉獻。」因此她呼籲，每年若可另多撥付健保定額基因治療專款，在患者病況無法挽回之前，及時提供可負擔的治療與用藥。今年18歲的小昱，考上產品與媒體設計相關學系，享受夜晚在鄉間小路散步觀星，也準備用雙眼打造一個個作品。他在後續定期追蹤視力的同時，也不忘當初基因治療排在他後面的小朋友，所以小昱不僅在診間以過來人的經驗幫忙安撫幼兒，也希望成功的基因治療效果也為其他相同基因缺陷的病友照出一條明路。
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2022-10-09 醫聲.罕見疾病
4長針直入腦門 罕病AADC病童靠基因治療續命
「我不知道如何向家人開口，說懷中的小孩或許得了現在醫療沒辦法救治的病，3歲左右就會離世。」小蒴媽媽哽咽回想，她被告知小孩可能罹患當時無藥可治的「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症」後，為了安大家心，她故作鎮定，誆稱小孩吃藥即可康復，實則在家中廁所靜靜地流光了淚。毫無頭緒的怪病 哭聲成線索2013年，作為長孫、長子的小蒴，在全家族的期待中出生，隨即卻因發高燒進新生兒加護病房，6、7個月時，間歇性出現類似癲癇的症狀，且發作漸趨頻繁，小蒴媽媽只好抱著強褓中的稚兒到處求診，但即使朝著醫師指出的腦神經問題，深入檢查仍顯示一切正常，「醫師只告訴我持續觀察，但到底要觀察多久？」無盡的等待讓一家陷入愁雲慘霧。直到小蒴因重感冒到一間診所就醫，被醫師警告他的哭聲非同尋常，建議轉診至馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任、罕見疾病基金會董事長林炫沛，困惑一家人的謎題才出現解答，小蒴最終被確診為AADC缺乏症。AADC缺乏症致自律神經功能失調 如小兒版帕金森氏症AADC缺乏症是一種罕見的體染色體隱性遺傳疾病，當缺乏AADC這種酵素時，不僅連帶影響多巴胺與血清素的製造，也一併使腎上腺素與正腎上線素分泌不足，引起病患嚴重的發展遲緩及自律神經系統功能失調等等。以小蒴來說，他的症狀包含肢體張力低下、全身性的手足徐動症、缺乏語言發展、餵食困難、昏睡、情緒不穩、眼皮下垂、睡眠障礙等等，有些運動障礙和巴金森氏症相當類似。不過最折磨人的是，每隔不久，小蒴都會歷經長達數小時的雙眼上翻且肩頸肌肉痙攣（又稱眼動危象），期間他難以學習、進食甚至休息。若沒有積極治療，AADC缺乏症病童終其一生不會有頭控能力，無法坐或站，無法講話，又因眼動危象造成進食不良，發生低血糖的症狀及吸入性肺炎，平均5歲左右便因嚴重功能障礙而逝。稚兒罹AADC缺乏症 全家因病停滯不前事實上，在2010年，台大醫院小兒部暨基因醫學部主治醫師胡務亮的團隊已經研發出AADC缺乏症基因治療，將AADC基因藉由腺病毒載體攜入腦中，提高多巴胺產量，改善神經問題，並以恩慈療法專案申請的方式，完成全球首例個案。然而，小蒴確診之際，正值團隊暫停基因治療恩慈療法，申請臨床試驗，期望往後藥物被核準納保，縮減每次個案申請耗費的時間，所以小蒴只好先接受多巴胺受體刺激物的藥物治療，並持續等待新藥。令人惋惜的是，台灣病童對藥物治療的反應不佳，小蒴也不例外，他的病情起色有限，依舊全身癱瘓、進食困難，一天睡不到3小時，持續發出的低鳴聲也侵蝕著家人的精神。普通的育兒生活想像，因為小蒴生病有了天翻地覆的改變。小蒴媽媽咬牙完成已考上的碩士班學位後，辭去原有的法務工作，改當時間彈性的大學兼任老師，小蒴爸爸則因沉重壓力疏離妻兒，隱藏身為家庭支柱的脆弱。某天，一陣崩潰哭叫聲劃破寧靜的早晨，小蒴媽媽上前查看，發現個性如鋼鐵般的媽媽，因照顧孫子而心力交瘁、不堪負荷，她才驚覺事情不能繼續下去，自此加入推動基因治療的行列，希望基因治療早日納保拯救一家人。台大醫院獨創基因治療 修補缺失的基因與溫暖身為團隊成員的台大醫院小兒部暨基因醫學部醫師徐瑞聲表示，當初他們成功完成首例基因治療恩慈療法後，原想正式申請臨床試驗，不料遭遇重重困難。由於新的臨床試驗需要製作新的病毒載體，並進一步完成毒性試驗，而該過程需要大量的經費支援，罕見疾病基金會與AADC缺乏症病友聯誼會到處奔走籌募經費，最終獲得張榮發基金會慨捐的千萬元，得以委託美國佛羅里達大學基因治療研究中心製造治療所需的病毒載體，再將載體捐予台灣醫院作為臨床試驗用途。截至2020年止，共有30位病童在台大醫院接受基因治療，小蒴就是其中一員。小蒴接受基因治療後，人生開始運轉，不只能自行坐直，手握湯匙進食，在他人攙扶下行走，眼動危象發作的頻率與持續時間也大幅下降，有辦法在媽媽的協助下學習，每天睡眠可超過12小時，臉上多了許多表情，家人之間逐漸有了互動與溫暖，「先生願意碰小蒴，小蒴偶爾也會抓一下妹妹的手，我媽媽也從照顧壓力中解脫。」小蒴媽媽欣慰說道。與時間賽跑 病家盼儘速獲得基因治療「基因治療越早接受越好，將有助於延長病童的壽命，以及運動、認知能力。」徐瑞聲指出，所有接受基因治療的病童皆有顯著的改善，最早的治療個案已存活逾10年，動物實驗也已維持超過15年，卓越成效也於今年7月獲得歐盟認證，核准上市許可。現在台灣尚未開始罕藥認定、許可證申請、納入健保，讓與時間賽跑的病家相當焦慮。陳莉茵表示，近年健保因財務困難，罕藥給付也日益艱困，經統計，自二代健保以來，公告罕藥至納入健保平均約需30個月。陳莉茵強調，罕病不似感冒，有很多便宜的藥可選，若沒有健保給付，病家負擔可能上看二、三千萬元；若沒有基因治療，病童將因病而殘，甚至死亡。因此她呼籲，在不影響現有罕藥專款的前提下，另謀財源引進罕病基因治療，協助病患能夠合理及時的治療與用藥。根據台大醫院新生兒篩檢統計，在台灣約每3萬人中就有1名個案，目前共有60位像小蒴一樣的AADC缺乏症病童，其中許多人正與其家庭受到病痛折磨，等待基因治療修補生命中的缺陷。
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2022-10-08 養生.家庭婚姻
想要離婚但養不起小孩？單親媽媽可申請的5項補助懶人包
沒有經濟來源、孩子的爸不養小孩，單親媽媽該怎麼獨立養大孩子？ 政府針對單親家庭提供相關補助，滿足條件就可以得到幫助！身邊有豬隊友，但許多媽媽卻遲遲不肯離婚。最常見的原因就是怕自己一個人的薪水養不起小孩。若你正考慮離婚，卻又擔心日後的經濟，別擔心！單親爸、單親媽還可以向政府申請這幾樣補助，不管是生活，還是小孩的教育，政府都顧慮到了。特殊境遇家庭扶助特殊境遇家庭扶助包括緊急生活扶助、子女生活津貼、子女教育補助、傷病醫療補助、兒童托育津貼、法律訴訟補助及創業貸款補助。雖然一開始是為了幫助特殊情況的婦女所創，但現在不止是女性可以申請，只要有符合條件的「單親家庭」都可以申請！本文主要介紹「緊急生活扶助」、「子女生活津貼」、「子女教育補助」及「傷病醫療補助」，以上四種補助是單親家庭有經濟困難時可以申請幫助維持一般生活。並且都需要滿足以下條件，才可以申請，除了下方的申請條件之外，大家要注意「子女生活津貼」以及「傷病醫療補助」還有額外的申請條件喔！申請資格申請人的家庭總收入÷全家人口後，須符合以下3點：1.每人每月未超過政府當年公布最低生活費2.5倍2.台灣地區平均每人每月消費支出1.5倍3.家庭財產未超過中央主管機關公告之一定金額並擁有下列其中一種身份：．65歲以下，配偶死亡，或失蹤（向警察機關報案協尋未獲達六個月以上）．因配偶惡意遺棄或受配偶不堪同居之虐待，經判決離婚確定或已完成協議離婚登記．家庭暴力受害．未婚懷孕婦女，懷胎三個月以上至生產二個月內．因離婚、喪偶、未婚生子獨自扶養18歲以下子女．