2022-01-27 該看哪科.腦部.神經
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2022-01-15 新聞.杏林.診間
會家暴的癌末病人,救不救?一個外科醫師的領悟:治病容易,治「病人」很難
下次,我再碰到這樣的情形,我要不要聽從大家的勸告,不要醫療,讓他走呢?我想,我不可能任由癌細胞奪走他的命。我認為我一定還會再幫這種人開刀。但是,我也認知到,開刀只是治療了這個病,並沒有救了這個人。救人的濫醫師「你以為你做手術很厲害,是不是?」「我們恨你!」「醫生,你不要救他。」「醫生,你假如幫他治療,你就是壞人。」「醫生,你又不差一個病人。就算做點好事,不要幫他開刀。」我看著一臉無辜,坐在我擠滿了人的診間的這個男人。他頂著一頭凌亂的捲髮,身材瘦小,穿著早該送洗的衣服,用一種求助的眼神,跟我靜靜的對望著。我們兩個人坐著,都沒講話,反而是站在周遭的人,各自發表意見。雖然是七嘴八舌,但看法卻是一致,就是──不要醫他。他是一個得到第四期下咽癌的病人。而擠進我診間的其他人,沒有一個是他的家人,全部都是在診間外的鄰居。鄰居們發現他來看病,不顧病人的隱私,他們全部都擠進來,強烈表達他們的主張。///下咽癌常常發生在抽菸、喝酒、吃檳榔的人身上,算是喉癌裡,比較不容易早期發現,但卻容易淋巴腺轉移的一種癌症。由於發現時都比較晚期,死亡率會比一般的喉癌高很多。「他的病情很嚴重,一定要住院、開刀治療。」「醫生,你不要理他。他常常路倒,睡在街頭。」「做醫生的,縱使在戰場上碰到敵人受傷,也要醫治他。更何況,他只是路倒。」我回答。「醫生,我們比你認識他。」「醫生,你不懂啦。」「醫生,你不要做濫好人。」由於腫瘤已經侵犯到食道,所以在手術中,我們必須先打開肚子,在食道與胃交接處,把食道切斷,並在食道的斷端,綁上長長的線,再把喉嚨,連同食道一起從頸部拖出來,全部切除。這時,之前在食道上綁的線,一端被拉出頸部,另一端還留在肚子,而線的中間這段,就留在食道被移除後,遺留下來的管道空隙中。再來,就是把胃分離出來,捲成一個像食道一樣,直直的管狀。把留在肚子裡的線,綁在由胃做成的管子端,像拉地下纜線般地,將長線慢慢地從頸部抽出來,讓「胃管子」隨著長線,經由原本是食道所在的空隙,從頸部被拉出來。這時候的胃,「身兼母職」,既是胃,又兼任食道。我們將「胃管子」與剩下來的喉嚨縫合,氣管造口做好後,手術順利完成。一年很快就過去,那位第四期下咽癌的病人,也就是加弟,他都按照時間,乖乖地回來複診。加弟的捲髮不再凌亂,衣服也乾淨、整齊。整體療程非常成功,讓我好不得意。///「你以為你做手術很厲害,是不是?」「我們一點都不感激你。」「我們恨你!」又再哭著補上一句「好恨你!」好不容易結束了今天的門診,正想好好地休息一下。不料突然闖進一對母女,劈頭就罵得我莫名其妙。細問之下,才知道原來他們是加弟的太太與女兒。但從加弟住院手術到現在,一年多來,我從來就沒有見過加弟的家人。從她們的口中,我才知道在我面前一臉無辜且聽話的加弟,竟是一個動不動就出手打人的家暴狂。加弟開刀前,經常醉倒街頭。但加弟睡在路邊的那一段時光,卻反而是加弟家裡最寧靜、最安全的一刻。附近的鄰居們都非常同情加弟的妻子和女兒。看加弟睡在路邊,也都不報警,希望他早點醉死,讓這個家庭能夠解脫。現在加弟身體好了,又開始對家人施展他的拳腳。這時,我才明白當初為什麼他們要阻止我治療加弟的原委。加弟的妻子和女兒要求我,至少白天不能讓加弟到她們的小吃店搗蛋,否則她們連生活都會有問題。我說,我除了幫忙安排社工以及精神科醫師參與加弟的治療之外,我無法干涉加弟的生活。「你可以的。」加弟那個長得楚楚動人的女兒說。「我爸爸只有要到醫院看你的時候,行為才會正常。」「而且孽是你自己造的。」好吧,自己造孽,自己擔。那麼,我可以用什麼理由,讓加弟每天到醫院報到呢?天天來看病?健保一定會刪,不可行。打掃醫院環境?加弟會溜出去,也不可行。只有把他留在我的診間,我才能夠監控他,讓他溜不掉。可是加弟又沒有受過醫學教育,加弟留在診間裡,能夠做些什麼,又不會打擾到我們正常的醫療流程呢?我想到一個好辦法,就是讓他清洗耳鼻喉科的器械。我交代門診護理師,把所有耳鼻喉科門診使用過的器械,全部交給加弟清洗後,再送去消毒。這樣,我可以讓加弟忙不完。小吃店可以安心營運,門診小姐也樂得輕鬆,不用再加班洗器械,皆大歡喜。這妙招很管用,加弟的妻子和女兒非常滿意,甚至加弟的午飯,都是由她們小吃店送餐,不需要我來張羅。但是幾個月後,加弟開始做膩了。加弟看到我禮拜天都來醫院做動物實驗,他主動要求參與。加弟的頭腦其實是很聰明的,他無論做什麼事情都可以很快上手。架設顯微鏡,連上二氧化碳雷射,清除大白鼠的耳毛,加弟做得樣樣到位,讓我的實驗進行得非常順利。因此,當我的正牌研究助理請長假時,我毫不考慮地就叫加弟暫代。沒有想到的是,這竟然是另外一個造孽的開始。///我們的動物是養在地下室四層,加弟在那裡,已經不在我的視線範圍內了。在我面前,加弟除了請假的次數愈來愈多之外,他的表現還算中規中距,實驗也都正常進行著。更重要的是,他的家人也都沒有消息。所謂沒消息就是好消息。直到有一天,加弟的里長氣急敗壞地來找我,提到他們的大樓裡,到處都是不怕人的大白鼠。大白鼠四處亂竄,嚇死那些怕老鼠的住戶們。原來加弟在地下室,認識了一些其他也愛喝酒的朋友。禁不起誘惑,加弟又開始喝酒了。為了不讓我知道,加弟就把老鼠偷偷帶回家養。但老鼠的繁殖速度快,籠子關不了,加弟又喝茫,就讓老鼠在家裡亂跑。加弟的妻子、女兒因前一陣子安心經營小吃店,攢了一些錢,早搬出去住了。我隨里長到加弟家裡。只見大門沒關,老鼠當然可以進進出出,稱作鼠患,一點也不過分。再走進去,就看見幾個由一箱一箱的酒所疊成的床,而加弟及他的酒友們就躺在這些「酒箱床」上呼呼大睡。看到這裡,我心都涼了……///下次,我再碰到這樣的情形,我要不要聽從大家的勸告,不要醫療,讓他走呢?我想,我不可能任由癌細胞奪走他的命。我認為我一定還會再幫這種人開刀。但是,我也認知到,開刀只是治療了這個病,並沒有救了這個人。治「病」容易,治「病人」很難。這又讓我想起另一個找我開耳朵的病人。病人抱怨她開刀後,天天失眠。因為以前耳朵不好,聽不到她老公打呼。現在耳朵開刀好了,聽到鼾聲這麼大聲,太吵,睡不著……●●「人」真的很難醫喔。書籍介紹有溫度的手術刀:一個頂尖外科醫師的黑色幽默作者:陳光超出版社:寶瓶文化出版日期:2021/09/27作者簡介陳光超:‧《商業周刊》百大良醫‧榮獲「國家新創獎」及國際10多項專利‧發展電子耳(人工耳蝸)醫療技術,領先全球,不但引起國際醫學界關注,歐洲、日本及韓國等不少機構邀請演講,也成功開展國際醫療‧聯合報「元氣網」專欄作家畢業於陽明大學醫學院醫學系,目前為中國醫藥大學附設醫院全方位聽覺健康中心副院長,以及耳鼻喉部主治醫師。在專攻頭頸手術超過20年,完成的頭頸癌手術超過5000例後,2000年,他接觸電子耳,獲得「亞太人工電子醫學會」論文首獎。2004年,他開始發展電子耳醫療。2007年,經由他不斷鑽研手術技巧,發明各種鉤子,每次縮短0.5公分,直到手術開口縮小到2.5公分,且患者不用剃髮,這創下台灣醫界電子耳傷口最小的紀錄,而在2008年,他戮力研究,原本術後4星期才能開機,他卻首創術後24小時就開機,領先全球。他的出色表現,引起國際醫學界的關注。自此,歐洲、日本及韓國等不少機構邀請他去演講,他的患者更不限於台灣。2020年,他帶領中國醫藥大學附設醫院策略聯盟團隊,開發出「人工智能輔聽器」醫療技術。透過輔聽耳機,照護銀髮族以及提早預防老人失智,榮獲十七屆「國家新創獎」殊榮,另外,他個人也獲得國際10多項專利。被推薦為《商業周刊》百大良醫,也持續大力開展國際醫療,至2020年,已有超過700位海外患者,跨海來台就醫。曾經擔任亞東紀念醫院人工耳蝸中心主任;振興醫院耳鼻喉部部主任;新光醫院耳鼻喉科主治醫師;台北榮民總醫院耳鼻喉科總醫師、主治醫師;屏東龍泉榮民醫院住院醫師。延伸閱讀: 蔡依林「王牌經紀人」蔣哥的生命告白...面對摯愛成了植物人:「一場溺水戲,差點讓我在電影院窒息...」
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2022-01-08 名人.許金川
許金川/想想未來的我 及時定期健檢
老朋友聚會。王先生:「聽說你最近買了一個房子很便宜?」張先生:「是啊!一坪才10幾萬,環境還滿優美的。」王先生:「哪裡有那麼好的事?」張先生:「是啊!是陰宅啊!景氣不好,陽宅買不起,只好先買陰宅啊!」生老病死,沒人躲得過,只是過程每人不同,辛酸苦辣,冷暖自知,每人壽命有極限,古人教訓「今日事,今日畢」,但很少有人說「要由後天看明天,明天看今天」,意思是說,今天年輕的我,身強體健,但要能防微杜漸,注意身體的保養與照顧,才能讓幾十年後,年華老去的我仍然能夠活得健康快樂。事實上,除了少數天災人禍之外,老年時的健康與否,是躺病床上或住安養之家,或奄奄一息住入安寧病房,或幸福又美滿而又健康的活著,與自己平日是否有注意對肉身的保養及定期檢查有莫大的關係。例如平日大吃大喝,飲食不知節制,造成血中膽固醇過高,或三酸甘油酯過高,就會埋下動脈硬化的因子,中老年後可能運動走路會喘,或是突然心肌梗塞或腦中風猝死,幸運者心臟來得及放支架,腦血管阻塞部位少或出血量少,還可以拿拐杖、坐輪椅,讓看護推來推去。嚴重時可就能一命嗚呼,有的變成植物人,離不開呼吸器,拖累家人,心中直嘆「久病無孝子」。又如平日酷愛杯中物,未想到心肝寶貝,只顧及時享受,可能一、二十年後肚子大、眼睛黃或吐血,或肝昏迷,送到急診,才發現有酒精性肝硬化末期,只能哀求別人捐肝活命,昔日英雄好漢至此,後悔莫及。又如有了B、C肝,不知要定期抽血驗肝指數及胎兒蛋白,也不知要定期做超音波,只知拚命工作,等到有一天突然肚子痛或人瘦了下去,求醫才發現肝癌末期了。想要活到國人平均壽命的七、八十歲就很困難了。總之,活在當下,要想到未來的我,要及時呵護、定期保養我們的肉身,才能健康且快樂的長壽,也是新年給自己最好的禮物。●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊,最新的好心肝會刊已出版,歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網:www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。
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2022-01-07 新聞.杏林.診間
掙扎於不可放棄救治的醫學教育,翻遍法條只為解除病患家屬痛苦!謝景祥不忘初衷、推動善終
「當我在台北榮總實習時,有一天晚上病房值班,有4個肝硬化老榮民、同時食道靜脈大量出血。」嘉義市陽明醫院院長謝景祥回憶道,當時他們的狀況無論採取任何醫療行為,都註定死亡。那時候我滿腔熱血,一直努力為他們做CPR(Cardiopulmonary Resuscitation,心肺復甦術),可惜最後仍然是徒勞無功。這是謝景祥思考病人自主權利的起點,經過30餘年後,他參與催生《病人自主權利法》,讓台灣成為亞洲第一個訂定專法,完整保障病人自主權利的國家,確保病人善終的意願,在意識昏迷、無法清楚表達時,仍獲法律保護,並得以貫徹,堪稱台灣醫療史的重要里程碑。出生於1958年的謝景祥,雖然提早2年入學,但在彰化高中畢業後,即應屆考進陽明醫學院(現已併入陽明交通大學)醫學系。其實,在大學聯考第一天,他發燒至38.9℃,導致數學成績不如預期,與第一志願台大醫學系失之交臂;經過思索,他決定不重考,成為陽明醫學院第一屆學生。「下鄉」後決定留在嘉義市陽明醫學院首任院長韓偉,是位虔誠的基督徒,視學生如親,亦如父親般嚴謹,但事事以身作則,學生無不心服口服,對他又敬又愛。謝景祥說,創院初期,全體醫學系學生一律住校,一絲不苟的韓偉,不僅要求學生的學業,也很在乎學生的言行、生活習慣,「耳濡目染下,我也學會如何自律,並對未來的從醫生涯,充滿使命感。」因為雙手頗為靈巧,且在手指靈活度、手眼協調程度測試,一直名列全系前1%,因此在選擇科別時,謝景祥選擇了需要精密技巧的骨科。退伍後,他回到先前實習的台北榮總任職,還曾獲台北榮總指派,前往美國哈佛大學,學習人工關節技術;謝景祥感謝地說:「這段經歷除了讓我大開眼界,也讓我認真注意先進國家的醫學觀念、趨勢。」早年,陽明醫學院醫學系只招收公費生,規定畢業生都得「下鄉」,不能一直留在台北榮總,一定得前往榮總在各縣市的分院歷練。謝景祥選擇離老家較近的嘉義榮民醫院(現為台中榮總嘉義分院簡稱嘉榮),沒想到,他就此留在嘉義市,還創辦了陽明醫院。嘉義榮總位於嘉義市南境,鄰近台一線。但謝景祥初到嘉義榮總任職時,卻驚訝地發現,發生在台一線的車禍,傷者、家屬都指定送至距離較遠的林綜合醫院,而非近在咫尺的嘉義榮總,後來才發現,「先前,榮民醫院體系的醫師有許多由非正科的軍醫轉任,醫學知識、技術較為落後。」隨著陽明醫學院畢業生陸續進駐各科,嘉義榮總業績、名聲快速提升,謝景祥更躍居嘉義地區業務量最大的骨科醫師;因此,他決定留在嘉義市發展,即使台北榮總徵召他回任,他也不為所動。謝景祥微笑地說,「留在嘉義市,我會成為當地骨科第一把交椅,但回到台北市,就只是眾多骨科醫師的其中一人,當然選擇前者。」事業發展順利,不忘從醫初衷因為醫術精良,並擁有眾多忠實病友,謝景祥著手創業,承租30床的良友醫院並改名為陽明醫院,以陽明為名,乃紀念自己的醫學生涯,起自陽明醫學院。