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2024-06-28 焦點.杏林．診間
當醫師成了病患家屬／陪失智母唱歌聊天 曹汶龍用正向的心接受母親返老還童過程
神經內科權威曹汶龍從台北三總退休後，先後移居花蓮、嘉義，母親范玉蘭一路跟著他生活。然而，母親85歲時被診斷失智，他深諳陪伴失智患者要懂得互動，陪媽媽唱歌、聊天是他的日常，3年前母親平靜地在他懷裡斷氣。母子互動過程留下許多珍貴檔案，也成為他分享失智照顧的素材，感染力、說服力十足，印證「親情陪伴是最佳良藥」。「紅紅的太陽下山啦，伊呀嘿呀嘿…」曹汶龍常陪媽媽唱童謠或老歌，媽媽住院時，他在床邊說著大野狼故事，母子間也常有一些輕鬆的對話，他問母親「我是誰？」母親回「那你是誰啊？」母子常說說笑笑，曹汶龍用正向的心，接受母親返老還童的過程。陪伴要訣 順其心避爭執曹汶龍回顧，母親在失智症初期記憶力減退，會把錢包在衛生紙裡，也懷疑別人取走她的錢，他於是為母親準備一個專屬五斗櫃，給一把鑰匙，讓母親心愛的物品、現金不再亂放，想查看就隨時拉開抽屜。「陪伴失智者就是適度順著病人的心，避免爭執，也給對方安定感，照顧者可用豁達的心與失智和平共處，把心態降到和失智者同樣程度，就能發現雙方笑容都變多了。」曹汶龍是主要照顧者，曾看過有失智症長輩在3個兒子家輪流住，每個孩子家各住1個月，老人家有被丟來丟去的感覺，讓人見了有些不忍。他說，長輩要的其實不多，「看到我們笑他就笑，看到我們憂愁他也跟著憂愁」，正能量會影響家中氣氛。用同理心 對待診間病患失智症是不可逆的疾病，曹汶龍說，在歐美國家，失智不是家庭問題，很多長輩很自然地被送到機構，但台灣長輩習慣在家中安老，兒孫照顧責任加重，失智照顧消磨最大的是心力，他用同理心對待走進診間的長輩和家屬，看診時常起身關懷、親和力十足，也常在診間用手機播出長輩熟悉的歌曲，鼓舞家屬的心，解開照顧者內心深處的結。曹汶龍在嘉義民雄打造2層樓日式建築，1樓是母親和看護的大空間，從1樓上2樓沒有樓梯，只有斜坡道，可在室內牽著母親走坡道運動，若天氣好就請看護推母親到戶外曬太陽。他固定陪母親吃早餐、晚餐，午餐時段會給看護工餐費，建議她推母親到附近超商吃便當，增加人際互動機會。77歲的曹汶龍，病友暱稱「曹爸」，2011年接近屆齡退休時，從花蓮慈濟醫院到大林慈濟醫院接任神經科主任，發現雲嘉地區老年人口比率高，失智患者及家屬資源不足。他便為失智症病友及家屬成立病友會、家屬支持團體，攜手醫師、護理師、營養師、社工、志工提供多元服務，讓家屬能交流照護經驗、相互扶持，在照顧路上不孤單。醫師下鄉 成立關懷據點2012年大林慈濟醫院成立失智症中心，曹汶龍出任主任，將失智照護理念帶入社區，為讓失智照護模式與理念在各地遍地開花，近年陸續在嘉義、台南、雲林、彰化、台北等地成立14個記憶保養班（失智關懷據點），醫師下鄉的外送服務，民眾更願意把長輩帶出家門，認識、友善失智症風氣愈來愈盛。母親罹患失智症，讓曹汶龍在行醫路上更能發揮同理心，即使已屆遲暮之年，他仍充滿再前進動力，並將他與母親生前互動影片放上社群，分享照顧心得，故事被拍成大愛電視台戲劇「你好，我是誰」，療癒許多失智家庭的心。在曹汶龍悉心照料下，父母都很長壽，父親曹劍輝在85歲時得肺炎，一度病危，經搶救後回穩，在他細心照顧下又活了10年，之後經歷急性腎衰竭昏迷考驗，又搶救回來，再活6年才往生。曹汶龍說，父親的不健康餘命長達16年，在85歲前，仍可獨立自主生活。能做利他的事 活出價值曹汶龍分析，台灣人健康餘命與平均餘命差距近8年，仰賴家人或照顧者照料8年，代表陷入長期失能狀態。陪伴父母從健康到衰老，曹汶龍有許多感觸，「活多久不重要，能做利他的事，活得才有意義、才有價值。」曹汶龍大林慈濟醫院失智症中心主任●年齡：77歲●照顧對象：母親●罹患疾病：失智症●發病時間：2014年、85歲罹患失智症，3年前92歲辭世●症狀：初期出現記憶力減退、把錢用衛生紙包起來，懷疑錢被別人偷走等●治療：家屬悉心陪伴、看護工照料、失智症藥物●陪病心得：長期照顧是難以承受之重，透過服務外送到社區，在全台各地催生「記憶保養班」，給家屬更多能量去轉移壓力，也讓失智長輩能活得喜悅、有尊嚴。
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2024-06-26 焦點.焦點
醫病平台／遭遇不信任的醫病關係的心路歷程
【編者按】：本週有不同主題的三篇文章。一位長年關懷病人，對醫療工作熟悉的牧師以彰化基督教醫院的蘭大弼醫生在1995年彰化基督教醫院創辦110週年時，告誡台灣醫師的一句話「醫生，請多看我一眼！」來抒發他對醫師的建議：醫師的關懷眼神對不安的病人是無可取代的。→想看本文一位中生代內科醫師以自己與病人、家屬的互動遭遇到挫折的兩個案例，體驗到隨著疾病的進展，臨床症狀的多樣性，對病人、家屬、醫師及其團隊的耐性都是一大考驗，而深深領會到醫病關係需要多一點時間、耐心來經營，醫療行為才能在醫病互信下順利進行。一位長年關心社會大眾心理健康的精神科大師分享他以多年的臨床經驗，幫忙病人應對人生大小考驗，及時善用定靜的腦—精神功夫，穩住陣腳，發揮頭腦思考、判斷能力，逐步構建人生的轉折方向，並進而學會在日常生活中，進行自我療瘉的保養頭腦功夫、創造維持「腦明」的一種自我療瘉的方法。近來，在臨床照顧病人上，遇到了兩例有點挫折的案例，反思醫病關係建立在互相信任的基礎上真的需要多一點時間來經營。隨著疾病的進展，臨床症狀的多樣性，相當考驗病人及其家屬對醫師及其團隊的耐性，醫療行為在醫病互相信任下進行才會比較順遂。第一位是一位八十多歲的阿婆，因為嚴重的心灼熱以及上腹痛來急診就醫，在急診作完胃鏡後就收住院醫治，隔天早上查房我看胃鏡的影像看起來算是輕度的胃食道逆流以及胃部有表淺性潰瘍而已，值班時也有開立氫離子幫浦抑制劑（一種效果良好的胃酸抑制劑），但是症狀並無緩解的情況而且這種症狀讓她很困擾以致無法入睡，從心口到全身都很灼熱，整個人都感覺很不舒服，但無法很清楚地說是哪邊不舒服。我內心一直覺得很奇怪，胃鏡的影像無法完全符合臨床表現，當下加入制酸劑來中和胃酸，然後再思考到底還有什麼問題還沒有釐清的。然而，看到她的心跳都偏快，再檢視她所服用的自備藥物後，發現到她曾經因為甲狀腺癌做過甲狀腺全切除，有在服用甲狀腺素。於是我預計於隔天抽血檢驗甲狀腺素來證實是否甲狀腺素服用過量。當晚，病人還是因為症狀沒有改善，而坐立難安以致半夜睡不著覺，陪病的孫女其實看病人這樣不舒服也很焦慮，向護理師以及值班醫師反應，症狀也無明顯改善，於是當下脾氣也上來了，連打掃的清潔人員也受遷怒波及。早上到護理站準備要去查房訪視這位病人時，護理師就有先跟我提及清晨時所發生的事。一進去病房時，除了陪病的孫女外，又多了一位女兒，一開始口氣也有點不是很友善，我就跟她解釋，目前的症狀偏向是甲狀腺素過量，因為這些症狀幾乎是甲狀腺亢進時所常見的不適感，今早也有抽血送驗了，只是檢驗結果出來還需要等幾天的時間，目前就先把自備藥的甲狀腺素減量。病人女兒說，可是這個劑量前些日子才從某醫學中心的醫師因為抽血甲狀腺素不足所調整過了，減量會不會造成甲狀腺不足？我回答，先減個幾天也不至於造成多大的危害，而且目前的情況我認為是甲狀腺素過高造成的，密切觀察症狀的變化再做調整。經過溝通之後，他女兒就接受當下的解釋，病人經過這樣的處置之後，症狀也逐漸改善，甲狀腺素檢驗結果也顯示甲狀腺素是升高的，因為病情好轉，家屬對我們就逐漸有信任感了，也覺得我們真的有幫病人找原因解決問題。經過治療後，病人也穩定出院休養了。第二個例子是六十多歲的大哥，前次因為肺炎住院，在住院期間提及吞嚥困難又體重下降而做了胸部電腦斷層，發現食道中段處有增厚的情形，因為肺炎呼吸急促，幾近呼吸衰竭，所以沒有安排胃鏡檢查，出院後回診才由胸腔科轉來我的門診，希望能安排胃鏡確定是否有食道癌的可能性。在出院後，因持續吞嚥困難、進食量極少，家屬希望能住院打個營養針，而且做胃鏡時要以無痛麻醉的方式進行。檢視電腦斷層影像時，發現食道中段有明顯增厚及造成管腔狹窄，考慮到以一般管徑的胃鏡可能無法通過，而且怕口水分泌物會造成吸入性肺炎，於是將病人收住院治療。住院後，基本的抽血檢查發現病人有急性腎衰竭的情形，將點滴加量補充體液，家屬也希望所有的醫療行為能夠在最安全的情況下進行。我向他們提及在做胃鏡時有關呼吸道方面的風險，希望可以由麻醉科醫師協助，萬一呼吸道方面發生呼吸窘迫或是吸入性肺炎，麻醉科醫師可以立即處理呼吸道的問題以讓病人處在一個相對安全的情況之下，家屬也欣然接受。做胃鏡時，果然像預期的那樣，食道中段確實有個腫瘤造成狹窄，口水及分泌物累積在狹窄處之上。切片之後，也是盡量將分泌物抽吸掉，過程中還曾發生因分泌物嗆咳造成低血氧的狀況，還好有麻醉科醫師協助，血氧在麻醉甦醒時慢慢回升。做完胃鏡後向家屬解釋，這個食道病灶看起來九成是惡性的，如果切片病理報告確定是食道癌，將會再安排正子攝影來進行分期，之後再根據期別再進行治療計畫。傍晚查房時，家屬反應病人有吐一點血及有血尿的情況，我解釋切片會有一點流血，大出血的可能性不大。至於血尿，肉眼看起來稍微有粉紅色，不是很像血尿的樣子，我再驗個尿沉渣看看裡面有沒有紅血球來確定是不是血尿，結果顯微鏡下檢視是沒有紅血球的存在，故沒有血尿的情況。接下來幾天，也沒有吐血的情形，腎功能也明顯改善了，於是我將檢驗結果印出來給家屬，家屬也相當開心。然而，在有天清晨，病人又吐出一些血，家屬對值班同仁處置不是很滿意，在我到護理站準備查房時，護理師就先跟我告知家屬希望轉院而且已經在收拾東西了。到了病房之後，家屬說又吐血以及血尿，我看尿壺裡的尿液顏色也沒有很明顯血尿便說：「看起來還好，沒有明顯血尿。」有位家屬就立即不是很客氣地說：「哪裡還好？」另一位家屬又問：「目前是第幾期？為什麼胃鏡做完不能知道到底是第幾期？」我回答：「上次有跟你們說過，會幫你們做正子攝影，就能比較精確地看是否有轉移，但就電腦斷層的影像，可以說至少是第三期，胃鏡只能看到病灶進行切片，無法知道是否有轉移到其他地方。」之後把病理切片的初步報告印給他們看，週五早上的切片，週一下午就出爐了，其實都有一步一步地在幫病人擬定診斷的計畫。當下是個不信任的局面，我也不強求病人一定要在我這邊治療。考慮到罹癌的病人及家屬本身也很辛苦，也能體諒他們的心境，就就照他們的要求進行，準備好轉院所需的資料以及影像讓他們帶走。後來想一想，病人凌晨時，是咳嗽後才有吐出血來，倒是比較像咳血而非吐血，這樣就高度懷疑是不是食道腫瘤侵犯到氣管造成廔管，如果是這樣的話，自己醫院的團隊及設備也比較無法處理這類的情況，及時讓病人轉到有足夠設備及人力的醫院接受治療也是件美事。直到近幾年，我逐漸能體會台語所說的：先生緣，主人福。每位與病人相遇及信任是種緣分，病人能信任我在我這邊得到解決當然最好，如果超出我的能力外，只要能夠讓他病情獲得改善，我也很樂見他們能夠尋求到更好的醫療環境。延伸閱讀2024/6/24 醫生，請多看看我
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2024-06-26 焦點.杏林．診間
當醫師成了病患家屬／父母相繼病倒臥床 妻累出身心症候群！陳思銘：最怕長照成為輪迴
「當醫師的，一旦有家人生病都會指望你。」台安醫院婦產科主治醫師陳思銘娓娓地道出，在父母親長期臥床的那段期間，漫長的照顧歲月裡，「我的老婆最辛苦」，一度出現身心症狀，必須就醫治療改善。醫師父親糖尿病纏身許多家庭的長輩生病照顧責任，多落在媳婦、女兒身上，就可能成為「夾心餅乾」，上有老的下有小的必須照顧，往往心理負擔大，也影響身體健康。陳思銘提醒民眾，年輕時應做好財務規畫、盡可能地控制疾病，才能擁有快樂的生活品質。陳思銘的父親陳庵君是婦產科權威，是「台灣婦產科的播種者」，但晚年深受家族遺傳糖尿病所苦，陸續出現高血壓、視網膜病變、腎臟病變等併發症，還要洗腎。每次就醫都領很多藥，直到一位具護理專業的阿姨檢視父親的用藥，發現有重複用藥狀況，從此只讓父親在感染科就醫進行疾病整合，吃的藥才從10餘顆減到5顆左右。腎病變一周洗腎三次「父親的血糖控制不好，逐漸產生視網膜增生，看不太清楚。」陳思銘安排就醫事宜，但即便他的父親是醫師，在身體出狀況時，也和一般患者一樣會說控制得很好，以為視力問題是血壓高引起的，但檢查發現是糖尿病併發症─視網膜病變。雖然持續接受治療，卻在2001年時眼疾復發終告失明。另一糖尿病併發症─腎臟病變也接踵而至，陳思銘的父親最後需要一周洗腎三次，「他說不想洗」，但為人子女的，還是得強迫他洗腎。陳思銘的父親臥床9年，直至2009年病逝。他的阿公臥床更長達13年，「身上都沒有一顆褥瘡，卻犧牲了一個姑姑。」為了照顧阿公，姑姑未嫁；在沒有健保的年代，陳庵君得出來開業，才足以支撐父親住院的費用。「家人都認為他有醫療專業，照顧重擔都落在他身上。」母虛弱到坐不住輪椅「父母鶼鰈情深，當父親病逝後，母親瞬間失去主心骨，愈來愈不愛活動、憂鬱，進而失智、臥床。」陳思銘雖鼓勵母親下床活動，但因為曾摔倒過，以致臥床多年，明知勤勞翻身就不會有褥瘡，但不能一直監視外籍看護，所以看到出現褥瘡，還是很心痛。「母親生病13年、臥床7年，去年底辭世。」陳思銘述說這段照顧過程，某日外籍看護打電話說「阿嬤呼吸困難」，他立即讓母親坐輪椅衝到急診，「救我幹嘛？」這是母親被救回來的第一句話，所以後來簽了放棄急救同意書。在疫情期間，母親又有狀況，當時她虛弱到連輪椅都坐不住，呼吸及意識狀態都不好，還要經過篩檢等手續，急診連躺床都沒有，對家屬而言，是相當難熬的過程。陳思銘說，「最辛苦的是我老婆」，雖然請了外籍看護減輕照顧壓力，但受日式教育的母親對媳婦要求很高，身為獨子的他只有姊妹，太太有時難免心裡不平衡，所以他請姊妹們至少周末可以回家探望母親。而太太身心症候群很嚴重，包含自律神經失調、恐慌症等，所以陪她就醫接受治療。盡孝要記得照顧自己「當一個人生病，很多人盡心照顧，反而是種拖累。」陳思銘直言，最好不要變成慢性病，怕拖累人就找安養院，常言道「久病無孝子」，他也怕自己和父親這樣的照顧重擔成為輪迴，建議大家務必要做好財務規畫，盡可能地控制疾病，過快樂的生活。他也在母親離世後，把母親的房子增加無障礙設施等，整理為老人住宅。陳思銘台安醫院婦產科主治醫師照顧對象：父親、母親罹患疾病：父親糖尿病、高血壓、視網膜病變、腎臟病變；母親憂鬱、失智症發病時間：父親病程約10年，2009年、78歲時病逝；母親發病時77歲，病程約13年，2023年底、90歲時離世症狀：父親因糖尿病出現併發症，導致失明及腎病變；母親憂鬱後出現失智症，曾因跌倒臥床治療：父親服用糖尿病、降血壓等藥，每周三次洗腎；母親使用神經科藥物治療陪病心得：在病榻前很難有過多安慰的語言，一肩扛起身體力行也常不切實際，只望讓陪伴成為自己的福報。盡心盡力盡意。責任編輯葉姿岑
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2024-06-25 活動.活動最前線
【免費報名】青少年失智家屬戲劇治療支持團體
年輕型失智者是指65歲以下確診失智症，而失智症狀不僅是記憶力的減退，亦會影響到其他認知功能或可能伴隨情緒、行為障礙及精神相關症狀。然未成年子女，若足夠的識能與支持，易難面對家庭的驟變與失衡風險。有鑑於此，本會將辦理青少年家屬支持團體，期能提昇其失智症知能，建構青少年支持網絡，陪伴青少年面對適應變動的情境。目標：協助年輕型失智者的子女透過故事、角色扮演、感官、遊戲、儀式、戲劇創作等元素，去探索及覺察對於父母罹患失智後，自身所產生徬徨與複雜情緒的原由，藉由戲劇團體的創作及其他成員互動過程，獲得支持與療癒，並提昇疾病照顧知能。主辦單位：社團法人台灣失智症協會日 期：7/17、7/24、7/31、8/7(周三)，共4堂時 間：上午10:00~12:00對 象：年輕型失智者之青少年子女(10-15歲，4-9年級)團體帶領者：戲劇治療實驗室 黃暐筑 戲劇治療師地 點：Young記憶會館(臺北市大安區泰順街巷4號)費 用：免費報 名：掃描QRCODE或來電報名聯絡電話：(02)3365-1733/(02)2598-8580#22備 註:1.此團體為連續性團體，無法單堂報名，敬請見諒。2.家長可於會館空間休憩等待，但不開放參與及觀察團體之進行。
