2024-11-28 19:40:52 罕見疾病
罕病權促會／蒲若芳：應重罕藥社會價值，增加病人參與決策
近年健保被詬病收載罕藥時，僅參酌成本效益及財務衝擊，導致給付牛步或條件限縮，讓罕病患深陷等藥折磨，也降低罕藥專款執行率與成長率。專家表示，罕病患少、世界對疾病認識匱乏，因此健保評估罕藥時，應更重視其所
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![藥物經濟學專家、輔仁⼤學數據科學中⼼執⾏長蒲若芳表示，罕藥評估應納患者意見，以充份展現其所帶來的社會價值。本報資料照片]()
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![立法院厚生會罕見疾病權益促進委員會委員、台灣大學公共衛生學院兼任教授楊銘欽表示，罕藥專款的預算，應依實際所需編列。本報資料照片]()
2024-11-28 18:54:42 罕見疾病
罕病權促會／楊銘欽：專款應依實際編列，並落實執行率
罕見疾病病患過去面臨無藥可治，如今卻因治療藥物無法納入健保，導致治療藥物「看得到、用不到」的困境，今年更發生醫界要求將罕藥專款歸零的爭議。為了提高藥物可近性與社會安全網的周全，立法院厚生會召集13位各
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![「罕見疾病權益促進委員會」召集人立委王正旭強調，罕病權促會將為罕病患者創建一個發聲的平台。記者林俊良／攝影]()
2024-11-28 17:41:22 罕見疾病
罕病權促會／王正旭：精準醫療能降低罕病發生率
在全民健保即將邁入30週年之際，卻傳出醫界建議健保總額將罕藥專款「歸零」，這一決定對近1.7萬名罕病患者，無異於剝奪治療生機。面對這些挑戰，立法院厚生會將成立......
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![不管是哪一種材質的砧板，正確清洗和乾燥都很重要，這是讓砧板可以長久保持良好的關鍵。]()
2024-11-28 17:32:43 生活智慧王
砧板卡頑固污漬油脂怎麼清，4便宜小物幫大忙！砧板多久要換新？
砧板的清潔很重要，關乎你吃進肚子的食物乾淨與否。如何保持砧板看起來像新的？專家說，不管是哪一種材質的砧板，正確清洗和乾燥都很重要，這是讓砧板可以長久保持良好的關鍵。不過砧板有深劃痕、鑿痕、裂縫和碎片，
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![為解罕病患者困境，立法院厚生會今天成立「罕見疾病權益促進委員會」，多名立委呼籲政府提高罕藥經費挹注。記者林琮恩／攝影]()
2024-11-28 16:25:20 罕見疾病
厚生會成立「罕病委員會」 健保署：審查中罕藥明年全給付
衛福部健保會討論明年度健保預算時，醫界提出要將健保罕藥專款歸零，病友陷入恐慌。為解罕病患者困境，立法院厚生會今天成立「罕...
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![日本穿搭師建議淘汰掉不再適合自己的衣服，從穿搭上保持生活精簡。圖／pexels]()
2024-11-28 15:31:07 生活智慧王
「40歲後擁有15件衣服就夠了」日造型師實踐「斷捨離」享受極簡時尚穿搭
隨著年紀漸長，心智也更加成熟，許多人似乎會在這個階段體會到不需隨波逐流，選擇真正所愛才是最重要。日本福岡一名造型師 Mino（みーの）除了對於穿搭非常有一套之外，也喜歡保持生活上的乾淨簡約，她就跟大家分享如何在40歲時重新汰選適合自己的衣服。
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![暴飲暴食示意圖。ingimage]()
2024-11-28 15:22:48 健康知識+
一吃就停不下來怎控制在七分飽？達人教3招心法徹底戒掉暴食惡習
吃飯吃到七分飽是健康的生活方式，但許多人總是習慣性吃太多，一吃就停不下來，不知道怎麼控制在不要吃撐。曾從反覆暴食到減肥20公斤、8年沒復胖的健身營養博主夕子教一個控制進食量的心法，雖然看似很累很麻煩，但只要努力實踐受用無窮。
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![睡覺示意圖。ingimage]()
2024-11-28 11:34:59 健康知識+
別再穿短袖T恤睡覺了！專家分享「不要一次換季寢具」曝提升睡眠品質訣竅
