2024-12-18 醫聲.癌症防治
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2024-12-18 醫聲.醫聲要聞
提供免費二手輔具，百名志工體驗輔具清洗
讓愛心再循環！中美醫藥集團日前邀請百名員工及家屬在公益家庭日，體驗二手輔具回收與資源再生。中美醫藥集團董事長林命權表示，台灣自2025年正式邁入超高齡社會，日益增加的長照需求成社會最大挑戰，而中美醫藥長期關注健康照護，與慈濟慈善基金會長年進行共善合作，希望能將愛心轉化，提早迎接高齡化社會。活動當天，中美醫藥集團的總裁和董事長親自帶領員工及家屬，在慈濟志工的指導下，體驗二手輔具清消、檢測及垃圾分類。曾參與多次國內外賑災的中美醫藥總監林宜琳，特別帶著自己2歲及4歲的小孩，一起參與輔具清洗和回收，讓原本看似已經廢棄的輔具重新上市，展現新價值，減輕弱勢家庭負擔，她表示：「能夠帶著稚齡的孩子，親身投入手作資源回收與輔具清潔消毒，他們更能具體認識愛護地球與愛惜物命，這就是企業共善最大的意義。」慈濟做環保已行之有年，輔具的媒合及收送反而較少廣為人知，目前已在全台建立環保輔具平台，鼓勵民眾將使用過的輪椅、病床、助行器等回收給慈濟，志工再將這些輔具整理維修後，免費提供給需要的家庭，可大幅減輕弱勢家庭的負擔。此次活動除了讓中美員工更加了解垃圾分類和輔具平台的各項工作，也希望藉由推廣讓社會大眾知道，想申請環保輔具或是提供輔具的民眾，可至慈濟環保輔具平台申請，亦可洽詢慈濟東大靜思堂或各地慈濟會所。當日活動結束前，全場累計清理出620公斤的垃圾及52件輔具，使愛心不斷循環。
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2024-12-17 失智.Podcast
【Podcast】Ep21.失智症下的雙重人生：一個丈夫、一個患者的真實告白ft.台灣失智症協會曾清芳顧問
2024年11月30日，聯合報與失智旅人還有眾多企業及單位夥伴，一同舉辦「2024失智症永續照護新未來國際論壇」，並特別邀請台灣失智症協會失智者諮詢顧問小組顧問曾清芳先生與大家分享失智者的生活日常，他的身份很特別，是失智者也是失智者家屬，更是一位積極投入社會服務的志工，一起來聽聽他的真實經驗及生活日常。「我太太開始會重複煮晚餐，甚至待在家中，也開始遺忘自己的家在哪？」台灣失智症協會諮詢顧問小組成員曾清芳，在「2024失智症永續照護新未來國際論壇」上，以主題「真實經驗：失智者的生活日常」，分享同時身為失智症患者與家屬的雙重身分，用坦率而溫暖的親身經歷，打動全場觀眾。太太與他同時成為失智症者，一開始他選擇隱瞞病情曾清芳回憶，2016年因太太經常重複提問，進而懷疑她可能有失智症，後確診太太罹患阿茲海默症。然而，更讓他震驚的是，自己也被診斷出同樣症狀，強調「當時根本難以接受，因自覺無症狀，加上工作依然表現良好。」他坦言，初期診斷讓他難以啟齒，甚至選擇隱瞞病情，後續他轉念接受事實，因為除了自己外，還須照顧好太太。談起同時扮演「失智症者、照顧者與志工」的三種角色，這其中的心酸，也許只有同為照護者的家庭才能理解。為了延緩退化，曾清芳參加了太極拳、讀書會等多項活動；而太太因為失智而懼怕出門，讓他更努力陪伴太太參加失智據點的課程，如：動腦遊戲、桌遊、畫畫和肌耐力運動等，就是希望退化情形能好轉；同時亦在據點擔任志工，幫助其他人。曾清芳強調，「失智並不可怕，重要的是我們如何面對，如何去幫助自己，也幫助別人。」他坦言，分享經歷也讓他變得更快樂。分享失智症者親身經歷，只為改善生活作為協會的諮詢顧問小組成員，曾清芳每月與其他失智症者，一同討論日常生活中遇到的困難，並嘗試找出解決方法。例如，他提到失智症者搭乘公車時，可能因車門與地面的距離判斷不清而跌倒，或在捷運站內迷路等問題。「我們希望透過這些討論，幫助自己克服困難，也讓社會了解失智症者的需求。」曾清芳還參與，專為失智症者設計的月曆，解決一般月曆會反光、字體混亂、日期間空白過多等問題，提到「這些改良雖然看似細微，卻能提升失智症者的生活便利。」愛與耐心是最好的照護方式談及與太太的相處，曾清芳話語中，充滿濃厚愛意，因太太常時空錯亂，如將早晨誤認為夜晚，或忘記已婚身分。甚至曾認真地問他：「你娶了沒？」他則會拿出兩人婚照，讓太太回想起來。這些小插曲既讓人感慨，也成為夫妻間最珍貴回憶。曾清芳指出，面對失智症者，最重要的是「愛心、耐心和包容心」。無論是回答重複的問題，還是陪伴太太完成簡單的日常事物，他都用微笑與鼓勵取代催促，強調「時常讚美她、告訴她我愛她，讓她感受幸福與安全感，這比任何藥物都有效。」曾清芳在對談的最後，特別感謝台灣失智症協會的支持，並呼籲社會更多地了解失智症者的處境，更提到「有人問失智症是不是該改名？其實名稱並不重要，最重要是大家要有失智友善的觀念。」本集重點：✎ 夫妻都是失智症者，確診後心路歷程✎ 失智後如何照顧家裡另一位失智症者✎ 原來失智症者也可以擔任志工及顧問、演講✎ 面對失智症者，最好的照護方式失智好好生活Podcast節目收聽平台：🎧SoundOn:https://lihi.cc/L6epB🎧Apple Podcast:https://lihi.cc/Kze3Y🎧KKBOX:https://lihi.cc/nEam3🎧Spotify:https://lihi.cc/BqFD4⭐歡迎按讚加入「失智・時空記憶的旅人」粉絲團，並將你的經歷還有故事留言或私訊我們：https://www.facebook.com/ntcdementia⭐更多關於失智症的第一手資訊，都在元氣網「失智」頻道：https://health.udn.com/health/cate/10691
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2024-12-15 名人.劉秀枝
劉秀枝／多看一眼 多問一句
從休息站洗手間出來，大夥兒陸續回到遊覽車，到齊後車子才開上高速公路，忽然傳來淒厲叫聲：「我的手機！」原來是一位女團員把iPhone 15手機與背包，掛在洗手間的鉤子上，匆匆離開時只拿了背包，卻沒注意手機還在鉤上。另一位團員立刻打她的手機LINE電話，幸好有人接了，並請團員回休息站的服務台取回手機，全車為之歡呼。我真希望這位撿到手機的善心女士能看到我們高興、感激的樣子，相信她也一定會覺得心中暖呼呼的。這件小意外提醒了我，不僅出外旅遊要隨時「回頭一看」，例如離開飯店房間時，回頭看看證件、手機、充電器是否都帶了；拍照時，要回頭看看腳下是否有階梯差、溪流或山谷等，遠離危險；平日也該養成「多看一眼」的習慣，如是否把傘留在捷運上、把鑰匙插在家中大門上、冷氣機或瓦斯忘了關等。多看一眼，有時會發現需要幫忙的人，例如有次在街上看到兩位視障人士在問路，原來是要去附近一家商店買包子，我順路陪著他們，並隨時告知其手杖要向右、向左或向前，抵達後，我快樂地離去。醫療也是一樣，多看一眼、多問一句、多說一句，有時就讓問題迎刃而解，或避免醫療失誤。曾有位門診病人主訴頭部刺痛，我仔細看，他額頭上有幾個小水泡，診斷是帶狀疱疹而對症下藥。多年前，有位中年男士抱怨兩大腿痠痛已8個月，都找不到原因，我也想不出緣由時，問了一句：「你這8個月來有吃什麼藥嗎？」他說：「是有吃一種降膽固醇的藥，但這有什麼關係啊？」原來他服用的是史他汀類（statins）藥物，肌肉痠痛是其副作用之一。他停藥後，痠痛就消失了。又如一位80歲的重度失智女士，突然喘得很厲害而送急診室，醫師並不很確定是什麼病時，家屬提到兩年前兩腳曾經腫脹，好像是靜脈血栓。醫師立刻安排胸部電腦斷層血管攝影（CTA），發現是肺栓塞，於是安排住院治療。多虧家屬說了一句兩腳的靜脈栓塞，讓醫師想到病人是肺栓塞的高危險群，而能對症治療。有位朋友看完醫師後，在忙碌的診間外面等藥單，當護理師把藥單交給她時，她看了一眼，說：「這上面的名字不是我。」原來忙亂中拿給她另一位病人的藥單。真佩服這位朋友，她說：「我拿到任何單子，一定先確定上面的名字是我。」當然，如果她沒有發現，等她去計價繳費、取藥時，相關人員再次確認她的名字，還是會被發現的，但自己把關最可靠也最省時。文章定稿、送出之前，我總是再看一眼，再想一下，除了確定辭以達意，更是力求內容正確，避免有所偏頗或會引起爭議。多看一眼、多問一句、多說一句，這些例子不勝枚舉，相信很多人都有類似的經驗，只要注意表情和語氣要適當，就不易引起對方的反感了。FB粉絲團請搜尋：劉秀枝joy筆記收聽劉秀枝醫師的「神經會說話」
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2024-12-12 失智.大腦健康
老年聽損遲遲未改善 醫師提醒恐讓腦部退化增失智風險
長期戴耳機或處於工廠等噪音環境，恐導致聽力損害，增加腦部退化的風險。醫師指出，老年聽損遲未改善，對外在感官刺激逐漸減少，可能導致腦部退化，出現記憶減退、個性情緒改變、執行功能減退等症狀。如果長輩聽力減退，家人又不願與其溝通，可能會忽略長輩這些行為的改變，即是失智症的警訊。 台北馬偕醫院耳鼻喉頭頸部資深主治醫師林鴻清表示，嬰幼兒先天聽損，可能造成口語、語言、認知、課業落後；成人後天性聽損者，則可能面臨口語、人際溝通障礙、憂鬱、認知能力下降、失智等。而老化、突發性耳聾、中耳炎惡化、噪音性聽損及耳毒性藥物等，也可能導致聽力損害。 新光醫院失智症中心主任劉子洋指出，失智症可能和生活型態改變有關，包括身體和腦部有沒有活動、有無接受視覺及聽覺等感官刺激，年紀大也是影響因素之一，如以整體退化徵兆來看，記憶力退步、情緒和個性改變、執行功能減退等，是常見的失智症3大症狀。 劉子洋指出，如果原本個性溫和的人，突然變得急躁激動、情緒平穩變得低落或高亢等，或是執行功能減退，例如原先可以應付烹飪、工作等事務，後來卻無法進行時，就要特別注意。 有些長輩聽力減退，起初沒有聽到，家屬也不以為意，或者要很大聲講話才聽得到，劉子洋說，這些狀況會讓雙方的溝通開始減弱，進而忽略長輩在記憶力、個性和情緒，以及執行功能減退的改變，其餘如日常生活整潔度、服藥狀況等也是可以注意的細節，建議要從改善聽力做起，如戴助聽器，但容易碰到長輩拒絕或不常使用等，要靠同住家人耐心陪伴。 對於使用助聽器無法有效改善聽力的重度至極重度聽損者，可以評估是否適用人工電子耳，林鴻清指出，曾有位60多歲的女性，本來聽不清楚朋友講話，直到自費安裝人工電子耳後，當天就可以和朋友正常溝通，患者認為這筆錢花得相當值得，臨床端則期待健保給付成人裝置單側人工電子耳。植入人工電子耳前，要進行聽力檢查、助聽器效益驗證、語言能力評估、影像學檢查與社會心理評估，不過，並非所有患者都適合安裝，林鴻清說，聽神經缺損或萎縮、中樞的聽覺認知系統受損、植入耳的外耳或中耳感染、鼓膜穿孔，以及任何醫學跡象顯示不適合做中耳或內耳手術者就不適合。
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2024-12-12 癌症.肺癌
【晚期肺癌停看聽-系列3】晚期肺癌拚延長壽命 接續治療是王道！謹記兩關鍵：不放棄、配合SDM
「接續治療就是王道，無論接續什麼藥物，治療前與醫師充分了解、討論，對病友都是有幫助的事。」中國醫藥大學附設醫院內科部胸腔科主治醫師鄭文建分享，曾有位60歲女性晚期肺癌骨轉移患者，使用第二代標靶藥物出現抗藥性後，因未發現特殊基因突變，只能先進行化療；後續追蹤檢查時，不放棄再次組織切片檢測，終於驗出T790M基因突變，順利銜接上第三代標靶藥物「接續治療」。這位患者治療過程雖曲折，但她不放棄、積極配合的心態，就是成功延長整體存活期的關鍵。積極配合SDM 選擇適合自身治療鄭文建表示，健保今年10月放寬第三代肺癌標靶藥物給付於第一線治療，連帶影響部分患者用藥選擇，但並非所有患者都適合最新藥物，因不同年齡、工作現況的患者，對於整體存活期或生活品質的考量不同，甚至個人保險的覆蓋程度有所差異，因此，初確診患者應優先了解自身狀況，並透過與醫療團隊的SDM（醫病共享決策）過程，選擇最適合自己的治療方式。鄭文建說明，台灣肺癌以非小細胞癌中的肺腺癌為最大宗，第3B期到第四期的晚期肺癌，因腫瘤侵犯多處，難單靠手術根治，故患者一旦確診晚期肺癌，建議先接受基因檢測，尋找合適的標靶藥物；若無，則使用免疫療法合併化學治療。針對最常見的EGFR基因突變，現在總共有三代相對應的標靶藥物。他進一步解釋，由於標靶藥物有抗藥性問題，若患者希望能延長整體存活期，國內外研究指出，接續治療能讓晚期患者有機會活更久，尤其以目前醫學進展來看，以第二代接第三代標靶藥物具有治療延續性，有機會拉長存活期。採接續治療 整體存活期有機會延長據台灣及日本研究顯示，採取這種「接續治療」的方式，患者平均存活期最高可達60幾個月，相較第一線直接採用第三代標靶藥物的平均存活期38.9個月，患者整體存活期有機會高出近2倍。另外，亦有國外研究顯示，若第一線治療直接選擇第三代標靶藥物，當出現抗藥性後，其腫瘤微環境較複雜，後續能使用的藥物有限，若找不到合適治療計畫，可能得改用化療。對於剛確診晚期肺癌的患者及家屬，容易對未來感到迷茫、恐懼、悲傷，鄭文建說，通常醫療團隊會主動關心患者情況，以中國醫藥大學附設醫院為例，初確診時即會提供治療手冊，搭配個管師進一步說明，每季亦會舉辦病友會邀請病友分享個人心路歷程，醫療團隊用淺顯易懂的方式，解說治療及生活照護，患者只要配合醫囑，照護好身體，就不用過於焦慮。
