2021-12-27 該看哪科.心臟血管
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2021-11-09 癌症.其他癌症
舌癌患者術後突發性心臟猝死 6小時內急救3次終救回
51歲罹患舌癌的莊姓男子日前在接受舌腫瘤及頸部淋巴切除手術結束後不久，突發致命性心律不整，光田綜合醫院醫療團隊為患者進行心肺復甦術（CPR）急救，穩住生命跡象，沒想到6小時內又發生兩次心律不整，醫護團隊聯手搶救，3次都在鬼門關邊緣救回，一度被認為「救回來也可能是植物人」，卻奇蹟似的沒有任何腦損傷。患者住院3個月後，他已可從躺在病床上到坐輪椅，復健後正常行走狀況穩定，他和家人都感謝醫護團隊將他的命救回來，光田綜合醫院耳鼻喉頭頸部鼻科主任沈炳宏表示，當時為患者進行舌腫瘤及頸部淋巴切除手術過程順利，沒想到在術後沒多久，突發致命性心律不整，手術與麻醉科醫療團隊第一時間執行CPR搶救，並持續給患者急救藥品及升壓劑，保持心臟的功能，10分鐘恢復心跳。隨後將患者送到內科加護病房觀察，又發生兩次心律不整，第一次急救 20分鐘後恢復心跳，第二次急救持續超過50分鐘，心律卻沒有任何起色。光田綜合醫院心臟內科黃世忠主任擔任急救小組指揮官，他說過程很難熬，將近10位的心臟內科、耳鼻喉科、加護病房醫護團隊聯手施行高級心臟救命術（ACLS），好幾度認為已經不樂觀，向家屬表明做好心理準備，就算救回來也可能是植物人，但發現患者求生意志堅強，家屬也不願放棄，醫療團隊秉著救人天職全力搶救，在急救60分鐘後，患者才漸漸有生命跡象，心律恢復穩定，家屬與醫護人員都備感振奮。經由心臟外科醫師蘇銓男為患者裝上葉克膜，讓血壓維持穩定，2天後患者恢復意識且神智清醒，4天後脫離葉克膜轉一般病房，一周後出院。黃世忠主任說，進行心導管檢查後，發現原因竟是「心臟冠狀動脈痙攣」誘發第二型心肌梗塞與致命性心律不整，不易察覺且難以診斷，當發生時如沒及時搶救恐威脅生命。內科加護病房吳明峰主任說，一般患者在CPR 30分鐘救回來高機率因缺氧成為植物人，但團隊的積極搶救，讓患者奇蹟似的沒有任何腦損傷；內科加護病房護理長楊雅筑、護理師李思誼說，急救狀況好幾度危急不樂觀，如今看到病人復原那麼好，而且沒留下任何後遺症，覺得非常欣慰。莊男感謝醫護團隊沒有放棄，他回想當時，急救過程中，躺在病床上隱約聽到家人與護理師的聲聲呼喚加油，告訴自己一定要勇敢堅強活下去，他現在回診追蹤檢查狀況穩定，他知道自己有三高、家族性心臟病史，但卻一直忽略沒有進一步的檢查治療，他認為沒有比健康更重要的事，因此暫時辭掉水泥工的工作好好休養，享受生活。
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2021-11-05 新聞.杏林．診間
醫病平台／請讓他好好的走！ 我是醫師，我不做惡魔妨礙自然老衰死
【編者按】這星期我們的主題是「當親人面臨重病時」。一位太太在先生嚴重頭部外傷後，幾年來隻手扛起照顧摯愛家人的各種辛勞工作，寫出這篇令人感動也感傷的文章。一位女兒在父親病危時，要求醫生盡全力搶救，而三年來他老人家在安養中心，完全沒有溝通能力，吃喝拉撒樣樣需要別人照顧。女兒百感交集，但最後還是覺得「不管怎樣，做就對了。」一位長年關心這議題的醫師，應邀闡述她長年的倡導：「愛一個人，請讓他好好的活，時候到了，也請讓他好好的走！」隨著醫學的進步，延長生命的方法越來越多，也使我們不得不思考「怎麼樣的活才是真正有意義的活」。我們應該主動與親友討論自己對生命的看法，並造訪各大醫院在「病人自主權利法」通過之後，所成立的「預立醫療照護諮商門診」，以避免將來我們無法好好的走，照顧我們的人也無法好好的活。每個人注定來世間陪人走一段，不管是父母陪子女、老師陪學生或先生陪太太走一段，時間到了，總要分手。來看診的老病人常會問我：「醫師，我會死嗎？」我總開心的回說: 「阿伯，您一定會死，我也會死，如果人不會死，會變成妖怪喔！」阿伯聽了，會心的一笑。死亡沒有說明書 卻有保證書死亡雖然沒有說明書，卻有保證書。沒有人能活著回來告訴您死的過程如何，死後又如何，但死亡意謂著無論如何痛苦，這一段痛苦終有出路，死亡的存在保證生命有被「登出」的權利。如果您相信有來生，那這個死亡意味著我們的希望來了，因為所有的病痛下輩子就好了，而且會以全新的樣貌迎接來生。聖經上說一粒麥子若不是掉在泥土上，怎麼能生出更多的麥子來？若您是基督徒，死了回歸主懷有什麼不好？若您是佛教徒，死後回到佛國淨土有什麼不好？不管用任何方式來看待死亡，死亡都是另外一種方式的存在，至少死掉的這個人，他的精神和他的愛，永遠活在愛他的人心目中，死亡最深層的意義，就是要讓活著的人活得更好。有誰真正在意 他們被抽痰時流下的眼淚過去我常以為人都希望自己活的久一點，但許多病人告訴我 「醫師！我不怕死，只怕痛！」「醫師，我又沒有做錯事，為什麼把我的手綁起來？」 這是一位曾入住加護病房的老先生哭著對我說的話，他無辜的眼神我永遠記得。然而有多少臥床的老人手被綁起來，只因為要防止他自拔鼻胃管？有多少意識不清的長者一天要被抽數次痰？他們被抽痰時流下的眼淚，有誰真正在意？不想痛苦的活著！多數醫護簽下DNR 甚至胸前刺上了DNR醫院的同事們經常說，他們自己絕對不要像這樣痛苦的活著，因此他們都簽了不被挿管急救意願書(DNR)，有一位甚至在自己胸前刺上了DNR三個字。一位資深的呼吸治療師說：「家屬要是孝順，就自己將老人帶回家，親自為老人抽痰，為老人翻身、擦澡、挖大便，最好自己也被抽一次痰，感受一下被抽痰的痛苦。」人生無常 捍衛母親最後的尊嚴再怎麼孝順的子女也無法取代父母受苦，我的父母親用辛勤的雙手養大了八個小孩，我是集所有寵愛於一身的么女，不僅父母兄姊、連兄嫂和姊夫們也對我疼愛有加。母親時常告訴我們做人要孝順，父母在時供養一粒土豆，勝過死後拜上一個豬頭。母親也告訴我：「八十歲不留過夜。」意即若有年過八十歲的長者來我們家聊天，如果他沒有主動說要留在我們家過夜，不可以強留人家，因為人生無常，萬一他半夜死了，不清楚的人還以為我們做了什麼事。母親的這一些話影響我很大。母親說：「人要活就要動，如果要靠人把屎、把尿、翻身、擦澡，那是歹命。而好命，就是能吃、能動、少病痛，有尊嚴地終老在自己喜愛的家。」因此，當母親突然大量腦出血倒地送醫時，看了腦部電腦斷層，我沒有花上幾分鐘，當下決定將母親送回台北哥哥家。因為，即使手術成功也是植物人，也極有可能死在開刀房，我要捍衛母親的善終，我要她美美的、沒有痛苦、有尊嚴的離開人世間，而我是她最寵愛的女兒，也是當時家裡唯一的醫師。【編輯推薦：「媽媽對不起，我不知道急救會讓妳七孔流血...」醫師急診室觀察：有這種家人，是病人生不如死的開始】不做惡魔 妨礙自然死有一位法師曾說：「淨土在那裏？只要人心向善，人間即淨土；屎尿地獄在那裡？走一躺養護院就知道。」日本有一位醫師作家中村仁一說：「對於那些不計一切代價，努力讓自己父母親苟延殘喘活下來的家人，我將他們稱為惡魔般的家人。」我也時常提醒醫療團隊，我們不要做惡魔，妨礙自然死。事實上，我們常用最壞的態度來對待對我們最好的人。在職場上，你會將「視病猶親、顧客至上」掛在嘴邊，回到家裡，可能將職場的怨氣帶回家，也很可能想保有父母親還在的假象，或為了私利，讓父母親另類的活在痛苦中，以一個連子女自己都不想要的方式存在著。前些日子，有一位網友求救，她說自己的母親幾個月前腦中風，已在復健中，沒想到之後又發生腦出血，目前已完全臥床，意識不清，用上導尿管、鼻胃管和抽痰管。而每次看到母親被抽痰的痛苦，她的心很痛，因為母親曾告訴她不要讓她像隔壁鄰居意識不清的活著，而此刻的她正違背母親的交待在做母親不願意做的事。她問我該怎麼辦呢？我說：「就順著母親意識清楚時的交待吧！孝順兩個字，少了順字就是不孝順。」【編輯推薦：「我愛你，我讓你好死」 破除9迷思 讓病人安寧謝幕】怎麼可以假愛之名 讓父母親手被綑綁起來當了三十年的醫師，看過了不少類似的案件，如果你自己都不希望被插鼻胃管、被抽痰，那你怎麼可以假愛之名，讓父母親手被綑綁起來，只為了保住那根鼻胃管不要被父母親拔掉？家屬常說捨不得老人家死，如果家屬捨不得，躺在床上的人就動彈不得；放不下，就要付出代價。如果是老人家照顧老人家，那真是很大的負擔，想當年我的父親洗腎，母親相對健康，但母親常說，很可能她會先走，因為照顧的人壓力很大，果真母親早父親三年離開人間。佛說八大人覺經提醒人要有八大覺醒，其中第一覺悟：「世間無常，國土危脆，四大苦空，五陰無我，生滅變異，虛偽無主，心是惡源，形為罪藪，如是觀察，漸離生死。」第二覺知：「多欲為苦，生死疲勞，從貪欲起，少欲無為，身心自在。」如果我們每天將無常與多欲為苦放在心上，自然心存感恩，活在當下，做好自己該做的事。若貪求不自然的長命與貪愛則是多欲，自然受苦。真正的愛是無私的，是站在對方的立場來考量的，真正的愛是給愛的人沒有煩惱，被愛的人沒有痛苦。真正的孝順是讓父母臨終無障礙，而不是讓父母求生不得，求死不能。無效醫療加上不適當的生命觀 生命品質與尊嚴蕩然無存醫療的本質是行善，當醫療已無法達到增進健康或減少傷害時，醫療的正當性就消失了，這時維生設備的不給與撤除，並不違法，也不會違背倫理原則。這二十多年來，臺灣因健保給付無效醫療加上不適當的生命觀，許多生命末期的病人被無情的困在病床上，肢體攣縮甚至褥瘡，生命品質與尊嚴蕩然無存。關於生命末期，美國、英國、澳洲安寧方式都不同美國老年醫學會這幾年一直在宣導重度失智的老人不要挿鼻胃管，因為對病人的生活品質沒有好處。全世界死亡品質第一名的英國現在為植物人移除鼻胃管時，只需要家屬與醫師達成共識就好，不需要法律文件。若重度失智老人得了肺炎，在英國可以不用抗生素；在死亡品質第二名的澳洲，則只建議使用口服抗生素。幾年前，國外有一個針對安養院的重度失智老人存活問題的大型研究，結果發現當他們出現第一次吃東西有困難或第一次肺炎時，相較於沒有出現這些現象的重度失智老人，其一年後的存活機率下降許多，可以說一旦出現這些現象，就是進入生命末期。所謂生命末期就是若有醫師對某個人病情非常了解，若這個人一年內突然死去，醫師並不意外，就是生命末期。北歐非常重視生命品質與尊嚴，他們則是拉長到十八個月，他們認為生命是為了快樂而繼續，所以不在病床上說再見。隨著家庭結構的改變，老人的照顧是一大問題，我曾住在某養生村兩天，那兒的老人很幸福，每天定時有人廣播提醒他們出來做運動，看門診有人安排和接送，有外出採購專車，有許多的社團可以參加，還有一個提供金融服務的小辦公室，像這樣的養老院才算是老人的第二個家。 我是醫師，我不做惡魔每個人的生命價值觀不一樣，我無權管他人的想法，但身為一位醫師，我有義務提醒我的病人和家屬可以選擇不要受苦。生命的意義不在時間的長短，而在思想行動力的衡量，我們要的是可以感受到愛、享受生命美好的傳記式生命，而不是生活無法自理、靠人灌食、靠人幫助排泄、甚至靠呼吸器維生的生物式生命。愛一個人，請讓他好好的活，時候到了，也請讓他好好的走！我是醫師，我不做惡魔妨礙自然老衰死！
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2021-11-05 養生.人生智慧
從接體到火化…沒人要做的事，卻是他最喜歡的工作！大師兄：總該有雙手、好好送他們走
