2022-06-04 失智.長期照護
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吳佳璇
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2022-09-30 養生.人生智慧
父曾是台大教授,失智後拾荒!吳佳璇照顧10年不比一般家屬從容:善終是挑戰,身為醫者也沒有答案
編按:精神科醫師吳佳璇歷經2008年母親罹患癌症,照護2年後離世;2015年父親被確診為失智症,自此又開始了她照護失智父親的過程。曾是台大教授的父親失智後行為逐漸脫序,身為醫師的她並不比一般病患家屬來得從容好過,也因如此,更能理解照護者與身邊「熟悉陌生人」的相處境遇。 精神科醫師兼作家吳佳璇照顧失智父親10年,常以醫師與家屬的雙重身分傳授專業與經驗,然而,如何讓父親甘願就醫檢查?父親亂投資慘賠百萬該如何介入?都曾讓她難以開口。 吳佳璇說,父親從病發到認定失智,是一條漫長的路。母親還在世時,曾因為父親太健忘,痛苦的哀求她「超前部署」,為預防父親失智找藥。儘管不確定用藥有效,她仍幫忙買藥,結果父親大發雷霆,最後不了了之。 母親過世後,沒人管的父親迷上撿瓶罐,做到腰痠背痛必須復健,「父親向來不受控,做女子只能尊重,直到他撿人孔蓋想變賣,擔心他被當小偷,我才開始勸阻他別做了,常對他自嘲:再這樣下去,遲早有天出現『退休教授拾荒維生,名醫女兒不聞不問』的新聞!」 吳佳璇嘆氣,從10年前開始父親經常爽約,講過的事忘了重複講,一天罵政治人物上萬次,但父親毫無病識感,如何讓他甘願就醫是一大難題。「我一直等到父親出包多次,有一回弄傷腳引發蜂窩性組織炎必須住院,趁機拜託神經內科幫忙檢查,才確認是失智。」 一家高學歷,牽涉金錢仍是難題 吳佳璇是醫師、妹妹是律師、弟弟是博士,即使是知識份子家庭,「牽涉到金錢永遠是難題。」 吳佳璇透露,失智初期父親生活尚能自理,他把錢管得很緊,隨身帶一個小包包放存簿提款卡,外傭反映薪水遲發,她才發覺父親早就忘了密碼無法提款,同時觀察到他提款時,都是外傭背密碼給他聽!「幸好我們家外傭很正直,也是那次我才有機會徵得父親同意,代管提款卡幫忙發薪。」 在她印象中,父母為了栽培3個小孩,生活儉省保守,不懂也不碰金融商品;然而父親75歲那年,銀行寄來基金、保單的對帳單,她驚訝詢問理專,確認全是父親知情同意。 「我弟留學澳洲,所以父親有閒錢時就買澳幣。當澳幣重貶,理專建議他換美金,他卻說討厭美國,要理專想辦法,理專因此幫他買了澳幣計價的基金、保單。」 她苦笑,別看父親是教授,遇到投資失利,兩手一攤。 「介入父親財務是很敏感的事。我擔心父親是否覺得這個女兒圖謀財產?也不知道弟妹怎麼想?」吳佳璇最後決定告知妹妹,請弟弟有空時從澳洲回來,舉行家庭會議檢視父親財產,才知道母親過世後,他陸續將兩人的一千萬退休金及儲蓄都換成澳幣定存,光匯兌損失就一百萬! 「我們問他換這麼多做什麼?他心虛像個小孩不吭聲,不過態度軟化願意交出理財大權。」 善終是挑戰,身為醫者也沒有答案 吳佳璇身為精神科醫師,深知失智症狀與照顧方式,但就算可以預先準備好輪椅、電動床,如今需要人抱的80多歲父親,將來如果衰弱到無法吞嚥,是否該插管灌食?她自己也沒有答案。 「醫界有人順從母親,末期絕食21天『自然死』;但對我來說,如何『善終』始終是挑戰,這牽涉到我的弟妹,有些事情太堅持,會種下家人之間心結。」 疫情之前,吳佳璇照顧父親之餘,堅持每年赴日旅遊,疫情後改成周末徒步台灣,最高紀錄一天走4萬多步,有人認為她活得太任性,她不認同,「我在門診看到很多生病的照顧者,正因為親力親為、油盡燈枯,其實保留私人生活空間是必要的。」 透過旅行重開機,保留私人空間 「對我來說,旅行是一種重開機。不同於出國,徒步台灣短天期、充電快,步調雖慢,慢慢來反而好,那種『怎麼一整天只有一點點進度』的焦躁感,在徒步以後變少,我更耐煩。』」 她記得2年前第一次出發走上忠孝橋時,小小的她站在橋上遠眺圓山、紗帽山,「天地為之開闊的感動前所未有,這樣的感動支持我走了半個台灣。尤其我喜歡歷史,戴著歷史的眼鏡走過七股、鹽山、麻豆,想像300年前這邊曾是台江內海,很有趣。」 走自己的路也陪伴失智父親走人生最後的路,53歲的吳佳璇,許願人生下半場一定要把自己的狀況保持好,這也是因為看過一些前輩失智了卻堅持崗位的窘境與無奈,「我和一位資深護理師約好,要當彼此的退休警告烏鴉,勤勉不懈之餘,漂亮下台也很重要。」●原文刊載網址●延伸閱讀:.搭上計程車後,懷疑司機想繞遠路,出聲請司機聽我的!下車後察覺司機是對的.她罹精神病、善忘,卻60多歲看起來像30歲!擁有忘記智慧,活在自己快樂裡,好過活在別人眼裡.認識死亡,有助了解人活在世上的意義!面對生命終站5大要點:不爭不奪、多施多捨,永保赤子之心 【疾病百科】失智症失智症是一種大腦功能漸進退化的智能障礙病症,好發於老年人,退化的速度不一定,依照病程進展可分為輕度知能障礙、輕度(初期)、中度(中期)、重度(晚期)。>>看詳細
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2019-08-11 失智.名人專家
吳佳璇/當名醫的父母罹患失智症:不要跟他生氣、避免硬碰硬
「老闆不喜歡阿公不會算數了。」從印尼來的看護蒂娜眉頭深鎖,原來阿公前陣子確診失智症,但他兒子無法接受事實。過去父親教導兒子勤能補拙,現在失智了,在日照中心練習算錢卻常出錯,兒子無法接受,要求老爸要算到對,甚至沒日沒夜要求老爸練習。蒂娜不忍阿公愁眉苦臉,偷偷幫忙被發現,兒子威脅要把蒂娜趕回印尼。吳佳璇:戴上GPS錶 爸爸還能趴趴走這樣的故事聽在家裡也有失智症父親、遠東聯合診所身心科專任主治醫師吳佳璇耳裡,格外不捨。失智是不可逆的過程,與其讓失智者回答算術或記憶力等考題,不如接受事實,調適自己,才能找到與失智者相處最合適的方法。吳佳璇親自幫失智的父親戴上GPS錶,看著爸爸每天騎著鐵馬趴趴走、偶爾罵一罵討厭的政客,「太好了,爸爸還能做到這些」;家有失智母親的大林慈濟醫院失智症中心主任曹汶龍也說,失智症至今無藥可治癒,照顧者應調適自己,了解長輩想法,更要維持他的尊嚴。轉念平息情緒 自尋小確幸吳佳璇的父親是退休大學教授,雖然失智,但身體硬朗,每天騎著鐵馬趴趴走,爸爸最常嚷著要上班餵實驗室的動物,忘記自己退休了。有次看護阿姨突發奇想跟說,「學生剛才打電話來,動物都餵好了,您不用過去了。」父親因此不再吵著去實驗室。吳佳璇建議,每位失智者的家屬、照顧者都要有根據長輩個性而編寫劇本的能力,避免硬碰硬造成不愉快。吳佳璇認為並非因為自己有醫療背景,所以特別看得開,幽默是股拯救的力量,照顧者對失智者的行為轉念,可以減少很多情緒。「不要比較,盡己力就好,記得找小確幸。」另外,善用長照服務、房間加標示、替長者配戴GPS定位器,至警局留下指紋建檔,也可以找相關書籍閱讀、多參加照護者團體活動等。吳佳璇指出,失智症照顧沒有SOP,透過分享,家屬間互相學習、得到慰藉。曹汶龍:失智長輩 像回到青春期嘉義縣是全台老化指數最高縣市,曹汶龍同時也是嘉義縣失智共同照護中心主持人,長期深入社區為失智長輩看診,他常在臉書記錄和母親相處的點滴,他認為失智長輩就像回到過去,像個青春期的孩子,以為自己什麼都懂,甚至叛逆,照顧者應調適自己、懂長輩想法,更要維持他的尊嚴,才能避免衝突。引領長輩 說更多記憶曹汶龍表示,許多長者出現失智症最初症狀,就是重複同一話題,在同樣情境講同件事,例如每天吃飯就提起「當年勇」,原因除了這段記憶重要,事件可能與吃飯情境相連,他也忘了近期曾講過,照顧者若阻止,很可能讓他覺得不受尊重、不願意再講、互動更少。他說,照顧者聽到長輩提起同一件事,應該慶幸「願意講」,引導他「照樣造句」,問問當時還發生什麼事,同時間有沒有哪個朋友受影響,從長輩記憶中挖出更多話題、刺激出更多記憶,激發他的榮譽感。培養生活周期 有助身心曹汶龍指出,許多長輩每天要買份報紙、看報喝茶,到周末要穿上正式服裝上教堂聚會,醫學研究發現,當長輩進入生活事務、工作周期,血壓、精神都會提升,有助身心健康。他說,身為照顧者應協助長輩培養周期,例如陪年長母親追劇,透過看生活劇、歷史劇,讓長輩有劇情記憶,對於劇情發展、連貫性有邏輯銜接,每天也可花10分鐘和長輩聊天,讓他對這段時間產生周期性期望。行為失控 別跟他生氣曹汶龍說,失智症退化部位、程度不同,出現各種不同行為模式,例如味覺、聽覺退化,額顳葉型退化失智行為判斷、自制力都出問題,對於過往規範、節制觀念視若無睹,不管他人眼光,甚至開始對身旁親人、照顧者不友善。曹汶龍建議,照顧者要有認知,長輩生病了才會說出這些話,不要跟他生氣,也不要直接推翻他,要學習順著他的話語轉移話題,尤其部分失智者會出現「黃昏症後群」,血糖不足時懷疑、衝突言論增加,這時候不妨讓他吃個甜食、點心,轉移話題。另外,目前失智確診需由專科醫師經一定程序鑑別診斷,如何讓疑似失智者願意踏入診間,成為關鍵,宜蘭縣失智共同照護中心主任蔡秉晃指出,「連哄帶騙」最常見,但家屬進診間前,可先跟醫護人員說一聲,才能配合演出;若不想騙長輩,也可麻煩長輩熟識、信任的醫師開口。立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁!無論你是否為失智者,我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台;而你來告訴我們,那些關於失智的故事。加入>>
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2022-02-26 新聞.元氣新聞
失智並不丟臉!精神科醫師變失智家屬,分享照護切身經驗
根據衛福部統計,花蓮縣失智人口推估有4400多人,門諾壽豐分院失智共照中心邀請台大精神科醫師吳佳璇,以專業醫師與失智家屬2種身分,分享親身經歷,提到失智父親因生病行為異常,在路邊撿寶特瓶的照護歷程,更讓現場聽眾感觸良多。門諾醫院與壽豐分院失智共照中心近年來積極在花蓮衛教及宣導,喚起大眾對失智症的重視。昨邀台大精神科醫師吳佳璇現場分享「當精神科醫師變失智家屬」的切身經歷。吳佳璇的母親罹癌過世,後來父親行為出現異常,方向感、判斷力,認知功能都下降,她知道「爸爸生病了」,並確診為失智症。當她分享父親受失智症所苦,行為異常在校園路邊撿寶特瓶,親身經歷更讓聽眾有許多感觸,其中一位陳爺爺,70歲的妹妹被確診為失智症,他得知門諾辦理講座,專程從宜蘭搭火車來參加。陳爺爺說,聽了吳醫師以身為病患家屬的分享,對於照護和陪伴更有心得。門諾壽豐分院失智共照中心社工師林家慧說,臨床上對失智病症常見症狀歸納有5項,包括記憶力喪失足以影響生活記能、經常做的事情卻做不好、突然斷片搞不清楚時間或忘記回家的路、物品錯置像是把鑰匙放在冰箱裡、情緒行為異常變化,若發現家人出現其中2項,就應該立刻到身心科或神經內科做檢查。林家慧說,失智症是進行性退化的疾病,期盼透過衛教與宣導,幫助患者、家屬 瞭解失智症的病程與症狀,做好相關準備。「失智並不丟臉」,林家慧強調,對於失智症,唯有家人更多關懷與察覺,才能早期發現、早期治療減緩病情,相關問題可電洽(03)8664620門諾壽豐分院失智聯合照護中心。
