2025-07-02 焦點.杏林.診間
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2025-06-30 焦點.杏林.診間
醫病平台/光照進來的地方,不一定要有窗
編者按:本週的主題是「醫學人文與臨床醫學」。一位在訓練中的醫師分享他在老師的輔導下,從一位癌末病人的身上領悟到「打開眼睛、打開耳朵、打開心,病人會教我們怎麼成為他們的光,如何照進他們的窗」。一位醫學倫理的資深教授,分享他與醫學生的互動,教學、讀書的心得,希望培育「不只要醫病,也要醫心,更要醫人」的好醫師。這是一個在內科一如既往忙碌的日子,一位五十餘歲的「女強人」就這樣悄悄地來到了我照顧的病床。她是一位於幾年前診斷乳癌的病人,經過手術、化療、放療、標靶治療後,於去年五月因開始出現步態不穩於腦部核磁共振下發現小腦癌轉移,開始進行全腦放療,但後續發現癌症繼續進展,癌細胞轉移到軟腦膜,因此來住院做第二輪,共計十天的全腦放療。這次住院於內科的角度而言,說穿了沒有太多工作,主要就是負責打打病歷、每天問候,確認沒有因為放療太不舒服。看著癌細胞可說是「滿天星」的腦部核磁共振照片,我深知這個病人的餘命可能是用週來計算,反射性地到系統上看有沒有DNR(Do not resuscitation,拒絕心肺復甦術或維生醫療),也做好準備看到一位病奄奄、躺在病床上意識昏迷的病人。沒想到見到她的第一面,她正在全神貫注地使用筆電工作,甚至讓我懷疑是否我眼前的不是那位病人。了解後才知道,病人是一位工作能力極強的高階主管,目前的不舒服除了走路有點不穩、無法騎自行車與開車,記憶力也些微退化、有時記不住客戶的需求之外,其他功能都很健全。病人只有女兒相依為命(年紀跟我差不多)。每天查房時女兒都安靜地陪伴在病人身邊。女兒自從病人住院之後,我與她幾乎沒有講過話,唯一聽到她的一次對話是「媽媽現在要去做放療了」。由於前頭負責安排她的腫瘤治療計畫的醫師是別的醫師,單從病歷上的DNR,與一句「Explained poor disease prognosis(已解釋病況預後不佳)」,我實在難以確認病人對自己病情的了解程度究竟如何——如果她知道了她剩下的日子可能不多,她還會選擇這樣拼命工作嗎?她女兒知道媽媽的病情狀況嗎?她希望女兒知道自己的病況嗎?無窮的問題,使我甚至有點逃避每天的查房,因為雖然能日常關心她放療的狀況,身處醫師生涯中最菜鳥階段的我,卻連我要怎麼打開這個話題、能不能在她女兒在場的情況下打開這個話題、甚至是我能不能打開這個話題,都百般糾結。病人於住院期間剛好有教導我們如何在病人身上做神經學理學檢查的課程,我們就挑了這位病人作為「老師」——在取得病人同意後,老師帶領著我們進入病房,開始一邊進行教學,一邊跟病人聊天,而病人不經意地提到她有在準備後事。老師的醫病溝通技巧與真摯的心,在我身為醫學生時就深深敬佩,而此刻再次讓我感受到,醫病溝通不只是一些規則、口訣可以描述清楚的「技巧」,而是一種從醫者的本質散發出來的人性光輝。病人的話匣子就像被打開了一樣,滔滔不絕地講述她的故事。病房內有說有笑,就像遇到許久不見的故人。而在做完神經學理學檢查、關心完病人後,老師想給病人看一篇文章,病人甚至回應最近需要先趕一份企劃案,等之後再說。十天的住院療程被繁忙的病房事務快速沖刷過去,轉眼間病人就出院了,很遺憾我至病人出院前都沒有機會跟她當面談到這個話題。我好想成為病人的那束溫暖的光,但我找不到能照進的窗。幾週後的醫學人文課程,我選了這個病人的故事作為報告主題,和老師們、眾多醫學生們討論,對於年紀輕、功能還很好的病人,該如何確認他理解自己的病況,同時不過度殘忍地破壞他對治療的期待?而對於年紀更輕的子女,該如何確定他對於家人病情的了解與需要的輔導?如何用自然的方式先隔開病人與家屬,了解病人本身對於病情,想讓家屬知道到怎麼樣的程度?在大家各抒己見的過程,醫師們提到「你其實可以直接問病人」。我當下確實有點震驚,因為我的一切考量都是希望「設定」一個讓我感到安全、比較不會有意外發生的狀態,但其實無論我怎麼考慮、怎麼上演內心小劇場,不可否認地,病人的想法才應該凌駕於我們的想法之上。對於許多醫病溝通的細節,我們會因為各種不確定的因素與說錯話的恐懼,將自己絆住,表面上或許是因為糾結怎麼樣對病人「最好」,但在我們沒有親口詢問病人的狀況下,我們又怎麼替病人決定什麼對他們是「最好」的呢?或許我可以問病人:「我接下來想跟您談一件很重要的事情,是關於您疾病接下來的預期進展,以及需要面對的重要選擇。這個話題並不容易,會需要一些時間,請問是否希望我們先單獨談談?」我也能更早地把女兒納入進每日查房的對話對象,可以詢問她在醫院是否睡得好、有沒有覺得媽媽有哪裡不舒服,或許都可以進一步得到更多資訊,進而找到切入疾病預後議題的時機。或許我一直在等的「完美時機」永遠不會到來——不會每次都能等到病人隻身一人、治療到一個段落、不會在談話時被打斷。很多時候,當我們準備好打開眼睛、打開耳朵、打開心,病人會教我們怎麼成為他們的光,如何照進他們的窗。
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2025-06-25 焦點.杏林.診間
醫病平台/從分裂到整合:思覺失調症家屬、病人和醫療人員的心路歷程
編者按:這兩週的主題是「思覺失調症之面面觀」。第一週一位精神科醫師以兩篇文章詳盡探討「思覺失調症病人、家人、精神科醫師的三角互動以及治療歷程」。第二週一位精神科醫師探討「老年思覺失調症的長期治療與照顧」、一位臨床心理師以一位思覺失調症病人的病史,闡述醫療與心理治療的整合,照見家庭的力量。思覺失調症帶來的不只是幻覺、妄想、思考解構與行為的混亂,更深深撼動了家庭關係。家屬常在不解中自責、在挫敗中掙扎,而病人在治療過程中也可能因症狀起伏與藥物副作用而備感痛苦,這是一場全家的挑戰,除了積極尋求精神科治療,更需要醫護、家屬與病人之間彼此理解、支持與信任,才能共同承擔壓力,走過波折,慢慢走向穩定與希望。家屬、病人與醫療人員的互動與連結,就是最深的療癒力量。從懷疑到連結:思覺失調症醫病關係的挑戰與轉化思覺失調症的治療往往是一段漫長且反覆的歷程。由於大腦多巴胺系統的失衡需要長時間穩定,許多病人在初期治療成效不明顯,症狀仍反覆出現,藥物副作用也可能讓人卻步,這讓家屬與病人在期待與現實落差中,逐漸產生懷疑,懷疑病能不能好?懷疑醫師是否判斷正確?甚至懷疑治療的價值。對醫療人員而言,這不只是臨床技術的挑戰,更是如何陪伴一個家庭度過「看不見進展」的考驗。在這樣的互動中,壓力與挫折會在病人、家屬與醫療團隊之間交錯,但若能穩定溝通、誠實回應與共同承擔,就能讓信任逐步累積,成為撐起長期照顧與康復的力量。照顧,是心腦修煉的過程家屬和病人間的互動,愛的表達不一定是無止境的付出,有時是學會設立界線、有時是適時放手、有時只是陪伴對方度過一個平靜的夜晚,或是靜靜的看一場展覽,有時是溫柔的理解,選擇不回應,而非迎戰病症,或是走入大自然,讓彼此在無聲中,找回信任,創造新的互動和連結方式。面對疾病的混亂與衝突,這些看似微小的改變其實不容易做到,在照顧生病家屬的過程中,家屬需保養頭腦,維持身心健康,腦力和心力的運作才能應付當前的困境。另外思覺失調症是大腦的疾病,並不可恥,也不要罪惡感和羞愧,家屬要協助病人積極就醫,配合醫師處方接受藥物治療或心理復健,家屬需注意保持健康的生活型態(可參考精建會的十大保養頭腦方法和精健道心腦鍛鍊的方法),並維持社會人際互動,連結、分享與關懷,照顧者才能在這條漫長的路上不致耗竭,也不失去自己。破碎的家庭系統,走在不安的邊緣一位就讀知名大學的年輕女性,從小成績優異,她過去是個樂觀又貼心的孩子,常會替家人準備生日卡片、在家人情緒低落時,輕聲安慰。她的天真與體貼,是這個家庭中少見的溫柔力量,但18歲那年,原本運作尚稱穩定的家庭結構開始瓦解。長期失業的父親,深陷宗教迷信,沉迷宮廟活動,非但忽略家庭責任,被詐騙後,造成家中經濟困難,導致母親身心俱疲,家中氣氛日漸緊繃。隔年,與穩定交往的男友分手,對方以「妳生病了」為由疏離,這場情感挫折,像最後一根稻草,徹底引爆了她的心理失衡。幻聽、被害妄想、情緒起伏開始浮現。她堅信鄰居在監視她、同學在暗中操控她的思想,甚至懷疑家人對她「太好」是有目的,認為母親與姐姐聯手設局,要害她。她時常在家中咆哮,攻擊性的言語與行為也愈來愈頻繁。最令人痛心的是,她對那位同樣畢業於名校、事業與感情都順利的姐姐,表現出強烈的敵意與嫉妒,她指控姐姐「勾引別人」、「裝模作樣」,甚至懷疑她搶走了自己的人生。母親與姐姐在長期的擔憂與無力中,求助精神科診療,並在醫師建議下安排住院治療。照顧不是犧牲,而是一場心理的拉鋸戰這位病人的母親,是這段旅程中的主力照顧者。她在丈夫疏離、女兒病發後,幾乎獨自扛起所有責任,一方面是深沉的母愛,促使她不離不棄;另一方面,也是傳統家庭文化下「不能放棄孩子」的堅定信念。但心理上的折磨卻是沉重的,女兒的不信任與敵意、日常照顧的疲累、面對社會標籤的壓力……她開始失眠、胸悶、甚至懷疑自己是否做錯了什麼,她告訴治療師:「有時我都不敢對她太好,她會懷疑我害她;但我對她冷一點,她又罵我不愛她。我到底該怎麼做,才是對的?」這樣的情緒矛盾,也出現在姐姐身上,她一方面心疼母親,一方面也對妹妹的敵意感到受傷,她從不曾對妹妹苛待,卻總在妹妹的「攻擊範圍」內。她選擇不與妹妹正面衝突,姐姐求助心理諮商和治療,改善睡眠問題,學習如何設立界線,同時維持關係的可能性,他改變和妹妹互動的方式,定期與妹妹聚餐、看畫展,在互動方式創造正向經驗,並在能力範圍內,支持妹妹接受心理治療的費用,減輕母親經濟的負擔。值得一提的是,在家庭氣氛逐漸轉變的過程中,原本疏離的父親也悄然改變。他重新投入職場,逐步擺脫對宮廟的過度依賴,開始分擔照顧責任,在妻子的引導與心理師的協助下,他學習用「關心」取代「逃避」,也讓病人感受到父愛的重新連結。醫療與心理治療的整合,照見家庭的力量這位女性在住院穩定後,進入精神科門診的診療,依據醫師的處方,接受藥物與定期的支持性心理治療。治療初期,她仍然懷疑家人的「好意」背後藏有陰謀,甚至認為心理師是家人「安排來監控她的人」,但治療師不急著說服,只是穩定地陪伴與傾聽,在這份不批判的空間中,一點一滴建立起信任。主治醫師除了調整藥物處方,穩定她的精神症狀,並關注解決服用藥物後副作用的不適感外,更重要的是在每次門診中傾聽病人與家屬的心聲。透過病人與家屬的描述,醫師引導他們釐清,哪些情緒與困擾是病症的一部分?哪些則是現實生活中的壓力反應?當這些面向被協助,病人的羞愧、家屬的無力,逐漸被理解與釋放取代。在治療的過程中,病人的疾病逐漸穩定,開始練習區分現實與妄想,釐清思考中的鬆散與跳躍,也逐步意識到自己在人際互動中的誤解與衝突,練習在人際互動中降低過度敏感,儘管她仍敏感多疑,但精神症狀、情緒問題、和社交能力,有明顯改善。與此同時,治療師也安排家屬會談,協助母親與姐姐認識自己的情緒與壓力,並學習如何在照顧他人之前,先照顧好自己,母親學會表達疲憊,而非隱忍;姐姐學會劃出心理界線,而非全然退讓,這些改變,讓家庭從一個「繃緊的結構」,轉變為「彈性的支持網」,病人和家屬,在藥物治療的協助和被理解的支持中,終於重新找到新的定位與平衡。
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2025-06-23 焦點.杏林.診間
醫病平台/老年思覺失調症長期治療與照顧的挑戰:以病人為中心的觀點
編者按:這兩週的主題是「思覺失調症之面面觀」。第一週一位精神科醫師以兩篇文章詳盡探討「思覺失調症病人、家人、精神科醫師的三角互動以及治療歷程」。第二週一位精神科醫師探討「老年思覺失調症的長期治療與照顧」、一位臨床心理師以一位思覺失調症病人的病史,闡述醫療與心理治療的整合,照見家庭的力量。近年來,隨著台灣社會高齡化加劇,老年人口快速成長,過去被視為年輕人常見精神疾病的思覺失調症,也逐漸在老年人口中成為重要的醫療與照顧議題。根據衛福部統計,65歲以上老年人口中患有思覺失調症者明顯增加,這群人不僅面臨精神疾病的困擾,更同時承受身體疾病與功能退化的多重負擔,對家庭與醫療體系帶來深遠的挑戰。一、老年思覺失調症個案的增加:被忽視的群體傳統上,思覺失調症被視為青春期至中年初期的疾病,但隨著醫療進步與壽命延長,越來越多思覺失調症病人邁入老年階段。部分病人在年輕時發病,因病程長期而成為老年思覺失調症病人;另有部分病人則在晚年首次發病,臨床上稱為「晚發型思覺失調症」,而且根據台灣的健保資料庫的研究顯示思覺失調症在老年期發生率也高過成年期。這些個案常被誤認為是失智症或其他精神退化問題,導致診斷延遲與治療不足,進一步惡化病情與生活品質。二、家庭照顧者的壓力:世代交疊的照顧困境思覺失調症本已是一種高度依賴照顧資源的慢性重大精神疾病,當病人進入老年,其照顧需求更為複雜。無論照顧者是年邁的父母、同齡的兄弟姊妹,或甚至下一代的子女,其長期治療與長期照顧的負荷都十分沉重,照顧者若是中年的世代,更形成「三明治世代」的夾心照顧壓力。臨床上,某位78歲思覺失調症個案已經生病超過60年,病人的高齡兄長,在重聽及自身罹患多個慢性病的煎熬下,每次都是因為個案不吃藥或是再次肺炎或感染症而譫妄或混亂行為,常常需要送醫。在綜合醫院求助無門後,轉到南部某精神專科教學醫院,但因內科疾病又不得不轉送綜合醫院內科或ICU住院。家屬無奈表示:「真希望個案永遠不要再回來、不要再見到。」但想到老邁父母的囑託,他又十分難過與自責,甚至萌生自殺念頭,覺得自己也快發病。家屬需長期面對病人的情緒波動及精神病症狀的起伏、服藥順從性不佳、就醫或長照就養安排的困難,甚至處理暴力風險與法律議題。當照顧時間延長至數十年,照顧者本身的身心健康也受到嚴重影響。尤其是高齡雙老家庭中,年邁父母照顧同樣高齡的子女,形成極具挑戰的家庭動態。三、缺乏家庭支持的病人:無依者的照護困境相對於有家庭支持的病人,沒有家屬的老年思覺失調症個案所面臨的困境更加嚴峻。在臨床上,常見這類病人居住在安置機構、遊走街頭或偏遠地區,缺乏穩定的照顧與醫療接觸。有些人因早年與家庭失聯,或家屬年事已高無法再承擔照顧責任,成為社會邊緣人。這類病人因缺乏監督,常中斷服藥或失聯,導致疾病反覆惡化;一旦急性發作,則須由警政、社政、精神科醫療單位聯合介入,耗費龐大社會資源。即使進入醫療或安置體系,也可能因法律監護與決策代理人缺位,無法完成治療同意程序或適當安排長照服務,進一步延誤病情與影響生活品質。因此,針對這些無家屬支持的老年精神病人,亟需發展社區監護制度、社工主責個案管理機制與公費安置資源,並強化法定監護與替代決策機制,以保障其基本人權與醫療照顧。四、多重共病:精神與身體疾病交織的照顧難題老年思覺失調症病人常合併多種慢性身體疾病,如肺炎、糖尿病、高血壓、心血管疾病、腎功能異常等。此外,這些病人長期服用抗精神病藥物,可能增加代謝症候群與帕金森症狀的風險,加上年齡相關的認知功能退化,使得整體健康狀況更加複雜。這些身體疾病的共病問題不僅增加就醫頻率與住院風險,也提高了死亡率,凸顯傳統以精神科醫師為主體的治療模式已無法滿足這群病人的需求,急需跨領域整合的全人醫療照護模式。五、社區整合與全人、全家、全程照顧的必要性針對老年思覺失調症病人,應建立「以人為中心(person-centered care)」的醫院與社區整合照護體系。這不只是精神科的責任,更需精神科、感染科、內科、老年醫學、護理、心理、職能治療、社工與長照系統等多方協作,實現「全人—全家—全程—全社區」的連續性照護。對於有家屬者,應納入家庭支持計畫,提供心理支持、喘息服務與照顧訓練,減輕家庭照顧負荷。對於無家屬支持者,則更需建構社區監護與替代決策制度,確保在無親屬的狀況下,仍能獲得連續性照顧與醫療決策的保障。從思覺失調症早期發現與急性期的醫療介入、亞急性期的功能重建,到穩定期的社區精神復健、社區支持與日常生活協助,每一階段都需無縫銜接,才能真正支持病人維持在地老化、減少住院與失能風險。六、呼籲政府與醫策機構推動照護品質認證面對老年思覺失調症的挑戰,現行精神照護體系與政策仍多集中於精神科急性期或年輕病人的住院治療,缺乏針對高齡精神病人的長期照護規劃。建議衛生福利部與「醫院評鑑暨醫療品質策進會(醫策會)」應積極推動「思覺失調症照護品質認證制度」,針對長期照護機構、精神科病房與社區照護單位制定具體的服務指標與品質標準。醫策會的「疾病照護認證制度」可強化綜合醫院與精神專科教學醫院等醫療機構照顧能力與專業整合,促進全國照護資源一致化與制度化。同時應加大眾對思覺失調症研究與培訓投入,強化高齡精神醫學專業人才的培育,以因應日益增加的高齡精神病人人口。結語老年思覺失調症是一個被忽略、汙名化,卻逐漸擴大的社會健康與社區安全議題,其挑戰不僅是醫療問題,更牽涉到家庭、社會與制度的多重層面。唯有建立以病人為中心的整合照護模式,從全人醫療、家庭支持到社區參與全方位推動,並由政府部門正視與落實品質管理,方能為這群脆弱族群提供尊嚴與希望的未來。
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2025-06-18 焦點.杏林.診間
醫病平台/思覺失調症病人、家人、精神科醫師的三角互動:一個正向螺旋式的治療歷程(下)
