2020-08-17 橘世代.健康橘
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植物人
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2020-08-14 橘世代.好心橘
區長退休轉當志工，12年來「照顧政府顧不到的人」
當過基隆市仁愛區長的陳淑華，退休12年來，到創世、華山、人安等擔任志工，從對發票、照顧獨居老人、幫植物人洗澡、協助街友重回人生，到協助邊緣戶送急難救助金，她的人生更忙碌，但卻更快樂，她說要「照顧政府照顧不到的人」，即使盡一點點力也要做。今年67歲的陳淑華，2008年55歲時從仁愛區長退休，隔年就到創世基金會當志工，她說，以前公務人員時常看到很多社團志工無私付出，當時她就很感恩，發願退休後也要盡一己之力。「我們沒人認出她是區長」陳淑華當志工十分低調，一開始和其他人一樣，埋著頭整理發票、到各商店勸說開發，能放置發票收集箱的新據點，還照顧植物人，甚至幫忙洗澡，很是熱心。之後才被一名志工原檢來她先前是仁愛區的區長。「我退休後更快樂了，因為看到的更多的人生百態，還有社會更深一層的角落，看到以前看不到的地方，做以前做不到的事」陳淑華說，政府預算有限，福利政策有條件，民間力量正好補足。陳淑華做公益初衷，就是希望可以幫助人，她堅持只要想做，沒有什麼辦不到的。退休後的人生更寬闊，也更精采豐富。陳淑華幫忙到宅服務，幫忙植物人洗澡、照顧獨居老人，這項工作更需愛心和耐心，她總是不計辛苦，她說，只是盡一點點小力量，她希望植物人有一天能好起來，獨居老人也有人陪伴。看到街友的無助與茫然，陳淑華想盡法協助他們重新站起來，會用心和街友溝通一起找資源，了解到他們的困難，協助他們回家、找工作，當街頭少了一名街友，她就十分開心。陳淑華認為，植物人、獨居老人、街友這三個領域是最需要協助的人，希望有更多的團體和義工可以投入，自己只是一顆小種子，希望更多退休的人，可以進入志工行列，退休後可以有不一樣的人生。陳淑華現在擔任財團法人台雅國際慈善基金會基隆支會長，如邊緣戶需急難救助，基金會也會幫助，1年來協助300多人，送米、送急難金。她說，「讓今天能活下去，明天的事再說吧」，要「照顧政府照顧不到的人」，有的是一次性，有的是半年、1年分期來協助；還有幫忙付貧戶家庭小朋友的生活費和學費，基金會要給這些弱勢家庭溫暖。做一點算一點，再過幾年如果自己生病，就沒有能力當志工照顧別人了，陳淑華秉持這樣的心態，退休的人生更忙碌，照顧了很多以前照顧不到的人。更多精選延伸閱讀↘↘↘。丈夫離家、次女病逝...因為婆婆這句話，讓她決定活得更快樂、更加從心所欲。退休人生3等份，1/3當志工，1/3給家人，1/3做自己為第二人生做足功課，活出精彩亮麗！立即訂閱橘世代電子報》
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2020-08-10 新聞.用藥停看聽
藥物過敏如燒燙傷 籲列健保重大傷病
「藥物過敏引致全身似燒燙傷症狀，卻未列重大傷病，病患、家屬苦不堪言！」立委高嘉瑜10日召開記者會指出，有些藥物對特定病患產生過敏等不良反應，稱為史蒂芬強生症候群，猶如全身燒燙傷，造成終身傷害，希望爭取納入重大傷病項目，並盼擴大藥物基因檢測。健保給付涵蓋不足「全國藥物不良反應通報1年逾1萬5,000件，光今年就有55件史帝芬強生症候群。」高嘉瑜表示，有的病友因為藥品不良反應，造成呼吸道、生殖器、結膜受損及皮膚紅疹，甚至造成全身99%灼傷，稱為史蒂芬強生症候群或毒性表皮壞死症，造成病患終身傷害甚至死亡，但未列入重大傷病，造成病患及家屬沉重負擔。「有許多病友還在加護病房努力，希望他們能度過難關！」藥物過敏關懷協會理事長張啟彬紅著眼眶哽咽說，現在就有位在醫院的19歲小孩，肺功能已80%失能，家屬也被龐大醫療費用壓得喘不過氣，接近放棄階段。呼籲政府重視藥物相關議題，大力推動精準醫療，對嚴重藥物過敏能防患未然，並積極協助家屬。