2024-06-07 醫聲.醫聲
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2024-06-07 醫聲.醫聲
在黑暗裡尋找曙光 陳家人遭受困境仍不忘獻大愛
在外人看來,陳家似乎多有磨難,二兒子在國中時,因練習柔道導致頸椎以下癱瘓、大兒子陳奕群則罹患俗稱漸凍人症的肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS),而陳爸爸也曾罹患白血病,這些對一般人來說難以承受之重,反而讓他們更珍惜在黑暗中燃起的微光。一直以來陳爸爸都在當志工,他及一雙兒女都已簽下器官捐贈同意書;因此,當奕群臨終後,陳爸爸即為其捐出兩枚眼角膜、皮膚以及鞏膜等組織,讓兒子的生命得以延續。「其實奕群去從軍,也是為了完成我的夢想。」談起兒子的孝心,72歲的陳爸爸似乎打開話匣子,提到「那個年代,當兵是很穩定的職業,也是每個國民都該有的愛國情操。」陳奕群為了完成爸爸的夢想,當了職業軍人22年,原本再3年就要申請退休,沒想到在2020年,因為手部與神經疼痛,被醫師判定罹患漸凍人症,只能忍痛退役。奕群去年病情惡化離世,陳爸爸至今仍難掩心痛,因為沒人能想到,熱愛三鐵運動、體格強健的他竟然會罹患如此不治之症。發病後奕群曾提到「如果我真的要離開了!請讓我死得有尊嚴,不要讓我拖累你們。」這也讓陳爸爸心疼到無法言語,看著兒子日漸消瘦,四肢不聽使喚,決定依照兒子的心願,臨終前不再做無效醫療,捐贈大愛讓生命的離去更具意義。從55歲開始擔任志工的陳爸爸,談起這一切,雖語帶哽咽,仍非常灑脫;原來他在64歲那年罹患白血病,人生一度以為會停止前進。當時他在病床上,甚至找了兩位見證人,就為了要表達自己捐贈器官的意願,他談到「人死後就剩一抔黃土,不如就讓身體發揮大愛。」也簽下捐獻大體的意願,兒子和女兒也被他感召,一起簽下器官捐贈同意書。大難不死後,陳爸爸依舊當著志工,現在的他不僅在食物銀行服務,更擔任器官捐贈宣導推廣服務,因為他相信自己的親身經驗,能幫助到更多有相同處境的家庭,他更鼓勵年輕人在閒暇之餘能加入志願服務行列,甚至也帶著女兒一起去照顧獨居老人,也許就像陳爸爸說的「人生要看破,每個人都能做到。」三軍總醫院社會服務室王怡青主任表示 :「每一位器官捐贈者家屬都必須在最悲傷的時刻、最緊繃的狀態去做選擇,在那個情緒張力最高張的階段,三軍總醫院醫療團隊及社工師全程協助家屬成就捐贈者大愛,並陪伴家屬度過親人離去的哀慟歷程。在捐贈者完成大愛義舉後,醫院亦透過每年辦理之捐贈者家屬關懷旅遊及年度追思感恩會,藉由捐贈者家屬共聚交流及互相扶持,陪伴家屬走出人生幽谷。」
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2024-06-07 醫聲.醫聲
爸爸搭火箭當天使 11歲兒「他是很多人的生命英雄」
「我的爸爸很強壯,他的工作是廚師,我很想念爸爸做菜的味道。他是一位英雄,先搭了火箭去天國當天使了,我們以後也會搭火箭去找他。」11歲的林宇恩,談起爸爸是他心目中的英雄。在真實世界裡,他的爸爸林子翔在離世時捐贈了肝臟、腎臟、眼角膜和血管,真正成為了許多人的生命英雄。林宇恩的媽媽鄭雅文,談起先生和兒子最愛的嗜好就是電影《星際大戰》,這份愛好讓他們有共同回憶,也讓兒子在失去爸爸後,依然覺得爸爸是無所不能的英雄。她回憶,有次帶兒子去「羅東文化工場」旅遊,兒子看到其建築風格很像星際太空船艦,脫口說出:「爸爸會不會就在裡面?」這讓鄭雅文不禁想像,雖然身處於現實世界,但星球宇宙卻幅員遼闊,她感覺先生依然在身邊,只是先一步成為了星際英雄。原先美好的家庭一夕間被車禍給摧毀,鄭雅文在2021年的9月突然接獲陽明交大附設醫院電話通知,趕至急診室卻得到極不樂觀的病危通知,甚至要做安寧緩和或器官捐贈的臨終準備,當時她只想到先生才30多歲,怎麼可能就這樣離去,連忙拜託醫師再盡力搶救。四天後,先生的病情仍沒有好轉,醫療團隊再次向家屬說明,並詳細解釋了器官捐贈的程序和意義。鄭雅文說道:「我和家人討論了很久,最終決定捐贈器官,讓爸爸成為孩子心中真正的英雄。」從事社會工作二十多年的鄭雅文,在面對先生離世的當下依然難以承受。她坦言,雖然是家屬共識下同意器官捐贈,卻不時有個聲音告訴她,「先生的生命是她簽下器捐同意書才結束的」。這點讓她非常自責,為了走出陰霾,她求助於專業心理諮商,心理師協助自己面對內心創傷,並適當的釋放情緒。經歷了幾次諮商,她慢慢恢復了正常的生活。心理師也告訴她,「妳已經做了最好的決定」,讓她人生有繼續前進的動力。後來,鄭雅文陸續參加了多場由捐贈醫院、移植醫院以及器捐病主中心舉辦的感恩活動,這些活動讓她深刻地感受到大愛捐贈的真諦。她強調,「看到器捐相關宣導影片,才知道分秒必爭的過程是多麼不容易。感謝這片土地上的醫療團隊,大家盡力在每個崗位做好每個環節,這真不是三言兩語可以形容。」也鼓勵大家,世界上意想不到的事情很多,不論是天災、人禍或意外;只要活著,就要珍惜每一天。
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2024-06-02 醫療.呼吸胸腔
中榮間質性肺病整合中心舉辦病友會 9科室共照助病友抗肺纖維化
肺纖維化(菜瓜布肺)病因眾多,包含自體免疫疾病、抽菸、環境暴露等,常見症狀則有喘、咳、累等,患者易被誤診為感冒、氣喘等疾病,因而延誤治療,也易合併肺動脈高壓,根據統計,從診斷到死亡僅2年半。今臺中榮民總醫院舉辦間質性肺病(ILD)整合照護中心(下稱中心)病友會,吸引近80位病友參與,甚至有桃園病友一早搭高鐵南下出席,感謝團隊的細心照護,副院長傅雲慶表示,中心不僅是全台首間整合9個科室共同照護肺纖維化的醫療機構,收案量也居全台之冠,可為患者爭取細胞治療臨床試驗在內的最先進治療。當肺部反覆發炎、癒合形成疤痕,將漸趨僵硬,影響氣體交換,形成間質性肺病,患者將出現喘、咳、累、杵狀指、肺囉音等症狀,若病情持續惡化,可能導致肺纖維化,也就是俗稱的菜瓜布肺。中心主任傅彬貴指出,國家近年推動低劑量電腦斷層(LDCT)篩檢肺癌,其中,約有7%的篩檢結果可能有肺纖維化風險,因此除了電腦斷層,也需透過肺功能檢查、X光才能診斷。因該疾病成因眾多,如自體免疫疾病、抽菸、家族史等,又會影響其他器官,傅彬貴表示,患者需要胸腔內科、心臟內科、免疫風濕科、復健科、放射科、醫學研究部、胸腔外科、病理檢驗部、護理部等9個科室的整合照護。「雖然疾病不可逆,但及早診斷、治療,仍能有效控制病況。」傅彬貴表示,中心已與基層診所合作,若患者有相關症狀,醫師將啟動轉診流程,讓患者及時接受診治。中華民國診所協會全國聯合會理事長廖文鎮說,去年底健保擴大給付抗纖維化藥物,有效幫助患者控制疾病,若再加上基層診所及時轉介,有望縮短診治時程。今天遠從桃園來參加病友會的曾先生也分享,他在台北確診後、某次出國前,突然出現嚴重咳、喘,醫師建議不宜搭飛機,且須購買氧氣機使用,「當時我感到沮喪,難道人生要開始用氧氣機嗎?真的很不甘心。」於是上網找資料發現中心,進而就醫。當時傅彬貴表示,他肺纖維化尚不嚴重,只需接受類固醇治療,仍能上飛機,「有醫療團隊在背後支持,至今身體狀況穩定,即使下週再出國也不擔心。」過敏免疫風濕科主任黃文男表示,肺纖維化成因之一是自體免疫疾病,過敏免疫風濕科醫師陳彥如說,自體免疫疾病裡,高達五成全身性硬化症患者合併間質性肺病,皮肌炎五成六,類風濕性關節炎三成三;治療方法除了抗纖維化藥物,也可使用類固醇及免疫抑制藥物來控制肺部發炎。肺纖維化也會導致肺動脈出現不正常收縮、阻塞或狹窄,進一步提高血壓,迫使右心室因更費力打血進去肺部而負荷過量,增加心衰竭猝死風險。心臟血管中心主任林維文說,一般會透過心電圖、心臟超音波、心導管檢查診斷肺動脈高壓,一旦確診,患者不僅要控制體重、規律運動、均衡飲食,以降低心肺負擔,也須避免服用偏方,並依照醫囑接種疫苗;傅彬貴則建議,肺病患者最需接種肺炎鏈球菌、流感、百日咳、新冠XBB、帶狀疱疹、呼吸道融合病毒等疫苗,避免出現重症,惡化肺部功能。雖然肺病易使患者感到喘、累,但復健醫學部主任程遠揚表示,運動與藥物一樣重要,維持肌耐力等身體所需能力,才能減少依賴他人。心肺復健科物理治療師卓俐吟則分享,當患者感到喘時,可以站姿找椅子或桌子,身體向前傾,放鬆脖子、橫膈肌肉,或以坐姿抱著枕頭向前傾,慢慢呼氣、吐氣,無抱枕則把手肘放在膝上;平時也應習慣腹式呼吸法,幫助放鬆身體。 ※ 提醒您:抽菸,有礙健康 【加入Facebook社團】肺纖維化(菜瓜布肺) 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團,在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步,還能提出問題,也會不定期提供醫療知識,讓我們一起勇敢面對疾病,與肺纖維化共存!
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2024-05-30 失智.Podcast
【Podcast】EP8.該怎麼好好說再見?面對生命的失去與安排失智家人的身後事
「媽媽不要害怕,我在這裡陪您,您的身後事我會處理好,您放下,不要再有病痛了。」最新一集《失智好好生活》Podcast節目中,主持人陳韻如邀請國家禮儀師彭大維擔任來賓,談照顧者如何面對生命的失去與安排失智家人的身後事。節目一開始,她首先分享「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁的真實故事,媳婦照顧婆婆十四年,從失智症發病到過世,一手包辦所有照顧事項,婆婆遺忘自己的兒女卻認得媳婦,彌留時,媳婦輕撫婆婆頭髮並在耳邊溫柔安慰,直到婆婆離世。陳韻如談到,照顧者在整個照顧歷程中,一直以失智者為生活重心,面對生命的逝去,他們會很難放下牽掛,上述真實案例中的媳婦,在婆婆離世後,至今還在身心科就診,讓人十分心疼,不禁要問:「照顧者能做些什麼,讓自己跟被照顧者好好說再見?」服務幫助過許多家庭完成身後事的彭大維,在解答前談到近期討論度很高的電視劇「不夠善良的我們」,林依晨飾演的簡慶芬就是一名典型的照顧者,先是照顧婆婆,然後照顧許瑋甯飾演的Rebecca。即使照顧婆婆是被迫扛下的責任,簡慶芬卻也在婆婆過世後,望著原本擺放病床的客廳,感到茫然失落。畢業照顧者「消化悲傷」三步驟「悲傷需要經過消化才能漸漸消失。」彭大維不但是禮儀師,同時也是照顧者,照顧罹患巴金森症的父親十多年直到臨終,他特別談到喪禮後的七七、百日、對年等傳統習俗,以及古人常提到的守孝三年,以現在的觀點來看,其實是給生者稀釋悲傷的時間。但他強調,消化悲傷沒有一定的時程表,照顧者不用給自己壓力。這段時間可以做以下三件事,幫助自己恢復生活常軌:1.擔任照顧者的時間愈長,愈有可能忘記照顧自己,此時應該把重心放回自己身上,好好吃、好好睡,做自己想做的事,體會最基本的生活。2.再來是列出願望清單,制定計畫一一完成。如果沒有特別的願望,可以列出遺憾清單,想想自己哪些事情沒有做會感到遺憾。3.照顧者可以建立跟離世家人的新連結。他以自身為例,父親過世後他經常在心中與父親對話,讓自己感覺到還是與父親保持著連結。善終來自於善生、安排身後事要即時如何安排失智家人的身後事,也是照顧者的一大課題。「善終是本人和家屬共同做到的,首先要尊重失智者本人意願。」彭大維建議,在失智者的病程尚未進入中重度時,可以提前了解他們的想法,再來,照顧者應紀錄失智者表達過的身後事安排,最後最重要的是,要讓家庭成員共同知道。自己擔任禮儀師,又會如何安排自己的身後事?彭大維提醒,不需要把人生終點掛在嘴邊,更重要的是專注當下。面對自己的身後事,他分享以下想法:1.善終根植於善生,用心體會生活,每一刻都是未來善終的美好基礎。2.主動與家人溝通關於身後事的想法,不僅如此,當長輩想談的時候,不要忌諱而是以正向態度接球,有些規劃像是安寧意願、預立醫療決定、同意器捐等,記得要提前簽屬才能有效執行。鍛鍊自己面對死亡的韌度關於身後事安排,陳韻如特別請教彭大維,有些家屬可能礙於金錢或其他現實因素,無法依照失智者的意願,這時該如何面對?彭大維提醒,善終需要提前計畫,但也需要機緣。有些人希望可以在家臨終,卻遭遇意想不到的變故,因此,平時可以先鍛鍊自己面對死亡的韌度。「告別式希望生死兩安,當亡者的意願很難判斷時,生者的心情安撫是很重要的,不要太有罣礙,以自己舒服安心的方式去做就好。」他就遇過子女會用擲茭的方式來溝通,最後圓滿完成儀式。節目尾聲時,彭大維感性地表示,每個人都有可能將來成為照顧者或被照顧者,因此,照顧議題每個人都要關心與思考。他想以照顧者過來人的身分,對每一位照顧者說:「你們辛苦了,照顧的日子就像幽谷前行,不知道何時才能解脫,但別忘了可以尋求外援。」更多善終真實故事 歡迎收聽看多了生死,他提醒大家應把握當下,有機會時就可以做「人生四道」,道謝、道歉、道愛、道別,四道不是臨終才能做,隨時都可以說出口,平時可以把道別改為道安,最後一哩路才需道別。陳韻如也提醒照顧者,好的道別需要沉澱、醞釀以及溝通,希望大家都不留遺憾。本集來賓國家禮儀師彭大維有更多關於善終的真實故事,以及照顧者如何安排失智家人身後事、消化悲傷好好說再見的細節作法,都在最新一集《失智好好生活》Podcast節目中,歡迎收聽。本集重點:✎畢業照顧者如何消化悲傷,將生活重心放會自己身上?彭大維建議三步驟。✎照顧者如何為失智家人安排身後事?確認意願的時間點以及做法。✎擔任禮儀師的彭大維,對於自己的身後事如何看待與安排?✎善終需要提前計畫,但礙於現實因素無法達成心願時,該怎麼辦?失智好好生活Podcast節目收聽平台🎧SoundOn:https://reurl.cc/3XkQQM🎧Spotify:https://reurl.cc/LW2ox4🎧KKBOX:https://reurl.cc/2YaOAr🎧Apple:https://reurl.cc/nNpMMd⭐歡迎按讚加入「失智・時空記憶的旅人」粉絲團,並將你的經歷還有故事留言或私訊我們:https://www.facebook.com/ntcdementia⭐更多關於失智症的第一手資訊,都在元氣網「失智」頻道:https://health.udn.com/health/cate/10691
