2024-11-28 醫聲.罕見疾病
搜尋
家屬
共找到
2730
筆 文章
-
![]()
-
![]()
2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／他用傳真機與國外學者溝通，救高雪氏症孩也開啟罕病奮鬥史
「當年沒有email，原本想用寄信的方式與國外醫師連絡，但實際緩不濟急，最後就用傳真機一來一回，才說服國外醫療團隊信任，讓治療高雪氏症的特殊酵素藥物得以來台。」協助台灣第一個接受有效治療罕病個案蕭仁豪引進藥物的馬偕醫院罕見疾病中心主任林炫沛談起過往，仍覺得不可思議。5孩中2人莫名離世 揭家族遺傳秘史蕭家有五個孩子，在蕭仁豪發病前，二哥及三姐就因高雪氏症在幼年時離世，當老么蕭仁豪2歲時開始出現食欲差、肚子愈來愈大，這與兄姐的狀況實在太像，蕭媽媽愈加心急，心裡也有不好的念頭。由於高雪氏症（Gaucher’s disesase）是一種罕見的隱性傳疾病，由沒症狀的健康隱性帶因雙親遺傳，孩子有四分之一的機會是陽性患者。而蕭家的五個孩子，有兩位是健康的孩子，由於它是一種溶小體神經脂質儲積症，導致醣脂類大分子無法代謝，囤積在患者的骨髓細胞及神經系統。但初期幾乎沒有症狀，但隨著孩子長大後會出現食慾減退、肚子膨脹、肝脾腫大，由於造血的肝臟及脾臟失去功能，開始出現貧血、不自主流血，也因營養消耗太快，孩子都長得瘦瘦小小，加上骨頭易脆、變型，連走路都有困難。這些症狀都陸續出現在蕭仁豪及兄姐身上，由於當年醫界對高雪氏症仍一知半解的情形下，只能靠臨床症狀及病理切片佐證，兄姐更因貧血嚴重得不斷的輸血，但進去的血液永遠止不住流血的情形，兩位孩子離去前的身影，讓蕭媽媽得拼了命為老么蕭仁豪續命。林炫沛指出，當年蕭仁豪出現疑似症狀時，大家認為大概九成是遺傳性高雪氏症，為了讓孩子可以續命，想盡各種方法只能採取脾臟切除，勉強的讓孩子活著，到了13年歲左右，醫學終於有了進展。付不起國外高昂罕藥 2母1醫齊力奔走救罕病患民國83年蕭媽媽得知國外已有藥物可以治療高雪氏症，但台灣並沒有進口，即使可以治療，一個月花60萬也非一個家庭可以承擔，為了治療之事媽媽傷透腦筋。此時，國內也發生革命般的起義，現為罕見基金會創會人的陳莉茵，當年因兒子也罹患罕見疾病，正與一群家長及醫界籌組基金會，林炫沛也以專家參與其中。星星之火足以燎原，這消息也被蕭仁豪兩位健康的手足看見，並轉而告知媽媽，蕭媽媽立刻與陳莉茵連繫上，願意站上第一線發聲，一切就箭在弦上，等待弓箭一拉就能往前跑。民國1998年10月是關鍵的一役，兩位傷心的媽媽聚首，為了13歲的蕭仁豪想方設法，林炫沛就扮演與國際醫界溝通的角色，為病人大聲疾呼。他指出，「當時籌備委員會如火如荼的與政府溝通，與外界說明，陳姐也希望可以有更多的罕病家屬可以一起站出來，但不少家屬礙於外界眼光不敢獻身，但蕭媽媽為了救孩子一命，非常勇敢的出席記者會，呼籲政府要救救罕病兒。」林炫沛也打開與國外醫療團隊的大門，「當年治療高雪氏症的酵素藥物已在歐洲及美國開始治療，但為了讓該藥以進口，也找上國外的醫療團隊，但光溝通是沒有用的，以悲情為訴求也不可能講得通，國外是要科學的證據，證明蕭仁豪就是高雪氏症患者。」為了與國外團隊持續溝通，林炫沛笑說，在那沒有電子郵件的年代，寄信太慢最後想到利用傳真機溝通，「當時，我真的傳真機重度使用者啊～」除了提供家族史的資料，剛好基因醫學也開始起步，能用基因檢測的方式證實蕭仁豪就是高雪氏症第一型的患者。傳真信件的來回終於得到回報，高雪氏症藥物終於引進台灣，也成為國內第一個納入健保給付的藥物，而蕭媽媽的破斧沉舟，也讓社會及政府快速凝聚共識，成為罕病基金會成立的契機之一，更為2000年的「罕見疾病防治及藥物法」揭開序幕，成為全球第五個立法保障罕病用藥和生存權的國家，也是第一個將防治與藥物概念結合入法。罕病診治大幅進展 醫：高雪氏症納新生兒篩檢仍很重要隨著醫療科技的進步，罕病的診斷及治療已大幅進展，但高雪氏症近5年來卻沒有一名陽性個案，林炫沛解釋，這顯示高雪氏症的發生並不平均，加上目前可以產前篩檢，有可能篩檢出陽性時就終止孕娠，但實際上，高雪氏症的治療效果非常好，我們也可以經由自費的新生兒篩檢在孩子還沒症狀前發現陽性患者，及早治療過著健康人般的生活，而不是等孩子有症狀再接受治療。雖然有些專家認為高雪氏症發生機會低，是否可以不須再篩檢，但是林炫沛認為，現在技術可以一次可以檢測七至八項的罕見疾病，高雪氏症納入其中是很重要的事，因為，任何生命都是值得挽救的。目前仍在罕見疾病的研究路上拼搏的林炫沛，將一生心血投注其中，目前正在研究極端罕見的個案，「我有個案是全球不到一百例的罕病，這麼稀少，更須要投入研究的心力，我不希望研究是束之高閣沒有落地，但要真正落實在治療端的研究，是最難達成的，希望政府可以有更獎勵的機制，支持有熱情的研究團隊，畢竟每條生命都是珍貴的！」MAT-TW-2401585-1.0-11/2024
-
![]()
2024-11-28 失智.Podcast
【Podcast】Ep20.嘉義縣縣長翁章梁全力打造「在嘉安老」 創新失智照護體系引領全國
嘉義縣人口老化比率全國第一，提早進入超高齡社會，失智失能的挑戰嚴峻，但嘉義縣已超前「失智友善777」目標，失智確診率來到87.73%。五星級首長、嘉義縣縣長翁章梁接受專訪時特別強調加強民眾認識失智症。翁章梁說巡視地方常遇到長者有疑似失智徵兆，自己也曾陪伴失智症母親六年多，認為應提升對失智症防治觀念。因此他上任之初便親自主持跨局處聯繫會議，推動失智教育向下紮根、醫療銜接照顧資源的一條龍快診等創新服務，實現在嘉安老。嘉義縣失智症現況與挑戰據統計，嘉義縣65歲以上人口中，失智症的盛行率達到8%，截至6月，確診失智症患者已達8,686人，確診率為87.73%。翁章梁表示，嘉義縣失智防治透過三段模式：宣導、診斷、照護，不僅讓失智症確診率提高，面對失智症防治照護政策綱領2.0「2025失智友善777」目標，即7成失智症確診率、7成家庭獲得支持與訓練，及7%縣民對失智症有正確認識，翁章梁說，嘉義縣已在111 年底提前達標「失智友善888」，讓更多人受惠。嘉義縣整合醫療、衛生所與長照資源，將家戶、社區與醫療資源無縫連接。其中獨創「失智整合照護模式」，結合長庚醫院、長庚科大與社區資源，從失智預防到醫療照護提供完整服務。111年，縣府在資源最匱乏的六腳鄉試辦「失智整合照護計畫」，從普篩到個案管理，針對拒絕、沒有病識感及交通不便到醫院就診的個案，由長庚醫療團隊到社區定點和家訪評估、確診服務以及個案管理，已成功篩檢1,223人，確診107 人。此模式又擴展延伸至鹿草鄉和義竹鄉，為更多失智長者提供在地照護。此外，嘉義縣還在長庚、慈濟、灣橋3 處共照中心提供有「一條龍快診服務」，縮短檢查到確診的時間。除了診斷、嘉義縣的照護網路綿密。目前有29 處失智據點、273 處C 據點或社區關懷據點； 28家日照中心以及溪口互助家庭等；中埔設立第一處失智團體家屋之外，還將持續布建到東石及大林。翁章梁因曾照顧罹患失智症母親多年，對失智症家屬的照顧壓力格外同理。他記憶深刻的是，母親在家收拾行李想回少女時的老家，慶幸自己有機會在身邊照護，直到母親離世前都還記得他名字。他認為，提高對失智症的認識以及預防更重要。因此在嘉義縣小學中推行「長照向下扎根計畫」，讓孩子從小認識失智症；同時推出「阿好嬸長照舞台劇」，透過社區劇場的方式寓教於樂，讓長照與失智症議題深入社區。結合故宮南院融合藝術醫療開發「今牌人生2.0」認知牌教具，在失智據點由種子培訓教師教授，激發長者感官統合及提升自我表達能力。另外，嘉義縣首創與郵政單位合作「綠衣失智友善天使」，郵務士在日常工作中通報疑似失智的個案，形成社區發現和轉介的關鍵一環；對工廠、警察、公車司機等進行失智症教育培訓，提升各行各業對失智友善意識。嘉義縣連續二年與大愛電視台合作，以大林慈濟醫院失智症中心主任曹汶龍醫師為背景，推出口碑極佳戲劇《你好，我是誰》，推廣失智症防治知識。另在失智月期間舉辦「阿姨上學了」電影賞析、失智運動會等活動，將失智症預防和體能訓練結合，促進社會的正向參與。廣告本集重點：✎嘉義縣失智症現況與挑戰✎嘉義縣創新醫療與社區整合模式✎多元教育與社會參與推廣失智友善失智好好生活Podcast節目收聽平台：🎧SoundOn:https://lihi.cc/zt3g9🎧Apple Podcast:https://lihi.cc/exfrW🎧KKBOX:https://lihi.cc/kqH7E🎧Spotify:https://lihi.cc/fQZC0⭐歡迎按讚加入「失智・時空記憶的旅人」粉絲團，並將你的經歷還有故事留言或私訊我們：https://www.facebook.com/ntcdementia⭐更多關於失智症的第一手資訊，都在元氣網「失智」頻道：https://health.udn.com/health/cate/10691
-
![]()
2024-11-25 醫療.心臟血管
40歲男聚會心梗猝死…急診醫嘆「錯失兩次活命機會」籲學2招救最愛的人
常備醫學知識緊急時刻可以救人一命。現在很多人因心肌梗塞或腦梗塞而猝死，除了自身沒留意預兆外，病發時身旁無人幫忙也等於錯失救命黃金時間。北京大學第一醫院密雲醫院急診科醫生高巍分享日前執夜班看到一起令人遺憾的病例，一名40多歲的男性病患被救護車送來，已經失去生命跡象，經過搶救還是回天乏術。高巍當時聽到家屬講述的情況，深深覺得可惜，這名病患錯失了兩次活命的機會。第一次是他不知道自己心臟有毛病，日前和朋友聚會喝酒，突然「啊」了一聲失去意識叫不醒，妻子表示他半個月前有透露胸口有堵塞感不舒服，稍微動一動爬點樓梯就覺得很喘，高巍表這就是很典型的症狀，他錯過了最好的機會，如果早點來醫院檢查也許就能避免。高巍表示該男大叫一聲倒下後，家裡人都慌了，可惜現場無人對心肺復甦有點常識，在場所有人敢動他只能乾著急，沒有人去給他急救。高巍聽到這名病患錯失了兩次活命機會，強調大家都能學會心肺復甦術和心臟電擊去顫器，在緊急時刻拯救親朋好友一條寶貴的性命。心肺復甦術（CPR）+心臟電擊去顫器（AED）搶救心肌梗塞最佳組合台北醫學大學附設醫院急診醫學科專任主治醫師邱禹睿表示，心肌梗塞等於是心臟的收縮能力變差，無法順利將血液輸送到全身，大腦如果缺氧超過3到5分鐘，即使後續到院搶救，患者也會成為植物人。避免患者在等待就醫的時間造成腦部缺氧，心肺復甦術（CPR）是最好的急救措施，如果能加上自動體外心臟電擊去顫器（AED），效果會比單純CPR更好。根據統計，協助施作CPR，患者心跳恢復機率約有三成以上，如果CPR加上AED可以達到七成以上，甚至有九成。心肺復甦術（CPR）的施作口訣是「叫叫CAB」第一步「叫」：拍打不明原因昏厥患者的肩膀，先生／小姐，你聽得到我的聲音嗎？第二步「叫」：呼叫一位路人撥打119，派遣救護車；呼叫另一名路人尋找AED，並拿到現場一起施作。第三步「C」：用力壓胸。雙手交疊，擺放的位置在兩乳頭連線中間，胸骨柄下半段，雙腳呈跪姿打直，用身體力量往下用力壓，至少要讓胸部往下陷5公分。一次按壓需連續數30下，前面1到10下，可數一下、兩下、三下...十下，雙位數字可直接數數，採取雙音節的方式，數數按壓。第四步「A」：打開呼吸道。壓額抬下巴，確認患者嘴巴內沒有異物，暢通患者呼吸道。第五步「B」：吹氣。用力吹兩口氣，之後回到C的步驟，按壓30下後不斷循環其餘步驟，如果身旁有CPR替手可以在完成5個循環後，換手進行CPR。心臟電擊去顫器（AED）傻瓜聽指令三步驟第一步：開啟電源。第二步：依指示黏貼AED電擊貼片，一片黏在左乳頭左側、一片黏在胸部右上方。第三步：將AED電擊貼片連接線接到AED主機，依照指示按下電擊按鈕，電擊時所有協助施作的人，都不能碰觸到病人。CPR與AED同時施作的方式CPR按步驟進行，等待AED拿到現場，一拿到現場後，CPR的動作不能停，等到另一人將AED的貼片貼好完成後，依照電擊指示，不碰觸病人，完成一次電擊後，CPR要持續施作，直到2分鐘後進行下次電擊，才暫時離開病人身體，待再次電擊後，還是要持續CPR，直到救護車抵達。不明原因暈厥 統統都建議立即施作CPR民眾常會詢問，他們不是醫師怎麼判定路人昏倒是心臟病發，如果是酒醉路倒怎麼辦？邱禹睿表示，無論如何，只要路邊見到不明原因昏厥，都建議先做CPR。CPR需要重壓身體，如果是酒醉路倒，按壓一下CPR，醉漢馬上就會驚醒。如果今天面對的是「分秒必爭」的心肌梗塞患者路倒，沒有時間可以讓人猶豫，要不要做CPR，每經過60秒，大腦的功能就會急速下降，CPR能暫時維持心臟的收縮能力，只要一路能保持到醫院，就能讓患者有機會能搶救回來。資料來源／醫路向前巍子、聯合報健康版
-
![]()