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2023-11-04 退休力.健康準備
長壽時代該怎麼有理想的老後?提早培養新嗜好,把握退休後黃金20年
今年九九重陽節,總統蔡英文拜訪人瑞彭李足妹女士,親手為她戴上象徵長壽與福氣的金鎖片。彭李足妹見到總統非常開心,她育有二男三女,共十多名孫子、十三名曾孫,當天全家請假一同祝賀,鄰居也來沾喜氣。「長命百歲」被視為祝福,人生百歲不易,但人類壽命增長是全球普遍現象,你我成為人瑞的機率愈來愈高。全國人瑞 超過5千人衛福部社家署統計,一九九六年全國人瑞四四○人,近卅年一路攀升,去年首度超過五千人,達五○七六人,今年五○一一人。「以防萬一」活到一百歲,當百歲成為常態,人生真正七十才開始,我們準備好了嗎?精神科醫師吳佳璇最近在專欄文章寫道:初老上班族因焦慮、失眠看診,自覺症頭和工作壓力有關,問是不是退休離開職場就可不藥而癒?她於是提問:「對退休有什麼規畫或想像?」不少被工作折磨到不成人形的「社畜」回答:「退休還要規畫?不就是要徹底休息,什麼都不想!」內政部發布,去年國人平均壽命七十九點八四歲,男性七十六點六三歲、女性八十三點二八歲,若排除罹患癌症,還可以再多活三點三歲。所以即使六十五歲屆齡退休,人生可能還有近廿年歲月,長泰老學堂健康照顧體系執行長林金立提醒,「如果沒有想清楚就退休,後果會很嚴重。」 身為被現代人當作「樹洞」的精神科醫師,吳佳璇有幾個觀察,不同於過去常見夫妻吵架或因感情困擾而來就診,近十年因熟齡職場調適或老後問題而來的人愈來愈多。有人對退休生活胸有成足,有人很茫然,「我真的不知道要做什麼。」推薦閱讀:退休是人生必經歷程,也是重要生命課程!黃斌洋:保險應趁早,保持健康不停診60至75歲 趴趴走圓夢對於已經知道自己要做什麼的人,吳佳璇非常佩服。有人告訴她,六十歲到七十五歲是可以自由活動的十五年,趁著身體還有力氣,要去圓夢,例如去當農夫或是去登山,但過了七十五歲就要搬回城市,而且要住在醫院旁邊,方便日後有需要時給醫師看。有人則對子女說:「趁我還有利用價值,盡量利用我。」現代小家庭如果遇到願意幫忙帶孫的爸媽,真的只能叩謝,有人全職幫忙,有人「打工」負責接送上下學或陪寫功課。卅歲當媽和六十歲當奶奶心境雖完全不同,但陪寫功課時若發現孫子女不認真或只想交差了事,看不下去時,就會深刻感受人生貪嗔癡的難以看破。推薦閱讀:小麟老師:增強社會連結,培養多元專長!盡早退休準備但要時時調整吳佳璇也發現,現在許多四、五十歲的人處於單身狀態,想到自己「一個人」,現在就非常認真準備老後生活,想說不要靠別人,「把自己搞定」;相較之下,有些有子女的七、八十歲熟年族群反而比較「任性」,反正有孩子,事情就交給孩子處理。最讓人難過的是被「卡住」的一群,有人五十多歲離職,因為必須回家照顧八、九十歲失智或失能的老父老母,承擔照顧壓力,甚至因為手足對照顧意見起糾紛來看門診。吳佳璇說,多數人通常只說照顧爸媽太累睡不好,多問兩句,才願意坦露心聲。看多了許多人生前輩的經驗,吳佳璇有機會就會告訴大家,及早準備,趁著還有時間,一定要把老後生活的安排當作一回事。林金立也說,如果退休之後想要無所事事睡到自然醒,反而讓人生心焦慮,高齡、男性、獨居者更是罹患憂鬱症的高危險群。再學專長 退休樂斜槓常聽到有人說,「等到我退休再說。」林金立提醒,等到退休一切都來不及了,一定及早開始準備,五十歲就要學習新的嗜好、運動,還要再去學一個專長,五十歲後培養的習慣才能持續到老;至於專長,主要用於退休後「斜槓」。林金立說自己七十歲後要加入外送產業,戴好安全帽、 口罩,就可以上路,「就賺一日三餐」,所得不多,但工作帶來的社交接觸、身體活動無價。他也不認為財務是準備退休最重要的事,訓練肌力、注意營養、身體健康最重要,退休後一定不要放棄工作,找一個兼職的工作賺錢可和人互動。●「以防萬一,活到100歲」2023退休力論壇 歡迎報名參加聯合國報告指出,一九九○年,全球只有九萬二千人能活到百歲,但二○二一年百歲人口逾六十二萬人,到了二○三○年,人數更將超過一百萬。「山中長有千年樹,世上難得百歲人」已是過去式,百歲世代來臨,每個人都要「以防萬一」活到一百歲,了解長壽是現在進行式,面對比想像更長的人生,我們一定要做好準備,超前部署。聯合報自二○二○年開啟國民退休準備工程,推出「六種動物測驗你的退休力」,供大家填寫後檢視退休準備的優勢與不足,並主張理財、健康、社會連結、活躍好學、自在獨立是準備退休最需要的五種核心能力。今年聯合報進一步付諸行動,將於十二月二日(周六)舉辦退休力論壇,請到「勞退教母」前金管會主委、政治大學金融科技研究中心主任王儷玲、高齡醫學權威、關渡醫院院長陳亮恭等專家分享最新退休準備趨勢,現場還有博覽會,提供「一日退休練習生」體驗,歡迎揪團報名參加。.洽詢:02-8692-5588轉5616、2070.報名網址:https://reurl.cc/V42xEb●來測退休力 https://pse.is/3uraub不論是不是一個人,都要準備老後,好好生活。聯合報推出「六種動物測驗你的退休力」,歡迎填寫評估,來看你的退休準備夠不夠。責任編輯:陳學梅
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2023-07-09 名人.吳佳璇
吳佳璇/與悲傷同行
相信很多人和我一樣,都是從《實習醫師手記》開始認識王溢嘉。這本發行於作者離開醫業初期(1978),回顧、反思醫療現場所見生命、疾病、死亡等議題的作品,40多年來持續帶給後輩許多影響。我不曾親見這位傳奇的學長,卻拜社群媒體之賜成為「臉友」,追蹤他近年所思與生活點滴,當然包括一年多前驟失愛子的消息。透過臉書發文,我也看到學長開始抒發、反思喪子的衝擊,並重新檢驗一向所信持的人生信念、價值觀,在被殘酷的命運之箭射中劇烈搖撼後,是否已經崩壞……學長林衡哲醫師一封信,讓王溢嘉決定接受考驗,扛起自己的苦難,因為「受苦的人沒有悲觀的權利」。一年後,他交出新書《悲.慧.生死書》。如同副標題,這本書是為愛子谷神和自己而寫,作者用「餘生裡多一點善」,以善制惡來對抗、回報惡運。於是,作者夫婦開始心裡帶著愛子谷神,繼續品嘗人生的諸般況味,並為英年早逝的動畫家設立網站、編纂文集。至於公領域的王溢嘉則提起筆,分享自己思想與心情的變化、來不及對兒子說出的話,以及如何自我療癒與重建人生的過程,特別是給有類似遭遇的讀者借鏡。身為學妹、臉友、讀者與精神科醫師,我因多重身分驅使,一口氣讀完這部理性感性兼具,生死學與人生哲學知識「含金量」極高的作品。令我印象極深的一章是女兒新作在台北國際書展發表,全家人在會場感到「悲欣交集」。「悲欣交集」是弘一大師臨終前手書,王溢嘉先從字面的體會談起,認為人面臨死亡,一方面為自己即將灰飛煙滅感到悲傷,又為免除各種痛苦感到解脫。接著是個人悟出看似對立的兩種情緒,同樣出自內心,如果以差別心對待,執著某種情緒,卻貶抑或輕忽另一種,豈不是自己最忌諱的「偏見」?應該要「當悲則悲,當欣則欣」才是。最後,王溢嘉才說到自己對弘一大師手書的理解,應是大師臨終前悲憫眾生依然受苦,同時欣慰自己修成正果,明心見性,了卻生死。依此理路,作者應該為自己、還有所有活著的人依然「受五道中種種身苦心苦」悲憫,並對兒子已經脫離這些苦難、免除各種煩惱感到欣慰。也因這般建設性的理解,整部作品一路讀來,能帶來情感淨化、心靈療癒的功用。雖然作者無法將兒子的驟然離世,當作一個醫學問題看待,覺得神話比科學能提供更圓滿的解釋。我仍認為這是一部「悲傷療癒心靈地圖」,因為對照蘇絢慧心理師暢銷20年的作品《於是,我可以好好說再見》,其中列出的喪親者15個課題,王溢嘉已在《悲.慧.生死書》完成作答。您或許會問,那是否也代表他走出失去愛子的悲傷?我會斬釘截鐵地回答,沒有,不只是王溢嘉,因為每個人的一生,都必須學習,與悲傷同行。【推薦閱讀】王溢嘉《悲.慧.生死書》有鹿文化╱2023蘇絢慧《於是,我可以好好說再見》二版╱寶瓶文化╱2023
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2023-03-26 名人.吳佳璇
吳佳璇/讓植物陪伴你
八年前父親失智確診,我為他報名參加延緩退化的瑞智學堂,開始不時帶回各種作品--------有時是八開大小的蠟筆畫或水彩畫(見圖),有時則是手工裝飾的小盆栽、押花點綴的相框,或是用紅豆、黃豆、綠豆等不同顏色、觸感的豆子層層填入長型玻璃罐--------隨手擱家中,都是獨一無二的可愛裝飾。父親上學時間我必須工作,無緣觀察他手作時的反應,但我明白,這些活動無非是運用藝術治療及園藝治療的原理,透過繪畫與植物的生命力,還有植物帶來的五感刺激,改善與調和病人的身、心、靈。近二十年來,台灣的園藝治療廣泛運用於失智、安寧、精神照護等醫療場域,以及社區長照、特殊教育和矯正機構。由於人是大自然的一部分,一片葉子、一個盆栽,都可做為啟動心靈綠廊道的密碼,通往內心的高山流水,亦可說是「一沙一世界,一花一天堂」。植物雖不會說話,但也不會拒絕任何人,各個族群都可以透過植物連結,帶出個人的情志。即便是監獄裡刺龍刺虎的受刑人,都可能因為母親節前夕園療課程的一朵康乃馨,觸動深層的情緒。現代人生活,有越來越集中都市水泥叢林的傾向,初聞園藝治療,常反射性問治療師:像我這樣的黑手指,種什麼死什麼,如何從植物得到療癒?聰明的讀者,其實已從前文發現,園藝治療不僅止於栽種植物。但人們基於喜愛,加上銷售人員極盡鼓吹能事,確實常從花店、花市帶回各式各樣的盆栽,毫不考慮居住處所通風、日照等物理條件。韓國植物學家申惠雨就提醒這些所謂的「黑手指」,市售盆栽幾乎都長在水土不服的環境中,因為它們多是來自熱帶,甚至沙漠地區的原生植物,由於葉片美麗,被包裝成觀葉植物販售。一頭熱買回家,加上欠缺植物基礎知識,就可能發生例如日照不足生長遲緩,甚至冬天把植物放在陽台凍死的悲劇。不甘於植物分類學博士的學院角色,申惠雨在首爾一處社區複合文化空間,開設了「植物諮商室」,歡迎社區大小朋友前來,聊任何有關植物的事。她整理對話,發現談話的主題常常朝向意想不到的方向發展,例如生活中的煩惱分享與尋找人生答案。申惠雨不諱言,前來諮商的社區鄰居認識了植物,她卻從形形色色的諮商者身上學到人生。不同於一般心理諮商,談話之餘,植物學家會安排一段一起觀察植物的時間,我相信許多「心內話」,就是透過植物,在這段難以形諸筆墨的時間形成「超展開」,像是因為採集,植物學家在原生地見過美麗的植物,決定不在家裡養植物,因為她不想身心受到栽種植物的束縛。不過,歷經三年的新冠疫情,許多植物愛好者,甚至專業的園藝治療師都發現,無論是農場或陽台上栽種的保健植物或野草,甚至是向陽的案前擺上數個盆栽,都是進入心靈、通往自然的綠廊道。進一步運用花供、食養等生活中的小小儀式,人與自然,不知不覺間恢復默契,心便安住下來。「以前,感覺我在照顧植物,疫情中,卻是植物接住了我」,這是台灣園藝治療開拓者黃盛璘老師的肺腑之言。【延伸讀物】《園療師的青草生活360度》一卷文化╱2022《鄰居的植物諮商室》先覺文化╱2023
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2023-02-05 名人.吳佳璇
吳佳璇/說服人護心最好的方式 是講故事