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2024-06-25 焦點.杏林．診間
當醫師成了病患家屬／有患者需急救看到的卻是自己媽媽 神經外科醫師辛明泰照顧中風母親才深感復健資源不足
「常看照顧中風患者的我，沒想到，2020年媽媽中風了，成為需要我照顧的患者之一。」秀傳醫院神經外科主治醫師辛明泰頻拭淚地說，即便安排看護、復健治療、長照資源等，但媽媽臥床兩年後仍告病逝，「內心對媽媽真的是放不下」，非常思念。辛明泰是神經外科醫師、太太則是病理科醫師，兩人工作忙碌，家中三個女兒從小請住在嘉義的媽媽幫忙照顧。未料，2020年2月某日，媽媽突然說「雙眼看不見」，他緊急帶媽媽急診就醫，經治療視力恢復，但想到前一年媽媽常說，走路會喘，經心導管檢查罹患心臟疾病，吃藥控制，因此留院並安排腦部電腦斷層檢查，發現媽媽小中風。出院前又中風 左側偏癱隨後，辛明泰檢查家中的櫃子，發現有許多沒有吃完的心臟病藥物，推測媽媽並沒有按時服藥，因此導致小中風。住院治療一周後，就在出院前夕的半夜，媽媽突然急性昏迷，緊急插管轉送加護病房，經搶救後恢復清醒，但再次的中風，造成左側偏癱、無力，必須長期臥床、復健。「媽媽二次中風時，我正在為一名腦出血病人手術，剛踏出開刀房，即聽到醫院廣播有住院病人需要急救，我趕到病床時，看到的卻是自己的媽媽。」辛明泰回想起當時的場境，「心情真的很複雜，明明自己是醫師，也沒辦法給媽媽最好的照顧。」不想送安養院 看護照顧辛明泰說，這次中風經診斷，應是心房顫動造成血栓進入大腦血管，引起梗塞型中風，但病情較嚴重而無法手術。經治療一、二個月後，媽媽神智清楚了，但他不想把媽媽送到安養中心，希望每天可以看到媽媽、照顧媽媽，不影響工作下，決定請外籍看護幫忙照顧。順利聘請到外籍看護後，餵藥、拍痰、抽痰等外籍看護上手後，辛明泰花最多的時間是幫媽媽按摩左側無力的地方，當時媽媽已經氣切，只能點頭、搖頭，發出簡單的聲音，但因為肢體的不方便，罹患憂鬱症，因此他下班後會盡量多陪她。當媽媽心情不好時，會請女兒去逗逗她，讓媽媽心情好轉，可見一個人生病，家人的支持十分重要。其實辛明泰有一位罹患自閉症的哥哥，比他大3歲，媽媽花很多心力在照顧，從小對他和姊姊的要求十分嚴格，他們也常與媽媽發生衝突吵架，但想到「媽媽一輩子很辛苦」，哥哥直到30多歲時，罹患嚴重肺炎，爸媽決定不插管，讓哥哥自然離開，媽媽才真正卸下肩上的重擔。母親臥床2年 還是走了辛明泰記得，媽媽臥床2年、2022年某一天，他在醫院剛結束手術工作，就接到外籍看護電話一直喊著「阿嬤、阿嬤」，卻說不清楚什麼事，他立即趕回家，到家一看「媽媽沒有了心跳，什麼都沒了」，研判應該是心臟突然停止，雖然經過急救，但沒有救回來。對於媽媽的離開，辛明泰想說的是「媽媽，辛苦了」，他也看開了，但一想起媽媽，心中還是充滿不捨。臨床上，辛明泰常照顧的是中風患者，親身照顧媽媽後才發現，對於中風後復健治療、尋找長照個管師協助等細項，他還真的不了解，也才體會到政府在中風醫療照顧的不足。復健資源 城鄉差距不小一般中風患者返家後，必須安排後續的復健照顧，如職能、語言等治療。辛明泰說，大都會區較不缺乏復健資源，但彰化地區與醫院合作的復健診所不多，往往需要舟車往返醫院復健，每次復健1、2個小時，但復康巴士不足須提早預約，且補助次數也不多，對一般民眾來說相當不便，呼籲政府應挹注更多的資源，為患者提供良好的照顧。辛明泰秀傳醫院神經外科主治醫師．照顧對象：媽媽。．罹患疾病：中風、心臟疾病。．發病時間：2020年67歲時，2022年69歲離世。．症狀：2019年罹患心臟疾病，走路會喘。2020年小中風眼睛突然看不見；一周後梗塞型中風，造成左側偏癱、無力。．治療：心臟病、神經科用藥，長期臥床、職能、語言等復健治療。．陪病心得：出院返家後，必須安排復健照顧，感受到復健診所、復康巴士不足；媽媽因肢體不方便，罹患憂鬱症，家人的支持十分重要，因此會盡量多陪伴媽媽，也對於臨床病人的照顧更能感同身受。
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2024-06-24 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫生，請多看看我
【編者按】：本週有不同主題的三篇文章。一位長年關懷病人，對醫療工作熟悉的牧師以彰化基督教醫院的蘭大弼醫生在1995年彰化基督教醫院創辦110週年時，告誡台灣醫師的一句話「醫生，請多看我一眼！」來抒發他對醫師的建議：醫師的關懷眼神對不安的病人是無可取代的。一位中生代內科醫師以自己與病人、家屬的互動遭遇到挫折的兩個案例，體驗到隨著疾病的進展，臨床症狀的多樣性，對病人、家屬、醫師及其團隊的耐性都是一大考驗，而深深領會到醫病關係需要多一點時間、耐心來經營，醫療行為才能在醫病互信下順利進行。一位長年關心社會大眾心理健康的精神科大師分享他以多年的臨床經驗，幫忙病人應對人生大小考驗，及時善用定靜的腦—精神功夫，穩住陣腳，發揮頭腦思考、判斷能力，逐步構建人生的轉折方向，並進而學會在日常生活中，進行自我療瘉的保養頭腦功夫、創造維持「腦明」的一種自我療瘉的方法。在我支援服務醫院看過病的人都有個共同經驗，就是約定看診的時間如果說是上午九點四十分，可能等到你的時候，已經是十點半。甚至更久也說不定。會等這麼久，通常都有個共同問題出現，就是中間有初診的病人。這種病人醫生會看得非常仔細，除了先前已有護理師在初診報到處就有詳細問過一些必要的資料了，但醫生還是會根據護理師所寫的報告，很仔細地加以診治和判斷，然後會給病人許多重要的建議。這樣等到護士出來候診室叫你進入看診室時，超過一個小時是一點也不意外的事。有些病人是等得很不耐煩，會在醫師診間外的候診室大聲飆咆哮者大有人在。但有趣的是，等到咆哮的病人進入醫師的診間看完診後出來，包括陪伴病人的親友，幾乎都會帶著滿足的表情出來，並對不久前在候診室大聲抱怨、咆哮的事會感到「不好意思」，甚是會到櫃台去對工作人員表示歉意的大有人在。這些病人都很清楚一件事，不但護理人員親切，醫生更是「頂真」（當然也會有幾個醫生並不如此），表示這個醫院的醫生並不是隨便診治病人，因為每個醫生至少都有兩個診間，這樣，這個被看診的病人，和下一個等待看診的病人是不會在同一診間相遇的，更不用說會聽到醫生在對前一個病人講話的聲音，這點恐怕是一般醫院所沒有的。當你在診間等候的時候，醫生在別間的診間看完病人的診後，就會過來看你。醫生一進診間，就會將你的健保卡插入卡機，打開電腦看你的資料瞄一下，之後，就開始跟你對談。他不會繼續看螢幕，而會仔細地聽你述說病況，他聽清楚了之後，就開始將你所描述的打進電腦，然後會再提出問題繼續詢問，接著又繼續將你所描述和他檢查您身體後的反應都陸續打進電腦。這樣，通常一個回診的病人，可能就會看上20分鐘，甚至會更久。而對一個初診的病人必定會用更長時間，至少都會有30至40分鐘之久，有的甚至會更長，超過一個小時也是常有的事。也因為這樣，初次看診的病人往往會從開始等候太久的埋怨，到看完診時時，會轉為滿足或是感恩的表情從診間走出來，有的病人是一面走出診間，一面頻頻回頭跟醫生道謝。「醫生，請多看我一眼！」這是1995年彰化基督教醫院創辦110週年時，特地邀請「細漢蘭醫生」（該院創辦人蘭大衛醫生，我們通稱為「老蘭醫生」，而「細漢蘭醫生」就是他的兒子蘭大弼醫生），在1996年受邀回來彰基參加110週年慶典時，看到醫生的診間都有電腦，且發現每個醫生都很專注地盯著電腦看，然後他發現當時院長黃昭聲的辦公室擺上了好幾台電腦。他一看，就知道院長最關心的是什麼。於是他演講時，就說出了這樣的話：「當醫生的，應該要多看病人的臉，而不是電腦。」當他這話一出，幾乎全場聽他演講的人都發出了笑聲。確實，細漢蘭醫生已經說出了一個事實，那就是這樣的醫生確實是已經越來越少，而病人這樣的呼聲和盼望是越來越多。我遇到這樣的醫生，他是從美國回來，特地到台灣最南端的一間區域醫院服務的張姓小兒科醫師，他回來後不久，就曾經很感慨的呼籲說：「醫生不要老是盯著電腦螢幕，看診時多看病人的臉上表情吧！」這位張醫師說了這則親身經歷到的故事：有一天，有位阿公帶了一個四歲的孫女來看診；因為小女孩無法述說身體的不適，因此問診時，都是跟這位阿公對話。經過張醫師仔細檢查後，確定只是一般感冒引起的發燒，應無大礙，於是張醫師對這位阿公說：「不用擔心，我開藥給你，藥局的藥劑師會告訴你怎樣給孫女服用，應該三日就會康復了。」張醫師說，通常當父母的聽到醫生這樣說了之後，就會牽著小孩的手且帶著微笑對醫生說聲「謝謝」，也有的父母會教小孩向醫生敬禮表示禮貌和謝意地說：「醫生，多謝啦！」之後，離開診間。但張醫師卻發現這位阿公臉上的表情是帶愁容、焦慮的樣子，有點欲言又止的表情出現，張醫師用自己在美國行醫三十多年的經驗，感覺不太對勁，心想莫非是這位阿公身體有病？不舒服？於是他請這位阿公坐下來，開始關心地詢問。起先這位阿公只有說：「我也不知道該怎麼說？」然後又說：「我也不知道該不該說？」張醫師跟他說：「沒有關係，你有什麼困難讓我知道，看看我能否幫得上忙。你說說看，沒有關係。」張醫師對護理師使個眼色，護理師就退出診間。這時，張醫師又對這位阿公說：「現在這裡只有我們兩個人在，其他人都聽不到，你儘管說說看。」這位阿公終於道出他內心所憂慮的，不是小孫女的發燒，而是媳婦準備要將這孫女用40萬元賣掉！因為媳婦吸毒欠錢，而阿公的兒子正在台中的工地做工，收入有限。張醫師聽了之後，知道事態嚴重，隨即向醫院的社工師說明此事，醫院社工很快聯絡縣政府社會局緊急來處理。相對於這位阿公的經歷，那是在北部有間教學醫院有位名醫，每天掛號都超爆。有位年老的阿公去看這位姪兒名醫的診，這位年老的阿公受過嚴謹的日式教育，認為一切都要按照秩序來。因此他沒有讓姪兒知道，也不要家人通知姪兒醫生。就這樣，他到醫院後在候診室等候，很擔心稍有疏忽會過號。因此靜靜地看著手上的日文書，也會注意每當診間的門開，護士來叫病號，也注意著診間門口電腦排上顯示出來的看診號數。就這樣足足等了兩個半小時，護士終於出來叫他進入診間。當他坐下，這位名醫都是盯著電腦螢幕問診，而他是一直盯著姪兒看。這名醫問什麼，他就答覆什麼，只見名醫不停地在鍵盤上敲敲打打。很快，不到一分鐘就結束了，然後名醫說：「好了，藥按過去的方式吃就可以。」護士叫他先到外面等候，繼續叫新的病人進入，他出來，看見還有很多人在等候這位醫生看診。一會兒，護士拿列印出來的慢性處方籤給他，要他去批價、領藥。藥局也是要抽號碼牌，也等候一些時間才輪到。這位老人家領到了藥之後回家，女兒問父親說：「表兄知不知道你去看他的診？」老人家說：「他連看我一眼也沒有，都一直看電腦、打電腦。」他的女兒很不高興，馬上打手機電話給這位表哥，問他說知不知道阿叔今天去看他的診？這位名醫說：「有嗎？」然後翻翻資料，回覆說：「啊！有，他怎麼沒有說？而妳為什麼不告訴他會來看診？啊！真失禮。」 現代科技對醫療確實幫助非常大，有AI電腦，可以存檔病人所有的資料，醫生也可以上雲端去查看病人所有病例和服用過的藥物。但請不要忘記，人跟機器不一樣，無論科技多麼地新，就是看不出人的心思意念。我想起這位張醫師說的：「醫生要多看病人的表情。因為身體的不舒服，會反映在人臉部的表情上。」因此，多些時間和病人面對面說話，比下藥治療更有效！這也是有常會聽到一些病人因為醫生的親切且仔細問診，而會說出這一句調侃的話說：「醫生，我一看見你，病就好一半了。」早在醫界開始使用電腦螢幕之前，當時擔任彰化基督教醫院院長「細漢蘭醫生」就說過這樣的話：「台灣人生病有一個很重要的原因，就是心裡不平安。而這點是任何機器檢查不出來的。」他在提醒醫生們要注意，不要只注意看各項檢查報告，因為心裡不平安是機器檢查不出來的。不過卻從人臉上的表情看得出來。AI可能會造出人工智慧的人，而這種人和真實的人的差別就是在這裡：它可以辨識你的臉，甚至可以判讀出你這樣的表情所代表的意義，但卻讀不出你內心所想要說的話。因為人內心所想的，通常不會顯露出來，除非是遇到信任可靠的人。責任編輯 吳依凡
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2024-06-24 焦點.杏林．診間
當醫師成了病患家屬／說不出「我愛你」卻自揭命是兒子救的 胃癌父讓頭頸癌召集人侯思任學會視病如親
「我平常開口腔癌的刀那麼多，清理傷口也不害怕，但那天我進去開刀房時，看到爸爸插著管子睡著，醫護人員圍繞在身旁幫忙，我心裡卻徬徨、腿軟。」大林慈濟醫院頭頸癌召集人、睡眠中心主任侯思任說，爸爸是一位嚴父，不輕易透露軟弱的一面，這是他第一次看到爸爸如此痛苦的表情。考試前一天 得知壞消息回想12年前，侯思任剛結束住院醫師訓練，到台北準備耳鼻喉科專科醫師考試。其實在考前兩周就已聽聞住高雄的爸爸因胃痛、解黑便就醫，打了點滴、吃了藥都沒改善，因此建議做胃鏡檢查，未料，在考前一天接到爸爸電話通知，檢查報告結果不好─胃癌第三期。即將考試的他相當焦急，緊急聯繫大林慈濟醫院負責的醫師，安排父親後續開刀治療規畫。跟其他專科考試不同，耳鼻喉科的筆試、口試結束後會立即放榜，一放榜，侯思任立刻南下協助父親處理就診開刀事宜。爸爸的手術很順利，切除五分之四的胃，後續接受放射線治療及化學治療。為就近照顧術後的爸爸，侯思任在醫院宿舍中騰出空間給爸爸休養，這段期間的關注，也讓爸爸了解到他平常的訓練、工作型態等。父胃癌12年 無復發跡象胃癌一般五年存活率不到兩成，但侯思任父親手術至今已經12年，狀況維持不錯，也沒有復發跡象，現在仍定期去大林慈濟回診，抽血檢驗癌指數、電腦斷層檢查、做胃鏡檢查等。爸爸曾經與侯思任分享：「每次回診時，都像犯人在等待法官審判，不知道還能活幾天？只能靜待宣判是死刑或是無罪釋放。」不只爸爸，侯思任當上主治醫師後，幾乎年年都有親人生重病。叔叔也面臨胃癌威脅，姊姊洗腎、外婆腎臟癌、舅子血癌都在大林慈濟治療，他不僅替外婆做CPR，還開立死亡證明，雖然醫院工作辛苦，卻有就近陪病、照顧的便利性。親人患重病 更視病如親歷經親人重病巨變，侯思任更了解病人家屬的焦慮及助感受。他看診細心，與病患培養出好交情，因而看診時間會比較長，尤其初診病人看診至少要20至30分鐘，晚上十點多才下診，已是家常便飯。口腔癌病人多有菸、酒、檳榔使用史，不少人術後仍難以完全戒除，他只能採嚴厲態度教育，「捅你一刀、把你家人都殺了的人，你怎麼還把他當朋友，每天叫他來家裡？」讓部分病人稱「侯醫師好兇」，但他依舊熱衷開刀，期待能改善病人健康，也感受工作價值。侯思任說，爸爸是非常古板的人，可能這輩子都無法說出「我愛你」這三個字，但因為這次生病，他輾轉得知爸爸都跟朋友說：「我這條命是兒子救的，要是沒有他幫忙，我可能已經不在世上了。」有別於難以把愛說出口的爸爸，如今也是爸爸的侯思任則要當個不一樣的爸爸，他與兩個兒子相處會適時表達愛，最大的盼望是孩子能健康長大，不要走偏。侯思任大林慈濟醫院頭頸癌召集人、睡眠中心主任照顧對象：父親。罹患疾病：胃癌第三期。發病時間：父親12年前65歲時發病。症狀：胃痛、解黑便。治療：手術切除五分之四的胃，接受放射線治療及化療。陪病心得：慎選醫師，決定治療後，就完全配合醫師的治療。家人給予精神上的支持。責任編輯：辜子桓
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2024-06-22 焦點.杏林．診間
當醫師成了病患家屬／照顧失智父母，更懂得為病患醫心！台大牙醫師李正喆鼓勵病患治療