2024-11-25 焦點.杏林．診間
醫病平台／變成病人後的醫師
編者按：「醫病平台」休息了一段時間，終於又開始了。本週的兩篇文章都是出自七老八十的資深醫師，一篇是行醫多年的醫師在本身生過大病之後的「頓悟」，分享如何跨過醫病鴻溝，對醫病關係有更深入的心得。一篇是退休後的醫師，由多年勤於閱讀筆耕之後，由醫學史的觀點，提出醫學科技教育與人文教育的並重、結合，應是我們目前面對的最迫切的課題。三十幾年前我還在美國大學醫院當神經科教授時，有一次因為心律不整感到不適，在家醫科同事的堅持下，我住進了醫院內科加護病房，透過許多「第一次」的體驗，深深感受到當醫師變為病人時，才能真正體會到病人與家屬的感受。在出院後，我以一篇以「生過病的醫生可能更會照顧病人」為題的文章，在美國台灣人中文報紙「太平洋時報」刊出。在那文章裡我提到了過去自己的就醫經驗，包括首次接受電腦斷層檢查，才有機會真正體會到病人置身於閉塞空間以及噪音刺激的恐懼與難受，而引起不少迴響。記得還在美國定居時，我因為健康保險的體檢，在毫無症狀的情形之下，血液生化檢查發現肝指數有些不正常，而回國探親時，曾經請教一位我非常佩服的慢我幾屆的台大醫院肝病專家，當時因為還沒有有效的對抗肝炎病毒的藥，而當時唯有的Interferon（干擾素）又有許多副作用，可能對我的忙碌工作會有影響，而我又沒有任何肝炎的症狀，所以也決定先不要治療。後來回台定居幾年以後，才確定自己是B型肝炎帶原者，而開始在肝炎專家的學長指導下接受抗病毒治療一段時間，而肝功能得以恢復正常。後來在專家指導下，成功地停用長期抗病毒治療，而得以繼續維持肝功能正常，並且抗原轉為陰性多年。但在這位肝炎專科醫師的指導下，幾年來每六個月都定期接受腹部超音波檢查，以防B肝病人日後發現肝腫瘤的可能。想不到今年八月底，腹部超音波檢赫然發現肝臟有異常，接著馬上做了電腦斷層、核磁共振，證明了肝右葉長了一個腫瘤。我與也有醫師背景的內人一起聆聽肝腫瘤外科同事，說明他對所有檢查結果的看法以及對治療的建議。他以電腦程式綜合這些影像所描繪出來的彩色立體圖像，對這顆座落於肝臟右葉深處2.1 公分小腫瘤做了非常詳盡的說明。他說，要完全切除這深藏的腫瘤，可能需要犧牲不少正常的肝臟，而我的肝功能種種數據顯示我可以承受「甚至整個右葉都拿掉」的大開刀。好處是我們可以從切除的組織在顯微鏡下確定病理診斷，但我可能需要住院至少一星期，之後還需在家靜養兩星期。另外，他也提出可以考慮非開刀治療，由放射科血管專家醫師，執行「肝動脈栓塞化學療法(TACE)」，將水溶性抗癌化療藥物與油性物質（Lipiodol）混合，加上「微粒球」注射到主要提供腫瘤養分的肝動脈分支，以阻斷腫瘤的生機。這種治療對對身體的傷害遠比開刀小，做完以後如果沒有意外，隔天就可以出院。但問題是這樣做，我們就無法像開刀取出腫瘤一樣，做出確切的病理診斷。回家後，我與內人平心靜氣地再三討論。家母在診斷B 型肝炎多年後，1983發現肝癌，當時台大醫院一位放射科年輕主治醫師赴日本學習這種栓塞治療法剛學成歸國，記得家母是台灣早期接受這種治療的幸運者之一，她前後在台大醫院經過幾次栓塞，而享有非常理想的生活品質，最後到1992肝癌復發，發生多處轉移而過世。許多從來沒有想過的往事在這幾天陸續浮上心頭。猛然想起1997年當我還在美國大學醫院服務時，因為體重銳減，而做了全身健康檢查，意外地發現兩側聲帶有明顯的運動障礙，經過耳鼻喉科教授仔細檢查才發現這是「先天性聲帶麻痺」，這也解釋了我從小呼吸聲音比較明顯，常被問及是否有氣喘，而且從小就無法參加劇烈運動。我非常感謝這位耳鼻喉科同事發現了我五十幾年「宿疾」的原因。他很親切地告訴我，我的身體已經老早就習慣於這與生俱來的毛病，說話與一般運動也都沒有問題。但他一再叮嚀，將來如果我需要做全身麻醉的檢查或開刀時，一定要記得向麻醉科、外科醫師告知自己的先天性聲帶異常，因為像我這種病人在術後拔管時，有時會有氣道不暢而發生缺氧的嚴重後果。這再三叮嚀的「忠言」促使我馬上與外科、耳鼻喉科、麻醉科同事進一步請教。種種因素更使我傾向不考慮開刀的治療。我在星期日中午住院，接待的同事親切地解釋了住院病人須知，並告訴我不久將會接到「重大傷病卡」，可以幫忙減少醫療負擔。他大概看到我面色凝重，趕忙解釋健保的政策下，癌症是屬於「重大傷病」。孰不知我之所以如此「過度反應」，是因為我一時無法接受自己在癌症醫院任職多年，今天竟會對「癌症」的診斷有這種不應該有的反應。住進病房以後，我回到「教研大樓」的辦公室，拿自己慣用的漱口杯及一些文具。當我走回醫院病房的通道時，突然有種說不出的孤寂淒涼之感。這條常走的路，今天只是因為走進醫院時，不再是「醫師」，而是「病人」的身份，竟然會有天淵之別的感受。不覺想起過去帶著醫學生做床邊教學，碰到無法接受自己有「癌症」的病人時，我常會與病人及學生分享一篇很好的文章，「感謝上帝，我得了癌症」。這是一位醫師發表於「美國醫學會雜誌」的A Piece of My Mind專欄的好文章，台灣也有很好的中文翻譯。還記得一位女病人在看了這篇文章後，要求我給他英文的原文。原來她本身是高中英文老師，她深受這篇文章所感動，而希望能與學生分享這「課外讀物」，讓學生體會多學外文，才能品嚐好文章的原汁原味。此時重讀這文章更能領會其中的深奧。 我住院隔天就在局部麻醉下，接受了由鼠蹊部的「股動脈」穿入導管成功到達腫瘤部位的動脈，做了應該做的治療。我是在意識完全清醒下經歷十分順利的療程，但坦白說，我當時並不擔心自己，只是惦念內人因為前晚在病房陪我而沒睡好，在我進去接受療程之前，她被帶到急診應變中心發現血壓升高並有微燒……回到病房以後，見到了內人，看她沒事，我也安下了心。當晚唯一的不方便是因為股動脈穿刺的關係，有段時間右腿不敢動而稍感不適，但比起全身麻醉、剖腹摘瘤的驚心動魄，我真的躲過了一劫。隔天我就出院了。百感交集，我決定把箇中感受以「由癌症醫院『醫師』轉為『病人』」為題，寫出心中的諸多雜感，發表於我已經寫了二十幾年的經典雜誌的「杏林筆記」專欄。同時，我也才想起來，最近因為身體出了些狀況而停了一段時間的「醫病平台」。這是我們幾年前與一群關心台灣醫病關係的文藝醫界人士共同發起的電子報，希望能使「醫療團隊」與「社會大眾」有個平起平坐的園地，共享醫界、病人、家屬在治病、生病的親身體驗，希望透過醫病彼此的了解，可以改善台灣社會的醫病關係。坦白說，透過這次個人所經歷的親身體驗，才發現醫師本身生病後，更能了解跨越醫病鴻溝的困難。更重要的是，癌症比起其他疾病有更多的未知數，而這句我們醫師常掛在口邊勸告病人「要定期追蹤」的出自好意的叮嚀，更使「醫病籓籬」另一邊的癌症病人，加深他們的隱憂。這次的親身體驗，使我深感這種罹癌病人與家屬應該得到更多的支持。這幾個月來「醫病平台」之所以暫時停刊與我個人的健康有關，也因此決定改寫了個人已發表的「由癌症醫院的『醫師』轉為『病人』」，來做「復刊」的首篇文章，也希望我們能夠繼續在「醫病平台」追求醫療團隊與社會大眾分享彼此的經驗心得。同時這幾年來，關心醫學教育的有心人也發覺在這專欄過去所發表的醫學生分享他們習醫的赤子之心，以及醫學院老師在培育良醫的用心良苦，感動了不少社會大眾、病人、家屬。這是我們當初所未曾預料到的。我衷心地希望我們的共同努力可以使我們的醫療環境更勝一層樓。
-
![]()
2024-11-22 癌症.肺癌
【晚期肺癌最愛問】先別查活多久、怎麼辦？治療前必看QA
「聽說晚期肺癌最近有健保給付藥物調整，我可以用嗎？」「天啊！我的人生是不是要沒了？」「吃標靶藥物也會像化療有副作用不舒服嗎？」臨床上初確診晚期肺癌病友，難免還是很難對抗罹癌的恐慌與焦慮，這些焦慮多半來自於網路鋪天蓋地的資訊及未知的存活期。近年來肺癌藥物持續進展，病友的治療選擇越趨多元，晚期肺癌存活超過5年、10年的患者大有人在。【如果你/妳還是很擔心害怕】治療前先看一次以下QA，一起增加信心吧！📍停：停下腳步建立信心📍看：看懂關鍵詞好上手📍聽：聽懂學長姐怎麼面對治療選擇和副作用確診晚期肺癌你要先【停】停下腳步建立信心Q1.確診晚期肺癌，還能活多久？整體平均存活期是什麼意思？患者剛確診晚癌肺癌時，大多會出現震驚、否認的情緒反應，但亞東醫院肺癌專案研究護理師洪瑞綺表示，患者與家庭最大的擔心來自於未知，可透過病友分享、了解相關疾病知識，讓他們盡量掌握未來可能的走向，將大幅降低恐懼感。針對患者最常關心活多久的問題，亞東醫院胸腔內科專任主治醫師暨癌症中心肺癌團隊召集人張晟瑜表示，存活期是直接分析比較病人存活時間長短，存活率則為觀察比較病人經過一段時間存活的比率，是最普遍、直接評估治療效果的方式。過去晚期肺癌五年存活率約10至20％，也就是10位患者中，約1、2位患者能存活超過5年，但不同種類、分期、身體狀況等，存活率也不同，現在初確診患者確診後，配合醫療團隊的努力接續治療，存活期超過5年已經不是罕見。Q2.開始治療後，是不是會嚴重影響我的生活？我能繼續工作嗎，家庭生活怎麼辦？雖然罹癌勢必影響既有的生活與工作，尤其前半年治療頻率密集，時間可能多花在往返於醫院及家裡，但洪瑞綺說，其實患者也先不必太過擔心，若身體狀況允許，盡量讓生活維持原狀、貼近過往，像是繼續可行的工作維持謀生能力，運動強身健體，社交抒發壓力，避免人生失序，經濟出現問題，連帶影響心情與病情，並非開始治療後，整體生活一定會受到影響。※延伸閱讀：【晚期肺癌停看聽-系列1】年輕患者工作壓力大 標靶藥物接續治療 能跨過5年存活期Q3.治療費用是不是很貴？健保都有給付嗎？許多患者確診後，除了關心治療成效外，也憂慮對經濟造成的負擔，幸好目前許多常見突變基因的肺癌藥物已有健保給付，如EGFR，ALK，ROS-1與陸續納入健保的罕見突變基因藥物，帶給患者更多的希望。而患者亦須重新盤點所有財產狀況，包含醫療保險等，洪瑞綺表示，患者可向保險業者了解原有的保險所能提供的幫助，假設支持不足，亦不必灰心喪志，「不論有錢或沒錢，都有相應的作法。」患者千萬勿因經濟放棄治療，多與醫療團隊討論下一步計畫。確診晚期肺癌你要【看】看懂關鍵詞好上手Q4.基因檢測是什麼？為什麼要做基因檢測？隨著癌症研究進展，肺腺癌是所有癌症中，被發現有最多種突變基因的癌症，其相對應的標靶藥物也多；若患者能在治療前，先進行基因檢測，可以讓醫師幫患者依照基因檢測結果，找出最適合的治療方式對症下藥，藥物將能有效針對癌細胞上的特徵（標靶）進行攻擊，同時降低正常細胞受到的傷害。張晟瑜說，隨著次世代基因檢測的發展，大約六、七成晚期肺癌患者接受基因檢測後，能找到相對應標靶藥物，以肺腺癌為例，台灣約有55％肺腺癌患帶有EGFR基因突變，目前皆有健保給付；然而，突變基因會隨著病程進展、接受過的治療而改變，因此當病情惡化或藥物出現抗藥性，可以考慮再接受一次基因檢測來規畫下一階段的治療。Q5.第「幾」線藥物是什麼意思？差別在哪？在醫學的定義上，患者接受同一種療程稱為「一線」，而第一線治療是指患者接受的第一種治療藥物療程；當第一線藥物產生抗藥性或失效時，患者就必須接受第二種治療藥物療程，意即第二線治療，以此類推。Q6.抗藥性是什麼？出現抗藥性怎麼辦？當腫瘤長大、轉移或腫瘤指數上升，代表目前使用的藥物出現抗藥性，藥效下降，無法控制腫瘤，此時就如同棒球比賽一樣，可以由救援的投手上場，意即需要尋找其他可行的藥物上場接續治療。※延伸閱讀：【晚期肺癌停看聽-系列2】晚期肺癌採接續治療 患者更換重大傷病卡兩次 存活期跨越五年、十年里程碑確診晚期肺癌你要【聽】聽懂學長姐怎麼面對治療選擇和副作用Q7.治療後產生抗藥性，我還有藥可以用嗎？患者常因效果不如預期，或當治療出現抗藥性，對未來感到迷茫而自暴自棄，洪瑞綺表示，一種藥本就難陪伴一輩子，難免會要換藥，現行肺癌藥物很多元，患者千萬別因此灰心喪志。張晟瑜指出，以台灣肺癌最常見的EGFR基因突變為例，本土研究顯示，患者如果先使用第二代標靶藥物，出現抗藥性後再接第三代標靶藥物，存活率可能超過五年，甚至最長可達60個月以上。曾有位80歲老爺爺確診肺腺癌後，使用第二代標靶藥物，三年後出現抗藥性，再改接受化療，不久又因抗藥性轉到亞東醫院就醫，再次基因檢測確認產生T790M基因突變，可健保使用第三代標靶藥物。原先預期患者僅能存活半年，但目前這名老爺爺已存活逾10年，換第二張重大傷病卡，「這條命是撿到的。」張晟瑜建議，患者或主治醫師要放遠目光，做長期治療的規畫，患者及其家庭也多跟醫師溝通最適合的治療方式，切勿操之過急，否則適得其反；若不敢開口或擔心沒有足夠時間與醫師討論，可先與個管師或護理師聊聊，請求協助。Q8.需要換藥或換治療選擇時，該怎麼面對以及怎麼與醫師討論？洪瑞綺表示，當狀況發生時患者可能產生不少情緒，但發洩情緒完後，可先重新切片進行基因檢測，與醫師溝通接下來的治療策略藍圖，「晚期肺癌雖無法治癒，但有機會控制腫瘤，與癌共存。」