2023-11-19 醫療.心臟血管
搜尋
用藥
共找到
3729
筆 文章
-
![]()
-
![]()
2023-11-18 醫聲.醫聲要聞
國內愛滋病疫情近6年來持續下降 三大指標優於全球平均
衛福部立桃園醫院2002年起，成立愛滋病照護中心，今年獲「政府服務獎」肯定。依疾管署資料顯示，國內整體愛滋疫情，2018年來持續下降，而在新冠疫情期間，仍持續愛滋各項防治工作，新通報人數也持續下降，今年截至10月底，新增感染數為804人，相較去年同期886人，下降9.3%。12月1日是世界愛滋日。疾管署副署長曾淑慧說，聯合國愛滋規劃署(UNAIDS)提出，2030年愛滋防治目標達到95–95–95指標，即提高感染者知道自己感染的比率達95%、感染者有服藥比率達95%，以及服藥感染者檢測不到病毒量，比率為95%，目前台灣3個95指標，已達成90–95–95，優於全球平均86–89–93，防治成果已漸收成效。曾淑慧說，愛滋治療方面，目前有高效能抗病毒治療（HAART，俗稱雞尾酒療法），愛滋病毒感染如同大家所熟悉的高血壓、糖尿病等慢性病，可以用藥物控制，台灣自2016年引進國際治療指引推薦、一天一次且副作用低的三合一處方，只要感染者規律就醫、穩定服藥，就可控制體內愛滋病毒量達測不到，可維持其健康情形及免疫功能正常運作，並大幅降低愛滋病毒傳播風險。台灣積極推動愛滋防治策略，透過跨部會合作，並結合各縣市政府衛生局（所）、醫事機構、民間團體等共同合作，辦理分眾衛教宣導、擴大推動暴露愛滋病毒前預防性投藥（PrEP）、多元愛滋篩檢與諮詢服務、加速確診時效、感染者診斷即刻服藥等政策，同時強化個案管理及伴侶服務，提升愛滋醫療照護服務品質及可近性，促使感染者穩定就醫服藥控制體內病毒量，以提升防治成效。
-
![]()
2023-11-18 養生.人生智慧
60歲李連杰面臨3次生死關頭！用25年參透生死：生命無常要及時行善「化小我為大我」
60歲的國際武打影星李連杰，為新書「超越生死：李連杰尋找李連杰」來臺灣宣傳。他2013年罹患甲狀腺機能亢進，後續用藥卻造成發胖、心臟不適等後遺症...身體屢傳異樣，甚至被傳了不少烏龍死訊；昨天（16）出席大愛講座，看起來氣色不錯，一開口便幽默地闢謠「我還沒死」，更分享自己的人生觀。經歷過3次生死關頭 李連杰用25年參透生死李連杰出席講座時，一出場就先幽默地闢謠說：「我還沒死，最近還在被傳在大陸說我已經死了10年了，還有1000多萬人關注，有人說死了那麼多次都沒死。」，他表示許多人知道自己練武術、拍電影、做公益，但不是太多人知道我用了25年「在努力了解生死是什麼」，皈依佛法後已看淡事俗紛擾。李連杰透露，前幾年疫情混亂全球，有感於壓力瀰漫社會，決心把多次面臨身死關頭的經驗分享出來，包括遭遇南亞海嘯、拍攝《霍元甲》從12呎台上摔下、在高山上發生很嚴重的高山症，經歷過3次生死關頭讓自己感嘆生命無常。原本打算若60歲退休後就開始行善、學佛法，卻在40歲時卻面臨衝擊，令他意識到「隨時可能面臨生死、來不及等待」。在自然災害當中，每個人再有權利、名利，當天災來臨時，無論是海嘯還是地震，誰也走不掉，「大自然的無情，大家人人都是平等的」。因此要趕快去改變人生，從「小我轉成大我」，李連杰開始做公益、做慈善。由於從小練武，對道家的思想很熟悉，覺得世界上沒有一件事情是100%對和100%錯，因為在太極裡，黑的有可能百分比再轉成白，白的又可能轉成黑的，所以在相對的世界裡，萬物一定都在改變著旋轉著。他以佛教的說法比喻「萬物都在動，萬物無常」，但無常不是負面，亦非正面，就是一切都在變動中改變著。他說明修行佛教有3階段「小我、大我、無我」，各種宗教教法都是喚醒你心裡已經圓滿的本性。把每一個負面想法轉為正面 轉煩惱為菩提李連杰表示，「了解相對地生活的真相，以及了解宇宙的真相，這就是佛法，跟穿什麼、喝什麼、做什麼，不一定要限制住，我喜歡每時每刻把自己生活中的事情跟佛法融入。」他坦言2013年曾誤會罹癌，結果確診甲狀腺機能亢進，至近仍每天靠藥物控制，接著分享轉念的道理，認為「面對任何困境如果你看它正面就是正面，看它負面就是負面，甲亢來吧那就治吧，治不好也很幸福，那就是佛法提醒你要面對」，現在能很自在的感受所有的事情，都能把每一個負面轉為正面「轉煩惱為菩提」。延伸閱讀：．醫盤點「人在臨終前最後悔5件事」你符合幾項？做好4件事活出無憾人生．長壽最佳步數不是1萬步？ 歐洲研究：走「這個步數」可降低死亡風險．幾歲開始老很快？醫師曝3年紀是「斷崖式衰老」關鍵，6方法延緩
-
![]()
2023-11-17 醫療.巴金森病
巴金森病家庭經驗分享 給巴友的最實用心法
「服用巴金森病藥物後，開始難入眠，經常睡睡醒醒，除了調藥，還可做什麼？」「父親因副作用自行停藥，只信偏方，我該如何說服父親找醫師調藥？」「巴友常有情緒低落等非動作障礙，怎麼判斷是疾病所致還是得到精神病？」這些巴金森病友與家屬發出的疑問，正困擾著全台超過8萬個巴友家庭……巴金森病友的各種調藥疑問，與治療方式有關。高雄長庚神經肌肉疾病科主治醫師林祖功說，「100位巴金森病病友，有101種治療藥物搭配方式。」醫師依據病友年齡、症狀給予藥物，因人而異，因需長期用藥，有時劑量不足或太強而出現藥效波動、昏眩等，此時就要重新調整。疾病為師，在巴友家庭和疾病共存的歷程，巴友的困擾讓巴友以自身經驗，分享實用建議給同樣與巴共處的巴友家庭。 1.整理環境避免跌倒：家中保持明亮、避免雜物 不抗拒輔具羅阿姨有10幾年照服員經驗，同時是確診1年多的巴金森病友，她提醒巴友家裡保持明亮，千萬不要摸黑以免不小心被家具、物品給絆倒。走路如果不穩，在家裡也要拿拐杖，3腳或4腳拐杖都好。一般人用腳尖走都很容易跌倒了，何況巴金森病友容易踮腳走路呈現小碎步，一定要慢慢走，走愈慢愈好，「電話來了也不用急，就讓它響，對方如果有急事就會再打來」。📌小叮嚀：家中保持明亮，避免過黑而被物品、家具等絆倒摔傷。2.固定作息保持運動：持之以恆不要急 配合穩定用藥與良好作息目前擔任太極拳老師的吳大哥，在確診巴金森病後一邊進行治療，一邊參加職能治療、太極課程，明顯感受到打太極讓身體機能漸漸起色，重拾了以往運動習慣。吳大哥細數太極拳種種優點：拳法鬆柔能改善肌肉僵硬，重心放於腿部練就平衡，緩吸慢吐調整呼吸，身體跟上腦中思路去展演每一套路以訓練認知，最後則是運動自然會產生多巴胺，也有益於延緩病程進展。📌小叮嚀：持之以恆規律運動，不需急著看見成效，可尋求物理治療師協助，量身打造一套適當的運動。3.主動出擊接受新知：有助病情控制的課程、科技 開放心態勇敢嘗試8 年前確診的金山大哥，力行「不封閉自己」原則，積極報名相關課程與計畫，舉凡鬱金香動作障礙關懷協會、台大物理治療系的研究計畫、慈濟醫院的主題活動等都有他的身影，金山大哥認為只要維持好的身體，現在有很多新科技，總會等到新的治療方式。他也特別對同為獨居的病友們喊話，「不要怕別人笑，踏出門就不會悶著。」📌小叮嚀：視體力多參加病友社團活動，善用手機鬧鐘、APP，避免忘記吃藥。 4.建立良好醫病關係：認識藥物角色 詳實記錄藥效及副作用淑敏阿姨每日陪著媽媽服藥，悉心觀察記錄媽媽每次服藥後的微小變化，並將所有問題於回診時抓著醫師討論。巴金森病的各種挑戰，淑敏阿姨都陪著媽媽經歷，此外，雖然複雜，但淑敏阿姨認真詳讀每種藥物的資料與仿單，主動與醫師討論，過程像是作實驗，但在與醫師討論上幫助很大。多虧淑敏阿姨的用心積極，主治醫師也能更全面掌握媽媽的狀況。📌小叮嚀：協助病友遵醫囑服藥，並把藥物問題帶回去請醫師調整及建議。5.病程後期手術評估：藥物效果有限時 與醫師討論其他治療方式顏大哥已經與巴金森病共處17年，持續治療及運動控制病情，但在治療將近10年時，藥物吃得愈來愈重，醫師建議顏大哥考慮進行DBS 手術，也就是在大腦中植入電極導線，透過電流來控制與調節腦內活動，達到運動症狀控制；顏大哥回憶當時心情沒有害怕，「交給醫師、交給老天，我心情只有這個念頭。」手術過後最直接的改變是藥物減量，雖然仍要吃藥，但是手術之後，確實醫師開藥就少了很多。📌小叮嚀：若出現藥物效果不佳狀況，可以與醫師充分溝通，請醫師評估考慮其它治療方式。以上內容摘自聯合報健康事業部《巴金森病88問》，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全台約有8萬個家庭受巴金森病所苦，多數病友疾病歷程很長，症狀與治療方式存在個別差異，《巴金森病88問》全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾，可至電子書平台「琅琅悅讀」免費閱讀全書。📖免費閱讀更多巴友故事與實用建議>>>《巴金森病88問》
-
![]()
2023-11-17 醫療.心臟血管
心肌梗塞前兆，男女可能不同！心肌梗塞是什麼感覺？8風險因子提早預防
「中壯年的奪命殺手」心肌梗塞總是來的很突然，因此許多人都會覺得心肌梗塞沒有徵兆，事實上，它並不是完全沒有，只是你不知道或不以為意而已。例如心肌梗塞與三高疾病息息相關，但有些人可能根本不知道自己有三高，或有三高卻不控制，等到心肌梗塞發作，才驚覺竟是這由來已久的病因。心肌梗塞是由於心臟冠狀動脈內的動脈硬化塊因破裂造成血栓，血管在短時間內完全阻塞，失去血液供應的心肌細胞死亡，心臟的收縮功能於是大受影響，病人出現劇烈胸痛、冒冷汗等現象，就是心肌梗塞。心肌梗塞死亡率約在10%至20%之間，老年人甚至高達40%；其中半數以上甚至來不及送醫便已死亡。心肌梗塞有什麼前兆？「心肌梗塞常來得又急又快，但並非無跡可尋。」新竹馬偕心臟血管內科主治醫師林柏霖曾受訪指出，很多患者在鬼門關前走一遭後，回想起發作之前即有胸痛胸悶等跡象，只是當時不以為意。 台大內科教授王宗道則以強烈地震來比喻心肌梗塞，在強震之前，一定有警訊，例如，胸悶胸痛、易喘等症狀，爬樓梯、運動時不適症狀加劇，甚至全身無力、站不住、冒冷汗，如一周內有上述症狀超過兩次，應盡快至急診就醫。心肌梗塞常見症狀胸悶、胸痛爬樓梯、運動時不適症狀加劇，易喘全身無力站不住冒冷汗呼吸困難噁心、嘔吐急性心肌梗塞更是危險，急診醫學科醫師楊大緯曾分享，教大家用「四口訣」辨識急性心肌梗塞。如果只是單純胸痛就是低度懷疑，若合併上述4點其中1項症狀，為中度懷疑，若合併超過2項以上症狀是高度懷疑是急性心肌梗塞所造成的胸痛。「四口訣」辨識急性心肌梗塞一：Exertion費力，在臨床常見的情境是病人可能是五六十歲的男性，有抽菸病史，本身是工人，做工費力的時候突然引發胸痛；二：Radiation輻射，胸痛桶處可能輻射到下巴、肩膀甚至到背部。三：Diaphoresis冒冷汗，台語叫流清汗，真正這種情形的病患到急診時，很明顯看到病人整個臉都是水，衣服也都濕成一片；四：Nausea & Vomiting噁心嘔吐，病人通常都會吐個不停。心肌梗塞症狀 男女可能不同另外還有一個重點值得注意。心肌梗塞的症狀，可能因性別而有一些差異。台北榮總結構性心臟科主任陳嬰華曾受訪表示，男性心肌梗塞常見症狀為「胸痛」，但女性卻是常出現非典型症狀，包括噁心、想吐，但這常被認為是腸胃不適；或是左肩痠痛，兩側肩胛骨中間疼痛、下巴痛等，這些被認為是肌肉痠痛等；或是有疲倦、全身無力等症狀。但如果這些症狀出現3項以上，就不需等待胸痛，應懷疑是急性心肌梗塞，盡速到醫院急診就醫，避免造成被誤診或延遲診斷。女性心肌梗塞非典型症狀噁心想吐左肩痠痛兩側肩胛骨中間疼痛下巴痛疲倦全身無力心肌梗塞是什麼感覺？一般心肌梗塞最多的症狀是胸痛胸悶，但沒經歷過的人其實很難想像，真正心肌梗塞是什麼感覺？心臟不舒服是什麼感覺？《Social Lab社群實驗室》之前就曾透過《OpView社群口碑資料庫》追蹤網路上關於「心肌梗塞前兆症狀」話題的網路聲量表現，收集網友自身經歷或看到身旁親友的經歷，最多網友熱議心肌梗塞前兆症狀有以下6項：網友熱議6大心肌梗塞前兆心絞痛胸痛胸悶頭昏腦脹呼吸急促冒冷汗上腹疼痛網友還分享一些撇步自救，如「心臟開始不舒服時要趕緊躺平，不要捶打胸口」、「不要自行送醫，要請求救護車協助，或是告知身邊的人請他們幫忙打119比較快」，這些方式才能在黃金5分鐘保護好自己，避免進一步惡化。「頭昏腦脹」及「呼吸急促」也常是各大疾病中的常見症狀，因此經常被忽略，提醒如有相關疾病歷史者不要掉以輕心。而「冒冷汗」方面根據網友討論內容，通常會併發其他相關症狀，有網友分享自己「突然大冒冷汗、心臟刺痛、喘到不行」。也有民眾討論到身邊親友病發前有突發「背痛」及「胃痛」，但因為常會被認為是單純的肌肉酸痛及肚子疼痛，導致延誤就醫的黃金時間。如何知道自己有沒有心肌梗塞？心肌梗塞有8大高風險因子，包含年齡、三高、家族遺傳、抽菸、肥胖等，尤其與三高疾病更是息息相關，如果沒有規律用藥控制病情，腦中風、心肌梗塞等急重症風險大增，但問題是，許多人直到心肌梗塞被送至急診時，都還不知道自己有三高問題。天氣開始變冷，有心血管、三高相關疾病的人要當心隨時可能發作的心肌梗塞。八大高風險因子中，如有三項、甚至三項以上，就應自我警惕，盡早戒菸、控制體重、養成運動習慣，三高患者規律用藥，天冷需注意保暖。若活動、運動時胸悶，但休息一下後便舒緩，就必須留意；若伴隨左肩、頸部、後背等部位疼痛，且胸悶頻率變高，就可能是心絞痛的徵兆，必須立即就醫；若是胸口劇痛且冒冷汗，甚至暈過去，更需緊急就醫。【資料來源】．聯合報系新聞資料庫
-
![]()
2023-11-16 醫聲.醫聲要聞
抗生素缺藥恐成國安危機 扶植產業落實國藥國用在台製造