張啟彬提出，史蒂芬強生症候群基因篩檢有HLAB150，另外有HLAB5801也能通過，希望能通過健保給付範圍；希望在藥害救濟審議委員會上評估標準能重新審視，現在看到的給付金額非常低；藥害救濟只賠償住院期間少部分金額，但後遺症如失明等是病發後陸續發生，不是一開始認定的賠償範圍所能涵蓋。藥害救濟從寬認定病友昭晴表示，2013年服下抗癲癇藥物，之後全身皮膚都溶解，手腳萎縮也無法翻身走路，她稱自己為「有意識的植物人」，開完刀之後視力不到0.3，又被診斷出髖關節壞死，人工皮的費用是3萬元，住院將近100萬元，看護費用1天2,000元，止痛藥1天8,000元，無法降低疼痛還要自費鎮靜劑，造成家裡經濟很大負擔。衛福部食藥署藥品組簡任技正黃琴喨回應，如果藥物對病友造成傷害，會進行給付審議，一般跟史蒂文生相關，藥害救濟多半會從寬認定，建議醫師開藥做好事前確認。【更多精采內容，詳見】
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2020-07-08 新聞.杏林．診間
醫病平台／隱藏在醫者內心底層不能說的秘密！
【編者按】這星期的主題是「醫者的自省」，由三位資深醫師誠懇道出行醫過程對某些特別個案的反思。婦產科醫師對癌症病人的延遲診斷、麻醉科醫師在生死關頭需作瞬間的抉擇、放射科醫師在醫院定期討論會主動提出自己認為需要檢討的錯誤。透過他們坦然追述專業的困難抉擇，希望社會大眾能更了解醫者的內心世界。急診室打電話來請我去幫忙插管，這時候會請我去插管，一定是懷疑病人是武漢肺炎的患者我開始著裝，戴上護目鏡、N95口罩，穿上防護衣，等我全部穿好之後，大概已經過了五分鐘……我到達急診室之後，看到的那一幕景象，簡直淒涼到令人不忍卒睹。我到急診室時已經太晚，病人已經開始急救，但是他所接受的心肺復甦術，跟我平常所認知的急救方式不太一樣，只見到病人的胸口架著一台心肺復甦機，自動壓胸的機器不斷起伏地壓在病人的胸口，所有的醫療人員距離病人大概都保持兩公尺以上的距離，他們也只給他一般的氧氣面罩，沒有人給予正壓呼吸，這其實是比較沒有效率的復甦方式，就好像是一般的民眾看到路倒失去意識的病人，給予基礎的心肺復甦，就只要壓胸即可，因為壓胸所產生的胸內壓力差，會把外界少量的空氣帶入病人的肺部，而失去心跳呼吸的病人，因為耗氧量減少，所需要的氧氣也會比正常活動的人少，所以一般民眾只要做基礎的壓胸，就有可能幫病人保持最基礎的血液循環及氧氣供應，為病人保留一絲生機。但是這對我們醫療人員來說，平常所做的高級心肺復甦，積極的給予病人換氣、插管、給藥、電擊差異實在太大，一時之間突然覺得難以接受，但是這就是目前建議對懷疑冠狀肺炎患者心肺復甦的方式。我之前從來沒有真正見過這樣的急救方式，只在網路上讀過一些目前建議對肺炎病人急救的標準作業流程，不給予正壓呼吸是怕氣流的壓力把肺部的病毒帶出來，壓胸所產生的胸廓壓力差，也有可能把肺部的病毒壓出來，導致周遭的醫療人員曝露在感染的風險之下，所以在建立氣管內管之前，只能用機器壓胸，所有的醫療人員都站得遠遠的。這是一個為了避免醫療人員感染，不得不採取的一種方式，因為這個病毒的致死率，跟有沒有辦法保存醫療資源有關，一旦醫療人員感染被隔離，能夠上班照顧病人的人員就會越少，醫療負荷就會越來越重，當醫療負荷超過醫院所能承受的範圍，病人無法得到適當的照顧，就會到處散播病毒，導致更多的病人感染，最後這些感染的病人病情加重，導致病人死亡，如此一直惡性循環。而為了要保存正常的醫療儲備能力，我們不得不採取比較保守，對自己比較保護的做法，但是這個保守自己的方式卻可能對病人有害，我穿隔離衣所花的時間就超過五分鐘了，表示病人也已經缺氧五分鐘了，在病人到達醫院之前可能缺氧的更久，加上採用比較沒效率的急救方式，他可能早就已經腦傷了，就算救回來可能也是植物人，或許經過這麼長時間的缺氧，根本就救不回來……而在我們用這種方式救不回來的病人之中，十個裡面或許會有一個或兩個，假如我們可以像以前一樣奮力地壓胸、插管，總該有一些病人是不會死的……但是這就只有我們自己知道。戰場上當醫療資源有限無法處理所有病人的時候，重傷跟輕傷的病人都不用救，輕傷的病人不會死，所以不用救，重傷的病人救不活也不用救，只有那些積極救治可以改變病程的病人，值得在第一時間全心投入，就好像在媒體上所看到的，歐洲某些國家，呼吸器不夠用的時候，他們拔除了老人的呼吸器，給存活率較高的年輕病人使用，生命要能夠延續，是因為我們放棄了某些生命，這就是隱藏在醫者內心底層不能說的秘密。