無工作能力的祖父母扶養18歲以下父母無力扶養之孫子女，或雖有工作能力，因遭遇重大傷病或照顧6歲以下子女或孫子女致不能工作．配偶處一年以上之徒刑或受拘束人身自由之保安處分一年以上，且在執行中．其他經直轄市、縣市政府評估因三個月內生活發生重大變故導致生活、經濟困難者（重大變故非因個人責任、債務、非因自願性失業等） 1.緊急生活扶助◎申請方式應備文件：．申請表．申請人身分證、印章、郵政儲金簿封面影本．全家人口之身分證明文件，如新式戶口名簿（詳記事）．全家人口最近1年度所得、不動產及稅籍資料．就讀國中及國中以上學生在學證明書或學生證影本．相關證明文件（死亡證明、警察局受（處）理查尋人口案件登記表之收執聯、離婚判決書及確定書影本等）事發6個月內檢具應備文件及其他相關證明文件，向戶籍所在地鄉（鎮、市、區）公所公所—社會課提出申請，或由鄉（鎮、市、區）公所、社會福利機構協助申請。◎補助金額按各縣市當年公告的最低生活費用1倍核發。限制．每人每次最多申請3個月．同一案、同一事由只能補助一次．定期會有社工人員訪視狀況，生活有改善或是扶助原因消失，會立即停止補助2.子女生活津貼◎額外申請資格．家有15歲以下子女或孫女者◎申請方式檢具應備文件及其他相關證明文件，向戶籍所在地鄉（鎮、市、區）公所提出申請，或由鄉（鎮、市、區）公所、社會福利機構協助申請；此津貼每年都需要重新申請。應備文件．申請表．全家人口財稅資料．健保卡正、反面影本．申請人本人郵局存摺封面影本．相關證明文件（死亡證明、警察局受（處）理查尋人口案件登記表之收執聯、離婚判決書及確定書影本等）◎補助金額每月補助每一名子女或孫子女當年度最低工資之十分之一。3.子女教育補助◎申請方式註冊時檢附相關證明文件，經學校審核確認後直接減免，私立學校由學校直接減免後，再報請主管教育行政機關補助；需要在註冊日起三個月內申請，逾期不予補發。應備文件．申請表．戶口名簿．學生證（國中、國小除學生證外，可以用收費單據替代）◎補助金額．高中／職：減免學雜費60%．大專院校：減免學雜費60%4.傷病醫療補助◎額外申請資格．本人及6歲以上未滿18歲之子女或孫子女：自行負擔醫療費用超過3萬元。◎補助項目於全民健康保險特約醫療院所就醫者，其參加全民健康保險自行負擔之醫療費用。◎申請方式傷病發生後的三個月內，檢具應備文件及相關證明文件，向戶籍所在地主管機關提出申請；未滿6歲的子女或孫子女傷病醫療補助申請，需要先向戶籍所在地之鄉（鎮、市、區）公所申請醫療補助證後，到保險人特約的醫療院所就診，再由醫療院所向直轄市、縣（市）主管機關申請。應備文件．申請表．全家人口財稅資料．健保卡正、反面影本．申請人本人郵局存摺封面影本．診斷證明書．醫療費用收據正本．相關證明文件（死亡證明、警察局受（處）理查尋人口案件登記表之收執聯、離婚判決書及確定書影本等）◎補助金額．低收入戶全額補助．中低收入戶補助80%．其他經濟弱勢族群補助70%．每人每年最高補助12萬元限制．補助「不重複」，申請過相關保險或相關醫療補助無法申請．低收入戶／中低入戶需支出超過3萬元才能申請．其他經濟弱勢族群需支出超過5萬元才能申請5.低收入戶／中低收入戶◎申請資格低收入戶．家庭總收入平均分配全家人口，每人每月在當地區公告的最低生活費以下．家庭財產未超過低收入戶適用的當地區公告金額中低收入戶．家庭總收入平均分配全家人口，每人每月在當地區公告的最低生活費1.5倍以下．家庭財產未超過中低收入戶適用的當地區公告一定金額。◎申請方式應備文件．申請人印章．全戶最近3個月內戶籍謄本．全戶郵局或銀行存簿封面及內頁影本．填寫授權公所調查家庭總收入及財產同意書．其他相關證明文件（視個別家庭狀況而定，例如：醫院診斷證明書、學生證影本、身心障礙手冊影本、失蹤證明、在營證明或軍人身分證影本、在監證明、離婚協議書…等）備齊完整的申請資料後，至各鄉（鎮、市、區）公所申請。◎福利低收入戶．25歲以下子女就讀高中（職）以上學校，學雜費全額減免．健保保費全額補助．因疾病、傷害治療所需留療費用補助．就業服務、職業訓練、以工代脤．依列冊低收入戶款別，每月發給生活扶助費或相關補助中低收入戶．25歲以下子女就讀高中（職）以上學校，學雜費部分減免．健保保費補助二分之一．患嚴重傷、病，所需醫療費用超過本人或扶養義務人能負擔，補助部分留療費用．就業服務、職業訓練、以工代脤希望政府提供的補助，可以讓弱勢家庭中的孩子也能平安健康、無憂無慮的長大。※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2022-10-08 焦點.長期照護
「我沒用了」…媽跌倒後不敢走動 該如何幫她？
3歲的媽媽前些日子曾經跌倒，現在已經完全恢復了，但變得不敢走動，活動力下降，開始常常躺著昏睡，或是呆坐在椅子上，了解後也不是身體上真的有什麼不適，可是卻不願意動，還會不時說一些負面的話「我老了沒用了」，我擔心她肌力會越發下降，怎麼幫助媽媽突破心理障礙，願意增加活動力呢？（新北 高小姐）照顧高齡父母不容易，看到心愛的家人跌倒後活動力下降，身為子女的難免焦慮憂心，欣明心理成長中心所長謝玲玉表示，不論是生理上和心理上都要觀察細微，才能知道怎麼幫助母親。謝玲玉表示，70幾歲的長輩在跌倒後，首先要釐清跌倒詳細的原因，肌肉和肩頸受傷是我們已知道的結果，可是有的是因為地面有高低差才跌倒，但有的是平地就暈眩導致跌倒，情況不同，原因要特別觀察，是腦部退化，還是沒有力氣？長輩通常跌倒時只有片段記憶，無法了解到細微情節，或許可以到身心精神科就診確認生理上是否有問題。角色調適挫敗 會說「我沒用了」她指出，如果以上都釐清了，跌倒後心情低迷，或許是五、六十歲以上面臨角色轉換，從工作職位退下來，子女又長大獨立，媽媽角色功能「淡化」，這時候如果跌倒了，會更加感覺自己不太有什麼能力，心理上容易產生障礙，才會說出「我老了沒用了」負面的話。謝玲玉表示，身為照顧者，感受到媽媽的負面情緒，壓力會很大，或許多給點安慰「你不會沒用啦！多去走走」，但對跌倒的當事人來講，以前的認知都是勤勉和對人要有貢獻才有用，現在受傷了當然會感到挫敗與沒用，面對鼓勵的話，還是覺得自己不想走，兩人會在同樣的迴圈中溝通。跳脫健康話題 聊些開心懷舊事「叫她轉換角色困難，不如幫助她轉換情緒。」謝玲玉建議，不要繞在原本的身體限制中討論，「懷舊話題」就是個很好的主題，年紀大的父母對於新的事物難以記住，但對於年輕往事往往特別有感，以前遇過的人們像是同事、鄰居、親戚，也都是可以和媽媽一起聊的話題。她強調，雙方能維持愉快氛圍，母親的心情會比較正向，不要一直提醒她會退化，這是一個事實，可是對媽媽來說並沒有促進健康的效益，任何會讓她擔心的事情，簡單帶過就好，當她舒服愉悅，也比較願意做些什麼。每天做點復健 白天勿昏睡太多謝玲玉指出，如果想要媽媽增加活動力，像是復健運動，只要讓她每天做一點點，有進步就多加鼓勵，比較有心可以為媽媽做紀錄，有一點變化都清楚之外，也知道媽媽做到什麼程度就會累，調整活動適當的時間和強度。謝玲玉表示，子女可觀察昏睡的狀態，如果是因為累、體力不行才要睡，不只是「想睡」，不要給予媽媽太多期待，如先前提到的，就醫後才能區別跌倒後活動力下降的原因，再來就是老人家在白天若有人陪伴，盡量幫助她在白天時不要昏睡太多，免得晚上睡不著，若只有晚上才能見得到面，可以讓她有些活動，例如和她聊天，能幫助睡眠。
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2022-10-08 醫聲.罕見疾病
輪椅上的小舞王！愛跳舞病童罹龐貝氏症：至少我還有手有腳