新冠疫情的衝擊加上以哈戰爭，國內意識到關鍵物資的重要性，尤其醫藥自主更是核心重點。食藥署已依世界衛生組織列出必要抗生藥清單，總計48項。專家們指出，國際局勢難測，抗生素缺藥問題恐成國安問題，避免未來民眾無藥可用，國藥國用在台製造將成為扶植產業的重點。台北醫學大學人文暨社會科學院副院長李崇僖指出，在疫情期間，政府規畫出需要自主自給的六大核心產業，當時發現防疫物資不足，也沒有新冠疫苗，台灣醫藥物資的自主能力開始被討論。食藥署依藥事法第27-2條必要藥品清單，參考世界衛生組織、國內專科醫學會及相關專業團體建議，在今年11月1日公布修正，食藥署署長吳秀梅指出，抗生素類別品項新增至48項。健保署盤點必要物資內屬於抗細菌及抗黴菌藥品者，共有60種成份劑型，其中23種列屬健保之特殊藥品，健保署副署長蔡淑鈴指出，針對短缺的抗生素也有因應計畫。顯然，抗生素缺藥已成國安問題，不能等閒視之。台灣的製藥能量要提升，那麼鼓勵國內藥廠的NCE-2（在十大先進國家上市滿五年，在台灣屬於新成分新藥）就非常重要，雖然NCE-2已放寬上市年限，但力道還不太夠。李崇僖認為，國內新藥送件申請數近年來大幅減少，食藥署應該要正視這個問題，想方法讓國內藥廠願意投入新藥的生產，例如將NCE-2的行政保護期延長，查登審查列為「優先審查」，更積極的推動醫藥自主；健保署也能將國產新藥的NCE-2納入平行審查機制裡，有效縮短藥物審查期，鼓勵有意生產新藥的業者。中華民國藥師公會全聯會諮詢顧問陳尚斌指出，抗生素缺藥確實是國安問題，當今要務就是在保障民眾用藥的權利及品質下，針對急迫性國內抗生素藥物，若業者有願意入在台製造新藥，健保在核價上都應該給予優惠。目前，健保署已釋出善意在全民健保藥物給付項目及支付標準新增17-2條，把NCE-2納入鼓勵範圍，陳尚斌認為，應該還要再擴大到新給藥途徑新藥及新劑型新藥，應該都可以列為17-2條的適用範圍，採取成本核價，更能鼓勵有意願投入製藥技術創新及研發的本土藥廠。至於新給藥途徑新藥及新劑型新藥有何不同，陳尚斌解釋，新給藥途徑新藥像是原本是外用軟膏製劑的局部治療用途研發注射劑，就可發揮全身治療效果，新劑型像是原為液體針劑，但具有某些副作用，例如對腎臟功能的損害，經過研發為微脂體包覆注射劑，將副作用明確的降低，保護腎臟功能也維持原有的臨床治療效果，開發不同的使用方式，在研發上非常不容易，應該都能給予鼓勵。陳尚斌也認為，為了鼓勵國內產業在台製造，應該給國產新藥在健保藥價調整時將新給藥途徑新藥及新劑型新藥給予17-1條藥品同等地位進行藥價調整、在健保總額預算裡編列有專款的額度，或公立醫院也可以帶頭採購，這些都是可行的方式，這樣從上而下才有辦法避免地緣政治帶來的缺藥危機，保護國人有藥可用。台灣感染症醫學會名譽理事長莊銀清也同意，醫學會將鼓勵臨床醫師多使用國產新藥，優先使用的概念才能讓國產新藥發揚光大。台灣感染症醫學會理事長王復德指出，我們也希望國產藥廠不要只做學名藥，也希望國產製造新藥，甚至可以自主生產原料，當發生重大事情時，國外搶藥缺藥時，台灣才不至於沒藥可用，甚至在政府的幫助下，可以走上世界。
-
![]()
2023-11-16 焦點.元氣新聞
基因檢測洞悉個人疾病風險 助力預防醫學、精準治療
年度醫療盛會「第七屆台灣醫療科技展」策展共有三大主軸——「智慧醫療」、「精準醫療」、「全齡健康」，其中可謂三大主軸交集的「基因檢測」相關解方服務，在癌症次世代基因定序（NGS）明年預計納入健保給付，且今年底再生醫療雙法有望通過等時事熱點下，格外成為關注焦點！作為生物遺傳最小單位的基因，在各種複雜的排列組合下，形塑出無數獨一無二的生命體，而透過先進基因檢測技術，得以預測個人罹患疾病風險，經由「預防勝於治療」調整生活習慣及對症下藥，可降低患病風險，達成預防醫學、精準治療、全齡健康目標。常見的應用，包括遺傳風險基因檢測、新生兒基因檢測、與癌症相關的細胞突變基因檢測等。精準醫療技術發展日新月異，其中次世代基因定序能夠找出致癌的驅動基因，協助醫師使用合適的標靶藥物治療病患，提高治療成功率。在本屆台灣醫療科技展參展廠商中，行動基因生技打造全方位癌症管理方案，透過尖端基因檢測結合疾病與藥物分析，提供癌症治療之最佳方針、復發與抗藥性監控，以及特定癌症風險與免疫治療評估。均泰生物科技亦以次世代定序技術為核心，提供客戶自樣品製備、定序至後端生物資訊分析的完整解決方案。除了包含基因體學之精準定序設備及試劑銷售服務、生物資訊分析、高效能核酸／蛋白質萃取系統等研究應用，也代理單細胞定序、多重抗體染色及影像擷取系統等儀器設備，滿足基礎研究及臨床研究客戶需求。慧智基因開發多種深具臨床價值的基因檢測服務，包含生殖醫學、產前孕前、新生兒、癌症、罕見疾病、精準用藥等六大領域，並堅持全程在台檢測，提供最安心的檢測品質。國際醫藥大廠旗下的羅氏診斷，提供涵蓋肝炎、愛滋、微生物、心臟、性健康等多項血清免疫與分子自動檢測應用，同時積極發展定序及數位方案的創新技術。亞洲準譯提供感染病原基因檢測服務，利用基因定序技術、生物資訊分析與比對，與醫療院所和臨床醫師，合作開發獨有的台灣本土資料庫，提供高效率的檢測服務，讓病程進展快、病況危及生命、診斷困難的患者，第一時間得到最有效的診斷治療，不錯失黃金治療時間。大江基因醫學則祭出以精準預防醫學為核心的「個人化健康管理對策」，透過基因檢測、菌項檢測及再生醫療技術，評估個人先天體質狀況，提供精準醫療的客製化服務、專利保健保養特調，培養強健抵抗力。另一方面，基因檢測也是再生醫療的一環，有望為更多患有罕見困難性疾病、癌症的病人帶來一線生機。訊聯生技集團以「再生醫學／細胞治療」、「精準健康／基因醫學」、「分子數位科技／智慧研發」為三大核心能力，旗下「訊聯生技」更是國內首家專攻細胞治療的上市櫃公司，持續拓展再生醫學及細胞治療應用範圍。去年更成立訊聯細胞智藥，加速開發細胞製劑等診斷與治療，並結合基因與細胞療法開發技術。除了各家生醫業者推出多元基因檢測服務，臺中榮民總醫院更打造了全台最大的基因資料庫，作為國內產學研界的強大後盾，積極與國內外頂尖產學研究單位合作，開展細胞治療臨床試驗及癌症基因檢測。中榮的人體細胞組織優良操作規範（GTP）實驗室甫於上月底完工揭牌，將以產學合作辦公室為平台，持續鏈結國內外廠商合作臨床試驗，促進產業發展茁壯、接軌國際。●展會名稱：第七屆台灣醫療科技展●展覽期間：11月30日至12月3日●展覽場地：台北南港展覽館一館●展出攤位數：約2500個●展覽特色：全球首創以醫院為主角的展會，預計有70多家醫療機構參展，參展商並有許多國內外科技大廠，將展出醫療科技應用佈局，不論產業人士或一般民眾皆適合參加點我免費索票，精準醫療、基因檢測就在這裡！
-
![]()
2023-11-16 活動.活動最前線
號外號外！元氣網與慢病好日子登陸醫療科技展啦！
📣📣號外號外📣📣今年11 月 30 日至 12 月 3 日，元氣網與慢病好日子將在亞太最具規模的醫療科技盛會「台灣醫療科技展」強勢展出！快點往下看，更多好康報你知👇🏼👇🏼🎉元氣網感謝季，盛大展開！🎉許多人為了感謝醫師妙手回春，護理師的無微不至，或是照護者的悉心照料，都會拿出好酒、茶葉、水果禮盒作為贈禮，但現在不需要這麼做，你心中想表達的謝意也能完整地表達出來。元氣網2023感謝季，邀請你前來醫療科技展K402攤位，寫下你想對醫療從業人員與照護者的感謝，完成即可獲得元氣網展場限定贈品。🎁完成攤位指定任務，即可獲得「健康聚樂部」熱門影音課程1堂免費觀看，以及實體課程報名優惠100元。現場追蹤元氣網facebook粉絲專頁、失智・時空記憶的旅人或是那些癌症教會我的事facebook粉絲專頁，還可以獲得額外抽獎機會。🎁每一天都會有精美好禮等的你帶回家！數量有限！把握機會！活動時間：11月30日10:00 ～12月3日下午16:00活動地點：南港展覽館 1樓 K402攤位🔎慢病好日子，LIVE Podcast限定登場🔎根據健保署統計，2022年台灣因慢性病就醫人數達到1,286萬人，其中718萬人罹患兩項以上慢性病。慢病好日子從治療、照護、用藥、運動和營養等生活五大面向，關心慢性病友，提供共病資訊、病友互動、以及專家撇步等內容，廣邀民眾、慢性病友及家屬一起好好過日子！📍來到慢病好日子的攤位，挖掘這些關於你知道或不知道的事......代謝症候群與慢性病的關係？一旦確診，將增加得到糖尿病及其他慢性疾病的風險？可以如何預防代謝症候群？📍限定活動：【慢病好日子 LIVE Podcast】巴金森特輯 聯合報健康事業部最新出版《巴金森病88問》書籍，獻給全台超過8萬個巴友家庭的暖心實用指南！報名參加慢病好日子 LIVE Podcast，限量實體書籍送給你！慢病好日子 LIVE Podcast 將邀請專家針對巴友如何運動、訓練肌力，以及照顧者如何面對壓力和情緒，同時分享《巴金森病88問》使用說明書，現場亦開放QA問答，一起匯集更多經驗與能量，進而彼此共享！盛邀全台各地的巴友一起參與，每場限量20位，立即手刀報名！👉🏼報名連結👈🏼※成功報名「慢病好日子 LIVE Podcast」之後，記得到2023醫療科技展官網，索取展覽的免費票券，屆時方可順利進場參與活動喔：免費票券連結(若無email可於展覽期間至民眾報到櫃檯辦理)●活動場次一覽▷第一場：12月1日 (五) 11:00-11:45 (10:50開放入場)▷第二場：12月1日 (五) 13:30-14:15 (13:20開放入場)▷第三場：12月2日 (六) 11:00-11:45 (10:50開放入場)●活動對象：巴金森病友及照顧者、一般民眾●招收人數：每場20位●活動地點：攤位號碼 K402 聯合報健康事業部_慢病好日子●活動費用：每人200元●活動贈書：巴金森病88問書籍 ※主辦單位保有活動內容異動之權利。元氣網感謝季＆慢病好日子LIVE Podcast 活動資訊活動時間：11月30日10:00～12月3日16:00活動地點：南港展覽館 1樓 K402攤位 報名連結：立即報名參加搶好康→點我報名攤位資訊：展場J區入口處進入後直走，看到「北市聯合醫院」攤位後右轉即可看見攤位名稱「聯合報健康事業部」現場還有集章換禮小活動，完成集章任務，隨機贈送醫敏家葉黃素或D3試用包，數量有限，換完為止歡迎大家一起來共襄盛舉！！
-
![]()
2023-11-16 醫療.皮膚
「這些病」真的要命！8個殺手級皮膚重症x檔案 專家帶你一次看
皮膚病能有多嚴重？曾有一位患有全身型膿疱性乾癬（GPP）的女生，因為屬於罕見的乾癬類型，惡化時會出現化膿紅腫加上膿疱，同時合併高燒等全身性症狀。也因誘發因子包括壓力、疲累，從小到大她每逢考試前就會惡化，小考小惡化，大考大惡化，尤其在高中和大學入學考試前，更是嚴重大爆發，全身佈滿傷口，劇痛難忍且有感染風險，需要立刻住院，不僅影響考試準備，甚至還可能為生涯發展帶來巨大影響。多數人都有過皮膚紅腫癢痛的經驗，但往往覺得皮膚問題只是小事，但有些皮膚疾病急性發作時非常嚴重，或是不痛不癢的沉默殺手，若未及時適當治療，將大大影響生活品質，甚至可能出現敗血症、心肺器官衰竭等併發症，有致命風險。台大醫院皮膚科主任蔡呈芳表示，皮膚重症疾病具有兩個特徵：1.致命：發病時可能危及生命。2.難纏：長期為病人的生活品質帶來嚴重影響。【殺手級皮膚重症x檔案目錄】📕第一類｜痛不欲生 奪命重症殺手群1.天疱瘡2.類天疱瘡 3.全身型膿疱性乾癬（GPP）📗第二類｜痛癢難耐 糾纏重症殺手群4.蕁麻疹 5.化膿性汗腺炎📘第三類｜不痛不癢 沉默重症殺手群6.黑色素瘤 7.皮膚性T細胞淋巴瘤8.皮膚血管肉瘤 👨⚕醫師這樣說｜隨時求助皮膚科 GPP不須犧牲生育規畫 📕第一類｜痛不欲生 奪命重症殺手群首先從重大疾病分類來說，常見的皮膚重症包括天皰瘡與類天皰瘡等，患者會全身破皮長水泡，或因疾病或類固醇及免疫抑制劑治療，出現免疫缺陷，甚至因感染而死亡。➢皮膚重症殺手1【天皰瘡】小檔案：疾病簡介：天皰瘡是一種慢性、復發性、嚴重性表皮內水皰疾病，主要是由於體內淋巴細胞失調，不正常的過度活躍，產生出不正常的自體免疫抗體，破壞皮膚粘膜的正常結構，造成皮膚、粘膜發炎破損，使得患者皮膚輕輕一碰就破皮、起水泡，甚至潰瘍，嚴重的全身性天疱瘡不治療，一年內死亡率達75%，而天皰瘡也可能合併自體免疫疾病如紅斑性狼瘡、乾癬。常見症狀：反覆性的口腔潰瘍、鼻粘膜潰瘍、皮膚水泡、潰瘍，大部分病人以粘膜、皮膚症狀為主，少數可影響全身皮膚影響，產生類似嚴重燙傷的情況。當心族群：好發於 50~60歲中年人，男女間無發生率差別🔗更多病友的心路歷程故事，點這裡看更多➢皮膚重症殺手2【類天皰瘡】小檔案：疾病簡介：「類天疱瘡」也是「水疱病」的一種，發生率比天皰瘡更高，也是一種自體免疫疾病，好發於65歲以上長者，常合併有中樞神經疾病或中風、服用特定藥物的第二型糖尿病病人風險高2倍，病人會因出疹、搔癢、水疱、大面積破皮痛苦不堪，可能引發嚴重感染而致死，需住院和門診長期追蹤。常見症狀：水泡是類天皰瘡的主要症狀，大多出現在身體經常彎曲的地方。早期症狀是紅疹和搔癢，無論是胯下、腋下、關節等皮膚皺褶部位或其他部位，都有可能出現。有些患者也會以手腳的出血性水泡來表現當心族群：・失智、中風、巴金森病（帕金森氏症）等年長者・精神疾病：躁狂抑鬱症・多重慢性病臥床長者・40至50歲的神經性腫瘤（如腦癌）者・部分藥物 (如糖尿病藥物；利尿劑)除天皰瘡與類天皰瘡等水疱病外，蔡呈芳醫師說，如上述考生個案，乾癬患者會有20%屬於嚴重型乾癬，需要接受照光、吃藥或光線治療，另外如上述考生罹患的全身型膿疱性乾癬（GPP），在臨床上也是非常嚴重的乾癬類型，它與常見的乾癬不同，會為病人帶來生命危險。➢皮膚重症殺手3【全身型膿疱性乾癬（GPP）】小檔案：疾病簡介：全身型膿疱性乾癬（GPP）是一種罕見的嗜中性白血球增多皮膚疾病，急性發作時會使病人全身皮膚反覆出現化膿、潰爛並長出無菌膿疱，只要輕碰一下就痛如刀割，有如被燙傷般的燒灼感，還會導致全身發炎，忽然發冷或高燒等其他併發症，有的病人可能幾天後逐漸恢復，但也有人須忍耐劇烈疼痛長達兩個月。過去醫界對全身型膿疱性乾癬（GPP）的治療大多只能讓化膿的皮膚乾掉，整體症狀往往容易持續一陣子，直到近年醫藥界發現了IL-36為全身型膿疱性的關鍵致病機轉，隨著藥物的進展，目前已有相對應的生物製劑問市，用藥後兩天左右皮膚會變乾，全身發炎也可有機會一周內獲得大幅改善，幫助患者提升生活品質。常見症狀：患者的症狀可能會合併局部斑塊型乾癬或只有單純膿疱皮疹，進展到全身長滿膿疱、發燒、發炎、脫水等，嚴重恐惡化成蜂窩性組織炎、敗血症到休克。有些重症更會傷害體內器官，引發肺部與肝膽的發炎和水腫，導致心肺衰竭，病人也會因為免疫力下降而增加感染風險，有時發炎加上未及時治療，便引發細菌感染甚至造成敗血症。當心族群：・40-59歲的成人或孩童・精神壓力・不當用藥・感染・懷孕・地圖舌・反覆性皮膚膿疱藥物過敏疹🔗延伸閱讀看更多>>>GPP到底是什麼？🔔專家小叮嚀：此外，值得留意的是，由於全身型膿疱性乾癬（GPP）比較罕見，一般人認識較有限，容易與藥物引起的藥疹「急性廣泛性發疹性膿疱症（AGEP）」混淆。蔡呈芳提醒，民眾如果常常因為用藥而出現皮膚過敏，或是皮膚症狀持續超過15天，或是不管用任何藥物都會過敏化膿時，就要懷疑自己不是單純的藥物過敏，而可能是全身型膿疱性乾癬（GPP）。他解釋，因為用藥或施打疫苗，可能引起免疫活化而導致全身型膿疱性乾癬（GPP）發作，之前全民施打新冠肺炎疫苗期間，就曾有民眾施打後疑似發生嚴重的全身型膿疱性乾癬（GPP），身體發炎，全身膿疱脫皮上了新聞。📗第二類｜痛癢難耐 糾纏重症殺手群蔡呈芳也分享，還有些雖不一定會致命，但會嚴重影響生活品質的重症皮膚病，例如慢性蕁麻疹與化膿性汗腺炎等，癢到影響作息，像是不定時炸彈，或是身體流湯流膿，有可能導致感染，加上長期下來留在皮膚外觀的疤痕也常使病人無法正常作息，造成非常大的困擾。