而在7年後,更是在醫界前輩的建議下,從法院拍下了已歇業的林綜合醫院。「當時,林綜合醫院已是第八拍,在房地產市場,根本乏人問津;由於是醫院用地,連建商也興趣缺缺。幸得如此,我得以以較實惠的價格購得。」謝景祥坦承,擁有300個床位的林綜合醫院,對先前只有經營30多床位醫院經歷的他,是規模龐大的事業體,「標下林綜合醫院,其實不在當時我的職涯規劃內。」創辦陽明醫院後,謝景祥以骨科為骨幹,逐漸發展、充實其他科別;「因為到骨科求診的病友,大多是年長者」,陽明醫院逐步增設同樣以銀髮族為主要客群的心臟科、腎臟科。目前,陽明醫院共有21科,已從骨科專門醫院茁壯為中型的綜合醫院;謝景祥迄今仍堅持,「先找到好的醫師,再開設專科」,絕不為擴張而擴張。事業發展順利,但謝景祥始終未曾忘懷從醫初衷。發生在陽明醫院呼吸照護病房(Respiratory Care Ward,RCW)的一件事,讓他回想起實習醫師備受衝擊的那一晚,與持續多年的疑惑,就此加入推動制定《病人自主權利法》的行列。在陽明醫院創立初期,在政府的政策鼓勵下,增設呼吸照顧病房,安置病重但未病危,且長期需要呼吸器治療的病患。不過,若干待在呼吸照顧病房的病患,已是植物人,有些更已臥病多年,倚賴呼吸器延續生命,實生不如死,更衍生諸多家庭、社會問題。翻遍法條解除病患家屬痛苦數年前,一位呼吸照顧病房病患的家屬,因父親已成植物人2年,請求主治醫師關閉呼吸器,讓父親脫離痛苦。然而,縱使家屬再三保證,此提議乃是全家人深思熟慮後的共同決定,絕不會事後反悔、興訟,但主治醫師仍擔心沾惹官非,遲遲不肯同意。最後病人家屬找到謝景祥院長求助。「我曾幫這位病患換過人工關節,印象仍相當深刻。」謝景祥嚴肅地說,他可以體會家屬的感受,但此舉違背了他奉行多年的醫學信仰。「每位醫學生都不斷被教育,就算僅有一絲絲生機,也不可放棄救治。」「老師從來沒教過我,什麼人不要救。」內心正反意見交戰許久後,思及「如果我是那位躺在床上的病患,也不希望身上插滿各種管子」,決定應允家屬的提議。謝景祥翻遍相關法律條文,終於在《安寧緩和醫療條例》中,找到適用的條文,「此條文規範相當嚴謹,必須病患的配偶、父母、子女全數同意,醫師才能關閉病患的維生設備」,且病患並須是「罹患嚴重傷病,經醫師診斷,認為不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者」。最後,謝景祥商請該病患的配偶、四名子女簽署同意書,這些家屬即該病患的遺產繼承人,並與律師再三確認,在法律上已毫無疏漏,「因為有資格告醫師的家屬,都已在同意書上簽名」,「在配偶、四名子女的共同見證下,由我關閉呼吸器,由主治醫師拔管,讓病患善終!」(本文獲《醫學有故事》授權刊登,完整內容請看>>精采全文)
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2022-01-06 養生.人生智慧
37歲腦溢血被判智商剩3歲!主播劉珊玲從頭學說話、重返螢幕才體認人生真理
「我當時只想趁年輕多賺點錢,父母就能享福了。但高壓的新聞工作,我每天拼命加班、飲食不正常,仗勢著還年輕,沒給自己休息時間。到我倒下的那一刻前,還不知道我的人生,就要從高處墜下來...。」劉珊玲,香港鳳凰衛視新聞主播,37歲那年重度腦溢血,在昏迷的16天裡醫護全力搶救,母親和姊弟的聲聲呼喚,「劉珊玲快醒來,劉珊玲快醒來......」硬是讓死神鬆開了手。 失去健康,從天堂打入地獄 「其實在醫院時,醫師曾跟我媽媽說,『珊玲醒過來,要嘛是植物人,要嘛只剩三歲智商。』我媽媽說,當時她一聽就腿軟,可是她們不放棄,想盡辦法把我送回來台灣,想盡辦法找願意收留我這個『豆花腦』的醫院。」 她現在自我解嘲地說,從人生勝利組變成人生失敗組,只因為她失去人最重要的根基-健康,「那種感覺就像從天堂被打入地獄!」 「在香港治療3個月後,公司安排醫療專機把我和我的頭蓋骨一起送回高雄。在高雄長庚醫師精湛的醫術下,我比預先更早把頭蓋骨蓋回,接著就是好幾年的復健過程。」 全身插滿管路,全用意志力復健 劉珊玲說,全家人為了她搬到嘉義,之後便在醫院的護理之家住了半年,她的「重生」過程,像是雛鳥要用力擊破堅固蛋殼,再怎麼孱弱也要超越。 插鼻胃管、尿管,全身插滿各種管路,她硬是用意志力撐起身體,別人復健十遍,她就要復健30遍! 「像我這樣重殘的人要復健,一開始真的很痛苦,因為我連站都站不了,全身疼痛、體力不行,常常復健到不一半就暈倒,醒來後再繼續復健。我心裡很清楚,就算我再回不去主播台,我也不要一輩子躺在床上。我督促自己,要做不平凡的平凡人。」 重學走路吞嚥說話「比登天還難」 劉珊玲住院住太久,拔掉鼻胃管後管,變得不會吞嚥、不會咀嚼;有時候鼻胃管還要插回去, 清醒時生不如死。 而重新學講話,也是一件很困難的事,「我連聲音都發不出來,我媽媽就想盡辦法像是搔我癢。她說,『會笑,就好了』。我弟則是準備注音板,一個注音一個注音學,但最難的,還是重新學走路。」 聽她分享復健歷程,好像是昨天的事,因為一切艱辛歷歷在目。「沒有我的家人,沒有我的媽媽,我是做不到的。」 重回電視台,慢慢工作慢慢康復 「媽媽請來高醫醫學中心物理治療師來幫我做居家復健,他非常嚴格,第一次來我家評估狀況時,看到我還在坐輪椅,覺得難度很高就想拒絕我。但我媽媽拜託他,多困難我們都願意做,所以即使我體力不好、行走困難,他規定我拿著拐杖,也要爬萬壽山,也要跑操場,他就在後面盯著我。」 「其實他就是要我曬太陽,從每天不間斷地練習裡累積信心。我跨出的每一步都那麼困難,可也是每一步,沿路的人總跟我喊著『加油!』」 劉珊玲也提到,除了家人的支持外,她還在昏迷期時,李宗盛親筆寫了一封鼓勵卡片寄到高雄的地址,也是對她後來復健時很大的鼓勵。 而自己的老闆每年都來看她,後來就說「倒不如妳回來香港上班吧!工作是最好的復健,慢慢工作、慢慢康復。」之後公司真的量身打造節目《珊玲加油站》(後因疫情停播)。 「在香港又獨立生活後,我進步得很快,一開始拿著拐杖的我,也受到許多人的幫忙和協助,雖然一路上很困難,但走著走著也就走完了。」 現在的她恢復昔日美麗,很難想像她訴說的復健故事,談來雲淡風輕,卻不知付出多少淚水。 物質是空的,家人才是真的 「經歷了人生波折後我終於了解,不論光環或名聲都是虛幻的,以前總認為有物質才有安全感,其實家人間的感情才是真的。」劉珊玲說。 「過去30多年都在異地打拼和家人分開,而且一直都單身,總會感覺孤單,希望未來退休後能搬回台灣,和家人們共同生活、陪著老父老母。」 經過人生磨難,更懂真情可貴,不妨問問自己,什麼才是此生最該珍貴?劉珊玲毫不遲疑說是「健康」與「家人」,你的答案又是什麼?●原文刊載網址●延伸閱讀:.自哀自憐不必要、過度期待子女的愛也不必!90歲婆婆的半獨居生活「自在又快活」.50後,抱持「死亡隨時會來」的心態過活!就讓我們更專注每一天,珍惜自己的人生.父親從股票、房地產、賭博到欠債失去一切!世界從不存在金錢匱乏,只有人心靈匱乏
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2022-01-02 該看哪科.腦部.神經
袁惟仁近況呈植物人狀態 腦溢血有9徵兆應急速就醫
編按:「小胖老師」袁惟仁2018年在上海因腦溢血昏倒,返台進行手術切除腫瘤,之後就回到台東老家休養,原本復原狀況還不錯的他,2020年10月傳出他在家中跌倒陷入昏迷,如今最新近況則是已無法認人,呈現植物人狀態。腦溢血是腦科疾病中致死率最高的疾病,即使是用最先進的醫療技術,5成以上的倖存病患無法自理生活。若有以下9種徵兆,很可能罹患腦血管疾病,建議即時就醫。1.劇烈頭痛這種頭痛沒有明顯誘因,很多人開始都是斷斷續續頭痛,但後來轉化為持續性頭痛。2.暈眩難受暈眩程度有不同,大致為突然感到天旋地轉,站立不穩,抬腳費力,甚至摔倒在地上。3.一側麻木很多腦溢血發生前都會出現面部、手臂、手指的麻木,特別是無名指,如果同時出現上肢或者下肢的乏力,情況就更加危急。4.眼前一片黑突然眼前一片漆黑,或者一隻眼睛出現識物不清,看東西模糊,甚至出現重影,這些都是疾病前兆。5.舌根發硬突然感覺舌頭根部僵硬,舌頭膨大,說話說不清楚,甚至舌頭痛、吞嚥困難。6.經常嗆咳在喝水或者進食的過程中莫名出現嗆咳,這也是很多人腦溢血的先兆。7.哈欠連天有些腦血管疾病的病人會不分時間、地點而情不禁自地打哈欠,這正是大腦缺氧的徵兆。8.握力下降手臂突然失去握力,比如拿一個東西明顯感覺拿穩卻掉在地上,有時還伴隨話說不清楚。9.白天嗜睡一些人在腦溢血發病前都會出現嗜睡的症狀,即便是在精神很好的白天也睡意明顯,有非常疲憊、睡不夠的感覺。如何預防腦血管疾病?1.控制血壓,提防隱形鹽根據作息調控好血壓,能把腦溢血的風險降低30%左右。人體血壓有兩個高峰。第一個血壓高峰是在上午10點左右,另外一個高峰在下午4點左右。下午高血壓的高峰更容易造成腦溢血。所以中午吃完飯小憩15~30分鐘,可以降低腦溢血發生的風險。這些年由於隱形鹽的存在,雖然大家吃鹽少了,但是食鹽裡的罪魁禍首「鈉」的攝入反而有所上升,比如味精、番茄醬、醬油、甜麵醬、甜品、冰淇淋、香腸、燻肉、泡麵等都含有大量的鈉。2. 50歲後避免這些危險行為下面這些危險行為最易誘發腦血管病,年齡超過50歲的人千萬要注意。●猛然回頭●仰臥起坐●彎腰搆地面●爬樓梯或爬山●倒著走路●站著穿褲子●猛起床●排便太用力●情緒激烈 ●過早晨練●吃太飽3.不亂服藥阿司匹林被當做救命藥物,很多人都拿它來預防心肌梗塞和腦中風,但它真的沒那麼神奇。阿司匹林在健康人群中不能顯著降低腦血管病的風險,反而會增加出血的危險性,若有相關疾病,要在醫生指導下小劑量長期服用。4.定期體檢除了高血壓引起的腦溢血,還有一種叫自發性蛛網膜下腔出血,這是大腦內的動脈瘤破裂造成的出血。研究表明,35~75歲的人中大概有3.5%~7%的人大腦內有動脈瘤,但是腦動脈瘤破裂前多數不會有任何症狀,大家可以選擇到醫院體檢來預測是否可能存在腦溢血風險。
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2021-12-31 新聞.杏林.診間
醫病平台/作為急診醫師,認真看待每一次的交會 感謝那群教我人生的病人
【編者按】本週是醫病平台首度邀請三位老、中、輕三代的醫師朋友,以他們行醫生涯中對病人的記憶寫出「一位或一群教我人生的病人」,同時在邀稿的信也表示,他們一定早就有這種病人在他們腦海裡,因此兩個週末之內就交稿是有可能的。想不到這三位醫師朋友都在兩三天內回信接受挑戰,並且也都如期交稿。因為這種正向的回應,也鼓勵了我們以「教我人生的醫師」為題,邀請到三位病人願意與我們分享他們的經驗,希望不久我們就可以刊登他們的文章。期待這類文章可以繼續在我們的園地陸續刊出,讓醫病雙方透過這些溫馨互動的真實故事瞭解對方,而改善台灣的醫病關係。急診是一個很特別的場域,幾乎絕大部分的到院前心跳停止(猝死)病患都會送到急診室,除非是已經明顯死亡或家屬拒絕送醫的情況。而這群病人正是每隔幾年心肺復甦術指引大改版要挽救的目標族群,也是急診及重症醫療的主戰場之一,從早期的識別、一般民眾目擊者協助急救跟自動體外去顫器使用,到緊急救護派遣及現場處置,以及到院後的治療,都是成功復甦病患且沒有神經學後遺症的關鍵。這些病人我們稱為歐卡(OHCA, Out-of-Hospital Cardiac Arrest)。過去筆者在急診擔任實習醫師的時候,每次有OHCA送來都會跑進急救室幫忙,那時什麼也不懂,只知道把胸部按壓做好,耳邊鬧哄哄的是各種吼叫聲,醫師忙著插管,電擊、護理師忙著打針、給藥,家屬在外面哭泣,你來我往,亂中有序,那時我想也許這就是急診的縮影吧。之後成為急診住院醫師,我們開始第一線面對OHCA患者救治以及對家屬說明。有一次我詢問家屬是否有簽過放棄急救(Do-Not-Resuscitate)同意書,迎來一陣怒吼:「誰說要放棄急救!」此後我便改口詢問:「之前是否有討論過拒絕壓胸插管等侵入性處置?」其實想來想去,家屬的心情是不放棄任何一絲希望,但也不想增加任何一分痛苦。此後溝通便依照這個原則,誠心的告訴家屬目前病況並不理想,不過我們一定盡力在不造成額外痛苦或傷害的情況下全力救治。又有一次,來的家屬是女兒,很快同意放手讓老奶奶好走,但其他家屬到了以後開始劈頭直罵女兒照顧不佳,明明昨天還好好的,怎麼會突然變這樣,而我在一旁也能感受到這個家庭的矛盾,只好硬著頭皮迎向怒氣沖沖的家屬,好好的說明其實奶奶年紀這麼大,長期臥床沒有褥瘡沒有關節硬化,顯示女兒已經照顧得非常好了,突然的變化其實是年紀真的太大,任何人都沒有辦法避免。也有幾次,送來的OHCA患者是久病臥床的老爺爺老奶奶,我們看了情況後很快地向家屬說明病況,也很快達成共識停止不必要的急救。幫大體進行護理的時候,一旁的外籍看護察覺怎麼安靜了下來,抓著我們問爺爺奶奶是不是走掉了,同時悲從中來大聲哭泣。有人戲稱外籍看護是因為工作沒了而傷心,但看多了的我們知道,這是日日夜夜照顧產生的感情,最真摯也最直接。此外也遇過中年男性OHCA,陪病人一起來的是盡責的按摩店小姐,正是所謂的馬上風。還有小兒未滿一歲的猝死,結果事後趕到的生父不是爸爸,而是媽媽的外遇對象。也有急救後因為腦部缺氧導致患者成為植物人的,往後的照顧跟各種醫療抉擇對於家屬則是更多的挑戰。到後來我成為教學總醫師及主治醫師,慢慢開始關注OHCA急救場域中,醫療人員的團隊合作,以及和病人家屬的互動。到院前心跳停止對於家屬是十分衝擊性的訊息,從緊急救護抵達現場,到病患送抵醫院後的急救過程,醫師除了關注急救流程,也要時時關切病患家屬的狀態並適時告知。很多時候家屬處於未知、擔憂害怕的狀況下,容易情緒崩潰,如果能分段適時告知,也是對家屬的一種溫柔。電影一代宗師提到,習武之人有三階段:見自己,見天地,見眾生。其實我們在醫療場域行醫的成長也是如此,從醫學生開始的知識累積,是對自己負責的學習跟探詢,行醫以後,見到的是各種疾病的樣態,印證教科書上的描述,也認識醫學上的極限與不可能之事,而第三階段則是見眾生,在行醫之際逐步窺見各種家庭的樣態,了解疾病與病人、與家屬的互動,並從而累積經驗,給予病家們更適切的醫學協助與心理支持。作為一個急診醫師,我認真的看待每一次的交會,也深深感謝這群教我人生的病人。
