2021-09-26 醫療.自體免疫
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2021-09-09 該看哪科.風溼過敏免疫
打嗝不停、莫名嘔吐、視線模糊 什麼是泛視神經脊髓炎？
泛視神經脊髓炎是一種少見的自體免疫疾病，發病後便伴隨終身復發的風險，造成病友癱瘓、失能、更會導致死亡，多半是30-40歲正值富生產力族群，甚至是家庭的母親角色，一旦確診、即便開始治療，面對有限的治療選擇，在心理與經濟上也帶來極大的影響與負擔。即使接受治療也無法完全治癒，一旦造成失能，便會產生許多社會負擔。好發30-40歲輕熟女 嚴重可能導致失明、癱瘓，甚至死亡泛視神經脊髓炎（NMOSD）是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統因故失調，導致自體免疫抗體，反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇表示，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會產生劇痛；如腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。【延伸閱讀】>>中樞神經病變 小小腳痛變全癱泛視神經脊髓炎(NMOSD)成因發生於中樞神經系統的自體免疫疾病高危險族群30-40歲的女性居多症狀  【依發炎部位不同，症狀也不相同】視神經: 視力急速惡化及視野缺陷脊髓: 行動功能障礙及感知功能障礙、失禁腦部: 持續打嗝、莫名嘔吐及嗜睡該看哪一科神經內科治療方式急性發作期: 注射類固醇、血漿置換、免疫球蛋白慢性穩定期: 免疫抑制劑、生物製劑中樞神經受自體免疫攻擊 輕熟女體重翻倍破百向來以身材自豪的熟女檳榔西施，在短短兩三個月內，體重從五十公斤，往上飆升，竟然破百，期間總喊著吃不飽，只要可以吃的，就往嘴巴裡塞，吃完就睡，醒來又繼續吃，怪異行徑，嚇壞了另一半，以為是餓死鬼纏身。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇表示，該名個案為泛視神經脊髓炎患者，在四十歲時發病，持續接受治療，去年一次回診，走入診間，整個人像是吹氣球式地發胖，連他都認不出眼前這個老病號。該患者自述，就是很想吃，食欲像是無底洞，怎麼吃都吃不飽，醒來第一件事情就是找東西吃，原本才五十公斤，短短兩個多月，體重增倍。另一半則在一旁點頭地說，「這真的不可思議，沒看過這麼能吃的人。」羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎為發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統突然故障，分不清楚敵我，攻擊視神經、脊髓、大腦等組織，而該名個案因大腦下視丘的飽足神經中心遭侵犯，以致食欲異常，而拚命進食。羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎（NMOSD）與多發性硬化症（MS）有如姊妹疾病，在二十年前被視為同一種類型疾病，直到二○○四年，國外學者在泛視神經脊髓炎患者體內驗出「特定水通道蛋白-四抗體」，兩者逐漸分道揚鑣，遲至二○一五年有了正式醫學名稱。在評量上，以失能指數量表為標準，零至十分，分數越高，症狀愈嚴重，希望病友能在藥物治療下，維持在三點五分，保有生活自理能力，擁有較好的生活品質。【延伸閱讀】>>罕見疾病新藥救命 健保資源分配考驗產官學發病兩小時便癱瘓 部分病友需用生物製劑避免復發失能十年未曾感冒的人，小小的腳疼竟改變人生。今年五十六歲的沈琴惠，原先身體狀況良好，曾是人人稱羨的電子廠財務長，某次外派前夕腳部出狀況，意外成為大病的引信，經過一個月的檢查得知罹患罕見的泛視神經脊髓炎。然而，該病症目前健保尚未給付，且不屬於重大傷病，光是一年醫藥費就需近九十萬，龐大的經濟壓力令人喘不過氣。她期待健保伸出援手提升病友治療資源，協助重塑病患的生命價值。罹病三年的沈琴惠回憶經過，起初是腳不舒服，趁出差前領藥應急，由於工作忙碌，只能利用晚上空檔掛急診。等待看診兩小時，光鮮亮麗的人生開始急轉，在等待看診的過程中，身體開始不聽使喚，明明有尿意，但多次前往廁所卻始終排不出來，折騰到「快要瘋掉」只好求助醫護。照超音波才發現，膀胱早已脹大，緊急導管排尿。沈琴惠分享，病發像是有一股劇烈電流往上竄，並擴散到四肢，常常痛到不能自己，在地上扭曲。出院後的復健路更是漫長，從躺臥病床到坐上輪椅，花費整整一年半，接下來就像是嬰兒一樣，從頭開始學習站、走。出院後第九個月病況逐漸穩定，沈琴惠開始接受免疫抑制劑與生物製劑治療。「光是打針一年得燒新台幣四十萬元，一年治病花費八、九十萬跑不掉。」她說常常告訴醫師，一次只想打一針，原因是信用卡單期負擔可以比較小，生活才過得去。她說協會也有年輕女性病患因無力負擔醫療費用，每次疾病復發得向公司請假到醫院報到，陷入復發、看病的循環，身體愈來愈差，若能在初病發時得到有效治療，未來人生仍可期待。羅榮昇說，每二千名患者中，約有五百人需進行慢性穩定治療，其中，需要使用生物製劑者約有一成。由於生物製劑仍需自費，他建議，政府可以專案型式，由神經免疫專家審議彈性開放健保給付，條件為使用免疫藥物持續半年以上，將控制病情得宜者納入，以減緩病友負擔。與疾病共存三年，無非希望減少經濟負擔，回歸社會。沈琴惠盼能以自身經歷，呼籲政府進一步評估醫療資源利用，提升弱勢病友家庭醫療環境，降低社會長期照護成本，共同幫助這群少見疾病患者。【延伸閱讀】>>眼前發黑、手腳麻痹求診3月卻非中風 醫：留意5大症狀健保大傘下的孤兒 泛視神經脊髓炎病友盼援手明明罹病人數少之又少，估計全國僅有五百名患者，但泛視神經脊髓炎 （NMOSD）卻未列罕見疾病，甚至被排除在重大傷病之外，有如健保大傘下的孤兒，許多患者未獲妥善治療，在一次次復發後，失明、全癱臥床，景況令人鼻酸。為此，聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議，邀請各領域專家及病友代表，希望在健保資源分配原則下，提供最佳治療，並減輕病友經濟負擔。聯合報副總編輯洪淑惠表示，期盼透過這次座談能結合政府、醫界及病友團體等力量，為少數病友發聲。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎（NMOSD）是一種發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統因故失調，導致自體免疫抗體，反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。羅榮昇表示，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會產生劇痛；如腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠在發病之前為國內某車用電子大廠的財務長，工作壓力沉重，經常加班熬夜，一○七年三月突然發病，雙腿使不上力，緊急就醫，住院期間接受多項檢查，一個月後確診為泛視神經脊髓炎，因為病灶位於胸椎，導致腰部以下幾無知覺，住院臥床三個月。她形容自己是「走著進去醫院，三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病，也不是罕見疾病，沒有健保給付，出院時已負債一百萬，而她領有的身心殘障卡即將到期，未來的治療費用仍得自行設法。台大臨床藥學所所長蕭斐元表示，泛視神經脊髓炎病友發病時間較早，以3、40歲輕熟女居多，一旦罹病，家庭經濟負擔沉重，建議健保署與藥廠議價，協商出合理的給付價格，滿足少數病人的臨床需求。如果治療一段時間後，療效有限，則應將健保資源保留給其他病友，用在刀口上。對於病友的悲慘經歷，健保署長李伯璋感同身受，他表示，泛視神經脊髓炎患者在治療上，確實充滿困境，呼籲臨床醫師應主動向健保署反映病人治療困難之處，大家齊心討論，提供病友的需求。李伯璋說，健保永遠站在病人角度，盡可能提供最好的醫療，但健保資源有限，必須妥善分配，因此，無法盡如人願，但會盡力改善藥物支付規定，減輕病患負擔。「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說，共擬會議專家討論給付新藥時，考慮因素包括，藥物成本、相對療效以及臨床急迫性，儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少，且生物製劑藥費昂貴，但共擬會議仍會列入議程，討論此案。羅榮昇建議，將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥，慢性期患者如果接受免疫抑制劑治療，六個月後療效仍不佳，就可嘗試單株抗體生物製劑，初估每年約五十名病友亟需進一步治療。【延伸閱讀】>>健保改革 須顧及弱勢病患權益新藥納健保指標多元 首重臨床療效新藥對病人可能足以救命，健保資源有限卻無法及時給付。學者認為，新藥給付牽涉到臨床療效和預算有限等難題，要做有效分配，著實考驗主管機關。輔仁大學海量學程助理教授、健康效果暨醫療科技教育聯盟理事陳詠宸指出，健保一般新藥的預算來源，以匡列新醫療科技（包含新增診療項目、新藥及新特材）來說，今年約編列卅五億元。