➢皮膚重症殺手4【蕁麻疹】小檔案：疾病簡介：蕁麻疹是皮膚過敏的一種，特徵為皮膚上出現一塊塊紅腫的膨疹，大小形狀不規則；疹塊出現後，伴隨明顯劇烈的發癢感，但之後完全不留痕跡。如果發作時間短於六星期，稱為急性蕁麻疹，若長於六星期則為慢性。常見症狀：皮膚充血、皮膚發紅、局部水腫、皮疹、團塊、皮膚發炎、皮膚搔癢、膨疹、組織液滲透、紅斑、紅腫、全身不適、腹痛、腹瀉、頭痛、高燒、畏寒、乏力、血壓下降、關節痛好發族群：・過敏體質者。・基因中或家族裡有蕁麻疹病史的人。・感染特殊病毒或細菌，例如肝炎病毒、金黃色葡萄球菌、真菌、蛔蟲等的人。・壓力過大的人。・風溼病患者。➢皮膚重症殺手5【化膿性汗腺炎】小檔案：疾病簡介：化膿性汗腺炎是一種擾人的疾病，皮膚中的頂漿腺（汗腺中的一種，產生體味的主要腺體）存在位置的反覆發炎所引起，初期症狀與青春痘十分類似，最大的差別只在於化膿性汗腺炎不會形成真正粉刺，且往往會融合成瘻管。化膿性汗腺炎初期只是冒出豆子大小般、具有疼痛感的皮膚腫塊，之後影響的皮膚區域逐漸擴大，病灶中也會排出惡臭的膿液，皮膚上甚至會出現疤痕與各種底下相連小管，嚴重的病人甚至會流膿流血、沾染衣物，需要隨時墊著厚重棉片，嚴重影響生活和工作品質。常見症狀：病灶通常出現在腋下、乳房下方的皮膚皺褶、臀部、肛門、會陰與鼠蹊等等難以啟齒的位置，會降低病人的就醫意願。一旦病灶面積擴大，沒有好好照護就可能引發蜂窩組織炎，甚至是敗血症。好發族群：・體重過重・有抽菸習慣・飲食習慣攝取過多油脂與糖分・貼身衣物穿得過緊，導致皮膚一直摩擦。・國外好發於年輕女性，尤其在18～29歲間，50歲以後罹病機率明顯下降，但國內嚴重患者男性較多📘第三類｜不痛不癢 沉默重症殺手群蔡呈芳也補充，不易診斷也是皮膚重症疾病具有的特徵之一。有些惡性腫瘤，初期像是良性疾病，發現症狀時往往太晚。也因為感覺起來不大會痛癢，病人便以為「好像」不嚴重，但在醫生眼中，卻可能已是皮膚的重症疾病，如惡性黑色素瘤、皮膚T細胞淋巴瘤、血管肉瘤等。➢皮膚重症殺手6【惡性黑色素瘤】小檔案：疾病簡介：黑色素瘤是一種主要出現在皮膚的惡性黑色素細胞腫瘤，是皮膚癌中罕見的一種，但惡性程度高，是皮膚癌的主要死亡原因之一，較常出現在肢端如手指腳趾、手掌腳掌、趾甲等處。但也可能出現在身體任何一處，包括臉部及黏膜，通常以墨黑色或色澤不均的斑塊出現，也可能是凸起潰瘍的腫塊。常見症狀：黑色素細胞癌可產生在身體任何部位，大多產生在女性的下肢，男性的身上，東方人好發在指甲或掌蹠。好發族群：・50歲以上之中老年人・日曬➢皮膚重症殺手7【皮膚性T細胞淋巴瘤】小檔案：疾病簡介：皮膚性T細胞淋巴瘤是一種是先侵犯皮膚，之後經過多年散佈至淋巴結及其它器官的淋巴瘤。小孩、長者都有可能發生，分為不同亞型，不同類型表現不相同，大多屬低惡性度，進展極為緩慢，容易被當作濕疹或是乾癬或圓秃來治療，經過多年才診斷出來。僅10%淋巴瘤患者病情才進展惡化。但嚴重時也可能轉移到其他淋巴結、器官、血液等。好發族群很廣泛。常見症狀：症狀相當多樣性，大多表現於大腿、臀部、手掌、腳掌等部位，出現乾燥脫皮、不太癢的疹子。有些患者則被蚊蟲叮咬會發現久久不癒，或是皮膚出現一片片白白的病灶，也常常被當作濕疹。皮膚T細胞淋巴瘤分為四期：・第一期：以皮膚病灶為主，根據表皮侵犯面積程度區分・第二期：皮膚病灶腫瘤成凸起狀，或淋巴結腫大・第三期：全身皮膚都被侵犯，進展到紅皮症的狀態或出現血球異常・第四期：連臟器都受侵犯。好發族群：男性中比女性常見，在老年患者中更常見，平均診斷年齡為 55 歲，可能與遺傳或環境汙染因素有關➢皮膚重症殺手8【皮膚血管肉瘤】小檔案：疾病簡介：皮膚性皮膚血管肉瘤是一種好發在老年人頭頸部的惡性腫瘤，初期往往不痛不癢，之後經過幾個月後等到皮膚浮腫後才被診斷，進展極為緩慢，容易被當作瘀血或是過敏水腫來治療，之後才快速進展惡化，可轉移到淋巴結、內臟器官。常見症狀：症狀相當多樣性，可以是呈現瘀青、單一或是多發紅色丘疹或突起，或是反覆眼皮浮腫。四肢及軀幹脂或病灶也可能出現，表面皮膚初期都是完整，不痛不癢，但以可以因為搔抓破皮出血。好發族群：・老年族群・局部淋巴水腫・局部放射線治療・基因異常👨⚕醫師這樣說｜隨時求助皮膚科 GPP不須犧牲生育規畫皮膚重症疾病除為病人帶來身體症狀與生活品質衝擊外，也會影響人生重要規畫，蔡呈芳表示，以全身型膿疱性乾癬（GPP）舉例，因成因與基因有關，有經驗的醫師會為患者進行基因檢測，七成病人會檢出基因異常。醫界推測台灣2%的人口帶有全身型膿疱性乾癬（GPP）遺傳基因，但真正發病者遠比帶有突變基因者少得多，台灣的病例不到500人。他認為，這代表很多人帶有突變的染色體，若壓力、感冒、疫苗等外界刺激夠強，便有可能發病 。蔡呈芳分享，部分患者擔心可能會遺傳，或是因為用藥不敢結婚和生產。多年前他曾收治一位新婚的女性患者，雖然非常喜歡小孩，但因為全身型膿疱性乾癬（GPP）反覆發作和治療，不敢懷孕，後來只能選擇領養小孩。他表示，可以在母體受孕時經由絨毛穿刺做染色體檢查，了解胎兒是不是真的遺傳到此疾病。蔡呈芳呼籲，有任何皮膚疾病一直存在，不論有無症狀，都要尋求專業的診斷、找對醫師、正確用藥，維持正常的生活品質，以免引起更嚴重的併發症拖得更久，甚至導致感染造成生命危險。📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
-
![]()
2023-11-16 醫聲.罕見疾病
創新藥物現曙光 3罕病基因治療仍卡關
基因治療是一次性、治癒性的療法，未來將是罕見疾病治療的新曙光，脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療今年8月有條件納保，其餘仍待基因治療納保的罕病，除了芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症，還有去年9月取得藥證的萊伯氏先天性黑矇症（LCA），和仍在臨床試驗第三期的裘馨氏肌肉失養症（DMD）等。「罕病病患、家屬都希望能盡快用藥，不然越晚接受治療，療效越差。」台大醫院基因醫學部主任簡穎秀無奈地表示，許多罕病病患越早接受治療愈好，避免功能退化到無法挽回、甚至死亡的地步；AADC缺乏症便是其中一種，救命藥基因治療去年7月獲歐盟上市許可，但在台灣至今卻已卡關一年多。2010年，台大醫院小兒部暨基因醫學部主治醫師胡務亮的團隊研發出AADC缺乏症基因治療，將AADC基因藉由腺病毒載體攜入腦中，提高多巴胺產量，改善神經問題與運動能力，目前台大醫院已有30位病童因恩慈療法、臨床試驗獲得基因治療，去年7月更獲歐盟上市許可。但基因治療在台灣今年一月申請藥證至今，仍尚未通過，接下來還要面對漫長的健保給付等待期，簡穎秀表示，病患家屬常常望藥興嘆，只能盡量維持身體狀況，等待未來使用基因治療的機會；目前全台共65位AADC缺乏症病患，其中5到10位正等著接受基因治療，讓人生有重新運轉的機會。簡穎秀建議，藥證、給付審查應考量罕藥的特殊性，加速程序，讓病患在惡化到無法挽回前，得到治療；天主教輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳也說，新藥發展快速，價格昂貴，審查、給付制度應有所調整，如成立罕病藥物創新多元基金，先支付已獲藥證、正等待納保的罕藥，並有多元財務管道，健保與公務預算應該均納入。
-
![]()
2023-11-16 醫聲.罕見疾病
AADC缺乏症平均壽命5年⋯罕病童等藥已1年 母：怕等不到藥
「很想要小太陽長大，但又怕到時還等不到藥物…」小太陽的媽媽哽咽地說，身為護理人員的她，知道孩子罹患罕見疾病「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症」，立刻發揮專業找尋相關資源，「本來想說還好有藥物可以醫，可是好像不是這麼一回事…」媽媽愈找愈失望。AADC缺乏症目前已有基因治療，可改善神經問題，使病患能抬頭、翻身、坐立、站立甚至走路，在歐盟已上市，但台灣仍在申請藥證中；由於恩慈療法結束，小太陽現在只能使用多巴胺貼片及維生素B6、葉酸，增加大動作肌肉的控制及穩定神經。有藥卻無法用，小太陽一家人從希望轉為失望，「懷孕時，哥哥十分期待妹妹的到來，可是生產後，我們一天到晚往醫院跑，連平常出門的機會都沒有，真的對不起哥哥。」小太陽的媽媽又是一陣悲傷，為了全心全意照顧小太陽，4歲的老大就委由外婆照顧，全家人分兩個家，媽媽留職停薪負責照顧，爸爸則排夜班，生活、工作、照顧病童，壓得人透不過氣。小太陽今年一歲半，出生兩個月後想要用力翻身卻無法，後來腳弓反張很厲害，有時候哭鬧不休；三、四個月時發現頭部控制不好，神經科醫師也開始覺得不對勁，最終五個月大被台大醫院小基因學部暨小兒部主治醫師胡務亮確診為AADC缺乏症。AADC缺乏症是種先天基因缺陷疾病，當缺乏AADC這種酵素時，將引起病患嚴重的發展遲緩及自律神經系統功能失調等，病患平均5歲便因嚴重功能障礙而逝。最折磨人的是，病患會歷經長達數小時的雙眼上翻且肩頸肌肉痙攣（又稱眼動危象），小太陽平均每3到4天就會發作一次，一次發作的時間有時長逹6小時，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀表示，期間孩子難以學習、進食甚至休息，需要家長全天候照顧。小太陽開始使用貼片治療，症狀有改善一些，也排了滿滿的治療復健行程，但簡穎秀說，這些僅能稍微延緩病況惡化速度，並非長久之計。「我們希望孩子可以趕快使用藥物，先有治療再加上照護，孩子的未來才可以期待。」小太陽媽媽無奈地說，這也是目前正等待罕藥給付的家長們最大的心願。
-
![]()
2023-11-16 醫療.骨科．復健
鋼鐵傘兵秦良丰從130層樓高空墜落，奇蹟生還！脊髓損傷復健6年後，能在平地步行數十公尺
今年9月秦良丰在所有國人的眼前，高位脊髓損傷6年後，無人扶持、不用拐杖下獨立下樓梯，再創個人生命的奇蹟！他於2018年5月漢光演習時，因跳傘發生意外，從將近130層樓高的高空墜落，在經過現場待命的醫護團隊及時搶救後，奇蹟生還，後續由當時的三軍總醫院蔡建松院長(現任軍醫局局長)，招集了各科跨團隊的醫療人員，包含神經外科、胸腔科、復健科、中醫科等相關科別團隊，把握住最寶貴的復健治療黃金期，讓這位中心型高位脊髓損傷的國軍弟兄得到最妥善的醫療照顧。當然最重要的是，他擁有驚人的毅力特質與溫暖的家人支持，在這許多條件配合之下，讓復健得以發揮最大成效。脊髓損傷康復之路入住三總加護病房後，秦良丰立即開始接受了高強度的床邊復健治療，配合高壓氧及中醫針灸的治療，加速恢復已受損的中樞神經功能，並積極強化相關肌肉群的力量，接著順利脫離呼吸器，進而移除氣切管，達到自主呼吸的能力。當年8月從加護病房轉一般病房，並邁入更全面的復健治療。而在這段期間，除了物理治療及職能治療，強化肌力與肢體協調的訓練外，當遇到復健的瓶頸期，也藉由精準的肌肉電刺激導引技術，針對了局部的上肢及下肢特定的高張力肌肉群，注射肉毒桿菌素，順利地改善了中樞神經損傷最常發生的痙攣性肌張力過高之併發症，有效率地抑制過強的張力，獲得較好的自我動作控制能力，增進後續復健的效果。下肢部份由初期最基本的傾斜床、站立架的復健，接著使用助步車等，進而加入移動式的訓練。在2019年3月病況穩定後，自三軍總醫院轉至國軍高雄總醫院之前，他的下肢功能已經恢復到在助步車輔助下，可以步行約100公尺。另外，上肢功能則恢復到能將肩關節抬高至超過30度，並開始使用叉子進食以及握筆寫字。而在國軍高雄總醫院2個月的高強度復健治療下，於受傷後周年感恩活動中，原本功能損傷十分嚴重的雙側上下肌力，已逐漸進步，達到將近4分(滿分5分)，並突破瓶頸，不再需要看護協助，能夠自行使用助步車練習走路，且可以使用自己的雙側上肢，維持站立2分鐘以上。今年邁入了受傷後的第六年，目前已能在旁人適時協助下，克服協調障礙，在平地步行數十公尺，練習上下樓梯的動作。這對於一位中心型高位脊髓損傷的患者來說，的確是件相當不容易的任務。根據脊髓損傷社會福利基金會統計，目前全台灣總計大約有6,5000名脊髓損傷者，其中超過半數以上的脊髓損傷患者年齡層落在16至30歲間，其中以交通事故、高處跌落等意外事件受傷佔最多數，而每年亦以約1000多名患者的數量持續增加。當意外事件發生後，患者除了受傷之外，往往會遭遇到喪失工作、生活自理能力，成為家屬及社會照護的沉重負擔的打擊，因此病友及家屬需要先穩定自己的情緒，接受已受傷的事實，才能全力面對後續復健的挑戰。國內外的神經科學家目前仍持續研究治療中樞神經受損後的最有效治療方式，其中神經調節是主要的治療方針，這是一種生物工程方法，藉由脊髓刺激、腦刺激和腦部機械介面等，再利用藥物製劑、光遺傳學、化學遺傳學或是復健物理醫學的電刺激(如硬脊膜外電刺激、周邊神經電刺激、功能性電刺激)或磁刺激(如重複性經顱磁刺激)等方式，來調節神經元活動。神經調節已成功應用於多種神經系統疾病，而用於脊髓損傷的神經調節技術，目的在重新刺激活化受損處以下的脊髓內在運動迴路，以恢復基本運動功能。脊髓損傷患者無論是否接受外科手術治療，在治療期間仍需立即展開積極的復健療程。急性和亞急性期的復健重點在於預防之後可能發生的併發症。住院急性期應加強被動運動，解決攣縮、肌肉萎縮及疼痛等問題。對於保護關節結構和保持最佳的肌肉張力非常重要，除了採用踝足裝具、膝踝足裝具等輔具做適當的擺位，亦可利用枕頭協助關節於休息時做暫時性的擺位。在步入慢性復健期間，除了在生活及心理的各個層面，生理也持續受到影響，可能發生呼吸、心血管、泌尿和腸胃道等系統的併發症，以及肢體痙攣、疼痛、皮膚壓瘡、骨質疏鬆和骨折等狀況，同時可能需要面對的是張力以及疼痛的出現，除了口服藥物治療外，局部的肉毒桿菌注射治療可有效的改善局部肢體張力過強的狀況，再搭配輔具使用，如助行器、拐杖等，對於提供長期階段性行走訓練佔有相當重要的角色。目前國外已開發出混合步行訓練裝置，可透過在矯正器上添加功能性電刺激，改善步行的姿態與功能。而機器人訓練則是另一種新穎的復健方式，並且日益發展。國外醫學報導顯示，在四個星期的復健期間，機器人的輔助訓練，可使患者上肢功能獲得改善。另外，機器人輔助步態訓練，亦可改善患者日後行走的功能。除了醫療單位之外，台灣目前亦有很多相關的政府及民間的社會福利機構，能提供病友所需的社會資源，做後續照顧的諮詢與服務。雖然傷害已造成，需嘗試慢慢接受事實，再配合醫院治療復健，可更進一步可透過復健及輔具來讓脊髓損傷病友改善或維持現有功能，讓大部分的不可逆之神經損傷所造成的影響減至最低。因此，所有的復健和其他治療方法的最終目標，乃是改善功能、減少繼發性疾病的發生率，提升患者的功能獨立性，突破心理、生理功能、和社會經濟的障礙而減少負面影響，以提高與健康相關的生活品質。事前預防、早期診斷和治療脊髓損傷患者的慢性繼發性併發症，對於改善這些併發症、提高存活率、社區參與度和與健康相關的生活品質至關重要。脊髓損傷是可以預防的，也並不影響壽命的長短，更不至於阻礙良好的生活品質與社會貢獻。只要適時且適當地移除環境中的障礙，可協助脊髓損傷患者重新獲得獨立生活的機會，順利進入學校、職場或社會。(本文為台灣復健醫學會官網原創文章)責任編輯：陳學梅