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2020-07-03 新聞.生命智慧
蔡依林經紀人蔣哥的生命告白...面對摯愛成了植物人：「一場溺水戲，差點讓我在電影院窒息...」
蔣承縉在35歲時成為超級經紀人，成功將蔡依林、羅志祥、楊丞琳推上天王天后寶座。40歲那年，他與人生摯愛小光舉辦同志婚禮。當大家都以為，屬於他的故事，將會有個幸福美滿的結局時，他卻在48歲生日前夕，見識到地獄……你曾經在人生的低谷，見過那個讓你恐懼、脆弱的魔鬼嗎？該如何面對？是讓自己掉進深淵的泥沼，跟它共處？還是將它擊退？這不是當時的我，所能夠做的具體描述；這更不是一個將近72個小時不曾闔眼的人，所能夠進行的觀察……而我當時唯一的念頭，就是一定要把小光活著送回臺灣而已。我搭過飛機的次數太多，陪藝人去工作，或者帶著小光去旅行──我從沒想過有一天我會搭上國際醫療專機，飛越大半個地球回來，這次我們不是要回家，我們是要直奔臺大醫院。我們正在跟時間賽跑，在過程裡隨便發生一件小事都可以把我們絆倒，都可以讓我們天人永隔；我應該要注意的事情很多，但此時此刻，我唯一能做的，就只是一直盯著螢幕，看著我的摯愛是不是還有心跳而已……這「原本應該」是一趟我們期待已久的旅行，我們從臺北到巴賽隆納，從巴塞隆納又到了IBIZA，這趟旅行的下一個城市「原本應該」是佛羅倫斯。這「原本應該」是一趟我在按部就班的人生裡，給自己的放鬆，結束後再回去繼續我該努力的一切。生命中有許多的「原本應該」，後來都沒有真的那樣，我懂，也有過許多經驗。但從來沒有一次經驗，像這次這麼劇烈，就在頃刻之間，我的世界毀滅！一切都不再是從前的樣子。一秒，就跟過去的美好死別。「你等下如果要游回岸上，一定要穿救生衣喔！」我在跳下遊艇前跟小光說，他正在我們一行6個人租來的小遊艇上晒太陽。我們的遊艇離海岸邊也才差不多200公尺而已。我游上岸，邊散步邊看著正享受著美好陽光的遊客，也才幾分鐘的時間，突然我就看見同行的一位友人正在海裡扛著小光慢慢靠近沙灘……我馬上衝進海裡。「小光溺水了，他游到一半溺水了！」友人驚狂的聲音，像一顆炸彈在我耳邊爆炸，我的耳膜好像破了，所有的聲音都開始變得好遠好遠……岸上剛好有位遊客是醫師，馬上幫他做急救，10分鐘後小光吐出一堆泡泡，我以為會像電影般，他應該就快醒了，但當我伸手去摸，他還是沒有心跳跟脈搏，緊接著救護車來了，電擊了4次，才把小光從死神手上拉回來。後來我們火速到了IBIZA市區最好的醫院，醫生說他的狀況很糟，隨時都會因為腦死而走，每天說一次，我的心就死一次，每死一次，我心底的魔鬼就又長大一次。你看過那個魔鬼嗎？你曾經在人生的絕境之處，見過那個讓你恐懼、脆弱的魔鬼嗎？從小到大，我都是一個按部就班的小孩，不想要的就隨緣，我想要的就擬定計劃去得到。沒有藉口，堅持到底，我對自己總是「說到做到」。從去美國半工半讀念書，到回臺灣工作，我跌過跤，但我總是抹乾汗水、拍拍塵土就又站起來。我受傷過但從不退縮，可是這次我很弱。在千萬里之外的西班牙，每天每個回臺灣的希望都像太陽一樣，升起又下沉。小光的狀況，讓歐洲大多數的醫療專機都不願意冒險接下任務。在等待專機的那幾個晚上，我每天在20樓的飯店陽臺一直淚流不止，甚至一度想往下跳，但我知道他還在努力，所以我也不能放棄！直到終於有一個瑞士的醫療團隊跟專機願意接這個案子，真的太感謝Elva蕭亞軒的幫忙，我們終於可以回臺灣了，回臺灣我們就可以想更多的辦法了。