2023-07-06 焦點.生死議題
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植物人
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2023-06-14 名人.潘懷宗
潘懷宗／全身癱瘓卻仍有感覺，漸凍人比植物人痛苦！FDA批准全球唯一「漸凍症」新藥 症狀出現前先治療
2023年4月25日麻薩諸塞州劍橋市百健公司(Biogen Inc.）宣布，美國食品藥品監督管理局（FDA）批准 QALSODY™（tofersen）100 mg/15mL 注射針劑用於治療《超氧化物歧化酶 1》 (SOD1) 基因突變的「漸凍症」患者，該適應症在加速過程下獲得批准。該藥筆者將其翻譯成「托福僧」，這將是全世界第一個，也是唯一一個針對「漸凍症」遺傳原因的治療藥物，標誌著不僅僅是科學上的進步，更將為這種無情疾病的治癒前景鋪平了道路。全身癱瘓卻仍有感覺 「漸凍人比「植物人」痛苦全球有超過200,000人患有運動神經元疾病(Motor Neuron Disease； 俗稱「漸凍症」)，是一種罕見疾病，罹患此病的患者由於中樞神經系統的運動神經細胞快速死亡，因此神經系統無法再向肌肉發送信號，就會導致肌肉變弱萎縮並停止工作，所以會在2~3年內漸進式的出現: 手/腿/腳無力、無法保持良好姿勢、行走困難、肌肉抽搐或痙攣、四肢癱瘓、言語不清、進食/吞嚥困難、最後可能無法呼吸，這時候需要裝上呼吸器，才能夠維持生命。但是他們的感覺神經依然完好如初，冷、熱、痛、癢都能敏銳感覺，而且意識清楚，像這樣的「漸凍人」，當然比起「植物人」來，更加的痛苦。由於此病早期症狀並不明顯，病患平均需要一年的時間才能得到正確的診斷，在確定診斷後的三到五年內就可能因為呼吸衰竭而死亡，但也有大約10%的患者，病程進展較緩慢(疾病類型不同)，還能有10多年以上的壽命。「漸凍症」大致分四種類型 (1)脊髓側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis；ALS)，80%病人屬於這型，所以也有人將「漸凍症」稱之為ALS，其實並不完全相等。(2)漸進延髓麻痺(Progressive Bulbar Palsy)，這類型病人約佔5%。(3)漸進性肌萎縮症(Progressive Muscular Atrophy)這種類型約佔5~10%。(4)原發性側索硬化(Primary Lateral Sclerosis)，這種類型比較少見，進展也比較緩慢，甚至不會致命，但依然會嚴重影響生活品質。漸凍症的危險因子(1)年齡，儘管該病可以在任何年齡發作，但通常出現在 55 至 75 歲之間。(2)性別，男性更容易罹患。(3)種族，所有種族和民族背景的人都可以得到，但更常見於高加索人和非西班牙裔。大多數的「漸凍症」被認為是散發性，沒有任何家族遺傳的關聯性，雖經科學家努力找尋致病原因，90%~95%仍然原因不明，但是大約有10% 的「漸凍症」被認為是有家族遺傳性的，且其中20%是和21號染色體上一個「超氧化物歧化酶」基因(SOD1)的突變有關，所以SOD1基因突變的漸凍人，就約佔全部漸凍人的2%左右。SOD1基因負責製造出一種含有銅和鋅的酵素(蛋白質)，這個酵素可以有效分解體內有毒分子(超氧自由基)。在美國約有330 人被確診是因為SOD1基因變異所造成的，當帶有此變異基因後，不僅對個人是致命的打擊，甚至會對家族內幾代人都會產生毀滅性的影響。 【疾病百科】運動神經元疾病（漸凍症）「漸凍症」無法治癒？醫學界尚無治癒「漸凍症」的方法，雖然在1995年上市第一個名為「銳利得」(Rilutek)的藥物，後於2017年又通過第二個「伊達拉奉」(Edaravone) 藥物，去年9月(2022年)通過第三個藥物「雷利夫里奧」(Relyvrio)，但這三個藥都僅僅只能延緩疾病的進展時間，無法治癒或阻止疾病，因此科學界極需開發新藥來幫助患者扭轉劣勢。在患有 SOD1變異的漸凍人體內，會產生一種有毒形式的SOD1蛋白質，這種有毒形式的 SOD1 蛋白質，就會導致運動神經元退化和死亡，而「托福僧」可以阻止/減少SOD1有毒蛋白的產生，進而阻止疾病的進展。第一個獲FDA批准的漸凍症治療藥物這次FDA批准此藥，主要是根據「托福僧」臨床3期的試驗結果，該結果也已經發表在《新英格蘭醫學期刊》上。這是一項為期28週的隨機、雙盲、安慰劑對照的臨床研究，參與對象為23~78歲因「漸凍症」導致虛弱且經基因實驗室證實存在SOD1突變的患者。108名患者被隨機以 2:1 比例接受「托福僧」100 mg (n=72) 或安慰劑 (n=36) 治療，期間同時允許患者使用「銳利得」and/or「依達拉奉」，總計有62%的患者服用「銳利得」，8%的患者服用「依達拉奉」。結果顯示，使用「托福僧」的患者，其血漿中神經絲(Neurofilament)的水平大幅度減少了40%~50%，而神經絲是神經元損傷和死亡的標誌，較高的水平與臨床功能快速下降和存活時間變短高度相關，另外，在安慰劑組中神經絲的濃度則是增加了12%。此外，在腦脊髓液中的SOD1 蛋白水平在「托福僧」治療組中降低了 35%，而在相應的安慰劑組中則是降低了2%。「托福僧」是以脊髓鞘內給藥方式(Intrathecally)進行注射，開始時先以14天的間隔，給予三次負荷劑量(loading dose)，隨後每28天再給予一次維持劑量。百健公司自己在新聞稿中也承認，利用修訂後的漸凍人功能評定量表，進行評分後，「托福僧」並未在此次的試驗中，達到初始設定具統計意義的臨床效益。但是，研究人員也確實發現藥物可以讓患者的運動功能、呼吸功能、肌肉力量和生活質量下降較少，而不具統計意義的原因可能是28週的試驗時間太短，不足以觀察到藥物對疾病進展的影響所致，因此，這也是第一個基於生物標誌物(非直接由臨床效益)獲得批准的漸凍症治療藥物。參與「托福僧」治療的患者，最常見的不良反應(≥10%)是疼痛、疲勞、關節痛、腦脊髓液中白細胞增加和肌痛。但如果出現嚴重的神經系統個案事件(包括脊髓炎、神經根炎、視乳頭水腫、顱內壓升高和無菌性腦膜炎)，就必須立即診斷檢查和治療，甚至可能需要中斷或終止治療。FDA的周邊和中樞神經系統藥物諮詢委員會認為「托福僧」在降低血漿中神經絲濃度的能力“相當可能”為 SOD1-漸凍人提供預防上的臨床益處(但目前尚未證明)，這是治療「漸凍症」領域向前邁出的巨大一步，因為在該領域中，尤其是在發病的早期，如果能夠將血中神經絲的水平高低，當作疾病發展的指標，並且給予控制的話，就能阻止疾病的進展，讓病人保留在發病初期的運動功能，雖然，截至目前為止，神經絲作為疾病標誌物的適當性，尚須根據更多的臨床數據進行評估。但此次FDA加速批准「托福僧」的動作，也標誌著FDA原則上同意，即神經絲可以用來預測 SOD1-漸凍症臨床益處的替代標記物，這一重要的決定，將進一步加速漸凍症往後創新藥物的開發。出現症狀前就治療 可望阻止疾病出現在美國，若因為家人被診斷出SOD1「漸凍症」後，就可以自行選擇接受基因檢測，如果確定真的是攜帶了 SOD1的變異基因時，現階段就可以立即加入「托福僧」的臨床試驗，讓他們在出現症狀前，就進行治療，期望可以阻止疾病的出現，或大大減緩其發作時間，或進展速度，這將會是病人的一大福音。參考文獻1.2023年4月26日，在《今日醫學新聞》網站，記者佩爾克(Corrie Pelc)專題報導“ALS treatment: FDA approves drug tofersen for specific type of the disease”。2.Miller TM et al. Trial of Antisense Oligonucleotide Tofersen for SOD1 ALS. N Engl J Med. 2022;387:1099-110. doi: 10.1056/NEJMoa2204705.
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2023-04-23 醫聲.醫聲要聞
🎧｜器捐病主中心20週年紀念專書：走在回家的路 學會好好告別
「我們有很長的時間面對家屬突然遭遇親人死亡的撕心裂肺，時常深感疾病的無情及生命的無常，也了解讓家人與親人『好好道別』的重要性。」衛福部醫事司司長、財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（簡稱器捐病主中心）執行長劉越萍，是一名小兒專科及急重症醫師，在臨床上常面對生離死別，仍感覺至今大家還未學會如何和親友說再見。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓讓逝者安息、在世者無牽絆，人生必須學習的課題。劉越萍擔任醫師時，醫治過一名患退化性罕見疾病病童，他罹患的疾病平均存活期不超過10歲。在醫護團隊及家人的照顧下，孩子一直到17、18歲仍在門診追蹤治療。但隨著病程加長，病人在醫院的時間也越來越長，醫護人員多次與父母討論「考慮孩子未來的醫療選擇」，是否讓孩子臨終時不要面對反覆插管的痛苦，但家長捨不得放下，「醫師，請原諒我們的自私」。這個病患讓劉越萍印象非常深刻，她指出，「在華人社會的觀念及家人感情羈絆下，如何讓逝者安息、在世者無牽絆，是我們需要共同面對的課題。」去年器捐病主中心成立20週年，出版《穿越生命之河 遇見未來的自己》紀念專書，記載了台灣善終三部曲—器官捐贈、安寧療護及病人自主，從立法的初起緣由到隨著社會時代的演變，外界對「生命」的重新定義，「如何善終」成為人生最後階段最重視的事情，紀念書是從不同面向來探究「生」與「死」的議題。台灣善終三部曲：器捐、安寧療護到病人自主，是亞洲先驅。劉越萍指出，民國76年《人體器官移植條例》，從助人出發，讓民眾可以決定死亡後留下可用的器官給需要的人；89年《安寧緩和醫療條例》，從單純的助人，到幫助自己選擇生命末期安適的醫療處置；而108年《病人自主權利法》，讓自己和家人充分溝通後，作出在生命末期以外，若遇到不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極度重度失智或經中央主管機關公告的重症疾病，選擇接受或拒絕醫療的權利，並在意識昏迷、無法清楚表達時，自身意願都能依法獲得保障。這三部法律簡稱善終三法，當初立法都是率亞洲先驅；是以「生命自主」的核心價值為主，讓每個人拿回生命的主控權，並在與家人取得高度共識的時候，完整規畫自己臨終醫療方式，且建構一個可以自由、正面討論生死與臨終安排的社會氛圍。用真實故事，開啟民眾正面討論「善終」、了解自身權益。劉越萍強調，《穿越生命之河 預見未來的自己》不是一本照本宣科、制式化的官方書籍，都是在臨床上遇到的真實故事，也採訪了改變生命意義的十個重要推手或團隊的故事。透過他們的分享，讓讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍，與法案、制度推進時的艱難險阻。包括擔任過中心執行長、董事長的衛福部長薛瑞元；完成亞洲第一例長期存活的肝移植個案、並影響台灣腦死判定及器官捐贈移植相關立法的高雄長庚名譽院長陳肇隆；帶動安寧療護風氣的台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮，及推動病主法的前立委楊玉欣等。而為了讓民眾更加了解器官捐贈移植、安寧照護及病人自主，還有31道題目讓民眾更加了解自身權益，並設計QR-CODE，隨掃隨知。「會不會因為簽署捐贈同意書，而在送醫時被放棄救治？」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎？」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼；當緊急情況發生時，若家屬意見不同，醫院會如何處理？」劉越萍指出，透過這些精彩的人事物及實用資訊，開啟民眾正面討論「善終」，建構能夠自然地談論臨終規畫、生命自主的環境。
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2023-03-30 焦點.元氣新聞
植物人非腦死！31歲的她花2天用眼拼出「10個字」讓媽紅了眼眶
【本文重點】植物人小婷18歲時因病成為植物人，但在創世基隆院的細心照顧下，社工發現她對外界有細微反應，開始使用注音符號板溝通，經訓練後已能透過眼球上下轉動做簡單表達。近日她用注音符號拼出「媽媽我好想你，我好愛你」，令母親感動不已。創世基隆院希望能購置「眼動設備」來協助植物人溝通，讓他們更能與外界連結。--by ChatGPT植物人小婷花2天用眼拼出「10字」讓媽紅了眼眶創世基隆院社工發現，今年31歲的植物人小婷，對外界有細微反應，開始使用注音符號板與其溝通，經過訓練她已能透過眼球上下轉動，做簡單的表達。她花了2天拼出短短的10個字「媽媽我好想你，我好愛你」，讓母親感動到紅了眼眶。小婷（化名）18歲時因病成植物人狀態，龐大的安養費用，讓家人喘不過氣，後轉入創世基隆院安養。入院後，經過細心的照料，社工發現小婷對外界有細微反應，開始使用注音符號板與其溝通，經過訓練，小婷已能透過眼球上下轉動，做簡單的表達。日前在社工的引導下，小婷花費2天的時間，拼出短短的10個字「媽媽我好想你，我好愛你」，令母親感動不已。植物人並不等同於腦死 靠「眼動設備」表達想法創世基隆院說，植物人並不等同於腦死，含意是不同的，植物人主要是患者沒有意識、感覺、動作，但對外界可能會有細微反應。在創世基隆植物人安養院中，目前都是採用注音符號板來協助植物人，表達一些想法。職能治療師希望可以購置一台「眼動設備」，透過科技的設備，讓鎖在軀殼裡的天使，更能搭起與外界溝通的橋梁，但目前還沒有經費購置。就像電影「潛水鐘與蝴蝶」，描述一名主角因罹患罕病喪失身體功能，他靠著眨眼表達內心感受，成為對外溝通的管道。基隆院希望購置「眼動設備」，讓更多像小婷一樣，意識漸甦醒的植物人，不受身體限制，在治療師訓練下，透過科技傳達心聲，也讓傷心的家人，多一份希望。延伸閱讀：．「一路好走是很棒的祝福！」手不能動的她用「眼控」一字字完成預立醫療．堅持照顧植物人19年！護理師：有能力讓別人依賴是福氣．「他在手術檯上，連心臟都沒有，這16天也叫做活著嗎？」全球首例無心人，衝擊柯文哲生死觀責任編輯：陳學梅除了眼動設備外，安養院內還有移位滑板、大型冰箱、冷凍櫃等照護設備需汰舊換新，盼各界善士，小水滴累積成大愛心，踴躍認助。愛心行善電話（02）24214738。
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2023-01-25 養生.人生智慧
當家屬說「假如出事就不要救了」醫掙扎這種病人該不該救到底
拒絕心肺復甦術或許，有的時候該思考的不是是否救得活，而是救活後，是否還能有尊嚴、有一定生活品質的活著。DNR，全名為Do-Not-Resuscitate，亦即「不施行心肺復甦術」，意思是說：當病人罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治癒時，而且病程進展至死亡已經無法避免，依照病人或家屬的意願，在臨終或無生命徵象時，不施行心肺復甦術，包括氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸或其他救治行為等等；這些選項也不一定要全部放棄，有時候可以根據病人或家屬的特別需求考量—比如說部分病人不插管、不壓胸、不電擊，但是可以給予急救藥物注射，主要的目的在於避免無效醫療，讓病人走得有尊嚴、減少痛苦，而生者同時也可以感到安心。下午來了一台緊急手術，病人因為大腸腫瘤引起的腸阻塞，要來做一個造口，病人二十多歲，體重才三十公斤，看起來有唐氏症，同時合併智能障礙、發育不全，不會講話，生活無法自理，小時候因為先天性心臟病動過幾次手術。現在病人的心律不整正在發作，心電圖一下子從正常的心律跳到左束支傳導阻斷（Left bundle branch block），接著偶爾還會跳陣發性上心室心律不整（PSVT），如此不斷地轉換……不知道什麼原因，主要的照顧者是一位七十多歲的阿嬤，沒有看到病人的父母……我當時心中閃過好幾個念頭，這樣的小孩是被父母拋棄丟給阿嬤，還是父母為了工作賺取金錢養育這樣的孩子，所以不得不離開這個地方去北部工作？像這樣小孩被遺棄或是託付的故事，在我們這個鄉下地方不勝枚舉。假如手術中出事就不要救了因為這個病人發育不良，腸阻塞有可能會引起低血容性休克、離子不平衡、吸入性肺炎……而且他的心律不整正在發作，這樣的手術看起來就有點危險，都還沒開始麻醉，病人就已經快要往生的模樣。我想起我的學弟常常抱怨我說，我看麻醉前訪視的時候，都沒有在看，對高風險的病人，我同意書上什麼都沒有寫；我只會跟病人說：「當你睡著的時候，我會照顧你。」因為常常被抱怨，於是這一次我就想說，那我要來好好解釋麻醉風險，免得造成大家的困擾……於是我開始跟阿嬤講說，腸阻塞的病人最怕麻醉的時候嘔吐，併發吸入性肺炎，像他這樣有先天性心臟病、心律不整、發育不全，萬一發生吸入性肺炎，免不了插管去加護病房，最嚴重的狀態有可能會死亡；而且麻醉藥物會讓血壓降低，現在腸阻塞本身就有可能讓病人脫水，脫水之後離子不平衡，會讓他的心律不整惡化，隨時都有可能需要電擊跟壓胸，本來就有點智能不足，經過這次萬一發生腦部缺氧，中風變植物人都有可能……我一直講一直講，阿嬤一直聽一直聽，聽到後來，阿嬤突然打斷我說：「假如手術中出事了，那就不要救了……」我突然間一愣。手術室是一個開刀搶救生命的地方，在這裡圖的就是一個生命重新開始的機會，病人家屬說「不要救了」，這句話突然間讓我意會不過來，違反我平常的認知；接著我突然間明白了，阿嬤累了……儘管這個病人是二十多歲的年紀，不應該跟死亡扯上關係，但是在這個偏鄉、沒有多少資源的地方，阿嬤一個人跟他相處了二十多年，也該夠了……於是我進去開刀房之後，看到學弟正準備開始麻醉誘導，我就跟學弟說：「家屬說假如出事了就不要救了。」學弟聽到我這樣說也是一愣，接著開始反抗我說：不行耶！理論上拒絕心肺復甦要有兩個條件，疾病末期跟不可逆，手術過程中，無法排除麻醉藥的諸多因素的干擾，加上血壓低、離子不平衡、心律不整等諸多因素，都是可控的範圍，不屬於不可逆的疾病，而且手術過程中變化劇烈速度之快，有時候並不容許我們思考到底是不是疾病末期，是可逆不可逆，所以一定要救到底……主動脈：我當然知道法律上一定要救到底，但是這種病人你捨得把他救活？※ 本文摘自《心安的練習：一位麻醉醫師的人間修行》。《心安的練習：一位麻醉醫師的人間修行》作者：主動脈 出版社：聯經出版 出版日期：2022/12/01
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2023-01-06 醫聲.Podcast
🎧｜走在善終的前端：病主法上路四週年專訪器捐病主中心執行長劉越萍
