父親吃藥2年好轉了很多,是不是可以減低用藥量,或甚至之後不用再吃藥了?
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 巴金森病是一種慢性疾病,如同高血壓、糖尿病,需要長期透過藥物控制。如果病況穩定時,自行將藥物拿掉,這樣會回到原本的病況,不建議自行減藥或是停止多巴胺藥物的補充。 目前所使用的巴金森病藥物都是經過嚴謹臨床試驗與衛福部食藥署核准上市,請巴友不用擔心,也請與您的醫師討論後再調整藥物。
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疾病治療
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 巴金森病是一種慢性疾病,如同高血壓、糖尿病,需要長期透過藥物控制。如果病況穩定時,自行將藥物拿掉,這樣會回到原本的病況,不建議自行減藥或是停止多巴胺藥物的補充。 目前所使用的巴金森病藥物都是經過嚴謹臨床試驗與衛福部食藥署核准上市,請巴友不用擔心,也請與您的醫師討論後再調整藥物。
照護資源
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 除了各大醫院布告欄、網站以外,可以優先詢問主治醫師,或於網路上搜尋「動作障礙」、「巴金森病/巴金森氏症/帕金森氏症」,查詢自家醫院是否設有相關的協會或是病友團體。 另外,也可以在由醫療團隊創立的學協會網站查詢巴金森病的相關資訊,如:台灣動作障礙學會、社團法人台灣巴金森之友協會、台灣鬱金香動作障礙關懷協會、社團法人高雄市聰動成長協會。
照護資源
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院神經部巴金森症暨動作障礙中心護理師 呂幸樺 如果已經被診斷罹患巴金森病,過去有購買商業保險,第一時間先聯繫自己的保險業務員,了解自己購買的商業保險,有沒有包含巴金森病可以作為理賠。 商業保險現在幾乎都無法「帶病投保」,如果被診斷巴金森病,想要再買實支實付、特定傷病險、失能險或是長照險,幾乎是不可能,但是購買防癌險有一定的機會,建議可與保險業者聯繫,了解有哪些適合自己的產品。
心理調適
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 各大醫院大多有巴金森病友家屬籌組的病友團體,病友團體是最好的情感支持團體,也能互通有無,獲得最新的治療情報。 建議家屬可以在巴友每3個月回診時,陪伴巴友到醫院,聽主治醫師說明病況,也能詢問主治醫師有沒有相關的資源或是病友團體可以參加。 如果在網路上或是坊間聽到的治療資訊,也能透過陪伴回診時,向主治醫師確定資訊的真實性,以避免誤信偏方或是未經證實的治療而加速疾病惡化。
心理調適
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 非典型巴金森病的藥物治療反應比起典型巴金森病的用藥較不顯著,但非典型巴金森病的巴友,依照醫囑服用藥物與規則運動,仍比未服用藥物的狀況相比,病況與生活品質較好,千萬不要因為認為藥物沒有用,就向疾病輕易投降。 家屬在溝通上,可以先從幫助巴友理解各種非典型巴金森病的歷程及服用藥物的效果等協助,必要時可以協助復健等活動,這樣可以達到更好的治療效果。 如果放棄治療改尋求「1顆藥就能治癒」的秘方,或嘗試尚未經過衛福部核可的療法,都可能讓疾病更加惡化。
生活起居
