您知道嗎，糖尿病患者的共通症狀竟然不是糖尿，而是高血糖。根據日本糖尿病協會日前調查，近八成受訪患者希望糖尿病更名，該協會於是發起一連串更名運動。台灣基層糖尿病協會也呼籲「糖尿病」更名為「高血糖症」。閱讀本篇醫師論述後，邀請您在文末投票區域與我們分享您的觀點：
去年(2022年)11月，筆者注意到一份網路新聞，由於糖尿病病名無法反映實際病狀且給人負面觀感，由日本專科醫師組成的「日本糖尿病協會」提出糖尿病更名的活動。在筆者40多年的糖尿病臨床治療照護經驗中，的確發現對罹患疾病的個人而言，不當的名稱，會讓部分的個人難以接受，尤其是較年輕的患者，因此會造成日後個人對自我照護的疏忽，而影響到身體健康狀況。因此也就此議題提出幾項個人看法：
糖尿病原因眾多，共同表現是高血糖不是尿糖
糖尿病主要是胰臟功能衰退，胰島素分泌不足或是周邊器官組織胰島素阻抗增加等原因造成血糖持續處於偏高的一種狀態，長期高血糖可能造成心血管疾病、慢性腎臟疾病、視網膜病變及神經病變等併發症。其他造成高血醣的原因，目前認為可能跟免疫異常、慢性發炎、腸胃菌叢失衡、腸泌素分泌減少、升糖素分泌增加、腎臟尿糖再吸收增加，大腦食慾調節障礙等因素有關。所以造成糖尿病的原因眾多，單以糖尿病一個病名其實無法完整反映病人的實際健康情況。
目前國際上針對糖尿病的診斷標準包括下列四項，患者符合其中一項即可診斷為糖尿病：1.糖化血色素(HbA1c)≧6.5%；2.空腹血漿血糖≧126 mg/dL；3.口服葡萄糖耐受試驗第2小時血漿血糖≧200 mg/dL；4.典型的高血糖症狀(多吃、多喝、多尿與體重減輕)且隨機血漿血糖≧200 mg/dL。
過去的診斷名稱負面且不符合實際診斷情形
糖尿病的名稱來自於患者尿液裡出現糖分，但目前糖尿病的診斷已經不以尿液出現葡萄糖來診斷，許多患者尿液裡並未驗出糖，事實上只有當血糖過高到超出腎臟負荷時，糖分才會經尿液排出。患者共同症狀為高血糖，所以血糖檢測才是國際上診斷的標準方式，「糖尿病」這個名稱並不符合當前疾病的診斷定義。加上「尿」這個字給人不潔的觀感等，過去電視廣告上的印象是罹患糖尿病的個人上完廁所後小便斗容易到處爬滿螞蟻，這病名容易讓人聯想到「廁所」、「馬桶」、「尿液」、「螞蟻」等等汙穢、髒亂、不潔的印象。
「病」這個字，意思是指人的生理或心理方面處於不正常的狀態，也給人不健康負面觀感，「我有XX病」 常是患者說不出口的心理陰影。罹患糖尿病的個人會為了隱瞞罹病的「不正常」，表現出自己是「正常」和他人一樣，試圖維持「正常」的社交生活，而隱藏疾病需要執行的健康行為，大吃大喝、暴飲暴食，甚至刻意不服用藥物或漏打胰島素，造成長期血糖控制不良。
疾病污名化對疾病防治的負面影響
有些媒體報導「糖尿病患者的肥胖比例比較高，糖尿病患者的飲食生活習慣較差，糖尿病患者有較少的運動時間」、「糖尿病是老年人的慢性病」等，有好吃、懶惰、衰老的意涵，尤其是年紀較輕的個人，認為此疾病是老年人得專利，不願接受罹病的事實，這些對於糖尿病的疾病污名化不只是對患者的心理傷害，更對疾病防治有負面影響。可能造成患者不敢去面對，不想讓其他人知道自己有血糖問題，不想讓家人、朋友知道自己有在注射胰島素，結果使罹病者試圖隱瞞病情而拒絕就醫，造成治療困難，或是造成患者不按時回診，用藥不規則的情形增加，這些情緒上的焦慮及行為上退縮使得血糖的控制變得更加混亂。當高血糖問題無法在早期診斷後迅速獲得適當的控制，後續出現大小血管併發症問題會產生更大的社會醫療負擔。
正名的必要性