今天是《病人自主權利法》（後簡稱病主法）上路的四週年。民國76年通過《人體器官移植條例》，讓台灣成為亞洲第一個訂定器官捐贈法規的國家；民國108年病主法正式上路，台灣成為亞洲首個立專法保障病人自主權利的國家，在「善終」路上始終走在前端。衛生福利部醫事司司長暨器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（後簡稱器捐病主中心）執行長劉越萍是一名執業的小兒專科醫師。曾在急診室工作，她看過太多撕心裂肺的生離死別，也深刻體會善終的重要性。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓家人間羈絆深 患者家屬難放手劉越萍的一位病患，罹患平均存活期低於10歲的退化性罕見疾病。然而，這位病患在她的門診看診一直到17、18歲，隨著病程演進，退化越來越嚴重，劉越萍也決定向病友家屬詢問「是否該考慮孩子未來的醫療選擇」，希望這位年輕病友臨終時不要面臨反覆插管的痛苦；這件事已跟家屬討論多次，但家屬也很為難地說，「醫師，請妳原諒我們的自私。」「言談之間，我知道病友和家屬皆理解也認同生命自主，以及臨終尊嚴的概念，只是感性上仍然無法放下。」劉越萍說，家人間羈絆甚深、感情甚篤是華人社會的特色，要讓逝者在臨終時走得安詳，留下的家屬心中平安，是重要課題。她表示，包含《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》和病主法在內的「善終三法」，即因此設立。劉越萍指出，善終三法雖是三條個別的法律，實則為一個核心、三個面向，而這個重要核心即是「生命自主」，每個人都應該擁有生命的主控權。劉越萍說，若從時間軸來看，「善終三法」的立法時間每個立法的跨度約為十年，反映了社會氛圍面對生死態度的轉變。善終三法保障患者生命自主《人體器官移植條例》以搶救國人性命、延長患者的存活為出發點。劉越萍指出，隨著時代變遷，少子化趨勢越趨明顯，台灣也步入高齡化社會，國人開始重視臨終的生活品質，政府便透過制度的設計來給予保障，於是有了《安寧緩和醫療條例》讓末期病患能夠拒絕特定的醫療措施。病主法則更進一步，讓民眾在五種臨床條件下，都能選擇願意與不願意接受的醫療行為。劉越萍說，當器官移植技術變得可行，免疫抑制劑的使用也讓移植後排斥的情形獲得解方。為了讓更多病人在符合醫學倫理、安全規範的前提下，能夠有移植續命的機會，就有了《人體器官移植條例》。「後來通過的《安寧緩和醫療條例》則反映了台灣在法律、臨床的層面，已從單純的移植救命，衍伸到疾病末期的臨終安寧照護。」劉越萍說，國人對於生命有了更深的洞見，政府便透過立法為無法治癒的末期病患，提供另一種更安適好走的選擇。擴大適用對象 病主法尊重自主盼醫病和諧病主法的適用條件涵蓋末期病人、不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極度重度失智及其他中央主管機的疾病情形。劉越萍表示，病主法除了尊重病人醫療自主、保障善終權益、促進醫病關係和諧，更要保障患者知情、選擇、接受或拒絕醫療的權利，善終意願在意識昏迷、無法清楚表達時，自身意願都能依法獲得保障。民國91年，行政院衛生署（現衛福部）為建立等待器官移植病患的登錄與分配系統，使受贈者與捐贈者之間能夠有效配對，避免造成珍貴捐贈器官的浪費，遂根據《人體器官移植條例》捐助設立「財團法人器官捐贈移植登錄中心」，作為捐贈者、受贈者、器官勸募醫院及器官移植醫院彼此間之溝通橋樑。劉越萍：儘早開始臨終規劃才不留遺憾民國110年10月25日，「財團法人器官捐贈移植登錄中心」改組為「財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心」。劉越萍表示，有鑑於臺灣面臨人口變遷，邁入高齡化社會，安寧療護需求持續增加，故經由組織變革，把善終三法的推廣任務納入其中。2022年是中心成立的二十週年，係重要里程碑，中心特別規劃出版紀念專書「穿越生命之河 預見未來的自己」，將於今年農曆年後出版販售。劉越萍表示，專書的出版是希望為中心留下紀錄，跳脫歌功頌德、官方文章的形式，以科普的樣貌呈現，讓對器捐、病主及安寧議題有興趣的民眾，能夠擁有獲取正確知識的管道。劉越萍說，一個新觀念要深植人心，並非一蹴可幾。劉越萍舉例，過去民眾鮮少與人談及自身財務規劃，認為這樣太市儈、太物質。然而，隨著時代氛圍轉變，人們逐漸接受理財觀念，「人不理財、才不理你」的俗語琅琅上口。她表示，相信透過社會氛圍營造，建構能夠自然地談論臨終規劃、生命自主的環境。劉越萍也呼籲，民眾不論身在何種人生階段，都應該及早開始臨終規劃，「當無常降臨、人生謝幕之時，才能夠不留遺憾，平靜道別。」劉越萍小檔案現職：衛福部醫事司司長器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心執行長經歷：台大醫院急診醫學部主治醫師臺北市政府衛生局醫護管理處處長衛生福利部醫事司技正學歷：銘傳大學法律學系碩士台大醫學院醫學士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真、林琮恩音訊剪輯：高啟書腳本撰寫：林琮恩音訊錄製：滾宬瑋特別感謝：衛福部醫事司、器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心
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2022-12-20 焦點.長期照護
女大生車禍被宣判恐成植物人 彰化醫院多管齊下奇蹟清醒
彰化縣女大生陳彥蓉一年多前騎機車發生車禍，昏迷指數3，醫師評估後建議家屬要做好照顧植物人的心理準備，但今天陳彥蓉和母親參加衛福部彰化醫院「濟助貧病愛心義賣」活動，購買十多項義賣品，用行動回報彰化醫院。部立彰化醫院今天歡慶成立五十四周年，23歲的陳彥蓉今天和母親開心採買小番茄、小錢包等物品，光是禦寒的毛帽就買了7頂；陳母說，部立彰化醫院過生日，「我們一定要來參加，感謝醫院醫療團隊的照顧，一切簡直像個『奇蹟」，沒有彰化醫院，沒有今天的我們。」陳母表示，2020年8月間接到警方通知，陳彥蓉在台南市出車禍，她和家人趕到醫院，醫師告知陳彥蓉的左大腦開放外傷，恐傷及語言功能和右側肢體行動，更有可能永遠無法清醒，家人應有長期照顧的心理準備。在台南住院29天，陳彥蓉被轉回衛福部彰化醫院，醫療團隊也作出和南部醫院同樣的診斷，要陳母和家人作出做照顧植物人的心理準備；陳母說，那天回家她哭了一晚，第二天仍帶著笑容到醫院，展開打一場看不到盡頭的仗，現在回望那段過程，深刻感受「為母則強」。彰化醫院院長曾孔彥表示，陳彥蓉剛到院時身體右側癱瘓，對外界刺激沒反應，幾乎喪失語言功能和理解語言的能力，對於人家問話，一概用豎起大拇指或「Give me five」回應，醫院給予語言治療、高壓氧治療、針炙、復健，做了快9個月陳彥蓉逐漸恢復理解語言和講話的能力。曾孔彥說，長照不只適用高齡者，政府也應該提供給需要長照的家庭，陳母全副心力投入照顧愛女，承受最大壓力，醫院給予心理治療、陳彥蓉清醒後也定期做心理治療，醫療團隊會盡力幫助陳彥蓉復原，過著快樂生活。
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2022-12-20 焦點.生死議題
急救成功卻感「造孽」！重症外科醫嘆：最後的疼愛是手放開
第一下壓胸，感覺到手掌底下的肋骨一根根迸裂。一早剛進醫院，巧遇加護病房的護理師華華。她一見到我就說：「唐唐醫師，你記得阿鳳姨嗎？前幾天她在病房走了，你知道這件事嗎？」我當然記得阿鳳姨，她是我曾經在加護病房顧了三個月的病人。那段期間，阿鳳姨的狀況極不穩定，好幾度病情轉惡化時，家屬都堅持要救到底，所以她身上總是插著許多生命之管。但最後我們總算讓她穩定下來，轉到普通病房了呀！怎麼會走了？我驚訝得瞪大眼睛，問：「怎麼可能？好不容易都好了，為什麼會死掉？她不是很穩定了嗎？」／／阿鳳姨是因為嚴重肺炎住進加護病房的。在我接手前，她已經歷過一輪治療，還因呼吸衰竭而做了氣切（「氣管切開術」）。身上插滿管路的她，每個管路的入孔都滲出組織液。給她的抗生素全都只能用最後線的（註）。全盛時期是兩種抗生素加抗黴菌藥，再加上瀰漫性帶狀疱疹所需的抗病毒藥物針劑，粗估一天光抗生素的藥錢至少就要上萬元。在我照顧的那三個月裡，她的病情反反覆覆，最嚴重的時候是意識昏迷、升壓劑反覆地上上下下調整，幾度危急到需要CPR急救。有一次又幫阿鳳姨進行CPR。第一下壓胸，感覺到手掌底下的肋骨一根根迸裂，而接著的每一下壓胸都感受到整排肋骨在掌下浮動。急救結束，阿鳳姨恢復了生命徵象，她瘦骨嶙峋的前胸卻在我們的努力搶救下，出現大面積的破皮損傷。我也知道這是必要之惡，因為心肺復甦術的要求就是每分鐘壓胸一百到一百二十下，每次壓胸的深度要五到六公分。但想像一下，光要把家裡的沙發或彈簧床墊一次壓下五公分，得花多大的力氣？何況我們壓的是含有肌肉和骨骼的胸口！所以我們急救時，都是雙手打直，用盡全身的力量去壓。也因此在急救時，肋骨真的可能會斷掉，因為唯有如此，才有那一點點機會把病人從死神面前救回來。但不像往常會為了急救成功而高興振奮，這次我很難過，腦海中浮現出的是「造孽」這個詞。受病魔摧殘，臥床好幾個月，骨瘦如柴，雙頰深陷，連最基本的生活自理及飲食能力都沒有，一切都必須依賴別人，常常連意識也不清楚。現在胸口又多了新傷……把病人救回來，她卻連一點生活品質都沒有。「這樣真的是好的嗎？」我自問，但我又不得不這麼做。阿鳳姨的丈夫和孩子很關心她，一天兩次的加護病房會客從不缺席，醫師建議的自費項目，他們也是二話不說就簽下同意書。即使在她狀況最差的時候，他們也從不放棄。甚至也有過在急救之後，不只意識還未恢復，還併發急性肝、腎衰竭，黃疸指數飆升，水分也排不出體外，全身浮腫發黃，連皮膚都滲水，已經認不出她原本的樣子，但家屬們仍然堅持要積極搶救。為此，他們還在醫院開了家庭會議。家庭會議那天，來了許多我在加護病房照顧阿鳳姨三個月期間，從來不曾看過的家屬。經過那天的會談才發現，儘管每天在會客時間，我都詳盡地向阿鳳姨的丈夫和孩子解釋病情，但他們似乎永遠只接收到一半的訊息──只有好的那一半。甚至講的明明是壞消息，但因為身為醫師的我無法百分百地說滿，他們便將那點保留當成一絲希望，自動轉化、放大成好消息。對其他家屬告知病況時，也是報喜不報憂，因而所有人對於阿鳳姨的病情都抱持著不切實際的期待。雖然傻眼，但我也明白這是人之常情，只能對著所有到場的家屬，認真地把病況從頭再細說一遍。並且告訴他們，就算這一回阿鳳姨能活下來，後續仍然必須面對種種辛苦的復健過程，甚至可能變成植物人，需要長期臥床。家庭會議最後的共識仍是維持「積極搶救」。不知道是否感受到家人的深切企盼，阿鳳姨真的再度從嚴重敗血症中脫離險境，並順利地恢復意識，完全清醒了！身為她的主治醫師，我當然高興，卻也不禁感慨。最早照顧阿鳳姨的護理師說她入院時皮膚白皙、體態豐滿，很討喜的模樣；如今卻是雙頰枯瘦、膚色黑黃。也聽阿鳳姨聊過在生病前，喜歡到公園散步、和朋友去郊遊，還很愛做菜和吃美食。如今她卻下肢萎縮、無力，連要左右挪動都有困難，就連如何喝水、吞嚥也忘記了。我曾經問阿鳳姨：「阿姨，如果之後狀況又變差，你還會想要接受急救，拚拚看能不能活下來嗎？」她奮力點頭表示「要」。我想起過去的許多病人，一時心情複雜，不知道該說什麼。某天，阿鳳姨向我們借鏡子。這是她清醒以來，第一次看到鏡中的自己，之後卻突然陷入一種無緣無故哭泣、拒絕再經口進食的厭世狀態。那時我曾經想問她：「看到自己現在的樣子，如果再有下一次，你還要我們使盡全力讓你活下來嗎？現在的樣子和生活真的是你想要的嗎？」可是如此殘忍的問題，我不敢問。／／「聽說阿鳳姨又病危，可是家屬沒有再要求搶救，而是選擇讓她平靜地離開。」護理師華華的聲音把我從回憶中拉回。是因為轉到普通病房後，有更多相處時間，所以家屬和阿鳳姨好好溝通過了嗎？還是因為需要親手照顧的時間變多了，所以他們知道阿鳳姨這樣活著有多辛苦？……來到這一關，要做出任何的決定都好難。有位高中同學在面臨摯親無解的生死關頭時，問我：「面對患者明顯病重，生存機會渺茫，但家屬卻要求積極搶救、不願放手時，醫師到底在想什麼？」聽到這問題的當下，我想到的是在偏鄉醫院服務時遇到的老人家們。他們是由安養院送醫的，安靜地躺在病床上，起伏不定地喘著，就像魚攤上的魚嘴般無力地掙扎開闔。這些老人家們的兒女幾乎都在外地工作，所以選擇將他們託置於安養院。即使爸媽住院了，他們也往往難以頻繁出現，只能盡量抽空回來探望。一旦遇到緊急狀況，也只能透過電話聯絡。當然，偶爾會遇到在急救前來不及聯絡到的家屬，或家屬無法決定要不要急救的情況。這種時候，就算明知對病人是無謂的折磨，我們也只能照著醫療常規進行急救。甚至遇過家屬連看都不願意來看，接起電話就在那頭說：「醫生，不管怎樣都麻煩你們盡力搶救，只要我爸能活著就好！」但每次傳來一整排肋骨在手下斷裂的觸感、那依稀可聞的斷裂聲，對我來說都是一種愧疚和折磨。因為這本該是一位可以安詳離世的老人家，他本該平平靜靜、舒舒服服地離去，卻還要因為我，而在臨走前遭受如此痛苦、非人的折磨，只為了延長半小時、一小時、半天、一天……毫無意識的生命。醫學倫理教的「Do no harm」（不要對［病］人造成傷害），此時並不存在，因為死人不會告人，活人才會。但聽著同學無助地啜泣，我選擇回答她：「每位病人對他家人的意義都是不一樣的。所以即使我們覺得機會渺茫，但如果家屬在經過我們溝通後，仍然決定積極搶救，我們還是會尊重家屬。」浮現眼前的卻是阿鳳姨。我曾經懷疑自己那樣積極地救她，究竟是對還是錯。在我心裡，其實是想送高中同學充滿深情的這句話：「最後的疼愛是手放開。」畢竟在我們的世界裡，要好聚好散，真的好難。(本文摘錄自寶瓶文化出版《昏迷指數三分：社會破洞、善終思索、醫療暴力……外傷重症椎心的救命現場》)【註】抗生素有分第一線（前線）或後線。通常前線的抗生素是用來治療常見的細菌感染；後線的抗生素是治療對於前線抗生素已有抗藥性的細菌感染，相對來說價格也貴很多。
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2022-11-28 醫聲.罕見疾病
SMA藥物治療大進展 病人看得到吃不到
「我們是一群有意識的植物人…我們要有選擇藥物治療的權利」，台灣生命之窗慈善協會理事長，同時也是脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的患者李怡潔自嘲地說。當一個疾病出現治療新藥時，病人及家屬理應要非常高興，但台灣SMA的病人卻不是如此，原因在於藥物看得到吃不到，讓病人及醫師都備受煎熬。李怡潔說，SMA的藥物研發是醫療科技上很大的進展，即早使用藥物治療可以有效阻止疾病惡化，國外很多研究認為，若能在SMA疾病發病前接受治療，病患的運動功能有機會像正常孩童一樣的發展，這已經顛覆傳統治療上的想像。何況現今還出現一次性創新療法-基因治療，SMA病童僅需要一次的治療，就能補充缺失的SMN1基因，這樣的新科技當然振奮人心，病童和家屬多一個治療選擇，命運可能就此翻轉。以SMA脊髓性肌肉萎縮症為例，目前台灣有三個藥物上市，有健保給付的只有一個，但條件嚴苛，幾乎九成的患者都無法獲得治療給付。李怡潔認為SMA要在6個月內確診且要發病，才有資格使用的新藥，即使病患要自費使用也受限，健保制度扼殺了患者選擇治療的權利，病患在健保內也無換藥的機會。曾經是前食藥局長（現為食藥署）、陽明交通大學食品安全及健康風險評估研究所教授康照洲說，當年政府為了照顧罕病患者，依健保總額的一定比例撥款給罕病專款專用，預算也有逐年增加情形，很多設計確實是有照顧到患者，但隨著醫療科技的大幅進步，也開始出現問題，需要利用科學證據，讓病人有機會用到新藥的機會。由於新藥研發愈來愈快愈來愈貴，以癌症新藥為例，藥物經濟學的範疇就會去估算每延長病人一年的存活年，相較於現有治療，健保需要多支出的費用；這種方法用於罕見疾病，就必需考量不同的估算基礎，SMA創新療法，雖然乍看一次性的治療費用相當昂貴，但病童不用終身打針也能獲得的長久健康效益，國外也有許多已發表的學術文獻都支持這樣的估算。創新療法是當前罕病治療的新趨勢，相較於歐美國家，部份國家包括韓國、日本、澳洲已全面給付SMA創新治療用藥，例如非常重視藥物經濟效益的澳洲也是如此。康照洲教授說，以SMA的創新治療為例，「這個藥物早在5年前就已經在國際上使用，也知道費用並不便宜，當時就應該想到因應之道，而且創新治療也絕非罕病專利，很多疾病治療也朝這個方向研發，雖然現在健保已開始討論是否該有不同型態的給付方式，但等到修法完成恐怕也要等到4、5年之後。」隨著醫療科技的進步，藥物的研發期已從10年進展到5年，現在1-2年就有以新技術研發的新藥或新醫材誕生，這些發展都是能改善患者的生活品質，李怡潔提到，目前全球已有17種以上SMA的新藥研發，而且是朝治癒的可能性前進，但台灣患者都不見得用到新藥，真得令人沮喪。康照洲指出，台灣是全世界很早就訂立罕病專法的國家，罕見疾病也從以前沒藥醫，到現在有藥可醫。國外多篇文獻皆顯示以上的創新治療，副作用小且不同病患在接受治療後亦有不同程度的進步，未來創新治療也會在各個不同治療領域持續出現，台灣醫療緊追著歐美腳步，所以在創新治療發展上當然要與國際同步，才能造福更多病童。
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2022-11-26 名人.許金川
許金川／新娘亂吃藥 婚後第二天頭暈
某診間故事。新婚第二天，老公帶著老婆來就診。主訴：頭暈不適。醫師量了血壓正常，也沒發燒。醫師：「有吃什麼藥物嗎？」老婆：「就只有吃避孕藥啊！」醫師：「怎麼吃法啊？」老婆：「就是照仿單上寫的啊！一次一粒啊！」醫師：「共吃了幾粒啊？」老婆低著頭不語。老公：「她吃了八粒！」說得也沒錯，本來一天一次一粒，老婆只看到後面，一次一粒，八次吃了八粒，劑量吃多了，引起的副作用。真的故事。有一位病人有高血壓，門診都是院長在看，有一次因病入院，病房的主治醫師知道病人有高血壓，就又開了高血壓的藥，但因院長很凶，住院醫師不敢刪他的藥，原來院長開的藥繼續開給病人吃，病房主治醫師開的新藥也加上去，結果病人血壓降太低，引起休克死亡。這種事情，也同樣發生在糖尿病人的身上，如果病人在某醫院吃了糖尿病的藥，又到別的醫院看別的醫師，病人不說，醫師也不查，病人藥吃太多了可能就會引起低血糖，嚴重者昏迷，甚至成為植物人，甚至往生。藥與毒是一物的兩面，這與錢多多益善不同。同一種病看不同醫師，藥物統統入口，可能有危險會致命，這種情形，以心臟病的藥與糖尿病的藥最為重要，不可不慎。其他常見的傷風感冒藥吃多了，也或多或少有副作用，但對生命通常不會有巨大影響。但安眠藥如果吃多了，可能就會影響呼吸心肺循環，甚至致命。此外，有些人換了心臟瓣膜，要服用抗凝血劑，過量也會引起內出血，例如胃腸出血，尤其如果引發腦出血更會危及生命。國人喜歡吃補藥，例如各種健康食品，如果服用過量或來源有問題，可能會影響腎功能或肝臟功能，最重者引起腎衰竭或猛爆性肝炎。有些藥如果服用了一段時期，突然停藥也會有風險，例如吃高血壓藥突然停藥了，輕則引起頭痛，重則血壓太高可能引起心臟衰竭或腦中風。對B型肝炎病人而言，最重要的是如果原來有服用抗病毒藥物，如果因健保給付到期未再服藥，而停藥時肝功能正常，也未再定期回診，有一天可能肝炎發作，甚至引發猛爆性肝炎危及生命。在台灣，每年都有因B肝藥物停藥引發猛爆性肝炎而致命的案例，不可不慎。俗語說：「水能載舟，亦能覆舟。」對藥物而言，藥能保命，也能致命，服藥方式要能與醫師配合，不可自我停藥或吃過多劑量，才是永保健康之道。●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊，最新的好心肝會刊已出版，歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。關資訊。