患者應要有信心，跨出步伐，緩解不安感。Q9.治療(化療.標靶)副作用有哪些，原來可以舒緩、甚至提早預防管理嗎？癌症治療的副作用不盡相同，張晟瑜表示，現在都有相對應的處置方式，以EGFR標靶藥物為例，醫師能開立口服藥、患者則透過減少肚子飽脹感，減少噁心嘔吐感；使用藥物及麻藥，減輕口腔潰瘍痛感，加速癒合；使用止瀉藥減緩拉肚子；抹乳液或吃藥，舒緩皮膚疹子及乾癢；對於甲溝炎，則能抹藥或戴手套、避免碰水而感染細菌。※延伸閱讀：【晚期肺癌停看聽-系列3】晚期肺癌拚延長壽命 接續治療是王道！謹記兩關鍵：不放棄、配合SDMQ10.確診肺癌後，飲食需要調整嗎？該如何維持營養？部分癌症患者治療後，因口腔黏膜破損、食慾下降，減少進食或不敢多吃，但反而造成營養不良，據統計，癌症患者營養不良的發生率約四至五成，尤其肺癌患者營養不良、肌少症及惡體質的發生率高，進而影響存活率。因此洪瑞綺建議，患者須攝取肉類、雞蛋、牛奶等吸收利用率高的高生理價蛋白質，若為素食者，則能多吃黃豆製品，才易達到高蛋白質標準；患者也須攝取高熱量，才不會耗損肌肉，除了可從食物種類下手外，也能改變烹調方式，將食物勾芡、裹粉，或添加高蛋白粉及適量油脂，也可以尋求團隊中的營養師給予協助。此外，多數治療將抑制血球，導致免疫力下降，故要特別注意食物衛生安全，避免吃生食，例如生魚片、半熟蛋、沙拉、優酪乳等，水果則選擇帶皮種類，例如柳橙、蘋果等，以防被感染。若患者因治療副作用食慾不振，洪瑞綺表示，家屬、照顧者不要強迫患者進食，有時治療會改變味覺、嗅覺，昔日再喜歡的食物都可能食之無味，最重要的是有同理心，同感患者當前的處境；而患者可在副作用舒緩後盡量多吃，補足先前流失的營養，也為下次治療做準備。Q11.(癌友)該怎麼告訴家人我確診晚期肺癌？(照顧者)家人罹癌怎麼辦，我該怎麼面對他/她？有些癌症患者確診後，不想讓親朋好友擔心，選擇對病情三緘其口，獨自面對罹病的心理壓力與後續治療，洪瑞綺表示，有些病患不願告訴家人，但應至少讓同住的家人知情，以便往後的日常照顧，也讓情緒找到出口，否則易影響病情；針對堅決守密的患者，醫療團隊會適時轉介心理師，從旁輔助。有位40多歲晚期肺癌的女性，起初因為骨折去就醫，才發現竟是肺癌骨轉移。一開始她的反應是否認病情，這是許多癌友常有的心理防衛機制，面對突如其來的診斷，震驚與無法接受的情緒通常是無法避免的。這時候醫療團隊就扮演了關鍵角色，在醫療人員的關心、陪伴與支持下，幫助患者走出剛確診的困惑與恐懼，慢慢能夠接受自己生病了，也願意與家人分享治療的狀況，進而做出積極的生活安排。然而隨著病情發展，這位患者開始出現抗藥性，也要面對後續治療的選擇跟轉變，此時對患者的心理跟生理來說，同時面臨著更多挑戰，尤其是如何在有限的時間內達到情感與心靈上的平衡，是患者與家人共同努力的目標。所以這時候家人的態度就非常重要，家人若能理解並接納患者的情況，不僅能為患者提供情感支持，也能在治療選擇上，與患者共同做出合適的決策。反之，若家人因為不願面對病情的改變，而選擇隱瞞或強行維持過度樂觀的態度，可能會使患者感到孤獨以及壓力，影響患者的心理狀態。每個人都會有情緒，但在抒發後還是要溝通並相互理解，且在病情走到晚期的階段，患者和家人需要共同承受這段艱難的旅程，並在心靈上達到一定程度的和解，以較平和的心態度過最後的時光。如果面對不知道如何處理的情況，也可以找醫療團隊商量，制定最佳策略。【小提醒】：每次回診前，都可以記下用藥期間遇到的各種問題或困擾，回診時記得與醫師聊聊喔！
-
![]()
2024-11-22 失智.非藥物治療
旋律聲中看見希望！音樂療癒打開失智症家庭的心房
一名平時不與人互動的中度失智症者，每次參加音樂療癒活動不是悶不吭聲，就是故意唱反調，有一回聽見《酒干倘賣無》，忽然眼眶一紅，當音樂療癒師賴香芸詢問大家想起什麼時，出乎意料的，他敞開心扉回答：「我好想爸爸，他對我很好。」賴香芸說，即使是認知功能很弱的長輩，只要音樂選對了，也可能瞬間清醒，因為曾經熟悉的旋律觸動了他的心。畢業於輔大音樂研究所，賴香芸的專長為音樂治療介入失智症、思覺失調症等相關研究，多年來，以音樂療癒活動照顧過許多患者及其家屬，她表示，每次走進教室，準備樂器跟教具時就會開始觀察學員情緒，也會聆聽他們聊天對話內容，才能更快融入其中。若是初次帶的班，上課前會先了解他們的文化背景、學經歷，「因為音樂跟文化有很深連結，要先了解學員背後的生命故事，用他們熟悉的音樂去喚起記憶，才能有良好互動。」音樂療癒是失智症家庭的情感橋梁近年來坊間愈來愈多以熟齡為對象的音樂課，但音樂療癒活動與之不同，音樂療癒的重點不是傳授新技能，而是以音樂為媒介，去陪伴和照顧長輩，並且藉此鼓勵他們與人互動、從而維持身體功能。此外，音樂療癒不只是照顧失智症者或照顧者，還要成為他們之間的情感橋樑。有一名年約五六十歲的早發型失智症男性患者，女兒尚在中學階段，無法接受生病後的父親。這名患者由於曾中風過，影響身體功能，課堂上許多動作都跟不上或沒辦法做到，有一次課程邀請家屬一起參與，賴香云發現他的妻女有點抗拒與患者親近，於是她主動拉起女兒的手走過去，「爸爸是因為生病，所以不知道該怎麼做，你只要像這樣，把手伸出來先做，爸爸就會跟著一起做了。」清唱+拍撫 讓躁動中的長輩靜下來失智症者經常沒有元氣，注意力渙散，這時就要用他們耳熟能詳的曲子帶動情緒，像是《高山青》、《四季紅》無等節奏感強的歌曲，可以讓參與度較低的長輩感興趣，「曲子要有記憶點，不然失智症者會認為課堂上播放的音樂與他無關。」當長輩躁動的時候，唱一首他平時喜歡的歌曲，賴香芸強調：「不是播放音樂，而是自己清唱。」因為躁動時不會注意到聲音，播放音樂只會成為背景聲音，沒有任何功能，唱的同時可以牽著長輩的手，輕輕拍撫，就像小嬰兒哭泣時給予的安慰一般，透過肢體接觸搭配熟悉的旋律，轉移他的注意力。很多人不習慣或不喜歡清唱，但賴香芸認為，清唱是非常單純的人聲，沒有經過混音，對於腦神經疾病的人來說，會比較精準接收到照顧者給的訊息。此外，安撫躁動的長輩不必要求他固定在位子上，照顧者可以牽起長輩的手陪著走走。及時稱讚+鼓勵分享 讓長輩喜歡上課賴香芸說，帶音樂療癒活動跟寫文章一樣要有起承轉合，中間會設計一些比較讓人亢奮的動作，運用長者熟悉的旋律將歌詞改編，再加上動作，當她觀察到個案對某些旋律特別有反應時，會隨機調整上課內容，每個團體唱歌速度不同，如果是健康、亞健康學員，就會彈輕快活潑一點。賴香芸上課從聊天開始，帶長輩們做伸展操，讓他們感到身心放鬆、沒有壓力，她經常邊彈吉他邊唱歌，每次從《歡迎歌》開啟，由《再見歌》收尾。「有些長輩非常可愛，課程開始前我還在準備教具，就會聽到有人開始唱歡迎歌，我就會回頭稱讚他們。」音樂療癒活動最重要的是及時稱讚，長輩們會很有成就感，也能鼓勵他們持續進步。也要給長輩時間說話，鼓勵他們多分享自己的感受，過程中也要適時給予回應。幫長輩創造一個前進的動力帶失智症長輩上課，有幾項關鍵重點，首先是要尊重，不要把長輩當成孩童，即使生病，也要顧及長輩尊嚴。此外，跟他們溝通時要放慢速度，語速太快會讓長輩聽不懂，聽不懂就跟不上，幾次沒跟到，某些功能就開始退化，「其實只要放慢速度，長輩聽懂了之後就會配合。」有些長輩不喜歡動，或擔心亂動會跌倒受傷，她會自己先示範，例如拿自己當範例，跟長輩說自己腰酸背痛，站起來動一動會比較舒服，「我覺得需要幫長輩創造動機，而不是去規定他們一定要跟著我做。」有動機時，事情就會做得特別好，功能就不容易掉下來，如果硬性規定，他們即使身體照做了，心靈沒有跟上，效果也有限。所以，要幫長輩創造一個前進的動力。願意社交+多參與活動 失智症延緩效果好賴香芸曾做過一項研究，對象是輕度認知障礙者共39名，觀察他們的退化情形，為期兩年。這群原本程度差不多的長輩，兩年後情況大不同，有些人可以維持狀態，但有些人卻迅速惡化，她觀察到一個有趣的現象，「社交能力愈好、對活動接受度愈大的長輩，失智症延緩效果愈好。」她也鼓勵自己的爸媽多到據點或機構上課，剛開始，爸媽都同進同出，媽媽是傳統家庭主婦，擔心自己講錯話會被先生否定，平時總是不發表任何意見，直到某次兩人因故分開上課，賴香芸這才發現，原來媽媽很有想法而且富有文藝氣息，之後媽媽愈來愈開朗，展開自己的社交生活。這個意外的發現提供給每一對老夫老妻借鏡，也希望長輩走出家門多參加活動，不是只有失能、失智症者，也包含健康、亞健康長輩，敞開心扉拓展社交生活，邁向身心健康的高齡化社會。新北市政府衛生局關心您 廣告
-
![]()
2024-11-19 醫聲.癌症防治
多發性骨髓瘤／重返職場 給癌友積極治療的力量
癌症疾病控制的好壞，不單只影響病人本身，也直接衝擊整個家庭。一名罹患多發性骨髓瘤九年的六十餘歲病人，退休前是一邊工作一邊賺醫藥費，因為他從發病隔年開始，目前已自費治療八年，雖然花費甚鉅，但迄今穩定用藥，仍可以維持生活及工作上的自主。癌症希望基金會副執行長嚴必文指出，這名病人除了穩定的薪資收入，在商業保險的支援下，多年來仍感受到龐大的經濟壓力，至今病情控制穩定且不需要依賴家人，沒有像其他多發性骨髓瘤病人反覆復發而放棄人生，反而是努力樂觀的活著，這就是病人對新藥可以帶來無疾病惡化存活期的最大期待，他們殷切期盼健保署可以重視新藥治療為病人帶來的價值。台中榮總血液腫瘤科主任滕傑林舉例，一位六十多歲國小女老師確診罹患晚期多發性骨髓瘤，連走路都困難，原以為必須提早退休，但在醫療團隊支持下，自費接受較新的四合一治療，疾病穩定控制後，女老師也打消退休念頭，重返校園教書。多發性骨髓瘤進展到晚期，由於癌細胞侵蝕，病患除了骨頭痠痛，骨骼也特別脆弱，很容易骨折，不少多發性骨髓瘤病患為高齡長者，一旦突然跌倒骨折、行動受限，往往全家就陷入一片混亂，病患身心也容易陷入低潮，甚至放棄生存希望。獨立自主的生活是病人所期盼，嚴必文指出，基金會曾針對卅九位多發性骨髓瘤病人收集意見，其中病人及家屬各占一半，調查中，病人最在意疼痛及虛弱無力，因為會導致無法行走及外出工作；家庭成員也得請假照顧及陪病，精神壓力及經濟壓力都很大。要減少照護壓力，滕傑林認為，首次第一階段治療至為重要，以前不能治，現在是好好治，治療前後對病人的影響及生活改善很全面。中華民國血液及骨髓移植學會秘書長蔡承宏則指出，回到職場是治療正向往上的力量，疾病雖不斷進展，但治療不只有疾病本身，是整個病程，好的治療放第一線及最後線，照護壓力差很大，政策應重新評量。
-
![]()
2024-11-19 醫聲.癌症防治
多發性骨髓瘤指引將出爐 盼補治療缺口
台灣即將在二○二五年進入超高齡社會，多發性骨髓瘤好發於六十至七十歲，一年約新增七百病患，因容易骨折、骨痛，隱形照顧成本衝擊癌友家庭。中華民國血液病學會將推出最新多發性骨髓瘤治療指引，鼓勵病人自體造血幹細胞移植，並且接受完整治療。健保署長石崇良指出，未來健保給付新藥將根據國內治療指引，與專家共同盤整治療缺口。癌症希望基金會與聯合報健康事業部共同舉辦「突破多發性骨髓瘤治療困境，邁向健康台灣新願景」專家會議，中華民國血液病學會理事長、台大醫院癌醫中心分院血液腫瘤部主任柯博升表示，血液性癌症在治療上與實體腫瘤不同，希望初期就使用最好的治療方式，以多發性骨髓瘤為例，目前治療進展變化大，指引建議初診斷病患應先評估是否適合進行自體造血幹細胞移植，且同步採用多重用藥策略。過去，多發性骨髓瘤的治療方式以蛋白酶體抑制劑、免疫調節劑、類固醇等三合一療法為主，近年來，三合一療法加單株抗體等四合一處方問世，國際治療建議也出現變動，國內治療指引認為，移植前的引導治療採四合一處方會優於三合一。台灣三成五病患 無法撐到二線治療「在國際治療指引上，只要三缺一、四缺一，全部就無效。」柯博升直言，目前對第一次診斷罹患多發性骨髓瘤的病患，三合一療法可獲得健保給付，但對於含單株抗體的四合一治療組合，健保給付僅用於復發後的第二線治療，初診斷病患若要遵循治療指引，就必須自費使用。癌症希望基金會副執行長嚴必文指出，根據統計，多發性骨髓瘤新藥須等待十四個月到廿個月不等，才能獲得健保給付，但等待期間，患者療程都受到限制，據台灣真實世界數據，約三成五病患無法撐到二線治療、二成三患者無法撐至三線治療，病患必須和時間賽跑。中華民國血液及骨髓移植學會秘書長蔡承宏說，以日本為例，只要新藥通過適應症，約一個半月即可納健保，蔡承宏及台中榮總血液腫瘤枓主任滕傑林都認為，若可縮短新藥納入健保等待時間，將減少病患「看得到卻吃不到藥」困境，還可協助患者回歸職場及自我照護，減輕家屬及醫護負擔。近年癌症醫療與藥費快速成長，造成健保沉重負擔，讓癌患「看得到用不到」。石崇良表示，健保將改變現行審核方式，持續盤點資源，且優先考慮將美國國家綜合癌症網絡（NCCN）等國際治療指引中的Catagory1（證據等級高）及「Preferred treatment」（高度建議）選項納入給付，若國內有治療指引，將與學會一起討論，盼補足治療缺口，讓更多病患受惠。十二月健保給付將新增多發性骨髓瘤等七癌基因檢測，以利醫師後續治療有更客觀依據。四合一用於第一線 健保給付協商中健保署醫審及藥材組組長黃育文補充，健保給付四合一藥物用於第一線，已進入藥品價量協商過程中，若有合理藥價，協商過程勢必較為順暢，期待盡快達到共識，造福病患。為了落實總統賴清德的健康台灣政策，除了藥物審查希望接軌國際治療指引，並減少國內指引的落差，健保署在擴充財源上也討論是否增加補充保費及第二層健保的可行性。嚴必文表示，病友團體也認同這樣的理念，癌症病患都想爭取延緩疾病復發，也希望生活不受影響，透過及早用藥，除了減少後續醫療耗用，也可維持生產力，在治療效益的排序上，希望可讓病患都獲得及時、適切的治療，以減少癌症家庭負擔。