以幽默的口吻描述在他的職場－殯儀館的所見所聞，讓人不禁會心一笑，但即使輕描淡寫，那些莫可奈何、帶著遺憾或希望的故事，也令人笑著笑著就哭了……。「大師兄」，他是最靠近死亡的男人，從接體到火化，看似「禁忌」的工作，卻讓他找到人生意義－你是否記得人終歸一死，你願不願意讓自己好好活過？ 「我曾痛苦到想要離開世界，可是轉念一想，如果我走了，難過的是我最愛的人：我的媽媽、我的阿嬤。我應該在接下來的日子裡，努力讓我愛和愛我的人都能快樂。」 「總該有雙手、好好送他們走」 接連寫作出版而大獲好評的「大師兄」，在他粗獷外表下，其實蘊含細膩的心，看似「沒人要做的事」，卻是他「最喜歡的工作」。童年的困頓，反而淬煉出他溫暖且寬容的心。 他說道，來到殯儀館工作，像是過世爸爸的指引；他體悟到每個人都有他的無奈，但人生的最後一場大事，總該有一雙手，協助他們好好離開。 談及家庭過往，大師兄說，「我的成就都是我爸爸給我的，他是我『最好的壞榜樣』。」 「我爸爸年輕時不顧家，中風後卻要我來照顧他。可是我們家的經濟狀況，反而因為他生病而變好了，聽起來很奇怪吧？因為後來變成植物人的他，沒辦法再去賭博了，那些連年揮霍的賭博錢，遠高過醫藥照顧費。」 因為賭博父，踏上殯葬業之路 可是因為要照顧爸爸，他開始學習照顧技巧、到長照機構做看護；也因為爸爸過世要辦理喪事，因緣際會在殯儀館任職，開啟他人生的「奇幻之旅」。 他說，許多人總喜歡問他，「有沒有鬼故事。」可是他卻是很崇尚「科學思考」。在他的書寫中，沒有靈異事件供人獵奇，而是在一個個故事裡，不斷地提醒著我們：人生就在轉瞬間，明天和意外不知道哪個先來？ 「我喜歡我的工作，是因為它很有價值。會到這的人，很多都是沒有家人、沒有錢，你很難想像社會上還有那麼多人是孤獨死，甚至是冷死、熱死；有些只敢在半夜裡，偷偷來看爸爸媽媽的家屬，他們會在告別式前一晚在冰櫃前痛哭不已、哭到昏厥……。」 「生命中許多的苦，沒有經歷過的人不會真的曉得。但無論如何，能協助往生者好好上路、讓家屬心安理得，就是件很重要的事了。」大師兄淡淡地說。 服務亡者，他看見的是「人」的需求 表面是服務亡者，可是他看見的是「人」的需求。許多人的命運讓人不勝唏噓，有幾次他甚至哭得比家屬還大聲，因為經手的，是他前一份在安養機構熟識的阿公阿嬤；甚至也常在亡者告別之處尋思：「到底是什麼讓你走上絕路。」 因為離死亡那麼近，讓人的武裝卸下了，在死亡面前，他成為一個更柔軟的人。 「有位媽媽帶著3個小朋友走，其中1個從昏迷中醒來、爬起來報警，才活了下來。我們去接的時候，發現10多坪房子裡，竟放滿雜物、擁擠地連站的空間都沒有。可是媽媽名下有房子，不是社會列管的低收入戶，所以被忽視了…。世上的窮人比我們想的還多，可是往往，我們是不容易看見他們的。」 大師兄說，這件悲劇有上新聞，想當然爾各界善心湧進、也成立善款專戶，可是這些錢，卻只是讓往生的母子有較具「排場」的喪葬禮儀。 死亡不是句點，是給世界的問號 「其實我更在乎的是活下來的小朋友，接下來還有誰來關心他，他的錢夠用嗎？之後又要住在哪呢？」 「有次新春開工日，我們也開工了，這次走的是一個橋墩下的遊民。他的電鍋裡還有個發糕，應該是他的年夜菜吧！但推測他在過年前已經往生。這段期間橋上熙熙攘攘都是要前往熱鬧漁港的家庭，誰會知道他們在歡慶時，橋下有具無名屍，沒有人知道他是誰，也不會有人陪他過節。」 「又有一次收到1位『有名無主』（註），我馬上就認出來，他是過去我在機構照顧過的榮民伯伯。當初，他可是住在VIP房對我們呼風喚雨的，怎麼現在變成獨居老人孤零零地死去，過了很久才被發現呢？」 這幾年殯儀館工作的日子，反而帶給大師兄更大的正面能量與反思能力。 「你知道嗎？『人生的不幸，是比較出來的』。曾經我也很『厭世』過，想到過去照顧爸爸的辛苦，我現在還是會很想哭。可是我媽媽教會我樂觀，現在的工作讓我覺得很有意義。我覺得『越是絕望、越要找希望』。」 死亡從來都不是句點，往往留給我們的是更多問號？或驚嘆號！ 如果死亡明天來敲門，你會想過什麼樣的人生，是不是現在的煩惱都不是煩惱了？你會想更加勇敢地追尋人生下半場，讓自己活得有愛、無憾嗎？ 【註】有名無主：意指身邊沒有親人在旁，以致病死或老死時卻無人知道，當發現時，往生者都已經死亡多日。 ●原文刊載網址●延伸閱讀：．50歲夫妻月入18萬，存款僅3萬？他曾助2萬戶解決家計：答不出這3問題，很難留住錢．從台大班對到一起讀哈佛，連頭髮都太太幫忙理！李應元昔日告白：妳是我最穩定的支持力量．姐弟抗壓性都很高，只有我…在比較中長大的她也想堅強：你們說的我都懂，但我做不到
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2021-10-08 新冠肺炎.COVID-19疫苗
26歲壯男打高端昏迷 父淚批政府不聞問：把人民當白老鼠
26歲的中正大學法律所黃姓男同學上月10日響應政府號召施打高端疫苗，不料6天後，他騎機車停等紅燈時卻因血栓軟癱昏倒，至今昏迷達22天。黃同學父親今在民眾黨團記者會中淚訴，兒子平常喜愛健身、身強體壯，現在卻因打疫苗恐怕醒不過來，「高端疫苗把人民當白老鼠在實驗，太可惡！政府單位一通電話也都沒打來關心，把人民當什麼？」黃父指出，舉行記者會就是要讓社會大眾知道，「這個疫苗根本對國人一點保障都沒有，保護力在哪裡也不知道，副作用倒是挺大的」，談起兒子狀況，他更忍不住落淚地說，「我60多歲了，再活沒幾年，他的人生才正要開始，前程很好，如今卻連能不能清醒，醫生都不敢保證」。黃父表示，兒子因為相信政府才施打高端，但事發至今政府單位卻連一通關心電話都沒有，究竟把人民當什麼？他也提到，原本3年後就要退休，但現在因為照顧住在醫院20幾天的兒子，工作沒了，夫妻倆心力交瘁，未來不知如何是好。看到黃家的處境，民眾黨立委賴香伶也不禁落淚，她表示，黃同學已考上律師，前程似錦，因支持公共政策施打高端，但政府對於疫苗接種不良反應的後續救濟、協助機制卻過於嚴苛，「令人懷疑是慢半拍還是不關注」，應放寬預防接種受害救濟給付，民眾黨也會研議修法保障國人。民眾黨立委張其祿表示，在有限的疫苗種類下，黃同學選擇接種高端，但事發後高端公司不但未主動收集跡證，累積不良反應案例，也未見政府對其提出要求；他呼籲，政府必須具體落實施打疫苗接種救濟並放寬補助標準，對於弱勢家庭疫苗接種相關補助，也必須再強化。民眾黨嘉義市黨部主委、醫師吳亭蓁說，黃同學16日發生血栓後，一直都躺在加護病房，目前主治醫師評估，醒來也極可能半邊癱瘓，須長期復健治療，最壞的狀況則是變成植物人，黃同學師長、同學為了協助黃家度過難關，也協助學校成立急難救助專戶。與會的衛福部疾管署專門委員張育綾表示，若出現疫苗接種不良反應，當事人無需負擔舉證責任及任何費用，但是否為疫苗造成，需要透過客觀事證判斷；對於衛福部代表的解釋，賴香伶則當場怒斥，「只會讓家屬越聽越心寒」，衛福部應該有對口給予實際協助。
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2021-10-08 新聞.杏林．診間
醫病平台／要不要插鼻胃管？從自主，看見晚美人生的藍圖
【編者按】這星期有三位不同背景的專家學者應邀回應幾週前在「醫病平台」專欄發表的文章「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」。一位在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的身心科醫師、一位大學醫院老年醫學專科醫師以及一位當年推動台灣「病人自主權利法」的前立法委員，分別寫出他們對生命末期的深入看法。我們誠懇地希望這三篇文章可以讓社會大眾與醫界同仁對這議題有更深一層的認識，並歡迎有更多對這方面的繼續探討。一個新觀念要能讓社會接受，就是要經過多面向、充分的、深入的討論，才可能有深遠的影響。就如羅醫師所說，期盼大家的努力能鼓勵高齡者本身、高齡者的家屬，以及臨床工作人員，主動進行預立醫療照護計畫之討論，並簽署相關預立醫療決定，以便能獲得符合其心願的照護與治療方式，有機會提供高齡者這份珍貴與愛的禮物。拜讀賴教授「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎」一文，我幾次忍不住有感落淚，同時打從心底敬佩賴教授作為醫學權威專家願意如此慷慨，毫不吝嗇地向讀者打開心房，分享他在照顧父親的過程中，真實且至今都不得解的痛苦及懊悔的感受。並從中提煉出作為醫療專業者「該如何對待病人不可避免的衰老與死亡」等等反思。他的慷慨大方實在令人敬佩，文中醫療專家與病人家屬雙重視角，更使全文發人深省且令人動容。藉著這篇文章，可以循著賴教授的思維，反思衰老與死亡議題。第一個最直觀的問題是：鼻胃管對賴教授的父親而言是什麼？鼻胃管對賴教授自己而言，懊悔了什麼？接著，我們跟著賴教授的視角，看見疾病與衰老如何造成父子關係的張力，以及賴教授從自身問題出發，提出對《病人自主權利法》的建議。不僅如此，我們藉著賴教授的分享，從「鼻胃管」的議題得以窺見集體社會對處在病弱老衰、臨終處境者的不理解。從不理解，延伸出以醫療或照顧者為主體的照護模式，漠視了病人的感受與尊嚴，也讓病人的生命意義被掩蓋。因此，讀完這篇文章後，我在思考後設且上位的問題：集體社會普遍存在健康者對弱病者的權力不對等與壓迫，可否有更多的解方？鼻胃管之於延命，它的意義是什麼？生命尊嚴與以病人為主體到底是什麼意思？還有最上位的問題：生命的意義是什麼？探問生命意義的問題，首先必須確認「人」不只是物理性的存有者，更是意識性、精神性的存有者。因此，不關注另一個人的意願與感受時，其實正侵害此人的主體性；換句話說，正侵害他生而為人的生命尊嚴。建立在此前提，我們才能說，關注一個人的感受與意願，才是真正使人成為精神性、意識性的主體，而不是僅僅是物理性的活著的人。病人身處在疾病中，他該是醫病關係中的主體，但病人在現實中確實是主體嗎？長期以來，病人不太會被放置在主體的位置上。傳統上並不期待病人提出意見、表達醫療意願，特別是從刻板的照護責任來看，照顧病人的內容並不關注病人在精神、心靈、意識、情感層面的需求。因此，在照護現場常常見到病人的渴望、心願無人認真傾聽，此刻的病人彷彿「物件」一般，不再是完整的人，更不是主體，僅是照護場域中的客體。這讓我回想起擔任立委時期，推動《病人自主權利法》遇到的底層問題：集體社會不把病人當主體，而這思維反映在不信任病人上。因此，當我主張病人應該要有知道自己的病情、為自己做出醫療選擇的權利，且在特定重症的情況時，可以拒絕維持生命徵象的所有醫療措施，讓生命回歸自然終點。這樣以病人為主體的思維和主張，遭逢了巨大的阻攔，大家搖著頭、嘆著氣告訴我，這是「不可能的任務」。當時風氣保守，主流醫療方認為不可能的理由是：醫療知識太複雜，病人沒有能力了解。也有些社福體系的權威人士認為：病人脆弱無知，無法為自己做出明智的選擇與決定。而有權利修立法的相關單位，大多是對「病人」該有什麼權利，模糊未知不置可否，或覺得是少數人的事而無心參與。當時我和團隊必須面對傳統的專業父權問題以及不在乎病人處境的權威群體。愈溝通阻力愈大，這使我和團隊更意識到，立法改革的必要性。我感覺自己像傳教士，大聲疾呼：不論是醫療方、專業照顧方或者病人家屬，凡是凌駕病人自主權者，都是強勢的一方。但是，不管哪一方、此刻如何強勢，都必須正視自己都有老衰、病弱的那一天。在擁有健康身體時，不妨發揮想像力，思考自己老弱障礙時，希望有怎麼樣的生活，進而協助打造友善老弱罹病及障礙者的社會制度。如此不只是保障現在的老弱障礙者，更是在保障自己的未來——不管疾病或衰老，都可以被當作主體來對待的安全環境。反之，如果在康健、擁有話語權的歲月裡，僅僅以自己的專業為主體，而非易地而處關注病人的聲音，當那一天來臨時，恐怕也將成為弱勢的一方，生命尊嚴盡失。總而言之，病是病人的、痛是病人的、命也是病人的，所以病人應該要有權利知道自己的病情，而且要能為自己做醫療決定，且這個決定必須被保障，直到病人失去意識都有效力！這就是我當初提出《病人自主權利法》至今一貫的堅持。即使需要與醫療方、專業照顧機構、民間團體、政府單位、立法委員們或者病人家屬多次溝通，也都值得我們耐煩地持續溝通，說服各方從「如果我是病人」的角度出發，方能進入病人自主的脈絡。病人自主議題方方面面，賴教授帶我們從「鼻胃管」談起可謂見微知著。賴教授提到當年照顧父親，與醫療團隊商量後便決定為爸爸插上鼻胃管。但是賴爸爸是位美食家，且神智清醒，非常不願意使用鼻胃管，最後在醫生與家人不斷遊說中勉強答應了。此後，賴爸爸會在睡夢中不小心把鼻胃管扯掉，早上起來賴教授發現了，賴爸爸只能尷尬道歉。對此，賴教授不諱言父親道歉的這幕至今都是夢魘，這種因鼻胃管引起的父子關係的張力可見一斑。而張力不只這樣而已，賴教授也提到每一次要換鼻胃管的時候，賴爸爸多次表達不想繼續用鼻胃管毫無尊嚴地活，百般不願意配合換管子。兩人僵持許久後，因賴教授一句：我上班要遲到了，賴爸爸不得不配合。當我讀到這裡，真的非常深切地感受到病人的痛苦，以及賴教授在事過境遷的多年後，懊悔不捨的心境。讀到此處，我的眼淚忍不住流下來。賴教授自己是醫生，自己幫父親插管，同時面對父子間關係的張力和醫病關係間的緊張。在多年後賴教授也有些年紀的今天，他開始回顧當年，思考「老」是怎麼一回事。他提到，如果時間倒轉，他不會讓父親插上鼻胃管。其實，在醫療照護中鼻胃管很常見，不只用在失去意識的人身上（如：昏迷、植物人），也可能使用在意識清醒的病人身上，而這病人未必是年長者，重病的年輕人也有可能會用到，生活中最常見的大概是公園裡由看護推著出門曬太陽的長輩們。而使用鼻胃管的病人，多數處在活不了也死不了的狀態裡。因此，不論上述哪一種使用鼻胃管的樣態，幾乎都會形成病人與照顧者間的巨大張力，並承受擺盪在活著與死去間的壓力。對於照顧者來說，為病人插上鼻胃管後幾乎不能多想什麼，僅僅專注思考如何讓病人繼續活命。但這樣的「活」是為了什麼？活著就有交代嗎？這常是照護者不清楚也不敢想的事。而事實上，若病人不想插鼻胃管，是否醫療團隊或照顧者有機會再次針對病人的意願做討論，找到一些可替代的方案，或是讓病人及家屬了解插與不插的利弊得失，揭露足夠的訊息讓病人可以自主判斷，也重新讓照顧者與病人取得溝通的機會，不再害怕把選擇權交給病人，張力降低，重回看見「人」而非「病」的溝通──這是在以往的醫療場域及我們的社會文化中不習慣的事──我們不習慣讓病人障礙者做決定。