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2024-05-29 醫聲.領袖開講
防疫英雄藥師的日常/李懿軒:善用社區藥局資源,守護大家用藥安全健康
藥師小檔案姓名:李懿軒執業地點:出雲藥局(新北市三重)年齡:35歲最想跟民眾說的一句話:平時善用社區藥局資源,需要時可以守護大家用藥安全及健康眾多藥師另擔任外送員,送藥到府疫情期間,眾多藥師肩負著發放口服抗病毒藥物任務,另擔任外送員,送藥到府,仔細講解藥物服用方式,還需留意是否有用藥禁忌。出雲藥局負責人李懿軒表示,當時一名確診者服用抗病毒藥「倍拉維」、偏頭痛藥物後,突然低血壓,情況危急,但急診壅塞,無法就醫。他只能用電話與家屬聯繫,那時閃過一個念頭「我的職業生涯會不會就斷在這!」。「倍拉維」早晚有別,一次需服用兩種錠劑,如果錯誤服用,成效不彰,甚至讓身體不適。 李懿軒指出,「倍拉維」禁忌太多,而健保雲端藥歷僅能得知西醫開藥紀錄,難以得知確診者服用清冠一號或是紅麴等保健食品。再者,確診者在家隔離,家人領藥時,也很難清楚說出當事人正在服用哪些藥物。李懿軒表示,該名案例讓人印象深刻,確診後分別拿到長期服用的偏頭痛藥物以及「倍拉維」,但受時間差影響,他在調劑時,還無法從健保雲端藥歷系統得知之前的藥物記錄。不料,一兩個小時後,接到家屬求救電話,確診者服藥後意識不清,癱軟在地,出現低血壓,以及疑似麥角鹼中毒的症狀。當時疫情嚴峻,急診壅塞,找不到醫院收治,李懿軒只能遠端支援,請家人每兩小時量一次血壓,並服用症狀治療藥物,所幸患者逐漸清醒,度過難關。除了指導確診者正確服用抗病毒藥物,位於新北市三重的出雲藥局是藥物配送的核心藥局,收到抗病毒藥物後,必須轉送至衛星藥局、分區藥局。李懿軒指出,藥品配送初期,新北市僅2家核心藥局,大概以大漢溪南北作為區分,他負責配送範圍遼闊,遠至三峽、三芝,都得親自開車運送這些昂貴藥物。隨著感染人數暴增,送藥到府的任務量愈來愈大,李懿軒表示,為了兼顧門市營業,只能透過中午離峰空檔,或晚上打烊後配送,有時一晚得幫6至7名病人送藥,一天下來,必須跑10、20趟,等於藥師兼外送員。不少北漂青年在三重地區租房,大部分住在公寓頂樓加蓋房間,因未與家人同住,一旦確診,只能靠藥師負起送藥任務。李懿軒說,光是爬樓梯到五樓,就氣喘吁吁,滿頭大汗,不過,運動量一多,體重變輕,算是意外收穫。送藥到府的任務比想像中還要複雜送藥到府的任務比想像中還要複雜,李懿軒表示,除了必須花時間配送,還得花時間「調藥」,因為藥局存備藥物種類有限,不見得會有大醫院醫師習慣開立的藥物,這讓許多藥師在調劑時,相當困擾,還需跟病患解釋為何藥物不同。值得一提的是,出雲藥局屬於愛滋指定藥局,李懿軒那時也幫不少愛滋感染者送藥,因為大部分愛滋感染者並未讓家人、室友瞭解自身感染狀況,如何成功送藥(抗愛滋病毒藥物),又不會被發現,也需要一些技巧。李懿軒說,感染者不能出門拿藥,這違反防疫規定;至於直接按門鈴,送藥到府,這又太危險,因為同住家人可能先拿到藥物。一名年輕愛滋感染者事先告知用藥需求,他在送藥時,將抗愛滋病毒藥物裝在保健食品盒子,假裝探視生病的朋友,這才順利送藥。開業前,李懿軒多次為愛滋感染族群發聲,擔任年輕藥師學會理事長,致力愛滋友善,希望讓更多藥師了解該愛滋族群需求,願意投入愛滋指定藥局。2018年全國愛滋指定藥局僅17間,在政府推動性平、持續教育訓練下,2021年他卸任理事長時,各縣市均有指定藥局,已有59家,目前全國共有111家指定藥局。新冠疫情漸趨流感化,藥局功能也隨之轉換。李懿軒笑稱,如此為了響應衛福部國健署「長者量六力」,宣導世界衛生組織提出,延緩失能的關鍵,需要管理六大面向的內在能力:「認知、行動、營養、視力、聽力及憂鬱」。他幫長者做身體檢測,也在藥局添購了許多健身器材與玩具,持續發揮專業,服務社區民眾。
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2024-05-29 醫聲.領袖開講
防疫英雄藥師的日常/林憶君組「小蜜蜂」當最強後勤 藥師偏鄉送藥到深夜卻滿滿成就感
藥師小檔案姓名:林憶君年齡:54歲執業地點:承祐藥局(花蓮縣花蓮市)最想跟民眾說的一句話:把自己照顧好,從前端預防開始防患未然,為健康打底。當過兵的人都知道,軍方最強的後勤就是「小蜜蜂」,宛如內建GPS的補給單位,總是比部隊還早到達任務地點,提供各種餐車美食。新冠疫情期間,立法委員、藥師公會全聯會秘書長林憶君整合花蓮縣內29家健保藥局,組成「小蜜蜂特攻隊」協助送藥到府,民眾揪甘心。對抗新冠第一線 不只賣口罩、發試劑林憶君說,這場突如其來的病毒感染,社區藥師扮演防疫第一線的角色,不只是口罩實名制購買,還要發放快篩試劑、協助藥品調度,每天要面對民眾殷殷盼望的眼神。甚至在疫情最嚴峻的時刻,不畏辛苦協助送藥到府,每天服務送藥約100多戶,解決民眾確診在家的用藥問題。疫情初期,許多人早起到藥局排隊領取口罩,人流帶來散播病毒的群聚危機。林憶君回憶,每日新增確診者愈來愈多,雖然心裡也很害怕,但看到長輩們焦慮的眼神,一方面加強做好自我保護,一方面宣導正確的防疫觀念,安撫民眾情緒。送藥送到半夜 跨越狹長南北距離藥師的角色愈來愈多元,肩負「照顧鄰里健康」的責任,林憶君提到,有些藥師主動花時間到據點、里民活動中心做衛教宣導。以這次疫情來說,送藥到府服務採自願性質,縣內的藥師都非常願意加入,晚上9、10點下班後,親自送到部落或偏鄉,回到家都已經半夜。有些家屬擔心另一半的安危,打電話到花蓮縣藥師公會「關心」,讓同仁很不好意思。「花蓮地形狹長,南北相距137.5公里,有些鄉鎮無社區藥局,在送藥上確實有些困難。」林憶君說,藥局主要分布於市區和吉安鄉,秀林、卓溪、萬榮及最南的富里都沒有健保藥局,有些鄉鎮則是一人藥局,只能北南奔波送藥,跨越山線、海線,光是一趟路程就花了1個半小時。遇到各種突發狀況 一輩子難忘林憶君曾經在開車送藥時,遇到滂沱大雨、找不到門牌號碼,下車步行時還看到百步蛇,冒出一身冷汗。她說,各種問題五花八門,有些部落地理位置偏遠、交通不發達,連Google地圖也標示不出路線,感覺好像快找到了,竟出現跳號、跳巷,不斷兜圈子,只能想方設法問村民、求助當地的教堂、派出所員警。即便知道送藥到府的執行不容易,林憶君感謝29家藥局挺身而出,加入「小蜜蜂特攻隊」的藥師們,成立群組協調人力、回覆遇到的困難,互相支援與合作,在同一艘船上作戰。曾經有藥師行經鮮少人跡的產業道路時,被巡邏員警攔下盤查:「這麼晚了還在外面晃?」結果造成送藥延誤。上山下海使命必達 送上救命藥有時候遇到山路太窄,車開不進去的狀況,藥師還會折返回家換摩托車,「阿嬤,我幫您送藥來了。」使命必達親自送藥到患者家中,再電話指導如何用藥。離開時,患者在樓上揮手致謝,當下滿滿的成就感,覺得藥師工作是一件開心又有意義的事情。雖然送藥過程宛如外送員,卻是送上救命的藥,村民的健康狀況掌握在手中。藥師一接到任務,犧牲下班休息、吃飯的時間,盡速把藥品送到府上,因為內容物關係到民眾生命安全。林憶君說,確診已經很害怕了,居家隔離無法出門拿藥更讓人提心吊膽,這又是新興傳染疾病,站在對方的角度想想,一定想趕快拿到藥解除病痛。自己也確診 同理心民眾驚慌新冠病毒傳染力強,藥師也陸續「中鏢」,看到群組傳來的災情,不免擔心焦慮。疫情持續延燒,該來的還是遇到,林憶君在第一波疫情時於花蓮確診,跟「天選之人」無緣,出現喉嚨如刀割的劇痛,遵循防疫步驟吃藥、隔離,第三天症狀減緩,過程像歷劫歸來,但也感同身受民眾的恐慌不安。在這場似乎「看不見終點」的防疫戰,林憶君認為,身為藥師,絕不只是整理口罩、發放防疫用品,思索「藥師在公衛的角色」,還可以做的更多、更廣,更是前端健康照護的一員。東部的就醫可近性或醫療量能遠不及都會地區,藥師的專業和熱忱打破距離藩籬,這些都是不可以替代的價值。隨著疫情趨緩,藥師的工作漸漸回歸日常,林憶君繼續推廣防疫衛教,利用布袋戲到廟宇演出時傳達健康訊息,呼籲民眾多運動、均衡攝取營養,提升免疫力,並確保民眾用藥安全。藥師是一群在醫療分工內默默工作的人,對藥理專精,也樂意站上前線,在這波疫情被看見,被譽為「社區好朋友」。
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2024-05-28 失智.失智專題
「VR虛擬實境」讓復健變好玩 發現失智者為何不洗澡
以智慧科技進行復健是全球發展趨勢,晁禾醫療科技開發多款數位遊戲,讓漫長的復健之路變得好玩起來;盤古銀髮日前舉辦認知症VR體驗活動,展示本土化的失智症VR體驗內容,透過影片讓大家解惑。晁禾醫療科技:打電動復健效果佳「金瓜石系列」是由晁禾醫療科技與一粒麥子基金會合作,為了服務平溪鐵道沿線的機構而開發,考量到此區域長者的成長背景,因此將金瓜石、九份老街、黃金博物館等作為場景,設計出敲石頭、淘金等過關得分的遊戲,透過懷舊的情境讓人心情放鬆,搭配互動引導,重複做出某些動作,達到健康促進、延緩失能的目的。本身是職能治療師的執行長林昶霆表示:「從熟悉的情境中練習,使用者會更專注,配合度和參與時間也會跟著提升。」林昶霆表示,遊戲化復健的出現,源於治療師人手不足,無法一對一跟在使用者的身邊觀察動作和回答問題,再者,傳統復健的輔助方式是使用紙卡等實體道具,較平面單一,如今數位遊戲讓復健變得立體、互動,例如金瓜石挖礦遊戲,腳需要抬到一定高度才能過關,並非好玩而已。此外,數位互動遊戲還能吸引同儕共同參與,有促進社交的效果。晁禾團隊發現,每次到長照機構或據點服務時,旁觀的長者也會很投入,不斷鼓勵正在進行的玩家,有些長者原本抱持觀望態度,當氣氛炒熱後也願意試玩。但林昶霆強調,「數位遊戲可以調整情境,有時候需要長者獨自專注練習,但有時候適合在公開場合,透過夥伴鼓勵,長輩會更努力想要完成。」田園認知教練 沉浸式虛擬實境另一套「田園認知教練」則是運用VR虛擬實境或是AR擴增實境技術,以第一人稱方式沉浸式體驗田園生活與園藝活動,原理都是透過遊戲化的數位互動,重複做出「有目的」或是「工具使用與功能性」的動作,達到認知健康促進的效果。晁禾醫療科技總代理的「田園認知教練」,由悅陽健康科技進行專案開發,組合成員包含長庚大學醫學院吳菁宜副院長、電機系林韋丞教授、職能治療學系所莊宜靜助理教授等不同背景專家。這類客製化數位遊戲的建置成本從過往數百萬投資,降至十幾萬就可以取得,已經大幅降低機構的負擔,目前以學校、機構團體為主要推廣對象。科技來自於人性當科技的應用普及度愈來愈廣,當新一代的老人愈來愈熟悉數位裝置,這些數位互動商品自然而然將成為日常用品。好比VR虛擬實境,有些人會聯想到十幾前年戴上眼鏡裝置頭暈的經驗,但隨著技術愈來愈進步,如今早已大幅降低不舒適感,現在的VR虛擬實境不僅畫面精緻度高,而且反應速度快,在在提升體驗感受。「很多人會認為玩遊戲復健,我直接玩Wii不就好了。」林昶霆點出許多人心中的疑問,他表示,這類遊戲畫面看起來繽紛生動,但不是設計給銀髮族或是反應速度偏慢的人,更不是拿來輔助復健,簡單來說目的不同,「例如我玩Wii是為了娛樂,不會想要達到復健目的。」盤古銀髮:以VR技術模擬失智者眼中的世界「為什麼阿公失智後不願意洗澡,每次都站在浴室門口不肯走進去。」「爸爸明明就在家裡,卻一直吵說他要回家,心好累。」「阿嬤一直說飯菜裡面有很多蟲,質疑我們怎麼叫他吃這種東西,該怎麼辦?」盤古銀髮日前舉辦「2024認知症VR體驗計畫」活動,展示本土化的失智症VR體驗內容,以上常見的失智症照顧問題,都能透過影片解惑。2020年開始,盤古銀髮導入日本銀木犀失智症VR體驗,四年多來在台灣各地舉辦過超過兩百場體驗活動,如今正式推出符合台灣社會場景與故事的自製影片,利用虛擬實境(VR)技術,以第一人稱視角進行「認知障礙症(失智症)」症狀模擬,幫助我們同理心體會失智者看到的世界。盤古銀髮執行長林偉正表示,過去看待失智症的視角,都是看到「沒有」的能力,但是老化、失能及失智都不應該是放棄好好生活的理由,他感性地強調,失智症照顧最重要的是先看到「人」,如果不了解失智者的生命經歷,照服員會感到很難做好服務,家屬則會感到困擾和痛苦,「愈了解失智者,愈有機會找到他心中的那把鑰匙,例如不洗澡並非不愛乾淨,只是還沒找到真正原因。」本次推出的本土化VR影片共有「不洗澡的阿公」、「想回家的父親」、「可怕的食物」三支,劇本發想來出自盤古銀髮團隊實際的服務經驗。戴上VR眼鏡後,每個人都成為失智者,虛擬實境體會失智者的世界。原來失智者不洗澡是因為…盤古銀髮營運長曾筱芸表示,每支影片有不同的學習點,「不洗澡的阿公」原來是阿公眼前的地板會浮動;「想回家的父親」眼前出現的是無法辨識的面孔,讓人理解父親為何吵著回家;「可怕的食物」來自於視幻覺,感到盤中充滿蠕動的蟲子。曾筱芸表示,失智症者的大腦如同被網子覆蓋拉扯,讓他們的生活進入另一個時空,原本腦部的功能有可能錯置或消失,這個狀態是隨機出現不可恢復,他們出現的行為都是自己無法控制的。同理心的落差助長了偏見,透過失智症VR體驗,同理對方的感受,了解到「失智者不是故意的!」盤古銀髮希望透過本土化失智症VR體驗,與社會共同建立失智友善環境。
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2024-05-28 活動.精彩回顧
長庚科大嘉義護理系 義竹失智友善青銀共享多元活動
