2023-08-13 養生.營養食譜
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2023-08-10 活動.活動
【最新活動】#METOO 系列講座：跨越專業的對談
本次座談以「性侵害案件在司法程序中的專業角色分工與面臨之困境」為主題，旨在探討性侵害案件在司法程序中，涉及到的不同專業角色之間的合作、分工和挑戰，並尋求未來政策改革的方向與建議。性侵害案件是一個嚴重且敏感的社會議題，不僅影響受害人的身心健康，也涉及到法律正義和社會公平。在這些案件中，法官、律師、專家證人、精神科醫師、社工、司法詢問員和心理諮商師等各種專業角色共同參與，並各自扮演著不可或缺的角色。希望通過這次座談，可以為性侵害案件在司法程序中專業角色的分工和面臨的困境提供更深入的了解和洞察，並為未來政策改革提供有價值的建議和指引，以確保受害人得到公平和公正的對待，並促進社會的和諧與進步。👉🏻名額有限，點擊報名去👈🏻時 間： 2023年08月22日(二) 13:30-17:00(13:00開始報到)地 點： 北醫雙和校區 生醫大樓7樓9701 教室 地 址： 新北市中和區圓通路301號生醫科技大樓7樓（本會議以實體方式進行） 主辦單位：臺北醫學大學 衛生福利政策研究中心活動議程:13:30~13:35 歡迎詞 吳麥斯 校長 (臺北醫學大學)13:35~13:45 主持人 李伯璋 主任 (臺北醫學大學衛生福利政策中心)13:45~14:05 與談人 陳亮妤 司長 (衛福部心理健康司)14:05~14:25 與談人 劉懿 組長 (臺北市家庭暴力暨性侵害防治中心性侵害保護組)14:25~14:45 與談人 林鈺珍 法官 (臺北地方法院)14:45~15:00 休息時間15:00~15:10 主持人 李崇僖 副主任 (臺北醫學大學衛生福利政策中心)15:10~15:30 與談人 許嘉文 諮商心理師 (雨止晴拾心理諮商所)15:30~15:50 與談人 黃懷瑩 律師 (黃懷瑩律師事務所)15:50~16:10 與談人 王佩茹 社工 (社團法人桃園市助人專業促進協會)16:10~17:00 綜合討論 Q&A
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2023-08-10 醫聲.醫聲要聞
安寧醫療3／讓他不再蓬頭垢面 妻：先生離開時的微笑鼓舞我向前
「他離開時臉上的微笑，至今仍是支持我的力量。」林先生42歲罹患肝癌，病程迅速進展到末期，在台大醫院六樓緩和安寧病房離世。遺孀李小姐今表示，進入安寧緩和醫療絕非容易的選擇、心中會很掙扎，擔心是否還有一線生機，但先生和家人在台大安寧緩和醫療團隊協助下，一起做好臨終準備，先生離開時沒有遺憾，臉上還掛著淺淺微笑。李小姐說，因肝癌的疾病特性，先生在世時常突發肝臟腫脹、流血不止，最後一次送醫時甚至吐血。罹病過程中8次進出醫院，都是送到急診，轉到一般病房後病情穩定、出院，回家後若出現急性症狀又送至急診，不斷輪迴。與家人討論後，林先生決定進入安寧病房，李小姐心想此次送醫再也無法回家，內心非常掙扎。時任台大家庭醫學部主治醫師的蔡兆勳告訴她，要做好心理準備，依林先生病情，臨終過程可能非常快。李小姐說，只希望先生能在最後的時間裡，把心裡話說出來，沒有遺憾地離開。剛進入緩和醫療病房時，李小姐心中仍有猶豫，先生急性出血時，還是會想是否應進行治療。但蔡兆勳告訴她，要改變思維模式，緩和醫療不是治療，「但第一周仍很糾結，思維、心情調適。」直到有次志工幫忙先生理髮、剃鬍子、洗澡，她才體認到安寧緩和的意義，「病人通常都是蓬頭垢面，能好好洗澡很難得，也讓先生舒緩疼痛。」李小姐說，在緩和醫療病房20多天，雖然對摯愛離開非常不捨，但有緩和醫療團隊的志工、護理師等，協助翻身、換尿布及餵食，並減緩先生身體症狀；兩位當時分別9歲、10歲的兒子也會抽空到病房團聚，家人一起走過最後一段路，牧師也從旁提供靈性支持。李小姐回憶，先生離開前一天已無法進食，但緩和醫療團隊在旁陪伴，透過滴管餵食舒緩先生不適。先生離開時臉上帶著微笑，這個畫面不斷鼓勵她一直向前。先生走後，李小姐獨自扶養兩個孩子，如今都已上高中，「很感謝先生願意選擇安寧緩和醫療，先生也說還好有我的提議，讓他沒有遺憾。」蔡兆勳表示，安寧緩和是尊重患者自然死亡，是改善病人痛苦目前認為最佳的照護模式，也是一種「預防醫學」，能減少病人、家屬遺憾。以台大來說，安寧緩和療護團隊成員包括醫師、護理師、社工師、臨床心理師、臨床宗教師、音樂及藝術治療師、志工等，積極提供末期病人及家屬身心靈的整體性照顧，絕非放棄治療，也不是負面消極的照護。
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2023-08-08 醫療.巴金森病
巴金森最愛問／老爹頻跌倒、骨折 多專科客製巴金森照護
巴金森病是最常見的神經退化性動作障礙疾病，據110年健保署資料，在527萬老年人口中，有7萬740名被診斷為巴金森病，約每一萬名老人中，就有134人罹病。新竹台大分院神經部副主任陳凱翔分享，一名老父親罹患巴金森病，長期接受治療用藥，但因病程已進入中晚期，跌倒、骨折竟成為他的日常，簡直操碎一家人的心。將其轉介進入台大醫院新竹分院的「巴金森及動作障礙疾患全人整合治療中心」後，透過個管師媒合藥師、物理治療師、語言治療師、心理師、營養師及院內社工等共同照顧，在未調整服用的藥物的狀況下，老父親病情便獲好轉。治療武器多 巴金森病只吃藥還不夠「巴金森病症狀複雜，有些症狀單靠藥物治療沒有辦法確實解決到病人的問題。」陳凱翔表示，症狀包含動作障礙如手抖、動作遲緩、小碎步等，及非動作障礙如憂鬱、淡漠、睡眠困擾、便秘、夜間頻尿等，並依嚴重程度，病程分為身體單側或雙側出現症狀的第一期與第二期、失去平衡導致步態不穩的第三期、因活動困難需靠外力協助的第四期，和終日臥床的第五期。陳凱翔表示，求診的病人多為第二期以上，且出現動作障礙是就醫的主因，病人較不會特別意識到非動作障礙，須醫師另外詢問才知曉。若無即時給予協助，病人將因疾病症狀及生活需要輔助而陷入負面情緒，降低後續治療意願，加快退化速度。「巴金森病是神經退化疾病裡，治療武器最多、臨床研究最多的疾病。」他強調，雖然巴金森病不可治癒，但配合用藥治療已有研究證實接受物理治療、語言及吞嚥治療等復健，有望延緩病程至10-15年以上，降低失能的可能。問題百百種 個人化治療對症下藥陳凱翔指出，當門診醫師判斷病人需要復健，或有非動作障礙方面的困擾，會安排加入整合中心，由個管師額外約診聯繫，讓各專業人員一個接一個到診間對病人進行訪視，提供相對應的治療與輔助，如病人瘦弱、吃很少可能是因為會嗆咳、難以吞嚥，所以應請語言治療師訓練吞嚥，而非單純調整營養；或憂鬱症量表高的病人則交由心理師協助；經濟狀況不佳的病人就由社工介入。值得注意的是新竹台大的整合治療全人照護範圍亦會納入照顧家屬的心理照護，陳凱翔說，「讓家屬知道隨時有團隊支持，幫助紓解壓力，他們才有照顧動力，與醫師、個管師討論病人病況。」陳凱翔分享的老父親個案，因病程發展至中後期，已有凍僵步態、與身體呈歪斜，重心易偏移的比薩症候群等症狀，常常跌倒、骨折，而考慮到年事已高，再加藥恐有副作用，原先的治療策略只能且戰且走，不僅拉長復健時間，還須家人不定時請假陪同看診。整合治療模式介入後，除持續用藥外，復健師協助老父親重建步態，訓練核心肌群，教導走路技巧，營養師則建議增加水果量及飲食內容調整，解決便祕問題，最終可在不調整藥物的情況下，症狀有所改善，家人才放下心中大石頭。醫病共同緩退化 就近治療是關鍵陳凱翔表示，藉由醫療資源整合，能讓巴金森病病人得到更全面的照護，省去在醫院裡奔波的辛勞，病人更能遵從醫囑，規律回診。他也說，為安排最適合的治療方針，醫師須先充分了解病人的病情，通常會花費數十分鐘詳細詢問病況，與病人及家屬充分討論並共同訂立治療目標，如青壯年病人會希望維持工作能力，而年長病人則著重於不要跌倒，避免腦出血、骨折。陳凱翔強調，治療過程中，病人與家屬須與醫師保持密切聯繫，尤其在調整藥物後的一、兩個月內，或症狀惡化、出現副作用、「斷電」時間變長時，就應要詳細記錄每日症狀並按時回診，仔細與醫師討論病情變化狀況。故不宜捨近求遠，選擇舟車勞頓到都會區大型醫院就醫，而時間久了就請親友回診取藥，或未與醫師討論自行調整藥量，一旦看診中斷或未定期追蹤都可能加速退化速度，不利病情控制。📌看更多>>>你一定要看的巴金森病完整攻略聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2023-08-04 焦點.杏林．診間
醫病平台／兒童安寧照顧
【編者按】：本週的主題是「兒童安寧緩和療護」，分別由這團隊的小兒科醫師、專科護理師以及社工師分享這專科中的專科所提供的種種療護。→小兒科醫師的分享→專科護理師的分享在這科技日新月異、醫學越分越細的環境下，希望讀者由這三篇文章可以了解兒童面臨生命末期，病人本身以及父母、家屬所需要的療護有些並不是只有科技面的進步，而是更人性化的同理與了解，可以為每個病人或家庭找到適合他們的最佳治療與照顧方式。某天和病童家長在討論高額自費化療補助申請時，忍不住問出口：「是什麼原因讓你們頂著巨大的壓力，毅然決然決定要嘗試這個治療的？」家長告訴我：「雖然他才幼稚園，因為都在化療，抵抗力不好也沒上過幾天學，但有一次他似懂非懂地哭著跟我們說，拜託救救我，我會很聽話，配合打針，我不要死掉，我想要長大，我不要跟爸爸、媽媽分開……所以，即使醫療費超出我們的經濟能力範圍，只要有一點點希望或機會我們都想要盡全力試試，錢可以以後再賺。」說完，我們都紅了眼眶：「謝謝你願意告訴我，這真是一個不容易的決定，我也不知道能幫什麼，我們一起來想辦法。」在疾病惡化時，常面臨要不要使用自費化療的抉擇，很多時候家庭成員的意見不盡相同，討論決策的過程，吵到要離婚、婆媳失和或是揚言乾脆分家產的場面都曾遇過，身為社工師的我常負責要去安撫情緒，結束會談前，我總是不厭其煩地耳提面命：下次千萬記得不要再口出惡言，失控時寧願先分開冷靜一下，情緒過後再溝通。其實，不是不願意出錢的家人就是不愛孩子，有些家人反而是不捨小孩要承受治療副作用，心疼小小年紀的他們要忍受這麼多身體病痛的苦，或是長輩心疼自己的子女(病童父母親)要花光積蓄、賣房又背上負債，每個人有不同的立場和考量罷了。我總是希望，陪伴病童治療的路上很艱辛，勞身又勞心，一家人牽手一起走，才不會孤單。在兒科的這幾年我常笑說自己心臟越練越大顆，遇事不能慌，因為，你永遠不會知道自己會被分派到什麼緊急任務。冷颼颼的冬天裡，一個忙碌的工作日下午，突然接到加護病房的電話，一位病情複雜的先天性心臟病童家長想錄下病童的心跳聲，醫療團隊詢問社工師是否可以幫忙想辦法完成家長的小小心願，時間很趕；毫無頭緒的我靈光一閃，鼓起勇氣打給兒童心臟病基金會的護理師請益，驚喜得知他們手邊的研究計畫正好有一台新型的機器適用，輾轉聯繫後得知廠商同意無償借用，資訊工程師也願意立刻幫忙後製轉檔，很快我們就拿到音訊檔，我不禁遐想，這應該也是小病童想留給父母親的聖誕節禮物吧！所以過程有如神助般順利。幾天後，得知才幾個月大的小病童過世了，辦後事的這段時間對家長而言內心十萬分煎熬，媽媽說難過和失眠時聽聽心跳聲，會覺得寶貝其實還在，只是換了不同的形式，當下我才意識到心跳聲不僅是滿滿回憶的見證，也是親子之間愛的連結，他們彼此緊緊相依偎著。如同英國繪本《爺爺的天堂島》裡的作者Benji Davies：「死亡與愛從不相互牴觸，死亡看似帶走了生命，愛卻依然存在。有愛在，親愛的人便永遠活在我們的心裡，不曾離開。」 瑞瑞是雙胞胎裡的哥哥，弟弟體重達標出院後，交由爸爸和祖父母照顧，媽媽則是主動表示要留在北部陪伴瑞瑞。護理師說每天加護病房探視時間都會看到媽媽風雨無阻的準時出現，抱著瑞瑞唱兒歌、講繪本或是拍照片跟其他家人分享翔翔的近況。在準備撤管前，我們開了幾次的家庭會議，請攝影師來幫瑞瑞拍寫真，上網看影片學作手模，希望能留下一些值得紀念的小物。我還記得那是一個下雨的早晨，瑞瑞意外地在原本約定的撤管時間前停止了呼吸心跳，父母親流著淚幫忙擦澡並換上親子裝，媽媽抱著瑞瑞走到了窗邊，想讓他看看外面的世界，因為他從出生就一直待在加護病房。我遠遠聽著媽媽跟瑞瑞介紹著每天來醫院經過的路口，告訴他媽媽每天都很期待見到瑞瑞，雖然只有短短三個月，但他們永遠不會忘記瑞瑞，等雙胞胎弟弟長大，他們會告訴他，他其實有一個超級勇敢的哥哥。最後我們找了一個安靜溫馨的空間幫忙拍了全家福，媽媽說瑞瑞終於有了一張沒有管路的照片，得要好好珍藏。在兒科要做安寧療護有時很難，因為會有角色衝突，醫護人員肩負的職責是盡力搶救每一個孩子的健康與生命，我們不會輕言放棄，然而，我們也深知醫療並非萬能，在疾病不可避免的會出現死亡威脅時，我們必須勇敢面對，陪伴家屬預作準備。因為，在生死面前，沒有人是強者，我們必須學會謙卑。責任編輯：吳依凡