-
![]()
2024-11-17 名人.傅志遠
傅志遠／領受病人不可承受之重
門診來了個中年婦女，主訴是大腿上有個約五公分的腫塊，據她說已經好幾年了，但一直不放心，終於下定決心來做切除手術。我觸診後初步判斷是單純脂肪瘤，超過九成都是良性，且病人說已存在多年，要是惡性腫瘤早就出問題了。我說，這是個可開可不開的手術，也是風險極低的小手術。「會不會是惡性腫瘤？」病人很憂心地問。「放心啦！機率很低。」我理解病人的擔心，很輕鬆地安慰他。「機率很低還是有機會囉……」病人拿著住院資料自言自語。「等手術後的病理報告就知道，況且就算是惡性的，早期切除還是可以有不錯的治療效果。」這段話是標準的腫瘤手術說明。手術當天，病人的先生很緊張地問我：「手術風險會不會很高？」「還好，這不是大手術，別擔心。」手術過程很順利，隔天就能出院，病人很緊張地問我：「良性還是惡性？」「目視應該是良性，不過最後的結果要等病理科化驗報告。」一周後病人回到門診，當我把電腦報告打開時，病人做了相當誇張但不是開完笑的動作，把眼睛與耳朵摀起來：「我不敢聽！我怕是惡性腫瘤。」「放心！早跟你說是良性的。」「真的嗎？你沒騙我？」病人情緒平復一點，但是眼角有淚水。「她這星期都睡不著覺。」病人的先生苦笑。看著他們夫妻走出去，我不禁為病人與家屬的大驚小怪搖搖頭。幾周前，我不經意摸到頸部有個硬塊，起初不以為意，但隔了幾天沒有縮小跡象，第一時間我想到幾個可能，當中包括某些惡性腫瘤。理智上應該盡快做檢查，但是心裡卻很鴕鳥，很怕檢查出什麼，就跟我常罵病人耽誤病情完全一樣。隔了幾天耐不住煎熬，直接詢問一位專精頭頸部腫瘤的同事。「這多半是良性腫瘤，不過建議做個影像檢查，最好也做個病理切片。」同事很有經驗，他只摸了一下就輕鬆地跟我說，要我放心。然而聽他這麼說，我一點也放心不下。我自己查了醫學文獻，雖說絕大多數是良性腫瘤，但確實有少數病患是惡性度極高的腫瘤。在等待檢查與切片的幾天，我吃不下也睡不好，滿腦子都是癌症的陰影。負責執行切片的影像科同事，看了切片前的超音波，也很輕鬆地跟我說：「應該是良性的！」「那也有可能不是……」這句話我沒說出口，卻在心裡揮之不去。透過院內病歷系統，我可以查自己的檢查結果，病理切片報告需要好幾天，這期間只要坐在電腦前，就會查一下。就在我覺得今天已經不會有結果，明天一早再來查的時候，下班前不死心再看最後一次，突然跳出一堆文字，那代表著化驗報告出來了，我居然下意識閉上眼睛不敢看！最後的結果雖然是虛驚一場，但這場虛驚令我吃足了苦頭。原來醫師講得一派輕鬆的事，對病人來說卻有不可承受之重，開一台刀只是我的日常，卻是病人健康的全部。
-
![]()
2024-11-16 名人.許金川
許金川／C肝治好了 為什麼卻跑出肝癌來？
門診來了一位女士：「醫師，3年前C肝治好了，怎麼這次我在南部檢查，醫師說我肝臟長了壞東西？」病人及家屬不解，特地上門求診。我幫她做了超音波。肝臟好粗糙，是明顯的肝硬化。同時在肝臟右邊有一個兩公分的陰影，看起來不是好東西。這是典型例子，為什麼C肝治療好了，反而肝癌跑出來？民眾不了解，非本科的醫師可能也不了解。原來這位女士在40多年前生小孩時因剖腹產輸了血，10多年前在外面她體檢發現有C肝。幾年前健保開始給付C肝口服藥物治療後，C肝病毒就不見了，醫師告訴她C肝已經好了。她以為可以擺脫C肝的糾纏，可是最近在外面做超音波，醫師竟然告訴她肝臟長了肝癌，讓她及家人都非常震驚。不是好了嗎？怎麼還會長肝癌？在人類，C型肝炎是引起肝癌的另一個原因，一旦感染C肝，比B肝更容易引起肝硬化甚至肝癌。而在感染之後的過程中，通常病人沒有感覺，等到有一天抽血可能意外發現肝指數不正常，或超音波發現了肝硬化或肝癌，才大吃一驚，怎麼會如此？對全世界成千上萬的C肝病友而言，治療C肝的藥物發明得太晚了！幾十年前有干擾素可以治療C肝，但副作用太大，許多病人視為畏途。直到10年前左右幾乎無副作用的口服C肝藥物出來，不僅療效高且幾乎無副作用，而且幾年前健保也開始給付。問題是治療時，許多病人肝已經纖維化或肝硬化了，因此即使病毒被消滅，血液中測不到C肝病毒，但硬化的肝通常是無法軟化回來的，且一旦肝硬化，每年有5%病人會長出肝癌，即使C肝已經好了。也因此許多病人在C肝治療成功之後就很高興，事實上，C肝治療只是消滅病毒，硬化的肝不會再惡化而已，但一旦有了肝硬化，每年有5%的病人會長肝癌。因此，即使C肝治好了，絕對不能掉以輕心，一定要每三個月到六個月驗血及做超音波檢查，萬一不幸長了肝癌，才能及早發現及早治療。●欲知正確肝病新知，請追蹤「肝病防治學術基金會」及「好心肝．好健康」Facebook粉絲專頁。肝基會出版會刊及肝病治療手冊，歡迎來電索閱。若有肝病醫療問題請洽免費諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw查詢相關資訊。
-
![]()
2024-11-16 退休力.來測你的退休力
2024退休力大調查／林媽利年逾80歲 仍勤到實驗室
被喻為台灣輸血醫學之母、輸血醫學的拓荒者，林媽利一手催生台灣捐血系統，建立血庫、輸血等作業評鑑，在輸血醫學暨分子人類學研究等領域上，無人能出其左右，名列「世界名人錄」、「科學及工程世界名人錄」及「醫學及生物世界名人錄」，高齡八十多歲的她尚未正式退休，堅信不管活到幾歲，對人生仍會充滿熱情。目前林媽利仍在淡水馬偕醫院實驗室帶領子弟兵鑽研著輸血醫學、族群研究，她回憶起年輕時在台北馬偕一間小辦公室裡，開啟了台灣輸血醫學研究，當時只有一張工作檯，幾張桌子、椅子，以及一台嘎嘎作響的電扇，盡管當時物力維艱，但充滿熱血與希望。林媽利表示，近年來各大醫院成立血液中心，年輕世代醫師投入血液研究，輸血醫學領域已後繼有人，但自己還無法正式退休，這些年帶領研究團隊執行分子人類學及族群研究，希望有人接下棒子，因為年紀真的大了，應該好好休息，專心畫畫，享受退休生活。「不管活到幾歲，都希望我的人生是有意義的。」林媽利說，年輕時投入輸血醫學，後來則致力於台灣本土分子人類學，在兩千八百多個古代遺址中，找到先人遺骸，透過一系列DNA研究，瞭解三千多年前台灣祖先倒底從何而來，研究結果可能重新改變台灣歷史。讓二二八死亡受難者有機會找到回家的路，則是林父臨終之前念茲在茲的願望，希望女兒能夠憑藉著血液遺傳學的特殊才能，比照1948年南韓濟州島四三事件，協助眾多罹難者家屬找到先人遺骸，供後代子孫祭拜，為這起時代悲劇畫下句點。為了完成老父親的遺願，林媽利在70多歲時投入這項艱辛工作，但最後終告失敗，她笑著說，「想一想自己真的過於天真，單憑一己力量，怎可能完成應由國家動員的歷史任務。」林媽利表示，與二二八有關的亂葬岡分布於全台各地，而相關遺族人數眾多，為了搭起兩端的連結，她連續八年參加二二八相關活動，研究團隊於現場擺設攤位，發放血型基因比對同意書，但反應出奇冷淡，僅有十幾人願意簽署同意書。至於亂葬岡遺骸部分，檢驗難度更高，林媽利指出，這必須呈送公文至法務部，取得檢察官、眾家屬們同意，始能開棺驗屍，但忙了幾年下來，仍舊毫無進展，期間好幾次想放棄，都因父親遺願而撐了下來，還想著「現在不做，以後更不可能」、「人家不做的，我來做」，但這難度實在太高，最後只能放棄。輸血醫學、分子人類學均是林媽利專長學術領域，也是她的興趣所在，但她最熱愛的還是從小無師自通的繪畫，在創作過程中，釋放壓力，心靈獲得療癒，只要手指還能動， 就會繼續畫下去。從一開始單純的水彩繪畫，至版畫、蜂蠟畫、玻璃彩繪，挑戰愈來愈高，但林媽利樂此不疲，前幾年舉辦個人畫展，所得一百多萬元，全數捐贈輸血學會，做為研究經費。在談到愛狗Pedro時，林媽利眼中盡是溫柔的光芒，開懷地大笑，她說，養寵物確實很麻煩，但充滿了樂趣，也是夫婿離世後，最重要感情寄託，回到家時，總習慣喊著「Pedro來，讓阿嬤抱抱」，心情頓時愉悅起來。Pedro為14歲的吉娃娃，在主人寵愛下，重達八公斤，體型渾圓可愛，因年紀老邁，免疫力變差，腳底常發炎，動作遲緩，林媽利常幫著洗腳、換藥，就像另一種老老照護。她說，「自己動作變慢，狗狗也是一樣」，一同享受晚年餘暉，也是一種幸福。盡管高齡八十好幾，林媽利為了跟上時代，想善用手機科技，不想當一個三C傻瓜，常請教實驗室的年輕伙伴，學習如何放大手機螢幕的字體？怎麼設置手機、網站密碼？密碼應該存放在哪，才不會弄丟？她表示，這些看似小事，但一個沒處理好，卻可能折騰許久。許多銀髮族習慣一早打開手機，聆聽著來自親朋好友早安圖訊息聲，一一觀看後，逐一回覆，再轉發給其他人，這是生活中重要的儀式，林媽利認為，每天透過LINE群族問候親友，相互聯繫，這是非常好的人際連結，她也是如此，常透過手機與遠在美國定居的孩子，及台北教會好友們保持良好互動，「老年人不要畏懼科技，應該善用科技，讓生活更充實、有趣。」
-
![]()
2024-11-14 慢病好日子.慢性腎臟病
每年新增八千高齡腎友 腹膜透析不到一成 醫籲：三迷思需反轉
「鄰居說我年紀這麼大，在家洗腎感染怎麼辦？我不要洗了。」80歲陳爺爺當初須洗腎時，家人為不讓長輩舟車勞頓和降低血壓不穩定的風險，選擇居家腹膜透析，也願意協助操作。起初陳爺爺身體狀況穩定，卻聽信鄰居對居家洗腎的迷思，愈來愈不配合治療，導致洗腎效果受到影響，加上憂鬱纏身惡性循環，半年後遺憾離世。2022台灣腎病年報統計，每年約有近8千位新發透析患者為65歲以上高齡族群，林口長庚醫院高齡醫學科主任、腎臟科醫師顏介立表示，65-75歲腎友選擇腹膜透析為7%；75歲以上僅剩3%，占比偏低。過去高齡腎友及家屬常因街坊對腹膜透析存有自行操作困難、容易感染發生腹膜炎，嚴重恐致命等迷思，導致適合此透析方式的高齡腎友，可能錯過保留日常生活節奏的機會。反轉一：腹膜透析優化生活品質及改善心血管相關存活率現行洗腎（透析）方式有兩種，一是於診所由醫護人員執行的血液透析，俗稱「洗血液」；另一種為自行於家中操作的腹膜透析，俗稱「洗肚子」。台灣健保資料庫研究顯示，近十年腹膜透析腎友心血管疾病死亡率較血液透析低，因此，心血管疾病的患者，選擇腹膜透析的存活率就有明顯的優勢。反轉二：完整操作指導免摸索 雲端系統院方隨時掌握關於機器操作的恐懼，顏介立說，現行醫院都會提供腎友或協助的操作者標準化動作指導，也會由醫護人員協助測試，確保返家後操作無虞，大家不需過於憂慮。腹膜透析還具備不須舟車勞頓往來診所的優勢，其實非常適合高齡腎友及照顧者，若因迷思而放棄，可能錯過保留原有生活模式。腹膜透析有連續可移動腹膜透析（CAPD）與全自動腹膜透析（APD）兩種方式。顏介立指出，若腎友選擇全自動腹膜透析，是透過機器自動執行每日換液的工作，可於睡眠中進行，白天活動不受限，同時搭配雲端管理系統及時傳送數據給醫院監測的功能，醫護人員能高度掌握腎友每天治療狀況，醫療團隊在必要時也能盡早給予協助。當慢性腎臟病進入末期，患者與家屬面臨洗腎選擇題時，顏介立建議，應求助醫療專業，與主治醫師討論適合的治療方式，切勿聽信街坊迷思。反轉三：血壓較平穩 幫助保留殘餘腎功能與血液透析相較，顏介立說，腹膜透析能保存較多殘餘腎功能，在洗腎初期也有較高機會脫離洗腎，部分腎友洗腎五、六年後還能排尿，且對血壓影響小，不易在洗腎中因低血壓而虛弱、昏迷，合併心血管疾病致死的風險較低。曾有一名80歲奶奶因急性腎臟感染，先接受血液透析，後來因尿液減少，腎功能也未見好轉，經醫師與其家屬討論，決定改採腹膜透析，約半年後奶奶的腎功能恢復，目前醫師也評估是否可以不需繼續洗腎。為因應超高齡社會的到來，政府將推出長照3.0服務，顏介立建議相關單位，針對高齡腎友，有機會可比照歐洲、加拿大等國家，由受過訓練的居家服務員，協助操作腹膜透析設備，除了降低患者或照顧者操作的心理負擔外，也是一種對照顧者的喘息服務，更期待未來更多的資源投注，使更多適合腹膜透析的高齡腎友接受治療，降低洗腎對日常生活的衝擊與影響，擁有不被透析綁架的老年生活。【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
