2022-10-08 養生.人生智慧
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2022-10-08 養生.心理學解密
痛失親人的悲傷，如何渡過？ 專家：7招助你面對痛苦走出喪慟期
人們在失去心愛的人之後，面對喪慟的方式各不相同。有人會沉浸在痛苦和其他各種情緒中，有人會盡量轉移自己的注意力，以免被那些排山倒海而來的情緒所淹沒。兩者都沒有錯。事實上，兩者都有其必要。我們無法馬上就走出喪慟，也無法長期承受如此深重的痛苦，而不讓自己喘口氣。然而，我們若不允許自己去感受那種痛苦，就無法走出喪慟。因此，我們要做的是：有時允許自己去感受那種痛苦，有時則去做一些能安慰我們並轉移我們的注意力的事，以便暫時喘一口氣，並為自己的身心充電(Stroebe & Schut, 1999)。我們該如何渡過心愛之人過世後，這段傷心難過、茫然無措而且往往混亂失序的喪慟期？威廉．華爾頓(William Worden，2011)認為在喪慟期間，我們可以做四件事：1.設法接受心愛之人已經離世的事實。2.設法處理自己的喪慟情緒。3.設法適應心愛之人已經不在的環境。4.設法以新的方式與逝者保持連結，同時過好現在的生活。因此，在這段期間，你有必要讓自己好好感受那些情緒。有時那些情緒會不由分說的自動湧現，但你也可以透過主動的方式(例如：觀看一個裝滿昔日回憶的盒子，或造訪逝者的紀念碑)去體會。這樣你才可以將內心的情緒流露出來，並透過談話、寫作或哭泣等方式表達。當你感覺自己需要抽離時，不妨把注意力轉移到某件可以減輕壓力反應的事物上，你也可以使用一些方法讓自己的心神安定下來。至於該怎麼做，並沒有一定的公式，因為每一個人、每一段關係都不一樣，所以喪慟期間的狀況也各不相同。最重要的是你要找到安全的辦法，讓自己在喪慟的情緒過後得以恢復元氣。如果我們在心愛之人過世後，表現出一副若無其事的樣子，絕不允許自己哀傷，可能會導致幾個問題。其中之一便是，我們需要不斷地努力才能保持這副模樣，為此我們只好讓自己忙個不停，擔心自己萬一停下來，就會被那些情緒所淹沒。於是，我們就會逐漸陷入一個困境。首先，我們會因此無法休息。其次，當那種痛苦太過劇烈時，我們用來壓抑痛苦的手段，可能會傷害到自己以及我們的人際關係。這是因為如果我們和自己的某種情緒失去了連結，就會和所有的情緒都失去連結。一、感受所有的情緒在喪慟期，你要允許自己有各式各樣的感受。包括：絕望、憤怒、困惑，甚至也包括喜悅。心情好的時候，就微笑吧。你可以享受溫暖的陽光照在臉上的感覺，聽別人講笑話時也可以放聲大笑。這都沒有關係。要允許自己再次享受生活。剛開始時你可能會有一些罪惡感，這很正常。但正如你要允許自己感受痛苦，你也要讓自己偶爾開心一下。兩者都很重要。這樣過了一段時間之後，我們就能學會一如往常的過日子。這並不代表我們忘了逝者，因為我們和他們之間的愛與連結永遠不會消失。二、每天邁出一小步不要小看每天一小步的力量。如果你連每天站起來洗臉都有困難，那麼就把每天早上洗臉設為你現在的目標。一次只設定一個目標，做自己能夠做到的事，然後再設法往前進。三、不要有任何期待如果你期待自己在喪慟期應該有什麼感受、表現出什麼行為，或應該多久就回復正常，只會讓自己更加難受。我們之所以會有這些期待，是因為過去人們都把有關喪慟的種種，當成一個禁忌話題，從不加以談論。而因為有了這些期待，許多處於喪慟期的人都以為自己不太正常、做得不對，或認為自己太過軟弱，並深感孤獨。所幸有幾位學者在這方面做了開創性的研究，使我們更加瞭解喪慟是怎麼一回事，並知道如何幫助自己渡過這段時期。事實上，我們在喪慟期間所產生的種種感受以及情緒上的起起伏伏，都是正常的現象。由於過去人們都避而不談這方面的問題，才會使我們擔心自己是否做得不對。事實上，我們應該採取一個對自己更有幫助的做法，那便是：疼惜自己，並懷著善意與他人建立連結，讓自己能夠毫無顧慮地表達內心的感受。四、找信任的人表達感受表達感受有時並不是一件容易的事。有些人會很想訴說，有些人則既不願意開口，也不知道該怎麼表達。如果你想訴說心中的感受，可以找某個你信得過的人，和他們聊聊。如果你擔心這樣會造成別人的負擔，讓對方覺得不勝其煩(你會有這樣的顧慮是很正常的)，不妨直接向他們表明。對方如果是你的好朋友，就會告訴你他們可以做到什麼程度。如果你開不了口，可以用寫的。不管你想到什麼、有什麼情緒，都可以寫下來。這樣可以幫助你釐清想法和感受。唯有設法處理這些痛苦的感受，我們才能走出喪慟。有些人會透過繪畫、音樂、運動或寫詩等形式來表達。無論哪一種方法，只要能讓你安全地發洩並表達自己心中的痛苦，都值得嘗試。如果你不知道該從何著手，就先從你最先想到、過去曾經對你有用、或者你感到好奇的方式開始。如果你沒有治療師從旁指導，為你守住情緒的界限，你便可以透過這類方式來宣洩、並表達自己心中的情緒。有時你要去感受那些情緒、有時則要克制、有時你要面對、有時則要掉過頭去，以便讓身心得以休息。因此，如果你想發洩和表達那些痛苦的情緒，要先建置好安全網，讓自己得以恢復正常。五、記住逝者，繼續生活當你想起已逝之人就感到痛苦，但過著沒有他們的生活同樣也感到痛苦時，可能覺得兩者似乎彼此衝突。也就是說：你一方面需要應付生活中接踵而來的各種責任與義務，但另一方面，只要某個記憶片段在你腦海中浮現，就會讓你無法承受。你希望自己能照舊生活，但也想和他們保持連結，不想將他們遺忘。但隨著時間過去，你會發現這兩種需求其實可以並行不悖。你可以刻意撥時間為逝者舉行紀念儀式，讓你們之間的關係得以延續，另一方面也可以每天活在當下，為自己的未來努力。要走出喪慟，最重要的就是面對自己的情緒，允許自己去感受那種痛苦，並設法安慰自己、支持自己，然後再放下那些痛苦，接受現狀，照舊生活，並設法讓自己疲憊的身心，能夠得到休息與滋養(Samuel, 2017)六、帶著傷痛成長因失去摯愛而造成的傷痛是無法痊癒的。我們不希望忘記自己所愛的人，想讓他們永遠留存在我們的記憶中，並且感受到我們和他們之間的連結，因此這樣的傷痛永遠不會減輕或消失，但是我們可以帶著這樣的傷痛努力生活(Rando, 1993)。許多人在接受心理治療時，都發現這樣的概念對他們頗有幫助。儘管逝者在我們心目中的地位仍然像過去一樣重要，因此我們還是會因為失去他們而感到痛苦，但我們可以將他們放在心中，讓自己帶著那份傷痛成長，並創造一個有意義、有目標的人生。你可以設法懷念逝者，持續感受你們彼此之間的連結，同時也繼續生活。你將會發現：痛苦與喜悅、絕望與意義，都是生命的一部份，而且你有能力活下去，也能自己走出痛苦的深淵，繼續前行。七、尋求專家協助尋求諮商師或治療師的協助，並不代表你面對喪慟的方式有什麼問題。要渡過這段痛苦的時期，我們都需要他人的協助，但並非每個人都有一個可以信賴或吐露心事的對象。這時，你不妨尋求心理師的協助。他們都受過專業的訓練。你可以放心地向他們傾吐你的痛苦，而他們也會給你一些可靠的協助。他們會幫助你瞭解自己的情況，並運用一些技巧協助你安全地渡過喪慟期。同時他們也會讓你對喪慟期間可能面臨的狀況，有更進一步的認識，並且聆聽你的心聲。他們不會像別人那樣評斷你、給你建議，或試圖為你解決問題。他們知道人必須面對喪慟期間的痛苦才能走出來，而他們的職責就是和你一起渡過這段時期，並且在你需要的時候給你一些指引。哀悼逝者如何走出傷痛Tip：●要面對痛苦才能走出喪慟。●我們需要一段時間才能適應摯愛之人已經不在的日子。●即使逝者的形體已經消逝，我們仍必須設法與他們保持連結。●唯有接受摯愛已逝的事實，我們才能繼續從事那些對我們來說很重要的工作。在喪慟期間，無論你有什麼感受，都是正常的。●只要一次邁出一小步，不斷前進，情況就會有所改變。 ※本文摘自遠流出版社《為什麼沒人告訴過我》
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2022-10-07 退休力.理財準備
拒當下流老人！財經作家江季芸：不管親友、子女借錢，一次是底線
今年揮別職場的助理教授江季芸，40多歲就開始自己的退休大計，穩健朝年領百萬股利的路上邁進！她說，賺錢與投資固然重要，可是想要退休後高枕無憂，最重要是「懂得守住錢」。 她看過父執輩有太多人，因為金錢借貸而撕破臉，到最後落得手足、親友形同陌路。「有些人因為心太軟、太善良把錢借給親友，最後要不回來，反而讓自己陷入經濟拮据，甚至還要向別人借錢來過日子！真是有苦難言、後悔莫及。」 拒當下流老人，借錢一次是底線 在江季芸的退休理財計畫中，並沒有特別界定出所謂的「金錢界線」，但內心卻有一把尺在衡量，不只是為了自己，也是為了讓對方著想－「讓對方為自己的財務、人生負起責任。」 「我有思考過，若真有親友向我求援時，我會提供的底線金額大致是多少。而且我會明確告知，就算這次在金錢上援助，也只會給一次機會，之後絕對會堅定拒絕！畢竟自己的退休金自己存、自己的退休金自己保護。」 那如果是自己的子女，江季芸的「這把尺」也是同樣原則嗎？ 她的答案是肯定的，「留錢不如留下觀念，就算是只買一支原子筆，我也會讓他了解各種文具的價格區間，定價多少算是落在合理範圍。什麼樣的價格偏貴？什麼樣的價格是便宜？我告訴他，股票價格也會有類似這樣的高低起伏波動。」 江季芸在孩子小時候，就開始教導「生活理財」，讓孩子練習記帳和分配預算，因為理財不只是股票投資，日常生活中的食衣住行育樂，都和金錢息息相關。她很早就灌輸孩子觀念－長大後必須為自己的人生負起完全責任，包含對自己的財務負責。 「而且我會讓孩子知道，媽媽是說到做到的人，我是玩真的。如果你犯了錯誤，你就要自己去承擔後果。」 不幫還債，別讓孩子有錯誤期待 江季芸說，她曾看過一位女生，不停辦卡、刷卡成了卡奴，負債越滾越大，積欠近2百萬元卡債。她的父親不得不出面與銀行協商，幫她還了債，但這女生完全沒學到教訓，後來又欠了幾十萬元，而一輩子省吃儉用的父親只得再度出來幫忙，「這樣的故事絕對不是少數！」 「後來這女生跟著別人去投資期貨，以為很好賺，又欠了將近30萬元，這次不敢跟年邁的父親伸手要錢，所以到處借錢。你覺得她有學到教訓嗎？我覺得沒有。她是萬惡不赦的人嗎？她也不是，她只是一個無知、沒有金錢觀的人，所以讓自己落入了這樣的下場。」 江季芸提到，如果不想老後落得為子女還債的下場，最好從小就要教導子女財務觀念。 「當子女長大後才不會有錯誤期待，以為哪天他們負債了，父母會幫他們清償。也別不好意思去婉拒親友要求，畢竟退休後如果想要有尊嚴、不倚賴子女的自在生活，我們最好還是好好守護自己辛苦存下來的老本。 」 她說，若子女成長過程裡，都被父母「顧牢牢」，甚至予取予求，未來當父母年邁無法再負擔時，可能還會引爆家庭的財務危機。江季芸補充道，父母財力足夠時，當然樂意為心愛子女出錢出資，但資助金額與範圍最好能「事先說清楚」，以免親子之間的想法有落差，最後反而傷錢又傷感情。 忌談金錢，反而傷錢又傷感情 「我發現亞洲人常不好意思開口講錢，甚至以為『談錢傷感情』。其實，看過身邊很多例子以後，才發現如果一開始不把錢講清楚，到最後才會真正傷到彼此。」 江季芸說，許多成人親子之間，對於父母是否應出資協助子女買車、買房而產生衝突，其實這大多來自彼此的錯誤期待，「金錢常是造成親子關係緊張、甚至決裂的原因。」 好比子女理所當然覺得父母會幫忙錢，最後卻落空而心生不滿；也有爸媽覺得子女不體貼他們退休、已無金錢收入來源，卻還要來挖錢而埋怨不孝，這些案例司空見慣，甚至引發社會案件。 她說，現在多數人已無「養兒防老」的心態，但千萬不要落入「養老防兒」的窘境！「我們這一代人要懂得自我照顧，同時也要讓子女懂得照顧自己，當然，也包括金錢。」●原文刊載網址●延伸閱讀：．搭上計程車後，懷疑司機想繞遠路，出聲請司機聽我的！下車後察覺司機是對的．她罹精神病、善忘，卻60多歲看起來像30歲！擁有忘記智慧，活在自己快樂裡，好過活在別人眼裡．認識死亡，有助了解人活在世上的意義！面對生命終站5大要點：不爭不奪、多施多捨，永保赤子之心
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2022-10-07 醫聲.罕見疾病
一年藥費數百萬！罕病FAP病友：新藥不納健保恐走投無路，絕望欲赴瑞士安樂死善終
因恩慈專案獲得治療，又因專案終結而無藥可用，他的兄長絕望欲赴瑞士安樂死善終；父親早在數年前因病過世；因同樣的疾病離世的堂叔，捐贈了大體供醫學研究之用；57歲的吳先生本人也發病了，雖也參加恩慈計畫而取得藥物，但該案將於今年底結束。金融業出身的他，引用業界術語坦言，「我的生命已經沒有Plan B（備案）了。」流竄在吳先生家族中的致命威脅，是名為「家族性澱粉樣多發性神經病變（FAP）」的晚發型罕見疾病，在全台不分期別，僅有約一百二十名患者。前台北榮民總醫院神經內科主治醫師林恭平表示，FAP係體染色體顯性遺傳疾病，意即若父母其中一人罹病，其子女不分性別，罹患FAP的機率高達五成；國內FAP患者的「運甲狀腺素蛋白（TTR）」突變基因型態多為「A97S」，特性是發病時間晚，平均發病年齡約為55歲。FAP疾病進程快 不治療患者2至3年面臨失能「病來得晚，惡化卻很快。」林恭平說，不少FAP患者初診時，主訴症狀是手腳發麻，在無法接受治療的情況下，兩、三年間就逐漸喪失行動能力，需坐輪椅或臥床，日常生活受盡折磨；若生理機能持續退化，患者多在發病後，平均八年就離世。擔任金融業協理級主管，長期外派美國的吳先生，在大哥52歲確診FAP後，他利用年節回台的時間與姊姊一起接受基因檢測，結果發現自己具基因變異，姊姊則幸運地未檢出異常。那年，吳先生才剛邁入50歲。確診後一年，吳先生請調回台，FAP的症狀，也隨著病程演進而逐漸出現。林恭平指出，FAP的典型症狀包括遠端肢體感覺異常，自律神經問題導致的頻繁腹瀉與姿勢型貧血，顯著的體重下降，以及類澱粉纖維素堆積導致的心律不整；若為男性，則會有勃起障礙。這些症狀特異性不高，導致疾病診斷耗時長，且易被誤診為特定的免疫疾病。吳先生起初對於姿勢型貧血不以為意，直到有一天，母親回家時按了電鈴，他起身開門時，竟失去知覺，跌落地面，「我才知道，這跟一般的貧血完全不一樣。」喝水都困難 肌肉退化患者自理能力漸衰「我爸還在的時候，住的是公寓，每次要看醫生，我就要一路把他揹下樓。」隨著肌肉機能逐漸退化，FAP患者自理能力漸衰。退化沒有放過吳先生，他拉起短褲褲管，原應壯碩的大腿，竟纖瘦無比。所幸，在恩慈療法下服用藥物，吳先生發病至今逾六年還能走動，然而不論出入何處，都要拄著雨傘行的拐杖。當然，他的生活也大受影響。愛好旅遊的他，如今每天至多只能行走四千步，且上下樓梯格外吃力。甚至，連簡單地打開瓶蓋喝水，對他來說，都十分困難，遑論扣鈕釦等細微動作。自從病症加劇，吳先生已鮮少穿著需扣釦子的衣服，褲子也選擇寬鬆、好套上的為主。此外，因爲聲帶處的類澱粉物質堆積，他的聲音也逐漸沙啞。日前與許久未見的大學朋友相聚，對方還以為他感冒了。頓失生活重心 吳兄抑鬱欲安樂死「我只跟他說，我們有遺傳疾病，我不想說太多。」診斷出FAP後，吳先生便回台辦理退休，早早遠離工作，和老同事也自此不再聯絡；只剩下幾個大學時期的老朋友還有聯繫。「那是一種自卑感。」同期同事累積了工作資歷，過著光鮮亮麗的主管生活，他卻只能退休在家，在僅剩的閱讀、散步兩個興趣支持下，度過百無聊賴的日子。「我哥哥更慘，除了看醫生以外，沒再出過門。」吳先生的兄長，曾受任職的航運公司派駐杜拜，在當地擁有兩位司機；如今，隨著FAP病程進展至第二期，幾乎難以行動，前後落差不言可喻，因此相當抑鬱。吳先生說，隨著供給治療藥物的恩慈計畫結束，兄長無奈之下心生赴「瑞士旅遊」——安樂死的念頭。新藥遲未納保、要價數百萬 吳先生：已走投無路以瑞士旅遊代稱，除了透露對兄長的不捨，更是因為擔心自己有天會走到那一步，讓吳先生難以開口說出「安樂死」三個字，他透過恩慈專案使用FAP口服藥物近兩年，該專案將於今年底結束。然而，此藥物至今遲遲未被納入健保，而該藥藥價昂貴，成人使用一年就要花數百萬台幣，常人難以負擔。對於未來，吳先生只說，如果FAP新藥再不納保，真的走投無路。FAP的顯性遺傳特性，讓吳先生家族中不少人都為此病症所苦，不過因為健保尚未將FAP治療用藥納入給付，知道自己帶有FAP的基因變異，將在未來的某一天發病，只是徒增絕望、心理壓力。吳先生說，包含他的兩位女兒在內，許多家庭成員因此並不願意接受基因篩檢，過著過一天、算一天的日子。知道又如何？無藥可用家族不願篩檢「就算現在不篩，結婚前也一定要篩。」吳先生說，透過婚前的基因檢測，決定是否孕育後代，可以減少新生FAP個案，「讓FAP這個罕見疾病更罕見，最終消失。」為造福FAP病友，吳先生表示，除了自己出來面對鏡頭提出呼籲，其堂叔在過世後將大體贈與台大醫院，是國內首位捐出大體的FAP病患。林恭平說，以葡萄牙的研究為例，帶有FAP基因變異的患者，有超過九成的機率會在人生中的某天發病，台灣雖無相關研究，但他鼓勵家族中有FAP患者的民眾，盡快進行基因檢測，「至少先有了解，加上已有治療選項，可以進行後續規劃。」若已懷孕，也可透過胎兒的基因篩檢，知悉胎兒是否有基因變異。取得用藥具防治意義 病團：應終結家族遺傳惡夢罕見疾病基金會創辦人陳莉茵則表示，幫助FAP患者取得治療，提高其家族成員篩檢意願，在FAP疾病防治上意義非常重要。由於FAP發病時間晚，患者正值壯年，多是家庭支柱；此外，就像吳先生，患者在不知情的情況下，可能已經生兒育女，令人憂心，「幫助他們取得治療，是鼓勵他們去做篩檢，終結家族遺傳的惡夢。」早期FAP無藥可用，患者只有換肝一途，不但成效不佳，患者還要煎熬等待肝臟移植。林恭平說，近年國際上有RNA靜默治療等新療法通過臨床試驗，結果顯示治療成效佳，可以減緩患者的退化、失能。林恭平曾有患者透過臨床試驗取得治療，結果過了五、六年，還能自由行走，「在以前，早就必須坐輪椅了。」他呼籲藥商與健保議價取得共識，幫助患者盡快用藥。針對FAP新藥給付，陳莉茵說，患者到了第二期，肌肉退化等情況嚴重，需要藥物延緩惡化速度，盼藥商合理降價。然而，議價須有合理誘因，她建議放寬使用門檻，讓各期別FAP患者均可使用，患者人數多，藥商就比較願意減價。「照顧罕見疾病就是照顧大家的下一代，治療是防治的第一步。」陳莉茵說，找出FAP高風險家庭、做有效的防治，才能真正避免悲劇不斷複製、重演。
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2022-10-07 養生.保健食品瘋
吃維生素B群能提神？為何有些睡前才要吃？營養師高敏敏用1張圖解惑
很多人有早上吃維生素B群的習慣，所謂的B群就是維生素B1、B2、B3…..等，B群家族的維生素，每家廠商販售的B群成分會有些許不ㄧ樣。你吃的是哪種B群？為什麼有些B群會提神、有些卻可以睡前吃？一樣是維生素B群，功效卻大不同？營養師高敏敏特別在臉書粉絲團位大家解惑，教你正確攝取B群的方法。 維生素B1又稱「精神性維生素」，能維持神經正常、避免憂鬱、焦慮，還能幫助提升活力，也能促進碳水化合物代謝、消除疲勞，並有助於控制體重。推薦食物有： 糙米、麥片、豆製品、瘦肉＋洋蔥、蒜頭、韭菜等 維生素B2又稱「能量代謝維生素」，幫助延緩老化、協助代謝鐵質，也能協助醣類、蛋白質、脂肪的氧化分解，對於皮膚、粘膜、毛髮健康很重要，能改善痘痘、破嘴等肌膚問題，如果長期缺乏，就容易出現認知功能下降、憂鬱等症狀。推薦食物有： 鯖魚、沙丁魚等維生素B3又稱「菸鹼酸」，主要作用就是提供細胞正常運作的能量，是啟動全身50多處不同代謝路徑所需「輔酶」的合成原料，缺乏時就有可能引發憂鬱、焦慮、躁鬱、知覺失調症等問題。推薦食物有：動物肝臟、雞肉、酵母、胚芽等� 維生素B5又稱「泛醇」，協助蛋白質的能量生成與利用，並幫助合成抗體、膽固醇，與製造賀爾蒙、舒緩壓力，以及增加高密度脂蛋白的形成。推薦食物有：綠色蔬菜、玉米 、豌豆、小麥、酵母、蘑菇� 維生素B6又稱「吡哆素」，維生素B6和人體內多種神經傳遞物質有關，在所有的維生素中與憂鬱成因和治療的關係最大，因為它會去影響控制憂鬱與焦慮的腦中神經傳導物質，同時維生素B6又是維持皮膚美麗的必需維生素，可以幫助健身及改善過敏亦能緩和孕吐或經前不適。推薦食物有：蒜頭、鮭魚、秋刀魚、糙米、納豆等維生素B7又稱「生物素」，能對抗老化、預防白髮與掉髮問題，也可以協助醣類、蛋白質 、脂肪產製能量，對生長有重大影響。推薦食物有：堅果、黑芝麻、糙米、小麥胚芽等� 維生素B9又稱「葉酸」，是懷孕必吃的營養，協助新細胞製造，維持胎兒神經管健康。推薦食物有：花椰菜、紅蘿蔔、柑橘類、香蕉等維生素B12又稱「造血鈷胺素」，有造血功能，協助紅血球發育成熟、修復受損神經，如果缺乏會倦怠、注意力不集中、惡性貧血。推薦食物有：肉類、牡蠣、蛤蜊、蛋黃高敏敏表示，維生素是身體不可或缺的營養素，更是維持生命的重要養分，而在人體內大多無法自行製造或合成，必須依靠食物來取得，所以記得飲食要均衡，並搭配運動和早睡早起，才會擁有健康的體質。資料來源：高敏敏營養師臉書粉絲團 延伸閱讀: 。史上最完整維生素B群飲食指南，程涵宇營養師建議「5族群」Ｂ群要吃夠，1張圖看懂吃什麼食物能補Ｂ群 。每天都在吃B群，但你吃對了嗎？營養師傳授4吃法，才不會有吃等於沒吃
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2022-10-07 養生.家庭婚姻
夫妻吵架先開口就輸了？修杰楷、賈靜雯結婚7年曝「煲愛」保鮮法：不冷戰、不改變對方