即便，這張機票的費用是新臺幣1千萬元。我是白手起家，工作這些年雖然收入不錯，但這筆費用依然是我身家的幾分之幾，但是我一秒鐘都沒有猶豫，因為他是我的全部，他是我的命。在安靜的醫療專機裡，大多數的時間聽見的都是機器規律的聲音。我想得太多，卻都是支離破碎的未來，其中沒有一個碎片，是我有把握的。而我心底的那個魔鬼，一直在這個機艙的某個角落，它沒有離開，我知道這一幕幕的魔鬼回憶，它再也不會離開，此後會一直跟隨著我。在命運突然發動的逆襲裡，人很渺小，因為我們無法改變事實，我們自責，我們更大的難題是「害怕」，因為我們不知道還有什麼將要發生？在22個小時的航程後，醫療專機終於抵達臺灣。跑道的盡頭有一群朋友正在等我們。而這場苦難會有盡頭嗎？在盡頭等待著我們的，又會是什麼呢？我永遠不會忘記專機降落在松山機場那一刻，那是9月8日的清晨，是我的生日。「我不要禮物，我最需要的是大家給小光的集氣祈福。」我在臉書上跟朋友報平安說。我是真的不想要任何禮物。卻渾然不知，上天在這一天給了我一份大禮。一份讓我重獲新生的，生日禮物。「勇敢」不是沒有恐懼，而是戰勝恐懼「恐懼」讓你的心疲憊不已嗎？你感覺自己的世界危機四伏，而且你會一次又一次不斷地預演，如果可怕的事情真的發生，該如何應對嗎？一個人的晚上，我用力按下了DVD的 「play」按鍵，畫面裡的我們正在抹眼淚。「小光，我們一起給媽媽磕頭。」影片裡的我這麼說，那是我們7年前在寒舍艾美酒店舉辦的婚禮，臺下是我們的好朋友，臺上是我最愛的媽媽。「小全、小光，媽媽祝福你們幸福快樂。」媽媽在臺上說，還為我們帶來她精挑細選的項鍊。那場幸福的婚禮，最後走過的那一關，我真的以為，我們接下來的路，再也不會有過不去的關卡了。這是一張我後來反覆練習「勇敢」的婚禮DVD，每一次當我按下play鍵的時候，都像在執行一次槍決。每一次，我都覺得自己將無法負荷，然後每一次，都又那麼真實地活了下來。在小光發生溺水事件的3個月後，好朋友拉我去看電影散心，那天看的片子是「金牌特務II」，裡面看似平常的一場溺水戲，卻差點讓我在電影院裡窒息。那只是一個開始，後來我發現任何有關醫院、海邊的場景，或是跟生離死別有關的戲碼，都一次次地在訓練我克制胃食道逆流的能力。我發現自己不只「悲傷」，更可怕的是「恐懼」。「悲傷」必須隨著時間慢慢調理，可是消除「恐懼」卻需要更積極的練習。如果，遺忘是不可能的，那讓我們練習更勇敢的「面對」，而不是「逃避」。因為「逃避」並不會讓恐懼消失，反而會讓恐懼的黑影，繼續籠罩我們一輩子。因巨大悲傷所引起的恐懼，發作的時間經常「無法預期」，也許在一個晴朗的下午，也許在一個喧譁的聚會裡，沒有前兆與預警，也只要一個類似的經驗或場景，瞬間就會讓人無法呼吸、瀕臨滅頂。所以我們才更需要面對恐懼的練習。消除恐懼就像「健身」，剛開始一定會痛不欲生，全身酸痛，但是在逐次的鍛鍊之後，當痛到無法再痛，「勇敢」的肌肉就會開始長出來。就像勤於運動的人，會擁有比較好的反應和抵抗力，每一次當恐懼又突然來襲，我們也會因為平日「勇敢」的練習而不再倉皇失措，造成更大的傷害。我後來更積極的練習，開始陸續踏上練習勇敢的旅程：我們的第一個家、我們的第二個家、我們最常去吃飯的餐廳，許多那些我們的最常、最愛與最特別的地方，我都努力地去了，每一次都那麼心慌、捨不得還有混亂……最近的一次是我又回到我們最愛去騎腳踏車的河濱公園，真好當時旁邊都沒有人，所以我可以在風裡放聲大哭，不知道過了多久，哭到我的頭都痛了，可是我的心卻越來越安靜，然後在那個安靜裡，終於清澈地看見了我們從前的樣子。光，我還是很想你，想念我們曾經擁有過的那些美好。我沒有逃避，更不想遺忘，我會用更勇敢的方式鍛鍊自己。每當我又在某個特別的日子，「一個人」又回到那些地方，即便最後我還是又「一個人」地大哭了，我知道我正在流著的，也還是我們「兩個人」的眼淚。而我也真的越來越好了，我終於丟掉了安眠藥，不再需要精神科醫師的治療，開始運動，甚至偶爾也可以好好睡一覺了。我們無法預期生命的下一秒將會發生什麼，我們也無法改變命運，但我們能做的是改變自己在命運面前的姿態。