2020-06-08 新聞.杏林.診間
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2020-06-05 新聞.杏林.診間
醫病平台/聽見罕見疾病患者的心聲
【編者按】上星期這專欄以醫學生立場寫出由病人身上學習的臨床醫學心得,這星期我們接著以「病人參與醫學教育」的主題,分別由一位負責醫學教育的醫師回憶自己學生時代對病人的感激、一位關心教學教育的老醫師的呼籲、以及過去一位病人與大家分享她生病的心情。衷心希望我們的努力可以鼓勵社會大眾因為了解,而能積極參與醫學教育,幫忙台灣培育更多的好醫師。我是一位23歲的女性,也是一位罕見疾病的患者,我的疾病叫做「肢端紅痛症」。相信很少人聽過這個疾病,它還沒有列入法定罕見疾病中。這樣的病會讓我的手和腳非常非常的痛,當我還小的時候,我也不知道這是罕見疾病,只知道和爸媽說我的腳好熱,我的父母也不覺得奇怪,只覺得我對熱的忍耐力比較低。大約小學三年級的時候發病,一開始只會感覺到熱,後來才漸漸的嚴重起來。大約國二時開始感覺到痛與熱,但是那時是間歇性熱痛,有一段時間是正常的,大約十五天是一個空白的期間不會痛,就像一個循環一樣,但是上了五專之後這個循環不見了,而是一直感覺到熱、一直感覺到痛。這個時候我和家人說,他們才感覺到這樣好像不正常,便帶我去看骨科,骨科的醫生一直以為是足底筋膜炎,所以用了很多物理的療法,好比說電療、腳底的熱敷等,但這些都令我更痛苦,因為我的腳不能碰到熱。即使做了骨科的物理治療之後,熱痛還是常常發作。直到我看了一個日報上面的報導,有一個人和我的症狀一模一樣,我才找到李醫師,經過他的診斷以及基因檢測後確診,這個就是罕見的「肢端紅痛症」。這個病在生活上給我帶來很多困擾,好比說我不能穿整個包覆住腳的鞋子,只能穿涼鞋或拖鞋,我也不能穿襪子,因為腳會發熱讓我感到疼痛,這個痛非常的難受,若是痛的指數有1到10分,1是最低,10是最高,我覺得最痛應該有到8分。在五專就學的期間,因為這個病非常的罕見,體育課時因為穿包鞋會很難受,我拿著醫師的診斷證明,和老師說明我上體育課的不方便,但是老師一直覺得我是在裝病,還是要求我要和其他人一樣上體育課。我現在依然非常討厭那一位老師,因為我是五專二年級的時候給他看過那一份診斷證明,結果他在我五專五年級的時候竟然問我:「你要不要去大一點的醫院看?」這句話深深的印在我的腦海裡,因為我已經到台大總院這個醫學中心去看了,而我的主治醫生也是教授級別的,他還想要我去更大的醫院看,代表這位老師根本沒有好好的看過我的診斷證明。這樣的病也給我的人生帶很多的衝擊,好比說我也想正常的談戀愛,我想和正常人一樣結婚,但是這個病讓我自卑的待在家裡,遇到心儀的人也不敢去追,因為擔心自己配不上他,讓覺得自己無法結婚生子,因為這個病有很大的遺傳機率,有時候看著別人其實心裡很羨慕,難過到會想掉眼淚。這樣的病在生活中給我的困擾還有讓我無法出國。我想要去冷的國家會擔心有暖氣我受不了,但是高溫的地方我的腳也是受不了,我不知道哪裡可以讓我放心的去玩,而且要是在國外發病,我也無法好好的處理,所以我從未出國過。我在前面有提到過,我讀護理,當護理師不會沒有工作,薪水也很好,但是我偏偏生這這樣的病,腳沒有辦法久站,也無法跑來跑去,以至於我無法勝任這項工作。我一直很苦惱,不知道不做這項工作的話我能做什麼,因為從出社會開始我就忍著痛,每天上班都要吃止痛藥,直到後來生病外傷去住院才停止。現在我不想要再吃止痛藥上班,想要轉行,但苦惱不知道能做什麼。因為這樣的病時常發作,常發痛發熱,而且吃了止痛藥大多都沒有效果,要吃到鴉片類的止痛藥,但是那可能會上癮,而且副作用很大,也不敢常常吃。我的主治醫生曾說過,這樣的病大約要等到中年,手腳的小神經比較退化時才不會感到這麼疼痛,但我現在才23歲,我還要等好久,要是這麼長的時間一直都不能工作,我該怎麼辦?因為生這樣的病所以常常有想不開的念頭,真的也有去做過,那個時候是我一個非常好的朋友拉了我回來,因為在想不開時,我曾經和他說了一些希望他好好活的話,他覺得我不對勁才去找我、把我送醫院,其實到現在我還是有時候可以接受自己生病的事實,有時候又不能,一直這樣子反覆使我深感痛苦。每當看到別人穿著漂亮時很羨慕,看到有男朋友可以好好地談戀愛時很羨慕,看到可以好好的出國時也很羨慕。我因生這樣的病無法穩定工作,也常擔心父母將來老了要怎麼辦,我要怎麼去撫養他們。我的媽媽因為我這個病常請假在家照顧我,尤其在我住院的期間,我真的覺得很對不起他。因我這樣的病是罕見疾病,所以我也無法買醫療保險,只能自己多存錢。住院期間的費用我媽媽幫我負擔,但是我好擔心他老了要怎麼辦、沒有錢要怎麼辦!我的家庭沒有非常富裕,我這樣子無法工作的情況已有一年多了,還好姐姐偶爾會給我生活費,但是姐姐總有一天會嫁人,對於未來我很不知所措。對於我紅腫熱痛的處理,只有物理方法,好比沖冷水或是泡水才最能有效的止痛,但是這樣會對皮膚造成傷害,而且濕氣也會讓我病情加重,以至於我會和蜂窩性組織炎分不清,這樣很危險。當這個病發作時,吃一般止痛藥沒有太大作用,必須吃鴉片類的止痛藥,例如嗎啡,也讓我覺得自己的藥越吃越多,健康卻越來越走下坡。我知道媽媽一定也很難過生到我這樣的孩子,其實說真的,有時心裡會生氣,會怨她為什麼要生下像我這麼不正常的孩子,讓我這麼痛苦,但是我相信他一定也不願意。我很感謝媽媽在我感到生病不舒服的時候都陪著我,也很感謝我的外婆、還有姐姐,在我沒有工作的時候都無條件地支持我。我很感謝我的家人,沒有他們我現在真的不知道要怎麼辦,感謝他們的支持,也感謝他們不嫌棄我。(本文轉載自民報醫病平台2018/4/20)
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2020-06-03 新聞.杏林.診間
醫病平台/醫學教育需要社會大眾的參與
【編者按】上星期這專欄以醫學生立場寫出由病人身上學習的臨床醫學心得,這星期我們接著以「病人參與醫學教育」的主題,分別由一位負責醫學教育的醫師回憶自己學生時代對病人的感激、一位關心教學教育的老醫師的呼籲、以及過去一位病人與大家分享她生病的心情。衷心希望我們的努力可以鼓勵社會大眾因為了解,而能積極參與醫學教育,幫忙台灣培育更多的好醫師。我在2002年曾以「醫學教育需要大家的參與」為題在自由時報發表我的呼籲。當時是有感於回國後常聽人說「不要到大學醫院看病,因為會被學生把你當實驗品」,這種「先在別人身上學夠了經驗,再來看我」的心理,讓我深深感受到長年在美國行醫教學所接觸到熱心參與的病人對照國內病人與家屬的落差,而擔心如果大家都不願參與醫學教育的話,台灣醫學生臨床醫學的訓練水準恐怕會受到影響。當時我引述了<紐約時報>正好有一篇以「醫院裡的醫學生:病人需要參與教學」為題的社論。文中指出就社會大眾的立場而言,民眾應該有權知道他們所面對的,是已經完成學業擁有醫師資格的醫師,或者是還在學習的學生。同時就法律的立場而言,病人也應該有權決定他們是否願意參加教學。然而就醫學教育來看,如果我們在醫學生的養成教育中,不讓他們有直接接觸到病人的機會,他們將永遠無法學到臨床醫學的精髓。作者引述兩位美國資深的醫學院教授如何說服病人與家屬參與教學的故事:一位教授誠懇地對病人與家屬解釋「由於學生參與這病人的照顧,所以我會更細心,因為我絕對不能讓學生學錯」而使病人家屬放了心,更重要的是,學生聽了這席話,更戰戰兢兢如履薄冰地好好照顧他的病人;另外一位教授說,他常對病人解釋,醫學教育就像是種樹一樣,如果我們病人都只要給經驗老到的醫生看,而拒絕任何醫學生的參與,那就像是我們只要砍伐高大的老樹,卻不願意參與造林一樣。常此以往,總有一天,老樹都砍完了,但整個林場卻再也找不到可以建屋造橋的好木頭。同樣的,如果我們社會大眾都不願意讓醫學生參與他們的照顧,等到這些有經驗的醫生都老謝凋零,我們的兒女生病時,就找不到好醫生了。他認為醫學界應該努力教育社會大眾,讓他們能夠接受「大家都有義務參與醫學生的教育」的觀念。回國這二十幾年來,每當我帶著醫學生做病房教學迴診時,就會對學生們強調,一個合作的病人能夠以他自己的病痛與學生分享,肯讓醫學生做病史探問、身體診察,是學生在課堂上、書本上所學不到的最珍貴的教材。而另一方面,我也絕對不忘提醒學生們,病人並沒有一定要參與醫學教育的義務,因此學生們對於病人願意合作參與教學應該心懷感激。每次我到病房迴診時,一定要先徵求病人的同意後才與學生們一起進去病房,透過如此的動作,也讓醫學生感受到我們對病人及家屬應有的尊重,並促成醫學生更多的反思,從而領會醫生應有的謙沖。兩年前我在大學醫院的例行床邊教學,碰到一位讓我十分感動的病人。這位23歲的女病人,罹患一種罕見的「肢端紅痛症」已超過十年。這是我行醫超過半世紀的老醫師連聽都沒聽過的罕見疾病,但這種病在臨床神經學檢查卻無法看出有任何運動、感覺、反射的不正常。突然間,使我想起當我們在看病時,如果例行的神經學檢查都看不出有不正常的「徵兆」時,我們有時會不自覺地懷疑病人是否裝病,但透過用心聆聽病人的描述,才學到問診的重要,而眼前這病人正是這種最好的機會。同時我也想到,醫學生絕大部分都是健康的年輕人,往往無法對這種長年為病痛所苦的病人感同身受。如果今天這位病人願意現身說法與學生分享她的感受,而激發「憐憫」與「同理心」,應當可以喚醒今日醫學教育偏重科技而忽略的人文關懷。於是我帶著兩位照顧這病人的學生,一起去邀請她來與醫學生們談談她的「病痛」。我到病房先自我介紹,並告訴她我們的來意,沒想到這位病人二話不說就答應了。她談話間不時調整她用以紓解腿部紅腫灼痛的強力電風扇的方向,而且不只一次地問我:「這冷風會讓你不舒服嗎?」這種來自病人對醫師的同理心,更是我行醫這麼多年所未曾享受過的「福氣」。到了教室以後,她大方地自我介紹,接著侃侃而談自己的病情,並且知無不言、言無不盡地回答學生的發問。她也不諱言自己因為這種怪病使她無法享受其他同齡朋友的正常生活。說到傷心處,她忍不住流下淚來,有一位醫學生即時從背包裡掏出衛生紙給她,讓我看了非常感動。在送走病人後,我由同學們的感受,看得出這病人的參與教學,使醫學生對病人的「受苦」有更深的體會。有位女同學說,這位病人的年齡與她非常相近,而不覺自問,如果換為自己,將會如何反應,而深深佩服病人的堅忍。其他同學們也都紛紛提出看法,讓我看到他們透過聆聽病人的機會,更能體會他人的痛苦。這次的經驗使我看到,病人的參與教學成功地激發了醫學生的同理心。最後同學們都同意:「我們不可能治癒所有的疾病,但我們永遠可以關心病人。」他們也將不會忘記在學生時代,曾有這麼一位病人現身說法,給他們上了一堂非常有意義的行醫之道:「唯有跨過醫病之間的籓籬,將心比心地瞭解病人,醫生才能領會病人的苦痛與需要。」離開醫院前,我對她表達我們師生的謝意,並邀請她將她的感受寫出,以便登載於我們這幾年來為了改善醫病雙方的互相了解而開創的「醫病平台」,讓更多的醫療人員可以更瞭解「籬笆另一邊」的感受。這專欄的下一篇文章就是她幾天後寫出的文章。我誠懇的希望,台灣大眾都能體會<紐約時報>採訪的那位醫師「伐木與造林」的比喻,而積極參與醫學教育,而醫學生對病人的參與,心存感激與尊重,這樣我們才能培養出更理想的醫病關係。
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2020-06-01 新聞.杏林.診間
醫病平台/感謝所有患者對醫學教育的奉獻 我們今天才能救更多人!
【編者按】上星期這專欄以醫學生立場寫出由病人身上學習的臨床醫學心得,這星期我們接著以「病人參與醫學教育」的主題,分別由一位負責醫學教育的醫師回憶自己學生時代對病人的感激、一位關心教學教育的老醫師的呼籲、以及過去一位病人與大家分享她生病的心情。衷心希望我們的努力可以鼓勵社會大眾因為了解,而能積極參與醫學教育,幫忙台灣培育更多的好醫師。1996年6月,我在台大醫院血液腫瘤病房開始了我的實習醫師生涯,當時的我抽血技術並沒有很好,每次的抽血也都戰戰兢兢,因為大家都期許自己是個醫術高明的好醫生,但是血腫病房的患者歷經多次化療,抽血打針難度都高。有一次,一位五十多歲的女士,是位淋巴癌患者,因發高燒不退,必須趕緊抽三個不同部位的血液做細菌培養,我很順利的抽了前兩個部位,第三個部位卻卡關了。第一針下針,沒有回血,我心想糟了,瞄了患者和家屬一眼,患者正受著病菌肆虐折磨,又發燒又冒冷汗,表情痛苦,家屬則是表情焦慮又沉重的盯著我,又好像不敢說什麼。我趕緊定定神,找好部位下了第三個部位的第二針,結果,完了!沒有回血……我真是緊張得頓時冒出整個額頭的汗,眼看著家屬似乎快要生氣不耐地說話時,這位女士卻在這時用她孱弱的氣息說話了:「蔡醫師,沒關係,你再試一次,如果還是沒有再去找住院醫師學長來……」聽到這話,我感激得差點哭出來。隔日清晨我又前往給他打抗生素時,很高興女士的氣色紅潤了些,他看到是我來了,招手示意跟我說話:「蔡醫師,其實我常夢到你們實習醫師抽不到血打不上針,嚇醒!可是沒關係,你要加油,把技術練好,以後一定會是好醫師,把患者病醫好,患者就會做好夢了。」我不知要接什麼話,只是靦腆的趕緊打完藥,然後一直對她說謝謝。如今,感覺學弟妹們幸福多了,因為不論哪個醫學院校,現在要進入臨床實習前一兩年,就都有運用模具、模型練習的臨床技能訓練。在遇到真實病人抽血、打針、放鼻胃管、放導尿管之前,都有很多模擬練習的機會;也還有與標準化病人演練的醫病溝通訓練課程,讓學弟妹們練習醫療面談。練習完後,臨床醫師與標準化病人也會對學弟妹們給予回饋,讓學弟妹們知道自己哪裡做得好、哪裡還可以再改進。現在學弟妹們進入臨床實習階段,種種臨床技能的學習與實務執行,都被教學行政單位列為最重要、最核心、最基本的學習項目,各醫學院與合作的教學醫院不只安排有專人教、也都常常在考核這些未來醫師的臨床技能,也因此現在的實習醫學生仍必須、也都要學抽血、打針等這些醫師必備的能力。與過去不同的是,現在多了輔助配套制度,國內現在的主要教學醫院都有專長於打針、抽血之資深護理人員組成的支援團隊,臨床技術與經驗都很豐富,除了協助分擔一班住院病人之抽血、打針工作外,對於實習醫學生未能順利完成處置之病人,亦會即時提供協助。一方面減少了病人的身心壓力,一方面也可針對技術還不純熟的實習醫學生們,提供支援與指導。換言之,現在和邱女士所描寫的當年情境已大不相同,現在的就醫環境與醫療品質都已經有大幅的提升,實習醫學生的學習環境改善了,配套的教學訓練完整了,指導與支援系統更完備了。誠如我在學生時代的經驗,對病人、對實習醫師都充滿折磨,對醫病雙方不是好事。台灣醫學教育界在當年也聽到了這樣的聲音、感受到了這樣的苦痛,又加以2003年SARS對台灣醫學教育的衝擊,台灣醫學教育界的前輩有感於諸多面向的改革孔急,於是在2004年十月成立了台灣醫學教育學會,接著便如火如荼在醫學教育各面向展開改革。在硬體上的改革,先是2005年台大醫院臨床技能中心成立以後,全國各醫學校院也陸續成立了自己的臨床技能中心。目的很簡單,就是希望醫學生在進入臨床實習之前,都先經過模擬訓練課程,透過各式模具、模型的操作練習,將基本、重要的臨床技能都學會之後,才讓實習醫學生進入臨床訓練。前述硬體提升與進展,累積了十多年,也促成了這期間,國內各醫學校院量變也促成了法規上的改變。自2013年起,醫師法、專技人員考試的作業要點都通過修法,新的規定是:要考台灣醫師國考第二階段考試前,要先通過各校院聯合辦理的「醫學臨床技能測驗」,考試內容便包含了打針、抽血、換藥、傷口縫合、放鼻胃管、放導尿管等技術項目,也包含了與標準化病人進行問診、身體檢查、衛教與臨床處置等等。在教學制度的改革上,過去十多年來,醫學院評鑑與教學醫院評鑑都針對了臨床技能訓練、醫病溝通訓練給予很高比例的評分權重,讓整個校園教學環境、醫院教學環境都必須納入這些學習項目,也都要求、鼓勵更多資深的醫師投入臨床的教學,對學弟妹們提供監督與指導,目的都在希望幫我們的學生準備好,把我們的患者保護好。換句話說,教、考、學合一都希望我們的實習醫學生到年輕醫生都能夠學會甚至熟練臨床技能,才能在面對真實病人時,也能夠真正緩解病人的苦痛。前幾天,過去一起實習的同學們聚會,也有同感。同學們之中很多人都是各醫院、各臨床領域的重要台柱,也有幾位已經擔任主任、教授之職,大家都有同感的是,如今眾人在臨床技術表現上能夠充滿自信、獨當一面,回首當年何嘗不是從技術、能力均不成熟中逐步學習,幸而有許多能夠包容、奉獻的患者,給我們支持與累積經驗,我們今天也才能救更多患者。現在的學弟妹們有模型、模具的模擬訓練,比我們幸福,但再多的模擬練習終究仍須實戰經驗的淬煉與成長,想想自己能有今天的獨當一面,我要感謝所有我照顧過的患者,特別是我行醫生涯之初的那位貴人,那位女士的溫暖,在我最挫折的那一刻,包容鼓勵了我,我至今仍感謝她。(本文轉載自民報醫病平台2017/9/26)
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2020-05-29 新聞.杏林.診間
醫病平台/學妹,不要跟病人說謝謝!