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2022-11-23 失智.新手照顧
「候選人匯來買票錢」失智者選前陷混亂 醫提2招預防
2022九合一選舉11月26日登場，候選人頻透過實體、電話拜票爭取選民認同，不過對國內近30萬名失智者來說，外來刺激過多可能會增加混亂、不安情況。醫師提醒，家屬可協助減少收看政論節目頻率，改其他活動轉移注意力，但仍鼓勵失智者參與投票，因投票是基本公民權益。近期有失智者家屬反應，選舉前夕氣氛濃厚，家中的失智長輩變得混亂，甚至高齡媽媽還稱，「打電話拜票的候選人，已匯買票的錢到我帳戶，叫我幫他刷簿子確認。」讓他相當困擾。亞東紀念醫院神經醫學部失智中心主任甄瑞興表示，不同程度的失智者的思考力差異大，中後期的失智者基本上無法語言表達、也無法做出決定，例如不能問他「要不要吃飯」，只能以命令句說「現在要吃飯囉」。因此會受選舉氛圍影響的，多半是有思考力的極早期、早期失智者。甄瑞興指出，臨床失智評估量表（CDR）0.5分的極早期失智者，仍有部分思考能力，也可以上班、執行事務，不過短期記憶不佳，而近期若接到候選人拜票電話，極早期失智者可能會產生混亂、無法判斷；若以阿茲海默症患者而言，並不會增加幻覺，但會讓他不知所措。甄瑞興表示，並非每個失智長輩都會出現混亂，以臨床上統計，約30至40%的個案會伴隨妄想、急躁行為，而多數個案個性溫馴、沈默。若出現混亂時，會協助家屬以行為治療方式來改善，若無法改善時，才會考慮以藥物控制的方式，減少混亂情況發生。臺北榮民總醫院精神部老年精神科主任蔡佳芬表示，失智者因認知功能障礙，會出現混亂、無中生有、劇情不對的對話，例如有候選人電話拜票、或僅由官方語音拜票，對失智者是外來刺激，無法判斷，同時讓他聯想到過去經驗，誤認「候選人買票」，要家人幫忙刷存摺確認款項。蔡佳芬建議，家屬遇到這類情況，避免質問或與其衝突、罵他「亂講」，可改用委婉、較有創意的說法，例如告訴失智長者，現在規定不可以買票，或告訴他現在行情不好，帳面上匯個小錢給長者，假裝「有收到」，盡量安撫失智長者，避免與其爭論。蔡佳芬指出，若失智長者本身熱衷政治，若選情不如預期，少數失智長者出現負向情緒，可能表現過於激烈，建議家屬別讓失智長者看太多政論節目、減少新聞報導刺激，可以增加其他戶外活動。台灣失智症協會副秘書長陳筠靜表示，候選人到家裡按電鈴、問候拜票，對失智長者來說很陌生，即使候選人已離開，失智長者還是會認為「有外人在家」、「東西被拿走」等，容易處在不安、混亂當中。甚至拜票電話、詐騙電話也分不清楚，不小心就把銀行帳戶外洩。陳筠靜指出，對政治狂熱的失智長者，選舉期間容易亢奮，不管在家裡或外面，只要一想起政治話題就激動、跟著電視罵，建議家屬技巧性地降低失智者看政治新聞的頻率，或轉移話題，改聊其他生活事情，不要聚焦在選舉，若出現精神症狀、行為問題影響睡眠，應找醫師諮詢。甄瑞興建議，若情況允許，希望家屬盡量鼓勵失智長者參與投票，讓他參與社會活動，從踏進投票所、蓋章、投票等一系列動作都順利完成時，對失智長輩來說會感覺成功、快樂，彷彿做了一件有意義的事，「失智老人不是植物人，他知道自己在做什麼，只是不記得什麼事」。蔡佳芬提醒，投票是基本人權及公民權，失智者只要沒有被褫奪公權，仍然有權利參與投票，即使失智者蓋錯也無妨。陳筠靜表示，考量選舉程序、資訊多，中央選舉委員會也提供「公民投票易讀版指南」，讓家屬可以帶著失智長者、身心障礙者閱讀，此外投開票所現場都會提供無障礙規劃，若失智者有身障證明也可出示，現場可優先進行投票。
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2022-11-14 焦點.杏林．診間
醫病平台／無暇哀痛
【編者按】本週的主題是「老年喪偶」。這是人生最困難的生命考驗，長壽固然是許多人憧憬的目標，但勢必要付出的代價是老人總有一天必須面對鰥寡孤獨的考驗。本週我們邀請到兩位先生因病過世已有一段時間的夫人，回顧當年自己如何接受終生伴侶離世的心路歷程，同時我們也邀請一位具有安寧照護專業訓練的精神科醫師，分享他如何幫忙家屬。我們非常感謝兩位作者分享這段走過憂傷深谷的經驗，更希望她們因爲寫出鬱積內心深處的離愁，重溫過去共同生活的甜美回憶。先夫摯友在四月初，不知我正在ICU；來訊息向我邀稿。他說：「我最近一直在思考，不管多幸福多如意的人生，夫妻之間一定有一個人會先走。而在現今的環境，雖然平均餘命因為醫學的發達而逐漸延長，但是年紀越大，對這種愛人的離開，更是越來越難適應，所以我很想邀請幾位好友的遺孀，與我們分享她如何成功地『走出哀傷的深谷』。」我驚訝於他用肯定的語氣認為這幾位遺孀已成功走出哀傷。其實要如此判斷是要確實知道幾個步驟：先有哀傷、沉溺哀傷不拔、力圖脫困振作、尋求到化哀傷為力量的釋懷。鴻傑離開我再約半個月滿一年半。他去世後，與其說我現在是「成功的走出哀傷」，不如說「我成功的浸淫於美憶及感恩中」。或許是因我們的經歷較特殊，他一直硬朗的身體，在最後的十年，卻受累於健康因素的限制。不但失去原有比常人強的工作能力，思考統合能力，靈活運用電腦的能力，還因走過鬼門關，住院355天，四進四出加護病房，身心經歷的折磨非比常人。期間只有我倆相依為命，幾乎沒請看護，我全程陪他走過。從他生命力因化療不適很快的趨近於零（嚴重敗血），到緩慢的重拾回近於常人的生活。他本來是工作忙到無暇陪我，到最後十年是兩人成連體老人相扶持。我把這機緣看成上蒼的補償及給了更能透徹體會愛的真諦的機會。我倆都學習了這輩子未曾想過，未曾遭遇的事，因此更懂對方，更珍惜彼此。若要說打擊，2014年2月他因肺腺癌開刀後，後續的化療，才第一劑的白金打過，不到一週就突然昏倒，繼之敗血，不到十小時就被宣告需要有最後的心理準備。還好進了加護病房，三隻升壓劑齊用，全賴呼吸器與藥劑在支援，白血球掉到240個，無免疫力，無抵抗力，偏偏急救時插管，造成吸入性肺炎。經過關鍵五天，血壓稍回來，肺炎，呼吸窘迫非常嚴峻。打了嗎啡減輕他的痛苦。開放的探病時間進去看他是交織的各種管、各種針露在蓋被外，看不出他的表情。房內各種儀器及監控儀器都在發出各自的聲音，他則是昏迷的。我覺得那時才是最哀痛的煎熬，前景是什麼，完全無法掌握，我只能一直在扮演簽署同意書的角色。感謝醫護的盡心努力，感恩醫學的精進，到他有意識，讓我們看到一線希望時已超過一個月；而真正較穩定，沒有一再進出加護病房是半年後的事了。355天後出院時是比植物人好，但有很多障礙。領了重大傷病卡，領了殘障手冊。短期記憶受損，氣切管仍在，外加迴腸造口，還有血管阻塞治療中。回診是我開車送陪，居家照護是我囊括所有護理與家務，連身體復健也是我設計陪著作。從無法自行走路，手無舉杯之力，心跳因仍在100左右，吃東西容易喘；到我有勇氣帶他去外食，甚至在buffet 自己端盤取食，是出院後八個月後的事。到他有能力走上坡路，踏青一小時是2017以後的事了。只能說這段共同努力的日子，隨時都明白無常還是有可能會再遇到，但與其罣礙倒不如更珍惜日日的進展與兩人更融合的感情。試想，他怕我孤獨，努力戰勝病苦，熬過艱鉅的躺床近年，無法翻身無法言語，求活就是只為能多陪我。我照護他不遺餘力，做到忘我，無我；就是一個信念，要把他帶回家，讓他能夠與我共度晚年。兩人共同患難後更懂水乳交融的可貴。平日孩子們都不在身邊，是會擔心兩人中任一人臨走時的險境是否應付得來。走過顛簸，闖過鬼門關，重拾的生命猶如上蒼的贈品，只能祈禱，希望被收回時一切平順。果然，2020/12/3臨睡前，他在與我對話中，突然祥和的嚥下最後一口氣。五秒決定了陰陽兩隔。急救無效後。只有我和兩位學生守靈。我一再親吻他的額頭，感受到他體溫的下降，低語告訴他：「辛苦了，放心走吧！未了之事就交給我來。」最愛走了，哪有哀痛沉淪沮喪的時間。擺在眼前的是好多後事要處理，完全都得自己來。女兒獨自趕回台灣，因為疫情隔離，幫忙有限。出殯後，她急著離開臺灣回僑居地，外孫子女等著她。這一年半，光是報稅繼承處理就花了半年。我很想外子，很感謝他當年有勇氣追求我，並給了我一生精彩。他的內斂與寡言，讓好多人只知道他在學術上的成就。很少人知道他其他才華，及豐富的內涵。我像是獨享了他各種真善美。元稹的一首詩，最能詮釋他走後給我的觸思。詩人元稹的《離思》，全詩如下：「曾經滄海難為水，除卻巫山不是雲。取次花叢懶回顧，半緣修道半緣君。」鴻傑是這一生中最令我折服的人，也是最與我匹配的人。我可以因為他，放棄自己原想追求的理想，就專心在協助他，讓他無後顧之憂，以他的理想當成自己的理想來追求，所以我也融入他的工作領域，甚至與他的學生打成一片，當溝通的媒介。他走後，學生甚多追思。於是我立下為他出紀念文集的願望，分享他各方面的才華遺作，我用了元稹後半段的詞當成書的副名。書厚達540頁，全彩色版精裝，結緣贈送。這書我趕在他第一個冥誕前出版。八月底，離他往生約九個月，幾乎是不眠不休，浸淫在他從文藝青少年到爐火純青的教授，隨手拈來都是令人墜入詩篇般優美意境的描述，道出台灣山林之美，有系統的介紹了護國神山與它孕育的森林如何造就這寶島臺灣，有感性，有知性。我哪有哀痛，只是更佩服與更感恩過去半世紀的相知相惜。只因我們都共同努力過，很充實的走過，擁有過的是永存在識田的。抱著書如懷抱他，我不哀痛！出了書，我又進一步成立以他名義立名，獎助與他有相同理念，有心研究臺灣森林有關的學術研究者，希望能繼續他的志業，使之能更臻完善。忙了一陣子終於有專業學者願意接受委以重任，我扮演贊助的出資人。一切就緒了，下半年就可以上路，十年的計畫，預計每年百萬，讓我在有生之年好好運用長年來與鴻傑勤儉生活的積蓄。我不哀痛，因為他仍在指引我！
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2022-11-09 焦點.生死議題
「一路好走是很棒的祝福！」手不能動的她用「眼控」一字字完成預立醫療
編按：疾病是一種失去，但也創造生命與愛的契機。小青女士罹患肌萎縮性脊隨側索硬化症（ALS，俗稱漸凍人），她與家人一同完成預立醫療決定，即使疾病令她的身體已無法自由移動，生活完全依賴他人，仍堅持以眼控滑鼠打字，一字一句寫下她的心情。2019年2月，我41歲，迎來人生最大的震撼—漸凍症。就是跟霍金一樣的那個漸凍症，全身逐漸癱瘓但意識清楚，最後不能說話、不能吃東西、呼吸衰竭而死亡的罕見疾病，俗稱漸凍人。目前尚無有效治療方法，世界各國統計平均存活時間都在3－5年之間，在照顧品質良好的狀況下，存活時間可以延長到十年以上……，這些網路上可以查到的訊息提醒我沒有太多好手好腳時間了。我花了兩三個月的時間在心裡把這件事消化一遍，才接受這真的發生在我身上，有一種「橫豎都是死，那更要把剩下的日子過得加倍幸福快樂」的決心。我在心裡把生命未完成的清單列出來，發現我沒什麼錢，所以不用擔心怎麼安排，省了一件事；我一向目光短淺，沒有什麼夢想，當然也就沒有未完成的問題，又省了一件事；想來想去我的清單裡最困難也最重要的是「人」。從小到大我都靠著樂觀幽默、善良、活潑風趣的個性在江湖上走跳，漸凍症是老天爺知道我的才華故意給我的功課，提前告訴我我的生命正逐漸衰弱、慢慢死去，讓我來得及和我最在意的人們好好道別並留下美好的回憶。我是醫療相關工作人員，工作的關係我有幸有很多機會陪伴病人和家屬走過治療的辛苦歷程，也包含走到生命最後一段路。對我來說死亡並不可怕，每個人都會有那一天，活著時候的感受才是更值得花心思的課題。我不在意能活多久，我要的是活得舒服、開心、有尊嚴，我害怕苟活更甚死亡。心裡有了明確的想法還不夠，我需要得到家人的認同，才能在最後告別的時刻讓每個人都沒有遺憾地覺得「這樣走了也好」。2020年9月，我接到高醫罕病個管師的通知，病人自主研究中心與罕見疾病基金會合作，補助全台罕病家庭預立醫療照護諮商，提供病友本人和2位親屬免費諮商。我很快地約了我老公、我姊姊和我兩個弟弟一起到高醫預立醫療照護諮商門診接受諮商。諮商的環境就像家裡的客廳一樣舒適輕鬆，家醫科吳建誼醫師透過投影片，有系統地跟我們介紹病主法與預立醫療的意義與實質的內涵。那些內容其實我都懂，也很符合我不想苟活的觀點，但當我知道自己很快要面臨這些抉擇時，我無法平心靜氣地和家人詳細陳述細節。透過諮商，我和家人一起把這個「每個人都可能遇到」的議題完整想一遍，總算有機會好好地聊聊彼此對生命的想法。那次諮商後，我們五個人都簽署了「預立醫療決定」，對我來說最大的收穫是我可以確定最重要的親人都了解我的心意，也一定會支持我的決定。漸凍症確診三年多，我和家人間慢慢有一個具體的共識，如果不能講話或是過得不開心了，就不要繼續延長無意義的生命。不怕死並不是想死，不能好好活的時候，一路好走其實是很棒的祝福。我希望我的兩個孩子長大以後回想媽媽最後這幾年的日子，可以會心一笑，心裡沒有遺憾，會記得他們的媽媽這一輩子過得很充實很開心，就算早早就離開也很精彩繽紛。而不是「媽媽最後那幾年躺在床上，什麼都做不了，好可憐，我們看她那樣也很心疼」之類的回憶。病主法通過也有一段時間了，即便像我這樣罹患存活時間有限的罕病的醫療人員，對於進行諮商這件事，仍然有種「事情還不到緊要關頭」的拖延心態，我很幸運在那時候有機會接受諮商。感謝病人自主研究中心、罕見疾病基金會與高醫的預立醫療照護諮商團隊的協助，讓我們及早在心裡面埋下病主觀念的種子，隨著時間的前進，在我們心中逐漸萌芽成一個明確篤定的信念──一路好走其實是很棒的祝福。何謂病人自主權利法？病人自主權利法是亞洲第一部維護病人善終自主權的專法，於108年1月6日開始實施，民眾可經由醫療照護諮商（ACP）簽署預立醫療決定（AD），並註記在健保卡，事先要求符合末期病人等五大狀況時，是否要撤除維生醫療或管灌餵食，或委由醫療委任代理人決定。預立醫療諮商要收費嗎？‧預立醫療諮商（ACP）：民眾可至提供預立醫療照護諮商的機構，進行預立醫療諮商，諮商參與者除本人，還須至少一名二等親內親屬陪同，若有指定醫療委任代理人也須找來一同接受諮商，經意願人同意的親屬也可參加。依據病主法，醫療委任代理人可以是家屬出任，但不能是意願人的受遺贈人、意願人遺體或器官指定受贈人、其他因意願人死亡而獲得利益的人，但意願人的繼承人除外。‧諮商要收費嗎？衛福部醫事司表示，諮商費用以小時為計算單位，每小時上限不超過3500元，並鼓勵全家一同前往。根據過去試辦計畫的經驗，每組諮商時間約在60分鐘至90分鐘，但若民眾提前做好功課、想清楚，到現場僅簽署，就能省下較多費用，衛福部也鼓勵醫療院所不要向諮商時間極短的民眾收費。須符合5臨床條件才可簽署「預立醫療決定」‧預立醫療決定（AD）：根據病主法，20歲以上且具完全行為能力，就能預立醫療決定，簽署後可隨時以書面撤回或變更。預立醫療決定的內容是考量未來面對生命末期、不可逆轉昏迷、永久植物人、失智程度極嚴重無法自理、或符合其他中央主管機關公告的重症時，要接受或拒絕維持生命治療或人工營養及流體餵養。‧適用五大特定臨床條件：1.末期病人2.處於不可逆轉的昏迷狀況3.永久植物人狀態4.極重度失智5.其他經中央主管機關公告疾病，包括多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症等。
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2022-10-30 焦點.元氣新聞
驚悚影片曝光！南韓梨泰院萬聖節踩踏意外釀149死 醫護揭致命主因
사고 당시 영상(다행히 저 유튜버 분은 살았다고 함)#압사사고 #이태원 pic.twitter.com/u1caqO741V— 우우 (@rabbitcartoons) October 29, 2022 南韓首爾著名鬧區梨泰院於29日晚間舉辦萬聖節派對，未料發生大規模踩踏事件，目前已知至少146人死亡、150人受傷，確切的傷亡數字仍在統計中。這本來是南韓在疫情封鎖之後迎來的第一場萬聖節周末狂歡派對，卻演變成百人傷亡慘劇，如今事發當下影片也曝光。有台灣醫護人員以自身工作經驗分析，現場民眾不一定全部都是踩踏OHCA的，「而是有可能站著因為密度過大活活被擠死的」。有民眾將現場慘況上傳到推特，只見一大群人被擠得水洩不通，完全動彈不得，受難者尖叫聲此起彼落，從他們面目猙獰的表情可以看出被擠到痛苦，畫面怵目驚心。有醫護人員在PTT上發文指出，踩踏事件的OHCA機轉是以壓力造成的窒息為主。因為教科書上有提到，「在每平方公尺九個人以上的場地，有更大的機率造成壓力窒息，意思就是你也不用去被踩了，光是人群擠壓的壓力就會像巨人的大手一樣把你擠到無法呼吸」。原PO補充，在事發當下，通常前後排不一定知道發生什麼事情，「有可能後排以為前排在嗨，但前排已經在逃生了（卻）被擋下來，最後造成群體混亂、水泄不通」。此外，只要有一個人跌倒就會引起「骨牌效應」，讓後方更多的人相繼跌在地上，造成踩踏傷害或是因人體疊加所導致的爬不起來的窒息、骨折以及內出血等等，且「這種等級的救援難度非常高」。同時，原PO坦承窒息一般預後並不會太好，因為人從窒息開始的五到十分鍾後，腦部就會開始造成不可逆的神經傷害。案發現場光是從救難資源出勤到場，還要配合警方到現場指揮動亂人群秩序，醫護人員真正接觸到患者的時間應該已經超過十分鐘了，「這種窒息通常也不太可能實施電擊復甦」。原PO再以2015年的八仙樂園塵爆案為例，分析說八仙樂園至少地大，而且這起意外是發生在救災能量發達的北市和新北。原PO再舉例，「以（高雄）八一氣爆來說，現場雖然也是大傷，但是路人基本上都避開了，現場檢傷發牌相對簡單」、「普悠瑪事件雖然受困地點狹窄，但是列車都有車窗，車門可以破壞，不致於到營救困難的地步」。原PO提醒，目前踩踏事件沒有什麼避難方法，不同於火災的房間生存、地震的掩體生存，踩踏事件就是擠壓事件，不管是站立平行造成的擠壓，抑或是跌倒造成的擠壓跟挫傷，都會造成壓力性窒息，所以說不一定全部罹難者都是踩踏OHCA的，而有可能是站著卻因為人與人之間的密度過大，最終活活被擠死的。原PO建議，這種人多的場合盡量少去，如果去了要記得查清楚場地的逃生地點，活動進行時儘量靠近逃生處，日常生活中行有餘力學一下CPR，倘若有一天不幸遇上意外，在救援小組到來之前的十分鐘內，「能多壓一個人就會少一個植物人或是腦死的悲劇」。사고 당시 영상 2#압사사고 #이태원 pic.twitter.com/RCHQZon511— 우우 (@rabbitcartoons) October 29, 2022 韓国ソウルの梨泰院でハロウィンで多くの人が集まり、圧迫されて50人以上が心肺停止との事ですが、映像を見る限り、この人混みは危険すぎますね。pic.twitter.com/2YjsQtSze8— フィフィ (@FIFI_Egypt) October 29, 2022
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2022-10-20 失智.失智100問
失智症患者可簽署預立醫療決定嗎？醫：在一個前提下可以
