2024-11-06 醫聲.罕見疾病
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2024-11-03 醫療.百病漫談
慢性發炎檢測有用嗎？該不該定期進行發炎檢測？專家曝實情
慢性發炎導致疾病-商機篇哈佛大學在2022-3-29發表Should you be tested for inflammation?（您應該接受發炎檢查嗎？）。作者是Robert H. Shmerling醫生，哈佛醫學院風濕病科臨床主任。長期發炎會導致慢性疾病和死亡，但如果您只是依賴頭條新聞來獲取健康信息，您可能會認為消除炎症可以消除心血管疾病、癌症、失智症，甚至可能消除衰老。不幸的是，事實並非如此。儘管如此，近年來我們對慢性發炎如何損害健康的了解已經大大加深。有了這種認識，就出現了三個常見問題：我是否可能在不知情的情況下患有發炎？我怎樣才能知道我是否患有發炎？有發炎的檢測嗎？發炎的檢測醫療保健使用許多發炎檢測。但值得注意的是，這些測試無法區分急性發炎（可能因感冒、肺炎或受傷而發生）和更具破壞性的慢性發炎（可能伴隨糖尿病、肥胖或自體免疫疾病等）。以下是四種最常見的發炎檢測：1.紅血球沉降速率（ESR）。此測試測量紅血球沉降到垂直血液管底部的速度。當發炎存在時，紅血球下降得更快，因為血液中蛋白質含量較高，使這些細胞聚集在一起。雖然會因實驗室而異，但正常值通常在 20 毫米/小時以下，而超過 100 毫米/小時則是相當高。2.C反應蛋白（CRP）。當發炎存在時，肝臟中產生的這種蛋白質往往會升高。正常值是小於3mg/L。超過 3 mg/L 的數值通常用於識別心血管疾病風險增加，但全身性發炎可使 CRP 升至 100 mg/L 或更高。3.鐵蛋白。這是一种血液蛋白質，反映了體內儲存的鐵質。最常用於評估貧血者是否缺鐵，在這種情況下鐵蛋白水平較低。或者，如果體內鐵過多，鐵蛋白水平可能會很高。但當存在發炎時，鐵蛋白水平也會升高。典型的正常範圍是 20 至 200 mcg/L。4.纖維蛋白原。雖然這種蛋白質檢測最常被用來評估凝血系統的狀態，但當存在發炎時，其水平往往會上升。正常的纖維蛋白原值為 200 至 400 mg/dL。發炎檢測有用嗎？在某些情況下，測量發炎可能非常有幫助。診斷炎症狀況。其中一個例子是一種稱為巨細胞動脈炎的罕見疾病，其ESR 幾乎總是升高。如果新出現的嚴重頭痛和下顎疼痛等症狀表明一個人可能患有這種疾病，那麼上升的ESR就可增加對這種疾病可能性的診斷。監測發炎狀況。例如，當某人患有類風濕性關節炎時，ESR 或 CRP（或兩種測試）有助於確定疾病的活躍程度以及治療的效果如何。這些測試都不是完美的。有時會出現假陰性，有時會出現假陽性。您應該定期進行發炎檢測嗎？目前，發炎檢測並不是所有成年人常規醫療照護的一部分，專家指南也不建議這樣做。就我所知，只有一個團體在沒有特定原因的情況下會建議對所有人進行常規發炎檢測，那就是，直接向消費者出售發炎檢測的公司。發炎可能是無聲無息的——那為什麼不進行測試呢？確實，慢性發炎可能不會引起特定症狀。但是，對許多疾病而言，常規的篩檢是比炎症檢測來得更有幫助。例如肥胖、糖尿病、心血管疾病、丙型肝炎及其他慢性感染、自體免疫疾病。大多數這些病症的標準醫學評估不需要進行發炎測試。如果您確實患有這些病症之一，您的醫療團隊可以推薦正確的治療方法。總結發炎測試在醫學評估和監測某些健康狀況（例如類風濕性關節炎）中佔有一席之地。但作為常規測試，它顯然沒有幫助。更好的方法是養成健康的習慣並接受常規醫療護理，以識別和治療導致有害的發炎。版主總結：儘管慢性發炎的確是跟某些疾病有關，但如果您因為擔心發炎而私自購買檢測方案（例如Zoe這家公司的「個人化營養計劃」），那您就只會是詐騙的受害者。真正重要的是，要用健康飲食及規律運動來降低發炎的風險。原文：慢性發炎導致疾病-醫療篇責任編輯：辜子桓
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2024-10-08 醫聲.醫聲要聞
一塊麵包吃一天，她從醜小鴨變身生技業天后
「我曾經一塊麵包吃一天，為了生活....只要有賺錢的機會都不放過，出社會後斜槓多份工作，白天工作，還兼家教、工業設計...」坐在記者前面的康霈生技執行長暨研發長凌玉芳談到過往為了生活四處打拼的經歷，忍不住哽咽落淚。在專訪前一小時，凌玉芳才在上市前的記者會上，意氣風發的發表康霈生技醫美新藥CBL-514注射劑第二期臨床試驗。凌玉芳指出，「CBL-514用於局部減脂、橘皮治療及罕見疾病竇根氏症，目前已完成美加澳500人的2期臨床試驗，新藥可透過誘導脂肪細胞凋亡減少治療部位脂肪，明年下半年將在國際上展開2個多國多中心的三期臨床試驗，預計花20億元、收案600人。」能有今日的成果，凌玉芳自己也沒想到，她跟康霈生技董事長徐坴暉一手孵出的蛋，成了極受矚目的金雞蛋。10月2日康霈生技正式在台灣證券交易所掛牌上市，從興櫃股后一舉進入更大的資本市場，因颱風影響遲至4日交易，當天成交價518元，大漲了19.35%，這匹黑馬到底能跑多快跑多遠，外界都睜大眼睛看。從小苦過來，斜槓人生還是不忘「研究」夢凌玉芳頂著完美妝髮信心十足，直視外界不甚友善的眼光。質疑的眼光來自「她」是半路出家，也沒有漂亮的學經歷，她是成功大學醫學院生化暨分子生物研究所碩士生，大學還是唸成大工業設計，這在含金量很高的生技業裡真的太過「渺小」。凌玉芳談起個人的學經歷也不示弱，這與她出身艱苦的生活環境有關，「我父親是軍人出身，當年就以一萬元的薪水養我們家四個小孩，高中考上北一女後，當年發生六四天安門事件，就跟著參加社會運動，父親覺得沒在唸書，堅持轉回家鄕的中壢高中。」她苦笑著。回到當地的高中後，由於數理是凌玉芳的強項，學校派她參加數理奧林匹亞競賽，也獲得很好的成績，原本可以選擇保送名校但她放棄，而是參加聯考，一心一意希望能上清大化學系，但考試當天她發高燒，成績不理想，差了0.04分，上了成大工業設計系。上了大學，凌玉芳因軍人子弟學費有補助，但生活費得自己賺，加上工業設計系是很花錢的科系，只要有打工的機會都不放棄，研究所還同時兼了5個家教，「我去端盤子，去醫學系當助教，曾經一天只吃一個麵包，連當時的導師都看不下去，建議改當家教賺錢比較快，醫學系的同學還幫忙介紹時薪較高的鐘點家教..」回想自己一路上的辛酸，凌玉芳忍不住掉淚。為了脫貧，凌玉芳畢業後還持續斜槓兼差，白天工作，空檔時間接工業設計及家教，一個月賺7、8萬，直到某天有個前輩告訴她，「你現在看起來薪水很多，但你喜歡做研究想要開發新藥，身兼數職是不行的。」前輩的一句話打醒夢中人，凌玉芳將重心轉回研發上，但也過著一個月只有4萬元的薪水，但在心裡對自己喊話「一定要成功」。在研究的路上，凌玉芳也是經過不斷的轉折後才回到初衷，唸工業設計系時，因為太喜歡實驗，跑到生命科學系和同學一起進行實驗，這也讓她決定考生化暨分子生物研究所，當時指導教授賴明德，專長為膀胱癌、腫瘤分生學、基因治療等，這也打下了未來醫美新藥的研發基礎。從大學到研究所，凌玉芳獲得不同的養份，工業設計教導她看事情要放遠至未來十年、二十年的可能性，不能只有紙上談兵；賴明德教授帶她了解細胞凋亡的原理，醫美新藥的作用原理，就是讓脂肪細胞凋亡達到局部減脂的目的。新藥研發出來後，必須進行臨床試驗，凌玉芳與徐坴暉兩人先找親朋好友集資，第一年只募到幾千萬元，沒想到一下子就用完了，為了找錢，兩人開著破車就去見投資人，但被打槍的機會太大，不只新藥的效果被質疑，公司淨值還只剩一元，董事長徐坴暉苦笑著，「我把房子拿去抵押兩次，還跟老婆把財產分開，免得連累她。」醜小鴨化身金母雞，投資人爭相投資後來整型外科名醫張高榮陸續加入，加上一群老股東也堅持不放棄，一切的轉機就在2021年2a臨床試驗開始解盲的這一刻，張高榮拿著試驗結果的數據找上國內生技大廠—友華生技，獲得1.68億元的資金，一夕間醜小鴨變成了天鵝，吸引了眾多投資人加入競逐行列。張高榮指出，「由於友華生技曾經是全球最大玻尿酸在台的代理商，但失去代理權後，就一直找尋醫美相關產品，友華生技對於局部減脂的新藥充滿興趣，就投入資金一起研發。」凌玉芳透露要上市時，將相關文件送至台灣證券交易所審核時，有被問及明年進行的第三期臨床試驗是否可以在台灣進行，但台灣沒有醫美新藥的臨床試驗經驗，因此，未來仍會以歐美國家為主，以銜接未來美國FDA藥物申請的條件，期待2027年可以上市。
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2024-10-06 醫聲.罕見疾病
精準中西醫合療 罕病男孩重拾畫筆、大聲唱歌
「天啊！我到底是怎麼走過來的，這段經歷都可以寫成一本書了，我是不是要開始著手寫稿出書！」23歲的涂博俞侃侃而談。陽光開朗的形象，讓人難以想像他罹患罕見疾病「腎上腺腦白質失養症」，坐在病床上的他，僅用塊薄毯覆蓋纖細下肢，幾個月前還曾想放棄治療，讓媽媽每天以淚洗面。怪病致走路障礙、大小便失禁，基因檢測揭祕。2021年盛夏，熱愛運動的博俞開始覺得走路「怪怪的」，左搖右晃像是酒醉，也無法久站，起身費力，大小便失禁，想尿時尿不出，不想尿時膀胱有脹感，「我原先是業務，某天晚上跑客戶時，肚子忽然不舒服，還來不及到廁所，括約肌就失控，非常狼狽。」家住台中的母子倆四處求診，接受各種檢查，試過許多藥物、復健、保健食品，卻找不出病因；後經介紹自費進行基因檢測，但因情況特殊，還需將資料和血液送至美國，三個月後確診為腎上腺腦白質失養症（又稱腎上腺脊髓性神經病變型，Adreno-myeloneuropathy, AMN）。罕病難治，陽光男孩一年半後完全無法行走。AMN為X染色體隱性遺傳罕見疾病「腎上腺腦白質病變（Adrenoleukodystrophy, ALD）」的一種類型，約佔40%至45%，好發於20至40歲。當ABCD1基因發生缺損，細胞中的過氧化小體無法代謝長鏈脂肪酸（very long-chain fatty acids, VLFCA），進而堆積在腎上腺，影響神經系統和內分泌系統，出現腿部僵硬、全身無力、無法控制括約肌、感覺失調等症狀，甚至可能發生腎上腺危象（adrenal crisis），導致休克、嘔吐、甚至是昏迷。雖找到病因，卻尚無針對已有神經病變成年患者的治療，博俞僅能定期施打抗生素延緩惡化，且原先勉強藉助行器移動的他，在腳意外燙傷後，病情急速惡化到無法行走，加上服用類固醇，全身腫到像水牛，翻身、起身需他人協助。幹細胞移植順利，卻只能暫時保住性命。2022年爽秋，博俞忽感心臟被掐住般一瞬悶痛，旋即失去意識，急救檢查出是肺栓塞所致，加上類固醇引起的脂肪肝。醫師建議接受幹細胞移植，並幸運地在一個月內找到幹細胞全吻合的配對者，移植後一周內，各項數據恢復快速，也沒出現排斥反應或感染。命雖暫時保住，未來仍彷彿看不見底部的懸崖，「那時有跟媽媽討論，若沒有其他方法，是否就順其自然，發生狀況時放棄急救，不讓痛苦延續，也減輕家人負擔。」但朋友無意間看到花蓮慈濟醫院的中西醫合療資訊，讓母子重燃希望。西醫辨病+中醫辯證，症狀奇蹟好轉。花慈院長林欣榮表示，當前醫學界認定AMN患者病入膏肓或難以治癒，但慈濟醫院運用基因定序等先進技術，從傳統中藥中尋找精準藥材，逆轉並改善患者症狀。花慈副院長何宗融說，西醫是辨病論治，依照疾病診斷治療，中醫則為辨證論治，綜合觀察、分析出疾病的性質再治療；但由於中草藥不似西藥般利用新工具分析，建立完整資料庫已久，因此需靠基因研究專家、花慈顧問張建國「燒腦」找精準藥材，補上合療內的中醫拼圖。要找到治療藥物，須先了解致病機轉，張建國表示，AMN起因於ABCD1基因缺損，但研究發現，增加相似基因ABCD2、ABCD3的表現量，有助於改善症狀，目前已確認蒲黃、遠志、川楝、浙貝母、黃耆等十種中草藥正有此效，並可多標靶治療；林欣榮也說，中草藥一帖200元左右，比動輒幾千萬的基因治療便宜許多。首例精準中西醫合療、症狀大幅改善的AMN患者。此外，加上西醫的「經顱磁刺激治療（Transcranial Magnetic Stimulation, TMS）」及中醫針灸，博俞的手部動作及下肢觸覺、移動、大小便等等功能明顯改善，食欲、氣色恢復正常，能開始執筆寫字、畫畫，或是大聲唱歌，「整體身體狀況進步中，也提升自信，自己有動力往未來前進，更清晰可見未來的樣子。」博俞是首例精準中西醫合療且症狀大幅改善的AMN患者，何宗融說，預計將成果投稿至新英格蘭醫學期刊，提供給全球醫界參考。目前博俞每天三餐服用中藥，每月一次到花慈住院三天，接受進一步治療，本性樂觀的他，也一直在各大社群軟體分享自己的治療紀錄與心路歷程，「痊癒後，我會邊跑業務邊分享自己的經驗，也想出書增加影響力，更希望有導演拍攝這段故事，鼓勵更多人。」
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2024-09-23 醫療.中醫
當歸萃取助抗惡性腦瘤！「個人化食補」用基因定序找中藥材逆轉改善患者症狀
