《病人自主權利法》為亞洲第一部以病人為主體,完整保障醫療自主權及善終權,今日邁入施行三週年,截至去年底,預立醫療決定累積簽署達3萬人,較前一年度增加1萬人。然而國內20歲以上約1900萬人,簽署比例仍未達0.1%,《病主法》立法者楊玉欣呼籲,期盼民間與政府持續努力,朝資訊普遍化、費用合理化,及醫療自主平權化邁進。
楊玉欣曾擔任第八屆立法委員,現為病人自主研究中心執行長。針對現在簽署《病主法》,仍要負擔3500元不等的諮商費,她表示,若以一家3人口來看,台灣90%的家庭總收入在100萬以下,若每人的月薪約3至4萬,等於要他拿出月薪的10%,是相對高的負擔,但簽署完能獲得的保障,對個人及社會的總體效益相當大。她認為,減輕諮商費負擔是很實際且迫切的需要。
楊玉欣表示,《病主法》諮商費的合理化,可以以社會的價值投資來看待,將醫療主體回歸病人身上,也是保護人的尊嚴價值。另外,以價值投資觀點上,保護弱勢者並促進醫療自主平權,也是總體社會前進的重要指標。
病主中心去年首度推進罕病病友的弱勢服務方案,與臺北市立聯合醫院及多個聾人/聽障團體,開發聾人/聽障族群的友善諮商模式。楊玉欣說,弱勢者在醫療現場面臨的不友善,是難以想像的,每個人都會老、會病、會死,應該共同將制度友善話,也是為了「所有病人」及未來的自己而努力。期待不同的弱勢群體,都能獲得合理調整措施機會,獲得尊嚴且平等的社會參與。
台灣人平均臥床8年,在醫療技術進步之下,極有可能持續延長不健康餘命,恐造成照顧者辛苦,無意義醫療所衍生的醫療、照顧、人權、資源等問題,成為超高齡社會極大挑戰。楊玉欣呼籲,《病主法》是長照的最後一哩路,應積極保護病人和他的家庭都能善終與善生,不樂見加工延長生命的人生,更不希望看家屬帶著病人輕生的悲劇發生。
楊玉欣指出,當初立《病主法》是從制度面賦權,但要順利推動,需要大眾更普遍認知並落實「病人自主」、具有更完整的生死識能、建立可近性更高的簽署方式等,中央、地方需要攜手協力加速腳步,尤其是降低簽署門檻、更大規模的進行社會溝通,以及提出針對弱勢者的合理調整措施等。病主法的核心是要讓醫病關係更好,且創造病人不只善終也能善生的制度,期待下一個三年,制度更落地,更多民眾獲得保障。
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