2024-12-09 焦點.杏林.診間
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2024-11-05 醫聲.慢病防治
糖尿病童上課突然亂發脾氣、恍神,可能「這原因」造成!
當國小老師在學校遇到學童突然亂發脾氣,或者恍神、不專心,往往以為是孩子不受教,甚至可能很挫折、不知所措。事實上,專家提醒,這些情況,如果孩子又有第一型糖尿病,可能是低血糖警訊,千萬不要輕忽!今年11月14日世界糖尿病日前夕,台灣基層糖尿病協會與愛胰協會攜手邀請日本模範糖友、醫師至臺中市大里區立新國民小學解說第一型糖尿病照護與相關衛教知識。台灣基層糖尿病協會理事長李洮俊醫師指出,第一型糖尿病發病年齡多在兒童期和青春期前後,也就是10到19歲之間,當孩子上課很容易感到疲倦,又常喝水、喊口渴、頻繁上廁所,加上不明原因體重下降,就要提高警覺。中山醫學大學附設醫院內科部部長楊宜瑱醫師則提醒,師生若發現有第一型糖尿病學童出現盜汗、臉色蒼白,或者如上述,情緒突然劇烈起伏、恍神、不專心,可能是低血糖警訊,可以嘗試給予糖份,幫助解除低血糖危機。常進行糖尿病校園衛教活動的愛胰協會常務理事、護理師劉苑菁分享時提到,有些孩子因罹患疾病而遭受異樣眼光,像在上課時發生低血糖,需立即進食,卻被誤會偷吃東西、使用數位設備監測記錄血糖,也被認為有特權攜帶手機,注射胰島素時,有時也遭誤認注射毒品,甚至以為糖尿病會傳染等,或者吃零食的時候,必須慎選食物,而這些偏見常導致讓孩子不敢在校園公開病情,進而影響血糖控制、健康管理。「不要因生病而變弱,反而應該因病而更堅強!」日本模範糖友大村詠一為前日本國家有氧體操選手的代表,4歲開始接觸有氧體操,但8歲時確診罹患第一型糖尿病,一度因飲食、治療影響體操表現,在持續努力下,於2002、2003年有氧運動競技青年組取得世界冠軍,退役後積極參與推廣糖尿病去汙名化活動。他說,小時候自己會躲起來打胰島素,也不想解釋自己的疾病,怕被同學投以憐憫目光,但在老師鼓勵下,曾一次作文中分享自己的疾病,沒想到意外獲得許多同學幫助,甚至還有朋友願意幫忙創作繪本,讓更多人認識第一型糖尿病,令他非常感動。愛胰協會從2019年與台灣諾和諾德藥品股份有限公司合作舉辦多場校園講座,並提升友善環境。劉苑菁說,「有小糖友回饋,活動後同學們不再投以異樣眼光,能夠自在地在學校測量血糖和注射胰島素,若有低血糖等狀況也能獲得即時協助。」李洮俊補充,國健署曾發行「學校糖尿病照護參考手冊」供師長、校護參考,再搭配校園的衛教活動,期待改善小糖友的校園生活品質,也希望透過系列活動,讓第一型糖尿病學童不再受到異樣眼光,學校師生也能多了解飲食、運動對血糖控制有多重要性,同時也能多關心同學,傳遞正向力量。
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2024-10-31 焦點.健康你我他
我是高年級實習生/跟小朋友說故事 收到禮物好感動
剛退休時周休7日,睡到自然醒,讀書、畫畫、寫作、運動,歲月靜好,心中有點不踏實。雖不擅交際,但也不願孤老下半生,想找個刺激的差事來挑戰一下。思量之後,還有什麼比在滿室書香中給小朋友說故事更好的差事呢?報名後經過甄試獲錄取,接受線上6小時志工基礎訓練。我花一整天狠作筆記並通過考試,對服務內涵及倫理更深入了解,接著是兩天的特殊集中訓練。培訓講師使出渾身解數帶領我們認識繪本及說故事技巧,之後到現場歷練,先觀摩、實習,老師傾囊相授,再參與試用4次。初上台時,幾十雙眼睛看著我,腦袋瞬間當機,想挖個洞鑽進去。半年後,正式粉墨登場。從一開始的唱跳走音、同手同腳,逐漸融入故事角色,一下是大野狼,一下是小貓咪,不時來個假摔、裝可憐的浮誇動作,一場演出下來,汗流浹背,情緒高漲。除廣蒐資料、熟記劇情、反覆演練外,最考驗的是現場發生爭吵或喧嘩,需要反應靈活,見招拆招,3秒內抓回注意力。一連串的挑戰,從跌跌撞撞、自我懷疑能力不足,到漸入佳境,身體大腦不斷被活化,造就2.0版的我。收到小粉絲送給我手繪的圖畫,滿滿是愛心,讓我感動不已。燈光猶在,幕尚未拉下。人生後半場,仍能保有動力更新自己,真是太幸福了。
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2024-10-18 焦點.杏林.診間
醫療奉獻獎/安寧照顧基金會 推廣安寧觀念34年 教你我好好說再見
「八○年代開始推動『安寧療護』時,連醫護人員都不知道怎麼做,民眾更不了解,辦宣導活動才剛進入主題,許多覺得忌諱的人聽見『安寧』兩個字立刻起身離開。」安寧照顧基金會前執行長林怡吟說,經過基金會30多年提倡安寧觀念後,「現在,社會不但普遍了解『安寧療護』是生死議題,甚至主動邀請基金會辦理講座。」台灣的安寧療護緣起於馬偕醫院鍾昌宏醫師等幾位醫療人員在美進修時接觸到「安寧療護」(hospice),回國後在各自的領域推廣。1990年馬偕醫院在淡水分院設置全國首個安寧病房,於12月成立安寧照顧基金會,向全國推行。不只隸屬基督教長老教會的馬偕醫院,其他醫院及非營利組織,例如「安寧之母」趙可式教授於天主教康泰基金會及耕莘醫院;「安寧推手」陳榮基教授在台大醫院和佛教蓮花基金會,都為安寧療護奔走。早期推安寧 民眾常誤會林怡吟將基金會34年歷程,以10年為界分三個階段。第一個10年第一道障礙在「名稱」,有民眾誤會安寧是指納骨塔,或以為安寧等於死亡。因此基金會早期辦活動時,盡量拿「美好的未來」等說詞模糊帶過,努力讓社會認識安寧療護,也邀請醫界到國外取經,學習開設安寧病房,從照顧癌末病人起步。第二個10年,安寧療護出現進展,包括「安寧緩和醫療條例」公布施行、安寧療護納入健保及收案對象從癌症病人、漸凍人擴大至八大非癌的末期病人。林怡吟表示,醫療人員的養成教育,大多側重新技術及新藥物,未必關注安寧療護這一塊,加上醫療進步、台灣就醫可近性高,民眾更難放手。但是,死亡為自然的過程,醫療有其極限,末期病人應在意識清楚時,先認識並接觸安寧療護資訊,否則當生命終點來臨時,家屬在慌亂中無法了解病人心意,往往只能做出艱難的決定,使病人陷入不必要的痛苦。30年努力 談生死成顯學第三個10年,社會對安寧的看法有極大轉變,多數人不再避談生死。林怡吟說,以前基金會發函詢問機關行號,是否需要安排安寧相關的免費講座,回應不踴躍。現在卻是企業及機構主動邀請,還希望安排系列講座,以瞭解安寧療護的全部內容。「民眾對安寧療護的認同,也推著醫療端往前走,有時候民眾觀念跑得比醫療人員還快。」林怡吟指出,據統計,加護病房中的醫療處置17%是無效的,因此在生命抵達最後關頭時,第一線醫療是否應跳脫常規框架,看到病人及家屬曾經的期待與需求。救不救 醫病溝通不簡單林怡吟說,急診室醫護常脫口而出問家屬「救不救?」但醫病的溝通並非那麼簡單,在極短且慌亂的時間內,家屬若不知道完整的資訊,很難有合適的回答。基金會為此辦理多場專業課程,幫助醫護人員學習在面對不同情境與家庭背景的病人時,如何進行有效的醫病溝通及換位思考。基金會近年更關切照護者的需要,設立線上諮詢室,照護者隨時可以諮詢醫療決策、照護技巧、社會資源,也可獲得悲傷撫慰。林怡吟舉例,有一位諮商申請者的爸媽在三個月內相繼離世,作為女兒的她無法走出自責和悲傷,經過基金會線上諮詢室三次專業的諮詢與輔導後,她的情緒才歸於平靜。生命教育 自在面對死亡每年10月第二個周六是「世界安寧日」,安寧照顧基金會也推出各式活動,2016年的世界安寧日,基金會和導演吳念真的綠光劇團合作,演出以美國小說改編的《當妳轉身之後》,用劇場來傳達醫病如何溝通、臨終病人身心靈的痛苦等。林怡吟說,安寧不只是拔不拔管、急不急救,而是「更自在地面對死亡,才能好好活著」的生命教育。中華民國(台灣)安寧照顧基金會小檔案成立1990年12月,馬偕基金會與台灣基督教長老雙連教會共同發起成立「財團法人中華民國安寧照顧基金會」,2007年更名為「財團法人中華民國(台灣)安寧照顧基金會」。服務事項●積極對社會大眾推動安寧療護及生命教育之理念,辦理各式宣導活動與社群經營。●結合安寧理念,對社會大眾進行生命教育,強化生命尊嚴及預立醫療自主的觀念。●製作並提供各式文宣、手冊、繪本、練習冊、影片、桌遊等生命教育教材。●辦理安寧療護繼續教育課程、預立醫療自主繼續教育課程及工作坊。●針對不同病家需求提供醫療費用補助、住院及居家看護費、安寧居家交通費、急難救助及悲傷撫慰費用等補助。●與醫療院所及長期照顧機構合作,提供必要支援,協助更多需要安寧療護的病人獲得適當之照護及關懷。
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2024-07-27 醫聲.領袖開講
院長talk/許詩典以病人為師!曾免費為70多歲肺癌婦,到府抽肋膜積水
桃園平鎮聯新國際醫院院長許詩典,是胸腔內科醫師,過去擔任副院長多年,除協助發展社區醫療外,也率團至尼泊爾義診,3年前出任院長,就積極推動醫院e化轉型,在管理上建立制度,並有SOP層層把關。三代皆從醫 他選胸腔內科今年68歲的許詩典長於醫師世家,祖父是漢醫,父親是胸腔外科醫師,但他從小對醫學並未特別喜歡或是排斥,反而常與堂兄弟一起投入於天文物理學上,本來想朝天文物理領域發展,卻因為父親期望他當醫師,因此順利考上中國醫藥大學醫學系。當初選擇走胸腔內科,許詩典說,起因於他當完兵就到長庚醫院實習,但3年過去仍是心臟外科候補第一名,於是決定放棄,改至省立桃園醫院朝胸腔內科專精,並至台大醫院受訓。在省立台北醫院服務10年後,剛好出現一個轉機,大學同學張煥禎要創立壢新醫院(今為聯新國際醫院),邀請他加入,也因為離家近,他就一路做了28年。為肺癌婦 到府抽肋膜積水行醫40多年,令許詩典印象最深刻的案例,是在台北醫院服務時,一名70多歲罹患肺腺癌的婦人,因肋膜積水每半年須住院抽水一次,但當時沒標靶藥物及健保,患者不堪負荷,許詩典便免費每2個月到她家裡幫她抽積水,維持其生活品質,持續3年後她因病情嚴重又住院,告知頭很痛,照X光發現是癌症移轉,不過她的體力已無法開刀,因此沒多久就往生了。「病人是醫師的老師。」許詩典認為,很多狀況是沒有預期的,從病人身上可以學到一些東西,應該要常保好奇心,醫學幾百年的流傳及演進,也是因為大家有好奇心去研究,才慢慢發現各種病症及治療方式。病安形同飛安 重SOP建立許詩典接任院長後,維持已在做的「以智慧醫療為基礎的無圍牆醫院」,協助醫院逐漸無紙及智慧化,注重醫療品質外,更重要的是,他認為「病安形同飛安」,醫院的管理必須建立制度及SOP處理原則。除了在醫院工作外,許詩典也常出國義診,他回憶說,2007年國立體育大學運動經營研究所要帶學生到尼泊爾服務學習,得知當地缺乏醫療,因此輾轉找到聯新國際醫院一起前往義診,回來後他又再去義診1次,由於尼泊爾缺乏醫院,後來更興建了聯新常駐醫療中心。與家人旅遊 做繪本回憶書長期忙於工作的許詩典,一直以來都是抱持著正向的態度面對工作,遇到困難就去克服,但工作難免會有壓力,他會透過旅遊來釋放,每年都會安排與家人一起出國旅行,去過日本、西班牙、肯亞、秘魯等多國,也乘機陪陪家人。許詩典的興趣相當多元,包括聽古典樂、看電影、研究火車、組裝木製船隻模型等,更令人驚訝的是,他從年輕時就開始將自己攝影的生活日常剪輯成影片,還精心挑選每次出遊的照片,搭配簡單的文字紀錄,製作成一本繪本形式的回憶書。在飲食上,他什麼都吃但不過量,控制體重以維持生活健康,還會補充足夠的蛋白質,避免肌少症。回首從醫的生涯,許詩典笑說,當醫師非常忙碌,尤其是管理職,他和父親其實不熟,因為都忙於工作無法談心,也犧牲了很多自己的時間,因此希望能盡快退休,繼續發展他的興趣。許詩典小檔案年齡:68歲專長:醫院管理、醫療資訊、電子病歷、社區醫學、胸腔醫學與呼吸治療、職業醫學、老年醫學、健康管理現職:聯新國際醫院院長學歷:中國醫藥大學醫學系醫學士、美國哈佛大學公共衛生學院公共衛生碩士經歷:聯新尼泊爾期望醫療中心院長、聯新國際醫療集團資訊執行長、新國際醫療集團智慧醫療實驗室執行長、聯新國際醫院桃園國際機場醫療中心顧問、省立台北醫院(現衛福部台北醫院)主治醫師及體驗室主任給病人的一句話:病人及醫師要建立信任感,醫師對病人也需抱有同理心。責任編輯:陳學梅