根據日本對糖尿病患者的訪問調查，有高達9成的受訪者對「糖尿病」的名稱感到抗拒與不愉快，高達近八成的受訪者認為改變病名會比較好。對於這個問題，日本糖尿病協會正打算尋求新的病名來取代糖尿病，希望藉由正名讓大家對糖尿病有更正確的了解並改善患者就醫情形。過去成功的疾病正名行動如：1995年日本研究發現，因民眾對精神疾病的誤解，造成患者自我否定而回診率低、中斷治療比例高，因此於 2002 年將舊譯名「精神分裂病」更名為「統合失調症」，經正名宣導後，隨後2年的相關統計顯示，其就診率提升百分之20至40。參考日本經驗，台灣也在2012年，由衛生福利部積極結合民間團體及專業學會推動「精神分裂症」更換譯名活動，以「思覺失調症」來取代原有的譯名。
另外，失智症過去俗稱「老年癡呆症」，癡呆一詞具歧視意涵且讓民眾排斥，以致不願正視疾病徵兆，延誤就醫影響治療黃金期。經由台灣失智症協會及各界努力。近年來使用癡呆名詞的報導及負面用語已大幅降低。但「失智」一詞仍有貶抑之意，讓人覺得這些患者都痴呆、喪失智慧、毫無腦力以及生活能力。2004年12月24日，日本厚生勞動省正式提出將「癡呆症」改名為「認知症」的報告書，日本正式開始全國改稱為「認知症」。
2011 年美國國家老化研究院與阿茲海默症協會(National Institute on Aging & Alzheimer's Association, NIA-AA) 與2013年美國精神醫學會再將失智症更名為「認知障礙症（major neurocognitive disorder）」，將病症去標籤化及汙名化作用，而世界各國也更改對該症狀的稱呼，以較為中性的「認知障礙症」作為正式官方名詞。
美國糖尿病協會近年來在糖尿病照護上也積極推動以人為中心的照護，使用以人為本的非評判性語言(People-first language)，以促進患者與醫療專業人員之間的合作。以人為本的語言，將病人（patient）改成個人（person）例如：使用「有肥胖症的人（person with obesity）」，而不是「肥胖者（obese person）」；「患有糖尿病的人（person with diabetes）」優於「糖尿病患者（diabetic patient）」，避免以他們的狀況來定義個人。建議使用包容性和非評判性語言和積極傾聽來引出個人偏好和信念，並評估潛在的護理障礙，以獲得最好的健康預後與健康相關的生活品質。
同理，以「有高血糖症的人（person with hyperglycemia）」來稱呼糖尿病患者，即是以「高血糖症」來取代糖尿病的舊名，是更為貼切、符合實際且沒有歧視性的診斷名稱。筆者認為，醫者仁心，以全人照護角度看待每一個罹患高血糖的個人，並重視其個人的人權，藉由正確的命名，避免患者因病名引發的恐懼和羞恥感，反而引起病患的排斥、逃避行為，錯失初期治療的黃金期，強調正確的疾病知識及照護觀念，讓社會大眾能用正向且包容的心態看待疾病的治療與照護。
疾病的正名並不會影響現行的診斷、治療及照護原則，僅針對糖尿病三字進行更動，如：過去的「糖尿病前期」改稱為「高血糖症前期」、「糖尿病腎臟病變」改稱「高血糖症腎臟病變」等。在台灣，疾病的更名係由衛福部負責，會先由國健署慢病防治組召集學會、協會、醫師公會、專家學者等關係人進行討論，若取得共識再向上呈報並公告實施，過去失智症、思覺失調症的正名都是循此途徑。台灣基層糖尿病協會已向國健署提議，有待各界進行更多對話後決議是否更名。筆者認為，更名目的除了去污名化、去疾病化，也希望透過議題討論，讓社會大眾對於高血糖症有更深入的認識。
※本文作者為台灣基層糖尿病協會理事長暨李氏聯合診所院長，曾任屏東基督教醫院副院長、高雄醫學院醫學系副教授。
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