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 巴金森病用藥多在小腸內被吸收至體內,其中左旋多巴藥物的受體,跟蛋白質被吸收至體內的受體都是在小腸,如果服用巴金森病藥物前後,吃大量的高蛋白或是高油脂食物,將會影響藥物的吸收效果。 蛋白質是人體重要的營養素,可以幫助增加肌力,維持身體正常機能。 建議巴友攝取足夠蛋白質並運動增加肌力,而非不能吃蛋白質。另外,藥物與飲食間隔半小時以上以增進藥效的吸收程度。最好是吃完高蛋白食物後半小時,再服用巴金森病藥物,或是飯前半小時空腹吃,巴金森病的藥物不會傷胃,巴友不用太過擔心。
生活起居
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院神經部巴金森症暨動作障礙中心護理師 呂幸樺 隨巴金森病的病程進展,巴友的生活受影響程度會愈來愈明顯。如果逐漸出現斷電現象,回診需與醫師反應,藉由藥物調整改善。此外,日常生活作息需要「固定」,建議家屬協助巴友訂出「日常生活作息表」,起床、入睡、三餐、服藥、運動、休閒活動等時間均固定下來,幫助日後藥物調整及建立良好復健習慣。 臨床上鼓勵巴友積極搭配運動,雖然做家事在臨床上屬於勞務而非運動,但對於巴友而言,維持正常的活動亦是必要項目。因此,安全狀態下不會建議阻止巴友做家事,可依巴友的狀態,調整做家事的範圍。如家事可採取漸進式、分段式進行,且盡量在服藥後有藥效時執行。
非動作障礙
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 2種方式各自有優點或是缺點,都有人選擇。 鼻胃管的優點是不需住院,醫護人員將鼻胃管經鼻放入胃中灌食,缺點則是每個月都要更換1次,巴友會較辛苦,要帶巴友至醫療院所的家屬也會較費神。 胃造口的優點是不需要每個月更換1次,約1年至1年半,更換1次管子即可;缺點是需要在腹部,胃上方的皮膚開1個小小的傷口,得住院置放,並經管灌飲食適應,約需1周時間。但是不用每月從鼻孔置放管路,生活品質較好,只要小心腹部傷口的清潔。 如果巴友本身有糖尿病或有其它慢性病、年紀太大,傷口容易引起感染,建議巴友與家屬與醫師諮詢哪種方式較適合自己。
生活起居
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院神經部巴金森症暨動作障礙中心護理師 呂幸樺 巴金森病友約6成以典型顫抖症狀為主、4成以僵硬為主,服用藥物有時仍會受症狀影響生活。特別是巴友到了病程中後期,肢體及精細動作的能力會逐漸受影響,如吃飯、穿衣、走路平衡等等。因此需透過早期治療及積極運動復健,以延緩疾病退化。 然而隨著疾病的進展,日常生活功能日漸退化時,即會面臨到使用生活輔具的情況。以穿衣而言,上衣及褲子可選擇寬鬆好穿脫,鬆緊帶、魔鬼氈取代拉鍊、鈕扣等等,便於穿脫的款式,以降低穿脫難度。 穿衣建議先從肢體僵硬的一側開始,脫衣則是先脫肢體較佳的一側。建議巴友及早建立如規則服藥、記錄藥效、規律運動、正確穿脫、上下床等習慣。
生活起居
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 無論是工作、家庭、生活都會有壓力,很難完全避免,家屬能協助巴友的是找尋舒壓方式。得先釐清婆媳關係緊繃真的是巴友的壓力來源,如果是,可以嘗試在親屬緊張關係中找尋平衡點,建議可以直接面對問題,逐一找出解方。 目前沒有任何科學實證顯示壓力會使巴金森病惡化。但壓力確實會影響到身心健康,感覺壓力影響到心情時,可以透過一些舒壓的方式,如做運動、瑜伽、冥想或是自己有興趣的活動等。 國際上有進行過巴金森病的大規模臨床試驗,實證醫學指出巴友如果可以規律的運動,特別是低度的有氧運動,如太極拳、瑜伽等,巴金森病友的動作障礙、心理壓力,甚至是認知功能障礙發生的時間,都能大幅減緩。
照護資源