編者按:這兩週的主題是「思覺失調症之面面觀」。第一週一位精神科醫師以兩篇文章詳盡探討「思覺失調症病人、家人、精神科醫師的三角互動以及治療歷程」。第二週一位精神科醫師探討「老年思覺失調症的長期治療與照顧」、一位臨床心理師以一位思覺失調症病人的病史,闡述醫療與心理治療的整合,照見家庭的力量。病人、家人、精神科醫師的螺旋式三角互動所謂螺旋式互動是,病人病情逐步改善的過程中,社會功能逐步向上提升,與病人病情治療相關的關係人,包括病人、家人、精神科醫師,共同關注病人病情的治療,而持續維持高度信任互動的過程。所謂三角互動是指病人、家人、精神科醫師三個角色在治療關係上的互動。這種螺旋式三角互動的運作,是在精神疾病病人病情嚴重,精神功能的障礙明顯,影響所至,病人本人無法自我照顧時所需要的治療模式。思覺失調症病人的治療,因為病情嚴重,往往需要家人的長期照顧與支持,但也需要尊重、培養病人為自己負責的態度和效率,不致使病人完全依賴家人。如此,才能有效且完整的回歸社會,達到自主性地扮演應有的社會角色。只要談到精神醫療,一定有精神科醫師的角色,精神科醫師要運用專業的「精神會談」技術,探索精神疾病發病歷程、評估病人的精神功能狀態、評估病人由小到大的成長經驗、家庭生活經驗、病人的個性特質、學校學習經驗、人際關係、工作經驗等等,最後依精神病理的症狀表現,確定臨床診斷與相關腦-精神功能障礙的脈絡、確定社會生活功能受精神病理影響的程度、也進步評估影響精神障礙的種種精神病理因素,含成長創傷、心理-家庭-社交等等早年生活困擾的種種精神病理因素。病人、家人、精神科醫師組成治療思覺失調症的三角互動關係,藉由病人精神病理症狀與疾病診斷之確定,釐清病情相關腦、神經功能障礙,而給予藥物的處方;經由醫師、病人、家人會談互動,釐清病情與個人人生經驗中種種精神病理因素。如此的三角互動的結論,導引兩面向治療方向:一、給予必要的藥物治療,以調整腦-神經廻路不平衡的病理現象,進而化解精神功能障礙的症狀。二、基於引發病人生病的種種精神病理因素,針對相應的「心理病理、家庭病理、社交病理與創傷病理等等」給予相關的「精神會談治療」導引病人在家人的照顧與支持和引導之下,進行治療性的心腦操練,逐步強化病人的腦力,增強病人精神的健壯程度,接受自己身為病人的角色,有自信也有自尊地,再度融入社會,不只是藥物治療之下,精神症狀獲得緩解,更要循序漸進地重新開始新的人生,這就是所謂精神醫療的螺旋式三角互動,逐步回歸社會生活了。精神科醫師的「精神會談」治療精神醫療基本上有兩個面向的元素,其一、是精神科藥物的治療,其二、是精神會談治療。針對特定精神疾病的腦-生理病理,當代精神醫學已經發展出各種特別治療藥物,有效紓解各種精神疾病症狀(如思覺失調症、憂鬱症、焦慮症等等的藥物治療)。 然而,腦是一個動態的生物器官,不只是一般人的人生經驗,會改變腦的結構與功能,使腦功能更為細緻,腦力更為強壯、銳利,進而依「正、覺、健、群、善」五面向,導引「正向精神發展」,包括一、隨時運用身體放鬆「正念」,保持積極生活裡的身心放鬆;二、隨時自我察覺生活環境的變動和腦力功能的水準,以及身心壓力反應的狀況,掌握積極生活中,腦力與壓力的動態平衡;三、日常生活中,執行規律有節奏的生活步調,過著保養頭腦、健壯腦力的生活習慣;四、在日常積極生活中,不時地安排時間經營三五成群的精健家族,可以分享生命的點滴,強化人與人相處的歸屬感;五、在日常生活中,除了自己用心生活以外,也要培養關懷他人的理念,實踐自助助人的生活習慣。如此的「正向精神發展」,逐步構建人生,具有平安與幸福的優良生命品質,一個人因此,更具有創造性,有更豐富的人生,人生更精彩。然而,一般人的人生歷程中,難免會有人生不順遂,生活壓力過大,腦力應付不來,因而造成「負向精神發展」的惡性循環。因此,腦、精神功能,在每天的生活中,呈現種種主觀的不舒服,包括情緒不愉快、緊張、易怒、憂鬱、煩躁,行為表現難以和他人和好相處,工作效率變差,行事不圓融,思考欠細緻,精神不集中,壓力反應過大,造成全身不舒服,例如自律神經功能失調,肌肉緊張酸痛,失眠⋯等等。因此,每天生活越來越困難,少有朋友,與家人互動冷淡,感受強烈孤寂感,面對生活困難時,只得孤軍奮戰,難以承受每天生活壓力,感到諸事不順,造成人生中「負向精神發展」的惡性循環,不只是承受本身精神疾病(如思覺失調、憂鬱症、焦慮症)症狀之苦,每天一直處在不快樂的悲慘精神境界。這一連串的「負性精神困擾的惡性循環」會導致病理性「負性功能的神經廻路」的發展,帶出精神疾病的發生,或者原來有精神疾病人者的精神症狀的惡化(如思覺失調症的幻覺、妄想症狀、憂鬱症的憂鬱症狀)。這種「負性神經迴路」的運轉,更會帶動個人負向精神內涵的發展,例如社交退縮,失去好奇心,強烈孤寂感,失去自尊和自信,自我打敗自己,給自己加上負性標籤⋯等等。凡此種種,每況愈下,糾纏著腦內層層、環環相扣的負向病理性神經迴路,這不是用勸導的、用教導的、用心裡調適等等可以化解的。這需要精神科醫師、病人、家人三方面建立信任感十足精神醫療關係,並進行「精神會談」治療,才能竟精神醫療全功,包括下列幾項的醫療效果:一、成功、逐步地建立正向螺旋式的三角(病人、家人、精神科醫師)互動關係,在渾厚信任感基礎上,呈現互關懷,獲得精神醫療上所需的溫暖度和關心度。二、給病人與家人在精神醫療上一個希望的保證,引導病人與家人安心接受治療。三、在相互信任基礎上,病人、家人可以表現相互間的不滿意情緒、敵意,可以表示不同的看法,並獲得精神會談過程上的相互接納和衝突的化解四、在相互信任基礎上,病人與家人均可以向精神科醫師表達對病情的意見和治療的期待,也可以表示不同的看法和意見,包括精神科用藥的意見,藉由相互高度信任的精神會談過程,不只可以得到病情的充分了解,也可以了解藥物治療的方法,化解精神科藥物治療的焦慮與不安。五、在相互信任的基礎上,病人會報告、澄清自己減少藥物的經驗,家人也會報告,因為擔心藥物的不良作用,而暫停藥物的種種情形。也會在溫暖度十足的精神會談情境中,由病人、家人、精神科醫師,三方面的角色,一起檢視減藥、停藥後,精神症狀的變化,而適時、適度的調整藥物的劑量。六、在溫暖的精神會談治療過程中,展現人情的溫暖,感受相互尊重的正向情緒,若有機會面對病情惡化,也是站在同一個立場,建立精神科藥物使用的共識,把病人精神生活展現在病人、家人、精神科醫師互動的平台上,依醫師建議的處方,由病人、家人共同思考,達成最安心的、最佳的精神醫療方案,且共同執行。七、精神會談治療在病情穩定後,就上面所敍述,依「正、覺、健、群、善」的正向精神發展方向,引導病人發展正向的生活習慣,導引病人深入思考、釐清自小到大的人生經歷與種種經驗,釐清潛在創傷與種種人際衝突、種種挫折的經驗,以及因之在漫長、默默的人生經驗中所養成的、固著的「情緒反應」與「對人生的看法和人生的態度」以及潛藏的、固著的、缺乏彈性的「負向精神功能」的神經迴路。在掌握可能的精神病理情況下,在病人的精神功能許可範圍內,逐步引導病人在病情穩定之後,基於病人、家人、精神科醫師「螺旋式三角互動」所𧗠生那相互間,感受得到的溫暖度與信任度,以及相互間關懷,試著步步發掘內心創傷痕跡、內心的衝突、挫折,而逐步創造跨越人生障礙的腳步,並因此,獲得正向、有成就的經驗。另外,也基於在精神會談治療過程中,逐步與外界世界建立新連結,成功擴展人生的多元經驗,培養能力轉個角度看人生,找出人生的新方向,獲得一種重生的感受。這就是所謂跨越困境,人生得演進的境界了。這個引導病人重獲新生的歷程,在治療上最重要的禁忌,就是不能過超乎病人當下精神功能負荷的程度,不能超過病人腦力所能承擔的範圍,不能超過病人的耐壓程度,進行內在心理衝突、創傷,挫折等等內在長期精神困擾的處置。而是要在病人腦力範圍內,漸進式地完成整套的精神會談治療,這不是一般所謂的心理治療的運作所能處理的。總之,思覺失調症的治療,不是單純的藥物治療,就可竟全功。當病人、家人、精神科醫師三方面,建立了一個正向螺旋式的三角互動關係,逐步治療,迅速緩解干擾性強的正向精神症狀的病情,再循溫暖度十足、信任度充沛的「精神會談」治療過程,在病人腦力所能承擔的範圍內,要強調逐步、漸漸式地址消弭病人由小而大的成長過程中,所累積的「負向精神發展」所導致的固著行為方式、思考模式、「負向情緒反應」模式、與固著的高強度壓力反應模式,而轉入「正向精神發展」的軌跡,化解過去創傷性、衝突性、挫折經驗所導致的固著性「負向功能」的神經廻路,重新建立具彈性、富有開展性的「正向發展」的神經廻路,以平衡病程中已經形成、潛在的「負向神經廻路」的運作,進而帶動腦、精神功能正向發展,擴展與外界生活環境的多元連結,建立對自己的信心與自尊,不只是思覺失調症症狀得以緩解,更進而朝「正向精神發展」的方向前進,逐步充沛腦力,逐步增強韌性與耐壓力,不只可以預防病情再度惡化,更可以步步為營,走出疾病的陰影,邁向社會復原的目標
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2025-06-16 焦點.杏林.診間
醫病平台/思覺失調症病人、家人、精神科醫師的三角互動:一個正向螺旋式的治療歷程(上)
編者按:這兩週的主題是「思覺失調症之面面觀」。第一週一位精神科醫師以兩篇文章詳盡探討「思覺失調症病人、家人、精神科醫師的三角互動以及治療歷程」。第二週一位精神科醫師探討「老年思覺失調症的長期治療與照顧」、一位臨床心理師以一位思覺失調症病人的病史,闡述醫療與心理治療的整合,照見家庭的力量。思覺失調症治療:案例病情之一我治療過許許多多的思覺失調症的病人,下面是常常看到的一種病例狀況:一位正在念大學的大學生,她感到焦慮不安,母親和父親說,幾個月來她慢慢地,變得「足不出戶、不去上學、說唸不下去了、功課趕不上,又說,她不敢上學」。當我和病人的幾次「精神會談」過程,和病人建立相互的信任關係以後,她慢慢地敍說,「有人在跟蹤她,會對她不利,也說,會聽到別人隨時在跟她講話,在批評她,在威脅她」。經由一、兩個月的治療,病人的症狀改善,對周遭環境不再那麼害怕,病人可以回去學校上學,平常就喜歡音樂的她,也會開始彈彈她喜歡的曲子,做些有興趣的活動。個案生性內向,平常就少有朋友,一般生活大概都少外出,傾向獨來獨往。病人仍繼續在門診規則的診治,繼續進行藥物劑量的調整和持續的「精神會談」治療,進行整體的心-腦治療與社會復原治療,逐步改善病人的腦-精神功能,日常生活的心理調適功能和學校生活、社交生活等回歸社會的社會功能復原。 思覺失調症的病情特癥思覺失調症是屬於一種慢性病程的疾病。他的病情表現有四個面向:一、會出現一些平常人常態生活中不會經驗到的精神功能現象或心理感受,這就是所謂「正向精神症狀」:例如會聽到別人講話的知覺,或者會對別人不經意的動作、語言或臉部表情,病人會感受到別人對他傳遞一些特殊人際互動的意圖,例如別人看不起他、別人在惡意對待他、或在傳遞某些特別的訊息給他,最終演變為別人刻意對他不利,有意圖要害他等等。這種正向精神症狀,會造成病人明顯的心裡功能調適的困難,使他不能與周圍環境順利地相處。這種正向精神症狀,可用調整腦、神經迴路中神經突觸(神經細胞相互連結所在的結構)功能的藥物,得到良好治療效果,使病人的精神生活,不受這些症狀干擾。二、另外,也會缺少一些平常人常態生活中應有的精神功能表現,這就是所謂的「負向精神症狀」:例如情緒反應不如一般人的敏銳、鮮明,顯得表情遲鈍,缺乏做事情的動機,不想活動,不像一般人那麼樣的活躍,也不如一般人有多種的活動項目,只想待在家裡,或是想獨處,不與他人互動。三、會出現一些「認知功能的障礙」:例如,記憶變差、專注力不濟、反應速度變慢、判斷和做事情的執行能力變差。四、綜合的精神功能表現會有「心理調適困難與社會功能障礙」,所以在人際關係上有困難,不能順利與人快樂相處,顯得孤單,感受孤寂,學校功課表現下滑,在職場上工作表現變差,也就是整體社會功能表現不如往常。上面所述的負性症狀、認知功能障礙、心理調適困難與整體社會功能障礙,就得藉由精神醫學專門的「精神會談」(psychiatric interview),做整體的心、腦治療與社會復元治療,逐步增長病人的腦、精神功能、心理調適能力和社會功能的逐步復元。這不是「把腦、精神功能」設定為人人相等的黑盒子,依心理學理論所建立的一般所謂的「心理治療」或「心理輔導」可竟全功的。家人的焦慮與困擾一般來說,我們台灣的社會環境裡,大多認為有什麼病,有什麼症狀,就要用藥物來治療。用藥治療後,若症狀好了,就以為像感冒一樣,藥就可以停下來了,不必再用藥了。一般大眾都認為,西藥對身體有明顯的傷害,最好不要用。一般社會大眾也不了解思覺失調症相關的腦器官,是一個動態的器官,也不知道它是可以訓練的。一般都相信「藥到病除」的良方,而不知道要運用精神科醫師的「精神會談」,來引導病人與家人一起用功,在日常生活中從事心腦操練,增強腦-精神功能,進而在腦-精神功能的恢復限度內,調整心理適應功能和逐步的社會功能復原。這是一個逐步、漸進式的療癒過程,而不是「藥到病除」可以處理的。因為有上面這些普遍的、根深蒂固的精神醫學盲點,因此,思覺失調症病人的治療過程中,家人的焦慮與困擾,是可以預期的,也是在治療過程中、「病人、家人、醫師」三角互動關係裡面,一個重要的環節,如果處理得不妥當,思覺失調症的治療,就會走入歧途,沒有辦法進行安穩而有效地治療過程。以上面案例來說,病人的母親在言談中,雖然不明講要快快把藥停下來,但是在她言談中顯露對服藥傷身的擔心。在病人、家人、醫師的三角對談中,我都會清楚地說明,思覺失調症的治療過程,停藥是一個最終的目標,但是需要循序漸進。在思覺失調症的腦功能還沒有穩定之前、在心理調適還沒有調適完整、在社會功能還沒有達到理想的復原之前,倉促停藥就會造成病情的惡化。思覺失調症的腦、精神功能障礙和感冒呼吸道發炎的現象是不同的。感冒以後,呼吸道的結構和功能,一般很快就會恢復到病前的狀況,但是思覺失調症的腦-精神功能,由於病理性的神經迴路甚為固著,要恢復的時間較長,且主觀上,外表看起來症狀雖然不存在,表面上病情好了,不過它的腦、精神功能對生活壓力的耐受力還是偏低的,腦、精神功能的病理仍然未痊癒,應對生活壓力所需的腦力仍相對虛弱。因此,在日常生活中總是會有的大大小小的生活挑戰,相對而言,對病人來說,均是大大的壓力,易於再度引發「正性精神症狀」的惡化,病情再度惡化,使復原中的腦,再度受明顯的傷害,真是得不償失呢!思覺失調症病情再度惡化:案例病情之二我的這位病人,在症狀穩定之後,再回學校上學,休閒的時候也會彈彈她喜歡的曲子,生活比較活潑,笑容也多了。在會談中也比以前更能自在的敘說她生活的點滴和她心情上的感受,在學校也較能夠集中注意力上課了。我在門診給她的醫囑是,在大學畢業之前要繼續用藥,期望能順利地畢業。然而,在畢業前幾個月,她又提早回來門診,焦慮的母親面有難色地說,女兒又不講話了,晚上失眠,又抗拒上學。經病人、家人、醫師的三角互動「精神會談」下,母親說擔心女兒服藥對身體不好,所以一個月來,母親自主地把藥物劑量減半給女兒服用,經由說明後,恢復原來的治療劑量,約一星期後再來回診確認症狀有減緩。因此對母親再度清楚的說明,目前女兒腦、精神病理仍然需要足夠的劑量,來平衡她腦內神經廻路功能的失序狀況,以維持足夠的腦力來應付學校的功課,終於病人能順利從大學畢業,只是女兒不想出門,對人群敏感,偶而出現幻聽的症狀,但不會干擾病人的心情,病人也知道它是腦、精神功能障礙的表現,知道如何去面對,心情不受影響。重點是,生性不活潑、偏內向的病人,在病人、家人、醫師三角互動的「精神會談」後,我給的處方,除了藥物以外,更強調「病人和家人在生活上的處方」,是家人安排病人多從事種種的活動,從小範圍開始到戶外社區內、公園、商店街去走動,安排和較為熟悉的朋友有些互動,也安排和家人去郊外逛逛,安排去聽聽音樂會⋯等等。病人也找到了部分工時工作,雖然較少主動和同事互動,但也能參加朋友的邀約。兩年來,病人的生活規律,睡眠安穩,雖然顯得被動,但是可以進行一些較單純的社交活動,也能持續地在父母的安排下,進行種種戶外的活動,每天工作回來,可以和家人談談工作上的點滴樂趣和困難處。家人給他溫暖的支持與鼓勵,病人主觀上感到生活的樂趣,也感覺自己雖然生病了,但是可以依自己的期望,每天安排有趣的活動。只是覺得媽媽的話太多,有時候心裡面感到不舒服,會不想聽。顯然病人的精神醫療,還得繼續一陣子,病人仍需進一步拓展她「精神生活上的正向發展」,增長正向功能的神經廻路與應付生活挑戰的腦力,期能逐步活出她自在的人生。
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2025-06-04 焦點.杏林.診間
醫病平台/傾聽,從理解病人脈絡開始
編者按:本週的主題是「母語與醫療脈絡」。由同一位作者先談「母語的重要」來回應前幾週的文章,而後以書摘的方式詳細介紹一本專門討論「醫療脈絡」的好書,《Listening for What Matters: Avoiding Contextual Errors in Health Care》。這位作者從醫學生時代就多次在「醫病平台」分享他學醫的心得,而他在本週這兩篇文章,精確提出「隨著母語讓我們能夠叩門而入,但真正能夠帶領我們在病人的世界裡前行的,是對脈絡細膩而不懈的體察」。在醫院急診室裡,經常可見反覆出現的病人,阿美就是其中一位。她是一名患有糖尿病且長期洗腎的中年女性,因錯過洗腎療程數次被送往急診。每次到院時,醫療團隊都專注於處理她的高血鉀症,並且嚴肅告誡她必須定期洗腎,否則可能危及生命,但阿美總是一言不發地離開,之後又再度被送回急診室。有一天,一位年輕醫學生試著與阿美細談,才發現阿美並非刻意不配合,而是家中有兩個重病的兒子需要照顧,而洗腎診所交通又不便,使她經常被迫放棄自己的醫療需求來照顧家人。經過深入的了解後,醫療團隊迅速安排她轉往較近且與兒子就醫地點一致的洗腎中心,從此之後,阿美再也沒有出現於急診室。這類故事揭露了醫療中一個被普遍忽略的問題:醫療人員往往專注於病人的生物醫學指標,卻未深入理解病人生活的脈絡。由伊利諾大學(University of Illinois)Saul Weiner醫師及Alan Schwartz教授合著的《Listening for What Matters: Avoiding Contextual Errors in Health Care》一書,便是深刻剖析這種現象的力作。作者指出,所謂的「脈絡錯誤」(Contextual Errors),便是當醫療人員忽略病人生命情境而導致不合適的醫療建議或治療。本書提出「脈絡醫療」(Contextual Medicine)的概念,即醫療不僅要依據科學數據及臨床準則,更需考量病人的個別生命處境,如交通便利性、經濟條件、家庭責任、社會支持、心理健康甚至文化背景等。當醫護人員願意探索這些背景,就能更有效地協助病人實踐醫療計畫。Weiner與Schwartz透過大量真實的案例與研究指出,許多醫療人員會犯「基本歸因謬誤」(fundamental attribution error),將病人未遵醫囑(nonadherence)的行為歸因為病人個性上的缺陷(如不負責、不合作),而不是試著去了解背後真正的困難與原因。例如,有病人因家境困難而無法負擔昂貴的藥物,有些則因文化因素對特定治療有所排斥。若醫療人員未能敏感察覺這些「脈絡警訊」(contextual red flags),便會導致治療無效甚至醫病關係破裂。為協助醫療人員有效落實脈絡醫療,作者提出了一套名為「脈絡化照護內容編碼(Content Coding for Contextualization of Care, 4C)」的方法。4C透過分析醫病互動的錄音紀錄,確認醫療人員是否察覺病人表達的脈絡訊息(Contextual clues),是否對這些訊息進行追問(Contextual probes),病人是否確實透露出脈絡因素(Contextual factors),以及醫療人員是否據此調整照護方案(Contextual care planning)。這種系統化的分析有助於提升醫療團隊對病人脈絡的敏感度。此外,作者也在書中詳述了一項隨機對照研究(Randomized Controlled Trial, RCT),針對醫學生進行的教育訓練結果顯示,經過角色扮演與情境模擬的醫學生,顯著提高了辨識病人脈絡訊息並根據情境調整醫療建議的能力。研究結果證明,脈絡化訓練能夠有效地改變醫療人員的行為,促使他們提供更適切且有同理心的醫療照護。值得注意的是,脈絡醫療不僅能提升病人的健康結果,也能顯著降低醫療資源浪費,因為許多脈絡錯誤造成不必要的醫療重複與成本,例如不斷的急診就醫或不合適的手術計畫。唯有將病人視為完整而獨特的個體,醫療決策才有可能真正貼合病人的需求。對醫護人員而言,本書是重要的提醒與指引:每次與病人互動時不僅要問「病人有什麼病」,更應該問「病人的生活遇到了什麼問題」。對一般民眾來說,此書同樣具有啟發性,鼓勵病人主動與醫療人員分享自身的生活背景,使醫療人員能提供更準確的協助。醫療的核心不只是技術與藥物,更是對人的關注與理解。《Listening for What Matters》一書正是提醒我們,唯有傾聽病人,真正理解他們的生命脈絡,才能真正發揮醫療照顧的溫暖及效能。