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2024-12-11 焦點.杏林．診間
醫病平台／陪伴年輕病人與家屬面對癌症與步入生命末期
編者按：本週兩篇文章的主題是「年輕癌末病人與其家人的照護」。臨床心理師分享她這幾年照顧年輕癌末病人與其家人的經驗，他們的工作需要包含與年輕病人談論罹癌對於現階段生命願景的衝擊，在醫療決策上態度積極的特殊性，在談論緩和照顧議題的種種辛苦，以及在面對臨終階段有較高機率傾向選擇搶救到底的原因。在進入癌症晚期階段，心理師協助病人思考如何與配偶分擔照顧孩子的事情，如何告知父母或孩子病情，以及如何協助父母或孩子面對死亡與哀傷。心理腫瘤學兼緩和醫療專科的醫師回憶自己照護過的一位從十六、七歲就罹患癌症，經過漫長的治療，在27歲過世的年輕女病人，而提出面對年輕的病人與他們的家人，醫療團隊需要照顧到他們身體、心理、生涯規劃、人際關係與生命意義的衝擊，並能夠克服社會大眾對於病情說明的障礙，即時讓病人與家人都了解真實的狀況，才能夠協助他們好好面對無法逃避的挑戰。看到天鳳心理師寫的文章「陪伴年輕病人步入生命末期的深切體悟」心裡很有感觸。我想到我照顧過的病人，在青春年華十六、七歲就罹患癌症，經過漫長的治療，在27歲時過世。第一次看到病人時，當時她25歲。因為疾病惡化，他的腫瘤科醫師表示已經沒有更好的治療可以給她，所以當時她是在另外一個醫學中心接受新的藥物試驗。但由於她跟我們醫院的身心團隊建立了很好的關係，每隔一兩個月仍回我們醫院進行會談治療。會談當中她提到了癌症如何影響她與家人，年輕的她因為癌症，必須放棄一些同年齡的年輕人該有的冒險與享樂，例如化療期間，與同學、好友一起去卡拉OK唱歌、逛街、參加party等，都是奢望。還記得有一回，她興奮地要我們猜看看，她看起來有哪裡不一樣？原來化療的副作用，不只使她頭髮掉了，連眉毛也掉光了。頭髮掉光還可以選擇戴假髮，但是眉毛就必須每天花一些時間畫上去。看到同學去做了霧眉(類似刺青)，那眉毛美美的樣子讓她很羨慕，所以即使醫師與媽媽都反對，她還是去做了。那可是她從生病開始，唯一一次的叛逆與冒險。聽著她描述媽媽看到她眉毛時那種生氣又驚訝的表情，那時我覺得她就像是一位10多歲叛逆的青少年，故意做了一件和大人唱反調的事情，有著完成冒險的自豪，但隱約又有一絲對不起大家的歉意，因為她知道醫師與媽媽反對她去霧眉，是怕會有感染的風險；但是作為一個25歲的年輕人，她想要和大家一樣青春美麗。由於腫瘤科醫師很早就跟她提到，她的癌細胞很惡性，要治癒是非常困難的。所以幾乎每隔一段時間，她就要面對醫師告知她，那個階段的治療又無效的壞消息。也因此我們的身心團隊很早就開始跟她談及，萬一哪一天生命要走向終點的時候，她想接受什麼樣的治療比較好。所以每隔一段時間我們都會跟她再確認，她喜歡的生命末期照顧，同時也了解她的父母對這個問題的想法。我們很感謝她的腫瘤科醫師，讓病人與父母充分了解病情與治療的進展，雖然總是要經過失望、期盼、又失望、再期待等等，一再循環的煎熬歷程，但死亡的可能性已經是這家人的日常了。而病人也不僅是任性冒險而已，在她體力可以的時候，她會接受邀請，回到學校向學弟妹分享艱辛的抗癌歷程，以及她如何保持希望，珍惜每一個得來不易的日子，因為青春對她來說是一個必須小心翼翼呵護，一不小心就會失去的東西。在體力許可的時候，她會把時間花在書寫記錄心路歷程，以及她一直很有興趣的烘焙上。所以每一次回診她跟我分享的不止是心情而已，還有很美味的烘焙成品，我們常開玩笑說這叫做完整的身心靈各層面滿足。她也注意到，從她小時候就一直爭吵不斷的爸媽，雖然有時候忍不住還是會吵架，但是他們都在儘量克制，至少不會在病人面前大吵。或許也因為彼此克制，雙方都比較有機會冷靜地聽到彼此不同的意見，夫妻關係似乎好轉了。但好景不常，半年多前醫師告知她連試驗藥物都無效了，她回來跟我們腫瘤科醫師再次確認這個壞消息，也確定沒有治療她的癌症的方法了。當然父母是絕對捨不得的，一面住院處理癌症惡化帶來的症狀，一面又四處打聽還有沒有最後的奇蹟。還記得那天病人從嚴重的咳嗽、喘、昏睡當中短暫的醒來，當著爸媽與醫療團隊的面，非常清楚堅定的說，「我知道大家都盡力了，但是到此為止。接下來我想要舒服就好，請不要讓我太痛苦。」後續腫瘤科會診了安寧緩和團隊一起來共同照護。每次我到病房探視她時，即使很虛弱，她還是要把身上的病人服拉整齊，盡可能地坐直坐正，用虛弱的聲音跟我說她沒問題。我盡可能縮短訪視的時間，把珍貴的時刻留給她的家人與摯友。最後她是在親友的陪伴下離世。一週後我收到媽媽專程送來給所有醫護團隊的當地特產，聽代收的護理師說，家人們都很感謝醫護團隊對於病人一直以來的照顧，尤其到最後雖然病人常常是處於虛弱與昏睡狀態，但是醫療團隊的及早告知，讓他們很早就有心理準備，也讓所有關心她的家人與朋友們，有機會來做最後的陪伴與道別。我想年輕的病人正值花樣年華，而家人們對於這麼年輕就生病應該也很難接受，即使疾病能夠獲得控制，年輕的病人也無法如同他們的同儕一樣盡情揮灑青春。另一位一樣是十六、七歲就生病的病人跟我說，她的生命似乎就停留在發病的那個時候，雖然交過幾個男朋友，但是對方只要對於她的病情稍有疑問，她就會主動分手，因為她不要讓對方覺得是自己在耽誤他們，或是跟她在一起只是因為同情。這是讓人多麼辛酸的心聲，可是又是殘酷的事實。而對父母也是一樣，這麼年輕的孩子原本應該是最有夢想的時候，可是他們卻必須與病魔與死神搏鬥，所以會盡全力照顧、找尋最好的醫療。而在心情上除了不捨，又多了一份愧疚。因為即使醫師認為不是，父母仍會覺得是自己沒有把小孩生好，或是沒有把小孩照顧好，才會那麼年輕就生病。萬一疾病走向末期，白髮人送黑髮人是世間最沉痛的。所以面對年輕的病人與他們的家人，醫療團隊需要照顧到他們身體、心理、生涯規劃、人際關係與生命意義的衝擊，並能夠克服社會大眾對於病情說明的障礙，即時讓病人與家人都了解真實的狀況，才能夠協助他們好好面對無法逃避的挑戰。
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2024-12-09 焦點.元氣新聞
「治療性運動有療效」X「居家科技輔具有智慧」 — 物理治療快閃出擊
2024臺灣醫療科技展登場！中華民國物理治療師公會全國聯合會透過精彩舞台劇「疼痛解憂事務所」，向大眾傳達：「動作問題要找物理治療師」的觀念，隨著醫學與科技的進步，物理治療師的服務面向也趨向多元，無論是運動傷害、腰痠背痛，或是五十肩等，都能透過系統化評估、精準的物理治療，達到最佳的改善效果。物理治療師公會全聯會楊政峯理事長表示，「很多人坐下後沒辦法站起來、平衡感不好、容易跌倒……，會想到要吃營養一點，卻不曉得其實自己需要的是治療性運動，由專業物理治療師透過系統化評估，針對個別需要對應不同的運動課表，達到減輕疼痛、提升身體自主性等效果。」若是失能的對象，則透過輔具來協助提升功能。近期，衛福部長照司也推出相關政策預告草案，期望幫助民眾運用智慧科技輔具，提升自主生活功能。長照規劃導入智慧科技輔具，三年補助6萬元衛福部長照司副司長吳希文也蒞臨現場，說明物理治療結合智慧科技輔具，將為長照對象及家庭帶來新的曙光。吳副司長表示，賴清德總統積極推動「健康台灣」、「AI智慧科技島」，有助醫療與智慧科技產業結合且蓬勃發展，將智慧科技照護導入長照應用，對於個案自主生活、減輕照顧負擔，都非常有幫助。目前政府現有的長照給付制度，已包括傳統輔具，如：拐杖、輪椅、氣墊床等，以及居家環境改善項目，補助額度是三年4萬元，而新的長照給付預告草案增加智慧科技輔具項目，採全租賃方式，提供三年6萬元補助額度。兩者僅能擇一補助。傳統輔具/智慧科技輔具，該選哪一種？為什麼智慧科技輔具要採全租賃方式？民眾如何判斷哪一種補助較適合自己？吳副司長解釋，由於長照失能個案因為病情進展，每個階段會有不同需求，採取租賃方式可讓個案在每個階段選擇合適的輔具，在使用上提供較多彈性，也讓資源能夠有效地循環再利用。衛福部也會擬定前端申請、後續回收清潔消毒等配套措施，提供民眾完整、便利的服務。至於民眾該選擇傳統輔具，還是智慧科技輔具？需仰賴專業人員評估，物理治療師在這時候就扮演非常重要的角色。智慧科技輔具項目眾多，包含移位類、移動類、排泄類、居家照顧床類、安全看視類等，使用前除了要透過甲類輔具評估人員(包含物理治療師等)專業評估、精準掌握個案需求，也要考量家屬在使用上的知能、環境是否能夠配合等，決定哪一種輔具較適合現況。超高齡社會長照服務好幫手因應超高齡社會來襲，智慧科技輔具不只應用於個人和家庭，衛福部也積極將科技輔具導入日間照顧中心和住宿機構。藉由各式獎助方式，鼓勵日間照顧中心運用科技輔具，增加照顧作業行政效率、優化照顧服務品質、減輕工作人員照顧負擔及減少職業傷害。住宿機構自今年開始鼓勵機構建構照顧資訊系統，透過運用智慧輔助照顧科技(如:行動感知、照護支援、移動支援、入浴支援、排泄支援等)，達到品質指標，也可獲得獎勵金。政府民間攜手，以全新的照顧服務模式，共同促進台灣社會長照服務品質和效率提升。
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2024-12-09 焦點.杏林．診間
醫病平台／陪伴年輕病人步入生命末期的深切體悟
編者按：本週兩篇文章的主題是「年輕癌末病人與其家人的照護」。臨床心理師分享她這幾年照顧年輕癌末病人與其家人的經驗，他們的工作需要包含與年輕病人談論罹癌對於現階段生命願景的衝擊，在醫療決策上態度積極的特殊性，在談論緩和照顧議題的種種辛苦，以及在面對臨終階段有較高機率傾向選擇搶救到底的原因。在進入癌症晚期階段，心理師協助病人思考如何與配偶分擔照顧孩子的事情，如何告知父母或孩子病情，以及如何協助父母或孩子面對死亡與哀傷。心理腫瘤學兼緩和醫療專科的醫師回憶自己照護過的一位從十六、七歲就罹患癌症，經過漫長的治療，在27歲過世的年輕女病人，而提出面對年輕的病人與他們的家人，醫療團隊需要照顧到他們身體、心理、生涯規劃、人際關係與生命意義的衝擊，並能夠克服社會大眾對於病情說明的障礙，即時讓病人與家人都了解真實的狀況，才能夠協助他們好好面對無法逃避的挑戰。生命太匆匆，永遠活不夠；耄耋如此，青年尤是。我在癌症醫院緩和科擔任臨床心理師工作了7年，明顯感受到這幾年年輕病人的比例增加。美國癌症協會在2024年最新的報告也指出，癌症患者有逐漸年輕化的趨勢。這群30-50歲的年輕病人，正值打拼事業、兼顧撫養年幼子女，甚至需照顧年邁父母的生命任務階段。當年輕癌症病人來到疾病晚期的階段，除了整個家庭都會受到極大的衝擊，我們一同照顧的醫護夥伴們，也會對於這群病人感到相當的不捨，並對於無法延續年輕病人生命感到愧疚。每每在與醫護團隊開完一場針對年輕病人進入癌末階段的疾病告知家庭會議後，都能從醫師與護理師的眼神中看見與家屬類似的哀傷。這些認真投入照顧的醫護夥伴可能也正值30-50歲，也會對於年輕生命卻要面臨死亡感同身受，進而產生替代性創傷經驗。近期照顧一床年輕女性癌症末期病人，她與先生育有2名兒子，尚處年幼。病人個性獨立樂觀，為了爭取更多時間陪伴孩子，在治療的歷程一直非常努力配合求生。病人因擔心年邁父親心臟不好，與其他家人一同說好不讓父親知曉疾病的嚴重性。直到腦部轉移，導致癲癇發作的當天，父親剛好來醫院探視。父親的吃驚，當下也由不甘轉為激動，將情緒傾洩的對口指向前來解釋病情及治療方法的醫護人員。雖然團隊都能理解家屬反應是源自於哀傷，但醫護人員也會在當下受到哀慟情感拉扯，產生極度無力感。身為臨床心理師的我，當下先從其他家屬了解這位年邁父親對疾病理解的狀況，其他家屬的回應至今都讓我印象深刻。家屬表示：「因為大家都很哀傷，很擔心讓父親知道病況會讓父親無法承受，也不知道怎麼討論這些與生死有關的話題，更不知道面對父親強烈的哀傷該如何回應。我們反而非常感謝醫師在我們都不知所措的當下，去和父親解釋，去承接了父親的情緒。當父親情緒宣洩完後，反而讓我們有機會和他溝通接下來的準備事宜。」。當我把這些珍貴訊息回饋給我的醫護夥伴時，他們的反應是馬上能從不同角度看待告知疾病惡化，不再只是宣佈惡耗，而是可以主動幫助家屬分擔情緒，促使病家重新思考接下來的陪伴目標，避免遺憾。而我後來也及時和這位年邁父親進行了懇談，陪他回顧了從知道病人罹癌至今的心路歷程。這位父親回憶起疫情期間曾來陪病人住院，依稀記得當時就有聽醫師提到肝臟多處轉移，無法透過手術控制等訊息，現在想來，不再感覺病人的病情惡化是如此非預期和突然。老父親談起自己一生面臨許多親友死別，看過搶救到底在加護病房孤獨離世的；也陪伴過以安寧照顧安詳善終的。老父親說明對病人接下來能採緩和舒適照顧的認同，也開啟了與太太和子女談論自身未來面對死亡的態度及價值觀的正向話題。後來這位病人在家人的環繞陪伴下於安睡中離開，而每位家屬也都殷殷表達在整個過程中能好好陪伴和道別的無憾。由此我回想這幾年照顧年輕癌末病家的經驗，臨床心理師的工作需要關注的議題一定會與照顧老年患者不同。包含與年輕病人談論罹癌對於現階段生命願景的衝擊，年輕病人在醫療決策上態度積極的特殊性，也在醫病溝通過程協助團隊理解年輕癌症病人在談論緩和照顧議題的種種辛苦，以及在面對臨終階段有較高機率傾向選擇搶救到底的原因。在進入癌症晚期階段，心理師協助病人思考如何與配偶分擔照顧孩子的事情，如何告知父母或孩子病情，以及如何協助父母或孩子面對死亡與哀傷。這將不再只是談話性的心理照顧模式，心理師如我常會運用更生活化、更日常性的素材，如桌遊或藝術創作(如捏黏土、做不凋花、做串珠手鍊等)，甚至是安排一個下午茶或重要節日的活動，讓病人與家屬可以更放鬆自在的在閒聊中談論疾病和離別的事情。此外安排病人與孩子透過創作性素材去互動及交流，甚至安排年輕病人透過寫卡片或錄影留言送給孩子。同時鼓勵病人製作生活繪本，摘錄生命故事，透過照片，圖片及文字紀錄，讓所有家屬都能持續見證病人這一生的奮鬥軌跡，從中找到心靈持續連結凝聚的力量。生命無常，但生活要如常，要心無罣礙，這是我在照顧年輕病人過程中最深切的體悟。