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2021-12-27 該看哪科.心臟血管
39歲男追劇心梗倒地無心跳 國外研究逾5成猝死前無症狀
一位39歲男子在家追劇,當滑手機換劇時突然倒地,救護車送達醫院時已經沒有呼吸心跳,經急救恢復心跳。澄清醫院中港院區心臟內科醫師張耿豪表示,患者是心肌梗塞,經緊急心導管手術打通冠狀動脈,但昏迷指數只有3分,再做低溫治療,避免成為植物人,最後終於能夠回到工作崗位。醫院指出,救護員在救護車上經緊急使用AED電擊了3次並持續進行CPR,到達急診時仍然沒有脈搏,心電圖顯示為致命的心室頻脈,經過急診再次去顫電擊跟繼續心肺復甦術,才恢復自發性心跳。急診評估可能跟心臟疾病有關,立刻跟心臟內科聯絡。張耿豪說,執行緊急心導管,發現右冠狀動脈完全阻塞,經過支架置放後,總算回復了血流,心跳也穩定下來,但是,病人並沒有恢復意識,昏迷指數只有3分。他說,患者心跳停止後,最擔心的莫過於腦部損傷壞死成為植物人,因此,在患者血壓穩定後立刻執行低溫治療,盡全力來減少病人腦細胞的傷害。所謂低溫治療是利用降低體溫,降低腦部及全身的代謝,進入深度休息的狀態。體溫每減少一度可以減少6至8%腦部氧氣代謝率,並抑制自由基反應,來減少缺氧後的腦損傷,為身體爭取復原的時間。張耿豪說,許多國外的研究顯示,多數猝死原因都跟心血管疾病有關,尤其是冠狀動脈疾病。國外曾統計發現,5成以上患者發生猝死之前都沒有其他症狀,事前也完全不知道自己有心臟疾病,甚至根本沒看過醫生,但一發作時就是心肌梗塞、甚至死亡。他叮嚀,台灣慢性病的發生率有年輕化的趨勢,生病不再是中年人老年人的專利,現代人不能再仗著自己年輕就輕忽自身的健康。適當的運動,規律的作息,健康的飲食,定時服藥,還有戒菸,才是保持健康最重要的法門。該患者經心導管手術致放血管支架,再加上低溫治療,5天後,完全清醒,不到一周就已出院,一個月內就回到工作崗位。
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2021-11-09 癌症.其他癌症
舌癌患者術後突發性心臟猝死 6小時內急救3次終救回
51歲罹患舌癌的莊姓男子日前在接受舌腫瘤及頸部淋巴切除手術結束後不久,突發致命性心律不整,光田綜合醫院醫療團隊為患者進行心肺復甦術(CPR)急救,穩住生命跡象,沒想到6小時內又發生兩次心律不整,醫護團隊聯手搶救,3次都在鬼門關邊緣救回,一度被認為「救回來也可能是植物人」,卻奇蹟似的沒有任何腦損傷。患者住院3個月後,他已可從躺在病床上到坐輪椅,復健後正常行走狀況穩定,他和家人都感謝醫護團隊將他的命救回來,光田綜合醫院耳鼻喉頭頸部鼻科主任沈炳宏表示,當時為患者進行舌腫瘤及頸部淋巴切除手術過程順利,沒想到在術後沒多久,突發致命性心律不整,手術與麻醉科醫療團隊第一時間執行CPR搶救,並持續給患者急救藥品及升壓劑,保持心臟的功能,10分鐘恢復心跳。隨後將患者送到內科加護病房觀察,又發生兩次心律不整,第一次急救 20分鐘後恢復心跳,第二次急救持續超過50分鐘,心律卻沒有任何起色。光田綜合醫院心臟內科黃世忠主任擔任急救小組指揮官,他說過程很難熬,將近10位的心臟內科、耳鼻喉科、加護病房醫護團隊聯手施行高級心臟救命術(ACLS),好幾度認為已經不樂觀,向家屬表明做好心理準備,就算救回來也可能是植物人,但發現患者求生意志堅強,家屬也不願放棄,醫療團隊秉著救人天職全力搶救,在急救60分鐘後,患者才漸漸有生命跡象,心律恢復穩定,家屬與醫護人員都備感振奮。經由心臟外科醫師蘇銓男為患者裝上葉克膜,讓血壓維持穩定,2天後患者恢復意識且神智清醒,4天後脫離葉克膜轉一般病房,一周後出院。黃世忠主任說,進行心導管檢查後,發現原因竟是「心臟冠狀動脈痙攣」誘發第二型心肌梗塞與致命性心律不整,不易察覺且難以診斷,當發生時如沒及時搶救恐威脅生命。內科加護病房吳明峰主任說,一般患者在CPR 30分鐘救回來高機率因缺氧成為植物人,但團隊的積極搶救,讓患者奇蹟似的沒有任何腦損傷;內科加護病房護理長楊雅筑、護理師李思誼說,急救狀況好幾度危急不樂觀,如今看到病人復原那麼好,而且沒留下任何後遺症,覺得非常欣慰。莊男感謝醫護團隊沒有放棄,他回想當時,急救過程中,躺在病床上隱約聽到家人與護理師的聲聲呼喚加油,告訴自己一定要勇敢堅強活下去,他現在回診追蹤檢查狀況穩定,他知道自己有三高、家族性心臟病史,但卻一直忽略沒有進一步的檢查治療,他認為沒有比健康更重要的事,因此暫時辭掉水泥工的工作好好休養,享受生活。
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2021-11-05 新聞.杏林.診間
醫病平台/請讓他好好的走! 我是醫師,我不做惡魔妨礙自然老衰死
【編者按】這星期我們的主題是「當親人面臨重病時」。一位太太在先生嚴重頭部外傷後,幾年來隻手扛起照顧摯愛家人的各種辛勞工作,寫出這篇令人感動也感傷的文章。一位女兒在父親病危時,要求醫生盡全力搶救,而三年來他老人家在安養中心,完全沒有溝通能力,吃喝拉撒樣樣需要別人照顧。女兒百感交集,但最後還是覺得「不管怎樣,做就對了。」一位長年關心這議題的醫師,應邀闡述她長年的倡導:「愛一個人,請讓他好好的活,時候到了,也請讓他好好的走!」隨著醫學的進步,延長生命的方法越來越多,也使我們不得不思考「怎麼樣的活才是真正有意義的活」。我們應該主動與親友討論自己對生命的看法,並造訪各大醫院在「病人自主權利法」通過之後,所成立的「預立醫療照護諮商門診」,以避免將來我們無法好好的走,照顧我們的人也無法好好的活。每個人注定來世間陪人走一段,不管是父母陪子女、老師陪學生或先生陪太太走一段,時間到了,總要分手。來看診的老病人常會問我:「醫師,我會死嗎?」我總開心的回說: 「阿伯,您一定會死,我也會死,如果人不會死,會變成妖怪喔!」阿伯聽了,會心的一笑。死亡沒有說明書 卻有保證書死亡雖然沒有說明書,卻有保證書。沒有人能活著回來告訴您死的過程如何,死後又如何,但死亡意謂著無論如何痛苦,這一段痛苦終有出路,死亡的存在保證生命有被「登出」的權利。如果您相信有來生,那這個死亡意味著我們的希望來了,因為所有的病痛下輩子就好了,而且會以全新的樣貌迎接來生。聖經上說一粒麥子若不是掉在泥土上,怎麼能生出更多的麥子來?若您是基督徒,死了回歸主懷有什麼不好?若您是佛教徒,死後回到佛國淨土有什麼不好?不管用任何方式來看待死亡,死亡都是另外一種方式的存在,至少死掉的這個人,他的精神和他的愛,永遠活在愛他的人心目中,死亡最深層的意義,就是要讓活著的人活得更好。有誰真正在意 他們被抽痰時流下的眼淚過去我常以為人都希望自己活的久一點,但許多病人告訴我 「醫師!我不怕死,只怕痛!」「醫師,我又沒有做錯事,為什麼把我的手綁起來?」 這是一位曾入住加護病房的老先生哭著對我說的話,他無辜的眼神我永遠記得。然而有多少臥床的老人手被綁起來,只因為要防止他自拔鼻胃管?有多少意識不清的長者一天要被抽數次痰?他們被抽痰時流下的眼淚,有誰真正在意?不想痛苦的活著!多數醫護簽下DNR 甚至胸前刺上了DNR醫院的同事們經常說,他們自己絕對不要像這樣痛苦的活著,因此他們都簽了不被挿管急救意願書(DNR),有一位甚至在自己胸前刺上了DNR三個字。一位資深的呼吸治療師說:「家屬要是孝順,就自己將老人帶回家,親自為老人抽痰,為老人翻身、擦澡、挖大便,最好自己也被抽一次痰,感受一下被抽痰的痛苦。」人生無常 捍衛母親最後的尊嚴再怎麼孝順的子女也無法取代父母受苦,我的父母親用辛勤的雙手養大了八個小孩,我是集所有寵愛於一身的么女,不僅父母兄姊、連兄嫂和姊夫們也對我疼愛有加。母親時常告訴我們做人要孝順,父母在時供養一粒土豆,勝過死後拜上一個豬頭。母親也告訴我:「八十歲不留過夜。」意即若有年過八十歲的長者來我們家聊天,如果他沒有主動說要留在我們家過夜,不可以強留人家,因為人生無常,萬一他半夜死了,不清楚的人還以為我們做了什麼事。母親的這一些話影響我很大。母親說:「人要活就要動,如果要靠人把屎、把尿、翻身、擦澡,那是歹命。而好命,就是能吃、能動、少病痛,有尊嚴地終老在自己喜愛的家。」因此,當母親突然大量腦出血倒地送醫時,看了腦部電腦斷層,我沒有花上幾分鐘,當下決定將母親送回台北哥哥家。因為,即使手術成功也是植物人,也極有可能死在開刀房,我要捍衛母親的善終,我要她美美的、沒有痛苦、有尊嚴的離開人世間,而我是她最寵愛的女兒,也是當時家裡唯一的醫師。【編輯推薦:「媽媽對不起,我不知道急救會讓妳七孔流血...」醫師急診室觀察:有這種家人,是病人生不如死的開始】不做惡魔 妨礙自然死有一位法師曾說:「淨土在那裏?只要人心向善,人間即淨土;屎尿地獄在那裡?走一躺養護院就知道。」日本有一位醫師作家中村仁一說:「對於那些不計一切代價,努力讓自己父母親苟延殘喘活下來的家人,我將他們稱為惡魔般的家人。」我也時常提醒醫療團隊,我們不要做惡魔,妨礙自然死。事實上,我們常用最壞的態度來對待對我們最好的人。在職場上,你會將「視病猶親、顧客至上」掛在嘴邊,回到家裡,可能將職場的怨氣帶回家,也很可能想保有父母親還在的假象,或為了私利,讓父母親另類的活在痛苦中,以一個連子女自己都不想要的方式存在著。前些日子,有一位網友求救,她說自己的母親幾個月前腦中風,已在復健中,沒想到之後又發生腦出血,目前已完全臥床,意識不清,用上導尿管、鼻胃管和抽痰管。而每次看到母親被抽痰的痛苦,她的心很痛,因為母親曾告訴她不要讓她像隔壁鄰居意識不清的活著,而此刻的她正違背母親的交待在做母親不願意做的事。她問我該怎麼辦呢?我說:「就順著母親意識清楚時的交待吧!孝順兩個字,少了順字就是不孝順。」【編輯推薦:「我愛你,我讓你好死」 破除9迷思 讓病人安寧謝幕】怎麼可以假愛之名 讓父母親手被綑綁起來當了三十年的醫師,看過了不少類似的案件,如果你自己都不希望被插鼻胃管、被抽痰,那你怎麼可以假愛之名,讓父母親手被綑綁起來,只為了保住那根鼻胃管不要被父母親拔掉?家屬常說捨不得老人家死,如果家屬捨不得,躺在床上的人就動彈不得;放不下,就要付出代價。如果是老人家照顧老人家,那真是很大的負擔,想當年我的父親洗腎,母親相對健康,但母親常說,很可能她會先走,因為照顧的人壓力很大,果真母親早父親三年離開人間。佛說八大人覺經提醒人要有八大覺醒,其中第一覺悟:「世間無常,國土危脆,四大苦空,五陰無我,生滅變異,虛偽無主,心是惡源,形為罪藪,如是觀察,漸離生死。」第二覺知:「多欲為苦,生死疲勞,從貪欲起,少欲無為,身心自在。」如果我們每天將無常與多欲為苦放在心上,自然心存感恩,活在當下,做好自己該做的事。若貪求不自然的長命與貪愛則是多欲,自然受苦。真正的愛是無私的,是站在對方的立場來考量的,真正的愛是給愛的人沒有煩惱,被愛的人沒有痛苦。真正的孝順是讓父母臨終無障礙,而不是讓父母求生不得,求死不能。無效醫療加上不適當的生命觀 生命品質與尊嚴蕩然無存醫療的本質是行善,當醫療已無法達到增進健康或減少傷害時,醫療的正當性就消失了,這時維生設備的不給與撤除,並不違法,也不會違背倫理原則。這二十多年來,臺灣因健保給付無效醫療加上不適當的生命觀,許多生命末期的病人被無情的困在病床上,肢體攣縮甚至褥瘡,生命品質與尊嚴蕩然無存。關於生命末期,美國、英國、澳洲安寧方式都不同美國老年醫學會這幾年一直在宣導重度失智的老人不要挿鼻胃管,因為對病人的生活品質沒有好處。全世界死亡品質第一名的英國現在為植物人移除鼻胃管時,只需要家屬與醫師達成共識就好,不需要法律文件。若重度失智老人得了肺炎,在英國可以不用抗生素;在死亡品質第二名的澳洲,則只建議使用口服抗生素。幾年前,國外有一個針對安養院的重度失智老人存活問題的大型研究,結果發現當他們出現第一次吃東西有困難或第一次肺炎時,相較於沒有出現這些現象的重度失智老人,其一年後的存活機率下降許多,可以說一旦出現這些現象,就是進入生命末期。所謂生命末期就是若有醫師對某個人病情非常了解,若這個人一年內突然死去,醫師並不意外,就是生命末期。北歐非常重視生命品質與尊嚴,他們則是拉長到十八個月,他們認為生命是為了快樂而繼續,所以不在病床上說再見。隨著家庭結構的改變,老人的照顧是一大問題,我曾住在某養生村兩天,那兒的老人很幸福,每天定時有人廣播提醒他們出來做運動,看門診有人安排和接送,有外出採購專車,有許多的社團可以參加,還有一個提供金融服務的小辦公室,像這樣的養老院才算是老人的第二個家。 我是醫師,我不做惡魔每個人的生命價值觀不一樣,我無權管他人的想法,但身為一位醫師,我有義務提醒我的病人和家屬可以選擇不要受苦。生命的意義不在時間的長短,而在思想行動力的衡量,我們要的是可以感受到愛、享受生命美好的傳記式生命,而不是生活無法自理、靠人灌食、靠人幫助排泄、甚至靠呼吸器維生的生物式生命。愛一個人,請讓他好好的活,時候到了,也請讓他好好的走!我是醫師,我不做惡魔妨礙自然老衰死!
