2025-01-01 焦點.杏林．診間
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2024-12-30 焦點.杏林．診間
醫病平台／感恩
本週的主題是「感恩」。醫師這行業常常是被「感恩」的對象，但我們很少有機會聽到醫師內心的感恩。一位剛康復的醫師寫出他的心聲，「感恩並不一定要有宗教信仰，但好醫師就是懂得『感恩』的醫師」。一位篤信基督教的醫師寫出自己如何決定將靈性關顧帶入職場，而以「接住受苦的心」之期望，選擇精神科醫師之路。一位醫師因為最近嚴重的背痛而受到親朋好友紛紛來電問候鼓勵，而深深體會自己的存在並不孤單，感恩之情，油然而生。因為身體有恙，有一陣子停了我最喜愛的游泳。最近在身心方面逐漸康復，今天終於很自然地游了600公尺，沒有感到絲毫不適。開車回家的路上，身心有種說不出的舒暢。不知怎的，突然有一種強烈的「感恩」。但我不禁自問，我是向誰表達感恩？感恩一定要有對象嗎？我第一次接觸到「感恩」這字眼是我在1998年結束在美國定居23年之後，回台定居，最初在花蓮慈濟醫學院服務時，我發現這兩個字是經常都會聽到的。當時以為這是「佛教」的獨特用語，後來搬回台北就近照顧老父時，我發現父親也用這字眼。我特別記得父親有一次因為想拿衣櫥上端的東西，自己站在高凳子上不慎跌坐在地上，而被送到離家很近的台大醫院急診處，照了X光片後幸好無礙。但當時醫生問他，是否有開過刀置入外物於體內，但他說沒有，後來才發現原來他忘了拿下他從不離身的一尊小佛像。他告訴我：「這佛像是你剛回國不久，證嚴上人託你送給我的禮物，我從那以後就一直掛在身上。」接著，他說了一句非常感性的話，「如果我當時沒有隨身帶著這佛像的話，你想我會這麼安然無事嗎？」記得父親說這話時的表情，就是一幅難忘的「感恩」圖像。在慈濟服務的三年我還是無法領會佛教的深奧，但是對「感恩」這句話卻留下很深刻的印象。記得十多年前我們已經離開花蓮搬到台北，住在捷運藍線忠孝新生站附近時。有一天下班後從這捷運站走出來時，看到兩位外國女人在看地圖，我很自然地就走過去，用英文問他們，「是否需要幫忙？」想不到他們沒有馬上回應，卻面對面地笑得很開心，我一時愣在那裡，心想到底是不是我沒有表達清楚。他們很快地就注意到我的反應，年老的婦人趕緊解釋說，「你們真的是一個非常令人羨慕的國家。我們昨天才到達台灣，這是第三次我們剛開始查看地圖時，就有人伸出援手。我們是來自紐西蘭的母女，我們繞了世界好多地方，明天我們就要回紐西蘭。你們台灣人應該引以為傲，有這麼善良的民風，樂於對素昧平生的外地人伸出援手，這是我們這次繞了好多國家都沒有看到的。」接著我發現他們是想要去看「整條街都是賣電腦的地方」，於是我就在地圖上幫他們找到，只要走十幾分鐘就可以走到的「電腦街」。他們一再感謝我的那種表情，使我對他們表達「感恩」的回應留下很深的印象，尤其是那霎那間我感到「我以台灣人為榮」的驕傲。幾個月前我去西雅圖與兒孫團聚時，我去拜訪一位來自台灣的名醫。他邀請我參觀他在當地經營多年的台灣人老人社區活動。我也在他們的聚會與一些老年的台灣同鄉說了一些話。想不到一位熱情的同鄉在會後與我分享她在手機存有我在彰化基督教院（彰基）附近，隨手拍下的一張蘭大弼醫師（「蘭醫生」）的照片。那是有一次蘭醫生回台訪問時，他與我在彰基附近走路時，被一位當地人認出來。當時蘭醫生已經從彰基退休歸隱英國多年，想不到這位先生握著他的手，淚眼盈眶地告訴他，他們全家人到現在都還思念他當年照顧他們母親的恩情，而蘭醫生也情不自禁地流下淚來。當下我忍不住就以手機拍下我生平最得意的「感恩之照」。想不到在西雅圖，這位來自台灣的同鄉，因為看過我在蘭醫生過世時，在經典雜誌寫了一篇追念這位我最佩服的醫界典範的文章，而這張照片就是那篇文章的插圖。我覺得那是「感恩」最傳神的表情。多年來我也由蘭醫生、盧俊義牧師以及摯友林信男教授，獲知「感恩」是基督教徒常用的字眼。透過「谷歌」，我也才發現回教經典也有「感恩」這字眼的使用。我注意到自己年紀越大，越常有這種強烈的「感恩」之心，但我卻沒有特別的宗教或神可以表達我的感恩。我與內人這幾十年來錯過許多皈依宗教的機會。在美國時，我們曾有一對非常虔誠的基督教徒夫婦鄰居邀我們上了好幾次的教堂，但我們還是不會點頭的頑石，回國後在慈濟醫學院服務三年，也沒有皈依佛教的慧根，所以對於宗教，我雖然不是「無神論者 （atheist）」，但我因為無法相信「來世」、「天堂」，而始終是個「不可知論者 (agnostic)」。當我感謝自己的「好運」，或受到別人對我的感謝而感動時，都會有「感恩」之心油然而生，而這種時刻，我常會在書房裡對著我父母生前在歡宴中微笑的一張照片，表達我由衷的感恩，也許我有今天的幸福就是因為父母的保佑。一位八十歲的老醫師講出這種話，深恐會貽笑大方。我曾經在醫師懲戒委員會任職多年，看過不少醫界不應該發生的行為，我深深覺得白袍容易使醫師失去謙沖。我常常告誡年輕的醫師與醫學生，醫師這職業很容易自滿，因為醫師常被一群我們做對了診斷、成功地治癒的病人與家屬所包圍，不知不覺自我膨脹，而失去了謙沖。然而醫師看病，一定有些人因為病情沒有改善而另請高明，但醫師通常沒有機會獲知這種病人的回饋，而無從由失敗中得到教訓，學會謙虛。記得很久以前，我看過一位美國醫藥記者採訪幾位美國最有名的外科醫師之後所寫的一篇動人的報導。他說，這些大師有一個讓他想不到的共同點，他們在開刀結束之後，都會祈禱感恩上帝，讓他圓滿結束他的手術。這位記者說，他沒有想到這幾位大師級名醫居然都保有醫者的謙沖。但對一個沒有宗教信仰的我，倒有一種想法，一個好醫師就是懂得「感恩」的醫師。
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2024-12-25 癌症.血癌
慢性淋巴性白血病 同病不同命
「這些高齡病患，無法使用標靶藥，只好反覆化療，因年長、身體機能衰退、多重慢性病纏身，治療格外辛苦！」和信治癌中心醫院幹細胞移植與細胞治療部主任譚傳德觀察到，由於健保給付限制，不少血癌高齡病患即使需要標靶治療，卻「有藥用不起」，被迫忍受化療折磨，尤其是越年長的病患，化療副作用更難以承受。「有些病患可能一輩子沒機會用標靶藥！」譚傳德解釋，慢性淋巴性白血病（簡稱ＣＬＬ）為血癌之一，病患多高齡族群，約一成帶del-17p基因變異、近兩成九為ＩＧＨＶ無突變族群，這群病患通常屬於高風險族群，預後也不好。此外，ＩＧＨＶ未突變病患的預後比較差，卻未能與del-17p基因變異病患享有相同健保給付條件，形成「同病不同命」治療困境。現行健保給付僅涵蓋del-17p基因變異族群一、二線治療，導致ＩＧＨＶ無突變族群，以及近五成三無任何基因變異的病患，在一至三線治療均無健保標靶藥可用，自費負擔沉重，亟需政策重視，為這些抗癌病患提供公平治療機會。衛福部一一一年癌症登記報告顯示，六十五歲以上族群占癌患人數近半，七十歲以上已超過三分之一，研究顯示，因代謝藥物能力衰退、年長共病，加上活力較差，年長者面對化療副作用、藥物毒性侵襲，較為脆弱。根據ＮＣＣＮ（美國國家綜合癌症網絡）、ＥＳＭＯ（歐洲腫瘤學會）等國際治療指引，慢性淋巴性白血病患無論是否帶基因變異，都應優先使用標靶藥ＢＴＫ抑制劑，以減少傳統藥物副作用，並幫助提升生活品質。研究也顯示，與化學治療相比，使用標靶治療的患者，不僅癌症惡化、再復發風險下降五成八，也較不會因藥物副作用過大而中斷治療。譚傳徳分享，一名女性病患在四十多歲罹患慢性淋巴性白血病，接受治療後病情穩定，近六十歲疾病復發、轉趨兇猛，化療失效後，她因疾病而嚴重貧血，須反覆就醫輸血，後來咬牙自費使用標靶藥ＢＴＫ抑制劑，症狀才好轉，且能種菜、享受田園生活。癌症希望基金會副執行長嚴必文分析，高齡病患多需家人照顧，但家人可能因工作無法陪伴就醫，對於疾病轉移、復發風險如影隨形，病患、家人更承受高度情緒壓力，若病患及時獲得適合、副作用較少治療，不僅可維持良好生活品質，也可減輕家庭照護負擔。不過，日前該基金會統計發現，近五年來，雖有四十八項癌症新藥納健保，但其中六成七藥品的健保給付條件遭限縮，包含血癌十六項新藥全遭限縮，嚴必文指出，因健保受限而被迫放棄治療的病患中，很多家屬想賣房、拿退休金當醫療費，但病患常不忍拖累家人，尤其像慢性淋巴性白血病等好發於高齡的疾病病患，更是如此，為了減少家庭負擔，近五成三無任何基因變異的病患只好接受化療等方式，這也是目前健保制度下血癌病患所面對的無奈困境。譚傳德認為，ＢＴＫ抑制劑已被全球廿七個國家列為慢性淋巴性白血病一線治療藥物，並有卅個國家將其納入二線給付，用於治療復發性或難治型慢性淋巴性白血病（rrCLL），若已有科學實證，應至少讓患者一輩子有一次使用標靶藥機會，較符合公平、正義原則。嚴必文也呼籲，面對高齡、相對弱勢的高風險族群，延長無惡化存活期、提升晚年生活品質及降低復發風險，皆為健保政策重要考量，若健保給付條件符合國際治療指引，不僅與全球接軌、有助減輕醫療負擔，病患生活品質也可獲得改善。
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2024-12-24 失智.新手照顧
失智長者遇「穿衣困擾」 5招助拾信心
穿衣、脫衣，在特定場合展現得體穿搭，對多數人來講輕而易舉，卻是失智症或身心失能長者的挑戰。台北市立聯合醫院仁愛院區中醫科主治醫師林舜穀表示，可透過經絡按摩、飲食調整、耳穴敷貼、動作輔助、替代穿著設計等方式，幫助長者在日常生活中提升信心與生活品質。林舜穀說，失智症患者大腦功能退化，可能導致溫度感知異常，對冷暖感覺減弱，覺得寒冷無害；記憶力衰退，忘記家屬的提醒與天氣變化的事實；判斷力下降，無法意識到寒冷會帶來的健康風險；活動受限或不適感，如關節僵硬，穿衣過程感到痛苦，導致抗拒心理。林舜穀說，照顧者此時應耐心引導，嘗試在舒緩的氛圍中幫助長者穿衣，避免命令式語氣，也可選擇方便穿脫的衣物，如寬鬆柔軟的保暖衣物，減少長者不適感，並可營造溫暖環境，像保持室內溫度適宜，減少長者脫衣的衝動，及搭配輕便的多層次穿搭，讓長者感覺自在又保暖。此外，有的長者可能在衣櫃前徘徊許久，拿出衣物後又忘記自己想穿什麼，甚至參加喜宴時想穿睡衣，或在家休息卻穿著正式服裝。林舜穀建議，可從經絡按摩、飲食調整、耳穴敷貼，及照顧者適時的動作輔助，或衣物加上替代穿著設計，幫助長者在日常生活中重拾信心與生活品質，融入家庭與社會活動。1.經絡按摩可以按摩位於前額的陽白穴、頭部上星穴，還有位於頭部兩側的角孫穴、顱息穴等，有助改善記憶。2.藥食同源枸杞具補肝腎與明目功效，可泡茶或加入湯品中食用，對視力下降長者有益。3.耳穴敷貼透過刺激耳朵的穴位「肩點」與「肘點」，幫助活絡肩部與上肢。4.動作輔助穿衣時，協助將長者雙手套入袖子，再套過頭部；脫衣時，從腰部向上捲，最後脫下袖子與頭部，簡化動作順序讓過程順暢，減少挫折感。5.替代穿著設計扣子改為黏扣帶或用拉鍊式衣物，以運動內衣替代傳統內衣，減少操作困難。
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2024-12-24 醫療.呼吸胸腔
喘到受不了才就醫，差點洗腎！自體免疫病友千萬別輕忽「肺纖維化」嚴重性