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院神經部巴金森症暨動作障礙中心護理師 呂幸樺 巴金森病分為5期,若巴友屬於前3期,照顧者可以陪伴巴友規律服藥,協助他們找尋喜歡的運動,同時協助他們將生活模式固定。特別是巴友服藥後對於藥物的反應,除了要請巴友自己記錄以外,也建議照顧者用第三人的視角記錄變化,提供醫師較為客觀的參考。 當巴友進入到後面2期時,才建議改建家中的設施。目前政府推動的長照2.0服務中,如果個案經過評估,長照需要等級(CMS)達到2級(含)以上,每3年可以有4萬元改善居家無障礙環境的補助。同時該項服務,也會有專業人士協助評估,巴友需要哪些無障礙環境及長照資源。 巴金森病是1種慢性疾病,因此從心態到居家環境,需要隨著病程滾動式調整,不管是巴友或是家屬都要有長期抗戰的準備。
生活起居
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院神經部巴金森症暨動作障礙中心護理師 呂幸樺 巴金森病分為5期,從早期到中後期的用藥類型不同,通常愈到中後期,藥物使用方式會愈複雜,一天可能要服用3至4次藥物,且每次藥物類型都可能有些許差異。 照顧巴友的家屬,可以設定手機提醒,加上使用一周7天的藥盒,又或是購買「電子藥盒」提醒服藥。照顧者可以先將藥物依用藥時間裝在藥盒內,並在藥盒上載明用藥時間,如早上7點、上午11點、下午3點、晚上7點,此舉能協助巴友或家屬確認是否已服用藥物。 建議巴友在疾病初期即建立良好服藥習慣:固定服藥時段、固定藥品放置位置、良好標示⋯等,以利日後追蹤用藥。照顧巴友的看護人員及家屬,對於巴友的藥物使用也要有正確知識,必須按時服藥並記錄服藥後反應,下次回診時提供給醫師參考,以增加藥物使用效率。
生活起居
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 目前沒有任何針對巴金森病友提出的飲食禁忌,建議藥物與飲食間隔半小時以上以增進藥效的吸收程度。巴友可以透過規律服藥、規律運動,維持正常生活作息,達到減緩病程的目的。 正常生活作息則是以健康為目的,不熬夜、不要有不良嗜好,如菸酒等。飲食也是採取健康飲食的方針,以不增加身體負擔為主軸,少鹽、少油、少糖。 巴金森病被認為是大腦中黑質組織的多巴胺神經細胞不明原因退化,導致多巴胺分泌減少。巴金森病友比一般人更容易出現認知功能障礙或失智症,提到失智症大多會提到地中海飲食。 地中海飲食已被證實對於腦神經系統的退化有一定的助益,雖然目前未有大規模臨床試驗,研究巴金森病與地中海飲食兩者關係。但仍建議巴金森病友可以嘗試採取地中海飲食,達到健康飲食的目的。
動作障礙
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院新竹臺大分院神經部副主任 陳凱翔 巴金森病友的顫抖症狀僅能透過藥物改善,無法透過物理治療、重訓健身等方式緩解。儘管如此,巴友仍可維持運動習慣,改善肢體動作僵硬的問題。 巴金森病友如果想要加強運動復健,建議以物理治療為主。一般的健身教練多以「重訓」當成訓練主軸,巴友除了有顫抖症狀,同時也會有肢體僵硬的情形,光是要維持正確的重訓姿勢,就具有一定的難度。 無論是國內外都有針對巴友的運動項目,各家醫院多會拍攝簡易的居家運動影片,提供給巴友使用。運動的項目大致可以分為2 類,肌肉伸展、核心肌群訓練。伸展運動可以避免肢體僵硬,核心肌群可提高身體的穩定度,改善姿勢歪斜與增加平衡。 另外,也有針對不同症狀提出的運動課程。醫院多會交由復健科醫師以及物理治療師協助巴友,先教導巴友後,讓巴友居家練習。
非動作障礙