高齡父親與母親先後罹患重症，台大醫院牙科部主治醫師李正喆在漫長陪病過程中，體會到照顧生病長者就像照顧小孩，除了醫病、更要醫心，看診時多了關心病友家人的時間，也會主動查找藥歷，避免老人家吃多了藥物造成交互作用。李正喆的父親失智後，也出現巴金森氏症、心臟主動脈硬化、肺炎，同時罹患膽囊癌及攝護腺癌，不時需要住院治療；母親也是失智症患者，某次跌倒導致脊椎骨折，手術後發現骨質疏鬆，必須定期回診施打保骨針，更因膽囊發炎引發敗血症，驚險送醫急診救治。父母同時失智 當小孩在顧雙親生病後都在台大醫院接受治療，李正喆可以就近照顧。近期父親又住院了，必須使用鼻胃管，解尿須由旁人協助，雖聘請看護，但考量長者需要親情慰藉，他與妻子、哥哥、大嫂四人會在下班後輪流陪伴。「父親這次住院，測量血氧數值低於70%。」李正喆說，父親有嚴重心臟病，但受失智症影響，即使呼吸變喘也難表達，抽出肺積水近1公升，但他年事已高，不適合進行瓣膜置換手術，僅採支持性療法，「我們不要求什麼，只希望父親在生命的尾聲能夠舒服一些。」至於攝護腺癌、膽囊癌，則使用抑制男性荷爾蒙針劑、標靶藥物治療控制。李正喆從事骨質疏鬆患者的牙科治療多年，有些骨鬆患者因施打治療針劑，導致罕見的顎骨壞死症，不少患者因擔心持續施打針劑會造成類似副作用，而中斷骨鬆治療。以媽媽為例 鼓勵病患治療有次李正喆帶母親回診，巧遇自己一位高齡患者，與母親是同一位主治醫師，便藉機以母親仍在接受骨鬆治療，說服對方不必擔心副作用，應積極接受治療。骨鬆病人日益增多，李正喆建議，患者用藥前，應定期至牙科追蹤，向牙醫師說明用藥情形，醫師在拔牙、植牙時必須格外謹慎，避免副作用產生，否則一旦造成口腔顎骨感染，患部會化膿、出血、疼痛，生活品質受影響，營養失調等情況也會出現，嚴重甚至敗血性休克，有死亡風險。老年人就醫問題多，李正喆說，父母行動不便，就醫要預約長照車往返，且要預估回程時間，如果候診太久，除了長照車時間對不上，長者也不耐久坐，必須躺下或肚子餓要使用鼻胃管灌食，加上醫院感染風險高，需要配戴口罩，但長者心肺功能不好，戴口罩容易呼吸不順，處處都是難題。更懂患者苦 查藥歷幫把關在照顧雙親的過程中，李正喆更了解長者就醫的難處，為了減少長者來回醫院的次數，他會盡量安排患者一次做完所有檢查。患者治療後需要進行口腔傷口沖洗，過去常要求病人每一、二周回診沖洗一次傷口，但發現長者除了移動不易外，還有吞嚥問題，沖洗傷口容易造成嗆咳，因此他會再調整沖洗次數。「父母罹患多種疾病，在不同科別就醫，處方藥物琳瑯滿目，十多顆藥物一次吃下肚，會不會有交互作用顯得重要。」也因為有陪病經驗，李正喆在為年長病患開藥前，會先查看健保雲端藥歷，或院內的藥歷系統，確保長者服用的藥物之間不會互相干擾。長者的心理需求也是陪病過程中的重要體悟。李正喆說，老人家就像小孩一樣，需要旁人的關注與陪伴，長者看病除了拿藥治療，也希望有人關心他，他在診間會試圖關心患者的家庭狀況，多問一句孫子高中考得如何，患者都會感到開心，下次更願意回診就醫，「心情快樂，疾病好像好了三分之一。」李正喆台大醫院牙科部口腔顎面外科主治醫師●照顧對象：父親、母親●罹患疾病：父親失智症、巴金森氏症、心臟主動脈硬化、膽囊癌及攝護腺癌；母親失智症、骨鬆、膽囊炎、泌尿道發炎●發病時間：父親89歲發病，現年92歲母親89歲發病，現年91歲●症狀：父親失智、行動不便、尿失禁、解尿困難、呼吸困難、胸悶、肺積水；母親失智、行動不便、脊椎壓迫性骨折、尿失禁、解尿疼痛●治療：父親使用失智症藥物、荷爾蒙針劑及標靶藥物治療；母親施打保骨針劑●陪病心得：照顧生病長者要關注他們的心理、精神需求。老人家的生活照顧，除了需要看護幫忙，兄弟姊妹應分工合作、互相支援，減少個別的負擔。應善用長照資源，包括喘息服務、居家復健指導及陪伴、長照車接送等。責任編輯：陳學梅
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2024-06-21 焦點.杏林．診間
當醫師成了病患家屬／太太產後發現卵巢癌 北投健康管理醫院院長羅鴻源感到無限愧疚
看著病人的數據報告，北投健康管理醫院院長羅鴻源詳細解說病理診斷，包括腫瘤的大小、位置、擴散程度等。但是當病歷上的名字是摯愛家人時，身為第一線的醫護人員，還能冷靜如常嗎？他說，「當然一樣慌亂啊，而且會馬上列出最壞結果。」回想起24年前，剛結婚一年多，太太懷孕了，全家滿心期待女兒的到來。那時，羅鴻源是住院醫師，正值訓練階段，忙於準備專科醫師考試，還要輪值夜班、負責教學及行政工作，沒有多餘時間沉浸在生命誕生的喜悅。不料，就在產後幾個月，太太因腹痛檢查，被診斷出卵巢胚細胞癌，屬於卵巢癌的一種。「檢查結果出來前，我對腹痛、陰道出血、小腹隆起等症狀先找出可能的答案，想著該如何治療…。」羅鴻源說，自己是醫師，相信知識就是力量，但其實知道的愈多就愈害怕。原本以為只是產後惡露還沒排乾淨的正常現象，腦海卻一直跳出抗拒的答案，感到非常不安。太太罹癌 感到無限愧疚心裡不斷祈禱是良性腫瘤，而在確定是卵巢癌後，羅鴻源用「無限愧疚」來形容，那一刻才發覺，自己有多忽視家庭。一方面，身為醫師怎麼會疏於發現異狀，另一方面是自責工作繁忙，產檢幾乎都是太太一個人自立自強，連自然產住院也只有第一天陪同，其餘都是靠岳母及媽媽分攤照顧責任。羅鴻源說，太太在手術過程中發現有腹水，含有少量的癌細胞，術後勢必要進行化療，又是另一種折磨。他很清楚化療的副作用，但是當惡心嘔吐、皮膚紅癢、毛髮脫落等症狀發生在另一半身上，感覺竟有一種無力感。抗癌成功 又生下兩女兒化療期間，太太一度因白血球太低而中斷治療，羅鴻源擔心是否細菌感染，甚至已經設想最糟糕的狀況。所幸，手術切除一邊卵巢，加上化療花了近一年時間，病情獲得控制，平安度過癌症5年存活期。之後還順利懷上二女兒與三女兒。卵巢癌是常見的婦科癌症之一，也是婦癌中死亡率最高的癌症。羅鴻源說，在陪病過程中，不斷省思該如何告知病人及家屬病情，以及給予情緒上的支持。「宣告罹病的場景可說是日常的工作，但憾事發生在家人身上，才體悟到說出口的一字一句都要非常謹慎。」他有感而發。感恩家庭 雙方父母伸援太太罹病時，全世界都在歡喜迎接2000年，千禧年反倒成了羅鴻源職涯的轉捩點，夫妻兩人反覆確認到底哪裡出了問題？才28歲罹患卵巢癌該怎麼辦？他很感恩家庭的凝聚力，彼此保持良好溝通，雙方父母親伸出援手一起度過最艱難的時刻。在罹癌的籠罩下，生活節奏被打亂了，羅鴻源慶幸有家庭系統的支持以及信仰的力量，陪伴走過最痛苦的人生；另一個幸運，是及早發現癌症，「癌症並不可怕，可怕的是錯過治療時機。」造成癌症的原因很多，重點是要及早篩檢、及早診治。他以「車子維修」為例，每行駛一定的距離或使用年限，就要進行小保養、大保養，預防行駛間發生事故。身體也一樣要定期健康檢查，若等到有明顯症狀才就醫，通常都為時已晚。以大腸癌、子宮頸癌及口腔癌來說，可以提早篩檢發現癌前病變，經簡單治療預防轉變成癌症。預防醫學 遠離疾病威脅太太罹癌後9年，2009年羅鴻源的父親因血尿症狀發現膀胱癌，隨即安排手術治療，過程順利但因年紀大又有糖尿病，傷口癒合時間長，住院長達一個月，時時擔心病情有變化。這一次父親罹癌雖然沒有第一次的恐慌，心裡卻又浮現了「醫病溝通」的技巧和同理心，協助病人與家屬做出治療的選擇。2014年底，羅鴻源從台北醫學大學附設醫院轉任到北投健康管理醫院，投身醫療更前端的健檢。經過二次切身之痛，問診案例已超過上萬個，治療過許多消化系統癌症病人，他認為，預防醫學可以遠離疾病威脅，民眾也應該被教育「不要被動等症狀」。羅鴻源北投健康管理醫院院長、消化內科醫師●照顧對象：太太●罹患疾病：卵巢癌●發病時間：2000年28歲時●症狀：腹痛、陰道出血、小腹逐漸隆起●治療：手術割除一側卵巢，化療將近一年●陪病心得：醫師除了治病，還要負責病患及家屬的心理層面，尤其是對「復發」的恐懼。責任編輯葉姿岑
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2024-06-20 焦點.杏林．診間
當醫師成了病患家屬／精神科醫師黃國洋：不是一人生病全家被綁著才叫「孝順」
「醫師嘛，什麼事情都是先想最壞的狀況。」這是為人子的台安醫院心身醫學科暨精神科主任黃國洋，在爸爸得到俗稱「皮蛇」帶狀疱疹時的想法；當身分轉換為同時養育一般生與特殊生的父親時，因為有醫學專業讓他調適得很快，也不害怕醫療介入，對於孩子們截然不同的特質，也給予相異的教養方式，「我的孩子其實教導我很多」。5年多前，黃國洋的父親因牙齦疼痛就醫治療，但未獲緩解改善，反而是右側眼睛附近皮膚出現疱疹症狀，「發現的時候已經有點侵犯到眼睛」，導致症狀變得棘手，急性期持續10餘天、住院治療逾一周，角膜出現會影響視力的斑痕，不時的疼痛也影響生活品質，治療2、3年才告痊癒。父住院獲照顧 他很感恩黃國洋說，國外期刊提到：「病人或家屬具有醫療背景時，往往都會想得比較多，但這種『自帶光環』的氣場，其實會造成醫療人員的壓力，甚至誤判，因而把簡單的狀況想得很複雜。」但父親在台大醫院住院期間得到很好的照顧，因此他相當感恩，也將這份心轉到病人身上，更能體現「視病猶親」的意義。台灣還是有很強的「孝道文化」，黃國洋認為，要盡量把孝順和陪病與否脫鉤，不是24小時都守候在病榻前才叫孝順，沒來照顧也不等於不孝順；理性上雖然清楚，但感性上卻難以掌握。也許還不知道未來會怎麼要求孩子們，但現在的黃國洋，面對的是從小成績優異的大女兒，以及有視覺、注意力、閱讀、書寫能力等多重學習困難的小女兒，兩種截然不同的教養情境，要如何不忽略老大的感受，又能引導姊姊知道妹妹需要幫忙的時機？對老二標準不能過高的同時，也讓妹妹明白同樣需要對家庭做出貢獻。「我的專業協助我很輕鬆地跨過門檻。」黃國洋是心身醫學科醫師，讓他能很快地做好準備，不害怕醫療介入。多數患者並不知道，他也是特殊生的爸爸，有特殊孩子的家長間相當有共鳴，可以交流、申請輔具資源，對孩子學習更有幫助。但他不會以此作為「情緒勒索」，不會告訴其他家長，「我的孩子也在吃這個藥，你為什麼不接受？」而是回歸醫療倫理，清楚說明藥物的預防效果與可能的副作用。學接納多元 懂彼此尊重曾有網紅戲謔地談及「資源班」議題，黃國洋認為，不需要責備對方，重要的是如何普及這個知識，因為現在的資源教育，較接近融合教育，因應孩子特殊的生理或心理狀態，調動所需資源協助他們克服學習障礙，核心精神則是讓孩子們學會接納多元，知道世界上有和自己不同的人，能彼此尊重、共同生活。黃國洋表示，注意力不集中的老二，有時上課會走神，在學校多多少少會遇到困難，不過並沒有發生嚴重霸凌。即便是一般生也免不了被同學「虧」幾句，家長該做的，應該是建立孩子的幽默感、輕鬆看待，但也要教導孩子意識到身體的界線，該反應就要立即處理。一人生病 別全家被綁住「不是犧牲所有、犧牲工作、人際、生活去陪病才是很棒。」黃國洋強調，應該要適時讓專業介入，看護有看護專業、護理有護理專業，家人生病時去探望很棒，但不是一人生病全家被綁著，才叫「孝順」或愛護某人的表現。黃國洋說，生病的家人總有一天要出院，但後續的居家照護可能很漫長很累，當照顧者覺得身心俱疲、壓力很大時，不用一個人撐起一切，「心上放著家人」，可找外部資源進到家裡，千萬要記得「自己不是單人作戰，很多社會資源可以協助幫忙減壓」，如長照喘息服務等。黃國洋台安醫院心身醫學科暨精神科主任．照顧對象：父親、女兒。．罹患疾病：父親帶狀疱疹侵犯到三叉神經的眼支；女兒有學習困難問題。．發病時間：父親76歲時發病，現在81歲；女兒現在13歲小學畢業。．症狀：父親有牙齦疼痛、神經疼痛，眼部刺痛等症狀；女兒有注意力不集中、視覺、閱讀、書寫等多重困難。．治療：父親服用多種止痛藥物及神經穩定劑；女兒接受融合教育。．陪病心得：家人患病過程中可運用自己的醫學常識與主治醫師討論，但不要變成治療的干預者，成為最難纏的家屬，應信任主治醫師的治療選擇，病人更需要的是關心與愛。
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2024-06-19 退休力.自在獨立
邱瓈寬陷恩師遺產繼承風波！遺囑怎麼寫才有效？律師教5種法定遺囑撰寫要求
日前知名製作人「寬姊」邱瓈寬，因繼承恩師裴祥泉1.3億元遺產中的30％，而被恩師的親屬告上法院，一審認為遺囑中的兩位見證人也同為裴祥泉的員工，其被質疑是受遺贈者之一，由於「受遺贈者不得為遺囑見證人」，因此，被判遺囑無效。但後續的二審、三審確認兩位見證人的角色並非遺囑繼承人，反敗為勝。現今，有很多人會立遺囑，自己寫、代筆、口述都有可能，到底如何撰寫才是有效的遺囑，台灣遺囑協會理事長劉韋德將教導大家五種遺囑的有效寫法。代筆遺囑爭議多由於邱瓈寬案件中，因使用代筆遺囑而備受爭議，由被繼承人口述遺囑內容，一位見證人筆記，另外兩位負責見證跟簽名，也因繼承人與見證人都是員工，引起法律上的疑義，加上遺囑中寫明「家裡人一毛錢都不給」，家屬因而提告引來官司糾紛。近年有多名人都身陷遺產糾紛，不只「寬姊」邱瓈寬，最知名就是長榮集團大家長張榮發的遺囑認定，也紛擾多時。台灣遺囑協會理事長劉韋德強調，遺囑主要有三大功能：財產分配、身份認證和情感表達。它不僅能夠指定財產的繼承人，還可以確認非婚生子女的身份或剝奪某人的繼承權，同時還可以用作表達感謝、道歉或設定喪葬方式等個人意願。正確的遺囑撰寫可以有效預防家庭成員之間的糾紛，確保遺產分配符合遺囑人的真正意願。許多人在撰寫遺囑時，由於不熟悉法律細節而感到迷茫。劉韋德指出，對於撰寫多頁的遺囑，即使法律規定簽名一次就足夠，為了防止遺囑被質疑，建議還是在遺囑的每一頁末尾加上簽名和日期。他強調擬定遺囑時，避免使用模糊或可多重解釋的詞彙，簽名時用全名而非暱稱或稱謂，像他曾經看過有人簽「父親、爸」等代稱，也不能用蓋章取代親簽，這些都可能導致遺囑無效。五種法定遺囑撰寫細節在台灣，法律規定了五種法定遺囑的類型，每種都有其特定的要求和步驟。以下是各類型遺囑的撰寫步驟和法律要求的詳細說明：1. 代筆遺囑步驟：選擇見證人：至少需要三名見證人。口述遺囑內容：遺囑人須在見證人面前親自完整口述遺囑內容。記錄和確認：由一名見證人記錄遺囑內容，並向遺囑人宣讀並講解以確認無誤。簽名：遺囑完成後，遺囑人、所有見證人及代筆人共同簽名，遺囑人不能簽名者，應按指印代之。要求：必須確保遺囑人的口述內容被準確記錄，並且所有參與人員都在場證實遺囑內容。2. 口授遺囑步驟：選擇見證人：至少需要兩名見證人。口授遺囑：在生命垂危或其他特殊情況下，遺囑人口述其遺囑意旨給見證人。筆記口授遺囑：由一名見證人將遺囑意旨，據實作成筆記，並記明年、月、日，與其他見證人同行簽名。錄音口授遺囑：將口述內容錄音並密封，並記明年、月、日，由見證人全體在封縫處同行簽名。要求：適用於無法書寫或正常溝通的緊急情況，確保遺囑人意志的表達。3. 自書遺囑步驟：親筆書寫：遺囑人必須親手寫下遺囑的所有內容，包括遺囑的文字和數字。記錄日期：遺囑中必須清楚寫明制作日期，包括年、月、日。簽名：遺囑須由遺囑人親自簽名。塗改處理：如有增減、塗改，應註明增減、塗改之處所及字數，另行簽名。要求：遺囑必須完全由遺囑人手寫，不得打印或由他人代寫。遺囑中的內容需明確、具體，以防未來解釋上的歧義。4. 公證遺囑步驟：選擇公證人和見證人：至少需要兩名見證人，在公證人面前進行。口述遺囑內容：遺囑人在公證人及見證人面前口述其遺囑內容。公證人記錄並講解：由公證人筆記、宣讀、講解，經遺囑人認可後，記明年、月、日。簽名確認：遺囑內容無誤後，遺囑人、見證人和公證人共同簽名，遺囑人不能簽名者，由公證人將其事由記明，使按指印代之。要求：遺囑的口述過程和內容確認，需要在公證人和見證人的共同見證下進行，以保證遺囑的真實性和合法性。5. 密封遺囑步驟：撰寫和封存：遺囑人私下撰寫遺囑，並將其密封。在公證人前申報：遺囑人需攜帶密封的遺囑到公證處，並在至少兩名見證人前聲明遺囑已封存。公證人記錄：公證人在遺囑封面記錄遞交的日期及遺囑人的聲明。共同簽名：遺囑人、見證人和公證人在遺囑封面上簽名。要求：遺囑須在沒有任何人的干預下自行撰寫並密封，確保內容的私密性。以上介紹的五種遺囑，目的是確保遺囑的正當性和執行遺囑人的意願。此外，劉韋德也提醒大家，撰寫遺囑是一項嚴肅的法律行為，建議在專業人士的指導下進行，以避免不必要的法律風險，選擇適合的遺囑類型，和確保遵循正確的法定程序，是避免未來糾紛和實現遺囑人意願的關鍵。