「曾有一名皮肌炎患者，沒有規律回診，直到喘得很明顯才回診，情況已經很差，幾乎要做腎臟移植的程度，其實原本是可以避免的。」高雄長庚風濕免疫科主任許鐘元說，自體免疫疾病患者併發肺纖維化風險高，硬皮病高達七至八成，皮肌炎及多發性肌炎也有近五成可能合併間質性肺病，但多數患者對肺纖維化症狀沒有自覺，忽略及時就診及定期檢查的重要性。許鐘元說，從未做過肺功能檢查的自體免疫疾病患者，不管有無症狀，都應主動與醫師討論安排進行第一次的肺功能檢查，高雄長庚醫院也會特別提醒病友每半年進行一次檢查，包括聽診後背下肺葉、肺部X光檢查與肺功能檢查，發現有異狀，可及早轉介至胸腔科，在病情惡化前掌握治療時機。彭小姐就是最佳案例。「每次咳嗽都咳很久，咳到滿臉通紅、喘不過氣，就像快暈倒一樣。」彭小姐罹患多發性肌炎20餘年，長期服用類固醇控制病情，剛開始出現症狀時，以為是自體免疫疾病惡化，所幸回診風濕免疫科檢查時，醫師發現肺部的白點，立刻轉至胸腔內科做詳細檢查，確定是自體免疫疾病併發肺纖維化(PPF)，長期治療後明顯好轉，受訪時談話輕鬆、應對自如，定期回診追蹤至今，狀況良好。「喘、咳、累」難界定 判斷2撇步：乾咳、跟自己比多數病友常因為喘、咳、累難以界定嚴重性，所以錯失及早開始治療的時機。許鐘元提供兩個簡單的方法讓患者可以更明確的判斷。一是若咳嗽以「乾咳」為主，超過兩周就要留意，二是喘和累，因每個人感受不同，但可以「自己跟自己比」來做為一個判斷的方式，如果兩個月前一口氣爬樓梯到三樓都沒症狀，這個月突然走一兩層樓就使不上力，到診所找不出原因，就應該要立即回診風濕免疫科或到胸腔內科就診檢查。肺纖維化雖不可逆 配合用藥可好好控制 恢復正常生活彭小姐的主治醫師高雄長庚胸腔內科副主任黃國棟進一步說明，當病患由風濕免疫科轉介到胸腔科，會再做肺功能檢查以及高解析電腦斷層等檢查，評估病情嚴重程度，再安排適合的治療。目前所有的肺纖維化病患都會經過多專科會議討論，包括胸腔科、風溼免疫科以及放射科等合作診治。「肺纖維化不會痊癒，但提早治療可以防止惡化。」黃國棟強調，一旦肺纖維化急性惡化，三個月內的死亡率為五成，不可輕忽。彭小姐也鼓勵與她一樣的自體免疫疾病病友，定期回診檢查，若有症狀趕快就醫，拖延對病況沒有幫助，患者聽到不會痊癒也不用太過鬱悶，好好跟醫生配合用藥治療，放鬆心情面對，病情一定能控制下來並好轉。【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！
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2024-12-22 醫療.罕見疾病
高雄長庚血友病中心游泳課程 提升病人凝血功能
血友病的孩子因為會自發性出血，長久下來，造成軟骨、硬骨的破壞而影響到行動，甚至關節變形，漸漸變得不敢運動或出門遠遊。隨著醫療科技進步，已有長效藥物可以預防自發性或意外出血， 高雄長庚血友病中心主治醫師蕭志誠分享，中心更建置游泳課程，鼓勵病友運動、紓壓，他強調，現在新型療法不斷問世，院方會採醫病共決討論治療方針，讓患者感受到支持及尊重。運動增肌能預防關節出血，游泳不會增加關節壓力。蕭志誠分享，血友病人要運動，運動才能增加肌肉量，也能防止肌肉力量不足造成關節出血，但又不能受傷。因此對於關節衝擊度低、又達到運動的高效能正是游泳。蕭志誠說，普通的運動都得站著，會對支撐的關節造成壓力，反而游泳時的壓力較小，病患能避免關節出血，而且游泳也幫助心肺功能，病友提升心肺能力增強體力，並且促進血液循環，「血液循環好，有助於血液中的凝血因子均勻分佈，提升凝血功能。」除了游泳之外，蕭志誠也說，之前曾在世界血友病日運動會中舉辦樂樂棒球、桌球等運動，畢竟養成運動是一件好事，更重要是透過運動紓壓，因為患者在面臨治療的同時，心理健康也不容忽視，醫院也提供了專業心理師，協助患者處理焦慮、憂鬱及壓力等情緒困擾。血友病中心整合各專科，減少病友及家屬奔波。雖然近年許多新療法能減少回診頻率，但血友病仍得長期往返醫院，為此，高雄長庚血友病中心整合血液科、骨科、腸胃科、牙科等專科，採「醫師動、病人不動」，畢竟每個科別轉診都相當耗時，為此能減少病友及家屬奔波。血友病治療，從過去出血性才能施打，到傳統凝血因子靜脈注射，到現在最新的長效型非凝血因子皮下注射治療，雖然多了許多新療法，但也礙於健保等因素，需要由醫師與患者共同討論。蕭志誠說，醫病共享決策是開放性、誠實溝通，醫療團隊能夠去了解病人生活方式、治療目標及家庭所需要的模樣，進而與患者家屬建立長期信任關係，從生理、心理各個層面提升治療效果。
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2024-12-22 醫療.呼吸胸腔
年輕幼教師，抬手就喘大氣、開口咳到要吐！乾燥症引發肺纖維化 拖延就醫恐致命
「只是簡單的鋪床，我一抬手就喘大氣，開口講話咳嗽不止，幾度深咳到快吐出來，也因此工作上常請假影響人際關係，當時的我生活簡直一團糟，求醫後才確診是因乾燥症引起的肺纖維化。」土城醫院過敏免疫風濕科主任蔡秉翰說，像上述蔡小姐一樣由自體免疫疾病引起的漸進性纖維化間質性肺病(PF-ILD)不在少數， 因此自體免疫患者無論有沒有症狀，都可以做一次肺功能檢查，了解自身肺部情況；若長期胸悶、喘、咳、累等症狀，更須就醫告知醫師，加做胸部X光、電腦斷層或肺功能檢查等進一步找出原因。自體免疫病患注意！長期不明原因喘、咳、累，可做一次肺功能檢查蔡秉翰進一步解釋，肺功能檢查是一種無侵入性、過程簡單的檢查方式，採用肺量計，透過呼出的氣流來監測肺功能，只需於診間中吹好吹滿，就快速了解肺功能狀況。他說，像蔡小姐這類患者來胸腔科就診時，若沒有主動告知，醫師也沒有相關疾病意識，這類患者將長時間往返於胸腔科、免疫風濕科間，卻仍找不出病因。蔡秉翰表示，肺纖維化是指原先像是海綿般充滿彈性的肺部，因為反覆發炎破壞肺泡交換氣體之處，導致肺部像菜瓜布般，硬化並充滿孔洞。多數患者剛出現肺纖維化時，沒有感覺，直到有喘、咳、累，就醫才確診，此時肺功能持續下降，嚴重者需要仰賴氧氣機，甚至可能併發急性呼吸困難危及生命。良好醫病溝通助了解病況 跨科合作保肺「蔡醫師真的很認真，會仔細安排我接受檢查與治療，了解藥物產生的副作用，更重要的是會跟我討論疾病現況。」蔡小姐很認同蔡秉翰的醫病溝通的方式。蔡秉翰也提醒，由於肺纖維化不可逆，須要跨科團隊一起合作，以保留殘餘的肺功能為治療目標。目前針對肺纖維化的治療，除了使用抗纖維化的藥物協助抑制疾病進程，若病因為自體免疫疾病，也會合併使用免疫抑制劑控制發炎。現在蔡小姐積極接受治療兩年後，症狀明顯改善，不再深咳、疲倦，也能一次爬梯到二樓，不用走幾步路就休息。切勿迷信亂服藥 避免偏方傷身此外，蔡秉翰也分享，曾有位70多位類風濕性關節炎的阿嬤原先用藥穩定，某天卻肝功能異常，即使停藥也不減疾病惡化速度，嚴重到需要住院，後來因為她的兒子也是如此，細問才知兩人皆使用從地下電台購買的藥物。無獨有偶，蔡小姐也承認，曾在病因無法確診的期間，聽信親友推薦每月花費3、4000元買某保健食品長達一年，最終因病情無起色而暫停不吃。蔡秉翰呼籲，患者切勿自行服用來路不明的保健食品或藥物，尤其自體免疫疾病患更應避免聲稱加強免疫系統的食品，他表示，患者平時採地中海飲食、適量運動、生活作息正常、睡眠充足、心情放鬆才是最好的良藥。更多醫病互動 【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！
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2024-12-18 醫療.巴金森病
身體難伸展、走不穩，年輕上班族憂得漸凍症，竟是巴金森病找上門
「我的身體開始僵硬跟不平衡，上網查症狀很像是漸凍症，我該怎麼辦…」40歲的陳先生近期出現動作異狀，上網搜尋發現竟與漸凍症相似，因此搞得自己心頭慌。但事實上，他罹患的是「巴金森病」（帕金森氏症），也是全台病人數僅次於阿茲海默症的腦神經退化疾病。巴金森病初期症狀容易與其他疾病搞混；也有許多人認為老人家才會得到而輕忽症狀。台中榮民總醫院主治醫師吳俞萱說，巴金森病並非一定是老人病，中壯年族群當身體感受與平日不同，不要自行當「網路醫師」，可將出現狀況清楚寫下，由醫生看診來得到最適當的診斷，以延緩退化的發展。巴金森病｜動作障礙易混淆，出現異狀趕緊就醫檢查巴金森病是好發於60歲以上的腦部神經退化疾病，但仍不乏中壯年罹病的年輕型病友，吳俞萱表示，由於該疾病是被歸類在腦部退化，年輕病友到基層醫療診斷時，醫療端警覺可能較低，大眾對於疾病的識能也還有提升空間。因此當出現典型的動作障礙症狀包含顫抖、僵硬、緩慢、步態不穩，就應儘速前往就近的神經內科就醫尋求協助。吳俞萱分享，由於巴金森病典型的動作障礙表現與其他疾病有諸多相似處，常可能被誤解為別的原因，她舉例：●顫抖：與原發型顫抖症不同，巴金森病會以靜止型顫抖呈現，最明顯的是病友處於休息時，仍會像是數鈔票一樣，手部不自覺且規律的顫抖。●僵硬：巴金森病僵硬與其他疾病的最大差別是張力很強，仔細翻翻病友的手，肌肉會有阻力。病友通常會主訴手部容易痠痛無力，擔心是中風，就好像運動完後沒有力氣拿東西的樣子。●緩慢：巴金森病友雖然思緒清楚，但因動作僵硬遲緩且在反覆活動下呈現愈慢且愈小的狀況，容易會被周遭誤以為是腦部智力退化導致整體功能下降。●步態不穩：巴金森病可能會帶來步伐小，腳抬不高難平衡或易跌倒的狀況，如果是年紀大的長輩，可能會與退化性關節炎劃上等號；至於年輕患者，雖然較有警覺性，但也可能會朝工作壓力、椎間盤突出等錯誤連結求診。巴金森病｜非動作障礙難辨識，神經內科整合協助避免逛醫院另外，巴金森病出現動作障礙之外，吳俞萱也說，巴金森病還會有非動作障礙的前驅症狀，常見的症狀包含精神焦慮、憂鬱、便秘及睡眠障礙。但現代社會之下，憂鬱、便秘等症狀並不少見，也較難與其他疾病區分。值得留意的是，其中會造成睡眠困難的「快速動眼期睡眠行為障礙」（RBD），約有二到四成病患在診斷巴金森病前就出現此症狀，因此若睡眠時會無意識地模仿夢中的行為或情境，甚至拳打腳踢影響枕邊人，就應特別留意罹病的風險。也正是因為非動作障礙的前驅症狀多元，難以判別，吳俞萱說，患者可能便秘就跑到腸胃科、憂鬱就去身心科，反而吃太多藥導致副作用加成，感到身心俱疲，她表示，醫院在診斷巴金森病的同時，也應協助患者能否做疾病整合，「將藥物整合後，並進行衛教，讓病人了解其所經歷的症狀可能源自同一疾病，從而減少病人的困惑與挫折感，避免不必要的多科別就診。。」巴金森病｜用藥有策略 可記下需求與醫師討論吳俞萱觀察，前來就醫的長輩，大部分是由家人帶來就診；而自行前來就醫者，多為影響到日常生活或工作的年輕人。她分享，診間曾碰過一位年約五十歲的牙醫師，發現單側的手部漸漸地不聽使喚，尤其執業需要精細的動作。藉本身醫療背景發現自己得了巴金森病，但進一步查資料後擔心長期補充多巴胺可能會造成藥效波動，讓身體出現不可控制的異動或斷電現象，導致鬱鬱寡歡，不想吃藥也拒絕就醫，最後是由老婆帶來診間，深入討論後，透過合適的用藥策略協助其消除疑慮，安心接受治療。談及巴金森病用藥的策略，吳俞萱說，巴金森病與體內的多巴胺下降有關，因此藥物治療上以左旋多巴來穩定體內多巴胺濃度；至於較年輕且早期的病友，為避免長期補充多巴胺造成的藥效波動，則是建議先以多巴胺受體促效劑藥物來治療。雖效果可能出現得較慢，但對於早期患者來說已足夠，「隨醫療進步，已有各種新藥問世，許多過往擔心的副作用已經有許多方式可克服。」當出現類似巴金森病的動作障礙或非動作障礙症狀時，吳俞萱建議民眾，把日常碰到的症狀記錄下來，提供給醫生作為客觀的評判參考，根據家族遺傳病史和相關風險性來進行綜合評估，「如果僅靠自行搜尋，容易將症狀連結到各類嚴重的疾病，反而引發了不必要的焦慮，建議及早就醫，不僅能獲得專業評估，也能得到慰藉或及時的治療。」延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-12-18 醫聲.癌症防治