對著電腦螢幕上的流行歌曲影片，揮舞雙手、震動胸膛跳著熱舞，今年16歲、剛上高中的洪聲平，卻不能像他嚮往的「亞洲舞王」羅志祥一樣，使勁搖晃肢體，或踩出帥氣的舞步。因為罹患罕見遺傳疾病龐貝氏症，他的身軀顯得纖弱、彎曲，從小學五年級開始，就被禁錮在電動輪椅中。「為什麼老天爺要這樣對待我？」洪聲平出生22天時，接受新生兒篩檢時，發現帶有龐貝氏症的致病基因。此後，一連串檢查，確診為嬰兒型龐貝氏症。洪母說，最讓她震驚的是，在X光影像中，還是嬰兒的孩子，心臟竟比成年男性手掌還大。基因缺陷導致酵素缺乏 若不治療2歲內離世台大醫院基因醫學部暨小兒部主治醫師簡穎秀是洪聲平的主治醫師。她指出，龐貝氏症係肝醣儲積症第二型，致病原因是GAA酵素缺乏，導致肝醣無法分解，進而堆積在肌肉中，造成肌肉細胞受損或死亡。典型症狀是心臟肌肉肝醣堆積導致的心臟肥大，呼吸肌肉肝醣堆積造成呼吸困難，以及四肢無力、退化等。簡穎秀說，龐貝氏症又可分為嬰兒型、晚發型。其中以嬰兒型患者較為嚴重，一出生就觀察到肝醣堆積、心臟肥大。在不治療的情況下，患者一到兩歲間，就會因為心臟、呼吸衰竭而死亡。她也指出，龐貝氏症遺傳模式為體染色體隱性遺傳，若父母均為帶因者，其子女有四分之一的機率會罹患龐貝氏症；在台灣，嬰兒型龐貝氏症的發生率約為五萬分之一。台灣領先全球篩檢龐貝氏症 助病童及早治療台灣是全球第一個針對新生兒篩檢龐貝氏症的國家，在2005年至2008年以「先驅測試」的方式，新生兒父母只要勾選同意篩檢、參與研究，就能免費檢測嬰兒是否有龐貝氏症基因變異。簡穎秀說，洪聲平就是受惠於此測試，才得以及早檢出異狀，進行治療。事實上，台灣推行龐貝氏症新生兒篩檢後，歐美各國相繼跟進。簡穎秀指出，美國聯邦政府更於2015年通過建議，讓全美新生兒都接受龐貝氏症篩檢，至於是否付費則因各州政策而異。在台灣，2008年後龐貝氏症轉為新生兒篩檢的自費項目之一，九成的家長會選擇讓寶寶接受此篩檢。龐貝氏症第一代的酵素補充治療藥物，在2006年由中研院院士陳垣崇研發成功。對於同年出生的洪聲平而言，可說是及時雨，靠著每週在醫院靜脈注射藥物四至六小時，洪聲平得以延續生命，如今他讀書、成長，已進入高中就讀。出生恰逢初代藥物納保 病程卻於小三加劇「聲平很幸運的出生在有治療可用的世代，剛出生就獲得治療。」一路看著洪聲平長大的罕見疾病基金會執行長陳冠如說，過去接觸的龐貝氏症病童，總是病懨懨，且四肢無力、需要呼吸器維生，在治療尚未研發成功的年代，罹患罕見遺傳疾病龐貝氏症，相當於被判了死刑，出生兩年內患者將因心臟、呼吸衰竭逝世。洪聲平這一代的孩子，則有截然不同的處境。龐貝氏症第一代用藥，有效延長患者存活期。洪聲平就是第一代龐貝氏症藥物的受惠者。洪聲平因及時接受治療及復健，他得以擁有童年，可以正常走跳。兒時相簿中，他和一般孩子無異，有時穿著小瓢蟲的可愛裝扮，有時則抱著大熊娃娃不願放手。他也參加罕見小勇士棒球隊，表現活躍，和小朋友們打成一片。然而，蟄伏洪聲平體內的疾病，沒有因此放過他。洪母說，小學三年級時，洪聲平四肢無力的病徵顯現，須使用助行器。龐貝氏症病程快速進展，到了五年級，洪聲平必須乘坐輪椅才能行動。臉部肌肉塌陷、四肢行動不便、舌頭肥大導致說起話來沙啞破碎，洪聲平的相貌、行動能力逐漸喪失，因此在校園生活中飽經歧視與孤獨，「也曾想過要一了百了，去當小天使。」他邊說邊舉起手在脖子上比劃。後來，他看了身障人士力克・胡哲的紀錄片，「人家出生就沒有手腳，我們至少還有手、有腳，可以出門活動。」一席樂觀的話語，聽來格外令人不捨，媽媽表示「懇求健保署放寬給付條件，給孩子一個活下去的機會。」提醒您：若您或身邊的人有心理困擾，可撥打1925（依舊愛我）安心專線第一代龐貝氏症藥物有其極限 二代藥物納保卻設高門檻原來，第一代藥物有其極限，根據臨床觀察，治療滿五年左右，療效出現下降，需要提高劑量。臨床上的做法，是從隔週施打，變成每週都要施打。對此洪母說，每週都要進醫院，對於病童的課業、人際相處，都會帶來負面影響。終於病患盼來了第二代龐貝新藥，擔任第二代新藥臨床實驗計畫主持人的簡穎秀說，第二代龐貝氏症藥物不論在動物實驗、臨床患者上，患者行走距離更長、呼吸功能得以改善，體內肝醣堆積量也有明顯降低。故患者的心臟大小、肌肉功能，都會有所進步。這一次洪聲平卻沒有那麼幸運了。簡穎秀說，新一代龐貝氏症藥物研發完成，經臨床試驗證明療效更佳。但是龐貝新藥被限縮給付，訂定了相當多的給付條件。其中一項規定是，若患者已無法行走，則不予給付。根據此規範，須靠輪椅移動的洪聲平，便被排擠於給付資格之外。給付門檻挪用臨床試驗排除條件 簡穎秀：難對病人交代針對共擬會公告的給付門檻，簡穎秀說，目前的門檻是誤用臨床試驗的參與患者資格。該臨床試驗是針對「晚發型」龐貝氏症患者，對象當然須排除嬰兒型患者。她指出，臨床試驗目的是證明新藥療效，選擇對象要求組成均勻、排除特異狀況，故選擇的患者會有特定條件。共擬會若以此為據，在給付條件中明訂排除不符合臨床試驗人為條件的患者，她擔心部分患者會像洪聲平一樣，失去使用二代新藥的機會。簡穎秀說，「我們要治療的是病人，而不是適合去參加臨床試驗的病人，給付規範應該要比臨床試驗更寬，才能治療更多病人。」就像聲平一樣的另一位病童，出生後就沒行走過，使用第一代藥物治療至今，即將高中畢業。患者家屬告訴簡穎秀，雖然孩子坐著輪椅，但這十七、八年的治療對家屬、病童個人，非常有意義。簡穎秀表達擔憂，「新的給付規範，認為坐輪椅的病患達到疾病末期就不值得治療，讓他們立刻面臨死亡，臨床醫師要如何對病人交代呢？」龐貝氏症基因治療進入研發階段 新藥助病友等待治療曙光除了改善生活品質，讓更多患者使用第二代龐貝氏症新藥，還有另一層意義：維持患者身體機能，等待新的治療曙光。簡穎秀說，「如果這些孩子，把運動功能維持在更好的狀態，就有希望可以等到新的治療。」簡穎秀透露，龐貝氏症基因治療已有許多二期臨床試驗。就像當年接受第一代治療的患者，熬過近20個年頭，終於等到第二代新藥納保。若取得第二代新藥，讓患者的生理機能繼續維持，就有機會在未來受惠於基因治療。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說，罕病病童被排除於商業保險之外，若非靠著全民健保、罕藥專款的保護傘，實在難以面對巨額的治療費用。她肯定第二代藥物通過共擬會、即將納入健保，「讓孩子們活下來，正常的讀書、就業，進而造福社會。」但她強調，希望患者在給付範圍較大的情況下用藥，讓更多病患得到幫助。
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2022-10-07 退休力.理財準備
拒當下流老人！財經作家江季芸：不管親友、子女借錢，一次是底線