女星賈靜雯擔任製作人兼女主角的影集《媽，別鬧了！》叫好叫座，劇中也透過母女3人呈現世代不同的感情觀。48歲的賈靜雯與修杰楷是演藝圈裡的「模範夫妻」，結婚7年依然甜甜蜜蜜，而修杰楷過去受訪坦言，夫妻倆也會有意見不合的時候，雖然當下都會有情緒，不過他透露吵架後都是誰先主動向對方開口。對於如何讓幸福「永遠保鮮」，賈靜雯也曾分享3個愛情逆轉勝秘訣。（原文刊登於2022/1/28， 更新時間為2022/10/2） 修杰楷與賈靜雯2015年登記結婚，育有咘咘、bo妞，他近日接受媒體專訪，分享結婚至今7年來的夫妻生活，他表示夫妻是共度一生的伴侶，所以相處也需要用心經營。 他認為，夫妻本來互相就是個體「你是你、我是我」，不可能強迫或者試圖改變彼此，「如果，我拚了命的想改變你，我會很痛苦，而遷就的你，到最後也會感到疲累。」 夫妻共組一個家庭，是因為我們彼此吸引、補足，兩人之間意見不合、爭吵難免，吵架當下每個人都會有情緒，不過修杰楷表示，自己是一個可以很快釐清、消化問題的人，所以在冷靜思考過後會主動去找老婆解釋，「我想清楚了，我剛剛不是這個意思，我們不要吵了，我們應該來討論。」 修杰楷說，夫妻睡在同張床，每天一睜開眼就是對方，即使吵架也從不冷戰，與老婆賈靜雯有無需言語的默契，生活在彼此的關係，不改變、不遷就，用心且珍惜每一刻。 相差9歲的愛情曾不被看好 賈靜雯：婚姻就像一場舞蹈 對於婚姻，賈靜雯也有自己維持幸福的秘訣，2015年當她與修杰楷進入了她第二次的婚姻，曾不被外界看好，認為兩人女大男小、女強男弱，但是賈靜雯認為「我們的感情像是跳舞，因為碰撞，因為進退，所以經營出我們要的關係。」因為過去面對了那許多困厄，「我的心也能夠拉回初衷，或許，可以用微笑與愛，來化解分歧。」 她認為，維持愛情幸福有3個祕訣，首先你要相信世界上有真愛，「要相信啊！沒有愛情，那人生就會沒那麼豐富，不管人生到了哪個階段，我覺得愛情都是蠻美的，不管它有沒有在你生命裡出現過。」 其次，與另一半間的感情再忙都要努力經營，「幸福是需要靠自己很努力去維持的，不去付出就可能從中溜走，人生嘛，經歷很多事情之後，幸福就會抓得很緊，知道要如何保存、保護、愛護它。」 最後，享受生命中的每一刻，一定要愛自己、覺得現在的自己就是最美的時候，不要亂想或擔心另一半會怎樣，「這些都是自找的！」●原文刊載網址●延伸閱讀：．才披婚紗走上紅毯，新婚女兒被逼簽遺產拋棄繼承…收爸爸百萬紅包頓悟：我要的是愛不是錢．搭上計程車後，懷疑司機想繞遠路，出聲請司機聽我的！下車後察覺司機是對的．認識死亡，有助了解人活在世上的意義！面對生命終站5大要點：不爭不奪、多施多捨，永保赤子之心
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2022-10-07 養生.心理學解密
在生命終將結束的情況下，我們該如何生活？ 專家教你以書寫揭開對死亡的恐懼
在所有令人害怕的事物中，最讓人畏懼的莫過於死亡了。我們都知道自己的生命勢必有告終的一天，只是不知道自己會在什麼時候、以什麼方式死去。這種不確定感成了我們生命中不斷浮現的隱憂，使我們無法全然享受當下的平安與滿足。一想到自己會死，我們可能立刻感到驚慌失措，並且覺得生命似乎沒有什麼意義可言。有些人因此終日惶惶不安，擔心自己隨時可能會死。有些人則會以較輕微的形式表現出來。例如：擔心自己的健康、不敢冒險等等。兩者都有可能會影響、甚至破壞我們的生活品質。有人認為有許多心理健康問題，其實是源自對死亡的恐懼(Iverach et al., 2014)。我們之所以會為自己的健康感到憂慮，害怕生病、住院，就是因為擔心自己可能會死。恐慌症之所以會發作，經常是因為當事人在感覺自己的心臟跳得很厲害時，就以為是心臟病發作了，害怕自己會死掉。人們之所以會罹患各種恐懼症(例如：懼高症、怕蛇，或暈血症)，都是因為他們認為自己在接觸到那些事物時，更有可能會死掉。在我們的生活中，死亡的陰影無所不在，但我們無法終日活在恐懼中，於是便會以各式各樣的安全行為保護自己，讓自己免於死亡的威脅。比方說，我們可能會拒絕從事冒險活動，也可能會追求名聲或財富，讓自己得以永垂不朽，或者努力與他人連結，希望他們能記得我們。這些都是很正常的反應。史丹福大學精神病學榮譽教授歐文．亞隆(Irvin Yalom)，在他的著作《凝視太陽》(Staring at the Sun)中，將死亡說得很好：「要時時刻刻意識到死亡並不容易。那就像是試著凝視太陽一樣。過不了多久，你就無法忍受了。」他並且指出：「儘管死亡本身會毀滅我們，但死亡的概念卻會讓我們得到救贖。」就這個意義而言，我們似乎不需要把我們對死亡的焦慮，當成一種令人不快的感受，並設法加以排除。如果我們能直面死亡，或許就能為自己的生命找到新的意義與目標。在接受「人皆有死」的事實之後，我們可以決定要賦予自己的生命何種意義，並以更審慎的態度生活。同樣的道理，我們賦予死亡的意義，也可能會影響我們今日的快樂與幸福(Neimeyer, 2005)在面對死亡時，生命出現了正向的轉變我曾經針對那些在罹患乳癌之後存活下來的患者，做過一項研究。她們當中有許多人都表示：她們在面對死亡時，生命出現了正向的轉變。儘管瀕臨死亡的經驗讓她們產生了很大的恐懼，但也讓她們開始重新思考人生的意義，而且創傷反應愈強烈的人，事後成長的幅度愈大，正向的轉變也愈多。但我們並不一定要如此逼近死亡，才能正視它對我們的意義。「接納與承諾療法」(Acceptance and Commitment Therapy，簡稱ACT)，讓我們可以藉著想像自己的葬禮，或想著那些已經辭世的偉人，來探討死亡的意義，思索在生命終將結束的情況下，我們該如何生活。這樣做可能會為我們帶來心靈上的衝擊，讓我們做出轉變，其過程或許痛苦，但卻能使我們做出更好的選擇。舉例來說，你可以想像：如果你能依照自己所重視的原則過活，這樣的生活會是什麼樣子？如果你照著自己所選擇的意義與目標來生活，你每天會做些什麼？你會為了什麼事情而努力？會捨棄什麼？你會投入什麼工作(即使你可能無法完成)？如果我們能以這種方式探討死亡，就能釐清現在我們該做什麼。既然我們終有一死，因此要根除我們心中對死亡的恐懼似乎是一件不可能的事，而且這樣的恐懼也是可以理解的。但有時，我們會對死亡有一些不切實際的想法。例如：「我死了，我們這個家就垮了。」或「死亡的過程是很痛苦的。」以致於讓我們的恐懼加劇，甚至嚴重到了干擾日常生活的程度。當我們對別人談論自己對死亡的恐懼，大多數人都會試圖安慰我們，說這是很久以後的事。這類的話固然都是出自好意，但對我們並沒有什麼幫助，因為我們都知道自己總有一天會死，而且事前可能毫無徵兆。就算我們為了逃避對死亡的恐懼，試圖說服自己一時之間還不會死，但爾後當我們面對生命的無常，勢必還是會產生這樣的恐懼。我們需要全然地接納死亡的確定性(它是生命的一部份，必然會來臨)以及不確定性(它不知會以何種形式到來)。有些人認為死亡使生命有了意義。有些人則試著不去想它，認為他們只要盡量趨吉避凶，死亡就不會到來，於是便迴避任何與死亡有關的事物，不願談論死亡，也不想看見任何與死亡有關的場面。遇到那些被他們認為有危險的事物時，他們更是避之唯恐不及，而且他們對死亡愈是感到焦慮，就會把事情看得愈發危險。面對死亡的恐懼，該怎麼辦呢？這時，他們可能就會出現各式各樣的恐懼症。除非我們能夠處理自己對死亡的恐懼，否則即使我們消除了一種恐懼症，過不了多久，必然會有另外一種恐懼症出現。那麼，如果我們對死亡深懷恐懼，而且知道自己終究無法免於一死，那該怎麼辦呢？歸根究柢，如果我們希望充分體驗生活，而不致於讓我們的日常生活，因著我們對死亡的恐懼而受到恐懼，就必須設法接納死亡，將它視為生命的一部份。所謂「接納死亡」，指的並不是我們希望死去，而是不再努力對抗死亡，因為它不是我們所能控制的。接納死亡並不等於放棄生活。事實正好相反。當我們接納了死亡，就得以賦予生命若干意義。反過來說，而當我們感覺生命有了意義、並努力過著有意義的生活時，我們也能夠將死亡視為生命的一部份。這將會改變我們的生活方式，使我們得以依照自己的價值觀過著有意義的生活，把更多的心思花在那些真正重要的事情上，並且朝著自己的目標邁進。當我們因為某個親朋好友的死而感到悲傷時，也會意識到自己終將死亡的事實。我們會想：「如果那人可以像這樣說走就走，這樣的事情也可能會發生在我身上。這對我和我的人生而言有什麼意義？我現在過的生活又有什麼意義？」改變我們對死亡的看法人們會透過各種不同的方式逐漸接納死亡。以下是由 Gesser、Wong 和 Reker，三人(1988)所提出的三種方式。●趨近導向的接納(approach acceptance)—人們因為相信死後仍有生命，或者可能會進入某種形式的天堂，而得以逐漸接納自身的死亡。●逃避導向的接納(escape acceptance)—那些在生命中承受極大苦痛的人，可能會接納死亡、甚至擁抱死亡，因為他們認為死亡有可能使他們得到解脫或免於受苦。●中性的接納(neutral acceptance)—不嚮往死亡，也不把死亡當成逃避痛苦的方式，而是將它視為生命中一個很自然、無法控制的部份。試試看在「接納與承諾療法」中，有時心理師會請案主想像他們在「撰寫自己的墓誌銘」。如果你能在自己的墓碑上寫幾行字，你最想寫的是什麼？這樣做的目的，並不是要你去揣測別人對你的看法，而是讓你得以探索自己的理念與價值，也就是你從今天起想要實踐的生命意義(Hayes, 2005)。如果你在做這種練習時感覺很吃力，最好在治療師的協助下進行。你可以試著探討自己對死亡的看法。其中有些是否加深了你對死亡的恐懼。我們每一個人對死亡都有許多想法，其中有些對我們有幫助，有些則對我們有害。舉例來說，如果我們認為自己沒有道理會死，那麼當我們想到死亡時，很可能會感到更加焦慮與痛苦。因此，你不妨想一想自己是否有這類想法，並質疑它們的合理性。不過，有時這樣做可能會讓你產生強烈的情緒，因此你不妨找個你信得過的人(一個熟人或一位能指點你的治療師)，請他們陪著你做。以書寫揭開我們對死亡的恐懼如果我們能把自己對死亡的恐懼寫下來，就能以一種超然、冷靜的態度探索這些恐懼，並從中得到一些洞見與發現。在這個過程中，你可以隨時停下來，等到自己做好準備時，再回頭繼續寫。要面對死亡的恐懼並不容易，因此如果你能找到一位受過嚴格訓練的治療師幫助你，效果可能大不相同。如果你找不到這樣一位治療師，也可以找一個你信得過的朋友或你所愛的人。他們或許也能給你很大的支持，因為害怕死亡是我們大家共同面臨的問題。當你在書寫、進行心理諮商，或和你所愛的人，談論你對死亡的恐懼時，可以問自己以下這些問題。●關於死亡，你害怕什麼？這些恐懼如何表現在你的日常生活裡？●你對死亡有哪些看法和別人不同？●這樣的差異說明了什麼？●你過去關於死亡的經驗，如何形塑了你目前對生死的看法？●你會做哪些事來讓自己免於死亡？●你希望你的生命有什麼意義或彰顯什麼理念？●你希望在身後留下什麼印記？●無論現在或未來，你可以在現實生活中採取什麼行動或做出什麼選擇，來實踐你的生命意義？●如果你希望很久很久以後，當你在生命的盡頭回顧你現在即將展開的這個人生階段時，臉上能夠帶著微笑，對你所做的選擇以及生活方式感到心滿意足，你現在必須過著怎樣的生活？●如果你希望你人生中的下一個階段是你一生中最有意義、最有目標的一個階段，那麼其中會包含什麼？●你要如何看待死亡才能提升你的生命品質？如何面對死亡的恐懼Tip●人類對死亡的恐懼，包含了：對已知事實和未知事實的恐懼。●有些人在瀕臨死亡時會有所成長，他們的生命也會出現正向的轉變。●接納死亡並不等於放棄生命。事實正好相反。●如果我們能接納死亡，就能夠為生命找到意義。 ※本文摘自遠流出版社《為什麼沒人告訴過我》
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2022-10-06 焦點.長期照護
鼻胃管、氧氣管大不同，外觀即可辨識！鼻胃管灌食照顧9原則 出現褐色液體恐是這裡出問題
最近一則與鼻胃管相關的新聞讓人聞之不忍（>>看詳細新聞），一位外包廠商員工在醫院負責推送病床，擅自替病人接管，誤把氧氣筒接到鼻胃管，讓病人的胃像氣球一樣撐爆，引發敗血性休克及多重器官衰竭，搶救數月不治死亡。留置鼻胃管是不得已的醫療措施，醫師提醒鼻胃管和氧氣鼻導管大不相同，將氧氣筒接到鼻胃管是不應該發生的事情。檢方調查，一位部立桃園醫院外包員工於2020年3月某日，將準備做腹部超音波的病患連同病床推到一樓診間，明知非醫療人員不得從事醫療行為，仍在無人指引情況下，擅自操作管線，把氧氣筒接到病人鼻胃管，造成悲劇。事發後，病人雖獲妥適治療，但同年7月仍因敗血性休克、多重器官衰竭及全身多處潰瘍傷口組織感染等問題死亡。家屬為此狀告外包員工過失致死罪，且認為時任院長的徐永年、護理長和外包商負責人等也該負刑責。但除了外包員工案依過失致死罪嫌起訴，其他人皆獲不起訴處分。哪些病人需「留置鼻胃管」？中風、臥床、吞嚥困難及胃腸道阻塞等病人，往往無法自己進食，但為避免營養攝取不足，而須放置鼻胃管。健保署統計，去年留置鼻胃管3個月以上的病人，共7.9萬人。台北榮總內科部胃腸肝膽科主治醫師蘇建維說，鼻胃管從單側鼻腔進入，經過咽喉、食道抵達胃部，方便餵食時採用管灌方式，將營養品直接送到病人胃部，再藉由胃腸道吸收營養。蘇建維說，一般來說，胃的容量約為1200至1600毫升，平時胃難免都會產氣，此時可以把鼻胃管開口打開，讓胃部氣體排出，且胃的肌肉層很厚，其實不容易被氧氣撐破，研判患者胃部原就有胃潰瘍等裂縫，才有可能被氧氣撐破，至於需要多少氣體才會把胃部撐破，難以評估。鼻胃管從單側鼻腔進入 氧氣管從兩側進入蘇建維說，鼻胃管及氧氣管外觀上有很大的不同，氧氣管鼻導管放在病人兩側鼻孔，給與病人足夠的氧氣，鼻胃管則是從單側鼻腔進入，並於單側鼻腔外預留一段長度，以方便進行管灌餵食，且鼻胃管有栓子可以關閉，將氧氣筒接到鼻胃管真的很少見，這是不應該發生的事情，如果是有照顧病人經驗的照護人員，應不會發生。鼻胃管餵食 出現褐色液體恐是胃部血應如何照顧放置鼻胃管的病人？蘇建維說，首先，鼻胃管應由專業醫護人員放置，放置後會檢測鼻胃管是否暢通，照顧者管灌餵食病人，速度不宜過快，量也不宜太多，避免病人發生嗆咳情形，並隨時觀察病人是否順利吞嚥，以及觀察鼻胃管有無逆流出褐色的液體。如果發現鼻胃管出現褐色液體，有可能是胃黏膜出血，或是鼻胃管摩擦食道、胃部導致出血，此時需要進一步檢查，釐清出血原因加以治療，或重新放置鼻胃管。台北榮總對鼻胃管病人灌食照顧原則共有9點：1.每餐於灌食前後或早晚，執行口腔清潔。2.應每日更換固定鼻胃管的膠布，將鼻胃管旋轉90度，以防鼻胃管黏在胃壁上，或胃黏膜期受鼻胃管頂端壓傷。更換膠布時，切記不要重覆貼同一位，向左或向右側固定，免鼻腔內壓損，並注意勿移動鼻胃管插入的深度。3.請將藥物與食物分開灌入。4.灌食時若感覺不容易進入，可擠壓鼻胃,並試著用食空針抽，再灌溫開水沖通管子。5.製作管灌飲食時，應確保食物之清潔衛生。6.罐裝管食物開封後快使用，若不完可加蓋冷藏，於24小時內使用完畢。7.鼻胃管滑脫處理：住院期間立即通知醫人員協助處理，但若您在家中，請與您的居家理師聯絡。8.預防鼻胃管滑脫，建議採重固定方式，除了膠帶將鼻胃管固定於病人鼻或臉部之外，可以將鼻胃管前段固定貼於臉頰上或中段使用別針固定於衣襟，避免滑脫。若意識不清或躁動無法配合之病人，為預防自拔，必要時可採保護性約束。9.塑材質的鼻胃管最多留置二周必需更換。矽膠材質鼻胃管，材質軟不易變質，但需自費，可一個月更換。【資料來源】．北榮鼻胃管與灌食之照護經訓練復建 鼻胃管有機會拔除近年鼻胃管的留置在社會討論度高，雖是為了維持病患營養而不得不然，但因影響病人外觀，患者除了忍受疾病折磨，還須面對外在心理壓力，生活品質及生命尊嚴大受影響。為鼓勵醫療團隊積極協助病人移除鼻胃管，改善生活品質，健保署通過獎勵措施，新增「成功移除長期留置鼻胃管並恢復經口進食」診療項目，總共投入約3900萬元，預估每年約有1.3萬名長期留置鼻胃管病人受惠，讓病人從此告別鼻胃管。【延伸閱讀】健保署推獎勵讓病人享無管人生 每年1.3萬人受惠老後不想插鼻胃管 年輕時先預防這幾種病如果老後不想插鼻胃管，現在可以怎麼做？羅東博愛醫院吞嚥機能重建中心主任葉書銘接受「50+」採訪指出，病人需要插上鼻胃管灌食，最常見的原因包括失智、中風、衰弱等慢性病。因此，不想插鼻胃管，就要預防這幾種疾病。飲食上，營養均衡、多吃堅果、魚油、避免精緻、高糖的食物，可延緩大腦退化。日常生活中常常動腦、與人社交，可增加「認知儲備」，有助預防失智。運動則應兼顧有氧和阻力訓練，增進心肺功能、維持肌肉量。此外，進行吞嚥訓練時，語言治療師有時會請病人大聲說話。葉書銘笑說，「大家沒事可能不會大聲講話，但是多唱歌還不錯！」唱歌不僅可以訓練喉嚨、咽喉等部位的吞嚥肌群，也可控制聲帶閉合，減少日後進食嗆咳的機率。他指出，持之以恆地維持健康飲食、運動和作息，不僅未來插管機率大幅降低，還可以預防多種慢性病。健康的老年，從中年就要開始做準備【延伸閱讀】為何相較於國外，台灣使用鼻胃管比例偏高？葉書銘醫師教你想要不插管的老年該做哪些準備
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2022-10-06 醫聲.罕見疾病
85％罕病用藥不給付 孩子來不及長大 病友母：求給我們活下去的機會
「讓我的孩子和其他病友有活下去的機會。」龐貝氏症患者洪聲平的媽媽，一提到未來龐貝氏症二代藥物恐更動給付條件，孩子可能無法持續用藥時，難掩激動。罕病基金會創辦人陳莉茵表示，罕病藥物通過健保給付平均要等30.3個月，現在還有20多種罕藥等候給付，高達八成五的罕病並未被照顧到，很多孩子等不到藥物，來不及長大。罕病照顧 面臨四大困境台灣目前公告240種罕見疾病，通過罕藥95種，其中僅61種獲得健保給付。陳莉茵表示，罕病照顧有四大困境，一是罕藥給付數量變少，一代健保時給付率86.8%，二代健保降為47.6%；二是罕藥給付等待時間加長，一代健保等候時間為5.2個月，現在是30.3個月；三是限縮給付條件，用藥條件更加嚴苛；四是罕藥專款成長率停滯。「芳香族L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症（AADC）」患者小蒴的媽媽說，孩子很幸運參與基因治療臨床試驗，目前AADC僅有基因治療可以延續生命，但健保完全沒有給付，其他病童連治療機會都沒有，在未接受治療的狀態下，AADC患者最多只能活到3歲，「我的孩子很幸運參與臨床試驗，但其他孩子呢？」罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的王小妹，今年滿11歲，昨天卻是她第三度開刀的日子。王媽媽說，女兒1歲確診，當時還無藥可用，現在終於有藥可用，健保卻有滿滿的限制，未滿7歲不能用藥。她說，女兒想當舞蹈家的夢因SMA此生無法實現，但現在她連活下去都艱難，明明有藥可用，卻用不到，只能被迫等死。患有SMA，但取得美國密西根大學法學博士學位、成為國內第一位罕病律師的陳俊翰說，健保對罕病用藥設定一堆條件，對外訴說健保資源有限，「公車上人已經滿了」，但「公車一直是滿的」，罕藥根本沒有上車機會，即使健保設置罕病專款，執行率未達百分之百，專款的剩餘款項又回到健保大水庫，病人用不到，這其實違背健保初衷。洪聲平出生時剛好有藥可用，長期使用第一代龐貝氏症藥物，近期聽說第一代藥物給付條件恐改變，第二代藥物又尚未獲得給付，再加上使用限制，如果患者已無法行走或需要侵入性呼吸輔助器，未來即使第二代藥物納入給付，也會被排除。龐貝氏症協會會長鄧慧娟表示，明明有藥可用，若因條件限制被迫下車，等於被剝奪性命。健保署：將提升審查效率健保署長李伯璋表示，政府有責照顧所有民眾健康，今天將舉行專家會議討論8項罕病用藥給付申請。健保署醫審及藥材組長黃育文說，罕藥給付多參考加、英、澳等國財務評估及經濟效益，目前共14款罕藥審查中，健保署將提升效率，也希望藥廠協助，縮短罕藥給付時間。罕病照顧倒退 4成1無藥可用罕病用藥不僅等得久且使用限制日漸增多，三總病理部主治醫師陳燕麟患有肢帶型肌肉萎縮症，他身為醫師，看見健保確實幫助許多罕病患者，但對於部分罕病患者而言，現在卻如同「活在沒有健保的年代」。罕病基金會針對國內罕病團體及聯誼會進行調查，一個病團代表一個罕病病種，41%的罕病病種至今無藥可用。罕病基金會共同創辦人曾敏傑感嘆，政府對罕病照顧愈來愈退步。罕病基金會執行長陳冠如說，基金會調查國內26個罕病病友團體、25個病友聯誼會，了解罕藥使用狀況。59%表示有健保給付的罕藥、41%則連罕藥都沒有。但有藥可用的59%中，90%認為健保給付條件太嚴苛，更擔心健保財務吃緊，未來無法繼續給付。陳冠如說，健保署目前評估罕藥給付採取「醫療科技評估」機制，此次調查中，七成五團體認為不合理，不該用此方式評估罕藥給付；二成五認為，如果要採用「醫療科技評估」機制，應採用適合罕藥的規畫，必須將罕見疾病的特殊性考量在內。曾敏傑表示，罕藥給付時間愈來愈長，現在平均30.3個月，病友團體希望等待時間能逐步縮短，他理解罕藥價格昂貴，但未來罕藥給付是否納入「部分負擔」的概念，可以討論及調整，而不是讓患者一直等待，身體狀況愈來愈糟。曾敏傑表示，對於罕病照顧，除了提供藥物，也應該考量協助罕病家庭孕育下一代。根據調查，有治療方式的罕病家庭，九成都願意接受基因檢測及孕前基因檢測。從防治罕病的角度，也應讓罕病家庭受到更完整的照顧。
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2022-10-06 焦點.杏林．診間
在榮民伯伯的褥瘡裡找到行醫的價值…陳威明，將心比心的骨癌仁醫