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2024-06-19 焦點.杏林．診間
當醫師成了病患家屬／母血癌5天驟逝！劉宗瑀坐月子辦後事，在堆滿罐頭塔小房間集乳「悲傷到會笑出來」
「人在疾病面前都是平等的，即使是醫師也會生病，遇到家人生病時也同樣無助，更可能因為自身的醫學專業背景而更加自責。」阮綜合醫院乳房外科主治醫師劉宗瑀是台劇「村裡來了個暴走女外科」的主角本尊，她的母親因血癌（白血病）送醫，當時在坐月子的她仍陪病，每天都面對病情極大的變化，不料，5天後母親驟逝，留下錯愕的家人。坐月子悲辦母親後事43歲的劉宗瑀，回想10年前母親病發的那幾天依舊清晰，每一天都有新的病情變化，令家人措手不及，「第一天頭暈嘔吐送急診、第二天雙眼錯視、第三天胡言亂語、第四天昏迷、第五天過世。」母親的離世，讓家人相當錯愕，全家頓時被撕裂了。當時劉宗瑀剛生下第二胎在坐月子，5天陪病到病逝過程中，她每天都在醫院、月子中心、靈堂到處奔波，產後第三周更直接退掉月子中心的房間，專心處理母親的後事。在替母親選罐頭塔時，殯葬業者只能提供堆滿罐頭塔的小房間，讓她在裡頭用擠奶器集乳，邊看著罐頭塔上貼滿各種照片，「想想覺得好荒謬，悲傷到會笑出來」。自責沒及早抽血檢驗母親過世後，劉宗瑀一度陷入自責的深淵，「覺得自己可以做得更多」。其實母親確診「急性血癌」前，頭暈症狀已好幾年，陸續都做內科系超音波等檢查，而非血液檢驗，若能及早抽血檢驗，就一定能查出罹患血癌。劉宗瑀是治療乳癌的外科醫師，也曾經在外傷科待過，看過不少生離死別情景，但當自己遇到時還是一度無法接受，「總在想是否哪裡可以做得更好，或是哪個環節沒有做到？」像乳癌的發生，「愈年輕者愈凶猛，愈年長者愈溫和，治療後又復發更是凶猛中的凶猛。」劉宗瑀表示，即使和患者說發生率很低，對病患來說就是「百分之百」發生在自己身上，當自己就是那1%時，真的好像全世界都消失了，根本無法置信。勸患者治療放下糾結如果乳癌患者先看過其他醫師，又來看劉宗瑀的門診，「我知道她心中一定有糾結」，是不是化療會影響其他人生規畫，如懷孕、工作等，因為經歷過疾病最終的各種結局，劉宗瑀知道面對家人離世卻又無法改變的感覺，所以想要幫助患者更清楚未來治療之路會有那些選擇。「人生沒辦法很貪心！」劉宗瑀說，一名30多歲乳癌患者，不願切除乳房，但乳癌治療上卻無法保留胸型，否則容易復發，若選擇不切除，可能會錯過了「不可逆的轉捩點」，每條治療路徑都有不可逆的點，一旦錯過就是不可挽回的悲劇。劉宗瑀也是母親，所以勸這名患者若還想要參加孩子的國中、高中畢業典禮，是否可以先放下對胸型的糾結，待治療結束後，再慢慢透過手術、整形的方式調整回來，避免讓疾病蓋過原本可能延續的生命。以同理方式排解醫糾劉宗瑀也加入「醫療關懷與排解小組」，作為第三方單位處理其他醫療院所發生的醫療糾紛。她認為，醫療事件大多並非醫師故意為之，更多是家屬的訴求並沒有被院方承接，當醫師在臨床上做到極致，往往還是會遇到超出能力的要求。若能經由關懷小組的介入，透過同理的方式，可減少彼此最後對簿公堂的景況，改善醫病間的對立。加入關懷小組後，劉宗瑀行醫時會更警醒，很感謝患者願意跟醫師合作，醫療診斷並非百分之百正確，也仰賴病患的回饋，因此每當有患者回診時說，並非當時診斷的病情走向時，她都相當感激，都成為她在乳癌治療上的養分。尤其在急救時，臨床醫師壓力相當大，若又遇到家人逃避面對，壓力更大。劉宗瑀表示，當時母親離世後，真的是「留下一堆爛攤子」，若有事先交辦後事，其實可以避免許多家人間的爭執齟齬。大家都怕面對死亡，不願意先談身後事，她期待台灣民眾能夠對於「預立醫囑」一事更開放，年輕時就應該好好和身邊的人討論，避免到最後「所有的醫療決定都有人會後悔」。劉宗瑀阮綜合醫院乳房外科主治醫師照顧對象：母親罹患疾病：血癌發病時間：母親50歲時發病，5天後病逝症狀：頭暈、嘔吐、雙眼錯視、昏迷治療：化療陪病心得：人對未知都會恐懼，醫病合作才可能戰勝疾病。責任編輯葉姿岑
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2024-06-19 醫療.慢病好日子
慢病最愛問【腎臟病】血液透析8大常見Q＆A 治療、照護一次告訴你
「洗腎完回家都好累，連滑手機的力氣都沒有，有愈洗愈累的感覺」「腎友飲食真麻煩，有什麼特別的保健之道嗎？」「皮膚好癢擦了乳液也沒用，有什麼方法能改善？」「瘻管不好照護，好想知道有什麼照顧小撇步？」這些是多數透析腎友的⽣活寫照，甚至有腎友因為⼯作、⽣活間忙碌，導致洗腎時間不⾜，引發⾼⾎鉀、不寧腿等併發症，甚至讓透析後恢復時間被迫延長，陷入惡性循環。該如何迎接透析後的第⼆⼈⽣，是腎友及家屬必備知識。以下幫腎友整理，8項常見洗腎Q＆A，一次掌握治療及照護，一起提升生活品質。這篇文章會告訴你：【關於治療】Q1.血液透析是怎麼把血液「洗乾淨」的？Q2.血液透析常見的合併症有哪些？Q3.抽血報告怎麼看？有什麼隱藏殺手要特別注意？Q4.皮膚搔癢好困擾，要怎麼改善？【關於照護】Q5.洗腎還是想吃美食，可以怎麼做？Q6.乾體重怎麼算才對？Q7.瘻管常阻塞，日常要怎麼保養？Q8.洗完腎好累，體力很久才恢復？Q1：血液透析是怎麼把血液「洗乾淨」的？洗腎是因腎臟狀況不佳，⽽使⽤⼈⼯腎臟代替進⾏⾎液淨化，將⾝體中的廢物—「尿毒素」以及多餘⽔分排除。它的原理是將⾎液從⼈體內引流出來，讓⾎液經過俗稱⼈⼯腎臟的⾎液透析器，利⽤⼈⼯腎臟的⼈造半透膜清除廢物，再把乾淨的⾎液導回體內。長期⾎液透析腎友需要接受⼀週⾄少3次、每次平均4小時的透析。如果沒有將毒素清乾淨，會在體內慢慢累積，引發其他併發症。另外，醫師強調，如果縮短透析時間，洗腎脫⽔速度過快易增加⼼臟負擔，甚⾄有⾎壓下降的問題。⾎液透析想要「洗乾淨」，其中影響關鍵就是⼈⼯腎臟內的中空纖維 膜，中空纖維膜有著非常多的孔洞，其孔徑⼤⼩與⼈⼯腎臟的效能息息相關，⽬前台灣常⾒的⾎液透析共有三種：●傳統⾎液透析（Hemodialysis, HD）：主要移除分⼦量1,000Da~12,500 Da 以下的物質●⾎液透析過濾術（Hemodiafiltration, HDF）：可移除⼩分⼦與中分⼦(25,000Da)，清除效能較傳統⾎液透析好●延展性⾎液透析治療術（Expanded Hemodialysis, HDx）：同時有⼤⼩不同孔徑，最⼤孔徑達到5.0nm，可更有效移除⼤的中分⼦毒素※道爾頓(Dalton，縮寫Da)是原子和分子的質量單位延伸閱讀：人工腎臟有哪些？一次告訴你無論使⽤哪種⾎液透析治療，如果沒有「⾜量透析」，腎友會出現虛 弱、疲倦、體重減輕、噁⼼、胃⼝不好、膚⾊暗沉、搔癢、不寧腿、尿毒性⼼包膜炎等併發症，也不利保存剩餘腎功能。Q2：血液透析常見的合併症有哪些？血液透析可能會出現以下幾種合併症狀📌透析中低血壓病人在透析時血壓下降，可能有頭暈、噁心嘔吐、抽筋、肚痛等症狀可能原因＞短時間水分脫除太快或大量脫水📌肌肉痙攣（抽筋）常發生於透析治療快結束時，腿部較常見可能原因＞大量脫水、血壓下降📌皮膚搔癢根據近20年搔癢症於洗腎患者盛行率中，約有3-4成腎友因中重度搔癢而苦。可能原因＞高血磷、皮膚乾糙、尿毒素洗得不夠乾淨、副甲狀腺亢進📌透析不平衡症候群在初期洗腎較容易發生，有頭痛、高血壓、噁心、視力模糊、抽搐等情形可能原因＞腦部血液毒素清除較慢，產生濃度差異，導致腦壓上升延伸閱讀：洗腎時發生透析不平衡症候群，可以這麼做Q3：抽血報告怎麼看？有什麼隱藏殺手要特別注意？為了解血液透析治療的效果，例如洗得夠乾淨嗎、藥物是否需要調整，以及腎友的營養狀況等，醫院皆會定期安排抽血，每個腎友狀況不一，醫師會依病況調整抽血項目，以下是各種常見數值的影響：📌肌酸酐（CRE）：建議維持透析前 8～20 mg/dl肌肉細胞代謝的產物，過低代表太瘦及營養不良📌鉀（K）：建議維持3.5-5.1 mmol/L太低容易全身無力；太高會引起心臟麻痺、猝死📌鈣（Ca）：建議維持2.15~2.58mmol/L太低容易引抽筋、副甲狀腺機能亢進、肌肉無力等症狀，太高則會引起皮膚癢、嗜睡、便秘、及血管組織鈣化等副作用📌磷（P）：建議維持2.5-3.5 mg/dl所有含蛋白質或營養的食物都會含有磷，過高導致皮膚癢，長久會引發副甲狀腺機能亢進，肌肉無力症狀, 血管組織鈣化📌鈉（Na）：建議維持136-145 mmol/L水份滯留體內導致高血鈉，嚴重者會造成肺水腫、呼吸困難，低血鈉則會有低血壓、肌肉無力、甚至意識不清 📌副甲狀腺素（I-PTH）：建議維持150-300 ug/L, 或正常值的2-6倍太低會有非動態性骨病變、容易發生骨折及酸痛；過高會出現皮膚癢、四肢無力、貧血、容易骨折等症狀📌尿素氮（BUN）：建議維持透析前 60-90 mg/dl；透析後 7-18mg/dl若過高可能是蛋白質攝取過多、透析量不足、潛伏其他疾病或感染、腸胃道出血或使用類固醇造成延伸閱讀：這些抽血數值過高怎麼辦？透析腎友注意這幾點常規抽血中並未追蹤的「大的中分子」，也必須注意。若未洗淨，引發的症狀不只造成生活的困擾，長期忽略也恐影響住院率與死亡風險。尿毒素依分子大小分為三類，不同大小的尿毒素殘留，對身體的不同影響如下：📌小分子：分子量＜500Da包含尿素、肌酸酐、磷酸鹽，累積過多，可能導致骨質疏鬆、噁心、嘔吐、食慾不振、皮膚搔癢、疲憊、無力📌中分子：分子量500Da-25,000Da多數都是胜肽類物質，如β2-微球蛋白、副甲狀腺素、瘦體素等。累積過多會造成發炎、血管鈣化、關節病變、運動及感覺神經病變，長期將加速器官老化📌大的中分子：分子量25,000Da-60,000Da目前已知有25種，如白血球介素-6、FGF-23、YKL-40、λ-FLC等。累積過多會造成免疫力下降、慢性發炎、認知障礙如失智，甚至加速動脈粥狀硬化及心血管疾病延伸閱讀：【透析10秒鐘教室】認識尿毒素家族目前常見的高透量人工腎臟中，主要移除中分子，而近年隨著透析膜科技發展，已有延展性⾎液透析治療術（Expanded Hemodialysis, HDx），採用中截除透析膜（Medium cut-off,MCO）人工腎臟，相較於傳統High-flux HD及HDF能更有效地移除大型中分子。建議腎友可以檢視目前情況，和醫護討論如何選擇適合自己的血液透析方式。Q4：皮膚搔癢、不寧腿好困擾，要怎麼改善？「常常抓到流血也停不下來，擦藥也沒用？」，根據近20年搔癢症於洗腎患者盛行率中，約有3-4成腎友因中重度搔癢而苦，而造成搔癢的可能原因有很多，例如高血磷、皮膚乾糙、尿毒素洗得不夠乾淨、副甲狀腺亢進，其中還有10%血液透析腎友可能出現穿透性皮膚炎（類似丘疹），造成原因是尿毒過高或鈣鹽物質堆積，促進局部炎症反應及結締組職病變，穿透表皮層至體表，導致皮膚搔癢情況。治療皮膚搔癢方式有哪些？1.擦乳液2.低磷飲食、依醫師指示服用磷結合劑藥物3.依照醫師指示使用外用藥膏或口服藥物4.依照醫師指示調整血液透析醫囑除皮膚搔癢外，你是否曾出現白天或工作時，身體狀況不錯，一到夜晚就開始出現雙腳想動的衝動，或是小腿搔癢感覺不適的情況？上述狀況叫做「不寧腿症候群（RLS）」，是一種合併感覺異常與不自主運動的末梢神經病變，主要發生在下肢，好發高危險族群包括腎臟疾病患者、孕婦、缺鐵性貧血、周邊神經病變患者。治療不寧腿症候群的方法有哪些？1.非藥物治療✅維持良好睡眠習慣✅適度運動✅避免菸酒、咖啡✅睡前泡熱水澡，按摩伸展腿部✅改善缺鐵性貧血2.藥物治療按醫師處方依病情選擇鐵劑、Dopamine類、Benzodiazepine、Anticonvulsants和Opiods等藥物3.透析族群對抗不寧腿✅調整治療方式根據研究指出，延展性⾎液透析治療術（Expanded Hemodialysis, HDx）的中空纖維膜有不同孔徑大小，孔徑愈大可以移除愈大的尿毒素，進而緩解不寧腿症狀。Q5：洗腎還是想吃美食，可以怎麼做？因為透析腎友無法正常清除血中廢物，所以腎友在飲食上必須有所限制，特別是磷、鹽分、水分和鉀離子的攝取。腎友還未接受血液透析前，需保持低蛋白飲食，避免腎臟負擔過重。但在透析過程中，因小分子的蛋白質也會被帶走，反而需要補充。可參考以下的飲食建議：延伸閱讀：外食族透析腎友怎麼吃？腎臟無法正常工作會造成高血磷，進而使鈣離子下降，加上活性維生素D3生成不足，鈣的吸收發生問題。長期會導致皮膚發癢、嚴重骨骼病變及組織鈣化。日常生活中除了限制攝取含磷飲食，也要配合使用磷結合劑，抑制腸道對磷的吸收。降磷藥物種類及正確服用方法Q6：乾體重怎麼算才對？洗腎後尿量會慢慢減少，甚至無尿，水分的移除大部分得靠機器，而兩次透析間的體重增加太多，讓人體短時間流失過多的水分，身體會強迫末梢肌肉內的血液送回身體中心，避免重要器官因降壓而受傷，可能導致抽筋。因此平日須限制水分的攝取，養成每天量體重的習慣，每次洗腎體重增加，以不超過乾體重的5%為原則。尤其是體重太輕、體能狀況不佳、末梢循環不良、易抽筋的腎友，更要好好控制。所謂乾體重，是指腎友在透析後身體最佳狀況的體重，例如沒有四肢水腫及肺水腫，且血壓正常。腎友可依例子換算自己控制範圍：小明：體重60公斤兩次透析間體重：60＊0.05=3＝限增加3公斤【小提醒】：水分攝取量還需要注意食物中含有的水分，例如水果有90%是水，肉類有60%是水，糖類澱粉質也有30%是水。延伸閱讀：限水壓力大，忍不住想喝怎麼辦呢？真的忍不住啊！Q7：瘻管常阻塞，日常要怎麼保養？洗腎的血管通路—瘻管，是接受透析治療病人的困擾之一，瘻管的壽命有限。腎友每年住院，平均有一半日數及費用都是為了「瘻管」的治療、重建或重新再開一個通路，如部分或完全狹窄阻塞 （栓塞）。瘻管對於腎友來說等於第二條生命線，若沒有適當的照護可能阻塞、狹窄、感染，嚴重甚至會危及生命。醫師叮嚀務必戒菸、禁止提重物、不要穿戴緊身衣物或飾品、睡覺時請勿壓迫手臂、常做握球練習促使自體廔管成熟。除了平時保養、定時至心臟血管外科門診追蹤況外，還可以用「二消失一不對」及早發現問題。1. 震顫感消失正常廔管的血流比較強，輕輕觸摸會有震顫感，當震顫感消失，代表血流受阻2. 呼呼聲消失正常廔管使用聽診器可聽到「呼呼」的血流聲，若聲音消失，表示血管可能狹窄或是阻塞3.兩側手臂不對稱腫大靜脈狹窄，血液就會塞車，堵在肢體近心端處，造成肢體或臉部腫脹，甚至不易止血延伸閱讀：透析瘻管有哪些？瘻管圖鑑告訴你Q8：洗完腎好累，體力很久才恢復？血液透析治療後，可能會經歷數小時的疲倦、虛弱、筋疲力盡等感覺，身體需要花費一段時間來調整和恢復元氣，然而，研究顯示療程後恢復時間每拉長1小時，住院風險會增加3%、死亡風險增加5%，所以每次洗完腎的恢復時間過長，不只是體力下降，當生活品質受影響時可能正在失去生活的主控權。讓透析後恢復時間變長的可能原因有哪些？1.透析脫水量當脫水速率超過13cc/每公斤/每小時。2.營養不良3.身體質量指數(BMI)研究發現腎友的BMI大於35kg/m2，可能會影響恢復時間。4.透析過程的併發症透析過程複雜，可能導致身體產生不同程度的壓力和反應，如透析過程中的低血壓等，可能影響恢復時間。5.透析清除率透析清除率高，表示透析治療能夠更有效的清除體內累積的液體和廢物(尿毒素)，而這對於透析後的恢復時間有重要的影響。想縮短透析後的恢復時間，可以怎麼做？✅規律透析、重視透析清除率✅健康生活、注意飲食✅主動與醫療團隊溝通，調整透析方式國外研究數據指出，採用延展性⾎液透析治療術（Expanded Hemodialysis, HDx），腎友透析後恢復時間大於6小時者比率減少，也透過12個月觀察，「疲勞、缺乏精力」評分為嚴重與重度的患者比率降低，同步改善腎友的日常活動執行能力及生活品質。【推薦社群】【腎生不息-腎友透析週記】粉絲專頁為了提供腎友及照護者正確的透析資訊，社團法人台灣基層透析協會於2021年成立《腎生不息 腎友透析週記》，每週提供一個透析知識，與大家一同守護健康。【社團法人台灣腎友生活品質促進協會】粉絲專頁透析腎友該如何在透析之餘獲得更完整的生活照護，進而邁向更高生活品質，社團法人台灣腎友生活品質促進協會於2014年成立，提供更完整的生活照資訊給大家。