【編者按】這星期的主題是「習醫之路」。兩位剛踏入醫院開始接觸病人的醫學生寫出他們對病人與家屬之感受的敏感度:由病人的眼神看出他的焦慮,但卻因為經驗的不足而感到惶恐;由家屬出自對病人的愛所提出的要求,引發他對過去所學的醫學倫理更進一步的深思。最後是一位已經畢業,並完成臨床訓練的總醫師回顧自己如何從學生時代的習醫過程,摸索出讓自己能成為一個「易感、有溫度、讓人暖心的醫者」的心得。記得我當實習醫師的時候,第一位照顧的病人是二十多歲的年輕少婦。剛結婚,短期內流產過兩次,因為婦產科抽血ANA等數值有異常,被轉介到醫學中心,診斷為全身性紅斑狼瘡,因合併急性腎炎及懷疑中樞神經紅斑狼瘡,住院接受洗腎及神經精神檢查。我跟另外兩位實習醫師,都是第一週被分到內科組的風濕免疫科,我們都十分戰戰兢兢。也因為是我臨床第一位照顧的病人,加上年紀相仿,床側的先生及家人也很注意她疾病的變化,我非常用心也很細心地為她做神經學檢查,詳問病史及每天疾病的進展。因為疾病的複雜性加上初診斷的個案,這位病人被選為當週床邊教學示範的對象。教學總醫師那天一大早,在例行病房巡診之前約略一小時,很唐突地、可以說是很不經意地,跟病人及她先生說明:「今天有床邊教學,請你們等一下當示範病人。」語畢,就離開了。我跟病人及她先生面面相覷,我看得出來他們對於教學總醫師的「醫囑」抑或是「指令」顯得有點不自在,但還是勉強接受了。教學總醫師臨時授意由我來報告她的整個病史。報告過程很順利,我流暢地做完神經學檢查,學生們、住院醫師和病房巡診的教授簡短地討論一下她的病情,一夥人就離開病房。我跟病人和她的先生,點了頭、眼神交會、說了聲謝謝,拉上床簾,也跟著大家快步離開。巡房結束,教學總醫師把我叫到護理站旁的走廊上,用不小的聲量告訴我:「學妹,不要跟病人說謝謝! 不然他們會以為我們是不是做了什麼不對的事情,才要這麼客氣!」這段話對我的衝擊,在我心裡,濺起陣陣水花……如今,我也當了總醫師,雖然事過境遷,當帶學弟妹時,碰到一樣的場景,還是會吹起陣陣漣漪。我很感謝那位總醫師是離開了病房才跟我說,至少我不會在病人面前面紅耳赤。事後,病人跟我說,她知道在醫學中心,病人有義務要成為教學對象,但為什麼診療團隊裡的醫師,有些總是一副高高在上地問診檢查,她說了一句讓我難以忘懷的話:「我生病了,難道是我的錯嗎?是我做錯了什麼嗎?難道是我願意讓自己變得那麼慘嗎?我知道要醫師同理病人不是簡單的事,但也不希望醫師把病人的問題當作簡單的事,也不要以為每一個病人都是願意赤裸裸地站在別人(即使是醫師們)的檢視之下,被重複問一樣的問題、被反覆地做理學檢查。我只是希望有醫師願意花時間把我複雜的病情說給我聽,讓我聽懂,不然這麼多(見習、實習、住院、主治等)醫師的問診及理學、神經學檢查,只讓我覺得是種打擾!」經濟學家Colin Camerer在1989年提出一個概念稱為「知識的詛咒」(The curse of knowledge),也可以叫做「專家盲點」、「認知偏差」。意思是說,已經學會一件事的人(比如醫師),無法想像不會的人(比如病人)是什麼感受。因此很容易用一些對方聽不懂的方式來解釋,溝通不良的時候又會下意識地去怪罪別人怎麼都聽不懂、怎麼都沒在聽!人與人的互動,要習慣換位思考,但其實不是那麼容易。不曾經歷過的經驗(比如生病),就難以想像。閱讀醫學書籍與學習臨床經驗雖然可以縮短這段差距,但是仍然有限。我自己也很常犯這樣的錯誤,所以每次解釋病情的時候,我會刻意緩慢步調,儘量用淺顯易懂的方式,解釋疾病期別、治療選項及伴隨的合併症。隨時意識到「我不知道你不知道到什麼程度」這件事雖然真的不容易,但值得刻意訓練、時時警惕。身為總醫師因為需要帶學弟妹看病人,我總是會先請示病人,是否介意實習醫學生的問診及檢查?是否願意讓多一點人來關心您?最後我會跟病人說:「我很欣賞你對疾病的態度,也很謝謝你讓我們有機會更了解你的處境、你的疾病、你的選擇。我們希望我們能有機會知道你對你目前疾病的認知和期望,讓我們醫護團隊陪伴您及您的家人一起走過對抗疾病的過程。」醫師的培訓計畫中,專業上要求醫師「必須以理性凌駕感性」。因為唯有這樣近乎絕對理性訓練出的一致性,在面對緊急狀況的時候,才能讓自己可以即刻反應、精準判斷、立下適切的醫囑,挽救病人的生命,以及與同儕之間的交接。但我的個性易感,總覺得少了一點什麼……醫師的養成不只是深厚醫學知識的累積,職稱、年資和臨床經驗會與日漸長,但醫者的心態卻常常掉入一個不輕易覺察到的陷阱:做得越久、愈資深就愈權威。病情解釋容易習慣性單向地以上對下教條式的說明,尊重病人的初衷會被身分地位的虛榮取代。我要求自己看病之前,先看病人,了解他的身家背景、教育程度,再看過去病史,再來評估目前的病況。問診的時候,我會問病人什麼事情、症狀是最困擾的,以及病人對疾病的了解。如果是生命末期的病人,我會組織一個家庭會議,探究病人和家人對生命的期望。花時間去思考,這個人的本體與疾病的關係,試著去同理眼前的病人,釐清病人真正需要什麼樣子的醫療。我期許自己心量更大,醫病關係的經營可以是溫情的流動。每一個決定,更是道德操守的考驗。我習慣在日暮之後、工作之餘,捫心自問:「有沒有什麼事可以做的更有效率?有沒有什麼事是對不起自己的良心?有沒有什麼事是羞於讓別人知道的?」在往後行醫的日子裡,我希冀自己當個易感、有溫度、讓人暖心的醫者。
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2020-05-27 新聞.杏林.診間
醫病平台/我們能對病人說謊嗎?習醫過程的反思
【編者按】這星期的主題是「習醫之路」。兩位剛踏入醫院開始接觸病人的醫學生寫出他們對病人與家屬之感受的敏感度:由病人的眼神看出他的焦慮,但卻因為經驗的不足而感到惶恐;由家屬出自對病人的愛所提出的要求,引發他對過去所學的醫學倫理更進一步的深思。最後是一位已經畢業,並完成臨床訓練的總醫師回顧自己如何從學生時代的習醫過程,摸索出讓自己能成為一個「易感、有溫度、讓人暖心的醫者」的心得。「醫生,你們可不可以把止痛藥的劑量直接調高,然後不要跟我太太說?」查完房後,陳先生隨著我們走出病室,有點難為情的說出了這句話。眼睛佈滿血絲的他,已經好幾天沒有睡好了,緩緩吐出這句話的他語氣充滿著躊躇,可以想見這對陳先生來說是個充滿掙扎的請求。56歲的陳小姐患有進展迅速的乳癌,已經轉移到骨頭和肝臟,這次住院是為了疼痛控制與治療腎臟的急性損傷。陳小姐是一位非常有活力且幽默風趣的女士,對健康及調養很有一套自己的理論,再加上身體對藥物非常敏感,因此對於門診或住院的治療計畫都會積極的與醫療團隊討論。身為主要照顧者的先生總是隨伴在側,很細心的照顧陳小姐,半夜陳小姐因疼痛痛醒時他總會替她按摩,直到能夠再次入睡,但幾個禮拜下來對體力也是不小的耗損。醫療團隊協助緩解陳小姐的疼痛的策略起初是以嗎啡為主,我們從較低的劑量開始,每天觀察她的副作用及疼痛減輕的程度,再進一步的調整。對藥物敏感的陳小姐剛開始使用嗎啡時有很大的副作用,再加上對於嗎啡的一些擔憂(成癮性、副作用等等)有一些反彈,不過仍然很配合醫療團隊的決策。我們曾與陳小姐提過只要還會痛,就要與護理師反應,這樣我們才能確定目前的劑量是否足夠,但可能是基於上述的擔憂,陳小姐總是要等到完全無法忍受的時候才會跟護理師說。連日的疲憊,加上對於太太如此疼痛的心疼,陳先生最後才對我們提出了這樣的要求,希望我們自行調高止痛藥的劑量,並且不要特別跟陳小姐說明。這句請求對我造成蠻大的衝擊,每天的觀察下來陳小姐的疼痛不只造成她自己的不適,其實也造成先生的負擔,但在討論的過程中「照顧者」往往沒有太多的主控權,我相信陳先生是在了解妻子的個性、身體狀況,再加上自己的身心俱疲之下才提出這樣的請求。那我們可以就真的默默的調整嗎啡的劑量嗎?甚至在陳小姐問起的時候可以不要清楚而完整的說明我們做的處置嗎?經過一段時間醫學倫理訓練的我們可能會反射性地認為這種問題根本連思考的必要都沒有,知情同意(Informed consent)是現代醫療的價值核心,再加上越來越被重視的醫病共享決策(Shared decision making),任何醫療決策最理想的情況都應該是醫療人員完整的提供病人及家屬資訊之後,兩方以對等的權力高度做出具有共識的決策。但現實世界中不可能總是可以有如此高品質的決策。當醫療人員深知一個醫療決策會對病人(以及照顧者)帶來顯著的好處(例如稍微調整嗎啡劑量),但病人卻沒有完全同意的情況下,我們要完全順應著病人的決定嗎?還是我們可以經過審慎的考量,確定這樣做可以增進病人與家屬的福祉(well-being),然後違逆病人的意願,或是用某種較為含糊的說法告知病人後執行醫囑?幾經思考過後,我並沒有一個好的答案,因此在醫院為醫學生教育定期舉辦的「醫學人文討論會」中提出這個疑問。討論會中有醫學生、病人的主治醫師與對於醫學倫理經驗豐富的教授醫師,短短一個半小時的討論中有許多具有啟發性的討論與碰撞。有部分的醫學生認為病人的自主權應該具有最高的優先順序,在我們完整且全面的溝通之後,病人如果仍然這樣決定,那我們應當尊重,因為只有病人知道什麼對他是最好的、最重要的。但是另一部分的醫學生認為醫學說到底仍然是門專業,醫療團隊有其專業的判斷,如果我們有足夠的信心這樣的醫療處置能達到好的效果,某種程度上是需要介入的。主治醫師也有類似的想法,他認為在充足的溝通及良好的醫病關係的前提下,我們也需要保有我們的專業判斷與處置,有些原則是必須要比較堅定的。兩位教授醫師的意見進一步拓展了思考此問題的縱深,他們認為病人在一個時間切點的決策並不是一個斷面,而是一個長時間個人生命經驗的總合,當我們在溝通的時候必須考量這件事,病人抗拒嗎啡真的是因為她陳述的那些原因嗎?有沒有可能她之前有過什麼不好的經驗?或是其他的事讓她最後得出這個結論?當我們回溯病人的生命經驗,是有可能伴著他們一起梳理出問題的癥結,並且針對那些擔憂作進一步的說明或是調整我們的治療策略的。至於要不要對病人有任何形式的說謊?大家一致的共識都是除非迫不得已,我們應該堅守對病人的誠信與坦承,這樣的互信是良好的醫病關係中最重要的基礎,不應該被輕易的撼動,就算我們說謊是為了病人好,這在道德層面上就是不該被鼓勵的。不過這時就會觸及到一個值得思考的議題:那醫生可以給予安慰劑(placebo)嗎?所謂的安慰劑就是治療效果主要是仰賴病人的信念,而非藥物本身的生理藥理作用,近年來越來越多研究指出安慰劑的功用,包括神經痛、憂鬱症、甚至免疫功能都會有影響,安慰劑的作用不只是心理性的,更是生理性的。那在諸多證據及臨床試驗都顯示安慰劑有某種療效,醫生可以提供病人安慰劑嗎(同時說謊是無可避免的)?經過討論後大家仍持保留立場,如果有更好的選擇那安慰劑可能不是首選,但某些特殊的情況時經過審慎考慮可能還是可以嘗試。根據這個問題英國醫學雜誌(British Medical Journal, BMJ)提供了一個清晰的臨床指引:一、醫生在給予安慰劑時的立意必須是良善的,而且在作決定時唯一的考量須為病人的福祉,該決定不能被經濟、專業或情緒上的利益左右。二、給予安慰劑須懷著緩和病人受苦的精神,而非單純地平息病人、使病人不再抱怨或藉此不積極的處理病人的痛苦。三、當安慰劑被證明無效時須立即停止,因為這時安慰劑不僅無用,還可能影響病人對於之後治療的期待與反應。四、當醫生認為有另外一種更有效用的藥物存在時,不應該給予安慰劑。只有在病人對於標準治療無用、無法忍受其副作用或是標準治療不存在時可以考慮安慰劑。五、當病人問起安慰劑的性質及預期會有的效應時,醫生應該誠實的回答。六、如果安慰劑能幫助到病人,在沒有更有效用的治療下,停止安慰劑是不道德的。這指引的安慰劑其實可以代換成任何對於病人的資訊保留或是修飾(甚至是不告知全盤真相),也許在真的沒有更好的選擇下,這麼做是道德上容許的。隨著認知神經科學的發展,我們越來越了解心理與生理錯綜複雜的互動關係,許多研究都顯示安慰劑、甚至醫師充滿同理的話語等等都會造成顯著的生理影響,其效用甚至不亞於藥物治療,而在這樣的環境之下我們更應該思考在藥物、手術之外,我們要如何真正的用「心」照顧病人。
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2020-05-25 新聞.杏林.診間
醫病平台/病人的眼神使我們感到不安 學習做個有溫度的醫生
【編者按】這星期的主題是「習醫之路」。兩位剛踏入醫院開始接觸病人的醫學生寫出他們對病人與家屬之感受的敏感度:由病人的眼神看出他的焦慮,但卻因為經驗的不足而感到惶恐;由家屬出自對病人的愛所提出的要求,引發他對過去所學的醫學倫理更進一步的深思。最後是一位已經畢業,並完成臨床訓練的總醫師回顧自己如何從學生時代的習醫過程,摸索出讓自己能成為一個「易感、有溫度、讓人暖心的醫者」的心得。身為剛進入臨床實習的醫學生,經常會遇到尷尬困窘的情境,病人或家屬的一個眼神或是提問,就讓我們感到不安。我們努力透過模仿,學習如何擔任一位能夠安撫人心的醫師,但很多時候,因為害怕能力不足而產生的恐懼,使得我們在面對病人時不自主地選擇逃避。然而逃避過後,帶來的是更多的自責與愧疚……上個月跟診時,遇到一位初診的大學生,主治醫師讓我和同學先到隔壁診間練習問診。從病人一踏進診間,我就可以感受到他的焦慮。他急躁地說著這次發現腫塊的經過、曾經去過哪些醫院、做過哪些檢查。談話過程中他語速偏快、有點坐立難安,也不時望向電腦螢幕,似乎想看我們究竟打了些甚麼。問完病史後,我們點開外院的電腦斷層影像,病人立刻湊到螢幕前問說:「所以這個看起來怎樣?」影像上明顯的腫塊使我稍稍震驚,但我也不敢對疾病有任何說明,只好指著螢幕告訴他一些基本構造:「這是你的心臟、肺、血管、淋巴結……詳細診斷我們不太會看,等等醫師會和你解釋。」在等主治醫師幫病人看診的空檔,我們看他很緊張,就開始跟他聊天。我們聊到他的學校、興趣、最近上課有沒有受疫情影響,他也好奇地問我們醫學生在醫院都做些甚麼、要實習多久等等。一來一往的問答中,他原本不安的情緒有稍稍平緩,而或許是因為年紀相仿較有話題,感覺和一般病人相比,我們和他之間又更熟悉了些。回到主治醫師的診間,醫師看過電腦斷層後,告訴病人這是腫瘤,需要進一步做切片化驗。當病人聽到「腫瘤」兩個字的時候整個臉都垮了下來、大口吸氣,隔了幾秒後終於吐出一個字:「好……」他不斷搓揉著雙手,我似乎可以感覺到他的手心正快速冒汗。等醫師解釋完正在打病歷時,病人眼睛睜得好大,轉而盯向坐在醫師身後的我們。他明顯正在發出求救訊號,似乎很希望我們說些什麼,但我當下完全不知道該如何回應。當時我有個感受,原本在隔壁問診時,我們好像和病人離得很近,但當病人得到「這是腫瘤」的診斷後,我彷彿可以聽到原先建立好的連結應聲斷裂,雙方站在湍流兩岸,病人聲嘶力竭朝對岸吶喊,而我們只是無情地在對岸看著他。我並不想成為無情的人,但我無法克制地迴避病人的眼神,他的求救令我感到不安。等他看診過後,不巧當天我又在走廊上碰見他,他依舊睜大眼睛從遠方就持續望向我,我和他點頭示意後隨即快速低頭離開,原因之一是我為自己在診間的不回應感到羞愧,另一原因是我害怕他問出我無法回答的問題。那次在診間發生的事一直令我耿耿於懷,腦海中不時會閃過那位病人的眼神,我為當時無法給他任何幫助感到非常自責。或許是出於愧疚的心態,當我後續追蹤病歷系統,發現他轉到腫瘤科即將開始進行化療時,很想在他住院期間去病房關心他後來心情還好嗎。但我同時也擔心:「會不會經過上次看診後,他覺得我們很無情,不想再看到我們了?」兩周後的醫學人文討論課堂上,我把這件事提出來和同學及老師們分享。我原本以為這只是我內心的小劇場,很難在同儕間引起共鳴,但沒想到討論過程意外熱絡。很感謝我的同學和老師們給予我不少建議,也鼓勵我在經過告知病人腫瘤科主治醫師後,到病房關心他。病人住院的第一天,我便和當初一起幫他問診的同學,一同到病房去找他。在推開病房門前,我有點忐忑不安,畢竟內心還是懷抱著愧疚的心情,不知道病人會怎麼看待我們。令我訝異的是,他看到我們後的第一個反應竟是開心地說「欸是妳們!我當初在門診遇到的兩位實習醫師!」聽到他這麼一說我鬆了一口氣,我們坐到病床旁的沙發,聽他說起這陣子的就醫經過。我們問他關於主修相關的專業問題,而他依舊對於我們在醫院的實習生活很感興趣。原本我們剛進病房時他依然很緊張,但聊著聊著他也就變得自在放鬆了。最後離開病房時,他對我們來陪他聊天表示感謝,還開心地說我們有空可以多去找他。在習醫的路上我們還有好多要學,學習如何診斷、如何治療,還有學習如何在病人有需要的時候自然地給予溫暖。我們醫學生僅是在醫療體系中最不起眼的一顆小螺絲,很多時候我們覺得自己能力不足、替自己各方面的表現感到灰心喪氣。很感謝在這些惶恐不安的時刻,有些醫病互動的經驗不時提醒著我們「To Cure Sometimes, To Relieve Often, To Comfort Always」。
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2020-05-22 新聞.杏林.診間
醫病平台/台灣健保體制下的護理困境診斷與處方