女神徐若瑄＋鐵肺歌后彭佳慧 客製音樂會療癒癌患及醫護
一場客製化的音樂會 ，帶給癌症病人及醫療團隊滿滿的感動！17日晚間癌症希望基金會在台大醫院癌醫中心分院舉辦「2024聽希望在唱歌」音樂會。今年初透露自己罹患甲狀腺癌的藝人徐若瑄特地出席演唱，她哽咽地感謝台大醫院接住了她；而20年來已演出54場的鐵肺歌后彭佳慧更直言，「這是我的年度大事，也是為病人及醫護團隊最直接的貢獻！」癌症希望基金會每年在歲末年終時都會在全台舉辦音樂會，一年5至6場，從1998年開始，至今已舉辦110場，就是希望藉由音樂帶來的正力量，讓辛苦抗癌的患者、家屬，及長年堅守崗位的醫護人員，能有紓壓療癒的時刻。台大醫院癌醫中心分院成立6年，今年是第4次舉辦音樂會，吸引滿場的醫護及病人家屬前往聆聽，雖然是簡單的環境，卻打造出五星級的豪華演出，包括今年初發現甲狀腺癌的藝人徐若瑄，已參加42場公益演唱的歌手于台煙及癌症希望基金會董事同時也是大腕級歌手彭佳慧。徐若瑄談及父親受台大醫院照顧時，特別感謝坐在貴賓席的台大癌醫中心分院副院長陳健弘，而她自己的手術也在台大完成。她說，「人生就是不停的會有意外，遇到它就解決它面對它，我是一名歌手，當知道癌症長在喉嚨時，很擔心開刀後會無法唱歌，但現在能健康的唱歌給大家聽非常開心。」徐若瑄也用自己為電影《乒乓男孩》作詞的主題歌—接住我，感性告白醫護團隊，「癌症不可怕，怕的是你放棄自己，感謝自己的不放棄，也謝謝接住我們的人，現在我也有能力接住大家，癌症是善良的小惡魔，要用樂觀快樂的心打敗它。」徐若瑄承諾未來只要時間允許，願意全力配合公益演唱會。而彭佳慧更忍著胃痛及喉嚨沙啞不適，帶來多動人曲目，還開放現場醫護點歌，嗨爆全場。她說，每年年底一定把「聽希望在唱歌」公益演出列為重要工作內容，一年有六場，一定會唱三場，這是當歌手對病人及醫護團隊最直接的感謝。」長年跟著癌症希望基金會跑遍全台開唱，也認識了很多癌友，「有一年在羅東醫院開唱時，一名罹患5種癌症的病人說聽了好多次公益演唱會，他看來樂觀又堅強，這滿滿的正能量，也是讓我一直參與演唱的原因。」彭佳慧認真的說。曾經有癌者上台與彭佳慧演唱「甘願」，後來兩人變成好朋友，「看著他拿著烏克麗麗在病房裡彈奏撫慰病人及家屬，這種樂觀看待人生讓人感動，他離開的前一天，還親自南下見他一程。」彭佳慧認為，雖然多年做公益付出，但也同時獲得滿滿的正回饋。台大醫院癌醫中心分院院長楊志新也指出，演唱會帶來撫慰人心的饗宴，未來會持續的進行。癌症希望基金會董事長莊國偉也謝謝醫院大力幫忙，他說，雖然公益演唱會南北奔走，但看到醫護團隊及病人開心的聽歌，所有的辛苦都值得了。
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2024-12-18 醫聲.醫聲要聞
提供免費二手輔具，百名志工體驗輔具清洗
讓愛心再循環！中美醫藥集團日前邀請百名員工及家屬在公益家庭日，體驗二手輔具回收與資源再生。中美醫藥集團董事長林命權表示，台灣自2025年正式邁入超高齡社會，日益增加的長照需求成社會最大挑戰，而中美醫藥長期關注健康照護，與慈濟慈善基金會長年進行共善合作，希望能將愛心轉化，提早迎接高齡化社會。活動當天，中美醫藥集團的總裁和董事長親自帶領員工及家屬，在慈濟志工的指導下，體驗二手輔具清消、檢測及垃圾分類。曾參與多次國內外賑災的中美醫藥總監林宜琳，特別帶著自己2歲及4歲的小孩，一起參與輔具清洗和回收，讓原本看似已經廢棄的輔具重新上市，展現新價值，減輕弱勢家庭負擔，她表示：「能夠帶著稚齡的孩子，親身投入手作資源回收與輔具清潔消毒，他們更能具體認識愛護地球與愛惜物命，這就是企業共善最大的意義。」慈濟做環保已行之有年，輔具的媒合及收送反而較少廣為人知，目前已在全台建立環保輔具平台，鼓勵民眾將使用過的輪椅、病床、助行器等回收給慈濟，志工再將這些輔具整理維修後，免費提供給需要的家庭，可大幅減輕弱勢家庭的負擔。此次活動除了讓中美員工更加了解垃圾分類和輔具平台的各項工作，也希望藉由推廣讓社會大眾知道，想申請環保輔具或是提供輔具的民眾，可至慈濟環保輔具平台申請，亦可洽詢慈濟東大靜思堂或各地慈濟會所。當日活動結束前，全場累計清理出620公斤的垃圾及52件輔具，使愛心不斷循環。
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2024-12-17 失智.Podcast
【Podcast】Ep21.失智症下的雙重人生：一個丈夫、一個患者的真實告白ft.台灣失智症協會曾清芳顧問
2024年11月30日，聯合報與失智旅人還有眾多企業及單位夥伴，一同舉辦「2024失智症永續照護新未來國際論壇」，並特別邀請台灣失智症協會失智者諮詢顧問小組顧問曾清芳先生與大家分享失智者的生活日常，他的身份很特別，是失智者也是失智者家屬，更是一位積極投入社會服務的志工，一起來聽聽他的真實經驗及生活日常。「我太太開始會重複煮晚餐，甚至待在家中，也開始遺忘自己的家在哪？」台灣失智症協會諮詢顧問小組成員曾清芳，在「2024失智症永續照護新未來國際論壇」上，以主題「真實經驗：失智者的生活日常」，分享同時身為失智症患者與家屬的雙重身分，用坦率而溫暖的親身經歷，打動全場觀眾。太太與他同時成為失智症者，一開始他選擇隱瞞病情曾清芳回憶，2016年因太太經常重複提問，進而懷疑她可能有失智症，後確診太太罹患阿茲海默症。然而，更讓他震驚的是，自己也被診斷出同樣症狀，強調「當時根本難以接受，因自覺無症狀，加上工作依然表現良好。」他坦言，初期診斷讓他難以啟齒，甚至選擇隱瞞病情，後續他轉念接受事實，因為除了自己外，還須照顧好太太。談起同時扮演「失智症者、照顧者與志工」的三種角色，這其中的心酸，也許只有同為照護者的家庭才能理解。為了延緩退化，曾清芳參加了太極拳、讀書會等多項活動；而太太因為失智而懼怕出門，讓他更努力陪伴太太參加失智據點的課程，如：動腦遊戲、桌遊、畫畫和肌耐力運動等，就是希望退化情形能好轉；同時亦在據點擔任志工，幫助其他人。曾清芳強調，「失智並不可怕，重要的是我們如何面對，如何去幫助自己，也幫助別人。」他坦言，分享經歷也讓他變得更快樂。分享失智症者親身經歷，只為改善生活作為協會的諮詢顧問小組成員，曾清芳每月與其他失智症者，一同討論日常生活中遇到的困難，並嘗試找出解決方法。例如，他提到失智症者搭乘公車時，可能因車門與地面的距離判斷不清而跌倒，或在捷運站內迷路等問題。「我們希望透過這些討論，幫助自己克服困難，也讓社會了解失智症者的需求。」曾清芳還參與，專為失智症者設計的月曆，解決一般月曆會反光、字體混亂、日期間空白過多等問題，提到「這些改良雖然看似細微，卻能提升失智症者的生活便利。」愛與耐心是最好的照護方式談及與太太的相處，曾清芳話語中，充滿濃厚愛意，因太太常時空錯亂，如將早晨誤認為夜晚，或忘記已婚身分。甚至曾認真地問他：「你娶了沒？」他則會拿出兩人婚照，讓太太回想起來。這些小插曲既讓人感慨，也成為夫妻間最珍貴回憶。曾清芳指出，面對失智症者，最重要的是「愛心、耐心和包容心」。無論是回答重複的問題，還是陪伴太太完成簡單的日常事物，他都用微笑與鼓勵取代催促，強調「時常讚美她、告訴她我愛她，讓她感受幸福與安全感，這比任何藥物都有效。」曾清芳在對談的最後，特別感謝台灣失智症協會的支持，並呼籲社會更多地了解失智症者的處境，更提到「有人問失智症是不是該改名？其實名稱並不重要，最重要是大家要有失智友善的觀念。」本集重點：✎ 夫妻都是失智症者，確診後心路歷程✎ 失智後如何照顧家裡另一位失智症者✎ 原來失智症者也可以擔任志工及顧問、演講✎ 面對失智症者，最好的照護方式失智好好生活Podcast節目收聽平台：🎧SoundOn:https://lihi.cc/L6epB🎧Apple Podcast:https://lihi.cc/Kze3Y🎧KKBOX:https://lihi.cc/nEam3🎧Spotify:https://lihi.cc/BqFD4⭐歡迎按讚加入「失智・時空記憶的旅人」粉絲團，並將你的經歷還有故事留言或私訊我們：https://www.facebook.com/ntcdementia⭐更多關於失智症的第一手資訊，都在元氣網「失智」頻道：https://health.udn.com/health/cate/10691
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2024-12-15 名人.劉秀枝
劉秀枝／多看一眼 多問一句
從休息站洗手間出來，大夥兒陸續回到遊覽車，到齊後車子才開上高速公路，忽然傳來淒厲叫聲：「我的手機！」原來是一位女團員把iPhone 15手機與背包，掛在洗手間的鉤子上，匆匆離開時只拿了背包，卻沒注意手機還在鉤上。另一位團員立刻打她的手機LINE電話，幸好有人接了，並請團員回休息站的服務台取回手機，全車為之歡呼。我真希望這位撿到手機的善心女士能看到我們高興、感激的樣子，相信她也一定會覺得心中暖呼呼的。這件小意外提醒了我，不僅出外旅遊要隨時「回頭一看」，例如離開飯店房間時，回頭看看證件、手機、充電器是否都帶了；拍照時，要回頭看看腳下是否有階梯差、溪流或山谷等，遠離危險；平日也該養成「多看一眼」的習慣，如是否把傘留在捷運上、把鑰匙插在家中大門上、冷氣機或瓦斯忘了關等。多看一眼，有時會發現需要幫忙的人，例如有次在街上看到兩位視障人士在問路，原來是要去附近一家商店買包子，我順路陪著他們，並隨時告知其手杖要向右、向左或向前，抵達後，我快樂地離去。醫療也是一樣，多看一眼、多問一句、多說一句，有時就讓問題迎刃而解，或避免醫療失誤。曾有位門診病人主訴頭部刺痛，我仔細看，他額頭上有幾個小水泡，診斷是帶狀疱疹而對症下藥。多年前，有位中年男士抱怨兩大腿痠痛已8個月，都找不到原因，我也想不出緣由時，問了一句：「你這8個月來有吃什麼藥嗎？」他說：「是有吃一種降膽固醇的藥，但這有什麼關係啊？」原來他服用的是史他汀類（statins）藥物，肌肉痠痛是其副作用之一。他停藥後，痠痛就消失了。又如一位80歲的重度失智女士，突然喘得很厲害而送急診室，醫師並不很確定是什麼病時，家屬提到兩年前兩腳曾經腫脹，好像是靜脈血栓。醫師立刻安排胸部電腦斷層血管攝影（CTA），發現是肺栓塞，於是安排住院治療。多虧家屬說了一句兩腳的靜脈栓塞，讓醫師想到病人是肺栓塞的高危險群，而能對症治療。有位朋友看完醫師後，在忙碌的診間外面等藥單，當護理師把藥單交給她時，她看了一眼，說：「這上面的名字不是我。」原來忙亂中拿給她另一位病人的藥單。真佩服這位朋友，她說：「我拿到任何單子，一定先確定上面的名字是我。」當然，如果她沒有發現，等她去計價繳費、取藥時，相關人員再次確認她的名字，還是會被發現的，但自己把關最可靠也最省時。文章定稿、送出之前，我總是再看一眼，再想一下，除了確定辭以達意，更是力求內容正確，避免有所偏頗或會引起爭議。多看一眼、多問一句、多說一句，這些例子不勝枚舉，相信很多人都有類似的經驗，只要注意表情和語氣要適當，就不易引起對方的反感了。FB粉絲團請搜尋：劉秀枝joy筆記收聽劉秀枝醫師的「神經會說話」