正因如此，賴教授的這段反思非常感動我。我想，如果每一位醫療人員和家屬，都有像這樣的反思，將會是台灣社會莫大的福氣。而這段反思，也是當年推動《病人自主權利法》的思考。以現今醫療文化的習慣，願意使用鼻胃管的人，尊重這位病人的意願是沒有問題的。但如果不想用的病人是否可以選擇不要用？或者用了之後不想要繼續插管，是不是有機制可以停止？而這機制是否能有助於醫療團隊與家屬充分尊重當事人的意願與決定？諸如此類的想法在我的內心醞釀起碼二十年，因此我一有機會擔任立委，首先就想要處理這些問題。而在制度上如何處理這些問題，正代表我們的國家社會如何回應生命最上位、最核心的問題：「生命的意義是什麼？」這是生而為人不可不答的一題，而將此哲思帶入制度，正是有權利修立法者責無旁貸的事。「讓病人擁有醫療自主權及尊嚴善終權」，這是我的初衷。當年本於這個想法，我提出第一版的《病人自主權利法》，而後我與團隊隨即遭遇極其巨大的反對聲浪。以當時的時空環境來說，病人哪裡可以決定任何事？且多數醫療團隊並不認為「拒絕鼻胃管」可以是一個選項。經過一番奮鬥和努力，感謝安寧緩和醫療與重症醫學會的許多專家醫師以及罕病基金會、失智症協會和弱勢病患權益促進會的強力支持，台灣有了《病人自主權利法》，我們可以在罹患重症時選擇要不要鼻胃管了。這是病人莫大的幸福。一直以來，我認為台灣社會需要更完整的「幸福的老弱障礙」與「尊嚴善終」的藍圖。這需要勇於開展對老弱障礙與死亡的想像；然而，我們的文化避諱談論死亡、疾病、醫療決定等這些「晦氣」的問題，不說不談論、缺乏對話、沒有認識、沒有想像，造成社會制度無法保障身而為人的自主與尊嚴。台灣社會非常需要正視且持續提出更多可能性，讓老弱、障礙、失能及死亡這些不可避免的人生旅程，不管在旅程中的哪個階段，都能享有自主與尊嚴。或許，讓我們從簽署《病人自主權利法》的預立醫療決定開始，創造自己想要的美麗風景吧！
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2021-08-27 養生.人生智慧
照顧中風丈夫15年後，自己也罹癌...洪雪珍看「付出強迫症」：你以為的付出其實只是為了這件事
學會心甘情願的付出 人的一生中，很重要的一件事是，整理。最需要整理的， 是從小到大不知打哪裡長出來的， 那些莫名其妙的觀念。它們像樹妖一樣張牙舞爪， 不知節制見縫就鑽， 盤根錯節糾纏著每一天。著手整理之後， 才驚覺到它們侵入人生的程度深不可測， 不知不覺浪費了青春歲月， 也錯過各種美好。特別是對於「付出」 的一些想法， 自己竟得了「付出強迫症」， 嚴重到毫無自覺。送丈夫去安養院，子女反對梧桐是一家公司的老闆， 勤奮能幹，不僅事業經營的好，家中經濟與大小事也都由她一肩扛起，無怨無悔， 通通是她的責任。四十二歲那一年， 先生中風， 沒一年癱瘓成植物人。公司家裡兩頭忙，梧桐想要送先生去安養院，兩個子女都反對，都說願意照顧父親到辭世的那一天。梧桐不想讓孩子以為她無情無義、有失職責，於是雇用外傭幫忙，「孝順」 二字喊得最大聲的子女有伸手幫忙嗎？並沒有！照顧的責任，主要落在梧桐和外傭兩人身上，忙裡忙外，日子就在救護車「咿哦咿哦」中一天一天過了。梧桐的個性負責，即使先生已無知覺，仍然盡心盡力地維持所有事情在軌道上，給孩子一個完好如初的家，卻身心疲憊至極，十年後不幸罹癌，也倒了下來。想要證明自己很偉大梧桐五十七歲時，先生走了，她為自己感到自由與輕鬆而有些愧疚，同時也感慨很深，回首過去十五年不眠不休的付出，她問自己，為的是什麼？「是想證明自己很偉大嗎？」「是想用不離不棄，證明自己是有情有義的好妻子嗎？」「是想跟孩子證明，自己是令他們尊敬的好母親嗎？」就算都是，那又怎樣？這些證明，值得綁住自己的人生，犧牲十五年的歲月與健康嗎？梧桐搖搖頭，頹喪的說，一點都不值得！羨慕表妹勇敢放下後來， 表妹的先生也生病臥床，隨侍在側四年，不堪負荷，便把先生送往安養院，自己則安排各種活動，像是學跳舞、出國旅行，盡情享受人生。家族聚會時，親戚們私下竊竊私語， 批評表妹愛玩，未盡照顧之責，不是個好妻子，教人不齒！梧桐聽不下去，忍不住站出來，指著眾親友們說：「你們這麼有愛心，願意付出，照顧妹夫，是好事啊！既然如此，就把妹夫送到你們家，要的人請舉手！」親友們這才安靜下來，梧桐接著說，她很羨慕表妹的勇氣，敢掙脫社會價值的枷鎖，不避諱別人的眼光，按照自己的意思過人生，這才是對的做法。反倒是梧桐， 雖贏得好妻子的美名，卻累出病來，十五年來沒有過一天好日子，是沒有意義的人生，她很後悔當初聽從孩子的話，沒跟隨自己的心，做出真正想要的選擇。付出那麼多，家人並不領情先生過世之後，梧桐有時間重新整理自己，發現錯不在子女，而在於自己患了嚴重的付出強迫症。透過付出，一手掌握大小事，事事做到完美，贏得他人的讚美， 說她能幹會辦事，說她犧牲奉獻好偉大， 說她是好妻子或好母親⋯⋯刷出存在感，也才感覺自己值得被愛。「孩子小的時候，我不敢出國，因為他們一天都不能沒有我。」「我再忙，都要煮晚餐、給孩子帶便當，因為他們吃不慣外面的食物。」「我再累，都不能讓先生到安養院，因為他們不會像我照顧得如此無微不至。」現在梧桐想通了，自己哪有這麼偉大，這一切都不過是自己想的，為自己的付出強迫症找藉口。哪天她出國， 孩子終於「 放假」 了，愛怎麼過就怎麼過； 哪天她不燒飯， 孩子也樂壞了， 愛吃什麼就吃什麼⋯⋯其實是梧桐依附這些角色， 透過付出，掌握著家裡每位成員，從中獲得滿足感、成就感，卻把這些付出說成是為了他們。沒有人可以逼你付出可是以前想不通，心裡很委屈，付出那麼多，家人不是無感就是嫌煩，看不到對等的回報與感激之情，傷透梧桐的心，失望極了。有一個冬天，孩子讀書晚了，梧桐特別起床做一碗滑蛋牛肉粥，孩子嫌燙不肯吃，她就想辦法弄涼，孩子這時候卻睏了，不吃了，要上床睡覺。梧桐硬要孩子吃，就起了爭執。「我做這一切，都是為你好，怕你讀書太累，肚子會餓。」「可是，我又沒有要妳做，是妳自己要做的。」到了這個年紀，梧桐才真正體認到，在這世界上，沒有人可以逼迫自己去做什麼， 唯有自己。為家人付出，是出自於關愛，是自己的選擇，在當下就完成了情感的平等交換。作家慕顏歌在《你的善良必須有點鋒芒》一書裡談到，你不能以為你的「善行」就像錢存進銀行，別人必須在某天根據你所期望的利率還清本息──永遠不要為了你所愛的人做過多的付出，除非你可以做到永遠不去提及。付出，是出於心甘情願當我們困在「 付出情結」 走不出來時，不妨按以下三點去想，減少犧牲感或委屈感，不再覺得別人欠自己很多，怨歎沒有得到對等的回報。1.別人沒有要我們做那麼多，是我們自己想為他們做。2.自己沒有那麼偉大，那是自己想的。3.如果付出讓自己感到委屈，就不要付出。這一生，最值得付出的是自己， 別忘記也為自己做一些想做的事。我們活得開心， 做任何事都心甘情願、歡歡喜喜，家人可以從情感糾葛中解放出來，獲得自由，這才是他們最想從你身上得到的付出。書籍介紹書名：要獨立老，不要孤獨老：人生的意義自己定義，走出自己的英雄之旅作者：洪雪珍出版社：有方文化出版日期：2019/04/30作者簡介／洪雪珍政大新聞系、台大商學所畢業。每十年轉換一次跑道，進行一趟英雄之旅，享受精彩豐富的人生。第一個十年從事採訪與編輯的新聞工作，第二個十年轉入電台與報紙負責行銷與活動領域，第三個十年為台灣人才尋找最適合的舞台。目前進到第四個十年，擁有多重身分、從事多重工作，包括作家／斜槓教練／職涯諮詢顧問等。曾任職《聯合報》主編、台北愛樂電台行銷總監、《自由時報》行銷經理、yes123求職網副總經理，並為《商業周刊》、《今周刊》、《Cheers》等多家雜誌網站人氣專欄作家。著有《你的強大，就是你的自由》、《哪有工作不委屈，不工作你會更委屈》、《工作愈換愈好，得有這些本事》、《不乖勝出》等暢銷書。延伸閱讀： 「高端疫苗」4小時24萬人登記！保護力為何？接種禁忌、副作用有哪些？看這篇就夠
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2021-06-20 新冠肺炎.COVID-19疫苗
洗腎婦人打疫苗後腦血栓腐爛 兒痛曝現況：在等媽走掉
台中市自15日開放85歲以上長輩接種AZ疫苗，至今累計共11人過世，除一例判定死因與接種疫苗無關外，其餘10例已通報中央調查關聯性。台中市一位市民今把洗腎母親接種後發生的反應PO上「爆料公社(官方粉專專屬)」，表示「目前狀況就只是在等媽媽走掉，讓她解脫不再有病痛 ⋯ 」聞之令人同情。這位市民說，他媽媽是個洗腎患者，因應政府德政，優先且必須施打AZ疫苗，「但也確是死亡的開始」。他的母親16日施打AZ疫苗第一劑。起初只是些許副作用，頭暈、全身無力，隔了兩天再度洗腎時血管卻堵住無法進行洗腎，於是醫院安排手術。但手術中她母親昏迷了，醫生當下緊急進行插管急救，暫時保了一命，事後立即進行電腦斷層，醫生說是腦部血管血栓。因為當下只是進行緊急插管手術保住一命，而血栓問題依舊存在，之後便又進行了第二次手術打通腦部血管，術後便在加護病房進行觀察。接著又因再一次病危，需要立即手術否則會有生命危險，但這次更嚴重了，因為在第二次疏通腦部血管手術後導致3/2腦部內出血甚至腐爛，需要打開頭蓋骨挖掉一部分，也不能全挖，全挖就沒有腦了。當醫師解釋完目前狀況以及該怎麼處理後，問家屬意見時，這位市民「決定放棄再次手術也簽了放棄急救書 ⋯⋯⋯ 這需要多大勇氣？心，很痛！！！！！但！與其救活後依然腦中風甚至成了植物人，倒不如讓她現在這樣昏迷無意識的離開；或許對媽媽才是最好的，也是最後我能替她做的了」。他不解，其母本來一切都正常在洗腎，雖然偶爾也發生過洗腎血管堵塞，但是在進行疏通洗腎血管手術時也都沒事，為什麼打完AZ疫苗後會造成血栓？而且還栓在腦部，導致目前是等死狀態。且「至今此時，完完全全沒有接獲半通關心以及慰問電話，甚至連後續該怎麼辦也很迷惘」。
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2021-06-11 養生.人生智慧
掌握自己的未來 談病人自主權利法
過去新聞曾報導過王曉民17歲時發生車禍，頭部重創，從此變成植物人，完全仰賴他人照顧，臥床47年；即使有醫學專業，一樣也會面臨生命出的難題。衛生福利部部長陳時中回憶，父親去世前曾使用呼吸器一段時間，「撤呼吸器時，連牙齒都掉了。當下感受父親在咬呼吸器時，是多麼地用力、多麼地痛苦。如果是我，我願意在生命最後幾個月這樣活嗎？」。在病人自主權利法未立法前，我們的身邊是否經常聽聞類似的憾事發生呢。病主法病人自主權利介紹病人自主權利法自2019年1月6日起實施，核心概念以病人為主體，確保病人有知情、選擇、決策的權利，並將善終權利擴及非末期病人。而目前已實施近20年的《安寧緩和醫療條例》只保障末期病人，可以不用接受無效的維生醫療；但《病主法病人自主權利》除了保障末期病人，還擴大到不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的重症，且拒絕醫療的範圍，包括心肺復甦術、機械式維生系統、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、重度感染時所給予之抗生素等任何有可能延長病人生命之必要醫療措施。人工營養及流體餵養，指透過導管或其他侵入性措施餵養食物與水分，並不是完全不讓病人進食，終止後，依然可以採取用手餵食等方式餵食病人。涵蓋範圍更廣，可以說是在保障民眾善終權上邁進了一大步。延長生命不難，但要如何活得有價值、有品質、有尊嚴，卻需要及早思考、努力爭取。這是《病人自主權利法》提醒每個人的事。預立醫療決定書民眾只需與醫療機構的預立醫療照護諮商團隊、自己的親屬（二親等）及其他關係人共同溝通討論。經過預立醫療照護諮商（Advance Care Planning）、簽署預立醫療決定（Advance Decision）。當處於特定臨床條件下，應提供之適當照護方式，以及接受或拒絕之維持生命治療、人工營養及流體餵養。並註記在健保卡上，當臨床狀況發生時，會根據預立醫療決定書的內容，作為照護方向。 當病人符合下列臨床條件之一，且有預立醫療決定者，經二位具相關專科醫師資格之醫師確診，並經緩和醫療團隊至少二次照會確認。醫療機構或醫師得依其預立醫療決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部：一、末期病人二、處於不可逆轉之昏迷狀況三、永久植物人狀態四、極重度失智。五、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。（如：泡泡龍、漸凍人、小腦萎縮症....等，公告的十二項疾病）。