今年揮別職場的助理教授江季芸，40多歲就開始自己的退休大計，穩健朝年領百萬股利的路上邁進！她說，賺錢與投資固然重要，可是想要退休後高枕無憂，最重要是「懂得守住錢」。 她看過父執輩有太多人，因為金錢借貸而撕破臉，到最後落得手足、親友形同陌路。「有些人因為心太軟、太善良把錢借給親友，最後要不回來，反而讓自己陷入經濟拮据，甚至還要向別人借錢來過日子！真是有苦難言、後悔莫及。」 拒當下流老人，借錢一次是底線 在江季芸的退休理財計畫中，並沒有特別界定出所謂的「金錢界線」，但內心卻有一把尺在衡量，不只是為了自己，也是為了讓對方著想－「讓對方為自己的財務、人生負起責任。」 「我有思考過，若真有親友向我求援時，我會提供的底線金額大致是多少。而且我會明確告知，就算這次在金錢上援助，也只會給一次機會，之後絕對會堅定拒絕！畢竟自己的退休金自己存、自己的退休金自己保護。」 那如果是自己的子女，江季芸的「這把尺」也是同樣原則嗎？ 她的答案是肯定的，「留錢不如留下觀念，就算是只買一支原子筆，我也會讓他了解各種文具的價格區間，定價多少算是落在合理範圍。什麼樣的價格偏貴？什麼樣的價格是便宜？我告訴他，股票價格也會有類似這樣的高低起伏波動。」 江季芸在孩子小時候，就開始教導「生活理財」，讓孩子練習記帳和分配預算，因為理財不只是股票投資，日常生活中的食衣住行育樂，都和金錢息息相關。她很早就灌輸孩子觀念－長大後必須為自己的人生負起完全責任，包含對自己的財務負責。 「而且我會讓孩子知道，媽媽是說到做到的人，我是玩真的。如果你犯了錯誤，你就要自己去承擔後果。」 不幫還債，別讓孩子有錯誤期待 江季芸說，她曾看過一位女生，不停辦卡、刷卡成了卡奴，負債越滾越大，積欠近2百萬元卡債。她的父親不得不出面與銀行協商，幫她還了債，但這女生完全沒學到教訓，後來又欠了幾十萬元，而一輩子省吃儉用的父親只得再度出來幫忙，「這樣的故事絕對不是少數！」 「後來這女生跟著別人去投資期貨，以為很好賺，又欠了將近30萬元，這次不敢跟年邁的父親伸手要錢，所以到處借錢。你覺得她有學到教訓嗎？我覺得沒有。她是萬惡不赦的人嗎？她也不是，她只是一個無知、沒有金錢觀的人，所以讓自己落入了這樣的下場。」 江季芸提到，如果不想老後落得為子女還債的下場，最好從小就要教導子女財務觀念。 「當子女長大後才不會有錯誤期待，以為哪天他們負債了，父母會幫他們清償。也別不好意思去婉拒親友要求，畢竟退休後如果想要有尊嚴、不倚賴子女的自在生活，我們最好還是好好守護自己辛苦存下來的老本。 」 她說，若子女成長過程裡，都被父母「顧牢牢」，甚至予取予求，未來當父母年邁無法再負擔時，可能還會引爆家庭的財務危機。江季芸補充道，父母財力足夠時，當然樂意為心愛子女出錢出資，但資助金額與範圍最好能「事先說清楚」，以免親子之間的想法有落差，最後反而傷錢又傷感情。 忌談金錢，反而傷錢又傷感情 「我發現亞洲人常不好意思開口講錢，甚至以為『談錢傷感情』。其實，看過身邊很多例子以後，才發現如果一開始不把錢講清楚，到最後才會真正傷到彼此。」 江季芸說，許多成人親子之間，對於父母是否應出資協助子女買車、買房而產生衝突，其實這大多來自彼此的錯誤期待，「金錢常是造成親子關係緊張、甚至決裂的原因。」 好比子女理所當然覺得父母會幫忙錢，最後卻落空而心生不滿；也有爸媽覺得子女不體貼他們退休、已無金錢收入來源，卻還要來挖錢而埋怨不孝，這些案例司空見慣，甚至引發社會案件。 她說，現在多數人已無「養兒防老」的心態，但千萬不要落入「養老防兒」的窘境！「我們這一代人要懂得自我照顧，同時也要讓子女懂得照顧自己，當然，也包括金錢。」●原文刊載網址●延伸閱讀：．搭上計程車後，懷疑司機想繞遠路，出聲請司機聽我的！下車後察覺司機是對的．她罹精神病、善忘，卻60多歲看起來像30歲！擁有忘記智慧，活在自己快樂裡，好過活在別人眼裡．認識死亡，有助了解人活在世上的意義！面對生命終站5大要點：不爭不奪、多施多捨，永保赤子之心
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2022-10-07 醫療.懷孕育兒
「你確定要麻醉嗎？我媽沒有。」護理師曝產房荒謬對話，竟句句都讓人氣到想離婚
還記得當初陪你進入產房的那個人是誰嗎？相信不少孕媽咪都是由另一半陪產，網路上也有不少老公陪老婆生產時發生的「趣事」。國外一名護理師荷莉（Hollyd）就曾經在網路上分享她在產房聽到爸爸們的「荒謬對話」，且句句都讓人直呼生完孩子想馬上離婚！產房荒謬對話曝光！句句都讓人好想離婚？根據《紐約郵報》報導，這名護理師荷莉在抖音上拍片分享她在產房所聽到的荒謬對話，包含「我認為你應該選剖腹產，因為花太多時間了。」、「你確定要硬膜外麻醉嗎？我媽沒有。在你做出決定之前，我們應該討論一下。」、「這大概需要花多長時間？我這周末有計畫。」、「等寶寶出來之後再叫我，我有點累。」、「醫師請幫我在那裡多縫一針，我們希望跟之前一樣。」等等。不少網友在看完這些荒謬對話之後，也都紛紛留言：「我猜他們現在都變前夫了。」、「請給我離婚協議書。」、「男人真有膽識。」而累積6年工作經驗的荷莉表示，通常她聽到這些荒謬對話都會先觀察一旁準媽咪的反應，若是媽媽覺得有趣，她也會跟著一起笑；若是媽媽看起來不太開心，她也會趕緊轉移話題來緩解氣氛。※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2022-10-06 醫聲.罕見疾病
85％罕病用藥不給付 孩子來不及長大 病友母：求給我們活下去的機會
「讓我的孩子和其他病友有活下去的機會。」龐貝氏症患者洪聲平的媽媽，一提到未來龐貝氏症二代藥物恐更動給付條件，孩子可能無法持續用藥時，難掩激動。罕病基金會創辦人陳莉茵表示，罕病藥物通過健保給付平均要等30.3個月，現在還有20多種罕藥等候給付，高達八成五的罕病並未被照顧到，很多孩子等不到藥物，來不及長大。罕病照顧 面臨四大困境台灣目前公告240種罕見疾病，通過罕藥95種，其中僅61種獲得健保給付。陳莉茵表示，罕病照顧有四大困境，一是罕藥給付數量變少，一代健保時給付率86.8%，二代健保降為47.6%；二是罕藥給付等待時間加長，一代健保等候時間為5.2個月，現在是30.3個月；三是限縮給付條件，用藥條件更加嚴苛；四是罕藥專款成長率停滯。「芳香族L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症（AADC）」患者小蒴的媽媽說，孩子很幸運參與基因治療臨床試驗，目前AADC僅有基因治療可以延續生命，但健保完全沒有給付，其他病童連治療機會都沒有，在未接受治療的狀態下，AADC患者最多只能活到3歲，「我的孩子很幸運參與臨床試驗，但其他孩子呢？」罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的王小妹，今年滿11歲，昨天卻是她第三度開刀的日子。王媽媽說，女兒1歲確診，當時還無藥可用，現在終於有藥可用，健保卻有滿滿的限制，未滿7歲不能用藥。她說，女兒想當舞蹈家的夢因SMA此生無法實現，但現在她連活下去都艱難，明明有藥可用，卻用不到，只能被迫等死。患有SMA，但取得美國密西根大學法學博士學位、成為國內第一位罕病律師的陳俊翰說，健保對罕病用藥設定一堆條件，對外訴說健保資源有限，「公車上人已經滿了」，但「公車一直是滿的」，罕藥根本沒有上車機會，即使健保設置罕病專款，執行率未達百分之百，專款的剩餘款項又回到健保大水庫，病人用不到，這其實違背健保初衷。洪聲平出生時剛好有藥可用，長期使用第一代龐貝氏症藥物，近期聽說第一代藥物給付條件恐改變，第二代藥物又尚未獲得給付，再加上使用限制，如果患者已無法行走或需要侵入性呼吸輔助器，未來即使第二代藥物納入給付，也會被排除。龐貝氏症協會會長鄧慧娟表示，明明有藥可用，若因條件限制被迫下車，等於被剝奪性命。健保署：將提升審查效率健保署長李伯璋表示，政府有責照顧所有民眾健康，今天將舉行專家會議討論8項罕病用藥給付申請。健保署醫審及藥材組長黃育文說，罕藥給付多參考加、英、澳等國財務評估及經濟效益，目前共14款罕藥審查中，健保署將提升效率，也希望藥廠協助，縮短罕藥給付時間。罕病照顧倒退 4成1無藥可用罕病用藥不僅等得久且使用限制日漸增多，三總病理部主治醫師陳燕麟患有肢帶型肌肉萎縮症，他身為醫師，看見健保確實幫助許多罕病患者，但對於部分罕病患者而言，現在卻如同「活在沒有健保的年代」。罕病基金會針對國內罕病團體及聯誼會進行調查，一個病團代表一個罕病病種，41%的罕病病種至今無藥可用。罕病基金會共同創辦人曾敏傑感嘆，政府對罕病照顧愈來愈退步。罕病基金會執行長陳冠如說，基金會調查國內26個罕病病友團體、25個病友聯誼會，了解罕藥使用狀況。59%表示有健保給付的罕藥、41%則連罕藥都沒有。但有藥可用的59%中，90%認為健保給付條件太嚴苛，更擔心健保財務吃緊，未來無法繼續給付。陳冠如說，健保署目前評估罕藥給付採取「醫療科技評估」機制，此次調查中，七成五團體認為不合理，不該用此方式評估罕藥給付；二成五認為，如果要採用「醫療科技評估」機制，應採用適合罕藥的規畫，必須將罕見疾病的特殊性考量在內。曾敏傑表示，罕藥給付時間愈來愈長，現在平均30.3個月，病友團體希望等待時間能逐步縮短，他理解罕藥價格昂貴，但未來罕藥給付是否納入「部分負擔」的概念，可以討論及調整，而不是讓患者一直等待，身體狀況愈來愈糟。曾敏傑表示，對於罕病照顧，除了提供藥物，也應該考量協助罕病家庭孕育下一代。根據調查，有治療方式的罕病家庭，九成都願意接受基因檢測及孕前基因檢測。從防治罕病的角度，也應讓罕病家庭受到更完整的照顧。