人生總是會有新的挑戰在等著我們，而我們唯一能夠準備好，而且是最好的武器，就是「勇敢」。沒有人是天生的勇者，最勇敢的人，也一定有他的軟弱和恐懼。而他們之所以能成為勇者，並不是因為他們沒有恐懼，而是他們知道自己最後一定可以戰勝恐懼；而他們的堅定，也不是與生俱來，而是他們從來未曾停止，戰勝恐懼的練習。書籍介紹禮悟：在脆弱的盡頭，看見生命出口作者： 蔣承縉, 李小光出版社：時報出版出版日期：2019/09/17作者簡介／蔣承縉知名經紀人、作詞家，曾任年代整合行銷公司總經理、天熹娛樂公司總經理、天地合娛樂公司負責人。擅長協助藝人找尋市場定位，發揮最大潛力──帶領蔡依林渡過事業低潮，一步一腳印成為地才，並奪下金曲女歌手；推動羅志祥登上「亞洲舞王」寶座，又拿下金鐘獎最佳主持人獎；成功轉型楊丞琳，讓她不只是「可愛教主」，更是金鐘女主角。如今成立「愛最大慈善光協會」，致力於老人、孤兒、同志平權、流浪動物等四大弱勢族群的慈善工作。手稿文字／李小光知名作詞人，作品有梁詠琪〈偏見〉、蔡依林〈睜一隻眼閉一隻眼〉、〈特務Ｊ〉、羅志祥〈愛投羅網〉、楊丞琳〈青春鬥〉、蕭亞軒〈不愛請閃開〉、周渝民〈我不是Ｆ4〉、李玟〈I just wanna marry you〉等共數十首膾炙人口的創作。延伸閱讀： 長時間吹冷氣，體內代謝停滯...難怪濕氣排不出！中醫師：一個神奇穴位，調理心胸胃
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2020-06-14 名人.林靜芸
林靜芸／最該照顧你的 是你自己
陳先生66歲的時候，太太過世，兩個出嫁的女兒很孝順，輪流接他去住。女兒煮他喜歡吃的食物，陪他聊天，替他安排活動。陳先生卻整天悶悶不樂，女兒以為他得了憂鬱症，加倍關心。陳先生沒有食欲，沒有活力，一天比一天衰弱。女兒帶他去醫院看病，陳先生在候診室遇見同鄉，聊到故鄉的媽祖廟，廟前的扁食、肉丸、鳳梨冰。陳先生突然醒悟自己欠的是鄉下的陽光、空氣以及味道。他搬回故居，自己獨立照顧自己。臉曬黑，人變瘦，卻尋回健康。張媽媽與林媽媽同一天，由同一位醫師動手術換人工髖關節。張媽媽沒有家屬，麻醉醒來就必須自己想辦法上廁所、吃三餐，很快就用助行器走動。林媽媽由兒子全程陪同，兒子很貼心，礦泉水替媽媽扭開瓶蓋，吃飯用餵的，大小便在床上用便盆。林媽媽不肯動，兒子不敢勉強媽媽。術後三個月，張媽媽已經正常走動了，林媽媽還拿拐扙在作復健。賴先生糖尿病，靠藥物控制。他常跟朋友誇口，他的糖尿病有好醫師，不必忌口，什麼都可以吃。賴先生最愛的是蜂蜜、甜點、水蜜桃等等糖尿病禁忌食物。沒隔幾年賴先生的藥越用越多，甚至口服藥罩不住，需要打胰島素。賴先生有回出國，時差沒算好，發生低血糖暈厥，差點變植物人。他才警覺，努力學習照顧自己。賴先生發現食物分為含糖量高與低，升糖指數快與慢。而且糖尿病不一定欠缺胰島素，肌肉對胰島素阻抗也會造成血糖升高。運動除了消耗血糖還能新生肌肉，降低胰島素阻抗。優質的睡眠可以避免肥胖。體重減輕3%，糖尿病就會改善……。學會照顧自己之後，賴先生不需要注射胰島素，只靠口服藥物就能控制血糖。他的身材變好，精神改善，體力恢復，他很後悔沒有早點照顧自己。原始人類面對疾病及疼痛，只能自己尋求生活對策來緩解不適，並降低疾病與死亡的威脅，才能延續生命。進入現代社會，生活及醫療進步，很多人忘了好好照顧自己。雖然大家總說，如果你需要任何幫忙，別客氣，我會隨時在你身旁，但是真的做得到的人很少。只有自己不會離開自己，自己照顧自己是最有效率的照護。如今連動物園都訓練動物自己照顧自己。每個人都想追求快樂及幸福，但是做為一個人最基本的日常生活（吃飯、上廁所、穿衣服、洗澡、移動等等）不需要依賴他人是基本要求。所以生活哲學要學會照顧自己，不要被命運左右。往昔的醫療典範有南丁格爾、有史懷哲；醫療人員懷著犧牲、陪伴的精神投入救護工作。今日的社會，病患被當成顧客，習慣以經濟效益和消費角度評價醫療保健。醫護也改以賓客用語與病患溝通，加上醫療糾紛頻傳，賠償動輒天價，醫療體系採取防衛醫療，無法承擔所有的照護。照顧自己唯己有責，身上哪裡癢，自己最清楚；心裡什麼苦，也只有自己了解。學會好好照顧自己，才有能力、餘力去幫助別人。也唯有自己快樂，周邊的人才會快樂。