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2021-06-04 新聞.生命智慧
生死接線員的「器捐協調師」 在器官移植中穿針引線、以命換命的重要角色
你聽過器捐協調師嗎？透過專訪讓您深入認識了解器官捐贈協調師，在器官移植中穿針引線、以命換命的重要角色。Q：器捐協調師的主要工作是什麼？社會大眾可能對這個職業還有些陌生，協調師工作內容主要是在病患符合捐贈條件時，醫師會啟動通報並且告知病患狀況，好讓我們團隊評估病患是否適合做捐贈，再向家屬說明器官捐贈、腦死判定流程以及陪伴安撫家屬的情緒等等，若家屬同意捐贈後，再執行器官分配及協調醫院內或是醫院之間等待的受贈者，提供器官能留給更多人的可能性。器捐協調師這個穿針引線的工作，目前根據統計全台共有52位，以及兼任的社工師10位，醫學中心基本上會有器捐協調師的編制。Q：為什麼從護理系畢業後，會想要踏入器捐協調師的領域？一開始工作是在振興醫院當護理師，當時在還沒有健保的情況下，很多人在等待心臟移植前，都必須先繳一筆保證金。當時我記得在一個聖誕夜的前夕，接到一通電話說有機會做心臟移植，我當時是臨床護理師，需要幫病人做移植前的術前準備，在等待進手術台時，當時的器捐協調師突然進來說：「很抱歉，我們接到通知說今天的心臟移植取消了。」稍事安慰病人離開後，現場就只剩下我和病人家屬，他們的心情瞬間從天堂掉到谷底，情緒在那一刻爆發，跪在我面前哭著說：「那下一個機會在哪裡，我們到底還能等多久？你們難道不能夠再去試試看，有沒有什麼轉圜的餘地嗎？」.......那時候我就會想到，其實有一個捐贈是非常不容易的，像是我們平常在等公車、等考試放榜，或是等男女朋友下班時，都一定會有一個終止的時間點，可是器官移植沒有，並不會知道時間什麼時候會到，而且終止的原因可能是成功等到捐贈了，也可能是蒙主寵召，一輩子都等不到了。當下的我就覺得，如果有朝一日我可以跳到前面的器捐協調師，更深入的了解要如何幫助這些家屬，我一定要試試看這份工作。Q：器捐協調師平常會遇到什麼困境？這份工作會需要承擔很多隱形的壓力，時常面對喪親的家屬，承接很多悲傷的情緒，有時候會投射到自己的生命經驗裡，自己也會感到難過。認為最核心的關鍵是，這份工作對於「器官捐贈」這件事一定要有充分的認同，並且要把「無常」這件事情放在心上，因為整個流程中，可能會因為一句話，或是別人的一個想法，家屬就直接說「我可不可以不要捐了？」，而導致忙碌兩三天的工作直接喊停.....在臨床上時常會遇到家人反映說，不知道自己的孩子有簽署這份文件，質疑是不是醫院器官短缺的一個說法，甚至是家屬不清楚什麼是腦死、什麼是植物人，這時就必須花很多時間向他們解釋，因為對家屬來說，在這個沉重的時間點，悲傷的情感經常卡在理性的醫學知識前面，必須要在短時間內消化和接受，對器捐協調師來說是非常具有挑戰性的工作。Q：擔任器捐協調師的過程中，有沒有遇過印象深刻的案例？其實很多案例都是很刻骨銘心的，因為每個家庭做決策的點和悲傷歷程都很不一樣。2018年案例是外籍新住民做捐贈，這位捐贈者來台灣十年後結婚也育有小孩，但因為感情的因素過不去發生意外，而她的家屬是在泰國的北部務農，第一次出國辦護照就是來處理女兒的後事，其實對家屬來說是一件很衝擊的事情，家人間這十年的聯絡都是靠視訊，從來都沒有踏上台灣這片土地，而當時候我們是聯絡泰辦處，盡快地辦護照以及跑相關程序。2020年8月初由於不幸事故，有警員大愛捐贈了不少的器官，救了很多家庭，一位年輕的生命逝世，家屬的大愛捐贈，一切的一切讓人心疼不捨，思念及感恩。如果問我一個很印象深刻的案例，我沒有辦法講出一個最刻骨銘心的，我覺得每個對我來說都很重要，像是我們也有遇過生命無常的事情，家屬在我們醫院不只捐了一位，家人為什麼會願意再度捐贈，就是對亞東有一定程度的信任，在整個捐贈的過程中，讓他覺得做這件事情是好的，並且在往後的悲傷歷程中有一個支點，讓他在走這個歷程時有一個信念，不管是完成當事人的心願，或者是讓他用他的方式留在世界上，對於他們來講，都是圓滿的。Q：器官協調師這份工作對你的人生有什麼影響？會給後輩們什麼建議嗎？這份工作是24小時手機不能關機，必須隨call隨到，有可能今天跟男朋友約會，在威秀影城排了電影票，買了爆米花在手上，進去才剛開始看預告時，電話就響了，或是買了很貴的舞台劇，剛看完第一個橋段，去排隊上廁所的時候，電話就響了，還是得馬上回醫院。因為它必須是你人生順位的優先，這就需要看你的家人能不能接受，像是我的同事在母親節剛上高鐵要回去，電話就響了，我也只能盡量跟他說，我先暫時控制住現場，等他陪媽媽吃個飯後再回來。我們跟同事也都會培養一定的默契，只要能互相cover的都會盡量幫忙，但遇到比較緊急的時候，還是得馬上趕回醫院。可能有很多社會大眾是不了解這份工作的，有時也必須承受各方的壓力，因為當有捐贈個案時，整個臨床工作會變得非常忙碌，你要啟動流程時，包含要請醫檢師為病患做檢驗及移植配對，要請醫師協助腦死判定等等，在臨床上會對醫事人員有很多額外的負擔，白天的時候人手足夠可能還應付得來，但如果病人在半夜時狀況不好，必須在半夜三點進行腦判時，就得馬上聯絡醫師，在半夜三點把他從家中的被窩中挖起來，協助腦判後才能繼續執行器官捐贈的流程。稱職的協調師還有一個關鍵的地方，要如何讓身旁的夥伴及團隊願意很盡心地幫助你，才會是完美的流程，在器官捐贈的流程中，沒有任何人受到傷害，才是真正的圓滿。「只要你願意付出，不要小看自己的可能性，你都能成為你想要的自己。」—潘瑾慧器捐協調師
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2021-05-19 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 在急速「老化」的社會 長照移工是我們的家人
【編者按】這星期的主題是有關台灣急速「老化」的社會，不能忽視的老人照顧問題。蔡哲雄教授以醫師的立場呼籲，我們需要一套規劃維護身心機能衰退的老人，希望社會各界人共同努力訂出一套更完整的保護措施。曾道雄教授以本身童年時代照顧年邁祖母的感人回憶，期盼政府盡速制定出完善的長照政策。長照政策學者郭慈安教授則提出一些數據支持這種長照計畫的必要性，同時介紹這幾年快速老化與長照政策的同時推動下，其實身旁多了各種「新家人」參加老人的守護，給大家帶來一些遠景。來自東南亞的移工，在我們長照工作中的重要角色：「但若抽離了這些辛勞、甚至犧牲青春的熱帶天使，醫病雙方和社會都將承受巨大的壓力，一些病家也可能就會崩解。」在一次難得的機會中，我遇見專研這項問題的郭慈安教授，我才深切領悟到長照在台灣，以及其他已開發國家，所衍生的家庭結構和社會倫理的變化，甚至關係到國力與國安的問題。大地繁殖生命，也埋葬生命，肉體身驅的老化與敗壞，有的如冰融，有的如雪崩，但儘管時間過程有快慢，最終殊途同歸，死神會來拿走最後的籌碼。我們只有在這白駒過隙的存在中，老幼相互扶持，展現生命的光景，創造生命的價值。長照的工作，最主要在人口老化與無法自理的慢性病，它不是短跑，而是馬拉松，這期間有人退場放棄，有人不支倒地，甚至照顧者反而比被照顧者先走，最悲慘的是，兩老在完全無法相互扶持之下，選擇一起離開。郭慈安教授說：我們平均每人需要的長照是7.9年，其中如身智嚴重障礙或俗稱的植物人狀況，則高達9.9年需求的平均值。這些潛在的因素浮現在社會的現實面，逐漸加重我們的生活壓力，於是我們看到子女因請長年假照顧父母，而失去再回職場工作的能力，若中生代須要工作，這也是國家生產力的主幹，則年輕的第三代就得提早加入長照的服務，有的還耽誤了自己的功課與成長學習。澳洲幅員廣大，他們政府已把這種城鄉因長照衍生的現象，視同影響國力與國安的嚴肅問題。日本的政府亦然，他們結合社工人員作長照醫療服務，例如定時載獨居老人和病患赴醫院看病和洗腎，即為一例。台灣的長照與隔代的照顧問題，其實早在1960-70年就已隱性存在，只是農村社會稀釋了這個現象而不具突顯。筆者小時候的經歷或可說明此一事實。我小學中年級時，因父母在外經商，我就和祖母兩人住在鄉下，1953年進了初中後，母親和幾個妹妹也回到老家，但祖母卻罹患重病無法自行起身，晚上我都睡在祖母旁邊，半夜抱她起來大小便，這樣也可減輕母親的負擔，而我的熟練反應，甚至可邊睡邊做都不會出錯。但初中生的反抗期，我在學校愛打架，讀了公民課的「民權初步」後，還身體力行，率同學在班會上罷免導師，而且還真的通過 ! 班導師堅持要把我送進田中八卦山下的少年感化院，但很多老師都出面保護我，後來才以兩大過兩小過留校查看收場，也給導師有個面子。當時我不清楚進感化院是什麼情況，我只是擔心真的去了，晚上就沒人可以抱祖母起來小便，我知道我母親一定抱不動。台灣的長照制度雖然起步較晚，但不落人後，且逐步迎頭趕上。長照1.0由扁政府開始正式實施，那十年確實努力積極，也奠立了基楚。後扁時代雖略有遲緩，但蔡政府上來後即開啟了長照2.0，行政院也成立了長照研究小組，隨時根據現況與需求，作靈活的應變與調整，包括縮短城鄉長照的差距、健全外勞制度、保障移工的權益，並且大幅提高補助低收入戶的長照負擔，讓照顧的長路上更安心。
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2021-05-15 名人.許金川
許金川／定期體檢避險 避免拖累子女
老爸突然腦中風，不醒人事，兒女忙成一團。過了幾天，老爸醒了過來，發現自己一邊手腳癱了，傷心得哭了，兒女見狀也哭了！兒女哭了，是喜極而泣？不是，是擔心以後的照顧人力及一大筆安養費用。這是真實的故事，以前養兒防老是叫年輕人要生小孩的傳統說詞，但現代社會型態丕變，孩子生得少，父母突然生病，小孩感受現實的壓力，因此，中年以上凡我國人必須注重養身，了解自己的身體狀況，定期做好體檢，防範於未然，才不會病倒了連累子女。年紀大，第一個最怕腦中風、心血管疾病，這位突然倒下去腦中風的老爸是因為心律不整、心房顫動。心臟內容易長出血塊，血塊阻塞到腦血管，就會發生腦中風的現象。因此，小鹿亂撞也好，老鹿亂撞也好，一定要請心臟科醫師好好評估一番，找出對症及時處理，才不會腦血管堵住了，引起腦中風。腦中風另一原因是血壓太高，腦血管爆裂了引起腦出血，這個更危險，如果出血在腦部控制心跳與呼吸的中樞，可能就一命嗚呼或變成植物人或半身不遂。心臟及腦部都是人「心」之所在，兩者互相有關聯，了解其中奧妙，如何避險，也就為子孫多買了一張價值匪淺的保單，避免你哭、孩子也哭的悲劇。●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊，最新的好心肝會刊94期已出版，歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。
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2021-05-11 新聞.杏林．診間
曾遭家人反彈，堅持照顧植物人19年！ 護理師李幸蓉：有能力讓別人依賴是福氣
今天是國際護師節，創世基金會台南安養院資深護理師李幸蓉照顧植物人已有19年，她說，一開始家人不捨她要替植物人把屎把尿，但因她認為「安養植物人也是安定一個家庭」，堅持服務下去，才逐漸獲得家人支持一路至今。創世台南安養院目前安養約800名植物人，免費提供2000多名植物人家庭到宅服務。李幸蓉說，護理師的工作不僅將專業照顧技巧，傳授給毫無照顧經驗的家屬，改善植物人生活品質，也讓她感覺自己是植物人在這條艱困的照護路上「唯一的依靠」。李幸蓉表示，讓她印象最深刻的照護經驗，10年前有一院民因車禍而臥床，入院前骨瘦如柴、雙頰凹陷，不僅罹患疥瘡，身上還有多處因營養不良產生的傷口；入院後該患者受到良好照顧，竟然甦醒，加上積極照顧復健，還能簡單對話，看見個案的改變讓她感動不已，「他轉出去復健機構的時候，我們都覺得很捨不得！」李幸蓉說，擔任到宅護理師時挑戰很大，因為每位家屬會問的問題都不一樣，讓她更有動力看書進修，她說「有能力讓別人依賴，也是一個福氣」。
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2021-05-08 醫聲.領袖開講
台北榮總神經醫學中心副主任鄭宏志／鄭宏志手術救回癱瘓親弟 畫下母親祈禱畫面登國際期刊