【編者按】這星期的主題是「醫生怎麼想」。一位畢業將近二十年的醫師道出「女醫師」在職場鮮為人知的諸多感觸;一位稍長幾年的男醫師對三個「懷舊醫療行為」提出與眾不同的獨到見解;一位畢業將近四十年定居美國,中間曾經回國服務一段時間,而又回美服務的女醫師仍然心繫台灣的醫療問題,提出發人深省的對台灣護理工作環境的建議。希望這三篇文章可以讓大家更了解醫生對事情的看法,也增加社會對醫師的了解。編者也在此對胡醫師1月初就寄來的這篇文章到現在才刊登致歉。胡醫師這文章本來是要回應蔡淑鳳、張黎露、陳靜敏三位護理界資深大老分別在2019年12月23、25、27日所寫有關護理問題的看法,但因當時這議題已有兩星期的討論,之後又沒有護理方面的來稿,因此擱置至今。這次非常高興能在全國紀念護師節時,刊登這篇關心護理制度的資深醫師深具見解的好文章,希望這也能使台灣主掌醫療制度者、醫療團體以及社會大眾更體會護理人力的重要,並能看到政府及時提出改善辦法。「醫病平台」專欄的過去三篇文章以台灣護理現況為主題,指出專業護理在醫療照顧上的重要性,以及台灣護理職場的「絕望感」導致護理人力的流失,特別是專業工作能力在尖峰期的三十至四十歲護理人員揮袖而去,而且一去不返的退出職場。這不僅是反映護理人員對整個醫療體系的失望,也是社會的重大損失;畢竟護理人員的養成不僅是個人與家庭的多年的努力,也是社會經濟及教育資源的投注;眼看著護理人員進入醫療職場後,很快地落入職業倦怠、失望、絕望的深淵,從而選擇完全地退出醫療事業,實在很令人惋惜。當一個體系病了,唯有周延地研討病徵與病源,才能對症下藥。如何營造一個讓護理人員覺得「因為護理,一生精采」的醫療環境,是雙贏的策略,因為敬業快樂的護士,肯定是能提供病人最高水準的專業醫療照顧,也才是病人真正的福氣。明確定義護理職責小時候,印象裡的醫師診所「護士」好像各種雜事無所不包;掃地、擦桌椅、打針、包藥、哄慰哭鬧的病童,樣樣都來。相信幾十年前,法律沒有明確規範,沒有護理學歷或科班訓練的醫師娘、或醫師家裡的女傭,都可能充當診所裡的「護士」。認真想起來,這是台灣人傳統的「護士印象」——既要像媽媽一般溫柔慈愛,又要能任勞任怨地裡裡外外包下一切雜事。陳靜敏立委指出醫院裡病人對護理人員打雜工般的要求,令人哭笑不得,其中不乏台灣人對待護士過分高標要求的傳統心態;從換尿布到修理燈泡、水龍頭、馬桶,餐飲不合口味要求換餐。病人在住院當中出狀況時,當然不可能自己打電話到醫院的工務室或營養室求助,只能大小瑣事都向護理人員報告;可以想見當事情沒有得到有效解決時,護理人員也首當其衝地成為出氣桶。張黎露護理博士指出美國的社會大眾對護理師的專業很敬重,美國的護理師對工作的熱情即使到六、七十歲也不稍減。今天美國的護理人員有許多不同的身分與職稱。許多傳統上護理人員做的事,例如量血壓、脈搏、體溫,換床單、給病人擦澡、餵食、清理便盆,抽血,都已經轉移給醫療助理(medical assistant)、護理助理(nurse assistant)、抽血技術員(phlebotomist)。這些演變是良性的發展,除去傳統上女傭般的護理職責,讓護理人員能完全地專注在醫療護理上。此外,護理的專業角色也有所擴充,從傳統護理衍生的新醫事人員身分包括專科護理師(nurse practitioner):在醫師監督下獨立看診;個案管理師(case manager):協助病人從住院到出院居家照護上的安排;醫療導航員(navigator):給癌症病人(特別在初發現腫瘤時)指導診斷步驟及就醫的途徑。也許一些讀者會消沉地說,美國是富裕的國家,台灣哪能樣樣拿美國做標準。話說回來,相信所有的病人都會同意,你在生病中需要的是能妥善照顧你的疾病、有專業教育與訓練的醫護人員,而不是專業換尿布的女傭。誠如張博士語重心長地指出,護理人員站在照顧病人的第一線上,要有足夠的知識與經驗,以及有同理心與良好的溝通技巧,才能療癒病人身體的病痛以及安慰病中脆弱的情緒。這才是護理最珍貴的專業資產。其實台灣目前也有專科護理師及個案管理師,但是大概沒有在協助護理師一線照顧病人的醫療助理及護理助理。蔡淑鳳司長的文章裡指出2018年的百大好缺,護理師排名47,而專科護理師則是第11名。這麼巨大的落差,讓我感到心痛而不是驚訝。不驚訝的原因是這兩個很相近的職稱,在台灣的環境裡,薪資待遇與工作職責卻有著很大的差異。專科護理師在台灣是新興行業,沒有傳統包袱,反而能夠有合理的空間定義專科護理師的職責。在我看來,台灣的專科護理師比較像是美國的一般護理師,而台灣的護理師仍然陷在傳統想法裡許多不合理的要求框架裡;蔡司長說護理是美麗又傷感。我說這是傷感,但是一點也不美麗!要改變社會上積習已久的觀感是不容意的,但是期望蔡司長至少在立法上好好地審視這個迫切的問題,讓護理回歸護理,明確規範護理師職責,應該是挽救護理士氣、留住護理人才的第一步。護病比在討論護理職場的總總困境時,護理師與病人的比例是一個一般大眾很容意了解與認同的問題。2018年8月13日,位於新莊的台北醫院凌晨發生火災,導致久人死亡,十多人受傷。火災當時,醫院有三十二個住院病人卻只有一個值班的護士。火災是醫療院所少見的意外,但是因為不良的體制迫使護理師要照顧太多病人時,就免不了容意出錯,造成各種的意外,從該給的藥沒給,給錯藥,到疏忽了病人的病危的徵兆;這些錯誤可能無關緊要,也可能造成嚴重後果,甚至致命。許多報章雜誌在最近幾年對此議題有熱烈的討論,包括護理界努力推動立法來「診治」台灣這個病入膏肓的護病比、血汗醫院問題。在我看來,護病比是生重病的台灣健保萬病之源——以量計酬的給付方式的產物之一。這也是導致台灣醫療環境畸形發展的主要原因。台灣的醫院要「拼量」才能平衡收支或創造利潤,不肖的醫院於是壓榨員工,高護病比只是巨大冰山浮在海面上的一小角。跟在護理師抗議行列後面,可能還會有醫技人員、藥師等等也要加入抗爭的隊伍。因為健保的以量計酬,台灣的醫生一天可以看診超過百人,與台灣的高護病比狀況相較一點也不遜色。你說這樣的看病方式不會出錯嗎?即使僥倖不出大錯,看病能有品質可言嗎?我有一個夢想,希望有一天健保大幅改革,把醫療的「質」放在「量」之前來酬庸醫院與醫師。唯有把錢用在對的地方,才能鼓勵醫療行為的良性發展。讓護理師成為台灣基層醫療的主角幾年前,我在台灣工作時,同事告訴我台灣婦產科醫生嚴重短缺的問題,醫師的平均年齡超過50歲,因為沒有新血加入這個行業。這讓我想起好幾年前一部溫馨幽默又感人的英國電視連續劇「呼叫接生婆(Call the Midwife)」。這是根據發生在二次世界大戰後貧困的倫敦東區真人真事改編的影集。故事中的「接生婆」其實是一群住在修道院的年輕護士,騎著單車訪視孕婦從產前檢查、接生、到產後媽媽與嬰兒的照顧無微不至。從照顧孕婦,普及到照顧她們的家人、甚至街坊鄰居,這些護士不僅提供是整個社區的大部分醫療照顧,也是社區居民的精神支柱,「Call the midwife」成為他們慌張害怕時的定心丸。這些護士在實質上是提供了家庭醫師的功能;但是當她們遇到超出她們的能力所能處理的問題時,也有醫師及醫院的支援。常常台灣的親友有病痛時,不知道該如何有效地就醫,越洋詢問我的意見。雖然台灣的大街小巷診所林立,家庭醫師的制度卻是缺如的。蔡司長所倡議的護理走入社區,以及「家庭護理師」的想法,是令人振奮的。比起「呼叫接生婆」故事背景年代,現代醫療架構複雜,包括醫院裡精細的分科、各種高科技的檢查診斷工具,真是會讓一般人特別是在有重病時,不知道何去何從才能得到恰當及時的照顧。我想三十至四十歲已經在醫院工作多年的護理人員,是特別合適在社區裡當「家庭護理師」的。她們可以照顧小病痛,推廣預防醫學,指導病人重病時如何就醫,甚至提供孕婦從產前檢查、接生、到產後媽媽與嬰兒的照顧;讓每個人在慌張害怕時,有那顆「呼叫我的家庭護理師」的定心丸。結語時代的進展讓我們必需改變落伍的護士印象。過去將護士當傭人看待的惡習是絕對要棄置的,讓我們從新思考護理人員的專業角色與職責。醫療事業不是工廠的生產線,希望醫療法規制度鼓勵質重於量的行為,才是護病雙贏的政策。
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2020-05-20 新聞.杏林.診間
醫病平台/醫療的浪漫?病人的福祉? 三個懷舊醫療行為的現代反思
【編者按】這星期的主題是「醫生怎麼想」。一位畢業將近二十年的醫師道出「女醫師」在職場鮮為人知的諸多感觸;一位稍長幾年的男醫師對三個「懷舊醫療行為」提出與眾不同的獨到見解;一位畢業將近四十年定居美國,中間曾經回國服務一段時間,而又回美服務的女醫師仍然心繫台灣的醫療問題,提出發人深省的對台灣護理工作環境的建議。希望這三篇文章可以讓大家更了解醫生對事情的看法,也增加社會對醫師的了解。從踏入臨床習醫開始,心中總有個「良醫」的典型,作為自己努力的目標:抽絲剝繭地病史詢問、鉅細靡遺地理學檢查、不計名利地走入偏鄉。我的生涯規劃選擇了神經科,理由是浪漫的,據聞神經科是當醫院停電時,還可以繼續看病的專科,因為憑藉病史、觀察、聽診器、叩診錘,十之八九可以達成合理的診斷。從實習以來的二十年行醫也都是在花東,某種程度上也滿足了自己朝向「良醫典型」的追求。二十年來,醫學知識累進的速度驚人,疾病的診斷與治療科技一日千里,無論醫學教育再怎麼強調一般醫學的重要,所有專科其實都更為次專科化,甚至一般醫學的本身,都成了一門專科。猶記當年老一輩的醫生還批評我們這一代的訓練不夠紮實,因為他們以前都自己做抹片染色看血球;到了今日,現代化的檢驗項目何其繁雜,即使是站在第一線看病的醫生,也不可能熟悉所有原理,更何況動手自己做。我不禁對自己曾經憧憬的那種「從頭到尾靠自己」的、個人英雄式的「良醫典型」感到懷疑,以下我想用三個事例來重新思考,究竟我們看重的,是醫生個人的浪漫情懷,還是病人的健康福祉?一、一次性的義診:我們經常聽聞,某某醫院團隊又到了某某偏鄉進行義診,醫生護士熱情地為在地的居民看診,醫學生也都親臨現場,一整天下來,大家帶著滿滿的感動,居民也十分感謝醫療團隊的造訪,最後圓滿結束。事實上,這樣的一次性義診到底幫忙解決了多少醫療問題呢?首先,義診醫療成員的背景,多數是長年在大型醫院高度分工的專科醫師,而非熟悉基層文化的家庭醫學科醫師,有些甚至長年不在第一線檢查病人,其實並不適合處理一般性醫學問題;再者,義診當下遇到的病人主訴,也許不見得要動用貴重的儀器設備,但經常需要一段時間追蹤才能判斷,就算這位義診的醫生經驗非常豐富,病人的治療也需要一段時間追蹤,以確保診斷正確以及治療成功。在醫院的看診系統裡,可以查詢病患過去的檢查與用藥紀錄的情況下,我們還是需要相當時間的觀察,才有一些把握,因此我實在很難想像,要如何在一次性的義診中,就能做出令人放心的診斷;第三,義診的誤診該如何究責呢?正常的醫院體系下,同時有醫師、藥師、護理師、醫檢師、放射師等等層層把關,也都難免發生錯誤,醫療行為總是暗藏不確定性,但是至少在現行體系下,病人方有機會獲得救濟,醫療方也能從中檢討避免再次發生,也就是符合「當責」(accountability)的實踐。但是一次性的義診,並沒有系統性蒐集當中醫療行為的細節,結果無論是好是壞,都難以究責,我們甚至可以說,一次性的義診為病人帶來的是更多醫療風險。二、數十年如一日的老醫生:新聞報導,年過九十的小鎮醫師,仍不忘初衷,在地方上為病患服務,數十年如一日的溫馨故事。情感上,我們會因為老醫生的堅持而感佩,我們也相信,對病患有自小到大的了解、家族特性的了解、以及生活環境的了解,都有助於病情判斷。雖然現代高齡又活躍的老人越來越多,但是過了八十歲、八十五甚至九十的年齡,獨自一人,沒有電腦化的病歷管理,沒有清楚的藥物配給系統,沒有充足醫技護理人員後援,這樣的行醫模式,真的是年輕醫生應該學習的典範嗎?且不論他個人健康是否能夠駕馭,這樣的行醫模式,真的是我們社會所需要的嗎?這讓我回憶起在教學醫院裡,也有非常年邁資深的醫師,幾乎是我的老師的老師的老師,即使拄著拐杖,甚至需要助理陪同上下電梯照顧安全,也堅持要看診。這樣的堅持,在我看來,已經不再是以病人福祉為優先的堅持了。體力上與腦力上我們都有極限,從老人的觀點看,一直維持正常的工作習慣的確有益身心,但是從病人的觀點看,我不確定這樣的行醫模式是令人放心的。今年一月的美國醫學會期刊(JAMA)就有耶魯大學發表的一篇短文,為141位七十歲以上仍在執業的醫師作認知篩檢,發現13%已有明顯的認知障礙,不適合繼續行醫,卻從未發覺。以台灣的民情,我想沒有人敢驚動這樣敏感的神經,因為能夠做出這樣決策的人,通常是醫療體系最高管理者,卻也同樣是利益相關者(stakeholder)。對於這樣的老醫生們,我們不忍苛責,但是這種懷舊式的醫療行為,也應該受到醫療同儕的監督,才能保障病人的安全。三、單靠徒手的理學檢查:記得以前聽過一位南部的基層醫師,精熟徒手的理學檢查,他曾自述巧妙地叩診,測度肝臟有幾個指幅長,並且聽音辨位,找到肝膿瘍的位置,一針見膿,有如神技。剛進入臨床時,資深的老師教導,不論病人是甚麼主訴,都要做好完整的理學檢查,也一定要包括肛門指診。我當時抱著DeGowin’s Diagnostic Examination一書,自我期許要好好練就這個基本功。如今我對於照顧神經科疾患,已有相當的年資,也處理過合併有心臟、肝臟或腸胃的問題,但是我到了病床前,若不是腸胃的問題住院,肛門指診實在難以啟齒;而對於叩診肝臟找到肝膿瘍、聽細微的心雜音、用手電筒觀察頸靜脈的起伏波型等,我依然沒有甚麼信心。當然我也不認為磨練徒手檢查就能超越超音波,換句話說,現在超音波的角色,其實就是過去的聽診器罷了,有更好卻不昂貴的工具,我們就應該更快適應新的工具,讓病患在更舒適的狀況下得到正確診斷,而不需要把自己高強的技藝建立在病人誤診的風險上。過去約翰霍普金斯大學的內科教授Philip Tumulty,於1970年新英格蘭醫學雜誌的一篇文章「What is a clinician and what does he do?」寫道:「去爭論病史詢問比理學檢查重要,或是理學檢查比影像掃描重要,是一件愚蠢的事。有關病情關鍵的資料,可以用任何方式呈現,真正的好醫生是為求事實,而不放棄任何可能的線索。」過去那些神乎其技,其實是不得已的存在,如果醫生真正在乎病人的福祉,他會在身旁有限的資源裡選擇一個對病人最好的,而不是選可以讓別人覺得他最厲害的。不可諱言,我對於能夠不計功名、數十年如一日、雖千萬人吾往矣、俠骨柔情式的「良醫典型」,依舊心生孺慕與崇敬,但是孺慕與崇敬之餘,我也很清楚自己的偏見,過去醫生個人的浪漫行醫,其實潛藏許多必然會發生的錯誤,但是受限於我們後人能夠追溯的視角與材料,現在所知道的,都是篩選後的成功事蹟罷了。我們其實不曉得,那次的義診做了多少錯誤的診斷,老醫生開錯了多少次藥,那位妙手神醫又扎錯了幾次肝膿瘍而造成致命的意外。時空背景已經不同,醫生個人的浪漫情懷,不該高過對於病人健康福祉的維護,畢竟現代的社會裡,早就沒有什麼是屬於一個人的成功了。
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2020-05-18 新聞.杏林.診間
醫病平台/醫生怎麼想?「女醫師」在職場鮮為人知的感觸
【編者按】這星期的主題是「醫生怎麼想」。一位畢業將近二十年的醫師道出「女醫師」在職場鮮為人知的諸多感觸;一位稍長幾年的男醫師對三個「懷舊醫療行為」提出與眾不同的獨到見解;一位畢業將近四十年定居美國,中間曾經回國服務一段時間,而又回美服務的女醫師仍然心繫台灣的醫療問題,提出發人深省的對台灣護理工作環境的建議。希望這三篇文章可以讓大家更了解醫生對事情的看法,也增加社會對醫師的了解。 今年初有幸收到「醫病平台」一書,細細閱讀,感動於這群有心人長年致力於提升台灣醫學教育品質與改善醫病關係,書中由病患、家屬及其他醫療人員從不同觀點陳述故事,使我得到新的啟發與省思,但整本書最令我驚喜的部分,是它的封面——圖畫裡的女病人托著腮,似有滿腹苦惱不知從何啟齒,而手持筆、頸項上掛聽診器、著白袍而神情專注的醫生,也是位女性。 當我進入醫學系就讀時,班上女生佔了三分之一,因此並不覺得有太大的性別困擾。畢業後選擇家庭醫學科,面試當天三位考官都是女醫師,而在我接受住院醫師訓練期間,科主任也一直是女性;科內醫師約男女各半,各司其職,氣氛融洽。獨當一面看門診時,或許來看診的病患都習慣家醫科有不少女醫師,我除了遇過一次,病患進來後愣了一下說:「看名字我還以為是男醫生呢!」其餘反倒有不少女病人告訴我說,她們喜歡給女醫師看診,因為女醫師通常溫柔有耐心,並且許多女性難以啟齒的隱私問題,或是女性在社會與家庭角色裡與男性的不平等導致的身心症狀,往往令女病人在面對男醫師時隱忍避談。 在這樣的工作環境下,我以為「女醫師」的形象已普遍植入人心,就像學校裡有男老師、女老師一樣自然,然而在我前幾年投稿報紙副刊的經驗裡,發現無論我的文章有多麼明顯的線索告訴讀者說我是女性,副刊的插畫家幾乎無例外地替我配上男醫師的插圖。 至少可喜的是,我身處的時代,「女醫師」已受到一定程度的尊重。高中時曾在報上讀過女醫師投書,她在急診室急救病患數十分鐘、忙得滿頭大汗,忽然聽見暴走的家屬怒吼:「醫生怎麼到現在還沒來!」我在小兒科跟診時,聽資深的女醫師說起她們當住院醫師值班時跟男醫師共用值班室,覺得十分不可思議。家醫科在住院醫師的訓練期間,必須安排數個月的內科病房與急診輪班,科內已婚的女醫師們安排年度計劃時都儘量避開與孕產期重疊的可能,主任曾與我們分享她自己挺著大肚子值內科班時,接到病房呼叫卻因子宮收縮疼痛而完全無法起身處理的經驗,因而她能同理且支持晚輩,但內科的女性住院醫師如果想在受訓期間成為母親,便得咬著牙熬過,有些還會受到男同事的言語奚落,我聽過男醫師抱怨他同梯的女同事:「這麼厲害,來三年生兩個,專挑農曆年請產假,真是用盡心機!」去年從一位剛畢業的學妹口中聽說,現在女醫師懷孕期間受到更進一步的保障,值班到晚間十點後便可下班休息,看學妹撫著微凸的腹部,真替這一代的女醫師及他們的孩子感到高興。 欣喜於法規對女醫師愈來愈完善的保障,但事實上,一旦女醫師成為母親,無論是心中所牽掛的,或是實質上對家庭的付出,多半還是更甚於男醫師。這幾個月來在新冠肺炎的威脅之下,世界的運轉劇變,我們有幸身在台灣,學生們還能正常到校上課,但家有應屆考生的父母,莫不戒慎恐懼。兩位在診所服務的女醫師朋友,不約而同的停診一個月,請其他醫生代診,為的是確保孩子在大考前不會被母親職場上的風險波及。 母親節剛過,在社會營造的氛圍下,許多人在這天都記得謝謝自己的媽媽——或言語感恩,或實質贈禮,或愛在心底。願大家也能推己及人,以更大的包容心尊重女醫師在職場與家庭間尋求平衡所作的努力。
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2020-05-15 新聞.杏林.診間
醫病平台/精神疾病與暴力:多層次與多部門之防制觀點