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2023-08-02 焦點.杏林．診間
醫病平台／寶貝你是我們生命中最閃亮的星星——新生兒安寧緩和醫療照護分享
【編者按】：本週的主題是「兒童安寧緩和療護」，分別由這團隊的小兒科醫師、專科護理師以及社工師分享這專科中的專科所提供的種種療護。→小兒科醫師分享的文章在這科技日新月異、醫學越分越細的環境下，希望讀者由這三篇文章可以了解兒童面臨生命末期，病人本身以及父母、家屬所需要的療護有些並不是只有科技面的進步，而是更人性化的同理與了解，可以為每個病人或家庭找到適合他們的最佳治療與照顧方式。突如其來的誕生，讓多數父母措手不及，尤其是極度早產的孩子們。疫情嚴峻的日子裡，家屬無法參與會客，早產的孩子們硬生生的和爸媽分開好長好長的時間，在親子關係的建立上成了新生兒科醫護人員所擔心的事，這天一個新的照會，透過電話和媽媽連繫，低沉且失去活力的聲線，著實令我們擔心不已。因著孩子腦傷嚴重，家屬做出了撤除維生醫療的決定，從這天起媽媽的傷痛與自責也來到了最高峰，陸續出現了多次自殘的行為，想著自己先走，就能在天上繼續照顧自己的孩子。經過了一番波折，孩子意外的脫離了輔助設備及藥物，自己找到了身體功能的平衡。醫療團隊成員們一天又一天的帶著媽媽親自照料孩子，捕捉各種親子互動可愛的瞬間，替孩子表達心聲、做孩子的代言人。一點一滴的累積，一步步從加護病房到回家，自親子關係建立至長期照顧輔具等居家照顧，一路上我們始終陪著孩子和家人一起前行。媽媽開始看見我們眼中所看見的孩子，不是缺乏、不是錯誤的結果，而是獨特的奇蹟女孩。透過社工師、復健治療師、兒童友善醫療團隊、音樂治療師與社區呼吸照護等跨團隊一起合作，一群人一起在黑暗中撐起了一道裂縫，讓光照了進來，溫暖了這個家。過程中爸媽發掘了自己的潛能與不可能，齊心為孩子復健努力，看著一家四口一起進步，挺過了大大小小感染的孩子，卻在某天午後，靜悄悄的離開了大家。告別的日子裡，團隊的醫護人員再次跨團隊合作，一起在現場陪伴我們的孩子與家人，「孩子！這次妳準備好了，妳也知道媽媽變厲害了，才能安心飛翔，對嗎？妳放心這次妳把媽媽訓練得很勇敢了！」照顧重大傷病的孩子成長絕非件輕鬆的事，兒科領域更乏於看護或照服員協助家屬喘息，對主要照顧者來說絕對是甜蜜的負擔，家中成員的爭執更是免不了，但愛始終能化解憤怒與敵對的牆垣，透過困境讓一家人的情感連結更加緊密，更能珍惜日常生活中所擁有的幸福。兒童安寧緩和醫療自兒童診斷重大難治疾病便可開始介入，一開始旨在協助家屬調適及因應後續返家照顧等支援，更進一步能透過各職類不同專業領域一起協助，如：醫療輔導師、藝術治療師、音樂治療師或舞蹈治療師等，提供兒童治療期間所需學習及遊戲與認知發展的需求，隨著疾病進展與兒童較無法確知病程等特性，醫療團隊在臨床中發現案家為高風險需關懷的家庭。及早的介入，在起初協助兒童及家人有較好的調適及親子關係的建立，由其兒童透過親子互動來建立自我概念及價值，此不僅有助於兒童疾病的復原，更能賦權父母成為「好」父母，積極的營造有助於兒童身心發展的生活環境。我們都不知道死亡那天會親臨，但回頭看，我們會知道和寶貝在一起的每一天都充滿驚奇，充滿孩子和爸媽的不可能，而這就是妳，來到這世界帶給爸媽生命永恆的禮物與祝福。責任編輯：吳依凡
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2023-08-02 醫聲.醫聲要聞
衛福部擬設「社工師懲戒辦法」 工會：恐淪報復工具
衛福部社工司訂定「社會工作師懲戒辦法草案」，將於近期預告、預計年底實施。社工師若違反「社會工作師法」第十七條中業務過失、倫理守則等情事，可由公會或主管機關移送委員會審議。基層社工反應，社工師倫理審議曾被雇主作為勞資糾紛時的報復工具，若將其作為懲戒要素，恐淪為報復、控制社工的工具。高雄市社會工作人員職業工會秘書長郭志南表示，過去曾發生社工因欠薪的勞資爭議向社會局申訴，雇主卻以個案紀錄有誤，將其移送倫理審議，「倫理審議變成報復工具。」若有勞資爭議發生時，不應進行倫理審議，也不該將人移送懲戒。他也說，社工師懲戒內容援引「社工倫理準則」，但倫理審議內容多屬空泛的道德標準，如「支持夥伴」、「維護公平正義」等，存在模糊地帶，實務上也遇到社工遭羅織理由移送倫理審議，若再倫理審議的內容沿用為懲戒要素，恐有更多爭議。懲戒辦法應訂定具體條目，如性侵、性騷服務對象等不法內容。郭志南表示，高雄市最近發生一起家暴防治中心社工處理保護性案件時，遭處理對象申訴違反倫理的案件。當時行政訴願程序仍在進行中，當事人卻向公會提出違反倫理的申訴，社工被迫接受調查。對社工執行公務、進行行政處分有疑慮的個案，已有訴願機制可進行申訴，不應「節外生枝」增加懲戒機制，造成基層社工雙面壓力。社工師懲戒辦法規定，懲戒委員會由地方公會及專家等成員組成。郭志南表示，部分地方社工師公會運作狀況不佳，新竹社工師公會就曾發生倫理審議草率了事，僅以「電話聯繫」被移送的社工就做成決議。懲戒辦法事關社工攸關社工是否撤照等權益，判決更應中立，應由中央負責，去除地方利害關係影響。衛福部社工司副司長楊雅嵐說，「社工師懲戒辦法草案」內容以懲戒委員會組成、懲戒程序規範為主，係依母法「社工師法」第十七條訂定之子法，草案將於近期預告、經六十日搜集各界意見調整後，於年底正式頒布。楊雅嵐表示，可移送懲戒的情事以「社工師法」第十七條之一為主，包括業務不正當行為、違反倫理守則等，可由社工師公會或主管機關移付；懲戒方式包括警告、在教育、廢止執照等。但是否懲戒仍以懲戒委員審議結果為主，訂定懲戒辦法即為建立公開透明的機制，社工從業人員不必過於擔心。台灣社會工作從業人員並未限定資格，故並非每位社工都有「社工師」身份。有資深社工建議，懲戒辦法應納入所有社工員，而非僅針對社工師規範。楊雅嵐則表示，懲戒辦法不宜逾越母法，故不會納入社工師以外的從業人員。
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2023-07-31 焦點.杏林．診間
醫病平台／安寧緩和療護中，鼻胃管也可以創造幸福
【編者按】：本週的主題是「兒童安寧緩和療護」，分別由這團隊的小兒科醫師、專科護理師以及社工師分享這專科中所提供的種種療護。在這科技日新月異、醫學越分越細的環境下，希望讀者由這三篇文章可以了解兒童面臨生命末期，病人本身以及父母、家屬所需要的療護有些並不是只有科技面的進步，而是更人性化的同理與了解，可以為每個病人或家庭找到適合他們的最佳治療與照顧方式。今天想來跟大家分享小寶寶多多的故事，他的生命經驗教我們安寧緩和療護照顧中的孩子，照樣可以追求幸福開心的生活！他是一位有基因突變而生病的小寶寶，家人已經了解現代醫療沒有可以治療的方式，所以與醫療團隊討論完以後，希望給予孩子安寧緩和療護，提供以舒適照護與溫暖關懷為主的照顧。照顧中，小寶寶變得好饑餓，一直乞求進食的眼神，眼巴巴地看著食物，嘴巴張得好大，好想吃的表情，但吃了幾口就好累吃不下了，讓人好不捨。家人想說是不是我們準備的食物不好吃，寶寶不喜歡呢？所以最近好幾週，四五位家人輪流用心努力幫忙準備各式各樣好吃的食物，就陪著寶寶整天關在家裡，24小時一直不停地努力嘗試經口餵食，可是小嬰兒好累，吃一兩口又沒力氣吃，但肚子又好餓一直討吃，甚至好幾天都整天完全無法睡覺，焦躁不安。就這樣一天天地瘦下去，瘦到皮包骨，肋骨一根一根非常明顯，大家看了好不忍心。經過原來醫療團隊的介紹，家長跑來找我們兒童安寧緩和醫療整合照顧小組討論他們所遇到的難題。我們詳細問起照顧的經過與狀況，他們也給我們看小寶寶的影片，我們也安排了家庭訪問。經過一些討論，試了一些不同餵食的方法與技巧以後，還是沒有改善。家人也還是很堅持不要放鼻胃管，害怕放了鼻胃管會讓小寶寶好難過不舒服而受苦。所以家長繼續努力換各種食物找尋小寶寶願意吃的，想說應該是小寶寶快到生命臨終的時刻，家人辛苦一點，多努力一點，忍一下就好，甚至有早死早超生的想法，想說等孩子離開就不會受苦難過了。但等了老半天，只見小寶寶生命力還是很頑強，但飢餓的掙扎與難受愈來愈嚴重，小寶寶越來越瘦，越來越不舒服，繼續好難過的活著，繼續焦躁不安，好長一段時間都無法闔眼睡覺。經過我們大家許多努力與討論，因為在家還是無法改善，我們安寧緩和醫療小組的整合醫療團隊就勸說要讓小寶寶住院觀察，看看我們是否能幫忙讓小寶寶舒適一點。家長同意後，我們安排小寶寶住到嬰兒病房，由遺傳科、腸胃消化科、神經科，以及兒童安寧緩和醫療等專業人員，大家組成跨專業醫療團隊共同照顧。剛開始住院一週，我們醫護人員也開始努力使各種方法鼓勵小寶寶進食，結果也是成效不彰，小寶寶還是喝了一點點奶，吃了一點點東西，很快就累了，偶而一次吃得好，但絕大部分都吃不好。我們醫療團隊又提起放置鼻胃管的照顧方式，家長還是不願意放鼻胃管，不要嬰兒受苦。經過多次會談與深入了解後才知道，原來之前家族中的老奶奶，在最後一個月生命臨終的時候，因為不顧她反對，家人要當時的醫療團隊放置了鼻胃管，奶奶非常不舒服，後來甚至很生氣到往生前都不願意再跟家人溝通互動了。這樣的生命經驗與歷程，對整個家族產生了很深的創傷，讓家人認識到鼻胃管的不舒服與痛苦，自然也不希望小寶寶再經歷這樣的情況。經過許多溝通與討論的過程，我們最後提到一個方式是放鼻胃管看看，幾分鐘就好，看看孩子的反應，隨時不舒服就可以拔掉，家人終於鬆口同意說，那我們就試試看。沒想到鼻胃管放入後，我們從鼻胃管開始灌奶，小寶寶就安靜下來，加上一次口服鎮靜藥物幫忙，小寶寶終於可以好好睡覺，沒想到睡了三天三夜。等睡飽起來以後，就變成一個好愛笑、愛玩的可愛小寶寶，那些乞求食物的神情都消失了，換成是開心、想玩、想互動的表情。我們看到了不再飢餓的小寶寶，有飽足感反而就舒適很多，逐漸把營養補充上來，整個精神跟元氣恢復很多，才有辦法開始享受生活。而帶著鼻胃管的小寶寶，其實看起來也沒有不舒服，反而進食過程變得輕鬆，消化也不錯。經過努力調養，小寶寶終於進步到帶著鼻胃管，滿足而舒服的神情可以回家了。小寶寶回家後，經過一段時間的照顧都不錯的情況下，家長跟我們分享他們帶著小寶寶出去戶外走走，到處去旅行的精彩體驗，創造了很多好棒、很開心的經驗與回憶，也跟我們分享了順利開心度過滿週歲的幸福生活，讓我們知道，我們都可以有機會去好好追求生活的幸福，創建美好回憶(Memory-making)，成為家族永遠的精彩傳奇(Legacy-building)，很令人感動！後來小寶寶生活幸福，陪伴著家人的愛與擁抱，帶著我們大家的愛與祝福，最後在睡夢中舒服的離開了這個世界，也在我們心中留下愛的永恆聯繫與思念。謝謝小寶寶用他的生命故事教我們，放置鼻胃管，有時候的確有可能因為家族經驗有受苦、不舒服，甚至造成創傷的事情，但有時候鼻胃管放置，反而可以大幅改善營養、精神與生活品質。所以重點不是「要不要用鼻胃管？」，而是我們何時何地如何照顧親愛的家人，才是好處大於壞處、利大於弊、符合最佳利益的照顧，而且如果是成人，更需要知道並尊重其自主意願。就算是安寧緩和療護，所有的醫療治療與照顧方式都還是需要仔細去評估其利弊得失，並要仔細觀察了解病人本身的舒適程度與感受。病人自己表達出的不舒服，才是真正的不舒服，而不是我們其他旁人的猜測，有時候家長的心疼，反而讓孩子更受苦。所以需要權衡利弊得失，從中找出最適合的照顧，兒童是要看符合兒童最佳利益的舒適照護與最佳生活品質是什麼，而成人則還要加上重視病人自主權。因此，安寧緩和療護要做好整體醫療照護計劃(Advance Care Planning)的安排，同時要注意這並不是一個不變的狀態，所以要把照護計劃安排的妥當，量身打造，並隨時調整到最適合病人當時的情境。所謂工欲善其事，必先利其器。其實醫療照顧有很多技術與做法，技術本身沒有好壞，只有適不適合。各種醫療措施與照顧，善用的時候，都可以成為健康與生活中很好的幫手，讓生活品質與舒適度調整到最好；用得不恰當，甚至無效醫療或過度治療，則適得其反；但是如果明明有好處，放棄不使用也不好，則可能會錯失改善舒適程度的最佳機會。因此如何善用現代醫療照顧，好好提高舒適度與生活品質，是安寧緩和醫療很重要的重點。因此，不論是否需要安寧緩和療護，如何為每個人找到適合他自己健康的最佳治療與照顧方式，努力追求最好的生活、健康與幸福，都是我們大家一起努力的重要原則，記得，不要放棄營造幸福的時刻！責任編輯：吳依凡
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2023-07-29 醫聲.慢病防治
社區型精神障礙會所成鄰避設施 地方難推動／精神照護困境4