心臟內科病房見習,是我大五進入臨床的第一站。見習生必須在晨會,對著掌門人(主任)、師父(諸位主治醫師),及眾師兄姐(住院醫師們),練習報告前一日住院病人的病史與治療方向。如果遺漏詢問重要的病症、危險因子或治療過程,一定會遭到台下猛烈的 「砲火攻擊」。30年前的心臟科,還很流行「A型性格是冠狀動脈心臟病的重要危險因子」。有回同學漏了報,立刻被質問,病人是A型還是B型?「都不是,是O型。」同學太緊張,以為師兄在問病人血型,惹得全場哄堂大笑,某位教授卻立刻出聲斥責報告人,「不好好準備,浪費大家時間。」我靜靜坐在台下,不知為何聯想到,「競爭性強、做事急躁、對時間有壓迫感」的A型性格,好像不只是心臟病人,連該科醫師都是。洪惠風醫師是破除我這個成見的心臟科醫師。我曾在行醫初期與他共事,多年來還聽到不只一位共同病人稱讚他「人很好」、「循循善誘」,近年更從他的大作《拿我的心聽懂你的心》與《洪惠風醫師心臟保健室》,感受到他特有的溫暖與幽默,我以為一位會篤信「說服人最好的方式,是講故事」的心臟科醫師,不可能有暗藏敵意(hostility)的A型人格。洪醫師不只破除我對「人」的成見,他的作品同時更新我學生時代習得的心臟醫學知識。他以鄭重而不沉重的筆觸,一一羅列心血管疾病的危險因子(當然沒有早就過時的A型性格易發病的假說)。最令人「感心」的是,他針對可以透過飲食、生活型態、甚至適度用藥改變的各項危險因子,運用不同類型的診間故事,無論是溫馨小品、偵探推理、甚至如禪宗當頭棒喝……就是要激發病人改變的動機,並維持為自己健康努力的意願。同為臨床醫師,洪醫師講古最吸引人的地方,是他將近年國際相關大型研究獲致的重要結論,如同閒話家常般娓娓道來,以浸淫心臟醫學數十年練就的「功力」,度化我這「反骨」的精神科醫師,好好面對家族遺傳的高血壓與高血脂,認真吃藥,讓血管不要老太快,日子才能過得好。還沒看過洪醫師作品的讀者,或許會擔心醫學知識這麼複雜,只聽故事夠嗎?應該要有一本綱舉目張的指引吧?如果您習慣這樣的思維,請務必將他另一本熱銷十年的大作《為什麼心臟病總是突然發作》(2017增訂更新版),放在案上不時翻閱,一定能打通你心臟保健知識的盲點。我相信洪醫師會繼續說更多精彩故事,因為他不僅熱愛心臟醫學,更疼惜、感謝他的病人,像張愛玲一樣,為他們的人生故事感到震動,「想到最初獲得材料的驚喜,與改寫的歷程,一點都不覺得這其間幾十年的時間過去了」,一定有「從無數各個不同的觀點來寫,一輩子也寫不完」的故事。
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2022-12-04 名人.吳佳璇
吳佳璇/沉靜的力量
小娟和母親再度出現在我的診間時,已經大學畢業,入社會工作過一段日子。她希望自己可以克服開會的恐懼,讓她在職場有好的表現。「我現在的問題和高中遇到的不一樣」,手上握著小抄的小娟強調,「那時候,我是被班上一個同學帶頭霸凌。現在是開會被點名發言,就臉紅心跳,緊張到語無輪次,所以一收到開會通知,就會拉肚子……」她分析自己兩次求助問題的不同。小娟高中時代的舊病歷,確實記載著她因遭霸凌無法上學,先被我診斷為憂鬱症,不久又加上社交焦慮症的診斷。簡言之,她先因在小組發言結結巴巴,被某位同學看不順眼,聯合其他人排擠,衍發成憂鬱症而來求助。治療改善後,有幾年沒回診,最近遇到困難,又回頭找我幫忙。「當年應該跟你和媽媽說過,你的核心問題是社交焦慮症,現在也是。」我將目光從螢幕轉向小娟,她立刻顯得手足無措。「高中時代因為畏畏縮縮,被同學盯上,成為霸凌的受害者;現在則因職場環境焦慮症復發。」我分析我的看法。「當年妳確實說過小娟有社交焦慮,但我覺得孩子只是比較內向、害羞……」母親忍不住加入對談。「一般人確實常把社交焦慮當成個性太內向。」補充說明後,我繼續詢問進入職場快兩年的小娟,為何現在才來求助。「其實,我一進公司就很怕開會。要不是新冠疫情,公司居家分流上班好一段時間,還停止實體會議,我應該早就完蛋了。」小娟囁嚅著。「真的不只是內向嗎?」母親質疑,女兒曾做過職業性向測驗,顯示她真的很內向。「性向測驗能告訴我們的是性格傾向,不是疾病。性格內向和焦慮症可能同時存在。」我鄭重強調。「我好羨慕同事開會可以侃侃而談,下班可以一起聚餐。對我來說,連搭電梯遇到不熟的人,都不知道怎麼辦才好……我討厭這樣的自己。」小娟鼓起勇氣,說出內心的折磨與不堪,滔滔不絕的母親也靜了下來。解釋完診斷與治療方向後,我問小娟,「喜歡看書嗎?」「超喜歡,一個人可以完成的事,我都喜歡。」「一共有兩本,都不是翻譯書,第一本書是精神科醫師寫的,有關社交焦慮症的科普書,叫做《宅男宅女症候群》,可以補充看診的資訊不足。第二本書是一位內向的職場女性寫的,書名是《安靜是種超能力》。當你的社交焦慮症改善後,可以更深入了解內向的人如何善用自己的特質,在職場發光發熱。」我開出書單。「大家不是都喜歡外向、勇於表現自我的人,小娟的個性不用改嗎?」母親又插嘴了。「認識、喜歡自己的特質比較重要。一味追求主流價值,無法建立真正的自信。」當我望向小娟,四目相對瞬間,我感受到她沉靜的力量。【延伸閱讀】《宅男宅女症候群—與社交焦慮症共處》╱林朝誠╱心靈工坊出版╱2014《安靜是種超能力;寫給內向者的職場進擊指南,話不多,但大家都會聽你說》╱張瀞仁╱方舟文化出版╱2018
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2022-09-11 名人.吳佳璇
吳佳璇/陪傷心的人聊聊
小蕙戴著一頂帽子,笑瞇瞇走進診間,她是一位正在進行化療的乳癌病人。「改變造型了?」我記得個性大剌剌的她,習慣頂著一顆光頭出門。「對啊,因為兩星期前搭計程車來化療,遇到一件尷尬的事。」由於她的造型與目的地,上車不久司機便關心她是不是正在做治療,小蕙點點頭,回是「例行的化療」。司機接著提到,「我懂,因為我弟弟有陣子也是這樣,定期往返醫院作化療。」正當小蕙感覺溫暖,司機大哥突然話鋒一轉,「可是弟弟後來死了……」「我再也說不出任何一句話!不要看我像個傻大姐,當下真的超傻眼,你明明看出我在做化療,如果無法祝福,為什麼不閉嘴,感覺像觸霉頭!」小蕙忍住眼中的淚水,「以後就算天氣再熱,我還是要戴頂帽子遮住光頭,免得又遇到白目的人。」正當我想贊同小蕙的決定,她繼續說道,「我的好朋友安慰我,說不定司機大哥失去弟弟很傷心,看妳很善良,不小心說出一直憋在心裡的痛苦--------醫師,這樣想確實會讓我好過許多,可是我還是不想再受傷了。」「當然。不過,妳和妳的朋友都很棒。」我相信小蕙的好友一定是位談話高手,試著以「利他」的心理機轉,幫她找回好心情。很多人問我,怎麼說話才不會踩到生病親友的雷,尤其是憂鬱症,據說叫人加油很NG,那怎麼辦?我總以20多年前老師的心法相傳,要傾聽者「戒急用忍」。其實,老師想告訴學生的是,要專心傾聽,讓說話者感受到你聽進去了,而且了解他的處境與感受,如果輕易說加油,反而讓對方覺得,聽話的人急著結束話題,瞬間關閉心門。只想趕快解決問題,常常是人與人溝通的最大障礙。因此,英國的生命線「撒瑪利亞會」的志工訓練手冊開宗明義,就要志工想像求助的當事人被困在一個坑洞,一般親友會基於好意急著想把他從洞裡拉出來,而不是下到坑洞中,坐在當事人身邊,因為陪伴本身,就是一種力量。然而,當你進到親友情緒的坑洞,你可能真的被嚇到,不知道說甚麼才好,這時候,真誠的一句「真抱歉,一直以來我都不知道你的感受。我想我需要消化一下,因為現在真的不知道說甚麼才好,但我想陪在你身邊」,也比急著回應,結結巴巴要對方加油要好。因為人們會記住的是真誠的談話,被接住的安心感,或許日後並不記得談話的細節。如果談得不如預期順利,聽話的人也不用太慌張,讓當事人明白他不孤單,以及進一步尋求協助的方式,已是一場功德無量的談話。自顧自說著自己想說的類似經驗(例如小蕙遇到的計程車司機),以為是分享,反讓對方不再說話。以基本功「傾聽」破題,「撒瑪利亞會」的志工手冊接著提到如何碰觸敏感話題,以及承接當事者情緒的各種技巧,最後不忘提醒檢視,自己是不是適合傾聽的人選,與轉介專業協助的各種狀況。我相信,如果每個想「陪傷心的人聊聊」的朋友都能用心體會這本手冊,必定受益良多。【延伸閱讀】陪傷心的人聊聊凱蒂‧可倫波斯著╱祁怡瑋譯橡實文化出版╱2022年4月
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2022-07-24 名人.吳佳璇
吳佳璇/重建有意義的人際連結
台灣的新冠肺炎防疫政策,自今年四月中旬大轉向,從清零轉向共存,無非希望早日與世界接軌,恢復正常生活。所謂的正常生活,其實是建立新常態(new normal),包括適應科技加速介入食衣住行育樂的數位生活。 只不過,網路世界「一指搞定」與「放諸四海」的便利,尚不能保證不分貧富貴賤男女老幼,一律雨露均霑;也無法完全取代人與人面對面建立的連結。2020年初,為了對抗病毒傳播,各國政府紛紛推行「社交距離」政策。人們為了活命,拚命拉開彼此距離。過去視為理所當然的社交活動,無論是上館子、聊天、打牌、唱卡拉OK等一律暫停;就連陪伴、探視在長照機構裡生活的親人,也變得遙遙無期。然而,對護理之家的老人、教養院的院生來說,即使成功阻擋病毒,硬生生斬斷與親人連結造成的後果,恐怕也是難以估計的健康損失。至於社區裡原本健康的老人,經過這波疫情,也會付出不少代價。過去兩年半,我在小小的診間,就遇到數以百計的老人,他們除了社交生活「急凍」,連養成多年的運動習慣都放棄了,而良好的人際互動與適度運動,不正是「成功老化」的秘密?我相信公衛學者將來會次第以數據告訴人們,這一代人因疫情改變生活習慣的代價。更遺憾的是,由於數位落差,不少長輩始終是「網路國度」化外之民,連預約打疫苗都困難重重,再度加深內心被時代遺棄的挫折、失落、甚至憤怒。無論有沒有染疫,孤獨死是最後、最沉痛的一擊。因此,神經科學家開始強調,要盡可能地恢復社交活動,扭轉孤立的生活型態造成不利於大腦健康的衝擊,因為我們的大腦經過漫長的演化,可說是為了處理大量因社交生活而產生的訊息而生,且透過處理過程,持續不斷型塑腦神經元間的連結。若與外界有越多好的互動與連結,會讓你的大腦與身體越健康,大大降低發生憂鬱甚至失智的風險。在此,我想借用疫情之初擔任美國衛生署長(surgeon general)的維偉克‧莫西(Vivek H.Murthy)醫師在《當我們一起》書中建議,每個人開始嘗試:1.每天花至少15分鐘陪伴你愛的人;2.把焦點放在彼此身上,盡可能做到眼神交流與傾聽;3.擁抱獨處時間,因為了解自己的感受與想法,是與他人建立連結的第一步,唯有透過獨處,有助於我們做到;4.幫助他人並接受幫助,不論是給予或接受,都能強化社交聯繫。當政府不斷強調,我們正走在COVID-19疫情的最後一哩路,並擘劃百工百業復甦可期的願景,人們需要更溫柔地以目光直視,有一群原本就深受人際孤立之苦,或因為疫情陷落孤獨深淵的人們,並竭盡所能向他們迅速伸出雙手,建立有溫度的、直接的連結,才算真正走出疫情,迎向未來。【延伸閱讀】維偉克‧莫西(Vivek H.Murthy):當我們一起天下雜誌出版╱2020
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2022-02-13 名人.吳佳璇
吳佳璇/他們有想過妳的人生嗎?