劉阿姨是一位中度失智症患者，穩定在門診接受追蹤與治療，家人在門診時看到病人自主法有關預立醫療的介紹，詢問阿姨是否可以執行預立醫療諮商與簽署？診間醫師在評估過後，認為阿姨雖然失智已達中度，但只要給予夠多的時間與鼓勵，仍然可以表達自己簡單想法，因此決定幫阿姨開啟預立醫療諮商，嘗試簽署預立醫療決定。 病人自主權利法 這些條件可合法放棄積極醫療 諮商當天，在醫療團隊與家人協助下，阿姨表達了自己在狀況不佳狀態下不想要被執行維持生命治療或是置放鼻胃管，並完成預立醫療決定的簽署。 臺北市立聯合醫院松德院區心身醫學科主治醫師朱智邦說，病人自主權利法於2019年1月6日開始實施，除了末期病人以外，不可逆轉昏迷、永久植物人或是極重度失智症，都納入可以合法放棄積極醫療，改採安寧照護的範圍。 避免過度醫療所造成的痛苦 以達到善終 而可以放棄的積極治療，也從過去的心肺復甦術及定義模糊的維生醫療，轉為更明確表列的維持生命治療以及人工營養及管灌餵養。朱智邦主治醫師補充，過去較有爭議的鼻胃管、點滴、抗生素，在符合條件的病患都可以放棄或是撤除，縮短痛苦的瀕死過程，更避免過度醫療所造成的痛苦，達到善終目標。 意願人需意識清楚完成決定 及早規劃做準備 然而病人自主權利法適用條件，除了身體狀況符合以外，更需要在意願人意識清楚的狀態下，事先完成預立醫療諮商及預立醫療決定。對於失智症患者而言，這代表著某種時間的限制，一旦病人退化到難以表達自己意願的狀態，無法完成病人自主權利法的要求，在許多醫療決策上，便難以達到善終。 失智症認知功能退化是不可逆的，因此，朱智邦主治醫師鼓勵失智症患者或家中有失智長輩，盡早為自己未來做規劃，及早進行預立醫療照顧諮商與簽署預立醫療決定。 【延伸閱讀】預立醫療DNR、AD哪裡不同？ 專家一次詳釋病人自主權利法、安寧緩和醫療條例哪裡不同？ 專家解析「自主善終」【資料來源】 健康醫療網喜歡本文請按讚並分享給好友！
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2022-09-30 焦點.杏林．診間
醫病平台／從法律觀點看「斷食善終」──是「自殺」還是「生命自主」？
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法，而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」，楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」，是「自殺」還是「生命自主」？我們希望透過這系列，一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。延伸閱讀：醫病平台／我們的終局是山窮水盡，還是柳暗花明？－奠基於愛與尊重的善終延伸閱讀：醫病平台／永久植物人之終止人工營養與斷食善終夫大塊載我以形勞我以生逸我以老息我以死莊子．大宗師我們都知道「人皆有一死」，但我們並不知道，我們是否足夠幸運能以「壽終正寢」。畢柳鶯醫師的「斷食善終」一書中，他的父親在高齡92歲時壽終正寢，一生受盡丈夫情緒折磨的母親覺得這是一個福氣，因此決定把父親的積蓄都捐給慈善團體，並自己暗暗的許下心願，若自己將來也可以壽終正寢，要加倍的奉獻。在這本書中，我們看到畢醫師的母親，一個出生於農村社會中的苦命女性，坎坷的命運反而磨練出她堅毅的性格，她如何在過了完整的一生之後，因為罹患罕見疾病而不得不完全依賴他人的照護，生活品質日益低落之際，覺醒式的面對自己人生的終點，在摯愛的兒女子孫陪伴之下，在83歲生日過後，以逐漸斷食方式選擇了尊嚴的善終。相較於作者的公公，失智之後臥床12年，家屬雖然努力表達孝心，但在回首過去時，反而認為自己非但不是「愚孝」而是「大不孝」，是否「斷食善終」合乎法律而在未來將成為多數高齡老人一個合法且合倫理的選擇呢？因著公共衛生以及生活條件的進步，在已開發國家的大多數人平均壽命都已經超過80歲，希望在人生的最後階段，能夠安詳善終是合理而正當的期盼。但是，從法律觀點來看，若有人為介入的「善終」，也就是所謂「安樂死」的議題不僅牽涉到病人個體自主權的界限、醫療專業倫理抉擇的兩難，更隱含著社會群體對生命價值的詮釋、文化信仰上對死亡的態度，這種種宗教的、倫理的、社會的因素交互糾結，形成了法律上不可解的難題。台灣的醫界、法界各以不同的角度解析安樂死的議題，20年來，逐漸形成「自主不作為」的善終模式共識，最重要的一個前提，就是善終必須出於病人自己「有意識的」「拒絕」。立法院於西元2000年通過安寧緩和醫療條例，為台灣第一個直接處理安樂死議題的成文法，允許末期病人可以自主拒絕維生醫療，也就是一般所稱的「自然死」（nature death）。但由於「末期病人」的範疇過於狹隘，2016年立法院又通過「病人自主權利法」，將得以拒絕維生醫療的病人範疇放寬到法定5類病人，並設立「預立照護諮商」（advance care planning,一般簡稱ACP）制度，協助病人提前進行「預立醫囑」（advance directives），以確保病人的自主性。雖然新制訂的「病人自主權利法」在促進臨終病人的尊嚴上大大跨進了一步，但其主要允許的，乃是「拒絕治療」類型的消極安樂死，而未觸及國際間目前最激烈爭議的積極安樂死，也就是醫師協助自殺，Physician Assisted Suicide, PAS）。畢柳鶯醫師的媽媽來自於一個有小腦萎縮症病史的家族，她看盡了娘家親人發病之後生活無法自理，纏綿病榻，絕望而死的光景，因此在她自己60多歲也開始有發病徵兆之後，就努力的希望能夠自我照護，不成為他人的負擔與累贅，也叮囑他從事醫療的女兒務必在生命末期的時候協助她安詳離世。一方面深愛著母親，一方面也認同自然醫學中安詳死亡的概念，畢醫師以他的醫師專業，尊重母親的生命自主，協助母親以逐漸斷食的溫和手法離開人世。在一開始，畢醫師的母親只喝蓮藕水，吞一點油（幫助腸道排便），沒想到斷食之後，反而神清氣爽，因此一個禮拜之後連蓮藕水都不喝了，只使用棉花棒沾水潤潤嘴唇並清潔口腔，慢慢地在斷食的21天後離開人世。畢媽媽的行為是自殺嗎？畢醫師的行為是刑法上的幫助自殺嗎？或者讓畢媽媽活活餓死，子女們是否有遺棄罪呢？許多讀者在讀完這本書之後，紛紛有這些疑問。畢媽媽是在意識非常清楚的情況下，深思熟慮之後，以死亡為目的，進行斷食，他的行為（不作為——拒絕食物及水）乍看之下就是自殺，但卻和大多數衝動型、報復性的狂暴式自殺（書中就談到，畢醫師的爸爸中風之後，就常常情緒低落，動輒以要跳樓自殺要脅、情緒勒索家人）迥然有別，在倫理與法律上必須分開評價。由於生命具有神聖性，而死亡具有不可回復性，因此幾乎所有的文化、社會都譴責自殺行為；但是我們也承認，「生命誠可貴，愛情價更高，若為自由故，兩者皆可拋」。因此在特定情況之下，有一些自殺行為是殉道（耶穌上十字架），是捨己救人（消防隊員進火場救火），是追求更高的理想（屈原投江），卻是普遍受到尊重的。因此，在談自殺的合倫理性時，我們必須特別注意自殺的脈絡，而不能夠一概而論。在生命或者疾病的最後階段，以拒絕醫療或是拒絕飲食的方式坦然接受死亡的到來，這是一種生命自主的展現，論者普遍承認這是「自然死」，而非自殺；就算要評價為自殺，也是一種「理性的自殺」。中世紀的時候，曾有一些國家在法律上把自殺列為犯罪行為，不過時至今日，世界上沒有任何一個國家處罰犯罪，因此自殺雖然不合法但是卻也沒有違法。不過在許多國家卻有明文處罰加工自殺罪。我國刑法275條就有相關規定：「受他人囑託或得其承諾而殺之者，處一年以上七年以下有期徒刑，教唆或幫助他人使之自殺者處五年以下有期徒刑。」畢醫師及其家人是否有可能符合我國刑法275條的教唆或幫助自殺罪呢？經過仔細的法律評價，是不符合的。2016年病人自主權利法通過，法律鼓勵人們進行善終規劃，企圖打破死亡的禁忌，鼓勵家人們彼此互相溝通，因此畢醫師和母親針對生命末期的相關討論正是我們所鼓吹的預立照護諮商，這是值得肯定的，他們閱讀了一些相關書籍，譬如說「大往生」，與「摯愛美好人生告別」，書中有不同人對死亡的想像與規劃，這些當然不能評價為教唆自殺。而幫助自殺一定必須是一個積極的「作為」，比如說給予致死針劑，開立致死處方箋等。由於斷食的方法是漸進且溫和的，更重要的是在斷食過程中，個人隨時享有反悔的機會與權利，因此沒有任何人可以強迫畢媽媽進食，從這個角度而言，就算畢媽媽的行為可以構成是自殺行為，知情的子女們也不會構成幫助自殺。那是否會有遺棄罪呢？從這個例子來看，在斷食過程中家人們緊密的陪伴，並給予無微不至的安寧照顧，更無遺棄可言。正如畢醫師在書中所寫的，斷食善終是坐慢車抵達死亡的終點站。21天的過程中，他們家人必須目睹摯愛母親的虛弱受苦，法律應該開放死亡高鐵嗎？這最後21天的受苦有意義嗎？為什麼不能允許讓人喝一杯藥，或者打一針，就結束生命呢？這就是「醫師協助自殺」——乃是指醫師以積極的「作為」方式，來幫助病人達到「立刻」的死亡結果，我曾上節目和江盛醫師對談，我內心深深尊重這位憐憫病人受苦的醫師，也佩服他願意倡議積極安樂死的道德勇氣，但是我個人並不同意人有死亡的自主權，也不認為台灣目前適合開放醫師協助自殺。德國憲法法院曾在2020年正式承認人有死亡自主權，關於這一點，作為一個長期專研自主權的法律學者我是反對的。我認為，我們可以是人生的「作者」，但不是生命的「主人」，我們並不擁有生命，但是對於屬於我們的人生，我們可以自由譜寫。這最後的21天，畢媽媽和他的家人們譜寫出了深刻動人的最後一章，藉著畢醫師的分享，我們也在翻閱畢媽媽的生命之書時得到滋潤。這21天是有意義的，斷食之後，讓生命取得自己的規律，到底在什麼時候離開人世，這不是由我們個人決定，是生命之流自己朝著永恆之洋奔去。過度強調人有法律上的死亡自主權，是一種驕傲、也蘊含著一種危險，讓人太快的以死亡取代自己可以面對痛苦的能力；更可怕的是，社會也忽略了自己的責任，如何讓受苦的人可以有尊嚴活下去的責任，而太快地把人拋棄在空虛的自主，甚至是死亡自主之中，不可不慎！從這些角度來看，斷食善終，的確是目前高齡社會中最可能體現生命自主的一種選項！
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2022-09-28 焦點.杏林．診間
醫病平台／永久植物人之終止人工營養與斷食善終
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法，而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」，楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」，是「自殺」還是「生命自主」？我們希望透過這系列，一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。延伸閱讀：醫病平台／我們的終局是山窮水盡，還是柳暗花明？－奠基於愛與尊重的善終「斷食善終」與醫學上相近之詞彙是「自主停止飲食(voluntarily stopping eating and drinking, VSED)」，自主停止飲食是一種藉由停止飲食來加速死亡進程的自願行為。能夠自主停止飲食的病人，必須具有決定能力，而且是以迎接死亡為主要目的；醫療團隊介入、協助的程度，並不影響這種行為的本質：只要病人是自主自願地做出停止飲食的決定，就可以算是自主停止飲食[1]。因此，心智健全意識清楚的病人要求醫療團隊停止鼻胃管餵食，藉終止「人工營養與水分(Artificial nutrition and hydration, ANH)」來迎接死亡，也算是自主停止飲食。然而，近期在我國引起討論或推廣的斷食善終，從畢柳鶯醫師所分享的案例來看，可分為「病人自主要求停止灌食」與「家人決定終止給予病人人工營養與水分」兩種型態，其本質上與所涉倫理法律議題則有截然不同之意涵。前者屬「有決定能力之當事人行使拒絕醫療介入之權利，他人不應強加其所不願接受之處置於其身上」，此乃屬尊重當事人不受他人干擾與介入之消極權利，較無爭議。後者則是「家人代理病人做出拒絕維持生命治療(包括人工營養與水分)之決定」，對於這樣的決定，家屬是否有代理權、是否符合病人意願、維護其最大利益、是否存在利益衝突、及國家是否必須保護這樣處境之個人……等，則是執行之前必須釐清的問題。在歐美法院之判例上，有長久之歷史與許多不同樣貌之判決與論述，但這些判決經過之歷程都不簡單、論點亦有所不同，讀者可參照筆者較早文獻之介紹[2]。在某些西方國家，對於無決定能力之病人，例如處於永久植物狀態(persistent vegetative state, PVS)者，也能透過「終止給予人工營養和水分」來實現尊嚴的善終，以下介紹英國歷史上重要判例，提供讀者參考。1989年4月，Anthony (Tony) Bland在Hillsborough足球場的推擠事故中，胸部受到重度壓傷，導致腦部缺氧而嚴重受損，隨後陷入永久植物狀態。他需要人工餵食，但是能夠自主呼吸。經過了幾個月的治療，Tony的意識狀態仍未有好轉，醫療團隊和家屬於是決定撤除Tony的維生醫療，包括人工營養和水分[3,4]。Tony的家屬和醫療團隊都有共識，然而醫療團隊卻被檢調單位威脅：若逕行撤除Tony的維生醫療，將面臨謀殺罪的控訴[3]。1992年醫療團隊和家屬向法院提交申請，希望法院宣告「撤除Tony Bland的維生醫療(包括人工營養和水分)」為合法。經過幾次上訴，英國上議院最後宣判撤除維生醫療為合法[3,4]。上議院認為人工營養和水分屬於「醫療處置(medical treatment)」，並且相信若繼續這樣的醫療，對於Tony Bland並無治療上、醫學上或其他方面的好處[4]。1993年3月，醫療團隊撤除Tony的維生醫療，Tony於九天後過世。不過，Tony的父母認為他早在1989年就死於Hillsborough的事故中[3]。Tony Bland案最主要的影響是「確認人工營養和水分為醫療，且與其他維生醫療一樣可以合法撤除」。上議院的判決認為人工餵食對Tony Bland沒有任何好處，因此可以停止。至於何謂「好處」，英國醫學會後來發表的倫理指引有詳細說明：依據2007年生效的《心智能力法》(Mental Capacity Act)，任何對於無決定能力病人的治療決定，皆須符合該病人的最佳利益。評估病人的最佳利益時需要考量的因素包括病人的願望、價值觀、意識程度(level of awareness)，以及醫療是否在臨床上有效果，能否改善病人的狀況等[4]。就這些方面來看，對Tony Bland這樣的永久植物人而言，人工餵食不符合其最佳利益，因為除了延長植物人無意識的生命，沒有其他作用。雖然Tony Bland案確立了「撤除永久植物人的人工營養」的合法性，但是直到2018年，這類醫療處置都必須經由法院審核通過，才能執行[4]，此程序相當耗時且費用昂貴。2018年英國最高法院對Mr. Y案的判決，終於讓法院審核不再是必要程序。Mr. Y於2017年6月因心跳停止而導致缺氧性腦損傷，從此未再恢復意識。9月時主治醫師判斷Mr. Y已處於長期意識障礙(prolonged disorder of consciousness, PDOC)。10月時第二專家意見認定Mr. Y的狀態為植物狀態。隨後，醫療團隊和Mr. Y的家屬達成共識：Mr. Y的人工餵食應該撤除。訴訟程序於11月展開，其目的是確認「法院的核准並非必須」以及「若撤除人工餵食，不須負刑事或民事責任」，本案後來上訴至最高法院。Mr. Y雖於12月因敗血症死亡，但是因為此案涉及重要議題，訴訟仍繼續[5]。最高法院的判決是由法官Lady Black裁定，她認為英國的國內法和《歐洲人權公約》皆無規定「是否撤除長期意識障礙病人的人工餵食，必須交由法院決定」。若長期意識障礙病人未指定代理人，亦未預立醫療決定，對於人工餵食的決策便應根據病人之最佳利益來決定。無論是英國先前的判例或是《心智能力法》，皆未要求將這類案例病人的最佳利益交由法院判斷[5]。Lady Black除了指出現行法律體系中不存在「強制審核」的規定，更主張長期意識障礙病人、人工餵食決策皆不應該以特殊方式對待，而應適用針對醫療處置(medical treatment)的一般性規範框架[5]。具體而言，Lady Black認為《心智能力法》及其實作守則，再加上醫療專業組織發布的指引，已經構成一個完整的規範框架，足以確保良好的醫療執業[6]。總而言之，Lady Black認為，只要病人家屬和醫療團隊對於「什麼是病人的最佳利益」達成共識，並遵守《心智能力法》以及依循相關專業指引，撤除人工餵食的決定便不需法院的介入[7]。以2018年英國Lady Black法官之判決來看，永久植物人雖然無法自主選擇停止飲食，只要家屬和醫療團隊達成「何為病人最佳利益」之共識，並遵守相關法規與專業指引，終止病人之人工營養與水分不再需要經過法院許可即可執行。雖然「依據病人最佳利益來撤除人工餵食」的立意並非加速病人死亡，而是避免病人接受對其無益的醫療；然而認可「維持永久植物狀態」並不符合病人最大利益，因此即使本人沒有明確自主意願之表達，其停止人工營養及水分之決策可以藉由家屬與醫療團隊達成共識來做出，從而此代理決定可將永久植物狀態病人無法自主表拒絕餵食之困境釋放出來，進而實現對維持生命治療之拒絕權，其精神亦是實質回歸維護病人之自主和尊嚴。至於目前畢醫師所推展之「斷食善終」實作，其第二種非由病人本人自主提出終止管灌餵食之型態，是否與我國現行醫學倫理與法規有所扞格或衝突，則可能需要更細膩之分析與檢驗。本文所介紹英國對永久植物狀態病人終止人工營養與水分之法院判決，其論點與強調決策所立基之完整架構(或配套措施)，筆者認為深具啟發性，應該很值得我國於規範制訂時參考。儘管如此，在實務上台灣醫界與法界是否能接受透過「斷食善終」之操作而使這類病人其維持生命治療與否之困境得以解決，甚至一步到位、使殊途同歸，則不無存在疑慮。參考文獻[1]Lowers J, Hughes S & Preston NJ. Overview of voluntarily stopping eating and drinking to hasten death. Annals of Palliative Medicine 2021; 10(3), 3611-6.[2]蔡甫昌、方震中、陳麗光、王榮德：長期呼吸器依賴病患撤除維生治療之倫理法律議題。台灣醫學 2012;16(2):156-73。[3]Howe J. The persistent vegetative state, treatment withdrawal, and the Hillsborough disaster: Airedale NHS Trust v Bland. Practical Neurology 2006; 6(4), 238-47.[4]British Medical Association. Withholding and withdrawing life-prolonging medical treatment: guidance for decision making. Oxford: BMJ Books 2007.[5]Huxtable R. Dying too soon or living too long? Withdrawing treatment from patients with prolonged disorders of consciousness after Re Y. BMC Medical Ethics 2019; 20(91).[6]Wade DT. Clinically assisted nutrition and hydration. The BMJ 2018; 362(k3869).[7]An NHS Trust and others (respondents) v Y (by his litigation friend, the Official Solicitor) and another (Appellants) 2018, UKSC 46.