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2024-12-12 失智.大腦健康
老年聽損遲遲未改善 醫師提醒恐讓腦部退化增失智風險
長期戴耳機或處於工廠等噪音環境，恐導致聽力損害，增加腦部退化的風險。醫師指出，老年聽損遲未改善，對外在感官刺激逐漸減少，可能導致腦部退化，出現記憶減退、個性情緒改變、執行功能減退等症狀。如果長輩聽力減退，家人又不願與其溝通，可能會忽略長輩這些行為的改變，即是失智症的警訊。 台北馬偕醫院耳鼻喉頭頸部資深主治醫師林鴻清表示，嬰幼兒先天聽損，可能造成口語、語言、認知、課業落後；成人後天性聽損者，則可能面臨口語、人際溝通障礙、憂鬱、認知能力下降、失智等。而老化、突發性耳聾、中耳炎惡化、噪音性聽損及耳毒性藥物等，也可能導致聽力損害。 新光醫院失智症中心主任劉子洋指出，失智症可能和生活型態改變有關，包括身體和腦部有沒有活動、有無接受視覺及聽覺等感官刺激，年紀大也是影響因素之一，如以整體退化徵兆來看，記憶力退步、情緒和個性改變、執行功能減退等，是常見的失智症3大症狀。 劉子洋指出，如果原本個性溫和的人，突然變得急躁激動、情緒平穩變得低落或高亢等，或是執行功能減退，例如原先可以應付烹飪、工作等事務，後來卻無法進行時，就要特別注意。 有些長輩聽力減退，起初沒有聽到，家屬也不以為意，或者要很大聲講話才聽得到，劉子洋說，這些狀況會讓雙方的溝通開始減弱，進而忽略長輩在記憶力、個性和情緒，以及執行功能減退的改變，其餘如日常生活整潔度、服藥狀況等也是可以注意的細節，建議要從改善聽力做起，如戴助聽器，但容易碰到長輩拒絕或不常使用等，要靠同住家人耐心陪伴。 對於使用助聽器無法有效改善聽力的重度至極重度聽損者，可以評估是否適用人工電子耳，林鴻清指出，曾有位60多歲的女性，本來聽不清楚朋友講話，直到自費安裝人工電子耳後，當天就可以和朋友正常溝通，患者認為這筆錢花得相當值得，臨床端則期待健保給付成人裝置單側人工電子耳。植入人工電子耳前，要進行聽力檢查、助聽器效益驗證、語言能力評估、影像學檢查與社會心理評估，不過，並非所有患者都適合安裝，林鴻清說，聽神經缺損或萎縮、中樞的聽覺認知系統受損、植入耳的外耳或中耳感染、鼓膜穿孔，以及任何醫學跡象顯示不適合做中耳或內耳手術者就不適合。
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2024-12-12 癌症.肺癌
【晚期肺癌停看聽-系列3】晚期肺癌拚延長壽命 接續治療是王道！謹記兩關鍵：不放棄、配合SDM
「接續治療就是王道，無論接續什麼藥物，治療前與醫師充分了解、討論，對病友都是有幫助的事。」中國醫藥大學附設醫院內科部胸腔科主治醫師鄭文建分享，曾有位60歲女性晚期肺癌骨轉移患者，使用第二代標靶藥物出現抗藥性後，因未發現特殊基因突變，只能先進行化療；後續追蹤檢查時，不放棄再次組織切片檢測，終於驗出T790M基因突變，順利銜接上第三代標靶藥物「接續治療」。這位患者治療過程雖曲折，但她不放棄、積極配合的心態，就是成功延長整體存活期的關鍵。積極配合SDM 選擇適合自身治療鄭文建表示，健保今年10月放寬第三代肺癌標靶藥物給付於第一線治療，連帶影響部分患者用藥選擇，但並非所有患者都適合最新藥物，因不同年齡、工作現況的患者，對於整體存活期或生活品質的考量不同，甚至個人保險的覆蓋程度有所差異，因此，初確診患者應優先了解自身狀況，並透過與醫療團隊的SDM（醫病共享決策）過程，選擇最適合自己的治療方式。鄭文建說明，台灣肺癌以非小細胞癌中的肺腺癌為最大宗，第3B期到第四期的晚期肺癌，因腫瘤侵犯多處，難單靠手術根治，故患者一旦確診晚期肺癌，建議先接受基因檢測，尋找合適的標靶藥物；若無，則使用免疫療法合併化學治療。針對最常見的EGFR基因突變，現在總共有三代相對應的標靶藥物。他進一步解釋，由於標靶藥物有抗藥性問題，若患者希望能延長整體存活期，國內外研究指出，接續治療能讓晚期患者有機會活更久，尤其以目前醫學進展來看，以第二代接第三代標靶藥物具有治療延續性，有機會拉長存活期。採接續治療 整體存活期有機會延長據台灣及日本研究顯示，採取這種「接續治療」的方式，患者平均存活期最高可達60幾個月，相較第一線直接採用第三代標靶藥物的平均存活期38.9個月，患者整體存活期有機會高出近2倍。另外，亦有國外研究顯示，若第一線治療直接選擇第三代標靶藥物，當出現抗藥性後，其腫瘤微環境較複雜，後續能使用的藥物有限，若找不到合適治療計畫，可能得改用化療。對於剛確診晚期肺癌的患者及家屬，容易對未來感到迷茫、恐懼、悲傷，鄭文建說，通常醫療團隊會主動關心患者情況，以中國醫藥大學附設醫院為例，初確診時即會提供治療手冊，搭配個管師進一步說明，每季亦會舉辦病友會邀請病友分享個人心路歷程，醫療團隊用淺顯易懂的方式，解說治療及生活照護，患者只要配合醫囑，照護好身體，就不用過於焦慮。
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2024-12-11 焦點.杏林．診間
醫病平台／陪伴年輕病人與家屬面對癌症與步入生命末期
編者按：本週兩篇文章的主題是「年輕癌末病人與其家人的照護」。臨床心理師分享她這幾年照顧年輕癌末病人與其家人的經驗，他們的工作需要包含與年輕病人談論罹癌對於現階段生命願景的衝擊，在醫療決策上態度積極的特殊性，在談論緩和照顧議題的種種辛苦，以及在面對臨終階段有較高機率傾向選擇搶救到底的原因。在進入癌症晚期階段，心理師協助病人思考如何與配偶分擔照顧孩子的事情，如何告知父母或孩子病情，以及如何協助父母或孩子面對死亡與哀傷。心理腫瘤學兼緩和醫療專科的醫師回憶自己照護過的一位從十六、七歲就罹患癌症，經過漫長的治療，在27歲過世的年輕女病人，而提出面對年輕的病人與他們的家人，醫療團隊需要照顧到他們身體、心理、生涯規劃、人際關係與生命意義的衝擊，並能夠克服社會大眾對於病情說明的障礙，即時讓病人與家人都了解真實的狀況，才能夠協助他們好好面對無法逃避的挑戰。看到天鳳心理師寫的文章「陪伴年輕病人步入生命末期的深切體悟」心裡很有感觸。我想到我照顧過的病人，在青春年華十六、七歲就罹患癌症，經過漫長的治療，在27歲時過世。第一次看到病人時，當時她25歲。因為疾病惡化，他的腫瘤科醫師表示已經沒有更好的治療可以給她，所以當時她是在另外一個醫學中心接受新的藥物試驗。但由於她跟我們醫院的身心團隊建立了很好的關係，每隔一兩個月仍回我們醫院進行會談治療。會談當中她提到了癌症如何影響她與家人，年輕的她因為癌症，必須放棄一些同年齡的年輕人該有的冒險與享樂，例如化療期間，與同學、好友一起去卡拉OK唱歌、逛街、參加party等，都是奢望。還記得有一回，她興奮地要我們猜看看，她看起來有哪裡不一樣？原來化療的副作用，不只使她頭髮掉了，連眉毛也掉光了。頭髮掉光還可以選擇戴假髮，但是眉毛就必須每天花一些時間畫上去。看到同學去做了霧眉(類似刺青)，那眉毛美美的樣子讓她很羨慕，所以即使醫師與媽媽都反對，她還是去做了。那可是她從生病開始，唯一一次的叛逆與冒險。聽著她描述媽媽看到她眉毛時那種生氣又驚訝的表情，那時我覺得她就像是一位10多歲叛逆的青少年，故意做了一件和大人唱反調的事情，有著完成冒險的自豪，但隱約又有一絲對不起大家的歉意，因為她知道醫師與媽媽反對她去霧眉，是怕會有感染的風險；但是作為一個25歲的年輕人，她想要和大家一樣青春美麗。由於腫瘤科醫師很早就跟她提到，她的癌細胞很惡性，要治癒是非常困難的。所以幾乎每隔一段時間，她就要面對醫師告知她，那個階段的治療又無效的壞消息。也因此我們的身心團隊很早就開始跟她談及，萬一哪一天生命要走向終點的時候，她想接受什麼樣的治療比較好。所以每隔一段時間我們都會跟她再確認，她喜歡的生命末期照顧，同時也了解她的父母對這個問題的想法。我們很感謝她的腫瘤科醫師，讓病人與父母充分了解病情與治療的進展，雖然總是要經過失望、期盼、又失望、再期待等等，一再循環的煎熬歷程，但死亡的可能性已經是這家人的日常了。而病人也不僅是任性冒險而已，在她體力可以的時候，她會接受邀請，回到學校向學弟妹分享艱辛的抗癌歷程，以及她如何保持希望，珍惜每一個得來不易的日子，因為青春對她來說是一個必須小心翼翼呵護，一不小心就會失去的東西。在體力許可的時候，她會把時間花在書寫記錄心路歷程，以及她一直很有興趣的烘焙上。所以每一次回診她跟我分享的不止是心情而已，還有很美味的烘焙成品，我們常開玩笑說這叫做完整的身心靈各層面滿足。她也注意到，從她小時候就一直爭吵不斷的爸媽，雖然有時候忍不住還是會吵架，但是他們都在儘量克制，至少不會在病人面前大吵。或許也因為彼此克制，雙方都比較有機會冷靜地聽到彼此不同的意見，夫妻關係似乎好轉了。但好景不常，半年多前醫師告知她連試驗藥物都無效了，她回來跟我們腫瘤科醫師再次確認這個壞消息，也確定沒有治療她的癌症的方法了。當然父母是絕對捨不得的，一面住院處理癌症惡化帶來的症狀，一面又四處打聽還有沒有最後的奇蹟。還記得那天病人從嚴重的咳嗽、喘、昏睡當中短暫的醒來，當著爸媽與醫療團隊的面，非常清楚堅定的說，「我知道大家都盡力了，但是到此為止。接下來我想要舒服就好，請不要讓我太痛苦。」後續腫瘤科會診了安寧緩和團隊一起來共同照護。每次我到病房探視她時，即使很虛弱，她還是要把身上的病人服拉整齊，盡可能地坐直坐正，用虛弱的聲音跟我說她沒問題。我盡可能縮短訪視的時間，把珍貴的時刻留給她的家人與摯友。最後她是在親友的陪伴下離世。一週後我收到媽媽專程送來給所有醫護團隊的當地特產，聽代收的護理師說，家人們都很感謝醫護團隊對於病人一直以來的照顧，尤其到最後雖然病人常常是處於虛弱與昏睡狀態，但是醫療團隊的及早告知，讓他們很早就有心理準備，也讓所有關心她的家人與朋友們，有機會來做最後的陪伴與道別。我想年輕的病人正值花樣年華，而家人們對於這麼年輕就生病應該也很難接受，即使疾病能夠獲得控制，年輕的病人也無法如同他們的同儕一樣盡情揮灑青春。另一位一樣是十六、七歲就生病的病人跟我說，她的生命似乎就停留在發病的那個時候，雖然交過幾個男朋友，但是對方只要對於她的病情稍有疑問，她就會主動分手，因為她不要讓對方覺得是自己在耽誤他們，或是跟她在一起只是因為同情。這是讓人多麼辛酸的心聲，可是又是殘酷的事實。而對父母也是一樣，這麼年輕的孩子原本應該是最有夢想的時候，可是他們卻必須與病魔與死神搏鬥，所以會盡全力照顧、找尋最好的醫療。而在心情上除了不捨，又多了一份愧疚。因為即使醫師認為不是，父母仍會覺得是自己沒有把小孩生好，或是沒有把小孩照顧好，才會那麼年輕就生病。萬一疾病走向末期，白髮人送黑髮人是世間最沉痛的。所以面對年輕的病人與他們的家人，醫療團隊需要照顧到他們身體、心理、生涯規劃、人際關係與生命意義的衝擊，並能夠克服社會大眾對於病情說明的障礙，即時讓病人與家人都了解真實的狀況，才能夠協助他們好好面對無法逃避的挑戰。
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2024-12-09 焦點.元氣新聞
「治療性運動有療效」X「居家科技輔具有智慧」 — 物理治療快閃出擊