進入冬季後天氣愈來愈冷，許多人也將家裡用品全面換成冬天的版本。專家指出要改善睡眠品質，棉被、寢具和睡衣不用硬要嚴格區分季節，應該準備全年都可使用的才能靈活應變，另外也建議將家居服和睡衣分開，才能明確區分現在是什麼生活模式。
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![長春中醫藥大學食堂提供的減脂餐，此為示意圖。中新社]()
2024-11-28 10:12:14 新陳代謝
女子游泳＋吃減脂餐一年半「輕度脂肪肝變中重度」網點出飲食習慣2盲點
一名30多歲的女網友分享，去年四月去體檢發現有輕度脂肪肝，於是今年開始減肥，游泳有氧運動配合節食，飲食也改吃減脂餐，但本月初去體檢雖然體脂和血脂降了，竟發現變成中重度脂肪肝，讓她感到很傻眼。
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![隨著年齡增長，身體的營養需求也會隨之變化，不僅要面對肌肉流失、認知功能下降等自然老化現象。]()
2024-11-28 10:01:17 抗老養生
關節問題竟排最後！熟齡族保健最在乎「抗衰老」 抗老撇步公開
隨著年齡增長，身體的營養需求也會隨之變化，不僅要面對肌肉流失、認知功能下降等自然老化現象，從骨骼、關節的保護到維持腸胃道的功能，無一不對健康與生活品質有著深遠的影響，讓熟齡族群的保健需求變得更加多樣且
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![用電暖爐取暖、喝熱湯、泡熱水澡等，不僅能讓身子暖和起來，也是冬天的一大享受。不過，要注意其中的隱藏危機。]()
2024-11-28 09:44:43 生活智慧王
冬日取暖家中「這些區域」燒燙傷機率超高 客廳、浴室都上榜
時序進入冬季，隨著氣溫逐漸轉涼，不少人會用電暖爐取暖、喝熱湯、泡熱水澡等，不僅能讓身子暖和起來，也是冬天的一大享受。不過，要注意其中的隱藏危機，若孩子不小心燒燙傷恐會造成嚴重後果。對此，衛生福利部國民
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![身心障礙卡即將到期，師母需聽力重新鑑定，跑了兩趟才搞定。圖╱小妹提供]()
2024-11-28 09:30:00 健康你我他
如何照護老寶貝／身障重鑑定 跑兩趟磨人
十月初，高齡97歲的師母傳簡訊告知：「收到區公所來信，通知她身心障礙卡即將到期，請盡速完成聽力重新鑑定。」師母與我相識近...
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![變性後遭性騷 她崩潰得恐懼症]()
2024-11-28 09:24:54 精神．身心
變性後遭性騷 她崩潰得恐懼症
30歲陳小姐因性別認同困擾讓她生活適應困難，對容貌焦慮，害怕人群。經手術變性後，樣貌出眾，常被男上司性騷擾，不知如何應對...
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![燕麥示意圖。ingimage]()
2024-11-28 09:22:15 聰明飲食
超級食物燕麥吃錯反而不健康！專家曝4種NG燕麥片作法
燕麥被譽為超級食物，很多人會把它當作早餐或健身餐吃，但有幾種含添加物的作法反而會破壞其營養、增加身體負擔。德國藥劑師菲利普介紹了四種盡量避免的燕麥選擇。
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![罕病基金會創辦人陳莉茵的孩子罹患罕病，讓她知悉罕病家庭的無助，決定成立基金會幫助更多家庭。本報資料照]()
2024-11-28 08:15:59 罕見疾病
高雪氏症／病患奮發考上公職，罕病基金會：罕藥專款彰顯生命價值
蕭仁豪是國內第一位獲得健保給付治療藥物的高雪氏症患者。雖然治療挽救了他的生命，但由於藥物取得困難及治療延誤，他最終失去了脾臟。相較之下，朱啓仁的孩子因新生兒篩檢及早確診高雪氏症，及時接受治療，得以過著
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![朱啓仁的兒子是首位經由新生兒篩檢被確診為高雪氏症。當時，他內心充滿無助與焦慮，但幸運的是，醫療團隊迅速介入並開始治療，使孩子的病情得以控制。（圖非當事人照片）本報系資料照片]()
2024-11-28 08:10:00 罕見疾病
高雪氏症／罕病兒及時健保用藥可正常生活，父成立病團奔走為病友發聲
罕見疾病由於發病率極低，被稱為「孤兒病」，發生率通常低於萬分之一，高雪氏症是台灣首個可使用公費給付治療的罕見疾病。今年四月，台灣高雪氏症病友協會正式成立，已有約20位病友加入。協會理事長朱啓仁呼籲，透過早期治療......