-
![]()
2024-11-13 焦點.元氣新聞
失智症者提前準備3帳戶 防詐騙3招守住財產
台灣明年將邁入超高齡社會，與年齡密切相關的失智症者也逐年增加，失智症者隨著病程發展，可能會失去對金錢和財產的辨識能力。富邦人壽法律事務部律師陳明賢提醒，提前做好防護措施至關重要，失智症者可在病程較輕仍可自理的情況下，選擇值得信賴的家人或朋友陪同輔助或作為代理人，確保自己在出現認知障礙時，資產仍能得到妥善管理。1、預告登記可限制不動產移轉另外，也可預先向聯合徵信中心或金融機構申請信用資料註記，例如在個人資料檔案中註記「不再申請貸款、信用卡」等。在不動產方面，可至地政機關辦理「預告登記」，之後只要未經塗銷，不動產都不得進行移轉、處分，以保障失智症者之權益。2、輔助宣告借貸需輔助人同意若失智症者的病情轉趨嚴重，建議可以善用輔助宣告或監護宣告的法律制度。「輔助宣告」是透過法院選出一個「輔助人」，幫助受輔助宣告的長輩，在進行借貸、為人作保、買賣房屋這些法律行為時，原則上需要得到輔助人的同意才有效。3、監護宣告監護人受法院監督「監護宣告」是讓受監護宣告的長輩在法律上成為「無行為能力」的人，法院會選一位監護人擔任法定代理人，幫忙處理所有的法律行為，而且監護人在買賣或處分不動產的時候，也要經過法院許可才能執行，可以防範監護人將失智長輩的財產挪到自己的名下。近年來詐騙猖獗，根據內政部警政署165全民防詐網資料，光是今年10月全台詐騙損失就高達120億元，平均每天受理600件以上詐騙案。高齡者本就容易成為詐騙集團鎖定的對象，其中若有失智長輩，後果不堪設想，陳明賢提出「防詐自保」三招，可提高自我保護能力，家屬也要加強保護意識，守護長者及失智症者的財務安全。▋如何提高自我保護1.不要輕易提供個人資料或財務資訊給任何人，許多詐騙事件的發生，往往都是從個資外洩開始。2.增強金融知識，可透過新聞事件了解目前常見的詐騙手法，例如承諾高回報的項目、保證獲利的投資標的，往往都隱藏詐騙陷阱。3.懷疑自己成為詐騙的受害者時，應立即向警方或相關機構報案，撥打反詐騙專線165尋求幫助，阻止損失擴大。不只是失智症風險與年齡相關，根據國健署調查顯示，五成長者有三種以上慢性病，富邦人壽建議，民眾可提前準備退休三本帳戶，包括養老本、醫療本、長照本，以應對超高齡社會的長壽、疾病及長照三大風險。
-
![]()
2024-11-09 醫聲.領袖開講
院長講堂／台南醫院新化分院院長張耀仁 帶領醫護轉守為攻 深入社區設點看診
衛福部台南醫院新化分院是守護台南山區醫療的唯一地區型綜合醫院，區域內約有13萬人口，以高齡長者為主，新化分院院長張耀仁帶領醫院「轉守為攻」，即使醫護人力吃緊，依舊主動深入社區設點看診，進一步宣講、篩檢，希望能幫助長者早期發現問題、早期治療。守護偏鄉 及早治療預防台南醫院新化分院成立於2001年，服務對象以高齡長者居多，在新化分院服務約5年的張耀仁認為，「醫師不應只在醫院看門診，更要走出醫院、走進社區。」近年他率領醫療團隊與在地社區、廟宇等合作，將門診資源導入山區鄉鎮社區，讓醫護人員能夠向外延伸提供服務。隨著醫療技術與時俱進及民眾健康意識提升，疾病型態不斷改變，身為肝膽腸胃科醫師的張耀仁指出，早年很常見的胃癌病例已逐漸減少，取而代之的是胃食道逆流、脂肪肝等文明病逐年增多，三高族群也增加不少，主要與現代飲食習慣造成代謝症候群有關。「長者常見因三高、心臟病、糖尿病等慢性疾病就醫，但很多人都是等到出現明顯症狀時才會就醫。」張耀仁說，新化分院於是決定主動出擊，除替長者治療慢性病外，更要讓民眾在疾病尚屬早期發展時，就及早介入治療並預防，守護偏鄉民眾的健康。患者致謝 醫護付出值得張耀仁分享，之前有一名婦人因肚子不舒服就診，檢查發現膽囊發炎，建議婦人應前往大型醫院進一步治療，且可能需要開刀，後來婦人完成手術治療後，在家屬陪同下回診，家屬說「若再不開刀，恐會危及生命。」一再向他表達感謝之意。「醫師就像病人的垃圾桶」，張耀仁認為，來醫院看病的人，大多是身體不舒服、都不太開心，很多人是來「倒垃圾」的，所以每當患者反饋一句簡單的「謝謝」，都會讓醫護同仁感到「做這件事情是有意義的」，更是幫助一個家庭。籌建宿舍 將供日照服務現今護理人力吃緊，醫護人員都要身兼多職，新化分院目前病床有64床，包括急性病床47床及慢性病床17床，但只開到40床，院方除積極招募醫護人員外，因醫院地處偏遠也籌建員工宿舍，以留住人才，未來宿舍1樓會規畫長照關懷據點提供日間照護服務，肩負起衛福部照顧偏鄉民眾之責任。張耀仁強調，新化分院除有總院積極協助提升優質醫療照護外，更積極與成大醫院合作經營，建立各種合作模式，創造醫院及偏遠地區就醫民眾雙贏局面。養生祕訣 每天走8千步現代人的文明病日益增加，張耀仁是肝膽腸胃科醫師，因此他的養生祕訣很簡單，強調均衡飲食、規律運動、保持心情愉快。三餐以多補充蛋白質及蔬果為主；每天走路8000步以上或是快走運動，若工作忙碌，就會在醫院上下樓時多爬樓梯，維持一天的運動量。張耀仁的兒子很喜歡打籃球，假日閒暇時，他會陪小孩玩一下籃球，雖然可能無法下場對打，但他會在場邊幫忙撿撿球、簡單投籃互動，不僅能夠運動，更能促進親子關係。「人生不如意事十常八九，因此要活在當下，心存感謝。」張耀仁面對工作壓力大時，會先深呼吸，讓自己平靜下來，重新思考有沒有什麼地方可以做得更好，平時則喜歡到花東地區走走，看看優美的風景，有時候也會到棒球場看場球賽，跟旁邊的人喊一喊，發洩一下情緒或壓力。張耀仁●專長：一般內科、腹部超音波、胃鏡出血潰瘍止血術、食道靜脈結紮術、大腸鏡息肉切除術●現職：衛福部台南醫院新化分院院長●學歷：台北醫學大學醫學系畢業●經歷：成大醫院住院醫師台南市立醫院腸胃科總醫師衛福部台南醫院胃腸科主治醫師給病人的一句話：均衡飲食、規律運動、保持心情愉快是健康的不二法門。
-
![]()
2024-11-08 焦點.杏林．診間
如何告訴家屬，6歲孩可能一輩子臥床？病情告知先考量2件事
6歲的小莉，因為先天性心臟病和氣管狹窄來我們醫院進行氣管手術，處理氣管問題後，卻意外發生了急性肺高壓和心臟衰竭，我趕緊推著超音波儀器來到病床旁，看見小莉的心臟因急性肺高壓極度脹大。不久後她的心跳停止了，團隊立刻進行胸部按壓並放置葉克膜。這是我和小莉的第一次相遇。6歲小莉放葉克膜後腦中風 可能一輩子臥床葉克膜置放後，小莉被轉送到心血管外科加護病房繼續照護。團隊為小莉進行開心手術，幸運的是手術結束後她可以直接脫離葉克膜，然而當我們逐步減少鎮靜劑劑量，卻發現她對外界刺激的反應非常微弱，經過電腦斷層檢查，我們確診她發生了大面積腦中風，立即會診神經科醫師。神經科醫師檢查後，對我說：「根據我的經驗，她可能一輩子臥床，生活無法自理。」他搖搖頭並嘆了口氣：「要我幫你們跟家屬解釋嗎？」我婉拒了他的好意，我想還是由我來向家屬統一解釋。這週來小莉的媽媽每天都準時來看她，握著她的手，唱歌給她聽：「妳笑起來真好看，像春天的花一樣，把所有煩惱、所有憂愁通通都吹散。」我們知道小莉的情況不佳，因此常讓媽媽多留一會兒。午飯過後，媽媽依然守在旁邊，並且手上多了數張拭淚的衛生紙。當我們奮力地從死亡深淵中爬起並抓住懸崖邊緣。此時我們希望看到的是陽光呢？還是一道暴雷又將我們擊落？我想著腦海中的這畫面，對媽媽說：「雖然孩子的大腦右半部因急救而損傷，但孩子還年輕，成長和可塑性都很大，我們仍然有希望。」媽媽流著淚，但擦乾眼淚後她依然堅強地和我們一起，努力幫助小莉找到她的陽光：小莉在加護病房住了半年，我們見證了她清醒後的大哭、她第一次自己拿湯匙吃飯，甚至重新站立和走路的過程。多年過去了，媽媽還是時常發來小莉的照片和影片，甚至在我生日當天送上第一個生日祝福：小莉唱的生日快樂歌！每次看到孩子的笑容，我總會想起那首歌：「妳笑起來真好看」。這段經歷讓我反思，醫護不是全知全能，即便拚盡全力也無法保證所有的疾病都是完美結局。告知病情的藝術在此時更加重要，是維持醫病關係和讓醫病一同攜手努力的關鍵。然而到底如何告知病情才是好方式呢？告知病情優先考量病人及家屬感受依照《病人自主權利法》，醫師應在適當時機及方式下告知病人病情，但並未具體規範何為「適當」。《生物醫學倫理原則》提到，醫護人員有責任妥善「管理資訊」(manage information responsibly)，有時需要分階段地告知。在這種情況下，美德可能比單純依循責任或權利更為合適(virtues may guide professional conduct better than obligations or rights)。因此，我建議在告知壞消息時，應先考量病人及家屬的背景、知識、情緒負荷以及韌性。並且醫護人員也可以通過深入的自我省察(Self-reflexiveness)反思自己在乎什麼？有無懼怕？同理心的剩餘狀態。再決定採取全盤、分段或限制性的告知方式，這樣才能讓醫病關係更加彈性並充滿溫度。
-
![]()
2024-11-08 焦點.生死議題
安樂活自然死 自己決定如何善終
日前有上海網紅赴歐洲進行安樂死，究竟安樂死、協助自殺及台灣正在推動的「病人自主權利法」（簡稱病主法）哪裡不一樣？財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心副執行長柯彤文指出，這三種方式最大差別在於，病主法是強調自然死，安樂死及協助自殺都屬加工死亡，「安樂活、自然死，是安寧緩和醫療及病人自主的核心，不應去加工結束生命，也不會去縮短病人應有的生命長度。」荷蘭安樂死 屬於加工死亡柯彤文指出，安樂死是醫師藉由藥物幫病人結束生命，合法國家例如荷蘭、盧森堡等；協助自殺則是醫師開立處方，由病人自己投藥，合法國家例如瑞士，傅達仁就是協助自殺的案例，但兩種都屬於加工、加速死亡，並非自然死。目前台灣正在推動的「病主法」，則是病人對於維持生命醫療或人工營養等醫療處置，可以選擇拒絕也可以接受。柯彤文表示，病主法的核心，就是可以預立書面文件，簽署「預立醫療決定書(AD)」，一旦簽定後，在臨終前，醫師不會違背病人的意願，給予藥物或強加治療，回歸最終的自然死亡。跟家人討論 預立醫療決定書預立醫療決定書可以讓民眾拒絕或接受特殊醫療的決定，包括維持生命醫療，例如：插氣管內管急救，使用呼吸器等；還有人工營養、流體餵養，像管灌餵食、鼻胃管、胃造廔、點滴等，只要不是自然的由口進食，都可以事先在預立醫療決定書上表明拒絕或接受。預立醫療決定書前，必須與醫療團隊及家人共同溝通與討論，這種過程稱之為「預立醫療照護諮商（ACP）」，柯彤文指出，討論是為了讓家屬了解病人的意願，決定自身最後的醫療權利，不再發生病床前吵鬧不休，讓做決定的家屬為難及內疚。為了因應家庭關係的改變，法規也設置醫療委任代理人，由親朋好友來幫忙執行曾簽署的醫療決定書，除了因病人死亡得到利益者，不能擔任醫療委任代理人外，其他成年、有行為能力的人皆可擔任；醫療委任代理人的責任就是在需要醫療決定時，聽取病情、簽署各類同意書，代理意願人表達意願，且不得違反意願人的意願。近年天災不斷，一名90歲的老爺爺在花蓮大地震後，打電話詢問如何預立醫療決定，關心未來應該如何「好走」。柯彤文提到，在社區據點常接觸一些長者，其實對死亡並不避諱，反而是子女們不願談、不想面對，但善終本來就不是能瞬間決定，而是由持續溝通累積而來，家人在這期間互相討論、尊重，能讓留下來的人也可以得到慰藉。不過，法規上仍有無法涵蓋之處。日前一名太太打電話到中心，告知自己照顧昏迷先生十餘年，已經筋疲力盡，後悔當初沒在先生仍有行為能力前就預先簽署意願書。柯彤文表示，這就是法規上的限制，簽署預立醫療決定書，須在個人清醒情況下簽署，若成為植物人前並未簽署及表達意願，親友則無法幫忙執行。ACP須自費 4族群健保給付目前簽署預立醫療決定書約8萬人，以全台成年人口來看，簽署率仍偏低，原因之一在於進行ACP須自費3,000多元，門檻相對較高。今年7月起健保署給付四大族群，包括65歲以上有重大傷病的安寧收案者、輕度失智者、病主法的五項疾病、居家醫療照護整合計畫的收案對象，每人有一次ACP免費諮詢，針對一般民眾也有不少醫院推出優惠方案，讓民眾減輕負擔。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980
-
![]()
2024-11-07 癌症.抗癌新知
費用高達200萬 細胞療法貴又療效不明