2024臺灣醫療科技展登場！中華民國物理治療師公會全國聯合會透過精彩舞台劇「疼痛解憂事務所」，向大眾傳達：「動作問題要找物理治療師」的觀念，隨著醫學與科技的進步，物理治療師的服務面向也趨向多元，無論是運動傷害、腰痠背痛，或是五十肩等，都能透過系統化評估、精準的物理治療，達到最佳的改善效果。物理治療師公會全聯會楊政峯理事長表示，「很多人坐下後沒辦法站起來、平衡感不好、容易跌倒……，會想到要吃營養一點，卻不曉得其實自己需要的是治療性運動，由專業物理治療師透過系統化評估，針對個別需要對應不同的運動課表，達到減輕疼痛、提升身體自主性等效果。」若是失能的對象，則透過輔具來協助提升功能。近期，衛福部長照司也推出相關政策預告草案，期望幫助民眾運用智慧科技輔具，提升自主生活功能。長照規劃導入智慧科技輔具，三年補助6萬元衛福部長照司副司長吳希文也蒞臨現場，說明物理治療結合智慧科技輔具，將為長照對象及家庭帶來新的曙光。吳副司長表示，賴清德總統積極推動「健康台灣」、「AI智慧科技島」，有助醫療與智慧科技產業結合且蓬勃發展，將智慧科技照護導入長照應用，對於個案自主生活、減輕照顧負擔，都非常有幫助。目前政府現有的長照給付制度，已包括傳統輔具，如：拐杖、輪椅、氣墊床等，以及居家環境改善項目，補助額度是三年4萬元，而新的長照給付預告草案增加智慧科技輔具項目，採全租賃方式，提供三年6萬元補助額度。兩者僅能擇一補助。傳統輔具/智慧科技輔具，該選哪一種？為什麼智慧科技輔具要採全租賃方式？民眾如何判斷哪一種補助較適合自己？吳副司長解釋，由於長照失能個案因為病情進展，每個階段會有不同需求，採取租賃方式可讓個案在每個階段選擇合適的輔具，在使用上提供較多彈性，也讓資源能夠有效地循環再利用。衛福部也會擬定前端申請、後續回收清潔消毒等配套措施，提供民眾完整、便利的服務。至於民眾該選擇傳統輔具，還是智慧科技輔具？需仰賴專業人員評估，物理治療師在這時候就扮演非常重要的角色。智慧科技輔具項目眾多，包含移位類、移動類、排泄類、居家照顧床類、安全看視類等，使用前除了要透過甲類輔具評估人員(包含物理治療師等)專業評估、精準掌握個案需求，也要考量家屬在使用上的知能、環境是否能夠配合等，決定哪一種輔具較適合現況。超高齡社會長照服務好幫手因應超高齡社會來襲，智慧科技輔具不只應用於個人和家庭，衛福部也積極將科技輔具導入日間照顧中心和住宿機構。藉由各式獎助方式，鼓勵日間照顧中心運用科技輔具，增加照顧作業行政效率、優化照顧服務品質、減輕工作人員照顧負擔及減少職業傷害。住宿機構自今年開始鼓勵機構建構照顧資訊系統，透過運用智慧輔助照顧科技(如:行動感知、照護支援、移動支援、入浴支援、排泄支援等)，達到品質指標，也可獲得獎勵金。政府民間攜手，以全新的照顧服務模式，共同促進台灣社會長照服務品質和效率提升。
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2024-12-09 焦點.杏林．診間
醫病平台／陪伴年輕病人步入生命末期的深切體悟
編者按：本週兩篇文章的主題是「年輕癌末病人與其家人的照護」。臨床心理師分享她這幾年照顧年輕癌末病人與其家人的經驗，他們的工作需要包含與年輕病人談論罹癌對於現階段生命願景的衝擊，在醫療決策上態度積極的特殊性，在談論緩和照顧議題的種種辛苦，以及在面對臨終階段有較高機率傾向選擇搶救到底的原因。在進入癌症晚期階段，心理師協助病人思考如何與配偶分擔照顧孩子的事情，如何告知父母或孩子病情，以及如何協助父母或孩子面對死亡與哀傷。心理腫瘤學兼緩和醫療專科的醫師回憶自己照護過的一位從十六、七歲就罹患癌症，經過漫長的治療，在27歲過世的年輕女病人，而提出面對年輕的病人與他們的家人，醫療團隊需要照顧到他們身體、心理、生涯規劃、人際關係與生命意義的衝擊，並能夠克服社會大眾對於病情說明的障礙，即時讓病人與家人都了解真實的狀況，才能夠協助他們好好面對無法逃避的挑戰。生命太匆匆，永遠活不夠；耄耋如此，青年尤是。我在癌症醫院緩和科擔任臨床心理師工作了7年，明顯感受到這幾年年輕病人的比例增加。美國癌症協會在2024年最新的報告也指出，癌症患者有逐漸年輕化的趨勢。這群30-50歲的年輕病人，正值打拼事業、兼顧撫養年幼子女，甚至需照顧年邁父母的生命任務階段。當年輕癌症病人來到疾病晚期的階段，除了整個家庭都會受到極大的衝擊，我們一同照顧的醫護夥伴們，也會對於這群病人感到相當的不捨，並對於無法延續年輕病人生命感到愧疚。每每在與醫護團隊開完一場針對年輕病人進入癌末階段的疾病告知家庭會議後，都能從醫師與護理師的眼神中看見與家屬類似的哀傷。這些認真投入照顧的醫護夥伴可能也正值30-50歲，也會對於年輕生命卻要面臨死亡感同身受，進而產生替代性創傷經驗。近期照顧一床年輕女性癌症末期病人，她與先生育有2名兒子，尚處年幼。病人個性獨立樂觀，為了爭取更多時間陪伴孩子，在治療的歷程一直非常努力配合求生。病人因擔心年邁父親心臟不好，與其他家人一同說好不讓父親知曉疾病的嚴重性。直到腦部轉移，導致癲癇發作的當天，父親剛好來醫院探視。父親的吃驚，當下也由不甘轉為激動，將情緒傾洩的對口指向前來解釋病情及治療方法的醫護人員。雖然團隊都能理解家屬反應是源自於哀傷，但醫護人員也會在當下受到哀慟情感拉扯，產生極度無力感。身為臨床心理師的我，當下先從其他家屬了解這位年邁父親對疾病理解的狀況，其他家屬的回應至今都讓我印象深刻。家屬表示：「因為大家都很哀傷，很擔心讓父親知道病況會讓父親無法承受，也不知道怎麼討論這些與生死有關的話題，更不知道面對父親強烈的哀傷該如何回應。我們反而非常感謝醫師在我們都不知所措的當下，去和父親解釋，去承接了父親的情緒。當父親情緒宣洩完後，反而讓我們有機會和他溝通接下來的準備事宜。」。當我把這些珍貴訊息回饋給我的醫護夥伴時，他們的反應是馬上能從不同角度看待告知疾病惡化，不再只是宣佈惡耗，而是可以主動幫助家屬分擔情緒，促使病家重新思考接下來的陪伴目標，避免遺憾。而我後來也及時和這位年邁父親進行了懇談，陪他回顧了從知道病人罹癌至今的心路歷程。這位父親回憶起疫情期間曾來陪病人住院，依稀記得當時就有聽醫師提到肝臟多處轉移，無法透過手術控制等訊息，現在想來，不再感覺病人的病情惡化是如此非預期和突然。老父親談起自己一生面臨許多親友死別，看過搶救到底在加護病房孤獨離世的；也陪伴過以安寧照顧安詳善終的。老父親說明對病人接下來能採緩和舒適照顧的認同，也開啟了與太太和子女談論自身未來面對死亡的態度及價值觀的正向話題。後來這位病人在家人的環繞陪伴下於安睡中離開，而每位家屬也都殷殷表達在整個過程中能好好陪伴和道別的無憾。由此我回想這幾年照顧年輕癌末病家的經驗，臨床心理師的工作需要關注的議題一定會與照顧老年患者不同。包含與年輕病人談論罹癌對於現階段生命願景的衝擊，年輕病人在醫療決策上態度積極的特殊性，也在醫病溝通過程協助團隊理解年輕癌症病人在談論緩和照顧議題的種種辛苦，以及在面對臨終階段有較高機率傾向選擇搶救到底的原因。在進入癌症晚期階段，心理師協助病人思考如何與配偶分擔照顧孩子的事情，如何告知父母或孩子病情，以及如何協助父母或孩子面對死亡與哀傷。這將不再只是談話性的心理照顧模式，心理師如我常會運用更生活化、更日常性的素材，如桌遊或藝術創作(如捏黏土、做不凋花、做串珠手鍊等)，甚至是安排一個下午茶或重要節日的活動，讓病人與家屬可以更放鬆自在的在閒聊中談論疾病和離別的事情。此外安排病人與孩子透過創作性素材去互動及交流，甚至安排年輕病人透過寫卡片或錄影留言送給孩子。同時鼓勵病人製作生活繪本，摘錄生命故事，透過照片，圖片及文字紀錄，讓所有家屬都能持續見證病人這一生的奮鬥軌跡，從中找到心靈持續連結凝聚的力量。生命無常，但生活要如常，要心無罣礙，這是我在照顧年輕病人過程中最深切的體悟。
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2024-12-09 焦點.元氣新聞
近5年療程都是她操刀！女做醫美麻醉後喪命 女醫師僅有經歷「未揭露學歷」
邱姓女子昨在台北市某醫美診所做電波拉皮等療程，麻醉後血氧濃度不足送醫不治，檢警今午相驗後冰存遺體擇日解剖，為邱女治療的吳姓女醫師學經歷也引發關注。警方調查，49歲邱女昨午在台北市中山區南京東路某連鎖醫美診所做電波拉皮、肉毒桿菌等療程，麻醉後血氧濃度不足昏迷，送醫途中失去呼吸心跳，經搶救後不治身亡。轄區警方獲報介入調查，派員到診所採證、調取相關病例，通知負責接待邱女的42歲吳姓女顧問、負責進行療程的41歲吳姓女醫師及55歲陳姓男主管到案說明，醫師吳女初步指稱，邱女近5年療程都由她操刀，先前也做過相同療程，不料此次出人命。檢警今午1時30分在台北馬偕相驗後暫時將邱女遺體冰存至台北懷愛館，擇日解剖進一步釐清邱女死因。警方表示，邱女家屬目前尚未提告，全案暫將吳女等人列為關係人，詳細案情待調查釐清。案發連鎖醫美診所共有11間分店，平時不乏知名人士代言，邱女做醫美後喪命，引發社會關注，今也有民眾發現，該診所官方網站上顯示，替邱女治療的吳姓女醫師曾是長庚醫院皮膚專科醫師、台北醫學大學附設醫院皮膚科主治醫師、萬芳醫院皮膚科主治醫師等，以及皮膚科手術、訓練認證，但未揭露吳女學歷，引發熱議。
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2024-12-08 失智.失智專題
2024失智永續論壇新診斷、新治療、新曙光 台灣邁入失智症照護元年
「明年是失智症照護元年，是充滿希望的一年。」聯合報健康事業部營運長吳貞瑩於「2024失智症永續照護新未來國際論壇」，以阿茲海默症新藥問世、早期精準診斷，定調明年將是失智症照護充滿希望的一年。「2024失智症永續照護新未來國際論壇」由聯合報健康事業部與富邦人壽、嘉義縣衛生局、奇美食品、元氣網、失智時空記憶的旅人、台灣失智症協會、全齡樂遊健康促進發展協會、若晨室內裝修有限公司、臺北市立聯合醫院仁愛院區失智共照中心、創智生物科技股份有限公司共同合作，在台灣即將邁入超高齡社會之際，邀請各領域專家分享失智症早期診斷到照護的最新趨勢。失智症政策綱領3.0修訂中，藥物也將有更多選擇。衛福部長照司專門委員王玲玲表示，據國衛院調查，113年65歲以上失智症者高達35萬人，因應失智症人口增加，衛福部正在修訂「失智症政策綱領3.0」，及早規畫失智社區照護方案，減輕家屬照顧負荷。本身是失智症家屬的她，歷經十多年的照顧漫漫長路，對失智照顧議題的推動感同身受，希望民眾認識失智症，每個人只要多關心社區長者，對營造失智友善社區就是很大的助益。聯合報健康事業部營運長吳貞瑩表示，明年在阿茲海默症新藥上有更多選擇，也更重視早期篩檢診斷，包括阿茲海默症期別以及基因檢測等，賴清德總統的「健康台灣」也提出精準照護失智，針對各種歷程提供更多精準的治療與照護。因此，聯合報健康事業部將明年定調為失智症照護元年，是充滿希望的一年。新藥針對輕度失智症，凸顯早期診斷的重要。「阿茲海默症新藥治療18個月，可延緩退化5個月。」一森診所記憶健腦中心及台北榮總神經內科醫師王培寧表示，目前較新的診斷方式有兩種，一是類澱粉斑的「正子斷層掃描」（PET），可看到腦中斑塊的分布情形，精確偵測腦部生物標記，從而早期診斷與治療，另外也可以使用血液檢測。過去最困擾的問題是，阿茲海默症確診後沒有藥物可使用，隨著新藥問世，民眾早期診斷後即可進行藥物治療。