-
![]()
2023-11-16 醫聲.罕見疾病
北榮建立龐貝氏症快速診斷標準 台灣龐貝氏症治療成效全球第一
治療龐貝氏症的藥物發明人是前中研院院士陳垣崇，此一發明拯救了無數的龐貝氏症病人及家庭，而臺北榮總團隊也接續使命，建立了全球最快速的新生兒篩檢確診標準，讓龐貝氏症的嬰兒平均出生10天內就能接受酵素治療，以致於目前嬰兒型龐貝氏症的治療成效為全世界第一。今年4月第二代新藥上市，所有龐貝氏症病人都能得到更好的治療成效。北榮兒童醫學部部主任牛道明指出，北榮龐貝氏症快速診斷的標準，平均6小時後就能確診，出生9.7天就能接受治療，台灣是全世界第一個進行龐貝氏症新生兒篩檢的國家，北榮團隊至今篩檢總人數超過150萬，為全球最大的篩檢人數，找到37名嬰兒型龐貝氏症，這些病人經即時快速的治療，加上全方面的細心照護與復健，病人各項預後表現均遠優於世界各國，長達10年追蹤的治療成果也發表在國際期刊，引起全球專家學者極大的重視。美國罕見疾病新聞網(Rare disease advisor)及BioNews-Pompe Disease媒體也刊登報導，並建議各國應仿效北榮的作法。龐貝氏症是體內代謝肝醣的酵素基因缺乏或突變，造成酸性α-葡萄糖苷酶（GAA）不足，造成肝醣無法被分解，堆積在肌肉的結果是造成細胞死亡或受損，特別是心臟、呼吸道的肌肉，悠關著生命系統，主要分為嬰兒型及晚發型。牛道明指出，由於肌肉損傷不可逆，確診者愈早接受治療及復健愈能過正常生活。快速診斷標準，陽性預測值百分之百，醫療團隊24小時待命，6小時內接受治療談及當時如何快速治療，北榮兒童醫學部遺傳內分泌主任楊佳鳯回憶起10年前的場景，「我當時在急診看著疑似個案的小嬰兒，要經過肌肉切片、酵素檢驗，以及基因確診後，再向健保局申請專案用藥，等到藥物通過接受治療，至少需要超過兩個月的時間。但眼前的病人明明有肌肉張力不佳、心臟肥大等符合診斷的標準，我們卻束手無策，正在苦惱該怎麼辦時，牛道明認為『不能讓病人等了，只要病人符合我們建立的診斷標準，就先用酵素治療吧。』這個決定改變了病人未來的命運。牛道明說，「當年會在向健保局申請專案用藥前就給藥，是真的覺得病人沒時間等待，但依照我們所建立的快速診斷準則，事後證明我們並沒有誤診過任何一位病人，也因此沒有不是嬰兒型龐貝氏症的病人會錯誤的接受到酵素治療，而造成健保的浪費，但我們的快速治療讓我們的嬰兒型龐貝氏症病人治療成效，遠遠超越世界各國。」每當收到疑似龐貝氏症個案的通知時，整個團隊都會繃緊神經，將病人視為緊急個案，病人一到院立即安排各項檢查，在最短的時間內進行檢查，這十多年來我們團隊幾乎全年無休、24小時待命，無論是深夜或是過年期間，只要病人一抵達醫院，全員出動，才能夠達到病人平均在6小時內就能接受酵素治療，完成這個不可能的任務。這麼多年來牛道明及楊佳鳳從不覺得累「因為我們覺得病人家屬更為辛苦，他們必須定期帶病人來院治療，還要擔心病人因疾病造成的各種問題，而隨著病人年齡的增長，也要依照不同的成長時期做飲食及復健上的調整」。此外為了讓病人、家屬間有更好的溝通，拉近醫病間的距離，我們也協助病友們成立了全國的病友會，也建立起了line群組，在群組中病人家屬可直接與醫療團隊成員溝通，醫療團隊也是有問必答」。我們是和病人和家屬一同成長，這麼多年來藉由病人及家屬的問題與回饋，也從中得到了許多學習的機會。楊佳鳳提到在疫情高峰時，有位病人感染新冠病毒被隔離，但他又必須要注射酵素藥物，經過與台中衛生局、負責收治的台中榮總溝通，最後院方在戶外搭了帳篷，讓患者接受治療，「我們在疫情期間，無論多麼困難，我們的患者都沒有loss掉一次治療。」這份全心全意為病人著想的信念，讓人十分感動。北榮8月全面換二代新藥 助龐貝氏症病童有更好的治療雖然我們治療成效世界第一，目前大部分的病人都能走能跑，甚至能參加運動比賽。但這群病人還是有些特殊的肌肉如口腔咽喉或呼吸相關肌肉較弱，導致說話發音較不清楚，肺功能較差，且生病發燒時易有肌肉無力的狀況出現。這代表目前所使用第一代龐貝氏症酵素藥物在治療上仍有所不足，所幸龐貝氏症第二代藥物於2021年8月美國FDA核准上市，而今年4月健保已通過給付龐貝氏症第二代新藥。今年9歲的小女孩小玥剛好受惠於這波換藥潮。出生時，經由新生兒篩檢，轉往北榮做抽血、心臟超音波確診龐貝氏症，並開始接受酵素替代療法治療。小玥媽媽回憶，剛開始每2週從台南回診北榮做一次酵素治療，不料1歲左右身體功能開始衰退，肌肉力量變小，走路跌倒次數增加；當時經過北榮醫療團隊評估後，隨即將2週一次的酵素替代療法，改為每週一次南北往返治療。2歲時，媽媽向團隊反應爬樓梯時步態有點怪，經北榮物理治療師評估後，發現雙腳肌肉力量不對稱，隨即轉介北榮水療治療師評估，經評估後，建議以游泳替代水療，再加上職能、物理以及語言治療，狀況才穩定下來。在北榮團隊的照護下，小玥跟同年齡的孩子站在一起，看不出異狀，甚至還可以參加游泳比賽，小玥也得以參加她最喜歡的舞蹈課程。「直到2年前，小玥6、7歲時，病況開始有明顯退化情形」小玥媽媽無奈表示，所幸北榮團隊及時嘗試各種努力，讓小玥在面對第一代用藥的醫療極限下，讓病況變化速度得以稍緩。所幸，北榮今年8月全面換藥，在接受第二代酵素替代療法後， 小玥的臨床表現趨於穩定，跑步時，大腿也可以抬得較高，檢驗肌肉損傷狀況的CK值（肌酸肌酶）明顯下降，在各方面運動表現也有明顯進步。媽媽認為，現在有二代新藥加上持續每週接受游泳、復健治療，希望小玥身體狀況越來越穩定，讓身體能維持更好狀態，能去實踐她未來成為一位舞蹈老師的夢想，並且爭取更多的時間，等待再下一個新療法的到來，讓小玥未來可以手心向下，回饋社會！一路以來，很感謝北榮團隊，在小玥病況每次出現變化時，都會以最快的速度處理，讓小玥得以維持現在這麼好的狀態！
-
![]()
2023-11-15 醫療.消化系統
右上腹痛怎麼辦？如何改善？醫：皮膚、眼白變黃等即刻就醫，3種情況早檢查
右上腹屬於腹痛常見的位置之一，膽囊和胰臟是其中常發生的問題。不過大灣健全診所家醫科王威傑醫師提醒，此處也有其他器官，包含「沉默的器官：肝臟」，雖沉默但也還是會痛，且還得考量肝癌，因此相關症狀還是得留意。右上腹痛常見原因？除了膽結石也要「小心肝」! 右上腹痛可能原因：王威傑醫師指出，右上腹所含有的器官就包含了肝、膽、胰臟、十二指腸、肺的下方，出現疼痛常見和膽囊有關，例如急性膽囊炎、膽阻塞等形成的膽絞痛，以及鄰近的急性胰臟炎，其他臟器也包含肝腫大、十二指腸潰瘍、肺炎等。另外，包覆肺臟的肋膜也可能出現肋膜炎或是積水。上述這些都有可能引起右上腹疼痛。 較常見的膽囊、胰臟問題：右上腹疼痛較為常見的膽囊和胰臟，多和飲食有關，吃東西的時候會分泌膽汁、胰液，太油等不佳的飲食就較容易形成膽道結石、造成阻塞、引起膽囊炎或是胰臟炎，這在現代社會飲食習慣而言並不罕見，常在進食之後發生。 小心肝臟問題：肝炎、肝腫大、肝癌。肝臟被稱為沉默的器官，較少出現腹痛症狀，但少數問題也還是可能出現疼痛，例如前述提到的肝腫大，背後原因與各類肝炎息息相關，其他也可能合併皮膚或眼白泛黃的黃疸症狀。不過肝癌也會出現腹痛、黃疸，且出現腹痛時往往已經偏向晚期，因此若發現腹痛就應留意，若合併出現黃疸就該提高警覺。 右上腹痛怎麼辦？如何改善？醫：可試禁食緩解膽、胰絞痛。 較輕微的膽、胰絞痛：由於右上腹痛較常見、民眾也可以嘗試自行處理的問題，大多就是飲食相關引起膽囊、胰臟絞痛，因此王威傑醫師建議，若出現右上腹疼痛時可先禁食約4-5小時，看是否能有所改善。不過若是已進入急性發炎階段，禁食效果有限，若是其他問題引起則無效果。 家庭常備用藥：其他緩解方式，也可以嘗試看看貼布型的消炎止痛藥、薄荷油等家庭常備用藥。腹痛原因繁多，確切原因尚未可知，貼布型的藥效範圍相較口服型小、侷限在特定部位，較不會增加其他器官負擔、增添其他風險。而薄荷油等涼感藥物則有助鎮痛。不過若是上述方法都無助止痛，甚至時間拖久等情況，還是應就醫檢查。 右上腹痛３種情況早檢查，皮膚、眼白變黃等即刻就醫！ 症狀變得較嚴重，早檢查：王威傑醫師提醒，右上腹疼痛較能自行解決的問題如膽囊絞痛等，但若是經過上述方法都沒辦法改善，甚至是出現噁心、嘔吐、發燒等較嚴重的症狀，就應盡早就醫檢查，此情況可能代表使腹痛出現的問題正漸漸惡化或較為嚴重。 高風險病史等族群，盡速就醫：如果腹痛持續了７天，表示已經形成了「慢性腹痛」。而若是疼痛無法忍耐或無法判斷原因，以及發燒超過３天，或是有心血管疾病、糖尿病、癌症、80歲以上年長者、酒癮者、久咳不癒者等高風險病史，又或是近期有經歷過車禍、手術者等，以上族群都應盡速就醫，以排除重大疾病可能，或予以確切治療，改善根本原因。 危險徵兆，即刻就醫！若腹痛合併出現相關危險徵兆，例如腹壁僵硬、按壓肚子會更痛的腹部反彈痛、意識不清、血壓降低、喘、解黑便，以及皮膚或眼白泛黃的黃疸症狀、劇烈嘔吐或吐膽汁，應立即就醫尋求緊急治療，以確保生命安全。 《延伸閱讀》 ．胃痛吃藥沒用，原來是膽結石？醫教４點觀察，別搞混延誤就醫。 ．一張圖看懂腹痛位置及原因，醫：出現這些情況盡快急診就醫！ 以上新聞文字、圖片皆屬《今健康》所有，網站、媒體、論壇引用請註明出處。責任編輯：陳學梅
-
![]()
2023-11-14 醫療.泌尿腎臟
5個想尻一發的時刻！泌尿科醫曝此時性慾高漲很正常，運動完、壓力大也會
新手入職場，哪個不挨罵？雖然25歲張先生並沒有不扛罵，在職場上幾個月也算是混得還不錯，但是他這次就醫主訴：「每次被老闆罵，特別是「大罵」之後，就會不自主地想要去廁所來一發」，進而前往泌醫門診，是因為張先生怕自己這樣是病態，想要尋求解方。 讓你性慾高漲 5大關鍵泌密會客室 - 陳偉傑醫師 x 羅詩修醫師指出，其實案例中的張先生不是病了，而是身體的正常反應，在某些特定的情況下，人的性慾容易被激發高張，甚至會到不得不來一發「不吐不快」的情形。因此，幫大家整理不尻一發實在不行的五大時機：1、要登大人尻一發：不論是男女，睪固酮、雌性素與性慾息息相關，當性賀爾蒙巨幅變動時（像是女性排卵，或年輕人進入青春期身體內的賀爾蒙可能上下浮動會到10倍之多），這時候就可能會讓性慾高漲，甚至一天要來好幾次也是可能的。根據2016年的論文指出，當女性使用雌性激素治療骨質疏鬆，同樣也會增加性慾也是一樣的道理。2、想性伴侶尻一發：根據美國統計顯示，夫妻平均三天愛愛一次，因此整天想跟另一半壞壞其實不是壞事，這代表的是你跟她關係很好，但想她卻見不到她也只能尻一發了。3、運動激情尻一發：健身完累爆但還是會想愛愛！一篇2018年的論文顯示，運動頻繁的人能讓身體有更好機能，GG硬度變高之外，能讓人對於自己的體能更有自信，許多健身教練健身完累爆，晚上依然能在床上做有氧運動，一晚七次不嫌多。4、壓力山大尻一發：「靠做愛紓壓OL女向男性索愛」這樣的報導絕非病態！研究發現，當人壓力增加或減少的時候，都有可能會增加性慾，性能有效幫助人類舒壓，同時，性也能讓放鬆狀態的人更容易達到高潮，因此，就像案例的男主，就是因為上班被罵，想要透過「來一發」作為紓壓的方式的原因。5、換藥沒力尻一發：「換藥怎麼就軟掉！」其實是許多病患沒說出來藥物服從度低的重要原因！許多的藥物會影響到我們的性慾，根據一篇2016年的論文就曾指出，40%使用抗憂鬱劑，會有性慾降低的問題，但相反的，如果最近身心科藥物有被調整，也可能會導致性慾高漲，臨床上，常常會導致性慾改變的藥物包含：抗憂鬱劑、鋰鹽、安眠藥以及高血壓用藥，如果近期有換藥，可能就是你性慾改變的原因！延伸閱讀：．自慰不是男性專利！盤點常見5種女性高潮部位，7招讓你開始一場舒服的自慰．愛情消失了？醫激推12招不易分手秘訣，提醒男生愛愛完「必做1事」別只想睡．潮吹是尿？女性也會射精！專家解密真相，出現「1狀況」要就醫責任編輯：陳學梅
-
![]()
2023-11-14 醫聲.罕見疾病
台大教授楊銘欽：罕藥專款陷執行率、成長率低惡性循環 應加速罕藥審查