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2024-12-09 焦點.元氣新聞
近5年療程都是她操刀！女做醫美麻醉後喪命 女醫師僅有經歷「未揭露學歷」
邱姓女子昨在台北市某醫美診所做電波拉皮等療程，麻醉後血氧濃度不足送醫不治，檢警今午相驗後冰存遺體擇日解剖，為邱女治療的吳姓女醫師學經歷也引發關注。警方調查，49歲邱女昨午在台北市中山區南京東路某連鎖醫美診所做電波拉皮、肉毒桿菌等療程，麻醉後血氧濃度不足昏迷，送醫途中失去呼吸心跳，經搶救後不治身亡。轄區警方獲報介入調查，派員到診所採證、調取相關病例，通知負責接待邱女的42歲吳姓女顧問、負責進行療程的41歲吳姓女醫師及55歲陳姓男主管到案說明，醫師吳女初步指稱，邱女近5年療程都由她操刀，先前也做過相同療程，不料此次出人命。檢警今午1時30分在台北馬偕相驗後暫時將邱女遺體冰存至台北懷愛館，擇日解剖進一步釐清邱女死因。警方表示，邱女家屬目前尚未提告，全案暫將吳女等人列為關係人，詳細案情待調查釐清。案發連鎖醫美診所共有11間分店，平時不乏知名人士代言，邱女做醫美後喪命，引發社會關注，今也有民眾發現，該診所官方網站上顯示，替邱女治療的吳姓女醫師曾是長庚醫院皮膚專科醫師、台北醫學大學附設醫院皮膚科主治醫師、萬芳醫院皮膚科主治醫師等，以及皮膚科手術、訓練認證，但未揭露吳女學歷，引發熱議。
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2024-12-08 失智.失智專題
2024失智永續論壇新診斷、新治療、新曙光 台灣邁入失智症照護元年
「明年是失智症照護元年，是充滿希望的一年。」聯合報健康事業部營運長吳貞瑩於「2024失智症永續照護新未來國際論壇」，以阿茲海默症新藥問世、早期精準診斷，定調明年將是失智症照護充滿希望的一年。「2024失智症永續照護新未來國際論壇」由聯合報健康事業部與富邦人壽、嘉義縣衛生局、奇美食品、元氣網、失智時空記憶的旅人、台灣失智症協會、全齡樂遊健康促進發展協會、若晨室內裝修有限公司、臺北市立聯合醫院仁愛院區失智共照中心、創智生物科技股份有限公司共同合作，在台灣即將邁入超高齡社會之際，邀請各領域專家分享失智症早期診斷到照護的最新趨勢。失智症政策綱領3.0修訂中，藥物也將有更多選擇。衛福部長照司專門委員王玲玲表示，據國衛院調查，113年65歲以上失智症者高達35萬人，因應失智症人口增加，衛福部正在修訂「失智症政策綱領3.0」，及早規畫失智社區照護方案，減輕家屬照顧負荷。本身是失智症家屬的她，歷經十多年的照顧漫漫長路，對失智照顧議題的推動感同身受，希望民眾認識失智症，每個人只要多關心社區長者，對營造失智友善社區就是很大的助益。聯合報健康事業部營運長吳貞瑩表示，明年在阿茲海默症新藥上有更多選擇，也更重視早期篩檢診斷，包括阿茲海默症期別以及基因檢測等，賴清德總統的「健康台灣」也提出精準照護失智，針對各種歷程提供更多精準的治療與照護。因此，聯合報健康事業部將明年定調為失智症照護元年，是充滿希望的一年。新藥針對輕度失智症，凸顯早期診斷的重要。「阿茲海默症新藥治療18個月，可延緩退化5個月。」一森診所記憶健腦中心及台北榮總神經內科醫師王培寧表示，目前較新的診斷方式有兩種，一是類澱粉斑的「正子斷層掃描」（PET），可看到腦中斑塊的分布情形，精確偵測腦部生物標記，從而早期診斷與治療，另外也可以使用血液檢測。過去最困擾的問題是，阿茲海默症確診後沒有藥物可使用，隨著新藥問世，民眾早期診斷後即可進行藥物治療。新藥移除類澱粉蛋白沉積，移除之後，後面的濤蛋白和神經退化的情況會被阻斷或延緩，治療對象針對輕度失智症者，而非發展到中重度的失智症者，這也凸顯早期診斷的意義與重要性。照護重點，是協助失智症者過「還可以的生活」。儘管精準診斷以及新藥問世為失智症治療帶來新曙光，但失智症照護從來不是件容易的事，曾出版《失智母親眼中的世界》的失智症權威齋藤正彥，於論壇公開母親最後的筆記。從一開始文字滿滿到愈寫愈少，最後已無法寫下完整的句子，像是「為什麼打電話給兒子五次、打電話太多次被罵了」，滿溢著一名失智症者對紊亂記憶的無力與困惑，卻又窺見她病中對兒子的依賴。齋藤正彥想跟失智症照顧者說，比起「正確的照護」，更重要的是協助失智症者度過「還可以的生活」，照顧者自己的言行舉止也並非永遠符合邏輯，不需要在失智症者身上追求合理性，也不要給自己太大壓力，不用因為失敗而感到氣餒，因為失敗案例比成功案例多更多，「照顧者的幸福會感染給失智症者，不幸亦然。」讓失智症者感受幸福與安全感，比藥物更有效。台灣失智症協會諮詢顧問小組成員曾清芳，同時具備「失智症者、照顧者與志工」的三種角色，2016年因太太經常重複提問而就醫，後確診罹患阿茲海默症；然而，更讓他震驚的是，自己也被診斷出同樣症狀。他努力陪伴太太參加失智據點的課程，同時亦在據點擔任志工，此外，作為協會的諮詢顧問小組成員，每月與其他失智症者，一同討論生活中遇到的困難，嘗試找出解決方法。面對失智後的太太，曾清芳認為最重要的是愛心、耐心和包容心，「時常讚美她、告訴她我愛她，讓她感受幸福與安全感，這比任何藥物都有效。」面對家人可能失智，每個家庭都該提早準備。家人失智，每一位家庭成員都將面臨生活上的改變。台灣失智症協會秘書長陳筠靜認為「預先準備」非常重要，建議失智症家庭的第一步，即是舉行家庭會議，討論病情、資源配置與照護分工，達成共識並確認該如何執行。她提出以下三點：1.定期盤點資源：包括身分（如申請身心障礙證明）、人力（全職或兼職照顧者）、財力（補助、儲蓄、保險）及家庭開銷等。2.靈活運用資源：沒有完美的照護資源，但「現在的30分，可以為未來的80分奠定基礎。」因此應多元搭配各類資源，並適時求助。3.持續性規畫：隨著失智症的病情變化，需求及資源會發生轉變，需保持彈性、隨時調整計畫。失智防詐騙，可提前辦監護宣告、金融註記。近年來詐騙猖獗，富邦人壽法律事務部律師陳明賢提醒，失智症者及家人可透過現行法律制度，杜絕詐騙損失的機會。善用「監護宣告制度」，由法定代理人幫忙處理所有法律行為，另外，可向聯合徵信中心或金融機構申請「金融註記」（當事人資料註記），預防遭人冒用。不動產方面，可至地政機關辦理「預告登記」，保障失智症者之權益。面對詐騙，最重要的就是預防勝於治療，最好不要進入訴訟，因為打官司討回財產的過程相當耗費心力，千萬別在應該要享福的年紀陷入漫長的混戰。當懷疑自己成為詐騙的受害者時，應立即向警方或相關機構報案，撥打反詐騙專線165尋求幫助，阻止損失擴大。人口快速老化，嘉義縣優先達標「失智友善888」。近年來，政府已建立多項資源管道，來支持失智症家庭，嘉義縣是台灣老化速度最快的縣市，嘉義縣衛生局長趙紋華表示，透過「宣導、診斷、照護」三大策略，嘉義縣在「2025失智友善777」目標的基礎上，進一步實現「失智友善888」，即87.73%的確診率、超過70%的家庭獲得支持與訓練，以及讓8%的縣民對失智症有正確認識。以社區為基礎，打造失智友善環境，與警局、郵局合作，首創「綠衣失智友善天使」計畫，培訓郵務士協助辨識疑似失智個案，成為失智友善社區的關鍵力量。趙紋華在演講中，特別播放嘉義縣縣長翁章梁影片，因翁章梁曾陪伴罹患失智症母親六年，深知家屬照護壓力，所以大力推動防治失智症，「面對超高齡社會的挑戰，嘉義縣希望能打造專屬的失智友善社區，讓每位長者都能被尊重、被支持，並安心度過晚年。」銀髮友善餐點，大幅減輕家屬的備餐壓力。今年論壇的報名踴躍，現場座無虛席，感受到即將邁入超高齡社會，民眾對於老後相關議題的關心與重視。除了論壇講座以外，現場還設置以失智預防到照護為主題的攤位，提供極早期失智症篩檢、友善室內環境設計諮詢、健腦遊戲及銀髮友善食品試吃等互動體驗。奇美食品在攤位中展示「銀髮友善餐點」，吸引了大批試吃民眾，這些食品根據國際吞嚥障礙飲食標準（IDDSI）製成，質地柔軟、適合咀嚼與吞嚥困難者，同時保留傳統台菜的原汁原味，如：紅燒獅子頭、鮮魚海鮮巧達湯等經典口味。蘇小姐分享：「爸爸牙口不好，很多食物都咬不動，但奇美食品的口感非常適合他，既柔軟又有營養。」奇美食品研發部專案副理陳廷玓表示：「我們希望讓長輩都能吃得健康且有尊嚴，即使吞嚥困難，也能讓他們吃到熟悉的台菜風味。」這些精心研製的銀髮友善餐點，除了提升失智症者的生活質量，也大幅減輕家屬的備餐壓力，成為論壇外場最受關注的亮點之一。失智症家庭防詐富邦人壽提醒，失智症家庭應提前做好以下預防措施：1. 監護宣告：當認知能力不足時，例如無法完善表達自己意思，可請法院宣布受監護宣告，法院會為其選出一名監護人成為法定代理人，幫忙處理所有法律行為。2. 輔助宣告：跟監護宣告類似，透過法院選出一個「輔助人」，在重要的法律行為上例如進行借貸、為人作保、買賣房屋、遺囑等，原則上需要得到輔助人的同意才有效。3. 金融註記：預先向聯合徵信中心或金融機構申請「金融註記」，註明「幾年幾月幾日開始不再辦理貸款和信用卡」，以防有人冒名申請。4. 預告登記：不動產方面，可至地政機關辦理「預告登記」，之後只要未經塗銷，都不得進行移轉、處分，以保障失智症者之權益。
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2024-12-04 失智.失智專題
2024失智永續論壇／友善餐點、空間改裝 溫暖失智家人
「爸爸現在不僅有中度失智症，也無法正常進食，但銀髮友善餐點，讓我看到了新希望。」在「2024失智症永續照護新未來國際論壇」的場外，民眾蘇小姐一席話，道出了無數失智症家庭的心聲。論壇外場設有多家專業機構與企業攤位，從失智症專屬飲食、友善空間設計與健康管理技術，全面展示失智症者與家庭的照護新可能。攤位包括失智時空記憶的旅人、台灣失智症協會、創智生物科技股份有限公司、全齡樂遊健康促進發展協會、奇美食品、若晨室內裝修有限公司及臺北市立聯合醫院仁愛院區失智共照中心等，吸引大批民眾參與體驗。打造多種銀髮友善餐點，展現飲食新風貌奇美食品在攤位中展示「銀髮友善餐點」，吸引了大批試吃民眾，這些食品根據國際吞嚥障礙飲食標準（IDDSI）製成，質地柔軟、適合咀嚼與吞嚥困難者，同時保留傳統台菜的原汁原味，如：紅燒獅子頭、鮮魚海鮮巧達湯等經典口味。蘇小姐分享：「爸爸牙口不好，很多食物都咬不動，但奇美食品的口感非常適合他，既柔軟又有營養。」奇美食品研發部專案副理陳廷玓表示：「我們希望讓長輩都能吃得健康且有尊嚴，即使吞嚥困難，也能讓他們吃到熟悉的台菜風味。」這些精心研製的銀髮友善餐點，除了提升失智症者的生活質量，也大幅減輕家屬的備餐壓力，成為論壇外場最受關注的亮點之一。科技健康管理新世代，AR／VR沉浸式體驗超吸睛創智生物科技股份有限公司與光世代合設的攤位，以AR／VR體驗成為另一大焦點。這些技術結合了創智生物科技的睡眠品質檢測與健康管理專長，推出針對銀髮族的AR／VR沉浸式訓練系統，專注於提升長者的注意力、反應力與腦力。創智生物科技總經理徐文雄解釋：「透過沉浸式互動場景，我們能幫助長者維持與提升認知功能，延緩失智症的發生。」現場民眾透過設備進行記憶遊戲、分類挑戰和物件擺放等訓練，過程生動有趣。此外，徐文雄還展示了睡眠品質檢測技術，專為失智症者常見的睡眠問題提供解決方案，並補充：「睡眠與認知功能密切相關，良好的睡眠是預防與改善失智症的最佳良藥。」現場體驗的張先生也表示：「這些設備非常新鮮有趣，感覺不僅能幫助長輩，也讓他們的訓練過程更有動力。」打造失智友善空間針對失智症者居家安全，若晨室內裝修有限公司專案經理徐宛菱，展示多樣化空間改裝方案，包括浴室無障礙設計、玄關輔具收納與臥室光線增強等。徐宛菱表示：「希望藉由空間改造，讓長者重拾自立生活的信心。」現場民眾也興奮說道：「今天看到介紹，回去也想改裝浴室，讓媽媽能方便如廁。」論壇活動外場攤位，展現的不僅是產品與技術，更多的是對家屬與失智症者的關懷，「我們希望讓長者的生活更有品質，同時減輕家屬的負擔，更帶來新希望。」