台北榮總神經醫學中心副主任鄭宏志是國內神經修復與脊椎手術權威，多年前，他為中風而癱瘓的弟弟手術，術後親手畫下當時在加護病房懇切禱告的母親，畫作近日被選為《國際神經脊椎期刊》封面，「讓愛說畫」的感動引起回響，是今年85歲鄭媽媽最好的母親節禮物。弟腦水腫 陷入重度昏迷七年前，鄭宏志的弟弟某天上午右手右腳突然無法動彈，緊急送醫接受血管攝影檢查，發現左側中腦動脈被血塊堵住，屬於栓塞型中風，送至台北榮總時因腦水腫陷入重度昏迷，昏迷指數四分。當時鄭宏志為了救弟弟性命，先將他的顱骨切開減輕腦部壓力，配合降腦壓、抗水腫藥物，兩周後，弟弟右半邊雖偏癱，人逐漸甦醒了，有了意識，鄭宏志再以血管繞道方式，將顱外淺顳動脈接到堵塞的中腦動脈遠端，成功救回弟弟生命。點滴架像十字架 母祈神蹟「記得手術剛完成，被送回加護病房的弟弟眼神仍然空洞散渙。」鄭宏志表示，當時78歲的母親臉上盡是憂心，扶著弟弟動不了的右手，不斷祈求神蹟，看在他的眼裡萬分不捨。行醫多年，鄭宏志這次不只是醫師，也是病人家屬，聽著母親不斷的禱告盼望，忽然覺得病床後面監控生命跡象的儀器、點滴架，竟像上帝的十字架，這一幕他先用相機拍下，多年後以油畫完成當時的畫面。其實，當年為弟弟接血管時，鄭宏志不確定可以救弟弟到哪一地步，萬一救回來是否變成植物人？他眼前一直浮現母親憂心的面容，所幸弟弟手術順利，術後癱瘓的右手右腳也慢慢恢復正常，語言功能也改善，經過一年漫長的復健，順利回到工作崗位。珍惜當下 感謝母親仍硬朗身為家中長子，鄭宏志的兩位弟弟都曾是「病人」，另一位從小罹患腎絲球炎而換腎，也經他費心照顧，如今一家生活如常，鄭宏志珍惜當下擁有，更感謝身體仍硬朗、堅毅耐勞、有一半客家血統的母親。《國際神經脊椎期刊》以往都採用塞尚、畢卡索、梵谷等畫家畫作為封面，去年起改為徵求擅長繪畫的神經外科醫師作品，鄭宏志的繪畫功力在醫界小有名氣，總編輯主動邀稿，他提供了五張，最後母親為弟弟禱告的畫作被選中，他自己也很感動。【延伸閱讀】>>神經外科高手也畫畫 鄭宏志靠素描、寫生培養立體感
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2021-05-06 該看哪科.罕見疾病
「像有意識的植物人」 SMA病友戴口罩不能完全掩口鼻
「我們就像有意識的植物人。」今年27歲的李怡潔是SMA（脊髓性肌肉萎縮症）病友，自1歲發病起，生活需倚靠他人不能自理，夜晚則仰賴呼吸器才能入睡，疫情期間配戴口罩更不能完全掩住口鼻，會影響呼吸。然而，她不向命運低頭，現擔任SMA治療藥物爭取協會理事長，替病友發聲。在台灣約有400名像李怡潔這樣的SMA患者，隨著病發過程，連一支筆都無法握住。雙和醫院兒科部小兒神經專科主治醫師郭雲鼎解釋，SMA是一種罕見疾病，每17181名新生兒中就有一位是病友，因基因缺失所致，患者的脊隨與腦幹神經退化，連帶肌肉逐漸萎縮。郭雲鼎說，SMA隨著疾病發展會影響患者的行動與自理能力，甚至是呼吸自由。SMA分為嬰兒型與晚發型，是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病。嬰兒型患者如在出生6個月內發病，恐無法獨自坐立、面臨癱瘓，甚至難以維持基本生活功能，例如呼吸、吞嚥；晚發型部分，患者的發病時間較晚，但仍有肌肉無力與殘疾風險，無法獨立站立或行走。台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鍾育志強調，SMA不影響心智發展，許多病友獲得總統教育獎；李怡潔也表示，自己常會利用閒暇時間創作歌曲，目前已累積兩首作品，鼓勵病友和她一樣，一起勇敢向前。SMA公益宣導計畫今天舉行啟動記者會，應財團法人罕見疾病基金會、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會，以及社團法人台灣生命之窗慈善協會三方協力邀請，歌手陳勢安首次嘗試與SMA病友攜手，共同創作SMA公益宣導計畫主題曲「只要我還在」，歌曲MV更邀請到金鐘影后柯淑勤與新生代演員劉修甫兩位實力派演員和陳勢安同台飆戲，3人首度為公益合作，攜手呼籲大眾一起用愛支持SMA病友。
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2021-04-26 養生.人生智慧
朱慧芳／思念種櫛瓜的她
淑華託她姊姊送來兩顆栗子南瓜給我，剩下的一顆南瓜還端坐在我家廚房，躺在醫院的淑華已經離開，不像過去一樣，在醫院長長短短的住上幾天，然後出院回家，休息幾天又掛著便袋笑瞇瞇的往田裡去。我把南瓜慎重地放在窗前供著，打算能放多久就放多久，等到出現腐壞再埋入土堆，滋養其他的生命。大腸癌末期，她樂觀相信自己是幸運的那一個。差不多是四年前，元氣周報的主編得知淑華種的有機櫛瓜滯銷，卯起勁的團購，助她解決難關。當時淑華已經是大腸癌末期的患者，但還是樂觀地相信自己會是幸運的那一個。畢竟距離發現病徵已經三年，切了這個、那個，做了人工造口，還是可以像往常一樣作息，可以下田工作，繼續吃想吃、愛吃的鹹酥雞。除了作息沒什麼改變之外，因為有健保給付，再加上之前買的保險，每一次的住院、開刀，都可以領到幾萬至十幾萬的重大傷病理賠。過去幾年，全家的生活都是靠她開腸破肚，賺取理賠，她好像不怎麼在意所謂的「血肉錢」。只要有治療就可以領錢，不健康的輪迴已經變成七年來的常態。而她自己也甘之如飴，覺得如果可以這樣繼續活下去，也是個不錯的方式。靠開刀養全家還樂觀面對，比悲傷更悲傷的故事。一次又一次從她姊姊那兒聽到她又住院的消息，總是讓我質疑保險這件事的正確性。沒有人喜歡生病，可一旦購買了不怕生病的保險理賠契約，生病反而變成了確幸，而且病情越嚴重理賠越大條，就像是黑色的荒謬劇。我聽說，躺在護理之家靠插管殘活的老人家，有些是家屬不肯同意拔管，才維持著植物人的狀態，因為只要還有一口氣在，就可以繼續領取保險理賠或是退休撫卹津貼。不能自主決定是否要拔管，以及像淑華這樣，靠開刀養全家還樂觀面對，才是比悲傷更悲傷的故事。《金剛經》裡提到一個故事，佛說他在前幾世時曾經被歌利王割截身體，因為心中沒有嗔恨，隨即又長出新的手腳，因此得到歌利王的衷心信服。過去幾年，淑華體內的癌細胞轉移到其他器官，腹腔內器官割了再割，原來的主治醫師曾跟她說，「不要再來了，我們這裡沒法醫妳，妳還是轉院吧！」最後她在台大醫院得到了照顧，幾乎每個月都在化療，醫師還鼓勵她，說她是打不死的蟑螂。而她也以為，自己就是這樣的命。旁人不可承受的苦，她卻是永遠的樂觀。病重還惦記南瓜沒賣完，她是單純開朗的生命勇者。聽她姊姊說，淑華兩歲的時候從樓梯摔下，頭破血流人卻無大礙，全家都說她該死沒死，必有後福。那份後福，可能就是她一生不愛計較，寬厚待人也憨厚地相信生命、享受人生。那兩顆最後的栗子南瓜，一顆已被我切割料理，一半做南瓜濃湯、一半做海鹽烤南瓜。她姊姊說，人都病成那樣了，還惦記著南瓜沒賣完，剩下的南瓜要怎麼辦！我想，日後若是看到南瓜或是櫛瓜，都會讓我想到她，一位單純開朗的生命勇者，賴淑華。
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2021-04-02 養生.人生智慧
4月2日社工日 社工曝心聲：從服務中看盡人生百態
每年4月2日為社工日，創世基金會桃園院指出，社工日的由來是因為1997年4月2日社工師法通過，因而制定出此紀念日，肯定社工對社會的奉獻。有社工分享過去的服務個案，她直呼，「從服務過程中看盡人生百態」。創世基金會目前在全台有17所安養院、3個分會，安養近800位植物人，免費到2千多個植物人家庭服務，全台共有32位專職社工員，協助個案獲得妥善的照護品質、家庭獲得足夠資源，生活回歸正軌。創世桃園院社工張怡婷在社工身障領域已有9年經驗，她說，發現有許多植物人家庭選擇在家自行照顧，往往一顧就10多年，但照顧者常忽略自己的身心狀況，舉例來說，有位到宅個案，生活起居都仰賴雙親照顧，但爸爸是視障者、媽媽罹患胃癌，一家病殘窮，處境艱難，讓人看了相當不捨。張怡婷趕緊連結資源，轉介電動床、協助申請社會福利補助、定期提供到宅服務，讓個案照護品質改善，家庭經濟壓力緩解，她說，從服務過程中看盡人生百態，讓她更體悟到社工的角色是如此重要，要去陪伴有需要的人。創世桃園院表示，創世基金會從事植物人服務邁入35年，照護是一條長遠而艱辛的路，除了熱忱、同理心外，更需運用專業知識與技巧，拉弱勢一把、為弱勢發聲，把弱勢的需求當成責任。
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2021-04-02 新聞.杏林．診間
專業觀點／不讓家人陷入抉擇 一起接受諮商
和信治癌中心醫院社工師劉心慈：預立醫療諮商，挑戰不小。社工師有個稱為「Pre-ACP」的工作，就是在預立醫療照護諮商前預做準備。我經常在這個過程中，半輕鬆卻也堅定地對有意願的人說：「家人有誰最不支持你做這個預立醫囑？請把他帶來。」唯有讓想法南轅北轍的家人，直接在諮商門診面對與討論，在醫療團隊陪伴下，澄清法律或梳理不捨情緒，才能充分溝通，了解彼此心中真實的關心與想法，這是預立醫療諮商門診中最重要的工作。許多人說：「家人不接受，我難道不能自己簽？我不是有主張自己生命的權利？」病人自主權利法通過後，的確可以由自己主張，但家人的參與，卻讓生命大事從預立到執行都更臻完備。透過更多家人參與，一起探索彼此的信念與價值，關心或擔心，吐露與坦誠情感，這值得花時間、金錢，好好思索與暢談。和信治癌中心醫院身心科醫師莊永毓：多數人不希望在生命末期經過漫長痛苦才結束生命，但可惜當我們病重時，常常是意識昏沉，無法表達意願，如果昏迷、植物人、極重度失智症，更是如此。目前臨床由家人代為決定，但除非病人事前就清楚明確交代意願，否則家人陷入兩難。理智上，知道維生醫療及人工營養只是維持呼吸、血壓、心跳，不可能讓病人再好起來了，應該讓病人順其自然離開。但情感上無法做出這樣的決定，因為停掉維生醫療或人工營養，就好像是自己殺死了病人。不少家屬選擇維持醫療，但看著病人受折磨，內心矛盾也無法消除。病人自主權利法因此誕生，讓我們在意識清楚時，預先表達選擇，不讓家人陷入抉擇的困難。但以台灣民情，家人往往對醫療決策有重大影響力，預立醫療決定諮商時，希望至少有一位二等親陪同。有個媽媽帶著兒女一同前來，女兒對媽媽的選擇十分了解與贊同，兒子大為反對。他說如果到時候媽媽真的維生醫療與人工營養都不要，他會覺得自己沒有盡力，也怕親戚朋友覺得他不孝。這就是為何預立醫療照護諮商要有親人一起，不論當時是否達到共識，諮商開啟溝通對話，讓家人們有機會了解彼此想法。生得健康、老得快樂或許可以操之在我，但病得短暫、死得乾脆，變數很多，若未預先準備，不一定能達到。很佩服賴先生與他的家人，能夠參加預立醫療照護諮商，進而完成預立醫療決定，未來一定可以生死自在。
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2021-03-12 新聞.杏林．診間
醫病平台／生死自在——談預立醫療決定
【編者按】這星期「醫病平台」的主題是「生前預立醫療決定」，一位非醫學背景的教授寫出他在「病人自主權利法」通過之後，與家人討論他對生老病死的看法，決定簽署這重要文件的心路歷程 ；而在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員，一位社工師及一位身心科醫師，除了幫忙他走完簽署這文件的全程，並在我們的邀請下，分別寫出他們的想法以及在這諮商工作所扮演的角色。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。我在醫院負責預立醫療照護諮商門診，很高興賴先生以意願人的角度，分享親身的經驗與心得。賴先生文章中提到的「生得健康」、「老得快樂」、「病得短暫」、「死得乾脆」，我想是面對人生不可避免生老病死過程，理想的目標吧！近代醫療的進步，使得我們的疾病控制得好，生命也得以延長。但是這些急救的技術與延長生命的措施有時也造成不幸。我們都看過有些植物人，藉著人工營養可以維持生命徵象超過十年以上，可是早已無法說話表達自己的意願，必須臥床而完全依賴別人的照顧，有時因吸入性肺炎或是褥瘡感染而必須進出醫院。常會聽到家屬，特別是主要照顧者說，實在是不忍心看到病人這樣長期受苦，如果病人早點走了，不僅病人不用再活受罪，而且對家人都是比較好的結果。我想賴先生看到好友生病到去世的歷程，一定有很深的感觸。我想大多數的人都不希望在生命的末期，是經過漫長的痛苦才結束生命。但是很可惜，當我們病重時，常常是意識昏沉，以至於無法表達自己的意願，何況如果是昏迷、植物人、極重度失智症，更是如此。因此現行的臨床情境，是由家人代為決定。可是除非病人本人在事前就有清楚明確的交代家人他的意願，否則家人會陷入兩難。理智上知道這些維生醫療以及人工營養，只是維持了病人的呼吸、血壓、心跳，但是不可能讓病人再好起來了，反而是讓病人三不五時出現感染、肺炎、水腫等等併發症，應該是讓病人順其自然地離開比較好；可是情感上，卻是無法做出這樣的決定，因為如果停掉了維生醫療或是人工營養，就好像是自己殺死了病人一樣。所以在現實上，不少家屬還是選擇繼續維持原有的醫療，可是看著病人受的折磨，內心的矛盾也無法消除。病人自主權利法就是在這樣的背景下誕生，讓我們在事情還沒發生，意識清楚時，可以預先表達萬一有一天我們陷入無法逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智症，或是疾病走到末期，我們自己無法明確表達對於維生醫療或是人工營養的決定時，提前說明自己的選擇，不必再讓家人陷入抉擇的困難。雖然說病人自主權利法的目的，就是要保障病人對於醫療選擇自主決定的權力，可是以台灣的民情，家人往往對於醫療決策有重大的影響力。所以在進行預立醫療決定的諮商時，原則上希望至少有一位二等親陪同。記得有個媽媽帶著女兒與兒子一同前來進行預立醫療照護諮商，女兒對於媽媽的選擇十分了解與贊同，可是兒子就大為反對。他說如果到時候媽媽真的維生醫療與人工營養都不要，他會覺得自己沒有盡力，也怕親戚朋友會覺得他不孝。這就是預立醫療照護諮商，要有親人一起來的重要之處。因為不論當時是否可以達到共識，諮商時是開啟溝通對話的機會，讓意願人與家人都有機會，了解彼此對於萬一陷入長期昏迷或生命晚期照顧的想法，而在平時這個重要議題卻是個禁忌，從來沒有討論過。因此，我們團隊中除了醫師護理師之外，還有社工師與心理師，協助整個家庭彼此對話、傾聽、了解。「生得健康」、「老得快樂」這二項或許可以操之在我；可是「病得短暫」、「死得乾脆」，變數很多，有時不一定能如我們所願，如果沒有預先準備，就不一定能達到我們想要的。所以很佩服賴先生與他的家人，能夠參加預立醫療照護諮商，進而完成預立醫療決定，未來一定可以生死自在。