精神障礙者回歸社區知易行難，縣市政府有心設置社區型會所讓精障者學習、復健，但被視為鄰避設施，屢遭抗爭，加上社工人力不足，且必須累積足夠經驗才能輔導精障者，中央即使有錢補助，地方也不容易推動。台北市社會局表示，目前已有4處會所，精障會員超過560人，都是全國最多，但過程面臨困境，除了專業人力有缺口，也較常遭遇大眾不明白這類會所的服務特性，而有避鄰效應，爭取場地時常遭遇抗爭。台中市去年到今年成立2處小作所，可服務75人，設置進展緩慢。社會局長廖靜芝坦言，精障者就醫後回歸社區，除讓患者走出家門，也讓照顧家屬有喘息時間，但小作所要有一定坪數，交通要便利，但社區多數居民反對設置，合適地點也難尋。台南市目前僅有一處精障者協作模式服務據點，成員25人，社會局預計2年內在原市區及大新營地區各設置一處，另要設置4家精障者機構。衛生局表示，過去曾要成立社區支援機構，但消息曝光就遭抗爭，只好取消；嘉南療養院曾試辦社區支持團體，要借用活動中心上課也遭拒絕，「居民抗爭」是目前面臨最大的難題。衛生局也指精障者汙名化還是很嚴重，現在社會壓力大發病率更高，但病情穩定後還是要回歸社區，多數精障者只要穩定服藥就可控制，只能多加宣導讓民眾學習如何和精障者互動。此外，國內接連發生駭人凶殺、縱火案件，嫌犯因精神障礙、心智缺陷，往往會透過暫行安置、施以監護治療，但第一線醫療體系卻發現，相關預算獨缺編列「看護費」，加上當事人多半缺乏家庭支持，無親屬願意幫出錢，導致各地檢署負責執行時，往往會被醫院抗議經費不足。（責任編輯：周佩怡）
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2023-07-29 醫聲.慢病防治
曾被強制送醫11次 精神病患者明川在會所落腳／精神照護困境3
精神障礙者明川大三那年因一次創傷事件，被診斷出躁鬱症，領有身心障礙手冊。當時法律還未限制強制就醫的條件，他先後被父母強制送醫11次。明川回憶，還住在學校宿舍時，有次母親以探訪為由來到學校，自己不疑有他打開宿舍房門，卻發現母親背後還帶了警消人員，他又一次被強制送醫。父母雙亡後，他把雙親留下的房子出租，自己也希望找份工作支應生活所需、回歸社會。過去出院後回到家，對外界社會的恐懼、不適應，明川總是窩在家裡看電視，不願走出戶外與人互動，因此與社會斷了連結。在台北市勞動局勞動力重建運用處介紹下，明川進入社區精障者支持單位「興隆會所」，他的人生有了全新的轉變。從接受幫助變成幫助他人 為重返社會做準備跟著影片打八段錦作為早操，結束後分組進行晨會，「行政組」、「餐飲組」、「社區走跳組」各司其職，規劃一天的工作。若不抬頭看大門上方「興隆會所」字樣，會讓人以為這只是一間平凡的企業。在興隆會所，明川與其他精障者、社工一起工作，從行政組處理庶務做起。現在他成為會所「社區走跳組」成員，除了到外縣市參加研習會、也代表積極對外發聲，爭取精障者權益。最近，明川更加入「同儕工作者」培力，完成訓練後，他將成為精障者同儕關懷員，除了協助其他精障者，也作為他重回朝九晚五正職工作的準備。同儕互助調整作息、找工作 會所一面白板上貼有一張「明川Morning Call」的提醒便條。會所主任張美琦表示，精障者出院後很需要調整作息，生活才不致空洞、有失落感。為了讓明川趕上每天的晨會，會所成員會輪流叫他起床。明川說，自己常會睡過頭或不願出門，有位同為精障者的會所成員，會主動打電話給他「報天氣」，雖然話語總是簡短，但仍讓他感到同儕支持力量存在。而會所工作者林建宇陪著他一起修改履歷，明川成功申請到附近的政治大學擔任營繕組計畫專任助理，但去年因工作壓力過大，自我要求過高導致再次發病，出現胸悶、喘不過氣的症狀。當時明川大肆揮霍金錢，高樓層景觀餐廳、購物行程、高級按摩樣樣來，一個月內就花掉7、80萬存款，導致目前存款所剩無幾；工作過程中也與會所其他精障者起了衝突。會所工作者判斷，此時的明川需要醫療介入協助。「用朋友的方式鼓勵我」 唱歌決勝負簽自願就醫書與明川關係最接近的林建宇再次出馬，透過柔性勸說，希望他就醫。明川說，這是第一次沒有被強迫就醫，「建宇是用朋友的方式鼓勵我，不是直接把我抓去住院。」一次按摩行程結束後，兩人在在KTV唱歌以唱歌定勝負，結果林建宇獲勝，明川最終也簽下自願就醫同意書。住院期間，會所工作者輪流把物資送到醫院給明川，也輪流跟他講電話，讓他保持與會所的聯繫。出院時，另一名精障者會員凱富親自到醫院接送。張美琦說，明川對每位工作者透露的病況面向不同，工作者就將與他對話的內容打成逐字稿，彼此交接也拼湊全貌。明川出院後病情穩定，回到會所繼續參與活動。明川說，過去出院後爸媽很無助，想盡辦法要讓他走出家門，「找到會所這地方蠻幸運的，有時候不想來，會所工作者都會想辦法把我叫過來。」疾病復發期間，明川在某家手機行遭詐騙64萬，林建宇也陪著他尋求法律協助，也正商討如何避免名下的不動產在下次發病時被自己賣掉或遭到詐騙。明川說，重新站穩腳步後，很希望再找到下份工作重回社會。（責任編輯：周佩怡）
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2023-07-29 醫聲.慢病防治
社區長不出支持服務 精神病患者困在醫院20年／精神照護困境2
自立生活、社會融合是精神障礙者復元之路的關鍵，明年底即將上路的「精神衛生法」修正案，也賦予精神支持服務重任。但台北市康復之友協會總幹事陳冠斌指出，社區支持服務面臨量能不夠，加上少子化、人口老化讓不少精障者面臨老老照顧困境，處境雪上加霜。復健機構常額滿 會所連台北也不夠 上萬精障者無處去依據「精神衛生法」，社區精神復健機構分為全日型的康復之家、日間型的復健中心等模式，由衛福部心健司主管，機構可向健保申請點數給付；心健司統計，全國合計有87家精神復健機構。陳冠斌說，目前社區照護機構以帶有醫療性質的康復之家為主，因可獲得給付，機構常不願讓精障者離開，導致名額永遠處在額滿狀態。陳冠斌表示，社區精神支持服務如會所、小作所、就業服務站等，能夠幫助病人回歸社區，這也是近年衛福部社家署積極推動、身障權利公約（CRPD）要求的自立生活、社會融合精神，實務上卻面臨量能不夠的困境，就連資源最豐富的北市，只有16處，即使是六都中的台中也只有兩處，出了六都資源更匱乏。精障者社區支持服務中，「會所」是國際認同的精神病人自立生活、重建社會連結的重要模式。為增加會所模式在台灣的密度，社家署兩年前在社會安全網第二期計畫下推動「協作模式服務據點計畫」，但至今全台只有29處會所，服務1,500位精神障礙病人，對照於領有身心障礙證明的13萬精神病人僧多粥少。社區資源不足 他囚禁白色牢籠20年 陳冠斌表示，社區支持服務不足的現況下，不少精障者及家屬，只能要求醫院再讓患者留院，他曾遇過有位精障者入院20多年，仍在醫院中「出不來」。平均每位精神病人住院天數達到200天以上，住院費用占健保總額之冠。他也說，精神衛生法修正案明年底就要上路，但自己並不認為在上路前，台灣的社區能「長出」足夠的精神支持單位，若沒有足夠配套措施，精神病人無處可去的狀況將會持續；目前社家署正進行社區支持服務的子法修改，但條文多直接比照「身心障礙者權利保障法」，內容仍太籠統。「隨少子化、人口老化日漸嚴重，精障者面臨老老照顧的問題，社區資源挹注仍太少。」陳冠斌說，社區支持服務是維繫病人生活重要1環，但資源匱乏的情況10多年前就已出現，近年隨著人口結構變遷、家人支持力漸弱更加明顯。興隆會所主任張美琦說，多數資院期待病人留在醫療體系，若將病人外轉也以社區復健中心為主，多數精障者要到無處可待、結案後才會來到會所；為了讓醫師認識、認同會所，會所的精障者最近發起在回診時主動向醫師介紹會所。民間社工為精障社區支持主力 待遇差恐補不了社安網 資深社工師李宏文則表示，社區支持服務多由民間NGO提供，但社工薪資結構失衡，公職社工待遇很好、民間社工待遇差，自然導致精神支持服務被掏空的現況。社家署副署長張美美表示，依照CRPD精神，精障者照護的終極目標是社會融合，但社區支持服務需要投入資源，也要考量非營利組織（NPO）量能是否足夠，社家署「精障者協作服務計畫」中，很大一塊就是進行精障協作模式的教育訓練，對願意投入的NPO人員進行訓練，並安排到相對成形、較有經驗的單位學習會所模式的執行細節。張美美說，除了鼓勵NPO投入，也要在民眾意識提升方面努力，「所有人都應該接受精障者、身障者是社會的一員，職場也要開出符合障礙者條件的職缺。」協作模式據點是否會增加，則須視社安網第3期計畫而定。（責任編輯：周佩怡）
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2023-07-29 醫聲.慢病防治
機構、社區容不下精神病患者 精神衛生法修法難助回歸社會／精神照護困境1
國民法官新制第一案判決出爐，引發關注。年初一起思覺失調患者弒父案遺孀，卻擔心造成二度傷害，聲請不願讓國民法官審理，認為兒子是因生病才鑄下大錯，請求法官減輕其刑。近期精神障礙者傷人事件還有新店弒母案、台東美工刀隨機攻擊案等多起事件。專家表示，精障者在回歸社會時遭遇困難，凸顯國內精神疾病照護體系不夠完善，精神病人自立生活、社會融合淪為空談。精障者融入社會 減少家庭與社會衝突國際審查委員會（IRC）去年8月公布我國「身心障礙者權利公約（CRPD）」第二次審查報告，在「自立生活及社區融合」項目中，委員評論，政府雖推動多元社區服務模式，幫助精障者回歸社區、重返生活，但資源卻放在集中式照護設施；「心理健康」項目中則提到台灣99%的精神衛生機構病患，是被迫留院，且住在機構已經切斷了他們與社區的聯繫，延緩回到社區的可能性。衛生福利部立嘉南療養院司法成癮精神科主任李俊宏說，以新店弒母案為例，犯嫌是四級列管的精障者，衛生局表示訪視時個案情況穩定。但即使症狀穩定，也需要社交技巧訓練等復健，才能幫助精障者與家人相處、與社會融合。明年底將要上路的「精神衛生法」修正案，要求未來精障者強制住院須法官審查，等於入院門檻變高，加上政府希望降低精障者留置復健中心等照顧機構的時間，未來精障者勢必要往社區走。在社區支持相關章節中，則期待委由法人機關團體，辦理協助精障者與社區融合、接受平等對待的「支持性方案」，如入家服務、會所模式、協作工作坊等。社區資源不足 精障者再次流落社會角落然而，現在支持性方案嚴重不足，造成精障者出院、回歸社區後無處可去。修正案中雖增加社區強制治療的規範，但李俊宏說，實務上若精障者本身沒有意願，醫療端也無法將患者帶到醫院，或進入家門進行心理治療或復健治療，看不到資源與配套。李俊宏表示，「精神衛生法」修正案過度理想化，期待柔性勸導病患就醫、鼓勵社區適應，希望社區支持性服務能接住精障者，但社區資源並不完備，社會接受度、民間共識也還不足，「理想很高遠，但社會的腳步跟不上，精障者難與社會融合，恐造成衝突事件發生。」精障者社區支持單位「興隆會所」主任張美琦說，社區支持服務藉由社工、心理師等工作者與精障者建立平等關係，協助精障者建立生活習慣、與人互動，作為重回社會的橋樑，但面臨資源缺乏，尤其偏鄉最嚴重，某些地區只有一處會所，沒有其他社區機構或服務。衛福部長薛瑞元說，精障者需要不同程度的醫療資源協助，故目前有復健可能性的精障者，急性期住院，出院後多以康復之家、社區復健中心等機構為主，這些機構作為中途之家，也提供復健、工作坊等活動，協助患者回歸社會。CRPD國際委員要求去機構化，故目前國內幾乎沒有新設的精神護理之家，但社安網精障者社區資源布建確實有不足的現象，應加緊布建。（責任編輯：周佩怡）
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2023-07-12 醫聲.醫聲要聞
社工人員調薪萬人受益 基層憂「這調整」形同變相減薪
為提升第一線社工人員能量、改善社工薪資，衛福部社救司昨宣布，行政院已拍板同意明年調高接受政府補助的民間單位社工薪資81.6%，調薪後社工人員起薪3萬7765元、社工督導4萬4239元，且未來將比照軍公教調薪幅度調整。本次調薪也將風險加給改為定額制，曾有第一線社工擔心變相降低薪資，衛福部社救司副司長楊雅嵐表示，薪資調整目標是希望低風險業務由民間社工執行，高風險任務則交由政府社工。楊雅嵐說，此次調薪113年起生效，針對政府補助之民間社工人員薪資調整制度有四大重點：調升社工薪資起薪8.16%，幅度為歷年最高，社工人員調升2849元，社工督導調高3338元，預估1萬人受惠；建立薪資調整制度，比照軍公教調薪幅度補助民間單位社工人員薪資；社工人員風險加給改為定額制；為減輕雇主負擔、促進公私協力，調增雇主應負擔費用至6千元。楊雅嵐表示，此次調薪，預期同步帶動司法院、內政部原民會等單位，共同提升政府補助之民間社工人員薪資，並鼓勵民間社工單位調升社工人員薪資，呼籲社工系所畢業收投入社工專業領域，共同推動社福服務。各地社工職工會年初曾反應，擔心調整薪資結構後，針對「風險加給」採定額制，形同取消風險分級，恐造成薪資減少。對此，楊雅嵐表示，過去風險加給依照實際工作內容、時間，分為無風險、低度風險、高度風險三等級，此次修改薪資結構，將由過去的「薪點制」改為「定額制」，且只區分有風險、無風險。針對已在從事高風險工作的民間社工，將其薪資差額995元納入起薪，目的是希望民間社工擔任風險較低之工作，高風險由縣市政府社工或社安網人員執行。台北市社工師公會常務理事李宏文則表示，調薪對社工師勞動權益改善實有益處，但須注意薪資結構的調整，長久以往是否會改變國內非政府組織生態，造成資深社工人員流向政府單位，亟須民間力量的初級、次級預防工作反而無人擔任，或導致非政府組織只願承接政府案件等狀況。楊雅嵐說，此次調薪對象是受政府補助的民間社工，執行民間團體專案的社工，以尊重民間團體為由，由團體依營運狀況支付。至於社工界存在已久的「薪資回捐」問題，社救司已設立查核機制，並會持續推動。