大眾多認為中醫藥僅作身體調養食補之用，甚至與地下電台不明偏方混淆；然而，花蓮慈濟醫院運用基因定序等先進技術，從傳統中藥中，精準尋找治療罕見疾病、癌症等疾病的藥材，逆轉並改善患者的症狀。未來，這項技術將擴展應用，針對每個人不同需求，研究個人化的「精準營養」，以及早預防疾病。中藥材 改善病人生活品質花慈院長林欣榮指出，基因定序成本降低，增加其臨床應用上的效益，例如基因定序可以發現罕見疾病腎上腺腦白質失養症（又稱腎上腺脊髓性神經病變型，Adreno-myeloneuropathy, AMN）患者缺損的關鍵基因，這種缺損導致體內脂肪錯誤堆積，進而引發大小便失禁、手腳無力等症狀。雖然目前醫療技術尚無法重建關鍵基因，但花慈正嘗試利用合適的中藥材作為食補，來增強相關基因的表現，林欣榮說，「就像地震後大樓主梁震歪，難以修復，但可透過補強其他輔助性樑柱，使大樓不致倒塌。」臨床觀察顯示，這些中藥材在短短半年內，有效緩解患者的失禁問題，甚至讓他們重拾畫畫的專長，顯著改善生活品質；相同概念也在狂牛症、漸凍症等疾病驗證。近來，許多新上市的明星藥品都取材於植物。花慈顧問張建國說，中藥材屬於多標靶治療，歷史發展悠久，安全性高，但單一中藥材內含的成分眾多，仍需利用現代工具進行分析，才能確定其作用機制、建立資料庫，找出最佳療效。當歸萃取 有助抗惡性腦瘤林欣榮舉例，在花慈副院長何宗融、張建國等人的共同努力下，發現當歸萃取物有助於對抗惡性腦瘤，進一步開發而成的小分子標靶藥物也能治療阿茲海默症，目前已進入臨床試驗階段，傑出成果更曾刊載在權威科學期刊「神經腫瘤」；未來如能應用AI技術，將更快找到合適的藥材。除了尋找治療罕病和癌症的中藥材外，林欣榮強調，更重要的是將這項技術應用於「治病於未病」，即發展「精準營養」，當人們通過健康檢查和基因定序，發現自己有基因變異，未來可能會患上什麼疾病，就可儘早進行精準飲食調整，預防疾病，「概念如同政府目前補助有肺癌家族史的健康人，進行低劑量電腦斷層掃描（LDCT），以便及早發現肺癌。」林欣榮表示，隨著醫療科技進步和費用降低，未來健檢可合併飲食建議，使更多人受益，例如慈濟已經發現包括當歸、沒藥、艾草和黨參等中藥材，具有發展成藥物或健康食品的巨大潛力；許多研究也指出，十字花科蔬菜和一些維生素可協助對抗老化和增進粒線體功能。「什麼人適合多吃或少吃哪些食物，還需進一步研究。」林欣榮相信，不久的將來，這些問題將逐漸找到答案；另外他也觀察到，許多素食者的疾病發生率較低，未來亦會將素食作為研究重點，讓大家知道吃素不僅有益健康，還能幫助延年益壽。
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2024-09-21 醫療.罕見疾病
「脊髓性肌肉萎縮症」症狀像漸凍，奪走呼吸的力氣！多18歲前發病 ，健保擴大給付注意2重點
SMA（Spinal Muscular Atrophy）中文為「脊髓性肌肉萎縮症」，是一種源自「SMN1」基因缺陷的運動神經元退化，導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳疾病。既然為罕見疾病，SMA患者人數並不多，最新衛福部罕病通報名單中，SMA的通報個案數為553人，其中107人死亡，尚存活病人數不到450人，而符合治療條件者估計應在350至400人。多18歲前發病 症狀像漸凍許多人一聽到「運動神經元退化」就會聯想到「漸凍症」，確實如此，這兩項遺傳疾病症狀類似，但發病年齡差異很大，「漸凍症」好發於50至75歲中老年人，而絕大部分的SMA病友在18歲之前即發病。SMA臨床症狀為肌肉張力變差、四肢與軀幹肌肉無力、肌肉萎縮，由於大部分患者均為小朋友，因此，幾乎都會出現動作發展遲緩、協調能力不佳的症狀，但是智力維持正常。隨著病情惡化，運動功能持續退化，嚴重時無法自主行動，連如廁、刷牙洗臉、拿碗舉筷、咀嚼吞嚥都成問題，如未能妥善治療，最後連呼吸的力氣也沒有，可能死於呼吸衰竭。3類藥物治療 別害怕背針目前藥物治療可分為背針施打藥劑、口服藥、基因治療等3種，其中以背針的臨床使用經驗最為豐富，2016年通過食藥署審核，取得藥證。但部分SMA病友及家長得知背針的施打方式，就心生畏懼，與俗稱「抽龍骨髓」聯想在一起，擔心一不小心就可能傷及神經，導致後遺症。事實上，國內幾家醫學中心醫療團隊使用背針的經驗豐富，以馬偕為例，病友於下午辦理住院手續，每劑容量約5cc，施打時間約半小時，細針穿過脊椎和脊椎之間的縫隙，進到脊髓腔，給藥方式與產婦無痛分娩的麻醉藥施打方式極為類似，安全性高。注射之後，躺平休息6小時以上，若無不適狀況隔天就可出院。治療第一年依照接種時程，施打6針，之後每年間隔4個月施打共3劑，對於求學階段的病童來說，相對方便。至於口服小分子藥物，於2020年獲得食藥署藥證，用藥方式看似較為簡單，但仍有其限制，該藥物並不適用於幼童，再者，病友必須每天持續用藥，可能會影響服藥的順從度。SMA基因針劑治療，藥費昂貴，一劑4000多萬元，創下健保給付天價紀錄，即使已納入給付，但因審核標準嚴格，迄今實際獲得給付的仍為零星個案。健保擴大給付 注意2重點2024年8月健保全面擴大給付背針、口服藥，但病友需注意「一生一種」、「一生一次」等兩大重點。前者為SMA病友終身僅能選擇一種藥物，且設「下車停用」評估機制，患者在治療前必須接受神經學、復健等多項指標的評估，並錄影為證，如用藥之後，不具療效，病情退步20%以上，就需停止用藥。「一生一次」則是SMA病友用藥後，出現嚴重副作用，經特殊專案審查核准後，終身可以轉換一次藥物。不管是背針或是口服藥物，均能延緩病況惡化，幫病程踩剎車，且可降低感染併發重症風險，甚至有機會提升運動功能，建議病友與醫師充分溝通，在選擇藥物之前，先接受跨科別團隊詳細評估，找到適合自己的初始藥物，把握治療黃金期，及早治療以達到最佳效果。責任編輯：陳學梅
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2024-09-18 慢病好日子.慢性腎臟病
盼生活更自由、自主！腹膜透析個人化治療助洗腎病友願望成真
25歲的小杉(化名)有著爽朗的笑容，行動也非常敏捷、積極，完全看不出來他需要接受透析治療。熱愛運動的他，從小立志成為運動員，高中時因為罕見疾病導致腎功能惡化，年紀輕輕就需要接受透析治療(俗稱洗腎)。小杉選擇使用手動腹膜透析治療，讓時間安排更有彈性、生活更方便。不過在啟動透析治療後，小杉卻常常感覺身體不舒服，且毒素清除率無法達到理想，加上血壓居高不下，連牙痛都無法進行治療。所幸與醫療團隊多方討論，轉換使用自動腹膜透析治療，並透過個人化處方設定，精準調整每次治療的劑量與藥水停留時間，經過五個月，不僅毒素清除率升高，他的體能、精神狀況也大幅好轉，連血壓也回到正常範圍，生活又重新充滿活力。臺北榮民總醫院內科部腎臟科楊智宇教授表示，末期腎臟病者須接受腎臟替代療法，包括腎臟移植、血液透析、以及腹膜透析等三種治療方式。由於我國器官捐贈風氣尚未普及、盛行，末期腎臟病治療以透析治療為主，其中又以血液透析為大宗，佔了9成以上。「雖然血液透析是目前主流治療，但其實腹膜透析治療相較於血液透析，有其優點。」楊智宇分析，血液透析治療時，腎友的身體需要在幾小時內接受強力脫水，易致尿量減少，與血液透析不同之處在於，腹膜透析治療可保有較多殘餘腎功能、排尿量。維持尿量對腎友來說非常重要，當維持一定排尿量，便不須像無尿腎友，斤斤計較水分攝取量，加上腹膜透析液可排出更多的鉀離子，腹膜透析腎友較不會出現高血鉀症，而蔬菜、水果多半含較多的鉀，腹膜透析腎友攝取蔬果較不受限。此外，血液透析治療並不是每天執行，故每次須在4個小時內將過去兩、三天所累積的水份、毒素排出身體，相對來講較易引起血壓下降、尿量減少，對於心臟較不好或心血管較脆弱的腎友，身體負擔較大。此時，此類腎友就可以把腹膜透析納入考慮，視為另一種治療選項。個人化處方，更貼近腎友的生活需求、治療更容易達標談到腹膜透析的好處，楊智宇表示，腎友在進行腹膜透析時，可以居家治療，因此更能彈性安排生活、時間，出國時也不需要特別去找國外血液透析機構進行治療，腹膜透析的腎友可在異地自行操作、換液，因此可自主安排行程。這也代表腹膜透析腎友的生活可以更自主，也更自由。臺北榮民總醫院一般內科莊喬琳醫師分享到，透過醫病共享決策，腎友可以選擇適合自己生活型態的治療模式，而醫護團隊就是協助腎友找到適合的治療處方，盡量幫助腎友透過喜愛的治療模式達到治療目標。「這幾年，腹膜透析治療有了很大的進步，過往我們無法達成的治療目標，透過由機器設定的個人化處方，可讓醫師嘗試、觀察、追蹤不同的治療組合，腎友也更有機會繼續進行居家治療。」莊喬琳醫師觀察到，有些腎友的自主性較高，雖然希望採用居家腹膜透析，但過去因無法達到治療目標而不得不轉成血液透析；現在透過機器輔助，可以精細地依據每位腎友的情況量身打造個人化治療組合，讓過去可能無法達到治療目標的腎友，有機會透過處方調整、嘗試，最終達到理想治療目標。 「腹膜透析治療要成功，除了醫護團隊要密切關懷腎友健康狀況，腎友的配合度也很重要，畢竟居家治療需要腎友具備自我照護的能力，現在有通訊軟體讓醫護團隊可以與腎友即時溝通，更有自動腹膜透析機器可事先設定各種處方，腎友只要透過訓練，就可以輕易操作機器，治療障礙大幅降低，腎友也會更安心。」莊喬琳醫師補充。隨著不同人生規劃，治療模式也需進行調整楊智宇指出，國外醫學文獻指出，慢性腎臟病病人若採用腹膜透析 ，前面兩年可帶來生存益處 ，但這項優勢會隨時間逐漸消失 ，所以針對腎友擬定透析計劃時，宜考慮分階段規劃，比如在透析前期，可考慮腹膜透析治療，但經過一段時間，當腎友腹膜的功能衰退、不足時，則宜適時轉換成血液透析治療，才能一方面享受到腹膜透析在透析前期所帶來的種種好處，又可以避免5至10年後所可能產生腹膜硬化等風險。「這幾年我們很努力地讓腎友充分了解不同治療所帶來的各項好處。」楊智宇認為，在擬定治療計畫時，腎友的人生規劃也要納入考量，讓腎友在不同情況下，可隨時調整治療模式，以符合當下情境、生活，對於年輕腎友、或是更希望彈性安排工作、生活的腎友，腹膜透析往往更方便、自主。但當腹膜透析進行一段時間，可能因身體條件的變化，需要開始思考不同治療模式。楊智宇分享他在臨床上的觀察，他發現，絕大多數的腹膜透析腎友都很希望掌控自己的生活，生活也都非常自主，對自我照護也深具信心。他相信有自信的腎友不在少數，希望透過與腎友進行共享決策，讓腎友更有機會選擇最適合自己的治療模式以及生活型態。【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2024-08-18 醫療.泌尿腎臟
尿液顏色越淺越好？當心是2疾病前兆！從10種尿液顏色看警訊，5方法保護泌尿道
尿液顏色發生變化，可能與飲水量、藥物服用或某些疾病前兆有關。多數人認為尿液顏色越淺越好，不過台北醫學大學附設醫院泌尿科醫師戴定恩曾撰文指出，尿液呈透明無色除了可能是喝太多水所致，也可能是尿崩症或腎功能不佳的前兆。正常尿液顏色為何？尿液是由90%的水分及蛋白質代謝後產生的尿素、氨等廢物組成，健康成人一日總排尿量約為1000～1500ml，一天小便次數超過8次就算頻尿，透過腎臟排出廢物和多餘水分以維持身體運作及健康，也可透過尿液顏色變化和量的多寡了解身體狀況。 正常尿液顏色為淡黃色、透明清澈狀，之所以尿液是黃色的，是因為尿液中含有尿色素（Urochrome），而尿色素本身就是黃色的，而尿液黃色深淺會受到水分攝取的多寡影響，從透明無色至琥珀色都有可能，當水分攝取不足或過少會使尿液濃縮變成深黃色或琥珀色。10種尿液顏色看健康警訊尿液顏色除了會隨著飲水量而改變之外，有些疾病也可能反應在尿液顏色，以下舉例說明10種異常的尿液顏色。1.透明無色：水喝太多可能會造成透明無色尿液，不過減少飲水量後仍有無色尿，有潛在的腎臟問題，如尿崩症、腎功能不佳的前兆。2.深褐色：若有吃蠶豆、蘆薈等食物，可能會使尿液呈深褐色，若伴有頭暈、噁心或皮膚、眼睛發黃等現象則為蠶豆症患者，以及嚴重燒傷、溶血性貧血、輸錯血型或急性腎炎、急性黃疸型肝炎、腎臟受擠傷等也可能會使尿液呈現如同醬油的顏色。3.乳白色：多是因尿道感染而引起，尿道炎、膀胱炎、腎結核及腎盂腎炎等等疾病，都有可能影響尿液顏色。4.紅色：排出紅色尿液顏色即為俗稱的血尿，可能與腎臟、膀胱有關，腎結石、鉛汞中毒的症狀也可能會造成血尿。排除疾病問題，飲食也能會造成紅色尿液排出，如吃了火龍果、甜菜、藍莓等食物。5.黑色：因膽色素而引起黑色尿液，常見於急性血管性溶血、惡性瘧疾、肝病患者。另外，酚中毒、色素瘤、尿黑酸病也可能造成黑色尿液。6.綠色：通常發生於大量服用消炎藥，或是尿液中有綠膿桿菌滋生問題。7.藍色：服用特定藥物而引起。美國克里夫蘭診所(Cleveland Clinic)提到，遺傳性高血鈣、亞甲基藍藥物有可能造成尿液呈現藍色，以及一種色胺酸代謝異常所致的罕見疾病藍尿布症候群（Blue Diaper Syndrome）也可能造成藍色尿液。8.白色黏液狀：若男性經常排出白色黏液狀尿液，可能是患有前列腺炎、非淋菌性尿道炎或淋病等疾病，應及早治療以免傳染性伴侶造成對方生殖器官相關炎症甚至影響受孕。9.紫色：又稱紫尿症候群，好發於長期使用導尿管與尿袋的臥床病患，容易合併泌尿道系統感染，可能伴有發燒、排尿疼痛、頻尿、急尿、夜尿等症狀，嚴重甚至可能引發敗血症。10.深黃色：肝、膽發生病變，造成膽汁往尿道排出，有可能使尿液呈現深黃色，而食用大量胡蘿蔔、木瓜等食物或維生素B群也可能會影響尿液顏色。5方法維護泌尿道健康尿液顏色可反應出健康狀態，而尿液混濁可能與泌尿道感染、膀胱炎有關，脫水也可能引起，想要改善混濁尿液、維持泌尿道健康可參考以下5種方法。 1.良好的如廁習慣：憋尿可能會引起泌尿道感染、尿道狹窄與排尿困難、尿失禁等等問題，建議避免憋尿，如廁後確實擦拭清潔，女性小便後應由尿道口向肛門擦拭，避免來回擦，以免將細菌帶至泌尿道造成感染。 2.不穿過緊的褲子：尤其是天熱時，應避免穿著過於貼身的褲子，通風不良加上潮濕悶熱易使細菌滋生。 3.多吃含花青素食物：花青素與前花青素擁有抗氧化作用，可抵抗大腸桿菌（Escherichia coli）黏附在尿道壁上並抑制細菌生長，有助於降低細菌在泌尿道造成發炎機率、預防泌尿道感染，常見的花青素食物包含藍莓、蔓越莓、覆盆子、黑豆、葡萄、草莓等等。 4.多喝水：水喝不夠會使尿意中的毒素與廢物濃度增加，建議成人每天喝2000cc的水，有助於幫助細菌沖離泌尿道，以利廢物排出。 5.多吃含硫化合物食物：戴定恩醫師提到，多吃含硫化合物的食物，可幫助抑制泌尿道細菌生長複製，降低泌尿道感染，常見的含硫化物食物有5大類，包含辛香料（大蒜、蔥、韭菜等）、白菜類（大白菜、小白菜、菜心）、甘藍類（花椰菜、紫甘藍、結球甘藍、羽衣甘藍、高麗菜）、芥菜類（芥菜、雪裡紅、大頭菜），以及蘿蔔類（青蘿蔔、白蘿蔔、紅心蘿蔔）。 參考資料：中華民國多囊腎腎友協會、郭綜合醫院、Cleveland Clinic、南投醫院、戴定恩醫師 責任編輯：陳學梅