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2021-11-05 養生.人生智慧
從接體到火化…沒人要做的事,卻是他最喜歡的工作!大師兄:總該有雙手、好好送他們走
以幽默的口吻描述在他的職場-殯儀館的所見所聞,讓人不禁會心一笑,但即使輕描淡寫,那些莫可奈何、帶著遺憾或希望的故事,也令人笑著笑著就哭了……。「大師兄」,他是最靠近死亡的男人,從接體到火化,看似「禁忌」的工作,卻讓他找到人生意義-你是否記得人終歸一死,你願不願意讓自己好好活過? 「我曾痛苦到想要離開世界,可是轉念一想,如果我走了,難過的是我最愛的人:我的媽媽、我的阿嬤。我應該在接下來的日子裡,努力讓我愛和愛我的人都能快樂。」 「總該有雙手、好好送他們走」 接連寫作出版而大獲好評的「大師兄」,在他粗獷外表下,其實蘊含細膩的心,看似「沒人要做的事」,卻是他「最喜歡的工作」。童年的困頓,反而淬煉出他溫暖且寬容的心。 他說道,來到殯儀館工作,像是過世爸爸的指引;他體悟到每個人都有他的無奈,但人生的最後一場大事,總該有一雙手,協助他們好好離開。 談及家庭過往,大師兄說,「我的成就都是我爸爸給我的,他是我『最好的壞榜樣』。」 「我爸爸年輕時不顧家,中風後卻要我來照顧他。可是我們家的經濟狀況,反而因為他生病而變好了,聽起來很奇怪吧?因為後來變成植物人的他,沒辦法再去賭博了,那些連年揮霍的賭博錢,遠高過醫藥照顧費。」 因為賭博父,踏上殯葬業之路 可是因為要照顧爸爸,他開始學習照顧技巧、到長照機構做看護;也因為爸爸過世要辦理喪事,因緣際會在殯儀館任職,開啟他人生的「奇幻之旅」。 他說,許多人總喜歡問他,「有沒有鬼故事。」可是他卻是很崇尚「科學思考」。在他的書寫中,沒有靈異事件供人獵奇,而是在一個個故事裡,不斷地提醒著我們:人生就在轉瞬間,明天和意外不知道哪個先來? 「我喜歡我的工作,是因為它很有價值。會到這的人,很多都是沒有家人、沒有錢,你很難想像社會上還有那麼多人是孤獨死,甚至是冷死、熱死;有些只敢在半夜裡,偷偷來看爸爸媽媽的家屬,他們會在告別式前一晚在冰櫃前痛哭不已、哭到昏厥……。」 「生命中許多的苦,沒有經歷過的人不會真的曉得。但無論如何,能協助往生者好好上路、讓家屬心安理得,就是件很重要的事了。」大師兄淡淡地說。 服務亡者,他看見的是「人」的需求 表面是服務亡者,可是他看見的是「人」的需求。許多人的命運讓人不勝唏噓,有幾次他甚至哭得比家屬還大聲,因為經手的,是他前一份在安養機構熟識的阿公阿嬤;甚至也常在亡者告別之處尋思:「到底是什麼讓你走上絕路。」 因為離死亡那麼近,讓人的武裝卸下了,在死亡面前,他成為一個更柔軟的人。 「有位媽媽帶著3個小朋友走,其中1個從昏迷中醒來、爬起來報警,才活了下來。我們去接的時候,發現10多坪房子裡,竟放滿雜物、擁擠地連站的空間都沒有。可是媽媽名下有房子,不是社會列管的低收入戶,所以被忽視了…。世上的窮人比我們想的還多,可是往往,我們是不容易看見他們的。」 大師兄說,這件悲劇有上新聞,想當然爾各界善心湧進、也成立善款專戶,可是這些錢,卻只是讓往生的母子有較具「排場」的喪葬禮儀。 死亡不是句點,是給世界的問號 「其實我更在乎的是活下來的小朋友,接下來還有誰來關心他,他的錢夠用嗎?之後又要住在哪呢?」 「有次新春開工日,我們也開工了,這次走的是一個橋墩下的遊民。他的電鍋裡還有個發糕,應該是他的年夜菜吧!但推測他在過年前已經往生。這段期間橋上熙熙攘攘都是要前往熱鬧漁港的家庭,誰會知道他們在歡慶時,橋下有具無名屍,沒有人知道他是誰,也不會有人陪他過節。」 「又有一次收到1位『有名無主』(註),我馬上就認出來,他是過去我在機構照顧過的榮民伯伯。當初,他可是住在VIP房對我們呼風喚雨的,怎麼現在變成獨居老人孤零零地死去,過了很久才被發現呢?」 這幾年殯儀館工作的日子,反而帶給大師兄更大的正面能量與反思能力。 「你知道嗎?『人生的不幸,是比較出來的』。曾經我也很『厭世』過,想到過去照顧爸爸的辛苦,我現在還是會很想哭。可是我媽媽教會我樂觀,現在的工作讓我覺得很有意義。我覺得『越是絕望、越要找希望』。」 死亡從來都不是句點,往往留給我們的是更多問號?或驚嘆號! 如果死亡明天來敲門,你會想過什麼樣的人生,是不是現在的煩惱都不是煩惱了?你會想更加勇敢地追尋人生下半場,讓自己活得有愛、無憾嗎? 【註】有名無主:意指身邊沒有親人在旁,以致病死或老死時卻無人知道,當發現時,往生者都已經死亡多日。 ●原文刊載網址●延伸閱讀:.50歲夫妻月入18萬,存款僅3萬?他曾助2萬戶解決家計:答不出這3問題,很難留住錢.從台大班對到一起讀哈佛,連頭髮都太太幫忙理!李應元昔日告白:妳是我最穩定的支持力量.姐弟抗壓性都很高,只有我…在比較中長大的她也想堅強:你們說的我都懂,但我做不到
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2021-10-08 新冠肺炎.COVID-19疫苗
26歲壯男打高端昏迷 父淚批政府不聞問:把人民當白老鼠
26歲的中正大學法律所黃姓男同學上月10日響應政府號召施打高端疫苗,不料6天後,他騎機車停等紅燈時卻因血栓軟癱昏倒,至今昏迷達22天。黃同學父親今在民眾黨團記者會中淚訴,兒子平常喜愛健身、身強體壯,現在卻因打疫苗恐怕醒不過來,「高端疫苗把人民當白老鼠在實驗,太可惡!政府單位一通電話也都沒打來關心,把人民當什麼?」黃父指出,舉行記者會就是要讓社會大眾知道,「這個疫苗根本對國人一點保障都沒有,保護力在哪裡也不知道,副作用倒是挺大的」,談起兒子狀況,他更忍不住落淚地說,「我60多歲了,再活沒幾年,他的人生才正要開始,前程很好,如今卻連能不能清醒,醫生都不敢保證」。黃父表示,兒子因為相信政府才施打高端,但事發至今政府單位卻連一通關心電話都沒有,究竟把人民當什麼?他也提到,原本3年後就要退休,但現在因為照顧住在醫院20幾天的兒子,工作沒了,夫妻倆心力交瘁,未來不知如何是好。看到黃家的處境,民眾黨立委賴香伶也不禁落淚,她表示,黃同學已考上律師,前程似錦,因支持公共政策施打高端,但政府對於疫苗接種不良反應的後續救濟、協助機制卻過於嚴苛,「令人懷疑是慢半拍還是不關注」,應放寬預防接種受害救濟給付,民眾黨也會研議修法保障國人。民眾黨立委張其祿表示,在有限的疫苗種類下,黃同學選擇接種高端,但事發後高端公司不但未主動收集跡證,累積不良反應案例,也未見政府對其提出要求;他呼籲,政府必須具體落實施打疫苗接種救濟並放寬補助標準,對於弱勢家庭疫苗接種相關補助,也必須再強化。民眾黨嘉義市黨部主委、醫師吳亭蓁說,黃同學16日發生血栓後,一直都躺在加護病房,目前主治醫師評估,醒來也極可能半邊癱瘓,須長期復健治療,最壞的狀況則是變成植物人,黃同學師長、同學為了協助黃家度過難關,也協助學校成立急難救助專戶。與會的衛福部疾管署專門委員張育綾表示,若出現疫苗接種不良反應,當事人無需負擔舉證責任及任何費用,但是否為疫苗造成,需要透過客觀事證判斷;對於衛福部代表的解釋,賴香伶則當場怒斥,「只會讓家屬越聽越心寒」,衛福部應該有對口給予實際協助。
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2021-10-08 新聞.杏林.診間
醫病平台/要不要插鼻胃管?從自主,看見晚美人生的藍圖
【編者按】這星期有三位不同背景的專家學者應邀回應幾週前在「醫病平台」專欄發表的文章「如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」。一位在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的身心科醫師、一位大學醫院老年醫學專科醫師以及一位當年推動台灣「病人自主權利法」的前立法委員,分別寫出他們對生命末期的深入看法。我們誠懇地希望這三篇文章可以讓社會大眾與醫界同仁對這議題有更深一層的認識,並歡迎有更多對這方面的繼續探討。一個新觀念要能讓社會接受,就是要經過多面向、充分的、深入的討論,才可能有深遠的影響。就如羅醫師所說,期盼大家的努力能鼓勵高齡者本身、高齡者的家屬,以及臨床工作人員,主動進行預立醫療照護計畫之討論,並簽署相關預立醫療決定,以便能獲得符合其心願的照護與治療方式,有機會提供高齡者這份珍貴與愛的禮物。拜讀賴教授「如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎」一文,我幾次忍不住有感落淚,同時打從心底敬佩賴教授作為醫學權威專家願意如此慷慨,毫不吝嗇地向讀者打開心房,分享他在照顧父親的過程中,真實且至今都不得解的痛苦及懊悔的感受。並從中提煉出作為醫療專業者「該如何對待病人不可避免的衰老與死亡」等等反思。他的慷慨大方實在令人敬佩,文中醫療專家與病人家屬雙重視角,更使全文發人深省且令人動容。藉著這篇文章,可以循著賴教授的思維,反思衰老與死亡議題。第一個最直觀的問題是:鼻胃管對賴教授的父親而言是什麼?鼻胃管對賴教授自己而言,懊悔了什麼?接著,我們跟著賴教授的視角,看見疾病與衰老如何造成父子關係的張力,以及賴教授從自身問題出發,提出對《病人自主權利法》的建議。不僅如此,我們藉著賴教授的分享,從「鼻胃管」的議題得以窺見集體社會對處在病弱老衰、臨終處境者的不理解。從不理解,延伸出以醫療或照顧者為主體的照護模式,漠視了病人的感受與尊嚴,也讓病人的生命意義被掩蓋。因此,讀完這篇文章後,我在思考後設且上位的問題:集體社會普遍存在健康者對弱病者的權力不對等與壓迫,可否有更多的解方?鼻胃管之於延命,它的意義是什麼?生命尊嚴與以病人為主體到底是什麼意思?還有最上位的問題:生命的意義是什麼?探問生命意義的問題,首先必須確認「人」不只是物理性的存有者,更是意識性、精神性的存有者。因此,不關注另一個人的意願與感受時,其實正侵害此人的主體性;換句話說,正侵害他生而為人的生命尊嚴。建立在此前提,我們才能說,關注一個人的感受與意願,才是真正使人成為精神性、意識性的主體,而不是僅僅是物理性的活著的人。病人身處在疾病中,他該是醫病關係中的主體,但病人在現實中確實是主體嗎?長期以來,病人不太會被放置在主體的位置上。傳統上並不期待病人提出意見、表達醫療意願,特別是從刻板的照護責任來看,照顧病人的內容並不關注病人在精神、心靈、意識、情感層面的需求。因此,在照護現場常常見到病人的渴望、心願無人認真傾聽,此刻的病人彷彿「物件」一般,不再是完整的人,更不是主體,僅是照護場域中的客體。這讓我回想起擔任立委時期,推動《病人自主權利法》遇到的底層問題:集體社會不把病人當主體,而這思維反映在不信任病人上。因此,當我主張病人應該要有知道自己的病情、為自己做出醫療選擇的權利,且在特定重症的情況時,可以拒絕維持生命徵象的所有醫療措施,讓生命回歸自然終點。這樣以病人為主體的思維和主張,遭逢了巨大的阻攔,大家搖著頭、嘆著氣告訴我,這是「不可能的任務」。當時風氣保守,主流醫療方認為不可能的理由是:醫療知識太複雜,病人沒有能力了解。也有些社福體系的權威人士認為:病人脆弱無知,無法為自己做出明智的選擇與決定。而有權利修立法的相關單位,大多是對「病人」該有什麼權利,模糊未知不置可否,或覺得是少數人的事而無心參與。當時我和團隊必須面對傳統的專業父權問題以及不在乎病人處境的權威群體。愈溝通阻力愈大,這使我和團隊更意識到,立法改革的必要性。我感覺自己像傳教士,大聲疾呼:不論是醫療方、專業照顧方或者病人家屬,凡是凌駕病人自主權者,都是強勢的一方。但是,不管哪一方、此刻如何強勢,都必須正視自己都有老衰、病弱的那一天。在擁有健康身體時,不妨發揮想像力,思考自己老弱障礙時,希望有怎麼樣的生活,進而協助打造友善老弱罹病及障礙者的社會制度。如此不只是保障現在的老弱障礙者,更是在保障自己的未來——不管疾病或衰老,都可以被當作主體來對待的安全環境。反之,如果在康健、擁有話語權的歲月裡,僅僅以自己的專業為主體,而非易地而處關注病人的聲音,當那一天來臨時,恐怕也將成為弱勢的一方,生命尊嚴盡失。總而言之,病是病人的、痛是病人的、命也是病人的,所以病人應該要有權利知道自己的病情,而且要能為自己做醫療決定,且這個決定必須被保障,直到病人失去意識都有效力!這就是我當初提出《病人自主權利法》至今一貫的堅持。即使需要與醫療方、專業照顧機構、民間團體、政府單位、立法委員們或者病人家屬多次溝通,也都值得我們耐煩地持續溝通,說服各方從「如果我是病人」的角度出發,方能進入病人自主的脈絡。病人自主議題方方面面,賴教授帶我們從「鼻胃管」談起可謂見微知著。賴教授提到當年照顧父親,與醫療團隊商量後便決定為爸爸插上鼻胃管。但是賴爸爸是位美食家,且神智清醒,非常不願意使用鼻胃管,最後在醫生與家人不斷遊說中勉強答應了。此後,賴爸爸會在睡夢中不小心把鼻胃管扯掉,早上起來賴教授發現了,賴爸爸只能尷尬道歉。對此,賴教授不諱言父親道歉的這幕至今都是夢魘,這種因鼻胃管引起的父子關係的張力可見一斑。而張力不只這樣而已,賴教授也提到每一次要換鼻胃管的時候,賴爸爸多次表達不想繼續用鼻胃管毫無尊嚴地活,百般不願意配合換管子。兩人僵持許久後,因賴教授一句:我上班要遲到了,賴爸爸不得不配合。當我讀到這裡,真的非常深切地感受到病人的痛苦,以及賴教授在事過境遷的多年後,懊悔不捨的心境。讀到此處,我的眼淚忍不住流下來。賴教授自己是醫生,自己幫父親插管,同時面對父子間關係的張力和醫病關係間的緊張。在多年後賴教授也有些年紀的今天,他開始回顧當年,思考「老」是怎麼一回事。