經過去年夏天的三級警戒,今年初新冠病毒疫情又蠢蠢欲動。除了特殊案例,多數門診病人已不像過去兩年,心情隨著疫情劇烈跌宕。「公司又開始分組,我也跟著吃不下。」小卉一進診間,開門見山說道。身為家中長女,小卉入社會就被父母灌輸:照顧罹患思覺失調症的弟弟,是她一輩子責無旁貸的任務。問題是,大學因發病肄業的弟弟近10年都沒治療,不時半夜發脾氣,狂敲小卉房門,甚至打傷媽媽好幾次。小卉是乖乖女,雖然有穩定收入,卻沒離開過家,「爸媽要被打死了怎麼辦」,她苦笑回應。「他們有想過妳的人生嗎?」小卉初次求診,就是和交往超過10年的男友分手半年走不出來。並不是男友不願接納小卉有個麻煩的「拖油瓶」,是她自己卻步,「我怎能那麼自私把家庭的不幸帶給別人。」分分合合,男友終於離去。為了逃避弟弟的干擾,小卉是公司最配合加班的員工。就連我發覺無法改變她的家庭狀態,也只能鼓勵增加休閒活動,擴大社會參與。一切努力因疫情打回原形,甚至更加惡化。她又好面子,不想用弟弟有病的理由,請求主管特許天天進公司。在家上班,成天聽弟弟和幻聽的超現實對話,小卉不寒而慄,「只能全身緊繃鎖在房間…」好不容易疫情緩和,瑜伽課和讀書會漸漸恢復,我也順勢調降藥物劑量。不料變種病毒入侵,小卉有如驚弓之鳥。「疫情還沒燒進雙北,一切活動照舊,我也得準備讀書會。對了,醫師有推薦書單嗎?」「妳有沒有看過去年底才出版的《隱谷路》?」見小卉搖頭,我繼續說道,這本書是報導文學傑作。描述住在美國科羅拉多州有12個小孩的蓋爾文家族,包含老大共6個兒子,青春期後精神病反覆發作的真實故事。父母疲於應付他們層出不窮的麻煩,以至於無法關照其他孩子被欺負、遭雙親忽略產生的各種情緒,還有眼看手足一個個倒下的恐懼。「比我家還慘!不過,一家6個有病,基因鐵定出問題。」小卉喃喃自語。蓋爾文家的遭遇,同時反映社會如何看待精神病人。1960年代的美國社會,咸認為病因在父母,尤其是母親的教養問題,不難想見夫婦默默背負多少壓力與愧疚。當80年代學者們開始透過家族研究,了解基因對精神疾病的影響,當然不會漏掉蓋爾文家族。也因為他們及許多受苦家庭的貢獻,科學家逐漸掌握關鍵基因。一生背負孩子生病原罪的母親,生前接受專訪,作者感覺當時已90高齡的她如釋重負,因為悲劇始於基因。小卉其實有個么妹,青春期適逢弟弟發病,便以嚴重叛逆抗議父母的忽略,不到20奉子成婚,幾乎不與原生家庭連絡。換言之,小卉有個念國三的外甥。「我想再問一個問題,蓋爾文家沒生病的孩子有結婚嗎?他們敢不敢生下一代?」「其他六個都結婚了,下一代也很健康。」我笑自己「劇透」太多,強調思覺失調症是基因與環境不良互動的結果,「妳這個大姊,就別為妹妹與外甥太操心。」【延伸閱讀 】《隱谷路》羅伯特‧科爾克著,黃佳瑜譯╱麥田出版,2021《走過愛的蠻荒》文國士著╱寶瓶出版,2019《他想要月亮》咪咪‧貝爾德、意芙‧克萊斯頓著,洪慧芳譯╱究竟出版,2017
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2021-11-07 名人.吳佳璇
吳佳璇/人性比你想像的光明
100年前的10月17日,台灣文化協會在林獻堂、蔣渭水等人號召下成立了,除了以演講與戲劇啟蒙台灣人民,同時向日本政府請願,設置台灣議會,對這片土地產生重大意義。當代表團渡海,台灣首位飛行員謝文達,駕機掠過東京上空,空飄5萬份請願傳單,是近代史上最浪漫的一刻。一樣是傳單,四、五年級生應該比較熟悉共匪空飄物。無論是家裡長輩還是學校老師,一定耳提面命,撿到要立刻交出去,不然會有大麻煩。我雖未撿過,心裡卻暗自忖度,那些小東西為什麼那麼厲害?不只國共互投傳單,從二戰到冷戰,世界各國都在投。根據美國軍方學者研究,傳單效果其實不大。以納粹德軍為例,因為他們高度重視同袍友誼,所以比英軍、美軍驍勇善戰;與其說他們為國家,不如說是為同袍而戰,「因為怕讓其他人失望,而無法依從自身利益行動」。至於盟軍意圖洗腦敵軍、瓦解意識形態投下的海量傳單,根據戰俘訪談紀錄顯示,根本是作白工。難道我們被影視作品請願書如雪花飄下的唯美影像,還有戒嚴時期肅殺氣氛蒙蔽了?而欲維繫一支部隊、一個國家的團結,愛國主義等意識型態,竟遠在個人情誼之後?這是閱讀荷蘭歷史學家羅格‧布雷格曼大作《人慈》帶來的震撼,全書有太多顛覆人類慣常思考的論點,除了解密納粹德軍心理構造,作者在書中還大膽指出,眾所周知的《蒼蠅王》、史丹佛監獄實驗、還有「破窗效應」都是錯的,最後推論出「大部分的人在內心深處,其實是相當正派」的核心思想,而且絕大部分的人,並不願意傷害另一個人。布雷格曼以堅實有力的證據,推翻人性自私又邪惡的多數人既定成見,甚至連你死我活的戰場,他也用數據告訴你,二戰倖存的老兵超過一半沒殺過人,只有20%的軍人擊發過武器。英國陣亡軍人的死因,10%是子彈和反坦克地雷,75%是手榴彈、迫擊砲和空投炸彈。多數士兵都是隔著一定「距離」被殲滅……連對人性最悲觀的讀者,立場都可能被作者清晰的思路動搖。作家朱家安便說:「如果你因為網路和新聞而變得越來越反人類,覺得多數其他人都自私自利、愚蠢和惡毒,這本書裡的證據可以把你拉回來,讓你注意到,社會篩選過的資訊如何讓你低估其他人類的品質。」作者在書中不只一次指出新聞之害,所以他建議讀者「當你學習任何東西或者思考任何哲學問題時,只該問自己事實有哪些,那些事實證明什麼是真實。永遠別被自己希望相信的事、或者自以為如果別人信了就對社會有益的事所分心,只要專心一意去看事實是什麼。」這不但是一本堅定我們做人處事可以「心存善念」的好書,同時提醒我們,改善世界的動力,來自你的「信念」--------遙想100年前的文化協會諸君,應抱著類似信念,才有蔣渭水先生語重心長的台灣「臨床講義」;空飄東京街頭的傳單或許對日本人起不了作用,卻持續鼓勵著勇敢的台灣囝仔。【延伸閱讀】《羅格‧布雷格曼:人慈》時報出版╱2021
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2021-09-26 名人.吳佳璇
吳佳璇/生命的功課
高齡90且著作等身的精神科醫師歐文‧亞隆(Irvin D. Yalom,1931~)出新書了。這回是和他深愛的妻子瑪莉蓮合作,以智慧、血淚與愛寫下《死亡與生命手記》。亞隆醫師是美國當代重要的心理治療大師。雖然台灣直接私淑的弟子有限,但眾多心理衛生工作者,都因閱讀他的著作而深受影響,例如我就在上世紀末,因選修余德慧教授在台大講授的「變態心理學」課程,認識他的首部短篇小說集《愛情劊子手》,進而成為粉絲。除了擅長說故事,亞隆的理論作品《短期團體心理治療》更是人手一冊的長銷教科書。我也清楚記得住院醫師時,曾參加一個讀書會,由台灣團體心理治療界前輩張達人醫師帶領,就選用這本原文書。隨著亞隆醫師年事漸高,本以為自己近30年的「迷妹」生涯,會在2018年出版的中譯本回憶錄《成為我自己》畫下句點。想不到,隔年年初就傳來妻子---法國文學與性別研究專家瑪莉蓮(Marilyn Yalom,1932-2019)罹患多發性骨髓瘤,兩人(不,看來是妻子的意志先行)決定合寫一本誠實記錄人生最後一哩路的書,希望「我們的經歷及觀察不僅有助於自己,對我們的讀者也有所助益」。從前言到第19章,是由夫妻輪流執筆,各自說出妻子罹病後,在共同生活所剩無幾的時光中,對病痛、死亡,以及對彼此與家人的回顧與眷戀。值得玩味的是,瑪莉蓮生病不久就開始計畫,將來要力行丈夫高倡的尼采主張「死得其時」,也就是打算在適當時機進行由醫師監督,自行吞下足以致死劑量鎮靜劑的「醫助自殺」。反倒是曾經寫過《凝視太陽—面對死亡恐懼》的丈夫亞隆,面對來日無多的妻子,因眷戀太深,一度抗拒她走到這一步。我覺得是睿智的瑪莉蓮,因鼓勵丈夫一起書寫,不僅幫助自己堅定信念,更讓丈夫歐文再度克服幼年迄今如影隨形的死亡恐懼,終於勇敢地凝視太陽、直視死亡。追隨兩位作者,我拿出亞隆醫師的前作《凝視太陽》溫習。作者不但將個案們因死亡恐懼變形扭曲而成的各種焦慮,抽絲剝繭地精采呈現,更提出存在主義式的哲學解方。對於像我這種從事助人專業的讀者,除了年歲漸長體會日深,還能與日常相互映證,真是收穫滿滿。例如在《凝視太陽》中,亞隆醫師幫助一位害怕死亡讓「我就不能去做我想做的事」的女士,因覺察到「害怕死亡和對生活感到沒有意義,兩者之間成正比」,開始活出自我。對照《死亡與生命手記》尾聲,失去妻子的亞隆醫師,不斷想著瑪莉蓮生前反覆講過的一句話:「一個87歲女人的死亡,只要對自己的一生無所悔憾,就不是悲劇。」闔上書扉,年過半百的我更加堅定,唯有讓自己「活得精彩」,才能對抗不可知的將來。如果您不相信來生或輪迴,不妨認真想想亞隆醫師服膺的哲人伊比鳩魯,他以為人出生之前和死亡後都不存在,人既不擔心未出生時的狀態,亦毋須擔心死後如何。亞隆醫師同時鼓勵讀者活在當下,將此生專注於「創造某個可以傳遞下去並拓展他人生命的事物」。讓生命如漣漪,留下某些東西,縱使我們不自知,而這漣漪終將緩和「無常」的痛苦。【延伸閱讀】●《死亡與生命手記》心靈工坊╱2021●《凝視太陽》心靈工坊╱2009
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2021-08-08 名人.吳佳璇
吳佳璇/和你一起慢慢變老---疫情中的星兒與肯納莊園
去年11月底,無意間看到「肯納社福園區」在龍潭動土的新聞,一時感到困惑。堪稱社福界「最浪漫的事」----父母和成年的自閉兒一起慢慢變老的肯納園,不是落腳花蓮壽豐?而那美得像夢幻城堡的地方,聽說難以為繼,這回龍潭破土又是怎麼回事?家有星兒的高中同學碰巧來電,無話不談的我們聊起這件事,想不到,她正是肯納莊園的未來住戶。原來,肯納園並沒有消失。2010年搬回台北後,陸續成立好幾家小作所和元氣棧,接納離開學校特教體制,但無法適應一般身心障礙機構的自閉症青年。如果沒有類似場所可去,從早療一路習來的人際互動技巧,很容易退化殆盡。換言之,這一群小而美、針對特殊障礙設立的社福機構,是由下而上、靠著永不放棄的父母支撐著。但我見過太多家有身心障礙子女的父母,心中總是牽掛,當自己老到再也照顧不了漸漸變老的孩子,誰來接棒?當初花蓮的肯納園,就是幾個志同道合的自閉兒父母,落實一生懸念的實驗。「我就這樣撩下去了。」同學把自己成為核心推動成員,將在龍潭建造雙老社區(莊園)和社福園區的大事,講得雲淡風輕。理想中的肯納莊園,是這群初老父母和成年自閉兒共同打造的養老宅;至於就近成立的有機農場等社福園區,不但供入住的青年們參加,也與在地有需求的人共享。「有空要帶我去瞧瞧!」在我熱切要求下,終止和同學的對話。幾經拖延,新冠肺炎疫情豹變。我在門診遇到不只一位病人泣訴,寧可冒險去上班,只希望不要跟有情緒障礙的子女手足24小時在家。我因病人的吶喊想起老友。電話一接通,她無奈表示,目前只能忍耐,這群有特殊固著習慣、適應力不佳的孩子也苦,因為哪兒也不能去,全家張力遽增。為了減輕躁動、穩定情緒,不得不請醫師暫時增加藥物劑量。如果可以,爸媽真想一起吃藥!統籌肯納農場等社會企業的張維華先生也告訴我,學校宣布停課後,肯納基金會轄下的據點也跟著歇業。同仁嘗試為這群特殊的孩子舉行線上教學,但很多學員難以理解,眼前螢幕裡分隔成一塊塊的小方格,代表著平日並肩工作的老師與朋友,無法進行有效互動,反而成為從旁協助操作電腦的家人,互相支持的情緒出口。和張先生對話當下,我忍不住想起自己失智的父親,雖然他的阿茲海默症已進入重度階段,情緒起伏不似初期,但去年和今年兩次停課,少了外界刺激的老人家,每停一次課,整體病情就倒退一步。身心障礙者的疫情海嘯,正由個別家庭默默承擔……我打起精神,詢問已經完工的養老宅何時入住。「因為桃園市政府會勘業務暫停,七月『入厝』的計畫勢必推遲。由幾對學員和父母組成的先遣部隊,雖已迫不及待準備搬家,但你知道,要說服固執的肯納兒改變計畫並不容易啊。」電話這頭,我竟忍不住開始想像同學一家的新居,還有未來的龍潭鄉居生活----和孩子一起慢慢變老,真的是世界上最浪漫的事。【延伸閱讀】●《孩子,我要和你一起老去》心靈工坊╱2021●《肯納園,一個愛與夢想的故事》心靈工坊╱2006