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2024-08-05 焦點.杏林．診間
病理解剖多要面臨官司？父母的諒解與激勵，讓生死前線的醫護「被醫治」！
「病人死了，不管你們努力了什麼，這就是代表你們的失敗！」在全院性的病理解剖討論會中，一名資深的醫師拿起麥克風嚴厲斥責，全場的氣氛頓時劍拔弩張。簡報上最後一張投影片，裡面放著來自病童爸爸媽媽的信，內文寫著：「對於大家的努力、關心、付出，身為父母的我們真心感謝大家，也祈望留下的器官能對醫學上有幫助。」還有一張照片，是COVID-19疫情期間媽媽寄來醫院的手作餅乾。氣氛突然地改變，另外一位相當關注醫學教育的教授站起來說：「希望下次醫學人文討論會能討論這個故事。」先天性心臟病童病情快速惡化16歲的妹妹小珍，擁有5歲小孩的心。她早產又有多重器官異常，歷經過多次的急救和手術，多少醫護的共同努力陪著她長大。小珍的生活雖不便，但是她有顆天使般善良的心。她會幫爸媽做生意，在家中的花園澆花，也會送花給特教班的同學和司機。這次因為極罕見的先天性心臟病合併漸進性心臟衰竭與發紺，她入院接受開心手術。過程並不順利，我們經歷了兩次開心手術，住了三個月加護病房，當我們感到心臟開始穩定時，卻爆發了多器官系統的連鎖惡化。病況惡化的當下，我們無法立刻釐清所有問題，只能不停地蒐集證據、反覆會診與討論，整個醫療過程是充滿壓力與挫折的，團隊中也不乏因此產生爭執。最後小珍去當天使了，而家屬提出了要讓小珍接受「病理解剖」，希望釐清真相。病理解剖背後的意義「病理解剖」是種面對真相的手段，對醫師而言心情是複雜的。因為可能會伴隨後續法律問題，並且接受病理解剖的案例，都要在全院討論會接受一個多小時的「考驗」。重症患者或罕見疾病時常有不確定性(uncertainty)，在照顧的起初並不明朗，隨著時間過去才能愈看愈明。而這樣的討論會則是一種「事後檢討」，要照顧者根據已知的結果來回想整個過程，並對照護過程中的思考邏輯和判斷進行反省。這對照顧者而言是痛苦的，因為回想時不免帶著情緒和掙扎。小珍接受完病理解剖當天，我們帶著沉重的心情向爸爸媽媽報告得到的診斷和反思，當時媽媽的那一句回應我至今仍然印象深刻，她說：「希望有幫助到你們。」讓我驚喜與意外的是，在COVID-19期間，小珍媽媽甚至多次寄了手工餅乾和信件到加護病房，為我們加油打氣。醫病之間的和諧共舞這一段特別的醫病關係，在後來的醫學人文討論會上，醫學生們用了一個很特別的比喻：「跳舞」。就像在跳雙人國標，跳著自己舞步的同時，也要彼此配合，才能成就精采的演出。此次我們似乎不只是單向的照護提供者，父母的諒解與激勵竟讓我們得到了「反向醫治」。早先有些理論，醫師像是發光發熱的永動機，要行善付出，要有強韌的內心和公平正義的精神。然而新世代的專業素養（(Professionalism）中開始探討自我照護及耗竭（Burnout）這些關乎醫護身心靈健康的主題。在小珍接受病理解剖的隔天，她因為復健需要而澆水滋養的花，在病房裡開花了，讓人想起小珍勇敢且堅強的笑容。醫護也是血肉之軀，有懷疑、害怕、挫敗、傷心與衝突等等情緒和反應，長期處於生死前線的醫護也是需要被照護、需要被醫治的一群。
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2024-07-16 醫療.泌尿腎臟
台商返台就醫竟出現「藍綠色尿」，醫揭原因！尿液8顏色背後藏警訊
一名從越南返國的台商，在當地因為尿道炎、龜頭包皮腫脹發炎，回台後就診發現是細菌性尿道炎，但驗尿時卻發現尿液呈藍綠色，原來是服用含亞甲基藍的藥物。而尿液顏色不止可反應患者服用的藥物，也可能身體發出的警訊，如深黃色代表身體缺乏水分、綠色和綠膿桿菌感染相關，如對尿液顏色有疑慮，應由泌尿科醫師進一步檢查。泌尿科醫師呂謹亨在臉書粉專「泌尿科呂謹亨醫師-大亨醫師」分享，有位剛從越南回來的台商，在當地因為得了尿道炎、龜頭包皮腫脹發炎，有先看診、服藥，因為不放心，回台後還是到診所就醫，還好只是細菌性尿道炎，淋病、梅毒、性傳統病等都是陰性，不過仍要留意空窗期，建議3個月或出現症狀時，再回診就醫。因為這位台商尿道依舊疼痛，所以有幫他驗尿，結果尿液顏色竟呈現「藍綠色」，而非一般的黃色尿，呂謹亨指出，這是因為越南當地的醫院，開立了一款台灣沒有使用、含「亞甲基藍」的藥物Domitazol，效果類台灣醫師常用的泌尿道感染消炎鎮痛藥物「非那吡啶」（Phenazopyridine），而這款藥會讓小便呈橘黃色。尿液顏色可以看出一個人飲水是否足夠，還有潛在的健康問題，呂謹亨表示，尿液含有水、鹽、尿素及腎臟分泌的黃色尿色素，因此尿液大多呈現透明淡黃色，當攝取水分足夠，尿液的顏色就會變淡；水分攝取量不足、流汗或水分流失太多時，顏色就會較濃。另外，尿液的顏色也會受到食物、藥物或疾病等因素影響；在飲食方面的影響，如維生素B群會讓尿液呈亮黃綠色；β-胡蘿蔔素與維生素C，或含有這些成分的紅蘿蔔、木瓜、中藥大黃等，會導致偏深黃或橘色；吃了紅火龍果、甜菜、黑莓尿液會呈紫紅色；綠蘆筍吃過多則可能變成綠色、深褐色，如果對小便的顏色有疑慮，應盡快尋求泌尿科醫師檢查。呂謹亨表示，以下8種疾病或身體狀態，也會改變尿液顏色：深黃色代表意義：代表身體缺乏水分橘色代表意義：肝或膽管有問題粉色或紅色代表意義：血尿，如泌尿道感染、攝護腺肥大、結石、腫瘤等深褐色代表意義：嚴重燒傷、溶血性貧血、橫紋肌溶解、急性黃疸性肝炎等疾病，尿色可能深如醬油。綠色代表意義：感染綠膿桿菌乳白色、混濁代表意義：乳糜尿，若伴有解尿異常、腰痛、發熱，恐是泌尿道感染紫色代表意義：紫色尿袋症候群，長期放置尿管慢性感染造成黑色代表意義：罕見疾病「黑尿症」，先天代謝異常常見會使尿液顏色改變的藥物則有以下5種：黃色反應服用藥物：維他命B2、複合維他命B黑色反應服用藥物：含鐵製劑，緩瀉劑深棕色尿液反應服用藥物：抗瘧疾藥物、橘紅或橘黃色：抗凝血劑、尿路發炎藥物，如Phenazopyridine、抗凝血藥，如Warfarin、風濕免疫藥物、帕金森氏症藥，如Entacapone、鐵螫合劑與肺結核藥物紅色反應服用藥物：抗癲癇藥物、抗凝血藥、消炎止痛藥、精神穩定劑；化療藥如俗稱「小紅莓」的Doxorubicin，如引起出血性膀胱炎，可能血尿綠色或藍綠色反應服用藥物：亞甲基藍、甲基藍，如Methylene blue、抗憂鬱劑，如Amitriptyline、胃酸抑制劑，如Cimetidine、促腸胃蠕動藥，如Metoclopramide、非類固醇消炎止痛藥，如Indomethacin、肌肉鬆弛劑，如Methocarbamol、抗組織胺，如Promethazine、保鉀利尿劑，如Triamterene
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2024-07-03 醫聲.罕見疾病
罕藥研發成本高 投入藥廠少 台灣卻成全球罕病卓越中心 他分析是「這原因」
罕見疾病患者少，藥物研發成本高，診斷、給付皆相對困難，因此願意投入的藥廠不多，而台灣獨特的環境，讓罕病治療成為國際的重要基地。「台灣是全球第五個設立罕病專法的國家，並盡力協助患者醫療、照護、心靈、家庭支持等多方面的需求。」台灣賽諾菲（Sanofi）罕見疾病事業處處長Olivier Filicic說，台灣對罕病照顧治療經驗，是國際間爭相學習的指標。罕見疾病定義是年盛行率萬分之一以下，目前台灣認定244種罕病，患者1萬7千多人，其中僅40種罕病有健保藥可治，其他則等待健保給付中或無藥可醫，以酸性神經鞘磷脂缺乏症（acid sphingomyelinase deficiency, ASMD）為例，若未及時治療，患者恐面臨多重器官受損、早逝，目前治療藥物已經在台取得藥證，尚待健保給付中。Olivier表示，常見的慢性病，如二型糖尿病、高血壓等疾病因病患人數多、發展早，相關衛教、診斷、治療選擇及照護都已成熟，但罕病若無治療藥物，即使診斷確診也束手無策。他指出，藥廠是罕病醫療領域中的關鍵板機，除了須說服投資機構、公司股東和管理階層，投資於成本高昂、時間長且風險高的罕藥研發，也要與政府合作，確定治療給付如何兼顧鼓勵創新與財務負擔，並提供醫療人員與國際同步的臨床資訊，使罕病患得以及時接受診治，更與病友團體協作，提供相關所需資源。來台投入罕病領域前，Olivier曾在大陸、中東等地投入糖尿病、異位性皮膚炎等領域的工作，十分熟悉不同疾病、地區的製藥產業特殊性。他表示，台灣對罕病患者的照顧在全球名列前茅，包含政府制定罕病法，設立孤兒藥專款，醫療端提供專業的臨床知識、診斷基礎架構和經驗，成立25年的罕病基金會則提供罕病病友身心靈照顧，進行衛教宣導，並不斷給予政策建議，「罕見疾病基金會建立與病友團體的緊密合作關係，也是其他國家難以複製的關鍵。」投注罕病事業中，最令Olivier印象深刻的經驗，是剛到台灣的第三個月時，參加罕病基金會在新竹關西罕見家園舉行的國際龐貝日活動。龐貝氏症會導致肌肉、骨骼、甚至是心臟逐漸衰弱，未接受治療的嬰兒型患者很快就會死亡，晚發型者則可能逐漸喪失行走的能力，必須依賴輪椅、呼吸器，而呼吸衰竭前的肌肉流失是加速死亡的主要原因。他回憶，當手中抱著小嬰兒的父母，全神貫注看著台上20歲接受治療有效的病友分享經驗，「那一刻我知道自己每一天都在做對的事，我和我的團隊本就應盡全力為罕病患者付出！」因此賽諾菲在今年世界罕病日，正式推動為愛納罕Better Care for Rare（BC4R），以加速診斷（Diagnosis）、創新治療（Innovation）、藥物可近性（Access）以及病友支持（Support）等四大面向，持續與各界攜手為國內病友提供更好的照護。Olivier說，罕病人數少、診斷難，臨床試驗執行和數據蒐集難度高，使得罕藥從研發到上市後的給付皆面臨諸多挑戰；研發者希望政府在考量財務衝擊時，也對藥廠研發新藥付出的努力予以肯定及鼓勵，並讓更多罕病患者能夠及時用到新藥。當初選擇來台灣發展最主要的原因就是台灣是全球罕病卓越中心，Olivier希望深入了解並學習台灣罕見疾病照護的架構；他強調非常榮幸有這個寶貴的機會參與其中，與病友團體、醫界、學界及主管機關共同為罕病患者努力，「我們投入罕病領域除了提供藥物為病人帶來希望之外，更希望發揮影響力，集結社會的力量來幫助這群弱勢患者。」
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2024-06-27 醫療.感染科
2024流感新冠疫苗懶人包／流感可能與新冠共同流行！10月雙疫苗開打時程及對象整理
疾管署指出，4月底才結束的流感稱公費藥劑延長使用，因為流感進入流行期再次重啟。疾管署發言人曾淑慧指出，即日起至7月31日再次擴大公費流感抗病毒藥劑用藥措施，只要有類流感症狀，且家人／同事／同班同學有類流感發病者，皆可使用。此外，10月1日起將開放11類公費對象接種流感、新冠疫苗施打，《元氣網》以下整理10月的雙疫苗開打時程及細節。流感疫苗+新冠疫苗開打時程第1階段流感疫苗+新冠疫苗開打時間：2024／10／01起11類公費對象：．醫事及衛生防疫人員．65歲以上．55歲以上原住民．安養、長期照顧（服務）等機構之受照顧者及所屬工作人員．滿6個月以上至國小入學前幼兒．孕婦．具有潛在疾病之高風險慢性病人．BMI≧30者與罕見疾病及重大傷病患者．國小至高中（職）／五專一至三年級學生．6個月內嬰兒之父母．幼兒園托育人員、托育機構專業人員及居家托育人員（保母）、禽畜業及動物防疫相關人員第2階段開打時間：2024／11／01起施打對象：流感疫苗：50至64歲無高風險慢性病成人。新冠疫苗：滿6個月以上民眾是流感還是新冠？由於本年流感可能與新冠共同流行，若有發燒或咳嗽、流鼻涕、喉嚨痛等類流感症狀，應用新冠家用快篩輔助檢測。若有危險徵兆，如呼吸急促、呼吸困難、發紺、血痰、胸痛、意識改變、低血壓等，應盡速就醫，並由醫師依主訴與臨床判斷，評估是否符合公費藥劑用藥條件，倘經醫師判斷符合條件者，不需流感快篩，即可開立公費流感配置藥劑，包括克流感、易剋冒、速剋流及瑞樂沙。》公費流感藥劑配置查詢新冠的部份，依疾管署監測資料顯示，近期國內主流株為JN.1、KP.2、KP.3。目前現有快篩與PCR等檢測方法仍能有效偵測病毒，已核准抗病毒藥物亦持續有效。美國CDC評估接種XBB疫苗於青壯年與高齡者，皆具有效疫苗保護力，建議高風險者補接種疫苗，以得到更佳的保護力。》新冠/肺鏈疫苗專區查詢【參考資料】．疾管署 ．聯合報系新聞資料庫
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2024-06-13 醫聲.罕見疾病
不懂基因檢測報告該怎麼辦？透過專業的「遺傳諮詢師」解密遺傳秘密，衛福部應未雨綢繆「此事」！