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2022-10-06 癌症.抗癌新知
四癌篩檢率降低27.5％ 台癌示警：癌症與我們愈來愈近
新冠疫情籠罩全球超過二年，國人擔心赴醫院增加染疫機會，就醫率降低，連帶也使四癌篩檢率下降。以台北市為例，108年四癌篩檢總量為53萬多人，110年降為39萬多人，約下降27.5％。台灣癌症基金會執行長賴基銘表示，數據顯示「癌症將離我們愈來愈近」。台北市衛生局長黃世傑表示，北市癌症發生率，乳癌及大腸癌位居第一位以及第四為，但四癌篩檢率嚴重下降，他也認為可能會導致更高的癌症死亡率。賴基銘表示，四癌篩檢分別為乳癌、大腸癌、子宮頸癌以及口腔癌。國健署提供免費的四癌篩檢，主要就是這四種癌症及早治療能獲得非常好的治療效果，如果在癌症發生前就揪出來，甚至不算入等於罹患癌症。只是四癌篩檢率大幅降低，也讓這些可透過篩檢，及早揪出來的癌症延誤治療時機。賴基銘表示，定期乳房攝影檢查，可以降低41％的乳癌死亡率；抹片篩檢，可以降低70％的子宮頸癌死亡率，至於每2年1次糞便潛血檢查，可有效降低35％大腸癌死亡率。藝人艾力克斯表示，他自己的媽媽不菸不酒，幾乎不外食，且在醫院擔任義工，但因為咳嗽不停，先是自己到藥房買藥服用，仍持續咳，才聽取醫師建議照X光。在美國，各種檢查都要預約等候，預約看報告的時間更是漫長等待，最後醫生發現她的肺部左上葉有腫瘤，很快地，母親在確診的五個月後因肺癌過世，這段經歷讓艾力克斯深深感受到癌症的可怕。藝人李詠嫻說，自家親戚中有人有乳癌病史，自己非常重視癌症的預防篩檢，過去就約媽媽一起做健康檢查，提早發現媽媽癌前病變，提早治療重拾健康。台北市衛生局為鼓勵民眾接受四癌篩檢，自111年8月1日起至11月30日止，凡設籍台北市符合活動資格完成乳房X光攝影、子宮頸抹片、糞便潛血檢查，每完成一項篩檢即可線上抽刮刮卡一次，做愈多中獎機會愈高，還有機會刮中萬元家電及千元禮券。北市衛生局癌症防治專區：https://health.gov.taipei/Content_List.aspx?n=A9B0D9BC164C5F3F
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2022-10-06 養生.家庭婚姻
媽別鬧了！4道剩菜混煮成1碗麵 女含淚：我該為孝道吃噴嗎？
煮菜這件事，看似簡單，若想兼顧色香味，也有一定規則。一位女網友說，媽媽生日她訂了餐廳四道菜，當天沒有吃完冰起來。隔天母親卻把這四道菜混煮，還加了白麵條，說是「王家特製大滷麵」，媽媽的創意料理看似廚餘，讓她傻眼。女網友在爆怨公社發文，指出前一天剩下菜色包括：XO醬蝦仁蛋、沙茶牛肉、栗子雞柳、豆豉豬肉等四道菜。第二天，媽媽並沒有一道菜、一道菜各自加熱，而是把四道菜倒在一鍋烹煮，還加了麵條，說是大滷麵，「你能接受嗎？」原po解釋，這四道菜都是重口味菜色，風味各自獨立，「我的定義裡，剩菜跟廚餘是不一樣。剩菜可以再吃，混在一起就變廚餘，我就不要了。」她眼見媽媽吃得津津有味，還自豪自己料理手藝，原po無奈，「我需要為了孝道吃下廚餘嗎？」po文釣出不少過來人，「我媽能把第一天煮的咖哩，邊吃邊加料到第五天變成梅干扣肉」、「你媽跟我媽同一國的吧！我媽通常是把一周的剩菜剩飯，在周五煮成湯麵」、「好像我爸喔！煮泡麵就順便把剩菜剩飯丟進去，吃泡麵都會有驚喜，記得出現過炒飯、水餃、炸雞」、「沒事的！我今天才吃到燙青菜+豬耳朵+醃黃瓜混成一份拿去蒸的菜色，很特別的味道」。也有網友寄予同情，「XO醬、沙茶、豆豉，三種本身味道就差很遠，如果原本調味都下很重，又混一起煮那很恐怖！可能想蹦出新滋味吧」、「恭喜你！黑暗料理不是一般人能吃的」、「廚餘加熱又加麵條，是一個有創意又注意營養均衡的畜牧先驅」、「另類佛跳牆了」。也有人指出這是長輩常見行為，「老一輩的很多都會這樣，不然怎會有菜尾湯這道菜」、「在以前這種行為是 珍惜食物，減省資源（省瓦斯，清洗水費）」、「個人覺得合起來其實還好，沒過期或變質的話沒啥問題」、「這是媽媽的智慧啊」。也有人提解決之道，「我媽也喜歡把剩菜摻一摻煮麵，我就跟我媽說以後我來煮，我最愛煮了（其實並沒有）」、「就當辦桌菜尾湯吃，一般吃不慣家裡煮的就花自己錢外食呀」、「我家阿嬤也是，所以我直接出門吃，不然就是等明天再出去吃早餐」。
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2022-10-05 醫聲.罕見疾病
女兒罹肌萎症 媽媽嘆：明明有藥可用卻因健保限制而被迫等死
11歲王小妹在一歲後確診罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」（Spinal Muscular Atrophy, 簡稱SMA），至今卻因健保規定病患需要「一歲內確診SMA，且年齡未滿七歲」才能接受健保給付用藥，導致她確診年齡只差健保限制數個月，加上年紀已過七歲而無藥可用，她媽媽因此心痛發出「明明有藥可用，孩子卻因健保限制而無法用藥、被迫等死」的悲嘆。王小妹兩年多前還能行走，因無法用藥，這兩年來肢體功能快速衰退，從本來可以走路退化到必須坐輪椅，因肌肉支撐力不平均，脊椎側彎也嚴重到需開刀，她媽媽求助無門，曾寫信給蔡英文總統求救，也石沉大海，只能眼睜睜看女兒受苦而無可奈何。SMA病友 飽受肌肉退化、脊椎側彎之苦根據財團法人罕見疾病基金會資訊，SMA屬於染色體隱性遺傳疾病，發生機率約一萬分之一，在台灣，為發生率第二高的染色體隱性遺傳疾病。SMA依發病年齡、嚴重度區分為三型：第一型為嚴重型SMA，第二型為中間型SMA，而第三型為輕度型SMA。多數病友除了因運動神經元逐漸退化而導致肌肉萎縮、麻痺，也常飽受脊椎側彎之苦，王小妹便是如此。>>看詳細疾病百科面對確診無情宣判 王小妹一家還是不放棄希望王小妹一歲多的時候，也就是約十年前，父母發現她走路頻跌倒，短短一分鐘竟跌倒兩、三次，驚覺不對勁，趕緊求助小兒神經科醫師，經檢查，王小妹確診第三型SMA，當時此病還無藥可醫，醫師直言，王小妹不會馬上面臨死亡關卡，但會持續惡化，可能終其一生坐輪椅，仰賴他人照顧。即使醫師已宣判王小妹未來命運，她的父母還是不肯放棄希望，除了帶王小妹接受民俗療法，也積極帶她復健，過程十分痛苦，王小妹還是咬牙硬撐，由於脊椎側彎也日漸嚴重，她在去（2021）年接受脊椎側彎矯正手術。