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2021-06-27 名人.吳佳璇
吳佳璇/聰明活在疫情下的虛擬世界
自去年一月起,新冠肺炎全球蔓延,人們為了防疫宅在家,數十億人爭相使用筆電與智慧型手機上網,透過臉書、推特等社群平台,除了了解這場無聲的病毒戰爭最新戰況,更藉由網際網路工作學習與生活,聯繫遠方親友,人們因為科技,持續連結。透過各種行動裝置,我們還能進行「科技防疫」,或追蹤確診者足跡,或利用健保卡註記高風險族群,甚至對居家隔離者施以「電子圍籬」。相較於2003年SARS爆發期間的防疫作為,確實令人耳目一新。不過,就在疫情前,人們才對社群媒體產生疑懼,網路巨頭不僅爆發出賣用戶個資醜聞,還有特定國家利用人頭帳戶製造假新聞,使謠言傳播得比事實更遠、更快、更深、更廣,不僅掩護了克里米亞遭俄羅斯併吞的悲劇,還企圖影響美國等民主國家的選舉。2019年下半,在虛擬世界統治你我的臉書創辦人祖克柏,正面臨美國國會以反托拉斯為由,拆解臉書王國的考驗,不料數月後封城四起,人們加倍熱情擁抱社群媒體,且更依賴它打造的各種連結。台灣是訊息戰熱區,近年來,真假參半的消息不脛而走,尤其今年五月疫情升溫後,更是排山倒海而來,切中人們危急時對資訊渴求的要害。然寶貴的注意力,不僅損耗於巨量訊息間,且因分心,反而更無法看清我們自身和所處世界的一切,焦慮蜂起……因此,當我在疫情期間遇到愁眉不展的病人,一定先關心他每天花多少時間上網與看電視,通常是越焦慮越不敢離線,連一句沒頭沒尾、毫無脈絡的流言,都可以破壞好幾天的心情。這時,我一定會請病人從限制上網時間,慎選平台著手,且務必脫離充斥著半真半假、似是而非等「有毒」言論的私人社群。這是「解毒」最重要的一步。我絕非排斥科技,一如任教於史丹福大學的藝術家珍妮‧奧德爾,在新作《如何無所事事》所言,她不反對技術,而是要抵抗資本主義下的社交網絡,掠奪我們的注意力,讓我們時時處於焦慮、分心的狀態,唯有適度抽離,才能保全精力,重新投入值得投入的事物。被三級警戒困住的你我,又能投入什麼樣的事物?除了審慎使用社交平台,脫離有害言論,我又想起去年介紹過的PEACE防疫五部曲。這波疫情雖然來得又急又猛,但我們比去年更認識這隻病毒,且有更多對策--------包括源源不絕的疫苗。除了更有耐心(Be Patient)、持續增加安全感(Enhance your safety)、接受自己的情緒(Accept your emotion)之外,還要改變習慣(Change the habit),無論是遠距會議教學直播甚至看診,像我這種身處保守醫療環境的「數位移民」,都需要持續學習。至於投入生活(Engage in life),專家雖提示我們做好面對長期改變的心理準備,但我過去一年的個人體會是,先拋開有用無用的功利思維,將精神投注於一項過去無法持續專注的事物。於是,我隨著山田洋次導演的鏡頭,從《男人真命苦》電影全集,參差對照自己一路走過的成長年代,除了懷舊、還得到不少寫作靈感,連帶耗在臉書河道的時間,也少了許多。【延伸讀物】●《如何「無所事事」》珍妮.奧德爾╱經濟新潮社,2021●《宣傳機器:注意力是貨幣,人人都是數位市場商人》思南.艾瑞爾╱天下文化,2021
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2021-03-14 名人.吳佳璇
吳佳璇/你所不知道的假病患研究
常有人問我,精神科醫師怎麼做診斷?其實,提問者的潛台詞是:你們很少抽血,又不太排檢查,要怎麼區分正常與異常?猶記得25年前,初出道的我總回答:「精神疾病的大腦沒有生理性病變,CT或MRI照不太出來啦。」不過,為了通過專科醫師考試,當時我K了很多病因研究,明明有包羅萬象的腦部影像與基因學發現,只是未定於一尊。「照不出來啊?」提問者難掩失望。「也不能這麼說,很多研究發現患者腦部有變化。但台灣的健保規範並不包括這些實驗性檢查。只要醫師受過充分訓練,仔細問診,根據症狀變化和發病過程,就可以做出準確診斷。」我用初生之犢充滿信心的語調作結。「那你對羅森漢恩實驗有什麼看法?」不只一位青年學子問。大衛‧羅森漢恩(1929-2012)是一位美國心理學家,1973年任職史丹佛大學時,曾在第一把交椅的期刊《科學》發表過一篇文章,直指當年的精神病院無法執行有效診斷,區分正常與瘋狂。根據論文,他召募了3女5男,臥底進入12家美國精神醫療機構,陳述相同症狀,便輕易獲得入院許可,且這些假病患一旦過關,舉止就恢復正常。醫護人員由於抱持著刻板印象,未能識破他們的真面目;反而有三位臥底被真病人懷疑,其中一位甚至被指著說,「你根本沒瘋,你是記者或教授,只是來探察院內情況。」這篇論文「像一把利劍,刺進精神醫學的心臟」,讓否定精神疾病真實性的「反精神醫學運動」陣營士氣更旺,政府迫於壓力,陸續關閉當時環境不佳、且收容大量病人的精神病院。嗅覺敏銳的出版社也和羅森漢恩火速簽約,希望出書再掀一波高潮。弔詭的是,羅森漢恩並未如期交稿,被出版社告上法院;且終其一生,也不再從事相關課題研究。不過,單單《失常之地的正常人》一篇論文的威力,已使精神醫療炸鍋,許多人模仿假病患研究,前仆後繼潛入精神病院。直到2019年,記者蘇珊娜‧卡哈蘭(Susannah Cahalan)根據論文出版前留下的檔案,和羅森漢恩30年職業生涯保存的文件,並透過日記、未出版書稿(就是和出版社對簿公堂那本)、過去的演講影音檔、報章雜誌報導,還有親訪數百位認識他的人(包括兩名臥底),出版了《大偽裝者》一書。發現研究本身漏洞百出,甚至捏造實驗數據。羅森漢恩本人不僅是其中一名假病患,且為求入院,陳述了極其嚴重的病情,不似論文發表所言。更糟糕的是他還擅自刪除一名假病患數據,可能因為他對潛入醫療院所的評價極其正面。後來也成為心理學教授的哈利‧藍多坦承,身為假病患,他對用心照顧的醫療人員很愧疚,甚至「出院」時在研究日誌寫下,「我會懷念這裡」……卡哈蘭認為,假如《科學》的編輯意識到這麼多違反研究倫理的行為,八成不會接受羅森漢恩的文章。因為自身罹患「抗NMDA受體自體免疫型腦炎」,輾轉求醫得過不同精神科診斷的經驗,卡哈蘭出版了《我發瘋的那段日子》(2013),廣獲好評。而今再接再厲,以《大偽裝者》指出,坦然承認自己所知有限,才能不斷進步。而羅森漢恩所摧毀的信念----對醫療、照護者、診斷和機構,卻是決定精神醫學存亡的關鍵。【參考讀物】我發瘋的那段日子╱2015╱行路出版大偽裝者╱2021╱大牌出版瘋癲文明史╱2018╱貓頭鷹出版
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2021-01-10 名人.吳佳璇
吳佳璇/租一個什麼都不做的人
再過一個月就要過農曆年。儘管世界疫情嚴峻,對岸仍依往例,於1月28日啟動連續40天的春運計畫。在這個「地表最大規模人口遷徙」活動中,除了交通、衛生等相關部門要繃緊神經,雖然多數遊子對返鄉充滿期待,也有不少人抱著矛盾、甚至痛苦的心情。像是面對故鄉長輩動不動就問何時要結婚、抱孫子,聽在年輕人耳裡,越聽越不是滋味。「出租女友」就是在這種社會壓力下應運而生的行業,春節是租友高峰,八成是男方租女友回家應付父母。「女友」的日租金則隨長相身材而浮動調整。男女雙方通常有書面合同,不僅明文規定晚上不同床,還要針對相戀過程、雙方家庭背景等資訊預先套招,以免在「執行任務」時穿幫。然因長時間相處,假戲真做發展成情侶者時有所聞,成為一種社會現象。除了出租女友,現代生活不乏各種跑腿工作,像是代送禮、代驗車、代排隊、代掛號……但這些工作都有明確的目的性,如果有個號稱什麼都不做的人想把自己租出去,會有市場嗎?2018年6月3日,日本推特網站出現一個署名「什麼都不做的出租先生」(レンタルなんもしない人)帳號,可以找他陪你去一個人不方便去的餐廳,玩遊戲參一角,還是為了賞櫻先去公園占位子……凡是差一個人的場面,就是他的服務範圍。出租先生不囉嗦,只和委託人有基本對話;更絕的是,服務本身免費,但酌收從住所(東京國分寺車站)到服務地點的車馬費與餐飲費。令人跌破眼鏡的是,「什麼都不做的出租先生」推出服務10個月後,帳號追蹤人數從300人增加到10萬人(目前超過26萬人),工作應接不暇,包括陪升不上公司正式職員的女孩,黯然返鄉前去逛東京鐵塔;和年輕時全心拚事業忽略妻女,熟年離婚多年的孤單歐吉桑一起去買生前契約;陪伴因畏懼眾人嫌惡嬰兒哭鬧眼光,不敢獨自帶孩子出門的年輕媽媽外出用餐,內容包羅萬象。當傳統媒體開始報導這一隅奇特的都會風景,才發現開發這項業務的,是一位國立大學理科研究所畢業,曾當過編輯且規律上下班的已婚男子。35歲那年毅然離開職場,以這種最低規模的生活方式,重新檢視工作、金錢以及人際關係的種種糾葛,得到莫大迴響。先是2019年上半一連出了兩本書,7月起漫畫連載迄今;隔年4月,改編電視連續劇上映。租一個「什麼都不做的人」有什麼用?正如原著作者所言,他想傳達人的存在本身,就是一種價值。就像嬰兒,不論哭鬧或微笑,大人都說可愛。當我看到電視劇與書本一再強調這樣的訊息,認為這位本名森本祥司的出租先生,不僅是卡爾‧羅傑斯(Carl Rogers,1902-87)為代表的人本心理學派實踐者,更因為「什麼都不做」而能安靜聆聽,又不涉入委託人生活,反而營造某種心理治療似的安心氛圍,讓委託人鬱積的情感,得以抒發。從出租女友到租一個什麼都不做的人,不都反映出當代社會疏離的人間風景?