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2024-12-04 失智.失智專題
2024失智永續論壇／陳筠靜：每一個家庭都應該提早準備
台灣目前有逾37萬名失智症者，其中93.8%在家中照顧，僅6.2%住進專業機構，顯示家庭照顧位居失智症照護系統核心，但家庭人口變小、經濟壓力倍增，常令家屬喘不過氣。台灣失智症協會秘書長陳筠靜，在今（30）天的「2024失智症永續照護新未來國際論壇」中，以「失智症家庭的預先準備計畫」為題，表示失智症病程長、且深具變化，家庭須長期投入人力、物力與情感支持，這使得提早規畫與整合資源變得格外重要。陳筠靜提出「穩定醫療+非藥物治療」的照護作法，強調「人、環境與活動」平衡。她解釋，失智症者可能在某些時段出現失智狀況，但提供友善環境、穩定其情緒、維持興趣參與及人際互動，能有效延緩退化，例如減少失智症者身邊的刺激源、降低焦慮；活動安排時，根據其興趣與能力設計日常活動，以激發潛能並保持作息穩定。善用資源，建立友善的失智照護環境陳筠靜建議，失智家庭的第一步，即是舉行家庭會議，透過討論病情、資源配置與照護分工，達成共識並確認該如何執行。她提出三點建議：1.定期盤點資源：包括身分（如申請身心障礙證明）、人力（全職或兼職照顧者）、財力（補助、儲蓄、保險）及家庭開銷等。2.靈活運用資源：沒有完美的照護資源，但「現在的30分，可以為未來的80分奠定基礎。」，因此應多元搭配各類資源，並適時求助。3.持續性規畫：隨著失智症的病情變化，需求及資源會發生轉變，需保持彈性、隨時調整計畫。陳筠靜提到，目前台灣已建立多項資源管道，包括全國失智症關懷專線（0800-474-580）及長照2.0專線（1966），呼籲家屬主動聯繫這些專線，獲取個性化建議、善用社會資源。「很多家庭對於尋求幫助感到抗拒，認為自己可以解決所有問題。但事實上，整合資源的力量，遠比單靠家庭更強大。」並舉例，透過科技產品（如防走失手環）與社區支持據點，可有效減輕照護負擔，同時保障失智症者的安全。每個家庭都應提早準備陳筠靜提到，政府與社會應更加重視失智症家庭的支持需求，包括推動更完善的長照政策、補助制度及專業諮詢服務。同時，她強調「預先準備」的重要性，建議家庭可以進行財務規劃、安養信託及預立醫療照護諮商（ACP），讓家庭更有條理地應對失智症，並確保失智症者的意願與權益。
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2024-12-04 失智.失智專題
2024失智永續論壇／曾清芳：我是失智症者也是照顧者
「我太太開始會重複煮晚餐，甚至待在家中，也開始遺忘自己的家在哪？」台灣失智症協會諮詢顧問小組成員曾清芳，在今日「2024失智症永續照護新未來國際論壇」上，以主題「真實經驗：失智者的生活日常」，分享同時身為失智症患者與家屬的雙重身分，用坦率而溫暖的親身經歷，打動全場觀眾。太太與他同時成為失智症者，一開始他選擇隱瞞病情曾清芳回憶，2016年因太太經常重複提問，進而懷疑她可能有失智症，後確診太太罹患阿茲海默症。然而，更讓他震驚的是，自己也被診斷出同樣症狀，強調「當時根本難以接受，因自覺無症狀，加上工作依然表現良好。」他坦言，初期診斷讓他難以啟齒，甚至選擇隱瞞病情，後續他轉念接受事實，因為除了自己外，還須照顧好太太。談起同時扮演「失智症者、照顧者與志工」的三種角色，這其中的心酸，也許只有同為照護者的家庭才能理解。為了延緩退化，曾清芳參加了太極拳、讀書會等多項活動；而太太因為失智而懼怕出門，讓他更努力陪伴太太參加失智據點的課程，如：動腦遊戲、桌遊、畫畫和肌耐力運動等，就是希望退化情形能好轉；同時亦在據點擔任志工，幫助其他人。曾清芳強調，「失智並不可怕，重要的是我們如何面對，如何去幫助自己，也幫助別人。」他坦言，分享經歷也讓他變得更快樂。分享失智症者親身經歷，只為改善生活作為協會的諮詢顧問小組成員，曾清芳每月與其他失智症者，一同討論日常生活中遇到的困難，並嘗試找出解決方法。例如，他提到失智症者搭乘公車時，可能因車門與地面的距離判斷不清而跌倒，或在捷運站內迷路等問題。「我們希望透過這些討論，幫助自己克服困難，也讓社會了解失智症者的需求。」曾清芳還參與，專為失智症者設計的月曆，解決一般月曆會反光、字體混亂、日期間空白過多等問題，提到「這些改良雖然看似細微，卻能提升失智症者的生活便利。」愛與耐心是最好的照護方式談及與太太的相處，曾清芳話語中，充滿濃厚愛意，因太太常時空錯亂，如將早晨誤認為夜晚，或忘記已婚身分。甚至曾認真地問他：「你娶了沒？」他則會拿出兩人婚照，讓太太回想起來。這些小插曲既讓人感慨，也成為夫妻間最珍貴回憶。曾清芳指出，面對失智症者，最重要的是「愛心、耐心和包容心」。無論是回答重複的問題，還是陪伴太太完成簡單的日常事物，他都用微笑與鼓勵取代催促，強調「時常讚美她、告訴她我愛她，讓她感受幸福與安全感，這比任何藥物都有效。」曾清芳在對談的最後，特別感謝台灣失智症協會的支持，並呼籲社會更多地了解失智症者的處境，更提到「有人問失智症是不是該改名？其實名稱並不重要，最重要是大家要有失智友善的觀念。」
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2024-12-04 失智.失智專題
2024失智永續論壇／失智友善領頭羊 嘉義縣提前達888目標
「2024失智症永續照護新未來國際論壇」聚焦台灣即將邁入超高齡社會的挑戰，邀請各領域專家，分享失智症早期診斷到照護的最新趨勢。嘉義縣衛生局長趙紋華，在論壇中以「嘉義縣失智症防治創新成果亮點分享」為題，提到嘉義縣是全台老化速度最快的縣市，並已在今年實現全國「2025失智友善777」目標（即7成失智症者確診率、7成家庭獲得支持、7%民眾對失智症具正確認識），成為全台失智友善的領頭羊。領先全台，優先達標「失智友善888目標」趙紋華指出，嘉義縣是台灣老化速度最快的縣市，65歲以上人口比例高達20%以上，而65歲以上的長者中有8%罹患失智症。截至今年6月，嘉義縣已確診8686位失智症者，確診率高達87.73%。失智症防治對於高齡化社會而言，不僅是醫療挑戰，更須要社會支持與資源的整合。嘉義縣透過「宣導、診斷、照護」三大策略，在「2025失智友善777」目標的基礎上，進一步實現「失智友善888」，即87.73%的確診率、超過70%的家庭獲得支持與訓練，以及讓8%的縣民對失智症有正確認識，由社區活動和校園教育，深入民眾生活，提升對失智症的理解。創造失智友善社區，讓當地力量融入失智防治趙紋華表示，在資源相對匱乏的「老人鄉」，如六腳鄉、鹿草鄉及義竹鄉等，推出「失智整合照護模式」，試辦結合普篩、到宅服務與個案管理的「一條龍」服務，為高風險族群提供完整服務，推出後已篩檢1223人，其中確診112人，成功發掘過去未曾被診斷出的潛在病例。嘉義縣以社區為基礎，打造失智友善環境，包括29處失智據點及273個C據點，並透過廟宇文化活動、阿好嬸長照舞台劇與微電影等創意宣導方式，深化社區對失智症的認識；同時與警局、郵局合作，首創「綠衣失智友善天使」計畫，培訓郵務士協助辨識疑似失智個案，成為失智友善社區的關鍵力量。照顧失智症母親，深知照顧無力之苦趙紋華在演講中，特別播放嘉義縣縣長翁章梁影片，因翁章梁曾陪伴罹患失智症母親六年，深知家屬照護壓力，所以大力推動防治失智症，並透過地方政府的努力，讓失智者與家屬的生活都能更有尊嚴。趙紋華最後呼籲，「面對超高齡社會的挑戰，嘉義縣希望能打造專屬的失智友善社區，讓每位長者都能被尊重、被支持，並安心度過晚年。」
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2024-12-04 失智.失智專題
2024失智永續論壇／新診斷新治療 2025將是失智症照護元年
「明年是失智症照護元年，是充滿希望的一年。」聯合報健康事業部營運長吳貞瑩於今日在政大公企中心舉辦的「2024失智症永續照護新未來國際論壇」，以阿茲海默症新藥問世、早期精準診斷，定調明年將是失智症照護充滿希望的一年。「2024失智症永續照護新未來國際論壇」由聯合報健康事業部與富邦人壽、嘉義縣衛生局、奇美食品、元氣網、失智時空記憶的旅人、台灣失智症協會、全齡樂遊健康促進發展協會、若晨室內裝修有限公司、臺北市立聯合醫院仁愛院區失智共照中心、創智生物科技股份有限公司共同合作，在台灣即將邁入超高齡社會之際，邀請各領域專家分享失智症早期診斷到照護的最新趨勢。衛福部長照司專門委員王玲玲表示，據國衛院調查，113年65歲以上失智症者高達35萬人，因應失智症人口增加，衛福部正在修訂「失智症政策綱領3.0」，及早規畫失智社區照護方案，減輕家屬照顧負荷。王玲玲說，她本身是失智症家屬，歷經十多年的照顧漫漫長路，對失智照顧議題的推動感同身受，感謝社會對於接受失智症者付出很多努力，包括臨床專家、台灣失智症協會等，為打造延緩失能的社區而努力，希望民眾認識失智症，每個人只要多關心社區長者，對營造失智友善社區就是很大的助益。聯合報健康事業部營運長吳貞瑩表示，明年在阿茲海默症新藥上有更多選擇，也更重視早期篩檢診斷，包括阿茲海默症期別以及基因檢測等，賴清德總統的健康台灣也提出精準照護失智，針對各種歷程提供更多精準的治療與照護。因此，聯合報健康事業部將明年定調為失智症照護元年，是充滿希望的一年。吳貞瑩表示，做為媒體，除了將艱深的醫學知識轉譯為一般大眾可以理解的訊息傳播出去，明年「元氣網」將有AI小幫手提供個人化問答與方案，及與天主教失智老人基金會合作的新書《這樣生活不失智》等，陪伴大家共同防治失智症。此次論壇邀請曾出版《失智母親眼中的世界》的東京都立松澤醫院齋藤正彥名譽院長，線上分享如何透過失智症母親齋藤玲子，來理解失智症者的精神行為及需求，並以醫師與兒子的雙重視角，讓每位照顧者、子女在面對父母失智時，都能同理、應對。論壇中，嘉義縣衛生局局長趙紋華分享地方推動失智照護與資源整合的經驗；台灣失智症協會秘書長陳筠靜與顧問曾清芳探討失智者的日常生活與家庭照顧計畫；一森診所記憶健腦中心、北榮神經內科醫師王培寧介紹早期診斷與治療的最新進展；富邦人壽法律事務部律師陳明賢則解析實用的財產安全策略。今年論壇的報名踴躍，現場座無虛席，感受到即將邁入超高齡社會，民眾對於老後相關議題的關心與重視。除了論壇講座以外，現場還設置以失智預防到照護為主題的攤位，提供極早期失智症篩檢、友善室內環境設計諮詢、健腦遊戲及銀髮友善食品試吃等互動體驗。
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2024-12-04 焦點.元氣新聞
年初摸到腫塊 劉家昌癌逝！與甄珍夫妻緣僅9年卻吵了一輩子
資深音樂人劉家昌二日癌逝，享壽八十三歲。他與前妻甄珍的愛恨情仇長達半世紀，晚年兩人的口水戰打不停，兒子章立衡（原名劉子千）也捲入。資深媒體人、甄珍的好友汪曼玲透露，劉家昌的遺願是希望大家可以唱一次他作曲的「我是中國人」。劉家昌甄珍夫妻關係僅九年 卻爭吵一輩子劉家昌有華語流行音樂教父之稱，提攜過劉文正、鳳飛飛、林青霞、費玉清、鄧麗君等弟子，對影視貢獻甚鉅。他知名的兩段婚姻一是和當紅女星江青結婚並有一子，另一是和甄珍生下章立衡，這段夫妻關係維持九年，卻爭吵了一輩子。雙方離異多年後，突然為了爭產互撕，二零一六年劉家昌首提和甄珍離婚秘辛，表示因為兩人婚姻會剋兒子，才選擇解除關係，暗指甄珍迷信，甄珍也反控劉家昌嗜賭成性，且長年數落兒子，她為護子不惜開戰。劉家昌晚年不時在臉書大放厥詞，左批前妻「人面獸心」，右批兒子「不忠不孝」。今年七月他在微博更新近況，可看出瘦了一大圈。年初摸到右頸腫塊 檢查發現腦肺腫瘤汪曼玲昨表示，二月劉家昌還精神奕奕，不過沒多久他右頸出現大腫塊，檢查後發現腦和肺部都有腫瘤，在榮總化療，最終不敵病魔過世。由於他晚年深居簡出，鮮少與外界聯繫，過世消息一傳出，一度眾說紛紜，甚至連歲數都誤傳為八十一歲，外甥女高怡平坦言無管道證實真假，榮總則否認病逝在該院。直到昨晚間劉家昌助理發出家屬聲明，證實已於前天過世。聲明提到「劉老師在最後的日子裡，身邊有最親近的家人陪伴，始終平靜且安詳。他的微笑與溫暖仍然深深留在我們的記憶之中」，治喪方式將低調簡樸，「劉老師的音樂與精神將永遠留存在每個人的心中，帶來溫暖與感動」。
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2024-12-01 焦點.元氣新聞
智慧放療平台見成果 頭頸癌患者嚴重口腔黏膜炎降至5.5%