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2024-07-05 焦點.健康你我他
一年一度退休力今年是幾分?/挑戰說故事志工 水豚變王者獅子
退休力從去年及格邊緣的「水豚」,竟然一躍成了「王者獅子」。我做對什麼事嗎?我做了一個正確決定─走出舒適圈,告別了辦公室生活,挑戰了一個反差大的角色─圖書館說故事志工。從一開始的單純利他出發,發現最大的受益者是我自己。說故事非我強項,常需靠谷歌大神幫助。YouTube上專家各種創新點子,激勵我大量閱讀各類繪本。圖書館有一套完善制度,從基礎開始培訓志工,並提供觀摩、實習和進修機會,讓我在教材、教具和技巧等方面學習新知,享受學海無涯的樂趣。逐漸地,菜鳥新手也慢慢上路了。從3歲到10歲的孩子,精力無限,時刻挑戰我「說學逗唱」功力。在說故事前,我會先安排一些唱遊體能活動,蹦蹦跳跳加伸展,拉回注意力。為了能夠跑跳蹲站更靈活,我在健身、快走、騎車時,投入更多,只為了能夠和孩子們打成一片。小朋友們並非總是小天使。一次一個孩子在課堂上大喊「你是壞人!」連叫三次,連他媽媽都制止不住。我把他拉到一旁,請他當小老師,幫忙分發紙張和彩筆,得到讚美和掌聲後,他安靜下來了。孩子們在回答問題後,眼中閃爍出的光芒,是莫大的鼓舞,每次都是帶著滿滿的笑聲離開。百歲世代來臨,老後生活需要超前部署,歡迎大家填答「退休準備指標─六種動物測退休力」,定期檢視,評量退休攻略是否需要校正調整。● 六種動物測退休力這個改變,提升了我的腦力、體力和社交力。年紀不是問題,活得精彩比活得長久更重要。
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2024-06-08 退休力.自在獨立
人生70才開始!卸照顧重擔,黃慧如重拾畫筆改寫照顧者人生劇本
快樂老太太黃慧如七十六歲,生命是典型的「人生七十才開始」。七十歲之前的十年,黃慧如是全職照顧者,照顧生病的先生。她和先生感情好,覺得照顧任務捨我其誰。獨力照顧讓她無法睡覺、疼痛到不能走路,身心俱疲,她有陣子誤吃先生的藥,發覺後驚慌想著:「我也失智了嗎?我失智的話誰來照顧?」醫生跟她說:「你沒有失智,你只是心力交瘁。」走過低潮 與學生分享生活十年照顧任務結束,先生過世後,黃慧如又老又病,肋骨斷裂、腰椎滑脫,必須開刀。但她沒有房沒有錢,不僅沒錢開刀,術後也沒錢請人照顧她。她只好繞道自力救濟,去社區大學學習經絡,身體改善後,進而取得經絡教學證照,這幾年,她在社區關懷據點教授經絡,年輕時是美術老師的她也教纏繞畫,其他時間則是當家庭照顧者的志工,陪伴照顧者度過艱難時光。她的學生總是一上課就成「鐵粉」,因為黃慧如不只敲打經絡,也分享生活,她最愛說關於「說好話」的故事,鼓勵大家,多說好話自然好事會來。有學生跟她說,每次上完課回家看到媳婦比較順眼,不乖的兒子也覺得可愛了,家庭關係就改善了。她七十歲從照顧者身分畢業後,完成了許多新任務,除了取得經絡教學證照,同時也有生命繪本、銀髮族肌耐力師資資格。而且,她也重拾畫筆。開心圓夢 努力為自己而活幾年前,大學同學辦了畢業五十年同學會暨回顧展,在台師大美術系藝廊辦聯展,「我一張作品都沒有,好嘔喔。」在那之前,她忙於照顧先生無暇畫畫,經濟能力也不允許她購買繪畫材料,她回憶那天的心情,「只是覺得,不知道我的餘生還有多少年?我應該對得起自己吧!」那個月她一領到講師費就拿去買顏料,一次兩次三次,分了三批把顏料買齊,接著買畫紙畫布、買木板訂作了兩塊畫板,開始畫畫。黃慧如說自己畫畫的狀態是「哇,好嗨喔;哇,怎麼這麼棒!」她喜歡畫畫,對她來說,有沒有開畫展不重要,終於開始畫,圓了多年心願,她享受這個過程,非常快樂。愛的循環 行有餘力也助人許多人都認為,要有幸福的老後,還是需要錢,「對對對,我唯一缺的就是錢。」黃慧如哈哈大笑說,她的人生美好只缺錢了,因此只能過著花費極少的生活─吃獨居老人便當、搭免費的公車捷運、屋內家具生活用品幾乎都是「恩典牌」,沙發是人家不要的,衣服鞋子都是朋友給的,冬天有外套夏天有裙子,「我每天都美得不得了。」她說自己一無所有,但卻一無所缺,總是有貴人將她所需送到眼前,她很感恩,希望行有餘力也能幫助別人。經歷十年辛苦照顧,黃慧如怎麼安排自己的晚年照顧?她說,「我現在求的就是,把自己活得健康,老得慢、病得輕、走得快,不要拖累親友。」女性解脫照顧束縛A女卅歲未婚、和父母同住,在爸媽相繼生病後,她換了工作、搬出家裡,想要擺脫「理所當然照顧者」的角色,換取和手足公平分攤照顧責任的空間;B女五十歲時提離婚,因為退休的公婆每天在家等待她侍奉煮三餐;C女在六十歲心甘情願為所愛成為照顧者,但她撐不下去,一度想要和先生一起走上絕路,還好後來撐過來了。不同世代的女性對於身為照顧者有不同的回應方式,過去卅年,有三成女性退出照顧現場,她們為何這樣選擇?照顧工作又被誰取代了?來測退休力百歲世代來臨,老後生活需要超前部署,歡迎大家填答「退休準備指標─六種動物測退休力」,定期檢視,評量退休攻略是否需要校正調整,踏出退休準備的第一步。延伸閱讀:.曾撐不下去想了結生命!照顧者經驗談:找到幫助資源,更要愛自己.人生下半場2個重要換屋時機!陳景寧:生命後期會為自己選機構責任編輯:陳學梅
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2024-04-20 癌症.癌友故事
與骨肉瘤抗爭11年!抗癌畫家阿布以創作養生
好發於10至20歲的骨肉瘤,是一種惡性骨癌,因為常表現出四肢疼痛,容易被誤認為「生長痛」,錯失治療時機。當癌細胞遠處轉移並侵犯正常組織時,整體五年存活率已降至40%,甚至更低。年輕癌友阿布(張椀晴)與疾病共存11年,以「把握當下」的心態調整生活步驟,走過死亡幽谷,如今蛻變為抗癌藝術家,她說:「如果沒有生病的話,我可能不會走上繪畫創作這條路,更不會成為畫家。」在歷經長達一年的治療期間,拾起畫筆記錄每個重要轉折,分享堅韌的生命態度。2012年,阿布於21歲、大四時被宣布罹患罕見的骨肉瘤,且五年存活率只有8%,心情跌落谷底。面對多次化學治療、手術、射線治療,憂鬱的情緒襲來,幾度放棄求生意志。後來受到繪本作家幾米的啟發以及親友的鼓勵,藉由繪畫抒發巨大悲傷,包括陪伴病房的孩子畫畫,彼此加油打氣。5年過去了,阿布成為8%的存活者,持續靠畫作療癒身心,也在中正紀念堂舉辦首次個人畫展。2024年,阿布與骨肉瘤抗爭已11年,她從藝術家的身分轉變成策展人,與統一集團文創品牌玲廊滿藝合作,協助其他的創作者完成夢想,踏上勇敢的追夢之路。阿布分享,生命在生病之後重生,自己接受許多人的幫助,蓄積正能量面對沮喪的人生。今年二月,她以藝術家的角色在台北時代寓所舉辦「自然的想像力:Nyumori、阿布 X Andy Yen」,分享自我探尋與療癒過程。今年則擔任策展人,與藝術家一起暢談作品理念,省思人類和自然環境間的關係。阿布提到,台灣有許多新銳藝術家,需要舞台被看見,自己也曾受到各界協助,如今有了回饋社會的能力,一定要拉他人一把。玲廊滿藝是統一集團新創立的藝文品牌,致力推動藝術數位轉型,運用集團的資源加強行銷管道,讓藝術創作被更多人看見。 玲廊滿藝於4月19日至5月1日,在台北時代寓所舉辦為期二周的「初見:大地給我們的生命禮物」,展出藝術家曾啟文的作品;曾啟文擅長以動物與自然元素為題材,將親情與珍愛隱喻融入作品之中。在這次的策展規劃中,阿布表示,受到新的靈感激發,期待再次突破,發揮創意與生命潛能。
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2024-04-03 養生.家庭婚姻
張鈞甯媽媽的教養之道:從一起讀繪本到一起聊夢想,給孩子的愛是無條件支持與鼓勵
如何在繁忙中保持與孩子的溝通與理解,是每位父母必須學習的課題,而張鈞甯媽媽鄭如晴,究竟從小如何教養兩個女兒,一起來看看。怎麼教孩子,這應該是不少現代父母的共同挑戰,《鑿刻家貌》作者,也是張鈞甯媽媽的鄭如晴,就跟大多數媽媽一樣,也有這樣的困擾,並坦言在學業與育兒之間的掙扎,讓她倍感挑戰,也深感想在繁忙中保持與孩子的溝通與理解,真的不容易!無後援一路走來,媽媽的成長奮鬥記相信每位父母都會遇到這樣的課題,鄭如晴在《鑿刻家貌》中,就談及自己的兩個女兒在德國出生的經歷,她就說到,從放棄念書的那一刻起,我就告訴自己,要做一個好母親,雖然我不知道母親這個角色該如何扮演,因自己從小就沒見過母親。當瀛瀛牙牙學語,開口叫出第一聲「媽」的時候,我相當激動,好像聽到自己叫出了憋在心中長久的渴望。那年我二十七歲,在異國舉目無親,缺乏援手的情況下,只能自己摸索學習帶孩子。自創嬰兒養生泥,逗笑鈞甯吃下肚為了省錢,研究過瓶裝嬰兒食品的材料後,我自己發明了一套嬰兒養生鍋。此鍋就是把肉、蛋、肝、紅蘿蔔、菠菜丟進去煮熟,再倒進果菜機裡打一打,絕對比瓶裝的嬰兒食品更新鮮,只是顏色褐綠,不大好看。老大經此一養胖嘟嘟,有了實驗為證,繼之而來的老二,也被如法炮製餵養。只是鈞甯一口食物可以含在嘴裡一個鐘頭,要想讓她吞下那一口,得讓她的臉部表情起變化才能下嚥,因此不是哭就是笑。依現代「兒童福利法」,讓孩子哭,就有虐待兒童之嫌,只能讓她笑。於是,我開始想盡各種辦法逗她,一下扮鬼臉(重點還不能太可怕)、一下學雞叫、一下學狗跳,費盡了九牛二虎之力,簡直是女兒的大玩偶。由此可知,從小在她們心目中,我哪有什麼威嚴可言。每晚床邊故事,親子橋樑由書起餵飽了她們的肚子,還不能忽略餵她們的腦子。德國小孩每晚七點準時上床,這時可聽見收音機不斷的溫柔傳出:「親愛的孩子們!上床的時間到了,床邊故事開始......」兩個在幼稚園消耗大半天精力的女兒,一聽到這呼喚,立刻乖乖的躺在床上等我說書。《拉拉與我》系列是她們的第一套童書,也是我從小說、散文跨入童書領域的開始。這是套德國兒童生活故事,當時一邊讀,一邊以中文說給兩個女兒聽,看她們聽得興致盎然,也因此促成我將這系列童書翻譯出來的緣由。回頭看這系列書,竟已翻譯了十九冊,真的要感謝兩個女兒。閱讀角落,最珍惜的聊心時間很多父母常抱怨孩子不讀書,通常我會反問,是否有幫孩子從小布置一個讀書的角落?在孩子學習的開始,對文字單純好奇與喜愛時,是否有認真的為他們挑選過幾本好書,陪著他們一起進入書中的世界?