將口水吐進唾液收集器回寄，由日本實驗室分析檢測三百多種基因，有助預測疾病風險；檢測套組僅需八千多元。近年，基因檢測夯，不少生技公司在醫療科技展大肆宣傳好處，連購物平台也公開販售檢測套組，但在缺乏遺傳諮詢師專業講解下，民眾常自己嚇自己，花錢活受罪。基因諮詢的專家：遺傳諮詢師罕見疾病基金會執行長陳冠如表示，透過基因篩檢可降低新生命發生遺憾的風險，其中遺傳諮詢師扮演重要角色，目前全國僅64名遺傳諮詢師取得人類遺傳學會、台灣遺傳諮詢學會頒發的證書，衛福部也未擬定國家專業認證機制，亂象叢生。在搜尋網站鍵入「基因諮詢」就出現許多認證課程，不分學歷背景，任何人均可報名參加；上課兩至三天、花上五六千元就可取得「基因諮詢專業認證」，沒空還可網路視訊上課。台灣遺傳諮詢學會理事長簡純青表示，遺傳諮詢師為具有高度醫療專業的醫事人員，必須具備基因檢測知識正確解讀報告內容，更需良好溝通技巧；我國一九八五年推行「優生保健法」重視遺傳諮詢，但迄今近四十年，政府仍未將遺傳諮詢師列入國家專業認證中，導致相關從業人員良莠不齊。民眾付出大錢卻無法理解基因檢測報告背後的意義？愈來愈多醫院、健診中心、生技公司提供基因檢測服務，但部分業者只提供檢驗報告書及書面解讀，民眾花錢僅能換來看不懂的數字圖表。簡純青表示，速成班遺傳諮詢師的專業度不夠，可能也不清楚自己講錯什麼、給病人什麼錯誤觀念，容易引發不必要的恐慌。北榮細胞遺傳檢驗室主持人張家銘表示，常有門診患者拿著在其他地方做的基因檢測報告希望釐清困惑，報告常提及某些基因異常，罹患某些疾病或癌症的風險較高，例如與尿酸相關的特定基因ABCG2出現變異，「可能」導致尿酸較高，這就讓患者以為將罹患高尿酸血症。美國女星安潔莉娜裘莉做了基因檢測，發現帶有乳癌遺傳基因BRCA1突變，於是預防性切除了乳房、卵巢。張家銘說，門診也收治過這類病人，在診間哽咽問著「是否必須切除？」事實上透過基因檢測也能協助癌友精準用藥，而危險族群可經由飲食、生活習慣及定期檢查，降低罹癌風險，不用過於恐慌。目前全台有14家醫院設置遺傳諮詢中心，依規定各需2位遺傳諮詢師。簡純青認為，神經內科的神經退化疾病、皮膚科的皮膚病變及癌症門診的次世代基因定序檢測均需遺傳諮詢師提供諮商，預估全台至少需200人才夠用，目前僅64考到證照，呼籲衛福部健全遺傳諮詢專業體系，將遺傳諮詢師納入國家專業證照體系，嚴格把關基因檢測的品質，抑制基因檢測市場亂象。砸大錢進行基因檢測 缺少專業解讀恐導致罕見疾病者心理不安罹患海洋性貧血，常年為心悸、頭暈等症狀所苦的陳小姐，已到適婚年齡，與男友交往穩定，但一直不敢跨出那一步，原因是男友為獨子，她擔心宿疾遺傳給小孩，將來承受和自己一樣的病痛，對於另一半的求婚，遲遲不敢說「我願意」。「罕見疾病的患者都會擔心下一代是否仍會出現罕見疾病，孩子飽受疾病的折磨。」奇美醫院兒科遺傳諮詢師郭美金說，常遇到前來諮詢的女性，心情極度緊張，講著講著就哭了出來，令人不忍。郭美金表示，許多人花了好幾萬元接受基因檢測，看到報告後陷入憂鬱情緒，擔心影響保險、婚姻及下一代也遺傳了遺傳疾病，有人為此持續諮詢二、三年，仍未走出心中陰霾。遺傳諮詢師專業解讀 可望安撫受試者焦慮不安的情緒如果報告出由「遺傳諮詢師」以科學數據及深入淺出等方式解說遺傳給下一代的機率及可能風險有多大？可透過什麼方式減少發生機率？有哪些預防或治療藥物？哪裡可以找到相關資源？相信可安撫受試者焦慮不安情緒。郭美金強調，基因檢測報告不只影響自己、另一半，甚至牽涉到一整個家族的身心健康狀況，尤其某些致癌基因或是先天遺傳性疾病，這對諮詢人員來說壓力沉重，並非一般心理師所能承擔。台灣遺傳諮詢學會理事長簡純青表示，檢測已知基因突變位點花費約二至三千元，但部分生技業者推出近十萬元套組，其中部分檢測項目並不適用所有人，民眾也不瞭解檢查項目意涵，建議接受相關檢測前應先接受醫師評估，報告出爐後更需遺傳諮詢師解釋內容。責任編輯 吳依凡
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2024-05-28 醫療.精神．身心
每天只想躺平、出現行屍走肉或黯然銷魂感覺，小心都是「這疾病」引起！治療達到「這目標」才不會慢性化！
近來不想做任何事的「躺平族」日增，許多抱怨萬物齊漲，收入無法像工時一樣增長，挫折壓力超載、出現情緒障礙甚至身心耗竭。奇美醫院精神醫學部主治醫師謝光煬今提供他多年觀察癥候心得，提醒大家留意身邊親友隱藏的情緒危機，及早發現因應，才能防止意外。「重度憂鬱」會讓人躺平如同爛泥：情緒受苦的早期特徵有那些？謝光煬指出，處在困境、情緒受苦的人可能出現特徵：對日常活動失去興趣，社交退縮、不與他人互動，無心工作或不專心，曠職或工作表現退步，過量吸菸、飲酒等。最嚴重的憂鬱發作時，人會恍惚遊蕩猶如「行屍走肉」、或是整天躺平像「一灘爛泥」，出現這些狀況要小心是重鬱發作。「重度憂鬱」發作會使整個人看起來無精打采，會整天躺床，什麼也不想做，哪兒也不想去，如同一灘爛泥，恍神、反應變慢、魂不守舍，有如行屍走肉。邋遢、凌亂、不梳頭洗臉、不整理房間，有沒有吃喝、有沒有睡覺什麼都不在意、都不重要了。謝光煬指出，這樣的狀況持續兩周以上，就要趕快就醫，有些人持續長達數月，經常出現輕生絕望言詞。重鬱症的終身盛行率超過10%，即每10人就有一兩人在一生當中經歷重鬱發作，遺傳影響高達四成，絕對不是罕見疾病，親友發病也不應該有異樣眼光看待。重鬱症是重大的情緒疾病，治療目的以症狀完全緩解為目標謝光煬說，重鬱症不只是一時心情低落，而是重大情緒疾病，造成嚴重社會、職業功能障礙，不易自己痊癒，可能一再復發。發病期間病人內心極其苦悶煎熬，就像經歷心靈的重感冒或暴風雨，卻往往不被理解，被認為無病呻吟。時遭汙名化貼上「懶惰、軟弱、抗壓性差、消極頹廢」等負面標籤。謝光煬表示，重鬱發作是人類情緒最低落的谷底，所謂「黯然銷魂」描述的就是這樣的狀態。經歷重鬱發作的就是重鬱症的病人，需要專業的協助。很多患者不承認有病、不願就醫。大家要改變觀念、現在「看精神科」已很普遍。重鬱治療以症狀完全緩解為目標，研究顯示，若僅部分緩解，可能慢性化，未來復發機率提高3倍。積極藥物治療一般三個月內2/3可完全緩解；難治的還有較新的心理治療、電痙攣、重覆式經顱磁刺激(rTMS)等有效方式，可達成完全緩解。謝光煬提醒，發現疑似重鬱發作，務必就醫，尋求專業治療協助，不要獨自承受，不要諱疾忌醫。病人需要理解和支持，包容和鼓勵。而關懷、陪伴、傾聽、同理、不妄加評斷，就是最好的支持。責任編輯 吳依凡
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2024-05-02 活動.活動最前線
「2024莫德納台灣mRNA前瞻新創獎」即日起開始徵件 期待發掘mRNA研發潛力新星 展露臺灣生技實力
由莫德納台灣及中央研究院生醫轉譯研究中心主辦的第二屆「莫德納台灣mRNA前瞻新創獎」，即日起開始徵件至6月15日，號召臺灣新創公司、醫療與研究團隊等參與，最終將選出5組獲獎團隊能夠獲得總額新臺幣250萬元獎金，且今年分別在初審以及複審的入圍階段增加以下新的輔導資源「Pitch Master Camp」和「Pitch Mater Class 1 on 1」，從傳授入圍者專業提案簡報技巧到客製化的一對一專業輔導，協助各個團隊展現珍貴的研究結晶，讓臺灣亮眼生技研發實力再次驚豔全球！「2024莫德納台灣mRNA前瞻新創獎」歡迎全國科研團隊踴躍參與提案徵案項目：五大治療領域，傳染病、免疫腫瘤、罕見疾病、心血管疾病、自體免疫疾病。徵案類型：「mRNA技術、傳遞系統與優化｣或「生物醫學研究」等類別。徵件時間：即日起至6月15日下午5時整止。詳細競賽相關資訊公布於國家生技研究園區官方網站，歡迎有意願報名者上網查詢（活動網頁https://mrna.care/mn01frqjA）。莫德納台灣總經理李宜真透露：「雖然mRNA仍算較為新的研究領域，但臺灣人才濟濟，從2023年的獲獎案件中，我們已經看到臺灣團隊許多前瞻的研究成果，讓莫德納總部感到非常驚喜，高度肯定臺灣的新創研發與研究水平。」上屆獲獎團隊之一的國立陽明交通大學生醫工程研究所教授陳冠宇分享：「耗時十年研發『人體仿生肺晶片吸入試驗替代系統』能獲評審青睞對我們而言是莫大的鼓勵，讓我們更堅定研究的方向，研究支持經費更成為了我們創業的基石，盼透過這套系統取代傳統動物實驗，更聚焦在藥物測試平台的創新設計。」中央研究院生醫轉譯研究中心主任吳漢忠表示，去年收到多元的研究案，深刻感受到臺灣生技產業求新求變的創新精神與充沛的研發量能，期待今年也期待能看見更多新血參與挑戰，藉由莫德納的mRNA技術經驗，互相切磋交流，加速推進臺灣生醫產業發展！李宜真說，莫德納秉持著創業家的精神，期盼幫助加速臺灣優秀研究團隊的成果落地，除了提供獲獎團隊獎金與業師輔導的資源外，今年更會在入圍階段規劃Pitch Camp簡報溝通大師班，促進團隊邁向國際舞台的技能培養機會。
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2024-04-30 癌症.其他癌症
不必遠赴德國，《淚之女王》洪海仁罹「膠質細胞瘤」台灣就可治療！女主角頭痛、失憶…都是腦瘤常見症狀
話題韓劇《淚之女王》劇中女主角因罹患「雲狀細胞瘤」，最後結局與男主角遠赴德國治療。醫師指出，這個病應是「膠質細胞瘤」，而且台灣就可以治療，不用遠赴德國。洪海仁得的「雲狀細胞瘤」應是「膠質細胞瘤」由金秀賢、金智媛主演的韓劇《淚之女王》日前播出大結局，劇中女主角洪海仁（金智媛飾）因罹患罕病「雲狀細胞瘤」，最後與白賢祐（金秀賢飾）遠赴德國治療。土城長庚醫院副院長魏國珍表示，雲狀細胞瘤的正式醫學名稱應稱為「膠質細胞瘤」，以雲狀為名形容應是戲劇效果，要形容腫瘤飄渺、沒有界線的特質；膠質細胞瘤是最常見的腦瘤，每十萬人中約有三、四人罹病，人數不多，但並非罕見疾病，劇中所稱罕見是指其治療困難，因為腫瘤很廣泛，難以透過外科手術切除，「我看了劇中的片子，腫瘤樣態確實很困難、廣泛。」「膠質細胞瘤與正常腦組織不易區分，手術不易清除乾淨，若切太乾淨又會導致神經功能後遺症。」魏國珍表示，人體具有「血腦屏障」，藥物不易進入腦部，膠質細胞瘤不易藉由手術清除的前提下，以超音波加微氣泡方式，可打開血腦屏障，讓藥物進入腦部作用，有效控制腫瘤，讓患者不必手術。魏國珍表示，長庚醫院正進行相關臨床試驗，已進入第三期，待未來通過成為常規治療後，外國民眾也能來台治療，台灣病人也不用到外國尋求治療。腦瘤分型多 常見症狀頭痛、噁心、情緒及人格變化腦瘤分型相當多，大致可分「原發性」及「轉移性/續發性」，原發性腦瘤又有良性與惡性之分。根據魏國珍撰寫的長庚醫院「腦瘤」衛教資訊指出，原發性惡性腦瘤中將近80%為膠質瘤，源自膠細胞。一般性症狀包括頭痛、噁心、嘔吐、第六對腦神經麻痺(造成複視)，這些症狀主要反映出腦瘤造成的顱內壓上升。若腫瘤阻礙腦脊髓液循環，將造成水腦症，使顱內壓上升。患者心智狀態亦可能改變，出現如失語症、記憶力減退、注意力變差、情緒或人格變化等症狀。劇中女主角洪海仁亦有出現上述多種症狀。於去年3月病逝的龍巖集團創辦人李世聰也是罹患其一種腦部惡性膠質瘤（Glioblastoma Multiforme，GBM）。惡性膠質瘤的初期症狀不明顯，多數患者當發現時，腫瘤已經有相當程度大小。此疾病發生率雖較其他腫瘤來得低，但以現有治療方式如手術、放射治療、化學治療，不易根除且容易復發，相當棘手。花蓮慈濟醫院也致力從當歸萃取物中尋求治療腦瘤的契機十多年來，花蓮慈濟新藥創新研究團隊，希望能夠幫助腦瘤病患，改善生活品質，延長病患的存活時間，致力於新藥開發研究。先是發現當歸萃取物中的成分，有助於治療惡性腦瘤；進而於2014年，以細胞的壽命記時器「端粒酶」為標靶，從中草藥篩選出HK-001，能夠高度抑制「端粒酶」活性，並讓癌細胞快速老化。經多年努力，在動物實驗中，發現當歸萃取物EF-001，可以抑制癌症免疫檢查點PD-L1，增強惡性膠質母細胞瘤免疫治療效果，也就是說EF-001可以去除PD-L1關掉T細胞的「觸手」，T細胞就可以辨認出腫瘤，進而殺死腫瘤細胞，提升免疫治療的效果。再將EF-001與生物材料聚酸酐結合，貼在病患的手術切除部位。因為手術部位還會有殘存肉眼看不見的腫瘤細胞，貼片貼在手術部位，達到局部藥物高濃度、高滲透、長時效的特性，在手術處，緩緩地釋放藥性，用以抑制腦瘤細胞的生長，且對正常細胞毒性很低，降低對其他正常腦細胞的傷害。【延伸閱讀】．「殯葬天王」龍巖集團李世聰神經膠質細胞瘤逝！醫：幾乎是惡性，8症狀要懷疑腦瘤可能．淚之女王海仁可來台治雲狀腦瘤？長庚醫師這樣說．開腦植當歸貼片 抗惡性腦膠質瘤．疾病百科／腦瘤【參考資料】．長庚紀念醫院．聯合報系新聞資料庫
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2024-03-29 癌症.抗癌新知
自費治療負擔大 PatientsForce助晚期癌患治療減負擔
癌症患者等待健保通過給付的期間不能停止治療，現行患者先自費治療的情況，多是不得不的選擇，以近期臨床上市的台灣突破性晚期乳癌口服新藥為例，此種治療藥物的藥理機制屬於表觀遺傳調控劑(HDACi,Epigenetic Modulator)，用於治療既往使用過內分泌療法失敗或復發的HR+/HER-2-晚期乳癌病患，但目前仍在申請健保給付審查中，病患如要使用必須自費，經濟負擔甚大。PatientsForce采鋐健康總經理張向昕表示，為協助新藥病患在健保未給付期間降低自費用藥的財務負擔，已協助該乳癌新藥藥廠完成合規的病人支持計畫（PAP)用藥申請，提供獲得醫師處方但需要自費的病人，透過醫師同意登錄申請，可獲得部分藥物的支持方案，希望能為病人減輕持續自費用藥的負擔。台灣第一個獲醫策會頒發「國家醫療品質獎標章」的病人支持計畫(PAP)藥物管理數位系統「醫藥通」，自2017年上線以來，已協助超過五萬名自費使用特殊藥物的病人，涵蓋腫瘤、罕見疾病、呼吸道疾病、免疫系統疾病、體重管理、生長障礙不等之藥物及營養品補助專案，讓病患可在醫院治療過程中，經醫師評估是否符合處方標準，進而轉介參與相關計畫，減輕治療期間的經濟壓力。PatientsForce營運總監王怡文指出，傳統型態的病人支持計畫(PAP)採用的是臨床實驗型收案方式，不但耗費時間長，且難與醫療臨床現場配合，特別是考量病人在治療過程中的身心狀況，與醫療臨床現場的行政工作的複雜性，建置一個以病人為中心的服務系統變得至關重要，需要一個有同理心的照顧團隊，能不厭其煩地協助病人，並居中協調醫院、醫師、臨床護理、藥庫、藥局、藥廠等單位。數位化的醫藥通，透過臨床親近性高之通訊工具（LINE）來整合個案管理系統（CRM），至今已有九成的專案醫護人員與收案病患開始使用，LINE的互動率也高達九成，從送件到核件，原本繁瑣的贈藥申請流程更平均縮短了超過90%的時間。總經理張向昕表示，「醫藥通」目前已通過十多家全球頂尖藥廠的合規查驗，在台灣持續提供超過50種新醫藥病人支持計畫，並開展多項病人價值伴隨服務，盼透過ESG概念的實踐，協同政府醫療及健保政策的市場扶助，以幫助大眾取得可負擔的新醫藥福利。