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2020-05-13 新冠肺炎.周邊故事
護理師：對安養院印象很差！ 如今「把植物人當家人」
台灣目前新冠肺炎疫情日趨漸緩，除仰賴政府公衛系統控制確實，在第一線捍衛國人健康的醫護人員更為辛勞。而在創世基金會也有一群辛苦的護理人員，一年365天陪伴在植物人身邊，按時替院民翻身、叩背、灌食等，悉心照料他們的生活起居。創世斗六分院唯一的到宅護理師張喜婷直言，「本來對安養院印象很差！」結果一轉眼已來到創世擔任6年護理師，她說，創世主要服務為植物人安養，跟她印象中的安養院照護非常不同，依稀記得當年一走進創世安養院，映入眼簾的是空間乾淨整齊、植物人「白白胖胖」感覺營養很好的第一印象，從此讓她改觀，決定到創世服務，以護理專業照顧臥床的植物人。個性外向，喜歡接觸新事物的張喜婷，不安逸於現狀，因此自薦從院內護理師轉任「到宅護理師」，至今2年過去，越做越有心得。她說，每天跟著服務員走進社區，到不一樣的個案家中為他們原床泡澡，或指導個案家屬護理方法、照顧技巧，給予心理支持及物資支援等，讓她深感「將心態調整好」很重要，因為唯有將植物人當成正常人照顧，讓他們有正常的作息與互動交流，並將個案家屬當成家人，才能從中獲得感動與成就，也因為這份工作，讓她對生命有了更深的體會。「是他們陪我經歷了大小事，就像我的家人一樣。」張喜婷說，每次的服務過程就像結下一段善緣，個案與家屬常給予她溫暖的互動及問候，雖然工作是護理師，但她也從許多家屬身上看見堅毅不拔的精神，她笑說：「我們是彼此治癒」，她也希望透過自己的身體力行，影響社會大眾一起關心植物人。
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2020-05-13 新冠肺炎.預防自保
機構開放探視 社交距離見家人一解思念長照
新冠肺炎疫情趨緩，中央流行疫情指揮中心有限度開放民眾探視長照機構住民。6年來幾乎每天風雨無阻到病床陪妻子的朱叔叔終於能探視妻子，雖不能接觸，但也一解心中思念。創世基金會台東院今天表示，從7日起開放家屬探視，但規定每人每週1次，每次1小時，且須戴口罩、保持室內1.5公尺安全社交距離，不能碰觸病患。73歲「朱叔叔」是計程車司機，他的妻子8年前因頭部開刀，變成植物人，6年前送到創世基金會台東院療養。因為妻子未生病前很黏他，6年來他開計程車下班後，就會到療養院陪伴妻子。因新冠肺炎（2019冠狀病毒疾病，COVID-19）疫情影響，創世基金會台東院早在2月初就禁止所有探視，讓「朱叔叔」和他的妻子無法每天見面。而高齡80歲王伯伯昨天也見到朝思暮想的兒子，他的兒子阿汶是腦性麻痺患者，10多年前吃飯噎到，缺氧過久成植物人，4年前阿汶住進創世台東院。這一次王伯伯隔了近3個月未探望癱兒，當他踏進病房裡，隔著1.5公尺距離看著兒子的臉，雖不能撫觸，已感到很安慰了。
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2020-04-27 新聞.新聞
醫師手抖8分鐘讓金正恩成植物人？心臟權威曝心導管程序教你判斷消息真假