嘉義縣自2020年起推動失智友善社區,今年的老年人口比率居全縣第3,目前在有近四百位失智者的義竹鄉設點,五月起陸續在龍蛟、東光、東榮與溪州村舉辦義竹鄉「失智充能課程」與「失智預防介入課程活動」,推廣讓失智症者在社區皆能被友善的接納與對待。截至目前已有「208人」加入失智友善天使行列,包括鄉長黃政傑、鄉代會主席黃金獅、縣議員黃金茂、翁聰賢及各村村長、各社區發展協會理事長、總幹事等人,全鄉22個村都有友善天使。5月初位於義竹鄉龍蛟村舉辦社區人員「失智充能課程」及「失智友善家屬座談會」,呼籲村民要重視對失智的認知、了解失智、遇到失智者時反應。長庚科大嘉義分部護理系陳柏安助理教授講授失智充能課程,說明面對失智症患者的溝通技巧。在「失智者經驗分享座談會」中,有幾位失智症患者的家人分享晚期失智家人的症狀及照顧心得,也會聘請居家服務協助照顧失智者。接續在位於義竹鄉東後寮德興寺舉辦「東光、東榮充能課程」及「失智照顧經驗座談會」展開第二部序曲。陳柏安助理教授講授失智充能課程,說明失智並非老化,澄清老化與失智的差別,失智只是腦袋生病了。另外,多關心身旁周圍的人並且要多運用「看、問、留、撥」,這樣人人都是失智天使,如觀察到失智者迷路,請撥打110請警察協助帶他回家,家中有疑似失智者或照顧需求,可以撥打 1966或義竹鄉衛生所。5/7位於義竹鄉衛生所舉辦的「失智充能課程」,請到當地義竹鄉鄉長、主席、議員、理事長及村民等一同參與本次活動。義竹鄉的老化人口佔全台比例高,必須大力推廣失智症的預防及治療,讓不論是年輕人或老年人都盡早了解什麼是失智症,並且一同推動失智友善商店,讓整個義竹鄉充滿活力! 衛生所黃主任表示,衛生局已經在3月底做了失智友善的啟動,這個活動是要讓大家了解到什麼是失智友善村,除了居民們的參與,也會推廣至公家機關,如警察局、商店街等。5月中旬在義竹鄉溪洲村活動中心辦理課程及座談活動,這個活動主要是要讓大家更了解所謂的失智友善是什麼?除了目前義竹東光、東榮、龍蛟、溪洲四村外。往後會陸續作更廣泛的推動,除了社區居民的參與之外,也會推廣至各機構、單位組織和商店。此外長期以來民眾對於失智症有錯誤的觀念影響,因此我們舉行這項計畫的目的不僅是要減少失智的污名化,並且要推動失智友善社區,利用長者功能評估量表(ICOPE)評估長者六力,可以進行失智症狀的初步篩檢,若發現問題症狀可以立即轉介醫療院所,早期發現失智症患者!接續配合溪洲村的社區發展協會舉辦「青銀共享戶外參訪」進行失智預防介入課程活動。 由陳柏安助理教授介紹移動數位學習的方式,讓長者可以隨時使用手機、平板等工具更加方便學習,透過影片內容可以了解到關於失智症的症狀及預防方法。台灣失智者人口將超過30萬人,其中有85%失智者住在社區。衛生局長趙紋華說,預防失智可從生活做起,增加大腦的保護因子例如多動腦、多運動、均衡飲食、多社會互動、維持健康體重,同時遠離憂鬱、預防三高。
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2024-05-27 醫聲.醫聲要聞
為生命畫下完美句點 父捐眼角膜 盼「讓別人代替我繼續看世界」
那一天,許賢德在工作途中發高燒,緊急送醫後,被診斷出壺腹癌,生命從此開始轉變。隨著病情逐漸惡化,他決定捐贈器官,去年5月15日他完成了這個願望,捐出眼角膜。在台中慈濟醫院擔任醫務社工師的女兒許秀瑜說,父親曾提:「既然我不能繼續使用這些器官,不如就讓別人代替我繼續看這世界!」許秀瑜回憶,爸爸在第一次手術後,因化療副作用,走路都需要旁人攙扶,讓一向堅強的他感到挫敗,總覺麻煩家人。「化療療程結束後,沒想到爸爸的病情又復發,我們開始坦然地談論後事的準備。」許秀瑜提到,「爸爸不希望因為他的病情,帶給我們困擾,對於後事也選擇簡單的植葬。」這一切只為減輕家人的負擔。隨著病情的反覆,許賢德在最後階段,選擇不積極治療,他提道,「遲早有天會走,與其痛苦的經歷副作用,還不如快快樂樂地離開。」在生命最後階段,他簽署了「器官捐贈同意書」,希望離世後,能捐贈眼角膜,幫助他人重見光明。面對生死,爸爸始終保持著那份坦然,但媽媽卻難以承受,甚至一度無法和他人說起丈夫的離世,後來母女倆靠著摺蓮花、誦經,在告別式上道別,做完這一切,似乎真的好好地送別了爸爸。儀式過後,媽媽對她說:「對不起,忘記你也會難過。」這句話讓許秀瑜瞬間淚崩,壓抑已久的情緒,讓母女倆相擁而泣。許秀瑜回憶,收到受贈者家屬感謝信時的感動,她提到「儘管面對自己的親人離世是那麼痛苦,但看到父親的捐贈能夠改變他人的生命,我覺得一切都是值得的。」她強調,其實工作時,情緒再怎麼抽離,偶而還是會投射太多情感。曾遇過30歲的年輕人,和爸爸一樣將眼角膜捐出,年輕人的媽媽最後確認兒子「依舊帥氣」,握著她的手向她道謝,甚至對她說「我兒子原本想要出國,希望獲得捐贈的人,能代替他繼續探索這美麗的世界。」這段話讓她明瞭,冥冥之中早有注定,也得到很大安慰。爸爸離世後,許秀瑜開車載母親去了花蓮旅行。她回憶「我記得爸爸手把手教我開車,這是他留給我的禮物。」耳邊似乎還能聽見爸爸叮囑她「停車要小心」的貼心話語,「雖然爸爸不在了,但他好像還是坐在副駕上,跟我們一起出遊,陪伴著我們。」
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2024-05-24 焦點.杏林.診間
醫病平台/老人旅遊
【編者按】:本週的文章來自三位醫師以截然不同主題寫出他們對事情的看法。一位深具睿智的精神科醫師,以其一流的文筆寫出最近醫病雙方常感到困擾的「意外偶見瘤」。他的一句「『多』並不等於『好』」道出深具哲理的回應。→想看更多一位醫師因為看到兩位病人不理想的治療結果,而深感當初病人、家屬與他們的醫師之間因為沒有建立好關係,導致病人輕忽及拒絕持續追蹤的重要性,而錯失治療的良機,並以此強調醫病溝通的重要。→想看更多一位老醫師敘述老同學畢業五十多年,在近乎完美的安排下暢遊山水,結果有好友體力不堪而發生遺憾,寫出這年紀應當量力而行,並建議其他更安全且能勝任的活動。五年前,我們班為了慶祝從醫學院畢業50周年,辦了一系列活動,包括重聚晚宴、環島旅行、出紀念刊等。當時大家都充滿活力與熱誠,圓滿完成籌畫的各項活動。大家都意猶未盡,興致勃勃的相約五年後再辦重聚活動。歲月不饒人,經過這五年,我們同學走了好幾位。想起這些變化,我腦海中不知不覺浮現莫文蔚唱的當你老了那首歌:「當你老了,頭髮白了,睡意昏沉。當你老了,走不動了,爐火旁打盹,回憶青春。當你老了,眼眉低垂,燈火昏黃不定。」。雖然大部分人頭髮白了,但我們仍很有精神,沒有睡意昏沉,也沒有眼眉低垂。都還能走動而不必只坐在爐火旁打盹。可是走了那麼多位同學,真的不能否認我們是處於燈火昏黃不定的一群。今年,為了慶祝畢業55周年,我們這一群年過80的老醫師於四月第二週攜伴去日本旅遊。旅行社非常有誠意,特別安排由老闆親自帶隊,老闆娘隨隊服務。我們這個旅遊團成員雖然年齡較大,但可說是有各種不同科別的隨團醫師。相信帶隊老闆會很放心。領隊老闆對旅遊地區的人文、歷史、地理熟稔,加上其幽默口才,所以一開始就產生好氛圍。七天的行程是繞著富士山走。感謝老天特別眷顧,一路都是好天氣,讓大家有機會從不同角度、不同時段欣賞富士山的美景。不論是在住宿的旅館,行進中的巴士,上山的纜車上,大家都拍到以富士山為背景的美美照片。住的旅館和午餐的地點也都精心安排,有美食,又有賞心悅目的景觀。領隊的旅行社老闆多次在介紹午餐餐廳時,笑著說餐廳的景觀要算在午餐費的一部分。每天行程安排也都很寬鬆,不趕時間。領隊老闆為了讓我們觀賞櫻花,會在前一晚做功課,尋找第二天怎麼走才能看到盛開的櫻花,甚至不惜為此調整行車路線。這一趟旅遊真的把富士山和櫻花看個飽,大家都很滿意。唯一美中不足的是我們的體力。雖然還能走動,但腳步確實不如5年前環島旅行時那麼輕鬆,有些人還須拿著拐杖。因為是一群醫師家庭的旅遊團,可能大家都身邊備有一些藥品,有小毛病就自行解決了。所以除了有人因免疫系統的舊疾,對陽光和熱度敏感而於全程都皮膚起疹外,也沒聽說有甚麼健康上的困擾。旅遊結束後,陸續聽到有人COVID-19確診,甚至住進加護病房。其實我自己也在旅遊第四天出現感冒症狀,好在服了二天感冒藥就好了。雖然是相當悠閒的旅遊行程,或許對老年人來說,連續一星期的旅行就是一種壓力。加上每天換旅館,所以每天早上9點前要將行李送到遊覽車,傍晚再將行李拖進住宿的飯店。每天早上出發前收拾好東西離開飯店,晚上入住時再打開行李箱,這些動作其實可把它看作超迷你型搬家。搬過家的人應該都經驗過搬家的身心壓力。不論你是從小房子搬住漂亮大房子,或從好房子搬到較差房子,其過程都是很累人的。難怪精神醫學所使用的「生活事件壓力評估量表」會將搬家列為有壓力的事件。對年輕人來說,我們這一趟旅遊行程未免太過舒適,既不用趕時間,也沒有安排任何瞎拚。而且大部分的人都已退休,旅遊結束後也沒有甚麼補工作的壓力。可是對老年族群仍然是具有壓力。或許有人認為旅遊結束後陸續有人生病只是偶然巧合,但我個人寧可相信生病與旅行壓力有關。我在想,對我們這群老醫師來說,以後的同學歡聚旅遊,最好縮短行程天數,減少換住旅館次數。畢竟搬家的壓力對老人是不利健康的。另一個可考慮的方式是遊輪旅遊。2023年初我參加地中海遊輪之旅,包括台北、米蘭坐飛機來回及地中海沿岸幾個國家遊覽,前後共11天。因不需提行李上下車、進出旅館,所以比較輕鬆。還有另一種我想下一次有機會想嘗試,適合老人旅遊的方式是河輪旅遊。延伸閱讀:5/20 意外偶見瘤(Incidentalomas)何其多5/22 由兩例病友的經歷——反思醫病關係責任編輯 吳依凡
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2024-05-24 焦點.長期照護
我先生失智,我女兒在美國…手術同意書無人簽字的情況無解?
「妳的家屬呢?過來在手術同意書上簽名。」「可是我沒有家屬可以來簽名。我先生失智了,我女兒在美國。」我瑟瑟發抖著躺在病床上,在開刀房門口等候,準備接受手術。瑟瑟發抖不是因為害怕,而是因為三月初的台北仍是春寒料峭,但手術房的冷氣恐怕連十五度也沒有,以致我不免冷得發抖。旁邊還有其他等候開刀的病人,看起來人人自危。終於,有一位護理師手持資料夾,過來開始唱名:「鄭秋豫!」「我就是。」「妳的家屬呢?過來在手術同意書上簽名。」「我沒有家屬陪同,我自己可以簽名。」「不行,除了妳本人簽字同意,還要妳的直系家屬來簽名,手術中若出現狀況可以做決定。」「可是我沒有家屬可以來簽名。我先生失智了,我女兒在美國。」一陣沉默。「我一定不是第一個,以後這樣的人會越來越多。我可以留幾個電話號碼給妳,必要時聯絡。」「可是他們如果不是直系家屬,不能做決定。」我不免失笑了!很輕鬆地說:「那就請醫師到時候看著辦吧!」手術不能耽誤,此事至此無解,只能不了了之,我終於還是被推進了手術室。這次動刀的原因正是先前所提過的,因為我飽受來自遺傳的拇趾外翻、足弓塌陷和足底筋膜炎的折磨已多年,也就醫多年,無奈行走、站立皆越來越疼。醫師建議以外科手術矯正拇趾外翻,至少解決一個造成雙足疼痛的問題。這場手術要鋸骨、打釘,再休養復原,聽來頗為嚇人,但其實只是小手術一樁,受點皮肉之苦,無須緊張。我已年過七十,很多器官皆已老舊;現今醫藥發達,視茫茫、髮蒼蒼、齒牙動搖皆可修補,修修補補在所難免。根據我自己的定義,七十到八十歲是人體修補期,需要修補就趁早處理,以利復原。因此和女兒嵐嵐商量後,就排定時間,獨自開刀來也。清早八點時,空腹至醫院報到住院,午後手術,住院一夜,次日上午待醫師查房後,宣布一切順利,即可辦理出院手術返家。出院時,雖然蹣跚慢步有些狼狽,卻連助行器和柺杖也不需要,自己走到醫院門口,叫輛計程車就回家了。三個多月後,我再度住院給另一隻腳做同樣的手術時,同樣的簽名戲碼又再度上演,也同樣地再度不了了之。可見只要進手術房接受外科手術,就需要有合法人士在術前簽署同意書,但是若現場實在無人簽字,又如何能勉強?二度術後,我上網查了一下,發現這兩次,護理師在術前表示只有我的直系家屬才能簽署手術同意書一事,其實有些過分謹慎。首先我發現,直系親屬簽署手術同意書並非必要條件。手術同意書本來只需病人本人簽署。根據衛生署公告、二○一八年五月開始適用的新版手術同意書,若立同意書者非病人本人,「與病人之關係欄」應填入與病人的關係,包括:(一)病人為未成年人或因故無法為同意之表示時,得由法定代理人、配偶、親屬或關係人簽名。(二)病人之關係人,係指與病人有特別密切關係之人,如伴侶(不分性別)、同居人、摯友等;或依法令或契約關係,對病人負有保護義務之人,如監護人、少年保護官、學校教職員、肇事駕駛人、軍警消防人員等。還有一項:手術進行時,如發現建議手術項目或範圍有所變更,當病人之意識於清醒狀態下,仍應予告知,並獲得同意,如病人意識不清醒或無法表達其意思者,則應由病人之法定或指定代理人、配偶、親屬或關係人代為同意。無前揭人員在場時,手術負責醫師為謀求病人之最大利益,得依其專業判斷為病人決定之,惟不得違反病人明示或可得推知之意思。換言之,可以在術前簽同意書的人並不少;手術進行中,如遇特殊情況,而病人無法表達、又無親人在場時,的確是由手術室裡的執刀醫師決定的,所以我術前的失笑之語並無不妥。但我兩次手術前,都遇到現場醫護人員「執法偏嚴」,堅持需要我的配偶或直系親屬來簽字,我推測恐怕是為了避免不必要的醫療糾紛之故。其實如果換個位置來思考,完全可以理解醫護人員為何選擇從嚴解讀,因為他們職業的最大風險,莫過於一旦涉入醫療糾紛所可能面臨的精神壓力、工作保障,甚至財力損失。不過,無人簽字反映的社會現象卻不容忽視。隨著全民健保的普及與醫療進步的結合,高齡人口越來越多是事實,無論是老人獨立生活,或是子女無法就近處理,配偶已逝或無行為能力、沒有子女或子女不在國內──沒有關係人、也沒有法定代理人的老人一定會越來越多。舉我個人為例,以我目前的健康狀況,就連指定法定代理人的資格也不具備。因為所謂的法定代理人是為了「協助無行為能力人和限制行為能力人為法律行為」所設計的制度,換言之,只有「無行為能力人」和「限制行為能力人」,才具備指定法定代理人的資格。隨著我年齡的增長,遇到無人簽字的情況只會越來越多。與此同時,我們也迎來了人類有史以來壽命最長的時代,高齡化是已開發國家的共同社會現象與趨勢,台灣自不例外。根據內政部於民國一一二年(二○二三年)八月十一日公布的「111年簡易生命表」,國人的平均壽命為七十九.八四歲,其中男性七十六.六三歲、女性八十三.二八歲。而與聯合國公布的二○二○年全球平均壽命比較,我國的男、女性平均壽命,分別較全球平均值高了六.七歲及八.六歲。二○二三年六月的戶口統計資料也顯示,六十五歲以上的人口約為四百一十九萬,佔全台灣人口比例的18%。預計到二○二五年時,老年人口將超過20%,即每五個人中就有一人超過六十五歲。其中,首當其衝會遇到無人簽字問題的是獨居老人──台灣的獨居老人至二○二三年已有六十餘萬人,佔六十五歲以上人口的16%。高齡照顧的問題越來越多,無人簽字只不過是冰山一角而已。此外,隨著社會變遷及價值觀的改變,短時間內,頂客族與不婚族只會增加,少子化也只會日益嚴重。在可預期的未來,無法指定法定代理人、也無人簽署手術同意書的機率,預計只會有增無減。外科手術前無人簽署同意書一事,代表的不僅是我個人的經歷,也是一個日益普遍,不容忽視的社會現象。我相信除了醫療單位及醫護人員,其他有關單位及工作人員,如社會局、社工、長照機構的工作人員,早已經常面臨並處理同意書的問題,只可能這件事的優先順序,排不到待解決的問題前面,尚未喚起社會的關注而已。(本文摘錄自寶瓶文化出版《你忘了全世界,但我記得你──一位語言學學者與她失智、失語的摯愛丈夫》)
