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2021-11-29 新聞.杏林.診間
醫病平台/復健科醫師談疼痛:徒手按壓檢查有時勝過影像檢查
【編者按】「疼痛」一直是醫療端非常棘手,而病人端非常痛苦的大難題。這次因為一位旅美資深復建科醫師的投稿,而有機會邀請國內麻醉科以及神經內科的資深學者,分別就三種不同醫療專業的角度寫出他們對疼痛的看法。希望可以幫忙大家了解「止痛」固然重要,但探究疼痛的原因更是不容忽視。病人需要有耐心,能夠告訴醫師詳細病史,並用心回應醫師的問診,接受醫師的身體診察,而這絕不是昂貴的儀器檢查就能找出疼痛的病因。同時值得注意的是,疼痛的治療並不只是藥物,其他非藥物或心理方面的支持也都是非常重要。多數病人的病況 其實「觸診」就能被診斷有一次我從檀香山飛往洛杉磯,機上呼叫醫師,我一向志願幫忙,便去看個究竟。一位年輕醫師捷足先登,他已把病人平躺在走道上,囑咐空服員每五分鐘量血壓。我蹲下向病人探問狀況,她才廿來歲,健康無病,也沒服藥,先前無恙,上廁時不小心,頭碰到輕薄的廁門,稍感頭暈。我在她指出的頭部碰撞處,用手指輕按,找到痛點,這就是頭暈的來源,只須輕按五分鐘即可化解。這位年輕醫師我大聲喝住,不讓我碰觸病人;我說頭暈係頭皮下的筋膜扭傷縮緊所引發,輕撫五分鐘就好了。他不加理睬,堅持我勿插手,偏要全權處理,沒查明頭暈的原因,卻說她的頸椎可能斷了,頭頸千萬動不得,會導致全身麻痺。(輕碰一下廁門會打斷頸椎嗎?頸椎斷了只會頭暈嗎?) 我多說也沒用,只好袖手退下。見他驅走乘客空出四個座位,讓病人靜躺幾小時,並要空服員繼續每五分鐘量血壓,即使每次都正常,甚至聯絡洛杉磯機場,備好救護車待命,抵達時送她去醫院急診。這事令我搖頭三嘆,他反應過度、小題大作,將輕微頭暈當成緊急大病,缺乏理智的醫療判斷,胡搞一番,簡直太離譜了!可憐的病人,平白遭受如此折騰驚嚇,無謂地浪費時間與費用,著實替她叫屈。一位跛腳的病人由神經科醫師轉診過來做復健,他身體健壯無異樣,唯跛腳走路已有幾天。我觀察他的步態,看出腳底有問題,問他痛不痛,他說腳底痛,檢查之下發現有厚繭痛,我在厚繭處貼上軟墊避開負重,走起路來隨即不痛不跛。他說神經科醫師已開處方,要他去驗血、照腦部CT scan,把跛腳當作是腦的病變。我問他該醫師知不知道你的腳底痛,他說醫師沒問,也沒檢查。我向該醫師報告實情,他才取消所有的檢驗。 一位病人頸前右側有一小硬塊,按之會痛,便知是扭傷縮緊的肌肉,我輕按十分鐘就化解消失。她的家庭醫師卻視為甲狀腺的腫瘤,藥物治療多年,甲狀腺機能一直都正常。我很納悶,硬塊不在甲狀腺上,也沒連結,而是相距2-3 cm之外;若是腫瘤,按之不痛也不消失,該醫師竟沒觸摸檢查,逕以甲狀腺腫瘤治之。難道頸前的腫塊就必是甲狀腺而不會有其他嗎?還有一位病人腰痛了數天,醫師以為是腎結石,做了很多檢驗才罷休,腎結石引起突發性劇痛而異於腰痛,難道是腰痛的首選、沒有別的考慮嗎? 躁動手 (restless hand) 一概認定為神經的問題,許多病人被誤作帕金森氏病 (Parkinson’s disease) 經年服藥。要之,前者的躁動 (特發性震顫essential tremor) 幅度甚大,動作時才發生,休息時則靜止不動,波及身體許多部位,不只手指。後者只有手指在靜止時出現微顫 (fine tremor),即所謂滾丸狀 (pill-rolling) 微顫,手一動就消失;另外,帕氏病還有運動過慢 (bradykinesia)、鉛管樣 (lead-pipe) 或齒輪樣 (cogwheel) 僵硬(rigidity)、姿勢前傾站不穩、碎步走路越走越快 (慌張步態festinating gait)、表情木訥等症狀。兩者的症狀懸殊,非常明顯,如此混淆,真是要不得。我一位病人半夜腹痛,到急診室求醫,醫師說是胃痙攣,做一大堆檢驗,搞了幾小時仍找不出病因,準備做腹腔鏡。她遲疑婉拒,翌晨來找我,我一聽就知是腹肌的筋肉傷,不是胃腸的毛病,輕按半小時就治好。事後她心有不甘,打電話去急診室痛罵一頓。我另一位病人頭暈,去急診室做了許多檢驗,還住院兩天觀察,都搞不出名堂。隔天找我看病,我輕按十五分鐘就根治,頭暈原是頭皮下的筋膜因傷縮緊之故,並非其他的問題,鬆開就是了。 疼痛的真相 徒手檢查可找出確切的傷處醫學界這類的糗事何其多!茲以我專業的「疼痛」為課題,根據親身的閱歷,再舉例略述之:首先應該把疼痛的真相弄清楚:疼痛必有根源,痛表示受傷或發炎,諸種疼痛的根源在於筋肉 (肌肉muscle、筋膜fascia) 傷,而與炎症無關,因炎症痛短期內就消失;一旦受傷,傷處長年留存累積,不治則時痛時隱,終生不癒。疼痛不可能來自沒痛神經的組織,脊椎、關節、血管無痛覺,因此腰痛與脊椎、膝痛與膝關節、偏頭痛與血管,互不相關;身體仰賴神經才有感覺,能感覺痛表示神經完好,否則神經損壞便已喪失痛覺,疼痛並非神經的問題。疼痛來自機械性扭傷的肌肉和筋膜,有如頭髮糾纏打結。徒手檢查可找出確切的傷處,X光、CT scan、MRI無以顯示。各類療法若不梳理扭纏的傷處,即屬無效,例如藥物、打針、冷熱敷、電療、推拿、矯整附件、開刀、針灸等;任何刺激傷處的動作,易致惡化,亟宜避免,包括牽引、拉筋、推拿、運動、按摩壓揉、鍛練肌肉等。若在確切的傷處施以輕按候住及輕拉候住的精準療法,筋肉傷以及急性炎症痛皆可輕易祛除,輕按或輕拉啟動自癒功能的生理反應而鬆解筋肉,候住則維持反應直到復原。醫學論述對筋肉傷略而不述,致令醫師對筋肉的傷痛所學有限,不知其然更不知其所以然,全予忽略,沒做檢查也無從治療。事實上,所有疼痛均源自筋肉傷,醫學書在這方面卻付諸闕如,可以說助益很少也不可靠,讀者多遭訛傳誤導,落得「盡信書不如無書」。我一直懷疑那些撰寫醫學教科書的學者教授,是否依據問診檢查病人並親手治療所獲取的實際臨床經驗?究竟有幾個親自去診治病人?搞懂傷處在哪?或只沿襲傳統既有的謬誤,而對真確關鍵的病因茫然無知、視而不見、置之不理?遂致以訛傳訛延續窠臼,卻已悖離實情而不自知。結果,診斷偏差而無以「搔到癢處」,治療隨之歧誤而沒能「對症下藥」,診、療皆錯。腰酸背痛的病因,眾口皆曰椎間盤突出或骨刺,壓迫了神經引起坐骨神經痛,實則腰痛與脊椎或坐骨神經並無因果關係;脊椎的內部結構沒有痛神經,絕不致痛,壓迫神經引發的痛極其短暫,腰痛根本就是脊椎周圍的筋肉傷在作祟,按觸之下便可找出。醫師都沒檢查筋肉,只知遵照教科書,因循盲從,必然偏誤。手痛概皆認定是腕隧道症候群 (carpal tunnel syndrome) 壓迫正中神經、網球肘不外是肱骨外上髁炎 (lateral epicondylitis of the humerus) 發炎造成、肩痛都是軸轉肌袖口撕裂 (rotator cuff tear)、五十肩係黏稠性包囊炎 (adhesive capsulitis) 沾黏、膝痛即是半月板撕裂 (meniscus tear)、偏頭痛乃是腦血管的張縮所致、月經痛起因於荷爾蒙失調。這些全錯了,都是筋肉傷。 腳麻當成糖尿病性末梢神經症 (diabetic peripheral neuropathy) ,連同皮蛇痛 (shingles pain)、三叉神經痛 (trigeminal neuralgia) 都指向神經的病變。殊不知吾人依賴神經來感覺麻痛,能感覺麻痛表示神經正常,若神經損傷或病變,便就失去感覺,不麻也不痛;麻痛與神經病變,兩者不可能同時存在,有其一便無其二,所以疼痛與神經病變毫不相干,沒有神經痛 (neuropathic pain) 這回事。關節內部結構沒有痛神經,不管關節何種狀況皆無痛,即使骨磨骨、半月板撕裂、關節炎也不痛,痛在關節外具有痛神經的筋肉。膝、臀痛與關節無涉,乃是關節外的筋肉扭傷所致,觸診即可找出痛處,一、二小時就能治癒。可惜醫師都不予檢查, 卻誣賴關節,大費周章把膝關節、髖關節換掉。 呼吸困難多是胸肋、橫膈膜、腹肌的筋肉傷,致使胸式、腹式呼吸受限,比心肺的疾病更常見。乾咳來自喉嚨而非肺部,治療氣管肺臟則徒勞無功。鼻塞喉癢是胃液逆流 (acid reflux) 最顯著的症狀,甚少出於喉嚨發炎或過敏。小腿抽筋不是因為缺鉀缺水,而是筋肉傷。腳痛絕非腳底筋膜炎 (plantar fasciitis),實是筋肉 (筋膜多於肌肉) 扭傷,並沒發炎。疼痛都是筋肉傷惹的禍一般大眾以及醫療人員對疼痛的病源,因誤導而缺乏正確的認知。腰酸背痛其實來自肌肉與筋膜扭傷,並非書上所說的骨刺、椎間盤突出、壓迫神經、坐骨神經痛、關節炎或其他脊椎的問題。筋肉傷的診斷,只須徒手檢查,按觸疼痛的部位、肌肉的緊硬,檢測肌力的強弱、彎轉的幅度,觀察姿勢的歪扭、走路的姿態,很容易就可以準確地找出疼痛的根源,無需其他的檢驗來作診斷。認清病源並找到確切傷處之後,有了正確的診斷,腰痛即可輕易有效治之,而且節省花費;不是靠吃藥、打針、開刀,而是徒手施以輕按候住及輕拉候住的精準療法,筋肉傷很快就能治癒而不再有痛,不啻名副其實的「妙手回春」。療法不對或不足,則終久纏身無解。疼痛都是筋肉傷惹的禍。診斷若不檢查筋肉,便誤入歧途;治療若不及於筋肉,就徒勞無功。
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2021-11-26 新聞.杏林.診間
醫病平台/「為什麼不使用長照服務?」 淺談失智症照顧者心理需求
【編者按】醫病平台本週的主題是「失智症」,有別於一般談到失智症的報導大多著重於「病」與「病人」,這三篇來自國內某頗負盛名的「失智治療與研究中心」的個案管理師與諮商心理師共同寫出他們所關心,但少為社會所知的照顧這種病人的家人、長照人員所負荷的壓力,並發出誠懇的呼籲,希望「失智症照顧者的身心壓力被看到」,也勉勵照顧者,「照顧好自己是一輩子的功課」。對於照顧者,我們應該注意「關係重於指導,肯定大於建議」的態度,並幫忙照顧者了解失智病人偶發的暴力行為。非常遺憾「醫病平台」一向秉持避免寫出團隊、醫院的名字,以免落入「置入性行銷」之嫌,尤其是這團隊的靈魂人物王醫師百忙中鼎力協助,在此誠摯致謝。一、長照政策與現狀目前國內長照服務政策想要做成類似健保制度的方式,清楚規定項目與支付標準。長照四包錢包含「照顧及專業復能服務」、「交通接送服務」、「輔具與居家環境改善服務」以及「喘息服務」。每項服務根據個案的長照等級(CMS)有對應的補助額度,是偏向問題解決及希望對症下藥的政策。這樣的政策設計是否真能符合政府的預期,把所有有需要的民眾都納入此架構中?長照等級主要是由生活功能量表(ADLs/IADLs)核定等級,生活功能量表評估的項目如穿衣、吃飯、如廁、獨立行走等行為。若從失智症案家的需求切入,現行政策的困難是失智病人的長照等級容易被低估。失智病人的特徵及症狀是從時間感、方向感、判斷力以及溝通能力等整體性的認知功能退化,需要照顧者花費許多時間從旁輔助及提醒。在失智病人的長照等級被低估的情況下,就算長照服務琳瑯滿目,也因額度的限制,讓多數失智症照顧者對長照服務有「杯水車薪」之感,並多選擇觀望。二、照顧者的心理需求如何讓照顧者「願意」使長照服務資源進駐?當不熟悉失智症的照顧者在診間得知病人被確診時,當下可能會有很多情緒湧現,或同時在思考很多事:「怎麼可能?年紀大了本來就會這樣吧!這個病會好嗎?以後要怎麼辦?」若此時第一線服務人員花很多時間向照顧者介紹長照服務的內容,照顧者很難短時間內消化這麼多資訊,更遑論要和照顧者說明申請限制。筆者認為「在越緊湊的系統中越要慢下來,為照顧者撐開一些緩衝的心理空間」。若第一線服務人員跑在照顧者前面給予建議,容易讓照顧者產生一種被拉著走的感覺,覺得專業人員不夠了解自己的狀況就給意見。此時系統合作難以開展,也可能萌生溝通張力。例如照顧者和專業人員之間開始產生隱微的競爭氣氛,例如:「一直給我建議,是不是覺得我顧不好?」或「長輩的狀況我比你們這些專業還要清楚。」)緩衝意即專業人員提供建議之前,先了解照顧者是如何看待失智症的。若照顧者從來沒有照顧失智病人的經驗,那麼照顧者一開始會從「病人的問題行為」理解此事,照顧者初期隱而未說的期待可能會是「透過藥物治療,疾病與問題行為就會消除,讓病人恢復正常」;而不是「理解失智症帶來的限制,承認病人現在已經開始有些事情慢慢做不到了。」這是一個從理解到接受的心理過程,這個過程會經驗許多哀傷失落、對病人的心疼、照顧者的韌性、希望自己能做更多的感受。這些內在感受是照顧者使用外部社會資源之前會優先面對的經驗。故專業人員提供外部資源之前,也可先思考如何把這些內在感受轉化為照顧者的心理支持資源,確定照顧者的期待與內在感受得以安放,再討論外部社會資源的介入。三、結語-關係重於指導,肯定大於建議失智症照顧者是病人身邊每天接觸的人,專業人員給的建議是否適合,也是第一線的照顧者在承擔。心理專業重視語言的力量,筆者在服務時的用字,習慣對照顧者說「我們」而不是「你」;「可以」而不是「應該要」。照顧者說出困擾時,看似是在求助,但從關係的角度切入,何嘗不是照顧者幫助專業人員更理解目前的處境?失智症照顧者的生活除了照顧壓力之外,也有自己的事情要處理。讓照顧者感到無力的常是家中其他未分擔照顧責任的成員給的建議與評價,使照顧者覺得自己是不是還做得不好,做得不夠。似乎怎麼做,身邊的人永遠都會有意見。專業人員在提供建議前,也可多使用肯定的語言進行諮詢與衛教。例如:「我聽到你(照顧者)提供的內容裡面,有很多有用的資料喔!我們一起來看看。」或「您有提到現在會提醒失智病人今天的日期,這部分對病人來說是很有幫助的。」這些語言,也是專業人員協助失智症照顧者賦能(又稱培力,empowerment)的過程中,不可或缺的條件。長照服務中,不只是個案本身需要復能,照顧者也需要「賦能」。服務的最小單位不應侷限在「個人」,而是「家庭」。失智病人及照顧者之間的生活經驗難以切割,這也是心理專業所強調的系統觀。筆者期待未來擬定失智照護的政策時,也可重視照顧者的心理需求,讓失智病人及照顧者皆可獲得足夠的支持。
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2021-11-24 新聞.杏林.診間
醫病平台/陽光下的陰影:失智症照顧者的身心壓力
【編者按】醫病平台本週的主題是「失智症」,有別於一般談到失智症的報導大多著重於「病」與「病人」,這三篇來自國內某頗負盛名的「失智治療與研究中心」的個案管理師與諮商心理師共同寫出他們所關心,但少為社會所知的照顧這種病人的家人、長照人員所負荷的壓力,並發出誠懇的呼籲,希望「失智症照顧者的身心壓力被看到」,也勉勵照顧者,「照顧好自己是一輩子的功課」。對於照顧者,我們應該注意「關係重於指導,肯定大於建議」的態度,並幫忙照顧者了解失智病人偶發的暴力行為。非常遺憾「醫病平台」一向秉持避免寫出團隊、醫院的名字,以免落入「置入性行銷」之嫌,尤其是這團隊的靈魂人物王醫師百忙中鼎力協助,在此誠摯致謝。那些沉重無法說出口的照顧身心壓力自從進入失智症個案管理師的領域後,每天身邊圍繞著許多不同類型的失智症照顧者,這些不同類型的失智症照顧者有個很大的共同點是「照顧壓力負荷大」,覺得自己在照顧失智的家人快喘不過氣,每次諮詢照顧者時,他們眼神流漏著無助的眼神,有氣無力地無奈地描述照顧上的困境和壓力多麼緊繃。身為失智症個案管理師的我,主要針對照顧者目前的照護狀況進行諮詢和提供適合照顧者的資源協助外,更在諮詢過程中,感受到照顧者的情緒隨著談及照顧的歷程而有所起伏。大多數照顧者們談到對病人的照護多半感到無所適從或被病人語言或肢體攻擊等各式各樣的照顧壓力,以及日常生活中甚少有可宣洩情緒和情緒支持的管道,導致在長期忍耐下照顧者心理壓力負荷日益漸增外,也伴隨著身體和心理健康出現危機。每當與照顧者們諮詢的當下,時常感受到照顧者於照顧失智症者的心理歷程中的艱辛與疲累,龐大的照顧壓力影響心理壓力影響生活品質,甚至有一部份的照顧者也因此累出病來,但又礙於現實層面的考量,無法予以自己放鬆或喘息的機會,最常見的照顧壓力的傾訴,首當其衝為直接影響的經濟層面,若照顧者累倒了,家裡的經濟該如何是好,經濟的負擔對照顧者來說,是躲也躲不了的問題;其次是在照顧失智症病人中會遇到的行為精神症狀照護困難,讓照顧者感到手足無措和備感壓力;再來是照顧責任與人力分不均問題,多數失智症照顧者白天需上班,若家人彼此之間的協調照顧分配不順利,或是部分家人對於照顧病人採不予理會的態度,也會讓照顧者感到心有餘而力不足的情況發生,而其他因素像是病程變化、家庭角色的轉換與衝突,照顧心力的耗損、無法接受家人生病的事實和照顧體力耗損等因素,都是會讓照顧者在照顧歷程中最真實的問題,但可能礙於其他因素考量無法說出口,並讓照顧者感到身心疲乏。失智症照顧者的身心壓力需要被看見上述提到為照顧者們較常遇到的照顧困難,而這些困難也讓大多數的照顧們身心面臨危機,加上目前在這世代下的失智症照顧者們極大部份為台灣中年世代的中年人,上有父母、下有子女。當父母確診失智那一刻起,便開始逐漸面臨長期照顧壓力和責任,使得讓這群中年世代的照顧者們更加心力憔悴,而處在失智症照護第一線的我,看到此現象,不禁思考身為失智症個管師,除了提供諮詢和相對應的資源協助外,也希望在有限的時間內協助照顧者們一步一步看見自己在照顧上的情緒,但大多數的照顧者們對於自身的照顧壓力和情緒較為壓抑,更看有一部份照顧者們會認為目前尚無需要其他資源的協助或是不覺得自己有需要外界的資源協助和幫忙,另一部份的照顧者則是詳盡地陳述病人的生活樣貌,並透露出自己在照顧過程中感到身心壓力,甚至在對話中發出「我撐不下去」、「我不曉得還能怎麼做」或「我自己也生病了」等求救訊號,這些訊號的背後更是伴隨著在照顧上的焦慮和憂鬱的情緒,也因此讓照顧者的身心狀態開始出現問題,使照顧者們身心狀態雪上加霜。照顧好自己是一輩子的功課承上述,照顧者的照顧狀態,若從生理、心理和社會的角度來看,生理和心理會相互影響,壓力、情緒的調適對於維持照顧者的良好身心狀態是相當重要的,若能協尋相關資源求助幫忙,或是找到適合的自我照顧方法,否則很可能還沒照顧好病人,照顧者自己就先倒下,況且在照顧歷程中,照顧者所經歷到的情緒相當複雜,這與涉及到的照顧面向、病病變化、自我情緒調適等因素相互牽扯,種種的因素都有可能讓照顧者們感到身心俱疲,進而影響身心健康是否能穩定的發展。要如何照顧好自己這件事,說難也不難,說簡單也不簡單,在目前失智症的照護資源系統已逐漸發展成熟,在這之中有著許多的照護資源能讓照顧者使用,但重要的是回到照顧者自己,當自己願意開始嘗試做些讓自己可以休息、放鬆的事情時,其實就已經在照顧自己的路上了。可能看到這裡,或許身為讀者的你會問「什麼是照顧好自己?」,我時常在諮詢的結尾跟照顧者說:「請您好好照顧好自己,哪怕是給自己一杯茶的時間都好,重要的是練習找到適合自己喘息放鬆的方式,讓自己休息,而當自己把自己照顧好了,才會有力量繼續再往前走。」1.照顧好他人的首要修件是先照顧好自己。2.若自己無法有好的照護心態和心情,被照護者也會感覺到照顧者的情緒。3.角色轉換和家人間固有的印象和關係,常是失智照護上最困難和最需要被改變的的部分。放下之前的固有印象,好好重新理解失智者過去的經驗如何發展成現在的他/她和現在的自己,可能是解決壓力的解方之一。4.失智者到後期可能無法瞭解照顧者的話語,但仍能感受到照護者的表情、肢體語言和情緒。王培寧(失智治療及研究中心主任)
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2021-11-22 新聞.杏林.診間
醫病平台/失智症與家庭暴力的壯烈:那些對醫療單位的過度理想期待
【編者按】醫病平台本週的主題是「失智症」,有別於一般談到失智症的報導大多著重於「病」與「病人」,這三篇來自國內某頗負盛名的「失智治療與研究中心」的個案管理師與諮商心理師共同寫出他們所關心,但少為社會所知的照顧這種病人的家人、長照人員所負荷的壓力,並發出誠懇的呼籲,希望「失智症照顧者的身心壓力被看到」,也勉勵照顧者,「照顧好自己是一輩子的功課」。對於照顧者,我們應該注意「關係重於指導,肯定大於建議」的態度,並幫忙照顧者了解失智病人偶發的暴力行為。非常遺憾「醫病平台」一向秉持避免寫出團隊、醫院的名字,以免落入「置入性行銷」之嫌,尤其是這團隊的靈魂人物王醫師百忙中鼎力協助,在此誠摯致謝。因疫失智家庭照顧負荷炸裂,照顧者與長照夥伴四處尋求資源因著疫情高漲,隨著居家照顧時間累積,家庭張力在邊緣搖擺,來電本中心討論家庭暴力的狀況愈來愈頻繁,照顧者、家防中心與據點承辦人等等,他們問著:「您能不能因為疫情期間,居家照顧時間過長,案家照顧負荷超級大,個案也有暴力的風險,先安排個案強制就醫住院治療?」夥伴細數著失智案家的家暴困境,或許是失智病人情緒與行為失控;或是疑似失智症遲遲不願就醫,造成家庭嚴重衝突;有時是照顧者承擔過大的照顧壓力,忍不住動手;有些更是個案與照顧者走向互為家暴相對人的狀態。每每我接到長照夥伴的來電,總是如親自到案家家訪一趟,跟著夥伴所描述的家暴場景驚心動魄著,我們都擔心著這起家暴會不會突發演變成更嚴重的社會案件,甚至新聞頭條報導的長期照顧悲歌。這些長照夥伴來電討論時,言語中聽到社區工作者、家屬或照顧者對於醫療的美好想像與巨大期待,他們明確希望醫院能將失智症病人「緊急安置」、「強制住院」、「住院徹底檢查」或「住院治療好才出院」,各式各樣對醫院的龐大期待。失智個案管理師的實務工作反思經驗我剛做失智個管師時,我接到這類型家暴的電話後,我焦急著四處詢問相關單位能否緊急安置,詢問再詢問,一通又一通電話請教著相關院內單位能否協助把失智病人收入院,當時我是多麽希望能夠幫忙安置病人到醫院治療,以此減緩那些家庭衝突與暴力的可能性。隨著一次又一次失智症與家庭暴力的實務磨練,往返跟不同單位討論交流中,我看到並非「曾」有過暴力的病人,就符合強制住院的條件,甚至有時只能等待家暴下一次發生,在有自傷或傷人之虞,第一時間聯繫警消單位,啟動強制就醫才能處理。記不清多少次,我是深深吸一口氣,向來電的長照夥伴道歉,醫院端真的無法單憑過往的暴力行為或照顧負荷太大,就強制收住院,我能感覺到電話那一頭的夥伴,用失望與無力的語氣說著:「好吧。」或許夥伴或照顧者會就此放棄強制就醫,也可能轉往下一間醫院繼續求助,要求強制住院。我與夥伴們時常焦頭爛耳後,換得一種深深的無力與感嘆,對於家庭暴力,能做得如此有限。而醫療院所端又該如何處遇因家庭暴力,被收入院的失智症病人呢?畢竟沒有藥劑可以治療暴力行為。我慢慢看見,即便是家暴,也不該亂了個案管理的初心,評估個案、案家與轉介單位的需求與期待,或許緊急安置與收住院後,可以換得照顧者稍稍歇息與喘息的空間,以尋覓與轉介更完整的資源;也可能轉介這次入院,造成病人有被警消帶走,對家人之間有更多的憤怒,埋下返家後增強家庭暴力行為的種子。我開始反覆叮嚀自己要耐著性子,不隨著那些驚心動魄或瞠目結舌的家暴事件亂了陣腳,我自問著:「強制住院、緊急安置、住院能好好治療等等,這些是誰的期待?是誰的目標?」 「收住院後,醫療端能真實解決個案或案家所遇到的困境嗎?」當我看到有許多案家甚至長照工作人員,希望強制收失智病人住院,是期待治癒病人所有照顧問題,或希望住院後醫療端能一勞永逸解決所有困境,如拒食、走失、拒絕服藥、日夜顛倒、隨處大小便、毫無病識感、公然暴露生殖器官與家庭暴力行為等等各種照顧困境。家暴牽扯面向之廣與久遠,失智症狀讓這些家庭議題直接浮上檯面,這些往往不是失智症個案管理師一個「外人」,安排住院與服藥就能簡單處理,醫院無法包山包海的進行生理、心理與社會資源全部處遇,更不可能像魔法般,出院後轉變成一個很好照顧的失智症病人。我永遠忘不了,電話那頭婆婆哭著跟我說,因失智後,爺爺暴力行為愈演愈嚴重,她想乞求醫院安排病床,讓爺爺住院希望能「治癒失智」。醫療團隊該如何處遇才能讓這位從年輕就會動手打妻小的爺爺,出院後不再動手打妻子?這些照顧困擾如此真實,期許如此誠摯,我真的感覺到家屬與照顧者對這些失智症相關問題非常困擾,很希望能夠解決。這群四處碰壁的照顧者們,像受困的山友已經大聲吶喊想尋求協助,卻沒有任何的回聲,在山腳下的專業人員乾著急著。1.大部分的失智者是温和的,但因容易受到外界的影響而情緒失控,但真的出現暴力行為者只是少數。2.和失智相關的暴力事件,是雙向的,不單是失智者對照顧者,也有可能是照顧者在壓力下失控的行為。3.其實無論是失智者的失控,或是照顧者的失控,都有可能經由照護技巧的改善來減少或避免。4.藥物能幫忙的部分不多,更多的可能是因藥物而產生遲鈍、嗜睡、步態不穩等副作用。藥物可能可以短期減緩照護壓力,但照護環境和技巧的改善,適時的尋求協助,才是根本的解決方法。王培寧(失智治療及研究中心主任)