一本好書對人的影響是終生的,縱然有朝一日在人生路上跌得頭破血流、心灰意冷,也許書中的某句話會突然閃過,某個曾陪我們讀那本書的溫暖身影,會忽然浮現,讓我們在失落的剎那,有個支撐的據點。兩個女兒不但喜歡書,也喜歡書桌。早期居家空間小,書桌是我們的飯桌,也是書桌。這個既可吃飯又可看書的桌,還提供一個功能,就是擺蛋糕聊心情。為了鼓勵她們說出心裡的話,找到未來的方向,我不知買了多少蛋糕,從學業到人際關係,從興趣到個人理想,一談就是一個「下午茶時間」。這個時候,我是她們的朋友,我看見了年輕的憧憬,聽見了年輕的夢想。姊姊感性,喜歡繪畫;妹妹理性,選擇法律。姊妹人生轉折,母親無條件支持以前,姊姊笑妹妹讀不了幾本文學作品,妹妹笑姊姊缺乏邏輯條理;長大後,姊姊愛上理性的空間設計,妹妹卻一頭鑽進影藝表演工作。為了尋找自己,姊妹倆在人生的十字路上,曾經傍徨、疑惑,她們面臨過許多挫折、也衍生出很多問題,但這些成長的過程,有本身的內在價值和正面的意義。對於孩子,我從不想教訓,父母不應該是塑造理想兒童典範的教官。瀛國中時數學永遠考三、四十分,有一次考了五十分,我誇她:「妳好棒!進步了十分!」她聽了很高興,我快樂一整天。其實,我在意的不是那十分的分數,而是她的歡欣。至於走入表演工作的鈞甯,一開始我實在不知如何面對。直到有一天,她鄭重的對我說:「媽,我不在乎別人對藝人既定的刻板印象。但是,我在乎妳,在乎妳對我的認定!」母親對女兒的愛,情深似海做母親的我,在默默觀察中,對她敬業的態度已由衷佩服。表演和千百種職業一樣,只不過是一個單純的工作罷了,但是對工作認真熱情,是年輕人在踏入社會時該有的態度。記得兩個女兒小時候,常在比賽誰的愛比較多。瀛瀛會攤開一雙小手說:「媽媽,我愛妳有世界這麼大!」鈞甯還小,搞不清世界有多大,就會跟姐姐說:「反正我愛媽媽,就是比妳說的還要大!」接著,兩人迫不及待的問:「妳呢?媽媽?」我摸著她們說:「我的愛很小很小,小得只要把妳們抱在懷裡就很快樂了!」現在,兩人都擁有一片天地,身為母親 , 我只要她們記得給我一個e-mail或是一通電話,就很滿足。延伸閱讀:.「終有一天我會在你的人生場景中缺席」一位罹癌母親教會我們的事.伊能靜給兒子小哈利700字感性文:餘生只剩2年半和兒子共處.無繳交期限!病危教師板書「最後的回家作業」:未來相遇時請告訴我你完成了※本文由【媽媽寶寶】授權:
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2024-01-18 養生.家庭婚姻
女人事事自己扛,當心關係亮紅燈!專家曝「好的親密關係離不開相互麻煩」,2方法維持夫妻感情
我與王先生相愛十二年,結婚六年,他越來越愛我了。戀愛時,他也沒有這樣寵過我。然而,現在他對我這樣的寵愛卻是因為六年前的那場感情危機。那一次,我們差點分手,也讓我深刻反省了自己。不麻煩彼此,關係也就無從建立我一直以來是一個很獨立且有主見的女人,在家裡是老大,從小到大非常懂事,從來不讓父母操心,習慣了自己的事自己做主,很少會去麻煩別人。與朋友相處時,更是如此,生怕會給別人帶去麻煩。這樣的性格,我自然帶到了戀愛中。與王先生開始戀愛的那幾年,還是在校園裡。別的女生什麼事都讓男朋友幫忙,比如倒水、占位子、搬東西等。而我卻像一個「女漢子」,凡事都是自己來,很少會想起來麻煩王先生,總覺得只要是自己力所能及的事,無須麻煩別人。王先生開始以為我是跟他不熟,不好意思麻煩他。可是後來,我們談了四年戀愛了,我還是習慣獨立自主,這讓他覺得自己沒有存在感。有一次,他終於忍不住對我說:「我覺得我對你來說,可有可無,你並不需要我,你什麼事都可以自己做得很好,我在你身邊好像是多餘的。」聽到他這麼說,我萬分驚訝,原來我一直以來的懂事獨立在他那裡卻變成了他不被需要。我一廂情願地以為我不去麻煩他,會讓他有更多獨立的空間去做自己的事。殊不知,你不去麻煩對方,對方就無法付出,這會讓你們的關係陷入更大的麻煩。有心理學家說:「不麻煩彼此,關係也就無從建立。」好的關係都是麻煩出來的,伴侶之間更是如此。婚後開始有意識地麻煩對方 讓他感覺被需要經過這件事以後,我開始明白,如果我再自以為是地獨立下去,只會把他越推越遠。後來我們結婚了,我開始有意識地麻煩他,但凡能讓他做的事就去讓他做。讓他為我做飯,他的廚藝越來越好,他還會主動拖地、洗碗、帶孩子,儼然一副「家庭煮夫」的模樣。我也落得一身輕鬆,越來越會偷懶了,也慢慢學會適當依賴他。記得我們剛搬進新房,之前因為每次都是和他一起過來,有一次晚上我自己回家居然迷路了。我趕緊給他打電話,他讓我站在那裡別動,趕忙跑過來把我接回去了。還摸了摸我的頭寵暱地說:「都這麼大的人了,還像個小孩一樣迷路。」我突然覺得,能被人這樣寵愛的感覺真好!我也能感覺到他因為越來越被我需要,和我更加親密。我不斷地麻煩他,激發了他作為男人的保護欲。當然,他也會時常麻煩我,比如當他在工作中遇到不順心的事或者有消極情緒的時候,都會和我說出他內心真實的想法,渴望得到我的理解和安慰,把我當成精神依靠。我喜歡他能時常和我交心,這說明他很信任我,能夠從情感上依賴我,而我也獲得了一種強烈的被需要感。每當這個時候,我不僅僅是他的妻子,更是他最知心的朋友,給他鼓勵和支持,給他力量,陪伴他度過每一個脆弱的時刻。「獎賞價值」是影響親密關係的重要因心理學上的「吸引獎賞理論」,是指我們會傾向於喜歡那些能給我們帶來獎賞價值的人,這種獎賞價值包含愉快的心理體驗,個人成就感和價值感等。對方越是能給我們更多的獎賞價值,我們就越容易被對方吸引。獎賞價值是影響親密關係的重要因素之一。根據這個理論,我們可以看出,在一段關係裡不斷去麻煩伴侶,其實是對他價值的肯定,這是一種相互需要的過程。比如,我需要王先生與我共同分擔生活的重擔,王先生需要我肯定他的價值。這種互動過程其實都在增加彼此在這段親密關係中的獎賞價值,夫妻關係會在相互獎賞中變得更加親密,雙方的能量一直在積極地流動,並不斷得到回應。心理學中有這樣一個規律,很多時候並不是你去幫助別人,他才會喜歡你,有時讓他來幫助你,他反而會喜歡你,因為他會產生一種被需要的感覺。心理學家武志紅指出,懂事、怕麻煩常來自絕望,而且總與孤獨相伴。女人在婚姻關係裡不必太過懂事,你可以什麼都懂,但千萬別事事都自己扛,要學會麻煩男人。你越是懂得如何麻煩男人,男人也就越懂得如何更好地愛你。電視劇《延禧攻略》裡的魏瓔珞和富察容音的不同結局很好地說明瞭「好的親密關係,都是麻煩出來的」。魏瓔珞在乾隆的萬千佳麗中,絕對算得上最不懂事的一個。別的妃嬪都是想著法子討好皇上,在皇上面前從來都是恭順有禮,不敢說個「不」字。她卻欲擒故縱,故意「套路」皇上來找她,但又放皇上鴿子,皇上也對她無可奈何。她總是給皇上製造各種麻煩,讓他在關鍵時刻來救自己。就是這樣一個又一個的麻煩讓她漸漸走進了皇上的內心深處,成了他心中獨一無二的女人。相比之下,一向溫婉賢淑、端莊大方的富察皇后,一生都被所謂的皇后責任所束縛。如她自己所說:「我侍奉太后,尊重皇上,善待妃嬪,處事謹慎,我怕行差踏錯,怕被天下人指責。我賢良淑德,怕被皇上厭棄,我不怨,我不妒,我也不恨,我替皇上護好妃嬪,我甚至把她們的孩子當成是我自己的孩子,我得到了什麼……」這樣懂事寬容的她卻無力保全愛子,一場大火燒燬一切,最終走上絕路。富察容音的悲劇值得每個女人深思,她太過懂事,過得太辛苦,卻得不到丈夫的理解和心疼。相反,總製造麻煩的魏瓔珞卻成了皇上的心頭肉,逆襲為人生贏家。因為她不斷麻煩皇上,讓皇上得到獎賞價值,自然在皇上心中的地位越來越重。有人採訪過很多出軌的男人,當問及他們出軌的原因時,不少人說道,是因為感覺自己不被妻子需要,在家裡有一種挫敗感,所以就想出去尋找那種被需要的感覺。聰明人都懂得麻煩伴侶 讓對方感到被需要感女人如果一味地太懂事獨立,就是親手把男人往外推。男人會覺得反正你什麼都會,有沒有我都無所謂。他得不到來自另一半的獎賞價值,於是在這段感情中的存在感不斷減弱。一旦男人覺得女人不再需要他,他的那種骨子裡的英雄夢就破碎了。為了重拾自信,展現自己的男人魅力,他就會從別處尋找新的獎賞價值。而那些懂得麻煩他的女人就是他的精神寄託,因為總是被麻煩,男人潛意識裡會覺得這個女人需要被照顧,從而產生強烈的被需要感,獎賞機制隨之建立,親密關係自然也就建立起來了。心理學上存在機會成本效應,也就是說,一方對另一方的付出越來越多,對這份感情也就會越來越珍惜,越不會輕易放手。從心理學自戀需求分析,每個人都希望自己的付出是值得的,不肯承認自己為之付出精力的東西是不好的。於是,這個人就會加倍地珍愛這段感情,以維持這份自戀。聰明人都懂得麻煩伴侶,讓伴侶在這段關係中始終擁有高價值感和強烈的被需要感,使親密關係保持持久的吸引力。你可以嘗試以下幾種方法來麻煩伴侶。2方法維持婚後夫妻感情1.女人可以讓伴侶做一些家事大多數女性在婚姻關係中經常大包大攬,做家事、帶孩子,還要上班。而老公好像成了家裡第二個孩子,除了工作,其他什麼事都不需要做。這樣下去,女性在婚姻中會越來越不堪重負,不斷付出卻得不到滋養。而男人卻很難體會女人在婚姻中的付出,甚至覺得自己不被需要。好像這個家只要有女人在,就能很好地運轉。所以,女人需要經常麻煩男人去做事,說是麻煩,其實也是一種分工,來平衡雙方在婚姻中的付出。很多女人可能覺得男人無法做好那些家庭瑣事,還不如自己做省心。其實不然。他之所以做不好正是因為你一直都在自己做,沒有給他鍛鍊的機會。你需要放手,給他精準的指令,讓他去做一些事。比如,吃完飯,你可以對他說:「老公,你能把碗洗了嗎?我需要做別的事。」或者說:「老公,今天你能帶孩子一起讀繪本嗎?」男人一般都喜歡聽明確、精準的指令,不要讓他猜,也不要指望他能主動做這些事,因為他可能根本想不到這些。你不去麻煩他,他就默認你並不需要他。當你習慣性地麻煩他去做一些事後,你會發現,他其實也能做好這些事,還能體會到你平時做這些事時有多不容易,對你有了更多的理解和體貼。久而久之,他對這個家的責任感也會越來越強,對這段婚姻關係也會更加珍惜。2.男人可以與伴侶多交心大多數男人在婚姻關係中喜歡凡事一個人扛。在職場上,受到委屈和刁難,也選擇一個人消化,不想在家人面前曝露自己脆弱的一面,怕給家人添麻煩。因為長期以來的男性文化,都在宣揚男兒有淚不輕彈,似乎男人就應該是無堅不摧的,不能太軟弱。但男人和女人其實是一樣的,也有自己脆弱無助的一面,也需要被人關心、被人心疼。所以,男人不要總是壓抑自己的情緒,試著跟老婆多交心,曝露自己的脆弱,尋求安慰,不要怕被老婆瞧不起。真正愛你的人,不會因為你的脆弱就瞧不起你,反而會因此更加懂你、心疼你。在你不斷和伴侶交心的過程中,她離你的心也會更近,會感受到你很需要她。你們相互需要,關係也就更加親密。親密關係的連接需要雙方的不斷互動,在互動中,情感能量才能源源不斷地輸入和輸出,形成一種獎賞價值的良性循環。女性要多麻煩伴侶承擔起家庭事務,男性也需要多與伴侶交心,敢於曝露自己的脆弱,這樣的相互麻煩就是最佳的互動形式,也是日常生活中讓夫妻感情保鮮的有效法寶。本文節錄:《不是為了爭吵才跟你在一起:如何在溝通中改善親密關係》一書責任編輯:陳學梅
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2023-11-19 名人.李偉文
李偉文/你家有大不出來的孩子嗎?