如果是被歸類為罕見疾病用藥，亦即俗稱的「孤兒藥」，目前健保總額匡列有「罕見疾病、血友病藥物及罕見疾病特材」，今年編列了一百一十七億元；另外國民健康署菸品健康捐每年亦補助健保一億多元。但如果有些新藥，病人數目只有不到五百人，既尚未納入健保新藥，也未列入罕病用藥項目，病人用藥權益該如何考量？為達到最有效的分配，健保署設置有一定機制來決定預算。台灣大學臨床藥學研究所所長蕭斐元指出，健保署一年召開六次「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，如以去年十二月召開的共擬會議通過多項新藥納入健保給付案及給付規定擴增案來看，財務影響評估約七點七億元；據此金額乘以六次的會議，一年高推估應新增四十二億元新藥總額預算；但事實上去年新醫療科技預算僅編列卅五億餘元，有近七億的不足。蕭斐元指出，台灣藥物經濟暨效果研究學會（TaSPOR）也曾對醫療政策專家及臨床照護意見代表等相關人士，做過新藥價值的評估研究調查，並發表政策建言指出，新藥的價值含臨床療效、疾病對社會造成的影響、病人相關考量、經濟效益及醫療體系可行性等五大面向，在調查結果中，受訪者仍認為以臨床療效，被視為最重要的面向。不過，蕭斐元強調，國際藥物經濟學會（ISPOR）也曾指出藥物價值（Value）包括醫療需求、健康影響及生活品質等許多層面，因此不是單方面的考量，就能達到所謂的新藥價值。蕭斐元說，目前國內醫療科技評估在財務衝擊分析時，常以藥物費用對總成本預算的影響來考量；對於藥物以外的項目，例如減少回診的相關醫療費用，雖已適度納入考量，但並非每一個藥品建議者都能提供相關數據，這或許也值得各界未來參考。陳詠宸指出，英國的醫療科技評估單位NICE也建議，希望病人即早取得價值創新的治療，同時在治療重度疾病時，可以更公平地取得這些藥物；然而前提是要採納更多證據，並且以更好的醫療科技評估預測結果，需要大家一起來努力。
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2021-09-07 該看哪科.風溼過敏免疫
泛視神經脊髓炎 健保傘下孤兒
明明罹病人數少之又少，估計全國僅有五百名患者，但泛視神經脊髓炎（NMOSD）卻未列罕見疾病，甚至被排除在重大傷病之外，有如健保大傘下的孤兒，許多患者未獲妥善治療，在一次次復發後，失明、全癱臥床，景況令人鼻酸。泛視神經脊髓炎是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統失調，導致自體免疫抗體反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。為這群少數病友發聲，聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議，邀請各領域專家及病友代表，希望在健保資源分配原則下，提供最佳治療，並減輕病友經濟負擔。易因病而殘台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會劇痛；若腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠，發病前為國內某車用電子大廠的財務長，工作壓力沉重，經常加班熬夜，一○七年三月突然雙腿使不上力，緊急就醫，住院期間接受多項檢查，一個月後確診為泛視神經脊髓炎，因為病灶位於胸椎，導致腰部以下幾無知覺，住院臥床三個月。她形容自己是「走著進去醫院，三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病，也不是罕見疾病，沒有健保給付，出院時已負債一百萬元，如今她領有的身心殘障卡即將到期，未來治療費用仍得自行設法。好發輕熟女台大臨床藥學所所長蕭斐元表示，泛視神經脊髓炎病友發病時間早，以卅、四十歲輕熟女居多，一旦罹病，家庭經濟負擔沉重，建議健保署與藥廠協商出合理的給付價格，滿足少數病人的需求。如果治療一段時間後，療效有限，則將健保資源保留給其他病友，用在刀口上。對於病友的悲慘經歷，健保署長李伯璋感同身受，他表示，泛視神經脊髓炎患者在治療上，確實充滿困境，呼籲臨床醫師應主動反映病人治療的困難，大家齊心討論，提供病友的需求。盼放寬給付 李伯璋說，健保永遠站在病人角度，盡可能提供最好的醫療，但健保資源有限，必須妥善分配，因此，無法盡如人願，但會盡力改善藥物支付規定，減輕病患負擔。「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說，共擬會議專家討論給付新藥時，考慮因素包括，藥物成本、相對療效以及臨床急迫性，儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少，且生物製劑藥費昂貴，但共擬會議仍會列入議程，討論此案。羅榮昇建議，將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥，慢性期患者如果接受傳統藥物充分治療後，療效仍不佳，就可嘗試單株抗體生物製劑，初估每年約五十名病友亟需進一步治療。聯合報副總編輯洪淑惠表示，期盼結合政府、醫界及病友團體等力量，為少數病友發聲。
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2021-09-07 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／泛視神經脊髓炎專家會議1：別讓患者成健保大傘下遺孤
明明罹病人數少之又少，估計全國僅有五百名患者，但泛視神經脊髓炎（NMOSD）卻未列罕見疾病，甚至被排除在重大傷病之外，有如健保大傘下的孤兒，許多患者未獲妥善治療，在一次次復發後，失明、全癱臥床，景況令人鼻酸。泛視神經脊髓炎是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統失調，導致自體免疫抗體反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。為這群少數病友發聲，聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議，邀請各領域專家及病友代表，希望在健保資源分配原則下，提供最佳治療，並減輕病友經濟負擔。易因病而殘 喪失自理能力台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會劇痛；若腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠，發病前為國內某車用電子大廠的財務長，工作壓力沉重，經常加班熬夜，一○七年三月突然雙腿使不上力，緊急就醫，住院期間接受多項檢查，一個月後確診為泛視神經脊髓炎，因為病灶位於胸椎，導致腰部以下幾無知覺，住院臥床三個月。她形容自己是「走著進去醫院，三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病，也不是罕見疾病，沒有健保給付，出院時已負債一百萬元，如今她領有的身心殘障卡即將到期，未來治療費用仍得自行設法。好發輕熟女 經濟負擔沉重台大臨床藥學所所長蕭斐元表示，泛視神經脊髓炎病友發病時間早，以卅 、四十歲輕熟女居多，一旦罹病，家庭經濟負擔沉重，建議健保署與藥廠協商出合理的給付價格，滿足少數病人的需求。如果治療一段時間後，療效有限，則將健保資源保留給其他病友，用在刀口上。對於病友的悲慘經歷，健保署長李伯璋感同身受，他表示，泛視神經脊髓炎患者在治療上，確實充滿困境，呼籲臨床醫師應主動反映病人治療的困難，大家齊心討論，提供病友的需求。盼放寬給付 將列共擬會議 李伯璋說，健保永遠站在病人角度，盡可能提供最好的醫療，但健保資源有限，必須妥善分配，因此，無法盡如人願，但會盡力改善藥物支付規定，減輕病患負擔。「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說，共擬會議專家討論給付新藥時，考慮因素包括，藥物成本、相對療效以及臨床急迫性，儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少，且生物製劑藥費昂貴，但共擬會議仍會列入議程，討論此案。羅榮昇建議，將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥，慢性期患者如果接受免疫抑制劑治療，六個月後療效仍不佳，就可嘗試單株抗體生物製劑，初估每年約五十名病友亟需進一步治療。聯合報副總編輯洪淑惠表示，期盼透過這次座談能結合政府、醫界及病友團體等力量，為少數病友發聲。
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2021-09-07 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／泛視神經脊髓炎專家會議3：1年藥費90萬 病友盼伸援