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2021-01-23 新聞.生命智慧
「他在手術檯上，連心臟都沒有，這16天也叫做活著嗎？」全球首例無心人，衝擊柯文哲生死觀
手術檯上的無心跳病人，連心臟都被摘掉了，但透過葉克膜的支持，再加上心臟移植手術，竟然還可以再活過來。這讓我不由得思考，到底什麼叫做死，什麼叫做活？每救一個病人，無論成敗，累積的病歷都是厚厚一疊。在這些紀錄裡，有必須視為前車之鑑，永遠不可以再犯的教訓，也有可以繼續深入研究，說不定能延伸出全新治療的新思路。心跳沒了，人就死了？無心人不僅是全球首例和台灣奇蹟，也因為這個病例改變了我對於生死與人生的看法。這個案例發生在2008年，病人56歲，家住南部。據說他在這次生病之前，健保卡一次也沒用過，結果第一次被送進醫院就是一場大病，還差點要了他的命。他因為蛀牙，細菌侵入血液，隨著血液循環跑到心臟，演變成細菌性心內膜炎。住院後，很快就出現心臟衰竭的症狀。外院緊急為病人的心臟進行清創手術，修修剪剪的結果，把整顆心臟給拿掉，只好替患者裝上兩台葉克膜，轉送到台大醫院，看有沒有機會做心臟移植。病人運氣非常好，等到第16天，居然得到了一顆心臟。移植手術也很成功，他在醫院裡休養一段時間後就康復出院。這樣敘述起來，好像整個過程都很順利，但其實在心臟移植前，我們非常猶豫要不要進行手術。試想，一個人被摘掉了心臟，裝上葉克膜，等了16天，這16天裡我們為了防止他中途醒來掙扎，或是昏迷中亂動導致管線鬆脫，於是給他下了大量止痛、鎮定及肌肉鬆弛的藥物。從外表看來病人一點反應也沒有，難以預料除了心臟問題，還有沒有其他的併發症。我們擔心就算做了心臟移植手術把人救回來，但萬一成了植物人、不會醒過來，那要怎麼辦？為了保險起見，我們先幫病患做了電腦斷層，確定沒有可見的腦中風或出血，然後大家就豁出去了，替他做移植手術。進行心臟移植時，把病人的胸腔打開一看，原本該是心臟的位置什麼也沒有，只看見幾條塑膠管子連接到外面的葉克膜機器。這個景象實在詭異！心臟移植手術後，病患意識清醒且復原狀況良好。其他人看到這則新聞，只覺得是醫學奇蹟，殊不知它徹底衝擊傳統的生死觀念。在傳統醫學的認知裡，心跳沒了，人就死了。可是手術檯上的無心跳病人， 連心臟都被摘掉了， 但透過葉克膜的支持， 再加上心臟移植手術， 竟然還可以再活過來。這讓我不由得思考， 到底什麼叫做死， 什麼叫做活？人生又是什麼？有很長一段時間，這些問題一直困擾著我。後來我想通了，人遲早都會死的， 所以死亡不是人生的目的， 人生只是一個過程， 在過程當中，我們尋找人生的意義。當然，奇蹟會出現，成功的案例也不少，所以葉克膜才會如此被重視和發展；不過實際上，失敗的經驗往往更是慘烈。很多時候看著病患裝葉克膜裝到最後，全身水腫、併發感染或器官衰竭，我知道他一定會死，但什麼時候關機？怎麼跟家屬溝通說明？每一個案例都不一樣，每一步都是醫師的考驗。每個病人都是不可取代的唯一有位剛生產的女性病患，因為肺動脈高壓，只能等待肺臟移植。後來她雖然等到肺臟，卻因為移植手術失敗而過世。她臨終的遺願，是將眼角膜捐出來，我們最後也幫她完成了心願。半年後，病患的丈夫寫了封信給我。 柯醫師你好，也許你已經忘記，我是去年11月因為肺臟移植去世的病人ＸＸＸ的先生。時間匆匆已過半年多，這半年來我一直想提筆，感謝你在最後的時刻為我老婆做的總總。只是一觸及內心的創痛，總是無法下筆。今夜又是一個人面對這個靜靜黑夜，我想應該寫信謝謝你，在我太太漫漫苦等的最後日子裡，給了我們希望。雖然結果是那麼令人失望痛苦，但我和我老婆還是衷心感謝你對病人的付出。 還記得我第一次靦腆地去請求你幫助，想不到你竟在百忙之中立刻撥空去看我老婆。那時我和太太都非常驚訝，因為這與我倆在醫院那麼久的經驗和認知不符。我和太太都心想，手術後最要感謝的人是你，讓我們在等待中有了一絲光明。 對醫療，身為病患與病患家屬，實在無任何資格要求過多的關心與照顧。畢竟醫生是人，也有喜怒哀樂，沉重的壓力讓醫生們臉上不容易露出笑容，也不容易傾聽病人及家屬的心聲。畢竟有那麼多的事情要處理，不可能對單一的case 付出太多的心力。 但我常想，如果照顧的是自己最親最摯愛的親人，那又是如何？如果身為醫師能深刻體認到，或許自己多一些關懷，就可以讓一個原本快樂安詳的家庭， 免受親人離散； 讓一個出世未久， 還不會叫媽媽的小孩， 有母親溫暖懷抱可依； 讓一個伴同愛侶相知相惜走過十一年頭的年輕人，能更有希望地走向未來⋯⋯相信醫師們就能更有悲天憫人的胸懷，去幫助需要幫助的人，因為他們做的不只是救一個人，還有那個人背後傷心無助的家庭。 我太太手術前告訴我，萬一手術失敗，就把她所有可用的器官捐贈出去，因為她不願意有別的家庭，再有如我們般痛苦的等待與無助。看著她眼角流血，我的心也跟著滴血。我想人生無常，有機會可幫助別人的時候，我也會捐出全身器官，畢竟這可為多少瀕臨絕望的家庭，帶來多少的歡樂與希望。 寫這封信，除了感謝還是感謝。你為病人的付出，相信許多人都默默記在心裡。每次當你拖著疲憊的身心在巡房時，請了解我和太太以及每一位受你幫助的人都感念在心頭。也希望每位醫師都能有你的影子。謝謝你。這封信給我很深的感觸。對醫師來說， 每天看診的病人實在太多了， 所以每個病人不過是眾多病人的其中之一。但是對於病患家屬來說， 這個病患是唯一的、無可取代的， 她可能是丈夫深愛的妻子， 也可能是嬰兒依賴的母親。以前我當醫師時，住院醫師都知道柯P最好拜託。有時候我回到家已是半夜，躺下去睡沒幾個鐘頭，就接到住院醫師打來的緊急電話：「柯P，病人胸導管已引流1,500CC的血，怎麼辦？」我實在累得爬不起來，很想跟他說就繼續輸血，其他明早再說。但我總是會想起那句話：「他們做的不只是救一個人，還有那個人背後傷心無助的家庭。」想到那封信，我再怎麼累還是會奮力起床，黑夜中騎著腳踏車趕去醫院看病人。我們看到很多關於葉克膜的傲人成績，以及各方面的醫療進步，彷彿有葉克膜的存在，就能扭轉生死的命運。無疑的，葉克膜確實衝擊了一般人對生死的想像，然而生死是不可能改變的。做為急重症醫師，即使醫學再怎麼昌明、我們擁有那麼多的尖端醫療技術，但至今還是沒有人可以百分百確定哪個病人會活、哪個病人會死。我曾經歷多次眼看病人狀況好轉，隔天就可以離開加護病房，但當晚發生一個誰也沒料想到的意外，就直接掉落瀕死邊緣。也有那種送進加護病房時，我們都覺得希望渺茫的病人，結果卻慢慢一點一點好了起來。所以我常說，凡事盡力就好，不要問結果。可是，回歸人性，我會自問，除了盡力，我還能為病患或家屬多做點什麼？這是我站在醫療第一線多年，從生死中領悟到的真理；即便後來從政，我始終沒有改變這樣的初衷。書籍介紹書名：生死之間2︰葉克膜的故事作者： 柯文哲 出版社：商周出版 出版日期：2020/12/26作者簡介／柯文哲台北市長。曾任台大醫院創傷醫學部主任、台大醫學院教授。台大醫院史上首位專責重症加護的醫師，引進葉克膜急救方式，建立器官捐贈移植登錄系統。以「白色力量」為號召，打破藍綠對立，改變選舉文化；以急重症外科醫生的務實、效率、精準、誠實、尊重專業、要求細節為原則，打造SOP，翻轉政治，管理與擘劃市政。2019年成立台灣民眾黨。相關著作：《生死之間︰柯文哲從醫療現場到政治戰場的修練》
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2021-01-01 養生.聰明飲食
因為一顆花生，3歲孩童成了植物人！這些食物最好不要給孩子吃
編按：只是吃了幾顆花生，一名三歲幼童竟然變成植物人！高雄長庚兒科加護病房收治三名「花生卡在呼吸道」嬰幼兒案例，其中三歲小朋友因為花生卡在氣管，無法呼吸，臉色發黑，到院前心肺停止，雖經緊急救治仍成植物人。醫師警告，小朋友最好不要吃花生、瓜子或堅果類食等食物。高雄長庚兒科加護病房主任郭玄章說，這名三歲幼童在吃東西時，花生不慎掉入氣管內，當場呼吸困難，嘴唇發紫，臉色變黑，緊急送醫救治，但到院前心肺功能已停止，經插管搶救，目前仍呈植物人狀態，持續昏迷。他進一步指出，該幼童到院時，已沒有呼吸、心跳，急診醫師緊急插管，就醫之前，卡在氣管的花生被擠碎成兩片，掉到右支氣管造成右肺塌陷。急救時，另一片花生又跳到左支氣管，造成左肺塌陷。經過異物夾除手術取出兩片的花生，仍因長時間腦缺氧，造成難以挽回的遺憾。高雄長庚兒科加護病房主治醫師徐美欣說，臨床發現，造成幼兒呼吸道阻塞的異物，以瓜子、瓜子殼或堅果類食物居多，其中花生位居第一名，提醒家長不要讓幼兒吃花生。事實上，國內外均有幼兒吃花生致命的慘痛報告，徐美欣醫師解釋，因為花生大小與幼兒氣管直徑粗細差不多，容易卡在氣管內，加上花生容易變成兩半，一旦掉入肺部，就會造成呼吸困難。高雄長庚另兩名「花生卡在呼吸道」嬰幼兒案例，一例為家長餵一歲大的小朋友吃花生，花生卡在支氣管，立即出現類似氣喘症狀，緊急就醫，醫師以支氣管夾出碎掉的花生，但部分花生碎屑已經掉入肺部，引發支氣管發炎，住進加護病房觀察，所幸順利出院。另一案例則是五歲幼童偷吃花生，出現呼吸急促、困難，家長以為氣喘發作，送至急診，使用氣喘急救藥物治療，但沒有效果。病童臉部發黑，經過插管，檢查發現，花生卡在支氣管。郭玄章醫師提醒，嬰幼兒因為咀嚼、吞嚥組織功能尚未發育完全，在吃小顆硬物時，很容易嗆到，卡在呼吸道，建議家長不要讓孩子吃花生、堅果等食物，也應該避免讓幼兒拿到這類食物。※本文由媽媽寶寶授權提供，未經同意請勿轉載，原文：因為一顆花生，3歲孩童成了植物人！這些食物最好不要給孩子吃
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2020-12-24 名人.黃軒
我急救的手，正製造一個活死人？那年聖誕節…我也曾心碎