先前脊髓肌肉萎縮症（SMA）一劑藥物治療要價4900萬元的消息一出，引起社會大眾討論，台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽表示，世界罕見疾病組織曾提出10個針對罕病的策略，包含社會文化應包容罕病，尤其政府更應帶頭營造符合平等、接納的氛圍。預防與篩檢、罕病專款同是策略之一，「現在除了公費新生兒篩檢外，很多人也會加做自費篩檢項目，或許可考慮由國健署提供。」楊銘欽說，台灣新生兒全盛期一年42萬人出生，去年僅不到14萬人，若將減少的支出改給付更多項的罕病產檢或新生兒篩檢，需增加的預算有限，但有助於罕病新生兒家庭及早診斷，在出生之後就開始治療，協助新生兒順利發育長大。楊銘欽也提到，罕病家庭常陷入「財務毒性」的困境，意即高額的診療費用對病人日常生活帶來具傷害性的影響，因此十分需要政府健保支持。2005年起，醫院醫療給付費用總額裡內編列罕病藥費專款，確保健保給付的罕藥和新藥能享有獨立預算，不受健保總額中一般醫療服務項目的排擠，若專款不夠，在健保總額其他部門也有編列預算，用來支應專款不足的費用。罕藥專款未用完 或許與新藥未及時納保有關？統計顯示，近3年等待健保給付的罕藥已累積25種，相當於可治療28種不同罕病、6千多名病患，「專款執行率雖達90％以上，但仍需要瞭解為什麼沒用完？」楊銘欽分析，執行率高，多是因新原有病人存活人數逐年累積增加，體重增加需要較高的劑量，還有新生兒中被確診的新病人增加所致；但為什麼沒用完，可能是新藥未能及時納入給付。專款執行率不完全，過去6年沒用完的預算已累積37.14億，除了影響罕病患者用藥，也會影響次年專款預算成長率，楊銘欽表示，「別人會想說專款都沒用完，那為何需要再讓專款成長？」陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，只能回流到健保安全準備金，不能留用到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。「若罕病專款餘款欲留用至次年，需符合法規。」楊銘欽坦言，健保採當年度隨收隨付制度，若專款餘款要留用，亦會讓人覺得「既然餘款這麼多，為何還要提高次年預算成長率？」因此當務之急是提高執行率，加速健保給付審查，才不會衍生餘款留用、成長率受影響等後續問題。罕藥等待期長達2年半 籲設工作小組、平行審查解決二代健保施行後，由藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（簡稱共擬會）討論新藥是否納入給付，罕藥給付率下降34.1％，從送審到通過給付的等待期更是延長24.7月，罕病患者平均等快2年半的時間才能使用高價新藥，但對與時間賽跑的病患來說，這段時間病況可能就會惡化導致殘障、甚至死亡。楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設罕病次委員會或工作小組，邀請一組專家學者對申請納入給付的罕藥進行審查，病患列席發表意見，以多元評估罕藥價值，將結果送專家諮詢會議備查後，即送到共擬會議，以加速納入健保的審查。第二個方法是是採用平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，可同步申請健保給付，這樣也可以縮短審查的時間。楊銘欽認為，可比照英國國家健康暨照護卓越研究院（NICE），透過罕病創新治療多元基金，暫時給付2年新藥給病患，期間也能蒐集實際治療的數據、病人用藥經驗，作為日後評價健保是否給付的證據；若治療有效，就轉由罕藥專款支付，無效則退場，「但有沒有效的定義、如何退場則有待各界討論。」一旦罕藥專款執行率提升，楊銘欽說，政府就可依自然成長率、疾病發生率、擴增給付條件、前瞻式新藥及新給付範圍預算推估登陸作業及平台（HS）所登錄欲申請給付的新藥資訊，精算出合理的專款成長率，加速新藥的納入給付，使罕病病患能及時接受治療。
-
![]()
2023-11-14 醫聲.罕見疾病
台大醫簡穎秀：罕病患越晚接受治療 家庭、社會付出成本越大
談到罕病臨床上遇到的困難，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀表示，在診斷部分，台灣新生兒篩檢涵蓋率雖高，但仍有家長因故不做，以及部分有治療藥物的疾病尚無篩檢方法；在治療部分，全球目前約6、7千多種已知罕病，但台灣公告僅242種，其餘還無法得到罕病相關資源。簡穎秀說，健保和罕病法讓病患在負擔小的情況下接受治療，但近年逐漸浮現出藥物可近性問題，肇因於罕藥治療發展快速，健保給付恐難跟上，且新藥長期療效尚不確定，費用高昂，將使整體經濟負擔變大，「整個環境看罕病治療的眼光變得不太一樣。」罕病治療研究未來將幫助其他疾病診治 需多元評估價值先前脊髓肌肉萎縮症（SMA）終生只需一劑的藥物治療，要價4900萬元的消息一出，引起社會大眾討論，但簡穎秀解釋，台灣2300萬人，每個人只要花2塊錢，就能幫助罕病弱勢族群，且在研究罕病的過程中，也增進基因檢驗及治療技術，幫助其他疾病的醫療發展，未來可能會造福更多人，「以新冠疫苗為例，就是因為了解這些基因的技術，才能很快開發相關的疫苗。」她也表示，罕病患者接受治療，臨床上僅能驗證出壽命延長、運動功能維持、吞嚥和呼吸功能好轉等證據，卻可能忽略家屬照顧、社會投入的成本，「罕病治療價值不能只看數字的絕對值，有很多需要考慮的地方。」若罕藥無效，簡穎秀強調，基於藥物都有潛在風險，她絕對贊成不要繼續使用，但前提在於有效與否的定義，「有些疾病不要惡化就叫有效了，如果因要價不菲，要求病人進步到100分才覺得有效，實在強人所難。」所以建議應要多方討論，訂定合理的退場機制。罕病患晚接受治療 療效不佳對於罕藥取證、給付等待期長，簡穎秀以SMA的背針治療舉例，分享尚未給付前，病患和家屬常常焦急詢問「美國已經有藥了，台灣何時有？」甚至有剛出生即確診第一型SMA的小朋友，病程發展快速，坐不起來，只能躺著不動，無奈下開始跟家長討論如何協助小朋友安穩過完這生，即使4個月後有機會接受治療，也因這段等待期，用藥後療效未達預期。她建議，可比照英國、德國制度，藥物得到許可證一年內，先給付病患用藥，給政府、廠商一年時間議價，「畢竟這個藥可以用，不應該價格未談妥，就讓病人等待。」「我們要照顧弱勢，感激罕病患者對人類社會、科技進步的貢獻。」簡穎秀說，平均餘命增加，總體支出本來就會增加，罕病的花費成長應要一起成長，甚至給予更多資源，不能因為花費高，反而減少投注的資源。除了國際罕見疾病聯盟、亞太罕見疾病組織聯盟，東南亞各國也有意建立罕病東協網絡，簡穎秀表示，地理位置近，社會文化類似，有助於及時討論可能的共通問題，「泰國、菲律賓最近制定罕病法，後續就能依法行政。」臨床上，台灣還能提供罕病全人照護的建議，讓病患不僅得到藥物，也能搭配營養、復健，最大化療效；台灣領先20餘年的經驗，可提供他國參考，而台灣執行面的困難，則能借鏡他國，共同成長。
-
![]()
2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人曾敏傑：罕病權益從國際領先變落後 上千病友等待生命中第一次治療
「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」身為財團法人罕見疾病基金會創辦人之一，同時也擔任國立台北大學社會工作學系教授的曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、通過健保給付的比率更低，評估流程所耗費的時間更久，罕病病患本身就已經很脆弱、命在旦夕，藥物選擇多半稀缺、匱乏，面臨平均2年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有兩千多名病患過世，顯見等待新藥治療的罕病病人生命是如何脆弱，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑分析，我國在2000年公布施行「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法），是全球第 5 個立法保障罕病權益的國家，其他國家都只是聚焦於孤兒藥，也就是罕病治療藥物的供給、保障，所以也常被稱為「孤兒藥法案」，而我國曾是罕病權益保障的模範生、前段班，罕病基金會甚至曾受邀至聯合國進行經驗分享，可惜的是，在二代健保實施後，一切就變了調，台灣的罕病用藥權益保障逐漸從前段班變成後段班、吊車尾，許多生命、家庭更面臨破碎命運。二代健保實施，罕病用藥權益受嚴重忽略「在二代健保實施後，不僅政府的角色弱化，政府看待罕病的眼光，也與國際講求『正義、人權』價值背道而馳！」曾敏傑解釋，在我國，罕見疾病的特別之處在於，這類疾病多為「遺傳性疾病」，是基因變異、遺傳導致，病患人數稀少，用藥選項也十分稀缺，若藥物審核機制按成本效益考量，罕病生存權益、用藥權益一定受到犧牲、忽略。曾敏傑指出，在先進國家、國際趨勢當中，罕病藥物的審核、藥證通過機制皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療的機會，多會和一般性藥物區隔，「提供優先性、優惠性」，有些評估標準甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病病患的用藥權益與新藥審核、評估機制，不是予以忽略，就是「論斤秤兩」，過程也不夠公開、透明，與世界趨勢保障罕病背道而馳。為了向政府爭取罕見疾病病患用藥、生存權益，讓我國健保罕藥審核與給付機制更符合世界「正義、人權」潮流，罕病基金會於今（112）年11月公布「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」，提出六大建議主張，以健保審查常採納的HTA（醫療科技評估）為例，國立臺灣大學醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌在建言書中寫道，「HTA評估較著重於財務考量，但亦不能忽略倫理觀點，且必須考量特別弱勢的群體，一般來說，罕病的治療成本極高，但效果可能有限，在這種情況使得罕藥於HTA的評估中處於不利的地位，因此必須要有特別評估之機制」。曾敏傑教授也認為，面對罕藥審核，若只用效益、成本考量等一般性原則評估而忽略「罕病治療的特殊性」，身為弱勢族群的罕病患者，多數注定就只能坐以待斃，生存、用藥機會也是「看得到、用不到」。多數罕病病患，仍在苦等救命機會事實上，在今（112）年8月，健保將罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物納入健保給付，而這類藥物，一劑價格達新台幣4900萬元，引起許多討論。對此，曾敏傑直言，在急需用藥的罕病患者當中，真正能用到藥的族群，只有兩、三成，其他七、八成病患，目前還是面臨「無有效藥物可用」、「用藥健保條件嚴苛」或「有藥卻用不到」等困境，即使以上述SMA藥物為例，只有剛出生六個月內的SMA確診新生兒才可使用，並非所有SMA病患都能接受治療，真正能用藥的病患「非常稀少」，多數罕病病患依然在苦等救命機會，因此「外界若用所有罕病病患都在使用昂貴孤兒藥來看待，其實都是誤解」。至於罕病防治方面，曾敏傑表示，罕病基金會一直持續針對罕病兒家庭推行「生育關懷服務專案」，對於曾生下罕病兒的家庭，基金會專業人員會持續以電話訪問、家庭訪視等方式提供情緒支持、遺傳諮詢等服務和補助，經過專業團隊的努力，陪伴大約800個家庭生育第二胎，顯示約有10%經由產前診斷，發現有「生下第二個罕病兒」的風險，因此家長可以即時合法預防，至於其他9成家庭所生的孩子，則都是健康的小孩。因此若政府願將部分菸捐等公款運用至這類罕病防治工作，對於下游的健保給付，就可以減少罕病的醫療負擔，政府能有效協調、整合罕病防治與健保給付，才能對病人、社會、國家產生最大助益。期待正義、人權價值，再次獲得重視「希望政府可以再硬起來，承擔政府該負的責任！」曾敏傑強調，2000年罕病法立法後，在一代健保時期，當時政府積極發揮資源整合、分配功能，讓罕病患者有機會得到生存契機，但直到進入二代健保時期，政府的角色弱化，加上二代健保雖以「擴大民眾參與、公開健保資訊」、「擴大社會多元參與健保政策」為改革重點之一，而多數公民團體、一般醫事團體、醫療團體等，對罕病治療的本質、特殊性、迫切性等議題並不瞭解，促使溝通、協商過程更複雜，也更冗長，這也導致罕病原有的優先性、優惠性受到忽略。根據媒體今年所做民調，88.4%的民眾贊成全民健保應依循風險分攤機制，照顧罕病病患治療需求，還有高達91.3%的民眾支持罕見疾病應及早診斷、治療，避免病患往後面臨「嚴重失能結果」。曾敏傑認為，目前已有罕病法的法源做基礎，在現有法源基礎、架構下，期待罕藥給付、新藥引進機制可以真正落實罕病法精神，健保罕藥專款的執行率可進一步提升、優化，專款自然成長率的計算、評估可以更符合罕病臨床醫療現況，更期待政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。
-
![]()
2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會董事長蔡輔仁：罕病患背負人類演化原罪 應得更多治療資源
「罕病是揹負人類演化上的原罪，他們無從選擇的被生下來，很多罕病是基因變異造成，是大自然決定讓他們活在這個世上，因此給予罕病更多治療上的資源是合理的。」罕病基金會董事長、中國醫藥大學副校長蔡輔仁心疼地說。蔡輔仁解釋，人類演化史上，只有少部份的基因變異讓人類走上進化的路上，但大部份的基因變異點就成了罕見疾病，因此人類演化過程是採在罕病鮮血的路上前進，有些人被診斷為罕病時，沒有任何藥物治療，現今盼得了唯一或少數的新藥可以治療，這是他們活下去的希望，應該要想辧法加速新藥通過，讓患者得到治療的機會。20多年前台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」成了全世界第一部的罕病法，包括治療專款及罕藥引進都有法規保護，後續各國也有相關立法，這也讓藥廠更願意投入資源研發新藥，隨著人類基因解碼醫療科技大幅進步，目前罕藥也開始遍地開花，但帶來的是喜憂參半。「喜的是，有很多罕病從沒有藥物到有藥醫，但憂的是，藥物的開發非常昂貴，但只用在部份人的身上，人權的價值及藥物的價格就在天枰的兩邊拉扯著。」蔡輔仁分析現今罕藥面臨的困境。昂貴罕藥如何加速給付？可參考德國、荷蘭作法蔡輔仁指出，對於高貴的罕藥該怎麼辦？或許可以參考國外經驗， 以德國為例，只要罕藥經過歐盟通過，一定開放使用，但在開放一年內必需收集上市後真實世界數據反應評估療後，若有效果就繼續使用，若療效不如預期就停止使用。而荷蘭的做法也可以討論，他們有兩種標準，一種是採取所有病人用藥的年經費，一年藥費四千萬歐元，不限人數；或是一個病人一年不超過5萬歐元的額度。蔡輔仁分析，最近台灣健保署核價比較彈性了，可以不同的藥物屬性設計不同的核價方式，例如可以設計藥費預算的天花板、分期付款方式、每年有固定的藥物額度等。對於如何加速新藥上市，蔡輔仁認為，由於罕藥已遍地開花，藥物會愈來愈昂貴，但也因藥物開始變多及使用方式、作用機轉多元，需要評估討論時間變長，讓罕藥上市變慢，因此，可以將罕藥分級，若是該罕病唯一可治療的藥物，列為第一類藥物，應加速核准，但需有但書，上市後補上真實世界數據。第二類藥物則是20多年初期罕病名單內的藥物，由於當年對罕病的定義較為寬鬆，蔡輔仁認為，隨著醫療診斷的進步，有些罕病的基因變異點變成很容易被發現，整體算下來已不符罕病萬分之一發生率的定義；另外有些罕病有十多種藥物可以治療，選擇非常多，也跟傳統的罕病認知有差距，因此罕見疾病確實需要有退場機制，他們可以走一般藥物申請，病人治療權益不受影響，但卻可以讓更多現今才開始有藥物的罕病，有治療的權益，這是各界需要討論的嚴肅議題。罕病法已納預防 及早篩檢省大筆治療費蔡輔仁也提醒政府，「罕見疾病防治及藥物法」裡有一部份是預防，政府應該要多加強，以脊髓性肌肉萎縮症SMA為例，它是僅次於海洋性貧血第二常見的自體隱性遺傳疾病，多年前開始進行產前篩檢後，罹患人數大幅下降，SMA也可以比照辦理，依每年孕媽咪15萬人計算，一人兩千元，只需3,000萬元預算，若換算一年約有10位SMA新生兒需要治療，大約十分之一的篩檢預算就能省掉大筆的治療費用，我們呼籲很久了，希望政府可以重視。（責任編輯：周佩怡）