曾經應邀寫過一本繪本,這是國民健康署因為聯合國兒童權利公約第二十四條「提供兒童具有充分營養價值的食物」,因此請我扣著這個主題寫的故事。在構思故事的主題時,剛好看到一則社會新聞報導小學生便祕事件,後來查了資料,發現這是很普遍的問題,因為許多孩子不喜歡吃蔬菜水果,只吃炸雞漢堡飲料,父母親似乎也不以為意。因此我就以一個常常為「大不出來」而煩惱的孩子為主角,藉此談如何選擇健康的食物。大人可能很難想像,孩子在學校吃營養午餐時,水果都是拿來玩,很少人吃。台北醫學大學曾經調查發現,營養午餐裡的水果,有70%的孩子沒有吃,甚至將近三成的學童沒有每天吃水果,將近四成的學童水果攝取量不足。我很喜歡吃蔬菜水果,尤其台灣的水果種類多又非常好吃,所以很訝異有人不喜歡吃水果。住在台灣最幸福的事情,就是一年四季都有非常多樣且豐富的蔬菜與水果,可以用非常合理的價格買到。尤其在夏季許多水果盛產時,可以在不心疼荷包的情況下,吃水果吃到飽,簡直奢侈得如同帝王。但是若從整體熱量來源來看,現代人「原型」食物吃的量並不多,因為在各種廣告商業行銷之下,養成吃加工過的各類「食品」的習慣,這些加工品中,除了含有許多對人體健康有疑慮的添加物之外,也缺乏纖維素。長庚兒童醫院的研究發現,到醫院求診的兒童中,四分之一有便祕問題;而且因便祕而求診的兒童中有三分之一出現體重過輕、生長遲滯或肥胖等生長異常的情況。因此,一個人大不出來,通常也意味著他們的營養狀況出了問題。纖維素主要來自於蔬菜與水果,它本身雖然不是建構我們身體組成的營養成分,但是它可以幫助我們順利排便,將身體有毒的廢物排泄出,維持腸道的健康。或許也是因為現代人的飲食習慣與生活方式改變,便祕已成了很普遍的現象,因此大腸癌早已取代肝癌成國病。纖維素除了可以幫助消化,讓食物順利通過我們的消化道之外,它還可以減緩葡萄糖的吸收,避免過量飲食,同時帶走多餘的膽固醇,降低心血管疾病的機會;它也可以滋養腸道內數十億對健康有益的好菌,讓這些好的細菌發揮保護我們的功效。養成固定的大便時間也非常重要,尤其在進食後半小時至一小時,自然地大腸蠕動會較強,也就是我們感覺到的「便意」,這時候排便效果最好。只可惜很多家庭早餐後都匆匆忙忙趕上學上班,錯失了飯後大號的機會。因此,或許可以在大家忙完一天下班下課回家後、晚餐前,準備全穀類的點心再加上一些水果,然後在輕鬆自在的心情下,養成固定排便的好習慣。孩子的飲食習慣絕對是父母親的責任。只要父母親自己吃健康的食物,也只提供孩子健康的食物,就會形塑孩子的飲食習慣。首先把家裡垃圾食物扔掉,只要孩子生活的環境中,沒有這些我們不希望孩子接觸的東西,那麼他們接觸的機會就會少很多。良好的飲食是生活中最容易做到也最有效益的習慣,只要稍微注意一下,稍微努力一下,就可以免除往後很多的疾病,也能擁有活躍身體與精神,真的不可忽視啊!責任編輯:辜子桓
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2023-08-04 焦點.杏林.診間
醫病平台/兒童安寧照顧
【編者按】:本週的主題是「兒童安寧緩和療護」,分別由這團隊的小兒科醫師、專科護理師以及社工師分享這專科中的專科所提供的種種療護。→小兒科醫師的分享→專科護理師的分享在這科技日新月異、醫學越分越細的環境下,希望讀者由這三篇文章可以了解兒童面臨生命末期,病人本身以及父母、家屬所需要的療護有些並不是只有科技面的進步,而是更人性化的同理與了解,可以為每個病人或家庭找到適合他們的最佳治療與照顧方式。某天和病童家長在討論高額自費化療補助申請時,忍不住問出口:「是什麼原因讓你們頂著巨大的壓力,毅然決然決定要嘗試這個治療的?」家長告訴我:「雖然他才幼稚園,因為都在化療,抵抗力不好也沒上過幾天學,但有一次他似懂非懂地哭著跟我們說,拜託救救我,我會很聽話,配合打針,我不要死掉,我想要長大,我不要跟爸爸、媽媽分開……所以,即使醫療費超出我們的經濟能力範圍,只要有一點點希望或機會我們都想要盡全力試試,錢可以以後再賺。」說完,我們都紅了眼眶:「謝謝你願意告訴我,這真是一個不容易的決定,我也不知道能幫什麼,我們一起來想辦法。」在疾病惡化時,常面臨要不要使用自費化療的抉擇,很多時候家庭成員的意見不盡相同,討論決策的過程,吵到要離婚、婆媳失和或是揚言乾脆分家產的場面都曾遇過,身為社工師的我常負責要去安撫情緒,結束會談前,我總是不厭其煩地耳提面命:下次千萬記得不要再口出惡言,失控時寧願先分開冷靜一下,情緒過後再溝通。其實,不是不願意出錢的家人就是不愛孩子,有些家人反而是不捨小孩要承受治療副作用,心疼小小年紀的他們要忍受這麼多身體病痛的苦,或是長輩心疼自己的子女(病童父母親)要花光積蓄、賣房又背上負債,每個人有不同的立場和考量罷了。我總是希望,陪伴病童治療的路上很艱辛,勞身又勞心,一家人牽手一起走,才不會孤單。在兒科的這幾年我常笑說自己心臟越練越大顆,遇事不能慌,因為,你永遠不會知道自己會被分派到什麼緊急任務。冷颼颼的冬天裡,一個忙碌的工作日下午,突然接到加護病房的電話,一位病情複雜的先天性心臟病童家長想錄下病童的心跳聲,醫療團隊詢問社工師是否可以幫忙想辦法完成家長的小小心願,時間很趕;毫無頭緒的我靈光一閃,鼓起勇氣打給兒童心臟病基金會的護理師請益,驚喜得知他們手邊的研究計畫正好有一台新型的機器適用,輾轉聯繫後得知廠商同意無償借用,資訊工程師也願意立刻幫忙後製轉檔,很快我們就拿到音訊檔,我不禁遐想,這應該也是小病童想留給父母親的聖誕節禮物吧!所以過程有如神助般順利。幾天後,得知才幾個月大的小病童過世了,辦後事的這段時間對家長而言內心十萬分煎熬,媽媽說難過和失眠時聽聽心跳聲,會覺得寶貝其實還在,只是換了不同的形式,當下我才意識到心跳聲不僅是滿滿回憶的見證,也是親子之間愛的連結,他們彼此緊緊相依偎著。如同英國繪本《爺爺的天堂島》裡的作者Benji Davies:「死亡與愛從不相互牴觸,死亡看似帶走了生命,愛卻依然存在。有愛在,親愛的人便永遠活在我們的心裡,不曾離開。」 瑞瑞是雙胞胎裡的哥哥,弟弟體重達標出院後,交由爸爸和祖父母照顧,媽媽則是主動表示要留在北部陪伴瑞瑞。護理師說每天加護病房探視時間都會看到媽媽風雨無阻的準時出現,抱著瑞瑞唱兒歌、講繪本或是拍照片跟其他家人分享翔翔的近況。在準備撤管前,我們開了幾次的家庭會議,請攝影師來幫瑞瑞拍寫真,上網看影片學作手模,希望能留下一些值得紀念的小物。我還記得那是一個下雨的早晨,瑞瑞意外地在原本約定的撤管時間前停止了呼吸心跳,父母親流著淚幫忙擦澡並換上親子裝,媽媽抱著瑞瑞走到了窗邊,想讓他看看外面的世界,因為他從出生就一直待在加護病房。我遠遠聽著媽媽跟瑞瑞介紹著每天來醫院經過的路口,告訴他媽媽每天都很期待見到瑞瑞,雖然只有短短三個月,但他們永遠不會忘記瑞瑞,等雙胞胎弟弟長大,他們會告訴他,他其實有一個超級勇敢的哥哥。最後我們找了一個安靜溫馨的空間幫忙拍了全家福,媽媽說瑞瑞終於有了一張沒有管路的照片,得要好好珍藏。在兒科要做安寧療護有時很難,因為會有角色衝突,醫護人員肩負的職責是盡力搶救每一個孩子的健康與生命,我們不會輕言放棄,然而,我們也深知醫療並非萬能,在疾病不可避免的會出現死亡威脅時,我們必須勇敢面對,陪伴家屬預作準備。因為,在生死面前,沒有人是強者,我們必須學會謙卑。責任編輯:吳依凡
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2023-05-21 醫聲.醫聲要聞
親子共讀繪本推薦! 從孩子生活經驗談器捐
器捐病主中心近期以器官捐贈、病主法、安寧緩和醫療為主題,設計出三本童書繪本,桃園市八德親子館邀請家長帶著孩子們,透過導讀老師及互動遊戲走入故事。親子館長黃聖堯表示,從玩具零件分享出發,同樣能讓孩子理解器捐所闡述的初衷「遺愛分享」道理。溫叨家庭教育協會執行長鍾欣穎也說,生命教育不是只有嚴肅地談生與死,應該是生活的一部分,「尊重每個生命、個體。」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓從孩子生活熟悉的事物切入,引導換位思考。八德親子館這次由三本繪本中挑選出講述器捐的《小紅機器人》,館方利用小道具及互動體驗,在一邊說故事一邊玩遊戲的氣氛當中,帶著孩子們走到故事核心。聽故事的小朋友年紀在三歲以下,別以為他們年紀懵懂,結尾的分享問答中,一位小孩舉起手,說出自己最喜歡捐出壞掉機器人的貓妹妹,讓主角心愛的機器人重新動了起來。這正是器捐中心希望傳達的理念。從事親職教育工作者的鍾欣穎說,生命教育是一件非常生活的事情,不外乎希望孩子能對周遭人事物有感,這本《小紅機器人》便以玩具壞掉作為故事設定,而玩具是孩子生活的一部分,內容並沒有脫離主軸,背後扣緊的都是分享。鍾欣穎認為,親子在共讀之間,會交織出不同想法進而認識這項議題,家長講故事的同時,不妨邀請小小孩找看看插畫中的蛛絲馬跡,引導他們觀看更多細節。對於年紀稍大的小朋友,在闔上繪本後,能以角色換位方式聆聽他們心得,「有時候小孩的想法也會驚艷家長。」透過故事埋下種子,教孩子尊重生命,延伸兒童權利公約。器捐病主中心也推出了另外兩本《樹懶爺爺的心願》、《豬二哥的歡樂派對》繪本,分別象徵著《病人自主權利法》、《安寧緩和醫療條例》。鍾欣穎說,台灣在生命教育的落實和想法,不輸給歐美,甚至走在亞洲各國的前頭,也因此觀念向下紮根於幼童,談的不僅止於尊重生命,更延伸到兒童的權利公約,「相不相信小孩能對自己身體做決定。」聯合國通過的兒童權利公約,當中所談的身體自主權,有不少團體針對孩童的醫療行為,主張孩童要有學習機會,不能因為年齡而喪失同等待遇。「孩子年紀小,或許還沒準備好做這樣的決定,但透過故事埋下小小種子,要尊重、照顧好自己身體。當社會有需要時,能不能做出貢獻,可以當志工或者器捐,帶給別人新的生命。」鍾欣穎相信,這顆在心中的種子,等他們長大後一定會萌芽。打造特殊兒童互動親子館,分享讓世界更美好。身為兩個孩子爸爸的黃聖堯,聽了《小紅機器人》相當有感觸。他說,故事中最深刻感動的,是願意將壞掉機器人的機芯捐出來的貓妹妹,有孩子的家長都知道,教會小孩分享不是容易的事情,所以在導讀故事時,會特別將這一幕拉出來聊,「世界上很多人充滿愛心,而願意分享,世界也才會美好。」對於器捐病主中心推出的繪本,黃聖堯認為,三本分別描述的主題,對大人來說都有些艱澀困難,所以家長也不要想太多,將心智放置在和小朋友相同的年紀,輕鬆接觸這塊領域,說不定會在共讀過程裡激發出不同想法,延伸看事物的角度,都會是生命教育重要一環。黃聖堯在兒童活動企畫有十年經驗,他擔任館長後,與夥伴們將以往平面的故事繪本,打造成可觸摸、互動式體驗,他希望能服務弱視、身心障礙等特殊孩子,雙手實際的碰觸可加深認知,「希望將愛傳達給孩子,因為有愛,在未來的日子,遇到問題也不會有任何阻礙。」責任編輯:吳依凡
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2023-05-14 醫聲.醫聲要聞
女兒學習遲緩、妹罹癌 她愛上騎重機看海把握生命
器捐病主中心出了全台第一套生命教育繪本,可愛的動物角色和插畫,觸碰國人很少觸及的器官捐贈、安寧療護、病人自主等議題。「我很喜歡豬二哥的故事,平常自由自在過生活、旅行,但是有天突然生病……」基隆長樂國小老師「神老師」沈雅琪說,最近受大學兒子影響,迷上騎重機追風,讀到《豬二哥的歡樂派對》格外有感,特別是故事內容所凸顯出人的價值和生命的意義。繪本彈性大,可依年級調整內容深淺、引導孩子思考。《樹懶爺爺的心願》、《豬二哥的歡樂派對》、《小紅機器人》是器捐病主中心推出的系列繪本,身為老師和家長的沈雅琪認為,童趣的繪本引導大人和小孩思考人生最後階段的不同選擇。她說,小學生的年紀鮮少經歷親人生病、離世,因此,生命教育得由生活周遭或說故事方式著手,繪本成了這把鑰匙,閱讀故事後思考,如果自己是主角,遇到家人有這樣狀況,該怎麼面對。繪本也能依照不同年紀調整深淺,像是高年級能進一步探討醫療背景。作為高年級班導師的沈雅琪認為,對年紀稍長的孩子能講述安寧緩和醫療、器官捐贈的細節,「為什麼要這樣做呢?簽安寧緩和等於是放棄治療嗎?其實這都是在生命已沒有辦法延長之後,我們能有另一種對生命的選擇。」生硬法條難解,大人也能從繪本輕鬆學習。相較於孩童,大人在資訊的獲取更為便利,起初對器捐、預立醫囑等一知半解的沈雅琪,自己搜集了些資料,「一直很想了解器官捐贈移植、安寧緩和醫療等,但是網路上的資料或是法條都很生硬。」她以自身經驗說,光看完一條法規早已覺得無趣、有著難以接近的隔閡,反而是接觸輕鬆舒服的繪本,頁尾的問答集也解答各種疑惑,所以說繪本真的不是只給小朋友看,大人不妨也來拿來翻翻。生命教育不侷限於生死,人生觀和生命價值更值得深究。沈雅琪的人生也因為女兒終身學習遲緩,被迫大幅度地改變,她說,過去自己是不斷朝學校行政、考校長當作人生目標,始終認為沒有教不會的小孩,直到美麗的插曲,不得不停下腳步,看待事情的角度也不同,笑說「每天能準時下班,多了時間陪伴青春期的大男孩,也有了自己的空間去騎車看海。」女兒學習遲緩、妹妹罹癌,讓她人生轉彎看不同風景。這幾年,最親近的妹妹、女賽車手沈慧蘭罹患癌症,但她沒有因此陷入過度低潮,反而積極治療,維持日常工作、持續熱衷的事物。雖然家人第一時間感到震驚,但被妹妹的正向樂觀打動,現在身體狀況恢復良好,「不要一直把對方當成病人,對於疾病或生活都有幫助。」生病又是另一種對待生命的態度。走過人生各種風景面貌,沈雅琪不是沒有過憂鬱,「當時覺得只要活到50歲就好,人生太辛苦……」直到她愛上了騎重機看海的愜意,事情漸漸雲淡風輕,她這時才驚覺50歲即將到來,「怎麼老那麼快,我還沒有切地瓜環島,有好多事情還沒做!」她以過來人經驗鼓勵陷在陰鬱的人,設立短期目標完成某些事,過了這個檻,人生其實還不錯。想學習「豬二哥」,以開心大笑、歡樂方式告別生命。閱讀《豬二哥的歡樂派對》時,她也自問,如果生命盡頭只是延長最後的時間,生活沒了品質也無法盡情享受,那我們是不是能做一些最後想做的事情?最近她興起簽署器官捐贈、DNR(放棄急救同意書)念頭,與先生討論後也尊重彼此迎接生命終點的方式。「豬二哥跟我個性蠻像,平常自由自在地過生活、旅行,一直完成人生中的願望目標,沒想到有天就生病了,那該怎麼接受這個事實?」她說,或許就像豬二哥那樣,以開心大笑、歡樂的方式向生命道謝和再見。