新藥移除類澱粉蛋白沉積，移除之後，後面的濤蛋白和神經退化的情況會被阻斷或延緩，治療對象針對輕度失智症者，而非發展到中重度的失智症者，這也凸顯早期診斷的意義與重要性。照護重點，是協助失智症者過「還可以的生活」。儘管精準診斷以及新藥問世為失智症治療帶來新曙光，但失智症照護從來不是件容易的事，曾出版《失智母親眼中的世界》的失智症權威齋藤正彥，於論壇公開母親最後的筆記。從一開始文字滿滿到愈寫愈少，最後已無法寫下完整的句子，像是「為什麼打電話給兒子五次、打電話太多次被罵了」，滿溢著一名失智症者對紊亂記憶的無力與困惑，卻又窺見她病中對兒子的依賴。齋藤正彥想跟失智症照顧者說，比起「正確的照護」，更重要的是協助失智症者度過「還可以的生活」，照顧者自己的言行舉止也並非永遠符合邏輯，不需要在失智症者身上追求合理性，也不要給自己太大壓力，不用因為失敗而感到氣餒，因為失敗案例比成功案例多更多，「照顧者的幸福會感染給失智症者，不幸亦然。」讓失智症者感受幸福與安全感，比藥物更有效。台灣失智症協會諮詢顧問小組成員曾清芳，同時具備「失智症者、照顧者與志工」的三種角色，2016年因太太經常重複提問而就醫，後確診罹患阿茲海默症；然而，更讓他震驚的是，自己也被診斷出同樣症狀。他努力陪伴太太參加失智據點的課程，同時亦在據點擔任志工，此外，作為協會的諮詢顧問小組成員，每月與其他失智症者，一同討論生活中遇到的困難，嘗試找出解決方法。面對失智後的太太，曾清芳認為最重要的是愛心、耐心和包容心，「時常讚美她、告訴她我愛她，讓她感受幸福與安全感，這比任何藥物都有效。」面對家人可能失智，每個家庭都該提早準備。家人失智，每一位家庭成員都將面臨生活上的改變。台灣失智症協會秘書長陳筠靜認為「預先準備」非常重要，建議失智症家庭的第一步，即是舉行家庭會議，討論病情、資源配置與照護分工，達成共識並確認該如何執行。她提出以下三點：1.定期盤點資源：包括身分（如申請身心障礙證明）、人力（全職或兼職照顧者）、財力（補助、儲蓄、保險）及家庭開銷等。2.靈活運用資源：沒有完美的照護資源，但「現在的30分，可以為未來的80分奠定基礎。」因此應多元搭配各類資源，並適時求助。3.持續性規畫：隨著失智症的病情變化，需求及資源會發生轉變，需保持彈性、隨時調整計畫。失智防詐騙，可提前辦監護宣告、金融註記。近年來詐騙猖獗，富邦人壽法律事務部律師陳明賢提醒，失智症者及家人可透過現行法律制度，杜絕詐騙損失的機會。善用「監護宣告制度」，由法定代理人幫忙處理所有法律行為，另外，可向聯合徵信中心或金融機構申請「金融註記」（當事人資料註記），預防遭人冒用。不動產方面，可至地政機關辦理「預告登記」，保障失智症者之權益。面對詐騙，最重要的就是預防勝於治療，最好不要進入訴訟，因為打官司討回財產的過程相當耗費心力，千萬別在應該要享福的年紀陷入漫長的混戰。當懷疑自己成為詐騙的受害者時，應立即向警方或相關機構報案，撥打反詐騙專線165尋求幫助，阻止損失擴大。人口快速老化，嘉義縣優先達標「失智友善888」。近年來，政府已建立多項資源管道，來支持失智症家庭，嘉義縣是台灣老化速度最快的縣市，嘉義縣衛生局長趙紋華表示，透過「宣導、診斷、照護」三大策略，嘉義縣在「2025失智友善777」目標的基礎上，進一步實現「失智友善888」，即87.73%的確診率、超過70%的家庭獲得支持與訓練，以及讓8%的縣民對失智症有正確認識。以社區為基礎，打造失智友善環境，與警局、郵局合作，首創「綠衣失智友善天使」計畫，培訓郵務士協助辨識疑似失智個案，成為失智友善社區的關鍵力量。趙紋華在演講中，特別播放嘉義縣縣長翁章梁影片，因翁章梁曾陪伴罹患失智症母親六年，深知家屬照護壓力，所以大力推動防治失智症，「面對超高齡社會的挑戰，嘉義縣希望能打造專屬的失智友善社區，讓每位長者都能被尊重、被支持，並安心度過晚年。」銀髮友善餐點，大幅減輕家屬的備餐壓力。今年論壇的報名踴躍，現場座無虛席，感受到即將邁入超高齡社會，民眾對於老後相關議題的關心與重視。除了論壇講座以外，現場還設置以失智預防到照護為主題的攤位，提供極早期失智症篩檢、友善室內環境設計諮詢、健腦遊戲及銀髮友善食品試吃等互動體驗。奇美食品在攤位中展示「銀髮友善餐點」，吸引了大批試吃民眾，這些食品根據國際吞嚥障礙飲食標準（IDDSI）製成，質地柔軟、適合咀嚼與吞嚥困難者，同時保留傳統台菜的原汁原味，如：紅燒獅子頭、鮮魚海鮮巧達湯等經典口味。蘇小姐分享：「爸爸牙口不好，很多食物都咬不動，但奇美食品的口感非常適合他，既柔軟又有營養。」奇美食品研發部專案副理陳廷玓表示：「我們希望讓長輩都能吃得健康且有尊嚴，即使吞嚥困難，也能讓他們吃到熟悉的台菜風味。」這些精心研製的銀髮友善餐點，除了提升失智症者的生活質量，也大幅減輕家屬的備餐壓力，成為論壇外場最受關注的亮點之一。失智症家庭防詐富邦人壽提醒，失智症家庭應提前做好以下預防措施：1. 監護宣告：當認知能力不足時，例如無法完善表達自己意思，可請法院宣布受監護宣告，法院會為其選出一名監護人成為法定代理人，幫忙處理所有法律行為。2. 輔助宣告：跟監護宣告類似，透過法院選出一個「輔助人」，在重要的法律行為上例如進行借貸、為人作保、買賣房屋、遺囑等，原則上需要得到輔助人的同意才有效。3. 金融註記：預先向聯合徵信中心或金融機構申請「金融註記」，註明「幾年幾月幾日開始不再辦理貸款和信用卡」，以防有人冒名申請。4. 預告登記：不動產方面，可至地政機關辦理「預告登記」，之後只要未經塗銷，都不得進行移轉、處分，以保障失智症者之權益。
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2024-12-04 失智.失智專題
2024失智永續論壇／友善餐點、空間改裝 溫暖失智家人
「爸爸現在不僅有中度失智症，也無法正常進食，但銀髮友善餐點，讓我看到了新希望。」在「2024失智症永續照護新未來國際論壇」的場外，民眾蘇小姐一席話，道出了無數失智症家庭的心聲。論壇外場設有多家專業機構與企業攤位，從失智症專屬飲食、友善空間設計與健康管理技術，全面展示失智症者與家庭的照護新可能。攤位包括失智時空記憶的旅人、台灣失智症協會、創智生物科技股份有限公司、全齡樂遊健康促進發展協會、奇美食品、若晨室內裝修有限公司及臺北市立聯合醫院仁愛院區失智共照中心等，吸引大批民眾參與體驗。打造多種銀髮友善餐點，展現飲食新風貌奇美食品在攤位中展示「銀髮友善餐點」，吸引了大批試吃民眾，這些食品根據國際吞嚥障礙飲食標準（IDDSI）製成，質地柔軟、適合咀嚼與吞嚥困難者，同時保留傳統台菜的原汁原味，如：紅燒獅子頭、鮮魚海鮮巧達湯等經典口味。蘇小姐分享：「爸爸牙口不好，很多食物都咬不動，但奇美食品的口感非常適合他，既柔軟又有營養。」奇美食品研發部專案副理陳廷玓表示：「我們希望讓長輩都能吃得健康且有尊嚴，即使吞嚥困難，也能讓他們吃到熟悉的台菜風味。」這些精心研製的銀髮友善餐點，除了提升失智症者的生活質量，也大幅減輕家屬的備餐壓力，成為論壇外場最受關注的亮點之一。科技健康管理新世代，AR／VR沉浸式體驗超吸睛創智生物科技股份有限公司與光世代合設的攤位，以AR／VR體驗成為另一大焦點。這些技術結合了創智生物科技的睡眠品質檢測與健康管理專長，推出針對銀髮族的AR／VR沉浸式訓練系統，專注於提升長者的注意力、反應力與腦力。創智生物科技總經理徐文雄解釋：「透過沉浸式互動場景，我們能幫助長者維持與提升認知功能，延緩失智症的發生。」現場民眾透過設備進行記憶遊戲、分類挑戰和物件擺放等訓練，過程生動有趣。此外，徐文雄還展示了睡眠品質檢測技術，專為失智症者常見的睡眠問題提供解決方案，並補充：「睡眠與認知功能密切相關，良好的睡眠是預防與改善失智症的最佳良藥。」現場體驗的張先生也表示：「這些設備非常新鮮有趣，感覺不僅能幫助長輩，也讓他們的訓練過程更有動力。」打造失智友善空間針對失智症者居家安全，若晨室內裝修有限公司專案經理徐宛菱，展示多樣化空間改裝方案，包括浴室無障礙設計、玄關輔具收納與臥室光線增強等。徐宛菱表示：「希望藉由空間改造，讓長者重拾自立生活的信心。」現場民眾也興奮說道：「今天看到介紹，回去也想改裝浴室，讓媽媽能方便如廁。」論壇活動外場攤位，展現的不僅是產品與技術，更多的是對家屬與失智症者的關懷，「我們希望讓長者的生活更有品質，同時減輕家屬的負擔，更帶來新希望。」
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2024-12-04 失智.失智專題
2024失智永續論壇／陳筠靜：每一個家庭都應該提早準備
台灣目前有逾37萬名失智症者，其中93.8%在家中照顧，僅6.2%住進專業機構，顯示家庭照顧位居失智症照護系統核心，但家庭人口變小、經濟壓力倍增，常令家屬喘不過氣。台灣失智症協會秘書長陳筠靜，在今（30）天的「2024失智症永續照護新未來國際論壇」中，以「失智症家庭的預先準備計畫」為題，表示失智症病程長、且深具變化，家庭須長期投入人力、物力與情感支持，這使得提早規畫與整合資源變得格外重要。陳筠靜提出「穩定醫療+非藥物治療」的照護作法，強調「人、環境與活動」平衡。她解釋，失智症者可能在某些時段出現失智狀況，但提供友善環境、穩定其情緒、維持興趣參與及人際互動，能有效延緩退化，例如減少失智症者身邊的刺激源、降低焦慮；活動安排時，根據其興趣與能力設計日常活動，以激發潛能並保持作息穩定。善用資源，建立友善的失智照護環境陳筠靜建議，失智家庭的第一步，即是舉行家庭會議，透過討論病情、資源配置與照護分工，達成共識並確認該如何執行。她提出三點建議：1.定期盤點資源：包括身分（如申請身心障礙證明）、人力（全職或兼職照顧者）、財力（補助、儲蓄、保險）及家庭開銷等。2.靈活運用資源：沒有完美的照護資源，但「現在的30分，可以為未來的80分奠定基礎。」，因此應多元搭配各類資源，並適時求助。3.持續性規畫：隨著失智症的病情變化，需求及資源會發生轉變，需保持彈性、隨時調整計畫。陳筠靜提到，目前台灣已建立多項資源管道，包括全國失智症關懷專線（0800-474-580）及長照2.0專線（1966），呼籲家屬主動聯繫這些專線，獲取個性化建議、善用社會資源。「很多家庭對於尋求幫助感到抗拒，認為自己可以解決所有問題。但事實上，整合資源的力量，遠比單靠家庭更強大。」並舉例，透過科技產品（如防走失手環）與社區支持據點，可有效減輕照護負擔，同時保障失智症者的安全。每個家庭都應提早準備陳筠靜提到，政府與社會應更加重視失智症家庭的支持需求，包括推動更完善的長照政策、補助制度及專業諮詢服務。同時，她強調「預先準備」的重要性，建議家庭可以進行財務規劃、安養信託及預立醫療照護諮商（ACP），讓家庭更有條理地應對失智症，並確保失智症者的意願與權益。
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2024-12-04 失智.失智專題
2024失智永續論壇／曾清芳：我是失智症者也是照顧者