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2024-05-22 焦點.杏林.診間
醫病平台/由兩例病友的經歷——反思醫病關係
編者按:本週的文章來自三位醫師以截然不同主題寫出他們對事情的看法。一位深具睿智的精神科醫師,以其一流的文筆寫出最近醫病雙方常感到困擾的「意外偶見瘤」。他的一句「『多』並不等於『好』」道出深具哲理的回應。一位醫師因為看到兩位病人不理想的治療結果,而深感當初病人、家屬與他們的醫師之間因為沒有建立好關係,導致病人輕忽及拒絕持續追蹤的重要性,而錯失治療的良機,並以此強調醫病溝通的重要。一位老醫師敘述老同學畢業五十多年,在近乎完美的安排下暢遊山水,結果有好友體力不堪而發生遺憾,寫出這年紀應當量力而行,並建議其他更安全且能勝任的活動。近來遇到兩例第一次門診見面就必須告知壞消息的病友,這兩位都是慢性C型肝炎導致肝硬化,在經過其他醫師口服抗病毒藥物治療,C型肝炎病毒已達到根除,但後來因為一些因素而沒有好好地規則性追蹤,到我接手時已到晚期肝癌的階段了。兩位病友就診時,都有家人陪同,告知時當下有種愁雲慘霧的氣氛。第一位為六十幾歲的劉大哥,是C型肝炎病毒導致肝硬化,而且也愛好杯中物,在幾年前因為服用C肝抗病毒藥物而根治C肝病毒後,覺得身體一切無恙,短暫地接受幾次追蹤性抽血及腹部超音波掃描後就斷了聯繫了。此次來門診,是因為覺得上腹部不時有不適的感覺,而且食慾越來越差且體重有下降的情形,他來求診想要檢查胃是否有問題可否做個胃鏡?經過問診以及簡單的身體檢查後,摸到右肋下緣有不規則的腫塊,便跟他說:「胃鏡當然可以幫你安排,但是,這麽久沒追蹤肝臟了,這次一起抽血及做個肝臟超音波吧!」他很爽快地答應,走出診間就逕自去抽血櫃檯抽血以及安排做胃鏡及超音波的時間後就回家了。沒想到幾個小時後,我的手機就收到他的血液甲型胎兒蛋白檢驗危急值(四十多萬)。於是當日我便再打電話問他胃鏡及超音波安排的時間,並叮囑他一定要按照時間前來,到時會再幫他安排後續的檢查以及治療計畫。等到他前來做腹部超音波時,探頭一放到肚子上就看到一大顆的腫瘤幾乎佔滿了整個右肝,連右門靜脈都有被侵犯到了,內心覺得才見沒幾次面的病人,要告知這麼殘酷的事實真的有點難開口。胃鏡做完也發現有明顯的食道靜脈瘤,在胃鏡的觀察下算是高出血風險的特徵,也有預防性地做了環紮術。根據目前的一些證據,跟他委婉地解釋,上腹痛是因為腫瘤的關係,需要幫他做個電腦斷層來做完整地評估腫瘤的侵犯程度,做完之後再好好討論最合適的治療方式。等到做完電腦斷層後回診的那天,妻兒全家都陪他一起來聽檢查結果,電腦斷層結果比預期的還嚴重,不只門靜脈有侵犯到,甚至下腔靜脈也有血栓,肝門附近也有淋巴結腫大的情形,唯一還有機會的是肝硬化的一些抽血數值算起來還可以(Child-Pugh score: A),他兒子提及是否可以肝臟移植?便跟他解釋,目前腫瘤侵犯到大血管以及附近的淋巴結了,肝臟移植不是那麼適合,目前比較可行的治療方式,偏向口服標靶藥物以及最新的免疫治療。經過討論的結果,後來決定採用免疫治療,一開始施打後對一般日常生活沒有影響,但是漸漸地開始有出現肝腦病變的情況,變得日夜顛倒以及對時間及人物有混亂的情形。也是因為他意識混亂,我才從他妻子的口中得知當初不想繼續追蹤,是因為和之前的醫師有溝通上的不愉快所導致。經過三個療程後,再幫他做電腦斷層來評估腫瘤的情況,原本的大顆腫瘤有多處壞死,但左肝也有新生的小顆腫瘤,原侵犯的大血管則是紋風不動,而且腹水以及右邊肋膜積液也都出現了,告訴他妻子這個壞消息後,她一開始也問還有其他積極的治療方式嗎?只是很遺憾地,依目前的醫療是藥石罔效。劉大哥看到我找他太太去病房外談話時就大概猜到結果了,出院後意志消沈、食慾更加不振。因為在家完全吃不下、全身無力被送到門診後,收住院發現腎功能急速衰退、出現肝腎症群以及開始解黑便,有上消化道出血的情形,劉太太跟我說她與小孩其實心裡都有準備了,在最後的階段,主要治療能讓他不要痛苦就好。按照一些治療的準則,能給的藥物都給了,但是因病情的進展最後還是不幸離世了。整個過程,我在他人生的最後半年的時間中經歷了醫病關係的建立,同時反思自己是否也曾讓其他病人如同劉大哥一樣,遭遇不愉快而中斷追蹤,而造成無法及時發現而錯失治療的良機。另一位是八十多歲的巫阿伯,本身也是C型肝炎導致肝硬化,經過口服抗病毒藥物治療後,血液中C肝病毒已經廓清了,一開始都很規則地在我們科的學長門診追蹤,只是後來他覺得每半年就要來追蹤很麻煩,而且只是抽血及做超音波又沒有藥可以吃,覺得不划算,於是就超過兩年沒來醫院追蹤。最近覺得食慾不振、肚子有變大,雙腳水腫導致拖鞋磨擦破皮,小便的顏色也有像烏龍茶般的深色,女兒就帶他來門診求治。經過身體檢查後,鞏膜明顯有黃疸,肚子明顯有鼓脹的情形,超音波檢查發現右肝有個將近十公分的腫瘤且有門靜脈侵犯的情形,腹腔也存有大量腹水。解釋病情時,阿伯因為重聽,對病情有聽沒有懂而在狀況外,女兒則是有點自責怎麼沒早點帶來檢查,問目前有什麼好的治療方式?我則是建議等抽血及做完電腦斷層後完整評估後再來討論,先用點利尿劑及限鹽限水來控制腹水及水腫的狀況。半個月後,很遺憾地,腫瘤侵犯大血管、肝功能狀況不佳,標靶藥物以及免疫治療則是無法申請,女兒一開始想要自費吃標靶藥物,可是聽到價格以及只能延長幾個月的存活時間就打了退堂鼓。之後經過家屬間的商議,決定讓阿伯採安寧緩和的方式。這個案例讓我反思到,老人家缺乏醫學知識,認為沒吃藥就等於沒接受治療,以為在C肝病毒根治後肝臟就安然無恙,而進一步輕忽及拒絕持續追蹤的重要性,導致無法及早發現肝癌而錯失治療的良機。最後,也希望由兩個案例,反思行醫的行為是否能避免讓病人因溝通不良而逃避醫療,最後造成遺憾的結果。責任編輯:陳學梅
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2024-05-20 醫聲.醫聲要聞
車禍腦死獻遺愛救五人性命 爸爸驕傲地說:「他是無名英雄!」
「叮昤~叮昤!」清晨6點50分,莊爸爸的床頭,總會響起熟悉的手機鬧鈴聲。他盯著那部從未解鎖的手機,彷彿聽見兒子士豪在呼喚他起床。「我總覺得那是士豪在叫我!」莊爸爸哽咽地說,自從兒子因車禍離世後,他便將車禍現場拾起的手機放在床頭,彷彿兒子未曾離去。雖然家屬已多次嘗試解鎖士豪的手機,希望透過手機中的資訊與照片,重溫與兒子的點滴記憶,卻因個資保護法而被拒絕。「我們真的很想看看他手機裡的照片,也想通知他朋友。」莊爸爸無奈說道。兒生前曾表達器捐意願 死後父代子實現承諾談起車禍的經過,莊爸爸眼眶泛紅,「出事那天是凌晨一大早,士豪走在斑馬線上,其實他只差再兩步,就可以安全抵達對面...。」但意外的到來,總是令人措手不及,凌晨天色的朦朧,讓肇事者掉以輕心,甚至撞到人後都未曾踩下煞車,「出事這兩個半月以來,肇事的年輕人,更是一通道歉的電話,都沒打來。」莊爸爸嘆氣說道,搖了搖頭,接著一言不發。莊爸爸回憶道:「士豪一直是一個善良的孩子。他曾經在家庭聚會時說過,如果有一天他發生什麼意外,願意將器官捐出來幫助別人。」車禍發生後,士豪被送到新竹國泰醫院進行搶救,醫療團隊告訴他們兒子恐怕即將離開,在得知可以器捐時,莊爸爸毫不猶豫地替兒子了了心願。「我替他實現了他的承諾,相信士豪不會怪我自作主張。」莊爸爸的首肯,讓士豪捐了心、肝、腎、眼角膜等器官,救了五個人,其中一名年僅18歲患有腎衰竭的年輕人,更因此獲得全新人生。葉俐妤社工師表示: 「 面對意外突然發生,家屬第一時間手足無措,加上病人病況不佳時,也曾發生家屬不清楚病人想法而拒絕器官捐贈之情況。器官捐贈是大家一起完成的大愛,除了捐贈者的幫忙,家屬的捨得,也需要醫師專業的病情解釋及評估、醫療團隊細心的照護,還有社工師全程陪伴及支持。 」 新竹國泰綜合醫院器官勸募醫療團隊開院迄今,共完成 41 起器官勸募,有 145 人因獲得器官組織重獲新生。器捐賦予他人新生 更助捐贈者家人找到新意義在這段哀傷的日子裡,家屬選擇將痛苦轉化為幫助他人的力量。士豪的器官捐贈不僅延續了其他人的生命,也讓莊家感到一絲慰藉。妹妹提到:「哥哥的逝世讓我們痛不欲生,但他的器官卻在世界的某個角落持續好好的生活著。」莊爸爸表示:「坦白說,燒掉就沒了。如果可以幫助別人延續生命,為什麼不呢?」他深信兒子會為此感到驕傲。莊士豪的妹妹也深感器官捐贈的偉大,不僅給予他人新生,也讓家人找到新的意義。「最初,我們對器官捐贈的認識,多來自電視與宣傳,知道這是一種善舉,但從沒想過真的會發生。」她堅定提到:「哥哥的離開讓我們學到,器官捐贈不僅能給予他人新生,更幫助我們家人找到新的意義。」想念哥哥時,妹妹就透過Line傳訊息給哥哥,「我們總覺得哥哥還在,只是去了不同的城市,想他的時候,就傳訊給他,這是我跟哥哥的祕密。」雖然無法再聽到士豪的聲音、看見他的笑容,但他的愛,依舊在各個角落,對家人而言,他曾來沒有離開過。
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2024-05-20 焦點.元氣新聞
醫病平台/意外偶見瘤(Incidentalomas)何其多
【編者按】:本週的文章來自三位醫師以截然不同主題寫出他們對事情的看法。一位深具睿智的精神科醫師,以其一流的文筆寫出最近醫病雙方常感到困擾的「意外偶見瘤」。他的一句「『多』並不等於『好』」道出深具哲理的回應。一位醫師因為看到兩位病人不理想的治療結果,而深感當初病人、家屬與他們的醫師之間因為沒有建立好關係,導致病人輕忽及拒絕持續追蹤的重要性,而錯失治療的良機,並以此強調醫病溝通的重要。一位老醫師敘述老同學畢業五十多年,在近乎完美的安排下暢遊山水,結果有好友體力不堪而發生遺憾,寫出這年紀應當量力而行,並建議其他更安全且能勝任的活動。最近偶然看到一篇短文,題為「How do you solve a problem like incidentalomas?」(Applied Radiology, February 01, 2013),讓我想起已經與我共存了幾十年的兩個腫瘤,一個我猜還在我的肝臟裡,另一個則深深地定居於我的腦下垂體。肝臟的那個腫瘤是有一年回台時因腸胃不適去台大做超音波時偶然發現的,看來相當不小。所幸我並沒有任何肝病症狀,肝臟功能指數也都正常,就決定不再做進一步的動作。這腫瘤至今已存在三十多年,我的肝臟還是謹守分際、克盡職守,看來當時做的是正確的決定。幾年後,我因為頸子痛去看一位神經科朋友,X光攝影果然呈現不少頸椎骨刺。沒想到的是在緊接的頭顱上方,腦下垂體的部位,竟然看到一個不大不小的異物。雖然這個部位的腫瘤惡化的機會不大,腦下垂體可是掌控全身內分泌系統的中樞。它又正在視神經交叉的上方,隨時有可能影響視力。但是想到手術刀深入到那麽脆弱的地方,就覺得恐怖,這事懸而未決,不久也就淡忘了。前年因故做了好幾次CAT及MRI,才又「意外」發現這狀如核桃仁的「無用之物」,隨即轉診腦下垂體神經外科專家。腫瘤大小不計,既然內分泌系統功能依舊正常,視野也未受損,我們也就決定讓它繼續依存於我的腦海深處。這些在醫學文獻上被稱為意外偶見瘤的腫瘤(incidentalomas)其實相當常見。人的身體的結構運作,堪稱奇蹟,但遠非完美。疙瘩、囊腫,四處可見,隨著年齡增長,只有越積越多,最常見於肺、肝、腎臟、甲狀腺、腎上腺及腦下垂體等。它們無聲無息地存在著,與我們井水不犯河水、相安無事。但是一旦住院,為了追究病因,有關無關的檢查紛至沓來 ,工具、儀器、方法愈精細、先進,意外、碰巧出現的「異常狀況」也就越多。這些發現鮮少有助於診斷與治療,卻給主治醫師帶来困擾。如果說十釐米的腫瘤才要擔心,那麼五釐米呢?八釐米呢?誰能確知界線在那裡?多年來「早期診斷、早期治療」一直是預防醫學的重頭戲。這在早期疾病盛行率高、檢查方法有限的時侯,的確是非常需要的。比如在1950年代肺結核四處可見的時候,單純的X光攝影可以讓我們知道那些人不管有沒有症狀,已是感染原,需要積極治療。如今檢驗方法成千上百,基於同樣的推理,我們是不是做越多越保險?因爲這樣的需求,許多醫院紛紛推出年度健康檢查的方案,有的甚至要住院一個星期。姑不論其成本效益,也不要去考慮某些檢查方法本身的危險性(比如輻射對健康的危害),拖漁網式(fishing expedition)的健檢,本身就早已是弊大於利。之所以如此,一個重要的考量是「偽陽性」(false positive)無可避免的問題。這是因為絕大多數的檢驗結果都不是非黑即白、非零即一,而是連續性的數據,正常與異常的判斷,取決於臨界點。用這樣的標準,每二十次檢驗就會出現一次的偽陽性結果。如果再加上檢驗儀器及人為的誤差,頻率一定更高。試想健檢如包含一百個項目,偽陽性結果的機會會有多少?這時除了受檢者不必要的焦慮外,醫師更要面對是否去作進一步、更具侵犯性的檢驗方法(如活體組織檢查),他又將何去何從?我對所謂的全身正子斷層造影掃描(以及其他掃描方法)運用於健檢的功用、利弊尤其不解。如果許多人也跟我一樣有許多「無聲無息」、不測不知的腫瘤的話,這樣花大把錢找出來的「病變」會有多掛心呢?多少人又會因此而去作侵入性的活檢,甚或冒著生命危險去清除「偶然」發現、不至於奪命的腫瘤呢?拉雜寫了這些,並不是要澆醫師冷水,也不是提倡鴕鳥政策,有病裝沒病。但是我相信我們有必要常常提醒自己,「多」並不等於「好」。就像人生的許多面向,醫療檢測需要有其目的,而不是亂槍打鳥,先收集資料再思考它們的意義。責任編輯 吳依凡
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2024-05-19 癌症.其他癌症
台灣光罩執行長吳國精辭世 哪些人是易罹患膽管癌高危險群?