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2022-09-26 焦點.杏林．診間
醫病平台／我們的終局是山窮水盡，還是柳暗花明？－奠基於愛與尊重的善終
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法，而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」，楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」，是「自殺」還是「生命自主」？我們希望透過這系列，一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。 閱讀賴教授的文章「如何減少生不如死的醫療困境」，對於賴教授不斷的反思醫療的目的、意義，甚至死亡與醫療決策的呼籲，我感受到一位德高望重的醫者，對自身過往價值體系的轉向，以及對生命反思的急切。他就像拿著大聲公，在路邊宣導一般的熱切而又著急，即使所有路過的人，僅是走過或停在紅綠燈路口，但他還是毅然決然地站在那兒拿上大聲公，等待與有緣人的相遇、等待社會的轉變。我認為這就是前行者的風範，也是對生命的熱情，更是愛的行動。謝謝賴教授邀請我一同加入行列，也讓我有機會對眾人發聲。 我從19歲診斷出肌肉萎縮型的罕見疾病後，這個疾病就讓我提前體驗了未來的長輩、病人們的處境：病痛、失能、可預視的苦難與死去，以及對自身生命價值的反思與生死的叩問。畢竟這是一個連旁人看來都是「活著，比死去更加艱難」的處境。 我還記得當時姊姊和我都確診罕病時，她和我說她想去死，甚至連死法都想好了。我和她約定如果五年後我們都沒有找到值得活著的理由，我們就一起離開。最後，我們一起找到理由，向前走了過來。求生，是本能也是上帝的預設，是生命永續的基因密碼。我也常想著為何我能在苦痛中感到幸福？我覺得那是一種適當的心理調適機制，讓內心找到平衡、找到價值，繼續在苦痛中前行。是的，生與死，在病人、失能者、被照顧者的心理是不斷來回擺盪的、不斷思考著的。而這邊想邀請大家一同思考：什麼時候，人會求死呢？ 台灣正在倒數千日進入超高齡社會，老去的下一步便是死去，這是生物性的必然。而台灣的醫療技術世界聞名，即使到了古人說的「陽壽已盡」的時刻，以現今的技術，要延長任何一人死去的終點，比我們想像中容易太多了。 進步的醫療技術、長壽為孝的文化觀念等因素，造就了台灣人平均臨終前臥床超過八年的悲慘困境──代表近3000個日子飽受不自由、不能自主移動的生活狀態，導致身軀的肌肉萎縮、疼痛、褥瘡、反覆插管潰爛、感染，甚至失去意識等。這樣的現象，是生命與社會的極大困境──困住了上百萬個家庭，甚至是幾代人的苦難。 一個社會邁向更文明、更進步的過程，背後多是一個個苦痛與血淚的故事。但更悲傷的是，有時更多的苦痛與血淚未必換來更幸福的社會。試問在現今長照和醫療資源的無數投入，是否讓每個個人、家庭、總體社會面對疾病和照顧時，更幸福了呢？ 現在社會觀念看似更加開放，但在生命的議題上仍被各式權威知識或單一價值主宰。太多故事了，我們聽到許多寧可讓家人「生不如死」仍不願放手的故事；合法合倫理合乎當事人自主意願的醫療決定簽署，卻一再被冠上「放棄」的字眼，卻忽略了醫療團隊如此積極的救治，更是積極的想依照當事人意願減少其生前痛苦的善行。似乎一切導到了「活著就好」的單一價值上，讓多元的看法難以伸張。而我們究竟何時能說「停了」、「夠了」？ 我還記得每每我走入重症病人的家庭，若他們還能夠表達，總是在家人不在的時刻，偷偷和我說著他們的憂慮與渴望：關於生命與病痛，但更多的──是那些說不出口的話。「想要死去？如何死去？自己想要怎麼樣的告別……」這是一個「奢侈」的話題。 為什麼呢？我一直覺得病人的弱勢，不僅是疾病與失能本身，還有更多連病人本身都理不清楚的那些「有口難言」。而這個有口難言，在我們健康的時刻是很難體會的，但一旦進入病痛與失能的階段，也難以說出口了。這正是我在推廣《病人自主權利法》時，期盼以剛性的法律賦予所有人自然善終的權利，設計一個讓當事人能與家人溝通的機制──因我們都是潛在的病人、失能者、被照顧者，都可能陷入「有口難言」的處境。 「病人自主」，並不是在鼓吹死亡就是好，生死與自主的話題並非非黑即白、更非簡單的「一刀兩斷」，而是期盼邀請所有人給予他人更大的尊重、容許更多元的思考，幫助他們渡過苦難的時刻；但也能在心中有一道「底線」，了解如何在適當的時刻，在合法、合乎倫理與生命價值的基礎上，幫助他們兌現自身的盼望，大聲喊「停」，讓善終的實現建立在愛與尊重的基礎上。你是否想過，當看盡了風霜日月，體驗足夠的人生旅程，何時該離開呢？你與家人討論過當自己逐漸老去、病痛，或即將死去時，您有什麼盼望嗎？ 如果你對思考這些文章中的問題有興趣，請搜尋《如果還有明天》一書，裡面有24則生命的智慧與前行者的經驗，相信你能找到屬於你的答案。 若你不清楚如何參與賴教授提到的「預立醫療照護諮商」，請搜尋「病人自主研究中心」，在首頁有全台灣各院的掛號資訊。當我們越早共同思考生命與生死的議題，就將越早改變自己與所愛之人的命運，不再進入無尊嚴臥床的惡性循環。讓前人的血淚與痛苦，真正的踏出一條讓我們奔向更文明且幸福社會的道路。
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2022-09-14 焦點.生死議題
尚盧高達選擇安樂死離世！安樂死分3種 哪些國家合法？如何執行？
法國新浪潮電影大師尚盧高達去世，享耆壽91歲（>>看詳細新聞）。國內外媒體報導指稱，尚盧高達非因疾病死亡，而是自己選擇以安樂死方式離開人世。高達的家屬透過律師對外聲明：高達是在瑞士執行了協助自殺的手術。而台灣民眾最熟知的安樂死案例，即2018年資深體育主播傅達仁因胰臟癌末期，同樣選擇前往瑞士安樂死。上述二人所在的法國與台灣，目前都未合法通過主動安樂死。無痛苦的死亡…安樂死分3種安樂死源自希臘文euthanasia，原意為「好的死亡」或「無痛苦的死亡」。大致可粗略分為三類：．主動／積極安樂死（active）：由醫師對患者施以致命藥物或採取某種措施，加速病人死亡。．被動／消極安樂死（passive）：由醫師移除維持病人生命狀態的維生系統。．協助自殺（assisted suicide procedure）：由醫師提供致命藥劑，患者自行施打。安樂死在哪些國家合法根據維基百科對於「安樂死」的定義撰寫，目前世界各國對三種安樂死方式的立法情況如下：．已立法容許主動安樂死的國家及地區：歐洲： 荷蘭、 比利時、 盧森堡、 西班牙（醫師需親自注射）南美洲： 哥倫比亞（醫師不得親自注射，需由病人自行服藥）．已立法容許被動安樂死的國家及地區：歐洲： 英國、 愛爾蘭、 芬蘭、 挪威、 法國、 西班牙、 奧地利、 希臘、 丹麥、 瑞典亞洲： 南韓、 印度．已立法容許協助自殺的國家及地區歐洲： 德國、瑞士、 西班牙北美洲：美國部分州（華府、加州、奧勒岡州、科羅拉多州、佛蒙特州、華盛頓州、蒙大拿州、夏威夷州、紐澤西州）、 加拿大大洋洲： 澳洲（維多利亞州、西澳州)各國執行安樂死概況瑞士瑞士容許允許協助自殺，前提是，協助的人必須「出於無私的動機」。加拿大與美國奧勒岡、華盛頓、佛蒙特、蒙大拿州也允許只適用於末期病人的協助自殺。《尊嚴》(Dignitas)是一家位於瑞士、專門幫助罹患絕症和有嚴重身心理疾病的患者，在合格醫師和護士的協助下安樂死的機構。2018年，傅達仁因胰臟癌末痛苦，在國內尋求安樂死未果前往瑞士安樂死，即是在此機構《尊嚴》執行。根據維基百科資料指出，應瑞士法院要求，他們只在精神科醫師完善鑑定病人，並建立深入的醫療報告後，才會進行協助自殺。使用下列步驟協助安樂死：先口服止吐劑；半小時或一小時後，將粉狀的戊巴比妥（一種鎮靜催眠藥）溶於水或果汁中，並服下足以致死的高劑量。 有需要的話，可以使用吸管。過量的戊巴比妥會抑制中樞神經系統，使得服用者在五分鐘內睡著。該人呼吸會變得愈來愈淺，直到停止呼吸。通常來說，從麻醉到完全昏迷會在服藥後三十分鐘以內發生。荷蘭荷蘭是全球第一個國家可以合法安樂死，2002年成為全球第一個醫師可以合法協助民眾死亡的國家。不管是醫師主動造成患者死亡，或者是醫師開致命藥物協助病患自殺，這兩類安樂死都受到荷蘭政府允許。荷蘭規定當事人必須年滿12歲。比利時比利時2002年允許成人安樂死，2014年解除安樂死的年齡限制，成為全球唯一規定任何年齡兒童都可選擇安樂死的國家，但需經當事人的父母同意。根據比利時的法律，兒童接受安樂死的先決條件包括：病情進入末期，面臨「無法忍受的肉體痛苦」，以及曾經多次提出接受安樂死的要求，但因精神疾病問題而產生的痛苦不在此列。有關方面必須指定一名合格醫師執行安樂死，方法包括由一名合格醫師為末期病人注射致命藥劑，以結束病人承受的痛苦。加拿大加拿大魁北克省於2014年通過准許末期病人在醫師協助之下自殺合法化，這項死亡權法案名叫「尊重臨終照護法」，只適用魁北克成年居民，有三大要目：擴大舒緩痛苦的照護；醫師應如何使痛苦的病患鎮定，直至他們自然死亡；如何協助希望結束痛苦的病人。台灣推動病主法 以安寧醫療善終台灣發展安寧照護多年，2000年制訂《安寧緩和醫療條例》，一開始適用範圍限末期病人，經多次修法，2009年通過了非癌症末期病患也可以接受安寧緩和的健保醫療，並進一步放寬安寧緩和醫療給付對象，讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。2019年施行《病人自主權利法》，病主法適用範圍擴及5種情況，包括末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、或其他疾病痛苦難以承受、無法治癒且無其他合適之醫療解決方法之疾病，例如泡泡龍症、漸凍人等。只要年滿20歲在清醒時可以預立醫囑，自主選擇想要或不要機械式維生系統、人工營養或流體餵養等醫療作為並註記，日後萬一派上用場就依照當事人的意願辦理。預立醫囑須由1名二等親內親屬及1名指定醫療委任代理人，陪同當事人到指定醫院進行相關程序。【參考資料】．聯合知識庫．維基百科：安樂死．維基百科：尊嚴 (瑞士機構)．安寧緩和醫療給付對象放寛 末期衰弱老年病人等適用．選擇安樂死 最後這麼多人後悔了
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2022-08-24 焦點.杏林．診間
醫病平台／生死有時
【編者按】本週繼續回應上週畢柳鶯醫師與其團隊介紹「斷食善終」的經驗。編者本人藉此呼籲「如何減少生不如死的醫療困境」，並邀請兩位具有虔誠宗教信仰的資深精神科醫師分別探討基督教與佛教對「斷食善終」的看法。【延伸閱讀：醫病平台／如何減少生不如死的醫療困境】醫病平台問我對：「斷食善終」有什麼看法。其實世上許多事情本身是中性的，是好是壞就看它是否來得巧。我退休前在醫學院教「精神藥物學」時，常常跟學生說：「藥和毒是一體的兩面，用得恰當是藥，用得不當是毒。」同理，斷食本身也是中性的，用在不同場合、時機，就會有不同意義。顧名思義，斷食（fast）就是不吃東西。英文早餐叫breakfast，空腹血糖叫fasting sugar，通常是與前一天晚餐後就不再進食有關。醫學上，為了某種治療或檢查而不吃東西稱之為「禁食」。斷食在宗教信仰上有悠久的歷史。基督徒為了重要事情斷食向上帝祈求，稱之為「禁食禱告」。聖經記載許多禁食禱告的例子。新約聖經記載耶穌開始他的傳道任務前，禁食禱告四十天。舊約聖經記載摩西上西奈山從上帝領受十誡前也禁食禱告四十天。為了向當權者抗議而斷食，稱之為「絕食(hunger strike)」。 過去我曾兩次面對要求我對斷食表示意見的困境。一次是美麗島事件被關在景美軍法看守所8位受刑人集體絕食，我們家屬被當權者要求去勸導他們不要絕食。另一次是一位朋友年過九旬之父親決定不再進食，家屬無法理解而送他住院。我受朋友之託及該醫院之要求，以精神科照會醫師的身分去探視那位老先生。老先生告訴我，他在這世上走一趟，該做、該看、該交代的事情都已完成，他的老朋友也都先後離世了。他覺得也該是他離開的時候了，他沒什麼遺憾與牽掛。經詳細精神檢查及評估，老先生並無任何精神疾病，因此我向院方報告，醫院似乎沒有可依據的理由去違背他的選擇給予強制灌食或補充養分。聽說老先生出院後持續不進食而辭世。斷食善終是否符合基督教信仰呢？身為基督徒精神科醫師，我個人可以接受經審慎評估後進行的斷食善終。可是許多基督教信仰團體恐怕會以斷食善終是一種自殺行為而加以反對。所謂審慎評估，包括當事人做此選擇是經過一番思考，而非出於一時衝動。另外精神檢查排除其選擇是出於妄想或憂鬱症。基督教信仰視死亡為通往更豐盛、榮耀生命的通道。死亡是通向永恆的途徑。人在這世上的日子，算是出外旅行，最後總是要回家。聖經說：「你們在世上是寄居的，是旅客。」（聖經新約彼得前書2章11節）基督教初期最偉大的宣教師保羅說：「因為對我來說，我活著，是為基督；死了，更有收穫！可是，如果我活着能夠多做些有益的工作，那我就不曉得該怎樣選擇了。我處在兩難之間。我很願意離開這世界，去跟基督在一起，那是再好沒有了。可是為了你們的緣故，我更該活下去。」（聖經新約腓立比書1章21－24節）從保羅說的這段話，活著是為了能為基督多做些有益的事，特別是服務別人的事。如果預期未來顯然已無法為基督多做些有益的事，那選擇離世去跟基督在一起是很好的選擇。對於因其身體疾病已無法醫治並受盡折磨的基督徒，若期望藉斷食離世去跟基督在一起，我認為並沒有違背保羅所說這段話的精神。廣義的說，斷食善終也可視為一種安樂死。目前許多基督教信仰團體認為安樂死觸犯十誡中的「不可殺人」誡命而加以反對，但也有持贊同意見的。去年（2021）剛過世的天主教神父漢斯．昆（Hans Küng），他是在神學和哲學界頗具影響力的學者。他曾先後多年以「符合人性尊嚴的死亡（Dying with Human Dignity）」(註一)為題發表論文，認為安樂死並不違反基督精神。他認為基督徒應當在信仰中尋求永恆的生命，所以他不贊同不惜任何代價也要堅持塵世生命。漢斯．昆認為上帝造人賦予生命，而當此生命成為「植物性存有」而失去人性尊嚴及價值，則是不合上帝旨意。此時主動將生命交還給上帝，絕非提前結束生命，而是幫助進入更有意義、真正的生存。漢斯．昆認為此種結束人在世上的旅程乃是一種「幸福死去（Glücklich sterben）」(註二)。他舉例說，在初代教會基督徒受到迫害的時期，受盡折磨迫害的基督徒便視自主選擇死亡為結束痛苦的方式，以免因為刑求而出賣教會同伴。漢斯．昆此種「幸福死去」的看法與聖法蘭西斯在其祈禱文所說的「在迎接死亡時我們便進入永生（It is in dying that we are born to eternal life）」不謀而合。當疾病纏身，醫療已無能為力，預期將會進入失去人性尊嚴與價值的植物性存有時，斷食善終不失為可考慮的一種選項。面對此種處境，基督徒可一方面通過斷食預備自己的心，一方面跟上帝禱告祈求能早一日去和基督在一起。我認為這樣做是符合「禁食禱告」的教導，而不違背基督愛的精神。我這樣講，並不是在鼓勵推廣斷食善終，乃是表達「斷食善終」是一個選項。其實也有少數人，雖處於「準植物人」的狀態，卻能轉化心境，費盡心力繼續做出一些有益人群的事到跑完這世上的旅程。1995年12月8日，44歲的時尚雜誌Elle總編輯Bauby，突然腦幹中風，全身癱瘓，不能言語，只剩下左眼能動。靠著眨動左眼，他一個字母一個字母地寫下「潛水鐘與蝴蝶」這本不尋常的書。出書後兩天，他就去世了。書中他說他的肉體就像被框在潛水鐘裡的身體動彈不得，但他的心卻能像蝴蝶般翱翔。近年出版不少勵志小品文的基督徒作家施以諾的父親施達雄牧師的經歷也很激勵人。施達雄牧師因身體不好，必須靠呼吸器維生。此情況使他情緒低落到無法禱告、看書。有一份資料描述此種病人很容易變成一個只能「等吃」、「等睡」、「等死」的「三等病人」。施牧師看了此資料，心裡難過，難道上天留他繼續活在這世界，就是等吃、等睡、等死嗎？雖然必須靠呼吸器，但他相信上帝讓他繼續活著必然有其理由。因此他向上帝祈求，求上帝繼續使用他，成為「等候」上帝聲音的「一等病人」。於是他開始恢復禱告、讀聖經的生活，並把所讀的心得與人分享。後來將那些文章集結出書，「心靈快餐」就是這樣一本由戴著呼吸器的病人所寫的書。能像上面所提的兩個例子那樣轉化心境當然是最好。但畢竟無法期待普羅大眾達到此境界。所以對選擇「斷食善終」者應予尊重，不宜有異樣的眼光。註一：漢斯．昆（Hans Küng）是德國杜賓根大學神學教授，他與好友杜賓根大學修辭學教授嚴思（Walter Jens）分別於1996及1998合辦有關安樂死演講。後來一起出書「符合人性尊嚴的死亡（Dying with Human Dignity）」註二：漢斯．昆（Hans Küng）於2014年以德文出版《幸福地死去？（Glücklich sterben?）》，收錄他2013年85歲時與德國記者安娜．維爾針對安樂死問題的對話錄，以及他在此立場上的各篇講話、文章，從神學的角度正面回應安樂死的種種問題。