頭頸癌病患若接受放射治療（俗稱電療），一旦產生嚴重放射性皮膚炎、嚴重口腔黏膜炎，往往連吃東西都有困難，病患家屬照顧上備感艱辛。自從大林慈濟醫院放射腫瘤科團隊運用「全流程多職類共同照護」、「自動即時警示資訊系統」等多項智慧醫療策略，該院頭頸癌嚴重口腔黏膜炎的發生比率下降到5.5%，嚴重放射皮膚炎比率為3.3%，遠低於其他大醫院動輒10%、20%、30%以上數據，病患對於醫療團隊的細心、貼心，也致上滿滿謝意。全院全流程、多職類團隊合作，病患更安心。大林慈濟醫院放射腫瘤科主任洪世凱指出，這是所有團隊努力的成果，證明透過智慧醫療、AI等系統性解決方案，有機會讓病患、醫護所遭遇的問題迎刃而解，並擁有更好的醫療、工作品質。以頭頸癌治療為例，病患在接受治療前，護理師就會開始衛教，請病患先做好一些準備，療程開始後，醫療團隊每天為病患進行生理監測，每周也會有營養、體重監控與治療副作用評估。對於傷口照護，除了護理師無微不至地關心、回報，也會定期衛教，並督促病患回診、追蹤，在全院全流程、多職類的共同照護下，因而創下傲人成績。自行研發全流程資訊化系統，降低誤差、醫護更省力。目前全台有92家醫院設有放射腫瘤科，但只有29家有導入資訊化系統。大林慈濟醫院為創新領頭羊之一，談起智慧醫療、資訊化系統的導入，洪世凱分享，早在十年前，便開始將資訊化系統導入放射治療，現在結合智慧化、AI設計，功能更進步，也更為完整。最初導入原因在於，儀器資訊系統與醫院資訊系統「互不相容」，在缺乏整合的情況下，很容易因書寫錯誤、交班遺漏、無法即時監控而導致工作效率低落，且出現醫糾、溝通落差的風險也會增加。舉例來說，癌症病患若白血球指數過低，便無法接受放療，當資訊無法即時監控、整合、流通，可能就會對病患產生重大危害。為了解決這些難題，洪世凱與該院團隊自行研發「全流程資訊化系統」，並建構智慧放療平台，希望讓所有醫療、行政流程誤差降到最低，醫護工作更省力。導入資訊化系統，效率、精確度皆大幅提升。洪世凱解釋，以放射治療劑量為例，若出現1%誤差，相當於病患多照一萬張胸部X光，輻射暴露風險大增，這代表除了硬體，軟體與流程的監控、整合程度，也都是關鍵環節。過去，每位放射治療病人都有一份放射治療紀錄本，50位病人就有50本紀錄，治療或是門診追蹤時，都需要這些紙本記錄到處行走、交接，常工作到精疲力竭，甚至常需要加班，醫療團隊花在人工書寫放射治療明細的時間，每月高達708分鐘，為11.8小時。自從資訊化系統導入後，透過系統擇取、資訊整合，同樣工作只要0.5分鐘，也就是30秒即可完成。此外，病人治療結束後，按下一鍵即可輸出所有電子化放射治療病歷，無論是精確度、正確性或工作效率，皆明顯提升。申請三項國家專利，已有多家醫院使用此系統。目前，這套「智慧放療平台」已申請三項國家專利，並已發表上百篇相關研究論文，更進行商業技術轉移，現在有14間非慈濟體系醫院正在使用這套系統，其發展演化歷經「創建E化平台」、「系統全面擴展」至「進化導入AI」，並有自動防呆、防錯設計、醫囑內容更完整，且可根據各院需要量客製化功能選單，不僅使用率高，全台市占率達六成，也獲得五項國家級認證與許多獎項的肯定。洪世凱希望未來可以透過智慧醫療系統的優化、研發，幫助醫護、病患解決更多問題，讓每一個專案計畫，都能產生更大價值，不僅進一步守護病患安全，也讓病患、醫護對讓醫療品質的提升更有感、更安心。
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2024-11-30 醫聲.領袖開講
院長講堂／三軍總醫院院長洪乙仁 引進AI智能管理 推動預防醫學與ESG
112年2月24日，三軍總醫院院長由新陳代謝科醫師洪乙仁接下重任。三總是國內軍醫院的龍頭，台北市南港、內湖、新北市汐止區的唯一醫學中心，在洪乙仁執掌下，積極推動預防醫學、「永續」ESG、社區衛教與營造。他強調，軍醫院照顧軍人以外，大部分的病人還是一般民眾，三總照顧居民的健康責無旁貸。友善員工 院內設幼兒園洪乙仁接任三總院長21個月後，將於明天（12月1日）榮陞國防部軍醫局副局長。即將卸任院長的洪乙仁認為，三總身為醫學中心，不僅須兼顧臨床服務和研究發展，更應培育醫師、護理師等各種職類人才，是醫學中心相當重要的任務。113年是三總ESG元年，洪乙仁說，三總逾30個醫療、行政單位，跨領域地分門別類成立5個小組推動ESG相關工作，落實醫學中心社會責任，也積極進行碳盤查、永續報告書撰擬、減碳工程、創新AI智能管理等專案。在企業永續指標中，洪乙仁認為，友善員工非常重要，避免職場霸凌、注意性別平等是基本，三總對員工照顧更是不餘遺力，包括員工宿舍和停車位不收費，爭取預算興建護理人員宿舍，且一樓將開設幼兒園，提供托育服務，讓員工安心上班，院方共同照顧國家未來主人翁。彈性管理 放護理人員長假面對新時代的年輕人，管理要有更多彈性。洪乙仁說，現在大家都希望有長假，但醫院受限於人力，請長假並不容易，他和護理部溝通：「該給人家長假就要給」，只要病房護理人員不要一次全部請假就好，大家輪流出國。不符合護病比？「就關病床啊！」護理人員放假回來，人力充足了，再把病床打開就好了。人才是醫院最重要的資產，近年醫事人力短缺，三總希望能打造具有韌性、值得同仁信賴的優質工作環境。同時也創建新的醫療系統，資訊部門與台灣微軟研發生成式AI，減少重複、繁雜的文書記錄作業，節省工作時間，讓醫護專心照護病人。搶救糖友 拚減少併發症身為新陳代謝科醫師，洪乙仁認為，「如果可以搶救一個病人，不讓他變成糖尿病患，或避免糖尿病患洗腎，其實就對ESG很有貢獻。」避免糖尿病患因血糖、血壓、血脂控制不佳，後續出現腎臟、心血管問題，不但影響生活品質，醫療費用也增加，所以最重要的任務就是避免患者出現更多併發症。洪乙仁說，國健署長期宣導防治代謝症候群，強調注意體重控制、血糖監測等，避免成為慢性病患。但許多人沒有定期檢查，也不知道自己血糖高，大多是因體重減輕或尿量變多、老是口渴來看診，有人血糖數值已高達300、400mg／dl，糖化血色素都10%以上了。他呼籲，一般人定期監測血糖也很重要。積極義診 照顧偏鄉離島「糖尿病是不可逆的沉默殺手，但好好控制血糖，可避免併發症。」洪乙仁指出，有些人意識到健康必須自己努力，有些人則是有家屬鼓勵，所以動機很重要，必須自律控制飲食，若肥胖就慢慢減少體重，有人持續三個月到半年，血糖就趨近正常，甚至不需要用藥。有人經過努力後改善，就有信心繼續下去。照顧病人往前推，就是預防醫學，洪乙仁說，三總積極投入社區衛教與營造，例如去偏鄉、離島義診、教導健康行為。糖尿病照護也會給一些衛教費用，包括營養師、部分醫師費用。洪乙仁專長：糖尿病、高血壓、肥胖症、高血脂症、腦下垂體或腎上腺腫瘤、甲狀腺、庫欣氏症等內分泌疾病現職：三軍總醫院院長、內科醫學會常務理事、台灣醫院協會理事、中華民國糖尿病學會理事學歷：美國加州洛杉磯西奈山醫學中心進修、國防醫學院醫學士經歷：國軍馬祖醫院內科主治醫師、三總內分泌暨新陳代謝科主任、國防醫學院醫學系內科學科教授、國防部軍醫局醫務計劃處副處長、三總松山分院院長、國防醫學院預防醫學研究所所長給病人的一句話：健康靠自己，預防勝於治療。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病成立權促會／病團：罕藥專款合理永續成長
明年健保總額罕藥預算可能「掛零」？罕病病友對此驚惶不已。立法院厚生會成立罕見疾病權益促進委員會，呼籲健保應有罕藥專款，並有自然成長率。罕病基金會執行長陳冠如指出，醫界將罕病預算掛零，對病患、病患家屬是很大的挫折，對罕病患者、家庭面臨的各種困境，更雪上加霜。罕見疾病權益促進委員會主任委員康照洲直言，照顧罕病病患用藥權益，是政府的責任，而罕病藥物財源包含健保制度下的罕病專款給付，以及菸捐等支持，當健保罕病專款不足，政府應想方設法補足缺口，期盼罕病患者用藥全面給付，也希望讓罕病患者盡快用藥，生活、人生可以有所不同、大幅翻轉。健保署長石崇良指出，從民國108年到112年，罕病藥費成長率從4.4%到24.7%，近5年平均成長率10.58%，目前罕病用藥給付策略採取「逐年增加預算」、「加速給付」、「蒐集病友意見及增進與病友間的溝通」等原則。預算編列以「既有治療用藥成長率」、「擴增罕藥給付範圍」與「收載新的罕藥」為原則。厚生會罕病委員會召集人、立委王正旭建議，可借鑑英國「創新藥物基金（Innovative Medicines Fund, IMF）」，將特定稅收或公務預算挹注於罕病與新型藥物開發與給付，英國已成功支持多項高價治療普及化，台灣應參考此模式，設立類似的專項基金，解決高額治療費用對健保的壓力。罕病基金會董事長蔡輔仁表示，「罕病的給付策略，可以大膽一點。」由於罕藥藥價昂貴，若不確定效果，可在一年或一年半後檢視、評估藥物治療成效，並建立退場機制，如此就可讓需要的病患及時用藥，給付效益也有接受審視、評估的可能性。
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2024-11-29 醫療.骨科．復健
哪種運動對骨鬆較有幫助？骨科醫：選「身體重心往下壓」的運動
光田綜合醫院骨科醫師嚴可倫日前在台中大甲中正紀念堂的骨質疏鬆衛教講座，聽講者多，他提醒民眾重視骨質疏鬆問題，除了留住骨本，也要重視肌力的訓練；許多人關心哪種運動對骨鬆較有幫助，嚴可倫醫師建議「身體重心往下壓」的運動，對骨鬆會有幫助。骨鬆患者 小小的碰撞就會骨折嚴可倫醫師表示，他9月底曾在一天就遇到4位女性長輩因骨鬆，導致小小的碰撞、跌倒就骨折，而後續的骨科手術、復健，甚至因骨折帶來的臥床、失能，都能使一個家庭在經濟上面臨重大考驗。他說若加上醫藥費看護費，長輩因骨折引起的臥床失能，至少需讓每個家庭每個月多花3萬以上，而長輩失能的時間，還可能長達7年以上，一個家庭照顧一位失能臥床的長輩，是一筆非常沉重的負擔，中間耗費的心力，更是難以估算。嚴可倫表示，身在醫療第一線，他每天幾乎都能看到骨鬆患者在跌倒失能後，患者與家屬在照顧與經濟上的各種掙扎，因此意識到骨質疏鬆的問題，將大大影響老後的生活品質，他提醒民眾盡早重視骨鬆的問題，若已出現骨鬆症狀的民眾，定期檢測，提早用藥，減緩骨質的流失與惡化。培養肌力 哪種運動對骨鬆較有幫助？嚴可倫提醒除了存住骨本外，肌力的培養也很重要，尤其當骨質已逐漸流失時，肌力的訓練能維持長輩較佳的活動度，減低跌倒的風險，他鼓勵民眾培養肌力，預防肌少症的出現，就能減低骨折的發生。現場許多人踴躍提問，有民眾問到在運動上，腳踏車、游泳跟爬山等，哪種運動對骨鬆較有幫助？嚴可倫醫師建議「身體重心往下壓」的運動，對骨鬆都會有幫助，像爬山因重心是下壓的，就會比踩腳踏車跟游泳好。攝取維生素D 早上8點及下午4點日曬最好 也有民眾詢問鈣片的選擇，嚴可倫介紹不同種類的鈣片，也解析各種優缺點，比如碳酸鈣易引發脹氣等問題，但也未必人人都會出現副作用，他認為只要經濟能負擔，服用後又沒有太多副作用，就是適合的鈣片。他說維生素D的攝取也很重要，目前攝取維生素D，還是以日曬的方式最佳，有民眾詢問如何曬得「剛剛好」；嚴可倫建議可在早上8點及下午4點，這2個日照較溫和的時間，到外面曬曬太陽15分鐘，就能讓人體合成足夠的維他命D。
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／病患奮發考上公職，罕病基金會：罕藥專款彰顯生命價值
蕭仁豪是國內第一位獲得健保給付治療藥物的高雪氏症患者。雖然治療挽救了他的生命，但由於藥物取得困難及治療延誤，他最終失去了脾臟。相較之下，朱啓仁的孩子因新生兒篩檢及早確診高雪氏症，及時接受治療，得以過著與常人無異的生活。鍾家宏同樣罹患高雪氏症。當年藥物核准進口後，他與其他病友共同接受治療，但已在八歲時切除脾臟，導致免疫力低下，經常發燒。此外，因高雪氏症導致骨質疏鬆，他一旦跌倒就可能骨折，長期將醫院視為第二個家。疾病影響了鍾家宏的求學過程，他讀書斷斷續續，童年更缺少奔跑嬉戲的快樂時光。隨著酵素替代療法的引入，他的病情逐漸穩定，但後來腎臟病又找上他，讓他飽受打擊。儘管如此，他憑著強大的意志力通過公職考試，從一度認為自己「沒用」的人，成為擁有穩定工作、能孝敬父母的模範。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，截至 113 年 8 月，台灣已公告的 245 種罕見疾病中，僅有 110 種治療罕病的公告藥物，其中僅 76 種納入健保給付，可用於治療 40 種罕病。她強調，藥物對罕病患者而言至關重要，除了改善生活品質和減輕家庭照護負擔，也能降低整體社會成本，對疾病防治具有長遠的意義。然而，罕藥的健保給付問題受到挑戰。陳莉茵表示，罕藥因市場規模小、開發成本高，其高昂的治療費用遠超出一般家庭的負擔能力，若無健保支持，罕病家庭的經濟與生活將陷入嚴峻挑戰；罕藥專款不僅是罕病患者的生命線，也是健保制度落實社會互助精神的關鍵，體現立法理念，並彰顯生命的尊嚴與價值，確保每位患者的基本醫療人權。「罕病患者與家屬需要付出多少勇氣，流下多少眼淚甚至血水，才能走到今天？」陳莉茵說，「還要用多少辛苦，才能證明自己值得健保給付這些藥物呢？」
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／10萬分之一發生率，罕病患易有肝脾腫大、骨髓症狀