三年多之前，沈琴惠為一家知名車用電子大廠的財務長，年薪一兩百萬，盡管工作忙碌，經常往來大陸、台灣，但那時身體健康，認為可以再拼個一二十年，沒想到一次輕微的腳踝扭傷就醫，改變了她的人生，原本是人生勝利組，在確診泛視神經脊髓炎後，為了治病，還得跟人借錢。今年五十六歲的沈琴惠表示，當時腳踝受傷，在大陸出差之前，趕緊就醫，在待診的過程中，身體突然不聽使喚，明明有尿意，卻尿不出來，超音波檢查發現，膀胱脹大，醫護人員緊急以導管排尿。「很正常的進去看診，怎料這一住院就是三個月。」沈琴惠無奈地說，為了找出病因，做了無數檢查，現在一想起抽取脊髓的痛苦，仍會頭皮發麻。四肢活動狀況愈來愈差，影像報告顯示，胸椎四至六節出現浸潤現象，醫護以尖銳物測試她下半身，竟毫無知覺。經過一個多月的折騰，最後確診泛視神經脊髓炎，胸椎神經遭受攻擊，造成全癱，必須長期臥床，為此，被迫離開工作職場，先生提早退休，全心全意投入照護。沈琴惠表示，確診後接受藥物治療，肢體逐漸恢復知覺，必須長期復健，出院後定期回到醫院接受復健，從躺臥病床到坐上輪椅，整整花了一年半的時間，咬著牙，苦撐過來，「像是嬰兒一樣，從頭開始學習站立、走路。」沈琴惠說，為增加肌力，到現在仍須每周兩次復健訓練，走起路來，仍頭重腳輕，有如「騰雲駕霧」，彷彿腳跟無法著地，麻煩的是，經常尿崩，且排便困難。沈琴惠表示，這兩三年來，大小便失禁，尿液糞便說來就來，這對重視形象的她來說，幾乎無法忍受，無地自容，所幸先生從旁協助，體恤關懷，才慢慢熬過。但這還不是慘的，胸椎神經病變，引發神經傳導異常，極度痛苦，即使服用止痛藥，還是壓不住，好幾次想一死百了。沈琴惠形容，「就像是一股強大電流往上竄，迅速擴散到四肢，痛到在地上打滾。」，嚴重時，一天好幾次酷刑，睡覺翻身，身體一動，隨即遭受電擊。除了身體疼痛，沈琴惠還必須面對龐大的醫療費用，她說，「常被醫院帳單，追著跑。」光是住院三個月醫療費用就超過七十萬，每星期都會收到數萬元的醫療帳單，原以為醫療保單應該夠支付費用，沒想到，泛視神經脊髓炎不在重大傷病範圍中，只能請領住院理賠。藥費、房貸、孩子教育費用，耗盡手頭上的存款，沈琴惠只好開口向公司老闆借了一百萬元，沒多久，這筆錢就用光了，而公司也因她病假時間過久，影響運作，予以資遣。沈琴惠表示，度過急性期之後，病況逐漸穩定，開始接受免疫抑制劑與生物製劑治療，經濟負擔更為沉重，「光是打針，一年得燒新台幣四十萬元，連同其他藥費，一年治病花費超過八九十萬。」生物製劑一針近五萬元，一年打八針，分成四個療程，每次打兩針，每次刷卡就是十萬，沈琴惠表示，常問醫師「可以只打一針嗎？」，實在快付不出來，答案當然是「不行」從臥床三個月，身體全癱，到現在可正常行走，沈琴惠已經相當知足，感謝家人的支持。龐大的經濟負擔，沈琴惠擔心拖垮了整個家庭，一度想「放棄治療」，但因孩子一句「如果媽媽就這麼走了，一輩子內心難安」，讓她願意豁出去，決定賭一把。與泛視神經脊髓炎共存三年，瞭解其中之苦，這一年多來，沈琴惠積極成立病友團體，初期難度相當高，因為個案實在太少了。她分享自身經歷，呼籲政府能夠有效地運用醫療資源，提升弱勢病友家庭醫療環境，降低社會長期照護成本，重塑病患生命價值。
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2021-09-06 該看哪科.皮膚
抗異大作戰／異位性皮膚炎黃金年代來臨 生物製劑重拾自信 一覺到天亮不是夢
抗異大作戰講座第三場「皮膚又失控！怎樣的治療適合我？精彩回顧 https://lihi1.cc/v83c6 許多中重度異位性皮膚炎患者長年飽受搔癢、紅疹、脫屑等症狀之苦，甚至成為生活和人際的嚴重困擾，所幸隨著治療方式日新月異，可大幅改善症狀。醫師與病友團體表示，未來幾年更是新藥發展的黃金年代，只要患者持續不懈，配合治療，一定能重拾健康，展開全新人生。異位性皮膚炎病友協會與元氣網主辦「異起改變 抗異大作戰」系列直播講座，第三場「皮膚又失控！怎樣的治療適合我？」由國泰醫院皮膚科主治醫師羅陽與異位性皮膚炎病友協會秘書長丁淑敏主講，為病友解惑。生物製劑 健保給付有三大前提羅陽指出，臨床上對中重度患者會先使用二種口服免疫抑制劑及照光治療，但不論是口服抑制劑或照光，都要小心可能的副作用。若口服抑制劑和照光的效果都不好，則需進一步使用生物製劑（採用針劑方式）和口服小分子藥物。羅陽表示，生物製劑適用於慢性重度病友，健保給付有三大條件：患者病灶要持續至少六個月、經照光治療三個月及兩種口服免疫抑制劑的足量治療各三個月無效、濕疹面積與嚴重程度指數（EASI評分）20分且病灶佔體表面積30%以上，才可申請健保使用生物製劑。他也說，目前健保只給付18歲以上患者，且不開放孕婦，患者若申請健保通過，可以持續用藥一年，每半年得申請一次。重度患者 使用針劑4周出現效果但有時患者申請時會「卡關」， 羅陽說，健保規定患者須先經照光治療三個月、每周至少兩次，但部分患者因為上班或太忙而無法達成照光頻率。他建議患者可找夜間和假日(周六上午)提供照光設施的醫療院所進行治療，皮膚科醫學會已開發「照光一指通」APP，方便患者就近找到離自己最近的照光地點。羅陽曾收治一位22歲的男性重度病友，口服藥物和照光的效果都欠佳，後來採用生物製劑四星期後，背部腿部的病灶改善，16周之後更是大幅進步。生物製劑為每兩周施打一次，羅陽指出，醫師會評估病人狀況調整施打療程，更有人打完後一兩年都維持得很不錯。他也提醒患者應注意皮膚保養，多擦乳液做好保濕，尤其中重度患者施打生物製劑改善後，更要勤擦乳液，更能幫助病灶減緩。信心+耐心 配合醫囑重拾人生 羅陽也呼籲患者不要氣餒，只要配合醫師治療，再加上時間和耐性，一定會改善，尤其現在口服抑制劑藥物和生物製劑的效果不錯，很多患者的紅疹、皮屑和抓痕逐漸淡去，讓他們重拾信心，求職面試、下水游泳都不再遭受異樣的眼光。家有重度異位性皮膚炎的兒子，丁淑敏更是感同身受。她說，兒子從周歲起便飽受異膚之苦，只能靠類固醇藥物緩解病灶，但長期副作用令人擔憂，偏偏一停藥又會復發。異膚更嚴重影響生活品質，丁淑敏表示，兒子以前睡覺時總是抓癢抓個不停，幾乎不曾睡飽過，又因為皮膚長期掉屑，滿布紅疹和抓痕，童年飽受歧視和排斥，她帶兒子去上游泳課還被教練「勸退」，因為其他家長擔心「這種皮膚病會傳染」。 兩三年前，醫師開始採用生物製劑，初期沒有明顯效果，丁淑敏的兒子一度非常沮喪和懷疑，沒想到隨著時間過去，病灶逐步明顯改善，現在晚上可以一覺到天亮。「我最欣慰的是他有了自信」，丁淑敏說，兒子小時候會因外表而自卑，不敢當面直視別人，但現在成年的他神清氣爽，常主動約朋友，享有正常生活。與異位性皮膚炎奮戰多年，丁淑敏說，醫師常不斷告訴病友：「未來幾年是治療的黃金年代，會有更新、更好的藥物和治療方式」，而事實證明的確如此，兒子的經驗就是最好的例子，因此她也呼籲所有的病友別放棄希望，只要能和醫師配合，一定能找出最適合的治療方式，找回健康的人生。● 加入異位性皮膚炎病友協會社團，掌握最新節目動態● ADCT小測驗：簡單回答6個問題，幫助異友掌控病情● 抗異大作戰直播講座活動訊息
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2021-09-06 該看哪科.骨科．復健
常被忽略的的隱性症狀 醫建議中風後憂鬱該怎麼辦
近年來中風佔據國人十大死因的前五名，隨著生活型態、環境以及飲食習慣改變，還逐漸中風患者年輕化的現象，愈來愈多30-50之間的腦中風患者出現；腦中風之後肢體無力常是最顯而易見的症狀，其他合併症狀如吞嚥困難、失語症、認知障礙、感覺異常、視覺障礙等，也相對容易被觀察，但情緒議題常常是忽略的的隱性症狀，而其中「中風後憂鬱」是需要被注意的議題。許多人覺得患者因為中風後導致肢體偏癱或輕癱，讓原本可以獨立自主完成日常生活起居的人，一夕間變成需要他人協助，不管是只能臥床、需要輪椅協助等，都讓患者有失去自我的低落感，所以自然而然會導致情緒低落，只要給他們一些時間，不管是靜一靜或是大哭發洩，憂鬱的情緒就會自然消散；但其實這樣的想法並不全然適用在中風患者身上，因為有時候造成的原因可能來自於大腦的損傷，而不只是重大壓力造成的社會因素。就讓我們透過臺北榮總復健醫學部主治醫師－徐伯誠的文章，來認識什麼是「中風後憂鬱症」吧。中風後憂鬱的致病原因目前認為中風後憂鬱的致病原因是多種因素造成，主要包括生物因素與社會心理因素。生物因素主要是指中風後腦神經細胞的損傷相關，可能引起腦中神經傳遞物質(如血清素、多巴胺)或是神經滋養因子(BDNF)缺乏，抑或是傷到腦中特定的神經迴路，也造成情緒的症狀，有研究指出特定部位的中風，如前額葉與基底核，也與中風後憂鬱有關。什麼情形容易有中風後憂鬱？中風後造成的障礙程度與發生中風後憂鬱有關，通常愈嚴重者、需要他人協助愈多者，容易造成較大的壓力；另外其他社會心理因素，例如青壯年期中風，可能要面臨長期的經濟壓力也會是潛在的因素，而社會與家庭支持系統的程度是其中的因素之一，愈缺乏支持系統的患者，產生憂鬱的比率也較高。另外，過往的人格、過去病史，例如再次中風、多重慢性病、以及曾有憂鬱症病史等，也都可能是中風後憂鬱的危險因子。何時要懷疑有中風後憂鬱？中風後的第一年約有三分之一的患者有中風後憂鬱，超過一年之後的發生率逐漸下降。因為許多患者在中風前幾個月會以住院方式進行密集的復健治療，在旁邊長時間照顧的家人或是看護對於患者的變化應該能觀察到一些變化，常見的徵兆包括情緒上表現出比以往更強烈的悲傷、變得容易哭泣、說話的頻率下降，另外也可能觀察到睡眠品質下降、活動力變差，常反應在復健治療時的表現，甚至有些家屬懷疑患者是因為不積極參與復健而造成肢體表現退步。 返家的患者不像住院的時候按表操課的復健治療，如果患者不肯出門做復健或是不願意與人社交表現，也都要懷疑有中風後憂鬱的可能性。