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2024-06-18 焦點.杏林．診間
當醫師成了病患家屬／為母弟成資深長照家屬 婦癌權威王功亮感嘆不是一般人能負擔
每周三天在台北馬偕看診、二天至台東馬偕服務、二天時間留給家人，71歲的婦癌權威王功亮去年底卸任台東馬偕醫院院長後，仍心繫病患，目前台北、台東二地往返，不讓耕耘多年的東部醫療資源中斷。他回憶，2014年5月，時任馬偕醫院總院長的楊育正詢問他深耕外地的意願，內心反覆自問當醫師的初衷，決定接下這個重擔，一待就是3000多天。最初被派駐台東時，想起了母親日日帶著小弟上馬偕復健的辛苦背影，那一段家人生病求診的記憶，深深刻印腦海中。熬過危險 小弟開始復健路王功亮說，民國40至50年代，小兒麻痺症大流行，48年出生的小弟也感染了病毒。家中經營米店，小本生意還算過得去，但小弟出生後，父母親都把么子擔在心上，當時年僅6歲的王功亮，看到母親帶著幾個月大的稚兒到處求醫，有時候也要跟著幫忙，分擔舟車往返的行李。小弟燒了又退、退了又燒，家人的心跟著高燒起起落落。父親曾一度不捨妻兒受苦，在最危急時刻表示願意忍痛放棄，但母親非常堅持，幾經煎熬，終於度過危險期，那也是王功亮首度接觸到馬偕醫院。之後，又開始另一段復健之路，包括熱敷、物理治療、裝置輔具，需要極大的耐心及毅力。王功亮看到母親的堅毅，為了孩子，無怨無悔付出，無論如何奮戰到最後關頭。還好小弟活下來了，但手腳都留下重症痕跡，需要穿支架、拿拐杖，兄弟一起走路上學時，他會特意放慢腳步，到了學校背弟弟上下樓，真的很辛苦。但轉念一想，母親花費更多心力，只求孩子能平安長大，這分牽掛是世間最偉大的母愛。母親榜樣 體會以病人為重從小被外婆和媽媽交代：「你是大哥，一定要好好照顧弟弟。」王功亮無論是在專業還是經濟上，把照顧弟弟變成義務，除了負擔吃住，還請了一位看護協助生活起居。他從不諱言，有位罹患小兒麻痺的家人，心疼弟弟之餘，經常省思聖經所說：「我實在告訴你們，這些事你們既做在我這弟兄中一個最小的身上，就是做在我身上了。」這段馬太福音的敘述，意思是需要一顆願意付出的心，王功亮說，「急病人之所急、痛病人之所痛」是醫學教育的基本，母親焦急的求醫心情、悉心照顧小弟的身影，讓他體會「醫者父母心」的涵義。自1982年進入馬偕醫院迄今，每回看診，總是用心感同身受對方的痛楚。2020年，新冠疫情全球爆發，民眾的生活因此產生了劇烈變化，王功亮也失去了摯愛的小弟。「弟弟染疫後變重症，一個月就離開，家人心理壓力很大。」他說，弟弟活了60幾年，自己等於是資深「長照」家屬，看到許多機構的長輩無法挺過病毒襲擊，緊張氛圍深有同感。母親失能 勞心勞力又燒錢關於高齡化社會的長照議題，他提到，18年次的母親，20年前跌倒，這一摔就躺床二年，腦部受損呈現植物人狀態，幾乎住在醫院裡直到過世。王功亮感嘆，家中有長期臥床的病人，真的是一件勞心又勞力的事情，尤其是經濟負荷，光看護費一年就達百萬，不是一般人能夠負擔。照顧弟弟、母親的經驗，王功亮很早就成為長照中的照顧者，這門重要的生命課題讓他能設身處地為病人著想，教導病人及其家屬懂得善用資源。對於看診、治療，他秉持「跟病人說話保守、跟家人實話溝通」原則，醫心跟醫病一樣重要，穩定患者的情緒，再確認後續可以進行的治療方式。外婆罹癌 讓他選擇婦產科投入醫學領域，王功亮認為是家庭潛移默化的影響，不忍媽媽勞累、小弟需要好的照顧，因此填了醫學系當第一志願。他是外婆帶大，在就讀高雄醫學院期間，這位生命中重要的女性得了卵巢癌，以當年的醫療水準根本束手無策，自此確立了走婦產科的人生方向，更鑽研腹腔鏡手術，協助婦癌病患重生。王功亮馬偕醫院婦產部榮譽主治醫師．照顧對象：弟弟、母親。．罹患疾病：弟弟小兒麻痺症、母親跌倒成植物人。．發病時間：弟弟出生幾個月罹病、母親75歲跌倒失能。．症狀：弟弟反覆發高燒，後來復健矯正行動能力；母親因摔倒而臥床。．治療：小兒麻痺症無特效藥，採支持性療法，進行長期復健治療。．陪病心得：生病的人，真的很可憐，看到家屬的辛苦，內心就會有一種衝擊。若沒有愛心，學醫、行醫都會覺得痛苦。責任編輯：辜子桓
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2024-06-17 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫師會被人工智能取代嗎?一個實習醫學生的反思
【編者按】：本週再度以目前最夯的「人工智慧（AI）」為主題，討論對於醫療的影響。去年三月我們首次由幾位資深醫師討論Chat-GPT對醫病關係與醫學教育可能產生的問題。兩個月後三位年輕世代對這方面有心得的醫師，介紹這對病歷的書寫效率、醫病雙方攝取正確醫學常識都會有長足的幫忙，可以改善醫療工作的效率，甚至達到更理想的醫病關係。本週一位年輕的實習醫師自問「醫師會被人工智能取代嗎？」，寫出他對此有所保留的想法。一位腫瘤內科醫師以ChatGPT如何幫助我們將非結構化的文字轉換為結構化的JSON格式的實例，闡述這可以成為對臨床研究非常有用的利器。一位醫療人工智慧核心實驗室博士後研究員介紹了最近國際注目的醫學倫理、政策及人工智慧專家討論如何確保醫療人工智慧的應用符合醫學倫理及社會利益，而「不要造成病人傷害」仍是醫學倫理的最高準則。人工智能自千禧年以來蓬勃發展，從最初單純的拼字檢查到主動學習的人工智能，相關技術飛速邁進。過去天馬行空的想法都有可能實現，人工智能挾精準、高效的優勢，逐漸取代人類的工作，讓某些職業銷聲匿跡。在人工智能發展至前所未有的高度之際，反而激起新的問題—究竟誰能夠在機器人取代人類的浪潮下倖免於難？醫師會被人工智能取代嗎？從師長先進的分析，到同儕間的論辯，再到自己閒暇時的閱讀，甚至於網路上的相關討論，在在顯示此議題深受重視。確實，醫學未來的走向與大眾健康關係密切，任誰都難以置身事外。各方意見公說公有理，婆說婆有理。儘管社會各界同樣關注，卻難有共識。過去的我認為：人工智能擁有無「人」匹敵的速度及縝密的程式運算，能夠更精確地診斷疾病，甚至是後續的治療也能絲毫不差地設計並執行。人工智能取代醫師的角色不僅是大勢所趨，更是為人類健康帶來莫大的福祉。然而，隨著年級漸長，有越多機會在醫療現場學習，我越加意識到人工智能雖有人類難以企及之優勢，血肉之軀的醫師終究有其重要性與獨特性，使得醫師無可取代。疾病的表現方式有百百種，同個疾病有不同症狀，或是不同疾病卻有類似表現。症狀的疊加、檢查數據的變化都暗示著各式各樣的潛在原因。拜現代醫學之賜，現在有各種量表、標準可以協助診斷疾病，而人工智能利用既有資訊可以每秒掃過上千份診斷標準，得到最接近的診斷。由此來看，人工智能似乎凌駕於醫師之上。倘若出現一個四不像的情況呢？這就是醫師展現真正價值的時刻了。在某些情況下，疾病會有非典型的表現，就像變裝一般，難以辨認。適時地跳脫框架，尋找看似無關的蛛絲馬跡，思考更多的可能性，甚至預測未來走向，才有機會找到正確答案。跳脫框架的能力——想像力、創造力，是連人工智能頂尖學者都難以突破的一堵高牆，也正是醫師何以獨特。疾病的魔爪一視同仁，伸向凡間每個脆弱的存在，也因此來到醫院求醫的病人從學富五車的學者，到目不識丁的粗工，從白髮蒼蒼的耆老，到初生的嬰孩。醫師站在知識的高點，在向病人解釋病情時，有義務將艱深晦澀的專業詞語轉換成解釋對象聽得懂的形式。語言轉換並不是單純在機器上輸入教育程度、職業等背景資料就可以精準轉換的，必須要透過與病人的對話揣摩病人的理解程度，再觀察病人細微的表情變化，反覆琢磨遣詞用句。閱人無數的資深醫師，在執業生涯裡與形形色色的人們交流，每回的經驗都在腦海中名為「說話的藝術」的資料夾中歸類建檔。龐大的資料庫在醫師需要時快速調閱檔案，讓醫師得以隨情境、對象的不同調整用語。 想像自己不幸生病時，拖著孱弱的身軀求診，醫師只是問了症狀，執行身體檢查；住進病房，每日查房只是確認病情變化。其餘時間從不和自己討論情況，不關心自己的感受，就算身體狀況獲得改善，治療過程中焦慮的心情的煎熬不下於病痛本身。醫療若缺乏關懷，充其量只能說是在治「病」，而不是治「人」。古有云：「下醫醫病，中醫醫人。」自古便知行醫要注重整體，而不能以狹隘的眼光看待疾病。當醫師面對病人時，處理生理的疾病之際，也要應對病人及家屬在治療過程中的心情起伏。所謂「全人照護」即是指除了疾病本身，還要顧及到病人乃至於家屬的主觀感受，讓病人能夠了解並親自參與疾病治療的重大抉擇，在生理、心理及社會層面都能夠被照顧到。醫師相較於人工智能，能夠理解並表現更豐富的情感，具有人工智能所難以比擬的同理心。情感支持對於病人的整體健康有正面的影響，因此情感支持在醫療現場越顯重要，我們希望未來情感支持是完整醫療服務的必要元素之一。醫師不只是診治的執行者，更是陪伴病人走過這段路程的角色。話雖如此，人工智能與醫師也不必然是相斥的立場。若能結合人工智能精準高效的特色，作為醫療團隊的輔助者，應用於如圖像判讀、慢性病追蹤等面向；或是使用於遠距醫療、精準醫療等新興醫療模式。人類與電腦間截長補短，相輔相成促進醫療發展，必能為大眾健康帶來更優質全面的照護。站在疾病的不可預測性及全人照護的情感面而論：人腦的想像力與創造力是醫療突破的關鍵，讓醫學得以不斷向前邁進。再加上醫師的角色不僅止於診治疾病，還有關懷、照顧到病人的情感的需求。故醫師的角色在醫療專業上又多了一層情感的意義與重要性。因此我認為醫師不會被人工智能淘汰，未來將會繼續在診間、在病房，照護你我的健康。責任編輯 吳依凡
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2024-06-17 焦點.杏林．診間
當醫師成了病患家屬／為母親做的醫療決定讓她臨終前臥床3年，許耀峻如今想起仍哽咽
在人生不同階段，角色、立場不同，感受也不一樣，18年前，母親罹癌，脊椎減壓手術失敗，至臨終前均無法走路、臥病在床，義大醫院代理研究副院長許耀峻一路陪伴，深刻領悟「設身處地、將心比心」的難處。為此，他盡可能地尊重病人選擇、用心溝通，希望曾有過的傷痛，不會發生在自己病人與家屬身上。談起那段陪病經歷，許耀峻幾度哽咽，他表示，那年他是台大住院醫師，電話上聽父親說母親最近走路一跛一跛的，似乎無法抬起右腳，於是請母親從高雄北上就醫，詳細檢查後，竟然是脊椎出現轉移性腫瘤造成病理性骨折，腫瘤並已壓迫到脊髓與神經根，同時發現肺部有顆醜惡的腫瘤，很可能是元凶。母親脊椎手術後 無法走路當時陷入兩難，思索著該先開刀，還是直接化學與放射治療？由於神經壓迫是燃眉之急，而且需要取得腫瘤組織以確定診斷，所以最後選擇先做手術，不料，這個決定讓許耀峻在無數個午夜夢迴時悔恨不已，因為母親於術後竟再也無法走路，就這樣在病床躺三年，承受痛苦與折磨。許耀峻表示，母親脊椎開刀，術後持續滲血，兩天內進了三次手術室，雖然出血後來止住了，但對於脊髓壓迫所造成的傷害已不可回復，導致半身不遂，從此臥床。長輩嚷著告醫院 他不好受 這樣的手術結果，任誰都難以接受，家人既悲傷又氣憤，有長輩嚷著要告醫院，「在高雄，還可以走路，到台北開刀，反而不能走…」「台大不是很行嗎？怎麼會變成這樣！」親友雖然沒有直接指責許耀峻，但他心裡也覺得難辭其咎。但善良寬厚的媽媽並未怨天尤人，反過來安慰他「還好有來台北處理，否則命就沒了。」再者，沒有人知道手術結果後怎樣，只能說自己的命是天註定了。隨著癌細胞擴散，啃蝕入骨，疼痛萬分，最後一次住院時，護理師不經意地碰撞，讓許媽媽痛得當下眉鎖淚流，事後告訴兒子「那一下真的是痛得受不了，但也不能怪她，她也是不小心的，她實在不知道我會這麼痛。」媽媽臥床三年後，不幸病逝。經歷這段悲慘的陪病歲月，許耀峻告訴自己不能讓母親蒙羞，要做個懂得與病人良好溝通的好醫師。許耀峻表示，醫學並非在推演一加一等於二的數學公式，而是一門不確定的藝術，因為有著太多的不確定因素影響一個人的健康狀態，無論如何謹慎小心，醫療處置極難萬無一失。因此，在與病人及家屬溝通時，他盡可能告知所有的選擇及其優缺點，作為病家決策依據。學好與病人溝通 尊重病家許耀峻習慣以同理心與病人互動，並且尊重病家的選擇，以肝癌診療為例，他會以實證研究為基礎，評估病人接受手術、電燒、栓塞等各種治療方案的預期效果與可能風險，提供數據與病家討論後做出決定，而不是由醫師獨斷。面對醫病之間的資訊落差，他認為「要用對方可以懂的語言來溝通」。被問到自我期許，他希望能做到「術德兼備」，不僅具備必要的專業知識與技術，還要服膺道德義務，堅守醫學倫理，以病人為首要顧念。即使已經過了將近20年，許耀峻仍時常想起母親罹病時的點點滴滴。他自責當初沒能及早發現母親的病情，喟嘆醫療充滿不確定性，也感念許多親友、師長與同事在那段時間的幫助與諒解。更重要的是，他要謹記母親以生命實踐的諄諄教誨，努力當一位好醫師，不辜負母親的期許。許耀峻義大醫院代理研究副院長、胃腸肝膽科醫師●照顧對象：母視●罹患疾病：肺癌骨轉移●發病時間：55歲時，確診時已至晚期●症狀：肺癌轉移至脊椎，壓迫神經，以致不良於行●治療：北上接受脊椎減壓手術，但術後無法行走，必須臥床。在台北接受標靶藥物治療，療效不錯，穩定後轉回高雄，從確診至病歿，存活約3年。●陪病心得：醫師不是神，無法滿足每一個患者及家屬的願望，而手術也不可能萬無一失，保證一定成功。做任何醫學決策之前，務必多蒐集意見，了解所有可能的副作用，如此才能將遺憾降至最低。責任編輯葉姿岑
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2024-06-16 慢病好日子.慢性呼吸道疾病
菜瓜布肺病友易跑錯科 專家：留意喘咳累3症狀
郭小姐長期忍受全身關節疼痛和肌無力，原以為罹患類風濕性關節炎，使用類固醇無效，一度痛到只能臥床，後來在臺中榮民總醫院間質性肺病整合照護中心（下稱中心）詳細檢查，確診為肺纖維化（菜瓜布肺），在跨專科全方位照護下，現病情穩定，定期回診追蹤，日前出席中心舉辦的病友會，與現場近80位病友分享經驗。常被誤診為感冒、氣喘，延誤就醫。中心主任傅彬貴指出，肺纖維化症狀易與其他疾病混淆，病患多輾轉就醫，未第一時間警覺是肺部問題，他提醒病友若出現「喘、咳、累」達8周以上，應盡快到胸腔內科檢查。傅彬貴解釋，肺纖維化病因包括自體免疫疾病、抽菸、環境暴露等，導致肺部反覆發炎和結疤，最終喪失氣體交換功能，呈現類似菜瓜布的病理表現。患者常出現杵狀指、肺囉音或喘、咳、累等不具特異性的症狀，易被誤診為感冒、氣喘等而延誤治療黃金時間。疾病雖不可逆，但早期治療可有效控制。傅彬貴強調：「雖然疾病不可逆，但及早診斷、治療，可有效控制纖維化範圍擴大、降低急性惡化風險，改善生活品質。」2021年臺中榮民總醫院整合多科室，成立間質性肺病整合照護中心，是全國首創以病人為中心的肺纖維化疾病特色醫療照護中心。郭小姐說，以前會喘以為是體力不好，直到某次出遊喘到不行才就醫，當時較明顯的症狀只有關節痛，難聯想到是肺部；後來痛到臥床，導致肌肉沾黏、手舉不起來而要開刀，且檢查出肺部有問題，於是被轉介到剛成立的中心，經X光、高解析度電腦斷層（HRCT）和肺功能檢查，確認三分之一肺呈現菜瓜布狀。自體免疫疾病患者，更需提高警覺。過敏免疫風濕科醫師陳彥如於病友會中提及，自體免疫疾病是肺纖維化的高風險因子，應提高警覺，出現乾咳、呼吸急促等症狀應立即與醫師反映，並建議規律回診、定期接受肺功能檢查，早期檢測是掌握疾病進展的重要關鍵。治療方法除了使用類固醇及免疫抑制藥物來控制肺部發炎外，現有抗纖維化藥物可以有效延緩肺功能惡化。為降低心肺負擔，找回躺床所流失的肌力，郭小姐接受中心運動復健，也與先生一同打有氧拳擊，目前病情穩定。郭小姐分享，依照醫療團隊的計畫，定期接受肺功能、X光、HRCT及血液檢查，追蹤與疾病管理，是重拾健康的最佳方法。傅彬貴表示，與肺纖維化病友並肩作戰，提供最好的醫療照護與個案追蹤管理，讓病友能重新找回自在呼吸的健康。【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2024-06-15 焦點.杏林．診間