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2025-06-02 焦點.杏林.診間
醫病平台/從母語到脈絡
編者按:本週的主題是「母語與醫療脈絡」。由同一位作者先談「母語的重要」來回應前幾週的文章,而後以書摘的方式詳細介紹一本專門討論「醫療脈絡」的好書,《Listening for What Matters: Avoiding Contextual Errors in Health Care》。這位作者從醫學生時代就多次在「醫病平台」分享他學醫的心得,而他在本週這兩篇文章,精確提出「隨著母語讓我們能夠叩門而入,但真正能夠帶領我們在病人的世界裡前行的,是對脈絡細膩而不懈的體察」。拜讀陳辰睿醫師的〈母語,貼近人心的醫療〉一文,深感共鳴。疾病是一段私密且使人脆弱的經驗,不只是身體上的創傷,也是心靈與社會關係的撕裂。要理解如此敏感而私密的世界,醫療人員唯有放下自身的預設與習慣,帶著謙卑與好奇走進病人的世界,才能真正聆聽病情背後的故事,理解疾病後面的「人」。陳醫師在文章中提到,語言是貼近病人內心世界的重要橋梁。當醫療人員使用病人的母語時,不僅是交流變得順暢,更重要的是情感上的通道被打開了。母語,是一個人生命早期最深層的記憶;是他在哭泣時呼喚父母、在悲傷時自我安慰、在憤怒時喊出的語言。當醫療人員用病人的母語與他交談,不只是提供資訊,而是讓病人感受到被理解及被看見。這種被理解的經驗,常常比任何藥物更能安撫疾病帶來的焦慮與孤單。母語,讓醫療從冷冽的指示與程序中,重新找回了人的溫度。我認為母語只是敲開門的一聲叩響,真正的醫療理解並不止於此。當醫療人員藉由病人熟悉的語言被邀請進入其內在世界時,迎面而來的是一片龐大且錯綜複雜的生命地景。病人的脈絡(Context),才是真正需要被傾聽與理解的所在。《Listening for What Matters》一書提出了「脈絡醫療(Contextualized Medicine)」的概念,並提醒著我們即使醫療決策於技術層面再正確,若忽略了病人的個人脈絡與處境,也可能犯下嚴重的「脈絡錯誤」。而這些錯誤,往往不是因為醫師知識不足,而是因為沒有真正「看見」病人在生活中的困境與拉扯。脈絡是什麼?它不是一兩句問診可以輕易探得的資訊。脈絡,是病人每天早晨醒來後面對的現實,是他在經濟壓力下是否選擇了放棄某些治療,是他在家庭責任與疾病照護之間拉扯出的疲憊,是他如何理解自己的病、如何看待康復、如何因為治療失敗而產生的羞愧或抗拒。脈絡,也包括了交通與醫療可近性的問題,居住環境的限制,甚至是一個簡單的問題:他是否有能力理解醫囑、是否有足夠的社會支持來落實這些建議。病人的脈絡,構成了一幅醫療人員必須學習閱讀的生命地圖。而這幅地圖,從來不會標註清楚的指引方向,需要醫療人員用心地辨認線索,一步步摸索前行。《Listening for What Matters》整理出十個影響病人醫療行為的重要脈絡面向,包括醫療可近性(Access to Care)、社會支持(Social Support)、財務狀況(Financial Situation)、生活競爭責任(Competing Responsibilities)、能力與技能(Skills and Abilities)、情緒與心理狀態(Emotional State)、文化與信仰(Cultural/Spiritual Beliefs)、居住環境(Environment)、與醫療體系的關係(Relationship with Healthcare Providers),以及對疾病的態度(Attitudes toward Illness)。這十個面向能幫助醫療人員系統性地了解病人的生命脈絡,進而做出更加個人化及有效之醫療決策。在陳醫師的描述中,我特別感受到在都蘭以阿美語與族人對話、用閩南語聆聽深山老阿嬤傾訴生命故事的那種震撼。母語讓病人願意打開自己,講述那些長年埋藏心底的故事與傷痛。但同時,真正讓這些故事在醫療現場發生意義的,不只是聽見,而是理解故事背後的脈絡,理解那個孩子為什麼跌倒,理解那個老人為什麼一直拒絕就醫,理解那個患者為什麼總是中斷治療。這些理解,從來不僅靠知識或標準流程,而靠醫療人員是否願意暫緩自己的節奏,讓問診成為一場真正的相遇,而非資訊的蒐集。母語開門,脈絡領路。母語讓我們能夠叩門而入,但真正能夠帶領我們在病人的世界裡前行的,是對脈絡細膩而不懈的體察。沒有脈絡的醫療,如同帶著精確地圖卻無法理解當地風土的人;而懂得脈絡的醫療,才能在錯綜複雜的生命旅途中,陪伴病人找到自己的道路。這樣的醫療,不是一次性的介入,而是一種持續的同行,一種不斷調整步伐、聽見細節、看見掙扎的藝術。
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2025-05-21 焦點.杏林.診間
醫病平台/關於白內障手術:人力有時而窮,醫者並非上帝
編者按:本週的主題是「不如預期的醫療結果」。一位高齡的病人經過白內障手術卻未達到預期的結果,寫出內心的懊悔。尤其是他述說不滿意第一次眼睛開刀的效果,但另一隻眼睛的白內障又請同一位醫師開刀,充分展現他對醫師的信心,但後來卻因為無法接受醫師的解釋而情緒崩潰,令人深深同情。一位資深眼科醫師應邀對這遺憾的個案做出條理分明的解釋,希望能使這位高齡病人了解接受,同時也讓醫病之間有機會在這平起平坐的「平台」,了解對方的看法。藉此讓醫界反思在遇到醫療結果不如理想的情境,醫師所說的話語會給予病人的怎樣的感受,有時是醫師始料未及的。「醫病平台」是台灣重要的醫病之間溝通管道,先前於其上,有一位老前輩病人,提到進行白內障手術,術後效果不如預期,因而對醫師有所不滿,對自己也感到懊悔。敝人身為眼科醫師,執刀過相當多白內障手術,未見病人與病歷,不做揣測,只提供個人的經驗與知識供參考。人類的眼睛要能見光明,眼球的所有構造都不可或缺,主要的幾項,從最外的角膜,若受損或發炎可能會失去視力;到白內障手術的水晶體,白內障就是水晶體因受傷、陽光的紫外線照射,以及隨著年齡老化,而從清澈透明變成混濁,擋住了視線;到眼球中佔據最大體積的玻璃體,以及眼球後壁感光的視網膜,最後是從視網膜把訊號傳送出去的視神經。這些構造中,只要有任何一項受損或衰退,視力就會大不如前,即使其他構造是好的也一樣。年齡大了有可能逐漸白內障,但視網膜也是會隨著年齡而退化,出生時的視神徑纖維為190萬條,隨著年齡而減少,到了50歲時剩下120萬條,亦即正常人每天失去38條的正常視神經讖維,如此,90歲的年長者視神經纖維只剩下64萬5仟200條。白內障手術成功置換掉混濁的水晶體,光線重新可通過,但最終要能產生視覺,還是要靠視網膜感光並將訊號傳達出去,如果視網膜已經衰退,水晶體混濁的問題解決,視力也不會恢復到年輕時候。由此可知,高齡病人雖然白內障手術成功,但因視神經變弱,自然視力就不可能回復到60至70歲的人的效果。醫師並非上帝,不能施展奇蹟,人力有時而窮,隨著醫療科技進步,醫師能處理許多過去無法處理的問題,如敝人曾參與的人工水晶體的研發,使得如今醫師可以處理白內障的問題,但是醫療科技仍有極限,當前人類仍無法更換視網膜,因此對此問題仍束手無策。個人若遇到白內障的高齡病人,術前會說明,年事已高,視網膜以及其他眼球構造可能已經衰退,對手術後的效果不能有太高的預期。然而,如今的醫療環境下,醫師必須處理相當大量的病人,可能因而與病人的溝通時間與心力有限,無法傳達正確的意思,從中產生誤會,造成醫病之間的關係惡化。原本病人信賴醫師,願意將兩眼都託付給同一位醫師,最終卻產生嫌隙,這是令人相當惋惜的一件事,醫病之間始終是要互相信任才能有最好的醫療結果。這位老前輩,手術時已經高齡92,術後雖然對手術成果不盡滿意,但仍能撰文投書,其實視力已經比同年齡的許多人更好,更兼且心智更是遠遠勝過許多同年齡者,醫者宣布「畢業」,其實意思應該是穩定不會惡化,不再需要醫者的介入,是恭喜之意,而非負面解讀為想把病人拋開。能到如此高齡還能有相當的健康,有先天基因,後天自身維持健康的努力與紀律,以及相當的幸運,如此難能可貴,或許應可感謝父母與自我肯定,隨時間退化的部分,逝者已矣,別浪費時間與心力在懊悔之上,善用同齡人欽羨的健康,更進一步吧!
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2025-05-19 焦點.杏林.診間
醫病平台/希望醫師能引導我接受並釋懷不理想的治療結果
編者按:本週的主題是「不如預期的醫療結果」。一位高齡的病人經過白內障手術卻未達到預期的結果,寫出內心的懊悔。尤其是他述說不滿意第一次眼睛開刀的效果,但另一隻眼睛的白內障又請同一位醫師開刀,充分展現他對醫師的信心,但後來卻因為無法接受醫師的解釋而情緒崩潰,令人深深同情。一位資深眼科醫師應邀對這遺憾的個案做出條理分明的解釋,希望能使這位高齡病人了解接受,同時也讓醫病之間有機會在這平起平坐的「平台」,了解對方的看法。藉此讓醫界反思在遇到醫療結果不如理想的情境,醫師所說的話語會給予病人的怎樣的感受,有時是醫師始料未及的。我在92歲時,完成左眼的白內障手術,手術後視力沒有明顯變好,我跟醫生反應,他幫我安排做一些檢查,並用數據告訴我「沒有比較差」,那時候我心裡對這個醫生是徹底的失望,我之所以要做手術,就是希望可以重見光明,而不是只有「沒有比較差」的結果,實在令我難以接受。後來我因為跌倒傷到脊椎,住院期間不幸感染COVID-19引發菌血症,反覆住院多次,吃了10個月的抗生素,發炎指數才總算穩定下來。我想說距離上次白內障手術已經過了兩年,右眼也應該要安排手術了,經過醫生評估,認為已經成熟了,便安排手術的日子。因為我心臟有裝支架,長期服用保栓通,為了手術必須停藥七天,白內障手術後一個禮拜,我突然出現不自覺的流口水症狀,說話也變得不太清楚,緊急去醫院急診,斷層掃瞄檢查結果,我輕微中風了!這對我而言真是晴天霹靂。漸漸地我發覺這次右眼的手術結果比兩年前還差,我跟醫生反應,經過檢查的結果發現,視力的確比手術前衰退,醫生說我因為年紀的關係,視神經本身就已老化,表示開刀不僅沒有獲得改善,視力反而造成無法挽回的遺憾。在幾次眼科回診後,醫生宣布我「畢業了!」,意思就是叫我不必再回去看他的門診了。我開始反思,當初左眼開完沒有明顯改善視力時,我明明對這個醫生已失去信心,為什麼我還要讓他幫我開另外一眼?只因為當下我覺得應該沒有人兩眼會找不同的醫生開的心態,所以這讓自己再次陷入無法彌補的遺憾。我的眼科醫生是醫院裡經驗豐富、醫術很好的醫生。但是正因為如此,所以他無比的自信與高傲,絶對不會承認自己手術失敗,都用病人自己「老化、基因、特殊體質」的理由去搪塞,你也只能摸摸鼻子認了。我要強調的是,要成為一個名醫,除了是一流醫學院畢業的優秀人才,更要有謙卑的態度、對病人要有同理心、也能耐心傾聽病人的聲音。而不是只聽好話,容不下一點點質疑與批評。醫生是人不是神,有時也會失誤,這個我都能理解;何況白內障手術已是眼科很成熟的手術,失敗率極低,如果醫生認為手術不成功,我也會坦然接受,認為是自己的運氣不好而已。可是醫生開口就是「你畢業了」,殊不知這麼一句話,代表的不是喜悅,而是從此再見,再也不必相見。這叫一個等於已經被醫生宣判死刑的病人情何以堪?真的後悔莫及了!我多麽希望醫師可以幫助我接受並釋懷不理想的治療結果。
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2025-05-18 焦點.杏林.診間
醫病平台/在宅醫療成為醫病互動的學習的最佳場域
編者按:本週的主題是「培養具有人文關懷的醫療人員」。一位神經內科住院醫師分享他不尋常的習醫心得:在醫學生時代有幸接受過「醫用本土語」的多元教育,而臨床訓練在以培養全人醫療為目標的教學醫院,能有一個月到偏鄉參加包括居家醫療、門診醫療與巡迴醫療的基層醫療工作。主持該住院醫師訓練計畫的林主任看到這醫師的心得報告,寫出「當一個年輕醫師在遙遠的村落,發現傾聽一位老阿嬤訴說往事就帶給她無比的快樂,難道他不會在奇美醫院的急性病房多佇留一會兒、多聽聽病人說幾句話嗎?當我們的病人由衷感謝醫師多付出一些注意與關懷,我想醫學教育的傳承才回到了初衷。」更難能可貴的是我們還邀請到提供這住院醫師為期一個月訓練的台東都蘭診所主持人余尚儒醫師,以「在宅醫療成為醫病互動的學習的最佳場域」為題,介紹他以在宅醫療為核心,致力於社區營造,積極推動偏鄉醫學教育,培養具備在宅醫療能力的醫療人員。打招呼,是需要訓練的!「阿公~今天有年輕醫生跟我們一起來看你,從長庚來的。」每當有年輕醫師來實習,家訪時候,我都會主動告訴案家。然而,很少有年輕的醫師會主動向家屬或病人自我介紹,更遑論打招呼了。直到我聽到宮崎大學,負責偏鄉醫學教育的專家,吉村學教授的課,實習的第一天,是互相練習打招呼一個小時。聊天,是需要訓練的!通常在一週的實習,最有收穫的一段,是某一天的下午,我們會安排部落的同仁,帶著年輕醫師去拜訪長輩。吉村學教授的演講裡面,也曾提到家訪過程中,把學生留在長輩家裡,兩個小時後再來接回(當然),練習一對一面對病人,訓練聊天的能力。宮崎教學模式最讓人驚訝的事情,竟然可以讓學生留宿在病家,陪伴快要臨終的病人。什麼樣的醫病關係,才可以如此? 應該是在宅醫療都蘭診所自2017年成立,以在宅醫療為核心,致力於社區營造。我們提供全面醫療服務,積極推動偏鄉醫學教育,培養具備在宅醫療能力的醫療人員,為提升偏鄉地區醫療品質貢獻心力。目前,年輕醫生來學習的方式,大致分為短期實習和長期研修。短期實習是為期一週,主要是畢業後一般醫學訓練(PGY)醫師。提供密集的在宅醫療實踐體驗。長期研修是為期半年以上,針對完成PGY訓練的醫師,深入學習在宅醫療和社區經營。沒有一個星期,我們不接起初,是台東馬偕醫院來找我,畢業後一般醫學訓練(PGY)醫師,為期一週的實習是社區醫學訓練兩個月的一環。當時醫院希望PGY醫師來都蘭一天,我堅持最適當的期間為兩週,最後雙方妥協為一週。後續,也有來自花蓮慈濟醫院的PGY醫師加入,同樣是為期一週的見習。就這樣,自2019年起,陸陸續續,已經有超過140位PGY醫師來過都蘭診所,體驗不同的學習方式。2024年,我們首次有醫院訓練的住院醫師加入,他們是來自奇美醫院醫學中心的神經內科來到診所,每一位為期一個月,從他們的心得看見,神經科醫師的在宅醫療學習,不僅擴大視野,也感受到不一樣的醫病關係。這群醫師的出現,對於極度缺乏神經科醫師的偏鄉小鎮,簡直如獲甘霖。笑出來,就成功了!我曾經多次到日本在宅醫療一流的醫院和診所學習,有一位資深日本醫師告訴我,每一次家訪他給自己打分數,是帶來多少笑聲。我把這句話謹記在心,無論再辛苦,總要博君一笑。因此同仁常常說,老闆很幽默,會和老人家開玩笑,笑到病除。經常告訴來實習的學生,希望你們離開這裡時候,學會讓病人笑出來,就成功了。在宅醫療從cure到care,cure並非本文重點,那care也非多麽高深的學問,讓病家感受到陪伴。良好的醫病互動,笑出來,就成功了!學習碰觸病人的重要!打從我開業以來,我推動的在宅醫療,不走悲情路線,讓所有人開心生活到最後。開不開心是其次,至少,讓病人感覺到醫生的溫度,主動出擊。首先,要練習眼神相對,微笑打招呼。其次,肢體的接觸,把脈、摸摸小腿,甚至幫長輩按摩,都是我的策略。甚至,經常有膝蓋痛的老人家,我把病人腳跟放在我的大腿上,以便進行理學檢查,病人難免不好意思,卻是開玩笑的最佳時機。這幾年下來觀察,很少看到醫學生碰病人,碰手機螢幕的機會比較高。遇到有能力醫病四目相對,有打招呼的能力的醫師,實屬不多。我經常好奇詢問家庭背景,家裡做生意的背景,人際互動能力確實有比較好。耳濡目染,環境改變行為,有道理。於是,我也觀察,我們新進同仁,幾個月的進步。假如年輕醫師可以來久一點,沈浸式的學習,或許真可以帶來改變。以人為中心,對人有興趣?許多人相信AI可以幫人解決許多問題,過度期待AI的時候,我們可能錯過更多人與人互動,了解對方的機會。在宅醫療強調在生活中的醫療,而生活就是一連串話題和甘苦的連續事件,行醫的同時,以人為中心,先要對人有興趣,自然會進一步了解對方的生活,這便是在宅醫療的精髓。我不斷思考,如何讓在宅醫療,成為醫病互動的學習的最佳場域?當我們期待醫病關係可以更好,而走進社區,看見生活,陪伴生命的在宅醫療,會不會是好場域?有了一個好場域,總是需要好的帶領者,只能是醫師嗎?團隊成員,護理師、櫃檯行政、病人和家屬,何嘗不可?如果是,醫學教育,可以如何改變?