「我太太開始會重複煮晚餐，甚至待在家中，也開始遺忘自己的家在哪？」台灣失智症協會諮詢顧問小組成員曾清芳，在今日「2024失智症永續照護新未來國際論壇」上，以主題「真實經驗：失智者的生活日常」，分享同時身為失智症患者與家屬的雙重身分，用坦率而溫暖的親身經歷，打動全場觀眾。太太與他同時成為失智症者，一開始他選擇隱瞞病情曾清芳回憶，2016年因太太經常重複提問，進而懷疑她可能有失智症，後確診太太罹患阿茲海默症。然而，更讓他震驚的是，自己也被診斷出同樣症狀，強調「當時根本難以接受，因自覺無症狀，加上工作依然表現良好。」他坦言，初期診斷讓他難以啟齒，甚至選擇隱瞞病情，後續他轉念接受事實，因為除了自己外，還須照顧好太太。談起同時扮演「失智症者、照顧者與志工」的三種角色，這其中的心酸，也許只有同為照護者的家庭才能理解。為了延緩退化，曾清芳參加了太極拳、讀書會等多項活動；而太太因為失智而懼怕出門，讓他更努力陪伴太太參加失智據點的課程，如：動腦遊戲、桌遊、畫畫和肌耐力運動等，就是希望退化情形能好轉；同時亦在據點擔任志工，幫助其他人。曾清芳強調，「失智並不可怕，重要的是我們如何面對，如何去幫助自己，也幫助別人。」他坦言，分享經歷也讓他變得更快樂。分享失智症者親身經歷，只為改善生活作為協會的諮詢顧問小組成員，曾清芳每月與其他失智症者，一同討論日常生活中遇到的困難，並嘗試找出解決方法。例如，他提到失智症者搭乘公車時，可能因車門與地面的距離判斷不清而跌倒，或在捷運站內迷路等問題。「我們希望透過這些討論，幫助自己克服困難，也讓社會了解失智症者的需求。」曾清芳還參與，專為失智症者設計的月曆，解決一般月曆會反光、字體混亂、日期間空白過多等問題，提到「這些改良雖然看似細微，卻能提升失智症者的生活便利。」愛與耐心是最好的照護方式談及與太太的相處，曾清芳話語中，充滿濃厚愛意，因太太常時空錯亂，如將早晨誤認為夜晚，或忘記已婚身分。甚至曾認真地問他：「你娶了沒？」他則會拿出兩人婚照，讓太太回想起來。這些小插曲既讓人感慨，也成為夫妻間最珍貴回憶。曾清芳指出，面對失智症者，最重要的是「愛心、耐心和包容心」。無論是回答重複的問題，還是陪伴太太完成簡單的日常事物，他都用微笑與鼓勵取代催促，強調「時常讚美她、告訴她我愛她，讓她感受幸福與安全感，這比任何藥物都有效。」曾清芳在對談的最後，特別感謝台灣失智症協會的支持，並呼籲社會更多地了解失智症者的處境，更提到「有人問失智症是不是該改名？其實名稱並不重要，最重要是大家要有失智友善的觀念。」
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2024-12-04 失智.失智專題
2024失智永續論壇／失智友善領頭羊 嘉義縣提前達888目標
「2024失智症永續照護新未來國際論壇」聚焦台灣即將邁入超高齡社會的挑戰，邀請各領域專家，分享失智症早期診斷到照護的最新趨勢。嘉義縣衛生局長趙紋華，在論壇中以「嘉義縣失智症防治創新成果亮點分享」為題，提到嘉義縣是全台老化速度最快的縣市，並已在今年實現全國「2025失智友善777」目標（即7成失智症者確診率、7成家庭獲得支持、7%民眾對失智症具正確認識），成為全台失智友善的領頭羊。領先全台，優先達標「失智友善888目標」趙紋華指出，嘉義縣是台灣老化速度最快的縣市，65歲以上人口比例高達20%以上，而65歲以上的長者中有8%罹患失智症。截至今年6月，嘉義縣已確診8686位失智症者，確診率高達87.73%。失智症防治對於高齡化社會而言，不僅是醫療挑戰，更須要社會支持與資源的整合。嘉義縣透過「宣導、診斷、照護」三大策略，在「2025失智友善777」目標的基礎上，進一步實現「失智友善888」，即87.73%的確診率、超過70%的家庭獲得支持與訓練，以及讓8%的縣民對失智症有正確認識，由社區活動和校園教育，深入民眾生活，提升對失智症的理解。創造失智友善社區，讓當地力量融入失智防治趙紋華表示，在資源相對匱乏的「老人鄉」，如六腳鄉、鹿草鄉及義竹鄉等，推出「失智整合照護模式」，試辦結合普篩、到宅服務與個案管理的「一條龍」服務，為高風險族群提供完整服務，推出後已篩檢1223人，其中確診112人，成功發掘過去未曾被診斷出的潛在病例。嘉義縣以社區為基礎，打造失智友善環境，包括29處失智據點及273個C據點，並透過廟宇文化活動、阿好嬸長照舞台劇與微電影等創意宣導方式，深化社區對失智症的認識；同時與警局、郵局合作，首創「綠衣失智友善天使」計畫，培訓郵務士協助辨識疑似失智個案，成為失智友善社區的關鍵力量。照顧失智症母親，深知照顧無力之苦趙紋華在演講中，特別播放嘉義縣縣長翁章梁影片，因翁章梁曾陪伴罹患失智症母親六年，深知家屬照護壓力，所以大力推動防治失智症，並透過地方政府的努力，讓失智者與家屬的生活都能更有尊嚴。趙紋華最後呼籲，「面對超高齡社會的挑戰，嘉義縣希望能打造專屬的失智友善社區，讓每位長者都能被尊重、被支持，並安心度過晚年。」
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2024-12-04 失智.失智專題
2024失智永續論壇／新診斷新治療 2025將是失智症照護元年
「明年是失智症照護元年，是充滿希望的一年。」聯合報健康事業部營運長吳貞瑩於今日在政大公企中心舉辦的「2024失智症永續照護新未來國際論壇」，以阿茲海默症新藥問世、早期精準診斷，定調明年將是失智症照護充滿希望的一年。「2024失智症永續照護新未來國際論壇」由聯合報健康事業部與富邦人壽、嘉義縣衛生局、奇美食品、元氣網、失智時空記憶的旅人、台灣失智症協會、全齡樂遊健康促進發展協會、若晨室內裝修有限公司、臺北市立聯合醫院仁愛院區失智共照中心、創智生物科技股份有限公司共同合作，在台灣即將邁入超高齡社會之際，邀請各領域專家分享失智症早期診斷到照護的最新趨勢。衛福部長照司專門委員王玲玲表示，據國衛院調查，113年65歲以上失智症者高達35萬人，因應失智症人口增加，衛福部正在修訂「失智症政策綱領3.0」，及早規畫失智社區照護方案，減輕家屬照顧負荷。王玲玲說，她本身是失智症家屬，歷經十多年的照顧漫漫長路，對失智照顧議題的推動感同身受，感謝社會對於接受失智症者付出很多努力，包括臨床專家、台灣失智症協會等，為打造延緩失能的社區而努力，希望民眾認識失智症，每個人只要多關心社區長者，對營造失智友善社區就是很大的助益。聯合報健康事業部營運長吳貞瑩表示，明年在阿茲海默症新藥上有更多選擇，也更重視早期篩檢診斷，包括阿茲海默症期別以及基因檢測等，賴清德總統的健康台灣也提出精準照護失智，針對各種歷程提供更多精準的治療與照護。因此，聯合報健康事業部將明年定調為失智症照護元年，是充滿希望的一年。吳貞瑩表示，做為媒體，除了將艱深的醫學知識轉譯為一般大眾可以理解的訊息傳播出去，明年「元氣網」將有AI小幫手提供個人化問答與方案，及與天主教失智老人基金會合作的新書《這樣生活不失智》等，陪伴大家共同防治失智症。此次論壇邀請曾出版《失智母親眼中的世界》的東京都立松澤醫院齋藤正彥名譽院長，線上分享如何透過失智症母親齋藤玲子，來理解失智症者的精神行為及需求，並以醫師與兒子的雙重視角，讓每位照顧者、子女在面對父母失智時，都能同理、應對。論壇中，嘉義縣衛生局局長趙紋華分享地方推動失智照護與資源整合的經驗；台灣失智症協會秘書長陳筠靜與顧問曾清芳探討失智者的日常生活與家庭照顧計畫；一森診所記憶健腦中心、北榮神經內科醫師王培寧介紹早期診斷與治療的最新進展；富邦人壽法律事務部律師陳明賢則解析實用的財產安全策略。今年論壇的報名踴躍，現場座無虛席，感受到即將邁入超高齡社會，民眾對於老後相關議題的關心與重視。除了論壇講座以外，現場還設置以失智預防到照護為主題的攤位，提供極早期失智症篩檢、友善室內環境設計諮詢、健腦遊戲及銀髮友善食品試吃等互動體驗。
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2024-12-04 焦點.元氣新聞
年初摸到腫塊 劉家昌癌逝！與甄珍夫妻緣僅9年卻吵了一輩子
資深音樂人劉家昌二日癌逝，享壽八十三歲。他與前妻甄珍的愛恨情仇長達半世紀，晚年兩人的口水戰打不停，兒子章立衡（原名劉子千）也捲入。資深媒體人、甄珍的好友汪曼玲透露，劉家昌的遺願是希望大家可以唱一次他作曲的「我是中國人」。劉家昌甄珍夫妻關係僅九年 卻爭吵一輩子劉家昌有華語流行音樂教父之稱，提攜過劉文正、鳳飛飛、林青霞、費玉清、鄧麗君等弟子，對影視貢獻甚鉅。他知名的兩段婚姻一是和當紅女星江青結婚並有一子，另一是和甄珍生下章立衡，這段夫妻關係維持九年，卻爭吵了一輩子。雙方離異多年後，突然為了爭產互撕，二零一六年劉家昌首提和甄珍離婚秘辛，表示因為兩人婚姻會剋兒子，才選擇解除關係，暗指甄珍迷信，甄珍也反控劉家昌嗜賭成性，且長年數落兒子，她為護子不惜開戰。劉家昌晚年不時在臉書大放厥詞，左批前妻「人面獸心」，右批兒子「不忠不孝」。今年七月他在微博更新近況，可看出瘦了一大圈。年初摸到右頸腫塊 檢查發現腦肺腫瘤汪曼玲昨表示，二月劉家昌還精神奕奕，不過沒多久他右頸出現大腫塊，檢查後發現腦和肺部都有腫瘤，在榮總化療，最終不敵病魔過世。由於他晚年深居簡出，鮮少與外界聯繫，過世消息一傳出，一度眾說紛紜，甚至連歲數都誤傳為八十一歲，外甥女高怡平坦言無管道證實真假，榮總則否認病逝在該院。直到昨晚間劉家昌助理發出家屬聲明，證實已於前天過世。聲明提到「劉老師在最後的日子裡，身邊有最親近的家人陪伴，始終平靜且安詳。他的微笑與溫暖仍然深深留在我們的記憶之中」，治喪方式將低調簡樸，「劉老師的音樂與精神將永遠留存在每個人的心中，帶來溫暖與感動」。
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2024-12-01 焦點.元氣新聞
智慧放療平台見成果 頭頸癌患者嚴重口腔黏膜炎降至5.5%
頭頸癌病患若接受放射治療（俗稱電療），一旦產生嚴重放射性皮膚炎、嚴重口腔黏膜炎，往往連吃東西都有困難，病患家屬照顧上備感艱辛。自從大林慈濟醫院放射腫瘤科團隊運用「全流程多職類共同照護」、「自動即時警示資訊系統」等多項智慧醫療策略，該院頭頸癌嚴重口腔黏膜炎的發生比率下降到5.5%，嚴重放射皮膚炎比率為3.3%，遠低於其他大醫院動輒10%、20%、30%以上數據，病患對於醫療團隊的細心、貼心，也致上滿滿謝意。全院全流程、多職類團隊合作，病患更安心。大林慈濟醫院放射腫瘤科主任洪世凱指出，這是所有團隊努力的成果，證明透過智慧醫療、AI等系統性解決方案，有機會讓病患、醫護所遭遇的問題迎刃而解，並擁有更好的醫療、工作品質。以頭頸癌治療為例，病患在接受治療前，護理師就會開始衛教，請病患先做好一些準備，療程開始後，醫療團隊每天為病患進行生理監測，每周也會有營養、體重監控與治療副作用評估。對於傷口照護，除了護理師無微不至地關心、回報，也會定期衛教，並督促病患回診、追蹤，在全院全流程、多職類的共同照護下，因而創下傲人成績。自行研發全流程資訊化系統，降低誤差、醫護更省力。目前全台有92家醫院設有放射腫瘤科，但只有29家有導入資訊化系統。大林慈濟醫院為創新領頭羊之一，談起智慧醫療、資訊化系統的導入，洪世凱分享，早在十年前，便開始將資訊化系統導入放射治療，現在結合智慧化、AI設計，功能更進步，也更為完整。最初導入原因在於，儀器資訊系統與醫院資訊系統「互不相容」，在缺乏整合的情況下，很容易因書寫錯誤、交班遺漏、無法即時監控而導致工作效率低落，且出現醫糾、溝通落差的風險也會增加。舉例來說，癌症病患若白血球指數過低，便無法接受放療，當資訊無法即時監控、整合、流通，可能就會對病患產生重大危害。為了解決這些難題，洪世凱與該院團隊自行研發「全流程資訊化系統」，並建構智慧放療平台，希望讓所有醫療、行政流程誤差降到最低，醫護工作更省力。導入資訊化系統，效率、精確度皆大幅提升。洪世凱解釋，以放射治療劑量為例，若出現1%誤差，相當於病患多照一萬張胸部X光，輻射暴露風險大增，這代表除了硬體，軟體與流程的監控、整合程度，也都是關鍵環節。過去，每位放射治療病人都有一份放射治療紀錄本，50位病人就有50本紀錄，治療或是門診追蹤時，都需要這些紙本記錄到處行走、交接，常工作到精疲力竭，甚至常需要加班，醫療團隊花在人工書寫放射治療明細的時間，每月高達708分鐘，為11.8小時。自從資訊化系統導入後，透過系統擇取、資訊整合，同樣工作只要0.5分鐘，也就是30秒即可完成。此外，病人治療結束後，按下一鍵即可輸出所有電子化放射治療病歷，無論是精確度、正確性或工作效率，皆明顯提升。申請三項國家專利，已有多家醫院使用此系統。目前，這套「智慧放療平台」已申請三項國家專利，並已發表上百篇相關研究論文，更進行商業技術轉移，現在有14間非慈濟體系醫院正在使用這套系統，其發展演化歷經「創建E化平台」、「系統全面擴展」至「進化導入AI」，並有自動防呆、防錯設計、醫囑內容更完整，且可根據各院需要量客製化功能選單，不僅使用率高，全台市占率達六成，也獲得五項國家級認證與許多獎項的肯定。洪世凱希望未來可以透過智慧醫療系統的優化、研發，幫助醫護、病患解決更多問題，讓每一個專案計畫，都能產生更大價值，不僅進一步守護病患安全，也讓病患、醫護對讓醫療品質的提升更有感、更安心。