當醫師成了病患家屬／牙醫師黃明裕全心投入特殊牙科，唐寶寶愛子是小助手
「如果不是我兒子，我現在肯定在做醫美、植牙，行醫之路大概就變成為錢而生吧！」62歲的黃明裕一提到兒子，臉上就堆滿笑容。顧兒子 獲得比付出多「兒子像是我的大玩偶。」黃明裕說，當時醫師告知兒子是唐寶寶時，內心晴天霹靂，一度難以接受，但很快地，他與也是醫師的太太都接受了這個事實。問他：「有沒有想要逃？」他回說：「沒有，這念頭一刻都沒有過。」照顧兒子到現在，從兒子身上獲得的比他付出的更多。無論是偏鄉、無電梯公寓，只要是有治療牙齒的需求，就會有黃明裕的身影。「沒想過自己會投入特殊牙科」，30年前，兒子滿月接種預防針時，協助注射的醫師隱晦地說，你家寶貝有點怪怪的，雖然那位醫師沒有明說，他和太太卻已馬上察覺，帶著兒子到醫院檢查，竟是唐氏症寶寶。「當下真的是晴天霹靂！」黃明裕說，有段時間他沒辦法接受，後續還與太太力拚第二胎，全台做不孕生殖的醫院都找遍，最後苦無結果。這一切冥冥之中皆有注定，還好沒有生第二胎，否則對老二來說，將會背負著龐大的壓力。看診特殊童 改變職涯當初黃明裕開始投入特殊牙醫，其實與兒子的國小導師有關，她是兒子的啟蒙導師，讓孩子知道自己比想像中的還能做得更多，一般班級學生到校得馬上做清潔打掃，或在早自習時考試，兒子的導師則是要他們全班先跑操場，訓練體力後再做打掃工作，讓他們在成長過程中，更健康強壯。也因為班上許多孩子也是特殊童，導師知道他是牙醫師，就委託他幫忙看診。在投入特殊牙醫的過程中，黃明裕看到非常多獨老，明明有子女，卻沒人陪伴與照顧。但「不管我去哪邊，兒子都黏在身旁，全家人因為他，感情變得更好。」他會傾聽兒子的想法，也向兒子傾吐心聲，別人的孩子結婚另組家庭，他則是告訴兒子「爸爸會照顧你一輩子」，誓言要像聖經中的摩西一樣活到120歲，這樣就能照顧兒子到他90歲。赴日進修 學安撫技巧過去對於特殊牙科治療毫無所悉，黃明裕說，「我就用看一般人的看診方法治療他們」，但特殊兒比一般孩子更敏感，對於聲音、不熟的器械感到害怕，嘴巴緊閉不開，最後他用最直覺的方法強行扳開治療，但後來發現這是錯的，反而更加深孩子對治療的恐懼。隨著對特殊牙科的接觸愈來愈多，但台灣有所不足，於是黃明裕遠赴日本進修，無論是學習麻醉技巧，還是安撫特殊需求者的治療方式，從中獲得許多。回台後，積極將學到的技術分享給更多醫師，其實台灣的特殊需求患者，根本沒辦法出門，連要看診都有困難，他開始走進患者的家中治療後，才發現「原來有這麼多人是醫療照顧不到的對象」。拚健身 要陪兒一輩子黃明裕自費購買居家牙科設備與醫材，滿滿兩大箱儀器，重達42公斤，如果要出動居家醫療，每次至少看3位患者，台北市最麻煩的就是「沒電梯的老公寓」，通常7樓以上都會有電梯，但6樓以下的無電梯公寓占大宗，雖然會帶著護理人員一起出動，但42公斤的器材都是他一個人搬，好幾次都要爬5到6層樓。現在兒子黃于軒則成為他到各地義診或居家看診時的最佳幫手。「好在平常有在健身，否則每次出動到府，恐怕沒辦法幫患者治療。」黃明裕指出，他致力於健身，背後最大的原因，還是為了兒子，他許下活到120歲的願望，就得好好養生。黃明裕說，兒子是相當貼心的孩子，6月6日是兒子的生日，他早在生日前，就開始在臉書上一直許願，身為老爸會依循孩子的願望，逐一替他實現。與兒子的互動與相處，是他這輩子最重要的寶物，一定是上天特別為他準備的，他不僅享受其中，也樂在其中。黃明裕小檔案陽光牙醫診所院長照顧對象：兒子黃于軒罹患疾病：唐氏症發病時間：1994年出生，現在30歲治療：早療陪病心得：兒子是永遠的寶貝也是寶物，從兒子身上獲得的，遠比自己付出的更多。責任編輯：陳學梅
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2024-06-14 焦點.杏林．診間
醫病平台／落實理想談全責護理
【編者按】：本週主題是「住院病人全責護理」。陳榮基教授以感性與理性兼具的文筆，追思他的夫人，領導護理工作半世紀的周照芳女士。她多年推廣「全責護理」，由醫院整合人力，實現提供專業照護，減輕家屬壓力，並提升醫療照顧品質，降低病人被感染的可能。陳教授希望透過他的文章，可以促成夫人的未竟之志得到醫界與社會更深入的了解，「醫院負責全責照護病人，是先進國家醫院的常態」。→想看本文衛福部護理及健康照護司蔡淑鳳司長介紹政府過去試辦這種提供住院病人整合照護，可以減輕民眾經濟與照顧的負擔，選擇探病而不陪病的各種經驗。→想看本文過去主導醫院評鑑的醫策會前董事長林啟禎教授在追念周照芳女士對醫策會的貢獻之餘，希望藉由醫院評鑑，在配合以病人為中心的全人醫療中，納入全責護理為新制醫院評鑑的基準。台灣是一個重視家庭人倫的國家，重視家庭價值，因此當有人不幸生病的時候，習慣會由其他家人輪流照顧，這足以展現出親情的溫暖與偉大，然而卻有幾個值得省思的地方。首先，家人輪流照顧，經常讓一個家庭忙得人仰馬翻，甚至兄弟姊妹因為必須調整工作與生活步調，導致分工不均意見不合而產生裂痕，這在病程愈久的時候就愈嚴重，進而拖累好幾個家庭。其次，一般家人缺乏正確的醫學知識與照護觀念，有時無法提供最正確的照護，甚至因而產生意外。筆者過去曾經有一位病人，出院前一天晚上由兒子協助餵食，因姿勢不正確不小心食物嗆到氣管，最後併發致命的吸入性肺炎，而這種不幸事件並非罕見。專業醫療看護應運而生，他們提供比家人較專業的照護服務，然而其相對高昂的費用並不是每個家庭都負擔得起，而且專業水準與倫理制約難以保證，在特殊時期也成為另一種負擔。舉例來說，在2003年的SARS與近年來的COVID-19疫情發展過程中，看護都曾經成為防疫的破口，因而必須特案管理。痛定思痛，台灣已經在衛福部醫事司、護理及健康照護司(簡稱「照護司」) 與健保署共同努力下列為重點試辦計畫的全責護理(Total nursing care)，能否更進一步把理想具體全面落實?由醫院聘僱訓練好的護理佐理員 (Nursing assistant,NA)，簡稱「護佐」，提供專業照護來減輕家屬壓力，並提升醫療照顧品質，進而降低病人被感染與發生意外的可能。護佐在護理師的督導下，照顧住院病人的生活起居及簡單的護理照護，進而減輕護理師的負擔，這是否是在含台灣在內全世界缺少護理人力的另一種解方？前幾年，筆者家中長輩因故從重症加護病房(ICU)經過亞急性呼吸加護病房(RCC)再住進呼吸照護病房(RCW)，在舉足無措中發現，RCW是衛福部要求的全責護理重點試辦單位，當時就被其所提供整合醫療照護深受感動與佩服。當時在台灣最早推動全責護理的護理界大老周照芳理事長還在醫策會擔任顧問，筆者曾當面對其不遺餘力的努力表示最高的敬意與感激，她也期望在醫策會的協助下能將全責護理由點的試辦連線成面，化理想為現實。周照芳理事長在護理界居功厥偉，曾經得到過1994年由衛生署張博雅署長頒發的第一屆傑出護理專業奉獻獎與2016年周大觀文教基金會的全球熱愛生命獎章之外，也曾經得到醫策會2020年臨床成效指標TCPI的特別貢獻獎。而且周照芳顧問在2001年至2006年的期間，輔佐醫策會的楊漢湶與謝博生兩位董事長以及蔡素玲與翁惠瑛兩位執行長，擔任醫策會副執行長六年期間，建立研議委員遴選及考核制度，導入醫療品質學習型組織，協助通過國際品質認證，協助醫策會組織再造，帶領醫策會同仁至日本參訪及參考評鑑條文修改成現今以病人為中心的新制醫院評鑑基準，購置並搬遷醫策會到板橋的現今會所，建置台灣病人安全通報系統TPR，實施新制醫院評鑑，推動醫學中心評鑑改革，協助醫策會通過ISQua國際評鑑機構認證，試辦教學醫院評鑑並實施新制精神科醫院評鑑，她的貢獻與慈愛就像溫暖的陽光，照耀著醫策會的每位同仁，而同仁也都像慈母一樣地愛戴她。周照芳顧問與其夫婿陳榮基院長，分別是護理界與醫界最值得敬佩的前輩，他們鶼鰈情深卻又攜手合作，念茲在茲地為提升台灣醫界而努力，在周照芳顧問於2022年不幸離苦得樂駕鶴歸天後，推動全責護理不但沒有停下腳步，反而更加成為護理界與醫界的共同理念，除了以照護司為代表的護理界，藉著健保中長期改革計畫來持續努力推動試辦計畫，醫界也有若干聲音，希望藉由醫院評鑑，在配合以病人為中心的全人醫療中，納入全責護理為新制醫院評鑑的基準。當然「徒善不足以為政，徒法不足以自行」，期許照護司以透過對試辦計畫的盤點與檢討，提出推動全責護理足以興利除弊的相關配套，成為健保改革能得到民眾共鳴的有感方案，讓全責護理的護佐人力還能成為台灣缺護的良方之一。當然，阻力不是沒有，包括有部分意見認為護佐不是護理師，全責護理應該正名為全責照護，但是「無論所稱何名？玫瑰依然芬芳」，只要提出有共識的整體解決配套方案，相信全責護理的理想可以落實，台灣醫界的醫療品質可以提升，民眾在照顧生病家人的壓力可以減輕，而台灣的整體醫療生態還會更和諧。延伸閱讀6/10 懷念照芳，再推全責護理、全責照護、全責醫護6/12 住院整合照護
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2024-06-14 失智.Podcast
【Podcast】EP9.預防人老財散！守護失智者免受金融剝削
「我們在做人生規劃時，都是遇到問題才處理，其實應該以財產安全的角度預作準備。」失智症者因認知功能逐漸退化，特別容易遭到詐騙集團有計畫的詐騙、非法移轉財產以及信任的加害人進行金融剝削等，不僅要小心「陌生人」，至親也可能會因為財產而爭吵不休。因此，預防金融剝削、守護失智者財產，確保失智者的財務能用在對的地方，更是當務之急。最新一集《失智好好生活》Podcast邀請康寧社會福利協會理事長、律師鄭智陽，從法律層面，探討失智者財務安全的各種解決方案。為照顧家庭提供實用的建議，預防失智長者成為有心人士眼中的肥羊，守住長輩的積蓄，迎接更有品質的生活。失智者財務危機 親近者容易金融剝削主持人陳韻如分享一段《預約一個沒有失智的未來》的真實故事。失智父親逝世後，家屬收到看護趙小姐的存證信函！存證信函提及，父親生前曾立下遺囑，為感謝看護趙小姐，願將旗下財產全部贈與給她，但父親的遺囑，全是電腦打字，只有老父親和見證人的簽名是手寫的文字，字跡看得出來是父親重度失智症後用顫抖、不穩的手寫的，讓家屬難以置信。陳韻如提出，高齡社會不僅是醫療、長照問題，更衍生出犯罪問題，連身旁至親、貼身照顧者，也成家屬對簿公堂的侵產掠奪者，財產都還沒變遺產，爭奪戰就已開打的社會案例更是時有所聞。鄭智陽律師表示「金融剝削」跟一般詐欺案的最大差異在於，一般詐欺是針對不特定對象詐騙；但「金融剝削」的加害人，多數是認識的人，例如，照顧者、看護、照顧機構、親友、理專，甚或是自己的子女等。老翁被假結婚騙財 3招守護失智者財產高齡失智者因認知退化，是高齡金融剝削的主要受害對象。鄭智陽還在節目中分享，屏東一間老人長照中心負責人，覬覦受縣府安置的老翁財產，夥同中心女職員，與老翁假結婚詐領老翁資產。他表示失智者因認知能力下降，如果加上社會孤立，讓他們不易從外界得到客觀的資訊，導致他們在封閉的情境下，做出有違常理的決定。避免失智者遭有心人士覬覦，家屬可以先溝通化解認知差異，如果成效不彰，再透過法律改變高齡失智者的財產控制權。家屬可透過3種方式，避免居心叵測人士藉機圖謀資產一、輔助宣告：當事人意思能力（認知與表達能力）不足時，聲請法院指定輔助人，任何重要的法律行為應徵得輔助人的同意。二、監護宣告：當事人失去意思能力後就沒有行為能力，聲請法院指定監護人，由監護人代為管理財產，不動產之處分並應徵得法院的同意。三、高齡者財產信託（俗稱安養信託）：透過把財產交付給銀行代為管理，降低風險。監護制度跟信託結合失智者在輕度認知障礙或是輕度失智時期，只要理解遺囑的意義、自己財產的分配和法律上的要件，是可以預立遺囑的。鄭智陽表示，遺囑有許多種類型，製作時必須符合法定要件由才有效力，而要件本身就是表彰立遺囑人具有意思能力的關鍵。譬如，自書遺囑要自己寫，而公證、代筆與口授遺囑都必須由立遺囑人親自口授說明遺囑內容等。其中口授與代筆遺囑最容易有爭議。對於遺囑是否有效，可透過錄音、錄影或見證人的方式，證明遺囑之製作是否符合法定要件。根據流行病學調查，未來失智症流行率65歲以上有8%罹患失智，失智人口不斷攀升，長者提早財務做好規劃刻不容緩！鄭智陽指出，可以把監護跟信託制度結合，透過先簽署意定監護契約，預先指定監護人，監護人就任後將財產交付信託以確保財產安全。政府也推動「預開型信託」，當事人在意識狀態清楚下先簽約，但還不提供信託服務，約定未來特定條件成就後，如到達一定年齡、健康狀況或認知能力出現問題後，再提供服務。本集重點：✎失智家屬真實故事：失智父遺產全贈女看護 遺囑竟是代筆✎金融剝削v.s一般詐欺 ✎老翁被假結婚騙財 3招守護失智者財產✎長者財務規劃這樣做更有保障失智好好生活Podcast節目收聽平台🎧SoundOn:https://reurl.cc/RqmK7G🎧Spotify:https://reurl.cc/YEpMrO🎧KKBOX:https://reurl.cc/lQAEbE🎧Apple：https://reurl.cc/xaAYb5⭐歡迎按讚加入「失智・時空記憶的旅人」粉絲團，並將你的經歷還有故事留言或私訊我們：https://www.facebook.com/ntcdementia⭐更多關於失智症的第一手資訊，都在元氣網「失智」頻道：https://health.udn.com/health/cate/10691
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2024-06-14 焦點.杏林．診間
當醫師成了病患家屬／拾荒、喝罐頭塔飲料…吳佳璇退休教授父失智 家人10多年陪病刻骨銘心