台灣光罩昨(18)日公告,昨日接獲家屬通知執行長吳國精辭世訊息。吳國精曾在台積電創辦人張忠謀麾下任職,1998年創立波若威,是台灣光通訊領域先驅。據報導,吳國精罹患膽管癌,因病情突然惡化驟逝,享壽75歲。許多名人都因膽管癌病逝,包括前駐泰國代表李應元、資深歌手美黛、前海基會董事長辜振甫之子辜啟允及愛樂電台主持人沈鴻元等人。哪些人容易罹患膽管癌?肝膽腸胃科醫師郭建興曾受訪指出,膽管癌長在肝臟裡面,屬於廣義的肝癌,在所有肝臟惡性腫瘤中,膽管癌不到一成。膽管癌是一種從膽管上皮細胞長出的惡性腫瘤,與常見B型或C型肝炎病毒引起的肝細胞癌不同。不過,醫界至今仍不清楚膽管癌的致病機轉,只是從臨床觀察及文獻報告發現,曾有肝內膽管結石、原發性硬化性膽管炎或感染過肝吸蟲的病人,罹患膽管癌機率較一般人高。肝膽腸胃科醫師余承儒曾受訪表示,膽管癌是一種從膽管上皮細胞長出來的惡性腫瘤,是除肝癌外第二常見的肝膽惡性腫瘤。一般來說,膽管癌少見於年輕病患,被確診的患者大都是60至70歲的人,且男性略多於女性。余承儒說,大部分膽管癌並無明顯成因,但一些造成膽管慢性發炎的疾病,如原發性硬化性膽管炎、膽道寄生蟲感染的病患,或是有纖維多囊腫肝疾病患者,都比一般人更容易產生膽管癌。另外如膽管結石或先天膽道異常,或是發炎性腸炎患者,也被認為是產生膽管癌的危險因子。膽管癌有哪些症狀?消化外科主任李祥麟曾受訪指出,罹患膽管癌初期症狀並不明顯,一般只會出現右上腹痛、噁心、食慾不振及體重減輕等非特定症狀;進展到晚期,才會出現如皮膚癢、黃疸、眼睛泛黃、及小便呈茶褐色等膽管組塞的症狀。大多數膽管癌病患無法早期診斷,容易錯失治療黃金時期。李祥麟表示,若臨床上懷疑是膽管癌,一般以外科手術切除為主,但手術對於長在肝門或總膽管附近的膽管癌,因附近的主要供應肝臟的大血管相當多,難度相對很高;另外若是長在肝臟內部的膽管癌,雖較有機會切除,但常因症狀不明顯,常常等到病程晚期才被診斷出來,而使得預後不佳。郭建興表示,化學治療、放射治療或動脈栓塞療法在膽管癌的療效不佳,外科手術是膽管癌治療首選,但要看腫瘤生長位置,如果在門靜脈或總膽管附近的膽管癌,由於附近密布血管及神經,手術難度相當高。若能幸運切除腫瘤,並維持膽汁順利從肝內膽管排出,可增加存活率。
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2024-05-17 焦點.杏林.診間
醫病平台/營養師是醫療團隊的重要成員
【編者按】:本週以「沒有特定主題」邀請幾位常在醫病平台撰稿的「文膽」將他們正在思考的問題,即時形之於文字,幫忙我們度過這幾年來從未發生過的窘境:「編者清晨驚醒,突然發覺手上還沒有已經三篇『成團』的文稿。」做夢也想不到的是,這幾位「武林高手」接到這「廣邀天下英雄」的呼籲之後,居然能即時伸出援手,讓我們即時收到了以「雜牌」成軍的三篇文章。一位負責處理醫院醫療爭議的醫師說出他的心得,「關懷小組透過真心的溝通,讓已經發生的不幸事件,讓病人與家屬了解事件發生的經過,避免誤解而帶著遺憾與憤恨」。→延伸閱讀一位專門負責醫院安寧療護的醫師在接到家屬提出要求停止所有的治療時,說出:「0到1之間是一個連續的照護光譜,根據病人的病況與時光的推移流轉,我們往往可以在中間找到一個更適切的位置,幫助醫病雙方找到一個最適切的位置,讓每個病人都圓滿,這是作為醫者最快樂的事!」→延伸閱讀一位資深醫師當本身淪為病人時,領會到「營養師是醫療團隊的重要成員」,點醒了醫療團隊互相尊重感激的重要。這次的三篇文章比起過去每週以某一特定主題邀請專家發表看法的深入討論,可能更有活力更能反映時效,我們將再繼續嘗試這兩種不同的方式徵稿,讓「醫病平台」的深度與廣度百尺竿頭,更進一步。說到醫療團隊,立刻使人想到醫護二個核心成員,不管到診所、衛生所和任何醫院,一定會和醫師與護理師直接互動,也幾乎都會碰到藥師、醫檢師、放射師。依照個人病情,也常會需要物理治療師、職能治療師、語言治療師、放射治療師、聽力師、心理師、社工師等的服務,因此我們很容易想到這些專業人員都是醫療團隊的成員。營養師也是醫療團隊的成員,但是可能比較少接觸。提到營養師,大家立刻會想到的是團體膳食營養的設計、製備和監督執行工作,尤其最近出現幾個餐廳的食安問題,和去年缺蛋相關的團體膳食問題,都會想到營養師的角色。這些年來減重、怕體重增加有關的飲食問題,也讓不少人想要營養師的幫助。我查了幾家醫學中心營養部的任務,可以把營養師歸納有下列五大類功能:一、個別對象健康狀況之營養評估;二、個別對象營養需求之飲食設計和諮詢;三、特定群體營養需求之飲食設計、膳食製備及供應之營養監督;四、臨床治療飲食之設計,及製備和供應之營養監督;五、營養教育和推廣,及營養衛教。住院病人,如果訂醫院的伙食,可能涉及第三和第四項功能。第一、二項功能可能在門診和住院時,經由醫師的轉診照會或個別申請(掛號營養門診)得到營養師的服務。我是注射胰島素三十年的糖尿病人,最近出現腎臟功能受損的跡象,新陳代謝科的主治醫師幫我轉介腎臟科醫師診治,也安排自費在糖尿病照護小組安裝連續血糖監測(continuous glucose monitoring 簡稱CGM),在個管師和營養師指導下進行飲食、血糖和胰島素注射量的監測。糖尿病人特別要注意碳水化合物(五穀雜糧水果等醣類,以下簡稱醣類)的飲食種類和量,而腎臟病人要特別注意蛋白質(動物性和植物性蛋白質)的質和量,以及礦物質的質量。而腎功能受損的糖尿病人,要同時注意醣類、蛋白質和礦物質的質和量,要維持體重和身體活動的能量,如何平衡飲食?這是大學問,需要專家來處理,因此我以自費去掛了營養門診。一個小時的門診時間,營養師很詳細評估我的健康狀況,包括糖尿病和腎功能檢查的資料,以及過去的飲食、運動、工作和一般活動的習慣,開了飲食處方:減少及限制每日、每餐蛋白質的量,略微增加每日、每餐醣類的量,增加每日、每餐油脂的量來維持足夠的熱量。營養師也提供資料告訴我們什麼是優質的蛋白質、醣類、蔬菜、水果和油脂。糖尿病照護小組的營養師整合了腎臟病營養師的處方,在裝了連續血糖監測器起,要我依照時間詳細記錄每天24小時的藥物劑量、食物名稱烹調方法、重量,和活動量。我們特別去買了以克為單位的食物秤來秤並記錄食物重量。這個秤很容易使用,把空盤子放上去,可以按鍵使盤子重量歸零,往盤子裡放入食物就會顯示食物的重量。經過幾餐訓練之後,記得一碗白飯是160克4份醣,一碗炒綠花椰菜120克2份蔬菜,一塊蒸傳統豆腐是80克1份蛋白質,二根手指大小的煎鮭魚是30克1份蛋白質。然後就是追蹤飲食量、胰島素注射量、活動量和CGM血糖變化,根據這些資料來調整達到控制血糖的目標。以我自己來說,早餐如果照最初營養師處方的3份醣(二片土司)和速效胰島素注射量,早餐後60分鐘血糖超過250(目標不超過180),持續二小時才略微下降到200。如果我出去快步走,走30分鐘就會下降,有一次上坡階梯多走二次,走的時間90分鐘,居然CGM響起低血糖(低於70)的警訊,讓我趕快吃二顆糖使血糖上升不至於在路上昏迷。之後個管師和營養師繼續指導我如何調整食物的量、吃的時間,藥物劑量,和運動量。這樣的互動中,自己也扮演重要的角色,自己有自己的生活和飲食習慣,三十年的糖尿病經驗也讓自己知道一些自己身體反應的特點,因此自己也要把自己的經驗和需要,反應給個管師和營養師。尤其是糖尿病照顧小組的任務結束之後,自己和家人要持續的調整,使血糖控制在比較理想的狀態,不致於低血糖造成危害,控制好糖尿病和適當的飲食也能減緩腎臟功能的降低和惡化。我們仍然在繼續努力中!謹以自己的經驗報告,感謝照顧我的醫師、護理師、營養師。也希望這個報告有助於讀者認識營養師這個醫療團隊成員,以及知道糖尿病照顧小組,如何幫助糖尿病人積極處理糖尿病,減少糖尿病的併發症。現在健保署也在推糖腎共同照顧小組,促進糖腎病人穩定、減少洗腎。這些政策和醫療團隊的努力,相信能促進病人得到適當的醫療照顧,提高生活品質。延伸閱讀:5/13 醫病好好溝通,讓傷害降到最低5/15 醫病艱難的拔河——當家屬提出斷食善終責任編輯 吳依凡
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2024-05-15 焦點.杏林.診間
醫病平台/醫病艱難的拔河——當家屬提出斷食善終
【編者按】:本週以「沒有特定主題」邀請幾位常在醫病平台撰稿的「文膽」將他們正在思考的問題,即時形之於文字,幫忙我們度過這幾年來從未發生過的窘境:「編者清晨驚醒,突然發覺手上還沒有已經三篇『成團』的文稿。」做夢也想不到的是,這幾位「武林高手」接到這「廣邀天下英雄」的呼籲之後,居然能即時伸出援手,讓我們即時收到了以「雜牌」成軍的三篇文章。一位負責處理醫院醫療爭議的醫師說出他的心得,「關懷小組透過真心的溝通,讓已經發生的不幸事件,讓病人與家屬了解事件發生的經過,避免誤解而帶著遺憾與憤恨」。→想看本文一位專門負責醫院安寧療護的醫師在接到家屬提出要求停止所有的治療時,說出:「0到1之間是一個連續的照護光譜,根據病人的病況與時光的推移流轉,我們往往可以在中間找到一個更適切的位置,幫助醫病雙方找到一個最適切的位置,讓每個病人都圓滿,這是作為醫者最快樂的事!」一位資深醫師當本身淪為病人時,領會到「營養師是醫療團隊的重要成員」,點醒了醫療團隊互相尊重感激的重要。這次的三篇文章比起過去每週以某一特定主題邀請專家發表看法的深入討論,可能更有活力更能反映時效,我們將再繼續嘗試這兩種不同的方式徵稿,讓「醫病平台」的深度與廣度百尺竿頭,更進一步。週六的時候去高雄出醫學會的公差,計程車上接到一位醫師好朋友的諮詢,她的中風病人剛轉出神經內科加護病房,家屬就提出要移除鼻胃管及所有點滴注射的要求。這請求讓這位好心的同事陷入了兩難——如果拒絕,家屬會不會挫折、難過,因為家屬們覺得這些管路會讓病人很不舒服。如果同意,我們的護理師們會不會陷入情感上的糾結與兩難?她們之中會不會有人心裡覺得受傷?再者病人只有DNR,並沒有根據病人自主權利法完成預立醫療照顧諮商,所以要移除鼻胃管不給予任何營養與水分似乎有倫理與法律上的疑慮。在這樣的病人,我們可以先從「安寧緩和醫療條例」的框架來嘗試處理這倫理與法律的困難。因為這位病人原本就長期做著血液透析,這次又因嚴重中風而產生意識不清、癲癇等問題。病人原本的腎臟衰竭,及這次的嚴重中風,都符合健保給付「非癌症末期疾病」的範疇,所以病人屬於安寧條例下的末期病人,以及可以提供安寧照護(包括病房、共同照護、安寧居家),這都是沒有爭議的。要斷然的立刻停止所有靜脈注射的點滴及鼻胃管灌食,確實還有不少疑義,但根據安寧條例,先不施行心肺復甦術,及停止維生醫療,是沒有疑慮的。所以我們一起盤點了現有的維生醫療,氧氣原本就是低流量的鼻導管,我們可以請值班醫師在血氧往下掉的時候不要調高氧氣濃度。血液透析已經在前一天停了,不論是文獻上及我們本土照顧的經驗,對於沒有尿且停止透析的病人,平均的存活期是一到兩週,所以我們可以先告訴家屬要把握陪伴的光陰。醫療團隊原本給病人兩線強效抗生素,這些平常是救命的抗生素,這時也變成廣義的維生醫療(安寧條例的字句為「指用以維持末期病人生命徵象,但無治癒效果,而只能延長其瀕死過程的醫療措施」)。所以我們討論過後,決定把抗生素也都停掉。但準備好針劑嗎啡、退燒藥、癲癇用藥,萬一因敗血症而產生呼吸困難、發燒,甚至又誘發癲癇時,希望病人看起來是很安適的。營養的部分,家屬覺得讓病人比較不舒服的是鼻胃管,所以我們就先拔掉鼻胃管。但我們保留點滴的路徑,告訴家屬一天維持500毫升的點滴,病人應該會比較舒服,萬一病人水腫了,也可以隨時往下減或暫停點滴,萬一有癲癇等症狀,至少有個皮下或靜脈注射的管路,也比較能夠即時給藥。經過這樣的溝通,至少是皆大歡喜的局面,病人繼續在神經內科病房安心的接受以舒適為導向的照護,不再給予維生的醫療。醫護人員也安心,不必有太多的倫理與法律張力,或者與家屬為了要做什麼與不做什麼而艱難的拔河。我們也排好了緩和病房,等緩和病房有空床我們就接手繼續照顧。這一切都是我們在醫院裡面,醫師互相會診的日常。短短的計程車路程,我們先達到共識之後,這位善良、優雅又有智慧的范醫師就在週六午後去跟家屬討論治療方向,家屬也欣然接受我們的建議。其實絕大多數的家屬都是可以溝通的,家屬提出「斷食善終」,其實只是害怕摯愛的家人會長期臥床、受苦。但是家屬們並不曉得當他們拋出這個議題時,醫師擔心的是自己違法,甚至哪天被跳出來的天邊孝子告。醫師們大概也都不喜歡自己醫療的專業自主裁量權被侵蝕與剝奪。護理師們的心底話則可能是:「你們家屬說不要再灌牛奶了,自己卻不出現,獨留我們面對那種壓力!」 「我們又不認識昏迷之前的病人,這真的是病人要的嗎?」所以當家屬提出斷食善終時,常常遇到醫師、護理師、社工師比較強的情緒反應。當聽到斷食善終,可能會出現這樣的對話:「你們這樣會觸犯遺棄罪」、「如果要這樣你們就帶回家自己照顧」、「病人不屬於末期,我們安寧病房沒辦法收治」。甚至有聽到政府部門社工聽到家屬想讓病人「斷水斷電」移除鼻胃管時,為保護病人動用公權力將病人安置到護理之家的故事。如果把讓病人帶回家躺在那邊什麼都不做當作0,讓病人住在加護病房接受所有的高科技醫療當作1。如果醫病雙方只能選0或1,那家屬一定很痛苦,醫病之間也勢必常常吵架。以我長年作安寧會診、教育及倫理諮詢的經驗,如果能更多的了解病人之前的生命價值觀,更多的跟家屬談談「這是一個很艱難的決定,可以告訴我你們的考量嗎」。我們也可以更多的從醫學倫理、人情世故,及跳脫自己醫療人員的視角,從「如果是我的親戚或好朋友遇到這樣的事,我會給他們什麼樣的建議?」往往會開啟很多新的可能。我也常常跟家屬說:「我知道你們很急,但有時候緣分還沒到,但這一天在不久的將來一定會來的,我們要有點耐心。」 「我們可以在發生肺炎時,不用維生醫療,包括氧氣或抗生素,讓病人根據自然病程自己選時間,但過程一定要讓病人舒適不痛苦。」人不是數位的。0到1之間是一個連續的照護光譜,根據病人的病況與時光的推移流轉,我們往往可以在中間找到一個更適切的位置,那也是醫病之間都舒服的位置。幫助醫病雙方找到一個最適切的位置,讓每個病人都圓滿,這是作為醫者最快樂的事!延伸閱讀5/13 醫病好好溝通,讓傷害降到最低
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2024-05-13 失智.失智資源
用愛擁抱失智者,簡單半日小旅行讓失智症家庭留下幸福的片刻
理解長期照顧的壓力「生活就像陀螺」!您一定曾經聽過許多身邊的長輩計劃著「退休要去哪裡走走吧?」人生總是期待著真正退休的時候,可以過著遊山玩水的日子。然而,卻因為「健康因素」而延宕出走的計畫。有些人可能是「失智症」、也有些人可能需要「輔具」才能移動,甚至連出家門都是一種奢望。當家中有人需要照顧時,您可能會發現家屬們忙得一團亂,有時候「維持經濟」、「就醫」、「洗澡」、「準備三餐」等日常生活事件都成了家人間莫大的壓力。支持失智症者能獲得有品質的照護國際失智症協會2013在全球失智症憲章中提到:「我(失智者)應當可以獲得適當的高品質照護」。是的,除了「就醫的權利」,還應包括「被妥善照顧的權利」以及「社會參與的權利」。想陪您一起走走透過怡仁愛心基金會近 10 年推展「青銀共遊共學」的計畫,本次由桃園長庚紀念醫院失智症中心與社服組號召,規劃「桃園市土地公文化館」半日遊活動,邀請長庚失智共照中心輔導的兩個失智服務據點(怡仁愛心基金會-愛琳社區服務據點及桃園市家庭照顧者關懷協會-龜山智樂學堂)及大有國中的學生共襄盛舉,舉辦了一場失智者與家屬的圓夢小旅行。一開始抵達活動地點的祖孫相見歡,孩子們雖難掩害羞的心情,但在工作人員及老師的引導下,青澀的少年們熱情地迎向前去和爺爺奶奶打招呼,兩兩同學左右護法陪伴一位長輩,開啟祖孫共遊的溫馨旅程。在土地公文化館導覽員的引導下,祖孫一起了解與土地公有關的民俗文化,特別是講到關於以前婦女生子的習俗與禁忌,有幾位奶奶勾起回憶,侃侃而談過去的經驗,同學第一次聽到覺得驚奇,也聽得津津有味,大呼不可思議。在館內設有野台戲與布袋戲展區,青少年們幫長輩換裝玩起角色扮演,有王爺、有員外、也有小丫鬟,而爺爺們看到布袋戲童心大起,教起孩子們演布袋戲,現場祖孫打成一片、歡笑聲此起彼落。爺爺奶奶們參加完活動直呼這群孩子好貼心!能被關心的感覺真好!期待下一次的活動!堅持做有價值的事情怡仁基金會楊怡珊執行長指出,因了解到許多長輩不想勞煩家人,選擇封閉自己不願出門,長久下來心情鬱悶;而照顧者也因長時間負擔沉重的照顧壓力,而鬱鬱寡歡。當初推動這個「無障礙圓夢旅遊」計畫就是希望能為長者一圓旅遊夢,也讓照顧者有喘息的空間,同時透過青年志工(學生)及失智據點的專業人員一同實踐有盼望的生活感。特別感謝大有國中林挺世校長全力支持,帶著主任及七年級師生一起響應活動,不僅透過祖孫間近距離互動來落實「跨世代生命教育」,亦讓孩子們意識到台灣高齡社會將對每個家庭帶來的影響。同時期盼在孩子們的心中種下一顆友善關懷高齡者的心芽。人人有責:支持失智共照中心及失智據點桃園長庚失智症中心陳怡君主任表示,支持失智社區服務據點實踐「有品質」、「有生活感」的服務,失智症照顧除了藥物治療外,非藥物的療法在治療上也十分重要,但社會支持絕對是失智症家庭必要的能量。失智症家庭擁有更多社會組織支持,能被理解及接納,才能讓照顧充滿力量。本次活動讓青年孩子透過有目的的陪伴與失智症家庭有更近一步的互動,相信也會帶給青年孩子不同的助人經驗,未來社會也才能往多元包容的方向邁進。