細胞治療或免疫治療費用昂貴，部分病患或病家貸款、賣房，但治療成效不明。消基會、台灣醫療改革基金會和台灣癌症免疫細胞協會呼籲衛福部，醫療院所應該定期公布相關治療資料，讓病患及家屬在資訊充分透明下，有所決定和選擇。消基會董事長吳榮達表示，目前衛福部核准通過細胞治療的案數為273個，費用在100萬至200多萬，費用驚人，但成效隱晦不明，衛福部僅在5月公布存活天數中位數，其他資訊一片空白。吳榮達指出，現階段僅4家診所通過衛福部審查，可執行再生療法，但網路上至少18家診所宣稱已獲得醫策會細胞治療品質認證，且醫療範圍寬廣，從皮膚疾病至癌症，均提供治療。呼籲衛福部制訂懲處機制，讓違規業者獲得懲戒及罰金。「細胞治療到底是神藥？還是潘朵拉的盒子？」台灣癌症免疫細胞協會理事長紀君霖要求衛福部公布更詳細的細胞治療結果數據資料，提供病患與家屬選擇參考，否則現有資訊難以證明細胞治療的確實效果。衛福部今年5月公布「特定細胞治療技術癌症部分結果摘要」，台灣醫療改革基金會執行長林雅惠說，網站資訊少，無比較相關治療的存活指標，病人無法從簡略的資料中判斷是否值得花錢買希望，這與民眾期待的落差太大。對此，衛福部醫事司副司長劉玉菁指出，目前細胞療法仍由特管辦法管理，再生醫療雙法雖已通過，但尚未上路，目前正研擬相關子法，力拚在年底前完成並公布，讓再生醫療雙法盡速上路；等完成子法後，就會討論再生醫療相關資訊如何公開、包括哪些內容等細節。林口長庚醫院血液腫瘤科系主任張文震表示，細胞療法屬於正式藥證外，病患有實際需求，但卻沒有達到藥證的嚴格要求時，給予特別處理方式，理應讓民眾瞭解療效，但定期公布治療效果，於實務執行上有其困難。提醒患者，在選擇再生醫療之前，應與醫療團隊做好溝通，以免花大錢，卻換來虛幻的希望。
-
![]()
2024-11-07 慢病好日子.慢病預防
長者身體功能評估用LINE也行得通 六大重點功能 長者輕鬆上手
隨著超高齡化浪潮來襲，臺灣預計於明（2025）年將邁入超高齡社會的到來，如何讓家中長輩的身體功能維持且健康的老化呢？世界衛生組織(WHO)指出，身心功能可以透過適當的介入策略而維持或回復，進而預防及延緩失能的發生，並明確點出「認知、行動、營養、視力、聽力及憂鬱(情緒)」是維持生活品質不可或缺之六項能力。國民健康署提供「長者量六力」自我身體功能評估服務。為提升量六力服務的可近性，國民健康署已建置「長者量六力」Line官方帳號，民眾透過手機就可以進行長輩居家自我評估，可早期發現異常，及早介入措施，鼓勵家屬協助長者自評，更能發揮預防及延緩失能的最大效益。「長者量六力」Line官方帳號為長輩關心的節慶提供健康訊息之圖片，讓長者輕鬆轉傳，並藉由設計互動遊戲，進行檢測身體之功能，實用又有趣。「長者量六力」Line官方帳號設計六大重點功能如下:一、一機多人註冊一支手機可註冊5名長者，若長輩無智慧型手機也不必擔心，可經由家屬協助註冊後，即可線上評估。二、多元語音評估有國語、台語、客語及英語，讓不識字及不方便閱讀的長者，選擇熟悉的語言進行評估。三、健康資訊分類依據長者六力進行健康資訊分類，有助於長輩輕鬆瀏覽，並定期推播健康資訊。四、資源地圖運用透過資源地圖的整合，方便查詢居家附近的功能評估及社區課程(活動)之服務據點。五、連結直播課程國民健康署與WaCare遠距健康合作，集結醫師、營養師、藥師、心理師、物理治療師、職能治療師等六力領域的專家直播授課，若自評結果異常，系統會主動推播近期的衛教與運動課程，也可以直接查詢相關課程。六、健康資料連結若評估發現異常，請點選資源地圖查詢居家附近有提供長者功能評估的醫療院所，請專業醫護人員協助長者檢視或評估異常的原因，並提供「長者量六力」註冊資料的個人代碼，將評估結果連結到個人的評測紀錄中，方便長者進行自我健康管理。【慢病主題館】名家專欄衛生福利部國民健康署國民健康署以提升健康識能，力行健康生活型態；普及預防保健服務，推廣有效預防及篩檢；提升健康照護品質，改善慢性病控制及預後；營造友善支持環境，增進健康選擇及公平等4大方向，規劃及推動生育健康、婦幼健康、兒童及青少年健康、中老年健康、菸品及檳榔等健康危害防制、癌症、心血管疾病及其他主要非傳染病防治、國民健康監測與研究發展及特殊健康議題等健康促進業務，協同地方政府衛生局所、各級醫療院所，並結合民間團體力量，共同實踐健康政策，為全民打造健康優質的生活環境。官方網站｜粉絲專頁｜更多文章【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
-
![]()
2024-11-07 活動.活動最前線
【徵文回郵活動】分享與「巴」共處經驗 索取巴金森病衛教小冊
千個巴友家庭難以解決的用藥、生活困擾，巴金森病專家來解答！最新巴金森病的治療建議、症狀延緩的運動招式，都在慢病好日子巴金森病懶人包小冊中！今年（2024年）8月聯合報慢病好日子社群與幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]姐妹社團合作，與台灣巴金森之友協會、高雄市聰動成長協會、台灣鬱金香動作障礙關懷協會等病友團體，共同完成了全台第一份巴金森病友生活經驗大調查。針對巴金森病友及照顧者常面對的疑問與困擾，聯合報慢病好日子綜合整理元氣網過去之相關報導，將巴金森病各專家分享重點製作為識能懶人包小冊，為巴友與家屬提供大方向、原則性的參考指引。歡迎依下方步驟索取巴金森病小冊，也希望藉此活動徵求您的經驗分享，讓我們更深入了解與巴金森病共處時的挑戰與需求。【小提醒】不同期別的病友困擾各異，並非每個病友都會遇到一樣的狀況，透過規律回診，與醫師一同找出最適合的治療與照護方式，是延緩疾病退化最重要的觀念。衛教小冊索取辦法：（一）將您與巴金森病共處的經驗分享以文字書寫或打字列印下來。（二）填妥下方資料：姓名：身分：巴金森病友／主要照顧者／家屬罹病年份：出生年月日：民國___年___月___日電子信箱：連絡電話：（三）填寫下方資料後剪下，連同「您的文章」以及「寫好地址與收件人的10元回郵信封」，一同放入A5信封（A4大小的一半）（四）寄至：221新北市汐止區大同路一段369號4樓聯合報健康事業部收（郵戳為憑，送完為止）。您知悉並同意「聯合報股份有限公司」為提供「活動訊息相關服務及行銷宣傳目的」，得於活動期間與結束後三年內)蒐集、處理及利用您的個人資料。另文章經採用，將同時刊登於本版及元氣網（health. udn.com），並收錄於聯合知識庫（udndata.com）及聯合報行動載具等相關產品；本報系海內外各報相關版面得選用轉載。您依照個人資料保護法所享有的權利及權利行使方式，請參考聯合報系(udngroup.com)隱私權聲明。[聯絡資訊]電洽(02)8692-5588轉5616、5871（平日09:00-21:00 假日10:00-16:00）【巴金森病衛教小冊電子檔】下載點這裡延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
-
![]()
2024-11-04 活動.精彩回顧
記憶熱蘭遮 失智症協會舉辦成立20周年老照片展
大臺南熱蘭遮失智症協會為慶祝成立20周年紀念，白明奇理事長於新光三越台南中山店7樓辦理【記憶熱蘭遮】 20周年老照片展，藉由展出47張老照片，回顧協會20年來服務的點點滴滴，更紀錄熱蘭遮失智症協會對於台灣失智症服務所付出的貢獻。11/3在開幕記者會上，許多來賓到場支持，包含臺南市社會局盧禹璁局長、臺南市衛生局林碧芬副局長、王家貞議員、蔡筱薇議員、沈震東議員、朱正軒議員、盧建彰導演，還有協會歷屆理監事、資深會員及許多長期支持協會的企業及民間團體，也都到場參與這項有意義的活動。20年前，由於台灣進入高齡社會，以人口快速老化所伴隨的失智症病人數增加，失智症所帶來的問題逐漸受到重視。有鑑於此，成大醫院白明奇醫師成立｢熱蘭遮失智症病友家屬後援會」，在經歷了9次家屬活動後，於2004年12月25日於中山路高空誠品書店，一群｢愛陌生人」的人，在白醫師的號召下，成立了國內第一個地方性的失智症協會—台南市熱蘭遮失智症協會。白明奇理事長表示，熱蘭遮失智症協會做為第一個地方性的失智症支持團體，透過各種創意活動、管道、媒體告訴市民最正確的知識，提倡遠離失智的生活型態，打造友善對待認知功能障礙者的環境，支持照顧者的身心靈，也成為民眾與公部門的橋樑，在這幾項，熱蘭遮協會表現得十分亮眼。從2004至2024年，協會從病友關懷、家屬支持活動、每月開講社區失智宣導、三動兩高失智預防活動、失智宣導音樂會、專業醫學講座、照護師培訓課程、照護師認證、失智症月健走、失智照護博覽會、Z之細道等等，每一項創新的服務，都代表著協會在失智症照顧及預防上的先趨及專業角色，也記錄了臺南這20年來在失智照顧上的發展歷程。本次老照片展從11/1至11/17共展出17天，共分為五大主題，分別為1.發展 2.病友活動 3.宣導 4.獲獎 5.國際交流，共計展出47張老照片。主辦單位為社團法人大臺南熱蘭遮失智症協會，共辦單位為成大醫院失智症中心、成大醫院失智共同照護中心，贊助單位為吳修齊紀念雙親文教公益基金會、崑洲實業股份有限公司、源亨開發企業有限公司。除了靜態展覽外，11/9(六)下午3點更邀請熱蘭遮劇團在現場演出，透過生動有趣的演出，帶領民眾認識失智症，也關懷失智症家庭。今年12/25協會將正式成立20周年，除了老照片展外，也將於11月舉辦失智宣導電影周活動，以及12/15在台南市文化中心舉辦【冠禮揚聲-成立20周年慈善音樂會】，許多慶祝活動都相當精彩，歡迎民眾闔家參加。展出訊息展出時間：11/1至11/17，上午11點至晚上10點。展出地點：新光三越台南中山店7樓(中西區中山路162號)
-
![]()
2024-11-04 焦點.元氣新聞
吃越補越好？醫揭腎臟病友「飲食誤區」！精準營養更有助維持體力
黃大哥從國中就發現有慢性腎臟病，儘管他盡力維持良好生活習慣，但到了50歲時，仍免不了要開始洗腎，洗腎結束後，整個人會感覺精神不佳、沒有體力，讓黃大哥的心情盪到谷底！為了維持正常的生活品質，黃大哥平時相當注重飲食管理，也會在洗腎後格外補充營養，經過一段時間的調適，現在的黃大哥，一個禮拜中有三天必須到醫院洗腎，而其他時間，他可以開車載著太太到處遊山玩水、到山上的果園巡視，生活照樣過得多采多姿！腎友飲食限制多，牛奶、起司等都不能吃，黃大哥在朋友的建議下，多看看，多比較，最後選擇了「力增洗腎配方」，主要是因為「它的風味很好！覺得好喝，才能常常喝」，喜歡喝咖啡的黃大哥，用力增營養品代替牛奶，加入一小杯咖啡，這款自製拿鐵讓他喝了3、4年都不膩。黃大哥認為，「力增洗腎配方」可以有感補充體力，也能補充流失掉的營養，小小一罐，外出旅行時方便隨身攜帶，肚子餓就當點心喝。雞湯、牛奶、罐頭、豆類都NG？腹膜透析室主任林軒任醫師表示，腎臟病還沒洗腎之前，建議每日蛋白質攝取量限制在每公斤體重0.8克以下，假設體重是60公斤，蛋白質攝取量要在48克以下，進入洗腎後，則建議蛋白質攝取量提高到每公斤體重1~1.2公克，相當於體重60公斤的腎友，可以吃到72公克的蛋白質，來維持肌肉量。「很多腎友都以為攝取營養吃越補越好，這是相當常見的飲食誤區。」林醫師指出，大多傳統補品內含當歸、人蔘、雞湯，都屬於高磷、高鉀的食物，一般市售牛奶，無論全脂、低脂，含磷量較高，也不適合腎臟病人，還有罐頭、甜點、豆類，也都是高磷食物。有些腎友會道聽塗說，這個不敢吃、那個也不吃，導致營養攝取不足，林醫師建議腎臟病友在飲食方面，一定要維持足夠的熱量，讓自己不會因為肌肉量不足或年紀增長而逐漸沒體力，其次是要補充欠缺的營養素，幫助維持健康。如果有這方面困擾的朋友，可以選擇專為腎友打造的「力增洗腎配方」，一次補充熱量和營養。適量優蛋白+關鍵肉鹼，補充營養精準又簡單「力增洗腎配方」有18%豐富的優質蛋白質，低糖、順口好喝，且添加BCAA支鏈胺基酸，幫助補充體力，並添加關鍵的肉鹼，有助身體的「馬達」運轉產生能量，讓生活更有動力，還有維生素B群、維生素D3等營養素，也是腎友所需的營養。林軒任醫師認為，很多腎友會遵循營養師的指導去計算各類食物要攝取「幾份」，但是在生活中難以落實並持續實踐。對腎友來說，日常飲食管理是不可或缺的，搭配營養品，更能精準、方便的補充營養缺口，確保每日蛋白質的攝取量。在洗腎室第一線照顧患者的護理師表示，腎臟病患者飲食吃得好，相對體力就會好，家屬照顧起來也會更輕鬆。「力增洗腎配方」即開即飲，提升備餐的便利性，而且口味選擇多、冷熱皆宜，可以做不同的變化。有時患者到醫院洗腎，家屬無法隨侍在側，只要準備一瓶力增飲，患者餓了隨時可以打開來喝。最特別的是，「力增洗腎配方」添加肉鹼成份，有助提升活力。家屬可多鼓勵年長、營養不充足、食慾不佳、不好咀嚼的腎友多從事戶外活動，搭配「力增洗腎配方」補充營養，幫助維持生活品質，擁有「腎力人生」！