我也曾在聖誕節，心碎於醫院中...我也曾在平安夜，淚水不平安一整夜中 ...記得有一年耶誕夜的臺灣，氣溫只有10度C，我一大早在加護病房外頭遇到一個家屬，貼著冰冷窗戶不停啜泣，孤單身影依靠著落地窗，外頭的寒意或許也難比她內心傷痛更冰、更冷！淚水潰堤的她，孤寒如一片落葉在冰雨中，我忍不住佇立幾秒，也不知她叫什麼名字，只好以輕微的咳嗽聲示意有人來了。她轉身過來，滿臉淚水、淚痕蔓延到頸部，凌亂髮絲和淚水交織在臉上，一臉憔悴的面容。她以疑惑眼神看我，我遞名片介紹自己，她看著名片睜大眼：「你是黃軒，就是網路常常看到的黃軒？」我點頭並又遞上紙巾，只見她依舊落淚：「我男朋友昨晚車禍腦出血，他在裡頭急救了一個晚上，剛剛護理人員告訴我又急救！又急救了！他又⋯⋯又沒有心跳血壓了⋯⋯你快點去救他⋯⋯」「永不放棄」四字帶來的，是滿身傷痕的急救加護病房大門打開，我的護理人員告知那名神經外科病患正在急救中。隨即進去看看，年輕的神經外科醫師正在急救，他滿頭大汗向我說：「家人不願放棄，所以我們急救了3次，每次只能維持2到3小時⋯⋯」眼前這具年輕的身體，由於車禍，早已撞到全身瘀青，再加上不停地急救，導致凝血功能喪失，讓他七孔流血、由頭到腳都呈現紫青色。我終於了解這又是一場無常，從昨晚到今晨，「永不放棄」四字帶來的，是讓病患滿身傷痕的急救、是傷心欲絕至入院的家屬，而且尚未停止⋯⋯我拍拍學弟肩膀：「有需要協助一起開家庭會議嗎？」學弟愣住了，我直接問他：「已經急救三次，若這次急救成功後，此病患會下床走路？會恢復原狀？還是躺在床上當植物人？」學弟以他的專業評估，毫不猶豫地說：「植物人！他活下來就是植物人！」學弟像是想通什麼，又搖搖頭：「這就對了，一定要開家庭會議。學長，可以一起出席嗎？」我點頭！因為我知道學弟還年輕，還在學習如何跟病患及家屬溝通生死病重的議題，而醫學教育往往缺乏這類訓練。在會議上，我並沒有發言，把主持權交給學弟，學弟則誠懇表示：經過醫療搶救，目前仍急救無效。聖誕夜，家屬不願聽、醫者也不願宣布如此惡訊，其實不只家屬不願聽、醫者也不願宣布⋯⋯但是站在尊重生命的角度，醫者和家屬都要學會放手，不然那名眼角、耳內、嘴裡不住噴血的病患，又有多少血量可供急救動作擠出呢？更何況看到病患的臉被自己的血淹沒，任何人都會不忍心的。家人也在我們沈重宣布下，選擇了在聖誕節裡，讓這名年輕人平安回家。我本來以為一切已經告一段落，但那天會後，我走入值班室想用廁所，就遇到了坐在椅子上的學弟，面著牆壁發呆、淚紅眼眶。此時輪到我愣住了：「發生什麼事了？」只聞學弟說：「學長，這病患太年輕了，太年輕了，和我一樣年輕⋯⋯我⋯⋯很捨不得，所以才一直反覆摧壓他的身體，還好學長及時出現，點醒了我！」我就坐下來，和學弟分享，那時我也是年輕醫師的故事：那已是10幾年前的某個聖誕夜，下班時天空正下著濛濛細雨，很濕很冷。我趕緊躲進速食店，點了飲料，想要找位子坐著等雨停，才發現一位離職的急診護理人員，也獨自坐在那裡，望著窗外的雨景。見她發現我，我也就在她前面坐下，她隨即道：「唉！今晚又下雨，很掃興。」我靜靜觀察她，她手上握著乾枯的玫瑰花，葉片已枯得發脆。「每年這時，我什麼地方都不想去，只想來這。」她像是知道我要問什麼，繼續說，「這裡是我和男友第一次約會的地方，我每年只會來這裡一次，因為在我和他相識的第三年的聖誕夜，他和我約了，卻沒來赴約⋯⋯」聖誕夜，我急救的手，正製造一個活死人？我知道她的男友，是位警察，那天在執勤時，和歹徒扭打時自己中了槍，送來已無心跳血壓，那天我值班，急救他男友的是我，當時的我也和學弟一樣不想放棄，仍記得她男朋友到處插滿管子，反覆急救，胸廓經我重力壓迫，早已凹陷、肋骨也斷了好幾根，直到她趕來急診室，衝入急救室，握住我的手，馬上跪著：「黃醫師，不要不要對他這樣⋯⋯」我愣住了，甚至反射性想把她推開，因為她阻止了我的急救工作，直到她大喊大叫：「我不要、不要你製造一個植物人給我！」 我才驚醒：原來我急救的手，正在製造一個活死人？學弟點頭：「醫學教育，向來是搶救生命到底，這一直是我們的天職。」我常常反省著，倘若這天職，製造出更多植物人，我們是在延長軀殼腐敗的時間？還是真的還給患者生命？倘若這天職，忽略了病患本身感受，當摧毀肉體殆盡，我們還是在解除病人的病苦病痛嗎？學弟手機響起，開刀房找他了，他起身馬上就要離開：「謝謝學長的分享，讓我更清楚自己做了什麼！祝學長聖誕快樂！」我也站起來，拍拍他肩膀：「聖誕節快樂！」聖誕節，我也曾心碎中...學弟把門打開，正要出門之際，突然回頭看我：「對了，我忘了告訴學長，我剛急救一整個平安夜的那個患者，其實他是⋯⋯我高中同班同學⋯⋯」隨著他把門關上，坐在值班室椅子上，輪到我錯愕中...原來這才是促使我學弟急救一整晚，直到我出現提醒方肯罷手的力量。對於生命不捨的情感，不只是病患家屬獨有，身為醫師的我們也會有的！那一般民眾又怎麼會了解呢？一般民眾以為平安夜，一定是平安的，我願如此祝福！現實上，我已忘了自己，陪了多少不安的生命、不安的家屬心情，自己又渡過了多少次不平安的平安夜呢 ！想著、想著、我不禁探省這些人間悲苦生命，悲憫之淚，再次注入了深深滿滿的心扉 : 祝福大家，聖誕快樂。※本文由黃軒醫師博士 Dr Hean Ooi MD MM PhD授權提供，未經同意，請勿任意轉載，原文請點此。
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2020-12-20 退休力.健康準備
退休力健康指標大解密／生命終點預作安排 善終是自己的權利
在人生最後一段時光，尊嚴自主是所有人的心願。我國自108年元月開始實施病人自主權法案，可透過「預立醫療照護諮商」，立下書面「預立醫療決定」，提前決定醫療意願，不受未來意識昏迷或其他無法清楚表達等狀況影響。衛福部網站公布，截至12月17日，預立醫療決定意願人數總計20128人。只要預立醫療決定，家屬不能改變。北市聯醫社區醫學部主任孫文榮說明，過去安寧療護條例主要適用對象是末期病患，病人自主權法案針對五大類臨床條件，包括「末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智及其他經中央主管機關公告之痛苦難以忍受、無法治癒且依當時醫療水準無合適解決方法之情形」，只要預立醫療決定，未來家屬不能改變病人的意願。病人自主權法案的實施，主要分為三個部分。孫文榮指出，首先是「預立醫療照護諮商（ACP）」，由當事人、受過專業訓練的諮商醫療團隊人員、二親等內親屬至少一人及醫療委任代理人，共同討論當事人若處於五大類臨床條件時的醫療決定，是否接受、終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。諮詢後簽署，經公證、核章，註記在健保卡始生效。經ACP諮詢後，當事人已清楚瞭解「病人自主權利法」規定，如果願意，可簽署「預立醫療決定（AD）」，由兩位見證人見證或公證，經醫療機構核章，註記在健保卡上才生效。接下來若當事人遭遇法律規定的五種臨床條件，醫護人員可依預立醫療決定的內容執行。病人自主權法案實施快滿兩年，孫文榮表示，還是有許多民眾不清楚這個法案，其實，生命總有盡頭，建議平常有機會應和家人討論生死議題，讓家人了解自己想法，也可以來醫院預立醫療照護諮商門診，接受諮商。自己的生命自己選擇，善終是所有人的權利，早做安排，今生無悔。延伸閱讀．調查／5大指標測驗你的退休力．報導／超前部署百歲人生 你準備好迎接「無退休時代」了嗎？
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2020-12-20 退休力.健康準備
緞鍊退休力／生命自己選擇 終點預作安排
在人生最後一段時光，尊嚴自主是所有人的心願。我國自108年元月開始實施病人自主權法案，可透過「預立醫療照護諮商」，立下書面「預立醫療決定」，提前決定醫療意願，不受未來意識昏迷或其他無法清楚表達等狀況影響。衛福部網站公布，截至12月17日，預立醫療決定意願人數總計20128人。北市聯醫社區醫學部主任孫文榮說明，過去安寧療護條例主要適用對象是末期病患，病人自主權法案針對五大類臨床條件，包括「末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智及其他經中央主管機關公告之痛苦難以忍受、無法治癒且依當時醫療水準無合適解決方法之情形」，只要預立醫療決定，未來家屬不能改變病人的意願。病人自主權法案的實施，主要分為三個部分。孫文榮指出，首先是「預立醫療照護諮商（ACP）」，由當事人、受過專業訓練的諮商醫療團隊人員、二親等內親屬至少一人及醫療委任代理人，共同討論當事人若處於五大類臨床條件時的醫療決定，是否接受、終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。經ACP諮詢後，當事人已清楚瞭解「病人自主權利法」規定，如果願意，可簽署「預立醫療決定（AD）」，由兩位見證人見證或公證，經醫療機構核章，註記在健保卡上才生效。接下來若當事人遭遇法律規定的五種臨床條件，醫護人員可依預立醫療決定的內容執行。病人自主權法案實施快滿兩年，孫文榮表示，還是有許多民眾不清楚這個法案，其實，生命總有盡頭，建議平常有機會應和家人討論生死議題，讓家人了解自己想法，也可以來醫院預立醫療照護諮商門診，接受諮商。自己的生命自己選擇，善終是所有人的權利，早做安排，今生無悔。▌延伸推薦：下載【2020退休力大調查】完整成果報告【退休準備大調查】5大指標 測驗你的退休力 【超前部署百歲人生】你準備好迎接「無退休時代」了嗎？
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2020-12-16 科別.呼吸胸腔
氣喘頻依賴短效急救吸入劑 恐有致命風險
患有氣喘的24歲男子，一天晚上天氣轉冷感覺胸悶，跑去泡澡，突然像被石頭壓住，喘不過來昏倒，緊急送醫後仍因腦部缺氧成了植物人。追溯用藥習慣，他長期氣管發炎未獲得控制，僅依賴短效支氣管擴張急救吸入劑，氣喘一直未受控制。台中榮總胸腔重症專科醫師傅彬貴提醒，氣喘患者一年只要使用三支以上短效支氣管擴張急救吸入劑，急性重症風險增加；使用12支以上，顯示氣喘未獲控制，有高風險致命可能。根據統計，台灣一年約有二百萬名氣喘患者，成年人盛行率11.6%，好發40至60歲族群，兒童盛行率約16%。氣喘病症通常分五階段，第一到第三階段占了80至85%。傅彬貴解釋，氣喘是發炎慢性病，會悶、痰、咳、喘，若依賴短效急救吸入劑，解決了「喘」，發炎卻沒有得到緩解，影響氣管通暢，如同血管長期被塞住，就會心肌梗塞、腦中風。控制氣喘，應使用吸入型類固醇，傅彬貴強調，「可長期保養氣喘患者的氣管黏膜，讓發炎反應降到最低」，比起口服類固醇，只有百分之一的吸入量，患者不要一聽到類固醇就害怕。傅彬貴提醒，寒流報到，冷氣團發威，如有悶、痰、咳三大症狀，常在季節交替時被當成感冒治療；另一高危險群就是「不知道自己是氣喘」，民眾若超過二至三周的呼吸症狀未痊癒、長期半夜咳嗽都是氣喘警訊，務必就醫治療。為了讓氣喘患者得以正確控制病情，目前全台已有400間氣喘認證照護機構加入衛福部健保署、台灣胸腔暨重症加護醫學會與中華民國診所協會全國聯合會推動的「健康肺氣喘卓越計畫」，共計3萬4000多名氣喘病患獲得醫學中心、診所雙向轉診的分級醫療+共照模式，也讓短效急救吸入劑整體使用率降低達25%。
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2020-12-09 新聞.杏林．診間
醫病平台／「都是為你好？」—— 醫療場域中的家長式行為
【編者按】這星期的主題是臨床醫師做醫療決策時的面面觀。陳醫師分享他在長期照顧一位年老內科病人所面臨的家屬與病人不同意見的困難，劉醫師以他在急診處的經驗，發現更多的挑戰是在急救復甦之後，才開始的如何在倫理上扮演病人權利的最後防線。而最後兩位學者醫師共同由這幾十年來「實證醫學」以及最近「醫病共同決策」的興起，寫出「實證醫病共同決策」的倡議與展望。希望這幾篇文章可以使醫病雙方更了解醫療決策的各種困難，並鼓勵社會大眾主動與親友討論個人對生命末期的看法，以避免在緊要生死關頭時，因為家人不了解，而引起意見紛爭，並過度使用沒有必要的醫療，而延長病人的痛苦與親友日後的後悔。「您的家人目前狀況危急，請問要不要插管急救？」 「我爸爸他平常身體很好，怎麼會這樣！」 「什麼！？簽這份文件是要叫我們放棄急救嗎？」以上對話，都是發生在急診室的日常，也常是每個醫護人員跟家屬心中最脆弱的一塊。考量醫療預後以及患者的利益及苦痛，究竟該怎麼做才好？真實情況下，往往家屬難以抉擇時，醫療團隊只能機械般地進行壓胸、電擊、插管、急救。依據當代生命倫理學，「尊重自主」、「行善」、「不傷害」及「正義」是四個最主要的共識或原則，然而在醫療場域，不難發現「尊重自主」跟「行善」或「不傷害」時常是衝突的，就如同小孩子拒絕打針吃藥，家長必須介入管教一樣，很多時候我們也不得不介入最親愛的家人的醫療決策。舉例來說，獲知壞消息的長輩沮喪的說要回家、不想治療，身為子女一定萬般阻攔。又或者病人因為看了連續劇而畏懼開刀，為了病況不受延誤，醫師一定苦口婆心好言相勸，而非任由病患走向不好的結果。像這樣勸說患者改變決策，甚至基於病患利益強硬執行醫療決策的行為，都可以歸類為醫療場域中的家長式行為。由定義來看，家長式行為是決策者本著以病患中心及效益最大化的信念，越過當事人代為決定部分醫療事項，例如幫情緒崩潰的家屬代為決定繼續急救，或是拒絕精神狀況異常病患的不合理醫療決策（想回家不想治療）。歸根究底，家長式行為之所以發生，以及能否被合理化，端看其中的損害利益能否平衡。如果對患者的利益遠大於自主權被侵犯所受損害，那麼多數人都會同意這樣的家長式是可以被接受的。回到文初的狀況，危急病患究竟該不該急救到底？家屬在病情急轉直下一定是非常慌亂，難以理性分析。在沒有任何心理準備的狀況下，由醫師代為行使醫療決策權是合理權宜的做法。但是當病情初步穩定，醫療端將需要針對病人或家屬進行妥善的說明，補充前述忽略的知情同意。很多時候，複雜情況下的醫療決策，常常讓醫療端有家長式行為，如果沒有妥善的溝通，就會成為醫療爭議的來源。如果醫師在醫療裁量權的範圍內，越過患者或家屬決定了部分事項，忽略了某些檢查或治療，當家屬發現並提出質疑，就會造成誤會及衝突。因應病人意識及自主權的尊重，預立醫囑及醫病共享決策是兩個可行的補充方案。預立醫囑讓病人可以針對假設的特定情況，預先決定維生醫療及人工營養等相關決策，譬如未來如果不幸成為植物人，可以預先書面決定拒絕插管及維生醫療，以免除難以善終的痛苦。醫病共享決策則是強調醫療端提供病人多樣的選擇及實證，並依照病患的偏好共同達成醫療決策。上述兩者都是在醫療場域中維護病患自主的方式之一。回到急救的議題，其實除了文初的急救與否，更多的挑戰是在急救復甦之後才開始。舉例來說，急救恢復生命徵象以後，患者會進入垂死復生的狀態，不僅各個器官功能面臨挑戰，也很有可能需要接受各種高風險的處置，譬如呼吸器、洗腎、低體溫治療、介入性心導管或開刀等等。急重症醫師，不僅在醫療上，也在倫理上扮演著病人權利的最後防線。關鍵時刻，醫療端會在尊重意願的前提下，以家長式行為代替病人做最好的決定。而當病況穩定，醫療端也會本著尊重自主的精神與病患及家屬共同協商出符合病人利益的最佳決策。