【編者按】最近嘉義鐵路殺警案的一審宣判,引起台灣社會的震撼以及各方人士的異議紛紛,也凸顯了司法精神醫學的專業判斷要讓社會大眾了解,仍有很長的艱辛路要走。我們即時登載三位精神科醫師發表他們的看法:一位精神科醫師第一時間來稿,表達他對這事件可能加深社會對精神病人誤解的隱憂,而指出矯正錯誤的觀念、歧視、汙名化是台灣社會應該努力的方向。我們接著邀請兩位這方面的專家學者:一位資深精神科醫師介紹早期如何發展台灣精神鑑定工作的拓荒史,並語重心長地呼籲,提升精神醫療的門診、住院及社區醫療的完整性,可以降低此傷害;一位中生代參與司法精神鑑定工作多年的精神科醫師提出其呼籲:要達到社會安全網之理想,需要多層次與多部門之防制觀點,而不是只有精神醫療系統之努力就可以做到。希望我們的共同努力,可以提升社會大眾對精神疾病的認識,消除因不了解引起的恐懼與偏見,也幫忙台灣社會大眾以及非專長於這方面的醫護人員更了解這錯綜複雜的專業問題。最近媒體關於幾起思覺失調症病人的犯罪行為與法院裁判結果,引起了社會輿論關注,當中有許多互相矛盾之解讀;或有認為行為人藉由疾病脫罪(跟行為人之精神疾病症狀無關),或者認為這些行為人非常危險(似乎因為病情嚴重無法控制其行為),同時又要求對這些行為人重罰(似乎又認為病情不嚴重應負完全責任)。而可預見的是,不管案件的裁判結果如何,媒體所描劃出可怕的精神疾病病人的暴力行為,將繼續深植人心,對於思覺失調症之病人產生污名化之效果,將使得病人以及潛在之病人以罹患疾病與接受治療為恥,導致不願就醫的問題更加惡化,造成許多病人之症狀難以獲得良好之治療,反而提升病情不穩之風險,實非國家社會精神健康之福。殺人行為有多種風險因子,從個人、家庭、社區至社會層次之因素皆有,且經常同時運作,並非精神疾病單一因素即可促成殺人行為。日本法務省關於無差別殺人之研究發現,殺人者大多為男性,年齡較輕,家庭交友關係較為不佳,工作經濟與住居皆較不穩定。而且,大多數無前科。個性特徵則包括:敏感、自我批判、自卑、容易煩惱、想法偏頗……內心有許多不平、不滿與憤怒。精神病理學的部分,則包括:人格障礙(不一定是反社會)、人際疏離、暴力傾向、酒精或藥物濫用、曾遭罷凌或虐待等等。關於個案之報導與研究也發現,從開始有殺人風險之出現至殺人行為之發生,當中經過了許多階段,包括疾病之發生、治療之可能與過程、家庭之支持、經濟之壓力、遭遇挫折時之社會救助、殺人行為衝突情境時警察系統之資源等等,皆有社會安全網之支持或防護措施介入(預防或改善)之機會。可惜的是,社會輿論通常只關注個人的處罰,而在憤怒情緒宣洩之後,社會其實仍然處於同樣的風險境界,未來經歷類似加害人處境的其他人,在仍然無法獲得足夠良好支持防護之情況下,可能還是會成為另一個加害人。學術研究顯示,有精神病之人殺害陌生人之情況非常稀少,很難累積良好的實證資料,無法以個人條件或特質預測何人於何時可能產生殺人行為;而且,即使我們加強防治,讓有真正風險的人不會做出此種行為時,因為缺乏可供觀察的變化,其實我們永遠不會知道我們對於某人有此防治成功的效果;雖然我們無法釐清所有的導致殺人的因素,但是,所有可能的因素我們都要著力,因為我們別無選擇。因此,要達至社會安全網之理想,只有精神醫療系統之努力並不足夠,必須從個人至社會多層次之努力,涉及多部門(衛政、社政、司法、警察、經濟、媒體等等)之合作,真正投入人力、時間與經費資源,持續經營,在個人層次進行治療及關懷輔導,在社區層次以守門人系統察覺需要協助之人,以主動式社區照顧模式,結合精神科醫師、心理師、社工師、護理師、職能治療師、就業輔導人員、教師、警察及消防人員等,更為細緻地照顧到病人的身體心理健康、就學、就業、住居、家庭社會互動等的需求,以降低風險實現的結果。同時,政府也需要經由法律與政策之調整,努力創造出一種社會、經濟與文化架構,使得資源之取得與協助之提供更加便利(對於病人與支持者皆然),減少病人在不利或不平等架構下之污名化感受,讓病人有立身之地與發展之機會,同時結合多種專業、動態性地隨著時間經過進行調整,不以負面預防為首要目標,反而是將正面社會福利政策當作主要的努力方向,希望將來在足夠良好的社會福利政策下,或許已經有潛在的加害人受到協助而改變了人生的方向,同時達到降低這種少見的、但又對於社會穩定感傷害巨大的犯罪類型的可能。
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2020-05-13 新聞.杏林.診間
醫病平台/社會民眾的期待與「司法精神醫學 」專業判斷之間的落差
【編者按】最近嘉義鐵路殺警案的一審宣判,引起台灣社會的震撼以及各方人士的異議紛紛,也凸顯了司法精神醫學的專業判斷要讓社會大眾了解,仍有很長的艱辛路要走。我們即時登載三位精神科醫師發表他們的看法:一位精神科醫師第一時間來稿,表達他對這事件可能加深社會對精神病人誤解的隱憂,而指出矯正錯誤的觀念、歧視、汙名化是台灣社會應該努力的方向。我們接著邀請兩位這方面的專家學者:一位資深精神科醫師介紹早期如何發展台灣精神鑑定工作的拓荒史,並語重心長地呼籲,提升精神醫療的門診、住院及社區醫療的完整性,可以降低此傷害;一位中生代參與司法精神鑑定工作多年的精神科醫師提出其呼籲:要達到社會安全網之理想,需要多層次與多部門之防制觀點,而不是只有精神醫療系統之努力就可以做到。希望我們的共同努力,可以提升社會大眾對精神疾病的認識,消除因不了解引起的恐懼與偏見,也幫忙台灣社會大眾以及非專長於這方面的醫護人員更了解這錯綜複雜的專業問題。最近嘉義鐵路殺警案一審宣判,引起軒然大波。社會輿論對承審法官及精神鑑定醫師大加撻伐。顯然,社會及民眾的期待與專業判斷之間有很大的落差。 我於1970年進入台大醫院神經精神科接受專業訓練,有幸跟隨林憲教授學習司法精神醫學的理論與實務。到2004年退休為止,司法精神醫學仍一直是我關心的領域。值得欣慰的是2017年台灣司法精神醫學會正式成立,成為精神醫學領域裡的一門次專科。精神鑑定是司法精神醫學最早的一項實務工作。台大醫院精神部五十週年出書「五十載浮沉」,根據該書林吉崇教授所寫「日據時代精神病學史」(pp 48-61),台大醫學院前身台灣總督府醫學校於1917年首度由精神科專科醫師中村讓講授精神醫學。當時台灣並無精神病患可供實習,中村讓只好以自己經手的鑑定報告作為教材。當時法院訴訟事件中,有關精神病的鑑定皆由中村讓執行,一個病例的鑑定約需一到三個月的時間,並須以二十頁到五十頁的書面報告呈送法院。近日來嘉義鐵路殺警案鑑定醫師沈正哲受到極大的壓力,讓我感觸良深。台大醫院長期接受司法單位委託的精神鑑定工作,也一樣會有來自外界的壓力。 有過一個兒子用領帶勒死父親的鑑定案例。弒父被認為大逆不道,更何況被害者是大學教授,整個社會氛圍認為應重罰逆子。承審法官接受精神鑑定書對加害者犯案當時精神狀態的報告,判決加害者免刑責,並令入適當場所治療。判決結果引來輿論譁然乃意料中之事。另一個鑑定案也是用領帶殺人的案件,這次是父親以領帶勒死子女,案發當天就安排住院精神鑑定。因加害者是知名教授,社會氛圍期待鑑定結果有利於加害者。有些單位甚至動員「學者(非精神科)」在鑑定仍在進行期間,透過媒體表達意見,認為加害者犯案當時的精神狀態已達「心神喪失(當時的法律用語)」,應與免除刑責。承審法官根據鑑定報告書判決可減輕其刑而非免其刑責。結果引來鑑定醫師專業不足的批評。上面所舉兩個例子都是台大醫院的鑑定經驗。經過這麼多年(約有半世紀了),故事仍舊一再重演。司法精神醫學的專業判斷要讓社會大眾了解,仍有很長的艱辛路要走。 其實在早期,連司法單位也常對精神鑑定報告的專業判斷提出質疑。經過溝通解釋,雙方都獲得顯著互信了解。以現行制度來看,精神病患涉及刑事案件送精神鑑定時,法官須等看過鑑定報告書再參酌做判決。這在實務工作上會帶來一些困擾。鑑定工時若拉長,會拖延法院的判決時程。而要縮短鑑定時程,就會給鑑定單位帶來工作壓力。此外,以現行鑑定費用給付來看,精神鑑定是吃力不討好的工作。如何減輕鑑定時程壓力,以及給付合理的鑑定費用,都是應再加以改善的實務工作。台灣的現況是精神鑑定由法院指定委託醫療單位執行。有的國家對刑事案件的精神鑑定,除了司法單位公設的鑑定醫師外,被告也可再自行找精神科醫師鑑定,其費用就由被告與醫師視案件的複雜度商量敲定。在減輕鑑定時程及工作壓力方面,特別是考量被告的醫療人權上,若有司法與醫療兼顧的司法精神病監,一方面被告住進該場所可獲的該有的精神醫療,另一方面同時進行精神鑑定。住院精神鑑定可以做得比門診精神鑑定更周詳,也可解決鑑定期間被告的治療空窗期問題。遇複雜困難的個案,可視需要延長鑑定時程。 精神病患的暴力事件,不論是對內傷害自己,或對外傷及別人,比較多是發生在治療空窗期。提升精神醫療的門診、住院及社區醫療的完整性,可降低此傷害。更重要的是要提升社會大眾對精神疾病的認識,消除因不了解引起的恐懼與偏見。台灣的玉里鎮以及以社區精神醫療聞名世界的比利時基爾鎮(Geel,又叫Gheel故又譯赫爾),其居民中將近半數為精神病患,且多數診斷屬思覺失調症。鎮民之間因彼此認識瞭解而能長期和睦相處,此情形在玉里鎮已超過半世紀,在比利時基爾鎮已超過七百年。有機會可去走訪,旅遊兼增廣社區精神醫療見聞,一舉兩得!
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2020-05-11 新聞.杏林.診間
醫病平台/「思覺失調症」輿論翻騰 常見誤解有哪些?
【編者按】最近嘉義鐵路殺警案的一審宣判,引起台灣社會的震撼以及各方人士的異議紛紛,也凸顯了司法精神醫學的專業判斷要讓社會大眾了解,仍有很長的艱辛路要走。我們即時登載三位精神科醫師發表他們的看法:一位精神科醫師第一時間來稿,表達他對這事件可能加深社會對精神病人誤解的隱憂,而指出矯正錯誤的觀念、歧視、汙名化是台灣社會應該努力的方向。我們接著邀請兩位這方面的專家學者:一位資深精神科醫師介紹早期如何發展台灣精神鑑定工作的拓荒史,並語重心長地呼籲,提升精神醫療的門診、住院及社區醫療的完整性,可以降低此傷害;一位中生代參與司法精神鑑定工作多年的精神科醫師提出其呼籲:要達到社會安全網之理想,需要多層次與多部門之防制觀點,而不是只有精神醫療系統之努力就可以做到。希望我們的共同努力,可以提升社會大眾對精神疾病的認識,消除因不了解引起的恐懼與偏見,也幫忙台灣社會大眾以及非專長於這方面的醫護人員更了解這錯綜複雜的專業問題。我們多從新聞社會事件、戲劇認識思覺失調症,看到的往往是片面的資訊,因此對疾病常充斥著誤解,對多數正在努力治療的病友而言是一大衝擊。其實思覺失調症透過治療,有機會幫助病友回到原本的生活,但首先需要對疾病有正確的態度,看看以下常見的迷思你中了幾個? ●從新聞報導中覺得思覺失調症病友都具有危險性?●路上看到自言自語、行為怪異的人,都沒辦法治療了?●不願意服藥的病友就醫也沒辦法醫治?●病人不想看病,只能選擇關在家裡?減少疾病汙名 是大眾幫助病友的第一步期發生的隨機殺人案,兇嫌稱自己有多個人格、思覺失調症等精神疾病,同時辯護律師也以精神障礙為由,認為兇嫌並非故意殺人。雖然兇嫌已遭羈押等待偵查以及後續的司法判決,然而此事件再度引起社會大眾對於思覺失調症患者的擔憂,例如是不是如同新聞中兇嫌所述,會無法控制自己、會傷害別人等。事實上,思覺失調症與暴力攻擊或是犯罪間的關聯性並不是如此。過往許多重要研究,如發表於《美國醫學會雜誌》中瑞典1973至2006年國家醫療及法律追蹤資料顯示,沒有合併物質濫用的思覺失調症與一般人相較僅微幅增加暴力的可能,而與患者自身的手足相比則沒有顯著增加暴力風險。在另一篇統合分析研究中,結論也提及物質濫用是在思覺失調症中明顯增加暴力的危險因子,應著重於防範或治療合併的物質濫用上,如酒癮或是毒癮等。但即使如此,思覺失調症患者在一些被渲染的社會事件中,還是容易被冠上不定時炸彈、具有不穩定性等汙名化的說詞。不論藥物再好 不願穩定用藥 治療效果大打折扣回到疾病本身,「思覺失調症」是一個大腦的疾病,主要的症狀有幻覺及妄想等。症狀嚴重時患者會認為有人要加害於自己,感覺被跟蹤監視,或持續受到視或聽幻覺的干擾,自言自語、莫名傻笑等。但疾病的表現也可能有許多其他的症狀,如患者開始變得畏懼社交、關在自己房間、過度執著於非邏輯性的思考、學業或是工作的能力變差、顯得多疑防備、舉止打扮怪異或是日常生活喪失動力等等。近年醫療的進步,抗精神病藥物能夠改善許多症狀,並減少過往藥物帶來的副作用,有非常多患者在固定治療下可以回歸社會、重返職場或是校園。但不管是效果多好的藥物,如果患者抗拒,不願意接受持續的治療協助,恢復穩定的可能性就會大打折扣。臨床上常會看到患者因無法盡早診斷或治療,錯失較佳的重拾正常生活的機會,或是中斷治療後因為症狀復發而失去工作或是喪失原本好不容易的重新建立的人際互動。而有些情況則是家屬太過害怕與患者起衝突,不敢勸說患者治療或是叮嚀服藥,只好看著患者症狀漸漸變得嚴重,再次發病。協助病友有方法 認識治療選擇、建立互信關係研究資料顯示,讓患者「充分了解藥物資訊」及「良好的醫病關係」是規律治療的關鍵。例如藥物有許多種選擇,從一日需要服用多次的口服藥、一日服用一次的口服藥物、兩周一次、一個月一次到三個月一次的長效針劑都是可以使用的治療選項,治療目標是讓患者在藥物協助下維持腦部神經傳導的穩定及改善認知功能。由於思覺失調症治療是一個長遠的過程,正如許多慢性疾病,醫師與病友及家屬間的互信關係在治療上是相當重要的一環。曾經遇到有年輕的患者,經過半年的治療症狀仍然起伏不定,患者在診間很少說話,常常都是家屬代為發言,有幾次家人也提到患者都忘記服藥。但在一次患者單獨前來的機會下,才發現家屬常認為病患本身很懶散,對事情都不願用心,患者被責備後就更不願意配合治療。之後經過幾次與家屬溝通,告知缺乏動力其實是症狀的一種,鼓勵患者多與家屬對談,也設立一些生活目標讓家屬感受到患者有努力達標。家人關係間漸漸支持性變多,而患者改接受長效針治療也明顯減少忘了服藥的狀況,症狀獲得相當改善。困難就醫者 可與醫師討論居家治療目前在幫助思覺失調症病患康復的就醫部分,除了急性發病或是危急狀況下,考量急性病房住院治療以外,其他包含精神科門診治療,讓患者回診時讓醫師了解病情變化,透過敘述日常生活的情況來評估恢復的狀態,是否需要調整治療等;若是患者抗拒到醫院或是常無法規律治療而復發,也可與醫師討論居家治療的可能性。居家治療是藉由醫師直接到社區中訪視患者,討論治療方案,促進穩定服藥或是固定施打長效針劑,以達到降低復發及減少精神症狀之影響;若是病症已經大幅進步,但日常生活、人際互動或是工作能力尚未恢復,日間留院或是社區復健中心的安排,可協助患者練習生活技巧、團體互動能力、調整生活型態,患者作為學員固定參加精神復健活動,練習漸進融入社區或工作職位。思覺失調症治療是一種嚴重影響患者日常生活及造成失能的腦部疾病,而治療則是一條蜿蜒的漫漫長路,家庭間互相的協助與關懷,患者的治療意願及主動配合,增加協助的社會資源,支持團體,在這條治療的路上都是重要的角色,也期待未來透過越來越多的復原病友,能讓社會大眾了解精神疾病本身並不可怕,進而減少錯誤的觀念、歧視或是汙名化。
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2020-05-08 新聞.杏林.診間
醫病平台/面對疾病帶來的種種挑戰 用「此身」活出「此生」!
【編者按】 這星期我們邀請醫療團隊介紹他們的專業與對工作的自我期許。非常高興有三位資深的醫療團隊成員,一位放射科醫師回顧自己在其工作崗位上如何用心精進,希望能對病人做更高品質的服務,並對同行後進給予更好的指導;一位物理治療師細述自己如何在三十年前投入當時鮮為人知的癌症病人復健治療的心路歷程,並在目前的「新冠肺炎」人心惶惶之際,寫出病人應該重視自主健康管理、個人衛生習慣與防護作為,以強化身體功能;一位照護癌症病人的臨床心理師則娓娓道來她如何鼓勵癌症病人走出疾病的陰影,發現自己的潛力,而學習培養身心健康的新習慣。「醫病平台」希望能透過這園地增加醫病之間的互相了解而改善台灣的醫病關係,我們衷心希望不久也能有三篇由病人或家屬執筆的文章,讓我們醫病之間可以有更多的了解,而共同改善台灣的醫病關係。「生病之前,我本來是……,生病後我就……。」罹癌後的病人,無論在哪個階段,都仍記得疾病為自己生活所帶來的轉變。像是本來預期好的故事篇章,突然有了戲劇性的轉折,那切點總是特別地讓人難以忘懷。事實上,被記住得不只是震驚,不只是不知所措的情緒。更多的時候,是行走時突然陷落的無以言說感,是話語怎麼也無法抵達的虛無。但話語給不出的,身體依然記得。與癌症相遇的情節有千百萬種。有時候疾病這個陌生人會客氣地輕敲你的生活,讓你有時間思索著該不該開門?但更多時候他就是直直地撞進了你的生活,在你還來不及認清來訪的是誰前,身體就被迫得給出回應。罹癌後,熟悉的生活不同了,有一段時間,世界的主角就是「疾病」。生活圍著他轉,耳朵聽的、眼睛看的都與疾病相關,慢慢地癌症與癌症治療改變了身體,改變了我們對「自己」的認識,也改變了我們與「他人」甚至是「世界」的關係。面對疾病,我們的身體正經驗著一連串的改變。面對這一切的不熟悉,我們有時逃跑,有時奮力拼搏;有時兵荒馬亂地找不著節奏;有時依循著疾病地圖,追隨他人經驗與醫療建言逐步前行,偶爾也還能向著世界優雅地探頭、招呼、說笑。面對疾病帶來的種種挑戰,我們仍舊努力著,用「此身」活出「此生」。「是疾病和治療改變了身體反應。不是你不夠勇敢,更不是你不夠堅強。」從事癌症心理照護的這些年,我明白了治療並不只是處理「病灶」這麼地簡單,而「活著」也不僅僅只是為了與「疾病」對抗的存在。癌症心理照護與其說是疾病適應的工作,更多時候是讓病人與家屬在疾病的不同階段都能持續地活出「希望」與「生活」。所謂的「希望」,是對世界好奇的探尋,是對生命下一秒的期待,接受癌症化學治療中的病人即便是想再嚐一口生魚片的滋味,都是一種對生活隱而未顯的期盼;而所謂的「生活」,更是包含了日常中身體五感的豐富體驗、人我關係中愛怒怨瞋的相伴、關係與社會角色的現身,及那生命意義與價值的探尋。面對癌症治療中常見的食慾不佳、情緒波動、失眠、疲憊、性慾低落等身體反應,怎麼讓病人與家屬對這些身體現象有正確的認識與詮釋,知道怎麼與身體的新經驗相處,避免再次經驗因習性附加而來的自我苛責與無能感,真的好重要,好重要。讓有著自己生命故事的病人,能夠在疾病之後認出自己的模樣,看見自己與疾病的關係,清楚疾病給自己帶來的影響,帶領病人慢慢認識、熟悉自己新的身體反應,學習與改變後的身體共處,全是癌症心理照護的工作。與病人在治療的不同階段,循著價值與想望,依著當下的身體,設定生活新的希望目標;討論可用的策略,修正調整可能的方法;梳理疾病發生後的各種情緒,學習在生活中給予自己與他人一份關照與相伴,這些亦是讓病人在治療中持續生活的證明。前幾天,一位癌症治療已近五年的病人問我:「我到底要不要認為自己是癌症病人?」 「我這麼努力地調整生活,疾病是不是就不會復發?」 在好不容易結束治療的日子裡,這樣的擔心,並不會就此消失。身為從事癌症照護的臨床心理師,事實上這些病人口中常見的問題,我一個都無法回答。生命給出的考驗,回應的終是生命本身。而我們能與病人及家屬一起努力的,是選擇怎麼擺放這些問題與生活的關係,是在這些擔心下,面對身體、關係與生活的種種要求時,一起探尋每個決定與行動背後的考量與價值。像是「我要不要結婚」、「我要不要回去原來的工作」的提問,重要的不僅是答案,而是每個「要」與「不要」之間我們想傳遞的訊息與想活出的模樣。面對生命的不同階段,我們都有著想守護的對象或目標。活在疾病之中,還是活在疾病之後?要依病而活,還是要帶病而生?這些全是我們面對生命的姿態,但更重要的是我們能不能替自己與所愛的人帶來身心的安適。 我常與病人分享,罹癌後的心理照護不僅只是失落後的情緒宣洩與陪伴,更是一起努力讓生命由「破」而「立」的過程。癌症心理照護是在疾病日常中,與病人「腦」、「心」工作,在每次對身體、情緒與生活新經驗的覺察與回應中,學習培養身心健康的新習慣。那天年輕的病人告訴我:「生病後我拍的照片都變美了!鏡頭裡看出去的世界角度都不同了!」是的,我們的身體受傷過,但面對生活,我們仍保有愛與被愛的能力,我們依舊柔軟、依舊環抱希望,依舊認真地,用「此身」活出「此生」,創造屬於自己的生命樂章。
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2020-05-06 新聞.杏林.診間
醫病平台/ 癌症病人也要作復健嗎 ?