冬日清晨，天色微亮，台北榮總的手術室外，傳來新任院長陳威明的腳步聲，他已換上全身手術服，準備為病人做關節重建手術。趕在一大早七點多開刀已是陳威明的習慣，因為每天總有無數行政工作等著他，只能盡量利用一早的時間、中午的時段或是會議間的空檔，履行與病人之間的承諾。今年1月剛升任北榮院長的陳威明，是國內外推崇的骨科名醫。投入骨科領域30多年，至今完成3萬多例骨科手術，為骨癌患者重新找回生命的光。尤其對許多骨癌病童來說，他不只是醫師，更是真心付出關懷的「陳爸爸」。2018年他獲得台灣義行獎，2021年又獲頒公務人員「傑出貢獻獎」個人獎，不論醫術、學術或社會貢獻，都被各界肯定。在榮民伯伯的褥瘡裡 找到行醫的價值走上骨科腫瘤這條路，原本不在陳威明的生涯規劃裡。從小生長在台南六甲的他，少年時功課不錯，國中一畢業便北上考進了建中，後來因父親的期待選擇丙組，就讀陽明醫學院。但他笑說，大學一、二年級時不是很用功，平常很愛去釣魚及參與戶外活動，幸運的是他認真追求到一位用功的女朋友（後來成為妻子），兩人是同班同學，女朋友常幫他補習，讓他順利應付課業。直到三年級接觸到臨床科目後，陳威明覺得非常有趣，開始用功讀書。大六那年，他到台中榮總實習時，開始學習照顧病人，才一步步地從病人身上，找到了身為醫者的使命與價值。陳威明回憶，在中榮實習的第一個月，外科有位榮民伯伯，身上的褥瘡比巴掌還大，病房充滿腐肉的味道，奇臭無比，醫護人員每天為他換一次藥，但褥瘡依然腐爛發臭，「那時我很心想，如果改成一天換藥三次，會不會比較好？」於是，避之唯恐不及之際，陳威明卻每天照三餐進出病房為老人家換藥。他戴上三層厚厚的口罩，花很長的時間與無比的耐心，幫老人清洗傷口、上藥、剪掉腐肉。他的想法很單純：「他是我的病人，我就應該幫他的忙，幫他改變這種狀況。」在陳威明的細心照護下，病房裡的臭味日漸淡去，一個多月後老人的傷口竟然重新長出粉紅色的新肉。榮民伯伯的女兒非常感動，流著眼淚對陳威明千謝萬謝，還親手寫了一張感謝卡給他。這讓他非常震撼——原來，幫病人戰勝病魔，讓他們重拾正常生活，就是行醫的真諦。事隔三十五年，陳威明說起當年依然感動。「那位榮民伯伯，我到現在還記得他的名字，不是因為我幫過他，而是因為他和家屬真誠的感謝，幫助了一個年輕的醫師，奠定了行醫的使命感。」從此，陳威明對行醫有了全新的體悟，他開始認真的在各科實習，畢業時還獲得最佳臨床實習醫師獎。走進偏鄉 意外拿起手術刀醫學院畢業後，陳威明因為是公費生，必須先抽籤去偏鄉服務，感嘆一輩子籤運都不好的他，來到了北榮花蓮鳳林分院。而原本立志想走的腫瘤科，但因報到的時間較晚，鳳林分院的內科已無缺額，只能改走外科。當時花東有花蓮、馬蘭、太平三個榮民之家，常常有跌倒骨折的老榮民就醫，陳威明常常要跟著泌尿外科的鍾主任開骨科的刀，但他愈開愈覺得自己所學不足，幫不了病人，所以他主動向主任提出，讓他回台北榮總的骨科受訓。而那幾個月，也成了陳威明人生的轉捩點。他向學長們拜託：「只要肯教我，讓我做牛做馬都沒關係。」之後他每天待在北榮的手術室十多個小時，心裡只有一個念頭——全力學會基本骨科的開刀技術，好回去幫花蓮的榮民和鄉親們。4個月的訓練結束後，陳威明帶著所學的技術回到花蓮，全心全意投入骨科手術，1年多的時間完成了數十台骨科手術，也沒有出什麼併發症。他最難忘的是，有一回花蓮鳳林附近發生進香團的翻車車禍，十多名傷患送到鳳林分院。「我們外科只有少少的四個醫師，但沒有人轉到花蓮市，四個人花了兩天兩夜，把手術開完！」幸好，每位傷患都獲得妥善的照顧。 這樣的堅持與付出，讓陳威明和當地居民建立了很深的感情。他說，直到現在，不時還有花蓮的患者到北榮找他開刀。即使陳威明已升為院長，但在他們眼中，他始終是當年那個全力為花蓮人拚搏的「陳醫師」。相對地，陳威明的人生也轉了大彎，從沒想過要當骨科醫師的他，花蓮兩年的經驗讓他開刀開出了興趣，1990年6月公費下鄉結束後，北榮的骨科主任、也是陳威明的恩師羅惠熙同意他回台北榮總接受骨科住院醫師訓練。陳威明完成了5年住院醫師訓練，正好有位骨腫瘤的主治醫師轉換跑道，讓他順利接下骨腫瘤主治醫師的任務，他心裡很興奮：「上蒼怎麼對我這麼好？我竟然可以同時從事骨科和當初想走的腫瘤治療！」回顧這段歷程，陳威明的笑容裡充滿著人生的智慧。他說，從鳳林到北榮，每一次的轉折都來得很意外，都不是自己原定的目標，卻讓他領悟：原來人生不需要自我設限，也不必急著立下多麼遠大的目標，只要盡力把眼前的事情做好，隨順因緣，就會有許多意外的驚喜降臨，讓你找到屬於自己的春天和桃花源。93病房的陳爸爸走進骨腫瘤的領域，陳威明再度面對全新的挑戰。他說，1990年前，骨肉瘤（即俗稱的骨癌）是一種讓人聞之色變的癌症，好發年齡集中在10至25歲，患者以兒童及青少年居多，患者必須做截肢手術，而且術後的存活率也只有二成左右。【疾病百科】骨肉瘤骨肉瘤指的是生長於骨骼系統中的腫瘤。可分為惡性骨肉瘤、依汶氏肉瘤和惡性軟骨肉瘤…等數種。由於骨肉瘤好發於小孩，加上部分症狀十分相似，因此容易被誤認成生長痛，因而延誤治療。>>看詳細為了搶救這些孩子的未來，北榮在1998年底率先成立骨骼肌肉系統腫瘤治療團隊。陳威明認為，骨肉瘤的治療雖然困難且漫長，但守護生命是醫師的天職，「再難，也要為病人拚一場。」除了透過醫學專業為孩子們對抗骨癌，陳威明更以慈愛與溫暖澆灌小病人的心。每當有孩子確診骨肉瘤時，他總會在診間摸摸孩子的頭，或握拳與孩子的小拳頭相抵，鄭重地向孩子承諾：「陳爸爸會陪著你，一起對抗病魔。」而為了罹癌兒童設的專屬「93病房」，那裡是陳威明最疼惜的地方，平時即使行程緊湊，他也要擠出一點點時間去看看。看到孩子們的康復與進步，總能讓他忘卻工作的辛勞。(本文獲《醫學有故事》授權刊登，完整內容請看>>精采全文)
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2022-10-06 癌症.抗癌新知
癌友四成死因不是因為癌症 多數因心血管疾病喪命
66歲的肺癌患者，長期接受癌症免疫治療，癌症受到控制後，卻出現嚴重的心肌炎，引發心臟衰竭一度危及生命。根據國外研究顯示，2019年癌症患者的非癌死亡率達40％，其中22％的非癌死亡原因為心血管疾病。北醫附醫內科部主任黃群耀表示，癌症早已不是絕症，但癌症治療衍生出的急慢性心血管併發症，反而是導致死亡的原因之一。台北醫學大學台北癌症中心成立「腫瘤心臟」跨團隊照顧，及早揪出潛藏在癌症治療中的心血管疾病，降低死亡率。據國外研究顯示，2019年癌症病人的非癌死亡已達40%，其中22%死於心血管疾病。若從不同癌別來看，乳癌、膀胱癌、咽喉癌、部分淋巴癌患者，因心血管死亡的比例，已和癌症的死亡比例相近。其中，攝護腺癌、子宮內膜癌已出現「死亡交叉」，換句話說，攝護腺、婦癌患者因心血管死亡的比例，甚至遠高於癌症死亡。黃群耀表示，「心臟是人體最不會長腫瘤的部位，但卻經常是癌症病人致死的主要原因之一」，當腫瘤治療已日益進步、延長壽命之際，但卻有超過4成的癌症病患，死亡原因並非原本罹患的癌症導致，這當中超過二成是被忽略的癌症心血管疾病，可見在腫瘤治療大幅改善的同時，心血管疾病的陰影，仍持續籠罩在癌症病患的身上。黃群耀表示，不少癌症治療藥物都可能誘發心血管疾病，或是加重對心血管疾病的危害。舉例而言，一名乳癌病人若本身有心血管共病，使用癌症治療藥物，如小紅莓等，或接受放射治療時，就可能增加對心血管的危害。台北癌症中心成立「腫瘤心臟」跨團隊照顧，可以先評估癌症患者，接受癌症治療是否會增加風險，並在癌症治療的前、中、後期，客製化設計一套完整的癌症心血管照護系統，一但發現危險預值，立即跟主責醫師討論，若不幸仍發生心臟衰竭、心律不整、冠狀動脈疾病等心血管併發症狀況，也能與時間賽跑，及時拯救病患，幫助癌友戰勝病魔。
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2022-10-06 養生.心理學解密
破解「愛自己」的迷思：不是盲目自滿、無視缺點！ 專家傳授接納自己的5方法
大多數人之所以無法接納自己，是因為他們誤以為接納自己，就會讓自己變得懶惰、自滿。在他們看來，所謂「自我接納」就表示：相信自己已經夠好，所以會使人失去想要改善自我、努力工作、追求成就和做出改變的動機。但事實上，研究顯示，能接納自己、疼惜自己的人，比較不會害怕失敗，在失敗後也比較可能會堅持下去、再度嘗試，而且通常也更有自信(Neff et al., 2005)。「自我接納」和「自我疼惜」並不代表「不在意外界的看法」，也不表示在遇到困難時要認命接受失敗，而是要無條件地愛自己。有時這意味著，你要選擇一條比較困難的道路，因為那才是對你最好的，也意味著：當你已經倒在地上的時候，不要再踢自己一腳，或者沉溺於自我厭惡的情緒中，而是要用盡全身每一分力氣，讓自己能夠再度站起來。而且當你這麼做的時候，心中所懷抱的是愛與滿足，而非恐懼與匱乏。如果我們不學會自我接納，就可能終其一生都需要別人的肯定、被困在自己不喜歡的工作中、和會傷害我們的人在一起，或者過著怨天尤人的生活。那麼，我們該如何學習自我接納？1.瞭解自己這個概念聽起來很簡單，但許多人終其一生都不曾檢視自己的行為模式，以及這些模式對他們的生命經驗所造成的影響。要接納自己，就必須先瞭解自己的特質，明白自己想成為一個什麼樣的人。要瞭解這些，就需要進行自我覺察，而自我覺察的方法便是內省。無論寫日記、找心理治療師諮商，或者和朋友談談，都可以幫助我們省視自己以及自己的人生經驗，讓我們更加瞭解自己是個什麼樣的人、為何會有那樣的行為舉止。要接納自己，就必須先聆聽自己的需求，並設法滿足這些需求。如果不注意聆聽，有時就無法接收到我們內心所發出來的訊號。在覺察自我的過程中，我們一方面要省思自己身上有哪些讓我們感到自豪的特質，同時也要覺察那些我們可能不願意想起的部份，也就是那些連我們自己都不喜歡，且為之擔心、懊悔或想要改變的特質。不過，我們在省思這個部份時，要像旁觀者，抱持著一種善意、同情的態度。唯有如此，我們才能從中學習。如果我們在想到生命中的困難情境會產生強烈的情緒，以致於很難清楚的思考，則不妨找治療師幫忙。2.何謂自我接納假設你在闔上這本書之後，開始過著無條件接納自己的生活，那將是怎樣的一個光景？你的行為會有哪些改變？你會接納哪些事情？又有哪些無法接受？你會更努力去做哪些事情？又會放下哪些？你會如何對自己說話？又會如何對別人說話？請你試著把你對以上這些問題的答案仔仔細細地寫下來，並在腦海中想像，當你開始接納自己後，你的行為會有怎樣的改變？當你要做出改變時，大多時候都必須先改變自己的行為，才能改變自己的感受。因此，如果你希望感受到自己是個有價值的人，就必須日復一日、永無休止地練習，才能在生活中做到無條件接納自己的地步。3.接納自己的所有面向我們雖然擁有某種終生不變的自我意識，但在不同時刻卻會產生不同的情緒，也在不同的情境扮演不同的角色，表現出不同的行為。許多人認為這些角色和行為，是他們自身幾個不同的部份。我們可能因為早年的生活經驗以及他人對那些情緒的反應，而比較無法接受自己的某些部份。比方，如果你在成長期間，大人不容許你生氣，你可能就很難接受並疼惜生氣的自己。這樣一來，你能否接納自我就取決於你當時的感受。試試看你可以試著做下面這個用於「慈悲焦點治療」(Irons & Beaumont, 2017)中的練習，以便覺察你對各種不同情緒的反應、練習和那些情緒保持距離，並以善意、慈悲的態度看待它們。請你花一點時間回想，最近某個讓你產生若干情緒的事件。最好從某個不太痛苦的事件開始，以免你在練習時無法承受。1.寫下你對那個事件的一些想法。2.寫下它讓你產生的一些情緒。例如：氣憤、哀傷、焦慮等等。3.逐一和那幾種情緒連結，並且想一想你會如何回答以下問題。⑴你在你身體上的哪個部位感受到那種情緒？你是怎麼發現的？⑵那種情緒是由你哪個想法導致的？如果它能說話，它會怎麼說？⑶在那種情緒之下，你產生了什麼衝動？如果你真的按照那種衝動行事，會做出什麼事來？(例如，焦慮可能會使你想要跑開，憤怒可能會使你想要對著某人大吼大叫)。⑷你的那個部份需要什麼？要怎麼做才能讓那種情緒平靜下來？一旦你針對你當時的每一種情緒都做了練習，就可以替你那個慈悲的自我(那個想要無條件愛自己、接納自己的部份)，回答以上這四個問題。當你針對每一種情緒做這個練習時，要讓自己有時間從一個情緒當中抽離，然後再進入下一個情緒(如果你有很多種不同的情緒的話)。這樣的練習能增強你緩和自身情緒的能力，並讓你得以深入瞭解它們，但又不致於被它們所淹沒。透過這個練習，我們可以檢視那些情緒，並從而看出：即使是我們自己無法接受的那些情緒，也只不過是很正常的感受罷了。每一種情緒都反映出我們解讀當下情境、決定下一步該怎麼做的一種方式。如果我們能像這樣花點時間，以超然的角度來觀察自己的情緒，就會比較能夠接受自己的負面情緒，從而得以疼惜自己，不致於對自己太過嚴厲。4.改掉批評自己的習慣●你都怎麼批評自己？會使用哪些字眼？●批評的焦點是什麼？●你會為了哪些事情批評自己？是外貌？工作表現？人格特質？還是因為自己比不上別人？●有些形式的自我批評所造成的傷害，可能會比其他幾種更大。●如果你因為自己沒把事情做好就認為自己不夠好，那也是自我批評的一種形式。●如果你除了認為自己不夠好之外，還厭惡自己、痛恨自己，這樣的自我批評對你的影響就更大，也會更讓你感到羞愧。試試看這是一個快速的練習，可以幫助我們拉開和自己內在批評者之間的距離，並看清它的本質。在省思了你批評自己的各種方式之後，請將那個內在批評者想成是一個人。●他看起來是什麼模樣？●他對你講話時，面部的表情如何？聲音聽起來是什麼樣子？●他想表達什麼情緒？●你看到他有什麼感覺？你認為他的目的何在？●他之所以批評你，是因為他想保護你，只是用錯了方法？●你想和這樣的人在一起嗎？他能幫助你過著快樂的生活嗎？最後，再問問你自己：●每天二十四小時都跟這樣的人在一起，會對你造成什麼影響？5.發現自己慈悲的那一面如果你的內在批評者已經跟了你大半輩子，你是不可能立刻就把他攆走的。由於你經常自我批評，因此你大腦中的相關迴路已經變得很暢通了，所以你會不時聽到那個批評者的聲音。我們要做的是：開始練習用一種比較健康、有益的方式對自己說話。就像你之前聆聽那個內在批評者說話一樣，你也可以邀請你那個慈悲的自我和你對話。它不但會為你著想，也瞭解那些自我批評對你造成的傷害。它就像你內在的批評者一樣，希望你能成長並有所成就，但它會感受到愛，而非羞愧。請花一點時間想像，這種慈悲的自我對話是什麼樣子。請記住，這和正向思考不同。一個慈悲的人是誠實而和藹的。他會鼓勵你、支持你，為你著想。請想像一下：你對他人表示同情時，會使用什麼字眼？之前別人向你表示同情時說過哪些話？請試著回想，之前某個人對你表示同情的情景。他的眼睛怎樣注視著你？他說了什麼話？那些話讓你有何感覺？如果你隨時都能聽到這樣的話語，那將是怎樣的一種光景？試試看我們必須經常練習，才能增強我們自身慈悲的那一面。請試著寫一封信給你自己，表達你的同情之意。不需要打草稿，想到什麼就寫什麼，就像寫給一位正在受苦或者極力想要改變自己的好朋友一樣。你會如何告訴他，你將永遠支持他，並且希望他不要這麼痛苦？你不需要把這封信拿給任何人看。但在寫信過程中，你將會接觸到你那個慈悲的自我，並且思考你可以透過哪些方式來表達那樣的慈悲。這將可幫助你鍛鍊相關的心智肌肉，讓你在你最需要的時候可以用得上。如果你很難體會那種對自己慈悲的感覺，可以想像你寫信的對象是某個你無條件愛著的人，或使用過去你心愛的人對你說的話。如何自我接納Tip：●有人以為我們如果接納了自己，就會變得懶惰、自滿、失去動力。但這是一種誤解。●事實上，研究顯示：能夠接納自己、疼惜自己的人，比較不害怕失敗，在失敗之後也比較願意再試一次。●自我接納並非消極地接受自己的挫敗。●如果你疼惜自己，你往往會選擇走一條雖然困難、但對自己最為有益的道路。 ※本文摘自遠流出版社《為什麼沒人告訴過我》
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2022-10-05 焦點.杏林．診間
醫病平台／道聽途說之我見
【編者按】本週是三位非醫學專業人士回應9月5日、7日、9日三位醫師「道聽途說對醫病關係的影響」、「醫師也會抓狂」、「辯護主流醫學」的看法。一位長照家庭的照顧者寫出她個人以家屬的身份遭遇過不同醫師的經驗，也表達她對醫師辛勞的感激。一位大學外文系教授舉出契訶夫的短篇小說「敵人」，引出一個簡單的道理「在極度缺乏理解與信任的情況下，醫病溝通承擔極大的失敗風險」。一位醫學人文的歷史學教授直指現代醫療是「陌生人的醫療」，而醫病雙方需要克服彼此理解的障礙。希望這六篇文章可以幫忙醫病雙方瞭解彼此的盲點，並且在醫病之間發生衝突時，能發揮「同理心」，了解對方的立場，而能相互尊重與信任。延伸閱讀：醫病平台／回應非主流醫學帶給醫病關係的困擾我這一篇文章主要希望由一般民眾的角度，提供王醫師所寫的文章〈道聽塗說對醫病關係的影響〉一點回應。我所要談的論點很簡單，面對醫療的問題，為什麼民眾需要道聽途說？台灣的醫療資源發達，醫療水準極高，並且，在健保支持下醫療費用並不昂貴，可是，為什麼還是會有病人寧可相信未經證實的傳言？為什麼還是會相信無法驗證的另類治療，而且願意付出更為昂貴的費用？在嘗試回答這個大哉問之前，我想先分享一則故事。俄國短篇小說大師，安東・契訶夫（Anton Chekhov）寫了不少有關醫師的作品，這些作品都相當受到歡迎，也具有相當高的文學成就，直到今日，契訶夫的短篇小說依舊是西洋文學極為重要的經典。在契訶夫的作品當中，有一篇名為〈敵人〉（Enemies）的短篇小說，我相當喜歡，也經常跟學生分享這部小品。故事是這樣的，有一位鄉間的醫師，長年熱心服務奉獻，一有民眾生病，風雨無阻，也必定盡力到病人家中外診。九月份的一天夜裡，家裡來了一位要求外診的民眾，這位先生看來頗為富裕，也很急著希望醫生能夠馬上啟程隨他返家看診。可是相當不巧的是，醫師的小兒子感染白喉，不久前才剛離世，醫師與夫人還在極大的震撼下未能平復，面對病人的請求，醫師感到相當為難。可是，終究身為醫師的使命感戰勝了，醫師暫時壓抑自己悲痛的情緒，隨著這位富有的先生搭乘馬車離去。不過，令人傻眼的，卻是到了豪宅之後，醫師才發現，根本沒有等待救治的病人。事實上，這位富人的老婆與人私奔了，富人不知該如何是好，因此找了醫師，希望醫師聽他說說他心裡的苦悶。醫師受了欺騙，而且是在家裡蒙受變故的情況下受騙，心中相當憤怒。而富人卻是振振有詞，認為醫師要是好好聆聽他的痛苦，他也不需要以謊言誘騙醫師出門。故事的結果並不美好，故事以相當厭世的口吻結束，醫師受了屈辱，可是富有的病人卻也沒學會尊重。這個故事要講的道理很多，可以解讀的層次也很豐富，不過，我最感到好奇的地方，是為什麼契訶夫將這篇故事命名為敵人的原因。契訶夫使用的，不只是單數的敵人，而是複數的敵人。也就是說，敵人不只一個。對醫師來說，敵人不只是這位任性無理的有錢人，而是支持他可以任性妄為的環境，他的財富，還有，最重要的是他認為他對於醫師擁有指使的權力，認為醫師應該無私奉獻，也認為醫師應該將所有病人的需求擺在自己的情緒之前的心態，而這些需索並非與醫療相關，而是任性自私的道德勒索。病人有不合理的需求，將醫師當成了敵人；而醫師面臨病人無理的需索，也只好將病人當成病人。到後來，兩造雙方都把對方當成敵人，都蒙受了不平，沒有人在這個關係中全身而退。這個故事跟道聽途說有什麼關係？當病人意識到自己的生命寶貴，希望想盡一切可能與不可能的辦法延續，醫師的角色，很容易就位移到敵人的光譜一端。同樣地，當醫師意識到病人的不信任與敵意，也得要費力在溝通過程中，試圖將溝通的對象從對立面，試圖牽引至傾聽理解的同一邊。其實，這個故事要講的，是一個理解溝通失敗的故事，是一個各懷立場互不信任的故事，以溝通的角度來看，這是一個雙方都沒有贏家的雙輸故事。就這個角度來看，契訶夫的故事，跟王醫師寫所的道聽途說的文章，講的其實是同樣的道理。這個簡單的道理是，在極度缺乏理解與信任的情況下，醫病溝通承擔極大的失敗風險。王醫師的文章，講了一個簡單的道理：如果有更好的方法，為什麼醫師執意阻攔病人接受更好的治療？顯然，就是因為沒有更好的方法，因此在現有的條件限制下，醫師秉持專業倫理，建議接受一個可能相對有效的方法。而這個簡單的道理，如果放在契訶夫的故事框架中，自是得要蒙受失敗機率極高的結果。原因為而？缺乏信任。生死有時，生命自有其風險，所謂的信任，並非過度且不合理的要求，而是將最寶貴的生命，託付在最值得信任的對象手中。病人與家屬當然有權表達疑惑，也有權表達該有的請求，但對自己最有利也最有效率的方式，絕非將救治我們的人，當成是契訶夫筆下的敵人。
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2022-10-05 醫療.懷孕育兒
媳婦產後子宮受損、無法生育... 五旬婆婆自願當代理孕母，完成兒女心願！
雖然「代理孕母」在台灣尚未合法化，但國外已有許多國家開放代理孕母制度，近期在美國更出現一名年齡高達56歲的代理孕母，且懷孕原因竟暗藏洋蔥。 根據外媒報導，美國猶他州出現一名年齡高達56歲的代理孕母，更特別的是，她腹中懷的孩子是自己的孫女。這名高齡代理孕母名叫南西（Nancy Hauck），而她之所以會接下代理孕母，一切都是為了完成兒女的心願。56歲婆婆自願擔任代理孕母，完成兒女心願！ 據悉，南西的兒子傑夫（Jeff Hauck）與媳婦坎布莉雅（Cambria）是一對非常喜歡孩子的夫妻，目前育有一對雙胞胎女兒及一對雙胞胎兒子的他們，仍希望繼續增加家庭成員，但坎布莉雅在生下雙胞胎兒子後，卻出現創傷性分娩，不得已需要將子宮切除，這也讓夫妻倆決定尋求代理孕母的幫助。 這時，得知媳婦因產後子宮受損遭切除、無法再生育的南西認為，自己應該幫兒子及媳婦懷這個孩子，雖然南西也表示，自己從未想過會在56歲再度懷孕，但她認為「這是最美好的事情」，也很高興自己做出這個決定，也獲得了丈夫的支持。 而媳婦坎布莉雅也向婆婆表示謝意：「感謝南西願意為我們犧牲這麼多，我們真的心懷感激。」兒子傑夫得知此消息後，也被媽媽無私的奉獻感動落淚。 雖然南西已達高齡，但經由醫師診斷發現，只要在進入更年期前開始執行，南西仍有機會成為代理孕母！南西從今年1月便開始接受長達12週的激素治療，在這段治療過程中，南西的丈夫傑森（Jason）也會幫忙她將激素注射到體內。 最後，南西也在今年5月成功懷孕！除了開心之外，南西也表示，自己已經26年沒有生孩子了，所以覺得有點可怕，雖然症狀對比之前較嚴重，但家人都在旁悉心照顧，大家都很期待11月新生命的到來！※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2022-10-04 焦點.元氣新聞
諾貝爾醫學獎得主開創古遺傳學 一解人類起源和新冠重症之謎
新科諾貝爾醫學獎得主是瑞典遺傳學家帕布（Svante Pääbo），中央研究院院士、演化生物學家李文雄表示，帕布1990年代確立古DNA萃取純化定序的高難度技術，開創了古遺傳學這塊領域。帕布的研究確立了尼安德塔人與現代人祖先有互相交配，並非互相獨立的兩個分支，他也成功定序丹尼索瓦人這個新人種的的古DNA，對於釐清人類演化歷史脈絡，作出很大貢獻。國立陽明交通大學生命科學系暨基因體科學研究所兼任教授周成功表示，帕布近年研究發現，現代人身上留存的尼安德塔人古DNA，與感染新冠肺炎風險以及感染之後重症風險有關，有些有保護效果，有些則讓人容易受到感染，這是非常有趣的研究方向。周成功指出，帕布在2020年的研究，分析英國3200位確診者與80萬人對照組，結果發現，第3號染色體上如果有來自尼安德塔人的某些基因，比較容易被感染新冠肺炎，大約50%南亞人口有這段基因資訊，僅16%歐洲人有這段基因。帕布2021年的研究，分析2000多位新冠確診重症病危者的基因，與對照組比較發現，新冠重症病危者身上的第12號染色體缺少了某些來自於尼安德塔人的基因資訊。國立陽明交通大學生命科學系暨基因體科學研究所副教授可文亞表示，帕布擅長從蛛絲馬跡建構人類的歷史，立下許多重要的里程碑，例如發現新人種。在西伯利亞南部阿爾泰山丹尼索瓦洞，這是原本已知的尼安德塔人洞穴，帕布找到一根小指頭，經過他高超的古DNA定序技術，確定這是完全不同的新人種「丹尼索瓦人」，可說是這一根小指頭勾勒出另外一個人種的全貌，非常酷的研究。「有很高比率的台灣人身上帶有丹尼索瓦人遺傳資訊！」周成功表示，歐美人種的身上有尼安德塔人的遺傳資訊、沒有丹尼索瓦人的遺傳資訊，所以現在幾乎所有與疾病嚴重度相關的研究，都只有針對尼安德塔人的基因。周成功表示，在亞洲、南洋，包括台灣，反而是有高比率人口帶有丹尼索瓦人的遺傳資訊，有機會找到很有用的資訊，找出基因與某些疾病風險的相關性，台灣擁有很好的健保資料庫、全基因資訊，放眼亞洲，周成功認為，幾乎可以說只有台灣有條件做這樣的研究。李文雄表示，這是諾貝爾生醫獎首度奬落「演化遺傳學」領域，了解人類的起源。當代社會若能正確認識人類遺傳學上的關聯和脈絡，也有助於消弭種族歧視，這對人類社會的重要性是很大的，因此，他認為這次諾貝爾生醫獎，做出了非常好的選擇。可文亞表示，精準醫學的真諦，就是去認識每個人都是獨特的個體，每個人都有很多不同的祖先來源，所以也有不同的遺傳位置。這次的諾貝爾獎頒給古遺傳學家，科學同儕間雖感到有點意外，卻也更加深對於基礎醫學的反省，台灣的學術氣氛一直都不夠重視基礎科學的研究，但唯有打好基礎，應用上才有機會突破。