-
![]()
2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人陳莉茵：賴清德曾簽署罕病法 現仍未提及如何優化罕病照護
「罕病用藥給付太慢，已導致病友死於可治之病，讓人非常沉痛。」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，目前全台在世等候罕藥給付的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的病人，共1591人，超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻支字未提，「難道罕病病友人數少，就不值得關懷？」「罕見疾病是每個人都必須面對、生命傳承中無可避免的隨機風險。」陳莉茵表示，全台242種法定罕見疾病，有九成以上都是基因遺傳所致，婚育男女若碰巧有一隱性致病基因，或有未知家族史等因素，都有可能罹病。健保成立初衷即是分攤個人難以承擔的風險，照顧罕病才能彰顯全面健保社會保險的價值。然而，就連當時簽署「罕病法」的新科立委、現任副總統賴清德，在政見中都並未提及如何優化罕病病友照顧品質。罕患等藥近2年半 呼籲加速給付等不到藥是罕病病友的最大困境。因等待納保的藥物眾多，罕見疾病並無綠色通道，也須與癌藥等其他疾病藥物共同等待健保共擬會審查，導致審查牛步，病友等待給付的時間，已從過去5.2個月，增加為今年的29.9個月。陳莉茵說，為加速罕藥給付，罕見疾病會倡議，應在健保共擬會之下，成立「罕見疾病次委員會」，專門審查罕見疾病藥物，縮短病友等待時間。決定藥物給付與否的健保共擬會中，並無病友團體保障席次，與會病團只是列席，經主席同意始得發言。陳莉茵指出，用藥是否納保與病友權益切身相關，各國均已將病友意見納入醫療科技評估（HTA），台灣也應該擴大病人實質參與，在HTA相關審議時，明確納入病友意見，而非只以網路平台形式上搜集意見。陳莉茵表示，病友要求的是公平正義，期待全民健保依法多元考量合理寬列預算標準與給付條件，才能修正目前相對偏頗，單以成本效益、財務衝擊作為執行罕病治療與罕藥的給付決定基準。但這並不符合醫療倫理與基本原則，且會傷害弱勢病人在社會保險中應有醫療人權。應成立「罕病價值面向工作小組」，將罕見疾病治療、預防手法納入考慮，除藥物以外，亦透過防治措施「治未病之病」。罕藥專款僅佔健保總額1％ 「不可能是拖垮健保元兇」今年八月，一劑4900萬的罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療納入健保，是台灣罕見疾病照顧的重要里程碑。然而，消息一出，各界竟出現反彈聲浪，有醫師認為此舉恐會排擠醫療人員健保點值；多數民眾則認為，人人都繳健保費，健保資源不該用於只有少數人使用的藥物。對此，陳莉茵感嘆，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」病類，且目前健保罕藥專款，占比僅為總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」陳莉茵指出，基因治療是「一次性、治癒性」的療法，全台第一位病人是高醫教授鐘育志的病人、才6個月大。用藥後，從過去癱軟的身軀，在記者會上已能坐立、抬頭，嚎啕大哭的身影，再次彰顯照顧罕見疾病的價值。罕見疾病多與基因缺損有關，包括海洋性貧血、萊伯氏先天性黑矇症（LCA）、芳香族L-胺基酸脫羧酶（AADC）缺乏症在內，不少疾病都有類似的創新基因治療正在研發。陳莉茵表示，隨醫療科技進展，類似藥物將愈來愈多，創新罕藥雖可專案進口，然因病患人數少，臨床證據缺乏，納入健保路迢迢。專款執行率、成長率低 建議設立創新罕藥基金近期癌症病友團體爭取成立獨立於健保總額外的「癌藥基金」，卻因修法難以推動而卡關。陳莉茵表示，罕見疾病也需要成立「罕病創新治療多元基金」，整合衛福部多元財源管道，用於暫時性支付藥價高昂的創新治療，並在病友接受治療期間，蒐集真實世界數據，以利常規納保時參考；罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。另外，健保總額中雖設有罕藥專款，但目前並無「自然成長」機制，意即需視健保會討論結果，決定該基金隔年的成長率，且若當年專款未用罄，剩餘金額將回流至健保安全準備金，隔年無法再專款專用於罕藥給付。陳莉茵表示，隨病人成長、存活時間拉長，用藥量也會上升，已給付之罕藥應自然成長，另外應預估罕病新藥、創新治療發展，編列合理預算至罕病專款內。陳莉茵表示，歷年罕藥專款執行率少有百分之百，執行效率不彰，應加速罕病新藥審核與給付，並滾動式檢視給付準則，同時針對已有新藥取代的罕見疾病用藥，建立老藥退場機制，避免空占罕藥專款。（責任編輯：周佩怡）
-
![]()
2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕藥創新基金 可先給付等藥病患／罕病建言5
「給生病的人有一條路走！」天主教輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳說。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，應考量罕病患人數少，以及許多未被滿足的醫療需求，若因療效未確定或臨床證據仍不足，導致還未能取得許可證的罕病創新藥品，在爭取用藥時效的前提下，建議有條件核准，及早提供患者用藥，並獲得支付。蒲若芳指出，國內的藥物給付是透過比照十國中位價，並經過核價的過程，給予支付價，但隨著新創藥物愈來愈多，價格也非常高，給付應有新的思維與作法，否則勢必面臨窘境。在多元新藥時代，應該互讓一步，讓事情可以推展下去。她舉例，如同Netflix的創新作法，吃到飽的訂閱制是一種可行的方法，這樣的價量協議，在議定整體費用後，讓符合條件的病人都可以用到藥，藥廠也不至於損失，願意提供藥物。給付範圍伴隨真實世界證據產生的分期付款；以基金形式付款的論成效計酬；特定基金的包裹式支付，都可以是先進治療醫藥產品給付的國際經驗。罕病基金會建言書中，建議成立創新基金，取得罕藥認證的藥物，在等待進入健保期間，可先由創新基金支付，讓等待藥物的病患早一點使用，蒲若芳指出，罕病患的治療本就具有社會救助的意義，治療費用由健保署給付是必然，在創新基金的來源，應有多元財務管道，健保與公務預算應該均納入。蒲若芳呼籲，給付的水龍頭不開，讓罕病患要去哪裡哭呢？明明有藥物可救命，卻無法取得，作為政府應該要給生病的人有一條路走！（責任編輯：周佩怡）
-
![]()
2023-11-14 醫聲.罕見疾病
逾200罕病類無藥可用、有藥用不起 救命專款應合理成長、完全執行／罕病建言2
為保護罕病病患的治療權利，不受到其他預算排擠，我國在2005年將罕見疾病用藥列入專款專用。然而，罕藥通過健保給付緩慢又困難，近6年來，罕藥專款未充分執行，也無法隨病人成長而自然成長，去年，更被經濟學人評七國罕見疾病用藥可近性，台灣已經落後國際水平。健保罕藥專款保護了許多罕病患的生存權利，讓許多病患活了下來。不過，建言書指出，罕藥獲得健保給付從八成六下降到五成二。也就是，現在有超過200個病類的罕病患無藥可用，或是有藥用不起。執行率不完全 影響成長率 專家：原因是新藥未及時納保對於新罕藥納不入健保給付，卻年年餘下罕藥專款的矛盾。台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽指出，罕藥專款多用於原有病人存活人數逐年累積增加，體重增加需要較高的劑量，還有新生兒中被確診的新病人；但為什麼沒用完，可能是新藥未能及時納入給付。此外，由於罕藥專款執行不完全，楊銘欽表示，陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，只能回流到健保安全準備金，不能留用到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。他呼籲，政府可依自然成長率、疾病發生率、擴增給付條件、前瞻式新藥及新給付範圍預算推估登陸作業及平台（HS）所登錄欲申請給付的新藥資訊，精算出合理的專款成長率，加速新藥的納入給付，使罕病患能及時接受治療。面對罕藥愈來愈貴的事實，新藥給付上可以怎麼做？罕病基金會董事長蔡輔仁提出見解，參考先進國家作法，德國以真實世界證據做為後續評估、荷蘭以人年經費預估預算，都可做為參考。（責任編輯：周佩怡）
-
![]()
2023-11-14 醫聲.罕見疾病
總統候選人隻字未提 台灣首部罕病建言書為病友求生路／罕病建言1
台灣第一部罕病建言白皮書在今日公布，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵沉痛表示，「罕病用藥給付慢，導致人民死於可治之病。」目前全台在世等候罕藥的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的懸命病人，共1591人，更有超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻隻字未提，「難道罕見病友人數少、票少，就等不到最需要的醫療政策關注嗎？我們急切渴望看到對極弱勢病患的基本人道關懷。」逾30位專家 為罕病病患發聲罕見疾病基金會董事長蔡輔仁、臺灣大學健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽、罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑、輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳、罕見疾病基金會創辦人暨董事陳莉茵、臺灣大學醫學院醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌、臺大醫院基因醫學部主任簡穎秀，與國內超過卅位重量級專家，共同提出罕見疾病創新治療及藥物給付建言書。台灣是第一個同時保障罕病防治與用藥專法的國家，並擁有罕藥專款，以免受總額排擠。台灣本是罕病照顧的先行者，然而，隨著二代健保實施後，明明已獲得罕藥認定的55種罕藥，僅有29種獲得支付；等待期從5.2個月，延宕至29.9個月才納入健保支付。孩子受煎熬 有藥救卻不可得有藥物救孩子的命，卻不可得，看著孩子日日夜夜受到煎熬，讓許多罕病家長幾欲崩潰。看到罕藥現今面臨的困境，蔡輔仁說，「有很多罕病從沒藥到有藥，人權價值及藥物價格就在天秤的兩邊拉扯著。」曾敏傑指出，國際趨勢皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療，提供優先性、優惠性，甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病患不是予以忽略，就是「論斤秤兩」。而罕藥專款執行率不完全，過去6年，累積未用完的預算已37.14億，而這些費用將流回健保大水庫，成為安全準備金。有錢卻不讓病患用，楊銘欽表示，罕藥專款陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，不能留到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。與死神賽跑 及早評估納給付為了與死神賽跑，加快罕藥審查，蒲若芳建議，健保給付決策流程可能改善措施，從證據資料陳送時對於療效證據、經濟證據應較為寬鬆，是否可以納入健保的評估也要及早進行。在審議罕藥時，應有特別的審議委員會、考量更廣的價值面、對於證據品質要求較為寬鬆、經濟模型要求更彈性、採取不同的決策規則。楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設「罕病次委員會」或「工作小組」，也可採平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，同步申請健保給付，縮短審查的時間。此外，隨著罕病創新藥物陸續問世，陳莉茵呼籲，成立「罕病創新治療多元基金」，且罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。由於健保總額不足與點值滑落，讓罕病患更形艱困，對此，陳莉茵說，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」，且健保罕藥專款占比甚至不足健保總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」罕病病患未獲得治療往往就是夭折喪命，專家們在總統大選前齊聲呼籲，「給生病的人一條路走。」
-
![]()
2023-11-13 醫療.新陳代謝
糖尿病治療藥物有哪些？主要作用機制是什麼？有哪些副作用？
據統計，台灣約有200多萬名糖尿病患者，每年近萬人因糖尿病死亡。11月14日為「世界糖尿病日」，今年主題強調「Know your risk, Know your response」，提醒民眾注意罹患糖尿病可能導致大小血管、視網膜病變等併發症風險，應及早發現與治療。糖尿病分兩類型，第一型糖尿病是因胰島細胞遭到破壞，進而導致胰島素缺乏；第二型糖尿病則是身體組織對於胰島素有阻抗性，進而造成糖分代謝異常，病人若無法藉由飲食、運動等生活習慣來控制血糖，則需採取藥物治療。第一型糖尿病主要以注射胰島素治療，第二型糖尿病則會依照病人狀況，如血糖控制需求、副作用風險、共病症、用藥依順性考量等選擇用藥，但在使用藥物的同時亦需留意是否產生藥物不良反應。不久前，國內即陸續接獲疑似使用治療第二型糖尿病的二肽基肽酶4抑制劑（DPP-4 inhibitor）而導致大疱性類天疱瘡（Bullous pemphigoid）的不良反應通報，其病徵為皮膚大疱和糜爛性黏膜病變，屬於罕見的自體免疫性表皮下水疱性疾病。糖尿病治療藥物有哪些？．雙胍類藥物 作用機轉：可降低肝糖，幫助身體利用胰島素。 副作用：腸胃不適、腹瀉、乳酸中毒等。．磺醯尿素類藥物 作用機轉：可增加胰島素在體內的生理作用，促進胰島素分泌。 副作用：低血糖、體重增加等。．甲型葡萄醣苷酶抑制劑作用機轉：可抑制腸道對碳水化合物的吸收，減緩餐後血糖的升高。副作用：脹氣、腹瀉、腹痛等。．胰島素增敏劑 作用機轉：主要增加肌肉、脂肪及肝臟對胰島素的敏感度，增加葡萄糖的吸收。副作用：體重增加、水腫、心衰竭等。．促進胰島素分泌劑作用機轉：主要可促進胰島素分泌。副作用：低血糖、體重增加等。．二肽基肽酶4抑制劑(DPP-4 inhibitor)作用機轉：可提高腸泌素的濃度，促進胰島素釋出和抑制升糖素分泌。副作用：頭痛、鼻咽炎、大疱性類天疱瘡等。．鈉-葡萄糖共同運輸蛋白2抑制劑作用機轉：可降低腎臟對葡萄糖再吸收的能力，增加葡萄糖經由尿液排泄以達到降低血糖的效果。副作用：泌尿道感染、生殖器感染等。．類升糖素胜肽1受體促效劑作用機轉：增加胰島素分泌，減少升糖素分泌。降低胃排空速度，增加飽足感。副作用：惡心、嘔吐、腹瀉等。．胰島素(Insulin) 作用機轉：藉由注射不同類型的胰島素，以達到降血糖的效果。 副作用：低血糖、體重增加等。責任編輯：辜子桓