為什麼需要特別強調中風後憂鬱？研究指出中風後憂鬱對於後續復健效果有顯著影響，造成整體功能恢復較差，提高未來醫療花費；另外對於人際社交與生活品質也有顯著影響，最嚴重反映在統計上顯示有較高的死亡率，因此中風後憂鬱是不可忽略的照護議題。如果懷疑中風後憂鬱該怎麼辦？可以有什麼樣的治療方式？如果有前述懷疑中風後憂鬱時，應該尋求醫療團隊的協助，在旁照顧的家人或是看護能提供有用的觀察，同時透過醫師端一些篩檢的問題或是量表協助診斷。目前研究指出使用服用抗憂鬱藥物調節腦中血清素、正腎上腺素或多巴胺等神經傳導物質，有幫助改善憂鬱症狀，儘管不能連帶改善肢體功能的缺損，穩定服藥後可讓患者的情緒穩定，重拾復健的動力，這是對於中風患者很重要的改善。親友的陪伴支持與鼓勵也格外重要，讓患者感受到被關懷，一起面對生活的改變，慢慢調適心態與重建心靈，化解憂鬱帶來的負面的影響。面對憂鬱的患者時，醫療團隊的成員也能提供一己之力來幫忙改善，例如復健治療時可以調整訓練方式，採用一些吸引患者的方式；如果有需求時也可以透過臨床心理師協助心理諮商，協助處理情緒問題。家屬或是看護也會有情緒障礙許多家屬從一開始的初期的震驚，馬上面臨到不同時間點必須做出醫療抉擇的難題，以及後續出院或是轉院的安排，加上處理被打亂的工作與家庭生活，也可能會造成情緒障礙，最常見的障礙是憂鬱與焦慮。有研究指出，照顧時間愈長、醫療花費支出愈多，家屬的情緒障礙問題比率愈高。患者及家屬都有各自心理、生理負擔，也都需要適時的處理，尋求可近的資源協助、加入病友團體，可以聆聽過來人的建議，也都能幫忙調解自己的情緒，重建身心健康。 總結來說，中風後憂鬱並不少見，但及早發現，透過藥物治療與家人的鼓勵陪伴，給予心靈上的支持一起面對難關，對於病人與家屬來說都有正面幫助。(本文轉載自台灣復健學會，原文網址：復健提不起勁，中風後憂鬱怎麼辧？)
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2021-09-04 該看哪科.巴金森病
巴金森治療／被診斷「巴金森氏症」怎麼辦？ 醫師詳解四大治療方法
在患者被診斷巴金森氏症的時候，家屬和患者本人往往會突然面臨生活的失落感，不知道未來該如何是好。 最近一位患有巴金森氏症的阿嬤回來門診，她手拿著拐杖，面帶些許微笑緩緩走進診間。 半年前她是坐在輪椅上來的。 把時光再倒回兩年前，其實她有來找過我，因為走路不穩，我那時看出她有動作緩慢，手微微顫抖，診斷是巴金森氏症，阿嬤當時有點不知所措，之後就沒有回到門診。直到半年前女兒推著輪椅帶她進來，因為走路越來越慢，常跌倒，因此有點害怕走路。我問阿嬤這些年來她有治療嗎? 她說因為害怕，不知道她得了什麼怪病，她聽說這病是不會好了，所以她沒有真正的做什麼治療。回想起來，當初如果再多花點時間跟阿嬤解釋清楚，阿嬤是不是比較有機會接受治療? 很多可能覺得的理所當然，對阿嬤來說可能是一個完全未知的世界。 因此我認真地跟阿嬤及女兒再說明一次巴金森氏症雖然是個退化性的疾病，但透過適當的治療以及輔助，還是能大幅改善生活品質。經過藥物的治療，阿嬤走路可以比較不會那麼僵硬，步伐也可以比較大步，另外鼓勵阿嬤去復健，阿嬤慢慢的可以越走越遠，越走越有信心。心情也開始比較開闊，甚至願意跟其他患者分享她的經歷。 因此我更常提醒自己，對於患者衛教的重要性。巴金森氏症治療◎藥物治療：巴金森氏症的治療主要以改善生活品質與減緩病程惡化為主，因此藥物治療時醫師會以漸進式的方式調整劑量以及藥物種類來達到治療效果，所以在初期接受藥物治療時要有一些耐心，必須按時規律依照醫囑服用藥物，並觀察服用藥物後的反應與副作用，經過醫師與患者不斷地溝通調整藥物。才能達到最適當的效果。 ◎復健治療：因為多巴胺的缺乏，讓巴金森氏症的患者逐漸有動作障礙，例如：不自主地抖動、行動遲緩、肌肉關節僵硬等等症狀，可以利用復健治療的方式來鍛鍊身體，透過不斷地學習動作轉換，來增加患者對於動作反應的靈敏度。如果患者因巴金森氏症導致在語言表達能力上逐漸無法正確表述或可能有吞嚥困難，也可以透過語言治療，或相關職能治療的方式來訓練。同時建議患者家屬可以協助安排手工藝、畫畫等課程，讓患者可以在訓練自己的同時，也不會因為生病宅在家，讓心靈也跟著生病。◎團體治療：慢性疾病的患者往往更需要接觸人群，一個人待在家的面對疾病容易讓心靈也跟著生病，建議患者家屬可以篩選適合的病友團體或社區課程，讓患者可以維持社交圈，透過與人的良性互動，交換自身經驗與互相協助彼此接受治療。在各大醫院與社區設有大大小小的病友團體，若有相關資訊也可以上網查詢巴金森氏症之友協會，查詢相關照護、醫療資源與活動。◎手術治療：當巴金森氏症的藥物治療開始導致患者出現異動症或效果變差，可以考慮選擇外科手術來減緩症狀，不過患者是否需要進行外科手術，需要透過醫師的專業判斷以及家屬的風險評估來決定。最後提醒大家若需要專業醫療協助，可以於大醫院詢問相關資源，慢性疾病需要長期抗戰，讓我們同心協力一起努力！來源處:林志豪醫師 腦神經內科
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2021-07-19 名人.精華區
王正旭／善用新藥意見平台 提高癌友影響力
癌症新藥愈趨多元，讓我在臨床治療病人時有更多、更即時、更適合的選擇，但價格昂貴，不是每個病人都能負擔，若有健保給付支持，能讓這場抗癌戰役走得更長久。新藥「真實世界證據」 應納給付指標健保預算有限，該如何把資源用在刀口上，一直是困難任務。新藥納入健保給付與否，除了衡量其療效與安全性外，最被重視的就是新藥對健保預算帶來的衝擊；然而近年來，國際社會開始檢討，除了療效、安全性、經濟衝擊，也應重視「病人用藥經驗」，學術上稱為「真實世界證據（Real world evidence）」，也就是新藥運用於非臨床試驗病人身上的影響，他們用藥後的回饋更能帶來真實的心聲。真實世界證據和臨床試驗不同在於，參與臨床試驗的病人通常會被要求符合嚴格特定的條件，但當真正治療現場的病人不具備這些條件，新藥能否發揮既有的療效，就有很高的不確定性，這也是國際愈來愈重視「真實世界證據」、也就是臨床試驗之外的病人意見與用藥評價的原因。也就是說，如果病人使用適合的藥物後可以控制病情、縮小腫瘤，副作用也不會影響病人日常生活，有些病人甚至能像罹癌前一樣上下班工作、維持日常生活，新藥對病人帶來的「生活品質」也應是健保考慮給付的重要參考指標之一。病友團體、意見平台 可表達用藥經驗目前有機會表達病人使用藥品意見的管道有二，一是擔任共同擬定會議病友團體代表，癌症希望基金會有幸擔任2021年至2022年的病友團體代表之一，但很可惜僅能被動在點名後發言。另一個管道是健保署2016年設立的「新藥及新醫材病友意見分享」平台，健保署定期開設新藥及新醫材品項，供民眾回填使用經驗。癌症希望基金會欣見健保署重視病人使用經驗及主觀意見，自平台設立之初，即定期透過臉書、Line群組邀請符合資格的病人協助填寫，感謝癌友們無私奉獻，近五年來幫助基金會蒐集近千人次使用經驗。精確蒐集客觀證據 提升平台可信度這些寶貴經驗經基金會彙整、去個資辨識化後上傳至平台，基金會也在相關會議發表病友經驗，提供審查委員參考。但要精確蒐集到使用新藥的病人意見，實屬困難，多數病人不曉得如何表達經驗，僅能做簡易的主觀陳述而不夠完整，怎麼找到合適的病人、並讓意見化為更具說服力的客觀證據，確實是很大的難題。期待未來健保署等相關單位能持續提升「新藥及新醫材病友意見分享」平台的能見度與可信度，在各醫療院所適度宣傳，善用淺顯易懂、引導式的題目，協助病人更容易填寫使用經驗。基金會十分願意協助蒐集、彙整，希望病友提供經驗更獲重視，讓生活品質也成為健保審查新藥時不可或缺的資訊，真正落實以病人為中心的健保給付精神。
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2021-07-15 癌症.頭頸癌
頭頸癌疫中斷就醫 腫瘤速變大
新冠肺炎讓全台醫護人力拉警報，醫療量能紛紛降載，許多癌症病人也擔心染疫，而出現自行中斷就醫。國內權威醫師們提出警訊，約一成癌症病患中斷就醫，而發現近來開刀的癌症腫瘤較以往更大，或原先因治療成效而縮小的腫瘤，因中斷治療而變大。醫師提醒，頭頸癌細胞成長快速，務必持續治療。而為了銜接想回居住地治療的患者能順暢就醫，病友團體也呼籲，醫院應協助患者申請接續治療。台灣每年因癌症消逝五萬條生命，其中名列台灣第六大癌症的頭頸癌，發生率遠高於全球平均三倍，是全球第一，根據國內最新癌症登記報告指出，國內每年因頭頸癌死亡人數約三千多人，遠高過台灣目前因covid-19死亡人數。彰化基督教醫院放射腫瘤部主任林進清表示，疫情期間，約一成的頭頸癌患者未回診。他擔憂地表示，頭頸癌是成長快速的癌細胞，在實驗室中，頭頸癌細胞三到五天就會成長一倍，一旦中斷治療，對病情相當不利。陽明交通大學副校長、台北榮總腫瘤醫學部藥物治療科主任楊慕華也指出，外科系發現，近來開刀的癌症腫瘤特別大，而內科系也發現，原本因為治療成效而縮小的腫瘤，又長回來，使醫師必須重新制訂治療策略，讓治療更為棘手。他強調，有症狀、新診斷、疑似復發、化放療中的頭頸癌病患，務必按時回診，尤其治療結束後的一年到一年半期間，是復發高風險期，不可放鬆。癌症希望基金會董事長王正旭說，頭頸癌患者因病況較複雜，常需到醫學中心治療；但爆發疫情後，病患不得不減少移動，「回居住地醫院治療，如何銜接用藥就很重要。」因應疫情，醫療院所可依法令許可，做藥物或治療的緊急調處，王正旭指出，部分患者在原開刀醫學中心使用免疫療法，卻遇到了疫情而中斷，而需選擇回到居住地醫院治療，除了建議病患可申請含診斷、治療及用藥的病歷摘要攜帶至轉換的醫院，原醫院也應該及時將病歷摘要上傳到健保署雲端ＡＰＰ以利後續接續居住地能夠繼續替患者申請接續的治療，而負責審核醫院申請治療的單位也很重要，雖然在防疫忙碌之餘，希望健保署各分區也能幫助患者確保申請順暢，能夠順利持續治療。