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院癌醫中心分院神經科主治醫師 郭明哲 睡眠期間,因為口腔太乾影響睡眠,可能有幾種可能性: 1.巴友有睡眠呼吸中止症或因鼻塞過敏等因素,睡覺期間改用嘴巴呼吸,導致口腔黏膜乾燥。 2.巴友容易有夜間症狀,如淺眠、容易醒來,讓巴友增加留意自身口腔的狀況。 3.因其它疾病引起:巴友多是高齡者,高齡男性常有攝護腺肥大,夜尿影響睡眠;或是唾液腺阻塞而口乾舌燥。 4.醫師開立抗膽鹼藥物,治療巴金森病的靜止型顫抖,而有口乾舌燥的副作用。 5.巴友合併憂鬱症,服用某些抗憂鬱藥物也會有口乾舌燥的副作用。 改善口乾舌燥,建議要先找到原因,如果是第1種情況,則建議改善睡眠呼吸中止症或過敏症狀,避免用嘴呼吸,第2種情況則可以在床頭櫃上放置1杯水,淺眠起床時,感到口乾舌燥可以隨時補充水分 ,第3種則需求助牙科醫師,尋求改善唾液腺阻塞之治療,第4、5種則是調整藥物劑量或種類。
動作障礙
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院癌醫中心分院神經科主治醫師 郭明哲 巴金森病的病程進展到後期,肢體僵硬或是動作緩慢都會影響步態。當腳無法順利抬高時,就比較容易小碎步,進而跌倒。 對於巴友而言,鞋子最好是選好穿脫的包鞋,如運動鞋,並挑選巴友喜歡的款式。鞋底不能太厚也不能太軟,避免重心不穩而跌倒。 巴友也不適合穿拖鞋、涼鞋,因巴友到了後期,會有身體僵硬影響穿脫的情形,最好買用魔鬼氈或是完全不需開合的鞋款,且避免綁鞋帶的鞋子。露出腳趾頭的鞋子更容易造成步態不穩。 巴友的鞋子相較於一般人更容易磨損,需要更換的頻率比較高,如果鞋底已經比較薄,或是底部的防滑紋路已有磨平,應盡速更換鞋子。而下雨天時地面濕滑,也建議巴友改室內活動為主,避免外出時步態不穩滑倒。 除了要注意鞋款、好穿脫、軟硬厚度以外,最重要是挑選巴友喜歡的款式,讓巴友願意規律運動以及維持正常社交生活。
疾病治療
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院新竹臺大分院神經部副主任 陳凱翔 巴友約有35%會合併出現憂鬱症狀。從臨床觀察,巴金森病友的憂鬱症狀與常見的憂鬱症不完全相似,巴友常主訴因動作不靈活、因病與家人關係改變等,開始悶悶不樂。 這類屬於巴金森病引起的憂鬱症狀,除了照顧者及親友的心理支持,也可選擇能同時治療巴金森病合併憂鬱症的藥物(如:多巴胺受體促效劑);或是搭配服用血清素藥物,不過,服用此類藥物須同時調整巴金森病藥物的劑量,避免出現血清素症候群。 雖然重複性經顱磁刺激術(rTMS)在憂鬱症的臨床治療建議上有一定角色,但在巴金森憂鬱症的治療上目前效果尚未明確,仍須等待臨床研究結果。 rTMS的副作用輕微,施作過程中有時候頭皮肌肉會收縮,因此治療過程像被橡皮筋彈到頭,有些巴友會反應輕微頭痛,另有些巴友也會反應會有耳鳴等暫時性症狀出現。若有癲癇病史、孕婦、具有植入式助聽器、具顱內血管瘤金屬夾等則不建議rTMS處理。
生活起居
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 服用巴金森病的藥物,僅需要注意吃含有蛋白質食物時,與藥物間隔至少半小時,並非不能吃高蛋白食物。 引起肌少症的最大原因與「運動不足」較有關係,肌肉需靠運動培養,蛋白質是幫助肌肉生長的營養素之一,但光有蛋白質沒有運動,也不會轉換成肌肉,同樣會出現肌少症。 骨質疏鬆症的成因與鈣質流失有關,根據國健署的資料顯示,人體的骨質,出生後會不斷增加,成長到30歲左右達到最高峰,之後骨質會逐漸減少,女性則在停經後,骨質流失的速度會更快。因此醫學界多會建議民眾提早存骨本。 除了攝取足夠的鈣質,幫助人體吸收鈣質的一大關鍵是維生素D,人體維生素D最大宗的來源是太陽,陽光與皮膚接觸後,人體會自然生成維生素D,缺乏維生素D會影響人體的鈣質吸收。 建議巴友的飲食方針仍是正常飲食,加強戶外運動的頻率是必要的,既可以幫助延緩巴金森病的病程,也能透過接觸陽光,增加體內產生維生素D的機會,減少骨質疏鬆症的風險。