20幾年前支撐罕病家庭的「罕見疾病防治及藥物法」及「罕病基金會」，在各界的支持下成立。尤其是全台灣第一個獲得罕藥給付的「高雪氏症」是這一切的重要推手，1998年當年才13歲的病童蕭仁豪，因無藥可醫在各界的奔走之下，才得以在短短一個月就讓酵素替代療法獲得健保給付。蕭仁豪主治醫師、中國醫藥大學副校長、罕病基金會董事長蔡輔仁談及，高雪氏症是一種隱性遺傳疾病，其發生率約10萬分之一，全台灣約有30位患者，國人對此病也不太認識，但它是罕病發展史上重要的萌芽點，在台灣有其特別存在的意義，它促成了罕病立法、罕藥給付及基金會成立。蔡輔仁指出，20多年前有一群關心罕見疾病的家屬與學者專家，討論著是否成立基金會爭取罕病的權益，並希望籌錢幫助病童，因此，當高雪症治療的酵素藥物獲得健保給付後，快速凝聚了社會共識，罕見疾病基金會於是成立，隔年2000年台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」，成為全球第五個立法保障罕病用用藥和生存權的國家。有了蕭仁豪的指標個案後，不只高雪氏症的治療步上軌道，其他2百多種罕病的1萬6千名病童都因法立法通過而受惠。蔡輔仁表示，高雪氏症分三型，蕭仁豪是屬於第一型，不會侵犯到神經又有藥物可以治療，由於治療效果很好，患者幾乎都沒有肝脾腫大貧血及骨頭變形的問題，孩子正常上課及工作都沒有問題。至於第二型及第三型屬於沒有藥物治療的中樞神經病變型，治療上相對棘手，蔡輔仁也提及，由於台灣病人有較嚴重基因缺陷，第一型的患者會往第二型發展，且無法預防也不確定何時發生，自己有一名10歲的第一型個案，就出現抽筋等神經症狀，因此，研究團隊也針對台灣特有的基因變異點，希望可以找出治療藥物，這也是建立台灣罕病基因資庫的重要性，發展自己本土的研究計畫。不過，這5年並沒有高雪氏症的確診個案，蔡輔仁解釋這不是診斷的問題，這個世代診斷及檢查已無障礙，沒有個案原因在於高雪氏症的發生率10萬分之一，比一般罕病定義的萬分之一還低，他們曾經與小兒科及血液科合作，針對有肝脾腫大及骨髓症狀者的兒童進行篩檢，希望找出潛藏個案，但就是沒有發現新個案。雖是如此，蔡輔仁仍希望父母能自費做新生兒篩檢，早期發現早期治療，以避免孩子出現症狀後，醫師對罕病又不太了解的情形下，會延誤確診時間。隨著醫療科技的發展，藥物研發越來越多，但罕病人數少、診斷難，臨床試驗執行和數據蒐集難度高，使得罕藥研發成本相對高，尤其是極低發生率的罕病。蔡輔仁一則以喜一則以憂，「藥物愈來愈多，但費用昂貴，面臨的挑戰就是健保給付，我們希望所有病童都可以接受治療，但健保資源有限，如何進行合理分配須共同面對討論。」高雪氏症簡介：高雪氏症是一種溶小體神經脂質儲積症，是體內調控葡萄糖苷脂酶的基因發生突變，導致葡萄糖苷脂無法代謝掉，累積在巨噬細胞的溶小體內，由於醣脂質的累積讓巨噬細胞變大，像被揉皺的紙，因而稱高雪氏細胞，這些細胞會累積在肝臟、脾臟、骨骼、骨髓、大腦、淋巴結等器官組織，因而病人常發生貧血及骨頭壞死，造成骨骼危機（bone crisis）。
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／他用傳真機與國外學者溝通，救高雪氏症孩也開啟罕病奮鬥史
「當年沒有email，原本想用寄信的方式與國外醫師連絡，但實際緩不濟急，最後就用傳真機一來一回，才說服國外醫療團隊信任，讓治療高雪氏症的特殊酵素藥物得以來台。」協助台灣第一個接受有效治療罕病個案蕭仁豪引進藥物的馬偕醫院罕見疾病中心主任林炫沛談起過往，仍覺得不可思議。5孩中2人莫名離世 揭家族遺傳秘史蕭家有五個孩子，在蕭仁豪發病前，二哥及三姐就因高雪氏症在幼年時離世，當老么蕭仁豪2歲時開始出現食欲差、肚子愈來愈大，這與兄姐的狀況實在太像，蕭媽媽愈加心急，心裡也有不好的念頭。由於高雪氏症（Gaucher’s disesase）是一種罕見的隱性傳疾病，由沒症狀的健康隱性帶因雙親遺傳，孩子有四分之一的機會是陽性患者。而蕭家的五個孩子，有兩位是健康的孩子，由於它是一種溶小體神經脂質儲積症，導致醣脂類大分子無法代謝，囤積在患者的骨髓細胞及神經系統。但初期幾乎沒有症狀，但隨著孩子長大後會出現食慾減退、肚子膨脹、肝脾腫大，由於造血的肝臟及脾臟失去功能，開始出現貧血、不自主流血，也因營養消耗太快，孩子都長得瘦瘦小小，加上骨頭易脆、變型，連走路都有困難。這些症狀都陸續出現在蕭仁豪及兄姐身上，由於當年醫界對高雪氏症仍一知半解的情形下，只能靠臨床症狀及病理切片佐證，兄姐更因貧血嚴重得不斷的輸血，但進去的血液永遠止不住流血的情形，兩位孩子離去前的身影，讓蕭媽媽得拼了命為老么蕭仁豪續命。林炫沛指出，當年蕭仁豪出現疑似症狀時，大家認為大概九成是遺傳性高雪氏症，為了讓孩子可以續命，想盡各種方法只能採取脾臟切除，勉強的讓孩子活著，到了13年歲左右，醫學終於有了進展。付不起國外高昂罕藥 2母1醫齊力奔走救罕病患民國83年蕭媽媽得知國外已有藥物可以治療高雪氏症，但台灣並沒有進口，即使可以治療，一個月花60萬也非一個家庭可以承擔，為了治療之事媽媽傷透腦筋。此時，國內也發生革命般的起義，現為罕見基金會創會人的陳莉茵，當年因兒子也罹患罕見疾病，正與一群家長及醫界籌組基金會，林炫沛也以專家參與其中。星星之火足以燎原，這消息也被蕭仁豪兩位健康的手足看見，並轉而告知媽媽，蕭媽媽立刻與陳莉茵連繫上，願意站上第一線發聲，一切就箭在弦上，等待弓箭一拉就能往前跑。民國1998年10月是關鍵的一役，兩位傷心的媽媽聚首，為了13歲的蕭仁豪想方設法，林炫沛就扮演與國際醫界溝通的角色，為病人大聲疾呼。他指出，「當時籌備委員會如火如荼的與政府溝通，與外界說明，陳姐也希望可以有更多的罕病家屬可以一起站出來，但不少家屬礙於外界眼光不敢獻身，但蕭媽媽為了救孩子一命，非常勇敢的出席記者會，呼籲政府要救救罕病兒。」林炫沛也打開與國外醫療團隊的大門，「當年治療高雪氏症的酵素藥物已在歐洲及美國開始治療，但為了讓該藥以進口，也找上國外的醫療團隊，但光溝通是沒有用的，以悲情為訴求也不可能講得通，國外是要科學的證據，證明蕭仁豪就是高雪氏症患者。」為了與國外團隊持續溝通，林炫沛笑說，在那沒有電子郵件的年代，寄信太慢最後想到利用傳真機溝通，「當時，我真的傳真機重度使用者啊～」除了提供家族史的資料，剛好基因醫學也開始起步，能用基因檢測的方式證實蕭仁豪就是高雪氏症第一型的患者。傳真信件的來回終於得到回報，高雪氏症藥物終於引進台灣，也成為國內第一個納入健保給付的藥物，而蕭媽媽的破斧沉舟，也讓社會及政府快速凝聚共識，成為罕病基金會成立的契機之一，更為2000年的「罕見疾病防治及藥物法」揭開序幕，成為全球第五個立法保障罕病用藥和生存權的國家，也是第一個將防治與藥物概念結合入法。罕病診治大幅進展 醫：高雪氏症納新生兒篩檢仍很重要隨著醫療科技的進步，罕病的診斷及治療已大幅進展，但高雪氏症近5年來卻沒有一名陽性個案，林炫沛解釋，這顯示高雪氏症的發生並不平均，加上目前可以產前篩檢，有可能篩檢出陽性時就終止孕娠，但實際上，高雪氏症的治療效果非常好，我們也可以經由自費的新生兒篩檢在孩子還沒症狀前發現陽性患者，及早治療過著健康人般的生活，而不是等孩子有症狀再接受治療。雖然有些專家認為高雪氏症發生機會低，是否可以不須再篩檢，但是林炫沛認為，現在技術可以一次可以檢測七至八項的罕見疾病，高雪氏症納入其中是很重要的事，因為，任何生命都是值得挽救的。目前仍在罕見疾病的研究路上拼搏的林炫沛，將一生心血投注其中，目前正在研究極端罕見的個案，「我有個案是全球不到一百例的罕病，這麼稀少，更須要投入研究的心力，我不希望研究是束之高閣沒有落地，但要真正落實在治療端的研究，是最難達成的，希望政府可以有更獎勵的機制，支持有熱情的研究團隊，畢竟每條生命都是珍貴的！」MAT-TW-2401585-1.0-11/2024
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2024-11-28 失智.Podcast
【Podcast】Ep20.嘉義縣縣長翁章梁全力打造「在嘉安老」 創新失智照護體系引領全國
嘉義縣人口老化比率全國第一，提早進入超高齡社會，失智失能的挑戰嚴峻，但嘉義縣已超前「失智友善777」目標，失智確診率來到87.73%。五星級首長、嘉義縣縣長翁章梁接受專訪時特別強調加強民眾認識失智症。翁章梁說巡視地方常遇到長者有疑似失智徵兆，自己也曾陪伴失智症母親六年多，認為應提升對失智症防治觀念。因此他上任之初便親自主持跨局處聯繫會議，推動失智教育向下紮根、醫療銜接照顧資源的一條龍快診等創新服務，實現在嘉安老。嘉義縣失智症現況與挑戰據統計，嘉義縣65歲以上人口中，失智症的盛行率達到8%，截至6月，確診失智症患者已達8,686人，確診率為87.73%。翁章梁表示，嘉義縣失智防治透過三段模式：宣導、診斷、照護，不僅讓失智症確診率提高，面對失智症防治照護政策綱領2.0「2025失智友善777」目標，即7成失智症確診率、7成家庭獲得支持與訓練，及7%縣民對失智症有正確認識，翁章梁說，嘉義縣已在111 年底提前達標「失智友善888」，讓更多人受惠。嘉義縣整合醫療、衛生所與長照資源，將家戶、社區與醫療資源無縫連接。其中獨創「失智整合照護模式」，結合長庚醫院、長庚科大與社區資源，從失智預防到醫療照護提供完整服務。111年，縣府在資源最匱乏的六腳鄉試辦「失智整合照護計畫」，從普篩到個案管理，針對拒絕、沒有病識感及交通不便到醫院就診的個案，由長庚醫療團隊到社區定點和家訪評估、確診服務以及個案管理，已成功篩檢1,223人，確診107 人。此模式又擴展延伸至鹿草鄉和義竹鄉，為更多失智長者提供在地照護。此外，嘉義縣還在長庚、慈濟、灣橋3 處共照中心提供有「一條龍快診服務」，縮短檢查到確診的時間。除了診斷、嘉義縣的照護網路綿密。目前有29 處失智據點、273 處C 據點或社區關懷據點； 28家日照中心以及溪口互助家庭等；中埔設立第一處失智團體家屋之外，還將持續布建到東石及大林。翁章梁因曾照顧罹患失智症母親多年，對失智症家屬的照顧壓力格外同理。他記憶深刻的是，母親在家收拾行李想回少女時的老家，慶幸自己有機會在身邊照護，直到母親離世前都還記得他名字。他認為，提高對失智症的認識以及預防更重要。因此在嘉義縣小學中推行「長照向下扎根計畫」，讓孩子從小認識失智症；同時推出「阿好嬸長照舞台劇」，透過社區劇場的方式寓教於樂，讓長照與失智症議題深入社區。結合故宮南院融合藝術醫療開發「今牌人生2.0」認知牌教具，在失智據點由種子培訓教師教授，激發長者感官統合及提升自我表達能力。另外，嘉義縣首創與郵政單位合作「綠衣失智友善天使」，郵務士在日常工作中通報疑似失智的個案，形成社區發現和轉介的關鍵一環；對工廠、警察、公車司機等進行失智症教育培訓，提升各行各業對失智友善意識。嘉義縣連續二年與大愛電視台合作，以大林慈濟醫院失智症中心主任曹汶龍醫師為背景，推出口碑極佳戲劇《你好，我是誰》，推廣失智症防治知識。另在失智月期間舉辦「阿姨上學了」電影賞析、失智運動會等活動，將失智症預防和體能訓練結合，促進社會的正向參與。廣告本集重點：✎嘉義縣失智症現況與挑戰✎嘉義縣創新醫療與社區整合模式✎多元教育與社會參與推廣失智友善失智好好生活Podcast節目收聽平台：🎧SoundOn:https://lihi.cc/zt3g9🎧Apple Podcast:https://lihi.cc/exfrW🎧KKBOX:https://lihi.cc/kqH7E🎧Spotify:https://lihi.cc/fQZC0⭐歡迎按讚加入「失智・時空記憶的旅人」粉絲團，並將你的經歷還有故事留言或私訊我們：https://www.facebook.com/ntcdementia⭐更多關於失智症的第一手資訊，都在元氣網「失智」頻道：https://health.udn.com/health/cate/10691
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2024-11-25 醫療.心臟血管
40歲男聚會心梗猝死…急診醫嘆「錯失兩次活命機會」籲學2招救最愛的人