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2022-10-02 焦點.元氣新聞
72萬名癌友等待新藥曠日費時 病友團體盼成立支持基金
立委余天女兒余苑綺罹患直腸癌於日前病逝，余天曾表示，女兒抗癌時曾考慮「熱療法」，但治療費用一年高達200萬至300萬元，即使是家境不差的余天也都感嘆，「一個人得病，全家都不正常」。台灣癌症基金會表示，依2013至2020年資料顯示，癌症新藥申請健保給付到給付生效，平均需要730天，非癌藥為396天，癌友用到新藥需等3年以上，給付速度緩慢，且新藥費用昂貴，癌症家庭須面對自費用藥龐大的經濟壓力，盼成立「台灣癌症新藥多元支持基金」，提升新藥可近性，減輕自費負擔。依健保署統計，截至110年底，健保共收載154種癌症藥物，癌藥費用支出約403億元，其中標靶唷物支出最高為252.1億元，占率為62.2%，其次是化療藥物支出為88.1億元，占率為21.8%，荷爾蒙藥物支出最高為37.4億元，占率為9.3%、免疫檢查點抑制劑（IO）支出最高為16.1億元，占率為4%、免疫調節劑支出最高為6.2億元，占率為1.5%、放射性藥物支出最高為2.8億元，占率為0.7%。健保署醫審及藥材組參議戴雪詠說，癌症新藥取得藥證後向健保署申請給付，將進行專家審查、共擬會議討論及藥價協商，各約需花費3個月時間，因此新藥自受理到生效，平均所需時間為13.2個月，應屬合理時程。「癌友等待新藥納入健保的時間，生命就在一點一滴流失。」台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟說，癌症病友團體多次向政府表達，癌症新藥即便獲得健保給付，但給付範圍嚴格限縮，僅涵蓋3成癌友，應依台灣環境與條件修訂「癌症防治法」設立「台灣癌症新藥多元支持基金」。蔡麗娟說，癌症新藥多元支持基金為癌症新藥獲得健保給付前的過渡型支持機制，讓癌友採用健保尚未給付的癌症新藥治療時，不會因經濟壓力無法用藥，期間約為2年，如果新藥通過健保給付，患者就能持續使用，若未通過健保給付，藥廠仍須持續供應藥物。台灣癌症新藥多元支持基金將蒐集與分析真實世界數據，提供健保作為給付參考，保障病人用藥權益。「大家對余苑綺的情形，印象都很深刻。」癌症希望基金會董事長王正旭說，在第一線幫助癌友，癌症新藥可近性是癌友最迫切的需求，可以盡速用到新藥，但癌症新藥多元支持基金還需要完整規畫、穩定財源及可行性，制度才能可長可久。立法院厚生會上周五成立「提升台灣癌症新藥可近性委員會」，整合學界、醫界、病友團體等各方專家學者及團體建議。衛福部長薛瑞元說，癌症新藥有三大特色為高單價、高財務衝擊及高度醫療效果不確定性，而是否納入健保須視健保財務能不能負擔，或是有無排擠其他疾病患者的用藥權益。設立癌症新藥多元支持基金須蒐集各方意見制定可行辦法，最主要還是財源從哪裡來？余天辦公室主任楊青霞說，余天親身歷經家人罹癌，深知成立新基金的急迫性，目前已爭取53位立委連署支持修法，目前正在積極與總統蔡英文溝通，期待基金在2024年啟動，給全台72萬名罹癌病友一個希望。立委吳玉琴說，病友團體十分關心癌症新藥可近性，成立台灣癌症新藥多元支持基金，希望加速取得癌症新藥的機會，相關修法需要跨黨派一起協助。立委劉建國則說，癌症患者是與時間賽跑，支持台灣癌症新藥多元支持基金，給予患者最大的支持。立委林靜儀說，台灣為高齡化社會，健保耗用愈來愈多，但收入卻愈來愈少，但癌症新藥發展非常快速，未來幾乎都是量身定做的精準治療，癌症新藥價格愈來愈貴，無法完全納入健保，必須依靠其他給付方式，而基金經費來源除公部門外，必須還有私部門的挹注，另如健保內的部分自費及給付等方式，增加癌症新藥可近性，一起撐起癌症治療的未來模式。此外，林靜儀說，健保共擬會議應加速癌症新藥審查速度，許多藥物經一年多的審查幾乎已不是新藥，該會議應增加癌症新藥臨床專家的名額及權力，如此才能加速審查速度。立委蘇巧慧說，癌症防治法於2003年制定至今已19年，與現在社會、環境有一些需要調整的地方，也是必須加以解決，而癌症新藥問題為一種「癌症治療平權概念」，疾病不分貴賤、不應區分患者出身、經濟能力等，均應有適當、平等的機會使用適當藥物及治療方法。立委蔡壁如說，癌症長期名列國人十大死因首位，每年死亡人口中死於癌症占28%，但癌症新藥方面，現在確實是經濟能力好的患者，可以支付新藥費用，反之沒經濟能力較不好的患者就只能等待健保給付，如同罕藥申請速度最快7個月，最慢甚至需要25個月，這對患者及家屬都是一種煎熬，呼籲藥物審查應要單一窗口速排、速審。
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2022-10-02 名人.林思偕
林思偕／住院病人是最弱勢的族群 處於人生最易脆的時刻
一位醫學生首次披上白袍來找我報到。年輕的眼睛，好奇的想探索一切。做為臨床老師，我領著他看診查房，為他描繪未來的願景，窺探一下那些跟他有關， 尚未發生的可能性。學生自始至終都認真學習，但這兩個禮拜我太忙，到處開會，被病人包圍，太累，沒什麼時間和他討論。他大部分時間都守在電腦螢幕前，或在討論室閱讀文獻，鮮少到床邊去看病人。他說他有志於「腫瘤醫學」。我說，在這個領域，知識體系龐大，許多病仍束手無策。醫師要迎接許多未知的恐懼，和生命的無常短兵相接。我告訴他，最重要是知道病人的困境何在，他在想著什麼，他內心的渴求。醫師必需移駕到床邊，傾身向前，注視病人，專注的傾聽對談，才可能得知。看著學生無辜茫然的眼神，我召喚起三十多年前的自己……在内科值班時，明明病患狀況穩定，只需要觀察。家屬竟然跟我說：「我們知道你是最小的，啥也不會，把你們老大（主治醫師）叫來，我有問題要問他。」我連病人生什麼病都不知道，就開始CPR，一個晚上三到四枱，一直在壓胸，彷彿這是我唯一可以勝任的事……我感到無力 ，充滿挫折感。 我困於階級，看輕自己，覺得自己是一個「冒牌貨」。惶惶不可終日，傷痕累累。醫院有時像一個黑暗不見底，絕望的礦坑。趙傳那首歌唱得傳神：「……明天沒有變得更好。我是一隻小小小小鳥，想要飛呀飛卻飛也飛不高……」幸好實習的日子也不盡然晦暗。有一次跟查房，大隊人馬已呼嘯而過，我在隊伍最後面， 不小心被病人兒子逮到。他看了看我白袍上的名字。恭敬地說：「林醫師，您好。麻煩您幫我爸爸辦出院。」再補一句：「 謝謝您，醫師。」醫師？我很少聽到有人這樣叫我。我搔搔頭向他坦承：「對不起，我現在還是見習醫學師，不能做決定，待我請示上級。」沒想到那人說：「噢！真的嗎？可是我覺得穿白袍的就是醫師，你不要再謙虛了。」那一瞬間，我自信地把腰桿挺直了。慢慢的，我也勝任一些雜事，生活出現小小的驚喜與勝利。某次我問完病史，和一個老先生多聊了些瑣事。他說：「住院真的把我嚇壞了。多虧醫師你來看我，花時間向我解釋，我知道有人用心為我擬好治療計畫，安心多了，種種的不舒服，也無所謂了。選擇來這裡是對的。」病人肯定的話語，像晨曦穿透濃霧，微風在耳邊輕拂，24小時值班的疲累煙消雲散。現在，我叫學生跨出舒適圈，不必畏縮，迎向自己的恐懼。勇敢推開病房那一扇門。保持單純助人的心，讓病人知道，你是他的醫師，你值得信賴。你可以對他說 ：「交給我吧。 我會為你最大的利益而戰。」永遠不要忘記，住院病人是最弱勢的族群，處於人生最易脆的時刻。繁忙匆促的臨床工作中，找張椅子，坐下來，聽病人說點什麼，是極為珍貴的相遇 。我也告誡自己，學生也是屬於易脆族群。要關心他們的進展，不要把學生晾在一邊，要好好教他們，鼓勵他。「只要你有困難，我就在這裡。」努力做學生在暗夜裡獨行的一盞明燈，確保他走在通往光明的路上。
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2022-10-02 醫療.腦部．神經
阿公和平常不一樣？這些症狀可能是中風！快打119求救
Q：68歲阿勇伯平日只有和外籍看護Amy在家，某日早上Amy發現阿公跟平常好像不太一樣，睡醒時感覺很累，左手和左腳沒有力氣，連自己下床都不行，說話也含糊不清，她該怎麼辦？小隊長叮嚀陳世欽／台南市政府消防局第一大隊新營高救隊教官從事消防救護任務超過10年的陳世欽指出，台南地區中老年人白天獨自在家為數不少，有些看護很有警覺性，發現長輩表現跟平常不太一樣時，很快通知雇主，甚至直接打給119報案。除了看護，居服員也是察覺中風的重要角色，曾有居服員中午送餐時，遲遲未見長輩出來取餐，入屋後發現他躺在床上無法起身，主動打給119，因通報即時，替患者爭取送醫時間，在三小時內到院治療，這些都是急性中風發生時搶救治療黃金時間的關鍵。陳世欽觀察，根據他近兩年出勤救護的案例，疑似中風病患的年齡層主要分佈在50歲到70歲；此外，近年中風有年輕化趨勢，他呼籲只要發現自己或家人「怪怪的或意識不清」，應立刻打119求救，切勿輕忽徵兆。今年7月，74歲立委余天驚傳中風，妻子李亞萍透露，她發現余天右手、右腳抬不起來，右眼腫大、兩眼一高一低，快看不見也抓不到東西，立刻送往榮總就醫治療，才穩定病情。不只余天，今年4月至8月短短五個月內，藝人納豆、前副總統連戰與台北市副市長蔡炳坤，多位名人接連傳出中風消息震驚國人。每一位中風病人能否恢復，主要關鍵在於第一時間是否辨識出中風徵兆，與通報119後能否迅速送到可處置中風的醫院。台南市政府消防局緊急救護科科長謝榮仁指出，當救護員到場，會以辛辛那提量表做測試，評估患者急性中風可能性，符合評估任何一項，代表中風機會增加，會立刻通報送醫，但實務上救護員判斷還是可能存在差異性。「為了更減少差異性，我們主動與成大醫院神經內科醫師討論，希望有更具體或更迅速辨識的量表來評估腦中風。」因此消防局建置E化通報系統時，中風辨識在辛辛那提的基礎下，更加入「洛杉磯運動量表評估指標」(LAMS)。另外，為評估送到能施作動脈血栓移除術的適當醫院，當LAMS評估指標大於5分時，會立刻通報適當醫院。謝榮仁說，綜合兩種腦中風測試量表增加辨識度，救護員依照施測結果於平板點擊對應的項目後，系統會根據量表的總分，自動跑出建議送往的急救責任醫院。此套E化系統可加快EMT判斷時間，也能加強中風辨識精準性，醫院端同步收到通報消息後即可準備，爭取時間。症狀未及時辨識，常錯過施打靜脈血栓溶解劑的時間。台南市政府消防局應聯合報健康事業部與台灣腦中風學會邀請，響應腦中風教育課程，邀請成大醫院神經部主治醫師林典佑、台南新樓醫院神經內科主治醫師謝鎮陽等，分享急性中風臨床實務經驗。林典佑表示，腦中風分為缺血性與出血性兩種，出血性的治療方式為手術，缺血性的治療方式目前有靜脈血栓溶解劑（rt-PA）和動脈血栓移除術，無論是何種中風，愈早送醫接受治療，預後效果愈好。台南市共有13間醫院可施打靜脈血栓溶解劑，據衛生局資料，台南地區施打靜脈血栓溶解劑的成績在全台算名列前茅，約有6%到7%患者可施打到靜脈血栓溶解劑，但還有很大空間可以繼續努力。林典佑說，民眾沒有及時辨識中風徵兆，甚至輕忽症狀，因而延誤送醫施打靜脈血栓溶解劑的時間，是目前的治療困境之一，呼籲民眾有任何疑似中風症狀，就應立即撥打119就醫。雙評估表測出中風嚴重程度，直接送往大醫院。而採用辛辛那提+LAMS雙評估表設計的想法為，辛辛那提可辨識出患者有無中風，但測不出中風嚴重性與後續治療方式，加上LAMS評分機制後，更提升第一時間找出大血管中風患者的可能，有機會直接送往成大、安南或永康奇美等三家醫院接受動脈血栓移除術，節省轉院的時間。林典佑分析，自2021年1月至2022年6月，經由EMT加做LAMS評估，送到成大醫院的病患共248位，其中大血管中風的病患判斷準確率達七成，有效引導治療方向，顯示弟兄在到院前救護工作的貢獻有目共睹。謝鎮陽表示，中風病患除了到院前的緊急送醫，到院後如經評估需要轉院治療者，還會啟動「大台南地區急性中風病患轉診系統」，此系統納入所有台南醫院的神經科資訊，確保病患轉院過去，可聯繫到特定醫師。此外，還可將病患的資料跟著轉院，簡化轉診程序搶時間，挽救中風患者的生命與神經功能，甚至還可能翻轉一個家庭的命運。
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2022-10-02 醫聲.罕見疾病
誤當痛風20年 他確診罕見疾病HAE：驚覺母親或因此病離世
手機、鑰匙、錢包⋯⋯，許多人出門前都會盤點該帶的物品，但對俊廷來說，最不能忘的是一盒救命針劑。今年37歲的他罹患罕見的「遺傳性血管性水腫（HAE）」，若是發病，他必須緊急施打針劑，身體、臉部隨處的腫脹，怪異的外觀之外，一但腫脹發生在氣管，他就可能跟媽媽一樣，因喉頭腫脹而喪命，而媽媽至死之前，甚至都不知原因何在。呼吸道腫脹僅剩10％ 因禍得福確診HAE從小開始，俊廷身體的不同部位會不定期腫脹，皮膚如吹了顆氣球，脹痛和發熱感之外，肥厚腫脹的眼睛、嘴唇，嚴重影響外觀，每次發作都是單側，這次左手腫，下次右腳腫，每回腫脹大約2到3天便會消去，期間日常生活不便，譬如難以穿戴手錶、手套、鞋子。因爲怎麼樣都檢查不出原因，俊廷索性將其視作小病，手指腫就當作過敏，腳腫就當作痛風。直到俊廷29歲那年，用畢晚餐，一直覺得喉嚨卡著異物，雖然講話不順暢，不過呼吸尚可，因此他不以為意直接就寢。隔天起床，俊廷發覺越來越喘不過氣，只好掛急診，醫師用內視鏡一看，發現他的呼吸道只剩10％可通過空氣，緊急進手術室氣切，情況危急到還來不及打麻醉，俊廷即因呼吸不到而暈厥。術後，俊廷喉嚨的腫脹消退，醫師仔細詢問病史，得知媽媽和妹妹都有類似的症狀，媽媽甚至更嚴重，腫的部位遍及臉和全身。醫師由此推測是遺傳疾病，於是全家人抽血檢測基因，最終確診為HAE，但對大家而言，反而鬆了口氣，纏身多年的詭異毛病終於找到頭緒。2家人得HAE 媽媽至死不知病因HAE是種罕見的補體缺陷的免疫不全疾病，發生率為五萬分之一，大多為體染色體顯性遺傳，而台灣又以第一型與第二型病患居多，但其中約有20％到25％患者為新突變，無法從家族史得知，意即每個都人可能無預警的發生。知識補帖／遺傳性血管性水腫 （HAE）簡介遺傳性血管性水腫是因血液中的一種蛋白質- C1抑制蛋白(C1 esterase inhibitor, C1-INH)缺乏或功能異常的免疫疾病，特徵是會重複發生血管性水腫，但沒有伴隨蕁麻疹或搔癢症，最常受到影響的部位是上呼吸道和腸胃道的皮膚或黏膜組織。雖然腫脹在未經治療的情況下，大約2到5天內會自動消退，但若發生在喉部可能會導致窒息。此症的遺傳模式為體染色體顯性遺傳。>>看更多其致病原理是當補體調節因子之一的C1抑制蛋白（C1-INH）發生功能缺陷，將影響人體免疫調節，增加血管滲透性，過量血管外積液阻塞血液或淋巴液的流動，引發四肢、面部、生殖器、腸胃道或呼吸道腫脹，時間持續2到5天，有別於過敏性水腫尋麻疹2天內完全消退。不同的發作位置帶來不同的後果。若為腹部，患者將出現噁心嘔吐、劇烈腹痛、積腹水的症狀，常被誤診為腹部急症，反覆接受不必要的腹腔手術；若為呼吸道，則有吞嚥困難、發音障礙，需要緊急插管或氣切，甚或窒息危及生命。俊廷的妹妹、媽媽剛好分別發生在腹部與喉頭，只是媽媽不似俊廷幸運，在一次喉頭腫脹中過世，死前都不知原因。預防勝於治療 降低發病不適和風險俊廷的一次發病，解答家族存在已久的困惑，而他的幸運之處不僅如此。目前台灣患者發病48分鐘內，可使用緩激肽通路調節劑皮下注射或血漿純化的濃縮C1酯酶抑制劑靜脈注射，緩解急性發作症狀，俊廷隨身攜帶的救命針劑即屬於前者，但注射時會產生嚴重疼痛感覺，「有病友急救時自己打那個針，痛到只打了一半，就趕快跑醫院看診」。然而，HAE發作僅60％為自發性，其餘與壓力、創傷、感染、雌激素、過度疲勞有關。俊廷侃侃而談地說，他大學時期課業繁重，作息不正常，時常熬夜、壓力大，水腫比過去來得頻繁，每2到3個月發作一次。「咬到舌頭也會腫耶」，馬偕兒童醫院過敏免疫風濕科主治醫師徐世達補充，一般人吃飯不小心咬到舌頭，過段時間傷口自然會好，可是對HAE病患而言，卻可能使喉頭跟著腫脹，性命被奪走。既有預防藥副作用多 曾有女病患拒吃過世病患每次腫脹都必須提心吊膽，即使逃過死劫，有些人也會因水腫破裂留疤，或是進行腹腔手術。為減少病人不適，降低發作風險，台灣多以雄激素作為短、長期預防藥物，病人可於牙科或外科手術前服用。「其實雄激素副作用多，會使女性第二性徵消失，也可能造成肝癌。」徐世達指出，雄激素會使毛髮與體重增加、月經不規則、乳房體積減小、高血壓及肝腫瘤，他分享，曾有女性病患無法接受賀爾蒙改變，不願服用藥物，又因病發來不及使用急救針，最後不幸離世。另一種預防藥，是同為急救藥的濃縮C1酯酶抑制劑靜脈注射，但因藥效較短，病患一週須注射2到3次。「靜脈注射風險大，連國外也不會長期使用。」徐世達解釋，除了注射不舒適感外，反覆穿刺血管，會使血管嚴重損傷，引起血管纖維化，或細菌侵入打針造成的傷口及靜脈本身，導致感染，因此一般都不太建議長期使用靜脈注射。長效預防新藥卡關 HAE病友籲儘速納保提升生活品質2018年，美國食品和藥物管理局（FDA）核准一種單株抗體皮下注射新藥，對於預防疾病發作有明顯效果，徐世達說明，治療剛開始的前半年，病患須每2週施打一次新藥，穩定之後，每個月施打一次即可，大幅降低病患不適感，提升生活品質。不過，新藥一人一年藥價約900萬元，讓新藥自去年八月通過全民健康保險藥物給付項目及支付標準擬訂會議後，至今仍處於藥價協商階段，尚未生效。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，近年健保因財務困難，更講求經濟成本效益，使罕藥給付日益艱困。不忍罕病友苦苦等待治療的機會，她強調，「評估罕藥納保，不能單看成本和存活年數，更要考量病患的生活品質。」陳莉茵也認為，台灣計算成本效益時，常參考國外數據，但台灣的罕見疾病不一定同為國外的罕見疾病，因此應要因地制宜，發展出自己的成本效益計算公式，對台灣病患才公平。「遺傳罕見疾病雖只降臨在少數人身上，卻是每個人都必須承擔的風險。」她表示，罕病絕非他人的事，而是大家的事。陳莉茵說，罕病的治療選擇實在稀缺，不給予治療往往就是致命。目前俊廷每天睡前都要吃一顆雄激素，且隨身攜帶救命針以備不時之需，病情尚屬穩定，去年更順利結婚生子，奔走成立病友聯誼會，對外提倡疾病診斷，對內分享照護方式。對於終身與HAE共存，俊廷雖抱持樂觀正向的心情，但不免偶爾擔心萬一發病，妻小將無所依，又或其他病患因不適而不願用藥，因此期待長效新藥儘速納保，讓全台已通報的32位病患，以及尚未確診的病患更安心。（看相關新聞：「30歲男腳腫誤診痛風20年 險死才發現得遺傳病」）
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2022-10-01 退休力.自在獨立
《台北物語》導演黃英雄授75歲長壽秘訣：隨興自在做自己，要活就要動，持續學習不懈怠
我們將邁入史上最長壽世代，每個人都希望不只活得久，也要活得健康快樂。活得健康，需要鍛鍊身體，那活得幸福快樂呢？10月1日是國際老人節，《橘世代》將陸續報導年逾70仍享受人生的可愛老人，請他們分享快樂祕訣。人生扮演過那麼多角色，最喜歡哪一個？「我像『水』一樣，水流到哪裡我就做什麼；機緣到了，命運自然就會成就那件事，並不強求。」黃英雄笑呵呵地說。75歲的黃英雄，有著一言難盡的人生經歷。他大半輩子都在寫電視劇本，從早期的劉伯溫傳奇、包青天、歌仔戲，到近期的布袋戲、兒童劇劇本，還曾經是玩具工廠的老闆，也是電影弁士（說電影的人）、民宿主人。多元身分 精采人生閱歷不只寫劇本，黃英雄也教劇本寫作、教打太極、演講生活唯識論；早年還將已經停止活動十多年的耕莘實驗劇團重新復團，現在，更有朋友找他在電影軋一角，身分多到很難用一句話來形容這位可愛的「資深國民」。讓黃英雄一戰成名的，是2017年由他編導的電影《台北物語》，被認為是「爛得有特色」的奇葩神片，也有人評為是台灣難得的另類電影，之後連續幾年都有粉絲包場回顧，在劇院內一起譙、一起笑。採訪當天見到導演本人，才理解這部電影最終想呈現的，是與黃英雄一樣隨興、不照牌理出牌、卻有著滿滿道理的人生閱歷。看透生死 穿著凸顯性格40多年前父親驟逝，生命無常的領悟讓黃英雄鑽研唯識論，並把唯識論的寓意應用在生活及作品當中，從此看透生死。「生命就是要詮釋，才能凸顯性格。」這從黃英雄的穿著打扮能略見一二；只要在鏡頭前，一定是標準的麻紗上衣、巴拿馬草帽及雷朋圓框眼鏡，這是加深印象的第一眼，也是自內心散發出來的自我認知，他說：「生活中的每個選擇都不能馬虎，」舉手投足都必須像創作，把創作融入生活，生命就有特殊呈現。他認為，對生命的看透與了悟，也是一種詮釋。他想起一個40歲的癌末女學生，在安寧病房內感嘆生命即將結束而無奈，向他尋求解答。「把身體交給醫生、把心靈交給自己。」他直言，人要看透生命中有永遠不死的存在，才能活出真自我。保持動力 做過就不放棄對黃英雄來說，創作力是生命中很重要的事，可以藉此保持生命的動力。他把人生起伏比喻成股票三波浪理論，認為人一生中大概每10年會有一次向上的生命周期，必須把握且超越那次的高峰，「不斷自我提升，才不會被打倒。」如果能造就生命中的3次上波，要活到90歲就不困難。他自己保持動力的方式是，「不勉強一定要做什麼，但只要做過的事情，都不會放棄。」比如寫作，至今每年仍至少會寫一套劇本，雖然不一定會演出或出版，卻是對自我的激盪。另外，看完電影後，也一定要用鋼筆在稿子上寫出3000字的導讀與感想，現在《黃英雄電影部落格》中已有超過1000多部電影解說，這是要讓後人快速查找並進入電影世界的通道。接著，他還想要拍一部關於「真我」的紀錄片，要從不同的宗教來看真我的意義；甚至希望能完成一本台語俚語書，教現代人認識台語的奧妙。資深國民養成記 要動更要學 不必在意批評不少長輩因為大半輩子投入家庭與社會，到年老時只想退休養老，黃英雄的想法則是：「老人不能待在家裡，要出門活動才行。」他認為人要活就必須要動，要持續學習不懈怠，做個資深的國民，而不是老人。年輕時曾有神父送給黃英雄一枚戒指，戒內刻著「此生都要與良善在一起」，他至今戴著並常用這句話勉勵自己；也因為看了黑澤明的電影，又思考到人文精神的重要，所以在作品上放了很多「永遠抱著關心別人的態度」的相關議題及素材，樂此不疲地分享人生閱歷。當被問到如何面對批評、克服困難時？他說：「不要被任何事情打倒，要養成一個不必在意批評的人。」他始終認為，這個世界沒有誰應該要對得起誰的道理，只需要對自己負責就好。人生遇到低潮與困難時，他便閱讀，而且是將內容一個字一個字念出聲，「心情平靜後自然就轉運了。」另外，看電影也很重要，「電影是被濃縮、最精粹的人生，可以從那裡快速找到答案，成為生命中的花朵。」歲月的淬鍊會讓人成長，歷經的挫折會成為生活的養分，看來黃英雄的人生不只精采，更像是一部勵志傳奇史。