雙親罹癌、失智、腦中風，另一半罹患乳癌、心肌梗塞，或是孩子發育遲緩，得了先天遺傳疾病，當最愛的家人罹患重症，總是治病扶傷的醫師也只能接受，平時是病人的靠山，此時更是家人的支柱。聯合報健康版與元氣網共同推出「當醫師成了病患家屬」系列報導，「有時治癒，常常幫助，總是安慰。」人醫和你我一樣，因疾病帶來傷痛，從陪伴得到力量，感謝十多位醫師分享自身刻骨銘心的陪病經驗，詳述過程中觀察到的醫療現場，以及如何成為更有溫度的醫師。吳佳璇退休教授父 行為異常數年後確診失智症「母親2010年過世後，曾是台大教授的父親開始出現怪異行為，常騎著腳踏車出門撿資源回收物回家，直到2015年才確診『失智症』，目前已是臥床的重度失智症者。」遠東聯合診所身心科主治醫師吳佳璇娓娓道出，10多年來漫長照顧陪伴失智父親的心路歷程。吳佳璇說，母親癌逝後，父親就常常呆坐著，後來他覺得應該要多動一動，於是住在台大宿舍的他開始在校園裡騎腳踏車運動，沒想到一陣子後，他每天白天一睜開眼竟到處撿寶特瓶等資源回收物回家，並做垃圾分類，這很怪、很不對勁，應是初期認知功能退化，他還能自己報稅、騎車等，但「押著他去就醫一定不理」。父親常出包，吳佳璇甚至和他說：「你再這樣下去，拿別人的東西遲早會上報，標題是『退休教授拾荒維生，名醫女兒不聞不問』的新聞，這樣很難看，不要再撿了。」但父親仍然講不聽，持續回收垃圾。其實，2014年吳佳璇就覺得父親的行為愈來愈怪，非得處理了。直到2015年，父親75歲時因為蜂窩性組織炎到台大醫院急診就醫，吳佳璇藉機安排他會診神經科，簡短智能測驗（MMSE）26分，確診輕度失智，才正式進入醫療體系接受治療及照護。罐頭塔飲料 撿回家喝父親短期記憶退化，空間概念還不錯，在安全前提下，吳佳璇為獨居的他請了外籍看護照顧，戴上防走失的GPS手表、在家門口裝了感應式門鈴，安排他去日照中心上畫畫課等，也就讓他繼續騎腳踏車了。自從父親失智、開始回收垃圾後，發生不少奇怪狀況，常令吳佳璇傻眼。最經典一次是，某日他騎腳踏車回家，卻不知從哪裡拿了一大袋回收的罐裝飲料回來，他還喝了一罐，第二天她開車拿去附近派出所返還，警察看了一下飲料罐說：「上面有黏膠」，推測是二殯辦理出殯葬儀社的罐頭塔。其他怪異行為層出不窮，例如：在他輕微失智時，外籍看護要返回菲律賓換約，父親竟拿了一個被丟棄回收的大行李箱要送她；有一天小舅來訪，他則拿了一個黑色包包要送他，但這是女用包包；有一次弟弟從國外回來，他拿餅乾給弟弟吃，看護經過說：「有問哪裡來的嗎？」父親回說：「撿的。」時空錯置 判斷力退化一直到2019年初，吳佳璇沒收了父親的腳踏車。那天他出門說要去研究室，但看護卻發現GPS顯示騎到一個地圖上不認識的地方，結果竟是騎上了水源快速道路，被用路人舉報警察攔下送他下來。「父親說他要騎往台三線雲林古坑老家，人在斗南火車站…。」這次的迷路、時空錯置，吳佳璇決定不再讓父親騎車。面對父親失智的照護，吳家姊弟三人分工，吳佳璇是醫師，又和父親住得近，是主要照顧者、也負責醫療決策；妹妹是律師，負責日常食物用品等採買；弟弟目前在新加坡工作，定期返國探親。必要時，三人會舉行家庭會議共商解決問題對策。吳佳璇說，弟弟留學澳洲時，父親有閒錢會買澳幣，但他失智後，有一天銀行寄來基金、壽險保單的對帳單，她詢問銀行理專才發現，他把退休俸幾百萬元都換了澳幣，買了澳幣計價的基金，可見判斷力早已有問題。直到2018年，看護說「阿公沒給薪水」，顯然又退化了，於是開家庭會議檢視父親財產後，「他的財務由我接手管理」。失智與家族遺傳有關「現在父親已重度失智，2022年初開始臥床至今。」吳佳璇說，他原本還有去日照中心畫畫、唱歌，一直到2021年初疫情嚴峻停課，下半年他躺在床上爬起來都很吃力，因為智能及體力大退化，也就沒再去日照中心了。「2021年底，某周日發現他坐在餐桌前睡著了，失去意識又失禁，打119送台大醫院急診，但檢查沒發現問題，帶回家後再也不肯下床了，也不認識人，2022年起開始臥床。」吳佳璇認為，可能失智久了忘了怎麼走路，還好家裡已改好無障礙空間，也買了輪椅、電動床，現在他起身都要看護扶，吃的都是打成泥狀，也請了復能物理治療師協助復健，避免肌肉流失。「失智與遺傳有關係」，吳佳璇透露，她的阿嬤有失智，不只她的父親失智了，她的二伯父、大姑姑、小姑姑也都是失智患者，真的令照顧的家人心力交瘁，甚至必須辭職照顧，吳佳璇深有體會。吳佳璇遠東聯合診所身心科專任主治醫師●年齡：55歲●照顧對象：父親●罹患疾病：失智症●發病時間：2015年75歲時，現在86歲●症狀：記憶力衰退、迷路、認不得人、臥床●治療：輕症期吃愛憶欣，重度服用memantine、排便藥、綜合維他命●陪病心得：理解父親失智事實，「順著父親的意願」照顧，根據失智狀況，也安排日照中心上課，減緩退化，居家環境改為無障礙空間，適時增添輪椅、電動床等輔具。責任編輯葉姿岑
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2024-06-13 醫療.巴金森病
確診了巴金森病 我會失能嗎！早期巴友注意「這些事」停下退化的腳步
年過七十的陳奶奶跳了一輩子國標舞，至今每週還是會與志同道合的朋友相約跳舞至少3次，每天還會抽空1小時散步。愜意的生活態度，實在讓人很難想像她竟患有會嚴重影響肢體動作的「巴金森病」（帕金森氏症），甚至已罹病超過10年，病程仍穩定控制在早期。台北神經醫學中心教學副院長葉篤學表示，巴金森病中期之後病情進展快速，早期患者應依照醫囑規律服藥，記錄藥效方便醫師調整用藥，並養成運動習慣，不僅能延緩病程，也有望改善肢體功能，逆轉期別。巴金森病早期會有哪些症狀？巴金森病是僅次於阿茲海默症的第二大腦神經退化疾病，國際研究指出，病友多於55至60歲間發病。葉篤學表示，巴金森病共分為五期，初期最主要的症狀為顫抖、動作遲緩、僵硬。他也分享，臨床觀察因上述症狀前來看診的病友超過半數為早期，其中因抖動就醫的病友大多仍在第一期，因察覺肢體出現遲緩、僵硬症狀就醫的則多在第二期。然而，第三期病患會開始出現平衡障礙，容易進展至第四期須輔具協助，一旦進入第五期，就需要坐輪椅或臥床，病情發展迅速，因此葉篤學表示，會希望病患將病情維持在第三期以前，更有機會透過用藥逆轉身體功能。巴金森病早期的治療方式有哪些？巴金森病主要以藥物治療為主，若醫師判斷症狀輕微，尚不影響生活，則會考慮暫不需用藥或使用B型單胺氧化酵素抑制劑（MAO-B Inhibitors）；隨著病情發展，腦內多巴胺會減少，藥效需求也就增加，則會以直接補充多巴胺的左旋多巴（Levodopa, L-dopa）、或刺激多巴胺接收的多巴胺受體促效劑（Dopamine Receptor Agonists, DA）作為主要治療藥物。葉篤學表示，病友剛用藥時會有一段用藥蜜月期，症狀透過用藥獲得改善，生活上與一般人無異。但用藥幾年後，蜜月期過後就可能出現運動方面的併發症，如藥效減退或因多巴胺不足而「斷電」無法控制肢體，行動固僵。他也補充，若年輕發病的病友使用藥效較強劑量較高的左旋多巴，有50％在五年內會出現「異動症」，即服藥後的半小時到一小時間，身體會因瞬間獲得大量「電力」而突然不自主地全身抖動扭曲，乍看像在跳舞一般，事實上卻是令病友非常困擾的現象。如何找到適合自己的治療方式？葉篤學建議，早期巴金森病患者的用藥，在70歲以上病患因對副作用的耐受程度較低，建議優先使用左旋多巴，但要注意蛋白質會影響腸胃吸收左旋多巴，所以建議飯前服用；而在70歲以下病患則建議起始使用多巴胺受體促效劑，雖然可能出現姿勢性低血壓、異常衝動等副作用，但也能避免太早出現如異動症等會為病友生活品質帶來影響的併發症。雖年齡可作為早期用藥的參考，但葉篤學補充，醫師也會視病患作息、職業與生活作息需求調整用藥。他有位在職場中擔任主管的病患，回診時反應開會時被同事或客戶看見症狀，十分尷尬，於是他透過調整藥物協助病友在工作期間能更好地控制症狀表現。他提醒，治療過程若有特殊的用藥需求都可以提出與醫師討論，並且依照醫囑用藥，配合規律運動，將巴金森病控制在早期超過十年並非不可能。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-06-12 焦點.杏林．診間
醫病平台／住院整合照護
【編者按】：本週主題是「住院病人全責護理」。陳榮基教授以感性與理性兼具的文筆，追思他的夫人，領導護理工作半世紀的周照芳女士。她多年推廣「全責護理」，由醫院整合人力，實現提供專業照護，減輕家屬壓力，並提升醫療照顧品質，降低病人被感染的可能。陳教授希望透過他的文章，可以促成夫人的未竟之志得到醫界與社會更深入的了解，「醫院負責全責照護病人，是先進國家醫院的常態」。→想看本文衛福部護理及健康照護司蔡淑鳳司長介紹政府過去試辦這種提供住院病人整合照護，可以減輕民眾經濟與照顧的負擔，選擇探病而不陪病的各種經驗。過去主導醫院評鑑的醫策會前董事長林啟禎教授在追念周照芳女士對醫策會的貢獻之餘，希望藉由醫院評鑑，在配合以病人為中心的全人醫療中，納入全責護理為新制醫院評鑑的基準。臺灣95年始試辦全責照護計畫；106年推動住院友善「一對多」共同照顧模式；109年推動「多對多共照」即照顧共聘，並導入智慧平臺。111年起透過健保給付支付制度改革試辦住院整合（Skill-Mixed)計畫，而原「全責護理」或「全責照護」的用詞，因沒有共識故未被使用，但為能符合該照護模式，同步以括號英文Skill-Mixed為標的用詞。住院整合照護(Skill-Mixed)是指醫院以病房爲單位原則，採用照護人力組合模式（Skill-Mixed)由護理人員與照護輔佐人員（以下簡稱護佐）提供住院病人整合照護，其可減輕民眾經濟與照顧的負擔，選擇探病而不陪病。醫院可依病床運用或病人需求提供不同形式之住院照護人力安排，並將護佐人力納入病房團隊，以照護工作分級分工方式，滿足住院病人照護需求。此制度可提供家屬選擇權，例如家屬自行照顧、已聘請外籍看護之連續性照顧、可獨立自我照顧者(ADL滿分者)或病人特殊狀況需要1對1照顧服務等，亦可以選擇不參加。醫院依病房特性及疾病嚴重程度之照護需求，安排適當人力組合，照護人力由病房統合運用，人力來源不限於醫院自聘或採委外或特約方式，惟醫院應訂定相關管理規則。護佐人員工作內容是在護理人員指導下，協助病人住院期間的身體清潔與舒適照護、排泄、膳食、活動安全、維持病房環境等。計畫用詞名稱雖不同，惟政策實質的規劃設計與護理界前輩周照芳老師畢生的倡議理念一致。歷程與周老師及其團隊多次諮詢研議，有感周老師的「全責照護（護理）倡議」，衛福部以國家級專業獎章向周老師的奉獻致意。隨著人口、社會、疾病型態等改變，現行家屬或其聘用個人看護在醫院情境面臨諸多問題，例如訓練不足、品質不定、工時過長等；醫院出入繁雜及醫院安全等缺口問題，例如COVID-19期間，陪病者院內感染占整體32%以上，另外調查指出：一、在所有家庭照顧者中，65歲以上人口數約占16%，呈現老老照顧的問題；二、75%的上班族曾因家人住院而請假照顧，家庭照顧者中62.6%有工作，每年約13萬人「因照顧而離職」；三、94%家庭照顧者表示「不知如何照顧」，若自聘看護，每天需花費2,200-2,600元，經濟負擔沉重；四、87%民眾表示願意選擇這個照顧制度，71%同意共同分攤照顧費用。為精進全民健保年度醫療給付費用總額，衛福部以「提升效率、維持公平、改善效益」三大全民健保核心價值為基礎，經過約二至三年協商共識，111年醫院醫療給付費用總額核定「全民健康保險住院整合照護服務試辦計畫」專款項目，住院整合照護的新生態：照護人力組合模式 (Skill-Mixed Model)終於啟程，很不容易的向前一步，為重要的里程碑，值得喝采！全民健康保險住院整合照護服務試辦計畫由健保支付「住院整合照護管理費」每人日750點，醫院依其成本得向民眾收取「住院整合照護輔佐服務費」每人日0-1,050元；111年透過徵求計畫擇優辦理，40家醫院獲選（約60%通過率）試辦，112年起擴大至84家辦理，民眾每日住院照顧費用可降低原負擔的6成，約有7.5萬住院人次受惠，過程以相關品質指標定期監測，關於病人、家屬、護理人員、護佐及醫院管理者等人員滿意度普遍性高，都在8成以上。全民健康保險住院整合照護服務試辦計畫的倡議至少歷經十年以上，回顧過程的起起落落，包括納入評鑑與否、全責護理用詞、照顧人力競合、永續財務來源等的辯證、對話與研議的挑戰路上，111年起峰迴路轉，於衛福部前部長陳時中及前部長薛瑞元的承諾下有了財源及行動，透過近幾年的試辦機制設計、健保會的支持、醫院及社會等共同協力，臺灣因地制宜因院創新的住院整合照護最佳模式已百花齊放中，我們也同步納入行政院前院長陳建仁在院會核定的「2030護理人力中長程整備12項策略計劃」。另住院全責照護也已納入在賴總統的「健康臺灣論壇」議題，也會是邱部長領導的衛福團隊的努力重點之一。接下來要做的事就是集結大家的共識與協力，一起共創未來高齡社會下負擔得起及有品質的住院照護新生態，讓我們可以持續有尊嚴與品質的生活。延伸閱讀2024/6/10 懷念照芳，再推全責護理、全責照護、全責醫護責任編輯 吳依凡
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2024-06-11 失智.新手照顧
失智症照護解惑 居服員與治療師四大差異
「既然居服員都可以做了，為什麼還要請治療師?」「老師好像指導的內容，跟預期的不一樣?」最近，因為服務時間久了，開始會和比較熟習的個管師討論個案狀況，因此，也聽到來自家屬不一樣的聲音及對於復能的期待與困惑。不可否認，在長照服務過程中，居服員擔任非常重要的角色，甚至取代家屬為訓練個案的功能，但相較於居服員，治療師可提供的內容，不僅僅是「訓練」個案，由於在養成當中，治療師會學習到生理、心理及病理等相關基礎知能，甚至也需要學習動作控制、功能發展，或是相關輔具，以利於面對患者給予適當協助或治療。 因應不同階段給予不一樣訓練內容由於多數個案會依照著病程逐漸進步，因此當個案能力回復到某一程度時，則須採取的運動方式或策略則不一定相同，這時則需要治療師們協助調整並設計居家訓練目標，並轉由居家服務員或主要照顧者協助平日的執行，藉由反覆練習，來增加患者能力。提供個案評估，給予適當功能性策略然而並非每一個案都適合給予訓練或治療，有些疾病依會照病程而逐步退化，到底是配合現有能力給予相對應執行策略? 還是給予適當的訓練? 這就需要仰賴治療師們在就學期間所習得的相關疾病，給予適當的輔具，或是提供居家環境調整，來改善個案現有的功能性問題。指導主照者相關之照顧技巧在日常生活當中，不免會於到個案需要轉移位、關節活動，甚至功能性練習的時候，但這些每天需要執行的內容，並不是一個1.2周進場一次的治療師可以完成，此時，指導家屬或主照者如何有效及安全的執行日常基本活動，才是治療師的介入目標，甚至有時候在活動當中，僅僅為協助者，目的就是希望照顧者可以放心且安全的協助個案。比起居服員，治療師就像是學校老師一般，因應每位學生的特質不同，給予不一樣的教學方式，當學生已經完成現階段的學習，則會適時的退場，還給個案與家屬應有的生活品質，也許常常看到治療師提供的內容和居服員類同，但「量身訂做」，才是治療師最大的價值，有時候甚至需要居服員協助執行，讓個案更頻繁的練習，才可以有效達成設定之目標，居服員、治療師並不是互相取代，而應該是互相合作，尊重不一樣職業，了解長照服務人員中的價值，才可以讓個案回歸到穩定生活。
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2024-06-10 焦點.杏林．診間
醫病平台／懷念照芳，再推全責護理、全責照護、全責醫護
【編者按】：本週主題是「住院病人全責護理」。陳榮基教授以感性與理性兼具的文筆，追思他的夫人，領導護理工作半世紀的周照芳女士。她多年推廣「全責護理」，由醫院整合人力，實現提供專業照護，減輕家屬壓力，並提升醫療照顧品質，降低病人被感染的可能。陳教授希望透過他的文章，可以促成夫人的未竟之志得到醫界與社會更深入的了解，「醫院負責全責照護病人，是先進國家醫院的常態」。衛福部護理及健康照護司蔡淑鳳司長介紹政府過去試辦這種提供住院病人整合照護，可以減輕民眾經濟與照顧的負擔，選擇探病而不陪病的各種經驗。過去主導醫院評鑑的醫策會前董事長林啟禎教授在追念周照芳女士對醫策會的貢獻之餘，希望藉由醫院評鑑，在配合以病人為中心的全人醫療中，納入全責護理為新制醫院評鑑的基準。日本人將現代的西方醫學引進台灣，為了降低醫療費用，病人住院就要求家屬陪同照顧，家屬常需要放下工作，陪伴病患，或者花錢聘請看護來照顧病人，現在每天費用2400元上下，很多病人及家屬已經無力負擔了。因為護理照顧是件專業的事情，你住到醫院去，醫院要負責全責照護病人(或稱全責護理Total nursing care，或稱全責醫護)，這是先進國家醫院的常態，日本已於二十多年前全國實施全面全責護理，台灣有待努力效法趕上。從事護理工作50多年的周照芳，曾任台大醫院護理部副主任十年、主任八年。在任職台大醫院護理部主任時，就在1991年短期試辦過一個病房的全責護理，深受媒體的讚嘆。1997年出任恩主公醫院創院副院長，全院實施全責護理，備受三峽、鶯歌、土城、樹林居民的讚賞與感激。希望透過推廣「全責護理」，由醫院聘僱訓練好的護理佐理員，簡稱「護佐」(Nurse’s aid, Nursing assistant, NA)，提供專業照護，減輕家屬壓力，並提升醫療照顧品質，降低病人被感染的可能。護佐在護理師的督導下，照顧住院病人的生活起居及簡單的護理照護，減輕護理師的負擔！在周大觀基金會的協助下，周照芳全台走透透，到很多醫院或機構，宣講推動全責護理(見首圖)。並且不斷發表文章推動全責護理。衛生福利部照護司也推動試辦計畫，並獲得34家醫院的響應，每家招聘護佐，開放20床左右的全責護理病房，每天收費800元左右(一般家屬負擔得起)，獲得很多病人的支持與感謝，不少病人排隊等候全責護理的病床，因為當時還不是全院實施全責護理。在周大觀基金會的協助下，於2018年6月1日向行政院公共政策平台提案「推動全責護理大家一起來」，在Yahoo網路的宣導下，獲得熱烈回響，在 7月1日凌晨一個月內獲得超過5000票的附議而成案 (行政院公共政策平台要求在兩個月內要超過五千票)。感謝照護司在7月12日迅速回應，邀請周大觀基金會、僧伽醫護基金會及蓮花基金會推出代表到衛福部開會討論如何繼續推動。由照護司蔡淑鳳司長主持，會議摘要敘明：業務單位訴求釐清：一、名詞：「全責護理照護(Total Nursing Care)」，改以「全責照護」推動；二、訴求：希望醫院聘僱護理輔助人力，有護理佐理員(護佐)正式職稱，並在護理人員法修訂納入，由護理人員管理；三、人力組合：全責照護組合由護理人員搭配輔助人力(護理佐理員)；四、以健保補助(每日800元)為推動之目標，輔以醫院評鑑，以使醫院全面推動。納入醫院評鑑的規範，效果遠比衛福部的指示有效！希望衛福部能善用網路平台附議民意的力量，要求各級醫院踴躍開辦全責護理病床，並逐漸擴大。聽說醫事司與照護司合作，已經要求醫策會將全責護理的推動加入醫院評鑑(只可惜到現在還未正式實施醫院評鑑)，也希望立法院支持修法，以制度面推動全責護理，讓弱勢病人都可獲得妥善照顧，雖然久病，還是會有孝子！以充足的護佐人力的協助，解救血汗護理師！也解救病人家屬。使社會更公正更和諧。責任編輯 吳依凡