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2021-11-19 新聞.杏林.診間
醫病平台/俗又大碗的健保是守護國人的健康公共財 「使用者付費的部分負擔」為永續而努力
【編者按】本週的主題是「今日醫界面臨的困境」。一位中學老師緬懷過去好醫生受人尊重且生活優渥,感慨現代的醫師不如以前倍受尊敬,而自省過去自己在太太生產時曾經對醫師有不滿的情緒,反思今日社會對醫師的態度不如以前,加上健保制度的種種限制,而深深同情今日醫師的困境。一位中生代的產科醫師分享自己在婦產科已不再是年輕醫師最響往的大環境下,還是選擇自己的最愛,並與大家分享他這幾年來照顧孕婦、接生的成就感,以及呼籲「孕婦要多正向思考,家人與醫師要正向支持」。最後,健保署李署長親自上陣,說明健保署的努力與目標,在財源擴增有限的情況下,如何與時俱進的增加醫療給付,提供國人與世界先進國家品質相當的醫療服務,並提出醫療給付共識決策,維護健保公共財,「使用者付費部分負擔」,可避免不必要的醫療耗用。希望醫病雙方都能諒解政府已竭盡所能,讓我們醫病共同合作,使這全世界都讚嘆的「台灣健保奇蹟」可以永續經營。台灣有句俗語「第一賣冰,第二做醫生」,意思是最好賺的行業第一是賣冰,第二當醫生。過去的時代,醫師收入佳、備受尊敬,醫療糾紛亦不多。有人覺得現在當醫師難多了,民眾自我意識提升,醫院及健保體制訂有諸多管理機制,讓醫師對醫療服務失去完整的裁量權。時而聽到醫生對患者說:「這是健保署規定的,我們也沒辦法!」這也許傳達了部分醫療人員的心聲,而民眾聽到這話心裡可能覺得明明每個月都繳了保費,卻不能自由、無限制的使用醫療資源。健保是守護國人健康的公共財,健保署身為單一保險人,有責任為國家建構永續的健保制度、為全民提供完善的醫療照護、給醫界夥伴友善的工作環境,這條健保改革之路,從我上任健保署署長以來,從未停歇!「俗又大碗」健保,財務永續大挑戰依據衛福部最新統計,108年台灣經常性醫療保健支出(CHE)只佔總體國內生產毛額(GDP)的6.11%,相較經濟合作暨發展組織(OECD)會員國多數都在10%上下,日本是10.9%、韓國是8.1%,台灣在先進國家當中明顯偏低。台灣健保相較其他公醫制度國家,對民眾就醫的要求相對不多,像英國健保設有「守門員」制度,民眾就醫強制進行分級轉診;相較韓國健保費率頻頻調漲,我國健保自84年3月健保開辦之初費率4.25%,歷經26年來共有5次的費率調整,其中2次是調降,最近一次是110年1月調回99年4月的費率5.17%。顯見我國的健保已竭力讓民眾以非常負擔得起的財務支出,提供全方位的醫療服務,真可說是「俗又大碗」的健康照護制度。健保的醫療給付除需含蓋民眾就醫基本需求外,針對新的診療項目、藥物或特材,每年皆編列預算以應納入健保所需,像是110年編列新科技預算35.62億元,創歷年新高,但在財源擴增有限的情況下,如何與時俱進的增加醫療給付,提供國人與世界先進國家品質相當的醫療服務,確實是一大挑戰。醫療給付共識決策,維護健保公共財健保總額每年由國發會核定成長上限,再經健保會協商,由付費者代表與醫療提供者議定健保總額的費用,最終由衛福部核定。健保醫療支出於84年開辦時3,821億元年年成長,111年即將突破8,000億大關,但每年成長的醫療費用,仍是無法與醫療院所申報的服務點數契合,導致點值因此被打折扣,亦即每一點醫療服務並無法給付1元的醫療費用,這也是讓醫界夥伴感到血汗的重要原因,健保署也非常不樂見此現象尚未改善。在這樣醫療支出需求大於健保財源收入的情況下,如何讓有限的醫療資源獲得最適當得分配顯得相形重要。健保署對於給付項目的研訂有一定的制度設計,決策過程會邀集專家及醫界代表共同研商,除評估臨床效用之實證基礎外,因給付制度仍以「論量計酬」為主,故是否納入給付仍須衡量對健保財務的衝擊。在諸多綜合考量下,給付規定可能會因此設定一些規則或條件,讓醫界夥伴提供醫療服務有所依循。這些給付規定或限制,有時民眾或第一線醫療人員會對此提出抱怨,就如同前面所提到的「醫師對醫療服務失去完整的裁量權」。我們想說明的是,這樣的給付規定是經過專家、醫界各方代表與健保署共同研商議定的結果,是對醫療服務綜合考量後的共識決定,目的不外乎是在資源有限的情況下,儘可能讓對民眾健康真正有益、尚未被滿足的(unmet need)的醫療服務項目優先納入健保給付。我們期許民眾及醫界夥伴都能理解,健保的給付是透過共識的決策來分配有限的醫療資源,這樣決策應要被支持及妥善的執行,避免資源出現失衡及不當耗用的現象,共同守護國人的健康公共財。「使用者付費部分負擔」可避免不必要的醫療耗用全民健保由於制度設計,收到的部分負擔費用其實不多,部分負擔占醫療費用比率大約僅6.5%。舉例來說:一般門診平均每件的藥費381元,其中70%之件數不用付藥品部分負擔;慢性病連續處方箋平均每件藥費是985元,現行規定無須繳交藥品部分負擔。檢驗檢查平均每件費用為1,169點,現行規定未計收檢(查)驗部分負擔。提倡「使用者付費的部分負擔」是我身為健保署署長力推務實改革的最後一哩路,目的並不是為了增加健保的財源,而是為了創建永續的健保制度而努力。期待透過這樣的制度設計,讓民眾因自付額的輕微調整,避免一些不必要的就醫行為;也期許醫界夥伴,能本持醫療倫理,以民眾的最大利益為考量,提供必要而適切的醫療服務。當民眾減少逛醫院的行為,醫界夥伴也謹慎、妥適的使用醫療資源,想必可將過度的醫療耗用節省下來,這些節省下來的資源,可用在民眾更需要的地方,也可提升醫療服務的「點值」,破除醫界血汗的魔咒。我衷心的期盼民眾、醫界夥伴能與健保一起,共同珍視每一分醫療資源,讓健保公共財發揮最大效益,使國人活得更健康,健保得以永續經營。
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2021-11-17 新聞.杏林.診間
醫病平台/實習時被寶寶順利娩出的幸福時刻所感動 進而投入「婦產科」當母胎健康的守護天使
【編者按】本週的主題是「今日醫界面臨的困境」。一位中學老師緬懷過去好醫生受人尊重且生活優渥,感慨現代的醫師不如以前倍受尊敬,而自省過去自己在太太生產時曾經對醫師有不滿的情緒,反思今日社會對醫師的態度不如以前,加上健保制度的種種限制,而深深同情今日醫師的困境。一位中生代的產科醫師分享自己在婦產科已不再是年輕醫師最響往的大環境下,還是選擇自己的最愛,並與大家分享他這幾年來照顧孕婦、接生的成就感,以及呼籲「孕婦要多正向思考,家人與醫師要正向支持」。最後,健保署李署長親自上陣,說明健保局的努力與目標,在財源擴增有限的情況下,如何與時俱進的增加醫療給付,提供國人與世界先進國家品質相當的醫療服務,並提出醫療給付共識決策,維護健保公共財,「使用者付費部分負擔」,可避免不必要的醫療耗用。希望醫病雙方都能諒解政府已竭盡所能,讓我們醫病共同合作,使這全世界都讚嘆的「台灣健保奇蹟」可以永續經營。 懷孕生產是人類與生俱來的本能,迎接新生命的到來對於個人、整個家庭,以至於社會都具有重大意義。俗諺有云:生得過雞酒香,生不過四塊板。這句話著實描述了婦女生產的辛苦、喜悅,還有風險。從醫學的角度來說,超過八成以上的懷孕與生產是順利的。然而產科風險與併發症(例如產後大出血、羊水栓塞等)的發生,多半會有幾個特性:發生時間短,難以預測,以及後果嚴重。正因為如此,再加上面對潛在醫療糾紛的壓力,婦產科曾為醫療四大皆空科別的一員。 記得筆者在實習醫師時期,看到婦產科老師與產婦共同努力,寶寶終於順利娩出且哇哇大哭的幸福時刻,因此深受感動而投入當時招生困難的婦產科。經過數年住院醫師的訓練,成為獨當一面的主治醫師,並赴美國耶魯大學進修高危險妊娠。接下來臨床的看診、不定時接生,以及在醫學中心所需要的教學與研究佔據了我大部分的生活。面對最熟練且每天在做的生產,雖然有著完整的訓練與醫學中心的豐沛資源,還是有力有未逮的時候……那是一個凌晨的時間,我來產房接生一位產婦,順利完成準備離開時,產房大門推進來我的另外一位產婦A女士。她是一位年輕產婦,產檢一路以來都順利無異常,近期胎動也活潑。那天剛好是預產期,因為晚上開始陣痛而來到產房。我們一如往常地請A女士到待產室,進行內診與胎心音評估。沒想到,胎心音監視器發現寶寶的心跳雖然是正常的140下,但卻幾乎沒有變異性。這是一個不好的徵象,我知道我必須盡快讓寶寶出來。那是一個忙碌的大夜,產房幾乎全滿,所有的護理師都在忙進忙出。除了我的產婦外,還有其他醫師的產婦也正在生產室生產。我隨即幫A女士做了內診,子宮頸口接近全開,胎頭仍高,但骨盆條件應該還不錯。接著我做了人工破水刺激產程與評估羊水狀況,流出的羊水已因濃濃的胎便看起來像芝麻糊,更加表示寶寶狀況真的不妙。此時,A女士的狀況明顯符合剖腹產的標準。然而在一個忙碌的大夜,等待生產室空出,聯絡麻醉醫師,調度更多的護理師馳援,剖腹產真的是最快最好的選擇嗎?時間不容許我猶豫,根據我內診評估骨盆的感覺,考量整體醫療團隊的能量,我決定盡快讓A女士陰道生產。這不是個容易的決定,萬一用力一段時間寶寶頭下不來,延遲的時間必定比直接剖腹產更久。經過和A女士和A先生說明後,我開始引導A女士用力。沒多久,胎頭有順利下降,我隨即接著用真空吸引的方式,讓這個寶寶出來。這一次,寶寶出來後沒有令人感動的哭聲。隨之凝結的空氣中,只有兒科醫師不斷地抽吸胎便,與準備插管的口令聲。我仔細縫合完會陰傷口,睡意全無,等待著我的是早上滿號的門診。但心裡面已不斷閃過人生跑馬燈:我有醫療疏失嗎?當初直接開剖腹產是否會有不同結果?更糟還是好?我要怎麼面對A女士和A先生?我會不會被告?是否會有天價的賠償金?這會不會是我接生生涯的終結站?非常幸運地,後續的發展出乎我意料之外。A先生在稍晚我巡房時,向我握手並致上誠摯的謝意。A先生來自非洲某國家,他因公派駐台灣已經超過10年,會說不錯的中文。A女士來自中國大陸,來台時間較短。A先生說,在他的國家醫療資源缺乏,有不少無法在醫院而在路邊生產的婦女,也有許多無法長大的小天使。A女士生產當天,他明白我們已經盡到所有最大可能的努力。A先生請我們持續努力幫助更多需要幫助的產婦,他也會努力和A女士一起度過最艱難的時刻。聽到這些話,真的瞬間令我語塞。或許因為A先生特殊的背景與經歷,讓他有著在台灣醫療現場少有的正向良善反應。相對於課堂上所提到的醫學、生命倫理,A先生親身展現對生命的尊重、熱愛與豁達,著實給我最寶貴的一課。寶寶經過兒科醫師救治後,依然沒有很好的自發性呼吸,需要一直仰賴呼吸器。在產後六週的回診時,寶寶依然在加護中心接著呼吸器,但狀況並不是很好。A女士由自然產恢復的很好,心情也較平穩。A先生和我說,等到這一切的辛苦結束後,他要帶A女士去旅行,接著再重新開始。之後,A女士和A先生就沒有再出現在我的門診。許多年後的某一天,我在醫院附近的公園看到一位捲髮,皮膚黃黑的混血女孩在玩耍,不知為何我突然想起了A女士。接著真的不敢相信,就如電影情節般,我看到了A女士出現在女孩的身旁。我和A女士進行了短暫的問候,真開心她和A先生做到了,現在正擁抱新的一段幸福。 懷孕十個月,所有人,包括孕婦、家人,當然還有產科醫師,都希望一切順利有好結果,母胎均安。產科醫師是產婦生產時的重要夥伴,經過數次的產檢,醫師與產婦之間對彼此個性與想法有所了解,當與產婦共同面對的一些未知可能風險時,醫師可以做出更符合產婦期待的決定。然而總是有可能出現不如預期的結果,若發生,產科醫師面臨錯誤決策的質疑,甚至潛在的醫療訴訟,其中壓力之大可想而知。經過政府和各界的努力,「生產事故救濟條例」也已上路多年。對於生產中醫師無疏失卻又不如預期的事故,由國家的力量提供即時救濟,以減少醫療糾紛,促進產婦與醫事人員之伙伴關係,並提升女性生育健康及安全。 在門診時常被病人問是否我會是接生的醫師,其實孕婦們不需要擔心,經過產檢共同相處的時間,產科醫師也很想把這個在產檢看了好幾個月的寶寶親手接生出來。如果有產婦待產,產科醫師可能因此更改他當天的行程,犧牲許多私人時間,為的就是要及時接生。然而即使如此,產科醫師畢竟沒有小叮噹的任意門,有時遇到產程太快或臨時緊急狀況,還是得請產房的資深值班醫師協助接生與處理。面對生產這個人生大事,筆者建議孕婦要多正向思考(be positive),家人與醫師要正向支持(be supportive)。孕婦給自己和寶寶多一點信心,相信自己與生俱來的本能。了解生產的過程,知己知彼百戰百勝。積極尋求親友們順產成功經驗的秘訣,而不是因為網路上的討拍文而過度煩惱。相信這樣面對孕期與生產不同階段的各種挑戰,都可以在產科醫師的領航下,關關難過關關過,順利抵達終點。
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2021-11-15 新聞.杏林.診間
醫病平台/因嬰兒被接生時造成頭皮破皮、肩骨骨折,而對醫師有埋怨 反思醫病關係的鉅變
【編者按】本週的主題是「今日醫界面臨的困境」。一位中學老師緬懷過去好醫生受人尊重且生活優渥,感慨現代的醫師不如以前倍受尊敬,而自省過去自己在太太生產時曾經對醫師有不滿的情緒,反思今日社會對醫師的態度不如以前,加上健保制度的種種限制,而深深同情今日醫師的困境。一位中生代的產科醫師分享自己在婦產科已不再是年輕醫師最響往的大環境下,還是選擇自己的最愛,並與大家分享他這幾年來照顧孕婦、接生的成就感,以及呼籲「孕婦要多正向思考,家人與醫師要正向支持」。最後,健保署李署長親自上陣,說明健保局的努力與目標,在財源擴增有限的情況下,如何與時俱進的增加醫療給付,提供國人與世界先進國家品質相當的醫療服務,並提出醫療給付共識決策,維護健保公共財,「使用者付費部分負擔」,可避免不必要的醫療耗用。希望醫病雙方都能諒解政府已竭盡所能,讓我們醫病共同合作,使這全世界都讚嘆的「台灣健保奇蹟」可以永續經營。醫者的黃金時代頃讀吳新榮(1907-1967)醫師日記,發現那真是醫者的黃金時代。他算是半個走方醫,除了在叔父留下來的佳里醫院行醫之外,還會騎著摩托車,在台南鄉間四處巡診。他收入佳,受尊敬,幾乎沒有醫療糾紛。在沒有後顧之憂下,他還可醉心於文學,領導地方,勞心勞力,成為鄉紳。與之相較,現在當醫師難多了。一、要回鄉里開業很難,因為房價、店面租金都不便宜。除非已經成名,否則很難單打獨鬥,自己有診所或醫院。二、醫療糾紛的風險不低。三、收入也遠比不上日本時代的醫師。吳新榮不算甚麼大醫師,可是月收入約莫當時警察局長的十幾倍。這是當代醫師很難想像的。四、不見得受鄉里尊重,也很難領導地方,貢獻所長。醫病關係的鉅變◎六、七十年來的醫病關係:換言之,如以長遠的視野,覽觀近六、七十年來的醫病關係,我們會發現醫病風俗習慣真是發生鉅變了。這不禁讓我反思,這鉅變是如何發生的?風俗習慣為何變成這樣? 我自己是不是也是造成此鉅變的因子之一。我媽媽是在日本時代讀小學的人。私下聊天,總是會提到自己盲腸炎,爆掉了,引發腹膜炎。後來坐牛車,走了三十公里路左右,到了虎尾陳外科,才把她從鬼門關拉回來。她平常幾乎很少看醫生,對那次手術經驗,滿懷感恩,也希望子孫有人可以當醫師,救人濟世,回饋社會。◎近代的醫病關係:相較而言,我對醫師似乎就苛薄多了。我家老大出生時,有點難產。她的頭太大,卡在產道,出不來。說時遲,那時快,吳醫師果斷剪開會陰,用吸把引產。聽護士說,還用斷了兩把,才將小孩引產出來。嬰兒一出來,頭皮破皮,肩骨骨折,發燒。這也使得嬰兒一出生,無法很快回到媽媽懷抱,吸母奶,而是待在保溫箱中被觀察。一開始,我們有點怪醫師。我們一直乖乖順著時程產檢,也知道胎兒可能不小。那麼醫師為什麼不選擇剖腹產?為此,吳醫師還特別找我們夫妻來說明。小孩一出生頭皮受損是正常的,吸入胎便後發燒也是。至於骨折部分,過幾天就會自然癒合,不會影響她的未來。雖然孕婦在產檯待了快兩個小時,可是整個接生過程,算是很順利。兩天後,嬰兒就可出保溫箱,母嬰同室了。而且,預先選擇剖腹產,健保局不見得會核准。然後,等嬰兒卡在產道時,再用剖腹產,那時也來不及了。換言之,那次引產雖然不盡如人意,可是在健保體制下,有點不得不然。整個過程,雖然有點跌跌撞撞的,但母女均安,值得感恩。吳醫師不僅展現卓越的醫術,還有很敏銳而體貼的社會說明能力。然後,更重要的我們都很幸運。可是,萬一我們沒那麼幸運呢? 或吳醫師不是如此令人驚豔的仁心仁術呢?醫病關係會不會陷入僵局,甚至衝突,彼此互相傷害呢?換句話說,除了人的因素之外,健保局與大醫院由上而下的層層規範與制約,讓醫師無法以病患最佳利益來考量,可能是醫病風俗習慣惡化的原因之一。健保體制的醫病關係現在大健保局大醫院、小醫師的體制下,醫生其實對於該用什麼藥?該用什麼醫療策略?該採取何種醫術?其實並無完整的裁量權。他必須遵守醫院內規,也必須考慮所採取的醫療行為會不會通過健保審核。所以除非時間很充裕,而且病人預先就聲明不計代價、願自費負擔醫師認為最佳的醫療方案,否則臨床醫師的裁量權有其限制。這會造成病人誤解:明明有更佳的方案,更好的藥等等,為什麼醫師要選擇比較不好的。結果不如人意時,我們又特別喜歡找人當代罪羔羊。如此長遠累積下來,對於小信如我的人來說,就會懷疑醫師是不是只想顧好自己,卻不管病患死活?尤其是如果對當代醫療技術有太多不切實際的玫瑰想像或期待時,那就更糟糕了。醫生不是神仙,醫療行為不可能零風險,幸運與否還是很大關鍵。有些遺憾其實跟人與體制都沒有甚麼關係,因為有些病例,就算大羅神仙來也都救不了。現代醫師在健保體制下,跟日本時代相較,收入已經銳減。衡平之道,健保局或大醫院是不是該少點控制,讓醫師有完整的裁量權,考慮病患的最佳利益。否則履霜堅冰至,醫病關係中的互信崩塌,白袍醫師倉皇奔逃,台灣素來自豪的健保體制也會跟著玩完。那時,大家都會是受害者。
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2021-11-12 新聞.杏林.診間
醫病平台/換個方式跟病人溝通 變成可以聊天的朋友
【編者按】這星期收集了一位年逾八十,回國已經二十幾年,仍舊認真照顧病人、教導醫學後進、關心醫療大環境的醫界前輩,最近三個月來在疫情下,在台灣、短期回美探親、剛回國所陸續寫出的三篇文章。希望以他年輕時長期在美國教學醫院行醫以及回國服務多年的經驗,冷眼旁觀台灣的醫療,以及回顧過去在美國、台灣照顧病人的一些想法,希望可以引起國人省思,我們更歡迎醫界更多的回應。名人來掛我的門診看病我在紐約的醫學院工作時 ,有一位當地的病人來掛我的門診看病,當其他的同事看到這位「有點名氣」的病人掛我的門診時都有點驚訝。這位病人在紐約開了一家很出名的酒莊,同時也有自己的葡萄園及釀酒廠。因為他的經商環境,在當地的媒體也會報導這位有點名氣的「名人」資訊,所以當這位「名人」要來當我的病人,有些同事很警訝。當這位名人來門診時,我也直接問他什麼人介紹來的。談話中,他告訴我説他曾經看過很多在紐約的名醫,大多都是各醫學大學的名敎授,這些名醫都是很出名的肝膽腸胃科大師。原來這位「名人」是因為喝了很多酒而引起肝臟功能的異常,因為這種問題是飲用酒精引起,解決這問題的最佳方法是戒酒。這位「名人」是賣酒又釀酒的人,加上自己從來的創業就在這方面很成功,所以過去的醫師們出自專業的角度去處理這位病人的問題,要他戒酒來緩解生理上的問題也是正確的。這位病人還想另外找一位不是大師級的醫生照顧他的身體健康。當這位病人告訴我他過去的就醫經驗時,我就很敏銳的發現,如果我跟其他「大師級」醫師來同樣的話來回應他的問題,這位病人也會再換另一位醫生來以安慰身心上的矛盾。我就改變了詞句,談了他最內行的「酒」的歷史,及社會上需要及存在的事實,也順便強調每人對酒精的反應、吸收量的不同,對身心有不同的影響。跟病人變成可聊天的朋友我認為對一位酒精飲料有習慣性「需求」的人,要一下子戒酒是不可能也不容易,所以用討價還價的方式勸說減量。如此一來,我們建立了相當不錯的醫病關係,也變成可以聊天的朋友,每逢年節,他都會寄送整箱的美酒來作禮物。一般的醫病關係,尤其在傳統的環境,醫護人員多少站在權威的立場,發號施令式的向「被動」及「弱勢」的就醫者用比較多的專業詞句說明病情及治療計劃。尤其在亞洲社會,病人及家屬也相當尊重專業,而以似懂非懂的心態面對醫療的建議。這種情況,相信在病人求診於「醫學中心」,尤其面對「專家」、「主任」級等大名醫的情況下更常見。人與人之間,如果面對面的溝通,多少會「見面三分情」,也許較容易建立好的溝通及信任。目前因爲有冠狀病毒的流行,很多醫療作業改為網路視訊服務,如果在醫病關係已經建立好了,或許醫師與病人之間的溝通還是可以維持。但對於初診或求診是追求第二意見的時候,少了「面對面」的溝通,是否會有不足或缺乏安全感及信任的缺點,值得探討。
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2021-11-10 新聞.杏林.診間
醫病平台/醫業在近世代的轉型 科技進步改變了診斷的精確及時效
【編者按】這星期收集了一位年逾八十,回國已經二十幾年,仍舊認真照顧病人、教導醫學後進、關心醫療大環境的醫界前輩,最近三個月來在疫情下,在台灣、短期回美探親、剛回國所陸續寫出的三篇文章。希望以他年輕時長期在美國教學醫院行醫以及回國服務多年的經驗,冷眼旁觀台灣的醫療,以及回顧過去在美國、台灣照顧病人的一些想法,希望可以引起國人省思,我們更歡迎醫界更多的回應。【延伸閱讀:「全民健保」讓人人可享受就醫及治療 該如何維持醫術與算術的平衡?】最近回到過去在國外參與研究及敎學的醫學中心及附屬醫院,訪問舊的同事及朋友,聊一些有關醫學教育及附屬院的過去與現在。因為科技的進步、醫療診斷作業,因有先進的技術在影像技術的應用及其它生化、分子及基因學知識的應用,改變了診斷的精確及時效。再搭配因上述生化及生理的確定而研發出的藥物,更可正確的治療過去很難診治的疾病。科技在電子業搭配研發出的技術,如達文西手臂的開刀,也改變了過去外科領域的診治,大幅降低外科手術的風險及治療,改變了治療的效果,也縮短住院的時間。因此引起了科技的開發及競賽來突顯在醫學領域上的地位及投資,臨床領域的培訓也越來越次専科化,或許也影響了醫學教育的「基本功」的傳授,學校更投資於新科技的基礎研究及開發。附屬醫院的作業因為醫療系統分類更細,専科或次專科分得更細。各種不同専業病人的照顧模式也有點複雜。住院病人的照顧,由專責的Hospitalist (醫院整合醫學專科醫師)協調。醫學院的經營模式也跟過去不同。最近大醫院的經營模式因為有了「績效獎金」的制度,直接或間接也影響了傳統的醫病關係,而開展新的醫療科技技術及應用與服務就變得很重要。更特別的現象是,醫學中心除了教學,更注重研究開發。過去研究資源大多來自美國國家研究院(NIH)的資助,還有學術學會的基金等等。最近因爲基礎研究,也有很多的成果引用在開發應用上,附屬醫院的經營也多少受到醫療給付的公司影響,而會開展一些特殊的技術及儀器來展現特色,所附帶的經濟效益也多少影響學校的運作。一般的醫學生自主性很高,基礎及臨床的課程自動學習的態度也很好,所以醫院的「執業名聲」會影響學生是否想要申請為受訓的埸所。執業聲望是建立在設備、精準、有創新的專家及設備等等,都會吸引醫學生畢業後進階訓練及就業,也因此促進良性循環,使好的醫學中心更進步。台灣的醫學中心近年來積極擴大専科及次専科的推廣,很多新的儀器設備也都擴充。台灣算是比較小的地方,因醫學中心分佈密集,民衆求醫方便,因此病人直接去醫學中心求診的機率比外國高些。這種民眾方便在大醫院就醫及檢查和治療,也促成醫師集中在大醫院與增加科技的醫療及檢驗,也增加了醫療負擔。如此一來,增加了許多基層的醫療診所及地區醫療機構在經營上的困難,同時也有醫護人員召募上的困難。整體來說,這種結果改變了醫療體系主張小病在基層診所或區域醫院先診治,有進一步需要時再轉診去進階治療機構的社會醫療保險原則。
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2021-11-08 新聞.杏林.診間
醫病平台/「全民健保」讓人人可享受就醫及治療 該如何維持醫術與算術的平衡?