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2022-10-01 醫聲.Podcast
🎧｜未來台灣看不到外科醫師？ 「副總統的醫師」陳晉興3大策略盼留住人才｜理事長講堂EP6
走下手術台脫下乳膠手套，才發現院外天色已晚。清晨六時許，朝陽甫透出天際，他還要驅車前往位於基隆路上的台大醫院癌醫中心分院查房，並參加分院的院長室會議。下一站，是仁愛路上台大醫學院。講完課，穿過蜿蜒的迴廊，來到中山南路的台大醫院。下午的門診，超過百位患者等待他問診，排刀情形更是幾近緊繃。台大癌醫分院、台大醫學院、台大醫院總院「三點一線」，構築成台灣外科權威、台灣胸腔外科醫學會理事長陳晉興的日常。行醫逾卅年，執刀超過一萬五千台，前副總統陳建仁、知名媒體人陳文茜等人罹患肺癌時，都是由他執刀。陳晉興忙碌之餘，仍掛心台灣外科人才培育，過去的四大皆空，如今成為內外皆空：外科辛苦，又是醫療糾紛的高風險科別，他提出針對人才羅致困難科別設計獎勵制度的建言、帶領團隊開發外科醫師訓練用的虛擬實境模擬器，也鼓勵學生不因一時的醫療糾紛而放棄外科理想，以免台灣走上沒有外科醫師的未來。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓曾連續值班15天 靠成就感堅持至今陳晉興在1993年進入台大醫學院。大學四年級時，受到當時導師、台灣心臟外科權威朱樹勳啟發，早早就選擇走上外科之路。他回憶，當年朱樹勳突破法律匡線，完成台灣首例心臟移植手術，轟動一時，媒體大肆報導，十分激勵人心，「我當時就下定決心，希望做一個救人性命的外科醫師。」雖然一路走來十分辛苦，但陳晉興說，「成就感很大。」早年台灣醫師人數較少，患者相對尊重、感謝醫師，也因此醫師的社會地位較高。靠著這份成就感，陳晉興在外科的道路上堅持至今，不但當上台大醫院癌醫中心分院副院長，同時擔任台大外科教授，投身外科醫師人才培育，還曾獲台大教學傑出獎。「四大皆空」剩兩大 小兒外科人才缺乏最嚴重「說老實話，早期外科醫師缺乏就很嚴重。」陳晉興透露，在他還是醫學生的時期，外科是熱門科別。然而，因為醫學系較少，即使熱門，外科醫師人力還是相對缺乏。陳晉興說，在他開始當住院醫師時，曾經遇到兩位醫師值急診、兩位醫師值加護病房的情況，「一個人要值15天，幾乎每天都待在醫院、不能休息。」台灣的醫療人力，曾經經歷一段「四大皆空」時期—內科、外科、婦產科、小兒科都出現人力缺乏。時至今日，小兒科及婦產科的醫師人力，在政府因應少子化的政策鼓勵下已緩解，獨留內科、外科「兩大皆空」。陳晉興說，以外科而言，仍有相對熱門與相對冷門的科別之分，如整型外科及神經外科。前者因為未來可投入已成為趨勢的醫療美容，或成為開業醫師，故很受醫學生歡迎；後者則因患者較多，醫療費用多，醫師的經濟收入也較有保障，也有不少醫學生願意加入。反觀小兒外科、一般外科、胸腔外科與心臟外科，則是相對冷門的外科科別。陳晉興說，其中人力最缺乏的是小兒外科，除了患者人數較少，也因為考量到孩童家長因年紀尚輕，經濟能力也相對較弱，連帶醫師的收入也可能不如其他科別多。陳晉興說，若以小兒外科醫護人員和其他科別相比，因為小孩好動、血管又小，光是抽血的時間，就可能是大人的數十倍之多。然而，目前的健保點數至多僅有兩倍，無法反應該科別醫護的辛勞，導致新血不願意投入。種種現況，都讓外科醫師的人才來源陷入前所未有的困境。站在外科人才培育最前線，陳晉興對此特別有感觸，他提出「三大策略」，希望台灣儘早脫離外科人才缺乏的泥淖。策略一／「熱情無法一路燃燒」 醫院應設奬勵制度一位外科醫師的養成，從進入醫學院到能夠獨當一面，從容自信地為患者執刀，至少需要十年的時間。也因此，選擇外科，非常考驗醫學生的毅力。「光是住院醫師，我就當了七年。」陳晉興以自身經驗為例，他先在省立台北醫院（現為衛福部立台北醫院）擔任住院醫師，後來先入伍服兵役，退伍後又到台大醫院重新開始訓練。陳晉興表示，依照規定，當年胸腔外科住院醫師的訓練時間是五年；訓練結束之後，還要再當一年的「研修醫師」，協助老師做研究、擔任手術室助手。一位年輕醫師得要熬過這些訓練，才能升上主治醫師，在醫院開設門診、收治患者。不過，因為人命關天，不容差錯，真要能獨當一面為患者進行手術，其實還需要更多訓練、累積經驗。「來找我談，表明快要無法堅持下去的學生，不在少數。」外科醫師的訓練之路，絕不輕省，陳晉興說，面對極度忙碌的生活，要日復一日的堅持下去，一定要對外科「有興趣」。陳晉興說，對於喜歡外科的醫師而言，進開刀房就好像進樂園一樣，「你會很開心，整天下來都不覺得累。」若是對外科沒有興趣，及早轉行也許是更好的選擇，「如果真的有興趣，長久持續的做下去，慢慢的就會做出你自己的名聲。」不過，陳晉興也強調，光靠一股「熱忱」，還不足以成為年輕醫師留在外科的動力，政府、醫院應設計獎勵制度，才能留住人才。故陳晉興認為，除了健保給付的保障之外，在醫院的行政體系中，設立獎勵金制度尤為重要，「熱情沒有辦法一路燃燒，需要倚靠制度設計，給予經濟支持，才能長久。」知識補帖／一位專科醫師的養成，要經過哪些流程？國內現行6年制醫學院制度中，醫學院學生入學後，前4年是基礎醫學課程；接著大五、大六兩年時間，則進行臨床見習。醫學生畢業後，首先須接受「不分科住院醫師（Post Graduate Year, PGY）」訓練，2019年起規定訓練時間為期2年，並分為PGY1、PGY2兩階段。最後才得以分科至各科別擔任住院醫師（Resident, R），並接受專科醫師訓練。專科醫師的訓練時長，依照科別各有不同。依據規定，若在PGY2選擇進入人才稀缺的內科、外科、兒科、婦科，提早開始相關訓練，在專科醫師訓練時，可折抵一年時間。根據衛福部醫事司資料，專科醫師訓練年限最長者為神經外科、整形外科，須耗時6年。策略二／醫療糾紛成外科人才阻力 陳晉興：對患者不要欺瞞、真心相待醫療糾紛總與外科醫師聯想在一起；擔心遇到醫療糾紛，是醫學生選擇外科的最大「推力」之一。陳晉興說，醫療糾紛可說是擔任外科醫師的必經之路，「如果你都沒有醫療糾紛，那大概是開的刀太少、病人太少，所以取樣不夠。」他以美國大聯盟投手比喻，當一位投手球投得多了，一定有被全壘打、被得分的時候，防禦率不可能是〇。（相關新聞：「立法院三讀通過『醫預法』 醫糾事件需調解、評析先行」）開了破萬台刀的陳晉興，醫療糾紛自然沒少碰過，也是因此，他總可以用自身經驗鼓勵因醫療糾紛而身心受挫的學生。「對於每一個病人，我們一定要盡力。」陳晉興說，既然醫療糾紛因為病人體質的不同等原因而難以避免，外科醫師可以做到的是謹遵手術常規，每次手術全力以赴，盡心盡力，才不會留下遺憾。陳晉興指出，有時醫療糾紛「不見得是醫師犯錯，而是家屬的不諒解。」若與患者、家屬建立好關係，醫療糾紛就不易發生。「所以我現在有一個習慣，開完刀的病人，我一定給他我的手機。」當患者知道可以隨時聯繫得上醫師，心裡也就多一分「安心」。陳晉興把病人當朋友，真心相待。他也強調，對待病人要「真誠」，絕對不能欺瞞。若是外科醫師有所隱瞞，或是未明確告知危險性，一旦發生手術事故，或是患者生理反應不良而出現併發症等情況，對於患者、家屬的心理衝擊更大。陳晉興總是明確告知患者，手術的好處、風險分別為何，「不會因為要叫你來開刀，就避重就輕，說手術很簡單、危險性很小。」當醫療糾紛無可避免地發生時，陳晉興說，對於外科醫師而言，最重要的是保有同理心。患者因為醫療行為而蒙受損失，甚至失去生命時，對於患者、家屬，以及醫療團隊「都是很痛的事情。」陳晉興說，即使如此，醫師還是要正面面對，尋求法律顧問協助，醫院也會出面協助協調、和解，並協助支付和解費用。醫療糾紛對於外科醫師的心理衝擊，無疑相當的大。陳晉興坦言，「這需要隨著時間才能解決。」他鼓勵外科醫師，不要因為一時的醫療糾紛，而放棄了行醫救人的理想。策略三／虛擬實境模擬手術 強化外科醫師訓練品質 「教授，真的是你幫我主刀嗎？會不會請你的學生來主刀？」陳晉興患者的擔憂，為臨床經驗的重要性，下了最好的註解。陳晉興說，現在年輕醫師受訓時間雖較早年短，但以台大醫院體系為例，住院醫師仍需接受分派至雲林、新竹、癌醫中心等分院歷練，經過數年後，再回到總院擔任主治醫師。然而，當上主治醫師後，還需要累積非常多臨床經驗，才能把手術作好。「住院醫師要五到七年，主治醫師要差不多五年以上，才會慢慢成熟。」陳晉興說，若執刀的外科醫師沒有足夠經驗，患者出現併發症的機會也會增加。年輕醫師需要累積臨床經驗，又不能把患者拿來「練習」，將其生命置於風險中，於是有了「以豬代人」、虛擬實境（VR）等解方。陳晉興說，早期醫學院的訓練，是使用豬隻進行動物實驗，或利用大體老師讓醫師、醫學生練習解剖。然而，國內大體老師來源稀少，非常珍貴；若從國外引進，費用也很高。陳晉興說，日前台灣胸腔外科醫學會舉辦研習營，利用豬隻與大體老師，讓會員實際演練胸壁重建與肋骨骨折手術。這場四十餘名會員參加的活動，成本超過一百五十萬元。雖由學會與合作廠商全額補助，會員不必支付高額費用，不過陳晉興直言，「這不是常態。」陳晉興透露，近期台大醫學院考慮與廠商簽約，購買或租用虛擬實境手術模擬器材，供醫學生、年輕醫師學習；台大醫院外科團隊，在陳晉興的帶領下，也正透過與廣達電腦股份有限公司、國家科學及技術委員會（原科技部）的產學合作計畫，開發未來可用於外科醫師訓練的「虛擬實境手術模擬系統」，該系統未來除了用於訓練，也可以輸入患者的各項參數，在手術前進行實戰演練，降低手術意外發生率。藉由虛擬實境的手術模擬系統，醫學生或年輕醫師，可以在不傷及患者的前提下，熟悉手術器械的使用，進行切割、止血、縫合等手術過程的操演。陳晉興說，此系統雖仍無法與真實開刀房情境相比，「但是感覺不錯、還蠻有真實感，你真正要用的時候，馬上就可以上手。」「比如說，我們明天要開一個很複雜的手術，如果可以透過這個虛擬實境，把病人資料建置到電腦，在開刀前就可以先練習、先了解病人的解剖構造。」陳晉興說，這就像飛行員要駕駛模擬機，「從台北到紐約，已經開了上百次，真正上場就不會很慌張。」他指出，在國外許多醫學院、醫學中心，針對醫學生的訓練，都已朝向虛擬實境，「除了保障患者權利，也能夠兼顧年輕醫師的訓練品質。」台灣外科醫療名列前茅 陳晉興：應引以為傲「台灣其實必須要為我們的醫療成就驕傲。」陳晉興說，台灣不少胸腔外科的研究論文，在世界名列前茅，舉例來說，他在2011年發表於國際期刊的一篇論文，已累積逾兩百次引用，相當驚人。此外，陳晉興與其醫療研究團隊，領先全球，發明了不必使用呼吸管，僅需透過靜脈麻醉的微創手術。他更曾獲邀於維也納舉行的2016年世界肺癌大會演講，並在捷克進行兩台示範手術，「幫兩個歐洲人，一個做肺葉切除、一個做楔形切除的手術。」可見台灣外科醫療水平已超越部分歐洲國家。 走過艱難的訓練，躍上國際為台爭光，又成為培育人才的醫學教授。陳晉興的經歷，可說是台灣外科醫師的一幅縮影，提醒著初踏上救人之路的年輕醫學生，「選擇一條難走的路，也許可以走得更精彩。」（看陳晉興最新著作：「開卷有醫｜陳晉興：肺癌死亡率高且健保花費居十癌之首，全民須謹慎面對」）陳晉興小檔案現職：台灣胸腔外科醫學會理事長台大癌醫中心分院副院長台灣大學醫學系外科教授經歷：美國德州大學MD Anderson癌症中心研究員台大醫院創傷醫學部主任台大醫院胸腔外科主任學歷：台大醫學院臨床醫學研究所博士台大醫學系醫學士獎項：台灣大學教學傑出獎財團法人青杏基金會青杏醫學獎財團法人徐有庠先生紀念基金會有庠傑出教授獎台灣醫學會故高天成教授紀念演講獎Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：林琮恩音訊剪輯：滾宬瑋剪輯協力：林琮恩腳本規劃：林琮恩音訊錄製：滾宬瑋特別感謝：台灣胸腔外科醫學會、台大醫院
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2022-09-30 焦點.杏林．診間
醫病平台／從法律觀點看「斷食善終」──是「自殺」還是「生命自主」？
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法，而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」，楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」，是「自殺」還是「生命自主」？我們希望透過這系列，一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。延伸閱讀：醫病平台／我們的終局是山窮水盡，還是柳暗花明？－奠基於愛與尊重的善終延伸閱讀：醫病平台／永久植物人之終止人工營養與斷食善終夫大塊載我以形勞我以生逸我以老息我以死莊子．大宗師我們都知道「人皆有一死」，但我們並不知道，我們是否足夠幸運能以「壽終正寢」。畢柳鶯醫師的「斷食善終」一書中，他的父親在高齡92歲時壽終正寢，一生受盡丈夫情緒折磨的母親覺得這是一個福氣，因此決定把父親的積蓄都捐給慈善團體，並自己暗暗的許下心願，若自己將來也可以壽終正寢，要加倍的奉獻。在這本書中，我們看到畢醫師的母親，一個出生於農村社會中的苦命女性，坎坷的命運反而磨練出她堅毅的性格，她如何在過了完整的一生之後，因為罹患罕見疾病而不得不完全依賴他人的照護，生活品質日益低落之際，覺醒式的面對自己人生的終點，在摯愛的兒女子孫陪伴之下，在83歲生日過後，以逐漸斷食方式選擇了尊嚴的善終。相較於作者的公公，失智之後臥床12年，家屬雖然努力表達孝心，但在回首過去時，反而認為自己非但不是「愚孝」而是「大不孝」，是否「斷食善終」合乎法律而在未來將成為多數高齡老人一個合法且合倫理的選擇呢？因著公共衛生以及生活條件的進步，在已開發國家的大多數人平均壽命都已經超過80歲，希望在人生的最後階段，能夠安詳善終是合理而正當的期盼。但是，從法律觀點來看，若有人為介入的「善終」，也就是所謂「安樂死」的議題不僅牽涉到病人個體自主權的界限、醫療專業倫理抉擇的兩難，更隱含著社會群體對生命價值的詮釋、文化信仰上對死亡的態度，這種種宗教的、倫理的、社會的因素交互糾結，形成了法律上不可解的難題。台灣的醫界、法界各以不同的角度解析安樂死的議題，20年來，逐漸形成「自主不作為」的善終模式共識，最重要的一個前提，就是善終必須出於病人自己「有意識的」「拒絕」。立法院於西元2000年通過安寧緩和醫療條例，為台灣第一個直接處理安樂死議題的成文法，允許末期病人可以自主拒絕維生醫療，也就是一般所稱的「自然死」（nature death）。但由於「末期病人」的範疇過於狹隘，2016年立法院又通過「病人自主權利法」，將得以拒絕維生醫療的病人範疇放寬到法定5類病人，並設立「預立照護諮商」（advance care planning,一般簡稱ACP）制度，協助病人提前進行「預立醫囑」（advance directives），以確保病人的自主性。雖然新制訂的「病人自主權利法」在促進臨終病人的尊嚴上大大跨進了一步，但其主要允許的，乃是「拒絕治療」類型的消極安樂死，而未觸及國際間目前最激烈爭議的積極安樂死，也就是醫師協助自殺，Physician Assisted Suicide, PAS）。畢柳鶯醫師的媽媽來自於一個有小腦萎縮症病史的家族，她看盡了娘家親人發病之後生活無法自理，纏綿病榻，絕望而死的光景，因此在她自己60多歲也開始有發病徵兆之後，就努力的希望能夠自我照護，不成為他人的負擔與累贅，也叮囑他從事醫療的女兒務必在生命末期的時候協助她安詳離世。一方面深愛著母親，一方面也認同自然醫學中安詳死亡的概念，畢醫師以他的醫師專業，尊重母親的生命自主，協助母親以逐漸斷食的溫和手法離開人世。在一開始，畢醫師的母親只喝蓮藕水，吞一點油（幫助腸道排便），沒想到斷食之後，反而神清氣爽，因此一個禮拜之後連蓮藕水都不喝了，只使用棉花棒沾水潤潤嘴唇並清潔口腔，慢慢地在斷食的21天後離開人世。畢媽媽的行為是自殺嗎？畢醫師的行為是刑法上的幫助自殺嗎？或者讓畢媽媽活活餓死，子女們是否有遺棄罪呢？許多讀者在讀完這本書之後，紛紛有這些疑問。畢媽媽是在意識非常清楚的情況下，深思熟慮之後，以死亡為目的，進行斷食，他的行為（不作為——拒絕食物及水）乍看之下就是自殺，但卻和大多數衝動型、報復性的狂暴式自殺（書中就談到，畢醫師的爸爸中風之後，就常常情緒低落，動輒以要跳樓自殺要脅、情緒勒索家人）迥然有別，在倫理與法律上必須分開評價。由於生命具有神聖性，而死亡具有不可回復性，因此幾乎所有的文化、社會都譴責自殺行為；但是我們也承認，「生命誠可貴，愛情價更高，若為自由故，兩者皆可拋」。因此在特定情況之下，有一些自殺行為是殉道（耶穌上十字架），是捨己救人（消防隊員進火場救火），是追求更高的理想（屈原投江），卻是普遍受到尊重的。因此，在談自殺的合倫理性時，我們必須特別注意自殺的脈絡，而不能夠一概而論。在生命或者疾病的最後階段，以拒絕醫療或是拒絕飲食的方式坦然接受死亡的到來，這是一種生命自主的展現，論者普遍承認這是「自然死」，而非自殺；就算要評價為自殺，也是一種「理性的自殺」。中世紀的時候，曾有一些國家在法律上把自殺列為犯罪行為，不過時至今日，世界上沒有任何一個國家處罰犯罪，因此自殺雖然不合法但是卻也沒有違法。不過在許多國家卻有明文處罰加工自殺罪。我國刑法275條就有相關規定：「受他人囑託或得其承諾而殺之者，處一年以上七年以下有期徒刑，教唆或幫助他人使之自殺者處五年以下有期徒刑。」畢醫師及其家人是否有可能符合我國刑法275條的教唆或幫助自殺罪呢？經過仔細的法律評價，是不符合的。2016年病人自主權利法通過，法律鼓勵人們進行善終規劃，企圖打破死亡的禁忌，鼓勵家人們彼此互相溝通，因此畢醫師和母親針對生命末期的相關討論正是我們所鼓吹的預立照護諮商，這是值得肯定的，他們閱讀了一些相關書籍，譬如說「大往生」，與「摯愛美好人生告別」，書中有不同人對死亡的想像與規劃，這些當然不能評價為教唆自殺。而幫助自殺一定必須是一個積極的「作為」，比如說給予致死針劑，開立致死處方箋等。由於斷食的方法是漸進且溫和的，更重要的是在斷食過程中，個人隨時享有反悔的機會與權利，因此沒有任何人可以強迫畢媽媽進食，從這個角度而言，就算畢媽媽的行為可以構成是自殺行為，知情的子女們也不會構成幫助自殺。那是否會有遺棄罪呢？從這個例子來看，在斷食過程中家人們緊密的陪伴，並給予無微不至的安寧照顧，更無遺棄可言。正如畢醫師在書中所寫的，斷食善終是坐慢車抵達死亡的終點站。21天的過程中，他們家人必須目睹摯愛母親的虛弱受苦，法律應該開放死亡高鐵嗎？這最後21天的受苦有意義嗎？為什麼不能允許讓人喝一杯藥，或者打一針，就結束生命呢？這就是「醫師協助自殺」——乃是指醫師以積極的「作為」方式，來幫助病人達到「立刻」的死亡結果，我曾上節目和江盛醫師對談，我內心深深尊重這位憐憫病人受苦的醫師，也佩服他願意倡議積極安樂死的道德勇氣，但是我個人並不同意人有死亡的自主權，也不認為台灣目前適合開放醫師協助自殺。德國憲法法院曾在2020年正式承認人有死亡自主權，關於這一點，作為一個長期專研自主權的法律學者我是反對的。我認為，我們可以是人生的「作者」，但不是生命的「主人」，我們並不擁有生命，但是對於屬於我們的人生，我們可以自由譜寫。這最後的21天，畢媽媽和他的家人們譜寫出了深刻動人的最後一章，藉著畢醫師的分享，我們也在翻閱畢媽媽的生命之書時得到滋潤。這21天是有意義的，斷食之後，讓生命取得自己的規律，到底在什麼時候離開人世，這不是由我們個人決定，是生命之流自己朝著永恆之洋奔去。過度強調人有法律上的死亡自主權，是一種驕傲、也蘊含著一種危險，讓人太快的以死亡取代自己可以面對痛苦的能力；更可怕的是，社會也忽略了自己的責任，如何讓受苦的人可以有尊嚴活下去的責任，而太快地把人拋棄在空虛的自主，甚至是死亡自主之中，不可不慎！從這些角度來看，斷食善終，的確是目前高齡社會中最可能體現生命自主的一種選項！
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2022-09-30 養生.抗老養生
早晨4杯水，是最簡單的排毒法！切記喝完水「這些時間」後才可以吃東西喝飲料