動作障礙
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院新竹臺大分院神經部副主任 陳凱翔 剛被診斷巴金森病的巴友,藥物劑量一定會從低劑量開始使用,避免副作用影響巴友生活。巴友剛服用2 周的藥物,藥物使用濃度可能尚未達到所需理想濃度,回診時,可告訴醫師持續有手抖症狀。初診斷巴金森病的巴友,約需回診1 至2 次後,用藥才能符合需求。 減緩顫抖的藥物有非常多種類,如左旋多巴、多巴胺受體促效劑、氧化酶抑制劑、抗膽鹼藥物等類型藥物。醫師多會搭配使用改善手抖症狀。通常使用1 個月內可以看得到效果。 不過,每位巴友顫抖的位置都不一樣,多數巴友是肢體末梢部位,如手指顫抖,其餘還有嘴唇顫抖等,這類顫抖幅度小的部位,使用減緩顫抖的藥物效果會相對顯著。 巴友如果是手臂顫抖,通常顫抖幅度較大,相對於顫抖幅度小的患者來說,藥物效果恐較不明顯,也可能讓巴友認為手抖症狀沒有改善。總體而言,不管顫抖部位、顫抖幅度,都有10% 至15%的巴友,對減緩顫抖的藥物反應不是這麼好,需嘗試多種藥物類型,找到最適合的處方。
心理調適
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院神經部巴金森症暨動作障礙中心護理師 呂幸樺 隨著病程進展,照顧者的協助範圍將日漸增大,因此疾病初期首重「延緩退化」,疾病進入中晚期後,「協助照顧」將是1場長期抗戰!因此,千萬別將照護的重責統統獨自扛下,應妥善尋求以下資源及協調安排。 1.盤點家庭資源(人力、金錢) 2.擬定照顧計畫 3.可運用的社會資源(職能治療師、社工師或個管師) 4.政府補助(長照、公勞保失能補助) 可撥打「1966」,由長照2.0照管專員或A單位個管師量身打造照顧計畫,再由特約服務單位提供長照服務。 家屬亦可參考安養、護理之家,或依照巴友的疾病狀況,選擇是否聘雇外籍看護。申請外籍看護,需要由醫師先評估並開立巴氏量表後申請。 照顧者應學會「保持照護彈性」的5種好習慣,幫助自己釋放壓力,也能讓被照顧的家人擁有好心情: 1.找出壓力來源並擬定出可減輕的辦法:如尋求他人、醫療協助 2.找出目標和計畫:訂定合理且可實行的計畫,並保持調整彈性 3.保持樂觀 4.心懷感恩並找出意義 5.尋找與其他人的連結和歸屬感
動作障礙
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院癌醫中心分院神經科主治醫師 郭明哲 巴友如果已經出現步態不穩、肢體不平衡,建議可以開始使用輔具,如單腳柺杖,降低跌倒的機率,如果巴友不願意拿輔具,可以攜帶長柄雨傘,傘尾最好有加上止滑墊,長柄雨傘支撐力好,傘尾的止滑墊也是幫助巴友步態不穩時,雨傘能支撐地板不要滑脫。 當巴友肢體平衡異常時,不建議單手、甚至是雙手提取重物,建議用雙肩後背包使重心固定,肢體2 側也不會受到影響。不過如果可以,盡可能不提重物,也不要揹太重的物品,如果平衡不穩,極可能向後或各種方向傾倒。 如果已經使用輔具或是減少提重物,改用後背包,仍無法改善走路不平衡常跌倒的問題,有可能是腰椎異常,腰椎壓迫神經,導致下肢肢體無力,比較容易步態不穩、肢體不平衡,建議可以請醫師協助照X 光檢測。 一般而言巴金森病進入到第3 期,才有可能出現肢體不平衡的症狀,肢體僵硬讓步伐呈現小碎步,導致走路容易不平衡跌倒。如果有規律服用藥物,藥物改善肢體僵硬的症狀,也能改善肢體不平衡的問題,但確實有少數患者,難以透過藥物改善步態,需要使用輔具。
照護資源