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2023-07-06 焦點.生死議題
自己的醫療自主權自己掌握！「病人自主權利法」跟放棄急救有什麼不一樣？
人生中最難的課題之一就是「死亡」，當摯愛的人命懸一線時，是否要堅持急救來拼生存？還是選擇讓他好好走？或是病人可以先預立人生最後一哩路該怎麼走的決定呢？人生走到盡頭時一定要堅持急救嗎？插管？電擊？壓胸？裝上呼吸器或葉克膜？救回來之後給予後續的維生醫療：洗腎、輸血、打抗生素、插鼻胃管和營養針等等。然而，這樣會不會讓病人更受苦呢？對家屬而言，這真是痛苦的抉擇。其實「病主法」上路之後，意願人（可能是病人，也可以是健康的人）已經能夠為自己事先預立人生最後一哩路該怎麼走了！因此，「病主法」與我們每個人息息相關，你一定要知道。民國108年《病人自主權利法》簡稱「病主法」上路，被認為是善終三法的最後完結篇（前兩項是器官捐贈、安寧條例）。台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康表示，「病主法」顧名思義就是一部以病人為主體的法令，希望將醫療的自主權：知情權、選擇權、決定權還給病人。病主法的意義在台灣社會，很多時候病人並不知道診斷和治療選項，而是由家屬代替病人做醫療決策，可是家屬的決定是否和病人一致？或家屬間的決定不一致時怎麼辦？所以家屬的決策壓力很大。常佑康在臨床上常碰到有些家屬仍在為10年前，甚至20年前替家人所做的醫療決定而糾結，「當初的決定到底是對還是錯呢？」病主法上路之後，有兩層意義，第一就是將醫療自主權還給病人，別讓親愛的家屬來承擔代為決策的痛苦與壓力；第二就是，共有5種適用病主法的臨床條件，除了生命來到盡頭的末期病人外，還包含非末期的不可逆轉之昏迷、永久性植物人、極重度失智，及其他經中央主管機關認定之重症（包括現在沒有藥醫的疾病、非常痛苦且無法忍受的疾病、罕見疾病等），被診斷後是不是要停止無意義的治療？讓他們回歸自然善終？如果答案是yes，那麼就要先做「預立醫療照護諮商」（以下簡稱ACP），由意願人、至少一位二親等家屬和醫療團隊進行完整的諮商，大家充分溝通、理解彼此的心願後，讓醫療自主權回歸意願人，這時意願人才能簽署「預立醫療決定」（以下簡稱AD）。不讓病家陷入痛苦深淵的安全防線病人自主研究中心研究企劃組組長游雅茜指出，醫病關係的主體是病人，但在病主法上路之前，卻沒有一部以病人為主體的法律。病主法所適用的5種臨床狀況，大多是無法治癒的，有些病人甚至長期臥床，病人和照顧者都經歷著長期的折磨，不知道盡頭在哪？即使本人曾口頭表示不要被插管或變成植物人，但在沒有病主法的時代，無法拒絕不想要的治療。所以許多病人及家屬都動過「自殺」的念頭，或是上演「家屬親手結束病人生命（照顧殺人）」的悲歌。難道沒有一個可以有尊嚴地離開這個世界的方法嗎？只能無奈地任由這些人倫悲劇不斷地上演嗎？身為「三好氏遠端肌肉無力症」罕病患者，深知這種磨難與煎熬的前立委楊玉欣，她與團隊極力奔走，於立委任內通過「病主法」立法，為病人和家庭設立一道「安全防線」，不讓他們陷入痛苦的深淵。楊玉欣和團隊經過4年馬不停蹄的努力，終於在她擔任立委的最後一天（104年12月18日），在最後20秒的壓線時刻三讀通過法案，105年1月6日由總統公布（但3年後才正式上路），為病人與家庭迎來「善生」與「善終」的春天。容易與病主法混淆的法令◎安寧條例簽署「病主法」和人們常聽說的「不急救同意書」，以及在健保卡會註記的「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」（病危時不施行心肺復甦術，俗稱「不急救同意書」，簡稱「預立安寧抉擇書」）並不相同。「不急救同意書」是當事人與家屬皆可決定，病主法中的「預立醫療決定」則是只有當事人自身可以決定。 常佑康指出，「不急救同意書」、「預立安寧抉擇書」就是依據安寧緩和醫療條例的「不施行心肺復甦術」，隨著生命末期到來、呼吸及心跳快要停止的時候，不做插管、壓胸與電擊（即心肺復甦術）這類無效的醫療，只適用於癌症末期和器官衰竭末期的「末期病人」。然而「病主法」不只適用於生命末期的病人，前述還有4種病人也適用病主法，如果好好照顧，活超過10年的大有人在，但又無法好轉或只能繼續退化，在過去都沒有辦法適用「自然善終」的做法。 現在這5種適用病主法的病人，只要經過兩位相關專科醫師判斷符合標準，就可以選擇接受、拒絕或撤除維持生命治療與人工營養及流體餵養，包含：插管、壓胸、電擊、呼吸器、葉克膜、洗腎、輸血、抗生素、鼻胃管、營養針等等的作為。而且病主法當中的AD，只有本人可以撤回或更改，家屬不可以代替撤回或更改AD，用意是尊重本人的決定。 那麼「病主法」和「安樂死」又有何差別呢？游雅茜說，病主法不是安樂死，目前安樂死尚未在台灣立法。國外的安樂死／協助自殺是「提早畢業」的概念，在符合該國的適用條件之下，藉由醫師注射藥物或由病人自行服藥，讓病人提早在人生的旅程中畢業。 然而病主法是病人的生命期已經自然走到疾病不可逆的時候，生命就是準備要來到終點，病人透過拒絕這些治療，讓身體自然的關機，讓生命回歸到自然善終的狀態。安樂死則是加速結束生命，所以，可以把安樂死比喻為強迫電腦關機，病主法則是照著步驟自然的關機。保障醫療自主權SOP其實善生與善終是一體兩面，唯有好的溝通與告別，充實活著每一天，才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵就是：預先思考生命末期的醫療決定、家人的溝通，逐漸敞開社會願意去談論「善終」的風氣。如果民眾想簽署AD，須具備哪些條件？要如何申請？有哪些執行步驟呢？可參見圖三。常佑康說明，各大醫院甚至部分診所都有開設「預立醫療照護諮商（ACP）門診」。目前法律規定要經過由醫師、護理師、社工師或心理師組成專業團隊的諮商才能簽署AD。專業醫療團隊會在諮商過程中，向民眾清楚解釋何謂五款臨床條件、可以接受或拒絕何種治療及簽署流程等相關疑惑。（註：若是診所或偏鄉醫院，經衛生局報備，具諮商資格的醫師和護理師各一位，就可以進行ACP諮商。）同時很重要的是，要請家屬一起來參與和溝通，目前規定至少要有一位二等親之內的家屬，這是非常重要的，在意願人和家屬都在理性狀態、可以思考的時候，來認真討論，而且AD只有自己可以簽署，家屬或其他親友不可代簽。但其實更鼓勵家庭一起做諮商，因為「無常」什麼時候會來？並不知道！所以鼓勵年輕人到老人，全家人都一起參與諮商，彼此互相見證人生大事。因此，鼓勵大家及早溝通，才能及早做好準備。自費卡住了民眾的意願？雖然病主法上路已4年多，但很多民眾仍不知道有這個善終的法律，有可能民眾直覺是在談安寧療護，其實兩者有很大的不同；也可能是民眾一聽到ACP需要自費，「錢」關就卡住了！自費卡住了民眾的意願？目前預約ACP門診，按各醫院規定通常每人收費台幣2000元至3000元不等。雖然多數醫院祭出第二位以上家屬同行有半價（或是第二位800元）的優惠，但一談到收費，其實有可能會打消民眾的意願。游雅茜申明「病人自主研究中心」（簡稱「病主中心」）的呼籲，希望政府能補助每個人一生一次的善終保障，尤其是罕病病友、重症病人、失智症族群、身心障礙者等弱勢族群朋友，繁重的日常照顧使他們較難獲得這些資訊，且行動不便和交通因素等交通性、制度性的障礙，往往使他們無法獲得權利保障。為此，病主中心於民間募款籌措費用，在2020年開始推展「弱勢創新服務方案」，目前串聯全台北中南東15家醫院、6家社福單位，提供罕病病友、身障者、聾人/聽障者及失智者等弱勢族群朋友「1＋2」（一位病人加兩位家屬）的補助方案，提供他們更友善簽署預立醫療決定的管道，獲得善終權利的保障。病主中心期盼能將病人自主權帶給每位民眾，也歡迎大家多多支持本案，給予病主中心更多能量。常佑康補充，台北慈濟醫院因為加入「弱勢創新服務方案」，曾數次執行過「到宅諮商」，就是針對不方便出門的民眾，例如已經臥床二、三十年的病人，或是漸凍人等族群，諮商團隊到宅為病人與家屬諮商，維護了這些病人的人權。病主法讓人更勇敢地接受治療常佑康與游雅茜共同強調，病主法能讓病人和家屬的心裡有個保障，可以更勇敢地去嘗試治療。因為已經事先做好了決定，也簽署了法律文件，醫療人員和家屬都會依照意願人的決定去做，這會是一個圓滿的「生死兩相安」的狀態，而不是一般人誤解的放棄治療。常佑康強調，病主法的推動，其實可以節省健保無意義的醫療支出，若將省下的經費轉而補助民眾的ACP費用，不只能降低無效醫療的花費，更可以保護病人的尊嚴與醫療自主權。游雅茜補充，病主法對健保整個財政而言，是一個很合理化的減輕，對於資源的合理化分配是有幫助的。
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2023-06-21 醫聲.醫聲要聞
親密關係「精神暴力」盛行率居冠 衛福部：一方式可蒐證
據衛福部保護司統計，台灣每5名婦女就有1人在其一生中曾經遭受親密伴侶暴力，其中又以精神暴力盛行率最高，達16.76%。保護司司長張秀鴛說，親密關係是沒有驗傷單的心理暴力，若早期介入處理，能夠防止事態演變為肢體暴力；懷疑自己身處精神暴力情境中的民眾，可以透過撰寫日記留下證據、申請保護令。「親密關係行感暴力是『看不見的傷』，當事人容易疏忽、淡忘，或逐習以為常，有如溫水煮青蛙的情況，常讓被害人愈來愈無助、不快樂，自我價值也會遭受貶低。」張秀鴛指出，若心理素質較脆弱者，可能因此罹患身心疾病而須要服藥；精神暴力的樣態包括行為監控、情緒勒索、言語貶抑、經濟控制、冷漠忽視，有些同性伴侶則會以出櫃作為威脅；不同親密關係精神暴力樣態可能交互、夾雜出現，有時甚至讓當事人難以分辨「他是愛我還是在施暴。」她表示，常見的行為控制是手機定位，美其名是思念，其實背後的動機是為了掌握、監控對方行蹤；情緒勒索則是透過「不答應就是不愛我」等話語，強迫對方依照自己意念行事；言語貶抑是透過話語損人自尊；經濟支配則更嚴重，有時被害人被要求買東西都要繳出收據，連自己賺的錢都不能支配。當被害人難以分辨是否身處精神暴力情境的時候，可以回歸感受，話時間靜下來思考對方每個行為是暴力還是愛的表現，「真的想要走的長遠，應該提出來溝通、討論，才不會病入膏肓。」兩人交往應該要快樂、要健康，不該成為負擔，甚至變成他人身心疾病的病因。民眾遭受精神暴力情況嚴重須要申請保護令時，常擔心沒有足夠證據而申請不成。張秀鴛說，過去統計親密關係精神暴力受害者從開始記錄到向社政單位通報，由社工介入了解並申請保護令，平均要花7到8年時間，近年時程縮短，大約2年就會提出。由於精神暴力往往是長期結果，容易被疏忽、淡忘，建議民眾能夠透過文字或語音日記的形式，記下對方貶抑的言語或行為，也可以跟周遭親友訴說遇到的不良對待，這些證據日後都能據以向法官申請保護令，並非一定要留下加害人的施暴事證才能申請。
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2023-06-17 醫聲.高齡社會
「巴氏量表」仍重要！重症家庭申請外籍看護每一步都艱難