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2024-05-13 焦點.杏林.診間
醫病平台/醫病好好溝通,讓傷害降到最低
【編者按】:本週以「沒有特定主題」邀請幾位常在醫病平台撰稿的「文膽」將他們正在思考的問題,即時形之於文字,幫忙我們度過這幾年來從未發生過的窘境:「編者清晨驚醒,突然發覺手上還沒有已經三篇『成團』的文稿。」做夢也想不到的是,這幾位「武林高手」接到這「廣邀天下英雄」的呼籲之後,居然能即時伸出援手,讓我們即時收到了以「雜牌」成軍的三篇文章。一位負責處理醫院醫療爭議的醫師說出他的心得,「關懷小組透過真心的溝通,讓已經發生的不幸事件,讓病人與家屬了解事件發生的經過,避免誤解而帶著遺憾與憤恨」。一位專門負責醫院安寧療護的醫師在接到家屬提出要求停止所有的治療時,說出:「0到1之間是一個連續的照護光譜,根據病人的病況與時光的推移流轉,我們往往可以在中間找到一個更適切的位置,幫助醫病雙方找到一個最適切的位置,讓每個病人都圓滿,這是作為醫者最快樂的事!」一位資深醫師當本身淪為病人時,領會到「營養師是醫療團隊的重要成員」,點醒了醫療團隊互相尊重感激的重要。這次的三篇文章比起過去每週以某一特定主題邀請專家發表看法的深入討論,可能更有活力更能反映時效,我們將再繼續嘗試這兩種不同的方式徵稿,讓「醫病平台」的深度與廣度百尺竿頭,更進一步。這幾年在醫院擔任了醫療爭議關懷小組的工作,所以有機會參與發生醫療爭議事件時與病人及家屬的溝通。一開始我也對於自己的角色能幫多少忙感到懷疑,因為作為精神科醫師的背景,我對於其他各科的醫療專業,或是法律上相關的規定並不了解,不像有些醫師去進修了法律專業甚至還拿到律師的資格。我參與了幾件爭議事件的協調之後,心中有些感想在此與大家分享。但為了保護當事人,本文中所舉的例子皆經過改編,如有雷同純屬巧合。當醫療的結果發生不如預期的情況時,的確是讓病人及家屬很難接受,複雜的手術或是治療就算了,不如預期的結果也會發生在看似很簡單的治療或是檢查時。有時候不見得跟原先的醫療有直接的關聯,而是不幸的身體發生了另外一個醫療狀況。凡此種種我們最常聽到病人或家屬抱怨的,就是「這是一個這麼簡單的手術或檢查,怎麼會搞成這個樣子,這一定有醫療疏失」。而醫師端只要聽到「醫療疏失」這四個字,很難不馬上生起防衛心,所以醫病關係一下子就會陷入緊張的狀態,溝通就會變得很困難。舉例來說,病人來院是因為腸胃方面的問題,手術很成功,術後也復原順利回到一般病房觀察。可是怎麼會想到,晚間發生了胸痛而檢查的結果是急性心肌梗塞,值班人員立刻會診了心臟科也緊急做了處置並轉入加護病房,但心臟的病情仍然急轉直下,不幸數天後病人過世了。家屬當然不能接受,認為是醫院的疏失,心臟病發後的急救不夠即時,而且手術前的評估也沒有注意到病人可能有心臟病的風險。然而爭議小組找了其他的心臟專家來檢視整個過程,檢討起來一切應該做的程序都已經進行了,只是很可惜仍然沒有挽回病人的生命。而術前的所有評估也都包含了心臟病風險的項目,相關的檢查實在看不出來是屬於心臟病的高風險。在說明協調的過程中家屬的情緒很激動,我們完全可以理解失去親人的悲痛。但也因為這樣,使得我們要解釋整個事件發生的過程變得很困難。家屬們指責當心臟病發時的處理有所延誤,也指控當時的值班人員態度不好,而且沒有充分解釋。另外我們也接收到一年前在本院過世的病人家屬,投訴醫院對於病人過世的前十多個小時,醫療人員的態度不好,導致他不再信任醫院了。由於時間發生在一年前,我們小組很認真的回頭翻找病歷,並盡可能的去訪問當時上班有接觸到病人及家屬的同仁,釐清事情發生的經過。原來病人的病情已經到了末期,過世前一週主治醫師告知家屬們可能預期的生命不長,因此家屬們在那段時間都盡量來探視病人。病人因為已經臥床一段時間,所以請了看護在旁照顧。病人過世的前一晚,當病人的呼吸心跳開始變差時,家人並沒有在身邊。因此護理師請看護幫忙通知家人來院,做臨終陪伴。病人在隔天接近中午左右在家人的陪伴下過世了。但家屬不滿意的是,為何是看護來通知家人病人即將離世,而不是護理師或是值班醫師。而且家人都趕到醫院以後,也沒有醫師來好好說明病情,詢問在護理站的護理師,只說已經通知值班醫師了,值班醫師知道病人是末期且瀕死的狀態,先前已經選擇了不急救的決定,所以值班醫師沒有特別的醫囑。過程中家屬覺得護理師冷冰冰,沒有同理心,讓急忙趕到的家屬在不知道接下來會發生什麼的情況下,只能在病房等待。雖然隔天一大早,主治醫師和醫療團隊成員都有來關心,並協助讓病人順利往生,但家屬還是感覺前一晚的經驗很不好受。當然我們的小組盡力表達醫院的歉意,在家屬即將失去親人時,沒有提供該有的支持與撫慰,也承諾會對所有的工作人員,加強同理心以及即時病情說明的訓練。對於第一個心臟病發而病人最後過世的案例,小組除了仔細的做醫療專業上面的審視,事實上也訪問了主治醫師,主治醫師的回答讓我很動容,跟在對家屬們的協調會上說明病情時的冷靜、理性完全不同。他問我們小組,「家屬有沒有想過,其實發生這樣的事情,主治醫師心裡也會很難過,甚至都會懷疑行醫這條路還要不要繼續走下去!」可惜這樣誠摯的心情,在面對家屬時,因為緊繃的氣氛沒有辦法傳達出來。我的經驗,絕大多數的醫療人員,面對不理想的結果,其實第一個想到的都是檢討自己有沒有哪裡做錯,也很自責。但可惜的是,或許我們醫療專業的訓練,使得我們面對家屬說明時變得太理性,而讓人誤以為醫療人員就是鐵石心腸,沒有同理心,遇到問題只是忙著撇清責任而已。而第二個案例,是我們在非正規上班時間(如假日或是夜間)容易遇到的狀況。因為不管是值班的醫師,或是當班的護理人員,都不是原來的主治團隊,沒有辦法像原來的醫療團隊跟病人及家屬有好的醫病關係。所以除了必要的醫療處置,沒辦法如原來的團隊一樣提供更細膩的支持與照護。而假日或是夜間的醫療人員人力本來就少,值班醫師可能在病房的另一頭忙得焦頭爛額,護理師也一樣。而回應家屬問題的護理師,很可能不是照護那位病人的護理師,所以面對家屬的問題,只能給一個標準答案——「值班醫師知道了,目前先觀察」。當然我們小組後續的檢討,提醒所有的醫療人員,即使是在假日或夜間人力不足的時候,對於臨終以及病情快速惡化的病人,要盡可能的說明當時的病情狀況,更應該謹慎應對,不要讓家屬感受到冷冰冰或是不關心。但是也想藉著這個機會,讓社會大眾能夠了解一點醫療現場的限制。我們了解每一個人都很重要,也都應該得到最好的醫療照顧。只可惜醫療的現場大概不可能跟電視電影中所呈現的那樣,一旦發生症狀,馬上有整組醫療人員衝進來,在幾分鐘之內做完所有的檢查,然後突發的問題就迎刃而解了。很多該做的檢查,例如抽血結果,最快還是得等30分鐘到一小時;而內視鏡、電腦斷層、核磁共振等,除了很可能當時檢查室已經有病人在做檢查,即使用最急件插隊的方式,也得等正在接受檢查的病人的做完才能進行。另外我們小組在跟病人家屬溝通時,都會感謝他們把他們所經驗過的事情告訴我們,讓醫院有檢討改進的機會。對於不如理想的結果,他們所經歷的痛苦、不舒服也表達我們的歉意。我發現大部分的病人及家屬,是想要知道事情是如何發生的,以及接下來如何補救,不見得就是要處罰醫療人員或者要告醫院。所以我們醫院的醫療爭議關懷小組,在今年「醫療事故預防及爭議處理法」正式實施前,就已經運作好幾年。因為對醫病雙方而言,傷害最大的就是對簿公堂。走上司法訴訟之路通常很耗時,而且醫病雙方在攻防之間為了保護自己最大的利益,一定會提出對自己最有利的佐證,而家屬所想要知道的「真相」是否可以大白,那就很難說了。感覺上,這幾年醫療爭議的案件不少,我們小組成員之間都會互相挖苦,一定是某人吃了鳳梨太旺。可是我們也知道醫療爭議的案件,是不可能沒有的,因為醫療存在著必然的不可確定性,再簡單的手術與檢查還是存在著一定的風險,即使醫院做好品質與風險管控,就或然率而言,意外還是可能發生。最後誠摯的期待,透過真心的溝通,讓已經發生的不幸的事件,能夠讓病人與家屬了解事件發生的經過,避免誤解而帶著遺憾與憤恨很長一段時間。醫療團隊也能夠透過這些痛苦的經驗,盡可能的去改善以預防下一次的發生。責任編輯:吳依凡
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2024-05-10 失智.失智專題
日照中心失智症家屬支持團體的6年歷程
背景和里程碑天主教主顧修女會(Sisters of Providence)是一個國際性的修會,民國46年在台灣登記設立。90年在新北市泰山區,本著「敬天愛人」的精神,設立奇蹟之家Miracle Home啟動在地的社會服務,並依次於92年推展居家服務和營養餐食,94年社區照顧關懷據點,98年的瑞智學堂和99年的日間照顧中心, 102年的喘息服務,106年的社區整合型服務中心,以及奇蹟照顧咖啡館等重要服務項目,系列性社區照顧服務發展歷程。一、日間照顧中心照顧型態截至112年底,中心核准收托56位個案,失智者35位(佔62%),一般失能者21位(佔38%)。失智者年齡分布分別為:50-59歲1人、60-69歲2人、70-79歲11人、80-89歲16人、90-99歲5人。其中女性26人(佔74%)、男性9人(佔26%)。照顧服務員14位(專職8位、兼職6位)、社工2 位、護理師1位、督導1位、主任1位,共有19 位長照工作人員。二、支持團體的型態106年底至112年12月,每2個月1次,每次2小時的課程。不過,在109-111年的疫情期間,團體聚會也曾經依照政府防疫規定,總計中斷10次。其餘的團體活動,都會邀請日照中心的家屬、志工、社區的家庭照顧者一起參與。運作流程如下:1.新舊交流: 50分鐘讓新舊夥伴說出目前的照顧狀況和挑戰。2.休息時間: 10分鐘咖啡、茶、點心,讓大家輕鬆交流。3.主題時間: 50分鐘.提供失智照護知識/照顧者身心健康/國際或國內失智症趨勢與實務等內容。.邀請營養/藥學/文物/藝術/園藝/身心科等專業人士 (表格一有*者),進行50-90分鐘的演講。.2023年起輔仁大學醫院的醫師不定期參與課程和回饋。(表格一有⊙者).運用影片”女人40” ,”明日的記憶”,”困在時空裡的父親”,”被遺忘的時光” ,”香草世界”,以及相關的記錄片和影音短片等輔助,營造多元的教育情境。.藉由互動回饋和演練,讓家庭照顧者更充能。4.結語: 10分鐘彙整當天的重點和祝福。 三、課程主題與焦點活動照片四、課程安排理念和運用1.新舊交流:介紹新夥伴,請其先發言,介紹自己、照顧的對象和簡單說明挑戰;舊學員逐一分享最近照顧心得。講師自己或請學員,回應分享人的問題。讓學員從中認識更多的照顧者和每個人的生命故事,而且可以凝聚彼此的情誼和自發性的互相幫助。2.主題內容: 在每次的課堂開始,回溯上一次課程的重點,除了加深印象之外,也讓之前沒有參加的夥伴,有一些基本概念,以便融入團體。在進行當天的課程時,會提醒照顧過程中需要注意的事項與應對技巧。運用影像和音樂藝術,如:照片、歌曲、短片、網路視頻、電影,來了解失智症的多重徵兆、人性的愛恨情仇、家人關係的糾葛與和解、自我的探討、正向的能量和真實案例等,讓照顧者更能掌握失智者的疾病進程和行為狀況。3.尊重和不批判: 避免學員對自己或同儕在個人私密、責任或家庭問題,過度的反應。講師需要掌握學員彼此關係的分際,避免他們過度投入,或在課後公開討論其他人的狀況。如此才能確保照顧者願意在一個安全友善的環境中,真實的反應自己的困境。4.團體動態:照顧者因為教育程度、家庭組成、家人的支持意願、經濟狀況和當地的文化等因素。在課程進行中,常常會出現傷心、憤怒、委屈、不滿等多種負面的情緒。講師除了提供他們較多的抒發時間,也會讓在場的其他家屬,給予鼓勵、支持。講師也會在每次課程後,記錄每一次的學員狀況,以便做為下一次課程互動的參考。5.關懷和社會福利的運用:對於特殊的個案,在課堂中或下課後,講師自己或開放其他學員,提供相關資源的參考。尤其發現個人或家庭最好能夠有後續的追蹤和協助時,也會轉交奇蹟之家專業人員接手。6.善的循環: 由於這個團體進行已經超過6年,目前有一兩位失智者已經往生的照顧者,主動回到團體繼續充電,或是回來分享經驗。甚至於邀請其他機構資深的失智症關懷員,一起來提供學員,尤其是照顧新手,多方面的知能,這是一個良善的傳承和互助。7.強調愛自己最重要:有些照顧者已經瀕臨照顧壓力的邊緣而不自覺,需要適時地安慰、關注和提醒。也希望能從其他夥伴自立自強或正向的態度中,給予一種繼續向前的力量。8.結語:在每次課堂結束前,都會以文字、影片、音樂、藝術創作、同儕鼓勵等形式,協助學員回顧、整理情緒、進行個別省思或團體支持。六、結論失智症的家屬支持,需要及時和持續的方式並行,才能減少高風險的個人或家庭崩裂。隨著醫療的品質不斷提升,失智者的壽命也在延長中。如何有效地在漫長的告別中,給予照顧者適時的能量,是失智盛行率高升的全球趨勢中,不能忽視的重要課題。奇蹟之家的家屬支持團體除了以上的課程外,在有需要的時候,工作人員都可以機動地的協助。發揮了彈性和務實的模式,提升了照顧者的知能和生活品質。同時以社區整合服務的理念,鼓勵照顧者在失智者離世後還能回到這個團體,進行利他、友誼和支持的循環,讓廣義的愛持續及綿延。備註: 本篇文章於113年4月24-26日在波蘭舉行的國際失智症大會上以海報論文的格式發表。依據規定,篇幅和字數不得超過A4兩頁,所以本文作者和奇蹟之家的邱加瑜主任、林秀玲副主任共同具名,以本文為藍本,發表了濃縮版(點我下載PDF檔)。今特別以完整篇幅呈現,和國內從事失智症或長期照顧的夥伴及家屬們分享。
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2024-05-10 活動.活動最前線
當耶穌遇見阿茲海默--失智家庭靈性照顧研習會
失智症 是一種逐漸退化的腦部疾病,會影響記憶力、思考能力和行為。失智症不僅對患者造成影響,也會對其家庭成員帶來巨大的挑戰。靈性照護是一種用更整全的觀點來看待人,以至於讓病患與家屬得著更全面深度的照護。當人能調整看待失智症與生命意義的眼光時,便能更從容地與失智症共舞。本研習會歡迎各界願意瞭解基督信仰如何在這領域從事靈性關懷者參與活動官網:https://llpmts.org/seminar_01/index.html名額有限,請儘早報名!主辦單位:靈糧教牧宣教神學院、瑞智社會福利基金會時間:2024年7月6日(週六)上午9點至下午5點地點:靈糧教牧宣教神學院 (地址: 新北市新店區北新路三段207號4樓)費用:參加實體或線上每位皆NT1000元報名截止日期:2024年6月20日,我們期待您的參與。報名連結:1.選擇報名實體研習會,可全程參加,唯下午的三場分組(RoomA/B/C),須擇一參加,報名額滿,將關閉選項。https://course.breadoflife.taipei/ApplyForm13?id=12662.選擇報名線上研習會,除下午RoomC的工作坊無法直播外,研習會全程皆提供直播連結。https://course.breadoflife.taipei/ApplyForm13?id=1267名人推薦1.靈糧全球使徒性網絡 周神助牧師 推薦2.瑞智社會福利基金會董事長 徐文俊醫師 推薦3.靈糧教牧宣教神學院 謝宏忠院長 推薦
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2024-05-08 醫療.巴金森病
半夜拳打腳踢 夢話講不停 當心5年內巴金森病找上門!