原本期盼新藥問世可帶來新希望，沒想到嚴格的健保限制卻讓王小妹希望破滅，看著王小妹的肌肉力量逐漸退化，越來越多動作無法獨力完成，她媽媽除了無奈，也非常心急。SMA逾五百病友 僅41人獲健保用藥現今治療SMA選項包含脊髓內注射用藥（俗稱背針）、口服藥物與基因治療，根據最新衛生福利部國民健康署資料，在111年8月罕見疾病通報個案中，SMA病患為515人(其中有87人已經過世)，由於台灣上市的三種SMA治療藥物中，只有一種藥物背針獲健保給付，而給付條件很嚴格，因此從109年7月開始健保給付到111年6月，只有41人獲健保給付用藥。至於口服藥物、基因治療，則必須完全自費，且價格極其昂貴，包含王小妹等多數病童、病友都沒有用藥機會。事實上，臨床研究顯示，多數SMA病友接受脊髓內注射用藥後，運動功能與肌肉力量等皆明顯改善，而這樣的效果不僅限於一歲內確診、未滿七歲的孩子，病患即使超過七歲也能蒙受其利，因此不少年齡在臨界點的病童、病童家人希望可以用藥，避免持續惡化。台大醫院基因遺傳部主任暨小兒部主治醫師簡穎秀直言，針對SMA用藥，目前除了健保給付條件不盡合理，相較於歐美，台灣在藥物引進、用藥觀念、臨床治療思維與健保給付邏輯等，更落後五年之多，導致雖然有藥可用，但多數SMA病童、病友因健保給付因素無法用藥，且用藥規定過於僵化，導致他們只能放任病情惡化卻無可奈何。用藥限制多 「沒進步就停藥」造成病童極大壓力簡穎秀以第三型SMA為例，她說，這類病患幾乎都在一歲後發病，所以註定被排除於用藥門檻之外。此外，在用藥規定上，現行邏輯為病友用藥搭配復健療程後，肢體功能「一定」要進步，才能繼續用藥，這讓許多病童害怕只要沒進步，就得面臨停藥、死亡命運，壓力非常沉重，以SMA這種退化性疾病來說，病情通常是「沒退步，就是進步」，一旦停藥，對這些病童而言無異被判死刑。不只如此，在SMA治療領域，國外已有研究團隊嘗試針對不同類型療程的混搭進行實驗，像針劑藥物搭配口服藥物，或基因治療搭配其他療程等，但台灣的用藥規定為第一線用藥沒效，病患就沒有其他選項，而不是鼓勵找尋其他解決策略，「像癌症治療，第一線治療沒效，還可使用第二線、第三線藥物，SMA卻是第一線治療沒效，就要被迫放棄治療，這不合理吧！」簡穎秀講到這點滿是不平。SMA病友 想「藥」擁有獨立人生在訪談中，王小妹講話條理分明、反應機靈，寫一手好書法、喜歡玩遊戲、看動漫的她，希望長大後可以當律師，學習「如何不帶髒話罵人」。對王小妹的媽媽來說，她只盼望王小妹可以「好好走路」，只有健保擴增藥物給付條件，這願望才可能成真，王小妹也才能真正邁向獨立自主的人生。簡穎秀認為，討論罕見疾病健保給付議題，很多人以「藥物經濟學」角度進行分析，但罕病病患人數少，對罕病的自然病史原本研究就較少，用藥物經濟學角度看待罕病治療，並不公平，但是透過罕病治療、相關藥物研究，可讓世人對人類基因、藥物運用等有更深入的了解，許多臨床結果也有機會應用於治療其他疾病，應以更宏觀、永續的角度做評估，較為持平。罕病基金會盼：藥廠與健保署討論更好方案 造福更多病友罕見疾病基金會執行長陳冠如提到，對於SMA等罕病族群，「有藥可用」為醫病共同期待，期盼藥廠與健保署討論出更好方案，除了依罕藥專款成長上限逐步增加額度，在有限資源下，也盼望可擴增更大適用範圍，讓更多病友得到照護。
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2022-10-05 醫療.懷孕育兒
媳婦產後子宮受損、無法生育... 五旬婆婆自願當代理孕母，完成兒女心願！
雖然「代理孕母」在台灣尚未合法化，但國外已有許多國家開放代理孕母制度，近期在美國更出現一名年齡高達56歲的代理孕母，且懷孕原因竟暗藏洋蔥。 根據外媒報導，美國猶他州出現一名年齡高達56歲的代理孕母，更特別的是，她腹中懷的孩子是自己的孫女。這名高齡代理孕母名叫南西（Nancy Hauck），而她之所以會接下代理孕母，一切都是為了完成兒女的心願。56歲婆婆自願擔任代理孕母，完成兒女心願！ 據悉，南西的兒子傑夫（Jeff Hauck）與媳婦坎布莉雅（Cambria）是一對非常喜歡孩子的夫妻，目前育有一對雙胞胎女兒及一對雙胞胎兒子的他們，仍希望繼續增加家庭成員，但坎布莉雅在生下雙胞胎兒子後，卻出現創傷性分娩，不得已需要將子宮切除，這也讓夫妻倆決定尋求代理孕母的幫助。 這時，得知媳婦因產後子宮受損遭切除、無法再生育的南西認為，自己應該幫兒子及媳婦懷這個孩子，雖然南西也表示，自己從未想過會在56歲再度懷孕，但她認為「這是最美好的事情」，也很高興自己做出這個決定，也獲得了丈夫的支持。 而媳婦坎布莉雅也向婆婆表示謝意：「感謝南西願意為我們犧牲這麼多，我們真的心懷感激。」兒子傑夫得知此消息後，也被媽媽無私的奉獻感動落淚。 雖然南西已達高齡，但經由醫師診斷發現，只要在進入更年期前開始執行，南西仍有機會成為代理孕母！南西從今年1月便開始接受長達12週的激素治療，在這段治療過程中，南西的丈夫傑森（Jason）也會幫忙她將激素注射到體內。 最後，南西也在今年5月成功懷孕！除了開心之外，南西也表示，自己已經26年沒有生孩子了，所以覺得有點可怕，雖然症狀對比之前較嚴重，但家人都在旁悉心照顧，大家都很期待11月新生命的到來！※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2022-10-04 醫療.自體免疫
異膚患者近半數被霸凌歧視 完整治療找回未來希望
「我們看過太多孩子從小就被討厭，不斷掉皮屑，坐隔壁的同學就帶著異樣眼光，彷彿說『你怎麼這麼噁心..』，不只言語霸凌，光一個眼神都讓異膚的孩子躲到無處去。」這是異位性皮膚炎病友協會理事長、台大皮膚科教授朱家瑜的無奈，他看過太多異膚孩子心裡的痛處。異膚兒從小被歧視 就學就醫困難多9月14日世界異位性皮膚炎日，日前病友協會針對336位中重度患者發表一份「異位性皮膚炎病友共病認知調查」，調查中顯示，中重度患者多為20歲以下仍在就醫的大小孩子，其中有4成自認就學或工作受到嚴重影響，4成8曾被言語霸凌或被歧視，3成5的人因此心情及人際關係受到影響。因為皮膚嚴重脫屑、皮癢，嚴重影響到生活品質，朱家瑜指出，這些症狀也影響到孩子就學階段的表現，甚至有些從小看到大的孩子，唸完國中就無法繼續就學，即使高中或大學畢業，因為外表坑坑疤疤，連找工作都困難。孩子的苦，朱家瑜看在眼裡，但他認為，孩子長大後要學會照顧自己，小時候家長可以幫忙看顧，但父母會老，孩子得認知這是一個什麼樣的疾病，要知道疾病好好控制是可以日常上課、就業的。治療好壞關乎未來 規律就醫成就希望朱家瑜剛好有一對兄妹檔的病人，因父母離異，哥哥跟著父親，妹妹跟著母親。父親對於哥哥的病情不是太積極，加上患者覺得治療又不會痊癒，且對疾病認知不清，乳液太刺激不擦，吃藥後想睡覺不吃，病情控制非常不好，從國小到國中都被霸凌，導致孩子唸到高中就輟學，嚴重影響到人際關係，至今30歲仍待業在家。但相反的，妹妹則在媽媽積極的尋求治療下，兩年來病情控制非常好，很少發作，皮膚狀況良好。朱家瑜說，這對兄妹的病情就像是實驗組及對照組，近年新的藥物上市後，哥哥看到妹妹有良好控制，前陣子哥哥終於同意好好接受治療了。這幾年異膚治療大幅進步，也帶給患者一個希望，一位大學畢業的社會新鮮人，因為嚮往在船上工作，但悶熱環境加上長時間待在船上不利就醫，因此，在家待業了一年，直到近年有新的治療方式，患者終於如願上船工作，家人拿慢性處方箋領藥再寄給患者，全家人都非常高興。朱家瑜說，因為新藥讓患者重回職場，這對年輕患者本人或是對社會生產力的貢獻，都是非常巨大的。他也提醒患者，很多人認為壓力會造成病情復發，但無論就學或工作都是有壓力的，若能好好的控制病情，就能在平常日子應付壓力，把病情控制好，是病患自己最主要的工作。由於異位性皮膚炎的患者多數都是從小就罹患，面對升學壓力也常是發作的時間點，加上在校園內被歧視被霸凌的情形不斷發生，朱家瑜認為，得從校園教育開始著手，希望病友協會可以擴大到校園進行衛教活動，除了讓師生們認識該疾病外，也能讓大家知道最新的醫療訊息，並希望減少異膚兒被歧視的現象。