很多人以為瑜珈就只是做動作練習體位法而已，其實瑜珈涵蓋飲食、飲水甚至生活態度，有鑑於最近看到很多學生都只喝飲料不喝水，手搖杯、罐裝飲料、軟性汽水滿街都有，奶茶、咖啡一天好幾杯，但是卻都不喝水，長期下來也會造成健康問題！你知道嗎？只要掌握正確喝水原則，你的皮膚、精神甚至整體身心健康都會有驚人變化！ 前陣子，國外就有網友進行喝水挑戰30天，用手機鏡頭紀錄下每日變化，明顯氣色跟膚況都變得超好，比琳瑯滿目的保養品、化妝品還神奇！誰想得到再平常不過的喝水這件事，竟然有這種神奇功效？原理很簡單，身體保持在水分充足的狀態就是影響整體健康的關鍵，但奇怪的是，如此簡單的一件事－單純地好好喝水，喝足夠的水，大多數的人都沒有做到… 水份可溶解礦物質及營養物質，讓身體得以吸收，同時也扮演攜帶廢棄物排出身體的重要角色，身體得以正確運作，所有的細胞、器官都需要水的幫忙，舉凡調解體溫、潤滑關節、幫助食物順利通過腸道、保護脊髓及敏感精細的組織等等，這也是為什麼喝水可以排毒的主要原因。簡單說，人真的不能沒有水。 早晨時光被稱為「黃金時段」，在一天正式展開前，你可以做很多事，喝水、刷牙、冥想、祈禱、瑜珈、吃營養滿點的早餐，這些全都是你開啟健康一天的好方法。喝水本身就是一種自然療法，不論是嚴重的疾病或者是小病痛，像是頭痛、身體疼痛、心臟問題、關節炎、心跳過快、癲癇、肥胖、氣喘、支氣管炎、腦膜炎、膀胱問題、嘔吐、胃炎、腹瀉、痔瘡、糖尿病、便秘、眼疾、經期失調、耳鼻喉疾病等，都已被證實能夠透過在對的時間飲水達到治療效果。 沒有水會怎樣？第一，人體最強大的過濾器－腎臟就無法好好工作！如果腎臟沒有善盡職責，廢棄物、毒素就無法排出體外，對身體造成嚴重危害。慢性腎臟疾病置之不理，長期不治療的話，就會導致腎臟衰敗，如此一來，就只能透過腎臟滲析（洗腎）或移植來解決問題。 第二常見的問題是喝太少水而造成泌尿道感染，如果細菌感染循著尿道一路往上影響到腎臟，可能會造成永久性的傷害，突發性的腎臟感染也非常危險，如引發敗血症，會危及生命安全。 第三則是腎結石，通常都是因為每日飲水量未達標準，長期身體缺水而有腎結石，易併發尿道感染，研究顯示腎結石也會提高腎臟得到其他疾病的風險。 第四為脫水現象，由於諸多原因，身體消耗大量水分，而不能即時補充，也會造成電解質不平衡，當腎臟無法維持電解質平衡，許多生理機能都會受損，像是神經肌肉反射減弱，身體會不由自主出現難以控制的動作甚至失去意識。 考量每人每日活動量以及排汗程度不同，其實並沒有一致認可的每日標準水分攝取量，但有普遍認同較為健康的建議飲水量範圍：美國國家醫學院建議男性一天應該攝入3000毫升，女性為2200毫升（含所有非酒精的液體）。 喝水五大健康好處如果你本身有腎臟問題或是其他健康問題，在實施任何飲水計畫之前，請先諮詢你的專業醫師。針對一般人的健康狀態，這邊有幾個步驟提供給你參考，只要遵從在正確的時間點喝水，完成這樣一件小事就能為你帶來大大的健康好處： (1) 起床後，什麼事都先別做，連刷牙也都先等等，請先喝4杯160毫升的常溫水，對剛開始實行的人來說，一下子要喝4杯水其實有點困難，但不用擔心，你就盡可能喝，經過一段時間的練習，慢慢地就可以達到4杯的量。 (2) 喝完4杯水之後，至少45分鐘內不要吃東西或再喝任何液體。 (3) 45分鐘之後，你就可以吃東西或喝東西囉！ (4) 記得在進食後，不管是正餐或點心，45-60分鐘內都不要喝水，但可以刷牙或漱口，如果真的覺得很渴，可以喝一小口水。 (5) 如果你生病了、年紀較長或是不太習慣這樣喝水，你也可以慢慢執行，試著慢慢增加每日的飲水量至平均2200毫升。 作者簡介_Master Sujit KumarMaster Sujit Kumar，五歲開始修習瑜珈，參加多項瑜珈比賽獲獎無數，至今仍是印度Bihar州立瑜珈比賽蟬聯6次冠軍紀錄保持人，在26歲創辦索莉雅太陽瑜珈（Sujit-Sauryayoga），立志推廣瑜珈這門古老科學，希望藉由超過15年的教學經驗帶給全家男女老少身心靈平衡健康的生活。「Sujit老師的3分鐘神奇瑜珈課」專欄文章列表延伸閱讀： 我感染「BA.5」了嗎？咳嗽、喉嚨痛...重複感染是特徵！BA.5「潛伏期、10大症狀、預防方法」這篇一次看
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2022-09-30 養生.人生智慧
父曾是台大教授，失智後拾荒！吳佳璇照顧10年不比一般家屬從容：善終是挑戰，身為醫者也沒有答案
編按：精神科醫師吳佳璇歷經2008年母親罹患癌症，照護2年後離世；2015年父親被確診為失智症，自此又開始了她照護失智父親的過程。曾是台大教授的父親失智後行為逐漸脫序，身為醫師的她並不比一般病患家屬來得從容好過，也因如此，更能理解照護者與身邊「熟悉陌生人」的相處境遇。 精神科醫師兼作家吳佳璇照顧失智父親10年，常以醫師與家屬的雙重身分傳授專業與經驗，然而，如何讓父親甘願就醫檢查？父親亂投資慘賠百萬該如何介入？都曾讓她難以開口。 吳佳璇說，父親從病發到認定失智，是一條漫長的路。母親還在世時，曾因為父親太健忘，痛苦的哀求她「超前部署」，為預防父親失智找藥。儘管不確定用藥有效，她仍幫忙買藥，結果父親大發雷霆，最後不了了之。 母親過世後，沒人管的父親迷上撿瓶罐，做到腰痠背痛必須復健，「父親向來不受控，做女子只能尊重，直到他撿人孔蓋想變賣，擔心他被當小偷，我才開始勸阻他別做了，常對他自嘲：再這樣下去，遲早有天出現『退休教授拾荒維生，名醫女兒不聞不問』的新聞！」 吳佳璇嘆氣，從10年前開始父親經常爽約，講過的事忘了重複講，一天罵政治人物上萬次，但父親毫無病識感，如何讓他甘願就醫是一大難題。「我一直等到父親出包多次，有一回弄傷腳引發蜂窩性組織炎必須住院，趁機拜託神經內科幫忙檢查，才確認是失智。」 一家高學歷，牽涉金錢仍是難題 吳佳璇是醫師、妹妹是律師、弟弟是博士，即使是知識份子家庭，「牽涉到金錢永遠是難題。」 吳佳璇透露，失智初期父親生活尚能自理，他把錢管得很緊，隨身帶一個小包包放存簿提款卡，外傭反映薪水遲發，她才發覺父親早就忘了密碼無法提款，同時觀察到他提款時，都是外傭背密碼給他聽！「幸好我們家外傭很正直，也是那次我才有機會徵得父親同意，代管提款卡幫忙發薪。」 在她印象中，父母為了栽培3個小孩，生活儉省保守，不懂也不碰金融商品；然而父親75歲那年，銀行寄來基金、保單的對帳單，她驚訝詢問理專，確認全是父親知情同意。 「我弟留學澳洲，所以父親有閒錢時就買澳幣。當澳幣重貶，理專建議他換美金，他卻說討厭美國，要理專想辦法，理專因此幫他買了澳幣計價的基金、保單。」 她苦笑，別看父親是教授，遇到投資失利，兩手一攤。 「介入父親財務是很敏感的事。我擔心父親是否覺得這個女兒圖謀財產？也不知道弟妹怎麼想？」吳佳璇最後決定告知妹妹，請弟弟有空時從澳洲回來，舉行家庭會議檢視父親財產，才知道母親過世後，他陸續將兩人的一千萬退休金及儲蓄都換成澳幣定存，光匯兌損失就一百萬！ 「我們問他換這麼多做什麼？他心虛像個小孩不吭聲，不過態度軟化願意交出理財大權。」 善終是挑戰，身為醫者也沒有答案 吳佳璇身為精神科醫師，深知失智症狀與照顧方式，但就算可以預先準備好輪椅、電動床，如今需要人抱的80多歲父親，將來如果衰弱到無法吞嚥，是否該插管灌食？她自己也沒有答案。 「醫界有人順從母親，末期絕食21天『自然死』；但對我來說，如何『善終』始終是挑戰，這牽涉到我的弟妹，有些事情太堅持，會種下家人之間心結。」 疫情之前，吳佳璇照顧父親之餘，堅持每年赴日旅遊，疫情後改成周末徒步台灣，最高紀錄一天走4萬多步，有人認為她活得太任性，她不認同，「我在門診看到很多生病的照顧者，正因為親力親為、油盡燈枯，其實保留私人生活空間是必要的。」 透過旅行重開機，保留私人空間 「對我來說，旅行是一種重開機。不同於出國，徒步台灣短天期、充電快，步調雖慢，慢慢來反而好，那種『怎麼一整天只有一點點進度』的焦躁感，在徒步以後變少，我更耐煩。』」 她記得2年前第一次出發走上忠孝橋時，小小的她站在橋上遠眺圓山、紗帽山，「天地為之開闊的感動前所未有，這樣的感動支持我走了半個台灣。尤其我喜歡歷史，戴著歷史的眼鏡走過七股、鹽山、麻豆，想像300年前這邊曾是台江內海，很有趣。」 走自己的路也陪伴失智父親走人生最後的路，53歲的吳佳璇，許願人生下半場一定要把自己的狀況保持好，這也是因為看過一些前輩失智了卻堅持崗位的窘境與無奈，「我和一位資深護理師約好，要當彼此的退休警告烏鴉，勤勉不懈之餘，漂亮下台也很重要。」●原文刊載網址●延伸閱讀：．搭上計程車後，懷疑司機想繞遠路，出聲請司機聽我的！下車後察覺司機是對的．她罹精神病、善忘，卻60多歲看起來像30歲！擁有忘記智慧，活在自己快樂裡，好過活在別人眼裡．認識死亡，有助了解人活在世上的意義！面對生命終站5大要點：不爭不奪、多施多捨，永保赤子之心 【疾病百科】失智症失智症是一種大腦功能漸進退化的智能障礙病症，好發於老年人，退化的速度不一定，依照病程進展可分為輕度知能障礙、輕度（初期）、中度（中期）、重度（晚期）。>>看詳細
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2022-09-30 醫聲.罕見疾病
專題｜經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣落後國際水平
【編者按】：在台灣，全民健保自1998年開始給付罕見疾病治療用藥，不少罕病病患因此看見治療希望。然而，在健保財源不足的現況下，財務永續成為醫藥界討論重點。高價藥的給付審核流程，轉為「療效至上」，須考慮遞增成本效果比值（ICER）等數值，對罕藥納保造成衝擊，反映在「經濟學人」的低評價。於此現況下，亟須找出一條兼顧健保永續經營的路，同時讓其發揮社會保險設立意義——分擔個人難以承擔的巨大風險，保障罕病患者生命。英國「經濟學人雜誌」日前公布最新研究，盤點7個國家的罕病診斷與醫療照護現況，分析8種罕病藥物在7個國家中，從取得許可證到成功給付的時間差。結果顯示，南韓與台灣敬陪末座，被核准給付的罕藥分別只有3、2種，且給付耗時，平均等待30個月，對於罕病政策，病人的意見也非常有限，沒有明顯影響力。（點此看經濟學人調查報告全文：Connecting the Dots: Embedding Progress on Rare Disease into Healthcare）健保總額協商 醫界版罕病專款成長率掛零台灣是全世界第5個訂立罕病專法的國家，並獲聯合國非政府組織委員會邀請分享罕病照護。如今在國內困境不僅於此，日前進行一年一度的健保總額協商宣告破局，醫界代表提出的預算版本中，罕病專款的成長率提案為「0」，用以角力健保署提的預算方案。因總額協商尚未達共識，最終以二案併陳交由衛福部長決定。罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部日前共同舉辦「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」，與會者包括醫界、衛生福利、社工等領域專家以及衛福部官員，針對本次經濟學人調查報告結果，探討台灣罕病照護政策發展方向。經濟學人7國報告 台、韓罕藥給付種類及時程敬陪末座經濟學人公布的「串連點滴：將罕見疾病的進展納入醫療照護」，評比法國、德國、英國、澳洲、日本、南韓與台灣的罕病照護制度。該報告中指出，身為前段班的德國、日本、英國因有罕藥快速核價制度，大部分藥物都已獲得批准，且多在一年內給付；其中又以德國為最佳，不但8種罕藥都已獲得給付，所花費時間僅有數月。中段班的法國、澳洲同樣大多數罕見疾病用藥都能被批准給付，平均需要2至4年；南韓、台灣僅核准給付2到3種罕藥，其餘罕藥無法獲得藥物許可證，就算是獲得藥證，要納入給付也非常耗時，平均等待期長達30個月。此外，報告中亦提及，台灣罕病用藥要費支出，雖然歷年來有所成長，然而僅佔所有藥費支出的2.3%，低於國際標準。經濟學人專家解讀「串連點滴：將罕見疾病的進展納入醫療照護」罕病患者「等不到」用藥 陳莉茵深表困惑代表台灣接受經濟學人採訪的財團法人罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，截至2022年9月，我國公告的罕病種類為240種，已明顯低於國際的逾7000種罕病認定。此外，通過罕藥認定的藥物為98種，其中有61種罕藥獲得健保給付，可治療37種罕病。陳莉茵表示，計算下來，240種罕病中，只有約一成五的罕病有健保給付用藥，代表其他罕病病患無藥可用，即使有藥，也只能望藥興嘆。（看罕病病友故事：「台版「非常律師」！ 首位罕病SMA律師 陳俊翰獲美法學博士」）對於「等不到、等很久」的救命罕藥，陳莉茵表示，台灣嚴重吊車尾，罕藥平均給付時間上，甚至比韓國還落後，實在令人感到「困惑、無奈」。藥物治療對於罕見疾病患者而言，有助改善其生活品質，減少照護負擔、社會成本，罕藥卻因市場小、開發成本高等因素，被稱為「孤兒藥」，每年動輒數百萬的藥費，若無保險機制協助，無疑是將患者經濟、生活陷於窘境。立法委員蔡壁如說，對於家屬而言，等待是相當煎熬的過程，不管是從給付或是申請給藥，如何「隨到隨審」是後續要盡快且必須做的事。此外，經濟學人報告中也指出，醫療科技評估(HTA)面臨重大挑戰，罕病患少，難以取得臨床證據，加上新藥成本高昂，藥品經濟效益評估（ICER/QALY）成為艱困的任務。經濟學人的研究認為，台灣健保會、藥物共擬會會議中的利害關係人，過度重視成本效益評估（CEA），對於病患生命價值，患者用藥在道德與社會層面的意義，反而較少著墨。罕藥納保因成本效益過低被拒 藥物經濟學者：應考量生命價值國內罕藥往往因為「療效不明」而被拒絕納入健保，身為ICER領域的國際專家，臺北醫學大學醫務管理學系助理教授蒲若芳指出，新藥評估不僅僅在於療效與成本效益，罕藥評估還須考量生命品質、社會公平等不同價值。她指出，罕病用藥決策是全球衛生醫藥體系的重大挑戰，是否該參考、或怎樣考量ICER，經濟學人完整報告列出幾個國家的例子。然而，蒲若芳表示，報告中列出目前之罕病照顧現況，在評估時證據不確定性高、成本高是很難改善的先天條件；面對病人用藥可近性問題，大家應該正視的，恐怕是更高層次資源合理分配議題：對待少數族群，也許該先利用「無知之幕」的概念，建構當下台灣該如何照顧罕病族群的社會，適宜地平衡「照顧少數的健康需求」、與「財務平衡」兩大目標。她也表示，罕病孤兒藥在面臨HTA時，由於相較於一般性疾病，罕病診斷不易、能納入的試驗人數少，難以搜集真實世界證據（RWE）；此外，由於患者人數少，不只市場小，每人須負擔的成本亦相對較高。由於上述因素，藥廠研發動機較低，歐美國家針對有潛力、且能夠滿足醫療需求缺口（Unmet Medical Needs）的罕見疾病用藥，多會給予快速通關。台灣大學臨床藥學研究所所長蕭斐元表示，由於患者人數少、型態多元，且多數疾病治療選項有限，臨床療效又難以呈現生活品質、生產力、照護者面向等影響，加上市場小、藥價昂貴，在罕藥專款總額限制下，成本效益須審慎評估。知識補帖／什麼是 HTA、QALY、ICER？HTA是「醫療科技評估（Health Technology Assessment）」的簡稱。我國現行制度中，新藥在取得食品藥物管理署（TFDA）藥證後，若要獲得健保給付，須經由「藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（即共擬會）」審核通過。在該會議召開前，會由財團法人醫藥品查驗中心（CDE）提交報告，供與會委員作為評估依據。由於近年新藥新科技研發進展迅速，藥價亦逐漸上升，加上隨著患者存活時間延長，連帶用藥時間拉長等因素，健保財務永續與資源如何適切分配，面臨挑戰。於是2008年起，CDE成立醫療科技評估組，以科學實證為基礎，針對高價藥物進行價值評估，考量項目包括：1. 人體健康 2. 醫療倫理 3. 醫療成本效益 4. 健保財務。「健康品質人年（Quality-Adjusted Life Years, QALYs）」是綜合考量患者使用新藥後，存活期延長與患者生活品質計算出的數值。在HTA評估流程中，若預見QALY有意義的增加時，將再繼續計算「遞增成本效果比值（Incremental Cost-Effectiveness Ratio, ICER）」。ICER的計算方法是將成本增減除以效益增減，得出的數值，其意義是「比起原來的藥物，以新藥治療，每多得一個QALY，須增加多少成本」。在多數國家中，設有「ICER閾值」，意即「可接受的最高ICER值（Maximum Acceptable ICER）」，超過閾值者，政府保險便不予給付，或須以另設的救濟基金等配套措施幫助患者用藥。以罕藥給付來說，經濟學人報告中指出，英國針對罕藥採取「放寬ICER閾值」的方式，罕藥的ICER閾值至少是一般新藥的3倍以上。對於國內罕藥給付速度慢，健保署長李伯璋表示，健保目前面臨最大的挑戰就是「資源浪費」，減少檢驗檢查、藥費的支出，將成為首要任務。罕藥的給付在HTA的執行下變得有效率，反而是卡關在具有決定藥物給付生殺大權的共擬會專家，往往不同背景的醫師會有不同的立場，要形成共識相對困難。李伯璋特別強調，健保署向來極為關心罕見疾病病友的醫療權益，他期盼罕病病友團體能了解健保署在處理健保資源時必須考量病人、醫界與藥界等多面向需求的難處。李伯璋期待透過新制部分負擔，讓健保財源更有餘裕，將能投入資源協助罕病等弱勢病患。衛福部長薛瑞元：檢視罕藥納保期程、加速患者用藥機會針對經濟學人報告關注的從藥物取得許可到納入給付，患者需等待時長，衛福部常務次長石崇良表示，台灣雖於2000年通過「罕見疾病防治及藥物法」，讓罕病患者照護有了法律依循；在實務上，隨著醫療科技進展，研究者對於罕病的了解漸增，罕病藥物開發雖有所進展，卻因健保財務分配等原因而面臨挑戰。 石崇良表示，衛福部長薛瑞元相當重視罕病患者用藥可近性，要求醫藥品查驗中心（CDE）針對醫療科技評估（HTA）、食藥署（TFDA）針對藥證審核程序、健保署針對罕藥納保期程進行研討，希望提高、加速罕病患者用藥機會。他說，照顧罕病是對生命的承諾。透過醫療資訊登錄制度，蒐集真實世界證據（RWE），對於罕藥開發而言至關重要。石崇良指出，登錄制度的建置需要借重各級醫院，下一步是優化醫療資訊系統（HIS），在遵守醫療倫理與患者意願的前提下，讓患者臨床照護資料的搜集更便利。他表示，透過登錄追蹤制度，反饋罕病患者用藥、追蹤結果，將能讓罕病患者照護更完善、更有依據。健保罕藥專款執行率不曾達百 專家籲餘款回流健保罕病專款雖有成長，歷年執行率卻未曾達到百分之百。健保會委員黃振國認為，每年罕病專款若有餘款，應「留用」至下一年度罕病專款額度。若回流至健保大水庫，就失去了專款專用的用意，無法讓罕病專款真正用於罕病患者身上。根據健保署公布之「罕病專款預算實際支用概況」顯示，民國一〇六年起罕病專款預算雖有增加，每年卻有百分之二至十五不等的比例未完全使用；健保會主委周麗芳推估，今年執行率為百分之九十三點四，近百分之七未被使用。意即健保有預算，卻因為罕藥納保牛步、採限縮給付等原因而無法完全使用，看似個位數的百分比，實則為數億的金額。健保署醫審及藥材組組長黃育文說明，醫界在健保申報時有延遲申報的情形，未執行的專款部分是用於給付延遲申報的項目；此外，也有部分藥物通過共擬會，但尚與廠商議價中，也有部分未執行專款用於此處，導致執行率被低估。然而，黃振國指出，未執行的專款實際上是回流至健保安全準備金。立委吳玉琴：健保罕病專款成長率應透明化根據健保署提供的資料，罕病專款自2017年以來，幾乎年年成長。2017年的金額是57.9億，今年專款預算則為87.7億元，李伯璋甚至指出，明年預算將會超過百億。因此，日前健保總額協商破局，醫界提出罕病專款成長率掛零的方案，令各界錯愕、擔憂。針對罕病專款成長率的估算方法，立法委員吳玉琴說，應該透明化，並綜合考量等待治療中的患者名單長度、已獲藥證但尚未給付的藥物多寡等因素，決定專款的成長幅度。蔡壁如也表示罕藥經費編列，應該依照使用人數評估增長。她強調，罕藥的使用後續能減少其餘的支出，一定要從總額中額外撈出來，否則混入總額中討論，在資源分配上將會是一大問題。臺灣病友聯盟理事長吳鴻來則表示，雖然罕病的經費一直以來都是採取「專款」使用，但仍在健保總額的框架中，每年罕病患者都會增加人數，或是因為用藥後，提高存活率，陸續使用罕藥，過去無論是付費者代表、醫界代表或是健保署都會提一定的成長率。健保預算恐不足 健保會委員籲設罕藥基金黃振國也指出，健保罕藥總額必須要有合理的成長率，預算若有不足，政府的社福單位必須負起責任，同時建議政府成立罕病社福基金，然後每年撥預算到罕病社福基金，並派專人管理，這筆錢便可用來支付罕藥費用，而管理人員也應針對罕藥進行評估，需選擇療效較佳、副作用較低的藥物，以保障罕病患者權益。經濟學人：患者意見應納入罕病用藥給付決策流程經濟學人的調查指出，在藥品效益評估階段，應重視患者意見。然而，台灣現行制度中，大多數的醫療科技評估（HTA）流程都圍繞在付款人、醫界和相關官員身上。因此，將患者的聲音納入藥品效益的決策至關重要。石崇良也表示，集合民間團體力量，讓罕病患者聲音更多被採納，是台灣未來努力方向。健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議列席代表蔡麗娟指出，二代健保上路後，健保預算編列、藥物給付都需要由各方利害關係人，透過健保會與共擬會合議討論。然而病友團體在健保會並無常設席次，需要抽籤遴選使得參與，在第五屆開始，只有一席代表，相對於二十位付費者代表、十位的醫療服務提供者代表，顯得勢單力薄。健保會無病團固定席次 共擬會僅為列席因為健保議題協商具有連續性，蔡麗娟希望病團在健保會中保有常設席次，資深的病團委員，主導議題的能力較高，較能與其他利害關係人代表抗衡。至於共擬會，病團在二〇一九年起，取得二席固定席次，可以全程參與會議，然而受限於非正式代表的身份，無法主動表達意見，需要視會議進行情況與主席同意才得以發言。二〇一五年設立的「新藥及新醫材病友意見分享平台」，讓病友、照顧者可以在網路上發表對於新藥的想法，在共擬會審議之前，分享治療經驗與對新藥的期待，再由醫藥品查驗中心（CDE）彙整。蕭斐元認為，該平台是否能全面觸及目標病友是一大考驗；醫藥品查驗中心醫藥科技評估組（HTA）組長黃莉茵則表示，健保署近幾年來陸續新增溝通管道，在共擬會舉行前，也會召開病友意見會前會，將結果收錄在HTA報告中。強化病友參與 盼政府介入提升病友政策、財務知能蔡麗娟表示，病人是醫療體系中最重要的利害關係人，且病團在醫療體系中參與政策係國際趨勢，除了政府應保障病團在決策會議如健保會、共擬會中的參與權益，病團、病友也要充實在醫療政策、財務與法制等層面的專業知能，甚至比照歐美國家由政府介入，協助病友賦能，以強化病友代表的論述能力，與其他利害關係人對話，達到實質參與的目標。共擬會主席陳昭姿強調，2019年開始，病團在共擬會有了固定列席的身份。會議中，他也一向給予病團代表發言權。陳昭姿說，在他擔任共擬會主席以來，不曾執行表決，且病友代表只要舉手就讓其發言，故儘管病友代表的身份是列席，故沒有「無法參與表決」的問題，病友權利、意見一直受到重視。 給付罕病用藥具防治意義 助患者家族終結遺傳惡夢「罕病讓人一窺生命奧妙，明瞭基因突變的後果，對人體研究發展有重大的貢獻。」臺大醫院基因醫學部主任簡穎秀，是經濟學人報告中訪問的學者，她心疼每位她所照顧的罕病病患。她感嘆，治療給付決策者只看到「價錢」而非「價值」。根據經濟學人報告，目前已有7000多種罕病，病患佔全球百分之3.5%至5.9%。投身罕病照護三十餘年的人類遺傳學會理事長，也是醫療奉獻獎得主的人類遺傳學會理事長蔡輔仁說，他看過許多病患在等待新藥研發、核准藥證、通過給付的過程中，從期待變成焦慮，最後化為擔憂，自己是否仍因不符標準無法使用。罕病基金會執行長陳冠如哽咽的表示，沒有人願意得到罕見疾病，若設身處地，自己成為罕病兒的家長，仍認為罕病兒不值得救嗎？罕病患是在先天不平等中，尋找公平的機會。此外，罕病治療是終止家族惡夢的方法，罕病基金會共同創辦人曾敏傑指出，若有治療策略，即使新生兒篩檢時發現胎兒罹患罕病，罕病患也可放心生子；有罕病家族史的民眾，也願篩檢基因，杜絕罕病變異基因不斷複製。陳莉茵也強調，健保給付遺傳罕病用藥，在防治上具有重大意義，可以終結罕病患者家族因為隨機遺傳機率，而需面臨的「永夜惡夢」。「罕病是生命傳承中，不可避免的風險。」陳莉茵表示，罕病絕非他人的事，而是大家的事。她強調，健保是社會強制保險，用意為分攤風險，保障弱勢病患的權益，其中罕病患少、程度嚴重，使用健保更具正當性、優先性、適法性。台灣是世界第五個將罕病入法的國家，罕病基金會董事長林炫沛感嘆的說，二代健保卻延長藥物給付時間，各方應一同討論對策。罕病的價值關乎人的尊嚴，中華民國醫師公會全國聯合會發言人羅浚晅認為，治療看似提高花費，實際上是投資，國家不要反而受限於健保，該花的錢還是要花，「因為這是先進國家，人民才有救。」番外篇／論壇中的病友身影：盼政策討論「對等、對焦」罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部在「2022年罕見疾病醫療照護挑戰與前瞻論壇」舉辦前，已於9月24日舉辦論壇前的焦點座談，並從座談會中歸納二大重點「對等」、「對焦」；論壇當天亦有病友團體在場聆聽。聯合報副總編輯洪淑惠表示，醫療政策的推動，病人的參與已是國際趨勢，台灣罕病照顧與治療，現在正值重要的交叉路口上。洪淑惠表示，從病人的角度期待的第一件事為「對等」，包含第一病人能否正式參與健保署的共同擬定會議、第二健保在罕病專款的執行率高，但仍有餘裕，未來是否有機會可以再提升執行效率、第三是今年健保總額協商破局，醫界提出的總額版本中，罕病專款的成長率被寫上「零」，恐衝擊到未來的專款使用、第四是罕病用藥在健保署現在評估藥物給付的方式「醫療科技評估」（HTA）是否合宜，是不是還需要其他的評估角色、第五則是健保核價的方式是否能更加透明。第二件事是「對焦」，此次經濟學人研究，台灣排名竟是敬陪末座，台灣是全球第五個設立罕病法的國家，時至今日，台灣卻不在排名中，此次的論壇是一大討論的機會，希望能從經濟學人的研究當作一個起頭，從各方檢視台灣罕病照顧或是治療上，有哪些地方可以「對焦」並找尋解方。「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」合照集錦