【編者按】這星期我們邀請醫療團隊介紹他們的專業與對工作的自我期許。非常高興有三位資深的醫療團隊成員,一位放射科醫師回顧自己在其工作崗位上如何用心精進,希望能對病人做更高品質的服務,並對同行後進給予更好的指導;一位物理治療師細述自己如何在三十年前投入當時鮮為人知的癌症病人復健治療的心路歷程,並在目前的「新冠肺炎」人心惶惶之際,寫出病人應該重視自主健康管理、個人衛生習慣與防護作為,以強化身體功能;一位照護癌症病人的臨床心理師則娓娓道來她如何鼓勵癌症病人走出疾病的陰影,發現自己的潛力,而學習培養身心健康的新習慣。「醫病平台」希望能透過這園地增加醫病之間的互相了解而改善台灣的醫病關係,我們衷心希望不久也能有三篇由病人或家屬執筆的文章,讓我們醫病之間可以有更多的了解,而共同改善台灣的醫病關係。1998春暖花開後迎接臺灣梅雨季節,象徵台北盆地的悶熱到來;承受師長的推薦來位於關渡平原上全國唯一的癌症專科醫院開辦復健治療業務。乍聞此訊息許多同學與學長姐都訝異問「癌症病人也要作復健」? 不都是末期安寧病人?這是二、三十年前的二十世紀普遍誤解! 其實隨著診斷與治療技術日新月異不斷精進,癌症病人已似慢性病者一般,像乳癌及各種癌症腫瘤術後造成病人部分身體功能或短暫缺失如「關節活動度、肌耐力、神經異常、平衡協調、淋巴水腫、尿失禁」等各種後遺症;還有從治療期間到完成治療的身體虛弱、癌因性疲憊、疼痛控制與各樣的機能再教育等都是癌症復健物理治療介入範疇。猶記得剛開辦沒幾個月小兒科醫師轉來一位腦瘤病童,雖有神經異常、平衡協調等問題卻是位未滿四歲的小帥哥,初來乍到總以哭喊開場後以啜泣結尾;歷經三次的治療默契後,再來的場景是從門口櫃台就高喊「廖阿伯、廖阿伯」蹦躂蹦躂衝進來,從此院內同事總以「廖阿伯」稱呼;大半年的治療相處不只其父母、阿嬤的信賴,這惹人心疼的幼童症狀也近乎解決了,病童媽媽打算先離開空姐職位專心陪伴小帥哥到郊外休養長大;但事與願違一年多就復發轉移,即使大的醫學中心積極診治,依然藥石罔效七歲的小帥哥就到天堂去當小天使!短暫兩年多的因緣際會不只治療解決病童症狀,也陪伴撫慰其父母;憶舊思來歷歷在目彷彿昨日,有位醫學長者曾說:「醫者治病,不能治病就止痛,若止痛也不可能就撫慰人心。」我一直奉為圭臬,謹記在心! COVID-19 後的復健物理治療 2019歲末年終台灣正進行總統與立法委員選舉活動,一則關於中國武漢不明肺炎的醫藥衛生訊息悄悄漫延著;歷經SARS洗禮的醫療實務工作者有點警覺、有點擔心,雖說平時秋、冬之際就會訂購些許口罩供家人佩戴使用,此時再加訂後來已無法交貨了!因為政府防疫超前部署措施以保護國人健康事後證明正確且贏得世界各國的讚許。復健醫學俗稱第三醫學(第一公共衛生、第二臨床醫療),但是物理治療業務範疇卻可從健康促進、運動防護、傷病預防、特殊教育、延緩衰退與失能、身心障礙者復健、安寧照護等方面介入;對於健康、亞健康(一個人的身心狀況並非完全健康愉悅,但是到醫療機構求診檢查,卻又查不出具體的病症,就歸類為「亞健康」的狀態,基本上這是介於「健康」與「生病」之間的一種灰色地帶。)或是傷病的族群都能提供協助。所以在這彷彿世界大戰級的疫情大爆發之際,除了配合中央疫情指揮中心的指導規範措施外,每個人都可以加強自我防護能力,適度的運動不只增強抵抗免疫力更可緩解緊繃情緒與壓力;而這類資訊充斥於各式各樣網路影音平台,常讓人眼花撩亂甚至歎為觀止,最重要的是循序漸進、量力而為、小量多餐避免運動傷害,以免未蒙其利先受其害。如為確診正接受隔離治療者,除了配合醫療團隊診治,物理治療處置原則以日常活動、運動及心肺復健(胸腔物理治療)介入為主;搭配擺位技巧(如俯臥姿擺位等)的運用,都有助於強化病人的骨骼肌肉能力、誘發神經協調平衡與心肺臟器功能復健。完成治療出院者應持續自主健康管理並加強個人衛生習慣與防護作為,若有身體功能損傷的後遺症應配合醫療團隊治療及建議,物理治療師的建議會以上述住院期間物理治療處置原則為基礎,針對需補強的機能再設計適當的運動與治療手法技巧,達到改善並強化身體功能儘可能回復到以前日常生活、運動及工作娛樂。
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2020-05-04 新聞.杏林.診間
醫病平台/由美國三軍病理學院的「放射與病理整合教育課程」 對病理診斷的幫助談起
【編者按】這星期我們邀請醫療團隊介紹他們的專業與對工作的自我期許。非常高興有三位資深的醫療團隊成員,一位放射科醫師回顧自己在其工作崗位上如何用心精進,希望能對病人做更高品質的服務,並對同行後進給予更好的指導;一位物理治療師細述自己如何在三十年前投入當時鮮為人知的癌症病人復健治療的心路歷程,並在目前的「新冠肺炎」人心惶惶之際,寫出病人應該重視自主健康管理、個人衛生習慣與防護作為,以強化身體功能;一位照護癌症病人的臨床心理師則娓娓道來她如何鼓勵癌症病人走出疾病的陰影,發現自己的潛力,而學習培養身心健康的新習慣。「醫病平台」希望能透過這園地增加醫病之間的互相了解而改善台灣的醫病關係,我們衷心希望不久也能有三篇由病人或家屬執筆的文章,讓我們醫病之間可以有更多的了解,而共同改善台灣的醫病關係。寫這篇文章的起源是因爲COVID-19疫情,讓我對2019的環球遊輪之行重新回顧,其中最為深刻的是經過巴拿馬運河這一段。工程浩大令人感動,想到這是1904-1915年完成的,更是讓人敬佩!因為即使2007-2015完成的新航道,除了機具與工程技術進步外,其實還是因爲黃熱病不再為虐。我由維基百科查到華特•里德少校(Major Walter Reed)是美國陸軍的一名醫生,他於1901年領導的小組證實了古巴醫生卡洛斯•芬萊(Carlos Finlay)的理論,即黃熱病是通過特定蚊子為媒介而不是直接接觸傳染的。而最近幫朋友覆閱片子的經歷,想到曾經受美國三軍病理學院(Armed Forces Institute of Pathology,簡稱AFIP)的「放射與病理整合教育課程(Radiology-Pathology correlation course) 」啟發;於是啟動寫這篇文章的動機。有一次,對準備做切片的當事人做完影像分析後,我告知受檢者:她的腰痛應該是椎間盤凸出引發的症狀,並非癌症或發炎,不用做切片(當然也取得主治醫師的同意);病人跟先生雖然如釋重負,卻也質疑我是如何判定的?於是我又是畫圖,又是說明依據。當兩人都滿意之後,很開心地告訴我:「我們頭一次知道有一種醫師可以把影像發現解釋得這麼清楚!」。我笑著回答:「我是放射診斷醫師,這是我們的專業。」我也提醒他們:如果回去後、仍有疑問,或是有任何新症狀出現,務必回來找主治醫師複診,我也很樂意為她做切片;如今也已過了十年。前一陣子,幫好朋友看孩子的片子,解了疑惑,他也說:「如果當初能有這樣條理分明、將影像跟臨床變化按照時間序交代得很清楚,我們就不會如此焦慮了。」』想起來,這雖是我一直做的常規,卻似乎很讓人意外。回顧一切,得感謝美國三軍病理學院的影像與病理整合課程所給予的啟發與協助、我也一直秉持這種態度行醫,執行放射科醫師的工作。頭一次聽到這個課程,是在住院醫師時代與一位敬重的留美前輩聊天,他說大部分美國的放射科住院醫師在參加專科醫師資格考試之前,都會參加這個課程。在那個年代,要六個星期才能完成,學費由部門支付。我們聽起來像是天方夜譚,好羨慕!沒想到,十年後,我有機會參加為「主治醫師級」所辦的課程,為期雖然只有兩週,卻紮紮實實並涵蓋各個領域,不但讓我眼界大開,也圓了多年的心願。它的形式是由臨床表徵的介紹開始,配合相關的影像,然後對可能的鑑別診斷加以分析;最後配以病理所見、包括巨視及顯微鏡(gross & microscopic)診斷。我也終於知道為什麼每次聽完北美放射線學會(Radiological Society of North America)的教育演講,總有似曾相識、茅塞頓開的感覺,因為它也是由AFIP支持,用同一個教育模式的課程。我學到的是:(1)所有的影像後面都有病理學的根據,無一例外!也唯有如此,放射線學所見,才能為臨床表徵提供解釋。(2)錯,沒有關係,只要是有道理就好;答案雖對,如果講不出道理,就是蒙(猜)出來的,那不是從事醫學的人應有的態度。此後,我也以這種方式分析片子所見,並和學生分享看片的趣味,樂此不疲。同時,因為臨床之需要,我也開始以影像引導的切片工作(imaging guided biopsy).每次拿到樣本後,都會立即拿去病檢科,跟同事在顯微鏡之下討論,一切彷彿又回到AFIP的課堂裡,這是非常快樂的學習,除了可以立即印證自己的臆診是否有誤,如有必要,還可以馬上加送檢體,常有意外的發現!這種過程,真是興味盎然。AFIP的前身是美國陸軍的軍事醫學博物館,1862年成立,目的是將南北戰爭時的病理樣本收藏並供研究,它在1866年開幕,十年後、已有6539件收藏。地點就位於後來成立的陸軍華特.里德總醫院(Walter Reed General Hospital)的院區內。陸軍醫學博物館,原本只是個軍事教育機構,1920才對平民醫師及醫學生開放,起初只提供眼科與耳鼻喉科樣本的諮商,逐漸擴及所有的次專科,並於1930年成立美國病理登錄處(American Registry of Pathology),1946年改稱美國三軍病理學院(Armed Forces Institute of Pathology)。二戰後,由於放射線診斷對臨床醫學的重要性與日俱增,因此有成立放射病理部(Department of Radiologic Pathology ),將AFIP納入的想法,1954正式作業。除了整合影像診斷與病理診斷,並提供相關知識的教育訓練,因此才有放射與病理整合教育課程的設立。起初只針對華府及費城地區軍醫院裡的放射線醫師(1954-1966),其後才廣邀各領域出色的放射科醫師擔任講師,對象也擴增至準備專科醫師資格考試的第四年住院醫師。幾年後成為美國放射線學院(American College of Radiology,ACR)認定的「住院醫師訓練之必要教育」。1980年起,北美放射線學會(RSNA)的再教育課程裡、開始加入AFIP的放射與病理整合教育。2011年,AFIP改制為美國放射病理學院(American Institute of Radiological Pathology,AIRP)、直屬於美國放射學院(American College of Radiology) ,而不再是軍事機關。自陸軍醫學博物館、AFIP到AIRP,將近160年間,承蒙幾位關鍵人物的遠見與規劃,使放射線醫學的教育訓練,能站在病理診斷的基礎上,而進步神速,我深感受益匪淺。
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2020-05-01 新聞.杏林.診間
醫病平台/痛失怙恃有感 陪家人渡過難關的矛盾與掙扎
【編者按】這星期的主題是「喪親之痛」。一位老醫師分享自己如何在父母過世時,以文章宣洩心中鬱積的回憶與遺憾,而走出憂傷深谷;一位安寧照護的資深護理師細數年輕的女兒過世前,自己在護理師和母親的角色中「拔河」的心路歷程;長期旅居國外的學者則在經歷一年之間父母雙亡的打擊,寫出他的心得。特別值得一提的是本文作者係台灣精神醫學先驅葉英堃教授之子。葉英堃教授曾為台北市立療養院創院院長(後改制為台北市聯合醫院松德院區),並在他領導下,使得該院成為全台最先進、最有影響力的精神醫療機構之一。葉英堃教授專業生涯中走過的足跡,正是台灣精神醫學發展的縮影;他對「人」的尊重與關懷,守護精神病患的人權,更是台灣精神醫學的人文典範。收到父親學生的兩封來信,經過幾天的沉澱,我心情終於平靜一些,開始寫信或打電話向特地來參加我母親告別式的親友道謝。但我每天看他寫的兩篇文章,卻不知要如何來表達我的感動與感謝。因為他許多話都直接說中了我的心情。父親與母親過逝,都是同樣的悲痛,但心情卻不同。對父親,我充滿崇敬之心,對母親則永遠是個小孩。但父親離開後,母親還在,心靈還有所寄託,而且一直有一種「必須代替父親來保護母親」的責任感,因此不會覺得那麼空虛。母親繼之走後,這種心情的寄託,以及用以自我安慰的「責任感」也沒有了,茫然不知所措,那種感覺真是難以形容。我父親並不迷信宗教,但晚年很注重祭拜祖先。他曾說:「醫生學的是生命科學,人死後什麼都沒有,一切都是空的,這是『知識』;但人死後有天國,有上帝,有西方世界等等,這是『智慧』,醫生照顧病人要能兩者並用。」或許祭拜祖先就是他運用他的所謂「智慧」來照顧他自己心靈的一部分吧!所以,在我父親還未做「對年」與「合爐」這段期間 (就在不久前),我每天早上起來,也點一柱香來祭拜他。默禱時,都是請他要保佑母親,渡過難關。這幾天,我每天點香,祭拜的卻換成我的母親,覺得難以置信,有時忘了,竟還繼續祈求祖先保佑我的母親。其實我自己心裡很明白,這種祈求既違反「知識」,也沒有「智慧」。因為父親氣切後,母親的身體狀況也跟著變化,已經沉寂很久的兩個腫瘤又開始蠢動,阿滋海默症也日亦明顯。腫瘤科醫師已告知,以母親的年紀與身體狀況,電療,化療和手術都已不能再進行,唯有希望復發的速度能因年紀而進行緩慢,並盡可能減少她可能的痛苦。至於阿滋海默症,現在的醫藥也只能減緩,而無法治癒。既然如此,我所謂「渡過難關」到底是什麼意思?我自己也不知道。而我母親最大的痛苦,並不是身體的問題,而是每天望穿秋水,等不到和她相處近七十年,說好要長相廝守、相互照顧的夫婿來到她的病床邊探視她、安慰她。她所希望的就是趕快再到他的身旁照顧他,也向他訴說這些日子的思念之苦。所以,我對祖先的祈禱,到底是為了我的母親,還是為我自己?這其中的「智慧」是什麼呢?母親終究還是離開了,「知識」告訴我,現在只能運用「智慧」,我也盡量如此。但最難過的是,當為她做完「尾七」後,法師說:「你母親已經功德圓滿,前往西方世界,從此不再受輪迴之苦。」我忽然想到,那是不是說,我們母子在世之緣也就此結束了?不禁悲痛淚下。我更不明白的是,明明我的人生已經缺了一大塊,為何叫做「圓滿」呢?我知道我的想法是不理智的,這應該不是我父親所說的「智慧」,但人到底還是感情的動物,母子親情是很難用理智來理解。賴其萬醫師在「父親的老,病,死」文中提到,醫師們詢問要不要為他父親「施行心肺復甦術」時,他心中的矛盾與掙扎。這種心情,我完全可以了解。對我父親的氣切,簽署我母親「不急救」的文件,我都經過同樣的掙扎。我的結論是,不論是「切或不切」、「簽或不簽」,最後都一定有後悔。我也瞭解到,每人每家的情況都不一樣,我無法把我自己的經驗轉移給他人,更沒有能力能用我自己的經驗來來替別人做「正確的選擇」。每個人都只有一對父母,所以也都只有一次這種生死的經驗,這種經驗又無法完全承傳或學習,我想,人道與醫學人文的探討,應該還有很大的空間吧!或許,隨著醫學技術不斷的發展,這種探討的空間,也像宇宙一樣,不斷的擴張,永無止境。看到別人從父母過世中走出所寫的文章,不但對我有極大的安慰,也讓我知道,不能整日心神不寧,應該向他人學習,為父母寫下一些紀念的文章,希望也能成為別人的安慰。
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2020-04-29 新聞.杏林.診間
醫病平台/ 什麼是善終? 一位護理師母親和死亡的相遇
【編者按】這星期的主題是「喪親之痛」。一位老醫師分享自己如何在父母過世時,以文章宣洩心中鬱積的回憶與遺憾,而走出憂傷深谷;一位安寧照護的資深護理師細數年輕的女兒過世前,自己在護理師和母親的角色中「拔河」的心路歷程;長期旅居國外的學者則在經歷一年之間父母雙亡的打擊,寫出他的心得。2019年10月我的女兒因紅斑性狼瘡合併敗血症過世!孩子住院期間,我不斷地在護理師和母親的角色中拔河,閉上眼,孩子受苦的模樣歷歷在目,我無法想像自己讓孩子經歷我在護理職涯中最無法接受的狀況——插管、洗腎、葉克膜、電擊、全身水腫皮膚破損,四肢末稍發紺壞死,最後肺出血離開。 我問自己什麼是善終?為什麼我讓自己的孩子經歷這些臨床上痛苦的醫療處置?孩子剛過世的第一個月我不斷檢討自己,每天做夢的情境都是在加護病房,耳邊都是生理監視器的警示聲;這一個月我很少哭,因為我覺得身為護理師我沒把孩子照顧好,直到某天早晨我在女兒房間窗外,看見陽光與藍天白雲時,我才停下來感受陽光,如同孩子的名字—家晨—家裡第一個晨起的陽光,充滿溫暖和希望。而此時窗外的陽光和白雲,似乎告訴我——孩子妳一直都在……我慢慢停下苛責自己的聲音,進入時光隧道回想過去陪伴病人經歷死亡的一切……大三暑假實習時,我照顧一位不知道病情的末期肝癌病人,在照顧病人的一個月中,我花了很多時間跟家屬溝通,終於家屬願意讓我跟病人談談病情,於是我跟病人約定下一次實習時到空中花園散步喝咖啡;實習前,多次和指導老師沙盤推演如何跟病人談病情,如何在病人情緒低落時陪伴病人。但病人在約定的前一天因為食道靜脈曲張出血而死亡;這是我人生中第一次感受到與死亡擦身而過的巨大威力,我為不能赴約而充滿遺憾,更遺憾病人來不及跟家人說再見。因著這份遺憾,畢業後,我進入安寧病房工作,也期許自己未來可以讓每位病人能遠離痛苦,當疾病無法治癒時,病人和家屬能做好心理準備,彼此能互相道愛、道別後再離開,在安寧病房工作的自己,與團隊一起為每一段即將進入死亡的旅程做準備,雖然病人的離開仍讓我不捨,但是當病人在家屬陪伴下平靜的闔上雙眼時,我都感謝上天給我機會成為護理師,有幸參與每個病人和家庭最重要的時刻。此時,我覺得死亡可以在醫療團隊努力下成為一段美麗而平安的旅程。 護理師職涯的第二階段,我進入血液腫瘤科與血液幹細胞移植病房,在這裡的死亡常讓我措手不及,曾經我和醫療夥伴們為家屬的盼望,違背病人的意願,勸一位18歲的大男孩插管,家屬期待插管後有機會跟淋巴癌賽跑,讓移植的抗腫瘤效應產生效用;我也曾在病人簽署DNR後,因家屬在病人突然停止呼吸時,跪下來哭著要我們救病人,於是,啟動急救團隊開始急救,當壓著病人胸口同時,我的心也在淌血,心裡不斷吶喊對不起,也懇求老天爺讓家屬願意喊停;但這過程讓我在最後面對病人死亡時,心裡充滿著自責與矛盾。這段期間是我護理職涯的黑暗期,我無法接受自己在病人虛弱的身上執行這些侵入性治療。我常想家屬為什麼捨得病人受苦,我覺得來不及說再見的遺憾讓死亡變得好悲傷。 2015年,單位的護理師因診斷白血病進行血液幹細胞移植,但移植過程並不順利,長達三個月的三至四級急性排斥,讓她好幾次想放棄治療,她開始想簽署DNR,不要讓先生在面臨緊急的關頭要做困難的決定;但是,當她想到7歲的女兒時,求生的鬥志油然而生,交雜的複雜思緒突然找到支撐點,她決定為了女兒和先生放手一搏。還記得在她肺部出血的前一天,我們一起聊著孩子和她的未來和理想,隔天早上就因著大出血插管進加護病房,雖然她的先生很不捨她受的苦,也來不及說再見,但是我知道這是她想要的,因為她隨時為死亡做準備,也隨時為侵入性治療做預備。我陪著她經歷診斷、復發以及移植,最後和她的先生、以及所有她帶過的護理師們陪伴著她——我們的好夥伴,眼見著不斷地從氣管內管冒出的血,以及逐漸流逝的生命,在旁的我們不斷在她耳邊輕聲道別,直到monitor上的心跳停止;到現在每一個畫面仍在我腦海裡深深印記著。 溫暖的陽光把我的記憶拉到孩子進加護病房前的情境,意識混亂的孩子勉強唱完一句讚美的、孩子最喜樂的詩歌,接著拉起我的右手跟我打勾勾,不斷向著我比愛心……當時的我好害怕,因為孩子好喘、意識很混亂,我好害怕失去孩子,於是我也不斷告訴孩子,天父爸爸很愛你,媽媽好愛你,爸爸和弟弟都好愛你,孩子還是不斷比著愛心,直到意識昏迷。在加護病房中,孩子的血壓非常不穩定,但是孩子意志堅定地努力著,但是後續止不住的肺出血,再度讓我好害怕。孩子雖然血壓很低,還是努力回應著我和爸爸,我能做的就是在每次有限的會客時間裡,不斷在孩子的手心寫著愛,不斷跟孩子說媽媽跟爸爸好愛你,不斷為你禱告,孩子努力到最後一秒,當醫師宣告孩子的心跳停止時,我看著如同沈睡中的孩子,表情沒有恐懼……我知道此時孩子帶著爸比和媽咪的愛回到天父懷裡。 我想因著孩子的努力和勇敢,我不想放棄所有治療的可能,這麼痛的處置都沒有讓我的孩子放棄,我怎麼可以輕言放棄,雖然加護病房的護理師們勸我放手,拿著DNR要我考慮,但是我仍然堅定的決定努力到最後一刻。經歷女兒生病的歷程後,靜下心來回顧過去面對死亡的經驗,我想我對善終有了重新的詮釋和想法。坦白說,失去女兒的傷痛是一輩子無法抹去的,但是女兒的生命歷程告訴我,我們應該站在病人與家屬的角度思索生命的意義,此時全程的陪伴與同理反而至關重要,因為病人可以在醫療團隊支持中選擇自己想要的姿態與家屬彼此陪伴,雖然死亡看起來是結束,但是支持和陪伴可以讓生命的故事持續延續。孩子喜歡寫詩,她留下來的作品讓我驚豔,也是每天支持我的重要力量:青衣裡的那片白鳥兒群飛,他是跟隨在旁的朋友。天空泛著蔚藍,他是零星點綴的彩紙。宛若縷縷輕煙,宛若朵朵木棉花,白如凝脂,灰如塵,掉下晶瑩淚珠,染上一抹紅, 透出一片霞妖嬈至月明。抬頭看著陽光和白雲時,我知道愛藍天白雲的孩子,可能頑皮的幻化成朵朵木棉花,有時如同晶瑩淚珠,或是美麗的彩霞,在每天的每一時刻活在我的心裡,陪著我直到某天我們相見的時刻。