-
![]()
2023-11-13 醫療.呼吸胸腔
左上腹痛常見原因？醫：除了胃痛也可能心、肺出問題！3情況速就醫別拖
左上腹疼痛日常相當常見，除了可能因現代文明病胃痛所引起，此處也有其他器官，大灣健全診所家醫科王威傑醫師指出可能問題，也提醒若有不尋常徵兆應盡早檢查。 左上腹痛常見原因？醫：除了胃也可能是心肺問題。 左上腹的器官、疼痛可包括：王威傑醫師指出，左上腹的器官包含了心臟的下壁、肺臟的下端、胃的左端、脾臟、胰臟等，也與腸道上端相近。此處若出現疼痛，有可能是肺炎、胃炎、胃潰瘍、脾臟腫大或是鈍傷、急性胰臟炎、缺血性腸道疾病等。除此之外，此處也有肋膜，也可能與肋膜炎或積水有關。 心肌梗塞的「延伸性疼痛」：其中，關於心臟，心肌梗塞除了會有胸悶、胸痛、冒冷汗之外，也常見引起「延伸性疼痛」，延伸部位從心臟所在的左胸位置擴散，也可能延伸至左下腹。其他延伸部位也可能包括左邊肩膀、手臂、頸部、下顎等。 注意！也有可能是腸中風：另外，缺血性腸道疾病如腸中風，中風並非僅會發生在腦部，若血管阻塞或破裂發生在腸道，便會形成腸中風。整個腹部都有可能發生，若在左上腹會出現「指不出確切位置」的腹痛，可能只感覺得到左上腹在痛，且面積廣泛、按壓不會痛。若未妥善處置也有可能進一步使腸道壞死、甚至影響生命安全。 左上腹疼痛當下怎麼辦？可用止痛藥？薄荷油嗎？ 可嘗試停止劇烈運動、禁食：王威傑醫師指出，當左上腹出現疼痛時，建議若正在運動可先停止並觀察看是否好轉，像是許多人慢跑時會感覺到左腹疼痛，也多是因為脾臟血流較多使得疼痛，這種情況通常稍作休息便會改善。另也可嘗試暫時停止進食4-5小時。 左上腹能自行處理的並不多：由於左上腹疼痛較輕微又能自行處理的問題並不多，少數能嘗試自行改善的就是脾臟充血腫大，不像左下腹的腹脹、便秘等問題是可以透過其他方式嘗試改善。另外也有腸中風、心肌梗塞等較嚴重的急性疾病。因此若嘗試無法自行改善還是應盡早就醫。 若想自行改善可嘗試：自行改善的方式，民眾大多以口服或貼布形式的消炎止痛藥進行，王威傑醫師建議以貼布為佳，因為貼布藥效範圍較小且局部止痛，口服消炎止痛藥則經血流影響全身，有可能會增加腸道負擔。至於薄荷油等外用藥物也可嘗試，有助減緩腹部疼痛。不過上述都僅是減緩疼痛不適，並無治療效果。 左上腹疼痛能做的並不多，醫指３大情況速就醫別再拖！ 較嚴重症狀盡早檢查：王威傑醫師表示，引起左上腹的可能性相當多，前述所提到的也僅是冰山一角，出現左上腹疼痛時，除了可嘗試以前述方式改善，還是得觀察其他症狀。若是合併出現噁心、嘔吐、發燒等其他身體不適，建議盡早檢查了解原因。 慢性腹痛＆盡速就醫標準：若是左上腹疼痛經常發生，並且已經不只一週，這種情況就視為「慢性腹痛」，建議停止觀察，盡速就醫檢查找出背後的原因。其他像是難以忍受的腹痛、無法判斷腹痛原因者；以及曾有心血管疾病、糖尿病、癌症、年紀大於80歲、酒癮、久咳不癒等高危險病史族群；近期有發生過車禍、或是經歷過手術、發燒超過３天者，這些族群也都應盡速就醫。 即刻就醫症狀：若是左上腹疼痛的同時，也陸續出現了其他危及症狀，例如前述提到心肌梗塞的胸悶、胸痛，以及冒冷汗、腹壁僵直、按壓後放手會出現明顯疼痛的「反彈疼痛」、意識不清、血壓降低、喘、黑便、劇烈嘔吐或吐出膽汁等，這些都可能是危急徵兆，須緊急就醫不可拖延。 《延伸閱讀》 ．形容不出的腹痛小心腸中風！死亡率達９成，２症狀過４小時速就醫 ．一張圖看懂腹痛位置及原因，醫：出現這些情況盡快急診就醫！ 以上新聞文字、圖片皆屬《今健康》所有，網站、媒體、論壇引用請註明出處。
-
![]()
2023-11-11 醫聲.健保改革
9項新藥擴增給付！健保未來5年花費23億 罕病、癌友受惠
9項新藥納入及擴增健保給付。衛福部健保署副署長蔡淑鈴說，10月19日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，經過醫藥界、付費者代表及病友團體努力，為提升癌藥可近性，同意通過擴增5項癌藥給付規定及收載1項新癌藥，包括治療頭頸癌及鱗狀非小細胞肺癌、小細胞肺癌、乳癌等藥物，並擴增給付於兒童氣喘及異位性皮膚炎，以及治療β型海洋性貧血的罕藥、擴增給付於慢性漸進性纖維化間質性肺病等。蔡淑鈴說，今年12月起陸續擴增給付，預估未來5年，將增加藥費支出約22億到23億元。這次納入及擴增健保給付的藥物，最大宗的就是癌藥，占了滿大的一部分。擴增項目：（1）含pembrolizumab成分藥品，用於治療頭頸癌及鱗狀非小細胞肺癌，頭頸癌部分，療效優於現行標準治療，可延長整體存活期約4.1個月，反應持續時間延長約19.2個月，鱗狀非小細胞肺癌，相較於化療，延長整體存活期約5.6個月。（2）含atezolizumab成分藥品用於治療小細胞肺癌，小細胞肺癌為一高侵襲性且預後差，現行治療方式僅有化療，本品可延長整體存活期約2個約，降低死亡風險30%，為國際治療指引建議優先使用藥品。（3）含palbociclib成分藥品及含ribociclib成分藥品用於治療停經前／正在停經婦女之轉移性乳癌，相較於現行標準治療，可延長整體存活期；另為讓病人有更多用藥選擇。（4）含larotrectinib成分藥品用於治療有NTRK基因融合之實體腫瘤。（5）含blinatumomab成分藥品用於治療急性淋巴芽細胞白血病，以及新收載治療被套細胞淋巴瘤及華氏巨球蛋白血症之含zanubrutinib成分新藥，預估約2090名病人受惠，挹注藥費約20.5億元，財務影響約12.75億元。另考量兒童在氣喘治療上的醫療迫切需求，及顧及患有異位性皮膚炎兒童的日常生活品質，健保署同意擴增含dupilumab成分藥品，用於治療12歲以上氣喘及6歲至12歲異位性皮膚炎病人，人年藥費約30萬元至42萬元，預估約1280名病人受惠。蔡淑玲指出，除了照顧癌友，為照顧罕病病友，這次也通過含luspatercept成分新藥，用於治療β型重型海洋性貧血，該疾病現有治療為終生輸血合併排鐵劑，無其他替代治療選擇，此藥品能顯著降低輸血負擔，人年藥費約109萬元，預估約299名病人受惠。至於，慢性漸進性纖維化間質性肺病會影響肺功能，導致病人出現呼吸困難等症狀。蔡淑玲說，目前尚無有效治療藥品，影響日常生活品質，同意擴增含nintedanib成分藥品至該類病人使用，能顯著降低肺功能惡化，人年藥費約64萬元，預估約1300名病人受惠。蔡淑玲表示，本次共擬會議通過多項用藥，受益族群包含兒童、癌症病患、罕病病患等，而在有限的資源下，做最大效益分配，未來將持續與藥物共擬會議代表一起努力，讓更多病患受益。
-
![]()
2023-11-10 醫聲.Podcast
🎧｜老婦麻醉前透露兒子、姪子不明原因猝死 竟意外保一命？麻醉權威：一定要先告知醫師「這三史」
有時檢查、手術會用到麻醉，但你知道麻醉高風險族群不只有慢性病患及老人，年輕人容易罹患的甲狀腺亢進、睡眠呼吸中止症也是嗎？麻醉前，又要告知醫師哪「三史」，才能保障安全？麻醉安全和舒適只能二擇一嗎？就讓中國醫藥大學附設醫院麻醉部部主任、台灣麻醉醫學會前理事長陳坤堡醫師一一解答。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓麻醉雖可幫助病患度過開刀、檢查後的不適，但仍潛藏一定的風險，小則噁心、嘔吐、頭暈，大至藥物過敏、呼吸抑制、休克、死亡，因此陳坤堡表示，麻醉首重安全，此時有賴麻醉醫師術中隨時監控病患的心跳、血壓、呼吸、排尿量、輸液量等，才能及時應對緊急狀況，若再加上麻醉術前諮詢，更可提早做準備。術前告知「三史」 麻醉安全多一層保障陳坤堡表示，麻醉前須讓麻醉醫師知道病患「三史」，一是疾病史，例如高血壓、心臟病、糖尿病等慢性病，以及相關的用藥狀況；二是麻醉史，像是病患以前麻醉時，是否發生過休克、困難插管等意外；三是過敏史，比如病患對什麼抗生素或藥物過敏、嚴重程度如何等等。此外，他也鼓勵病患「知無不言，言無不盡」，把所有疑慮都告訴麻醉科醫師，像是曾經有位60歲阿嬤麻醉諮詢時，突然淚崩提到兒子、姪子先後不知為何在睡夢中、路上突然猝死，讓陳坤堡提高警覺心，懷疑是心臟方面有問題，因此找心臟科醫師討論後，再制定適合的麻醉方案。年輕人易得睡眠呼吸中止症、甲狀腺亢進 麻醉需特別處理接著麻醉醫師會檢查呼吸道通暢與否，避免困難插管，或增加病患缺氧風險，而睡眠呼吸中止症便是其中要特別注意的疾病；當睡眠時上呼吸道發生反覆的塌陷，導致氣流無法通過，血中的氧氣濃度因而下降，出現頭痛、嗜睡、高血壓、打呼等症狀，重者則會造成慢性心血管疾病、中風、甚至猝死。若病患病況嚴重、肥胖，或舌根肌肉疲乏失去支撐力，整個舌頭往後墜，可能壓迫或堵塞上呼吸道時，麻醉醫師會先給予病患足夠的氧氣，再施打麻醉藥，或插管建立呼吸道，確保病患呼吸順利，術後病患清醒，恢復正常呼吸功能，就可拔管，「如果病患看似醒來，意識卻混亂不清，就會再給予鎮定劑，延長觀察時間。」陳坤堡也分享20幾年前其他醫師經手的個案，表示曾有位做頸部血管瘤手術、麻醉卻困難插管的病患，麻醉誘導後幾經嘗試終於插好呼吸管，手術後麻醉醫師判斷病患清醒、狀況不錯，又觀察了一兩個小時才拔管，半小時後病患卻突然喘起來，呼吸管又難再放回去的憾事。除了睡眠呼吸中止症，甲狀腺亢進是另一個年輕人容易得的疾病，接受麻醉同樣要小心。陳坤堡回憶，有位患有甲狀腺亢進的年輕孕婦常服藥一陣子後，覺得症狀好轉便自行停藥，等到再出現心跳加快、血壓飆高、心律不整等症狀，才去看醫生，但不久又自行停藥，如此反反覆覆。孕婦臨盆時，病況十分嚴重，不得不開刀，縱使請新陳代謝科醫師給藥也無法控制，因此麻醉科醫師與婦產科醫師、家屬、孕婦討論後，選擇使用對血壓、心跳影響較小的方式與藥物進行麻醉，術後再與新陳代謝科共同照顧。為加強住院醫師應對諸如此棘手個案的經驗，台灣麻醉醫學會要求接受專科醫師考試前，需先通過擬真情境考試，熟悉未來可能遇到的情境，包含場景、病況、手術團隊等，「當處理不好時，老師會給反饋，事後也會有檢討。」陳坤堡說，透過訓練醫師、術前完整麻醉諮詢、術中隨時監測生命徵象、術後追蹤病況，能讓病患接受麻醉手術更有保障。陳坤堡小檔案現職中國醫藥大學附設醫院麻醉部部主任中國醫藥大學附設醫院麻醉部主治醫師學歷亞洲大學生物資訊與醫學工程學系博士中國醫藥大學中西醫結合研究所碩士台北醫學大學醫學系醫學士經歷台灣麻醉醫學會理事長中國醫藥大學附設醫院麻醉部疼痛科主任Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真音訊剪輯：高啟書腳本撰寫：蔡怡真音訊錄製：張羽萱特別感謝：台灣麻醉醫學會
-
![]()
2023-11-09 醫療.新陳代謝
網購瘦瘦筆合法嗎？「網路賣藥」亂象在那些藥品？食藥署、地方衛生局與電商平台協力捍衛民眾利益！
俗稱「瘦瘦筆」的糖尿病治療針劑，令許多減重族趨之若鶩，各電商平台也引起搶購，衝擊糖尿病患者用藥。不過，由於此針劑是處方藥，目前有賣家在電商平台上，以「胰妥Ｘ」、原子筆配件等名稱「鑽漏洞」疑似兜售，衛福部食藥署與地方衛生局合作，全盤檢視是否有不法情節。網路違規藥品：減肥、壯陽藥最多亮眼的外觀、美滿的性生活，幾乎是現代人共同的追求，陳惠芳指出，2022年有1575件網路藥品違規，當中有1152件屬於無照藥商；今年上半年則有820件、無照藥商567件，以減肥藥和壯陽藥為大宗。台大醫院副院長黃國晉說，許多民眾想減肥，或有壯陽需求卻不敢啟齒的男性，會私下嘗試從網路找尋「自救」方式，不肖業者用廣告鼓吹吸引，恐讓民眾落入購買到偽藥或禁藥的陷阱中。黃國晉表示，改善勃起功能障礙，最常見服用威而鋼、犀利士等藥物，不少民眾不敢就醫而會尋求偏方，像印度神油、網購藍色小藥丸等，因藥品來源不明，可能摻雜雜質，恐對身體造成傷害。來路不明的減重藥物，也可能造成腎臟等身體負擔。黃國晉說，有些民眾會購買宣稱可以降低體脂肪的健康食品，但如果目的是為了減重，「吃健康食品是絕對都沒幫助的」，減重仍建議尋求正規管道，多運動或找營養師調整飲食，以及尋求醫師協助。食藥署攜手電商合作，防堵網路賣藥亂象台商林先生長期每周注射一劑「易Ｘ糖」控制血糖，但去年「瘦瘦筆」因減重者囤貨而一度缺貨，導致健保給付每支1000元飆漲至9000元、1萬元。看準龐大的「瘦身商機」，不少賣家在電商平台或臉書等通路，疑似以「胰妥Ｘ」、「原子筆配件」等名稱兜售瘦瘦筆，以此規避違法在網路上販售藥品。這類賣場僅以文字暗示該賣場有賣瘦瘦筆，照片則是搭配刊登一般原子筆，或是用馬賽克遮蔽Ozempic字樣，暗示意味十足。食藥署副署長陳惠芳說，歐盟發現Ozempic注射筆偽藥，經查國內目前有核准相同英文品名的藥品許可證，但這款偽藥並沒有中文標示及許可證字號，非屬我國核准藥品，其療效及安全性未經確認，使用後可能產生危害，請民眾不要自行從國外網路或其他通路商購買該產品。食藥署藥品組簡任技正楊博文指出，在網路上販售的藥品，定期有計畫請地方衛生局上網巡邏，實際購買產品，釐清業者是否違法。陳惠芳說，如果發現電商平台有販售情形，會請業者下架，因賣家可能不清楚是藥品，未來會加強教育訓練。目前與電商平台召開會議，擬定2套管理機制：一為上架之前提醒賣家確認，有些產品屬於藥品，不能在網路販售。二是與平台溝通特定關鍵字、近期常見的違規關鍵字，並請平台主動下架產品。民眾如果自行賣藥，最重依法可罰200萬元實際檢視電商平台販售情形，以瘦瘦筆的情況為例，截至昨天傍晚，許多賣場都已將該產品下架。陳惠芳提醒，民眾切勿將個人自用藥品於網路販售，除涉違反藥事法第27條規定，可依同法第92條規定，處新台幣3萬元以上200萬元以下罰鍰，倘屬販售或意圖販售未經我國核准之藥品，亦涉違反藥事法第83條規定，可處7年以下有期徒刑，得併科新台幣5000萬元以下罰金。責任編輯：吳依凡