李伯伯身體總是出現不明的痠痛,而到骨科或復健科檢查,但都沒獲得緩解。王大哥長期莫名胸悶、喘不過氣,跑了許多科,甚至在身心科就醫,嘗試吃藥解決症狀。林小姐每天都肚子痛甚至腹瀉,至腸胃科或內科求診,仍天天都飽受腸胃煎熬。陳阿姨時常頭痛、耳鳴,甚至懷疑自己得了腦癌,跑去醫院照斷層掃描。以上面對這些情境的患者,都治療或持續追蹤超過了半年,卻得不到改善。台大醫院神經部教授吳瑞美提醒,若出現影響肢體的動作障礙、類似自律神經失調與睡眠障礙等症狀,卻持續找不到病因或是已接受長期治療也未見起色,可到就近的神經內科做進一步的檢查,了解是否是巴金森病所引起的前兆。手抖就是巴金森病?3成病人沒出現抖動症狀吳瑞美表示,巴金森病典型的症狀是動作障礙,包含:📌靜止型顫抖📌日常動作遲緩📌關節僵硬📌步態異常部分民眾想到「手抖」就會與巴金森病連結,事實上,仍有三成巴金森病人不會產生顫抖等動作障礙現象,尤其是較年輕的病人,他們出現的是常被誤以為是壓力大、作息不穩,甚至直接忽略的非動作障礙。這些看似要掛骨科、復健科、精神科等的症狀,其實都可能是巴金森病的症狀表現。巴金森病的非動作障礙:📌頭暈📌胸悶📌疼痛📌喉嚨有異物感📌便秘📌噁心📌手麻📌睡眠障礙📌認知功能📌情緒障礙📌泌尿系統與性功能障礙等超過5成巴金森病人 從泌尿系統開始有異狀根據台灣本土臨床統計,巴金森病人常發生的非動作障礙症狀中,超過半數會出現有泌尿系統障礙,30%的病人有睡眠障礙、記憶障礙、憂鬱焦慮的情況,而約25%會出現消化系統、性功能障礙或心血管疾病,甚至有10%的病人,會出現幻覺或妄想。吳瑞美提醒,若觀察自己或家人同時出現多種非動作障礙與動作障礙症狀,就須考慮罹患巴金森病的可能,一旦輕忽或於各科診間徘徊,導致延誤就醫,治療成效更是大打折扣。她舉例,如快速動眼期是我們睡眠中最淺的階段,大腦處於活躍狀態,而部分有快速動眼睡眠行為障礙(RBD)症狀的病人,會真實表現在夢中的狀況,常會出現拳打腳踢或大聲吼叫的狀況,而一旦出現此症狀,有20%-30%會在5年內轉變為巴金森病。另外,憂鬱症也高比率會演變為巴金森病。有位50幾歲民眾自從家人過世後,便罹患憂鬱症,兩年後被精神科醫師發現有神情呆滯、動作緩慢、體態改變的傾向,最終確診合併巴金森病。走路落後 寫字螞蟻字 及早正確就醫放慢退化速度巴金森病延緩退化速度的關鍵,在於及早發現、早期治療,吳瑞美也建議平時在家可做拇指與食指重複開合25下的手指檢測,或反覆抓握、翻轉手掌等動作自我檢測。由於巴金森病是因為神經退化所引起,因人而異,會有許多不同的前兆,吳瑞美表示,若發現關節僵硬、動作比以前緩慢、散步時的步伐總是落後同伴或寫字越來越小。建議可做拇指與食指重複開合25下的手指檢測,或反覆抓握、翻轉手掌等動作檢測;若出現自律神經失調症候群、睡眠障礙等,接受治療後成效不佳,也可考慮到神經內科就醫做詳細檢查。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,歡迎您加入
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2024-05-08 焦點.杏林.診間
醫病平台/原來是這樣!在臨床實習中體會醫學與藝術的結合
【編者按】:本週的主題是各校分享「醫學人文的教與學」。這次分享三篇文章的醫學院,包括一位還沒進入臨床階段的醫學生,介紹他如何由課堂老師的啟發使他學到醫學與人文的課程可以當作一個橋樑,橫跨醫學與各種領域,思索兩者碰撞出的火花。同時也分享課程提供許多參訪活動,是一種記憶的傳承,讓學生對學校產生強烈的歸屬感、認同感,而領悟「醫學與人文可以說是一門貫穿人生的重要課程」。→想看本文一位在臨床實習的醫學生描述在他所參與照顧的一位病童的整個治療過程中,見證了小男孩透過藝術治療,展現了驚人的勇氣和力量,而在告別式上,音樂治療師用小男孩生前最愛的歌曲改編成樂曲,溫暖的陪小男孩完成生命的最後一哩路。更難得的是,這學校的醫學人文課程的主要負責教授,雖然目前借調台北市衛生局長要職,看到了兩位醫學生的報告後,居然在夜深人靜時,寫出作家吳晟面對自己孩子們時所說:「最沉重,也是最甜蜜的負荷!」是各醫學院校負責醫學系人文課程的老師的最佳心情寫照。謹在此對這些老師致上最大的謝意與敬意。從大一進入醫學系以來,師長們就強調醫學本身是一門「以人為本」的學問,豐富的醫學人文課程包含了哲學、文史、藝術、心理等面向,尤其課程中常常接觸到藝術與醫療的介紹。然而那時是懵懵懂懂,內心總是有個疑惑:「到底為什麼醫學要和音樂、繪畫等藝術連結,是否一定要學習這些技能才算是有醫學人文素養?」後來,也從醫學演進史了解到,最早的醫學便是先賢們觀察病人的臨床症狀及表現,歸納整理出疾病的特徵和治療方式,進而有系統性地對疾病展開實驗與研究。與其說醫學是科學,它更像是一門藝術。醫學與人文是習習相關,唇齒相依。「阿伯你好,我是這個病房的實習醫學生,這兩週都會在病房看您喔!」在大五進入臨床實習後,每當我來到一個新病房時,總是要重複著自我介紹給病人聽,也重新去認識他們。醫學生就像一只不斷轉動的陀螺,如同觀賞電影般從一位病人的故事躍遷到另一位。儘管電影扣人心弦,但當片尾曲響起,感謝名單浮現,電影院的燈光逐漸明亮時,我僅能是輕輕擦拭眼淚,整理自己的服裝,沉著地走出影廳。然而,電影的故事並未結束,我是否真正深入體驗劇中角色的情感?是否真的能夠感受其痛苦?或者只是暫時的情緒激動?在醫院裡,醫師與病人之間的連結是那麼脆弱。儘管雙方曾如此緊密相連,感受過深厚的親密,但我仍然只是他或她生命中的短暫過客。我常覺得,我與病人之間存在著一層朦朧的隔膜,距離雖近但不清晰,觸碰雖近但無法真切。病人的困頓在我面前毫無保留地呈現,然而內心的脆弱卻不易展露,我也小心的讓自己保持專業,不流露太大的情緒。我常覺得,醫生與病人之間的關係維持在一種微妙的平衡。當醫師傳遞不樂觀的消息時,雙方需要承擔多大的勇氣?如何面對病人與家屬絕望的眼神?當醫學超越純粹的理性時,一切變得複雜。然而,這些波瀾的情感,不過是別人的敘事嗎?就如同那些讓我流淚的小說、電影和戲劇,我能允許我的情感涉入多深?每次照顧一個病人,就如同打開一本豐富曲折的故事,當診察及病歷紀載完成,已然完成能交班的工作,但我依然如一只陀螺,在各個故事之間旋轉不止,好似留下眾多未完結局,而內心的疑惑,也須待日後實習方能繼續探索。在小兒科實習時,我遇到了一位罹患橫紋肌肉瘤的小男孩,在勇敢地接受化療所帶來一系列的痛苦後,仍不敵病魔離世。這位小男孩住院的期間,接受來自藝術治療師們的治療與幫助。治療師以繪畫、音樂及舞蹈為祂帶來了安寧和愉悅,使小男孩在最艱難的時刻,也能找到一絲安慰。儘管無法用言語表達,舞蹈和繪畫讓祂有了與最愛他的家人及治療師們的溝通方式,得以表達出自己的情感。小男孩的媽媽在照顧他的期間,承受了巨大的心理壓力,但藝術的媒介讓母親和小男孩有了情感的連結,陪伴她走過哀悼的歷程。在男孩的告別式上,音樂治療師用小男孩生前最愛的歌曲改編成樂曲,溫暖的陪伴小男孩完成生命的最後一哩路。整個治療過程中,小男孩展現了驚人的勇氣和力量:儘管面對生命的挑戰,依然保持著開心和笑容。透過藝術治療,小男孩展現了自己獨特的生命價值和意義。陪伴兒童面臨生死的心痛場景,這樣真實地在眼前,是對我很大的衝擊,醫療團隊所提供病人的支持與實際互動也令我了解,原來藝術也可以和這樣和臨床醫療結合。在生命最黑暗的時刻,在現代醫學的所不能及之處,病童和家屬們更需要的是情感上的陪伴與關懷。透過藝術治療,不僅是身體病痛的緩解,更是建立起人與人間心靈上的支持和連結。進入臨床實習後,很大的挑戰是除了要能靈活運用學到的各種醫學知識外,也要開始學習如何與病人應對,了解病人的需求。所謂的全人醫療,不僅僅只是治好身體上的疼痛,更是給予病人心靈上的支持。在即將卸下實習醫學生的身份時,我重新審視大一時醫學與人文的課程內容,讓我對這些課有了不同的體認。在臨床嚴肅且專業的老師們,講起音樂藝術信手捻來,每天穿梭的醫院背後是藝術空間的理念,真正支撐起現代醫療與醫學教育的是深厚的文化底蘊與細膩的人文情懷。在醫療越來越商業化的現今,更能體現出醫學人文的重要性,敦促我們重新思考醫療與醫學教育的本質。醫學校老校長高木友枝的那句「做醫生之前,先懂得做人」,在進入了臨床後,讓我有了更深的體悟。延伸閱讀5/6 醫學生不只是醫學生:醫學視野下的人文之旅責任編輯 吳依凡
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2024-05-06 活動.精彩回顧
【得獎名單公告】換我給你勇氣!擁抱希望的抗癌故事大募集
【得獎名單公佈】感謝大家對【換我給你勇氣!擁抱希望的抗癌故事大募集】的熱情支持,得獎名單如下:🎁【台塩保健3寶禮盒】精選維他命C咀嚼錠、維他命B群膜衣錠及十益菌咀嚼錠,共計5名張O芳 0937-XXX-011陳O萱 0922-XXX-104黃O婷 0983-XXX-801冉O慧 0929-XXX-688謝O君 0930-XXX-098【領獎注意事項】→2024年5月6日(一)公布獲獎名單於元氣網活動專區,並發送e-mail通知獲獎者。→得獎者請於2024年5月10日(五)下午4點前寄送資料(姓名、寄送地址、郵遞區號、電話),提供不完整、逾期未回覆者皆視同棄權。→主辦單位擁有最終解釋權,並保留隨時修改、變更、暫停或終止本活動內容之權利,若有修改以本活動問卷調查頁、元氣網活動專區公告為準。→為確保獲獎者權益,本活動參與者務必於活動頁面留存正確之個人資料(真實姓名、聯繫電話、真實地址),並確認聯繫資訊皆為真實知名部落客星希亞2012年確診肺腺癌晚期,抗癌超過10年的她,撐過一次次難熬的治療階段,她的故事也經常鼓勵癌友,帶給癌友無限的勇氣。儘管,突如其來的病逝消息讓粉絲們感到不捨,但備受鼓舞的癌友們也能將這份精神傳遞給更多的癌友,成為彼此的力量,共同面對生命的挑戰。🔍相關新聞對抗肺腺癌逾10年,部落客星希亞病逝!女性肺癌患者愈來愈多,名醫分析潛在致癌風險★那些癌症教會我的事粉絲專頁收到您的故事後,將不定期分享於粉絲專頁,鼓勵更多的癌友與家屬。主辦單位:聯合報健康事業部、元氣網 、那些癌症教會我的事粉絲專頁備註:1.此問卷將根據統計結果,公開於聯合報系相關平台,並作為內容專題與抽獎之用(統計結果不會出現個資,敬請放心填答)。2.主辦方擁有最終解釋權,並保留隨時修改、變更、暫停或終止本活動內容之權利,若有修改以主辦方網站公告為準。3.為確保中獎者權益,本活動參加者務必於活動頁面留存正確之個人資料(真實姓名、聯繫電話、真實地址), 並確認聯繫電話皆為真實且處於可隨時正常接收訊息之狀態,主辦方將依中獎者所提供之聯繫電話通知領獎相關事宜。若手機於傳輸過程中因非可歸責於主辦方之因素(如手機號碼非正常使用中、手機無法接收訊號、手機因系統過濾無法寄達等)致未收到中獎通知,主辦方恕不負責。
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2024-05-05 醫療.婦產科
癌症好發階段在更年期前後 婦科醫提醒亂經3個月建議就醫
「有什麼抗衰老的秘訣嗎?」馬偕婦科癌症學科資深主治醫師翁嘉穗被問到這個問題時,秒回「沒~有~」,身為2個小男孩的母親,她認為自己「超不care外表」,日常肌膚保養最重要的就是擦防曬;而以婦產科醫師的角度,她則建議女性至少每3年做一次乳房與子宮健康檢查。如本身有癌症病史或家族史的孕婦,因懷孕期間免疫力較低,癌症細胞更容易在此時伺機而動,因此孕期仍應該追蹤。想學一個能照顧自己的科系,「以終為始」當座右銘。44歲的翁嘉穗在職場中屬於中生代,考上醫學系就決定要走婦產科,除了想要學習一個可以照顧自己的科別,再加上信仰因素,曾想到偏遠地區服務那群可能只願意給女醫師看診的婦女。性格爽朗的翁嘉穗笑說,自己維持狀態的祕訣就是每天不斷的在家庭與工作中調節、磨合,畢竟在肩負臨床醫療與教學的醫學中心工作,「每天都在試圖找到家庭與工作的平衡,不斷探索,匍匐前進。」身為虔誠基督徒的她,所有事都希望先規畫好,「以終為始」地先訂立人生的遠程目標,朝目標前進、逐步修正,這也是她希望送給病人的一句話;而每天禱告、星期天做禮拜,則是沉澱、調適自己的方式。鼓勵婦癌患者勿離開職場,讓她們邊工作邊治療。專攻婦癌治療的翁嘉穗提到,求診的患者常見症狀包含亂經、月經量多、貧血等,大部分是壓力和飲食造成,因為壓力過大影響荷爾蒙而導致停止排卵、月經混亂,長期無卵性月經造成有時出血量很少、有時大出血,造成貧血。有些媽媽覺得自己累是因為顧小孩,但其實是貧血導致,鼓勵40歲以上女性每年做基本健康檢查,檢視代謝與血球狀況。翁嘉穗指出,婦癌患者年紀以35至60歲為多,她考量到現代職業婦女面臨的處境跟自己很像,所以會盡量讓她們可以邊工作邊治療。如安排周末做化療,並透過AI照護,協助患者排除常見的狀況,太嚴重就會轉介到個管師甚至醫師端,對於只有晚上才能到醫院的家屬,她也會盡量配合對方時間解釋病情。組線上讀書會、交換共筆,職場女生要彼此合作。「自己也生過小孩,因此特別感同身受。」翁嘉穗說,懷孕是從女孩變成女人,荷爾蒙與體態改變,全家人的心情都要調整好。她也期許婦癌科的學妹們不要離開職場,因為癌症治療方法日新月異,永遠都要有新知,所以會共組線上讀書會、交換共筆,「職場上的女生要彼此合作」。翁嘉穗的2個兒子目前就讀國小,都有打曲棍球的習慣,她覺得看小孩運動很紓壓,有時自己也會在旁跑步或做高強度有氧運動,對抗地心引力、有衝擊性的運動對於「存骨本」都有幫助,最簡單的就是跳繩、開合跳。33歲才生孩子在計畫中,認為自己當時狀態最好。喜歡小孩的翁嘉穗,原本想生3個孩子,但先生認為她太忙而阻止;而擔任第一任國健局長的父親翁瑞亨,則曾希望她和當時是班對的先生大學結婚、住院醫師階段小孩剛好上幼兒園。對於父親的提議,她覺得當學生就結婚很奇怪,加上訓練時間有限,所以翁嘉穗一畢業就結婚,但「完全避孕」、婚後8年才生小孩,雖然父親覺得33歲才生從優生學的角度不好,但她覺得到那個階段,自己對金錢和時間的掌握度提升,幸福感比較好。更年期前後易罹癌,亂經3個月建議就醫。翁嘉穗說,有些患者是原位癌或癌症前期,懷孕生產期間沒追蹤,癌細胞可能趁免疫力低下時擴散。她舉例,曾有B肝帶原個案,在懷孕生產兩年間沒有追蹤,發現時已是肝癌末期,不到10個月就過世;也有忙著照顧小孩、3年沒有健檢,持續疲憊與腰痠背痛的患者,檢查才發現是乳癌轉移到脊椎。雖都是罕見個案,但提醒有風險因子的婦女,現在影像檢查發達,在懷孕期間,除了子宮侵入性檢查不能做之外,其他要盡可能追蹤。癌症好發階段在更年期前後,翁嘉穗提醒,經期不規則等症狀和更年期很像,若觀察3至4個月,有異狀要盡速就醫。平常可觀察月經量,如果「生理期一天要用到3片夜用型衛生棉」,代表出血量太大。翁嘉穗說,自己每3年會做一次全身大健檢,因為家族有親戚罹患大腸癌,所以特別注意定期腸胃鏡檢查。她也打趣道,先生是肺癌專科醫師,不能得肺癌,所以每年都會做肺部篩檢,加上常規的抽血檢查。她也會透過量表檢視自己的心理健康,如果數值看起來不太好,就會告訴自己要請假,「以前都是為了孩子請假,後來開始為了自己而請假休息,調整步調。」建議做的定期檢查(40歲以上)● 每年基礎健康檢查:除國健署提供的成人健檢,有餘裕者或高風險族群可每年自費健檢,檢查包含:抽血、代謝檢查、肝腎功能等。● 每3年檢查:乳房攝影、子宮頸抹片、子宮和卵巢超音波● 癌症篩檢:40歲以上民眾如有肺癌、肝癌、大腸癌等風險因子,應定期檢查。翁嘉穗醫師小檔案● 年齡:44歲● 現職:馬偕婦科癌症學科主治醫師台灣婦產科醫學會專科醫師臺灣婦癌醫學會會員● 經歷:馬偕紀念醫院婦科癌症學科研究醫師訓練● 給患者的一句話:「以終為始」地朝目標前進、逐步修正。
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2024-05-04 名人.許金川
許金川/「地震」與「車震」哪一種比較危險?