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2021-05-22 失智.像極了失智
記憶變差又壞脾氣，我還年輕不會得失智症？45歲後早發大腦退化別輕忽
失智症好發於年長者，隨著年歲增長，每增加5歲盛行率上升一倍。但失智症並非年長者的專利。有一群人在比較年輕的時候如30、40、50歲也會發病，這就是年輕型失智症，又稱早發型失智症，是泛指在65歲以前發病的失智症，盛行率遠較老年型的低很多，據估計在45 ∼ 64歲的盛行率約1‰（千分之1）。 雖然65歲是一個人為的劃分（大多數國家以前都是工作至65 歲退休），但是年輕型失智症在發病原因、臨床症狀表現、病程預後及個人家庭所面臨的衝擊，都有別於老年型的失智症。 年輕型失智症最常見的病因還是阿茲海默症，其次是血管型失智症、額顳葉型失智症，值得注意的是在年輕型失智症有一些是屬於可預防或可治療的病因，包括頭部外傷導致的失智、酗酒相關的失智、毒品及藥物濫用導致的失智、腦炎後的失智（自體免疫或人類免疫缺乏病毒腦炎）等。 基本上早發的阿茲海默症發病的年齡越低，家族型或遺傳性的機會就越高。 年輕型失智症即使是早發的阿茲海默症，因為不是以典型記憶功能缺損為初始症狀的患者高達三分之一，所以在診斷上都比較困難。 例如以視覺空間障礙、閱讀困難的大腦後區萎縮症，或以聽語理解或表達困難的原發性進行性失語症，或者容易被誤會成精神病的以行為控制困難為主要表徵的額顳葉型失智症等。 因此年輕型失智症的正確診斷一般容易遭到延誤，一個荷蘭的研究指出，年輕型的比老年型的確診平均晚了1.6年，在症狀開始後平均長達4.4年才被診斷出。 年輕型失智症發生在患者身體健康狀況通常還不錯的時候，因此會出現體力很好、活動力很強但是沒有病識感的患者，周圍是疲於奔命、壓力很大的照護家屬，忙著處理患者的不管是走失、與人衝突、觸法或財務安全的各種問題。 年輕型失智症發生的時候，通常患者不是還在職場工作就是擔負著家中經濟重擔（主要收入者），而已婚生子的他們，其小孩通常還在就學或剛就業，不太能擔負起協助照護失智者的任務。 所以雖然年輕型失智症的人數只占所有失智症患者的大約5%，但由於問題的複雜性與對個人、家庭、社會的衝擊更大，越來越多的失智症相關的學術、病友團體呼籲各國政府部門與社會大眾，需加緊面對年輕型失智症發生的事實，並提供適合年輕型失智症患者的照護與支持。 (本文摘自《失智症照護指南》，原水出版，邱銘章, 湯麗玉著) ●原文刊載網址●延伸閱讀：．被關1年多才解禁，她看台灣「還沒不可收拾」：每個人守5關，幾週疫情就能挺過去！．70歲是逗號不是句號！她不再繞著先生轉、獨居新生活：就算有小挫折也無礙愜意人生．兒子找到伴想結婚，媽卻怕他被詐騙會離婚？翅膀硬了要離巢，想太多不讓他飛才悲劇
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2021-04-19 名人.陳昭姿
陳昭姿／藥物共擬會 新藥納健保關鍵
從2013年二代健保實施以來，健保新藥的收載、價格與給付規範，都交給一個由多方代表組成的會議來做決定，這個會議全名是「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，簡稱為「藥物共擬會」。藥品審議前 都經浩大工程共擬會成員多元，包括主管機關、藥物管理機關、專家學者、被保險人、雇主、西醫、中醫、牙醫師公會、醫院協會、醫學中心、區域醫院、社區醫院、西醫基層診所等代表，藥物提供者與病友團體代表可以列席。不只是藥物有共擬會，醫療特材與醫療服務項目也有共擬會，決定哪些藥物、特材或醫療服務項目可被納入健保，嘉惠民眾。每項藥品審議案被排入共擬會之前，都已歷經浩大工程。多數納入健保申請案由藥廠提出，少部分由醫學會或病友團體提出。依照規定，藥廠必須準備具科學佐證、禁得起挑戰的資料送交健保署審查。各案承辦人員初步把關，確認資料的完整與合理性，資料同步送到醫藥品查驗中心醫療科技評估小組，由他們執行藥品療效與藥學經濟學評估。第一關 先過藥品專家會議資料齊備後，案件就會送到第一關，即「藥品專家諮詢會議」。專家會議成員主要是臨床醫師與藥師，每個申請案通常有三到四位主審，有時候也會請相關醫學會提供意見。負責個案主審的專家非常辛苦，需要閱讀很多資料，協助會中所有成員共同討論匯集共識。專家會議會就藥品的安全性與相對療效，與已收載的藥品做比較，就藥物經濟成本效益、財務衝擊等深入討論，提出建議案，由健保署提交給藥物共擬會議。除了臨床醫學價值的認定，為了幫健保財務把關，專家會議經常要求，有時是廠商主動提出各種財務方案，例如降價或還款，還款涉及機密性協議、協商、簽約與追蹤等，由健保署藥品組執行，每年回收款項，於次年回到總額。怕涉圖利 財務把關扮黑臉從回收金額與被管控的藥品數，我們都清楚，這需要耗費極大人力與心力。公務員有其壓力，除了依法行政，最不能接受被外界指責有圖利之嫌，因此對財務把關總是扮演黑臉，盡心盡力，非常嚴格，甚至因此被戲稱為酷吏。每一個討論案，難免聚焦於財務衝擊，亦即將要額外花費多少錢，這個數字不宜被解讀為藥廠獲利，因為每個行業都有其貢獻，我們應該感謝藥界願意投資研發新藥，讓醫療不斷進步，尤其很多重要研究都是由優秀的臨床醫師擔任主持人，提出成果報告，成為重要的醫學文獻。給付新藥 病人受惠這個數字，更代表醫界很多承擔，例如總額制度下的點值稀釋。同時呈現的另一個數字就是「病人數」，這個數字意味著，如果此案過關，預期將有多少病人受惠。我們都應該提醒自己，這些受惠的病人，有一天可能是我們自己，可能是我們最愛的親人。
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2021-03-31 癌症.抗癌新知
2021癌症高峰論壇／客製化網站 守護癌後身心靈
照顧癌友身心靈，5% Design Action創辦人楊振甫認為數位科技可以幫忙，國健署和癌症希望基金會合作，在高醫附設中和醫院、嘉義基督教醫院和新北市立土城醫院試辦台灣癌症資源網，預計今年六、七月上路，透過一站式服務，整合資源，讓癌友在身心靈與經濟、照護等，都能受到照顧。過去醫療服務強調提供服務的對象是人，但個管師、護理師非常忙碌，導入數位工具後，可讓「人」再加上「系統」，整合線上與線下資源，提供一站式、客製化服務。楊振甫強調，好的數位工具，必須讓社經地位低、知識水平不高的人也會使用。台灣癌症資源網整合院內、院外、社區，讓癌友出院後回歸社區生活。網站以過去數據為參考，依照癌友年齡、治療階段和癌別，提供客製化資訊、預後、未來建議等。例如年輕女性罹患乳癌，需要考慮是否保有生育能力、假髮跟輔具哪裡借、有哪些補助及病友團體提供支持等。楊振甫表示，過去這些資訊散落各處，透過數位工具整合，就如隨身秘書，讓患者提高心理安適感，不再慌不擇路，希望有更多醫院加入。台灣癌症資源網2.0版預計第三季上線，將加上文化部提供音樂、藝術輔助療法、芳療等。癌症希望基金會發展「希望護照」App，下載後可提供患者紀錄用藥、檢查、診療等，讓個管師和醫師精準掌握，家中成員也能透過App得知患者治療進度，提供支持力量，銜接從醫院回社區的最後一哩路。
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2021-03-16 癌症.抗癌新知
全癌解碼 癌症高峰論壇重磅登場
為了從精準醫療走向精準健康，國家級抗癌戰略型計畫已經展開。「2021全癌解碼精準治療、癌症高峰論壇」將於3月27日、28日進行直播論壇，國內22位癌症領域權威，將從國家級抗癌計畫、健保給付、癌症根除計畫，到臨床端最新的基因檢測、標靶、免疫、疫苗、細胞、消融療法，以及刊登於國際期刊的本土肺癌大數據風險預測模型，結合十大病友團體共同直播，一起邁入精準治療時代。「2021全癌解碼精準治療、癌症高峰論壇」由聯合報與國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署共同舉辦，兩天論壇中，國家衛生研究院長梁賡義將楬櫫國家級「從精準醫療到精準健康」計畫，健保署長李伯璋主講「健保給付策略大公開」、國健署說明「癌症防治國家政策」、國家衛生研究院群體健康科學研究所名譽研究員熊昭報告「癌症風險及預後預測—健康大數據之應用」，期以國家政策的力量，共同抗癌。精準醫療 暢談4大主題精準醫療的四大主題，分別為國家衛生研究院癌症研究所所長陳立宗提出「消化道癌治療現況與給付建議」、高雄長庚紀念醫院職業醫學科主任暨內科部副部長王金洲談「肺癌治療策略解密，精準治療續命關鍵」、亞東紀念醫院腫瘤科暨血液科主任林世強談「晚期癌友噬骨痛 精準打擊骨轉移惡性循環」、和信醫院副院長陳啟明談「要切除？化療嗎？乳癌的基因檢測與精準治療 」，從臨床端提供治癌策略。