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2020-04-27 新聞.杏林.診間
醫病平台/走出喪親的憂傷深谷
【編者按】這星期的主題是「喪親之痛」。一位老醫師分享自己如何在父母過世時,以文章宣洩心中鬱積的回憶與遺憾,而走出憂傷深谷;一位安寧照護的資深護理師細數年輕的女兒過世前,自己在護理師和母親的角色中「拔河」的心路歷程;長期旅居國外的學者則在經歷一年之間父母雙亡的打擊,寫出他的心得。隨著年紀的增長,喪失親友的經驗也逐漸累積,正如一位年老的病人在我痛失母親時給我的一句「獅子吼」:「如果你要能活得老又活得快樂,那你就要有經得起摯愛的人先你而去的能耐。」這句話曾經幫忙我走出亡母過世後的憂傷深谷。母親在1992年以81足歲過世:母親在1983年意外地被發現肝癌之後,在台大醫院接受了不只三次的肝動脈栓塞手術而享受了之後九年的優質生活,但我本人因為長年住在美國,未能隨侍身旁,因而在她老人家過世後,曾有一段時間無法釋懷深藏的罪惡感。最後痛定思痛,而得以在連續幾個晚上把心中鬱積的感傷,由童年的回憶到求學過程、學醫、出國以及長期滯留國外未能伺候兩老的愧疚宣洩於一篇《悼亡母,憶往事》的長文,並在全文之後,將一首這段時間最能安慰我的英詩譯為中文,附於文末。當這篇文章在隔年「健康世界」的《母親節特刊》登出時,我終於走出憂傷深谷。我也在此與大家分享這首詩的中譯。 她來了 哈立 荷蘭我站在海岸邊,看著一條小船揚著白帆乘著清晨的微風開向海,她是美的化身,我佇立凝視著她直到她消逝在水平面的剎那,有人說「她走了」。走到那兒?只不過是從我的視界消失而已,看不到她的是我,不是她,而當有人說「她走了」的瞬間,有人在彼岸看著她出現,而大聲的歡呼「她來了」。這就是由生入死的過程。父親在2008年以101足歲過世:母親過世之後,在台灣的兄弟姊妹陪伴之下,他也漸漸走出喪偶的陰霾,而幾年後我與內人在小孩都上大學之後回國定居,得以有幸陪他老人家度過其人生的最後十年,而在他過世時,沒有像母親離開時帶給我那般難以忍受的內疚。父親的神智到最後都還清楚,他老人家到九十幾歲都還經常與我們一大早到中正紀念堂健行,而常在那裡睹物思情,告訴我她與母親在那裡做晨操的回憶,而使我深感這老人的快樂秘訣就是他的「念舊」與「感恩」。很遺憾的是他選擇在我到國外開會時,深睡中安詳地過世。還記得當我與他辭行時,他還對我說放心,回來後我們再談,想不到那竟然是永別。在由歐洲趕回奔喪的機上,我追憶父親與我之間的許多談話,而寫出由他的「老」,感受到老人體力日衰的無奈、仍然無私的體貼子女、以及我們身為照顧者的感慨;由他的「病」,寫出他最後兩年因為幾次的吸入性肺炎,而不得不留置鼻胃管餵食,嚴重傷害到這位美食老人的生活品質,以及在他幾次住院中,家人面臨簽署「不施行心肺復甦術」的抉擇,使我更有「將心比心」的機會,了解病人與家屬心內的感受;最後,由他的「死」使我更參透不管死者年齡多大、死亡是否預期,對家人而言都是很難接受的事實。同時我在機上也剛好隨身帶著龍應台教授的《目送》,作者對她父親的老、病、死的追憶,對趕回奔喪的我有說不出的親切感。特別是這本書的第一篇散文「目送」的這段話就像是特別對我說的:「我慢慢地、慢慢地瞭解到,所謂父母子女一場,只不過意味著,你和他的緣分就是今生今世不斷地在目送他的背影漸行漸遠。你站立在小路的這一端,看著他逐漸消失在小路轉彎的地方,而且他用背影默默告訴你:不必追。」 當我寫出《父親的老、病、死》的追憶,發表於經典雜誌的專欄「杏林筆記」時,我再度成功地走出喪親的陰霾。我父母兩人都享受高齡善終,但我卻在他們過世後都有一段很深的悲痛,而最後都經過「掏心掏肺」宣洩心中鬱積的回憶與遺憾,才得以走出憂傷深谷。也因為這種經驗,每當摯愛的親友喪親時,我總會鼓勵他們設法將心中的感傷化為文字,有時我甚至會與他們分享自己喪親時所寫的這兩篇文章。同時,我也深深覺得在這種關鍵時刻,一首詩或一首歌、一段話或一本書都會有意想不到的魔力,引導我們在「山窮水盡疑無路」,赫然找到「柳暗花明又一村」。
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2020-04-24 新聞.杏林.診間
醫病平台/遇醫療兩難時,回到「以病人為中心」的初衷
【編者按】這星期「醫病平台」是以「病人與醫師的由衷之言」為主題。一位文字工作者由本身罹患癌症的經驗,說出病人的心願:「如果藥師、醫檢師、醫護人員能多一點點同理,多幾句的問候或安慰、說明,也許病人也不會有那麼多的煎熬。」另一位癲癇病人則坦然向醫師道出她內心的矛盾,一方面自己仍然無法跨越這疾病所帶來的心理障礙,但另一方面卻希望:「有人主動與我分享周遭病友的經驗,會讓我覺得溫暖而不孤單。」精神科醫師分享自己習醫的心路歷程,透過不斷自我省思與同儕間互相的分享提醒,希望回到「怎麼做對病人最好」的習醫初衷。從事精神醫療近三十年,雖不斷自省、也教導年輕醫師要「以病人為中心」(patient center)去思考、作醫療決定。但這看似簡單的事,其實並不容易。那天上午護理師報告,某病人在病室廁所吸菸,要求他把剩餘的香菸和打火機交出,病人不僅否認,態度也一副無所謂的樣子。於是請住院醫師跟病人會談,說明病房不能抽菸,一方面是基於菸害防制法規定,一方面是因為打火機的存在與抽菸的行為,如果造成火災,對封閉式的精神科病房風險很高。病人表示瞭解,但否認還有香菸與打火機。下午該病人病室又有菸味,在護理師安檢、堅持下,病人才交出香菸和打火機。住院醫師來報告說,病人似乎不在意被查出香菸、打火機,護理人員很擔心病房火災風險,是不是該讓他出院?這是一個困難的決定。該病人是一個42歲、憂鬱症合併酒癮的患者,因長期酒癮、憂鬱交纏且未曾接受治療,造成失業、離婚、肝病、多次酒駕,與父母的關係也日趨緊張、瀕臨破裂。本次是因為無用、無望、無助感,企圖自殺被警消送來住院。經治療,憂鬱症狀雖稍改善且已無酒精戒斷症狀,但其無用、無望、無助感仍在,出院雖不至於馬上自殺,但再度飲酒機率很高,而這又會讓他的憂鬱與社會、家庭、心理壓力更難處理。「可是,不讓他出院,萬一他又犯,造成火災,而且護理師方面的壓力很大。」住院醫師說。我先跟住院醫師說了一個往事:那是我在台大精神科病房照顧的一個國三女生,人很聰明,但情緒困擾、無法控制自己行為,情緒行為問題導致父母筋疲力竭,無力相處,關係惡劣,而來住院。她沒有自傷傷人病史,所以我們會給她一些治療性、適應性外出,也訂定行為契約去約束她。但,她每次外出前承諾回來的時間,常常做不到。護理師很困擾、也很生氣,認為她一再打破契約,住院有什麼用,應該給她出院!身為資淺的第二年住院醫師,實在很難擋得住資深護理師的要求與壓力。不過,初生之犢的我,在團隊討論時提出了我的看法:「這個病人無法控制情緒、行為,就是她的疾病,如果我們因為她目前這樣,就要她出院,等同放棄她,那我們就跟她那非精神醫療專業的父母不是一樣。而且台大醫院精神科病房無法接受、治療她,她出院要去哪裡治療?」讓我印象很深刻,那時督導醫師宋維村教授給了我一個終身受用的勉勵:「做醫療決定時,你能夠以『怎麼做對病人最好』作為考慮,很好。」那個病人後來治療出院後,順利完成高中學業,還進入一所不錯的大學。回到現在這個病人。我跟住院醫師說,其實,決定讓病人出院很簡單。反正是他自己違反病房規定,而且是牽涉到公共安全的規定,又不願意說實話;他不是精神病患者,有意思行為能力,且無立即自殺風險,出院似乎沒關係。但是,這次是病人第一次接受精神科醫療,本次住院對原本人生充滿無用、無望、無助、挫折感的病人而言,是一個有正面意義的希望——病人開始有想治療的動機、其父母親對病人有新的期待與關心、病人也知道有一群醫療團隊人員誠意地要幫助他。如果在這種情況(犯規、被抓、處罰)下,被出院了,不僅原本住院的正面意義完全消失,反而這次會變成一個負面的經驗,加深病人的挫折感與無用感。所以,要他出院對病人好嗎?住院醫師對於病人態度與火災風險仍有疑慮。後來我們約母親、病人一起會談。媽媽很擔心病人這樣出院後情況更糟,病人則坦承菸癮比酒癮還難忍耐,也表示歉意,承諾願意配合治療。當然我們把他留了下來。後來跟住院醫師討論這個案例,為什麼會想要讓病人出院?是怕吸菸造成火災多?還是對病人無所謂的嘻皮態度不舒服多?這是一個有趣的問題。在精神醫療裡,我們常常喜歡說同理心(Empathy),亦即要設身處地站在病人的立場去想事情,但卻往往會被自己的立場影響,尤其是醫療人員在面對病人挑撥的言行態度,而失去自己的專業、中立(Neutral)態度時。以此個案為例,一天抽兩包菸的人突然不能吸菸,其菸癮確實很難忍耐;一個42歲的人偷吸菸被發現,馬上要承認錯誤,對某一些人來說也不是件容易的事。如果我們無法同理病人的這種情形,以警察抓小偷心態「抓到了」,「義正辭嚴」地抬出「法規」,「依法行事」,便容易發生類似「五歲小孩騎腳踏車撞到特斯拉汽車,被警察施行酒測」的離譜情事。當然,菸癮大不代表可以在病房吸菸,同理心也不代表病人可以在病房吸菸又不承認是合理的,而是要思考,我們是否給予足夠可以減少菸癮的協助?我們的會談討論場景,是否讓病人有足夠的空間去承認、接受自己的錯誤?病人的言行舉止,常常會影響我們應該具備的中立態度。所謂的中立態度,指不是用親戚朋友對待病人的態度,而是用精神醫療專業,從生理、心理、社會(Bio-psycho-social)層面,去關心幫助病人。所以我們比較不會被病人的言行態度所影響,也不會像親友一樣被病人的某些言語行為「激怒」而生氣。這有時是一個很大的挑戰,尤其遇到邊緣性人格(Borderline personality)的個案時,醫療團隊成員間容易不自覺被病人分裂(Spliting)而產生不同的意見,這需要不斷自我省思與同儕間互相的分享提醒,而最終做醫療決定時,還是要回到「怎麼做對病人最好」的初衷。
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2020-04-22 新聞.杏林.診間
醫病平台/癲癇病友的心聲
【編者按】這星期「醫病平台」是以「病人與醫師的由衷之言」為主題。一位文字工作者由本身罹患癌症的經驗,說出病人的心願:「如果藥師、醫檢師、醫護人員能多一點點同理,多幾句的問候或安慰、說明,也許病人也不會有那麼多的煎熬。」另一位癲癇病人則坦然向醫師道出她內心的矛盾,一方面自己仍然無法跨越這疾病所帶來的心理障礙,但另一方面卻希望:「有人主動與我分享周遭病友的經驗,會讓我覺得溫暖而不孤單。」精神科醫師分享自己習醫的心路歷程,透過不斷自我省思與同儕間互相的分享提醒,希望回到「怎麼做對病人最好」的習醫初衷。重拾駕馭文字的能力,我真誠而開放地面對我的疾病,然而這兩個字至今我仍覺得拗口而避免提起。我始終想用婉轉的幫是例如頭部異常放電去聊它,對身為一個病友而言,請容許我的軟弱。還記得發現這病,正值我面臨升學壓力全力衝刺的時候,因為健忘、記憶力不好,我的成績總是低空掠過。我被臺灣的升學制度擋在門外,二十五歲那年,在病情穩定且停藥的情況下,我實現出國留學的夢,並於二年後順利拿到碩士學位。豈料回國後,我的人生面臨重大考驗-校園與職場的氛圍不同,加上二度文化衝擊,使我在職場上備感挫折,最後因為在公車上發作而重拾藥罐,並且增加用量。成為人們所稱的病友後,片刻的恍神都會觸動我敏感的神經——我的神情是不是出現異狀?同事會不會對於我的發作心照不宣?我會不會因此成為同事間討論的話題?這個病給我最大的困擾是訊息不對稱——當病發作時,我是意識模糊甚至毫無所悉的,若沒有因此造成身體外傷,周遭的人可能只是冷眼旁觀。倘若情況再差一些,我的身體是癱軟且毫無招架能力,這時旁觀者的關注眼神讓我備感挫折而自我封閉,訊息的落差使我極度沮喪。有一次可能是因為發作的消息傳回公司,第二天同事紛紛前來關心,我懊惱、難過、不想再提,心靈的傷害只想自己默默承受。種種因素,我的職務被調整,我體會到五味雜陳的人情世故,花了好長一段時間才從工作的失落中漸漸走出。發作後的一、二天通常是我心情跌到谷底的時刻,如何自我調適、重新出發、轉移同事的焦點、轉發正面能量再再考驗著我。人手一機的時代,使我們對於訊息接收更加迅速與開放,對於從前閉口不談病情的我,反而是個相對安穩的環境。於是人們對這病不再陌生,當我們在毫無預警的情況下發作時,反而能夠及時伸出援手,避免我們因為意識不清而跌倒受傷。儘管事發當下周圍的目光聚焦在我身上,隨著時間的流逝,人們也會逐漸淡忘。誠如醫師所勉勵的,凡事無法盡如人意、對於疑似小發作的訊息不對稱時,我們也要饒了自己。在此同時、若有人主動與我分享周遭病友的、經驗,更會讓我覺得溫暖而不孤單。
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2020-04-20 新聞.杏林.診間
醫病平台/希望日記——能否多一點點的同理心
【編者按】這星期「醫病平台」是以「病人與醫師的由衷之言」為主題。一位文字工作者由本身罹患癌症的經驗,說出病人的心願:「如果藥師、醫檢師、醫護人員能多一點點同理,多幾句的問候或安慰、說明,也許病人也不會有那麼多的煎熬。」另一位癲癇病人則坦然向醫師道出她內心的矛盾,一方面自己仍然無法跨越這疾病所帶來的心理障礙,但另一方面卻希望:「有人主動與我分享周遭病友的經驗,會讓我覺得溫暖而不孤單。」精神科醫師分享自己習醫的心路歷程,透過不斷自我省思與同儕間互相的分享提醒,希望回到「怎麼做對病人最好」的習醫初衷。在醫院來來去去,從抽血到各樣的檢驗、篩檢、領藥、繳費無數次,身為已有不少經驗的病人,有時甚至可從醫護團隊的表情、說話態度,察覺接下來可能會遇到的各樣體驗。大醫院的抽血及領藥,醫檢師及藥師都得在一天內面對上百位病人,得有高度的效率,甚至以秒計算的速度完成任務,那長列的抽血櫃台、或藥局背後無數取藥、包裝、給藥的白袍手臂,像極了工廠生產線的快手,佩服他們透過無數時日的訓練,感謝他們多年學習以減少病人疼痛,正確地提供藥物及說明,有時也會好奇這些每天的例行是不是容易讓他們工作疲乏。醫檢師在每個櫃台前詢問病人姓名、出生日,下一秒就迅速拿針前往我的手臂血管,汩汩的紅色血液輸往好幾個小管,迅速用棉花要我按壓那抽出針的小孔,再貼個OK蹦或貼上棉片,不到一分鐘的時間,沒有什麼其他對話,那種飛速的氛圍下,我也習慣身為一個快速離去的病人。有次我才「上繳」八小管的血,迅速要拿著包包、外套離去,醫檢師例行的要病人「按壓十分鐘」,卻只給我棉花按壓,拎著我的行李,在慌忙中棉花掉在桌上,她卻毫不在意地喊下一號,要我盡速讓位。我才發現,原來之前在棉花上貼的ok蹦等固定物,是多麼重要,後來慌亂地坐到等候區,雖不怎麼疼,但出血情形比過往經驗多,隔天也還有點腫。每次回診後領藥,藥師拿出我的標靶藥物時,總是要我簽名,附上「因為你的藥比較貴喔」,我也非常配合的迅速簽名、讓位給下一位領藥者。有天遇到一個藥師,她只是說「需要你的簽名喔」,而我還筆給她時,她抬頭看著我的眼睛,溫柔說「要好好保重喔」,頓時溫馨了起來,我才發現,為什麼每當領藥時被提醒「比較貴」時,實在沒有很開心。最近一次切片,被指示不同院區報到、檢查,再住院。本來預定的電腦斷層切片,因為排不上時間,建議住院到後天做超音波切片。額外的住院讓我難以入眠,主要是臨床的病友因譫妄,全日喊叫。終於等到切片,檢查台上被六、七個醫護盯著,要我翻身定位,超音波找出切片位置後,負責醫師拿著穿刺針,像揮著指揮棒說:「要穿五、六次喔,姿勢不能動。」看到像筷子長的針,我已不由自主地打冷顫,沒想到才刺了前三針,醫師們不小聲地說「空的」,我忍不住問沒有找到腫瘤嘛?醫護們在我上方低聲討論:「要再深一些、小心出血。」甚至最後要結束時,才確認我切片目的,輕鬆的說:「得多刺幾針……」在檢查台上無法動彈、因為疼痛哀叫的我,突然覺得自己像被視作沒有感覺、情緒的生物。我多少能同理醫護們的忙碌,例行工作下的龐大壓力,每天面臨即時的任務或風險,但在病痛下的病人,如果能被多一點點同理,多幾句的問候或安慰、說明,也許病人也不會有那麼多的煎熬。
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2020-04-17 新聞.杏林.診間
醫病平台/新冠肺炎期間 醫院做了些什麼?