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2025-05-14 焦點.杏林.診間
醫病平台/住院醫師的人文學習
編者按:本週的主題是「培養具有人文關懷的醫療人員」。一位神經內科住院醫師分享他不尋常的習醫心得:在醫學生時代有幸接受過「醫用本土語」的多元教育,而臨床訓練在以培養全人醫療為目標的教學醫院,能有一個月到偏鄉參加包括居家醫療、門診醫療與巡迴醫療的基層醫療工作。主持該住院醫師訓練計畫的林主任看到這醫師的心得報告,寫出「當一個年輕醫師在遙遠的村落,發現傾聽一位老阿嬤訴說往事就帶給她無比的快樂,難道他不會在奇美醫院的急性病房多佇留一會兒、多聽聽病人說幾句話嗎?當我們的病人由衷感謝醫師多付出一些注意與關懷,我想醫學教育的傳承才回到了初衷。」更難能可貴的是我們還邀請到提供這住院醫師為期一個月訓練的台東都蘭診所主持人余尚儒醫師,以「在宅醫療成為醫病互動的學習的最佳場域」為題,介紹他以在宅醫療為核心,致力於社區營造,積極推動偏鄉醫學教育,培養具備在宅醫療能力的醫療人員。近年來,醫學人文教育(medical humanities) 在醫學院不斷被強調,也延伸到教學醫院的評鑑。我服務的醫學中心雖然沒有附屬於醫學院,醫院也有醫學人文相關學分的規定,並常舉辦各式演講和活動。每當我為一場精彩的演講而感動不已,轉頭瞥見附近年輕醫師的一臉木然或不敵睡意或低頭滑手機,就覺得好可惜。我懷疑,在「五明治職場」的五代同堂,醫師因為社會環境與學習方式的變遷,是否能夠觸及心弦的方式已經不同?但是,醫療的初心應該是不變的。醫學院的傳統任務就是教育,但是人文教育不會在醫學院畢業後就夠用結束。困難在於,在每日的醫療常規中,我們如何有效地教導年輕醫師不忘初衷?進入住院醫師訓練,師生最大的目標是通過專科醫師考試,強調知識和技能的學習,人文教育大概多少還是會被排擠。一場人文演講的吸引力,也常常抵擋不了前晚值班的倦意或迫在眉梢的報告壓力。在主任教學巡房時,會發現住院醫師對已經住院幾天的病人身家背景了解極其有限。我們因此在教學巡房及跨團隊出院準備會議上,會要求住院醫師的報告要包括病人的家庭社會經濟背景。這樣的規定其實都是很邊緣性的,認識疾病比較容易,但是同樣的疾病,因為病人的不同,卻可以有很不同的影響,只是期待醫師要注意到這些因素對病情的影響。我常鼓勵住院醫師多閱讀、多看劇、多接觸人群、多體驗生活,逐漸累積直接和間接經驗,才有能力多認識自己的病人。我接任科主任後,神經學會的住院醫師訓練課程有了變革,增加了選修的時間,醫院可以依其發展特色彈性安排。適逢我的醫院定調全人醫療的方針,大力推展居家醫療。神經科擅長急重難罕疾病的診療,而因神經疾病造成失能的病人正是居家醫療的大宗,神經科醫師自然不能置身事外。居家醫療需要離開熟悉的醫院進入病人的居住環境,到底要怎麼教住院醫師?因緣際會,取得台東都蘭診所余尚儒醫師首肯,我規定R2以上必須有一個月去都蘭學習偏鄉社區醫療與在宅醫療。余醫師的診所本來就有接受其他醫院PGY的社區實習。神經科住院醫師年歲漸長,雖有過去的PGY社區學習經驗,現在接受專科訓練,在不同的時空再來複習,應該會有不同的感受,我是這樣想的。在沒有具體課綱與目標下,感謝余醫師的包容與信任,然而從住院醫師完訓後的心得報告,發現每位醫師的著眼點和觀點都不盡相同,且各具特色,往往超乎我的預期。改變是潛移默化甚至不易察覺的,短期內我不確定這對他們未來的職涯會產生什麼樣的影響,但是當一個年輕醫師在遙遠的村落,發現傾聽一位老阿嬤訴說往事就帶給她無比的快樂,難道他不會在奇美醫院的急性病房多佇留一會兒、多聽聽病人說幾句話嗎?當我們的病人由衷感謝醫師多付出一些注意與關懷,我想醫學教育的傳承才回到了初衷。身為醫療人員,我們每天都在面對病人的「life」,不只是「生命」,還有「生活」,還有「人生」。我已經行醫30多年,都還敬畏這個使命,在繁忙緊湊的醫院日常工作裡,要如何教導年輕的住院醫師這個嚴肅的課題呢?我想起那智者之言:「Tell me and I forget. Teach me and I remember. Involve me and I learn. 」(by Benjamin Franklin, 1706-1790) 從學生的反思,作為老師的我也同時在學習。
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2025-05-12 焦點.杏林.診間
醫病平台/母語,貼近人心的醫療
編者按:本週的主題是「培養具有人文關懷的醫療人員」。一位神經內科住院醫師分享他不尋常的習醫心得:在醫學生時代有幸接受過「醫用本土語」的多元教育,而臨床訓練在以培養全人醫療為目標的教學醫院,能有一個月到偏鄉參加包括居家醫療、門診醫療與巡迴醫療的基層醫療工作。主持該住院醫師訓練計畫的林主任看到這醫師的心得報告,寫出「當一個年輕醫師在遙遠的村落,發現傾聽一位老阿嬤訴說往事就帶給她無比的快樂,難道他不會在奇美醫院的急性病房多佇留一會兒、多聽聽病人說幾句話嗎?當我們的病人由衷感謝醫師多付出一些注意與關懷,我想醫學教育的傳承才回到了初衷。」更難能可貴的是我們還邀請到提供這住院醫師為期一個月訓練的台東都蘭診所主持人余尚儒醫師,以「在宅醫療成為醫病互動的學習的最佳場域」為題,介紹他以在宅醫療為核心,致力於社區營造,積極推動偏鄉醫學教育,培養具備在宅醫療能力的醫療人員。神經科的訓練,在大家長久以來的印象,都是以醫學中心、急症重症或各式罕見疾病為主,很少觸及基層醫療。隨著國家政策的發展,還有永康奇美醫院強調的無牆醫院,神經內科也沒有缺席。在林慧娟主任的堅持下,我們這些住院醫師有機會走出醫院,看到更廣闊的世界。 都蘭診所余尚儒所長帶動許多偏鄉與居家醫療的模式建立,我們特地到台東都蘭,參與基層醫療的工作,包括居家醫療、門診醫療與巡迴醫療。在這裡學習的面相非常多元,還包含歷史、文化與地理。在基層,醫療不只是疾病的診斷與治療,而是病人日常生活的一部分。語言,在其中扮演了至關重要的角色。語言不只是溝通的工具,更是病人敞開心扉、建立信任的橋樑。ㄧ、醫用本土語我從小生長在桃園南崁、新竹、台中、台南、高雄、鳳山,因此接觸過不同的地域,很喜歡多元的文化。醫學專業訓練中,我就讀的高雄醫學大學在皮膚科鄭詩宗老師的長期建立下,已有醫用本土語的課程。我就讀大學時有閩南語與客語的選擇。我父母家中長輩都是講台語的,因此我選擇客家語來接觸不同的文化。老師找來各個專家授課,收穫良多。隨著時代的發展,愈來愈多學校開始發展醫學本土語的課程。這開啟我對於語言與醫療的認識。二、都蘭診所:貼近在地的醫療這次到都蘭診所外訓,給了我長住東部地區的機會,補足了我的「居住地圖」。都蘭診所的醫療模式,不僅提供一般門診服務,還發展居家醫療與巡迴醫療,深入偏遠地區,為行動不便的病人提供照護。主要的服務範圍涵蓋台東市、東海岸的都蘭、東河、新港、長濱以及在大聚落之間零散的住家。 三、晚輩的關懷診所有許多善心人士與志工。診所的事務惠雯姐與她的夫婿,同時也是診所志工阿浪哥,平時都會與「醫師娘」進行社區長者關懷,「隨興」地,心情愉悅地,去看看老人家,去聊聊天,讓長者感受到「晚輩」的關懷,也建立診所與社區的連結。對於社區長者,即使自己的小孩無法常常在身邊,也有社區的晚輩能夠時常關心。惠雯姐與阿浪哥也帶我進行這樣的活動。在這次的社區醫療經歷中,我深刻體會到,當我們用病人熟悉的語言溝通,更能讓病人敞開心胸,貼近與醫療人員的距離。 四、阿美族Fagi的故事在台11線靠近Paanifong,稱作舊廍的地方,往東邊走過去,有個知名的海角咖啡景點,附近有一間庭院廣闊的民宿。我們拜訪一位阿美族Fagi。他年輕時曾是船員,航行世界各地,如今回到家鄉經營民宿。雖然歲月帶來了豐富的故事,也帶來了關節的疼痛。余所長曾到宅為他施打疼痛注射。我們事後再去進行關懷,他盡量擠出中文與我談話,但似乎仍有隔閡。幸好,惠雯姐能夠翻譯,讓他以流利的阿美語開始分享年輕時跑船的經歷,說到自己曾經在不同國家的港口停留,見識過各種文化。吹著風,有幾隻可愛的貓在周邊,大家愉快地談話。這次的經驗讓我驚覺,當病人能夠用最熟悉的語言表達自己時,不僅能讓醫療人員更精準地掌握病情,更能讓病人感受到被傾聽、被理解。 五、閩南阿嬤的故事在五線東43鄉道的深山裡,我們探訪了一位獨居的閩南阿媽。她的家地處偏遠,車子甚至要開上一邊山壁一邊懸崖的驚悚山路才能到達。志工們雖然曾關心過她,卻從未真正聽過她的故事。當她發現我能用閩南語與她對話時,彷彿多年來積壓的心事找到出口。她開始說起自己的過去,提到小孩去世的事情。她細細描述當年的經過。她說,她的孩子當時因為幫她看深山房子的水源而發生意外去世,這成了無法釋懷的傷痛。在這次的訪談中,她露出了久違的笑容。因為這是第一次,她能夠真正地用自己的母語,把自己的事情都講出來。惠雯姐非常感恩,因為這次有我來,不懂閩南語的他們才真正了解這個案。語言,對病人而言,不只是表達的方式,更是一種情感的寄託。 結論:臨床技能與語言大部分專科訓練幾乎沒有基層的部分,特別是醫院外的世界。然而神經科醫師不應只專注於醫學中心的高階診療,也要走進社區,接觸不同族群,理解不同文化,達到全程照護。神經科的疾病,腦血管、癲癇、動作障礙、失智,涵蓋了醫院的超急性照護與慢性照護。因此引入社區醫學地訓練,對於拓展神經科的角色,還有給予社區病人神經相關疾病的診療至關重要。 醫學教育強調診斷技術、治療策略,這些當然是醫師的核心能力。然而,在真正的臨床場域,醫療也是病人的生活與人生的一部分。鄭詩宗醫師曾經在課堂說,病人病痛時,哀號、嘆息,脫口而出的都是他自己的母語。當醫療人員能用病人熟悉的語言溝通,醫療行為就不只是「治療疾病」,而是「照顧人」。這不僅能提升醫病關係,還能幫助病人找到心理上的慰藉。都蘭診所余所長,到這邊,也慢慢一句兩句,開始以阿美語與病人寒暄,拉近了診所與在地病人的距離。語言的力量,也是我這次來都蘭印象最深刻的事物。語言,也是臨床技能的一部分。
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2025-05-02 焦點.杏林.診間
醫病平台/從陰霾走向光明:一位高齡女性與家人共創幸福的心智旅程
編者按:本週的主題是「長期照顧者的身心健康」。一位精神科醫師語重心長地呼籲「超高齡社會需要正視家庭長期照顧者的身心負荷」。另一位精神科醫師舉出三個在居家治療與記憶門診中的實際案例,指出許多失智症病人的照顧者長期承受許多身心壓力,並影響照顧者自己的身心健康。一位資深臨床心理師詳盡地敘述一位73歲女性從重度憂鬱、懷疑輕度認知功能障礙,後透過家人與醫藥的幫忙下漸漸康復的故事。在台灣邁入高齡社會的此刻,許多長者不僅面對身體機能的退化,更需面對情緒低落與認知功能減弱的雙重挑戰。本篇文章,紀錄了一位73歲女性從重度憂鬱、懷疑輕度認知功能障礙中逐步轉變的歷程,這位女士在家人的支持鼓勵下,去接受精神科門診的診療,並依據醫師的處方,接受必要的精神醫療與心理治療的介入,憂鬱症狀緩解和改善,她學會放下過往的自我犧牲,開始照顧自己,並與家人一起走向一條更平衡、更有尊嚴的幸福之路。幸福的關鍵,是選擇改變的勇氣這位73歲女性的轉變讓我們看見,高齡並非人生的結束,而是重新整理、學習與選擇的開始。即使經歷憂鬱、創傷與認知衰退,只要有合適的介入與溫暖的支持,每個人都可以重新掌握自己的生命節奏。幸福,不是每個人都變得「很親密」,而是學會尊重彼此的位置,並在愛與界線中找到共處的方式。這份尊重,不僅療癒了她,也讓整個家庭走向一條新的平衡之路。背負家庭重擔的生命歷程這位女士是一位出生在傳統家庭的長女,自小家境貧困,父親不識字、母親為養女,家中五個孩子,她從小就成了弟妹的照顧者。求學時期因家庭困境輟學,成年後也未能逃離困頓,婚姻充滿傷痕,丈夫多次外遇,對家庭漠不關心,最終離婚收場。離婚後,她陷入憂鬱低潮,失眠、自責、悲觀,長年情緒困擾導致她逐漸退縮社交,甚至出現記憶與判斷力下降的情況。在心理評估中,她的貝克憂鬱量表得分高達54分,顯示為重度憂鬱狀態,同時也出現認知功能下降的徵象。生活逐漸失序,心智功能退化與情緒問題交織,讓她難以找到出口。媳婦的壓力,沉默中求生存這位女士與兒子一家同住,媳婦長期承受與婆婆共住的壓力。面對情緒起伏大、言語常帶責備的婆婆,媳婦雖未明言表達不滿,卻也無法真正親近與交流。這樣的緊張氛圍,讓家庭關係長期處於低張力的壓抑狀態。然而,令人欣慰的是,她的兒子與女兒並未對媳婦或母親進行批評或偏袒。他們選擇理解每個人的難處,母親長年壓抑的情緒不是無中生有,媳婦的疲憊也有其合理根源。他們的中立與包容,成為家庭得以重新找回秩序的關鍵。專業介入,點亮改變的可能在家人的鼓勵下,這位女士接受精神科門診的診療,並依據醫師的處方,接受必要的精神醫療與「心智功能訓練為導向心理治療」。她能信任門診醫師,並能配合藥物治療,而「心智功能訓練為導向心理治療」,這不只是談話諮商,更透過結合腦部功能評估、前額葉認知訓練與行動力強化,逐步重建情緒調節與日常功能。經過22次治療後,她的憂鬱程度從重度(54分)下降至正常範圍(6分),心智篩檢得分也從38分(66-75歲國高中組)提升至44分(55歲以下之高中大學組),顯示其認知功能有明顯改善。雖然她仍依賴安眠藥協助入睡,但睡眠品質已有所提升,並計畫接受睡眠認知行為療法進一步調整作息。學會自我照顧,擺脫情感依附治療的過程中,最關鍵的改變之一,是她學會將目光從「他人」轉向「自己」。過去,她總將人生的價值寄託在「付出」與「被需要」上,情緒也高度依賴家人的回應,尤其是對媳婦的期待,無形中加重了雙方的壓力。透過心理治療,她開始認識到:真正的幸福,不是來自他人認可,而是來自自己對自己的接納與照顧。她開始做自己喜歡的事,並接受白內障手術,改善多年來視力不良的困擾;參加社區志工的藝術創作課程,重新找回創作與連結的喜悅。她也學會尊重媳婦的距離,不再強求親密,而是透過更健康的方式與家人相處。這樣的改變,讓媳婦不必再壓抑情緒勉強應對,也讓家庭回到彼此尊重、互不干擾的舒適狀態。雖然不親近,卻不再對立;雖無深交,但有界限中的和諧。家庭共創新平衡,幸福得以延續這樣的家庭重建,不是一夕之間完成的,也不是每個人都變得更「親密」。而是透過理解與不批判,讓每個成員都能在自己舒適的位置上喘息,並共創一種更平衡、更健康的家庭動態。這位女士的兒子與女兒選擇相信專業、支持母親治療;媳婦雖未靠近,卻也不再逃避;而她自己,則在學習照顧自己中,重新找回人生的主導權。這一切,讓家庭由過去的責備與依賴,轉變為尊重與選擇。
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2025-04-30 焦點.杏林.診間
醫病平台/難以言述的辛酸與負擔:失智症照護者的故事
編者按:本週的主題是「長期照顧者的身心健康」。一位精神科醫師語重心長地呼籲「超高齡社會需要正視家庭長期照顧者的身心負荷」。另一位精神科醫師舉出三個在居家治療與記憶門診中的實際案例,指出許多失智症病人的照顧者長期承受許多身心壓力,並影響照顧者自己的身心健康。一位資深臨床心理師詳盡地敘述一位73歲女性從重度憂鬱、懷疑輕度認知功能障礙,後透過家人與醫藥的幫忙下漸漸康復的故事。故事一:他還不死,就是我要去死了……老李60多歲了,身材精壯皮膚黝黑,每天還親自照料著自家農場許多動植物,而最沉重的負擔來自他高齡 90 歲的父親。「伊得失智症 10 幾年了,剛開始大家都不知道,常聽他在說家裡有小偷來偷他的錢,又一直罵我太太難聽的話還會動手打人人,把我太太都氣跑了……」 「幾年前因為新冠肺炎去住院,在醫院病房那邊亂,會診精神科才知道已經是中重度失智症,還因為身體狀況不好有譫妄症一陣子,認不得人而且自己都不知道自己在哪裡……」老李嘆了口氣,他明白現在的父親雖然外表沒變,但內在的靈魂好像已經被抽離了,剩下只會每天跟他無理取鬧的空殼。雖然藥物治療緩解了部分的激躁混亂行為,但父親畢竟年紀大了,身體愈來愈衰退,已經沒辦法走路,日常生活包括吃飯、清潔、沐浴都得老李幫忙。「偏偏伊都不聽話,只會給我搗亂,我真的沒時間跟他耗了……」 「再這樣下去我不行了,伊沒死我會先累死。」故事二:不孝的大帽子 阿梅的婆婆5年前中風後右半身不遂,沒辦法清楚說話,後續也出現認知退化的失智症狀,生活上愈來愈依賴阿梅的悉心照護。阿梅老公長年在外地工作,孩子也都成家各忙各的,小姑們偶爾來拜訪時,婆婆卻一股腦兒抱怨長期吃不好睡不好、身體一堆病痛,讓親戚們都以為自己是不孝的惡媳婦,讓一直為這個家付出的阿梅感到真不是滋味,不如放棄這個家好了。故事三:牽手「伊是溫某啊,我不照顧誰照顧。」80多歲的陳伯伯與小他5歲的太太相依為命半世紀了,孩子事業有成住在國外,雖然曾邀請兩老一起移居就近照護,但兩老還是覺得故鄉好,而且經濟不虞匱乏下,還有外籍看護幫忙照顧行動不便的老伴,陳伯伯原先覺得是沒問題的。直到3年前,老伴幾次煮菜忘了關火差點燒掉廚房,加上煮出來的東西變得難以下嚥,健忘又迷路,於是帶她去記憶門診檢查,才知道已經罹患失智症了。後來老伴經常日夜顛倒,大半夜不睡覺吵著說要回家,把看護吵到都想辭職不做了。還好現在有附近「小規模多機能」日間照護服務,早上陳伯伯陪太太一起去「上學」,下午放學時間到再去接她回家,作息變得比較正常也比較容易照顧了。故事的省思 以上三個小故事都是筆者在居家治療與記憶門診中的實際案例改編而來。國內外已有許多研究指出,許多失智症病人的照顧者長期承受許多身心壓力,並影響照顧者自己的身心健康。失智症是種腦神經退化性疾病,活得愈老罹病機會愈大,除了近期記憶力變差(新的記不住、舊的忘不了)。整體認知能力減退(原本熟悉擅長的變得陌生困難,甚至流利地說話都有困難)之外,最令照顧者頭痛的莫過於伴隨失智症併發的情緒行為問題(Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia, 簡稱BPSD)。當BPSD出現時,病人可能出現被偷、被害或配偶外遇等妄想,亦可能出現看到或聽見不存在事物的幻覺,或情緒起伏不定容易激動、罵人或動手打人等攻擊行為,讓照顧者承受巨大壓力。如同故事一的例子,若照顧者無法找到幫手分擔照護壓力,或有機會能夠讓自己喘息,日復一日這樣的重擔真的會造成玉石俱焚的長照悲歌。而故事二是在家族中對於失智病人的照護壓力未充分理解,或未有共識時常見的狀況,會讓第一線照顧者覺得加倍地委屈。故事的後來故事三當中的老夫妻得到失智症長照資源的協助,加上原本外籍看護的幫忙照護下,讓患有失智症的老太太生活能規律化並持續接受延緩失能課程,進而改善日夜顛倒的混亂睡眠型態與情緒行為問題,讓老先生能順利地繼續守護著老伴。故事二的婆婆後來在兒女和媳婦陪伴下來到老年精神科門診,經過醫師和心理師評估,發現婆婆除了失智還合併長期的憂鬱症。針對憂鬱症妥善治療後,婆婆不再抱怨食慾與失眠問題,自己也覺得病痛減輕了大半,婆媳間也恢復以往的融洽關係。故事一的兒子最終決定幫老父親送到一個合適的養護機構中接受專業照護,自己和家人們定時去探望。雖然老父親不一定能夠認出自己和孫兒們,至少照護的擔子沒那麼重的情況下也能享點天倫之樂了。照護者的原則是一定要先顧好自己的身心健康,避免獨自承擔所有的照護壓力,理解失智照護上的技巧與不易之處,同時善用 1966(長照服務專線)與各地的失智共同照護中心資源。
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2025-04-28 焦點.杏林.診間
醫病平台/關注家庭長期照顧者精神健康:談老年憂鬱症預防與精神健壯之道