抗癌新希望 通盤解析近年癌症治療工具大躍進，國內腦瘤暨幹細胞權威花蓮慈濟醫院院長林欣榮將通盤解析「免疫、標靶、疫苗，抗癌新希望」、國衛院癌研所研究員奇美醫學中心醫研部長李健逢「解構基因，築構希望：次世代定序基因檢測敲開機會的門」、林口長庚紀念醫院婦癌科醫師周宏學說明「基因檢測配合精準醫療延緩癌症復發機率」、成大醫院內科部醫師林建中詳述「聽懂醫師說的第一線治療，肺癌標靶治療新趨勢」、新光醫院胸腔內科主治醫師兼一般醫學科主任徐培菘主講「免疫療法里程碑，三期肺癌挑戰根治」、台大癌醫中心醫院血液腫瘤部兼任主治醫師林建廷首度公布「治癌未來式 CART免疫療法」、台北慈濟醫院研究部臨床試驗中心主任黃俊耀談「肺癌整體治療策略，精準超前部署」。疫苗、飲食等 做好防癌「癌症真的可以預防」，林口長庚紀念醫院副院長賴瓊慧主講「透過預防醫學消除HPV相關癌症」、台大醫院癌症微創介入治療中心主任黃凱文說明「台灣肝癌戰役教我們的一堂課：早期診斷與微創治療」、台灣癌症基金會執行長賴基銘報告「防癌自我掌握，日行蔬果彩虹579」、林口長庚紀念醫院臨床毒物中心兼任護理師譚敦慈傳授「輕鬆防癌這樣做」，透過飲食、生活方式、疫苗，以及早期診斷，做好防癌工作。抗癌的病患如何與癌共存好生活？5% Design Action創辦人楊振甫主講「健康領域導入數位工具，提升癌症照護品質」、亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱詳述「癌症慢病，心理治療助你走長路」、林口長庚紀念醫院營養治療科營養師吳益銘說明「完成癌症治療的關鍵營養」，全方位陪伴癌友。病友團體 直播抗癌訊息論壇也讓國內病友團體大集結，計有十個病友團體參與將於粉絲團直播，包括我們都有病、中華民國癌病腫瘤患者扶助協會、台灣癌症基金會、台灣全癌症病友連線、中華民國乳癌病友協會、癌症希望基金會、亞太心理腫瘤學交流基金會、乳癌防治基金會、肺長壽社團、抗癌戰友會，及聯合報系元氣網粉絲團、那些癌症教會我的事粉絲團，共同將最新的抗癌訊息送到民眾眼前。朱俐靜、邰肇玫 抗癌經驗知名歌手朱俐靜將首度完整分享「罹癌是改變人生的大好機會，教我放鬆跟身體對話」，以「如果」紅遍大街小巷的民歌手邰肇玫將以「癌後愛上自己的每一面，才能幫人打氣」分享漂亮抗癌的心路歷程。論壇開放民眾提問，鎖定您關注的講者，於播出時留言提問。2021全癌解碼精準治療 癌症高峰論壇3月27日(六)、3月28日(日)10時起全程直播，請鎖定元氣網粉絲團直播留言抽總金額2萬元禮券！
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2021-03-11 癌症.癌友加油站
全癌解碼 精準治療的癌症精準治療時代來臨
為了達到從精準醫療到精準健康，國家級的抗癌戰略型計畫已經展開。2021全癌解碼精準治療、癌症高峰論壇即將於3月27日、28日進行兩天的直播論壇，國內重磅的二十二位癌症領域權威，從國家級抗癌計畫、健保給付、癌症根除計畫，到臨床端的最新的基因檢測、標靶、免疫、疫苗、細胞、消融療法，以及刊登於國際期刊的本土資料肺癌大數據風險預測模型，結合國內十大病友團體共同直播，一同邁進精準治療時代。2021全國首場癌症論壇直播 絕對不能錯過 由聯合報與國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署共同舉辦的2021全癌解碼精準治療、癌症高峰論壇，從國家衛生研究院長梁賡義揭櫫國家級計畫「從由精準醫療到精準健康」、健保署長李伯璋「健保給付策略大公開」、國民健康署的「癌症防治國家政策」，到國家衛生研究院群體健康科學研究所名譽研究員熊昭的「癌症風險及預後預測—健康大數據之應用」，用國家政策的力量，共同抗癌。癌症治療里程碑 最新治癌趨勢權威告訴你精準醫療的四大主題，包括國家衛生研究院癌症研究所所長陳立宗的「消化道癌治療現況與給付建議」、高雄長庚紀念醫院職業醫學科主任暨內科部副部長王金洲「肺癌治療策略解密，精準治療續命關鍵」、亞東紀念醫院腫瘤科暨血液科主任林世強的「晚期癌友噬骨痛 精準打擊骨轉移惡性循環」、和信醫院副院長陳啟明的「要切除?化療嗎?乳癌的基因檢測與精準治療 」，從臨床端，提供治癌策略。治癌趨勢新希望 一次了解精準治癌工具癌症治療工具的大躍進，由國內腦瘤暨幹細胞權威、花蓮慈濟醫院院長林欣榮通盤解析癌友新希望的「免疫、標靶、疫苗，抗癌新希望」、國衛院癌研所研究員、奇美醫學中心醫研部部長李健逢「解構基因，築構希望：次世代定序基因檢測敲開機會的門」、林口長庚紀念醫院婦癌科醫師周宏學「基因檢測配合精準醫療 延緩癌症復發機率」、成功大學醫學院附設醫院內科部醫師林建中「聽懂醫師說的第一線治療，肺癌標靶治療新趨勢」、新光醫院胸腔內科主治醫師兼一般醫學科主任徐培菘「免疫療法里程碑，三期肺癌挑戰根治」、國內具有CAR-T治療經驗的國立臺灣大學醫學院癌醫中心醫院血液腫瘤部兼任主治醫師林建廷首度公布「治癌未來式 CART免疫療法」、台北慈濟醫院研究部臨床試驗中心主任黃俊耀「肺癌整體治療策略，精準超前佈署」。防癌策略計畫書 你不可不知的預防資訊專家們呼籲，癌症真的可以預防，在論壇的第二天，HPV疫苗權威林口長庚紀念醫院副院長賴瓊慧的「透過預防醫學消除HPV相關癌症」、結合影像人工智慧與消融手術的臺大醫院癌症微創介入治療中心主任黃凱文「台灣肝癌戰役教我們的一堂課 早期診斷 微創治療」、提倡防癌不遺餘力的台灣癌症基金會執行長賴基銘「防癌自我掌握，日行蔬果彩虹579」，到最貼近民眾防毒生活的林口長庚紀念醫院臨床毒物中心兼任護理師譚敦慈「輕鬆防癌這樣做」，透過飲食、生活方式、疫苗，以及早期診斷，做好防癌工作。與癌共存好生活 重拾彩色人生一點都不難對於正在進行抗癌工作的病患，不要擔心，專家們告訴你，要如何與癌共存好生活。5% Design Action創辦人楊振甫的「健康領域導入數位工具，提升癌症照護品質」、癌症心理治療先驅者的亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱的「癌症慢病，心理治療助你走長路」、真真切切陪伴癌友營養照顧的林口長庚紀念醫院營養治療科營養師吳益銘「完成癌症治療的關鍵營養」，全方位陪伴癌友。直播論壇集結國內12大病友團體此次的2021全癌解碼精準治療、癌症高峰論壇也讓國內病友團體大集結，包括十個病友團體及聯合報系二個粉絲團加入，並於粉絲團直播，包括，．我們都有病．中華民國癌病腫瘤患者扶助協會．台灣癌症基金會．社團法人台灣全癌症病友連線．社團法人中華民國乳癌病友協會．財團法人癌症希望基金會．財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會．財團法人乳癌防治基金會．肺長壽社團．抗癌戰友會．聯合報系元氣網粉絲團．那些癌症教會我的事粉絲團將共同將最新的抗癌訊息送到眼前。論壇彩蛋 朱俐靜 邰肇玫 分享最動人的罹癌故事知名歌手朱俐靜首度完整分享「罹癌是改變人生的大好機會，教我放鬆跟身體對話」，以「如果」紅遍大街小巷的民歌手傳奇邰肇玫，罹癌後，積極投入病友服務，在論壇將以「癌後愛上自己的每一面，才能幫人打氣」分享漂亮抗癌的心路歷程。看元氣網直播 還有機會獲得電子禮券 論壇中，特別開放民眾網路提問，鎖定您關注的講者，並於播出時留言提問，不僅有機會得到權威講者的親自回答，還有機會參與總金額高達2萬元電子禮券抽獎。 更多訊息請點活動專區3/27(六)、3/28(日)當天全程直播，請鎖定元氣網粉絲團2021全癌解碼精準治療 癌症高峰論壇直播節目表
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2021-02-03 癌症.抗癌新知
全癌基因檢測／楊志新：多基因檢測應建立模組 進行試辦計畫
癌症進入精準醫療年代，基因檢測會是所有癌症病患治療方向的明燈嗎？台大癌醫中心醫院院長楊志新認為，各癌症的生物特性不同，需視癌症有無驅動基因而定，品質把關上，需要有檢測準確度的資訊、即偽陽性及偽陰性，國家應成立檢測標準，協助病友把關。在NGS(次世代定序)即將納入健保給付時，建議健保署建立模式，進行試辦計畫，並蒐集病人治療結果比對。楊志新是國際知名的腫瘤內科肺癌專家，日前參加聯合報舉辦的「全癌基因檢測專家會議」，針對癌症病患需要什麼樣的基因檢測，以及檢測品質如何把關，發表建言。目前癌症治療中，以肺癌、血液腫瘤、腸胃道基質瘤最常使用基因檢測，因為有明確的驅動基因，例如肺腺癌只要檢測到EGFR或ALK突變，就代表幾乎這病人所有的癌細胞有同一個突變，給予標靶藥物治療的效果自然顯著。其他常見癌症如乳癌、大腸癌則往往驅動細胞生長的訊號多元，標靶治療可輔助醫師選擇藥物，但是單一標靶治療往往效果有限、必須再加化學治療增強功效。楊志新說，各種癌症的生物特性不同，基因檢測對選擇治療的貢獻有很大的差異。例如肺腺癌需依基因檢測分類，才給予最正確又有效的第一線處方，產生抗藥性時需要進行第二次基因檢測尋找抗藥機轉。大腸癌進行基因檢測可找到適合使用免疫治療的病人，或是不適合使用EGFR標靶治療的病人(KRas突變)。大多數癌症做基因檢測，都可能找到如NTRK等很罕見的基因突變，可給予有效標靶治療。但這類的突變往往只占千分之幾，是否有經費讓每個病人都做，必須事先規劃。 至於如何挑選基因檢測單位？楊志新說，次世代基因檢測（NGS）非常複雜且專業，例如EGFR有二十多個外因子片段，每家檢測公司檢驗的片段多寡不一，有些小片段發生突變的機率極少，或者以前沒有資料，檢測公司可能就不會去檢測，因而錯過驗出機會。