【編者按】這星期收集了一位年逾八十,回國已經二十幾年,仍舊認真照顧病人、教導醫學後進、關心醫療大環境的醫界前輩,最近三個月來在疫情下,在台灣、短期回美探親、剛回國所陸續寫出的三篇文章。希望以他年輕時長期在美國教學醫院行醫以及回國服務多年的經驗,冷眼旁觀台灣的醫療,以及回顧過去在美國、台灣照顧病人的一些想法,希望可以引起國人省思,我們更歡迎醫界更多的回應。戰後日本開辧了醫療保險制度,家父去日本也訪視一些舊日由台北醫學校回日本執業、開業的一些朋友,後來日本醫師參與設計了「健康保險」來給付就醫費用的制度,就需要學習如何申請醫療服務費用,以得到付款來「維持」醫務費用及服務。此制度用醫療相關的服務及內容的規定,來判斷醫師的服務「價值」,另外安排的檢查、醫藥價、住院的費用等等另外訂定價格來給付給醫師及醫院。他們在日本執業的朋友為了要申報的工作的服務內容,必須先了解成本,以便可收到照顧病人的費用來維持醫務,因而創了新的必修「功課」,就是如何做好連結「醫術」與「算術」。醫師及醫院的醫療作業及器材的使用都得「精算」來減少虧損,或是找些方法來調整報價以求得好的給付。今台灣的健保制度建立後,大部分的醫療照顧都由健保的規定付費給醫院或醫療診所,是依據醫師及醫療單位代表與健保局共同訂立的收費標準。分析了不同階級醫院的門診、住院成本,再設計給付及限制,不同等級的藥品、醫療作業的費用,甚至連檢查及處置都以不同點數來設定,然後以醫療保險的總額計算各點數的價格來給予。幾年前在天下雜誌也刊登了一篇文章,其主題是「醫術變算術」,當時各醫院因論量計酬的給付下,各醫院提出醫生無底薪制,更引發了衝量的執業。各醫療機構也為了讓病人信服而創立很多「次專科」及「科主任」來吸引病人「消費」及相互轉介。同時也增加貴重儀器或特殊技術的檢驗,並增加使用貴重藥物。最近有一篇登在「健康名人堂」的文章指出台灣有些企業投資設立的醫院在目前的健保制度下經營很難有「利潤」。當醫院行政的人須面對投資、設備、人力及日新月異的醫療器材籌備經費來維持作業,有些企業投資的醫院,甚至於用「租賃」公司的模式經營,因而醫療服務就得為支付「租賃」的費用而調整作業。因爲有這些的外在因素及不同的營運需求而不得已調整作業的模式來計算以維持收支平衡。因此所牽涉的經營「算術」就更加複雜,無形中就把算術加入醫療行為中。其實這種醫院的「投資」,會間接或直接影響醫院的運作模式及醫療品質,也會影響醫療工作人員的心態,連帶也會影響醫療行為及態度。年終經過健保預算的計算後,各醫療機構有時候會回收到「點數」,這些作業就牽涉到算「數」。如果在「全民健康保險」的模式下讓大家都可以享受的就醫及治療,如何維持支付與受益者之間平衡,或許要把醫療及算「數」雙方帶入討論,來找出醫師及病人都可接受共識。近來社會都同意應提供民眾好的醫療服務,從「經濟」學的角度來說,社會的醫療福利是正面或是負面的經濟值得大家討論。一般民眾要求方便、高品質、又便宜的醫療照顧,問題是醫療服務要好,其成本是很昂貴的。硬體的設施、提供服務的人力、物資都花費很多成本。如果大家要求愈多愈好的醫療,成本就愈高,這些都需要在「醫術」及「算術」之間精算。病人及家屬在求醫時也有許多心態是以「經濟」的角度去考量。例如住院的病房等級、使用貴重的自費藥物、貴重儀器的檢查或治療等等,都需要在上述兩個「術」之間思考。當然有些醫療人員也有人在經濟利益上推銷。這些現象在醫療科學進步的過程中,希望可以有客觀的判斷、評估來平衡,同時在醫學教育上,我們也要深思,如何加強習醫者的人文關懷與道德倫理,而不要讓「算術」凌駕於「醫術」之上,而使得新一代的醫療服務者看不到為病人治病解憂、起死回生的這種專業才能享受到的「意義」。
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2021-11-05 新聞.杏林.診間
醫病平台/請讓他好好的走! 我是醫師,我不做惡魔妨礙自然老衰死
【編者按】這星期我們的主題是「當親人面臨重病時」。一位太太在先生嚴重頭部外傷後,幾年來隻手扛起照顧摯愛家人的各種辛勞工作,寫出這篇令人感動也感傷的文章。一位女兒在父親病危時,要求醫生盡全力搶救,而三年來他老人家在安養中心,完全沒有溝通能力,吃喝拉撒樣樣需要別人照顧。女兒百感交集,但最後還是覺得「不管怎樣,做就對了。」一位長年關心這議題的醫師,應邀闡述她長年的倡導:「愛一個人,請讓他好好的活,時候到了,也請讓他好好的走!」隨著醫學的進步,延長生命的方法越來越多,也使我們不得不思考「怎麼樣的活才是真正有意義的活」。我們應該主動與親友討論自己對生命的看法,並造訪各大醫院在「病人自主權利法」通過之後,所成立的「預立醫療照護諮商門診」,以避免將來我們無法好好的走,照顧我們的人也無法好好的活。每個人注定來世間陪人走一段,不管是父母陪子女、老師陪學生或先生陪太太走一段,時間到了,總要分手。來看診的老病人常會問我:「醫師,我會死嗎?」我總開心的回說: 「阿伯,您一定會死,我也會死,如果人不會死,會變成妖怪喔!」阿伯聽了,會心的一笑。死亡沒有說明書 卻有保證書死亡雖然沒有說明書,卻有保證書。沒有人能活著回來告訴您死的過程如何,死後又如何,但死亡意謂著無論如何痛苦,這一段痛苦終有出路,死亡的存在保證生命有被「登出」的權利。如果您相信有來生,那這個死亡意味著我們的希望來了,因為所有的病痛下輩子就好了,而且會以全新的樣貌迎接來生。聖經上說一粒麥子若不是掉在泥土上,怎麼能生出更多的麥子來?若您是基督徒,死了回歸主懷有什麼不好?若您是佛教徒,死後回到佛國淨土有什麼不好?不管用任何方式來看待死亡,死亡都是另外一種方式的存在,至少死掉的這個人,他的精神和他的愛,永遠活在愛他的人心目中,死亡最深層的意義,就是要讓活著的人活得更好。有誰真正在意 他們被抽痰時流下的眼淚過去我常以為人都希望自己活的久一點,但許多病人告訴我 「醫師!我不怕死,只怕痛!」「醫師,我又沒有做錯事,為什麼把我的手綁起來?」 這是一位曾入住加護病房的老先生哭著對我說的話,他無辜的眼神我永遠記得。然而有多少臥床的老人手被綁起來,只因為要防止他自拔鼻胃管?有多少意識不清的長者一天要被抽數次痰?他們被抽痰時流下的眼淚,有誰真正在意?不想痛苦的活著!多數醫護簽下DNR 甚至胸前刺上了DNR醫院的同事們經常說,他們自己絕對不要像這樣痛苦的活著,因此他們都簽了不被挿管急救意願書(DNR),有一位甚至在自己胸前刺上了DNR三個字。一位資深的呼吸治療師說:「家屬要是孝順,就自己將老人帶回家,親自為老人抽痰,為老人翻身、擦澡、挖大便,最好自己也被抽一次痰,感受一下被抽痰的痛苦。」人生無常 捍衛母親最後的尊嚴再怎麼孝順的子女也無法取代父母受苦,我的父母親用辛勤的雙手養大了八個小孩,我是集所有寵愛於一身的么女,不僅父母兄姊、連兄嫂和姊夫們也對我疼愛有加。母親時常告訴我們做人要孝順,父母在時供養一粒土豆,勝過死後拜上一個豬頭。母親也告訴我:「八十歲不留過夜。」意即若有年過八十歲的長者來我們家聊天,如果他沒有主動說要留在我們家過夜,不可以強留人家,因為人生無常,萬一他半夜死了,不清楚的人還以為我們做了什麼事。母親的這一些話影響我很大。母親說:「人要活就要動,如果要靠人把屎、把尿、翻身、擦澡,那是歹命。而好命,就是能吃、能動、少病痛,有尊嚴地終老在自己喜愛的家。」因此,當母親突然大量腦出血倒地送醫時,看了腦部電腦斷層,我沒有花上幾分鐘,當下決定將母親送回台北哥哥家。因為,即使手術成功也是植物人,也極有可能死在開刀房,我要捍衛母親的善終,我要她美美的、沒有痛苦、有尊嚴的離開人世間,而我是她最寵愛的女兒,也是當時家裡唯一的醫師。【編輯推薦:「媽媽對不起,我不知道急救會讓妳七孔流血...」醫師急診室觀察:有這種家人,是病人生不如死的開始】不做惡魔 妨礙自然死有一位法師曾說:「淨土在那裏?只要人心向善,人間即淨土;屎尿地獄在那裡?走一躺養護院就知道。」日本有一位醫師作家中村仁一說:「對於那些不計一切代價,努力讓自己父母親苟延殘喘活下來的家人,我將他們稱為惡魔般的家人。」我也時常提醒醫療團隊,我們不要做惡魔,妨礙自然死。事實上,我們常用最壞的態度來對待對我們最好的人。在職場上,你會將「視病猶親、顧客至上」掛在嘴邊,回到家裡,可能將職場的怨氣帶回家,也很可能想保有父母親還在的假象,或為了私利,讓父母親另類的活在痛苦中,以一個連子女自己都不想要的方式存在著。前些日子,有一位網友求救,她說自己的母親幾個月前腦中風,已在復健中,沒想到之後又發生腦出血,目前已完全臥床,意識不清,用上導尿管、鼻胃管和抽痰管。而每次看到母親被抽痰的痛苦,她的心很痛,因為母親曾告訴她不要讓她像隔壁鄰居意識不清的活著,而此刻的她正違背母親的交待在做母親不願意做的事。她問我該怎麼辦呢?我說:「就順著母親意識清楚時的交待吧!孝順兩個字,少了順字就是不孝順。」【編輯推薦:「我愛你,我讓你好死」 破除9迷思 讓病人安寧謝幕】怎麼可以假愛之名 讓父母親手被綑綁起來當了三十年的醫師,看過了不少類似的案件,如果你自己都不希望被插鼻胃管、被抽痰,那你怎麼可以假愛之名,讓父母親手被綑綁起來,只為了保住那根鼻胃管不要被父母親拔掉?家屬常說捨不得老人家死,如果家屬捨不得,躺在床上的人就動彈不得;放不下,就要付出代價。如果是老人家照顧老人家,那真是很大的負擔,想當年我的父親洗腎,母親相對健康,但母親常說,很可能她會先走,因為照顧的人壓力很大,果真母親早父親三年離開人間。佛說八大人覺經提醒人要有八大覺醒,其中第一覺悟:「世間無常,國土危脆,四大苦空,五陰無我,生滅變異,虛偽無主,心是惡源,形為罪藪,如是觀察,漸離生死。」第二覺知:「多欲為苦,生死疲勞,從貪欲起,少欲無為,身心自在。」如果我們每天將無常與多欲為苦放在心上,自然心存感恩,活在當下,做好自己該做的事。若貪求不自然的長命與貪愛則是多欲,自然受苦。真正的愛是無私的,是站在對方的立場來考量的,真正的愛是給愛的人沒有煩惱,被愛的人沒有痛苦。真正的孝順是讓父母臨終無障礙,而不是讓父母求生不得,求死不能。無效醫療加上不適當的生命觀 生命品質與尊嚴蕩然無存醫療的本質是行善,當醫療已無法達到增進健康或減少傷害時,醫療的正當性就消失了,這時維生設備的不給與撤除,並不違法,也不會違背倫理原則。這二十多年來,臺灣因健保給付無效醫療加上不適當的生命觀,許多生命末期的病人被無情的困在病床上,肢體攣縮甚至褥瘡,生命品質與尊嚴蕩然無存。關於生命末期,美國、英國、澳洲安寧方式都不同美國老年醫學會這幾年一直在宣導重度失智的老人不要挿鼻胃管,因為對病人的生活品質沒有好處。全世界死亡品質第一名的英國現在為植物人移除鼻胃管時,只需要家屬與醫師達成共識就好,不需要法律文件。若重度失智老人得了肺炎,在英國可以不用抗生素;在死亡品質第二名的澳洲,則只建議使用口服抗生素。幾年前,國外有一個針對安養院的重度失智老人存活問題的大型研究,結果發現當他們出現第一次吃東西有困難或第一次肺炎時,相較於沒有出現這些現象的重度失智老人,其一年後的存活機率下降許多,可以說一旦出現這些現象,就是進入生命末期。所謂生命末期就是若有醫師對某個人病情非常了解,若這個人一年內突然死去,醫師並不意外,就是生命末期。北歐非常重視生命品質與尊嚴,他們則是拉長到十八個月,他們認為生命是為了快樂而繼續,所以不在病床上說再見。隨著家庭結構的改變,老人的照顧是一大問題,我曾住在某養生村兩天,那兒的老人很幸福,每天定時有人廣播提醒他們出來做運動,看門診有人安排和接送,有外出採購專車,有許多的社團可以參加,還有一個提供金融服務的小辦公室,像這樣的養老院才算是老人的第二個家。 我是醫師,我不做惡魔每個人的生命價值觀不一樣,我無權管他人的想法,但身為一位醫師,我有義務提醒我的病人和家屬可以選擇不要受苦。生命的意義不在時間的長短,而在思想行動力的衡量,我們要的是可以感受到愛、享受生命美好的傳記式生命,而不是生活無法自理、靠人灌食、靠人幫助排泄、甚至靠呼吸器維生的生物式生命。愛一個人,請讓他好好的活,時候到了,也請讓他好好的走!我是醫師,我不做惡魔妨礙自然老衰死!