北韓領導人金正恩行蹤成謎，最新消息傳出北韓14日發射飛彈時發生意外，導致金正恩受傷。但在此之前，日本媒體分析，金正恩接受「心臟支架手術」，可因執刀醫師過於緊張，所以「雙手發抖」，原本只要1分鐘的時間，卻花了8分鐘才把支架成功放入，而金正恩也在拖延的手術過程中成為植物人。「這項手術難度不高，大約1分鐘即可完成.........竟花了8分鐘才完成，最終導致金正恩變成植物人。」果真如嗎？新光醫院教學部副主任、心臟內科權威醫師洪惠風認為，上述細節描述不合理，推論也錯誤，這個從日本來的消息未必正確。先說「推論錯誤」的部分，洪惠風分析，急性心肌梗塞講究「D2B」，D2B就是說，從急診室門口開始計時，算到心導管手術時氣球擴張的時間，這個時間越快越好。他說明：「90分鐘以內達成就不錯，那麼就算1分鐘變8分鐘，差了7分鐘，也就是說好像原來是90分鐘，變成97分鐘，那麼這7分鐘怎麼會成了關鍵時刻，變成造成植物人的原因？」再說「前提錯誤」的部分，洪惠風分析支架手術有一定的步驟，一般緊急心導管的順序是：消毒、鋪單、接線、打麻藥、找血管、放置血管鞘、0.035導引導絲帶入診斷導管、移除導引導絲、診斷導管找到冠狀動脈、打顯影劑照相、確定病灶位置、脫離、導引導絲帶入、移除單邊診斷導管、放入另一邊診斷導管.....。診斷完成後，0.035導絲再進入、移除診斷導管、放入導引導管、移除導絲、操作導引導管找到冠狀動脈、打顯影劑照相、操作0.014導絲穿過病灶、氣球導管套上導引導絲放到病灶、氣球擴張、照相、移除氣球導管、支架氣球套上導絲、支架氣球至病灶、撐起支架氣球、支架留在原地撤除支架氣球、照相驗收成果、後面還有許多步驟.......。上面這些步驟，即使可能在1分鐘內念完了，但每個步驟都要確實執行，而且連洗手都要唱完一首生日快樂歌的時間才算確實執行…。洪惠風認為，當最重要的細節都錯誤時，這個「心導管室內的內幕真相」自然就不可信，新聞就不會是真的。邏輯推理，靠的是「大前提」，在此案是1分鐘可完成、「小前提」則是花了8分鐘，於是推論變成了植物人。如果大前提小前提跟推論三者都是正確時，結論就一定是對的，但是當任何一項有問題時，就不能得到這個結論。更不用說在此事件中，大小前提跟推論全都是錯的。洪惠風說，當然也不能說結論一定是錯誤的，只能說「從這些前提與推論，是不能得到這個結論的。」為何要花時間解釋這些？洪惠風的解釋讓人莞爾：「 是怕下次放支架時，被要求要在1分鐘內完成，要是超過8分鐘，就......」
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2020-03-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／談《病主法》：我們能對生命坦然到何種程度？
【編者按】2018年以來，「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」，並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」，由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法，並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗，以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。《病人自主權利法》（簡稱《病主法》）於2019年1月6日上路至今，全國已有一萬多位民眾參與預立醫療照護諮商（Advance Care Planning，ACP）門診，並且簽署了預立醫療決定（Advance Directive，AD）。這些來診諮商的民眾，通常對《病主法》有一定程度的認識跟接受度，且多數是相對健康或罹病但病情在控制中的狀態。在診間跟這些民眾談到符合預立醫療決定的五大特定臨床條件（末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經政府公告之重症）時，他們能跟這些嚴重的病況保持一個安全的距離，坦然地說出自己在那樣的疾病狀態下選擇或拒絕維生醫療跟人工營養。然而，就個人粗淺的觀察，在這些尋求諮商者之中，有一小部分的民眾需要額外的關心，分別是失智症及罕見疾病的患者。失智症患者會因其症狀的嚴重度不一，而有不同程度的理解跟決策力。一般來說，即便是理解、溝通無礙的來診民眾，要釐清他們對《病主法》的疑惑，達到確實有效的預立醫療決定，醫、護、社工或心理師組成的諮商團隊通常都要花上六十分鐘的諮商時間。