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2024-06-08 醫聲.領袖開講
院長talk／彰化秀傳醫院長馬旭從醫想助人！助燒傷病患獲台灣醫療貢獻獎
彰化秀傳醫院院長馬旭學經歷與醫學成就傲人，外型溫文儒雅，高中時曾被積極遊說念文組，但他自認不善與人交往而轉念理科，從醫則是源於「想助人」理念，堅信「人生而平等」，要將心比心，讓大家有安心的就醫環境。助燒傷病患 獲醫療貢獻獎66歲馬旭在擔任台北榮總副院長、台灣整形外科醫學會理事長期間，台灣發生高雄氣爆與八仙塵爆重大事件，當時人力吃緊、器材不足，他成功整合資源協助燒傷病患治療，將傷害降到最低，連英、美醫界人士都來觀摩，2022年榮獲醫師公會全聯會頒發「台灣醫療貢獻獎」。如今他將協助創建50年的秀傳醫院，提升為醫學中心的水準。去年從台北榮總副院長一職屆齡退休的馬旭，原本打算好好休息，每周只看兩天診，卻因秀傳醫療體系總裁黃明和禮賢下士，邀請他接下秀傳醫院院長職務。馬旭說，看著秀傳醫療團隊一步一腳印在各地成立醫院，今年第9家高雄秀傳醫院將在第三季開始營運，讓秀傳服務社會、濟世救人的精神能在各地落地生根，照顧國人的健康福祉，令他深感佩服，也自覺責任重大。整形外科權威 從醫想助人選擇當醫師這條路，馬旭的想法很簡單，起於「人生而平等」初衷，能將心比心，讓大家有安心的就醫環境。現在醫美當紅，其實馬旭是台灣先驅，整形外科權威，自豪技術不錯，曾擔任北榮外科主任、整形外科主任，出任台灣整形外科醫學會理事長、台灣燒傷暨傷口照護學會理事長。他說，整形外科涵括全身，都可以開刀，非常廣泛。馬旭的生活很簡單，每周有兩天去爬山、健走，每天走上一萬步，飲食沒有忌口，平時愛看書，比較特別的是愛聽演講，可以讓他接觸到不同領域的知識。來到彰化後，他積極融入當地生活，常健走到八卦山，閒暇時走入巷弄，吃碗蚵仔麵線、筒仔米糕及肉圓，體會彰化的風土民情。與北榮合作 設遠距照護制今年二月底，馬旭南下接任彰化秀傳院長，是由北榮院長陳威明等高層陪同、相挺，凸顯秀傳與北榮的合作關係。他透露，秀傳將與北榮合作建立遠距共同照護體制，甚至擴大到其他醫療院所，提供中部病患更好的服務。秀傳醫院的病患留置率達9成，除信任醫院外，特有的人情味也是重要原因。馬旭說，秀傳在醫療技術、知識及儀器設備上的持續精進，已建立了良好基礎，面對疫情後，整個社會及醫療環境的變遷，必須更注重有效的溝通及團隊的合作，爭取鄉親們更多的支持與認同。目前秀傳醫院是區域醫院，馬旭接任秀傳醫院院長時描繪的願景，希望醫院未來再引進更多醫護人才，朝升格為醫學中心的目標邁進。不過，升格為醫學中心不是一蹴可幾，要經過嚴格的評鑑，他說，秀傳只要達到醫學中心品質與水準，評鑑自然會過，「要先做最好的準備，當機會來了，才能把握」。馬旭說，秀傳第一個50年的發展，是所有秀傳人汗水和愛心的累積，病患及家屬對秀傳的托付和信任共同創造出來的。下一個50年，期盼秀傳的起步，能延續黃士維總院長台灣21世紀秀傳照護模式，以急重難症為核心，持續推動社區及居家服務，善用科技建構智慧連動的網絡，進而達成健康促進及預防勝於治療的目標，給中部民眾完整、用心的健康及醫療照護體系。馬旭小檔案年齡：66歲專長：整形、美容外科現職：彰化秀傳醫院院長學歷：陽明交通大學臨床醫學研究所博士、陽明交通大學醫學系醫學士經歷：台北榮總副院長、外科部主任、整形外科主任新北市立聯合醫院院長台灣整形外科醫學會理事長台灣燒傷暨傷口照護學會理事長教育部部定教授台灣醫療貢獻獎得主給病人的一句話：信任醫師，相信自己，是治病最好的解方。責任編輯：陳學梅
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2024-06-07 醫聲.Podcast
🎧｜人生最後一哩路 安寧緩和醫療讓「好死」不會那麼難
隨著醫療科技的進步，人要「安然」離世，愈來愈難。第8屆財團法人器官捐贈及病人自主推廣中心執行長蔡宏斌感性談起，投身重症醫療20年來，常遇到在病房內，不願放手的重症病患家屬，就算至親全身插滿續命管線，僅為了吊著那最後一口氣，讓人感嘆「好死」真的很難。尤其在面臨生死關卡，沒有人願意鬆口，讓親人就此離開，這也影響他推動器官捐贈和安寧緩和照護的決心。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓SARS癱瘓醫療體系，生命的逝去讓他體悟人生無常21年前，嚴重急性呼吸道症候群（SARS）襲捲全世界，蔡宏斌回憶那段期間，全台灣籠罩在病毒肆掠的恐怖氛圍中。當時和平醫院的醫護人員，陸續送往台大醫院治療，資歷最菜的他，輪守在加護病房內，看著與他年紀相仿的生命漸漸消逝，對他造成了極大的衝擊。蔡宏斌提到，當時不僅要照顧病人，還要關心病患家屬的情緒，「從那時開始，我才真的理解到，照顧病人不僅是治療疾病，還要在冰冷的加護病房內，好好安撫家屬。」將以前老師教導，對於癌症末期病患的臨終關懷，慢慢運用到重症生命末期關懷，他回想起自己的「初心」，就是從那時候開始。「先有人，再有神」，醫師要懂得關懷病人與家屬感受後來，蔡宏斌先後去了嘉義的聖馬爾定醫院，和大林慈濟醫院服務，原本是腎臟科醫師的他，在經歷過SARS那段難熬時刻後，再取得重症專科醫師，就為了能救更多病患。當時聖馬爾定醫院已有癌症安寧照護的經驗，他和神職人員學到與病人和家屬溝通關懷；而大林慈濟是南台灣安寧照護的重要基地，他在那累積三年半照顧各式複雜病人的歷練。「你來到我們慈濟醫院，把病交給醫生；你的心交給菩薩，來這邊就安！」大林慈濟的師兄師姐，安撫病人的一席話，讓他再度領悟，醫療不僅需要高超的技術，更需要溫暖的關懷，特別是面對病人及家屬時，這些信仰的關懷，顯得更有力量。「整合醫學科」照顧多重病症患者，培養一顆更柔軟的心2011年底，蔡宏斌回到台大醫院，成為前台北市長柯文哲「整合醫學科」團隊中的一員。他提到，由於整合醫學科照顧的多是病情複雜的病人，「我們經常面對潛在的醫療糾紛，但透過與病人和家屬的溝通，順利建立起信任關係後，才能減少醫療糾紛的發生。」這讓他學會了更多關懷和耐心，提升了與病人和家屬溝通的能力。他強調，陪伴病人和家屬，無論是握著手還是默默陪伴，都是醫療中不可或缺的一部分，在他的醫療生涯中，曾遇到敬佩的同僚意外去世，這件事也讓他日後對待病患家屬，能更感同身受。蔡宏斌提起，同團隊感染科的曾御慈醫師，她照顧著一百多位HIV患者，在診療過程中，特別關心病人的隱私和情感需求。然而，不幸的是，曾御慈在2013年因車禍而嚴重腦損傷，這對她的同事及被照顧的病人們都是嚴重打擊。當時，柯文哲也因無法挽救曾御慈的生命而落淚。而曾御慈感染醫學的直屬教授，也是台灣大學的張上淳副校長力排眾議，強調在黃金器捐期，好好送曾御慈一程，將她的大愛傳承下去。最終，曾御慈的媽媽，決定延續她的大愛，捐贈出她的器官。談到此，蔡宏斌眼眶泛紅，他感念生命的無常，和醫師們的無私付出。超高齡社會的來臨，臨終關懷需要更貼近病患與家屬隨著超高齡社會的到來，將面臨更多挑戰，「活著」恐怕會成為象徵而已。他感慨談起，一百零五歲阿嬤的故事，子孫滿堂，阿嬤在家中因消化道出血而開始吐黑血，家屬們希望她能得到最好的治療。當時阿嬤全身插滿救命神器，插上點滴後，因無法排尿，全身開始水腫，僅為了續命而吊著那口氣，家屬仍不願放手。蔡宏斌與家屬耐心溝通，最終在大家的共識下，讓阿嬤安然離世。他強調，醫療不僅需要技術，更需要關懷和溝通，特別是在面對生命末期的病人時。最後，蔡宏斌提到，器官捐贈和安寧緩和照護需要更多的對話和理解，過去兩種不同情境的醫療方式需要更多的融合，讓醫護人員能更好地，為病人提供全面的關懷，以做到更完善的「全人善終」。蔡宏斌小檔案現職：第8屆財團法人器官捐贈及病人自主推廣中心執行長台大醫院整合醫學科主治醫師經歷：台灣醫院整合醫學會理事台大醫院整合醫學科主治醫師學歷：台大健康政策與管理研究所博士台大職業醫學與工業衛生研究所碩士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：黃琬淑、許凱婷音訊剪輯：Shiro腳本撰寫：許凱婷音訊錄製：蔡嘉哲特別感謝：財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心
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2024-06-07 失智.新手照顧
家人失智 你準備好了嗎？心理師：照顧者壓力需被看見、被釋放
當家人失智，家庭成員莫不將焦點擺在失智者身上，卻很容易忽略主要照顧者的身心健康。深耕長照領域的長照諮商心理師林其薇表示，經常看見筋疲力盡的照顧者，三餐吃失智者的剩飯剩菜，長期睡眠不足，身心狀態甚至比失智者還糟，照顧者的心聲需要被重視。「失智・時空記憶的旅人」粉絲團長期關注失智症家庭，將於6月29日與台北市諮商心理師公會聯合舉辦「其實我很在意—失智症照顧關係」講座，由林其薇擔任主講，藉由角色扮演，讓與會者體驗失智照顧關係，嘗試理解失智照顧關係內的苦樂，並學習關照身為照顧者的自己、同理失智家庭。若是主要照顧者，可一起學習關照身為照顧者的自己；若為失智症家庭成員但非照顧者，學習分工合作、回應照顧者需求，以及如何表達關心而不造成照顧者壓力；相關工作者、社區支持團體，及關心失智症照顧關係的民眾，則學習貼近失智家庭的心。心理師助案家 找到安定林其薇說，長照諮商心理師的工作很不一樣，服務場域不在諮商室而是走進個案家裡，通常長照服務找上心理師，表示情況已經失控，她首先會問照顧者：「每天什麼時間最混亂？」有些失智者的行為有其脈絡可循，她會選在最混亂的時間進入案家，陪他們在失控的照顧生活中，找到安定的方法。她曾服務過一個老老照顧家庭，由先生照顧失智的太太，「先生原本是工程師，個性嚴謹，親自改裝居家空間，制定詳細的生活作息時間表，把太太照顧得無微不至。」就連喝水時間、次數，以及出門要走哪條路線較不容易曝曬都事先規畫好。然而，失智者的時空是混亂的，當太太抗拒照表操課，衝突隨之爆發。在其他家庭成員的堅持下，先生申請長照服務，林其薇發現，原來先生最焦慮的是太太白天熟睡會錯過服藥時間，「許多照顧者都有類似擔憂，但其實有些藥物經詢問醫師，只要符合間隔時間，等睡醒再吃就好。」照顧者 要懂得放過自己林其薇認為，失智症家庭裡需要被關心的還有主要照顧者，周遭人應學習同理對方處境，多給予肯定。她遇過被家人押著求助的照顧者，單是傾聽與理解其無奈，就是莫大鼓勵，其實「照顧者也要放過自己」，上述案例的先生後來坦承憂鬱無助，「理想的照顧關係，是承認自己有期待，也要明白這些期待失智者無法達成。」心理照護需求 要被看見台北市諮商心理師公會理事長藍挹丰邀請民眾報名參加「其實我很在意—失智症照顧關係」講座，她表示，超高齡社會失智症人口大幅上升，失智者、專業人員與照護家屬之間必須要結成同盟，才能共同承擔這個巨大的責任，並提醒在陪伴失智者的過程中，除了生理健康照護外，心理照護也不容忽視，更重要的是，照顧者所承擔的壓力需要被看見、被了解、被釋放。希望藉由此次講座，呼籲台灣社會正視這個問題、開啟更多對話機會。失智 好好生活系列講座其實我很在意—失智症照顧關係時間：6月29日（六）上午9時50分至12時10分地點：台北市大同士林婦女支持培力中心大禮堂地址：台北市大同區迪化街1段21號7樓💡免費報名網址：https://event-health.udn.com/form/campaign/271報名洽詢：02-8692-5588轉6359
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2024-06-07 醫聲.醫聲
癌逝捐眼角膜 女兒盼媽媽的眼可以看向全世界
「媽媽兇的時候像獅子；溫柔的時候又像綿羊。」談起最愛的媽媽杜婉瑜，郭育伶眼中滿是孺慕之情。自從媽媽因大腸癌末期併肺轉移離世後，郭育伶感到那些只想對媽媽說的話，再也無處傾訴，她眼底深藏的落寞與哽咽的聲音，無不讓人感受到她對媽媽的無盡思念。在媽媽臨終階段，她和弟弟完成了她的心願，將她的眼角膜捐贈給有需要的人，期盼媽媽能以另一種方式繼續看見這世界。郭育伶提到，從小到大她與媽媽的關係非常緊密，每天放學回家後，她總會和媽媽分享當天發生的事情，媽媽總是會耐心傾聽，並在必要時給予建議。即使現在媽媽已經離世，她仍然很想和她說話，渴望著媽媽能夠再多陪伴她一段時間。談到媽媽在她和弟弟上學期間，從不過分要求成績，任由他們自由成長。然而，對於哥哥的教養方式則較為嚴厲，尤其在哥哥高中叛逆期，曾經嚴厲管教導致哥哥曾離家出走過。後來友人邀約媽媽參加慈濟的活動後，開始在醫院擔任志工和參與親子成長班，這些經歷讓她的教養方式逐漸變得溫和，也開始懂得更柔軟的教育小孩。在照顧家庭的同時，郭育伶談到，媽媽年輕時曾在幼兒園工作，結婚後為了照顧孩子，改開設課輔班；隨著孩子長大，又重回慈濟幼兒園擔任教師。她善於與家長溝通，總能發現孩子的問題，並給予適當的建議，這種能力讓她在幼兒園工作期間，贏得了家長們的高度讚譽，甚至在她過世後，許多家長都特地來向她致謝。去年11月，杜婉瑜被診斷出大腸癌並且已經轉移到肺臟。經過多次化療，病情依然惡化，最終她選擇簽下安寧緩和醫療，同時表示願意捐贈眼角膜。這一決定對於郭育伶和家人來說，更是意義深遠。郭育伶強調，媽媽從不強迫家人接受她的觀點，而是讓他們理解人生的各種可能性，並尊重其選擇。儘管爸爸起初不同意捐贈器官，但最終也尊重了媽媽的決定。郭育伶表示，未來會和另一半討論器官捐贈，並希望能夠在自己人生的最後階段，也做出同樣有意義的決定。郭育伶提到，媽媽從小就教導他們，要做對社會有益的事情，並鼓勵她從事教育工作，她現在是小學教師，就是因為媽媽的影響。她希望能夠以媽媽為榜樣，堅持做有意義的事情，並在未來繼續推動器官捐贈，讓更多人受益。面對親人的猝然離世，家屬需要練習讓想念陪伴生活，成大醫院陳雅蓮社工師分享：「成大醫院長年致力於器官捐贈之推廣、勸募及家屬關懷，我們深知大愛捐贈結束後，社工師與家屬仍透過捐贈者家屬聚會延續緣分。為了凝聚家屬的愛，於1999年成立家屬團體「成愛家族」，意喻『成人之美 愛心家族』，協助彼此走出悲傷與失落，同時因為延續他人生命而感到驕傲。」
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