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2021-11-03 新聞.杏林.診間
醫病平台/爸爸病危後靠「氣切」救回生命! 在護理之家陪他度過往後餘生
【編者按】這星期我們的主題是「當親人面臨重病時」。一位太太在先生嚴重頭部外傷後,幾年來隻手扛起照顧摯愛家人的各種辛勞工作,寫出這篇令人感動也感傷的文章。一位女兒在父親病危時,要求醫生盡全力搶救,而三年來他老人家在安養中心,完全沒有溝通能力,吃喝拉撒樣樣需要別人照顧。女兒百感交集,但最後還是覺得「不管怎樣,做就對了。」一位長年關心這議題的醫師,應邀闡述她長年的倡導:「愛一個人,請讓他好好的活,時候到了,也請讓他好好的走!」隨著醫學的進步,延長生命的方法越來越多,也使我們不得不思考「怎麼樣的活才是真正有意義的活」。我們應該主動與親友討論自己對生命的看法,並造訪各大醫院在「病人自主權利法」通過之後,所成立的「預立醫療照護諮商門診」,以避免將來我們無法好好的走,照顧我們的人也無法好好的活。 爸爸三年前嚴重中風,送到醫院時差點就回天乏術,在搶救過程中,醫師曾語重心長地詢問我和弟弟,是否要盡力搶救,如果爸爸的命救回來,卻要面臨長期照顧的問題時,我們是否還願意救? 由於親身經歷到爸爸手腳有力的求生過程及看到他大口呼吸的模樣,所以我和弟弟經過審慎商量與評估後,決定請醫生盡全力搶救,而醫院的醫護團隊也盡心盡力,讓爸爸的生命再次延續。不過為了搶救爸爸的命,必須進行氣切才能維持生命,我和弟忍痛簽下手術同意書,但從此以後爸爸就終身無法再發出聲音。後來爸爸生命穩定後,我們完全不知道爸爸到底還認不認識我們,因為他只能點頭及搖頭。爸爸接受醫治期間也有一些人對我們為爸爸做的氣切決定及生命的品質有所質疑,但不是子女的他們,真的無法瞭解我們當時做決定的難為與痛苦,而我和弟弟覺得只要做好我們該做的事就好,就不必太理會旁人的閒言閒語。爸爸生命呈現穩定狀態後,由於他行動無法自主、生活無法自理,我們只好委由醫療及環境品質較佳的護理之家對他全時照顧。住進護理之家後,爸爸成為他們的新住民,全時都有護工及護理師照顧,每隔一段時間的餵食、餵藥及身體清潔、大小便的清理等,定期定時的血壓量測、抽血檢查,五官及皮膚不定時的觀測與用藥,讓爸爸生命的延續,獲得妥善有效的照顧。居住當地的弟弟和弟妹,每天會撥空前往探視,而居住他地的我和家人,也至少每個月請個幾天假,回到家鄉的護理之家看看爸爸,雖然我們真的不知道他認識我們的程度有多少,但至少和他打招呼時,他會和我們眼神對焦,還會跟我們點頭,有一些親人之間的小小交流,讓我感恩不已。時間飛快,轉眼間,爸爸在護理之家已經居住了三年多,期間爸爸曾因長期臥床而得到一些病症,也曾發燒不止引發肺炎,再次住進加護病房一個多月,每一次的住院對他對我們來說都是煎熬,看他打著點滴身體插著一些管子,都讓我們不捨,我們的心也跟著他病情的不明發展而難過不安。還好一切到最後都轉危為安,苦盡甘來,烏雲過後現藍天,當他病情平穩出院,再次回到他護理之家的病房時,我們忐忑不安的心才放了下來。爸爸居住的是兩人房,他們都是臥床病人,通常安排的都是同性人員居住,在這不長不短的三年裡,爸爸的同住鄰床住民,已經更換兩人,前一個病人的家屬跟我們家人一樣,經常前來探視,但現今病人的家屬可能因為忙碌,從未見其探視過。多年來,這個護理之家已成為爸爸的另一個家,他的吃喝拉撒睡,完全都在這個家中解決,每每去探視時,看到護工與護理人員與他對談與互動時,都能以溫言柔語及開玩笑的方式與他連結,讓我窩心不已、溫馨感滿滿。記得有一回,我還親眼見識到護工們,以穿手套的手為大便不順的爸爸處理他排便的問題,原本躁動不已的爸爸,在護工清柔完成處理後,整個人變得清爽與舒適,然後沒有罣礙、舒舒服服的睡去。我看了很感動,一直向護工道謝,但她們總謙稱這就是她們工作的日常,能夠讓每一個在他們這裡居住的住民,身體健康、吃得下、睡得著、排得出,身體運作沒問題,就是每一位醫護人員最歡喜的付出,也是她們該做的事。她們每項工作做得自然,但她們為每位住民做的每個動作,卻是值得親眼所見的我學習與欽敬的事。其實就我以前的想法來說,對於他人的屎尿,不管是味道還是實體,我會非常排斥及嫌惡,但看到護工們,不但不畏懼,還把這樣清理的工作視為平常,真的是顛覆了我以前的執著想法,而且我還為此深深自我檢討一番,把這樣的畫面化為感恩的想法,不再對生命賦予的外在排泄物有所排斥與掙扎。現在,我還是每個月回去探視爸爸一次,真的非常感恩老天爺的恩惠,讓爸爸還活得好好的,讓我還有機會回故鄉看看他,看到爸爸從剛開始患病時的滿身插管,慢慢減少為三管(尿管、氧氣管跟鼻胃管),到現在只剩餵食流質食物的鼻胃管,就覺得很欣慰,雖然爸爸現今動彈不得,手腳也有些變形,但能趁此機會幫他按摩手腳(以前爸爸沒患病前,我們是有距離的),增進父女之間的情感,也算是爸爸患病後的一項良性的收獲。爸爸不能講話,我去探視他的時候,就對著他講一些村里的事情給他聽,也向他傳述他認識的親人的現況,有時候我就寫字讓他看,有時候拿各類鈔票讓他觸摸,有時候就放音樂給他聽,打開電視讓他觀看,還隨著音樂聲跳舞娛親,我的各種表現,爸爸的回應不大,但我相信聽得到這些親人的聲音,看到親人晃來晃去的身影,他的心裡應該會有溫馨與幸福感才對。「不管怎樣,做就對了。」我在爸爸的另一個家,建立起像家一樣的情感,也以感謝的言行與照顧他的醫護人員互動,就連清潔房間的人員,我都同理以對,每每都會帶一些食品,與她們分享,希望藉由良善的互動,為爸爸的餘生帶來一些看得見陽光的片刻。
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2021-11-01 新聞.杏林.診間
醫病平台/當親人面臨重病時... 七十六歲老看護雜記
【編者按】這星期我們的主題是「當親人面臨重病時」。一位太太在先生嚴重頭部外傷後,幾年來隻手扛起照顧摯愛家人的各種辛勞工作,寫出這篇令人感動也感傷的文章。 一位女兒在父親病危時,要求醫生盡全力搶救,而三年來他老人家在安養中心,完全沒有溝通能力,吃喝拉撒樣樣需要別人照顧。女兒百感交集,但最後還是覺得「不管怎樣,做就對了。」一位長年關心這議題的醫師,應邀闡述她長年的倡導:「愛一個人,請讓他好好的活,時候到了,也請讓他好好的走!」隨著醫學的進步,延長生命的方法越來越多,也使我們不得不思考「怎麼樣的活才是真正有意義的活」。我們應該主動與親友討論自己對生命的看法,並造訪各大醫院在「病人自主權利法」通過之後,所成立的「預立醫療照護諮商門診」,以避免將來我們無法好好的走,照顧我們的人也無法好好的活。2013年,我們回台掃墓,和老同學健行餐敘樂翻天,五月底那個周末午餐晚餐接著來,最後一攤我沒有去,老公先去看牙醫再直接到餐館,那個午睡我做了一個惡夢,夢見我帶著老公的骨灰自己坐飛機。回家後他在關陽台門時向後直直地重重地摔倒在大理石上,因腦傷送醫院急救。我不想再回顧整個過程,總共在三所醫院共住院七個月。因為建中同學的鼎力相助,讓他得到VIP 的待遇,感謝七十幾個同學的不間斷探訪。過去的腰椎腹腔引流管(LP shunt )喪失功能,在同學的大力幫忙下,老公再次緊急進入開刀房,醫師再度操刀,成功為老公裝了頭部的腦水引流器。回到關渡不久告訴回台照顧他的大兒子說:「這菜太難吃,醒來了⋯⋯」我妹淡水的公寓讓我們暫住,因復健治療在附近很方便。後來他吵著要回美國,先回小兒家,那時他還能在社區散步,他又吵著要回亞歷桑納州優馬的家,已整理好在出售中,室內空無一物,但是在回家前乾兒女送回原先他要捐出的傢俱,他們認定我們會再回來,回到家冰箱滿滿,廚房用品齊全,睡床也準備好了,幸福呀!有這麼好的乾兒女,真是遠親不如近鄰,感謝他們的照顧。我們再繼續經營絲花的生意,有天發現老公因腦部受傷左眼視力欠佳,我們決定退休。退休後因為老公的情況,我不敢做什麼規畫,但是有人為我唱讚美歌說我做什麽就像什麼,梅莉史翠普說:「轉變的能力是比美貌更有用的名片。」我不是千面女郎,更不是心理學的多重人格,在辛苦的看護工作中,要求自已不能迷失,要活的自信快樂而且美麗,因為我有多方面的興趣和求知的慾望,又好學不倦,DNA 給我的能力和智慧,也是上帝父母的恩賜,原本是焦頭爛額的工作,我除了天天寫小品文內容包羅萬象,還抽空玩縫衣機手作,最大勇氣是自拍,騷首弄姿穿上自縫或由特大號改的衣服用來送人,當起美美的「老麻豆」。六年前退休時,老公除受傷的語言區講話用詞不妥但其他生活可以自理,可是在2019年COVID-19爆發後,他腳力功能突然退化,變得不良於行,這時我申請了助行器,他會在夜晚醒來用助行器去上廁所,慢慢地無法對準目標,最後變成在浴室門口就亂灑尿,非常困擾我。我什麼都會就是不會清潔房子、擦地板,幸好有人介紹找到一個打掃阿姨,一週一次來我們家深度清潔房子。有清潔工並沒有讓我閒下來,先生半夜的連環Calls擾人清夢,因聲音熟悉要不然會嚇出心臟病,常常不知道為什麼他會叫我不停?本來想要問問老人精神科醫師的老同學有沒有藥,後來作罷。除了安眠藥物還有什麼辧法嗎?像我的心理醫生曾經開過避免做夢的藥物,孫女兒幫我查過還沒有正式核准上市,我沒吃照樣做各種彩色的夢。那陣子因睡眠不足,白天的我像個僵屍也瘦了十磅,自問身體是否亮紅燈,好在全身檢查都沒事,可能只是自己太疏忽飲食吧!4月22日我還能自己帶他去打Moderna疫苗,之後開始申請了一張床放在客廳,一來我可以睡得安穩些,我一好友說:「給他躺下去就完了!」事實上他兩腳已無力站立,更不用說用助行器走路了,連搬到輪椅上都很困難,以前他常常在半夜醒來吵得我睡眠不足,現在有時候早上他會「哭夭」,用肚子餓將我吵醒。餵早餐時床可以調高些,而且有欄杆防止他跌下床,新款的床還有按摩舒壓墊,理想、方便、實用,白天我都隨侍在側,坐在沙發上寫作、玩遊戲等,另外小狗奇娃娃巧巧白天也都依偎在阿公身傍不離不棄。老公169磅,我手無縛雞之力,換尿布、床單、墊布都要拉動他的身體,有次我用力過度,右肩膀疼痛難耐,大約在1到10的痛度是8,所以立即和家醫連絡,他們為我訂了下午四點看診。因為是最後一個病人,家醫和我相談甚歡,我帶了之前醫生開的四種止痛藥,詢問該如何使用。因為這位金髪胖胖的家醫本身有個八十歲的父親也有失憶症,由媽媽居家照顧⋯⋯兩人心有戚戚焉!最後我請求開照X-Ray的檢查單,可以不用先預約,希望在看骨科醫生之前就有報告,謝謝她開了檢查單。隔天一早就做了X-Ray ,接下來去了骨科診所掛號,我妹說的我人緣不錯,想到建中方大老闆恭維的話:「威姫你是個難得的外交人才。」其實我一向對人和藹可親,每一科診所的護士,我一進門都叫得出我的名字,因為我是少數有笑容的亞洲人吧!約到看醫生的時間是四點,我也驚訝自已有這份運氣,感謝醫護人員對我照顧,當然也是我一向待人處事的風格得到了回報。醫生像老朋友,她看了X-Ray 報告,手肘沒有什么大礙,肩膀的疼痛歷史悠久,她要為我安排照肩膀MRI,她看到我右肩幾乎痛不欲生,我比比打針的動作。她點點頭,一切在不言中,拿來類固醇針劑,唉呦呦⋯⋯忍者威姫,有氣無力地問醫生:「你知道有多痛?」她回答:「是的,我膝蓋也挨過一針。」兩人心照不宣苦笑。住在大城市的朋友肯定羡慕我神通廣大,兩天內完成治療簡直是不可能的任務,媲美阿湯哥。有日一朋友在洛杉磯看醫生,因為塞車嚴重,在高速公路花了兩小時多,結果醫生看診不到二分鐘!在MRI掃描後,醫生發現右肩膀的肌腱斷裂,有快二公分的撕裂傷,可以開刀縫合,但是術後要使用吊帶,六個月後才可完全復原。我是個右撇子,這下子不就像廢人一般了,考慮再三還是小心右肩動作,先不開刀。七月,我完全不迷信,是巧合吧?就在那天我幾乎崩潰,不知道為什麼從早到完換了八次尿布,慘況空前創世紀來的金氏世界紀錄,我差不多玩完了,還好兩個兒子是我的情緒垃圾桶,我沒上吊、沒吃安眠藥啦!你們說説是不是見鬼了?
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2021-10-29 新聞.杏林.診間
醫病平台/ 癌末病人臨走前真誠地與家人說完「人生四道」
【編者按】生離死別是人生無法避免的殘酷事實,本週的主題是探討不同層面的死別。一位麻醉科醫師以充滿感性的文筆分別寫出兩種不同人生階段的死別,一篇是描寫孕婦與剛從母體分離的死胎,一篇是勸三十幾歲的友人不要再讓癌末的姊姊繼續治療而受苦,以及一篇來自安寧照護的工作人員與面臨人生最後階段的癌末病人解說「道謝」、「道愛」、「道歉」、「道別」的「四道人生」。第一次看到來自中國南京的陳姓男子是一個月前的事。那時,他剛入住安寧病房,正由太太陪他四處熟悉環境。陳先生身材高瘦,看來虛弱,卻談吐文雅、舉止大方,給人不錯的印象。根據資料,他現年才四十出頭,卻已是胃癌末期的病人。陳太太可以使用簡單的英語,加上手勢與肢體動作,勉強能夠與團隊溝通;陳先生本人則僅有英語單詞的程度,表達困難,聽力也相當有限。見到我,他們很高興團隊裡面有了「溝通無礙」的人;也因為這個緣故,我每次值班時,都想辦法多花些時間在他病房,或者與他們夫婦聊天,或者幫醫師或者護理師當翻譯。陳先生在中國是工程師,來到加拿大之後,因為語言方面的障礙,只能在研究室擔任技工之類的工作,無法展其長才,有些鬱鬱不得志。他長久以來就被胃疾所苦,後來不幸被診出是胃癌,在中國曾開過刀,也做過相關的治療。安然過了一些日子;本來以為已經逃過一劫,哪知去年再度復發時,已是病入膏肓的末期。陳先生對自己的病情相當了解。雖然不幸正值壯年就得了不治之症,身為虔誠基督徒的他,倒也沒有什麼怨言;他認為這是神的旨意,他唯有接受一途。對於「死亡」之後的去處,他也堅信不移地認為他會回到天父那兒,享受永遠的福樂。「不過,我擔心的是瀕死時,可能會疼痛難當,也因此在無法控制之下而走錯路,到不了天父那兒。」有一天,陳先生有些憂心忡忡地對我說道。我告訴他減輕疼痛是安寧療護的目的之一;並安慰他照顧團隊會竭盡所能,讓他的疼痛減到最低。同時,我也教他簡易版的藏傳佛教「頗瓦法」——觀想著形殘體弱的自己正浸淫在一片光明、溫馨的天父大愛之中,讓自己變得清淨自在、無掛無慮,也得到安慰與療癒;同時,觀想當年降生世間,以救贖人類罪惡的耶穌基督,正站在遠處的那端,用博愛、慈悲治癒自己;同時,微笑著向他招手。這時,他就可以一面向祂表達堅定的信仰,並懺悔自己的過失,一面淡定自如、安詳無懼地藉著他們之間息息相連的心,向祂飛去,投向他的懷抱,奔向永生。「這樣我就不會走錯路了嗎?」他將信將疑地問著。我解釋說:這種預備方法,在西藏已經有幾千年的歷史,讓無數人得到善終;當然,我是把原先「頗瓦法」裡使用的「佛」、「菩薩」,或者「先賢大德」,用耶穌基督取代而已,其作用應該相同。我還鼓勵他平時就要隨時準備,最好,在他每天就寢前的晚禱之後,就施用「頗瓦法」來預備身心。聽我這麼說,陳先生鄭重地答應說他會照著做的。一星期之後,我再看到他時,他雖然身體又羸弱了些,但是反而精神奕奕,臉上常有笑容。那天,我沒看到他的夫人,病房裡卻有一位遠道來自中國的訪客——陳先生的孿生兄長。這位只比陳先生早了五分鐘出生的哥哥,下飛機後,就立刻搬入病房陪弟弟;而將絕大部分原來是弟媳婦一手包辦的照顧事宜,完全攬了過來。他們兄弟幾年不見,再相見時,雖然依舊手足情深,卻也已經到了死別的前夕,令人不勝唏噓!因為病情的關係,陳先生已經無法嚥下固體食物;只能飲用流質。而他又特別喜歡有糖飲料:一會兒就要他哥哥為他到廚房拿冰淇淋,一會兒又請他到外頭買奶昔或汽水。一天下來,他哥哥跑進跑出、跑上跑下的,總會不下於十來次,他卻不厭其煩地為弟弟服務,絲毫都不曾有過怨言。看弟弟吃得開心,做哥哥的,雖然心痛,卻也感到欣慰。有一天,我在陳先生的病房裡陪他,看他哥哥跑來跑去地,突然我注意到,每次陳先生由哥哥手中接過飲料時,他都只是笑了一笑,就開始開懷暢飲。趁著哥哥不在,我笑著問他怎麼不曾聽到他給哥哥道謝。聽了我這麼一問,陳先生怔了一下,接著說:「自己人嘛!不用客套的。」我知道在華人的文化傳統上,自己人的確不講客氣話的,但是,為了訓練自己謙虛的美德,也讓他人感受到自己那一份發自內心的真摯的感激之情,「客套話」還是不能少的。我這麼說了之後,陳先生點點頭,同意我的話。把「道謝」介紹給他之後,接著,我又跟他談及「道歉」與「道愛」的必要性。陳先生想了一想,說「道謝」和「道歉」都不困難,但是「道愛」有些難以啟齒,畢竟,在華人的文化裡,除了熱戀中的情人之外,這是不太常表現的感情,「愛」字更是很少掛在嘴上。於是,我請他試著用英語說:「I love you!」簡單的句子難不倒陳先生,練習了幾次,他就說得清楚、懇切了。正說著,陳先生的哥哥由外頭進來,給他帶來一小罐橙汁。陳先生一邊伸手接過果汁,一邊看了我一眼,同時清楚地向哥哥說了聲:「謝謝你!」才說完,做哥哥的萬分驚奇之餘,隨口答道:「謝什麼?自己親兄弟!」聽了哥哥這麼說,陳先生連忙說:「不!不!不是這麼說,自己人也該道謝的。何況你大老遠跑來看我,又任勞任怨、無微不至地照顧我,我真的是特別感激你的;我、我……I love you!」聽弟弟這麼說,哥哥起先有些愣住了;一陣子之後,感動得一個大步跨過去,把弟弟緊緊抱住,兩個人頻頻拭淚。我見狀就一面遞給他們面紙,一面起身,悄悄離開病房,以便他們兄弟好好宣洩他們之間比血還濃的親情。「道謝」、「道愛」、「道歉」和「道別」俗稱「人生四道」,其實就是人際之間交往時最真摯、也是最需要表達的感情,這卻也是人們以為理所當然而經常忽略的事。如果我們在平時就把前三者時時發自內心,放在嘴邊、學習表達,不僅可以增進情誼,在最後那時刻來臨時,「道別」也就比較容易了。離開了陳先生的220病房,我為陳先生這麼快就能不拘泥於「與家人不用客套」的傳統習俗而慶幸。我相信在他與家人真誠交心地「道謝」、「道愛」、「道歉」之後,在最後一次修習「簡易頗瓦法」時,他也應該可以自在地與至愛的親朋「道別」,而瀟灑地投向耶穌、進入永生的。(本文所述發生於溫哥華新冠疫情爆發前)
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2021-10-27 新聞.杏林.診間
醫病平台/死亡是人世最後的解脫!不要再讓癌末病人繼續治療而受苦
【編者按】生離死別是人生無法避免的殘酷事實,本週的主題是探討不同層面的死別。一位麻醉科醫師以充滿感性的文筆分別寫出兩種不同人生階段的死別,一篇是描寫孕婦與剛從母體分離的死胎,一篇是勸三十幾歲的友人不要再讓癌末的姊姊繼續治療而受苦,以及一篇來自安寧照護的工作人員與面臨人生最後階段的癌末病人解說「道謝」、「道愛」、「道歉」、「道別」的「四道人生」。朋友說她的姊姊肚子痛去開刀,一開始以為是卵巢腫瘤,沒想到開刀進去之後,才發現是胃癌轉移到卵巢,已經是癌症末期,他姊姊叫她幫忙念誦佛說阿彌陀經跟觀世音菩薩普門品這兩部經典,迴向給她,朋友問我說還能為他姊姊做些什麼?佛說阿彌陀經裡面敘述:一心唸誦阿彌陀佛名號,念七日念念相續,一心不亂,臨命終時就可以往生西方極樂世界,永不受輪迴之苦。觀世音菩薩普門品則說:唸誦觀世音菩薩名號,所有難治的疾病都會消失,觀世音之所以叫做觀世音,就是觀世間之音,不管在哪裡,只要稱頌名號,觀世音菩薩都聽得到,就會化身千手千眼,救度苦難眾生。這兩部經典因為比較簡易,大概就是佛教入門的經典。我告訴他說:還可以念藥師如來本願功德經,裡頭對如何為病人消災延壽有詳細的描述。之後他又說,姊姊現在肚痛難忍,已經服用嗎啡還有fentanyl貼片,每個星期要放腹水2000CC,不放的話肚子很脹,放完腹水人又變得虛弱,化療的標靶藥物似乎效果也不好,不知道要怎麼辦才好?聽到這裡,我整個疼痛科醫師的職業病開始發作,在癌症末期的病人面前,我想所有的疼痛科醫師都只會傾向止痛,病人疼痛減輕之後,就有機會可以出院,讓病人有時間跟精神完成人生最後的心願,而不是只是一味得嘗試延長病人的壽命,而止痛的方式,除了服用嗎啡,還可以做腹腔內神經叢酒精溶解術,或是熱凝療法,用電流產生的熱能,將破壞神經之後,疼痛有時候會獲得某種程度的下降。我開始勸朋友不要再讓姊姊接受治療了,我說像這種狀況,多活一天只是多受一天苦,標靶藥物或許可能可以延長病人的壽命,但是延長的壽命本身也會被這種藥物的副作用所摧毀,我並不知道這樣值不值得,但是根據我的經驗,很多時候,病人接受治療,只是因為家屬希望病人接受治療,甚至最後,病人已經筋疲力竭,想要放棄,但是家屬仍然不願放棄,最後變成病人多受很多的苦,然後家人多看病人多受很多的苦,倆倆互相折磨糾纏,我告訴他說你必須要放下,你不放下,姊姊沒有辦法安心的走。我有時候覺得我講出這樣的話來,叫病人或是家屬放棄治療好像跟叫病人去自殺無異,這些話出自一個平常以拯救生命為業的醫師,有時候感覺很奇怪,我是不是犯下不可饒恕的罪?而這麼多年來,我已經不知道勸多少人放棄治療,提前結束他們自己的生命。我有時候以為,死亡是所有人世最後的解脫,最終得的和解,於是這兩種心理狀態常常在我心理交織著,一方面希望可以延長病人生命,有時候另一方面卻希望病人可以早點死去,有時候我以為當病人死去的時候,我的內心也可以得到自由。他說他沒辦法接受,他姊姊才大他一歲。我想了一下朋友的年紀,那他姊姊大概就是三十七、八歲的年紀。我說你多念一些經,迴向給你的姊姊的同時,你的心也會得到寧靜。我發現我好像在治療我的朋友,在末期癌症的面前,一個疼痛科醫師除了要治療病人,還要治癒家屬。我跟他說:「我知道你沒辦法接受,但是人生有些事,你覺得捨不得,當下過不了的關卡,隨著時間過去,到最後那些讓你受傷,讓你覺得悲傷的事,都會反饋回來,讓你得到力量,療癒你的人生。」
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2021-10-25 新聞.杏林.診間
醫病平台/媽媽與死亡胎兒來不及擁抱!