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院神經部巴金森症暨動作障礙中心護理師 呂幸樺 許多長輩在意他人的眼光,會認為持有輔具,等於是自己生病,被暴露在眾人的目光之下。這表示長輩可能尚未接受自己罹病,照顧者協助告知或幫助巴友理解疾病,是很重要的工作。 巴金森病到了中期,除了肢體僵硬以外,也會步態不穩,身體不平衡,連站都可能會有問題,善用行動輔具能降低跌倒的機率。減少跌倒、骨折甚至臥床失能的風險。 巴友不愛拿輔具,照顧者可以先了解巴友不喜歡的原因,如果是擔心眾人目光,可告知後續跌倒失能的風險,如果是不喜歡款式,則到輔具中心或店家找尋喜歡或適合的款式。 有輪子的助行車通常款式較多,也比較日式,深受長者喜愛,但如果巴友是「連站姿都有平衡問題」或「步態容易前衝」,就不適合用有輪子的助行推車。 不管是挑選輔具,或是探詢他們內心的需求,都需要花一些時間,建議照顧者第一步先讓巴友認識疾病,比較使用或不使用輔具的優劣,再陪著巴友面對。而巴友適合哪1種行走輔具可諮詢專業的物理治療師,或是請輔具中心的職能治療師評估並建議。
生活起居
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院癌醫中心分院神經科主治醫師 郭明哲 冬天氣溫降低,人類的行動都會變得緩慢,如果是巴友則需要更加注意,氣溫降低讓肢體更加僵硬或是緩慢,起身時應小心避免跌倒。 不過,巴友在颱風天睡覺時大吼大叫屬於一大異狀。巴金森病友有個很特殊的症狀,叫做「快速動眼期睡眠障礙」(RBD),算是巴友的1種非動作障礙,有些巴友在尚未出現動作緩慢、肢體僵硬等動作障礙之前,就發生快速動眼期睡眠障礙。 快速動眼期睡眠障礙是指,人類剛入睡時以及快甦醒時,會進入快速動眼期,快速動眼期也是人類做夢的期間,一般民眾在快速動眼期時,身體肌肉是放鬆的,但有快速動眼期睡眠障礙者,肌肉無法放鬆,會把夢境如實演出來,時常會不小心打枕邊人、起身說話、罵人等,曾有巴友因為過度用力展演夢境,撞傷頭部、跌倒骨折。 要改善快速動眼期障礙,可以做一些伸展運動,不僅改善冬季氣溫低比較容易肢體僵硬的困境,也能舒緩壓力,避免做夢。 如果巴友的枕邊人或是照顧者發現巴友晚上睡眠出現異常,可以記錄相關的情況,包含當天巴友的情緒及近期活動量等,在下次回診時,提供給主治醫師參考,也許可以透過調整藥物,改善症狀。
常見合併症
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院癌醫中心分院神經科主治醫師 郭明哲 巴金森病的藥物使用初期效果非常好,藥物使用劑量不需要多,規律服用藥物,生活幾乎不受疾病影響,但用藥蜜月期大約是7年,7年過後,容易開始出現藥效波動,即為斷電現象,也稱為開關效應,藥物效果持續時間不長,腦中多巴胺無法穩定分泌,使巴友肢體僵硬或是動作緩慢的情況出現,此時需要回診調整藥物,藉著增加藥物劑量或增加藥物品項,避免影響巴友日常生活。這名巴友罹病8年,也可能是藥物蜜月期已經過了,引起斷電現象。 除了這個可能性以外,也有幾種因素,會出現斷電現象,巴友可能有嚴重的便祕、腸胃道疾病或手術,使巴金森病藥物無法在腸胃道中被吸收,以前可能30分鐘就能吸收藥效,因為便祕或是腸胃道疾病,使藥物花了1小時以上才順利被吸收。 另1種因素則是服用巴金森病藥物的同時,吃了大量蛋白質的食物或是含有B12、B6的保健食品,巴金森病藥物其中1種類別為左旋多巴藥物,其吸收位置是在十二指腸,蛋白質以及B12、B6被人體吸收的位置也是在十二指腸,這也會影響到藥物吸收的能力。因此建議服用左旋多巴藥物前後至少間隔1小時,減少或避免吃蛋白質類的食物、B12、B6保健品等。 巴友除了可以多吃蔬菜水果幫助腸胃道蠕動以外,也建議要適度運動,才能改善便祕或是腸胃道疾病上身。
疾病治療