腦筋急轉彎:「地震」與「車震」哪一種比較危險?有人回答說:這要問前台大校長「孫震」了!最近地震頻繁,尤其常在半夜震醒多個人,讓台灣許多人半夜不得安寧。比起地震,車震帶來的震撼也不遑多讓,尤其當你知你的另一半或男女朋友與別人在車震時,那內心的「震」撼可能比地震大得太多了,也可能發生比地震更嚴重的後果!地震是天災,無法避免也不容易事先得知,車震是當事人自動自發,兩情相悅,異性相吸的天然法則,也是不少男女朋友交往中一個常見的過程,雖然可能是開心無愧的,但也可能是逾越了一些規範,不是正常關係下,不該發生的…。這情形,通常當事人所謂兩造心裡都有數的。事實上,除了地震、車震之外,人體有時也會「自震」—自己震動。孟子說:「吾不忍其觳觫,若無罪而就死地。」一頭牛活生生的要被宰殺了,醫療上要去手術了,法庭上要被宣判了,甚至有人要做核磁共振,一上機台就抖個不停,以上這些都是心理因素,對生命都不大有直接影響。與生命有關的人體自然的震動,就是細菌感染時常見的發抖,細菌一旦侵入到血液內,會分泌一些化學物質,讓你忽冷忽熱,讓你發抖,因此醫療上如果你有發燒或發燒前有發抖,大概是有菌血症了,細菌侵入你血液中了。一般感冒病毒感染,通常人是不會發抖的,因為病毒不會製造那些毒素。天氣冷了,冷得厲害,人也會發抖,利用發抖產生熱量,提高體溫,維持生命。以上是全身發抖,全身震起來的情形。還有一種情形,是身體器官出了問題而引起的局部震動。例如,臨床上懷疑甲狀腺機能亢進,醫師通常會叫病人雙手舉平,看會不會發抖。如果加上心跳加快、體重減輕,通常就是甲狀腺機能亢進了。甲狀腺分泌甲狀腺素過多,好像車子的油門踩太大,一直加油一樣,讓人體整個身體一直機動起來,全身總動員,體內能源消耗,過多人變瘦,人會抖都是典型的症狀。還有一種會不自然的震動,就是巴金森氏症,這些年來,得巴金森氏症的人愈來愈多。其典型症狀就是人會不自主的抖動,尤其雙手不自主的抖動,走路小步化、亦步亦趨、面容僵硬、字愈來愈小,都是典型症狀。碰到手抖的病友,我常問家屬:「數鈔票會抖嗎?」見錢眼開、龍心大悅,此時地震車震人震都不重要了,金錢不是萬能,但沒錢什麼都不能,如果數鈔票就不抖了,那表示以上病症都不存在,可以高喊「萬福金安」了。●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊,最新的好心肝會刊已出版,歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網:www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。
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2024-05-02 失智.非藥物治療
失智照護中的溫暖陪伴 如何透過懷舊活動重拾失智者的記憶
一百個失智長者有一百種失智照護方式,失智照護不需管理,只需要專注地陪伴及守護記憶,透過貼心的觀察與信任互動,以及細緻的理解與同理才能做到,陪伴長者開心度過每一天!在筆者照顧過 200 多位失智長者的臨床實務經驗中,有些長者 4∼5 年間認知退化緩慢,每天都生活得很開心;有些長者生理合併認知快速退化,但不變的是遺失的記憶。生命的回顧是很多長者生活中一部分,常可聽到老人家說「想當年⋯⋯ 」。對於失智長者來說,他們的記憶力因疾病而受損,但長期記憶相對較遲受到影響,因此他們大多記不得現在發生的事,但能記得許多過去的事。透過懷舊活動(回想),可以讓人覺得溫暖熟悉;藉由傾聽長者故事來安定他們的心情,加強他們與週遭人們社交互動,藉以維持腦部認知活動及表達能力以減緩退化,更重要的是增進愉悅之情緒。懷舊活動不但可以了解過去生活,帶領活動者可將長者定位為「老師」,更可以從長者之經驗學習到許多人生與生活智慧,這符合帶領失智長者活動或生活安排原則—「有意義的活動」。懷舊活動即希望帶給長者活動意義性,以提升長者之自尊及增進參與之意願。總而言之,失智長者的生活照顧及懷舊活動帶領原則:「人」是活的,「心」是動的!真心期望在失智照顧中鼓勵帶領非藥物活動的同時,也能了解到這個過程並不簡單,需要花時間培訓有意願、有能力以及能正確執行辦理非藥物活動的帶領活動者(包含家屬、照服員、居服員及長照人員),每一步都有其專業養成,唯有培養這樣的專業,才能正確及有效益的辦理懷舊療法,這也是國家長照及失智照護水準提升重要的指標,而這樣的目標就是本章撰寫的重要目的。了解更多非藥物治療【Podcast】EP6.生活比吃藥重要!失智者日常活動的聰明安排了解更多非藥物治療
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2024-04-29 焦點.杏林.診間
醫病平台/讓震災的驚恐快快過去
【編者按】:自從四月三日花蓮發生大地震以來,除了生命的損失、建築的崩塌、交通的阻斷之外,全國民眾飽受驚慌,尤其最近餘震不絕,更是令人難以忍受。我們非常感謝一向關心國民精神健康的「精神健康基金會」董事長胡海國教授即時答應分享他對地震驚恐創傷後的精神困擾現象的看法,同時並邀請兩位資深精神科醫師分享他們的專家意見。希望這些難得的醫學知識分享可以幫忙台灣社會大眾順利度過這段嚴厲天災的考驗。「醫師,我自從四三花蓮大地震後,每天心慌慌、失眠、感覺身體搖晃,手腳發抖、精神不集中、擔心地震又來、事事不能好好做、真的不知怎麼辦?」這是精神科門診所見,堪稱地震驚恐創傷後「地震症候群」的精神困擾現象。如何讓這種震災驚恐現象,快快過去,快快恢復正常生活,是值得重視的精神健康課題。台灣處地震帶,位於歐亞大陸板塊和菲律賓海板塊交界處。地質板塊的互相碰撞、擠壓,導致地殼運動頻繁,地震頻傳。此次,2024四三花蓮大地震正是這種地理命運的事件。科學家們苦於探索任何預測地震的方法,目前科學家們仍無法即時預測地震來襲。正是因為這種不可預測性、無法掌握性及可能造成的重大傷害如山崩地裂、生命財產的損失、房屋倒塌等等重大傷害事件。因此,使人處在一種面對地震莫名恐懼中,尤其大地震之後,餘震連連的情況下,莫名恐懼更形嚴重且持續。此次四三花蓮大地震,餘震連連,就在20天後的4月23日仍有規模6以上的餘震,其間有不少房屋受損倒塌,更有不少人受傷或失去生命,使受傷民眾及其家屬,落入傷愁悲慟與失落之中,這需要政府急速政策之推動以完成務實的救助與紓困。需要鄰里間相互的長期關懷與溫暖支持,逐步完成震災後的社區重建,經由電視新聞畫面的傳播,令人怵目驚心,尤其花蓮雄偉壯闊山谷的落石震憾,山坡崩塌掩蓋道路,連救難人員的救災工作,不只辛苦,更要面臨落石山崩的生命威脅。連日來這這些驚悚的場景,甚至救難隊在落石堆中,在倒塌瓦礫堆中,探索不幸罹難者的鏡頭畫面和故事,也都透過媒體生動的報導而歷歷在目,生動地呈現在觀眾的眼前。人們也因為好奇或者為了追求新聞報導的新鮮感,天天盯著細看電視新聞台的災難動態報導,而且大部分驚悚的畫面都重複的播放在觀眾的眼前。因此每天災難消息的衝擊不斷,雖然地震中最嚴重生命財產的損失,已經造成了,但是驚恐害怕的情緒卻是與時俱進,無法緩和。這正是我在精神科門診所聽到個案的苦訴了。他們每天生活在驚恐之中,生活失序,失去常軌。就精神健壯之道(精健道)的自我療癒觀點,我有幾點建議,供大家參考。希望能有助早日脫離此次四三花蓮大地震所引起的精神困擾,脫離震災的連續恐懼狀態: 其一、要能了解歷經大地震時,內在心情有恐懼感,也連帶有身體的種種不舒服。這是人之常情,是可以了解,要懂得接納,不要過度擔心。能接受自己面對大地震的脆弱性,而懂得防護,並力求快快脫離這恐懼狀態。其二、了解情緒感受不是只有主觀的害怕感受,經由腦、神經廻路的連結會連帶發生身體不舒服的感受,亦即引發自律神經系統和肌肉緊張反應。因此在地震後的驚恐中,也還會感受受到身體搖晃、頭暈、心跳快;另外也會使睡眠品質受影響,精神不集中、做事效率受影響等等的精神生活困擾。有如此的了解,只要情緒穩定了,這些身體不舒服,就會跟著減輕了。不要過度擔心自己身體是不是有什麼疾病了,避免情緒困擾的惡性循環,才可以即時穩住害怕情緒和減輕身體不舒服的感受。其三、為能有效緩和驚恐和過強心身壓力反應,需要每天在日常生活中,做「足定氣靜」的心腦操練,以放鬆身心狀態。所謂足定氣靜的操練是要把意念拉回,放在身體的放鬆感覺上,重複依下列(1)到(4)的四個步驟移動意念:(1)用意念專注在背部和肩膀、肩膀輕輕向下拉,感受放鬆的感覺,(2)用意念去感受深呼吸(最好是腹式深呼吸)的舒適感,(3)用意念去感受10個腳趾伸展的輕鬆舒適感覺,(4)把意念放在鼻孔,感覺吸氣與吐氣的輕鬆與平穩感覺。 如此重複四個步驟可以連續做3分鐘,深深去感受身心放鬆與舒適的安定安靜感受。我也建議日常生活中,每兩個小時就做一次。如此的定靜操練,不只有效緩和驚恐的身體-生理的不舒服反應,更可以把心思停放在放鬆的身體上,以免一直放在期待的、可能的地震餘震的來臨。如此雙管齊下,有效緩和「地震症候群」的餘威。其四、切忌重複看有關震災場景或救災場面的電視畫面或you tube報導。一般電視畫面均會強化視覺上的驚悚效果,來吸引觀眾的注意,而且重複播放這些驚悚畫面。若對震災明顯處在恐懼與害怕狀態,要能避開這些生動驚悚畫面,避免二次、三次的情緒受創。否則重複看這些具有創傷性的電視畫面,最後可能造成嚴重驚恐的腦-神經迴路的僵化或烙印狀態,易於產生震災的驚恐的情緒記憶,形成固著的震災驚恐反應。因此,切忌重複看電視有關震災驚悚畫面的播放,才能夠使驚恐情緒有恢復的可能,使自己的理智性思考更有效率,更能安頓自己日常生活,快快消除持續的驚恐反應。其五、要多參加活動和家人聚餐和朋友聚會聊天,或者出去外面散步,看看戶外風光,把心思放寬放廣。也可欣賞喜歡的音樂、電影或者看一段小說。如果能出外逛逛鄰近山裡的小徑或欣賞田園風光,那就更好。這些都可以拓展腦內世界的豐富性與多元化,增長精神靱性,可以有效緩和地震帶來的驚恐情緒,強化腦-精神功能的穩定力道。有助快快化解地震驚恐情緒。經由,上面所說五項自我療癒的精神健壯的處方,逐步迅速地化解地震災害後的不安與害怕情緒,重新獲得平安與舒坦。如果,經由這種自我療瘉的五種方法,內在對地(餘)震的不安、驚恐仍然明顯,也連帶發生的種種身體不舒服的感覺,我建議就要去就診精神科的門診,尋求精神科醫師的治療。責任編輯 吳依凡
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2024-04-26 醫聲.Podcast
🎧|花蓮器捐率居全台之冠經驗帶回中央 李明哲:盼生命末期臨終關懷被重視
救護車在台9線上疾駛,一部接著一部呼嘯而過,震耳欲聾的鳴笛聲,帶來無數令人心碎的故事。財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心(簡稱器捐病主中心)董事長李明哲談到,令他難以忘懷的個案,她是一位18歲的少女,因術後進食不幸嗆到而離世,原以為器捐是提高她的生存率,沒想到意外縮短她性命,他坦承「這是非常難以承受之重!」曾以為會走不出來,沒想到家屬暖心的大愛,竟拯救了他,讓他可以繼續走在器官捐贈移植這條路上。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓談起這位年僅18歲的少女,原是器官受贈者之一,接受腎臟移植成功後,幾天後卻因為進食時嗆到不幸逝世,當時他無法置信,少女的母親不僅沒責怪他,還溫柔地對他說:「李醫師,雖然我失去了我的女兒,但另個受贈者還需要你啊!」這位母親的話語,如同一道光,提醒他即使身在痛苦中,仍有希望和責任需要他去承擔,當時他覺得這位媽媽真的很偉大,對於生命,她不是只想到自身,還會顧及到別人;這也反射出所有的器官捐贈者,願意在死亡之際,貢獻出生命最後的力量,抱持著就是對生命的熱愛。「死亡公路」就醫需一小時 李明哲深耕花慈25年救命、續命李明哲提到,有「死亡公路」之稱的台九線花東縱谷路段,可以說是最致命的路段,因沿線車禍送至最近的醫院搶救,都需要花上一小時,許多病患因長時間沒有醫療照護,而錯過黃金治療期,這也造就花蓮醫療的特殊性。他常在與死神搏命的期間,因遇到確定搶救無效的病患,下一刻就處於天人交戰的難題,如何開口和家屬說明做出「以命續命,器官遺愛」的艱難決定,但為了能造福更多病患,他也只好投入徘徊在器官與生死之間的續命事業。充滿使命感的他,當年憑著一股「熱血」決定至偏鄉行醫,求學時參加醫療服務隊到花蓮義診的經驗,讓花蓮成為他人生佇足半輩子所在,他稱讚花蓮「好山、好水、到處是美景」,但也是真「偏僻」,一度懷疑在花蓮能受到系統化的訓練嗎?但在花蓮慈濟醫院(簡稱花慈)執業的25年期間,從擔任花慈一般外科主任開始,他不僅跟著花慈一起成立器官移植中心,並接下中心主任之職,更以一把刀搶救了無數生命。李明哲強調,「在花東地區,如果你不做的話,這件事情也沒人要做了!」曾擔任器捐病主中心12年董事的李明哲,被稱為東台灣器官移植醫學的重要推手。在花慈執業的25年間,不僅推動器官移植醫學,更培育移植照護團隊,112年花蓮的器官移植率,提升至每百萬人口有37.79人,相比全國捐贈率為每百萬人口17.77人,顯見深耕於花蓮的成效,足足是全台灣的兩倍。器捐供不應求 仍須積極教育、引導三年前,他將醫療服務和生活重心遷回台北,但李明哲也直言,台北的醫師相對花蓮來說都「太冷漠!」他語重心長地說:「回歸醫師初心,才是醫師應該做的。」他的初心去年12月被衛福部長薛瑞元看見,邀請他擔任器捐病主中心的董事長。提到此事,他微笑道,「或許是對器官移植的努力跟貢獻被看到。」由於器捐病主中心在兩年半前,已整合器官捐贈與病人自主權及安寧緩和醫療的推廣。李明哲強調,全台灣每年捐贈第一類器官(心、肺、肝、腎、胰、小腸)的捐贈者數量約在百餘人左右,最高紀錄曾到達141人,經過多年的努力與推廣,每年捐贈人數也僅增加10至20位,對比每年上萬名等待救治的病患來說,仍呈現僧多粥少的現況,未來仍須深入地教育與引導,讓社會大眾理解器官捐贈的重要性與意義。接下董事長的重責大任後,他期盼,未來器捐病主中心能協助民眾及家屬,在生命末期的過程,得到應有的照護,並支援病人醫療自主權的伸張;病人能事先與家人進行開放的討論,選擇有尊嚴的死亡方式,或表達自己的捐贈意願。醫療人員也能參與病人逝去後的家屬關懷,確保家屬們能從哀傷過程當中走出,回歸正常生活,達到真正的生命末期臨終關懷。李明哲小檔案現職:財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心董事長衛生福利部雙和醫院醫務副院長經歷:花蓮慈濟醫院外科部/一般外科/器官移植中心主任臺北市立萬芳醫院癌症副院長社團法人中華民國器官捐贈協會理事長學歷:臺北醫學大學醫學系學士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人:韋麗文主持人:韋麗文、許凱婷音訊剪輯:Shiro腳本撰寫:許凱婷音訊錄製:滾宬瑋特別感謝:財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心