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2023-05-07 醫聲.醫聲要聞
首套生命教育繪本出爐 譚艾珍:用溫暖故事談生死議題
長期擔任器捐宣導志工的譚艾珍,對於「老」、「死」這件事情從不避諱。她翻閱了器捐病主中心推出的全台第一套生命教育繪本,以可愛動物角色插圖談論器官捐贈、安寧療護、病人自主等議題,她說,繪本能作為家人談論生死的鑰匙,「如果明天是來生,你要如何度過今天的此生?」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓宗教信仰支持,前衛媽媽不避諱談死。年近70歲的譚艾珍,近年與女兒歐陽靖及小孫子「新醬」搬到台南定居,除了含飴弄孫之外,仍四處奔走宣導器官捐贈、大體老師追思紀念會等公益活動,她和女兒歐陽靖也簽署了DNR(預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書)與器官捐贈。譚艾珍說,這樣的緣分,要從有著前衛思想的媽媽和外婆說起。譚艾珍聊起母親,臉上滿是笑意,這位民國九年出生的媽媽受外婆影響,都是虔誠的基督徒,死亡對她們來說是榮耀地回上帝身邊,不是恐懼,而是歡喜。「入塔會悶死,要把我灑到太平洋的大海,能去的國家比較多。」譚艾珍憶起媽媽不避諱談死的這段對話,當時她笑著回應說,「妳已經死了,還會悶死嗎?」將器捐觀念帶給家人,可惜來不及完成。談及為何會開始接觸器官捐贈推廣,譚艾珍提及大約30年前,她在已離世的資深藝人孫越帶領下,開始接觸器官捐贈,她也將器捐的觀念帶給老媽媽,這對多數長輩來說是禁忌的話題及觀念,媽媽不但接受,還要參與。不過,母親的這份心意最後並未圓滿達成。譚艾珍說,母親晚年選擇到中國大陸養老,過世後因為當地醫院沒有大體捐贈的需求,於是火化後,家人們將骨灰帶回台灣,再一同搭船航行到太平洋,讓母親乘著風去暢遊大海。譚艾珍心中還有一個來不及完成的遺憾,20幾年前和丈夫談器官捐贈時,他的觀念還來不及調整,沒想到意外先到,事隔不到一個月,他因為呼吸中止在睡夢中離世,無法執行器官捐贈,但這份遺憾卻成了她不懈宣講器捐的動力。童趣繪本打開話題,大人小孩一起接受生命教育。「呸呸呸!長命百歲……」譚艾珍表演了一段家中長輩聽到死字時,流露出的神情。身為推廣大使的她以自身經驗分享,器捐和生命教育要循序漸進,有個孩子看到器捐訊息後,立刻和媽媽討論,就在兩人說好了其中一方離世,要替對方完成器捐或大體捐贈後,沒想到半夜媽媽突然敲門,一把鼻涕、一把眼淚地說「我做不到,我捨不得。」譚艾珍說,器捐病主中心推出的《樹懶爺爺的心願》、《豬二哥的歡樂派對》、《小紅機器人》繪本,以童趣插畫角色作為親近生死議題的素材,家長們在共讀之前可以做點功課,配合不同年齡孩子們的思考模式、提問來引導內容,無形中大人也學習到生命教育。無法掌握生命的長度,但能決定生命的厚度。她很喜歡《小紅機器人》故事鋪陳,一台小紅機器人的機芯壞掉了、不能動要怎麼辦?這時,說故事的大人可以分段休息,再慢慢講完,藉此吸引小朋友們注意,如果是和國小三年級以上的孩子共讀,可以帶到一些醫療知識背景,說不定小朋友們能將觀念帶給阿公、阿嬤。譚艾珍將身體比喻成一輛汽車,「保養得再好,零件可能需要更新,也會有報銷的一天,而在下車時,我們又能保持優雅自在嗎?」她說,這就是生命教育的重要性,既然人們無法掌握生命的長度,但能自己決定生命的厚度。
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2023-05-07 醫聲.醫聲要聞
擺脫死亡的印象 譚艾珍及歐陽靖母女認為這件事最重要
財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心推出全台首套談論「善終三法」的生命教育繪本,6日上午於舉辦感恩茶會。繪本推薦人的國民奶奶譚艾珍、基隆長樂國小老師沈雅琪出席茶會,譚艾珍認為,大人們在導讀之前會先做些功課、查資料,「繪本首先教育的反而是家長」;沈雅琪也說,生命教育不談不代表沒事,繪本是本橋樑書, 孩子循序漸進地認識生命議題。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓劉越萍化身說故事老師,有獎徵答抓住孩子注意力「善終三法」繪本為《小紅機器人》、《豬二哥的歡樂派對》、《樹懶爺爺的心願》分別討論《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》。這次活動由衛福部醫事司長、器捐登錄中心執行長劉越萍導讀《小紅機器人》,她特別找來7歲的外甥擔任小幫手,向10幾位年齡介於3歲到12歲的孩子說故事,利用有獎徵答方式,讓孩子們在遊戲和講故事過程中,將器官捐贈、生命教育觀念悄悄地在他們心中埋下種子。劉越萍說,過去器捐病主中心推出繪本都是公益贈送,但這次系列套書是要拿來販售,希望透過商業模式,讓有興趣的民眾前來購買,進而達到推廣宣傳器捐、病主法、安寧緩和醫療目的,「有買就會有人繼續畫、繼續寫,比送的還來得有意義。」譚艾珍祖孫三代站台,不同年紀、語言談死亡遠從台南北上的譚艾珍和女兒歐陽靖、2歲的孫子「新醬」出席活動。對於生命教育繪本的誕生,譚艾珍說,其實繪本首先替家長上了一堂課,因為書中有許多細節是小朋友看了會好奇詢問為什麼,若家長還沒有認識相關議題,可能會回答不出來,所以事前查找資料,間接促成不同年齡層的學習。譚艾珍也回憶起小時候外婆過世,她一直以為只是睡著,直到大人們將棺材覆土下葬,才掉著淚不捨地大哭,而19歲父親過世時,她獨自一人在太平間,當下心情並不覺得恐懼而是疑惑,不理解人的身體在死後幾小時會變得塌陷僵硬,原本能夠抱起來得父親,死後卻得由兩位壯漢搬動。親身的經驗使譚艾珍認知到死亡的議題是需要依照不同年紀、不同語言來講述。身兼作家及演員的歐陽靖看這滿場跑的兒子笑說,「新醬」對這三本繪本充滿好奇,對這繪本中的主角們指指點點,她自己也翻閱了《小紅機器人》,認為非常適合大人們閱讀,尤其家長們對小朋友少有契機討論生老病死,議題對年紀太小的孩子也沒有感覺,不妨以繪本作開端,以可愛角色帶入核心,更保留了孩子對於生命的幻想。歐陽靖說,就像每個人都有生日,那死亡為什麼要負面呢?大人們不要讓孩子認為生命的離去是不好的事,這是正常、正面,小朋友們也不會對於死亡感到恐懼或害怕。不談不代表沒事!生命教育紮根,反思人生意義沈雅琪有感而發,幾天前去了醫院看診,在等候時思考了對於死亡、生病的想法,「會捨不得親人離開,但該如何讓他好好離開又是一件很重要的事情。」這也回頭思考若自己生命即將消逝或生病末期時,該做些什麼?這使得她萌生簽署器捐、預立醫囑的想法。作為國小五六年級導師的沈雅琪,她觀察到現在國小五、六年級的學生閱讀習慣偏重圖畫勝於文字,童趣可愛插畫的「善終三法」生命教育繪本正好能吸引孩子注意,他們翻到後面也有淺顯易懂的字詞去更深入解說「善終三法」,適合當作生命教育的橋樑書,「生命教育和性別教育一樣,不談不代表沒事。」
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2023-05-06 醫聲.醫聲要聞
「善終三法」全台首套生命教育繪本出爐 觀念向下紮根
根據器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心統計,器官捐贈意願2017年有4萬3626件、2018年4萬0808件、2019年4萬3510件,但2020年變為3萬2496件、2021年2萬2793件、2022年1萬7145件。衛福部醫事司長劉越萍指出,器官捐贈人數於新冠疫情前後有落差,因疫情期間政策規定醫院分艙分流,禁止醫護人員進入其他家醫院,除非只有緊急狀況才會例外,因此案件數才會下滑,然而隨著疫情解封,今年度器捐登錄人數已有回流。每年約有1萬多人等待器捐,最多為腎臟、眼角膜、肝臟、心臟、胰臟、肺臟、小腸等。劉越萍指出,等待腎臟移植患者,可以用洗腎處理,因此等待洗腎患者人數最多;而心臟捐贈需要有來源包括意外等,而新冠疫情期間減少移動,意外事故相對少,不過疫情也提醒我們,如果不提前面臨善終,當生命快到盡頭時可能留下遺憾,希望持續推廣器官捐贈移植、病人自主法,有機會多救一個是一個,讓生命活得更有價值。歷經3年新冠疫情,深刻體會到生命無常、家人間情感交流的重要性,而疫後新生活展開,更應將生命教育應融入生活,如同空氣般無感卻重要的存在,也是開啟談「愛」、談「生死」的重要契機。器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心今推出全台首套談論「善終三法」的生命教育繪本,鼓勵親子共讀,深耕生命教育觀念。器捐病主中心副執行長柯彤文表示,生離死別是日常,從小形塑正確觀念就顯得重要,此次推出《小紅機器人》、《豬二哥的歡樂派對》、《樹懶爺爺的心願》等3本親子繪本,用可愛的動物角色作為討論媒介,透過家長和孩子的互動,將《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》的概念慢慢地放到了大小朋友心中,希望將生命教育的觀念往下扎根。《小紅機器人》以器官捐贈為主題,主角兔寶寶心愛的小紅機器人機芯不能動了,而貓妹妹願意捐出手上壞掉無法修理的機器人零件,延續了玩具的功能,進而帶出器捐核心的價值「分享」。《豬二哥的歡樂派對》是討論安寧緩和醫療,在導讀時,小朋友或許好奇豬二哥生了嚴重的病是什麼病?這時就能和他們淺談癌症及醫療的治療層面,而最重要是開放式結局,停在了豬二哥與好友們愉快及溫馨地舉辦完派對後的告白,讓死亡不再是恐懼的陰影。而《樹懶爺爺的心願》則是提到病人自主權利,藉由在森林中備受大家敬重的樹懶爺爺,他在醫院見到自己的好友牛伯伯在治療過程中,家人間對治療選擇時的拉鋸,而決定開啟一趟自己做主的醫療決定過程。同時也提醒小朋友,表達自己的想法是很重要的事。繪本作者王元容分享自身經歷,父親癌症末期時醫師曾建議家屬讓父親如同睡覺般離開,但身為子女的她不願放手,仍想試試最後的機會,「但是個錯誤決定」,決定執行化療後2天,父親就陷入昏迷再也沒醒來,「這件事讓我走不出去,我沒有好好跟父親道別,他似乎還有些心願想跟我說,但我不知道」。在完成這本繪本後,自己也獲得療癒,希望每個人能尊重他人生命及意願,最後做好道愛、道謝、道歉、道別。繪本繪者黃淑華表示,議題需要靠社區所有人一起來推廣,繪本中故事透過主角個人,一路延伸到社區,讓小朋友閱讀時,自己慢慢了解故事內容,並可以與自己的朋友分享,在同儕間推廣器捐移植、安寧緩和及病主法議題。教養KOL「神老師」沈雅琪表示,預立遺囑、安寧病房等名詞,對小孩來說太陌生,如果寫成教科書沒有人想看,做成橋樑書透過圖文故事,讓孩子好閱讀,也體會生老病死,如果孩子對於善終三法有興趣,繪本最後也有整理法令、相關QA,都能從中找到答案。這三本親子教育繪本不只適合學齡期孩子閱讀,更適合全家人一起共讀分享,有國民奶奶之稱的譚艾珍女士在讀了繪本後,深有所感地說:「我們沒有辦法決定生命長度,但能自己決定生命的厚度。」期待藉由系列專書,讓大人及小孩能瞭解生命自主的意義,進而尊重自己與其他人的決定;除此之外,也希望社會大眾及企業能共襄盛舉,讓生命教育系列繪本能接觸到更多民眾,為國內善終生命教育的啟發共同努力。
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2023-05-06 醫聲.醫聲要聞
首套生命教育兒童繪本上市 醫事司司長導讀
財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心,今天推出全台首套談論「善終三法」的親子繪本,希望能深耕生命教育觀念。許多家長帶著小朋友出席新書發表,衛生福利部醫事司司長暨器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心執行長劉越萍導讀,和現場的小朋友親切互動,資深藝人譚艾珍也帶著女兒歐陽靖和外孫出席活動。「小紅機器人」、「豬二哥的歡樂派對」、「樹獺爺爺的心願」這三本親子教育繪本不只適合學齡期孩子閱讀,更適合全家人一起共讀分享,有國民奶奶之稱的譚艾珍在讀了繪本後,深有所感地說:「我們沒有辦法決定生命長度,但能自己決定生命的厚度。」期待藉由系列專書,讓大人及小孩能瞭解生命自主的意義,進而尊重自己與其他人的決定;除此之外,也希望社會大眾及企業能共襄盛舉,讓生命教育系列繪本能接觸到更多民眾,為國內善終生命教育的啟發共同努力。
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2023-03-27 養生.生活智慧王
空姐沒告訴你的事 飛機毯幾乎不洗、機上難以入睡怎麼辦?