編者按:本週的主題是「長期照顧者的身心健康」。一位精神科醫師語重心長地呼籲「超高齡社會需要正視家庭長期照顧者的身心負荷」。另一位精神科醫師舉出三個在居家治療與記憶門診中的實際案例,指出許多失智症病人的照顧者長期承受許多身心壓力,並影響照顧者自己的身心健康。一位資深臨床心理師詳盡地敘述一位73歲女性從重度憂鬱、懷疑輕度認知功能障礙,後透過家人與醫藥的幫忙下漸漸康復的故事。一、前言:超高齡社會及需正視家庭長期照顧者的身心負荷台灣在2025年老年人口占所有人口的將超過20%,即所謂的超高齡社會(superaged society)。老年人面臨的急性與慢性身體或腦部疾病比一般人高出許多,尤其是中風、髖關節骨折、心臟衰竭或失智症等,這經常讓他們無法完全自主生活。此時,長期照顧者的身心健康將對老人的復原與生活品質產生重大影響。然而,許多研究發現,長期照顧者在身體健康、精神健康、社區人際關係及經濟負擔等方面承受巨大衝擊或壓力。約三分之二的長期照顧者有失眠、緊張、焦慮或情緒低落,甚至有三分之一的照顧者罹患重度憂鬱症(severe depression),並出現自殺傾向。家庭的長期照顧者與被照顧者雙雙自殺、或是照顧者因憂鬱症而傷害被照顧老人的悲劇,時有所聞。因此,長期照顧者,特別是家庭長期照顧者的精神健康議題值得公共衛生界與醫學界高度關注。根據台灣的社區研究,台灣老年鬱症(major depressive disorder) 盛行率5.9%及持續性憂鬱症(persisted depressive disorder)15.3%,這數據比英、美、芬蘭及荷蘭等國都高,而且壓力是促發或是惡化憂鬱症的重要因素之一。此外,研究顯示失智症照顧者的三分之二為配偶,配偶大都是老人,且許多八、九十歲以上失智症家庭照顧者的子女也是老年人。衛生福利部預估台灣失智症患者數量將從2022年的30萬人增至2041年的68萬人;加上有研究顯示46%的失智症家庭照顧者有憂鬱症。因此,除了慢性身體疾病的長期照顧者外,我們更要特別關心這群老年失智症家庭照顧者的精神健康,避免老年憂鬱症戕害他們的身心健康。二、老年憂鬱症常被低估及不完整治療根據台灣健保署 2019年的報導,連續3年老年憂鬱症的診斷編碼近40萬人,但其中16至64歲的憂鬱症患者約30萬,約占該年齡族群預估憂鬱症數目45萬的三分之二;65歲以上的老年憂鬱症診斷僅有10萬人,預計佔當年台灣老年憂鬱症患者73萬人的七分之一。這意味著只有少數老年憂鬱症患者找對醫師或正確的被醫師下憂鬱症診斷。專家指出,老年憂鬱症被低估的原因包括老人不容易表達憂鬱情緒、憂鬱症狀不容易被家人或親友察覺、非精神科醫師常忽略老年憂鬱症、以及老年憂鬱症患者因為容易累及思考動作遲滯(psychomotor retardation or easily fatigue)造成病人沒動力就醫,同時老人憂鬱症也有交通、經濟或擔心汙名化的就醫障礙、無法主動就醫。值得一提的是,雖然老年憂鬱症經常需排除中風、硬腦膜下血、甲狀腺功能低下或亢進、腫瘤、失智症、肝腎功能異常、缺B12、葉酸缺乏或貧血等造成類似憂鬱症的原因,在診斷老年憂鬱症前需進行過去精神疾病與生理疾病病史探詢、抽血檢查、腦波或腦影像學檢查、神經認知測驗或心理測驗等,才能確定診斷或可能的病因。事實上,70至80%的老年憂鬱症患者經過4至8週足夠適當的藥物治療後,病情會顯著改善;然而,國內外研究都發現老年憂鬱症經常藥物治療劑量經常不夠且治療時間也不足1年,是導致老年憂鬱症高復發率的原因之一。老年憂鬱症患者若是服用藥物治療時,若能結合適當的營養補充、親人陪伴、參與社區活動等非藥物介入,則憂鬱症治療效果會更好。三、預防老年長期照顧者憂鬱症的策略要怎麼預防的老人長期照顧者罹患憂鬱症呢? (一)、適當的替手與休息;適當的替手是十分重要的觀念。目前長期照顧服務是減少照顧者負荷不可少的一個社會安全措施。經過各縣市長期照顧管理中心評估及接受長照人員提供的送餐服務、家事服務、陪同就醫、送被長照老人到日間照顧中心參加活動或是夜間喘息服務,能讓照顧者得到必要的休息與規律作息。(二)、均衡營養保護頭腦:充足的營養對照顧者至關重要。適當吃蔬果、補充葉酸、蛋白質及維生素B12,有助於家中長期照顧者保護頭腦,預防憂鬱症與肌肉無力。(三)、保持正向思緒:2016年Khazanov GK等人研究再次顯示「正向情緒能有效預防憂鬱症」。正向的思緒並不是忽視負向壓力事件,而是在面對與接受生活中有不如意或如意的事,仍選擇正向的態度,用正向情緒來處理自身內在的不舒服。(四)、三五成群的樂活時間:照顧者在有替手時,利用空檔時間與三五成群的好友聚會,說說話、進行適當運動或休閒,有一段樂活的時光都是對長期照顧者保護頭腦十分重要的方法之一。(五)、學習放鬆與正念:長期照顧者學習在壓力來臨時,學會足定氣靜的放鬆與深呼吸,並在睡前進行反思整理與自我肯定,培養正念(mindfulness),有助於減少焦慮與壓力,提升睡眠品質與精神健康。(六)、正確信念或信仰支持:家庭中長期照顧者經常因為放不下身邊所愛的人、覺得心裡被綁住,而感到心力交瘁。適當的宗教活動(如禱告、讀經或聽誦一小段經文)有助於淨化心靈,提升生活意義與目標,也是提供家中長期照顧者精神健壯方法之一。(七)、社會參與和生命價值創造:照顧者(或與被照顧者一同)若能參與社區活動如共餐、母親節餐敘或表揚、參加社區節慶活動,甚至定期、一到兩個月參加一次精神健康基金會在當地精神健康學苑的活動、廟會或教會活動,這不僅能提升其社會支持,也能創造生命的價值及典範。若能有機會為他人做一些甚麼,如參加各種精神健康家族Line群組,有一小空檔了解精神健康知識,介紹正確的精神健康知識或推廣精神健康基金會「腦力壓力紅綠燈」的測量給其他親友,你的生命就更增添意義和光采。四、結語;保腦樂活、三五成群;智慧抗逆,精神健壯總結來說,長期照顧者的精神健康需要全方位的關注與支持。透過「認識腦力與壓力」、「築腦(保腦)」、「築心(抗逆樂活)」、「築我(豐富生命及創造價值)」等心腦操練的方式,若在長照的日子裡有機會「共築你我」,即「與親友、長照服務員或社區友人」在照顧的過程中共同努力」,減少孤寂感與壓力感,提升歸屬感、價值感與被尊重感,長期照顧者的精神健康將會提升。上述這些策略能有效預防或遠離老年憂鬱症,進一步提升長期照顧者的精神健康知能(mental health literacy),也同時提升老年人長期照顧者生活品質、幸福感與精神健壯之道,讓床邊的這雙溫暖雙手持續保持溫暖。
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2025-04-18 焦點.杏林.診間
醫病平台/醫師緣,兩代情
編者按:本週的主題是「醫病之間的溫馨互動」。許凱傑寫出病人對多年前就醫的回憶,使醫師有機會了解他們對病人的關愛,居然有如此深遠的正向效果。我們邀請兩位許先生銘記在心的好醫師寫出他們對許先生的文章所引發的回憶與感想。希望一位好病人與兩位好醫師的真情互動可以帶給台灣醫病關係一股暖流,更歡迎讀者能有更多的回饋。看到凱傑將多年的就醫歷程,其中與諸多醫師的緣分與互動描寫出來,真是非常非常的感動。醫師每日面對的病人很多,一位病人也有可能看過很多的醫師,有些只是一面之緣,但有些醫病的互動,卻令人特別印象深刻,凱傑就是這樣的一位病友。感謝你將心事說出來。凱傑是兒童醫院資深病友,兒科從舊址搬到新址、兒童醫院,都是凱傑熟悉的地方。在幾次的住院與檢查中,我漸漸的與凱傑有互動,也和他的父母認識,有一次,凱傑的病情症狀膠著了一段時間,內心焦急,他在筆記本寫了滿滿的心事,以及對於疾病疑惑,想要和醫生討論的事情。於是我收到消息後,來到病房,看到凱傑憂心的面容,以及家長很不好意思將醫師找來的表情,我好好的看了他寫的密密麻麻的筆記本,才驚然發現,看似「病情穩定」的病人,竟然有這麼多的辛苦與情緒。於是我才了解到這些症狀對於凱傑的影響,也找了相關的同事們討論,進一步探討想辦法。反省自己,我們每日在病房查房,常常是快速講重點,走過一床又一床,接著又去趕下一項任務,或是帶著住院醫師與醫學生以及醫療團隊,一面討論病情並同時教學,自以為已經花了不少時間處理病人的疾病,雖然離開前常會問一句:「還有沒有問題?」但其實在那當下,許多病人是來不及,或者是在當時情境中無法坦然說出內心的想法的。因此,後來我常常教導學生,當我們覺得有一些病人遇到難以啟齒的困難,明顯的或隱含的有一些問題,需要特別隱私或者是需要詳談,要注意時機地點與場合(Settings)。有時候,我會刻意在所有病人查完房之後,再單獨去床邊和病人及家屬談談一些事情,往往得到剛才沒有辦法表達的資訊。有時候在刻意安排在會談室,或是預先請他將家裡關鍵的親友找來,好好的、慎重地一起討論。這些動作雖然看似花了不少時間,但是對於病人而言,這可能是關乎一輩子的事,或是關乎他現下嚴重疾病的關鍵決定點,或是日夜疼痛難解的問題,如果能夠好好的一次講清楚,釐清、擬定最適切方向,反而是為後來的醫療以及醫病互動互信,省下了很多的時間呢!兩代醫生,兩代病友凱傑是我的老師張美惠教授看診多年的病友,大多在門診追蹤,在醫院中,我們原本就強調醫療團隊照顧,也因此,較為複雜或者是慢性的病人,常常是整個團隊都會討論熟悉病人的病情。因為陪伴凱傑就醫,我們也認識了他敦厚誠懇的父母,父母總是態度謙和,為孩子付出、理解複雜病情、和醫師進行困難病情討論與溝通、舟車勞頓,毫不言累;看在醫師眼裡,實在很感激他們的付出,在看診過程中,了解張教授和他們一家的醫病互動,他們常請我代為問候老師,老師也是很關心的相互問候,這也是一種醫學的傳承,很感激我有這麼好的典範老師,從老師與病家的互動,體會這就是「全人關懷」,也因此,學生們很自然地想要將這份醫病的溫暖繼續傳承下去。當病人沒有看到醫師的時候—探究與討論病人往往只在門診,或是病房巡房的短暫時間有看到醫師,很自然地也會認為這些時候,才是醫師在診治他的時間。其實在病人沒有看到醫師的時候,醫院的醫師或團隊,為了病情複雜的病人,可能花了許多時間查閱資料、搜尋文獻、討論照會,甚至為了一個重難罕症個案開會討論,如果病人知道,有這麼多人為了他的病痛一一抽絲剝繭、反覆求證的在探究討論,甚至和國外的醫師學者聯絡交流,那麼,他可能就不會認為,醫師只是見面中的五分鐘關心他而已。有經驗的醫師為了讓病人安心,也許在病人面前,輕鬆談笑、緩和氣氛,然而,不少醫師在下診後,仍然會掛記著尚未無法解決的問題。所以,病人可能不知道,醫師對他,可能比他認為的還熟悉、深入呢!當醫師沒有看到病人的時候--醫院以外的人生凱傑是內心充滿熱情的病友,會主動的和醫師們互動,這讓我們知道了他從中學、大學、到研究所的求學歷程,以及後來從事的工作領域,很謝謝凱傑和家人和我們分享喜悅,讓醫師能夠瞭解,治療病人,對於本人、家庭和社會有多大的影響。這也是作為醫師最大的意義,不但將疾病治好,也希望病人能有好的家庭社會生活,就如同凱傑,繼續發揮了善的影響力,給予其他的病人慰藉與方向。有一次,一位照顧了很多年的病童去世,我們都很不捨,她的媽媽做了一份人生回顧的影片,也分享給曾經照顧她的醫療同仁,我看了影片之後很感動也很寬慰,常常在病人無法治癒時,我們感到很大的沮喪,懷疑這麼多年來做了這麼多醫療,努力了這麼久,是不是都白費了。從這影片我才知道,當病人不在醫院的時候,生活其實是很快樂的,能夠正常的上學、參加合唱團、到海邊山上露營、和朋友玩耍,小朋友被溫暖的親友們包圍、愛護,也因此,當醫師了解在醫院以外,病人正過著多彩的生活時,這讓我們覺得,這些都是很有意義的事情,我們的努力是值得的!醫生有不懂的事情從凱傑幾篇文章,身為病友病痛的細細描述,我才知道,病人承受有多大的痛苦,這是無法用任何疼痛指標或是量尺來表示的,醫師也無法真的「感同身受」的。而在我們解析了所有的主訴、病史、症狀、影像、實驗室數據之後,仍然有許多不懂的事情,雖然自許為醫學研究者,立志為仍未解決的醫療問題突破,然而,醫療再先進,總有未竟之處,能夠承認自己有不了解、醫療有其極限,是學習醫學中一個很大的挑戰,也是很重要的一關。唯有承認不足,才能成為一個真正成熟、真誠的醫師。我在兒科訓練的老師李慶雲教授,是兒科感染學的權威,也是臺灣疫苗之父。印象深刻的是在菜鳥住院醫師期間,一次在李教授病房迴診的時候,他除了帶領我們至床邊看病人之外,也交代我,最近某種感染病有最新進展,你可否回去查一下文獻,明天來再跟我報告。那時我受到很大的震撼,一來是感謝老師願意聽一個小小的住院醫師報告,第二點是老師承認醫學新知日新月異,大醫師也有不懂的地方,在醫療場域,是「教」也是「學」,老師們的身教,促使了我將終身學習視為在學習醫學的路上必要的事情,不因為當了老師或教授,就貌似什麼都懂,以及之後不管多少年,都保持樂於學習的動力。全人醫療在醫學教育中,大家都知道「全人醫療」是我們所努力的目標,診治病人時,身、心、社會、心靈精神層面,都是我們要去理解並關注的,然而道理雖懂,落實則各有方式,每位醫師的成長過程,得經過和一個個病人的面對面互動、醫療的實踐、傾聽故事、遭受挫折,才有辦法去深刻理解,並做出真正的全人醫療。在醫療的路上走得越遠,我越是感恩和病友們的互動機會,因為世界上只有少許的職業,能在工作中和這麼多人交流生命的深刻部分,病友們將最痛,最苦,說得出與說不出的故事,都能夠呈現在我的面前,姑且不論作為一位醫師,能否給病友帶來療癒,然而醫師的內心,已經越來越包容、強大,也越來越培養慈悲心了。感恩我選擇了作為一位醫師,更感謝和我相遇的病友們。
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2025-04-16 焦點.杏林.診間
醫病平台/「愛與勇氣」能協助人們面對疾病、戰勝苦痛
編者按:本週的主題是「醫病之間的溫馨互動」。許凱傑寫出病人對多年前就醫的回憶,使醫師有機會了解他們對病人的關愛,居然有如此深遠的正向效果。我們邀請兩位許先生銘記在心的好醫師寫出他們對許先生的文章所引發的回憶與感想。希望一位好病人與兩位好醫師的真情互動可以帶給台灣醫病關係一股暖流,更歡迎讀者能有更多的回饋。看到許凱捷先生的文章,立即勾起了我的回憶,因為這是讓我印象很深刻的一個病人。2007年二月初某一天早上剛好我輪值MRI的檢查,看到一個年輕人雙目緊閉,病懨懨的、由推床送到檢查區,直覺告訴我,這個年輕人需要支持!於是我湊近他的耳朵對他說:「你看來很辛苦,別擔心!我們會努力把你的問題弄清楚、讓同事們能繼續好好照顧你。」沒想到他竟然都聽進去了,更在出院後寫信告訴我,我在檢查前的話燃起他的鬥志、終能平安地度過一切。以後,每年的教師節左右、我都會收到他的卡片,除了問候之外,還會簡述一年間的進展。例如他成功地申請到教育部的專案計劃,把自己多年來與疾病奮鬥的經歷、以及與照顧者的互動,透過訪問及合照,寫成一篇報告,並用來鼓勵類似情況的病友們。我也忝列受訪者之一,這篇報告還得到獎勵,我們都替他感到開心。相信許多人和我的感覺一樣:言詞鼓勵,不過是醫者應有的責任,卻得到如此慎重的回應,確實有點意外。看他的卡片是種享受,教學相長也是最實在的收穫,這樣子的病人真的很難忘掉!退休時忘了留下他的聯絡資料,因此也無法獲知近幾年的進展,甚為遺憾,直到這篇文章出現,許多回憶頓時湧上心頭。以他個人的情況,除了疾病造成的苦痛、不便之外,他所遭遇過的誤解、委屈更是不計其數。明明身體極爲不適卻因找不出答案、被誤解為裝病,如果不經描述,是難以想像、被理解的!更令人感動的是、他更持續不斷地透過網路、成立組織病友團體,讓更多的人認識這種疾病,同理病人的痛苦,更提供支持給所有相關人士(病人及其家屬)。我們即使盡一切努力,還是很難體會在籬牆另一邊的病人的感受。凱傑能鉅細彌遺地回饋17年間的點點滴滴,確屬少見。學生時代曾經聽過一位前輩講道,東大某外科教授在退休之日,曾經有如是箴言:「我這輩子,算是不錯的,走在我之前和後面的病人剛好一半一半!」意思是別以爲我曾救人無數、實在很厲害,其實可能被我傷害的、手術失敗的也一樣多,只是因為他們無法或是不願回來,所以沒機會讓我們知道曾發生過的疏失。這個箴言,讓我印象深刻。所以每次收到病人的謝函,我只是慶幸自己做得還不錯,沒有傷害到病人。把事情做對做好,本來就是應該的,不是嗎?Do no harm 是醫者誓詞的第一條,良有以也。常保謙卑之心時時檢討,是醫者養成十分重要的課題。「非臨床科」醫師如何能與病人做好溝通也確實不易。身為放診科醫生,本來跟病人直接接觸的機會不多、時間也不長,能跟凱傑有如此緣份,實屬罕見。我覺得自己很幸運,也很珍惜。因為承受到許多人的愛,我們走進醫業,希望能幫助人們減輕一些苦痛。見過像凱傑這樣的勇者後,深感「(醫者之)愛與(病人的)勇氣,可以協助人們面對疾病、戰勝苦痛」。我覺得應該把自己的感動寫出來。
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2025-04-14 焦點.杏林.診間
醫病平台/醫病禮物:重生之禮!
編者按:本週的主題是「醫病之間的溫馨互動」。許凱傑寫出病人對多年前就醫的回憶,使醫師有機會了解他們對病人的關愛,居然有如此深遠的正向效果。我們邀請兩位許先生銘記在心的好醫師寫出他們對許先生的文章所引發的回憶與感想。希望一位好病人與兩位好醫師的真情互動可以帶給台灣醫病關係一股暖流,更歡迎讀者能有更多的回饋。從小體弱多病的我,出生即發現尿道下裂,經歷多次手術,國小前終於可以像一般男孩一樣站著尿尿,不用紙杯接尿!但小學二年級卻發現C型肝炎,病情急速惡化,不得不在小學三年級接受干擾素及Ribavirin治療。國中二年級,無預警的異常疲累、頭暈,以為是C型肝炎的緣故,就醫發現肝臟情況還好,但是血色素過高,原因不明。當時住院,有一位與我特別投緣的腸胃科研究醫師葉勝雄醫師,在我做肝穿刺時緊握我的雙手,給予支持與鼓勵及陪伴,甚至親自送我回病房!讓我無比溫暖與感動。不知道哪來的膽,跟葉醫師要手機號碼,剛好當時又遇到我的生日,疾病中特別想要生日祝福,就傳了簡訊給葉醫師,希望獲得一隻熊熊(因為葉醫師的名字有個雄字),結果某天葉醫師很神秘的來到我的病房,把金莎天使小熊送給了我!我超級感動超級開心,內心狂喜與雀躍!而天使小熊至今仍陪伴在我身旁!往後的日子,不斷地與葉醫師通簡訊、e-mail,甚至研究所期間都與葉醫師保持聯絡,直到幾年前葉醫師因病離世,讓我難過不已,雖然來不及合影,但是小熊的陪伴是貨真價實的,無比感恩葉醫師,有您真好。國三時,症狀依然故我,且更為嚴重,在父母的醫師好友協助下照了腦部的電腦斷層(CT),發現硬腦膜下腔出血(S.D.H.),母親趕緊聯絡張美惠教授,驅車前往急診。一到急診室,住院醫師通知張教授,張教授隨即下來看看我。並跟我說:「凱傑!教授我只會看肚子,不會看腦袋耶!辛苦你了!」在一連串檢查過後,被送到加護病房,所幸觀察一天就轉往普通病房,但頭暈的情形仍然存在。至於為何未出血不得而知,因為我也只有撞到上下鋪的床板,應該不會這麼誇張。基測時,由於身體疲累與感到吸不上氣,需要大口呼吸,身體才會舒服一些,加上嚴重頭暈、頭漲,考完第一天就又去雲林分院急診,結果一照CT,又出血了!醫師建議我們留院觀察,但隔天還要考試,只好辦理自動離院參加隔天的考試。高一時,中秋節前夕我又感到頭部異常疼痛與頭暈,去雲林某醫院照CT,醫師表示沒事。但症狀愈來愈明顯,老師只好在中秋節當天通知父母來帶我去看診,就這樣晚上在大林某醫院急診,碰巧的是神外陳尚志醫師,竟然剛好當天生日,大半夜還在研究我的片子很久很久,讓我非常不好意思,也永遠記得陳醫師的生日。醫師判斷是栓塞不是出血,於是我做了人生中第一次脊髓穿刺,醫師知道我們都在教學醫學中心治療,且我的狀況實屬特殊,故安排我至手術室做脊髓穿刺,猶記得當時聽著Pavarotti的歌聲,一邊軀著身子接受脊髓穿刺,那種感覺很特別,不會害怕,蠻有趣的。二年內接二連三的腦部出血與栓塞,讓我困擾不已!尤其是找不出病因,只能推斷是血色素過高,血液較為濃稠,所以導致如此。在大林出院後,要求父母讓我到另外一家規模較大的醫院住院好好查查「我到底怎麼了?」,父母最終也尊重我的選擇,讓醫師們幫我好好的查察,做了腦部血管攝影、灌流、腦波等檢查,只是比別人多一條血管,有一些不正常放電,某側血流較慢,並沒有栓塞的現象。其他骨髓穿刺、肝穿刺等沒有什麼太大問題,倒是我非常在意到底我這三次是「出血還是栓塞?」,由於醫師表示只有第一次有出血,其他次都沒出血也沒栓塞,甚至說片子可能是別人的,讓我相當錯愕!促使我做了一件瘋狂的事,我把當時的心情與疑問(很情緒化字跡潦草的那種)寫在本子上寫了三大頁。傳簡訊給腸胃科陳慧玲醫師,麻煩醫師來一趟,因為我不知道可以找誰,當時主治掛神經內科,想不到陳醫師竟然來了!並認認真真仔細的詳讀我的大作,最終陳醫師幫我與相關醫師協調,大家一起來重新看片子,研究一番。哇~我當時還只是個小屁孩,卻如此大膽請醫師過來,且醫師竟然還這麼暖心的搭理我。看完文章後,並無責備,反而還鼓勵關心我,真的是太感動了!同時讓我也很內疚自己當時的無理與情緒化。現在看到留存近18年的史料(筆記本)不禁覺得自己當時真是「屁孩一枚」。也深深感謝醫師們的同理與愛護,雖然最後診斷還是維持沒有出血栓塞的診斷,甚至出動張教授來向我說:「凱傑!教授要把你身上一個個疾病拿掉,你沒事,我們不要那麼多疾病。」當時的我確實有點傻眼,但換個角度想,對啊!我要這麼多病名幹嘛?從此我學到:「不要管疾病名稱多麽嚇人,只管我身體沒有不舒服的症狀就好。」面對一直查不出原因,身體的症狀又持續,我的身體異常疲累、頭暈如常,一天只能堅持二至三節課就必須回宿舍休息,擦個桌子就氣喘如牛,必須躺在床上休息。一般人稀鬆平常能完成的生活瑣事,對我來說卻是異常的煎熬。當時的我,甚至認為,身體這麼差了,那我發願全世界的疾病都在我身上好了,讓大家有健康的身體可以去追求夢想、歡樂、成就。但後來我發現,我的狀況更糟糕,且同儕對我完全不諒解,甚至老師認為我在裝病。整個惡性循環,越來越覺得人生毫無希望與曙光,所以在2007年住院查病因出院後,我寫給醫師的感謝信中提到,過去的我發錯了願,現在的我要「重新發願」,我希望我的身體能早日康復,讓我有體力,有健康的身體用自己的力量去幫助跟我一樣疾病中的人,也請醫師給我一份生日禮物,當作重生禮(信物),以此鼓勵我面對未來的人生。結果醫師們紛紛回應了我,張美惠教授送我珍藏的「台大首日封信封、派克筆」,陳慧玲醫師送我「王建民的名信片、棒球紀念品」,范碧娟醫師送我「不再流浪的橄欖樹」一書,吳嘉峰醫師送我「愛呆西非連加恩」一書,這些禮物(信物)陪伴我至今(近18年)仍珍藏於我的書架上,每每看到禮物們,總是充滿激動與感動的感恩!曾在學校圖書館讀過「當醫生遇見siki」,深知賴教授是位醫術精湛與溫暖的醫師,且當時症狀尚未解除,對於出血還是栓塞已經傻傻分不清,因此父母帶著我前往就醫,賴教授幫我安排一次腦部的核磁共振(MRI),在做MRI時還認識了一位特別的放射科詹光裕醫師,做過無數次的CT與MRI都不曾有放射科醫師親自跑出來安撫我的情緒,告訴我:「凱傑,不要緊張,不要擔心,一切交給我就好。」後來春節寫卡片給詹醫師,想不到詹醫師也回我卡片,真是太開心了!賴教授就像書裡給人的和藹可親感一模一樣,核磁共振的報告還是賴教授親自打電話來告訴我們:「目前腦部沒有太大問題,不要太擔心。」真的無比感動,賴教授怕我們一趟來北部太勞累又花錢,用這種方式幫我們看報告。某年過年時,寫信給賴教授,賴教授有回信,告知有任何狀況歡迎來信,或請你的醫師聯繫我,還在署名旁寫上「你的醫生」,當下看到真的莫名的感動。試問有幾位醫師把病患當成是自己的責任?願意如此付出!幾年過去了,在大學一年級時與教授們組隊參與教育部生命教育的企劃徵選方案,當時撰寫的企劃案「生命中的貴人——發覺感恩與感動的故事」,非常榮幸獲得大專院校組第一名殊榮,把這個喜訊告知賴教授後,賴教授很樂意的與我見面並合影,送我一本「杏林筆記」珍藏,真是感動啊!自己何德何能能得到大教授如此對待。此外,還有一位精神科李醫師影響我非常深,如前述國高中因為腦部出血與栓塞問題,使我無論在課業上、生活上、人際互動上處處碰壁,在學校沒有人能理解我,同儕與老師都認為我在裝病,我只能每天寫信給熟識的老師傾訴內心的苦楚。直到,媽媽帶我去找李醫師,李醫師很耐心地看了我寫的日記,告訴我們:「凱傑你很棒,李醫師很欽佩你,你不是這科的病人,不要留記錄,我幫你退掛,到我的工作室聊聊天。」此時已經談了超過半小時,醫師卻用這樣的方式鼓勵我、幫助我。第一次到李醫師的工作室,在對談後李醫師送我一句話:「經歷負面的種種,還能夠從容地,且心安理得地走正面的路!」這句話陪伴我無數個日子,每當遇到挫折,總能想起這句話,便有力量繼續下去。並且,李醫師不收我費用,隨後好幾次的對談,李醫師總是堅持不收費用,讓我無比感恩,竟然有醫師這樣的不求回報幫助我,且真心讓我感到自己是個很棒的人。這些醫師們,除了用實際行動幫助我,更用「禮物」幫助我、支持我、支撐我走過在人生疾病中的低谷,無論是「實質的禮物」或是「言語的禮物」都讓凱傑的內心,充滿感恩與感動!藉由把這些感恩與感動的故事寫出來,無非是讓大家傳遞這份感動,並且再次向這些醫師們一一再次表達內心最真摯的感謝與祝福!其實,還有很多醫師的故事並未寫在上面,在我心中這些歷程都是無比珍貴的「能量」,是曾經滋養灌溉我的「養分」。近幾年因迎來人生第8次尿裂手術,故術後創立「成人尿道下裂:尿道下裂心路歷程」FB粉專,分享自己疾病的心路歷程,希望我曾受的苦不再有人承受!及最近成立「貴公子尿裂兒」FB粉專,提供尿道下裂病友及家屬喘息服務與空間,呼籲大眾可以更友善的看待尿道下裂此疾病與病友。或許,因為曾經深受眾多貴人幫助,讓我更加學會盡己之力回饋社會,感恩社會。感恩所有的人給予我的善意,並讓我們一起創造更多感恩與感動的故事。感謝生命中眾多貴人醫師們曾經的幫助,才有今天的凱傑。謝謝醫師們,您們辛苦了。願在疾病中的病友,都能遇到好醫師,也希望彼此互相感恩,創造更多善的循環,無限感恩!