因為驗愈多基因片段，費用就愈貴，而且腫瘤細胞的基因異質性高，各個腫瘤細胞，突變基因有可能不一樣，而且在取一塊組織檢測時，可能七八成都是正常細胞，如果次世代定序檢測次數(深度)不夠多，敏感性不足，驗出來的結果就不夠準確。在基因檢測的現場，經常出現「忽陰忽陽」的結果。楊志新指出，NGS的準確性與檢驗深度有直接相關，對同一個檢體進行350次到1000次的檢測，深度才夠，檢驗結果的正確性就會提高，如果以較少的檢驗次數降低成本，品質就會受到考驗，進而影響臨床選擇用藥的準確度。楊志新坦言，NGS的檢測細節非常複雜，不僅是病人無法判斷，恐怕連醫師也無法得知品質如何，基因檢測的品質需要國家介入認證。國外已有病友團體發起研究，以自身的力量監督品質，盼國內病友展現力量。長年擔任國際臨床實驗主持人，建立許多晚期肺癌治療指引的楊志新，也以研究的角度切入，他說，國內的基因檢測受限於經費，風氣不盛，已影響國家治療及研究癌症的競爭力。他舉例，最近國際藥廠正針對肺癌ＨＥＲ—２突變基因的患者進行臨床實驗，但台灣並沒有針對肺癌病人進行常規性的ＨＥＲ—２突變檢查，現在要找病人就如同大海撈針，使病患錯失加入新藥臨床實驗的機會。其他競爭的國家因普遍使用次世代定序，早就知道哪些肺腺癌病人有HER2突變，自然很快地就把可參加的名額占滿了。他說，參加臨床試驗也是節省醫療費的方法之一，病患使用研發中的藥物、恩慈療法，不論是檢查費用、癌症藥物費用都由藥廠吸收，藥物不僅幫助病人延長生命二到三年，國內健保署又不必付費，數年來至少替健保署省了數十億元。他舉例具體說明，如2013年和台灣各醫學中心開始參與肺癌標靶藥物泰格沙的第一期到第三期的臨床試驗，是全球最早讓病人使用到此新藥的醫師，當時都是免費的，而且藥物可以供給到對病人沒效為止。現在泰格沙已有健保給付，每個病人每年要用掉將近兩百萬，因此，只要患者能參加臨床試驗，就可以讓病人及早使用到有效藥物，也能幫政府省下非常多錢。楊志新建議，目前健保已給付單基因檢驗，現在要建立多基因檢測給付，可進行試辦計畫，再從試辦計畫的結果來做調整，也考慮讓病人部份負擔，或許是比較快的方式。至於基因檢測會不會有個資保護的隱憂，楊志新認為，病患檢測的報告進入病歷中，無論是臨床治療或研究使用，本來就受到保護，況且基因檢測只是驗腫瘤基因突變，並非體基因檢測，因此不須過度擔心。他提醒，若擔心基因檢測公司資料外洩，導致病患未來保單漲價或是被拒保，則需要政府規範。
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2021-02-03 癌症.抗癌新知
全癌基因檢測／蔡麗娟：5成癌友願自費1~3萬元 進行基因檢測
台灣癌症基金會日前針對癌友及家屬進行調查，發現七成七的人沒聽過NGS，但若醫師覺得有檢測需求，在健保無法完全給付的狀況下，有五成三的人願意自費一到三萬元檢測，經濟因素是患者是否接受NGS的關鍵。台癌針對「癌友對癌症次世代基因定序檢測的認知和期待」，在病友團體間進行網路調查，並在聯合報健康事業部舉辦的「全癌基因檢測專家會議」公佈，共有一百四十四份問卷，其中女性佔八成，以乳癌患者最多，其次為肝癌及肺癌，治療完成者佔六成。台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟說，雖然有高達七成七的人沒聽過NGS，但在有聽過的人當中，多數是從網路搜尋而來，其次才是從醫師端得知；調查顯示約有三分之二的病人在醫師建議、價格也負擔得起的狀況下，願意自費檢測。在健保無法全額給付下，也有六成的人願意在可負擔的狀況下自費，部份負擔的比例有四成五的人可以接受自費百分之二十，有半數以上可接受自費一到三萬元。蔡麗娟也指出，病友們對於檢測結果的期待，八成都希望趕快找到治療方式，但也同時擔心檢測後雖有對應的藥物，但健保卻不給付。另外，病人對於檢測的精準度也很重視，檢測單位的選擇以醫師推薦以及檢測單位是否有國家或國際認證為主要考量，蔡麗娟認為，日本為了防堵基因檢測報告錯誤，成立了「癌症基因體及進階治療中心」(CCAT），匯整和管理全國基因體醫學的相關資訊，並成立「分子腫瘤委員會」進行檢驗報告的判讀，有完整的管理機制，可成為台灣的借鏡。
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2021-02-03 癌症.抗癌新知
台癌調查：77%病友不知NGS 憂心經濟負擔重
「精準醫療」這四個字，是這幾年癌友最熟悉的陌生名詞，因為從檢測到治療可能都要自費，台灣癌症基金會日前針對癌友及家屬進行小型的初步調查，發現有七成七沒聽過癌症次世代基因定序檢測（ＮＧＳ），而經濟負擔則是病人最大的考量，期待能有健保給付。台癌針對「癌友對癌症次世代基因定序檢測的認知和期待」在病友團體間進行調查，共有一百四十四份問卷，其中女性佔八成，以乳癌患者最多，其次為肝癌及肺癌，完成治療者占六成。調查發現，高達七成七的病友不曾聽過ＮＧＳ，曾經聽過的人當中，資訊多數是網路搜尋而來，其次才是醫師；台癌副執行長蔡麗娟表示，除了對ＮＧＳ認知度不高外，經濟負擔也是重要考量，許多人擔心負擔不起檢測費用，以及後續對應藥物的治療費用，期待能有健保給付。在檢測費用上，如果健保沒辦法全額給付，在醫師建議且價格可負擔的情況下，約有三分之二的病人願意自費，其中四到五成願意部分負擔的費用比例為百分之二十，金額則落在一到三萬元間。蔡麗娟也指出，病友們對於檢測結果的期待，八成都希望趕快找到對自己最佳的治療方式，但也同時擔心檢測出來有相對應的藥物，健保卻沒有給付。另外，病人也很重視檢測精準度，希望以醫師推薦、檢測單位有國家或國際認證為主選。蔡麗娟也提到，日本在二○一九年六月，國家醫療保險通過全方位基因檢測的給付，病人負擔百分之三十，對象為實體腫瘤病患，且限於接受完「標準治療」者。
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2021-02-03 癌症.抗癌新知
全癌基因檢測／檢測基因 經濟負擔是病人最大考量
「精準醫療」這四個字，是這幾年癌友最熟悉的陌生名詞，因為從檢測到治療可能都要自費，台灣癌症基金會日前針對癌友及家屬進行小型的初步調查，發現有七成七沒聽過癌症次世代基因定序檢測（ＮＧＳ），而經濟負擔則是病人最大的考量，期待能有健保給付。台癌針對「癌友對癌症次世代基因定序檢測的認知和期待」在病友團體間進行調查，共有一百四十四份問卷，其中女性佔八成，以乳癌患者最多，其次為肝癌及肺癌，完成治療者占六成。調查發現，高達七成七的病友不曾聽過ＮＧＳ，曾經聽過的人當中，資訊多數是網路搜尋而來，其次才是醫師；台癌副執行長蔡麗娟表示，除了對ＮＧＳ認知度不高外，經濟負擔也是重要考量，許多人擔心負擔不起檢測費用，以及後續對應藥物的治療費用，期待能有健保給付。在檢測費用上，如果健保沒辦法全額給付，在醫師建議且價格可負擔的情況下，約有三分之二的病人願意自費，其中四到五成願意部分負擔的費用比例為百分之二十，金額則落在一到三萬元間。蔡麗娟也指出，病友們對於檢測結果的期待，八成都希望趕快找到對自己最佳的治療方式，但也同時擔心檢測出來有相對應的藥物，健保卻沒有給付。另外，病人也很重視檢測精準度，希望以醫師推薦、檢測單位有國家或國際認證為主選。蔡麗娟也提到，日本在二○一九年六月，國家醫療保險通過全方位基因檢測的給付，病人負擔百分之三十，對象為實體腫瘤病患，且限於接受完「標準治療」者。
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2021-02-02 癌症.抗癌新知
健保署：治療黑色素瘤、三陰性乳癌等新藥納健保給付
中央健康保險署今（2）日宣布，包括治療黑色素瘤、三陰性乳癌、前列腺癌、多發性硬化症、偏頭痛等之新成分新藥納入給付，以及抗黴菌劑、用於抗藥性細菌治療之抗生素新藥納入給付。健保署於去年12月17日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」(以下簡稱藥物共擬會議)，通過上述多項新藥納入健保給付案和給付規定擴增案。健保署指出，有關黑色素瘤，BRAF為皮膚黑色素瘤最常見的致癌基因(oncogene)之一，且臨床資料顯示臺灣BRAF突變的黑色素瘤病人，高達八成以上為V600E突變。這次藥物共擬會議同意將治療BRAF V600突變之雙標靶藥物dabrafenib/trametinib納入健保給付，可用於治療無法切除或轉移性惡性黑色素瘤，及惡性黑色素瘤病人術後輔助治療。BRAF發生致癌性突變會促使RAS/RAF/MEK/ERK途徑發生持續性活化；dabrafenib是一種RAF激酶抑制劑，而另一成分trametinib為MEK激酶抑制劑。由於dabrafenib和trametinib能抑制此路徑上的兩種激酶RAF及MEK，因此合併使用能有共同抑制的作用。此藥納入給付後五年內，預計每年約有30多至60多位病患受惠。有關三陰性乳癌，健保署指出，本次會議同意將第二個口服PARP抑制劑標靶藥物talazoparib納入健保給付，可用於治療BRCA1/2基因突變之接受化療失敗之三陰性乳癌。此藥納入給付後可增加臨床用藥選擇，預計五年內每年將有約40多至50多名病患受惠。此外，健保署這次會議亦同意其他多種新成分新藥納入健保給付，摘述如下：一、治療「高風險非轉移性去勢抗性前列腺癌(nmCRPC)」及「轉移性去勢敏感性前列腺癌(mCSPC)」之含apalutamide新成分新藥，對於「轉移性去勢敏感性前列腺癌(mCSPC)」之治療為新藥理機轉之用藥，可增加臨床用藥選擇，預計五年內每年將有400多至800多名病患受惠。二、治療次發展型多發性硬化症之含siponimod新成分新藥，為口服劑型可提升病人使用治療之方便性，預計五年內每年將有約40多至50多名病患受惠。三、用於預防成人偏頭痛之含galcanezumab新成分新藥，為新的治療機轉，預計五年內每年將有約400多至900多名病患受惠。四、治療侵犯性麴菌症及白黴菌症之含isavuconazole新成分新藥，特別是在治療麴菌感染方面，在肝臟、眼睛、皮膚及皮下組織之副作用較現有治療藥品小。五、對於抗藥性綠膿桿菌及抗藥性大腸桿菌具療效之含ceftolozane/tazobacctam成分抗菌劑，可減少carbapenems類抗生素使用，進而可能減緩抗生素抗藥性的散布，對於抗藥性細菌之治療具臨床重要性，預計五年內每年將有約1,000多至4,000多名病患受惠。六、治療癌因性疲憊症之含polysaccharides of astragalus membranaceus新成分新藥，在台灣為國際間第一個上市，預計每年約有500多名病患受惠。健保署表示，近年致力於合理分配有限之醫療資源，期盼健保給付於最有效益的治療，未來亦將持續與藥物共擬會議代表(含專家、醫界團體、付費者代表、病友團體及藥廠)一起努力，讓每個藥品給付均能達到最佳的效益。