-
![]()
2024-11-01 醫聲.Podcast
🎧｜上海網紅赴歐安樂死，它和協助自殺哪裡不一樣？專家告訴你台灣可以做得更好
日前有上海網紅赴歐洲進行安樂死，幾年前體育主播傅達仁也是如此。安樂死、協助自殺及台灣正在推動的《病人自主權利法》到底哪裡不一樣？財團法人器官捐贈移植及病人自主中心副執行長柯彤文指出，這三種方式最大差別在於病主法強調的是自然死，安樂死或協助自殺都屬加工死亡，「我們強調的是安樂活、自然死，這也是安寧緩和醫療及病人自主的核心，不要去加工結束生命，也不會去縮短病人應該有的生命長度。」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓柯彤文指出，安樂死是醫師藉由藥物幫病人結束生命，合法國家如：荷蘭、盧森堡等；協助自殺則是醫師開立處方，由病人自己投藥，合法國家例如：瑞士，傅達仁就是協助自殺的案例，但這兩種都屬於加工、加速死亡，並非自然死。而目前台灣正在推動的《病人自主權利法》，則是病人對於維持生命醫療或人工營養等醫療處置，可以選擇拒絕也可以接受，柯彤文表示，《病人自主權利法》的核心，就是可以預立書面文件，也就是簽署「預立醫療決定書(AD)」，一旦簽定後，在臨終前醫師不會違背病人的意願給予藥物或強加治療，回歸最終的自然死亡。預立醫療決定書可以讓民眾拒絕（或接受）特殊醫療的決定，包括維持生命醫療，例如插氣管內管急救，使用呼吸器等；另外，包括人工營養、流體餵養，像是管灌餵食、鼻胃管、胃造廔、點滴等，只要不是自然的由口進食，都可以事先在預立醫療決定書上表明拒絕或接受。但實際上執行時，也不是所有疾病都適用，《病人自主權利法》規定末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的十二項重症及罕病皆無法適用。不過要預立醫療決定書之前，須與醫療團隊及家人共同溝通與討論，這種過程稱之為預立醫療照護諮商（ACP），柯彤文指出，從討論的過程中，讓家屬真正了解病人的意願，也讓自己決定最後的醫療權利，不再發生在病床前吵鬧不休，讓做決定的家屬為難及內疚。而為了因應家庭關係的改變，法規也設置醫療委任代理人，由親朋好友來幫你執行自己曾簽署的醫療決定書，醫療委任代理人的責任就是在須要醫療決定時，聽取病情、簽署各種同意書，是代理你表達意願，且不得違反意願人的意願。因此，柯彤文指出，意願簽署者都可以委託醫療委任代理人，除了因你的死亡得到利益者，不能擔任醫療委任代理人外，其他成年、有行為能力的人都可以擔任；但這人的特質一定是要了解你的，也因為要幫忙執行醫療決定，所以也不能距離你太遠，更重要是必須有能力捍衛你的醫療權利，尤其現今天邊孝子很多，不能因為他人的吵鬧就違背意願人的醫療決定。而近年天災不斷，也讓國人開始了解預立醫療決定書的重要性。日前花蓮大地震就有一名九十歲的老爺爺，打電話詢問如何預立醫療決定，柯彤文說，老先生決定在經歷這麼多的天災意外後，開始關心未來應該如何「好走」；表示在社區據點常接觸一些長者，他們對於死亡並不避諱，反而是子女們不願談、不想面對，但善終本來就不是僅有點狀的一瞬間，而是由持續的溝通累積而來，家人在這期間互相討論、尊重，讓留下來的人也可以得到安慰。不過，法規上仍有些無法涵蓋的部份。日前一名太太打電話到中心，告知自己照顧昏迷的先生十餘年了，已經精疲力盡，現在很後悔當初的決定；另外一位女士則是急迫的想知道，對於已經臥床3年且失去意識的先生，是否能代簽意願書以幫他拔去身上的鼻胃管…言談之間，有對於沒在親人仍有行為能力前，就預先簽署意願書而感到遺憾，也有看到法規上路，就如同看到浮木一般希望能讓彼此解脫的。柯彤文表示，這就是法規上的限制，簽署預立醫療決定書必須要在個人清醒的情形下簽署，若植物人之前並未簽署及表達意願，親友是無法幫忙執行的，這也就是希望民眾可以事先決定好，最後一哩路想要的醫療決定，不要留下為難與遺憾給自己的親人。目前簽署預立醫療決定書約8萬人，以目前全台灣成年以上人口來看，簽署率偏低，原因之一在於進行ACP須要自費3,000多元，在沒有急迫性的狀況之下，仍會考量避免增加家庭的負擔。今年7月起健保署給付四大族群，包括65歲以上有重大傷病的安寧收案者、輕度失智者、病主法的五項疾病、居家醫療照護整合計畫的收案對象，每人有一次ACP免費諮詢，針對一般民眾，目前也不少醫院推出優惠方案，讓民眾減輕負擔。柯彤文小檔案現職：財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心副執行長經歷：振興醫院院長室 管理師國泰醫院品管部 管理師萬芳醫院品管部 組員學歷：銘傳大學國企所Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真、許凱婷音訊剪輯：擎天信使音樂製作有限公司腳本撰寫：許凱婷音訊錄製：擎天信使音樂製作有限公司特別感謝：財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心
-
![]()
2024-10-31 醫聲.癌症防治
【晚期肺癌停看聽-系列1】年輕患者工作壓力大 標靶藥物接續治療 能跨過5年存活期
藝人汪建民日前因晚期肺癌離世，享年59歲，因正值壯年，震驚各界。「我還能工作嗎？」「剩下多少時間？」「小孩還小怎麼辦？」病患剛確診時，思緒常一團混亂，對未來感到害怕與徬徨，尤其年輕就得到肺癌的患者更是憂慮工作與家中經濟。與醫師討論 適合的治療衛福部桃園醫院胸腔內科主治醫師邱昱棋博士表示，肺癌病患與家屬因擔心死神來敲門，常會拿著各式各樣的資訊詢問醫師，看到使用最新治療藥物成功的案例，就要求接受一樣的治療，忽略每個人的基因、病況不同。他提醒，每個人適合的治療方式不同，因此不必追求不一定適合自己的最新治療藥物，例如有位海軍上校確診3B期肺癌時僅44歲，使用標靶藥物接續治療後，目前已存活超過7年。先基因檢測 再找治療法據近10年統計，20至60歲勞動人口罹肺癌人數增加9成，有年輕化的趨勢，且過半確診即為晚期，111年整體標準化死亡率每10萬人有21.8人，嚴重衝擊社會與家庭。邱昱棋建議，肺癌病患確診後，先接受基因檢測，並依年紀、病況、共病、經濟狀況等，找出適合的治療方式。像該名海軍上校，當時手術後因有殘存腫瘤，先以化療及第二代標靶藥物治療，後續復發，再次基因檢測出表皮生長因子受體（EGFR）T790Ｍ突變，幸運的是健保可以接續使用第三代標靶藥物，現在病況穩定，最近剛辭掉軍職回歸家庭。所謂「接續治療」，是指病患對一種標靶治療藥物出現抗藥性後，再次接受基因檢測，並接續使用另一種方式治療。以亞洲人最常見的表皮生長因子受體（EGFR）突變為例，本土研究指出，若病患先接受第一、二代標靶藥物出現抗藥性，基因檢測出表皮生長因子受體（EGFR）T790Ｍ突變，即可以接續使用第三代標靶藥物治療。以國內回溯性研究的數據顯示，使用第三代標靶藥物繼續治療，不只有機會延長整體存活期至61.8個月，病患在治療期間，亦可正常工作、陪伴小孩、出國、從事休閒活動，生活品質不受影響。「第一線治療使用第三代標靶藥物，若產生抗藥性，想再找到其他標靶藥物治療，相對困難。」邱昱棋分享，曾有位50歲有腦部、骨頭轉移的肺癌病患，直接第一線使用第三代標靶藥物，10個月後產生抗藥性，無法負擔基因檢測，最後能做的治療僅剩化療，不久後因身體無法負荷，白血球低下併發敗血症過世。擔心副作用 用藥可舒緩當病患與家屬為繁雜資訊感到心煩意亂時，邱昱棋建議，可多與主治醫師討論，制定能平衡療效、工作與生活的治療策略。假如擔心副作用，現在也有許多相對應的處置，如用藥來舒緩腹瀉、皮膚癢、甲溝炎等副作用，「晚期肺癌雖無法治癒，但仍能透過接續治療，延長整體存活期，跨過5年大關，達到與肺癌共存的目標。」
-
![]()
2024-10-31 焦點.元氣新聞
石英逝世／石英20年前猛爆性肝炎昏迷，兒捐肝救命！B肝帶原會怎樣，該多久追蹤一次？
曾參與民視多檔8點檔演出、近幾年已淡出演藝圈的資深藝人石英，經紀公司證實他27日因自然老化過世於台大癌醫中心，享壽82歲。石英子女們表示，父親在家人陪伴下安詳離世，也是藝人的石英女兒林千鈺稍早忍悲回覆記者：「我答應過爸爸會把媽媽照顧好。」家屬遵循石英遺願，身後事從簡，11月17日於台北市第二殯儀館舉辦追思告別式。石英40歲就檢查出B型肝炎帶原石英早在40歲時便檢查出B型肝炎帶原，但當時不以為意，還經常日夜顛倒拍戲，沒想到要保養肝臟，更沒有定期檢查。2000年發現肝裡有個小紅豆般的肝腫瘤，2001年檢查發現腫瘤有長大的現象，同年中秋節後切除1公分大的腫瘤。2002年5月因猛爆性肝炎呈現重度肝昏迷，後來兒子捐出近6成的肝臟，才讓石英及時從鬼門關前撿回一命。其實在檢查出肝腫瘤前，石英生活過得也算健康，菸酒不沾，當時石英老婆吳玲表示，石英的心律調節器裝了2年，還曾因氣胸開刀，可能是抗生素等藥物吃太多。換肝後的石英更重視養生，不熬夜、定期看醫生，身體逐漸恢復健康。雖然石英仍以82歲高齡自然老化逝世，大家仍應警愓B型肝炎帶原罹患肝病的高風險。B肝帶原一定會得肝病嗎？台灣罹患肝病的人很多，屬肝癌高度盛行國家，根據衛福部統計，因肝癌死亡的患者中，約70%為B型肝炎帶原者、20%為慢性C型肝炎感染者，B、C肝炎病患有20%會進展成肝硬化，每年有3至5%會有肝癌風險，即所謂的肝癌三部曲「肝炎─肝硬化─肝癌」。如果是B肝帶原者，最後就一定會得肝病嗎？其實不然。同樣是B肝帶原者，有人是「健康帶原者」，一輩子與病毒和平共存，也有人肝指數高高低低，成為慢性B型肝炎患者；有些慢性B型肝炎者，終其一生肝臟不會硬化，但也有人在數年或數十年後慢慢演變為肝硬化；肝硬化的病人，也有人沒有變成肝癌。每個人的狀況不盡相同，其生活與飲食習慣也會影響。只能說，B肝帶原者有較高的機率罹患肝硬化、肝癌，但絕不是必然。如何知道自己是不是B肝帶原者？B肝帶原多久追蹤一次？那要如何預防肝癌三部曲？首先當然要知道本身有無帶原。可至醫療院所檢驗「B肝表面抗原（HBsAg）」、「B肝表面抗體（Anti-HBs）」。凡B肝帶原每半年要定期追蹤與接受必要治療，包括肝指數、肝功能、腹部超音波、胎兒蛋白等檢查。衛福部指出，研究顯示，對35-59歲的B肝帶原和慢性肝炎者每6個月提供1次腹部超音波檢查，可以降低37%的肝癌死亡率。國內多位醫師研究結果顯示，B型肝炎、C型肝炎患者接受抗病毒藥物治療，約可降低6成以上肝癌發生。【延伸閱讀】我要怎麼知道我有沒有B肝帶原？慢性B肝沒關係嗎？一情況很嚴重，必要時需換肝B肝健康帶原者 仍可能罹患肝癌而即使是慢性肝炎抽血與腹部超音波正常的B肝健康帶原者，仍可能會罹患肝癌，全台約有兩百萬健康帶原者。根據台北榮總及陽明交通大學組成的榮陽交團隊在2022年發表的研究發現，Ｂ肝病毒突變可寄生肝臟，躲避免疫細胞，潛伏、引發肝癌。逾五十歲、男性、有家族肝病病史、體內可測到病毒者，就是肝癌高危險群。【參考資料】．衛福部．聯合報系新聞資料庫
-
![]()
2024-10-29 醫療.腦部．神經
健保署腦中風3政策 搶救千人生命
「我當醫師不夠理解病人的苦，在成為家屬後才開始了解，遠離中風減少殘障，不能只是口號。」10月29日是世界腦中風日，台灣腦中風學會理事長連立明感慨的說，他的父親與岳父都在多年前中風，成為全台43.6萬名患者之一，面對中風家庭治療及復健的辛苦，他完全感同身受。天氣轉涼後，寒冷冬天即將來臨，也是中風的高危險季節。據統計，台灣每年約4萬人發生急性缺血性腦中風，日前由台灣腦中風學會、台灣腦中風病友協會與三軍總醫院共同舉辦「2024世界中風日在台北」活動，結合現場醫師健康講座、器官捐贈宣導、趣味闖關活動，傳遞腦中風預防觀念，現場超過千名民眾參與，聯合報慢病好日子也於現場設置攤位，進行腦中風最愛問的趣味闖關活動，一同關懷國人健康。連立明表示，中風是臥床失能主因之一，除了在急性期的第一線救治很重要之外，一旦出院後，若三高等危險因子控制不理想，很可能二次中風，因此患者出院後的控制更令人憂心，也需要家人一起監督。健保署自去年開始，陸續推出中風「減災」3支箭，一是血栓溶解劑自3小時內調整為4.5小時內使用；二為取栓手術自8小時內改為24小時內使用；今年7月起實施腦中風經動脈取栓術病人跨院合作照護計畫，目前已有381家醫院加入，預估今年成功救治腦中風患者人數，比去年增加900多人。健保署長石崇良表示，明年1月將推出腦中風患者出院個案管理計畫，追蹤病人用藥情況、三高控制，以降低再次中風機率。連立明建議腦中風患者出院個案管理計畫加入「健康台灣888計畫」，以利患者落實三高控制，以及減肥、戒菸、多運動，與持續追蹤心房顫動等，養成正確預防再次中風的方法，每年應可降低3.1%，約1200人再次中風的危機。