常備醫學知識緊急時刻可以救人一命。現在很多人因心肌梗塞或腦梗塞而猝死，除了自身沒留意預兆外，病發時身旁無人幫忙也等於錯失救命黃金時間。北京大學第一醫院密雲醫院急診科醫生高巍分享日前執夜班看到一起令人遺憾的病例，一名40多歲的男性病患被救護車送來，已經失去生命跡象，經過搶救還是回天乏術。高巍當時聽到家屬講述的情況，深深覺得可惜，這名病患錯失了兩次活命的機會。第一次是他不知道自己心臟有毛病，日前和朋友聚會喝酒，突然「啊」了一聲失去意識叫不醒，妻子表示他半個月前有透露胸口有堵塞感不舒服，稍微動一動爬點樓梯就覺得很喘，高巍表這就是很典型的症狀，他錯過了最好的機會，如果早點來醫院檢查也許就能避免。高巍表示該男大叫一聲倒下後，家裡人都慌了，可惜現場無人對心肺復甦有點常識，在場所有人敢動他只能乾著急，沒有人去給他急救。高巍聽到這名病患錯失了兩次活命機會，強調大家都能學會心肺復甦術和心臟電擊去顫器，在緊急時刻拯救親朋好友一條寶貴的性命。心肺復甦術（CPR）+心臟電擊去顫器（AED）搶救心肌梗塞最佳組合台北醫學大學附設醫院急診醫學科專任主治醫師邱禹睿表示，心肌梗塞等於是心臟的收縮能力變差，無法順利將血液輸送到全身，大腦如果缺氧超過3到5分鐘，即使後續到院搶救，患者也會成為植物人。避免患者在等待就醫的時間造成腦部缺氧，心肺復甦術（CPR）是最好的急救措施，如果能加上自動體外心臟電擊去顫器（AED），效果會比單純CPR更好。根據統計，協助施作CPR，患者心跳恢復機率約有三成以上，如果CPR加上AED可以達到七成以上，甚至有九成。心肺復甦術（CPR）的施作口訣是「叫叫CAB」第一步「叫」：拍打不明原因昏厥患者的肩膀，先生／小姐，你聽得到我的聲音嗎？第二步「叫」：呼叫一位路人撥打119，派遣救護車；呼叫另一名路人尋找AED，並拿到現場一起施作。第三步「C」：用力壓胸。雙手交疊，擺放的位置在兩乳頭連線中間，胸骨柄下半段，雙腳呈跪姿打直，用身體力量往下用力壓，至少要讓胸部往下陷5公分。一次按壓需連續數30下，前面1到10下，可數一下、兩下、三下...十下，雙位數字可直接數數，採取雙音節的方式，數數按壓。第四步「A」：打開呼吸道。壓額抬下巴，確認患者嘴巴內沒有異物，暢通患者呼吸道。第五步「B」：吹氣。用力吹兩口氣，之後回到C的步驟，按壓30下後不斷循環其餘步驟，如果身旁有CPR替手可以在完成5個循環後，換手進行CPR。心臟電擊去顫器（AED）傻瓜聽指令三步驟第一步：開啟電源。第二步：依指示黏貼AED電擊貼片，一片黏在左乳頭左側、一片黏在胸部右上方。第三步：將AED電擊貼片連接線接到AED主機，依照指示按下電擊按鈕，電擊時所有協助施作的人，都不能碰觸到病人。CPR與AED同時施作的方式CPR按步驟進行，等待AED拿到現場，一拿到現場後，CPR的動作不能停，等到另一人將AED的貼片貼好完成後，依照電擊指示，不碰觸病人，完成一次電擊後，CPR要持續施作，直到2分鐘後進行下次電擊，才暫時離開病人身體，待再次電擊後，還是要持續CPR，直到救護車抵達。不明原因暈厥 統統都建議立即施作CPR民眾常會詢問，他們不是醫師怎麼判定路人昏倒是心臟病發，如果是酒醉路倒怎麼辦？邱禹睿表示，無論如何，只要路邊見到不明原因昏厥，都建議先做CPR。CPR需要重壓身體，如果是酒醉路倒，按壓一下CPR，醉漢馬上就會驚醒。如果今天面對的是「分秒必爭」的心肌梗塞患者路倒，沒有時間可以讓人猶豫，要不要做CPR，每經過60秒，大腦的功能就會急速下降，CPR能暫時維持心臟的收縮能力，只要一路能保持到醫院，就能讓患者有機會能搶救回來。資料來源／醫路向前巍子、聯合報健康版
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2024-11-25 焦點.杏林．診間
醫病平台／變成病人後的醫師
編者按：「醫病平台」休息了一段時間，終於又開始了。本週的兩篇文章都是出自七老八十的資深醫師，一篇是行醫多年的醫師在本身生過大病之後的「頓悟」，分享如何跨過醫病鴻溝，對醫病關係有更深入的心得。一篇是退休後的醫師，由多年勤於閱讀筆耕之後，由醫學史的觀點，提出醫學科技教育與人文教育的並重、結合，應是我們目前面對的最迫切的課題。三十幾年前我還在美國大學醫院當神經科教授時，有一次因為心律不整感到不適，在家醫科同事的堅持下，我住進了醫院內科加護病房，透過許多「第一次」的體驗，深深感受到當醫師變為病人時，才能真正體會到病人與家屬的感受。在出院後，我以一篇以「生過病的醫生可能更會照顧病人」為題的文章，在美國台灣人中文報紙「太平洋時報」刊出。在那文章裡我提到了過去自己的就醫經驗，包括首次接受電腦斷層檢查，才有機會真正體會到病人置身於閉塞空間以及噪音刺激的恐懼與難受，而引起不少迴響。記得還在美國定居時，我因為健康保險的體檢，在毫無症狀的情形之下，血液生化檢查發現肝指數有些不正常，而回國探親時，曾經請教一位我非常佩服的慢我幾屆的台大醫院肝病專家，當時因為還沒有有效的對抗肝炎病毒的藥，而當時唯有的Interferon（干擾素）又有許多副作用，可能對我的忙碌工作會有影響，而我又沒有任何肝炎的症狀，所以也決定先不要治療。後來回台定居幾年以後，才確定自己是B型肝炎帶原者，而開始在肝炎專家的學長指導下接受抗病毒治療一段時間，而肝功能得以恢復正常。後來在專家指導下，成功地停用長期抗病毒治療，而得以繼續維持肝功能正常，並且抗原轉為陰性多年。但在這位肝炎專科醫師的指導下，幾年來每六個月都定期接受腹部超音波檢查，以防B肝病人日後發現肝腫瘤的可能。想不到今年八月底，腹部超音波檢赫然發現肝臟有異常，接著馬上做了電腦斷層、核磁共振，證明了肝右葉長了一個腫瘤。我與也有醫師背景的內人一起聆聽肝腫瘤外科同事，說明他對所有檢查結果的看法以及對治療的建議。他以電腦程式綜合這些影像所描繪出來的彩色立體圖像，對這顆座落於肝臟右葉深處2.1 公分小腫瘤做了非常詳盡的說明。他說，要完全切除這深藏的腫瘤，可能需要犧牲不少正常的肝臟，而我的肝功能種種數據顯示我可以承受「甚至整個右葉都拿掉」的大開刀。好處是我們可以從切除的組織在顯微鏡下確定病理診斷，但我可能需要住院至少一星期，之後還需在家靜養兩星期。另外，他也提出可以考慮非開刀治療，由放射科血管專家醫師，執行「肝動脈栓塞化學療法(TACE)」，將水溶性抗癌化療藥物與油性物質（Lipiodol）混合，加上「微粒球」注射到主要提供腫瘤養分的肝動脈分支，以阻斷腫瘤的生機。這種治療對對身體的傷害遠比開刀小，做完以後如果沒有意外，隔天就可以出院。但問題是這樣做，我們就無法像開刀取出腫瘤一樣，做出確切的病理診斷。回家後，我與內人平心靜氣地再三討論。家母在診斷B 型肝炎多年後，1983發現肝癌，當時台大醫院一位放射科年輕主治醫師赴日本學習這種栓塞治療法剛學成歸國，記得家母是台灣早期接受這種治療的幸運者之一，她前後在台大醫院經過幾次栓塞，而享有非常理想的生活品質，最後到1992肝癌復發，發生多處轉移而過世。許多從來沒有想過的往事在這幾天陸續浮上心頭。猛然想起1997年當我還在美國大學醫院服務時，因為體重銳減，而做了全身健康檢查，意外地發現兩側聲帶有明顯的運動障礙，經過耳鼻喉科教授仔細檢查才發現這是「先天性聲帶麻痺」，這也解釋了我從小呼吸聲音比較明顯，常被問及是否有氣喘，而且從小就無法參加劇烈運動。我非常感謝這位耳鼻喉科同事發現了我五十幾年「宿疾」的原因。他很親切地告訴我，我的身體已經老早就習慣於這與生俱來的毛病，說話與一般運動也都沒有問題。但他一再叮嚀，將來如果我需要做全身麻醉的檢查或開刀時，一定要記得向麻醉科、外科醫師告知自己的先天性聲帶異常，因為像我這種病人在術後拔管時，有時會有氣道不暢而發生缺氧的嚴重後果。這再三叮嚀的「忠言」促使我馬上與外科、耳鼻喉科、麻醉科同事進一步請教。種種因素更使我傾向不考慮開刀的治療。我在星期日中午住院，接待的同事親切地解釋了住院病人須知，並告訴我不久將會接到「重大傷病卡」，可以幫忙減少醫療負擔。他大概看到我面色凝重，趕忙解釋健保的政策下，癌症是屬於「重大傷病」。孰不知我之所以如此「過度反應」，是因為我一時無法接受自己在癌症醫院任職多年，今天竟會對「癌症」的診斷有這種不應該有的反應。住進病房以後，我回到「教研大樓」的辦公室，拿自己慣用的漱口杯及一些文具。當我走回醫院病房的通道時，突然有種說不出的孤寂淒涼之感。這條常走的路，今天只是因為走進醫院時，不再是「醫師」，而是「病人」的身份，竟然會有天淵之別的感受。不覺想起過去帶著醫學生做床邊教學，碰到無法接受自己有「癌症」的病人時，我常會與病人及學生分享一篇很好的文章，「感謝上帝，我得了癌症」。這是一位醫師發表於「美國醫學會雜誌」的A Piece of My Mind專欄的好文章，台灣也有很好的中文翻譯。還記得一位女病人在看了這篇文章後，要求我給他英文的原文。原來她本身是高中英文老師，她深受這篇文章所感動，而希望能與學生分享這「課外讀物」，讓學生體會多學外文，才能品嚐好文章的原汁原味。此時重讀這文章更能領會其中的深奧。 我住院隔天就在局部麻醉下，接受了由鼠蹊部的「股動脈」穿入導管成功到達腫瘤部位的動脈，做了應該做的治療。我是在意識完全清醒下經歷十分順利的療程，但坦白說，我當時並不擔心自己，只是惦念內人因為前晚在病房陪我而沒睡好，在我進去接受療程之前，她被帶到急診應變中心發現血壓升高並有微燒……回到病房以後，見到了內人，看她沒事，我也安下了心。當晚唯一的不方便是因為股動脈穿刺的關係，有段時間右腿不敢動而稍感不適，但比起全身麻醉、剖腹摘瘤的驚心動魄，我真的躲過了一劫。隔天我就出院了。百感交集，我決定把箇中感受以「由癌症醫院『醫師』轉為『病人』」為題，寫出心中的諸多雜感，發表於我已經寫了二十幾年的經典雜誌的「杏林筆記」專欄。同時，我也才想起來，最近因為身體出了些狀況而停了一段時間的「醫病平台」。這是我們幾年前與一群關心台灣醫病關係的文藝醫界人士共同發起的電子報，希望能使「醫療團隊」與「社會大眾」有個平起平坐的園地，共享醫界、病人、家屬在治病、生病的親身體驗，希望透過醫病彼此的了解，可以改善台灣社會的醫病關係。坦白說，透過這次個人所經歷的親身體驗，才發現醫師本身生病後，更能了解跨越醫病鴻溝的困難。更重要的是，癌症比起其他疾病有更多的未知數，而這句我們醫師常掛在口邊勸告病人「要定期追蹤」的出自好意的叮嚀，更使「醫病籓籬」另一邊的癌症病人，加深他們的隱憂。這次的親身體驗，使我深感這種罹癌病人與家屬應該得到更多的支持。這幾個月來「醫病平台」之所以暫時停刊與我個人的健康有關，也因此決定改寫了個人已發表的「由癌症醫院的『醫師』轉為『病人』」，來做「復刊」的首篇文章，也希望我們能夠繼續在「醫病平台」追求醫療團隊與社會大眾分享彼此的經驗心得。同時這幾年來，關心醫學教育的有心人也發覺在這專欄過去所發表的醫學生分享他們習醫的赤子之心，以及醫學院老師在培育良醫的用心良苦，感動了不少社會大眾、病人、家屬。這是我們當初所未曾預料到的。我衷心地希望我們的共同努力可以使我們的醫療環境更勝一層樓。
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2024-11-22 癌症.肺癌
【晚期肺癌最愛問】先別查活多久、怎麼辦？治療前必看QA
「聽說晚期肺癌最近有健保給付藥物調整，我可以用嗎？」「天啊！我的人生是不是要沒了？」「吃標靶藥物也會像化療有副作用不舒服嗎？」臨床上初確診晚期肺癌病友，難免還是很難對抗罹癌的恐慌與焦慮，這些焦慮多半來自於網路鋪天蓋地的資訊及未知的存活期。近年來肺癌藥物持續進展，病友的治療選擇越趨多元，晚期肺癌存活超過5年、10年的患者大有人在。【如果你/妳還是很擔心害怕】治療前先看一次以下QA，一起增加信心吧！📍停：停下腳步建立信心📍看：看懂關鍵詞好上手📍聽：聽懂學長姐怎麼面對治療選擇和副作用確診晚期肺癌你要先【停】停下腳步建立信心Q1.確診晚期肺癌，還能活多久？整體平均存活期是什麼意思？患者剛確診晚癌肺癌時，大多會出現震驚、否認的情緒反應，但亞東醫院肺癌專案研究護理師洪瑞綺表示，患者與家庭最大的擔心來自於未知，可透過病友分享、了解相關疾病知識，讓他們盡量掌握未來可能的走向，將大幅降低恐懼感。針對患者最常關心活多久的問題，亞東醫院胸腔內科專任主治醫師暨癌症中心肺癌團隊召集人張晟瑜表示，存活期是直接分析比較病人存活時間長短，存活率則為觀察比較病人經過一段時間存活的比率，是最普遍、直接評估治療效果的方式。過去晚期肺癌五年存活率約10至20％，也就是10位患者中，約1、2位患者能存活超過5年，但不同種類、分期、身體狀況等，存活率也不同，現在初確診患者確診後，配合醫療團隊的努力接續治療，存活期超過5年已經不是罕見。Q2.開始治療後，是不是會嚴重影響我的生活？我能繼續工作嗎，家庭生活怎麼辦？雖然罹癌勢必影響既有的生活與工作，尤其前半年治療頻率密集，時間可能多花在往返於醫院及家裡，但洪瑞綺說，其實患者也先不必太過擔心，若身體狀況允許，盡量讓生活維持原狀、貼近過往，像是繼續可行的工作維持謀生能力，運動強身健體，社交抒發壓力，避免人生失序，經濟出現問題，連帶影響心情與病情，並非開始治療後，整體生活一定會受到影響。※延伸閱讀：【晚期肺癌停看聽-系列1】年輕患者工作壓力大 標靶藥物接續治療 能跨過5年存活期Q3.治療費用是不是很貴？健保都有給付嗎？許多患者確診後，除了關心治療成效外，也憂慮對經濟造成的負擔，幸好目前許多常見突變基因的肺癌藥物已有健保給付，如EGFR，ALK，ROS-1與陸續納入健保的罕見突變基因藥物，帶給患者更多的希望。而患者亦須重新盤點所有財產狀況，包含醫療保險等，洪瑞綺表示，患者可向保險業者了解原有的保險所能提供的幫助，假設支持不足，亦不必灰心喪志，「不論有錢或沒錢，都有相應的作法。」患者千萬勿因經濟放棄治療，多與醫療團隊討論下一步計畫。確診晚期肺癌你要【看】看懂關鍵詞好上手Q4.基因檢測是什麼？為什麼要做基因檢測？隨著癌症研究進展，肺腺癌是所有癌症中，被發現有最多種突變基因的癌症，其相對應的標靶藥物也多；若患者能在治療前，先進行基因檢測，可以讓醫師幫患者依照基因檢測結果，找出最適合的治療方式對症下藥，藥物將能有效針對癌細胞上的特徵（標靶）進行攻擊，同時降低正常細胞受到的傷害。