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2020-12-06 名人.吳佳璇
吳佳璇/你還是可以找人聊聊
上個月下旬,一位女網友出面指控某男精神科醫師,曾以心理治療為名,與她多次發生性行為,讓她度過了一段角色混淆,不知是病人還是女友的痛苦時光。她相信不只一人受害,故選擇站出來。爆炸性的發言,引出數則手法相近的指控,輿論一片譁然。以至於該醫師在衛生局與醫學會尚未完成相關調查程序前,任職醫院已火速批准辭呈。 評論排山倒海。有位不知名的網友吶喊:「教我以後怎麼相信精神科醫師?」實在令人揪心。無論是看診或是心理治療,建立健康、互信的醫病關係,不僅是成功治療的起手式,更是每趟驚滔駭浪心靈之旅的「定海神針」。我想起既是科普又如小說般好看的《也許你該找人聊聊》。該書作者羅蕊‧葛利布(Lori Gottlieb)是一位在美國執業的資深心理諮商師,她在書中坦誠,心理師也會找心理師協助。先是受訓期間,坐上診療椅接受一定時數的分析,是取得資格的必要條件。即便開始執業,許多心理師還會去看自己的心理師。有時,去傾吐自己工作的情緒負擔,但也有去面對心裡不請自來內在魔鬼的時刻……治療者也有心魔?是的,每個人心裡都有,或大或小,或新或舊。心理治療過程中,治療者相信協助病人為自己困境負起責任,了解自己可以(也必須)構築人生,就會促成改變。當人們陷入窘境,走進晤談室,讓治療者為病人捧起一面鏡子,照見自己看不到的角落。但病人何嘗不是治療者的鏡子?作者告訴我們,心理治療絕不是單向、而是平行的過程,病人會為治療者開啟自己必須思考的問題。如果治療中是透過治療者的適度回饋,讓病人看清自己,同樣的作用也會發生在治療者身上,彼此都會看見自己還看不見的角落。正因為這是一門高度運用人與人心理連結,換成術語就是「移情」和「反移情」作用的行業,心理師也有自己的心理師,變得不足為奇。為了避免過往和未來的人際關係造成嚴重阻礙,心理治療和其他科醫療很不一樣,你可以讓親叔叔看糖尿病、青春痘,你也可以邀請自己的物理治療師組讀書會,但精神科醫師和心理師就是不行,會違反「雙重關係」(dual relationship)的倫理原則。連跟病人一起打球都要避免,更何況變成男女朋友、上床?但治療者也是人,且鑑於過往斑斑血淚,美國心理學會明文規定,治療者不宜與接受自己治療的個案發展親密關係。就算情況特殊,至少要在終止治療兩年後,才能減少爭議。台灣輔導與諮商心理學會甚至強調,治療者必須證明此段關係非發展自治療關係,且不具剝削特質。無論是電影《危險關係》,還是國家戲劇院曾上演過的《心理醫生愛上我》,在在詮釋了診療室裡的張力與風雨。但你還是可以找人聊聊,因為人是活在關係裡,透過與人連結而成長。
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2020-11-01 名人.吳佳璇
吳佳璇/專注此刻 是生命力源源不絕的秘密
鄭伯伯是我照顧近20年的老病人,90歲以後迷上油畫。「醫師,請不要客氣,你喜歡風景還是靜物?我想畫一幅送給你作紀念。」鄭伯母去世以後,子女鼓勵他重拾年輕時繪畫的愛好,一來打發時間,二來深怕他因失去結髮60多年的妻子,再度陷入憂鬱。想不到他深深著迷於油彩世界,從早畫到晚,不是描摹世界各地知名風景畫,就是寫生家裡的水果,或是附近公園水池裡的錦鯉。「紅通通的魚兒看了心情好,希望你不嫌棄。」鄭伯伯興沖沖獻上自己的作品,我歡喜收下。看他構圖完整,用色鮮豔,且筆力強健,除了替老人家高興,也驚訝年過90的他,一點兒不像晚年的印象派大師莫內(1840-1926),因白內障影響視力,後期作品用色不忍卒睹。日本知名畫家橫尾忠則,今年84歲了,依舊活躍於工作崗位。79歲那年,他開始向比他年長的創作者請益,出版了一本精彩的對談集《橫尾忠則×九位經典創作者的生命對話》,想找出長壽與創作的祕密。九位訪談者中,有1931年出生、台灣也享有高知名度的電影導演山田洋次,他認為年紀為作品帶來正面影響,因為感受力越來越深刻。我從觀賞他近年的作品,像是《東京小屋的回憶》與《東京家族》,對比他早年的傑作《幸福的黃手帕》,完全同意山田導演的體會。1936年出生的李禹煥,是活躍於日本藝壇的韓國畫家。踏上2010年開幕,位於瀨戶內海小島的李禹煥美術館,沒有人不被他以木頭、石頭、鐵板為素材,以點和線為創作唯一元素的風格所降服。他告訴橫尾「社會上的聲音和流行的趨勢沒啥大不了,最重要的是自己」,到了某個年紀,年輕時的野心、企圖心,已不再在意,能割捨、放下的東西越來越多,越來越看重「自己能做什麼,自己想做什麼」,像孩子一樣,專注在玩耍地畫畫,細細體會創作過程中的焦慮感和恐懼感,還有隨著作品完成,霎時轉化的快感。我沒有非文字創作經驗,不太能體會「從頭腦的支配中解放」,用身體的感覺作畫是怎麼回事。然隨著年紀漸長,卻也越來越能領略思考與語言的限制。不過,橫尾忠則的訪談者中,也有從事文字創作的瀨戶內寂聽(1922~)和佐藤愛子(1923~)兩位作家。前者即使病痛不斷,依舊追求改變,抱著「現在年輕人寫出了這麼多好作品,我也不能輸給他們」的心情,筆耕不輟。老幹新枝各自崢嶸的日本文壇,比起上世紀70至80年代喊得震天軋響的「日本第一」,更教人驚艷。 綜合這些資深創作者的經驗,將生命只放在「此刻」,正是力量源源不絕,絲毫不覺「老之將至」的祕密。其實,毋須觀摩頂尖藝術家,我在素人鄭伯伯身上,一樣看到這般奇妙的人生風景。「我想把白內障治好,用色會更精準,想一直畫下去」,鄭伯伯回診時,意志堅定地告訴我。「至於你開的藥,老實說,80歲以前我很想停,也停過幾次都不成功,從此有了覺悟,也要一直吃下去。」
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2020-09-20 名人.吳佳璇
吳佳璇/數位遺產超前部署
2020是個荒年。除了新冠病毒肆虐,國際交通凍結,還有好些人意外辭世,都是透過臉書得知消息。專家曾推估,2099的臉書(如果還正常運作),將有50億個帳號擁有者已不在人世,成為全世界最大的「墓園」。臉書之外,還有數不清的通訊軟體帳號、電子郵件信箱、網路商店、各種紅利點數、YOUTUBE、甚至虛擬貨幣帳戶……這些網路的存在,能當成遺產繼承?我在臉書開放繁體中文介面(2008年)不久就申請個人帳號,至今已在這個平台累積可觀的數位足跡。也遇過臉友私訊關懷,為何有一陣子動態沒更新?(從此不敢懈怠)但我還沒想過,當肉身不在這世界後,要不要把帳戶當作「數位遺產」交付信賴的人?還是讓帳號自然荒蕪,成為數位塵埃?我希望代理人啟動「紀念帳號」功能?還是當作一般帳號繼續管理,也就是我設定的代理人(如果有)將會看到我留下來的私訊,移除他/她自己不喜歡的照片或訊息……越來越多臉友過世後,我發現有些帳號被轉成紀念帳號,但沒轉的更多。這些帳號多半漸漸冷清,但也有些不定期出現新留言,彷彿上香,虔誠地向亡者報告最近日子發生的變化。但有極少數帳號被他人接管後繼續互動,老實說,若不是有網路小編的大人物,看了總忍不住忖度,繼任者可能需要哀傷輔導吧?不久前,我效法英國鑽研數位遺產與網路心理學的專家艾蓮・卡斯凱特(Elaine Kasket),在自己臉書做一次非正式調查,發現我的網友傾向「人亡『網』息」,甚至希望「網路滅跡」;只有少數設定代理人,根本沒人擬好網路遺產盤點清單。其實,我對結果毫不意外,傾國家之力推動的末期病人不實施心肺復甦術(DNR)與預立醫療指示,沒有一個國家達成率超過百分之三十,怎麼會對虛擬世界的恩怨情仇進行「超前部署」?不過,紀念帳號的設置,並未解決所有現實問題。2014年,有位叫荷莉的英國女孩和男友約會時被殺死,成為重大社會新聞。網路先是出現各種酸言酸語,不僅令她的家人心理受創,也再度成為新聞事件。從不上網的荷莉父親並未被擊倒,他開始學上網,成立紀念女兒的專頁,並找到她生前的個人社交軟體帳號。身為數位原住民的荷莉,生活盡在網上留下痕跡,父親反覆品味女兒的每一則留言,獲得極大安慰。但老父始終無法直視,臉書上荷莉與男友的親密合照。父親請求移去凶手影像,但一板一眼的臉書回應是,你可以選擇關閉帳號,紀念帳號代理人無法移去特定資料。不願關閉帳號的家人所幸遇到一位網路保安官,專門替人處理智慧財產權相關瑣事,像是除去明星被散布在網上的個人隱私。他不僅拿掉臉書上兇手的影像,甚至順手把google等搜尋引擎清乾淨,以後輸入特定字眼,甚麼都不會跑出來。我想,不久的將來,所有的生前契約,很快就會包括如何處理數位遺產。【參考讀物】如何在網路時代好好說再見:從直播告別式到管理數位遺產艾蓮‧卡斯凱特(Elaine Kasket)著/黎湛平譯(2020)
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2020-08-09 名人.吳佳璇
吳佳璇/啊!沒關係啦!
2017年初夏的東京,有家叫做「上錯菜也沒關係」的快閃餐廳十分吸睛。這是家由失智者與專業廚師合作的餐廳,由前者負責外場點餐上菜。除了提供美食,更賣一種概念﹘﹘包容﹘﹘讓顧客透過實際體驗來「接納出錯的事實,並試著把錯誤當成另一種樂趣。」在這個「沒有最好,只有更好」,凡事精益求精的年代,策畫人小國士朗為何反其道而行?身為前NHK製作人,小國因製作失智相關紀錄片,在照護現場體悟日本社會被太多「不這樣做不行啦」、「應該這樣做才對」的想法緊緊掐住,若能有些許包容,允許(如失智者)出點兒無傷大雅的包,才是社會的解藥。小國的發想獲得各方奧援,全日本迅速吹起快閃風,有些地方甚至成立由失智者提供常態服務的餐廳。此外,各國媒體亦爭相報導、紛紛推出在地活動,中國大陸甚至有「忘不了餐廳」實境節目,由黃渤和宋祖兒擔任餐廳店長和副店長,五名輕度失智長者擔任服務生,現正邁入第二季,真是跨文化、種族的熱烈回響。儘管日本國內出現輕微異音,有人質疑是否壓榨參與的失智老人勞力?搞「上錯菜」有沒有取笑這些長輩的嫌疑?也有人主張,幹嘛快閃?要開就開一家真正的餐廳(後來真的有人搞)。但媒體出身的小國理念是:傳媒最終目標應該是開一朵會散播種子的花,而不是開一家餐廳。「上錯菜也沒關係」的種子果真飄到台灣。2019年溽暑,太雅出版社翻譯發行小國的行動紀實,社長張芳玲更發願「成為風,吹起種子」,把本尊請到臺灣,除了簽書,還辦理工作坊,期待發芽。張芳玲吹起的種子,意外讓照顧年輕型失智者的Young記憶會館及咖啡坊的窘境曝光,瞬間湧入大量愛心,包括郭台銘先生。但是,真正萌芽的是,曾因不老騎士受到注目,長期關懷銀髮族的弘道老人福利基金會,力邀近年返鄉發展傳承的江振誠主廚,經過半年多籌畫,將在台中推出台灣版的「啊!沒關係啦!」快閃餐廳,搭配系列講座,作為2020國際失智月的獻禮。常言道「台上一分鐘,台下十年功」,不僅在江主廚領銜的內場,亦完全適用於即將擔任外場的「不老服務生」身上。一位曾開過早餐店的阿嬤,現場預演時親切自然的身段,飛揚的神采,令她的照護人員萬分驚艷,「魂都回來了」,連家屬亦忍不住讚嘆。是的,如何讓失智者過著有光彩及尊嚴的生活,正是每位失智者與家屬所殷殷期盼的照護。自從我去年發心為失智的父親而講,從聽眾的反應發現,已邁入高齡化,正向超高齡社會快速奔去的台灣民眾充滿焦慮,除了相關知識不足,更取決於將失智視為全然負擔的態度。殊不知,失智者能做出不同程度的實質貢獻,只有當你我有更多包容,把「啊!沒關係啦!」掛在嘴邊、放在心上,不僅是失智者,連各種身心障礙族群都會微笑。
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2020-07-05 名人.吳佳璇
吳佳璇/一位實習護生家長教我的事