三總神經科醫師月初因未開立巴氏量表，遭病人家屬毆打，引發巴氏量表存廢討論。為減少照顧家庭舟車往返、奔波流程的困擾，先前勞動部表示，與衛福部開會將朝簡化流程、擴大免評方向研議，並研議申請外籍看護要件，是否改用照顧管理評估量表（CMS）取代巴氏量表，不過會議結論，仍決定按照現行流程，以巴氏量表做評估，會議中僅針對流程優化做討論。重症家庭欲申請外籍看護 要巴氏量表家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧表示，要申請巴氏量表的長照家庭，通常已進入重症，「踏出家門的每一步都艱難」，希望兩部會加速溝通，「簡化、減少舟車勞頓、不要勞民傷財」，是民眾最低的期待，希望政府能體諒長照家庭的不易，盡速整合。「醫師幫忙開巴氏量表，到底要歸類在醫師義務，還是只是幫忙病患爭取權益，爭議很大。」長庚醫院神經內科主治醫師徐文俊認為，醫師職責應該圍繞在醫療範圍，即診斷、判定個案程度，但是否要聘僱外籍看護，應該要看整個家庭的支持系統，但評估起來需要花很多時間，醫師很難短時間完成，應可由長照、社福系統介入進行。徐文俊認為，社會福利系統包括社區資源及機構資源，以外籍看護工來說，應屬於長照中社區居家照護資源。而開立巴氏量表的概念，如同做國際健康功能與身心障礙分類系統（ICF）評估，醫師先依疾病進行診斷、評估功能性，後續社工師評估個案需要的資源並協助配置，較能釐清到底是醫療還是照護上的需求，「很多需求已經超乎醫療端，需要審慎思考」。巴氏量表評量 延伸閱讀：．巴氏量表怎麼拿？分數「夠低」才符合申請外籍看護．為何我的家人無法申請巴氏量表？一文搞懂巴氏量表評估項目和詳細申請流程．該不該廢除巴氏量表？ 勞動部：擬朝簡化流程、擴大免評研議責任編輯：陳學梅
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2023-06-17 醫聲.高齡社會
申請外籍看護仍要巴氏量表 家總憾：重症家庭連跨出門都難
三總神經科醫師月初因未開立巴氏量表，遭病人家屬毆打，引發巴氏量表存廢討論。為減少照顧家庭舟車往返、奔波流程的困擾，先前勞動部表示，與衛福部開會將朝簡化流程、擴大免評方向研議，並研議申請外籍看護要件，是否改用照顧管理評估量表（CMS）取代巴氏量表，不過會議結論，仍決定按照現行流程，以巴氏量表做評估，會議中僅針對流程優化做討論。家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧表示，要申請巴氏量表的長照家庭，通常已進入重症，「踏出家門的每一步都艱難」，希望兩部會加速溝通，「簡化、減少舟車勞頓、不要勞民傷財」，是民眾最低的期待，希望政府能體諒長照家庭的不易，盡速整合。「醫師幫忙開巴氏量表，到底要歸類在醫師義務，還是只是幫忙病患爭取權益，爭議很大。」長庚醫院神經內科主治醫師徐文俊認為，醫師職責應該圍繞在醫療範圍，即診斷、判定個案程度，但是否要聘僱外籍看護，應該要看整個家庭的支持系統，但評估起來需要花很多時間，醫師很難短時間完成，應可由長照、社福系統介入進行。徐文俊認為，社會福利系統包括社區資源及機構資源，以外籍看護工來說，應屬於長照中社區居家照護資源。而開立巴氏量表的概念，如同做國際健康功能與身心障礙分類系統（ICF）評估，醫師先依疾病進行診斷、評估功能性，後續社工師評估個案需要的資源並協助配置，較能釐清到底是醫療還是照護上的需求，「很多需求已經超乎醫療端，需要審慎思考」。
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2023-06-16 醫聲.醫聲要聞
台過半小媽媽也未婚 「這縣市」未成年生育率高
行政院日前公布15至19歲未成年少女生育率，全國平均為千分之3，但存在城鄉差距，台北市為千分之1，花蓮縣則高達千分之11。衛福部社家署長簡慧娟說，造成城鄉差距的原因有待釐清，但只要小媽媽請求協助，一定會介入輔導、提供服務。勵馨基金會副執行長王淑芬說，未成年小媽媽生育率已從20年前的千分之15下降至近十年的千分之4，今年又下降至千分之3，但相較日韓約千分之1至千分之2，仍有努力空間。背後原因包括整體少子化、青少年性教育普及，以及墮胎藥等醫療措施的便利性提升。然而，王淑芬說，未成年婦女生育率存在明顯的城鄉差距，以今年公布數據來說，台北市為千分之1，花蓮縣卻高達千分之11，高於全國平均3倍以上，且連年都是全國最高，可能原因包括預防教育的完整度不足、醫療及交通的便利性不佳，但目前還未看到具體調查，需要更深入研究才能評論。根據勵馨基金會統計，造成懷孕的原因中以僥倖心態、缺乏避孕知識、沒有避孕意識為前三高，與孩子生父的狀態曾在親密關係，或現在仍在親密關係中佔96%，但服務對象中未婚佔68%、已婚27%，有超過一半的服務對象原生家庭為單親家庭，非雙親家庭的原生家庭佔68%。王淑芬表示，過去勵馨基金會提供的服務以待產服務為主，現在則以生產後的協助居多；由於小媽媽們多是決定留養才選擇生下孩子，所需協助包括經濟輔助，以及新手媽媽常面臨的育兒、親職課題，且由於步入婚姻的小媽媽比例仍不高，不少人需要與伴侶相處上的協助。未成年小媽媽服務因地制宜 台北已有優先收托機制王淑芬也提到，未成年小媽媽常面臨就業、復學的須求，嬰兒照顧是一大難題，勵馨基金會提倡公立托嬰中心應該與未成年少女就學、就業結合一起，公立托嬰中心優先收托未成年媽媽的嬰幼兒，但這屬於地方自治權責，如台北市已有優先收托機制，但其他縣市未必跟進。勵馨基金會提供的服務中，個人輔導支持服務佔36.82%之外，較多的服務為育兒之能/親職教養佔16.6%、經濟議題協助15.9%、情感/性/性別議題討論與指導7.7%。簡慧娟說，由於未成年懷孕的服務因地制宜，應由地方政府應該依照轄內須求，結合民間團體，並考量其服務對象的數量、個案特性等提供服務。簡慧娟表示，未成年懷孕的少女依照個案背景，未必每人都屬於社會安全網中計畫的「脆弱家庭」服務對象，但社家署與民間團體合作，設有「未成年懷孕求助網站」及諮詢專線0800-25-7085（愛我，請你幫我）。若未成年懷孕的少女提出須求一定會協助，由地方政府提供單一窗口服務，安排社工進行評估、協助與後續追蹤，「有需求的小媽媽只要出來求助，只要遭遇困境，不限於經濟問題，父母未滿20歲者都會列為關懷輔導對象通報，依照個別情況提供服務。」簡慧娟也說，未成年懷孕的少女一般還在就學階段，沒有穩定工作收入及經濟來源，發生非預期懷孕事件時，易面臨經濟弱勢、育兒知能與照顧功能不足、家庭，支持系統不佳等多重問題而產生巨大的身心壓力，社家署設有「未滿二十歲懷孕服務及後續追蹤輔導服務方案」，利用公益彩券回饋金，補助地方政府辦理，每年服務1200餘人，提供從情緒支持、經濟補助、醫療保健等整合性服務。（責任編輯：周佩怡）
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2023-06-16 焦點.器官捐贈移植
腦幹衰竭重度昏迷…35歲男遺愛人間 助7家庭重生
35歲的彭先生日前夜間與朋友聚會，突然失去意識昏倒，送醫檢查後發現是自發性小腦出血及腦室出血壓迫腦幹，經救治後，仍因腦幹衰竭呈現重度昏迷。彭先生被送到雙和醫院，在院方器捐小組與家屬溝通後，取得彭先生父母親同意，最終共捐出心臟、肺臟、肝臟、小腸及兩個腎臟，幫助七個受贈者及家庭得以重生。雙和醫院器官捐贈移植委員暨醫療副院長劉燦宏表示，雙和醫院自2008年成立以來，便開始在院內外進行器捐推廣，舉辦超過上百場宣導活動，共號召逾6000位民眾簽署器官捐贈同意書，並將此意願註記於健保卡。迄今雙和醫院實際完成器官捐贈也近百例，傳承「生命有終，大愛無限」精神。從觸霉頭到遺愛人間 器官捐贈觀念轉變回憶起早先推廣時，雙和醫院社工師張文馨表示，民眾對生死議題較為抗拒不願多談，常被認為觸霉頭，甚至直接轉身離去。但隨著生命教育普及，器官捐贈不再是禁忌話題，且願意多跟醫院社工了解相關資訊，遺愛人間的想法同時萌芽。以上述彭先生為例，張文馨表示，經緊急啟動器捐流程，隨即進行全國配對及器官可用性評估，在多家醫院的合作下，彭先生捐出的心臟、肺臟、肝臟、小腸及兩個腎臟，經由多重器官捐贈，有七個受贈者及家庭得到幫助。器官摘取與移植過程困難 如同與死神拔河劉燦宏認為，器官捐贈除醫病關係的建立，也需要跨專業、跨醫院及跨縣市醫療的合作，過程中器官摘取與移植就像是和死神拔河般並不容易。此外，除醫護專業與社工人員器官捐贈的推廣教育訓練外，器捐者家屬的悲傷輔導與陪伴也相當重要。劉燦宏指出，近年政府針對器捐陸續推出優化政策，由雙和醫院顧問醫師李伯璋教授在2014年推動的「捨得：三親等優先移植」計畫，更是台灣領先全球實施之措施，讓器捐觀念昇華，成為不只是協助別人，更可以庇蔭家人的良好美意。衛福部訂定6月19日為器官捐贈紀念日，感念器官捐贈者及家屬的無私奉獻。北醫大體系雙和醫院是台灣北區第六家器官勸募網絡（Organ Procurement Organization, OPO），積極響應器捐政策，日前在院內大廳舉辦「One Life Live Twice傳承生命接力賽」，與器捐移植代言吉祥物小麥貝兒一同呼籲民眾加入支持行列，延續大愛精神，同時助等待器官移植的病人及家庭重獲新生。根據器捐移植登錄中心統計，雙和醫院在2022年共登記440筆簽署書，而目前全國等候器官移植之病人仍有10,869位，民眾如對器官捐贈有意願，欲了解更多相關訊息，歡迎與雙和醫院社工室連繫。(責任編輯：葉姿岑）
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2023-06-09 活動.活動最前線
失智老人基金會攜手北護大長照系學生 深耕社區青銀共伴
天主教失智老人基金會與臺北護理健康大學長期照護系(以下簡稱北護大長照系)合作青銀共伴方案邁入第四年，今日於臺北市萬華老人服務中心舉行【社區深耕青銀共伴-老是有你相伴憶起】成果發表會，前三年讓長照系的學生們到宅陪伴、關懷長輩。今年度轉型為「青銀共學」，讓學生們與長輩透過多元有趣的方式互相學習，促進長輩與社區的連結與自信提升，也使學生們從長輩分享的人生智慧中去反思未來生活。北護大長照系本學期由黃秀梨系主任及李仰慈副教授協同帶領學生與天主教失智老人基金會承辦萬華老人服務中心(以下簡稱萬老)合作，今年以五大主題，老寶貝故事組、歌舞表演組、小圓夢實踐組、居家服務組、桌遊設計組等方式進行「青銀共伴」計畫，共32位同學參與，分為16組，共服務17位長者，由萬老社工帶領北護大長照系同學從實務中了解如何運用專業能力、設計教案與社區的獨居長輩共伴、共學、共創。今天成果發表會回顧影片帶我們看到這段時間學生們盡最大的努力提供專業的陪伴服務，竭盡所能幫助長輩執行圓夢計畫等，為的就是讓長輩能夠在陪伴的過程中感到開心、獲得自信。老寶貝組的長輩們也為大家帶來精彩的表演，有台語歌曲、日本童謠、英文名曲和烏克麗麗。蕭奶奶：「我參加四年了，今天帶來這一首桃太郎，希望帶給大家快樂！」全場同學們一起幫富伯伯帶來的Baby shark打拍子、合唱，場面好熱鬧，呈現了青銀共伴最真誠溫暖的交流。北護大長照系系主任黃秀梨教授提到，今年以主題式方式共學或陪伴服務，由社工親自帶領同學們利用課餘時間至獨居長輩家中進行關懷訪視，期間邀請長輩到青年公園運動散步，抑或是在長輩家中暢談過往、分享長輩的生命智慧等。也有讓學生引導長輩發揮專長，共同設計教案，至幼兒園進行互動教學，體驗跨世代融合，又或帶著長輩共同創作、練習歌曲、合作完成表演，來從事想完成的活動或心願。這樣難得機會讓我們的長輩們心情開朗，充滿活力；同學們也從這段時間與長輩共伴互學中汲取到滿滿的人生智慧。天主教失智老人基金會陳俊佑主任表示：這樣的合作今年已經邁入第四年了，謝謝北護大長照系秀梨主任、仰慈老師繼續帶同學來我們這裡服務、陪伴長輩，讓我們看到長輩難得活潑的另外一面，這段時間長輩們在同學們陪伴的過程中多了好多的孫子！陪伴一直都是長期照護中非常重要的元素，有了用心的陪伴才能夠有更好的照護。學生除透過青銀共學實際服務，提供社交支持、情感陪伴和生活照顧給獨居的長輩，同時也有機會讓自身學習成長。人口結構變化和增長，不同世代之間的互動變得更加重要，包括年輕人與老年人之間的合作、知識傳承、技能共享和價值觀的交流。同時，跨世代共融也可以幫助減輕社會分隔、打破世代間的隔閡，促進社會凝聚力和共同繁榮。
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2023-06-04 醫聲.醫聲要聞
FB社團流出私密照遭抵制 衛福部籲檢舉：5件事可抓去關