-
![]()
2024-10-26 焦點.元氣新聞
滬女在瑞士安樂死...與「不死癌症」鬥爭20年 生命最後錄倒計時影片
來自上海的女子沙白，經歷了與「不死的癌症」紅斑狼瘡鬥爭20多年後，作出安樂死的決定。近日，她購買了一張飛往瑞士的單程機票，並在生命的最後幾天時光，用影片記錄自己的生活。沙白透露，自己會在當地時間周四（10月24日）執行安樂死，而目前她應已身處另一個世界，就猶如此前在影片中說的，「很快就可以看到不一樣的美麗的風景了。」在沙白的「告別影片」中，她依然豁達優雅，向觀眾展示了她帶走的3樣東西，一條項鏈、一本書、還有爸爸送的圍巾，並稱準備於瑞士時間10月24日下午4時在瑞士安樂死。沙白在20歲時被診斷出紅斑狼瘡，這種被稱為「不死的癌症」的慢性病，時刻折磨着她的身體。到今年為止已經發病7次，並導致了腎衰竭。每周需要進行3次、每次5到6小時的腎透析。據悉，紅斑狼瘡會導致身體免疫系統自我攻擊，且不易根治、需長期治療。但就在不少人祝福她加油治療時，她對於自己生命的最後一程，已經做好了選擇，「我要美，要自由，要一切，也願意為此承擔代價。」陪同沙白一同去瑞士的是她80歲的爸爸，在此前的一段影片中，沙白細數從幼稚園開始，她得到了哪些人的愛，得到了哪些幫助，說得最多的也是她的爸爸。而對於女兒的決定，沙白的爸爸也花了很長的時間接受，最後才說，「去吧，我們去吧，爸爸愛你，支持你，確實沒有必要承受這種無謂的痛苦。」在最後幾天的影片中，沙白和爸爸一同去看風景、吃美食，努力提升活着質量和體驗。更重要的是，他們有好好表達對彼此的愛。香港時間10月24日下午，沙白發布「爸爸和我最後一個影片」，稱「我過了極好的一生」，同時還對她的爸爸說，「以後我再也不會麻煩你了」。她還在影片中介紹，「這裏就是dignitas（尊嚴，瑞士最大的安樂死的機構）外面，環境蠻好的，旁邊還有一個小池塘。」對於這樣的抉擇，沙白說，「不能只看生命的長度，而要看它的狀態。從我出生到現在，這就是我最想要的人生狀態，即使讓我重新來過，也不可能比這一遍活得更好。」、「什麼美好的東西都會逝去，但是瞬間就是永恒，我們活在每一個當下，當妳回顧一生時，是由一個個美好的瞬間構成的。總有一天，妳會皮肉殘破，皺紋遍布，要在妳年輕美麗、充滿魅力的時候，盡情去愛，盡情去體驗這個世界的美好，不要害怕受傷。當你離開時，便可坦然地說，此生無憾。」不少網友都在沙白的影片下方留言稱「期待出現反轉」、「希望明天又有沙白新的視頻」，不過，目前沙白的個人社交媒體暫無進一步更新，且頭像已由彩色變成黑白。據了解，沙白應是首位公開獲批在瑞士安樂死的大陸人。上一位公開選擇在瑞士安樂死的華人，是台灣著名體育主持人傅達仁，他於2018年6月在瑞士執行安樂死，並公開了自己安樂死的全過程。延伸閱讀：四川2歲女童遭惡犬咬傷…家屬拒見狗主 擬申請對黑狗安樂死湖北小狗被挖雙眼割雙耳重傷安樂死 知情者：小朋友目擊慘況嚇哭文章授權轉載自《香港01》
-
![]()
2024-10-25 醫療.巴金森病
新研究：喝綠茶可改善巴金森病退化？ 專家分享關鍵飲食指南
「研究發現綠茶中的兒茶素能有效延緩巴金森病（巴金森氏症）、喝咖啡有助改善動作障礙症狀…」罹病人數僅次於阿茲海默症的第二大神經退化疾病巴金森病，會為病人帶來許多打擊生活品質的動作症狀，如顫抖、僵硬、緩慢、走路不穩等，還可能出現便秘、憂鬱、睡眠障礙等非動作症狀，在網路社群常可見各類新研究的資訊與討論。台大新竹分院神經部主治醫師郭懿芝表示，病友可以適度攝取綠茶、咖啡等等飲品改善心情，但是否有治療巴金森的療效，目前相關研究仍缺乏長期追蹤，且實際的成分攝取量也有差異，坊間的飲食相關研究報告通常是以動物性實驗為主，如綠茶會以高劑量或濃度的兒茶素去計算，而人類實際上難以攝取到如此大量的成分，改善症狀的關鍵仍是均衡飲食並配合醫師規律服藥。巴金森病食療怎麼吃？高纖均衡與心情好助控制疾病「病人都會問我要吃什麼，我都說如果我知道吃什麼巴金森病就會好，我會辭職去賣那個。」郭懿芝在診間常以幽默口吻來向患者建立飲食觀念。她表示，多數巴金森病患以藥物治療為主，此部分由醫師視病人狀況調整。輔助性治療如規律運動、健康飲食，更是巴金森病人自己可以把握的關鍵。郭懿芝說明，在均衡飲食前提之下，巴金森病人喝茶或咖啡都沒有關係，少數研究確實指出兒茶素及咖啡具有抗發炎、抗氧化的效果，對於神經退化性疾病如巴金森病有一定的助益，但不應期待飲食可以延緩症狀。也要注意適量的攝取，如每日咖啡攝取建議以約一杯超商大杯美式為上限，過量可能反倒可能引起顫抖現象。日常的飲食雖沒有特別禁忌，但最著重的是攝取高纖的食物，由於巴金森病人常會有便秘或腸胃不適的症狀，但巴金森藥物主要透過腸胃道吸收，若是便秘可能影響到藥效，因此建議病友多可攝取高纖食物促進腸胃蠕動，增加或提高藥物吸收的效果。巴金森病保健品有幫助嗎？醫病交流改善症狀是治本之道郭懿芝分享，維他命補充也是病患常見問題。目前研究上維他命B、C、D、E 對於巴金森病的效果同樣指向抗發炎與抗氧化的機轉，雖可以補充但也不是必須一定要補充，多曬太陽、外出活動、規律運動也非常重要。攝取維他命B群、B6則要特別留意和藥物需間隔至少30分鐘到1小時，避免與藥物吸收競爭而影響藥效。另外，加工食品與醃漬食品也要減少。一言以蔽之，所有的疾病都需要注重均衡飲食，目前並無任何飲食能取代治療。許多病友會尋求特殊飲食方式 ，多半出自希望藥物減少、降低副作用或症狀，郭懿芝強調，如果患者覺得藥物調整後確實有怪怪的、不舒服的狀況，還是建議提早回診不要忍耐，並主動向醫師說出自己的狀況。特別是巴金森病，許多症狀都需要仔細釐清是疾病本身的惡化、用藥後副作用、或是其他身體問題，有時候也需要往返回診釐清症狀和藥物之間的關係後才能觀察判斷。她舉例，曾有一名50多歲患者主訴早上吃了某個新開立的處方後，開車上班常常昏昏欲睡，但因晚上也睡不好，不能確定是失眠症狀或是藥物影響，於是嘗試將服藥時間改到傍晚，症狀就獲解決，相反地，也有病人是調藥後仍舊嗜睡，則可能是和巴金森病本身症狀有關，要朝睡眠問題下手。巴金森病吃藥不舒服怎麼辦？記錄用藥讓醫師尋找解方「醫師不怕你問，只怕你不問。」郭懿芝語重心長，有時候因看診時間限制，部分細節醫師來不及多問病人，但病友可以勇敢地提出問題，尤其是在剛開立新的藥物或調整藥物時，藥袋上標示的副作用會依每個病人有所不同，並非一定會發生，發生的嚴重程度也因人而異。因此可以先主動詢問醫師是否有預期的副作用或其他可能發生的狀況，並透過日記方式紀錄，下次回診時與醫師討論。「每個人每刻每秒都正在退化，只是巴金森病友從多巴胺神經元開始退化而已。」郭懿芝提醒，面對巴金森病無需緊張，這個疾病就像是慢慢走下坡，雖然分為五個階段，但它與癌症的期別不同，而是病人退化過程的表現，醫師會依照病人狀況協助改善症狀。同時也會依據年齡評估藥物選擇，協助病人維持良好生活品質，細水長流。她呼籲，雖然退化性疾病本身不會痊癒，但醫師會按照每個病人的需求設定個人化的治療策略，只要保持密切且順暢的醫病討論，搭配規律的運動及均衡高纖飲食，長時間巴金森病和平共處絕非難事。延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
-
![]()
2024-10-25 醫療.罕見疾病
成年身高不到130公分，小小人兒從生活到呼吸，處處都有阻礙
「我們連拿超商冰櫃上層的飲料、外宿旅館時浴室牆壁上的蓮蓬頭，甚至到洗手間解便、解尿，都可能遇到困難。」對於一般成人來說，這些生活的「日常」，易如反掌，但對於成年身高多半不到130公分的「軟骨發育不全症」（Achondroplasia，簡稱ACH）病患，因為身高限制，充滿了重重阻礙，若沒有他人幫忙，有時難如登天。在台灣，環境設施的通用設計高度介於110-130公分，致使軟骨發育不全症病患常遭遇上述困擾，加上周遭異常眼光，有些病人甚至不願走出家門，感情、婚姻也飽受挫折。目前在社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會擔任社工的軟骨發育不全症病友的譚翔恆，對這些現象有很深刻的觀察與體會。不只身高受限 生活、生存困難重重台大醫院基因醫學部主治醫師李妮鍾表示，軟骨發育不全症主要為基因「纖維芽細胞接受體-3」（FGFR-3）突變造成，由於基因異常運作，導致軟骨無法順利增長，因此病患不僅身材矮小，四肢比例也特別短。對於生活的影響，除了無法拿取高處的東西外，乘坐一般椅子也要費力爬上，坐上後病患的腳往往無法踩到地，久坐會疲累；也因為手的長度較短，有些幼童如廁時，無法擦拭後方部位，成年後往往比較費力，需輔助才可以順利進行。李妮鍾指出，軟骨發育不全症病患常面臨相關併發症困擾，最常見如枕骨大孔狹窄，因腦幹脊椎、神經等都需經過枕骨大孔，過於狹窄可能影響呼吸，造成神經壓迫，進而引發睡眠呼吸中止症、水腦症，甚至猝死等問題，所以當情況過於嚴重時，必須動手術將枕骨大孔擴大，緩解壓力。積極等待創新治療問世 助打破身高限制提升生活品質對於軟骨發育不全症的治療，過去家長可能考慮讓孩子接受腿骨延長術，短期可增長10公分以上，突破身高限制。不過，李妮鍾坦言，腿骨延長術的原理是將病患的腿骨打斷、拉長，過程不僅十分疼痛，病患也須長時間穿戴支架，期間長達1年以上、甚至面對感染等風險，因此在了解療程過後，大多數患者都有所卻步，遭遇治療瓶頸。隨著創新藥物日新月異的發展，軟骨發育不全症的病患有望獲得更多的治療選擇，也有更多機會突破身高130公分限制，進而提升生活品質。透過調節軟骨生長，不只針對身高，四肢比例短小、枕骨大孔狹窄等併發症問題，也可能獲得改善。病友譚翔恆說：「過去軟骨發育不全症無藥可治，非常希望下一代還在成長期的孩子，有機會接受更好的醫療資源，即便是微小的改善，也是難能可貴的機會。」成長期接受治療 更有望助軟骨發育不全症患者重拾自信與尊嚴社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會理事長楊芳美認為，對於病患、病患家屬來說，最關心的重點，還是在於治療的進展，藥物不只是有助打破身高的瓶頸，更關乎患者一輩子的尊嚴和生活，很希望孩子可以在成長期結束前積極接受治療，「這項治療是等不了的，一旦錯過便是終生無法改變」。勇敢走出來，就能迎接精采生活病友譚翔恆、李妮鍾醫師也不約而同指出，期盼病患、病患家屬勇敢走出來，像參與病友協會活動，就可以獲得許多支持與幫助。譚翔恆分享道，他出國遊玩次數不計其數，即使面對許多阻礙，也是想辦法克服，希望社會大眾以更平等、友善的態度對待這群「小小人兒」，病患若願意走出來，也可以擁有豐富、多采多姿的生活。
-
![]()
2024-10-25 失智.失智專題
嘉縣「鄉親鄉愛 厝邊憶起來」微電影 籲看問留撥失智友善作伙來
為提升鄉親對失智症的理解與接納，嘉義縣推出「鄉親鄉愛厝邊憶起來」失智友善社區微電影，透過失智友善社區民眾以真實情節拍攝出在地化的電影，並由翁章梁縣長呼籲大家共同來守護失智症者，讓更多人了解失智症早期徵兆，及早篩檢及早治療。這部微電影以主角素珠阿嬤與家人的日常互動為主軸，由長庚科技大學嘉義分部助理教授陳柏安帶領師生團隊拍攝，呈現出阿嬤從日常忘東忘西、性情大變到逐漸出現矛盾和猜疑的過程，短片提醒家中長輩如果出現類似情況，應警覺主動尋求專業醫療協助，讓患者能儘早接受診斷與治療，嘉義縣自109年開始推動「失智友善社區」，以失智者及家屬為中心發展生活圈，藉社區網絡擴展社區照顧服務資源，招募失智友善天使及組織，形成失智守護網，營造失智友善社區環境，讓患者和家屬能在熟悉的環境中穩定生活。縣長翁章梁表示，失智症是當前社會面臨的重要挑戰，推動失智友善環境不僅是對患者的支持，更是對其家庭的關懷，期望大家深刻理解並關注這個議題，守護失智四步：第一步「看」-觀察長者言談舉止有無異狀或重複行為。第二步「問」-關心詢問長者從哪來，要去哪裡？能否正常對答。第三步「留」-延長長者停留時間，聯絡家屬或警察，但不強留。第四步「撥」-如為疑似失智者，則撥打110，請警方協尋。民眾如發現疑似失智症者，請發揮愛心及耐心，多一點關懷，運用「看、問、留、撥」的技巧，幫助失智者找到回家的路。衛生局長趙紋華指出，失智症是一個進行性的疾病，因人而異疾病退化時間不一，提醒鄉親，如需失智症相關諮詢或轉介服務，可洽詢各鄉鎮市衛生所長照分站、失智共同照護中心，或撥打1966將有專人為您服務。影片已於衛生局官網(https://reurl.cc/dybvZk)及社群平台(嘉義縣衛生局顧健康搏感情)上線，歡迎大家觀看並分享，讓我們一起攜手守護失智症患者及家屬，營造友善的失智環境在嘉安心。
共
91
頁