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![幾十年前，罹患高雪氏症的蕭仁豪（右）安靜地坐在床邊，等待接受昂貴的「孤兒藥」治療。本報資料照片]()
2024-11-28 08:00:08 罕見疾病
高雪氏症／10萬分之一發生率，罕病患易有肝脾腫大、骨髓症狀
20幾年前支撐罕病家庭的「罕見疾病防治及藥物法」及「罕病基金會」，在各界的支持下成立。尤其是全台灣第一個獲得罕藥給付的「高雪氏症」是這一切的重要推手，1998年當年才13歲的病童蕭仁豪，因無藥可醫在各
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![1998年，現任馬偕醫院罕見疾病中心主任林炫沛，協助當時13歲的高雪氏症病兒蕭仁豪（右）引進藥物，使其成為台灣第一個接受有效治療罕病個案。本報資料照片]()
2024-11-28 07:50:06 罕見疾病
高雪氏症／他用傳真機與國外學者溝通，救高雪氏症孩也開啟罕病奮鬥史
「當年沒有email，原本想用寄信的方式與國外醫師連絡，但實際緩不濟急，最後就用傳真機一來一回，才說服國外醫療團隊信任，讓治療高雪氏症的特殊酵素藥物得以來台。」協助台灣第一個接受有效治療罕病個案蕭仁豪
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![罹患罕病高雪氏症的蕭仁豪，是國內第一個健保給付酵素療法的患者，如今健康成年，從事舞台設計工作，擁有個人生活。本報資料照片]()
2024-11-28 07:45:26 罕見疾病
高雪氏症／他幼時飽受罕病苦，幸得健保藥重拾人生
在台灣，一名年近40歲的罕見病患蕭仁豪，回憶起童年時的痛苦，他表示，「每當冬天來臨，我幾乎無法承受寒冷，刺骨疼痛讓我無法翻身。」他自幼罹患高雪氏症，因脊椎疼痛無法坐立，甚至需要母親背著去上學。奇蹟的是
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![罕病患者、病團及醫師均期盼，健保繼續給予支持，讓患者得以續命，有機會發揮生命價值。本報資料照片]()
2024-11-28 07:30:25 罕見疾病
高雪氏症／罕藥貴市場小，以往無藥可治，變成無法取得
蕭仁豪是全台灣第一個獲得罕病藥物給付的高雪氏症病患，但是他太晚接受治療，需要切去腫大的脾臟來保住性命；同期接受治療並且切...
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![早產兒因免疫力低下成了被呼吸道融合病毒感染的重災區。圖／彭純芝提供]()
2024-11-28 01:23:13 疫苗世代
連歌神都受害 RSV也威脅嬰幼兒！ 醫籲:放寬單株抗體給付
對嬰幼兒威脅極大的呼吸道融合病毒（RSV），這兩年因免疫負債感染人數持續上升，據衛福部調查，每年約有千名嬰幼兒因感染RSV...
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![《失智好好生活》Podcast邀請嘉義縣縣長翁章梁，分享推動失智友善城市的實務經驗，以及醫療銜接失智照顧資源的一條龍快診等創新服務，實現在嘉安老。]()
2024-11-27 16:18:14 Podcast
【Podcast】Ep20.嘉義縣縣長翁章梁全力打造「在嘉安老」 創新失智照護體系引領全國
嘉義縣人口老化比率全國第一，提早進入超高齡社會，失智失能的挑戰嚴峻，但嘉義縣已超前「失智友善777」目標，失智確診率來到87.73%。五星級首長、嘉義縣縣長翁章梁接受專訪時特別強調加強民眾認識失智症。
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![冷氣團來襲，國健署呼籲民眾做好保暖護心措施，降低心血管疾病發作的風險。聯合報系資料照]()
2024-11-27 15:59:12 元氣新聞
冷氣團來襲低溫恐跌破10度 譚敦慈：保暖身體這3處最重要
氣象局發出低溫特報，預估28、29日跌破10度，今天雖然有陽光，但留意愈晚愈冷。林口長庚醫院臨床毒物科護理師譚敦慈表示，...