【編者按】生離死別是人生無法避免的殘酷事實,本週的主題是探討不同層面的死別。一位麻醉科醫師以充滿感性的文筆分別寫出兩種不同人生階段的死別,一篇是描寫孕婦與剛從母體分離的死胎,一篇是勸三十幾歲的友人不要再讓癌末的姊姊繼續治療而受苦,以及一篇來自安寧照護的工作人員與面臨人生最後階段的癌末病人解說「道謝」、「道愛」、「道歉」、「道別」的「四道人生」。近足月的孕婦來到急診室,說她突然間感覺不到胎動,想要來檢查一下。我們幫他掃了超音波,發現母親罹患前置胎盤,合併子宮內出血,胎兒已經沒有心跳。母體胎兒彼此之間的連結,有一種保護機制,就算是母親心跳停止,胎盤無血液供應,甚至是胎兒心跳停止,只要動作夠快,在十分鐘內直接開刀剖腹,都還有機會把小孩救活回來,所以有時候電影常常會上演這樣的情節,在急診室一邊幫孕婦壓胸做心肺復甦術,另一邊直接開刀剖腹產,把胎兒娩出,但是這個胎兒已經太遲,心跳不知道已經停止多久了。胎死腹中的嬰兒,必須開刀取出,同時清理子宮內的血塊,因為死胎跟血塊最後會形成一個感染源,最後導致母親敗血性休克,而剖腹產一般來說都是做半身麻醉,在媽媽的腰椎打針,注入麻醉藥劑,開刀的過程媽媽是醒著的,但是下半身不會痛,最主要的原因是全身麻醉的藥物會使得子宮鬆弛,子宮鬆弛失去張力,會導致手術中母親的失血量大增,增加孕婦的風險。因為媽媽是醒著的,所以一般來說,小孩出生後,我們會將孩子清理乾淨,包覆好保暖之後,再給媽媽看一下,同時讓孩子躺在媽媽的懷裡,感受媽媽的心跳還有體溫,有的人認為,剛剛分娩出的胎兒,假如能夠再讓母親抱一下,感受一下如同在羊水裡的溫暖還有媽媽的心跳聲,這樣的小孩比較不會有分離焦慮,會比較鎮定。但是假如胎兒已經死亡,做半身麻醉就變成對媽媽是一件很慘忍的事,小孩取出的時候,沒有宏亮的哭聲,沒有醫療人員欣喜的道賀聲,開刀房的空氣靜默而凝結,讓媽媽一起經歷這些,有時候我們也覺得很抱歉,而死亡的胎兒全身軟趴趴的,四肢沒有張力,顏色是一種很可怕的紫黑色,你假如看過,就不會想看第二次,一般我們都是處理完後,包覆後直接當作死胎處理,就從開刀房內部的電梯直接送到地下室的助念堂,再交給禮儀公司處理後面的往生安葬的事宜。但是這個媽媽很特別,她說她還有一個心願,她想要抱一下這個孩子。這讓我們很為難,因為恢復室是讓「活人」休息的地方,我們從來沒有讓嬰屍或是往生的病人到過恢復室,但是我們也想完成媽媽最後一個心願。於是我們只能假裝這個孩子還活著,好好地幫小孩擦拭乾淨,幫他把衣服穿好,然後當作一切如常,什麼事也沒有發生,把孩子放到媽媽懷裡,媽媽也非常鎮定,沒有掉下任何一滴眼淚,她就這樣靜靜地抱著一個嬰屍,安穩地躺在恢復室裡,就像小孩還活著一般。最後,她當了二十分鐘的媽媽之後,才放手把孩子給我們……當你選擇當一個麻醉科醫師,你就已經注定要看到很多悲傷的景象,而沒有聲音的,並不安穩,沒有眼淚的才真正悲傷,想要再見時,來不及說再見,想要擁抱時,沒有機會擁抱。
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2021-10-22 新聞.杏林.診間
醫病平台/培育未來良醫? 除了知識與技術的指導,體會病人與家屬的感受到也很重要
【編者按】本週的主題是「如何幫助實習醫學生成為好醫師」。一位剛畢業的醫師回顧學生時代因為缺乏經驗,慘遭病人家屬下逐客令,他非常感激當時一位護理師及時伸出援手化解僵局,而學到如何做好醫病關係;這位當年幫忙他的護理師也應邀分享她當年如何催化這位醫學生「蛹化成蝶的成功蛻變」;一位關心醫學教育的資深醫師分享他對培育良醫的心得,也特別強調除了住院醫師在這方面的重要性以外,他也希望教學醫院的護理師也能以他們豐富的臨床經驗,幫忙實習醫學生的成長。兩個月前我意外地接到一位剛由成大醫學系畢業的蔡醫師寄來的一封信。他念念不忘他曾經答應過我,要把他五年級時,第一次臨床實習照顧病人所遭遇的挫折經驗整理出來,但他卻始終未能付諸實行。他說:「想當初不僅拿出來報告,也成為醫學倫理課討論的案例,印象深刻到完全無法忘記,影像跟病歷都還好好的保存在資料夾,現在想想也不怎麼覺得丟臉了,還是好好拿出來分享吧……畢竟總是會犯錯的……」就這樣我終於有機會讀了這位即將展翅高飛的新科醫師,回顧自己最初進入臨床實習時的「慘痛經驗」,以及他如何在臨床護理師的幫忙下,學會了照顧病人所不能沒有的體貼、關懷與同理。蔡醫師的這篇文章我讀了又讀,心中最大的感慨是:雖然醫學生在實習期間,都免不了會碰到自認並沒有做錯,但病人或家屬反應不佳的經驗。然而大多數醫學生都會為了學會他們心目中好醫師應該具有的「知識」、「技術」,而忍下這種病人或家屬「不合理」的回應,但卻很少學生會進一步反省自己之所以遭受到病人或家屬的「白眼」,是否因為自己的「白目」,而未能由這種經驗,領悟到好醫師更應該注重的「態度」。學生時代蔡醫師滿懷興奮地走入醫院,想不到第一次照顧病人時就遭遇到「白眼」使他心理受到嚴重的創傷,差點澆熄了他的滿腔熱血,還好透過專科護理師「學姊」的耐心指點鼓勵,他終於學會了對病人與家屬應有的尊重與體貼,最後贏得了他們的信任與尊重,而與他們建立了令人羨慕的醫病關係。令我印象特別深刻的是蔡醫師在事隔一年多才寫出的這篇文章,他還能描述事發當天自己的感受,細膩地寫出他在病房遭受病人的父親下逐客令的情景,而在這種羞愧困惑的時候,他打電話向專科護理師學姊求救的情景使我十分感動。更讓我感到驚奇的是,這位曾經幫忙蔡醫師的「學姊」看過蔡醫師的文章後,也願意寫出她當年幫忙醫學生的心得。在醫師的培育過程裡,醫師老師經常注重在知識、技術方面的指導,希望他們從病人的「疾病」(disease) 學到診斷、治療、癒後的最新知識,但卻常忽略了我們也應該讓學生們體會病人與家屬由疾病而感受到的「病痛」(illness),而提高學生對他人痛苦的敏感度,才能緊守自己「態度」與「行為」的分寸。醫學教育的研究報告由國內外的醫學生問卷調查,都指出醫學生在臨床實習階段的學習,最主要並非來自學識技術高超的大教授,而是來自「學長」、「學姐」的住院醫師,因為大教授的指導往往只是每天短時間的教學回診或是大堂課的授課,而真正有充分時間陪伴學生一起照顧病人的通常是住院醫師,但這些年紀與醫學生相近的學長姐所能教他們的也都偏重於知識與技術方面。蔡醫師的文章卻是我第一次見識到當醫學生需要幫忙時,護理師可以及時伸出援手,不只給予言語上的安慰鼓勵,幫他重建自信心,並替他在病人與家屬面前打圓場,陪他一起探視病人,及時給了他定心丸。最後我忍不住想起哈佛大學醫學院院長費德曼教授(Daniel Federman)生前曾應邀來我所在醫院示範教學一週,留下許多令人印象深刻的有關教導醫學生的態度與行為的智慧。他在言談間,一再表示醫學生可以從護理人員身上學到許多對病人與家屬的態度,他還非常幽默地指著他夫人,告訴我:「我當醫學生初到醫院實習時,就從這位護理長身上學到許多『珍貴的心得』(clinical pearls)。後來我發現要離開這病房時,我還有許多需要繼續跟她學習的地方,所以我就決定請她做我的太太,而得到『繼續教育』(continuing education)。」這星期蔡醫師充滿感性的懷舊以及丁護理師的現身說法,希望可以使關心醫學教育的老師們好好思考,我們如何在教學醫院的環境,營造這種醫師與護理人員互相尊重,共同努力培育醫學生成為「知識」、「技術」、「態度」兼修的良醫。同時我也由衷地希望病人與家屬能夠參與這種培育良醫的機會,讓我們的子孫有更多的好醫生可以照顧他們。
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2021-10-20 新聞.杏林.診間
醫病平台/護理師參與醫學生臨床教學的經驗
【編者按】本週的主題是「如何幫助實習醫學生成為好醫師」。一位剛畢業的醫師回顧學生時代因為缺乏經驗,慘遭病人家屬下逐客令,他非常感激當時一位護理師及時伸出援手化解僵局,而學到如何做好醫病關係;這位當年幫忙他的護理師也應邀分享她當年如何催化這位醫學生「蛹化成蝶的成功蛻變」;一位關心醫學教育的資深醫師分享他對培育良醫的心得,也特別強調除了住院醫師在這方面的重要性以外,他也希望教學醫院的護理師也能以他們豐富的臨床經驗,幫忙實習醫學生的成長。在我的三十年護理生涯中,曾教導過許多實習生。在到目前工作的醫院之前,接觸的都是護理學生。有的聰明伶俐,有的勤奮,有的很會讀書但無法學以致用,有的很會做事但是一說到念書、考試就頭大,有些只求過關,甚至有人指望我能眼不見、耳不聽,直接給及格分數以順利取得畢業證書,還有學生跟我說他只求畢業文憑,畢業之後沒有要從事護理工作,想要我放他一馬。為了不讓這些學生空手而回,日子又不會覺得太過挫敗,更希望他們能不排斥或恐懼護理工作,並能學以致用,往往讓我挖空心思以對。擔任專科護理師之後幾乎不用帶護理學生了。由於教學病房的存在,我接觸了實習醫學生。在教學病房裡,主治醫師教導實習醫學生如何搜尋資料及身體評估來確立臨床問題,如何將學理運用在臨床上來解決問題,如何邏輯思考、書寫病歷、開立醫囑,如何評估治療成效等。雖然專科護理師無法像主治醫師給予實習醫學生在醫師養成過程中指引學習的道路,畢竟我們專科護理師對醫院電腦操作、行政措施及病房常規等人事物較為熟悉,在住院醫師不足的情況下,專科護理師被要求輪流進駐教學病房協助主治醫師照顧病人。由於專科護理師主要為工作取向,而實習醫學生為學習取向,雖然我們照顧相同的病人,基本上我們是各自去看病人的。因工作需要,我們專科護理師會向實習醫學生介紹一些常規,像是電腦系統操作,哪些情況要打電話,如何尋找護理師等。實習醫學生們真的非常優秀,大部分都是一教就懂,立刻上手。只是剛從學校出來的實習醫學生也和實習護理師一樣,對臨床病人充滿了好奇與惶恐,剛開始有些人會和同學一起去看病人,有時也會依個人需求拜託專科護理師陪同探視病人或示範如何收集資料。實習醫學生晨間匯報病人狀況時,主治醫師會詢問專科護理師是否有所補充,以此來激勵他們更加努力及詳盡。有些實習醫學生報告數日仍不得要領時,我也會偷偷提醒他們報告個案格式和邏輯,以減少他們的挫敗感。蔡博宇是前年我進教學病房碰到的實習醫學生,他讀書工作都很認真。記得某天晚上臨睡前接到他打來的電話,電話中先是抱歉對我的打擾,然後告知他與病人會談中先是觸及家人敏感地帶,被其父母拒絕談及病人女兒的話題,之後基於自己蒐集資料完成病歷的需求,忽略了訪談時間過長,以及忽略了病人出現的疲憊、咳嗽以及疼痛等不適需要及時處置,造成病人父母下了逐客令,甚至要求不准再出現。其實,這些是剛到臨床的實習生常犯的問題。我當時只能安慰他,讓他別太難過,跟他說在下次要以病人狀況為主,自己蒐集資料為輔,畢竟病人住院是為了醫療需求,要先解決病人需求,之後再找時間和機會完成收集資料,尤其是當病人不舒服的時候,詢問方式就要簡潔,甚至要數次訪談或改為詢問家人來完成資料收集。我知道他擔心病歷無法完成,允諾隔天上班時幫他收集他未完成的資料,讓他順利完成病歷寫作。知道他的挫敗感很重、很難過,所以詢問他是否要繼續照顧這位病人,而他很勇敢地說想繼續看看。基於病人父親介意會談時間過長,我跟他討論後決定隔天一起去探視病人,然後由我當主要發言人。隔天早上我們進去後,我先問病人是否狀況有改善,之後跟病人及家屬解釋教學病房目的是協助實習醫學生將來能成為一位正式的主治醫師的過程,說明此實習醫學生認真有餘、經驗不足,很抱歉實習醫學生過於心急,讓病人不舒服,保證之後會避免類似情況發生,並詢問之後是否可以讓蔡博宇跟我一起去探視病人。之後幾天蔡博宇要進去探訪病人之前都會與我會合,漸漸病人不舒服狀況獲得控制後,有些檢查就在經過家人和病人同意下讓蔡博宇陪同,慢慢地蔡博宇就自己找機會單獨前去探視病人。這個克服挫折的過程很不容易,我也忍不住要為蔡博宇喝采,他的關心和努力終於融化了這一家人,也很開心能陪著蔡博宇走過這一小段哭哭笑笑的日子。在工作上每個人都有自己的故事,祝福所有的實習生都能堅強的克服自己身心各方面的難關,順順利利地走向職業的道路。
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2021-10-18 新聞.杏林.診間
醫病平台/羽化成醫師的醫學生:因缺乏經驗慘遭病人家屬下逐客令,而學到如何做好醫病關係
【編者按】本週的主題是「如何幫助實習醫學生成為好醫師」。一位剛畢業的醫師回顧學生時代因為缺乏經驗,慘遭病人家屬下逐客令,他非常感激當時一位護理師及時伸出援手化解僵局,而學到如何做好醫病關係;這位當年幫忙他的護理師也應邀分享她當年如何催化這位醫學生「蛹化成蝶的成功蛻變」;一位關心醫學教育的資深醫師分享他對培育良醫的心得,也特別強調除了住院醫師在這方面的重要性以外,他也希望教學醫院的護理師也能以他們豐富的臨床經驗,幫忙實習醫學生的成長。慶幸初入臨床即遇見這個家庭,好好挫一挫這名五年級醫學生(clerk)的銳氣,如今即將從醫學院畢業,接受「畢業後」(PGY)訓練,終於下定決心好好把故事寫下來。「那天,我覺得自己什麼事情都做得很差勁,在休息室裡頭坐著哭,晚上十點猶豫許久還是拿起公務機播給NP(專科護理師)學姊,那種不知所措的窘境,幸好早早就經歷。」回首來時路,當初的光景依舊歷歷在目。「41歲女性,原居英國,久咳不癒,懷疑肺癌,父母與腫瘤科醫師認識,剛從英國回來,要做非常多檢查進行確診以及分期,有人想負責嗎?」憑著已在大學醫院一般內科接過兩、三名病人的經驗,我自告奮勇晚上留下來負責這名病人。晚上我走入病房打聲招呼,與病人和其母相談甚歡,過程中還於電話中和弟媳說明未來幾天安排的檢查,讓遠在英國的先生及其他家人了解目前的醫治情形,我深知clerk的身份不能對病家進行病解,所以關於病情告知我直接建議家屬趁主治醫師查房時撥越洋電話一併聽病解。電話掛掉後,整個氣氛有些不大對勁,病人的父親進來了,然我不以為意地繼續跟病人問著病史,結果問沒有幾句,病人父親直指我們缺乏記錄造成過多人詢問,於是我退而求其次轉而向父母問病史,問到家族史時,當我問到案弟有沒有結婚,然後多問了一句有沒有孩子,這一句話挑動了爸爸的神經,他劈頭嚴厲質問我:「這個很重要嗎?」為了化解尷尬,我仍從喉頭迸出文字慢慢向父親解釋,那眼神裡的殺氣才消了一些些。雖然主要問的是父母,病人偶爾還是會補充幾句,結果就在我接著問上一兩句後,病人突然間咳了起來,一聲聲咳嗽響徹了父親心頭的鐘,晃的撕心裂肺,我與同學被憤怒地驅逐:「好了好了不能再問了!她都咳嗽咳成這樣,你們趕快走吧,不准再來了!」匆忙之際,迸出什麼樣的道歉詞都不奇怪,留下了殘缺的病史詢問以及零進度的身體診察。回到護理站,同行以及埋首打病歷的同學給了我不少意見,這時我才發現自己焦急完成任務的心似乎造成病人及家屬一些傷害,違背Do No Harm的天條。回到休息室後,我有些擔心隔天查房的狀況,混亂的思緒使病歷變得支離破碎,怎麼也打不完整。看了看手錶,我深怕自己的不禮貌明日殃及NP學姊,於是晚間十點左右鼓起勇氣播出電話,我一邊闡述被方才場面震懾的經過,一邊流淚,更覺得自己做得很爛,話筒另一頭的學姊默默地聽我説完,接著關心我是不是很挫折或不太敢負責這名病人……確實,當下我的信心的確受大了大大打擊。先前六週的訓練,與病人的相處都十分圓融且溫暖舒服,這是我第一次被病家掃地出門,然而這也令我反思:「或許我應該更早離開?或許我應該再精簡一點?」 「或許我以為輕鬆的聊天,在病人父親眼中卻是廢話,更妨礙了休息時間……」仔細一想,當天病人晚飯其實還剩下一些沒吃完,且病人已經做了兩個大檢查,身心俱疲,此外嚴重的肋膜積水造成講話會喘,並且時不時會咳嗽,這樣的狀況實在不適合久久問診。父親方面的情緒應當也十分複雜,全力栽培孩子到國外公司擔任商業經理,此時卻被宣判得了癌症,心中必定滿是焦急,但是病人母親已為此悲痛哭泣,一家之主的矜持使其必須嚴肅地表現堅強。雖然僅是猜測,但慌張跟經驗不足的我,冷靜下來後才能好好替病人多想一些……後來我與學姊討論出一個折衷方案,訪視病人我都與學姊一同前往減少打擾病家次數,而在學姊陪同之下,我也能完整而無壓力做完每日身體診察及問診,病人父親也不會嚴肅對待。經過了一連串檢查,病人為右下肺肺腺癌肺內轉移,並有多處肺外轉移(肝臟、骨、腎上腺、腎臟),後來申請新藥crizotinib進行標靶治療,住院過程也接受肋膜穿刺引流胸水緩解喘的症狀,慢慢地她能走出病房繞著護理站散步,慢慢地父親對我的態度逐漸軟化,開始跟我有一些日常對話。病人住院已近兩週,各式檢查及治療方向也告一段落,那天我發現病人去散步了,我有禮貌地詢問父母是否能陪病人一起散步聊聊,而他們也同意了。我們在長廊上談了許多跟病情無關的事情,她說她好想回去陪孩子,最近女兒在英國參加科展,之前只要有比賽總是由她陪同,現在連要看先生與孩子都只能透過視訊。她也反問我是哪裡人?醫學系辛苦嗎?為什麼選醫學系?這些日常對談在初入病房那天看來是多麼遙不可及,如今我們在午後暖陽的沐浴下談笑著,我慶幸自己當初沒有放棄負責這名病人,才讓枝芽蔓過牆,開了花。離開這醫院前,我又翻了她近期回診的病歷,多出來的腦部影像檢查即使報告還沒出爐,我也能從中嗅出一些不尋常之處。謝謝您帶給我的考驗以及成長,也希望您能好好的陪伴身旁的親人,面對病人時我不僅在知識方面需要努力,許多臨床上的應對及體諒都得繼續磨鍊,期許自己畢業接受PGY訓練後,能在忙碌之餘好好面對交到自己手上的病人。「生命的脆弱,值得我們好好呵護;生命的堅強,等待久了也會看見的吧!」
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2021-10-15 新聞.杏林.診間
醫病平台/令我難忘的癌末病人!在安寧病房最後一刻道別對我說:「你以後一定是很好的醫生!」
【編者按】本週的主題是「醫學生分享持續關懷病人與家屬的心得」。這幾年來,不少醫學教育文獻指出鼓勵醫學生在分科實習後,持續與照顧過的病人與家屬保持聯繫,可以更深入地學習疾病的醫學知識,以及同理病人與家屬因病而苦的感受。我們很高興這三位醫學生同意將他們的報告發表於「醫病平台」,希望透過文字的真情流露,社會大眾可以了解,醫學生在教學醫院的醫師指導下,參與病人的照護,使醫學生獲得實作經驗、病人得到貼心照護,達到雙贏的醫學教育願景。也唯有如此,我們才能繼續培育有愛心有能力的好醫師以照顧我們的全民。「 Face reality as it is, not as it was or as you wish it to be. 」Jack Welch「超現實!」當我第一次聽到她的病史那時候,我的感受可以簡化成這一句話。太多現實的殘忍,讓她的這段人生擁有這麼的違和感。相對的,在我面前閉上眼睛,只求著吸到最後幾口空氣的她,外觀上非常的和平。手掌放在她微微顫抖的肩膀上,我在回憶在一般病房看到她的第一天。臉帶著微笑,很平靜的說著她家裡的各種小事。這時候的張女士一個人躺在病床。她是一位新診斷出胰臟癌的病人,伴隨多重器官轉移以及腹膜的散播。她這次住院是因左側水腎症合併急性腎盂腎炎,透過經皮腎造口引流術及數天的廣效性抗生素治療,已經有所改善。不過,她的癌症已經緩慢但確實地侵犯著她整個身體。她是一位末期病人。張女士原本是一位身心健康的中年女性。她跟先生營業一個小小的早餐店,據說兒子還在大學讀書。幾個月前因為胰臟癌失去了她最愛的母親之後,深深感受癌症這個疾病導致多麼快速又殘酷的致死。於是原本不怎麼去醫院看病的她決定接受在她53年的人生中第一次的健康檢查。結果數據乍看之下是正常,但在腹部超音波卻看到了胰臟尾部有一塊低回音的影像。當下懷疑有腫瘤存在。於是張女士到了我們醫院,這也是她母親接受治療而最後去世的地方。影像檢查證實了超音波影像所發現的腫瘤後,病人接受了病理檢驗加局部控制為目的的腹腔鏡腫瘤切除手術。但是當下無法完全切除腫瘤,腹腔鏡下還發現腫瘤細胞已在腹膜擴散。從健康檢查到她在門診聽到這個壞訊息,僅僅只有數週。「那一次門診完要回家時,我老公說他去先把車子從停車場開到醫院門口接我。」張女士用平靜的聲音分享。「可是等了好一陣子還看不到他的車,所以我決定去醫院外面的停車場找他。在路上發現老公躺在地上,旁邊一台急救車跟很多人。他後來沒有救回來。」 「從那個時候到現在時間過的很快。」她又說。現在只剩下她跟她的兒子。經濟上的壓力使張女士不得不把她跟先生的早餐店賣掉。張女士當心她兒子的課業,她決定這次自己一個人住院接受急性症狀的治療。「但我失去老公之後,我覺得沒有什麼人在身邊可以依賴。你覺得合理吧?」 「我兒子嗎?可是他還在讀大學耶!他在這六月就要畢業了。到畢業典禮嗎?你覺得我可以活夠久嗎?」在團隊照顧她的那兩個禮拜,我每天都為她的遭遇感到無能為力。這麼多的困境在短時間內發生,當下覺得似乎沒有任何人能夠幫助她減輕內心的陰鬱。實際上,張女士承認失去最愛的母親時,留在心裡的傷痛讓她的精神狀況沒那麼穩定,這樣接二連三遇到喪親跟困難實在很難讓人接受。她需要人陪伴照顧,但她又怕自己的精神狀況會影響身邊的人。「我可以照顧自己。我不需要其他人同情。」每當我們團隊建議張女士請一位家人或看護來照顧她身邊的事情,她就是這麼回答。「可是我覺得我再也不是以前的我了。我失去了太多。」於是我決定利用每天離開醫院前的三十分鐘來跟她聊天。每天當我忙完一天的行程之後,我就到她的病房,從她那一天的心情開始問起,聊到她最喜歡的餐廳、興趣,她以前的早餐店的故事,她先生的故事,還有她兒子的事情。「我以前很常跟你這個年紀的年輕人聊天,我們早餐店有很多學生會來吃。」拿著手機看著她跟她先生以前在早餐店上班的樣子,看似她有帶著微笑。我並不預期我們每天聊天的時間帶給她什麼。只是在那三十分鐘,我希望她在她心裡不是一位末期癌症病人,而是早餐店的老闆娘、一個兒子的母親、一個最愛先生的太太。一週之後,張女士順利的出院了。出院的前一個晚上,她提到對回家面對疾病的擔憂,可是在她臉上至少看到了在住院初期沒有辦法看到的燦爛的笑容。我祝福她回家平安,她就離開我們的教學病房了。幾個月後,在系統上面看到了張女士的名字。這次,按照她上次住院時的決定,張女士要在安寧病房度過她人生最後的時間。我到了安寧病房她的病床邊,張女士的兒子坐在床邊的椅子。當我開門的時候,我們互相打了安靜的招呼,之後一段很長的時間我們兩個人默默地站在張女士的床邊。「她有提到有一個醫學生對她很好。」兒子打破了我們之間的寧靜。我在口罩下對他淺淺一笑。在下午陰暗又安靜的病房裡,我們看著她微弱的生命仍釋放著的光輝,我跟張女士做了最後一刻的道別。「你以後一定是很好的醫生!」雖然有點老套,但她就是這麼對每天傍晚莫名其妙來看她的醫學生講了這句話。在她微細的呼吸聲裡,她曾經講過的這句話慢慢地融入我的心底。
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2021-10-13 新聞.杏林.診間
醫病平台/生命中最後一哩路的重量 在家人圍繞的告別聲裡落幕!