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2024-03-10 慢病好日子.最新活動
生醫獨角獸／解開「漸凍症」面紗 中研院團隊研發抗體 攻克治療瓶頸
數年前風靡全球的「冰桶挑戰」，旨在提升人們對「漸凍症」的認識，近日曾飾演《驚奇隊長》女主角父親的美國男星肯內特米歇爾離世時事，再次將其推入大眾視野。漸凍症的全名為「肌萎縮性側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS）」，發生率約為十萬分之五，全球有近40萬名病人，台灣則約有1500人，發病年齡多是40歲以上，九成以上發病原因不明，少數為遺傳所致。漸凍症是一種目前尚無法根治的神經退化性疾病，確診有如被宣判死刑，患者在確診後大多僅剩三到五年的壽命，只有極少數案例可存活數十年，例如物理學家霍金。漸凍症患者的肌肉將逐漸衰弱萎縮，影響四肢運動，並造成發音、吞嚥及呼吸的障礙，後期病人身體完全無法活動，最終大多因呼吸衰竭病逝。現今漸凍症治療以延緩病情的惡化為主，並無有效的治療方式，然而延緩效果也有限，僅能延長患者生命約3個月。中央研究院基因體研究中心副主任陳韻如表示，近年國外有新興治療出現，達到神經保護的效果，據稱可延長18個月的壽命，不過無法針對病因改善，尚治標不治本。專注神經退化疾病 發現錯誤蛋白質折疊陳韻如所率領的團隊，主要的研究領域為蛋白質摺疊。針對漸凍症等神經退化性疾病，研發一種叫作TDP-O的新型抗體，透過此抗體標靶抑制的機轉，來抑制TDP-43蛋白質產生的有毒性物質，揭開漸凍症的致病關鍵因子。陳韻如解釋，在某些失智症、漸凍症等神經退化性疾病中，發現了TDP-43蛋白質因錯誤摺疊堆積於腦部或脊髓中造成毒性，進而引發數種神經退化疾病，如95%的漸凍症及50%的額顳葉失智症患者皆有TDP-43蛋白質堆積狀況。現階段針對漸凍症病患作為治療對象，她說明，是因為該疾病雖然罕見，但絕大多數病患皆有TDP-43蛋白質堆積的情形，意味著不需大費周章篩選病人，可加快抗體用於治療進程。十年研究至製藥 盼進入臨床試驗下一步陳韻如介紹目前研發的TDP-O抗體特性，可針對TDP-43蛋白質的堆積物進行清除，而不會攻擊到其他正常的蛋白質。她細數研究一路上的點點滴滴，2014年首次發表論文，再到研發抗體、進行動物實驗，逐漸進展到製藥階段，歷時十年歲月。然而，仍有不少挑戰需克服。陳韻如說，要進到人體實驗階段需符合法規，申請美國FDA認證通過核准才可進入臨床試驗，大概需要3億新台幣的資金。新藥研發所費不貲且難度高，在商業發展上，陳韻如表示，未來預計將技轉給藥廠或新創公司，獲得更多資金以進行後續的臨床實驗，當TDP-O抗體技術成熟、發展成藥後，後續有望擴大應用於阿茲海默症、額顳葉型失智症（FTD）的治療。啟蒙源自家庭 立志以開發成果影響國際 陳韻如的父親，是有著「台灣肝帝」美名、畢生投入肝病治療及研究的中央研究院院士陳定信，在父親的言傳身教下，陳韻如也將研究作為志業。至於她研究的主題，則受到患有阿茲海默症的祖母影響。對於漸凍症的藥物研發，陳韻如坦言，有時會感到徬徨，因為罕見疾病患者不多，能幫助到的人數也相對較少。然而，若真的開發出有效的藥物，將在全球產生巨大的影響，也能因此讓世界看到台灣。「如果整個學研界停止運作，世界就會停留在現在的階段，隨著人口越來越多、越來越老，越來越嚴重！」繼承父親一生奉獻於研究的使命感，以實現祖母所患的阿茲海默症有藥可治為目標，陳韻如將在研究的漫長道路上，持續奮力前行。（影片來源／百靈佳殷格翰藥廠）團隊介紹中央研究院基因體研究中心副主任陳韻如為計畫主持人，成員包含章微微博士、鄭志倫博士、張育仁博士候選人、吳任容博士候選人，曾獲選國家創新獎學研創新獎、科技部未來科技獎。獨角獸2.0生醫新創加乘計畫為百靈佳殷格翰主辦，為了能帶領著民眾的生活走向更美好、更健康的方向邁進，秉持企業主張「Life Forward」持續鼓勵台灣生醫新創發展，今年辦理「獨角獸2.0生醫新創加乘行動計畫」，共收到89件新創計畫，並由德國總部遴選出6組團隊。投稿計畫中，約六成聚焦癌症、數位科技領域，並以發展創新突破性藥物、新興發展技術為台灣，甚至全球患者爭取最大的健康福祉，更期待藉此也能讓國際看見台灣生醫實力。【獨角獸系列報導】其他獲獎團隊看這裡：📍百靈佳殷格翰「獨角獸計畫2.0」 6台灣新創團隊獲獎 接軌國際生醫發展📍北醫團隊開發AI平台 助攻國際新藥研發快速通關📍腦損傷患者迎來新契機 清大團隊開發促進腦神經再生藥物📍新源生技開發次世代眼藥 降低上百萬黃斑部病變、乾眼症失明風險📍分散式臨床試驗革新 友元醫材創一條龍系統助推進📍清大團隊整合生物晶片平台 輔助醫師用藥判斷 縮短6倍藥物篩選時間
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2024-02-16 焦點.元氣新聞
在「賀瓏夜夜秀」被嘲諷模仿的陳俊翰病逝！律師高考榜首、密西根法學博士…罕病人生超勵志
曾被列入民進黨不分區立委候選人、中研院法律學研究所博士後研究學者陳俊翰傳出離世。台大醫院新竹分院院長余忠仁表示，陳俊翰被送至新竹台大分院急救後身亡，病情與肺部感染有關。罕見疾病基金會執行長陳冠如聞訊感到訝異，她表示，陳俊翰初一都傳訊息跟自己聯繫拜年。陳俊翰出生時即被診斷罹患SMA陳俊翰出生時即被診斷罹患SMA，醫師曾告訴他與家人，患者在不用藥前提下存活時間僅三至四年。全身癱瘓還經歷火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻克服疾病，考取哈佛大學法學研究所碩士學位，曾任加州柏克萊大學擔任訪問學者，並取得密西根大學法律博士學位歸國。他是台大法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，是台灣第一位SMA律師，同時也取得會計師執照。陳俊翰曾說，除了擔任律師，更想當一位倡議者，從事可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」以取得美國紐約州律師執照的他，為此放棄美國高薪，執意回到台灣，不但薪資較為有限，也受限健保無法取得治療藥物，但受法庭劇啟發踏上法律之路的他，仍希望為國內身障人士發聲，幫助他們獲得應有權利。民進黨發聲明證實噩耗民進黨也在臉書發聲明證實陳俊翰逝世的噩耗：陳俊翰律師因疑似感冒引起併發症，2/10前往台大醫院新竹分院急診，雖經醫護人員極力搶救，仍於2/11凌晨不幸逝世。我們聞訊感到無比震驚與悲傷，俊翰的家人低調辦理後事，年節期間未對外公布，今日委由民進黨黨中央代為發布消息。感謝各界關心，也請給家屬空間處理相關事宜。台版「非常律師」！ 首位罕病SMA律師 陳俊翰獲美法學博士日前熱播韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是韓國首位自閉症律師，靠著超越常人的毅力與疾病共存，在法律世界中闖蕩，十分激勵人心。在台灣，也有一位不畏病魔，勇敢追逐理想、為病友發聲的「非常律師」——罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」的陳俊翰。【疾病百科】脊髓性肌肉萎縮症SMA脊髓性肌肉萎縮症是一種體染色體隱性遺傳疾病，主要病症為肌肉無力、萎縮，依照發病年齡、症狀輕重，分為五類型。第0型及第１型通常在嬰兒期即死亡，第二型為中度，第三型較輕微，第四型患者在成年後才會發病。>>看詳細曾是律師高考榜首、哈佛碩士 今獲密西根法學博士出生時就被診斷出罹患SMA，醫師告訴陳俊翰與家人，一般來說，SMA患者在不用藥的前提下，存活時間僅有三到四年。全身癱瘓，還歷經火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻以驚人的精神，克服疾病的桎梏，在法學專業上取得超人成就：他不但取得台灣大學法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，是台灣第一位SMA律師；陳俊翰同時也取得會計師執照。陳俊翰並於2014年取得哈佛大學法學研究所碩士學位，曾赴加州柏克萊大學擔任訪問學者。今年，他剛取得在密西根大學的法律博士學位，8月底學成歸國；他長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。無藥可用仍執意回台 陳俊翰盼改變制度、為身障者發聲回到台灣，陳俊翰說，除了擔任律師，未來更想當一位「倡議者」，做可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」他目前擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問。事實上，陳俊翰早已取得美國紐約州的律師執照。陳母說，若留在美國，不僅SMA藥物有保險給付，執業的薪水也比台灣高。執意回到台灣，是希望「看看有什麼是我可以做的。」在美國，由於外籍學生的身份，陳俊翰必須負擔保險金額，而他也因此受惠，取得SMA治療藥物，「美國追求的是平等，大家交的保費一樣，受到的保護也是一樣的。」陳俊翰說，有別於台灣商業保險不接受「帶病投保」，美國的保險機制強調「無差別、無歧視」，讓自幼就確診罕見遺傳疾病的他，得以安然接受治療。回到台灣，因為健保針對SMA患者用藥採限縮給付，須於一歲內確診，且年齡未滿七歲才能獲得給付。年近40、早已超過限制年齡的陳俊翰，因此無藥可用，只能任憑身體機能逐漸退化，陳母苦笑說，「其實根本就是等死。」全身癱瘓仍有高成就 罕病創辦人陳莉茵：堪比霍金癱軟的身軀，坐在從美國攜回，不需動手就可以操縱的電動輪椅上，四肢癱瘓、萎縮的陳俊翰，偶爾還需要請一旁的母親協助「喬」一下身體的位置，讓人不禁聯想到罹患罕見疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」的天才物理學家史蒂芬・霍金。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵就曾在健保會會議中，拿陳俊翰與霍金相比，希望說服認為部分罕病孤兒藥治療後患者仍無法自理，就是「無效醫療」的會議委員，在療效至上的新藥給付原則外，也應該考量「病人本身的價值」。陳莉茵說，霍金雖然只剩下一根小指頭可以活動，但是仍對物理學界有重大貢獻，「健保永續的價值，是照護者與被照護者的終極關懷。」她認為，疾病是人的本質，不應該因為一個人罹患重大傷病就輕看他，陳俊翰就是最好的例子。冰冷指標之外 罕藥納保應考量人的價值「我覺得很沮喪的是，明明有藥卻無法獲得給付。」 陳俊翰說，回台後他更深入了解罕病新藥健保給付的審查機制，包括醫療科技評估（HTA）、成本效益比值（ICER）、生活品質調整後存活年數（QALY）等，「這些都只是冰冷的指標，而且有很多人為操作的空間。」他希望罕病用藥能更快納保，讓更多患者有藥可用。國內現行藥物納保審查機制及指標，多須考量藥物療效與成本效益。陳俊翰說，「難道所謂的成本就只有藥價嗎？」他認為，罕病患者因為疾病而住院、無法就業，也會增加社會成本。至於療效方面，陳俊翰說「難道你期待罕病患者，用藥之後，就能像正常人一樣過生活？」他認為，罕病用藥不能和一般疾病藥物使用相同的療效標準。罕藥專款執行率低 陳俊翰籲提集體訴訟陳俊翰認為，財務衝擊不可作為正當化「不讓罕病孤兒藥納保」的理由，「這是一個很廉價的藉口。」如此悲憤，是因為這些藥物，對於陳俊翰與罕病病友而言，是活下去的救命藥。他指出，面對健保罕藥專款執行率未達百分之百，有錢卻付不出來的現況，「我覺得這是健保署的行政怠惰。」事實上，雖然未執行的數億金額，相對逾8000億的健保總額來說，只是「麵包屑」，卻是等待救命藥治療的罕病病友、家屬的巨大希望，陳莉茵說，這些預算「涓滴都珍貴」。陳俊翰則以自身法律專業說明，為了病友權益，應該提起集體訴訟，或是赴監察院陳情、舉發，藉由法律途徑，讓更多病友得到藥物救治。病友聲音聽不見 應團結病友取得認同在台灣，審核新藥納入健保的健保大會、藥物給付共同擬定會議（即共擬會，PBRS）中，病友代表至多只有2位，且僅為列席，雖可以發表意見，但無法做成決議。陳俊翰說，共擬會中都是醫療提供者、付費者代表的聲音，健保應保障的對象民眾、患者反而幾乎沒有置喙餘地，遑論病患中因人數少，而相對弱勢的罕病病友。「必須先讓罕病病友的訴求得到社會的認同，這樣才能讓行政單位感到壓力。」陳俊翰期待透過集體的努力，讓罕病患者的聲音能夠「上達天聽」。其實除了罕病，陳俊翰想得更遠，希望幫助不分疾病別的身障人士，都能夠獲得應得的權益，以無愧於他受法庭劇啟發，踏上法律之路的初衷——消弭社會不公義。（更多罕病議題，請看「經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣核准藥物漸少又耗時，落後國際」）責任編輯 葉姿岑