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2022-09-29 焦點.杏林．診間
一人顧35床，崩潰的一夜讓她懷疑是在救人還殺人？暴走女外科劉宗瑀，溫柔堅定地推動醫護勞動人權
今年五月，公視醫療喜劇《村裡來了個暴走女外科》上映後，掀起熱烈討論。在劇中，藝人蔡淑臻飾演個性直來直往、放浪暴走的女外科醫師「小劉」，從醫學中心放逐到鄉村醫院，最終尋回濟世救人的初心。這齣戲正是改編自阮綜合醫院乳房外科主治醫師劉宗瑀的真人真事。人稱「小劉醫師」的劉宗瑀，在網路上寫著一篇篇關於醫護勞動人權、性教育、家庭育兒酸甜苦辣的文章，文筆犀利詼諧，穿插嘻笑怒罵，卻也反映出醫護人員面臨的真實處境，包括：面對生與死，該如何坦然釋懷？當工時過長、工作過勞、長期高壓，又不幸發生醫療糾紛時，該如何保持當初從醫的初心？人生的酸甜苦辣在醫院中活生生地上演，經由小劉醫師的妙筆生花，不但讓局外人得以一窺白色巨塔內爾虞我詐，更顯露出她對捍衛醫護勞動人權的堅定決心。想走外科，卻遭親友勸退在台灣，只要孩子會念書、功課好，難免會被逼念醫學系，劉宗瑀也不例外。第一年考上陽明大學生命科學系的她，在母親的殷殷期盼下選擇重考，隔年考上長庚大學醫學系。畢業後，劉宗瑀先在林口長庚、台北長庚紀念醫院之間往返見習三年，然後返回家鄉高雄，進入高雄長庚紀念醫院擔任住院醫師。在接觸並瞭解各科內容後，她唯一感興趣的就是外科。不過，一開始她的外科之路走得不太順利，「所有人都勸退我說：『女生走外科，很辛苦又累！』」不敵週遭強烈反對聲音，劉宗瑀只好先到兒科待了一年，結果大多數時間都是在處理小孩受傷的問題和安撫家長的情緒。兒科屬於內科，步調較緩慢，「我的個性比較急、沒耐性，外科給人的感覺很熱血，能激勵、感動人心，又可以看到病人有明顯進步，讓我更有成就感。」放不下外科夢的她還是決定轉換跑道，原本打算先做個三、四年，若真的不行再轉到其他科別，「至少我挑戰過了，不會覺得不甘心。」沒想到，這一待就是十幾年，直到今日。血汗外科，吃苦當吃補在外科世界，尤其又是某些血汗醫院中流傳著一句話：「女人當男人用，男人當畜牲用。」不論男女，只要一進入外科全都得認命，把吃苦當吃補。實習期間，劉宗瑀是醫院外科裡的唯一位女醫師。在她之前的上一位女外科醫師早已是師字輩等級，兩人之間隔著二三十年的空窗期，可見女性外科醫師的稀有程度。她解釋，醫學臨床分科把「內外婦兒急」等性命相關的科別稱為「五大科」，工作壓力大、工時長，還需要輪流值班以應付緊急醫療狀況。其中，又以外科的男女醫師比例失衡最嚴重，還有醫護人員過勞、人力分配不均等問題，導致現今願意投身五大科的新血愈來愈少。醫學生畢業後，寧可選擇「三小科」（耳鼻喉、眼、皮膚），受訓過程不但輕鬆，將來還可以在外自行開業。然而，正所謂「外科虐我千百遍，我待外科如初戀。」雖然外科醫師工作時間超長，受訓過程慘無人道，甚至可能有過勞死等生命危險，但每年還是會有一些「想不開」的醫學生選擇踏上這條不歸路。劉宗瑀說，外科醫療現場判斷的緊急感與自己的個性能產生共鳴，老師和學長的個性也都是如此。「開刀房是極高壓的環境，醫生們常常會講些五四三的黃色笑話來放鬆心情。要講黃色笑話我也沒在怕的，甚至可以講得比他們更黃、更暴力！」直來直往的她哈哈大笑，每日混在一群男人堆中，即便被稱做「男人婆」她也毫不在意，因為她清楚，選擇自己真正有興趣的科別，才能走得長久。人力短缺，一人照顧35床然而回想起住院醫師受訓的那段日子，劉宗瑀只能以「慘烈」兩個字來形容。當時住院醫師尚未納入《勞基法》的適用對象，工作採責任制。平日白班結束後，緊接著就要輪值夜班，到了早上只能撐著眼皮繼續工作，每次值班就是連續兩天不用睡覺，而這樣的日子每個月要重複十多次。「休息是什麼？」劉宗瑀說，在住院醫師裡的字典裡，找不到這兩個字。台灣醫學教育人才養成本就不易，尤其外科醫師的培養過程更是漫長，除了要面對扎實嚴酷的醫學教育訓練，開刀久站、值班熬夜、過勞、高壓、高風險等問題，女性更要面臨生理痛、懷孕、水腫等不適。醫療環境的崩壞，不少當初懷著雄心壯志投入外科的學弟們，禁不住如此長期非人道的折磨，一個個陣亡倒下，提出辭呈。當時擔任總醫師的劉宗瑀，要負責各種排班與大小雜事的協調，面臨大票學弟們離職而突然空出來的班表，令她不得不向院方請求協助。然而院方卻決定以現有人力無限擴大負責所有的值班區域，尤其三間共35床的加護病房，原本由三位醫師照顧已頗為吃緊，竟然也縮減到一個人來承擔。負責任的她面對這樣不合理的要求，咬著牙扛了下來，甚至把人力最短缺那幾日加護病房班留給自己值。當時劉宗瑀正懷著第一胎，她白天上班，晚上值大夜照顧三間加護病房的病人，還要兼顧急診室的會診，時常能在深夜裡見到她挺著日益變大的肚子，不斷在不同大樓間來回地奔跑。 一開始，劉宗瑀覺得還能拼一下，但當孕期的不適一個接一個找上門，身心俱疲的她，終於也逼近了臨界點。崩潰的一夜，是救人還是殺人臨盆前兩個月，長期熬夜的她患了重感冒，為了寶寶健康又不敢亂吃藥，病況纏綿不絕，咳嗽一直都好不了。看診時「咳咳咳咳咳」，開刀時「咳咳咳咳咳」，嚴重時甚至一咳就漏尿，不論用產褥墊或成人紙尿布都沒有用，最後居然沒有乾淨的褲子可換穿。但她又不能請產假，總醫師也是臨床訓練的最後階段，只要考過專科醫師證照就能取得主治醫師資格，一旦請假超過兩個月，隔年就得重新受訓一年，之前的辛苦等於付諸流水。除了狂咳不止外，大腹便便的她晚上根本無法躺平睡覺，只能坐在值班室沙發休息。明明是酷暑如火的七月，她全身裹著厚重的衣物卻還是感覺冷得要死。值大夜班時一遇到緊急狀況，老公蜜蜂先生還必須牽著她的手、撐著她到急診室會診，因為她已經完全沒有力氣起身和走路。住進加護病房的病人原本就猶如一顆顆的未爆彈，偏偏在某個值班的夜晚一口氣爆炸開來，先是一名病人呼吸衰竭，又有一名病人血壓下降，當她正在進行急救時，手機響起，另一區的病人癲癇發作。・「小劉醫師三十床的阿公黑掉了！」「立刻On endo（插管）！」劉宗瑀才把喉頭鏡放入病人嘴巴，卻發現左移右挪都抬不起病人的下顎，猛然才想起原來是因為自己挺著大肚子。「幫我拉！」在護理師的幫助下終於順利將氧氣送入病人肺中。・「第二加護病房敗血性休克！」「CPR（心肺復甦術）！」嘴邊喊著，劉宗瑀直接跳上病床上雙手交叉準備心臟按摩，卻被肚子擋住不好施力，只能顫抖著被護理師拉下床，由她們輪流按壓……・護理師大口地喘氣、病床吱呀吱呀地哀嚎、生命監測儀器急促地提醒……混亂間一陣尖銳的手機鈴聲再度響起：「劉醫師，病人seizure（癲癇）！」對面的護理師喊道！「這裡在CPR沒空，先打抗癲癇藥，快死了再叫我！！！」劉宗瑀只能朝著話筒大吼。・・・「我的意識只剩下把工作反射性做完，完全忘記自己其實是個快生產的孕婦。」劉宗瑀回憶說，「從凌晨兩點忙到天亮交班後，護理師把渾身發抖的我架到旁邊的角落吸氧氣，比插管的阿公還要喘。」死死握著細細的氧氣鼻管，劉宗瑀像是抓著汪洋中的稻草，人來人往、嘈雜的急診室中，她只能聽見自己急促的呼吸聲……「再這樣下去，會有病人死的，而我跟肚子裡的小孩也……」恐懼加上喘不上氣，緊緊攫住劉宗瑀的心臟，恍惚間，她突然醒悟：「我怎麼把自己逼到這個地步？這根本不是在救人，而是在殺人！」不願當制度的幫兇，只能離去醫護人力不足，對病人生命安全來說是一大威脅。在醫療崩壞疾風下，醫師與護理人員仿如走到窮途末路。當天回家，劉宗瑀握著蜜蜂先生的手崩潰大哭：「我再也受不了了！我不要再值這種會死人的班、我不想要當這種會害死人的外科醫師！」那是她這輩子第一次說出：「我不要當外科醫師。」當初滿懷雄心壯志的熱情進入外科。受訓期間，師長們醫者仁心的風範，歷歷在目，結果卻是一個個陣亡離職，新進來的戰力又不能馬上派上用場。身陷不足人力的值班陷阱中，醫師被迫去謀殺這些病人……堂堂一個醫學中心，病人居然得快死了才找得到醫師，這樣真的是對的嗎？一週後，劉宗瑀將每晚的值班慘況呈報長官，換來了一番檢討與事後諸葛。她憤而拍桌起身，抗議醫院的值班人力安排簡直與殺人無異，卻無法扭轉院方態度，只換來冷冷一句：「這樣配置符合評鑑規範」。「如此高壓的工作環境，我實在無法再多撐一年。對我來說，專科醫師證照就像一面高牆，身懷六甲的我，想要跳過這面高牆，卻怎麼樣也跳不起來。」劉宗瑀苦笑著說。就這樣，在滿懷悲憤下，她遞出辭呈，跑去屏東當醫師。一個台灣，兩個醫療世界最近，公視播出《村裡來了個暴走女外科》，改編自劉宗瑀的同名小說，正是描述她在屏東行醫寫照。她每天上下班的路線，都跟運豬車同進同出。「我以為屏東在高雄隔壁，相差不大。沒想到跨過高屏溪，城鄉醫療資源差距超乎想像，令我深受震撼，」劉宗瑀坦言。例如，曾有一名七、八十歲的病人求診，經檢查出是手部長出罕見的骨肉瘤。劉宗瑀對病人說，必須先做核磁共振檢查，再切片，然後做化療。但這一切都是按照教科書上教的流程，非常理想化。實際上，在醫療資源不足的屏東，光是做這些檢查和化療，必須分別跑兩、三家醫院，才能完成全部流程，病人很可能就此放棄追蹤與治療。如果病患有心要醫治，則得跨越高屏溪，到高雄的醫學中心或大醫院診治，搭火車轉公車或捷運，從早上排檢查，等到醫師看診，再回到屏東家中，已是晚上。她也曾遇過15、16歲的年輕人因車禍而嚴重外傷，送進急診室時心跳、血壓不穩定，還內出血，需要緊急開刀。但家屬一聽到要搭乘救護車轉到大醫院治療，就放棄了。「原來，我之前是過著多麼『醫療天龍國』的生活。原來，人的命真有貴賤之分，城鄉差距居然如此大不相同。」劉宗瑀感慨地說。那時深刻體會到離開了大城市，鄉下地方的生命力都很強。如果不是強悍的生命力，根本撐不下去！但由於往返屏東和高雄的路途遙遠，每天來回車程至少要三小時。有時半夜急診劉宗瑀被叫回去開刀，開車時精神渙散，醒來時發現自己竟然將車子開到人行道上，讓她嚇出一身冷汗。最後，她還是決定回到高雄市區的醫院工作。(本文獲《醫學有故事》授權刊登，完整內容請看>>精采全文)
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2022-09-28 焦點.杏林．診間
醫病平台／永久植物人之終止人工營養與斷食善終
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法，而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」，楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」，是「自殺」還是「生命自主」？我們希望透過這系列，一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。延伸閱讀：醫病平台／我們的終局是山窮水盡，還是柳暗花明？－奠基於愛與尊重的善終「斷食善終」與醫學上相近之詞彙是「自主停止飲食(voluntarily stopping eating and drinking, VSED)」，自主停止飲食是一種藉由停止飲食來加速死亡進程的自願行為。能夠自主停止飲食的病人，必須具有決定能力，而且是以迎接死亡為主要目的；醫療團隊介入、協助的程度，並不影響這種行為的本質：只要病人是自主自願地做出停止飲食的決定，就可以算是自主停止飲食[1]。因此，心智健全意識清楚的病人要求醫療團隊停止鼻胃管餵食，藉終止「人工營養與水分(Artificial nutrition and hydration, ANH)」來迎接死亡，也算是自主停止飲食。然而，近期在我國引起討論或推廣的斷食善終，從畢柳鶯醫師所分享的案例來看，可分為「病人自主要求停止灌食」與「家人決定終止給予病人人工營養與水分」兩種型態，其本質上與所涉倫理法律議題則有截然不同之意涵。前者屬「有決定能力之當事人行使拒絕醫療介入之權利，他人不應強加其所不願接受之處置於其身上」，此乃屬尊重當事人不受他人干擾與介入之消極權利，較無爭議。後者則是「家人代理病人做出拒絕維持生命治療(包括人工營養與水分)之決定」，對於這樣的決定，家屬是否有代理權、是否符合病人意願、維護其最大利益、是否存在利益衝突、及國家是否必須保護這樣處境之個人……等，則是執行之前必須釐清的問題。在歐美法院之判例上，有長久之歷史與許多不同樣貌之判決與論述，但這些判決經過之歷程都不簡單、論點亦有所不同，讀者可參照筆者較早文獻之介紹[2]。在某些西方國家，對於無決定能力之病人，例如處於永久植物狀態(persistent vegetative state, PVS)者，也能透過「終止給予人工營養和水分」來實現尊嚴的善終，以下介紹英國歷史上重要判例，提供讀者參考。1989年4月，Anthony (Tony) Bland在Hillsborough足球場的推擠事故中，胸部受到重度壓傷，導致腦部缺氧而嚴重受損，隨後陷入永久植物狀態。他需要人工餵食，但是能夠自主呼吸。經過了幾個月的治療，Tony的意識狀態仍未有好轉，醫療團隊和家屬於是決定撤除Tony的維生醫療，包括人工營養和水分[3,4]。Tony的家屬和醫療團隊都有共識，然而醫療團隊卻被檢調單位威脅：若逕行撤除Tony的維生醫療，將面臨謀殺罪的控訴[3]。1992年醫療團隊和家屬向法院提交申請，希望法院宣告「撤除Tony Bland的維生醫療(包括人工營養和水分)」為合法。經過幾次上訴，英國上議院最後宣判撤除維生醫療為合法[3,4]。上議院認為人工營養和水分屬於「醫療處置(medical treatment)」，並且相信若繼續這樣的醫療，對於Tony Bland並無治療上、醫學上或其他方面的好處[4]。1993年3月，醫療團隊撤除Tony的維生醫療，Tony於九天後過世。不過，Tony的父母認為他早在1989年就死於Hillsborough的事故中[3]。Tony Bland案最主要的影響是「確認人工營養和水分為醫療，且與其他維生醫療一樣可以合法撤除」。上議院的判決認為人工餵食對Tony Bland沒有任何好處，因此可以停止。至於何謂「好處」，英國醫學會後來發表的倫理指引有詳細說明：依據2007年生效的《心智能力法》(Mental Capacity Act)，任何對於無決定能力病人的治療決定，皆須符合該病人的最佳利益。評估病人的最佳利益時需要考量的因素包括病人的願望、價值觀、意識程度(level of awareness)，以及醫療是否在臨床上有效果，能否改善病人的狀況等[4]。就這些方面來看，對Tony Bland這樣的永久植物人而言，人工餵食不符合其最佳利益，因為除了延長植物人無意識的生命，沒有其他作用。雖然Tony Bland案確立了「撤除永久植物人的人工營養」的合法性，但是直到2018年，這類醫療處置都必須經由法院審核通過，才能執行[4]，此程序相當耗時且費用昂貴。2018年英國最高法院對Mr. Y案的判決，終於讓法院審核不再是必要程序。Mr. Y於2017年6月因心跳停止而導致缺氧性腦損傷，從此未再恢復意識。9月時主治醫師判斷Mr. Y已處於長期意識障礙(prolonged disorder of consciousness, PDOC)。10月時第二專家意見認定Mr. Y的狀態為植物狀態。隨後，醫療團隊和Mr. Y的家屬達成共識：Mr. Y的人工餵食應該撤除。訴訟程序於11月展開，其目的是確認「法院的核准並非必須」以及「若撤除人工餵食，不須負刑事或民事責任」，本案後來上訴至最高法院。Mr. Y雖於12月因敗血症死亡，但是因為此案涉及重要議題，訴訟仍繼續[5]。最高法院的判決是由法官Lady Black裁定，她認為英國的國內法和《歐洲人權公約》皆無規定「是否撤除長期意識障礙病人的人工餵食，必須交由法院決定」。若長期意識障礙病人未指定代理人，亦未預立醫療決定，對於人工餵食的決策便應根據病人之最佳利益來決定。無論是英國先前的判例或是《心智能力法》，皆未要求將這類案例病人的最佳利益交由法院判斷[5]。Lady Black除了指出現行法律體系中不存在「強制審核」的規定，更主張長期意識障礙病人、人工餵食決策皆不應該以特殊方式對待，而應適用針對醫療處置(medical treatment)的一般性規範框架[5]。具體而言，Lady Black認為《心智能力法》及其實作守則，再加上醫療專業組織發布的指引，已經構成一個完整的規範框架，足以確保良好的醫療執業[6]。總而言之，Lady Black認為，只要病人家屬和醫療團隊對於「什麼是病人的最佳利益」達成共識，並遵守《心智能力法》以及依循相關專業指引，撤除人工餵食的決定便不需法院的介入[7]。以2018年英國Lady Black法官之判決來看，永久植物人雖然無法自主選擇停止飲食，只要家屬和醫療團隊達成「何為病人最佳利益」之共識，並遵守相關法規與專業指引，終止病人之人工營養與水分不再需要經過法院許可即可執行。雖然「依據病人最佳利益來撤除人工餵食」的立意並非加速病人死亡，而是避免病人接受對其無益的醫療；然而認可「維持永久植物狀態」並不符合病人最大利益，因此即使本人沒有明確自主意願之表達，其停止人工營養及水分之決策可以藉由家屬與醫療團隊達成共識來做出，從而此代理決定可將永久植物狀態病人無法自主表拒絕餵食之困境釋放出來，進而實現對維持生命治療之拒絕權，其精神亦是實質回歸維護病人之自主和尊嚴。至於目前畢醫師所推展之「斷食善終」實作，其第二種非由病人本人自主提出終止管灌餵食之型態，是否與我國現行醫學倫理與法規有所扞格或衝突，則可能需要更細膩之分析與檢驗。本文所介紹英國對永久植物狀態病人終止人工營養與水分之法院判決，其論點與強調決策所立基之完整架構(或配套措施)，筆者認為深具啟發性，應該很值得我國於規範制訂時參考。儘管如此，在實務上台灣醫界與法界是否能接受透過「斷食善終」之操作而使這類病人其維持生命治療與否之困境得以解決，甚至一步到位、使殊途同歸，則不無存在疑慮。參考文獻[1]Lowers J, Hughes S & Preston NJ. Overview of voluntarily stopping eating and drinking to hasten death. Annals of Palliative Medicine 2021; 10(3), 3611-6.[2]蔡甫昌、方震中、陳麗光、王榮德：長期呼吸器依賴病患撤除維生治療之倫理法律議題。台灣醫學 2012;16(2):156-73。[3]Howe J. The persistent vegetative state, treatment withdrawal, and the Hillsborough disaster: Airedale NHS Trust v Bland. Practical Neurology 2006; 6(4), 238-47.[4]British Medical Association. Withholding and withdrawing life-prolonging medical treatment: guidance for decision making. Oxford: BMJ Books 2007.[5]Huxtable R. Dying too soon or living too long? Withdrawing treatment from patients with prolonged disorders of consciousness after Re Y. BMC Medical Ethics 2019; 20(91).[6]Wade DT. Clinically assisted nutrition and hydration. The BMJ 2018; 362(k3869).[7]An NHS Trust and others (respondents) v Y (by his litigation friend, the Official Solicitor) and another (Appellants) 2018, UKSC 46.