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2020-12-17 醫聲.癌症防治
肺癌／肺癌防治論壇：經濟學人亞太報告 台灣缺肺癌國家級防治策略
肺癌是台灣十大癌症之首，每年有將近萬名國人死亡，二○一八年在亞太地區也有一百萬人死於肺癌，肺癌防治對各國都是沉重的壓力。電子煙管控 台灣表現中下經濟學人智庫（The Economist Intellgence Unit, ＥＩＵ）於十二月十一日發表亞太區肺癌政策評比報告，台灣在肺癌治療及研究發展表現良好，但欠缺國家級肺癌防治計畫，在電子煙管控、病友政策參與表現中下，心理腫瘤照護則表現不足。有鑑於此，國內肺癌專家與病友團體齊聚一堂，共同為台灣肺癌防治未來政策方向建言；國內學者認為，應設國家級肺癌防治小組，民間也應成立智庫定期進行政策倡議，雙管齊下救肺癌，讓肺癌不再是國人的頭號癌症殺手。聯合報健康事業部十一日與台灣肺癌學會、台灣胸腔暨重症加護醫學會、台灣臨床腫瘤醫學會、中華民國癌症醫學會、台灣癌症基金會及癌症希望基金會，共同舉辦「台灣肺癌智庫行動方案高峰會暨經濟學人智庫亞太區肺癌政策評比報告發表」。會中由經濟學人智庫全球衛生政策負責人David Humphreys，發表亞太區九個國家地區在肺癌政策五大面向的評比報告。David Humphreys說，台灣整體表現相當不錯，在臨床治療指引及癌症登記都拿到滿分，但欠缺肺癌國家防治計畫，在評比的九個國家地區中，只有澳洲有肺癌專屬防治計畫。防治小組 應拉高到政院級出席會議的衛福部次長石崇良指出，台灣十年肺癌死亡率從每十萬人口廿五點八降至廿二點八；五年存活率從二○○八年百分之十五點三增加到二○一七年的百分之卅，在亞太區僅次於澳洲及日本，肺癌是十大癌症之首，也是國家癌症防治計畫的重點任務。中研院士楊泮池說，衛福部過去發布的政策白皮書，設定二○二○年目標要讓癌症標準化死亡率下降百分之廿，二○一○年到二○一九年卻只降了百分之七點八，二○二五年要下降癌症過早死亡率百分之二十五。就必需先重視死亡率最高的肺癌，並實行有效防治策略，包括早期診斷、預防及晚期病患的精準治療。楊泮池及台灣胸腔暨重症加護醫學會理事長林孟志都認為，政府應將肺癌防治小組拉高到行政院層級，讓產官學及媒體共同投入，「立即行動」才有機會降低肺癌死亡率，別讓未來五年的癌症防治策略再跳票，台灣也應有國家肺癌防治的智庫和政策討論平台。肺癌死亡曲線 盼加速翻轉另外，ＥＩＵ也點出台灣電子煙管理有待加強。衛福部國健署署長王英偉指出，目前正在進行《菸害防制法》修法，將禁止電子煙輸入、製造、販售及廣告，預期立法院下個會期可以通過。心理支持不足部分，國健署已在十二月將肺癌先列入臨床治療指引中。至於氡氣管理也被ＥＩＵ評比沒有明確的國家政策。原能會輻射防護處副處長高熙玫指出，原能會曾進行室內氡氣的調查，台灣室內每立方米十九點三貝克，遠低於ＷＨＯ需要加強通風的標準每立方米三百貝克，近年也發現室內氡氣有增加情形，會持續監控。楊泮池認為，我們不是ＷＨＯ會員國，資料只能從國際期刊而來，台灣做了不少研究但都沒有發表，未來應鼓勵期刊發表，提升台灣的國際能見度。與會專家也從預防到病友參與等，討論出六大策略行動方案，希望未來能定期倡議提供建言，加速翻轉肺癌死亡曲線。
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2020-12-17 癌症.肺癌
肺癌防治論壇／評分掛蛋 肺癌心理照護急補破網
台灣的肺癌心理腫瘤照護分數被經濟學人智庫評為零分。為補破網，衛福部國健署表示已和專家編纂肺癌照顧指引，內含病人的心理照顧。另醫護人員對於肺癌病人的心理照顧訓練，也將比過去多十小時，盼提供癌友維持更好的身心健康與生活品質。亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱指出，過去癌友的心理照顧工作多半仰賴病友團體，但是肺癌病人因治療藥物進步拉長存活期，不只要照顧心理的健康，也要支持他們出去工作、貢獻社會，今年底將編纂完成「肺癌照顧指引」，提供肺癌病人心理支持。台大醫學院護理系教授賴裕和說，病人較依賴護理師，但他們接受心理照顧訓練不一定完整。建議護理端發展從門診、住院、到返家個管師的聯合照顧體制，再搭配中央及民間協作平台，才能長期提供癌友心理照護。台灣肺癌病友政策參與也被評為低分，台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟說，台灣不像澳洲和日本有獨立的肺癌病友團體，但台灣癌症基金會與癌症希望基金會均提供全癌別病友服務，並代表病友參加健保署共擬會議，病友團體的席次少，加上新藥給付受限於健保財務預算，不是發聲就會被聽見，希望政府多重視病友的聲音，在政策擬定過程中，有更多參與的機會。
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2020-12-15 退休力.來測你的退休力
蕭彤雯：退休後應活得有意義
退休後想過什麼樣的生活？就跟許多上班族一樣，41歲飛碟電台主持人、全方位媒體人蕭彤雯與先生努力賺錢，保單買好買齊，甚至孩子出生時就幫買長照險。有錢且健康，她認為，退休後還應活得有意義，從中年起就應認真思索這個問題，找到一件能與人互動，且能開心地做下去的事情。談起退休話題，蕭彤雯說，兩個孩子年紀還小，夫妻兩人須持續工作，總得等到孩子大學畢業，才能真正退休、不用工作，屆時她已60好幾，感覺好遙遠，但必須從中年就認真籌備。對於退休規畫，蕭彤雯認為，目前做得最足的是保險這一塊，一家四口每年醫療險、長照險、美金保單儲蓄險，差不多就要40多萬元，雖然有些吃力，「但該準備的，還是必須及早籌畫。」在朋友眼中，蕭彤雯可是保險達人，年輕時就買了許多醫療險、長照險，她認為，買保險就是為退休做準備，未來年老生病，醫療及照護費用驚人，有了這些保障，就不會拖累孩子。除了自己買好買滿，蕭彤雯在兩個寶寶出生後，也幫買了長照險，除了保費便宜之外，她說，「這不光只是送給孩子的禮物，甚至也是給孫子最好的禮物。」蕭彤雯全家一年保費幾乎等於許多上班族年薪，為此，理財就顯得格外重要，她離開電視台後，工作均為約聘，雖無退休金可領，但她認為，現在擔任主持人、接案子，相當有彈性，時間不會被綁死，只要認真，工作就能長長久久。至於退休後一年需準備多少錢才夠花？蕭彤雯說，「至少要150萬吧！」，連同房貸，加上生活費、旅遊費及娛樂費，如要維持現有生活品質，差不多得花這麼多錢，聽來恐怖，所以夫妻兩人必須努力地賺錢。在運動健身方面，蕭彤雯年輕時可是標準運動控，10、20年前，就是加州健身房會員，熱愛有氧舞蹈，還勤做重訓，但進入電視台後，整整10年沒運動，生第二胎時，還因小產跡象，長期臥床安胎，保住孩子，但肌肉卻嚴重流失。蕭彤雯指出，兩年前，重新健身重訓，每週至少運動一兩次，身體狀況明顯變好，不容易累，還能維持體態，皮膚也變得緊實，當然這也是幫自己儲存健康老本，為退休做準備。在飲食上，年輕時，麻辣鍋是她的最愛，吃東西總是「無辣不歡」、「無肉不歡」，常揪團開鍋。但步入中年後，飲食口味變得清淡，幾乎不碰麻辣鍋，也不太吃豬肉、牛肉等紅肉，而改吃鮭魚等海鮮魚肉。對於退休規畫，蕭彤雯最擔心的是，自己尚未找到理想中的退休生活，屆時重心不再是工作，必須找出讓人想要繼續做下去的事情，讓自己開心且有成就感，並能夠與人持續互動。蕭彤雯說，許多臉書好友遇到中年危機時，透過練唱、跑步、畫畫、爬山、做志工等方法來肯定自我，事實上，這些事情都可與退休做連結，找到同好，開心地度過晚年，並維持身心健康。蕭彤雯強調，有錢、有健康、有老伴，且要活得有意義，享受成就感，就是最佳退休生活。未來她將擔任病友團體、醫界基金會的志工，樂於擔任義務主持人，相信可以從公益中獲得快樂。▌延伸推薦：下載【2020退休力大調查】完整成果報告【退休準備大調查】5大指標 測驗你的退休力 【超前部署百歲人生】你準備好迎接「無退休時代」了嗎？
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