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院新竹臺大分院神經部副主任 陳凱翔 醫薩刀是一種聚焦超音波,主要使用超音波加熱腦部的「丘腦腹側中間核區(Ventralis intermedius nucleus)」,達到改善顫抖的效果,不過目前僅適用於單側顫抖的治療,巴金森病的臨床治療許可目前仍待大型研究確認,目前為自費項目。而深腦刺激術(DBS)則是目前健保給付於臨床上的巴金森病治療。 醫薩刀與深腦刺激術最大的不同,是前者使用超音波,不需動刀,頭部不會有傷口,但治療過程中會因為多個探頭輸出震波,頭皮處有灼熱感;後者則需動刀,在頭部開1個小洞,植入1根電極放置在目標核區,連接電極的電池以及電線,會連接在顱外,並植入在皮下組織,當腦部釋放不正常電流時,放在腦內的電極就會放電刺激,改善症狀。 醫薩刀的後遺症是加熱位置如果不準確,可能會傷害到周邊神經,進而引起類似中風後肢體無力、步態不穩等症狀;深腦刺激術則是每4至5年就需要更換1顆電池,如果植入腦部的電極位置偏移,可能會影響腦部周邊結構,而電量如果過大,也可能會有肌肉緊縮、異動症等症狀。 深腦刺激術建議是巴友腦部尚未嚴重退化、對巴金森病藥物效果佳,但會出現斷電現象、異動症,且沒有精神疾病如憂鬱症、躁鬱症等,才建議使用。醫薩刀則是對巴金森病藥物反應效果不佳的巴友顫抖症狀會有幫助。
疾病治療
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 巴金森病是一種慢性疾病,需要定期回診,病況穩定者約3個月回診1次,如果病情出現變化,需要隨時回診調整藥物劑量,建議在住家附近的醫療院所就近就醫。 如果是剛被診斷巴金森病的巴友,期別屬於輕度,建議可以找尋住家附近的神經內科醫師。巴友初期需頻繁調整藥物,當藥物調整好之後,只需每3個月回診一次,且初期藥物效果反應佳,巴友的生活幾乎不會受到疾病太大的影響,無需舟車勞頓至大醫院看診。 當發病超過3至5年以上,巴友可能會陸續出現藥物副作用,有些巴友服藥後約3至4小時就會出現藥效漸退情形,用藥劑量較高的巴友,甚至可能有異動症表現,進而影響日常生活,此時需要比過往更頻繁的藥物調整、並觀察用藥後反應。因此建議這時期的巴友可以從原本的診所轉到大醫院,如醫學中心看診,主要是這個階段的巴友,需要更多的資源介入。 除了調整藥物需求,此時期的巴友也需要整合性的治療,像是可能要做深腦刺激術(DBS)等,而大醫院神經內科分的科別更為細緻,可以提供更多的醫療服務。不過,不需要特別找尋權威醫師,應該是找溝通順暢,了解自身病情的醫師,而疾病中後期選擇大醫院,為的是爭取更多醫療資源,讓疾病可以更妥善被照顧。
疾病診斷
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院新竹臺大分院神經部副主任 陳凱翔 典型巴金森病與非典型巴金森病症狀類似,都有動作遲緩、口齒不清、肢體僵硬、容易跌倒等症狀,也因此非典型巴金森病友在症狀初期時,容易被誤診為原發性巴金森病。除了一些特定的臨床症狀,2者最大的差異是非典型巴金森病友對左旋多巴藥物反應不佳,且病程進展相對快速,相對於典型巴金森病10至15年病程,非典型巴金森病友約莫5至8年左右就進入需輔具、輪椅或臥床的狀況。2者病理差異如下: 典型巴金森病 大腦的中腦黑質區域因alpha-突觸核蛋白(α-synuclein)沉積形成路易氏體而造成多巴胺細胞退化,使傳遞多巴胺的神經傳導物質缺乏。 非典型巴金森病 非典型巴金森病神經退化的病理特徵不同,可能為廣泛性神經膠細胞路易氏體沉積,或者是濤蛋白沉積。 但巴友也必須了解,巴金森病愈晚發病,代表巴友年紀較大,相較於年輕型巴友病程變化的速度也會加快。 凍僵步態是指走路起步時困難,患者難以踏出第一步,腳像黏在地板上抬不起來。