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2022-10-02 醫聲.罕見疾病
誤當痛風20年 他確診罕見疾病HAE：驚覺母親或因此病離世
手機、鑰匙、錢包⋯⋯，許多人出門前都會盤點該帶的物品，但對俊廷來說，最不能忘的是一盒救命針劑。今年37歲的他罹患罕見的「遺傳性血管性水腫（HAE）」，若是發病，他必須緊急施打針劑，身體、臉部隨處的腫脹，怪異的外觀之外，一但腫脹發生在氣管，他就可能跟媽媽一樣，因喉頭腫脹而喪命，而媽媽至死之前，甚至都不知原因何在。呼吸道腫脹僅剩10％ 因禍得福確診HAE從小開始，俊廷身體的不同部位會不定期腫脹，皮膚如吹了顆氣球，脹痛和發熱感之外，肥厚腫脹的眼睛、嘴唇，嚴重影響外觀，每次發作都是單側，這次左手腫，下次右腳腫，每回腫脹大約2到3天便會消去，期間日常生活不便，譬如難以穿戴手錶、手套、鞋子。因爲怎麼樣都檢查不出原因，俊廷索性將其視作小病，手指腫就當作過敏，腳腫就當作痛風。直到俊廷29歲那年，用畢晚餐，一直覺得喉嚨卡著異物，雖然講話不順暢，不過呼吸尚可，因此他不以為意直接就寢。隔天起床，俊廷發覺越來越喘不過氣，只好掛急診，醫師用內視鏡一看，發現他的呼吸道只剩10％可通過空氣，緊急進手術室氣切，情況危急到還來不及打麻醉，俊廷即因呼吸不到而暈厥。術後，俊廷喉嚨的腫脹消退，醫師仔細詢問病史，得知媽媽和妹妹都有類似的症狀，媽媽甚至更嚴重，腫的部位遍及臉和全身。醫師由此推測是遺傳疾病，於是全家人抽血檢測基因，最終確診為HAE，但對大家而言，反而鬆了口氣，纏身多年的詭異毛病終於找到頭緒。2家人得HAE 媽媽至死不知病因HAE是種罕見的補體缺陷的免疫不全疾病，發生率為五萬分之一，大多為體染色體顯性遺傳，而台灣又以第一型與第二型病患居多，但其中約有20％到25％患者為新突變，無法從家族史得知，意即每個都人可能無預警的發生。知識補帖／遺傳性血管性水腫 （HAE）簡介遺傳性血管性水腫是因血液中的一種蛋白質- C1抑制蛋白(C1 esterase inhibitor, C1-INH)缺乏或功能異常的免疫疾病，特徵是會重複發生血管性水腫，但沒有伴隨蕁麻疹或搔癢症，最常受到影響的部位是上呼吸道和腸胃道的皮膚或黏膜組織。雖然腫脹在未經治療的情況下，大約2到5天內會自動消退，但若發生在喉部可能會導致窒息。此症的遺傳模式為體染色體顯性遺傳。>>看更多其致病原理是當補體調節因子之一的C1抑制蛋白（C1-INH）發生功能缺陷，將影響人體免疫調節，增加血管滲透性，過量血管外積液阻塞血液或淋巴液的流動，引發四肢、面部、生殖器、腸胃道或呼吸道腫脹，時間持續2到5天，有別於過敏性水腫尋麻疹2天內完全消退。不同的發作位置帶來不同的後果。若為腹部，患者將出現噁心嘔吐、劇烈腹痛、積腹水的症狀，常被誤診為腹部急症，反覆接受不必要的腹腔手術；若為呼吸道，則有吞嚥困難、發音障礙，需要緊急插管或氣切，甚或窒息危及生命。俊廷的妹妹、媽媽剛好分別發生在腹部與喉頭，只是媽媽不似俊廷幸運，在一次喉頭腫脹中過世，死前都不知原因。預防勝於治療 降低發病不適和風險俊廷的一次發病，解答家族存在已久的困惑，而他的幸運之處不僅如此。目前台灣患者發病48分鐘內，可使用緩激肽通路調節劑皮下注射或血漿純化的濃縮C1酯酶抑制劑靜脈注射，緩解急性發作症狀，俊廷隨身攜帶的救命針劑即屬於前者，但注射時會產生嚴重疼痛感覺，「有病友急救時自己打那個針，痛到只打了一半，就趕快跑醫院看診」。然而，HAE發作僅60％為自發性，其餘與壓力、創傷、感染、雌激素、過度疲勞有關。俊廷侃侃而談地說，他大學時期課業繁重，作息不正常，時常熬夜、壓力大，水腫比過去來得頻繁，每2到3個月發作一次。「咬到舌頭也會腫耶」，馬偕兒童醫院過敏免疫風濕科主治醫師徐世達補充，一般人吃飯不小心咬到舌頭，過段時間傷口自然會好，可是對HAE病患而言，卻可能使喉頭跟著腫脹，性命被奪走。既有預防藥副作用多 曾有女病患拒吃過世病患每次腫脹都必須提心吊膽，即使逃過死劫，有些人也會因水腫破裂留疤，或是進行腹腔手術。為減少病人不適，降低發作風險，台灣多以雄激素作為短、長期預防藥物，病人可於牙科或外科手術前服用。「其實雄激素副作用多，會使女性第二性徵消失，也可能造成肝癌。」徐世達指出，雄激素會使毛髮與體重增加、月經不規則、乳房體積減小、高血壓及肝腫瘤，他分享，曾有女性病患無法接受賀爾蒙改變，不願服用藥物，又因病發來不及使用急救針，最後不幸離世。另一種預防藥，是同為急救藥的濃縮C1酯酶抑制劑靜脈注射，但因藥效較短，病患一週須注射2到3次。「靜脈注射風險大，連國外也不會長期使用。」徐世達解釋，除了注射不舒適感外，反覆穿刺血管，會使血管嚴重損傷，引起血管纖維化，或細菌侵入打針造成的傷口及靜脈本身，導致感染，因此一般都不太建議長期使用靜脈注射。長效預防新藥卡關 HAE病友籲儘速納保提升生活品質2018年，美國食品和藥物管理局（FDA）核准一種單株抗體皮下注射新藥，對於預防疾病發作有明顯效果，徐世達說明，治療剛開始的前半年，病患須每2週施打一次新藥，穩定之後，每個月施打一次即可，大幅降低病患不適感，提升生活品質。不過，新藥一人一年藥價約900萬元，讓新藥自去年八月通過全民健康保險藥物給付項目及支付標準擬訂會議後，至今仍處於藥價協商階段，尚未生效。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，近年健保因財務困難，更講求經濟成本效益，使罕藥給付日益艱困。不忍罕病友苦苦等待治療的機會，她強調，「評估罕藥納保，不能單看成本和存活年數，更要考量病患的生活品質。」陳莉茵也認為，台灣計算成本效益時，常參考國外數據，但台灣的罕見疾病不一定同為國外的罕見疾病，因此應要因地制宜，發展出自己的成本效益計算公式，對台灣病患才公平。「遺傳罕見疾病雖只降臨在少數人身上，卻是每個人都必須承擔的風險。」她表示，罕病絕非他人的事，而是大家的事。陳莉茵說，罕病的治療選擇實在稀缺，不給予治療往往就是致命。目前俊廷每天睡前都要吃一顆雄激素，且隨身攜帶救命針以備不時之需，病情尚屬穩定，去年更順利結婚生子，奔走成立病友聯誼會，對外提倡疾病診斷，對內分享照護方式。對於終身與HAE共存，俊廷雖抱持樂觀正向的心情，但不免偶爾擔心萬一發病，妻小將無所依，又或其他病患因不適而不願用藥，因此期待長效新藥儘速納保，讓全台已通報的32位病患，以及尚未確診的病患更安心。（看相關新聞：「30歲男腳腫誤診痛風20年 險死才發現得遺傳病」）
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2022-09-30 焦點.杏林．診間
醫病平台／從法律觀點看「斷食善終」──是「自殺」還是「生命自主」？