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![示意圖。]()
2024-11-27 15:29:35 杏林．診間
醫病平台／「家庭醫學」五十年
編者按：「醫病平台」休息了一段時間，終於又開始了。本週的兩篇文章都是出自七老八十的資深醫師，一篇是行醫多年的醫師在本身生過大病之後的「頓悟」，分享如何跨過醫病鴻溝，對醫病關係有更深入的心得。一篇是退休
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![衛福部疾管署今天公布最新統計，今年截至11月25日，共累計268例侵襲性肺炎鏈球菌感染症確定病例，病例數為5年同期新高，呼籲還未接種過肺炎鏈球菌疫苗長者，請盡速前往接種。示意圖。
本報資料照片]()
2024-11-27 14:32:13 元氣新聞
免費「肺鏈疫苗」年底前打第二劑 全台35萬人符合資格
秋冬為呼吸道傳染病好發季節，65歲以上長者為侵襲性肺炎鏈球菌感染症重症及死亡高風險族群。衛福部疾管署今天公布最新統計，今...
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![專家建議晚期肺癌一線治療為免疫藥物合併化療，讓患者有痊癒、維持生產力的機會。本報資料照片]()
2024-11-27 13:32:14 癌症防治
晚期肺癌／免疫藥物合併化療 找回病友生產力
十一月是國際肺癌月，依據經濟學人的調查，台灣的肺癌發生率及死亡率都高於日韓，台大醫院癌醫中心院長楊志新指出，要落實總統宣...
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![台灣年輕病友協會在立法院舉辦「二○二四年台灣肺癌病友大調查」發表記者會，台灣年輕病友協會秘書長陳渃晴（左起）、台北醫學大學副校長李岡遠、台灣年輕病友協會理事長潘怡伶、中央健康保險署署長石崇良、立委劉建國、台大醫院癌醫中心院長楊志新、中國醫藥大學附設醫院重症醫學中心主任夏德椿、台大醫院內科部副主任何肇基、台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿，一同合影。記者林伯東／攝影]()
2024-11-27 13:28:30 癌症防治
晚期肺癌／逾6成病友未獲最佳治療 立委：應將所有藥物盡快納保
肺癌為癌症死因之首，依據台灣年輕病友協會公布最新統計，六成三晚期肺癌病友曾經轉換治療方式，其中多數病人轉換治療的原因是第...
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![三軍總醫院眼科主任呂大文指出，人工水晶體的選用，要評估本身需求，年齡、健康狀況、日常生活、工作性質等條件。記者賴昀岫／攝影]()
2024-11-27 12:35:58 眼部
白內障不是老年人專利 他近視3000度也中標！白內障何時該手術？
白內障多數是老化引起，但現代人幾乎3C不離身，也導致白內障等眼部疾病年輕化，曾有不到25歲的患者，因近視高達3000度而...
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![烤肉示意圖。圖／ingimage]()
2024-11-27 12:28:40 營養食譜
「亞硝胺」剋星，用它包烤肉吃解膩又健康！一狀況避免選購
你認識萵苣嗎？聽到萵苣可能就以為是西式義式餐點吃的「生菜」，除了生菜，平常你可能也蠻常吃萵苣，只是不知道。例如去小吃店麵館常會叫一盤「大陸妹」，它就是萵苣的一種，叫做「福山萵苣」。 萵苣堪稱「最乾淨
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![示意圖。]()
2024-11-27 11:17:42 長期照護
車速太慢、熟悉處迷路……專家籲出現7警訊年長者該減少開車
每個人的一生到了某個時候，都會面臨不再適合開車的情況。但我們如何知道，是到了自己該考慮放棄駕車的時候？又或者當你意識到，繼續開車對你的親人來說太危險時，你又該如何告訴他們呢？以下就是你需要知道的三大重
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