-
![]()
2023-11-08 焦點.杏林．診間
看診也兼婚姻諮詢！一段從網路留言開始的緣分，體悟比醫療更重要的事
行醫二十多年，見過各式各樣的患者，也結識了不少的緣份。我有定期寫文章的習慣，最常寫是遊記、攝影文、生活札記，以及轉載固定在聯合報發表的『白袍心聲』專欄，描述一些可以影響社會醫病關係的文章。會與小紫結緣，是她主動到我的部落格來留言。我極少回覆部落格的陌生人留言，尤其是醫療問題；但是讀完她的疑惑，我破例回覆她。一段醫病緣，從部落格留言開始…她因慢性癲癇而持續在台中治療數年。那時剛發現懷孕，主治醫師建議她換藥，她卻感到猶豫。癲癇朋友們都會擔心，換了藥物會不會控制效果不佳？但是對於懷孕族群，醫師們的另一層考量是，現有癲癇藥物會不會增加日後畸胎的風險？倘若根據個別患者的癲癇發作型態和頻率，換藥(藥效類似)可能不致於讓患者病情惡化，卻有機會降低畸胎風險，那就值得一試。從文中得知她的主治醫師是我的學長，也是中部頗有資歷的癲癇醫師。於是我在部落格留言回覆，我認同該主治醫師的考量；她應該可以參照該主治醫師的建議，換藥看看。萬一真不合適，再改回原藥物。她詢問是否需要北上來讓我看診一次？我說，中部這位醫師很有經驗，不必杞人憂天。大半年後，她居然真的出現在我門診！但是已經生產完了。她抱著新生兒子和老公一起來門診，並送我滿月蛋糕。我又驚又喜，不敢居功。然而在她倆客氣的道謝下，我仍是高興的收下那盒蛋糕。她兒子真是個胖娃娃。此後幾年，她因更換工作而搬到桃園，改到我這裡看診。每回看診都由老公陪同，鶼鰈情深。人在幸福的時候，表情是掩不住的。另一半的關心，是病情控制得宜的重要因素。一年之後小紫又懷孕了，輪到我得繃緊神經了。癲癇女性在懷孕期間的母胎安全，一直是神經科的重要課題。這回她生了個女娃！當小紫夫婦帶著女娃和滿月蛋糕回診，她先生大方地將女娃推到我胸前，笑說：「醫師，我知道你只有兒子，沒有女兒。來！我的女兒借你抱一下！」表情是掩不住的驕傲。我不以為忤。反正被眾人取笑多年，早也習慣了。於是小心翼翼地接過小女娃。她抱起來好輕！可能女生先天骨架就小吧？相較起來，我家出生未滿半年的小兒子，抱起來像秤錘一樣結實。那天我們留下了合照。我曾經想過，這對夫婦必定會是我行醫史上的特殊模範，我必定會在報章專欄裡記錄她們的故事。我期盼他們會天長地久，直到永遠。我真的這樣以為……*********癲癇患者二段婚姻浮沉 診間成訴苦空間然而半年餘後，某次小紫回診，才剛口突然開始哽咽，抽抽噎噎用英文說：「My husband has another girlfriend、、、」我錯愕之餘很快意識到，她可能是怕跟診護士在場而尷尬，才突然改講英文。於是我沉默了。她的模樣竟是讓人心碎。跟診的護理師淑娟，多年來早已與我培養出絕佳默契。小紫才突然冒出一句英文，她不待我眼神示意，便默默將一盒面紙輕輕移到看診桌上、小紫隨手能夠觸及的地方；然後假裝要去找東西，悄悄的退到隔壁空診間等待。隔壁門半掩著。我看得見淑娟，小紫的視線卻瞧不見她。相形安靜的空間使得小紫足以稍微解除心防，開始改用中文敘述經過。她發現老公和女同事有外遇。目前夫婦鬧翻了，正在商量離婚事宜。她要爭小孩的監護權，心裡很煩，所以好一陣子睡不好、而且癲癇又復發了。這真是讓人遺憾的消息！我心目中的神仙美眷居然發生這種事，一時也不知道該從何安慰起。但我當下決定先幫她微調抗癲癇藥物，而且提議請熟識的精神科醫師幫她瞧瞧。原本擔心小紫會排斥看精神科，但在我分析下，她很快地同意了。待小紫走出診室，護理師淑娟才走回來繼續發藥單，好似一切從未發生。我飛快投給她一個眼神，盡在不言中。其實從患者舉動，跟診護理師通常也能猜得到發生了不幸的事。沒人希望自己的醜事被太多人聽到；如果可能，就營造個空間讓患者好好訴苦。後來小紫較能接受事實了，有時候在討論癲癇治療後，也能當著護理師的面，簡略告訴我目前的打官司進展。我從不主動問，如果她願意說，我就聽；離去前順口給她幾句打氣。後來她掙到了女兒的監護權，另外可以定時去看兒子，工作與小孩互動算是進入了一個穩定狀態。此外她考過了甚麼證照、或是去哪旅遊，還是一如既往地在門診與我分享。*********又過了一年，某次就診後她突然害羞地告訴我，有位公司的男同事對她獻殷勤，但她猶豫要不要接受另外一段感情。問我好不好？這問題難倒我了。行醫這麼多年，還是第一次有患者請我當愛情顧問呢！而且，基於她過去的不愉快經驗，我也不方便亂給建議。不過小紫會鼓起勇氣詢問我，表示她很重視我們的交情。思索片刻後，我給了一個中規中矩的提議：「我知道妳會很擔心自己能不能夠接受另外一段感情，也怕再度受傷。但是對象好不好，可能還是要互動後才知道。如果對方知道妳的病況、也知道妳過去的感情挫折，願意全盤接受妳、照顧妳，我覺得妳或許可以嘗試給對方和自己一次機會。」講完這段話，我暗自吐了一口氣。這可能已經是我近年看過的日劇、韓劇的台詞精華了。其餘的，就靠她自己思索了。後來小紫果真接納了那位男性，還專程帶他到我診間來。我上下端詳了一下，男伴是位身形高大、皮膚黝黑的年輕人，言談有點靦腆，但很關心小紫的癲癇。在小紫首肯下，我大略解釋了她近年的癲癇控制狀況，及注意事項。那情境很奇妙，像是岳父看女婿。我只差沒越俎代庖，替小紫的父親審核男方的背景與心意了。當下我感到激動卻欣慰，也衷心期盼這段新戀情能夠開花結果。*********醫師轉換跑道 病患也著來去年我因為生涯規劃而轉換跑道。我的新工作，無論是照顧的患者族群或醫療資源，都和原來院所有很大的差異。重人情包袱的我，在離職前幾個月就陸續盡可能跟每位患者道別，並且思索他們接下來該轉給那些醫師們。儘管有少數幾位患者口口聲聲說，願意跟隨我到新的醫院去，但考量疾病的嚴重度(用藥較複雜)與居住地遠近，我仍建議他們留在原來醫院就醫。到新醫院任職數月後，小紫曾經挺著大肚子來拜訪我。我才得知她已經再婚，並且又懷孕了。我真的非常開心！不過她丈夫問我，這醫院會不會進購小紫現在吃的藥物？我心下一黯，聽出他的弦外之意。我坦言醫院規模小，目前沒那麼多癲癇患者。日後也許有可能增加癲癇藥物種類，但短期內機會應該不大。目前她使用的藥，還是只有原來的醫院有。這是醫療現實。我在轉換跑道時就已有心理準備；但要割捨一些交情深厚的患者，還是頗感遺憾。不想讓丈夫看出我的私心，我始終沒說出口的話是：「她病情並不複雜，假使願意來這裡看診，我可以使用其他藥物協助她。」後來小紫生了個女娃。她丈夫代送蛋糕來門診。她本人則坐月子，沒來。我訕訕的說：「恭喜你們。」提醒丈夫要繼續支持她，幫她帶小孩，避免她睡不好。這是控制癲癇的一大要務。口罩掩蓋住我的失落神情。這緣份或許到盡頭了吧！以後我還會再見著她嗎？在社群網路當道的年代，有人說，只要在臉書上認識五個人，就可能認識全世界的人。或許人人之間各有一條看不見的線聯繫著，但擦身而過者眾，有緣能夠相知相談又占幾何？*********患者要的不全是醫療資源 陪伴傾聽也是良藥數個月後，小紫夫婦忽然又帶著女娃出現在我診間。我心下狐疑，她們不是決定往後都在原來的醫院就醫了嗎？難道有新的狀況？這回輪到小紫不好意思說：「其實癲癇控制不錯。只不過我已經很習慣跟你聊天了，讓你看診讓我覺得很安心；跟其他醫師互動總覺得少了甚麼。所以我還是希望改到這裡讓你照顧。」我恍然大悟。過去我念茲在茲的都是「何種醫療資源對患者最好？」卻也沒細問過他們的內心。從來不覺得自己做的事有多特殊。聽見小紫吐露的牽絆與依賴，我頓時明白『先生緣、主人福』才是一道靈藥。合適的互動頻率、耐心地陪伴傾聽，這些年來不知不覺成為她對抗癲癇、覓得幸福的動力。心裡突然浮現出甄妮演唱的一首歌『依然是你的雙手』，裏頭有段歌詞：「改變中的歲月沒有帶走，以為早已消失、原來卻還在的朋友」。於是我心花怒放，忍不住笑開了。「如果妳不嫌棄來這裡就醫麻煩，我還是非常願意聽妳聊聊天。」(責任編輯：葉姿岑)
-
![]()
2023-11-07 慢病好日子.慢性心臟病
慢病主題館【心衰竭】5位糖尿病患就有1位得這病！6題看懂如何避免心衰竭
當身體各器官組織長期浸泡在糖水裡，就容易造成器官受損，產生各種併發症，糖友除了需要預防併發腎臟病、糖尿病足外，也應小心併發又稱「心臟癌症」的心衰竭，據統計，平均每5位糖尿病患中就有1位併發心衰竭。但心衰竭到底是什麼疾病，對於糖尿病患的關聯是什麼，以至於美國心臟學會（AHA）和美國心臟學院（ACC）宣布糖尿病是心衰竭的高風險因子？而我們又該如何預防避免心衰竭呢？這篇文章可以告訴你：1. 什麼是心衰竭？得了會好嗎？2. 罹患糖尿病後，為什麼需要積極預防心衰竭？3. 避免糖尿病併發心衰竭，該注意什麼症狀？可以做什麼檢查？4. 定期回診追蹤糖尿病，可以順便檢查心衰竭嗎？5. 糖尿病併發心衰竭，治療方式有哪些？這些治療健保都有給付嗎？6. 糖友如何從飲食、運動預防心衰竭？Q1： 什麼是心衰竭？得了會好嗎？心臟如同身體的幫浦馬達，要用力收縮打出足夠的血液量供各器官使用，以維持身體功能。當患者因冠狀動脈疾病、瓣膜性心臟疾病、各種不同類型心肌病變、高血壓、心律不整等，將導致心臟結構或功能受損，演變成心衰竭(又稱心臟衰竭)，心臟衰竭是不可逆的過程，一旦功能受損，只能避免惡化，無法恢復功能。心衰竭依照心臟不同的功能異常，又可分為以下兩種類型 : 1.心臟收縮力不正常的心衰竭(Heart Failure With Reduced Ejection Fraction，HFrEF)：像是馬達電力不足，心臟無力且整體心臟擴大，進入心臟的血液無法完全被排出運送至身體，較容易被發現。2.心臟收縮力正常的心衰竭(Heart Failure With Preserved Ejection Fraction，HFpEF)：像是馬達壁生鏽，心臟外觀沒有改變，但肌肉變僵硬，左心室失去正常舒張的能力，導致左心室進入血液量減少，連帶排出血液量也少，難以供應身體所需，但因進入量與排出量接近，較難被診斷出；此類病人常合併心房顫動、高血壓等共病症狀，更增加確診的難度。無論是哪種心衰竭，都會增加住院及心血管死亡風險。由於心衰竭難以察覺，等症狀出現再就醫時，狀態已不佳，且預後也差。根據健保署統計，心衰竭患者3個月內再住院率30％，1年死亡率高達22％，5年死亡率更逾50％ ，致死率比卵巢癌、子宮頸癌、攝護腺癌、乳癌等多數癌症更高，因此也有心臟的癌症之稱。延伸閱讀：心衰竭有哪些症狀？對生活的影響大嗎？Q2： 罹患糖尿病後，為什麼需要積極預防心衰竭？依據全球性糖尿病患者的大型研究顯示，糖尿病患者罹心衰竭的盛行率高達10～28％ ，約5位糖尿病患者中有1位罹患心衰竭， 雖不是最容易發生的併發症，但心衰竭難以察覺，且晚期會導致血液無法提供足夠血液量給各器官使用，造成多重器官衰竭。根據統計，糖尿病患發生心衰竭的風險，比一般人高出2到4倍，美國心臟學會（AHA）和美國心臟學院（ACC）將心衰竭發展過程分為A-D四階段，A階段是指患者具有形成心衰竭的高危險因子，但心臟構造、功能尚無異常，糖尿病即為其中一項因子。值得留意的是，心衰竭是65歲以上病患最常見住院原因，其中每3人就有1人會在住院後1年內死亡，住院及心血管死亡風險高。病患的累、喘、腫等症狀除了影響看似平常的穿衣服、行走、淋浴、執行家務等日常生活，心理同時備感壓力，進而影響日常社交生活。延伸閱讀：台灣有多少人糖尿病併發心衰竭？ 其它併發症發生率又是多少？Q3： 避免糖尿病併發心衰竭，該注意什麼症狀？可以做什麼檢查？喘、累、腫是心衰竭三大警訊！喘：心衰竭主要症狀，病患常覺得胸悶氣喘、呼吸困難，平躺時情況更嚴重。累：比以前更容易疲累、活動力降低，起床或運動時更明顯，休息後仍未改善。腫：尿量減少，全身（特別是下肢）腫脹，手指按壓後沒有馬上恢復，或體重不明原因增加。另外，還可能出現消化不良或沒胃口、頭暈腦脹等症狀。但在發生症狀、確診為心衰竭之前，糖尿病等高風險族群，可以在固定回診追蹤的新陳代謝科或內分泌科，每年抽血檢查腦利鈉（BNP）及N端腦鈉前體（NT-proBNP）一次，健保也給予給付。對糖尿病患者而言，如果NT-pro BNP數值高於125pg/mL，或BNP數值高於35pg/mL ，代表心衰竭風險偏高，應該立即就醫做進一步檢查。延伸閱讀：NT-pro BNP檢查是什麼？我該怎麼進行檢查？Q4： 定期回診追蹤糖尿病，可以順便檢查心衰竭嗎？ 糖尿病患可在固定回診就醫的科別，與醫師及整個醫療團隊討論，提出心衰竭檢查需求，評估後，如果醫療團隊認為應進行相關檢查，就可以做檢查，不需特別再掛心臟科或其他科別的門診。由於健保資源有限，目前只有針對部分糖尿病患者進行健保給付的BNP或NT-proBNP的抽血檢查 ，給付對象包含以下3類：1.有心衰竭臨床症狀或症候，如胸悶、氣喘、水腫2.心電圖或胸部X光結果異常，包含心室肥大、擴張、收縮力異常及瓣膜疾病等B階段相關前兆3.有身體活動明顯受限制，休息可緩解，但是從事日常的輕微活動(如爬樓梯、掃地、刷牙)也會導致氣促或喘的症狀不符合健保給付標準的糖尿病患者如果會擔心，可考慮自費檢查，費用約1000-1200元不等。Q5：如果糖尿病併發心衰竭，治療方式有哪些？這些治療健保都有給付嗎？心衰竭的治療以口服藥物治療為主。常用藥物如下表，且健保針對不同種類和情況的心衰竭有不同的藥物給付標準，建議與醫師討論。除了口服藥物治療，還有氧氣治療可幫助糖尿病心衰竭患者獲得足夠的氧氣供應，減輕呼吸困難及疲倦的程度，或其他相關併發症所需的輔助性侵入性治療，如心臟節律器、冠狀動脈繞道手術、心室輔助器、心臟移植等。延伸閱讀：及早預防心衰竭，健保目前給付哪些治療？Q6：糖友如何從飲食、運動預防心衰竭？預防糖友併發心衰竭，須養成5習慣1.控制飲食：每日用鹽量不超過5公克、油脂用量不超過50公克，避免攝取糖分，斟酌食用高甜份水果，以地瓜、燕麥、糙米等高纖維澱粉取代白飯，用豆製品取代肉類。2.限制水分：D階段的糖尿病心衰竭患者，症狀已影響到生活，嚴禁大量飲水，包含靜脈注射液、飲料、食物中的含水量，每日水份須限制在1500毫升內。3.保持運動：例如依照國健署「運動333」建議，每週運動3次、一次30分鐘、心跳達130下，尤其有氧運動可以提升心肌含氧量；但若擔憂有心衰竭情形，最好是經過醫療團隊評估及建議其運動處方。4.減少心臟負擔體重過重，建議可減輕3～5%的體重；並避免抽菸、喝酒等習慣。5.不亂買成藥：「非類固醇抗發炎止痛藥」會使糖尿病心衰竭患者腎功能變差，不要在藥房隨意購買成藥，應就醫向醫師諮詢，並告知自己有心衰竭病史。延伸閱讀：【享學糖】三部曲，教你養成糖尿病生活好習慣！【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
共
125
頁