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2025-04-09 焦點.杏林.診間
醫病平台/遠距醫療(Telehealth)的潮流
編者按:本週的主題是「遠距醫療照顧」。一位定居於台灣的女兒敘述住在香港的母親因為身體不適就醫,引發病人與家屬的諸多感受。作者認為重要的是要冷靜設想每個人可以做哪些自己能做的事,以及如何讓病人重拾他們的自主和能動性,透過陪伴、鼓勵和支持,讓他們在可以自行照顧自己的情況下,延長及鞏固他們的這個能力,這才是更永續的遠距照顧。一位旅居美國多年的醫師回顧在台灣過世不久的母親在生病期間她趕回來探病以及之後與醫師聯繫多次的經驗,並分享美國的「遠距(電訊)醫療(Telehealth)的歷史」。希望她的這句話「一個無法與病人和家屬有四目交接的醫生,不管是遠距或診間醫療,都是令人遺憾的」,可以觸動國內醫師的省思。前言 去年二月初,我的母親急性膽囊炎引發胰臟炎住院醫治。雖然是九十歲的高齡,她的身體狀況一向良好,除了高血壓和關節炎之外,生活的機能是獨力自主的。沒想到她生平第一次住院,一住是拖延了一個月,一些長期潛伏的健康狀況層出不窮,其間因為併發症,包括肺炎、心房顫動及心耗竭,數度出入加護病房。當醫生判斷母親的狀況夠穩定,可以出院了,説實話,她的生命氣數已經損耗了不下九成;體力虛弱到無法起坐,口腔潰爛疼痛,加上沒有食慾,進食量非常少。出院後第一次回診時,早上八點將媽媽從二樓用電動樓梯椅運送到樓下,抱到輪椅上,等候輪椅車送媽媽到醫院。在醫院裡,排隊驗血、照X光,等報告,等看醫生,已近中午。我讓看護和弟弟帶媽媽先回家,我留下來等拿藥。跟醫生實際交談溝通的時間可能15分鐘左右,整個過程卻是三、四個小時。我最驚訝的是把一個很虛弱高齡的病人從家裡運送到只有二十分鐘距離的醫院,整個工程之浩大超乎我的想像,是我行醫四十年第一次體驗。事後回想,媽媽的狀況其實很適用遠距醫療,包括事先派遣抽血技術員家訪抽血,醫師看診可以用視訊的方式,就可以避免這些勞師動眾的過程。遠距(電訊)醫療(Telehealth)的歷史2020年初,冠狀病毒大流行剛開始,我的同事因為各種不同的理由,把看診方式完全改成電訊醫療,在家裡透過視訊看病人。遠距(電訊)醫療(Telehealth)似乎是因應大流行病、整個都會社區封鎖的狀況而生的新醫療行為;雖然冠狀病毒可能永遠不會消聲匿跡,人們的日常行動已經恢復正常;可是遠距(電訊)醫療(Telehealth)已經廣被接受。我的門診一週下來大約一成是電訊醫療。病人可以要求電訊醫療,但是醫生可以決定看診的原因適不適合電訊醫療。這對年紀大、行動不良、住家離診所很遠的病人,或是病情單純、想避免請假看病的年輕病人都是很為病人著想、很受病人歡迎的措施。廣義來講,遠距(電訊)醫療(Telehealth)的歷史早在美國南北戰爭期間(1860年代)就啟萌了。當時的遠距溝通方式是電報,傷患的醫治以及醫藥補給需求可以透過電報傳送。1876年,電話發明了;醫界很快地應用電話通訊提升病人照顧的品質。一百五十年後的今天,我仍然高度依賴電話以及以電話傳簡訊的方式與病人或其他醫師溝通。近五十年來,遠距(電訊)醫療(Telehealth)更是因著衞星通訊及電腦科技的發揚光大。印度的放射線醫師可能在半夜裡(印度時間則是白天)替美國醫院急診室判讀電腦斷層影像。病人有許多wearable devices,包括血糖偵測、長時間記錄心律及血壓等等,都是遠距(電訊)醫療(Telehealth)的範籌。從我辦公室的電腦或家裡的電腦筆記本,我可以查看病人各種病歷資料、放射檢查影像,以及病人在大波士頓地區大醫院的資料都可以很方便地透過網路通訊(Web Portal)查看。這些先進的科技,可以説是水到渠成地助長了遠距(電訊)醫療(Telehealth)的潮流。據統計,電訊醫療(Telehealth)減少了一半的急診量及住院數,並且縮短3.5天的平均住院日。遠距(電訊)醫療在未來的幾年或幾世紀,肯定是只長不消的。結語大約二十五年前,在手機還沒有普及之前,因為我天未亮就要出門上班,我把無線電話放在孩子的枕頭邊,一到醫院,打電話回家叫他們起床準備上學。有了手機之後,對於當媽媽的我,最重要的就是孩子們任何時候都能跟我聯絡。但是,不管手機怎麼方便都比不上孩子回家團聚。過去幾年,我不再旅行到其他都市參加醫療再教育會議,而是從家裡用視訊方式參與。雖然這種方式省錢省時,那種在現塲大家熱烈討論醫療的議題卻是在家裡感受不到的。科技的進步到底是拉近了人與人之間的距離,或是造成漸行漸遠的疏離呢?我很喜歡在診間裡看病人,可以近距離地感受他們的悲喜苦樂;這是電訊醫療無法與診間醫療相較之處。我的母親在去年九月過世。她始終沒有從那場大病復原。當她的病情遲滯,康復無望時,我讓弟弟聯絡安寧照顧。安寧照顧醫師來做家訪時,我從美國與這位醫師算是進行了遠距電訊醫療。雖然這位醫師在弟弟家停留了二、三十分鐘的時間,也問了我幾個問題,他從頭到尾沒有與我有任何眼神接觸,而是忙著打他的電腦。他結論我媽媽沒有符合安寧照顧的條件,但是媽媽在四個月後就過世了。雖然我不完全了解台灣安寧照顧的條件,而且也許有沒有安寧照顧,對媽媽的生活品質都沒有大影響;我要説的是,一個無法與病人和家屬有四目交接的醫生,不管是遠距或診間醫療,都是令人遺憾的。
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2025-04-07 焦點.杏林.診間
醫病平台/遠距照顧的困難和反思
編者按:本週的主題是「遠距醫療照顧」。一位定居於台灣的女兒敘述住在香港的母親因為身體不適就醫,引發病人與家屬的諸多感受。作者認為重要的是要冷靜設想每個人可以做哪些自己能做的事,以及如何讓病人重拾他們的自主和能動性,透過陪伴、鼓勵和支持,讓他們在可以自行照顧自己的情況下,延長及鞏固他們的這個能力,這才是更永續的遠距照顧。一位旅居美國多年的醫師回顧在台灣過世不久的母親在生病期間她趕回來探病以及之後與醫師聯繫多次的經驗,並分享美國的「遠距(電訊)醫療(Telehealth)的歷史」。希望她的這句話「一個無法與病人和家屬有四目交接的醫生,不管是遠距或診間醫療,都是令人遺憾的」,可以觸動國內醫師的省思。作為一個移居台灣的人,要如何遠距照顧生活在香港父母的健康,真的非常不容易。雖然隔離不遠,但兩地醫療體系不同,也讓我在思索父母的醫療需要時必須不斷切換系統。更重要的是,身為長女但又不在父母身旁,究竟要如何讓家人得到最好的照顧,又能面對社會角色帶來的責任和評估自己實際可以負擔的程度,真的是一件頗困難又糾纏的事。大約一年前,我媽在香港政府的免費健康檢查中被告知心電圖異常,醫生語氣嚴肅地表示:「問題很嚴重!要轉診!」這句話讓媽媽深感焦慮,開始覺得自己真的得了心臟病。身在台灣的我,除了安撫媽媽的情緒,也開始思考如何讓她獲得適當的醫療資源。然而,家中的其他成員反應各異:忙碌的弟弟覺得不知如何應對,而爸爸則因退休後的角色邊緣化難以參與其中。兩天後,轉診單來了,結果竟然是安排到家醫科,回診時間更是兩年後。這讓我憤怒不已,一方面質疑醫生的判斷,另一方面也無奈於香港公立醫療的困境。我媽則是聽到這個結果後,變得更加絕望,認為自己等不到回診的那天。我立刻開始尋找資源,包括向香港的老中醫、台灣的老人心理師朋友、輔導背景的學長請教,甚至連求神問事都試了,只希望媽媽能夠得到不同人的關心,進而積極面對問題。由於我弟無暇跟我好好討論,我轉而與媽媽討論,鼓勵她可以自費去私人心臟科診所做檢查,雖然費用不便宜,但至少能確保心臟狀況無虞。如果擔心費用,也可以去公立醫院掛急診。但她回憶起過去急診漫長的等候時間,堅決拒絕,甚至說:「反正要死了,不要花這些錢。」情急之下,我跟她說:「你是一個很疼孩子的媽媽,如果你突然走了,而我和弟弟都不知道為什麼,你覺得這有對我們負責嗎?」她沉默不語。(事後朋友提醒我,這句話帶有情緒勒索的意味。)日子一天天過去,媽媽的狀況越來越差,她四出打聽朋友們的心臟病歷程後,更加深信自己有心肌梗塞,導致食不下嚥、提不起勁。我心急之下脫口而出:「這樣下去,我就要回香港帶你去看醫生了。」媽媽聽後突然精神起來說:「好啊好啊,你回來就沒問題了!最好能待兩個星期,甚至一個月!」我立刻意識到自己中計了。我原本想透過這句話讓她願意自己去看醫生,沒想到她順勢把整件事的責任推回給我。她甚至說:「你在家最貼心、最仔細,只有你能幫我。只要你在,一切都沒問題了。」這些話都讓我感到恐慌,覺得自己的生活將被媽媽全面入侵。雖然我腦裡也閃過「乾脆讓她來台灣好了」的念頭,但我馬上意識到,如果她來台灣的話,這裡只有我一個人照顧她,反而會讓我陷入更無助的局面。這份恐懼纏繞著我,無論是夢裡還是清醒時都無法擺脫。某天傍晚,我邊走邊拍著自己的胸口,對自己說:「我現在很安全。我媽沒有失智,她有她的智慧。我媽不是明天就要來台灣,我的世界不會明天就崩塌。」如此重複幾分鐘後,我終於稍微冷靜下來。於是,我再度打給媽媽,坦誠告訴她:「我知道你們很希望我回去,但對我而言,每次回香港的身心負擔都很大,過去十幾年,每次回台灣後我都要大病好幾個月。」媽媽聽後,出乎意料地回應說:「那沒關係,我自己去做檢查,你幫我查好看診的資料就好。」我再次覺得自己上當了!因為這不就是我一開始在建議的事嗎?後來,媽媽去私人心臟科檢查,弟弟也有陪她去做檢查。過了一星期,檢查報告就出來了。心臟科醫生告訴媽媽:「你的心臟很健康,功能很好,不舒服可能是高血壓藥物影響,先去調整藥物吧。」媽媽聽後鬆了一口氣,甚至說:「花錢真的不一樣,醫生說我沒事,我當下都覺得自己好了。」回頭看這整件事,我發現自己在家庭中一直扮演「堅強、能幹」的角色,而這次的經歷讓我看到,當我選擇誠實表達自己的困難時,父母也能做出調整。我不需要扛起所有責任,也不需要成為無所不能的女兒。這次的經驗讓我更相信,在遠距照顧中,真正的重要的不是一個人默默承擔所有照顧責任,又或者有什麼事就馬上不理原由的整個人投身進去。反而,要去冷靜設想每個人可以去做哪些自己能做的事,以及如何讓病人重拾他們的自主和能動性,透過陪伴、鼓勵和支持,讓他們在可以自行照顧自己的情況下,延長及鞏固他們的這個能力,這才是更永續的遠距照顧。
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2025-03-28 焦點.杏林.診間
醫病平台/讓病人感受到被尊重
編者按:本週的三篇文章選自醫學院五年級學生在教學醫院完成六個月的內外科臨床訓練後的心得報告。一位學生在自己剛走入病房開始實習時,因為曾經給予病人錯誤的訊息,而自覺無地自容,但後來卻發現病人記得的是「我的陪伴,而非我的不足」。他領悟出「病人」的「人」遠比「病」來得複雜,期許自己未來能成為不只是治病的人,更是陪伴與守護病人的存在。一位學生由兩位不同的病人學到疾病帶來的不只是生理上的痛苦,還有對未來的恐懼與不安。而醫療人員能做的,不只是診斷與治療,還應該給予病人理解與支持。她認為用心傾聽才會發現病人的人生遠比我們所看到的還要豐富,而我們的話都可能影響他們的恐懼與希望。一位學生領悟出「讓病人感受到被尊重的重要」,她發現必要時,「道歉」不僅是讓病人感受到醫師的關心,還能在醫病關係中建立起更好的信任橋樑,而在病人心中傳達一種同理心。醫師適時的一句「稱讚」與「鼓勵」更能改變病人的心情,變得更積極配合。道歉的意義是什麼?當我回顧道歉的意義時,我不禁感到自己曾經對道歉有著一種錯誤的理解。我曾經認為,如果自己沒有犯錯,為什麼要道歉呢?即使真的道歉了,也不過是為了減少衝突,或者是受環境壓力下的虛偽道歉,似乎沒有太多的真誠。然而,隨著在醫學人文課程中不斷深入討論,我逐漸理解到,對病人道歉並不一定代表醫師有錯,它其實是一種表達關心和同理心的方式,是為了讓病人感受到尊重,並有助於修復醫病關係。回顧我學習過程中的第兩個案例,讓我深刻感受到道歉的強大力量。一位病人因為傷口貼防水貼片過敏,經過三次急診開立抗組織胺仍無改善,蕁麻疹讓他整個週末都難以入睡,身心俱疲。在這樣的情況下,急診醫師的處置方法其實完全符合標準作業流程,即使是其他醫師也會做出相同的處置,然而病人的身體反應卻不如預期。從醫生的角度來看,這並不是醫療上的錯誤,但當我們站在病人的角度,病人的痛苦是真實的,且對他來說是極其折磨的。此時,如果醫師只是冷靜地解釋治療過程,而忽略病人當前的情感反應,病人可能會覺得自己被忽視。因此,當我們能夠誠懇地說一聲「真的很抱歉讓你這麼不舒服,造成你的困擾我們跟你道歉。你難受我們也一樣,我們再一起找個更合適的方法來幫助你」,這不僅能安撫病人的情緒,還能讓病人感受到我們的關懷,從而幫助建立起更好的醫病信任關係,讓治療過程更加順利。第二個案例也讓我意識到,對病人道歉其實不僅僅是為了表達歉意,更是為了解決因情緒衝突而可能產生的對立。當一位病人舟車勞頓地趕來醫院,卻因為重複回答相同問題而表現出不耐煩,甚至直言「已經浪費我一個小時了」,這樣的情況常常會讓醫師感到生氣或不爽。然而,若我們選擇不回應,或者將內心的不快藏在心中,直接急於結束病人的問診,這樣可能會讓雙方的關係陷入對立,並不利於建立真正的醫病信任。相反,如果我們能夠換個角度來回應,例如「我知道你剛剛已經回答過了,真的很抱歉讓你覺得麻煩,我只是想確保不會遺漏任何重要資訊,這樣我們才能幫助你更快得到適合的治療」,這樣的回答能讓病人感受到醫師的誠意,並理解醫師的出發點是為了更全面地了解病情,從而更願意配合,這不僅能化解情緒,也有助於促進病人的治療進程。道歉不僅是讓病人感受到醫師的關心,還能在醫病關係中建立起更好的信任橋樑。我逐漸明白,道歉的真正意義不僅是為了平息衝突或表達歉意,而是為了在病人心中傳達一種同理心,讓他們感受到自己被重視和尊重。尤其是在面對情緒激動或情況複雜的病人時,簡單的一句道歉就能改變整個局勢,為後續的溝通和治療鋪平道路。此外,我還學會了稱讚的價值。在醫療實踐中,很多病人可能會被標籤為「困難病人」,這些病人可能因為病情長期得不到解決而表現出不耐煩或者情緒不穩。然而,醫師的一句稱讚往往能改變病人的心情,並促使他們變得更積極配合。曾經有位病人因為過程中的不耐煩而顯得情緒激動,但老師卻巧妙地用「聽說你是客家人,我認識的客家人都很有禮貌!」這樣的話語來化解病人的情緒。這樣的稱讚不僅讓病人放鬆,還能提升他們的合作意願。因此,在病人願意配合治療時,我們應該及時給予正向的反饋,例如「你真的很有耐心,願意多次回來急診尋求解決辦法,這對你的健康來說是很重要的!」或是「謝謝你的耐心與信任,我相信這次我們能找到更好的方法來幫助你。」這樣的語言不僅能緩解病人的焦慮,也能讓他們感受到自己的努力被醫療團隊所認可。可恨之人必有可憐之處,所謂的困難病人,或許只是一些不善於表達自己的不適,或是被疾病折磨的病人。也許我們少一點不耐煩,一句「道歉」與「稱讚」能成為一把鑰匙,打開他們的心,了解他們需要幫助的地方。總結來說,道歉在醫病關係中的意義不僅僅是為了平息爭端,更是為了建立信任和理解。道歉是一種主動修復關係的方式,通過表達同理心,我們不僅能夠讓病人感受到尊重,也能讓自己在面對困難病人時保持冷靜,避免情緒化的反應。在醫療工作中,我們不應該將病人視為問題,而是應該學會理解他們的困境,並用道歉、稱讚、鼓勵等方式建立積極的溝通與信任,這將有助於改善醫病關係,也能讓治療過程更加順利。道歉與鼓勵,這兩種簡單卻深具力量的行為,正是醫療實踐中不可或缺的一部分。
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2025-03-26 焦點.杏林.診間
醫病平台/超越病名——在病人背後看見更完整的「人」
編者按:本週的三篇文章選自醫學院五年級學生在教學醫院完成六個月的內外科臨床訓練後的心得報告。一位學生在自己剛走入病房開始實習時,因為曾經給予病人錯誤的訊息,而自覺無地自容,但後來卻發現病人記得的是「我的陪伴,而非我的不足」。他領悟出「病人」的「人」遠比「病」來得複雜,期許自己未來能成為不只是治病的人,更是陪伴與守護病人的存在。一位學生由兩位不同的病人學到疾病帶來的不只是生理上的痛苦,還有對未來的恐懼與不安。而醫療人員能做的,不只是診斷與治療,還應該給予病人理解與支持。她認為用心傾聽才會發現病人的人生遠比我們所看到的還要豐富,而我們的話都可能影響他們的恐懼與希望。一位學生領悟出「讓病人感受到被尊重的重要」,她發現必要時,「道歉」不僅是讓病人感受到醫師的關心,還能在醫病關係中建立起更好的信任橋樑,而在病人心中傳達一種同理心。醫師適時的一句「稱讚」與「鼓勵」更能改變病人的心情,變得更積極配合。在醫療現場,我們習慣努力去診斷疾病,因為比起心情、感受這些無法量化的東西,身體的理學檢查、實驗室數值、I/O 記錄都來得更具體、更容易掌握。我們診斷病名、監測病情進展,並盡可能地提供治療。但在這些診斷與數據的背後,被一個個疾病名稱掩蓋的,是「人」的存在。他們不只是病人,在疾病之前,他們是擁有完整人生的個體。她是受邀各地演出的二胡老師,她是剛退休準備學習水墨畫的企業老闆,他是家中不可或缺的支柱,她是一位有著身心障礙孩子的焦慮母親。個案一:焦慮比疾病更折磨人A 女士,一頭紅棕色的捲髮,眼神裡藏著一抹難掩的疲憊。她的三個兄弟姊妹都因癌症過世,這讓她對癌症充滿恐懼。對她來說,癌症意味著劇痛與死亡判決。這次,她因為腹部被超音波和 CT 掃描到一個 10 公分的腫塊而來住院做切片檢查。我和學長按照病理報告跟她提到淋巴癌,然後每天幫她例行觸診淋巴結,記錄病情的變化。直到有一天,老師問我們:「你們知道為什麼我一直很急著會診血液腫瘤科嗎?」這句話讓我意識到,如果今天我是她,完全沒有醫學背景,當我聽到「肚子裡有個 10 公分的腫瘤」,我會不會每天都焦慮得無法入眠?我們每天在病房為她進行例行檢查,卻沒有真正解決她的恐懼。而如果有血液腫瘤科的醫師能夠清楚地向她解釋病情,提供後續的治療計畫,她或許能安心許多。後來的日子裡,我還是每天去看看她,但比起單純地做檢查、問「睡得還好嗎?」「吃得還好嗎?」,我更多地與她聊天,才知道她真正擔心的並不只是自己的病情,而是她的孩子——一個需要她照顧的身心障礙兒。如果她離開了,這個孩子該怎麼辦?她擔心的不只是自己的生命,而是她無法再去守護的未來。那一刻,我才真正理解,疾病帶來的不只是生理上的痛苦,還有對未來的恐懼與不安。而我們能做的,不只是診斷與治療,還應該給予病人理解與支持,讓他們知道,他們並不是孤獨地面對這一切。個案二:希望能改變一個人B 女士,在還很年輕的年紀卻已乳癌轉移到骨頭、肝臟、肺臟,甚至腫瘤壓迫到 T4-5 脊椎,使得她從肚臍以下完全無法動彈。當我們第一次走進病房時,她戴著鼻導管,每一次呼吸都帶著些許喘息,靜靜地躺在病床上。這次,她因為肺栓塞住院,而我們能做的就是給予抗凝血劑。她的情緒總是起伏不定,也不太願意和精神科醫師談話。疾病困住了她的身體,也困住了她的心。她的世界,彷彿只剩下病房的天花板。然而,陳醫師卻有種魔力。和她聊了幾次之後,她竟然開始願意與精神科醫師對話,開始願意與我們交流。我們都好奇這其中的轉變,直到我們發現,原來,她是一位二胡老師,許多人都想邀請她演出。也正因此,每當聊到二胡時,她的眼睛都會發光,她的語氣總是變得更加正向。老師鼓勵他可以帶二胡來練習,增加手部活動也肯定她的價值。我們能給她的,或許不只是藥物,而是一種「希望」。當她知道自己還有機會,再次拿起二胡,再次站上舞台,她的狀況也跟著變好了許多。疾病限制了病人的許多事情,但我們能做的,不只是處理疾病本身,而是撫慰他們的內心,帶給他們希望與目標。醫療的核心,並不只是對抗疾病,而是關心「人」本身。我們的病房裡住著的,不只是某位「乳癌轉移的病人」、某位「淋巴癌患者」,而是一位母親、一位老師、一位家庭的支柱、一位對未來仍有夢想的人。當我們開始用心去傾聽、去理解,才會發現,他們的人生遠比我們所看到的還要豐富。而我們的每一句話、每一個決定,都可能影響他們的恐懼與希望。