因此，您可以想像到諮商團隊要傳達的訊息量是相當的大。以團隊的角度來說，跟輕度失智症的患者做諮商，如果用正常的解釋速度，常常會導致患者根本沒有掌握到想要傳達的資訊，更不用說能夠做成有效的溝通了。執行ACP諮商的醫師並非每位都是神經相關專科出身，但決定能力（Decision Making Capacity，DMC）的評估，確是每位諮商醫師面對來診的失智民眾需要具備的能力。決定能力有四個核心的組成：(1)能夠了解做出預立醫療決定相關的資訊；(2)記住這些資訊的時間需要長到可以做出選擇；(3)在決策過程中，可以利用這些資訊作為權重或參考；(4)能夠溝通、傳達自身做成的決定。如果臨床醫師觀察到患者在這四個核心組成中有任何一項無法做到，比如說患者每次都說：「醫師你剛講完，我就忘記了。」這樣我們需要調整每次釋出的資訊量，務必確認患者能記住夠長的時間，並能在我們提出預立醫療決定的問題時，基於這些資訊作判斷。同時，我們可以參考患者先前臨床失智評估量表（Clinical Dementia Rating，CDR）的分期。0.5分（可疑）到1分（輕度）的患者經過適度引導，還能夠處理跟判斷《病主法》相關的資訊，2分（中度）可能相當勉強、常常無法有決定能力，而3分（嚴重）以上的患者，確定不能判斷或解決問題。當然，每一個失智患者略有不同，也許在每天的特定時間裡，患者認知功能會比較理想。我們可以個別化安排諮商時段，來落實病人自主的真諦。另外，輕度失智症患者也會因為自身在往後幾年間可能發展為極重度失智，而在諮商過程中有一些情緒反應。諮商團隊除了善盡說明義務，也要給予患者適度肯定跟支持，以照顧到他們的情緒。無論如何，能儘早讓失智患者了解《病主法》，在有決定能力的前提下簽署預立醫療決定，是衛政機關跟醫護團隊應負的責任。另外一個更小眾、更弱勢的族群，是我們罹患罕見疾病的朋友。罕見疾病種類繁多，臨床病程或快或慢，進展的嚴重程度也不一，非常難以簡化界定。在《病主法》特定臨床條件中的第五款（其他經政府公告之重症），衛福部已在今年1月將多發性系統萎縮症與十項罕見疾病納入。這些罕病包括俗稱漸凍人、舞蹈症、泡泡龍等疾病，初估會有一千七百多人受惠，這樣的作法固然值得肯定，但若以疾病別來說，這仍僅佔台灣數百種罕病中的一小部分。以每年新增十項罕病的進度，且越往後的罕病可能越有爭議、醫學界越難界定所謂痛苦難以承受、疾病無法治癒的程度下，要大多數的罕病在幾年間完全納入第五款公告項目的期待可能會落空。當來診的罕病患者問我說：「醫師，我的病沒有列入第五款公告的項目，這樣我要怎麼適用《病主法》？」明明知道這位患者已經經歷過心肺衰竭、需要長期使用呼吸器的痛苦，我當下只能回應說在某些可預見的疾病狀況下，《病主法》第一款的末期病人會有裁量空間，屆時可能也有適用的機會。不過，比起末期病人這樣相對含糊的字眼，如果患者本身罹患的罕病可以納入第五款，或者可以納入較大的罕病群組，去對應操作型的臨床功能條件，這樣不是更有保障嗎？當然，我相信對於各類罕病納入第五款這個議題，不同的醫師也許有不同的考量，但基於尊重病人自主、確保病人善終的理念，沒有被納入的罕病患者確確實實是《病主法》最弱勢的一塊。這個難題，需要社會大眾、病友團體跟衛政機關更多的投入跟關心。最後，我想提的是要珍惜醫病雙方的坦然：諮商團隊可以坦然表述《病主法》所保障的權益、來診民眾可以坦然溝通自身對生命的態度，而這一切無非是賦予社會大眾免於過度醫療干預、追求生命自主的權利。對於失智症跟罕見疾病這兩類患者，團隊要給的同理跟支持更多了，溝通的環節跟內容更需要量身打造，否則不僅沒有照顧到民眾想要坦然面對生命的情緒，也很容易讓決定書淪為民眾不知為何而簽的產物。《病主法》開啟了醫病之間一條坦然的道路，希望它可以引起更多公民的討論，讓台灣走向醫療自主更為健全的社會。
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