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2024-02-16 醫聲.罕見疾病
陳俊翰病逝／台版「非常律師」 首位罕病SMA律師陳俊翰獲美法學博士
【2024/02/15編註】日前在脫口秀節目「賀瓏夜夜秀」被嘲諷模仿的民進黨不分區立委被提名人陳俊翰律師，驚傳在春節期間離世。根據聯合報報導，據悉陳俊翰在春節期間送醫急救，隨後不治，享年40歲。陳俊翰患有先天性「脊髓性肌肉萎縮症」，在家人支持下，考取律師高考榜首與會計師執照，在第11屆立委選舉獲民進黨提名不分區立委第16名。日前熱播韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是韓國首位自閉症律師，靠著超越常人的毅力與疾病共存，在法律世界中闖蕩，十分激勵人心。在台灣，也有一位不畏病魔，勇敢追逐理想、為病友發聲的「非常律師」——罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」的陳俊翰。【疾病百科】脊髓性肌肉萎縮症SMA脊髓性肌肉萎縮症是一種體染色體隱性遺傳疾病，主要病症為肌肉無力、萎縮，依照發病年齡、症狀輕重，分為五類型。第0型及第１型通常在嬰兒期即死亡，第二型為中度，第三型較輕微，第四型患者在成年後才會發病。>>看詳細曾是律師高考榜首、哈佛碩士 今獲密西根法學博士出生時就被診斷出罹患SMA，醫師告訴陳俊翰與家人，一般來說，SMA患者在不用藥的前提下，存活時間僅有三到四年。全身癱瘓，還歷經火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻以驚人的精神，克服疾病的桎梏，在法學專業上取得超人成就：他不但取得台灣大學法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，是台灣第一位SMA律師；陳俊翰同時也取得會計師執照。陳俊翰並於2014年取得哈佛大學法學研究所碩士學位，曾赴加州柏克萊大學擔任訪問學者。今年，他剛取得在密西根大學的法律博士學位，8月底學成歸國；他長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。無藥可用仍執意回台 陳俊翰盼改變制度、為身障者發聲回到台灣，陳俊翰說，除了擔任律師，未來更想當一位「倡議者」，做可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」他目前擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問。事實上，陳俊翰早已取得美國紐約州的律師執照。陳母說，若留在美國，不僅SMA藥物有保險給付，執業的薪水也比台灣高。執意回到台灣，是希望「看看有什麼是我可以做的。」在美國，由於外籍學生的身份，陳俊翰必須負擔保險金額，而他也因此受惠，取得SMA治療藥物，「美國追求的是平等，大家交的保費一樣，受到的保護也是一樣的。」陳俊翰說，有別於台灣商業保險不接受「帶病投保」，美國的保險機制強調「無差別、無歧視」，讓自幼就確診罕見遺傳疾病的他，得以安然接受治療。回到台灣，因為健保針對SMA患者用藥採限縮給付，須於一歲內確診，且年齡未滿七歲才能獲得給付。年近40、早已超過限制年齡的陳俊翰，因此無藥可用，只能任憑身體機能逐漸退化，陳母苦笑說，「其實根本就是等死。」全身癱瘓仍有高成就 罕病創辦人陳莉茵：堪比霍金癱軟的身軀，坐在從美國攜回，不需動手就可以操縱的電動輪椅上，四肢癱瘓、萎縮的陳俊翰，偶爾還需要請一旁的母親協助「喬」一下身體的位置，讓人不禁聯想到罹患罕見疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」的天才物理學家史蒂芬・霍金。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵就曾在健保會會議中，拿陳俊翰與霍金相比，希望說服認為部分罕病孤兒藥治療後患者仍無法自理，就是「無效醫療」的會議委員，在療效至上的新藥給付原則外，也應該考量「病人本身的價值」。陳莉茵說，霍金雖然只剩下一根小指頭可以活動，但是仍對物理學界有重大貢獻，「健保永續的價值，是照護者與被照護者的終極關懷。」她認為，疾病是人的本質，不應該因為一個人罹患重大傷病就輕看他，陳俊翰就是最好的例子。冰冷指標之外 罕藥納保應考量人的價值「我覺得很沮喪的是，明明有藥卻無法獲得給付。」 陳俊翰說，回台後他更深入了解罕病新藥健保給付的審查機制，包括醫療科技評估（HTA）、成本效益比值（ICER）、生活品質調整後存活年數（QALY）等，「這些都只是冰冷的指標，而且有很多人為操作的空間。」他希望罕病用藥能更快納保，讓更多患者有藥可用。國內現行藥物納保審查機制及指標，多須考量藥物療效與成本效益。陳俊翰說，「難道所謂的成本就只有藥價嗎？」他認為，罕病患者因為疾病而住院、無法就業，也會增加社會成本。至於療效方面，陳俊翰說「難道你期待罕病患者，用藥之後，就能像正常人一樣過生活？」他認為，罕病用藥不能和一般疾病藥物使用相同的療效標準。罕藥專款執行率低 陳俊翰籲提集體訴訟陳俊翰認為，財務衝擊不可作為正當化「不讓罕病孤兒藥納保」的理由，「這是一個很廉價的藉口。」如此悲憤，是因為這些藥物，對於陳俊翰與罕病病友而言，是活下去的救命藥。他指出，面對健保罕藥專款執行率未達百分之百，有錢卻付不出來的現況，「我覺得這是健保署的行政怠惰。」事實上，雖然未執行的數億金額，相對逾8000億的健保總額來說，只是「麵包屑」，卻是等待救命藥治療的罕病病友、家屬的巨大希望，陳莉茵說，這些預算「涓滴都珍貴」。陳俊翰則以自身法律專業說明，為了病友權益，應該提起集體訴訟，或是赴監察院陳情、舉發，藉由法律途徑，讓更多病友得到藥物救治。病友聲音聽不見 應團結病友取得認同在台灣，審核新藥納入健保的健保大會、藥物給付共同擬定會議（即共擬會，PBRS）中，病友代表至多只有2位，且僅為列席，雖可以發表意見，但無法做成決議。陳俊翰說，共擬會中都是醫療提供者、付費者代表的聲音，健保應保障的對象民眾、患者反而幾乎沒有置喙餘地，遑論病患中因人數少，而相對弱勢的罕病病友。「必須先讓罕病病友的訴求得到社會的認同，這樣才能讓行政單位感到壓力。」陳俊翰期待透過集體的努力，讓罕病患者的聲音能夠「上達天聽」。其實除了罕病，陳俊翰想得更遠，希望幫助不分疾病別的身障人士，都能夠獲得應得的權益，以無愧於他受法庭劇啟發，踏上法律之路的初衷——消弭社會不公義。（更多罕病議題，請看「經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣核准藥物漸少又耗時，落後國際」）責任編輯 葉姿岑
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2024-01-29 醫聲.罕見疾病
罕病建言書提六大訴求 健保署這樣說／夜夜秀爭議3
罕病病友陳俊翰被列入民進黨不分區立委候選人，引發各界對罕見疾病的討論熱度。過去罕病患者常在醫療決策中被忽視，罕見疾病基金會於選前提出建言書，呼籲政府及各政黨候選人，應重視這群人數雖少，但境遇辛苦的罕病患者，並倡議健保罕藥專款應年年成長，且完全執行。衛福部健保署推估，因去年一年內健保就收載10項罕病新藥，罕藥專款應已完全執行，今年專款亦比去年多出11餘億。罕病基金會提出的「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」共有6大訴求，包括：「落實健保社會保險精神、增加罕藥可及性」、「響應聯合國宣言，捍衛罕病人權」、「健保罕藥專款合理成長、確實執行」、「優化醫療科技評估流程，加速罕藥給付」、「擴大病人實質參與，明確運用於醫療科技評估」、「成立罕病創新多元基金」。罕病基金會創辦人陳莉茵曾落淚向政府喊話，罕病病友無法投保商業保險，是健保作為強制性社會保險，最應該幫助的群體，有其適法正當性與優先性，給付原則不該僅以財務為唯一考量，且罕藥專款占健保總額比率低於1%，絕非健保財務危機主因。健保署：去年專款用罄 今年再增加11億支持健保署醫審及藥材組組長黃育文表示，包括一劑4900萬的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療在內，健保去年共計收載10項罕見疾病新藥，另有數項藥物擴增適應症；健保署今年也開始審查數項罕見疾病新藥，預計年後送至藥物共擬會討論。罕病基金會積極倡議，健保罕藥專款應完全執行完畢。黃育文表示，截至去年12月為止，罕藥專款執行率為96%，不過醫院罕藥申報有6個月時間落差，若將時間差考量在內，推估去年罕藥專款完全執行完畢。去年罕藥專款額度為140億元。黃育文表示，罕藥專款用於罕見疾病與血友病患者，以全台病人數量計算，自然成長率應落在2%至4%。今年罕藥專款額度為151.35億，較去年增加約11億，且高出自然成長率，是健保署於健保會中爭取，經醫界與付費者協商後的成果。（責任編輯：周佩怡）
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2024-01-29 醫聲.罕見疾病
曾淋雨仍見不到立委陳情 罕病權益遭漠視 病友參政「為加速改變」／夜夜秀爭議1
罕病患者、民進黨不分區立委候選人陳俊翰，日前遭《賀瓏夜夜秀》來賓、前央視調查記者王志安訕笑為造勢工具，引發軒然大波。事實上，罕病患者參政陳俊翰並非首例，國民黨前立委、現任基隆市社會處長楊玉欣也是一名罕病立委。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，病人是被環境逼急了才想參政，盼能加速改變進程。身為罕病病患大家長，陳俊翰、楊玉欣、議員參選人尤文瀚在正式參選前都曾詢問陳莉茵的意見。她表示，自己始終如一，對病人參選均持「支持但不贊同」的看法，雖理解罕病患者權益長期遭受漠視，病友倍感痛苦，想藉由參政快速改變醫療環境，同為罕病家長，自己不可能不支持，卻也擔心病患身體不堪負荷。陳莉茵想起，過去為了爭取罕病權益，「我們曾在樓下淋著雨，等著跟立委見面，終究也是沒等到。」她的次子罹患罕見疾病，她得兼職工作並賣房買藥，甚至準備帶兒子移居美國以獲取救命藥物，因放不下罕病眾戰友，決定留在台灣，1999年更創辦罕見疾病基金會，催生罕病法，照顧了無數罕見疾病家庭。為了推動罕病政策，陳莉茵寫了無數的陳情信，敲響每一道官員的門，備嘗冷言冷語的同時，也感受人間溫暖善意，她回憶道，曾經帶著同仁，在大雨中淋雨，等候著立法委員，終究卻是也是未能見著。如今罕病患者自己挺身而出「她其實很心疼」。病友入黨從政 引罕病、身障議題關注國內醫療決策過程缺乏病人角色，醫療科技評估（HTA）等與用藥權利相關的藥物審議流程，也不見病友參與，這也是陳俊翰放棄美國律師高薪回台的原因之一。陳莉茵說，病友參政方式多元，病友團體對外發聲也是參政、改變現狀的管道之一，病友選擇加入政黨從政，恐面臨利益交換等複雜情況，想要一項自己支持的法案通過，可能必須妥協簽下十幾條。罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示，台灣各弱勢族群團體，從身障、罕病到高齡，需要更緊密連結，爭取更多立委支持，為弱勢族群發聲，改善其就學、就業與成長空間，台灣社會的民主、人權價值才能彰顯，與國際人權價值潮流平起平坐。因順位不在安全名單內，各界質疑民進黨是將陳俊翰作為吸票工具。陳母則持不同看法，認為陳俊翰獲政黨邀請列入不分區名單，並非因為身障者身份，障礙者應有平等參政的權利，若因障礙者背景就將名次提前，反而是種歧視。陳莉茵則說，病友能列入安全名單自然最好，如楊玉欣就曾被排入國民黨不分區立委名單，不過政黨政治有其考量，如排名不違背陳俊翰意願，透過參選讓民眾看見他對罕病、身障議題的主張，並無不可。陳俊翰畢業於哈佛大學法學研究所碩士學位，曾任加州柏克萊大學擔任訪問學者，並取得密西根大學法律博士學位歸國。他曾於受訪時表示，台灣是民主社會，障礙者有能力、意願參選，各界應給予肯定；民眾本來就會檢驗每一位政治人物，在踏上政治之路時，自己已做足準備，面對來自社會各界的正負面評論。（責任編輯：周佩怡）
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2024-01-28 醫聲.罕見疾病
夜夜秀引爭議 重傷罕病家屬的心 前立委楊玉欣：罕病患者父母其實都很自責