張晟瑜說，隨著次世代基因檢測的發展，大約六、七成晚期肺癌患者接受基因檢測後，能找到相對應標靶藥物，以肺腺癌為例，台灣約有55％肺腺癌患帶有EGFR基因突變，目前皆有健保給付；然而，突變基因會隨著病程進展、接受過的治療而改變，因此當病情惡化或藥物出現抗藥性，可以考慮再接受一次基因檢測來規畫下一階段的治療。Q5.第「幾」線藥物是什麼意思？差別在哪？在醫學的定義上，患者接受同一種療程稱為「一線」，而第一線治療是指患者接受的第一種治療藥物療程；當第一線藥物產生抗藥性或失效時，患者就必須接受第二種治療藥物療程，意即第二線治療，以此類推。Q6.抗藥性是什麼？出現抗藥性怎麼辦？當腫瘤長大、轉移或腫瘤指數上升，代表目前使用的藥物出現抗藥性，藥效下降，無法控制腫瘤，此時就如同棒球比賽一樣，可以由救援的投手上場，意即需要尋找其他可行的藥物上場接續治療。※延伸閱讀：【晚期肺癌停看聽-系列2】晚期肺癌採接續治療 患者更換重大傷病卡兩次 存活期跨越五年、十年里程碑確診晚期肺癌你要【聽】聽懂學長姐怎麼面對治療選擇和副作用Q7.治療後產生抗藥性，我還有藥可以用嗎？患者常因效果不如預期，或當治療出現抗藥性，對未來感到迷茫而自暴自棄，洪瑞綺表示，一種藥本就難陪伴一輩子，難免會要換藥，現行肺癌藥物很多元，患者千萬別因此灰心喪志。張晟瑜指出，以台灣肺癌最常見的EGFR基因突變為例，本土研究顯示，患者如果先使用第二代標靶藥物，出現抗藥性後再接第三代標靶藥物，存活率可能超過五年，甚至最長可達60個月以上。曾有位80歲老爺爺確診肺腺癌後，使用第二代標靶藥物，三年後出現抗藥性，再改接受化療，不久又因抗藥性轉到亞東醫院就醫，再次基因檢測確認產生T790M基因突變，可健保使用第三代標靶藥物。原先預期患者僅能存活半年，但目前這名老爺爺已存活逾10年，換第二張重大傷病卡，「這條命是撿到的。」張晟瑜建議，患者或主治醫師要放遠目光，做長期治療的規畫，患者及其家庭也多跟醫師溝通最適合的治療方式，切勿操之過急，否則適得其反；若不敢開口或擔心沒有足夠時間與醫師討論，可先與個管師或護理師聊聊，請求協助。Q8.需要換藥或換治療選擇時，該怎麼面對以及怎麼與醫師討論？洪瑞綺表示，當狀況發生時患者可能產生不少情緒，但發洩情緒完後，可先重新切片進行基因檢測，與醫師溝通接下來的治療策略藍圖，「晚期肺癌雖無法治癒，但有機會控制腫瘤，與癌共存。」患者應要有信心，跨出步伐，緩解不安感。Q9.治療(化療.標靶)副作用有哪些，原來可以舒緩、甚至提早預防管理嗎？癌症治療的副作用不盡相同，張晟瑜表示，現在都有相對應的處置方式，以EGFR標靶藥物為例，醫師能開立口服藥、患者則透過減少肚子飽脹感，減少噁心嘔吐感；使用藥物及麻藥，減輕口腔潰瘍痛感，加速癒合；使用止瀉藥減緩拉肚子；抹乳液或吃藥，舒緩皮膚疹子及乾癢；對於甲溝炎，則能抹藥或戴手套、避免碰水而感染細菌。※延伸閱讀：【晚期肺癌停看聽-系列3】晚期肺癌拚延長壽命 接續治療是王道！謹記兩關鍵：不放棄、配合SDMQ10.確診肺癌後，飲食需要調整嗎？該如何維持營養？部分癌症患者治療後，因口腔黏膜破損、食慾下降，減少進食或不敢多吃，但反而造成營養不良，據統計，癌症患者營養不良的發生率約四至五成，尤其肺癌患者營養不良、肌少症及惡體質的發生率高，進而影響存活率。因此洪瑞綺建議，患者須攝取肉類、雞蛋、牛奶等吸收利用率高的高生理價蛋白質，若為素食者，則能多吃黃豆製品，才易達到高蛋白質標準；患者也須攝取高熱量，才不會耗損肌肉，除了可從食物種類下手外，也能改變烹調方式，將食物勾芡、裹粉，或添加高蛋白粉及適量油脂，也可以尋求團隊中的營養師給予協助。此外，多數治療將抑制血球，導致免疫力下降，故要特別注意食物衛生安全，避免吃生食，例如生魚片、半熟蛋、沙拉、優酪乳等，水果則選擇帶皮種類，例如柳橙、蘋果等，以防被感染。若患者因治療副作用食慾不振，洪瑞綺表示，家屬、照顧者不要強迫患者進食，有時治療會改變味覺、嗅覺，昔日再喜歡的食物都可能食之無味，最重要的是有同理心，同感患者當前的處境；而患者可在副作用舒緩後盡量多吃，補足先前流失的營養，也為下次治療做準備。Q11.(癌友)該怎麼告訴家人我確診晚期肺癌？(照顧者)家人罹癌怎麼辦，我該怎麼面對他/她？有些癌症患者確診後，不想讓親朋好友擔心，選擇對病情三緘其口，獨自面對罹病的心理壓力與後續治療，洪瑞綺表示，有些病患不願告訴家人，但應至少讓同住的家人知情，以便往後的日常照顧，也讓情緒找到出口，否則易影響病情；針對堅決守密的患者，醫療團隊會適時轉介心理師，從旁輔助。有位40多歲晚期肺癌的女性，起初因為骨折去就醫，才發現竟是肺癌骨轉移。一開始她的反應是否認病情，這是許多癌友常有的心理防衛機制，面對突如其來的診斷，震驚與無法接受的情緒通常是無法避免的。這時候醫療團隊就扮演了關鍵角色，在醫療人員的關心、陪伴與支持下，幫助患者走出剛確診的困惑與恐懼，慢慢能夠接受自己生病了，也願意與家人分享治療的狀況，進而做出積極的生活安排。然而隨著病情發展，這位患者開始出現抗藥性，也要面對後續治療的選擇跟轉變，此時對患者的心理跟生理來說，同時面臨著更多挑戰，尤其是如何在有限的時間內達到情感與心靈上的平衡，是患者與家人共同努力的目標。所以這時候家人的態度就非常重要，家人若能理解並接納患者的情況，不僅能為患者提供情感支持，也能在治療選擇上，與患者共同做出合適的決策。反之，若家人因為不願面對病情的改變，而選擇隱瞞或強行維持過度樂觀的態度，可能會使患者感到孤獨以及壓力，影響患者的心理狀態。每個人都會有情緒，但在抒發後還是要溝通並相互理解，且在病情走到晚期的階段，患者和家人需要共同承受這段艱難的旅程，並在心靈上達到一定程度的和解，以較平和的心態度過最後的時光。如果面對不知道如何處理的情況，也可以找醫療團隊商量，制定最佳策略。【小提醒】：每次回診前，都可以記下用藥期間遇到的各種問題或困擾，回診時記得與醫師聊聊喔！
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2024-11-22 失智.非藥物治療
旋律聲中看見希望！音樂療癒打開失智症家庭的心房
一名平時不與人互動的中度失智症者，每次參加音樂療癒活動不是悶不吭聲，就是故意唱反調，有一回聽見《酒干倘賣無》，忽然眼眶一紅，當音樂療癒師賴香芸詢問大家想起什麼時，出乎意料的，他敞開心扉回答：「我好想爸爸，他對我很好。」賴香芸說，即使是認知功能很弱的長輩，只要音樂選對了，也可能瞬間清醒，因為曾經熟悉的旋律觸動了他的心。畢業於輔大音樂研究所，賴香芸的專長為音樂治療介入失智症、思覺失調症等相關研究，多年來，以音樂療癒活動照顧過許多患者及其家屬，她表示，每次走進教室，準備樂器跟教具時就會開始觀察學員情緒，也會聆聽他們聊天對話內容，才能更快融入其中。若是初次帶的班，上課前會先了解他們的文化背景、學經歷，「因為音樂跟文化有很深連結，要先了解學員背後的生命故事，用他們熟悉的音樂去喚起記憶，才能有良好互動。」音樂療癒是失智症家庭的情感橋梁近年來坊間愈來愈多以熟齡為對象的音樂課，但音樂療癒活動與之不同，音樂療癒的重點不是傳授新技能，而是以音樂為媒介，去陪伴和照顧長輩，並且藉此鼓勵他們與人互動、從而維持身體功能。此外，音樂療癒不只是照顧失智症者或照顧者，還要成為他們之間的情感橋樑。有一名年約五六十歲的早發型失智症男性患者，女兒尚在中學階段，無法接受生病後的父親。這名患者由於曾中風過，影響身體功能，課堂上許多動作都跟不上或沒辦法做到，有一次課程邀請家屬一起參與，賴香云發現他的妻女有點抗拒與患者親近，於是她主動拉起女兒的手走過去，「爸爸是因為生病，所以不知道該怎麼做，你只要像這樣，把手伸出來先做，爸爸就會跟著一起做了。」清唱+拍撫 讓躁動中的長輩靜下來失智症者經常沒有元氣，注意力渙散，這時就要用他們耳熟能詳的曲子帶動情緒，像是《高山青》、《四季紅》無等節奏感強的歌曲，可以讓參與度較低的長輩感興趣，「曲子要有記憶點，不然失智症者會認為課堂上播放的音樂與他無關。」當長輩躁動的時候，唱一首他平時喜歡的歌曲，賴香芸強調：「不是播放音樂，而是自己清唱。」因為躁動時不會注意到聲音，播放音樂只會成為背景聲音，沒有任何功能，唱的同時可以牽著長輩的手，輕輕拍撫，就像小嬰兒哭泣時給予的安慰一般，透過肢體接觸搭配熟悉的旋律，轉移他的注意力。很多人不習慣或不喜歡清唱，但賴香芸認為，清唱是非常單純的人聲，沒有經過混音，對於腦神經疾病的人來說，會比較精準接收到照顧者給的訊息。此外，安撫躁動的長輩不必要求他固定在位子上，照顧者可以牽起長輩的手陪著走走。及時稱讚+鼓勵分享 讓長輩喜歡上課賴香芸說，帶音樂療癒活動跟寫文章一樣要有起承轉合，中間會設計一些比較讓人亢奮的動作，運用長者熟悉的旋律將歌詞改編，再加上動作，當她觀察到個案對某些旋律特別有反應時，會隨機調整上課內容，每個團體唱歌速度不同，如果是健康、亞健康學員，就會彈輕快活潑一點。賴香芸上課從聊天開始，帶長輩們做伸展操，讓他們感到身心放鬆、沒有壓力，她經常邊彈吉他邊唱歌，每次從《歡迎歌》開啟，由《再見歌》收尾。「有些長輩非常可愛，課程開始前我還在準備教具，就會聽到有人開始唱歡迎歌，我就會回頭稱讚他們。」音樂療癒活動最重要的是及時稱讚，長輩們會很有成就感，也能鼓勵他們持續進步。也要給長輩時間說話，鼓勵他們多分享自己的感受，過程中也要適時給予回應。幫長輩創造一個前進的動力帶失智症長輩上課，有幾項關鍵重點，首先是要尊重，不要把長輩當成孩童，即使生病，也要顧及長輩尊嚴。此外，跟他們溝通時要放慢速度，語速太快會讓長輩聽不懂，聽不懂就跟不上，幾次沒跟到，某些功能就開始退化，「其實只要放慢速度，長輩聽懂了之後就會配合。」有些長輩不喜歡動，或擔心亂動會跌倒受傷，她會自己先示範，例如拿自己當範例，跟長輩說自己腰酸背痛，站起來動一動會比較舒服，「我覺得需要幫長輩創造動機，而不是去規定他們一定要跟著我做。」有動機時，事情就會做得特別好，功能就不容易掉下來，如果硬性規定，他們即使身體照做了，心靈沒有跟上，效果也有限。所以，要幫長輩創造一個前進的動力。願意社交+多參與活動 失智症延緩效果好賴香芸曾做過一項研究，對象是輕度認知障礙者共39名，觀察他們的退化情形，為期兩年。這群原本程度差不多的長輩，兩年後情況大不同，有些人可以維持狀態，但有些人卻迅速惡化，她觀察到一個有趣的現象，「社交能力愈好、對活動接受度愈大的長輩，失智症延緩效果愈好。」她也鼓勵自己的爸媽多到據點或機構上課，剛開始，爸媽都同進同出，媽媽是傳統家庭主婦，擔心自己講錯話會被先生否定，平時總是不發表任何意見，直到某次兩人因故分開上課，賴香芸這才發現，原來媽媽很有想法而且富有文藝氣息，之後媽媽愈來愈開朗，展開自己的社交生活。這個意外的發現提供給每一對老夫老妻借鏡，也希望長輩走出家門多參加活動，不是只有失能、失智症者，也包含健康、亞健康長輩，敞開心扉拓展社交生活，邁向身心健康的高齡化社會。新北市政府衛生局關心您 廣告
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2024-11-19 醫聲.癌症防治
多發性骨髓瘤／重返職場 給癌友積極治療的力量
癌症疾病控制的好壞，不單只影響病人本身，也直接衝擊整個家庭。一名罹患多發性骨髓瘤九年的六十餘歲病人，退休前是一邊工作一邊賺醫藥費，因為他從發病隔年開始，目前已自費治療八年，雖然花費甚鉅，但迄今穩定用藥，仍可以維持生活及工作上的自主。癌症希望基金會副執行長嚴必文指出，這名病人除了穩定的薪資收入，在商業保險的支援下，多年來仍感受到龐大的經濟壓力，至今病情控制穩定且不需要依賴家人，沒有像其他多發性骨髓瘤病人反覆復發而放棄人生，反而是努力樂觀的活著，這就是病人對新藥可以帶來無疾病惡化存活期的最大期待，他們殷切期盼健保署可以重視新藥治療為病人帶來的價值。台中榮總血液腫瘤科主任滕傑林舉例，一位六十多歲國小女老師確診罹患晚期多發性骨髓瘤，連走路都困難，原以為必須提早退休，但在醫療團隊支持下，自費接受較新的四合一治療，疾病穩定控制後，女老師也打消退休念頭，重返校園教書。多發性骨髓瘤進展到晚期，由於癌細胞侵蝕，病患除了骨頭痠痛，骨骼也特別脆弱，很容易骨折，不少多發性骨髓瘤病患為高齡長者，一旦突然跌倒骨折、行動受限，往往全家就陷入一片混亂，病患身心也容易陷入低潮，甚至放棄生存希望。獨立自主的生活是病人所期盼，嚴必文指出，基金會曾針對卅九位多發性骨髓瘤病人收集意見，其中病人及家屬各占一半，調查中，病人最在意疼痛及虛弱無力，因為會導致無法行走及外出工作；家庭成員也得請假照顧及陪病，精神壓力及經濟壓力都很大。要減少照護壓力，滕傑林認為，首次第一階段治療至為重要，以前不能治，現在是好好治，治療前後對病人的影響及生活改善很全面。中華民國血液及骨髓移植學會秘書長蔡承宏則指出，回到職場是治療正向往上的力量，疾病雖不斷進展，但治療不只有疾病本身，是整個病程，好的治療放第一線及最後線，照護壓力差很大，政策應重新評量。
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