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2022-09-28 焦點.用藥停看聽
小朋友拉肚子吃成人止瀉藥致腸破裂 專家教4重點給予正確照顧
秋冬時節除了流感，小朋友也常見感染輪狀或諾羅病毒而造成腹瀉、拉肚子。但有些爸媽當孩子一拉肚子，就自行將家中常備的止瀉藥給孩子服用，小心反而造成更嚴重的症狀，甚至可能危及生命。一名兩歲男童在家中上吐下瀉，爸媽見狀將家中常備的成人止瀉藥（Loperamide）對半給小朋友服用。沒想到持續一兩天後，小朋友腹痛加劇，到急診就醫因為止瀉藥讓小朋友腸胃蠕動減慢，不但導致腸阻塞，甚至出現腸破裂，而需要手術治療。分享個案的北市藥師公會藥師蘇柏名表示，小朋友出現上吐下瀉主要原因包括細菌性腸胃炎和病毒性腸胃炎，其中秋冬最常見的是病毒性腸胃炎，包括諾羅病毒和輪狀病毒。病毒性腸胃炎並無特效藥，且無法使用抗生素治療，因此治療重點在緩解症狀和避免小朋友拉到脫水。其中止瀉藥品機轉在於抑制交感神經、減緩腸胃道蠕動。除了因小朋友的肝腎功能尚未發育完全，藥品吸收的程度也和大人不同，若一味地認為將大人的藥品對半給予孩童服用，可能因為劑量太高而有反效果。以分享的個案為例，原本上吐下瀉也是身體將毒素排出的機制之一。但因為使用成人的止瀉藥，導致小朋友腸胃蠕動過慢，毒素積聚，加上繼續喝水、吃東西，才會導致腸阻塞的後果。蘇柏名表示，小朋友的腸胃藥品通常以水劑為主，方便調整劑量、濃度。且小兒腸胃藥多為處方用藥，因此必須經由醫師診斷，再到藥局購買。另外，補充水分和維持電解質平衡也是治療小朋友腸胃炎的重點。蘇柏名表示，小朋友出現上吐下瀉時，可先短暫禁食，並持續讓小朋友補充適當水份或到藥局購買口服電解質液，維持身體水分和電解質平衡。他也提醒，運動飲料含糖且電解質比例不同，可能因為刺激胃酸，讓腹瀉加劇，因此不建議以市售運動飲料取代電解質液。秋冬時節，好發輪狀病毒、諾羅病毒，其中常伴隨上吐下瀉症狀，讓家長焦頭爛額、無所適從。食藥署提醒下列四點，正確給予幼童妥善照顧。瞭解引起上吐下瀉之原因：上吐下瀉是身體健康出現警訊的一種症狀，必須瞭解發生之原因，才能對症下藥。因此，當幼童出現不明上吐下瀉時，應立即就醫治療，以免延誤疾病之治療。適時補充水分：病毒性腸胃炎之治療重點在於避免脫水，急性期可先短暫禁食，讓腸胃得到足夠的休息，再逐步以少量多餐方式，給予易於消化的食物，如：吐司、粥。重要的是，應讓小孩持續補充適當水分，亦可至藥局購買口服電解液，以維持身體水分及電解質之平衡，避免發生脫水。另外不建議飲用市售運動飲料，以避免攝取過多糖分，讓腹瀉加劇。正確使用藥品：針對輪狀病毒、諾羅病毒等病毒性腸胃炎，目前並無專門的治療藥品，臨床上以支持性療法為主，重點在緩解症狀、避免脫水。因此，使用醫師開立之藥品，應確實遵照醫囑及藥袋標示使用，切勿為了讓小孩完全止吐或止瀉，而過量使用藥品，可能反而造成不良反應之發生。妥善清潔：病毒性腸胃炎具有傳染性，可透過糞口傳播，例如與病人分享食物、接觸病人的嘔吐物或排泄物等。因此，病人的嘔吐物及排泄物，應小心處理，避免汙染周遭環境，並且可使用適當稀釋後之漂白水，適時清潔與消毒被污染之環境，其他同住家人應勤洗手，尤其是進食或準備食物之前，以避免交叉感染。
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2022-09-27 癌症.大腸直腸癌
將大腸癌發生率降低到趨近於零 AI助攻讓大腸瘜肉偵測率達96%
大腸鏡是台灣做最多的內視鏡檢查，每年執行高達40萬人次，但人眼難免因疲勞或經驗差異，錯過殲滅癌變的機會。台大醫院、國泰醫院、雲象科技三方合作開發之「大腸鏡即時AI瘜肉偵測技術」可將偵測率提升至96%，扁平或凹陷等罕見病灶都能辨識。此技術已通過食藥署醫材許可，台大和國泰正進行價格估算，近期可望率先應用於兩院之健檢服務，另有五家醫院正在以此技術進行臨床試驗前瞻計畫。台灣大腸癌篩檢計畫主持人、台大醫院健康管理中心暨綜合診療部主任邱瀚模表示，50歲以上成年人當中，每千人就有大約2到3人有大腸癌，但大部分都沒有症狀，但還好大腸癌的癌前病變階段時間很長，若能透過大腸鏡檢查找出癌前病變，可望減少大腸癌的發生，如果能找出早期癌變，也能減少大腸癌死亡。國泰綜合醫院消化內科主任洪志聖表示，現行大腸鏡檢查仰賴醫師肉眼和臨床經驗，如果病人清腸不夠徹底，或受腸道彎曲影響，都可能導致醫師不容易判讀病灶。這次台大醫院和國泰醫院拿出五年累積大腸鏡影片，包括各種罕見病灶的壓箱寶，以每秒擷取30張影像，再從50萬張中精選20萬張來訓練AI，達成模型表現準確率96%的優異成績。「腺瘤偵測率每增加1%，病人發生癌症的機會就可以降低3%！」邱瀚模表示，臨床充分證實，腺瘤偵測率是「大腸鏡的生命線」，波蘭2010年發表在新英格蘭醫學期刊的研究將醫師的腺瘤偵測率分為小於11%、15至19%、大於20%比較，結果發現除非偵測率大於20%，否則病人檢查完四年內都會有大腸癌發生。美國加州大型保險資料也驗證，腺瘤偵測率低的醫師，病人大腸癌診斷比較晚期，死亡率也會提高。邱瀚模分析，台灣大腸癌篩檢計畫2004年展開，前5年資料顯示，如果一間醫院的腺瘤偵測率低於15%，病人日後發生大腸癌的機會增為2.4倍，也就是增加了140%的風險，如果大腸癌檢查範圍，沒有到達盲腸，發生大腸癌的風險也會增加75%。顯示「腺瘤偵測率」和「盲腸到達率」是影響大腸癌防治成果的重要因素。邱瀚模說，經過這麼多年，台灣醫師自行回報的盲腸到達率已經從一開始的79%進步到98%，但根據國外研究，即便是經驗豐富的醫師專家，對於5毫米以下的腺瘤，還是有23%的遺漏率，因此，透過AI技術的輔助，將偵測率提高到96%，甚至能瞬間鎖定凹陷、扁平等高度惡性卻容易被遺漏的病灶，可望幫助醫師精益求精，將大腸癌發生降低到趨近於「零」，這是所有醫師的心願。「政府和民眾願意花多少錢，去減少大腸癌的發生和死亡？這還有很大的討論空間。」邱瀚模說，這項即時偵測技術可在檢查同時就偵測並鎖定病灶，以能與現行各廠牌內視鏡儀器相容，不論是在醫院或診所都可應用，不需要更新現有系統或買新機器，希望政府至少能支持這項AI輔助技術應用在糞便潛血陽性者的大腸鏡回診。台大醫院院長吳明賢表示，此技術可減少「醫療不平權」，讓每個醫師都變成90分的醫師、縮短醫師成長和學習的時間，提供民眾品質優異的檢查，但就像新藥一樣，新的技術和更好的品質也需要更多花費，需要政府和醫療院所及廠商一起坐下來討論。國泰醫院院長李發焜表示，會優先在健檢中心導入這項技術，目前正在試算成本及費用，近期就會推出；吳明賢表示，台大健檢也會跟進，費用也應該是外加的。吳明賢說，大腸癌在日本、美國、歐洲都很受重視，台大醫院正與台大癌醫、輔大醫院、彰基、新光醫院進行跨院隨機分派臨床試驗前瞻計畫，希望未來能「打進世界盃」。
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2022-09-27 癌症.肺癌
意外發現肺部「毛玻璃樣變化」 丁守中自曝養生4重點戰勝肺癌前兆
前立委丁守中，日前在臉書自曝去年體檢意外發現「毛玻璃樣變化」，近期一封他寫給親友的「這半年我怎樣戰勝肺癌前兆」的信在網路上流傳，他說保持樂觀、天天深呼吸吐納，每天吃薑黃、用綠茶粉泡綠茶、冲西洋參川七粉，經常喝蓮藕燉湯、滷海帶吃；每天運動養生，日行8千步，並帶著老婆遊山玩水，在空氣新鮮的高山上進行呼吸吐納，另外也請教中醫，對和肺部有關的穴位進行按摩，後來毛玻璃樣變化消化，幫助他克服肺癌前兆。丁守中說，他去年健檢接受低劑量電腦斷層掃描（LDCT），照出肺部分別有0.6、0.7公分大的毛玻璃點，有醫師勸他早點開刀拿掉，也有醫師建議再觀察一陣子，他選擇上述穩健觀察的作法。後來丁守中複診，原本兩個分別有0.6公分和0.7公分的毛玻璃樣變化完全消失。他表示，改變生活形態，多注重保健食品及運動，更要改變心境就可防癌。●毛玻璃樣變化是什麼？需要擔心嗎？根據台大癌醫中心醫院副院長陳晉興與醫藥記者梁惠雯所著「肺癌的預防與治療：全面贏戰臺灣新國病」一書，肺部檢查出現異常影像時，大於三公分稱為「腫塊」，小於三公分叫做「肺結節」，在X光片上通常就是呈現白或灰色的點狀陰影。結節型態大致分為「實心」及「非實心」，後者在影像上則呈現較灰白、霧霧的樣態，所以也被稱為「毛玻璃狀肺結節」。毛玻璃狀肺結節有八、九成機率是癌症，只是還在癌變初期階段，尙不會轉移，也有可能只是比較嚴重的發炎或結疤，都還需再做密切追蹤，甚至切片檢查才能加以判定。一般來說，五十歲以上的民眾，有三分之二的人都會找到「肺結節」，且年紀愈大找到機率愈高，甚至一次找到二、三十顆的都大有人在。必須依結節大小、型態等進一步判斷，才能知道到底是惡性腫瘤、良性腫瘤、感染發炎，或僅是過去曾經發炎過後所留下的「疤痕」。【延伸閱讀】檢查出肺結節怎麼辦？肺癌權威一張表教你讀懂處置原則丁守中養生抗癌四重點丁守中的毛玻璃樣變化顯然並非癌症。對於大家流傳丁守中「抗癌」，他接受台灣醒報專訪時一再澄清：「我沒有罹癌，別寫我罹癌！」他只是肺部照出兩個毛玻璃狀陰影，在他天天運動、放鬆心情、積極養生，三個月後，兩個毛玻璃點只剩0.2公分結節，半年後再追蹤，連0.2公分結節都不見了。從「這半年我怎樣戰勝肺癌前兆」的公開信，歸納丁守中的養生秘訣有四個重點：一、看的很開，維持樂觀心情：丁守中2018年參選台北市長，以些微之差敗給柯文哲，一度不平、提出抗告，後來漸漸淡出政壇，他說：「我從此不再介入政治，只關心兩岸和平。」二、天天深呼吸吐納，每天健走八千步：丁守中與妻子、朋友到台灣各處遊山玩水，半年內環島三四次。爬山健走時，不斷深呼吸吐納，「連到司馬庫斯，晚上同行團員大概都睡了，我也一個人在外對著滿天星空練吐納好長時間」。也依中醫建議，強化肺經的三個主要穴道拍擊按摩，養成每天健走至少八千步習慣。三、吃薑黃、喝綠茶，攝取五色食物： 每天吃1000 mg的薑黃素粹取碇，每天兩大匙綠茶粉泡綠茶慢慢喝，每天早上熱開水冲一杯西洋參川七粉喝，也經常喝蓮藕燉湯、滷海帶。四、看很多防癌保健養生的書：丁守中在接受台灣醒報專訪也提到，他讀了北醫大教授韓柏檉寫的「降癌18掌」，韓柏檉現身說法，發現人會罹癌常是心中有怨。丁守中仔細閱讀十八招調養方式，包括身心靈正向，也包括飲食、排毒、運動、練功等生活習慣與人生觀的改變。韓柏檉抗癌14年 傳授降癌18掌韓柏檉自2008年罹癌，當時發現肝臟有腫瘤將近19公分，原本被告知只剩下3個月生命，切除腫瘤後，癌細胞再次轉移到肺部，後開始服用標靶藥、撐過25次化療、12次放療，3年後又復發，再次開刀切除肝腫瘤。抗癌至今14年，他每天打蔬果汁，一杯裡有近卅種以上食材，包括蔬菜、水果、辛香料、堅果等，並出書分享降癌18招。對於丁守中提到「降癌18掌」，韓柏檉臉書上發文指出，有同學來說他「又度化了一個人，但他說：「不敢不敢！」，是丁守中剛好有緣看到，「又剛好看得進去，又剛好解了一個心中的結（怨），心的糾結一化開，人輕鬆了，海闊天空了，自然開心愉悅，身體生理生化反應啟動了新的模式，身體給了最棒的回饋。」韓柏檉降癌18招：一、精準的治療，除了西醫治療，9年多來也持續服用科學中藥。二、保持平和的心態，利用靜坐冥想與呼吸法，在乾淨或寧靜的環境、緊張壓力來臨時刻都適合來個深呼吸。三、7年來，每天晚上用一盆溫或涼水加一把粗鹽泡腳10分鐘，泡的過程全身放鬆、腦袋放空，變成無思慮狀態。四、閱讀，這10年來閱讀了上百本相關書籍，採集智者的生命精華，使人深刻。五、聽聞經典，有空就聽經、念念佛號，基督教義也無妨，有反省的時間與空間。六、公益助人，到癌症關懷基金會擔任董事，幫助癌友們藉由飲食恢復健康。七、實踐「療癒密碼」，清除負面的細胞記憶、心靈圖像與能量，排除負面情緒。八、分享健康與愛，透過讀書會與演講分享我的經驗。九、適量運動，利用氣功運動與經絡疏通，像太極拳、八段錦、平甩功、旋轉氣功金剛跪坐108大懺拜或經絡敲打，享受身心舒暢、放鬆放空、排毒排汗的感覺。十、清血排毒蔬果汁，8年多下來，已經喝下了200多萬C.C.蔬果汁，一杯裡有20、30種食材，滋養細胞。十一、每天至少兩餐蔬食，早餐幾乎沒有葷食，午晚餐偶有不方便而外食或葷食，也秉持著「七少八多」原則。十二、肝膽腸淨化排毒，每季連續21天，每天早上以一顆檸檬原汁加兩湯匙橄欖油，飲用後稍作休息。十三、每天服用營養補充品，概念是品質要好，不要過量但要夠量。十四、攝取足夠堅果穀豆類，每天早上泡一杯加了好油、有20幾種食材的活力養生粉，裡面充滿了纖維、蛋白質、礦物質、維生素、B群等，幫助腸道蠕動、排便、增強體力精神。十五、每天2至3次排便，可以透過大量喝蔬果汁，吃養生粉或沖泡蔬菜粉以及喝水、運動。十六、好的睡眠，我每天都很快入睡，睡前泡腳，靜心，呼吸等，很快入睡，且深度睡眠。十七、「默念天語」，念天語已有9年，跟老天爺打交道，祈求幫助我，有時念著念著就進入一種靜定的狀態。【延伸閱讀】韓柏檉：抗癌養生18招 天天做常保健康●丁守中寫給親友的信件全文如下各位兄弟姐妹：我現在山上種花種菜，晴耕雨讀，把人生看開看得更豁達了。過去大半年，我跟子苓（丁太太溫子苓）一個月出去玩十多天，是有原因的，我先前沒跟您們報告，我經歷了一場大變化。我去年九月初去做體檢，LDCT照出肺中兩個毛玻璃點都0.6、0.7公分，有醫生建議早點開刀拿掉，但我再去榮總看胸腔外科吳玉琮主任，他建議觀察，我接受穩健觀察做法。這段期間我看的很開，維持樂觀心情，看很多防癌保健養生的書，天天深呼吸吐納，每天吃四顆1000 mg的薑黃素粹取碇，每天兩大匙綠茶粉泡綠茶慢慢喝，每天早上熱開水冲一杯西洋參川七粉喝，這些都是強烈消炎、抗氧化、防癌的，那段期間我經常喝蓮藕燉湯、滷海帶吃，因為它們都是鹼性食品。我跟子苓跟朋友到台灣各處去遊山玩水，爬山健走時，我就不斷深呼吸吐納，連到司馬庫斯，晚上同行團員大概都睡了，我也一個人在外對著滿天星空練吐納好長時間。我也依中醫建議，強化肺經的三個主要穴道拍擊按摩，也養成每天健走至少八千步習慣。今年一月十日，我再去榮總看胸腔外科主任許瀚水複診，再照更精密的CT，兩個毛玻璃點結節都完全消失了，只剩一個0.2公分結節！許主任也恭喜我。上個月七月一日，又半年了，我再去振興照CT追蹤，肺中一片乾淨清澈透明，連0.2公分結節都不見了。這段期間我看了很多養生的書，我現在覺悟人的意志及樂觀心境就可勝天！看來只要改變生活形態，多注重保健食品及運動，更要改變心境就可防癌！
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