【本文重點】搭飛機出遊常碰到不少問題,但預先準備可以讓旅程更舒適。建議家長為小孩準備娛樂和小零食,並選擇避開「親子路線」降低吵鬧的機會。機艙的乾燥程度很高,需多補充水分和使用保濕護膚品。毛毯和枕頭幾乎沒清洗,建議攜帶自己的用品。睡前刷牙有助於調整身體進入睡眠狀態。提前調整時差和定期伸展肢體有助於健康。--by ChatGPT搭飛機出遊常碰到不少突發狀況,影響心情甚至身體健康。你知道飛機毯幾乎不清洗嗎?別人家的小孩吵鬧只能忍氣吞聲嗎?其實只要事先做好準備,就能享受一趟舒適的旅行。 安撫小孩 不打擾鄰座乘客 外媒《HERALD WEEKLY》表示,家長帶小朋友出遊總是擔心會招來白眼,可預先準備足夠的娛樂,讓小孩長時間開心的玩,這樣他們就不會打擾你或其他乘客。例如3C用品、書籍、繪本與筆、摺紙、零食等都很好用。也推薦準備貼心小零食並附上便條紙,提前為孩子在航程中可能造成的不便表示歉意,只要鄰座乘客得知父母已盡力顧好小孩,就會更加友善和包容。 怕被小孩吵的人,則建議於安排行程時,避開飛往遊樂園之類的「親子路線」,即可降低吵鬧的機率。 為皮膚和雙眼保濕 機艙的乾燥程度比沙漠更嚴重!因此除了多補充水分,也避免帶妝上飛機,與其用化妝品堵住毛孔,不如使用精華液和保濕霜來鎖住皮膚水分,塗抹護唇膏也有益處。也可隨身攜帶小瓶眼藥水,當眼睛乾澀時滴上幾滴,保養靈魂之窗。 其他如濕紙巾、除臭噴霧、漱口水或身體芳香噴霧,這些寶物都能讓你在飛機上精神煥發。 飛機毛毯越蓋越髒 長途航班總是備有毛毯和枕頭讓人小憩,但這些用品被許多乘客使用過,而且「幾乎沒清洗」!如果你注重衛生,甚至有過敏或是皮膚狀況時,建議不要使用,攜帶自己專用的會更好。 避開藍光有助入眠螢幕發出的藍光會刺激眼睛,使人難以入睡,若搭飛機時想要補眠,建議少看螢幕,或改聽音樂就好;怕吵的人可以戴上矽膠耳塞或是降噪耳機,享受安靜時光;「睡前刷牙」的機制也有助於調整身體進入睡眠狀態;若是失眠患者,則可準備安眠藥,確保服用的劑量符合體重和飛行時間,就能好好休息一下。 早起鳥兒有機搭錯過班機恐是行程中最糟糕的事情!所以請避開交通尖峰時刻,早點到達機場。搭乘國際航班建議提前3小時到達機場,若有團隊中年長者或小孩,可再多預留一些時間,以避免任何意外拖延行程,例如大排長龍的報到隊伍或是緩慢的停車場手推車。 提前調整時差 飛越不同的時區,出國昏昏欲睡好困擾。建議選擇白天到達目的地的航班,並在搭機前早起,曬太陽吸收維生素D有助於身體調整時差。另外也可在上飛機時將手錶重新設置為新時區,儘早調整為新的作息時間。 伸展肢體動一動 在狹窄的機位上久坐,不僅血液循環不順,也會對脊椎造成影響。因此可在長途飛行中,做一點基本的伸展運動,對整體健康相當有益。另外,若是容易暈車的體質,可提前準備暈車藥,以防亂流來時搖的頭暈腦脹。 原文出處:Smart Hacks To Survive Long-Haul Flights 【延伸閱讀】出國要帶什麼藥? 5大類常備用藥一次看一搭飛機就嚴重暈眩?原來是「這個地方」在作怪資料來源:健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=57181責任編輯:辜子桓
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2022-12-20 癌症.抗癌新知
罹癌如何告知家人?專家建議從4面向下手,一起面對接下來的挑戰
癌症,真是當頭棒喝!從得知罹患癌症開始,無數的挑戰便伴隨而來,光是要理解「癌症」這兩個字,可能就有困難,聯想到媒體對各類癌症不同樣貌的報導、電影情節中癌症病人的痛苦與磨難、無法獲知準確的存活機率、各式各樣令人抓狂的不確定性、日常的工作、學校、家庭、經濟都可能被打亂了步調……,揮之不去的想像和負面感受持續產生,因為我們的人生計劃可能需「暫停」或甚至「改變」,這種衝擊一時之間會令我們感到恐懼和困惑,也會懷疑是否再也無法「回歸正常」了?如何告知家人?猶豫將罹癌一事告知家人這個決定,你肯定有自己的考慮,例如不希望家人會擔心、擔心家人的反應很激動、自己的情緒狀態也還沒有很穩定,不希望受到家人的影響、害怕變成自己還要費力去安撫家人、不知道怎麼說比較好、要告知的對象是長輩或幼童等。以下幾個面向,提供大家參考:1.先試試水溫在告知以前,可以先旁敲側擊家人的反應和狀態,帶家人一同去參與癌症相關的講座,在聊天的過程中討論如果罹癌的各種可能性;也能請較親密的親友進行試探,甚至由親密的親友告知也是可行的方法。我曾經會談的一位癌友,便是請自己弟弟旁敲側擊父母的心情後,由弟弟在與父母聚會時轉知,也因為是弟弟轉知,即使父母心情激動,弟弟也能先安撫父母。當父母在面對哥哥時,心情也已經較為冷靜,彼此能好好對話。事實上,沒有哪一種告知方式是最好的,每一個家庭互動風格各有默契,沒有所謂對錯,也沒有標準答案。2.告知家人,是為了表達清楚需求告知家人的目的,便是希望可以傳達清楚自己需要及不需要的協助。因為面對癌症是一條長期抗戰的路,家人若能成為支持的力量便是助力,若反而增添病友及家人彼此的壓力,則會變成阻力。但若沒有清楚完整表達出來,也是徒勞無功。3.良性的互動與界限瞭解自己的需求→把心情說出來→不要承攬對方的情緒→避免控制的思考方式→彼此稱讚和肯定。即使是很親密的關係,若彼此沒有良性的界限,過度投入自己,甚至在關係中犧牲自己,關係會逐漸形成壓力與疲乏。請謹守「適可而止」、「放過自己」的心態。面對癌症治療的過程中,不論是病友或照護者,有負面情緒在所難免,同理彼此的情緒,不要想著要讓對方的心情改變,或是覺得對方的情緒是因我而起,這樣反而承攬了不屬於你的情緒責任。每個人都有消化自己負面情緒的能量和責任,試圖去消化他人的情緒,若不小心令對方的情緒無法真正排解,或將自己的焦慮轉移到對方的身上,這時,踩個剎車想想看,到底是自己的焦慮,還是對方的焦慮?陪伴的過程,也常有事與願違的情形發生,很希望對方按照自己的需求去做、對方做不到便很難受、執著在對方不夠愛自己、不夠溫柔體貼,若陷入這種控制的思考方式,對自己只有損害、毫無益處。陪伴、關懷和照護,是非黑即白的問題解決而已,很多問題都在灰色地帶,需要幽默、彈性的思考方式,才能彼此自在。你還記得上一次讚美和肯定自己,或讚美和肯定家人是什麼時候嗎?練習時常讚美、肯定自己和家人也很重要:「做的好」、「你真體貼」、「我很了不起」、「今天的午餐煮得非常好吃」,即使尚有諸多不足,也試著表達感謝和肯定,立刻就能獲得另一種治癒的效果。4.面對長輩和幼童 一起去找尋分寸來面對難關不想告訴長輩,通常是害怕長輩過度煩惱與擔憂,反倒令其身體欠安。雖然獨自面對也是一種體貼,但長輩早已在孩子的人生中擔負了照顧者的角色許久,他們常把孩子的不適與病痛視為自己的過錯,一旦憾事發生,沒有被事先告知的長輩,將面對的是放大的自我責怪與沒有機會道別的遺憾,加倍傷慟。相對而言,不想告訴幼童,有時是認為幼童年紀尚小、很多事情還不懂,等他長大自然會明白。然而對於幼童來說,雖然口語表達和認知理解尚不足,但對互動氣氛與家人情緒卻特別敏感,明明感受到不尋常的情緒,卻又被隱晦地要求壓抑和掩藏情緒,對幼童心理上也是埋下了一顆躁動不安的地雷,無法得知將來會如何引爆。因此,不論告知長輩或幼童,我個人仍會比較建議依循上述的做法,讓家人們一起去找尋其中的分寸來面對難關,開誠佈公的討論和溝通,勢必不可或缺。此外,針對幼童,可利用很多繪本與遊戲,讓幼童藉由想像去加以理解。告知家人是極為重要的議題,不是一個容易的選擇,或許依舊沒有怎麼做才是正確的,只能一方面帶著體貼,另一方面帶著每個家庭的默契和勇氣,再一起去思考看看如何面對接下來的挑戰。延伸閱讀:‧半年內得3癌!但我還活著,讓我更理解生命可貴,分享經歷鼓勵癌友面對‧得知罹癌後的5個心態轉變!專家教你如何面對與調適‧為什麼是我?宣告罹癌人生跌落谷底!劉美玲振作下抗癌歷程助癌友重拾勇氣本文節錄:博思智庫《不只存活,還要樂活:翻轉癌症,抗癌力大躍進》一書
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2022-11-17 焦點.元氣新聞
怕唇額裂兒入學遭嘲笑! 媽媽「超前部署」入校說故事
顱顏患童因為先天缺陷嘴唇上方會留下淡淡的疤痕或是小小耳朵,面臨就學不僅要適應校園環境,還會面臨同學對外觀異樣的眼光,甚至可能慘遭霸凌。淑娟媽媽為了兒子上小一「超前部署」,到學校「講故事」給班上同學聽,沒想到一講21年,也感動其他家長加入成為說故事志工,進入校園讓小朋友對顱顏病症有更多認識。淑娟媽媽的兒子患有唇腭裂。21年前,兒子要唸小一的前夕,她想到自己的哥哥在幾十年前也因為唇額裂受盡嘲笑,想到不能讓兒子入學被歧視後再來解決,因此她主動漏夜寫了長信給班導師,詳述兒子唇腭裂的狀況。隔天班導師和淑娟媽媽說自己深受感動,希望淑娟媽媽有空能到班上,教小朋友認識顱顏缺陷,因此開啟了淑娟媽媽到班說故事的契機。不僅去兒子班上,還受邀到其他班級帶小朋友們認識顱顏缺陷這個病症。淑娟媽媽說,「我都告訴孩子們,顱顏缺陷的孩子是天下最勇敢的小孩」。因為要到不同班級,需要準備更多故事,她也利用顱顏門診訪視時,將不同病童的故事收集起來。「我還講過『不能吃麥當勞的小孩』、『機器戰警小孩』這些故事,小朋友們一聽到麥當勞、機器戰警,眼睛都亮了」。而淑娟媽媽口中的機器戰警,就是顱顏缺陷患童動上顎牽引手術時,需要戴在頭上的頭架。除了讓小朋友們認識唇額裂外,淑娟媽媽到班說故事時,也遇過臉上有胎記、總是用長髮將臉遮住的女孩,聽完故事後把頭髮撥開;也遇過當大家七嘴八舌討論「什麼是開刀」時,有曾做過開心手術的小朋友拉開自己的衣服,展現自己的疤痕。淑娟媽媽說,不只是唇額裂患童,因為說故事,小朋友潛移默化中也學習到每個人都不一樣和「尊重差異」的觀念。羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶表示,因為淑娟媽媽說故事的契機,基金會後來也每年舉辦繪本徵件活動,並將得獎作品印製成實體繪本,希望透過孩子的眼光來說故事。2001年也推動「故事小苗行動」,攜手志工走入校園說故事,讓一般孩子能從小學習「尊重差異」。近年因為疫情,更延伸推出Podcast親子廣播節目,期望打造更友善的社會環境。愛心大使趙自強則表示,不僅是唇額裂患童,就連自己小時候也因為身材被取過「肥趙(肥皂)」這類的綽號,即時人前依舊是開心果,但自己獨處時仍會有些受傷。他說,不只是「某些族群」這些故事,所有人都需要這些故事來鼓勵自己,知道「每個人本來就不一樣」。羅慧夫顱顏基金會為了持續推廣「故事小苗行動」,邀請民眾募款支持,即日起至基金會官網(https://reurl.cc/mZ9n57),捐款300元即贈插畫倡議大使HOOHOOLAB設計L夾,也可選擇2023年「喜歡自己!」親子野餐派對門票。
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2022-10-27 醫療.精神.身心
突然過度興奮、話太多 醫師提醒這些症狀恐是躁鬱症發作
若突然過度興奮、異常自信或情緒低落等,小心可能是躁鬱症。據推估,台灣約有6.9萬名躁鬱症患者,好發年齡介於20到30歲之間,最早的好發高峰落在17歲。醫師提醒,躁鬱症患者因情緒失調,常與憂鬱症混淆,若未穩定治療,輕生比例是憂鬱症4倍,及早診斷就醫,輕生比率可降低8成,建議應及早就醫,確診後穩定用藥,不僅降低輕生率,也能正常就學、工作和結婚生子。醫師提醒,躁鬱症患者因情緒失調,常與憂鬱症混淆,若未穩定治療,輕生比例是憂鬱症4倍,建議應及早就醫、確診後穩定用藥,不僅能大幅降低輕生機率,一樣能正常就學、工作和結婚生子。躁鬱症屬於情緒障礙的精神疾病,常會有週期性的情緒過度高昂或低落,「躁症」如過度興奮愉悅、講話快話多、睡眠需求減少、異常自信、精力旺盛、過度慷慨、亂花錢,像是1個月賺3萬卻花2萬元;「鬱症」如情緒低落、失眠早醒、食慾體重改變、有罪惡感、注意力不集中、動作及反應遲鈍、有輕生意念。而躁鬱症不一定會憂鬱,但卻一定會有輕躁或躁症的症狀發作。台灣精神醫學會理事長蔡長哲指出,根據國外研究分析,躁鬱症患者好發高峰在17歲、26歲、42歲,若在21歲前發病的患者,有更高比例出現物質濫用、酒精濫用、企圖輕生及雙向情感障礙快速循環的狀況,通常一天24小時內有上述症狀,維持4天屬於輕躁,但1周以上可能就有躁鬱症,將會影響日常生活、工作及社會功能。蔡長哲說,躁鬱症發生原因,可能是先天遺傳體質,家人有情感性疾病;或後天環境因素影響,包括失戀、大考未能如願考取、出國留學難以適應國外文化等。蔡長哲說,躁鬱症不只是透個心理治療「談談就好」,宛如慢性病必須長期穩定服藥,躁鬱症需提升病識感、積極就醫、穩定服藥避免復發,加上社會心理支持,就能回復正常生活。新竹台大分院生醫醫院竹東院區精神醫學部醫師林建亨表示,躁鬱症好發於青少年,但時常被誤認憂鬱症,在國外許多患者先以憂鬱症治療,晚10年到30多歲才確診躁鬱症。躁鬱症若沒有正確用藥治療,不斷復發會影響患者就學、工作,「躁鬱症發作那不是真正的自己,穩定用藥,才能擁有真正自己的靈魂」,大眾較多認識思覺失調症,其患者是躁鬱症2倍,希望再提升大眾認知躁鬱症。林建亨表示,治療躁鬱症主要有2種,抗癲癇藥物透過阻斷神經傳導物質穩定神經,而抗精神病藥物阻斷多巴胺作用來穩定神經,同時可抑制幻想、幻覺。藥物類型包括口服藥、短效針劑及長效針劑。口服藥物可改善症狀、預防復發,但有些患者會忘記吃藥或吃太多藥,而長效針劑可降低身體不適,藥物劑量也能更穩定,目前國內外治療指引皆建議使用長效針劑,國內也有健保給付,建議可與醫師討論適合藥物。為推廣青少年間對躁鬱症的正確認知,台灣精神醫學會發起《跟著小安交換去》躁鬱症全台校園巡迴講座,將繪本《小安的人生旅程》故事帶進校園,與同學們進行深度交流。※ 提醒您:若您或身邊的人有心理困擾,可撥打1925(依舊愛我)安心專線