他提到,如果時間倒轉,他不會讓父親插上鼻胃管。其實,在醫療照護中鼻胃管很常見,不只用在失去意識的人身上(如:昏迷、植物人),也可能使用在意識清醒的病人身上,而這病人未必是年長者,重病的年輕人也有可能會用到,生活中最常見的大概是公園裡由看護推著出門曬太陽的長輩們。而使用鼻胃管的病人,多數處在活不了也死不了的狀態裡。因此,不論上述哪一種使用鼻胃管的樣態,幾乎都會形成病人與照顧者間的巨大張力,並承受擺盪在活著與死去間的壓力。對於照顧者來說,為病人插上鼻胃管後幾乎不能多想什麼,僅僅專注思考如何讓病人繼續活命。但這樣的「活」是為了什麼?活著就有交代嗎?這常是照護者不清楚也不敢想的事。而事實上,若病人不想插鼻胃管,是否醫療團隊或照顧者有機會再次針對病人的意願做討論,找到一些可替代的方案,或是讓病人及家屬了解插與不插的利弊得失,揭露足夠的訊息讓病人可以自主判斷,也重新讓照顧者與病人取得溝通的機會,不再害怕把選擇權交給病人,張力降低,重回看見「人」而非「病」的溝通──這是在以往的醫療場域及我們的社會文化中不習慣的事──我們不習慣讓病人障礙者做決定。正因如此,賴教授的這段反思非常感動我。我想,如果每一位醫療人員和家屬,都有像這樣的反思,將會是台灣社會莫大的福氣。而這段反思,也是當年推動《病人自主權利法》的思考。以現今醫療文化的習慣,願意使用鼻胃管的人,尊重這位病人的意願是沒有問題的。但如果不想用的病人是否可以選擇不要用?或者用了之後不想要繼續插管,是不是有機制可以停止?而這機制是否能有助於醫療團隊與家屬充分尊重當事人的意願與決定?諸如此類的想法在我的內心醞釀起碼二十年,因此我一有機會擔任立委,首先就想要處理這些問題。而在制度上如何處理這些問題,正代表我們的國家社會如何回應生命最上位、最核心的問題:「生命的意義是什麼?」這是生而為人不可不答的一題,而將此哲思帶入制度,正是有權利修立法者責無旁貸的事。「讓病人擁有醫療自主權及尊嚴善終權」,這是我的初衷。當年本於這個想法,我提出第一版的《病人自主權利法》,而後我與團隊隨即遭遇極其巨大的反對聲浪。以當時的時空環境來說,病人哪裡可以決定任何事?且多數醫療團隊並不認為「拒絕鼻胃管」可以是一個選項。經過一番奮鬥和努力,感謝安寧緩和醫療與重症醫學會的許多專家醫師以及罕病基金會、失智症協會和弱勢病患權益促進會的強力支持,台灣有了《病人自主權利法》,我們可以在罹患重症時選擇要不要鼻胃管了。這是病人莫大的幸福。一直以來,我認為台灣社會需要更完整的「幸福的老弱障礙」與「尊嚴善終」的藍圖。這需要勇於開展對老弱障礙與死亡的想像;然而,我們的文化避諱談論死亡、疾病、醫療決定等這些「晦氣」的問題,不說不談論、缺乏對話、沒有認識、沒有想像,造成社會制度無法保障身而為人的自主與尊嚴。台灣社會非常需要正視且持續提出更多可能性,讓老弱、障礙、失能及死亡這些不可避免的人生旅程,不管在旅程中的哪個階段,都能享有自主與尊嚴。或許,讓我們從簽署《病人自主權利法》的預立醫療決定開始,創造自己想要的美麗風景吧!
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2021-08-27 養生.人生智慧
照顧中風丈夫15年後,自己也罹癌...洪雪珍看「付出強迫症」:你以為的付出其實只是為了這件事
學會心甘情願的付出 人的一生中,很重要的一件事是,整理。最需要整理的, 是從小到大不知打哪裡長出來的, 那些莫名其妙的觀念。它們像樹妖一樣張牙舞爪, 不知節制見縫就鑽, 盤根錯節糾纏著每一天。著手整理之後, 才驚覺到它們侵入人生的程度深不可測, 不知不覺浪費了青春歲月, 也錯過各種美好。特別是對於「付出」 的一些想法, 自己竟得了「付出強迫症」, 嚴重到毫無自覺。送丈夫去安養院,子女反對梧桐是一家公司的老闆, 勤奮能幹,不僅事業經營的好,家中經濟與大小事也都由她一肩扛起,無怨無悔, 通通是她的責任。四十二歲那一年, 先生中風, 沒一年癱瘓成植物人。公司家裡兩頭忙,梧桐想要送先生去安養院,兩個子女都反對,都說願意照顧父親到辭世的那一天。梧桐不想讓孩子以為她無情無義、有失職責,於是雇用外傭幫忙,「孝順」 二字喊得最大聲的子女有伸手幫忙嗎?並沒有!照顧的責任,主要落在梧桐和外傭兩人身上,忙裡忙外,日子就在救護車「咿哦咿哦」中一天一天過了。梧桐的個性負責,即使先生已無知覺,仍然盡心盡力地維持所有事情在軌道上,給孩子一個完好如初的家,卻身心疲憊至極,十年後不幸罹癌,也倒了下來。想要證明自己很偉大梧桐五十七歲時,先生走了,她為自己感到自由與輕鬆而有些愧疚,同時也感慨很深,回首過去十五年不眠不休的付出,她問自己,為的是什麼?「是想證明自己很偉大嗎?」「是想用不離不棄,證明自己是有情有義的好妻子嗎?」「是想跟孩子證明,自己是令他們尊敬的好母親嗎?」就算都是,那又怎樣?這些證明,值得綁住自己的人生,犧牲十五年的歲月與健康嗎?梧桐搖搖頭,頹喪的說,一點都不值得!羨慕表妹勇敢放下後來, 表妹的先生也生病臥床,隨侍在側四年,不堪負荷,便把先生送往安養院,自己則安排各種活動,像是學跳舞、出國旅行,盡情享受人生。家族聚會時,親戚們私下竊竊私語, 批評表妹愛玩,未盡照顧之責,不是個好妻子,教人不齒!梧桐聽不下去,忍不住站出來,指著眾親友們說:「你們這麼有愛心,願意付出,照顧妹夫,是好事啊!既然如此,就把妹夫送到你們家,要的人請舉手!」親友們這才安靜下來,梧桐接著說,她很羨慕表妹的勇氣,敢掙脫社會價值的枷鎖,不避諱別人的眼光,按照自己的意思過人生,這才是對的做法。反倒是梧桐, 雖贏得好妻子的美名,卻累出病來,十五年來沒有過一天好日子,是沒有意義的人生,她很後悔當初聽從孩子的話,沒跟隨自己的心,做出真正想要的選擇。付出那麼多,家人並不領情先生過世之後,梧桐有時間重新整理自己,發現錯不在子女,而在於自己患了嚴重的付出強迫症。透過付出,一手掌握大小事,事事做到完美,贏得他人的讚美, 說她能幹會辦事,說她犧牲奉獻好偉大, 說她是好妻子或好母親⋯⋯刷出存在感,也才感覺自己值得被愛。「孩子小的時候,我不敢出國,因為他們一天都不能沒有我。」「我再忙,都要煮晚餐、給孩子帶便當,因為他們吃不慣外面的食物。」「我再累,都不能讓先生到安養院,因為他們不會像我照顧得如此無微不至。」現在梧桐想通了,自己哪有這麼偉大,這一切都不過是自己想的,為自己的付出強迫症找藉口。哪天她出國, 孩子終於「 放假」 了,愛怎麼過就怎麼過; 哪天她不燒飯, 孩子也樂壞了, 愛吃什麼就吃什麼⋯⋯其實是梧桐依附這些角色, 透過付出,掌握著家裡每位成員,從中獲得滿足感、成就感,卻把這些付出說成是為了他們。沒有人可以逼你付出可是以前想不通,心裡很委屈,付出那麼多,家人不是無感就是嫌煩,看不到對等的回報與感激之情,傷透梧桐的心,失望極了。有一個冬天,孩子讀書晚了,梧桐特別起床做一碗滑蛋牛肉粥,孩子嫌燙不肯吃,她就想辦法弄涼,孩子這時候卻睏了,不吃了,要上床睡覺。梧桐硬要孩子吃,就起了爭執。「我做這一切,都是為你好,怕你讀書太累,肚子會餓。」「可是,我又沒有要妳做,是妳自己要做的。」到了這個年紀,梧桐才真正體認到,在這世界上,沒有人可以逼迫自己去做什麼, 唯有自己。為家人付出,是出自於關愛,是自己的選擇,在當下就完成了情感的平等交換。作家慕顏歌在《你的善良必須有點鋒芒》一書裡談到,你不能以為你的「善行」就像錢存進銀行,別人必須在某天根據你所期望的利率還清本息──永遠不要為了你所愛的人做過多的付出,除非你可以做到永遠不去提及。付出,是出於心甘情願當我們困在「 付出情結」 走不出來時,不妨按以下三點去想,減少犧牲感或委屈感,不再覺得別人欠自己很多,怨歎沒有得到對等的回報。1.別人沒有要我們做那麼多,是我們自己想為他們做。2.自己沒有那麼偉大,那是自己想的。3.如果付出讓自己感到委屈,就不要付出。這一生,最值得付出的是自己, 別忘記也為自己做一些想做的事。我們活得開心, 做任何事都心甘情願、歡歡喜喜,家人可以從情感糾葛中解放出來,獲得自由,這才是他們最想從你身上得到的付出。書籍介紹書名:要獨立老,不要孤獨老:人生的意義自己定義,走出自己的英雄之旅作者:洪雪珍出版社:有方文化出版日期:2019/04/30作者簡介/洪雪珍政大新聞系、台大商學所畢業。每十年轉換一次跑道,進行一趟英雄之旅,享受精彩豐富的人生。第一個十年從事採訪與編輯的新聞工作,第二個十年轉入電台與報紙負責行銷與活動領域,第三個十年為台灣人才尋找最適合的舞台。目前進到第四個十年,擁有多重身分、從事多重工作,包括作家/斜槓教練/職涯諮詢顧問等。曾任職《聯合報》主編、台北愛樂電台行銷總監、《自由時報》行銷經理、yes123求職網副總經理,並為《商業周刊》、《今周刊》、《Cheers》等多家雜誌網站人氣專欄作家。著有《你的強大,就是你的自由》、《哪有工作不委屈,不工作你會更委屈》、《工作愈換愈好,得有這些本事》、《不乖勝出》等暢銷書。延伸閱讀: 「高端疫苗」4小時24萬人登記!保護力為何?接種禁忌、副作用有哪些?看這篇就夠
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2021-07-28 新聞.元氣新聞
不能只專注金牌 郭婞淳先幫別人再幫自己
小時候居無定所,誰家可住就住誰家,郭婞淳長大後拿到比賽獎金就會默默行善,10萬元、救護車,「能力有多少就捐多少」。她說,追求金牌過程中不能只專注金牌,還可以幫助更多人。2019年的最後一天,一位穿著休閒服的女孩走進台東聖母醫院,低調的向護理人員說「我要捐款」,接著還不忘再問「可以用無名氏嗎」。護理人員望了一下,認出眼前這個女孩就是最近才獲得亞洲舉重錦標賽女子59公斤量級,抓舉、挺舉、總和3項均打破世界紀錄的舉重好手、台東女孩郭婞淳。郭婞淳雖然用無名氏捐錢,但台東聖母醫院院長陳良娟忍住不住在臉書分享她默默行善,捐國光獎金助人的故事。郭婞淳早在2013年亞錦賽拿到冠軍,領到國光獎金後第一時間就跑回台東聖母醫院要捐救護車,但因台東聖母醫院沒有急診服務,所以建議她改捐贈給羅東聖母醫院。豈料羅東聖母醫院也無這項需求,轉而建議她捐贈給急需救護車的澎湖惠民醫院。捐完救護車,郭婞淳仍掛念著台東聖母醫院的需求,於是2019年的最後一天再度來到台東聖母醫院捐錢。她當時告訴護理人員說,「我在台東成長,受台東的照顧很多,我要盡自己的力量回饋台東;而我也一直關注長期照顧弱勢的台東聖母醫院的需要。」2013年亞錦賽後郭婞淳接著拿到世界錦標賽金牌,她同樣回到母校「台東大學附屬體育中學」捐贈10萬元獎學金。她勉勵學弟妹「要知恩回報,沒有體中就沒有現在的她」。2017年世大運奪金後,她回到寶桑國中,捐出應援T恤義賣所得新台幣40萬元及跑步機等器材,勉勵學弟妹堅持自己的夢想之路。她說,「很感念寶桑國中的栽培,因此提出回饋計畫,要協助偏鄉孩子發展體育。」2019年,郭婞淳在創世基金會力邀下,挑選了她最喜歡的照片,在多家廠商贊助下印製2020「婞念‧善淳」寫真月曆,所得全數捐助台東植物人安養服務。郭婞淳出生幾個月父親就離開,她從小由母親四處打零工,獨自撫養居無定所「誰家可以住,就住誰家」,依親過祖母、舅舅、阿姨,甚至連台東縣議會都住過,經常趴在燈光昏暗的地板寫作業。從小家境清苦,搬過4次家,但她有能力時,想到的是先幫助她人,直到最近才幫阿嬤和母親買了1間房子,家人總算有自己的棲身之處。郭婞淳說,追求金牌過程中不能只專注金牌,還可以幫助更多人。甚至她提到退休後想到回到台東開早餐店,「希望讓學弟妹每天的第一餐充滿活力,也希望藉此帶給學弟們能有回饋和感恩的信念」。
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2021-06-20 新冠肺炎.COVID-19疫苗
洗腎婦人打疫苗後腦血栓腐爛 兒痛曝現況:在等媽走掉
台中市自15日開放85歲以上長輩接種AZ疫苗,至今累計共11人過世,除一例判定死因與接種疫苗無關外,其餘10例已通報中央調查關聯性。台中市一位市民今把洗腎母親接種後發生的反應PO上「爆料公社(官方粉專專屬)」,表示「目前狀況就只是在等媽媽走掉,讓她解脫不再有病痛 ⋯ 」聞之令人同情。這位市民說,他媽媽是個洗腎患者,因應政府德政,優先且必須施打AZ疫苗,「但也確是死亡的開始」。他的母親16日施打AZ疫苗第一劑。起初只是些許副作用,頭暈、全身無力,隔了兩天再度洗腎時血管卻堵住無法進行洗腎,於是醫院安排手術。但手術中她母親昏迷了,醫生當下緊急進行插管急救,暫時保了一命,事後立即進行電腦斷層,醫生說是腦部血管血栓。因為當下只是進行緊急插管手術保住一命,而血栓問題依舊存在,之後便又進行了第二次手術打通腦部血管,術後便在加護病房進行觀察。接著又因再一次病危,需要立即手術否則會有生命危險,但這次更嚴重了,因為在第二次疏通腦部血管手術後導致3/2腦部內出血甚至腐爛,需要打開頭蓋骨挖掉一部分,也不能全挖,全挖就沒有腦了。當醫師解釋完目前狀況以及該怎麼處理後,問家屬意見時,這位市民「決定放棄再次手術也簽了放棄急救書 ⋯⋯⋯ 這需要多大勇氣?心,很痛!!!!!但!與其救活後依然腦中風甚至成了植物人,倒不如讓她現在這樣昏迷無意識的離開;或許對媽媽才是最好的,也是最後我能替她做的了」。他不解,其母本來一切都正常在洗腎,雖然偶爾也發生過洗腎血管堵塞,但是在進行疏通洗腎血管手術時也都沒事,為什麼打完AZ疫苗後會造成血栓?而且還栓在腦部,導致目前是等死狀態。且「至今此時,完完全全沒有接獲半通關心以及慰問電話,甚至連後續該怎麼辦也很迷惘」。
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2021-06-11 養生.人生智慧