政壇Me Too暴風圈持續擴大的同時，臉書和Dcard昨天出現另一個反擊性暴力的戰場。有網友針對使用RISU短網址限時發布性私密影像並強調「自拍外流、前任自拍流出」的諸多粉絲專頁，邀請更多人去檢舉這些粉專，同時搜尋這些粉專的成員，檢查是否有自己的臉友在內，若有，應勸導對方這是刑事犯罪。「檢舉是我們鼓勵的！」衛生福利部保護服務司司長張秀鴛今上午受訪表示，網路真的水很深，變化非常快速，但網路世界是凡走過必留下痕跡。呼籲被害人可向「性影像集中處理中心」就會與檢警聯手進行調查。性影像集中處理中心： https://tw-ncii.win.org.tw/張秀鴛說，另外要提醒的是，根據今年初通過的修法，在刑法、犯罪被害人權益保障法，性侵害犯罪防治法、兒少性剝削防制條例「四法聯防」下，不是只有偷拍有刑責，分享、下載、換臉、無故持有兒少性影像，這些行為都有刑責，最高可以關5年。張秀鴛表示，更重要的是被害人的發聲。若發現自身影像，建議不動聲色快速截圖、保留證據，向性影像集中裡中心提出申訴並要求刪除。中心可立即要求網站經營者限制瀏覽或下架，也會協助當事人依自身意願提出刑事告訴。除了申訴，更要報警。衛福部保護司今年3月與法務部和警政署聯合召開記者會，當時內政部警政署防治組副組長斯儀仙提醒，「不知道對方真實身份，也可以報警」，被害人要冷靜保留證據，包括群組名稱、散播者的帳號名稱、影像被張貼的網址和網站名稱，千萬不要一看到就封鎖、刪除。斯儀仙指出，全國派出所24小時受理報案，第一時間就會協助下架。如果擔心自身安全，警政單位可採取緊急措施，也會轉介免費法律諮詢、心理諮商、社工陪同等資源，提供最好的服務和保護。張秀鴛呼籲，社會大眾務必要了解，以下5件事都是犯罪行為，每一件有刑責：1. 偷拍他人性影像：成人3年以下有期徒刑、1年以上7年以下有期徒刑。2. 無正當理由持有兒少性影像：1年以下有期徒刑。3. 分享性影像給別人：5年以下有期徒刑。4. 下載性私密影像：5年以下以求徒刑。5. 製造換臉（deepfake）性影像：5年以下有期徒刑。3月開記者會時，法務部主任檢察官朱華君表示，根據刑法第28章之一「妨害性隱私及不實性影像罪」，幾乎都是「有期徒刑得併科罰金」，至少要判2個月有期徒刑。此外，根據「一罪一罰」原則，根據事證的不同，刑期可累計，例如可證明在不同時間點分享影像，就是多次。張秀鴛補充說，如果持有多人性私密影像，幾個人願意站出來就算幾個罪。今年1月10日立院三讀通過修正「兒童及少年性剝削防制條例」、「性侵害犯罪防治法」，2月15日總統公布施行。修法後由「性影像集中處理中心」網站受理申訴，今年成人申訴案件增為去年同期的3倍，受害人數是去年近4倍，6成是25歲以下，最年長是74歲；兒少案件數則為去年同期的一半、受害人數略減，多與國高中生使用手機有關，最年幼為小二。
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2023-06-01 焦點.器官捐贈移植
陳建州揹妹上樓，曝妹妹正等待器官移植！最困難的移植手術，4種情況需要肺移植
黑人（陳建州）昨(5月31日)在社群分享揹妹妹上樓影片，透露住院24天的妹妹終於能出院，但由於肺功能問題不能太喘，所以揹她上樓。現在就是要等待器官移植。范范也在IG發文「妹，每日每夜為妳禱告，希望能等到適合移植的肺，也感謝妳那麼勇敢堅強的努力讓自己能繼續陪伴著兩個寶貝」。由於器官捐贈的來源有限，法律對於器官分配順序也有嚴謹的規範，因此器官移植通常需要等待一段時間。《元氣網》帶大家了解肺臟移植及器官捐贈移植流程，盼更多人一起支持來器官捐贈。肺臟移植 最困難的移植手術肺移植在所有器官移植中堪稱「最困難的手術」，主要是捐贈者少；再來是即使有捐贈者，但實際可用的肺臟不多；及術後感染率高。之前罹患血癌的不孕症名醫林禹宏同樣等待了一年多才等到肺移植。那什麼病況會需要肺臟移植？當肺部不健康或肺功能有明顯受損時，可能會讓病人難以獲得生存所需的氧氣。有可能需要進行肺臟移植的常見病因有：4種情況可能需要進行肺臟移植1.慢性阻塞性肺疾病（COPD）：主因是呼吸道長期發炎，導致呼吸的氣流嚴重受阻。其中最常見是吸菸引起的「肺氣腫」，破壞肺泡之間氣體的流通性。2.肺纖維化：病人的肺臟產生大量異常纖維組織進行修復，海綿一樣的肺部變成如同菜瓜布一樣沒有彈性，影響肺功能的正常運作，所以也稱為菜瓜布肺。3.肺部高血壓（肺高壓）：就是由於肺動脈壓力過高，心臟必須更努力的工作才能送出血液，也會對肺臟的血管功能產生嚴重的影響。4.囊狀纖維化：一種遺傳疾病，病人天生生成過多黏液，這些黏液容易累積在肺部，引發嚴重的感染，對肺臟造成嚴重的傷害。上述疾病一般通過藥物和輔助的呼吸裝置來進行治療，如果病人的肺功能仍持續下降到危及生命的程度時，醫務人員會建議病人進行肺臟移植。【看更多疾病】慢性阻塞性肺病／肺氣腫／肺纖維化器捐流程確定患者無腦幹神經反射在急診室、加護病房最容易遇到意外導致腦死的患者，有些是家屬主動提出，或醫療成員能敏感於此類個案，經由主治醫師的同意，再會同社工人員或護理人員向家屬提出。此時要給家屬一段時間去了解面對—腦死等於死亡的概念。【延伸閱讀】器捐中心：生命教育不只有嚴肅談生與死 換位思考體會「遺愛分享」關懷與輔導家屬提供病患及其家屬身、心、靈的全人、全家和全程照顧是醫療成員謹守的職責。醫療人員給予家屬關懷與支持，佈置安靜的空間讓家屬紓解悲痛的情緒，在適當的時機將器官捐贈的機會告知家屬，尊重家屬有選擇捐贈或不捐贈器官的權力。 維持腦死患者器官功能捐贈者的血壓、排尿量、水份、及體溫應維持在適當的範圍，以確保器官的適用性及移植後的成功率。 同意器官捐贈當獲得初步的同意後，及找關鍵的家屬出面以便詳細說明及辦理手續， 由社工員先請家屬簽署「器官捐贈同意書」， 同時通知院內移植團隊或院外移植小組待命。家屬同意捐贈器官後， 醫師仍會持續救治病人直到腦死判定完成，確認病人無法回復生命。 如係意外事故，請家屬先至意外事故發生轄區派出所報案； 社工人員會協助請檢察官及法醫到醫院驗屍及核發死亡證明書。 (※報案宜盡早以便採足證據，作為萬一有訴訟程序時有力證據)。聯絡移植團隊病人入院的醫院若是移植醫院，則所有捐贈過程會由該院的移植小組人員，包括：醫師、護理及社工人員等協助處理。然而有可能該移植醫院在當時某些器官沒有合適的等待者，此情形下，則徵求家屬同意，將部份器官轉往其他移植醫院給合適的等待者，以便器官發揮最大的功效。聯絡移植醫院之移植小組若病人住進的醫院無法進行移植時，則在家屬的同意下，將病人轉往其他移植醫院。接受轉介之移植醫院的移植小組代表，包括：醫師、社工人員或護理人員，會事先前往評估病人的狀況，若適合捐贈，則安排運送，社工人員會與家屬再次確認意願，說明細節，並請家屬陪同到移植醫院完成住院手續。兩次腦死判定腦死判定依法有明確嚴謹的規定。 進行腦死判定之前應至少觀察12小時以上，確定病人(1)確實陷入深度昏迷，不能自主呼吸且須依賴人工呼吸器維持呼吸。(2)導致昏迷的原因已經確定。(3)病人係遭受無法復原之腦部結構損壞。 為避免誤判，應確定病人不是因為新陳代謝障礙、藥物中毒與低體溫所導致之昏迷。腦死判定之進行應由具有腦死判定資格之醫師兩名，及病人之原診治醫師，在具人工呼吸器及測定血液氣體等腦死判定所需設備之醫院內，依嚴謹的腦判步驟進行兩次測試。第一次腦幹功能測試通過之後，間隔至少四小時以上，再依第一次測試之規定程序再進行一次。經兩次腦幹功能測試，如果病患完全符合無腦幹反射與不能自行呼吸之條件，即宣布病患「腦死」。摘取器官或組織捐贈者若是因病腦死，則只能摘取器官捐贈同意書上填寫之器官或組織；若是因意外導致腦死，則只能摘取檢察官同意書上所填寫的器官或組織。 由於人體組織細胞須不停地利用氧氣，進行代謝作用以維持正常功能。而人體器官在缺血的情況之狀態下很容易受損，在正常體溫下，器官缺血數分鐘後就因功能受損而不適合移植，維持捐贈者之器官於正常血液循環，可避免溫缺血(warm ischemia)和減少器官功能受傷害之機會，而心、肺、肝、胰尤其不宜於摘取之後保存太久。因此，捐贈者一經腦死判定確定之後，各種器官移植團隊會盡速整合，於最短的時間內在手術室內進行摘取器官，取出之後以無菌方式暫時保存在低溫之保存液，以減少細胞之代謝速率，使細胞對氧氣及養份之需求降低，如此，可以延長器官保存時間，並配合院際間長途運送，以利移植手術之進行。 器官或組織摘取之後，醫生會在捐贈者四肢放入支撐物，並仔細縫合傷口，讓捐贈者保持完整的外觀。協助出院及善後料理後事: 完成器官或組織摘取手術之後，捐贈之遺體由院方交給家屬，依個別意願辦理喪葬儀式，醫院在能力範圍內盡量協助。出院手續: 領取親人遺體之同時，社工員會協助家屬辦理出院手續。費用: 器官捐贈為無條件且無償之捐贈。與捐贈器官相關之醫療及住院費用由全民健保給付，捐贈者家屬不需要額外負擔費用。為表達對捐贈者之感念，摘取器官之後，目前醫院會提供定額之喪葬補助費給捐贈者家屬。但是，家屬同意器官捐贈後到摘取器官之前，若捐贈者心跳停止，無法摘取器官時，仍可捐贈組織，另有不同之喪葬補助費之額度。各家醫院給付標準不一，但是相差不多。捐贈與受贈雙方之關係: 捐贈與受贈雙方資料必須保密，以避免當事人不必要的困擾。除非家屬同意，醫院不會將該項捐贈的消息主動發佈給新聞媒體。如有需要，社工人員擔任「捐」與「受」雙方的聯繫，傳遞關懷。家屬的悲傷輔導與聯誼遭遇親人遽逝，經歷悲傷是一種自然的過程，悲傷反應及經歷悲傷時間長短因人而異。經歷悲傷時家屬需要親友或專業人員的關懷與支持，必要時，可尋求下列單位的協助：醫院的社工人員中華民國器官捐贈協會，TEL：(02)27025150精神科醫師器官捐贈者的條件是：1.符合腦死條件而器官功能正常2.無惡性腫瘤病史3.無愛滋病病史4.無明顯敗血症5.無長時間(15分鐘以上)低血壓、休克或無心跳(asystol)6.無明顯肝病史或肝損傷(非絕對)7.無長期控制不良的心臟血管疾病、高血壓或糖尿病、無心臟畸型之病史(非絕對)8.肺臟捐贈者必須胸部X光清晰；無明顯胸部外傷、胸腔手術之病史9.年齡六十歲以下者(非絕對)(資料來源／中華民國器捐協會)
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2023-05-14 醫聲.高齡社會
量表廢不廢／開巴氏量表醫師兩難 濫開被告、不開被打
是否開立巴氏量表常引起醫病衝突。亞東醫院神經醫學部失智中心主任甄瑞興說，許多中風等肢體殘障或失智症等知能障礙病人，常有開立巴氏量表的需求，但要不要開，醫師與家屬有時會意見不合，他曾遇到家屬帶著家人就醫，第一次看診就要求開立量表，但一聽到需要診斷、評估，家屬破口大罵「你沒有人性，（指著家人）他都坐輪椅不能動了，你還不開？」他因為堅持不清楚病人狀況不能開，雙方不歡而散。「如果沒有經過診斷，就開出巴氏量表或殘障證明，這是不可能的。」甄瑞興說，其實臨床上常有病人欺騙醫師，早年就曾有一名醫師朋友收治一名患者，經評估症狀後開立巴氏量表，但沒想到，沒幾天竟看到病人在醫院趴趴走，了解才發現病人完全正常，是與家人聯手一起騙醫師，甚至還有醫師朋友不開量表，就被病家提告。衛福部嘉南療養院成癮暨司法精神科主任李俊宏說，許多患者進行巴氏量表評估時，可能在看診狀況與在家不同，且病情隨時變動，醫師有時難以評估，讓病家常認為醫師所陳述的情形，不符合需求，造成彼此很大的困擾。林口長庚醫院精神科副教授級主治醫師張家銘指出，病家常對開巴氏量表、診斷書等有過高的期待，如果無法取得，就會指責、謾罵，但他就是立場堅定、語氣和緩的向病家解釋，不會隨便開立。1不具名神經科醫師則說，依巴氏量表指標，85歲以上長者僅有一項失能，如無法自行進食、穿衣、行走、尿失禁等就可開立，可是對許多癌症末期病人來說，即便病情變化快速，加上獨居、無人照顧，但只要指標分數未達規定，仍無法取得巴氏量表，這時許多醫師會在量表上多加說明病人情形，以期政府網開一面，讓病人順利取得，以聘請外籍看護照顧。這位醫師表示，曾收治一名60多歲獨居的肺癌末期、腦轉移患者，身邊沒有家人及社工照顧，也無法住進安養機構，「什麼時候死在家裡都沒人知道」，他天天打電話到病人家裡，確認病人「是不是還醒著」，急需外籍看護，但巴氏量表指標不符合，他就在量表說明病人情形，讓病人順利取得量表。「開立巴氏量表，完全是經評估病人病情及醫師良知。」醫師指出，面對第一次看診就要求開立量表的家屬，他都會拒絕，確實有許多家屬會懇求、拜託，但這不符合規定，且開立巴氏量表，病人需要自費，醫師也不願意隨意開立後，病人花錢卻無法通過，當然也有聽說病人家屬為取得量表，私下花錢尋找仲介協助。李俊宏說，現在許多年輕人都離鄉背井到外縣市工作，常希望家中有一個人照顧獨居的父母會比較安心，可以幫忙煮東西、整理家務，看著家人晚上不要亂跑，如果長輩還可以上下樓梯，但偶爾會跌倒，經評估功能可能無法開立巴氏量表，家屬往往會十分沮喪，因此功能評估與有無照護需求，其實是兩件事情，長者需要更好的對待。
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2023-05-14 醫聲.高齡社會
量表廢不廢／照顧評估不應只由醫師做 家總：照專有能力評估