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2022-10-19 焦點.元氣新聞
元大創辦人馬志玲失智十多年辭世 女兒馬維欣授照顧3心法:苦撐是不切實際的
元大集團創辦人馬志玲昨(18)日晚間辭世,享壽82歲。馬志玲一生波瀾壯闊,是台灣金融圈傳奇人物。但他於2006年開始出現阿茲海默症的病癥,近十多年來,因為退化愈見嚴重,一直深居簡出。他的女兒馬維欣曾感嘆地說,照顧失智症家人是長期煎熬的過程,對家人的愛是支持下去的最大動力,但讓自己適度放鬆也很重要。馬志玲曾任元大金控總裁,十多年前罹患失智症,從提問犀利到只聽得懂簡單的資產規模,對數字急速退化。提到父親,馬維欣有感而發,她說,照顧家人是一個很長期的煎熬,所以心態非常重要,「因為你沒辦法一直苦撐到終點站,這是不切實際的。」1940年出生的馬志玲他曾經營家族事業,1986年收購元大證券擔任總裁,30年間將其發展成台灣數一數二的金融集團。但馬志玲在2006年開始出現阿茲海默症的病癥,十多年來,退化嚴重,不但無法行走,連怎麼吞咽都忘掉,營養全靠鼻胃管,且常常併發肺炎,發燒不退,一年裡有大半時間都在醫院渡過。馬維欣過去接受「失智・時空記憶的旅人(Dementia)」專訪時表示,曾經提到照顧失智症患者的心態很重要,一是患者的狀況日漸退化,只能盡量減緩惡化的程度;二是盡量維持患者原有的習慣,不要大幅度改變;三是適度放鬆自己,家人要能分工,也希望政府協助。馬維欣受訪時提到,馬志玲未罹患失智症時,提出的問題非常犀利,「生病之後就一直叫我們改改改」,改到了最後只報告資產規模,只能報告最簡單的數字。她說,父親一開始就是反覆發問,但後來「連他自己問的問題是什麼都不記得。」馬維欣坦言,其實對父親而言,他靠本能在幫助自己記憶。對於照顧失智長輩,馬維欣認為最重要的是延緩他的退化,也盡量不要去改變他的原有的習慣,例如睡覺的環境,走路的路線。為了讓孩子記得外公,馬維欣寫下繪本「我替你記住就好。」她說,這是寫給孩子的,「希望他們記住外公」,讓他們知道外公以前是什麼樣子。馬維欣也說,照顧失智症患者是一場沒有終點的旅途,家人要能夠分工,更需要政府的協助,有更多社會力量來進入。失智症患者家屬要面對很多煎熬,心態一定要適度放鬆,靠自己苦撐到終點,是不切實際的。
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2022-08-18 失智.新手照顧
鼓鼓媽患失智「每天換人格」 揭照顧者3助力長期抗戰
藝人鼓鼓(呂思緯)母親5年前確診阿茲海默症,身為失智症家屬,他觀察母親因失智、腦部生病,宛如每天都在「換人格」,雖然行為不合理,但無法責怪母親。他建議照顧者家屬可以「轉換時空心態」,把時序錯亂的發言當成樂趣,盡量自己調適,並讓失智家人身體舒服,包括吃好、睡好、維持運動,照顧者除細心觀察外失智者症狀,也要尋求外界資源、連結其他照顧者,彼此加油打氣,成為長期抗戰夥伴。鼓鼓今出席國民健康署「失智友善不迷路 希望行動+1」記者會活動,分享媽媽5年前開始,突然會有些行為怪異,像是開錯別人車門,媽媽為資深髮型設計師,卻不小心讓客人燙髮時間過久。他本懷疑是媽媽過去飲酒習慣所致,但經過大腦檢查,發現媽媽腦部有白色塊狀,也經歷半年時間頻繁跑醫院進行測驗,最後才確診失智為阿茲海默症。「失智症一定會被發現,因為這人的行為太奇怪。」鼓鼓說,失智症表現多元,每個家屬遇到狀況不同,也曾看過其他失智者家屬分享,有人拿著刀子天天鬧鄰居。他坦言,除了家人以外,其他人很難理解照顧失智症感覺,自己只能盡量調適,並且接納這件事,也感謝周遭鄰居協助,在母親掉錢包、按錯門鈴時,總願意給予幫助。鼓鼓媽媽確診失智時還不到65歲,鼓鼓說,現在多數的失智症場域都是80歲的阿公、阿嬤,媽媽不太願意去,因此希望可以多增加年輕失智者適合的場所。他也說,除了主治醫師介紹失智資源,公家、民間、社區也有許多單位協助,且失智照顧者都很熱心,願意全力協助另一位照顧者,他認為應該組「社區照顧者互助隊」,照顧者彼此分享心情,資訊交流,成為彼此長期抗戰好夥伴。73歲許太太2年前確診失智症,丈夫許先生一路照顧,更透露老婆是「社區人氣王」,許多鄰居得知她失智後,會主動給予關心,他平常則會帶太太參加音樂會、唱卡拉ok,他相信「理解」才能照顧失智者。鼓鼓今也贈送許太太一支藍芽麥克風做紀念。根據衛福部推估,2022年我國失智者人口將超過30萬人,其中65歲以上長者占96%。失智症不是正常老化,因腦部病變讓失智者在現實生活容易感到迷失,更因生活錯亂及外界誤解,讓失智者與照顧者常感到無助與恐慌,彷彿迷失在人生洪流中。國健署長吳昭軍表示,孤獨、憂鬱、肥胖、抽菸、生活環境風險等危險因子,都可能導致失智症,希望從預防做起,並認識失智症,進而容納關懷照顧,營造友善失智環境。天主教失智老人基金會執行長鄧世雄表示,除了照顧失智者,家屬也要被照顧,希望從源頭預防做起,「失智症不可怕,可怕的是不了解失智症」,現在仍有許多失智者與家屬快樂地生活在社區中,因此希望持續倡議,呼籲中央及地方與民間合力推廣失智友善預防,讓失智症患者活在愛的世界中。台灣失智症協會秘書長湯麗玉表示,失智者出現錯誤行為是因為生病緣故,但過去有失智機構負責人因不了解,因而懲罰失智長輩,讓我們很心疼。過去蔡英文總統宣告「失智症防治照護政策綱領」時,曾提到失智症是全民教育,不只是醫療、長照人員知道就好,而是所有人都要認識,並給予包容及引導,期許「希望有一天我失智,我們有個失智友善社會可以包容我」。為推廣失智友善環境,國健署攜手全國22縣市以「希望行動+1」呼籲全民預防及延緩失智,也發展「如果你迷路」繪本( https://picturebook.mohw22-hpaevent.com/ ),以失智者及其照顧者在時空中感到混淆的情境為主題,邀請全民一起透過互動式網頁錄製專屬朗讀版本,感同身受及喚起共鳴來支持推動失智友善,活動自今年8月19日至11月30日,鼓鼓獻聲錄製失智友善有聲繪本;另外,也同步舉辦「健腦友憶健康」線上遊戲,有機會抽中健腦好禮,活動時間至8月31日。※ 提醒您:禁止酒駕,飲酒過量,有害健康
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2022-04-28 新冠肺炎.預防自保
幫小孩快篩時,家長可以怎麼做?專家教如何減少受傷及不適感
社區疫情快速延燒,小孩快篩時,家長可以怎麼做?花蓮慈濟醫院護理部督導鄭雅君與小兒科病房護理長李依蓉、副護理長宋景歡聯合示範,當嬰幼兒快篩時,如何抱緊小孩,並建議可以事先以故事、繪本引導而孩子,降低孩子心中的恐懼。鄭雅君也叮嚀,讓孩子在有心理準備下快速完成篩檢,不適感也可以很快解除。隨著小孩確診個案愈來愈多,四月廿五日至五月一日,花蓮慈濟醫院承辦社區快篩站,目前每天都有一位兒科醫師優先幫孩童快篩,兒科病房團隊很快構思快篩衛教海報,並已張貼在快篩站、急診疫病診、病房區,提供給家長參考,近日還新增英文、越南文、印尼文等報,透過官網分享,希望可以減緩家長與孩童對採檢過程的恐懼情緒。鄭雅君指出,過去兩年來,小兒科病房團隊則常在疫情舒緩期,前往各小學、兒童圖書館,宣導戴口罩、正確洗手、保持安全社交距離等防疫健康識能,沒想到今年這波疫情,尚未施打疫苗的孩童首當其衝,在社區快篩站,家長帶著孩子來做快篩的人數也變多。鄭雅君指出,採檢過程,雖固定孩童的頭頸部、身體,但若孩子手亂揮、頭部亂晃,容易在採檢過程造成鼻黏膜受傷流血,因此衛教內容主要教導父母親如何在採檢過程,一手抱緊孩子,一手把孩子的頭頸部穩定在自己胸前,這樣不僅可讓醫護人員快速、有效完成採檢,更可以減少受傷,不適感也可以消失的快。針對二、三歲以上學齡前幼童,鄭雅君建議,父母親可在孩子採檢前,透過說故事的情境,讓孩子在篩檢前先有心理準備;採檢完成後,可讚美肯定孩子非常勇敢,即使孩子因為採檢過程哭了,也可以得到安慰。對於已上小學的孩子,鄭雅君指出,心理預防針更要先做,父母親心態也很重要,如果父母親緊張、慌張,孩子也容易被影響;如果是在學校、安親班等群體做篩檢,建議老師可先找情緒較穩定的「模範型」孩子先做,並在事後給予讚美肯定,也可以發揮效果,安撫排隊等候做篩檢的孩子。花蓮慈院兒科團隊為了更親近孩子,讓在快篩站的值班醫師戴上孩子熟悉的卡通人物面罩,例如熊貓琪琪、Baby Shark 、蜘蛛人等,像廿七日的醫師就戴上「佩佩豬爸爸」的面具,希望讓孩子轉移注意力、心情更放鬆。●兒童快篩 三要訣1.要固定:孩子坐在大人雙腳間,雙腳夾緊固定。2.要緊靠:一手環抱孩子,一手壓緊頭部,使孩子緊靠您。3.要支撐:可配合者採坐或站姿,頭抬高約30-40度;無法配合者,可由他人協助支撐頭部。減少焦慮小妙方•飾檢前可用孩子聽得懂的方式說明。•可攜帶玩偶或玩具轉移注意力,減少孩子對檢查的害怕與焦慮。●如何說故事來引導孩子篩檢:哈啾、哈啾、打噴嚏的小象怎麼了?大象爸爸媽媽帶小象看醫生,醫生叔叔要用一根棒子進入小象的鼻孔裡找蟲蟲,這時候可能會有一點點痛的、一點癢癢的,也會打噴嚏喔。但不要害怕,小小細細的棒子伸進去一下下就會拿出來,小象很勇敢喔。【延伸資訊】>>懶人包/家用快篩實名制28日起分流購買 全省販售藥局與衛生所完整名單
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2022-03-25 失智.新手照顧
生活照護/如何面對阿嬤失智身體臭?媽媽這一句話,她做出不讓自己後悔的選擇
台灣2025年將邁入「超高齡社會」,近20%為65歲以上長者,而失智率盛行率為4.97%,推估65歲以上近13萬老年人患失智症。若家中有失智長輩,照顧壓力多落在中生代兒女身上,經濟、照顧雙重壓力下喘不過氣。台灣失智症協會近年發現,越來越多「孫字輩」參與失智照顧,分擔上一代的照顧負擔。從小由外婆帶大的張雅晴,看著外婆從社交活躍,到外公去世後變得容易埋怨、不出門,成天關窗不開燈,坐在電視前發呆,不時怒罵媽媽、舅舅,無論是光線或整體氣氛都黑暗。外婆因患糖尿病,必須按時施打胰島素,卻時常忘記或重複施打,導致血糖忽高忽低,也常常問重複話,經檢查確診為血管型失智症。後幾年外婆到失智症協會瑞智學堂上課,加上血糖控制,維持中度失智症沒有再惡化。身為失智症患者家屬,張雅晴說,當家中長輩罹患失智症,孫輩通常不是第一線面對,上頭還有父母親先行照顧。隨著長輩年紀越大,外觀、行為出現變化、身體也有味道,與小時候對外婆的印象有落差,也多少會害怕、不想面對。有一次母親告訴她,當覺得照顧到不耐煩、很累時,「就把這次當最後一次」,做出不讓自己後悔的選擇。因此,張雅晴建議孫輩們面對照顧失智長輩,可採取「三不一要」:不害怕,不嫌棄,不計較,要耐心。雖然長輩失智會重複說話、講話變無聊、尿失禁或隨地大小便、身上有異味,但不要害怕或嫌棄長輩,不要傷了長輩自尊心,也不要計較過去紛擾,嘗試專注當下,將長輩當作小朋友照顧,雖然華人社會中,愛說出口會有些害羞,「反正失智長輩下秒就忘,也不用害羞」,呼籲後輩把握時間,不要後悔。同樣是失智症家屬的黃惠汶,外婆患失智症、父親則罹癌,自己孩子是第四代,有時會想躲長輩,但她認為教育很重要,必須讓孩子了解生病這件事,像帶著孩子幫自己的父親按摩腳底,潛移默化轉換觀念。失智症家屬王譯慧分享,雖阿嬤失智、吃飯會掉飯粒,但全家人一樣如常同桌吃飯,對阿公、阿嬤的態度一如繼往,並帶小小孩讀繪本了解失智症,讓祖孫維持互動。台灣失智症協會昨舉辦記憶咖啡講座,主題為「共譜美好回憶-讓金孫一起照護失智長輩」。失智症協會秘書長湯麗玉表示,許多父母親不願讓孫輩照顧失智長輩,認為子女應該好好上班、唸書,但聽到孫輩分享的祖孫互動相當感動,年輕人也有不同方式可以和阿公阿嬤交流。失智症協會家屬聯誼會會長邱淑明認為,照顧失智症很辛苦,孫輩願意去了解失智症、去陪伴,充分顯現「愛要及時說出口」。
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2021-12-19 名人.吳佳璇
「如果我死了,你們會很高興吧?」當失智症醫師得了失智症 一針見血說出照顧者的兩難