掌握自己的未來 談病人自主權利法
過去新聞曾報導過王曉民17歲時發生車禍,頭部重創,從此變成植物人,完全仰賴他人照顧,臥床47年;即使有醫學專業,一樣也會面臨生命出的難題。衛生福利部部長陳時中回憶,父親去世前曾使用呼吸器一段時間,「撤呼吸器時,連牙齒都掉了。當下感受父親在咬呼吸器時,是多麼地用力、多麼地痛苦。如果是我,我願意在生命最後幾個月這樣活嗎?」。在病人自主權利法未立法前,我們的身邊是否經常聽聞類似的憾事發生呢。病主法病人自主權利介紹病人自主權利法自2019年1月6日起實施,核心概念以病人為主體,確保病人有知情、選擇、決策的權利,並將善終權利擴及非末期病人。而目前已實施近20年的《安寧緩和醫療條例》只保障末期病人,可以不用接受無效的維生醫療;但《病主法病人自主權利》除了保障末期病人,還擴大到不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的重症,且拒絕醫療的範圍,包括心肺復甦術、機械式維生系統、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、重度感染時所給予之抗生素等任何有可能延長病人生命之必要醫療措施。人工營養及流體餵養,指透過導管或其他侵入性措施餵養食物與水分,並不是完全不讓病人進食,終止後,依然可以採取用手餵食等方式餵食病人。涵蓋範圍更廣,可以說是在保障民眾善終權上邁進了一大步。延長生命不難,但要如何活得有價值、有品質、有尊嚴,卻需要及早思考、努力爭取。這是《病人自主權利法》提醒每個人的事。預立醫療決定書民眾只需與醫療機構的預立醫療照護諮商團隊、自己的親屬(二親等)及其他關係人共同溝通討論。經過預立醫療照護諮商(Advance Care Planning)、簽署預立醫療決定(Advance Decision)。當處於特定臨床條件下,應提供之適當照護方式,以及接受或拒絕之維持生命治療、人工營養及流體餵養。並註記在健保卡上,當臨床狀況發生時,會根據預立醫療決定書的內容,作為照護方向。 當病人符合下列臨床條件之一,且有預立醫療決定者,經二位具相關專科醫師資格之醫師確診,並經緩和醫療團隊至少二次照會確認。醫療機構或醫師得依其預立醫療決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部:一、末期病人二、處於不可逆轉之昏迷狀況三、永久植物人狀態四、極重度失智。五、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。(如:泡泡龍、漸凍人、小腦萎縮症....等,公告的十二項疾病)。
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2021-06-04 新聞.生命智慧
生死接線員的「器捐協調師」 在器官移植中穿針引線、以命換命的重要角色
你聽過器捐協調師嗎?透過專訪讓您深入認識了解器官捐贈協調師,在器官移植中穿針引線、以命換命的重要角色。Q:器捐協調師的主要工作是什麼?社會大眾可能對這個職業還有些陌生,協調師工作內容主要是在病患符合捐贈條件時,醫師會啟動通報並且告知病患狀況,好讓我們團隊評估病患是否適合做捐贈,再向家屬說明器官捐贈、腦死判定流程以及陪伴安撫家屬的情緒等等,若家屬同意捐贈後,再執行器官分配及協調醫院內或是醫院之間等待的受贈者,提供器官能留給更多人的可能性。器捐協調師這個穿針引線的工作,目前根據統計全台共有52位,以及兼任的社工師10位,醫學中心基本上會有器捐協調師的編制。Q:為什麼從護理系畢業後,會想要踏入器捐協調師的領域?一開始工作是在振興醫院當護理師,當時在還沒有健保的情況下,很多人在等待心臟移植前,都必須先繳一筆保證金。當時我記得在一個聖誕夜的前夕,接到一通電話說有機會做心臟移植,我當時是臨床護理師,需要幫病人做移植前的術前準備,在等待進手術台時,當時的器捐協調師突然進來說:「很抱歉,我們接到通知說今天的心臟移植取消了。」稍事安慰病人離開後,現場就只剩下我和病人家屬,他們的心情瞬間從天堂掉到谷底,情緒在那一刻爆發,跪在我面前哭著說:「那下一個機會在哪裡,我們到底還能等多久?你們難道不能夠再去試試看,有沒有什麼轉圜的餘地嗎?」.......那時候我就會想到,其實有一個捐贈是非常不容易的,像是我們平常在等公車、等考試放榜,或是等男女朋友下班時,都一定會有一個終止的時間點,可是器官移植沒有,並不會知道時間什麼時候會到,而且終止的原因可能是成功等到捐贈了,也可能是蒙主寵召,一輩子都等不到了。當下的我就覺得,如果有朝一日我可以跳到前面的器捐協調師,更深入的了解要如何幫助這些家屬,我一定要試試看這份工作。Q:器捐協調師平常會遇到什麼困境?這份工作會需要承擔很多隱形的壓力,時常面對喪親的家屬,承接很多悲傷的情緒,有時候會投射到自己的生命經驗裡,自己也會感到難過。認為最核心的關鍵是,這份工作對於「器官捐贈」這件事一定要有充分的認同,並且要把「無常」這件事情放在心上,因為整個流程中,可能會因為一句話,或是別人的一個想法,家屬就直接說「我可不可以不要捐了?」,而導致忙碌兩三天的工作直接喊停.....在臨床上時常會遇到家人反映說,不知道自己的孩子有簽署這份文件,質疑是不是醫院器官短缺的一個說法,甚至是家屬不清楚什麼是腦死、什麼是植物人,這時就必須花很多時間向他們解釋,因為對家屬來說,在這個沉重的時間點,悲傷的情感經常卡在理性的醫學知識前面,必須要在短時間內消化和接受,對器捐協調師來說是非常具有挑戰性的工作。Q:擔任器捐協調師的過程中,有沒有遇過印象深刻的案例?其實很多案例都是很刻骨銘心的,因為每個家庭做決策的點和悲傷歷程都很不一樣。2018年案例是外籍新住民做捐贈,這位捐贈者來台灣十年後結婚也育有小孩,但因為感情的因素過不去發生意外,而她的家屬是在泰國的北部務農,第一次出國辦護照就是來處理女兒的後事,其實對家屬來說是一件很衝擊的事情,家人間這十年的聯絡都是靠視訊,從來都沒有踏上台灣這片土地,而當時候我們是聯絡泰辦處,盡快地辦護照以及跑相關程序。2020年8月初由於不幸事故,有警員大愛捐贈了不少的器官,救了很多家庭,一位年輕的生命逝世,家屬的大愛捐贈,一切的一切讓人心疼不捨,思念及感恩。如果問我一個很印象深刻的案例,我沒有辦法講出一個最刻骨銘心的,我覺得每個對我來說都很重要,像是我們也有遇過生命無常的事情,家屬在我們醫院不只捐了一位,家人為什麼會願意再度捐贈,就是對亞東有一定程度的信任,在整個捐贈的過程中,讓他覺得做這件事情是好的,並且在往後的悲傷歷程中有一個支點,讓他在走這個歷程時有一個信念,不管是完成當事人的心願,或者是讓他用他的方式留在世界上,對於他們來講,都是圓滿的。Q:器官協調師這份工作對你的人生有什麼影響?會給後輩們什麼建議嗎?這份工作是24小時手機不能關機,必須隨call隨到,有可能今天跟男朋友約會,在威秀影城排了電影票,買了爆米花在手上,進去才剛開始看預告時,電話就響了,或是買了很貴的舞台劇,剛看完第一個橋段,去排隊上廁所的時候,電話就響了,還是得馬上回醫院。因為它必須是你人生順位的優先,這就需要看你的家人能不能接受,像是我的同事在母親節剛上高鐵要回去,電話就響了,我也只能盡量跟他說,我先暫時控制住現場,等他陪媽媽吃個飯後再回來。我們跟同事也都會培養一定的默契,只要能互相cover的都會盡量幫忙,但遇到比較緊急的時候,還是得馬上趕回醫院。可能有很多社會大眾是不了解這份工作的,有時也必須承受各方的壓力,因為當有捐贈個案時,整個臨床工作會變得非常忙碌,你要啟動流程時,包含要請醫檢師為病患做檢驗及移植配對,要請醫師協助腦死判定等等,在臨床上會對醫事人員有很多額外的負擔,白天的時候人手足夠可能還應付得來,但如果病人在半夜時狀況不好,必須在半夜三點進行腦判時,就得馬上聯絡醫師,在半夜三點把他從家中的被窩中挖起來,協助腦判後才能繼續執行器官捐贈的流程。稱職的協調師還有一個關鍵的地方,要如何讓身旁的夥伴及團隊願意很盡心地幫助你,才會是完美的流程,在器官捐贈的流程中,沒有任何人受到傷害,才是真正的圓滿。「只要你願意付出,不要小看自己的可能性,你都能成為你想要的自己。」—潘瑾慧器捐協調師
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2021-05-19 新聞.杏林.診間
醫病平台/ 在急速「老化」的社會 長照移工是我們的家人
【編者按】這星期的主題是有關台灣急速「老化」的社會,不能忽視的老人照顧問題。蔡哲雄教授以醫師的立場呼籲,我們需要一套規劃維護身心機能衰退的老人,希望社會各界人共同努力訂出一套更完整的保護措施。曾道雄教授以本身童年時代照顧年邁祖母的感人回憶,期盼政府盡速制定出完善的長照政策。長照政策學者郭慈安教授則提出一些數據支持這種長照計畫的必要性,同時介紹這幾年快速老化與長照政策的同時推動下,其實身旁多了各種「新家人」參加老人的守護,給大家帶來一些遠景。來自東南亞的移工,在我們長照工作中的重要角色:「但若抽離了這些辛勞、甚至犧牲青春的熱帶天使,醫病雙方和社會都將承受巨大的壓力,一些病家也可能就會崩解。」在一次難得的機會中,我遇見專研這項問題的郭慈安教授,我才深切領悟到長照在台灣,以及其他已開發國家,所衍生的家庭結構和社會倫理的變化,甚至關係到國力與國安的問題。大地繁殖生命,也埋葬生命,肉體身驅的老化與敗壞,有的如冰融,有的如雪崩,但儘管時間過程有快慢,最終殊途同歸,死神會來拿走最後的籌碼。我們只有在這白駒過隙的存在中,老幼相互扶持,展現生命的光景,創造生命的價值。長照的工作,最主要在人口老化與無法自理的慢性病,它不是短跑,而是馬拉松,這期間有人退場放棄,有人不支倒地,甚至照顧者反而比被照顧者先走,最悲慘的是,兩老在完全無法相互扶持之下,選擇一起離開。郭慈安教授說:我們平均每人需要的長照是7.9年,其中如身智嚴重障礙或俗稱的植物人狀況,則高達9.9年需求的平均值。這些潛在的因素浮現在社會的現實面,逐漸加重我們的生活壓力,於是我們看到子女因請長年假照顧父母,而失去再回職場工作的能力,若中生代須要工作,這也是國家生產力的主幹,則年輕的第三代就得提早加入長照的服務,有的還耽誤了自己的功課與成長學習。澳洲幅員廣大,他們政府已把這種城鄉因長照衍生的現象,視同影響國力與國安的嚴肅問題。日本的政府亦然,他們結合社工人員作長照醫療服務,例如定時載獨居老人和病患赴醫院看病和洗腎,即為一例。台灣的長照與隔代的照顧問題,其實早在1960-70年就已隱性存在,只是農村社會稀釋了這個現象而不具突顯。筆者小時候的經歷或可說明此一事實。我小學中年級時,因父母在外經商,我就和祖母兩人住在鄉下,1953年進了初中後,母親和幾個妹妹也回到老家,但祖母卻罹患重病無法自行起身,晚上我都睡在祖母旁邊,半夜抱她起來大小便,這樣也可減輕母親的負擔,而我的熟練反應,甚至可邊睡邊做都不會出錯。但初中生的反抗期,我在學校愛打架,讀了公民課的「民權初步」後,還身體力行,率同學在班會上罷免導師,而且還真的通過 ! 班導師堅持要把我送進田中八卦山下的少年感化院,但很多老師都出面保護我,後來才以兩大過兩小過留校查看收場,也給導師有個面子。當時我不清楚進感化院是什麼情況,我只是擔心真的去了,晚上就沒人可以抱祖母起來小便,我知道我母親一定抱不動。台灣的長照制度雖然起步較晚,但不落人後,且逐步迎頭趕上。長照1.0由扁政府開始正式實施,那十年確實努力積極,也奠立了基楚。後扁時代雖略有遲緩,但蔡政府上來後即開啟了長照2.0,行政院也成立了長照研究小組,隨時根據現況與需求,作靈活的應變與調整,包括縮短城鄉長照的差距、健全外勞制度、保障移工的權益,並且大幅提高補助低收入戶的長照負擔,讓照顧的長路上更安心。
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2021-05-15 名人.許金川
許金川/定期體檢避險 避免拖累子女
老爸突然腦中風,不醒人事,兒女忙成一團。過了幾天,老爸醒了過來,發現自己一邊手腳癱了,傷心得哭了,兒女見狀也哭了!兒女哭了,是喜極而泣?不是,是擔心以後的照顧人力及一大筆安養費用。這是真實的故事,以前養兒防老是叫年輕人要生小孩的傳統說詞,但現代社會型態丕變,孩子生得少,父母突然生病,小孩感受現實的壓力,因此,中年以上凡我國人必須注重養身,了解自己的身體狀況,定期做好體檢,防範於未然,才不會病倒了連累子女。年紀大,第一個最怕腦中風、心血管疾病,這位突然倒下去腦中風的老爸是因為心律不整、心房顫動。心臟內容易長出血塊,血塊阻塞到腦血管,就會發生腦中風的現象。因此,小鹿亂撞也好,老鹿亂撞也好,一定要請心臟科醫師好好評估一番,找出對症及時處理,才不會腦血管堵住了,引起腦中風。腦中風另一原因是血壓太高,腦血管爆裂了引起腦出血,這個更危險,如果出血在腦部控制心跳與呼吸的中樞,可能就一命嗚呼或變成植物人或半身不遂。心臟及腦部都是人「心」之所在,兩者互相有關聯,了解其中奧妙,如何避險,也就為子孫多買了一張價值匪淺的保單,避免你哭、孩子也哭的悲劇。●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊,最新的好心肝會刊94期已出版,歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網:www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。