【編者按】本週的主題是「醫學生分享持續關懷病人與家屬的心得」。這幾年來,不少醫學教育文獻指出鼓勵醫學生在分科實習後,持續與照顧過的病人與家屬保持聯繫,可以更深入地學習疾病的醫學知識,以及同理病人與家屬因病而苦的感受。我們很高興這三位醫學生同意將他們的報告發表於「醫病平台」,希望透過文字的真情流露,社會大眾可以了解,醫學生在教學醫院的醫師指導下,參與病人的照護,使醫學生獲得實作經驗、病人得到貼心照護,達到雙贏的醫學教育願景。也唯有如此,我們才能繼續培育有愛心有能力的好醫師以照顧我們的全民。我是中途接手照顧F先生的,第一時間驚訝於他的年輕,本該是邁向事業巔峰的階段,但肺部腫瘤帶來的種種負荷已然超過他所能忍受,只能無力地躺在病床上,必須依賴鼻導管維持血氧濃度,眼神透露著疲倦。還記得第一次與他四目相對,我看出他眼底的疑惑,於是我便簡短地介紹了一下自己。「我是新來的實習醫學生,接下來的住院期間我會和團隊的成員一起照顧您!」這是我和他說的第一句話。他表現得很友善,似乎很快就接受了我這個毛頭小子的闖入,我詢問他有沒有哪裡不舒服,咳嗽似乎是一件相當困擾他的事,他會因此沒有辦法好好入眠,也無法好好進食;我也幫他做了簡單的肺部聽診,那時候的我還不懂得怎麼和癌症病人對話,擔心多說多錯的情況下我很快就離開了病房。接下來的日子裡,我除了每天關心他咳嗽的改善情形,也鼓勵他多做深呼吸訓練,叮囑他每天跟我回報進步了多少,還記得他的吐氣容積第一次從一千多跨到兩千多毫升的時候,我剛進病房他就開心地說:「覺得蠻有成就感的!」我聽到的當下只覺得,他真的很努力地想要活下去。然而他的病情持續惡化著,胸水抽掉很快又漲起來,右上肺本來沒有被腫瘤侵犯也因此塌陷,但持續地引流又會讓他整體的營養狀況掉得更快,團隊開始討論要不要聯絡胸腔外科幫他做肋膜黏連術,讓水不至於積得太快,也讓右上肺葉有機會張開。因為病人的肺腺癌沒辦法使用標靶藥物,免疫標的又只有15%,後續可選擇的治療方式有限,我們只得和病人家屬討論召開家庭會議。家庭會議當天讓我驚訝的是來了不少人,我大概沒辦法一一細數了,但據病人的姊姊說親屬們出席主要希望在經濟上提供一些協助,我們找來了腫瘤科還有胸腔外科的醫師一起向家屬們解釋接下來的治療計劃,話說得很直白,只能延長存活時間,但沒辦法治癒,病人的腫瘤已經有肋膜、對側以及骨頭轉移,如果免疫療法用下去效果不好的話最多也只剩下半年,而且時間長短很不好說。本以為會七嘴八舌的局面,出席的人們都異常的安靜,只記得似乎最後是病人的舅舅出口問了一句:「所以治癒的機會不大,但還是要試試看對吧?」決定照我們的想法去做。病人沒有直接參與家庭會議的進行,但胸腔外科的劉醫師還是堅持要跟病人面對面解釋,認為病人對於接下來的治療和預後有知的權利,那時候的我也很認可這一點。F先生躺在病床上默默地聽完,那時候的他因為不再咳嗽,接連兩天吃的狀況也改善了不少,面色和氧氣需求量都好了許多,他的嘴角牽扯出一絲笑容,覺得自己應該試一試,那時候的病房圍滿了關心著他的人,我不知道那個笑容是眾人期待眼神下的樂觀,還是他也覺得那是一個希望。病人後來就轉去外科,我在他從恢復室回到病房的第一時間去看了他,他跟我抱怨開刀的位置疼痛,但臉上依舊掛著笑容,謝謝我一直這樣頻繁地來看他。其實整個訓練期間六個月,我只勤奮地去看他一人,包括他出院後每次回來打化療,我也會想去跟他打聲招呼,他是三位孩子的父親,最小的才出生滿一年多,不過說是這麼說,其實最小的兒子對他來說是一個意外,和前兩個孩子出生的年紀中間隔了十年以上,我後來從其他同學口中聽到他似乎格外寵那位小兒子,同學和我說的時候似乎是在調侃那位父親比較疼兒子,但我想或許是因為對另外兩個孩子,他父親的角色已經扮演完了,卻很有可能沒辦法陪小兒子走過完整的童年,或許是這樣的遺憾讓他決定把自己最後的時光多分給他一些。他後來因為急性氣喘再次入院,那時候的他已經接受過四次化療,也嘗試過免疫治療,但腫瘤並沒有就此消退,多處的骨轉移讓他不得不依靠電療來控制疼痛,我在被同學告知後去看了他最後一次,走進房間的時候看見他的面色有些蠟黃,喘的程度似乎又回到當初第一次見面那樣,他看見我,即使中間隔了兩個月的疫情分艙限制沒有見面,還是一眼認出了我。「你來了啊!」他又露出他那具有標誌性的笑容,手支撐著身體往上面挪了挪。「好久不見了,我現在在外科,內科的同學跟我說你的狀況不太好。」時隔多月,我說話已經不再瞻前顧後,事前已經和內科同學確認過後續治療計劃和病情告知程度,團隊已經在談轉介安寧照護的安排。「對啊……全身上下很多地方都在痛 ……」他拍了拍右側肩膀銜接頸部的位置以及右側大腿,「晚上都睡不太好。」我下意識地覺得自己不應該多聊,因為我已經不是主要照顧他的人了,儘管種種感觸讓我想要跟他說更多,但我也不想造成原團隊的困擾。「照顧你的同學我認識,是一個相當細心的人,我相信他們可以把你的症狀處理好。」我已經沒辦法再說出疾病改善,在踏入病房的門之前我便在心裡反覆說服了自己無數次。我最後並沒有說那是我最後一次去看他,當他在我離開前說出那句「謝謝你一直來看我欸」,我幾乎看不清眼前的路,我不知道是眼眶裡面的淚水,還是那句話給我帶來的衝擊太大,以至於我的頭有些短暫的暈眩。「…………」我沒有再去看過他。「…………」書寫著這段文字的當下我正坐在病房,F先生已經被轉給緩和科醫師照顧,我當下有一股想要去看他的衝動,但就像當初走出病房門決定的那樣,在他最後一段生命裡留下記憶的人不該是我,我甚至不認識生病前的他,我只在或許是最煎熬的那段日子裡無意闖入,而他的人生應該在家人圍繞的告別聲裡落幕,那一刻可以有他的小兒子,可以有愛他的妻子和姊姊,可以有他的摯友,但不應有一位匆匆的過客。在我看來,這對彼此的負擔都太過沈重。
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2021-10-11 新聞.杏林.診間
醫病平台/和生命握手——記與L先生相處的時光
【編者按】本週的主題是「醫學生分享持續關懷病人與家屬的心得」。這幾年來,不少醫學教育文獻指出鼓勵醫學生在分科實習後,持續與照顧過的病人與家屬保持聯繫,可以更深入地學習疾病的醫學知識,以及同理病人與家屬因病而苦的感受。我們很高興這三位醫學生同意將他們的報告發表於「醫病平台」,希望透過文字的真情流露,社會大眾可以了解,醫學生在教學醫院的醫師指導下,參與病人的照護,使醫學生獲得實作經驗、病人得到貼心照護,達到雙贏的醫學教育願景。也唯有如此,我們才能繼續培育有愛心有能力的好醫師以照顧我們的全民。 第一次見到L先生是在五個月前的一次會診,我外科實習的第一個月。右胸擺著引流管的L先生戴著鼻導管氧氣,還是微微喘氣,高大的身材將病床上下擠滿,眼神空洞地聽著胸腔外科老師反覆解釋著肋膜剝除術的目的與風險。「手術不會切除腫瘤,我們只是希望可以清理胸腔的感染,爭取後續做化學治療或免疫治療的機會。」外科醫師如是說,病房內的家屬含著淚大力點頭,而L先生惶然的瞳孔沒有反射出任何疑問或期望,只是輕輕點頭。 L先生,三十四歲,三月以來開始久咳不癒,感覺呼吸有壓迫感時惡性胸水已經淹過他一半的右肺。在外院確診第四期肺癌,到我們醫院時,快速擴張領土的腫瘤也帶來難以壓制的膿胸感染,而這天討論的肋膜剝除術,就是我們希望能為他開出的一條通往癌症治療的路,又或者,度過眼前張牙舞爪的肺部感染。 後來聽說L先生的手術順利,終於可以出院,我在心裡默默地祝福他後續治療順利,後來幾輪換科實習,久了也沒有再追蹤他的消息。直到上個月在一般內科實習,在新入院病人清單上才又看見了他的名字。 這時的我才從病歷中知道那次出院後,他陸續接受放射線治療、四次全身性的化學治療,並在兩週前嘗試第一次的化學與免疫治療組合。這次入院的幾日前,他在家中走路時突然呼吸喘加劇,一直沒有改善,且右側髖關節骨轉移處的疼痛雖然正在接受放射線治療,卻也漸漸超出目前口服嗎啡劑量的控制。 X光上,原本右側的肺部空間被白色佔滿,推測原先還有部分功能的右上肺這次也塌陷了,L先生基本上只依靠左肺維持全身氧氣的交換,而這重要的左肺出現肉眼可見、腫瘤轉移的白點。電腦斷層進一步證實我們的猜測,除了右肺腫瘤持續擴大,在其他器官也出現新的轉移,伴隨而來的肺部感染也在影像上被發現。數個月來的治療並沒有讓癌症被壓制,肺部腫瘤仍然不客氣地佔據更多器官與養分。 住院第三天夜裡,L先生發起高燒、喘不過氣,斷斷續續的咳嗽伴隨濃痰,雖然立刻換上了後線抗生素,並改成利用非侵襲性正壓呼吸器輔助呼吸,因為感染及呼吸狀況的不樂觀,我們在隔日早上向L先生和他太太提出轉至加護病房插管治療的建議。L太太問:「插管可以治好的機會大嗎? 我可以跟他一起去加護病房嗎?」眼淚從她的眼眶不斷流出,她始終緊握丈夫的手而沒有抹去淚痕。我們說明以L先生目前的情況,希望插管維持呼吸的通暢,幫助他度過這次感染,不過對於之後順利拔管的把握坦白說僅有五成左右。雖然L先生十分年輕,但電腦斷層顯示肺部狀況,讓我們對靜脈輸注的抗生素療效無法有太高的期望,且加護病房規定家屬不能陪同。 「那個(插管)沒有用的啦……我們在這裡就好……」L先生拍了拍妻子的手,拒絕了插管,他說如果不能和家人待在一起,而且不能保證插管後可以拔管,在內科病房用現在的方式治療就好。病房裡,呼吸器規律地將氧氣打入他的肺部,只能看見一側胸口隨之起伏,他開始用力拍打右大腿骨轉移而痠痛不已的位置,扭動高大的身體,表情也糾結在一起。我們於是加開了一劑緩解喘和疼痛的嗎啡,遞給L太太一張衛生紙,即使不能夠吸乾她的淚水和心痛。 那個週末,我放心不下L先生的狀況於是去了醫院一趟,從病歷系統的生命徵象圖表中,看見雲霄飛車般上上下下的體溫,不斷拉高的止痛藥劑量,以及病患譫妄時所需要的鎮靜藥物使用。在護理站猶豫了一陣子要不要去病房看看L先生和他的太太,想著如果此刻不去,明天早上來還見得到嗎?也想著如果走進到病房,面對L太太的悲傷,我該說什麼、能做什麼以陪伴那樣的難過呢?後來我還是輕輕敲了L先生病房的門。 那天,使用了鎮靜藥物的L先生闔著眼在休息,L太太給我看了手機裡一家人出遊的照片,照片裡L先生單手抱著兩歲的兒子笑得非常開心。她說他們始終抱持希望,即使腫瘤科醫師說過治癒的機率不到一成,但腫瘤仍然在進展的消息,在那天把一直努力忍耐各種治療副作用的L先生擊垮了。L太太說起他們當年結婚沒有拍婚紗,計畫今年年底才要去拍全家福說起L先生的人生還有很多計畫,他有很多家人朋友,事業剛起步,三個孩子也都還正快速的成長,有很多想要一起去的地方。她說今天他們完成了DNR的簽署,但希望還要過很久很久才會用到,護理師詢問她假如真的到了要和L先生告別的時刻,希望用甚麼方式帶他回家,她不了解為什麼明明L先生還在接受治療,我們就開始提醒他要為L先生過世後的一切預做準備,她不想要準備,她希望一切都不需要,不需要和認識十七年的先生告別。 L太太看著L先生乾燥龜裂的嘴唇,告訴我他常抱怨正壓呼吸器勒住頭部很不舒服,一直想要喝水卻又怕嗆到。說著說著,淚水又流了下來,一面流淚一面說他們年初才和孩子們一起旅行,說好明年還要再去,淚中有笑,笑裡也有無法掩飾的悲傷。我坐在一旁輕輕抱著她,不曉得該說什麼,想著明天是否可以在來醫院前為L先生買一條護唇膏。 經過幾日的努力,L先生的感染狀況回到所謂「不穩定中的穩定」,他在白天裡清醒的時間增加了,在高濃度氧氣的輔助下可以維持血氧也不會覺得喘,鼻胃管的餵食和消化功能也都順暢。不過,高燒仍持續,氧氣無法再調降,腫瘤多處轉移的疼痛也開始日夜困擾著他。隨著住院時間的拉長,起初因為感染狀況略有起色的小小快樂,漸漸被身體上此起彼落的疼痛,以及無法出院的恐懼取代。 作為醫療端的我們,看著他體溫曲線並未隨著呼吸症狀改善而進步,且幾次嘗試能無法換成低濃度的氧氣面罩後,也意識到L先生的感染雖然可以維持現有治療,但他恢復到足以接受下一次腫瘤治療的機率微乎其微。甚至,略有風吹草動,勉強控制的感染仍有很高機率惡化成敗血性休克,奪去他的生命。這位年輕的病人,年輕的丈夫、爸爸,需要了解疾病作為敵軍幾乎奪走了大多數的戰場,我們已經和他一起守在最後一道城牆之下。 L先生在一天早上比著自己的右側胸口問我:「這個會好嗎?」我重複了老師們前幾日的解釋,告訴他我們正在使用後線抗生素治療感染,但目前針對腫瘤的治療只能暫緩,等情況若能更穩定再和腫瘤科醫師討論。L先生表示了解,沒有再多問,但眼神中有早已明白的無奈。後來回想起,我十分後悔自己當時沒有更多問一些他這麼問的原因,沒有詢問他真正在意的事情。即使我明白他那句「會好嗎」指的並不只是感染,但當時的我沒有勇氣進一步探詢他對疾病的想法和憂心。 每天早上我都會詢問L先生:「今天還好嗎?昨天睡的好嗎?有哪裡不舒服嗎?」而每一天,他都回答睡不好並指出新的疼痛點,右腹、右背、右大腿、左前胸、左肩等等位置輪流出現,有時用柑橘精油按摩可以改善,有時按壓一次PCA嗎啡可以緩解,有時卻需要額外的藥物才可以讓他暫時脫離疼痛的糾纏。他說他沒辦法好好睡覺,害怕晚上會突然無法呼吸,也怕晚上會又發起高燒,甚至就這麼離開,所以不敢睡覺,但醒著又會感到全身疼痛。 我們會診了身心科、復健科、社工師、心理師,也找安寧緩和團隊進行共照,為他的疼痛控制,以及面對疾病與死亡的焦慮提供協助。記得第一次,我們想L先生提起是否有考慮轉至安寧病房,有更完整的團隊可以進行更細緻的疼痛與症狀控制,也有更多醫護人力可以時時注意他的不適,但他和太太十分慌張地拒絕了,他們希望繼續在一般病房「治療」,隨後L先生抱怨起突然的疼痛,於是對話便中斷了。 後來幾次類似的對話,每當話題將要觸及L先生對疾病或死亡議題時,往往會被疼痛的問題打斷,讓當時的我十分困惑是我們給予的疼痛控制品質不佳,還是L先生心中也不願意深談或細想疾病進展與接近死亡的問題呢。心理師準備了相框讓他可以用貼紙裝飾,作為送給孩子的禮物,不過每日去都看到相框擺在窗邊遲遲沒有動靜。L先生的病房電視經常撥放著卡通,有時他看著便留下眼淚,L太太說那些都是小兒子在家裡經常看的,L先生很久沒有看到兒子非常想念,兩歲的孩子總是隔著視訊螢幕向爸爸媽媽討抱抱,掛了電話後心裡更加捨不得。 在照顧L先生大約半個月後,疾管署公布醫院即將放寬特殊病房探病限制的新聞,雖然一般病房仍尚未開放探病,但安寧病房可以每日固定時段有訪客探視。我們於是再次提起目前兩週的抗生素治療即將完成,但目前仍需要高濃度氧氣,無法進行腫瘤治療,疼痛控制仍不讓人滿意,是否考慮轉至安寧病房,讓更專業的團隊提供疼痛緩和的治療,並且能有更多家屬探病的機會。 聽見能和家人朋友見面,L先生抬起頭,和我們再次確認安寧病房是否還會給予抗生素、氧氣等治療,以及探病規定和一般病房的差別,然後堅定地說他希望轉去安寧病房。L太太也和我們分享她在網路上看見其他家屬分享在家人安寧病房接受照顧的故事,告訴我們她先前很不能接受安寧,以為那就是停止一切治療等待死亡,但她看了別人的分享,才漸漸了解安寧病房仍然可以進行需要的治療,還可以有洗澡機、有更多人一起照顧和關心她先生,若狀況穩定,也可以安排出院及居家安寧的照顧。和家人討論過後,L太太和其他的家人都很支持L先生想轉至安寧病房的想法,也順利地轉床,到另一間擁有不同側風景的病房。 在L先生轉至安寧病房後,我去探望過他兩次,幸運地都遇到他精神與心情都算不錯的時段。他愉快地和我談論昨天吃到了一直想吃的速食,而且L太太去便利商店大補貨,買了他喜歡的香草冰淇淋和果凍。他說昨天見到從小一起長大的堂兄弟,聊了很多,孩子們假日也會從台中過來台北看他。不過偶爾晚上會尿失禁,需要旁人幫忙清理讓他十分挫折。他和太太時不時會有小小鬥嘴,兩人笑著談論孩子們的學校的功課,談論颱風要來了但似乎不會放假。 病房的窗台擺著L先生和太太的合照,還有終於完成、送給三個孩子的相框,他為三個孩子選擇了不同的動物貼紙做裝飾,依照他們的個性,完成了可愛又繽紛的邊框,準備等孩子們來的時候可以合照,放進相框裡。 結束實習的那一天,我告訴L先生我要離開這家醫院,去下一站實習了,祝福他和太太都可以平安、保重,也感謝他們這段時間對我的親切和關心,讓我可以陪伴他們這段時間。輕輕摟了L太太的肩膀,也和L先生握了手,那天L先生的手十分溫暖、厚實、充滿力量,他們祝我未來順利、天天開心。 離開病房後,我忍不住落下眼淚,想起認識L先生和L太太的將近一個月,經歷的病情變化與安寧照顧的學習,都讓我意識到自己還有很多可以更細緻地照護病人的地方,也有可以更好地回應病人的焦慮與擔憂的時候。或許未來很難有機會再和L先生見面,但那一日他握住我的手的溫度,祝福我順利成為一位醫師的表情,我想,我永遠不會忘記。
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2021-10-08 新聞.杏林.診間
醫病平台/要不要插鼻胃管?從自主,看見晚美人生的藍圖
【編者按】這星期有三位不同背景的專家學者應邀回應幾週前在「醫病平台」專欄發表的文章「如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」。一位在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的身心科醫師、一位大學醫院老年醫學專科醫師以及一位當年推動台灣「病人自主權利法」的前立法委員,分別寫出他們對生命末期的深入看法。我們誠懇地希望這三篇文章可以讓社會大眾與醫界同仁對這議題有更深一層的認識,並歡迎有更多對這方面的繼續探討。一個新觀念要能讓社會接受,就是要經過多面向、充分的、深入的討論,才可能有深遠的影響。就如羅醫師所說,期盼大家的努力能鼓勵高齡者本身、高齡者的家屬,以及臨床工作人員,主動進行預立醫療照護計畫之討論,並簽署相關預立醫療決定,以便能獲得符合其心願的照護與治療方式,有機會提供高齡者這份珍貴與愛的禮物。拜讀賴教授「如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎」一文,我幾次忍不住有感落淚,同時打從心底敬佩賴教授作為醫學權威專家願意如此慷慨,毫不吝嗇地向讀者打開心房,分享他在照顧父親的過程中,真實且至今都不得解的痛苦及懊悔的感受。並從中提煉出作為醫療專業者「該如何對待病人不可避免的衰老與死亡」等等反思。他的慷慨大方實在令人敬佩,文中醫療專家與病人家屬雙重視角,更使全文發人深省且令人動容。藉著這篇文章,可以循著賴教授的思維,反思衰老與死亡議題。第一個最直觀的問題是:鼻胃管對賴教授的父親而言是什麼?鼻胃管對賴教授自己而言,懊悔了什麼?接著,我們跟著賴教授的視角,看見疾病與衰老如何造成父子關係的張力,以及賴教授從自身問題出發,提出對《病人自主權利法》的建議。不僅如此,我們藉著賴教授的分享,從「鼻胃管」的議題得以窺見集體社會對處在病弱老衰、臨終處境者的不理解。從不理解,延伸出以醫療或照顧者為主體的照護模式,漠視了病人的感受與尊嚴,也讓病人的生命意義被掩蓋。因此,讀完這篇文章後,我在思考後設且上位的問題:集體社會普遍存在健康者對弱病者的權力不對等與壓迫,可否有更多的解方?鼻胃管之於延命,它的意義是什麼?生命尊嚴與以病人為主體到底是什麼意思?還有最上位的問題:生命的意義是什麼?探問生命意義的問題,首先必須確認「人」不只是物理性的存有者,更是意識性、精神性的存有者。因此,不關注另一個人的意願與感受時,其實正侵害此人的主體性;換句話說,正侵害他生而為人的生命尊嚴。建立在此前提,我們才能說,關注一個人的感受與意願,才是真正使人成為精神性、意識性的主體,而不是僅僅是物理性的活著的人。病人身處在疾病中,他該是醫病關係中的主體,但病人在現實中確實是主體嗎?長期以來,病人不太會被放置在主體的位置上。傳統上並不期待病人提出意見、表達醫療意願,特別是從刻板的照護責任來看,照顧病人的內容並不關注病人在精神、心靈、意識、情感層面的需求。因此,在照護現場常常見到病人的渴望、心願無人認真傾聽,此刻的病人彷彿「物件」一般,不再是完整的人,更不是主體,僅是照護場域中的客體。這讓我回想起擔任立委時期,推動《病人自主權利法》遇到的底層問題:集體社會不把病人當主體,而這思維反映在不信任病人上。因此,當我主張病人應該要有知道自己的病情、為自己做出醫療選擇的權利,且在特定重症的情況時,可以拒絕維持生命徵象的所有醫療措施,讓生命回歸自然終點。這樣以病人為主體的思維和主張,遭逢了巨大的阻攔,大家搖著頭、嘆著氣告訴我,這是「不可能的任務」。當時風氣保守,主流醫療方認為不可能的理由是:醫療知識太複雜,病人沒有能力了解。也有些社福體系的權威人士認為:病人脆弱無知,無法為自己做出明智的選擇與決定。而有權利修立法的相關單位,大多是對「病人」該有什麼權利,模糊未知不置可否,或覺得是少數人的事而無心參與。當時我和團隊必須面對傳統的專業父權問題以及不在乎病人處境的權威群體。愈溝通阻力愈大,這使我和團隊更意識到,立法改革的必要性。我感覺自己像傳教士,大聲疾呼:不論是醫療方、專業照顧方或者病人家屬,凡是凌駕病人自主權者,都是強勢的一方。但是,不管哪一方、此刻如何強勢,都必須正視自己都有老衰、病弱的那一天。在擁有健康身體時,不妨發揮想像力,思考自己老弱障礙時,希望有怎麼樣的生活,進而協助打造友善老弱罹病及障礙者的社會制度。如此不只是保障現在的老弱障礙者,更是在保障自己的未來——不管疾病或衰老,都可以被當作主體來對待的安全環境。反之,如果在康健、擁有話語權的歲月裡,僅僅以自己的專業為主體,而非易地而處關注病人的聲音,當那一天來臨時,恐怕也將成為弱勢的一方,生命尊嚴盡失。總而言之,病是病人的、痛是病人的、命也是病人的,所以病人應該要有權利知道自己的病情,而且要能為自己做醫療決定,且這個決定必須被保障,直到病人失去意識都有效力!這就是我當初提出《病人自主權利法》至今一貫的堅持。即使需要與醫療方、專業照顧機構、民間團體、政府單位、立法委員們或者病人家屬多次溝通,也都值得我們耐煩地持續溝通,說服各方從「如果我是病人」的角度出發,方能進入病人自主的脈絡。病人自主議題方方面面,賴教授帶我們從「鼻胃管」談起可謂見微知著。賴教授提到當年照顧父親,與醫療團隊商量後便決定為爸爸插上鼻胃管。但是賴爸爸是位美食家,且神智清醒,非常不願意使用鼻胃管,最後在醫生與家人不斷遊說中勉強答應了。此後,賴爸爸會在睡夢中不小心把鼻胃管扯掉,早上起來賴教授發現了,賴爸爸只能尷尬道歉。對此,賴教授不諱言父親道歉的這幕至今都是夢魘,這種因鼻胃管引起的父子關係的張力可見一斑。而張力不只這樣而已,賴教授也提到每一次要換鼻胃管的時候,賴爸爸多次表達不想繼續用鼻胃管毫無尊嚴地活,百般不願意配合換管子。兩人僵持許久後,因賴教授一句:我上班要遲到了,賴爸爸不得不配合。當我讀到這裡,真的非常深切地感受到病人的痛苦,以及賴教授在事過境遷的多年後,懊悔不捨的心境。讀到此處,我的眼淚忍不住流下來。賴教授自己是醫生,自己幫父親插管,同時面對父子間關係的張力和醫病關係間的緊張。在多年後賴教授也有些年紀的今天,他開始回顧當年,思考「老」是怎麼一回事。他提到,如果時間倒轉,他不會讓父親插上鼻胃管。其實,在醫療照護中鼻胃管很常見,不只用在失去意識的人身上(如:昏迷、植物人),也可能使用在意識清醒的病人身上,而這病人未必是年長者,重病的年輕人也有可能會用到,生活中最常見的大概是公園裡由看護推著出門曬太陽的長輩們。而使用鼻胃管的病人,多數處在活不了也死不了的狀態裡。因此,不論上述哪一種使用鼻胃管的樣態,幾乎都會形成病人與照顧者間的巨大張力,並承受擺盪在活著與死去間的壓力。對於照顧者來說,為病人插上鼻胃管後幾乎不能多想什麼,僅僅專注思考如何讓病人繼續活命。但這樣的「活」是為了什麼?活著就有交代嗎?這常是照護者不清楚也不敢想的事。而事實上,若病人不想插鼻胃管,是否醫療團隊或照顧者有機會再次針對病人的意願做討論,找到一些可替代的方案,或是讓病人及家屬了解插與不插的利弊得失,揭露足夠的訊息讓病人可以自主判斷,也重新讓照顧者與病人取得溝通的機會,不再害怕把選擇權交給病人,張力降低,重回看見「人」而非「病」的溝通──這是在以往的醫療場域及我們的社會文化中不習慣的事──我們不習慣讓病人障礙者做決定。正因如此,賴教授的這段反思非常感動我。我想,如果每一位醫療人員和家屬,都有像這樣的反思,將會是台灣社會莫大的福氣。而這段反思,也是當年推動《病人自主權利法》的思考。以現今醫療文化的習慣,願意使用鼻胃管的人,尊重這位病人的意願是沒有問題的。但如果不想用的病人是否可以選擇不要用?或者用了之後不想要繼續插管,是不是有機制可以停止?而這機制是否能有助於醫療團隊與家屬充分尊重當事人的意願與決定?諸如此類的想法在我的內心醞釀起碼二十年,因此我一有機會擔任立委,首先就想要處理這些問題。而在制度上如何處理這些問題,正代表我們的國家社會如何回應生命最上位、最核心的問題:「生命的意義是什麼?」這是生而為人不可不答的一題,而將此哲思帶入制度,正是有權利修立法者責無旁貸的事。「讓病人擁有醫療自主權及尊嚴善終權」,這是我的初衷。當年本於這個想法,我提出第一版的《病人自主權利法》,而後我與團隊隨即遭遇極其巨大的反對聲浪。以當時的時空環境來說,病人哪裡可以決定任何事?且多數醫療團隊並不認為「拒絕鼻胃管」可以是一個選項。經過一番奮鬥和努力,感謝安寧緩和醫療與重症醫學會的許多專家醫師以及罕病基金會、失智症協會和弱勢病患權益促進會的強力支持,台灣有了《病人自主權利法》,我們可以在罹患重症時選擇要不要鼻胃管了。這是病人莫大的幸福。一直以來,我認為台灣社會需要更完整的「幸福的老弱障礙」與「尊嚴善終」的藍圖。這需要勇於開展對老弱障礙與死亡的想像;然而,我們的文化避諱談論死亡、疾病、醫療決定等這些「晦氣」的問題,不說不談論、缺乏對話、沒有認識、沒有想像,造成社會制度無法保障身而為人的自主與尊嚴。台灣社會非常需要正視且持續提出更多可能性,讓老弱、障礙、失能及死亡這些不可避免的人生旅程,不管在旅程中的哪個階段,都能享有自主與尊嚴。或許,讓我們從簽署《病人自主權利法》的預立醫療決定開始,創造自己想要的美麗風景吧!