「罕病病患面對日益嚴重的病況，其實想要的是『好好死去』，但又不知道有什麼辦法，所以能想到的就是自殺。尤其是遺傳性的罕病病人，他們的父母其實都很自責，常常想要帶著小孩一起去自殺。」楊玉欣難過地說。《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論，引發喧然大波，除了罕病基金會發表抗議聲明外，各界也聲援陳俊翰律師。實際上，台灣也有罕病患者進立法院執行參政權，那就是現任基隆市社會處處長楊玉欣，她是第一位罕病立委，也是推動《病人自主權利法》重要推手。 楊玉欣是第8屆國民黨不分區立法委員，本身是罕病患者，深知重病患者備受磨難的煎熬。也思考著有沒有可能有一條「安全防線」，讓每個人和每個家庭不要掉入痛苦的深淵，而這就是她與同僚們推動病主法的最重要原因。約莫一年半前，楊玉欣接受財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心採訪，談及自己從政歷程，及推動《病人自主權利法》的心路歷程。以下文章節錄自「穿越生命之河 預見未來的自己」一書，全文將分上下兩集刊出。內文：19歲發病罹患罕見的遺傳疾病：「三好氏遠端肌肉無力症」「我自己就是罕病患者，完全了解病人對有尊嚴地走完人生最後一哩路的渴望，我希望能有法律來維護每人生命最終的尊嚴。」病人自主研究中心創辦人（目前擔任基隆市社會處處長）楊玉欣說。回想起民國82年，她在花樣年華的19歲時發病，突然跌倒、爬不起來，大她1歲的姊姊也在同一個時間點發病，經由醫師檢查診斷之後，確診為「三好氏遠端肌肉無力症」，這是一種全身性肌肉退化的罕見遺傳疾病，身體每一個有肌肉的地方都將慢慢失去功能。「當醫師宣佈確診時，告訴我『你無藥可醫、你會癱瘓』時，其實那時候我就已經死了。沒有什麼事情比你得了一個『好不起來的絕症』更恐怖。」楊玉欣訴說著當時這個如晴天霹靂的消息，帶給她的衝擊。「既然已經死過一次，就沒有什麼可害怕的了。當你已經接納它，也願意繼續往前走，就不那麼害怕，也就願意承擔了。」籌建「罕見疾病基金會」，傾聽病人的聲音──「自殺」有了這番醒悟，楊玉欣試著轉換心情，她想，要如何讓自己受到的苦可以幫助到別人？於是她開始共同參與民國87年「罕見疾病基金會」的籌備（88年正式成立），藉由自身及服務重症病人的經驗，讓她徹底了解病友切身的需要。罕見疾病大多無法治癒，楊玉欣在關懷病人及家屬時，發現病人經過病魔長期的折磨，他們都會談論一個問題，就是「自殺」。楊玉欣說，「面對日益嚴重的病況，其實想要的是『好好死去』，但又不知道有什麼辦法，所以能想到的就是自殺。尤其是遺傳性的罕病病人，他們的父母其實都很自責，常常想要帶著小孩一起去自殺。」楊玉欣開始思考，當疾病極其痛苦、難以治癒，幾乎無尊嚴的生命樣態，要如何在最後得到圓滿？然而，無論對罕病病友或一般人來說，醫療不斷進步，有越來越多的辦法來延長生命「徵象」，但當事人想要喊停的時候，卻無法再為自己發聲……她不斷思量這當中關於生命意義、生命價值的問題。讓重症病人有一個尊嚴離開世界的方法：推動《病人自主權利法》於是她腦海中一直浮現一個想法：「這些重症病人，難道沒有一個有尊嚴離開這個世界的方法，而不是採取自殺的方式嗎？」這個疑問在她心裡累積長達20年。直到她擔任第8屆不分區立委時，這個契機來了！101年2月，楊玉欣37歲時，獲選為第8屆不分區立法委員，她一上任就立刻著手推動《病人自主權利法》（簡稱病主法）。她認真說道，促使她推動這部法律的「初衷」是：「希望所有求生不得、求死不能的病人和家庭，不是在痛苦掙扎中死去，而是能夠獲得有尊嚴、自主善終的機會，而國家有義務要建構友善的制度，來保障重症病人的尊嚴和自主權。」對於生命的看法：已死過一次 就戰鬥吧！「『活著』很不簡單！」經過確認罹患罕病之後，她每天都在經歷著旁人無法想像的極大痛苦，她說：「想想看，你每天跟人家講300次『幫我』，這種『活著』必須靠別人幫你做所有一切，洗澡、穿衣服、撥頭髮、拿開水、把腳動一下、脫褲子、擦屁股等，會是什麼感受？」如果苦難不能有意義，如果疾病受苦對社會不能有所助益，那真的當時就該死去！楊玉欣認為：「既然已經死過一次，就知道為何而戰，那個戰鬥就是，如果我的疾病的經驗可以讓我有一些反思，思考著如果有一件事可以不讓別人遭受同樣的痛苦、不再經歷我所經歷過的苦難，就值得為它奮戰！」雖然疾病對病人的打擊是很劇烈的，但同時它也能夠產生巨大的爆發力，讓問題成為創造價值的契機！責任編輯：吳依凡
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2024-01-18 醫療.泌尿腎臟
50多歲婦人腰痛、頻尿！竟是罹患「良性膀胱平滑肌瘤」醫師提醒出現3症狀盡早就醫
一名50多歲的女性，近兩年間持續感到腰痛並出現頻尿情況，起初以為是脊椎受到壓迫，沒想到就醫接受核磁共振檢查，竟驚見膀胱黏膜下有一顆3公分的腫瘤。經過病理報告證實，是罕見的「良性膀胱平滑肌瘤」，所幸經成功手術摘除後，預後良好，建議門診追蹤即可。婦腰痛求診發現膀有一顆腫瘤 竟是罕見的膀胱肌瘤長安醫院泌尿科醫師黃煒軒說，患者因為腰痛症狀前往神經內科求診，核磁共振檢查發現膀胱裡有一顆腫瘤，因此轉診到泌尿科。由於初步懷疑可能是惡性腫瘤，與病患討論後決定施以膀胱鏡腫瘤刮除手術。手術發現，腫瘤與一般的膀胱腫瘤不一樣，表面呈現平滑特徵，病理報告確認這是一例罕見的膀胱肌瘤。黃煒軒說，膀胱肌瘤在所有膀胱腫瘤中所占比例不到0.5%。根據有記載的文獻統計，全世界僅有約250例報導，其中以女性患者居多。目前，對於這類罕見疾病的發生機制仍不清楚，推測可能與荷爾蒙失調、膀胱感染等多種因素有關。提醒出現3症狀盡早就醫膀胱肌瘤可能無症狀，或因腫瘤的大小和位置而表現為頻尿、排尿困難、尿液不適等症狀，有時甚至伴隨血尿或腹痛。以此患者為例，腫瘤逐漸擴大至3公分，對膀胱收縮造成影響，因此頻尿情況在這1至2年間逐漸明顯。主要治療方式為手術切除，因為預後良好且復發機率非常低，門診定期追蹤即可。黃煒軒提醒，如果出現頻尿、尿急、反覆泌尿道感染等症狀，建議盡早尋求專業的泌尿科醫師檢查，以便及早發現和處理。原文引用自：聯合新聞網延伸閱讀：．幾歲開始老很快？醫曝3年紀是斷崖式衰老關鍵，6方法延緩老化．長壽最佳步數不是1萬步？ 歐洲研究：走「這個步數」可降低死亡風險．當70歲時想過什麼樣的生活？6種生活態度讓你更健康長壽、自在圓滿責任編輯：陳學梅
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2024-01-06 醫聲.罕見疾病
搶救TTP之10／出現紫斑、貧血、腎臟問題可能不是紅斑性狼瘡？專家：跟TTP差在「這個酵素」
血栓性血小板低下紫斑症（TTP）雖然是個極罕見的血液疾病，致命又帶有不確定性，我們就像「深海中無聲吶喊的海天使」；但隨著疾病衛教資訊增加，許多病友陸續現身，讓我們知道自己不是孤身一人。現在即將舉辦的病友會，我們想邀請大家一起共襄盛舉，彼此分享與交流，減少面對疾病的茫然驚慌，也歡迎提供您寶貴的生命經驗，讓彼此做最佳的後援！●時間：3/30 14:00-16:20●地點：Happ.小樹屋｜大葉桉分館2樓（台北市中山區民權西路20號2樓）●報名連結：https://reurl.cc/G4nnjD去年底人稱「最美周芷若」的港星周海媚逝世，外傳她飽受紅斑性狼瘡（SLE）所苦，始終未獲證實，但也引起世人對該病及其他症狀類似的疾病如血栓性血小板低下紫斑症（TTP）的關注，曾有TTP患者出血嚴重送加護病房洗血才轉危為安，2年後竟又復發送急診，再次脫險後就不敢掉以輕心，固定回診追蹤至今。台中榮民總醫院血液腫瘤科醫師滕傑林表示，紅斑性狼瘡和血栓性血小板低下紫斑症的症狀雖皆為免疫疾病，患者都會出現血小板低下、紫斑和腎臟問題等，嚴重者甚至過世，但兩者的致病機轉不同。前者是免疫系統錯認自己的細胞是外來的而開始攻擊，造成全身器官組織如皮膚、關節、血液、腎臟及神經系統發炎；後者是血液中的ADAMTS13酵素受抗體影響而活性低落，導致全身各處微小血管形成血栓，出現血小板低下造成的紫斑，以及血管內溶血造成的貧血等症狀。紅斑性狼瘡？血栓性血小板低下紫斑症？驗酵素就知道！「只要檢驗ADAMTS13酵素就可判別。」滕傑林說，酵素檢驗須等一周才知道結果，但約莫5年前起，只要醫師臨床判斷可能為TTP患者，就會先投予血漿置換（俗稱洗血）作為急性期處理，目前判斷從未失誤過。精準判斷的背後，是20餘年臨床經驗的累積，滕傑林回憶，他剛執業時遇到一名70歲老翁，因血小板低下而直覺性地安排輸血小板，但患者接續發生癲癇，經神經內科醫師提醒後，他看血液抹片發現破裂的紅血球，才改洗血處置，「患者血小板低下是因為形成血栓，若再輸血小板，反而會加重病情。」雖然換血成功率高達九成，卻有五成患者日後會再復發，滕傑林表示，曾有位60歲婦人出血嚴重、血糖很低，送加護病房緊急洗血才脫離險境，回診幾個月後自覺已經好了，不再回診，2年後又再度復發，此次痊癒後就固定每3個月回診至今。TTP檢驗酵素預防給藥 台灣醫師竟越做越賠錢？但滕傑林坦言，目前患者回診僅是一般抽血，不像義大利部分醫院是每6個月檢驗一次ADAMTS13酵素，一旦數值開始往下掉，即使尚未出現症狀，也會先給予預防性治療，甚至是縮短恢復時間的新藥；若有需要，酵素檢驗亦可急件處理。「就算新藥進入台灣，現在國內酵素檢驗一次耗時一週、要價幾萬元，難以達到像義大利那樣預防性投藥早期治療。」滕傑林也說，台灣TTP治療是走健保DRGs「論質計酬」流程，意即針對同一種疾病相同複雜程度，醫院不論採用何種治療方式、住院天數多寡，健保的給付都一樣，「但檢驗、治療，或者讓患者住在加護病房觀察，都會衝破DRGs的上限，等同醫師做越多賠越多，這也影響到病人的治療效果。」因此，滕傑林認為，TTP須先從DRGs中獨立出來，而目前後天性TTP無法被認列為罕見疾病，那政府是否有可提供其他資源患者？「醫界認為，若要像義大利這樣可以及時幫助患者，國家必須改變對衛生政策的看法，台灣健保是全有全無制度，鄰近日本是部分負擔，新加坡是強迫健康儲蓄，政策上的檢討改進，才能讓重病患者及時得到處置。」想知道更多？歡迎加入TTP患者及家屬成立的病友團體「十三分之一罕見血液病友聯誼會 - 血栓性血小板低下紫斑症TTP」
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2023-12-21 醫療.罕見疾病
中年出現長期流鼻血、不明原因頭暈等狀況，小心是「這病」引起，應長期追蹤治療以降低潛在健康風險！
1名69歲婦人因頭暈問題困擾多年，始終找不出原因，最近經仁愛長庚合作聯盟醫院耳鼻喉科醫師張耕閤診斷，從她長期流鼻血，並在舌頭尖端與下唇發現一些類似血管瘤的小突起，且鼻腔粘膜上散布著許多小血管瘤並有出血現象，加上眼白非常白，走進診間時明顯無力、呼吸急促，最終確診她罹患罕見疾病中的「遺傳性出血性血管增生症（HHT）」。編輯按：HHT是疾病名稱：Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia的縮寫簡稱，原始報導使用遺傳性出血性血管增生症，台灣更常使用的翻譯為「遺傳性出血性血管擴張症」，下面仍以「遺傳性出血性血管擴張症」說明。張耕閤為婦人抽血檢查血色素，血液檢驗報告顯示糖化血色素值極低，只有3.6（女性正常值11.5 ～ 16.5），已達到危險水平。於是緊急要婦人接受輸血治療後，頭暈、流鼻血等症狀明顯改善。什麼是「HHT」？遺傳性出血性血管擴張症有什麼風險？HHT（遺傳性出血性血管擴張症）是一種血管發育不正常的疾病，尤其容易影響到是連結動脈與靜脈間的微血管（也有使用毛細血管），影響到微血管的形成，導致微血管數不多，並且這些病人的微血管壁薄、微血管易捲曲變形，只要輕微碰撞就可能造成微血管破裂而出血。隨者患者年紀的增長，體內會逐漸出現內臟動靜脈畸形病變，常發生在胃腸、肝臟、肺臟、腦部等部位。內臟動靜脈畸形病變，主要就是動脈靜脈間缺少微血管，動脈血直接流到靜脈，直接衝擊的結果導致靜脈壓力過大而容易破裂出血。出血的症狀會隨年齡增長會有日趨惡化的狀況。根據研究指出患者約在16歲左右，會開始出現一些血管畸形病變的相關徵兆，90%以上的HHT（遺傳性出血性血管擴張症）在40歲以上，就會因血管畸形病變發生相關的出血問題。患者的生存率和死亡風險會受到罹病年齡的影響，研究指出HHT（遺傳性出血性血管擴張症）患者的生存率較低，死亡風險隨著年齡的增加而增加。因此，對於長期存在頭暈、無力和流鼻血等症狀的患者，及早到門診接受檢查和治療非常重要。罕見疾病定義是什麼？遺傳性出血性血管擴張症的發生率有多高？遺傳性出血性血管擴張症屬於罕見疾病，根據罕病法對於罕見疾病的定義為：盛行率在萬分之一以下、罕見性、遺傳性和診治的困難性，以上述的三項指標為參考原則。根據財團法人罕見疾病基金會的資料：目前估計遺傳性出血性血管擴張症的盛行率介於萬分之1-2間，此病盛行率隨著不同地區有所差異，在美洲的安地列斯群島的發生率較高，臺灣應屬於低盛行率區域。遺傳性出血性血管擴張症如何早期發現，早期常見症狀有哪些？患者自從幼年時會就開始出現自發性、反覆性鼻腔出血問題，是遺傳性出血性血管擴張症首要的症狀。張耕閤指出容易引起慢性鼻腔出血，血色素持續降低，身體代償習慣就會造成長期頭暈、無力、易喘等症狀。尤其當患者伴隨有鼻中隔彎曲、鼻過敏或鼻竇炎時，由於鼻腔常有阻塞與流鼻涕，擤鼻涕時更容易出血。遺傳性出血性血管擴張症患者早期的症狀：慢性鼻腔出血，因易出血也容易發生缺鐵性貧血，也會在各種黏膜組織（特別是口腔黏膜、鼻黏膜）、皮膚、手、唇、舌、臉、泌尿生殖器等部位常會發現因微血管擴張所引起的點狀出血瘀點。有50%的患者在20歲前就開始鼻出血，30歲後則有93%的患者會出現經常性的鼻出血症狀。張耕閤提醒持續不明原因頭暈和經常性流鼻血可能是罕見疾病的警訊，如果民眾長期有類似症狀，建議應及時到醫院進行檢查，以確定病因並接受適當治療，以提高生活品質並降低潛在的健康風險。罕病基金會建議患者應長期追蹤並且需要定期評估貧血、血氧、動靜脈畸形等問題是否發生，一旦確定罹患此病，家族中其餘成員也應接受長期的追蹤，以便得到此病的家人都能獲得完整的醫療監測與照護。參考資料：聯合新聞網：6旬婦長期頭暈找不出原因 醫從她走路無力、流鼻血找出病症財團法人罕病基金會：遺傳性出血性血管擴張症 ( Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia )中華民國藥師聯合公會論文：遺傳性出血性血管擴張症之介紹及治療
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2023-12-15 醫聲.Podcast
🎧｜罕病身障律師陳俊翰受歧視 罕病為什麼弱勢？竟然有藥用不到！