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2021-05-11 新聞.杏林.診間
曾遭家人反彈,堅持照顧植物人19年! 護理師李幸蓉:有能力讓別人依賴是福氣
今天是國際護師節,創世基金會台南安養院資深護理師李幸蓉照顧植物人已有19年,她說,一開始家人不捨她要替植物人把屎把尿,但因她認為「安養植物人也是安定一個家庭」,堅持服務下去,才逐漸獲得家人支持一路至今。創世台南安養院目前安養約800名植物人,免費提供2000多名植物人家庭到宅服務。李幸蓉說,護理師的工作不僅將專業照顧技巧,傳授給毫無照顧經驗的家屬,改善植物人生活品質,也讓她感覺自己是植物人在這條艱困的照護路上「唯一的依靠」。李幸蓉表示,讓她印象最深刻的照護經驗,10年前有一院民因車禍而臥床,入院前骨瘦如柴、雙頰凹陷,不僅罹患疥瘡,身上還有多處因營養不良產生的傷口;入院後該患者受到良好照顧,竟然甦醒,加上積極照顧復健,還能簡單對話,看見個案的改變讓她感動不已,「他轉出去復健機構的時候,我們都覺得很捨不得!」李幸蓉說,擔任到宅護理師時挑戰很大,因為每位家屬會問的問題都不一樣,讓她更有動力看書進修,她說「有能力讓別人依賴,也是一個福氣」。
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2021-05-08 醫聲.領袖開講
台北榮總神經醫學中心副主任鄭宏志/鄭宏志手術救回癱瘓親弟 畫下母親祈禱畫面登國際期刊
台北榮總神經醫學中心副主任鄭宏志是國內神經修復與脊椎手術權威,多年前,他為中風而癱瘓的弟弟手術,術後親手畫下當時在加護病房懇切禱告的母親,畫作近日被選為《國際神經脊椎期刊》封面,「讓愛說畫」的感動引起回響,是今年85歲鄭媽媽最好的母親節禮物。弟腦水腫 陷入重度昏迷七年前,鄭宏志的弟弟某天上午右手右腳突然無法動彈,緊急送醫接受血管攝影檢查,發現左側中腦動脈被血塊堵住,屬於栓塞型中風,送至台北榮總時因腦水腫陷入重度昏迷,昏迷指數四分。當時鄭宏志為了救弟弟性命,先將他的顱骨切開減輕腦部壓力,配合降腦壓、抗水腫藥物,兩周後,弟弟右半邊雖偏癱,人逐漸甦醒了,有了意識,鄭宏志再以血管繞道方式,將顱外淺顳動脈接到堵塞的中腦動脈遠端,成功救回弟弟生命。點滴架像十字架 母祈神蹟「記得手術剛完成,被送回加護病房的弟弟眼神仍然空洞散渙。」鄭宏志表示,當時78歲的母親臉上盡是憂心,扶著弟弟動不了的右手,不斷祈求神蹟,看在他的眼裡萬分不捨。行醫多年,鄭宏志這次不只是醫師,也是病人家屬,聽著母親不斷的禱告盼望,忽然覺得病床後面監控生命跡象的儀器、點滴架,竟像上帝的十字架,這一幕他先用相機拍下,多年後以油畫完成當時的畫面。其實,當年為弟弟接血管時,鄭宏志不確定可以救弟弟到哪一地步,萬一救回來是否變成植物人?他眼前一直浮現母親憂心的面容,所幸弟弟手術順利,術後癱瘓的右手右腳也慢慢恢復正常,語言功能也改善,經過一年漫長的復健,順利回到工作崗位。珍惜當下 感謝母親仍硬朗身為家中長子,鄭宏志的兩位弟弟都曾是「病人」,另一位從小罹患腎絲球炎而換腎,也經他費心照顧,如今一家生活如常,鄭宏志珍惜當下擁有,更感謝身體仍硬朗、堅毅耐勞、有一半客家血統的母親。《國際神經脊椎期刊》以往都採用塞尚、畢卡索、梵谷等畫家畫作為封面,去年起改為徵求擅長繪畫的神經外科醫師作品,鄭宏志的繪畫功力在醫界小有名氣,總編輯主動邀稿,他提供了五張,最後母親為弟弟禱告的畫作被選中,他自己也很感動。【延伸閱讀】>>神經外科高手也畫畫 鄭宏志靠素描、寫生培養立體感
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2021-05-06 該看哪科.罕見疾病
「像有意識的植物人」 SMA病友戴口罩不能完全掩口鼻
「我們就像有意識的植物人。」今年27歲的李怡潔是SMA(脊髓性肌肉萎縮症)病友,自1歲發病起,生活需倚靠他人不能自理,夜晚則仰賴呼吸器才能入睡,疫情期間配戴口罩更不能完全掩住口鼻,會影響呼吸。然而,她不向命運低頭,現擔任SMA治療藥物爭取協會理事長,替病友發聲。在台灣約有400名像李怡潔這樣的SMA患者,隨著病發過程,連一支筆都無法握住。雙和醫院兒科部小兒神經專科主治醫師郭雲鼎解釋,SMA是一種罕見疾病,每17181名新生兒中就有一位是病友,因基因缺失所致,患者的脊隨與腦幹神經退化,連帶肌肉逐漸萎縮。郭雲鼎說,SMA隨著疾病發展會影響患者的行動與自理能力,甚至是呼吸自由。SMA分為嬰兒型與晚發型,是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病。嬰兒型患者如在出生6個月內發病,恐無法獨自坐立、面臨癱瘓,甚至難以維持基本生活功能,例如呼吸、吞嚥;晚發型部分,患者的發病時間較晚,但仍有肌肉無力與殘疾風險,無法獨立站立或行走。台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鍾育志強調,SMA不影響心智發展,許多病友獲得總統教育獎;李怡潔也表示,自己常會利用閒暇時間創作歌曲,目前已累積兩首作品,鼓勵病友和她一樣,一起勇敢向前。SMA公益宣導計畫今天舉行啟動記者會,應財團法人罕見疾病基金會、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會,以及社團法人台灣生命之窗慈善協會三方協力邀請,歌手陳勢安首次嘗試與SMA病友攜手,共同創作SMA公益宣導計畫主題曲「只要我還在」,歌曲MV更邀請到金鐘影后柯淑勤與新生代演員劉修甫兩位實力派演員和陳勢安同台飆戲,3人首度為公益合作,攜手呼籲大眾一起用愛支持SMA病友。
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2021-04-26 養生.人生智慧
朱慧芳/思念種櫛瓜的她
淑華託她姊姊送來兩顆栗子南瓜給我,剩下的一顆南瓜還端坐在我家廚房,躺在醫院的淑華已經離開,不像過去一樣,在醫院長長短短的住上幾天,然後出院回家,休息幾天又掛著便袋笑瞇瞇的往田裡去。我把南瓜慎重地放在窗前供著,打算能放多久就放多久,等到出現腐壞再埋入土堆,滋養其他的生命。大腸癌末期,她樂觀相信自己是幸運的那一個。差不多是四年前,元氣周報的主編得知淑華種的有機櫛瓜滯銷,卯起勁的團購,助她解決難關。當時淑華已經是大腸癌末期的患者,但還是樂觀地相信自己會是幸運的那一個。畢竟距離發現病徵已經三年,切了這個、那個,做了人工造口,還是可以像往常一樣作息,可以下田工作,繼續吃想吃、愛吃的鹹酥雞。除了作息沒什麼改變之外,因為有健保給付,再加上之前買的保險,每一次的住院、開刀,都可以領到幾萬至十幾萬的重大傷病理賠。過去幾年,全家的生活都是靠她開腸破肚,賺取理賠,她好像不怎麼在意所謂的「血肉錢」。只要有治療就可以領錢,不健康的輪迴已經變成七年來的常態。而她自己也甘之如飴,覺得如果可以這樣繼續活下去,也是個不錯的方式。靠開刀養全家還樂觀面對,比悲傷更悲傷的故事。一次又一次從她姊姊那兒聽到她又住院的消息,總是讓我質疑保險這件事的正確性。沒有人喜歡生病,可一旦購買了不怕生病的保險理賠契約,生病反而變成了確幸,而且病情越嚴重理賠越大條,就像是黑色的荒謬劇。我聽說,躺在護理之家靠插管殘活的老人家,有些是家屬不肯同意拔管,才維持著植物人的狀態,因為只要還有一口氣在,就可以繼續領取保險理賠或是退休撫卹津貼。不能自主決定是否要拔管,以及像淑華這樣,靠開刀養全家還樂觀面對,才是比悲傷更悲傷的故事。《金剛經》裡提到一個故事,佛說他在前幾世時曾經被歌利王割截身體,因為心中沒有嗔恨,隨即又長出新的手腳,因此得到歌利王的衷心信服。過去幾年,淑華體內的癌細胞轉移到其他器官,腹腔內器官割了再割,原來的主治醫師曾跟她說,「不要再來了,我們這裡沒法醫妳,妳還是轉院吧!」最後她在台大醫院得到了照顧,幾乎每個月都在化療,醫師還鼓勵她,說她是打不死的蟑螂。而她也以為,自己就是這樣的命。旁人不可承受的苦,她卻是永遠的樂觀。病重還惦記南瓜沒賣完,她是單純開朗的生命勇者。聽她姊姊說,淑華兩歲的時候從樓梯摔下,頭破血流人卻無大礙,全家都說她該死沒死,必有後福。那份後福,可能就是她一生不愛計較,寬厚待人也憨厚地相信生命、享受人生。那兩顆最後的栗子南瓜,一顆已被我切割料理,一半做南瓜濃湯、一半做海鹽烤南瓜。她姊姊說,人都病成那樣了,還惦記著南瓜沒賣完,剩下的南瓜要怎麼辦!我想,日後若是看到南瓜或是櫛瓜,都會讓我想到她,一位單純開朗的生命勇者,賴淑華。
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2021-04-02 養生.人生智慧
4月2日社工日 社工曝心聲:從服務中看盡人生百態
每年4月2日為社工日,創世基金會桃園院指出,社工日的由來是因為1997年4月2日社工師法通過,因而制定出此紀念日,肯定社工對社會的奉獻。有社工分享過去的服務個案,她直呼,「從服務過程中看盡人生百態」。創世基金會目前在全台有17所安養院、3個分會,安養近800位植物人,免費到2千多個植物人家庭服務,全台共有32位專職社工員,協助個案獲得妥善的照護品質、家庭獲得足夠資源,生活回歸正軌。創世桃園院社工張怡婷在社工身障領域已有9年經驗,她說,發現有許多植物人家庭選擇在家自行照顧,往往一顧就10多年,但照顧者常忽略自己的身心狀況,舉例來說,有位到宅個案,生活起居都仰賴雙親照顧,但爸爸是視障者、媽媽罹患胃癌,一家病殘窮,處境艱難,讓人看了相當不捨。張怡婷趕緊連結資源,轉介電動床、協助申請社會福利補助、定期提供到宅服務,讓個案照護品質改善,家庭經濟壓力緩解,她說,從服務過程中看盡人生百態,讓她更體悟到社工的角色是如此重要,要去陪伴有需要的人。創世桃園院表示,創世基金會從事植物人服務邁入35年,照護是一條長遠而艱辛的路,除了熱忱、同理心外,更需運用專業知識與技巧,拉弱勢一把、為弱勢發聲,把弱勢的需求當成責任。
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2021-04-02 新聞.杏林.診間
專業觀點/不讓家人陷入抉擇 一起接受諮商
和信治癌中心醫院社工師劉心慈:預立醫療諮商,挑戰不小。社工師有個稱為「Pre-ACP」的工作,就是在預立醫療照護諮商前預做準備。我經常在這個過程中,半輕鬆卻也堅定地對有意願的人說:「家人有誰最不支持你做這個預立醫囑?請把他帶來。」唯有讓想法南轅北轍的家人,直接在諮商門診面對與討論,在醫療團隊陪伴下,澄清法律或梳理不捨情緒,才能充分溝通,了解彼此心中真實的關心與想法,這是預立醫療諮商門診中最重要的工作。許多人說:「家人不接受,我難道不能自己簽?我不是有主張自己生命的權利?」病人自主權利法通過後,的確可以由自己主張,但家人的參與,卻讓生命大事從預立到執行都更臻完備。透過更多家人參與,一起探索彼此的信念與價值,關心或擔心,吐露與坦誠情感,這值得花時間、金錢,好好思索與暢談。和信治癌中心醫院身心科醫師莊永毓:多數人不希望在生命末期經過漫長痛苦才結束生命,但可惜當我們病重時,常常是意識昏沉,無法表達意願,如果昏迷、植物人、極重度失智症,更是如此。目前臨床由家人代為決定,但除非病人事前就清楚明確交代意願,否則家人陷入兩難。理智上,知道維生醫療及人工營養只是維持呼吸、血壓、心跳,不可能讓病人再好起來了,應該讓病人順其自然離開。但情感上無法做出這樣的決定,因為停掉維生醫療或人工營養,就好像是自己殺死了病人。不少家屬選擇維持醫療,但看著病人受折磨,內心矛盾也無法消除。病人自主權利法因此誕生,讓我們在意識清楚時,預先表達選擇,不讓家人陷入抉擇的困難。但以台灣民情,家人往往對醫療決策有重大影響力,預立醫療決定諮商時,希望至少有一位二等親陪同。有個媽媽帶著兒女一同前來,女兒對媽媽的選擇十分了解與贊同,兒子大為反對。他說如果到時候媽媽真的維生醫療與人工營養都不要,他會覺得自己沒有盡力,也怕親戚朋友覺得他不孝。這就是為何預立醫療照護諮商要有親人一起,不論當時是否達到共識,諮商開啟溝通對話,讓家人們有機會了解彼此想法。生得健康、老得快樂或許可以操之在我,但病得短暫、死得乾脆,變數很多,若未預先準備,不一定能達到。很佩服賴先生與他的家人,能夠參加預立醫療照護諮商,進而完成預立醫療決定,未來一定可以生死自在。
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2021-03-12 新聞.杏林.診間
醫病平台/生死自在——談預立醫療決定