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2022-08-19 焦點.杏林．診間
醫病平台／「自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking」的臨床與倫理思考
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下，如何圓滿地達到到「愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死，受到畢醫師的啟發與幫忙，得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師，透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗，累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗，嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。【延伸閱讀：醫病平台／未知死，焉知生】【延伸閱讀：醫病平台／陪伴母親斷食善終的心路歷程】2020年底，初次在50+(Fifty Plus)網路媒體裡看到畢柳鶯醫師「陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」，內容就吸引了我的注意。畢醫師在文章中詳細描述了罹患小腦萎縮症的母親，逐漸退化進入了生活無法自理、進食容易嗆咳、睡覺不能翻身的狀態，在家人陪伴照料下，自主決定漸進式停止飲食，還舉辦了生前告別式四道人生；斷食三週後，在睡夢中安詳離世的過程。「斷食善終」為何受到台灣社會關注？畢醫師的一篇文章，在短時間內引起廣大的迴響，被許多媒體轉載，乃至在今年三月底「斷食善終」出書。值得探討的是，這背後的驅力到底是什麼？筆者從一個照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師開始，因緣際會接觸了醫學倫理，後來又成為「病人自主權利法(以下簡稱病主法)核心講師，開設「預立醫療照護諮商」門診，因而累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗。初步分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注，有以下原因：首先，台灣社會開始思考什麼樣的生命是值得活著，而不是只有會呼吸，有心跳就好。眾所周知，台灣已進入高齡化社會，雖然醫學進步使平均壽命延長，卻有不少人是處於臥床、失智或失能、生活品質低落的狀態。另一方面，婦女生育數目降低，自2020年起總人口轉為負成長，工作人口的扶養負擔加重。這些反應在參與「預立醫療照護諮商」民眾的主要動機上：預作生命末期安排，避免身心痛苦(「我不要成為昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者…)，並減少晚輩的決策壓力與經濟負擔。其次，雖然我國有「安寧緩和醫療條例」(以下簡稱安寧條例)及「病主法」的立法，所謂的「善終」仍然是鳳毛麟角，受到許多主客觀條件的干擾。比如除了個人的意願及簽署相關文件外，「末期病人」必須經過兩位相關專科醫師診斷，依據安寧條例及病主法簽署的文件才算生效。目前仍有許多醫師堅持「我的字典裡沒有末期兩個字」，或「我是醫『生』，不醫死」，堅持繼續治療到病人生命只剩最後幾天，才願意讓病人轉安寧病房。也有加護病房醫師說：「病人雖然簽過DNR，只有不要插管、壓胸和電擊，其他治療都要！」可見，各醫療專業的學校教育以及在職醫療人員的再教育，真是刻不容緩。就算遇到願意診斷「末期病人」的主治醫師，目前安寧病房及居家安寧照顧的量能，普遍不足且有城鄉差距。尤其，今年6月1日起，中央健康保險署終於通過擴大安寧療護收案對象，增列末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群、符合病人自主權利法第十四條第一項第二至五款條件病人、罕見疾病或其他預估生命受限者；然而其他內外科醫師並不具備安寧療護的知識與能力，常常連最基本的疼痛控制都做不好。最後，目前稀少的在宅醫療團隊，多是被預約滿滿或疲於奔命，那自然不會有家屬願意選擇將生命末期病人帶回家，在熟悉的家裡在宅善終。此外，臨床上偶有身心痛苦不堪的病人想要安樂死，在現在的台灣是不合法的。安寧條例無法處理眾多昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者等「非末期」病人，且如果沒有事先本人簽署病主法的「預立醫療決定書」，即使家屬要求拔管，所有醫療人員皆是愛莫能助。更何況目前接受「預立醫療照護諮商」的民眾，因為政府宣導不足、諮商費全額自費、疫情以及諮商門診不普及等因素，病主法實施第四年來，僅有36839人簽署(統計至111年7月31日下午15:30止，衛福部網頁)。綜合以上各種因素，能夠操之在我的「斷食善終」，成為國人善終之路的候選自力救濟方法，被台灣社會各階層關注，也就可以理解。「自主停止飲食」的醫學倫理思考所謂斷食善終，正式醫學說法是「自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking」，定義是因持續而無法接受的痛苦，有決策能力的人採取主動停止進食及水分的行動，以達到加速死亡的目的。以下將使用「自主停止飲食」繼續討論。由於不需要病人自己服用致死藥物(如傅達仁先生在瑞士的方式)，或醫師採取加工手段，因此「自主停止飲食」沒有協助死亡(medical aid in dying)或安樂死(euthanasia)的法律與倫理爭議。自主停止飲食通常時間需要數週，期間需要專業的緩和醫療照顧處理症狀，及支持壓力如山大的照顧者。回顧醫學文獻就會發現，「自主停止飲食」早已普遍出現在歐美、日本的臨床實務中，並不是新概念。我國在病人多半死於醫院之前，也是有一些生命末期者，採取這個方式；包括一些宗教修行者。推薦專業讀者閱讀英國蘭開斯特大學Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的回顧文章，出處為Ann Palliat Med 2021;10(3):3611-3616，可以綜覽全貌。以下文章即是摘錄翻譯於這篇回顧文章。根據上述文獻，目前少有公認的「自主停止飲食」臨床指引可供參考，整理各學者建議如下：(Royal Dutch Medical Association, 2014; Wax et al., 2018)一、務必及時與本人及家屬討論，尤其是失智症等認知功能缺損，將隨時間惡化者。二、需要排除被強迫的可能性，及可以治療的憂鬱症、厭食症等身心科疾病。三、事先或在剛開始停止飲食時，簽署預立醫療指示(advanced directive, 如我國的預立醫療決定書)及DNR(如我國預立安寧緩和醫療及維生醫療抉擇意願書，或不施行心肺復甦術或維生醫療同意書)，並進入安寧照顧體系。四、不建議於小於60歲非重症患者，因乾渴感強烈，腎臟功能仍可保留水分而延長過程。五、建議給予本人及家屬充足的社會支持，以應對過程中的狀況。六、建議本人及家屬事先討論在最後幾天，本人因發生譫妄(delirium)而要求飲食的應對方法。畢柳鶯醫師另建議採取漸進式停止飲食，以適應過程中的症狀，缺點是會延長過程的時間；若是採取直接停止所有飲食，需要病人有極大的決心與意志力，否則容易失敗，本院已有類似失敗案例。「自主停止飲食」與「自殺」的關係根據上述Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的文獻，美國學者普遍認為拒絕飲食是病人自我決定的權利(Pope et al., 2014)。美國憲法及判例保障個人經過知情同意後，有拒絕治療的權利；若將飲食視為治療(medical treatment)，自然也保障拒絕飲食。爭議在於長照機構可能視提供飲食為基本照顧(basic care)，若配合住民停止飲食，可能被視為虐待(abuse)或忽略(neglect) (Pope et al., 2011)。澳洲法院認為拒絕飲食不是自殺，而是加速死亡，應尊重有決策能力者的決定(Pope et al., 2014)。加拿大有兩個判例亦是尊重有決策能力者拒絕飲食的決定(Pope et al., 2014)。在荷蘭，自殺不是犯罪；荷蘭法律認為拒絕飲食不等同於自殺，因自殺是一個主動採取暴力、孤寂而衝動的行為(Royal Dutch Medical Association, 2014)。關於自主停止飲食的新興議題目前美國紐約州倡議允許在預立醫療指示中，書面表示在失智症患者無法自行進食及做決策時，拒絕被照顧者協助經口餵食(End of Life Choices New York)。內華達州則首開先例，於2019年5月立法，允許住民在嚴重失智症的預立醫療指示中載明，照顧者應停止自口的餵食與餵水。(筆者認為，內華達州的法律保障住民可以拒絕在嚴重失智症時被餵食，其目的與自主停止飲食一致：加速死亡並減少痛苦。)結論「自主停止飲食」為本人於意識清楚時，可以預先與家人討論與決定的一種加速死亡，與減少痛苦的方式；這種方式考驗本人的決心與意志力，需要專業的在宅醫療團隊處理症狀，及支持照顧者。雖然「自主停止飲食」沒有協助死亡或安樂死的法律與倫理爭議，筆者強烈建議本人及家屬事前接受預立醫療照護諮商，進行充分的溝通，並簽署生命末期時，可拒絕維持生命治療與人工營養及流體餵養的預立醫療決定書。在目前醫療環境下，「自主停止飲食」受限於在宅醫療的資源，以及醫療人員的觀念，預期短期內難有突破性的成長。此外，在與我國醫療人員及民眾討論「自主停止飲食」時，一部分人有是否等同於自殺的疑慮，推測可能影響醫療人員協助處理過程中症狀的意願。筆者建議進行「自主停止飲食」的本土學術研究與社會對話，以回應社會大眾對「善終的渴望。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
確診惡化簽署DNR 護理師：簽與不簽是艱難抉擇
四十多歲、向來健康的急診專科護理師林珊如，今年四月廿四日確診，不料，病情惡化，用了瑞德西韋、類固醇，仍是喘咳，當時手握著好友至廟裡求來的平安符，心想「自己可能過不了這一關」，但不能讓兒子及雙親承擔她「生死抉擇」的難題，因此，在清醒之際簽下ＤＮＲ同意書。林珊如在台北市立聯合醫院和平院服務廿二年，長期擔任急診專科護理師，這幾年常向急診患者及家屬宣導安寧緩和、無效醫療的理念，沒想到，染疫後病情急轉直下，她也面臨是否插管、電擊、壓胸等急救的重大考驗。採訪當天，距離確診已快兩個月，但林珊如仍是病奄奄模樣，離不開氧氣機，說話時有氣無力，有時夾雜著喘息聲、咳嗽聲，為了治療染疫後併發的血管炎，她仍在台北榮總住院治療。「當了病人，才知病人的苦。」林珊如說，在隔離病房那段期間，感受生命一點一滴流逝。染疫後第二周，全身免疫系統異常，動脈靜脈發炎萎縮，手腳發黑，白血球一度飆至二萬五千。那時，林珊如茫然又害怕，但認真想著，如果真撐下不去，就不要勉強，決定簽署ＤＮＲ，「不想讓孩子看到我死前、全身插管的模樣。」擔心自己即使救回來，也可能長期臥床，甚至變成植物人，醫療費用龐大，勢必拖累雙親小孩。再者，不該將如此困難的選擇留給家人做決定，這可能造成孩子一輩子的陰影，因此，她簽了同意書，自己生死由自己決定 。林珊如說，為了兩個孩子，想看到兒子日後成家立業，她有著強烈的求生意志，但世事難料，「我只求善終，不給家人添麻煩。」即使簽名，也不代表醫療團隊就停止積極治療，只是不做侵入性的急救措施，「如果重新來過，還是會做同樣決定。」休養至今已滿二個月，走過鬼門關的她，將於八月一日重回崗位，繼續救人。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 3／瀕死護理師求善終 生死議題不給家人添麻煩
「自己可能過不了這一關」40多歲、向來身體健康的急診專科護理師林珊如說，染疫後病情持續惡化，用了「瑞德西韋」，還是喘咳，當時手握著好友至廟裡求來的平安符，自覺不能孩子及老邁雙親承擔她的生死抉擇難題，選擇在清醒之際簽了DNR同意書。林珊如在台北市立聯合醫院和平院服務22年，長期擔任急診專科護理師，這幾年常向急診患者及家屬宣導安寧緩和、無效醫療的理念，沒想到，染疫後病情急轉而下，面臨是否插管、電擊、壓胸等急救重大考驗。採訪當天，距離確診已快兩個月，但林珊如仍是病奄奄模樣，離不開氧氣機，說話時有氣無力，有時夾雜著喘息聲、咳嗽聲，為了治療染疫後併發的血管炎，她仍在台北榮總住院，接受治療。她於今年4月24日確診，當時呼吸急促，嚴重心悸，心跳每分鐘接近140下，屬於中重症個案，在自家醫師安排下，住進專責隔離病房，27日接受「瑞德西韋」治療，配合類固醇及抗生素，5天後病情並未好轉，仍是急喘，且血氧偏低，連講話都很吃力。「當了病人，才知病人的辛苦。」林珊如說，在隔離病房的那段期間，深刻感受生命一點一滴地流逝，整個人極度不舒服，且病情持續惡化。染疫後的第二周，全身免疫系統異常，動脈靜脈發炎萎縮，手腳發黑，白血球一度飆至2萬5千。林珊如表示，當時隔離病房裡的病友來來去去，幾乎都是插著管，有些才進來12天，人就沒了，有些病友因為病情惡化，轉至醫學中心，她開始沉思，如果真撐下不去，就不要勉強，決定簽署DNR，「不想讓孩子看到我死前、全身插管的模樣。」簽署這份自願書，確實讓林珊如陷入天人交戰，茫然又害怕。她是單親媽媽，這些年獨自撫養兩個兒子，一個剛上高中，一個還在念國小，同為護理師的閨密好友哭著說「孩子還小，妳應該為了他們拼看看。」，連護理長也反對，希望她再想一想。林珊如說，之所以簽署自願書，就是擔心自己即使救回來、活下來，也可能長期臥床，甚至變成植物人，這需要多龐大的醫療費用，勢必拖累雙親、小孩。再者，不該將如此困難的選擇留給家人做決定，這可能造成兒子一輩子無法釋懷的陰影，過不了的崁。林珊如表示，為了不讓最親愛的家人在做了決定後，長期活在罪惡感下，她必須簽名，自己生死，由自己決定，「如果真的會走，也要死在自己的醫院。」在簽名同意後，林珊如哭著向好友及長官說，「希望你們成全我的願望」，要是真的走了，她也毫無遺憾，因為還有機會向家人、兒子好好地道別。在簽名放棄插管急救後，林珊如因血管炎惡化、四肢發黑、嚴重缺氧，遭逢兩次死劫，所幸在院內胸腔科、風濕免疫科、感染科等醫師搶救下，化險為夷，她說，那時每天清晨醒來時總幫自己打氣，「又撐過1天，一定可以活下來。」「不後悔簽了DNR」林珊如說，為了兩個孩子，她有著旁人難以想像的求生意志，也想看到兒子日後成家立業，但世事難料，「我只求善終，不給家人添麻煩。」；此外，即使簽名，也不代表醫療團隊就停止積極治療，只是不做侵入性的急救措施，「如果重新來過，還是會做同樣決定。」
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 8／黃勝堅：任內從未針對DNR訂出KPI
對於北市聯合醫院和平院區專責病房資深護理師的投訴，時任北市聯醫總院長黃勝堅表示，他任內從未針對DNR訂出KPI，要求各院區積極配合，「如果只要訂KPI就能把安寧做起來，那就太簡單了。」黃勝堅表示，他將「安寧善終」觀念帶到北市聯醫，到現在仍遭受第一線醫護批評，事實上，該院宣導表現最好的單位不是急診、重症科別，而是「志工櫃台」，只有志工才有時間與病患好好溝通，討論生死。黃勝堅說，雖然在各項安寧緩和評比中，聯醫體系幾乎都拿第一名，但實際上「聯醫根本做得很爛」，如果從他滿分標準看來，聯合醫院只拿到廿分，「為什麼廿分可以拿第一，因為其他醫院可能只有十五分。」黃勝堅指出，很多第一線醫護在「評比」訓練下，也將安寧推廣「量化」，只追求立竿見影的數字，只花了三十分鐘說明，就引導患者、家屬簽署DNR，並未傾聽患者意願，有人在不知自身權利下，就被引導「放棄權利」。此外，少部分醫師將「病患簽署DNR」當作護身符，曾有院內主治醫師跟他報告病例時，陳述「死因：簽DNR」，讓他大發雷霆，簽DNR不該是死因，「絕對不是這樣」，這樣會給人「簽安寧＝穩死」等錯誤印象。黃勝堅表示，第一線醫護如果誤解安寧本質，推動安寧的態度如此麼粗糙，在簽署DRN之前，至少需花上兩個小時溝通，只花30分鐘，絕對不夠，「那乾脆不要推動」。黃勝堅表示，安寧不是三言兩語能夠說完，他推動安寧超過20年，最難的不是改變民眾對於臨死前生命品質的想法，而是第一線醫護人員的觀念，醫護受訓過程中都是學習「如何救人」，反而是到臨床才接觸到安寧，安寧的宗旨是希望能讓患者能善終，只是善終的理解難以規格化，也成為安寧最難推動之處。「重症患者該插管，還是要插管，該救還是要救。」黃勝堅強調，當醫師評估患者未來生命歷程已無品質，或生命走到最後，例如，搶救之後可能變成植物人，與患者跟家人溝通，講述風險，此時再決定簽署DNR，讓患者可笑著離開人世，這才是體現生命的品質。