美秀(化名)阿姨牽著失智的丈夫,緩緩走進診間。儘管隔著口罩,眼神交會瞬間,我已感受到她的情緒。「這陣子一定很辛苦。」趁著列印丈夫的慢性處方箋空檔,我一面問候美秀,一面將她的健保卡插入讀卡機。「醫師妳真靈感。」我常因病人類似回應,一時以為自己在宮廟服務。還沒開口「問事」,不,問診,病人已和盤托出:「妳怎麼知道我為了口罩,四處跟鄰居借健保卡去藥局排隊!」原來,新冠肺炎疫情爆發以來,除了和不能去日照中心的丈夫成天「攬牢牢」,美秀還得為在醫院實習的外孫女準備口罩。「醫院沒提供嗎?」「就是啊。病院說,護生要自己想辦法。為了讓在病房實習的她天天有新口罩戴,我很拚啊!」望著美秀阿姨臉上那只已經起毛邊的口罩,我想起和她相依為命的外孫女。女孩從小沒見過爸爸,13歲又失去媽媽,國三那年因外公確診失智,立志「要學護理照顧他」。「妳會擔心她嗎?」「怎麼不會!不過,她將來的工作,要在病院救人,就是要趁這種時候好好學。」美秀阿姨突然頓了一下,「醫師,我的想法甘有正確?」我豎起大拇指,衷心佩服美秀的見識,因為17年前,SARS大流行期間,曾有許多家長衝向全國各醫學院院長辦公室,要求暫停實習,深怕自己的孩子染疫身亡。當時擔任台大醫學院院長的陳定信教授,認為實習是醫事人員養成不可或缺的一大要素,如果讓七年級的實習醫師(intern)離開醫療團隊,是否意味著將來這些學生成為醫師之後,在疾病來襲時,可以逃離崗位,棄病患不顧?並不是每個院長都扛得住壓力。根據當時教育部醫學教育委員會執行祕書賴其萬教授回憶,教育部召集各院校舉行協調會,就有一家醫學院院長表示,他無法用那些冠冕堂皇的理由,說服指著他破口大罵的家長,「現在不讓我還活著的小孩回家,難道要我等到他在醫院感染過世後,才讓我帶骨灰罈回家?」幾經討論,教育部將決定權交回各醫學院。所幸,當年決定繼續實習的學校,所有學生在妥善的防護與督導中平安完成實習。某所暫停實習的醫學院,也有位女同學堅守崗位,繼續進醫院。當校方要求出具家長同意書,她義正詞嚴回道,「我已經是成年人,這種事怎麼還需要我的父母替我決定?」「我贊成那位女同學。如果是我孫女,我會為她蒐集更多口罩。」過去幾個月,我常想起美秀阿姨。台灣的防疫,其實是全民的善念累積的成果。如今,第一波疫情已過,與其忙著為防疫人員戴「抗疫英雄」的高帽,還不如確實整備防疫體系、持續提供人員訓練與充實防護裝備。誠如台大蔡甫昌教授所言,「當醫療體系與社會無法提供個別醫療機構對抗大型疫病爆發時所需的資源與支持,要求個別醫療人員以英雄姿態來犧牲奉獻是對他們不公平,違反正義原則。」希望第二波疫情來襲時,美秀阿姨不用再為外孫女的口罩煩心,新一代的醫療人員,能從從容容加入團隊並肩作戰。
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2020-05-17 名人.吳佳璇
吳佳璇/尋找照護的靈魂
去年9月,長年合作的出版社捎來徵求凱博文(Arthur Kleinman)教授新作《照顧的靈魂》譯者的消息。若非公私兩忙,身為資深「凱粉」,豈有不說「Yes, I do」的道理。凱教授是精神科醫師出身的醫學人類學巨擘,不僅享譽國際,與海峽兩岸學界亦有深厚淵源。還記得大二修習醫學心理學,被疾病(disease)和病痛(illness)搞得霧煞煞,直到拜讀凱教授的《談病說痛》才打通任督二脈,一窺其中奧妙。凱博文直搗當代醫病雞同鴨講的問題核心。面對病痛,倘若醫師不試圖理解病人對自身處境的認知,只是不斷闡述自己所學的疾病模式,甚至帶著專業優越感,對病人和家屬的提問嗤之以鼻,醫病雙方將如何建立穩固的照護關係?光陰荏苒,當年因《談病說痛》茅塞頓開的菜鳥醫師,12年來因先母罹癌、家父確診失智,同時成為照顧者。每當親友提起「生病固然不幸,還好有個醫師女兒」時,我總覺得心虛,因為照護所涵蓋的範圍,遠遠超出醫療。《照顧的靈魂》完全呼應我的心情。不同於先前作品的冷靜自持,凱教授走過十年一手照顧罹患早發性阿茲海默症妻子的照顧黑暗期,並自深刻的哀慟恢復後,《照顧的靈魂》娓娓道出自己從一個生父不詳的猶太家庭叛逆男孩,因為與優雅、自信又溫暖的妻子瓊安「命中註定」地相遇,共同生活46年後徹底改造的人生---只不過,這段婚姻最後10年,凱博文從被妻子照顧得無微不至、一心學術研究的哈佛大教授,被改造成一個忠誠負責的照顧者。或許是關係不同,即便同為失智患者家屬,我仍難以想像,凱教授長年帶著生病的妻子上課、開會(有時還得走下講台安撫),下班後還要打理家務,24小時全年無休的照顧生活。尤其瓊安會因突然認不得身邊的人變得不安焦躁,甚至出手打人,雖然作者的子女與友人會伸出援手,還是看得膽顫心驚。所幸,瓊安在護理之家度過的最後時光,是完全的黑暗後逐漸升起柔和光芒的九個月。在這裡,來自加勒比海島國的照服員,以無比的愛心與細心守護著她,並遵照她的心願,尊嚴地離開這個世界。闔上封底,我不禁陷入2007年某個秋夜,有幸和來台講學的凱教授夫婦共進晚餐的回憶。席間,瓊安話不多,除了靜靜聽著丈夫和眾友人敘舊,還主動與我攀談,全然是師母體貼初次見面的後輩被冷落的慈愛模樣。若非趁她去洗手間空檔,聽到凱教授補充說明,還真看不出異狀。多年後看到作者筆下這段苦多於樂的照顧歷程,倘若沒有照顧父母的親身經驗,我應該無法全然體會作者的主張,照顧是行動、實踐與表現,也是一種反應,在各種不同狀況與情境下,針對他人與我們本身的需要而持續出現的反應。照顧過程有許多恐懼、驚慌、自我懷疑甚至絕望的時刻,卻也不乏充滿意義和喜悅的片刻。一個人需要去照顧另一個人,才能找到自己的靈魂,成為完整的人。
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2020-04-12 名人.吳佳璇
吳佳璇/防疫心部署
新型冠狀病毒大流行逾3個月,次第改變各地人民的日常生活。緊鄰疫情發源地的台灣,最早繃緊神經,成功阻擋了第一波從中國各省返鄉過年人潮伴隨的病毒傳播。3月中旬,歐美疫情急遽升溫,再度迎回大量外出工作就學的遊子,除了造成確診病例與居家隔離╱檢疫人數持續增加,也意味這場病毒防衛戰,必須轉為長期作戰模式。無論是倉皇放下工作學業,抑或改變行程返台的國人,14天居家檢疫,將是橫在眼前的第一關。雖然,不少過勞的上班族心裡都有過「休息半個月真好」的念頭,一旦「夢想」成真,卻又慌了手腳。為此,各縣市政府莫不絞盡腦汁準備「防疫包」,做為里長初次訪視隔離民眾的伴手禮。一位正在歐洲攻讀博士的友人返台,透過社群軟體報平安。大夥兒起鬨要她發「防疫包」開箱文,原以為將如媒體報導,除了衛教資訊、漂白水和口罩,還有滿滿的零食和影音平台免費觀賞序號,未料友人只收到電子體溫計一只。外加自殺防治關懷手冊眾人見狀,紛紛表示要寄零食補償,「別把我餵成小豬啊」,友人求饒。並不是每位被隔離的民眾都有堅強的「應援團」,足以應付14天內可能發生的種種狀況。桃園就有兩位居家檢疫民眾,隔離第二天失聯,第四天燒炭輕生。對第一線防疫人員來說,如此憾事造成的衝擊,不知是外出趴趴走的多少倍!而今,雖沒人能回答,兩位不幸身亡者在生命最後時光,是不是翻閱過防疫包內的關懷手冊?有沒有發出任何求救訊號?但為了仍在隔離的數萬民眾,以及在這場疫病中將失去健康、工作、財富、甚至所愛之人,或是無端被歧視、排斥的人們,你我除了勤洗手、戴口罩、保持社交距離,還能做些什麼?首先是關照自己。依照衛福部諮詢專家提出的安心防疫PEACE五部曲,我們可以:P ( Be patient ):耐心因應外在事物,篩選重要訊息。控制每天接收訊息時間,避免大腦超載。E ( Enhance your safety ):好好照顧自己,提升安全感。像是定期打掃消毒環境、準備食物、做運動,自我肯定、鼓勵,增進身心安全感。A ( Accept your emotion ):覺察自己的焦慮是否符合現實,學習安撫與接納自身情緒。C ( Change your behavior ):調適壓力反應,改變自己的行為。每日安排一段時間走出戶外,或留幾分鐘進行冥想或書寫,自我觀照。E ( Engage in your life ):盡可能維持日常生活。活用PEACE,也能讓同住的長輩及兒童受益。像是耐心聆聽長輩對防疫措施的感想,協助他們準備口罩,可以達到接納情緒、提升自我控制與安全感的效果。又如陪孩子從日常生活挖掘新趣味,像是從舊書找新話題、改變舊遊戲的規則,既能維持正常作息,亦能增進親子感情。最後則是熟記「1問2應3轉介」口訣,隨時關注身邊親友,傾聽他們的困擾與心聲,適時予以回應及陪伴,必要時轉介心理衛生專業,將大大降低防疫期間再次發生自殺憾事的機會。儘管疫情一時看不到盡頭,我依舊相信卡繆所言,「只要有一絲溫情尚在,絕望就不致於吞噬人心」。
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2020-02-23 名人.吳佳璇
吳佳璇/疫病的隨想
我是從去年底開始關注零星傳來的武漢不明肺炎消息,並從1月21日中國專家鍾南山證實病毒人傳人,以及台灣出現首例境外移入確診病例,開始看診與搭乘大眾交通工具戴口罩。緊接的春節假期,則在疫情資訊爆量,還有口罩、酒精等防疫用品整備不足的焦慮中度過。隨著新加坡、泰國與日本相繼發現社區感染,台灣政府快節奏的防疫策略,即便異音不斷,仍獲得絕大多數民眾的支持配合。然而,面對中國境內不容樂觀的疫情,重以兩岸連結千絲萬縷,雖然開工後口罩不缺,我始終抱著社區感染必定發生的心態,戰戰兢兢站在第一線。於是,我決定徵詢過去習慣半個月或一個月來談談並領藥的病人,「因應武漢肺炎疫情,我想開三個月的連續處方箋給你。」多數病人喜出望外,因為進出醫院,就會耗掉一個珍貴的口罩。「洗手比較要緊。還有,口罩不必用過就丟。」問完診等待電腦作業空檔,我開始傳授口罩延命術,無論是兩層穿戴、陽光/紫外線曝曬、甚至電鍋烘烤,都產生很多共鳴,且接受度似乎比要失眠病人睡前不滑手機、不熬夜追劇更高。也有一派樂觀(天真?)的病人反問「沒這麼嚴重吧」,並強調「我相信妳、相信台灣!」這時,在台大醫院經歷過SARS風暴的我會正色告知,儘管沒有人願意染病,可來看診的病人,因為對疫病抱持不同態度------無論是滿不在乎、過度自信、甚至是害怕被歧視而有所遺漏、隱瞞,都可能形成防疫缺口,「所以,這陣子我是抱著隨時會被隔離的心情在工作。萬一我休診,你就靠連續處方箋撐著,三個月後再見。」當然,關心我口罩夠不夠(甚至當作新年伴手禮),叮嚀我多休息的病人亦不在少數。為了長期抗疫,我們一定要好好保重、正常生活。我也開始自我約束,不能為了及時資訊一直待在網路河道,且要明辨慎思,不要被飽含焦慮、甚至暗藏惡意的資訊淹沒。雖不能「馬照跑、舞照跳」、世界趴趴走,牆角的杜鵑依然按時綻放,樹梢的鳥兒一樣婉轉啁啾。我還找了一些應景書,包括SARS期間讀過的小說《瘟疫》,和來不及讀完的《十日談》。打算一面複習卡謬的教誨,用正直對抗病毒與每個人心中的瘟疫;一面隨機翻閱薄伽丘藉由十名因瘟疫躲在佛羅倫斯郊外別墅的男女,為了打發隔離時間,連說十天的一百個荒謬故事。眼看台灣中部已出現社區感染,防疫確定進入持久戰,我的書單也得持續擴充,撐過這場瘟疫。人類學家認為,文化是一個民族適應生態環境的產物。人類的疾病雖是一種生物現象,卻往往由文化來定義。人類認知疾病以及預防疾病的知識是該社會文化的一部分,反映該文化的基本模式和價值觀。歷經過SARS和COVID-19的台灣,將以何種形式留下印記?或許會出現一部關於口罩的小說,東港燒王船也益發興旺,直追京都祇園祭。
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2020-01-12 名人.吳佳璇
吳佳璇/從敗犬到俗女