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2024-11-30 醫聲.領袖開講
院長講堂／三軍總醫院院長洪乙仁 引進AI智能管理 推動預防醫學與ESG
112年2月24日，三軍總醫院院長由新陳代謝科醫師洪乙仁接下重任。三總是國內軍醫院的龍頭，台北市南港、內湖、新北市汐止區的唯一醫學中心，在洪乙仁執掌下，積極推動預防醫學、「永續」ESG、社區衛教與營造。他強調，軍醫院照顧軍人以外，大部分的病人還是一般民眾，三總照顧居民的健康責無旁貸。友善員工 院內設幼兒園洪乙仁接任三總院長21個月後，將於明天（12月1日）榮陞國防部軍醫局副局長。即將卸任院長的洪乙仁認為，三總身為醫學中心，不僅須兼顧臨床服務和研究發展，更應培育醫師、護理師等各種職類人才，是醫學中心相當重要的任務。113年是三總ESG元年，洪乙仁說，三總逾30個醫療、行政單位，跨領域地分門別類成立5個小組推動ESG相關工作，落實醫學中心社會責任，也積極進行碳盤查、永續報告書撰擬、減碳工程、創新AI智能管理等專案。在企業永續指標中，洪乙仁認為，友善員工非常重要，避免職場霸凌、注意性別平等是基本，三總對員工照顧更是不餘遺力，包括員工宿舍和停車位不收費，爭取預算興建護理人員宿舍，且一樓將開設幼兒園，提供托育服務，讓員工安心上班，院方共同照顧國家未來主人翁。彈性管理 放護理人員長假面對新時代的年輕人，管理要有更多彈性。洪乙仁說，現在大家都希望有長假，但醫院受限於人力，請長假並不容易，他和護理部溝通：「該給人家長假就要給」，只要病房護理人員不要一次全部請假就好，大家輪流出國。不符合護病比？「就關病床啊！」護理人員放假回來，人力充足了，再把病床打開就好了。人才是醫院最重要的資產，近年醫事人力短缺，三總希望能打造具有韌性、值得同仁信賴的優質工作環境。同時也創建新的醫療系統，資訊部門與台灣微軟研發生成式AI，減少重複、繁雜的文書記錄作業，節省工作時間，讓醫護專心照護病人。搶救糖友 拚減少併發症身為新陳代謝科醫師，洪乙仁認為，「如果可以搶救一個病人，不讓他變成糖尿病患，或避免糖尿病患洗腎，其實就對ESG很有貢獻。」避免糖尿病患因血糖、血壓、血脂控制不佳，後續出現腎臟、心血管問題，不但影響生活品質，醫療費用也增加，所以最重要的任務就是避免患者出現更多併發症。洪乙仁說，國健署長期宣導防治代謝症候群，強調注意體重控制、血糖監測等，避免成為慢性病患。但許多人沒有定期檢查，也不知道自己血糖高，大多是因體重減輕或尿量變多、老是口渴來看診，有人血糖數值已高達300、400mg／dl，糖化血色素都10%以上了。他呼籲，一般人定期監測血糖也很重要。積極義診 照顧偏鄉離島「糖尿病是不可逆的沉默殺手，但好好控制血糖，可避免併發症。」洪乙仁指出，有些人意識到健康必須自己努力，有些人則是有家屬鼓勵，所以動機很重要，必須自律控制飲食，若肥胖就慢慢減少體重，有人持續三個月到半年，血糖就趨近正常，甚至不需要用藥。有人經過努力後改善，就有信心繼續下去。照顧病人往前推，就是預防醫學，洪乙仁說，三總積極投入社區衛教與營造，例如去偏鄉、離島義診、教導健康行為。糖尿病照護也會給一些衛教費用，包括營養師、部分醫師費用。洪乙仁專長：糖尿病、高血壓、肥胖症、高血脂症、腦下垂體或腎上腺腫瘤、甲狀腺、庫欣氏症等內分泌疾病現職：三軍總醫院院長、內科醫學會常務理事、台灣醫院協會理事、中華民國糖尿病學會理事學歷：美國加州洛杉磯西奈山醫學中心進修、國防醫學院醫學士經歷：國軍馬祖醫院內科主治醫師、三總內分泌暨新陳代謝科主任、國防醫學院醫學系內科學科教授、國防部軍醫局醫務計劃處副處長、三總松山分院院長、國防醫學院預防醫學研究所所長給病人的一句話：健康靠自己，預防勝於治療。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病成立權促會／病團：罕藥專款合理永續成長
明年健保總額罕藥預算可能「掛零」？罕病病友對此驚惶不已。立法院厚生會成立罕見疾病權益促進委員會，呼籲健保應有罕藥專款，並有自然成長率。罕病基金會執行長陳冠如指出，醫界將罕病預算掛零，對病患、病患家屬是很大的挫折，對罕病患者、家庭面臨的各種困境，更雪上加霜。罕見疾病權益促進委員會主任委員康照洲直言，照顧罕病病患用藥權益，是政府的責任，而罕病藥物財源包含健保制度下的罕病專款給付，以及菸捐等支持，當健保罕病專款不足，政府應想方設法補足缺口，期盼罕病患者用藥全面給付，也希望讓罕病患者盡快用藥，生活、人生可以有所不同、大幅翻轉。健保署長石崇良指出，從民國108年到112年，罕病藥費成長率從4.4%到24.7%，近5年平均成長率10.58%，目前罕病用藥給付策略採取「逐年增加預算」、「加速給付」、「蒐集病友意見及增進與病友間的溝通」等原則。預算編列以「既有治療用藥成長率」、「擴增罕藥給付範圍」與「收載新的罕藥」為原則。厚生會罕病委員會召集人、立委王正旭建議，可借鑑英國「創新藥物基金（Innovative Medicines Fund, IMF）」，將特定稅收或公務預算挹注於罕病與新型藥物開發與給付，英國已成功支持多項高價治療普及化，台灣應參考此模式，設立類似的專項基金，解決高額治療費用對健保的壓力。罕病基金會董事長蔡輔仁表示，「罕病的給付策略，可以大膽一點。」由於罕藥藥價昂貴，若不確定效果，可在一年或一年半後檢視、評估藥物治療成效，並建立退場機制，如此就可讓需要的病患及時用藥，給付效益也有接受審視、評估的可能性。
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2024-11-29 醫療.骨科．復健
哪種運動對骨鬆較有幫助？骨科醫：選「身體重心往下壓」的運動
光田綜合醫院骨科醫師嚴可倫日前在台中大甲中正紀念堂的骨質疏鬆衛教講座，聽講者多，他提醒民眾重視骨質疏鬆問題，除了留住骨本，也要重視肌力的訓練；許多人關心哪種運動對骨鬆較有幫助，嚴可倫醫師建議「身體重心往下壓」的運動，對骨鬆會有幫助。骨鬆患者 小小的碰撞就會骨折嚴可倫醫師表示，他9月底曾在一天就遇到4位女性長輩因骨鬆，導致小小的碰撞、跌倒就骨折，而後續的骨科手術、復健，甚至因骨折帶來的臥床、失能，都能使一個家庭在經濟上面臨重大考驗。他說若加上醫藥費看護費，長輩因骨折引起的臥床失能，至少需讓每個家庭每個月多花3萬以上，而長輩失能的時間，還可能長達7年以上，一個家庭照顧一位失能臥床的長輩，是一筆非常沉重的負擔，中間耗費的心力，更是難以估算。嚴可倫表示，身在醫療第一線，他每天幾乎都能看到骨鬆患者在跌倒失能後，患者與家屬在照顧與經濟上的各種掙扎，因此意識到骨質疏鬆的問題，將大大影響老後的生活品質，他提醒民眾盡早重視骨鬆的問題，若已出現骨鬆症狀的民眾，定期檢測，提早用藥，減緩骨質的流失與惡化。培養肌力 哪種運動對骨鬆較有幫助？嚴可倫提醒除了存住骨本外，肌力的培養也很重要，尤其當骨質已逐漸流失時，肌力的訓練能維持長輩較佳的活動度，減低跌倒的風險，他鼓勵民眾培養肌力，預防肌少症的出現，就能減低骨折的發生。現場許多人踴躍提問，有民眾問到在運動上，腳踏車、游泳跟爬山等，哪種運動對骨鬆較有幫助？嚴可倫醫師建議「身體重心往下壓」的運動，對骨鬆都會有幫助，像爬山因重心是下壓的，就會比踩腳踏車跟游泳好。攝取維生素D 早上8點及下午4點日曬最好 也有民眾詢問鈣片的選擇，嚴可倫介紹不同種類的鈣片，也解析各種優缺點，比如碳酸鈣易引發脹氣等問題，但也未必人人都會出現副作用，他認為只要經濟能負擔，服用後又沒有太多副作用，就是適合的鈣片。他說維生素D的攝取也很重要，目前攝取維生素D，還是以日曬的方式最佳，有民眾詢問如何曬得「剛剛好」；嚴可倫建議可在早上8點及下午4點，這2個日照較溫和的時間，到外面曬曬太陽15分鐘，就能讓人體合成足夠的維他命D。
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／病患奮發考上公職，罕病基金會：罕藥專款彰顯生命價值
蕭仁豪是國內第一位獲得健保給付治療藥物的高雪氏症患者。雖然治療挽救了他的生命，但由於藥物取得困難及治療延誤，他最終失去了脾臟。相較之下，朱啓仁的孩子因新生兒篩檢及早確診高雪氏症，及時接受治療，得以過著與常人無異的生活。鍾家宏同樣罹患高雪氏症。當年藥物核准進口後，他與其他病友共同接受治療，但已在八歲時切除脾臟，導致免疫力低下，經常發燒。此外，因高雪氏症導致骨質疏鬆，他一旦跌倒就可能骨折，長期將醫院視為第二個家。疾病影響了鍾家宏的求學過程，他讀書斷斷續續，童年更缺少奔跑嬉戲的快樂時光。隨著酵素替代療法的引入，他的病情逐漸穩定，但後來腎臟病又找上他，讓他飽受打擊。儘管如此，他憑著強大的意志力通過公職考試，從一度認為自己「沒用」的人，成為擁有穩定工作、能孝敬父母的模範。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，截至 113 年 8 月，台灣已公告的 245 種罕見疾病中，僅有 110 種治療罕病的公告藥物，其中僅 76 種納入健保給付，可用於治療 40 種罕病。她強調，藥物對罕病患者而言至關重要，除了改善生活品質和減輕家庭照護負擔，也能降低整體社會成本，對疾病防治具有長遠的意義。然而，罕藥的健保給付問題受到挑戰。陳莉茵表示，罕藥因市場規模小、開發成本高，其高昂的治療費用遠超出一般家庭的負擔能力，若無健保支持，罕病家庭的經濟與生活將陷入嚴峻挑戰；罕藥專款不僅是罕病患者的生命線，也是健保制度落實社會互助精神的關鍵，體現立法理念，並彰顯生命的尊嚴與價值，確保每位患者的基本醫療人權。「罕病患者與家屬需要付出多少勇氣，流下多少眼淚甚至血水，才能走到今天？」陳莉茵說，「還要用多少辛苦，才能證明自己值得健保給付這些藥物呢？」
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