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2022-06-24 焦點.杏林．診間
醫病平台／坦然面對老病，自在迎接死亡
【編者按】非常榮幸透過「病人自主權利法」發起人楊玉欣前立委的幫忙，邀請到三位深入認同「病主法」的專業人士，回應兩週前（六月六、八、十日）三篇有關目前的醫療環境，有時醫療團隊仍會不得不做出違背「不傷害病人」的醫學倫理悲劇。希望「真理越辯越明」，經過多次的討論促成台灣社會更了解這問題，並且社會大眾能在意識清楚身體健康時，與家人討論自己將來面臨生命末期時，希望怎麼做或不要怎麼做的看法。養成這種民風之後，就不會再發生這種已經簽了「自主權利法」的合法程序之後，還要因為家人的「孝心」迫使醫療團隊違背病人，還是給予「臨終凌遲」。【延伸閱讀：醫病平台／讓人難以割捨的「臨終凌遲」，解套的關鍵在我們每一人】【延伸閱讀：醫病平台／永久植物人狀態病人之醫療照護決策 ──最高法院110年度台上字第2590號民事判決簡評】孝道的再省思俗話說：「千金難買早知道，萬金難買後悔藥。」想要真正克盡孝道，除了當父母親、祖父母及長輩在身體健康時好好地奉養，到了他們生命末期、臨終時，千萬不要做出會讓自己後悔一輩子的錯誤判斷與決定。2013年五月，我在嘉義博愛社區大學講授〈安寧照護與臨終關懷的核心功課與關鍵作為〉時，有一位學員在課堂上分享了她的親身經驗與切身之痛。這位師姐的母親活到九十歲，因為跌倒送醫救治。這位師姐是獨生女，沒有兄弟姊妹，母親的醫療與生死大事無人干預。她的兒子曾任台北某醫院內科副主任，了解奶奶的情況後，就跟她說：「媽媽！不要給奶奶做任何急救，奶奶身體脆弱，急救的話肋骨一定會斷掉，除了用藥物維繫生命，除此之外，一切都不要做，等我們回來。」可是，醫師已經為老奶奶插上鼻胃管了，師姐說道：「插了鼻胃管，媽媽就不能說話了，我不知道她不能說話，我每天都去加護病房，一天只有三次可以去看她，我看她的時候，她經常流著眼淚，可見她有很多話要跟我說，可是她無法跟我說話。」師姐回憶起那一段往事，說道：「當時我在悲傷的心情下，只想到『我不能沒有媽媽』，要求醫師想辦法留住媽媽，即使好不起來也沒關係，我只要『媽媽臥病在床，能讓我看到就好』，醫師為了達成我的願望，讓媽媽在加護病房待了七十多天。其實媽媽在住院後二十幾天，她就可以平安地走了，但是我要求醫師讓媽媽『臥病在床』，醫師就不斷地幫她插這裡、插那裡，結果眼看著母親的身體一天天在變化，不對……是身體漸漸浮腫了起來，我才知道錯了，才告訴醫師我要放手讓媽媽走。在母親往生之後，我一直很懊悔在十五年前做了一個最最錯誤的決定，我不應該那麼自私、貪心而讓母親『臥病在床』。後來我跟兒女說：『將來有一天我像奶奶那樣老的時候，千萬不要讓我像奶奶那樣『臥病在床』，那會很痛苦的！我只要等你們回來就好！』後來我又再想了一想，兒女他們回不回來，其實都沒有關係。」孝道也好，親情也好，到頭來往往因為眾生的無明與執著，而變質為一種將病人與家屬都統統套牢在一起的痛苦桎梏與羈絆。就像這位師姐，寧可要媽媽「臥病在床」，也不能「失去媽媽，讓媽媽就這樣走了」，結果卻是讓老母親在加護病房多承受了近兩個月的痛苦，留下的是心中無盡的悔恨。不過，她很勇敢地站出來現身說法，希望其他的學員記取教訓，不要重蹈覆轍，也是功德一件。針對絕大多數末期病患所遭遇到的急救困境，蓮花基金會前董事長陳榮基教授提出幾點省思：「我們一定要不計任何代價地對抗生命本有的旋律與節奏嗎？我們一定要不計末期病人痛苦的代價而奮戰急救到底嗎？我們一定要以心肺復甦術(CPR)為病人送終嗎？」終歸一句，對於末期病人，CPR其實是無效的醫療，只是更增加及延長末期病人的痛苦而已，根本救不回病人的生命。陳榮基教授和我不約而同地主張「拒絕心肺復甦術、拒絕插管、拒絕無效且增加痛苦的臨終急救術」。請大家特別注意，是「拒絕」急救，而不是「放棄」急救！這是讓親人能夠安詳往生的關鍵要素，我們從來就不曾見過末期病人經一再急救而能存活然後安詳往生的，全部都是在極端痛苦中「多重器官衰竭而死亡」！因此，我不得不說：「堅持要給臨終親人急救的決定，其實是非常愚昧及錯誤的『不孝之舉』！」在親人生命的最後階段，想要「圓滿孝道」的關鍵功課，其實是在於家人的「親情陪伴」，這也是讓臨終病人經驗他生命中最後而且最重要的成長階段。大家切記：能夠讓末期病人「享受全家人陪伴」的前提要件，就是「不施行心肺復甦術、不接受無謂的治療、讓病人能決定自己的事、讓病人免於現代醫療的折磨與摧殘、讓病人如同正常人般地受到尊重」。我的父母親在往生前，都是預知時至，身上沒有插一根管子，最後都是在兒孫的陪伴下，眼睛看著接引佛像，耳朵聽著佛號聲，在意識清楚的情況下，呼吸最後一口氣，含笑捨報往生，我們兄弟心中當然不捨，但是沒有遺憾。坦然面對老病，自在迎接死亡從東、西方各大宗教的觀點來看，我們的內在靈性生命是永恆的，是不會死亡的，但是由於生命的展現是以物質的肉身作為載體，因而有相應的使用年限，這是大自然的機制。因此，我們一期肉體生命的謝幕是自然的，就如同花開、花謝一般；花朵並非因為生病才凋謝的，葉子也不是因為生病才落下的，只是因為一期生命的年限屆滿了，所以就告別生命的舞台而謝幕了。其實，眾生一期生命的「自然死亡」，並非終結，而是休息之後再重新出發，邁向下一期生命的開展。「自然死」不是疾病，而是大自然生命旋律的一個章節，但是現代人幾乎一律將死亡當成「疾病」來處理，而不斷訴諸醫療科技的不當干預，因此造成絕大多數現代人死得毫無尊嚴與品質可言。「病人自主權利法」的意義，就在於避免醫療的不當干預，維護我們的「死亡尊嚴與品質」。不過，「病人自主權利法」要發揮其最大功能的前提是，社會大眾能夠普遍認知與接受「自然死」；只有「坦然面對老病，自在迎接死亡」，才能跳脫所有醫療干預的框架與桎梏，讓生命圓滿地瀟灑走一回。從宗教靈性觀點而言，今生有好的結束，來生才有好的開始。我誠摯地呼籲衛生福利部以及各大醫學院能夠勇敢地邁出一步，開展對於「自然死」的深入研究，只有真正接納自然死，以及了解如何因應，我們才能夠真正享有生命與死亡的尊嚴與品質。
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2022-06-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／永久植物人狀態病人之醫療照護決策 ──最高法院110年度台上字第2590號民事判決簡評
【編者按】非常榮幸透過「病人自主權利法」發起人楊玉欣前立委的幫忙，邀請到三位深入認同「病主法」的專業人士，回應兩週前（六月六、八、十日）三篇有關目前的醫療環境，有時醫療團隊仍會不得不做出違背「不傷害病人」的醫學倫理悲劇。希望「真理越辯越明」，經過多次的討論促成台灣社會更了解這問題，並且社會大眾能在意識清楚身體健康時，與家人討論自己將來面臨生命末期時，希望怎麼做或不要怎麼做的看法。養成這種民風之後，就不會再發生這種已經簽了「自主權利法」的合法程序之後，還要因為家人的「孝心」迫使醫療團隊違背病人，還是給予「臨終凌遲」。【延伸閱讀：醫病平台／讓人難以割捨的「臨終凌遲」，解套的關鍵在我們每一人】終於，法院必須直面最困難的末期醫療照護決策問題──永久植物人。…日前一起最高法院的判決引發國內醫療法巨擘陳聰富教授出聲評論，認為這是一件「令人悲傷」的判決。這件判決的爭議事實，表面上看來是末期病人家屬簽署DNR後又反悔，並在親人死後窮盡一切司法途徑，對所有醫護人員進行一段長達6年的司法折磨過程。但當我們走進判決書文字所描述的世界，我們看見了一場車禍，將一個年輕人帶進了「永久植物人」（Permanent Vegetative Status, 以下簡稱PVS）的悲慘狀態，也把一整個家庭（爸爸，媽媽，妹妹）帶進盼望─失望─絕望的死蔭幽谷；醫療體系耗費了大量的資源，但只能讓這個PVS病人藉著維生醫療科技（呼吸器，鼻胃管）而處於「非生非死」的存有狀態。據估計，臺灣有2800至4500位PVS病人，他們因為腦傷超過6個月以上而完全失去意識能力，必須倚賴維生系統而在養護機構中生存，一旦發生疾病，什麼是對這些PVS病人最合適的醫療照護？誰來為他們做決定？「死亡」在什麼情況下可能符合永久植物人病人的「最佳利益」呢？最高法院110年度台上字第2590號民事判決的真實爭點正是關於永久植物人病人的醫療照護決策問題。在這件個案中，年輕的PVS病人乃是一家地區醫院的呼吸照護病房住民，當醫院發現病人似乎有膽結石導致膽管阻塞引發黃疸時，通知天天來探望的家屬（病人之爸爸，媽媽），並詢問是否要轉院予以積極治療，但病人的父親，亦即本件的原告始終沒有正面回應，而病人之母親則明白拒絕轉院。因此這家醫院便依照其規模及設備予以症狀治療，除了點滴給予抗生素治療黃疸之外，發燒就給退燒藥，便秘就給瀉藥及塞劑，但病人並未好轉，而當病人因為病程發展至敗血症最後心跳停止時，醫院因為病人之母親已經簽立DNR，所以並沒有再對病人施予心肺復甦術。豈料，在病人過世後，病人之父親主張，醫院應該積極的將病人轉院治療，且其才是病人之法定監護人，病人母親所簽署的DNR無效，因而開啟了一連串的刑事與民事訴訟。刑事部分不起訴處分確定，而民事部分，審理的臺北地方法院以及臺灣高等法院均認為被告醫院以及醫護同仁對病人所提供之照護，符合醫療常規，病人的父親雖經法院裁定為病人之監護人，但母親卻是記載在病歷上的第一順位聯絡人，因此母親符合安寧緩和醫療條例的親屬身份，所簽署的DNR當然有效，故判決醫方勝訴。病人父親不服，上訴最高法院。顯而易見的，本件PVS病人父親和母親對整個醫療處置的意見是不一致的。母親知道她兒子植物人狀態是嚴重的，昏迷三年來，連眼睛都沒有睜開過，如果PVS病人根本不可能甦醒，又何必大費周章轉院積極治療他的膽結石呢？如果在機構內的就地治療無效，母親更進一步認為，臨終的CPR只是對兒子的「凌遲」，所以病人母親毫不猶疑的簽了DNR。病人父親似乎並不這麼想，但病人父親也不知道該如何決定，他雖然得到民事法院的裁定，定他為病人之監護人，但他並未向醫院表明，其在病歷上的聯絡人也只是第三順位（第二順位是病人妹妹），他或許對到底什麼才符合兒子的「最佳利益」也不知如何是好吧，這使得他忽視妻子貼在他門上的字條，他沒有接聽醫院打來的電話，雖然他自己先前也簽署過DNR，卻在兒子死後，對12位照護過兒子的醫師及護理師通通提出近乎報復式的醫療糾紛訴訟。最高法院忽視了對於PVS病人的醫療照護決策中，如何在「尊重自主」、「行善」、「不傷害」、以及「正義」的倫理原則下，來審視病人家屬的決定是否符合病人的最佳利益，反而循著一條錯誤的法律推理路線：「只有末期病人，家屬才能夠簽署DNR，因此系爭病人是否是末期病人需要有兩位專科醫師認定，事實審法院沒有釐清本案是否有取得專科醫師認定為末期病人，所以事實認定不清，發回更審。」最高法院的這個判決是個明顯錯誤的判決，首先，並非只有符合安寧緩和醫療條例的末期病人，家屬才能簽DNR。在醫療臨床實務上，各式各樣的病人都可能因為病程的進展，或不可預見的意外進入病危狀態而需要CPR，這時如果病人有事前的預立醫療決定指示，醫師當然就可以依照指示而行，但若沒有時，醫療常規都會詢問病人家屬意見，作為補充病人自主的替代決定（substitute decision）。以本件個案為例，病人是不是末期病人並不是重點，重點是，PVS病人根本欠缺對醫療行為的同意能力，因此，當病人有醫療需求時，醫師當然是尋求家屬的同意。真正的爭點是，如果家屬的替代決定違反了病人的「最佳利益」時，醫師是否有一積極的保護義務來阻止家屬的代理權之濫用呢？美國著名的Baby Doe 法案正是要處理當父母的親權濫用，以致影響到其嚴重殘疾新生兒的最佳利益時，國家應得以介入保護該新生兒。因此，本件的真實爭點應該是回到更早的時點去判斷：病人的母親拒絕將病人轉診至大醫院接受更積極的膽結石治療是否不符合病人的最佳利益？若是，則病人的父親作為監護人是否也殆於防止其母的代理權濫用？最後，才要問，如果PVS病人有被家屬「遺棄」之虞，醫師有何積極的作為義務來保護PVS病人的健康權及生命權呢？這些才是最高法院應該嚴肅面對的問題，但在本案中，其實相當容易回答。病人的父母都是盡責且關愛的父母，他們幾乎天天探望病人，病人母親並沒有拒絕醫療，只是拒絕轉診，醫院沒有任何理由需要懷疑家屬的意見，病人父親在喪子之痛後，將悲傷與哀痛遷怒於醫療團隊，一連串的濫訴舉動，殊不可採。最高法院的這個判決真的「令人悲傷」，民國99年的那場車禍奪去了死者「傳記性的生命」，105年的「敗血症」結束了死者「生物性的生命」，但悲劇卻一直延續，從105年起，死者父親提起刑事告訴，被不起訴處分後，又被再議駁回；轉而提起民事訴訟，一審，二審都敗訴，沒想到竟然在最高法院得到一個「發回更審」貌似勝訴判決。本案目前還在更一審中，被告有12位自然人的醫護人員，還有兩家醫院法人，想想這6年訴訟期間，這些醫護人員的身心煎熬，最高法院輕率的發回更審，給予死者父親一個虛幻的勝利期盼，也讓所有臨床醫護同仁無所適從，這真的令人悲傷。
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2022-06-10 焦點.杏林．診間
醫病平台／讓以愛為名的悲劇不再發生——尊重病人自主與醫師的專業判斷
【編者按】台灣在2000年訂定了「安寧緩和醫療條例」，給予「不施行心肺復甦術」（DNR）的法律地位；接著在2019年通過實施「病人自主權利法」，使國民得以生前預立醫療決定，以避免死前遭受生不如死的無效醫療。然而事實上，在目前的醫療環境，醫療團隊許多時候仍不得不違反醫學倫理「不傷害病人」的原則。一位急診醫學的資深醫師提出一個真實病例，與癌症奮鬥多年的末期病人在最後昏迷狀態下，因為家屬拒絕簽署DNR，使醫師不得不做了不只一次的急救。一位法律教授以「一件令人悲傷的裁判」，寫出一個病人父母已經簽署DNR，但醫院及醫師仍然被告，最高法院以薄弱的理由，廢棄原本醫院與醫師勝訴的高院判決。最後一位幫忙病人預立醫療決定的身心科醫師，以其專業寫出「讓以愛為名的悲劇不再發生——尊重病人自主與醫師的專業判斷」的呼籲。希望這幾篇文章可以激起各界更多的省思討論，最後能使台灣社會、法律、醫界對這重要的議題得到更好的共識。這是一個每天都在醫院發生的事情，正當您看這篇文章的時候，在醫院的某個病房就在上演這樣的情節。故事裡的人通常是已經重病無法挽回的病人，悲傷欲絕的家屬，深陷醫學倫理兩難的醫療團隊。但是大家猜看看這三方面—病人、家屬、醫療團隊—誰才是主角？吳先生77歲6年前診斷出癌症，經過一連串的治療，病情穩定了五年多。很不幸半年前疾病再度復發，而且這次病情反撲又快又猛。所以當醫師跟吳先生說明病情時，吳先生在太太面前跟醫療團隊說，這幾年的治療很辛苦，他不想再這樣子拖下去，他也知道家人捨不得他，所以他會再次嘗試治療看看。可是萬一這一次的療程效果不好，他寧願選擇緩和安寧照顧，讓自己可以好好地走完人生最後一程，因此也完成了選擇不急救(DNR)以及接受安寧緩和照顧意願書的簽署。之後吳先生跟他的疾病奮鬥了一段時間，可惜似乎癌症佔了上風。最近半年吳先生幾乎都在住院，近三個月因為疾病的影響，人非常的虛弱也常常意識不清，可是如果醒來就會眼中帶著淚，要求陪伴的家人放手讓他可以離開。吳先生除了整天臥床，也無法自行進食，需要依靠鼻胃管與點滴來給予營養。再一次的感染發生了敗血性休克與呼吸衰竭，吳先生再次被送到加護病房。這一次，吳先生需要緊急的插上氣管內管，用呼吸器來維持他的呼吸。這時候醫療團隊陷入兩難，依照吳先生意識清楚時自行簽署的不急救(DNR)與接受安寧緩和照顧意願書，目前吳先生的確到了疾病末期，應該要遵照病人自己的意願，不做氣管插管、氣切，而轉由安寧緩和團隊接手照顧，讓吳先生沒有痛苦的走完生命最後一程。可是太太卻表示雖然他很想遵照先生的意思，但是兩個兒子有不同的意見，小兒子了解爸爸的辛苦，尊重爸爸做的選擇；但是大兒子卻覺得如果在這時候「放棄」維生醫療，就好像是自己殺了爸爸一樣，他希望爸爸可以多活一天是一天，即使身上必須插滿管子，而且吳先生應該也沒有機會再醒過來，他還是堅持醫療團隊必須用盡所有方法「救到底」。吳先生後來也做了氣切，在生命最後的兩個月，身上插滿了管子，為了維持血壓，醫療團隊必須給予充足的水分，但是病人在病情很差的時候身體根本代謝不了這些水分，所以當家屬來探視病人時，問醫療團隊說為什麼病人會腫成這樣，身上有傷口的地方也一直冒出水，醫療團隊也只能很無奈的說，那是為了維持血壓不得不的措施。吳先生終究沒有醒來，奇蹟也沒有出現。他在加護病房一堆維生機器的陪伴下，過世了。醫療團隊在這過程中盡力與家屬溝通，希望可以減少無效的醫療對吳先生產生的痛苦，也猜到了大兒子應該是捨不得父親離世所以無法放手，所以醫療團隊找了社工、心理師，最後會診了我這位身心科醫師。我還記得大兒子一開始還勉強保持禮貌，對我說，他知道我要說什麼，可是他勸我不要浪費彼此的時間，他說我是精神科醫師，應該理解他對爸爸的感情，他是沒有辦法放手的。