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2025-03-24 焦點.杏林.診間
醫病平台/從學習者到陪伴者
編者按:本週的三篇文章選自醫學院五年級學生在教學醫院完成六個月的內外科臨床訓練後的心得報告。一位學生在自己剛走入病房開始實習時,因為曾經給予病人錯誤的訊息,而自覺無地自容,但後來卻發現病人記得的是「我的陪伴,而非我的不足」。他領悟出「病人」的「人」遠比「病」來得複雜,期許自己未來能成為不只是治病的人,更是陪伴與守護病人的存在。一位學生由兩位不同的病人學到疾病帶來的不只是生理上的痛苦,還有對未來的恐懼與不安。而醫療人員能做的,不只是診斷與治療,還應該給予病人理解與支持。她認為用心傾聽才會發現病人的人生遠比我們所看到的還要豐富,而我們的話都可能影響他們的恐懼與希望。一位學生領悟出「讓病人感受到被尊重的重要」,她發現必要時,「道歉」不僅是讓病人感受到醫師的關心,還能在醫病關係中建立起更好的信任橋樑,而在病人心中傳達一種同理心。醫師適時的一句「稱讚」與「鼓勵」更能改變病人的心情,變得更積極配合。那是剛進臨床實習的第三週,週六上午11點初,我抱著整理好的病歷走進病房,68歲的C女士的病史十分複雜:右側乳癌、肺腺癌骨轉移、裝有心臟節律器,還有長串的藥物清單——從鎮靜劑到化療藥,彷彿她的人生被裝進了一顆顆藥丸裡。我翻著病歷,注意到她上個月因脊椎壓迫緊急手術,住院期間又併發感染,這次則是因為呼吸困難再度入院。「這是個複雜的案例,得要好好詢問病史,學習如何鑑別診斷來幫助病人。」我心想,希望透過展現積極的態度,讓病人感受到我的關心。空氣裡飄著淡淡的藥水味。C女士躺在病床上,鼻導管繞過耳際,氧氣順著透明軟管流入她急促起伏的胸口。她戴著一頂毛線帽,臉頰凹陷,皮膚蒼白,外籍看護將她從床上小心的扶起。而病人的姊姊和外甥站在床尾,看到我進入病房,緊張的拉我到一旁詢問:「醫師,請問這次喘會不會跟心律調節器有關?」我小心翼翼的回覆:「很多情形可能會導致病人喘,我們正在尋找確切病因,主治醫師也安排了電腦斷層檢查……」姊姊點點頭表示理解,隨後我便開始問診,幾分鐘後,外甥突然說道:「醫師你的檢查需要多久?因為病人看起來很喘,能不能分段做,晚點再回來?」我沒聽出弦外之音,只跟他解釋完整的評估有助於釐清病況,便轉頭繼續追問病人症狀:「咳嗽有痰嗎?躺下時會不會更喘?」隨後,家屬可能認為不要打擾我做評估,便離開病房。問診結束,C女士準備躺回去休息,此時她突然蹙眉,按著腰,感覺十分的不舒服,我急忙脫口而出:「如果疼痛最痛是十分,現在有幾分?」她突然大聲道:「你們都只會問這個!」語氣裡的不耐像一盆冷水澆下,我尷尬的道歉,便狼狽離開,看了一下手錶,已是12點過後,我匆匆收拾病歷,卻被護理師學姊叫住,她提醒道:「我們的病房在週末的探視時間,是11點到12點,家屬是從基隆來的,你這樣會讓病人錯過跟他們相處的時間喔。」回頭望向空蕩的走廊,姊姊和外甥早已離開。我的「認真」,沒有帶來關懷,還斷開了病人與家屬的聯繫。隔週一,主治醫師看完電腦斷層影像,判斷是肺栓塞,走進病房:「確定是肺栓塞,今天開始用抗凝血劑。」她抓緊被單,緊張的問:「醫生…這病…嚴重嗎?」主治醫師簡單而直接地回答:「這是可能會致命的疾病。」隨後則說:「遇到問題就解決問題,不要想太多。」此時,病人的眼神中似乎仍透露著不安。下午五點,我再次踏入病房,不是為了評估病況,而是單純想看看她的狀態。C女士正試著坐起,鼻導管隨著喘息晃動。「對不起,週末耽誤您和家人相處……」她愣了幾秒,忽然揮手:「哎,沒關係啦!」蒼白的臉上擠出苦笑,「你們學生也很辛苦。」這句話像一把鑰匙,打開她緊鎖的往事。C女士說自己從小學就因瘦弱而自卑。「出社會,我拚命工作,也努力吃的均衡、吃的營養,卻連一公斤都胖不了。」她聲音開始顫抖「我這輩子都在工作跟生病……希望下輩子能夠吃得胖一點,過的健健康康的……」聽到這裡,眼淚再也忍不住,我本來還在思考要如何安慰她,但這個願望如此簡單,卻對她來說是如此遙不可及。我握住她的手,卻找不到任何言語,只能陪伴著她,靜靜落淚。C女士似乎有點驚訝,也對我的糗態感到不好意思:「沒想到你也開始哭,我可能快到生命的末期了,你才這樣悲傷。」我搖頭想解釋,喉嚨卻像被棉絮堵住。我是感受她的不甘,所以感到難過,我跟她說道,我奶奶總盼望我「志為仁醫,守護愛」,沒想到在病痛面前,這是多麽不容易的事。那晚,我們沒有討論任何病情,但是總感覺好像更了解彼此一些。週二一早,C女士指著腫脹的小腿問:「我能抬腿嗎?一直躺著更難受。」我趕緊掏出手機搜尋資料,一篇中文的衛教文章寫著「靜脈栓塞應絕對臥床」,不禁思索,便脫口說:「現在動可能讓血栓跑到肺部,不過這只是我的想法,再麻煩你待會再跟我們老師直接確認。」她點點頭。兩小時後,主治醫師來到病床邊,C女士直接問道:「醫生,我真不能動嗎?」醫師解釋道:「當然要動!我們鼓勵你盡量多運動」我滿臉通紅,明白自己一時心急,犯下了沒有仔細查證的錯誤。主治醫師只是提醒我:「查證來源要謹慎,臨床決策要基於實證。」查房結束後,我硬著頭皮折返病房。C女士正試著扶床沿坐起,額頭沁滿冷汗,見我進來卻笑了:「別放心上,我兒子現在是工程師,以前我教他的時候他也常常出包,犯錯才能學得快。」她語氣溫和,我以為自己是來學習如何幫助病人,但其實,病人也在幫助我成為更好的醫者。接受治療後,病人狀況逐漸穩定,最後順利出院。幾週後,我在門診遇見C女士回診。她坐在輪椅上,開心地向我打招呼,她扶著手緩緩起身,雖然雙腳仍顫抖,但已不需攙扶。「現在每天練習運動,我已經可以在外面慢慢散步了!」離開診間前,C女士對兒子說:「這位同學每天都來看我兩次,以後會是好醫生。」我站在門邊,想起週末空蕩的走廊,想起她說「下輩子想胖一點」時的淚,想起主治醫師那句「臨床要謹慎」,我明明在這段經歷中犯過錯,甚至曾經自責得無地自容,然而病人卻記得的是我的陪伴,而非我的不足。「病人」的「人」字,遠比疾病來得複雜,期許自己未來能成為不只是治病的人,更是陪伴與守護病人的存在。
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2025-03-12 焦點.杏林.診間
醫病平台/省思「邱吉爾的黑狗」
編者按:本週的主題是「醫者的遺憾」。一位在家鄉行醫的年輕內科醫師因為禁不起老病人的執拗,讓他辦理不遵醫囑性的自行出院。想不到病人出院後,病情快速惡化,再住院時已經回天乏術,而深感懊悔以及罪惡感。一位資深精神科醫師回憶年輕時一位患有重度憂鬱症的醫師學長跳樓身亡,後悔當時未能要求該院院長強勢介入,讓他住院治療,也許可避免此悲劇發生。由此而寫出這幾十年來精神醫學在治療憂鬱症的治療的各種進步。二戰期間一肩扛起對抗德國希特勒的英國首相邱吉爾,一生有過多次憂鬱症發作。他形容憂鬱症為「黑狗」,每次憂鬱症出現時,他會說「我的黑狗又來了」。後來世界衛生組織在推廣世界性憂鬱症衛教時,就用「邱吉爾的黑狗」作為憂鬱症的標誌。這隻黑狗會出現在世界各不同民族、社會各階層、各年齡層,無一倖免。嚴重時,這隻黑狗會咬得使人痛不欲生。長期追蹤的資料顯示憂鬱症病人約有15%死於自殺。身為精神科醫師,面對認識的憂鬱症病人選擇以死脫離憂鬱症折磨的苦海時,一樣會心痛不已。我有一位學長是優秀的內科醫師,每次進入憂鬱期時,就會深深自貶自責。說自己沒有盡到責任照顧某某病人、忽略了該做的檢查等等。其實調閱資料顯示那些病人都受到很適切的醫治,並無其所謂的疏失。因為此種情況反反覆覆,不但他自己受苦,他的家人也一同受苦。有人建議他應該接受精神科治療。可是他卻是選擇自行服用抗鬱藥而不看精神科。有一回他又開始自責未盡責做好醫師的責任。這次來的黑狗真的很兇,他所服務的醫院院長也察覺事態嚴重,托我以朋友的身份去探視他。發現他自己選擇的抗鬱藥劑量遠低於治療劑量,根本無濟於憂鬱症的治療。因為症狀實在太嚴重,建議住院治療,但未獲接受。雖然與家屬討論了自殺的危險性,家屬也只能無奈的表示會嚴密防範,維持繼續留在家裡治療。幾天後他趁照顧的家人上廁所的時間跳樓身亡。接獲此消息,我雖然不是他的主治醫師,但還是很難過。心裡想,如果當時能請該院院長強勢的介入,叫他住院治療,也許可避免此悲劇發生。憂鬱症病人中有約有三分之二的人曾出現自殺意念。憂鬱症病人的自殺危險性約為無憂鬱症者的近五十倍。這數據聽起來很可怕,但其實憂鬱症的治療效果相當不錯。如果能及早診斷,及早治療,情況就能大大改善。一般而言,約三分之二的病人對目前常用的抗鬱藥有療效。剩下約三分之一無療效的憂鬱症病人被稱為難治型憂鬱症(treatment resistant depression 簡稱TRD) 。早期對難治型憂鬱症會採取電痙攣治療(electroconvulsive therapy 簡稱ECT),也就是利用電氣產生人為的癲癇大發作。大部分的難治型憂鬱症對此治療有效。其實際治療操作是由精神科醫師與麻醉科醫師共同合作下,在全身麻醉的狀況下通電引發癲癇大發作。因為是在全麻下進行,所以不會有肌肉抽搐,而是以腦波出現癲癇大發作的腦波為判準。若無麻醉科醫師可合作進行電痙攣治療時,可改採重複透顱磁刺激(repetitive transcranial magnetic stimulation 簡稱rTMS)。重複透顱磁刺激是利用特殊設計的儀器產生磁場,在清醒下進行,病人不會有什麼不舒服的感覺。2019年美國食品藥品管理局 (FDA)核准了嬌生公司(Johnson & Johnson)旗下的楊森藥廠將氯胺酮(既K他命)之單一鏡像立體異構物艾氯胺酮(Esketamine, S-ketamine),以Spravato商標名上市。以低劑量的鼻噴劑方式與口服抗憂鬱劑併用,用來治療難治型憂鬱症,更可在緊急狀態下避免有自殺意念的病人輕生。Ketamine用在治療憂鬱症,特別令人振奮的是它能快速產生療效,只要數小時,效果就出現。傳統抗憂鬱藥物,藉由增加腦中的血清素,改善憂鬱心情及睡眠,從而減輕症狀,必須用藥至少三至四週才逐漸改善,對具嚴重自殺意念的病人緩不濟急。Spravato則是針對麩氨酸(glutamine),該化學物質與學習及記憶相關,對腦部能否正常運作至關重要。病人使用噴劑後,同時仍須服用另一種口服抗憂鬱藥。考慮Spravato之成癮風險,FDA規定在嘗試了至少兩種傳統抗鬱劑皆無效後才可使用。而且有下列五項規範,包括:一、僅在醫療機構中進行esketamine給藥,二、病人必須被監測至少2小時,三、藥房、開處方者和醫療保健機構需要通過認證才能分發藥物,四、Esketamine不會直接分配給病人,五、為了監測與治療相關的風險,病人需要註冊登記。針對難治型憂鬱症的治療,如果能及早接受診斷與治療,善用電痙攣治療、重複透顱磁刺激、K他命治療,必定能顯著降低自殺身亡的憾事與風險。也使病人、家屬及精神醫療人員面對憂鬱症時的心理重擔減輕。當代精神醫療已能有效治療憂鬱症,也有方法縮短憂鬱症的折磨使人痛不欲生的時間。藉此短文呼籲讀者大眾不要輕忽「邱吉爾的黑狗」,放任這條黑狗四處肆虐。
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2025-03-10 焦點.杏林.診間
醫病平台/心軟及罪惡感
編者按:本週的主題是「醫者的遺憾」。一位在家鄉行醫的年輕內科醫師因為禁不起老病人的執拗,讓他辦理不遵醫囑性的自行出院。想不到病人出院後,病情快速惡化,再住院時已經回天乏術,而深感懊悔以及罪惡感。一位資深精神科醫師回憶年輕時一位患有重度憂鬱症的醫師學長跳樓身亡,後悔當時未能要求該院院長強勢介入,讓他住院治療,也許可避免此悲劇發生。由此而寫出這幾十年來精神醫學在治療憂鬱症的治療的各種進步。在去年年底將近元旦的時候,經歷了失去一位老病人兼老友,而這件事回想起來,如果當初我能堅持不讓病人出院的話,或許病人可以再多活幾年吧!莊大哥是一位七十多歲的病人,自從我下鄉到目前的醫院服務以來就因為酒精性肝硬化而長期在門診追蹤、治療的老病人,他的潛在疾病(共病underlying illness)相當地多(胃癌做過胃亞全切除併胃及十二指腸吻合重建手術、二尖瓣逆流併心臟衰竭而換過機械性辦膜而長期服用抗凝血劑、末期腎疾病處於長期洗腎)。幾年前,也曾經因為總膽管結石造成急性膽管炎併敗血症而要以膽道鏡取石卻失敗,於是與病人和其兒女討論後,決定到他前幾次接受大手術的北部醫學中心,以手術取石及切除膽囊。此後,也經歷過幾次住院,可謂關關難過關關過的驚險。也因為如此,和病人建立良好的信任關係,而且病人有我的Line的聯絡方式,平時一早就會傳圖片問候早安,如果身體有不舒服的情況也會打來諮詢,例如:在洗腎診所抽血發現血紅素太低而且伴隨著明顯的貧血症狀或者是腹水累積造成腹脹呼吸急促,這時我就請他來門診幫他輸血及抽腹水以減輕他的不適。因為有在吃抗凝血劑,在中秋節的時候也會傳line叮囑他不能吃柚子的訊息給他,所以給他的建議他大多能夠採納。唯獨在住院期間總是症狀有好轉就急著要出院這件事比較難聽從我給的建議。在幾個月前的年底,他因為發高燒且呼吸急促到急診求治,但是因為是門診老病人就收住院給我照顧,一開始胸部X光有明顯的右下肺葉肺炎,氧氣濃度需求也有點高,需要用到氧氣面罩。與家屬討論過後,最壞的打算可能需要插管使用呼吸器。但子女覺得他生病多年了,不想讓他太痛苦,所以婉拒插管這個醫療選項。經由抗生素治療後,病情比較改善,呼吸比較沒有那麼費力了,胸部X光也呈現肺部浸潤改善了,只是還是會間斷地低燒,而且肚子開始變大還會稍微悶痛。在將腹水抽出來培養細菌後,發現白血球相當地高,符合自發性細菌腹膜炎的診斷標準,抗生素也調整為較廣效的後線性藥物了。接下來就是等待細菌培養以及對藥物敏感性試驗的結果了。在某個早晨,查房得知腹水的細菌是多重抗藥性細菌(CRKP),而且只剩下最後一線的藥物(tigecycline)可以使用。此時,他正在洗腎,而且自覺症狀好多了,便要求要出院,因為他放心不下在家裡的妻子。即使我跟他解釋目前的細菌很毒,需要再打一段時間的抗生素才會比較穩定,但是他仍然堅持要求要出院。基於醫療專業,我不願意讓他出院,而且有點生氣地回覆請他叫家屬來檢查室商量再說,就先離開去幫病人做超音波檢查了。到了十一點多,他洗完腎後,回到病房就馬上打line的語音通訊給我,說他要馬上出院而且兒子也同意,而且有開擴音,所以在床側的護理師也有聽到,我也禁不起他的執拗,也就讓他辦理不遵從醫囑的自行出院,也傳line叮囑他要保持警覺。好景不常,出院後幾天都沒有傳line的早安問候圖片給我,我覺得好像事情不太妙了,到了第三天下午就馬上又回急診,這次就敗血症休克,血壓一直拉不上來,因為子女不想讓他太折磨,所以放棄急救。等我到了急診室時,剛好急診室同仁作宣告死亡。從她女兒暸解病人出院後在家的情況,原來病人回家當晚就不舒服了,隔天想來醫院,家屬覺得這樣會太麻煩我,所以沒有馬上帶他就醫,直到真的支撐不住了才把他載來急診室就醫,只是為時已晚,兒子也說,那天其實本來要來找我商量父親的病情是否夠穩定可以出院?因為聽到是以不遵醫囑性自動出院的方式,但是也禁不住他的堅持。事後想想,如果那天不要心軟、堅持不要讓他辦理自動出院的話,或許他能再多活一些日子,只是他的執拗以及基於他的自主權益,我才不得不讓步,以至於在事件發生之後有種深深地惋惜以及罪惡感。行醫這條路,會遇到形形色色的病人以及家屬,總有些遺憾跟惋惜的事會留在心中,並由此來增長見識以及如何應對的智慧。
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2025-03-05 焦點.杏林.診間
醫病平台/我心目中的理想醫療環境