2019是台劇豐收的一年,下半年就數嚴藝文編、導,改編自江鵝同名作品的《俗女養成記》最是亮眼,8月首播以來多次重播,引起廣泛的迴響。顯而易見,這部設定為「六年級女生成長史」的喜劇作品,絕不只觸動像女主角陳嘉玲那樣的北漂大齡未婚女子,其他年齡層及性別的觀眾,想必也從劇組悉心鋪陳的時代氛圍與集體記憶中,照見了自己,才能掀起這波熱潮。例如,比編劇設定的陳嘉玲年長11歲的我,從首播後半段開始追劇,一看便欲罷不能。唯一詫異的是,或許是城鄉差距,在台北念書的我不曾親身經歷的中小學校園禁說台語運動,竟持續到80年代中期解嚴前夕。陳嘉玲的故事讓我想起2003年日本作家酒井順子,在《敗犬的遠吠》一書中率先定義「年過30歲,尚未結婚,而且沒有子女的女性」為敗犬,以及該書出版後引發長達數年的「敗犬論戰」。1966年出生的作者從切身經驗出發,犀利指出日本社會公然以結婚生子與否評價女性的言論雖相對減少,無形的評斷仍根深柢固牢不可破。只要是單身女性,不論如何樂在工作,甚至表現傑出,總有人會以憐憫的口吻評論,「以女人的標準來說是不幸福的……」由此觀之,39歲的陳嘉玲,前腳好不容易跨進結婚禮堂,卻在最後一刻抽腿,連外表光鮮的董事長特助工作也不要了,正是隻夾著尾巴逃回台南老家的敗犬,怎能不掀波瀾?奇妙的是,要不是以「成為優秀又好命的女人」為目標的人生一塌糊塗,陳嘉玲大概很難從「要聰明伶俐卻聽爸媽老師說的話;照顧好自己的功課並且主動幫忙家務;待人溫文可親自己卻堅毅果敢;從事一份穩當的工作並且經營一個齊備的婚姻」的框架中釋放,去挺「既優秀又普通的自己一把」,理直氣壯邁向40歲以後的人生。相較之下,比陳嘉玲更年輕、《82年生的金智英》明明是有老公有小孩的「勝犬」,34歲那年卻因時不時變成另一個人且不自覺,被診斷患有憂鬱症,必須密集接受心理治療。成長於同受儒家文化影響的東亞社會,相較於陳嘉玲,背負著「媽蟲」(吸乾丈夫血的全職媽媽)標籤的南韓妹妹金智英,可真是「勝犬」?真心覺得,金智英如果可以像陳嘉玲,對嘴碎「沒捧好哪塊飯碗」的親戚不假辭色,「普通得理直氣壯」,病情保證好一半。不過,無論是年紀較長的酒井順子,或是江鵝/陳嘉玲,還是得頂住日、台社會因少子化為不婚女性扣上的帽子。曾應日本厚生省(相當於台灣衛福部)邀請參加少子化座談會的酒井順子,發現自己是與會唯一的「單身」代表,明快反擊為何雄性敗犬(如御宅族)沒有入列?至於江鵝,雖然找不到相關回應,但從她告訴老愛哼唱「查某人嘛有自己的願望」的阿嬤,「錢終究是自己有比較好」,我相信俗女沒在怕。【延伸閱讀】1.《俗女養成記》江鵝╱大塊文化(2016)2.《敗犬的遠吠》酒井順子╱麥田出版(2006)3.《82年生的金智英》趙南柱著、尹嘉玄譯╱漫遊者文化(2018)
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2019-11-24 名人.吳佳璇
吳佳璇/讓我們好好變老
剛開始用敬老票的阿姨向我抱怨回家很累,因為常得提著大包小包上五樓。「不考慮搬到有電梯的房子嗎?再過幾年,空手都不一定爬得上去。」我暫停電腦輸入,望著略顯富態的病人。「醫師,你怎麼跟我想的一模一樣。」雙膝陸續打過玻尿酸的病人住在屋齡近40年的公寓,由於子女婚後各自獨立,一直想換間有電梯且坪數較小的屋子,卻遭先生否決,還奚落她「欠運動」才爬不動。「菜又不是他在買。」我為病人打抱不平。數十年婚姻生活,自我中心的丈夫始終是最大壓力源。可當病人嚷嚷離婚,我卻再三提醒,是否做好一個人生活的準備?「我希望明年退休後,再也不用吃安眠藥。」因焦慮症失眠20多年的大叔,一再重複他的願望。可當我深入退休話題,請他談談未來規劃,病人卻說「退休不就是要好好休息?」「沒事幹的日子可不如你想像的美好。有些人開始疑心身體,成天跑醫院做檢查。」有過慮病經驗的病人愣了一下才回道,「其實,我老婆也有點擔心,女兒要幫我報名志工培訓,被我回絕了。」不想用負面手法唱衰病人期待已久的退休生活,我連忙改變語氣,「休息一陣子,你一定會想開拓真正屬於自己的『第三人生』(the Third Act)」。「是來生嗎?我只聽過前世今生……」大叔語帶困惑。「第三人生」是愛德華.凱利(Edward Kelly)博士倡議的概念。Act是個雙關語,既意指人生「第三幕」,又代表「行動」。換言之,這是一段不行動就不會有收穫的過程。凱利博士認為,第一人生是學習成長期,角色是「依賴者」(dependent);第二幕進入成年期,開始獨立(independent),成家立業;第三幕則是總結期,無論是向內和自己對話,還是對外與所處的社會,發展出共生共好(inter-independent)的關係。凱利博士還強調,不是活得夠久的人自動擁有「第三人生」。轉換需要學習,必須做好準備才能順利「轉大人」。「其實,我偷偷訂了一間預售屋。」每天上下樓氣喘吁吁的阿姨洩露祕密不久,先生不幸罹癌,且病情快速惡化,人生最後一段日子,只能靠好心計程車司機扛上扛下,無福享受方便的捷運共構宅。想戒安眠藥的大叔退休後,因為幫當保母的妻子打雜,迷上孩子的世界。從小就會考試的他特意取得保母證照,夫婦齊心,立刻成為鄰近社區年輕父母的托嬰首選。「很感謝大家在我退休前後不斷叮嚀,千萬不能鬆懈,要好好規劃『第三人生』。」定期回診的大叔收下慢性處方籤,請我推薦一本書或一部電影,他想送給身邊即將退休的親友。過去,我會推薦熟齡朋友看紀錄片《不老騎士》,路過嘉義別錯過「大齡食堂」的料理,再去小七喝一杯失智奶奶打的「幾點了咖啡」。今後,你還可以捧著《全球銀力時代》,跟著作者楊寧茵,感受美國、荷蘭、英國還有日本老人源源不絕的創意與活力,一起大聲說出:「我也要打造這樣快樂的老年生活!」【推薦閱讀】《全球銀力時代—熟齡族才是未來社會的銀色資產》楊寧茵╱野人出版(2019)
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2019-07-21 名人.吳佳璇
吳佳璇/老後的積極與自在
「最近過得怎樣?」是我看診的起手式。「忙著看醫生啊!」年長病人常苦著臉回應。相較之下,「閒閒沒代誌」或「過一天是一天」的答覆,雖如牧歌般悠遠寧靜,我仍舊不放心。「不行啦!這樣下去會變成『憨人』。」我一面搖頭,一面強調要活就要動,身體頭腦不可偏廢。好說歹說,就是要病人承諾下次回診前,嘗試一項新活動,無論是和老友聚會、運動健身、當志工,就算只到住家附近市場轉一轉,都勝過在家做「閒人」。見我如此雞婆,年長病人開始分享他們點滴改變的日常,有人愛上編織,有人熱衷烘焙,有人收養流浪動物,也有人迷上手遊,追著「寶可夢」四處跑……變化一旦發生,宛如展開另一種人生,但是否如日本導演暨作家村上龍(1952~)在小說《55歲開始的Hello Life》所言,就會變成另一個人?我並不覺得我的病人變成另一個人。但是,中年以後的轉變,確實讓他們變得自在,精神科用藥也少了一大半。其實,轉變源自內在。另有數位病友,以文字爬梳人生經歷的職場沉浮、家庭糾葛、甚或罹病始末,也有人整理故人文字。當他們與我分享書寫成果,幾乎異口同聲提及:「了卻一件心事,日子才能繼續下去。」讓日子繼續下去的能量來自書寫。當「自己究竟是為了什麼而活」得到答案,便反擊了一成不變生活累積的無力感。而這樣的無力感,最容易在年長者生活中蔓延…能提筆寫自己的人畢竟占少數。於是乎,陪伴讀者一起變老的作家,近年紛紛切入自己的中年心情,或照顧暮年父母的書寫。其實,邁入超高齡社會(65歲以上人口超過20%)多年,且出版事業成熟蓬勃的日本,老年相關書籍早已是大宗,從健康保健、慢性病自我照護、死亡權自主、在宅照護,以至「熟年離婚」、「下流老人」、「孤獨死」、「介護殺人」──照顧者身心不堪負荷,殺死被照顧者後自殺──都是虛構與非虛構書寫的重要課題,且屢屢成為暢銷書。日本出版界的「玄冬風潮」,在2018年1月16日第158屆芥川賞發表後來到新高。時年63歲的若竹千佐子,以《我啊,走自己的路》獲獎,成為史上第二年長得獎者。消息傳出,若竹的處女作24天狂賣50萬冊。我曾在日本書店拿起《おらおらでひとりいぐも》,卻因日語能力有限,無法領略東北方言和標準語交互使用之奧妙,悻悻然將書放下。得知中譯本六月發行,趕緊買來拜讀。74歲的主人翁桃子,與作者同樣出身東北,年輕上京。結婚成家後,就守著東京郊區的國民住宅全心做主婦,直到子女離家、丈夫過逝,獨居多年的桃子,終於漸漸領會一個人才能享受的樂趣。若竹的作品被稱作「玄冬小說」,經歷過人生「青春、朱夏、白秋和玄冬」四季的作者,用作品回答自己「如何活下去」的大哉問。我迫不及待要和大家分享,尤其是曾與我分享文字作品的年長病友,若竹女士積極自在享受老後生活的智慧。【延伸閱讀】《我啊,走自己的路》╱若竹千佐子(2019)《55歲開始的Hello Life》╱村上龍(2015)
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2019-06-09 名人.吳佳璇
吳佳璇/比醫療選擇更重要的事
十多年前,一位乳房外科醫師問我,有什麼方法幫助病人自己做決定?見我露出疑惑的眼神,友人補充說明,現在的乳癌治療,從乳房全切除或保留,到化療、放(射治)療、荷爾蒙治療該怎麼搭配,有很多選擇;治療指引還說,良好的醫療決策,應該由醫師和病人共同討論形成。可是,「我試了幾回,病人還是要我幫她做決定……」友人話鋒一轉,「有沒有專家設計的問卷讓病人填一填,方便大家做決定?」友人的困擾激起我的好奇心,決定代為爬梳文獻,從臨床醫學一頭栽進醫療社會學,發現醫療選擇過程何其複雜,當然找不到他所期待的問卷。「不過,有幾個研究指出,病人參與醫療決策的程度,和治療滿意度正相關。」我回報讀書心得。「是嗎?」友人眼睛一亮,兩人談了許久,一個關於台灣乳癌病人與醫療團隊,如何進行醫療決策、訂定治療計畫的小型研究計畫接近成型。當時我們隱隱然以為,如果醫療照護不再是「醫師說了算」的威權家父長模式,病人能參與決策,除了提高治療滿意度,一旦出現不盡人意的結果,病人也比較能接受(願賭服輸?)當年的研究構想,雖因種種緣故未能落實,日復一日的臨床工作仍持續刺激我思索,當健保給付與醫院評鑑指標越來越細,檢查及治療同意書越來越多,網路上醫藥資訊排山倒海,病人是否更有選擇?並且得到更周延、更有效率的醫療?美國哈佛大學醫學院古柏曼與哈茨班德教授所寫的《醫療抉擇》,為我的疑問提供部分解答。作者以為,除了用來解讀醫療資訊的「健康識能」(health literacy),真正左右醫療選擇的關鍵,是病人的健康觀念與治療好惡。例如部分直腸癌病友,因無法接受大腸造口(即便是暫時),拒絕接受外科治療。作者還主張,「為了更了解病人的選擇,我們(醫師)必須先探討自己對治療的觀點最初是怎麼形成的,以及這個觀點之後的演變。」正因作者認為,最好的醫療決策過程,是醫病雙方一起為之。雙方一起評估治療的益處與風險,再依照病人的心態、意願或需求,做適合他的安排。倘若醫師對自已的偏好毫無自覺,豈非讓一己好惡,影響病人選擇?《醫療抉擇》帶給我的啟示,在荷蘭阿姆斯特丹大學的安瑪莉.摩爾教授所倡導的《照護的邏輯》,有更完整的論述。作者主張良好的照護來自實作,除了「選擇」,還有更多更多事情要做,為了與病共存,好好生活,病人、家屬、以及醫護人員,一起把該做的做好,並持續修補缺失,讓生活諸多變數調整合拍,就是好的「照護」。在奉行這種照護邏輯的團隊裡,病人與醫師及其他成員,是一種既不是家父長式,也不是消費者至上的夥伴關係。或許,正如古柏曼與哈茨班德教授所言,「病人和了解自己的醫師一起做決定,意謂醫師也願意幫忙承擔選擇的責任,病人日後也比較不會後悔。」【延伸閱讀】《照護的邏輯》左岸文化,2018《醫療抉擇》天下文化,2013