【編者按】 這星期我們繼續「新冠肺炎」為主題刊出三篇動人的文章。第一篇是定居紐約將近半世紀「人在美國心在台灣」的好醫師,不幸因為看病而感染新冠肺炎後,寫出他對濟世救人的志業毫無怨尤;第二篇是旅居德國多年的台灣同鄉與讀者分享她所觀察到的德國人面對這場瘟疫的態度;最後我們也有機會傾聽台灣一位在醫院工作的同仁,敘述她參加醫院防疫工作的心得。這是「醫病平台」史無前例地接連三週討論同一主題,希望在台灣正面臨全球病毒肆虐的緊要關頭,這園地可以即時提供更多的心得,幫忙全民共同度過這場考驗。今年一月二日的時候,疾病管制署就已公告請醫院提高警覺,要留意疑似呼吸道感染的病人是否有去過武漢,若是有嚴重肺炎加上發病前十日曾有武漢地區的旅遊史,就需要通報並採集咽喉擦拭液、痰液與血清,送疾管署檢驗。兩週後,醫院要求所有發燒或有呼吸道症狀的病人,看診時必須佩戴口罩,也不斷宣導,希望病人能主動告知十四日內是否有前往中國武漢地區。一月底時更從武漢擴展到湖北。二月開始實施門禁管制,關閉所有進醫院的通道,只開放正門一個進出口,所有非一線的行政人員都要輪流到大門口支援,確認所有進醫院的人員都有用酒精消毒雙手並佩戴口罩,然後量測耳溫,最後貼上貼紙才可進入醫院。SARS的時候我正在念大學,記得當時上課也是要量完額溫貼了貼紙才可進入系館上課,當天只要貼紙沒掉都可以重覆進出不用再量一次。沒想到多年後在醫院也是一樣。只不過病人的數量遠比上課學生多,加上醫院為求準確是量測耳溫,每來一個病人就要更換耳套並等待耳溫槍嗶嗶,使得進醫院的病人得排隊等待。同時,從中港澳回台的病人,除非有緊急醫療的需求(緊急與否由醫療人員判斷),否則請病人返台後隔離滿十四日後再來看診。醫院也增加了院內環境消毒的次數。幸好在幾週後,醫院採購的熱感應儀來了!由於感應會有誤差,所以偶爾還是需要幫民眾量體溫,但量已減少了非常多,大部分進醫院的人都可以直接走進來,除非買了熱咖啡或便當,感應儀會偵測到過高的溫度,就需要請民眾放下手中的熱食,再讓儀器感應一次。病房除了固定一人陪同照顧,一天只有兩次各一小時開放兩名訪客探病,並且所有進入病房的親友都要至櫃檯登記個人資料,並需要攜帶醫院發的通行證。可惜最近國際疫情升溫,不只要提防日韓中港澳回台的旅客,連歐美也爆發嚴重疫情,全球都陷入危機。所以醫院又更新了作法,外送、快遞都不能進入醫院,得在醫院大門外交貨,所有進入醫院的病人與家屬,都要攜帶健保卡調查旅遊史,如果沒有必須進入醫院的理由就請他們離開。由於需要讀卡,進醫院就更花時間了。雖然對病人造成不便,但這種時候,只能請大家盡可能不要上醫院,更不要探病。病人住院就是需要多休息,現在科技進步,如果真的想要看看病人、跟病人講講話,手機視訊就可以做到了,人不用到醫院來。到大門輪班後,本以為病人會對於醫院增加步驟使得排隊等待的時間變長感到不耐煩,有時為了確認住院病人家屬的身分,就算他們手上提著大包小包,還是要請他們出示通行證……但所有的病人與家屬都沒有不高興,頂多怕門診遲到醫師不等他,幾乎所有人都很感激醫院做了這麼多保護他們安全的措施,讓穿隔離衣戴防護面罩輪班的我十分感動。台灣確診人數不可能不上升,只希望全民與政府合作,感染人數不要上升得太快,讓我們能有充足的醫療資源來度過這次疫情。
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2020-04-15 新聞.杏林.診間
醫病平台/德「意志」抗疫雖晚 卻很堅定
【編者按】 這星期我們繼續「新冠肺炎」為主題刊出三篇動人的文章。第一篇是定居紐約將近半世紀「人在美國心在台灣」的好醫師,不幸因為看病而感染新冠肺炎後,寫出他對濟世救人的志業毫無怨尤;第二篇是旅居德國多年的台灣同鄉與讀者分享她所觀察到的德國人面對這場瘟疫的態度;最後我們也有機會傾聽台灣一位在醫院工作的同仁,敘述她參加醫院防疫工作的心得。這是「醫病平台」史無前例地接連三週討論同一主題,希望在台灣正面臨全球病毒肆虐的緊要關頭,這園地可以即時提供更多的心得,幫忙全民共同度過這場考驗。德國政府於16日倉促決定全國停課,15日宣布除超市、藥局、郵局與加油站,一律關閉,3月16日德國正式進入鎖國,霎時德國人集體經驗二戰以來的「不自由」,德國社會氛圍從原本的「謹慎,但毋須驚慌」,斷崖似地跳到「絕境」,許多人還是不解怎麼會走到這一步?除了因為歐盟共同體因為成員國眾多,毫無邊防、防疫不同調與未有處理SARS的經驗之外,近期焦頭爛額處理希臘邊界難民問題,以及研擬收留方案,正是導致錯失疫情控制的關鍵時刻。為此總理梅克爾還於3月17日晚間特別發表演說,希望國民理解這是民主運作下的理性決定,政府在錯誤中學習,並且持續即時修正,做出足以承擔選民託付的決定。用服從為自己的選票負責德國人公民素養落實在理智選舉、以法治監督政府,並且以高度服從政府規定,為自己投下的選票負責,即使此次政府誤判情勢,圍堵疫情不力,媒體與國民依然高度自制。反觀台灣,名嘴充斥、「范范」之輩的明星過剩、媒體染紅、網紅碎嘴,再加上國族認同模糊的政客,以及情緒主導的公民,讓叫罵、撕裂佔據最大版面,直至「我OK,你先領」的禮讓口罩運動出來,才稍稍化解社會暴戾之氣。台灣政府此次防疫政策得到各國高度肯定,但是公民素養可以再加強,才能真正作為下一波更險峻防疫的實行者。親情大洗牌個人主義與社會福利機制充分的德國,核心家庭即能自給自足,而老年人亦能獨立自主,但是當病毒癱瘓一切,親情就面臨了大洗牌。雙薪家庭的年幼小孩,第一時間立即被送到祖父母家全天照顧,而有些長輩們竊喜表示,珍惜難得機會跟孫輩相處,然而才過一個週末而已,政府立即下達命令,為避免長者感染,托嬰幼稚園與學校仍有一、兩位老師留守,可以接手照顧。至於獨居長者、慢性病患不便出門採買,則由社區年輕人在網路號召,組織義務採買、遛狗等人力資源的值班表。社區防疫不應只是被動圍堵、監控疫情,還需更積極動員,迅速替補政府無法及時應變的細部,這是值得台灣社區總體營造學習的所在,思考如何從傳統社區的人情連結,進化到混齡、共生,以及發展社區常態照護能力,讓社會資本持續累積,成為社區終老、在宅善終的力量。口罩之亂事已至此,德國人還是不戴口罩,除了堅信政府宣傳只要徹底洗手即可之外,市場早在一個月前就面臨口罩缺貨,也是因素之一。然而,周遭德國友人並未抱怨(醫護人員除外),即便疫情態勢危急,無症狀傳染成為防疫危機,但大眾依然認為有症狀者與醫護人員才需要使用,反倒是亞洲人罵聲不斷。反觀台灣糾結著意識上的國族認同,與鄰國霸凌、國際孤立的問題,以及遭逢多次殖民者遞變與屠殺,集體無意識形塑「孤兒情結」,因而衍生出對政府的信任危機,以及人我界線的缺乏彈性,甚至是個體生存本能喪失的課題,才會造成口罩之亂,讓政府在抗疫工作,必須分心處理背骨者與脫序公民,這是相當沉重的。即使如此,「國家隊」、口罩地圖與地方藥師的全力付出,絕對是國際標竿學習的對象,但卻不一定能在他國複製的成功經驗。台灣人除了珍惜之外,更積極的作為是自身反省,以及支持轉型正義,從根本處解決屠殺創傷,所導致的不信任政府情結。地方藥局從情義相挺到多元進化3/3北萊茵-威斯伐倫州(Nordrhein-Westfalen)衛生部長面對該州明明已經一千多人居家隔離,聽聞專家建議即刻停課,滿臉不耐煩並誇口「街上的藥房比麵包店多」,言下之意,對防疫相當有信心,但是主持人立刻現場切換畫面到藥局,藥師直接打臉表示,從十二月中開始連基本呼吸道用藥都調不到貨,更遑論口罩防疫用品。德國在基本防疫用品都缺乏的狀況下,藥局只能消極地在門口貼上「已售完」,沒有任何義務積極調貨,或是配合政府任何措施,更不可能回答民眾的詢問。相較之下,台灣各地藥局配合政府發放口罩,這是以營利為主的德國藥房無法做到的,也絕對值得國人珍惜與感激,並且重新省思藥局的定位與功用,不僅是當前對社區防疫有重大貢獻,在即將面臨的人口老化問題,的確可以透過健保局編列預算,協助多元功能進化成為長照計畫的協力者-社區整體照護體系(C級巷弄長照站),並與在宅醫療團隊結合,實踐社區終老的目標。感恩醫護前線人員付出3/17夜間新聞特別播放科隆民眾在陽台上,集體對底下走過的醫護人員拍手致謝,總理梅克爾更在演說中一再強調在診療線上,他們是賭自己的性命去救人,而國民能夠相應回饋的是遵守規定減少外出、暫時不旅行,避免感染的可能。台灣這幾日的防疫破口正是出國旅行所致,這的確值得國人深思,對醫護人員的賭命,我們能夠給出的「實質」感恩不過是近期不出國,若是做不到,那麼也不配得到醫護人員相應的照顧。誠如總理梅克爾所言,暫時的不自由,是為了在嚴峻疫情下,還能保固民主制度持續運作。同樣的,當台灣政府宣布出國禁令時,各界急切痛斥反駁其於法無據之時,請審慎深思,在當前緊急時刻,全球民主資優生的德國既然都可以暫捨的自由,為什麼台灣不能?「這是艱困的時刻,請謹慎以待。」總理梅克爾的呼籲不僅是給德國人的,亦可以提供台灣人參考。德「意志」抗疫雖晚,卻很堅定。
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2020-04-13 新聞.杏林.診間
醫病平台/我也感染冠狀病毒了!小心,誰都會感染冠狀病毒
【編者按】這星期我們繼續「新冠肺炎」為主題刊出三篇動人的文章。第一篇是定居紐約將近半世紀「人在美國心在台灣」的好醫師,不幸因為看病而感染新冠肺炎後,寫出他對濟世救人的志業毫無怨尤;第二篇是旅居德國多年的台灣同鄉與讀者分享她所觀察到的德國人面對這場瘟疫的態度;最後我們也有機會傾聽台灣一位在醫院工作的同仁,敘述她參加醫院防疫工作的心得。這是「醫病平台」史無前例地接連三週討論同一主題,希望在台灣正面臨全球病毒肆虐的緊要關頭,這園地可以即時提供更多的心得,幫忙全民共同度過這場考驗。自2020年1月以來,我參與了紐約中美醫師協會(Coalition of Chinese-American IPA, CAIPA中協)對抗武漢冠狀病毒的工作小組,用中協基金會捐款購買N95口罩等醫療用品,捐給六家武漢地區的醫院,幫助在前線的醫護人員。自從Covid-19大流行,2020年3月1日 證實紐約市首例社區感染後,我們知道應該集中精力在紐約市,武漢地區的疫情災難馬上就會在紐約市重演。但是雖然小心,以為已經學好武漢的痛苦經驗,我做夢也想不到自己那麼快、那麼容易就得到感染。大約在3月16日星期一,沒有發燒,咳嗽,痰或胸口不適,但我感覺不快。肌肉酸痛、全身乏力、頭皮疼痛,還能夠工作。心想不妙,但因為不是呼吸道的問題,沒有發燒,沒辦法,沒機會測試是否感染冠狀病毒。只好自己觀察。心想如果感染冠狀病毒,我會是如何得到的呢?我每個工作日都使用MTA地鐵往返來回兩間診所,晚上也乘地鐵回家。我會從乘坐地鐵得到它嗎?但是自2020年3月1日以後,市政府勸大家在家辦公,人人之間保持六呎距離,地鐵上已經不再擁擠。而且到辦公室後,我也不忘用清潔液洗手。但是我在3月13日星期五在診所檢查一位三天前突發嗅覺喪失的患者。電話預診時,前台小姐已經問知她沒有呼吸道症狀、發燒。問診時,她一口咬定自己不可能感染冠狀病毒,因為最近她和家人沒有外出旅行,只是她和先生六天前(3月7日),得到流感,幾天就好,已經沒有呼吸道症狀。不過四天後(3月11日),她在做飯時突然注意到自己聞不到任何氣味。事後回想, 她認為自己在3月8日時,味覺就可能已經開始逐漸消失。那天門診第一次會面,她唯一的症狀只是嗅覺喪失,加上幾個小時前的胸部光片有陰影,沒有呼吸道症狀,根據CDC的指示,不必要戴口罩,我只是洗手、戴手套。以為不需要而戴口罩,會增加病人的心理壓力。會診後,家庭醫生和我都認為病人的嗅覺喪失很可能就是冠狀病毒引起。當天晚上,送她到急診室,因為只有在那裡才有可能檢測冠狀病毒。急診室的檢測,呼吸道病毒,包括流感的測試都是陰性。胸部CT異常,但是放射科醫生不認為是冠狀病毒。最後送COVID-19測試後,她就出院在家中自我隔離。大約四天後( 3月16日星期一),我開始有些不舒服。但是我們診所工作人員都沒人有感到不適。這位病人不是中協管理的華裔患者,並且只是當天門診唯一的四位患者(十位註冊病人有六位都未出現)。因此,門診候病室沒有幾位病人等候。如果她是病源,其他患者也不會像我那樣和她有近距離的接觸。從那天開始,我再沒有檢查其他紐約中協的患者。那個星期,我還能穿上防護裝備,檢查紐約大學門診的一些病人,並且能夠幫助中協將包裹運送到醫院。由於無法得到嗅覺喪失患者在急診室中的Covid-19檢測結果,因此,我與也在我診所工作的神經科醫師兒子決定在3月24日星期二取得冠狀病毒檢測中心的認可,進行我鼻腔後的檢測。幾個小時後,知道我已經得到冠狀病毒感染。3月26日星期三才得到病人的陽性報告,這是在急診室取得樣品送查後的十三天。因此,我感染冠狀病毒時間線 如下:3月13日接觸SARS-CoV-2的病患, 3月16日(四天後)感覺不適;3月24日,十一天等待後,得到許可,測試陽性,自我隔離一個星期,四月一日感覺好多了。我很幸運,沒有呼吸道症狀、發燒,不必住院、插管。在測試陽性之後,我一直都待在家裡。只希望那段隔離前的工作,我沒有把冠狀病毒傳給紐約大學和中協的同事、會員。我認為自己下一個星期的測試會是陰性,並且身體會產生SARS-CoV-2冠狀病毒抗體,可以捐獻血清給嚴重的病患,同時我也可以恢復工作。居家隔離最大的壓力是擔心會不會傳給家人。因為不知道什麼時候冠狀病毒測試會變陰性。自我隔離、洗手是否萬無一失?但是因為不能再檢測冠狀病毒、不能測試冠狀病毒抗體,重回診所是否有可能會感染醫護人員、病患呢?希望能夠趕快回去照顧病患,但又不確定是否成為病源,反而害了要幫助的人,這是最大的心結。我不認為得病、可能得病,因而可能死亡,會讓我或醫生們後悔步上行醫濟世這條路。這段困難的時期,我們並非盲目的和冠狀病毒抗爭。看到中協上下的忘我表現,尤其工作小組事前對武漢的援助。「禍到眼前」,我們盡量的互助合作,保護社區、病患,保護醫護人員,保護自己。這些正向的思維,知道會多多少少幫助別人,這會讓我們因為能當醫生、醫護人員而感到驕傲。當然,我並非像其他在急診室、病房的第一線醫護人員,沒有適當足夠的個人保護設施,需要分分秒秒的照顧感染冠狀病毒的病人,增加不必要得到感染的機會,甚至可能死亡,心理壓力非常巨大。這才是讓醫護人員心寒、猶豫的最大原因。
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2020-04-10 新聞.杏林.診間
醫病平台/ 旅外國人健保爭議之我思我見
【編者按】非常高興因為一個多月前陳榮基教授提出,醫界應該正視濫用高科技檢查、浪費醫療資源的現象,而引起一共三篇有關健保政策的「使用者付費」、「定率制」、「部分負擔」的改革構想。想不到,這竟然引發另ㄧ位讀者來信,指出健保應進一步重新審核長期定居國外,但享用健保的種種偏頗常理之現象。我們非常慶幸能得到一位從醫學院畢業五十年來一直定居美國的退休醫師以客觀明理的立場,給予正面的回應。更難得的是目前正為「武漢肺炎」人仰馬翻的健保署李署長居然親自撰文給予各種寶貴的數據,而提出可行的漸進修法。這是「醫病平台」自從2016年開辦以來,最讓編輯團隊感到成就感的片刻。希望這呼籲能得到國人更深入積極地探討,讓台灣引以為傲的健保政策得以開源節流、永續發展。近來因為武漢肺炎疫情延燒,引發不少國人對於長期旅居國外之保險對象,一生病便返台接受健保醫療的批評聲浪,特別是有人出國便辦理停保,平時無需繳納保險費,遇有傷病短期返國就可復保,接受健保醫療照顧,對國內持續繳保險費的民眾,實在有失公平,因此有立法委員主張修改《全民健保法》,盼能防止台灣的健保資源被濫用,也有委員認為不該一竿子打翻所有台商。行政院蘇貞昌院長也在答覆立委質詢時強調,健保必須依照「永久存續、公平處理」的原則來處理。停復保制度所衍生爭議已久,原先期待於二代健保修法,主張廢除停保,待二代健保修法通過後,採取刪除健保法施行細則內相關規定,即可廢除出國停保制度,但由於各方主張及立場不一,最後仍維持既有的停保制度,使得旅外國人申請停、復保的相關爭議延宕至今。目前,旅外國人申請投保、停保、復保各有不同樣態,有出國停保對象復保後,一年內再次出國停保的「短期復停保」(指同一年度曾有復保後再停保紀錄),以投保於戶籍地公所者占多數,其次為民營事業機構受僱者,且多數於返國後半年內再次辦理出國停保。另外則是出國除籍而退保,返國後重新設籍加保,這種樣態身分也以投保於戶籍地公所者占多數,有三分之二保險對象恢復戶籍後立即重新參加健保,但這些人有近四成返台設籍取得健保資格後,又以出國辦理停保方式暫停繳納保費,顯然有鑽健保制度漏洞之虞。根據健保大數據分析顯示,以107年為例,利用「除籍退保後再返國加保」有25,220人,使用健保資源有12,022人,約47.7%的就醫率,保費總收入1.16億元,平均每人繳納保費4,589元,但醫療總支出1.73億元,平均每人醫療支出6,869元,這些旅外國人對健保而言,確實呈現支出大於收入狀況,105年、106年亦是如此。另就「短期復停保」而言,同年有87,990人,其中有使用健保資源有58,904人,有高達66.94%的就醫率,保費收入4.39億元,平均每人繳納保費4,928元,醫療支出3.97億元,平均每人醫療支出4,507元,這類保險對象則是保費收入大於醫療支出。其就醫情況多為牙科或感冒等輕症疾病,「短期復停保」集中於返國1個月內就醫之情形,比「除籍退保後再返國加保」就醫情況顯著。許多評論者所持論點,旅外國人的經濟能力普遍相對較好,在台灣有沒有置產、是否繳稅也未知,但每月僅需繳749元的健保費用,比起其他受薪階級所繳保費要低,顯然不甚公平。旅外國人之健保議題,惟有修健保法才能解決。個人認為,無論停保或退保制度,已呈現逐步侵蝕按月繳納保險費之基礎理念的趨勢,因此制度檢討改革確實有其必要性。根據統計,每年保險對象因出國申請停保約有23萬餘人,平均暫停繳納8個月保費,如果取消保險對象申請停保並暫停繳納健保費之選擇權,估計一年將增加約25億元之保費收入。另外,若戶籍遷出國外退保者,返國戶籍遷入一律須有6個月等待期,預估受影響人數平均每年約1.2萬人,整體財務收支將增加約2千萬元。從歷次修改健保法均有正反歧異意見,難免引發對整體健保制度改革的期待與爭議,但藉由修法過程的討論,可凝聚社會大眾對旅外國人納保議題的關注。健保永續發展在於財務平衡,隨醫療科技日新月異及新藥療法等發展,勢必加重健保財務赤字之缺口。就醫權為人權一部分之觀念已深植台灣人心,健保制度未來就保費結構與醫療支付,甚至保險對象之就醫習慣皆需做為調整,以達世代公平與永續發展。