他知道爸爸正在受苦，可是他沒有辦法接受自己沒有盡所有的方法，再怎麼樣他都希望爸爸還是有呼吸心跳，即使多一天都好。我記得我問過他，如果是他自己遇到這樣的情境他會怎麼選擇，他回答我說，如果是他自己他會選擇不要急救，他希望沒有痛苦的離世，可是這個是他爸爸，他一定要奮鬥到底。後來他乾脆拒絕我的探訪。病人過世後，我問了醫療團隊這個大兒子在病人過世時有什麼樣的反應，醫療團隊說他來見父親的時候倒是十分鎮定，平靜地幫病人辦理後續的手續。很可惜，我沒有機會再去關心這個大兒子，在父親離世後過得好不好，不曉得會不會在午夜夢迴，對於自己違反父親意願的決定，讓病人在過世前受盡折磨覺得不安。而他告訴我的，如果是他自己遇到生命末期，他會選擇不急救、不要用人工的方式去維持生命，但是對於父親，因為愛，他沒辦法放手。即使最後因為這樣的醫療決策，跟媽媽還有弟弟也鬧翻了，他還是堅持自己的做法。這讓我想到前幾年看到的一齣劇集《你的孩子不是你的孩子》，望子成龍成鳳的父母，用自以為是的價值觀與方法，以愛之名，逼迫著孩子，結果反而讓孩子受盡痛苦。我不會懷疑人們對家人的愛，可是如果因著我們的愛，變成「只有我才知道你需要什麼」、「因為我愛你，你要照我的方式來」，會變成很恐怖的事，尤其是生死大事。當有一些急症發生而造成病人生命垂危，家屬對於醫療團隊提出DNR選項陷入困難抉擇的時候，我會提醒家屬，其實醫療團隊會提出來，就是因為醫療團隊判斷，即使經過急救病人可以暫時恢復呼吸、心跳、血壓，但是對於他的生命延續可能沒有太大意義，甚至很大可能會變成昏迷或植物人，醫療團隊才需要提出來討論；如果經過搶救預後會很好，醫療團隊根本不需要跟家屬討論這個議題，直接就會給病人最適切、最好的治療。我們都期待最好的結果，可是萬一結果不如預期，病人變成嚴重失能、植物人、長期昏迷，病人是最受苦的人。很難過地看到陳聰富教授寫的真實法院判例「一則令人悲傷的判決」，這個也是常常讓現場的醫療團隊陷入困難的原因，如果簽署了不急救同意書都還能告醫療團隊，那醫療團隊也只好違背專業與醫療倫理的判斷，做足那些會令病人痛苦的無效醫療。所以不只《你的孩子不是你的孩子》，「你的家人也不是你的家人」。尤其是病人，這些加諸在他身上的「治療」，那種感受只有他自己才知道。希望藉由此文能讓大家多多的反思，有時候我們的愛與好意，如果沒有尊重、了解與智慧，反而會帶來的是痛苦與災難。臺灣目前有安寧緩和醫療條例以及病人自主權利法，都是希望可以保障病人的醫療自主權，但在現實醫療環境中，期望社會大眾、司法體系對這個議題能有更深的反思與共識，讓以愛為名的悲劇不再發生。
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2022-06-09 焦點.元氣新聞
安寧緩和醫療給付對象放寛 末期衰弱老年病人等適用
台中榮總安寧病房的安寧居家照護，讓病人能在家裡受到照顧，不但照護更為方便，還大幅減少因為病情跑醫院急診的時間。該院今天表示，政府6月1日進一步放寬安寧緩和醫療給付對象，讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。這些對象有末期衰弱老年病人、骨髓增生不良，以及「病人自主權利法」規範的5種臨床條件病人，包括末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、或其他疾病痛苦難以承受、無法治癒且無其他合適之醫療解決方法之疾病，例如泡泡龍症、漸凍人等。家醫科主任朱為民說，一位肝硬化末期病人，因為反覆腹水引發腹膜炎，3年裡急診25次，3年前醫院建議會診安寧緩和共同照護，並銜接後續安寧居家照護，近2年多來未曾再到院急診，讓照顧她的家人不再彼於奔走在家庭和醫院間。這些居家照護包括定期訪視、攜帶手提式超音波機器，在家中進行腹水放液治療，以及照護技術指導和心理諮商等；家屬有任何問題，也可以24小時找到安寧居家護理師，或是安寧病房的值班護理同仁詢問。他說，非癌症末期病人的臨終照護，以及安寧緩和醫療的模式近年來受到全世界的關注，健保署2009年通過了非癌症末期病患也可以接受安寧緩和的健保醫療，6月1日進一步放寬安寧緩和醫療給付對象，讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。家庭醫學部主任許碧珊說，安寧緩和醫療團隊分析過去10年超過500位非癌症末期病人的照護經驗，發現非癌症末期病人接受安寧緩和醫療的比例節節上升，相對於癌症病人而言，非癌症病人接受安寧緩和醫療後，簽屬安寧緩和意願書的比例更高，且非癌症病人在機受安寧緩和醫療之後，病人和家屬對於疾病的認知都有很大幫忙，可見在非癌症末期病人推動安寧緩和醫療是有效益的。該院的安寧團隊也積極與神經內科、腎臟科等相關科別，共同研擬臨床照護路徑，讓更多病人可以受惠。若是有非癌症病人有症狀控制、心理靈性不安，以及善終準備的需求，都可以至台中榮總家庭醫學部安寧緩和療護門診掛號診療。
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2022-05-25 該看哪科.婦產科
懷孕懷到腦中風！26歲孕婦局部麻醉取栓忍痛護子
家住台中懷孕20周的蔡小姐上月與先生到澎湖旅遊半夜半側肢體突然無力，由澎湖當地醫院緊急以直升機後送高雄長庚醫院救治，醫師研判是急性腦梗塞，自鼠膝部伸入導管轉六個大彎打通血管，母子均安，蔡小姐事後以「懷孕懷到腦中風」為題PO網，記錄這個不尋常的人生經歷。蔡小姐上月與老公遊澎湖，半夜頭痛，想坐椅子卻一直跌倒，老公驚覺不對勁，緊急將她送醫，醫師認為是中風，但擔心打血栓溶解劑會導致流產或一屍兩命，馬上以直升機將她轉送高雄長庚醫院，凌晨3點左右，長庚醫療團隊接手治療，磁振造影發現她右側中大腦動脈梗塞，約三分之一區域都缺氧受損，立刻安排血栓移除術，從自鼠膝部血管插入導管，直趨腦內病灶，為擔心過程影響胎兒，只做局部麻醉，蔡婦堅強頂住，母子均安。發病第八天，蔡婦在網路自述心情，指這次中風導致我右腦細胞死的差不多，左邊幾乎癱瘓完全動不了，26歲的她從來沒有想過會中風，後來的日子每天都像半個植物人，無法行走，連抓癢、睡覺都翻身都需要幫忙，每天要面對100種明明是小事，自己卻做不到的無力感。不過她也說：「這是我的坎，不是妳的」，鼓勵孕婦勿恐慌，但要有警覺心。高長神經內科部副主任張谷州表示，孕婦合併腦中風並不多見，這是高雄長庚近三年來，收治4000多名中風患者中唯一一例。孕婦如有子癲前症或高血壓控制不好，容易發生一些神經學的症狀，要特別小心預防。張也說，這次案例是在半夜緊急處置，對案主及家人而言，過程辛酸。好在蔡婦的先生當下警覺有異，及時求救，加上高屏澎醫療體系跨院合作，合力救下蔡婦，但不樂見這類個案再發生。孕婦要避免中風，最重要的是規律產檢、控制血壓，懷孕過程若發生眼歪嘴斜、單側手腳無力情況，要保握黃金3小時緊急送醫。參與治療的陳仕軒醫師表示，蔡婦經查疑似右中大腦動脈分支阻塞，正常狀況下，血栓移除需要深度鎮靜插管使用呼吸器，但因為懷孕緣故，為減少藥物及輻射暴露，當下評估不插管讓病人清醒狀態下進行，蔡婦「為母則強」，令人感受到母愛的偉大。
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2022-04-25 養生.人生智慧
親耳聽母親說「你要幫助我解脫」！畢柳鶯醫師：我們母女做成了斷食善終的約定
行醫超過四十年的畢柳鶯醫師，親耳聽母親說：當我不值得活了，你要幫助我解脫。母親家族有小腦萎縮症病史，這是一種小腦退化的遺傳性疾病，目前尚無有效治療藥物。二○二○年冬天，畢柳鶯帶著行李，從台中自宅前往一小時車程的台北娘家，赴一個最遙遠的生死之約。六十五歲的她，展開行醫以來最奇幻的一趟旅程──陪伴八十三歲的母親斷食，走完人生最後一哩路……這是母親教導她的最後一堂生死課。▌自主善終的抉擇母親在發病之初就囑咐，她若情況很糟，要幫助她解脫，這事情我牢記在心，家人也都知道。我的長子也是醫師，阿嬤談到此話題，總是哄阿嬤：「我們會幫你的，這你不用擔心啦！」母親幾次向我轉述，我心裡知道沒有這麼單純，只能順勢安慰母親。二○一九年母親的病況快速惡化，更頻繁的談起希望能夠早日解脫的心願。她從安樂死議題的討論中，知道在台灣「醫師協助死亡」是違法的，因此傅達仁先生必須遠渡重洋到瑞士，才能合法的從醫師手中拿到藥物，一口一口喝下，結束自己痛苦的生命。母親表達不要我們用違法的方式幫她解脫，但是苦惱於有什麼方式可以無痛苦的離開人世呢？早在二○一四年我讀了中村仁一醫師著作的《大往生：最新進的醫療技術無法帶給你最幸福的終點》，在這本書裡，我首次看見「斷食往生」這個名詞，有如在暗黑的隧道中看見了光。但我並未立刻告知母親此事。中村醫師在中型醫院退休後轉往老人養護中心擔任專職醫師，在這樣的單位有許多「老衰死」的案例。他從一些跡象判斷老人已經接近臨終時，會通知家屬來送最後一程。剛開始幾乎所有家屬，甚至是養護中心的同事都會提議：「那趕快送醫院吧！」他覺得很震驚：「這是什麼情況？」他的意思是：「送醫院做什麼呢？將死之人，不就是讓他安詳的走就好嗎？到醫院去做任何措施，都是增加病人的痛苦、延長死亡的過程而已。難道大家忘了，我也是醫師，我懂得如何照顧臨終病人。」有些家屬說：「那至少打個點滴吧！」他會倒一杯點滴請家屬喝，體驗點滴不過是加了一點葡萄糖的水。病人的全身器官已經失去功能，打了點滴，只是讓病人全身浮腫不舒服罷了！強迫臨終的病人進食，由於消化吸收功能也衰退了，只會造成腹脹、嘔吐等更大的痛苦。病人不是因為沒有吃而死，是因為快要死了，吸收不了，所以才不吃的啊！經過反覆的解釋與實際操作，機構員工和家屬終於接受了中村醫師「什麼都不做，在養護中自然死亡」的作法。事實證明這種方式，臨終病人可以面目安詳、毫無痛苦的離開。若送到醫院，免不了進行一些無效的醫療，甚至被施與心肺復甦術，他稱這種受罪的死法叫做「醫療死」！一般人常有病人臨終多日未進食，是「餓死」的誤解。中村醫師花了不少篇幅來說明「自然死」的過程與人體的反應。自然死的實際狀況就是「飢餓」和「脫水」，一般來說，只要聽到「飢餓」和「脫水」，就覺得情況很悲慘，因為首先想到的就是明明肚子很餓，卻沒有東西吃，或明明喉嚨很渴，卻沒有水喝，就像在沙漠裡迷路或漂流在大海上一樣，光是想像就覺得很痛苦。但其實將死之際的「飢餓」和「脫水」，狀況並不相同，因為生命之火已經快要消失，在這種情況下，根本一點也不會餓，也不會渴。「飢餓」時，腦內會分泌嗎啡物質，讓人充滿愉悅，也會有滿滿的幸福感。「脫水」時，會因為血液變濃稠的緣故，讓人意識指數降低，陷入朦朧的狀態。強制人工營養法，來自醫護人員必須盡所有努力讓病人活著的使命感，以及家屬不能讓病患餓死，不能見死不救的罪惡感。而在這些觀念背後，隱藏了無法正視「死亡」這件事的態度。中村醫師偏愛「自然死」而非「醫療死」。在他的生前意願書提到，不叫救護車、不插管、不用呼吸器等事項，因為擔心得到失智症而補充一點：雖然不易掌握準確的時機，最好趁自己完全癡呆之前，採取山折哲雄先生所提倡的「斷食往生法」。他自行整理出「斷五穀七天，斷十穀七天，吃木食（水果）七天，斷水分七天」的具體作法，其基本精神應該就是漸進式減少食物和水分的攝取，一個月左右就能無痛苦的往生。中村醫師也提到美國在一九九○年和二○○五年分別有南希．克魯桑（Nancy Cruzan）和泰莉．夏佛（Terri Schiavo）兩位植物人，在家屬向法院提出申請獲准停止管灌餵食而往生的案例，兩位都是在停止灌食後兩週內死亡。這讓我想起一九九○年我一位老師九十六歲，因為行動不便，每日只能待在房間裡，覺得生存沒有意義，因而在家中絕食離世的往事。老師是一位睿智而獨立的人，九十歲的時候，都還能夠自己搭車在台灣各地旅行，探望兒女子孫和學生。可以理解，失去自由的他何以作此抉擇。但是聽到消息之初，還是非常不捨，覺得他被活活餓死，真是可憐。如今心中才感到釋然，原來他做了智慧的選擇，而斷食往生沒有我們想像的那麼悲慘，絕對比在醫院「醫療死」好太多了。二○一九年母親提起生命已無意義，痛苦難當，隨時可以離開。但苦於不知如何才能好死？我拿《大往生》一書請她閱讀。其實在那之前我已經多次輕描淡寫提到只要不進食，幾週內就會衰弱而亡。譬如傅達仁安樂死新聞沸沸揚揚的時期，我曾說過他只要停止進食，就會往生了。我大阿姨已經快要一百歲，十幾年來一個人關在房間裡，電話中常常說日子很苦，佛陀怎麼還不來接她？我也跟母親提到阿姨只要不吃東西，就能解脫。但是，畢竟不是直系血親，不好提出這樣的建議。猜想阿姨也未必能接受這種方法。母親讀完《大往生》，表情凝重的找我談話。她表示決定用斷食方式結束生命，時間就訂在次年的生日之後。我當時覺得太快，勸解她是否可以再延後一些。她說：「我這一生責任已了，沒有虧欠人，也沒有遺憾。現在不會做裁縫，只會吃飯、上廁所，凡事都要麻煩人，形同廢物。我活夠了，早點走，一定很快樂，沒有這裡痛那裡痛，也不用麻煩人家。」看來母親想得很透徹，意志堅決。我答應她，我會全程陪伴，也會請教安寧照護專家，讓她平穩的離開。母親聽了如釋重負，鬆了一大口氣，露出欣慰的笑容，說她這下都沒煩惱了，可以開心倒數著過日子。我才驚覺，原來「如何離開？兒女是否放手讓她離開？」困擾著她已久。這是第一次，我體會到身為醫師，對母親有重大的意義。接著我開始在網路、在書店尋找有關斷食往生的資訊，比較多的資料是探討自然死、安樂死、老衰死、平穩死，真正明確描述停止進食（禁食、絕食、斷食）得善終詳細過程的只找到海倫．聶爾玲（Helen Nearing）的《美好人生的摯愛與告別》（Loving and Leaving the Good Life）。海倫的先生史考特（Scout Nearing, 1883-1983）曾經是美國大學教授，是一位自由主義與自然主義的思想家與行動家，晚年夫妻倆人放棄紐約的繁華生活，搬到佛蒙特州偏遠的鄉下，建造小規模的農家式住宅，過著自給自足的田園生活。他對死亡的看法也符合自然主義。一九六三年（史考特八十歲）他在遺書寫下這些願望：第一、當我病危時，我希望能順其自然地死亡。(1)我希望能待在家裡—而不住在醫院裡。(2)我不希望有醫師在場，他們既不懂得生命，又不懂得死亡。(3)如有可能，我希望自己死在屋外的曠野上。(4)在臨死前，我希望禁食，盡可能地不吃任何食物，也不喝任何飲料。第二、我希望能清醒地體驗死亡的過程，因此，不要用任何止痛劑或麻醉劑。第三、我希望能盡快地、悄悄地死去，所以：(1)不用注射點滴和強心劑，不需輸血、食物和氧氣。(2)在場的人不用悲傷和遺憾，他們需要保持鎮靜，表示理解和喜悅，平靜地共同體驗死亡的過程。(3)神祕現象的具體化亦是一個廣泛的經驗領域。我在活著的時候能充分地發揮自己的力量，當我去世的時候，亦能滿懷希望。死亡既是一種過渡（transition）又是一種覺醒，他體現了生命過程的不同方面。史考特的禁食死亡過程，海倫做了以下詳細的描述：史考特在一百歲生日的前一個多月，與一群朋友圍桌吃飯時說：「我想我不能再吃飯了。」自那以後，他再也沒有吃過固體食物，他有意識地選擇了離去的時間與方式，通過禁食的途徑來擺脫自己的軀體。禁食而死並不是一種暴力的自殺行為，它只是漸漸的消耗能量，平靜地、自覺自願地離開人世間的一種方法。無論在物質方面，還是在精神方面，都做好了離開世間的準備。我默許了史考特所採取的這一死亡方法。整整一個月，我只是在史考特要求喝果汁的時候，才給他一點蘋果汁、橘子汁、香蕉汁和葡萄汁。有的時候，他說：「我只想喝點水。」史考特沒有生什麼病，他的神智依然很清醒，他的身軀得到徹底的解放，只是他軀體內的生命力在逐漸的削弱。最後一個多星期，史考特只靠水在維持自己的生命，但他的軀體已經乾枯、萎縮，他隨時都可以安息長眠了。一九八三年八月二十四日早晨，我坐在史考特的身旁，輕輕地督促他平靜地離開這個世界。我輕聲的對史考特說：「親愛的，您不用再留戀了，讓自己的身體隨著波浪向前飄去吧！您已經盡力度過了一個美好的人生，開始您的新生活，獲得新的陽光，我的愛將永遠跟隨著您。這裡的一切都將安然無恙。」史考特的呼吸越來越微弱，越來越微弱，他漸漸的擺脫了自己的身軀，獲得了自由，就像樹上一片枯葉，隨風飄走了。「一切都好」（all....right），史考特輕微的鬆了一口氣，似乎在證明了萬物的正常運轉後才放心的離去。就這樣一個有形的人最終進入了一個無形的世界中。中村醫師以科學和理性的角度描寫了自然死亡的無痛與安詳，海倫以智性和感性的筆觸描繪禁食而亡的平靜與自然。我在閱讀的過程中，體驗到死亡是生命的一部分，不再是令人恐懼、悲傷的，甚至可以欣然的去迎接，因為那是一個奔向自由的過程。就這樣，我們母女做成了斷食善終的約定！※ 本文摘自《斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題》。《斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題》作者：畢柳鶯 出版社：麥田出版日期：2022/03/31
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