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2020-11-19 科別.腦部．神經
車禍瀕死男大生10天內三次手術摘血塊 現在復原能遛狗
彰化縣北斗鎮20歲名陳姓學生，3個月前騎機車返家時途中不慎自摔，導致左硬腦膜出血而重度昏迷，經過衛生福利部彰化醫院三次手術，摘除約一顆雞蛋重量的大腦血塊，陳姓學生逐漸恢復聽力和語言能力，現在重返校園，課餘到市場幫家人做生意，幾乎和車禍前沒兩樣。部立彰化醫院神經外科醫師張昕煥說，臨床醫學統計，昏迷指數低於5，死亡率約五成，車禍送醫的陳姓學生，昏迷指數剩下3，及時手術和健壯身體素質是醒來並恢復快速的關鍵。陳姓學生表示，車禍當天晚上他和友人聚餐，大概8點獨自騎機車返家卻意外自摔，強大撞擊力讓他當場失去意識，幸好路人伸援和報警把他送醫急救；前兩次手術和住院期間，渾渾噩噩，第三次手術醒只能躺在床上，感謝家人、醫師和護理師一直鼓勵，給他咬緊牙關也要恢復健康的勇氣，現在身體狀態和車禍前幾乎 沒兩樣。陳姓學生車禍發生後被送到醫院，身上沒嚴重外傷，但左瞳孔放大，昏迷指數3，疑似腦部受重創，電腦斷層掃描發現左側硬腦膜下腔有出血併嚴重腦腫，必須馬上開顱取出血塊才有機會保命。「術後成為植物人也能接受嗎？」神經外科醫師張昕煥張昕煥家屬說明，患者昏迷指數低，即使手術也可能成為植物人，但患者年輕又身體機能健全，馬上動刀的術後好轉機率很高。患者家屬同意開顱手術，歷經3個小時手術，取出了約60C.C血塊，重量如雞蛋，病情穩定，醫師以顱內壓偵測器持續觀察。陳姓學生的昏迷指數回升到6，左瞳孔也恢復正常，顱內壓卻漸漸上升到正常值的兩倍，右瞳孔開始放大，情況急轉直下。經再次電腦斷層掃描，發現右側的硬腦膜上腔出血並擠壓腦部，必須再次手術，因家屬擔心一個晚上兩次大腦手術，對陳姓學生的身體負擔太大，相當遲疑。張昕煥再度向家屬說明，術後昏迷指數能從3分進步到6分，實屬罕見，很有希望繼續進步，家長才同意二度手術。二度手術後陳姓學生昏迷但情況穩定，一周後進行第三次手術，把先前手術切除的顱骨補起來。術後一個月，陳姓學生在加護病房的醫護人員照護下慢慢清醒，雖能聽見和聽懂，但不會說話，經努力復健過一個月就能開口說話，行動和吞嚥能力也幾乎與正常人一般。張昕煥說，類似陳姓學生的病例，有很多伴隨癱瘓、失語症、失憶等後遺症，陳姓學生恢復神速並非「奇蹟」，立即手術和嚴密腦神經學監測是阻止傷勢惡化和掌控腦部狀況的關鍵，加上患者年輕力壯、恢復力佳，才快速復原。
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2020-11-10 新聞.生命智慧
「生命只有10年」 4歲女童患罕病 漸漸失明且遺忘家人 媽：想聽她說愛我
如果你的女兒只有10的生命，你會如何與她度過？如果孩子的壽命中有10年，且隨著她長大，會漸漸失明，並且忘記父母，你會以怎樣的心情去調適及面對？這樣殘忍的問題，光是設想就已經心酸，然而在英國卻是真人真事發生。根據《每日郵報》報導，當地一名4歲小女孩克拉克（Adelei Clarke）被診斷出患有罕見的巴登氏症（Batten disease），這個疾病將導致她失明，並可能遺忘自己的爸媽是誰，甚至壽命不超過10歲。原以為是發展遲緩，直到癲癇發作才知道罹病克拉克爸爸大衛（David）表示，一剛開始只覺得女兒動作有些遲緩，後來因為語言遲緩帶去諮商，當時語言治療師認為「等她長大就會好轉了」，家人便不再多想，直到今年5月，克拉克第一次癲癇發作，停止呼吸長達30秒，而大衛立刻幫女兒進行哈姆立克法，才化解危機。暑假時，癲癇的情況更加頻繁，最後送往醫院住院10天，並在一天癲癇發作17次。巴登氏症，克拉克7歲左右會變成植物人在醫院透過核磁共振成像等檢查，醫師確認克拉克得到罕見疾病巴登氏症，並向她的父母告知，7歲時克拉克可能會變成植物人，並在10歲左右死亡，目前尚未有有效的治療方法。他們一家人聽到這個消息，瞬間感覺「靈魂被掏空，非常不真實。」大衛說，克拉克出生後，自己唯一的夢想就是牽著女兒散步，他們並不要克拉克多聰明，只希望她快樂和健康。但確診的那一刻，爸媽所有的夢想都粉碎了，腦海浮現的是：「為什麼自己的女兒會得到這種疾病？」因為女兒的疾病，他們沒有聽過女兒說過「我愛你」爸爸媽媽受訪時表示，只聽過克拉克說她自己的名字2次，且因為她的詞彙量大概只有30個字，他們沒有跟她對話過，更別說「爸爸媽媽，我愛你」這樣的語句，夫妻倆傷心的說，像這種一般父母習以為常的片刻，都不可能實現了。目前，他們一家人正為克拉克籌募他們往返倫敦就醫的資金，夫妻倆也決定為了女兒成為全職照護者。希望克拉克的病情，能再父母用心的照料下，出現奇蹟。※本文由媽媽寶寶授權提供，未經同意請勿轉載，原文：「我的生命只有10年」4歲女童罹罕見疾病，漸漸失明且遺忘父母。媽媽：好想聽見女兒說她愛我。
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2020-11-09 新聞.生命智慧
72.5萬人健保卡註記安寧意願 1.8萬人預立醫療決定
台灣通過安寧緩和條例已經滿20年，截至今年10月底為止已經有72.5萬人在健保卡註記安寧緩和醫療意願，衛生福利部今頒獎給自去年7月至今年6月間註記件數達一定門檻的28家各級醫院。衛福部常務次長石崇良表示，現在癌症病人已有超過六成都曾接受安寧，接受安寧照護總人數去年底已達到5萬7000多人。今年被表揚的有期間達1000件以上的15家醫學中心、達500件以上之11家區域醫院、達300件以上之2家地區醫院，總計28家。台灣安寧照顧協會理事長、馬偕醫院安寧中心資深主治醫師蘇文浩表示，台灣社會忌諱談死，早期推廣阻力不小，但是後來經過越來越多的推廣，民眾逐漸能夠接受。蘇文浩表示，在台灣，家庭是一個非常重要的社會元素，都要從家人開始談安寧。要幫助病人及其家屬想清楚、願意接受，都要經過醫師、護理師、社工等安寧團隊人員花很多時間和心力去關懷晤談，有時候就在安寧病房，有時候是團隊進到病人所在的病房。蘇文浩表示，近幾年年輕人對安寧的接受度已經明顯提高；至於年長者、癌症末期、遭逢病情惡化事件、病情不穩反覆就醫者，則一直都是比較願意討論安寧的族群。石崇良表示，現在安寧照護有四種模式，居家安寧、社區安寧、醫院安寧共照、醫院安寧，都將逐步擴大。目前居家安寧是最符合民眾期待的，畢竟多數病人還是希望在家裡終老，這部分還需要更努力克服設施、設備、醫療可近性等問題，石崇良表示，接受安寧照護人數，去年底已達到5萬7000多人，相較102年已增加超過兩倍，未來還要繼續努力推動病人自主權立法當中非癌的病人也能更多接受安寧，包括末期病人、不可逆轉永久植物人、嚴重失智、公告之幾類罕見疾病。石崇良表示，病人自主權利法去年1月6日施行，是亞洲第一部病人自主權利之專法，將個人自主權延伸至決策能力喪失之後，個人可以事先決定選擇或拒絕各式醫療照護，降低病人與家屬、醫療團隊之間不必要的衝突。目前全國計有182家醫療機構提供預立醫療照護諮商服務，並已累積超過1.8萬民眾完成「預立醫療決定」健保卡註記。
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2020-11-09 名人.楊志良
楊志良／宏觀改革三支箭 從根本解決救健保
健保因再度面臨財務危機，受到普遍關切，但其深層問題至少有下列三項，必須從根本徹底解決。 一、台灣只有全民醫保，沒有全民健保，預防保健、健康促進應納入健保給付 台灣健保以普及性、就醫可近性、民眾滿意度及費用控制，名聞於世，在傳染病控制及整體公共衛生方面，卓有成效。然而在世界各種健康國家的評比中，台灣的排名遠不及日本、北歐、新加坡、西班牙等，且幾乎從未進入前十名，台灣的平均餘命也早已被韓國超越。更重要的是，雖然醫療支出(以健保為最大宗)不斷增加，就醫次數冠全球，壽命也延長了，但依國家衛生研究院的研究，卻是不健康(失能)的餘命延長，這與其他實施全民健康照護的國家大異其趣。另方面，平均餘命在族群、城鄉、教育、貧富間的差距也不斷擴大，亦即健康的不平等情況越來越嚴重，而這是WHO評估醫療體系的重要指標。原因何在？台灣近年來不論所得、教育、生活型態等階級，差距都不斷擴大，高階層人士多從事養生、運動、戒除有害健康的行為；而低階級人士則反之。從可預防的疾病及死亡上觀察結果，根據2013-16年國民健康署的調查，18歲以上國人三高盛行率，高血壓25.2%、高血糖11.5%、高血脂22.6%，至於65歲以上高齡者，三高幾乎人人有獎；中壯年肥胖比率三成；現今青少年炸雞、含糖飲料不離口，每日五蔬果只是口號，學校的營養午餐應是均衡飲食最好的學習場域，但顯然效果不佳，且台灣大學生是附近國家中最不運動者。健保在第一期規劃及立法時，以及二代健保修法時，均擬將預防保健、健康促進納入給付項目，但遭到若干短視的醫療提供者、付費者代表、雇主，甚至某些病友團體反對，認為應由公務預算支出。然而政府財政僅負擔健保費36%，就已捉襟見肘，用於預防保健的费用，就算國民健康署加上疾管署，仍不及健保支出的1%，與先進國家的3-10%不可以道里計。「上醫醫國(完善國家總體的衛生福利政策)、中醫醫人、下醫醫病」，將預防保健、健康促進納入健保給付，才是可以達到三贏最高明的政策，否則只能算是下醫而已。二、尊重生命，醫療不只是在延長生命，也應減少不必要的痛苦。什麼是生命？不同社會文化及個人，有不同的看法，但依醫學定義，人生的開始是「活產」，亦即胎兒離開母體，有心跳、呼吸及隨意肌的動作(代表腦部的運作)。因此北歐國家，多尋求反璞歸真，即一個人若不能自己心跳、呼吸，需依賴各項醫療設備，如植物人、重度失智、無法緩解的疼痛，即可選擇拔除維生設備。末期病人，經醫師判定，當前醫療已對病情無任何助益，則以積極照護取代積極治療，不再施以心肺復甦術的急救。首創安寧病房的馬偕醫院賴允亮醫師說：「只有呼吸及心跳，不代表生命」；安寧照護之母，成大醫院的趙可式教授，倡議以照護身、心、靈的臨終安寧照護，取代無益的「積極治療」。台灣在2000年已通過「安寧緩和條例」，2016年通過「病人自主權益法」，2019年開始實施，但由於各界衛生主管機關推動有限，每年健保支付末期病人的無效治療，多達千億以上。北市聯醫總院長黃勝堅認為，根據他多年行醫的經驗，末期病人強迫飲水及灌食，反而會增加病患的痛苦。醫學教育除了教導如何延長生命外，更要教導如何減少病人及其家人不必要的痛苦。到目前為止，人總有一天會過世，與其延續痛苦的生命，不如好好說再見。當然，什麼是生命，每個人認知不同，如果自認為植物人也是人，應予尊重，但是否應負擔較高的部分負擔，則值得討論。三. 提升關懷，促進全民健康孤獨有害健康，孤獨與憂鬱症、失智、自殺、身心症、失能等均有高度關聯。台灣因為不婚、不育全球第一，加以外出就業，獨居者達千萬人，當然以老人比率最高。根據衛福部的報告，2019年使用抗憂鬱藥物者近140萬人，需服用安眠藥者達到426萬人，每年服用安眠藥9.18億顆。因此如何由政府與民間合作，提升對獨居老人的關懷，對全民健保將有極大助益。例如民間多個團體在推動的「時間銀行」，提供時間關懷獨居老人，就是很好的方式。此外，也可提倡籌組「第三家庭」。因每個人都有第一家庭(原生家庭)，但因不婚、不育，很多人沒有第二家庭(婚姻及子女)，這是造成獨居的重要原因之一。因此不但同性可以結婚，也應鼓勵沒有血親及婚姻的好友、知交，組成第三家庭，相互扶持。而這更有待政府、民間推動，及訂定相關法規。救健保，提高健保費率僅是頭痛醫頭的末端，以上三項政策的宏觀規畫實施，才能進一步提升全民健康，真正挽救健保。
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