上個月中旬,公共電視台播出一部發人深省的紀錄片《當失智症醫師得了失智症》,記錄一生奉獻於改善失智照護的日本醫師長谷川和夫,88歲(2018)公開自己也罹患失智症後的生活。「長谷川氏量表」是我在精神科住院醫師訓練時期,必須熟知的評量工具之一。儘管台灣為因應高齡化社會,於上世紀末至本世紀初訂定失智診斷流程時,決定以美國醫界發展的MMSE(簡短智能測驗)取代,長谷川之名仍如雷貫耳。因為他的倡議,不僅奠定了失智症非藥物照護原則,更促成漢字圈各國,陸續將具有歧視意味的痴呆症,正名為較中性的認知症或失智症。套句日本新聞界說法,長谷川醫師之於失智照護界,猶如棒球界的傳奇長島茂雄。紀錄片播出當晚,我準時收看。最令人不忍的是,當女兒麻里質疑父親,為何不持續出席自己當年極力提倡,如今廣設鄰里的日間照護中心,讓辛苦的母親獲得喘息。長谷川醫師卻以平淡的口吻回應:「如果我死了,你們會很高興吧?覺得解脫了。」謙稱照顧失智者一輩子,直到自己生病,才真正認識失智症的長谷川醫師,一針見血說出照顧者的兩難。我記得家父確診失智初期,曾幫他報名相關課程,卻開始擔心他冬天早晨不肯上課。以結果論,雖然我多半能成功送他出門,但曾對他說過:「你只會嚴格要求三個小孩和學生上課要準時,卻放縱自己不上學。」換得他一臉木然回道:「我自己的事自己負責。」或許當時的他,跟長谷川醫師想的差不多。失智後的長谷川醫師幽默依舊,正與學界後輩的印象,以及合著《我失智後才了解的失智症》(書名暫譯)的記者猪熊律子貼身觀察吻合。例如他在片中淡定解釋,醫療團隊為何捨自己早年開發、通行日本的長谷川氏量表,特地去找他不熟悉的量表進行測試,因為「對它太熟,老是考滿分」,完美說明了智力測驗這一類量表的學習效應。2018年公開自己失智,是長谷川醫師此生留給現在與未來無數失智者最後的禮物。除了拍攝紀錄片,持續參加醫學會,他還出版並親自朗讀繪本《安啦,我的奶奶》,讓兒童不用害怕失智的祖父母,一起好好過生活。紀錄片播出不久,傳來長谷川醫師辭世的消息。我不禁想起他在《我失智後才了解的失智症》書中,深深感激年輕時指導他發展失智評估量表的老師,也感謝研究團隊其他兩名主要成員不居功,只因Hasegawa發音易記好聽,便慷慨讓量表冠上他的姓氏----真是一位掌握人生最後及時「道愛、道謝與道別」智慧的長者。聖經說,當一粒麥子落在地裡死了,就結出許多子粒來。節目播出以來,我常常反芻長谷川醫師在片中說過的話,還有同時播出的台灣本地觀片後精采座談。相信這正是以一粒麥子自許的他,帶給世人的力量。【延伸閱讀】●ボクはやっと認知症のことがわかった:長谷川和夫、猪熊律子,KADOKAWA,2019/12出版●だいじょうぶだよ ぼくのおばあちゃん(繪本):長谷川和夫與池田げんえい,ぱーそん書房 2018/10出版●認知症界のレジェンド 長谷川和夫さん 囲む会で絵本を朗読
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2021-11-21 新聞.長期照護
青銀時光作繪拍 祖孫同樂共創世代美好生活
你曾想像自己老後的生活樣態嗎?你希望未來居住環境有哪些友善創新?人口結構快速老化,「高齡友善」是安心變老的應對之策,為扎根學生族群,台北市衛生局舉辦「青銀時光作繪拍」創意徵選活動,另推出「跟著爺爺奶奶過一天」電子書,代間共讀,一起互動紀錄溫馨時刻,展現青銀代間幸福時刻。義大利文學家佩托拉克曾說:「害怕邁入暮年是沒必要的。人生晚年所通向的不是船難,而是歸港。」這句話道出變老是生命必經歷程,學習客觀從容面對,才能好好享受人生甘味。全球人口年齡結構快速改變,我國推估將於4年後邁入超高齡社會,根據內政部統計,台北市老化速度為六都最快,致力打造高齡友善城市。鼓勵不同年齡、不同世代的族群參與,同時也預約自己美好的晚年,代間互動共創高齡友善環境。青銀時光作繪拍,祖孫同趣傳真情。每年8月的第四個週日為祖父母節,為喚起市民重視祖孫世代情感交流,台北市衛生局「青銀時光作繪拍」創意徵選邀請國小、國高中生秀出與家人互動的創作。活動共分為二組,國小組學童透過閱讀「跟著爺爺奶奶過一天」電子書,了解高齡友善議題後,「繪」畫出心中想像的美好友善社區。主題繪本帶出高齡友善城市八大面向:無礙、暢行、安居、親老、敬老、不老、連通、康健,主角小善充實體驗高齡友善社區的溫暖。活動自8月開跑至10月22日,市民踴躍分享祖孫互動幸福作品至專頁,國小組金獎作品「祖孫對弈趣」畫出下棋精髓,鬥智不鬥力的益智遊戲反映溫馨的家人關係。另外二組獲獎的「高齡愛心醫療服務」、「我和阿公阿嬤一起參加社區老人共餐」也呼應高齡友善精神主軸,內容貼近生活,發人省思所有人的未來式。眾多投稿作品傳達祖父母是聯繫家庭、社會的重要橋樑,傳承日常智慧與經驗,是金錢買不到的寶藏!互動秀創意,邀請爺奶入鏡,拍出世代共融幸福。國高中學生組則是邀請爺爺奶奶入鏡,透過鏡頭「拍」出溫馨互動的一刻,上傳照片分享生活點滴,藉此表達對祖父母的感謝之意。照片徵選活動搭配網路PO文,增添不少趣味,開啟了不同世代的共同話題。台師大社會教育學系張德永教授表示,民眾運用數位科技工具拍下祖孫一起做的事,藉此學習如何表達關心家人,日常簡單小動作牽起了全家人情感,作品呈現燦爛的幸福笑容。「青銀時光作繪拍」活動以高齡友善認知為軸心,向下扎根為社會培育正向能量的種子,學童、家長開心回饋學習成果與心得,共築老得有尊嚴、老得有價值的高齡友善社會。一幅幅家庭創意相片渲染喜悅,記錄珍貴的瞬間,歡樂之餘還有洋蔥。活動雖然以學童為主要對象,逐步擴散為社區中的友善氛圍,有助於熟齡長輩的共融與安居,展現不老活力。台北市衛生局致力推動長者活躍老化及營造高齡友善環境,並向下扎根學童教育,推出「跟著爺爺奶奶過一天」電子書,期待透過多元、趣味的內容,引導學童了解高齡友善相關議題,促進代間融合。
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2021-11-12 癌症.其他癌症
李應元、幸佳慧都是「壺腹癌」!7成患者最明顯症狀是這個
【2021/11/11編註】駐泰國前代表李應元因壺腹癌轉移病逝台大醫院,享壽六十八歲。長期致力於推廣社會議題繪本的兒童文學博士幸佳慧,罹患了壺腹癌,10月16日病逝。聽到「壺腹癌」,你可能會覺得很陌生,壺腹是哪個器官?怎麼沒聽過呢?是的,這是個少見但發生率正在上升的癌症。「壺腹」位於我們的肚子裡,藏在我們消化道裡。在消化道裡頭,解剖構造最複雜的非十二指腸莫屬,因為這屬「消化重地」,需要匯集胰液、膽汁等消化液進入十二指腸。而所謂的「壺腹」(Ampulla of Vater),就是「膽道」與「胰管」交會之處,總膽管最末端兩公分,之後這段交合處會穿進十二指腸內,膽汁和胰液就能流進十二指腸。當然,我們的膽汁、胰液並不是靠重力持續流進十二指腸的,而是在我們吃東西之後才會加入十二指腸參與消化。因此壺腹處有一圈括約肌(奧迪氏括約肌,Sphincter of Oddi),平時透過複雜的神經及荷爾蒙調控,這圈括約肌是收縮緊閉的,不讓膽汁、胰液流進腸子,也可防止腸子食糜往膽道、胰管竄。到了需要時才會放鬆,讓膽汁、胰液加入十二指腸。壺腹既然長在消化道的樞紐處,萬一這裡長出了癌症就很棘手,癌細胞要前往膽道、肝臟、胰臟、小腸都很快。目前壺腹癌並不算常見的癌症,發生率相對來講還算低,多出現於40幾到60幾歲的病人身上。罹患壺腹癌會有什麼症狀呢?想想看,我們一直說壺腹能調控膽汁、胰液進入十二指腸,那假使這裡長了腫瘤,就會阻塞膽汁的流動,患者容易表現膽汁阻塞的症狀。因此壺腹癌患者最常見的症狀就是黃疸,約七成患者都曾出現黃疸的症狀。另外還可能有以下症狀:● 大便是灰白土色● 逐漸體重下降● 腹痛,在上腹或右上腹處悶痛● 狀況更嚴重時可能表現背痛● 胃口不佳、噁心嘔吐由於患者大多是先表現黃疸,一般會依循診治成人黃疸的方式來找尋病因。醫師常會先安排腹部超音波,找找看黃疸的原因。當看到膽道擴張、胰管擴張的狀況,醫師會進一步安排腹部電腦斷層檢查。這時若找到壺腹處腫瘤,可以同時評估是否有淋巴結轉移,或是轉移到腹內其他器官。假使膽道阻塞的原因尚不明顯,可以考慮內視鏡逆行性膽胰攝影,或經皮穿肝膽道攝影等方式,更確定膽道與胰管阻塞的原因。確定診斷後,要了解壺腹癌的分期:◇ 壺腹癌第一期腫瘤侷限在壺腹處,沒有淋巴結或遠端轉移◇ 壺腹癌第二期腫瘤侵犯至十二指腸腸壁,或侵犯胰臟小於兩公分,但沒有淋巴結或遠端轉移◇ 壺腹癌第三期已有淋巴結轉移,尚未遠端轉移◇ 壺腹癌第四期腫瘤侵犯附近器官超過兩公分以上,或腫瘤已遠端轉移。我們要怎樣治療壺腹癌呢?若評估認為這是可以切除的壺腹癌,患者需要經歷腹部的大手術–「胰十二指腸切除術」。與化學治療、放射治療等其他療法相比,手術切除是最重要的!然而,胰十二指腸切除術不像切除闌尾、膽囊,而是要切除許多器官。壺腹這地方位於膽管胰管進入十二指腸的交會處,解剖構造複雜,等於位在樞紐處,不能夠「只開刀拿掉壺腹」。一但要用手術切除腫瘤,我們需要切掉總膽管、膽囊、胰頭、十二指腸、部分的胃。把這裡做完整切除後,還要重建。拿小腸來與殘存的膽道、胰管、和胃做出新的接口,腸胃道才能順利運行,消化液才能流進小腸內。胰十二指腸切除術也被稱為「Whipple’s operation」,若在手術中保留胃的幽門處,則稱為PPPD(pylorus preserving pancreaticoduodenectomy)。不管是否保留幽門,胰十二指腸切除術都是非常複雜的手術,想想看,破壞後還要重建,術後總有一定比率的患者會遇上胰液滲漏、膽汁滲漏等併發症。要進入手術前,醫師需要評估患者的營養狀態。因為壺腹癌病人可能會有一段時間已無法好好進食了,體力早已逐漸流失,很難接受一場大手術。若有必要,需先考慮用靜脈營養補充個幾天,再動手術。手術前若有黃疸等膽汁淤積狀況,要注意是否已經造成膽管炎,或是影響了凝血功能。如果有,要考慮術前先引流膽汁,並補充維生素K。目前手術是治療壺腹癌最主要的方式。原文:皮膚變黃、大便變色,很棘手的壺腹癌(懶人包)搜尋附近的診所:內科、外科免費註冊,掛號、領藥超方便!
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2021-10-17 養生.人生智慧
台灣繪本教父:「人只能射中你瞄準的東西!」出版超過2000本繪本,追求童書國際化
格林文化發行人郝廣才這幾年在網路上被稱「繪本教父」,封號從何而來?「表示我有點年紀了。」他笑著說:「但我覺得還不如叫『繪本大王』,聽起來市場比較大。」「人只能射中你瞄準的東西!」郝廣才出版超過2000本繪本,至今每年仍有5、6本書籍創作,雖然做過作家、編輯、行銷、出版社發行人、主持節目,看似斜槓,但是這些事始終圍繞著他此生瞄準的——童書出版。繪本推手 要做市場區隔郝廣才大學念的是法律,畢業後因緣巧合到漢聲出版社,看見先進國家的繪本,大感驚豔:「原來其他國家的孩子讀那麼好的書!」於是和童書結下不解之緣。在漢聲時,郝廣才提議用台灣畫家創作台灣題材的圖畫書,當時沒被接受,郝廣才轉職遠流出版社兒童館,陸續用本土創作者產出台灣童話故事、中國童話故事。而後離開遠流源於郝廣才的另一個不滿足。他認為台灣市場小,童書出版必須國際化,「用國際的人才、做國際的題材、取得國際的市場」,於是在32歲那年創辦了格林文化。郝廣才觀察,台灣閱讀人口集中在12歲以下和45歲以上,中間最需要培養思辨能力、社會最有力量的年齡層卻不太閱讀,他認為,一來是沒有從小培養閱讀習慣;二來因為手機、數位的興起搶了有限的注意力;問題是,我們的文化將閱讀視為可有可無的奢侈品,而非必需品,認為只有衣食無缺的人才需要。經營格林文化20幾年,現在有愈來愈多出版社出版繪本,郝廣才的策略是反其道而行——不做學校會教的英文數學,做深不做淺,做卡夫卡、托爾斯泰。他觀察,小孩需要的故事並不如成人想的淺,在多數繪本出版投入淺顯的、可愛的書籍的同時,他也必須做市場的區隔。面對同業的追趕,他期許自己不但要做第一,而且要拉出和第二的距離。格林這兩年做了一套傳統文化繪本,談宴席、茶、豆腐,瞄準的不只是台灣市場,還有中國大陸、日韓,甚至整個國際市場。目前格林的書籍銷售國際、台灣、中國大陸市場各占三分之一,的確落實了創業時「不只做台灣市場、要面向國際」的理念。數位浪潮 視為創新助力面對數位浪潮,郝廣才認為數位不是敵人,反而是創新的老師。在還沒平板的年代,格林推出「大熊故事機」,設計錄音功能,讓父母錄故事,孩子聽了就仿若爸媽在身邊講故事。有個客人車禍過世後,他的姊姊拿著故事機到格林請求備份聲音,他說:「因為這台閱讀器,我弟弟現在還是可以每天給女兒講故事。」郝廣才相信,善用新科技會產生新力量,創造讓人感動的產品!但故事機還來不及進國際市場,iPad就出來了,科技迅速更新迫使創新也必須比以前更快。現在,格林為讀者推客製化的生日繪本、用AI為不同閱讀偏好的孩子選書。「你無法打敗一條河,但我能不能順流而下,在河邊種滿花長滿樹。」郝廣才知道,格林的挑戰是如何用數位的技術創造新的內容、推廣舊的產品、找到對的讀者,讓科技成為助力而非阻力。看似一直在做出版的郝廣才,人生中也做過其他的事,但都遠不及做出版給他的滿足與快樂,於是他瞄準的事是把書及內容做好,花多數時間在創作、創意發想與出版實務上。「做跟不做的事情一樣重要。」他這樣相信。