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2021-10-06 新聞.杏林.診間
醫病平台/多數高齡者不希望以醫療科技維持生命!尊重生命末期照護選擇是份愛的禮物
【編者按】這星期有三位不同背景的專家學者應邀回應幾週前在「醫病平台」專欄發表的文章「如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」。一位在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的身心科醫師、一位大學醫院老年醫學專科醫師以及一位當年推動台灣「病人自主權利法」的前立法委員,分別寫出他們對生命末期的深入看法。我們誠懇地希望這三篇文章可以讓社會大眾與醫界同仁對這議題有更深一層的認識,並歡迎有更多對這方面的繼續探討。一個新觀念要能讓社會接受,就是要經過多面向、充分的、深入的討論,才可能有深遠的影響。就如羅醫師所說,期盼大家的努力能鼓勵高齡者本身、高齡者的家屬,以及臨床工作人員,主動進行預立醫療照護計畫之討論,並簽署相關預立醫療決定,以便能獲得符合其心願的照護與治療方式,有機會提供高齡者這份珍貴與愛的禮物。台灣步入高齡多死社會台灣人口老化迅速,依2018年行政院國家發展委員會推估,在2026年將超過20%,進入超高齡社會,成為世界高齡化最快速的國家之一。另2018年2月,台灣第一次死亡高過出生人數,65歲以上老年人口在總死亡人數所占比率已達到72%,步入「高齡多死社會」。高齡者較年輕人有較高比例的多重共病與功能退化,造成照護議題複雜化、預期生存餘命較短、高齡非癌症病人末期病況診斷及預測皆較困難、家庭照護與社會負擔影響時間較長,死亡原因也與中壯年族群不同。由於老化造成生理的健康儲留力降低,高齡者面對各種疾病甚至死亡,都更加脆弱;同時,高齡者接受各種侵入性與非侵入性治療時,容易導致不良反應或醫源性傷害,即使積極治療疾病,要維持良好的生活品質也非常不易。此外,整個案家將面對維生醫療與延命措施導入後,長期失能依賴所相伴而來的照顧負擔,不但降低高齡病人的生活品質,亦會增加家屬照護壓力,與焦慮憂鬱等情緒。多數高齡者不希望以醫療科技維持生命雖然研究指出,面對嚴重疾病與後續維生治療選擇時,多數高齡者並不希望以醫療科技維持生命,反而偏向維持個人獨立舒適,以及能與親人相處的照護方式。但目前以醫療科技掛帥的臨床環境之下,高齡病人遭遇嚴重病況時,常被直接導入各種維生醫療與延命措施,過程缺乏充分的照護選擇與目標之討論。醫療人員也較少主動邀請高齡病人與家屬參與照護目標與照護計畫的討論,造成高齡長者生命末期的照護,往往無法符合其實際需求與偏好。老年醫學制定照護計畫與目標時需考量高齡者偏好、疾病軌跡與預期餘命衰弱失能與多重共病的高齡長者,由於預後的預測困難,且病程很長,好壞變化每人表現不一,醫療人員面對這樣的不確定性,在擬定照護目標與照護計畫時,面臨相當大的挑戰。因此老年醫學強調在每次就醫制定照護計畫時,應及早與高齡長者進行照護目標的討論,且討論過程最重要的是要考慮高齡長者本身的生命「價值觀」與「照護偏好」,來進行決策。討論過程須同時考量的重點為:一、目前此疾病是否有針對高齡者制定的臨床指引?二、此高齡者預期餘命為何?三、多重共病的疾病嚴重度為何? 四、此高齡者的身體活動功能與認知功能為何?透過評估上述要點後,與高齡者與家屬進行溝通,規劃出符合個案需求與偏好的照護目標後,再進行為高齡者量身訂作之照護計畫的制定。以醫病共享決策模式針對進食營養措施之選擇進行溝通討論賴教授在110年8月醫病平台上以教授父親的故事,傳達其身為醫者與為人子,因文化上對於預先討論生命末期照護選擇的忌諱,無法得知其父對於管灌飲食與維生醫療之生命價值觀與選擇偏好,在父親過世多年後體認到,當事人對「人生的意義與目的」的看法,應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要,因而自問: 「如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」。文獻指出,高齡衰弱病人在病程末期體重減輕與食慾變差是無可避免的情況,同時身體對於營養與水分的需求會下降,就算進食量減少也不會感覺不舒服。若勉強病人進食,不但無法延長生命,反而可能會降低生活品質。Chernoff在2006年的研究中發現,當高齡衰弱病人因飲食量減少而進行經皮內視鏡胃造廔術(Percutaneous endoscopic gastrostomy;簡稱 PEG)來提供管灌飲食後,術後一個月後死亡率,末期失智症病人是54%,沒有失智症的病人是28%;術後一年後死亡率,末期失智症病人是90%,沒有失智症的病人是63%。而根據考科藍2021年最新一篇系統性回顧文獻指出,相較於其他由口促進飲食的方式,給予末期失智症個案管灌營養(enteral tube feeding),不但無法增加存活率、改善生活品質、營養指標、減輕疼痛,也無法減輕照顧者憂鬱焦慮的情緒。因此,醫療專業人員應與病人與家屬共同討論不同營養攝取方式的利弊得失,若高齡病人不願意接受管灌飲食時,可鼓勵家屬經由細心手工餵食(careful hand feeding)外,選擇病人喜歡的食物,以及用著重進食以外的不同方式,來表達對病人的關心。當然,在生命末期慢慢減少營養的攝取時,死亡也會逐漸到來,但這是生命自然死亡的過程,不是餓死,也絕不是殺害。預先討論生命末期治療目標與選擇幫助提升照護品質預立醫療照護計畫(Advance care planning)是一個讓病人與其親友以及醫療團隊進行溝通討論,了解各種治療以及預後,再根據自己價值觀表達心願,建立照護目標,並對於未來想要或不想要的醫療照護方式進行決策的過程。實證指出,預立醫療照護計畫能有效的促進醫病溝通,幫助病人得到想要的醫療照護方式,提升生命末期的品質,減少病人與家屬的壓力、焦慮、憂鬱,並增加滿意度,且能降低生命末期醫療照護成本。衰弱失能與多重共病的高齡病人,很少有能夠進行預立醫療照護計畫溝通的機會。國外的研究指出,僅約2至29%的衰弱高齡者曾與醫療照護人員進行生命末期相關的討論,太晚進行討論或根本沒有討論,會造成病人生活品質的下降、家屬的焦慮困擾、不必要的住院、不必要地延長死亡過程、病人對醫療體系的不信任、醫師的過勞與醫療費用增加等負面影響。尊重高齡者生命末期照護選擇是一份珍貴與愛的禮物筆者有幸以老年醫學角度針對「對老年人生命終點如何做得適可而止,使生者無憾,死者安詳」此議題撰文進行回應。過去台大團隊的研究讓我們理解,無論是腎臟科醫師、腎友、一般民眾與醫護團隊,皆認為善終指的是沒有身體上的痛苦,以及能自然的死亡。老年緩和醫學將善終視為完整生命的一部份,因此倡議每位臨床專業人員應善用每一次臨床上與高齡者接觸的機會,即早進行生命末期照護目標與照護偏好之討論。期盼本文能鼓勵高齡者本身、高齡者的家屬,以及臨床工作人員,主動進行預立醫療照護計畫之討論,並簽署相關預立醫療決定,以便能獲得符合其心願的照護與治療方式,有機會提供高齡者這份珍貴與愛的禮物。
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2021-10-04 新聞.杏林.診間
醫病平台/歹活或是好死,值得深思
【編者按】這星期有三位不同背景的專家學者應邀回應幾週前在「醫病平台」專欄發表的文章「如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」。一位在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的身心科醫師、一位大學醫院老年醫學專科醫師以及一位當年推動台灣「病人自主權利法」的前立法委員,分別寫出他們對生命末期的深入看法。我們誠懇地希望這三篇文章可以讓社會大眾與醫界同仁對這議題有更深一層的認識,並歡迎有更多對這方面的繼續探討。一個新觀念要能讓社會接受,就是要經過多面向、充分的、深入的討論,才可能有深遠的影響。就如羅醫師所說,期盼大家的努力能鼓勵高齡者本身、高齡者的家屬,以及臨床工作人員,主動進行預立醫療照護計畫之討論,並簽署相關預立醫療決定,以便能獲得符合其心願的照護與治療方式,有機會提供高齡者這份珍貴與愛的禮物。「To be or not to be. That is the question. 」拜讀了八月蔡教授的文章談到進入高齡化社會,衰、老、死是不可避免的過程,以及台灣現況是平均餘命增加之外,「不健康餘命」也增加近一個月,代表部分長壽者不一定生活品質好。因此社會大眾與醫學界更需如何對年長者達到「善終」有更多的討論,期待能有依照個人與各個家庭的共識及想法。賴教授分享了照顧高齡父親的親身經歷,做為人子的為難與掙扎,令人十分動容。二位教授的文章讓我想分享一些在臨床的經驗與想法,斗膽狗尾續貂一下。記得被會診過一位年長的女士,雖然數年前罹患癌症,在經過治療後癌症已然痊癒,並沒有轉移復發。反倒是出現失智的症狀已經有兩年以上,在失智症門診規則追蹤治療。近半年行動能力、吞嚥、語言等都明顯退化,因為反覆的尿道感染或是吸入性肺炎一直進進出出醫院。因為住院時經常有譫妄的症狀,所以會診我去協助處理躁動及睡眠障礙的問題。初次看阿嬤時,她的精神還不錯,很客氣地請我坐下,感謝我去看她。她的先生,一位忠厚寡言的老先生,在一旁微笑陪伴著。我試著幫阿嬤評估她的精神狀態以及認知功能,確認她確實在夜間因譫妄而無法有好的睡眠,記憶力及判斷力也明顯有障礙。結束會談時,我感謝阿嬤的配合,願意花一些時間讓我完成評估。她笑著稱讚我很好,特別來探望她,要我代她向我爸媽問好(原來她把我錯認是她鄰居的兒子),然後說下次我再來時要親自下廚,請我吃她做的雞肉(她錯把病房認為是她家了)。跟阿嬤道別後,我請在旁邊露出尷尬笑容的阿公到病房外,阿公連忙道歉,說她太太近年常把人認錯,希望我不要見怪。我安慰阿公,說明這些是失智症的症狀,阿公說他知道,神經內科的醫師跟他說明過。接下來我請教他是否了解阿嬤頻繁進出醫院的原因,以及他對於治療的想法。阿公又露出不好意思但是又有些憂愁的表情說,他們夫妻倆都沒讀什麼書,這些事情都是兒子跟醫師一起討論決定的,不過他也知道老伴的病情會逐漸地惡化,這幾次住院時,主治醫師都有說明,至於細節還是兒子比較清楚。後來阿嬤再接下來的幾個月住院的頻率越來越頻繁,意識狀況也越來越差,清醒的時間很短。照顧的團隊開始跟阿嬤的家人討論轉向緩和安寧照顧的可能性,只不過阿嬤的兒子說什麼都不願意,終於在一次敗血性休克而轉入加護病房之後,他同意轉入緩和安寧病房照顧。不過問題來了,他除了同意不施行心肺復甦術,其他的部分,如後線抗生素的使用,鼻胃管、導尿管、靜脈營養等,他都要安寧緩和團隊做到最足。緩和安寧團隊很為難,因為隨著阿嬤整體狀況日漸惡化,已經無法自行翻身,身體也開始出現壓瘡。倒不是嫌棄阿嬤難照顧,而是用盡人工的方法讓阿嬤的身體活著,實在跟緩和安寧照顧希望保持病人最佳生命品質的目標有出入。阿嬤的兒子在醫師想跟他約時間討論治療計畫時,常常因工作關係無法出席,只在電話中要求所有可以讓阿嬤延長生命的治療都要繼續。安寧照顧團隊終於在一次阿嬤超長期住院後約到她的兒子來討論,醫師先解釋了目前的治療恐怕除了維持住阿嬤的呼吸血壓心跳之外,也造成了阿嬤水腫,身上多處褥瘡,也感染了抗藥性的細菌,更重要的是,阿嬤恐怕再也不會清醒與家人互動。我清楚記得那一幕,阿嬤的兒子涕淚縱橫的說:「我知道你們要說什麼,可是我寧願每天還是可以看到媽媽,即使她不會跟我說話,也不要一個死掉的媽媽!」安寧緩和團隊了解這是一位十分悲傷的兒子,對於母親的生命即將逝去無法接受。因此醫師向他說明,並不是現在就要把維持母親生命的治療全部停下來,醫療團隊也能同理他即將失去至親的痛,只是如果未來一、二週的治療,沒有辦法讓他的媽媽比現在更好,或許是必須好好思考調整治療策略,轉向以減少痛苦為目標的照顧了。在團隊溫暖同理的支持安慰下,二週後兒子同意讓媽媽減少激烈的治療手段,改為溫和的支持治療,阿嬤也在一週後安詳離世。其實阿嬤的例子天天在各醫療機構、養護機構上演,家屬當然不是故意要病人白白受苦,只是出於割捨不下的親情,或是礙於其他家屬不同意見(特別是不負責照顧的親戚最容易隨便扣上的「不孝」的帽子),所帶來的壓力。使得一些長者,因為身體功能逐漸惡化,必須使用現代醫療一切手段,讓呼吸、血壓、心跳維持住,卻不一定是有品質的活著。曾經問過一些家屬如果是他們自己遇到這種狀況他們會如何選擇,他們的答案相當耐人尋味。他們通常會說:「如果是我自己遇到,我不想這樣的活著,我會告訴醫師停止那些無效的醫療;可是我的父母親,我沒辦法幫他們做這樣的決定。」在2019年正式上路的病人自主權利法就是為了解決這樣的難題,希望我們每個人都可以預先為自己在生命末期預先做好醫療決定,以自己希望的方式接受醫療照顧,而不要把這樣的難題丟給我們的家人。又或是如預立醫療決定的選項之一,可以選擇「維持一段時間的治療」,之後再行決定。這個選項可以讓家人有時間思考與情緒緩衝,以便做最適切的決定。只是現行病人自主權利法所規範的適用時機相當嚴格,例如賴教授提到他的父親,意識清楚,也沒有重大身體系統的衰竭,恐怕仍無法適用。希望未來修法時能把適用時機,考慮到現在國民平均餘命延長,蔡教授提到的衰老死的事實考慮進去。由於病人自主權利法中沒有罰則,醫界中有個很無奈的笑話「死人不會告醫師,活人會」。因此在醫療現場的實務上,醫療團隊即使知道病人已經簽屬預立醫療決定,萬一病人意識不清病情也到了疾病末期,還是會與家屬再次討論與決定醫療方針,以避免後續的醫療糾紛。個人認為比較理想的做法是修改醫療法與醫師法,把病人自主權利法與安寧緩和條例修進去,避免疊床架屋互相矛盾,醫學教育也要把相關領域列為必修,如此全民都能受益。希望未來的修法能更臻完善,能落實病人自主的核心精神。
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2021-10-01 新聞.杏林.診間
醫病平台/醫生可以變成更稱職的病人
【編者按】這星期我們難得的收到了三篇來自不同背景的醫師寫出他們「跨越醫病之間的高牆」的經驗。一位在美國行醫多年的癌症專家寫出與一位老年癌末病人溫馨的互動,悟出「讓我們珍惜活著的每一天」。另一位醫師因為遇到相當有主見、不容易與醫護人員溝通的病人,使他想到「為什麼不考慮誠心接納,順著病人的主張來進行,再加上持續耐心和關懷,設法探索他的內心世界?」。最後一位醫師生病後,自己注意到身體變化,提醒醫療團隊考慮其他可能性,同時也要避免妄作推斷,誤導主治醫師或醫療團隊,才能做一個稱職的病人。我記得在六年前胃鏡檢查發現感染幽門桿菌接受治療之後,需每三年定期追蹤檢查。兩年前,胃鏡檢查中發現了一個小的(0.8公分)潰瘍,當時醫師看完初步評估是良性的,但是不放心,決定再進一步檢查,醫師在潰瘍處邊缘做了四個切片。第二天,報告證實有一片發現胃腺癌。當時心裡是非常平靜的,並沒有因為罹患癌症而感到恐懼。經過期別檢查,確認病灶沒有轉移。一星期內進行內視鏡下部分胃切除,病理報告為IA期,表示沒有侵犯到黏膜。術後恢復的非常快,四天後就出院了。生活作息恢復正常,上班也沒有問題。然而,一個半月後的凌晨三點,突然間感到肚子一陣絞痛,當時我認為可能是腸子出了問題,上個大號或許可以排除這個疼痛,可是排不出來,只好等到上班時間。我先到急診室做檢查及腹部X光,發現有一段腫脹的小腸。九點多,突然間嘔吐,吐完後肚子更痛了,我心裡想,這不妙,可能發生腸阻塞。經過腹部電腦斷層檢查後確定是腸阻塞,但是程度不明確,只能繼續在急診室觀察,可是我自己發現肚子越來越痛,給予嗎啡注射也沒有辦法緩解疼痛,所以當時跟主治醫師商量,我認為剖腹探查是避免不了的,結果決定當天下午六點進行手術。等到要手術麻醉時,我已經無法平躺,只能側身等麻醉師給我施打麻醉劑後,才能把我放平,當時連腳都無法伸直。醫師在肚子切開15公分後,發現腸子其中一段有扭轉,表面已經有點狀出血,還好還沒有壞死,等到把那些沾黏的組織切除後,整個腸子很快就恢復到正常的顏色,所以不需要將腸子切除,真是不幸中的大幸!術後第一天,被告知要對著吹氣器認真吹氣,並盡量把痰咳出來。但是並沒有告知以什麼方法最好?肚子上有傷口,無法用腹部用力去咳嗽,因為自己有醫學的常識,我用自己的方法,平躺下來、頭低腳高,再轉向左側側躺,利用引流的方式,很快地順利將第一口痰給吐出來。第二天,尿管移除後,護理人員建議可以多下床走走,比較容易排氣,但沒有告知走多久?我繞著病房外的走道走,發現走一圈是250步,走完兩個病房是600步,第三天終於排氣了,護理人員告知可以少量多餐開始進食,早餐給300 CC的粥,由於多天未進食,感覺非常饑餓,立刻就吃完了;中午也是300 CC的粥、晚上五點還是300 CC的粥,吃完了以後發現肚子脹得一塌糊塗,護理人員說可以擦薄荷油按摩,增加腸蠕動、減少脹氣,結果我對簿荷油過敏,整個肚子變成紅肚子,到了晚上十一點還是沒有改善腹脹感,只好自己用催吐的方式吐出一點,直到第二天才慢慢不脹。第四天起就自己準備流質飲食了,此時才知道,少量多餐是多麼空洞的一句話,應該盡量數字化才能夠讓病人能夠接受。經過兩次的住院,第一次是內視鏡手術切除胃的病灶,檢查發現是初期癌,可見定期身體檢查的重要性,尤其是有幽門桿菌的病史;第二次住院發現,自己對自己身體的感受、觀察非常重要,因為一般人要做剖腹探查,常常要有合適的適應症,對一個影像檢查有懷疑,但阻塞程度不明確的病人,有時候觀察或許會解除他的阻塞,但是在嘔吐完以後卻更痛,同時持續越來越嚴重的腹絞痛,這時應當有自己的警覺,並主動跟醫護人員反應,盡快接受進一步的處理,而不是再觀察等待,否則會失去最適當的手術時機。在病房的照顧上,要量化,不管要咳出第一口痰、走多久的路?少量多餐的定義?量化能讓病人能夠有依據可遵循,這次住院中最好笑的是,第四天主治醫師查房看肚子的時候說怎麼會有一個紅紅的肚子?當我從醫生的身份轉變成病人時,從提供醫療照顧者變成接受醫療照顧者,心情上有很大的落差與衝擊,但是心情平靜下來後,我想我應該盡量做好一個好病人,更嚴謹正確的提供我的症狀、發生經過、誘因、程度、頻率、對於身體的影響及改變,會讓主治醫師能夠即時的診斷及治療。當醫師面對病人時,他能以他的醫學專業迅速地做診斷及決定治療的方式,但如果他的病人也是一位醫師,那他會再三考慮,希望能夠得到十分充足的證據或症狀,才決定治療的方式。我想,當一個稱職的病人,是每一個人生病時的職責,尤其是當醫師變成病人時,更應該放下當醫師的身段,好好認真的去扮演病人的角色,據實紀錄自己注意到的身體異常之處,以提醒醫療團隊考慮其他可能性,同時也要避免對非自己專業的醫學領域妄作推斷,誤導主治醫師或醫療團隊。
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2021-09-29 新聞.杏林.診間
醫病平台/我原本以為我只還剩下三個月可以活... 胃癌病人的笑傲生死一線間