編按：《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論，引發喧然大波，罕病基金會日前也發表聲明抗議。實際上，罕見疾病長期以來都是社會上極弱勢之族群，但仍然在各行各業領域發揮專長，除了事件本身的陳俊翰律師，目前任職基隆市政府社會處長楊玉欣，更是第一位參政的罕病患者，本集PODCAST受訪者罕病醫師三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟，是從國二時發現罹患肌帶型肌肉萎縮症，陳燕麟醫師將談罕病的困境，聽一位罕病醫師如何帶著患者共同成長....國中時發現自己跑得慢，結果竟是罹患萬分之一機率、尚無藥可醫的罕見疾病肢帶型肌肉萎縮症前兆！「我常說自己是幸運的，只是肌肉無力不會很疼痛，還有好的腦袋，人生不是只有健康而已，即使現今仍沒有藥醫，不代表我的人生就要黑白⋯⋯疾病禁錮的是你的身體，不是你的心靈⋯⋯」三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟花了11年才對自己的疾病比較釋懷。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓陳燕麟目前也是肌肉萎縮症病友協會理事長，「我雖然是在進行疾病相關的研究，但更多的是協助患者走出疾病的陰霾，只要患者走出幽暗黑森林後，天空就會變得不一樣。」這是身為醫師病友最有說服力的地方。高中時被診斷為「肢帶型肌肉萎縮症」的陳燕麟，回想發病過程，「大概在國二時，就發現自己跑跳有點奇怪，剛開始時是自己在掂腳時雙腳抖著落地，當時還覺得好玩，直到國中要參加大隊接力時才發現不對勁，練習接力賽時，下一棒在等待區慢跑等著交棒時，怎麼跑都跑不到，只覺得奇怪也不會覺得跑得慢是個病。」後來陳燕麟如願考上高中，但也開始擔心體育課過不了關、畢不了業，央求父母帶他去看病，花了一段時間才確診為肢帶型肌肉萎縮症。肌肉萎縮症又稱為肌肉失養症，指的是一種肌肉細胞持續萎縮、退化的疾病，源於基因異常造成。肢帶型肌肉萎縮症通常會有四肢骨骼肌無力或消瘦的情形，接近近端肌肉會比遠端肌肉嚴重。陳燕麟從國中發病開始，直至大學畢業、到醫院上班時都還能自行走路，當主治醫師時開始使用柺杖，3年前靠輪椅代步，病情逐漸惡化，明顯反映在肢體活動。僅七成罕病有藥醫 然健保給付慢 病人陷漫長等待當自己是病人又是醫師的雙重身份時，陳燕麟非常了解兩者間的無奈，「罕病不像一般疾病，得花很多時間找病因，在診斷的過程中很容易放棄，好不容易確定是哪個疾病時，又面臨沒有藥醫，家屬也不知怎麼幫忙患者，求診過程充滿無奈。」全台約有2萬名罕病患者，罕病的定義為疾病的盛行率在萬分之一以下，起因為遺傳造成。台灣2000年通過罕見疾病防治及藥物法，5年後健保也編列專款用於罕藥。罕見疾病基金會執行長陳冠如指出，目前收載的罕病多達240種，有藥物治療的不到七成；隨著醫療科技進步，新的罕藥不斷上市，帶給病人一線生機，雖然健保有專款，但預算成長有限，近年發現通過給付的罕藥愈來愈少，病人等待的時間愈來愈長，變成看得到吃不到。以陳燕麟罹患的肢帶型肌肉萎縮症為例，至今仍沒有治療方式，這也是他醫學院畢業後想要投入病理科的原因，希望能找出自己疾病的蛛絲馬跡。有藥醫對患者而言，就是帶來活下去的勇氣，「但若因為金錢關係，病人無法用到藥，不就回到沒有健保的時代？」陳燕麟一語道破健保須照顧罕病患者的意義。日前健保署有條件給付脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療一劑高達4900萬，創下有史以來健保給付最貴的藥物，也引起諸多討論。陳冠如解釋，實際上給付是有限縮的，一生就治療這一次，且是有條件給付，一年符合資格者只約二到三人，個人的價值若能因為藥物治療而獲得改變，甚至改變了一個家庭及社會，都是非常值得的投資，實際上，多數的罕病患者仍沒有好的治療方式。日前罕見疾病基金會也提出「罕見疾病創新治療及藥物給付政策建言」白皮書，希望政府正視罕病現今面臨的困境及挑戰。陳冠如指出，早年對於罕藥有專案進口讓患者優先使用，但10年前二代健保開始實施「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」（共擬會），開始考量藥物價錢對財務的衝擊，決定哪些藥物可以獲得給付；但罕藥不能只看療效，必須與一般藥物有所不同，需要更精準的評估，因此希望在共擬會底下成立次專家委員會，加入罕病學者專家來審查罕藥，也希望健保專款可以合理成長、確實執行，縮短病人等藥時間。（延伸閱讀：總統候選人隻字未提 台灣首部罕病建言書為病友求生路／罕病建言1）陳燕麟小檔案現職：三軍總醫院病理部主治醫師學歷：輔仁大學化學所博士輔仁大學醫學系學士經歷：耕莘醫院病理部主治醫師陳冠如小檔案現職：罕見疾病基金會執行長學歷：陽明大學遺傳學研究所碩士台灣大學植物學系學士經歷：罕見疾病基金會 醫療服務組組長Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真音訊剪輯：Shiro腳本撰寫：周佩怡音訊錄製：滾宬瑋特別感謝：罕見疾病基金會
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2023-12-12 焦點.元氣新聞
陽交大團隊打造仿生肺晶片結合動態系統，創藥品研發新境界
「老鼠的呼吸比人快5到7倍，呼吸道黏液分泌只有不到人類的30%，即使藥物用在老鼠身上有效，也不一定適用人類」國立陽明交通大學生醫工程研究所教授陳冠宇花費大約十年時間研發「人體仿生肺晶片吸入試驗替代系統」，希望透過這套系統取代動物實驗，他說，除了想減少動物犧牲，基於上述理由，他也期盼藉由這套系統增加藥物實驗的精準性，讓藥物研發效率大幅提升、拯救更多人命，進而達到「救人、動保」兩目的。由於這樣的起心動念，促使陳冠宇踏上了仿生器官研發之路，十年期間，在他與研究團隊的努力下，原本被視為冷門的研究領域，也終於開花結果，且在中研院、莫德納所攜手主辦的「莫德納台灣mRNA前瞻新創獎」頒獎典禮中獲得關注。陳冠宇說，在所有得獎研究計畫中，「人體仿生肺晶片吸入試驗替代系統」最獨特之處在於，這項計畫主要聚焦於藥物測試平台的創新、設計，這樣的理念可獲得評審青睞，對研發團隊來說，是很大的鼓勵，也非常不容易。打造仿生肺器官系統，更能創造新藍海陳冠宇分享道，國外發展仿生器官技術已逾十年，當初之所以選擇人體肺部進行仿生器官晶片研發，主要原因在於台灣的空氣污染十分嚴重，使得慢性阻塞性肺病（COPD）等肺部疾病的盛行率相當高。根據統計，台灣每年有將近五千人因COPD失去生命，若成功研發人體仿生肺晶片搭配動態系統設計，相信許多病患可受益，藥物研發流程也會更順利、更有效率。陳冠宇團隊所研發的「人體仿生肺晶片吸入試驗替代系統」包含「人體仿生肺晶片」與「動態、吸入性循環系統」，他解釋，肺部與其他器官很不一樣的地方在於，肺部充滿氣體，也會分泌液體、黏液，若想貼近人體真實呼吸狀態，除了晶片，也必須透過動態、吸入性循環系統模擬「呼吸時的肺部環境」變化，這環境充滿氣體、液體流動，能大幅提升對藥物吸收和代謝研究的準確性，而這是很高的門檻，這也是這項研發成果的獨特所在。創新仿生器官崛起，引燃醫藥界重大變革「我們所做的事情，是進行真正的『改變』！」陳冠宇表示，傳統藥物研發流程，一定要經動物實驗階段，若透過這套系統，就不一定要用動物做實驗，對整體製藥產業，將帶來極大變革。據統計，研發新藥在臨床前階段時，若在非人類模型做實驗，也就是進行動物實驗就算成功，當進入臨床試驗，失敗率還是高達92%以上 ，除了花費大量時間，研發費用的耗損也非常驚人，若用仿生器官晶片取代動物實驗，甚至進行動物實驗很難做到的罕見疾病和大規模藥物探索，除了可以提升臨床試驗成功率，也可省下大量經費、時間。對於國際藥廠莫德納所持續專研的mRNA技術，陳冠宇觀察到，若有一個理想平台可協助進行藥物研發，讓mRNA治療更有機會運用在囊性纖維化等罕見疾病，並測試吸入性給藥途徑等可行性，對mRNA藥物研發，一定可提供更大助益。研究團隊十年磨一劍，終在國際嶄露鋒芒提到這次獲得「莫德納台灣mRNA前瞻新創獎」肯定，陳冠宇表示，這次台灣本土所研發的科技成果可以這麼成功，受到國際藥廠關注，實在是非常榮幸，也十分感謝，這也意味未來這類跨領域研究將逐漸受重視，希望該團隊研究成果可以被更多國際藥廠採納，未來，對於人類生命、動物生命，也可帶來更正面、長遠的影響。
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2023-12-08 焦點.元氣新聞
磐石醫藥躋身全球廣效疫苗開發領頭羊
突如其來的疫情，加速了疫苗研究與臨床應用，其中mRNA（信使核糖核酸）技術更成為全球矚目的熱門領域，可應用在傳染性疾病、罕見疾病、呼吸道疾病和癌症等範疇，為人類預防及治癒疾病帶來新曙光。廣效疫苗安全且耐受性良好 有望迎來治療曙光成立於2021年的磐石醫藥生技，隔年進駐國家生技園區，設立產品研發實驗室，並在美國波士頓建立海外據點。磐石醫藥生技主要為開發低醣廣效蛋白以及mRNA疫苗，其中，低醣廣效新冠蛋白疫苗預計明年春季將在美國申請人體臨床試驗，若順利完成，將是全球廣效疫苗的領頭羊，有助於鞏固國家防疫安全，並進軍國際醫藥舞臺。磐石醫藥生技在取得中研院前院長翁啟惠團隊的專屬技轉授權後，致力研發廣效疫苗，是全球發展低醣廣效疫苗先驅。磐石醫藥生技資深副總李政欣兼具醫學及病毒學專業，曾任哈佛醫學院基因治療中心副主任及美國AB抗體生物科技公司研發長，帶領團隊不斷累積生技藥品開發的經驗與能量，他認為mRNA疫苗極具優勢，將是未來疫苗與藥物開發的新趨勢，可以有效協助各國對抗新冠疫情，也有利於未來因應新興感染病的發生。疫苗具應付變種病毒的能力 提供更完整保護蛋白質、醣類是構成生物體的主要分子，人體有超過90%的蛋白質屬於醣蛋白，當身體發炎、感染、惡化，都與蛋白質醣化過程發生變異有關。李政欣表示，細胞醣蛋白的產生非常複雜，磐石醫藥生技目前正利用「去醣化」開發對抗新冠病毒的疫苗，主要原理在於找到醣化的位置、分析醣鏈的定序，「掀開」被醣分子蓋住的抗原，讓疫苗引發更強的免疫反應。李政欣強調，磐石醫藥生技除了以醣化工程技術平台為立基點，研發團隊也思考經由mRNA在人體細胞中轉譯出蛋白質，可以提供目前各種蛋白藥物開發，另外一條更快速，更有效率的新途徑。「我們認為這是一個機會，mRNA疫苗技術可望翻轉全球醫藥產業的藥物開發模式，透過RNA藥物邁向精準治療。」李政欣表示，磐石醫藥生技的「低醣廣效mRNA流感疫苗計劃」開發能夠對抗各式變異株的廣效疫苗，運用醣化工程技術平台在流感病毒的血凝素HA蛋白序列上，做選擇性醣位點的移除，誘發更強的免疫反應。同樣的技術，可望廣泛應用於各種流行性病毒感染疾病，全年齡族群都適用，被視為疾病預防、治療的創新解方。新技術新突破 期待貢獻流行病防範新冠疫情對世界帶來重大影響，磐石醫藥生技由中研院技轉授權廣效蛋白質新冠疫苗、廣效mRNA新冠疫苗，團隊延續先前開發的次世代廣效新冠疫苗，鑽研「低醣廣效mRNA流感疫苗計劃」，在2023年首屆莫德納台灣mRNA前瞻新創獎當中脫穎而出。李政欣表示，未來將針對季節性、大流行性流感開發出更安全有效的疫苗，期望降低重症死亡機率。「榮獲『莫德納台灣mRNA前瞻新創獎』的肯定，對磐石醫藥生技是個莫大的鼓勵。未來將加速mRNA的各項研發，並與學研單位建立策略合作關係。期望一步一腳印開創成功案例，整合更多研發能量，發掘更多商業應用機會。」李政欣看好mRNA的潛力，有了能對應疫情大流行的武器，就有辦法控制流行疾病的蔓延，盼藉此減少流行病疫情對全球產業的衝擊、對經濟與健康的威脅。
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2023-12-07 活動.精彩回顧
莫德納台灣與精準醫學推動中心簽訂合作意向書 攜手培育台灣mRNA生醫產業人才
台灣大學精準醫學推動中心計畫主持人、台大醫學院院長倪衍玄與莫德納台灣總經理李宜真簽署精準醫學推動中心與莫德納台灣的合作意向書，共同攜手推動mRNA（信使核醣核酸）科學與精準醫學在台灣發展，培育跨領域生醫人才。台大醫學院院長倪衍玄表示，精準醫學是當今醫學領域的重要趨勢，中心以全齡健康願景、推動精準健康產業發展、培育具創新精準醫學跨領域人才爲目標。mRNA技術於2023年獲得諾貝爾獎肯定，成為治療及預防疾病的新方式，能滿足現今快速變化醫療需求，是生醫產業明日之星。相信透過與擁有豐富mRNA技術相關實務經驗，並以mRNA技術研發為核心的跨國製藥生技公司莫德納合作，藉由台灣大學精準醫學推動中心推廣至各大學，以人才培育為基礎加速提升國內生醫產業發展。莫德納台灣總經理李宜真表示，mRNA突破性的技術在傳染性疾病、免疫腫瘤、心血管疾病甚至罕見疾病等領域，具有無限發展可能性。台灣每年培養非常多第三類組的學生，莫德納希望透過與台灣大學精準醫學推動中心的合作，將母公司的豐沛資源與產業經驗帶進學界，促進mRNA科學教育向下扎根，協助培育新世代的生醫產業人才，期待促成更多產學交流，引領台灣生醫人才走向國際舞台。 雙方透過簽署合作意向書，未來將共同規畫將mRNA科學納入相關課程及配套活動中，並邀請執行教育部精準醫學領域夥伴學校包括國立中興大學、國立清華大學、國立成功大學、國立陽明交通大學、臺北醫學大學共同參與，落實培育台灣核酸技術產業需求的人才。教育部精準健康產業跨領域人才培育計畫總辦公室主持人錢宗良強調，人才是產業發展的基礎，與莫德納的合作將有助於臺灣精準健康產業拓展國際合作與鏈結。台灣大學精準醫學推動中心結合夥伴學校的教學研發資源，以及莫德納豐富的mRNA技術與實務經驗，期許能為臺灣健康產業人才培育打下堅實根基。
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