凍僵步態在非典型巴金森病中的「進行性上眼神經核麻痺症」(Progressive Supranuclear Palsy, PSP)患者較為常見。PSP患者的典型症狀是初期病人會有行走失衡(尤其向後傾倒)和眼球運動受限,其它合併症狀則與典型巴金森病類似。 另1種非典型巴金森病為多系統退化症(Multiple System Atrophy, MSA),可能合併出現小腦萎縮協調困難,或者是自主神經退化導致尿失禁、嚴重姿勢性低血壓。 針對非典型巴金森病,醫學界目前沒有最新的治療方式,仍以使用藥物改善症狀為主,建議患者持續使用藥物,以避免因停藥而讓症狀加重。
照護資源
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院神經部巴金森症暨動作障礙中心護理師 呂幸樺 現在的商業保險幾乎沒有1家接受「帶病投保」,都是在尚未生病之前,才有辦法購買商業保險。建議民眾在年輕時就要有保險的概念,避免老後生病,無法帶病投保,僅能仰賴勞保與健保,其餘都得依賴親友經濟協助。 如果以巴金森病而言,最常見的保險類型有4種,實支實付的醫療險、特定傷病險、失能險、長照險。 勞保、公保或農保有類似的失能給付,在農保稱為「身心障礙給付」。以勞工為例,「失能給付」依等級可請領「失能1次金」或「失能年金」。申請程序不難,但必須判定失能時有勞保身分。因此,罹患巴金森病時可別急著辭職或退休,繼續工作既能穩住心情,也能保有申請勞保失能給付的身分。 如果還有勞保身分,但不知道有這項給付,現在才申請也許還來得及,因為勞保領取給付的請求權長達5年,可向勞保局詢問申請細節,通常需要備妥診斷書,附帶病歷更好。 實支實付:主要針對「住院」給付費用理賠,如跌倒骨折、深腦刺激術,計算方式為扣除健保給付,其餘部分由保險公司理賠 特定傷病險:多針對嚴重的巴金森患者理賠,如中晚期巴友治療超過一年,仍無法控制病情者 失能險:包含四種計算方式 1.一次性給付:失能可給付等級各家不一 2.每月/每年扶助金:不一定失能後立即起算 3.保費豁免 4.保證給付:無論被保人是否生存,都會持續給付若干個月 長照險:依失能或失智狀態評斷理賠,包含失能障礙符合3項或失智障礙符合2項,每年申請都需要提供醫師診斷證明
非動作障礙
[專家解答] 國立臺灣大學醫學院附設醫院臨床神經暨行為醫學中心主任 林靜嫻 購物衝動、囤積症背後可能有各自不同的原因。包括心理層面與疾病進程退化的結果。 巴友如果以前不會有購物衝動,但罹病後,開始出現購物衝動,其中1個可能是服用高劑量多巴胺受體促效劑引起的副作用,臨床上稱為「衝動性控制障礙疾病」(ICD),這類衝動巴友無法自我控制,但可以及早警覺,與醫師溝通,透過調整藥物改善。 囤積症也可能是病程退化導致的認知功能退化所引起,因此需要及時跟醫師討論,進行認知功能檢測;也有可能是因為合併心理的問題,例如焦慮症所引起,因此除了醫師之外,也需要家屬、親友等的支持、理解與陪伴。 家屬能協助巴友的面向有3大部分:1是理解巴金森病是慢性病,如同高血壓、糖尿病,藉著規則服藥與規則運動,可以有效改善症狀、控制病情,建議巴友要對治療有信心,建立規律的生活與運動作息,也請家屬花時間陪伴幫助巴友有效遵從醫囑,並找到喜歡的運動持之以恆。 2是觀察巴友的行為與情緒變化,如果有出現購物衝動、囤積症等行為,需即時與主治醫師反應,討論是否需要進一步作認知功能檢查、或是調整藥物。 3則是鼓勵巴友運動,實證醫學已證明規則運動能有效延緩巴金森病的進程,改善巴友的生活品質。 建議家屬一開始先嘗試帶巴友外出走走,增加戶外活動的頻率,也可以先參加醫院的巴友團體,或是社區的運動活動,只要願意開始外出走動,體力就會進步許多,後續再嘗試鼓勵維持規律運動。 如果巴友不願意出家門,也能在家陪伴他們做簡易的運動,例如伸展體操等,找出喜歡的運動,最重要的是養成規律運動的習慣。