【編者按】這星期我們難得的收到了三篇來自不同背景的醫師寫出他們「跨越醫病之間的高牆」的經驗。一位在美國行醫多年的癌症專家寫出與一位老年癌末病人溫馨的互動,悟出「讓我們珍惜活著的每一天」。另一位醫師因為遇到相當有主見、不容易與醫護人員溝通的病人,使他想到「為什麼不考慮誠心接納,順著病人的主張來進行,再加上持續耐心和關懷,設法探索他的內心世界?」。最後一位醫師生病後,自己注意到身體變化,提醒醫療團隊考慮其他可能性,同時也要避免妄作推斷,誤導主治醫師或醫療團隊,才能做一個稱職的病人。心裡一直掛念著一位很有個性的病人,是昨天住院進來的。今天我想到他晚一點就要出院回歸山林,搭了電梯就上樓。他太太曾說,他的個性有一份執拗,不可理喻,有時甚至無法預測。踏入病房前,我心裡真有點擔心半年多沒見面,沒先問一下就去看,會不會不妥?進房拉開床簾,見他在冷氣房裡還打著赤膊躺著,我笑著問他說,方便來看你一下嗎?他說沒問題的。看今天他還開心,我就安心坐了下來。先問他做標靶有沒有不舒服,他說沒有。他緊接著很感恩地說他的腫瘤好像真的都沒有了;之前瘦到53公斤,現在體重已經回到從前的61公斤,命好像真是的撿回來了。他描述了一下內科專家們看到影像和胃鏡當下的驚訝到說不出話的表情,直說他真的還好沒去開刀。 記憶回到了九個多月前,那時候術前放化療剛做完,初步評估是局部消得不錯。雖然有一顆肝轉移,但也都燒灼處理過,其他沒再看到有問題。當時趁勝追擊,應該是要開刀了。外科醫師說,這種情況「不開很可惜!」。 發病年齡才47歲,在內科醫師也有共識的情況之下,雖然病人曾經希望胃不要全切,我們還是一路鼓勵他去開,要「盡量拿乾淨」。幾週後,外科醫師突然跟我說,病人住進來,護理人員兩次打不上留置針他就整個翻臉。喊著不開,竟就自動出院了“!「從來沒見過病人是這個樣子的!」聽得出來真的好委屈,他甚至表示,就算這個病人哪一天又回來想再要開,他也不敢接。之後他乖乖回到放腫,讓我補了幾次放療。如我預期,病人放療完一次都沒再回來放腫追蹤。他雖然有在血腫醫師那邊做標靶,卻做不化療。其實我們最怕是他發起性來就來個甚麼都不做,任意偏離既定的治療規劃,使原本可以期待的治療勝算變得蕩然無存。因此突然主動去找他時我還有點真擔心。不過病人今天心情算好,他侃侃而談。自然就說到在外科的逃院風波,臉上還是露出無辜的表情,再次分辨說,「連續打兩次針都沒打上,我那時候的感覺就是刀開下去就一定完蛋! 」。聽他這樣說完,我能確定他並不怪罪病房的護理人員讓他白挨兩針,狀況比較像是病人在恐慌時失控的反應。真的是還好後續病人腫瘤消得順利,放療過後的一個多月他再做胃鏡,原來的地方只剩下一點潰瘍,切片也沒看到癌細胞。最近的斷層也看不出明顯的腫瘤。他跟他家人對能有這局面都非常感恩,他說:「我原本以為我只還剩下三個月可以活。」想到初診斷時他問我還能活多久,我曾當面慢慢地翻開書本,指著存活曲線,對應他的狀況,說活一年的機會約一半。加上醫藥進步,結果或許會更好一點。記得他聽完回了我一句話,「就是還有一年的意思?」我只能回以苦笑。事業如日中天的男人,聽到是罹患少見型態的胃癌加上肝轉移,箇中驚駭誰能完全了解?這驚慌對後續決策的影響真大!縱使我慢條斯理地說明,他收到的訊息竟還有如此落差。我問他說:「我們從開始治療到現在多久了?」他回答:「約快一年了。」說到這裡,我們停住,彼此相視,笑了一下。我接著說,現在各種跡象顯示狀況是比預期來得好,或許更長更棒的控制可以期待。至於沒開刀有沒有影響,我也只能提醒說:「癌症病人的治療成果要看很多人治療下來的統計分析才有辦法分出高下。你所特別經歷到的,是你個人的經驗。我覺得你可以感謝上帝!」在科學訓練下,我面對癌症病人時總是想著能有甚麼醫學實證。好的實證醫療加上最積極的支持配合,可以預期病人治療的整體結果會較好。有好的結果,醫師與團隊也比較能夠去面對評鑑壓力。雖然病人曾經拒絕過我們所謂的「最佳策略」,現在他卻活生生在我面前跟我對話,眼前看得出他至少活得好且久,我們就一起感恩與惜福吧!有時候真的想那麼多,事情進展就會更順利嗎?畢竟病人有自己對選項的偏好,也有主張自己身體的終極權利!記得老師教過,每個病人的親身際遇都是獨一無二的;而已經發生的,意義上都已經不再是機率問題。如果我們一直停留在一開始的怎麼做會有多少的機率會有什麼後果,然後還塞一堆統計數字給他,為什麼不考慮誠心接納,順著病人的主張來進行,再加上持續耐心和關懷再去設法探索他的內心世界?這樣子會不會比較好?真的求上帝使我們心更有智慧!我問他在山上種茶不是很辛苦嗎?他說:「都交代兒子處理,我只負責出一支嘴」。感覺上人生重擔也差不多都能卸下,要無事一身輕了。轉眼主護過來說出院辦好了,人家要回到海拔1500公尺的山上老家過日子。我是有點羨慕他,但真的還是不敢再多聊,只能深深祝福他。
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2021-09-27 新聞.杏林.診間
醫病平台/皙福先生與夫人結縭60年,確因癌末比她先一步離世 悟出「讓我們珍惜活著的每一天!」
Tell me, what is it you plan to do with your one wild and precious life? Mary Oliver【編者按】這星期我們難得的收到了三篇來自不同背景的醫師寫出他們「跨越醫病之間的高牆」的經驗。一位在美國行醫多年的癌症專家寫出與一位老年癌末病人溫馨的互動,悟出「讓我們珍惜活著的每一天」。另一位醫師因為遇到相當有主見、不容易與醫護人員溝通的病人,使他想到「為什麼不考慮誠心接納,順著病人的主張來進行,再加上持續耐心和關懷,設法探索他的內心世界?」。最後一位醫師生病後,自己注意到身體變化,提醒醫療團隊考慮其他可能性,同時也要避免妄作推斷,誤導主治醫師或醫療團隊,才能做一個稱職的病人。皙福先生皙福先生有嚴重的貧血,白血球數也低,去年初夏骨髓檢查發現是「骨髓增生不良」(myelodysplasia)而且骨髓裡的芽細胞(blasts)數量已經瀕臨血癌的程度。皙福先生剛過81歲生日,過去得過攝護腺癌及黑色素瘤,都是開刀痊癒。骨髓增生不良卻是一個很難纏的病。一年多前,我跟皙福先生第一次討論化療建議與治療計畫時,剛好我的同事有個病人跟先生年紀相仿、氣質相近(耳聰目明又手不離卷),也住在同一個鎮;貝克先生患有血癌已經接受化療半年左右。取得雙方的同意後,我介紹他們認識,可以交流經驗。皙福先生每週至少來我們的診所一次做抽血檢驗,化療一個月打五天。一開始,一個月要輸血一兩次,病情也保持穩定了一年左右。皙福先生的夫人因為失智,已經在離他家隔街的一個療養院住了幾年了。他們有三個子女,都住在離他們驅車可至的城鎮。皙福先生非常的獨立,也非常能幹。有一回,因為腹谷溝疝氣卡住,疼痛不堪,在急診室過了一晚,所幸,那段腸子又慢慢縮回腹腔,也迴避了緊急開刀的需求。因為他的血液疾病,開刀的風險很高,外科醫生建議他買一種專門設計給腹谷溝疝氣穿戴的護帶,防止腸子再掉出來。皙福先生從網路訂購護帶,發現不好用,把貨品退還,換了另一個護帶,又不合用,返返複複至少四次才找到一個有效又好用的護帶;之後,疝氣的問題再也沒有發作。這樣的耐心與堅持,讓我非常的欽佩。皙福先生來門診時,總是帶著他的iPad 以及從圖書館借的書。他使用iPad記錄他的病史資料進程,也經常搜尋閱讀相關醫療資訊。他也很會適當的使用他的iPhone 或iPad與他的醫師聯絡。記得一年前,他的小腿上有個傷口,皮膚有點發紅;因為事情發生在週末,在電話上問了他的症狀後,我建議他照個照片,把影像傳給我看,再決定需不需要用抗生素。透過這種方式,在過去一年,我們迴避跑急症室的一般做法,處理了舉凡小傷口,尿道感染及輕微便血的狀況。我的iPhone有好幾張他傳給我的大便上有小量凝固鮮血的照片!我特別欣喜的是皙福先生的好奇心及好學的態度。每次我跟他解釋病情,包括骨髓的正常功能、為什麼他的血球數很低,正常的血球壽命,以及輸注的紅血球能維持多久等等。他總是聽得很專注,也提問很好的問題。我們也常常交換我們正在閱讀的非醫療書籍的心得,以及點到為止的嘲弄川普政府的種種荒誕事蹟。今年的四月初,他向我請了兩個禮拜的假,搭飛機去亞利桑那州去處理(賣掉)他在那裡的一個房子。他跟他的夫人過去每年到那裡過冬,他要去把一些家庭照片及紀念品,裝上他的舊車子開回新罕布夏州;那是將近4300公里的距離!「阿隆(皙福先生的名字),你確定要自己一個人開車嗎?為什麼不坐飛機回來呢?」「沒問題的。我想把我的舊車開回來送給要去上大學的孫子。我跟我太太過去都是開車往還,聽有聲書也容意打發時間,累了就找旅店休息。」我們安排在他出發前輸血,回來後回診驗血,也都平安無事。今年的五月及六月,皙福先生兩度在化療一週後因發高燒住院。特別是六月那一次,他有大腸桿菌的尿道炎及菌血症;剛住院時因為意識不清,生命徵象不穩定而住入加護病房。幸好他對抗生素的反應很好,一兩天後就度過危機,但是體力也耗損了不少。有一天,我去醫院看他,皙福先生完全不知道我前幾天也天天訪視他。當我跟他説明發生了什麼事,他看著我眼淚盈眶地説:「I don’t know what I do without you.」(我不知道沒有你要怎麼辦!)之後,皙福先生的骨髓切片檢查跟以前沒有什麼變化,但是我判斷他的骨髓疾病已經惡化,輸血需求增加、感染症變嚴重,血小板數也下滑。皙福先生在波士頓的 Dana Farber Cancer Institute的腫瘤諮詢醫師跟我討論後,建議換一個新上市的口服藥。一週前,我跟皙福先生説明換藥的理由(病情已經惡化)、治療的目標(穩定血球數,減少輸血需求)。我也很坦誠地告訴他,如果我們很幸運的話,他也許還可以有一年左右的存活期。通常醫生在告訴病人他們有限的生命時,接下來常常用的一句話是“Get your affairs in order.”(把身後的事都交代好)。我説不出口。停了一陣子後。皙福先生凝視著我,平靜地説他昨天已經去找他的律師安排一些事情。我們又討論了這個疾病惡化時常見的併發症,及致死因素;許多病人是因為嚴重感染而過世。面對著這位我很尊敬喜歡的病人講這些很傷感,但不得不説的事,雖然表面上卻必需很平靜、專業,像在給學生上課一樣,心裡其實很難過。我給他一份這個新藥的資訊,並且説明藥價可能會非常昂貴,我們的社工師會幫他找財務協助,大約會花幾個星期的時間才能拿到這個藥(Ivosidenib, an IDH1 inhibitor)。昨天,皙福先生回來他每週定期的驗血。我們發現Ivosidenib的自費價格每個月超過3000美元,社工師還在努力尋找財務支援。這樣天價的治療,任何有點思考能力的人都會問「值得嗎?」。皙福先生自己讀了一些資訊,也思索了許多問題。他的第一個質疑是 Ivosidenib用在血癌的臨床實驗,病人的中存活期(median survival,50%病人的存活)是13個月。我上週告訴他如果我們很幸運的話,他的存活期還可能有一年左右,用不用藥似乎沒有什麼差別。我告訴他,這個藥可能會減少他的輸血需求(65%病人用藥後不再依賴輸血),存活期也有可能遠超過13個月。他也可以選擇支持療法,也就是不用藥物,只接受輸血。當血小板數很低,輸血的需求到了一週兩三次的情況,有的病人可能選擇安寧治療。「記得貝克先生嗎?他在藥物治療失效後,選擇放棄輸血,只做居家安寧。」我説。「是嗎?」雖然他們只見過一次面,皙福先生記得這位儒雅的病友。「因為嚴重貧血,體力會很虛弱,沒有行動能力,甚至會呼吸困難。安寧護士會用嗎啡讓病人保持舒適,慢慢地睡著離去。」我們談了居家安寧需要有家人全天候陪伴,住院安寧可能有病房費的負擔。皙福先生早已想好這個問題。他太太的療養院也有安寧病房,經濟上也沒有問題。之後,我們沉默了一陣子。「 Are you sad or emotional? 」(你很難過嗎?)我問。其實,我是在説我自己,因為我捨不得這位像知己般的病人離開。我們都眼淚盈眶。他沒回答,只是伸出手跟我碰拳(fist bump,因為疫情期間,人們迴避握手或擁抱)。不朽人生前兩天開車時,在公共電台聽到一則感人的故事。一位第一次懷孕的媽媽莎霞,在生產前就知道她的同卵雙胞胎,一個是健康的,另一個患有無腦症。醫生告訴她,無腦症的孩子可能會胎死腹中,或出生不久後就死去。她悲傷的心情可以想見;到底自己做錯了什麼,吃了什麼不該吃的東西,或做了什麼不該做的事,才導致胎兒的異常發展嗎?她的無腦症兒子出生後六天過世。她跟她先生同意將孩子的一些器官組織捐給學術基構做研究。捐贈的同意書説明家屬將來沒有權利尋求研究結果或任何賠償。兩年半後,她的兒子有一天問她,弟弟是不是在天堂裡?他在那裡快樂嗎?這樣的童言讓她有個衝動,想知道她去逝的孩子現在怎麼樣了。剛好過了幾天之後,她到波士頓出差。她知道兒子的眼角膜是捐給哈佛大學的研究機構,就打了電話過去,説明了自己的身分,請求一個造訪研究室的機會。接線生愣了一會兒,因為她從來沒有接到過類似的請求,但是她很熱心的幫忙,莎霞造訪了哈佛;帶她參觀的人也引她見到眼角膜研究室主任。他跟她解釋,新生兒的眼角膜細胞比成人的細胞有再生能力,但是器官的來源很稀罕、珍貴。「妳兒子的眼角膜細胞在我們研究室裡生長著。將來會造福很多人。」那一刻,莎霞覺得她的心幾乎要跳出她的胸口!「我的兒子在人間!」 「他在哈佛,他進了長春藤大學!」之後,莎霞全家人又陸續造訪了其他研究機構,去了解兒子的臍帶血細胞、視網膜及肝臟都用於哪些研究。誰知這個只「活著」六天的生命,變成永恆不朽呢!人生好走當我們告別人間,房子、車子甚至傳家珠寶可以留給子孫後代;但是詩人Mary Oliver問我們 What have we done with our one wild and precious life?皙福先生留給他的家人和我的至寶,將是他的智慧、精神與思想價值。後記當我告知皙福先生我以中文寫了他的故事,他問我能不能給他一個英文版。看了我特別為他寫的英文翻譯後,他寫了很長的電訊給我。他和他的夫人結縭60年,她很依賴他,也很需要他的陪伴(companionship)。皙福先生覺得自己很有福氣,生在很好的家庭;他跟他的夫人旅遍世界;他們有很好的兒女子孫,一生結識了許多好友;真是沒有什麼遺憾了。他卻從沒料到他會先他的夫人一步離世。他並不懼怕死亡,而是捨不得她孤單。我告訴他我完全了解他的心情。我在網路找到林覺民與妻訣別書的中英對照,傳給皙福先生。他傳給我 Sullivan Ballou letter ,一封美國內戰陣亡軍官寫給他即將喪夫的妻子的告別信。那幾天,我的心滿溢著感動,為人間的真情摯愛哽咽無語。適逢美國紀念911恐攻二十週年,許多電視節目回顧那轉眼間灰飛煙滅的無數生命,令人感念生死的無常。不管年輕健壯或老病潺弱,我們在塵世的日子總是有限的,因此,讓我們珍惜活著的每一天,live our one wild and precious life as well as it can be.
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2021-09-24 新聞.杏林.診間
醫病平台/器官捐贈是一份愛的禮物! 爸爸雖然生命結束,卻用另一種方法延續在這個世界
【編者按】本週的主題是「器官移植面面觀」,由一位器官移植的外科醫師敘述自己選擇走上這專業的心路歷程,接著是一位器官捐贈移植協調師分享她本身捐贈自己的肝臟給父親的感人故事,以及另一位器官捐贈移植協調師追憶她事隔多年,有機會與捐贈器官的家屬見面的諸多感觸。編者與鍾孟軒醫師首次見面是在一群初入醫學系的同學主動成立「與病人為友」的活動,看到這些學生仍舊秉持初衷繼續播愛是最令人感到溫馨的。作為器官捐贈協調護理師,已經邁入第15年,醫病關係對我來說是特別的,因為協調師服務的對象,都是躺在病床上腦死或生命末期的安寧病人,我僅能從與每個家庭互動中,拼湊著曾經屬於這個生命的故事:他也曾是某人的父親、某人的丈夫、某人的兒子。生命的結束讓這段關係被迫走向終點,卻也可能成為另一個生命的轉捩點,迎向另一段關係的開始。每個捐贈者、每段故事都是特別的,每個生命的結束,都曾讓家人面臨生命當中最難的抉擇。上週某人壽來函希望我能去公益分享,一堂60分鐘「留一份愛的禮物」器官捐贈主題,接洽溝通的過程中我好奇詢問主辦人:「為何會想邀請這個主題呢?」電話中他靦腆的回答:「爸爸在貴院捐贈器官,是106年捐贈的!不知道您還記得他嗎?」我的腦海瞬間被拉回那個時空……華哥,從事消防設備的工作,妻子離開後,獨自扶養兩個兒子成年,此次因車禍外傷致顱骨骨折、硬腦膜外出血、小腦及腦幹挫傷,雙側肺挫傷及左側氣血胸,到院前曾失去生命徵象經急救後回復心跳血壓,手術清除硬腦膜外血腫,術前及術後皆沒有任何腦幹反射,術後電腦斷層顯示小腦及腦幹嚴重血腫。生冷的醫學名詞定義了一個病人的疾病,不帶一絲一毫的個人感情。器官捐贈的想法是由華哥的同居人茹姐首先提出的,她表示有次陪華哥到門診看胃食道逆流時,剛好聽到器官捐贈宣導,可惜那天因為趕著去上班沒有時間辦理健保卡註記,但華哥當時卻語意深長地向她說:「如果哪一天我有機會捐器官,我覺得能這樣幫助別人活下去很有意義!」華哥的兩個兒子當時都在國外,接到消息後已經在趕回台灣的途中。兄弟倆風塵僕僕的抵達加護中心,看著華哥全身插滿管子,呼吸器、胸管以及強心升壓藥維持生命徵象。「爸!你怎麼會傷成這樣?」兄弟倆一陣痛哭後,默默地聽完主治醫師的病情解釋,又靜靜地聽茹姐說著父親曾經交代願意器官捐贈的想法後,慢慢地能稍微冷靜下來思考,怎樣才是最好的選擇與安排:「爸爸的確是很熱心幫助人的個性,我們也相信他會願意這麼做,我們兄弟會願意尊重爸爸的交代,但真的沒有奇蹟嗎?」在顱內壓破百的情況下,看著生命徵象的起伏與三種強心劑升壓藥緊繃劑量,腦幹功能完全喪失,完全仰賴維生醫療,的確是看不到出現奇蹟的曙光,時間也愈來愈珍貴,生命在呼吸器帶動的一呼一吸間快速流逝。我能理解兄弟倆能立刻簽署器官捐贈同意書是多麼艱難的決定,下午完成了第一次腦死判定,原想著隔天讓父子們再多個一天的相處時光才執行二次腦死判定。但凌晨兩點卻接到加護中心的緊急電話,生命徵象極度不穩定,必須緊急啟動二次判定程序,檢察官在凌晨四點三十分到院同意了器官摘取手術。來自各家醫院的手術醫師們,也如期趕達準備手術,在告別與祝福聲中,我陪著家屬在凌晨五點三十分把華哥送往手術室。華哥57歲的生命結束了,遺愛人間的心願完成了,心臟、肝臟、兩枚腎臟及腹腔血管都保存下來了。這麼緊急的過程中,半夜三更請求醫師回醫院支援腦判,場景歷歷在目至今依然清晰。「怎麼會想邀請這個主題喔?我覺得我們兄弟當時做了正確的決定,幫爸爸留了一份愛的禮物。雖然他的生命結束離開了,但卻用另一種方法延續在這個世界!他也留了最好的禮物給我們,千萬不要吝嗇愛與分享。還有我很高興,您真的還記得他耶!」兒子在電話那一頭娓娓道來。15年來,在服務超過250位捐贈者及其家庭後。我漸漸釐清了協調師的價值,就是在生命遭逢黑暗時,能協助這些即將面臨喪親家庭,支持她們所做的任何決定,幫助她們在黑暗中看見光!在這些服務過的家屬當中,也有好幾個家庭甚至出現了兩位的大愛捐贈者,當人生的考驗如此艱難時,聽到他們再度選擇器官捐贈的決定,我感嘆著老天的殘酷,也心疼著這需要多大的勇氣,但我知道支持她們選擇的並非協調師這個職業,而是我們發自內心相信:「器官捐贈是一份愛的禮物!」我感謝這生命中的貴人們,引領我理解,這是一種能用生命感動生命、難得的緣份。