編者按:本週邀請兩位老醫師分享他們「對台灣醫療環境的看法」。一位長居美國的台灣老醫師對台灣的醫療體制的現況與演化發表他的看法。一位回國多年的台灣老醫師寫出他對台灣社會大眾的呼籲,希望不要迷失於「速效」的醫療,並希望醫病雙方互相「信任」與「尊重」。 最近看到林克明醫師以他在美國行醫多年,退休後回顧台灣的醫療環境所寫出的觀察,個人也深有感觸。看到許多國外學者對台灣的醫療水準以及健保的肯定,在世界醫療的評比裡,台灣名列前茅,同時也看到不少國外人士稱讚在台灣所觀察到的民情,如最近一位法航空姐觀察到台灣遊客的驚艷表現等等,心中有無限的欣慰。不覺想到,如果我們的民眾就醫態度也能夠百尺竿頭再進一步的話,我們的醫療環境才能夠更加改善,我們的健保才能永續經營。在此容我指出一些我所看到的令我擔心的問題。ㄧ、過分講求「速效」的醫療風氣:社會大眾因為我們的醫療制度提供就醫的方便,而造成有些病人對醫療產生不合理要求。有些民眾聽到親朋好友的「親身經驗」或電視新聞的科學報導,就擔心自己可能得到某種疾病,而要求醫師開他們所道聽途說的「好藥」或安排昂貴但事實上並不需要的檢查,譬如「斷層檢查」、「核磁共振」等。更糟糕的是,許多不需要看病的病人湧向大醫院,而使醫護人員無法好好探問病史、身體診察,導致醫療不得不犧牲品質,講求效率,而犧牲了過去醫學上所重視的醫師關懷病人、病人與家屬信賴醫護人員的溫馨感人的「醫病關係」。這種傾向也導致今日臨床醫學教育無法讓年輕的醫師學到醫療的基本功——傾聽病人與家屬敘述病情以及仔細精確做好身體診查。這樣下去,自然而然演變成有些醫院,醫生兩三句話,就開藥、安排高科技檢查以「打發」病人,病人也開始因為健保的「價廉物美」,把「看病」、「逛醫院」變為社交活動。有的病人不知不覺以為醫術高明的醫師就應該可以一聽病人的症狀,馬上作出診斷對症下藥,而對於好醫生的詳細問診、仔細檢查、聽診、觸診會被病人視為醫師缺乏經驗,而這也造成今日培養好醫師的困難。理想的臨床醫學教育,應該是醫學生能看到病人對醫師敘述他們的病情變化,而後看到醫師對病人詳細聽心音、呼吸,觸摸胸腹的一系列身體診察。這些詢問病史、身體診察的臨床基本功能夠使醫師對病人有個正確的處理方向。臨床醫學絕不是亂槍打鳥,能以高科技檢查取代,很可惜的是在醫療企業化的環境下,這種「速食店」看病方式,帶給醫學教育不良示範,而嚴重影響下一代的醫師素質,造成健保開銷越來越高漲,但醫療成果並沒有進步。這個表面上看起來令人滿意的有效率的醫療服務,事實上浪費了許多醫療資源,而當社會大眾習慣於這種看病方式,他們相對地會對用心問診、聽診、觸診的醫師失去耐心,而影響了我們培養下一代好醫師應該具有的基本態度與人文關懷。二、醫病關係之間的相互信任與尊重:台灣社會大眾一般都對醫師非常有禮貌,但有時病人反倒不願意或不敢實說他們沒有遵照醫囑,他們深怕如果講出他們因為有副作用而停藥或減藥時,醫師無法接受。這種過去的醫師父權的觀念,導致醫病之間無法互相信任與尊重,也還常在台灣看到。這也是我們醫界自己要反省的地方,我們如果能夠在第一次開新藥時,讓病人知道,我們深知每個病人都不一樣,今天開的劑量是一般人的劑量,應該是不會引起問題,但如果發現有如疲憊、嗜睡或其他可能是這藥所引起的副作用時,一定要讓醫師知道,可以減少藥量,以後再看症狀的變化,慢慢調整劑量。我們希望病人能夠每次回診時誠實地告訴醫師,他真正在服用的劑量或有什麼副作用。每個人都不一樣的體質,醫師只是以一般人可能發生的反應來開藥,但每個人反應都會有所不同,最重要的是病人一定要對醫師誠實以對,這樣醫師才能真正幫忙病人治病,而不會反倒傷害了病人。當我透過自己生病、變老,我也漸漸了解許多病人沒有遵照醫囑的原因。醫師很容易因為病人沒有實說他們沒有遵照醫師所建議的治療,而動怒氣餒,但病人的不遵照醫囑時醫師也應該自我反省。總之,這是一位老醫師的肺腑之言,希望醫病雙方互相體恤,珍惜國內國外讚譽有加的台灣健保與醫療品質,好好建立醫病雙方可以互相信任、尊重的關係。
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2025-03-03 焦點.杏林.診間
醫病平台/老醫師對臺灣醫療環境的感言
編者按:本週邀請兩位老醫師分享他們「對台灣醫療環境的看法」。一位長居美國的台灣老醫師對台灣的醫療體制的現況與演化發表他的看法。一位回國多年的台灣老醫師寫出他對台灣社會大眾的呼籲,希望不要迷失於「速效」的醫療,並希望醫病雙方互相「信任」與「尊重」。 出國五十年,雖然常常回鄉,一直沒機會真正在台行醫,因此我其實沒有資格談論其萬兄這次拋出的議題。但是這些年間還是常有機會陪伴長輩就醫,自己在臺時偶爾也會去「逛醫院」,所以也許還可以從「用戶」端的角度稍作置喙。因為所見不多、所知有限,與其說是評論、感言,還不如說是借這個機會表達心裡的一些疑問。 臺灣的醫療水準、普及性、可近性,無庸置疑。因為這樣,以西結·艾曼紐爾 (Ezekiel Emanuel),美國賓州大學醫學院教授、歐巴馬健保(Obamacare; Affordable Care Act)的主要起草人,在2020年出版的一本專著裡(Which Country Has the World’s Best Health Care. New York, NY: Public Affairs)就把臺灣列為第1名。 在臺灣就醫,尤其是在我所熟悉的臺北地區,實在太方便了。任何時候,有病無病,上網搜尋,幾乎當天或幾天內就可以預約、掛號。而且受惠於健保制度,費用合理,多數人都負擔得起。但是這方便的後面,或許是有相當的代價的。首先,醫師每診掛號少則二三十人,更常是五六十人,甚或過百。雖然說有些病人「只是」來拿藥(其實繼續開藥也不應是簡捷的決定),這麽多難免常有複雜病情的病者,到底如何招架?因此,偶然聽到同行炫耀自己的「高效率」時自然難免疑慮、不安。更多的時候間接聽聞、令人不忍的是,許多認真盡責的醫師,犧牲自己的午餐、晚餐、睡眠時間,有時餓昏頭了還要去打點滴。 與此同時,如此高效率的制度的運行,也萬分倚賴每診配備、超級幹練利落的護理人員前後打點。她們的犧牲及奉獻,更常被忽略。我最近每每讀到歐美醫療人員日趨嚴重的過勞(burnout)、失落、高自殺率的報告,更打心底佩服臺灣同仁的盡職與耐壓力。 為了方便與效率,醫院、診間人滿為患。病人、家屬、看護常常擠在狹小的走廊等候。醫院大廳、迴廊間人來人往,拿藥、繳款、遞送從地下「食街」買來的美食等等,看似嘈雜,卻也順利運行。這麽多人擠在這相對狹窄、最容易感染的地方,卻似乎沒有造成太大的問題,同樣令人不解。臺灣醫療場所的感染控制,是不是有特別的妙方? 儘管臺灣這幾十年來已經發展出十分優秀的家庭醫學專科,大部分的人似乎並還沒有太在意醫療延續性的重要。這也許一部分也與就醫的便利有關。既然隨時都可以找到醫療服務,那又何必一直去同一家醫院、看同一位醫師呢?「貨比三家」,說不定會碰到真正的高手?於是道聽塗說,四處訪求「名醫」。到頭來沒有醫師知道你的問題的來龍去脈,更不知道你做過什麼檢查、接受過那一種治療。重複檢查,耗時傷身。藥袋滿抽屜,藥物交互作用的危機四伏。醫療資源的濫用,還算是次要的問題。 即使沒有這樣的東碰西撞,在這以量取勝的環境下,要固定與一位知道、關心你、可以信任的醫師「長長久久」,也不見得是容易的事。臺大景福門診及其他醫療機構的特約門診開設的用意,正是要讓病者與醫者有較充裕的時間做診療,也由此促進長期的病醫關係。雖然這牽涉到額外的花費,比起國外,尤其美國,還是小巫見大巫。這種制度的建立,姑勿論有無偏離全民健保原初的用意,的確有其實際的需求。 但是制度也還只能供給外在的環境。營建長期病醫關係,是雙向的事。在我們這講求「關係」更重於制度的華人文化裡,關係文化常演變為「紅包」文化。「紅包」自有其象徵性的、人情世故的溫暖面,卻也容易演變為利益輸送的工具。這其間輕重緩急的衡量,恐怕又是東方世界裡一個尚待積極討論的醫學倫理學議題。 退休後比較有時間思考有關醫療體制的現況與演化,逐漸瞭解儘管醫學與科學有其根本的普世性,醫療制度在世界各地竟是如此的天差地別。美歐日臺,各有千秋。醫者與病者在不同的社會、文化、經濟環境裡,面對的主要挑戰與因應之道,有異有同。以上隨手寫來,不妥之處,尚祈見諒。
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2025-02-26 焦點.杏林.診間
醫病平台/尿道狹窄的人生
編者按:本週這兩篇文章的是排尿困難的病人分享他的病痛奮鬥史以及專家醫師寫出他的醫療經驗。這種病人對自己的病情向來都很難啟口,以至於經常延誤就醫。很難得的是這位作者願意主動寫出他對這種泌尿系統的病痛與治療經過,我們感動之餘,邀請泌尿科權威醫師發表意見,強調在治療這種病的病人,醫師也需要扮演陪伴和鼓勵的角色,甚至適時轉化為心靈導師,協助他們走出人生的低谷,並學會如何接納疾病及與疾病和平共處。希望透過這兩篇文章,可以讓更多的因為疾病引起心理障礙、不願及早就醫的病人可以適時得到紓解。我曾經有一個病人,他來看我的時候大概26歲,正在研究所就學的研究生。他主要的問題是反覆發生的雙側副睪炎。這個問題已經困擾他兩年,只要一發作,睪丸就會腫起來,同時伴隨畏寒發燒,然後就必須接受抗生素治療,甚至要住院打點滴。幾乎每一到兩個月就要發作一次。除了身體的折磨之外,他的課業及研究進度也被迫打斷。他看了很多醫生,主要的結論是歸納在他的尿道狹窄。在發生這些副睪炎的症狀之前的半年,他發現尿尿的時候尿流變弱變細,且尿完會滴很久。自己上網查詢,都是指向攝護腺肥大。他心想自己這麼年輕,難道會有攝護腺肥大嗎?經醫師評估,發現他的問題是在尿道裡有一個沾粘狹窄,因此膀胱無法排空小便,導致容易有膀胱及尿道的感染,之後細菌就順著輸精管向上侵犯到副睪,引發副睪炎。他接受了尿道內視鏡的切開手術,之後果然排尿就順𣈱許多,且沒有滴尿的情況。可是,大約三個月後,症狀又來了,就知道是尿道狹窄又復發了。由於發生的頻率實在太高了,醫師甚至要他考慮是否乾脆把睪丸割掉。他一聽之下,嚇了一跳,輾轉跑來我的門診求救。尿道狹窄是泌尿科相當棘手的診斷,其困擾就是會一再的復發,以及一再地接受尿道切開手術。好像是一個周而復始的魔咒。病人很痛苦,醫生也覺得很困擾。其實要解決這個問題,就是尿道切開手術之後,而且要一直持續擴張,要持續到尿道黏膜都生長覆蓋尿道完成,擴張才能夠慢慢停止,如此才能長治久安。可是尿道擴張必須由醫師操作。病患手術後每週甚至一週兩次往返醫院接受這樣的處置,也是相當的麻煩。幸好病人的尿道狹窄是在比較靠前面的部位(前尿道或叫陰莖尿道),離尿道口大概五、六公分的地方。因此我就想找出一個辦法讓病人自己學會如何在家裡自己擴張尿道。有一天,我在員工餐廳吃飯時,看著我手上的筷子,突然靈機一動,心想為什麼不用筷子來完成這個任務呢?再加上,泌尿科醫師對於神經性膀胱的病人,處理排尿最好的策略,就是定時的自我導尿。而且這個導尿管也不用每次都做到無菌消毒,只要用肥皂清洗乾淨就好。主要是因為這個尿管不用留置在體內。因此,使用不鏽鋼筷來做尿道的擴張,應該也是做到清潔的程度就可以了。這位病人知道我有一些辦法可以不用割掉睾丸,他當然樂於嘗試。加上他學習能力強,很快就掌握到如何把筷子伸進尿道的技巧。不鏽鋼筷有兩個頭,一頭較細,一頭較粗,剛好由較細的那一頭打頭陣,接著再由較粗一頭來擴張。我讓他每天早晚各擴張一次,連續做了一個月。漸漸的他的尿道變得非常暢通。大概尿道就沒有再復發狹窄過了。病人非常高興,還買了一大把的不鏽鋼筷送給我,希望之後有這樣的病人我也可以送給他們一雙筷子結緣,教他們怎麼自己做擴張。也因為這樣,一兩年的時間,我大概累積了六個病例。我就請我的住院醫師整理分析這些病例,寫成文獻投稿到雜誌刊登。作為尿道狹窄治療的參考做法,提供給其他的泌尿科醫生參酌。後來這位研究生順利完成他的學業,也找到一個很不錯的工作,之後結婚生子,跟我都一直保有很好的醫病友誼。日前,醫病平台的賴教授轉寄了一位尿道下裂病友的稿子與我分享,這位病友下的標題是《尿道下裂:一輩子的功課》,他分享個人經歷,講述他從出生便患有尿道下裂,並經歷多次手術的過程。出生時的誤診導致了尿道問題的加劇,從幼兒園到高中,他因為病情需攜帶尿杯、經歷多次手術和併發症,包括嚴重的尿道狹窄,甚至面臨反覆的尿路感染和副睪炎。大學及研究所期間,頻繁的尿道問題和不適讓他常年服藥,並多次就診。在2023年,他決定接受第八次手術,將尿道口重建回原位,並且學會以新方式應對生活中的挑戰。儘管術後面臨諸多問題,如頻尿、尿流分岔等,但是他最終透過壓力褲襪等工具,改善了日常生活的不便,並減少了頻繁就醫的情況。他強調,尿道下裂是一輩子的挑戰,手術並非終點,而是一個持續的過程。他希望透過分享自己的經歷,讓更多人了解這個疾病,並為尿道下裂患者爭取更多的理解與包容。從這兩個案例,我們可以理解,一些可能大家認為微不足道的疾病,會為病人帶極大的痛苦,醫師在治療病人的同時,也需要扮演陪伴和鼓勵的角色,甚至適時轉化為心靈導師,協助他們走出人生的低谷,並學會如何接納疾病及與疾病和平共處。
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2025-02-24 焦點.杏林.診間
醫病平台/尿道下裂:一輩子的功課!
編者按:本週這兩篇文章的是排尿困難的病人分享他的病痛奮鬥史以及專家醫師寫出他的醫療經驗。這種病人對自己的病情向來都很難啟口,以至於經常延誤就醫。很難得的是這位作者願意主動寫出他對這種泌尿系統的病痛與治療經過,我們感動之餘,邀請泌尿科權威醫師發表意見,強調在治療這種病的病人,醫師也需要扮演陪伴和鼓勵的角色,甚至適時轉化為心靈導師,協助他們走出人生的低谷,並學會如何接納疾病及與疾病和平共處。希望透過這兩篇文章,可以讓更多的因為疾病引起心理障礙、不願及早就醫的病人可以適時得到紓解。從未想過,有這麼一天:我會開始坐著如廁!出生發現患有尿道下裂的我,週歲時就動了人生第一場手術,不幸的是發生誤診事件(被住院醫師當做隔壁床的病童,提早訓練膀胱,造成整個尿管爆開當即宣判手術失敗),爾後歷經了多次手術,直到第5次手術才成功。終於可以像正常的小男生一樣站著尿尿,且較不會尿濕褲子。幼稚園時期,因手術尚未成功,尿尿是散射的狀態,所以我必須隨身攜帶杯子,以方便如廁接尿,避免尿濕褲子。還記得因為「用杯子尿尿」而被許多幼稚園拒收,最後是一所佛教幼兒園接納了我。小學時,因為瘻管,動了一次修補手術,也因此獲得了很多巧克力、軌道車、模型車,及護理師跟我換的維尼、唐老鴨玩偶。你以為故事結束了嗎?還沒!國中時,一次泡澡時發現龜頭怎麼有個地方在冒泡泡?有時也會從那個地方滴尿(又是一個瘻管)。再次經歷修補手術,這次呢!有很多同學與老師幫我集氣,一起祝福我手術順利、早日康復。高中時,一次莫名其妙的無預警發燒伴隨尿路疼痛,求診當時手術的醫師,發現尿道口深處有白色的膿瘍,開始了清創人生。只要發現尿尿不對勁(尿流速變小、排尿異物感、亂噴、酸感)就差不多知道該是時候要清理尿道口深處的尿垢了!每次清總是發炎、疼痛,因為需要用擠、挖併用的方式才有辦法弄出來,這樣的狀況持續了10幾年,直到去年2023年3月第8次的尿裂手術才結束這樣的生活。大學及研究所時期,常常尿路發炎感染,起初以為是腎結石的關係。但後來處理完腎結石後發炎感染的情形仍然持續,也開始出現副睪炎(陰囊腫)的情形,每次發作起來坐立難安,動到碰到都是煎熬,連走路都得小心翼翼,當時發現穿著壓力褲襪可以固定好陰部,有效舒緩不適感。但這樣的情形時好時壞,有時坐機車、轎車就會腫起來(騎腳踏車則是每騎必腫,沒有一次例外)。最近這3年,開始一直頻尿、發炎、感染、且感到殘尿感,有時候驗尿有感染,有時候則沒有。就醫時醫師研判可能是非細菌性的攝護腺炎,抗生素與止痛藥一吃就是好幾個月,剛開始有吃藥症狀壓的下來,後來症狀更嚴重,只好換抗生素,吃了近2年半的抗生素、止痛消炎藥,但症狀依然反反覆覆,不見有絲毫好轉的跡象。且因為尿尿常常分岔,或是在中尾段時尿液往內縮,使我經常尿濕褲子,所以我永遠只能穿深色且易乾的褲子。後來發現穿著壓力褲襪時,藉由襪子的壓力抵住陰囊,可以有效幫助我尿尿呈一直線,較不易分岔,也因此比較不會尿濕褲子,真的幫助我很多,所以壓力褲襪也變成我日常搭配使用的神物。後來,頻尿日漸嚴重,也非常困擾我,不到20分鐘就有尿意,讓我不是在找廁所的路上,就是在上完廁所走回去目的地的路上(即使沒喝水依然急尿,且尿量還不少),也因為如此,我是泌尿科的常客,三天二頭就去報到。最後甚至連家庭醫師也看不下去,要我不要再服用抗生素了!就吃NSAID+鳳梨酵素就好,所以我長期服用著他們。但症狀也是壓著,始終沒有轉好的跡象,因此我找到尿道下裂專業的小兒外科醫師尋求幫助。醫師們在了解情況後,建議我住院做膀胱鏡、尿流速、尿道攝影等檢查,以找出種種症狀的原因,就這樣2023年的3月住院了!檢查結果也是出乎意料的差:「重建的尿道坑坑疤疤,發炎紅腫,像極了臭水溝。」這也難怪我會一直有尿垢,也一直疼痛酸痛,找到驗尿也沒事的原因了。醫師建議把尿道口恢復到原生尿道口(陰囊中間附近的位置),但是可能得永遠坐著尿尿。幾經考慮與討論,最後選擇人生第8次的尿裂手術,把尿道口從龜頭移回原始尿道口(陰囊中間),開啟了新人生。術後的幾週都插著尿管,沒什麼太大的改變。直到拔掉尿管第一次站著尿尿時,我在醫院的廁所內心崩潰了。「竟然尿濕褲子,且尿液不僅從陰囊中間出來,還從龜頭出來!我到底在幹嘛?幹嘛動這個手術,原本站著尿就好好的啊!」心裡不斷的咒罵著。但很快我馬上改觀了,因為隔天出門走路,竟然可以走超過40分鐘才開始想要尿尿,重點是我忍得住了。以前的我根本無法忍,不尿的話真的會爆炸的難受。開始慢慢釋懷手術後只能坐著尿尿的生活。嘗試很多次站著尿尿,基本上都會尿濕而作罷。其實,光坐在馬桶上尿尿就已經挑戰很大了。因為原本站著尿,褲子拉下就能上,現在不同了。除了要掀開馬桶蓋,如廁後還要用衛生紙吸乾尿道口的尿液,把馬桶蓋掀回去,整個多了好幾個動作。重點是術後剛開始龜頭與陰囊中間都會有尿,我變得很忙,隨時要因應變化。外出時,也要隨時帶衛生紙、護墊(穿壓力褲襪時防止分泌物溢出)找廁所也都找馬桶的,有次剛好都客滿我只能選擇蹲式,但一切都是需要練習的,上蹲式的第一次我尿濕了地板、噴濕了鞋子,還好褲子沒濕。經過多次的練習,現在的我學會巧妙的運用臀部,讓尿可以好好地落在蹲式馬桶裡,因此蹲式廁所現在也是我外出第一選擇的小房間廁所。除了這些日常基本的改變,醫師交代術後還要用膠帶貼陰莖復健,用物理性的方式幫助陰莖組織沾黏拉開,幫助陰莖改善循環、改善陰彎等,我貼了一天就過敏,之後嘗試都一樣,且貼著超級不舒服,無時無刻都在勃起,難受至極。後來,我改穿以前副睪發炎常穿緩解不適症狀的壓力褲襪(100~140den)有束腹提臀設計的,可以有效幫助我拉直陰莖,且比較舒適,但是剛穿時還是非常敏感的,經過很久的練習才慢慢抓到平衡點。現在的我,上著小房間的廁所,穿著壓力褲襪搭短褲復健,發炎感染的狀況好轉很多,也停掉了長期吃的抗生素、止痛藥。頻尿也獲得很大程度的改善,終於不用一直在找廁所的路上。當然,偶爾也會遇到客滿的狀況(畢竟男廁的小房間本來就比較少),因此,我上過殘障廁所、性別友善廁所、親子廁所,甚至是女廁,這些都是我活了32年後因為去年的手術才有的新體驗。感恩我的人生,讓我在32歲時重生,非常感恩我的父母,沒有他們的支持與鼓勵,我大概也很難撐下去,畢竟改變真的太大。分享這些是想告訴大家尿下裂並不是一個手術完就康復了、沒事了的疾病。它是一輩子的功課,隨著年齡、發育、老化等都有不同程度的變化,而任何手術的結果「也不是真正的手術成功」,因為你永遠不知道下一步會如何,過幾年會如何。只能把握當下、珍惜當下做最好的選擇。尿道下裂是一輩子需要好好相處與珍視的好友,這條路上不容易,但也沒有想像中的難,我們也許可以不求什麼,只求生理功能性健康(不要頻尿、發炎感染,可以舒適的尿尿就是當下最好的康復了)。願我的故事,可以讓各位了解尿道下裂患者的生活與努力,希望可以給予我們更多的包容與理解。也希望大眾可以很正常的看待這個疾病,他就只是一個男性先天私密處的疾病,完全沒有必要感到羞恥或見不得人。沒有人願意生病,因此也希望病友們勇敢的做自己,不要因為自己的狀況而讓自己內心受傷喔!共勉之。