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法，而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」，楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」，是「自殺」還是「生命自主」？我們希望透過這系列，一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。延伸閱讀：醫病平台／我們的終局是山窮水盡，還是柳暗花明？－奠基於愛與尊重的善終延伸閱讀：醫病平台／永久植物人之終止人工營養與斷食善終夫大塊載我以形勞我以生逸我以老息我以死莊子．大宗師我們都知道「人皆有一死」，但我們並不知道，我們是否足夠幸運能以「壽終正寢」。畢柳鶯醫師的「斷食善終」一書中，他的父親在高齡92歲時壽終正寢，一生受盡丈夫情緒折磨的母親覺得這是一個福氣，因此決定把父親的積蓄都捐給慈善團體，並自己暗暗的許下心願，若自己將來也可以壽終正寢，要加倍的奉獻。在這本書中，我們看到畢醫師的母親，一個出生於農村社會中的苦命女性，坎坷的命運反而磨練出她堅毅的性格，她如何在過了完整的一生之後，因為罹患罕見疾病而不得不完全依賴他人的照護，生活品質日益低落之際，覺醒式的面對自己人生的終點，在摯愛的兒女子孫陪伴之下，在83歲生日過後，以逐漸斷食方式選擇了尊嚴的善終。相較於作者的公公，失智之後臥床12年，家屬雖然努力表達孝心，但在回首過去時，反而認為自己非但不是「愚孝」而是「大不孝」，是否「斷食善終」合乎法律而在未來將成為多數高齡老人一個合法且合倫理的選擇呢？因著公共衛生以及生活條件的進步，在已開發國家的大多數人平均壽命都已經超過80歲，希望在人生的最後階段，能夠安詳善終是合理而正當的期盼。但是，從法律觀點來看，若有人為介入的「善終」，也就是所謂「安樂死」的議題不僅牽涉到病人個體自主權的界限、醫療專業倫理抉擇的兩難，更隱含著社會群體對生命價值的詮釋、文化信仰上對死亡的態度，這種種宗教的、倫理的、社會的因素交互糾結，形成了法律上不可解的難題。台灣的醫界、法界各以不同的角度解析安樂死的議題，20年來，逐漸形成「自主不作為」的善終模式共識，最重要的一個前提，就是善終必須出於病人自己「有意識的」「拒絕」。立法院於西元2000年通過安寧緩和醫療條例，為台灣第一個直接處理安樂死議題的成文法，允許末期病人可以自主拒絕維生醫療，也就是一般所稱的「自然死」（nature death）。但由於「末期病人」的範疇過於狹隘，2016年立法院又通過「病人自主權利法」，將得以拒絕維生醫療的病人範疇放寬到法定5類病人，並設立「預立照護諮商」（advance care planning,一般簡稱ACP）制度，協助病人提前進行「預立醫囑」（advance directives），以確保病人的自主性。雖然新制訂的「病人自主權利法」在促進臨終病人的尊嚴上大大跨進了一步，但其主要允許的，乃是「拒絕治療」類型的消極安樂死，而未觸及國際間目前最激烈爭議的積極安樂死，也就是醫師協助自殺，Physician Assisted Suicide, PAS）。畢柳鶯醫師的媽媽來自於一個有小腦萎縮症病史的家族，她看盡了娘家親人發病之後生活無法自理，纏綿病榻，絕望而死的光景，因此在她自己60多歲也開始有發病徵兆之後，就努力的希望能夠自我照護，不成為他人的負擔與累贅，也叮囑他從事醫療的女兒務必在生命末期的時候協助她安詳離世。一方面深愛著母親，一方面也認同自然醫學中安詳死亡的概念，畢醫師以他的醫師專業，尊重母親的生命自主，協助母親以逐漸斷食的溫和手法離開人世。在一開始，畢醫師的母親只喝蓮藕水，吞一點油（幫助腸道排便），沒想到斷食之後，反而神清氣爽，因此一個禮拜之後連蓮藕水都不喝了，只使用棉花棒沾水潤潤嘴唇並清潔口腔，慢慢地在斷食的21天後離開人世。畢媽媽的行為是自殺嗎？畢醫師的行為是刑法上的幫助自殺嗎？或者讓畢媽媽活活餓死，子女們是否有遺棄罪呢？許多讀者在讀完這本書之後，紛紛有這些疑問。畢媽媽是在意識非常清楚的情況下，深思熟慮之後，以死亡為目的，進行斷食，他的行為（不作為——拒絕食物及水）乍看之下就是自殺，但卻和大多數衝動型、報復性的狂暴式自殺（書中就談到，畢醫師的爸爸中風之後，就常常情緒低落，動輒以要跳樓自殺要脅、情緒勒索家人）迥然有別，在倫理與法律上必須分開評價。由於生命具有神聖性，而死亡具有不可回復性，因此幾乎所有的文化、社會都譴責自殺行為；但是我們也承認，「生命誠可貴，愛情價更高，若為自由故，兩者皆可拋」。因此在特定情況之下，有一些自殺行為是殉道（耶穌上十字架），是捨己救人（消防隊員進火場救火），是追求更高的理想（屈原投江），卻是普遍受到尊重的。因此，在談自殺的合倫理性時，我們必須特別注意自殺的脈絡，而不能夠一概而論。在生命或者疾病的最後階段，以拒絕醫療或是拒絕飲食的方式坦然接受死亡的到來，這是一種生命自主的展現，論者普遍承認這是「自然死」，而非自殺；就算要評價為自殺，也是一種「理性的自殺」。中世紀的時候，曾有一些國家在法律上把自殺列為犯罪行為，不過時至今日，世界上沒有任何一個國家處罰犯罪，因此自殺雖然不合法但是卻也沒有違法。不過在許多國家卻有明文處罰加工自殺罪。我國刑法275條就有相關規定：「受他人囑託或得其承諾而殺之者，處一年以上七年以下有期徒刑，教唆或幫助他人使之自殺者處五年以下有期徒刑。」畢醫師及其家人是否有可能符合我國刑法275條的教唆或幫助自殺罪呢？經過仔細的法律評價，是不符合的。2016年病人自主權利法通過，法律鼓勵人們進行善終規劃，企圖打破死亡的禁忌，鼓勵家人們彼此互相溝通，因此畢醫師和母親針對生命末期的相關討論正是我們所鼓吹的預立照護諮商，這是值得肯定的，他們閱讀了一些相關書籍，譬如說「大往生」，與「摯愛美好人生告別」，書中有不同人對死亡的想像與規劃，這些當然不能評價為教唆自殺。而幫助自殺一定必須是一個積極的「作為」，比如說給予致死針劑，開立致死處方箋等。由於斷食的方法是漸進且溫和的，更重要的是在斷食過程中，個人隨時享有反悔的機會與權利，因此沒有任何人可以強迫畢媽媽進食，從這個角度而言，就算畢媽媽的行為可以構成是自殺行為，知情的子女們也不會構成幫助自殺。那是否會有遺棄罪呢？從這個例子來看，在斷食過程中家人們緊密的陪伴，並給予無微不至的安寧照顧，更無遺棄可言。正如畢醫師在書中所寫的，斷食善終是坐慢車抵達死亡的終點站。21天的過程中，他們家人必須目睹摯愛母親的虛弱受苦，法律應該開放死亡高鐵嗎？這最後21天的受苦有意義嗎？為什麼不能允許讓人喝一杯藥，或者打一針，就結束生命呢？這就是「醫師協助自殺」——乃是指醫師以積極的「作為」方式，來幫助病人達到「立刻」的死亡結果，我曾上節目和江盛醫師對談，我內心深深尊重這位憐憫病人受苦的醫師，也佩服他願意倡議積極安樂死的道德勇氣，但是我個人並不同意人有死亡的自主權，也不認為台灣目前適合開放醫師協助自殺。德國憲法法院曾在2020年正式承認人有死亡自主權，關於這一點，作為一個長期專研自主權的法律學者我是反對的。我認為，我們可以是人生的「作者」，但不是生命的「主人」，我們並不擁有生命，但是對於屬於我們的人生，我們可以自由譜寫。這最後的21天，畢媽媽和他的家人們譜寫出了深刻動人的最後一章，藉著畢醫師的分享，我們也在翻閱畢媽媽的生命之書時得到滋潤。這21天是有意義的，斷食之後，讓生命取得自己的規律，到底在什麼時候離開人世，這不是由我們個人決定，是生命之流自己朝著永恆之洋奔去。過度強調人有法律上的死亡自主權，是一種驕傲、也蘊含著一種危險，讓人太快的以死亡取代自己可以面對痛苦的能力；更可怕的是，社會也忽略了自己的責任，如何讓受苦的人可以有尊嚴活下去的責任，而太快地把人拋棄在空虛的自主，甚至是死亡自主之中，不可不慎！從這些角度來看，斷食善終，的確是目前高齡社會中最可能體現生命自主的一種選項！
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