【編者按】這星期「醫病平台」的主題是「生前預立醫療決定」,一位非醫學背景的教授寫出他在「病人自主權利法」通過之後,與家人討論他對生老病死的看法,決定簽署這重要文件的心路歷程 ;而在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員,一位社工師及一位身心科醫師,除了幫忙他走完簽署這文件的全程,並在我們的邀請下,分別寫出他們的想法以及在這諮商工作所扮演的角色。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。我在醫院負責預立醫療照護諮商門診,很高興賴先生以意願人的角度,分享親身的經驗與心得。賴先生文章中提到的「生得健康」、「老得快樂」、「病得短暫」、「死得乾脆」,我想是面對人生不可避免生老病死過程,理想的目標吧!近代醫療的進步,使得我們的疾病控制得好,生命也得以延長。但是這些急救的技術與延長生命的措施有時也造成不幸。我們都看過有些植物人,藉著人工營養可以維持生命徵象超過十年以上,可是早已無法說話表達自己的意願,必須臥床而完全依賴別人的照顧,有時因吸入性肺炎或是褥瘡感染而必須進出醫院。常會聽到家屬,特別是主要照顧者說,實在是不忍心看到病人這樣長期受苦,如果病人早點走了,不僅病人不用再活受罪,而且對家人都是比較好的結果。我想賴先生看到好友生病到去世的歷程,一定有很深的感觸。我想大多數的人都不希望在生命的末期,是經過漫長的痛苦才結束生命。但是很可惜,當我們病重時,常常是意識昏沉,以至於無法表達自己的意願,何況如果是昏迷、植物人、極重度失智症,更是如此。因此現行的臨床情境,是由家人代為決定。可是除非病人本人在事前就有清楚明確的交代家人他的意願,否則家人會陷入兩難。理智上知道這些維生醫療以及人工營養,只是維持了病人的呼吸、血壓、心跳,但是不可能讓病人再好起來了,反而是讓病人三不五時出現感染、肺炎、水腫等等併發症,應該是讓病人順其自然地離開比較好;可是情感上,卻是無法做出這樣的決定,因為如果停掉了維生醫療或是人工營養,就好像是自己殺死了病人一樣。所以在現實上,不少家屬還是選擇繼續維持原有的醫療,可是看著病人受的折磨,內心的矛盾也無法消除。病人自主權利法就是在這樣的背景下誕生,讓我們在事情還沒發生,意識清楚時,可以預先表達萬一有一天我們陷入無法逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智症,或是疾病走到末期,我們自己無法明確表達對於維生醫療或是人工營養的決定時,提前說明自己的選擇,不必再讓家人陷入抉擇的困難。雖然說病人自主權利法的目的,就是要保障病人對於醫療選擇自主決定的權力,可是以台灣的民情,家人往往對於醫療決策有重大的影響力。所以在進行預立醫療決定的諮商時,原則上希望至少有一位二等親陪同。記得有個媽媽帶著女兒與兒子一同前來進行預立醫療照護諮商,女兒對於媽媽的選擇十分了解與贊同,可是兒子就大為反對。他說如果到時候媽媽真的維生醫療與人工營養都不要,他會覺得自己沒有盡力,也怕親戚朋友會覺得他不孝。這就是預立醫療照護諮商,要有親人一起來的重要之處。因為不論當時是否可以達到共識,諮商時是開啟溝通對話的機會,讓意願人與家人都有機會,了解彼此對於萬一陷入長期昏迷或生命晚期照顧的想法,而在平時這個重要議題卻是個禁忌,從來沒有討論過。因此,我們團隊中除了醫師護理師之外,還有社工師與心理師,協助整個家庭彼此對話、傾聽、了解。「生得健康」、「老得快樂」這二項或許可以操之在我;可是「病得短暫」、「死得乾脆」,變數很多,有時不一定能如我們所願,如果沒有預先準備,就不一定能達到我們想要的。所以很佩服賴先生與他的家人,能夠參加預立醫療照護諮商,進而完成預立醫療決定,未來一定可以生死自在。
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2021-03-02 新聞.元氣新聞
植物人奇蹟式甦醒 創世台東院為他辦畢業典禮
花蓮嘪姓男子高一時車禍成為植物人,在創世台東院安養,卻奇蹟式恢復,如今不但能言語,還能輕微行動,已具輕微生活自主能力,今天「畢業」轉往慎修養護中心繼續復健,成為院內首名「畢業生」,院方為他穿上學士服參加「畢業典禮」。植物人甦醒的機率很低,目前創世台東院安養50名植物人。坐在輪椅上的嘪姓男子今年23歲,努力舉起右手要拋手中的學士帽,但力氣依然不足,眾人依然為他鼓掌。院長王玉鳳致畢業證書並獻花,員工齊聚門口祝福他出院,在旁人協助下,切蛋糕表示重生迎向新旅程。王玉鳳說,嘪姓男子103年就讀高一時騎機車發生車禍,腦部受創成植物人,當時毫無知覺,臥床依靠家人照料,但父母親需要工作維持家計,隔年含淚把他送到台東。到院時他處於完全癱瘓狀態,治療師不斷提供感官刺激協助復健,約半年後眼睛已可對焦、聽得到聲音,後來也可勉強發出氣音,開始進食。嘪姓男子是創世台東院第一名甦醒的植物人,給眾人很大的鼓舞。嘪姓男子說,他會努力復健,希望有天能騎著電動車回去探視。他的家人也非常開心,希望他能早日恢復。
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2021-01-23 新聞.生命智慧
「他在手術檯上,連心臟都沒有,這16天也叫做活著嗎?」全球首例無心人,衝擊柯文哲生死觀
手術檯上的無心跳病人,連心臟都被摘掉了,但透過葉克膜的支持,再加上心臟移植手術,竟然還可以再活過來。這讓我不由得思考,到底什麼叫做死,什麼叫做活?每救一個病人,無論成敗,累積的病歷都是厚厚一疊。在這些紀錄裡,有必須視為前車之鑑,永遠不可以再犯的教訓,也有可以繼續深入研究,說不定能延伸出全新治療的新思路。心跳沒了,人就死了?無心人不僅是全球首例和台灣奇蹟,也因為這個病例改變了我對於生死與人生的看法。這個案例發生在2008年,病人56歲,家住南部。據說他在這次生病之前,健保卡一次也沒用過,結果第一次被送進醫院就是一場大病,還差點要了他的命。他因為蛀牙,細菌侵入血液,隨著血液循環跑到心臟,演變成細菌性心內膜炎。住院後,很快就出現心臟衰竭的症狀。外院緊急為病人的心臟進行清創手術,修修剪剪的結果,把整顆心臟給拿掉,只好替患者裝上兩台葉克膜,轉送到台大醫院,看有沒有機會做心臟移植。病人運氣非常好,等到第16天,居然得到了一顆心臟。移植手術也很成功,他在醫院裡休養一段時間後就康復出院。這樣敘述起來,好像整個過程都很順利,但其實在心臟移植前,我們非常猶豫要不要進行手術。試想,一個人被摘掉了心臟,裝上葉克膜,等了16天,這16天裡我們為了防止他中途醒來掙扎,或是昏迷中亂動導致管線鬆脫,於是給他下了大量止痛、鎮定及肌肉鬆弛的藥物。從外表看來病人一點反應也沒有,難以預料除了心臟問題,還有沒有其他的併發症。我們擔心就算做了心臟移植手術把人救回來,但萬一成了植物人、不會醒過來,那要怎麼辦?為了保險起見,我們先幫病患做了電腦斷層,確定沒有可見的腦中風或出血,然後大家就豁出去了,替他做移植手術。進行心臟移植時,把病人的胸腔打開一看,原本該是心臟的位置什麼也沒有,只看見幾條塑膠管子連接到外面的葉克膜機器。這個景象實在詭異!心臟移植手術後,病患意識清醒且復原狀況良好。其他人看到這則新聞,只覺得是醫學奇蹟,殊不知它徹底衝擊傳統的生死觀念。在傳統醫學的認知裡,心跳沒了,人就死了。可是手術檯上的無心跳病人, 連心臟都被摘掉了, 但透過葉克膜的支持, 再加上心臟移植手術, 竟然還可以再活過來。這讓我不由得思考, 到底什麼叫做死, 什麼叫做活?人生又是什麼?有很長一段時間,這些問題一直困擾著我。後來我想通了,人遲早都會死的, 所以死亡不是人生的目的, 人生只是一個過程, 在過程當中,我們尋找人生的意義。當然,奇蹟會出現,成功的案例也不少,所以葉克膜才會如此被重視和發展;不過實際上,失敗的經驗往往更是慘烈。很多時候看著病患裝葉克膜裝到最後,全身水腫、併發感染或器官衰竭,我知道他一定會死,但什麼時候關機?怎麼跟家屬溝通說明?每一個案例都不一樣,每一步都是醫師的考驗。每個病人都是不可取代的唯一有位剛生產的女性病患,因為肺動脈高壓,只能等待肺臟移植。後來她雖然等到肺臟,卻因為移植手術失敗而過世。她臨終的遺願,是將眼角膜捐出來,我們最後也幫她完成了心願。半年後,病患的丈夫寫了封信給我。 柯醫師你好,也許你已經忘記,我是去年11月因為肺臟移植去世的病人XXX的先生。時間匆匆已過半年多,這半年來我一直想提筆,感謝你在最後的時刻為我老婆做的總總。只是一觸及內心的創痛,總是無法下筆。今夜又是一個人面對這個靜靜黑夜,我想應該寫信謝謝你,在我太太漫漫苦等的最後日子裡,給了我們希望。雖然結果是那麼令人失望痛苦,但我和我老婆還是衷心感謝你對病人的付出。 還記得我第一次靦腆地去請求你幫助,想不到你竟在百忙之中立刻撥空去看我老婆。那時我和太太都非常驚訝,因為這與我倆在醫院那麼久的經驗和認知不符。我和太太都心想,手術後最要感謝的人是你,讓我們在等待中有了一絲光明。 對醫療,身為病患與病患家屬,實在無任何資格要求過多的關心與照顧。畢竟醫生是人,也有喜怒哀樂,沉重的壓力讓醫生們臉上不容易露出笑容,也不容易傾聽病人及家屬的心聲。畢竟有那麼多的事情要處理,不可能對單一的case 付出太多的心力。 但我常想,如果照顧的是自己最親最摯愛的親人,那又是如何?如果身為醫師能深刻體認到,或許自己多一些關懷,就可以讓一個原本快樂安詳的家庭, 免受親人離散; 讓一個出世未久, 還不會叫媽媽的小孩, 有母親溫暖懷抱可依; 讓一個伴同愛侶相知相惜走過十一年頭的年輕人,能更有希望地走向未來⋯⋯相信醫師們就能更有悲天憫人的胸懷,去幫助需要幫助的人,因為他們做的不只是救一個人,還有那個人背後傷心無助的家庭。 我太太手術前告訴我,萬一手術失敗,就把她所有可用的器官捐贈出去,因為她不願意有別的家庭,再有如我們般痛苦的等待與無助。看著她眼角流血,我的心也跟著滴血。我想人生無常,有機會可幫助別人的時候,我也會捐出全身器官,畢竟這可為多少瀕臨絕望的家庭,帶來多少的歡樂與希望。 寫這封信,除了感謝還是感謝。你為病人的付出,相信許多人都默默記在心裡。每次當你拖著疲憊的身心在巡房時,請了解我和太太以及每一位受你幫助的人都感念在心頭。也希望每位醫師都能有你的影子。謝謝你。這封信給我很深的感觸。對醫師來說, 每天看診的病人實在太多了, 所以每個病人不過是眾多病人的其中之一。但是對於病患家屬來說, 這個病患是唯一的、無可取代的, 她可能是丈夫深愛的妻子, 也可能是嬰兒依賴的母親。以前我當醫師時,住院醫師都知道柯P最好拜託。有時候我回到家已是半夜,躺下去睡沒幾個鐘頭,就接到住院醫師打來的緊急電話:「柯P,病人胸導管已引流1,500CC的血,怎麼辦?」我實在累得爬不起來,很想跟他說就繼續輸血,其他明早再說。但我總是會想起那句話:「他們做的不只是救一個人,還有那個人背後傷心無助的家庭。」想到那封信,我再怎麼累還是會奮力起床,黑夜中騎著腳踏車趕去醫院看病人。我們看到很多關於葉克膜的傲人成績,以及各方面的醫療進步,彷彿有葉克膜的存在,就能扭轉生死的命運。無疑的,葉克膜確實衝擊了一般人對生死的想像,然而生死是不可能改變的。做為急重症醫師,即使醫學再怎麼昌明、我們擁有那麼多的尖端醫療技術,但至今還是沒有人可以百分百確定哪個病人會活、哪個病人會死。我曾經歷多次眼看病人狀況好轉,隔天就可以離開加護病房,但當晚發生一個誰也沒料想到的意外,就直接掉落瀕死邊緣。也有那種送進加護病房時,我們都覺得希望渺茫的病人,結果卻慢慢一點一點好了起來。所以我常說,凡事盡力就好,不要問結果。可是,回歸人性,我會自問,除了盡力,我還能為病患或家屬多做點什麼?這是我站在醫療第一線多年,從生死中領悟到的真理;即便後來從政,我始終沒有改變這樣的初衷。書籍介紹書名:生死之間2︰葉克膜的故事作者: 柯文哲 出版社:商周出版 出版日期:2020/12/26作者簡介/柯文哲台北市長。曾任台大醫院創傷醫學部主任、台大醫學院教授。台大醫院史上首位專責重症加護的醫師,引進葉克膜急救方式,建立器官捐贈移植登錄系統。以「白色力量」為號召,打破藍綠對立,改變選舉文化;以急重症外科醫生的務實、效率、精準、誠實、尊重專業、要求細節為原則,打造SOP,翻轉政治,管理與擘劃市政。2019年成立台灣民眾黨。相關著作:《生死之間︰柯文哲從醫療現場到政治戰場的修練》
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2021-01-07 新聞.元氣新聞
病主法上路滿2年諮商費難省 衛福部將重新檢討簽署制度
病人自主權利法屆滿2周年,根據衛福部統計,截至今為止已有2萬餘人完成預立醫療,不過病人自主研究中心認為,台灣20歲以上人口多達1900多萬人,僅2萬餘人簽署,仍有進步空間,同時也批評預立醫療之前必須先花至少3500元諮商,讓人卻步,衛福部醫事司司長劉越萍表示,近期已研擬將檢討預立醫療的制度,同時也預計在今年3月納入第12類的罕病可執行病主法。衛福部統計,病主法上路至昨今天為止,已有2萬1112人完成預立醫療決定意願,其中光是今年起至今為止就有139人完成預立。病人自主研究中心執行長楊玉欣表示,國人臨終前平均臥床8年,由於科技延命不斷精進,該數字持續成長,不想再進行「多管齊插」的自然尊嚴善終,病主法將社會最後一道安全防線,但預立醫療至今仍需先花費至少3500元諮商費,讓不少人有意預立卻無力達成。她認為,病人自主權就是人權,不應讓費用變成民眾簽署門檻。劉越萍表示,3500元為醫院固定必須要支出的成本,諮商過程需有醫師及護理人員在場,支出成本高,不過病主法也推動滿二年,對於諮商費用的配套方式,近期將全面通盤檢討,也不排除比照器捐,有意願者無需諮商直接簽署,不過這些都尚未進行討論,將待召開會議瞭解各方意見才會做一決定。楊玉欣表示,諮商已納入法源,當初入法主要是要保障民眾知的權利,安寧緩和推動至今卅年,第一線至今仍常發生家屬推翻患者意見的情況,要有尊嚴善終,諮商必須要保留,至於諮商費用如何降低民眾負擔,她認為應納入健保才得以保障民眾權益。病主法第十四條明定末期病人、處於不可逆轉之昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智等4類病人可執行預立醫療,第5類則由主管機關另行公告;醫事司科長郭威中表示,去年病主法滿一年時,衛福部將11類罕病納入第5類患者,今年3月也預計將納入第12類罕病先天性多發性關節攣縮症,助更多有需要民眾使用。