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2020-04-08 新聞.杏林.診間
醫病平台/從美國看台灣健保制度
【編者按】非常高興因為一個多月前陳榮基教授提出,醫界應該正視濫用高科技檢查、浪費醫療資源的現象,而引起一共三篇有關健保政策的「使用者付費」、「定率制」、「部分負擔」的改革構想(2/24、2/26、2/28)。想不到,這竟然引發另ㄧ位讀者來信,指出健保應進一步重新審核長期定居國外,但享用健保的種種偏頗常理之現象。我們非常慶幸能得到一位從醫學院畢業五十年來一直定居美國的退休醫師以客觀明理的立場,給予正面的回應。更難得的是目前正為「武漢肺炎」人仰馬翻的健保署李署長居然親自撰文給予各種寶貴的數據,而提出可行的漸進修法。這是「醫病平台」自從2016年開辦以來,最讓編輯團隊感到成就感的片刻。希望這呼籲能得到國人更深入積極地探討,讓台灣引以為傲的健保政策得以開源節流、永續發展。我目前被困在台北,想就「健保保費的大漏洞」表示一點意見。其實我自畢業就到美國,對台灣醫療制度的了解可說是像井底之蛙。但是文中提到「第六類」,似乎就是像我這樣的人。我自2017從美國工作退休,回台機會增加,在2018恢復國籍,半年後加入建保,現在每月繳749元台幣的保費。常聽說,也見到,不少「同流」盛讚台灣制度既優秀又便宜,因此常回台作健康檢查或整治牙齒。看來改革方針也指向這一塊。如果提議要增加第六類的保費並取消出國時的停保,我毫無猶豫會舉雙手贊成。這一群組大概還保留在國外的保險,而其保費可能是大大多過749元台幣,靠近每月12002元台幣。用了服務,多繳一點健保費對應該是理所當然。對於這些人,取消政府40%補助及取消停保權益應該是可以接受的。不過從另一角度來看,井蛙如我想知道的是第六類,和增加的第七類,到底佔了健保多少「便宜」?增加這兩群族的保費對健保的虧損能有很大幫助嗎?老實說,大概也有很多人像我一樣,參加健保之後,還沒有用過一次服務。我是到現在要買口罩才用了健保卡。我在美國繼續醫療保險,所有檢驗也還在美國做。主要原因其實是因為有「家庭醫師」的連繫,較台灣的系統可能多一點親切感和連續性。要找醫師或醫師助理資詢似乎也比台灣容易。相信如我一般,在台灣繳費而沒有消費的人應該也不少。一般來說,「吃到飽」內存無可避免的危險。如果讓每個人繳五十萬台幣就可以去車行任選一輛車,不選高檔車的應該很少吧? 同樣,繳了保費,即使了解沒有健康的保證,至少會感覺「買」了心安的權利。因此,為防萬一,能多看醫生,多有會診,多做檢驗,越貴越新的越好,多用新藥,多打點滴,總應該是沒錯吧?被保人存著這種心態,醫務人員沒有理由採取不同意來引動反感,醫院、檢驗所、藥界當然欣然同意。低效率的運用資源,恐怕是入不敷出的更大原因吧?結果是政府挑擔子直到健保產生資源恐慌的現象。如果局限眼光只在一個小的漏洞,可能像是用手指塞住堤防上一個小孔就沾沾自喜覺得防止了淹水,卻忽略了坡防外水位已上升到即將越堤而過的程度。那就很不幸的本未倒了置。能夠有一個成功的醫療系統,所有參加者須要有同舟共濟的共識,了解「劫富濟貧」的必要,也知道做太多可能引起不期的副作用,而且知道一些人吃很飽可能造成另一些人餓肚子。要到達成功,最重要的還是醫藥教育。不僅是醫療界自身的教育,更重要的是教育到所有在健保系統內的份子,以被保人為主角,真正做到看護人和被看護人在一個平台上的境界。也許我只是像瞎子在摸象,完全是偏頗之見。但是為了這個美麗的地方和一個相當成功的制度,希望一點淺見也能是一些貢獻。
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2020-04-06 新聞.杏林.診間
醫病平台/健保保費的大漏洞!
【編者按】非常高興因為一個多月前陳榮基教授提出,醫界應該正視濫用高科技檢查、浪費醫療資源的現象,而引起一共三篇有關健保政策的「使用者付費」、「定率制」、「部分負擔」的改革構想(2/24、2/26、2/28)。想不到,這竟然引發另ㄧ位讀者來信,指出健保應進一步重新審核長期定居國外,但享用健保的種種偏頗常理之現象。我們非常慶幸能得到一位從醫學院畢業五十年來一直定居美國的退休醫師以客觀明理的立場,給予正面的回應。更難得的是目前正為「武漢肺炎」人仰馬翻的健保署李署長居然親自撰文給予各種寶貴的數據,而提出可行的漸進修法。這是「醫病平台」自從2016年開辦以來,最讓編輯團隊感到成就感的片刻。希望這呼籲能得到國人更深入積極地探討,讓台灣引以為傲的健保政策得以開源節流、永續發展。台灣健保制度的好處,我想全國人民都感受到了——價格低廉、服務周到,世界難尋。但是付少少保費就有近乎吃到飽的醫療,造成連年虧損,黑洞越來越大。病人要負擔的成本低廉,造成許多人有一病多看,甚至有逛醫院的習慣;台灣人口老化,慢性病患者也越來越多,洗腎加上其他藥費也使得健保支出不斷增加;不必要的重複醫療檢查更是深受許多醫師與病人的喜愛,醫師只需花幾秒開單省事,還能獲得病人的感激,醫院也可以領取健保點數。日前看到有醫師提出應該把目前的部分負擔定額制,改回原設計的定率制,利用提高部分負擔降低重複檢查的浪費,同時落實轉診制度,讓民眾不要小問題就跑到醫學中心看診,我相信政府需要加緊腳步考慮該如何執行。通常有不尋常事件發生時,更容易暴露出弱點;新冠肺炎放大了健保存在已久、不合理、待改善的問題。因此近日有立委提出應修改「全民健保法」,主要針對一年未在台住滿183天、無法提出收入證明、沒有繳稅紀錄者,新增健保被保險人「第七類」。若法案通過,部分現在只要繳交健保最低保費每月749元的人士,修法成功後,健保費最高將調升至每月12002元。雖然有人直言這是為特定地區、特定人士量身打造的法案,但除了在中國生活卻回台灣看病的人外,旅居其他國家的僑民也有一樣的問題。全民健保的本質是社會保險,目地是讓台灣人民不論貧富都可獲得有品質的醫療服務,所以跟稅收一樣,都有點「劫富濟貧」的成分。以現行「第六類」的地區人口為例,他們可能因為沒有工作,所以原本1249元的保險費有40%由中央政府負擔,因此才只需繳納749元的保費。出國六個月還可以申請停保,返國後復保就可以繼續享有健保醫療。有人認為這只是保險,所以有繳費的人就應該可以使用,那麼政府補貼的部分又要怎麼說呢?這還不包括健保局所有的行政、人事費用,都是納稅人在支付。以我認識的人為例,有些旅居國外持有多國護照的人,可能一輩子沒有在台灣繳過稅,出國念書後就在國外定居,發現國民年金很划算才回台灣申請復籍,辦了身分證,即可繳交最低的費用而擁有補助的健保,回到居住國家前還可以辦理停保。749元對部分民眾可能還是太大的負擔,但對這些旅居國外者實在划算。他們身體不舒服需要治療時,就回台訪友,順便逛醫院詢問不同醫師的建議,搭飛機來回加上手術的費用還比在國外治療低廉。當然也有更多定居在在國外的朋友,回台剛好遇到狀況才就醫,而不是特別回來占健保的便宜;甚至有些人就直接自費看診。但我相信前者不會只是偶發的個案,這些在國外擁有高薪,但對台灣卻沒有貢獻的僑民或外籍人士,長期下來也加重了健保的負擔,所以應該趁修法時一併討論。健保跟自然資源一樣有固定的總量,如果光靠宣導珍惜健保的效果不足,那政府就需要另一套防小人的方法,保護大部分規矩的國民,使用者付費,大家都負擔相對合理的費用,健保才能繼續下去。
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2020-04-03 新聞.杏林.診間
醫病平台/疫情肆虐中 我們能做些什麼?
【編者按】這星期「醫病平台」延續與上週同樣的主題「新冠肺炎」,我們非常感激衛生福利部醫福會王必勝執行長的團隊,在忙碌的防疫工作中,撥冗為我們介紹政府這幾個月來如何防治新冠肺炎,幫忙台灣醫病雙方更了解全民應該如何配合政府政策,落實防治工作;接著國內兒童精神醫學大師宋維村教授及時寫出他對兒童精神科病人的關懷,詳談我們面對疫情的壓力,要如何幫助兒童,尤其是特殊兒童,使她們在疫期能繼續學習成長,不會有新的情緒行為問題。最後音樂家兼作家的蔣理容老師特別與我們分享,她以身為病人在這人心惶惶之際,需要時時進出醫院的經驗,道出令人感動的病人心聲:「我們應該做好個人健康管理,盡自己的本分,不要加重全民醫療資源的負擔才是。」新冠肺炎的境外移入的旅行團確診案例呈現「暴增」的狀態!想到病毒肆虐的初期,台灣第一線的防堵、追蹤、控管,多麼的可圈可點,令國際為之刮目相看!現在這個因國人出國旅遊帶來的破口,影響學校、公司、社區甚鉅,格外令人感到又生氣又沮喪。我是一個罹患過兩個癌症的高齡者(68歲),近幾年進出醫院次數之頻繁,看盡了患者與陪病者的辛酸百態,對直接照顧病患的醫師和護理師、醫技人員等,更是從內心湧起非常多的敬意與謝意。大約是在農曆年前幾天,開始有一些關於傳染病的疫情資訊出現,當民眾都在準備小年夜、祭祖、圍爐,團圓的時候,「中央防疫指揮部」已經迅速地成立了!各領域的專家們包括衛福部長、疾管署長、公共衛生體系、感染科醫師、學者等,都犧牲年假,投入抗疫總動員。當時我們這些普通人完全還沒有意識到這場疫災是多麼的險峻危急,而我們的醫療體系是多麼的優良、精銳,已經「超前部署」!而當時,我們完全不知道。到今天為止,每天不只一次的防疫指揮中心記者會向國民報告疫情發展,以及政府的因應之道,因資訊公開、措施兼顧情理法的思維,台灣的防疫表現不僅凝聚了全民的信賴感,在全球越來越險峻的疫情中,我們步步為營,不能以現有的防疫效果而自豪、也不可以稍有鬆懈。我本身因為是癌症「重大傷病患者」,各項追蹤、檢驗、取藥、門診,二月份一個月內竟有八次必須進出這大學醫院!三月份也合計有七次。大型醫院為防堵武漢病毒擴散,除了減少出口和入口的數量,加強消毒、量體溫,更嚴格控管出入的人數,查驗健保卡、預約單,對陪伴人數也有限制。種種措施都增加很多醫院的公務人力,對病家也增加許多不便。這醫院因此一反以往熙熙攘攘「有如菜市場般」的場面!原來,平日沒必要卻來逛醫院的人有那麼多,原來,來大醫院應該是可以這樣井然有序啊!但是我在排隊等候查證證件時還是會聽到一些抱怨:「幹嘛呀?這麼不便民。」 「有必要這樣嗎?製造緊張氣氛!」一些對醫療人員不理性的質疑的聲音也時有所聞;購買口罩時產生的爭執與謾罵聲更是不會少……然後,一些國族認同錯亂者還在情感勒索,叫囂:「台商要回家!求求政府讓我們回來。」 「包機是政府的責任、不可歧視陸配……」我們的國民素養、互相尊重、互相幫助的美德,難道在遭受疫災侵襲就潰散了嗎?當歐洲一些我們以為文明先進的國家,因為輕忽病毒的凶險和相信WHO和中國的數據謊言而相繼淪陷於疫情風暴時,我們的防疫指揮部仍然戒慎恐懼的,做詳細的疫調、做靈活的物資調度和斷然的處置,兢兢業業的為國人的健康把關。然後,竟然發生還有人依照既定的旅遊行程,甚至是貪圖因旅遊危險的優惠價格而執意前往疫區旅遊!不僅自身陷於險境,境外移入的個案暴增,帶回病毒危害家人和國人。這樣的旅行團還有二十多團滯留疫區,怎不令防疫第一線的醫療人員疲於奔命?台灣從歷史上得到過許多教訓,內有錯亂的國族認同、外有強鄰壓境,威脅不斷,天災地變也不少,尤以十七年前歷經SARS的慘痛經驗令人餘悸猶存。「生於憂患的人才能倖免於災難」,今年初剛剛完成民主大選,台灣人凝聚了強大的民意基礎,政府體系合作無間,分層負責,從一開始抗疫站定戰鬥位置。我們一般人、市井小民,我們能做甚麼呢?應該是做好個人健康管理,盡自己的本分,不要加重全民醫療資源的負擔才是吧!我們同在一條船上,我雖無能駕馭它,至少我不要把它弄破吧!自助、人助、天助,天佑台灣。
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2020-04-01 新聞.杏林.診間
醫病平台/9大原則陪伴特殊兒童 遠離疫情不安感
【編者按】這星期「醫病平台」延續與上週同樣的主題「新冠肺炎」,我們非常感激衛生福利部醫福會王必勝執行長的團隊,在忙碌的防疫工作中,撥冗為我們介紹政府這幾個月來如何防治新冠肺炎,幫忙台灣醫病雙方更了解全民應該如何配合政府政策,落實防治工作;接著國內兒童精神醫學大師宋維村教授及時寫出他對兒童精神科病人的關懷,詳談我們面對疫情的壓力,要如何幫助兒童,尤其是特殊兒童,使她們在疫期能繼續學習成長,不會有新的情緒行為問題。最後音樂家兼作家的蔣理容老師特別與我們分享,她以身為病人在這人心惶惶之際,需要時時進出醫院的經驗,道出令人感動的病人心聲:「我們應該做好個人健康管理,盡自己的本分,不要加重全民醫療資源的負擔才是。」今年二月初開始到現在,台灣面對新冠肺炎的疫情影響越來越大。對兒童來說,延後二星期開學,開學後要戴口罩,常洗手,有些活動不能做或改變活動地點或方式,不能摸、拍、擁抱别人要保持距離,有的家人要隔離,最近有學校停課、有班級停課、改用網路教學,如果再嚴重一點,像歐美不少地方封城,居民不准外出,連基本的衣食住行都受到影響。這些變動會影響兒童日常生活的穏定和安全感,會威脅兒童,打亂日常生活習慣,還要適應隨時變動的新的生活習慣。雖然大部分兒童經過一段時間都能適應,但是也常見相關的情緒行為問題,尤其是有特殊需要的兒童,像自閉症兒童。自閉症兒童常有固定不易改變的特性,對環境的變化十分敏感,因此他們受到上述疫情引起的環境變化的影響比一般兒童更明顯。以在醫院接受早期療育的學齡前兒童為例,為了防疫,許多醫院採用分流路線,封閉部分出入口,要量體溫戴口罩才能進入,有的兒童不肯走新的入口和出口,在以前每天走的出入口大哭大鬧。有的兒童經過治療已經學會看嘴形模仿語言溝通,為了防疫,兒童和治療師都戴口罩之後,看不到治療師的嘴形和表情,變得只模仿治療師的動作、沒有聲音,甚至連拿下口罩吃飯也不會吃,治療師要重新設計療育的策略和方法,來促進兒童的學習和適應。有語言的學齡兒童和青少年也不是沒有問題,以戴口罩為例,有人變得對戴口罩非常敏感,若誰沒戴口罩,他一定去糾正並報告老師,讓同學和老師受不了。也有人對醫師的口罩每四小時要換一個非常敏感,碰到醫師一定問「你的口罩是什麼時候換的?」醫師若四小時沒換口罩,他會拒絕醫師。在家裡也一樣,可能拒絕媽媽抱他、碰他,糾正家人沒帶口罩、沒洗手等行為,增加父母在家的壓力。面對疫情的壓力,要如何幫助兒童,尤其是特殊兒童,使兒童在疫期能繼續學習成長、沒有新的情緒行為問題呢?我建議下列幾個原則:一、要用兒童能了解的方式提供資訊和說明,學齡前兒童可能用圖片漫畫錄影帶幫助說明,年幼或特殊需要的兒童常要父母示範來幫助了解,說明和示範不是一次就可以,可能要反覆好多次兒童才能學會。二、父母要瞭解兒童反應的個別差異,不能期待每個兒童的反應都一樣,對反應比較慢的,要用更大的愛心和耐心來協助。三、要提供安全的物理環境避免危險,和安全的情緒環境來促進適應。父母要有敏感的心,了解孩子的情緒和安全需要,時常給孩子肯定的支持和安慰;自己以身作則協助孩子在各防疫情境建立新的日常生活習慣,並稱讚鼓勵孩子;並在孩子有困難時,透過說明和示範,教導孩子學習調節情緒和行為的方法,減少發脾氣、焦慮不安、不快樂等情緒行為反應。四、盡量讓兒童有事做,讓孩子上學、在學校參加安排的課程活動,在家裡學習照顧自己、洗手、有固定學習/運動的時段、幫助家事等,建立在校和在家的日常生活習慣。五、幫助兒童發揮個人的長處,建立健全的正向的自我,發展有韌性的適應力。六、父母要有時間照顧自己,照顧好自己,才能顧及家人和工作。七、如果有困難不能解決的問題,可以先上網查詢自己可以採取的措施,必要時找專業協助。八、對疫情的未來發展抱持正向的態度,以減少兒童的壓力。九、現在打開電視,內容充滿世界各地的疫情報導,常常是負面的消息比較多,對認知和情緒發展都尚未成熟的兒童少年而言,容易以偏概全,不能完整瞭解和判斷所閱聽的訊息,容易誘發害怕、焦慮、或憂鬱的反應。因此,我不贊成讓兒童少年單獨閱聽這些訊息,而要有父母陪同閱聽,用兒少能懂的語言和輔助資料,在安全的支持的環境下,和孩子討論,幫助孩子得到必要的正確的訊息,又避免負面的影響。我希望上述的原則,有助於兒童調適對既有日常生活習慣的破壞,建立面對疫情必要的新的日常生活習慣,繼續學習和成長,渡過這次疫情,沒有創傷!