醫師拒開巴氏量表遭民眾毆打，醫療暴力事件引發各界撻伐，譴責醫療暴力同時，不少民眾反應巴氏量表申請確實有難度。專家指出，我國長照政策邁入第7年，今年長照經費更高達600多億元，使用長照服務者，皆經過照顧管理專員評估，後續制定相關照顧服務計畫，以現在照專的能力，已經有能力替個案進行照護評估，如果衛福部認為照專評估能力不及醫師，「那就是自打臉」。高齡90多歲的陳媽媽，近期因骨折住院開刀，原先家屬打算自行照顧，沒想到又檢查出胸椎旁有惡性腫瘤，延伸更多照護問題，也代表未來將頻繁進出醫院，為了找到照顧替手，家屬急需聘請看護，但台籍看護一個月要花9萬元，外籍看護只要2萬多元，經費支出落差大，正好陳媽媽的病況符合巴氏量表開立標準，經由醫師開立後，目前家屬正在申請外籍看護，暫時聘每天3000元的台籍看護撐過。台灣長期照顧發展協會秘書長余志松認為，現行醫院護理人力不足下，住院病患幾乎都得自備看護，不是自己顧就是找看護，但台籍看護1天要花2800至3000元，對家屬是龐大負擔；如果病況不符合開立條件，無法取得巴氏量表，家屬多半自行照顧，許多照顧者承受龐大照護壓力，最後罹患憂鬱症，甚至釀照顧殺人悲劇。中華民國家庭關懷總會秘書長陳景寧表示，現行長照2.0服務中，多是提供居家服務、日照服務等適合輕中度患者，若屬於中重度者，出院後若仍有照顧需求，長照2.0服務中難以滿足，家屬往往改找看護或住宿機構，不過礙於機構床位數不足，家屬只能尋求外籍看護管道，不過醫師要開立巴氏量表，大多需要一度時間追蹤，幾乎不會第一次看診就開立，醫療現場因而常見糾紛。除了檢討長照資源缺乏，陳景寧認為，我國長照2.0已經推行第7年，所有使用長照服務者，都得先經過照管專員以等級管理評估量表（CMS）做整合性評估，包括長輩失能等級、居家環境是否有無障礙、照顧人手等，例如帳面上有4個家屬，但都在上班等於無法照顧，CMS量表結果貼近真實狀況。陳景寧表示，評估是否需要照顧，並非疾病導向，更多是能否自行吃飯、穿脫衣服等生活性功能，照管專員經過7年時間訓練，且幾乎一半以上都有醫護背景，三分之一為社工，照專團隊有多項職類專業，有能力評估個案狀況，並分派相對應長照服務，因此評估工作不應只有醫師來做，若衛福部不相信照專評估能力，「是否代表每年600多億經費亂花，自己打臉嗎？我相信照專有能力可以評估。」而余志松認為，評估巴氏量表並非難事，不過也可能因個人判斷觀感不同，使其評量分數不同，且疾病可能進步或退步，每次評量的分數也不一定相同，但評量人員的專業性、認定標準，恐怕是最大爭議點。依照現行制度規定，或許是擔心過多人申請外勞，因此仍希望由醫師來開立巴氏量表。
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2023-04-26 焦點.杏林．診間
醫病平台／生或不生，妻子一定要取得丈夫同意嗎？
編者按：繼2/20-24的婦產科江盛醫師的三篇「生與不生」的論述之後，這星期我們邀請由關心這議題的女性婦產科醫師、法律專家與醫學倫理做更深入的探討。婦產科資深醫師以一青少年未婚懷孕的典型案例，提出具備青少年親善照護理念的醫療院所如何運用醫病共享決策模式來協助當事人一起討論「生與不生」的困境，提供意外懷孕多元選擇管道之會談過程，以及協助青少年了解目前的法律規定，取得父母或監護人的協助並參與有關他們自己的照護抉擇的作法。一位醫學大學公衛所的法律專家就「生或不生，妻子一定要取得丈夫同意嗎？」提出正反兩面的看法，保障婦女身體自主權固然重要，但也要兼顧胎兒生命的保障，並表示與其用刑罰處罰墮胎，建議關注更具體的議題，如提昇婦女避孕等措施的資訊與可近性，特別是青少年，以及如何善待選擇懷孕生產的母親們，親職友善的上下班等職場環境。最後一位醫學院兼具醫學倫理背景的臨床醫師說明台灣擬修改行之有年的《優生保健法》，將「人工流產需配偶同意」之規定刪除，並增列未成年之人工流產同意的第三方規定。對這即將到來的「生育保健法」，發出感性的「讓阻礙女性生育自主的高牆倒下吧」的呼籲。延伸相關閱讀醫病平台／生？不生？墮胎在法律、政治和社會上的爭議－２／２０醫病平台／生？不生？打破傳統性別迷思的女性－２／２２醫病平台／生？不生？生育控制和人口成長－２／２４醫病平台／青少年意外懷孕，生或不生？——運用醫病共享決策會談模式協助當事人作決定－４／２４一名30歲的女性，懷孕12週，因為丈夫經常家暴，也不分攤房貸、扶養費或任何家庭開銷，正在跟丈夫談離婚。離婚談判進展緩慢，但胎兒週數越來越大，女子希望能夠先接受人工流產，但丈夫揚言要她付他一百萬，他才會同意妻子人工流產。診間內，這位女子細數婚姻內丈夫的種種惡行，眼淚忍不住流下來，診間的醫護人員聽了都很同情，但是現行優生保健法第九條第二項規定，此種情況之人工流產，應得配偶同意。遇到這種情形，醫師只能兩手一攤，請孕婦回去嗎？自從我國於1984年通過優生保健法後，儘管刑法第288條至第292條仍然將墮胎列為罪，但由於優生保健法第九條第一項第六款允許婦女「因懷孕或生產，將影響其心理健康或家庭生活者」得依其自願施行人工流產，條件相對寬鬆，因此我國已婚女性根據該款要接受人工流產，主要的障礙是該條第二項要求「應得配偶同意」。妻子懷了孕，倘若要人工流產，應該取得配偶同意，乍聽之下似乎很合理：既然孩子是夫妻兩人共同孕育的，出生後，兩人也都有義務扶養，不想生的決定，應該也要讓丈夫參與。即使沒有這個法律規定，在婚姻關係良好、彼此相互尊重的夫妻之間，通常也會在兼顧懷孕生產對妻子人生發展的影響下，針對生或不生，尋求兩人的共識。問題是，當這個規定一但成為人工流產的法定要件，卻會讓婚姻關係惡劣的丈夫，在妻子要人工流產時，取得否決權。這意味著一旦懷孕，女性不但失去九個月的身體自主權，而且永遠成為一個母親，必須為了孩子犧牲原先自我實現的許多機會，一輩子的生涯也就此改變。倘若考量夫妻間性關係的諸多動態情境，倘若懷孕不是這位女性深思熟慮的決定，禁止女性事後選擇終止懷孕，畢竟是太沉重的負擔。 因此，儘管胎兒生命也很珍貴，根據美國生育法中心針對全世界人工流產相關法治的統計，全球目前僅有9國要求人工流產需經配偶同意，其中除了我國與日本外，包含印尼、土耳其、沙烏地阿拉伯、敘利亞、葉門、科威特及阿拉伯聯合大公國。事實上，近年來，我國法制越來越保障已婚女性結婚後的身體自主權。例如，2020年大法官釋字791號解釋就宣告原先刑法的通姦罪違憲，因為夫妻結婚後仍保有性自主權，同時，根據刑法第229之1條，婚姻內仍有可能成立強制性交罪，只是相較於一般強制性交採非告訴乃論，為了保障婚姻和諧，於配偶間發生強制性交時，配偶有權決定是否追究。因此，欣聞國健署正在研議修法廢除我國此一規定。然而，在還沒有修法前，倘若醫師因為婦女沒有配偶同意，只能直接請婦女回家，可能導致婦女尋求地下管道接受不安全的人工流產，或重回家暴等困境。因此，或許醫師一方面可以協助轉介心理諮商或社工等專業、提供家暴保護令、安置、出養及育兒補助等資訊或資源，協助孕婦思考所有的方案，釐清究竟是因為離婚後擔心沒有資源扶養孩子，因而選擇人工流產？還是果真不願意生這個孩子，讓這位婦女在作決定時，不至於感到孤立無援，也能更加深思熟率。但不能否認的是，即使廢除配偶同意權之規定，人工流產畢竟會影響胎兒生命。因此倘若保障婦女身體自主權之餘，要兼顧對胎兒生命的保障，更根本的作為，應該是提升國家對懷孕女性與育兒的支持，以及各種避孕資訊，協助女性在面對這個決定時，能夠更加深思熟慮，包含減少意外或不情願的懷孕，以便讓所有的孩子們都有一個愛他們的家。因此，在生育率又持續低迷的情況下，與其用刑罰處罰墮胎，建議關注在更具體的議題，包含如何提昇婦女避孕等措施的資訊與可近性，特別是青少年，以及如何善待選擇懷孕生產的母親們，減輕父母育兒負擔，包含對於托育、對親職友善的上下班等職場環境，才能減少人工流產及其所衍生的倫理難題。責任編輯：吳依凡
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2023-04-21 焦點.杏林．診間
醫病平台／透過「敘事醫學」，跨越醫病鴻溝
編者按：本週的主題是回應過去數週有關臨床醫學的教與學的文章。一位一般醫學住院醫師因為看到過去他指導過的醫學生追憶他們共同照顧過的病人，有感而發寫出他對這位已經過世的病人的祝福。兩位關心醫學教育的臨床資深醫師分別寫出他們為何鼓勵醫學生書寫他們照顧病人的心得。一位引述心理學文獻，闡述由書寫反思、感謝之後可以使學員油然而生感恩之情，而帶來更快樂的生活。一位引述「敘事醫學」的醫學教育文獻，強調在臨床醫學的學習階段，養成「專注」、「書寫」與「建立醫病密切關係」是訓練醫學生成為良醫的好方法。延伸閱讀：醫病平台／Bon Voyage，祝您順風延伸閱讀：醫病平台／書寫反思與感恩，帶來更快樂的生活記得2010年6月，在當時台大醫學院社會醫學科何明蓉副教授的努力下，我們邀請到哥倫比亞大學醫學院內科教授Professor Rita Charon (霞瓏教授) 來台舉辦為期兩天的工作坊，介紹這自從2000年她首創的一種增強醫生暸解病人的方法「Narrative Medicine」(敘事醫學)。她希望能夠利用這種敘事能力的增強，使醫生能對病人的病痛有能力辨認、瞭解、詮釋以及被感動，可以幫忙剛踏入醫學殿堂的醫學生，以及提高醫生治病的成效。她認為這種敘事醫學的方法，就是學會利用病人的故事來幫忙醫師治療病人。霞瓏教授將敘事醫學分為三個階段：一、注意力（Attention）：醫生要能夠採取一種沒有先入為主的態度，毫無成見地傾聽觀察病人的語言、姿態、沉默、姿勢、臉部表情、音調等等。在這過程裡，醫生須要能夠很平靜的，不會讓病人有任何分散注意力的打擾。霞瓏教授常說，「我要讓我的病人覺得我在這裡就是為了你，我不會分心，我是很高興的想知道你能夠告訴我甚麼。」她認為醫師需要自省，事實上我們的確很少對病人有全神貫注的關切。二、表現（Representation）：當我們要將這些經驗用文字或圖形表達的時候，事實上是需要一些技巧與經驗。我們大家都曾經寫過很多東西，但是當一位醫生要用一般人的語言來描述病人情況時，醫生就會發現到病人有些過去我們所不知道的，或我們沒有注意到的事情，透過敘事醫學的訓練，在我們與病人接觸時，才會有更深入的暸解。同時因為我們不是用醫學的術語來描述病人的問題，而是用一般口語來描述病人，我們就有可能把我們所寫的讓病人分享，在這種情形下，病人與醫生的溝通就完全打通，這才是真正醫病關係進入理想情境的時候。霞瓏教授寫道，「這種寫出與病人深談之後的感觸，就有如壓擠檸檬汁，或產婦擠奶一樣，是一種需要非常用心的過程。」透過這樣的敘事，醫生才會聽到病人的心聲，病人才會被看到過去沒有被注意到的問題，而透過兩者之間醫病的溝通才得到治療的成效。她說如果我們沒有辦法寫出反思的習慣，就不容易從錯誤中得到成長。三、密切關係（Affiliation）：透過這種全神貫注與以文字表現出來以後，我們就真正能達到敘事醫學的目的，那就是建立醫病的密切關係。當病人與醫生共同面對病痛的時候，現代醫學所帶來的好處就能夠影響到病人，亦能為病人所接受。否則如果醫病關係無法有這種層面的接觸，不管醫療科技有多進步，事實上病人是無法得到真正的幫忙。值得注意的是，霞瓏教授呼籲這種敘事醫學不只是應用在醫生，他認為護理人員、社工人員、病人家屬都可以利用這種敘事醫學，打開病人的心扉，使醫生與家屬更瞭解病人，而成功地幫忙病人度過病痛纏身的考驗。當所有醫療人員都以這種敘事醫學來看病的時候，團隊各份子所看到的，所寫出來的東西，就不再是不同角度看到不一樣的地方，而是在找尋不同角度所看到的共同點，而這共同點就是病人的痛苦。我們發現剛踏入醫院實習的醫學生普遍都存有一種不安，認為自己能力不足以幫忙病人，對病人、家屬、醫師、護理師都有種自己反而會使醫療照護不便的「路障」，而因為這種心理，造成他們無法從實習學好臨床實習的知識、技術與態度。我們站在老師的立場，我們常常不知如何幫忙醫學生在這「尷尬的學習階段」，由照護病人獲得更好的臨床學習心得。這時，我發覺如果能夠利用霞瓏教授的敘事醫學，讓學生在與病人的互動中保持高度專注的注意力。醫師需要自省，自己是否對病人有全神貫注的關切，並鼓勵學生使用一般口語來描述病人，我們就有可能與病人的溝通完全打通，達到醫病關係最理想的情境。霞瓏教授寫道，「這種寫出與病人深談之後的感觸，就有如壓擠檸檬汁，或產婦擠奶一樣，是一種需要非常用心的過程。」透過這樣的敘事，醫生才會聽到病人的心聲，病人才會被看到過去沒有被注意到的問題，而透過兩者之間醫病的溝通才得到治療的成效。她說如果我們沒有辦法寫出反思的習慣，就不容易從錯誤中得到成長，也唯有如此，我們才能與病人建立密切關係。當病人與醫生共同面對病痛的時候，現代醫學所帶來的好處就能夠影響到病人，亦能為病人所接受。否則如果醫病關係無法有這種層面的接觸，不管醫療科技有多進步，事實上病人是無法得到真正的幫忙。最後我想以霞瓏教授道盡醫學真諦的一句話來結束本文: 「不管今天我們有多進步的高科技可以幫忙診斷治療，但是如果一位醫生沒有辦法辨認出病人最大的痛苦在哪裡，無法感同身受，無法與病人一起克服他的病痛，那麼醫生就沒有發揮身為一位醫生的角色（JAMA. 2001）。」參考資料：R. Charon: Narrative Medicine: A Model for Empathy, Reflection, Profession, and Trust. JAMA 2001; 286-1897-1902.
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2023-04-18 焦點.長期照護
獨自就醫成趨勢 網嘆：一個人就醫並不可悲……可悲的是沒錢
不分年齡，一個人就醫情況日益普遍，但年長者獨自就醫的情景不免令人感到悲涼。本報昨專題報導「一個人就醫／獨居增 一個人就醫變多」引發網路熱烈討論，網友表示，「看護費一天3500元，一般人實在也撐不了太久」，甚至認為應該公投通過安樂死；不過，也有網友說，「人生，有時學著獨立也好，終究還是一個人走」。弘道老人福利基金會副執行長林博樺表示，獨自就醫、住院的患者變多，從弘道對高齡者提供的服務觀察，整體來說，六成老人都有家人陪同就醫、一成左右有對應的服務社工陪同，自己一個人就醫者約占兩成，且愈來愈多。乳癌權威專家侯明鋒也說，許多四五十歲乳癌患者，最近幾年來，獨自門診就醫、癌症化療、住院動刀的「超孤獨」情形變多。在詢問病人「有沒有家人或親友陪同」時，須小心翼翼，就遇過癌症病友當場嚎啕大哭，場面尷尬，讓人不忍。對此，網友也對於這樣「一個人的議題」感到共鳴，紛紛在留言分享，「多數醫院要求自備陪護，但要請醫院的看護，1天至少2800元起，自己找的也要2500元起跳，還要算伙食費跟一些雜支，3000元跑不掉」、「看護費一天3500元，一般人實在也撐不了太久」、「獨自一個人就醫並不可悲…可悲的是沒錢」。甚至有網友感嘆，一個人就醫「這就是我的未來」，甚至表示「公投立法安樂死」；不過，也有討論者表示，「我覺得孤獨感是現今大部分人的功課」、「人生有時學著獨立也好，終究還是一個人走」，或已經做好心理準備的人說，「我已經做好心理準備，最好是心肌梗塞，不要為家人製造麻煩，如果真的老了，也要一個人過得精采」。雖說獨自住院開刀的人成為一項社會趨勢，但也有人並不感覺孤寂或無助，其中關鍵在於，事先充分理解手術本身及術後恢復、理性面對醫療風險、善用通訊軟體與家人連結感情，有朋友可託付重要物品和事項。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980 責任編輯：辜子桓
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2023-04-16 焦點.健康知識+
孤獨最高等級「一個人動手術」！一個人住院需要準備哪些？5撇步把自己照顧好
隨著社會變遷，「一個人」的比率愈來愈高，獨自一人就醫、甚至住院開刀，開完刀回家自己照顧自己，將逐漸成為愈來愈普遍的經歷。許多人可能覺得自己照顧生病的自己有些悲涼，其實不然，及早準備、調整心態，自己也能照顧自己。如何克服獨自住院時的孤獨感？當被推進手術房前看著白色天花板上寫著的打氣字句，想到自己獨自一人，醒來後還要面對麻醉未退、怎麼去浴廁等問題。沒有經歷過的人，可能覺得好像很淒涼，其實醫院不乏一個人住院的患者，有人選擇花錢請看護，如果實在需要協助，醫院可幫忙排解困難和連結社福資源。如何克服獨自住院時的孤獨感？國泰醫院社會服務室組長林麗玲表示，在身體健康時，就著手建立起強大的心理素質，學著一個人在外用餐、看電影，甚至出國，等到住院，就當成一次短途旅行；另外，身邊一定要有閨密、好友，在住院時有人探視、打氣，心情會好許多。另外，可以主動與社工、護理師聊天，主動說出需求，林麗玲說，曾協助一名獨自住在安寧病房的退伍老兵圓夢，因為他小時候住在大陸沿海的小村落，希望在死前到海邊走一走，看看海景，在社工、護理師等協助下，一行人來到宜蘭海邊，在海邊待半個多小時，「到現在都還記得伯伯滿足的神情。」一個人住院 留意3件事北市聯合醫院和平院區資深護理師李蓉臻表示，一個人看病，如果遇到問題，不知道去哪做檢驗、批價、領藥，還有志工從旁協助，但如果住院、開刀，可能連洗澡、換衣服都成問題。一個人時你應該主動說出需求、要有人際連結、存夠錢才能請得起看護。「想要一個人好好過生活，前提是存夠錢」李蓉臻說，即使克服了手術前後的孤獨感，還必須擁有一定經濟能力，例如，請人幫忙洗澡，就得花好幾百元，如果找看護，每天三千元，可不是每個人都花得起這筆費用。台北醫學大學附設醫院護理督導曾郁心表示，面對一個人住院的病患，通常護理師會特別注意，但畢竟護理師的工作不是照顧單一病患，因此也會請社工協助，詢問病患是否需要請看護，或使用衛福部推動的「住院友善照顧共聘模式」，由醫院聘請照顧輔佐員來協助術後照料。「孤獨等級表」一個人手術最孤單網路流傳「孤獨等級表」，級別最高的是「一個人手術」，但有些獨自住院開刀的人並不感覺孤寂或無助，關鍵在於事先充分理解手術本身及術後恢復、理性面對醫療風險、善用通訊軟體與家人連結感情，有朋友可託付重要物品和事項。責任編輯：陳學梅
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2023-04-16 焦點.健康知識+
獨自就醫者愈來愈多！每個人都要面對就醫孤獨，自己顧自己更須超前部署
隨著社會變遷，「一個人」的比率愈來愈高，獨自一人就醫、甚至住院開刀，開完刀回家自己照顧自己，將逐漸成為愈來愈普遍的經歷。許多人可能覺得自己照顧生病的自己有些悲涼，其實不然，及早準備、調整心態，自己也能照顧自己。你知道自己的孤單等級嗎？網路上流傳著孤獨等級量表，從一個人看電影、一個人吃火鍋，把孤獨分為十個等級，第十級便是一個人住院開刀。照顧許多老少病患，乳癌權威專家侯明鋒表示，一個人就醫情況日益普遍，原因在於單身獨居，或與家人分隔兩地的人口逐年增加，「每個人都要面對就醫孤獨，必須做好心理準備。」超高齡社會即將來臨，獨居者愈來愈多，弘道老人福利基金會副執行長林博樺表示，獨自就醫、住院的患者變多，從弘道對高齡者提供的服務觀察，整體來說，六成老人都有家人陪同就醫、一成左右有對應的服務社工陪同，自己一個人就醫者約占兩成，且愈來愈多。七旬癌友 回診途中分次休息侯明鋒發現，除了高齡者，許多四、五十歲乳癌患者，最近幾年來，獨自門診就醫、癌症化療、住院動刀的「超孤獨」情形變多。在詢問病人「有沒有家人或親友陪同」時，須小心翼翼，就遇過癌症病友當場嚎啕大哭，場面尷尬，讓人不忍。七十多歲乳癌晚期患者陳太太幾乎都是一個人回診、做化療，日前病情惡化，肺臟肋膜積水，稍微走路就喘，身體相當不舒服，但還是一個人開著老爺車回院接受治療，途中因為太喘、頭暈，好幾次將車停在路旁，趴在方向盤上休息；警察向前關心時，看到她胸前的引流管，嚇了一大跳，直問，「需要幫忙嗎？」侯明鋒說，這位病人是典型的「獨自就醫」個案，一開始確診罹癌時，兒子還曾陪同就醫，但幾年後北上工作，成家立業，就醫之路就剩她一人踽踽獨行，獨自回診、手術、化療，當醫護人員問起「怎麼沒有家人陪著一起來時？」總是眼眶泛紅，回說「兒子忙、沒空。」目前家庭型態多為小家庭，老後未和子女一起住的比率愈來愈多，林博樺表示，「這就是社會趨勢」。但他也發現，過去獨居可能因為經濟考量，尤其是老人不得不留在老屋慢慢變老，成為弱勢的象徵；但觀察現況，新世代老人不乏希望老後保有自己的生活空間，選擇不和子女同住，僅維持日常聯繫，當然也就自己就醫。中年獨居 自我挑戰住院六天更年輕一些的人，本來就獨立且行動力強， 做好萬全準備，能夠挑戰自己一個人住院，完成另一種人生成就解鎖。四十六歲的徐先生單身獨居，半年來因骨刺壓迫神經導致嚴重背痛，保守治療無效，今年三月他住院六天接受頸椎微創手術，從頭到尾都是自己一個人。徐先生說，不想麻煩家人、朋友或請看護，就靠自己做好萬全準備。除了因獨居而須獨自就醫、住院，嘉義基督教醫院家醫科主治醫師安欣瑜觀察，親子關係也是影響因素之一。有人年輕時忙於工作或曾和孩子發生衝突，導致子女不願照顧。她曾遇過一位七十多歲奶奶，住在山區，因肝功能不佳而出現腹水，經救護車緊急送醫，兒子雖陪同，但一到醫院將老奶奶「丟下就跑了」。好在透過醫院提供資金，加上社工協助，奶奶在安寧病房的最後一周，家屬終於出現 ，彼此和解並做最後的道別。安欣瑜也表示，一個人住院，若經濟許可通常會請看護、照服員，但對經濟困難的人來說，在醫院請看護行情一天約兩、三千元左右，若住院時日較久，是筆不小的負擔。心態準備篇／自己顧自己 先沙盤推演一般刻板印象可能認為一個人生病、自己照顧自己，相當悲慘和無助，其實，如果平常就獨立生活、能積極解決問題，遇上病痛時也能發揮思考力和行動力，自己照顧自己。卅八歲的田小姐，兩年前因闌尾炎開刀，在沒有家人陪同下，她事先準備好束腹帶、透過無障礙扶手幫忙，開刀隔天就能自行下床。四十六歲的徐先生三月接受頸椎微創手術，在術前就把生活流程都想了一遍，住院六天和術後照顧，從頭到尾都是自己一個人。田小姐兩年前有天夜裡上吐下瀉，到急診觀察，原以為是急性腸胃炎，沒想到檢查是闌尾炎，緊急被送進病房，辦住院、等開刀。辦手續時，院方發現她沒家人陪同，就照流程問她是否要請看護，但她知道看護有時不見得排得上，既然只是小手術，靠自己應該沒問題。辦理住院時，沒有單人病房，她知道病房沒有可上鎖的置物櫃，就打電話將錢包等重要物品託付同事，同時也列出清單，拜託同事幫忙準備住院時物品。徐先生頸椎動手術，他先找好友當緊急聯絡人，也跟醫師問清楚手術方式，確定可以自己換藥，還事先知道術後可能會有幾天吞嚥困難，先買好流質飲品；術後無法立即恢復活動度，也先和公司商量，將原本外勤工作暫改為內勤。徐先生術後必須戴護頸圈、不能低頭，為期兩個月，他術前把生活流程想了一遍，包括準備即食品、將生活用品擺在好拿的地方。還先上網看看其他人遇到什麼問題、怎麼解決，再根據自己的狀況演練、微調。責任編輯：陳學梅
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2023-04-10 焦點.杏林．診間
醫病平台／一步一步陪著病人慢慢走
編者按：這星期的主題是「醫學生如何成為良醫」。高雄醫學大學一位資深肺癌專家以病人的照護，說出許多富有哲理的話，「除了這些藥物治療之外，我們其實還有很多可以幫病人做的事」、「醫療工作很忙所以很重視效率，但這樣久了會失去對病人的敏銳和溫柔」、「每一個病人都有他自己的故事，無論是誰，都希望你們能放慢腳步，蹲低下來看看這些跟你不同世界的人，多了解他們才能夠真正幫助他們」。接著一位臨床實習醫學生更睿智地指出，處處以「醫病對立」的立場，只怕「如果不這麼做，會被告」，反倒可能被告，唯有發揮「同理心」，隨時「將心比心」，才能根本性翻轉醫病對立的關係，預防醫療糾紛的發生。最後，醫病平台回顧當年成立這電子報就是為了改善醫病關係，而誠懇的向各醫學院校師生邀稿，分享各校對改善醫病關係的努力。一個住在恆春，小細胞肺癌以Lambert-Eaton syndrome來表現(這是一個小細胞肺癌造成的近端肌肉無力的疾病)的中年未婚男性，原本是煙酒檳榔都來的水電工，最常做的娛樂就是在後壁湖潛水抓魚，但現在肌肉乏力從神經內科轉過來，連走路都很困難。檢視過報告和影像，我坐在床旁的陪客椅和他聊天，他有點緊張和焦慮，除了解釋現在的病情和未來的治療策略之外，復健和陪伴應該是很重要的事。「我請少年醫學生陪你走走(台語)」，於是請實習醫學生陪他用助行架（walker）在護理站慢慢走，陪他一步一步復健，就像小時候我們蹣跚學步，爸爸媽媽在旁邊看著的樣子一樣，也叮嚀學生在病人快要跌倒的時候要保護他，在這緩緩走路的過程，也希望醫學生能夠跟他聊聊天，瞭解在常規的病歷紀錄下病人還有沒有什麼我們不知道的事情，病人得到這樣子的惡疾會不會心情鬱悶？會不會擔心別人異樣的眼光？短期他應該沒有辦法工作了，會不會因為沒有做水電工所以沒有錢過生活？家裡還有其他人可以照顧他？還是他需要照顧家裡年邁的父母？定期要從恆春來高雄看診接受化療有人可以定期帶他嗎？學生覺得有點疑惑，我們照顧的重點不是應該擺在最新論文上提到使用傳統化學治療合併昂貴的免疫治療對於擴散期的小細胞肺癌可以改善他的存活率嗎？不應該只是這樣子的。如同我常常跟學生說的，我們必須不斷讓自己在醫學知識上變強，才不會帶病人走錯路，但除了這些藥物治療之外，我們其實還有很多可以幫病人做的，醫療工作很忙所以很重視效率，但這樣久了會失去對病人的敏銳和溫柔。以你們的才智，讀書很容易，報告可以做得很漂亮，甚至很多的面試都可以講的頭頭是道，你們每天在醫院都走得很快，如同你們在學校總是努力爭第一拿冠軍，深怕走慢就落後了。你們是臺灣升學制度下的人生勝利組，未來一片光明，但你們真的知道醫師這個職業要照顧的人是誰嗎？可能是那些又老又窮無理咆哮甚至毒癮煙酒檳榔樣樣都來，平常你不會想多看一眼的族群；也或許只是疾病造成生活困頓的普通人。但請記得，每一個人都有他自己的故事，無論是誰，都希望你們能放慢腳步，蹲低下來看看這些跟你不同世界的人，多了解他們才能夠真正幫助他們。這些病人因為生病了才與你相逢，人一旦生病就變得很脆弱，如同他在跟我們講話有點畏懼的樣子。因為關心他，所以每天要仔細觀察病人，也試著幫他解決問題，每天要為病人念點書看看要怎麼樣做才能讓他好一點，在適當的化學治療、放射治療、藥物調整、積極復健外，我們是不是還有能夠幫他做的事情？例如考量到他的行動不變，我們是不是可以主動幫他寫巴氏量表找移工照顧他或長照系統的協助，而經濟負擔的部分可以請社工師尋求或社會資源協助，至於憂鬱的部分可以請精神科或者是腫瘤心理師協助，這些都是在癌症治療之外很實質的幫忙。我也知道有些醫療上的努力和支持只是徒勞無功，病人也不見得能活得比較久，但是相信有我們的陪伴，病人在抗癌的這個路上是不孤單的，有時候只是默默聽著他的故事抱抱他就是很棒的事情了，在肺癌還沒有走到無可挽救之前，我們可以多給他一些好好治療的勇氣。「以後病如果好一點的話，你來恆春，我下海抓魚給你吃。」「好啊，我們一言為定。」兩個男人相視而笑，希望會有那麼一天，我期待。
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